MedZ 1 - 2018 by Het Branche Bureau

MedZ vakblad voor de praktijkhoudende huisarts

jaar 5 • #1 • 2018

Het kostte wat overredingskracht om Heleen Dupuis te strikken voor een gesprek over privacy naar aanleiding van de nieuwe Wet op de Inlichtingen - en Veiligheidsdiensten (ook wel sleepwet genoemd). Ho nog steeds actief is in haar vak, houdt de oud-senator en voormalig hoogleraar medische ethiek de Haagse actualiteit niet meer tot achter de komma bij. Maar de passie voor haar vak zit diep, en er begon to te kriebelen. Als ze dan toch haar mening moest geven over de sleepwet en de gevolgen daarvan voor de privacy, wilde ze wel goed beslagen ten ijs komen. Dus ging ze op internet op zoek naar de wettekst en ve ze zich met veel plezier in de commentaren. Die bevlogenheid is terug te voeren op haar opvoeding in een huisartsengezin. Vader Dupuis begon op 10 mei 1945 zijn huisartsenpraktijk in een arbeiderswijk in R dam - een paar weken voor de geboorte van Heleen. Door weer en wind op een fiets met houten banden op huisbezoek bij een uitgehongerde bevolking. Het was vlak na de hongerwinter, dus kanker en diabetes k nauwelijks voor; infectieziekten wel. En een jaar later vooral: veel bevallingen. Dokter Dupuis was een vooruitstrevend man met een groot sociaal hart. In een tijd dat er nog maar weinig bekend was over antic tie, begon hij in de strijd tegen ongewenste zwangerschappen zijn eigen anticonceptiespreekuur. De kleine Heleen ging al vroeg mee op huisbezoek. Ze herinnert zich nog goed de armoede. Hele gezinnen in woningen met maar één kraan in de keuken die ook dienstdeed als badkamer. Dat maakte veel indruk. ‘Wij hadden praktijk aan huis. Om acht uur was het fondsspreekuur, en moesten wij ons als kinderen patiënten heen wringen om bij onze fietsen te komen. Dan krijg je het nodige mee.’ Bovendien werden aan tafel vaak gesprekken gevoerd over medische kwesties. Dat alles legde niet alleen de basis voo belangstelling voor de gezondheidszorg, maar bracht haar ook gevoel bij voor de praktijk van zorgverlening. Iets wat haar in haar latere werk goed van pas kwam. Bijvoorbeeld toen ze zich als lid van de Eerste moest buigen over het Elektronisch Patiënten Dossier, dat mede dankzij haar verzet in 2011 naar de prullenbak werd verwezen. Dupuis had sterke twijfels bij dit plan. Niet alleen omdat het niet veilig was ook omdat ze vermoedde dat het niet werkbaar was. Je kunt van een huisarts niet verwachten dat die 3.000 gedetailleerde samenvattingen van patiëntendossiers gaat schrijven, vindt ze. Dupuis heeft zic sterk gemaakt voor werkbare regels voor huisartsen, als de beroepsgroep die aan de basis staat van goede zorg. ‘Bewindspersonen richten zich teveel op ziekenhuisgeneeskunde. Terwijl het echte werk geb het basale niveau. Als je één ding moet doen om de zorg goed te laten werken en niet te duur te maken, is het wel: de huisarts maximaal ondersteunen en in ere houden. Dat is niet altijd gebeurd. Huisartsen gek van de bureaucratie en de idiote eisen van zorgverzekeraars op het gebied van rapportage. Ik hoop dat de nieuwe minister, Bruno Bruins, daar verandering in aan gaat brengen. Het domste wat je kunt huisartsen en hun zorgen negeren en hen belasten met dingen die niet relevant zijn voor hun werk en dit zelfs belemmeren.’ Ze heeft naar eigen zeggen ‘maximale sympathie’ voor huisartsen. Maar dat w zeggen dat ze het in alles met hen eens is. Zo heeft ze weinig begrip voor de emoties rondom de sleepwet. De angst dat deze wet een einde maakt aan het beroepsgeheim en daarmee aan de privacy van de p deelt zij absoluut niet. Integendeel. Iedereen die dat roept, heeft het volgens haar niet goed begrepen. Voor de goede orde: als ethica hecht Dupuis veel waarde aan de privacy en het beroepsgeheim in de gezon zorg. ‘Privacy is een grondrecht. De bescherming van de persoonlijke levenssfeer is geregeld in artikel 10 van de Grondwet. Dat recht weegt dus zeer zwaar. Het beroepsgeheim, ook wel zwijgplicht genoemd veel ouder. Mensen denken vaak dat het uit de eed van Hippocrates afkomstig is, maar dat gaat terug op een nog oudere tekst van de Pythagoreërs. Respect voor de privacy van de artsen is altijd een we onderdeel van het doktersvak geweest. En terecht. Medische gegevens behoren tot de meest persoonlijke gegevens van een mens. Daar moeten we zuinig op zijn en zorgvuldig mee omgaan.’ Het belang van is dus groot, stelt Dupuis. Maar het is niet onbeperkt. De beperking ligt in de belangen van de ander. ‘Zoals alles in de ethiek draait het ook hier om een afweging van belangen. In dit geval het belang van inl gen - en veiligheidsdiensten om informatie op te vragen over mensen tegen wie een ernstige verdenking bestaat van betrokkenheid bij terroristische activiteiten. Als dat echt aan de orde is, moet het kunn het beroepsgeheim overruled wordt en dat er inbreuk gemaakt wordt op de privacy van patiënten.’ Als belangen botsen is het zaak daar een goede balans in te zoeken, stelt Dupuis. ‘Dat is ingewikkeld, m hele medische ethiek hangt aan elkaar van ingewikkelde afwegingen en compromissen. Wat doe je bijvoorbeeld als arts als iemand een seksueel overdraagbare aandoening heeft en dat niet aan zijn part vertellen, terwijl die partner ook jouw patiënt is? Dat hoort tot de normale vragen waar je als arts mee te maken krijgt. Artsen en advocaten zijn professionals die met de grote levensvragen te maken hebben afwegingen moeten maken tussen belangen die daaruit voortvloeien. Als je daar weg van wilt blijven, moet je een ander vak kiezen.’ Bij de sleepwet is er sprake van twee belangen: dat van de patiënt en ‘het alg belang’. Het zoeken naar een balans is in dit geval goed gedaan, meent Dupuis. De reactie van de beroepsgroep is in haar optiek dan ook overtrokken en niet gebaseerd op feiten. Ze vermoedt dat de weersta artsen tegen de sleepwet komt doordat de meesten de wettekst niet zelf gelezen hebben en dus niet precies weten waar ze over praten. Dat leidt tot allerlei misverstanden, zoals het idee dat de AIVD ‘z inzage kan eisen in patiëntengegevens. ‘Dat is echt onzin. Er moet echt wel iets aan de hand zijn voordat de AIVD op de stoep staat. Daar gaat een heel traject aan vooraf. Het begint ermee dat er sprak zijn van een ernstig vermoeden van betrokkenheid bij terroristische activiteiten. Vervolgens moet de AIVD een verzoek indienen bij de minister om gegevens in te mogen zien. Dan kijkt een onafhankelijke toe commissie of dit verzoek terecht is. Als dat verzoek wordt gehonoreerd, buigt een commissie van toezicht zich achteraf nog eens over de vraag of de toestemming terecht is verleend. Er zijn dus versch mechanismen ingebouwd om te zorgen dat dit zorgvuldig gebeurt. Er is vooraf en achteraf sprake van toetsing. Dat is echt keurig. Ik begrijp de verontwaardiging van artsen dan ook niet.’ Bang dat de w zorgmijding zal leiden, is ze ook niet. ‘Een arts is verplicht mensen in nood te helpen. Dat was zo en dat blijft zo. De sleepwet sluit het geven van goede zorg op geen enkele wijze uit.’ Ook de roep van art een uitzonderingspositie in de vorm van verschoningsrecht, zoals advocaten hebben, stuit bij Dupuis op onbegrip. Nergens voor nodig om dat in de wet te zetten, want dat recht bestaat voor artsen nam ‘Een arts kan niet gedwongen worden het beroepsgeheim te doorbreken, ook niet als dat van rechtswege wordt gevraagd. Of het nu conventie is of ergens zwart op wit staat, in de praktijk hebben artsen he om informatie over hun patiënten voor zichzelf te houden.’ Kortom: volgens Heleen Dupuis hijsen artsen ten onrechte de stormvlag. Afgezien daarvan lijkt het haar ook nog eens een academische discussie. hoe waarschijnlijk is het nu helemaal dat medische data een cruciale rol spelen bij het opsporen van terroristen? ‘Ik waardeer het dat huisartsen nadenken over hun vak en de zorg, maar ik verwacht dat de sl voor deze beroepsgroep geen issue zal zijn. Ook niet voor specialisten, met uitzondering van professionals op de spoedeisende hulp. Het is zeer wel denkbaar dat inlichtingen - en veiligheidsdiensten geïnter zijn in dingen die daar passeren, en in die hoek verwacht ik de komende tijd dan ook wel beweging. Maar de kans dat je als huisarts de AIVD op bezoek krijgt, lijkt mij verwaarloosbaar. Internet vormt een veel bedreiging voor de privacy dan deze wet. Een goede dataminer kan op basis van social media een heel profiel van mensen maken. Om nog maar te zwijgen over het risico op hacken, zeker met het LSP. Daar me als arts meer zorgen over maken dan over de sleepwet!’ Het kostte wat overredingskracht om Heleen Dupuis te strikken voor een gesprek over privacy naar aanleiding van de nieuwe Wet op de Inlichting Veiligheidsdiensten (ook wel sleepwet genoemd). Hoewel ze nog steeds actief is in haar vak, houdt de oud-senator en voormalig hoogleraar medische ethiek de Haagse actualiteit niet meer tot achter de kom Maar de passie voor haar vak zit diep, en er begon toch iets te kriebelen. Als ze dan toch haar mening moest geven over de sleepwet en de gevolgen daarvan voor de privacy, wilde ze wel goed beslagen ten ijs Dus ging ze op internet op zoek naar de wettekst en verdiepte ze zich met veel plezier in de commentaren. Die bevlogenheid is terug te voeren op haar opvoeding in een huisartsengezin. Vader Dupuis bego mei 1945 zijn huisartsenpraktijk in een arbeiderswijk in Rotterdam - een paar weken voor de geboorte van Heleen. Door weer en wind op een fiets met houten banden op huisbezoek bij een uitgehongerde bev Het was vlak na de hongerwinter, dus kanker en diabetes kwamen nauwelijks voor; infectieziekten wel. En een jaar later vooral: veel bevallingen. Dokter Dupuis was een vooruitstrevend man met een groot hart. In een tijd dat er nog maar weinig bekend was over anticonceptie, begon hij in de strijd tegen ongewenste zwangerschappen zijn eigen anticonceptiespreekuur. De kleine Heleen ging al vroeg huisbezoek. Ze herinnert zich nog goed de armoede. Hele gezinnen in kleine woningen met maar één kraan in de keuken die ook dienstdeed als badkamer. Dat maakte veel indruk. ‘Wij hadden praktijk aa Om acht uur was het fondsspreekuur, en moesten wij ons als kinderen door de patiënten heen wringen om bij onze fietsen te komen. Dan krijg je het nodige mee.’ Bovendien werden aan tafel vaak gesprekken over medische kwesties. Dat alles legde niet alleen de basis voor haar belangstelling voor de gezondheidszorg, maar bracht haar ook gevoel bij voor de praktijk van zorgverlening. Iets wat haar in haar latere we van pas kwam. Bijvoorbeeld toen ze zich als lid van de Eerste Kamer moest buigen over het Elektronisch Patiënten Dossier, dat mede dankzij haar verzet in 2011 naar de prullenbak werd verwezen. Dup sterke twijfels bij dit plan. Niet alleen omdat het niet veilig was, maar ook omdat ze vermoedde dat het niet werkbaar was. Je kunt van een huisarts niet verwachten dat die 3.000 gedetailleerde samenvat van patiëntendossiers gaat schrijven, vindt ze. Dupuis heeft zich altijd sterk gemaakt voor werkbare regels voor huisartsen, als de beroepsgroep die aan de basis staat van goede zorg. ‘Bewindspersonen richte teveel op ziekenhuisgeneeskunde. Terwijl het echte werk gebeurt op het basale niveau. Als je één ding moet doen om de zorg goed te laten werken en niet te duur te maken, is het wel: de huisarts maximaal ond nen en in ere houden. Dat is niet altijd gebeurd. Huisartsen worden gek van de bureaucratie en de idiote eisen van zorgverzekeraars op het gebied van rapportage. Ik hoop dat de nieuwe minister, Bruno B daar verandering in aan gaat brengen. Het domste wat je kunt doen is huisartsen en hun zorgen negeren en hen belasten met dingen die niet relevant zijn voor hun werk en dit zelfs belemmeren.’ Ze heef eigen zeggen ‘maximale sympathie’ voor huisartsen. Maar dat wil niet zeggen dat ze het in alles met hen eens is. Zo heeft ze weinig begrip voor de emoties rondom de sleepwet. De angst dat deze wet ee maakt aan het beroepsgeheim en daarmee aan de privacy van de patiënt, deelt zij absoluut niet. Integendeel. Iedereen die dat roept, heeft het volgens haar niet goed begrepen. Voor de goede orde: als ethica Dupuis veel waarde aan de privacy en het beroepsgeheim in de gezondheidszorg. ‘Privacy is een grondrecht. De bescherming van de persoonlijke levenssfeer is geregeld in artikel 10 van de Grondwet. Dat recht dus zeer zwaar. Het beroepsgeheim, ook wel zwijgplicht genoemd, is nog veel ouder. Mensen denken vaak dat het uit de eed van Hippocrates afkomstig is, maar dat gaat terug op een nog oudere tekst van de Py reërs. Respect voor de privacy van de artsen is altijd een wezenlijk onderdeel van het doktersvak geweest. En terecht. Medische gegevens behoren tot de meest persoonlijke gegevens van een mens. Daar moe zuinig op zijn en zorgvuldig mee omgaan.’ Het belang van privacy is dus groot, stelt Dupuis. Maar het is niet onbeperkt. De beperking ligt in de belangen van de ander. ‘Zoals alles in de ethiek draait het o om een afweging van belangen. In dit geval het belang van inlichtingen - en veiligheidsdiensten om informatie op te vragen over mensen tegen wie een ernstige verdenking bestaat van betrokkenheid bij terrori activiteiten. Als dat echt aan de orde is, moet het kunnen dat het beroepsgeheim overruled wordt en dat er inbreuk gemaakt wordt op de privacy van patiënten.’ Als belangen botsen is het zaak daar een balans in te zoeken, stelt Dupuis. ‘Dat is ingewikkeld, maar de hele medische ethiek hangt aan elkaar van ingewikkelde afwegingen en compromissen. Wat doe je bijvoorbeeld als arts als iemand een s overdraagbare aandoening heeft en dat niet aan zijn partner wil vertellen, terwijl die partner ook jouw patiënt is? Dat hoort tot de normale vragen waar je als arts mee te maken krijgt. Artsen en advocat

Is uw HIS wel altijd volledig?

