نشرة تواصل العدد السادس – مارس 2014

Page 1

‫تواصل‬

‫ا لااااعااااد د ا لاا ا ااااا د‬ ‫مااا ر‬

‫النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات‬ ‫التصلب المتعدد بالمنطقة العربية‬ ‫أخر اخبار برنامج بناء القدرات المكثف في المنطقة العربية‬ ‫في إطار برنامج بناء القدرات المكثف ‪ Country-focused Programme‬تم تعيين ثالث إستشاريين من‬ ‫قبل األتحاد الدولي للتصلب المتعدد ‪ MSIF‬في الربع األخير من عام ‪ ٣١٠٢‬للعمل مع الجمعيات الثالثة‬ ‫المشاركة في البرنامج‪ :‬جمعية االصدقاء اللبنانيين لمرضي التصلب اللويحي و جمعية رعاية للتصلب المتعدد في‬ ‫مصر وجمعية أصدقاء مرضي التصلب اللويحي في فلسطين‪.‬‬ ‫وخالل األشهر الثالث الماضية نجحت كل من جمعية رعاية في مصر وجمعية أصدقاء مرضي التصلب اللويحي‬ ‫في فلسطين بالتعاون مع األستشاريين في األنتهاء من عمل خطة األستراتيجية الخاصة بكل جمعية والتي تشتمل‬ ‫علي الهدف والرسالة واألهداف األستراتيجية واألنشطة المختلفة التي تهدف اليها كل جمعية‪ ،‬كما نجحت جمعية‬ ‫أصدقاء مرضي التصلب اللويحي في لبنان من األنتهاء من تطوير خطة جذب التمويل الخاصة بالجمعية وكتابة‬ ‫مقترح تمويلي‪.‬‬ ‫وفي نفس السياق قام المدير األقليمي لبناء القدرات بعمل زيارة الي المنطقة العربية واألجتماع بالجمعية‬ ‫الفلسطينية والجمعية اللبنانية في فبراير ‪ ٣١٠٢‬كما تم عقد اجتماع عبر األنترنت مع الجمعية مصر‪ .‬والهدف من‬ ‫تلك األجتماعات هو متابعة وتقييم ما تم تنفيذة من أنشطة خالل عام ‪ ٣١٠٢‬والنقاش حول كيفية تحسين انشطة‬ ‫عام ‪. ٣١٠٢‬‬ ‫وقد أشار ا‪ /‬ساهر كوسة عضو مجلس ادارة الجمعية الفلسطينية اثناء األجتماع الذي عقد في العصمة األردنية‬ ‫عمان بأهمية المشاركة في برنامج بناء القدرات و تطوير اول خطة استراتيجية للجمعية والتي تعد بمسابة‬ ‫خارطة طريق للجمعية‪.‬‬ ‫للتواصل أ‪/‬عبدالفتاح ابراهيم ‪ -‬المدير األقليمي لبناء القدرات باألتحاد ‪:‬‬

‫‪abdelfatah@msif.org‬‬

‫الجمعية البحرينية لمرضى التصلب المتعدد‬ ‫عقدت الجمعية البحرينية لمرضي التصلب المتعدد في شهر فبراير ‪ ٣١٠٢‬لقاء بين المرضى و ذلك بهدف بناء‬ ‫القاعدة األساسية للجمعية العمومية‪.‬‬ ‫كما تال اجتماع مجلس االدارة اجنماع ض ّم كل من أعضاء مجلس‬ ‫ادارة الجمعية و اعضاء اللجنة التحضيرية حيث تم االتفاق على‬ ‫عدة قرارت منها‪ :‬فتح باب العضوية للمرضى الراغبين في‬ ‫االشتراك ‪ ،‬التحضير لعقد اجتماع للجمعية العمومية‪ ،‬تغيير شعار‬ ‫الجمعية‪ ،‬تعديالت على النظام األساسي للحمعية و تحديد رسوم‬ ‫صورة تضم أعضاء من مجل أدارة الجمعية و‬ ‫العضويية للجمعية العمومية‪.‬‬ ‫أعضاء من اللجنة التحضيرية للجمعية العمومبة و‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪/‬عبدهللا بوجيري ‪ -‬رئي‬

‫الجمعية‪:‬‬

‫مندوب من وزارة التنمية االجتماعية‬ ‫‪bahrain.ms.s@gmail.com‬‬

‫‪٤٠‬‬

‫داخل العدد‬ ‫أخر اخبار برنامج بناء‬ ‫القدرات المكثف في‬ ‫المنطقة العربية‬

‫ص‪٤‬‬

‫الجمعية البحرينية‬ ‫لمرضى التصلب المتعدد‬

‫ص‪٤‬‬

‫جمعية اصدقاء مرضى‬ ‫التصلب اللويحي‬ ‫اإلماراتية‬

‫ص‬

‫الجمعية المغربية‬ ‫لمرضى التصلب العصبي‬ ‫المتعدد‬

‫ص‬

‫جمعية رعاية للتصلب‬ ‫المتعدد ‪ -‬مصر‬

‫ص‪٣‬‬

‫جمعية الحياة للتصلب‬ ‫المتعدد في العراق‬

‫ص‪٣‬‬

‫الجمعية التون ية‬ ‫لمرضى التصلب‬

‫ص‪٠‬‬

‫الجمعية االردنية لمرض ص ‪٠‬‬ ‫التصلب اللويحي‬ ‫جمعية االصدقاء‬ ‫اللبنانيين لمرضى‬ ‫التصلب اللويحي‬

