The Young Rebel Project
MANIEREN OM THERAPIETROUW TE VERHOGEN
Nathan Huijnen (25) heeft sinds de peuterleeftijd poly-articulaire jeugdreuma.
Nathan Huijnen (25) uit het Zuid-Limburgse Margraten gebruikt negen verschillende geneesmiddelen. Hij heeft sinds de peuterleeftijd poly-articulaire jeugdreuma. Daarnaast heeft hij de ziekte van Takayasu, een zeldzame vorm van vasculitis waarbij de aorta en andere grote bloedvaten zijn aangetast door chronische ontstekingen. De ontstekingen veroorzaken vernauwingen in zijn bloedvaten, waardoor hij een hoge bloeddruk heeft en zijn organen minder bloed aangevoerd krijgen dan ze nodig hebben. “Ik gebruik bloeddrukverlagers, reumamedicijnen, waaronder een biological, maagbeschermers, een medicijn tegen botontkalking en hydrocortison, een hormoon. Om te controleren of ik alle medicatie op tijd heb geslikt, maak ik gebruik van pillendoosjes. Op mijn mobiele telefoon ontvang ik een notificatie als het tijd is voor mijn middagdosering. Het nadeel van pillendoosjes is dat je ze op tijd moet bijvullen en dat vergeet ik nog wel eens. Als ik mijn medicatie vergeet, merk ik dat de volgende dag onmiddellijk.”
12
REUMA magazine.nl
Uit onderzoek blijkt dat een aanzienlijk deel (40 tot 70 procent) van de chronisch zieke jongeren hun medicijnen niet op de juiste manier gebruikt. Dat geldt ook voor jongeren met reuma. Ze nemen de medicijnen niet op tijd, slaan een dosis over of stoppen zelfs helemaal. Daarmee lopen ze risico op opvlammingen van hun ziekte, wat kan leiden tot gewrichtsschade, functiebeperking en verlies van kwaliteit van leven. Maar hoe kun je jongeren ertoe bewegen om hun medicijnen regelmatig in te nemen? Reumatoloog Simone Gorter van het Maastricht UMC+ bedacht samen met een aantal jongeren met reuma verschillende strategieën om hen te stimuleren.
Oorzaken Nathan is niet de enige die worstelt met het op tijd nemen van zijn medicijnen. Reumatoloog Simone Gorter van het Maastricht UMC+ ondervroeg ruim zestig jongeren tussen de veertien en 24 jaar met jeugdreuma, hun ouders en zorgverleners over de vraag waar ze tegenaan lopen op het gebied van therapietrouw. “Uit dit onderzoek kwamen een paar duidelijke oorzaken naar voren, zoals het ontbreken van een vaste routine met betrekking tot het moment waarop ze de medicatie innemen. Ook negatieve bijwerkingen kunnen invloed hebben. Als jij weet dat je misselijk wordt van methotrexaat is het verleidelijk om een volgende dosis uit te stellen. Dat uitstellen gebeurt ook als jongeren een activiteit in de agenda hebben, bijvoorbeeld een feestje of een festival. Ze willen niet onderdoen voor hun gezonde leeftijdsgenoten. Dus gaan ze mee op stap, drinken gezellig een glaasje mee met hun vrienden en schorten de medicatie op. Tenslotte speelt het niet kunnen overzien van de effecten op lange termijn een rol.”
