Edición Revista Condiciones Autoinmunes & Inflamatorias | Octubre 2022

CONDICIONES AUTOINMUNES desde el origen

Conociendo en detalle estas enfermedades, desde los aspectos más básicos hasta los más complejos; abarcando el punto de vista clínico y humano.

CON TU DERMATÓLOGO SOBRE

Autoinmunidad es el sistema de respuestas inmunológicas de un organismo contra sus propias células y tejidos sanos. Cualquier enfermedad que resulte de una respuesta inmunológica tan aberrante se denomina como enfermedad autoinmune. Las mismas pueden afectar cualquier parte del cuerpo.

Esta edición reúne a varios expertos para familiarizarnos con las diversas condiciones autoinmunes que pudiesen afectar, tanto a nuestros pacientes adultos, como pediátricos. Entre ellas tenemos condiciones autoinmunes de la piel como psoriasis, hidradenitis supurativa y dermatitis atópica. Se discuten las enfermedades inflamatorias gastrointestinales como enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa. También, se analiza la autoinmunidad del tejido nervioso manifestándose como esclerosis múltiple. Finalizamos reseñando las condiciones reumatológicas autoinmunes como artritis reumatoide, lupus y artritis psoriásica.

Esta guía se ha preparado con mucho esmero para que nuestros pacientes y la comunidad tengan una información de referencia actualizada y práctica. Le doy las gracias a todos los autores por su compromiso con estas condiciones y por hacer esta edición posible.

ELIVETTE ZAMBRANA,

OBESITY MEDICINE

Hospital

Hospital

San

San Pablo

Dolor

CONTENIDO

Artritis Psoriásica

Recomendaciones de APAPP para pacientes con enfermedad psoriásica en temporada de huracán

8

Terapias para la artritis reumatoide impiden limitaciones en la movilidad

12 18

¿Cómo afecta la artritis psoriásica y qué pasa si no se diagnostica a tiempo?

Síndrome de Sjögren

Vital educar sobre la dermatitis atópica para reconocerla en la población no diagnosticada

06 24

¿Qué factores influyen en la gravedad de la esclerosis múltiple?

Artritis

¿Cómo incide la hidradenitis supurativa en la salud mental de los pacientes?

32

5 preguntas clave para comprender la tiroiditis de Hashimoto

Una vida seca

Diabetes autoinmune en adultos: claves para comprender esta condición

¿Cómo podemos ayudar a los pacientes con artritis idiopática juvenil?

28 38 42 46 50

Factores que influyen en la remisión de una EII

Consejos para pacientes con espondilitis anquilosante

diopática Juvenil

Cuando tienes psoriasis sientes que todos te miran y por más que trates de tapar tu piel, tu psoriasis es el foco de atención.

Vivir con psoriasis en placas de moderada a severa va más allá de tu piel, más allá del dolor, la inflamación y la incomodidad constante de las miradas.

SEAMOS CLAROS SOBRE LA PSORIASIS

Al igual que con otras enfermedades crónicas, la psoriasis puede afectar otras áreas de tu vida aparte de tu salud física. La psoriasis puede afectar tu salud emocional, tus relaciones y cómo manejas el estrés. Hasta puede afectar aspectos de tu vida que no imaginarías, como la vestimenta que escoges para vestirte y cómo te sientes cuando sales de tu hogar. Para algunas personas, vivir con psoriasis puede ser un reto. Sin embargo, hay maneras de manejar esos retos para poder lidiar con la psoriasis.

LETICIA LÓPEZ DIRECTORA EJECUTIVA DE APAPP

Recomendaciones de APAPP para pacientes con enfermedad psoriásica en temporada de huracán

Dentro de la crisis a la que se enfrenta Puerto Rico con el paso del huracán Fiona es importante que el paciente con enfermedad psoriásica se asegure de contar con tratamientos que puedan cubrir como mínimo dos semanas, esperando que en este tiempo se supere la crisis.

Para quienes ahora mismo se encuentran en un momento crítico y no cuentan con tratamiento, la directora ejecutiva de la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP), Leticia López Rodríguez, recomendó tener una comunicación inmediata con su farmacia para no perder la adherencia a los tratamientos y prevenir una exacerbación de los síntomas.

“Si tienes tratamiento, pero lo tienes fuera de la nevera debido a las fallas en la energía eléctrica que presentamos hace más de una semana, es importante que consultes con tu farmacéutico para confirmar cuánto tiempo ese medicamento puede estar fuera de refrigeración”, aseveró.

Además, sugirió evitar que los medicamentos entren en contacto directo con el sol (especialmente en estos días

en los que se ha generado una alerta de calor excesivo) y cuidar que no se rompan.

“Muchos de los medicamentos que se guardan en la ne vera, pueden estar fuera de ella por 14 días a temperatu ra ambiente, sin embargo, es bueno confirmar”, explicó.

RECOMENDACIONES

Consulta con tu farmacéutico de forma presencial o a través de las líneas de servicio al cliente.

Identifica las conductas que están creando mucha ansiedad y busca ayuda para dar manejo a las crisis.

“Si necesitamos algo, lo aceptamos. Exprésate, busca ayuda, no te quedes solo y no te encierres”, manifestó Leticia, frente a los posibles episodios de ansiedad, depresión o estrés a los que pueden enfrentarse muchos pacientes por la incertidumbre de lo que ocurrirá en Puerto Rico.

Aliméntate bien de acuerdo a las posibilidades

Hidrátate con agua de forma continua

Evita el consumo excesivo de dulces, carnes rojas y comida frita

Evita consumir agua directamente de la pluma

Deja hervir el agua como mínimo 5 minutos y luego deja reposar 30 minutos

Sigue las directrices del Departamento de Salud para tu protección y bienestar

LA DIRECTORA EJECUTIVA DE APAPP ENFATIZÓ EN QUE EN LA ISLA SE ENCUENTRAN MUCHAS ORGANIZACIONES SIN FINES DE LUCRO DISPUESTAS A BRINDAR ATENCIÓN OPORTUNA, ASÍ COMO EL DEPARTAMENTO DE LA VIVIENDA QUE TAMBIÉN ESTÁ COLABORANDO EN LA ATENCIÓN A LA COMUNIDAD.

Terapias para la artritis reumatoide impiden limitaciones en la movilidad

El Dr. Ricardo Gago formó parte del reciente especial educativo de BeHealth sobre el ABC de la Artritis Reumatoide y, desde la parte clínica, destacó las alternativas de tratamiento con las que cuentan hoy los pacientes con esta enfermedad.

Aunque no es común llegar al diagnóstico de artritis reumatoide con síntomas del túnel carpiano, este en muchos casos se asocia con los factores predisponentes de la enfermedad porque hay una inflamación de las estructuras que rodean el nervio.

“No necesariamente es el túnel carpiano que tienen los pacientes que duermen con las muñecas flexionadas, sino que son las estructuras que rodean las que crean una inflamación y, a su vez, pinchan el nervio”,explicó.

En este caso, el túnel carpiano bastante intenso y con sintomatología en ambas muñecas puede ser visto comúnmente en la artritis reumatoide.

¿CÓMO DIFERENCIAR EL DOLOR DE LA ARTRITIS REUMATOIDE AL DE OTRAS CONDICIONES?

Para diferenciar los dolores articulares de otros como los ocasionados por la osteoartritis u otras condiciones médicas se debe destacar que, en la artritis reumatoide, los signos son sistémicos.

DR. RICARDO GAGO REUMATÓLOGO

La destrucción o el daño causado por la inflamación puede llevar al paciente a limitaciones en las que no podrá realizar movimientos completos y eso es lo que se busca prevenir.

“Vamos a tener cansancio, fatiga y otros síntomas acompañando este dolor articular”, explicó el Dr. Gago.

En la condición no es típico tener un marcador inflamatorio elevado y no presentar dolor, sin embargo, en algunos casos puede ser así.

ESTUDIOS CLÍNICOS

En cuanto al diagnóstico de la condición, en la actualidad los especialistas consideran algunos factores que antes no se tenían en cuenta.

“Ahora los estudios clínicos realizan reportes en los que toman en consideración el cansancio, la fatiga y las limitaciones que tiene el paciente en el día a día”, expuso.

Los pacientes, además, solucionan un formulario con aspectos de la calidad de vida en donde pueden exponer sus limitaciones: “me duele cuando hago esto”, “me levanto y no puedo hacer esto”, con el fin de ofrecer el mejor tratamiento posible buscando entrar en remisión.

TRATAMIENTOS

El paciente con artritis reumatoide hoy cuenta con una gran variedad de medicamentos, por lo que alcanzar una buena calidad de vida sí es posible.

“Tenemos un medicamento que actúa en el área pa tológica y está evitando que esa patología progrese. Es un tratamiento, pero si se descontinúa, según se ha estudiado en un sinnúmero de oportunidades, se generan exacerbaciones acompañadas de un proce so inflamatorio que va a causar destrucción”, afirmó el reumatólogo.

La destrucción o el daño causado por la inflamación puede llevar al paciente a limitaciones en las que no podrá realizar movimientos completos y eso es lo que se busca prevenir.

