Het motto ‘Houtmoed’ zet Margriet om in een eigen bedrijf, waarin de natuur een grote rol speelt

Anja Marchal is reumacoach bij het Vlaamse ReumaNet.

EULAR: WAS HET WEL EEN CONFERENTIE?

De EULAR-conferentie in juni vond dit jaar volledig digitaal plaats. Hoe was dat? Voel je nog wel contact met andere deelnemers? We vroegen het Anja Marchal, actief bij het Vlaamse ReumaNet. “Nu kun je de presentaties bekijken wanneer het je uitkomt.”

De grote EULAR-conferentie - waar reumatologen, verpleegkundigen en patiënten elkaar jaarlijks ontmoeten – verliep dit keer totaal anders dan anders. Aanvankelijk zou de conferentie in Frankfurt plaatsvinden, maar vanwege het coronavirus is besloten tot een volledig digitale versie: deelnemers volgden de presentaties vanuit huis. Sommige sprekers moesten hun voordracht vooraf inspreken, daarnaast waren er live presentaties en enkele live-vergaderin-

‘ZELF BEN IK NOG STEEDS BEZIG ONDERDELEN VAN DE CONFERENTIE TE BEKIJKEN’

gen. Bij deze laatste ‘bijeenkomsten’ was het mogelijk om via chat vragen te stellen, maar de communicatiemogelijkheden bleven beperkt. Nog afgezien van het ontbreken van de spreekwoordelijke wandelgangen, waar je geheel vrijblijvend anderen kunt aanspreken. “Ik heb dat wel gemist”, zegt Anja Marchal, reumacoach bij het Vlaamse ReumaNet. Zelf hield zij een presentatie bij een poster, die zij vooraf op video moest zetten. “In de eerste plaats maakt het verschil of je toehoorders in levende lijve spreekt of niet. Maar het had ook gevolgen voor mijn poster waarop de resultaten van mijn onderzoek stonden. Alles moest nu op een computerscherm passen, dus ik kon minder informatie kwijt.” Anja’s specialiteit is reuma en werk, in haar filmpje vertelt ze over het onderzoek dat ReumaNet onlangs hiernaar heeft gedaan. “Mensen kunnen nu achteraf contact met mij opnemen en mij vragen stellen.” ReumaNet is een actieve Vlaamse organisatie voor mensen met reuma, die onder meer opleidingen verzorgt tot ‘patientexpert’. “Onze leden worden bijvoorbeeld gevraagd om voordrachten te houden op scholen, over vragen als: hoe is het om reuma te hebben? We worden ook gevraagd om medicijnbijsluiters te lezen: zijn ze begrijpelijk of niet? Bij al deze zaken is het nuttig om te weten hoe je een boodschap overbrengt. We trainen mensen om voordrachten houden, in werken met powerpoint, noem maar op. Aan het

‘HET LIJKT EROP DAT MENSEN MET REUMA NIET BOVENMATIG ZIJN GETROFFEN DOOR HET VIRUS’

‘IK DENK DAT VEEL BELGEN MET REUMA BESLOTEN HEBBEN OM MAAR EVEN NIET NAAR HET ZIEKENHUIS TE GAAN’

eind ben je patiënt-expert in de reumatologie.”

Geruststellend

Op de EULAR-conferentie was het coronavirus (Covid-19) uiteraard onderwerp van gesprek. Zowel de reumatologen als patient-organisaties (PARE) hebben er dingen over gezegd. “Wat ik heb gehoord, vond ik geruststellend”, zegt Anja. “Het lijkt erop dat mensen met reuma niet bovenmatig getroffen zijn door het virus. Er is geen verhoogd risico dat wij het oplopen, en als we het virus oplopen, dan zijn de klachten niet erger dan bij anderen.” “Anderzijds denk ik wel dat veel mensen met reuma de afgelopen maanden uit eigen beweging erg voorzichtig zijn geweest, en dat ze daarom geen extra klachten hebben gehad. Veel reumamedicatie remt immers je afweersysteem, en bij dit virus heb je het afweersysteem hard nodig.” “Ik denk dat veel Belgen met reuma besloten hebben om even niet naar het ziekenhuis te gaan, om hun consult even uit te stellen, ook als ze er medisch wel aan toe waren.” Ook was er een beweging vanaf de andere kant: ziekenhuizen belden soms met het verzoek om behandelingen uit te stellen. “Ik ben zelf gebeld door mijn ziekenhuis met de vraag: als het niet dringend is, kom dan liever niet.” Gelukkig kon Anja op 13 maart, de dag dat in België de lockdown inging, nog wel haar infuus krijgen. “Dus als het echt noodzakelijk was, dan was een behandeling toch mogelijk.” Bij de ambulante zorg – zoals fysiotherapie en tandheelkunde – waren de gevolgen in België groot. “Deze zorgverlening heeft een aantal maanden gewoon stil gestaan, en ik weet van sommige patiënten dat ze daar best onder geleden hebben. Ik ken iemand die een paar keer per week gemasseerd moet worden, en dat is nu niet gebeurd. Deze persoon heeft dat zeker gevoeld.” Tandartszorg ging alleen door wanneer het acuut was.

Liever live

Terug naar EULAR. “Alles bij elkaar geef ik de voorkeur aan een live conferentie boven de digitale opzet zoals het nu is gegaan”, zegt Anja. Maar zoals we tegenwoordig weten: ‘elk nadeel heb z’n voordeel’. “De presentaties staan tot eind augustus op internet, dus je kunt ze bekijken wanneer het je uitkomt. Je bent niet verplicht om lange dagen te maken, om maar niets te hoeven missen. Zelf ben ik nog steeds bezig onderdelen van het programma te bekijken. Bovendien hoef je nu niet door lange corridors van de ene vergaderzaal naar de andere. Als je slecht ter been bent, is dat niet onbelangrijk.”

JOS OVERBEEKE

NEEMT DE COMPUTER STRAKS DE BESLUITEN?

Kunstmatige intelligentie in de zorg was één van de thema’s op de laatste EULAR. Kranten schrijven er steeds vaker over. Maar wat is het eigenlijk? Hoogleraar Harrie Weinans werkt er al vele jaren mee.

