تواصل النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات التصلب المتعدد بالمنطقة العربية المجموعة السعودية االستشارية للتصلب العصبي المتعدد نظمت المجموعة خالل الفترة السابقة عدة فعاليات من أبرزها فعالية اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد. أقيمت الفعالية الرئيسية يوم ٢۸مايو ٢١٠٢في فندق انتركونتيننتال و ذلك في إطار المشاركة باالحتفال بهذا اليوم بالتوازي مع ٠١دولة في العالم .باإلضافة الى الرياض ،أقيمت فعاليات مشابهة تحت اشراف المجموعة في جدة و الخبر بمساهمة من المرضى والمهتمين الذين شاركوا بوضع المحاوراألساسية للفعاليات .تضمنت الفعاليات العديد من الفقرات ،المحاضرات ،وورش العمل .تناولت المحاضرات طرق العالج و مستجدات المرض ،التعايش مع المرض وكيفية التعامل مع اإلعراض المصاحبة .أما ورش العمل فناقشت أساليب العالج الطبيعي ،التأهيلي ،و الوظيفي .كان هناك أيضا لقاء مفتوح مع المرضى و ذويهم لبحث سبل التوعية حول مفهوم المرض و كيفية التعايش معه من خالل اإلجابة عن استفساراتهم من قبل األطباء المشاركين و لمختصين. و تخللت الفعاليات عرض لفيلم قصير من إعداد و تقديم المجموعة السعودية االستشارية بعنوان "ومضة تفاؤل" إحدى عشر دقيقة و لكنها غنية بالمعلومات و التفاؤل! رابط الفيلمhttps://youtu.be/CM9vKsnWvHQ :
كما شركت المجموعة في ملتقى "اتحادنا دعم" بالتعاون مع فريق أرفى التطوعي في منطقة الشرقية و في جدة. شهدت الفعاليات حضور جيد من المصابين بالمرض و ذويهم وأصدقائهم والمهتمين .وكان هناك حضور اعالمي كبير .بعض المشاركين في الفعاليات د /سعيد بوحليقة رئيس جمعية االعصاب السعودية ،د /مها بدر استشارية طب وحراحة اعصاب العيون في مدينة االمير سلطان الطبية العسكرية ،د/أحمد الهادي اخصائي الطب النفسي. كما تمت إضاءة بعض المباني و المعالم الرئيسية في هذه المدن إلى اللون البرتقالي و ذلك لغرض التوعية بالمرض و االحتفال بفعالية اليوم العالمي . للتواصل :د/عبد الر من الشقاو shagawia@hotmail.com:و د /سماح إس اقsamah.ishaka@gmail.com:
ا لووعوود د ا ل و ووا د يووو وويووو
عووشوور ٠
داخل العدد المجموعة السعودية األستشارية للتصلب العصبي المتعدد
ص٠
جمعية مرضي التصلب اللوي ي لوالية سطيف -الجزائر
ص٠
الجمعية التو سية لمرضى التصلب اللو و المتعدد
ص ص
جمعية شمال المغرب لمرضى التصلب اللوي ي بتطوان
ص٣ جمعية االصدقاء اللب ا يين لمرضى التصلب اللوي ي ALSEP
ص٣ جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد بمدي ة عدن -اليمن
ص٤ جمعية رعاية للتصلب المتعدد - مصر
ص٤ جمعية أصدقاء مرضي التصلب اللوي ي المتعدد في فلسطين
ص جمعية اصدقاء مرضى التصلب اللوي ي اإلماراتية
ص م ظمة سازگار لتصلب االعصاب بكردستان العراق الجمعية الب ري ية لمرضي للتصلب العصبي المتعدد
جمعية مرضي التصلب اللوي ي لوالية سطيف -الجزائر نظمت الجمعية يوم تحسيسي بمناسبة اليوم العالم لمرض التصلب ودعي له المرضى و عائالتهم واالذاعة لتغطية الحدث وكانت هناك مداخالت لطبيبة االعصاب د /فالحي باالضافة الى طبيبة نفسانية و مختصة في التاهيل الحركي ومحاضرة لدكتور جامعي حول االمل و االيمان و الصبر لتقوية الجانب النفسي و الروحي لمرضى.
ص٦ ص٦
جمعية ال ياة للتصلب المتعدد - العراق
ص٧ الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد
ص٧
كما كان النقاش مفتوح للمرضى للتعبير عن أنشغاالتهم و اهتماماتهم،كما تم عرض بعض االعمال لمريضتين قامتا بحياكة و طرز بعض االلبسة التقليدية النسوية ليكونا نموذجا حقيقيا عن الصبر و المثابرة و النجاح و لبعث روح االمل و العطاء و التحدي في نفوس المرضى االخرين. و تكلم الرئيس ابراهيم قنفوذ عن اهمية هذه اللقاءات لدى المرضى و اثرها الطيب في نفوسهم وكيف انها ارتقت من لقاءات تحسيسية الى لقاءات اخوية و هذا يعكس مدى لحمة العالقة بين المرضى ،وفي اخر اللقاء تم تقديم وجبة خفيفة في جو عائلي و اخوي و افترق الحضور و كلهم غبطة و سرور. للتواصل :أ /ابراهيم قنفوذ -رئيس الجمعية:
setif.sep@gmail.com
الجمعية اللب ا ية لمرضى التصلب اللوي ي ALiSEP
ص۸ جمعية التفاؤل لرعاية مرضى التصلب اللوي ي المتعدد في ليبيا
مجموعة أرفي للتصلب المتعدد -ص ۸ السعودية رسالة
ص٩
ت ويهات من األت اد
ص ٠
صفففففففف ففففة
