نشرة تواصل عدد 28 - ديسمبر 2020

‫نشـــرة تواصــل اإلخباريــــة اإللكترونيـــة‬

‫لجمعيـــــات التصلــب المتعـــــدد بالمنطقـــة العربية‬

‫العدد الثامن والعشرون ديسمبر ‪2020‬‬

‫رحلتك للتعرف على نشرة‬

‫محتوى العدد (‪)28‬‬ ‫االتحاد الدولي للتصلب العصبي التعدد‬

‫نصائح‬ ‫الجزائر‬

‫جمعية التصلب العصبي الكويتية‬

‫جمعية نـوران لمرضى التصلب اللويحي المتعدد لوالية سطيف‬

‫الكويت‬ ‫العراق‬

‫جمعية الحياة للتصلب المتعدد‬

‫اليمن‬ ‫عدن‬

‫جمعية التصلب العصبي المتعدد‬

‫اليمن‬ ‫صنعاء‬ ‫الجمعية التونسية لمرضى التصلب العصبي‬

‫الجمعية اليمنية لرعاية مرضى التصلب المتعدد‬

‫تونس‬ ‫لبنان‬

‫جمعية األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب‬

‫رحلتك للتعرف على نشرة‬

‫محتوى العدد (‪)28‬‬ ‫االتحاد الجزائري لمرضى التصلب اللويحي المتعدد‬

‫الجزائر‬

‫السعودية‬ ‫الرياض‬

‫فريق معين التطوعي الصحي التابع لجمعية عناية الصحية‬

‫السعودية‬ ‫جدة‬

‫جمعية وسم للتصلب المتعدد‬

‫مصر‬

‫جمعية رعاية للتصلب المتعدد‬

‫السعودية‬ ‫الدمام‬

‫جمعية أرفى للتصلب العصبي المتعدد‬

‫قصص‬ ‫نجاح‬

‫المغرب ‪ -‬السعودية – الجزائر – اليمن‬

‫نصائح‬

‫االتحاد الدولي للتصلب العصبي التعدد (لقاح كورونا ‪)1‬‬

‫لقاحات (‪ COVID-19 MRNA) (Pfizer-BioNTech‬و ‪ )Moderna‬ومرض التصلّب العصبي المُتعدّد‬ ‫تتعلق توجيهاتنا حاليًا بلقاحات ‪ Pfizer-BioNTech( MRNA‬و‪ )Moderna‬فقط‪ ،‬ألنها قـد أععـدت مـن خـقي تقيـيم قـام بـن خبرارنـا السـريريين والعلميـين‪.‬‬ ‫ونحن نعلم أن هناك لقاحات أخرى لكوفيد‪ 19-‬قيد االستخدام في بلدان مختلفة‪ ،‬وهدفنا هو تحـدي نصـائحنا لتغطيـة هـلل اللقاحـات فـي أقـرب وقـت‬ ‫ممكن‪.‬‬ ‫تعمل لقاحات ‪ mRNA‬باستخدام جزء من الشفرة الوراثية لفيروس كورونـا لتحفيـز اسـتجابة الجهـام المنـاعي البشـري‪ ،‬والـلي سـيولد بـدورل اسـتجابة‬ ‫بشرية إلنتاج أجسام مضادة وخقيا تائية (مجموعة خاصة من خقيـا الـدم البيضـاء) لمقاومـة الفيـروس‪ .‬تـتتي جميـع البيانـات المتعلقـة بلقاحـات ‪mRNA‬‬ ‫‪ COVID-19‬هلل من خقي تجارب سريرية تمت مراجعتها بعناية ودقة‪ ،‬ومن ثم‪ ،‬الموافقة عليها من قبل السلطات التنظيمية‪.‬‬ ‫وألننا ال نعرف عدد المصابين بمرض التصلب العصـبي المتعـدد ممـن خضـعوا للتجـارب السـريرية للقـاح ‪ ،mRNA‬فـنن البيانـات الخاصـة بسـقمة وفعاليـة‬ ‫لقاحات ‪ mRNA COVID-19‬لهؤالء األشخاص لم تتوفر بعد‪ .‬ومن ثم‪ ،‬فنن توجيهاتنا تستند إلى بيانات تم جمعها من الفئة العامة من الخاضعين للتجارب‬ ‫السريرية للقاح‪ ،‬ومن خبرتنا السابقة فيما يتعلق بحصوي األشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد على اللقاح‪ .‬ومع تـوفر المزيـد مـن البيانـات‪،‬‬ ‫سنقوم بتحدي توجيهاتنا‪.‬‬

‫يجب على المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد الحصوي على لقاح كوفيد‪19-‬‬ ‫أثبت العلم أن لقاحات ‪ Pfizer-BioNTech( COVID-19 mRNA‬و‪ )Moderna‬آمنة وفعَّالة‪ .‬وكما هو الحـاي مـع القـرارات الطبيـة األخـرى‪ ،‬فمـن األفضـل‬ ‫اتخاذ قرار الحصوي على اللقاح بالتشاور مع أخصائي الرعاية الصحية الخاص بـك‪ .‬وعليـك الحصـوي علـى لقـاح ‪ Pfizer-BioNTech( mRNA‬أو ‪)Moderna‬‬ ‫متى توفر لك‪ .‬وذلك ألن مخارر مرض كوفيد‪ 19-‬تفوق أي مخارر محتملة من اللقـاح‪ .‬وإضـافة إلـى ذلـك‪ ،‬يجـب علـى أفـراد نفـس األسـرة والمخـالطين‬ ‫المقربين الحصوي كللك على لقاح ‪ Pfizer-BioNTech( mRNA‬أو ‪ )Moderna‬عند توفرل للحد من تتثير الفيروس‪.‬‬ ‫يتطلب لقاح ‪ Pfizer-BioNTech‬ولقاح ‪ Moderna‬لعقج كوفيـد‪ 19-‬إعطـاء جـرعتين‪ .‬وللحصـوي علـى الفعاليـة التامـة‪ ،‬البـد مـن الحصـوي علـى كلتـا‬ ‫الجرعتين‪ .‬يجب عليك اتباع التوجيهات المحلية واإلقليمية والورنية الخاصة بتوقيت الجرعـة الثانيـة‪ .‬إذا كنـت قـد أعصـبت بفيـروس كوفيـد‪ 19-‬وتعافيـت‬ ‫منن‪ ،‬يجب عليك أيضًا الحصوي على اللقاح ألنن لم يثبت أن العدوى السابقة تحمي من اإلصابة مستقبلًا بعدوى كوفيد‪ 19-‬ألجل غير محدد‪ .‬والحظ أن بعد‬ ‫الحصوي على اللقاح الكامل (كلتا الجرعتين)‪ ،‬قد يستغرق األمر قرابة ثقثة أسابيع للوصوي إلى المناعة التامة‪.‬‬ ‫ورغم أننا ال نعلم تحديدًا مقدار الوقت المتوقع لحماية الشخص اللي حصل على لقاح كوفيد‪ 19-‬من اإلصابة بن‪ ،‬إال أن بيانات التجارب السريرية تشـير‬ ‫إلى أن نسبة الحماية عالية جدًا (أي إن األشـخاص الـلين حصـلوا علـى اللقـاح لـديهم نسـبة مخـارر منخفضـة جـدًا‪ ،‬بنسـبة أقـل مـن ‪ ،%5‬لإلصـابة بـتعراض‬ ‫كوفيد‪ 19-‬إذا تعرضوا للفيروس) وتستمر لعدة أشهر على األقل‪ .‬وفي السنوات القادمـة‪ ،‬قـد تكـون هنـاك حاجـة للحصـوي علـى جرعـات متكـررة مـن‬ ‫لقاحات كوفيد‪.19-‬‬ ‫يُعد األشخاص المصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد المترقي‪ ،‬وكبار السن‪ ،‬ومن لديهم مستوى أعلى من اإلعاقـة الجسـدية (علـى سـبيل المثـاي‪،‬‬ ‫قدرة محدودة للسير على األقدام)‪ ،‬ومن يعانون من حاالت ربية معينة (مثل مـرض السـكري‪ ،‬وارتفـاع ضـغط الـدم‪ ،‬والسـمنة‪ ،‬وأمـراض القلـب والرئـة )‪،‬‬ ‫والمصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد من السود وربما من سكان جنوب آسـيا‪ ،‬مـن بـين الفئـات األكثـر عرضـة لمخـارر االحتجـام بالمستشـفى بسـبب‬ ‫اإلصابة بكوفيد‪.19-‬‬

‫لقاحات ‪ mRNA (Pfizer-BioNTech‬و‪ )Moderna‬آمنة لألشخاص المصابين بالتصلب العصبي المتعدد‬ ‫ال تحتوي لقاحات ‪ Pfizer-BioNTech( mRNA‬و‪ )Moderna‬على فيروسات حية ولن تتسبب في اإلصابة بمـرض كوفيـد‪ .19-‬ولـيس مـن المحتمـل أن تتسـبب‬ ‫لقاحات ‪ Pfizer-BioNTech( mRNA‬و‪ )Moderna‬في حـدو انتكاسـة لمرضـى التصـلب العصـبي المتعـدد أو تفـاقم أعراضـن المزمنـة‪ .‬إنّ مخـارر اإلصـابة‬ ‫بفيروس كوفيد‪ 19-‬تفوق كثيرًا أي مخارر النتكاس مرضى التصلب العصبي المتعدد بسبب اللقاح‪.‬‬ ‫ربما تتسبب لقاحات ‪ Pfizer-BioNTech( mRNA‬و‪ )Moderna‬في حدو آثار جانبية‪ ،‬منها الحُمـى أو اإلعيـاء‪ .‬وقـد تتسـبب الحُمـى فـي تفـاقم أعـراض‬ ‫التصلب العصبي المتعدد بصورة مؤقتة‪ ،‬ولكن بعد مواي الحُمى‪ ،‬ستعود إلى المستويات السابقة‪ .‬ويجب عليك الحصوي على الجرعة الثانية من اللقاح حتى‬ ‫تكون فعّالة تمامًا‪ ،‬حتى وإن ظهرت عليك أي آثار جانبية بسبب الجرعة األولى‪.‬‬

‫نصائح االتحاد (لقاح كورونا ‪)1‬‬

‫لقاحات ‪ COVID-19 mRNA (Pfizer-BioNTech‬و‪ )Moderna‬آمنة أثناء تناوي أدوية التصلب العصبي المتعدد‬ ‫عليك االستمرار في العقج المُعدِّي للمرض (‪ )DMT‬ما لم ينصحك أخصائي الرعاية الصحية الخـاص بمـرض التصـلب العصـبي المتعـدد بنيقافـن أو تـتخيرل‪ .‬قـد‬ ‫يتسبب إيقاف بعض العقجات المُعدِّلة للمرض بصورة فجائية‪ ،‬في حدو تفاقم شديد في المرض‪ .‬استنادًا إلى البيانات التي تم جمعها من دراسات سـابقة‬ ‫عن اللقاحات األخرى والعقجات المُعدِّلة للمرض‪ ،‬فنن حصولك على لقاحات ‪ Pfizer-BioNTech( mRNA‬أو ‪ )Moderna‬أثناء حصولك على أي عقجات مُعدِّلـة‬ ‫للمرض آمن‪ .‬قد تتسبب بعض العقجات المُعدِّلة للمرض في جعل اللقاح أقل فعالية‪ ،‬إال أنهـا سـتظل تـوفر بعـض الحمايـة‪ .‬بالنسـبة ألولئـك الـلين يتنـاولون‬ ‫دواء أوفاتوموماب ‪ ،‬أو أليمتوموماب‪ ،‬أو كقدريبين‪ ،‬أو أوكريليزوماب‪ ،‬أو ريتوكسيماب‪ ،‬قد يحتاجون إلى تنسيق توقيت حصولهم علـى اللقـاح مـع توقيـت‬ ‫جرعة العقج المُعدِّي للمرض الخاصة بهم‪ .‬استشر أخصائي الرعاية الصحية الخاص بمرض التصلب العصبي المتعدد لتحديد أفضل جدوي ممني لك‪.‬‬