“Kunstmatige intelligentie is zeker een belofte”, zegt prof. dr. ir. Harrie Weinans, werkzaam op de afdeling Orthopedie van UMC Utrecht. “Artsen kunnen er heel wat aan hebben. De computer wordt ondersteund bij beslissingen rond diagnose en behandeling.” “Kunstmatige intelligentie, of artificial intelligence, kun je zien als een grote database met duizenden en nog eens duizenden patiëntgegevens, die de arts ter beschikking staan. De arts voert de kenmerken in van de patiënt die voor hem of haar zit, en met behulp van slimme algoritmen zoekt de computer naar patiënten die het meest op de nieuwe patiënt lijken. Je begrijpt: hoe meer relevante gegevens de computer kan overzien, des te beter de match die hij maakt. Deze match is de basis voor diagnose of behandeladvies.” Een computer kan een enorme berg cijfermateriaal overzien, iets wat een mens nooit lukt. De laatste tien tot vijftien jaar heeft artificial intelligence (A.I.) in de zorg een duidelijke opgang gemaakt, vooral doordat computers krachtiger werden. Tegelijkertijd is de techniek nog volop in ontwikkeling. Weinans: “Wat je graag wil, is dat de computer trainbaar is: als er nieuwe data komen met nieuwe gegevens en nieuwe inzichten, dan moet de computer die meenemen in de diagnose of het behandelplan. Een computer doet in principe wat je er als mens in stopt, maar op deze manier kan de computer toch leren. Hij houdt als het ware z’n kennis bij.”

Hoogleraar Harrie Weinans werkt al jaren met kunstmatige intelligentie.

Imaging

Om de computer echt ondersteunend te krijgen, moet er nog veel gebeuren. Een uitdaging is onder andere om meerdere, zeer verschillende typen gegevens, ‘parameters’, te combineren: klachten van de patiënt, persoonlijke kenmerken, bloedwaarden, andere uitkomstmaten. Samen geven deze het beste doktersadvies. Het terrein waar A.I. de afgelopen jaren al een duidelijke ontwikkeling heeft doorgemaakt, is bij imaging: medische foto’s met röntgen, CT, MRI en andere technieken. Ook hier geldt dat een computer soms meer ziet dan een mens. Binnen de geneeskunde is foto’s maken en beoordelen het domein van de radioloog, en je moet als radioloog behoorlijk ervaren zijn om kleine afwijkingen te kunnen opmerken. Een computer daarentegen zoekt zonder problemen in duizenden bestanden en zal een nieuw beeld hiermee vergelijken. Ook software voor gezichtsherkenning werkt met artificial intelligence. “Voor een computer kunnen kleine aanwijzingen al voldoende zijn om een tumor of kapot weefsel te herkennen. Bij imaging wordt kunstmatige intelligentie daarom al veel toegepast.”

Computermodellen

Zelf is Weinans op een andere manier met kunstmatige intelligentie bezig: “Ik heb werktuigbouwkunde gestudeerd in Delft en kijk naar de mechanische belasting van gewrichten zoals heupen en

knieën. Orthopeden plaatsen kunstgewrichten, en dan is het belangrijk om de belastbaarheid van weefsels en gewrichten goed te kennen.” “Om te achterhalen wat gewrichten en implantaten aankunnen, werk ik met computermodellen, en dan kom je algauw bij kunstmatige intelligentie uit. Om deze reden heb ik het vakgebied altijd met belangstelling gevolgd.” “Ik ben nu verbonden aan een artroseproject dat als doel heeft om experimentele behandelingen met medicijnen, trials, beter uitvoerbaar te maken. Trials bij artrose kunnen honderden miljoenen dollars kosten, terwijl het resultaat soms maar mager is. Een van de oorzaken is dat artrose weliswaar veel voorkomt, maar geen goed afgebakende ziekte is. Het lijkt erop dat meerdere medische paden tot hetzelfde eindresultaat leiden: schade aan het kraakbeen, gepaard gaande met pijn en last. En die verschillende typen artrose vragen vermoedelijk elk om een andere behandelstrategie.” “De kunst is om er vroeg bij te zijn, dan is behandelen wellicht nog mogelijk. In het eindstadium niet meer. Dat betekent dat je een beginnende artrose moet herkennen, en daar gebruik ik computermodellen voor.” “Medicijnen tegen artrose zijn er op dit moment niet echt. De farmaceutische industrie gelooft echter wel dat ze mogelijk zijn. Behalve vroeg inzetten vraagt dit om grote verzamelingen patiëntgegevens, uitgesplitst naar vele persoonskenmerken, om er achter te komen of een medicijn past bij een patiënt. Alleen krachtige computers met geavanceerde software kunnen dit aan.”

Homogeniseren

Een van de grote uitdagingen van dit moment is om gegevens vergelijkbaar te maken. Hoeveel pijn ervaart een artrosepatient? Hoe actief is iemand op een dag? Dat lijken eenvoudige vragen maar ze zijn het niet. Elk ziekenhuis registreert de antwoorden weer op z’n eigen manier. Terwijl artificial intelligence juist vereist dat twee dezelfde cijfers ook hetzelfde betekenen. Zoals bij bloedwaarden, die in dat opzicht veel eenvoudiger zijn. Ook radiologische beelden moeten goed overeenkomen, zodat de software ze onderling kan vergelijken. Een angstbeeld rond kunstmatige intelligentie is dat de computer straks het werk van de arts overneemt. De computer ziet het toch immers allemaal veel beter? Weinans denkt dat het zo’n vaart niet gaat lopen: “Hoe de gezondheidszorg er over 100 jaar uitziet, weet ik niet. Ik weet wel dat het huidige streven is om artificial intelligence ondersteunend te krijgen voor artsen, en zelfs daarvoor moet nog veel gebeuren. De basisprincipes zijn bekend en we weten dat het technisch kan, nu moeten we nog de inzichten en know-how omzetten in werkzame systemen. Bij imaging zijn we hier al een eind mee gevorderd maar op andere thema’s - diagnosestelling en formulering van behandelplan - hebben we nog een lange weg te gaan. Hier zal de dokter zeker enige tijd meekijken of de suggesties van de computer ook echt kloppen.”

