نشرة تواصل عدد 24 – يونيو 2019

‫تواصل‬ ‫النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات‬ ‫التصلب المتعدد بالمنطقة العربية‬ ‫جمعية ساعد األهلية لدعم مرضي التصلب العصبي المتعدد ‪ -‬المملكة‬ ‫العربية السعودية‬ ‫أقامت جمعيه ساعد االهليه لدعم مرضى التصلب العصبي‬ ‫المتعدد بالتعاون مع الجمعيه السعوديه لطب االعصاب وفريق‬ ‫نمشى من اجل التصلب اللويحي وفريق دراجي التصلب المتعدد‬ ‫وفريق معين الصحي وفريق مسارالرياضي ونادي هارلي‬ ‫لتوصيل رسالة قضية التصلب العصبي المتعدد وابراز تعايش‬ ‫المرضى مع التصلب وأنهم قادرون على السيطره علية وتحديه‬ ‫وذلك من خالل مسيرة تثقيفيه كبيره جدا شاركت فيها الجهات‬ ‫األمنية والصحية والجمعيات واالعالم والفرق التطوعية وذلك‬ ‫الجمعه ‪4//940441‬هـ الموافق ‪ 41‬مايو ‪ 1940‬م بمركز‬ ‫واحة الملك سلمان بالرياض‪.‬‬ ‫وكان هناك حضور كثيف ومشاركة فعالة وتم حضور العديد من‬ ‫الصحف األلكترونية واألعالمين وأعضاء مجلس اإلدارة‬ ‫ومشاركتهم بالمسيرة وتم األعالن عنها في بعض أذاعات‬ ‫الراديو‪ .‬ونستعرض معكم بعض من مقتطفات من التغطيات‬ ‫األعالمية‪ :‬صحيفة عين الوطن‪ ،‬صحيفة الشمال اإللكترونية‪،‬‬ ‫صحيفة فجر اإللكترونية‪ ،‬صحيفة المعالي اإللكترونية‪ ،‬صحيفة‬ ‫الوطن‪ ،‬صحيفة المواطن‪ ،‬وكالة األنباء السعودية‪ ،‬صحيفة‬ ‫صدي اإللكترونية بعنوان‪.‬‬ ‫كما انه تم تفعيل اليوم العالمي في مركز الملك عبدالعزيز‬ ‫للحوار الوطني بالرياض بتشريف من معالي الدكتور‪/‬عبدهللا‬ ‫الفوزان عضو مجلس الشورى ورئيس وأعضاء مجلس اإلدارة‬ ‫ونخبة من األطباء في مختلف المجاالت مثل المخ واألعصاب‬ ‫والعالج الطبيعي واألعالميين والمصابين بمرض التصلب‬ ‫العصبي وذويهم ومشاركة من فريق نمشى من اجل التصلب‬ ‫اللويحي وفريق دراجي التصلب المتعدد وفريق معين الصحي‬ ‫وفريق مسارالرياضي ونادي هارلي‪.‬‬ ‫وتم البدء بآيات من القران الكريم ومن ثم السالم الملكي ‪ ،‬وبدأت أنطالق فقرات الحفل بأفتتاح من المذيع األعالمي‬ ‫أ‪/‬جاسم العثمان‪ .‬ومن ثم كلمة األستاذ‪/‬عبدهللا الحربي عضو مجلس اإلدارة والمشرف على الفعالية ومن ثم كلمة‬ ‫رئيس مجلس اإلدارة أ‪/‬آسيا آل الشيخ‪ ،‬ومن ثم مشاركات الجهات المشاركة كلمة من مجموعة نمشي من أجل‬ ‫التصلب اللويحي وكلمة الجمعية السعودية لطب األعصاب وكلمة فريق دراجي و فريق معين الصحي و فريق‬ ‫مسار الرياضي وفريق هارلي الرياضي ومشاركة بعض قصص المصابين بالمرض وتجاربهم من بينها قصص‬ ‫ملهمه وناجحة مثل الروائية أ‪/‬شذا العجالن حيث أصدرت رواية بعنوان قطعة السكرومشاركة بعض أقارب‬ ‫المصابين‪.‬‬ ‫كانت هناك مشاركة من جمعية ساعد بالتعاون مع فريق دراجي التصلب ومجموعة فريق مسار و فريق هارلي‬ ‫بتفعيل اليوم العالمي مجددا ُ مع الشريك الطبي المميز مدينة الملك سعود الطبية في خيمة سابك الرمضانية‪.‬‬ ‫للتواصل ا‪ /‬وف سالم القحطا ي ‪ -‬المدير الت فيذي‪info@saedms.org.sa:‬‬

‫عوود د ‪٤‬‬ ‫يووو وويووو ‪٩ ٠‬‬

‫داخل العدد‬ ‫جمعية ساعد األهلية لدعم‬ ‫مرضي التصلب العصبي المتعدد‬ ‫‪ -‬المملكة العربية السعودية‬

‫ص‪٩‬‬

‫الجمعية اللب ا ية لمرضى‬ ‫التصلب اللويحي ‪ALiSEP‬‬

‫ص‬

‫جمعية مرضى التصلب العصبي‬ ‫المتعدد بمدي ة عدن ‪ -‬اليمن‬

‫ص‪٣‬‬

‫الجمعية التو سية لمرضي‬ ‫التصلب اللوحوي المتعدد‬

‫ص‪٤‬‬

‫جمعية رعاية للتصلب المتعدد ‪-‬‬ ‫مصر‬

‫ص‪٥‬‬

‫جمعية الرازي للتصلب العصبي‬ ‫المتعدد ‪ -‬المملكة المغربية‬

‫ص‪٥‬‬

‫جمعية االصدقاء اللب ا يين‬ ‫لمرضى التصلب اللويحي‬ ‫‪ALSEP‬‬

‫ص‪٦‬‬

‫جمعية مرضي التصلب اللويحي‬ ‫لوالية سطيف ‪ -‬الجزائر‬

‫ص‪٧‬‬

‫جمعية شمال المغرب لمرضي‬ ‫التصلب اللويحي‬

‫ص‪٧‬‬

‫جمعية التصلب العصبي الكويتية‬

‫ص‪٨‬‬

‫جمعية اله اء لمرضى التصلب‬ ‫العصبي المتعدد بفاس ‪ -‬المملكة‬ ‫المغربية‬

‫ص‪٨‬‬

‫ص‪٠‬‬ ‫ي التصلب المتعدد ‪-‬‬ ‫فريق دراج ّ‬ ‫المملكة العربية السعودية‬ ‫جمعية الحياة للتصلب المتعدد ‪-‬‬ ‫العراق‬

‫ص ‪٩‬‬

‫الم صة السعودية‬ ‫‪SaudiMSDay‬‬

‫ص‪١١‬‬

‫رسالة‬

‫ص ‪٩‬‬

‫ت ويهات من األتحاد‬

‫ص‪٩٣‬‬

‫صففف ففف ففف‬

‫الجمعية اللب ا ية لمرضى التصلب اللويحي ‪ALiSEP‬‬ ‫نظمت ‪ ALiSEP‬حملة توعية في ‪ /‬نيسان‪/‬ابريل ‪ 1940‬في مدرسة الليسيه‬ ‫عبدالقادر بيروت للصفوف الثانوية تحدثت من خاللها امينة السر للجمعية السيدة‬ ‫وديعة سنو عن مرض التصلب اللويحي واعراضه ثم تكلمت نائب الرئيسة السيدة‬ ‫زينة الزغبي عن أهداف الجمعية والدعم المادي والمعنوي التي تقدمه للمرضى‪.‬‬ ‫وفي يوم ‪ 41‬من نفس الشهر نظم التالميذ نشاطا لبيع من خالله الحلويات وعاد‬ ‫ريعه للجمعية‪.‬‬ ‫وفي ‪ 4/‬ايار‪/‬مايو شاركت ‪ ALiSEP‬ايضا في النشاط الذي نظمته المدرسة‬ ‫بوجود جمعيات اهلية اخرى بهدف التوعية‪ .‬وقدمت الجمعية شهادة تقدير للتالميذ‬ ‫اللذين قاموا بالنشاط من اجل دعم ‪.ALiSEP‬‬ ‫في اطار حمالت التوعية التي تنظمها ‪ ALiSEP‬خالل شهر ايار‪/‬مايو ‪ ،1940‬اقامت نشاطا ً تحت عنوان ”‪ “Coloring MS‬في‬ ‫مجمع ‪ ABC‬فردان في ‪ 3‬و ‪ /‬ايار‪/‬مايو‪ .‬هدفت هذه الحملة الي التوعية عن المرض في جو من االمل والفرح تخللته مقطوعات‬ ‫موسيقية وعزف على الكمنجة ورسم بااللوان لغد مشرق بعيد عن االلم‪.‬‬ ‫واطلقت الجمعية اللبنانية لمرضى التصلب اللويحي بالتعاون مع إحدى شركات‬ ‫األدوية حملة "ما ترفع العشرة" في مؤتمر صحفي عقدته في ‪ 8‬ايار في فندق‬ ‫‪ ، Key Apart Hotel‬حضره حشد من االعالميين‪ ،‬والمؤثرين في مواقع‬ ‫التواصل االجتماعي اضافة الى المرضى‪ .‬استهل المؤتمر بكلمة لرئيسة‬ ‫‪ ALiSEP‬السيدة جنان خيرهللا كوسا التي "تسعى منذ تأسيسها الى تقديم الرعاية‬ ‫المعنوية والمادية للمريض"‪ ،‬ونحن من خالل هذه الحملة نقف مجددا الى جانب‬ ‫المريض ونعطيه جرعة امل لعدم االستسالم"‪ .‬يمكنكم مشاهدة اطالق الحملة‬ ‫المباشر على صفحتنا على الفايسبوك بتاريخ ‪ 8‬ايار ‪. 1940‬‬ ‫استكماال لحملة ما ترفع العشرة اقامت الجمعية بالتعاون مع إحدى شركات األدوية معرضا فنيا ً لرسومات نفذها اشخاص مصابون‬ ‫بالتصلب اللويحي من كل انحاء العالم وبدورهم شارك المرضى اللبنانيون بالمعرض وعبروا عن مشاعرهم بالرسم وااللوان‪.‬‬ ‫للسنة السابعة على التوالي‪ ،‬اقامت ‪ ALiSEP‬عشاءها السنوي في ‪O by‬‬ ‫‪ Michel Fadel‬بحضور حشد من الشخصيات الرسمية واالجتماعية والفنية‪،‬‬ ‫بلغ اكثر من ‪ /99‬شخص‪ .‬شكرت رئيسة الجمعية السيدة جنان خيرهللا كوسا‬ ‫ّ‬ ‫وهن دائما الحضن الدافىء لكل موجوع‪ ،‬كما شكرت كل من‬ ‫عضوات الجمعية‬ ‫ساهم في مساعدة هؤالء االشخاص‪ .‬وتكلمت عن التعاون مع المستشفى اللبناني‬ ‫الجعيتاوي حيث افتتح في تشرين االول الماضي مركز للتصلب اللويحي باشراف‬ ‫اخصائيين في الدماغ والجهاز العصبي ابرزهم البروفيسور سالم كوسا‪.‬‬ ‫يمكن االطالع علي التغطية الصحفية والتفزيونية ألنشطة الجمعية علي الروابط‬ ‫التالية‪:‬‬ ‫مقال الوكالة الوطنية لالعالم‪ ،‬مقابلة على اخبار الصباح تلفزيون لبنان مع رئيسة الجمعية السيدة جنان خيرهللا‪ ،‬مقابلة عبر شاشة‬ ‫ال ‪ OTV‬مع نائب رئيسة الجمعية السيدة زينة زغبي‪ ،‬حملة ”‪“coloring MS‬في ال ‪ ،ABC‬مقابلة عبر شاشة ال ‪ MTV‬مع‬ ‫رئيسة الجمعية السيدة جنان خيرهللا‪.‬‬