Privacy

Mijn kleinkinderen zeggen:

â&#x20AC;&#x153;Opa is de helft geworden van wat hij eerst wasâ&#x20AC;? Peer van den Berg (gewicht voor behandeling: 160 kg, gewicht nu: 80 kg)

De Nederlandse Obesitas Kliniek, het centrum voor patiĂŤnten met morbide obesitas

www.obesitaskliniek.nl Postbus 601 . 3700 AP Zeist . T 088 88 32 444 . F 030 69 86 099 . obesitaskliniek.nl/contact De Nederlandse Obesitas Kliniek onderhoudt nauwe samenwerkingsverbanden met ziekenhuizen, belangenverenigingen en andere organisaties en werkt onder andere samen met:

INHOUD

MedZ 1 • 2018

OP DE COVER

Heleen Dupuis, oud hoogleraar medische ethiek en voormalig VVD politicus.

KERNWAARDEN 6

Het belang van privacy is groot, maar niet onbeperkt

Dossier opgeëist door de AIVD

Onder de loep: Is uw HIS wel altijd volledig?

RUBRIEKEN 4

Voorwoord

Gelezen in de media

Nieuwe wetgeving. Privacy burger en beroepsgeheim

VPHuisartsen actief

arts in geding

Column Voorzitter VPHuisartsen

Opinie: Vitaliteit en zingeving

Als er in de zorg geen privacy meer is, waar dan nog wel?

Huisarts en Hobby

Goede zorg is: dat je er bent op het juiste moment

Whitebox serieus alternatief voor LSP

PRAKTIJKZAKEN 18

Praktijk in beeld

39 Praktijkperikelen

26 Beroepseer: Zonder privacy geen veiligheid 36 Boekbespreking 37

Column Rinske van de Goor

Op de website van VPHuisartsen

VOORWOORD

Foto: ©NFP/Pieter Magielsen Fotografie

Privacy Mark Brueren – hoofdredacteur

at een vreemd vak is het toch, huisartsgeneeskunde. Dat realiseerde ik me onlangs, toen ik na ongeveer dertig jaar, weer eens betrokken was bij onderwijs in het basiscurriculum. Een onderwijsblok over hart-/vaat- en longziekten. Enige huisarts tussen een keur van specialisten, ook wel – en ik weet niet of dat de lading helemaal dekt – orgaanspecialisten genaamd. In het blokboek beginnen alle casus wanneer patiënten lang en breed in het ziekenhuis zijn aangeland. Nauwelijks aandacht voor wat daaraan voorafgaat, dus nauwelijks aandacht voor het dagelijks werk van de huisarts. Ook wel terug in de tijd met termen als Type A dissectie, TTE (= Trans Thoracic Echo) en TEE (Trans Oesophageale Echo), ‘Diastolische dysfunctie’. En dat hypoxie veroorzaakt kan worden door inspiratie van lage zuurstoffractie (FiO2), alveolaire hypoventilatie, abnormale diffusie (wet van Fick), ventilatie-perfusie mismatch of shunting, dat was ik ook alweer lang vergeten. Niet helemaal de kennis die ik dagelijks nodig heb. Denken specialisten anders dan huisartsen? Deze vraag kwam vaker bij mij boven. Het denken van specialisten is toch vooral orgaangericht en mechanistisch. De ontwikkeling van dit denken is op een prachtige en heldere manier beschreven door Dijksterhuis, in diens De mechanisering van het wereldbeeld. De geschiedenis van het natuurwetenschappelijk denken. De eerste druk verscheen in 1950, de achtste in 1998 bij Meulenhoff, Amsterdam. Maar denken huisartsen dan helemaal niet mechanistisch of orgaangericht? Zeker, voor een deel wel. Vaker zullen we het echter moeten hebben van inschattingen, vooraf-kansen op (ernstige) ziekte, werken en beleid vaststellen op grond van waarschijnlijkheden. En dat beleid kunnen toelichten en verdedigen. Een heel andere manier van het benaderen en omgaan met klachten van patiënten. Wilden de huisartsen zich in de jaren vijftig van de vorige eeuw (Woudschoten) vooral van specialisten onderscheiden door de persoonlijke, continue en integrale zorg voor de patiënt en diens gezin, nu lijkt het op goede wetenschappelijke gronden maken van juiste inschattingen en daar een beleid aan koppelen een minstens zo belangrijk wezenskenmerk van ons vak. Met, onveranderd, aandacht voor de persoon van degene die tegenover je zit, diens verhaal, voorgeschiedenis en context. Een vreemd, maar ook een mooi en telkens weer uitdagend vak. Vrees niet lezer, want dit nummer gaat hier niet over. Ik wilde er wel even iets over kwijt. Het thema van de MedZ die voor u ligt is ‘privacy’. En over dit belangrijke onderwerp valt veel te lezen. Speciale aandacht wil ik vragen voor het interview met Heleen Dupuis, oud-senator, oud-hoogleraar Medische Ethiek, en vooral, naar mij bij lezing bleek, iemand met een onderbouwde mening over privacy, de gevaren en risico’s, maar ook de koudwatervrees die mogelijk onder zorgverleners heerst. •

GELEZEN IN DE MEDIA…

Hoe zijn klinisch redeneren en medische besliskunde te leren?

Dokters zijn er in hun werk dagelijks mee bezig: door goed klinisch redeneren de juiste beslissingen nemen. Het lijkt zo eenvoudig als je het kan, maar voor menig student geneeskunde of beginnend arts blijkt het vaak heel lastig te zijn. Hoe uit de brei aan informatie en klachten van een patiënt, gelegd naast de bevindingen van anamnese, lichamelijk onderzoek en vaak nog aanvullend onderzoek het juiste beleid bepalen? Per slot van rekening zijn de beginklachten vaak dermate aspecifiek, dat het maar de vraag is welke richting je als clinicus moet kiezen. In het artikel Cognitive schemes and strategies in diagnostic and therapeutic decision making zet een internist met veel ervaring in het onderwijs aan geneeskundestudenten en arts-assistenten, zaken nog eens helder op een rij. Hoe kun je onervaren studenten en artsen in dit onderdeel trainen? Ervaren clinici, zo schrijft hij, maken gebruik van scripts of schema’s voor het oplossen van klinische problemen, in hun klinisch redeneren. Zo komen ze tot volgende stappen (=

medische besliskunde). Ze maken daarbij gebruik van twee systemen. Systeem 1 is niet-analytisch, intuïtief, snel waarbij eerdere ervaringen een belangrijke rol spelen. In dit systeem valt ook het ‘pluis/ niet-pluisgevoel’, waarbij het vooral gaat om voelen. Systeem 2 is analytisch, traag, met stap-voor-stap-benadering, verstandelijk, logisch. Na de eerste stap van anamnese en onderzoek zal de clinicus een waarschijnlijkheidsdiagnose hanteren, maar dan nog altijd als werkdiagnose. Of gebruik maken van een differentiaaldiagnose. Het gevaar in deze fase is: te snel menen dat het zeker om deze diagnose gaat, met uitsluiting van andere mogelijkheden. En uiteindelijk dus kiezen voor een weg die achteraf de verkeerde bleek te zijn. In de volgende fase gaat het om het juiste vervolgonderzoek. We zitten nog altijd in de fase van ‘schattingen’ en ‘vooraf-kansen’, en dat is van invloed op de keuze voor het vervolgonderzoek. Specificiteit, sensitiviteit en likelihood ratio (een getalsverhouding waarin sensitiviteit en specificiteit gecombineerd zijn)

van de test van keuze zijn van belang. Een specifieke test inzetten bij een lage vooraf-kans op ziekte (een voorbeeld daarvan is de D-dimeer) gaat gepaard met een grote kans op een fout-positieve uitslag, met alle ellende van dien (kans op ziekte nog altijd klein, maar nu komt de huisarts helaas niet onder een verwijzing uit, met onnodige onrust, gedoe en kosten tot gevolg). En hoe valt dat volgens de auteur het best te leren? Het zal niet verwonderen, maar het gaat daarbij toch vooral om contacten met patiënten, in het ziekenhuis als bed side teaching, op de poli’s en in huisartspraktijken poliklinisch of thuis bij mensen die te ziek zijn voor de spreekkamer, of anderszins niet van huis kunnen. Met oog, uiteraard, voor de theorie van de medische besliskunde. Vervlechten van de theorie in de praktijk: dat is de kunst. • Bron: Cognitive schemes and strategies in diagnostic and therapeutic decision making: a primer for trainees [Review article]. Imad Salah Ahmed Hassan. Perpect Med Educ 2013; 2: 312-331.

Heleen Dupuis

‘ Het belang van privacy is groot, maar niet onbeperkt’ Heleen Dupuis

Als dochter van een huisarts heeft Heleen Dupuis grote sympathie voor deze beroepsgroep. Als ethica liggen zaken als privacy en het beroepsgeheim haar bovendien na aan het hart. Maar als het gaat om de sleepwet is ze ronduit verbaasd over de commotie onder huisartsen. ‘De privacy is met deze wet echt gewaarborgd.’ Tekst: Petra Pronk

et kostte wat overredingskracht om Heleen Dupuis te strikken voor een gesprek over privacy naar aanleiding van de nieuwe Wet op de Inlichtingen- en Veiligheidsdiensten (ook wel sleepwet genoemd). Hoewel ze nog steeds actief is in haar vak, houdt de oud-senator en voormalig hoogleraar medische ethiek de Haagse actualiteit niet meer tot achter de komma bij. Maar de passie voor haar vak zit diep, en er begon toch iets te kriebelen. Als ze dan toch haar mening moest geven over de sleepwet en de gevolgen daarvan voor de privacy, wilde ze wel

goed beslagen ten ijs komen. Dus ging ze op internet op zoek naar de wettekst en verdiepte ze zich met veel plezier in de commentaren. Die bevlogenheid is terug te voeren op haar opvoeding in een huisartsengezin. Vader Dupuis begon op 10 mei 1945 zijn huisartsenpraktijk in een arbeiderswijk in Rotterdam - een paar weken voor de geboorte van Heleen. Door weer en wind op een fiets met houten banden op huisbezoek bij een uitgehongerde bevolking. Het was vlak na de hongerwinter, dus kanker en diabetes kwamen nauwelijks voor; infectieziekten wel. En een jaar la-

ter vooral: veel bevallingen. Dokter Dupuis was een vooruitstrevend man met een groot sociaal hart. In een tijd dat er nog maar weinig bekend was over anticonceptie, begon hij in de strijd tegen ongewenste zwangerschappen zijn eigen anticonceptiespreekuur. De kleine Heleen ging al vroeg mee op huisbezoek. Ze herinnert zich nog goed de armoede. Hele gezinnen in kleine woningen met maar één kraan in de keuken die ook dienstdeed als badkamer. Dat maakte veel indruk. ‘Wij hadden praktijk aan huis. Om acht uur was het fondsspreekuur, en moesten wij ons als kinde-

ren door de patiënten heen wringen om bij onze fietsen te komen. Dan krijg je het nodige mee.’ Bovendien werden aan tafel vaak gesprekken gevoerd over medische kwesties. Dat alles legde niet alleen de basis voor haar belangstelling voor de gezondheidszorg, maar bracht haar ook gevoel bij voor de praktijk van zorgverlening. Iets wat haar in haar latere werk goed van pas kwam. Bijvoorbeeld toen ze zich als lid van de Eerste Kamer moest buigen over het Elektronisch Patiënten Dossier, dat mede dankzij haar verzet in 2011 naar de prullenbak werd verwezen. Dupuis had sterke twijfels bij dit plan. Niet alleen omdat het niet veilig was, maar ook omdat ze vermoedde dat het niet werkbaar was. Je kunt van een huisarts niet verwachten dat die 3.000 gedetailleerde samenvattingen van patiëntendossiers gaat schrijven, vindt ze.

‘ INTERNET VORMT EEN VEEL GROTERE BEDREIGING VOOR DE PRIVACY DAN DE SLEEPWET’

Maximaal ondersteunen

Dupuis heeft zich altijd sterk gemaakt voor werkbare regels voor huisartsen, als de beroepsgroep die aan de basis staat van goede zorg. ‘Bewindspersonen richten zich teveel op ziekenhuisgeneeskunde. Terwijl het echte werk gebeurt op het basale niveau. Als je één ding moet doen om de zorg goed te laten werken en niet te duur te maken, is het wel: de huisarts maximaal ondersteunen en in ere houden. Dat is niet altijd gebeurd. Huisartsen worden gek van de bureaucratie en de idiote eisen van zorgverzekeraars op het gebied van rapportage. Ik hoop dat de nieuwe minister, Bruno Bruins, daar verandering in aan gaat brengen. Het domste wat je kunt doen is huisartsen en hun zorgen negeren en hen belasten met dingen die niet relevant zijn voor hun werk en dit zelfs belemmeren.’

Grondrecht

Ze heeft naar eigen zeggen ‘maximale sympathie’ voor huisartsen. Maar dat wil niet zeggen dat ze het in alles met hen eens is. Zo heeft ze weinig begrip voor de emoties rondom de sleepwet. De angst dat deze wet een einde maakt aan het beroepsgeheim en daarmee aan de privacy van de patiënt, deelt zij absoluut niet. Integendeel. Iedereen die dat roept, heeft het volgens haar niet goed begrepen. Voor de goede orde: als ethica hecht Dupuis veel waarde aan de privacy en het beroepsgeheim in de gezondheidszorg.

‘Privacy is een grondrecht. De bescherming van de persoonlijke levenssfeer is geregeld in artikel 10 van de Grondwet. Dat recht weegt dus zeer zwaar. Het beroepsgeheim, ook wel zwijgplicht genoemd, is nog veel ouder. Mensen denken vaak dat het uit de eed van Hippocrates afkomstig is, maar dat gaat terug op een nog oudere tekst van de Pythagoreërs. Respect voor de privacy van de artsen is altijd een wezenlijk onderdeel van het doktersvak geweest. En terecht. Medische gegevens behoren tot de meest persoonlijke gegevens van een mens. Daar moeten we zuinig op zijn en zorgvuldig mee omgaan.’

Beperkingen

Het belang van privacy is dus groot, stelt Dupuis. Maar het is niet onbeperkt. De beperking ligt in de belangen van de ander. ‘Zoals alles in de ethiek draait het ook hier om een afweging van belangen. In dit geval het belang van inlichtingenen veiligheidsdiensten om informatie op te vragen over mensen tegen wie een ernstige verdenking bestaat van betrokken-

heid bij terroristische activiteiten. Als dat echt aan de orde is, moet het kunnen dat het beroepsgeheim overruled wordt en dat er inbreuk gemaakt wordt op de privacy van patiënten.’ Als belangen botsen is het zaak daar een goede balans in te zoeken, stelt Dupuis. ‘Dat is ingewikkeld, maar de hele medische ethiek hangt aan elkaar van ingewikkelde afwegingen en compromissen. Wat doe je bijvoorbeeld als arts als iemand een seksueel overdraagbare aandoening heeft en dat niet aan zijn partner wil vertellen, terwijl die partner ook jouw patiënt is? Dat hoort tot de normale vragen waar je als arts mee te maken krijgt. Artsen en advocaten zijn professionals die met de grote levensvragen te maken hebben en die afwegingen moeten maken tussen belangen die daaruit voortvloeien. Als je daar weg van wilt blijven, moet je een ander vak kiezen.’