JOS OVERBEEKE

680.000 EURO VOOR A.I. IN LEIDEN

In Nederland is niet alleen Harrie Weinans bezig met A.I. en reuma. In het zogenoemde AIMIRAproject werken AI-experts, radiologen en reumatologen van het LUMC in Leiden samen om kunstmatige intelligentie toe te passen, om subtiele veranderingen in de MRI-beelden automatisch op te sporen, zodat vroege effecten van de behandeling van reumatoïde artritis nauwkeuriger zichtbaar worden. Onder andere hoogleraar reumatologie Annette van der Helm-Van Mil en radioloog dr. Monique Reijnierse zijn bij het project betrokken. Berend Stoel is informaticus bij het Lab Klinische en Experimentele Beeldverwerking. Hij stelt dat de huidige visuele beoordeling van MRI-beelden niet gevoelig genoeg is voor het ontdekken van subtiele veranderingen in een vroeg stadium. Indien het onderzoek aantoont dat AI bijdraagt aan het opsporen van deze aandoening, waardoor een zeer vroege behandeling mogelijk wordt, dan zou dit de chroniciteit kunnen voorkomen. Het onderzoek wordt gefinancierd met 680.000 euro vanuit het NWO-TTW-programma. In het volgende nummer kun je meer over dit onderzoek lezen.

‘EEN IMPOSANT VIRUS’

Reumatoloog Tom Huizinga maakte de coronacrisis van zeer dichtbij mee: op de IC in zijn ziekenhuis, en op het reumacongres van de EULAR. Hoe heeft hij de afgelopen maanden ervaren?

Voor veel ziekenhuisartsen waren de afgelopen maanden hectisch en enerverend. Zo ook voor prof. Tom Huizinga, reumatoloog en afdelingshoofd bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). “Ik heb meegewerkt op een Covid-19-afdeling, en wat daar gebeurde vond ik echt indrukwekkend. Om te beginnen het virus zelf. Covid-19 is gewoon een afschuwelijke ziekte. Op de Intensive Care (IC) heb ik veel patiënten gezien, onder wie een collega die er drie weken gelegen heeft. Na afloop was hij zo zwak dat hij nog geen kopje koffie kon vasthouden. Covid-19 heeft heel veel ellende veroorzaakt.” “Tegelijkertijd was ik onder de indruk van de saamhorigheid die dit alles onder het personeel teweegbracht. Het was hartverwarmend om te zien hoe iedereen zich inzette, en dat overleg nu heel snel en direct kon plaatsvinden. Dat was fijn om mee te maken.” Huizinga werkte de afgelopen maanden dus vaak niet op zijn eigen afdeling. Hoe was het dan gesteld met de reumazorg? “Ik denk dat we alle absoluut noodzakelijke zorg geleverd hebben. Maar soms wel per telefoon of met videobellen, en mogelijk dat we dat in de toekomst vaker gaan doen. Anderzijds is het contact via telefoon of video natuurlijk beperkt. Je krijgt niet alles mee, je kunt elkaar niet in de ogen kijken. Je functie als arts kun je daarom maar onvolledig uitoefenen.” Er waren meer redenen dat de reumazorg even een stapje terug deed. “Ik weet zeker dat veel mensen met reuma tijdens de coronacrisis

Tom Huizinga: “Covid-19 is gewoon een afschuwelijke ziekte.”

ervoor kozen om niet naar het ziekenhuis te gaan. Dat hebben patiënten mij zelf verteld, en ik denk dat ze daar verstandig aan deden. Want social distancing is de beste maatregel om te voorkómen dat je een infectie oploopt. In Nederland is nu één op de 10.000 mensen besmet, en dat dit zo laag is hebben we te danken aan afstand houden. Vanaf nu kunnen we dat geleidelijk gaan afbouwen.”

Reumarichtlijnen

Coronacrisis of niet, Huizinga’s werk voor EULAR ging gewoon door. Hij is voorzitter van het comité Clinical Affairs, dat namens EULAR medische richtlijnen ontwikkelt. Het is verantwoordelijk werk, want op deze richtlijnen baseren artsen hun diagnoses en adviezen. Niet-opvolgen van een richtlijn moet je als arts goed onderbouwen, en laat je dat na, dan kun je zelfs voor de tuchtrechter worden gedaagd. Tijdens de jongste EULAR werd over een aantal richtlijnen digitaal vergaderd. “Die digitale overleggen gingen goed, tegelijkertijd had ik niet het gevoel dat het een echt congres was. Je mist de interactie, het contact in de wandelgangen. Je blijft nu in je eigen ziekenhuis, je raakt niet in een congres-flow, en dan kies je er soms voor om een patiënt te behandelen in plaats van een presentatie te bekijken.” “Maar we zijn nog niet van dit virus af. Met een beetje pech zitten we er over één of twee jaar nog steeds aan vast, dus mogelijk wordt het congres van volgend jaar opnieuw anders van opzet.”

Ontstekingen afgeremd

Natuurlijk was Covid-19 een inhoudelijk item op het EULAR-congres. Eén van de overeengekomen conclusies was dat mensen met reuma geen verhoogd ri-

MENSEN MET REUMA HEBBEN GEEN VERHOOGD RISICO OM HET VIRUS OP TE LOPEN HET LIJKT EROP DAT COVID-19ONTSTEKINGEN DOOR ANTIREUMAMIDDELEN WORDEN AFGEREMD

sico blijken te hebben om het virus op te lopen. En áls ze het oplopen, zijn ze er niet slechter aan toe dan anderen die het oplopen. Dat is opvallend, want reumamedicatie remt het afweersysteem, dus ook de verdediging tegen virussen. Hoe legt Huizinga dit uit? “Een hard epidemiologisch feit, geconstateerd in meerdere landen, is dat mensen die antireumamiddelen gebruiken, inderdaad geen verhoogd risico hebben gelopen. Dit zou je daaruit kunnen verklaren dat veel mensen met reuma de afgelopen maanden zijn thuis gebleven, maar wij denken dat het anders ligt. Wat er namelijk gebeurt bij Covid-19, is dat de longen ontstoken raken, en dat deze ontstekingen uit de hand kunnen lopen. Het lijkt erop dat die ontstekingen door antireumamiddelen juist worden afgeremd, dus in die zin zijn mensen met reuma in het voordeel ten opzichte van anderen. Denk aan het aloude prednison. Op dit moment worden zelfs trials gedaan met reumamiddelen om te kijken of ze helpen tegen Covid-19. Deze kun je aan mensen geven op het moment dat ze in aanmerking komen voor een behandeling op de IC.”

Wachtkamer

Ondertussen is Covid-19 gelukkig op de weg terug. Heeft Huizinga’s ziekenhuis nu de oude zorg hersteld? “De 1,5-metermaatregel is nog steeds van kracht, en dat betekent dat we onze wachtkamers anders moeten gebruiken. We doen meer consulten telefonisch, en in de wachtkamers moeten patiënten de noodzakelijke afstand in acht nemen. Voor het overige is zorg weer zoals vroeger.”

