Guía de Condiciones Autoinmunes by BeHealth

Una manera didáctica y sencilla de conocer aquellas enfermedades en las que el sistema inmunológico del cuerpo ataca a las células sanas.

Conoce las condiciones

AUTOINMUNES con 8 preguntas clave

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DO NOT RE-SIZE US-SKZD-200107

SKYRIZI® (sky-RIZZ-ee) (risankizumab-rzaa) injection, for subcutaneous use

CONSUMER BRIEF SUMMARY CONSULT PACKAGE INSERT FOR FULL PRESCRIBING INFORMATION

Patient Information

Read the Medication Guide that comes with SKYRIZI before you start taking it and each time you get a refill. There may be new information. This brief summary does not take the place of talking with your doctor about your medical condition or treatment.

What is the most important information I should know about SKYRIZI?

How should I use SKYRIZI?

SKYRIZI may cause serious side effects, including: Infections. SKYRIZI may lower the ability of your immune system to fight infections and may increase your risk of infections. Your healthcare provider should check you for infections and tuberculosis (TB) before starting treatment with SKYRIZI and may treat you for TB before you begin treatment with SKYRIZI if you have a history of TB or have active TB. Your healthcare provider should watch you closely for signs and symptoms of TB during and after treatment with SKYRIZI. Tell your healthcare provider right away if you have an infection or have symptoms of an infection, including: • fever, sweats, or chills • cough • shortness of breath • blood in your mucus (phlegm) • muscle aches • warm, red, or painful skin or sores on your body different from your psoriasis • weight loss • diarrhea or stomach pain • burning when you urinate or urinating more often than normal See “What are the possible side effects of SKYRIZI?” for more information about side effects.

See the detailed “Instructions for Use” that comes with SKYRIZI for information on how to prepare and inject a dose of SKYRIZI, and how to properly throw away (dispose of) used SKYRIZI prefilled syringes. • Use SKYRIZI exactly as your healthcare provider tells you to use it. • If you miss your SKYRIZI dose, inject a dose as soon as you remember. Then, take your next dose at your regular scheduled time. Call your healthcare provider if you are not sure what to do. • If you inject more SKYRIZI than prescribed, call your healthcare provider right away. What are the possible side effects of SKYRIZI? SKYRIZI may cause serious side effects. See “What is the most important information I should know about SKYRIZI?” The most common side effects of SKYRIZI include: • upper respiratory infections • feeling tired • fungal skin infection • injection site reactions • headache These are not all of the possible side effects of SKYRIZI. Call your doctor for medical advice about side effects. You may report side effects to FDA at 1-800-FDA-1088.

What is SKYRIZI?

How should I store SKYRIZI?

SKYRIZI is a prescription medicine used to treat adults with moderate to severe plaque psoriasis who may benefit from taking injections or pills (systemic therapy) or treatment using ultraviolet or UV light (phototherapy). It is not known if SKYRIZI is safe and effective in children under 18 years of age. Before using SKYRIZI, tell your healthcare provider about all of your medical conditions, including if you: • have any of the conditions or symptoms listed in the section “What is the most important information I should know about SKYRIZI?” • have an infection that does not go away or that keeps coming back. • have TB or have been in close contact with someone with TB. • have recently received or are scheduled to receive an immunization (vaccine). You should avoid receiving live vaccines during treatment with SKYRIZI. • are pregnant or plan to become pregnant. It is not known if SKYRIZI can harm your unborn baby. • are breastfeeding or plan to breastfeed. It is not known if SKYRIZI passes into your breast milk. Tell your healthcare provider about all the medicines you take, including prescription and over-the-counter medicines, vitamins, and herbal supplements.

