Ik had me veel kwetsbaarder moeten opstellen

REUMA, RELATIES EN LIEFDE

Spreken over reuma, relaties en liefde kan online net zo boeiend zijn als live. Dat liet het webinar van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland op 12 september zien. De sprekers waren live in de studio en deelnemers die online het webinar volgden, konden vragen stellen.

Veel vragen waar we elke dag een antwoord op moeten geven, kwamen aan de orde. Denk aan ‘hoe reageren anderen als je ‘last minute’ een etentje afzegt omdat je moe bent?’ en ‘helpt het om open te zijn over je reuma?’. Bij een opsomming van obstakels bleef het niet. Integendeel: ervaringsdeskundigen en specialisten kwamen met handige oplossingen.

Meer en minder energie

Renate Visser beet het spits af. Zij heeft Axiale SpA, een verzamelnaam voor reumatische aandoeningen waarbij ontstekingen aanwezig zijn in het bekken en de wervelkolom. De bekendste vorm is ankyloserende spondylitis (de ziekte van Bechterew). Zij vertelde hoe je kunt omgaan met een wisselend energieniveau. Een universele oplossing is er niet, benadrukte ze. “Ontdek je eigen energievreters en energiegevers. Ga na welke activiteiten je energie geven en waar je blij van wordt. Leg de focus op wat

er wel kan.” Ze gaf praktische tips als “Bekijk per dag wat je aankunt en maak weekplanningen met oplaadmomenten”.

Werk

Ervaringsdeskundige Lotte Wendrich vond via vrijwilligerswerk een leuke, betaalde baan bij een organisatie die haar ziet als persoon met kwaliteiten, niet alleen als werknemer met reuma. “Als ik iets niet kan, kunnen mensen in mijn omgeving het wel.” Lotte heeft veel geleerd, maar vertelde eerlijk dat ze “in de praktijk nog wel eens volledig onderuit gaat”. Lotte vertelt niet meteen iedereen dat ze reuma heeft. “Als ik voor mijn werk ben gedetacheerd naar een andere organisatie, wacht ik daarmee. Zolang reuma mijn werk niet in de weg staat, hoeft dat ook niet.”

Seksualiteit

“Is het onderwerp seksualiteit wel eens ter sprake gebracht door jouw zorgprofessional?” vroeg Nienke Dekkinga, consulent seksuele gezondheid. Het antwoord kwam snel online: seksualiteit bleek bij veel deelnemers nooit ter sprake te zijn gebracht door zorgverleners. Als mensen met zorgverleners over seksualiteit willen praten doen ze dat het liefst met de reumaverpleegkundige (50 procent). Een kleine 40 procent wil niemand over dit onderwerp benaderen, zo leerde de kleine enquête. “Seks is gezond,” aldus Nienke. “Seks dempt pijn en versterkt de bekkenbodem. Ook helpt seks het immuunsysteem.” Zij gaf nuttige handreikingen. “Een gezellige avond, fijne herinneringen, een erotische film of een positief zelfbeeld kunnen stimulerend werken. Als je vaak moe bent, is het slim om seks op een vrije ochtend te hebben. Je bent dan uitgerust.” Remmende factoren kunnen zijn: functieverlies, ruzie met je partner, pijn of negatieve gedachten over jezelf. Ook geneesmiddelen kunnen als bijwerking hebben dat je minder zin in seks hebt. Nienke somde de meest voorkomende seksuele gevolgen van reuma op: minder zin in seks,erectieproblemen, het onvoldoende vochtig worden van de vagina, orgasmeproblemen of pijn bij het vrijen. “Veel hangt af van hoe je partner met deze problemen omgaat. Als die overbezorgd is, staat het handelen helemaal in het teken van ‘doe voorzichtig’. Een straffende partner kan zomaar zeggen: ‘stel je niet zo aan.’ Het doel is en blijft: heb het leuk met elkaar,” zo benadrukte Nienke. Er zijn manieren om je zin in vrijen te vergroten, Nienke noemt als voorbeelden een warm bad, een verwarmde kamer en/of bed of erotische speeltjes. “Varieer in standjes en gebruik hulpmiddelen zoals kussentjes, glijmiddel en ergonomische vibrators.”

