Giornata Mondiale Hospice 2012 Marche informativo by Ayres Marques Pinto

Vivendo fino alla fine: le cure palliative per una popolazione che invecchia Otto giorni di eventi dedicati alla formazione, alla riflessione e alla discussione sul fine vita La programmazione della Settimana delle Cure Palliative e la Giornata Mondiale Hospice – Marche 2012 spazia dal cinema alla letteratura, dalla musica alla fotografia, dalla filosofia alla performance, dal culto sacro alla ritualità del quotidiano. Una molteplicità di linguaggi che rispecchia la diversità di prospettive e sentimenti rispetto al vivere e al morire. Una provocazione? Certamente sì, soprattutto se consideriamo la tendenza dominante della società odierna di rimuovere la morte dall’orizzonte esistenziale degli individui. Andando contro corrente, alcune istituzioni lauretane si sono riunite per organizzare insieme la Settimana delle Cure Palliative che si concluderà con la Giornata Mondiale Hospice, un evento promosso dalla Worldwide Palliative Care Alliance per diffondere e sostenere il Movimento Hospice e la pratica delle Cure Palliative in tutto il mondo.

Per promuovere la Giornata Mondiale Hospice 2012 (13 ottobre), migliaia di persone in oltre 70 paesi si riuniranno in più di 1.000 eventi per commemorare, incentivare e far conoscere la filosofia dell’Hospice e delle Cure Palliative. Loreto aderisce a questa iniziativa internazionale promovendo una Tavola Rotonda, coordinata da Massimo Mari, alla quale parteciperanno il filosofo Umberto Curi e il bioeticista Sandro Spinsanti, sabato 13 ottobre. La Giornata Mondiale Hospice 2012 – Marche sarà preceduta dalla Settimana delle Cure Palliative, dal 6 al 12 ottobre, che includerà la presentazione al pubblico del primo opuscolo della collana BibliHospice, l’appuntamento del progetto Cinema per una Notte, la conferenza del palliativista Maurizio Mannocci sulla spiritualità nel fine vita, l’incontro di degustazione Tea Time e la Messa nella Basilica di Loreto, in suffragio alle persone che hanno vissuto l’ultima fase della loro vita in un hospice residenziale o domiciliare. L’insieme di questi interventi costituirà i Percorsi Interdisciplinari per le Cure Palliative “Iniziando dalla Fine”, rivolti ai volontari ed aspiranti volontari dell’Hospice di Loreto e della Biblioteca Itinerante Hospice “Gianni Papetta”. La tematica del 2012 è “Vivendo fino alla fine: le cure palliative per una popolazione che invecchia”. “Invecchiare è un privilegio e una meta della società. E’ anche una sfida, che ha un impatto su tutti gli aspetti della società del XXI secolo.” E’ uno dei messaggi proposti dall’Organizzazione mondiale della sanità sul tema della salute degli anziani. Un argomento che acquista sempre maggiore importanza in una società, come la nostra, che sta vivendo una sorta di ‘rivoluzione demografica’: nel 2000, nel mondo c’erano circa 600 milioni di persone con più di 60 anni, nel 2025 ce ne saranno 1,2 miliardi e 2 miliardi nel 2050. 2

L’argomento di quest’anno focalizza la questione di come un servizio diffuso di hospice e di cure palliative potrebbe contribuire a migliorare la qualità della vita degli anziani con malattie inguaribili in fase avanzata. Mentre, in tutto il mondo, più di 100 milioni di pazienti e loro assistenti avrebbero bisogno di cure palliative, soltanto 8% di loro effettivamente le ricevono. Per questa ragione, l’Associazione Interdisciplinare Ponte Blu, la Società Italiana di Cure Palliative – Marche, la Fondazione Pro Hospice Loreto, il Gruppo Volontari Hospice Loreto Onlus e la Biblioteca Itinerante Hospice “Gianni Papetta” Onlus incoraggiano altre organizzazioni impegnate nella diffusione del Movimento Hospice e delle Cure Palliative a farsi sentire e ad unire gli sforzi per costruire un mondo nel quale tutti abbiano il diritto di morire liberi dal dolore e dalla disperazione. L’ex Presidente dell’Irlanda, Mary Robinson, ha detto che “non è accettabile che gli ultimi mesi o gli ultimi giorni di una persona siano inutilmente difficili quando le cure offerte dall’hospice permetterebbero alle madri o ai padri, alle figlie e ai figli di vivere con dignità fino alla fine. Elton John considera che “l’accesso alle cure ricevute in hospice, quando qualcuno affronta una malattia terminale, è un diritto umano” e Bono ribadisce che “l’hospice è una benedizione che tutti dovrebbero poter ricevere”.