• Store SKYRIZI in the refrigerator between 36°F to 46°F (2°C to 8°C). • Do not freeze SKYRIZI. • Do not shake SKYRIZI. • Keep SKYRIZI in the original carton to protect it from light. • SKYRIZI is not made with natural rubber latex. Keep SKYRIZI and all medicines out of the reach of children. General information about the safe and effective use of SKYRIZI Medicines are sometimes prescribed for purposes other than those listed in a Medication Guide. Do not use SKYRIZI for a condition for which it was not prescribed. Do not give SKYRIZI to other people, even if they have the same symptoms that you have. It may harm them. You can ask your healthcare provider or pharmacist for information about SKYRIZI that is written for health professionals. What are the ingredients in SKYRIZI? Active ingredient: risankizumab-rzaa Inactive ingredients: disodium succinate hexahydrate, polysorbate 20, sorbitol, succinic acid, and Water for Injection, USP. This is a brief summary of the most important information about SKYRIZI. If you would like more information, talk with your pharmacist or doctor.

For a copy of the full Prescribing Information visit www.SKYRIZI.com or call 1-866-SKYRIZI (1-866-759-7494). You are encouraged to report negative side effects of prescription drugs to the FDA. Visit www.fda.gov/medwatch or call 1-800-FDA-1088. If you are having difficulty paying for your medicine, AbbVie may be able to help. Visit AbbVie.com/myAbbVieAssist to learn more. Manufactured by: AbbVie Inc. North Chicago, IL 60064, U.S.A. US License Number 1889 SKYRIZI® is a registered trademark of AbbVie Biotechnology Ltd. © 2019-2020 AbbVie Inc. Ref: 20063596-R1 Revised March, 2020 LAB-3538 MASTER

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CONOCE LAS CONDICIONES AUTOINMUNES Las condiciones autoinmunes son enfermedades de gran complejidad debido a su difícil diagnóstico y complejo tratamiento. No obstante, cada vez más aumenta el número de las personas que la padecen. Por ello, BeHealth, en consonancia con nuestro objetivo -promover la salud de los ciudadanos para que logren empoderarse y tomar el control de sus vidas- y en celebración de nuestro primer aniversario ha decidido crear esta guía; un regalo para todos los pacientes con esta condición y sus familiares. Un trabajo arduo que se ha logrado gracias al enorme apoyo de algunas de las fundaciones que existen en nuestra isla y cuyo propósito es también permitir el bienestar de los pacientes con una vida más sana y activa. Agradecemos infinitamente el apoyo de la FER, APAPP, la Asociación Puertorriqueña de Diabetes, Fundación Esther A. Torres (FEAT), el grupo Hidradenitis SuppurativaGolondrinos, la Red de Apoyo Lupus Puerto Rico, la Fundación Puertorriqueña de Esclerosis Múltiple, Fundación Bechara y Cerebrando, quienes apoyaron esta iniciativa brindando información fidedigna y relevante sobre cada una de las condiciones autoinmunes que existen. Esperamos que este material logre esclarecer muchas preguntas sobre estas condiciones, indistintamente de si eres paciente de alguna de ellas o tengas algún ser querido diagnosticado. Recuerda que la mejor forma de enfrentar una condición es educándonos. Para todos ustedes, que nos han apoyado durante este año excepcional, va este regalo en forma de material de ayuda, para todos aquellos que necesiten informarse sobre alguna de estas condiciones y así logren vivir mejor.

Para mayor informacion puedes comunicarte a info@behealthpr.com CEO: Ileana Santiago Directora de Proyectos: Ingerny Polanco Directora Creativa: Marcela Castro Editora de contenido: Rosmery Cernadas Editor de diseño: José Manuel Fiallo Periodistas multimedia: Alejandra González y Liliana Escalona Diseñador Multimedios: Pablo Bermúdez Corrección de estilo: Liliana Escalona y Rosmery Cernadas

CONTENIDO ABC DE LA ARTRITIS PSORIÁSICA

CONOCIENDO LA PSORIASIS

DERMATITIS ATÓPICA:

TODO LO QUE DEBES SABER

¿SABES QUÉ ES SÍNDROME DE SJÖGREN?