‫جميعنا مسؤولون بشكل شخصي ولكل منا دورل للحد من انتشار الجائحة والقضاء على الفيروس في أسرع وقت ممكن‬ ‫إنّ تصاريح اللقاحات اآلمنة والفعّالة لعقج فيروس كوفيد‪ 19-‬تقربنا خطوة واحدة من القضاء على هـلل الجائحـة‪ .‬فـي المنـارق التـي يوجـد بهـا انتشـار‬ ‫محلي مستمر لفيروس كوفيد‪ ، 19-‬يجب عليك‪ ،‬إضافة إلى حصولك على اللقاح‪ ،‬الرجوع إلى التوجيهات المحلية في منطقتك حـوي اسـتراتيجيات الحـد مـن‬ ‫انتقاي العدوى‪ ،‬التي من المرجح أن تتضمن ارتداء قناع الوجن‪ ،‬والتباعد االجتماعي وغسل اليدين‪.‬‬

‫لمزيد من التفاصيل‬

‫اضغط هنا‬

‫جمعية نوران لمرضى التصـلب اللـويحي‬ ‫المتعــدد لواليــة ســطيف خــقي ‪ 6‬أشــهر‬ ‫األخيرة من عام ‪ 2020‬م‪.‬‬

‫في ظل‬

‫الظروف االستثنائية التي مررنا بها بسبب جائحة كورونا فـنن أنشـطة الجمعيـة اقتصـرت أساسـا‬

‫على الخدمات الصحية ومرافقة المرضى حي قامت الجمعية ككل مرة بـنجراء الفحوصـات القممـة مـن تحاليـل و‬ ‫صور ربية ‪ MRI‬لعدد من المرضى المحتاجين ‪.‬‬

‫قصة نجاح‬ ‫قدمت الجمعية المساعدة لمريض من خقي اجراء عمليـة جراحيـة البنـن البـال مـن العمـر‪ 8‬أشـهر الـلي ظـل منـل‬ ‫والدتن يعاني من فتق على مستوى بطنن‪ ،‬ولكم أن تتخيلوا أب يرى ابنن يعـاني ريلـة ‪ 8‬أشـهر و ال يسـتطيع فعـل‬ ‫شيء بسبب أن المستشفيات مليئة بحاالت كورونا‪ ،‬وبعد اجراء العملية بنجـاح بتـاريا اميـل عـبء كبيـر أرق الوالـد‬ ‫المصاب بالتصلب العصبي وكتن ابنن ولد من جديد‪ ،‬فهلل بالنسبة لنا قصة نجاح ‪.‬‬

‫اجتماعات عديدة‬

‫عقدت الجمعية عدة اجتماعات مع جمعيات على مستوى واليتنا بتاريا ‪11‬أكتوبر‪ 2020‬دعونا فيهـا إلدمـاج ذوي‬ ‫االحتياجات الخاصة والولوجية كانت أولى االنشغاالت باإلضافة إلى حضور مستشارين في اإلعاقـة و اإلدمـاج لـلوي‬ ‫االحتياجات الخاصة و ممثل عن النقابة الورنية للمهندسين المعمـاريين فـرع سـطيف ( ‪Cloa).‬بهـدف التشـاور مـن‬ ‫أجل إرقق مشاريع لألشخاص ذوي اإلعاقة من أجل المساواة في الحقوق والفـرص والمشـاركة والموارنـة مـع‬ ‫بقية أفراد المجتمع ‪.‬‬ ‫أثار المشاركون في االجتماع المشاكل التي يواجههـا األشـخاص ذوي االحتياجـات الخاصـة فـي المجتمـع و التـي‬ ‫تمس كل فئات األشخاص ذوي اإلعاقة و خاصة األرفاي منهم اللين يجدون صعوبة بالغة في متابعـة دراسـتهم‬ ‫بسبب انعدام الولوجية للمدارس و المؤسسات التربوية و الجامعات و هي المشكلة التي سـتكون محـل مشـروع‬ ‫خاص يساهم في تحسين حالة الولوجية للمرافق العمومية و الترفيهية‪.‬‬ ‫هـلا المشـروع الهــام سـيبقى التــداوي و التشـاور بشــتنن مفتـوح لجميــع الفـاعلين و الجمعيــات المهتمـة ‪ ،‬حيـ‬ ‫سيعمل القائمون على المشروع بنثرائن قبل تقديمن كوثيقة عملية قابلة للتجسيد بعدة مرافق و هيئـات بواليـة‬ ‫سطيف ‪ ،‬وسيكون محل تنفيل وفق رمنامة مدروسة على المدى القريب و المتوسط و البعيد ‪.‬‬ ‫المشروع الحلم سيكون لن أثر كبير على األشخاص ذوي اإلعاقة و حتى على مؤشـر التنميـة بالواليـة نظـرا للعـدد‬ ‫الكبير للفئة التي ستستفيد من الولوجية للهيئات و المرافق العمومية و حتى الخاصة ‪.‬‬

‫دعوة المجتمع المدني‬ ‫قدمت الجمعية دعوة المجتمع المدني وجميع الفاعلين من موارنين ‪ ،‬مسؤولين ‪ ،‬منتخبـين ‪ ،‬جمعيـات ‪ ،‬مكاتـب‬ ‫دراسات و مصممين المشـاركة فـي هـلا المشـروع الهـام لتجسـيد عـالم الولوجيـة و العمـل علـى تسـهيل سـبل‬ ‫الوصوي و قضاء الحاجـات لألشـخاص ذوي اإلعاقـة حتـى ال يبقـوا عالـة علـى أسـرهم و أقربـائهم ‪.‬و هـلا يتطلـب‬ ‫تكاثف جهود الجميع و هو المسعى اللي يتمنال القائمون على المشروع من أجل تحقيقن في أقرب اآلجاي ‪.‬‬

‫لقاء هادف‬ ‫عقد الجمعية لقاء مع والي والية سطيف بتاريا ‪ 22/12/2020‬بمعية البروفيسور موبيري أخصائي رـب األعصـاب‬ ‫بالمستشفى الجامعي للوالية و ررحنا لن عدة انشغاالت على رأسها رلب توسـعة مصـلحة رـب االعصـاب و رلـب‬ ‫مساعدة أحد المصابين بالمرض ليستفيد من سكن اجتماعي بغية تحقيق حلمن و تكوين أسرة‪.‬‬

‫أ‪ .‬إبراهيم قنفود " رئيس الجمعية"‬

‫‪setif.sep@gmail.com‬‬

‫نشــــــرة تواصــــل اإلخباريــــة اإللكترونيـــــة‬

‫لجمعيـات التصلب المتعـدد بالمنطقة العربية ‪ -‬العدد ‪28‬‬

‫‪3‬‬

‫نشارات‬

‫جمعية التصلب العصبي الكويتية خـقي‬ ‫‪ 6‬أشهر األخيرة من عام ‪ 2020‬م‪.‬‬

‫جمعيـــــــة التصـــــــلب العصـــــــبي الكويتيـــــــة‬ ‫التصلب العصبي" تتواصل مع المرضى )‪(online‬‬ ‫عقــدت الجمعيــة سلســلة مــن المحاضــرات واللقــاءات أبرمهــا يتعلــق بالكورونــا واللقاحــات‬ ‫خقي فترة جائحة كورونا والتزاماً باإلجراءات الصحية‪ ،‬وفترة الحظر الكلي والحظر الجزئي‪.‬‬

‫دور مجلس إدارة‬ ‫قام مجلس ادارة الجمعية بعقد اجتماع عبر ( الواتساب ) لوضع خطة للتواصـل‬ ‫مــــــــع المرضــــــــى‪ ،‬خاصــــــــة وان مــــــــدة فــــــــايروس كورونــــــــا غيــــــــر‬ ‫معلومة وتختلف من بلد إلــى آخر‪ ،‬فقرر مجلس االدارة باالستمرار بعقد لقاءات‬ ‫أسبوعية والتواصل مع االرباء والمرضى لتلبية حاجاتهم عبر الواتساب‪.‬‬ ‫استمرار مجلس االدارة بدورل في التوعية حي اقام سلسلة من المحاضــــرات‬ ‫عبـــــــــر ( اليـــــــــف اإلنســـــــــتغرام ) وبرنـــــــــام (ســـــــــكايب) شـــــــــارك‬ ‫فيها العديد من األرباء والمختصين‪ ،‬وقام بندارتها رئيس مجلس االدارة وعضو‬ ‫مجلس إدارة هيئة شئون ذوي االعاقة أ‪ .‬يوسف الكندري‪.‬‬ ‫وكللك حرص مجلس اإلدارة على التواصل مع الجمعيات الخليجية والعربيـــــــة‬ ‫للوقـــــــــوف علـــــــــى آخـــــــــر التطـــــــــورات والمســـــــــتجدات‪ ،‬والتباحـــــــــ‬ ‫في سبل التكيف مع ظروف جائحة كوفيد (‪.)19‬‬ ‫عقد مجلس االدارة في ديسمبر ‪ 2020‬لقاء موسع مع استشاري األعصــــــــاب‬ ‫د‪ .‬رئـــــــــد الروغـــــــــاني بـــــــــالتزامن مـــــــــع وصـــــــــوي لقـــــــــاح فـــــــــايزر‬ ‫للكويت‪ ،‬والبدء بتخل اللقاح‪ ،‬حي شرح الدكتور رائد بالتفصيـل رريقــة أخــــــل‬ ‫اللقـــاح ألن أدويـــة التصـــلب العصـــبي فـــي أغلبهــــا ال يتعـــارض مـــع اللقـــاح‬ ‫وإنما هناك فترات يجيب مراعاتها بين جرعة المريض وأخل اللقاح‪.‬‬ ‫أعلن مجلس ادارة جمعية مرضى التصلب العصبي استمرارل في التواصـــل مـــع‬ ‫المرضى عبر مواقع التواصل االجتماعي لحين عودة الحياة بشكل ربيعي بــنذن‬ ‫اهلل‪.‬‬

‫‪4‬‬

‫نشــــــرة تواصــــل اإلخباريــــة اإللكترونيـــة‬

‫لجمعيـات التصلب المتعـدد بالمنطقة العربية ‪ -‬العدد ‪28‬‬

‫أ‪ .‬يوسف الكندري "رئيس الجمعية"‬

‫‪info@mskw.org‬‬

‫نشارات‬

‫جمعية الحياة للتصلب المتعدد خقي ‪ 6‬أشـهر األخيـرة‬ ‫من عام ‪ 2020‬م‪.‬‬

‫برام توعوية‬

‫نظمــت الجمعيــة برنامجــا توعويــا عبــر االنترنيــت لمجموعــة مــن المحاضــرات‬ ‫التثقيفية (خقي االشهر ‪ ) 12-11-10‬تناولت المواضـيع التـي تهـم مرضـى‬ ‫التصلب المتعدد وبمشاركة عدد من ارباء الجملـة العصـبية وبرعايـة احـدى‬ ‫شركات االدوية وعبـر البـ المباشـر علـى الصـفحة الرسـمية للجمعيـة وتـم‬ ‫خقلها االجابة عن اسـئلة واستفسـارات المرضـى وشـمل البرنـام عـدد مـن‬ ‫الموضــوعات تمثلــت فــي رــرق تشــخيص وعــقج مــرض التصــلب المتعــدد‬ ‫‪،‬واالرهاق وعققتـن بالتصـلب المتعـدد ‪،‬والتشـنجات العضـلية لمـرض التصـلب‬ ‫المتعدد ‪،‬والتوامن والمشي لـدى مرضـى التصـلب المتعـدد‪ ،‬مشـاكل المثانـة‬ ‫والمشــاكل الجنســية لــدى مرضــى التصــلب المتعــدد ‪ ،‬الــلاكرة والنســيان‬ ‫والوظائف اإلدراكية لدى مرضى التصلب المتعدد‬