‫ص‪٥‬‬

‫جمعية ب مة لمرضى‬ ‫ومعاقي التصلب اللويحي‬ ‫بمدينة ا في—المغرب‬

‫ص‪٥‬‬

‫منظمة ازگار للتصلب‬ ‫االعصاب بكرد تان ‪-‬‬ ‫العراق‬

‫ص‪٥‬‬

‫ر الة‬

‫ص‪٦‬‬

‫تنويهات من األتحاد‬

‫ص‪٧‬‬


‫صففف ففف ففف‬

‫جمعية اصدقاء مرضى التصلب اللويحي اإلماراتية‬ ‫نظمت جمعية أصدقاء مرضى التصلب اللويحي اإلماراتية بالتعاون مع ‪ ٥‬طالبات من جامعة االمارات حملللة تلوعليلة علن ملر‬ ‫التصلب اللويحي في حديقة المبزرة في مدينة العين يوم ‪٠١‬يناير ‪ ،٣١٠٢‬وذلك ضمن مشروع التخرج لهلالالء اللطلاللبلات‪ .‬حضلر‬ ‫االجتماع الشيخ محمد بن خليفة و أعضاء الجمعية ومرضى التصلب اللويحي وذويهم اضافة الى األعداد الوفيرة من الزائرين لتلك‬ ‫الحديقة‪ ،‬تضمنت الحملة التوعية العديد من الفقرات ‪ :‬محاضرة عن المر ‪ ،‬مقابالت مع المرضى‪ ،‬أسئلللة للللجلملهلور و غليلرهلا‬ ‫الكثير‪ ،‬كما تم تغطية الحدث في نشرة األخبار المحلية‪.‬‬ ‫كما تم تنظيم اجتماع تعارف بين مرضى التصلب اللويحي في حديقة الطوية في مدينة العين يوم ‪٠٢‬فبراير ‪ ،٣١٠٢‬وذللك ضلملن‬ ‫وذويلهلم‬ ‫فعاليات الجمعية الهادفة لتخفيف معاناة هالالء المرضى وتوسيع نطاق المعرفة االجتماعية بليلن اللملرضلى بشلكلل خلا‬ ‫بشكل عام‪ ،‬حضر االجتماع قرابة ‪ ٢١‬مري مع ذويهم ‪ ،‬تم تنظيم مسابقات ثقافية ‪ ،‬ترفيهية متنوعة‪ ،‬ووجبة العشاء‪ ،‬كلملا شلارك‬ ‫عدد من المرضى في عمل بوستر تعبيرا عن حبهم لدولتنا الغالية و قيادتنا الرشيدة ‪ ،‬كما تم تسجيل اللقاء بالتعاون مع قناة ابوظبي‪.‬‬ ‫كان هذا االجتماع على بساطته كفيال برسم الفرحة في وجوه المرضى وذويهم‪.‬‬ ‫باألضافة الي ذلك تم إصدار العدد الرابع من مجلة " تفكير منطقي" في شلهلر‬ ‫اللتلصلللب‬ ‫يناير ‪ . ٣١٠٢‬تغطي المجلة عدة مواضيلع ذات اللعلالقلة بلملر‬ ‫اللويحي والفعاليات التي تنظمها الجمعيلة‪ .‬تلم ملنلاقشلة ضلملور اللدملا للد‬ ‫اللتلصلللب‬ ‫مرضى التصلب اللويحي في هلذا اللعلدد و كلذللك تلاريلخ ملر‬ ‫اللويحي منذ اكتشافه الى العالجات التي تستخدم حاليا بصورة مبسطه‪ .‬تصدر‬ ‫هذه المجلة بشكل دوري كل ‪ ٢‬أشهر و تكون باللغتين العربية واإلنجللليلزيلة ‪،‬‬ ‫يتم التطرق الى دور الممر والطبيب في عالج مر التصلللب اللللويلحلي‬ ‫وكذلك مناقشة مر التصلب الللويلحلي فلي كلافله جلوانلبله اللفلسليلوللوجليلة‪،‬‬ ‫العالجية‪ ،‬التغذية‪ ،‬العالج الطبيعي وغيرها‪.‬‬ ‫جانب من انشطة الجمعية مع المرضي‬

