IX JORNADA SOBRE ENFERMEDADES RARAS EN CANARIAS 2017 ‘LA INVESTIGACIÓN ES NUESTRA ESPERANZA’ PRESENTACIÓN La Concejalía de Salud del Ilustre Ayuntamiento de Granadilla de Abona viene desarrollando durante ocho años la Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias con motivo del Día Mundial que se celebra cada 28 de febrero. Este año, el proyecto de Salud de la Concejalía de Servicios Sociales que dirige María de la O Gaspar González, presenta la ‘IX Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias: la investigación es nuestra esperanza’. El objetivo es la realización de acciones que propicien una mejor calidad de vida de aquellas personas afectadas por cualquier enfermedad y/o dentro de un marco social desfavorecido. La cita es el 25 de marzo de 2017, en el auditorio del SIEC, en San Isidro ( trasera de la Iglesia, antigua plaza), Granadilla de Abona. Esta Jornada supone el único encuentro en Canarias con el que se quiere sensibilizar a la sociedad, a la comunidad sanitaria y a todos los agentes que intervienen en el día a día de aquellas personas que padecen patologías poco frecuentes y sus familias. Así, mientras en ediciones anteriores se ha trabajado en coordinación con fisioterapeutas, psicólogos, médicos especialistas, trabajadores sociales, investigadores, representantes de asociaciones de afectados y sus familias, este año se ha querido seguir la misma línea del trabajo en RED. Como objetivo general, la ‘IX Jornada Sobre Enfermedades Raras en Canarias, la investigación es nuestra esperanza’ pretende plasmar lo que en Canarias se viene trabajando y desarrollando a nivel institucional, sanitario y social, en lo concerniente a patologías poco frecuentes, además de acercar a los asistentes aquellos recursos de los que se dispone en el ámbito de la Comunidad Autónoma, y ofrecer información actualizada en cuanto a movimientos asociativos y líneas de actuación y de investigación. Queremos ir de la mano de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), del Servicio Canario de la Salud, de diferentes asociaciones de patologías poco frecuentes de Canarias, y de otras instituciones directamente relacionadas para que, trabajando en la línea de aunar esfuerzos y recursos, hacer un llamamiento sobre la importancia de la investigación y del trabajo en red, tal y como se ha venido trabajando estos últimos años. Por eso, consideramos que esta IX Jornada puede ser un espacio donde se exponga información clara y necesaria para el que convive con alguna enfermedad poco frecuente y sus familiares, así como servir de altavoz y de potenciador del trabajo en red entre diferentes colectivos e instituciones.
PROGRAMA 25 DE MARZO DE 2017 9.30 horas- Apertura. Don José Domingo Regalado González, Alcalde-Presidente del Ilustre Ayuntamiento de Granadilla de Abona y Dña. María de la O Gaspar González, Concejala de Servicios Sociales y de Salud. 10.00 horas- Procesos Asistenciales en Canarias y Centros de Referencia a Nivel Nacional. Dr. Roberto Gómez Pescoso, Técnico del Servicio de Atención Especializada y Programas Oncológicos de la Dirección General de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud. 10.30 horas- Real Decreto 1091/2015, de 4 de diciembre por el que se crea y se regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras. Patricia Carrillo Ojeda, Jefa del Servicio de Sistemas de Información de la Unidad de Apoyo del Servicio Canario de la Salud. 11.00 horas- Programa de Atención, Formación e Intervención en Enfermedades Crónicas y Raras. Itahisa Careno Báez, Cathaysa Fernández Izquierdo e Ismael Castro Ruiz, representantes del Colegio Oficial de Psicología de Tenerife. 11.20 horas- Centros de Referencia perspectiva Europea. CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias). Don Aitor Aparicio García, Director Gerente. 12.00 horas- DESCANSO 12.30 horas- Enfermedades Raras en Canarias. Servicio de Información y Orientación S.I.O. Don Sergio Barrera Falcón, Coordinador de FEDER Islas Canarias y de GERCAN Grupo de Enfermedades Raras en Canarias. 13.10 horas- Beneficios de la terapia acuática. Fabián Morales Vega, Fisioterapeuta de ASENECAN. Representante del Colegio de Fisioterapeutas de Canarias. 13.45 horas- Importancia del asociacionismo. Diferentes perspectivas. •
Asociación STOP-FA ATAXIA DE FRIEDREICH y Asociación de ATAXIAS DE CANARIAS: Luchando por una cura. Doña María Pino Brumberg, presidenta.
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Asociación de Afectados del Síndrome del Maullido del Gato, ASIMAGA Doña Viviana Alonso Bonilla, delegada en Canarias.
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Asociación de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social, ADERIS. Doña Maria del Carmen Henández Cabrera, presidenta.
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Asociación ASENECAN de Enfermedades Neuromusculares de Canarias ASENECAN. Las asociaciones como herramientas de enlace con las administraciones. Doña Obdulia Falcón González, presidenta.
14.30 horas- Clausura.