33 minute read
toch door
from ReumaMagazine 7-2020
by BDUmedia
Nathan Huijnen (25) heeft sinds de peuterleeftijd poly-articulaire jeugdreuma.
The Young Rebel Project
MANIEREN OM THERAPIETROUW TE VERHOGEN
Uit onderzoek blijkt dat een aanzienlijk deel (40 tot 70 procent) van de chronisch zieke jongeren hun medicijnen niet op de juiste manier gebruikt. Dat geldt ook voor jongeren met reuma. Ze nemen de medicijnen niet op tijd, slaan een dosis over of stoppen zelfs helemaal. Daarmee lopen ze risico op opvlammingen van hun ziekte, wat kan leiden tot gewrichtsschade, functiebeperking en verlies van kwaliteit van leven. Maar hoe kun je jongeren ertoe bewegen om hun medicijnen regelmatig in te nemen? Reumatoloog Simone Gorter van het Maastricht UMC+ bedacht samen met een aantal jongeren met reuma verschillende strategieën om hen te stimuleren.
Nathan Huijnen (25) uit het Zuid-Limburgse Margraten gebruikt negen verschillende geneesmiddelen. Hij heeft sinds de peuterleeftijd poly-articulaire jeugdreuma. Daarnaast heeft hij de ziekte van Takayasu, een zeldzame vorm van vasculitis waarbij de aorta en andere grote bloedvaten zijn aangetast door chronische ontstekingen. De ontstekingen veroorzaken vernauwingen in zijn bloedvaten, waardoor hij een hoge bloeddruk heeft en zijn organen minder bloed aangevoerd krijgen dan ze nodig hebben. “Ik gebruik bloeddrukverlagers, reumamedicijnen, waaronder een biological, maagbeschermers, een medicijn tegen botontkalking en hydrocortison, een hormoon. Om te controleren of ik alle medicatie op tijd heb geslikt, maak ik gebruik van pillendoosjes. Op mijn mobiele telefoon ontvang ik een notificatie als het tijd is voor mijn middagdosering. Het nadeel van pillendoosjes is dat je ze op tijd moet bijvullen en dat vergeet ik nog wel eens. Als ik mijn medicatie vergeet, merk ik dat de volgende dag onmiddellijk.”
Oorzaken
Nathan is niet de enige die worstelt met het op tijd nemen van zijn medicijnen. Reumatoloog Simone Gorter van het Maastricht UMC+ ondervroeg ruim zestig jongeren tussen de veertien en 24 jaar met jeugdreuma, hun ouders en zorgverleners over de vraag waar ze tegenaan lopen op het gebied van therapietrouw. “Uit dit onderzoek kwamen een paar duidelijke oorzaken naar voren, zoals het ontbreken van een vaste routine met betrekking tot het moment waarop ze de medicatie innemen. Ook negatieve bijwerkingen kunnen invloed hebben. Als jij weet dat je misselijk wordt van methotrexaat is het verleidelijk om een volgende dosis uit te stellen. Dat uitstellen gebeurt ook als jongeren een activiteit in de agenda hebben, bijvoorbeeld een feestje of een festival. Ze willen niet onderdoen voor hun gezonde leeftijdsgenoten. Dus gaan ze mee op stap, drinken gezellig een glaasje mee met hun vrienden en schorten de medicatie op. Tenslotte speelt het niet kunnen overzien van de effecten op lange termijn een rol.”
Simone Gorter: “Koppel het innemen van medicijnen aan een speciaal moment.”
Het is lastig om jongeren te motiveren, erkent Gorter. “De meeste jongeren zijn erg op zichzelf gericht, ze zijn hun grenzen aan het verkennen en hebben moeite met plannen. En juist dat plannen is een belangrijk onderdeel van zelfmanagement. Niet alle reumatologen hebben oog voor deze specifieke jongerenproblemen, vooral niet op de volwassenenpoli. Ze gaan ervan uit dat de jongeren het melden als ze ergens tegenaan lopen. Maar jongeren vinden het vaak lastig om problemen aan te kaarten. Ze zwijgen er liever over. Ik denk daarom dat het goed is dat reumatologen zelf wat dieper doorvragen en dat hun bewustwording over het functioneren van een jongerenbrein wordt verhoogd.”
Speciaal moment
Een groep jongeren met reuma bedacht een omvangrijke lijst met strategieën om andere jongeren te helpen om hun medicatie op de juiste manier te blijven gebruiken. Een aantal hiervan zijn door jongeren zelf uitgetest. Gorter: “Bijvoorbeeld het koppelen van het innemen van medicijnen aan een speciaal moment. Door je pillendoosje naast je make-uptasje te leggen koppel je het opmaakmoment aan het innemen van je medicijnen. En het bijhouden van een dagboekje als je met een nieuw middel start, kan de bewustwording en kennis over het medicijn verhogen, het kan bovendien inzicht geven in je eigen leven.” Dat kan Nathan beamen. Hij is juist gestopt met het dagboek. “Ik vond het te confronterend om erachter te komen hoeveel slechte dagen ik heb. Ik loop bijvoorbeeld vaker niet met mijn hond dan wel. Wat voor mij juist goed werkt, is het delen van ervaringen met andere jongeren met reuma via een online forum.” Gorter heeft op grond van de aanbevelingen van de jongeren een toolbox samengesteld waaruit jongeren met reuma strategieën kunnen kiezen die het beste bij hen passen. “Denk aan filmpjes op internet die ze kunnen raadplegen, online fora waarbij ze zich kunnen aansluiten, flyers met tips en tricks of een notificatie op de telefoon die ze weg kunnen swipen na het innemen van de medicatie. Op Instagram zijn we het account @the_ young_rebel_project gestart waarop we handige tips delen met betrekking tot medicijngebruik. De enige manier om de therapietrouw onder jongeren te verhogen is door ze ondersteuning te bieden die aansluit op hun eigen belevingswereld.”