‫للتواصل‪ :‬د‪ /‬فاطمة الكندي ‪ -‬م ؤولة شئون المرضي‪:‬‬

‫‪kindness.dr@hotmail.com‬‬

‫الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد‬ ‫قامت الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد بتأسيس فرع لها بالمنطقة الشرقية للمملكة بمدينة وجدة و ذلك يوم‬ ‫األربعاء ‪ ٣٢‬مارس ‪٣١٠٢‬بقاعة االجتماعات بدار الشباب بوجدة‪ .‬حضره عدد من األطباء ‪ ,‬المرضى وعائالتهم و ممثلي‬ ‫السلطات المحلية‪ .‬كما عززت الجمعية هذا التأسيس برسالة تزكية للشخ الذي سيتحمل مسالولية و قد تم المصادقة على هدا‬ ‫الجمع التأسيسي لفرع الجمعية بمدينة وجدة‪.‬‬ ‫وبعد حصول الجمعية على الترخي الذي يخول لها مزاولة أنشطتها التوعوية قامت الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي‬ ‫المتعدد برسم مخطط سنوي تعمل من خالله على تحقيق أهدافها الرامية إلى نشر الوعي و الدفاع عن حق المري في حصوله‬ ‫عن الدواء و التغطية الصحية بدفع ملفات للمصالح المختصة لتوفير الدواء للمرضى‪ .‬كما شاركت الجمعية في برنامج اجتماعي‬ ‫تلفزي حضرته رئيسة الجمعية قصد التعريف بالمر و توعية المواطنين به‪.‬‬ ‫كما أن الجمعية بصدد التحضير لنشاطين مهمين و هما حفل تكريمي ألحد أعمدة األطباء‬ ‫االختصاصيين في الجهاز العصبي بالرباط و المغرب اإلستاد الدكتور اليحيوي األب الروحي‬ ‫والرئيس الشرفي للجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد و كذلك االستعداد‬ ‫لإلحتفاء باليوم العالمي للمر ‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬رشيدة التنوري ‪ -‬رئي ية الجمعية ‪:‬‬

‫‪rachida.tenouri@gmail.com‬‬ ‫شعار الجمعية المغربية‬


‫صففف ففف ففف‬

‫‪٣‬‬

‫جمعية رعاية للتصلب المتعدد ‪ -‬مصر‬ ‫بدأت جمعية رعاية فى توزيع عدد من األدوية كمساهمة للمرضى الذين ال يستطيعون تحمل التكلفة كاملة و ذلك بداية من يوم ‪٣٢‬‬ ‫فبراير ‪٣١٠٢‬و حتى نفاذ الكمية الموجودة‪ .‬وقد قامت الجمعية بتوصيل بع االدوية كتبرعات لمرضى الصعيد عن طريق‬ ‫مندوب الجمعية في الصعيد و ذلك تمهيدا لعمل فرع جديد للجمعية خارج القاهرة‪.‬‬ ‫قامت الجمعية بالمشاركة فى ندوة ‪ MS chapter‬والتى اقيمت فى فندق‬ ‫ماريوت الخميس السادس من فبراير ‪٣١٠٢‬و بحضور عدد كبير من اعضاء‬ ‫الجمعية و اطباء النفسية و العصبية منهم‪ :‬ا‪.‬د‪ .‬هاني عارف‪ ،‬استاذ العصبيه‬ ‫والنفسيه بطب عين شمس ‪ ،‬ا‪.‬د‪ .‬شريف حمدي عبد المقصود بطب القاهرة و ا‪.‬د‪.‬‬ ‫محمود عبد السيد‪ ،‬استاذ العصبيه والنفسيه بطب االزهر‪ .‬كما قامت الدكتورة‬ ‫ند استاذ التغذية بالقاء محاضرة عن التغذية لمرضى التصلب العصبى المتعدد‪.‬‬ ‫و قام كل من الدكتور حاتم سمير استاذ العصبيه والنفسيه بالقصر العيني‪ ،‬جامعه‬ ‫القاهره و الدكتورة نيفين محى الدين مدرس مساعد بالقاء محاضرة فيما يتعلق‬ ‫بالصحة االنجابية‪.‬‬

‫صورة من الندوة‬

‫وخالل األشهر الثالث الماضية نظم اعضاء مجلس األدارة والمتطوعين عدد من األجتماعات لمناقشة انشطة الجمعية وشمل ذلك‬ ‫التحضير لليوم العالمي لمر التصلب المتعدد والتحضير ألنشاء موقع الكتروني للجمعية بدعم من األتحاد الدولي للتصلب‬ ‫العصبي المتعدد مما يسهل للمرضى تواصلهم و الحصول على المعلومات و الدعم بصورة افضل كما تم تناول احد األجتماعات‬ ‫امكانية حصر المرضى فى مصر و بع الوسائل اللتى تساعد على ذلك‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬احمد درويش ‪ -‬نائب رئي‬