Settimana delle Cure Palliative

Sabato, 6 ottobre 2012 Ore 09:00 Basilica di Loreto Santa Messa, celebrata dal Vescovo Monsignor Giovanni Tonucci, in suffragio delle persone che hanno vissuto il periodo finale della loro vita all’interno di un hospice marchigiano. Messaggi dei medici dell’Hospice di Loreto: Dott.ssa Anna Bottaccio, Dott.ssa Fabiola Gambini, Dott. Claudio Esposito Ore 10:30 Sala Consiliare del Comune di Loreto Saluto delle autorità: Paolo Niccoletti – Sindaco di Loreto Franca Manzotti – Assessore ai Servizi Sociali e Sanità Rino Cappellacci – Presidente Fondazione Opere Laiche Lauretane Resoconto delle attività e dei progetti futuri: Ancilla Tombolini - Presidente Fondazione Pro Hospice Loreto Alessandro Gambini - Consulente Scientifico Fondazione Pro Hospice Loreto Ore 11:00 Presentazione del primo volume della Collana BibliHospice: Roberto Galassi, Medicina e Salute nelle Cure di Fine Vita Consiglio editoriale Ponte Blu Edizioni: Marina Baldoni, Alessandro Finucci, Ayres Marques

Sabato, 6 ottobre 2012 Ore 11:15 Presentazione della documentazione fotografica e in video della Giornata Mondiale Hospice e Cure Palliative 2011 – Marche (Loreto – Recanati): Ayres Marques Pinto - Coordinatore dei Volontari Hospice Ore 11:30 Presentazione della Giornata Mondiale Hospice 2012 – Marche: Giampiero Silenzi - Coordinatore Regionale della SICP (Società Italiana di Cure Palliative) Ore 11:45 Relazione di Maurizio Mannocci - Membro del Consiglio Nazionale SICP: “Medici di Famiglia nelle Cure Palliative” e “Per una Pastorale della finitudine” Ore 12:45 Conclusione

Maurizio Mannocci Responsabile Unità Cure Palliative e Leniterapia, (UCPL) per la Zona Mugello – Firenze Dipartimento Oncologico, ASF Medico Palliativista presso la UCP Sudest della ASL 10. Membro dell’ Expert Group per lo sviluppo di Guidelines for management of depression in palliative care del King’s College e EPCRC Servizio di Psiconcologia dell’Istituto Tumori Milano (dr.ssa Borreani) Ha partecipato a diversi convegni internazionali tra i quali: Spiritualità di fine vita: un tempo per l’ascolto e per la cura, presentando la relazione: La dimensione esistenziale delle Cure palliative (Crema, 2011) XI° Congresso della Società Europea di cure Palliative, presentando un poster: Connecting European Universities. An Experience of higher Education strengthening in Palliative Care (Vienna, 2009) 6

Lunedì, 8 ottobre Ore 21.00 Cinema Italia – Numana Progetto Cinema per una Notte Presentazione del progetto e della programmazione 2012 – 2013: Alessandro Gambini Presentazione del film: Nicolò Natali e Arianna Angelini Proiezione del film Quasi Amici (Intouchables) (Francia 2011) di Olivier Nakache e Éric Toledano. Il film è ispirato alla vera storia del tetraplegico Philippe Pozzo di Borgo (autore di Le Second Souffle) e del suo aiutante domestico Yasmin Abdel Sellou.