JOS OVERBEEKE

EERSTE VOORLOPIGE RESULTATEN READEONDERZOEK NAAR COVID-19

Mensen met reumatische aandoeningen passen isolatiemaatregelen strikter toe dan gezonde mensen. Eerste analyses van het onderzoek van Reade naar Covid-19 bij reumapatiënten laten zien dat vooral de vrouwelijke deelnemers met reuma vaker thuis blijven dan gezonde personen uit de controlegroep. Verder zijn er tot nu toe geen aanwijzingen gevonden dat reumamedicijnen een risico vormen voor het krijgen van Covid-19 of dat ze mensen met reuma beschermen tegen het coronavirus.

Onderzoekers van Reade startten eerder dit jaar een grootschalig onderzoek naar de gevolgen van Covid-19 bij mensen met reuma. Inmiddels hebben zich 2.700 mensen voor de studie aangemeld: 2.100 personen met een reumatische aandoening en 600 gezonde controlepersonen. “Hiermee zijn we nog lang niet bij het gestelde doel van 8.000 deelnemers. We hopen uiteindelijk 4.000 reumapatiënten en 4.000 gezonde personen te kunnen volgen” vertelt onderzoeker Femke Hooijberg. Het onderzoeksteam heeft daarom patiënten met verschillende vormen van reuma benaderd en is nu ook bezig met het persoonlijk uitnodigen van reumapatiënten die onder behandeling zijn in het Amsterdam UMC.

Eerste bloedafnames

Ook de uitnodigingen voor de eerste bloedafnames zijn de deur uit. Hooijberg: “Om de deelnemers te ontlasten proberen we de bloedafnames zoveel mogelijk te combineren met reguliere bezoeken op de reumapoli. De mensen die wat verder weg wonen, of om andere redenen niet naar Reade kunnen komen, kunnen thuis een vingerpriktest doen en deze voor de analyse opsturen. Uit deze testen willen we afleiden of de deelnemers corona hebben gehad.” Ongeveer 1 procent van de deelnemers gaf in de vragenlijst aan positief getest te zijn op Covid-19. Omdat niet iedere deelnemer een coronatest heeft ondergaan, zullen de bloedanalyses nog tot een correctie van dit percentage leiden. Opvallend is dat een

kleine groep besmette reumapatiënten tijdens hun ziekteperiode minder last leek te hebben van reuma. Hooijberg nuanceert: “Deze conclusie trekken we op basis van hun persoonlijke waarneming. Het kan best zijn dat de reumaklachten door de coronaverschijnselen naar de achtergrond zijn verdrongen. Toekomstige analyses geven hier hopelijk meer inzicht in.”

Vrouwen blijven vaker thuis

Volgens Hooijberg is wel duidelijk naar voren gekomen dat mensen met reuma vaker in isolatie gaan dan gezonde mensen. Vooral vrouwen met reuma blijven thuis om te voorkomen dat zij worden blootgesteld aan het coronavirus. “Of we hieruit kunnen concluderen dat vrouwen angstiger zijn voor de gevolgen van corona dan mannen, weten we nog niet. We gaan in gesprek met patiënten om dit uit te zoeken en om te weten te komen wat de impact van verschillende vormen van zelfisolatie is op de kwaliteit van leven”, zegt Hooijberg.

Medicijnen en Covid-19

Uit het eerste vragenlijstonderzoek is gebleken dat 3 procent van de deelnemers is gestopt met reumamedicijnen zonder dit eerst met de behandelend arts te overleggen. Nog eens 1 procent stopte in overleg met de reumatoloog in verband met Covid-19 gerelateerde klachten. Of deze mensen meer last hebben gekregen van opvlammingen zal het vervolgonderzoek moeten aantonen. De onderzoekers hebben tot nu toe geen aanwijzingen gevonden dat reumamedicijnen een risico vormen voor het krijgen van corona of dat ze tegen Covid-19 beschermen. Wel is bekend dat bepaalde afweeronderdrukkende medicijnen invloed kunnen hebben op het opbouwen van immuniteit. “Internationale studies hebben uitgewezen dat methotrexaat mogelijk invloed heeft op de vorming van antistoffen. Dat betekent dat mensen die methotrexaat gebruiken wellicht moeilijker natuurlijke weerstand opbouwen tegen het coronavirus. Zodra het bloed van de deelnemers is onderzocht op antistoffen tegen Covid-19, zullen we hiernaar gaan kijken”, aldus Hooijberg. Hooijberg schreef een artikel over de voorlopige bevindingen in een vooraanstaand internationaal wetenschappelijk tijdschrift op het gebied van reumatologie. Op deze manier dragen de deelnemers aan het onderzoek bij aan de wereldwijde verspreiding van kennis over Covid-19 bij mensen met reuma.

Het onderzoek van Reade wordt gefinancierd door ZonMw en de Reade Foundation.

JUDITH URBAN

(Advertorial)

WERKEN AAN Sclerodermie KWALITEITSHANDBOEK VOOR EXPERTISEZORG

SYSTEMISCHE SCLEROSE: ZIEKTEBEELD MET UITEENLOPENDE KLACHTEN

- Pijn en vermoeidheid. - Het fenomeen van Raynaud: vaak een eerste uiting van sclerodermie. Door verkramping van bloedvaten kunnen vingers, tenen, oren en het puntje van de neus en tong verkleuren en kunnen er wondjes en zweertjes ontstaan. - Huidklachten: een dikke, strakke en droge huid, waardoor beweging wordt belemmerd, vochtophopingen, vlekken en kalkafzettingen onder de huid. - Gewrichtsklachten: door de verharding in huid en pezen kunnen de gewrichten in gebogen vorm blijven staan. Gewrichten kunnen ontsteken en zenuwen kunnen bekneld raken (carpaal tunnel syndroom). - Droge mond en ogen door bindweefselvorming in de vochtproducerende klieren. - Problemen met eten en spijsvertering: voedsel dat in de slokdarm blijft hangen, zuurbranden. De darmen verteren het voedsel minder goed, wat kan leiden tot kramp en diarree. - Longproblemen door toename van bindweefsel in de longen, waaronder littekenvorming ( longfibrose) en pulmonaire arteriële hypertensie (hoge bloeddruk in de longslagader). - Hartklachten als hartritmestoornissen, hartfibrose (littekenvorming) en ontsteking van het hartzakje. - Nierproblemen: door de toename van bindweefsel kunnen de nieren de afvalstoffen niet goed meer afvoeren, waardoor deze in het bloed achterblijven en het lichaam vergiftigen.