‫للتواصل‪ :‬ا‪ /‬ج ان خير هللا ‪ -‬رئيسة الجمعية‪alisep1941@gmail.com :‬‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪۳‬‬

‫جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد بمدي ة عدن ‪ -‬اليمن‬ ‫ناقش اعضاء الهيئة االدارية نشاط الجمعية خالل الشهرين الماضيين وكان‬ ‫من ضمن الطرح الموضوعي قيام الهيئة االدارية االستمرار بصرف أحد‬ ‫االدوية الجديدة حيث سبق للجمعية صرف عدد من االدوية لعدد ( ‪) 1/‬‬ ‫مريض مع تكرار الجرعة بشكل شهري من قبل توصية من الطبيب‬ ‫المختص ‪ ,‬كما اننا نحاول ان نقدم تسهيل لكل مريض مصاب وجديد في‬ ‫انتسابه للجمعية بعد اكتمال كافة الشروط والوثائق بصرف الدواء المتوفر‬ ‫لدينا ومنهم المرضى المتقدمين لعضوية االنتساب والتي سيتم النظر فيهم‬ ‫والموافقة على عضويتهم وبعد الموافقة من الدكتور المختص حسب وثائقهم‬ ‫الطبية وافقت الهيئة االدارية على انتسابهم للجمعية اسوة باألخرين وسيتم‬ ‫تكليف االمين العام فيما يتعلق بملفات المرضى الجدد في مكتب الرعاية‬ ‫والشوؤن االجتماعية والعمل وايضا سيتم متابعة استمارات جديدة للمرضى‬ ‫حسب طلب الجهة المعنية بتحديث بياناتهم‪.‬‬ ‫وفي ‪ 1/‬مايو ‪ 1940‬قامت جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد ‪ /‬عدن‬ ‫بإحياء اليوم العالمي لمرض التصلب المتعدد العالمي‪.‬‬ ‫حيث تهدف الجمعية إلى تسليط الضوء على مرضى التصلب العصبي المتعدد‬ ‫والتأثير الغير مرئي للعوارض الخفية في اليوم العالمي للتصلب ‪ ،‬وكان هناك‬ ‫شرح مفصل عن مرض التصلب العصبي للحاضرين والذي قدمه مشكورا ً‬ ‫اخصائي المخ واألعصاب د‪.‬عبد هللا ثابت القاضي وقد تخلل ذلك الشرح‬ ‫توزيع على الحاضرين ُكتيب للجمعية يتحدث بإسهاب عن المرض وماهيته‬ ‫والعالجات وسير نشاط الجمعية مع فتح باب النقاش واالستفسار حول‬ ‫المرض والمرضى والجمهور واإلجابة عنها‪.‬‬ ‫وحضر الحفل عدد من مرضى التصلب العصبي وذويهم وممثل السلطة‬ ‫المحلية المعني بعمل الجمعيات أ‪.‬ايوب ابوبكر محمد مدير عام الشؤون‬ ‫االجتماعية والعمل م‪/‬عدن وأشاد بالدور الفاعل لما تقوم به الجمعية في تذليل‬ ‫الصعوبات وخدمة المرضى وتوفير ولو الحد األدنى من العالجات‬ ‫واالحتياجات وأبدى دعمه الدائم للقائمين عليها في مساندة المرضى والتخفيف‬ ‫عنهم وحضر اللقاء عدد من األطباء واإلعالميين والمواطنين والمهتمين‬ ‫بالمرضى‪.‬‬ ‫وألقى رئيس الجمعية االخ‪ /‬جياب الغالبي كلمة في الحفل حيث قدم على شرح للمرض وطرق الوقاية منه والحد من تطوره ‪ ،‬وأكد‬ ‫الغالبي وقوفه بجانب المرضى ومساعدتهم والوقوف بجانبهم في العالج‪.‬‬ ‫وفي الحفل ألقيت عدد من الكلمات التحفيزية للمرضى وكانت هناك عدد من الفعاليات والمسابقات المتنوعة ‪ ،‬حيث كانت الفعالية‬ ‫بمشاركة مبادرة شباب الخير‪ ،‬مؤسسة ابن عبدالولي للمقاوالت العامة‪.‬‬ ‫وفي الختام كرمت الجمعية عدد من المرضى بمبالغ رمزية وشهادات تقديرية للداعمين واألطباء والمتهمين في المرضى‪.‬‬ ‫حظيت هذه االحتفائية بتغطية إعالمية من قبل إذاعة الغد المشرق و مراسلي صحيفة ‪ 4/‬اكتوبر الرسمية وعدد من مراسلي‬ ‫المواقع اإللكترونية اإلعالمية مثل نيوز يمن ونيور تايم والمرصد وتحديث والوطن وعدن الغد وغيره من مواقع التواصل‬ ‫االجتماعي ‪،‬وتقدمت الهيئة اإلدارية بالشكر والعرفان للحاضرين في المشاركة والمساهمة في هذا اليوم‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬جياب الغالبي ‪ -‬رئيس الجمعية‪jeiab1949@hotmail.com :‬‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٤‬‬

