Boletín creciendo abril de 2018

AÑO 16 / Nº 129 ABRIL de 2018

CRECIENDO

Boletín de la Asociacion Civil Creciendo

Próximo Taller Familiar Sábado 21 de Abril

www.creciendo.org.ar // email: correo@creciendo.org.ar

28 DE FEBRERO DÍA DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

Actividades de una Lucha Poco Frecuente Cómo cada año, Creciendo participó, junto a FADEPOF – Federación Argentina de Enfermedades poco Frecuentes -, de las actividades por el Día Mundial de las EPOF. Una lucha de más de 30 años con el compromiso de seguir conquistando Derechos.

Y ADEMÁS...: Actividades por el Día Mundial de las EPOF - Día Mundial de la Salud - Sostenernos - Comunicarnos - Talleres Familiares: Retomamos Nuestros Encuentros Mensuales - Comenzaron las Clases -

Año tras año, el 28 de febrero, se realizan acciones a nivel mundial, con el objetivo de difundir y concientizar sobre las Enfermedades Poco Frecuentes y su impacto en la vida de los pacientes y sus familias.

alguna de las 8.000 EPOF identificadas), vinculándolo con los últimos valores del INDEC.

Argentina, si bien está previsto en la Ley Nac. 26.689 de “Cuidado integral de la Salud de las personas con enfermedades poco frecuentes”, (reglamentada por el Decreto 794/2015), hasta la actualidad no cuenta con datos epidemiológicos que determinen la cantidad de enfermedades poco frecuentes descriptas en el territorio nacional (listado de EPOF), ni datos sobre incidencia por cada una de las entidades (registro de pacientes), como tampoco el relevamiento de los centros de atención especializados a nivel federal (mapa de recursos especializados en EPOF),

Inter nacional mente se reconoce la relevancia de los r e gi st r os d e pacientes como instrumentos claves para aumentar el conocimiento, poner en marcha una adecuada vigilancia epidemiológica y toma de decisiones política socio-sanitaria, mejorar la planificación de los servicios de salud y atención al paciente, y desarrollar investigación clínica.

Llegamos al número estimando de aproximadamente 3.5 millones de Argentinos afectados, extrapolando los datos internacionales de la OMS (que establecen que el 8% de la población mundial vive con

Es por ellos, y conocedores de lo fundamental que resulta contar con información, que desde FADEPOF se trabajó en la creación del Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (RENEPOF).

Será de uso administrativo, clínico y epidemiológico. Y a partir de la integración de información brinda-

da por 3 fuentes: profesionales de la salud, pacientes, y/o sus representantes/cuidadores.

Pronto estará disponible y podrán registrarse ingresando a través del sitio: www.pocofrecuentes.org.ar En ese momento, les acercare mos mucha más información.

Acción en la vía pública Por tercer año consecutivo, un paciente con EPOF participó de una emotiva ceremonia.

León, un niño con Sindrome de Noonan, en representación de los 3,5 millones de argentinos que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, fue quien tuvo el honor de arriar la Bandera Nacional junto a la Fuerza Aérea Argentina y uniformados del Regimiento de Artillería 1.

La ceremonia se realizó en la Plaza San Martín, en Retiro, junto al mástil del Monumento a los caídos en Malvinas, el miércoles 28 de Febrero a las 18 hs.

Este año no pudo realizarse en Plaza de Mayo, debido a los arreglos que se estaban llevando a cabo. Y no pudieron acompañar los Granaderos, por estar afectados a la actividad legislativa del día siguiente.

“Desde FADEPOF se trabajó en la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (RENEPOF). Muy pronto estará disponible y podrás registrarte”

La ceremonia fue transmitida en vivo por video streaming desde la cuenta de Facebook de FADEPOF La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes invitó a toda la comunidad a seguir la transmisión por las redes sociales y a acompañarlos. Y allí estuvimos presentes.

PARA CONTACTARNOS: www.creciendo.org.ar // email: correo@creciendo.org.ar // https://facebook.com/AsociacionCivilCreciendo/

Día mundial de la Salud La constitución de la OMS de 1948 define la salud como: un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de enfermedad o dolencia.

Este año, en su 70ª aniversario, la OMS pide a los líderes mundiales que respeten los compromisos que contrajeron cuando acordaron los Objetivos de Desarrollo Sostenible en el año 2015, y que se comprometan a adoptar medidas concretas para promover la salud de todas las personas.

Los Objetivos de Desarrollo Sostenible de las Naciones Unidas (ODS) son fruto del acuerdo alcanzado por los Estados Miembros de la ONU (Naciones Unidas) y se componen de una Declaración, 17 Objetivos de Desarrollo Sostenible y 169 metas. Los Estados Miembros han convenido en tratar de alcanzarlos para el año 2030.

En concreto, el tercer objetivo de la estrategia subraya la necesidad de que todas las personas tengan derecho a la salud, garantizando una vida sana y promoviendo el bienestar de la población Porque, tal y como declara el lema de los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la ONU, “no podemos dejar a nadie atrás”.

“La medicina no sólo debe curar enfermos sino enseñar al pueblo a vivir. A vivir en salud y tratar que la vida se prolongue y sea digna de ser vivida” Dr. Ramón Carrillo

Según cita la OMS:

- Nadie debería tener que elegir entre una buena salud y otras necesidades vitales.

- Para que los servicios de salud sean verdaderamente universales, es necesario pasar de unos sistemas de salud concebidos en torno a las enfermedades y las instituciones, a unos sistemas de salud concebidos en torno a las personas y para ellas.

- Todas las personas, en cualquier lugar del mundo, tienen derecho a beneficiarse de los servicios de salud que precisan, sin verse sumidas en la pobreza cuando los utilizan.

Juntos debemos asegurar el diagnóstico y el tratamiento de las personas, independientemente de la patología con la que convivan o el lugar del mundo donde residan

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Sostenernos La idea de todos los padres que trabajamos en la Asociación es poder ayudar con nuestra experiencia a quienes se están enfrentando con las mismas situaciones por las que nosotros pasamos en su momento.

Si los ayudamos a acortar camino.., a esquivar obstáculos.., les hacemos conocer sus derechos para que los puedan hacer valer…, les brindamos información y contención…, podrán llegar antes al diagnóstico de sus hijos y a su tratamiento (si hubiera alguna causa orgánica que lo indique).

Acompañarnos, sentir que no estamos solos en este camino. Estar para el otro, sostenernos.

“Sostener”…

Estamos para ustedes: para los padres, para los profesionales. Siempre. Y desde hace 30 años!!

Les hablamos también muchas veces de la importancia de “sostener entre todos”, el espacio terapéutico que ofrecemos a través de los Talleres..

Y muchas veces, no se tiene en cuenta otro aspecto: también, es fundamental poder contar con ustedes para “sostener” el funcionamiento de la Asociación.

Si bien los servicios que ofrecemos desde Creciendo son sin costo para las familias. (guía y orientación para la consulta, contención, asesoramiento e intervención en cuestiones administrativas vinculadas a acceso, información sobre derechos, asistencia legal, talleres terapéuticos), el poder ofrecerlos, (la actividad cotidiana, sostener todos los proyectos), obviamente nos genera gastos.

Gastos que cada vez nos cuesta más poder sostener.

Nuestra tarea es mucha y requiere de tiempo, esfuerzo y compromiso de todos los involucrados.

ar a i os p r a c ban on : a to s ra r s D o s b o a l L r co iendo pod e Crec l i v i aganC zcuén iació A c l o a s s ur rio: A -Suc 5086 ficia tina n e 3002 Bene g 0 r 0 A : s o ción e Pes o Na -0 rient r o Banc 4424 C 0 ta 6394 0 5086 3 Cuen : 3002 0 CUIT 0 0 0 nto 0372 : Exe 1100 A 0 V : I U de CB ición Cond

Necesitamos entonces, la colaboración de todos, su compromiso.

La donación, puede deducirse del Impuesto a las Ganancias, (pueden corroborarlo ingresando el CUIT de Creciendo en la web http://www.afip.gob.ar/genericos/exentas/rg2681/) Aceptamos, agradecemos y valoramos mucho todo aporte voluntario que puedan hacer.

Que interpretamos, por otra parte, como un modo de reconocer y valorar nuestro trabajo.

Y fundamentalmente, nos permite seguir funcionando.

Su ayuda, nos permite seguir CRECIENDO y seguir ayudando a más familias!!! ¡¡¡Muchas gracias!!!

La Comisión Directiva

Comunicarnos Queremos mejorar nuestro canal de comunicación, y así estar más cerca. Para lo cual les hacemos dos sugerencias: • Desde la página de CRECIENDO en Facebook (https://facebook.com/AsociacionCivilCreciendo) desplieguen el menú desplegable del botón “Seguir” y elijan “Ver primero”.

De este modo Facebook colocará las nuevas publicaciones de nuestra página en su sección Noticias, de forma más frecuente que con el sistema predeterminado. Se enterarán antes de las novedades, y llegarán también a sus contactos.

También les recordamos que pueden enviarnos Mensajes a través de Facebook, además de poder hacerlo por medio de correo@creciendo.og.ar En ambos casos mantenemos un buen índice de respuesta

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Talleres Familiares: Reanudamos Nuestros Encuentros Mensuales El primer taller del año tendrá lugar el Sábado 21 de Abril.

Realizamos una breve reseña de cómo se llevan adelante los mismos, para recordar (a quienes ya han participado), y comentarles (para quienes esperamos su unan, y no están al tanto). Los talleres constan de dos partes: En la primer hora, (comenzando a las 15.30) los padres nos reunimos con dos de nuestras psicólogas, y en esa instancia tenemos la posibilidad de compartir experiencias, inquietudes. Mientras, en paralelo, los chicos tienen la posibilidad de optar entre dos actividades recreativas (Plástica o actividad física con profesores),.

En el segundo momento, (a partir de las 16.30) los niños llevan adelante su Taller, mientras toman una merienda. Y los padres tomamos un café mientras seguimos con los temas que veníamos tocando...

Los grupos terapéuticos están divididos y organizados por edades: - Los más pequeños a cargo de la Lic Marta Amiliba - Púberes y adolescentes, junto a la Lic María Mercedes Angueira - Los jóvenes y adultos con patología, junto a la Lic Mónica Rimoldi Las actividades de Plástica (a cargo de Marina) y Recreación (con Diego) comienzan, simultáneamente al taller de Padre .

Los Talleres se desarrollarán un año más en “La Escuela del Árbol” Zapiola 955 – Barrio de Colegiales – Ciudad de Buenos Aires Esperamos que nos sigan acompañando, participando de los talleres, y que nuevas familias se incorporen a esta actividad.

Tiene sentido el esfuerzo que nos significa organizarlo, solo en tanto las familias asistan y los aprovechen....

Es una actividad de todos y para todos. Le pedimos ayuden en su difusión y a sostener su funcionamiento.

- Papás, hablen de los mismos con sus Doctores.. Cuéntenles a otros padres, mientras esperan para los controles.

- Doctores comenten de su existencia a sus pacientes para proponerles participar…

Reiteramos el ofrecimiento, a quienes ya participaron de los mismos, de poder contar a otros su experiencia, enviando un texto que podremos publicar en el boletín.

Esta propuesta es para los papás y para los chicos. Sería interesante que cuenten a otras familias cómo se sienten participando de los talleres. Es un modo de animar a otros a venir, y que de ese modo, también puedan beneficiarse.

Recordamos que este espacio que ofrecemos es abierto a todo el grupo familiar.

Cuando uno de los miembros está atravesando una situación de salud, todos se ven involucrados, comprometidos. Y es importante sentirse acompañados, tener la oportunidad de expresarse, interactuar y compartir con otros..

Esperamos entonces también a hermanos, tíos, abuelos... Están invitados por otra parte, si así lo desean, amigos de los chicos… (fue una linda experiencia cuando alguno nos acompañó) Aconsejamos que los chicos vengan con ropa cómoda y que llegado el caso pueda ensuciarse. Para no estar preocupados y poder disfrutar tranquilos – ellos, y los papás! - de los talleres de Recreación y de Plástica.

Próximo Taller Sábado 21 de Abril 15,30 Hs.

“La Escuela del Árbol” Zapiola 955 Barrio de Colegiales C.A.B.A

.. . r a d n e g Para A Cronograma de Talleres hasta las vacaciones de invierno

21 de Abril 19 de Mayo 16 de Junio 14 deJulio

Te Esperamos!!!

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Comenzaron las Clases Y las acompañamos con una reflexión...

Como todo gráfico, éste tiene, un mensaje escrito y otro que se plasma a través de los gestos de sus personajes: - una mamá inquisidora, que insiste en preguntar por lo diferente - y un niño molesto frente a esa actitud que parece valorar el ser diferente.

Muchas veces lo diferente nos incomoda porque nos saca de nuestra zona de confort. Esto nos inquieta, al menos, y no logramos darnos cuenta que lo distinto también es estímulo para abrir nuestras mentes y coAutoridades y staff de Creciendo

razón.

Comisión Directiva: Presidenta: Sra. Inés Castellano de Landa Secretaria: Sra. María A. Caggiano Tesorero: Sr. Claudio Comes Directivo Suplente: Sra. Mirta López Organo Fiscalizador Revisor de Cuentas Titular: Sra. Rosana Barilaro Suplente: Sra. Zulma Vergara Coordinador Administrativa: Sra. Mirta López Atención a Padres: Sra. M. López / Sra.I . Castellano Area Legal: Dra. María Inés Bianco Dra Geraldine Alali Equipo Terapéutico Lic. Marta Amilibia Lic. Ma. Mercedes Angueira Mónica Rimoldi Area Recreativa: Prof. Artes Plásticas: Marina Teves Prof. Educación Física: Diego Tabares

PARA CONTACTARNOS:

Ir más allá de los lugares comunes, nos reposiciona. Nos permite avanzar y crecer.

Lic. Marta Amilibia

ASESORAMIENTO LEGAL GRATUITO Jueves de 11 a 13 hs.

Solicitar turno a: correo@creciendo.org.ar

Para el ASESORAMIENTO U ORIENTACIÓN LEGAL es requisito que nos contacten previamente, en caso de necesitar asistencia legal.

Agradecemos sepan respetar el horario de atención legal, dado que la misma, -ante la falta de espacio propio, de la Asociación-, se lleva adelante en el estudio de nuestra abogada.

Las consultas destinadas a la atención de Creciendo, fuera del día y horario estipulados, no corresponden. (ya que se estaría avanzando sobre el tiempo particular de la letrada).

Muchas Gracias

Agradecemos el apoyo de MERCK S.A., NOVO NORDISK y FERRING PHARMACEUTICALS que contribuye a que podamos cumplir con nuestros objetivos.

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