In Nederland hebben ongeveer 3.000 mensen een vorm van sclerodermie. Sclerodermie is een zeldzame auto-immuunziekte waarbij het bindweefsel door chronische ontstekingen stugger wordt. De naam sclerodermie komt van het Griekse ‘skleros’ (hard) en ‘derma’ (huid). Letterlijk vertaald betekent het ‘harde huid’.

Sclerodermie kent verschillende vormen: lokale sclerodermie en systemische sclerose. Bij de lokale vorm beperken de klachten zich tot de huid, terwijl bij systemische sclerose ook organen en andere lichaamsdelen zijn aangedaan, zoals spieren, gewrichten, slokdarm, maag, darmen, longen, hart en nieren. In dit dossier zoomen we uitgebreid in op de zorg voor mensen met sclerodermie. In de Werkgroep Systemische Sclerose zoeken behandelaren en sclerodermiepatiënten samen naar oplossingen voor knelpunten in de zorg. Een groep van 25 sclerodermiepatiënten stelden een lijst van kwaliteitseisen op waaraan de zorg in expertisecentra in hun ogen moet voldoen: aanbevelingen die worden meegenomen in een kwaliteitshandboek voor expertisezorg. Reumatoloog en voorzitter van de werkgroep Madelon Vonk presenteert de resultaten van een onderzoek naar het effect van stamceltransplantatie onder alle Nederlandse sclerodermiepatienten. En Jessica Thonen vertelt over de stand van zaken van Scleroderma Framed, het fotoproject waarmee zij al jaren op indringende wijze aandacht vraagt voor de ziekte.

Meer informatie over sclerodermie is te vinden op de websites van de NVLE en ReumaNederland.

AAN DIT DOSSIER WERKTEN MEE:

Noortje Krikhaar Judith Urban Foto’s: Dennis Vloedmans e.a.

Sclerodermie

Richmonde van Daalen met haar dochter. SCLERODERMIEPATIËNTEN DENKEN MEE OVER KWALITEIT VAN ZORG

In Nederland zijn verschillende expertisecentra die specialistische zorg bieden aan mensen met sclerodermie. Maar wat vinden mensen met sclerodermie zelf belangrijk in deze zorg? Een panel van 25 patiënten brainstormde erover. Zij formuleerde twaalf punten waaraan een expertisecentrum voor sclerodermie in hun ogen zou moeten voldoen. Deze aanbevelingen zullen worden opgenomen in een handboek voor expertisezorg.

Sclerodermie is een zeldzame aandoening. In heel Nederland hebben naar schatting 3.000 mensen een vorm van de ziekte. Waar en door wie zij worden behandeld, hangt voor een groot deel af van de manier waarop de ziekte zich uit. Bij sclerodermie neemt het bindweefsel in huid en organen toe. De ziekte kan gepaard gaan met ernstige klachten aan hart en bloedvaten, longen, nieren en spijsverteringsorganen. En dus kan het gebeuren dat de ene patiënt bij een longarts onder behandeling is, terwijl een ander een MDL(maag-darm-lever)specialist nodig heeft, een derde een cardioloog inschakelt en een vierde meerdere specialisten bezoekt. Het gevolg is dat een sclerodermiepatiënt gemiddeld vijf tot tien jaar moet wachten op de juiste diagnose. Dat zou sneller kunnen als deze patiënten in een vroeger stadium bij een van de expertisecentra voor sclerodermie terecht kwamen. Bij een expertisecentrum zien de specialisten relatief veel mensen met sclerodermie en brengen zij door hun kennis over en ervaring met het ziektebeeld lichamelijke klachten sneller in verband met deze zeldzame ziekte.

Rita Schriemer

“Helaas is niet iedere patiënt op de hoogte van het bestaan van de expertisecentra voor sclerodermie”, zegt Rita Schriemer. “Andere personen zijn, bijvoorbeeld vanwege een lange reistijd, aangewezen op een streekziekenhuis. En het komt ook voor dat mensen inmiddels zo’n goede vertrouwensband met hun eigen arts hebben opgebouwd, dat ze het moeilijk vinden om een doorverwijzing naar een expertisecentrum te vragen.” Schriemer is socioloog, redacteur van het NVLE-magazine (het blad van de patiëntenvereniging) en lid van de Werkgroep Systemische Sclerose. De werkgroep is een initiatief van ARCH, het medisch expertiseplatform voor zeldzame vormen van reuma dat ReumaNederland in 2017 heeft opgericht. Zelf kreeg Schriemer in 2013 de diagnose sclerodermie. De ziekte heeft bij haar een mild verloop met problemen aan handen en ogen. Ook heeft ze een laag energieniveau. Ze is inmiddels arbeidsongeschikt, maar werkt een wisselend aantal uren per week als vrijwilliger voor de NVLE, de patiëntenvereniging die zich inzet voor mensen met chronische systeemziekten, zoals lupus, APS, sclerodermie en MCTD.

Gedeelde zorg

De Werkgroep Systemische Sclerose is opgericht om knelpunten in de zorg voor mensen met sclerodermie aan te pakken. Een van deze knelpunten is gedeelde zorg (shared care). “Een derde van de mensen met sclerodermie is, vanwege de complicaties van hun ziektebeeld, zowel onder behandeling bij een expertisecentrum als bij hun eigen arts in een lokaal ziekenhuis. De uitwisseling van gegevens tussen deze verschillende behandelaren loopt, op zijn zachts gezegd, niet altijd even soepel. Gegevens worden niet op tijd uitgewisseld, adviezen van de specialist uit het expertisecentrum worden niet opgevolgd door de arts uit het eigen ziekenhuis en er is te weinig onderling overleg. Dat moet echt beter!”, aldus Schriemer. Om de expertisezorg voor mensen met sclerodermie te kunnen verbeteren, vond de werkgroep het belangrijk om uit te zoeken waar mensen met sclerodermie zelf tegenaan lopen in de zorg en waar zij behoefte aan hebben. Een oproep via de NVLE leverde een panel van 25 sclerodermiepatiënten op.