‫الجمعية‪:‬‬

‫‪MS.Care.Egypt@gmail.com‬‬

‫جمعية الحياة للتصلب المتعدد ‪ -‬العراق‬ ‫في شهر فبراير‪ ٣١٠٢‬تم استالم المطبوعات الخاصة بجمعية الحياة لتصلب االعصاب ضمن المنحة التمويلية التي وفرها االتحاد‬ ‫الدولي للتصلب المتعدد للجمعية لطبع منشورات توعية خاصة بمر التصلب وتعريف بجمعية الحياة واهدافها ومهامها‬ ‫وشملت المطبوعات بروشورات وبوسترات وكراسات اضافة الى كارت تعريفي باسم الجمعية‪،‬وتمت الطباعة في احد شركات‬ ‫الطباعة في بغداد ‪.‬وتم المباشرة بتوزيع المطبوعات ضمن جدول موضوع مسبقا حيث يتم التوزيع على مرضى التصلب‬ ‫وعيادات االطباء والمراكز الصحية وفي الندوات التثقيفية التي تعقد اضافة الى توزيعها في بع محافظات العراق ليستفاد منها‬ ‫اكبر عدد من شرائح المجتمع ‪.‬‬ ‫ضمن االهداف التثقيفية لجمعية الحياة في توعية المرضى والمجتمع بالمر والظروف واالالم التي يعاني منها مري التصلب‬ ‫المتعدد قامت الجمعية بتوفير نسخ مجانية من كتاب "آللئ عمري" وهو كتاب يشمل مذكرات مريضة بالتصلب المتعدد تبرعت‬ ‫بها أ‪/‬سمر السامرائي ماللفة الكتاب وتم توزيعها على مرضى التصلب اللويحي في العراق ليستفادوا من تجربتها ورحلتها مع‬ ‫مر التصلب اللويحي‪.‬‬ ‫وتقوم الجمعية بالتنسيق مع مندوبي شركات أدوية التصلب في العراق لغر التبرع بهدايا‬ ‫لمرضى التصلب من مستلزمات طبية وصحية وعمل جرد باحتياجات المرضى لغر‬ ‫توزيعها في احتفالية يوم التصلب العالمي‪.‬‬ ‫كما تتواصل الجمعية مع طب األعصاب والممولين لوضع منهاج الحتفالية يوم التصلب‬ ‫العالمي في العراق‪.‬‬

‫للتواصل‪ :‬ا‪ /‬تغريد ماهدي ‪ -‬عضوة مؤ‬

‫‪:‬‬

‫‪iraqms64@yahoo.com‬‬

‫كتاب آللئ عمري‬


‫صففف ففف ففف‬

‫‪٠‬‬

‫الجمعية التون ية لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد‬ ‫نظمت الجمعية التونسية لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد يوم ‪٠٥‬مارس ‪٣١٠٢‬يوم اعالمي وتحسيسي عن "التشنج و التصلب‬ ‫المتعدد" و "العالج الطبيعي و التصلب المتعدد"‪.‬‬ ‫يتم تنظيم مثل هذه األيام بواسطة الجمعية شهرية تقريبا وتـُعنى بهذا بمر‬ ‫خالل مناشدة األطباء المتخصصين في هذا المجال‪.‬‬

‫والمشاكل التي تتبعه‪ ،‬وذلك من‬

‫التصلب وباألعرا‬

‫وفي لقاء صحفي لرئيس الجمعية ا‪ /‬محمد بن محمود مع جريدة وكالة تونس إفريقيا لألنباء أكد ان أنّ الهدف هو تحسيس مرضى‬ ‫التصلب المتعدد‪ ،‬الذين ارتفع عددهم إلى حوالي خمسة آالف في تونس‪ ،‬حول المُستجدّات العلمية وكذلك عن حقوقهم‪ ،‬إلى جانب‬ ‫تقديم المر الذي "مازال مجهوال"‪.‬و أكد السيد بن محمود‪ ،‬وفي حديثة الصحفي‪ ،‬أن الجمعيّة تفتح أبوابها أمام مرضى التصلب‬ ‫المتعدد و الشباب المصابين بهذا المر للمشاركة في أنشطتها‪.‬‬ ‫وعلى الرغم من وسائلها المحدودة ‪ ،‬فتحت الجمعية في يناير ‪٣١٠٢‬مكتبا جديدا في صفاقس للقرب من المرضى المتواجدين في‬ ‫جنوب البالد و حل المشاكل التي يواجهونها‪.‬‬ ‫كما شاركت الجمعية في المعر الدولي للصحة ‪ Tunisia Health Expo‬في الفترة بين ‪ ۸ - ٥‬مارس ‪٣١٠٢‬بقصر‬ ‫المعار تحت إشراف وزير الصحة‪.‬‬ ‫وتستعد الجمعية لألحتفال باليوم العالمي للتصبي المتعدد وسوف تقوم بهذا المناسبة بدعوة المتخصصين و الباحثين األجانب في‬ ‫مجال ‪ . MS‬وأكد السيد محمّد بن محمود أن هالالء المختصين و الباحثين األجانب سيشرفوا أيضا على ورشات عمل تـُنظم للمرّة‬ ‫األولى من طرف الجمعيّة‪ ،‬وتهت ّم باألعرا األكثر شيوعا للمر ‪.‬‬ ‫ومن الجدير بالذكر ان الجمعية التونسية لمرضى التصلب المتعدد وهي عضو‬ ‫مشارك في االتحاد الدولي لمر‬