الجمعية التو سية لمرضى التصلب اللو و المتعدد ٣ابريل ٢١٠٢كان موعد سهرة فنية أحياها ثلة من الفنانين كفرقة خنافس للموسيقى الغربية ،ث ّم الفُكاهي لطفي العبدليّ والفنانة زازا (رقص وغناء) .وقد حضر السهرة لمساندة الجمعية نجوم السينما والتلفزة هشام رستم ،سناء الزين ،مريم بن حسين ،نجالء بن عبد هللا ،مروان العريان ،نجوى قليبي الكامل ،ليلى طوبال ،وفاء بوكيل .و حضر جمهور غفير .وقد ُس ّر الحضور بتشجيع هذه الشخصيات المرموقة للجمعية كما ت ّم توزيع عدّة جوائز بمناسبة بيع تذاكر يا نصيب منها تذكرتا رحلة الي ميالنو. وفي ٠۸ابريل ت ّم تنظيم ورشة للسند النفسي بمق ّر الجمعية وبمساهمة األخصائية في العالج النفسي اآلنسة ياسمين بلحسن ،ساهم فيها ٩مرضى .كما نظمت الجمعية محاضرتين في ٢٢ابريل ،األولى للدكتورة نادية الزاوشي ،طبيبة أمراض األعصاب ،حول "مرض التصلب اللوحوي المتعدد وآخر االكتشافات الطبية" والثانية لألستاذ الصادق زرّوق ،أخصائي في العالج الطبيعي وإعادة التأهيل ،حول موضوع "الحياة اليومية لمريض التصلب اللوحوي المتعدد (الوقاية)" .باالضافة الي تنظيم محاضرة لألستاذ واصف العابد ،مختص في التغذية والحمية الغذائية بديتيتيكو سنتر بسوسة ،حول "التصلب اللوحوي المتعدد :كيفية التعايش مع المرض باالعتماد على التغذية والطبّ البديل ".وذاك يوم ٠٣يونيو. وفي ٠١مايو وبمناسبة اليوم العالمي للتصلب اللوحوي المتعدد ،قدّم األستاذ شكري المهيري ،األستاذ المب ّرز في أمراض األعصاب رئيس قسم األعصاب بالمستشفى الجامعي الهادي شاكر بصفاقس محاضرة حول موضوع "التصلب اللوحوي المتعدد: أهميّة التشخيص المبكر واختيار العالج األنسب" .وقد سبقت المحاضرة كلمة ترحيب ألقاها رئيس الجمعية وتلتها محاضرة للمهندسة إيمان جعفر حول المجهودات التي تقوم بها وزارة التجهيز واإلسكان لتخفيف عناء األشخاص ذوي االحتياجات الخصوصية ،وهي تندرج ضمن شعار اليوم العالمي الوصول إلى/األتاحة .Access to...كما ت ّم توزيع كتيب من إعداد وزارة الشؤون االجتماعية يتضمّن نص االتفاقية الدولية لحماية األشخاص ذوي االحتياجات الخصوصية. وفي ٣٠مايو نظمت الجمعية وألوّ ل مرّة رحلة إلى المنطقة البحرية غار الملح التي تبعد عن العاصمة تونس ١١كم ،وشملت الرحلة زيارة المعالم األثرية وزيارة الشاطئ و القيام بأنشطة ترفيهية . للتواصل :أ /م مد بن م مود -رئيس الجمعية :
atsep@topnet.tn
جمعية شمال المغرب لمرضى التصلب اللوي ي المتعدد بتطوان في يوم ٢٠مايو ٢١٠٢احتفلت جمعية شمال المغرب لمرضى التصلب اللويحي المتعدد بتطوان باليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد و ذلك بمشاركة اعضاء المكتب والمرضى واهالي المرضى و مجموعة من االطباء و صيادلة و رؤساء مصالح اذارية و مؤسسات بالمدينة .حيث القى الدكتور عبد الحيم بوقطيبة اخصائي االمراض العصبية محاضرة للتعريف بهذا المرض الذي يجهله العديد كما تفضلت الدكتورة النفسانية امينة بركاش بمحاضرة ناقشت فيها عالقة المريض باالسرة و المجتمع .و قد لقي هذا الحفل نجاحا كبيرا اذ حضره ازيد من ٠۸١شخص.و بعد هذا الحفل تم استقطاب مرضى جدد. وفي االسبوع الذي سبق هذا الحفل تم توزيع منشورات تعرف بالمرض و باليوم العالمي في شتى احياء المدينة و كذلك بمدن مجاورة بما ان الجمعية تهتم بمرضى شمال المغرب في كوزان والشاون وطنجة و الحسيمة. وفي االسبوع الموالي عقد المكتب اجتماعا مع المرضى لمناقشة احتياجاتهم و مناقشة المساعدات التي نقدر ان نحصل عليها لمساعدة المرضى .بما ان عدد كبير من المرضى ال يتوفر على التغطية الصحية. للتواصل :أ /اجية الشافعي -رئيس الجمعية :
Najiachafaisep@hotmail.com
صفففففففف ففففة
٣
جمعية االصدقاء اللب ا يين لمرضى التصلب اللوي ي ALSEP برعاية معالي وزير الصحة العامة األستاذ وائل أبو فاعور احتفلت "جمعية األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي" وبالمشاركة مع الجمعية اللبنانية ألطباء الدماغ واألعصاب في ٣١مايو ٢١٠٢باليوم العالمي لمرض التصلب اللويحي المتعدد في نقابة أطباء لبنان – بيروت .وقد تخطى عدد الحاضرين ٢٢١شخصا ً بين مرضى وعائالتهم وأصحابهم وتخلل اللقاء عرض فني ،حفل ترفيهي ،ومسابقة مواهب شارك فيها المرضى ووزعت على الجميع الهدايا المتنوعة .تم تقديم فيلم وثائقي لمرض التصلب اللويحي المتعدد وتعميم المعلومات واإلرشادات الطبية ضمن حوار مفتوح بين الحضور واألطباء األخصائيين .