Martedì, 9 ottobre Ore 18:30 Ex-Biblioteca Comunale di Loreto, Piazza Garibaldi Apertura della Mostra Fotografica “Fotografare l’Anima” Organizzata dall’Istituto di Psicosintesi – Centro di Ancona A cura di Lucia Albanesi Letture: Maria Grazia Cupido, Mariano Bugiolacchi, Antonella Nibaldi, Marina Baldoni

Ore 21:00 Cinema-Teatro del Comune di Loreto Progetto Cinema per una Notte Presentazione del progetto e della programmazione 2012 – 2013: Alessandro Gambini Presentazione del film: Annunziata Gozzi, Alessandro Finucci Proiezione del film Departures – Partenze (Giappone 2008) di Yojiro Takita con Masahiro Motoki, Ryoko Hirosu. Premio Oscar come miglior film straniero (2009).

Una storia delicata che riflette sulla morte con coraggio e consapevolezza.

Mercoledì, 10 ottobre

Ore 17:30 Ex-Biblioteca Comunale di Loreto, Piazza Garibaldi Tea Time Degustazione di tè e incontro di conversazione corale a cura di Maria Antonietta Ragaglia, Tamara D’Araio, Francesco Talarico Organizzazione del Gruppo Volontari Hospice Loreto e della Biblioteca Itinerante Hospice “Gianni Papetta”. Stefano Papetta racconta: Mio fratello Gianni 9

Giovedì, 11 ottobre Ore 21:00 Ex-Biblioteca Comunale di Loreto, Piazza Garibaldi Proiezione video con gli interventi dei relatori dei percorsi interdisciplinari “Iniziando dalla Fine” 2012 Intervista con Fulvio Borromei - Responsabile Regionale del Progetto Teseo Paolo Allegrezza - Coordinatore dei medici dell’Hospice di Loreto Nadia Meschini - Infermiera dell’Hospice di Loreto Presentazione di Francesca Galassi, Gianluca Santoni, Antonella Spadari, Arianna Cingolani e Nicolò Natali Supporto tecnico per tutta la Settimana delle Cure Palliative: Vittorio Berto e Eugenio Massaccesi

Sabato, 13 ottobre

Giornata Mondiale Hospice 2012 “Vivendo fino alla fine: le cure palliative per una popolazione che invecchia” Tavola Rotonda con Umberto Curi e Sandro Spinsanti coordinata da Massimo Mari sul tema “Il coraggio di vivere fino in fondo” Ore 09:00 Cinema-Teatro del Comune di Loreto Saluti delle autorità: Maurizio Bevilacqua – Direttore Area Vasta 2 ASUR Enrico Boaro – Direttore Distretto Sud ASUR Saluto degli organizzatori: Giampiero Silenzi, Alessandro Gambini, Luigi Nardi e Ayres Marques Presentazione dell’opuscolo Medicina e Salute nelle Cure di Fine Vita: Roberto Galassi

Roberto Galassi Nato a Loreto (AN) nel 1963, si è laureato in Medicina e Chirurgia presso l’Università di Ancona. Diplomato in Endocrinologia e Malattie del Ricambio nel 1993 presso la Scuola di Specializzazione dell’Università degli Studi di Ancona. Dal 1994 svolge attività come medico di medicina generale convenzionato presso il comune di Loreto. Dal 1996 è iscritto alla SIMG (Società Italiana di Medicina Generale). Dal 2000 lavora come componente dell’equipe medica presso l’Hospice di Loreto. Per due anni ha svolto attività di coordinatore medico in tale struttura. Dal 2010 è responsabile dell’equipe territoriale di Loreto e membro eletto presso l’UCAD dell’ Area Vasta n 2 di Ancona. E’ autore o coautore di numerose pubblicazioni su riviste nazionali ed internazionali.

Sabato, 13 ottobre Ore 09:30 Apertura della Tavola Rotonda Relazione di Umberto Curi: “Prendersi cura della morte” Curatore delle rassegne filosofiche di Popsophia. Professore ordinario di Storia della Filosofia dell’Università di Padova. Fra il 1994 e il 2008 è preside del corso di laurea in Filosofia della stessa università. Visiting Professor presso le università di Los Angeles e Boston ha tenuto lezioni e conferenze presso le Università di Barcellona, Bergen, Berlino, Buenos Aires, Città del Messico, Cordoba, Lima, Madrid, Oslo. Dal 1985 al 1995 è membro del consiglio direttivo e della giunta esecutiva della Biennale di Venezia. Ha vinto il premio Capalbio per il libro Meglio non essere nati. È editorialista del Corriere della Sera e collabora con numerose testate. Tra i suoi ultimi libri, Miti d’amore, filosofia dell’Eros nel 2009 per Bompiani, Straniero del 2010 per Raffaello Cortina e Via di qua, imparare a morire del 2011 per Bollati Boringhieri.