EDAD COMÚN DEL DIAGNÓSTICO

Aunque puede presentarse a cualquier edad, un estudio del Recinto de Ciencias Médicos evidenció que, entre los 50 y 60 años, es la edad en la que más comúnmente se diagnostica esta enfermedad.

El Dr. Gago afirmó que, aunque muchos pacientes inician con un proceso de negación frente al diagnóstico, es importante tratar cuanto antes la enfermedad con terapias.

“No deje de ir a su médico porque el seguimiento es clave para detectar otras complicaciones extraarticulares como uveítis o que involucren otros órganos”, exaltó el especialista.

Lily, una mujer con artritis reumatoide que sabe escuchar a su cuerpo

Lily García es conductora de televisión, coach de vida y además, paciente con artritis reumatoide, una forma de artritis que causa dolor, inflamación, rigidez y pérdida de la función de las articulaciones, pero esto no ha sido una razón para dejarse vencer.

Esta mujer carismática compartió con BeHealth su proceso desde que recibió el diagnóstico de la condición y cómo, con el paso del tiempo, ha trabajado fortaleciendo su salud.

Así, recordó que, al recibir su diagnóstico, lo primero que vino a su mente fue “esta no soy yo, esto no me está pasando a mí” y compartió que estuvo en shock por muchos meses.

¿POR QUÉ BUSCA AYUDA PROFESIONAL?

Meses antes de iniciar la pandemia ocasionada por el COVID-19, Lily acudió a una fisiatra para tratar lo que para ella era túnel carpiano. Sin embargo, al ver que no funcionaban las terapias, la fisiatra ordenó otras pruebas entre las cuales la artritis reumatoide salió positiva.

ENTRE SUS RECOMENDACIONES, LILY DESTACA COMER POLLO, PAVO, PESCADO, QUESO VEGANO Y LIMITAR LA INGESTA DE HUEVO.

Al comprender esto, acudió a medicamentos como el metotrexato y prednisona, que utiliza de forma regular especialmente cuando se siente muy agotada.

“Llegó un momento en que yo no me quería ni levantar por las mañanas, no sentía fuerza y no sentía ánimo”, confesó.

Ahora ha aprendido a entender su cuerpo y sus necesidades, sabe que es capaz de realizar muchas tareas pero también entiende que algunos días es necesaria una pausa.

Recordó además, que sentía más molestia que dolor al realizar sus actividades diarias, por lo que no es una paciente con los síntomas comunes de la condición.

“Recibir el diagnóstico fue un shock de primera instan cia, además tener que procesar y buscar información sobre la condición y orientarme, estuve casi 9 meses sin medicarme. Seguía con la fisiatra, cambié la dieta libre de gluten, acupuntura, quiropráctica, entre otras alter nativas”, destacó.

LOS CAMBIOS EN LA DIETA SON FAVORECEDORES Para Lily las modificaciones alimentarias fueron excelentes en cuanto al mejoramiento de su condición. Con algunos ajustes, los niveles de inflamación disminuyeron incluso al punto de arrojar un resultado negativo en las pruebas, y aunque es consciente de que esto no significa que haya desaparecido la condición, sí sabe que está bajo control.

Entre sus recomendaciones, Lily destacó la ingesta de pollo, pavo, pescado, queso vegano y limitar la ingesta de huevo.

¿CÓMO LA ENFERMEDAD AFECTA

LA CALIDAD DE VIDA?

Lily es una mujer independiente que se encarga de las cosas de su hogar, pero en algunos puntos, la debilidad no le permitía realizar tareas sencillas como abrir un pote, por lo que tenía que buscar ayuda para lograrlo.

LOS CONSEJOS DE LILY

Vivir con la condición y lograr un control sobre ella le permite hoy hablarles a quienes se enfrentan a la artritis reumatoide. Así resalta la importancia de:

Seguir las recomendaciones médicas Cuidar la ingesta de alimentos que incrementen los signos de la enfermedad Buscar alternativas para mantenerse activos Entender que la condición tiene altas y bajas, por lo que habrá días buenos y días malos Escuchar y entender las señales del cuerpo

“Cuando yo no podía hacer los ejercicios que a mí me gustaban, mis hermanos me regalaron una bicicleta estática; y por ahí empecé, también camino muchísimo y hago pilates”, destacó Lily, mientras insistía en la importancia de practicar algún deporte o actividad física.

¿Cómo afecta la artritis psoriásica y qué pasa si no se diagnostica a tiempo?

La artritis psoriásica es una forma de artritis que afecta a algunas personas con psoriasis, una enfermedad que provoca manchas rojas en la piel cubiertas con escamas plateadas. La mayoría de las personas tienen psoriasis antes de recibir el diagnóstico de artritis psoriásica. Sin embargo, para algunas personas los problemas en las articulaciones comienzan antes o al mismo tiempo que aparecen las manchas en la piel.

Para ahondar más sobre esta condición, BeHealth realizó una entrevista con la Dra. Elizabeth Ramírez, reumatóloga, quien explicó que, en el contexto puertorriqueño, se trata de una condición que afecta entre el 2 y 3% de la población; aunque precisó la doctora, se encuentra subdiagnosticada, en parte por la poca accesibilidad a especialistas.

Por otro lado, según las estadísticas, no todo paciente de psoriasis va a tener artritis psoriásica. Solo un 30% en algún momento pueden desarrollar artritis inflamatoria.

El 70% de los pacientes con psoriasis demoran desde meses hasta 10 años en mostrar síntomas de artritis, entre el 5 y el 15% primero manifiesta la artritis y luego los síntomas en la piel provocados por la psoriasis. Mientras que el porcentaje restante las manifiesta ambas al tiempo.

Sobre la artritis psoriásica explicó la doctora que se trata de un tipo de artritis inflamatoria donde el sistema autoinmune provoca un daño y afecta la piel y articulaciones, así como otros sistemas. En cuanto a sus causas, se sabe que es una enfermedad de origen multifactorial con un gran componente genético.

«En las personas con predisposición genética tiene que haber un detonante: traumas, infecciones virales y bacterianas, estresor», refirió la doctora Ramírez.

También señaló que, aunque es muy temprano para determinar si hay una correlación, se ha evidenciado que muchos pacientes que tuvieron Covid-19 han desarrollado síntomas de artritis psoriásica.

¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS DE LA ARTRITIS PSORIÁSICA?

La artritis psoriásica puede afectar las articulaciones de uno o ambos lados del cuerpo. Los signos y síntomas de la artritis psoriásica a menudo se parecen a los de la artritis reumatoide. Ambas enfermedades hacen que las articulaciones se vuelvan dolorosas, hinchadas y calientes al tacto.

SIN EMBARGO, ES MÁS PROBABLE QUE LA ARTRITIS PSORIÁSICA TAMBIÉN CAUSE:

Dedos hinchados de las manos y los pies. La artritis psoriásica puede causar una hinchazón dolorosa en forma de salchicha en los dedos de las manos y de los pies.

Dolor en el pie. La artritis psoriásica también puede causar dolor en los puntos donde los tendones y los ligamentos se adhieren a los huesos, especialmente en la parte posterior del talón (tendinitis del tendón de Aquiles) o en la planta del pie (fascitis plantar).

Dolor en la región lumbar de la espalda. Algunas personas tienen una afección llamada espondilitis como resultado de la artritis psoriásica. La espondilitis causa principalmente infla mación de las articulaciones entre las vértebras de la columna vertebral y en las articulaciones entre la columna vertebral y la pelvis (sacroilitis).

Cambios en las uñas. Las uñas pueden desarrollar pequeñas hendiduras (hoyuelos), pueden romperse o separarse del lecho ungueal.

Inflamación ocular. La uveítis puede causar dolor en los ojos, enrojecimiento y visión borrosa. Si no se la trata, la uveítis puede causar pérdida de la visión.

ENTONCES, ¿QUÉ OCURRE SI NO SE DIAGNOSTICA A TIEMPO?

La artritis psoriásica puede dañar gravemente tus articulaciones si no se trata. Según la galena, “la calidad de vida se va a ver afectada, pues dependemos de las articulaciones para movernos, trabajar y realizar actividades en nuestro diario vivir. También se afecta la autoestima”.

Así que es importante el diagnóstico temprano para reducir el daño e inflamación a nivel sistémico, el cual puede provocar otras enfermedades como las cardiovasculares o que estas sustancias inflamatorias elevadas peguen las placas de colesterol a los vasos sanguíneos, lo que provocaría un infarto.

¿CÓMO SE DIAGNOSTICA Y TRATA LA ARTRITIS PSORIÁSICA?

La doctora explicó que los reumatólogos se basan en los criterios CASPAR, aunque se hace énfasis en tres aspectos: el historial médico para evidenciar si existen antecedentes familiares, el examen físico para validar la extensión y los marcadores de sangre a través de laboratorios.

Adicionalmente, a través de la radiografía se pueden ver cambios y erosiones, si el paciente llega con la condición muy avanzada.

En cuanto al tratamiento, según la doctora, se usa el metotrexato, que se puede usar en combinación o solo. En caso de no ser efectivo, se pasa a tratamientos biológicos del cual existen diversos tipos.

“La droga biológica, en su producción, se enfoca a una parte del sistema inmunológico; dentro de una misma familia, cada uno ataca la misma sustancia pero de diferente forma. Si el paciente no responde, pasamos a otra droga que ataque la condición a través de otras sustancias inflamatorias”, explicó.

