PRESENTACIÓN DE LA “VIII JORNADA SOBRE ENFERMEDADES RARAS EN CANARIAS 2016. CREANDO REDES ” La Concejalía de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Granadilla de Abona que dirige la Concejal Dña. Ana Esther Flores Ventura, organiza este año 2016 la “VIII Jornada Sobre Enfermedades Raras en Canarias, Creando Redes”. La fecha en la que se realizará es el 9 de abril de 2016, en el Auditorio de el Centro Multifuncional San Isidro Espacio Cívico SIEC, en San Isidro, Calle Santa María de la Cabeza, Nº3, Granadilla de Abona. Estas Jornadas representan un foro en Canarias que pretende sensibilizar la conciencia social, sanitaria y política a favor de las personas que padecen patologías de baja prevalencia. OBJETIVOS El principal objetivo que se plantea trabajar en la “VIII Jornada Sobre Enfermedades Raras en Canarias, Creando Redes” es transmitir la importancia del trabajo en RED en el abordaje y tratamiento de las personas con enfermedades poco frecuentes. Esta coordinación debe estar centralizada y desarrollarse con todos los profesionales implicados en el diagnóstico, investigación, defensa de los derechos de los pacientes y el análisis del cumplimiento de la legislación vigente en materia de enfermedades raras, en pro de tratar de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades de baja prevalencia y sus familiares. Otros objetivos que se pretenden son:
Presentar Coordinador de FEDER en Canarias.
Conocer los Centros de derivación (referencia) que existen en Canarias.
Exponer el fichero de “Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Canarias”.
Hablar de la figura del Psicólogo como un apoyo fundamental a los afectados y a la familia.
Conocer el proyecto “Educar sin Barreras”
Dar a conocer algunas terapias complementarias.
Plantear la situación actual de las Ayudas Sociales en Canarias.
PROGRAMA 9.30h- BIENVENIDA Don Jaime González Cejas, Alcalde Presidente del Ilustre Ayuntamiento de Granadilla de Abona.
Dña. Ana Esther Flores Ventura, Concejala de Servicios Sociales del Ilustre Ayuntamiento de Granadilla de Abona.
10.00h- Don Santiago de la Riva Compadre, vocal de FEDER y vicepresidente de Fundación FEDER. 10.40h- Doña Teresa Cruz Oval, Portavoz de Políticas Sociales del Grupo Parlamentario Socialista. Ayudas Sociales. 11.10h- Don Anastasio Pablo González Báez, Representante del Colegio Oficial de Psicología. “Resultados del PAPFAC” 11.30h- Doña Jessica Portillo Pinteño, Directora de la Fundación Eidher. “Terapias complementarias. Siempre podemos hacer más” 12.00h- DESCANSO/ PISCOLABIS 12.30h-Don Alberto Talavera Déniz, Jefe de Servicio de Uso Racional del Medicamento y Control de la Prestación. Centros de Referencia y Medicamentos Huérfanos. 13.10h- Don Sergio Barrera Falcón, Coordinador de FEDER en Canarias. “Creando Redes en Canarias” 13.30h- Doña Obdulia Falcón González, Presidenta de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN). Proyecto “Educación sin barreras”. 13.50h- MESA REDONDA, CREANDO REDES DE TRABAJO Y PROPUESTA DE RETOS 14:30h- CLAUSURA DE LA JORNADA