e l ia c e p S
I ragazzi del Bambino GesĂš
A scuola di salute Prima puntata
Istituto per la Salute del Bambino e dell’Adolescente
Indice
01
02 03 04 05 06
Il racconto di una comunità 6 domande (e risposte) sulla leucemia Focus: cosa sono la leucemia linfatica e la leucemia mieloide Tre domande alla Dott.ssa Angela Mastronuzzi
Curiosità: Nave Italia
Glossario
Coordinamento editoriale: A.G. Ugazio, N. Zamperini Comitato di redazione: G. Morino, A. Reale, A. Tozzi, A. Turchetta, S. Vicari Segreteria: M. Mathieu
“I ragazzi del Bambino Gesù”, il documentario in onda su Rai3 da domenica 19 febbraio, è una grande opportunità per l’Ospedale. Una chance importante per raccontare cosa c’è dietro le cure di eccellenza, dietro i risultati scientifici e le innovazioni. Ci sono vite, storie di pazienti, medici, infermieri e tecnici, che il documentario della Rai vuole raccontare. A scuola di salute, in questo contesto, è chiamata a un lavoro di raccordo. Nel corso delle puntate si parlerà di diverse malattie, di cui magari parte del pubblico non ha mai sentito parlare. Il nostro compito sarà, insieme alla redazione del portale del Bambino Gesù, raccontare con un linguaggio semplice cosa sono questi disturbi, chiarire a tutti ciò di cui stiamo parlando. La collana ‘I ragazzi del Bambino Gesù’ avrà una cadenza settimanale, accompagnando ogni uscita del documentario.
01
Il racconto
I ragazzi del Bambino Gesù
di una comunità
La comunità del Bambino Gesù si racconta, si narra, si mostra all’esterno con trasparenza, insieme ai ragazzi e alle famiglie che hanno vissuto la malattia per condividere e dire a tutti “insieme ce la possiamo fare, possiamo vivere anche le situazioni più difficili”. È stato utilizzato il racconto, la narrazione come metodo innovativo per esprimere i vissuti, le emozioni, i silenzi di tutti coloro che partecipano al percorso di cura e di assistenza: pazienti, famiglie, medici, infermieri, in un dono continuo e condivisione agli altri con gli altri. Si inizia a parlare di medicina narrativa, come metodologia, alla fine degli anni ‘90 e si diffonde sempre di più nel mondo sanitario italiano attraverso la formazione e sensibilizzazione di medici ed infermieri nell’utilizzo di un approccio narrativo nella relazione con il paziente. “La medicina narrativa – secondo le parole della SIMeN, Società Italiana di Medicina Narrativa - arricchisce le cure attraverso l’attenzione e l’utilizzo anche in senso terapeutico dei racconti dei pazienti, dei medici, degli infermieri e di quanti operano nel sistema sanitario, valorizzando in particolare la prospettiva e la visione della malattia del soggetto e dei suoi familiari”. Da anni l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù ha posto la sua attenzione sull’importanza della comunicazione e dell’ascolto del paziente e della sua famiglia. Quando si prende in carico un paziente il primo momento è l’ascolto per la raccolta dell’anamnesi e dei suoi bisogni, per questo medici ed infermieri devono sa-
per ascoltare sia il paziente che la sua famiglia e in tal senso l’ospedale ha organizzato una formazione specifica con il corso “ascolta ciò che non dico”. In questi anni sempre di più ci si è resi conto dello stretto legame che c’è tra la pratica clinica e la narrazione del paziente e quanto ripreso nel documentario sottolinea tale aspetto mettendolo fortemente in evidenza. Si tocca con mano e con il cuore l’umanità, il dolore, le paure e le speranze di chi, come i protagonisti delle nostre storie, entra in un percorso che spaventa e toglie il respiro e richiede professionisti capaci di sedersi accanto al paziente, accanto ai suoi genitori e parlare, informare e condividere in modo empatico percorsi di cura ed assistenza. Il documentario porterà a tutti il messaggio della vita che c’è in ospedale così come è stata raccontata dai pazienti stessi e dalle loro famiglie. La narrazione in medicina è stata adottata in altri ospedali pediatrici con ottimi risultati e anche l’OMS ha concluso che il racconto delle storie dei pazienti e un approccio narrativo possano contribuire in modo significativo a migliorare la comunicazione tra tutti gli attori che operano in ospedale e possa inoltre meglio rappresentare il loro vissuto e aiutare a migliorare la qualità dell’assistenza. Una sfida del prossimo futuro sarà l’integrazione tra la medicina basata sulla narrazione e la medicina basata sulle evidenze per concorrere a rendere le decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate.