Y es que, como dijo la doctora Ramírez, “no hay dos pacientes con el mismo diagnóstico que se comporten igual”. También hay que tener en cuenta otros factores

como la tolerancia a efectos secundarios, el tiempo de respuesta, las condiciones preexistentes como enfermedad cardíaca o cáncer y, por supuesto, las aseguradoras médicas.

“Lo importante es identificarlo lo más temprano posible”, esbozó. Y agregó que así, y con un manejo adecuado, se logra evitar daños a corto y largo plazo.

Finalmente, resaltó la importancia de cambios en estilos de vida evitando el cigarrillo, el estrés, durmiendo las horas necesarias, descansando, realizando actividad física y alimentándose adecuadamente.

“No va a haber medicamentos o tratamientos válidos si el paciente no cambia o continúa con patrones o estilos de vida saludables”.

Es importante que las personas que presenten síntomas relacionados con la artritis psoriásica consulten con su médico de cabecera para que le examinen, estén pendientes de cada uno de los síntomas como cansancio extremo inexplicable, dolor articular, hinchazón en las articulaciones, rigidez o entumecimiento en las mañanas o luego de un periodo de inactividad que dure más de 30 minutos.

Fuentes: IFPA & APAPP

Psoriasis: Jesús abre su corazón y cuenta cómo cuida su salud mental

JESÚS BERRIOS, CONSEJERO PSICOLÓGICO Y PACIENTE CON PSORIASIS

La psoriasis, de acuerdo con la ciencia médica, suele causar anomalías en la salud mental. En BeHealth conocimos el testimonio de un paciente puertorriqueño que abrió su corazón y, desde su perspectiva como psicólogo, explicó todo sobre el tema.

La historia es la de Jesús Berrios, consejero psicológico y paciente de psoriasis, quien contó que solía llevar una vida de estrés y de angustia, así como de malos hábitos alimenticios, que le desencadenaron la psoriasis. Eso sí, agradece a los profesionales de la salud que lo han tratado.

“Voy a una dermatóloga excelentísima que me diagnosticó la enfermedad. Me recetó una loción, un champú y medicamentos para la ansiedad” , contó y dio a conocer por qué le prescribieron estos tratamientos.

“La doctora me dijo ‘necesito que vayas a otro profesional de ayuda, en este caso, a un psiquiatra. En verdad necesito que te tomes los medicamentos que te estoy dando por unos meses, necesito que también te tomes estos otros para bajar los niveles de ansiedad’ y me funcionó”, recordó.

Asimismo, Jesús se sinceró y dio a conocer los síntomas que lo afectaron: “Yo creo que uno o dos años después me comenzaron unas manchas en las uñas. Yo me tocaba y era como si me colocaran alfileres en las uñas”, dijo. A su vez exhortó a los pacientes a la aceptación sobre la condición:

“Yo aprendo todos los días de los pacientes que veo, incluyendo los de psoriasis. Yo creo que el primer paso aquí es aceptar que tenemos una condición”, recomendó.

Y agregó: “Hay que leer mucho de fuentes confiables y demás. Eso me hizo entender que es una enfermedad que, si no se atiende a tiempo, puede ser una enfermedad progresiva. Sabemos que no existe ahora mismo una cura de la enfermedad. Pero sí hay muchos medicamentos que logran minimizar los síntomas y yo soy ejemplo de eso”, contó.

Jesús actualmente se encuentra vinculado a la Asocia ción Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis, que le ayudó a combatir su condición con el apoyo de la directora de dicha entidad, Leticia López.

PRESTE ATENCIÓN A LAS ARTICULACIONES DE SUS PACIENTES

La Artritis Reumatoide, o AR, es una enfermedad crónica que causa dolor, rigidez e hinchazón en las articulaciones.

Algunos de los signos de la AR pueden incluir:

Dolor al caminar o subir escaleras

Rigidez que empeora por la mañana

Fatiga

Sensibilidad al tacto

Con el tiempo, el daño de la Artritis Reumatoide a las articulaciones puede ser irreversible.

Si sus pacientes tienen síntomas de AR, se deben referir a un reumatólogo para obtener un diagnóstico preciso y a tiempo.

Vital educar sobre la dermatitis atópica para reconocerla en la población no diagnosticada

La dermatitis atópica es una enfermedad que tiene manifestaciones más allá de la piel, cuyos síntomas frecuentemente son confundidos con otras condiciones de salud. Adicionalmente, se estima que el 70 por ciento de la población afectada por esta condición está mal diagnosticada, por lo que es vital la educación.

Por ello se han unido varios frentes que tienen el propósito de colaborar, como la creación de la Alianza de Apoyo al Paciente con Dermatitis Atópica (AAPDA) para unir esfuerzos con especialistas como el doctor José González Chávez, un dermatólogo que ha dedicado gran parte de su carrera a estos pacientes y los de otras condiciones de la piel.

Esto ocurre en momentos en los cuales en Puerto Rico se celebra por primera vez el Día de la Concienciación de la Dermatitis Atópica, que en lo sucesivo ocurrirá cada 14 de septiembre, luego de que varias agencias, incluyendo el Departamento de Salud, apoyaron el Proyecto del Senado 60 a esos fines. La fecha ya se reconoce a nivel mundial y varios países han legislado para adoptar la celebración a nivel local.

La medida radicada por la representante Wanda del Valle Correa fue aprobada en la Cámara de Representantes y en el Senado de Puerto Rico por petición de la AAPDA y su directora, Brenda Gerena, y el doctor José González Chávez.

“La dermatitis atópica es una enfermedad en la piel que, a pesar de que se puede manifestar a cualquier edad, es más frecuente en niños y niñas. Según el doctor José González Chávez, entre un 10 y un 12% de nuestra población la padece. Es importante y necesario crear conciencia, así como sensibilizar a toda nuestra ciudadanía, sobre en qué consiste dicha enfermedad y el impacto que esta puede tener en los procesos afectivos, sociales y laborales de quienes la padecen. Me uno al llamado de la Fundación Cross the Goal en orientar sobre este padecimiento, en especial este 14 de septiembre, donde se celebra el Día Mundial de la Dermatitis Atópica”, sostuvo la legisladora.

Para ello la AAPDA juega un papel primordial aquí en la isla. “Nuestro propósito es dar visibilidad a esta enfermedad de la piel, ya que afecta a personas de cualquier edad, es de alta incidencia en Puerto Rico y es muy poco el conocimiento que tiene la ciudadanía respecto a ella. La conmemoración de este día es importante para crear conciencia y sensibilizar a la

población acerca del impacto emocional, familiar, social y laboral en los pacientes”, dijo Gerena.

La dermatitis atópica “es una enfermedad que pica todo el tiempo, que ocupa tu mente, te desgasta física y mentalmente. Y en el momento que estás ocupado y más estrés tienes, la enfermedad hace su pico de exacerbación”, explicó, por su parte, el doctor González, quien fue fundamental en la organización de la alianza.

Por otro lado, Valerie Gonzáleez, hija del doctor González Chávez, destacó la dedicación de su padre a los pacientes, comparable con la que tiene hacia su propia familia. “Durante su larga carrera, papi (o Pepe, como cariño samente le dicen sus nietos) ha servido a sus pacientes con un amor y dedicación sobrepasado únicamente por el amor y dedicación a su familia. Ha mantenido siempre en alto los valores del juramento hipocrático y ejercido su práctica con una ética intachable, valorando ante todo la salud y bienestar de sus pacientes. Ha sido un vivo ejemplo de servicio, humildad y vocación, tanto para su familia como para sus pacientes, estudiantes y colegas. Hoy más que nunca estamos orgullosos de sus logros y de su ejemplo”, manifestó González.

Por su parte, el Dr. Samuel Sánchez, presidente de la Sociedad Dermatológica de Puerto Rico (SDPR), resaltó la importancia de la creación de la nueva alianza y la necesidad de legislación para lograr que los

medicamentos se encuentren disponibles para todo aquel que lo necesite. También aprovechó la oportunidad para enviar un mensaje de reconocimiento al Dr. Chávez:

“Me honra reconocer la labor del Dr. José González Chávez en su dedicación y compromiso con los pacientes de dermatitis atópica y tantas otras condiciones de piel, pelo y uñas en nuestro país. Su atención, experticia y vocación han sido invaluables para contribuir a un avance en el bienestar de tantos pacientes”

INCIDENCIA DE LA CONDICIÓN EN PUERTO RICO

Puerto Rico es uno de los países con mayor incidencia o tasa de prevalencia de la enfermedad, con alrededor del 10 por ciento de la población. Esto, debido a la exposición a un ambiente sumamente contaminado con presencia del polvo de Sahara, polen y hongos. Además, la vegetación, la densidad poblacional y las industrias abonan a la contaminación.

Dentro de ese 10% de la población, un gran número de pacientes padecen la condición de moderada a severa y esos son los pacientes que más sufren.

En vistas públicas de la legislatura, un estudio realizado en Puerto Rico sobre la prevalencia de la dermatitis atópica en niños escolares presentó evidencia de un problema de salud pública, ya que la misma fue elevada, y posiblemente un gran porcentaje, el setenta por ciento (70%) de los pacientes no han sido diagnosticados.