Het webinar werd geleid door Jet Westerink en ingeleid door Patricia Pennings van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland. Meer informatie over seksualiteit is te vinden op onder andere www.nvvs.info, www.sickandsex.nl, www.seksualiteit.nl, www.fijnvrijen.nl en www.depaarsekeizerin.nl.

Kinderwens

“Je bent nét zo vruchtbaar of je reumatoide artritis actief of rustig is.” Hetty Wintjes, verpleegkundig reumaconsulent in het Erasmus MC, wil graag misverstanden de wereld uit helpen. “Als je zwanger wilt worden, is een goede voorbereiding het halve werk. Dit geldt voor iedereen, of je nu reuma hebt of niet. Denk bijvoorbeeld aan een gezonde leefstijl: niet roken, weinig of geen alcohol drinken, gezonde voeding en werken aan een goede conditie.” Ze raadt onder andere aan om foliumzuur te gebruiken in de eerste weken voor de bevruchting en in de eerste weken van de zwangerschap. Hetty gaf nog een aantal andere tips. Zo is het belangrijk, of je nu man of vrouw bent, om je reumatoloog op de hoogte te stellen van je kinderwens. Medicatie bijvoorbeeld kan al geruime tijd voor een eventuele bevruchting zo nodig worden aangepast. NSAID’s kunnen de eisprong onderdrukken en een goede innesteling van een bevruchte eicel in de weg staan. Ook is een NSAID in het derde trimester van de zwangerschap niet goed voor de nieren van de baby en verhindert dit medicijn de kracht van de persweeën. Biologicals kunnen bij hoge ziekteactiviteit soms wel gebruikt worden bij een kinderwens. De biological vermindert de ziekteactiviteit en bevordert daarmee de vruchtbaarheid. Toch is het lange termijn effect van een biological nog niet bekend, dus ook niet op de zwangerschap of baby. Het gebruik van een biological tijdens de borstvoedingsperiode is vaak wel goed mogelijk. Ook gaf Hetty raadgevingen voor als de baby er is. “Gebruik geen drukkertje maar klittenband. Een ergotherapeut kan je helpen om het kindje goed op te tillen.” Haar belangrijkste advies: “Zie kinderen als kinderen. Ze zijn geen mantelzorgers.” En geruststellend: “Kom langs als je erover wilt praten!”

NOORTJE KRIKHAAR

LANG EN GEZOND LEVEN

“Een lang en gezond leven door een gezonde leefstijl waar je ook blij van wordt, daar geloof ik in. Daarom is de titel van mijn boek ook geworden: Food Body Mind.” Half september verscheen dit boek van Wendy Walrabenstein waarin staat welke basis-ingrediënten je in de kast moet hebben staan. Ook krijg je advies over supplementen en wordt helder uitgelegd hoe je precies kan vasten en welke voeding goed voor je is. Je krijgt beweegadvies van iemand die net als jij niet altijd zin heeft, waardoor alles haalbaar blijft. En waar het vooral om draait: de balans. “Geen mindfulness, maar to-the-point uitleg over waarom het werkt en praktische adviezen om vandaag nog te beginnen met mediteren.” Met daarnaast de heerlijke (plantaardige) recepten en een 21 dagen inspiratieprogramma om een goede start te maken voor een leven in balans.