‫الجمعية التو سية لمرضي التصلب اللوحوي المتعدد‬ ‫نظمت الجمعية يوما إعالميا تحسيسيا يوم السبت ‪ 43‬أفريل‪/‬ابريل ‪ 1940‬لفائدة المرضى وعائالتهم‪ ،‬واإلطار الطبي وشبه الطبي‪،‬‬ ‫تخللته محاضرتان‪ :‬األولى للدكتور أمين المصمودي وهو أخصائي في أمراض وجراحة العيون حول "العين والتصلب العصبي‬ ‫المتعدد"‪ .‬والثانية للدكتورة رجاء فريعة أخصائية في عالج اآلالم حول "األلم والتصلب العصبي المتعدد"‪.‬‬ ‫قامت الجمعية بتنظيم دورات تكوينية لفائدة ‪ 41‬مريض من عدّة مدن من كامل الجمهورية‪ ،‬حتى يكونوا ممثلين للجمعية ُمه ّمتهم‬ ‫االتصال بالمرضى ومدّهم بالنصح والمساعدة في اتصاالتهم باإلطار الطبي وشبه الطبي‪ ،‬ومكتب الصندوق الوطني للتأمين على‬ ‫المرض‪ ،‬والسلط المحلية‪ ،‬م ّد المرضى باإلرشادات التي توفّرها الجمعية‪ ،‬وتبليغ الجمعية بطلبات المرضى ومشاكلهم‪ .‬ويكون هذا‬ ‫العمل تحت إشراف مكتب الجمعية وأخذ اإلذن المسبق منه‪.‬‬ ‫انطلقت الدورات التكوينية في شهر مارس وتواصلت إلى شهر أفريل‪/‬ابريل ‪ 1940‬حيث كانت دورة االختتام بتاريخ ‪ 19‬و‪14‬‬ ‫أفريل‪/‬ابريل ‪ ،‬تحت إشراف مختصين في عدّة مجاالت‪ :‬طبيب األعصاب‪ ،‬أخصائي نفساني‪ ،‬أخصائي في التواصل‪ ،‬أستاذ في‬ ‫المحاماة (لمعرفة حقوق المريض)‪ ،‬أخصائي من الصندوق الوطني للتأمين على المرض‪ ،‬إلخ‪ ...‬ت ّمت الدورات بنجاح والتي تهدف‬ ‫أساسا إلى تيسير الطرق لمريض التصلب العصبي المتعدد في الوصول إلى العالج والمعلومة‪.‬‬ ‫مكونة من شخصيات من عالم الفن واإلدارة‪ ،‬مولعين‬ ‫نظمت الجمعية خالل شهر رمضان سهرة فنية أحيتها فرقة فنية عريقة ّ‬ ‫بالموسيقى وحريصين على تقديم سهرات بأسعار رمزية لفائدة الجمعيات‪ .‬وبهاته المناسبة‪ ،‬حضرت الفنانة الشهيرة مرام بن عزيزة‬ ‫لتشجيع الجمعية وعبرت عن قبولها لتمثيل الجمعية كسفيرة لها في ال ُمستقبل كما قبلت ال ُمساهمة في الومضة التي أعدّتها الجمعية‬ ‫حول الوجه الخفي للتصلب العصبي المتعدد‪.‬‬ ‫في ‪ 43‬جوان‪/‬يونيو وفي إطار االحتفال باليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد‪ ،‬شارك ك ّل من أمينة المال للجمعية‪ ،‬السيدة‬ ‫الكواش مصابة بالتصلب العصبي‬ ‫رجاء البرقي‪ ،‬والدكتور رياض قويدر‪ ،‬رئيس المجلس الطبي والعلمي للجمعية‪ ،‬والسيدة رانية ّ‬ ‫المتعدد وممثلة للجمعية في منطقة رأس الجبل التابعة لوالية بنزرت (وهي من بين الممثلين الذين شاركوا في الدورات التكوينية)‪،‬‬ ‫في برنامج تلفزي بعنوان "رأيك أصلح" ت ّم بثه على التلفزة الوطنية ‪ 4‬حيث كان موضوع الحصة حول التصلب العصبي المتعدد‪:‬‬ ‫التعريف بالمرض‪ ،‬اإلحاطة الطبية‪ ،‬الجانب النفسي واالجتماعي‪ ،‬ودور الجمعية في اإلحاطة بالمرضى‪ .‬وقد وضعت الجمعية‬ ‫الرابط الخاص بهذه الحصة على صفحتها بالفايسبوك ليكون على ذ ّمة المرضى‪.‬‬

‫أيضا في إطار االحتفال باليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد‪ ،‬شارك رئيس الجمعية مع الدكتورة أمينة ﭬرﭬوري‪،‬‬ ‫أخصائية في طبّ األعصاب بمستشفى الرازي‪ ،‬والدكتورة إيمان ميري‪ ،‬أخصائية في الطب الفيزيائي والتأهيل الوظيفي بمعهد‬ ‫صة تلفزية أسبوعية ّ‬ ‫تبث على الوطنية ‪4‬‬ ‫القصاب‪ ،‬في حلقة خاصة بالتصلب العصبي المتعدد ببرنامج "المجلة الصحية" وهي ح ّ‬ ‫وتُعنى بالصحة وذلك يوم ‪ 4/‬جوان‪/‬يونيو‪ .‬وقد ت ّمت إضافة الرابط الخاص بهذه الحصة على صفحة الجمعية بالفايسبوك ليكون‬ ‫على ذ ّمة المرضى‪.‬‬ ‫نظمت الجمعية‪ ،‬بمناسبة اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد يوما إعالميا تحسيسيا يوم ‪ 41‬جوان‪/‬يونيو‪ ،‬وكان هذا الحدث‬ ‫استثنائيا حيث شمل البرنامج‪ :‬محاضرة للدكتورة أمينة قرقوري طبيبة في قسم األعصاب بمستشفى الرازي تونس حول "آخر‬ ‫مختص في الجهاز العصبي بمستشفى الهادي‬ ‫االكتشافات في عالج التصلب العصبي المتعدد"‪ ،‬محاضرة لألستاذ شكري المهيري‪،‬‬ ‫ّ‬ ‫شاكر بصفاقس حول "الوجه الخفي للتصلب العصبي المتعدد"‪ ،‬عرض فيلم وثائقي حول التصلب العصبي المتعدد‪ ،‬ومداخلة‬ ‫لمسؤول من الصندوق الوطني للتصلب العصبي المتعدد وإجابة على أسئلة المرضى‪.‬‬ ‫شاركت الجمعية في شخص رئيسها والسيد فوزي برداق عضو في المكتب‪ ،‬في الندوة الوطنية للصحة التي نظمتها وزارة الصحة‬ ‫بالتعاون مع ممثل المنظمة العالمية للصحة بتونس‪ ،‬وممثل االتحاد األوروبي بتونس في ‪ 11‬جوان‪/‬يونيو ‪ .1940‬وقد كانت هذه‬ ‫الندوة اختتاما للحوار المجتمعي حول الصحة حيث ت ّم تقديم مشروع السياسة الوطنية للصحة إلى غاية ‪ ،1939‬وذلك بعد األخذ‬ ‫بعين االعتبار لك ّل المالحظات واالقتراحات التي قدّمها الحضور الغفير من مسؤولين وكفاءات ومجتمع مدني‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬محمد بن محمود ‪ -‬رئيس الجمعية ‪atsep@topnet.tn :‬‬

‫جا ب من الفاعلية‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٥‬‬

‫جمعية رعاية للتصلب المتعدد ‪ -‬مصر‬ ‫تنظم جمعية رعاية تجمع للدعم النفسى الذى يتم يومين شهريا يوم الجمعه من‬ ‫الساعه الرابعه عصرا لساعه الثامنه مساء فى نادى برتو نيل شارع عبد‬ ‫العزيز ال سعود المنيل تحاضرها اخصائيه الطب النفسى د‪/‬شرين دحروج و‬ ‫ذالك بدايه من ‪ 40‬ابريل وحض حوالى ‪ 09‬مريض‪.‬‬ ‫نظمت الجمعية إفطاررمضانى بعدد من المحافظات‪.‬إفطار مدينة اإلسكندرية‬ ‫كان بنادى المهندسين حضرة أعضاء مجلس إدارة الجمعية مع مرضى‬ ‫اإلسكندرية و تواجد حوالى ‪ 19‬مريض‪ ،‬وإفطار بمدينة الشرقية بمطعم حضر‬ ‫موت يوم ‪ 41‬مايو حضره حوالى ‪ 19‬مريض‪ ،‬وإفطار بمدينة السويس‬ ‫بمطعم القلعة حضرة حوالى ‪ /9‬مريض من ضمنهم أعضاء من مجلس اإلدارة‬ ‫يوم ‪ 48‬مايو‪ ،‬وإفطار محافظة المنوفية بمطعم الطيبات يوم ‪ ٥٢‬مايو حضرة‬ ‫حوالى ‪ ٨١‬مريض‪.‬‬ ‫تم افتتاح عدد من الوحدات ما بين وحدات تامين صحي ونفقة الدول وانتاج‬ ‫اكتمال منظومة عمل الجمعية وأطباء المخ واألعصاب وتقدير لدورالجمعية في‬ ‫حملة توعية الشباب في شهر نوفمبر عام ‪ .٥١٨١‬الوحدات التي تم افتتاحها‬ ‫هي وحدة للتامين الصحي في سوهاج‪ ،‬وحدة في مستشفي الزيتون بالزيتون‬ ‫( نفقة الدولة)‪ ،‬وحدة في مستشفي الشيخ زايد التخصصي بمدينة الشيخ زايد‬ ‫بمدينة ‪ ٦‬اكتوبر ( نفقة الدولة)‪.‬‬ ‫كما تم االنتهاء من تصميم قاعدة بيانات او إحصائية لعدد مرضى التصلب‬ ‫المتعدد فى مصر لكى نقف على أرض واقعيه ببيانات وأرقام حقيقيه من أجل‬ ‫الحصول على مطالب مريض التصلب المتعدد الشرعيه‪ .‬ولمن يرغب في‬ ‫تسجيل البيانت الخاصة به يمكنهم ذلك من خالل هذا الرابط‪http:44 :‬‬ ‫‪Mscaregypt.org4registration‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬احمد درويش ‪ -‬ائب رئيس الجمعية‪:‬‬ ‫‪MS.Care.Egypt@gmail.com‬‬ ‫الموقع األلكتروني للجمعية‪www.mscaregypt.org :‬‬

‫جمعية الرازي للتصلب العصبي المتعدد ‪ -‬المملكة المغربية‬ ‫شاركت جمعية الرازي للتصلب المتعدد بالمغرب احتفاء باليوم العالمي للتصلب‬ ‫المتعدد تحت شعار ‪ #‬الوجه _ الخفي _للتصلب _المتعدد برواق في معرض‬ ‫األيام التجارية في نسختها الثانية من تنظيم جمعية تجار القنيطرة‪.‬‬

‫كما شاركت جمعية الرازي في احتفال الجمعية المغربية بالرباط باليوم العالمي‬ ‫للتصلب المتعدد‪.‬‬ ‫للتواصل‪:‬ا‪ /‬سرين عامر ‪ -‬رئيسة‬ ‫الجمعية‪nisrine.a4010@gmail.com :‬‬

‫مشاركة الجمعيات العربية في اجتماع مجلس ادارة األتحاد‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٦‬‬

