Charlene Castro de la Cruz strijdt voor meer bekendheid lupus

Finalist Mrs Netherlands Universe 2020

CHARLENE CASTRO DE LA CRUZ STRIJDT VOOR MEER BEKENDHEID LUPUS

Systemische lupus erythematodes (SLE), huidlupus, alopecia (haarverlies), het fenomeen van Raynaud, psychosomatische pijnstoornis en het syndroom van Sjögren. De lijst van diagnoses die Charlene Castro de la Cruz (26) in haar jonge leven heeft gekregen, is indrukwekkend. Dat weerhoudt haar er niet van om zichzelf te laten zien: als fotomodel, actrice én als finalist van een beauty contest. Wie weet kan deze, van oorsprong Dominicaanse, exotische schoonheid zich 4 oktober laten kronen tot Mrs Netherlands Universe 2020.

“In de wereld van de schoonheidsverkiezingen gelden strenge standaarden voor wat als perfect wordt gezien. De reden dat ik mij heb opgegeven voor Mrs Netherlands Universe is dat ik juist wil laten zien dat je ondanks je imperfecties en onzekerheden het waard bent om gezien te worden. Ik heb door mijn lupus littekens en vlekken op mijn huid, ik heb kale plekken op mijn hoofd vanwege de haaruitval en ik ben klein. Veel kleiner dan de gemiddelde deelnemer aan een missverkiezing. Voor mij is het belangrijker hoe je met veranderingen en tegenslagen omgaat dan hoe je er uitziet.” Charlene weet waar ze over praat, want tegenslagen heeft ze genoeg gehad. Vanaf haar geboorte was het duidelijk dat ze ‘iets’ mankeerde. “De artsen dachten in mijn jeugd aan reuma, maar konden het niet met zekerheid vaststellen. Een lange tijd hebben ze geloofd dat ik mij aanstelde. Dat heeft mijn zelfvertrouwen een flinke deuk gegeven, omdat ik zelf ook ging twijfelen aan wat ik voelde. Misschien zat het toch allemaal tussen mijn oren! Pas een paar jaar geleden heb ik de officiële diagnose SLE gehad.”

Inzamelingsactie

Om andere patiënten eenzelfde lang diagnosetraject met de bijbehorende onzekerheden en het onbegrip te besparen, vindt

Charlene het belangrijk dat er meer bekendheid komt over haar ziekte. Via GetFunded startte ze daarom een nationale inzamelingsactie ten behoeve van het lupus zorgpad van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Eerder zamelde ze geld in voor pruiken voor mensen met lupus. Haaruitval komt vaker voor bij mensen met een systeemziekte als lupus, zowel door de ziekte zelf als door de medicijnen. Charlene spreekt heel openhartig over haar ziekte, onder andere in interviews en in berichten op haar Instagramaccount @miss_castrodelacruz. Als vrijwilliger beheert ze het Instagram-account van de NVLE, de vereniging die de belangen van mensen met systeemziekten behartigt. “Daar leer ik enorm veel van. Voor elk bericht dat ik plaats, doe ik onderzoek om de juiste informatie boven tafel te halen. Verder steek ik heel veel op van lotgenoten.” Nu ze de finale van de schoonheidswedstrijd heeft bereikt, grijpt Charlene elke gelegenheid aan die zich voordoet, om aandacht voor lupus te vragen. “Ik heb voor de media een artikel geschreven waarin ik mijn ziekte benoem. Vooral de lokale bladen hebben dit verhaal opgepakt. Maar als ik de wedstrijd win, krijg ik de kans om lupus op wereldniveau op de kaart te zetten.”

WAT IS LUPUS?

Systemische Lupus Erythematodes (SLE) is een auto-immuunziekte die door het hele lichaam klachten kan veroorzaken. De ziekte heeft een wisselend verloop met ontstekingen die opvlammen. Klachten die relatief vaak voorkomen, zijn ernstige vermoeidheid en ontstekingen in gewrichten en de huid. Bij sommige mensen raken ook organen betrokken, zoals nieren, hart, longen en hersenen. Ook kunnen bloedvaten zijn aangedaan waardoor stolsels in de bloedsomloop kunnen ontstaan. Lupus komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen en ontstaat meestal tussen het 20ste en 40ste levensjaar. Met de komst van effectievere ontstekingsremmende medicatie is de ziekte beter te behandelen dan vroeger.

Harde modellenwereld

Ondanks dat ze in de media open is over haar ziekte, vermeldt Charlene die bij haar opdrachtgevers bewust niet. “Ik heb helaas gemerkt dat deze openheid zich tegen mij keert. Opdrachtgevers durven het blijkbaar niet aan om een ziek persoon te boeken. Het is mij eenmaal overkomen dat ik een acute lupusaanval kreeg tijdens de opnames van een commercial. Ik werd onwel en mijn lijf zwol op. Ze hebben in paniek een ambulance gebeld. De opdrachtgever heeft mij geweldig opgevangen, maar de commercial is daarna met iemand anders gemaakt en ik ben eruit geknipt. Als je jezelf een paar keer ziek meldt, kom je op een lijst te staan en word je helemaal niet meer geboekt. Zo hard is de modellenwereld helaas.” Mocht ze de schoonheidswedstrijd winnen, dan wil ze het gesprek aangaan met politici om de problemen en vooroordelen te bespreken waar mensen met beperkende ziektes als lupus tegenaan lopen op de arbeidsmarkt. “Ik ben positief ingesteld en heb jaren geprobeerd om een baan te vinden. Ik heb heel veel gesolliciteerd, maar zelfs met een arbeidsvermogen-verklaring van het UWV is het mij niet gelukt. Werkgevers weigeren gewoon om te luisteren. Dat moet echt anders”, aldus Charlene Castro de la Cruz.

JUDITH URBAN