VIVIR CON DIABETES ES CUIDARTE MÁS Y MEJOR

CREANDO CONCIENCIA SOBRE LAS EII

HIDRADENITIS SUPURATIVA

ARTRITIS REUMATOIDE: EDÚCATE SOBRE ESTA CONDICIÓN

CONOCIENDO LA FIBROMIALGIA

ARTRITIS IDIOPÁTICA JUVENIL: TODO LO QUE

DEBES SABER DE LA A A LA J

DESCIFRANDO EL LUPUS

EL ABC DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

ABC DE LA ARTRITIS PSORIÁSICA

Por: Leticia N. López Rodríguez, Ed. D. CPL Directora Ejecutiva de APAPP

LA ARTRITIS PSORIÁSICA es una enfermedad reumática que se manifiesta con la psoriasis y sus lesiones en la piel. Aproximadamente la padecen entre el 7% y 42% de los pacientes con lesiones de psoriasis en la piel. En muchos casos se evidencia síntomas diez años después de las lesiones de piel.

1. ¿CUÁLES SON SUS CAUSAS? Aún no se conocen las causas de la artritis psoriásica. Sin embargo, los estudios dicen que la enfermedad se manifiesta cuando el sistema inmunológico ataca los tejidos sanos. Los factores genéticos, un trauma y factores ambientales pueden influir.

2. ¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS? El paciente siente dolor, hinchazón y rigidez en las articulaciones. Se puede combinar con fatiga, disminución de capacidad de movimiento, niebla mental, lentitud y cansancio mañanero. La enfermedad puede atacar cualquier articulación, ligamento o tendón que esté conectado al hueso.

MEDICAMENTOS ANTIINFLAMATORIOS NO ESTEROIDEOS: Estos medicamentos buscan aliviar el dolor y reducir la inflamación. Estos incluyen ibuprofeno y naproxeno y se venden sin receta.

La manifestación de síntomas puede ser irregular. Por ejemplo, pueden manifestar síntomas en los dedos de mano derecha y en la izquierda no. Similar a la psoriasis, la artritis psoriásica tiene períodos más dolorosos y otros de alivio. En pacientes con psoriasis severa es más común que se manifieste la artritis. En la mayoría de las ocasiones las lesiones en la piel por la psoriasis se manifiestan primero que la artritis.

3. ¿EXISTEN FACTORES DE RIESGO? Si eres paciente de psoriasis eres propenso a sufrir la enfermedad. Otros factores son la edad o tener un historial de psoriasis y artritis en la familia. La artritis se puede manifestar a cualquier edad, pero es más común entre los 30 y 50 años.

4. ¿CÓMO SE REALIZA EL DIAGNÓSTICO? El médico realizará una evaluación completa, solicitará estudios de sangre, placa y, es posible que una resonancia magnética. Además, realizará un historial familiar.

5. ¿QUÉ TRATAMIENTOS EXISTEN? Para la artritis psoriásica no hay cura. Los tratamientos utilizados son para controlar la inflamación y disminuir el dolor articular y la discapacidad.

MEDICAMENTOS ANTIRREUMÁTICOS MODIFICADORES DE LA ENFERMEDAD (DMARD, POR SUS SIGLAS EN INGLÉS). Estos medicamentos pueden retrasar la evolución de la artritis psoriásica y salvar las articulaciones y otros tejidos de un daño permanente. Los más comunes son el metotrexato, leflunomida y sulfasalazina. Entre los efectos secundarios que pueden presentar están el daño hepático, supresión de la médula ósea e infecciones pulmonares graves.

INMUNOSUPRESORES. Estos medicamentos buscan controlar el sistema inmunitario que está fuera de control en la artritis psoriásica. Entre los que se utilizan están la azatioprina y la ciclosporina. Los efectos secundarios son aumentar las posibilidades de desarrollar una infección.