‫جمعية االصدقاء اللب ا يين لمرضى التصلب اللويحي ‪ALSEP‬‬ ‫في ‪ ٨٨‬نيسان‪/‬ابريل شاركت ممثلة األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي المتعدد في منطقة البقاع الغربي السيدة كوثر‬ ‫عبدالفتاح في حفل إطالق مبادرة المنظمات غير الحكومية في الجامعة االميركية في بيروت بالتعاون مع معهد الصحة العالمية‬ ‫ومكتب البرامج الخارجية االقليمية‪ .‬وقد إتخذ قرار من قبل الجامعة األميركية في بيروت بأن تكون خارج أسوارها هذه المبادرة‬ ‫التي تسعى لتعزيز وتطوير الجمعيات الغير حكومية والمجتمع كافة لتوظيفها بطريقة علمية لمدة عامين وتخلل الحفل كلمة لوزيرة‬ ‫الداخلية والبلديات ريا الحسن ودعم المبادرة وتعزيز دور الجمعيات وتطويرها‪ .‬وكان للسيدة كوثر مداخلة عبر تليفزيون الجديد‪.‬‬ ‫في ‪ ٥٢‬نيسان‪/‬ابريل شاركت الجمعية فعاليات اليوم الثاني والجلسات المقررة لوفود الدول العربية واألجنبية ''لمؤتمر توفير فرص‬ ‫العمل للشباب اللبناني في السوق العمل المحلي والدولي والخليجي" والتحديات والحلول المستدامة الذي اقيم بالسراي الحكومي‬ ‫برعاية دولة رئيس مجلس الوزراء السيد سعد الحريري‪ .‬وفي نفس الشهر شاركت الجمعية في إفتتاح المؤتمر العاشر لنشر ثقافة‬ ‫التطوع في العالم العربي بعنوان "رؤية عربية لتعزيز المفاهيم التطوعية" برعاية دولة رئيس مجلس الوزراء السيد سعد الحريري‪.‬‬ ‫وحضور حشد من السياسيين واألحزاب والمنظمات واإلعالميين والجمعيات العربية حيث تم إستقبال الوفود المشاركة من قبل لجنة‬ ‫العالقات العامة في مركز لبنان للعمل التطوعي والفرقة الموسيقية لكشافة المقاصد في مبنى إتحاد الغرف العربية‪.‬‬ ‫في ‪ ٣‬ايار‪/‬مايو أقام الصالون الثقافي في فندق ديلورا (شتورة‪-‬البقاع) لقاء مع نائب رئيس الجمعية اللبنانية ألطباء الدماغ‬ ‫واألعصاب الدكتور محمد الدسوقي حول مرض التصلب المتعدد‪.‬واستضاف الصالون جمعية األصدقاء البنانيين لمرضى التصلب‬ ‫اللويحي المتعدد ممثلةً بامينة السر األنسة وسام الحاج‪ .‬تحدثت األنسة وسام عن تأسيس الجمعية‪،‬األهداف‪،‬رعاية ودعم وزارة‬ ‫الشؤون في مشاريعها‪ ،‬برنامج تمكين القدرات الذي تلقته من الفيديرالية الدولية للتصلب المتعدد‪ ،‬اإلحتفال السنوي باليوم العالمي‬ ‫لمرض التصلب المتعدد‪ ،‬تفعيل التعاون مع الجمعيات المماثلة المحلية والدولية‪،‬مشروع الدعم النفسي واإلجتماعي لمرضى التصلب‬ ‫المتعدد في كافة المناطق اللبنانية‪ ،‬خدمة المريض من اجل حياة أفضل‪ ،‬إضافةً إلى نشاطاتها ومشاريعها المستقبلية‪ .‬تم تبادل‬ ‫الدروع كعربون شكر وتقدير وحفل غداء‪.‬‬ ‫في ‪ 0‬ايار‪/‬مايو استكملت السيدة بتول ممثلة الجمعية في بعلبك تسليم الدروع للمراكز التي استقبلت الجمعية في حملة التوعية‬ ‫أحالمي_مثل_أحالمك التي اجريت فر تشرين اللثاني‪/‬نوفمبر ‪ .٥١٨١‬وفي ‪ ١‬و ‪ ٩‬ايار‪/‬مايو ‪ ٥١٨٩‬إستكمل السيد جورج عبدو‬ ‫ممثل الجمعية في طرابلس ‪ -‬الشمال تسليم الدروع إلى المدارس و الجامعات التي فتحت أبوابها للجمعية خالل حملة‬ ‫أحالمي_مثل_أحالمك للتوعية حول مرض التصلب المتعدد وأهداف ونشاطات الجمعية المستقبلية‪.‬‬ ‫في ‪ ٨١‬ايار‪/‬مايو استقبلت شاشة ال ‪ MTV‬في برنامجها الصباحي ‪BE-Positive‬السيد رامي عياش المسؤول عن الموارد‬ ‫البشرية في الجمعية والذي تناول تجربته الشخصية مع مرض التصلب المتعدد‪ .‬رامي الشاب المفعم بااألمل‪ ،‬الحلم‪،‬المستقبل‪،‬أعطى‬ ‫طاقة ايجابية من خالل تجربته للشباب والشابات الذين يعانون من هذا المرض أنه بإمكانهم التعايش معه بشكل إيجابي وأن الحياة‬ ‫لن تتوقف بل يجب علينا أإلستمرار مفعمين بالثقة بالنفس وبمستقبل مشرق وواعد‪.‬‬ ‫احتفلت الجمعية اللبنانية ألطباء الدماغ واألعصاب وجمعية األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب المتعدد باليوم العالمي لهذا‬ ‫المرض في ‪ ٨٢‬حزيران‪/‬يونيو تحت عنوان الوجه_ الخفي_للتصلب _المتعدد في مطعم القصر‪ -‬عاليه‪ .‬تميز هذا الحفل بحضور‬ ‫كثيف من المرضى وذويهم من طرابلس‪ ،‬بيروت‪ ،‬عاليه‪ ،‬المتن األعلى‪ ،‬زحله‪ ،‬بعلبك‪ ،‬والبقاع الغربي‪.‬افتتح الحفل بكلمة لرئيس‬ ‫جمعية األطباء د‪.‬كامل عز الدين مرحبا بالحضور وكلمة باسم المرضى للسيدة سعاد أبو شاهين ممثلةً رئيسة الجمعية السيدة مها‬ ‫معلوف قاصوف شاكرة ً األطباء على مجهودهم تجاه المرضى ومرحبة بحضور المرضي مع عائالتهم لثقتهم الدائمة بجمعية‬ ‫األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب المتعدد‪.‬تخلل الحفل حوار مفتوح بين األطباء والحضور حول أخر المستجدات في عالجات‬ ‫المرض‪ ،‬أهمية التشخيص المبكر‪ ،‬وسبل العالج المتوفرة‪.‬كما تحدثت المعالجة النفسية السيدة دانيا دبيبو درويش عن كيفية مواجهة‬ ‫التحديات والصعوبات النفسية والجسدية التي يتعرض لها المريض وأهمية وجود أشخاص ايجابيين حولنا مما يساعد على العيش‬ ‫بحياة مفعمة باألمل‪ ،‬القوة‪ ،‬والسعادة‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬مها قاصوف ‪ -‬رئيسة الجمعية‪mahamaaloufkassouf@gmail.com :‬‬

‫جا ب من الفاعلية‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٧‬‬

‫جمعية مرضي التصلب اللويحي لوالية سطيف ‪ -‬الجزائر‬ ‫تقوم الجمعية أسبوعيا باصطحاب المرضى إلى مصلحة طب األعصاب بالمستشفى‬ ‫الجامعي سطيف والمراكز الصحية لمساعدتهم و مساندتهم في إجراء الفحوصات وذلك‬ ‫باالتصال باألطباء ‪.‬‬ ‫عقدت الجمعية يوم السبت ‪ 43‬ابريل ‪ 1940‬جلسة عامة وقدم السيد قنفود ابراهيم‬ ‫رئيس الجمعية التقريرين األدبي والمالى لسنة ‪ 1948‬وتمت المصادقة عليهما ‪،‬‬ ‫وناقش الحضور بعض األمور الخاصة بالمرضى وقدموا مقترحات‬ ‫في ‪ 98‬جوان‪/‬يونيو نظمت الجمعية تظاهرة بالمتحف الوطني لآلثار بوالية سطيف في‬ ‫إطار إحياء اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد تحت الشعار الذي تم اقتراحه من‬ ‫قبل االتحاد الدولي ‪ #MSIF‬الوجه الخفي –للتصلب المتعدد ‪.‬‬ ‫كما شاركت الجمعية ممثلة في رئيسها السيد قنفود ابراهيم وأمين المال جيارة بالل‬ ‫في إطار اليوم العالمي للتصلب المتعدد الذي نظمته الفدرالية الجزائرية للمرضى مع‬ ‫الجمعية الصحية بباتنة تحت رعاية السيد وزير الصحة بالمعهد اإلسالمي لجامعة باتنة‬ ‫يوم ‪ 41‬جوان‪/‬يونيو ‪.1940‬‬ ‫وتسعى الجمعية بالتنسيق مع الفدرالية الجزائرية لمرضى التصلب المتعدد للتباحث مع المسؤولين بوزارة الصحة إليجاد حلول‬ ‫لمشاكل الفحوصات الطبية وإدخال األدوية الجديدة للمرضى ‪.‬‬ ‫كما قام السيد قنفود ابراهيم والسيد جيارة بالل بزيارة إلى الصندوق الضمان االجتماعي وتمت مقابلة السيد مدير الصندوق‬ ‫للتباحث حول بعض المشاكل التي يتلقاها المرضى حول المراقبة الطبية وبعض التعويضات األدوية ‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬ا‪/‬ق فود ابراهيم ‪ -‬رئيس الجمعية ‪setif.sep@gmail.com :‬‬

