تواصل
ا لااااعااااد د ا لاا ا ااااا د مااا ر
النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات التصلب المتعدد بالمنطقة العربية أخر اخبار برنامج بناء القدرات المكثف في المنطقة العربية في إطار برنامج بناء القدرات المكثف Country-focused Programmeتم تعيين ثالث إستشاريين من قبل األتحاد الدولي للتصلب المتعدد MSIFفي الربع األخير من عام ٣١٠٢للعمل مع الجمعيات الثالثة المشاركة في البرنامج :جمعية االصدقاء اللبنانيين لمرضي التصلب اللويحي و جمعية رعاية للتصلب المتعدد في مصر وجمعية أصدقاء مرضي التصلب اللويحي في فلسطين. وخالل األشهر الثالث الماضية نجحت كل من جمعية رعاية في مصر وجمعية أصدقاء مرضي التصلب اللويحي في فلسطين بالتعاون مع األستشاريين في األنتهاء من عمل خطة األستراتيجية الخاصة بكل جمعية والتي تشتمل علي الهدف والرسالة واألهداف األستراتيجية واألنشطة المختلفة التي تهدف اليها كل جمعية ،كما نجحت جمعية أصدقاء مرضي التصلب اللويحي في لبنان من األنتهاء من تطوير خطة جذب التمويل الخاصة بالجمعية وكتابة مقترح تمويلي. وفي نفس السياق قام المدير األقليمي لبناء القدرات بعمل زيارة الي المنطقة العربية واألجتماع بالجمعية الفلسطينية والجمعية اللبنانية في فبراير ٣١٠٢كما تم عقد اجتماع عبر األنترنت مع الجمعية مصر .والهدف من تلك األجتماعات هو متابعة وتقييم ما تم تنفيذة من أنشطة خالل عام ٣١٠٢والنقاش حول كيفية تحسين انشطة عام . ٣١٠٢ وقد أشار ا /ساهر كوسة عضو مجلس ادارة الجمعية الفلسطينية اثناء األجتماع الذي عقد في العصمة األردنية عمان بأهمية المشاركة في برنامج بناء القدرات و تطوير اول خطة استراتيجية للجمعية والتي تعد بمسابة خارطة طريق للجمعية. للتواصل أ/عبدالفتاح ابراهيم -المدير األقليمي لبناء القدرات باألتحاد :
abdelfatah@msif.org
الجمعية البحرينية لمرضى التصلب المتعدد عقدت الجمعية البحرينية لمرضي التصلب المتعدد في شهر فبراير ٣١٠٢لقاء بين المرضى و ذلك بهدف بناء القاعدة األساسية للجمعية العمومية. كما تال اجتماع مجلس االدارة اجنماع ض ّم كل من أعضاء مجلس ادارة الجمعية و اعضاء اللجنة التحضيرية حيث تم االتفاق على عدة قرارت منها :فتح باب العضوية للمرضى الراغبين في االشتراك ،التحضير لعقد اجتماع للجمعية العمومية ،تغيير شعار الجمعية ،تعديالت على النظام األساسي للحمعية و تحديد رسوم صورة تضم أعضاء من مجل أدارة الجمعية و العضويية للجمعية العمومية. أعضاء من اللجنة التحضيرية للجمعية العمومبة و للتواصل :أ/عبدهللا بوجيري -رئي
الجمعية:
مندوب من وزارة التنمية االجتماعية bahrain.ms.s@gmail.com
٤٠
داخل العدد أخر اخبار برنامج بناء القدرات المكثف في المنطقة العربية
ص٤
الجمعية البحرينية لمرضى التصلب المتعدد
ص٤
جمعية اصدقاء مرضى التصلب اللويحي اإلماراتية
ص
الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد
ص
جمعية رعاية للتصلب المتعدد -مصر
ص٣
جمعية الحياة للتصلب المتعدد في العراق
ص٣
