era ciega y ahora puedo ver

Después de 53 años con un deterioro severo de la visión, me enteré de una operación que prometía ayudarme a recuperar la vista, no exenta de riesgos

era CIeGa

y ahora VEo

Rozina issani De ToronTo Life

Cuando tenía ocho meses y empezaba a gatear, comencé a golpearme con las cosas a mi alrededor. Era 1962 y vivía en Karachi (Pakistán). Cuando mis padres me llevaron al primer control oftalmológico, a los dos años, el médico dijo que el problema probablemente se debía a una lesión en el nervio óptico al nacer, y que mi visión seguramente mejoraría con los años ya que los nervios podían autorepararse.

Aun así, tuve una infancia feliz. Mi padre, Essa, tenía un exitoso negocio de exportación. Mi madre, Fatma, estaba en casa conmigo y mis hermanos mayores, Jalaludin y Hussein Ali. Vivíamos en un piso de tres habitaciones en un barrio de clase media.

A medida que crecía, mi visión no llegaba al 10 por ciento. Todo era borroso, pero veía formas y podía diferenciar entre claro y oscuro. En el Pakistán de 1960, no contábamos con muchas escuelas especializadas. Nadie llevaba bastón ni perro lazarillo. Podía memorizar la disposición de un ambiente y detectar cuando algo estaba cerca evaluando su volumen y la dirección en la que rebotaba el sonido al tocarlo. Era mi propia versión de la ecolocalización.

cuando llegó el momento de empezar la guardería, mi padre tenía miedo de que los demás niños se burlaran, de que me hiciera daño y de que no pudiera seguir el ritmo, así que decidieron que sería educada en casa.

El médico animó a mis padres a que me dieran una educación formal. Cuando cumplí ocho años, finalmente accedieron. Ese mismo año, comencé el curso en una academia para niñas cerca de mi casa. Aunque mis padres informaron a las maestras sobre mi problema, mis ojos parecían normales y nadie creía que fuera ciega. Un día oscuro y lluvioso en que no había casi luz para permitirme escribir en un examen, la proferosa me acusó de mentir y me pegó con una regla.

aproximadamente en mi veinte cumpleaños, la realidad se hizo patente. En la tradición musulmana paquistaní, los padres se encargaban de arreglar los matrimonios y deseaban encontrar mujeres ideales para sus hijos: guapas, educadas y orientadas a la vida familiar. La ceguera no encajaba en esos requisitos.

No había recibido una gran educación, no tenía proyecto de carrera ni marido: cuando mis padres murieran, estaría perdida. Mis dos hermanos habían ido a estudiar a Canadá, se

NO TENÍA NINGÚN PROYECTO DE CARRERA NI mARIDO. CUANDO mURIERAN mIS PADRES ESTARÍA PERDIDA.

habían casado y habían comenzado nuevas vidas. Mi padre decidió que debíamos emigrar y unirnos a ellos.

Llegamos a Toronto en junio de 1983, cuando tenía 22 años. Me quedé con mi hermano Hussein Ali, su mujer y su hija de 17 meses mientras mis padres vivían con la familia de Jalaludin. Pasé los primeros meses inmersa en telenovelas, con la esperanza de aprender algo de inglés.

A los ocho meses, consulté a un oftalmólogo, que me remitió a un especialista en retina del Hospital Infantil. Me enteré de que había nacido con una afección ocular degenerativa llamada retinitis pigmentosa que causaba pérdida de visión lenta y progresiva. La retina está compuesta por millones de receptores llamados bastones (que reciben la luz) y conos (que incorporan el color). La retinitis pigmentosa debilita dichos receptores hasta hacerlos desaparecer.

Luego el médico confirmó mis temores: “Desafortunadamente, no hay cura para este problema. Tu visión continuará deteriorándose hasta quedar completamente ciega”.

Mi mundo se desmoronó. Pensé que en Canadá podría ir a la universidad. Quería viajar. Quería vivir una vida independiente. Todas las noches lloraba en mi habitación.

en la siguiente visita a mi médico, en 1985, me remitió al Instituto Nacional para Invidentes de Canadá (CNIB). Allí me enseñaron a usar un bastón plegable para subir escaleras y manejarme en la calle. El personal, en su mayoría invidentes, me ayudó a darme cuenta de que poco a poco podía convertirme en un ser independiente. Me apunté a distintos cursos.

En 1991 recibí una llamada de un amigo del instituto para contarme que una fundación local estaba buscando recepcionista. Cuando conseguí el trabajo, mis padres quedaron totalmente sorprendidos, especialmente mi padre. Había dejado todo atrás en Pakistán con la esperanza de que algún día pudiera tener una vida propia.