‫جمعية شمال المغرب لمرضي التصلب اللويحي‬ ‫في يوم ‪ ١‬يونيو و بعد جهد جاهد و عمل جاد استغرق مدة طويلة استطاعت‬ ‫جمعيتنا جمعية شمال المغرب للتصلب اللويحي المتعدد ان تفتح مركزا لالرشاد و‬ ‫التوجيه لصالح مرضى التصلب اللويحي بالمنطقة ‪،‬حيث قدمت السيدة الرئيسة‬ ‫كلمة ترحيب بالحاضرين ‪،‬من مرضى و اهاليهم و كذلك بعض االطباء المتعاطفين‬ ‫مع الجمعية و اختتم حمل االحتفال بحفلة شاي على شرف كل الحاضرين‪.‬‬ ‫لم تتخلف جمعيتنا كعادتها في االحتفال باليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫وذلك يوم ‪ ٨٥‬يونيو اذ حضر عدد كبير من المرضى و ذويهم و اطباء و رؤساء‬ ‫جمعيات المجتمع المدني و كذا عدد من المسؤولين من مختلف القطاعات كما‬ ‫شرفنا بحضوره ‪،‬االسيد عبد الفتاح مدير بناء القدرات بالفدرالية الدولية للتصلب‬ ‫العصبي كما القى عدد من االطباء محاضرات بخصوص الوجه الخفي لمرض‬ ‫التصلب العصبي المتعدد‪ ،‬و قد تم الحفل في جو من النقاش المتبادل بين المرضى‬ ‫و االطباءو اانتهى بحفلة شاي‪.‬‬ ‫و استمرارا في انشطة الجمعية‪،‬حضرت رئيسة الجمعية السيدة الشافعي ناجية و‬ ‫نائبها السيد جواد كلوح‪ ،‬يوم ‪ ٨٦‬يونيو ورشة عمل مع جمعية الرباط و فاس‬ ‫بتنشيط من السيد عبد الفتاح لمتابعة برنامج الحملة الوطنية ‪،‬حول المرافعة من‬ ‫اجل العالج المتكافئ لمرضى التصلب العصبي بالمغرب‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬ا‪ /‬اجية الشافعي ‪ -‬رئيسة الجمعية ‪Najiachafaisep@hotmail.com :‬‬ ‫جا ب من الفاعلية‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٨‬‬

‫جمعية التصلب العصبي الكويتية‬ ‫تحت رعاية وحضور الشيخة أنيسة الحمود الصباح‪ ،‬ومدير عام هيئة شئون ذوي‬ ‫االعاقة د‪ .‬شفيقة العوضي‪ ،‬احتفلت جمعية مرضى التصلب العصبي الكويتية باليوم‬ ‫العالمي للتصلب العصبي المتعدد لعام ‪ 1940‬تحت شعار "الوجه الخفي" وسط‬ ‫حضور كبير من المرضى واهاليهم‪ .‬وشهدت االحتفالية مشاركة د‪ .‬رائد الروغاني‬ ‫استشاري أمراض الجهاز العصبي والتصلب المتعدد‪ ،‬والذي تطرق بكلمته الجانب‬ ‫الخفي في حياة مرضى التصلب المتعدد‪ ،‬وابرزها الشعور باالرهاق والتبول وعدم‬ ‫القدرة على المشي واالكتئاب‪.‬‬ ‫بدورها قالت أ‪ .‬آمنة الربيعي رئيسة الوحدة النفسية االكلينية في مركز الكويت‬ ‫للصحة النفسية‪ ،‬ان العامل النفسي والمزاج العام يلعب دورا ً هاما في حياة المرضى‪ ،‬مؤكدة أن الجميع مرضى نفسيين ولكن‬ ‫بدرجات متفاوته‪ ،‬داعية الى اللجوء للطبيب النفسي دون الشعور بالخجل‪ .‬و من جانبها أكدت أ‪ .‬رحاب بورسلي رئيسة جمعية‬ ‫أولياء أمور المعاقين ونادي الطموح أن على األهل واألصدقاء دور كبير لمساعدة وتهيئة البيئة المناسبة لحياة المرضى‪.‬‬ ‫وفي تصريح خاص قال رئيس جمعية مرضى التصلب العصبي الكويتية وعضو مجلس ادارة هيئة شئون ذوي االعاقة أ‪ .‬يوسف‬ ‫الكندري‪ ،‬أن مشاركة الجمعية باحتفالية العالم باليوم العالمي للتصلب العصبي تزامنت هذا العام مع أيام شهر رمضان المبارك‪،‬‬ ‫وقال أن الجمعية استغلت ذلك باقامة حفل للقرقيعان وتوزيع للهدايا واقامة مسابقات للمرضى واهاليهم نالت استحسان الجميع‪.‬‬ ‫وذكر الكندري أن الجمعية حريصة على نشر التوعية بمختلف المجاالت وتتواصل مع االتحاد الدولي بشكل مستمر‪ .‬وقدم الكندري‬ ‫رسائل شكر وتقدير لرعاة الحفل كال من الشيخة أنسية الصباح ود‪ .‬شفيقة العوضي ولجميع المشاركين بالفعالية‪ ،‬مثمنا دعمهم‬ ‫المستمر للجمعية ومنتسبيها‪ .‬واشار الى الجمعية انتهت مؤخراً من حملة توعية استمرت ‪ 0‬شهور مع ادارة تعزيز الصحة شهدت‬ ‫توزيع كتيبات ومطويات في مختلف المناطق الصحية بالكويت وكذلك لقاء مع الجمهور في سوق المباركية‪.‬‬ ‫اللتواصل‪ :‬ا‪ /‬احمد الك دري‪marlboro4o4o@hotmail.com :‬‬

‫جمعية اله اء لمرضى التصلب العصبي المتعدد بفاس ‪ -‬المملكة المغربية‬ ‫اعطاء انطالقة الحملة الوطنية التي تعمل عليها الجمعية بشراكة مع جمعية‬ ‫الرباط و جمعية تطوان بدعم من االتحاد الدولي‪ .‬الحملة تتمثل في الترافع من‬ ‫أجل ضمان الولوج المتكافئ لمرضى التصلب العصبي المتعدد بالمغرب للحق‬ ‫في الصحة و العالج حيت رفعت التنسيقية المكونة من الجمعيات السالفة الذكر‬ ‫مذكرات ترافعية لكل من وزارة الصحة ووزارة المالية و مديرية الضرائب و‬ ‫الجمارك و كدا وزارة األسرة و التضامن و التنمية االجتماعية‪ ،‬و التي عرفت‬ ‫استجابة وردا ايجابيا كلل بلقاءات تمت خاللها تدارس مطالب و حقوق المرضى‪.‬‬ ‫عرفت أيضا الجمعية خالل هذه الفترة استعدادات مكتفة لالحتفال باليوم العالمي لمرض التصلب العصبي‪ ،‬و الذي جاء هذه السنة‬ ‫لزيادة الوعي باألعراض الخفية و األتر الغير مرئي للمرض تحت شعار "مرض التصلب العصبي الخفي"‪ .‬حيت تم االحتفال به‬ ‫من خالل ندوة تحسيسية نظمتها الجمعية يوم ‪ 0‬يونيو ‪.1940‬‬ ‫الندوة تخللها عدة محاضرات من طرف مجموعة من الدكاترة المتخصصين أهمهم البروفيسور فوزي بلحسن و البروفيسور سهام‬ ‫بوشال المتخصصان في المخ و األعصاب‪ ،‬البروفيسور بوط أمين المتخصص في علم النفس‪ ،‬كما تم عرض محاضرة من‬ ‫مجموعة ‪INNOV EDUCATION‬حول مشاكل الجهاز البولي التي يعاني منها مرضى التصلب مع عرض‬ ‫تطبيق ‪Innov’Sep‬والذي تم اطالقه هده السنة و تم انجازه بمساهمة جمعية الهناء‪ .‬و تشرفت الجمعية في هذه الندوة بحضور‬ ‫ممتل االتحاد الدولي للتصلب العصبي السيد عبد الفتاح ابراهيم و الدي ألقى كلمة خال الندوة نوه فيها بعمل الجمعية و مجهوداتها‪.‬‬ ‫زيارة ممثل االتحاد تندرج في اطار برنامج بناء القدرات الذي تستفيد منه الجمعية‪ .‬و‬ ‫قد انعقدت أيضا خالل هده الزيارة ورشتان للعمل‪ ،‬األولى بفاس تمت مع مجلس ادارة‬ ‫جمعية الهناء لتقييم عملها و ما حققته خالل فترة التكوينات التي استفادت منها‪ ،‬و‬ ‫الورشة تانية كانت بمدينة الرباط بحضور جمعية الرباط و تطوان و تم مناقشة‬ ‫الخطوات القادمة و مشروع المرافعة الذي تقوم به الجمعيات الثالت‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬جوي العبقري ‪ -‬رئيسة الجمعية‪hanasep.ass@gmail.com :‬‬