ألقت السيدة مها معلوف قاصوف رئيسة الجمعية كلمة بإسم المرضى و كان لممثل الفيديرالية الدولية السيد عبد الفتاح إبراهيم حضور بارز ألقى من خالله كلمة عبر فيها عن دورالفيدرالية وعن اليوم العالمي لمرض التصلب اللويحي المتعدد. منذ بداية ٢١٠٢بدأت الجمعية حمالت في مختلف المدارس والجامعات.فبعد انجازها حملة التوعية في ثانوية راهبات القلبين األقدسين في مارس ٢١٠٢استكملت الجمعية حملتها في جامعة القديس يوسف – بيروت في ٢٣ابريل ٢١٠٢حيث قام الطالب بالتعرف على الجمعية وما تقدمه من خدمات لدعم المرضى ومحيطهم والتي تمكن الجمعية من المساهمة في تحسين نوعية حياة مرضى التصلب في لبنان .كما قام الطالب بتجربة بعض األدوات التي تمكنهم من اإلحساس بما يشعر به المريض.وفي ٠٢مايو قدمت رئيسة وأعضاء الجمعية شهادات تقدير إلى ٣١متطوعا ً ساهموا في نشاطات وحمالت التوعية التي بدأت بها الجمعية . في ٢٢مايو ٢١٠٢أستضافة إذاعة صوت لبنان د.شاكر خميس رئيس الجمعية اللبنانية ألطباء الدماغ واألعصاب واألنسة وسام الحاج امينة السر في ALSEPالتي قدمت شهادة حياة لمسيرتها الطويلة (٠۸عاما) مع المرض .كان األمل والتفاؤل عنوان الحوار الذي إنعكس إيجابا ً على المستمعين وخاصة حديثي التشخيص .تابع الحوار د.شاكر خميس الذي قدم معلومات وافرة حول المرض. في ٢٢يونيو توجهت رئيسة الجمعية السيدة مها معلوف قاصوف إلى وزارة الشؤون االجتماعية و حصلت على إستحسان لطلبين و هما :حملة توعية لكافة المدن في لبنان تحت رعاية معالي الوزير رشيد درباس ذلك بالتعاون مع المراكز االجتماعية في الوزارة في كل لبنان و أن تكون ا /هالة شويري المسؤولة عن المشروع و هي عضو في فريق ALSEPللدعم النفسي واالجتماعي. اجتمعت الهيئة اإلدارية للجمعية في 2يونيو بالسيدة اللبنانية في ريتا جبران التي أتت من الواليات المتحدة األميريكية لتقديم كل وسائل الدعم ل"جمعية األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي“ التي أمانة برؤيتها واهدافها ووضعت العناوين األولى للبدئ بانجاز مشاريع سعت الجمعية كثيرا لتحقيقها و لكن كان ينقصها الدعم .بمساعدة السيدة ريتا ومن خالل شبكة ااتصاالتها منحتنا الفرصة للقاء فعاليات على مستوى عال من الرقي و الهمة للعمل أمثال الدكتور فادي قمير -مساعد المدير العام للطاقة والمياه الذي وضع ثقته بالجمعية و أعد تنظيم ماراتون المشي في ٢١سبتمبر ٢١٠٢واعتنى بالتفاصيل اللوجستية واالعالمية للتاكد من سير العمل بنجاح .لم تقف المبادرات الطيبة هنا بل استمرة بتوجيه من الدكتور قمير و قدمنا إلى شخصيات بارزة جدا أمثال السيد خليل موسى مدير عام كازينو لبنان حيث سيقام حفل عشاء للجمعية في الكازينو في ٢١نوفمبر .٢١٠٢ للتواصل :أ /مها قاصوف -رئيسة الجمعية:
mahamaaloufkassouf@hotmail.com
جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد بمدي ة عدن -اليمن بعد متابعة حثيثة قامت بها جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد بعدن عبر مكتب المعاقين في مدينة كريترتحصلت على ادوية لمرضاها غالية الثمن . وقال رئيس الجمعية السيد جياب الغالبي بأن جمعيته تحصلت على ادوية باهظة الثمن وقد تم توزيعها على مرضى الجمعية وفق االحتياجات .واوضح الغالبي بان مجموعة االدوية التي تحصلت عليها الجمعية تقدر كل حالة مرضية بقيمة " الف وخمسون دوالر " جرعة لمدة شهر لعشر حاالت مرضية بقيمة اجمالية اثنان مليون وسبعمائة وخمسون الف لاير يمني .وأضاف بان ذلك يأتي ضمن الدعم الرسمي للجمعية من الدولة. للتواصل :أ /جياب الغالبي -رئيس الجمعيةjeiab2010@hotmail.com : جا ب من الفاعلية
صفففففففف ففففة
٤
جمعية رعاية للتصلب المتعدد -مصر نظمت الجمعية عدة فاعليات احتفاال باليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد .اول فاعلية كانت يوم ٠٢مايو ٢١٠٢في فندق سونيستا وحضره لفيف من ابرز اطباء المخ واالعصاب كما شارك االحتفال نخبة من الفنانيين واالعالمين باالضافه الى تخصيص جزء من فاعليات اليوم ل اطفال المرضى وذلك لتسليتهم. والفاعلية الثانية لليوم العالمي كانت يوم ٢٩مايو بفندق الماريوت وحضره نخبه متميزه جدا من اطباء المخ واالعصاب حيث قاموا بالقاء العديد من المحاضرات الهامه عن مرض التصلب العصبى وكيفية التعايش معه واحدث العالجات المتوفرة باالضافه الى تسليط الضوء على احدث الدراسات والتجارب العلميه عن المرض .كنا شارك في نفس اليوم فريق كايرو رانر Cairo Runnerبتنظيم مارثون بالتعاون مع جمعية رعاية للتوعية بالمرض. نظمت الجمعية جلسة جروب عالجي معرفي سلوكي يوم ٢٣مايو حضرها ٠۸شخص .