AGENTES BIOLÓGICOS. Estos tratamientos dirigen sus efectos hacia áreas específicas del sistema inmune, responsables de producir la inflamación y causar daños en las articulaciones. Algunos de estos son abatacept, adalimumab, certolizumab, etanercept, golimumab, infliximab, ixekizumab, secukinumab, tofacitinib y ustekinumab. El uso de estos puede aumentar el riesgo de infecciones. Algunos de estos tratamientos se usan en combinación con otros medicamentos. @BeHealthPR

HAY OTROS PROCEDIMIENTOS COMO INYECCIONES ESTEROIDALES Y OPERACIONES DE REEMPLAZO DE LA ARTICULACIÓN DAÑADA.

6. ¿CUÁLES SON LOS MEDICAMENTOS MÁS RECIENTES? El apremilast trabaja disminuyendo la actividad de una enzima en el cuerpo responsable de controlar la actividad de la inflamación dentro de las células. En ocasiones causa efectos secundarios como diarrea, náuseas y dolores de cabeza.

8. ¿CÓMO TENER UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA CON ESTA CONDICIÓN? Un paciente debe llevar una dieta adecuada, hacer actividad física y poder manejar el estrés adecuadamente. Si eres paciente de psoriasis es importante que tengas una evaluación para confirmar que no padeces de artritis psoriásica debido a que, si esta enfermedad no es tratada adecuadamente, puede causar un daño grave a las articulaciones. REFERENCIAS Mayo clinic (2021). Artritis Psoriásica https:// www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/ psoriatic-arthritis/diagnosis-treatment/drc20354081 Medline (2021). Artritis Psoriásica https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/000413.htm

El uso del suplemento de vitamina D junto a un plan de alimentación es recomendado por profesionales, ya que la obesidad es un factor que dispara la inflamación en el cuerpo y puede causar que aumente la severidad de la enfermedad.

7. ¿CUÁLES SON LAS ENFERMEDADES ASOCIADAS? Un paciente con artritis psoriásica tiene más riesgo de padecer: Síndrome metabólico Cambios en estado de ánimo o depresión Enfermedades cardiovasculares Enfermedad inflamatoria en el intestino Uveítis Enfermedad del hígado Cáncer

Medscape (2020). Psoriatic Arthritis Treatment and Mangement https://emedicine.medscape. com/article/2196539-treatment#d9 National Psoriasis Foundation (2021) Psoriatic Arthritis: Causes, Symptoms and Treatment: National Psoriasis Foundation

? ¿Tienes más preguntas sobre la artritis psoriásica? Te invitamos a conocer la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis, una fundación cuya misión es que el paciente de psoriasis se acepte, maneje y se empodere para asumir una vida en libertad.

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CONOCIENDO LA PSORIASIS Por: Leticia N. López Rodríguez, Ed. D. CPL Directora Ejecutiva de APAPP

1. ¿QUÉ ES LA PSORIASIS? La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel de origen autoinmunitario que produce lesiones escamosas engrosadas e inflamadas que pican, sobre todo en las rodillas, los codos, el tronco y el cuero cabelludo. Es una enfermedad común y de larga duración (crónica) que no tiene cura. Tiende a tener ciclos, con brotes que duran semanas o meses y que luego disminuyen o incluso entran en remisión. No es contagiosa, aunque sí puede ser hereditaria.

2. ¿CUÁLES SON SUS CAUSAS? Aunque no se conocen las causas exactas, se sabe que la psoriasis es una enfermedad inflamatoria autoinmune que tiene su origen en un trastorno del sistema inmunológico. Los investigadores creen que tanto la genética como los factores ambientales juegan un papel importante. Lo que significa que se desarrolla en una persona propensa a tener la enfermedad por los genes que ha heredado de sus padres, pero se necesita un factor desencadenante que ponga en marcha todo el proceso.

Las áreas más comúnmente afectadas son la espalda lumbar, codos, rodillas, piernas, plantas de los pies, cuero cabelludo, cara y palmas de las manos.