‫جا ب من الفاعلية‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٠‬‬

‫دراجي التصلب المتعدد ‪ -‬المملكة العربية السعودية‬ ‫فريق‬ ‫ّ‬ ‫ي التصلب المتعدد بالتعاون مع الشريك االستراتيجي مركز‬ ‫عقد فريق دراج ّ‬ ‫سبعة للتأهيل الطبي في مدينة الرياض عقد مفاده إقامة ورش عمل داخل المركز‬ ‫تساهم في تحسين دور حياة المصابين بالتصلب اللويحي‪.‬‬ ‫فيما وقّع الفريق شراكة مجتمعية مع مجموعة مسار تحت مظلة االتحاد‬ ‫السعودي للدراجات في بادرة األولى من نوعها وهي العمل على تمارين‬ ‫أسبوعيه مجدولة طوال سنة ‪ ٥١٨٩‬وإقامة دورات تدريبية وورش عمل في‬ ‫إطار تحسين حياة المصابين والعمل على تطوير مهاراتهم الرياضية في المملكة‬ ‫العربية السعودية‪.‬‬

‫ي التصلب المتعدد في فعاليات نمشي‬ ‫وفي شهر أبريل ‪٥١٨٩‬شارك فريق دراج ّ‬ ‫من أجل التصلب اللويحي في جامعة الفيصل بركن توعوي عن أهمية الرياضة‬ ‫في حياة المصابين بالتصلب اللويحي وأثرها عليهم وأشارت أ‪ .‬فاتن "تغيرت‬ ‫حياتي وأصبحت الرياضة والغذاء الصحي جزء من يومي"‪.‬‬ ‫وكما نظمت جامعة األميرة نورة بنت عبدالرحمن في الرياض فعالية اليوم‬ ‫العالمي للحمض النووي حيث شارك الفريق بركن توعوي لتحقيق رؤيتها‬ ‫وأهدافها في نشر ثقافة وممارسة رياضة الدراجة وأشار البصري في حديثه‬ ‫"مجتمعنا واعِ فالبد من العمل في تعزيز ممارسة الرياضة فيه"‬ ‫فيما نظمت القوات البحرية معرضها الرياضي األول تحت رعاية صاحب‬ ‫السمو الملكي األمير محمد بن سلمان حفظه هللا في إطار تعزيز المجتمع‬ ‫وتوعيته بأهمية ممارسة الرياضة حيث تشرف سعادة اللواء البحري الركن‬ ‫عائض الدوسري بافتتاح المعرض وزيارة ركن مركز سبعة للتأهيل الطبي‬ ‫ي التصلب المتعدد وأشارت أ‪.‬ايمان بن جدوع عن دور المركز في‬ ‫وفريق دراج ّ‬ ‫ونوهت على ضرورة ممارسة‬ ‫تقديم الخدمات للمصابين بالتصلب اللويحي ّ‬ ‫الرياضة حسب االستطاعة‪ ،‬إلى جانب العالج الطبيعي الذي ال يق ّل أهمية عنها‪.‬‬ ‫وفي مملكة البحرين أشار محمود البلوشي إلى االستمرارية في العمل على‬ ‫ي التصلب المتعدد بالتعاون‬ ‫تعزيز الرياضة لدى المصابين حيث قام فريق دراج ّ‬ ‫مع شركة بابكو للبدء في تمارين الدراجة وتعزيز مفهوم الرياضة الصحية مع الكابتن جاسم عثمان‪.‬‬ ‫كما نظمت جمعية ساعد األهلية بالتعاون مع المنصة السعودية ‪ Saudi MS Day‬اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد تحت‬ ‫ي التصلب المتعدد في أضخم ماراثون للدراجات على مستوى دول الخليج والدول‬ ‫عنوان ( الوجه الخفي ) حيث شارك فريق دراج ّ‬ ‫العربية إلحياء يومها العالمي للتصلب العصبي المتعدد بالشراكة مع مجموعة مسار في العاصمة الرياض حيث أشار الكابتن مسفر‬ ‫الزهراني "أن مثل هذه الفعاليات المجتمعية التي نفخر بأن تكون جزء ال يتجزأ من قيمنا شارك فيها أكثر من ‪ ٨٢١‬دراج في تحقيق‬ ‫رسالة هادفة للمجتمع وتحقيق رؤية ‪ ٥١٣١‬في نشر ثقافة الدراجة"‪.‬‬

‫وفي يونيو ‪ ٥١٨٩‬نظم االتحاد السعودي للدراجات فعالية اليوم العالمي للدراجات الهوائية في حي السفارات حيث شارك فريق‬ ‫ي و مجموعة مسار في إطار الشراكة المجتمعية إلحياء مثل هذه الثقافات وتحقيق الرسالة في دعم هذه الرياضة حيث أشار أ‪.‬‬ ‫دراج ّ‬ ‫يوسف الحربي "علينا أن نبدأ في ممارستها ألن الصحه غالية"‪.‬‬ ‫ي التصلب المتعدد ( نتقدم بالشكر الجزيل لمركز سبعة للعالج‬ ‫وأفاد قائد الفريق أ‪.‬فيصل المانع بإطالق الهوية الجديدة لفريق دراج ّ‬ ‫الطبيعي واألطراف الصناعية على رعايته الكريمة لمسابقة أفضل تصميم هوية)‪ .‬وفي ظل السعي في تطوير الفريق فقد تم تدشين‬ ‫شعاره الجديد ليساهم في تعزيز مفهوم الدراجة ويوضح رؤيته ورسالته‪.‬‬ ‫ي‪ksa.ms.biking@gmail.com :‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬فيصل الما ع ‪ -‬قائد فريق دراج ّ‬ ‫جا ب من الفاعلية‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٩‬‬

‫جمعية الحياة لمرضي تصلب األعصاب المتعدد ‪ -‬العراق‬ ‫بتاريخ ‪ 4/‬ابريل ‪ 1940‬نظمت الجمعية سفرة ترفيهية للمرضى وعوائلهم‬ ‫الى جزيرة األعراس ضمن برنامج الجمعية في تقديم الدعم النفسي‬ ‫واالجتماعي للمصابين‪.‬‬ ‫ونظمت الجمعية الجمعية ندوة بتاريخ ‪ 48‬ابريل للتوعوية بالتصلب‬ ‫المتعدد وأعراضه الخفية في مدينة البصرة بالتعاون مع كادر عيادة التصلب‬ ‫المتعدد في البصرة‪ .‬كما انه تم تنظيم ورشة عمل بعنوان (التعايش مع‬ ‫التصلب المتعدد وأعراضه الخفية ) بحضور عدد من المصابين وذويهم في‬ ‫مقر الجمعية بالتعاون مع مدرب تنمية بشرية وذلك يوم ‪ 10‬ابريل ‪.1940‬‬

‫خالل شهر مايوم نظمت الجمعية حملة توعية باألعراض الخفية للتصلب‬ ‫المتعدد في مول بابيلون في بغداد ولمدة يومين بمشاركة عدد من متطوعي‬ ‫الجمعية‪.‬‬ ‫تم ترتيب زيارة إلى وزارة العمل والشؤون االجتماعية بتاريخ ‪13‬‬ ‫يونيو لفتح قناة تواصل بين الوزارة والجمعية لإلجابة عن استفسارات‬ ‫واحتياجات المرضى من الوزارة‪.‬‬ ‫في ‪ 10‬يونيو نظمت الجمعية احتفالية يوم التصلب العالمي لعام ‪1940‬‬ ‫وتحت شعار ( الوجه الخفي للتصلب المتعدد) بحضور المرضى وذويهم‬ ‫ونخبة من االطباء والمهتمين بالمرض وبدعم من عدد من شركات االدوية‬ ‫‪ ،‬تضمنت االحتفالية القاء عدد من المحاضرات الطبية التثقيفية عن مرض‬ ‫التصلب المتعدد واالعراض التي يعاني منها المريض حيث شارك فيها‬ ‫اطباء الجملة العصبية كما تضمنت عرض لوحات فنية تجسد الوجه الخفي‬ ‫للمرض ومعاناة المريض اضافة الى عرض مسرحي محاكاة للمفاهيم‬ ‫الخاطئة الشائعة في المجتمع عن المرض وتم في االحتفالية القاء الضوء‬ ‫على المرض ومطالبة المسؤولين باجراء تغييرات ايجابية في مصلحة‬ ‫المرضى والسعي في تقديم مقومات الرعاية التي يحتاجها‬ ‫المريض واهمها استمرارية توفر االدوية من قبل وزارة الصحة وتوفير‬ ‫بعض مقومات الحياة الكريمة من قبل وزارة العمل والشؤون‬ ‫االجتماعية‪.‬‬ ‫كما قامت الجمعية بطباعة كمية من البروشورات التثقيفية عن المفاهيم‬ ‫الخاطئة الشائعة عن التصلب المتعدد تم توزيعها اثناء حملة (الوجه الخفي‬ ‫للتصلب المتعدد ) كما طبعت عدد من الفلكسات تحمل شعار الحملة‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬ا‪ /‬تغريد مهدي ‪ -‬رئيسة الجمعية‪ ،iraqms0/@yahoo.com :‬صفحة الجمعية علي ‪ :Facebook‬جمعية‬ ‫الحياة لمرضى تصلب األعصاب‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٩٩‬‬