‫التصلب اللوحوي المتعدد‪.‬‬

‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬محمد بن محمود ‪ -‬نائب رئي‬

‫الجمعية ‪:‬‬

‫‪atsep@topnet.tn‬‬ ‫جناح الجمعية في المعرض الدولي للصحة‬

‫الجمعية االردنية لمرض التصلب اللويحي‬ ‫شاركت الجمعية في لقاء اذاعي في شهر مارس ‪ ٣١٠٢‬في برنامج فرسان التحدي بإذاعة األمن العام وقد كان اللقاء مثمر‬ ‫بالضغط علي وزارة الصحة في صرف الدواء المقطوع‪ .‬كما شاركت الجمعية في لقاء تلفزيوني بشهر يناير في برنامج نب‬ ‫الدكتور سعيد دحبور‪.‬‬

‫مع‬

‫في شهر يناير ‪ ٣١٠٢‬ومع بداية العام الجديد تم اشتراك الجمعية في ائتالف‬ ‫مالسسة المجتمع الصحي في األردن‪ .‬وقد نظم األتالف ورشة عمل عن‬ ‫المناصرة والتحدي في العاصمة األردنية عمان في يومي ‪ ٠١‬و ‪ ٣١‬من‬ ‫فبراير ‪ ٣١٠٢‬وشارك بها ممثلين عن الجمعية األردنية‪.‬‬ ‫وقد احتفلت الجمعية مع جمعيات ائتالف المحبة بعيد ميالد ‪ ٥٣‬لجاللة الملك‬ ‫عبدهللا الثاني بن حسين‪.‬‬ ‫كما نظمت الجمعية اجتماع مع وزير الصحة في ‪ ٢‬مارس ‪ ٣١٠٢‬لمناقشة إدماج بع‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬نيللي الباز ‪ -‬رئي ة الجمعية‪:‬‬

‫‪nelle-baaz@hotmail.com‬‬

‫جانب من األحتفال‬

‫ادوية مر‬

‫التصلب التي لم تدمج بعد‪.‬‬


‫صففف ففف ففف‬

‫‪٥‬‬

‫جمعية االصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي‬ ‫تعمل الجمعية علي دعم مرضى التصلب اللويحي ومحيطهم من خالل خدمات محددة اولها االستمرار بتلقلديلم اللعلالج اللفليلزيلائلي‬ ‫مجانا والعمل علي استحداث مركز في العاصمة لتقديم خدمات متنوعة وايضا العالج الفيزيائي‪.‬‬ ‫لقد تمكننا من اقامة تعاون وشراكة مع وزارة الشالون االجتماعية اذ انها امنت للجمعية مركزا في مقر الخدمات االجتماعية التلابلع‬ ‫لها في العاصمة بيروت وسوف تأخذ الجمعية على عاتقها تجهيزه وتأهيله ليتيح للجمعية تقديم الخدمات المتنوعة‪.‬‬ ‫"أشعر انني سأشارك في ماراتون بيروت العام المقبل‪.......‬شكرا ‪" ALSEP‬هكذا قالت مريم التي تتابع جلسات العالج الفيزيائلي‬ ‫المالمنة من قبل الجمعية منذ ثالث أشهر‪.‬‬ ‫وتعمل الجمعية علي بناء الوعي والمعرفة كي تصبح الجمعية مصدرا اساسيا للمعلومات المتعلقة بالتصلب المتعدد اللويحي وللذللك‬ ‫علي وشك األنتهاء من التحضير لمحتويات الصفحة االلكترونية للجمعية التي سيتم اطالقها خالل شهر ابريل ‪. ٣١٠٢‬‬ ‫من ناحية اخر ‪ ،‬تقوم الجمعية منذ شهر فبراير بتنفيذ خطة التشبيك مع الجمعيات االهلية واالنلديلة اللدولليلة بشلكلل ملكلثلف‪ .‬وقلد‬ ‫اعادت الجمعية قنوات التواصل مع اتحاد الكشاف‪ ،‬اتحاد المعوقين في لبنان‪ ،‬كما بدأت في تنفيذ لقاءات توعية وتعريف بالجلملعليلة‬ ‫وانشطتها مثل لقاء في نادي روتاري بيروت سنتر‪ .‬كما عقدت الجمعية عدة لقاءات مع مسالولة الروتارآكت( شبيبة الروتاري) في‬ ‫لبنان اتفقوا من خاللها على دعم برنامج دخول الجامعات والدعم اللوجيستي من خالل اختصاصات االعضاء‪.‬‬ ‫كما قامت اآلنسة جنى داغستاني من فريق اللملتلطلوعليلن بلاللجلملعليلة فلي بليلروت‬ ‫بتصميم و تنظيم عر أزياء بعنوان ”مجموعة مستوحاه من التلصلللب اللملتلعلدد“‬ ‫‪ .Collection Inspired by Multiple Sclerosis‬ونلتليلجلة للذللك قلررت‬ ‫جامعة ‪ ESMOD Beirut‬المتخصصة في مجال األزيلاء ان تسلتلضليلف حلملللة‬ ‫توعية عن المر يشارك بها االساتذة والطالب في ‪ ٢‬ابريل ‪. ٣١٠٢‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬مها قاصوف ‪ -‬رئي ة الجمعية ‪:‬‬