Sabato, 13 ottobre Ore 10:30 Relazione di Sandro Spinsanti: “Le cure palliative: un cambio di paradigma in medicina” Laureato in psicologia (Università di Roma “La Sapienza”) e in teologia (Pontificia Università Lateranense) con specializzazione in teologia morale (Accademia Alfonsiana). Ha insegnato etica medica nella facoltà di medicina dell’Università Cattolica di Roma e bioetica nell’Università di Firenze. Ha diretto il Centro internazionale studi famiglia (Milano) e il Dipartimento di scienze umane dell’Ospedale Fatebenefratelli all’istola Tiberina (Roma). Ha fondato e dirige l’Istituto Giano (Roma). È stato componente del Comitato Nazionale per la Bioetica. Ha fondato e diretto la rivista L’Arco di Giano (Esse editrice). Ha fondato e diretto la rivista “Janus. Medicina: cultura, culture” (ed. Zadig). Ore 11:30 Pausa

Sabato, 13 ottobre

Ore 12:00 Discussione operativa assembleare coordinata da Massimo Mari Medico, Psichiatra, Direttore del Dipartimento di Salute Mentale ZT5 Jesi ASUR Marche, responsabile scientifico del progetto Ascoltando L’Aquila del Ministero delle Politiche Sociali, didatta presso la Scuola di Prevenzione Josè Blèger di Rimini, già didatta presso l’Istituto Internazionale di Psicologia Sociale Analitica di Venezia e di Psicologia Clinica nel Corso di Laurea Sevizi Sociali dell’Università Politecnica delle Marche. Ore 13:30 Conclusione lavori

Perché parlare del fine vita? Sebbene il fine vita, il morire, la morte siano passaggi obbligati per TUTTI gli esseri umani, ci vengono offerte poche occasioni per parlarne serenamente, in maniera approfondita ed intelligente. La società odierna preferisce, da un lato evidenziare l’aspetto spettacolare dei casi di morte atipici e dall’altro lato, rimuovere gli argomenti relativi alla morte comune. Il risultato è che, a dispetto del sapere accumulato sulle questioni del fine vita, la maggior parte delle persone muore male, immersa nella disperazione, nella solitudine, soffrendo dolori inutili. Negli ultimi anni si stanno diffondendo la filosofia e le pratiche delle cure palliative e la creazione di servizi di strutture ospedaliere residenziali e domiciliari chiamati hospice che offrono delle risposte più dignitose alla esperienza del fine vita. In questo contesto sarebbe importante sensibilizzare, informare e soprattutto qualificare le persone che potrebbero dedicare il loro tempo a questo nuovo ambito di azione umanitaria. Le associazione Onlus GVHL - Gruppo Volontari Hospice Loreto e BibliHospice – Biblioteca Itinerante Hospice “Gianni Papetta” sono state create nel 2011 con l’obiettivo di organizzare gli interventi dei volontari e rendere possibile l’interscambio con altre istituzioni che si occupano di cure palliative.

Che cosa è l’Hospice? Un luogo d’accoglienza e ricovero temporaneo, nel quale il paziente viene accompagnato nelle ultime fasi della sua vita con un appropriato sostegno medico, psicologico e spirituale affinché le viva con dignità nel modo meno traumatico e doloroso possibile. (Ministero della Salute)

Come è nato l’Hospice? “Il primo hospice moderno fu fondato in Inghilterra da Cicely Saunders nel 1967; il St. Christopher’s Hospice era un posto dove le persone gravemente e inguaribilmente ammalate venivano curate e la loro sofferenza contenuta il più possibile. Ad esso si fa risalire l’inizio del concetto di cure palliative; infatti, pur essendo il St. Christopher’s Hospice un luogo, la sua importanza storica è legata al fatto che si trasformò subito in un movimento, chiamato Movimento Hospice; detto movimento era fondato sui principi di cura e di assistenza finalizzati al raggiungimento di una qualità di vita accettabile, tesi al rispetto del diritto ad essere curati e a non soffrire. Emerse tuttavia, fin da subito, che il posto di elezione per queste cure era la casa.” Valeria Cavallini (Medico oncologo) Associazione Pallium (Firenze) 19