الجمعية التون ية لمرضى التصلب
ص٠
الجمعية االردنية لمرض ص ٠ التصلب اللويحي جمعية االصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي
ص٥
جمعية ب مة لمرضى ومعاقي التصلب اللويحي بمدينة ا في—المغرب
ص٥
منظمة ازگار للتصلب االعصاب بكرد تان - العراق
ص٥
ر الة
ص٦
تنويهات من األتحاد
ص٧
صففف ففف ففف
جمعية اصدقاء مرضى التصلب اللويحي اإلماراتية نظمت جمعية أصدقاء مرضى التصلب اللويحي اإلماراتية بالتعاون مع ٥طالبات من جامعة االمارات حملللة تلوعليلة علن ملر التصلب اللويحي في حديقة المبزرة في مدينة العين يوم ٠١يناير ،٣١٠٢وذلك ضمن مشروع التخرج لهلالالء اللطلاللبلات .حضلر االجتماع الشيخ محمد بن خليفة و أعضاء الجمعية ومرضى التصلب اللويحي وذويهم اضافة الى األعداد الوفيرة من الزائرين لتلك الحديقة ،تضمنت الحملة التوعية العديد من الفقرات :محاضرة عن المر ،مقابالت مع المرضى ،أسئلللة للللجلملهلور و غليلرهلا الكثير ،كما تم تغطية الحدث في نشرة األخبار المحلية. كما تم تنظيم اجتماع تعارف بين مرضى التصلب اللويحي في حديقة الطوية في مدينة العين يوم ٠٢فبراير ،٣١٠٢وذللك ضلملن وذويلهلم فعاليات الجمعية الهادفة لتخفيف معاناة هالالء المرضى وتوسيع نطاق المعرفة االجتماعية بليلن اللملرضلى بشلكلل خلا بشكل عام ،حضر االجتماع قرابة ٢١مري مع ذويهم ،تم تنظيم مسابقات ثقافية ،ترفيهية متنوعة ،ووجبة العشاء ،كلملا شلارك عدد من المرضى في عمل بوستر تعبيرا عن حبهم لدولتنا الغالية و قيادتنا الرشيدة ،كما تم تسجيل اللقاء بالتعاون مع قناة ابوظبي. كان هذا االجتماع على بساطته كفيال برسم الفرحة في وجوه المرضى وذويهم. باألضافة الي ذلك تم إصدار العدد الرابع من مجلة " تفكير منطقي" في شلهلر اللتلصلللب يناير . ٣١٠٢تغطي المجلة عدة مواضيلع ذات اللعلالقلة بلملر اللويحي والفعاليات التي تنظمها الجمعيلة .تلم ملنلاقشلة ضلملور اللدملا للد اللتلصلللب مرضى التصلب اللويحي في هلذا اللعلدد و كلذللك تلاريلخ ملر اللويحي منذ اكتشافه الى العالجات التي تستخدم حاليا بصورة مبسطه .تصدر هذه المجلة بشكل دوري كل ٢أشهر و تكون باللغتين العربية واإلنجللليلزيلة ، يتم التطرق الى دور الممر والطبيب في عالج مر التصلللب اللللويلحلي وكذلك مناقشة مر التصلب الللويلحلي فلي كلافله جلوانلبله اللفلسليلوللوجليلة، العالجية ،التغذية ،العالج الطبيعي وغيرها. جانب من انشطة الجمعية مع المرضي
للتواصل :د /فاطمة الكندي -م ؤولة شئون المرضي:
kindness.dr@hotmail.com
الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد قامت الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد بتأسيس فرع لها بالمنطقة الشرقية للمملكة بمدينة وجدة و ذلك يوم األربعاء ٣٢مارس ٣١٠٢بقاعة االجتماعات بدار الشباب بوجدة .حضره عدد من األطباء ,المرضى وعائالتهم و ممثلي السلطات المحلية .