JUDITH URBAN
(EEN) 10 (VOOR DE) VERENIGINGEN
1. Texel
“Op Texel gaat het gelukkig nog behoorlijk goed”, meldt Joke van der Sluis, voorzitter reumapatiëntenvereniging Texel. “Er zijn wel enige besmettingen en tragisch genoeg zelfs een paar doden geweest door Covid-19, maar als je het vergelijkt met de ‘overkant’ valt het mee. Op het eiland was het deze zomer wel megadruk met vooral ‘gasten’ die normaal naar elders zouden zijn gegaan en dat is te merken aan de sfeer en het gedrag van sommige ‘gasten’. Dat is jammer. Maar tot nu toe is geen van onze leden besmet en dat vind ik best bijzonder.” Ook op Texel moesten de bijeenkomsten worden afgezegd. “Dat is echt heel sneu”, vindt Joke. “We hebben er wat op gevonden. Alle leden hebben een bakkersbon van € 5 gekregen, die ze konden besteden bij een van de vier winkels van de Echte Bakker Timmer op Texel. Zo zijn we toch een beetje samen en denken we aan elkaar. Chapeau voor deze bakker!” Vanaf 8 september kunnen de leden weer zwemmen. “Natuurlijk wel coronaproof. Het zwembad is afgehuurd en de oefeningen worden met afstand van elkaar gedaan. De douches en kleedkamers blijven leeg, want die gebruiken we niet.”
Opeens was het stil. Activiteiten werden afgelast. Er waren geen bijeenkomsten meer te melden in de rubriek Nieuws van de reumapatiëntenverenigingen. Wat deden en doen de verenigingen om in coronatijd contact met de leden te houden? Enthousiaste bestuursleden vertellen over verrassende en inventieve oplossingen en krijgen een dikke 10 voor hun initiatieven.
NOORTJE KRIKHAAR
2. Noordoostpolder en Urk
“Wat een leuk idee!” Paulien de Vries, bestuurslid van de reumapatiëntenvereniging Noordoostpolder-Urk was zo enthousiast toen ze hoorde over het Texelse initiatief, dat ze meteen haar voorzitter benaderde. Wiebrand Vroom ging nog dezelfde dag op stap en regelde een fruitbon voor alle leden. Dat was niet het enige dat de vereniging in coronatijd voor haar leden deed. Elke twee weken, tot en met half juli, ontvingen de leden een uitgebreide mail van Wiebrand met daarin opbeurende woorden. In een van zijn eerste mails stond: “Nu is het vaak zo, dat bij sterk wijzigende situaties, een nieuwe vorm van werken en bedenken van oplossingen aan de orde komt. De spreuk: ‘kan het niet rechtsom dan maar linksom’ dwingt ons daar gewoon toe. De druk op de creativiteit wordt groter, de druk om een heel andere invalshoek / denkrichting te realiseren geeft daardoor ook weer (vaak ludieke) oplossingen.” En op 30 april schreef hij: “Ik gebruik voor mijn afspraken al m’n leven lang dezelfde agenda. (…) Daarin staan altijd van die mooie spreuken. De spreuk voor het eerste gedeelte van deze week is van Cristina Rossetti (1830 – 1894). Ze schreef veel gedichten en proza, vaak met een link naar het spirituele. Al is deze spreuk dan misschien niet spiritueel, dat hij dan hopelijk maar inspirerend mag zijn: ‘Vergeten en lachen is verreweg beter dan herinneren en treurig zijn’. De opdracht die Wiebrand op 5 mei in zijn mail mee gaf, tekent de manier waarop hij moeilijke tijden in het leven trotseert: “Mensen zie de humor, die heeft een genezende werking volgens spreek- o – logen”.
3. Den Haag
In Den Haag hebben ze de draad weer voorzichtig opgepakt, met “uiteraard de maatregelen van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) als leidraad.” Marijke Pleune, bestuurslid van de reumapatiëntenvereniging Den Haag, blikt eerst nog even terug: “Tijdens de landelijke Besturendag van ReumaNederland hebben de bestuursleden kennis gemaakt met Jan Willem Förch, de nieuwe directeur van ReumaNederland, net voordat de pandemie uitbrak.” De vereniging vergaderde eerst via Skype en later bij een bestuurslid in de tuin of huiskamer. Ook was er contact via de email en het contactblad. “En nu zijn we in drie zwembaden gelukkig weer begonnen met hydro-zwemmen”, vertelt Marijke, “al vergt dit een hele organisatie om het volgens de RIVM-richtlijnen te laten verlopen. Ook durven we weer groepsactiviteiten aan, zij het uitsluitend voor eigen leden en met een beperkt aantal mensen. Ook nieuw is dat deelnemers zich moeten aanmelden.” De eerste groepsbijeenkomst was 20 oktober, de tweede wordt 17 november gehouden. Spreker is Mechiel Korte, het onderwerp is vermoeidheid.
Verdrietig was het overlijden aan Covid-19 van het oudste, nog actieve lid (90) in april. “Dit drukte ons eens te meer met de neus op de feiten.” Ook deze vereniging deed zoveel mogelijk digitaal. “Maar helemaal digitaal is natuurlijk ook niet alles. Met inachtneming van versoepelde regels voor buitensporten hebben we de zomermaanden voor de leden die dat wilden semi-overdekt en buiten geoefend, met heel veel dank aan de gastvrijheid van een tuinder in de regio. Het was improviseren, maar het was geweldig. Goed voor het lichaam en ook goed elkaar weer elke week te zien. Uiteraard met dank ook aan de mooie zomer.” Vanaf dinsdag 1 september is het revalidatiecentrum weer open, zij het met de nodige restricties. “Omdat we gebonden zijn aan maximale aantallen in de zalen en zeker in het zwembad, moeten onze leden zich elke keer van tevoren opgeven, en daarbij gelijktijdig een vragenlijst invullen. Maandag maken we dan een rooster voor de dinsdagavond. Vooralsnog gaat het goed, en past alles, ook omdat enkele leden er nog steeds voor kiezen thuis te blijven. We doen voorzichtig, houden afstand, wassen veel de handen en ontsmetten de materialen die we gebruikt hebben. Maar wat fijn dat we weer kunnen oefenen in zaal en zwembad!” De viering van het 25-jarig jubileum moet nog wel wachten en ook de algemene ledenvergadering is nog niet gehouden. Maar ook in Leiden maken ze er het beste van.
