e l ia c e p S
A scuola di salute Decima puntata
Istituto per la Salute del Bambino e dell’Adolescente
Indice
01
02 03 04 05 06
L’assistenza centrata sulla persona
Il supporto dopo il ritorno a casa
Riannodare i fili della quotidianitĂ : il contributo dello sport
Tre domande a Francesca Bevilacqua
Appuntamento da Francesco
Il Glossario
Coordinamento editoriale: A.G. Ugazio, N. Zamperini Comitato di redazione: G. Morino, A. Reale, A. Tozzi, A. Turchetta, S. Vicari Segreteria: M. Mathieu
I ragazzi del Bambino Gesù
01 L’assistenza centrata sulla persona Siamo giunti al termine delle puntate del documentario “I ragazzi del Bambino Gesù”. Abbiamo potuto toccare con mano come sia importante oggi, in ambito sanitario, assistere la persona secondo un approccio olistico, nella sua globalità. Ogni ragazzo, in quanto persona, è un sistema unico, diverso da ogni altro individuo. Ogni persona possiede infatti capacità, risorse, energie che lo conducono al migliora-
mento della sua condizione, fino ad arrivare alla guarigione: tali capacità sono innate. Nell’approccio assistenziale olistico, come abbiamo visto nel documentario, gli operatori, medici e infermieri, hanno aiutato i ragazzi e le famiglie a identificare, indirizzare e utilizzare le loro potenzialità e capacità residue. Il nostro obiettivo assistenziale quotidiano è far emergere la “resilienza” che ogni persona ha innata e che i nostri
ragazzi hanno ben mostrato nel documentario. L’ospedale, negli anni, ha fatto suo il principio del fornire prestazioni centrate sulla persona: un’assistenza caratterizzata non solo dalle competenze cliniche specialistiche, ma anche capace di fornire un ambiente in grado di accogliere la famiglia e di rispondere ai nuovi bisogni dei ragazzi e dei bambini.
I ragazzi del Bambino Gesù
02 Il supporto dopo il ritorno a casa Lucia Celesti, responsabile dell’Accoglienza e dei Servizi alla famiglia del Bambino Gesù: “La dimissione dei pazienti fragili deve avvenire in modo protetto” Rientrare a casa dopo un lungo periodo in ospedale può rappresentare un momento delicato, soprattutto per un minore affetto da una patologia grave o cronica.
Gesù -. Affinché ciò avvenga è necessario che il Personale Sanitario dell’Unità Operativa di degenza del minore delinei preventivamente il percorso della dimissione attraverso la definizione di un Piano Assistenziale Individualizzato, nel quale saranno specificate tutte le necessità”.
le sono indirizzate al sostegno – continua Celesti -, al recupero e alla valorizzazione del minore affetto da una malattia seria al fine di mitigare o, se possibile, risolvere lo stato di bisogno e di disagio legati alla patologia. DIMISSIONI DEI PAZIENTI Nello specifico l’assistente FRAGILI: UN MOMENTO sociale con il suo intervento IMPORTANTE esercita una funzione di rac“La dimissione dei paziencordo tra il contesto ospeti fragili deve avvenire in daliero ed il territorio nel modo protetto, con l’obiet- L’ASSISTENTE quale il paziente vive. Il suo tivo di garantire loro le SOCIALE LAVORA ALLA obiettivo è quello di facilitaprestazioni e l’attivazione VALORIZZAZIONE DEL re il rientro a casa del picdi servizi sanitari e socia- PICCOLO PAZIENTE li necessari per assicurare Il contributo del Servizio So- colo paziente attivando tutte una continuità terapeutica ciale è fondamentale nelle le opportunità presenti sul e assistenziale dall’Ospe- situazioni in cui, oltre alla territorio, in particolar modo dale al domicilio – spiega malattia, vengono riscontra- per coloro che necessitano Lucia Celesti, responsabile te anche problematiche di di assistenza domiciliare”. dell’Accoglienza e dei Servi- altra natura. “Le azioni degli zi alla famiglia del Bambino operatori del Servizio Socia-
Nuclei familiari assistiti al Bambino GesĂš
200 nel nel
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2.150 nel nel
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Per q ueste famiglie famiglie il il S ervizio Sociale Sociale h aa ttivato Per queste Servizio ha attivato importanti processi processi di di sostegno sostegno sia sia durante durante importanti il casa. il ricovero, ricovero, sia sia dopo dopo il il ritorno ritorno a c asa.