كما عززت الجمعية هذا التأسيس برسالة تزكية للشخ الذي سيتحمل مسالولية و قد تم المصادقة على هدا الجمع التأسيسي لفرع الجمعية بمدينة وجدة. وبعد حصول الجمعية على الترخي الذي يخول لها مزاولة أنشطتها التوعوية قامت الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد برسم مخطط سنوي تعمل من خالله على تحقيق أهدافها الرامية إلى نشر الوعي و الدفاع عن حق المري في حصوله عن الدواء و التغطية الصحية بدفع ملفات للمصالح المختصة لتوفير الدواء للمرضى .كما شاركت الجمعية في برنامج اجتماعي تلفزي حضرته رئيسة الجمعية قصد التعريف بالمر و توعية المواطنين به. كما أن الجمعية بصدد التحضير لنشاطين مهمين و هما حفل تكريمي ألحد أعمدة األطباء االختصاصيين في الجهاز العصبي بالرباط و المغرب اإلستاد الدكتور اليحيوي األب الروحي والرئيس الشرفي للجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد و كذلك االستعداد لإلحتفاء باليوم العالمي للمر . للتواصل :أ /رشيدة التنوري -رئي ية الجمعية :
rachida.tenouri@gmail.com شعار الجمعية المغربية
صففف ففف ففف
٣
جمعية رعاية للتصلب المتعدد -مصر بدأت جمعية رعاية فى توزيع عدد من األدوية كمساهمة للمرضى الذين ال يستطيعون تحمل التكلفة كاملة و ذلك بداية من يوم ٣٢ فبراير ٣١٠٢و حتى نفاذ الكمية الموجودة .وقد قامت الجمعية بتوصيل بع االدوية كتبرعات لمرضى الصعيد عن طريق مندوب الجمعية في الصعيد و ذلك تمهيدا لعمل فرع جديد للجمعية خارج القاهرة. قامت الجمعية بالمشاركة فى ندوة MS chapterوالتى اقيمت فى فندق ماريوت الخميس السادس من فبراير ٣١٠٢و بحضور عدد كبير من اعضاء الجمعية و اطباء النفسية و العصبية منهم :ا.د .هاني عارف ،استاذ العصبيه والنفسيه بطب عين شمس ،ا.د .شريف حمدي عبد المقصود بطب القاهرة و ا.د. محمود عبد السيد ،استاذ العصبيه والنفسيه بطب االزهر .كما قامت الدكتورة ند استاذ التغذية بالقاء محاضرة عن التغذية لمرضى التصلب العصبى المتعدد. و قام كل من الدكتور حاتم سمير استاذ العصبيه والنفسيه بالقصر العيني ،جامعه القاهره و الدكتورة نيفين محى الدين مدرس مساعد بالقاء محاضرة فيما يتعلق بالصحة االنجابية.
صورة من الندوة
وخالل األشهر الثالث الماضية نظم اعضاء مجلس األدارة والمتطوعين عدد من األجتماعات لمناقشة انشطة الجمعية وشمل ذلك التحضير لليوم العالمي لمر التصلب المتعدد والتحضير ألنشاء موقع الكتروني للجمعية بدعم من األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد مما يسهل للمرضى تواصلهم و الحصول على المعلومات و الدعم بصورة افضل كما تم تناول احد األجتماعات امكانية حصر المرضى فى مصر و بع الوسائل اللتى تساعد على ذلك. للتواصل :أ /احمد درويش -نائب رئي
الجمعية:
MS.Care.Egypt@gmail.com
