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Mãe: — Sabes uma coisa? Filho: — Adoro-te
de uma associação de doentes... Para os doentes e suas famílias. Trabalhar com a associação e apoiar os seus projectos e ambições tem sido a ponte que faltava na minha prática clínica para chegar a estas famílias e congratulo todo o trabalho desempenhado.
Às famílias NF desejo que este livro vos traga respostas e maior força para a vossa viagem.
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Ana Elisabete Pires, Outubro 2020 Vice-Presidente da Associação Portuguesa de Neurofibromatose
É muito difícil ver o herói, o corajoso, o especial... A verdade é que não dá para escapar... É preciso viver as milhares de consultas, os tratamentos, a ansiedade, a dúvida e tentar superar e pedir ajuda.
Este livro está escrito a pensar nas crianças e famílias que sentem esta doença por dentro. Tenta prestar algum apoio no sentido do esclarecimento da verdade, da causa e sintomas da doença com recurso às vivências diárias de um menino inventado, o Tito. Fá-lo com algum humor, encanto e poesia. O livro é bonito, com uma ilustração amorosa! Assistimos a alguns momentos da vida do Tito e compreendemos um pouco melhor a real dimensão da doença e do seu impacto pessoal e familiar.
Um dia, uma cura libertará todos os meninos com Neurofibromatose tipo 1 desta condição. Eu quero chegar a esse dia e aplaudir a ciência, saudar a saúde, abraçar a solidariedade e respirar fundo essa liberdade.
Até lá, como mãe, farei o meu melhor para ser alívio, segurança e confiança.