‫الم صة السعودية ‪SaudiMSDay‬‬ ‫انطلقت فعاليات اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد في المملكة‬ ‫العربية السعودية تحت شعار المنصة السعودية ‪SaudiMSDay‬‬ ‫بعنوان ‪ -‬الوجه الخفي ‪ -‬الذي تنظمه جمعية ساعد األهلية لهذا العام‬ ‫‪٥١٨٩‬م مع عدد من الجهات المشاركة التي أُقيمت في مدينة الرياض‬ ‫بأكبر ماراثون تثقيفي وتوعوي على مستوى المملكة العربية السعودية‬ ‫ودول الخليج العربي والدول العربية‪.‬‬ ‫حيث نضمت ساعد بشكل متجدد ونقلة نوعية مختلفة لهذا العام كأكبر‬ ‫ماراثون للدراجات الهوائية والنارية‬ ‫حيث شارك فيها أكثر من ‪ ٨٢١‬دراج بحضور عدد يتجاوز ‪ ٢١١‬من‬ ‫المصابين والمجتمع للمشاركة في الماراثون التثقيفي والتوعوي ‪،‬‬ ‫وأوضح المشرف العام أ‪.‬عبدهللا الحربي "في اطار جهودنا المشتركة‬ ‫سنحقق أهداف ورسائل لرفع مستوى الوعي في القطاعات والجهات‬ ‫الحكومية والخاصة والعمل على وضع المطالبات المصابين تحت‬ ‫جهود واحده مع شركائنا "‪.‬‬ ‫حيث شارك آهالي مدينة الرياض في أكبر ماراثون في الشرق‬ ‫االوسط من خالل الدراجات الهوائية والنارية والمشي إلحياء اليوم‬ ‫العالمي للتصلب العصبي المتعدد في الوصول الى ثقافة جديدة ونقله‬ ‫نوعيه للمصابين‪.‬‬ ‫وبيّن نائب المشرف العام أ‪.‬فيصل المانع "أن مثل هذه المشاركات‬ ‫والجهود الجبارة التي يستحق إننا نرفع سقف الوعي لدى الجهات والوزارات والقطاع الخاص وتحقيق رؤية ‪ ٥١٣١‬بأننا ماضون‬ ‫في تحقيق أهدافنا ورسالتنا للمجتمع في ظل تكاتف الفرق التطوعية والجمعيات الخيرية والقطاع الصحي والتعليمي"‪.‬‬

‫وبتوفيق من هللا فقد تم االتفاق مع الجهات المشاركة في إطار توحيد الجهود المشتركة والفعالة في المجتمع حيث شارك كل من‬ ‫الجهة المنظمة وهي جمعية ساعد األهلية لدعم مرضى التصلب العصبي المتعدد‪ ،‬والجهات الحكومية متمثلة في‪ :‬وزارة الصحة‪،‬‬ ‫ي التصلب المتعدد‪ ،‬مجموعة‬ ‫وزراة العمل‪ ،‬التنمية االجتماعية‪ ،‬وزارة التعليم‪ .‬باألضافة الي الجهات المشاركة وهي‪ :‬فريق دراج ّ‬ ‫مسار‪ ،‬فريق نمشي من أجل التصلب اللويحي‪ ،‬فريق معين وفريق هارلي‪.‬‬ ‫وكانت مشاركة الجهة المجتمعية من طرف الجمعية السعودية لطب األعصاب‪ ،‬وشركا النجاح‪ :‬مركز الملك عبدالعزيز للحوار‬ ‫الوطني‪ ،‬أمانة الرياض‪ ،‬مرور الرياض‪ .‬والراعي االعالني كال من‪ :‬المنصة السعودية ‪ ،SaudiMSDay‬سناب احتفاالت‬ ‫الرياض‪ .‬الراعي األعالمي لكل من‪ :‬صحيفة الجزيرة‪ ،‬صحيفة الرياض‪ ،‬صحيفة المواطن‪ ،‬صحيفة حائل نيوز اإللكترونية‪.‬‬ ‫باألضافة الي الراعي البرونزي من طرف ‪ 3‬شركات أدوية‪.‬‬ ‫وأكد المانع في ختام اللقاء موجها ً شكره وتقديره للدكتور أ‪.‬عبدهللا الفوزان ‪ -‬عضو مجلس الشورى واألمين العام لمركز الملك‬ ‫عبدالعزيز للحوار الوطني والمتحدثين من االطباء والجهات المشاركة على دعمهم وحرصهم لمثل هذه الفعاليات والتي ستحقق‬ ‫أهداف نبيله ومشرفه بإذن هللا‪.‬‬

‫يمكنكم األطالع علي فيديوا عن المارثون هنا وفيديوا عن انطالقة فعاليات اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد هنا‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬فيصل الما ع ‪SaudiMSDay @ :‬‬

‫جا ب من الفاعلية‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٩‬‬

‫رسال‬ ‫هذه الص‬

‫تقدم رسال من شخص له صل بالتصلب المتعدد (المصابين بمرض التصلب ‪ -‬مسئول في جمعي للمرض – احد المؤازرين – طبيب)‪.‬‬

‫مرحبا بكم جميعا! انا اسمي سارة‪ ،‬موظفة االتصالت والحمالت في االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫يسرني أن أشارككم بعض اللحظات الرائعة من اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد لعام ‪.1940‬‬ ‫ي‬ ‫فقد وضعنا التصلّب العصبي المتعدد تحت دائرة الضوء وتحدّثنا بصوت عا ٍل وواضح حول األثر الخف ّ‬ ‫ّ‬ ‫ونظمتم فعاليات ُمذهلة وجعلتم وسائل‬ ‫للتصلّب العصبي المتعدد حول العالم‪ .‬لقد ظهرتم في نشرات األخبار‪،‬‬ ‫التواصل االجتماعي تتابع بحماس وسم ‪#‬الوجه_الخفي_للتصلب_المتعدد (‪ )#MyInvisibleMS‬وقد‬ ‫أظهرنا سويا ً للعالم مدى انخراط المجتمع العالمي للتصلّب العصبي المتعدد وامتداده الدولي واإلبداع الذي‬ ‫يمكن أن يحققه‪ .‬شكرا ً لكم على كل دعمكم الرائع‪!.‬‬ ‫في هذا العام‪ ،‬أقيمت أكثر من ‪ /99‬فعالية في ‪ 10‬بلدا ً – وما زالت هناك فعاليات قادمة! تابعوا القراءة لمعرفة أبرز فعاليات اليوم العالمي‬ ‫للتصلّب العصبي المتعدد لسنة ‪ .1940‬يمكنكم أن تشاهدوا أيضا ً مجموعة من الصور من حول أنحاء العالم في ألبوم فيسبوك الخاص باليوم‬ ‫العالمي للتصلّب العصبي المتعدد‪.‬‬ ‫رسم المستقبل‬ ‫ّ‬ ‫ّ‬ ‫يُق ّدِم اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد زخما ً هائالً لمؤسسات التصلب العصبي المتعدد من أجل إحداث تغييرات إيجابية في السياسات‬ ‫والممارسات والمواقف السلوكية تجاه األشخاص المتأثرين بالتصلّب العصبي المتعدد ‪.‬وإليكم بضعة أمثلة فحسب على كيفية استفادة مؤسسات‬ ‫التصلّب العصبي المتعدد من حملة هذه السنة لتحقيق أهداف المناصرة الطموحة‪.‬‬ ‫المغرب ‪ :‬استعانت الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي وجمعية شمال المغرب لمرضى التصلّب اللويحي المتعدد و جمعية الهناء‬ ‫صة للتحدث عن حملتها الترافيعة لتوفير ’سبيل إلى‬ ‫لمرضى التصلب العصبي المتعدد بفاس باليوم العالمي للتصلّب العصبي المتعدد كمن ّ‬ ‫العالج‘‪.‬‬ ‫المملكة العربية السعودية ‪ :‬استعانت جمعية “أرفى” للتصلّب العصبي المتعدد في المملكة العربية السعودية بمجموعة أدوات اليوم العالمي‬ ‫للتصلّب العصبي المتعدد في وسائل التواصل االجتماعي لمناشدة وزارة الصحة السعودية لتوفير الدعم واالعتراف‪ .‬وكانت وزارة الصحة قد‬ ‫نشرت أخبارا ً حول األعراض الخفية للتصلّب العصبي المتعدد في صفحتها على تويتر‪.‬‬ ‫فر سا ‪ :‬ن ّ‬ ‫ظمت الرابطة الفرنسية لمكافحة التصلّب العصبي المتعدد فعالية طاولة مستديرة مع برلمانيين حول موضوع التصلّب العصبي المتعدد‬ ‫واألعراض الخفيّة‪.‬‬ ‫مقدو يا ‪ :‬حضر نائب وزير الصحة في مقدونيا فعالية من فعاليات اليوم العالمي للتص لّب العصبي المتعدد ن ّ‬ ‫ظمتها الرابطة الوطنية للتصلّب‬ ‫العصبي المتعدد في مقدونيا ‪.‬وتع ّهد نائب وزير الصحة بتقديمه الدعم إلى األشخاص المصابين بالتصلّب العصبي المتعدد في نظام الرعاية‬ ‫الصحية المقدوني‪.‬‬ ‫إسبا يا ‪ :‬شاركَ رئيس وزراء إسبانيا فيديو حملة‪ #‬الوجه_الخفي_للتصلّب_العصبي_ال ُمتع ّدِد عبر وسائل التواصل االجتماعي بفضاللجهود‬ ‫التي بذلتها الجمعية اإلسبانية للتصلّب العصبي المتعدد‪.‬‬ ‫الجبل األسود‪ :‬عقدت جمعية التصلّب العصبي المتعدد في الجبل األسود حلقة نقاشية مع ممثلينعن وزارة حقوق اإلنسان‬ ‫واألقليات في الجبل األسود‪ ،‬واالتحاد األوروبي والمنظومة القانونية‪ .‬وبحث االجتماع في التصلّب العصبي المتعدد من‬ ‫زاوية المساواة بين الجنسين‪.‬‬