4. Leiden
In de (digitale) Nieuwsbrief van 26 februari van de Bechterew Patiënten Vereniging Leiden e.o. zat de uitnodiging voor de jaarlijkse ledenvergadering op 24 maart. Hierin werd trots gemeld dat er een team opgegeven was voor het Internationaal Bechterew Volleybaltoernooi op 4 april in Utrecht en werd vooruitgeblikt op de Collecteweek van Reuma Nederland en de viering van het 25-jarige jubileum van de Bechterew Patiënten Verenigen Leiden e.o.. Hoe anders zag de wereld er nog geen drie weken later uit! Voorzitter Gijsbert van der Bent vertelt dat de wekelijkse oefenavonden aanvankelijk voor de duur van een maand niet doorgingen. Later bleek dat het revalidatiecentrum waar de vereniging altijd oefent, tot 1 september zijn deuren sloot. “Helemaal niet oefenen is natuurlijk niet goed voor ons, maar zelf oefenen is toch iets anders dan onder leiding van een deskundige therapeut. Om het thuis oefenen te stimuleren verzorgden onze therapeuten daarom elke week een Fitt Mail, als bijlage bij een vanaf toen wekelijkse Nieuwsbrief met tips, taken, ideeën en filmpjes. Hulde!”
5. Nieuwe Waterweg Noord
Ook voor vereniging Nieuwe Waterweg Noord ging alles op slot. “Onze eerste actie was een brief naar alle leden met de mededeling dat er geen Soos, hydrotherapie of avondbijeenkomsten konden worden gehouden”, vertelt Lida van de Koppel, voorzitter reumapatientenvereniging Nieuwe Waterweg Noord (Schiedam, Vlaardingen, Maassluis). Ook het verenigingsblad Kontaktief verscheen even niet. “Daarna hebben we alle leden een zelfgemaakte kaart gestuurd met een leuk tekstje om ze wat op de fleuren. Dit gebaar werd enorm gewaardeerd. Voor de Soos-leden is er een groeps-app gemaakt, zodat zij met elkaar contact konden houden. Ook heb ik de Soos-leden gevraagd om elkaar eens te bellen. Zelf heb ik ook meerdere leden geregeld gebeld en gevraagd hoe het met hen ging en natuurlijk een praatje gemaakt. Ook dit viel in zeer goede aarde.” Ook in Schiedam, Vlaardingen en Maassluis is voorzichtig begonnen met het opstarten van de activiteiten. “Onze Soos is er weer, maar we kunnen helaas nog geen hydrotherapie bieden. Wel is er in december een aangeklede kerstbingo.”
De reumapatiëntenvereniging Utrecht en omstreken moest begin maart opeens alles uit handen laten vallen. Voorzitter Jaap de Pater: “De leden(jaar)vergadering met een heel interessante lezing over reuma en vermoeidheid ging niet door en ook onze elf hydrogroepen stopten abrupt. We dachten, zoals iedereen, dat we na enkele weken wel weer konden starten. Maar nee. Tot onze grote schrik bleek ook onze penningmeester Covid-19 te hebben. Ze belandde zelfs meer dan een week in een ziekenhuis. Op zo’n moment word je met de neus op de feiten gedrukt. Een vereniging met vier bestuursleden, die niet zomaar elkaars werk over kunnen nemen, is kwetsbaar. Helaas hebben we tot nu toe nog geen extra ondersteuning vanuit de leden kunnen vinden.” Gelukkig kon de reumapatiëntenvereniging Utrecht e.o. op 7 september weer voorzichtig starten, zij het onder beperkingen. “We hebben in enkele dagen tijd, samen met Reumanetwerk Utrecht, een protocol gemaakt dat voor alle vijf zwembaden geldt. Via WhatsAppgroepen is onder alle deelnemers geïnventariseerd hoeveel mensen wilden komen. Omdat we meestal maar de helft van de deelnemers kunnen toelaten, komt een ieder bij toerbeurt. Een probleem is wel dat enkele zwembaden overdag nog niet voor ons beschikbaar zijn.” De uitgestelde verplichte ledenvergadering is in oktober gehouden. Alle leden konden met Zoom aansluiten. De etentjes gingen niet door en ook het uitstapje is geschrapt. “Dit coronajaar wijst ons nog eens onverbiddelijk op de spannende toekomst van onze vereniging, denk aan de snelle afname van het aantal leden, weinig belangstelling voor lotgenotencontact- en informatiebijeenkomsten, geen nieuwe vrijwilligers en bestuursleden. Helaas is Utrecht hierin niet uniek.”
De Domtoren in Utrecht.
7. Stadskanaal en omgeving
“Wij stonden in één keer stil,” zegt Anita Sanders, voorzitter van ReumActief. “Het was even zoeken, maar gelukkig kregen we meteen steun van de praktijk waar wij oefenen. Binnen mum van tijd konden onze leden digitaal sporten, in dezelfde groepen als altijd en onder begeleiding van onze eigen fysiotherapeut.” Hét hulpmiddel was Zoom en alle leden deden de naam van hun vereniging eer aan. Ze waren online zeer actief en fanatiek. “We hadden soms meer spierpijn dan ‘vroeger’ toen we in de praktijk oefenden,” lacht Anita. Het contact verliep ook per e-mail en telefoon. Toen de regels op 25 mei versoepelden, was de vereniging er als de kippen bij. “Met inzet van vrijwilligers gingen de hydrotherapiegroepen weer aan de slag. We houden ons aan een streng protocol.” De andere digitale sporters gingen buiten bewegen en “zo bouwden langzamerhand ons programma ReumaFit weer op.” De enige leden die wel al die tijd bij elkaar kwamen, waren de voorzitter en de secretaris. “We hebben elke week samen aan de toekomstvisie van ReumActief geschreven. Die visie wordt op de komende Algemene Ledenvergadering gepresenteerd.” Anita kennende zullen we er dan vast wel over lezen in ReumaMagazine!