Misverstanden

Bij de sleepwet is er sprake van twee belangen: dat van de patiënt en ‘het algemeen belang’. Het zoeken naar een balans

is in dit geval goed gedaan, meent Dupuis. De reactie van de beroepsgroep is in haar optiek dan ook overtrokken en niet gebaseerd op feiten. Ze vermoedt dat de weerstand van artsen tegen de sleepwet komt doordat de meesten de wettekst niet zelf gelezen hebben en dus niet precies weten waar ze over praten. Dat leidt tot allerlei misverstanden, zoals het idee dat de AIVD ‘zomaar’ inzage kan eisen in patiëntengegevens. ‘Dat is echt onzin. Er moet echt wel iets aan de hand zijn voordat de AIVD op de stoep staat. Daar gaat een heel traject aan vooraf. Het begint ermee dat er sprake moet zijn van een ernstig vermoeden van betrokkenheid bij terroristische activiteiten. Vervolgens moet de AIVD een verzoek indienen bij de minister om gegevens in te mogen zien. Dan kijkt een onafhankelijke toetsingscommissie of dit verzoek terecht is. Als dat verzoek wordt gehonoreerd, buigt een commissie van toezicht zich achteraf nog eens over de vraag of de toestemming terecht is verleend. Er zijn dus verschillende mechanismen ingebouwd om te zorgen dat dit zorgvuldig gebeurt. Er is

vooraf en achteraf sprake van toetsing. Dat is echt keurig. Ik begrijp de verontwaardiging van artsen dan ook niet.’ Bang dat de wet tot zorgmijding zal leiden, is ze ook niet. ‘Een arts is verplicht mensen in nood te helpen. Dat was zo en dat blijft zo. De sleepwet sluit het geven van goede zorg op geen enkele wijze uit.’ Ook de roep van artsen om een uitzonderingspositie in de vorm van verschoningsrecht, zoals advocaten hebben, stuit bij Dupuis op onbegrip. Nergens voor nodig om dat in de wet te zetten, want dat recht bestaat voor artsen namelijk al. ‘Een arts kan niet gedwongen worden het beroepsgeheim te doorbreken, ook niet als dat van rechtswege wordt gevraagd. Of het nu conventie is of ergens zwart op wit staat, in de praktijk hebben artsen het recht om informatie over hun patiënten voor zichzelf te houden.’

Relativering

Kortom: volgens Heleen Dupuis hijsen artsen ten onrechte de stormvlag. Afgezien daarvan lijkt het haar ook nog eens een academische discussie. Want: hoe

waarschijnlijk is het nu helemaal dat medische data een cruciale rol spelen bij het opsporen van terroristen? ‘Ik waardeer het dat huisartsen nadenken over hun vak en de zorg, maar ik verwacht dat de sleepwet voor deze beroepsgroep geen issue zal zijn. Ook niet voor specialisten, met uitzondering van professionals op de spoedeisende hulp. Het is zeer wel denkbaar dat inlichtingenen veiligheidsdiensten geïnteresseerd zijn in dingen die daar passeren, en in die hoek verwacht ik de komende tijd dan ook wel beweging. Maar de kans dat je als huisarts de AIVD op bezoek krijgt, lijkt mij verwaarloosbaar. Internet vormt een veel grotere bedreiging voor de privacy dan deze wet. Een goede dataminer kan op basis van social media een heel profiel van mensen maken. Om nog maar te zwijgen over het risico op hacken, zeker met het LSP. Daar zou ik me als arts meer zorgen over maken dan over de sleepwet!’ • Petra Pronk, journalist

VPHUISARTSEN ACTIEF

Foto: ©NFP/Pieter Magielsen Fotografie

Luc Frenken LEEFTIJD: 43 HUISARTS IN: Goirle HUISARTS SINDS: 2009

‘Vier jaar geleden ben ik lid geworden van VPHuisartsen, omdat ik vond dat mijn belangen als praktijkhouder niet goed behartigd werden door de LHV. Als dokter voel ik mij ook ondernemer. Ik ben in mijn praktijk ondernemend bezig, bijvoorbeeld op het chirurgische vlak. Daarmee probeer ik me te onderscheiden, en dat brengt specifieke vragen en verantwoordelijkheden met zich mee. VPHuisartsen heeft daar oog voor. Deze organisatie maakt zich als een luis in de pels sterk voor onderwerpen die voor mij relevant zijn, zoals het ANW-dossier. Behalve de inhoudelijke thema’s spreekt ook het saamhorigheidsgevoel mij aan. Het is een club waarin mensen elkaar kennen en voor elkaar en hun vak opkomen. We spreken over dingen die ons als praktijkhouder allemaal aangaan. Bijvoorbeeld het idee van de zorgverzekeraars om de tarieven aan te passen op basis van het aantal inschrijvingen, waarbij de norm op 1.800 wordt gesteld. Boven dat aantal zou je geen geld meer krijgen, omdat je dan geen kwaliteit meer zou kunnen leveren. Stel dat je 2.500 patiënten hebt, dan zou je voor die overige 700 een waarnemer/HIDHA moeten aantrekken. Dat vind ik een rare gedachte. Wie beslist wat kwaliteit van zorg is en wie realiseert die kwaliteit? Dat doe je als dokter toch

zeker zelf, en niet de zorgverzekeraar! Het is goed om dat soort discussies met elkaar te voeren, omdat dat je aan het denken zet en het saamhorigheidsgevoel versterkt. Ik vind het fijn te weten dat ik niet alleen sta in mijn overtuiging. Door dit soort ontwikkelingen bij de zorgverzekeraars heb ik soms het gevoel dat we de grip op ons vak verliezen. Het mooie van VPHuisartsen is dat die de grip probeert te behouden. Bijvoorbeeld via de Coöperatie Praktijkhoudende Huisartsen (CPH) die namens praktijkhouders contractonderhandelingen voert met zorgverzekeraars. Daar ben ik sinds kort actief in. We gaan met zorgverzekeraars in gesprek om de TROG-contacten van tafel te krijgen en een adequate vergoeding voor onze zorg te realiseren. Zo’n initiatief bevordert de eigen regie van onze beroepsgroep, dus daar zet ik me graag voor in. Ik vind het leuk om te merken dat de club steeds groter wordt. We gaan nu richting de duizend leden. Mensen die allemaal hetzelfde gevoel hebben en die er net als ik waarde aan hechten om de issues waar je als praktijkhouder mee te maken hebt samen te delen, en met elkaar uit te wisselen en hoe je daar op een goede en ondernemende manier mee aan de slag kunt.’ •

Dossier opgeëist door ‘Huisartsen moeten hun rug recht houden’

Hij is uitgemaakt voor lastpak en lid van de privacy maffia, vanwege zijn kritische blik op de ICT-ontwikkelingen in de zorg. Maar oud huisarts Wim Jongejan weet waar hij het voor doet: om mensen wakker te schudden. En dat is hard nodig nu de sleepwet een feit is. ‘Ik hoop dat artsen hun rug recht houden als de overheid aanklopt.’ Tekst: Petra Pronk

p 4 maart 2016 verscheen er een ingezonden brief in NRC Handelsblad onder de kop: ‘Wat als de computer van je huisarts gehackt wordt?’ In het artikel vroegen Wim Jongejan en collega-arts Gerard Freriks zich af of het nog wel mogelijk was om invulling te geven aan het medisch beroepsgeheim en ethisch verantwoorde zorg te leveren, als het hacken van computers en elektronische zorgapparatuur van overheidswege is toegestaan. De vraag getuigde van een inzicht dat nog maar weinig mensen hadden. Zo’n twee jaar later mogen inlichtingenen veiligheidsdiensten de communicatie van grote groepen mensen onderscheppen zonder dat die mensen ergens van worden verdacht. De diensten kunnen burgers verplichten om hun informa-

tie te ontsleutelen op straffe van celstraf, en ze mogen computers hacken om mensen in de gaten te houden. Deze bevoegdheden mogen toegepast worden op onschuldige derden. Alleen al het vermoeden dat mensen in contact zouden kunnen staan met een verdachte, is genoeg. En dat alles zonder fatsoenlijke controlemechanismen. Dat klinkt als een boek van George Orwell, maar het gaat over een Nederlandse wet: de vernieuwde Wet op de Inlichtingen- en Veiligheidsdiensten, Wiv (ook wel sleepwet genoemd).

Geen uitzondering

De wet geeft inlichtingendiensten vergaande bevoegdheden die een inbreuk maken op de privacy van grote groepen mensen. Aangezien er geen uitzondering is gemaakt voor medische systemen en

netwerken, moet de dokter vrezen voor zijn beroepsgeheim en de patiënt voor zijn privacy. De wet maakt ook geen uitzondering voor medische apparatuur. Dat kan tot ongewenste situaties leiden, stelt Jongejan. ‘Het valt niet uit te sluiten dat een pacemaker die is aangesloten op internet, gehackt wordt. Dick Cheney, vicepresident onder George W. Bush, was daar al bang voor. Toen hij er in 2007 lucht van kreeg dat zijn pacemaker extern, wireless, aangestuurd kon worden, heeft hij er als een haas voor gezorgd dat het ding niet op afstand uitgezet kon worden. Die zorg geldt ook voor infuuspompen die gekoppeld zijn aan een ziekenhuisnetwerk. Dergelijke netwerken zijn niet altijd even goed beveiligd, zoals we hebben gezien met het WannaCry-virus.’

de AIVD? Beroepsgeheim

Reden voor zorg, vindt Jongejan. ‘Artsen zijn verantwoordelijk voor het opslaan van de informatie over hun patiënten, maar op deze manier kunnen ze die verantwoordelijkheid niet meer waarmaken. Onder deze wet kan de arts niet meer instaan voor de veiligheid van zijn systeem en kan hij zijn patiënt niet meer garanderen dat wat ze samen besproken hebben, ook binnenskamers blijft. Dan stelt de eed van Hippocrates niets meer voor. Als je aan het medisch beroepsgeheim gaat morrelen, gaat dat ten koste van het vertrouwen tussen artsen en patiënten. Dat kan ertoe leiden dat patiënten niet meer alles vertellen aan hun arts, of zelfs niet meer langskomen terwijl ze wel zorg nodig hebben.’

Verenigd Koninkrijk

Loopt het echt zo’n vaart? Jazeker, stelt Jongejan. ‘Kijk maar naar het Verenigd Koninkrijk. Daar kun je zien wat er gebeurt als de gezondheidszorg een verlengstuk is van de overheid en de veiligheidsdiensten. Artsen en verpleegkundigen hebben daar de plicht om bij een vermoeden van radicalisering van patiënten of collega’s, het ministerie van Binnenlandse Zaken in te seinen. Ook is de National Health Service daar verplicht om de naw-gegevens van uitgeprocedeerde immigranten door te geven aan het ministerie van Binnenlandse Zaken. Dat leidt aantoonbaar tot zorgmijding. Het is bekend dat sommige slachtoffers van de brand in de Londense Grenfell woontoren niet naar de dokter zijn geweest met hun brandwonden, omdat ze bang waren voor uitzetting. Het is dus zeker geen academische discussie!’

Pijplijn

De wet is een feit, maar er zit nog wel iets in de pijplijn wat een stokje zou kunnen steken voor de implementatie. Zo wordt er op 21 maart 2018 een referendum over de wet gehouden. Hoewel dat waarschijnlijk niet zal leiden tot afschaffing van de wet, is Jongejan toch blij met

het initiatief, omdat het de bewustwording van burgers over het belang van privacy bevordert. ‘Mensen zeggen vaak “Ik maak me niet druk om privacy, want ik heb niks te verbergen.” Maar dat komt omdat ze geen idee hebben hoeveel er over hen bekend is en bij wie allemaal.’ Zelf zit hij elke week aan de buis gekluisterd voor het programma Hunted, waarbij deelnemers vrijwillig proberen drie weken onder de radar te blijven van opsporingsdiensten. Dat blijkt een hels karwei. In het tijdperk van the internet of things is privacy een schaars goed. Dat zou mensen wakker moeten schudden, vindt Jongejan. Daarnaast zijn diverse maatschappelijke organisaties bezig een rechtszaak voor te bereiden. Het PILP (Public Interest Litigation Project) voert een brede coalitie aan van maatschappelijke organisaties zoals de Nederlandse Vereniging van Strafrechtadvocaten, de Nederlandse Vereniging van Journalisten, het Nederlands Juristencomité voor de Mensenrechten, Bits of Freedom en Privacy First. Een eventuele rechtszaak zal pas starten na invoering van de Wiv (waarschijnlijk 1 mei 2018), zodat ook de uitslag van het referendum kan worden meegenomen in het juridisch betoog.

Moed

Over de reactie uit eigen kring is Jongejan ronduit teleurgesteld. Een open brief van Gerard Freriks en hemzelf naar de KNMG op 24 juli 2017 met een oproep tot actie en een daarop volgend telefoontje van voorzitter René Héman leidde niet tot het beoogde vuurwerk. ‘Politiek’, vermoedt Jongejan. Als de grote beroepsorganisaties het laten afweten, kun je altijd nog een beroep doen op de moed van de afzonderlijke professionals. De VVD vormt wat hem betreft in dit opzicht een lichtend voorbeeld. ‘De VVD heeft destijds in de Eerste Kamer meegeholpen het landelijk EPD af te schieten, hoewel het een wetsvoorstel was van de eigen minister. Daar moet je lef voor hebben. Diezelfde lef verwacht ik van artsen op het

Wim Jongejan moment dat de AIVD voor de deur staat om data op te vragen. Want dat die vraag komt, daar kun je zeker van zijn. Kijk naar de WMO. Gemeenteambtenaren vragen met deze wet in de hand bij huisartsen inlichtingen op over patiënten. Dat mag niet, maar het gebeurt wel. Er zijn helaas artsen die daarvoor zwichten. Gelukkig is er een groeiende groep die zich daartegen verzet.’ Nu de wet een feit is raadt hij artsen aan hun ICT-systemen goed te beveiligen en hun eed in gedachten te houden, mocht er druk op ze worden uitgeoefend om hun data beschikbaar te stellen. ‘Je mag het beroepsgeheim alleen schenden als je zelf vindt dat er een ‘conflict van plichten’ is. Dat kan bijvoorbeeld het geval zijn als een patiënt aangeeft dat hij van plan is om morgen een moord te plegen. Maar zo’n reële dreiging is iets anders dan de ongerichte sleepacties waar deze wet de ruimte voor biedt. Je kop op het hakblok leggen, is geen serieuze optie. Daarvoor staat er teveel op het spel. De privacy van de patiënt en het beroepsgeheim van de arts vormen het hart van ons vak en zijn het waard om voor op te komen. Als het echt zover komt, hoop ik dat artsen de moed hebben om te zeggen: ‘Tot hier en niet verder! Dan maar liever een boete betalen of desnoods de gevangenis in.’ • Petra Pronk, journalist