Rita Schriemer.

Sclerodermie

Richmonde van Daalen

Richmonde van Daalen (64) uit Waalwijk meldde zich aan voor de brainstormsessies, die in februari hebben plaatsgevonden. Ze heeft sinds 2018 sclerodermie, maar is nog zeer actief. Door haar voormalige functies als leerkracht in het basisonderwijs en bedrijfsverpleegkundige weet ze van aanpakken. Naast haar vrijwilligerswerk voor de NVLE rijdt ze een keer per week op de buurtbus en geeft ze taalonderwijs aan vluchtelingen en statushouders. “Mijn reumatoloog in het Jeroen Bosch Ziekenhuis overlegt alles met de artsen in het Radboudumc, het expertisecentrum waar ik ook onder behandeling ben. Ik vind dat normaal, maar tijdens de brainstormsessies bleek het eerder een uitzondering. Het jaren wachten op een goede diagnose maakt mensen sceptisch ten opzichte van artsen. Maar ze vergeten dat sommige reumatologen nooit een patiënt in de spreekkamer zullen krijgen, zo zeldzaam is de ziekte. Ik vind daarom dat ik mijn reumatoloog niet de kans mag ontzeggen om van mijn ziektebeeld te leren, omdat we anders met z’n allen afhankelijk worden van een heel klein groepje deskundigen dat wel de juiste expertise in huis heeft. Dat lijkt mij persoonlijk geen goede zaak.”

Reumatoloog en sclerodermiespecialist Madelon Vonk, voorzitter van de Werkgroep Systemische Sclerose, heeft de aanbevelingen van de patiënten gepresenteerd bij de vereniging voor artsen gespecialiseerd in auto-immuunaandoeningen en het bestuur van de Vereniging voor Reumatologie, NVR.

Een overzicht van alle aanbevelingen van het patiëntenpanel is te vinden op pagina 23.

Sclerodermie

STAMCELTRANSPLANTATIE VERHOOGT OVERLEVINGSKANSEN VAN MENSEN MET SCLERODERMIE

Patiënten met een ernstige vorm van systemische sclerose (sclerodermie) kunnen hun overlevingskansen aanzienlijk verhogen met stamceltransplantatie. Hun longfunctie verbetert en de huid wordt soepeler. Dat zijn de belangrijkste conclusies uit een onderzoek naar het effect van stamceltransplantatie onder alle Nederlandse sclerodermiepatiënten die deze behandeling ondergingen.

In de periode 1998 tot 2018 hebben in Nederland 92 personen met systemische sclerose een stamceltransplantatie ondergaan. Zonder deze behandeling zou de helft van hen drie jaar na hun diagnose zijn overleden. Onderzoekers hebben de gegevens van deze patiënten in kaart gebracht. Vijf jaar na de behandeling is 78 procent nog in leven, tien jaar na de behandeling 76 procent en vijftien jaar na de behandeling leeft tweederde van de patiënten nog steeds. “Een hele mooie verbetering”, zegt Madelon Vonk, reumatoloog en sclerodermie-expert.

Stamcellen worden aangemaakt in ons beenmerg. Ze groeien uit tot nieuwe bloedcellen. Bij stamceltransplantatie krijgen patiënten eerst een lage dosering chemotherapie om de stamcellen de bloedbaan in te jagen, waarna ze uit het bloed worden gefilterd. Daarna krijgt de patiënt een zware chemokuur die het beenmerg, waaruit de ontspoorde afweercellen zijn ontstaan, volledig vernietigt. Vervolgens worden de eerder geoogste stamcellen weer teruggeplaatst en kan het lichaam een nieuw gezond afweersysteem opbouwen.

Patiënten kunnen in aanmerking komen voor stamceltransplantatie als zij jonger zijn dan 60 jaar en als hun ziektebeeld ernstig verloopt, maar ze nog niet heel ziek zijn. Want stamceltransplantatie is een ingrijpende behandeling. Madelon Vonk: “Er is een kans van 10 procent dat je door stamceltransplantatie overlijdt. De behandeling vormt een zware aanslag op het hart, waardoor hartfalen kan ontstaan. Hiernaast wordt het afweersysteem volledig vernietigd, waardoor elke infectie dodelijke gevolgen kan hebben. De laatste twee dagen van de behandeling krijgen patiënten bovenop de zware chemo een speciaal eiwit toegediend dat de laatste beenmergcellen doodt. Dat eiwit is afkomstig uit konijnen en daarom kan er een ernstige allergiereactie ontstaan die een lekkage van de bloedvaten kan veroorzaken.”

Ondanks deze risico’s is stamceltransplantatie voor een groep mensen met een bepaalde vorm van sclerodermie een effectieve manier om de ziekte tegen te gaan. Jaarlijks krijgen 25 tot 30 mensen met sclerodermie een stamceltransplantatie. “Het gaat om mensen met diffuse systemische sclerose, die nog niet zo lang ziek zijn, maar waarbij de bindweefseltoename duidelijk aanwezig is in de huid van het gezicht, ledematen en romp. Bovendien zijn er aanwijzingen dat organen (meestal de longen) zijn aangetast. Deze groep patiënten heeft een slecht vooruitzicht. Stamceltransplantatie kan voor hen de meest effectieve behandeling zijn.”

Sclerodermie

WAAR MOETEN EXPERTISECENTRA VOOR SCLERODERMIE VOLGENS PATIËNTEN AAN VOLDOEN?

1. Screening gebeurt volgens de richtlijnen van de

Nederlandse Vereniging voor Reumatologie.

Onderzoeken vinden zoveel mogelijk plaats op één of twee dagen. 2. Alle specialisten en zorgverleners die betrokken zijn bij de screening/behandeling van een patiënt hebben kennis over sclerodermie en zijn op de hoogte van de manier waarop de ziekte zich binnen hun vakgebied kan manifesteren. 3. Alle specialisten die bij de behandeling van een sclerodermiepatiënt betrokken zijn, werken in teamverband en delen onderling alle medische gegevens.

Aanpassingen in medicatie/behandelingen spreken zij samen én met de hoofdbehandelaar door voordat deze worden ingevoerd. 4. Er is goede patiëntenvoorlichting beschikbaar met begrijpelijke informatie over de verschillende ziektebeelden met bijbehorende symptomen, een overzicht van de meest gebruikte medicatie (met voor- en nadelen) en behandelopties in de verschillende stadia van de ziekte. 5. Een expertisecentrum kan alle relevante behandelingen aanbieden, waaronder behandelingen via infuus, zoals vaatverwijdende medicatie en chemotherapie.