8. De landelijke vereniging PA-L
Ook de Poly-Artrose Lotgenoten Vereniging (PA-L) moest in coronatijd een stapje terug doen. “De Algemene Ledenvergadering van 3 oktober hebben we gehouden via een livestream, die PGO-Support voor ons heeft uitgezonden”, vertelt Etty Kruiswijk-van Ooijen, voorzitter van P-AL. “De spreker kwam naar Utrecht en deed daar zijn verhaal. Het ging dit keer over de injecteerbare pleister voor knieartrose. De leden kregen een link om in te loggen. Ze konden niet alleen vooraf vragen stellen, maar ook tijdens de uitzending. Op onze website kun je alles nog eens zien.” De vereniging vergaderde via skype of whatsapp. “Omdat het veel fijner is elkaar te zien, hebben we de laatste keer weer ‘gewoon’ vergaderd, met inachtneming van de anderhalve meter. Gelukkig kon de nieuwsbrief wel doorgaan en zo bleven onze leden op de hoogte.” De P-AL organiseert altijd een keer per jaar een ‘dankjewel’-lunch voor actieve leden. “Die kon dit jaar natuurlijk ook niet doorgaan. We hebben toen een ‘dankjewelbon’ gestuurd en dat werd enorm gewaardeerd!” Nu de inloopmiddagen in de ziekenhuizen ook niet doorgaan, is er meer vraag naar de folder van de vereniging. “Zo bereiken we in coronatijd toch nog mensen. Sterker nog: onze ledenaantal blijft groeien!”
Zijaltaar van de Basiliek Onze Lieve Vrouwe ter Hemelopneming in Maastricht.
9. Reumacafé Maastricht
“Ons bestuur heeft besloten om alle bijeenkomsten in 2020 voorlopig uit te stellen”, meldt Marlies van Wersch van Reumacafé Maastricht. “Zo willen wij ons steentje bijdragen aan het minimaliseren van de risico’s van het virus door verspreiding tegen te gaan. Deze maatregelen zijn om de risico’s te minimaliseren en de verspreiding van het virus tegen te gaan.” Het Reumacafé gaat ervan uit dat in 2021 de bijeenkomsten kunnen worden hervat. “Natuurlijk met een goed programma, maar tot die tijd is gezondheid het allerbelangrijkste.” Van Wersch wenst iedereen het beste. “We beleven een onwerkelijke tijd. Ik hoop dat jullie allemaal deze periode goed doorstaan.”
10. Arnhem
Ook in Arnhem laat de Covid-19-pandemie diepe sporen achter. “We hebben alle zeilen moeten bijzetten om de vereniging in de lucht te houden”, meldt Corrie van den Oord, de nieuwe voorzitter van reumapatiëntenvereniging Arnhem e.o.. “Onze vorige voorzitter, Hans Drost, moest om privéredenen zijn taken opgeven en er stonden - mede door corona - niet bepaald veel mensen te springen om het stokje over te nemen.” Een aspirant-bestuurslid haakte af, waardoor er opnieuw iemand ingewerkt moest worden. Corrie kreeg zelf Covid-19 en werd twee keer geopereerd aan een hernia. “Maar we hebben doorgezet en de vereniging is weer springlevend. We hebben een naam hoog te houden, zeker als het gaat om de vele activiteiten. We kijken nu naar de toekomst.” In juli waagde het bestuur het om een lunch te organiseren op de golfbaan in Elst. “Daar konden we buiten blijven op anderhalve meter afstand van elkaar.” Corrie merkte daar hoe de leden deze bijeenkomsten hadden gemist. “Het was een kwestie van ‘durf ik wel of durf ik niet’, maar de mensen die kwamen, waren zó blij. Ik hoorde iemand zeggen: ‘Het was net of we nergens meer bij hoorden.’ Op zo’n moment voel je je enorm gesterkt om door te gaan met alle activiteiten.” Zo is het bewegen onder leiding van de fysiotherapeut en het zwemmen in warm water weer opgepakt en er wordt, als het nieuwe zwembad in Velp klaar is en bij voldoende deelname, begonnen met hydrotherapie. In september gingen ook de Tai Chi-, schilder- en tekengroepen weer van start. Op 19 september werd de Algemene Ledenvergadering gehouden, zij het met een beperkt aantal mensen. “Anderen hadden mensen gemachtigd om te stemmen zodat we het verplichte quorum toch haalden.” Ook is de eerste inloopmiddag al geweest. “Je kunt op die middagen workshops volgen, maar ook alleen een kopje koffie of thee drinken.” Nieuw is het digitale vragenuurtje met de reumatologen en reumaverpleegkundigen van ziekenhuis Rijnstate. “Ik ben heel benieuwd hoe dit gaat uitpakken. Hoe dan ook, we hebben het voor elkaar. We gaan ‘gewoon’ door en houden rekening met de Covid-19 maatregelen.”