‫محاضرات ربية‬

‫نظمت الجمعية عدد من المحاضرات الطبية عبر برنام ‪ ZOOM‬خقي‬ ‫األشهر (‪ )12-11-10‬وبدعم من إحدى شركات األدوية حوي مواضيع الحمل‬ ‫والوالدة لمرضى التصلب المتعدد ‪،‬وآخر مستجدات جائحة كورونا وعققتها‬ ‫بمرض التصلب المتعدد ‪ ،‬والتمارين الرياضية وأهمية العقج الفيزيائي‬ ‫لمريض التصلب المتعدد‪.‬‬

‫انتخاب وترشيحات‬

‫إجراء انتخابات الهيئة اإلدارية الثانية لجمعية الحياة بتاريا ‪27/11/2020‬‬ ‫بحضور أعضاء الهيئة العامة والمؤسسين للجمعية وتم انتخاب الهيئة‬ ‫اإلدارية الجديدة المكونة من ‪ 9‬أعضاء‪.‬‬

‫حمقت هادفة‬ ‫إرقق حملة رسالة من مريض التصلب لمتعدد إلى المجتمع خقي شـهر (‪)12‬‬ ‫للتعريف بمعاناة المريض مع األعراض وتصحيح سوء فهم المجتمع للمـرض‬ ‫وتضمنت الحملة عدة فعاليات منها‪:‬‬ ‫تنظــيم حملــة توعيــة ميدانيــة فــي شــارع المتنبــي –حديقــة القشــلة‬ ‫بتاريا ‪ 12/2020 /18‬حي تم عرض لوحات فنية تعبـر عـن األعـراض وتوميـع‬ ‫بروشورات تعريفية وشرح لآلخرين أهمية التشـخيص المبكـر والمتابعـة مـع‬ ‫الطبيب‬ ‫تنظيم عدد من اللقـاءات اإلعقميـة مـع قنـوات فضـائية ألعضـاء مـن‬ ‫الجمعية ومرضى مصابين بالتصلب المتعدد للتعريف بالتصلب المتعدد‪ ،‬و نشر‬ ‫بوسترات وصور عبر االنترنيت للتعريف بمعاناة المريض‪.‬‬

‫‪00964 7901259476 :Mobile‬‬

‫‪iraqms64@yahoo.com‬‬

‫نشــــــرة تواصــــل اإلخباريــــة اإللكترونيـــــة‬

‫لجمعيـات التصلب المتعـدد بالمنطقة العربية ‪ -‬العدد ‪28‬‬

‫‪5‬‬

‫جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد عدن – الـيمن‬ ‫خقي ‪ 6‬أشهر األخرى من عام ‪ 2020‬م‪.‬‬

‫النشاط الداخلي‬ ‫بعد استعراض نشاط اعماي الجمعية المنجزة والغير منجز على‬ ‫ان اعمالنا مرتبطة بعضها بمؤسسات الدولة ونحن على تواصل‬ ‫في كل جديد مع تتخر استقم عشر بطائق لعدد ‪ 10‬مرضى‬ ‫بسبب عدم تسليمنا من مكتب المعاقين كما اننا على تواصل‬ ‫دائم مع المرضى عبر جروب االنترنت الواتساب ووسائل االتصاي‬ ‫االخرى لقستفسار وكللك المساعدة المعنوية ‪ ,‬والتواصل مع أحد‬ ‫االشخاص المصابين الجدد من محافظة شبوة ‪ /‬مديرية حطيب ‪,‬‬ ‫حي اننا على تواصل بخصوص توفير جرعة جديدة واصلة من‬ ‫الخارج ألحد االدوية لعدد مرضى ‪ 30‬حالة والحاالت الجديدة ان‬ ‫وجدت وحسب وصفات الطبيب المختص وال ملنا ننتظر وصوي الدواء‬ ‫الى هلل‪ ,‬كما اتفق الجميع على ضرورة استمرار النشاط في‬ ‫عمل الجمعية‬

‫النشاط الداخلي‬ ‫ناقش اعضـاء الهيئـة االداريـة مـدى التواصـل مـع االتحـاد الـدولي‬ ‫للتصلب العصبي المتعدد من حي المشاركة في االنشـطة وتعزيـز‬ ‫العققات وبرنام بناء القدرات واللي انعقد اجتماع على االنترنـت‬ ‫بتاريا ‪ 2020 / 10 / 6‬م وهو تدريب حوي كيفية ( جمع التبرعات )‬ ‫عبر الشركات واألشخاص وماهي الوسائل والسبل في التتعثير علـى‬ ‫المجتمعــات فــي كيفيــة الحصــوي علــى الــدعم والمــاي مــن اجــل‬ ‫مســاعدة المرضــى ورفــع مســتوى العمــل فــي جمعيــات التصــلب‬ ‫المتعدد في المنطقة واإلقليم و العالم ‪ ,‬كما كان لجمعيتنا شرف‬ ‫المشــاركة فــي تعبئــة اســتبيان ارلــس والمشــاركة فــي ارلــس‬ ‫للتصلب العصبي‪ ,‬وكللك تعبئة كـل اسـتبيان فيمـا يتعلـق بـالمرض‬ ‫والمرضى والمؤثرات من خقي األسئلة المطروحـة ‪,‬حيـ اننـا نتـابع‬ ‫كــل جديــد ونعمــل علــى النشــر فــي مواقــع الجمعيــة الرســمية و‬ ‫االشــتراك فــي جمعيــات التصــلب المتعــدد لقســتفادة مــن بعضــنا ‪.‬‬

‫ندوة افتراضية‬

‫‪6‬‬

‫نشــــــرة تواصــــل اإلخباريــــة اإللكترونيـــــة‬

‫لجمعيـات التصلب المتعـدد بالمنطقة العربية ‪ -‬العدد ‪28‬‬

‫أ‪ .‬جياب الغقبي "رئيس الجمعية"‬ ‫‪JEIAB2010@HOTMAIL.COM‬‬

‫نشارات‬

‫الجمعية اليمنيـة لرعايـة مرضـى التصـلب المتعـدد‬ ‫خقي ‪ 6‬أشهر األخيرة من عام ‪ 2020‬م‪.‬‬

‫إنجامات تمـت بعزيمـة األعضـاء ونحـن بـتمس الحاجـة لتعـاون‬ ‫الجمعيات والمنظمات الدولية للنهوض بالجمعية‬ ‫أوضح رئيس الجمعية اليمنية لرعاية مرضى التصلب المتعدد الدكتور ناجي الضبياني أن الجمعية‬ ‫تتسست في اشد الظروف الصعبة والعوائق من الحروب والحصار وفي غياب الدعم المادي والمعنوي ورغم‬ ‫تلك المعوقات اال انها كسرت تلك التحديات والصعوبات من اجل تحقيق نجاح الجمعية لكي تمنح المرضى‬ ‫اآلمل والحصوي على توفر االحتياجات الخاصة بهم من ادوية ورعاية صحية شاملة‪.‬‬ ‫مشيرا إلى اننا في امس الحاجة لمد يد العون من تعاون وشراكة مع الجمعيات والمنظمات الدولية‬ ‫من اجل نهوض الجمعية اليمنية الى المستوى المطلوب من اجل االستمرار في تحقيق اهداف الجمعية‬ ‫وتقديم الرعاية الطبية الشاملة للمرضى خاصتا ونحن في بلدنا اليمن والتي تعتبر من الدوي النامية والفقيرة‬ ‫بالتزامن مع افتقار الجهات الحكومية ومؤسسات الدولة في الوضع الراهن في تقديم الدعم المالي‬ ‫وتوفير احتياجات المرضى بصورة مستمرة‪.‬‬ ‫وذكر الضبياني أنن وبعزيمة أعضاء الجمعية والمتطوعين وبدعهم اللاتي رغم العوائق والتحديات‬ ‫التي واجهتهم اال انهم اثبتوا تواجدهم من اجل مرضى التصلب العصبي المتعدد لقستمرار والحفاظ على‬ ‫االستدامة وإنقاذ حياة المرضى وارجاع لهم االمل تحت مسمى القادم افضل بتذن اهلل ‪.‬‬ ‫وقاي إن من اإلنجامات التي كانت من المستحيل توفيرها هي ادوية مرضى التصلب وبفضل اهلل‬ ‫وجهود أعضاء الجمعية تم توفير ثقثة أصناف من ادوية مرض التصلب العصبي لدى ومارة الصحة العامة‬ ‫والسكان والتي كانت اكبر مشكلة تواجها الجمعية لكي تلبي احتياجات المرضى من االدوية والتي تعتبر‬ ‫الهدف األساسي من اهداف الجمعية ال سيما بتن المرضى حاليا في امس الحاجة الى تقديم العديد من‬ ‫االحتياجات الضرورية واالساسية والتي ترتكز على تقديم الرعاية للمرضى المصابين بفقدان الحركة كليا‬ ‫فهم في اشد الحاجة لتقديم المعونات من سقات غلائية ووسائل خاصة للوي االحتياجات الخاصة من تدريب‬ ‫وتحفيز ورعاية نفسية ورعاية ريبة فهم يقممون الفراش منل سنوات دون ان يلكرهم احد وخاصتا الوضع‬ ‫الراهن بعدم توفر رواتب وعدم توفر دخل مادي وصعوبة الحصوي على لقمة العيش ‪ ،‬وعدم القدرة على‬ ‫سيطرة اسرة المريض خاصتا عندما يكون رب االسرة معاق ويقمم الفراش فيكون هناك ضغط نفسي يمأل‬ ‫تلك االسر المقيدة وعدم االهتمام بها مع اسرهم ‪ ،‬فكيف اذا اجتمع المرض والفقر في آن واحد‪.‬‬ ‫وبين أن النوع االخر من المرضى اقل تدهور من النوع األوي ما سبق ذكرل وهو قبل انشاء الجمعية‬ ‫كان جميع المرضى مشتتين ليس لديهم من يحتويهم ويناقشهم ويستمع آلرائهم ويطلع على مشاكلهم‬ ‫واحتياجاتهم ‪،‬فكان جميع المرض يتوافدون الى صندوق رعاية المعاقين لكي يحصلوا على االدوية‬ ‫القديمة االنترفيرون والتي كانت تتواجد بصورة غير مستمرة بمعنى يتوفر لمدة شهر ويغيب الدواء لمدة‬ ‫أربعة أشهر وهكلا الحاي حتى أنشئت الجمعية وجعلتهم في احتضان موحد وتحت سقف واحد لكي‬ ‫يحصلوا على مطالبهم ومناقشة مشاكلهم واالستماع الى آرائهم ومشاركة المرضى في صناعة القرار‬ ‫وتقديم الخدمة التي يحتاجون اليها‪ ،‬وتقديم المعلومات والنصائح بشكل عام وبصورة مستمرة ‪ .‬هلا ما‬ ‫يحتاج لن مريض التصلب العصبي حاليا في اليمن‪.‬‬ ‫مؤكدا بتننا بحاجة لكسر المعوقات والصعوبات والتحديات التي نواجها بالتعاون من االتحاد الدولي‬ ‫للتصلب العصبي والجمعيات والمنظمات الدولية لكي يتسنى لنا تنفيل المشاريع واألنشطة وورش العمل‬ ‫والندوات والتوعية الصحية وتحقيق اهداف الجمعية التي بنيت من اجلها لتخفيف اآلم المرضى وإمالة‬ ‫الضغط النفسي ومساندتهم وصناعة االبتسامة على وجيهم من جديد‪.‬‬