I Volontari in Hospice

Gli Hospice marchigiani accolgono pazienti provenienti da una vasta area territoriale, da qui la necessità di stimolare la creazione di nuovi gruppi di volontari radicati nei territori di provenienza dei pazienti stessi. La figura del volontario è ormai considerata indispensabile all’interno delle unità di cure palliative. La formazione di volontari hospice deve prevedere lo sviluppo della capacità di lavorare in un’equipe multidisciplinare comprendente medici, infermieri, psicologi, operatori sociosanitari e il coordinatore dei volontari, nonché l’acquisizione di strumenti per una corretta interazione con i familiari dei pazienti. Per questo motivo il percorso di qualificazione dei volontari hospice comprende l’acquisizione di nozioni teoriche e lo svolgimento di esperienze pratiche sotto la guida delle figure professionali che operano quotidianamente nei servizi delle cure palliative. “I Volontari in Hospice diventano una parte integrante ed essenziale del team responsabile per le cure palliative, rappresentando il collegamento funzionale e culturale, nell’attuazione dei programmi di assistenza, tra la componente di tipo professionale, il sistema “paziente-famiglia” e, in modo più ampio, la comunità sociale di riferimento.” Massimo Monti et alii, in La Rivista Italiana di Cure Palliative, n. 2 2007, pag. 47 20

“Iniziando dalla Fine” Percorsi Interdisciplinari per le Cure Palliative In tutti i settori della società si sta diffondendo una particolare sensibilità verso il Movimento Hospice e la filosofia delle Cure Palliative. Non è un caso che la Duchessa di Cambridge, Kate Middleton, abbia scelto, recentemente, di tenere il suo primo discorso pubblico in un hospice, l’hospice pediatrico di East Anglia a Ipswich, in Inghilterra. Anche qui in Italia, l’ultima apparizione bolognese di Lucio Dalla è stata in un concerto per l’Hospice Seragnoli. Nelle Marche, i medici, gli operatori e i volontari degli Hospice di Loreto si sono riuniti per offrire al pubblico degli incontri di informazione e sensibilizzazione sulle Cure Palliative organizzati dall’Associazione Interdisciplinare Ponte Blu, dal Gruppo Volontari Hospice Loreto Onlus e dalla Biblioteca Itinerante Hospice “Gianni Papetta” Onlus - BibliHospice, con il sostegno della Fondazione Pro Hospice e numerose istituzioni locali.

L’obiettivo generale dei Percorsi Interdisciplinari è quello di poter dare un contributo qualificato al miglioramento della qualità di vita dei familiari e delle persone che stanno vivendo la fase conclusiva della loro esistenza. Questo obiettivo generale prevede il raggiungimento di altri obiettivi più specifici, quali: 1. sensibilizzare la popolazione sugli argomenti relativi al fine vita, come forma di promozione e tutela della salute, e creare dei canali di comunicazione tra la popolazione e le Organizzazioni di Volontariato 2. creare delle occasioni per riflettere sulla morte come avvenimento appartenente alla vita 3. fornire informazioni sulla filosofia delle cure palliative, come forma di promozione e diffusione del Movimento Hospice nel mondo 4. reclutare nuovi aspiranti volontari hospice, partecipando in questo modo alla promozione della cultura del volontariato e della solidarietà 5. qualificare nuovi volontari preparati al lavoro di equipe interdisciplinare 6. potenziare i volontari che operano in ambito hospice

“Iniziando dalla fine” è articolato in due fasi:

Prima fase

Due incontri di informazione e sensibilizzazione, aperti al pubblico. Le diverse figure professionali affronteranno alcune tematiche come: il fine vita; le cure palliative; la terapia del dolore; il gesto, il tocco e l’ascolto nel processo di cura; i limiti e l’etica dell’azione del volontario in hospice, l’alleanza terapeutica.

Seconda fase

Tre visite guidate ad un hospice marchigiano e incontri con i membri dell’equipe professionale. Questa attività permetterà agli aspiranti volontari di avere un contatto diretto con il quotidiano dell’hospice. Le visite saranno precedute da un briefing e conclusa con un debriefing.