Stadszicht vanaf de Mandelabrug in Arnhem. (Foto: Michiel Verbeek)
VOORDELEN EN TOCH OOK NADELEN
‘Elk nadeel heb zijn voordeel.’ Deze legendarische uitspraak is niet verzonnen door Johan Cruijff, maar door Willem van Hanegem, zo onthulde de laatste in 2018. Hoe dan ook, waar is het wel. Zelfs de Covid-19-pandemie heeft voordelen. We staan weer met beide voeten op de grond en realiseren ons nu ook hoe belangrijk de zorg voor ons lichaam is. We zijn lief voor ons immuunsysteem en boosten onze weerstand. Hoe sterker ons immuunsysteem is, hoe kleiner de kans dat je ziek wordt. En als je toch ziek wordt, helpt het immuunsysteem je om sneller te herstellen. Onze leefstijl en voedingspatroon helpen om het immuunsysteem in goede conditie te houden. Ook is het slim te luisteren naar de adviezen van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) en zoveel mogelijk thuis te blijven. Buiten houden we anderhalve meter afstand van anderen en elke keer als we in de buurt van water en zeep zijn, wassen we onze handen grondig. Dat is tenminste de bedoeling. Als we ons niet aan deze richtlijnen houden, is het helaas niet alleen ‘eigen schuld, dikke bult’. Ook anderen lijden onder onze onachtzaamheid. Mensen met reuma horen tot de kwetsbare doelgroepen en de cijfers wijzen uit, dat we ons veelal netjes aan de regels houden. De uitbraak onder ons is niet significant groter dan bij anderen. Met die wetenschap als basis is het slim nog gezonder te leven. Vers en onbewerkt voedsel bevat de meeste vitaminen en mineralen.Goede bronnen voor vitamine C zijn onder andere rode paprika, broccoli, boerenkool, spruitjes, witlof, sinaasappel en kiwi. Onze weerstand is gebaat bij een goede vochtbalans. Probeer elke dag anderhalf tot twee liter water te drinken. Een groot deel van ons immuunsysteem zit in de darmen. Vezelrijk eten bevordert de spijsvertering en voedt de goede darmbacteriën. En tot slot: ga veel naar buiten en blijf in beweging. Dat is helaas in strijd met het advies veel thuis te blijven en toont weer aan dat de pandemie ook nadelen heeft.
ANITA SANDERS, VOORZITTER REUMACTIEF
VOEDING LEEFT
In 2021 start Voeding Leeft een leefstijlbehandeling voor mensen met reuma. Deelnemers krijgen handvatten aangereikt om een nieuwe, gezonde leefstijl te ontwikkelen die een positief effect heeft op bijvoorbeeld de vermoeidheid die veel mensen met reuma ervaren. Voeding Leeft is een non-profit organisatie die zich samen met wetenschappers, artsen en andere professionals bezighoudt met het ontwikkelen en exploiteren van leefstijlprogramma’s. Behalve het verhogen van de levenskwaliteit van mensen met een chronische ziekte is ook het verminderen van maatschappelijke zorgkosten het doel. Voeding Leeft is de grondlegger van de programma’s Eet voor Reuma, Anders Eten bij MS en IBD-Eet je mee? In het leefstijlprogramma worden de laatste (internationale) wetenschappelijke inzichten en recente studies over voeding, leefstijl en verschillende vormen van reuma. Het voedingspatroon heeft als basis het mediterrane dieet. Martijn van Beek, directeur Voeding Leeft: “We gaan ervoor om als eerste een bewezen effectieve leefstijlbehandeling voor mensen met reuma in het basispakket te krijgen. Om de kwaliteit van leven voor mensen met reuma te vergroten met een leefstijlbehandeling naast of misschien wel in plaats van medicatie. Oftewel betere zorg, tegen lagere zorgkosten; dat is onze missie.” ReumaNederland is ervan overtuigd dat een gezonde leefstijl ook helpt voor mensen met reuma en werkt daarom samen met Voeding Leeft aan een leefstijlbehandeling voor de meer dan 2 miljoen mensen in Nederland met een reumatische aandoening. ErasmusMC is betrokken bij het wetenschappelijke kader van de leefstijlbehandeling. Het programma wordt mede gefinancierd door de Noaber Foundation.
Kunstmatige intelligentie
GROTE DATABASE MET DUIZENDEN PATIËNTGEGEVENS
Kunstmatige intelligentie (Artificial Intelligence) verovert de gezondheidszorg. “Kunstmatige intelligentie, of artificial intelligence, kun je zien als een grote database met duizenden en nog eens duizenden patiëntgegevens, die de arts ter beschikking staat. De arts voert de kenmerken in van de patiënt die voor hem of haar zit, en met behulp van slimme algoritmen zoekt de computer naar patiënten die het meest op de nieuwe patiënt lijken. Je begrijpt: hoe meer relevante gegevens de computer kan overzien, des te beter de match die hij maakt. Deze match is de basis voor diagnose of behandeladvies,” zei Harrie Weinans in de vorige ReumaMagazine. Prof. dr. ir. Weinans werkt op de afdeling Orthopedie van UMC Utrecht. Hij was een van de sprekers tijdens EULAR in juni.
De computer wordt ondersteund bij beslissingen rond diagnose en behandeling. Kunstmatige intelligentie is nog volop in ontwikkeling en boekt vooral vooruitgang bij imaging: medische foto’s met röntgen, CT, MRI en andere technieken.
Onderzoek in Leiden
Leidse reumatologen gaan onderzoeken hoe kunstmatige intelligentie een rol kan spelen bij het zo vroeg mogelijk herkennen van reumatoïde artritis. “MRI heeft ons de afgelopen jaren veel geleerd over reumatoïde artritis”, zegt Annette van der Helm, reumatoloog en hoogleraar in Leiden in dit dossier. Nadeel van Magnetic Resonance Imaging (MRI) is dat het veel tijd kost om een scan te maken en deze te lezen. Deze techniek wordt in de reumatologiepraktijk daarom weinig gebruikt. Dat kan veranderen door kunstmatige intelligentie. De computer leest een MRI-scan en ziet ‘in één oogopslag’ en met grote nauwkeurigheid of er ontstekingen aanwezig zijn of niet. Berend Stoel, medisch informaticus bij de afdeling Radiologie, legt uit: “Eén van de deelgebieden is deep learning: een computer leert zichzelf via trial and error dingen aan. Het is een techniek die wij inzetten bij het lezen van MRI-scans.” Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) kreeg subsidie van de Nederlandse organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) om dit nader te onderzoeken.
Reumatoloog Hein Moens promoveerde al in 1991 op een studie naar kunstmatige intelligentie (A.I.). Hij beschreef hoe kunstmatige intelligentie kan helpen bij de diagnosestelling. “In die tijd waren digitale technieken nog nauwelijks ontwikkeld. E-mailen was net mogelijk geworden.” Nu kunstmatige intelligentie in de zorg meer aandacht heeft gekregen, haalde Hein Moens zijn proefschrift weer van de plank om de beschreven principes nader uit te werken voor de praktijk. “De algoritmes zijn nog steeds van toepassing.” Moens blikt in dit dossier terug en kijkt vooruit.
