نشرة تواصل عدد 23 – مارس 2019

‫تواصل‬ ‫النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات‬ ‫التصلب المتعدد بالمنطقة العربية‬ ‫جمعية الحياة لمرضي تصلب األعصاب المتعدد ‪ -‬العراق‬ ‫في ‪ 2‬فبراير ‪ 2102‬استقبال وفد من الفريق التطوعي لمعهد‬ ‫الهندسة الوراثية في جامعة بغداد برئاسة السيد عميد المعهد وعدد‬ ‫من اساتذة المعهد االفاضل في مقر جمعية الحياة‪ ،‬وقدم الفريق‬ ‫مجموعة من التبرعات لمرضى تصلب االعصاب المتعدد من‬ ‫مستلزمات صحية ومساعدات مشي وادوية مساعدة رغبة منهم‬ ‫في تخفيف اعباء المرض عن كاهل هذه الفئة من المرضى وذلك‬ ‫ضمن التشبيك والتعاون بين الجمعية و الهيئات العلمية في‬ ‫الجامعات وتم في الزيارة التاكيد على اهمية التواصل والعمل‬ ‫المشترك بين كادر الجمعية وباحثي المعهد خاصة في مجال‬ ‫االبحوث حول مرض التصلب المتعدد‪.‬‬ ‫عقدت جمعية الحياة اجتماعا مع المستشار الصحي في السفارة‬ ‫اليابانية بتاريخ ‪ 01‬يناير ‪ ،2102‬وتضمن اللقاء طرح عدة‬ ‫مقترحات وافكار تساهم في تحسين الخدمة الطبية المقدمة‬ ‫لمرضى تصلب االعصاب المتعدد‪.‬‬ ‫في ‪ 22‬فبراير ‪ 2102‬التقى وفد يمثل الجمعية بالسيد وزير‬ ‫الصحة والبيئة العراقية في مقر الوزارة وبحضور السيد الوكيل‬ ‫الفني لوزارة الصحة وطالبت الجمعية السيد الوزير بمعالجة‬ ‫موضوع االنقطاعات التي تحدث في توفير ادوية التصلب المتعدد‬ ‫للمرضى وضرورة االستمرار والديمومة في توزيعها لما يمثله‬ ‫االنقطاع من ضرر كبير للمرضى ويعرضهم للتدهور الصحي‪.‬‬ ‫كما قدمت الجمعية امام السيد الوزير عرضا عن مشروع‬ ‫الجمعية بالمطالبة بانشاء مركز وطني متخصص لمرضى‬ ‫التصلب يضمن حصولهم على العالج والخدمات الصحية‬ ‫الضرورية التي يحتاجها المريض ويحسن من واقع الخدمة‬ ‫المقدمة لهم‪.‬‬ ‫شاركت الجمعية في اجتماع السيد وزير الصحة والبيئة مع مجموعة من اطباء الجملة العصبية يمثلون عيادات‬ ‫التصلب المتعدد في العراق في مقر الوزارة وذلك في ‪ 00‬مارس ‪ 2102‬وبحضور ممثلين عن الشركة العامة‬ ‫لتوزيع االدوية وقسم المراكز التخصصية في وزارة الصحة وتم في االجتماع مناقشة سبل تحسين واقع مرضى‬ ‫تصلب االعصاب المتعدد وتم طرح عدة مقترحات لضمان توفير ادوية تصلب المتعدد من قبل وزارة الصحة‬ ‫بشكل مستمر دون انقطاع لضمان استفادة المريض واستقرار وضعه الصحي ‪ ،‬كما تم مناقشة مشروع جمعية‬ ‫الحياة المقترح بالمطالبة بانشاء مركز وطني متخصص لمرضى تصلب االعصاب المتعدد ووجه السيد الوزير‬ ‫بتشكيل لجنة لدراسة اكمال المتطلبات االساسية للمشروع وبمشاركة جمعية الحياة‪.‬‬ ‫نظمت جمعية الحياة ندوة توعوية عن ادوية ‪ bio similar‬في ‪ 01‬مارس ‪ 2102‬برعاية أحدي شركات األدوية‬ ‫وبحضور مرضى تصلب االعصاب المتعدد‪،‬تم في الندوة القاء عدد من المحاضرات التثقيفية من قبل اطباء الجملة‬ ‫العصبية ‪،‬كما تم فتح باب النقاش بين االطباء والمرضى واألجابة عن استفساراتهم التي تخص عالجاتهم‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬ا‪ /‬تغريد مهدي ‪ -‬رئيسة الجمعية‪ ،iraqms64@yahoo.com :‬صفحة الجمعية علي‬ ‫‪:Facebook‬جمعية الحياة لمرضى تصلب األعصاب‬

‫عااد د ‪٣‬‬ ‫‪٩٠‬‬

‫مااا ر‬

‫داخل العدد‬ ‫جمعية الحياة للتصلب المتعدد ‪-‬‬ ‫العراق‬

‫ص‪٩‬‬

‫جمعية أرفي للتصلب المتعدد ‪-‬‬ ‫لمملكة العربية السعودية‬

‫ص‬

‫جمعية رعاية للتصلب المتعدد ‪-‬‬ ‫مصر‬

‫ص‪٣‬‬

‫جمعية الرازي للتصلب العصبي‬ ‫المتعدد ‪ -‬المملكة المغربية‬

‫ص‪٣‬‬

‫فريق معين التطوعي الصحي ‪-‬‬ ‫المملكة العربية السعودية‬

‫ص‪٤‬‬

‫جمعية التصلب العصبي الكويتية‬

‫ص‪٤‬‬

‫جمعية االصدقاء اللبنانيين‬ ‫لمرضى التصلب اللويحي‬ ‫‪ALSEP‬‬

‫ص‪٥‬‬

‫ص‪٦‬‬ ‫فريق دراجيّ التصلب المتعدد ‪-‬‬ ‫المملكة العربية السعودية‬ ‫الجمعية التونسية لمرضي‬ ‫التصلب اللوحوي المتعدد‬

‫ص‪٧‬‬

‫الفيدرالية المغربية ﻹتحاد‬ ‫جمعيات مرضى التصلب‬ ‫اللوائحي‬

‫ص‪٧‬‬

‫جمعية أصدقاء مرضي التصلب‬ ‫اللويحي المتعدد ‪ -‬فلسطين‬

‫ص‪٨‬‬

‫جمعية رحمة للتصلب المتعدد‬ ‫إقليم بركان ‪ -‬المملكة المغربية‬

‫ص‪٨‬‬

‫جمعية ساعد األهلية لدعم‬ ‫مرضي التصلب العصبي المتعدد‬ ‫‪ -‬المملكة العربية السعودية‬