جمعية الحياة للتصلب المتعدد -العراق في شهر فبراير ٣١٠٢تم استالم المطبوعات الخاصة بجمعية الحياة لتصلب االعصاب ضمن المنحة التمويلية التي وفرها االتحاد الدولي للتصلب المتعدد للجمعية لطبع منشورات توعية خاصة بمر التصلب وتعريف بجمعية الحياة واهدافها ومهامها وشملت المطبوعات بروشورات وبوسترات وكراسات اضافة الى كارت تعريفي باسم الجمعية،وتمت الطباعة في احد شركات الطباعة في بغداد .وتم المباشرة بتوزيع المطبوعات ضمن جدول موضوع مسبقا حيث يتم التوزيع على مرضى التصلب وعيادات االطباء والمراكز الصحية وفي الندوات التثقيفية التي تعقد اضافة الى توزيعها في بع محافظات العراق ليستفاد منها اكبر عدد من شرائح المجتمع . ضمن االهداف التثقيفية لجمعية الحياة في توعية المرضى والمجتمع بالمر والظروف واالالم التي يعاني منها مري التصلب المتعدد قامت الجمعية بتوفير نسخ مجانية من كتاب "آللئ عمري" وهو كتاب يشمل مذكرات مريضة بالتصلب المتعدد تبرعت بها أ/سمر السامرائي ماللفة الكتاب وتم توزيعها على مرضى التصلب اللويحي في العراق ليستفادوا من تجربتها ورحلتها مع مر التصلب اللويحي. وتقوم الجمعية بالتنسيق مع مندوبي شركات أدوية التصلب في العراق لغر التبرع بهدايا لمرضى التصلب من مستلزمات طبية وصحية وعمل جرد باحتياجات المرضى لغر توزيعها في احتفالية يوم التصلب العالمي. كما تتواصل الجمعية مع طب األعصاب والممولين لوضع منهاج الحتفالية يوم التصلب العالمي في العراق.
للتواصل :ا /تغريد ماهدي -عضوة مؤ
:
iraqms64@yahoo.com
كتاب آللئ عمري
صففف ففف ففف
٠
الجمعية التون ية لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد نظمت الجمعية التونسية لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد يوم ٠٥مارس ٣١٠٢يوم اعالمي وتحسيسي عن "التشنج و التصلب المتعدد" و "العالج الطبيعي و التصلب المتعدد". يتم تنظيم مثل هذه األيام بواسطة الجمعية شهرية تقريبا وتـُعنى بهذا بمر خالل مناشدة األطباء المتخصصين في هذا المجال.
والمشاكل التي تتبعه ،وذلك من
التصلب وباألعرا
وفي لقاء صحفي لرئيس الجمعية ا /محمد بن محمود مع جريدة وكالة تونس إفريقيا لألنباء أكد ان أنّ الهدف هو تحسيس مرضى التصلب المتعدد ،الذين ارتفع عددهم إلى حوالي خمسة آالف في تونس ،حول المُستجدّات العلمية وكذلك عن حقوقهم ،إلى جانب تقديم المر الذي "مازال مجهوال".و أكد السيد بن محمود ،وفي حديثة الصحفي ،أن الجمعيّة تفتح أبوابها أمام مرضى التصلب المتعدد و الشباب المصابين بهذا المر للمشاركة في أنشطتها. وعلى الرغم من وسائلها المحدودة ،فتحت الجمعية في يناير ٣١٠٢مكتبا جديدا في صفاقس للقرب من المرضى المتواجدين في جنوب البالد و حل المشاكل التي يواجهونها. كما شاركت الجمعية في المعر الدولي للصحة Tunisia Health Expoفي الفترة بين ۸ - ٥مارس ٣١٠٢بقصر المعار تحت إشراف وزير الصحة. وتستعد الجمعية لألحتفال باليوم العالمي للتصبي المتعدد وسوف تقوم بهذا المناسبة بدعوة المتخصصين و الباحثين األجانب في مجال . MSوأكد السيد محمّد بن محمود أن هالالء المختصين و الباحثين األجانب سيشرفوا أيضا على ورشات عمل تـُنظم للمرّة األولى من طرف الجمعيّة ،وتهت ّم باألعرا األكثر شيوعا للمر . ومن الجدير بالذكر ان الجمعية التونسية لمرضى التصلب المتعدد وهي عضو مشارك في االتحاد الدولي لمر
التصلب اللوحوي المتعدد.