AAN DIT DOSSIER WERKTEN MEE:
Jos Overbeeke Noortje Krikhaar
Kunstmatige intelligentie
DE COMPUTER ZIET AFWIJKINGEN VEEL SNELLER
Al vele jaren werken Leidse reumatologen aan methoden om reumatoïde artritis zo vroeg mogelijk te herkennen. Onlangs hebben zij besloten bewust te kijken of kunstmatige intelligentie daarbij een rol kan spelen. Binnenkort gaat het onderzoek van start.
Een beginnende reumatoïde artritis (RA) is niet altijd makkelijk te onderkennen, omdat soms lichte gewrichtsklachten wél op RA wijzen en soms niet. Toch is het belangrijk om er vroeg bij te zijn en niet te wachten tot een gewrichtsprobleem is uitgekristalliseerd, want dan valt het niet meer te genezen. De afdeling Reumatologie van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) is al vele jaren bezig met de vraag: hoe kun je betrouwbaar onderscheid maken tussen gewrichtsklachten die uitgroeien tot reumatoïde artritis en klachten die dat niet doen? Een techniek die hierbij succesvol is gebleken, is Magnetic Resonance Imaging (MRI). MRI-scans laten afwijkingen in gewrichten zien die een reumatoloog niet kan voelen. “MRI heeft ons de afgelopen jaren veel geleerd over reumatoide artritis”, zegt Annette van der Helm, reumatoloog en hoogleraar in Leiden. “Zo weten we nu dat bij RA niet alleen de gewrichtsbekleding, het synovium, ontstoken is, maar ook de bekleding rond de pezen van hand- en voetgewrichten, het tenosynovium. Die betrokkenheid van tenosynovitis was nieuw voor ons. Tenosynovitis is bovendien een zeer sterke voorspeller voor het ontwikkelen van RA. Een andere ontdekking was het optreden van botoedeem, wat een sterke voorspeller is van botschade.” Botoedeem is alleen met MRI zichtbaar, niet met bijvoorbeeld een echo. Ook tenosynovitis is met MRI beter te zien.
Berend Stoel (l) en Annette van der Helm: “Het menselijk oog is minder goed in het waarnemen van kleine veranderingen.”
Nadeel van MRI is dat het veel tijd kost om een scan te maken en deze te lezen, en dat maakt diagnostisch onderzoek duur. In de reumatologiepraktijk wordt MRI daarom weinig gebruikt. Imaging van gewrichten vindt nu vooral plaats met behulp van echografie. In een vorig onderzoek werd duidelijk dat het probleem rond MRI-scans mogelijk opgelost kan worden met kunstmatige intelligentie (A.I.). De computer leest een MRI-scan en ziet ‘in één oogopslag’ en met grote nauwkeurigheid of er ontstekin-
Kunstmatige intelligentie
gen aanwezig zijn of niet. Onlangs heeft LUMC geld gekregen van de Nederlandse organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) om deze hypothese nader te onderzoeken. “De subsidie werd een half jaar geleden al toegekend”, zegt Berend Stoel, medisch informaticus bij de afdeling Radiologie, “maar door de coronacrisis is enige vertraging ontstaan. In de AI-onderzoeksgroep werken veel buitenlandse onderzoekers en studenten, en die reizen nu minder graag. Maar per 1 januari gaat daadwerkelijk iemand met de studie aan de slag.”
Deep learning
“Kunstmatige intelligentie is een brede term, waar veel onder valt”, vervolgt Stoel. “Eén van de deelgebieden is deep learning: een computer leert zichzelf via trial and error dingen aan. Het is een techniek die wij inzetten bij het lezen van MRI-scans. Het menselijk gezichtsvermogen is tot veel in staat, maar wij zijn minder vaardig in het waarnemen van kleine veranderingen. Neem het spelletje: zoek de tien verschillen tussen twee gelijkende tekeningen. Dat kan een hele klus zijn, zeker als je niet weet óf er wel verschillen tussen zitten. Een computer heeft daar veel minder problemen mee. Die ziet een MRI-scan als een rooster van pixels en kan snel zien of twee foto’s - van eenzelfde gewricht bijvoorbeeld, een paar maanden na elkaar genomen – verschillen vertonen of niet. Een verandering die kan wijzen op artritis komt zo veel sneller aan het licht.” Met behulp van A.I. ziet een computer verschillen dus eerder, en mogelijk ziet de computer ook kleinere verschillen dan een radioloog of reumatoloog. “Dat betekent dat we straks subtieler, dus meer in detail naar gewrichten kunnen kijken.”
MTX
Nu is het mooi om reumatische afwijkingen in een vroeg stadium te traceren, maar heeft de arts dan ook een medicijn dat hij of zij de patiënt kan geven om RA te voorkomen? Van der Helm: “In onze Treat Earlier Trial doen we hier al vijf jaar onderzoek naar. Patiënten met klachten die op een beginnende RA lijken en met ontstekingen op de MRI, krijgen MTX, de standaardmedicatie tegen RA, of een placebo. Per persoon duurt de studie twee jaar: één jaar behandelen en één jaar kijken wat er gebeurt na het stoppen van de medicatie. De laatste patiënt is in het najaar van 2019 ingestapt, dus in het najaar van 2021 doen we de data op slot en starten we de analyse. Dan zien we wie echte en wie placebomedicatie heeft gehad, en of de MTX aanwijsbaar effect had. Het harde bewijs dat MTX bij deze mensen werkt, is er nu dus nog niet.”
Kunstmatige intelligentie
Reumatoloog Hein Moens: “Controleafspraken kunnen vaak met een computer.”
Reumatoloog Hein Moens promoveerde al in 1991 op een studie naar kunstmatige intelligentie (A.I.). Dertig jaar later zijn digitale technieken in de zorg eindelijk in een stroomversnelling geraakt.