ONDER DE LOEP

Is uw HIS wel altijd Johan Stakenburg, huisarts in Bleiswijk, ontdekte een fout in het systeem van zijn HIS-leverancier Medicom. Een fout die grote gevolgen kan hebben. Hij pleit voor een onafhankelijk team van kritische gebruikers om de informatie-uitwisseling landelijk op de wensen van huisartsen af te stemmen. Tekst: Eelke van Ark

volledig?

et Huisartsen Informatie Systeem (HIS) is, zoals het papieren archief voorheen was, tegenwoordig een van de meest cruciale tools in de dagelijkse zorg voor patiënten. Maar vooruitgang brengt ook zo zijn eigen uitdagingen en problemen met zich mee. Een klein foutje in een complex digitaal systeem kan potentieel grote gevolgen hebben. Huisarts Johan Stakenburg ontdekte zo’n foutje, en pleit voor een onafhanke-

lijk team van kritische gebruikers om de informatie-uitwisseling landelijk op de wensen van huisartsen af te stemmen. Toen Stakenburg ‘patiënten uit zijn voormalige praktijk’ in zijn nieuwe praktijk verwelkomde, constateerde hij tot zijn schrik dat hun medische dossier er in zijn HIS ineens heel anders uitzag dan hij het voorheen had gekend. Er ontbrak informatie waarvan hij zeker wist dat die eerder wel deel had uitgemaakt van het dossier van het gezin. Deze gebeurtenis

mondde voor de huisarts uit in een intensieve speurtocht en de ontdekking van een tweetal fouten, of bugs in het systeem van zijn HIS-leverancier Medicom. De gevolgen van die fouten? Er kan bij tot het najaar van 2017 overgedragen patiëntendossiers informatie ontbreken in het door de huisarts meest gebruikte bestand. Maar dat was niet alles. Stakenburg merkte op dat gebruikers van het standaardpakket van Medicom zonder de extra module Centraal Archief, bijlagen

ONDER DE LOEP

niet aan het elektronische dossier kunnen koppelen. ‘Wie dat niet opmerkt, kan belangrijke informatie missen.’ Hoe zit dat nu allemaal? MedZ verdiepte zich in de kwestie en liet zich door zowel Stakenburg als de mensen van Medicom voorlichten over wat er precies misging in het HIS. Daarbij moet opgemerkt worden dat dergelijke fouten in ieder HIS voor zouden kunnen komen, en dat die ook lang onopgemerkt kunnen blijven. Iedere HIS-gebruiker zou er dus goed aan doen om van tijd tot tijd bij wijze van steekproef de overdracht van dossiers eens te testen. De onderliggende medovd-standaard die op dit moment voor dossieroverdracht in gebruik is, levert problemen op, zo bevestigen ook VZVZ en LHV. Vooral het gestructureerd versturen en vervolgens inlezen van dossiers verloopt niet probleemloos.

Tevreden gebruiker

Stakenburg mag zich dan opgeworpen hebben als luis in de pels van HIS-leverancier PharmaPartners - eigenaar van Medicom -, hij wil met nadruk opgetekend hebben dat hij vooral tevreden is over het systeem. ‘Het is mij er absoluut niet om te doen om Medicom hier in een kwaad daglicht te stellen,’ zegt de huisarts, ‘Ik vind het systeem juist erg gebruiksvriendelijk.’ Medicom is marktleider onder de HIS-leveranciers en voorziet vele huisartspraktijken van een HIS en eventuele andere aanvullende services. Maar ondanks de tevredenheid baarde de ontdekking van Stakenburg hem zorgen. ‘Het bleek dat bepaalde brieven van bijvoorbeeld specialisten niet of slechts deels in het HIS terechtkwamen. Dat kan natuurlijk ernstige gevolgen hebben, je zal maar een brief van een cardioloog missen, waar veel cruciale informatie in kan staan. Bovendien weet je niet wat je mist. Ik kwam er zelf ook bij toeval achter.’ Wat was er precies aan de hand? Gebruikers van Medicom krijgen bij een nieuw overgedragen dossier drie bestanden toegestuurd: het medisch overdrachtsdossier, ofwel het medovd.edi bestand, een pdf waarin exact hetzelfde staat in een leesbaar formaat, en een zipmap met daarin alle bijlagen van het medisch archief, welke verder kunnen reiken dan hetgeen conform de Nictiz standaard in de medovd is opgenomen. Die bijlagen kunnen foto’s zijn, maar ook scans van op

papier binnengekomen brieven van andere medici. In de praktijk wordt het eerste bestand gebruikt, het medovd.edi bestand. Daarin werkt de huisarts. Losse bijlagen uit de zip-map kunnen gekoppeld worden aan dat bestand, zodat afbeeldingen en brieven daarin toegankelijk zijn. Maar daar bleken zich twee fouten te hebben voorgedaan. Ten eerste werd een klein aantal brieven vanaf de landelijke uitrol van de medovd- standaard (2015) in een nieuwe versie van het HIS niet volledig overgenomen in dat medovd.edi bestand. Alleen de samenvatting kwam erin terecht. Ten tweede werd een aantal brieven in de zip-map niet gekoppeld naar dat belangrijke bestand. Stakenburg meldde zich na zijn ontdekking bij PharmaPartners, die meteen aan de slag ging om deze fouten te herstellen. Dat gebeurde in de tweede helft van 2017. Voor Medicom gebruikers die ook een extra module hebben gekocht waarmee zij toegang hebben tot het Centraal Digitaal Medicom Archief (CDMA) - veruit de meerderheid - was de informatie niet verloren. De bijlagen zijn nu opnieuw vanuit de ontvangen zip-map te importeren in het HIS. ‘Maar, zegt Stakenburg, de minderheid van de Medicommers die alleen het standaardpakket hebben afgenomen, moeten de zip-map wel bewaard hebben om die informatie terug te halen. Lokaal dan, aldus Stakenburg, of op pa-

pier. Want een andere mogelijkheid is er niet. Maar dat moet je maar net weten. Je zou makkelijk kunnen denken dat alle informatie toch al in dat medovd.edi bestand staat, en ten onrechte die zip-map hebben weggegooid. Dan is er in feite sprake van een datalek geweest.’ En dat laatste zit Stakenburg niet lekker. ‘Het is überhaupt zo dat je met een standaardpakket niet die extra bestanden kunt koppelen aan je HIS. Daarvoor heb je die extra module nodig. Maar dat is niet helder gecommuniceerd dus huisartsen kunnen ten onrechte belangrijke bestanden weggooien omdat ze ervan uitgaan dat die wel in het HIS zitten. Wie dus enkel het standaard Medicom pakket afneemt, moet zelf lokaal een HIS bouwen, wat niet gewenst is, of alles op papier bewaren, waar we nu juist vanaf wilden. Dat noem ik geen standaard.’

Spraakverwarring

Volgens Dorinda van Oosten, directeur Huisartsenzorg bij PharmaPartners, berust de zorg van Stakenburg op een spraakverwarring. ‘Er is een onderscheid tussen het archiveren van informatie en het gebruik van het HIS. De huisarts zelf heeft een bewaarplicht, volgens de wet. Bij Medicom kan dat op drie manieren. Ten eerste is er natuurlijk altijd de mogelijkheid om een papieren archief te hebben. Daarnaast hebben we een digitaal alternatief ontwikkeld, het Digitaal Medi-

‘ IEDERE HIS-GEBRUIKER ZOU ER DUS GOED AAN DOEN OM VAN TIJD TOT TIJD BIJ WIJZE VAN STEEKPROEF DE OVERDRACHT VAN DOSSIERS EENS TE TESTEN’

com Archief, waarbij artsen informatie lokaal opslaan, op hun eigen computer dus. Door de komst van de nieuwe privacywetgeving kan dat eigenlijk niet meer, omdat de wettelijk vereiste beveiliging daarvan zo lastig te waarborgen is. Daarom bieden wij al enige tijd het Centraal Digitaal Medicom Archief aan, een archief dat wij hosten en in een speciaal voor de zorg ingerichte omgeving beveiligen. Voor die laatste service kun je bij ons een extra module afnemen, maar dat is niet verplicht en zit dus ook niet in het standaardpakket. Welke wijze de huisarts kiest voor het archiveren van dossiers en bijlagen is zijn of haar eigen keuze.’ De stelling van Van Oosten is juist: volgens de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO) is de huisarts verplicht om dossiers vijftien jaar lang te bewaren. Maar Stakenburg stelt dat huisartsen zonder dat extra lidmaatschap op het centrale archief, zich er wellicht niet van bewust zijn dat zij hun bijlagen dan dus ook niet kunnen koppelen aan het patiëntendossier in het HIS. ‘Ik vind dat ze dat duidelijk moeten communiceren richting alle gebruikers. Je zou er ten onrechte vanuit kunnen gaan dat de bijlagen die elektronisch geleverd worden in zo’n zip-map, toch wel in het dossier - het medovd.edi bestand - staan en die map weggooien. Dan ben je mogelijk cruciale informatie kwijt.’ Die situatie acht Van Oosten van Phar-

maPartners niet waarschijnlijk: ‘Ik denk dat het voor vrijwel iedereen helder is dat je voor het archiveren de drie bovengenoemde opties hebt en ik denk dat onze gebruikers heel goed weten wat ze wel en niet kunnen met het standaardpakket van Medicom. Tevens is de Nictiz standaard heel duidelijk over wat wel en niet deel uitmaakt van het medovd bestand.’ Van Oosten waarschuwt gebruikers dan ook met klem om nooit bestanden weg te gooien. Het is de verantwoordelijkheid van de huisarts zelf om zorg te dragen voor archivering,. Bestanden weggooien kan wetstechnisch gezien een probleem zijn. Het is van belang er te allen tijde voor te zorgen een van de genoemde drie manieren te gebruiken om je dossiers te archiveren.’

Nictiz standaard

Van Oosten wijst er overigens op dat de landelijke standaard voor overdrachtsdossiers niet vereist dat bijlagen erin worden opgenomen. ‘In de landelijke standaard, van Nictiz, wordt bepaald wat er wel en niet in het medisch overdrachtsdossier moet staan. Wij werken volgens die standaard en leveren die pdf en die zip-bestanden al als extra service daarnaast, omdat wij zo volledig mogelijke gegevensuitwisseling hoog in het vaandel hebben staan bij PharmaPartners.’ De standaard blijkt inderdaad niet te vereisen dat bijlagen er volledig in worden opgenomen. Volgens de richtlijn, gepubli-

ceerd door het Nederlands Huisartsen Genootschap, hebben die bijlagen een aparte standaard: ontvangen correspondentie wordt behandeld als bijlage bij het EPD en opmerkingen uit die correspondentie of een samenvatting ervan maakt onderdeel uit van het dossier. Bijlagen kunnen apart van dat dossier verzonden en bewaard worden. Ze hoeven dus niet per se gekoppeld te worden. Van Stakenburg zou graag zien dat er een onafhankelijke groep huisartsen met gebruikers van alle HIS-systemen komt die dit soort problemen onderling bespreekt en aankaart. ‘Nu zijn er gebruikersplatforms vanuit de verschillende HIS-leveranciers zelf, maar onafhankelijkheid daarvan is volgens mij belangrijk.’ Van Oosten wijst erop dat er naast de verschillende HIS-gebruikersverenigingen al een platform voor gebruikers bestaat, maar zegt alle initiatieven voor feedback vanuit HIS-gebruikers te verwelkomen. Van Oosten: ‘Voor het uitbreiden van de standaard van gegevensuitwisseling kan een gebruikersvertegenwoordiging Nictiz benaderen om dit nader te bespreken.’ • Eelke van Ark werkt voor Follow the Money, een journalistieke be weging met als doel waarheidsvin ding in dienst van de samenleving.

PRAKTIJK IN BEELD

Huisartsen Oisterwijkkliniek plaats: Oisterwijk aantal inwoners: circa 26.000 aantal patiĂŤnten: 10.000 aantal huisartsen: 4

andere medewerkers: 24 typerend voor de praktijk: zeer divers met een lichte piek in de middelbare en hogere leeftijd.

Foto’s: Frederiek van Dijk

Erik van Dijk: ‘Wij zitten als HOED met vier huisartsenpraktijken op de begane grond in een pand op een bedrijventerrein dat inmiddels bijna volledig bezet is door zorgorganisaties. We delen het gebouw met de apotheek, enkele poliklinieken van het Tilburgse ziekenhuis, een kliniek voor plastische en esthetische chirurgie, een tandtechnisch laboratorium en een tandarts- en implantologiepraktijk. Het is een strak en modern pand met een professionele uitstraling. Dat past bij ons. Maar we willen ook dat mensen zich hier op hun gemak voelen. Daarom is het interieur overwegend licht met bruine tinten en hout, wat zorgt voor een warme sfeer. Patiënten betitelen het vaak als modern en luxueus. Dat is niet helemaal onterecht. We hebben een stijlvolle entree met een gave trap naar de bovenverdieping. Een van de mooiste plekken vind ik de wachtkamer. Dat is echt een eyecatcher: ruim en licht, ook al komt er direct geen daglicht binnen. Dat het toch zo licht is, komt doordat de binnenhuisarchitect bijzondere aandacht voor het lichtplan heeft gehad. In het kader van duurzaamheid hebben we laatst wel alle halogeenlampen vervangen door ledverlichting. Dat waren er zomaar 160. Echte kunst aan de muur hebben we niet, maar in de lunch/koffieruimte hangt een gave foto van het

Goorven in Oisterwijk met ondergaande zon. Heel sfeervol. Dienstverlening staat bij ons hoog in het vaandel. Daarom hebben we er als HOED bewust voor gekozen om een receptioniste in dienst te nemen, zodat er aan de centrale balie altijd iemand zit die mensen kan ontvangen en wegwijs kan maken. Vanuit die servicegedachte hebben we ook een breed aanbod in zorg en diagnostiek. Zo doen we onder andere longfunctie, ecg, 24-uurs bloeddrukmeting, diagnostiek naar ritmestoornissen, laboratoriumdiagnostiek, vaatmetingen, OSAS-analyse en kleine chirurgie. Mede daarom hebben we vorig jaar met zo’n 150 meter uitgebreid: extra wachtruimte en spreekkamers voor een psychologe, een diëtiste, een kindercoach en andere zorgaanbieders. In mijn eigen kamer voel ik me bijzonder prettig. Vanuit de wachtkamer moet je een brede gang door om er te komen; dat geeft een gezonde afstand. De glazen deur met matglas zorgt voor een goede mix van contact en privacy. In deze gang hangt een foto van Maastricht, waar ik tien jaar gewoond en gestudeerd heb. Al met al is dit een prettige werkplek. Dat moet ook wel, als je ergens tien uur per dag zit. Ik vind het altijd lekker om hier na het weekend weer plaats te nemen.’ •

Nieuwe wetgeving Privacy burger en beroepsgeheim arts in geding

Al jaren is toestemmingsvereiste van patiënt de belangrijkste voorwaarde om medische gegevens te mogen uitwisselen met medebehandelaars. Met nieuwe wetgeving wordt enerzijds dat recht herbevestigd en anderzijds wordt bij een andere nieuwe wet dat recht met voeten getreden. Met alle mogelijke gevolgen van dien voor de dagelijkse praktijkvoering. Tekst: Anton Maes

en op de twee mensen ervaart problemen met privacy in de zorg, zo blijkt uit onderzoek van onder ander de Patiëntenfederatie Nederland. Meeluisteren met vertrouwelijke gesprekken, onjuiste informatie in dossiers en uitwisseling van informatie tussen zorgverleners zónder toestemming van de patiënt zijn de meest gehoorde klachten. Een ruime meerderheid vindt privacy in de zorg belangrijk, maar maakt zich zorgen over hoe er door instanties met vertrouwelijke gegevens wordt omgegaan. Deze zorgen zijn begrijpelijk, want er is toenemende maatschappelijke druk op doorbreking van het beroepsgeheim, bijvoorbeeld bij het bestrijden van zorgen arbeidsongeschiktheidsfraude. Of bij

verdachten van strafbare feiten met een GGZ-voorgeschiedenis, die weigeren medewerking te verlenen aan forensisch psychologisch onderzoek.