ويوم ٣١مايو نظمت الجمعية جلسة عالجية بالسيكودراما و الكرسي الخالي كأداة تقوم بطرح المشاعر عن طريق التمثيل كنشاط إنساني لتمثيل ما يمثل لهم تعب ومعاناة فى توافق مع الحياة واآلخرين فالتمثيل كأحد يمثل دور األم له أو الزوج أو الزوجة يساعده ويمثل مرآة لها فى حياته الواقعية لتحقيق التوافق له فى المشهد الواقعي يساعدة على اتخاذ قراره فى الحياة وقد حضر تلك الجلسة ٣٢شخص .باألضافة الي تنظيم جلسة مهارات اجتماعية عن معرفة الذات وفهم النفس والتواصل اإلنساني مع اآلخرين والذات للوصول إلى الرضا النفسي وللتعبير عن المشاعر بشكل صحيح وكان ذلك يوم ١يونيو. وفي يوم ٢٩ابريل ٢١٠٢كان هناك لقاء متميز بين د/مني شرابي ،عضو مجلس ادارة الجمعية ،واالعالمية هالة الجعار. كما قامت الجمعية بتنظيم انشطة اجتماعية منها دعوة مرضاها لتناول فطار رمضان فى اجواء رمضانيه وروحانيه بحديقة ام كلثوم .يوم ٢١يونيو و األحتفال السنوي للرنجة و وحضره عدد كبير من المرضى حيث االستمتاع بالخضرة والجو النقى فى جو يسوده الحب وروح االسره يوم ٠۸ابريل. للتواصل :أ /ا مد درويش -ائب رئيس الجمعية:
MS.Care.Egypt@gmail.com
جمعية أصدقاء مرضي التصلب اللوي ي المتعدد في فلسطين ت م تنظيم عدد من المحاضرات التعريفية لطلبة جامعة النجاح الملتحقين في مساق خدمة المجتمع،حيث تم تعريفهم بمرض التصلب اللويحي ،وكيفية مساعدة الجمهور على التعرف على اعراضه واللجوء الى الوسائل الطبية والعلمية لتشخيصه وكذلك توفير الدعم واالسناد االجتماعي للمرضى واحتضانهم لمساعدتهم على االندماج والتغلب على اوضاعهم الصحية،كذلك تم دعوة الطلبة للتطوع في انشطة الجمعية،والمشاركة في توزيع نشراتها في اماكن اقامتهم . بهدف تبادل الخبرة والمعرفة ،تم تنظيم زيارة الى الجمعية اليونانية في مدينة سالونيك برعاية واسناد االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد ،وقد استمرت فعاليات الزيارة على مدار ثالثة أيام ،تم فيها المشاركة في االحتفال باليوم العالمي للتصلب،كما جرت عدة اجتماعات لتبادل الخبرة في مجال التمويل والدعم النفسي واالجتماعي. كما تم تنظيم زيارات لعدد من اعضاء الجمعة المرضى بمناسبة شهر رمضان المبارك ،تم توزيع بعض المساعدات العينية على االسر المعسرة،وذلك ضمن االسناد االجتماعي الذي تقدمه الجمعية وبالتعاون مع مركز الخدمة المجتمعية في جامعة النجاح الوطنية. للتواصل :أ /علي جاو -رئيس الجمعية :
ali@hec.com.ps
جا ب من الفاعلية
صفففففففف ففففة
جمعية أصدقاء مرضي التصلب اللوي ي المتعدد اإلماراتية أقيم الملتقى العائلي الثاني لمرضى التصلب اللويحي يوم ٠۸ابريل ٢١٠٢في النادي الثقافي العربي في الشارقه بمشاركة عدد من مرضى التصلب اللويحي وأفراد عائالتهم بهدف التخفيف من آالمهم ورفع الروح المعنوية.وقد تكفلت الجمعية بتنظيم مكان مناسبب للقاء وتوفير الهدايا التذكارية بمشاركة عدد من الداعمين. حضر الشيخ محمد بن خليفة بن سلطان بن شخبوط ال نهيان رئيس الجمعية االحتفال باليوم العالمي لهذا المرض والذي أقيم بمقر مؤسسة زايد بن سلطان آل نهيان لألعمال الخيرية واإلنسانية وذلك يوم الجمعة ٢٩مايو .بدأ االحتفال بالسالم الوطني.ثم ألقى سعادة أحمد شبيب الظاهري المدير العام للمؤسسة كلمة أكد فيها اهمية التوعية المجتمعية لهذا المرض وضرورة المشاركة في االحتفاالت والفعاليات التي توضح مخاطره وطرق الوقاية منه .وقال الظاهري أن مؤسسة زايد لألعمال الخيرية واالنسانية وبتوجيهات من سمو الشيخ نهيان بن زايد ال نهيان رئيس مجلس االمناء واخيه سمو الشيخ عمر بن زايد ال نهيان نائب رئيس مجلس االمناء ال تألو جهدا في المشاركة بأية فعالية مجتمعية تعود بالنفع على أفراد المجتمع وتسخر جهودها لهذا الغرض . وألقت الدكتورة بدور الشحي كلمة عددت فيها أنواع مرض التصلب اللويحي وضرورة الوقاية منه وأهمية إقامة ندوات مجتمعية للتعريف بأهمية التوعية بهذا المرض ووسائل تجنبه .كما أقيمت عدة فقرات شيقة نظمتها عدة جهات مشاركة منها الشرطة المجتمعية والجمعية األردنية.وكذلك ألعاب خفة من المبدع سلطان النعيمي.وفقرات أخرى من مدرسة اإلخالص .وتم تكريم الجهات المشاركة والراعية لهذا االحتفال وتوزيع الجوائز على المتميزين من مرضى التصلب. نظمت الجمعية اإلفطار الجماعي السنوي لمرضى التصلب وعائالتهم وأعضاء الجمعية وذلك خالل شهر رمضان المبارك في فندق سيتي سيزنز في مدينة العين يوم الحمعة ٢١يونيو .استهل اللقاء بالترحيب بالحضور ومن ثم التجمع على مائدة اإلفطار، وبعدها تم إلقاء محاضرة دينية عن فضائل رمضان وعن الصبر ،ومن بعدها تم عقد حلقة نقاشية مع المرضى للوقوف على احتياجاتهم وآرائهم ،وليشاركوا األصدقاء بتجاربهم ،ليختتم اللقاء بتكريم المنظمين وشكر الحضور. للتواصل :أ /وره القايد