للتواصل :أ /محمد بن محمود -نائب رئي
الجمعية :
atsep@topnet.tn جناح الجمعية في المعرض الدولي للصحة
الجمعية االردنية لمرض التصلب اللويحي شاركت الجمعية في لقاء اذاعي في شهر مارس ٣١٠٢في برنامج فرسان التحدي بإذاعة األمن العام وقد كان اللقاء مثمر بالضغط علي وزارة الصحة في صرف الدواء المقطوع .كما شاركت الجمعية في لقاء تلفزيوني بشهر يناير في برنامج نب الدكتور سعيد دحبور.
مع
في شهر يناير ٣١٠٢ومع بداية العام الجديد تم اشتراك الجمعية في ائتالف مالسسة المجتمع الصحي في األردن .وقد نظم األتالف ورشة عمل عن المناصرة والتحدي في العاصمة األردنية عمان في يومي ٠١و ٣١من فبراير ٣١٠٢وشارك بها ممثلين عن الجمعية األردنية. وقد احتفلت الجمعية مع جمعيات ائتالف المحبة بعيد ميالد ٥٣لجاللة الملك عبدهللا الثاني بن حسين. كما نظمت الجمعية اجتماع مع وزير الصحة في ٢مارس ٣١٠٢لمناقشة إدماج بع للتواصل :أ /نيللي الباز -رئي ة الجمعية:
nelle-baaz@hotmail.com
جانب من األحتفال
ادوية مر
التصلب التي لم تدمج بعد.
صففف ففف ففف
٥
جمعية االصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي تعمل الجمعية علي دعم مرضى التصلب اللويحي ومحيطهم من خالل خدمات محددة اولها االستمرار بتلقلديلم اللعلالج اللفليلزيلائلي مجانا والعمل علي استحداث مركز في العاصمة لتقديم خدمات متنوعة وايضا العالج الفيزيائي. لقد تمكننا من اقامة تعاون وشراكة مع وزارة الشالون االجتماعية اذ انها امنت للجمعية مركزا في مقر الخدمات االجتماعية التلابلع لها في العاصمة بيروت وسوف تأخذ الجمعية على عاتقها تجهيزه وتأهيله ليتيح للجمعية تقديم الخدمات المتنوعة. "أشعر انني سأشارك في ماراتون بيروت العام المقبل.......شكرا " ALSEPهكذا قالت مريم التي تتابع جلسات العالج الفيزيائلي المالمنة من قبل الجمعية منذ ثالث أشهر. وتعمل الجمعية علي بناء الوعي والمعرفة كي تصبح الجمعية مصدرا اساسيا للمعلومات المتعلقة بالتصلب المتعدد اللويحي وللذللك علي وشك األنتهاء من التحضير لمحتويات الصفحة االلكترونية للجمعية التي سيتم اطالقها خالل شهر ابريل . ٣١٠٢ من ناحية اخر ،تقوم الجمعية منذ شهر فبراير بتنفيذ خطة التشبيك مع الجمعيات االهلية واالنلديلة اللدولليلة بشلكلل ملكلثلف .وقلد اعادت الجمعية قنوات التواصل مع اتحاد الكشاف ،اتحاد المعوقين في لبنان ،كما بدأت في تنفيذ لقاءات توعية وتعريف بالجلملعليلة وانشطتها مثل لقاء في نادي روتاري بيروت سنتر .كما عقدت الجمعية عدة لقاءات مع مسالولة الروتارآكت( شبيبة الروتاري) في لبنان اتفقوا من خاللها على دعم برنامج دخول الجامعات والدعم اللوجيستي من خالل اختصاصات االعضاء. كما قامت اآلنسة جنى داغستاني من فريق اللملتلطلوعليلن بلاللجلملعليلة فلي بليلروت بتصميم و تنظيم عر أزياء بعنوان ”مجموعة مستوحاه من التلصلللب اللملتلعلدد“ .Collection Inspired by Multiple Sclerosisونلتليلجلة للذللك قلررت جامعة ESMOD Beirutالمتخصصة في مجال األزيلاء ان تسلتلضليلف حلملللة توعية عن المر يشارك بها االساتذة والطالب في ٢ابريل . ٣١٠٢ للتواصل :أ /مها قاصوف -رئي ة الجمعية :