Wat is privacy?

Van Dale omschrijft privacy onder andere als een toestand waarin een mens er zeker van is dat zonder zijn toestemming zo weinig mogelijk andere mensen zich op zijn terrein zullen begeven. Later is dit uitgebreid met het zelf bepalen wie welke informatie over ons krijgt met de wens onbespied en onbewaakt te leven. Privacy hangt nauw samen met de vooruitgang, met mensenrechten, met emancipatie of gewoon klantwensen. Privacyregels beschermen tegen vooroordelen, willekeur,

discriminatie, maar ook bijvoorbeeld tegen risicoselectie door verzekeraars of werkgevers.

Wat is het medisch beroepsgeheim?

Artsen kennen al tweeduizend jaar een geheimhoudingsplicht. Dit is niet bedoeld om primair de privacy van patiënten te beschermen, maar moet onbelemmerde toegang tot zorg mogelijk maken: eenieder moet zich vrijelijk en zonder vrees voor openbaarmaking van het toevertrouwde om bijstand en advies kunnen wenden tot een zorgverlener. Het beroepsgeheim is geen recht van de patiënt. De geheimhoudingsplicht is ook niet absoluut. Enerzijds kan soms ook na toestemming van patiënt worden vastgehou-

den aan het beroepsheim. Anderzijds zijn er voor de arts, ook zonder toestemming, doorbrekingsgronden, bijvoorbeeld bij conflict der plichten. Alle artsen hebben de eed of belofte gedaan dat wat tussen zorgvrager en zorgverlener besproken en vastgelegd wordt geheim is. De meeste gegevens (niet de persoonlijke werkaantekeningen!) zijn eigendom van de patiënt en de arts dient deze gegevens te bewaken.

Toestemmingsvereiste

Uitdrukkelijk en vrijwillig verleende toestemming (opt-in) van patiënt is sinds 2012 een voorwaarde om medische gegevens uit te wisselen en past bij de definitie van privacy. Insteek daarbij is dat patiënt zélf moet kunnen aangeven welke infor-

matie wel/niet, en aan wie, uitgewisseld mag worden. Het gaat daarbij alleen om die informatie die écht noodzakelijk is voor een andere zorgverlener om de behandeling goed uit te kunnen voeren. Dit wordt gespecificeerde toestemming, horend bij privacy by design, genoemd. Komende veranderende wetgeving kan voor de privacy van de burger slecht uitpakken. En de arts kan zich geconfronteerd zien met een aantasting van het beroepsgeheim en met een uitbreiding van taken. Het gaat om drie wetten: 1. A lgemene Verordening Gegevens bescherming (AVG) Ter vervanging van de Wet Bescherming Persoonsgegevens (Wbp) komt per 25

mei 2018 de AVG. Geldend voor de hele Europese Unie (EU) en ook voor huisartspraktijken. Toezichthouder is Auto riteit Persoonsgegevens (AP). Belangrijkste punten voor de huisarts: • Aan kunnen tonen dat geldige toestemming is verkregen om gegevens te verwerken. • Het inzagerecht en recht op informatie voor patiënt regelen. • Recht van de patiënt op vergetelheid, ofwel op diens verzoek schrappen van gegevens (wijzigingsrecht) en vervolgens elke (andere) organisatie deze mutatie berichten. • Recht op dataportabiliteit: recht om persoonsgegevens in standaardformaat te ontvangen. >

• Per 1-1-2018 een functionaris voor gegevensbescherming (FG) benoemen. • Documentatie/verantwoordingsplicht: met documenten aan kunnen tonen dat organisatorisch/technisch de juiste maatregelen ten behoeve van de wet zijn genomen. • AP kan boete opleggen. • Verplichte logging: bijhouden wie wanneer toegang heeft gehad tot de gegevens. 2. Wet cliëntrechten bij elektronische verwerking van gegevens Ingangsdatum 25 mei 2018 en deels per 1 juli 2020. Als norm voor het organisatorisch en technisch inrichten van deze informatiebeveiliging gelden de NENnormen 7510 tot en met 7513 per 1-12018. De nieuwe wet schept voorwaarden voor het veilig elektronisch uitwisselen van gegevens en was voorheen een AMvB van artikel 26 van de Wbp. Waarbij voor de zorgverlener ook al de verplichting geldt om toestemming te vragen, met registratieplicht, voor het beschikbaar stellen van gegevens voor elektronische uitwisseling met medebehandelaars. De gegevens zijn met deze wet voor inzage niet beschikbaar voor medisch adviseurs van verzekeraars, bedrijfsartsen, keuringsartsen en verzekeringsartsen. De wet regelt dat de patiënt recht heeft op gratis elektronische inzage en elektronische afschriften. 3. Wet inlichtingenen veiligheidsdien sten (Wiv) In juli 2017 is deze wet door de Eerste Kamer goedgekeurd. De wet wordt ook wel de aftapwet of sleepwet genoemd en

regelt brede bevoegdheden voor de Nederlandse inlichtingendiensten. Deze wet grijpt in op het beroepsgeheim, namelijk op de vertrouwelijke communicatie tussen artsen en patiënten, bijvoorbeeld via telefoon, internet, e-mail en informatiesystemen in de zorg. Zo mag versleutelde informatie worden ontsleuteld en mogen gegevens ongericht, dus zonder een specifieke aanleiding, worden verzameld (de zogenaamde ‘sleepnetmethode’). De diensten willen juist onbekende netwerken in kaart brengen om toekomstig veiligheidsgevaar op tijd te kunnen onderkennen. Door van grote groepen burgers de communicatie te onderscheppen. Voor artsen geldt in tegenstelling tot advocaten geen verschoningsrecht. De KNMG en LHV onderhandelen nog steeds met de overheid en zijn tegen deze wet omdat zij vinden dat eenieder naar een arts moet kunnen gaan zonder angst dat instanties zonder toestemming in medische dossiers neuzen. De invoering van de Wiv is uitgesteld naar 1 mei 2018. Eerst mag elke stemgerechtigde Nederlander op 21 maart, gelijktijdig met de gemeenteraadsverkiezingen, voor of tegen de Wiv stemmen. Maar ja, inmiddels weten we ook dat kabinet-Rutte III het niet zo heeft op referenda.

Wat zijn de consequenties?

Vertrouwen tussen arts en patiënt is de basis voor een goed hulpverlenerschap, inclusief het beheren van het elektronisch dossier en het (selectief en onderbouwd) naar buiten brengen van medische informatie voor medebehandelaars. De genoemde wetsmaatregelen vragen van de arts een extra tijdsinspanning zonder financiële compensatie. De praktijken moeten UZI-passen op naam regelen voor alle medewerkers, inclusief hulpkrachten, stagiairs en aios. De klacht over extra administratieve lasten, juist in een tijd waarin de nadruk is gelegd op het administratief (ont)regelen van de zorg, wordt door de minister afgedaan met de opmerking dat de AVG slechts een aanvulling is op de huidige wet, want wetsvereisten van de AVG golden ook al in de WGBO en Wbp. Wanneer de huisarts voor alles toestemming moet gaan vragen, is dat gestoeld op wantrouwen en daarmee haast onwerkbaar. Mogelijk geeft een patiënt geen toestemming voor elektronische uit-

wisseling. Mogelijk de ene keer wel, de andere keer niet. Of de arts krijgt helemaal geen antwoord (non-responder) op een vraag voor gegevensuitwisseling. Wat gaat de arts dan doen, als deze wel aansprakelijk wordt gehouden inclusief een boetedreiging van de AP? Een belangrijke voorwaarde is verder dat de beroepsgroep om aan de wet/NEN te voldoen een pakket van eisen neerlegt bij de HISleveranciers. Om vanaf 2020 als zorgverlener namens de patiënt precies aan te kunnen geven welke gegevens wel/niet door welke (categorieën van) mede behandelende zorgverleners mogen worden ingezien. Tot slot wordt met de sleepwet voor de patiënt de privacy geschonden en voor de arts het beroepsgeheim.

Worstcasescenario

De constatering met de Wiv is, dat wat in vertrouwen wordt verteld, niet meer veilig is. De patiënt neemt kennis van de sleepwet en bewaakt vervolgens op een andere manier de eigen privacy: vertelt de arts niet meer alles. Of de arts schrijft vanwege het inzage/correctie/schraprecht met de AVG en het inbreken (Wiv) in het HIS niet meer alle informatie op. Andere praktijkmedewerkers of een inloggende collega op de huisartsenpost gaan, na toestemmingsvereiste met inlogpermissie, lezen in dit HIS en gaan gissen wat er is gebeurd. De arts vindt het daarnaast lastig in het HIS te differentiëren tussen kerninformatie (wel uitwisselen met medebehandelaars) en werkaantekeningen (niet uitwisselen, geen inzagerecht). De patiënt zal mogelijk ook niet altijd toestemming geven om informatie naar medebehandelaars te sturen. Met de Wiv weten noch de patiënt, noch de arts dat gegevens via het sleepnet bij de inlichtingendienst zijn gekomen. Wat wordt het antwoord van de beroepsgroep? Er is een algemene wetmatigheid dat de huisarts alleen maar verantwoordelijkheid kan dragen voor het bijhouden van het dossier met implementatie van de wetseisen als hij/zij inspraak heeft over de randvoorwaarden en de organisatie die bij deze wetsimplementatie horen. Landelijk te regelen en vast te leggen in contracten. • Anton Maes, huisarts

Foto: ©NFP/Pieter Magielsen Fotografie

COLUMN VPHUISARTSEN

Privacy Dick Groot, voorzitter VPHuisartsen

rivacy, wat is dat eigenlijk? Als je het mij vraagt, bestaat het niet meer en zijn we dat met zijn allen heel normaal gaan vinden. Ik maak me er in ieder geval grote zorgen om. Tot voor kort waren er twee plekken waar je nog privacy mocht verwachten; thuis en in de spreekkamer van de huisarts. Maar sinds de minister en de KNMG pleiten voor het opnemen van het consult, kun je erop wachten tot de eerste consultfilmpjes verschijnen in de social media. En dat terwijl u als huisarts geacht wordt de privacy te borgen. Zeker vanaf mei 2018 wanneer de AVG (Algemene Verordening Gegevensbescherming) intreedt. Datalekken vallen dan onder de meldplicht en moeten gedocumenteerd worden. Zo niet, dan kunnen er hoge boetes volgen. Hebben we anno 2018 nog wel behoefte aan privacy? “Ik heb toch niks te verbergen” is wat er steeds weer klinkt. Dus alles wat men doet wordt op Facebook of Instagram geplaatst, want: niet gedeeld is niet gebeurd... Onze telefoons houden precies bij waar we lopen, ook als de locatievoorzieningen ‘uit’ staan, zodat de commercie op tijd kan inspelen op uw behoeftes. Want zo wordt het allemaal verkocht, we doen het voor u, zodat u beter bediend wordt en u steeds weer kunt kiezen uit uw voorkeurslijstje. Zo willen we ook de medische journaals steeds verder openzetten, zodat alle betrokken ketenpartners goede zorg kunnen leveren. Triagisten op de huisartsenpost mogen er zelfs al in lezen, om een betere inschatting te kunnen maken, allemaal omdat het beter zou zijn voor de zorg en veiligheid van de patiënt. Het beroepsgeheim en de arts-patiënt vertrouwelijkheid komt steeds verder onder druk. In het kader van de gezondheid van onze patiënten is alles geoorloofd. Zo had ik ook ooit vertrouwen in ons parlement, maar het afbrokkelen van het medisch beroepsgeheim hadden zij vorig jaar nog kunnen keren. En met de recente sleepwet drijft onze privacy steeds verder weg. Voor mezelf concludeer ik dat privacy niet meer bestaat. Communicatie en verslaglegging worden belangrijker dan ooit. Daarbij aan ons de vraag en de uitdaging: hoe kunnen we goed verslag leggen met behoud van de privacy van de patiënt? •

HUISARTS & HOBBY

RADIO BESTUURD MODELVLIEGEN Naam: Joris van Grafhorst Leeftijd: 54 Woonplaats: Haaksbergen Huisarts in: Haaksbergen Huisarts sinds: 1997 Joris van Grafhorst: â&#x20AC;&#x2DC;Als jongen van een jaar of dertien bouwde ik mijn eerste modelvliegtuigje. Ik bracht rekeningen rond voor mijn vaders praktijk om mijn hobby te bekostigen. Toen ik ging studeren heeft het jarenlang stilgelegen door gebrek aan tijd en geld, maar toen ik eenmaal een eigen praktijk had heb ik het weer opgepakt. Je kunt het zo gek

maken als je wilt. Voor een paar honderd euro kun je prima vliegen. Maar je kunt ook moeiteloos over de tienduizend euro heengaan. Dan heb je echt een modelvliegtuig met 2,5 meter spanwijdte met een straalmotor erin. Vaak wordt er in clubverband gevlogen, maar ik doe hoofdzakelijk aan wildvliegen op een weiland in de buurt.