‫ص‪٠‬‬

‫رسالة‬

‫ص ‪٩‬‬

‫تنويهات من األتحاد‬

‫ص ‪٩‬‬

‫صففف ففف ففف‬

‫جمعية أرفي للتصلب العصبي المتعدد ‪ -‬المملكة العربية السعودية‬ ‫قامت جمعية أرفى للتصلب العصبي المتعدد بحملة توعوية بالتعاون جامعة‬ ‫الملك فيصل باألحساء في شهر فبراير ‪ ،2102‬حيث تم توعية ‪ 611‬من‬ ‫منسوبي الجامعة باستخدام محاكاة جرب إحساسي وأركان تثقيفية عبر‬ ‫متطوعين من كلية الطب بجامعة الملك فيصل باألحساء‪.‬‬ ‫شاركت جمعية أرفى للتصلب العصبي المتعدد من خالل أعضاء مصابين في‬ ‫المؤتمر الدولي ألمراض الدم ‪ 2102‬لمدة ‪ 3‬أيام في األسبوع الثاني لشهر‬ ‫فبراير المقام تحت رعاية صاحب السمو الملكي األمير سعود بن نايف بن عبد‬ ‫العزيز ال سعود أمير المنطقة الشرقية بركن تفاعلي ومحاكاة جرب إحساسي‬ ‫ومشاركة بعض قصص الملهمين‪.‬‬ ‫قدمت رئيس مجلس اإلدارة أ‪ .‬فاطمة الزهراني محاضرة توعوية للطالبات‬ ‫وعددهم (‪ )311‬وإقامة وركن تفاعلي بالكلية التقنية بمدينة الخرج‪ ،‬ونتج عنه‬ ‫تشكيل فريق تطوعي إلدارة التواصل االجتماعي الخاص بالجمعية‪.‬‬ ‫نظمت جمعية أرفى للتصلب العصبي المتعدد الحلقة النقاشية التوعوية‬ ‫"الحكاية في كلمتين" بالتعاون مع جمعية ساعد والجمعية السعودية لطب‬ ‫األعصاب للتوعية بمرض التصلب المتعدد والمجموعة االستشارية للتصلب‬ ‫المتعدد خالل األسبوع الثاني من شهر فبراير بمدينة الرياض والذي يهدف‬ ‫إلى توعية اإلعالميين والكتاب و مدراء العالقات العامة في الوزارات و‬ ‫المؤسسات المانحة حيث حضر قرابة ‪ 211‬شخصكما تضمن الحلقة فقرات‬ ‫عديدة تتضمن‪ :‬عرض مرئي بمشاركة مجموعه من المصابين واخراج‬ ‫المصاب سامي العمري‪ ،‬وقام بافتتاح الحلقة د محمد الغندور وتخلل البرنامج‬ ‫عدة مواضيع منها اسرار الحكاية تتضمن حلقة نقاشيه مع ابطال نعتز بهم‬ ‫تمكنوا من التعايش بإيجابية مع المرض بمشاركة مجموعة من المصابين‬ ‫الملهمين‪ .‬كما تضمنت الحكاية في كلمتين للتعريف بالمرض واعراضه‬ ‫وطرق عالجه بقيادة استشاريين مخ واعصاب وتطرق الموضوع مناقشة‬ ‫احصائيات المرض واهمية التشخيص والعالج المبكر‪ ،‬واألبحاث الجديدة‬ ‫المتعلقة بالمرض بمشاركة اإلعالمي محمد الشريف ومشاركه كبار‬ ‫االستشاريين د‪ .‬سعيد بو حليقه و د‪ .‬حصة العتيبي واختتم اللقاء بسرد‬ ‫مجموعه من التوصيات بمشاركة رئيس مجلس إدارة ارفى أ‪ /‬فاطمة الزهراني‪.‬‬ ‫وفي األسبوع األول من شهر مارس ‪ 2102‬تم إعادة تشكيل مجلس إدارة جمعية أرفى للتصلب العصبي المتعدد وهم ‪ :‬أ‪.‬فاطمة‬ ‫بنت سيحان الزهراني (رئيس مجلس اإلدارة)‪ ،‬أ‪.‬فيصل بن عوده العوهلي (نائب رئيس مجلس اإلدارة)‪ ،‬أ‪.‬صقر بن سعد الماجد‬ ‫(المشرف المالي)‪ ،‬د‪.‬شيرين بنت عبدالمجيد قريشي (عضو مجلس إدارة)‪ ،‬د‪.‬مشعل بن عزيز الشهري (عضو مجلس إدارة)‪،‬‬ ‫د‪.‬نورة بنت أحمد السلمي (عضو مجلس إدارة)‪ ،‬م‪.‬عبدهللا العتيق (عضو مجلس إدارة)‪ ،‬أ‪.‬فهد بن سعد الفهيد (عضو مجلس إدارة)‪،‬‬ ‫أ‪.‬عواد بن محمود البلوي (عضو مجلس إدارة)‪ ،‬أ‪.‬نجاة بنت عبدهللا البوبشيت (عضو مجلس إدارة)‪ ،‬أ‪.‬مي بنت محمد العطيشان‬ ‫(عضو مجلس إدارة)‪ ،‬أ‪.‬وفاء بنت حسن خجا (عضو مجلس إدارة)‪ ،‬أ‪.‬أميرة بنت أحمد الغامدي (عضو مجلس إدارة)‪.‬‬ ‫للتواصل ا‪/‬وعد الشمراني ‪ -‬المدير التنفيذي ‪info@arfams.org.sa :‬‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٣‬‬

‫جمعية رعاية للتصلب المتعدد ‪ -‬مصر‬ ‫تقوم جمعية رعاية اسبوعيا باصطحاب المرضى لوحدات التصلب المتعدد‬ ‫بالمستشفى القصر العينى (جامعه القاهره ) و مستشفى الدمرداش (جامعه‬ ‫عين شمس ) لمساعدتهم و مساندتهم وذلك بداية شهر يناير ‪. 2102‬‬ ‫شاركت جمعيه رعايه للتصلب المتعدد بافتتاح و حده التصلب المتعدد فى كفر‬ ‫الشيخ وذالك يوم ‪ 21‬يناير ‪.2102‬‬ ‫تنظم جمعية رعاية تجمع للدعم النفسى الذى يتم يومين شهريا يوم الجمعه من‬ ‫الساعه الرابعه عصرا لساعه الثامنه مساء فى نادى برتو نيل شارع عبد‬ ‫العزيز ال سعود المنيل تحاضرها اخصئيه الطب النفسى د‪ /‬شرين دحروج و‬ ‫تنمية بشرية ‪ /‬د منار االزهري‪.‬‬ ‫شاركت الجمعيه فى ندوه رقم واحد بدمياط عن االكتئاب و مرض التصلب‬ ‫المتعدد و ذالك فى في ‪ 02‬يناير والذي أنعقدت بنادى المهندسين بدمياط‬ ‫القديمه‪.‬‬ ‫حضر ‪ 41‬مريض عرض مسرحية بعنوان " نسيت كلمة السر" للمخرج‬ ‫دكتور حسن كامل وهي عن قصة مريض بالـصلب المتعدد حاز علي‬ ‫ميداليات ذهبية عالمية واولومبية في التايكندو وأصبح االن علي كرسي‬ ‫متحرك وقد قام السيد بيتر النبيل َو َع َبد الرحمن محمد وهم من متطوعى‬ ‫جمعية رعاية بحضورهم للبروفات بتغير بعض المفاهيم المغلوطة واعتبرت‬ ‫الجمعية المسرحية نوع من انواع التوعية بالمرض‪ ،‬ونتيجة لجهود الجمعية‬ ‫مع فريق حلم فازت المسرحية وفريقها بالمركز االول علي الفرق المشاركة‬ ‫في مسابقة الفرق الشبابية الواعدة‪ .‬كما تم دعوة ‪ ٥٢‬من مرضي الجمعية‬ ‫لحضور عرض مسرحي للفنان محمد صبحي في مسرحه وبدون تكلفة‪.‬‬ ‫شاركت جمعيه رعايا لمرضى التصلب المتعدد وحده التصلب المتعدد قسم‬ ‫المخ و االعصاب بجامعه عين شمس بتعاون مع الجمعية المصريه للتصلب‬ ‫المتعدد فى قيام مؤتمر بعنوان جديد فى جديد بمحافظه القاهره بفندق سونيستا‬ ‫انعقد المؤتم يوم ‪ 22‬مارس ‪ 2102‬حيث قامت جامعة عين شمس بتكريم‬ ‫اعضاء مجلس إدارة رعاية في المؤتمر نظرا لجهودهم في خدمة مرضي التصلب المتعدد في مصر وشاء القدر في نفس التوقيت‬ ‫ان يحتفلو بعيد ميالد مؤسس جمعية رعاية م‪ .‬أحمد درويش ونائب رئيس الجمعية‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬احمد درويش ‪ -‬نائب رئي الجمعية‪MS.Care.Egypt@gmail.com :‬‬ ‫الموقع األلكتروني للجمعية‪www.mscaregypt.org :‬‬

‫جمعية الرازي للتصلب العصبي المتعدد ‪ -‬المملكة المغربية‬ ‫شاركت جمعية الرازي للتصلب المتعدد في مدينة الدار البيضاء ‪ 2‬مارس ‪2102‬‬ ‫في لقاء في دار الشباب الحي الحسني بدعوة من الفدرالية المغربية للتصلب‬ ‫اللويحي‪ .‬حضرت اللقاء ‪ 7‬جمعيات للتصلب اللويحي‪ ،‬وكان اللقاء مفاده ‪:‬اتحاد‬ ‫مشاركة الجمعيات العربية في اجتماع مجل ادارة األتحاد‬ ‫جمعيات المغرب للتصلب اللويحي إلنجاح الفيدرالية بالمغرب للتصلب المتعدد‪ ،‬و‬ ‫تحقيق اهداف الجمعيات في تحقيق متطلبات المرضى و كل حاجياتهم‪.‬‬ ‫للتواصل‪:‬ا‪/‬نسرين عامر ‪ -‬رئيسة الجمعية‪nisrine.a0276@gmail.com :‬‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٤‬‬

‫فريق ٌمعين التطوعي الصحي ‪ -‬المملكة العربية السعودية‬ ‫قام فريق معين التطوعي بالمشاركة في لقاءات إعالمية وصحفية وهي لقاء تلفزيوني في قناة الثقافية السعودية برنامج الضحى و‬ ‫قناة اإلخبارية برنامج الراصد‪ ،‬تغطية لجلسة دعم مرضى التصلب العصبي المتعدد على قناة سعودي ‪( 24‬اضغط هنا للمشاهدة)‪،‬‬ ‫وتغطية لحلقة تعريفية بمرض التصلب العصبي المتعدد مباشره على قناة الرسالة (اضغط هنا للمشاهدة)‪.‬‬ ‫كما قام الفريق بتنفيذ العديد من الشراكات منها‪ :‬الشراكة مع مدينة الملك فهد الطبية قسم االعصاب بالرياض(للشراكة في‬ ‫مجموعات دعم مصابي التصلب والتوعية المدرسية واأليام العالمية)‪ ،‬الشراكة مع مستشفى الملك خالد الجامعي قسم االعصاب‬ ‫بالرياض (للشراكة في مجموعات دعم مصابي التصلب واأليام العالمية الفعاليات)‪ ،‬الشراكة مع الجمعية السعودية للعالج الوظيفي‬ ‫بالرياض(للشراكة في مجموعات دعم مصابي التصلب والفعاليات)‪ ،‬الشراكة مع مركز الثمانية لإلستشارات والتدريب بجده (لتقديم‬ ‫برامج تدريب لمصابي التصلب ومن أهمها برنامج الكوتشنج المرحلة األولى تستهدف ‪ 02‬مصاب )‪ ،‬الشراكة مع مركز قوة‬ ‫الحركة للعالج الطبيعي بالرياض (لتقديم جلسات عالج طبيعي للمصابين مجانا ً ويجري العمل على اختيار الحاالت وسيتم البداية‬ ‫مع ‪02‬مصاب )‪ ،‬الشراكة مع اللجنة الوطنية للصحة النفسية بالرياض‪( ،‬للشراكة في مجموعات دعم مصابي التصلب)‪ ،‬الشراكة‬ ‫مع مركز ‪ 67/22‬مساحات عمل مشتركة بالرياض (للشراكة في استضافة جلسات مجموعات دعم مصابي التصلب)‪ ،‬الشراكة مع‬ ‫فندق الفهد كراون بالرياض (للشراكة في استضافة جلسات مجموعات دعم مصابي التصلب)‪ ،‬الشراكة مع ديوانية آل حسين‬ ‫التاريخية بالرياض (الستضافة برنامج اليوم المفتوح للمصابين والبرامج الترفيهية المصاحبه) الشراكة مع مستشفى خميس مشيط‬ ‫بالمنطقة الجنوبية (للشراكة في مجموعات دعم مصابي التصلب واأليام العالمية و الفعاليات)‪ ،‬الشراكة مع المستشفى السعودي‬ ‫األلماني بالمنطقة الجنوبية (للشراكة في مجموعات دعم مصابي التصلب واأليام العالمية والفعاليات)‪ ،‬الشراكة مع المجلس‬ ‫التنسيقي للجمعيات الخيرية بالمنطقة الجنوبية (اليجاد الدعم اللوجستي للفعاليات وبرامج التوعية التي يقدمها الفريق وتامين‬ ‫المطبوعات واألدوات الالزمة)‪.‬‬ ‫للتواصل ا‪/‬عبدالرحمن علي المساعد ‪ -‬مؤس و قائد الفريق ‪mo3einsa@gmail.com :‬‬ ‫حسابات الفريق على قنوات التواصل اإلجتماعي‪@Mo3einSA :‬‬

‫جمعية التصلب العصبي الكويتية‬ ‫نظمت إدارة تعزيز الصحة في وزارة الصحة‪ ،‬وبالتعاون مع جمعية التصلب‬ ‫العصبي فعالية صحية في مستشفى ابن سينا‪ ،‬بهدف التوعية بمرض التصلب‬ ‫العصبي المتعدد‪ ،‬تضمنت إلقاء محاضرات حول المرض‪ .‬في هذا السياق‪ ،‬أكد‬ ‫رئيس قسم التدريب بإدارة تعزيز الصحة د‪.‬سعود الشرقاوي اهتمام الوزارة بالتوعية‬ ‫بمرض التصلب المتعدد انطالقا من مسؤولياتها المهنية واإلنسانية‪.‬‬

‫بدوره‪ ،‬قال رئيس جمعية مرضى التصلب العصبي يوسف الكندري إن المرض‬ ‫يهاجم األشخاص السيما الفئة العمرية ما بين ‪ 02‬و‪ 41‬عاما‪ ،‬مشيرا إلى أن نسبة‬ ‫انتشاره بين السيدات ثالثة أضعاف الرجال‪ ،‬مؤكدا أن المرض يؤدي إلى بطء في‬ ‫نقل اإلشارات بين الخاليا العصبية بسبب تأثيره على الغالف العازل للخاليا «المايلين»‪.‬‬ ‫وكانت وزارة الصحة أطلقت في شهر نوفمبر الماضي حملة توعوية عن مرض التصلب العصبي تمتد لمدة ستة أشهر‪ ،‬كاشفة عن‬ ‫أن عدد المصابين بالمرض في البالد يبلغ نحو ألفي شخص‪ ،‬في حين يصيب هذا المرض ‪ 2.1‬مليون نسمة حول العالم‪ .‬وأوضحت‬ ‫الوزارة أن الحملة التوعوية ستشهد إقامة وتنظيم العديد من األنشطة والفعاليات في محافظات البالد الست‪ ،‬ومحاضرات وندوات‬ ‫في المستشفيات والمراكز الصحية والجامعات والمعاهد والمدارس إضافة إلى الكليات العسكرية‪.‬‬ ‫اللتواصل‪ :‬ا‪ /‬احمد الكندري‪marlboro0o0o@hotmail.com :‬‬

‫جانب من الفاعلية‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٥‬‬

‫جمعية االصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي ‪ALSEP‬‬ ‫في ‪ ٣١‬يناير ‪ ٥١٣٢‬كرمت رئيسة جمعية األصدقاء اللبنانيين لمرضى‬ ‫التصلب اللويحي السيدة مها معلوف قاصوف كل من شارك في الحملة‬ ‫اإلقليمية لرفع الوعي عن مرض التصلب المتعدد التي امتدت من ‪ ٣‬نوفمبر‬ ‫لغاية ‪ ١١‬نوفمبر ‪ ٥١٣٢‬في كافة المناطق اللبنانية ( البقاع االوسط والغربي‬ ‫‪،‬زحلة ‪ ،‬بعلبك ‪ ،‬الجبل‪ ،‬الشمال ‪ ،‬الجنوب) و من أبرز المشاركين الذين تم‬ ‫تكريمهم ‪ :‬ممثلي الجمعية‪ ،‬المتطوعين‪ ،‬المدارس‪ ،‬الجامعات‪ ،‬رؤساء‬ ‫الجمعيات‪ ،‬اندية‪ ،‬وسائل أعالمية مرئية ومكتوبة‪ .‬ونخص بالشكر معالي وزير‬ ‫الشؤون االجتماعية السابق والنائب بيار بو عاصي حيث تم أطالق الحملة‬ ‫تحت رعايته ‪،‬بلدية زحلة‪-‬معلقة وتعنايل ‪،‬نادي زحلة‪-‬مونتلاير في كندا‪ ،‬السيد‬ ‫طوني أبو نعوم مسؤول التغطية االعالمية للحملة في كافة وسائل التواصل‬ ‫االجتماعي و المحطات ( ‪)Tele Lumière ،FUTURE ،MTV ،OTV‬‬ ‫التي قدمت منبرها للجمعية لإلضاءة على الحملة االقليمية لرفع الوعي‬ ‫المنظمة من قبل الفيديرالية الدولية للتصلب المتعدد والتي استضافت كل من‬ ‫رئيسة الجمعية السيدة مها معلوف قاصوف ‪ ،‬امينة سر الجمعية والمسؤولة‬ ‫عن الحملة االقليمية االنسة وسام الحاج ‪،‬السيد رامي عياش عضو في لجنة‬ ‫الموارد للجمعية‪ ،‬واالنسة باسكال مينا عضو في مجلس االدارة والمسؤولة‬ ‫عن التمويل ولجنة التمويل في الجمعية‪ .‬هذا وتال التكريم حفل غداء شكرت‬ ‫خالله رئيسة الجمعية الجميع على دعمهم متمنية استمرار العمل فيما بينهم‬ ‫والتعاون لخدمة االنسان وخاصة مرضى التصلب اللويحي المتعدد‪.‬‬ ‫في ‪ ٥٢‬يناير ‪ ٥١٣٢‬اجتمعت الهيئة اإلدارية برئاسة السيدة مها معلوف‬ ‫قاصوف وأعضاء مجلس اإلدارة في مكتب عضو الجمعية سعادة النائب‬ ‫جوزيف معلوف‪ .‬قدمت رئيسة الجمعية خالل اإلجتماع استراتيجية العام‬ ‫‪ ،٥١٣٢‬وتقييم النشاطات التي انجزتها الجمعية خالل عام ‪ ٥١٣٢‬كحمالت‬ ‫التوعية عن مرض التصلب المتعدد بالتعاون مع الصليب األحمر اللبناني‪-‬‬ ‫بعلبك‪ ،‬التكريم الذي منح لها من قبل حركة شباب الشرق‪ ،‬وجمعية الكشاف‬ ‫اللبناني‪ ،‬مفوضية البقاع‪ ،‬باالضافة الى ذلك استعرضت أمينة سر الجمعية‬ ‫األنسة وسام الحاج النتائج اإليجابية للحملة اإلقليمية لرفع الوعي عن مرض‬ ‫التصلب المتعدد والتي استمرت لمدة شهر كامل تميزت بالمسؤولية‪،‬‬ ‫اإلنضباط‪ ،‬اإللتزام‪ ،‬والعمل الجماعي من قبل أعضاء الجمعية والمتطوعين‬ ‫والفضل يعود إلى الفيديرالية الدولية لدعمها ومواكبتها للحملة‪ .‬تم التداول أيضا ً عن كيفية التحضير لليوم العالمي لمرض التصلب‬ ‫المتعدد والذي سيقام بالتعاون مع الجمعية اللبنانية ألطباء الدماغ واألعصاب ‪.‬وقرر أعضاء مجلس اإلدارة خالل اإلجتماع‬ ‫المشاركة بالحملة العالمية لدعم األبحاث الجارية للقضاء على مرض التصلب اللويحي المتعدد تحت عنوان ‪KISS‬‬ ‫‪ .GOODBYE TO MS‬حيث قدمت األنسة باسكال مينا المسؤولة عن التمويل ولجنة الموارد وصفا للخطوات التحضيرية‬ ‫إلطالق هذه الحملة في لبنان‪.‬في نهاية االجتماع قدمت السيدة مها درعا ً تكريميا ً للدكتور أحمد عالء الدين واألنسة وسام‬ ‫الحاج للمجهود الذي قاموا به خالل الحملة اإلقليمية لرفع الوعي عن مرض التصلب المتعدد‪.‬‬

‫في ‪ ٥‬مارس ‪ ٥١٣٢‬إجتمع كل من سعادة النائب جوزيف معلوف‪ ،‬األنسة وسام الحاج‪ ،‬السيد رامي عياش‪ ،‬واألنسة باسكال مينا‬ ‫مع دانيل ماغسن مدير حملة جمع التبرعات من قبل الفيديرالية الدولية شرح ‪KISS GOODBYE TO MS‬دانيل عن تفاصيل‬ ‫الحملة‪ ،‬عدد الدول المشاركة بها‪ ،‬والخطوات التي يجب اتباعها للمشاركة فيها‪.‬هي حملة دولية تمكن جميع االشخاص من جميع‬ ‫أنحاء العالم من جمع االموال الجراء البحوث الحيوية في مرض التصلب المتعدد ودعم االشخاص الذين يعيشون مع هذا المرض‪.‬‬

‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬مها قاصوف ‪ -‬رئيسة الجمعية‪mahamaaloufkassouf@gmail.com :‬‬

‫جانب من الفاعلية‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٦‬‬

‫دراجي التصلب المتعدد ‪ -‬المملكة العربية السعودية‬ ‫فريق‬ ‫ّ‬ ‫هذا هو الشعار الذي اتخذه فريق دراجي التصلب المتعدد إلطالق فكرة نوعية‬ ‫على مستوى دول الخليج والدول العربية بشكل عام والذي يهدف إلى نشر‬ ‫ثقافة الرياضة ودورها في تحسين حياة المصاب بالتصلب المتعدد ومواجهة‬ ‫التحديات التي يعيشها‪ ،‬وكذلك توجيه رسالة للمجتمع "بأن المرض ليس عائ ًقا‬ ‫في حياة المصاب"‪.‬‬ ‫وفي تقرير ظهر على قناة ‪MBC0‬في برنامج (كالم نواعم) اشار فيه أ‪.‬‬ ‫يوسف الحربي و أ‪ .‬يوسف السلمان "بأن المرض هو رفيق الدرب إذا تعايشت‬ ‫معه استطعت تجاوز عقباته"‬ ‫وأشار صاحب المبادرة أ‪.‬فيصل المانع أن ثمار نجاح هذه المبادرة في المملكة‬ ‫العربية السعودية وتحقيق رؤيتها يتضح في تقرير من مجموعة دراجتي‬ ‫السعودية والذي تم نشره في شهر مارس ‪ ٥١٣٢‬بتصنيف الفريق ضمن أكثر‬ ‫من ‪ ٢١‬فريق في نشر ثقافة رياضة الدراجة في المجتمع وخصوصا ً بين‬ ‫مرضى التصلب المتعدد‪.‬‬ ‫وقال المانع بحمد هللا تلقينا قبول واسع لهذه المبادرة‪ ،‬لذلك نعمل اآلن على أن‬ ‫يكون فريق دراجي متواجد في كافة مدن المملكة وكذلك دول الخليج العربي‬ ‫لترسيخ فكرة الرياضة لدى المصابين‪ ،‬وكانت دولة البحرين هي بداية التوسع‬ ‫فقد تم تأسيس فريق دراجيّ التصلب المتعدد بقيادة األستاذ محمود البلوشي‬ ‫رئيس الجمعية البحرينية لنشر ثقافة الرياضه وتوعية المجتمع بأهميتها‬ ‫لمكافحة اعراض مرض التصلب اللويحي‪.‬‬

‫وأشار المانع في ظل كافة الجهود المميزة للفريق تم توقيع عقد مع الداعم‬ ‫الذهبي مركز سبعة للعالج الطبيعي لخدمة مصابي التصلب المتعدد وتوفير‬ ‫الصاالت المجهزة والداعمة لهم‪.‬‬ ‫وفي المنطقة الشرقية أشارت أ‪.‬ابتسام الغامدي (عضو مؤسس) في مهرجان‬ ‫صحتي هي حياتي كأول مشاركة للفريق في المنطقة برعاية جمعية ود‬ ‫الخيرية تحت عنوان (األمراض الغير معدية والصحه العامة) في مدينة الخبر‬ ‫وحققت هذه المشاركة تثقيف الجمهور عن مرض التصلب العصبي المتعدد‪ ،‬وأهمية الرياضة والغذاء الصحي‪.‬‬ ‫فتحدثت األخصائية هال عن أهمية صحة الغذاء لالنسان وقالت‪ :‬كل شي أوجده هللا على طبيعته هو الغذاء الصحي الذي يحتاجه‬ ‫الجسد‪ .‬وفي نهاية المهرجان تم تكريم الفريق والذي استلمه بالنيابة مشرف العالقات العامة‪ :‬أ‪.‬طالل النحاس في إطار التعاون‬ ‫المشترك مع جمعية ود‪ .‬وستكون هذه المشاركة بداية جيدة في تثقيف المجتمع عن التصلب اللويحي ودور الغذاء والرياضة في‬ ‫تحسّن حياة المصابين به‪ .‬وقال المانع في ختام اللقاء ‪:‬نتطلع بإذن هللا أن ُتح ِّقق هذه المبادرة مفهوم جديد ونقلة نوعية لمرضى‬ ‫التصلب العصبي المتعدد‪.‬‬ ‫دراجي‪ksa.ms.biking@gmail.com :‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬فيصل المانع ‪ -‬قائد فريق‬ ‫ّ‬

‫جانب من الفاعلية‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٧‬‬

‫الجمعية التونسية لمرضي التصلب اللوحوي المتعدد‬ ‫في ‪ 22‬يناير ‪ 2102‬استقبل رئيس الجمعية األستاذ الصحبي بن زيد‬ ‫المحامي المكلف باإلجراءات القانونية لتسجيل االتحاد المغاربي حسب القانون‬ ‫التونسي‪.‬‬ ‫في ‪ 26‬يناير ‪ 2102‬نظمت الجمعية يوما إعالميا بتونس لفائدة المرضى‬ ‫وذويهم واإلطار شبه الطبي‪ ،‬تمثل في‪ :‬محاضرة للدكتور حاتم ياسين‪،‬‬ ‫المختص في أمراض األنف والحنجرة‪ ،‬حول "مشاكل االبتالع لدى مرضى‬ ‫التصلب العصبي المتعدد"‪ ،‬ومحاضرة للسيدة مريم التوكابري‪ ،‬مختصة في‬ ‫التغذية‪ ،‬حول "التغذية السليمة لدى المرضى"‪ .‬وكالمعتاد‪ ،‬تلت المحاضرتان‬ ‫إجابة عن أسئلة المرضى‪ ،‬وإعالمهم ببرنامج عمل الجمعية‪.‬‬ ‫كما نظمت الجمعية يوما إعالميا بمدينة صفاقس في ‪ 2‬فبراير ‪ 2102‬حضره‬ ‫أعضاء المكتب وما يناهز ‪ 011‬مريض وذويهم‪ ،‬وتناول البرنامج محاضرة‬ ‫لألستاذ شكري المهيري‪ ،‬رئيس قسم األعصاب بمستشفى الهادي شاكر‬ ‫بصفاقس‪ ،‬وكان عنوانها "التصلب العصبي المتعدد وآخر االكتشافات الطبية"‪،‬‬ ‫ومحاضرة للدكتور سمير العيادي‪ ،‬مختص في األمراض النفسية‪ ،‬والذي‬ ‫حاضر حول فوائد السند النفسي لمرضى التصلب العصبي المتعدد‪ .‬وقد تلى‬ ‫المحاضرتين نقاش مفيد لك ّل الحاضرين‪.‬‬ ‫وفي ‪ 02‬فبراير ‪ 2102‬زار رئيس الجمعية رئيس نادي عبيد للموسيقى قصد‬ ‫تنظيم سهرة فنية خالل شهر رمضان‪.‬‬ ‫شاركت الجمعية في االستشارة الجهوية التي نظمتها وزارة الصحة في ‪21‬‬ ‫فبراير حول مستقبل التغطية الصحية في تونس وذلك تمهيدا لالستشارة‬ ‫الوطنية وقد مثلت السيدة ليلى تروجات‪ ،‬كاهية رئيس الجمعية‪ ،‬الجمعية في‬ ‫هذا اللقاء‪.‬‬ ‫في ‪ 22‬فبراير ‪ 2102‬قام رئيس الجمعية بزيارة إلى الديوان الوطني للتنظيم‬ ‫العائلي واألسرة للنظر في إمكانية إعداد فيلم وثائقي حول مرض التصلب‬ ‫العصبي المتعدد والجمعية‪ .‬وفي نفس اليوم استقبل أخصائيتين في السند‬ ‫النفسي إعدادا لتنظيم ورشة للسند النفسي لفائدة المرضى بتونس‪.‬‬ ‫كما نظمت الجمعية يوما إعالميا بتونس في ‪ 06‬مارس ‪ 2102‬وشمل اليوم محاضرة للدكتورة كاترين الدزيري‪ ،‬رئيس قسم‬ ‫العالج الطبيعي بمستشفى القصاب بتونس حول "فوائد العالج الطبيعي لمرضى التصلب العصبي المتعدد"‪ ،‬و محاضرة للدكتورة‬ ‫سنية لبيب‪ ،‬المختصة في أمراض المسالك البولية وقد حاضرت حول مشاكل التبوّ ل لدى مرضى التصلب العصبي المتعدد كما‬ ‫حاضرت ألوّ ل مرّة لفائدة مرضانا حول المشاكل الجنسية لدى مرضى التصلب العصبي المتعدد‪ ،‬وت ّم عرض الفيلم الوارد عن‬ ‫‪ MSIF‬والذي أعدته الجمعية اإليطالية حول هذا الموضوع‪ ،‬وقد القى هذا العرض استحسان الجمهور وتق ّرر عرضه في موقع‬ ‫الجمعية لفائدة المرضى الذين لم يتمكنوا من حضور التظاهرة‪.‬‬ ‫وفي الفترة بين ‪ 23‬و ‪ 24‬مارس ‪ 2102‬ت ّم افتتاح الدورة التكوينية التي نظمتها الجمعية لفائدة ‪ 02‬شخص تطوّ عوا ليُصبحوا‬ ‫ممثلي الجمعية في مناطق عدّة من البالد وستستمرّ هذه الدورة على ‪ 6‬حصص‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬محمد بن محمود ‪ -‬رئي‬

‫الجمعية ‪atsep@topnet.tn :‬‬

‫جانب من الفاعلية‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٨‬‬

‫الفيدرالية المغربية ﻹتحاد جمعيات مرضى التصلب اللوائحي‬ ‫عقدت الفيدرالية المغربية ﻹتحاد جمعيات مرضى التصلب اللوائحي ‪ 2‬مارس‬ ‫‪ 2102‬اجتماعا شاركة فيه جمعيات من مختلف مدن المغرب (وجدة بركان‪-‬‬ ‫الناظور ‪/‬بني مالل‪-‬اكادير ‪/‬القنيطرة‪-‬الدارالبيضاء ‪/‬اليوسفية‪-‬اسفي) وتمركز‬ ‫االجتماع على‪:‬‬ ‫‪)0‬‬ ‫‪)2‬‬ ‫‪)3‬‬

‫إدماج جمعية أمل بني مالل وجمعية الحياة اكادير بصفة قانونية‬ ‫بالفيدرالية ‪FMUASEP‬‬ ‫صياغة برنامج سنوي واستراتيجية العمل برفع الوعي بمرض التصلب‬ ‫المتعدد‪.‬‬ ‫ترشيح ممثلين عن الفيدرالية المغربية في دورة تكوينية مع مختبر شركة‬ ‫األدوية بالمغرب‪.‬‬

‫وفي إطار سياسة العمل مع شركات األدوية عقدت ورشة عمل مع شركة‬ ‫األدوية بالدار البيضاء و ‪FMUASEP‬يوم ‪ 6‬و ‪ 7‬مارس ‪ 2102‬دورة‬ ‫تكوينية درسة فيها أهم الخطواة التي تبني عليها اتفاقية الشراكة على الصعيد‬ ‫الوطني لتنفيدها وتسهيل ظروف االستفادة على المرضى ‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬ا‪/‬بركاوي محمد ‪ -‬رئي الفيدرالية‬ ‫المغربية‪Berkaoui.mohamed3@gmail.com :‬‬

‫جمعية أصدقاء مرضي التصلب اللويحي المتعدد ‪ -‬فلسطين‬ ‫لقد قامت بعض المتطوعات في جمعية أصدقاء مرضي التصلب اللويحي طالبات مدرسة باختراع حذاء لتبريد الجسم‪ ،‬وهذا مهم‬ ‫لمرضي التصلب الذين يتحسسون من درجات الحرارة العالية‪ ،‬ونرجوا ان يكون هذا النشاط مميز لصالح جمعيتنا‪ ،‬حيث سيصب‬ ‫هذا النشاط وبطريقة غير مباشرة في حملة التوعية للمرض‪ .‬سوف تقوم الجمعية وبالشراكة مع وزارة التربية والتعليم العالي في‬ ‫فلسطين بتكريم الطالبات وحثهم على السير قدما في ايجاد بعض الحلول الالزمة لإلسهام في تخفيف االعراض التي يشعر بها‬ ‫المرضى‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬علي حجاوي ‪ -‬رئي‬

‫الجمعية‪hec.nablus@gmail.com :‬‬

‫جمعية رحمة للتصلب المتعدد إقليم بركان ‪ -‬المملكة المغربية‬ ‫بتاريخ ‪ 21‬يناير ‪ 2102‬عقدة جمعية مرضى التصلب اللويحي إقليم بركان جمع عام إلعادة والية الجمعية أدلي بتقريرها المالي‬ ‫واألدبي وتم تأسيسها من اسم ‪AMSEPPB‬الى جمعية رحمة للتصلب المتعدد إقليم بركان ‪ARSEPPB‬‬

‫للتواصل‪ :‬ا‪/‬بركاوي محمد ‪ -‬رئي‬

‫الجمعية‪Berkaoui.mohamed3@gmail.com :‬‬

‫جانب من الفاعلية‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٠‬‬

‫جمعية ساعد األهلية لدعم مرضي التصلب العصبي المتعدد ‪ -‬المملكة العربية‬ ‫السعودية‬ ‫قامت جمعية ساعد االهلية بعمل شراكة مع اإلدارة العامة للتعليم بمنطقة‬ ‫الريضا ممثلة بإدارة الشؤون الصحة المدرسية إلقامة محاضرات تثقيفية في‬ ‫مجاالت التوعية الصيحة واالستشارات والتدريب لنشر الوعي الصحي‬ ‫المدرسي عن مرض التصلب المتعدد في عدة مدارس منها (مدارس التربية‬ ‫االهلية ‪ -‬مدارس السموا االهلية ‪ -‬مدارس ‪ 031‬ث ‪ -‬الثانوية الرابعة لتحفيظ‬ ‫القران الكريم)‪.‬‬ ‫قامت الجمعية بتطبيق معايير الحوكمة وحصلت علي نسبة تقييم ‪ .%26‬كما‬ ‫انه تم إصدار القوائم المالية لعام ‪.2102‬‬ ‫وشاركة جمعية ساعد في البرنامج التثقيفي في مركز الخدمات المساندة في‬ ‫جامعة األميرة نورة بنت عبدالرحمن‪.‬‬ ‫تم تدشين توقيع كتاب علمني حبك أن في منصة معرض الكتاب للمؤلفة د‪/‬‬ ‫عائشة االنصاري من انتاج وتوزيع جمعية ساعد االهلية‪.‬‬ ‫كما شاركت جمعية ساعد االهلية في عدد من البرامج التلفزيونية وهي برنامج‬ ‫تم‪ ،‬و برنامح هي وهو قناة ‪.mbc‬‬ ‫ونظمت الجمعية ملتقي ساعد األول للمرضي وذويهم‪ ،‬كما قامت الجمعية‬ ‫بإقامة جلسات مجموعات الدعم وذلك في فندق هوليدي ان‪.‬‬

‫شاركة الجمعية في اللقاء اإلعالمي (الحكاية في كلمتين) وهو عبارة عن حلقة‬ ‫نقاشية توعوية عن التصلب المتعدد بين االعالم وأصدقاء التصلب والماقم في‬ ‫فندق االنتر‪.‬‬ ‫وقد شاركت جمعية ساعد االهلية في اليوم التوعوي لمرض التصلب اللويحي‬ ‫في مستشفي مدينة الملك عبدالعزيز الطبية بالحرس الوطني‪.‬‬ ‫للتواصل ا‪/‬نوف سالم الق طاني ‪ -‬المدير التن يذي‪info@saedms.org.sa:‬‬

‫جانب من الفاعلية‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٩‬‬

‫رسال‬ ‫هذه الص‬

‫تقدم رسال من شخص له صل بالتصلب المتعدد (المصابين بمرض التصلب ‪ -‬مسئول في جمعي للمرض – احد المؤازرين – طبيب)‪.‬‬

‫مقال تعليقي بقلم د‪ .‬مايكل جي ثور‪ ،‬مسؤول البحوث الدولية في األتحاد الدولي للتصلب المتعدد علي دراسة‬ ‫بشأن استزراع خاليا جذعية بشرية جديدة مكوّ نة للدم من إعداد‪ :‬ريتشارد بيرت‪ُ ،‬نشرت في ‪2102‬‬

‫تجربة سريرية عشوائية حول تأثير استزراع الخاليا الجذعية المكوّ نة للدم مقابل العالج المتواصل المُع ِّدل‬

‫للمرض لدى المرضى المصابين بالنوع االنتكاسي الترددي من التصلب العصبي المتعدد‪ .‬بيرت وآخرون (‬ ‫‪ )2102‬جاما‪.‬‬

‫ّ‬ ‫ملخص‬

‫ثمة مقالة ُنشرت مؤخراً في مجلة الجمعية الطبية األمريكية (جاما) بقلم ريتشارد بيرت وزمالئه والتي تصف‬ ‫تجربة سريرية عشوائية ُتقارن بين آثار استزراع خاليا جذعية مكوّ نة للدم (‪ )HSCT‬والعالجات المعتمدة‬ ‫المُع ِّدلة للمرض (‪ ،)DMT‬بوصفهما عالجات للتصلّب العصبي المتعدد االنتكاسي‪.‬‬ ‫و ُتعد هذه دراسة أخرى متعددة المراكز ومثيرة لالهتمام حول استزراع خاليا جذعية مكوّ نة للدم والتي حققت نتائج باهرة‪ .‬وال عجب أنّ‬ ‫المعالجة المحتملة الستزراع خاليا جذعية مكوّ نة للدم ُتعد محل اهتمام كبير للغاية‪ .‬ولكن‪ ،‬هناك عيوب في تصميم التجربة تجعل من الصعب‬ ‫معرفة مدى فاعليّة عنصر استزراع الخاليا الجذعية المكوّ نة للدم ضمن المعالجة‪ ،‬ومدى نجاعة المعالجة باستزراع خاليا جذعية مكوّ نة للدم‬ ‫مقابل معالجات التصلّب العصبي المتعدد األكثر صعوبة والمُتاحة اليوم‪ .‬وحسب تصريحات المؤلفين‪ ،‬من الالزم إجراء المزيد من البحوث‬ ‫لتكرار النتائج واإلجابة عن األسئلة المعلّقة وترسيخ بيانات طويلة األمد من حيث النجاعة والمأمونية‪.‬‬

‫المكونة للدم (‪)HSCT‬؟‬ ‫ما هو استزراع الخاليا الجذعية‬ ‫ّ‬ ‫كل من العالج بالعقاقير (لمرّة واحدة) واستزراع خاليا جذعية‪،‬‬ ‫تتضمن المعالجة باستزراع الخاليا الجذعية المكوّ نة للدم في العادة على ٍ‬ ‫وللتمييز بين استزراع الخاليا الجذعية المكوّ نة للدم (‪ )HSCT‬على حدة واستزراع الخاليا الجذعية المكوّ نة للدم مع العالج الكيميائي‪ ،‬فس ُنشير‬ ‫إليه باالختصار (‪ )HSCT+‬في بقية النص‪ .‬وبإيجاز‪ُ ،‬تستخرج الخاليا الجذعية للمرضى من الدم ومن ثم تتم معالجتها و ُتخ ّزينها‪ .‬وبعد ذلك‬ ‫بفترة قصيرة‪ ،‬يخضع األشخاص المصابون بالتصلّب العصبي المتعدد إلى دورة عالج كيميائي لتثبيط خاليا المناعة الموجودة لدى المرضى‬ ‫أو القضاء عليها‪ ،‬وبعد ذلك يُعاد زرع خالياهم الجذعية داخل أجسامهم‪ ،‬ويوضع المريض في عزل ٍة للحد من خطر تعرّضه اللتهابات بعد‬ ‫المعالجة‪ُ .‬تستخدم مجموعة من العقاقير في الجزء الخاص بالعالج الكيميائي من المعالجة‪ ،‬وتتضمن أحيانا ً العالج المُعدّل لمرض (‪)DMT‬‬ ‫التصلّب العصبي المتعدد‪ ،‬مثل "أليمتوزوماب"‪ ،‬وفي هذه الحالة‪ ،‬كان العقار المُستخدم هو "سيكلوفوسفاميد"‪ ،‬وهو عقار قوي يُستخدم في‬ ‫عالج السرطان على وجه العموم‪ .‬ولم يح َظ بالموافقة على استخدامه في عالج التصلّب العصبي المتعدد‪ ،‬لكنه قد أُدرج في التجارب السريرية‬ ‫ويُستخدم خارج غرضه المخصص في بعض المراكز‪ .‬وباإلضافة إلى ذلك‪ ،‬تمت معالجة المجموعة (‪ )HSCT+‬بالغلوبولين المضاد للخاليا‬ ‫التوتية‪ ،‬الذي يثبّط أيضًا جهاز المناعة‪ ،‬ويُعتقد أن إعادة إدخال الخاليا الجذعية يعزز عملية إعادة بناء جهاز المناعة‪ ،‬وذلك على غرار إعادة‬ ‫تشغيل الحاسوب من دون إغالق‪ .‬ويحدث ذلك بصور ٍة طبيعية بعد إجراء معالج ٍة تقضي على خاليا المناعة‪ ،‬لكن األمل المستمد من العالج‬ ‫عبر استزراع الخاليا الجذعية المكوّ نة للدم مع العالج الكيميائي (‪ )HSCT+‬يتمثل في أن تكون هذه العملية أكثر فاعليّة‪ ،‬حيث يتمثل الهدف‬ ‫منها في أن تكون خاليا المناعة المعاد إنتاجها أق ّل عُرضة لمهاجمة الجهاز العصبي المركزي‪.‬‬ ‫وعاد ًة ما توضع طريقة العالج (‪ )HSCT+‬في االعتبار فقط في حالة األشخاص الذين يعانون من نوع التصلّب العصبي المتعدد االنتكاسي‬ ‫ممّن لديهم مرض شديد النشاط على الرغم من تناولهم للعالجات المُعدّلة للمرض (‪ ،)DMT‬وعاد ًة ما يكونون أيضا ً في مرحل ٍة مب ّكرة إلى ح ٍد‬ ‫ما من مسلك المرض ولم يتراكم لديهم بعد مستوى مرتفع من اإلعاقة‪ .‬يمكنكم االطالع على المبادئ التوجيهية الموافقة لآلراء األوروبية حول‬ ‫استزراع خاليا جذعية مكوّ نة للدم مع العالج الكيميائي (‪ )HSCT+‬بالتفصيل عبر الرابط التالي‪https://www.ncbi.nlm.nih.gov/ :‬‬ ‫‪pmc/articles/PMC3370403/pdf/bmt2100021a.pdf‬‬

‫ما هي العالجات ال ُمعدّلة للمرض (‪)DMT‬؟‬ ‫تسعى جميع العالجات المُعدّلة للمرض (‪ )DMT‬الحالية الخاصة بالتصلّب العصبي المتعدد إلى تعديل أو تثبيط جهاز المناعة‪ ،‬ومع أنّ هذه‬ ‫العقاقير ال ُتشفي المريض من التصلّب العصبي المتعدد‪ ،‬إال أنه بمقدورها خفض عدد االنتكاسات وحدّتها‪ ،‬ويمكنها إبطاء التلف الذي يتراكم‬ ‫على امتداد مسار المرض‪ .‬وهناك اآلن كثي ٌر من العالجات المُعدّلة للمرض المتاحة للتصلّب العصبي المتعدد‪ ،‬وتختلف على نحو ملحوظ في‬ ‫نجاعتها وخطر ظهور آثار جانبية حادّة‪ .‬وتهدف أيضا ً بعض العقاقير األحدث األكثر ش ّد ًة مثل "أليمتوزوماب" إلى القضاء على جهاز المناعة‬ ‫وإعادة تفعيله‪ ،‬حسبما هو موصوف أعاله‪ .‬وفي بعض الحاالت‪ ،‬يتمكن األشخاص المصابون بالتصلّب العصبي المتعدد من تحقيق تخفيف‬ ‫طويل األمد للمرض من خالل المعالجة الجارية بالعالج المُعدّل للمرض‪ ،‬وال سيّما عندما تبدأ المعالجة في مرحلة مب ّكرة‪،‬‬ ‫تابع باقي المقال‬ ‫وتتم رصد حالة المرضى ومعالجتهم للتحقق من نشاط آخر للمرض‪.‬‬

‫في الصفحة‬ ‫التالية‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٩٩‬‬

‫مكونة للدم مع العالج الكيميائي (‪)HSCT+‬‬ ‫دراسة بشأن استزراع خاليا جذعية ّ‬ ‫ً‬ ‫مجموعة من األشخاص المصابين بالتصلّب العصبي المتعدد يبلغ مجموع أفرادها ‪ 001‬شخص (في أربعة مراكز في‬ ‫حدَّد بيرت وزمالؤه‬ ‫الواليات المتحدة وأوروبا وأمريكا الجنوبية)‪ ،‬وقد جرى توزيعهم عشوائيًا إلى مجموعتين‪ :‬مجموعة المعالَجة باستزراع الخاليا الجذعية‬ ‫المكوّ نة للدم مع العالج الكيميائي "‪ ،"HSCT+‬ومجموعة المعالَجة بالعالجات المُعدّلة للمرض "‪ ."DMT‬وفي المجموعة األولى‪ ،‬تم إيقاف‬ ‫المعالجة القائمة‪ ،‬مع السماح بفترة زمنية بدون أي عالج لغسل الجسم من العالجات المعدّلة للمرض المُستخدمة ساب ًقا‪ ،‬وتم جمع الخاليا‬ ‫الجذعية مع خضوع المرضى للعالج الكيميائي باستخدام عقار "سيكلوفوسفاميد"‪ ،‬ثم أعيد إدخال الخاليا الجذعية في جسم كل مريض‪ .‬وبعدها‪،‬‬ ‫تم عزل جميع المرضى ممن هم في مجموعة (‪ )HSCT+‬للتعافي من المعالجة‪.‬‬ ‫أما في المجموعة الثانية (‪ )DMT‬فقد كان المرضى يتلقون بالفعل عالجات مُعدّلة للمرض؛ ولكنّ تم تغيير نوع العالج المعدّل للمرض إما إلى‬ ‫عالج من فئة مختلفة‪ ،‬أو إلى عالج يحظى بفعالية أعلى‪ .‬وقد ا ُتخذ القرار باختيار العالج المُعدّل للمرض وف ًقا لتقدير عالم األعصاب على‬ ‫أساس كل حالة على حدة‪ ،‬وتضمن القرار العقاقير التالية‪":‬أتاليزوماب" و "فينجوليمود" و "فومارات الديميثيل"‪.‬‬ ‫وفي بداية التجربة‪ ،‬كان لكلتا المجموعتين نفس المستوى من اإلعاقة‪ ،‬وتم قياس النتائج بمقياس حالة العجز الممتد (‪ .)EDSS‬كما تم قياس‬ ‫ً‬ ‫متشابهة كذلك عبر المجموعتين عند‬ ‫ف عصبي‪ ،‬وجاءت القيَم‬ ‫اآلفات الظاهرة في أشعة الرنين المغنطيسي (‪ ،)MRI‬مع عمل مقياسُ تصني ٍ‬ ‫بداية التجربة‪ .‬وكانت هذه الدراسة مكشوفة الغرض‪.‬‬

‫نتائج التجربة‬ ‫عام على بدء الدراسة‪ ،‬أُخذت القياسات بحيث تعكس نشاط المرض ومستويات اإلعاقة‪ .‬وعلى نحو مثير‪ ،‬تعرض ‪ 36‬من بين ‪ 12‬مريضا ً‬ ‫بعد ٍ‬ ‫ً‬ ‫في مجموعة "‪( "DMT‬بنسبة ‪ )%62‬لالنتكاس‪ ،‬مقارنة بمريض واحد فقط في مجموعة "‪( "HSCT+‬بنسبة ‪ .)%2‬وفي مجموعة‬ ‫"‪ ،"HSCT+‬انخفض متوسط مقياس حالة العجز الممتد من ‪ 3.4‬إلى ‪( 2.4‬مما يشير إلى تحسّن في ترقّي المرض)‪ ،‬بينما ارتفعت نتيجة‬ ‫مقياس حالة العجز الممتد لدى مجموعة "‪ "DMT‬من ‪ 3.3‬إلى ‪ .4.1‬وعلى نحو مماثل‪ ،‬تحسّن مقياس التصنيف العصبي لدى المجموعة التي‬ ‫تلقّت العالج عبر "‪ "HSCT+‬من متوسط ‪ 72.1‬إلى ‪ ،22.3‬بينما وُ جد انخفاض طفيف جداً لدى المجموعة التي تلقّت العالج عبر "‪"DMT‬‬ ‫بمتوسط بلغ ‪ 20.0‬إلى ‪.72.1‬‬ ‫عام من المتابعة‪ ،‬سُمح لألشخاص في مجموعة "‪ "DMT‬باالنتقال إلى المجموعة "‪ ."HSCT+‬ومن بين ‪ 11‬مريضاً‪ ،‬تم اختار ‪30‬‬ ‫وبعد ٍ‬ ‫منهم للخضوع للمعالجة بطريقة "‪"HSCT+‬؛ وحققوا تحسّنا ً في مقياس حالة العجز الممتد على نحو مُدهش‪ ،‬وانخفض حجم اآلفات الدماغية‪،‬‬ ‫فضالً عن التحسّن في مقياس التصنيف العصبي‪ .‬ومن بين عيوب هذه الطريقة أنها تخفّض القدرة على قياس اآلثار طويلة األمد للعالج‬ ‫باستزراع الخاليا الجذعية المكوّ نة للدم مع العالج الكيميائي (‪ )HSCT+‬مقابل العالج المُعدّل للمرض (‪ ،)DMT‬وهو قياس نتائج مهم للغاية‪.‬‬ ‫وعلى نحو ملحوظ‪ ،‬كان متوسط أعمار المشاركين في المجموعة "‪ "HSCT+‬أصغر قليالً (بمتوسط ‪34‬؛ النطاق العمري‪ )14-02 :‬من‬ ‫أعمار المشاركين في المجموعة "‪( "DMT‬بمتوسط ‪36‬؛ النطاق العمري‪ .)12-02 :‬وعالوة على ذلك‪ ،‬تميزت المجموعة "‪"HSCT+‬‬ ‫ً‬ ‫أهمية إذا‬ ‫بمتوسط مدّة مرض أقصر (‪63.0‬؛ انحراف قياسي‪ )44.2 :‬مقابل مجموعة ‪24.4( DMT‬؛ انحراف قياسي‪ .)60.2 :‬ويش ّكل ذلك‬ ‫بات معروفا ً اليوم أنّ العالج المبكر يعطي نتائج أفضل‪.‬‬

‫القيود واالحتياطات والتدابير‬

‫خضعت هذه الدراسة لبعض القيود كما هو الحال في أي دراسة‪ ،‬فمن بين أوجه الضع المهمة في الدراسة أنه نظراً لفترة الدراسة (‪- 2111‬‬ ‫‪ ،)2106‬لم تخضع عقاقير حديثة للدراسة مثل "كالدريبين"‪ ،‬أو عقاقير األجسام المضادة الوحيدة النسيلة مثل "‪ "ocrelizumab‬و‬ ‫"‪ ،"alemtuzumab‬وهو ما كان سيوفّر مقارنة أكثر صلة للعالجات المُستخدمة في الممارسات العالجية اليوم؛ والتي تعد من بين أكثر‬ ‫العالجات المعدّلة للمرض األشد فاعليّة و ُتستخدم على وجه الخصوص لدى األنواع من األشخاص ممن هم مناسبين لتلقي العالج بواسطة‬ ‫استزراع الخاليا الجذعية المكوّ نة للدم مع العالج الكيميائي (‪ .)HSCT+‬ال تعكس مجموعة "‪ / "DMT‬ذراع التحكم في الدراسة الخيارات‬ ‫العالجية بالكامل التي يحظى بها اليوم كثي ٌر من المصابين بالتصلّب العصبي المتعدد في معالجة مرضهم‪.‬‬ ‫كانت معايير اإلدراج في الدراسة صارمة للغاية‪ :‬فقد اختير فقط المرضى المصابون بالتصلّب العصبي المُتعدد االنتكاسي الترددي مع نسبة‬ ‫ُ‬ ‫مراضة شديدة النشاط‪ ،‬بصرف النظر عن المعالجة‪ .‬وخالل مرحلة الفحص المبدئي للدراسة جرى خضوع أكثر من ‪ 211‬مريض‪ ،‬وقد استبعد‬ ‫ً‬ ‫ً‬ ‫صعوبة للفئتين‪ ،‬ولكن‬ ‫نتيجة لعدم كفاية حدّة نشاط المرض‪ .‬فمن جانب‪ ،‬يجعل هذا األمر االلتحاق بالتجربة أكثر‬ ‫ما يزيد عن ‪ 411‬مريض‬ ‫نظراً ألن عدّة عالجات معتمدة من بين األكثر فاعليّة لم ُتضف إلى الفئة التي تلقّت العالج المُعدّل للمرض‪ ،‬فقد باتت المقارنة أقل واقعية‪.‬‬ ‫ومن بين العيوب الرئيسية لهذه الدراسة وغيرها من الدراسات عدم وجود مقارنة بين العقاقير المُستخدمة مع استزراع الخاليا الجذعية المكوّ نة‬ ‫للدم مع العالج الكيميائي (‪ )HSCT+‬ونفس العقاقير المُستخدمة بدون استزراع الخاليا الجذعية المكوّ نة للدم مع العالج الكيميائي‬ ‫(‪ .)HSCT+‬ولذلك فنحن ال نعرف تأثير "سيكلوفوسفاميد" مع الغلوبولين المضاد للخاليا التوتية وحده‪ ،‬وبنا ًء عليه ال نعرف مقدار الفائدة‬ ‫المُضافة التي تحققت من المعالجة باستزراع الخاليا الجذعية المكوّ نة للدم مع العالج الكيميائي (‪ )HSCT+‬في حد ذاته‪ .‬ويمكن التغلّب على‬ ‫ذلك من خالل إجراء تجارب أوسع تحت رعاية الشركات المُص ّنعة لألدوية‪ ،‬مما يسمح بتصميم تجربة تتألف من ثالث مجموعات (أو أكثر)‪.‬‬ ‫وعلى وجه العموم فقد كانت هذه الدراسة مثيرة لالهتمام‪ ،‬إذ أنها على الرغم من عيوبها إال أنها تفضل االستعانة باستزراع الخاليا الجذعية‬ ‫المكوّ نة للدم مع العالج الكيميائي (‪ )HSCT+‬عند بعض األفراد ذوي التصلّب العصبي المتعدد االنتكاسي شديد النشاط‪.‬‬

‫تم اعداد هذا النشرة برعاية األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد هو الشبكة العالمية الوحيدة التي تضم‬ ‫صا مصابين بداء‬ ‫منظمات عاملة في مجال التصلب العصبي المتعدد وأشخا ً‬ ‫التصلب العصبي المتعدد ومتطوعين وطواقم عمل من أنحاء العالم كافة‪.‬‬ ‫رؤيتنا‪:‬‬ ‫خال من مرض التصلب العصبي المتعدد‬ ‫عالم ٍ‬ ‫رسالتنا‪:‬‬ ‫نحث جميع منظمات العالم ونحشدها ونجمعها جن ًبا إلى جنب لتحسين نوعية حياة جميع األشخاص المصابين بداء التصلب‬ ‫العصبي المتعدد والقضاء عليه بال رجعة‪.‬‬ ‫الغايات‪:‬‬ ‫‪ ‬تحصيل فهم علمي أكبر وإيجاد المزيد من العالجات‬ ‫‪ ‬تحسين سبل الحصول علي العالج والرعاية الصحية‬ ‫‪ ‬اتخاذ القرارت عن ثقة ووعي‬ ‫‪ ‬إحداث تغييرات إيجابية في المواقف والسياسات والممارسات‬ ‫‪ ‬تحقيق تحرك أقوي وأوسع انتشارا لالتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬

‫تنويهات من األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫منح بحثية في مجال التصلب العصبي المتعدد مدعومة من األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد ‪MSIF‬‬ ‫ ‪ Du Pre Grants‬دو بري‪ :‬وهي منحة بحثية تهدف الي تمكين شباب الباحثين من القيام بزيارات قصيرة الي احد المراكز البحثية‬‫الخاصة بالتصلب العصبي المتعدد لتبادول الخبرات او التعاون في مشروع بحثي مشترك‪.‬‬ ‫ ‪ McDonald Fellowship‬ماكدونلد‪ :‬وهي منحة بحثية طويلة تصل الي عامين في احد المراكز البحثية الخاصة بالتصلب العصبي‬‫المتعدد ‪ .‬تهدف الي جذب الباحثين المميزين وشباب الباحثين‪ .‬لمزيد من التفاصيل عن المنح المقدمة من األتحاد وشروط التقدم يرجي‬ ‫زيارة الرابط التالي‪www.msif.org/research/awards-grants-and-fellowships/ :‬‬

‫اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد لعام ‪0202‬‬ ‫نحن متحمسون لإلعالن عن إطالق مجموعة أدوات وخريطة أحداث اليوم العالمي لمرض التصلب‬ ‫العصبي المتعدد ‪ !2102‬على موقع اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد‬ ‫‪ ،www.worldmsday.org/ar/‬يمكنك العثور على مجموعة متعددة من الموارد مثل‬ ‫الملصقات‪ ،‬ومشاركات وسائل التواصل األجتماعي‪ ،‬وأكثر من ذلك بكثير لحملة‬ ‫‪#‬الوجه_الخفي_للتصلب_المتعدد‬

‫فيديوا عن الحياة الجنسية والتصلّب العصبي المتعدد‬ ‫قامت جمعية التصلب العصبي المتعدد اإليطالية بإنتاج فيلم الصور المتحرّكة “الحياة الجنسية‬ ‫والتصلّب العصبي المتعدد”‪ .‬وقد تعاوننا مع أعضائنا في أستراليا والدنمارك وإيطاليا والهند ولبنان‬ ‫وبولندا وإسبانيا والمملكة المتحدة لتهيئة وترجمة الفيديو بحيث يمكن مشاركته مع األشخاص‬ ‫المتأثرين بالتصلب العصبي المتعدد في جميع أنحاء العالم‪.‬‬ ‫اخالء مسئولية‪ :‬المادة المعلوماتية المستخدمة في تلك النشرة تم جمعها من الجمعيات‪/‬االفراد المشاركين في النشرة‬ ‫واليوجد اي مسئولية قانونية اتجاه االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‪ .‬المشاركة في نشرة تواصل ال يعني‬ ‫تأييد اوإقرار األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد ألي من الخدمات او المنتجات المذكورة في اعداد نشرة‬