ckassouf@inco.com.lb صورة من عرض األزياء
جمعية ب مة لمرضى ومعاقي التصلب اللويحي بمدينة ا في -المغرب نظم أعضاء المكتب المسير لجمعية بسمة لمرضى ومعاقي التصلب اللويحي بمدينة اسفي بعدة اجتملاعلات للملنلاقشلة اللعلديلد ملن النقط التي من شأنها مساعدة المرضى .وكانت نتائج تلك األجتماعات هي وضع برنامج للعمل خالل الفترة المقبلللة ملثلل تلنلظليلم حملة تحسيسية عن مر التصلب اللويحي في المالسسات التعليمية والمراكز الصحية بمدينة اسفي باللملغلرب .كلملا تلم ملنلاقشلة التحضيرات الالزمة لإلحتفال باليوم العالمي للتصلب اللويحي. ومن الجدير بالذكر ان جمعية بسمة تأسست وتم تسجيلها رسميا في فبراير .٣١٠٢وهي تعمل علي دعلم اللملصلابليلن بلاللتلصلللب اللويحي في مدينة اسفي في المغرب للتواصل :أ /عبيد منصوري -نائب رئي
الجمعية:
abid-mansourii@outlook.fr
منظمة ازگار لتصلب االعصاب بكرد تان -العراق أطلقت منظمة سازگار لتصلب االعصاب ،يوم ٠۸فبراير ٣١٠٢الموقع الکتروني الخا بالجمعية والذي يهدف الي تقديم المعلومات المختلفة عن المر لمرضي تصلب العصبي في کردستان العراق وبمثابة منبر وحيد اليصال صوت مرضانا الی العالم ،وجمع شمل کافة المرضی ام اس في العراق عن طريق هذا الموقع.يمكن زيارة الموقع عليwww.somsiraq.org :
"وبهذه المناسبة نحن في الهيئة االدارية بمنظمة سازگار لتصلب االعصاب نقدم شلکلرنلا و تلقلديلرنلا للالتلحلاد اللدوللي للتلصلللب االعصاب علی الدعم المالي والمعنوي التي قدموها لنا – "..رئيس منظمة سازگار للتواصل :أ /نبز بيرباتي -رئي
المنظمة:
sazgarms.org@gmail.com
صففف ففف ففف
٦
رسال هذه الص
تقدم رسال من شخص له صل بالتصلب المتعدد (مريض -مسئول في جمعي للمرض – احد المؤازرين – طبيب).
لغز التصلب المتعدد في ليبيا... ال يزال مر التصلب المتعدد معادلة يصعب فهمها في ليبيا ،حيث ال يزال العديد من الناس يجهلون حجم المشكلة وخطورتها بل يتعداه الى الجهل بعدد ودالالتها وابعادها على المجتمع الليبي وعلى االنسانية جمعاء ،فال يتوقف األمر عند خطورة المر المرضى الذي تم تشخيصهم في ليبيا الى حد االن و ظروفهم المعيشية واحتياجاتهم المادية والمعنوية .حيث تشير االحصائيات انه يوجد في ليبيا حوالي ١١١حالة مشخصة بمر التصلب اللويحي المتعدد و هذا مجرد غي من في ،حيث أن العديد منهم قد تم تشخيصهم عن طريق الصدفة بسبب نق الوعي الكافي عن المر . ومن جهة اخر فالتصلب المتعدد في ليبيا كما في العديد من دول العالم اكثرشيوعا عند اإلناث ،حيث يوجد ذكر واحد من بين كل ثالتة إناث مصاب بالمر ،كما انه أكثر شيوعا عند الصغار والشباب من هم في العشرينات و الثالثينات ،الذين من المفتر أن يكونو عماد المجتمع ولكن اقولها بكل اسف ان غالبية الشباب المصابين يحملون اعاقات