Wat me aantrekt is vooral de rust. Als het even kan, ga ik geregeld een uurtje vliegen. Dat is mijn moment voor mezelf. De grootste lol haal ik uit een rustige zomeravond, niemand in de buurt, lekker even je hoofd leegmaken. Daarnaast vind ik ook de technische kant enorm leuk, zowel het besturen als het bouwen. In de wintermaanden ben ik

In de rubriek Huisarts & Hobby portretteren we een huisarts met een bijzondere hobby

uren bezig met knutselen. Zelf bouwen leert je netjes werken. Als je een fout maakt bij de constructie, crasht een vliegtuig binnen een paar seconden. Dat is heel leerzaam. Ook het besturen is een uitdaging. Het vliegen zelf is niet zo moeilijk, maar de start en de landing zijn kritische momenten: daar kan makkelijk iets bij misgaan. De grootste uit-

daging ligt in die laatste 1,5 meter boven de grond. Ik heb een poosje met mijn zoon gevlogen, maar toen die zestien was vond hij het niet cool meer. Ik deel mijn passie wel met een van mijn patiënten. Hij heeft een hele grote voorraad kleine onderdeeltjes waar ik dankbaar gebruik van maak als ik vastzit. En als hij langskomt

op de praktijk, gaat het halve consult over vliegen. Mijn hobby fungeert als tegenwicht voor mijn vak: even heel iets anders doen. Maar er zijn ook overeenkomsten. De precisie die ik in mijn werk nodig heb, heb ik ook nodig bij het vliegen. In beide gevallen geldt: als je niet oplet en niet zorgvuldig handelt, is het zomaar ‘over en uit’.’ •

BEROEPSEER

Zonder privacy geen veiligheid Een meerderheid van de mensen weet niet dat het LSP is ingevoerd en bijna de helft weet niet of hij of zij ingeschreven staat in het LSP. Kortom: van een goed geïnformeerde patiënt blijkt geen sprake. Tekst: Corné van der Meulen

maart 2017: Op televisie wordt onder leiding van Antoinette Hertsenberg gedebatteerd over het Landelijk Schakelpunt (LSP), de private opvolger van het Elektronisch Patiëntendossier (EPD). Onderwerp van gesprek is de vraag in hoeverre de privacy van patiënten binnen dit systeem is gewaarborgd. Uit onderzoek onder ruim 35.000 leden van het Radar Testpanel blijkt dat een meerderheid niet weet dat het LSP is ingevoerd. 45 procent geeft aan niet te weten of hij of zij zelf op het systeem is aangesloten. Daarnaast blijkt dat mensen die zeggen dat zij goed zijn voorgelicht, veelal toch

niet weten wat het LSP precies inhoudt. Tijdens de discussie besef ik zelf ook geen enkel idee te hebben of ik al dan niet toestemming heb gegeven voor het LSP. Na een snelle check bij VZVZ, de beheerder van het schakelpunt, blijk ook ik ingeschreven. Bij nader inzien herinner ik mij inderdaad ooit een formulier te hebben ondertekend bij aanschaf van malariapillen voorafgaand aan een vakantie. De apotheker vertelde dat ondertekenen de communicatie tussen verschillende zorgverleners zou verbeteren, wat voor mij reden was geweest om (zonder de bijgeleverde folder te lezen) een krabbel te zetten.

Privacy

Mijn eigen onwetendheid over de inschrijving in het LSP is misschien naïef, maar niet heel verwonderlijk. Want zeg eens eerlijk: wie leest de volledige voorwaarden bij aankoop van een vliegticket of de installatie van een nieuwe app? Doorgaans vertrouwen wij erop dat er goed met onze gegevens wordt omgegaan of hebben we simpelweg de tijd niet om alle voorwaarden door te spitten. Zeker als het onze veiligheid of ons gebruiksgemak lijkt te vergroten, zijn wij graag bereid onze privacy op het spel te zetten. Als burger is het in de meeste gevallen onmogelijk om te achterhalen wel-

ke gegevens worden verzameld en hoe deze informatie wordt opgeslagen. Toch stelde 62 procent van de respondenten in een enquête van Nu.nl bereid te zijn privacyschending door de vingers te zien als dat helpt terroristen op te sporen. Voormalig MIVD-directeur Pieter Cobelens stelde hierover ‘dat we de overheid ook maar een beetje moeten vertrouwen als ze zegt dat ze alle gegevens wil hebben van alle reizigers of mensen wil aftappen.’

Privacy van de patiënt

Ook in de zorg dreigt de privacy van patiënten op de achtergrond te raken. Zo steunde de Tweede Kamer het voorstel dat verzekeraars in het medisch dossier mogen kijken als zij fraude vermoeden en ontvouwde toenmalig minister Schippers een wetsvoorstel waarin ze voorstelde dat ziekenhuizen het DNA van patiënten, zonder hun toestemming, moeten opslaan zodat dit gebruikt kan worden bij het oplossen van misdrijven. Eenzelfde dynamiek is zichtbaar bij de ontwikkeling van het LSP. Vanuit verschillende kanten zijn zorgen geuit dat het LSP de vertrouwelijkheid in de spreekkamer om zeep helpt. Desondanks lijkt het LSP koste wat het kost te moeten worden doorgedrukt. Sociologen Ten Ham en Broër beschrijven de marktstrategieën van VZVZ om het patiëntendos-

sier tot een succes te maken. Zij stellen: ‘Verleiding, het bewerken van gevoelens en het individueel ontzorgen en monitoren zijn concrete machtstechnieken specifiek gericht op professionals om hen met de technologie te laten werken. Het gebrek aan politieke legitimiteit is dus niet opgelost door bijvoorbeeld een eenduidige visie op het LSP te formuleren, maar door in te zetten op een ogenschijnlijk apolitieke, marktgeoriënteerde strategie die een subtiele vorm van machtuitoefening over zorgverleners en burgers mogelijk maakt.’ (Bron: ten Ham, T., & Bröer, C. (2016).Risico’s vermijden door depolitisering. Sociologie, 12(1), 67-95).

Veiligheid is privacy

De ontwikkeling waarbij steeds een groter deel van ons handelen wordt geregistreerd maakt kwetsbaar. Dat iemand niks te verbergen heeft maakt het niet minder bezwaarlijk om allerlei informatie over deze persoon te verzamelen. Hoe meer macht er in handen van een kleine groep komt, hoe groter de kans is dat deze wordt misbruikt. Feit blijft namelijk dat privacy ook een vorm van veiligheid is. Hoe verleidelijk het soms ook mag zijn om privacy op te geven voor bijvoorbeeld de belofte van betere zorg. Het stelt de maatschappij voor de vraag hoeveel van onze privacy we nog willen

inleveren en tegen welke voorwaarden. Dat risico’s niet zijn af te wenden met het streven naar totale controle, is in het verleden vaak genoeg bewezen. Er ontstaat nu een breed draagvlak voor het verzamelen van allerlei data om terrorisme tegen te gaan. Maar zijn wij ook bereid om bijvoorbeeld internetproviders onze zoekgeschiedenis af te laten gaan om illegaal downloaden op te sporen? In de meeste gevallen blijkt het simpelweg ondoenlijk om de wenselijkheid van bepaalde ontwikkelingen in te schatten. De beschreven dubieuze marktstrategieën die voor het LSP worden gebruikt laten zien dat van patiënten redelijkerwijs niet verwacht kan worden dat zij de kansen en risico’s adequaat inschatten. Des te meer reden om niet blind te varen op geruststellende woorden of ‘gewoon maar wat meer te vertrouwen’. De realiteit is: de gedachte dat het afschaffen van privacy bijdraagt aan een betere wereld is een illusie. De Amerikaanse taalkundige Noam Chomsky omschrijft het nog het mooist: ‘It’s dangerous when people are willing to give up their privacy.’ •

Corné van der Meulen is onder zoeker bij de Stichting Beroepseer.

OPINIE Onze rubriek Opinie is een vrijplaats voor discussie. Alle stukken zijn op persoonlijke titel. Wilt u zelf een artikel insturen voor plaatsing in MedZ neem dan contact op met hoofdredacteur@vphuisartsen.nl

Vitaliteit en zingeving

Tekst: Peter Staal

ij huisartsen zijn - ik zeg het maar even heel arrogant- overal goed in. Een beetje goed welis-

waar, maar toch. In onze opleiding leren we vooral heel veel over somatiek. Maar we leren ook te vragen naar de psychische achtergronden van iemand. ‘Hoe is je stemming, ben je vaak angstig, heb je stress of hou je het vol op je werk?’, zijn vragen die we dagelijks aan de mensen stellen. Het nadeel van deze manier van denken is echter dat we daardoor onbewust vastzitten aan het dualisme als wereldbeeld: iets is óf lichamelijk óf psychisch. Wat mij betreft kan dat beter, ook al doen we dat vaak ook al intuïtief in de spreekkamer, al maken we het te weinig bewust instrumenteel. Want hoewel vitaliteit en zingeving in de geneeskunde niet scherp omlijnd zijn, kunnen we met deze begrippen zonder veel inspanning meer bereiken door er even bewust de focus op te leggen. Tussen het lichaam en de psyche zit de vitaliteit. Die vitaliteit ervaar je ‘s ochtends als een gegeven, maar wij huisartsen weten als geen ander dat als je een paar nachtdiensten te veel hebt gehad, niet al-

leen je lichaam gaat protesteren maar ook je ziel prikkelbaar wordt. En hoewel vitaliteit ‘hot’ is, en we steeds meer doen aan preventie en het benoemen van Positieve Gezondheid volgens Machteld Huber*, maken we er onvoldoende werk van om vitaliteit mee te nemen in het consult. Wel vreemd als je bedenkt hoeveel consulten er gaan over moeheid, waarbij er geen somatische afwijkingen worden gevonden en waarbij er geen psychiatrische aandoening is. Toch kun je heel eenvoudig de vitaliteit bespreekbaar maken door drie vragen te stellen die een goede indruk van die vitaliteit geven. Die vragen zijn: ‘Heb je goede eetlust; slaap je goed; heb je gezonde zin in vrijen?’ Eten, slapen en vrijen zijn namelijk de dingen die vanzelf gaan als je lekker in je vel zit. Lekker in je vel zitten, is dus met andere woorden dat lichaam en psyche zich goed kunnen voegen in de vitaliteit van het lijf. Een lichaam zonder vitaliteit is een stoffelijk overschot. Deze vragen geven veel inzicht in hoe goed of slecht iemand in zijn vitaliteit zit. Ze hebben mij ook omgekeerd vaak op een goed spoor gebracht omdat als de vitaliteit goed is en er toch klachten

zijn, er vaak juist iets met het lijf zelf is. Naast lichaam, vitaliteit en psyche staat dan nog de zingeving. Ook hierin zijn wij huisartsen vaak best goed, maar we geven het onvoldoende bewust een plaats. Als je dit bewuster hanteert, bereik je meer tevredenheid bij een patiënt tijdens het consult. Dit omdat een patiënt zichzelf nu eenmaal als een zingevend wezen ervaart. Zingeven is betekenis toekennen. We vragen vaak te weinig: wat betekent deze ziekte voor jou? Als we dat vaker doen, snappen we beter dat een vrouw zo vaak komt met haar tennisarm, omdat het betekent dat ze haar kleinkind niet meer kan tillen. Of dat de maagzweer van een oudere man ontstaat, omdat zijn zoon zijn met bloed, zweet en tranen opgebouwde bedrijf niet over wil nemen. Dat is niet gewoon stress. Dat is stress die een betekenis geeft aan de klacht. Zo maakt het vragen naar vitaliteit en zingeving het consult completer, en kan het soms zelfs ruimte scheppen voor nieuwe invalshoeken. Het hoeft niet, het kan. Peter Staal, huisarts in Tilburg Reacties: pstaal25@freeler.nl

* Machteld Huber, voorheen huisarts en on derzoeker, is oprichter van het Instituut voor Positieve Gezondheid. Ze werd met de verbreiding van haar concept van Posi tieve Gezondheid in 2015 uitgeroepen tot de meest invloedrijke persoon in de pu blieke gezondheidszorg en recent werd zij door Skipr geplaatst op plaats 21 van de 99 meest invloedrijke personen in de gezond heidszorg. Machteld Huber kreeg die posities vanwe ge haar inspanningen om een nieuwe defi nitie van gezondheid nationaal en interna tionaal op de kaart te zetten. De nadruk ligt niet op ‘hoe word je ziek’, maar ‘hoe blijf je gezond.’ Vitaliteit speelt hierin ook een rol. Zij zal ook spreken op de huisarts beurs 2018. Meer informatie over Positieve Gezond heid is te vinden op www.iph.nl.

‘ Als er in de zorg geen privacy meer is, waar dan nog wel?’ Een knieval voor massasurveillance. Het einde van het beroepsgeheim. De huisarts buitenspel. De kritiek van het Platform Bescherming Burgerrechten op de sleepwet is niet mals. Maar ook de artsenkoepels hebben boter op hun hoofd, stelt privacy-waakhond Ronald Huissen, redacteur bij het Platform. De grote boosdoener: het LSP. Tekst: Petra Pronk

assies ontstaan soms bij toeval, zoals bij het interview dat aankomend journalist Ronald Huissen in 2009 had met de voorzitter van het net opgerichte Platform Bescherming Burgerrechten. Het onderwerp fascineerde hem, en zijn afstudeeropdracht voor de Fontys Hogeschool voor Journalistiek in 2009 werd de geboorte van een serieus specialisme: privacy. Huissen werd secretaris en redacteur bij het Platform. Zijn eerste artikelen gingen over de DBC-systematiek, een van de eerste big data-kwesties. Vlak daarna kwam het EPD op de agenda. Zo ontstond zijn interesse voor medische privacy. Sinds vier

jaar is hij ook actief als redacteur bij Specifieke Toestemming, een campagneteam dat zich sterk maakt voor het medisch beroepsgeheim en patiënt privacy. Privacy in Nederland staat onder druk, stelt Huissen. ‘We leven in een maatschappij waarin informatie steeds meer waard wordt. Er wordt volop jacht gemaakt op onze persoonsgegevens, en die data worden steeds vaker gebruikt zonder dat wij daar als burger of professional zelf bij betrokken zijn. Dat is een slechte zaak, zeker in de zorg. Als het over privacy in de zorg gaat, heb je het al snel over het medisch beroepsgeheim. Dat is een groot goed dat we met z’n allen goed moeten beschermen.’

Actualiteit

De privacy kwestie is uiterst actueel sinds de Eerste Kamer deze zomer de vernieuwde Wet op de inlichtingenen veiligheidsdiensten, ook wel sleepwet genoemd, aannam. Deze wet geeft inlichtingendiensten ruimere bevoegdheden om digitaal informatie te verzamelen, zonder dat er sprake hoeft te zijn van een verdenking. Voor de medische sector betekent dit dat inlichtingendiensten voortaan medische dossiers mogen opvragen en geautomatiseerde apparaten zoals telefoons en computers mogen aftappen. Dat heeft serieuze gevolgen voor de vertrouwensrelatie tussen arts en patiënt. Als patiënten er niet meer op

kunnen vertrouwen dat wat in hun dossier staat of in de spreekkamer besproken is, tussen hen en hun arts blijft, kan het zijn dat ze zorg gaan mijden. Of, als ze wel komen, dat ze gevoelige informatie achterhouden, uit angst dat die op straat komt te liggen. Een horrorscenario voor artsen en patiënten.

Protest

Toen de wet eenmaal was aangenomen, werd de medische wereld langzaam wakker. Op 6 oktober 2017 plaatsten de KNMG en de LHV een bericht op hun sites waarin ze hun zorg uitspraken over de sleepwet, aangezien die inbreuk maakt op het beroepsgeheim. Iets wat Huissen hogelijk verbaasde. Want hadden deze partijen niet zelf hun steun uitgesproken voor de infrastructuur die de sleepwet maximaal faciliteerde, namelijk het LSP? Het LSP is een belangrijke pijler onder de sleepwet, vanwege de manier waarop het is ingericht: via een centraal punt (de centrale verwijsindex). Dankzij deze infrastructuur is het mogelijk om via de centrale toegangspoort een vangnet uit te werpen en zorgcommunicatie af te tappen. Om die reden noemde Huissen in een artikel over Specifieke Toestemming de sleepwet en het LSP a match made in heaven. Samen maken ze effectief een einde aan het medisch beroepsgeheim.