‫‪ckassouf@inco.com.lb‬‬ ‫صورة من عرض األزياء‬

‫جمعية ب مة لمرضى ومعاقي التصلب اللويحي بمدينة ا في ‪ -‬المغرب‬ ‫نظم أعضاء المكتب المسير لجمعية بسمة لمرضى ومعاقي التصلب اللويحي بمدينة اسفي بعدة اجتملاعلات للملنلاقشلة اللعلديلد ملن‬ ‫النقط التي من شأنها مساعدة المرضى ‪ .‬وكانت نتائج تلك األجتماعات هي وضع برنامج للعمل خالل الفترة المقبلللة ملثلل تلنلظليلم‬ ‫حملة تحسيسية عن مر التصلب اللويحي في المالسسات التعليمية والمراكز الصحية بمدينة اسفي باللملغلرب‪ .‬كلملا تلم ملنلاقشلة‬ ‫التحضيرات الالزمة لإلحتفال باليوم العالمي للتصلب اللويحي‪.‬‬ ‫ومن الجدير بالذكر ان جمعية بسمة تأسست وتم تسجيلها رسميا في فبراير ‪ .٣١٠٢‬وهي تعمل علي دعلم اللملصلابليلن بلاللتلصلللب‬ ‫اللويحي في مدينة اسفي في المغرب‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬عبيد منصوري ‪ -‬نائب رئي‬

‫الجمعية‪:‬‬

‫‪abid-mansourii@outlook.fr‬‬

‫منظمة ازگار لتصلب االعصاب بكرد تان ‪ -‬العراق‬ ‫أطلقت منظمة سازگار لتصلب االعصاب‪ ،‬يوم ‪٠۸‬فبراير ‪ ٣١٠٢‬الموقع الکتروني الخا بالجمعية والذي يهدف الي تقديم‬ ‫المعلومات المختلفة عن المر لمرضي تصلب العصبي في کردستان العراق وبمثابة منبر وحيد اليصال صوت مرضانا الی‬ ‫العالم ‪ ،‬وجمع شمل کافة المرضی ام اس في العراق عن طريق هذا الموقع‪.‬يمكن زيارة الموقع علي‪www.somsiraq.org :‬‬

‫"وبهذه المناسبة نحن في الهيئة االدارية بمنظمة سازگار لتصلب االعصاب نقدم شلکلرنلا و تلقلديلرنلا للالتلحلاد اللدوللي للتلصلللب‬ ‫االعصاب علی الدعم المالي والمعنوي التي قدموها لنا‪ – "..‬رئيس منظمة سازگار‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬نبز بيرباتي ‪ -‬رئي‬

‫المنظمة‪:‬‬

‫‪sazgarms.org@gmail.com‬‬


‫صففف ففف ففف‬

‫‪٦‬‬

‫رسال‬ ‫هذه الص‬

‫تقدم رسال من شخص له صل بالتصلب المتعدد (مريض‪ -‬مسئول في جمعي للمرض – احد المؤازرين – طبيب)‪.‬‬