بنسب متفاوتة منهم من لديه قصور عصبي في الوظائف الرئيسية ،كما انه حوالي ٪ ٢٥من جميع مرضى التصلب المتعدد في ليبيا لديهم اعاقة جسدية أو عقلية. وعلى الصعيد المهني فأن مرضى التصلب المتعدد في ليبيا يواجهون العديد من المشاكل في أماكن العمل ،على سبيل المثال ,قد يواجهون نوبات متكررة من التعب حيث في هذه الحاالت ال يحتاج المري للرعاية الطبية بل يحتاج الى الراحة فقط وكنتيجة لذلك يتكرر غيابهم مما يضطرهم الى شرح المسألة مرارا وتكرار ألرباب العمل الذين في الغالب ال يفقهون شيء عن المر وظروفه . مثال آخر على ذلك الكرسي المتحرك الذي يساعد المري على التنقل بسهولة ودون اجهاد مثال للخروج في الهواء الطلق اوحتى ()Ramps للزيارة اوالمتابعة الطبية وحتى في حال توفر ذلك للمري يبقى عائق سوء البنية التحتية وعدم توفر المصاعد والممرات والعربات والسيارات الخاصة بذوي األعاقة ,فالمجتمع ال يعرف الكثير عن هالالء المكافحين ويكتفي بالنظر اليهم عن بعد بعين الشفقة مما يرسم فكرة هدامة تسبب االنطوائية للعديد من المرضى فيميلون للعزلة .وهناك أمثلة أخر كثيرة للمرضى في ليبيا حيث يفتقر المرضى الحتياجات قد تبدو بسيطة لكن لالسف الشديد ال تتوفر لهم. ومن هنا كانت بداية الفكرة في االنضمام لجمعية التفاالل لمرضى التصلب اللويحي المتعدد ككيان يعرف الناس بهذا المر ويبين احتياجات المرضى وحقوقهم وواجباتهم أيضا وكيفية استمرارهم كأفراد فعالين بالمجتمع ،وحتى تكون الجمعية التفاالل هي الصوت الموحد لمرضى التصلب اللويحي المتعدد في ليبيا ككل ,والذي من خالله سنحاول أن تكون حياة هالالء المرضى أفضل وأكثر اشراقا . من خالل هذه المقالة أريد أن أوجه رسالة لكل مرضى التصلب اللويحي المتعدد وهي أن يالمن كل واحد بدوره في هذه الحياة وال يستسلم لفكرة كونه مريضا وغير قادرا على فعل شيء فهذا غير صحيح بتاتا ألن هللا قد خلق لكل منا دورا في الحياة ليال ِّديه وليكن موقنا ً تماما أنَّ دوره مهما ً مهما صغر حجمه فلن تكتمل حياة اآلخرين من دونه . وختاما أريد أن أختم رسالتي بقصيدة (الحجر الصغير) للشاعر إليَّا أبوماضي :
د .اينا درمون طبيبة اعصاب ,عيادة التصلب المتعدد م تشفى ال بيعة طرابل رئي اللجنة الطبية ,جمعية التفاؤل لرعاية مرضى التصلب المتعد
سمع الليل ذو النجوم أنينا فانحنى فوقها كمسترق الهمس
وهو يغش ى املدينة البيضاء يطيل السكوت واإلصغاء
فراى أهلها نياما كأهل الكـ ّ السد خلفها محكم البنيان ورأى
هف ال جلبة وال ضوضاء واملاء يشبه الصحراء يشكو املقادر العمياء
كان ذاك األنين من حجر في السد ّ أي شأن يقول في الكون شأني
لست شيئا فيه ولست هباء
ال رخام أنا فأنحت تمثا
ال ،وال صخرة تكون بناء
لست أرضا فأرشف املاء
أو ماء فأروي الحدائق ّ الغناء
لست درا تنافس الغادة الحد سناء
فيه املليحة الحسناء
ال أنا دمعة وال أنا عين
لست خاال أو وجنة حمراء
حجر أغبر أنا وحقير
ال جماال ،ال حكمة ،ال مضاء
فألغادر هذا الوجود وأمض ي