‫د‪ .‬ناجي الضبياني " رئيس الجمعية"‬ ‫‪0096775962963‬‬ ‫‪info@yamspc.org‬‬

‫نشــــــرة تواصــــل اإلخباريــــة اإللكترونيـــــة‬

‫لجمعيـات التصلب المتعـدد بالمنطقة العربية ‪ -‬العدد ‪28‬‬

‫‪7‬‬

‫نشارات‬

‫الجمعيّـــة التونســـيّة لمرضـــى التصـــلب العصـــبي‬ ‫المتعدد خقي ‪ 6‬أشهر األخيرة من عام ‪ 2020‬م‪.‬‬

‫التمويل العمومي‬ ‫شارك السيد فومي البرذاق عضو بالجمعية بدورة تكوينية نظمها مركز اإلعقم والتكوين والدراسات والتوثيق حوي‬ ‫الجمعيات "إفادة" تحت عنوان "آليات وشروط التمويل العمومي الخاص بالجمعيات"‪.‬‬ ‫تضامن االتحاد الدولي‬ ‫شاركت السيدة رانية كواش بورشة عمل حوي إعداد أرلس التصلب المتعدد حوي العالم من تنظيم االتحاد الدولي‬ ‫للتصــلب المتعــدد وذلــك يــوم ‪ 03‬ســبتمبر ‪ ،2020‬وشــاركت أيضــا اآلنســة ناديــة حابوريــة الكاتبــة العامــة للجمعيــة‪،‬‬ ‫بمجموعة محاضرات ‪ The Virtual ACTRIMS/ECTRIMS Congress‬من‪ 11‬إلـى ‪ 13‬سـبتمبر ‪،2020‬وكانـت هـلل‬ ‫الدورة الثامنة لهلا الحد أقيمت افتراضياً للمرة األولى‪ ،‬و قـد احتـوت علـى أكثـر مـن ‪ 50‬جلسـة علميـة‪ ،‬و ‪1100‬‬ ‫ملصق إلكتروني‪ ،‬و ‪ 23‬دورة تعليمية‪ ،‬مع أكثر من ‪ 90‬ساعة من المحتـوى المجـدوي ‪ ،‬ومـواد ومـوارد االجتماعـات‬ ‫التي يمكن إضافتها إلى حقيبتنا الرقمية‪ ،.‬القـدرة علـى االتصـاي بـاآلالف مـن األربـاء والبـاحثين فـي مـرض التصـلب‬ ‫العصبي المتعدد باستخدام أدوات البح والدردشة‪.‬‬ ‫كما قام االتحاد الدولي للتصلب المتعدد بتنظـيم ورشـة عمـل افتراضـية بعنـوان "جمـع التبرعـات الرقمـي" يـوم ‪06‬‬ ‫أكتوبر ‪ ،2020‬شاركتا فيها اآلنسة نادية حابورية الكاتبة العامة للجمعيـة والسـيدة رانيـة كـواش عضـو بالجمعيـة‪،‬‬ ‫حي تمحورت حوي النقاط المهمة التي يجب مراعاتها عند التخطيط لحملة جمع التبرعات على شبكة االنترنت‬ ‫كللك تابعت السيدة رانية كواش والسيد فومي البـرذاق االجتمـاع العـام لقتحـاد الـدولي ‪October 2020 MSIF‬‬ ‫‪Global Networking Meetings‬من ‪ 15‬إلى ‪ 21‬أكتوبر ‪ 2020‬افتراضيا على شبكة االنترنات في ظروف اسـتثنائية‬ ‫بسبب كوفيد ‪.19‬‬

‫دورات وورش‬ ‫نظمــت أحــد شــركات األدويــة مجموعــة مــن الــدورات التدريبيــة حــوي محــور التفكيــر التصــميمي إلدارة المشــاريع‬ ‫‪ Coaching in design thinking‬بتواريا ‪ 23 ،18‬و‪ 26‬من شهر سبتمبر تباعا حوي التعـارف"‪"Empathies‬قصـص مـن‬ ‫واقع الحيـاة " ‪"Real life stories‬التعريـف”‪ " Définition‬تلتهـا دورة تدريبيـة يـوم ‪ 09‬أكتـوبر ‪ 2020‬حـوي "التفكيـر"‬ ‫م دورة أخيرة تقييمية يوم ‪ 19‬ديسمبر ‪.2020‬‬ ‫‪ Idéation‬ث ّ‬ ‫كمـا شـاركت السـيدة رانيـة كـواش بورشـة عمـل ‪ IFEPO 2020 World Café Virtuel‬يـوم ‪ 18‬نـوفمبر ‪،2020‬‬ ‫نظمهــا احــد شــركات االدويــة للدردشــة وتبــادي األفكــار حــوي مــدى تــتثير فيــروس كورونــا علــى مرضــى التصــلب‬ ‫العصبي‪.‬‬

‫نشارات‬

‫الجمعيّـــة التونســـيّة لمرضـــى التصـــلب العصـــبي‬ ‫المتعدد خقي ‪ 6‬أشهر األخيرة من عام ‪ 2020‬م‪.‬‬

‫دورات وورش‬ ‫حضر أكثر من ‪ 7300‬شخص للمحاضرة اإلفتراضـية التـي قدّمـن أ‪.‬ريـاض قويـدر‪ ،‬رئـيس قسـم األعصـاب بمستشـفى‬ ‫الــرامي ورئــيس المجلــس الطبــي والعلمــي للجمعيــة مباشــرة علــى صــفحة الجمعيــة بشــبكة التواصــل االجتمــاعي‬ ‫الفايسبوك حوي موضوع "آخر المستجدات في التصلب العصبي المتعدد‪ :‬كوفيد ‪ ،19‬التققيح‪".‬‬ ‫كما قدّمت السيدة نهاي الباجي‪ ،‬أخصـائية فـي التغليـة‪ ،‬محاضـرة افتراضـية مباشـرة علـى صـفحة الجمعيـة حـوي‬ ‫"التصلب العصبي المتعدد والتغلية السليمة" وذلك يوم ‪ 28‬نوفمبر ‪ 2020‬وقد تابعها قرابة ‪ 5000‬شخص‪.‬‬

‫حماية الحقوق‬ ‫نظمت ومارة العققة مع الهيئات الدستورية والمجتمع المدني جلسة عمل عن بُعد حوي الفصل ‪ 49‬مـن الدسـتور‬ ‫الــلي يح ـدّد الضــوابط المتعلقــة بحقــوق اإلنســان وحرياتــن المضــمونة فــي الدســتور التونســي‪ ،‬يــومي ‪ 04‬و ‪05‬‬ ‫ديسمبر ‪ ،2020‬وقد جمعت هلل الجلسة خبراء تونسيين وعدد من الخبراء واألخصائيين القانونيين الدوليين لتبادي‬ ‫التجارب في مجاي حماية الحقـوق والحريـات فـي مختلـف األنظمـة الدسـتورية ولدراسـة تفاصـيل الفصـل ‪ 49‬مـن‬ ‫الدستور التونسي في ظل المواد الجامعة المماثلة في الدساتير المقارنة‪ .‬وقد حضر السيد فـومي البـرذاق عضـو‬ ‫بالجمعية هلل الجلسة التي جاء فيها "دليل المجتمع المدني في تطبيق الفصل ‪ 49‬من الدسـتور" (حـق الـتظلم‪،‬‬ ‫حرية ممارسة النشاط) وحصص تطبيقية حوي الحق في العمل‪ ،‬الصحة‪ ،‬التعليم والثقافة‪ ...‬أيضا القيود المتعلقـة‬ ‫ببعض الحقوق‪.‬‬

‫ومضات هادفة‬ ‫شارك السيد محمد بن محمود رئـيس الجمعيـة يـوم ‪ 09‬ديسـمبر ‪ ،2020‬صـحبة األسـتاذ ريـاض قويـدر فـي تقـديم‬ ‫برنام افتراضـي مكـون مـن عـدة ومضـات تتعلـق بعـوارض المـرض وكيفيـة عقجهـا وبمشـاركة األربـاء أعضـاء‬ ‫المجلــس الطبــي والعلمــي للجمعيــة مــع العلــم أن هاتــن الومضــات ســوف تنشــر فــي موقــع الجمعيــة فــي قــادم‬ ‫األسابيع‪.‬‬

‫ترجمة كتيب‬ ‫قامت اآلنسة نادية حابورية بترجمة كتيب "التعب‪ :‬أحد األعراض الخفيـة للتصـلب المتعـدد" مـن اللغـة اإلنجليزيـة‬ ‫إلى اللغة العربية‪ ،‬حتى يستفيد منن أكبر عدد ممكن من األشخاص النارقين بالعربيـة‪ .‬هـلا و قـد قـام االتحـاد‬ ‫الدولي بنشر هلا الكتيب على موقعن الرسمي بمناسـبة اليـوم العـالمي للغـة العربيـة الموافـق ي‪ 18‬ديسـمبر‬