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Riannodare i fili della quotidianità: il contributo dello sport Il ruolo dell’attività fisica per un ritorno alla vita di tutti i giorni: il parere di Attilio Turchetta Il rientro a casa dopo una lunga permanenza in ospedale può essere un momento delicato, soprattutto per i piccoli pazienti.
normale. Senza pensare poi alla carica eccezionale che il gruppo squadra può dare a una persona in convalescenza. Un ragazzo che ha avuto una malattia cardiaca che lo PICCOLI PAZIENTI ha tenuto per oltre un anno LUNGODEGENTI: lontano dallo sport mi ha conLA SFIDA DEL RITORNO fessato che la cosa che gli era ALLA QUOTIDIANITÀ mancata di più era l’odore di Anche pochi mesi sono un bagnoschiuma dello spoglialungo periodo per i bambini toio con il vapore che saliva che vedono la loro quotidiani- dalle docce calde”. tà cambiare a grande velocità. “Sicuramente non è facile LO SPORT COME “MEDICINA” tornare alla normalità, soprat- PER UN RIENTRO NELLA tutto per i ragazzi che hanno VITA DI TUTTI I GIORNI passato lunghi periodi di tem- La pratica dell’attività sportipo in ospedale. Il fuori sem- va può aiutare il piccolo pabra che vada ad una velocità ziente a riannodare i fili della diversa con ritmi, rumori, co- sua quotidianità. Il bambino, lori e odori diversi”, dice Attilio però, dovrà ricordare che il Turchetta, medico dello sport suo corpo è stato impegnato presso il Dipartimento Medico in una battaglia importante e Chirurgico di Cardiologia Pe- quindi la ripresa dovrà essediatrica. re graduale. “Praticare sport – continua -, “In genere esistono, per le gradatamente con il rispet- malattie importanti, due to dovuto ad un corpo che fasi. La prima è la fase acuta, molti mesi ha avuto altro a quella in cui tutte le risorse cui pensare, è probabilmente sono dedicate alla cura delil sistema migliore per rico- la malattia con lo scopo di minciare ad adattarsi alla vita impedirne la progressione,
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QUALI SPORT “Dopo una malattia importante si vorrebbe riprendere lo sport dal momento in cui si era lasciato. Non è sempre possibile, soprattutto gli sport che possono esporre gli atleti a traumi importanti o ad infezioni come rugby ed equitazione. Si parte da una sorta di riadattamento muscolare. Molto importante è la figura dell’allenatore in questa fase, che permette, con gli esercizi sul campo, in acqua, di riprendere una forma fisica accettabile. Passato questo periodo si può tornare a praticare lo sport preferito solo con rare eccezioni”.
provocarne la scomparsa e consolidarne la scomparsa”. “In alcuni casi – prosegue Turchetta - la malattia può essere curata ma non guarita. Faccio l’esempio delle patologie cardiache: dopo l’intervento o gli interventi chirurgici di correzione l’apparato cardiovascolare può continuare ad avere un deficit, oppure è necessario assumere delle medicine per evitare alcune complicanze. Anche in questa fase comunque, con gli opportuni controlli clinici e strumentali, è possibile praticare sport. Il livello dello sport, amatoriale e non agonistico, viene deciso e certificato sulla base dell’esito degli esami di controllo e di un accurato accordo tra il medico dello sport e gli specialisti dal medico curante, al cardiologo, al nefrologo, all’ematologo e tutti gli altri”. SPORT SI MA SOTTO CONTROLLO Tutti gli sportivi, anche chi pratica attività non agonistica, devono sottoporsi a controlli periodici, soprattutto
dell’apparato cardiovascolare. “Anche i soggetti sani devono sottoporsi a controlli. A maggior ragione chi ha avuto una malattia importante. I controlli, ovviamente, dipendono dal tipo di malattia e dagli organi che ne sono stati interessati – aggiunge Turchetta –. Il reparto di riferimento segue una serie di protocolli medici, uguali in tutto il Mondo”. Particolare attenzione va posta ai piccoli pazienti affetti da leucemia, malattia che ne ha fiaccato le difese immunitarie. “In questi casi oltre alle indagini previste nei protocolli ematologici andranno effettuate anche una visita clinica, una prova da sforzo, un esame della funzione respiratoria e un ecocardiogramma, che verifichino la funzione e l’integrità dell’apparato cardiovascolare e respiratorio che sono i due veri motorie di un soggetto che fa sport”.