I ragazzi del Bambino Gesù
02
6 domande (e risposte) sulla leucemia
Ne esistono di due tipi, mieloide e linfoide e si possono presentare in forma acuta e cronica. Ecco cosa c’è da sapere COS’È LA LEUCEMIA?
Le leucemie acute progrediIl termine leucemia deriva scono in maniera più rapida e dal greco e significa “san- coinvolgono cellule non ancogue bianco”. Le cellule affette ra completamente mature. Le dal tumore non si sviluppano leucemie croniche si svilupnormalmente e si moltiplica- pano più lentamente e colpino invadendo lo spazio delle scono cellule più mature che cellule sane. I globuli bianchi riescono a svolgere in parte le anomali, chiamati blasti, in- loro funzioni. vadono il midollo osseo ed entrano nella circolazione QUALI SONO sanguigna. Il midollo non rie- I SINTOMI SOSPETTI? sce più a produrre un numero Affaticamento profondo, pegsufficiente di globuli rossi, pia- gioramento delle condizioni generali, febbre prolungata, strine e globuli bianchi. infezioni frequenti, dolori ossei e lividi che compaiono QUANTI TIPI DI senza traumi sono tra i sintoLEUCEMIA ESISTONO? Esistono due tipi di leucemie: mi delle leucemie. Riferirli con la mieloide e la linfoide. En- precisione al medico può aiutrambe si possono presentare tare a effettuare una diagnosi in forma acuta o cronica. La rapida. leucemia linfoide aggredisce i linfociti, globuli bianchi pre- COME SI EFFETTUA senti nel midollo osseo e nel LA DIAGNOSI? sangue, che attivano e rego- Per arrivare a una diagnolano la risposta immunitaria. si è necessario esaminare il La leucemia mieloide, inve- sangue venoso periferico e il ce, colpisce le altre cellule del sangue midollare. Le analisi sangue: i globuli bianchi – lin- riveleranno una riduzione fociti esclusi – come i granu- del numero dei globuli roslociti neutrofili, i globuli rossi si e delle piastrine ed anche e le cellule del midollo osseo la presenza di blasti leuceche producono le piastrine mici, soprattutto nel sangue (si chiamano megacariociti). midollare.
QUALI SONO LE CAUSE?
Le cause non sono ancora certe. Probabilmente, l’insorgenza di questa malattia è dovuta a un insieme di fattori di natura virale, chimica e genetica. La Sindrome di Down, la Sindrome di Bloom e l’anemia di Fanconi sono considerate patologie a maggior rischio di sviluppare una leucemia. L’esposizione a radiazioni, a benzene e a chemioterapici sono ritenuti fattori di rischio.
COME SI CURA LA LEUCEMIA?
Le cure sono diverse e variano in base al tipo di leucemia. Per le leucemie linfoidi si utilizza la chemioterapia che dura dalle 2 alle 6 settimane. Oggi almeno il 95% dei bambini riesce a far regredire la malattia e tra il 60 e l’80% sopravvive per più di cinque anni, con una probabilità di guarigione che supera il 70%. Anche per le leucemie mieloidi si utilizza la chemioterapia ma si può ricorrere anche al trapianto di midollo e a percorsi di immunoterapia.
I ragazzi del Bambino Gesù
Dipartimento Onco–Ematologia Pediatrica e Medicina Trasfusionale Direttore: Prof. Franco Locatelli
Cosa fa:
Sede: Roma Gianicolo Tel: 06.6859.2129
• diagnosi e cura delle malattie del sangue e dei tumori solidi dell’età pediatrica; • assistenza domiciliare dei bambini affetti da patologie oncologiche; • promozione della cultura della donazione del sangue; • sviluppo di procedure che riducano quanto possibile il ricorso al sangue omologo trasfusionale nel corso degli interventi chirurgici. • Il Dipartimento è centro di riferimento regionale per le malattie emorragiche (Resp. Dott. Matteo Luciani - matteo.luciani@opbg.net).