‫‪.2020‬‬

‫‪9‬‬

‫نشــــــرة تواصــــل اإلخباريــــة اإللكترونيـــــة‬

‫لجمعيـات التصلب المتعـدد بالمنطقة العربية ‪ -‬العدد ‪28‬‬

‫أ‪ .‬محمد بن محمود " رئيس الجمعية"‬

‫‪atsep@topnet.tn‬‬

‫نشارات‬

‫جمعية األصدقاء اللبنانيين لمرضـى التصـلب المتعـدد‬ ‫خقي ‪ 6‬أشهر األخيرة من عام ‪ 2020‬م‪.‬‬ ‫توجهت ممثلة الجمعية في منطقة بعلبك والهرمل السيدة هق رن مع بعض أعضاء الجمعية في ميارة مسـاعد وميـر‬ ‫الصحة العامة السيد علي شعيب للحصوي على دعم للمرضى فـي هـلل الظـروف الصـعبة‪ .‬الزيـارة كانـت نـداء اسـتغاثة‬ ‫يطلقن مرضى التصلب اللويحي المتعدد اللين يعانون من هواجس الوقوع في المحظور وفقـدان األمـل بالحفـاظ علـى‬ ‫أدنى المقومات الصحية واالجتماعية‪ .‬المطلب األهم هو ضرورة تتمين الدواء وعدم نفاذل من قبل الومارة فـي نوعيـة‬ ‫األدوية المختصة بدائهم المزمن والمستعصي واألدوية المساندة كالفيتامينات‪ ،‬المسكنات‪ ،‬منشطات العضـقت‪ ،‬كـللك‬ ‫بسبب الغقء الفاحش ليس بمقدورهم أن يؤمنوا بعض المستلزمات الطبية مثل الميل وغيرل‪.‬‬ ‫كما رلب المرضى الحصوي على الرعاية االجتماعية متمنين على ومير الصحة السعي لدى ومارة الشؤون االجتماعية مـن‬ ‫أجل تفعيل االستفادة من بطاقة اإلعاقة والحصوي على المدرجات التي تقدم لحامليها وتسهيل أمـورهم فـي دخـوي‬ ‫المستشفيات‪ ،‬إجراء الفحوصات المخبرية‪ ،‬الشعاعية والطبية كافة‪ .‬من جهة أخرى وخاصة للمرضـى الـلين يعـانون مـن‬ ‫اعاقات حركية متوسطة أو شاملة نتمنى أن يصار إلى تسهيل تتمين كراسي متحركة‪ ،‬عكامات‪ ،‬وكثرت مطالـب مرضـى‬ ‫جار عليهم الدهر وأفقدهم هلا الداء البعض من قدراتهم وإمكانياتهم لكن مواجهتن والتحدي األكبر اللي يواجـن‬ ‫مصاب هلا الداء هو كيفية االستمرار في حياة كريمة لهم ولعائقتهم‪.‬‬ ‫استقباي البروفسور نبيل االيوبي االختصاصي في رب االعصاب والتصـلب المتعـدد فـي مستشـفى الجامعـة االميركيـة‬ ‫في ب مباشر على صفحة الفيسبوك لجمعية األصدقاء اللبنـانيين لمرضـى التصـلب المتعـدد‪ .‬تنـاوي البروفسـور أيـوبي‬ ‫موضوع تكوين االسرة عند مرضى التصلب المتعـدد والهـواجس التـي يعـاني منهـا المرضـى عنـد التفكيـر فـي هـلل‬ ‫الخطوة‪ .‬وقدم لهم العديد من النصائح والمعلومات حوي هلا الموضوع والتمسك في االيجابيـة والحـق فـي الـزواج‬ ‫وتكوين اسرة مثل االفراد العاديين‪ .‬وتناوي أيضا االدوية وكيفية استخدامها خقي فترة الحمل‪ .‬وكان هنـاك مشـاركة‬ ‫فعالة من المرضى اللين ررحوا العديد من األسئلة‪.‬‬ ‫استقباي البروفيسور حليم عبود اختصاصي الدماغ والجهام العصـبي فـي مستشـفى اوتيـل ديـو فـي بـ مباشـر علـى‬ ‫صفحة الفيسبوك لجمعية األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصـلب المتعـدد‪ .‬تحـد بروفيسـور عبـود عـن وبـاء كوفيـد ‪19‬‬ ‫واللقاحات ومن يجب أن يتناولوها من المرضى ومدى امان هـلل اللقاحـات علـى مرضـى التصـلب المتعـدد ‪.‬كـان هنـاك‬ ‫مشاركة فعالة من المرضى اللين ررحوا العديد من األسئلة حوي المرض‪ ،‬تتثير فيـروس كورونـا علـيهم ومخـاوفهم‪،‬‬ ‫سبل الوقاية منن‪ ،‬ومن هم المرضى األكثر عرضة لهلا الوباء حسب العقجات التي يتناولونها‪ .‬أجاب البروفيسور علـى‬ ‫كافة األسئلة بشكل واضح ومطمئن للمرضى خاصة في تلك الفترة الصعبة التي يمر بها العالم جراء هلا الوباء‪.‬‬ ‫استضافت الجمعية على صفحة الفيسبوك االختصاصية في علم النفس والمعالجة النفسية السيدة إليز شـبيب مـديرة‬ ‫برنام الدعم النفسي في جمعية األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب المتعدد حي تناولت موضوع االضطراب ما بعد‬ ‫الصدمة خاصة بعد االنفجار اللي وقع في ‪ ٤‬آب في مدينة بيروت والتفشي الزائد لوباء كورونا وما نت عنهمـا مـن‬ ‫تداعيات سلبية على المرضى وعائقتهم مؤخرا‪.‬‬

‫رئيس الجمعية‪ :‬أ‪ .‬مها قاصوف‬ ‫‪mahamaaloufkassouf@gmail.com‬‬

‫نشــــــرة تواصــــل اإلخباريــــة اإللكترونيـــــة‬

‫لجمعيـات التصلب المتعـدد بالمنطقة العربية ‪ -‬العدد ‪28‬‬

‫‪10‬‬

‫نشارات‬

‫االتحـــاد الجزائـــري لمرضـــى التصـــلب اللـــويحي‬ ‫المتعدد خقي ‪ 6‬أشهر األخيرة من عام ‪ 2020‬م‪.‬‬

‫أوضح النائب الثاني لرئيس االتحاد الجزائري لمرضى التصلب المتعدد د‪ .‬حـداد ياسـمين‪ ،‬أنـن فـي ظـل تواصـل جائحـة‬ ‫كورونا يسعى االتحاد الجزائري لمرضى التصلب اللويحي المتعدد إلى البقاء دائمـا علـى تواصـل فيمـا بـين األعضـاء ومـع‬ ‫المرضى ‪.‬‬ ‫مشيرا إلى أن االتحاد حصـل علـى االعتمـاد بشـهر فيفـري للسـنة الماضـية ‪ 2020‬وعـدم تمكـن أعضـائن مـن القيـام‬ ‫باجتماعاتن الدورية بشكل عـادي إال أن االجتماعـات تـتم بغرفـة افتراضـية باسـتخدام تطبيـق مووم علـى األقـل مـرة فـي‬ ‫الشهر وكلما اقتضت الضرورة‪.‬‬ ‫وقالت ياسمين بما أن االتحاد جمعية ورنية فننن يقوم حاليا بتشكيل المكاتب الوالئية الخاصـة بـن وقـد تـم بالفعـل‬ ‫انشاء المكتب الوالئي لمدينة باتنة وهناك مكاتب في رور االنشاء على مستوى العديد من الواليات مثل ‪ :‬واليـة الجزائـر‬ ‫العاصمة ‪،‬والية وهران ‪،‬عنابة ‪ ،‬تيزي ومو ‪ ،‬مستغانم ‪ ،‬قسنطينة وغيرها حي يتم ضم أعضاء جدد وخاصة من فئة الشـباب‬ ‫من أجل تحقيق اهـداف االتحـاد‪ ،‬حيـ سـيقوم مكتـب االتحـاد الجزائـري لواليـة باتنـة بتنظـيم حملـة توعيـة عـن التصـلب‬ ‫المتعدد في أقرب اآلجاي كتوي مهمة من مهامن وستسير باقي المكاتب الوالئية على نفس النسق حي سيتم مناقشة‬ ‫القرارات على مستوى المكتب التنفيلي ويتم تنفيلها على مستوى جميع المكاتب الوالئية‪.‬‬ ‫وبينت أنن من اهم مشاريع االتحاد والتي يعمـل علـى تحقيقهـا سلسـلة تربويـة تثقيفيـة لمرضـى التصـلب اللـويحي‬ ‫المتعدد على القناة الخاصة باالتحاد على اليوتيـوب مـن إعـداد األعضـاء الفـاعلين بالجمعيـة واهـل االختصـاص حيـ يـتم‬ ‫التطـرق لمواضــيع متعــددة بطريقـة ســهلة وبســيطة فــي مختلـف المجــقت وقــد تــم تنزيـل فيــديوهات خاصــة بالتوعيــة‬ ‫النفسانية قامت أخصـائية نفسـانية بالمكتـب التنفيـلي بنعـدادها وسـيتم إرـقق السلسـلة الخاصـة بالتغليـة فـي األيـام‬ ‫القليلة القادمة والسلسة الخاصة بالتتهيل تحت اإلعـداد‪ .‬سـتكون السلسـة التربويـة التثقيفيـة لقتحـاد الجزائـري لمرضـى‬ ‫التصلب اللويحي من المشاريع الثابتة والتي سترافق المريض وتعال انشغاالتن واحتياجاتن اليومية‪.‬‬

‫‪11‬‬

‫نشــــــرة تواصــــل اإلخباريــــة اإللكترونيـــــة‬

‫لجمعيـات التصلب المتعـدد بالمنطقة العربية ‪ -‬العدد ‪28‬‬

‫د‪.‬حداد ياسمين ‪ ،‬النائب الثاني لرئيس اإلتحاد‬

‫‪00213770654307‬‬ ‫‪ms.algerianunion@gmail.com‬‬

‫نشارات‬

‫فريق معين التطـوعي الصـحي التـابع لجمعيـة عنايـة‬ ‫الصحية خقي ‪ 6‬أشهر األخيرة من عام ‪ 2020‬م‪.‬‬

‫برام توعوية‬ ‫نظم فريـق معـين التطـوعي الصـحي التـابع لجمعيـة عنايـة الصـحية عـدد مـن‬ ‫البرام التوعوية افتراضيا بالشـراكة مـع مجموعـة ‪ jeddahms_org‬لـدعم‬ ‫مصابي التصلب بالمنطقة الغربيـة وتنفيـل مبـادرة بـق دلـع ‪ ،‬مجموعـة دعـم‬ ‫المصابين بعنوان الحلـوي اللكيـة لإلرشـاد االسـري ‪ ،‬مجموعـة دعـم المصـابين‬ ‫بعنوان رحلتي مع التصلب العصبي‪ ، .‬مجموعـة دعـم المصـابين بعنـوان الصـحة‬ ‫النفسية والتصلب العصبي ‪،‬مجموعة دعم المصابين بعنوان رحلتي مـع التصـلب‬ ‫‪،‬مجموعة دعم المصابين بعنوان التصلب العصبي واللقاحات‪.‬‬

‫مشاركات مجتمعية‬ ‫نفل فريق معين التطوعي عدد من المشاركات المجتمعية منها‪:‬‬ ‫❑ تنفيل ورشة التطوع باليوم العالمي للتطوع بقاعة المقصورة‪،‬‬ ‫❑ تفعيل اليوم العالمي للتطـوع بتـاريا ‪ 5‬ديسـمبر بمركـز حيـاة مـوي لمـدة‬ ‫سبعة ايام‪.‬‬ ‫❑ تنفيل برنام تدريبي بعنوان رحلـة النشـر االلكترونـي عبـر االتصـاي المرئـي‬ ‫عن بعد لعدد ‪ 45‬عضو‪.‬‬ ‫❑ تنفيل مبادرة التوعية بتضرار المضادات الحيوية عبر االتصاي المرئي عن بعد‬ ‫شارك فيها عدد ‪ 13‬متطوع‪.‬‬ ‫❑ تنفيل مبادرة سم وأبشر لخدمة مراجعي المراكز الصـحية شـارك فيهـا ‪37‬‬ ‫متطوع واستمر لمدة ‪ 4‬أسابيع‪.‬‬ ‫❑ تنفيل مبادرة ايصاي االدوية لمستفيدي الرعاية المنزلية بـالتجمع االوي وال‬ ‫مالت مستمرة يشارك فيها ‪ 54‬متطوع‪.‬‬

‫اتفاقيات معين‬ ‫وقع الفريق ملكرة شراكة تعـاون مـع جمعيـة رعايـة مرضـى القلـب (قلبـي) ‪،‬‬ ‫كما وقع ملكرة تضامن مع مجموعة ‪ jeddahms_org‬للتعاون فـي بـرام‬ ‫التوعية بالتصلب العصبي المتعدد‪.‬‬

‫عبدالرحمن المساعد رئيس فريق معين"‬

‫‪mo3einsa@gmail.com‬‬

‫نشــــــرة تواصــــل اإلخباريــــة اإللكترونيـــــة‬

‫لجمعيـات التصلب المتعـدد بالمنطقة العربية ‪ -‬العدد ‪28‬‬

‫‪12‬‬

‫نشارات‬

‫جمعية وسم لرعاية مرضى التصلب المتعدد‬ ‫خقي ‪ 6‬أشهر األخيرة من عام ‪2020‬م‬

‫مولود جديـد يسـاهم فـي خدمـة مرضـى التصـلب المتعـدد‬ ‫بمدينـة جـدة‬

‫تتسيس‬ ‫وســـم‬

‫تتسست جمعية وسم للتصلب المتعدد بمحافظة جدة بتاريا ‪1441 /11 /16‬هـ والموافق‬ ‫‪ 2020 /07 /07‬م‪ ،‬بتــرخيص رقــم (‪ ،)1559‬وتتبــع ومارة المــوارد البشــرية والتنميــة االجتماعيــة‬ ‫بتضامن (‪ )20‬مؤسسا من األربـاء والمصـابين والمهتمـين لتكـون جميعـة أهليـة تطوعيـة غيـر‬ ‫ربحيــة تهــدف بشــكل أساســي إلــى رفــع مســتوى الــوعي الصــحي لمرضــى التصــلب المتعــدد‬ ‫وذويهم ‪ ،‬وتقديم االستشارات النفسـية واإلرشـادية لهـم‪ ،‬كـللك تتهيـل المصـابين وذويهـم‬ ‫للتعــايش اإليجــابي مــع المــرض وأعراضــن‪ ،‬كــللك تقــديم الــدعم النفســي للمرضــى وأســرهم‪،‬‬ ‫والمساهمة في توفير الخدمات القممة لهم‪ ،‬حي أن أعداد المصابين بن يـزداد فـي كـل عـام‬ ‫مما دفعنا إليجاد هلل الجمعية التطوعية‪ ،‬وبل عدد المصـابين فـي مدينـة جـدة قرابـة ‪3000‬‬ ‫مريضا‪.‬‬ ‫وتم تشـكيل مجلـس اإلدارة المكـون مـن أ‪ .‬فارمـة الزهرانـي "رئيسـا"‪ ،‬أ‪ .‬نوضـا بـن حميـد‬ ‫"نائبا"‪ ،‬د‪.‬حسن الزهراني "مشرفا ماليا"‪ ،‬وعضوية كـل مـن‪ :‬د‪.‬هنـد النجاشـي‪ ،‬د‪.‬حصـة العتيبـي‪،‬‬ ‫د‪.‬أماني الرحيلي‪ ،‬أ‪ .‬مودة خميس‪ ،‬وتعيين العضو المؤسس أ‪ /‬نورل الزهراني مديراً تنفيليا‪.‬‬