‫لغز التصلب المتعدد في ليبيا‪...‬‬ ‫ال يزال مر التصلب المتعدد معادلة يصعب فهمها في ليبيا ‪ ،‬حيث ال يزال العديد من الناس يجهلون حجم المشكلة وخطورتها‬ ‫بل يتعداه الى الجهل بعدد‬ ‫ودالالتها وابعادها على المجتمع الليبي وعلى االنسانية جمعاء ‪،‬فال يتوقف األمر عند خطورة المر‬ ‫المرضى الذي تم تشخيصهم في ليبيا الى حد االن و ظروفهم المعيشية واحتياجاتهم المادية والمعنوية ‪ .‬حيث تشير االحصائيات انه‬ ‫يوجد في ليبيا حوالي ‪ ١١١‬حالة مشخصة بمر التصلب اللويحي المتعدد و هذا مجرد غي من في ‪ ،‬حيث أن العديد منهم قد تم‬ ‫تشخيصهم عن طريق الصدفة بسبب نق الوعي الكافي عن المر ‪.‬‬ ‫ومن جهة اخر فالتصلب المتعدد في ليبيا كما في العديد من دول العالم اكثرشيوعا عند اإلناث ‪ ،‬حيث يوجد ذكر واحد من بين كل‬ ‫ثالتة إناث مصاب بالمر ‪ ،‬كما انه أكثر شيوعا عند الصغار والشباب من هم في العشرينات و الثالثينات ‪ ،‬الذين من المفتر أن‬ ‫يكونو عماد المجتمع ولكن اقولها بكل اسف ان غالبية الشباب المصابين يحملون اعاقات بنسب متفاوتة منهم من لديه قصور عصبي في‬ ‫الوظائف الرئيسية ‪ ،‬كما انه حوالي ‪ ٪ ٢٥‬من جميع مرضى التصلب المتعدد في ليبيا لديهم اعاقة جسدية أو عقلية‪.‬‬ ‫وعلى الصعيد المهني فأن مرضى التصلب المتعدد في ليبيا يواجهون العديد من المشاكل في أماكن العمل ‪ ،‬على سبيل المثال‪ ,‬قد‬ ‫يواجهون نوبات متكررة من التعب حيث في هذه الحاالت ال يحتاج المري للرعاية الطبية بل يحتاج الى الراحة فقط وكنتيجة لذلك‬ ‫يتكرر غيابهم مما يضطرهم الى شرح المسألة مرارا وتكرار ألرباب العمل الذين في الغالب ال يفقهون شيء عن المر وظروفه ‪.‬‬ ‫مثال آخر على ذلك الكرسي المتحرك الذي يساعد المري على التنقل بسهولة ودون اجهاد مثال للخروج في الهواء الطلق اوحتى‬ ‫(‪)Ramps‬‬ ‫للزيارة اوالمتابعة الطبية وحتى في حال توفر ذلك للمري يبقى عائق سوء البنية التحتية وعدم توفر المصاعد‬ ‫والممرات والعربات والسيارات الخاصة بذوي األعاقة ‪ ,‬فالمجتمع ال يعرف الكثير عن هالالء المكافحين ويكتفي بالنظر اليهم عن بعد‬ ‫بعين الشفقة مما يرسم فكرة هدامة تسبب االنطوائية للعديد من المرضى فيميلون للعزلة ‪ .‬وهناك أمثلة أخر كثيرة للمرضى في ليبيا‬ ‫حيث يفتقر المرضى الحتياجات قد تبدو بسيطة لكن لالسف الشديد ال تتوفر لهم‪.‬‬ ‫ومن هنا كانت بداية الفكرة في االنضمام لجمعية التفاالل لمرضى التصلب اللويحي المتعدد ككيان يعرف الناس بهذا المر ويبين‬ ‫احتياجات المرضى وحقوقهم وواجباتهم أيضا وكيفية استمرارهم كأفراد فعالين بالمجتمع ‪ ،‬وحتى تكون الجمعية التفاالل هي الصوت‬ ‫الموحد لمرضى التصلب اللويحي المتعدد في ليبيا ككل ‪ ,‬والذي من خالله سنحاول أن تكون حياة هالالء المرضى أفضل وأكثر اشراقا ‪.‬‬ ‫من خالل هذه المقالة أريد أن أوجه رسالة لكل مرضى التصلب اللويحي المتعدد وهي أن يالمن كل واحد بدوره في هذه الحياة وال‬ ‫يستسلم لفكرة كونه مريضا وغير قادرا على فعل شيء فهذا غير صحيح بتاتا ألن هللا قد خلق لكل منا دورا في الحياة ليال ِّديه وليكن موقنا ً‬ ‫تماما أنَّ دوره مهما ً مهما صغر حجمه فلن تكتمل حياة اآلخرين من دونه ‪.‬‬ ‫وختاما أريد أن أختم رسالتي بقصيدة (الحجر الصغير) للشاعر إليَّا أبوماضي ‪:‬‬

‫د‪ .‬اينا درمون‬ ‫طبيبة اعصاب ‪,‬عيادة التصلب المتعدد‬ ‫م تشفى ال بيعة طرابل‬ ‫رئي اللجنة الطبية ‪,‬جمعية التفاؤل لرعاية مرضى التصلب المتعد‬