Specialità Cliniche • Servizio • Oncoematologia Immunotrasfusionale • Follow Up Trapianti Oncoematologici (MITA)
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03 Focus: cosa sono
la leucemia linfatica e la leucemia mieloide Entrambe possono presentarsi sia in forma acuta sia in forma cronica. Una panoramica su cause, sintomi e terapia La leucemia è un tumore del sangue che causa un’alterazione della normale popolazione dei tre elementi presenti nel sangue: globuli bianchi, globuli rossi e piastrine. Esistono due tipi di leucemia: la leucemia linfatica e la leucemia mieloide. Entrambe possono presentarsi sia in forma acuta, e dunque avere un carattere rapidamente progressivo,sia in forma cronica, e avere un andamento più lento e con sintomi meno aggressivi. La forma acuta è di solito più comune nei bambini mentre quella cronica insorge più spesso tra gli adulti. LEUCEMIA LINFATICA ACUTA La leucemia linfatica colpisce i globuli bianchi di tipo linfoide denominati linfociti. Tra i suoi sinto-
mi, nella versione acuta, ci sono sintomi influenzali come febbre alta, pallore, lividi, stanchezza e irritabilità. Soprattutto nei bambini questi sintomi possono essere alternati a stati di normale benessere. Nei più piccoli si può registrare un aumento del volume dei linfonodi. La leucemia linfatica acuta è una malattia potenzialmente mortale. Il suo sviluppo è rapido e, se non diagnosticata e trattata tempestivamente, ha un’aspettativa di vita inferiore a un anno. Le terapie, invece, consentono una guarigione completa nella maggior parte dei casi. La chemioterapia, cioè l’uso di farmaci antileucemici che si diffondono in tutto il corpo, è il metodo più completo e più sicuro nel trattamento della malattia.
LEUCEMIA MIELOIDE ACUTA La leucemia mieloide è un tumore dovuto ad alterazioni delle cellule presenti nel midollo osseo che normalmente producono globuli rossi, globuli bianchi e piastrine. Questo si traduce in una crescita incontrollata dei”blasti leucemici”. Esistono 8 tipi di leucemia mieloide ma i sintomi sono simili. Molti pazienti lamentano un peggioramento delle condizioni di salute, febbre, infezioni ricorrenti e una stanchezza profonda. Inoltre si possono manifestare ematomi spontanei e sanguinamenti prolungati. Anche per la leucemia mieloide la terapia indicata è la chemioterapia così come il trapianto di midollo o l’immunoterapia.
I ragazzi del Bambino Gesù
IN SINTESI Esistono due tipi di leucemia: la leucemia linfatica e la leucemia mieloide. Entrambe possono presentarsi sia in forma acuta sia in forma cronica. Quest’ultima è più frequente tra gli adulti, mentre la prima è più comune tra i bambini.
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04 Tre domande ad Angela Mastronuzzi Come si riconosce e come si affronta la leucemia: la parola all’esperta, dal dipartimento di Onco-ematologia dell’Ospedale Bambino Gesù La dottoressa Angela Mastronuzzi, dal dipartimento di Onco-ematologia dell’Ospedale Bambino Gesù, ci spiega cos’è la leucemia e come si affronta il percorso della malattia con i piccoli pazienti e le loro famiglie. Quali sono i primi segnali, per un medico, che evidenziano una probabile leucemia? “La leucemia è una malattia del midollo osseo. Le cellule malate (i blasti) moltiplicandosi prendono il posto delle cellule sane. Quindi il midollo smette di produrre globuli rossi, globuli bianchi e piastrine. Quando nel sangue non ci sono sufficienti globuli rossi il bambino diventa anemico, è pallido,
“La comunicazione della diagnosi di una leucemia è molto complessa e differente a seconda dell’età del bambino. Con i bambini sotto i 10 anni non utilizziamo generalmente la parola leucemia. Preferiamo, invece, utilizzare la comunicazione gestuale per portarli a fidarsi del medico e ad accettare una malattia lunga e impegnativa. Nei ragazzi in età pre-adolescenziale e adolescenziale, la regola è di non mentire per trovare subito un’intesa. La chiave, anche in questo caso, è la fiducia. I genitori, infatti, tendono a proteggere Come si dice a un bambino i ragazzi dalla verità: parlare che è affetto da leucemia? E direttamente con i paziencome si comunica con lui nel ti della malattia li porta ad accettare meglio il percorso suo percorso terapeutico. molto stanco, presenta mal di testa, difficoltà di concentrazione a scuola, rifiuto del gioco. Una carenza di piastrine espone il bambino a sanguinamenti. Sangue dal naso, dalle gengive e lividi sono i sintomi più comuni. La carenza di globuli bianchi espone il bambino a rischi infettivi, e quindi a febbre. La febbre persistente nonostante la terapia antibiotica, stanchezza non giustificata e dolori ossei diffusi possono essere campanelli d’allarme: è bene far valutare il bambino dal pediatra”.