Bezwaren

Die situatie had zich volgens Huissen nooit voorgedaan als beide koepels beter hadden geluisterd naar de technische kritiek op het systeem. ‘Het EPD was een stap terug in de bescherming van het be-

roepsgeheim. De Eerste Kamer heeft het terecht afgeschoten, en het is onbegrijpelijk dat het er daarna in andere vorm alsnog doorheen is gedrukt. Als je de bezwaren van ICT-deskundigen tegen het LSP hoort, zouden er allerlei belletjes moeten gaan rinkelen. Het is alsof het LSP er moest komen tegen alle redelijkheid in.’ Het LSP voldoet volgens Huissen niet aan de meest basale veiligheidseisen. Zo is er geen end-to-end beveiliging, een systeem dat ervoor zorgt dat derden de communicatie tussen opvrager en dossierhouder niet onderweg kunnen manipuleren of inzien. De toegang met het UZI-pasje maakt het er niet beter op. ‘Als je dat pasje in een computer steekt die gehackt is, kan een informatieverzoek heimelijk worden aangepast en zomaar naar Bulgarije worden gestuurd’, stelt Huissen. Ook verificatie ontbreekt. ‘Als ik me wil abonneren op een simpele nieuwsbrief krijg ik een mail met een bevestigingslinkje waar ik op moet klikken, maar bij de toestemming die patiënten geven voor deelname aan het LSP bestaat een dergelijke controle niet. Daarnaast is ook de grofmazigheid een serieus bezwaar. Met het oude informatiesysteem OZIS was het voor artsen mogelijk om alleen die gegevens naar een specifieke zorgverlener te sturen die voor een bepaalde behandeling nodig waren. Het LSP kent die specifieke toestemming niet. Het gaat hier om brede toestemming waar je geen grip meer op hebt als die eenmaal is gegeven. Daarmee staan huisartsen feitelijk buitenspel.’

Verschoningsrecht

Het zou logisch zijn als er in de wet een

uitzondering was gemaakt voor artsen, stelt Huissen. ‘In de wet is geregeld dat advocaten verschoningsrecht hebben. Dat houdt in dat er een uitzonderingsbepaling is voor deze beroepsgroep, omdat advocaten het recht moeten hebben om vertrouwelijk met hun cliënten te overleggen. Dat is belangrijk, maar waarom geldt dat verschoningsrecht niet voor artsen? Als er één terrein is dat zich leent voor beroepsgeheim, is het wel de zorg. Door artsen die bescherming niet te bieden, heeft de wet deze beroepsgroep feitelijk vogelvrij verklaard. Met het LSP kun je als arts niet meer instaan voor je eigen beroepsgeheim. Dat is nogal wat als je de eed van Hippocrates hebt afgelegd. De zorg zou het allergeheimste domein moeten zijn. Als er daar geen privacy meer bestaat, waar dan nog wel?’

Referendum

De KNMG en de LHV stonden erbij en keken ernaar terwijl hun beroepsgeheim ten grave werd gedragen. Het huidige protest heeft dan ook iets van krokodillentranen, vindt Huissen. ‘De grote zorgkoepels hebben meegewerkt aan de uitrol van een kwetsbaar en aantoonbaar onveilig systeem. Daarmee hebben ze blijk gegeven van weinig technologisch bewustzijn. Dat is jammer, want de zorg is de frontlinie voor de privacy. Als de privacy hier sneuvelt, sneuvelt die in andere domeinen ook.’ Maar betere ten halve gekeerd dan ten hele gedwaald. Hij heeft zijn hoop nu gevestigd op de publieke discussie die zal worden gevoerd in de aanloop naar het referendum over de sleepwet. Mocht een meerderheid ‘nee’ stemmen, dan zal de regering op z’n minst de wet zodanig moeten aanpassen dat het medisch beroepsgeheim wordt beschermd. ‘De KNMG en de LHV genieten veel aanzien bij de overheid. Als zij in beweging komen, valt er misschien nog iets te redden. Het is nu echt tijd om zich alsnog hard te maken voor het medisch beroepsgeheim en dezelfde uitzonderingspositie af te dwingen als de advocaten hebben gedaan. Daar ligt de komende tijd een serieuze taak voor de beroepsorganisaties.’ •

Petra Pronk, journalist

‘ Goede zorg is: dat je er bent op het juiste moment’ Ooit was huisarts Herman Suichies een voorloper op ICT-gebied. Maar zijn aanvankelijke enthousiasme heeft plaatsgemaakt voor scepsis. Ook de slimste app voldoet niet aan wat de patiënt het liefst wil: persoonlijk contact. ‘Je moet die hand op de schouder kunnen leggen.’ Tekst: Petra Pronk

echnologie in de zorg rukt op waar je bijstaat. Een van de laatste loten aan de tech-stam is MedMij, een persoonlijke gezondheidsomgeving die patiënten meer grip moet geven op hun eigen gezondheid. Informatie over patiënten ligt opgeslagen op veel verschillende plekken. Daarom roept Patiëntenfederatie Nederland, coördinator van MedMij, ziekenhuizen, huisartsen, gemeenten, sportscholen en apotheken op om hun registratiesystemen open te zetten voor communicatie met MedMij. De patiënt kan dan makkelijk de door hem gekozen gezondheidsgegevens inzien, bijhouden en delen met anderen. Een goed idee? Niet echt, vindt Herman Suichies, huisarts in Eefde. ‘Het klinkt leuk, de patiënt centraal. Maar als je goed kijkt, staat de patiënt helemaal niet centraal.’ Een sim-

pel tekeningetje maakt dat glashelder. In het schema waarin het model wordt uitgelegd, zijn allerlei pijltjes getrokken van informatiestromen. Het hart van de tekening, de plek waar alles om draait, is niet de patiënt, maar ‘het systeem’. De patiënt is slechts een radertje in een netwerk van zorgverleners, markten en ICT-leveranciers.

Zinloos

Daarmee past MedMij in een lange reeks technologische vernieuwingen die niet echt iets bijdragen aan de zorg, stelt Suichies. ‘Er zijn een paar basisvragen die je op elke innovatie los kunt laten om de waarde ervan te bepalen. Werkt het? Helpt het? Rendeert het? Als je die vragen loslaat op MedMij, is de conclusie bedroevend. De zin van dit project ontgaat mij volkomen. Voor welk probleem

is dit de oplossing? Hoeveel mensen zijn enthousiast over het idee dat ze hun eigen bloedwaarden bij kunnen houden? Uit promotieonderzoek blijkt dat maar zo’n vijftien tot twintig procent van de mensen geïnteresseerd is in het managen van de eigen gezondheid. En in die groep zitten nou net de beleids- en plannenmakers die dit allemaal bedenken. De meeste patiënten hebben er geen behoefte aan, en de meeste huisartsen ook niet. Je hebt als huisarts al genoeg systemen waar je mee moet communiceren, dus zit je niet te wachten op weer een nieuwe standaard. Zeker niet als de toegevoegde waarde daarvan nihil is.’

Veiligheid

En als je dan toch vindt dat zo’n persoonlijke gezondheidsomgeving er moet komen, zorg dan in elk geval dat die veilig

The Circle in praktijk Er zijn nog steeds mensen die denken dat het zo’n vaart wel niet zal lopen met onze privacy. Zelfs na een boek als The Circle van Dave Eggers dat duidelijk laat zien wat de gevaren kunnen zijn van het opgeven van je privacy. En voor wie denkt: ‘Dat is maar fictie’ is dit artikel www.wired.com/story/age-of-social-credit een must. Een verbijsterend verhaal over instanties die met onze gegevens aan de haal gaan, voor doelen waarvoor die data nooit beschikbaar zijn gesteld, met als resultaat: sociale en financiële uitsluiting. Privacy anno 2018 bestaat niet.

is. Maar ook daar heeft Suichies zijn twijfels over. Hij maakt zich grote zorgen over de privacy van patiënten. ‘Een digitaal systeem is een schatkamer van data waar veel partijen interesse in hebben. De beveiliging is vaak niet goed geregeld en de kans op misbruik is groot. Denk alleen maar aan het schandaal met de National Health Service (Verenigd Koninkrijk) die data van patiënten verkocht aan verzekeraars. Hoe meer mensen toegang hebben tot een systeem, hoe kwetsbaarder het wordt. De e-health pogingen van grote jongens Apple en Google zijn niet voor niets gestrand. De beveiliging is een serieus probleem.’

Persoonlijk contact

Het idee van een persoonlijke gezondheidsomgeving past helemaal in een wereld waar je makkelijk vanachter de com-

puter een ticket of een hotel kunt boeken. Er is alleen één verschil: bij tickets en hotels gaat het om commerciële producten, terwijl het hier gaat om zorg. Een patiënt is niet hetzelfde als een consument, benadrukt Suichies. ‘Zorg is primair een terrein waar het draait om contact. Echt contact. E-health is niet bedacht omdat het zo goed is voor de patiënt, maar omdat het goedkoper is of omdat de huisarts het te druk heeft. Dat zijn allemaal drogredenen. Er worden allerlei systemen opgetuigd die maar van beperkte waarde zijn voor de geneeskunde, omdat ze voorbijgaan aan wat patiënten echt willen: aandacht. Ik was vroeger een enthousiaste ICT-dokter. Ik liep voorop met praktijkautomatisering en het uittesten van apps. Maar daar ben ik van teruggekomen. Ik ben er steeds meer achter gekomen dat goede zorg verlenen om één

ding draait: dat je er bent op het juiste moment. Dat is een van de belangrijkste conclusies uit 25 jaar praktijkvoering. Toen ik met pensioen ging, heb ik niet de gebruikelijke afscheidsreceptie gehouden, maar mijn patiënten een afscheidsbrief geschreven en hen gevraagd mij een afscheidsbrief terug te schrijven. Als je die brieven leest, wordt duidelijk dat zorg niet gaat om snelle diagnoses of technische hoogstandjes. Het gaat erom dat je als huisarts aandacht hebt voor degene voor je. Je moet soms letterlijk die hand op de schouder kunnen leggen. Even iemand geruststellen of samen een traject doornemen. Zoiets kun je nooit ondervangen met een appje.’ • Petra Pronk, journalist

Whitebox serieus alternatief voor LSP Met de afwijzing door de Hoge Raad van het cassatieberoep inzake het LSP, viel eind 2017 het doek voor VPHuisartsen. Jammer, want de zorg over de beveiliging van het LSP en daarmee over de privacy van patiënten, is niet weggenomen. Tijd voor een blik op een serieus alternatief: de Whitebox. Tekst: Petra Pronk

ndanks het verloren hoger beroep is er volgens VPHuisartsen toch sprake van winst, omdat de Hoge Raad in haar motivering van het vonnis Vereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie (VZVZ) wel een duidelijk richtsnoer voor de toekomst heeft meegegeven. Het huiswerk omvat onder andere een betere inrichting van de zorginfrastructuur zodat er meer onderscheid gemaakt kan worden tussen (soorten) gegevens en (categorieën) zorgaanbieders. Zo gauw dat technisch mogelijk is moet de generieke toestemming vervangen worden door gespecificeerde, en moet de uitwisseling van gegevens beperkt worden tot zorgverleners die echt bij de behandeling betrokken zijn. Het LSP is inmiddels too big to fail. Op de

site van VZVZ valt te lezen dat ruim elf miljoen Nederlanders hun zorgverlener toestemming geven voor het uitwisselen van hun actuele medische gegevens. Wat er niet staat, is dat die toestemming in de meeste gevallen slechts geldt voor de apotheek, en niet voor de huisarts. Slechts een derde van de patiënten heeft de huisarts toestemming gegeven om zijn of haar gegevens te delen. Dat zou te denken moeten geven.

Whitebox

Gelukkig zijn er ook andere mogelijkheden om informatie uit te wisselen tussen zorgverleners. Een van de bekendste is de Whitebox. Dit systeem is ontwikkeld vanuit onderzoek door de Universiteit van Amsterdam op verzoek van huisartsenkring Amsterdam-Almere, die graag een

alternatief voor het LSP wilde. Veilig, regionaal, decentraal en met veel aandacht voor de privacy van de patiënt. De Whitebox is een klein kastje met elektronica dat in de huisartsenpraktijk staat. Het is gekoppeld aan het HIS en regelt de externe toegang tot de patiëntendossiers. Met dit systeem kunnen gegevens zonder tussenkomst van een regionale of landelijke server worden uitgewisseld met de huisartsenpost of de apotheek. Tussen 2015 en eind 2017 hebben twintig huisartsen in de regio Amsterdam meegedaan met een pilot. Hun bevindingen zijn positief.

Verschillen

‘De Whitebox is een serieus en veilig alternatief voor het LSP’, zegt Guido van ’t Noordende, oprichter van Whitebox Sys-

noodzakelijke gegevens aan van tevoren geselecteerde partijen. In principe zijn dat de eigen huisartsenpost en de eigen apotheek. Deze partijen kunnen ook anderen toegang verlenen tot het systeem als dat nodig is, bijvoorbeeld als een patiënt wordt opgevangen bij een huisartsenpost of een SEH in een andere regio en daar toegang tot gegevens nodig is. Daarbij gaat het steeds om eenmalige autorisaties aan vooraf bekende zorgverleners. Er wordt momenteel ook gewerkt aan dynamische koppelingen om bijvoorbeeld mogelijk te maken dat een huisarts een specialist toegang kan geven bij een doorverwijzing. Ook kan een huisarts tijdens visites de dossiers inzien.

Maatwerk

Verschillen Whitebox en LSP LSP Whitebox • landelijk met regionale schotten • decentraal, flexibel regionaal • eenmalige toegangscontrole • beveiliging van begin tot eind • delen volgens vast format • zelf bepalen wat gedeeld wordt • VZVZ in the lead • arts & patiënt in the lead • autorisatie: passief en ongericht (pull) • autorisatie: actief en gericht (push) • patiëntenportaal vormt kwetsbaarheid • p atiëntentoegang via veilige weg • geen meerwaarde voor de arts •n uttige extra functies • one size fits all • maatwerk tems. ‘Het verschilt zowel qua infrastructuur als qua beveiliging wezenlijk van het LSP. In plaats van een centraal systeem waarmee veel zorgverleners toegang tot patiëntgegevens kunnen krijgen zonder dat de arts daar zicht op heeft, regelt dit systeem een-op-een communicatie tussen zorgverleners. De huisarts zit hier echt aan de knoppen. Die bepaalt in overleg met de patiënt wie welke gegevens mag inzien en wanneer. De toestemming voor inzage wordt voor een afgebakende tijd verstrekt aan specifieke zorgaanbieders doordat de huisarts een unie-

ke URL (een gecodeerde link) voor die zorgaanbieder aanmaakt. Dat is een extra beveiliging bovenop de toegang met de UZI-pas. De gegevens zelf zijn van begin tot eind versleuteld, dus alleen zichtbaar voor de zender en de ontvanger. Doordat het kastje bij de arts in de praktijk staat, is de uitwisseling van gegevens bovendien juridisch en technisch beschermd door het beroepsgeheim. De privacy van patiënten is hiermee optimaal gewaarborgd.’