En el caso de la psoriasis, el descontrol del sistema inmunológico provoca que las células de la última capa de la piel, los queratinocitos, crezcan mucho más rápido de lo normal: cada 3-4 días en lugar de cada 28 días, como ocurre con las células de una persona sin psoriasis, dando lugar a las placas psoriásicas.

Las manchas de psoriasis pueden ir desde unos pocos puntos de escamas similares a la caspa hasta erupciones que abarcan zonas grandes. Las áreas más comúnmente afectadas son la espalda lumbar, los codos, rodillas, piernas, las plantas de los pies, el cuero cabelludo, la cara y las palmas de las manos.

3. ¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS?

4. ¿QUÉ TIPOS DE PSORIASIS EXISTEN?

Los signos y síntomas de la psoriasis son diferentes para cada persona. Los más frecuentes son: Manchas rojas en la piel cubiertas con escamas gruesas y plateadas Pequeños puntos escamados Piel seca y agrietada que puede sangrar Picazón, ardor o dolor Uñas engrosadas, picadas o acanaladas Articulaciones inflamadas y rígidas

◆ Psoriasis en placas La psoriasis en placas es la forma más frecuente. Produce parches secos, elevados y rojos en la piel (lesiones) cubiertos de escamas plateadas. Las placas pueden picar o ser sensibles, y puede haber pocas o muchas. Suelen aparecer en los codos, las rodillas, la espalda lumbar y el cuero cabelludo.

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◆ Psoriasis eritrodérmica La psoriasis eritrodérmica, puede abarcar todo el cuerpo con una erupción roja y con descamación, que puede provocar picazón o ardor intensos. ◆ Artritis psoriásica ◆ Psoriasis en las uñas La psoriasis puede afectar las uñas de las manos y los pies, ocasionando crecimiento anormal y cambios de color. Las uñas psoriásicas pueden aflojarse y separarse del lecho ungueal (onicolisis). ◆ Psoriasis en gotas Este tipo afecta principalmente a niños y adultos jóvenes. En general, se desencadena por una infección bacteriana, como la amigdalitis estreptocócica. Está marcada por pequeñas lesiones escamosas en forma de gota en el tronco, los brazos o las pierna ◆ Psoriasis inversa Esta afecta principalmente a los pliegues de la piel de la ingle, los glúteos y los senos. La psoriasis inversa provoca parches suaves de piel roja que empeoran con la fricción y la sudoración. ◆ Psoriasis pustulosa Esta forma excepcional de psoriasis causa lesiones claramente definidas y llenas de pus que se producen en parches generalizados (psoriasis pustular generalizada) o en áreas más pequeñas de las palmas de las manos o las plantas de los pies.

La artritis psoriásica provoca inflamación y dolor en las articulaciones, típicos de la artritis. A veces los síntomas de las articulaciones son el primer o único síntoma o signo de la psoriasis. Los síntomas varían entre leves y graves, puede afectar cualquier articulación. Puede causar rigidez y daños articulares progresivos que, en los casos más graves, pueden dar lugar a daños articulares permanentes.

5. ¿CÓMO SE DIAGNOSTICA? El diagnóstico de la psoriasis se realiza principalmente mediante la exploración física del paciente y se apoya básicamente en los signos clínicos, dado que estos suelen ser bastante evidentes. El médico, en principio, procederá únicamente a examinar las lesiones en la piel, uñas o cuero cabelludo y prescribir el tratamiento adecuado. El médico podrá examinar la piel de otras áreas ya que las lesiones pueden aparecer en lugares poco visibles como genitales, pliegues axilares, ingles o pliego interglúteo, plantas de los pies o cuero cabelludo. En casos dudosos puede ser necesaria la realización de una biopsia cutánea en la cual el médico puede tomar una pequeña muestra de piel con la cual también podrá diagnosticar el tipo de psoriasis que padece. Por lo general, este diagnóstico lo realiza un dermatólogo.