I ragazzi del Bambino Gesù
terapeutico. I bambini e i ragazzi sono partecipi di tutte le fasi del trattamento. I ragazzi devono avere chiaro in mente che l’obiettivo, dopo tutti i sacrifici e il dolore, è la guarigione e il ritorno a una vita normale”. La diagnosi di leucemia provoca reazioni emotive non solo nei pazienti, ma anche nei familiari e negli amici. Come si gestiscono queste emozioni? “Quando un bambino si ammala di tumore si alterano gli equilibri familiari. Molte famiglie sono costrette a lasciare il proprio domicilio per raggiungere i centri specializzati. Per questo abbiamo dei programmi per seguire
genitori, bambini malati e fratelli dal punto di vista psicologico. C’è anche un ulteriore investimento emotivo: i familiari vengono valutati come possibili donatori di midollo, generando così senso di inadeguatezza (qualora non ci fosse un donatore in famiglia) o incrementando l’ansia legata al risultato del trapianto (qualora ci fosse un donatore). Non esiste un unico modo di gestire le emozioni. I reparti di Onco-ematologia pediatrica diventano grandi ‘nuove’ famiglie allargate, costituite dai malati, dal personale, da tutte le famiglie che si fanno forza a vicenda”.
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Per approfondire tutti i temi della prima puntata de ‘I ragazzi del Bambino Gesù’, leggi lo speciale dedicato sul portale!
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I ragazzi del Bambino Gesù
Nave Italia Fondazione Tender Nave Italia e Bambino Gesù collaborano dal 2011 con l’obiettivo di far vivere ai piccoli pazienti un’esperienza di condivisione e spensieratezza per rafforzare la propria autostima. Il progetto è giunto alla sesta edizione. Nel 2016 le spedizioni a bordo di Nave Italia sono state tre. Nelle prime due: “A gonfie vele contro il cancro” (giugno) ed “Epilessia fuori dall’ombra” (luglio), sono stati coinvolti circa 30 giovani pazienti affetti da malattie onco-ematologiche e da epilessia. La terza spedizione, “Ragazzi all’arrembaggio”, è salpata da Genova il 4 ottobre ed aveva a bordo 13 “siblings”, cioè fratelli o sorelle sani di ragazzi affetti da Malattie Rare Metaboliche.
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I nostri approfondimenti
Prima puntata 6 domande (e risposte) sulla leucemia
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Tre domande ad Angela Mastronuzzi
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Glossario • Linfonodi: Sono organi • Cellula: La più piccola
struttura vivente del nostro corpo. È formata da un nucleo, separato da resto della cellula, che contiene il nostro DNA, ovvero il libretto di istruzioni del nostro organismo, e da un corpo denominato citoplasma. Le dimensioni e la forma delle cellule variano a seconda delle loro funzioni.
che hanno il compito di sviluppare la risposta immunitaria favorendo la maturazione e la collaborazione dei globuli bianchi. La loro dimensione è variabile, da pochi millimetri a 1 centimetro. Si trovano in diverse parti del corpo tra le quali collo, ascelle, torace, inguine e zona pelvica.
• Globuli bianchi: Cellule
• Midollo osseo: Tessuto
• Globuli rossi: Cellule
• Piastrine: Corpuscoli
presenti nel sangue e prodotte dal midollo osseo, dai linfonodi, dalla milza e dal timo. La loro funzione è quella di proteggere il corpo umano da aggressioni esterne come virus, batteri e parassiti. La loro vita può variare da poche ore ad alcuni anni.
presenti nel sangue e prodotte dal midollo osseo la cui funzione è quella di trasportare l’ossigeno dai polmoni a tutte le cellule del corpo e di prendere da queste l’anidride carbonica per portarla ai polmoni che la espelleranno. I globuli rossi vivono per circa 120 giorni.
molle presente all’interno delle ossa lunghe e delle ossa piatte. E’ costituito da cellule adipose e dalle cellule che stanno gradualmente trasformandosi nelle cellule mature del sangue: globuli rossi, globuli bianchi e piastrine.
presenti nel sangue e prodotti dal midollo osseo. La loro funzione principale è quella di produrre coaguli di sangue, ovvero di rammendare le lesioni e aiutare i vasi sanguigni che hanno subito un trauma a ritornare nella loro piena funzionalità. Le piastrine hanno una vita media che va dai 5 ai 9 giorni.
URP - Ufficio Relazioni con il Pubblico Per informazioni, segnalazioni e reclami: e-mail: urp@opbg.net tel. +39 06.6859.4888 - Sede di Roma Gianicolo tel. +39 06.6859.3638 - Sede di Roma San Paolo tel. +39 06.6859.3555 - Sedi di Palidoro e Santa Marinella Per dubbi e domande sulle questioni sanitarie affrontate nel documentario scrivi a chiedi@opbg.net
Coordinamento editoriale: A.G. Ugazio, N . Zamperini Comitato di redazione: G. Morino, A. Reale, A. Tozzi, A. Turchetta, S. Vicari Segreteria: M. Mathieu