Over gespecialiseerde behandelingen als stamceltransplantatie en longtransplantatie verschillen patiënten van mening. 6. Op het gebied van gedeelde zorg stelt een expertisecentrum zich actief op. Het geeft advies en deelt kennis als daarom door de lokale behandelaar wordt gevraagd. De informatie-uitwisseling verloopt vlot.

Lokale specialisten nemen, als het aan de patiënten

ligt, regelmatig contact op met collega’s uit het expertisecentrum, zodat ze hun patiënten de meest optimale behandeling kunnen blijven bieden. 7. Een expertisecentrum is laagdrempelig en 24/7 bereikbaar voor overleg, bijvoorbeeld als patiënten met acute klachten op de eerste hulp belanden. 8. Een expertisecentrum kan voor iedere patiënt een gepersonaliseerde verwachting schetsen over de manier waarop de ziekte zich kan ontwikkelen, welke complicaties te verwachten zijn en welke behandelopties het expertisecentrum in deze gevallen kan bieden. 9. Een expertisecentrum biedt, naast medische zorg, aandacht voor het welzijn, de psyche en het sociale functioneren van de patiënt. 10. Een expertisecentrum kan psychologische of psychosociale ondersteuning bieden, hulp bij bewegen en hulp bij het verbeteren van lichaamsfuncties. Zowel in het centrum zelf of met behulp van een extern netwerk van paramedici die specifieke kennis hebben over sclerodermie (denk aan handtherapie, bindweefselbehandelingen en fysio- of ergotherapie). 11. In het behandelteam van een expertisecentrum speelt de reumaconsulent/reumaverpleegkundige een centrale rol. Deze is laagdrempelig te benaderen, geeft goede adviezen en kan in sommige gevallen helpen bij contacten met WMO-loketten en zorgverzekeringen. 12. Patiënten hebben behoefte aan een transparant overzicht van aanwezige kwaliteitseisen en expertise per behandelcentrum. Zo kunnen zij zelf een afweging maken of zij een lokaal, regionaal of expertisecentrum inschakelen.

Sclerodermie

ONDERZOEK NAAR SCLERODERMIE

Sclerodermie is een zeldzame aandoening. Door voortdurend gegevens te verzamelen van patiënten die onder behandeling zijn, doen artsen en onderzoekers meer kennis op over de lichamelijke, sociale en psychologische aspecten van sclerodermie. Zo hopen zij betere behandelingen te vinden voor patiënten. Op dit moment lopen er verschillende wetenschappelijk landelijke en internationale onderzoeken op het gebied van sclerodermie.

• Nu is gebleken dat stamceltransplantatie de levenskansen van sclerodermiepatiënten aanzienlijk verhoogt, rijst de vraag in welke fase van de ziekte je deze behandeling het beste kunt inzetten: als eerste stap of toch na chemotherapie? Twaalf Europese medische centra gaan zich over deze vraag buigen. Het onderzoek wordt gecoördineerd door het UMC Utrecht. • Het Radboudumc start eind van dit jaar met een onderzoek naar het effect van een nieuw medicijn, waardoor stamceltransplantatie in de toekomst wellicht niet meer nodig is. • Het UMC Utrecht onderzoekt of een injectie met mesenchymale stamcellen in de spieren van de hand en arm helpt om niet genezende wondjes aan de vingers (digitale ulcera) van sclerodermiepatiënten te helen. De stamcellen worden uit het beenmerg van gezonde vrijwilligers gehaald. • Het Radboudumc onderzoekt of een hoge dosis prednison in een vroeg stadium van sclerodermie kan helpen om de ziekte af te remmen. De resultaten worden volgend jaar verwacht.

‘MENSEN MET SCLERODERMIE STAAN NIET ALLEEN’

In 2006 had Jessica Thonen-Velthuizen alle tijd om na te denken. Ze kreeg een levensreddende stamceltransplantatie en leefde daarvoor maanden in strenge quarantaine. “Mijn zoon was toen nog heel klein en is nu een levenslustige tiener van vijftien jaar oud. Hij heeft zijn moeder nog!”

Terwijl haar lichaam werd behandeld, werkten de hersenen van Jessica tijdens haar isolatie op volle toeren. Haar plan om sclerodermie meer bekendheid te geven zodat de diagnose eerder kan worden gesteld en er ingegrepen kan worden, was geniaal én uitvoerbaar. Samen met popfotograaf Hans Peter van Velthoven werd het avontuur Stichting Scleroderma Framed gestart.

Jessica wilde op portretfoto’s laten zien dat mensen met sclerodermie power hebben ondanks hun aandoening die veel onzekerheden en beperkingen heeft. Toen Jessica Hans Peter van Velthoven benaderde, kende ze hem nog niet. Hij begreep meteen wat ze wilde bereiken en zette zijn vakmanschap als vrijwilliger in. Inmiddels heeft hij meer dan honderd mensen met sclerodermie geportretteerd. Op de foto’s zie je deze mensen met een zekere kwetsbaarheid en typische uiterlijke kenmerken én met hun wil iets van het leven te maken. Er kwam een fotoboek en de fototentoonstelling was niet alleen te zien in ziekenhuizen in ons hele land en op congressen buiten Nederland, maar zelfs in het gebouw van de Europese Unie in Brussel.

Jessica en haar gezin worden nog elke dag geconfronteerd met de gevolgen van sclerodermie die gelukkig nu wel in een rustiger tempo de kop opsteekt. Jessica heeft bewezen aller-

Sclerodermie

Foto: Hans Peter van Velthoven.

minst een zielig hoopje mens te zijn. Met haar strijdbaarheid heeft ze al veel bereikt. Nu heeft ze er een missie bij: “Sclerodermie en Covid-19 zijn geen goede combinatie. De mondiale campagne ‘Protect yourself to protect us’ van de Europese vereniging FESCA (Federation of European Scleroderma Associations), is dit jaar dan ook gericht op het zichtbaar maken van deze kwetsbare groep mensen. Wij vragen mensen zichzelf te beschermen om ons te beschermen. We zijn extra kwetsbaar omdat we vaak afweeronderdrukkende medicatie moeten gebruiken en/of longproblemen hebben. In het FESCA-netwerk zijn 28 organisaties in 22 landen verenigd. We willen mensen met sclerodermie laten weten dat ze niet alleen staan.”

www.sclerodermaframed.nl

MARGRIET HEKKERT IS KLAAR VOOR EEN VOLGENDE STAP

Margriet Hekkert (50) heeft lange tijd gevochten en haar reuma “geestelijk overwonnen”. Haar trainingsvaardigheden groeiden in haar rol als trainer van Reuma Uitgedaagd! en als incompany trainer bij haar vorige werkgever (Eurofins). De Covid-19-pandemie was aanleiding om in overleg met haar specialisten een groot deel van haar medicatie af te bouwen.