‫ورشة‬ ‫روافد‬

‫الحوكمة‬

‫جمعيات‬ ‫التصلــب‬

‫تصريح‬ ‫إداري‬

‫‪13‬‬

‫نظمــت وســم ورشــة عمــل (روافــد ) بنشــراف د‪ .‬فيصــل عوضــن‪ ،‬وبمشــاركة مجموعــة مــن‬ ‫المصابين بمحافظة جـدة بهـدف التواصـل معهـم ومناقشـة االحتياجـات الخاصـة بهـم وتحديـد‬ ‫الخــدمات التــي يحتاجهــا المصــابون المناســبة لوضــعهم الصــحي واالجتمــاعي‪ .‬وتــزامن معهــا‬ ‫توقيع اتفاقيتين مهمة لبدايات وســـــــم ممثلة بنائب الرئيـس أ‪ .‬نوضا بن حميد‪ :‬اتفاقية تعـاون‬ ‫وشراكة مـع مؤسسـة ملتقـى الخبـرات لتنظـيم المعـارض والمـؤتمرات بهـدف إقامـة وتنظـيم‬ ‫فعاليات الجمعية باإلضافة إلى موافقة ملتقى الخبرات علـى السـماح للجمعيـة بمزاولـة جميـع‬ ‫أعمالها من المقر الرئيسي للمؤسسة في بدايتها‪ ،‬كللك اتفاقية مع مؤسسة االبداع الرقمي‬ ‫تقضي بقيام المؤسسة بننشـاء وتتسـيس الموقـع اإللكترونـي للجمعيـة وكـللك القيـام بـندارة‬ ‫المؤسسة للحسـابات االلكترونيـة الخاصـة بالجمعيـة علـى وسـائل التواصـل االجتمـاعي "مجانـاً "‬ ‫كدعم من المؤسسة للجمعية الناشئة‪.‬‬

‫قامت أ‪ .‬فارمن الزهراني بعدة ميارات لجمعيات بارمل في المنطقـة بهـدف بنـاء‬ ‫الشراكة المجتمعية ممـا يسـاهم فـي دعـم جمعيـة وسـم باإلضـافة الـى عقـد‬ ‫االجتماعات التي تدعم ملفات الحوكمة واالستثمار‪.‬‬ ‫تم توقيع اتفاقية عمل وشراكة ( توأمـة جمعيـات التصـلب المتعـدد) لـدعم مرضـى‬ ‫التصــلب المتعــدد وهــي جمعيــة أرفــى للتصــلب المتعــدد فــي المنطقــة الشــرقية‬ ‫وتمثلها أ‪ .‬فارمن الزهراني وجمعية عزم لدعم التصلب بمنطقـة حائـل ويمثلهـا أ‪.‬‬ ‫نزاي الشمري وتمثل جمعية وسم أ‪ .‬نوضا بن حميد وذلك بهـدف الشـراكة والتعـاون‬ ‫في مجاي خدمة المصابين بما يسهم في تسهيل تبـادي الخبـرات والمعلومـات بـين‬ ‫هــلل الجمعيــات وبمــا يعــود بــالنفع والفائــدة علــى مرضــى التصــلب المتعــدد مــن‬ ‫الناحيتين الصحية االجتماعية ويسـاعد هـلل الجمعيـات علـى تكـوين موقـف موحـد‬ ‫أمام الومارات والجهات الرسمية في الدولة لسن قوانين وأنظمة جديـدة باإلضـافة‬ ‫إلــى إيصــاي صــوت المرضــى لهــلل الجهــات والتعريــف بــالمرض وأعراضــن ومخــاررل‬ ‫للمجتمع‪.‬‬ ‫أكدت أ‪.‬نورل الزهراني المدير التنفيلي بتن أنشطة الجمعية مامالت متواصلة وبـالرغم‬ ‫من كونها جمعية ناشئة إال أن اإلدارة تمكنت من عقد عدة لقاءات مثمرة مع نخبـة‬ ‫من رجـاي األعمـاي المعـروفين بمحافظـة جـدة بهـدف الحصـوي علـى الـدعم المـادي‬ ‫واللوجســتي للجمعيــة بمــا يســهم فــي دعــم كافــة برامجهــا وأنشــطتها الصــحية‬ ‫واالجتماعيــة المقدمــة للمرضــى وبمــا يســهم مســتقبقً فــي دعــم بــرام التنميــة‬ ‫المستدامة لجمعية وسم‪ ،‬ويؤكد اعضاء مجلس اإلدارة أن رموحاتهم في الجمعيـة‬ ‫ليس لها حدود في ظل الدعم المتواصل اللي يحظى بن القطـاع الثالـ مـن حكومـة‬ ‫خادم الحرمين الشريفين الملك سلمان بن عبدالعزيز وسمو ولي عهدل األمـين صـاحب‬ ‫السمو الملكي األمير محمد بن سلمان ‪.‬‬

‫نشــــــرة تواصــــل اإلخباريــــة اإللكترونيـــة‬

‫لجمعيـات التصلب المتعـدد بالمنطقة العربية ‪ -‬العدد ‪28‬‬

‫نورة الزهراني " المدير التنفيلي"‬

‫‪info@wasmms.org.sa‬‬

‫خـقي ‪ 6‬أشـهر‬

‫األولى من عام ‪ 2020‬م‪.‬‬

‫قامت جمعية رعاية للتصلب المتعدد بتنشطة عديدة مختلفة‪:‬‬ ‫عقدت الجمعية عدد من االتفاقيات بين الجمعية وشركات االدوية بسـبب‬ ‫جائحــة كورنــا‪ ،‬فكــان مــن الصــعب ذهــاب المرضــى للكشــف فــي وحــدات‬ ‫التصلب المتعدد فكـان االتفـاق قـائم علـى ان يكـون الكشـف عـن رريـق‬ ‫تطبيــق للهــاتف وهــو رابــط يــتم الــدخوي عليــن ومنــن يــتم التواصــل مــع‬ ‫الدكتور المختص‬ ‫شارك عبدالمسيح و د‪ .‬دينا ممزم في مقاي بجريدة الورن بعنوان التصـلب‬ ‫المتعدد معاناة تبدأ بوخز القدم وتنتهي بالعجز‪.‬‬

‫حصل احمد درويش على جائزة من جامعة مصر الدولية ‪ MIU‬واللي اسـتلمها‬ ‫بــدال عنــن بيتــر واهــداها الــي جمعيتنــا لمســاعدتنا لــن فــي مشــروع التخــرج‬ ‫المتمحور حوي مرض التصلب المتعدد‪.‬‬

‫كــللك قــدمت الجمعيــة عــدد مــن الفيــديوهات‬ ‫التوعوية لمرض التصلب المتعدد‪.‬‬

‫"‬

‫‪asd1962@hotmail.com‬‬

‫نشــــــرة تواصــــل اإلخباريــــة اإللكترونيـــــة‬

‫لجمعيـات التصلب المتعـدد بالمنطقة العربية ‪ -‬العدد ‪28‬‬

‫‪14‬‬

‫جمعية أرفى للتصلب المتعدد بالسـعودية‬ ‫خقي ‪ 6‬أشهر األخيرة من عام ‪2020‬م‪.‬‬ ‫نظمـــت جمعيـــة أرفـــى للتصـــلب المتعـــدد الملتقـــى‬ ‫االفتراضي األوي تحت شعار "ألم وأمل" تحت رعاية مدير‬ ‫عام فرع ومارة الموارد البشـرية والتنميـة االجتماعيـة أ‪.‬‬ ‫عبــد الــرحمن المقبــل‪ ،‬ومشــاركة (‪ )7‬جهــات ‪ ،‬لمناقشــة‬ ‫التحديات التي يواجههـا مصـابي التصـلب المتعـدد فـي‬ ‫حياتهم ومناقشة التسهيقت المتمولة من المسؤولين‪.‬‬

‫بــارك األميــر حســام بــن ســعود بــن عبــدالعزيز‪ ،‬أميــر منطقــة الباحــة‬ ‫الرئيس الفخري لجمعية تعـارف الخيريـة للخـدمات الصـحية‪ ،‬توقيـع‬ ‫اتفاقية شراكة بـين جمعيـة أرفـى للتصـلب المتعـدد فـي المنطقـة‬ ‫الشرقية وجمعيـة تعـارف الخيريـة للخـدمات الصـحية فـي الباحـة‬ ‫بهدف خدمة مصابي التصلب المتعدد في المنطقة‪.‬‬

‫مطالبات‬

‫مصـــابو التصـــلب المتعـــدد فـــي‬ ‫المنطقة الشرقية يطالبون الصـحة‬ ‫والعمل بااللتفات إلى معانـاتهم ‪،‬‬ ‫حي يهدد التصلب المتعدد قرابـة‬ ‫‪ 22‬ألف باإلعاقة‬

‫أمارة‬ ‫منطقة‬ ‫الباحة‬ ‫جمعيـــــة أرفـــــى‬ ‫نظمــــــت لقــــــاء‬ ‫"راحــــــــــــــــــات"‬ ‫االفتراضـــي تحـــت‬ ‫رعايــــة التجمــــع‬ ‫الصـــــــــحي األوي‬ ‫بالمنطقـــــــــــــــة‬ ‫الشرقية‪ ،‬وعقد ‪3‬‬ ‫جلســـات حواريـــة‬ ‫تخصصــية قــدمها‬ ‫‪ 7‬متحــــــــــــدثين‬ ‫متخصصـــــــــــــين‪،‬‬ ‫بحضــور أكثــر مــن‬ ‫‪ ١٢٠‬مشاركًا‬

‫جمعية أرفى للتصلب المتعدد بالسـعودية‬ ‫خقي ‪ 6‬أشهر األخيرة من عام ‪2020‬م‪.‬‬ ‫عقدت جمعية أرفى للتصلب المتعدد االجتماع االفتراضي مع فرع ومارة الموارد البشرية‬ ‫والتنمية االجتماعية إليجاد تسهيقت لجودة حياة المصابين اليومية‬

‫مشاركة مجتمعية‬

‫ارفــــى تــــنظم‬ ‫ملتقــى همــس‬ ‫الصـــــــــــــديق‬ ‫االفتراضـــــــــي‬ ‫األســـــــــبوعي‬ ‫لخدمة مصـابي‬ ‫التصـــــــــــــــلب‬ ‫بمشاركة عـدد‬ ‫مــــن األربــــاء‬ ‫واالستشــــاريين‬ ‫واالختصاصــــيين‬ ‫فــــي مرضــــى‬ ‫التصلب ‪.‬‬