Aunque nerviosa, las cosas en mi nuevo trabajo fueron mejor de lo que

La autora a los siete años, en Pakistán

esperaba. Organicé la sala de fotocopias para poder saber dónde estaba cada tipo y color de papel. Memoricé los números de internos y aprendí a identificar a los ejecutivos por su voz. Unos meses después de haber comenzado a trabajar, mis padres y yo nos mudamos a un nuevo piso.

seis años más tarde, una semana antes de Navidad, mi padre sintió un dolor en el pecho. Sufrió un ataque cardíaco masivo y falleció ese mismo día. Tenía 71 años.

Mi madre nunca se recuperó. Nueve meses más tarde, en septiembre de 1997, sufrió un ataque cardíaco y murió. Perder a los dos en un año fue devastador para mí. Y mi visión se estaba deteriorando. A los nueve meses de la muerte de mi madre, había perdido el 100 por cien. Ni siquiera podía notar los cambios de luz. Tenía 35 años, era ciega y huérfana.

decidí salir de la depresión. Había vivido con mi hermano Hussein Ali desde la muerte de mi madre, pero un amigo me sugirió que me animara a vivir sola. En la primavera de 1998 volví a mi propio piso.

Tuve que aprender a hacer todo aquello de lo que se encargaban mis padres. Abrí mi primera cuenta bancaria. Descubrí cómo usar la lavadora y secadora con monedas.

Esas primeras semanas fueron extrañas. Nunca había estado sola. Coloqué autoadhesivos con relieve en el horno y microondas para saber qué botones debía usar. Aceptar la ceguera fue liberador para mí. Finalmente era independiente.

en noviembre de 2014, oí una entrevista de radio al Dr. Robert Devenyi, jefe de oftalmología de la Universidad Health Network de Toronto. Hablaba de un sistema de prótesis retinal llamado Argus II Retinal Prosthesis System. El implante, también conocido como ojo biónico, podía ayudar a recuperar la visión a invidentes. Hasta ese momento, solo unos pocos se habían sometido a la operación. Y el Dr. Devenyi había traído el procedimiento a Toronto. Llamé a su consulta y pedí cita: enero de 2015.

Durante la intervención, los médicos colocan un implante en la retina

Argus manda información desde una lente con cámara hacia el implante de la retina

del paciente con 60 electrodos que reemplazan a los fotorreceptores dañados, junto con un chip receptor similar a la pila de un reloj de muñeca. Una vez recuperado, el paciente debe usar unas lentes especiales equipadas con una cámara. Una unidad colocada en su cintura procesa el material y lo envía de forma inalámbrica al implante en la retina. El receptor transmite luego una señal eléctrica al cerebro y esto genera una imagen.

Me sometí a estudios para confirmar que carecía de visión funcional. En este caso, mi defecto era una virtud. Los resultados mostraron que era candidata perfecta para el Argus II. El Dr. Devenyi me explicó los riesgos. Mis ojos podían comenzar a sangrar o infectarse. Mi cuerpo podía rechazar el implante. Y, como peor escenario, podía experimentar desprendimiento de retina. No me importaba. Tenía 53 años y era completamente ciega, no tenía nada que perder.

el 30 de marzo de 2015, a las 7 de la mañana, entré para operarme. El procedimiento duró cuatro horas y cuando desperté, tenía un parche sobre mi ojo izquierdo. Debíamos esperar a que sanara la herida antes de activar el dispositivo.

Tres semanas más tarde, llegó el momento. Estaba aterrada. Me puse las lentes. El técnico aumentaba gradualmente el impulso eléctrico. Y sucedió: vi luz por primera vez en 15 años, un brillo suave y radiante. Me harté a llorar. Podía distinguir al Dr. Devenyi, a los técnicos, a las enfermeras, a mis amigos. Aunque eran solo formas oscuras, sin detalles ni definición, podía percibir personas a mi alrededor. No distinguía color, solo blanco y negro. ¡Pero podía ver!

cuanto más usaba el dispositivo, mi cerebro interpretaba mejor la información. Veía algo nuevo cada día; mi visión había mejorado y yo exploraba el mundo. La primera semana, estaba caminando por la calle y vi algo que parecía una torre negra y borrosa. Era un semáforo. Luego divisé el botón que se toca para cambiar las luces. No tenía idea de lo que era; mi amigo tuvo que explicármelo. En noches claras, hasta podía ver la luna.

Nunca vería perfectamente. Los objetos generalmente están a unos centímetros de distancia de donde mis ojos me dicen que están. Tengo que ir a tientas al agarrar mi móvil, al acercarme a la comida en un restaurante, al buscar el picaporte cuando entro en casa. Tendré que usar bastón el resto de mi vida, pero un año después de la operación he recuperado más rango de visión que el que alguna vez pensé.

Soy una mujer de 54 años. Todos me han dicho siempre que vivimos en un mundo bonito. Es una alegría inmensa poder finalmente verlo con mis propios ojos.

© 2016, ROZINA ISSANI. De “LIVING IN THe DARK”, TORONTO LIFe (24 De MAYO, 2016). TORONTOLIFe.COM