Wendy Walrabenstein kwam erachter dat “leefstijl (voeding, beweging en ontspanning) waarschijnlijk een veel grotere rol in ons leven speelt dan gedacht.” Ze is econoom en gaf een directiefunctie bij een internationale bank op om een opleiding Voeding & Diëtetiek te volgen en ze ging in de leer bij de wereldberoemde specialisten Campbell en Esselstyn. Wendy werkte, samen met onderzoekers van Reade, het centrum voor revalidatiegeneeskunde en reumatologie in Amsterdam, mee aan het leefstijlprogramma Plants for Joints voor mensen met gewrichtsaandoeningen (zie ReumaMagazine 3, 2019, ReumaMagazine 4, 2019 en ReumaMagazine 04-05, 2020). Ze schrijft nu een proefschrift over dit onderwerp, haar promotor is prof. Dr. Dirkjan van Schaardenburg.

Wil je direct aan de slag met een gezonde leefstijl? Dan kun je tijdens het lezen van Food Body Mind ook starten met het 21 dagen inspiratieplan dat achter in het boek staat. Je kunt ook gewoon eens wat experimenteren met de recepten, die je achterin vindt. En voor wie direct hardcore aan de slag wil, kan het voorbeeld weekmenu vasten een heerlijke start zijn.

Food Body Mind verscheen 15 september (ISBN 9789000373703) en is verkrijgbaar bij onder andere bol.com voor € 20,99. Kijk voor meer informatie op www.spectrumlifestyle.nl.

ACTEREN MET LUPUS

Charlene (zie het interview in de voorgaande ReumaMagazine 6-2020) heeft een hoofdrol gekregen in de nieuwe comedyserie Bobb’s house of Music. Haar personage heeft ook lupus en zo kan Charlene nog meer bewustwording bij mensen creëren voor deze aandoening. “Als het goed is, ben ik de eerste persoon in zo’n serie met lupus.” In augustus zijn de opnames gestart.

CYTOKINESTORM NIET DE OORZAAK VAN ERNSTIGE COMPLICATIES BIJ COVID-19

Van mensen die met ernstige Covid-verschijnselen op de IC belanden, is lange tijd gedacht dat de complicaties werden veroorzaakt door een cytokinestorm (een hevige afweerreactie waarbij het afweersysteem op hol slaat). Onderzoekers van het Radboudumc hebben echter ontdekt dat er bij Covid-19 geen cytokinestorm optreedt. Onderzoeker Matthijs Kox vertelt over de bevindingen.

“Over Covid-19 verschijnen elke dag heel veel onderzoeksresultaten. Wat mij en mijn collega’s hierbij opviel, is dat veel onderzoekers ervan uitgaan dat een cytokinestorm in het bloed de oorzaak is van de ernstige problemen die kunnen optreden bij een Covid-19-besmetting. Maar niemand had nog onderzocht of er daadwerkelijk sprake is van een cytokinestorm bij mensen met Covid-19”, vertelt Matthijs Kox. Hij richt zich als IC (Intensive Care)-onderzoeker op de manier waarop het afweersysteem werkt bij bacteriële sepsis. Hierbij ontstaat er een ontstekingsreactie in het lichaam op een bacteriële infectie die zo ernstig verloopt dat weefsels beschadigd raken en orgaanfuncties uitvallen. “We zien bij sepsis vaak een hele hoge concentratie van cytokines, ontstekingsstoffen in het bloed. Dat noemen we een cytokinestorm. De cytokinestorm bij sepsis zorgt ervoor dat de werking van het afweersysteem daarna ernstig wordt onderdrukt. Zowel de cytokinestorm als de onderdrukking van het immuunsysteem kunnen voor de patiënt levensbedreigend zijn.”

Hartstilstand of trauma

Op de IC in het Radboudumc werd van patiënten die daar belanden met sepsis, een hartstilstand of een trauma alle gegevens nauwkeurig vastgelegd en volgens dezelfde meetmethode vast, waaronder het niveau van ontstekingsstoffen dat in het bloed wordt aangetroffen. Kox en zijn collega’s besloten om van Covid-19-patiënten die op de IC zijn opgenomen, eveneens de hoeveelheid ontstekingsstoffen in het bloed te meten, volgens dezelfde methode als bij IC-patiënten met sepsis, een hartstilstand