En

de Concientización se reconoce la labor del dermatólogo José González Chávez

La dermatitis atópica es una condición genética y un trastorno autoinmune de unas células conocidas como linfocitos TH2. Cuando esos linfocitos están desregulados, liberan unas proteínas que atacan la piel, produciendo el cuadro inflamatorio conocido como dermatitis atópica. Esas proteínas liberan una sustancia que causa intensa inflamación e hinchazón en la piel, que produce lo que comúnmente llamamos como eccema atópico.

Se trata de un trastorno multisistémico porque, además del padecimiento de la piel, la persona puede tener asociado a esta condiciones como asma bronquial, sinusitis, rinitis alérgica, condiciones oftálmicas e incluso sufrir trastornos de conducta.

El manejo de los pacientes con dermatitis atópica requiere un equipo multidisciplinario de médicos que incluyen dermatólogos, pediatras, alergistas, neumólogos y psicólogos, entre otros, debido a que existen intentos de suicidio entre pacientes con esta condición a causa de las molestias constantes que provoca.

Dr. González Chávez, un médico clave en el apoyo a pacientes con dermatitis

DR.JOSÉ GONZÁLEZ CHÁVEZ DERMATÓLOGO

El Dr. José González Chávez, reconocido dermatólogo de Puerto Rico, es uno de los profesionales que participó en la creación de la nueva Alianza de Apoyo al Paciente con Dermatitis Atópica (AAPDA), la cual busca crear conciencia acerca de la dermatitis atópica y ofrecer una mejor calidad de vida a quienes presentan la condición y sus familiares.

Durante el lanzamiento de este grupo de apoyo, el Dr. González Chávez exaltó que esta condición es una de las enfermedades autoinmunes más difíciles de entender, por eso busca unir a profesionales y pacientes para cubrir las necesidades de estos últimos.

De acuerdo con el dermatólogo, las personas con diagnóstico de dermatitis atópica suelen presentar manifestaciones oftálmicas, muchas de las cuales resultan ser infecciosas. En la mayoría de los casos suele presentarse herpes, una manifestación de la piel y oftálmica que puede ocasionar problemas en la córnea.

“La dermatitis atópica de los ojos es terrible porque te tienes que estar rascando, te nubla la vista, te pica, no te puedes poner cualquier tipo de medicina en esa área, por lo que es igual o más incapacitante que

tenerla en otras regiones del cuerpo” , aseveró el Dr. González.

IMPACTO FÍSICO Y PSICOLÓGICO

El dermatólogo resaltó la importancia de reconocer que muchos pacientes pueden tener una afectación o un impacto crónico a nivel psicológico y de piel, por lo que precisó que se requiere una gran fortaleza psicológica para vivir con la enfermedad.

“El impacto psicológico es continuo y el miedo que tie nen estos pacientes es que, cuando menos se lo espe ran, su enfermedad se exacerba”, afirmó el dermatólogo.

El médico es optimista con los avances en la medicina. Durante el lanzamiento de la Alianza destacó que “en el futuro vamos a tener actividades igual o más importantes que esta y futuras generaciones como tus hijos o los hijos y nietos de algunos de ustedes van a tener accesos a tratamientos y medicinas a los que quizás tú no tuviste acceso”

Los pacientes y asistentes al evento agradecieron la formación de estos espacios para tener una guía y reconocer la importancia de encontrar oportunamente una terapia que logre un control sobre los síntomas.

Pacientes exaltan creación de alianza para conocer y tratar la dermatitis atópica

Durante el lanzamiento de la nueva Alianza de Apoyo al Paciente con Dermatitis Atópica (AAPDA), pacientes como Jainice Costoso resaltaron la importancia de contar con un grupo de apoyo para el manejo de la enfermedad, reconociendo la afectación física y mental que esta puede ocasionar.

Los testimonios de los pacientes, sin duda alguna, permiten educar a la comunidad y resaltar la importancia de concientizar sobre la condición como una guía para los pacientes para determinar de forma temprana el camino que deben tomar.

EL TESTIMONIO DE JAINICE

En el caso particular de esta paciente, su enfermedad está mayormente desarrollada en las piernas y cuatro años atrás sufrió una fuerte exacerbación producto de situaciones de estrés desencadenadas tras el fallecimiento de su hijo.

“Fue horrible cómo se manifestó en mi piel, especialmente en el área de las piernas, a tal grado de que me llegué a arrancar la piel de tanto que me rascaba, pero hoy sé que, aunque es fuerte, hay soluciones”, destacó.

APOYO MÉDICO Y PSICOLÓGICO

Para Jainice, su enfermedad ya está controlada pero su piel quedó pigmentada. Sin embargo, estas son la muestra de obstáculos que hoy le permiten estar donde está y ser ejemplo y apoyo para otras personas que se enfrentan al mismo diagnóstico.

Jainice Costoso

Paciente de dermatitis atópica

“SOY PACIENTE DE DERMATITIS DESDE MIS 14 O 15 AÑOS Y NADA DE ESTO EXISTÍA PARA ESE ENTONCES, POR LO QUE PARA MÍ ESTO ES UN PLUS”, SEÑALÓ JAINICE RECONOCIENDO LOS ESFUERZOS POR CONFORMAR ESTA ALIANZA.

¿Qué factores influyen en la gravedad de la esclerosis múltiple?

La esclerosis múltiple es una condición autoinmune que afecta el sistema nervioso central y, en algunos casos, puede incluso ocasionar lesiones cerebrales que afectan grandemente la calidad de vida y promueven el deterioro de la salud del paciente.

Además, al ser una enfermedad autoin mune e inflamatoria que afecta el cerebro y el cordón espinal puede llevar al pacien te -dependiendo del área afectada- a una enfermedad más agresiva. Por ende, la agresividad de la condición va a depender de qué áreas de la función neurológica se afectan.

La Dra. Maritere García Rendón, neurólo ga y especialista en enfermedades neuro musculares, conversó con BeHealth sobre la condición y los avances investigativos en torno a la esclerosis múltiple.

“Los pacientes a los que se les afectan los tractos motores tienen menos capacidad para moverse. Hay otros pacientes que tienen menos síntomas y que sus lesiones no han afectado ciertas áreas, pero otros pueden mostrar lesiones en el nervio óptico y presentar ceguera como primer síntoma de la enfermedad, lo que se conoce como neuritis óptica; ya que, aunque este nervio es muy pequeño, es altamente mielinizado y la enfermedad inicialmente ataca las fibras neurológicas y la mielina (cobertura del nervio que promueve la conducción normal nerviosa)”, destacó la neuróloga.

La neuritis óptica puede dejar al paciente con un déficit parcial, pero muchos de ellos recuperan parte de su función visual. En el caso de quienes ven afectadas otras áreas profundas del cerebro, que envuelven áreas motoras o de balance, pueden presentar problemas para caminar, vértigo o desbalance y caídas.

“Hay unas condiciones de peor pronóstico en los pacientes y aparecen cuando se presentan lesiones en el área del cordón espinal, lugar en el que se concentran la mayor parte de las fibras motoras”, advirtió.

Dra. Maritere García Rendón Neuróloga y especialista en enfermedades neuromusculares

FACTORES DE RIESGO

Algunos pacientes pueden desarrollar más temprano que otros la condición y se debe usualmente a lesiones en el cordón espinal que a largo plazo lo pueden llevar a una incapacidad.

Al ser una condición muy común en mujeres, cuando se presenta en hombres tiende a ser más incapacitante.

Los pacientes con deficiencia de vitamina D están en alto riesgo de presentar la condición.

UNA CONDICIÓN QUE EMPEORA CON EL TIEMPO

La especialista destacó que esta es una enfermedad en la que inicialmente los pacientes caen en la variante de remisión y recaídas, en donde inicialmente tiene signos que mejoran o desaparecen pero “si las recaídas se siguen acumulando y siguen siendo más frecuentes, el paciente no va a retornar a su estado actual y va a quedar con un déficit”. La enfermedad así, con el paso de los años puede ser secundariamente progresiva.

¿TIENE CURA LA EM?

Si bien la condición no tiene cura, algunos medicamentos están dirigidos específicamente a disminuir esta inflamación impidiendo un daño mayor en el tejido neuronal.

“Hemos logrado que el paciente esté más tiempo en un estado de pocas recaídas o en un estado de remisión más prolongado logrando ralentizar la incapacidad”, destacó la Dra. García.

¿ES IMPORTANTE UNA BUENA NUTRICIÓN EN EL EM?

Se recomienda que el paciente tenga un estilo de vida saludable en el aspecto de su dieta, consumiendo productos antiinflamatorios y dejando de lado hábitos como el cigarrillo que se ha demostrado afectan aún más la condición.

“Hay un grupo de pacientes que aunque no se vea un deterioro físico, podrían desarrollar un deterioro cognitivo con problemas de concentración y atención, que eventualmente limitan al paciente a seguir funcionando en su entorno”, aclaró.

GRANDES AVANCES

De acuerdo con la Dra. García, la ciencia sigue avanzando y estudiando alternativas en terapias para el beneficio de estos pacientes. De este modo:

Se sabe que se están estudiando agentes que pueden causar remielinización, lo que a largo plazo podría evitar el deterioro degenerativo de la enfermedad.

Existen modelos animales en los que se están estudiando drogas y moléculas con otros mecanismos de acción que afectan la parte inmunológica buscando un perfil de seguridad mejor al que se tiene ahora.

La joven que a sus 17 años creó una fundación para pacientes con esclerosis múltiple

Ver a mamá o papá enfermos jamás será fácil. BeHealth conoció la emotiva historia de una joven que, aunque su madre fue diagnosticada con esclerosis múltiple, ella se empoderó y, no solo ayudó a salir adelante a la mujer que le dio la vida, sino que creó una fundación que ayuda a los pacientes con esa condición que afecta la médula ósea.

“Mi mami fue diagnosticada cuando yo tenía 15 años. Era bastante joven al escuchar esas palabras. Algunas veces las personas me preguntaban qué tenía mi mamá y yo no tenía ni la menor idea”, contó Vilmarie Ocasio, la joven que hoy, a sus 23 años, lidera una entidad que vela, no solo por los pacientes con esclerosis múltiple, sino también por quienes tienen diagnósticos oncológicos.

Ocasio reconoce que recibir la noticia de que su mamá era paciente de una de las condiciones más incapacitantes que existen le causó angustia, dado que su progenitora era bastante activa y se movía bastante antes de la enfermedad.

“Fue bien fuerte, ya que ella trabajaba en una industria y era bien activa todo el tiempo, siempre le

gustaba ayudar a las personas. Yo me acuerdo que la primera vez que estuvo medio raro íbamos para una actividad de familia y ella no pudo pararse de su cama. No podía. Tiempo después del diagnóstico tuvo que usar silla de ruedas o bastón; fue un cambio drástico y nos tuvimos que adiestrar como familia bien rápido”, reconoció.

Asimismo, dio detalles de cómo el tratamiento, aunque no rinde los efectos esperados, sí le permite tener la enfermedad estable: “Ella sí está medicada contra la esclerosis múltiple y mantiene la condición estable. Ella puede caminar, pero no largas distancias”, comentó.

ASÍ NACIÓ LA FUNDACIÓN

Aunque se creería que esta joven se interesaría por otros temas a su corta edad, lo que hizo fue de admirar:

creó la citada fundación y empezó a educar a la gente de todo Puerto Rico para que conozcan más sobre la esclerosis múltiple.

“Yo me acuerdo que salí de un taller y le dije a mi mamá que a mí me interesaba educar a las personas sobre la esclerosis múltiple y el cáncer. Y fue algo que me motivó, por mi experiencia con mi familia, que nosotros no sabíamos ni pronunciar la palabra esclerosis. Tampoco sabíamos de la condición, nada, ningún tipo de información. Yo pensaba que mi mamá iba a morir y, cuando uno aprende, se educa sobre esa condición; uno entiende que puede ser que tenga efectos secundarios y está más tranquilo. Ese era el mensaje que yo quería brindarles a las personas que estaban con un familiar o ellos mismos con la condición, que todo va a estar bien, que va a ser chocante cuando escuchen esas palabras, pero que siempre hay una luz al final del túnel” , dijo.

Luego de que inició con su prominente labor, esta joven puertorriqueña de tan solo 23 años, que creó su proyecto cuando tenía tan solo 17, con la ayuda de internet y de diestros profesionales, dio a conocer qué estrategias implementa en favor de la comunidad con la enfermedad.

Vilmarie Ocasio

Hija de paciente con Esclerosis Múltiple

“Comencé a hacer talleres en mi escuela, a hacer campañas educativas fuera también de la escuela, porque la mayoría de las cosas fueron online pero también presencial. Ahí también se hizo la primera educación continua para los médicos primarios y luego se ha ido expandiendo durante estos años. Ahora se están involucrando hasta terapistas para que se orienten sobre esclerosis múltiple”, destacó.

Además, sobre el porqué su fundación también se enfoca en cáncer, Vilmarie explicó que tiene que ver con una de sus antepasadas: “Viene la conexión porque mi tatarabuela tuvo cáncer de mama y después mi abuelo también murió de cáncer. Entonces esa conexión familiar fue lo que me llevó a orientar sobre la prevención del cáncer, específicamente con el virus del papiloma humano”, destacó la joven que hoy sigue trabajando por toda la comunidad boricua.

¿Cómo incide la hidradenitis supurativa en la salud mental de los pacientes?

El dolor crónico que podría desencadenar la hidradenitis supurativa (HS) suele estar relacionado con el desarrollo de ansiedad, estrés y depresión en estos pacientes. BeHealth quiso visibilizar esta problemática y consultó con Gilvic Carmona de Jesús, psicólogo, quien explicó varios puntos a tener en cuenta en esta población.

Gilvic Carmona Psicólogo

Para iniciar, el experto definió en qué consiste la HS: “es una condición inflamatoria que es crónica y tiene que ver con el sistema inmunológico. Vemos cómo algunos de estos pacientes presentan tres estadios”, dijo, a su vez que procedió a explicar en qué consiste cada uno.

“El estadio 1 es el menos grave, presenta algunos abscesos que, lamentablemente, tienen que ser operados hasta 8 o 9 veces en un año porque salen debajo de las axilas, en el área inguinal, en el ano y en otras partes del cuerpo. Es una condición que es extremadamente dolorosa y que, en muchos casos, suele ser tan incapacitante que puede evitar que las personas vayan a estudiar o que vayan a su trabajo”, determinó el psicólogo.

AFECTACIÓN A LA SALUD MENTAL

La hidradenitis supurativa tiende a comenzar después de la pubertad, puede persistir durante muchos años y empeorar con el tiempo, por lo que se ha demostrado que puede incidir negativamente en la salud psicológica. ¿En qué afecta?

“Es una condición que al supurar puede generar mal olor. En muchos casos los pacientes sufren de vergüenza, ansiedad y dolores extremos. En muchas ocasiones es bien complicado que se pueda tratar”, comentó.

Dio a conocer entonces el psicólogo sobre la importancia de que estos pacientes se unan a grupos de apoyo que les permitan aceptarse como son y salir adelante a pesar de la condición.

“Una de las cosas importantes es que existen grupos de apoyo para trabajar con personas que tienen este tipo de condición. Nosotros como individuos, como personas, tenemos que aprender a ser más empáticos. Si usted tiene la condición es importante que no solo vaya al médico experto en esto, que es el dermatólogo, sino también que usted pueda, de alguna manera, aprender a mirar la vida de una forma distinta”, exhortó Carmona.

¿QUÉ APRENDO EN LOS GRUPOS DE APOYO?

Si fuiste diagnosticado con HS y crees que estás solo, te queremos te queremos decir que estás equivocado y te invitamos a que busques un grupo de apoyo de tu condición.

“En estos grupos de apoyo conocerás personas que tienen la condición al igual que tú y verás cómo han podido superarla. Es importante que también tengas un pensamiento positivo. Es importante que tengas tu estado emocional en orden, porque en la medida que podamos tener eso, hacemos que nuestro sistema nervioso central pueda conectarse con nuestro interior y pueda conectarse con ese ser que nosotros tenemos”, mencionó Carmona.

Finalmente, terminó su mensaje de aliento para esta población con un emotivo y esperanzador mensaje de resiliencia.

“Sé que es una condición complicada y que se está estudiando cada vez más. Sé que algunos de ustedes probablemente sufren esta condición. Sin embargo, la esperanza siempre llega a nuestras vidas y vamos a confiar en que percibir la vida de una forma positiva nos va a ayudar a sentirnos mejor. Ricas y abundantes bendiciones”, concluyó.

Seis consejos para vivir mejor con hidradenitis supurativa

Vivir con hidradenitis supurativa puede ser difícil. La enfermedad puede ser dolorosa y, para algunas personas, los bultos y los forúnculos son vergonzosos. Sin embargo, el tratamiento y los siguientes consejos pueden ayudarle a mejorar su calidad de vida.

Mantenga limpias las áreas afectadas, usando jabones y antisépticos comunes Mantenga un peso saludable Deje de fumar

Use ropa cómoda

Póngase compresas tibias

Pregúntele a su médico si los baños de cloro le ayudarían

Es posible que le resulte difícil lidiar con el dolor y las cicatrices de la hidradenitis supurativa. Quizás le sea útil unirse a un grupo de apoyo o hablar con un consejero. Además, el yoga y la meditación pueden ayudar a mejorar su calidad de vida.

5 preguntas clave para comprender la tiroiditis de Hashimoto

¿QUÉ ES?

Es un trastorno autoinmunitario que afecta a la glándula tiroides y que, en algunos casos, viene acompañada de otros trastornos endocrinos como la diabetes, anemia perniciosa, artritis reumatoide, síndrome de Sjögren o lupus eritematoso sistémico.

¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS?

Aunque suele avanzar gradualmente, hay pacientes que no perciben los síntomas. Algunos de los más comunes son:

Fatiga y cansancio

Aumento de la sensibilidad al frío

Aumento de la somnolencia

Piel seca

Estreñimiento

Debilidad muscular

Dolores, sensibilidad y rigidez muscular y articular Sangrado menstrual irregular o excesivo Depresión

Problemas de memoria o concentración

Cara hinchada

Uñas quebradizas

Caída del pelo

Agrandamiento de la lengua

¿HAY FACTORES DE RIESGO?

Las mujeres tienen mayor probabilidad de desarrollarla.

Es más frecuente en personas de mediana edad, aunque puede aparecer en cualquier momento de la vida.

La artritis y la diabetes suelen desencadenarla.

El embarazo, tener familiares con la condición, estar expuesto a la radiación y consumir de manera excesiva el yodo también puede ocasionarla.

¿CUÁLES SON LAS CAUSAS?

La tiroiditis de Hashimoto es una enfermedad autoinmunitaria, es decir, el propio sistema inmunológico afecta al cuerpo. Esta es la principal causa. Sin embargo, existen otros factores.

FACTORES GENÉTICOS

Desencadenantes ambientales, como infecciones, estrés o exposición a la radiación

Interacciones entre factores ambientales y genéticos

ESTOS SON LOS TRATAMIENTOS

La mayoría de las personas con la enfermedad de Hashimoto toman medicamentos para tratar el hipotiroidismo.

Existen otras opciones como:

Terapia de reemplazo de la hormona T-4

Terapia de reemplazo de la hormona T3

Medicina alternativa: medicamentos, suplementos alimentarios

Gabriela Torres, mejor conocida en el mundo de redes sociales como Gabriela Towers, rompió todos los paradigmas sobre el lupus y la artritis reumatoide, pues no solo baila y fue mamá aún padeciendo las condiciones, sino que también trae consigo un mensaje de empoderamiento que motiva a los pacientes con dichas enfermedades a que, como ella, le saquen un paso a la vida.

En BeHealth conocimos su caso particular. Gabriela contó que el desarrollo de sus patologías inició cuando tenía tan solo 15 años de edad y se perfilaba como una de las proezas del baile en Puerto Rico.

“Tengo actualmente 22 años de edad. Yo literal mente me enteré por medio del baile. A mí siempre me ha encantado el baile. Yo ya tenía planificado lo que quería hacer: bailar con artistas. Yo me estaba desarrollando en el mundo del baile porque desde mis 7 a 8 años mi mamá me apuntó en academias y siempre me apasionó demasiado bailar”, recordó la influenciadora.

“Mi vida cambió muchísimo”: Gabriela Towers y su particular experiencia con el lupus

EL GÉNESIS DE LA CONDICIÓN

Sin embargo, los síntomas de estas temidas condiciones reumatológicas comenzaron a tocar las puertas de su vida y, lamentablemente, alcanzó a ver truncado su sueño de ser una de las bailarinas más conocidas de la isla.

“Llegó el momento en que a mis 15 años me detectaron la condición. Yo tenía un grupo de baile en la High School, entonces se me inflamaron las coyunturas, se me comenzaron a inflamar los tobillos, luego las rodillas y así sucesivamente. Fue subiendo la inflamación y mi mamá me llevó al hospital. Los doctores decían que era debido al baile, que estaba bailando demasiado y todo eso, pero no”, contó.

Recordó que en un punto de su vida creyó que se estaba extralimitando, sin embargo, no pasó por su mente abandonar la disciplina a la que se quería dedicar el resto de su vida. Por eso, tomó algunas medidas que, desafortunadamente, no le trajeron los resultados esperados.

“Me dan varios síntomas: cansancio, la mariposa de la cara, alergias e incluso he presentado efectos secundarios de los mismos medicamentos porque me los bebo desde mis 15 años”, comentó.

“Me dijeron que tenía que descansar, pero se acerca ban las competencias de baile y yo quería representar bien a mi escuela, yo quería que mi grupo bailara bien, entonces me compré un spray y me lo aplicaba en las coyunturas. Con eso resistía un poco el dolor y bailaba. También intentaba meter mis coyunturas en el hielo. Yo estaba sumamente desesperada porque quería participar”, dijo.

EL DIAGNÓSTICO

Luego de varios síntomas incapacitantes, la mamá de Gabriela la llevó al médico y la sometieron a un sin número de exámenes con el fin de determinar cuál era la enfermedad o padecimiento que aquejaba a la hoy creadora de contenido para redes sociales. “Me estaba dando un rash en la piel, me estaban pasando demasiadas señales de que era lupus, pero

en ese momento yo no sabía ni de la existencia de esa condición y me hospitalizaron”, agregó.

La mayoría de doctores que la revisaban coincidían en que ella tenía lupus. Sin embargo, no hubo un veredicto final, hasta que llegó el día que, quizá, cambió para siempre la vida de quien hoy se desempeña como una mamá tiktoker.

“Acá en Ponce el resultado de unos exámenes alertó sobre un posible caso de lupus. Me refirieron al Centro Médico y la reumatóloga pediátrica Arroyo fue la primera que, con solo verme, dijo: ‘ella tiene lupus’. Eran demasiadas las señales, ya tenía las coyunturas tan inflamadas que no resistía el peso de mi cuerpo y estaba en silla de ruedas. A mí se me inflamó el corazón, los pulmones se me llenaron de líquido, era un desorden

bien increíble”, señaló Gabriela, quien recordó que su mamá y otros familiares se asustaron mucho porque pensaban que el lupus era similar al cáncer.

LO QUE PENSÓ LA FAMILIA

Los amigos y conocidos de Gabriela se desesperaron debido al desconocimiento de la condición. Sin embargo, tras varios años de investigar en torno a la enfermedad, hoy se toman todo de manera más tranquila.

“Muchas personas pensaban que a mí me iba a pasar algo, todo el mundo llorando, sufriendo, yo entendía, pero al mismo tiempo yo me sentía ajena. ¿Qué está pasando? Porque no sabía. Yo no me había informado sobre qué era lupus, era la primera vez que lo estaba escuchando. El doctor me intentaba explicar, pero ellos hablan de una manera que yo tampoco entendía”, rememoró.

Ahora, la influencer dice que, aunque sigue expe rimentando la condición, gracias al baile y a su per severancia ha podido llevar una vida casi normal. Sin embargo, algunos de los tratamientos para mejorar sus síntomas han traído ciertos efectos adversos.

“Me dan varios síntomas: cansancio, la mariposa de la cara, alergias e incluso he presentado hasta efectos secundarios de los mismos medicamentos porque me los bebo desde mis 15 años”, comentó.

LA ARTRITIS Y EL MENSAJE

Como si fuera poco, Gabriela también recibió un diagnóstico de artritis reumatoide, una condición reumática incapacitante y que causa inflamación articular. “A mí me comenzó el lupus como tal y me habían dicho que artritis juvenil y luego me dijeron que era artritis reumatoide. Desde ahí en adelante, mis rodillas jamás volvieron a ser lo mismo. Yo no volví a bailar. Mi vida cambió muchísimo”, reconoció.

No obstante, aunque las condiciones han sido difíciles de sobrellevar, Gabriela se armó de valor y, con la ayuda de la ciencia médica, hoy se dedica a cuidar a su bebé, a

bailar como una artista en TikTok y, a pesar de la artritis, hace peinados increíbles que la posicionan como toda una estrella en el internet.

“Me acuerdo que vi a una muchacha que le estaba haciendo trenzas a todas las bailarinas para una presentación y me encantó”, contó. Desde ahí inició su pasión con el tema de glamour y belleza.

“Practicaba con mi hermanastra, utilizaba su pelo para siempre hacer diferentes tipos de peinado y jamás y nunca me quedaban como ahora, pero por ahí comencé”, recordó.

AL LUPUS

Sjögren

Una vida seca

Por: Ismar Pérez, fundadora de Cerebrando

¿Te imaginas levantarte todos los días tan rígido que puede tomarte cerca de una hora ponerte en pie? ¿Te imaginas tener los ojos tan secos que expulsas tus lentes de contacto? ¿Puedes imaginar que no puedas disfrutar de la brisa en la playa o del aire acondicionado sin que tus ojos se irriten? ¿Te imaginas llorar sin lágrimas? ¿Te imaginas vivir sin salivar, con úlceras bucales, tener botellas de agua en cada rincón por miedo a no poder tragar? ¿Te imaginas tener la nariz tan reseca que la piel se abra y sangre? ¿Te imaginas el impacto en tu vida sexual con una vagina seca? ¿Te imaginas un tracto digestivo sin los líquidos necesarios para realizar sus funciones? ¿Te imaginas estar tan exhausto que no puedes completar las tareas básicas del día a día, como practicar ejercicio y trabajar? ¿Te imaginas tener que renunciar o adaptar tus pasiones y realizar ajustes de vida radicales en el pico de tu juventud?

¿Te imaginas cuán agobiante es tratar de explicar una enfermedad que nadie conoce? ¿Te imaginas tener que ser tu propio abogado y defender todos los días que te sientes mal pero físicamente te ves bien? ¿Te imaginas vivir en dolor constante? ¿Te imaginas darte cuenta de que tienes deterioro cognitivo, que luchas contra la niebla mental y tratas de ocultarla?

¿Te imaginas luchar contra los estigmas? ¿Te imaginas vivir con una enfermedad crónica, sin cura y sin un tratamiento dirigido? ¿Te imaginas levantarte todos los días con la incertidumbre de no saber cómo te vas a sentir? ¿Te imaginas la culpa de sentir que tu diagnóstico le está cambiando la vida a tus seres más queridos? ¿Te imaginas vivir cancelando planes porque tu cuerpo no resiste? ¿Te imaginas el impacto emocional y el duelo de todo lo anterior?

Ni los 2.5 millones de pacientes diagnosticados con Sjögren en Estados Unidos, ni los 4 millones adicionales que se estiman lo padecen y no lo saben, ni yo lo imaginamos. Lo vivimos todos los días.

El síndrome de Sjögren es una enfermedad autoinmune, sistémica y crónica con más preguntas que respuestas, muy severa y aún muy infravalorada, que seca no solo los ojos y la boca, seca muchas áreas de tu vida. Tanto, que resulta casi imposible expresarlo y ser justos solo en palabras, convirtiéndose en una carga demasiado pesada para quien lo padece y todo su entorno.

Más del 50% de los pacientes con Sjögren tienen además diagnóstico de otras enfermedades autoinmunes simultáneamente. Por eso, es vital continuar levantando la voz para alcanzar más estudios de investigación, desarrollo de tratamientos dirigidos y, ante todo, empatía y entendimiento del recorrido que lleva un paciente con una condición tan compleja y desconocida.

El Sjögren seca tu boca, tus ojos, tu nariz, tu piel, tu energía, tu vagina, tus relaciones, pero no puedes permitir que seque tu identidad, tus ganas e ilusiones. Tienes que agarrarte de todos los recursos existentes para adaptarte al desierto y alcanzar la mejor calidad de vida posible. Alzar la voz y educar es la mejor herramienta para combatir esta enfermedad, lograr más estudios de investigación, desarrollo de tratamientos y empatía de la comunidad en general.

Adhiérete a los tratamientos, sé disciplinado con el seguimiento de todo el equipo médico multidisciplinario. Toma parte activa del manejo de tu condición, edúcate sobre ella, realiza los ajustes de vida necesarios, cuida y fortalece tus emociones con un profesional de la salud mental que te ayude en el proceso de aceptación y adaptación.

Recuerda que aceptación no es resignación. Es un aprendizaje constante en el que también descubrirás nuevos dones en ti, aprenderás a apreciar lo más esencial en tu vida y encontrarás que hay una fuerza inimaginable en ti.

Encuéntrale el propósito y enfócate en mantenerte lo más saludable posible dentro de la naturaleza de la condición. Tú no eres el síndrome de Sjögren, tú eres quien lo batalla.

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Diabetes autoinmune en adultos: claves para comprender esta condición

Es una forma de diabetes autoinmunitaria de progresión lenta

Es más común en las personas de más de 30 años

El paciente no metaboliza la grasa corporal como fuente de energía en lugar de la glucosa, como suele pasar en la diabetes tipo 1

¿Por qué se desencadena?

Ocurre porque el páncreas deja de producir la insulina adecuada, muy probablemente debido a algún “trauma” que daña lentamente las células productoras de insulina en el páncreas.

Algunas opciones de tratamiento:

-Controlar el nivel de azúcar en sangre con dieta -Bajar de peso si es apropiado

-Hacer ejercicio

-Ingerir medicamentos orales prescritos -A largo plazo se necesitará insulina

Sus manifestaciones son características de diabetes tipo 1 y diabetes tipo 2: -Aumento de la sed y la micción -Aumento del hambre -Sensación de cansancio -Visión borrosa -Entumecimiento u hormigueo en los pies o las manos

Hábitos que deben evitar los pacientes con fibromialgia

La fibromialgia es un trastorno crónico (de larga duración) que causa dolor y sensibilidad en todo el cuerpo. Conoce algunos hábitos que pueden empeorar la condición.

ALIMENTACIÓN

Los pacientes con esta condición suelen tener problemas gastrointestinales, por eso es mejor evitar los alimentos que causan anomalías de esa índole.

Se recomienda minimizar el consumo de cafeína, alimentos procesados y fritos.

Si tienes la condición es mejor que limites las comidas ricas en sodio y azúcares.

DIARIO VIVIR

Reservarse las emociones por el dolor causado de la condición no está bien: habla y expón lo que sientes.

A toda costa, evita el estrés: estudios este incide en el dolor crónico que desarrolla la fibromialgia.

No te excedas: el esfuerzo físico podría desgastar las articulaciones y provocar aún más dolor del que enfrentas a diario.

Haz ejercicio, pero con cuidado: Consulta y analiza qué actividades te benefician y cuáles no.

Fuente: MedLine, Mejor con salud, BeHealth

Dra. Elivette Zambrana Reumatóloga pediátrica

¿Cómo podemos ayudar a los pacientes con artritis idiopática juvenil?

La Dra. Elivette Zambrana, reumatóloga pediátrica, cola boradora de BeHealth en su iniciativa SUPERINMUNES, ofreció a pacientes y a la comunidad en general alterna tivas para que quienes se enfrentan a diferentes condi ciones de salud alcancen una buena calidad de vida.

Educarse y reconocer diferentes enfermedades, especialmente aquellas que afectan en menor porcentaje a la población, permite comprender las situaciones que deben enfrentar los pacientes y sus familias y ser más empáticos.

ARTRITIS IDIOPÁTICA JUVENIL

Cuando se conoce un paciente con una condición autoinmune como la artritis idiopática juvenil es importante comprender que existen días más difíciles que otros.

“Si tenemos un paciente o un niño que va a a la escuela y ese día no tiene ánimos de jugar, o ese día tiene activada la condición, es muy importante que los compañeros ayuden a ese niño a cargar sus libros hacia los distintos salones y a no hacerlo sentir mal o diferente”, destacó la reumatóloga.

Es necesario que se entienda que esa persona no se siente bien y, por ende, no se debe motivar u obligar a realizar actividades para las que no se siente preparado o con las que no se siente cómodo.

Artritis

Idiopática Juvenil

APORTES DESDE LA COMUNIDAD Y LAS FAMILIAS

Tener conciencia de que la condición existe y trae consigo algunas limitaciones físicas.

Brindar una alimentación adecuada con granos completos y baja en carbohidratos refinados. Contribuir para mantener un peso adecuado.

“En muchas condiciones autoinmunes y en la artritis idiopática juvenil se conoce que si no mantenemos un peso saludable podemos crear un estado inflamatorio que va a hacer más difícil tratar la condición y que dificulta la respuesta efectiva frente a los tratamientos que utilizamos”, advirtió.

Así se destaca la urgencia de reconocer la enfermedad, para identificarla de forma temprana en los niños y poder brindarles apoyo a través de tratamientos adecuados.

En los casos de artritis idiopática juvenil, en los que los pacientes han recibido tratamiento temprano, la inflamación está controlada y el paciente no tiene limitaciones en su vida.

Factores que influyen en la remisión de una EII

De acuerdo con la Dra. Ether Torres, gastroenteró loga y fundadora de la Fundación Esther A. Torres Pro-enfermedades del Intestino, cuando se habla de remisión se hace referencia a la ausencia del proceso inflamatorio y de la actividad de la enfer medad.

Para alcanzar la remisión, estratificar el riesgo de los pacientes en cuanto al estadio de la condición es indispensable para encontrar tratamientos más efectivos de forma individualizada.

COMPLICACIONES DEL PACIENTE

El mayor riesgo que puede presentar el paciente con diagnóstico de enfermedad inflamatoria intestinal, particularmente en este caso, colitis ulcerosa, es que llegue a requerir una cirugía de remoción de colon (colectomía) para controlar la enfermedad.

“Los pacientes con mayor riesgo son los que nos van a motivar desde el principio a utilizar terapias más agresivas para lograr la remisión”, destacó la Dra. Torres.

DRA. ETHER TORRES GASTROENTERÓLOGA Y FUNDADORA DE LA FUNDACIÓN ESTHER A. TORRES PRO-ENFERMEDADES DEL INTESTINO

Casos en los que es más complicado alcanzar la remisión:

Pacientes con colitis extensa: la enfermedad no es solamente del recto o del colon izquierdo, sino que tienen un área más afectada

Personas con marcadores de inflamación persistentemente elevados

Presentación de úlceras profundas (endoscopias)

Aparición de la condición antes de los 40 años

Pacientes que requieran tratamientos con corticosteroides o que requieren hospitalizaciones

Quienes presenten bacterias o virus como el citomegalovirus

Un paciente con alguna de estas características tiene un mayor riesgo de requerir una colectomía y justamente en ellos se va a trabajar en las investigaciones clínicas para lograr la remisión.

“La presencia de estos factores influye en la posibilidad de una remisión, quienes no lo tienen, incluso con tratamientos más sencillos tienen mayor posibilidad de alcanzar la remisión”, explicó la gastroenteróloga.

Otros factores que impiden la remisión

Infecciones intestinales

Medicamentos antiinflamatorios no esteroidales (muchos que se venden sin receta médica y que se utilizan para calmar el dolor)

“En pacientes con colitis ulcerosa, el cigarrillo no es un factor de riesgo para evitar la remisión a diferencia de pacientes con enfermedad de Crohn”, aclaró.

La especialista además enfatizó en la importancia de prestar atención a factores como el estrés que, aunque no es directamente un factor causal de la enfermedad, sí interfiere con los procesos de respuesta a los medicamentos y con los medidores biológicos para la inflamación.

“La presencia de estrés emocional o físico se debe tratar de controlar para lograr la remisión en los pacientes, es un factor que casi todos tienen y no siempre se atiende”, destacó.

Aunque el desarrollo de dietas específicas continúa en investigación, es un área que se cree va a aportar influyendo no solo en la parte nutricional, sino en el aporte de bacterias intestinales con el fin de lograr la remisión y de mantenerla.

“Tener colitis ulcerosa es más allá de ir al baño”: Kim, paciente con una EII y artritis reumatoide

“Una noche sentí un dolor bien fuerte y creí que era algo de la comida que me había caído mal porque era un dolor como de ir al baño. Fui al baño y vi sangre. Y ahí fue que pensé que esto no era normal”, recordó Kim refiriéndose a los síntomas antes de ir al médico y de que comenzara una de las etapas más difíciles de su vida.

“Cuando fui al hospital me diagnosticaron con hemorroides. Me dijeron ‘tranquila, que hemos oído que a muchos jóvenes les está dando eso’. Fui a mi casa y los síntomas iban en aumento: dolor de estómago, estaba yendo al baño en ese momento como 20 veces al día, mucho sangrado. Entonces ahí fue que empezamos a buscar un gastro pero ninguno tenía cita disponible. Fui a emergencias de nuevo y me hospitalizaron”, rememoró la joven.

Kim Perguero

Paciente con enfermedad inflamatoria intestinal

Quizá uno de los retos más difíciles de los pacientes con colitis ulcerosa es el diagnóstico, dado que en algunos casos se suele confundir con otras patologías. BeHealth conoció el inspirador testimonio de Kim Perguero, una joven puertorriqueña con esa enfermedad inflamatoria intestinal (EII) que abrió su corazón y dejó varios de los tips que implementa para sobrellevar su condición.

La joven reconoció que, al igual que otras personas con esta patología, a sus médicos se les dificultó evidenciar el tipo de condición que la aquejaba y tuvo que enfrentarse a toda una travesía hospitalaria.

Kim además aseguró que sus médicos le dijeron que ella experimentaba la mencionada sintomatología porque, sumado a las hemorroides, se había intoxicado con un alimento que había consumido. Sin embargo, ella no descansó hasta que le hicieron los exámenes pertinentes y se enteró de, quizá, una de las noticias más difíciles de su vida: era paciente con colitis ulcerosa.

“Llegué a mi casa otra vez luego de estar como una semana y media hospitalizada, sin todavía saber bien lo que tenía. Ahí pude conseguir un gastroenterólogo que me atendiera. Me hicieron una colonoscopia y dicho y hecho: tenía colitis ulcerosa. Cuando me dijeron que tenía colitis ulcerosa no sabía qué era, yo no tenía conocimiento. El doctor me explicó y recuerdo que lo que a mí más me chocó en ese momento fue cuando supe que no tiene cura, que tienes que vivir con esto por el resto de tu vida”, reconoció.

COMENZARON LOS CAMBIOS

Los pacientes con esta condición, y cual quier otra enfermedad inflamatoria del intestino, deben hacer cambios sustanciales en sus maneras de comer, socializar y más. Esto no fue un impedimento para Kim, quien sigue luchando por llevar una vida normal aún padeciendo colitis.

“Uno modifica la alimentación, la vida social, las relaciones que uno tiene con sus familiares, hasta con uno mismo, porque es una condición invisible ante los ojos de las personas”, dijo.

El caso de Kim es particular, pues no solo se enfrentó a la temida colitis, sino que fue diagnosticada con artritis reumatoide, otra enfermedad autoinmune que afecta las articulaciones. “A mí, luego de que me diagnosticaron con colitis, también me diagnosticaron artritis y ha sido bien fuerte. Es más allá de ir al baño: causa vómito, fiebre, pérdida de peso”, comentó.

A pesar de enfrentar estas dos enfermedades, la joven dice que no se siente menos por eso y sigue adelante con su vida. Es más, le deja algunas recomendaciones a quienes, como ella, enfrentan diagnósticos similares:

“La comunicación es indispensable. He escuchado a personas que tienen los síntomas y, quizá por vergüenza, no dicen nada. Busca un buen equipo médico, busca las herramientas, busca información de fuentes que sean confiables, eso es bien importante. La enfermedad me ha enseñado que tienes que coger las cosas con calma, tienes que descansar y no sentirte culpable por hacerlo, porque yo me sentía culpable, veía a todos los de mi edad siendo bien productivos, pero yo me di cuenta que descansar también es productivo”, exhortó.

Consejos para pacientes con espondilitis anquilosante

La espondilitis anquilosante (AS, por sus siglas en inglés) es una forma crónica de artritis que afecta mayormente los huesos y las articulaciones en la base de la columna, donde esta se conecta con la pelvis. Estas articulaciones resultan inflamadas e hinchadas y con el tiempo, las vértebras afectadas se pueden unir.

Para abordar algunos aspectos relevantes sobre la condición, BeHealth se reunió con el doctor Ricardo Gago, reumatólogo. Así, el especialista afirmó que la espondilitis anquilosante es una inflamación sistémica; o sea, que no solamente vamos a tener este dolor de espalda. “Muchas veces va acompañado con fatiga o cansancio, lo cual es algo sistémico e inflamatorio”.

“Al ser inflamatorio, es un dolor que dura más y es más intenso; en las mañanas, nos levantamos con dolor y esta reacción inflamatoria de nuestro cuerpo dura mucho más en poder eliminarse y subsanarse”, precisó.

A su vez, el especialista agregó que una persona joven que tenga dolor por más de 3 meses de forma continua debe saber que esto no es algo normal y debe encontrar la causa que va más allá del dolor muscular.

Dr. Ricardo Gago Reumatólogo

Estas articulaciones resultan inflamadas e hinchadas y con el tiempo, las vértebras afectadas se pueden unir.

“Este paciente (con espondilitis) está bien incapacitado, porque enderesarse le cuesta, aún siendo joven”, explicó.

DIAGNÓSTICO DE LA ESPONDILITIS ANQUILOSANTE

De acuerdo con el Dr. Gago, la espondilitis es una enfermedad bastante rara, por lo que diagnosticarla a veces es difícil. A pesar de que hay ciertos indicadores en la sangre que pueden ayudar a determinar el diagnóstico, estos no siempre están presentes.

“Yo he tenido referencia de quiroprácticos, fisiatras o radiólogos que evidencian inflamación y áreas de erosión por medio de imágenes, por lo que, al evidenciar eso, recomiendan una revisión por el reumatólogo”, explicó.

CONSEJOS PARA PACIENTES CON ESPONDILITIS ANQUILOSANTE

El doctor Gago enfatizó en la importancia de que los pacientes se preparen para sus citas y no olviden llevar los resultados de sus exámenes como laboratorios y radiografías. También destacó la necesidad de utilizar para las citas, una vestimenta que permita descubrir la espalda fácilmente para que los médicos puedan examinar sin dificultad.

“Otro aspecto importante es que logren recordar aspectos como: hace cuánto duele, qué aumenta el dolor, qué lo disminuye, cuánto dura en las maña nas, si hay alguien más en la familia con síntomas similares o si hay otros síntomas asociados”, acon sejó el reumatólogo, destacando de esta manera que reconocer oportunamente señales como estas pueden permitirles a los profesionales de la salud encontrar un diagnóstico de forma oportuna.

A su vez, explicó que resulta de gran importancia conocer con claridad los tratamientos que se le ofrecen como paciente y los fármacos que consume, así como la claridad al señalar si la terapia que está recibiendo mejora o no la condición.

“Todas estas son herramientas que podemos proporcionar al especialista para que pueda ayudarnos de la forma más eficaz”, aseveró el reumatólogo.

En cuanto a cambios en el estilo de vida, el Dr. Gago destacó la importancia del ejercicio físico. Además, agregó la urgencia por cuidar la ganancia de peso excesiva, debido a que se ha visto en pacientes con obesidad cuyo tejido adiposo tiene enzimas, un factor de riesgo que promueve la inflamación.

“Si tenemos un problema de espalda y además un sobrepeso marcado estamos exigiendo más a esos músculos y vamos a tener mayores síntomas de la condición”, aseguró.

Por ello, exhortó a los pacientes a buscar los ejercicios que les beneficien como caminar varias veces en la semana e inclinarse por alimentos con atributos antiinflamatorios: “Debemos intentar que, al menos unos días a la semana, se incluyan estos alimentos. No es que tengamos una dieta estricta, vegana, solo tiene que ser una dieta balanceada y saludable”.

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Primero, te golpea la psoriasis.

Luego, te golpea el dolor en las articulaciones.

Es el Doble Golpe de la Artritis Psoriásica.

1 de cada 3 personas con psoriasis puede desarrollar artritis psoriásica (APs). La APs es una enfermedad inflamatoria crónica que ataca la piel externamente y las articulacionesinternamente. Con el tiempo, podría causar daño irreversible en las articulaciones.

Los síntomas pueden variar de una persona a otra y pueden incluir: parchosrojos y escamosos enlapiel

Sensibilidad, dolor o hinchazón en las articulaciones, particularmente por la mañana

Hinchazón en los dedos de manos y piesDolor de espalda ycuello

Cambios en las uñas, como puntitos en la superficie o incluso desprendimiento de estas

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