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Tre domande a Francesca Bevilacqua Come si riprende la quotidianità dopo la malattia: la parola all’esperta, dal dipartimento di Psicologia clinica dell’Ospedale Bambino Gesù Quali sono gli aspetti più difficili dal punto di vista psicologico della ripresa della quotidianità? L’esperienza di malattia e ospedalizzazione, sia che avvenga nella propria città sia fuori Regione, viene spesso intesa come difficile da condividere con chi sta a casa. Ospedale e casa vengono vissuti come due mondi distinti e separati. Il tornare a casa e alla propria quotidianità, desiderato e atteso, può essere un momento difficile di presa di consapevolezza dei cambiamenti fisici ed emotivi che l’esperienza di malattia ha determinato. I ragazzi spesso si sentono distanti dai loro coetanei e hanno difficoltà nel reinserirsi in un ritmo di vita normale. Le difficoltà maggiori si incontrano quando la frattura tra casa e ospedale è molto rigida e per questo, nel nostro lavoro, cerchiamo di favorire i contatti con il mondo sociale e scolastico dei ragazzi, mantenere aperta una comunicazione.
Questo permette di sostenere i ragazzi nell’integrare l’esperienza di malattia nel loro percorso di vita, un percorso che per un periodo ha attraversato strade inaspettate e dolorose, ma che non si è fermato. Dal punto di vista del nucleo familiare, invece, quali sono le principali difficoltà nel ritorno alla quotidianità? Così come per i ragazzi, anche per le famiglie il ritorno alla quotidianità coincide spesso con un momento di confronto con l’impatto che l’esperienza di malattia ha avuto sulla vita del proprio nucleo famigliare: le modificazioni nella coppia, l’impatto su eventuali altri figli. Può essere difficile ritrovare un equilibrio e un’ armonia nelle dinamiche interne alla famiglia e per questo consideriamo prezioso poter favorire uno spazio di condivisione e narrazione da parte di ciascun componente della famiglia dei propri vissuti rispetto all’esperienza della malattia.
I ragazzi del Bambino Gesù
Altro aspetto spesso difficile nel riprendere un ritmo di vita normale, è rappresentato dal riuscire a fidarsi del nuovo benessere ritrovato, ritrovare una serenità e una fiducia nel futuro, gestire l’angoscia di una ricaduta. Abbiamo visto alcuni protagonisti del documentario riprendere con gli sport che praticavano prima della malattia. Lo sport aiuta il ritorno alla quotidianità? E come si supporta un ragazzo costretto ad abbandonare le sue attività, anche sportive? Le limitazioni fisiche e sociali rappresentano spesso l’aspetto più traumatico per i ragazzi che si trovano ad affrontare una malattia durante l’adolescenza, una età in cui i limiti vengono spesso sfidati. Il dover interrompere per un periodo o per sempre alcune attività aumenta la distanza dal gruppo dei coetanei e il rischio di isolamento. È molto importante offrire uno spazio di ascolto che riconosca l’importanza
di queste limitazioni. È inoltre importante sostenere, quando possibile, una speranza realistica nella ripresa delle attività interrotte così come il conservare i contatti con il gruppo sportivo e/o ludico che possa continuare a far sentire i ragazzi parte della squadra. Per queste ragioni il ritorno allo sport rappresenta un momento atteso e molto emozionante per i ragazzi, che viene spesso percepito come il segno tangibile della guarigione e del ritrovato benessere fisico, la possibilità di poter di nuovo “usare” il proprio corpo e fidarsi di lui. Spesso coincide tuttavia con una delusione rispetto alle proprie prestazioni sportive che, inizialmente, non sono ovviamente paragonabili con quelle precedenti la malattia. È per questo importante che i ragazzi possano arrivare a questo momento sostenuti in un percorso di consapevolezza del proprio corpo e delle modificazioni che ha subito.
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Per approfondire tutti i temi della decima puntata de ‘I ragazzi del Bambino Gesù’, leggi lo speciale dedicato sul portale!