-أمين السر :
nora_a_b@hotmail.co.uk
م ظمة سازگار لتصلب االعصاب بكردستان العراق تم اقامة احتفالية بيوم التصلب المتعدد العالمي في کردستان العراق من قبل منظمة سازگار للتصلب المتعدد وبالتعاون مع شبکة اجيال السالم وذلك في يوم ٢٠مايو ٢١٠٢في قاعة هوتيل چوار چرا في مدينة اربيل و بحضور المرضى وذويهم والكوادر المتخصصة بالمرض والتمريضية والمهتمين بالمرض واالعالميين. وبحث في االحتفالية کيفية تحسين المرضی ماديا و معنويا ،و وتداول المجتمعون من المرضی و ذوي عائالتهم والمشارکون قضايا راهنة تتعلق بموضوع المرض والحصول علی دعم حکومي من الناحية الصحية و المعيشية وحملة التوعية الالزمة من خالل الفعاليات لرفع وعي االجتماعي مشاركة الجمعيات العربية في اجتماع مجلس ادارة األت اد من بين الناس حول المرض وکيفية التعامل مع المرضی و عوائلهم وتطرق االجتماع من خالل االحتفالية الی جوانب عدة التي يمکن العمل عليها في المستقبل ،کتاسيس مرکز خاص بمرضی تصلب المتعدد للحصول علی العالج الطبيع و ادوية الخاصة بالمرض ورعاية المرضی بشکل عام. للتواصل :أ /باز رئيس الم ظمة:
sazgarms.org@gmail.com
صفففففففف ففففة
٦
الجمعية الب ري ية لمرضى التصلب المتعدد ضمن احتفاالت االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد اقامت الجمعية البحرينية لمرضى التصلب المتعدد احتفال بهذه المبنباسبببة، تحت شعار "معا نحن أقوى من مرض التصلب العصبي المتعدد" ،وقد شارك في االحتفال كل من الدكبتبورة أمبل البجبودر مبديبر إدارة تعزيز الصحة بوزارة الصحة ،والدكتور عادل الجشي استشاري المخ واألعصاب ،والسبيبد عبببدهللا البدرازي نبائبب رئبيبس المؤسسة الوطنية لحقوق اإلنسان ،والدكتور معز بخيت رئيس مركز األميرة الجوهرة للطب الجزيئي. في بداية االحتفال ألقى األستاذ عبدهللا بوجيري رئيس الجمعية كلمة رحب من خاللها بالحضورتطرق فيها الى تطورتعاون الجمعية مع الجهات البحبكبومبيبة والرسمية باالضافة الى التعاون مع المؤسسات غير الحكومية من أجل تبقبديبم التسهيالت الالزمة لرفع المبعبانباة عبن البمبرضبى ،كبمبا تبطبرق البى رغبببة الجمعيات الدول الخليجية بتكوين اتحاد خليجي لمرضى البتبصبلبب البمبتبعبدد، والذي تم االتفاق عليه في االجتماع االول للجمبعبيبات البخبلبيبجبيبة البذي عبقبد مؤخرا بالكويت. ثم قدم كل من د .عيسى الشروقي استشاري المخ واألعصاب و د .مريم حبيب عبدالكريم ،أخصائبيبة تبجبمبيبل وتبقبويبم األسبنبان و اختصاصية التغذية ابغيل ديفيد ،من مستشفى االرسالية االمريكي محاضرات متنوعة متعلقة بالمرض. واختتم االحتفال بعدد من التوصيات وهي: التعاون مع وزارة الصحة من خالل تنظيم اجتماعات دورية مع وكيل الوزارة. توفير بطاقات خاصة ،fast trackلتسهيل الحصول على الخدمات بالتعاون مع وزارة الصحة. التنسيق مع اللجان الطبية بوزارة الصحة لتسهيل اجراءات التقاعد للمرضى ذوي الحاالت المتقدمة و تسهيل اجراآت التقاعد المبكر لهم. حث الشركات و المؤسسات بدعم الجمعية لتنفيذ برامجها للمرضى. تفعيل اللجنة االجتماعية لتنظيم زيارات دورية لدراسة حاالت المرضى وتوفير الدعم والمساعدة لهم. السعي لتطوير التشريعات القانونية للمرضى ودراسة أوضاعهم بالتنسيق مع الهيئات والجهات الحكومية المعنية. للتواصل :ا /عبدهللا البوشير -رئيسة الجمعية:
bahrain.ms.s@gmail.com
جمعية ال ياة للتصلب المتعدد -العراق تحت شعار“معا لمساندتكم رعاية – عالج – توعية“ اقامت جمعية الحياة بتاريخ ٠١مايو ٢١٠٢احتفالية يوم التصلب البعبالبمبي في العراق في نادي الصيد العراقي بدعم من عدد من شركات االدوية المنتجة الدوية البتبصبلبب وببحبضبور مبرضبى البتبصبلبب المتعدد وذويهم والكوادر الطبية والتمريضة والشخصيات المهتمة بالمرض وتضمن الحفل وعدد من المحاضرات القاها مجمبوعبة من اطباء الجملة العصبية وعدد من الفقرات المنوعة .و حصلت الجمعية على منحبة مبن االتبحباد البدولبي لبتبصبلبب االعصباب لطباعة عدد من البوسترات واللوحات التعريفية بمرض التصلب المتعدد و بدور الجمعية في دعم المصابين و تم عرض البببعبض منها في االحتفالية. بتاريخ ١يونيو ٢١٠٢تم عقد اول جلسة دعم نبفبسبي لبعبدد مبن مبرضب بى التصلب المتعدد ضمن برنامج الجمعية في دعم المرضى نفسيبا واجبتبمباعبيبا ،تم عقد الجلسة في مقر الجمعية وبحضور الدكتورة ازهار الشماع اخصائيبة طب نفسي وعدد من مرضى التصلب وذويهم. كما قامت جمعية الحياة بزيارة الى مستشفى العلوم العصبية في بغداد وعيادة تصلب االعصاب فيها والتقت الكوادر الطبية والبتبمبريضبيبة وزيبارة مبركبز العالج الطبيعي فيها واطلعت على احتياجات المرضى المراجعين للعيادة. للتواصل :ا /تغريد ماهد