‫سمع الليل ذو النجوم أنينا‬ ‫فانحنى فوقها كمسترق الهمس‬

‫وهو يغش ى املدينة البيضاء‬ ‫يطيل السكوت واإلصغاء‬

‫فراى أهلها نياما كأهل الكـ‬ ‫ّ‬ ‫السد خلفها محكم البنيان‬ ‫ورأى‬

‫هف ال جلبة وال ضوضاء‬ ‫واملاء يشبه الصحراء‬ ‫يشكو املقادر العمياء‬

‫كان ذاك األنين من حجر في السد‬ ‫ّ‬ ‫أي شأن يقول في الكون شأني‬

‫لست شيئا فيه ولست هباء‬

‫ال رخام أنا فأنحت تمثا‬

‫ال‪ ،‬وال صخرة تكون بناء‬

‫لست أرضا فأرشف املاء‬

‫أو ماء فأروي الحدائق ّ‬ ‫الغناء‬

‫لست درا تنافس الغادة الحد سناء‬

‫فيه املليحة الحسناء‬

‫ال أنا دمعة وال أنا عين‬

‫لست خاال أو وجنة حمراء‬

‫حجر أغبر أنا وحقير‬

‫ال جماال ‪ ،‬ال حكمة ‪ ،‬ال مضاء‬

‫فألغادر هذا الوجود وأمض ي‬

‫بسالم ‪ ،‬إني كرهت البقاء‬

‫وهوى من مكانه ‪ ،‬وهو يشكو‬

‫األرض والشهب والدجى والسماء‬

‫فتح الفجر جفنه‪ ...‬فإذا‬

‫الطوفان يغش ى ((املدينة البيضاء))‬


‫تم اعداد هذا النشرة برعاية األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫ً‬ ‫هيئة دولية تربط بين‬ ‫االتحاد عام ‪ ٤٦٦٧‬ليكون‬ ‫تأ‬ ‫نشاطات الجمعيات الوطنية المنتشرة في كلّ أنحاء العالم‪.‬‬ ‫رؤيتنا‪:‬‬ ‫خال من مرض التصلب العصبي المتعدد‬ ‫عالم ٍ‬ ‫ر التنا‪:‬‬ ‫قيادة الحركة العالمية للتصلب العصبي المتعدد لتح ين نوعية حياة األشخاص المتضررين من مرض التصلب العصبي‬ ‫المتعدد‪ ،‬ودعم فهم أفضل لعالج مرض التصلب العصبي المتعدد من خالل ت هيل التعاون الدولي بين جمعيات التصلب‬ ‫العصبي ‪ ،‬ومجتمع البحوث الدولي والشركاء اآلخرين‪.‬‬ ‫وتحقيقا ً لتلك الغايات فير ّكز االتحاد على األولويات التالية‪:‬‬ ‫‪‬‬

‫دعم وتنمية الجمعيات المحلية للتصلب العصبي المتعدد القائمة والناشئة‪ ،‬لكي يحظي مرضي التصلب بالدعم المحلي‬ ‫في بلدانهم او أقاليمهم‪.‬‬

‫‪‬‬

‫تحفيز وتي ير بل التعاون الدولي في مجال األبحاث عن أ باب وعالج التصلب العصبي المتعدد وإعداد خطط أفضل‬ ‫للعالج والتأهيل‪.‬‬

‫‪‬‬

‫تقديم معلومات مجانية م تقلة عن التصلب العصبي المتعدد‪ ،‬وتجارب المرضي المصابين به‪.‬‬

‫‪‬‬

‫رفع الوعي بالتصلب العصبي المتعدد وال عي لتح ين نمط معيشة المصابين والمتأثرين بهذا المرض‪.‬‬

‫لمزيد من المعلومات زورو موقع األتحاد (باللغة العربية)‪http://www.msif.org/Arabic/ :‬‬

‫اخبار و تنويهات من األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫‪ ‬مجموعة ادوات ‪ Toolkit‬يوم مرض التصلب العصبي المتعدد العالمي باللغة العربية متاحة للتحميل واألستخدام مجانا‬ ‫لألفراد والجمعيات في التحضير لفاعاليات األحتفال باليوم العالمي للمر علي الرابط التالي‪:‬‬ ‫‪http://wmsdtoolkit.welovedigital.com/ar/toolkit‬‬ ‫‪ ‬عدد جديد من مجلة ‪" MS in Focus‬المعلومات والتكنولوجيا والتصلب العصبي المتعدد"متاح اآلن للتحميل باللغة‬ ‫العربية مجانا علي الرابط التالي‪:‬‬ ‫‪http://www.msif.org/arabic/ms-in-focus.aspx‬‬ ‫‪ ‬يوجد منح بحثية في مجال التصلب العصبي المتعدد مدعومة من األتحاد وأخر ميعاد للتقديم ‪ ٣‬يونيو ‪: ٤٠‬‬ ‫ ‪ Du Pre Grants‬دو بري‪ :‬وهي منحة بحثية تهدف الي تمكين شباب الباحثين من القيام بزيارات قصيرة الي احد‬‫المراكز البحثية الخاصة بالتصلب العصبي المتعدد لتبادول الخبرات او التعاون في مشروع بحثي مشترك‪.‬‬ ‫ ‪ McDonald Fellowship‬ماكدونلد‪ :‬وهي منحة بحثية طويلة تصل الي عامين في احد المراكز البحثية الخاصة‬‫بالتصلب العصبي المتعدد ‪ .‬تهدف الي جذب الباحثين المميزين وشباب الباحثين‪ .‬لمزيد من التفاصيل عن المنح المقدمة من‬ ‫األتحاد وشروط التقدم يرجي زيارة الراوبط التالة‪:‬‬ ‫‪http://www.msif.org/dupre‬‬ ‫‪www.msif.org/mcdonald‬‬ ‫اخالء م ئولية‪ :‬المادة المعلوماتية الم تخدمة في تلك النشرة تم جمعها من الجمعيات‪/‬االفراد المشاركين في النشرة واليوجد اي‬ ‫م ئولية قانونية اتجاه االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‪.‬‬


Turn static files into dynamic content formats.

Create a flipbook
Issuu converts static files into: digital portfolios, online yearbooks, online catalogs, digital photo albums and more. Sign up and create your flipbook.