‫تابع باقي المقال‬ ‫في الصفحة‬ ‫التالية‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٩٩‬‬

‫البحرين ‪ :‬اعتمدت وزارة الصحة البحرينية فعالية اليوم العالمي للتصلّب العصبي المتعدد التي أقامتها الجمعية البحرينية لمرضى التصلب‬ ‫المتعدد ونشرت األخبار حول المرض في اليوم العالمي للتص ّلب العصبي المتعدد ‪.‬‬ ‫شيلي ‪ :‬استعانت الجمعية الشيلية للتصلّب العصبي المتعدد باليوم العالمي للتصلّب العصبي المتعدد للنهوض بحملة توفير السبل العالجية‪ .‬وقد‬ ‫وافقت الخزينة الشيلية اآلن على تقديم تمويل حكومي لمساعدة األشخاص المصابين بالتصلّب العصبي المتعدد على تسديد ثمن العالجات‬ ‫ال ُمكلفة‪.‬‬ ‫هتافات المشاهير‪ :‬نشرت الممثلة األمريكية سلمى بلير خبرا ً حول اليوم العالمي للتصلّب المتعدد عبر صفحة حسابها في إنستغرام‪ .‬أحيت‬ ‫جائزة نوبل اليوم االحتفالي بنشر خبر حول المرشح لجائزة الفيزياء‪ ،‬مايكل كوسترلتز‪ .‬شارك العارض والممثل الهندي‪ ،‬ميليند سومان‪ ،‬رسالة‬ ‫فيديو دعما ً لليوم العالمي للتصلّب العصبي المتعدد‪ .‬نشر المغني اإلسباني ومؤلفاألغاني‪ ،‬دايفيد بيسبال‪ ،‬رسالة لنشر التوعية‪ .‬نشرت الفنانة‬ ‫الشهيرة الباكستانية‪ ،‬إيمان علي‪ ،‬صورة شخصية (سيلفي) حول األعراض الخفية الخاصة بمرضها بالتص ّلب العصبي المتعدد‪ ،‬وأرسلت‬ ‫الممثلة الفرنسية فيرجيني ديسارنوت (سفيرة المؤسسة الفرنسية لدعم أبحاث التصلّب المتعدد )‪)ARSEP‬مقطع فيديو دعما ً لحملة‬ ‫‪#‬الوجه_الخفي_للتصلّب_العصبي_ال ُمتع ّدِد‪ .‬نتقدم بالشكر الجزيل إلى أصدقائنا المشاهير الذين ساعدونا على نشر الرسالة!‬ ‫األفالم وعروض األداء والف ون‪ :‬لقد أعجبنا ما رأيناه من إبداعات الجميع في حملة هذه السنة‪ .‬ا ّ‬ ‫طلعوا على هذه األمثلة القوية من األفالم‬ ‫‪.‬وعروض األداء والفنون الخاصة بالتصلّب العصبي المتعدد من حول أنحاء العالم‬ ‫احتفاالت جماعية‪ :‬احتفل المجتمع العالمي للتص ّلب العصبي المتعدد على نحو متضامن باليوم العالمي للتص ّلب العصبي المتعدد‪ .‬ف ِمن‬ ‫المصاحبة في الغناء في بيرو إلى المحادثات في كينيا‪ ،‬ومن المؤتمرات في الصين إلى اللقاءات في فلسطين‪ :‬اجتمعتم معا ً لتُظهروا دعمكم!‬ ‫أطلعوا علي بعض من هذه الفاعليات ه ا‬ ‫إ ارة العالم‪ :‬أضيئت معالم شهيرة حول العالم لألحتفال باليوم العالمي للتص لّب العصبي المتعدد‪ ،‬اضغط ه ا لألطالع علي بعض الجمعيات‬ ‫التي قامت بذلك‪.‬‬ ‫تصدُّر ع اوين األخبار‪ :‬حظي اليوم العالمي للتص لّب العصبي المتعدد لهذه السنة بتغطية رائعة (أضغط ه ا لألطالع علي بعض األمثلة)‪ .‬وقد‬ ‫تمكنّا معا ً من الوصول إلى مئات اآلالف من الناس حول العالم!‬ ‫البحوث والتعليم‪ :‬استخدم الكثير من الجمعيات اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد عام ‪ 1940‬لمعرفة المزيد عن األبحاث والحياة‬ ‫مع مرض التصلب العصبي المتعدد‪ .‬اضغط ه ا ألطالع علي بعض أبرز األبحاث العلمية والتعليمية التي ال تنسى‬ ‫اختبار حدود طاقتكم‪ :‬لقد اجتزتم خط النهاية‪ ،‬وقطعتم شوطا ً إضافياً‪ ،‬واحتضنتم الفعاليات الرائعة في الهواء الطلق من أجل التصلّب العصبي‬ ‫المتعدد‪ .‬إليكم بعض أهم التحديات (اضغط ه ا) التي نُ ّ‬ ‫ظمت في اليوم العالمي للتصلّب العصبي المتعدد لهذه السنة‪.‬‬ ‫شكرا ً لكم!‬ ‫لقد قدّمت لنا فعاليات اليوم العالمي للتصلّب العصبي المتعدد لهذه السنة كثيرا ً من اإلنجازات التي تجعلنا فخورين بها‪ .‬وقد ساع َدت مقاربتكم‬ ‫المتنوعة لمحور احتفاالت هذه السنة في جعل الحملة حيوية وآسرة للغاية‪ .‬وقد تراوحت الفعاليات من ندوات بحثية ولقاءات مع ص ّناع القرار‬ ‫ّ‬ ‫إلى تجمعات مرحة بين مجموعات األشخاص المتأثرين بالتص ّلب العصبي المتعدد‪ .‬وبالنسبة إلى األنشطة عبر اإلنترنت‪ ،‬فقد كان من الرائع أن‬ ‫نرى كثيرا ً من الناس ينخرطون في استخدام مجموعة أدوات حملة ‪#( MyInvisibleMS#‬الوجه_الخفي_للتصلّب_ال ُمتع ّدِد)‪ .‬فهناك اآلالف‬ ‫منكم م ّمن صنعوا ملصقاتهم الخاصة بواسطة أداة صنع ملصقات اليوم العالمي للتصلّب ال ُمتعدد الجديدة‪ .‬وقد وصلت رسالة ’الوجه الخفي‬ ‫للتصلّب العصبي المتعدد‘ إلى األشخاص المتأثرين بهذا المرض في جميع أنحاء العالم‪.‬‬ ‫شكرا ً لكم وتهانينا لكم جميعا ً على هذا اليوم العالمي للتصلب المتعدد الرائع لعام ‪!1940‬‬

‫تم اعداد هذا ال شرة برعاية األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد هو الشبكة العالمية الوحيدة التي تضم‬ ‫صا مصابين بداء‬ ‫م ظمات عاملة في مجال التصلب العصبي المتعدد وأشخا ً‬ ‫التصلب العصبي المتعدد ومتطوعين وطواقم عمل من أ حاء العالم كافة‪.‬‬ ‫رؤيت ا‪:‬‬ ‫عالم خا ٍل من مرض التصلب العصبي المتعدد‬ ‫رسالت ا‪:‬‬ ‫حث جميع م ظمات العالم و حشدها و جمعها ج ًبا إلى ج ب لتحسين وعية حياة جميع األشخاص المصابين بداء التصلب‬ ‫العصبي المتعدد والقضاء عليه بال رجعة‪.‬‬ ‫الغايات‪:‬‬ ‫‪ ‬تحصيل فهم علمي أكبر وإيجاد المزيد من العالجات‬ ‫‪ ‬تحسين سبل الحصول علي العالج والرعاية الصحية‬ ‫‪ ‬اتخاذ القرارت عن ثقة ووعي‬ ‫‪ ‬إحداث تغييرات إيجابية في المواقف والسياسات والممارسات‬ ‫‪ ‬تحقيق تحرك أقوي وأوسع ا تشارا لالتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬

‫ت ويهات من األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫م ح بحثية في مجال التصلب العصبي المتعدد مدعومة من األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد ‪MSIF‬‬ ‫ ‪ Du Pre Grants‬دو بري‪ :‬وهي منحة بحثية تهدف الي تمكين شباب الباحثين من القيام بزيارات قصيرة الي احد المراكز البحثية‬‫الخاصة بالتصلب العصبي المتعدد لتبادول الخبرات او التعاون في مشروع بحثي مشترك‪.‬‬ ‫ ‪ McDonald Fellowship‬ماكدونلد‪ :‬وهي منحة بحثية طويلة تصل الي عامين في احد المراكز البحثية الخاصة بالتصلب العصبي‬‫المتعدد ‪ .‬تهدف الي جذب الباحثين المميزين وشباب الباحثين‪ .‬لمزيد من التفاصيل عن المنح المقدمة من األتحاد وشروط التقدم يرجي‬ ‫زيارة الرابط التالي‪www.msif.org4research4awards-grants-and-fellowships4 :‬‬

‫اخالء مسئولية‪ :‬المادة المعلوماتية المستخدمة في تلك ال شرة تم جمعها من الجمعيات‪/‬االفراد المشاركين في ال شرة‬ ‫واليوجد اي مسئولية قا و ية اتجاه االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‪ .‬المشاركة في شرة تواصل ال يع ي‬ ‫تأييد اوإقرار األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد ألي من الخدمات او الم تجات المذكورة في اعداد شرة‬