-رئيسة الجمعية:
iraqms64@yahoo.com
صفففففففف ففففة
٧
الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد او اللوي ي إحتفاءا باليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد ٢١٠٢قامت الجمعية المغربية لمرضى التصلب التصلب العصبي المتعدد او اللويحي بالرباط بمجموعة من األنشطة وحصولها على رعاية وزير الصحة على البرنامج المخصص لالحتفاء بهذا اليوم .كما حصلت الجمعية على دعم مالي من االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد من أجل مطبوعات لتوزيعها أيام االحتفاء .وتتلخص األنشطة في التالي: في يوم ٢١مايو ٢١٠٢عقدت الجمعية ندوة صحفية بقاعة مركز سمو االمير موالي رشيد بالرباط حضر هذه الندوة عدد من االطباء االختصاصيين في الجهاز العصبي من الهيأة الطبية للجمعية كاألستاذة الهاشمية آيت بن حدو طبيبة الجهاز العصبي و الدكتورة العلوي الطاوسي كوثر طبيبة الجهاز العصبي و عدد من الصحفيين من مختلف الصحف المكتوبة و االلكترونية حيث قام االطباء بشرح المرض وضرورة انشاء مركز خاص للمرض كما قدمت رئيسة الجمعية نداء للمعنيين بضرورة التغطية الصحية الشاملة لجميع المرضى كما طالبت بتوفير جميع االدوية المخصصة للمرض و طالبت بإلغاء القيمة المضافة و الرسوم الجمركية على االدوية المستوردة من الخارج .كما وزعت المطبوعات و على الصحفيين و الحضور .وقد نشرت مختلف الجرائد مقاالت عن المرض و الندوة الصحفية. كما عقدت الجمعية يوم ٣١مايوم ٢١٠٢بشراكة مع مستشفى االختصاصات جناح الجهاز العصبي الذي يرأسه االستاذ الدكتور اليحيوي يوم للفحوصات الطبية للجهاز العصبي مع توزيع المطبوعات و كان عدد المرضى ما يقارب ٢١مريض كما قدمت الجمعية وجبات الفطور للمرضى و كذلك وجبة الغذاء. وفي يوم ١يونيو ٢١٠٢نظمت الجمعية يوم تحسيسي عن المرض بقاعة المهدي بن بركة ،وكان هناك مناقشة مفتوحة بين طبيب مختص في الجهاز العصبي و المرضى وقدمت تجارب مختلف للمرضى و معاناتهم مع المرض من الناحية االجتماعية و العملية .قبل إنهاء اللقاء خرجت الجمعية بمجموعة من التوصيات .كما وزعت على الحضور المطبوعات. للتواصل :أ /رشيدة الت ور -رئيسية الجمعية :
rachida.tenouri@gmail.com
الجمعية اللب ا ية لمرضى التصلب اللوي ي ALiSEP في خالل شهر مايو نظمت الجمعية اللبنانية لمرضى التصلب اللويحي ) )ALiSEPنشاطات عدة لالحتفال باليوم العالمي للتصلب اللويحي .وسعت الجمعية في شهر مايو الى تكثيف حمالت التوعية من خالل الوسائل االعالمية كافة المرئية والمسموعة والمكتوبة .وابرز النشاطات كان هذا العام "كسر جدار االلم" في وسط بيروت حيث اقام المرضى وذويهم برعاية سفير سويسرا في لبنان فرنسوا باراس حائطا ً رمزيا ً من الفلين دونت عليه عوارض المرض والحاالت النفسية التي يعاني منها المريض في خالل تطور مرضه .وعمدوا بعد ذلك الى تحطيمه في اشارة الى التغلب على اليأس واالوجاع والعبور الى حيث االمل. وفي ٢٣مايو نظمت الجمعية في مستشفى اوتيل ديو الجامعي وبالتعاون مع المرصد اللبناني للتصلب اللويحي ) (OLSEPندوة حوارية برعاية معالي الوزية ليلى الصلح حمادة وحضورها ت ّم في خاللها التوقيع على تعاون مشترك بين ALiSEPومؤسسة الوليد بن طالل االنسانية يهدف الى المساهمة في تأمين عالج المرضى من عالج فيزيائي وفحوصات مخبرية ،وتصوير بالرنين المغناطيسي ،وحضر المؤتمر الذي ضم نحو ٣١١مريض اطباء الدماغ والجهاز العصبي في مستشفى اوتيل ديو وممثلون عن جمعية البحوث الفرنسية للتصلب اللويحي ARSEPواطباء فرنسيون قدموا اهم المستجدات على صعيد االبحاث حول هذا المرض والتطورات المتعلقة بعالجه. ومساءً ،رعت الصلح حفل العشاء السنوي الذي اقامته جمعية ALiSEPفي قصر سرسق في االشرفية شارك فيه نحو ٢١١ شخص بيهم عدد كبير من الفعاليات السياسية واالجتماعية. للتواصل :
alisep2012@gmail.com