IC-onderzoeker Matthijs Kox: “Niemand had nog onderzocht of er daadwerkelijk sprake is van een cytokinestorm bij mensen met Covid-19.”

of een trauma is gedaan. Zij vergeleken het gehalte ontstekingsstoffen in het bloed van de verschillende groepen patiënten. Kox: “Patiënten met Covid-19 bleken aanmerkelijk minder ontstekingsstoffen in het bloed te hebben dan de mensen die met sepsis op de IC hebben gelegen. De niveaus waren vergelijkbaar met die van IC-patiënten die zijn opgenomen na een trauma of hartstilstand. En dat zijn allebei ziektebeelden waarbij zelden of nooit een cytokinestorm optreedt.” Wat Kox en zijn collega’s hebben aangetoond, is dat de complicaties van ernstig zieke Covid-19 patiënten niet het gevolg zijn van een cytokinestorm. In het vorige nummer van ReumaMagazine liet de redactie reumatoloog Robert Landewé van het Zuyderland Medisch Centrum aan het woord. Hij vertelde in het interview een succesvolle manier te hebben gevonden om de (toen nog) door onderzoekers veronderstelde cytokinestorm bij mensen met ernstige Covid-19 te behandelen. Zij dienden ernstig zieke Covid19-patiënten vijf tot zeven dagen een hoge dosis prednison toe en vulden de behandeling aan met het afweeronderdrukkende medicijn tozilizumab als de prednison onvoldoende effect had. Landewé vertelde dat deze aanpak erg succesvol was. De kans op herstel steeg met bijna 80 procent. Patiënten herstelden een week sneller dan zonder therapie. De kans op overlijden daalde met 65 procent en de kans om op de IC te belanden voor beademing daalde met ruim 70 procent. De onderzoekers hadden voor dit onderzoek het resultaat van hun behandeling vergeleken met dat van patiënten die eerder in het ziekenhuis hadden gelegen en alleen de standaardbehandeling hadden ontvangen.

Vooral steroïden effectief

Kox nam met belangstelling kennis van het onderzoek in het Zuyderland Medisch Centrum. “Dat er geen sprake blijkt te zijn van een cytokinestorm, wil niet zeggen dat de behandeling die de onderzoekers uit het Zuyderland hebben onderzocht niet van nut is bij het behandelen van ernstig zieke Covid-19-patiënten. Maar dat geldt waarschijnlijk vooral voor de steroïden (middelen als prednison en dexamethason, red.), door de combinatie van hun ontstekingsremmende werking en directe effecten op vorming van littekenweefsel in de longen. Inmiddels is behandeling met steroïden standaard opgenomen in de behandelrichtlijn van mensen met ernstige Covid-19.” Tocilizumab lijkt echter een minder effectief wapen te zijn in de strijd tegen Covid-19. Uit een grote Engelse studie met het middel zijn geen overtuigende bewijzen gekomen dat het een succesvolle bijdrage kan leveren aan de behandeling van ernstig zieke Covid-patiënten.

Noot van de redactie

De redactie kan zich voorstellen dat de vele en soms uiteenlopende berichten over Covid-19 lezers aan het twijfelen maakt. Covid-19 is een nieuwe infectieziekte die ernstige gevolgen kan hebben voor het afweersysteem, vooral van mensen uit risicogroepen. De behoefte aan een behandeling die werkt, is daarom groot. De snelste manier om een behandeling te vinden, is het testen van bestaande medicijnen. Die zijn al op de markt en hoeven dus niet opnieuw uitgebreid op veiligheid te worden getest. Dat scheelt jaren aan onderzoekswerk. Dat middelen tegen reuma een belangrijke rol spelen in deze zoektocht is omdat ze werken tegen een aandoening die voorkomt uit een verstoring van het afweersysteem. Stapje voor stapje ontrafelen onderzoekers steeds meer stukjes van de Covid-19-puzzel. Het streven van de redactie is om hier zo goed mogelijk verslag van te blijven doen.

JUDITH URBAN