‫اســــتمرت جمعيــــة‬ ‫أرفـــــــى للتصـــــــلب‬ ‫المتعــــدد بتقــــديم‬ ‫المعرفــة والتتهيــل‬ ‫لمرضـــــى التصـــــلب‬ ‫المتعدد عبر منصـة‬ ‫إلكترونيــة تفاعليــة‬ ‫(ناصـــــية شـــــفاء) ‪،‬‬ ‫لمــــدة (‪ )4‬أشــــهر‪،‬‬ ‫بمعــدي لقــاء واحــد‬ ‫أســــبوعياً‪ ،‬وبــــللك‬ ‫نظمت (‪ )20‬برنامجاً‬ ‫متخصصـــــــا فـــــــي‬ ‫مسارات التشافي‪.‬‬

‫عقــدت جمعيــة أرفــى لقــاء مســارات االفتراضــي‪،‬‬ ‫والـــدي نـــاقش المســـتجدات العقجيـــة واألدويـــة‬ ‫الجديدة للمرض التصلب المتعـدد بحضـور أكثـر مـن‬ ‫‪ 140‬من المصابين وأسرهم‬

‫نظَّمــــــت جمعيــــــة‬ ‫أرفــــــي للتصــــــلب‬ ‫المتعـــــــدد فـــــــي‬ ‫المنطقــة الشــرقية‬ ‫اللقـــاء االفتراضـــي‬ ‫األوي لثق جمعيات‬ ‫متخصصــــة بمــــرض‬ ‫التصــــلب المتعــــدد‬ ‫فــــي الســــعودية‪،‬‬ ‫بعنــــوان المــــوارد‬ ‫المالية واالسـتدامة‬ ‫المالية‪.‬‬

‫مشاركة‬ ‫مجتمعية‬

‫وقعــــت جمعيــــة‬ ‫أرفـــــى للتصـــــلب‬ ‫المتعدد‪ ،‬اتفاقيـة‬ ‫تعاون مـع مركـز‬ ‫”‪"CMRC‬إلعــادة‬ ‫التتهيـــل‪ ،‬لخدمـــة‬ ‫أكثـــــر مـــــن ‪600‬‬ ‫مصـــــاب بمـــــرض‬ ‫التصــلب المتعــدد‬ ‫وأســــرهم‪ ،‬مــــن‬ ‫خــــــقي تقــــــديم‬ ‫الخــدمات الطبيــة‬ ‫للمرضى المحولين‬ ‫مـــــن الجمعيـــــة‬ ‫للعيادات الخارجية‬ ‫وأقسام التنويم‪.‬‬ ‫ومعت جمعية أرفـى للتصـلب المتعـدد‬ ‫بالمنطقة الشرقية نحو ‪ ٥٠٠‬كمامـة‬ ‫قماشــية متعــددة االســتعماي حســب‬ ‫التدابير التي وجهت بها ومارة الصحة‬ ‫بسبب جائحة كورونـا كوفيـد ‪ ،19‬تـم‬ ‫توميعها على عماي النظافة في عد ٍد‬ ‫من المواقع ‪.‬‬

‫احتفلت جمعية أرفى للتصلب المتعـدد‬ ‫في المنطقة الشـرقية‪ ،‬بـلكرى اليـوم‬ ‫الورني ‪ ،90‬بحضـور عـدد مـن مصـابي‬ ‫التصـــلب المتعـــدد ‪،‬وحضـــور منســـوبي‬ ‫ومنســوبات الجمعيــة‪ ،‬جمعيــة "أرفــى"‬ ‫للتصـــلب المتعـــدد نظمـــت افتراضـــيًا‪،‬‬ ‫ملتقى "أنــدى" بمناسـبة يـوم التطـوع‬ ‫العالمي‪ ،‬تحت رعاية مبـادرة نجيـب بـن‬ ‫عبدالرحمن الزامل المجتمعية‬

‫جمعية أرفى للتصلب المتعدد بالمنطقة الشرقية‪ ،‬نفلت ‪ 8‬لقاءات افتراضـية‪،‬‬ ‫و ‪ 6‬مبادرات تتهيلية‪ ،‬وتوعوية‪ ،‬ومعرفية‪ ،‬مـع بـدء جائحـة كورونـا كوفيـد ‪،19-‬‬ ‫على مدى ‪ 8‬أشهر‪ ،‬استفاد منها ما يزيد عن ‪ 20‬الف من مصابي التصلب وأسـرهم‬ ‫على مستوى المملكة والورن العربي‬ ‫وقعت ‪3‬جمعيات للتصلب المتعدد في الشرقية وحائـل وجـدة اتفاقيـة توأمـة‬ ‫الجمعيات لخدمة مرضى التصلب المتعدد فـي المملكـة لتحقيـق مـا نصـت عليـن‬ ‫ررية المملكـة ‪ 2030‬ليكـون للقطـاع غيـر الربحـي فعاليـة أكبـر لخدمـة المرضـى‬ ‫‪،‬وتبادي الخبرات والقيام بالواجبات‪.‬‬ ‫جمعية أرفى للتصلب المتعدد توقع اتفاقية شـراكة مـع نـادي ذوي اإلعاقـة‬ ‫بالمنطقة لخدمـة مصـابي التصـلب المتعـدد فـي مقـر الجمعيـة بالـدمام لتقـديم‬ ‫الخدمات العقجية الرياضية‬

‫‪16‬‬

‫نشــــــرة تواصــــل اإلخباريــــة اإللكترونيـــة‬

‫لجمعيـات التصلب المتعـدد بالمنطقة العربية ‪ -‬العدد ‪28‬‬

‫ريما العتيبي " المدير التنفيلي"‬

‫‪info@arfams.org.sa‬‬

‫قصص‬ ‫نجاح‬

‫ربيعة البشتيري‬

‫بدأت الحكاية يوم ‪ 11‬نوفمبر ‪ 2011‬بننطفاء ضوء عيني اليسرى في ساحة المؤسسة التعليمية التـي أعمـل بهـا‪ ،‬انطفـ‬ ‫بتزامن مع انطفاء شمعة امي‪ .‬صدمت حينها ألنني شعرت بننطفاء حياتي‪.‬‬ ‫توجهت إلى ربيب العيون اللي اتهم السكري لكوني مصابة بن منل ‪.1990‬‬ ‫وتوفيت أمي وراح معها ضوء عيني اليسرى لتتركني في ظلمة الحياة ودوامة الفحوصات الطبية المرتبطـة بـداء السـكري‬ ‫اللي أعلن في آخر المطاف براءتن‪.‬‬ ‫بعد رواف مكلف ومتعب بين عدة تخصصات‪ ،‬رمت بي األقدار إلى جناح األعصاب و الدماغ بمستشفى الجامعي بفاس‪ .‬حي‬ ‫وضع راقمن الطبي إصبعن على الداء‪ .‬حينها تعرفت على مرض التصلب المتعدد‪.‬‬ ‫وقفت مصدومة أمام حاالت مصابة بن عاجزة عن الحركة أو النطق أو المشـي‪ .‬حـاالت فـي عمـر الزهـور تعـاني فـي صـمت‬ ‫وتتتلم داخليا‪.‬‬ ‫آنلاك نظرت إلى نفسي معاتبة‪ :‬أين أنت من هؤالء يا ربيعة؟! درست وتخرجت وتزوجت حبيبك وأنجبت توأما رائعا‪.‬‬ ‫تابعـــــت سلســـــلة العقجـــــات المتغيـــــرة بتغيـــــر الهجمـــــات‪ .‬قاومـــــت وصـــــمدت ونجحـــــت فـــــي مواصـــــلة حيـــــاتي‪..‬‬ ‫تعرفت على مصابين كبّلهم المرض بتحالف مع الوضعية االقتصادية واالجتماعية المزرية التي سلبتهم حقهم في الصـحة‬ ‫و التعليم و الشغل‪ ،‬فانخررت في جمعية الهناء بفاس‪ .‬والتـي ولـدت فـي رحـم رـاقم ربـي متخصـص أدرك مـدى معانـاة‬ ‫المرضى ولمس حاجتهم الضرورية للعقج‪ .‬مرع بلرة النضاي من أجل الوعي الجماعي لحقوق المرضى‪.‬‬ ‫بانخراري في العمل الجمعوي توسعت مداركي واغتنت ثقافتي‪ ،‬مشيت في دربي منتصبة القامة ومفتخرة كوني مصابة‬ ‫بمرض التصلب المتعدد وسط جمعية رائدة مؤامرة من ررف جمعيـات محليـة وورنيـة وعالميـة باإلضـافة إلـى رعايـة اتحـاد‬ ‫دولي من الحجم الثقيل‪.‬‬ ‫توالت السنون وجاء ‪ 2020‬حامق كورونا التي اربكت الحسابات وقلبت الموامين‪ .‬ظننت نفسي بمنتى عنن إلى أنني أحسسـت‬ ‫بانهيار مريب في شهر نوفمبر‪ .‬يا إلهي‪ ،‬إنن الفايروس اللعـين‪ .‬كيـف لـي أن أمـوت وحيـدة ومعزولـة و مقهـورة ؟! كيـف‬ ‫يحرم ابنائي وموجي وعائلتي من جنامتي؟!‬ ‫وكلت أمري هلل العلي القدير واحتميت باألستاذة الطبيبة الملمة بملفي الطبي الغني باألمراض المزمنة من (سـكري وغـدة‬ ‫درقيـــة وضـــغط دمـــوي)‪ .‬فانهالـــت علـــي رســـائل تشـــجعني وتعـــزم تقتـــي بقـــدرتي علـــى تجـــاوم المحطـــات الصـــعبة‪.‬‬ ‫وجدت نفسي أمام خيار و حيد‪ :‬تحقيق نجاح مميز و هزم كورونا‪..‬‬

‫المغرب‬

‫حكايتي ال تزاي مستمرة مع مفاجئات الحياة ونجاحي فـي التصـدي لهـا مسـتمدة قـوتي مـن مرضـي‬ ‫وثقتي في الفوم ومواصلة النضاي‪.‬‬

‫يوسف القحطاني‬ ‫السعودية‬

‫أعمل مترجما بتحد القطاعات الحكومية حضرت عدد من الـدورات أبرمهـا‬ ‫(مستشــار الســعادة)‪ ،‬وحصــلت االعتمــاد بشــكل رســمي مــن المؤسســة‬ ‫العامة للتدريب وقدمت مجموعة استشارات‪.‬‬ ‫متحد من النخبة بملتقى أخصائي السعادة وجودة الحياة وحصلت على‬ ‫شــهادة ودرع تكــريم‪ ،‬كمــا أنِّــي قــدمت للفريــق دعــوات لعــدد مــن‬ ‫المقاهي التي دعمت فكرة استضافة مصابي التصـلب بشـكل دوري مـع‬ ‫التنســيق مــع مــدربي تنميــة بشــرية لــدعم المصــابين نفســياً وتحفيـزهم‬ ‫لقنخراط بالمجتمع‪ ،‬وتعاونت مع فريق (صانعات السعادة) وحضـرت ورش‬ ‫عمل ومبادرات‪ ،‬وتم تكريمي من قبلهم بعدة شهادات‪.‬‬ ‫ولي عدد من المشاركات الهاتفيـة أو بـرام التواصـل الرقمـي‪ ،‬ويجـري‬ ‫العمل على اعداد لقاء حصري عن تجربتي لفريق صانعات السعادة ‪.‬‬