Hoogstnoodzakelijk

Dit systeem verstrekt alleen de hoogst-

Van ’t Noordende was destijds betrokken bij het onderzoek naar de protocollen van het EPD. Daarbij viel hem op dat het geluid in de pers heel anders was dan wat hij hoorde van artsen. ‘Het belang van noodinformatie als legitimatie voor het EPD is door de politiek sterk overtrokken’, stelt hij. ‘De suggestie werd gewekt dat artsen alle registers moesten openzetten, omdat patiënten anders op de spoedhulp doodgingen door gebrek aan informatie. In werkelijkheid ligt het veel genuanceerder. Patiënten uit Groningen staan zelden ineens op de stoep in Maastricht. Daar gaat meestal een workflow aan vooraf die zich prima laat volgen. Zorg is doorgaans een geregisseerd proces. De ervaring met de Whitebox laat duidelijk zien dat het heel goed mogelijk is om maatwerk als basis te nemen voor elektronische informatieoverdracht tussen zorgverleners.’ De Whitebox is ook beter geschikt om de AIVD buiten de deur te houden onder de nieuwe sleepwet. Terwijl het LSP dankzij de centrale ingang een makkelijke toegang biedt voor inlichtingendiensten, verloopt de toegang tot de Whitebox via de huisarts. De box staat fysiek op de praktijk en valt onder het beroepsgeheim. ‘De huisarts kan er letterlijk de stekker uittrekken’, stelt Van ‘t Noordende. ‘Hij of zij heeft dus echt de sleutels in handen voor de medische dossiers.’ •

Petra Pronk, journalist

BOEKBESPREKING

Psychosociale hulpverlening in de huisartsenpraktijk De POH-GGZ is niet meer weg te denken in de huisartsenpraktijk, maar bestaat pas tien jaar. Corrie Baas, praktijkondersteuner GGZ, schreef een alleraardigst handboek over psychosociale hulpverlening in de huisartsenpraktijk. Tekst: Mark Brueren • Auteur boek: Corrie Baas

oen ik twee jaar geleden startte met een praktijkondersteuner GGZ had ik veel vragen: wat heeft deze te bieden, welke mensen kan ik naar hem of haar sturen, met welke vraag, hoe zelfstandig gaat deze praktijkondersteuner werken, hoe gaat het met doorverwijzing naar bijvoorbeeld specialistische GGZ? De door Corrie Baas geschreven leidraad heeft voor een groot deel antwoorden gegeven op deze vragen. Mensen met psychosociale of psychologische klachten kunnen bij een groot aantal deuren aankloppen voor hulp. Het landschap van de GGZ is een lappen deken van mogelijk hulpaanbod, waarbij het nu eens om verzekerde, dan weer om onverzekerde zorg gaat. Een greep uit de mogelijkheden: GGZ-instelling met 24-uurs crisisdienst, vrijgevestigd psycholoog of psychiater, maatschappelijk werker, al dan niet in dienst van een organisatie, de persoonlijk begeleider die beter bekend is onder de Engelse termpersonal coach, de spiritueel coach of de religieus begeleider. De ‘wandelcoach’ (‘Ik houd van wandelen en ben toevallig

ook psycholoog. Zo heb ik mooi van mijn hobby mijn werk kunnen maken’). En dan is er nog een grote groep, deels vallend onder ‘alternatieve geneeswijzen’ zoals haptonomie, acupuncturist, yoga, meditatie, mindfulness, et cetera. Sinds 2008 is de praktijkondersteuner GGZ erbij gekomen. Deze vorm van hulpverlening is sterk geïnstitutionaliseerd, want de hulpverlening wordt vergoed door ziektekostenverzekeraars en is in vrijwel alle huisartspraktijken aanwezig. Het eerste deel van het boek beschrijft casuïstiek met aandacht voor een groot aantal onderwerpen: angst, rouw, perfectionisme, belast verleden, familieproblemen, omgaan met emoties, dementie en begeleiding van partner en familie, depressie, cultuurgebonden problemen, burn-out, kinderen die bij een scheiding in de problemen komen, subassertiviteit en posttraumatische stressstoornis. In het tweede deel bespreekt de auteur methodes die in de hulpverlening kunnen worden toegepast, met onder andere aandacht voor systeembenadering, cognitieve gedragstherapie, vor-

men van communicatie, doorbreken vicieuze cirkel, kernkwadrant, mindfulness, psycho-educatie en rouwbegeleiding. Aan het einde staan enkele vragenlijsten die bij diagnostiek en intake kunnen worden gebruikt, onder andere de Nederlandse vertaling van de Beck Depression Inventory en de burnout-screeningslijst. Het boek is een mooi overzicht van wat een POH-GGZ kan, en dat blijkt een heleboel te zijn. Niet elke praktijkondersteuner zal dit brede pakket echter beheersen (voor jeugdzorg zijn tegenwoordig vaak al afzonderlijke praktijkondersteuners). De verhalen vanuit de praktijk zijn voor huisartsen herkenbaar. Het boek is erg persoonlijk, dat maakt het sterk en vergemakkelijkt het lezen. Anderzijds had ik wel meer willen lezen over ‘takenpakket’, ‘afstemming met huisarts’ en ‘evaluaties over wat het oplevert voor patiënten’. Het boek is echter uit 2013, en toen was deze vorm van hulpverlening nog beginnend. Bij de vragenlijsten miste ik de 4DKL, een meetinstrument dat in veel huisartspraktijken wordt gebruikt. •

COLUMN

Contextuele privacy Of: gebruik je boerenverstand Rinske van de Goor, huisarts in Utrecht

ersoonlijk word ik altijd een beetje ongemakkelijk als het over privacy gaat. Omdat ik enerzijds fanatiek voorstander van het koesteren van het beroepsgeheim ben, anderzijds vind dat je niet te moeilijk moet doen. Zo ben ik enerzijds tegen het LSP omdat ik vind dat hierbij privacy en beroepsgeheim niet serieus genomen worden, anderzijds schend ik in de praktijk de strenge hedendaagse privacyregels nagenoeg dagelijks. Hoe? Door aan mevrouw Jansen de bloeduitslagen van haar hardhorende man door te geven, aan de moeder van een 15-jarige de uitslag van diens röntgenfoto en ik aarzel bij een terminale visite meestal niet om te overleggen met de partner en/of kinderen. Allemaal zonder expliciete toestemming van de patiënt. En als mevrouw De Jong haar verwijsbrief komt ophalen, en die van haar man, krijgt ze beide zonder identificatie mee. Dat is zelfs dubbelfout. Toch heb ik nog geen klacht aan mijn broek over mijn handelen. Waarom niet? Een Zuid-Afrikaanse hoogleraar privacy, Helen Nissenbaum, verwoordde het: het gaat om contextuele integriteit. Wij beoordelen onze privacy op het vliegveld bijvoorbeeld anders dan bij de bakker. We vinden het prima als de douanebeambte zonder te vragen de inhoud van onze toilettas inspecteert terwijl we een wildvreemde hiervoor een klap zouden verkopen. Bij een bezoek aan de dokter verwacht de patiënt dat persoonlijke informatie vertrouwelijk wordt behandeld, maar óók dat die zo nodig wordt gedeeld met specialisten. Komt de patiënt erachter dat zijn arts zijn gegevens aan een marketingbedrijf heeft verkocht, of voor eigen onderzoek gebruikt, dan wordt dat waarschijnlijk als een privacyschending ervaren. Belangrijk bij contextuele integriteit is dat het doel van een bepaalde context sociaal geconstrueerd is. De samenleving heeft bepaald dat het doel van onze informatiestroom is om de gezondheid te verbeteren. Kortom, ik denk dat we dondersgoed weten hoe we om moeten gaan met privacy. Dat heet boerenverstand. En ik zou willen dat dit boerenverstand als leidraad fungeert voor de regelgeving omtrent privacy. •

COLOFON

Jaargang 5

MedZ is een uitgave van VPHuisartsen en APPR Hét Brancheburo. De redactionele inhoud verwoordt niet noodzakelijk de standpunten van een van de uitgevende partijen, noch nemen zij verantwoordelijkheid voor de inhoud van redactionele artikelen. www.vphuisartsen.nl www.apprhbb.nl Redactieadres APPR Hét Brancheburo t.a.v. Anya Vos Postbus 5135, 1410 AC Naarden Telefoon: (035) 694 28 78 e-mail: anya@apprhbb.nl Hoofdredactie Mark Brueren, e-mail: hoofdredacteur@vphuisartsen.nl Eindredactie Anya Vos, telefoon: (035) 694 28 78, e-mail: anya@apprhbb.nl

Op de website van VPHuisartsen In elke editie van MedZ de leukste en informatieve video’s op de website van VPHuisartsen. Scan de QR-code met uw tele foon of tablet, of ga naar de website. Privacy – Zondag met Lubach

www.youtube.com/watch?v=wbAFAqbDyjQ

Ziekte als verdienmodel, en leefstijl als medicijn www.youtube.com/watch?v=YPorUV819w0&fea ture=youtu.be

Redactieadviesraad Petra Pronk, Rinske van de Goor, Vormgeving Merit op de Dijk (art direction), APPR Hét Brancheburo Druk Veldhuis Media BV Advertentieverkoop Herman Wessels, telefoon: (035) 694 28 78, e-mail: herman@apprhbb.nl Verspreiding en abonneren MedZ wordt in een oplage van 5.170 exemplaren verspreid onder de leden van VPHuisartsen en andere huisartsenpraktijken in Nederland. Neemt u voor meer informatie over abonneren contact op met VPHuisartsen: www.vphuisartsen.nl. Verschijningsfrequentie 6 maal per jaar Auteursrecht Zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van APPR Hét Brancheburo mag niets uit deze uitgave openbaar worden gemaakt of op welke wijze dan ook vermenigvuldigd. Lidmaatschap Informatie over lid worden en uw lidmaatschap van VPHuisartsen kunt u vinden op www.vphuisartsen.nl.

Koefnoen - Ziekenhuis / Second Opinion

www.youtube.com/watch?v=6JsU12SdVlA

Medisch dossier in handen patiënt: zegen of gevaar? www.youtube.com/watch?v=AE424Y29VO4

Invade My Privacy

www.youtube.com/watch?v=vsb_BhChOXE

PRAKTIJKPERIKELEN Opmerkelijke verhalen uit de huisartsenpraktijk

Pijn in de kont? Voor een van mijn eerste waarnemingen reis ik af naar oostelijk Zuid-Limburg. Al snel blijkt dat veel patiënten alleen in staat zijn te communiceren in het plaatselijk dialect. Zoals de man die tegenover me zit en me doordringend aankijkt. Op de vraag wat ik voor hem kan doen antwoordt hij: ‘Pien in de vot.’ Ik stel nog wat vragen, of hij ook last heeft van obstipatie bijvoorbeeld, of misschien bloed bij de ontlasting. (Vot betekent in het Maastrichts dialect ‘achterwerk’, dacht ik te weten). De man tegenover me kijkt me nog doordringender aan. ‘Nae, pien in de VÓT.’ De verdere anamnese is, zoals wel genoemd wordt ‘niet verhelderend’ en ik vraag of hij zijn broek wil uitdoen. ‘Ich heb pien aan de vót’ zegt hij nog eens, en

wijst naar zijn schoen. Ineens begrijp ik het, hij heeft pijn aan zijn voet. Het dialect is hier, 25 km van Maastricht, weer heel anders… Na uitdoen van schoen en

sok, en snelle inspectie blijkt het om een jichtaanval te gaan. Toch maar geen laxans voorgeschreven, of pijnstillende zalf voor rond de anus.

B12 scholing

Weeffout in NTS?

Een sms van een collega die een scholing over vitamine B12 organiseert. Ook de praktijkassistentes zijn welkom. Sms terug: wat is de insteek van deze avond? Antwoord organisator: het is goed wanneer assistentes weten hoe ze met vragen over vitamine B12 moeten omgaan. Daarnaast: zij geven toch vaak de injecties? Vragen per sms: hoe gaan huisartsen met vragen over vitamine B12 om? Zijn er richtlijnen, is er wetenschappelijke onderbouwing, weten we wie wel en wie niet in aanmerking komt voor suppletie, bij welke klachten moet je aan een tekort denken? Bij iedereen met klachten van moeheid of andere vage klachten bloedonderzoek op vitamine B12? Of gewoon maar vitamine B12 erin, en hopen dat het een positief effect heeft? Sms-organisator: er zijn nog geen richtlijnen, maar ‘de ervaringen zijn vaak erg positief ’. Avond vooral bedoeld voor discussie. Sms terug: nog even wachten op wetenschappelijke onderbouwing en richtlijn, en als die er zijn, is scholing welkom.

De triagist op de huisartsenpost kwam uit op een U5, overeenkomend met zo ongeveer de laagste graad van urgentie. Voor de zekerheid had ze het overlegd met de huisarts-in-opleiding, die voor de klacht, acuut opgetreden pijn in de lies bij een man van 80, in een mate dat hij op bed was gaan liggen, de urgentie ophoogde naar consult U2. De huisarts-in -opleiding besprak het met de huisarts, mede vanuit het oogpunt er iets van te leren. De huisarts vroeg of hij ook in de voorgeschiedenis had gekeken. Nee. Toch maar gedaan. Tien jaar geleden geopereerd aan een aneurysma van de arteria iliaca. Mmm, dat maakte de zaak ineens anders. Ruim een kwartier later een telefoontje met mededeling dat de man op de parkeerplaats voor het ziekenhuis in elkaar was gezakt en toegesnelde hulpverleners met reanimatie waren gestart. Helaas, niet gelukt. Met de melding als calamiteit was de eigen huisarts – zo bleek enkele dagen later – het eens. Waar ging het mis? De triagist was op basis van NTS uitgekomen op een U5. Weeffout in NTS? (Nederlandse Triage Standaard).

Maak kennis met het gebruiksgemak van de Path Medical gehoorscreeners. Deze handige handheld apparatuur met touchscreen maakt gehooronderzoek eenvoudiger dan ooit! De Sentiero Desktop van Path Medical is een eenvoudig te bedienen apparaat met o.a. de volgende mogelijkheden: 



 

Verrichten van middenoordiagnostiek door middel van tympanometrie. Een objectieve meting als goede aanvulling op uw otoscopie voor een betrouwbare middenoordiagnostiek. Het functioneren van het middenoorsysteem wordt tevens zichtbaar gemaakt voor uzelf en uw patiënten. Ook wordt het opvolgen van middenoorproblemen zo gemakkelijk gemaakt. Het eenvoudig afnemen van een toonaudiogram bij volwassenen. Mogelijkheid voor toonaudiometrie bij kinderen middels een test met dierenplaatjes. Automatische gehoortesten. OAE screening. Kortom, de apparatuur van Path Medical is handzaam, makkelijk in gebruik, bevat veel tijdbesparende functies en is modulair uit te bouwen. Geïnteresseerd? Probeer de Sentiero Desktop van Path Medical nu vrijblijvend uit in uw praktijk. Neem contact op met Cordial Medical in Best via telefoon: 0499-379636 of email: info@cordialmedical.nl voor meer informatie of het plannen van een demo.

Cordial Medical Europe BV | Hallenweg 40, 5683 CT Best | tel.: 0499-379636 | info@cordialmedical.nl | www.cordialmedical.nl