Hein Moens vertrok dit voorjaar als behandelend arts bij ziekenhuis ZGT in Twente, wel begeleidt hij nog enkele student-onderzoekers. Daarnaast was hij vijf jaar voorzitter van de NVR, de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie, waarin alle reuma-professionals zich verenigd hebben. Hoe kijkt hij terug op dertig jaar ontwikkelingen in zijn vakgebied? Wat is er bereikt, en wat zijn op dit moment de grote uitdagingen? “De kennis en kunde in de reumatologie zijn geweldig verbeterd. We hebben nieuwe geneesmiddelen gekregen, met name de biologicals, maar ook betere beeldvorming en laboratoriumdiagnostiek zorgden voor grote vooruitgang. We kunnen nu veel meer mensen behandelen dan toen ik begon als reumatoloog. En daarmee steeg in Nederland het aantal reumatologen van 120 naar 350.” “In ons ziekenhuis hebben we het verschil in behandeluitkomsten laatst nog onderzocht. Van de 1200 patiënten met reumatoïde artritis die wij hebben gezien en behandeld, bleken na tien jaar slechts 17 tien of meer onherstelbaar beschadigde gewrichten te hebben. Elk beschadigd gewricht is er natuurlijk één te veel, maar in vergelijking
Kunstmatige intelligentie
‘JE KIEST DIT SPECIALISME OM MENSEN TE HELPEN’
met dertig jaar geleden vind ik dat een prachtig resultaat. Ook bij de ziekte van Bechterew, tegenwoordig Axiale Spondyloartritis, zien we nu goede uitkomsten. Zeker, biologicals zijn duur, maar ze hebben tot mooie resultaten geleid.” “Ik denk dat, mondiaal gezien, de Nederlandse reumazorg er goed voorstaat. Op congressen vroegen buitenlanders mij vaak hoe we dat toch voor elkaar krijgen. Belangrijk punt is dat Nederlandse reumatologen elkaar kennen en goed samenwerken. Je kiest dit specialisme niet om er rijk van te worden, maar om mensen te helpen. Het Reumafonds, nu ReumaNederland, heeft met zijn financiële ondersteuning sterk aan deze kwaliteit bijgedragen.”
“Een uitdaging voor de komende jaren is om personalised medicine nu echt van de grond te krijgen. Onze gangbare reumamiddelen werken bij 50 tot 80 procent van de patiënten, maar wat bij wie werkt, kunnen we niet voorspellen. We proberen iets uit, en als het na een paar maanden niet blijkt te werken, dan proberen we iets anders. “Ben ik een proefkonijn?” vroegen patiënten mij soms. Nee, dat zijn ze niet, maar op dit moment gaat het niet anders. Mogelijk kunnen A.I. en het gebruik van Big Data ons helpen dit te veranderen. Want het is niet alleen lastig voor een patiënt, het is ook duur om een medicijn voor te schrijven, terwijl je niet weet of het gaat werken.” Hoe staat het met artrose, de reumatische aandoening die in Nederland honderdduizenden, mogelijk zelfs miljoenen mensen treft? “We leren steeds beter de verschillende vormen ervan te onderscheiden, maar dat kost tijd. En helaas, we hebben nog steeds niets wat we de mensen kunnen geven. Belangrijk is hier zeker een gezonde leefstijl: artrose wordt mede veroorzaakt door overgewicht. Daar moeten we echt iets aan doen.”
A.I.
“Toen ik promoveerde op kunstmatige intelligentie, waren digitale technieken nog nauwelijks ontwikkeld. E-mailen was net mogelijk geworden en in de Verenigde Staten, waar ik voor mijn promotie een jaar verbleef, was mijn kamergenoot bezig de basis te leggen voor het latere Pubmed, de database van medische artikelen die nu iedereen gebruikt.” In zijn proefschrift beschreef Moens hoe kunstmatige intelligentie kan helpen bij de diagnosestelling. “Een computer kan een immense hoeveelheid gegevens verwerken, en dit kan uitkomsten opleveren waar je als individuele arts niet gauw aan denkt. Ik heb toen algoritmen opgesteld hoe een computer, op basis van een set ingevoerde gegevens, tot conclusies kan komen. De gegevensinvoer was tijdrovend, maar we dachten dat het EPD, het Elektronisch Patiënten Dossier, er wel binnen een paar jaar zou zijn, en dat zou digitalisering van de diagnose bevorderen. In de praktijk duurde dat veel langer. In mijn eigen ziekenhuis bijvoorbeeld ging het EPD pas in 2012 van start.”
Zelfdiagnose
Moens is nog altijd van mening dat digitalisering in de dagelijkse praktijk, bij diagnosestelling en behandeling, grote mogelijkheden in zich draagt. “Vaak komen mensen naar ons ziekenhuis voor een reguliere controleafspraak: wat is de stand van zaken? Werkt het middel? Heeft u last van bijwerkingen? Soms ben je hiermee binnen vijf minuten klaar, en denk je: dit had ook met een computer gekund.” Voor een patiënt bespaart het tijd en kosten. Ook huisartsen kunnen meer van A.I. gebruik maken: “De helft van de mensen die worden doorverwezen, blijkt geen ernstige vorm van reuma te hebben. Met ondersteuning door een computer had de huisarts dit vaak al kunnen weten. Ik denk zelfs dat patiënten in sommige gevallen hun eigen diagnose kunnen stellen. En met die diagnose kan het internet, bijvoorbeeld de site van ReumaNederland, veel uitleg bieden.” Nu kunstmatige intelligentie in de zorg meer aandacht heeft gekregen, heeft Moens zijn proefschrift weer van de plank gehaald, om de beschreven principes nader uit te werken voor de praktijk. “De algoritmes zijn nog steeds van toepassing.”
NAAR DE REUMATOLOOG BIJ DE HUISARTS
In gezondheidscentrum Veldpoort in Enschede kunnen mensen met langdurige klachten aan het bewegingsapparaat voor een consult terecht bij de reumatoloog. Niet in het ziekenhuis, zoals meestal het geval is, maar gewoon in het gezondheidscentrum zelf. Reumatoloog Wiepke Drossaers en haar collega’s van het Medisch Spectrum Twente houden om de beurt twee keer per maand een halve dag spreekuur bij de huisartsen die er gevestigd zijn.