بسالم ،إني كرهت البقاء
وهوى من مكانه ،وهو يشكو
األرض والشهب والدجى والسماء
فتح الفجر جفنه ...فإذا
الطوفان يغش ى ((املدينة البيضاء))
تم اعداد هذا النشرة برعاية األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد ً هيئة دولية تربط بين االتحاد عام ٤٦٦٧ليكون تأ نشاطات الجمعيات الوطنية المنتشرة في كلّ أنحاء العالم. رؤيتنا: خال من مرض التصلب العصبي المتعدد عالم ٍ ر التنا: قيادة الحركة العالمية للتصلب العصبي المتعدد لتح ين نوعية حياة األشخاص المتضررين من مرض التصلب العصبي المتعدد ،ودعم فهم أفضل لعالج مرض التصلب العصبي المتعدد من خالل ت هيل التعاون الدولي بين جمعيات التصلب العصبي ،ومجتمع البحوث الدولي والشركاء اآلخرين. وتحقيقا ً لتلك الغايات فير ّكز االتحاد على األولويات التالية:
دعم وتنمية الجمعيات المحلية للتصلب العصبي المتعدد القائمة والناشئة ،لكي يحظي مرضي التصلب بالدعم المحلي في بلدانهم او أقاليمهم.
تحفيز وتي ير بل التعاون الدولي في مجال األبحاث عن أ باب وعالج التصلب العصبي المتعدد وإعداد خطط أفضل للعالج والتأهيل.
تقديم معلومات مجانية م تقلة عن التصلب العصبي المتعدد ،وتجارب المرضي المصابين به.
رفع الوعي بالتصلب العصبي المتعدد وال عي لتح ين نمط معيشة المصابين والمتأثرين بهذا المرض.
لمزيد من المعلومات زورو موقع األتحاد (باللغة العربية)http://www.msif.org/Arabic/ :
اخبار و تنويهات من األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد مجموعة ادوات Toolkitيوم مرض التصلب العصبي المتعدد العالمي باللغة العربية متاحة للتحميل واألستخدام مجانا لألفراد والجمعيات في التحضير لفاعاليات األحتفال باليوم العالمي للمر علي الرابط التالي: http://wmsdtoolkit.welovedigital.com/ar/toolkit عدد جديد من مجلة " MS in Focusالمعلومات والتكنولوجيا والتصلب العصبي المتعدد"متاح اآلن للتحميل باللغة العربية مجانا علي الرابط التالي: http://www.msif.org/arabic/ms-in-focus.aspx يوجد منح بحثية في مجال التصلب العصبي المتعدد مدعومة من األتحاد وأخر ميعاد للتقديم ٣يونيو : ٤٠ Du Pre Grantsدو بري :وهي منحة بحثية تهدف الي تمكين شباب الباحثين من القيام بزيارات قصيرة الي احدالمراكز البحثية الخاصة بالتصلب العصبي المتعدد لتبادول الخبرات او التعاون في مشروع بحثي مشترك. McDonald Fellowshipماكدونلد :وهي منحة بحثية طويلة تصل الي عامين في احد المراكز البحثية الخاصةبالتصلب العصبي المتعدد .تهدف الي جذب الباحثين المميزين وشباب الباحثين .لمزيد من التفاصيل عن المنح المقدمة من األتحاد وشروط التقدم يرجي زيارة الراوبط التالة: http://www.msif.org/dupre www.msif.org/mcdonald اخالء م ئولية :المادة المعلوماتية الم تخدمة في تلك النشرة تم جمعها من الجمعيات/االفراد المشاركين في النشرة واليوجد اي م ئولية قانونية اتجاه االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد.