Boletín Creciendo Marzo de 2019

AÑO 17 / Nº 138 MARZO de 2019

CRECIENDO

Boletín de la Asociación Civil Creciendo

Próximo Taller Familiar Sábado 23 de MARZO

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Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes

Y ADEMÁS...: Seguimos Mejorando Nuestros Canales de Comunicación - Necesitamos Tu Apoyo - Asesoramiento Legal Gratuito - Estudio ENSERIo - Retomamos los Talleres Familiares.

El 29 de febrero es elegido internacionalmente como el Día mundial de las Enfermedades Raras o Poco frecuentes.

Precisamente, por ser un día que se da cada 4 años, el menos frecuente del calendario. Los años que no son bisiestos, se realizan acciones a lo largo de todo el mundo, el día 28, conmemorándose en más de 90 países.

La intención es crear conciencia en la población y en las autoridades gubernamentales sobre la problemática que viven las personas con éstas enfermedades y su entorno.

Desde FADEPOF, (la Federación Argentina de Enfermedades poco Frecuentes), venimos sumándonos a estas acciones desde el 2011. Y Creciendo, como parte de la Federación, también se hizo presente un año más.

Este 28, y por cuarto año consecutivo, un niño con una #EPOF acompañó en el arrío de la Bandera Nacional a los Granaderos de Presidencia de la Nación, en Plaza de Mayo, frente a la Casa de Gobierno.

Hubo diversas postulaciones entre las cuales se eligió, luego de un sorteo, a quien nos representaría.

Este año tuvo el honor Adriano, un niño de 7 años, con una Ataxia Telangiectasia , que viajó desde San Genaro, cerca de Santa Fe, para representar a los 3,5 millones de Argentinos que calculamos conviven con una EPOF Desde nuestra Asociación, había manifestado su interés Valentín. Que se acercó de todos modos a la Plaza, con Victoria, su mamá.

Este año desde la Federación se emprendió la campaña “100 DÍAS PARA UN COMPROMISO” con el objetivo de obtener un compromiso de las autoridades sanitarias provinciales (y de Nación).

Hacernos presentes en la Plaza, es parte del compromiso que decidimos asumir. Desde la Asociación, y cada uno en forma individual.

Necesitamos de su Apoyo para Ayudar a Más Familias Hablábamos – al hacer referencia al Día Mundial - , del “Compromiso” que esperamos asuman las autoridades, en relación a dar respuesta real y efectiva a las necesidades de los pacientes.

Desde Creciendo, hacemos todo lo que está a nuestro alcance, para dar respuesta a quienes se acercan a nosotros, en busca de esa orientación, contención o ayuda específica que necesitan.

Poder valorar lo que reciben, y ayudar a que pueda sostenerse en el tiempo, y siga estando disponible para otros, es parte del “compromiso” que les solicitamos.

En ese sentido…: Necesitamos, agradecemos y va-

loramos mucho todo aporte voluntario que puedan hacer.

Que interpretamos, por otra parte, como un modo de reconocer y poner en valor nuestro trabajo.

Recordatorio: Aunque estamos trabajando activamente para revertir la situación a la brevedad, aún no pudimos renovar el Certificado de exención.

Momentáneamente, la donación, NO puede deducirse del Impuesto a las Ganancias.

CONTAMOS CON SU APOYO, PARA PODER SEGUIR AYUDANDO A OTRAS FAMILIAS

.Los Datos bancarios para

poder colaborar son: Beneficiario: Asociación Civil Creciendo Banco Nación Argentina -Sucursal AzcuénagaCuenta Corriente Pesos: 0030025086 CUIT: 30-63944424-0 CBU: 0110003720000300250860 Condición de IVA: Exento ¡¡¡Muchas Gracias!!!

Comisión Directiva

PARA CONTACTARNOS: www.creciendo.org.ar // email: correo@creciendo.org.ar // https://facebook.com/AsociacionCivilCreciendo/

Seguimos Mejorando Nuestros Canales Comunicación Queremos contarles que estamos trabajando en ofrecerles una nueva página web, estando más cerca de concretar un proyecto largamente postergado..

Buscamos que nuestra comunicación resulte más ágil y participativa, para mejorar el modo de comunicación con todos ustedes Queremos que sea accesible independientemente de los navegadores desde donde se ingrese, y que su diseño se adapte a los diferentes dispositivos móviles que existen (pantalla de P.C., celular y tablet). Que les resulte fácil recorrerla y encontrar la información que buscan.

Por supuesto, estamos abiertos a sugerencias.

Si nuestra intención es que les resulte útil, qué mejor que escucharlos Autoridades a ustedes!! y staff de Creciendo Comisión Directiva: Presidenta: Sra. Inés Castellano de Landa Secretaria: Sra. María A. Caggiano Tesorero: Sr. Claudio Comes Directivo Suplente: Sra. Mirta López Organo Fiscalizador Revisor de Cuentas Titular: Sra. Rosana Barilaro Suplente: Sra. Zulma Vergara Coordinador Administrativa: Sra. Mirta López Atención a Padres: Sra. M. López / Sra.I . Castellano Area Legal: Dra. María Inés Bianco Dra Geraldine Alali Equipo Terapéutico Lic. Marta Amilibia Lic. Ma. Mercedes Angueira Mónica Rimoldi Area Recreativa: Prof. Artes Plásticas: Marina Teves Prof. Educación Física: Diego Tabares

Por otra parte, los invitamos a que nos sigan en FACEBOOK, para estar al tanto de las novedades Les sugerimos que compartan contenidos que les resulten interesantes, comenten publicaciones y/o inviten a otros a seguirnos. Es un modo de llegar a más familias y que puedan beneficiarse.

También abierta la posibilidad de interactuar en privado, y plantearnos su dudas, inconvenientes.

Y continúa, también, el contacto a través del correo@creciendo.org.ar que siempre está activo y se mantiene en forma fluida

ASESORAMIENTO LEGAL GRATUITO Jueves de 11 a 13 hs.

Solicitar turno a: correo@creciendo.org.ar Para el ASESORAMIENTO U ORIENTACIÓN LEGAL es requisito que nos contacten previamente, en caso de necesitar asistencia legal.

Agradecemos el apoyo de de las siguientes empresas que a quepodamos cumplir con nuestros objetivos.

MERCK S.A., NOVO NORDISK, FERRING y PFIZER y RAFFO

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Estudio ENSERio Estudio de Necesidades Socio-Sanitarias de las personas con Enfermedades Raras y sus familias en Latinoamérica. Los invitamos a ingresar y participar de esta interesante Encuesta.

La Asociación Civil Creciendo es fundadora de FADEPOF, (la Federación Argentina de Enfermedades poco Frecuentes, donde la Sra Castellano es también Presidente) y Fadepof, a su vez, es fundadora de ALIBER (la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, dentro de la cual ella ocupa una de las Vicepresidencias).

Hecha esa introducción, les contamos que, dentro del marco de las acciones en torno al Día Mundial, desde ALIBER se realizó el lanzamiento del Estudio de Necesidades Socio-Sanitarias de las personas con Enfermedades Raras y sus familias en Latinoamérica (ENSERio-LATAM).

Datos socio-demográficos...

Diagnóstico y acceso al tratamiento...

Impacto de la enfermedad...

Costos asociados...

El propósito del estudio ENSERio-LATAM es conocer la realidad de 42 millones de personas que viven con una enfermedad poco frecuente en América Latina.

La encuesta del ENSERio-LATAM permitirá conocer los datos socio-demográficos, cómo se obtiene el diagnóstico y cómo es el acceso al tratamiento, cuál es el impacto percibido de la enfermedad, cuáles son los costos asociados a la enfermedad, y cuáles son y donde están los profesionales de salud y los centros de referencia para enfermedades raras en cada país. .En los países en los que se alcance una cifra significativa de participantes, se elaborará otro informe (paralelo al general, de la región), en relación a los datos locales reportados. Que se entregará a las organizaciones de pacientes y entidades guberna mentales sanitarias y sociales vinculadas a las enfermedades poco frecuentes.

Sabemos lo importante que es poder contar con información concreta, que sirva para orientar las Políticas, los Planes y las Estrategias estatales que se diseñen y desarrollen para atender las reales necesidades sociales y de salud de los afectados.

También, la importancia de la participación del máximo posible de afectados, y que representen una amplia variedad de patologías, de modo tal de que se pueda garantizar una suficiente fiabilidad socio estadística.

Para participar, los invitamos a ingresar al link, https://bit.ly/2tTCM3Z y participar de esta encuesta.

Consideramos que los propios pacientes o sus padres – en el caso de los niños afectados - pueden interpretar un papel crucial para garantizar el éxito del estudio.

PARA CONTACTARNOS:

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“La Escuela del Árbol” Zapiola 955 -ColegialesC.A.B.A

Taller Familiar Sábado 23 de Marzo 15,30 Hs.

Reanudamos Nuestros Talleres El primer taller del año tendrá lugar el Sábado 23 de MARZO Para recordar (a quienes ya vienen participado), y comentarles (para quienes esperamos su sumen, y no están al tanto) encararemos una breve explicación de la metodología de los mismos.

Los talleres constan de dos partes: Una primera, inicial, (comenzando a las 15.30 Hs.) donde los padres nos reunimos con dos de nuestras psicólogas, y en esa instancia tenemos la posibilidad de compartir experiencias, inquietudes. Y mientras, en paralelo, los chicos tienen la posibilidad de optar entre dos actividades recreativas (Plástica o actividad física, a cargo de profesores).

En el segundo momento, (a partir de las 16.30 Hs.) se llevan adelante los tres Talleres, mientras se merienda. Y los padres compartimos un café siguiendo en la charla, ya más informal, con los temas que veníamos tocando...

Los grupos terapéuticos están divididos y organizados por edades (ya que no comparten vivencias, ni temas de interés): - Los más pequeños a cargo de la Lic Marta Amilibia - Púberes y adolescentes, junto a la Lic María Mercedes Angueira - Los jóvenes y adultos con patología, junto a la Lic Mónica Rimoldi Las actividades de Plástica (a cargo de Marina) y Recreación (con Diego) tienen lugar, tal como dijimos, simultáneamente al taller de Padres.

Lugar: Un nuevo año nos encontrará realizando esta actividad en “La Escuela del Árbol”, cita en Zapiola 955 – Barrio de Colegiales – Ciudad de Buenos Aires.

Realmente, nos representa un esfuerzo importante poder organizar y

ofrecerles esta Actividad en forma mensual.

Es una actividad de todos y para todos. Esperamos que nos sigan acompañando, participando de los talleres, y que nuevas familias se incorporen a esta actividad. Que asistan y que no pierdan la oportunidad de aprovecharlos....

Pedimos colaboración para su difusión. A los padres: en un boca a boca en la sala de espera, (animen a otros a venir, y que de ese modo, también puedan beneficiarse), y comentándoles a su médico referente.

A los profesionales: comenten de su existencia a sus pacientes y propónganles participar. Estarán haciendo mucho por mejorar la calidad de vida de las familias y la adherencia a los tratamientos.

Re c o r d amo s que este espacio que ofrecemos es abierto a todo el grupo familiar.

Es importante atravesar estos momentos acompañados, y que todos aquellos que están involucrados, comprometidos, puedan tener la oportunidad de expresarse, interactuar y compartir con otros..

Esperamos entonces también a hermanos, tíos, abuelos...

Están invitados por otra parte, si así lo desean, amigos de los chicos… (fue una linda experiencia cuando alguno nos acompañó)

Cronograma de Talleres del Año 2019 -

Marzo 23 Abril 27 Mayo 18 Junio 22 Julio 13

Aconsejamos que los chicos vengan con ropa cómoda y que llegado el caso pueda ensuciarse. Para no estar preocupados y poder disfrutar tranquilos – ellos, y los papás! - de los talleres de Recreación y de Plástica.

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