Huisarts Jeanine Waaijer: “De patiënt wordt in een vertrouwde omgeving geholpen.” Reumatoloog Wiepke Drossaers: “Het consult van de reumatoloog in de huisartsenpraktijk gaat niet ten koste van het eigen risico.” (Foto: Danny ter Avest)
Zorgverleners, patiënten, zorginstellingen en verzekeraars onderzoeken samen hoe ze de gezondheidszorg in Nederland voor iedereen toegankelijk en betaalbaar kunnen houden. Dat leidt door het hele land tot goede initiatieven die uitgaan van het motto ‘Juiste zorg op de juiste plek’. In Enschede begonnen huisartsen uit Gezondheidscentrum Veldpoort en reumatologen uit het Medisch Spectrum Twente in maart 2018 met een gezamenlijk proefspreekuur in de huisartsenpraktijk speciaal voor mensen met chronische klachten aan het bewegingsapparaat. Klachten aan het bewegingsapparaat (spieren, gewrichten, botten en bindweefsel) kunnen verschillende oorzaken hebben. Denk aan ongevallen, (sport)blessures, overbelasting, een verkeerde werkhouding en chronische aandoeningen als reuma, artrose, fibromyalgie of jicht. Volgens Jeanine Waaijer, gepensioneerd huisarts en een van de initiatiefnemers van de Twentse
samenwerking, kan de huisarts 70 procent van de mensen met klachten aan het bewegingsapparaat zelf helpen. “Maar er zijn patiënten met chronische spier- of gewrichtsklachten die maandenlang pijn of beperkingen ervaren, regelmatig op het spreekuur terugkomen, bij wie we al verschillende behandelingen hebben geprobeerd en die toch niet opknappen. Dan is het heel fijn als er iemand mee kan kijken die deskundig is op het gebied van chronische gewrichtsaandoeningen. De patiënt wordt in een vertrouwde omgeving geholpen én we voorkomen dat er overmatig veel mensen een beroep doen op de duurdere ziekenhuiszorg.”
Behandelmethodieken
Sinds de start van de samenwerking hebben Waaijer en reumatoloog Wiepke Drossaers samen 1.000 casussen doorgenomen van mensen met klachten aan het bewegingsapparaat. In deze periode heeft de reumatoloog slechts twee patiënten doorverwezen naar het ziekenhuis. “We hebben 50 personen in de praktijk fysiek onderzocht, de rest is via e-consulting beoordeeld. In 200 gevallen heb ik de huisarts tips gegeven. Waar wij met het gezamenlijke spreekuur naar streven, is om zo snel mogelijk een goede diagnose te stellen en in overleg met de patiënt een adequaat behandelplan te maken.” Volgens Waaijer hebben de huisartsen in
MEER VRAAG NAAR ZORG DOOR VERGRIJZING
Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) verwacht dat er door de vergrijzing meer mensen vanwege aandoeningen aan het bewegingsapparaat gebruik zullen maken van de zorg en dat de zorgkosten daardoor zullen stijgen. Het RIVM heeft in opdracht van het Zorginstituut Nederland voor het project Zinnige Zorg berekend dat door de vergrijzing tussen 2017 en 2030 vooral het aantal mensen met ouderdomsziekten, waaronder jicht, stijgt. In 2017 hadden bijna 480.000 mensen in Nederland jicht. Dit aantal zal tot 2030 met 22 procent stijgen naar 580.000. Volgens ReumaNederland lopen er in Nederland 1,5 miljoen mensen met artrose rond en dat zullen er in 2040 2,3 miljoen zijn. Het aantal mensen dat in 2017 de medisch specialist en het ziekenhuis bezocht voor reumatoïde artritis is met bijna 90.000 hoger dan de andere aandoeningen aan het bewegingsapparaat. Door de vergrijzing zal dit aantal met 14 procent verder stijgen naar 102.000 mensen in 2030.
(Bronnen: Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), Epidemiologische data van ziekten van het botspierstelsel en bindweefsel. Achtergrondrapport voor Programma Zinnige Zorg, 2019 en ReumaNederland.nl). Veldpoort veel opgestoken van de samenwerking. “Wiepke past bijvoorbeeld nieuwe behandelmethodieken toe die wij nog niet kenden. Je kunt merken dat sinds het gezamenlijke spreekuur de huisartsen gegroeid zijn in het stellen van goede diagnoses. Ze volgen de patiënten ook actiever en overleggen sneller met andere zorgverleners.” Ook de patiënten geven aan tevreden te zijn over het gezamenlijke spreekuur. Waaijer: “Mensen vinden het minder eng om met een specialist te praten als hun eigen huisarts in de buurt is. Ze voelen zich zekerder en durven meer vragen te stellen en dat is precies wat de bedoeling is van dit project: patiënten zoveel mogelijk zelf de regie laten voeren over hun eigen behandeling. Dat willen de meesten van hen zelf ook.”
Gezamenlijk spreekuur gratis
Een bijkomend voordeel voor patiënten is dat het consult van de reumatoloog in de huisartsenpraktijk niet ten koste gaat van het eigen risico, want huisartsenzorg is voor iedereen gratis. “Voor onderzoeken in het ziekenhuis, vooral in een opleidingsziekenhuis als het MST, kunnen de kosten snel oplopen en deze gaan wel ten koste van het eigen risico. Dat kan vooral voor mensen met een smalle beurs een drempel zijn om een specialist in het ziekenhuis te raadplegen, terwijl ze dat consult soms wel echt nodig hebben”, aldus Drossaers. De besprekingen voor een breder opgezet regionaal netwerk van reumazorgverleners zijn inmiddels in volle gang, want zowel patiënten, als zorgverleners en de zorgverzekeraar zijn zeer te spreken over de ervaringen met het gezamenlijke proefspreekuur.
JUDITH URBAN