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I ragazzi del Bambino Gesù
Appuntamento da Francesco Roberto, Klizia, Letizia, Ginevra, Flavio, Sara, Giulia, Caterina, Sabrina, Alessia e il piccolo Simone (mancava solo Annachiara) hanno potuto incontrare Papa Francesco lunedì 11 aprile in Vaticano, nel corso di un’udienza privata carica di gioia e di commozione. I ragazzi erano accompagnati dai loro genitori e dai medici dell’Ospedale Bambino Gesù che li hanno in cura. Erano presenti anche il direttore generale della Rai, Antonio Campo Dall’Orto, la produttrice creativa del programma, Simona Ercolani, la presidente dell’Ospedale Pediatrico del Gianicolo, Mariella Enoc. Per tutti quanti il Santo Padre ha avuto parole di apprezzamento e incoraggiamento, ricambiando la dedica affettuosa dei ragazzi: “Alla famiglia del Bambino Gesù con la mia benedizione, e chiedendo di pregare per me”.
I ragazzi del Bambino Gesù
I nostri approfondimenti Prima puntata
Terza puntata
6 domande (e risposte) sulla leucemia
Gli effetti collaterali delle terapie
Focus: cosa sono la leucemia linfatica e la leucemia mieloide
Focus: la dieta de paziente oncologico
Tre domande alla dott.ssa Angela Mastronuzzi
Le 4 cose da sapere sulle mielodisplasie
Nave Italia
Scuola in Ospedale
Seconda puntata
Quarta puntata
La chemioterapia spiegata in 5 punti
Il trapianto di rene
Focus: le 8 cose da sapere sul trapianto di midollo osseo
Focus: Assistenza psicologica del paziente che deve subire un trapianto di rene
Tre domande a Cristiana de Ranieri
Trapianto di rene, tre domande al dott. Luca Dello Strologo
L’Associazione “Andrea Tudisco”
Casa Ronald Palidoro
I ragazzi del Bambino Gesù
Quinta puntata Tre domande a Giuseppe Maria Milano Bambino Gesù: una casa per gli adolescenti affetti da tumori
Ottava puntata Malattia Reumatica: cos’è e come curarla Focus: la febbre ricorrente
Perchè un adolescente con tumore deve curarsi in un ospedale pediatrico?
Tre domande a Fabrizio De Benedetti
Lo Spazio Time Out
La risonanza magnetica whole body
Sesta puntata
Nona puntata
Tre cose da sapere sull’obesità
Trapianto di cuore: le 6 cose da sapere
Focus: le 5 cose da sapere su fegato grasso e obesità
Focus: le cardiopatie congenite
Tre domande a Giuseppe Morino La sede di Palidoro Settima puntata I numeri dell’obesità infantile Obesità infantile: tre domande a Francesco De Peppo Focus: quando si ricorre all’intervento chirurgico Il Gianicolo
Tre domande ad Adriano Carotti N.O.R.A. Decima puntata Il supporto dopo il ritorno a casa Riannodare i fili della quotidianità: il contributo dello sport Tre domande a Francesca Bevilacqua Appuntamento da Francesco
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• Assistente Sociale: è un
professionista che lavora all’interno di una comunità aiutando individui e nuclei familiari in condizioni di bisogno a sfruttare al meglio le risorse del territorio. Massima attenzione sarà posta alle necessità di autonomia e responsabilità di ciascuno.
• Apparato cardiovascolare:
è un vero e proprio sistema stradale sul quale viaggia il nostro sangue che trasporta ossigeno in ogni parte del corpo. È formato dal cuore, che pompa il sangue, e dai vasi sanguigni (vene, arterie e capillari) all’interno dei quali scorre.
• Cardiopatia: qualsiasi tipo di malattia che colpisce il cuore.
• Medicina della sport: è una branca della medicina che si occupa della pratica sportiva, dell’esercizio fisico e delle patologie ad esso correlate, anche a scopo preventivo.
• Traumi da sport: sono
infortuni che possono ricorrere nel corso della pratica sportiva. Le sollecitazioni alle strutture muscolari e scheletriche possono produrre lussazioni, fratture e contratture.
URP - Ufficio Relazioni con il Pubblico Per informazioni, segnalazioni e reclami: e-mail: urp@opbg.net tel. +39 06.6859.4888 - Sede di Roma Gianicolo tel. +39 06.6859.3638 - Sede di Roma San Paolo tel. +39 06.6859.3555 - Sedi di Palidoro e Santa Marinella Per dubbi e domande sulle questioni sanitarie affrontate nel documentario scrivi a chiedi@opbg.net
Coordinamento editoriale: A.G. Ugazio, N . Zamperini Comitato di redazione: G. Morino, A. Reale, A. Tozzi, A. Turchetta, S. Vicari Segreteria: M. Mathieu