صفففففففف ففففة
۸
جمعية التفاؤل لرعاية مرضى التصلب اللوي ي المتعدد في ليبيا قامت جمعية التفاؤل لرعاية مرضى التصلب اللويحي المتعدد في ليبيا بالتعاون مع مركز بنغازي الطبي بإحياء اليوم العالمي للتصلب المتعدد في بنغازي وذلك يوم ٢٠مايو ٢١٠٢في مركز بنغازي الطبي في مدينة بنغازي حيث افتتح أ.مصطفى الحامدي رئيس الجمعية فرع بنغازي االحتفال بكلمة قصيرة رحب بها بالضيوف الكرام .ومن جانب اخر قام قسم االعصاب بمركز بنغازي الطبي على رأسهم د.سعاد زوبي ود.هبة الزواوي ود.اسامة الشيخي و د .هند المجبري بتقديم العروض التوعوية وتنظيم حلقات نقاش مفتوحة مع المرضى وذويهم وسط رضى كبير من جميع الحاضرين .وتتقدم جمعية التفاؤل بخالص الشكر والعرفان لجمعية الهالل االحمر بنغازي وقسم االعالم بمركز بنغازي الطبي على الدعم الكبير النجاح هذا البرنامج. كما قامت الجمعية بتنظيم فاعلية أخري ألحياء اليوم العالمي في مدينة طرابلس يوم ٠١يونيو بفندق الودان في مدينة طرابلس تحت شعار " معا ً نحن اقوى من مرض التصلب المتعدد".افتتح أ.احمد حصن المدير العام للجمعية البرنامج بكلمة رحب بها بالضيوف الكرام .و تم تنظيم يوم علمي قدمت فيه عروض توعوية عن المرض وسبل التعايش معه ومكافحته واقيمت فيه حلقة نقاش بين المرضى واالطباء .وحضراليوم مجموعة من االطباء المعروفين بمساهماتهم الكبيرة في مرض التصلب في ليبيا على رأسهم د.استشاري االعصاب د .فؤاد بن حميد عن مستشفى عمر عسكر واستشاري االعصاب د .الصديق عبود عن مركز بطرابلس الطبي .اختتم البرنامج بتكريم لالطباء والجهات التي لها مساهمات كبيرة في مواجهة هدا المرض كما تم تقديم هدايا رمزية للمرضى وذويهم .وتتقدم الجمعية بخالص الشكر لحملة ألجلي لدعم اطفال السرطان على رأسهم د محمد مرشان ود .سهيلة ابوعرقوب على جهودهم المثمرة وكل من ساهم بتمويل و انجاح هذا اليوم. للتواصل :أ /عبدالخالق مصباح -رئيسية الجمعية :
m.abdalkhalig@gmail.com
مجموعة أرفي للتصلب المتعدد -السعودية نظم مركز األمير سلطان للتنقية والعلوم ( سايتك ) بالتعاون مع مجموعة أرفى ملتقى "اتحادنا دعم" والذي افتتحه محافظ الخبر أ .سليمان الثنيان نيابة عن سمو األمير سعود بن نايف بن عبد العزيز حفظه هللا ،ويأتي الملتقى تزامنا ً مع اليوم العالمي للتصلب المتعدد في الفترة من ٢إلى ١يونيو . ٢١٠٢قدم الملتقى اإلعالمي بدر الخليوي واإلعالمية سمية السعيد وبدأ بآيات من الذكر الحكيم تالها القاريء " رحيّم الدوسري " وبعد ذلك قدّم المهندس فالح الهاجري المشرف العام على مجموعة أرفى كلمة الملتقى، حيث رحب بالحضور وبين أن هذا الملتقى يعتبر األول من نوعه في الخليج العربي والذي يأتي تزامنا ً مع اليوم العالمي للتصلب المتعدد و قدم شكرالمجموعة لصاحب السمو الملكي سعود بن نايف بن عبد العزيز حفظه هللا على رعايته الكريمة للملتقى. ثم تحدثت رئيسة المجموعة أ .فاطمة الزهراني في فقرة نحن وخدمة المرضى حيث سلطت الضوء على المجموعة وكيف بدأت منذ منذ ثالثة سنوات وبينت أهداف المجموعة وبرامجها. وقد اشتمل الملتقى على جلسات حوارية خالل ثالثة أيام شارك فيها عدد من األطباء واالستشاريين لمناقشة المرض وتشخيصه واألدوية المناسبة للمصابين وممدى أنتشار المرض عالميا ً ومدى تأثيره على العين .كما شارك بعض المصابين بالتصلب المتعدد بطرح تجاربهم وتعايشهم مع المرض خالل الثالثة أيام ومنهم اإلعالمية دالل سالم ود .محمد المقبل و المدربة الدولية ناهد الشعيل بجانب مشاركة ضيف الملتقى أ .عبد العزيز الجابر رئيس رابطة مسك للمتصلب المتعدد. وخالل الملتقي تم عقد دورات تدريبية خالل الثالثة أيام ،دورات في فنون التعامل مع ضغوط الحياة ،بجانب عدد من العيادات االستشارية للمرضى في الجانب النفسي والتغذية واالجتماعي وطب التأهيل بجانب سحب على جوائز للحضور .كما صاحب الملتقى معرض يضم أكثر من مشاركة الجمعيات العربية في اجتماع مجلس ادارة األت اد ٢١جناحا ً للجهات الحكومية والجهات ذات العالقة لخدمة المرضى وكذلك المهتمين في هذا المجال ،بجانب برنامج تدريبي وعيادات استشارية وبرامج وعروض ترفيهية منوعة ،ومسابقات وهدايا وجوائز لجذب الحضور وقد وصل عدد الحضور ما يقارب ألف زائر للملتقى. للتواصل ا/فيصل الما عarfams2014@gmail.com :
صفففففففف ففففة
٩
رسالة هذه الصف ة تقدم رسالة من شخص له صلة بالتصلب المتعدد (المصابين بلمرض التصلب -مسئول في جمعية للمرض – احد المؤازرين – طبيب).