Margriet Hekkert heeft niet alleen de ziekte van Bechterew maar ook een longaandoening. “Ik heb veel meegemaakt en nu is het tijd om mijn kennis en ervaringsdeskundigheid in te zetten om andere mensen te helpen krachtiger in het leven te staan. Er gebeurt iets in je leven en dan is het de kunst om te kijken wat nog mogelijk is en om achter te laten wat niet meer haalbaar is. Ik ga mensen hierin steunen door groepen te trainen, vooral buiten. Ik ben ervan overtuigd dat gedeelde smart halve smart is en dat de natuur als een katalysator werkt op het herstelproces. Natuur geeft kracht, maakt je rustiger en brengt je dichter bij jezelf. Je ontdekt wat nog mogelijk is ondanks je ziekte.” Ze noemt als voorbeeld de grote eik die ze zag in het bos met daaronder een kleine eikenboom. “Zoals die kleine eikenboom zie ik het bedrijf dat ik ga oprichten: buigzaam, sterk en klaar om de wind te trotseren. Dit boompje verliest geen tak, maar groeit dapper verder.”

Betere resultaten

Medewerkers met een chronische ziekte of andere tegenslag die (dreigen) uit te vallen, zijn de doelgroep. Opdrachtgevers worden HR-afdelingen, ARBO-diensten en andere instanties. “Als medewerkers veel beter in hun vel zitten, werken ze met meer plezier en dat leidt tot betere resultaten. Zo heeft mijn inzet een grote meerwaarde voor werkgever én werknemer.” Margriet gaat niet over één nacht ijs. Ze oriënteert zich bij meerdere mensen die soortgelijk werk doen. Zo leerde zij Greet Vonk kennen. “Greet stimuleert me en we hebben geregeld contact. De passie van Greet is om het gedachtegoed van posttraumatische groei zoveel mogelijk te delen. Greet is master Practitioner Coach en deed wetenschappelijk onderzoek naar PostTraumatische Groei. Zij schreef samen met Anja Jongkind het boek Posttraumatische groei, sterker door ellende. Ik heb daar veel van opgestoken.” Ook andere coaches op dit gebied kruizen haar pad. De bokstrainer John Vis bijvoorbeeld. Tijdens boksclinics houdt hij mensen een spiegel voor. Het boksen is een middel om patronen in samenwerking te laten zien, ze zo nodig te doorbreken en je eigen grenzen te vinden. Akki Colenbrander gebruikt Healing Tao om lichaam en geest in balans te brengen. En zo zijn er meer professionals. Margriet wil ze inschakelen als gastdocenten.

Geen coach maar trainer

Ze benadrukt geen coach maar trainer te zijn. “Ik faciliteer een groep om met elkaar te zoeken naar de goede manier om met je reuma of een andere ziekte om te gaan. Dat kan onder andere aan de hand van oefeningen, opdrachten, ervaringen uitwisselen of samen in stilte van de natuur genieten. Ik wil prikkelen, mensen aan het denken zetten om mogelijkheden om het leven anders aan te pakken. De radertjes gaan los met het doel nieuwe ideeën toe te passen op het leven met reuma. Daarbij hoort ook pijn of het omgaan met vermoeidheid op het werk. Ga je dan liggen of ga je naar huis? Misschien is er wel een heel andere oplossing. Ik weet uit eigen ervaring hoe ver je met elkaar kunt komen. Ik zeg uit de grond van mijn hart: reuma heeft me een rijker mens gemaakt!”

Het bedrijf van Margriet Hekker is nog in oprichting. De naam is er al: HoutMoed. In een volgend nummer komen we op dit initiatief terug.

NOORTJE KRIKHAAR

DOR HOUT

Jammer genoeg wordt er tijdens de Covid19-pandemie nog steeds veel te weinig rekening gehouden met mensen met een beperking. Sommige mensen gaan wel heel ver als het gaat om het omgaan met die ‘lastige’ doelgroep. Zo schreef Marianne Zwagerman in april een column over het coronavirus dat de zeis haalt door ‘het dorre hout van de samenleving’. Zij vond dat jongeren teveel moesten opofferen om ouderen te beschermen. Veel Nederlanders pikten deze uitspraak niet en de hashtag #geendorhout ging viraal. De hashtag werd in het leven geroepen door Jacquie (38) die chronische bronchitis heeft. Ze is boos over de nonchalance waarmee wordt gesproken over het leven van mensen die in de risicogroep vallen. “Ik denk dat, als jullie allemaal toch blijven praten over dat risicogroepen dood mogen, jullie eens de gezichten en/of verhalen moeten bekijken van wie jullie willen opofferen.” Een van de vele honderden die reageerden, is Judith (38). Zij heeft diabetes type 1 en een hersenbeschadiging. Judith voedt haar drie jaar oude dochtertje alleen op. “Het maakt mij echt verdrietig om dor hout genoemd te worden. (…) De term dor hout is voor een stuk hout dat al dood is en geen waarde meer heeft. (…) Dat ik ziek ben, maakt mij nog niet minder waard als persoon.” Nieuw onderzoek van Ieder(in), netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte, onder ruim 2100 mensen uit hun doelgroep laat zien dat de coronacrisis een grote impact heeft op hun levenskwaliteit. Bij de versoepeling van de maatregelen dreigen zij op achterstand te komen. Dat komt onder andere door besmettingsrisico’s voor mensen met een verhoogd gezondheidsrisico, maatregelen van zorginstellingen (quarantaine en bezoekregelingen) en het feit dat de afstandsregels en aanpassingen voor veel mensen met een beperking of aandoening niet haalbaar zijn. Alleen met aanvullende maatregelen kan een tweedeling in de samenleving worden voorkomen. En daar is haast bij. Veel haast.

ANITA SANDERS VOORZITTER REUMACTIEF