‫نشــــــرة تواصــــل اإلخباريــــة اإللكترونيـــــة‬

‫لجمعيـات التصلب المتعـدد بالمنطقة العربية ‪ -‬العدد ‪28‬‬

‫‪17‬‬

‫قصص‬ ‫نجاح‬

‫سعدات محمد األمين‬

‫إسمي سعدات محمد األمـين مـن مواليـد ‪ 22‬مـارس ‪ 1982‬بـوهران الجزائـر مصـاب بالتصـلب‬ ‫اللويحي ‪،‬عضو تنفيلي في جمعية أمل للتصلب اللويحي بوهران بدأ العقج في المستشفى‬ ‫الجامعي بوهران منل قمت بتشـخيص المـرض عـام ‪ 2011‬كانـت معظـم األدويـة عبـارة عـن‬ ‫حقن وحبوب كما قامت الجمعية أمل للتصـلب اللـويحي بمسـاعدتي ماديـاً و معنويـا وذلـك‬ ‫بندماج المرضى و أولياءهم في الروتين اليومي وبفضل اهلل جمعتنـي األقـدار مـع شـريكة‬ ‫حياتي والتي هي أيضـا مصـابة بالتصـلب اللـويحي ونحـن نعـيش معـا ونتقاسـم كـل صـغيرة‬ ‫وكبيرة من أشغاي البيـت و نرجـو مـن اهلل عـز وجـل أن يرمقنـا باللريـة الصـالحة إن شـاء اهلل‪،‬‬ ‫اقضي معظم األوقات في رسـم لوحـات ميتيـة‪ ،‬فالحيـاة بسـمة نورهـا السـعادة وجوهرهـا‬ ‫شخص عزيز يخطر على الباي ‪ ،‬فهنـاك أنـاس تحـدثهم عـن األلـم ‪ ...‬فيحـدثونك عـن األمـل ‪..‬‬ ‫هؤالء هم من نحتاجهم بالقرب منا دائما‪ ،‬فمـن أسـباب السـعادة أن يكـون لـديك عينـ ًا تـرى‬ ‫األجمل‪ ،‬وقلباً يغفر األسوأ‪ ،‬وعققً يفكر باألفضل‪ ،‬وروحاً يمألها األمل‪ ..‬فتنا أرمنْ بتنَّ األمـل‬ ‫خــيط دقيـقْ جــداً‪ ،‬ولك ّنـ ُن ال ينقطـعْ‪ ،‬واألمــل موجــود دائمــا حتــى فــي أشــد اللحظــات ضــيق ًا‬ ‫الصـبر‬ ‫الصـبر حـين يفـرغ ََّ‬ ‫ل صديقٌ رائِع‪ُ ،‬ربّما يَغيبْ‪ ،‬لكنّـنُ ال يَخـون أبـداً اللهـم ارمقنـي ََّ‬ ‫واألم ع‬ ‫عندي وارمقني األمل حين أظنَُّ أ ّن راقتي ال تحتمل المزيد من المرض‪.‬‬

‫الجزائر‬

‫معاناة مريضة اليمن‬ ‫ما ستحكين هنا ليس رواية وال خياي ‪ ..‬بل هي قصة عايشتها وروضت نفسي على تقبلها حتـى أصـبحت أنظـر إليهـا كعـادة يوميـة‬ ‫وجزء من حياتي‪،‬‬ ‫ال أكتبها أستجدي عطف أحد وال أرلب شفقة وال رحمة ‪ ..‬بل هي رسالة إلى كل مبتلى‪ ،‬علّها تكون تخفيفاً لن‪.‬‬ ‫ستروي تفاصيل‪ ..‬ستعبر عن مشاعر ضلت حبيسة ألضلعي ما يقارب اثنا عشر عاما من تاريا اكتشاف هلا المرض‪ .‬وستعلن ما أخفيتن‬ ‫وأرلت إخفائن عن أهلي وأصدقائي بل وحتى عن نفسي!‬ ‫من تاريا اكتشاف المرض وهو تاريا معاناتي والمنعطف اللي غير كل مسارات حياتي وأحقمي ال يتخلني في اتجال آخر‪.‬‬

‫مريضة اليمن‬

‫هنا ستكتب قصتي‪ ..‬وهنا ستكون حكايتي مع مرض (التصلب المتعدد)‪ ..‬بدأ كل شيء عندما كنتُ أدرس في أحد المعاهد‪ ،‬وفجتة‬ ‫شعرت بتنميل في قدميّ لكني لم أعِر الموضوع أهمية معللةً ذلك بالتعب والتوتر‪ .‬كنت أشعر بتنميل في أررافي وأعوقِع األشياء‬ ‫من يدي‪ ،‬وبعدما ساءت حالتي قررت اللهاب إلى ربيب العائلة اللي شـخص حـالتي باإلصـابة بــ "الرومـاتيزم"‪ .‬وهكـلا بـدأت أتلقـى‬ ‫عقج ًا لمشكلة ال أعانيها وبقيت العوارض تزداد ما أدى إلى تدهور حالتي‪ ،‬لم أعد أقوى على اإلمساك بـتي شـيء‪ .‬لـم أكـن أفهـم‬ ‫ما يجري وبدأتُ عرج من رجلي إال أن أدخلني والدي إلـى المستشـفى إلجـراء الفحـوص ومعرفـة سـبب هـلا االرتخـاء والضـعف فـي‬ ‫جسمي"‪.‬‬ ‫ساءت حالتي في المستشفى‪ ،‬لم يتمكن األرباء من تشخيص حالتي على الفـور وقـرروا أخـل خزعـة مـن الحبـل الشـوكي‪ ..‬قبـل أن‬ ‫يقرروا إجراء تصوير الرنين المغناريسي )‪ (MIR‬اللي كشف حقيقة حالتي الطبية‪ .‬خضعت إلى التصوير بالرنين المغناريسي وكانـت‬ ‫صدمة كبيرة عندما دخل الطبيب غرفتي ليطلعني علـى حقيقـة حـالتي‪" .‬دخـل إلـيّ وقـاي لـي بـالفم المـآلن ودون تمهيـدات أننـي‬ ‫مصابة بالتصلب العصبي المتعدد أو ما يعرف بـ‪ MS‬وكان وقع كقمن قاسياً وصادم ًا عليّ‪ .‬لم أكن أعلم شيئ ًا عـن هـلا المـرض ولـم‬ ‫أسمع بن من قبل‪ .‬كلماتن كانت كالسيف قارعة ومؤلمة ال سيما عندما قاي لي أنني ستعيش على الحقن وأن مرضي مزمن وعلي‬ ‫أن اتعال من خقي الكورتيزون وهناك أموراً ممنوعة عليّ‪ ،‬وكلما ساءت حالتي يتوجب عليّ تغيير الدواء إلى عيـار أقـوى وبكلفـة‬ ‫أكبر‪ .‬واألهم من كل ذلك أكد لي بتني لن أعشفى أبداً"!!!!‬ ‫ومن المعوقات لهلا المرض في بقدي اليمن هو عدم معرفـة بعـض األربـاء عـن المـرض بشـكل جديـد وعـدم إيصـاي المعلومـات‬ ‫الكفاية ‪،‬وال يوجد أي دعم معنوي للمريض‪..‬‬ ‫وأيضا تكاليف العقج الباهظة والتي تزداد كل ما تدهورت حاي المريض منا‪..‬‬ ‫فقد وفر لنا صندوق المعاقين في صنعاء صنفين من اإلبر لعدت سنوات ولكن بسبب انقطاع العـقج لعـدة أشـهر متتاليـة أكثـر مـن‬ ‫توفرها مما أدى إلى أثرّ على الكثير من المرضى ‪..‬‬ ‫وبعد أن سمعنا بنشتة الجمعية اليمنية لرعاية مرضى التصلب المتعدد سعدنا كثيرا بمـا سـتقدمن لنـا الجمعيـة مـن تـوفير األدويـة‬ ‫والرعاية الصحية الدائمة لنا كما مرضى ‪ ،MS‬وحل جميع مشاكلنا ومساندة المرضى‪ .‬خاصة ونحن نمـر بظـروف صـعبة للغايـة التـي‬ ‫كان أثرها الحروب والحصار لمدة ستة أعوام متتالية ترك لنا أثر كبير بعدم توفير أبسط مقومات الحياة وانقطـاع الرواتـب وارتفـاع‬ ‫األسعار‪..‬‬ ‫ومن كل اللين سبق تتدهور الحالة النفسية لدى مريض التصـلب المتعـدد بسـبب العجـز الكبيـر الـلي يمـر فيـن مـن عـدم االهتمـام‬ ‫بمريض واحتياجاتن‪.‬‬

‫‪18‬‬

‫نشــــــرة تواصــــل اإلخباريــــة اإللكترونيـــة‬

‫لجمعيـات التصلب المتعـدد بالمنطقة العربية ‪ -‬العدد ‪28‬‬

‫االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد هو الشبكة العالمية الوحيدة‬ ‫التي تضم منظمات عاملة في مجاي التصلب العصبي المتعدد وأشخاصًا‬ ‫مصابين بداء التصلب العصبي المتعدد ومتطوعين ورواقم عمل مـــــن‬ ‫أ نحاء العالم كافة‪.‬‬

‫رريتنا‪:‬‬

‫عالم خايٍ من مرض التصلب العصبي المتعدد‪.‬‬

‫رسالتنا‪:‬‬

‫نح جميع منظمات العالم وحشـدها و جمعهـا جنبًـا إلـى جنـب لتحسـين نوعيـة حيـاة جميـع األشـخاص المصـابين بـداء‬ ‫التصلب العصبي المتعدد والقضاء علين بق رجعة‪.‬‬

‫قيمنا‪:‬‬

‫‪ .1‬األشخاص المصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد هم في قلب كل ما نقوم بن‪..‬‬ ‫‪ .2‬نحن نعلم أن التعاون الدولي يغير حياة الناس‪..‬‬ ‫‪ .3‬نحن نجرب ونتعلم بشكل مستمر حتي نحسن مدي تتثيرنا‪..‬‬

‫غاياتنا‪:‬‬ ‫❖‬ ‫❖‬ ‫❖‬ ‫❖‬ ‫❖‬

‫تحصيل فهم علمي أكبر وإيجاد المزيد من العقجات‪.‬‬ ‫تحسين سبل الحصوي علي العقج والرعاية الصحية‪.‬‬ ‫اتخاذ القرارات عن ثقة ووعي‪.‬‬ ‫إحدا تغييرات إيجابية في المواقف والسياسات والممارسات‪.‬‬ ‫تحقيق تحرك أقوي وأوسع انتشارا لقتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‪.‬‬

‫نشكر‬

‫إخقء مسـئولية‪:‬‬ ‫المادة المعلوماتية المسـتخدمة فـي هـلل‬ ‫النشرة تم جمعها من ( الجمعيـات‪-‬األفـراد)‬ ‫المشــــاركين فــــي النشــــرة‪ ،‬وال يوجــــد أي‬ ‫مســئولية قانونيــة اتجــال االتحــاد الــدولي‬ ‫للتصلب العصبي المتعـدد‪ ،‬كـللك المشـاركة‬ ‫فــي نشــرة تواصــل ال يعنــي تتييــد أو إقــرار‬ ‫االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعـدد ألي‬ ‫مــن الخــدمات او المنتجــات المــلكورة فــي‬ ‫اعداد نشرة تواصل‪...‬‬

‫جمعية أرفى‬

‫للتصلب المتعدد بالمملكة‬ ‫العربيــة الســعودية علــى‬ ‫مبادرتهــــــا التطوعيــــــة‬ ‫لمراجعــة نشــرة "تواصــل"‬ ‫عدد ‪ 28‬وإخراجها‪.‬‬

‫تــــم تعــــديل تصــــاميم‬ ‫الغــقف األمــامي لنشــرة‬ ‫تواصل بناء علي تصميم‬ ‫حملــة اليــوم العــالمي‬ ‫لمــرض التصــلب العصــبي‬ ‫المتعدد ‪2022-2020‬‬