انا عزه الهوارى والدة سماح سيد والتي تبلغ من العمر ٢٢سنه وهي مريضه بمرض التصلب المتناثر منذ ٢١١۸ولم يتم اكتشاف المرض إال فى سنه ٢١٠٢بعد عدت هجمات. لم اكن اعلم شئ عن المرض وكل التشخيصات هى حاله نفسيه حتى تم تشخيص المرض عن طريق الرنين المغناطيسى و نوع التصلب عند سماح ثانوى متقدم .سماح واجهت عدت صعوبات فى بداية المرض كانت رفضه فكره انها مريضه وكانت حالتها النفسيه سيئه للغايه ،شابه فى ريعان شببها فجأه تعوقها الحركه والرؤيه وعدم التحكم فى التبول والبلع والكالم وعدم القدره على ممارسه حياتها الطبيعيه وعدم وجود عالج قاطع او عالج يهدئ من تزايد المرض عندها .واجهتنى صعوبات كثيره فى توفير األدوية وواجهتنى صعوبات فى اقناع والدها انها مريضه ومحتاجه عالج واجهتنى صعوبات فى اقناع زوجها بمرضها حتى وصل االمر بالطالق وفقدت حملها ذاد سوء الحاله النفسيه. سماح حاولت االنتحار مره وقالت انا عيشه شبه ميته فأموت احسن وانا كنت عجزه عن انى اجد لها اى مخرج غير انه هذا قدر ربنا والزم نرضى به لحد ما بدأت اتواصل عبر النت وتعرفت على المرض وعلي جمعيه رعايه لمرضى التصلب سنه ٢١٠٣ وبدأت اشوف مرضى غيرها بدأت اقرب بنها وبين المرضى وابدأ انا وهى حياه جديده .اتفقت انا وهى نحاول ننسى حياتنا االولى واحنا اتولدنا من جديد بمرض التصلب الزم نصاحب المرض علشان نعرف نعيش انا وهى الزم نعتبره واحد مننا وعايش معنا ونحبه ،هو طبعا محدش بيحب المرض ،بس انا وهى كنا ومازلنا نتكلم عن االم اس كأنه واحد صديق لينا انا وهى بقيت ابحث عن ايجابيات للمرض واحببها فيه مثل انه سبب في التعرف علي مرضي اخرين والخروج مع مرضى زيها و نتكلم على الفيس بوك مع اصدقاءها المرضى فى جروب رعايه. نجحت فى االول وبعد كده فشلت تانى لسؤ حالتها الصحيه بقت تبص لنفسها على انها اسؤ حاله وما السبب في ان كل المرضي بيقدروا يمشوا على رجلهم وبيعرفو ياكلوا ويشربوا ولكن هي أل .انا بقيت ابحث عن حالت اسؤ منها علشان تقول الحمد هلل وبحاول وبقيت اديها امل ان ربنا هيسبب االسباب وهيتوجد العالج وان االبحاث واألطباء جاهدين فى ايجاد عالج فعال وقاطع وربنا محبب فيكى ياسماح الناس كلها كفايه حب األطباء ليكى وحب الناس اللى حوليكى .واصبحت سماح تطلب انها تخرج مع الرحالت اللي بتنظمها جمعية رعاية واخرجها مع زميلها وبدأت تتأقلم من جديد بس ترجع وتزهق وتمل وترجع تقول الحمد هلل انا رضيه بقضاء هللا .والحمد هلل ربنا موقفلى االطباء والد حالل بيدعموها نفسيا كتير. احب انصح كل اب وكل ام بدعم والدهم المرضى ويحسو بيهم ويتعونو معاه وبنصح بالتوعيه الكافيه للمرض الن لسه بردو لحد دلوقتى محدش يعرف عن مريض االم اس شئ وفى ناس بتفهم المرضى غلط ومحدش بيقدر مرضهم وتعبهم والصعوبات اللى بيوجعوها فى مشى فى الشارع وال فى الحياه العامه وملهمش اى دعم نفسى وال معنوى من جهة الحكومة.
عزه الهوارى مصر
تم اعداد هذا ال شرة برعاية األت اد الدولي للتصلب العصبي المتعدد االت اد الدولي للتصلب العصبي المتعدد ً هيئة دولية تربط بين شاطات الجمعيات تأسس االت اد عام ٠٩٦٧ليكون الوط ية الم تشرة في كلّ أ اء العالم. رؤيت ا: خال من مرض التصلب العصبي المتعدد عالم ٍ رسالت ا: قيادة ال ركة العالمية للتصلب العصبي المتعدد لت سين وعية ياة األشخاص المتضررين من مرض التصلب العصبي المتعدد ،ودعم فهم أفضل لعالج مرض التصلب العصبي المتعدد من خالل تسهيل التعاون الدولي بين جمعيات التصلب العصبي ،ومجتمع الب وث الدولي والشركاء اآلخرين. وت قيقا ً لتلك الغايات فير ّكز االت اد على األولويات التالية:
دعم وت مية الجمعيات الم لية للتصلب العصبي المتعدد القائمة وال اشئة ،لكي ي ظي مرضي التصلب بالدعم الم لي في بلدا هم او أقاليمهم.
ت فيز وتيسير سبل التعاون الدولي في مجال األب اث عن أسباب وعالج التصلب العصبي المتعدد وإعداد خطط أفضل للعالج والتأهيل.
تقديم معلومات مجا ية مستقلة عن التصلب العصبي المتعدد ،وتجارب المرضي المصابين به.
رفع الوعي بالتصلب العصبي المتعدد والسعي لت سين مط معيشة المصابين والمتأثرين بهذا المرض.
لمزيد من المعلومات يرجي زيارة موقع األت اد www.msif.org :
ت ويهات من األت اد الدولي للتصلب العصبي المتعدد آخر اخبار األب اث والدراسات :يقوم األتحاد بإصدار نشرة الكترونية شهرية تحتوي علي آخر اخبار األب اث والدراسات عن مرض التصلب المتعدد من حول العالم بعدة لغات منها اللغة العربية .يمكن لحضرتم التسجيل للحصول علي نسختكم الشهرية عبر البريد األلكتروني وذلك بالتسجيل من خالل الرابط التالي وتعبئة البيانات في المربع ذو اللون األزرق في الناحية اليمني من الصفحة:
http://www.msif.org/research/challenges-of-ms-research/ النشرة الشهرية :يصدر األتحاد نشرة الكترونية كل شهر بها أخبار من جمعيات التصلب حول العالم .النشرة متاحة بعدة لغات منها اللغة العربية .يمكن لحضرتكم التسجيل للحصول علي النشرة باللغة العربية عبر البريد األلكتروني وذلك عن طريق الرابط التالي وتعبئة البيانات في المربع باللون األخضر في الناحية اليمني من الصفحةhttp://www.msif.org/news-and-events:
يوجد م ح ب ثية في مجال التصلب العصبي المتعدد مدعومة من األت اد Du Pre Grantsدو بر :وهي منحة بحثية تهدف الي تمكين شباب الباحثين من القيام بزيارات قصيرة الي احدالمراكز البحثية الخاصة بالتصلب العصبي المتعدد لتبادول الخبرات او التعاون في مشروع بحثي مشترك. McDonald Fellowshipماكدو لد :وهي منحة بحثية طويلة تصل الي عامين في احد المراكز البحثية الخاصةبالتصلب العصبي المتعدد .تهدف الي جذب الباحثين المميزين وشباب الباحثين .لمزيد من التفاصيل عن المنح المقدمة من األتحاد وشروط التقدم يرجي زيارة الراوبط التالة او التواصل معنا علي abdelfatah@msif.org http://www.msif.org/dupre www.msif.org/mcdonald اخالء مسئولية :المادة المعلوماتية المستخدمة في تلك ال شرة تم جمعها من الجمعيات/االفراد المشاركين في ال شرة واليوجد ا مسئولية قا و ية اتجاه االت اد الدولي للتصلب العصبي المتعدد.