6 ¿CUÁLES SON LOS RIESGOS PARA NUESTRA SALUD? Cuando tienes psoriasis, los riesgos para la salud pueden ser más graves que los parches o las escamas secas con comezón que la condición puede dejarte en la piel. La psoriasis no es solo un trastorno de la piel. Las escamas, el picor y el problema estético son solo la punta del iceberg, ya que ese proceso inflamatorio está asociado también con el desarrollo de otras enfermedades y afecciones graves como las siguientes: Artritis psoriásica: causa dolor, rigidez e hinchazón en las articulaciones y cerca de estas. Afecciones oculares: conjuntivitis, blefaritis y uveítis Obesidad Diabetes tipo 2 Presión arterial alta Enfermedades cardiovasculares Otras enfermedades autoinmunitarias: enfermedad celíaca, esclerosis y enfermedad de Crohn Afecciones de salud mental: baja autoestima y depresión

7. ¿QUÉ TRATAMIENTOS EXISTEN? Los tratamientos de la psoriasis tienen como objetivo detener el crecimiento tan acelerado de las células de la piel y eliminar las escamas. Las opciones incluyen cremas y ungüentos (terapia tópica), fototerapia y medicamentos orales o inyectados. Los tratamientos que se utilicen dependen de la gravedad de la psoriasis y de la respuesta al tratamiento anterior. Es posible que tengas que probar diferentes medicamentos o una combinación de tratamientos antes de encontrar un enfoque que funcione para ti. Corticosteroides: Estos fármacos son los que se recetan con mayor frecuencia para tratar la psoriasis leve a moderada. Están disponibles como ungüentos, cremas, lociones, geles, espumas, sprays y champús. Es posible que el médico te recete una crema o un ungüento de corticosteroides más fuerte: triamcinolona, clobetasol para las zonas más pequeñas, menos sensibles o más difíciles de tratar. El uso prolongado o el uso excesivo de corticosteroides fuertes pueden volver la piel más fina. Análogos de la vitamina D: Las formas sintéticas de vitamina D, como el calcipotrieno y el calcitriol retardan el crecimiento de las células de la piel. Este tipo de fármaco puede utilizarse solo o con corticosteroides tópicos. Retinoides: El tazaroteno está disponible en forma de gel y crema y se aplica una o dos veces al día. Los efectos secundarios más frecuentes son la irritación de la piel y el aumento de la sensibilidad a la luz. El tazaroteno no se recomienda si estás embarazada o en

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período de lactancia, o si tienes intención de quedar embarazada. Ácido salicílico: Los champús de ácido salicílico y las soluciones para el cuero cabelludo reducen la descamación de la psoriasis del cuero cabelludo. Puede utilizarse solo o para mejorar la capacidad de otros medicamentos de penetrar más fácilmente en la piel. Alquitrán de hulla (coal tar): El alquitrán de hulla reduce la descamación, la picazón y la inflamación. Está disponible con o sin receta médica en varias formas, como champú, crema y aceite. Estos productos pueden irritar la piel. También son engorrosos, manchan la ropa y la ropa de cama, y pueden tener un fuerte olor. No se recomienda para mujeres embarazadas o en período de lactancia. Fototerapia: La fototerapia es un tratamiento de primera línea para la psoriasis de moderada a grave, y se indica sola o combinada con medicamentos. Se trata de la exposición de la piel a cantidades controladas de luz natural o artificial. Es necesario repetir los tratamientos. Luz solar: Las exposiciones breves y diarias a la luz del sol (helioterapia) podrían mejorar la psoriasis. Antes de comenzar un régimen de luz solar, pregúntale al médico cuál es la manera más segura de usar la luz natural para el tratamiento de la psoriasis. Psoraleno más luz ultravioleta A (PUVA): Este tratamiento consiste en tomar un medicamento sensibilizante a la luz (psoraleno) antes de la exposición a la luz UVA. La luz penetra en la piel con mayor profundidad que la luz UVB, y el psoraleno mejora la respuesta de la piel a la exposición a la luz UVA.

Este tratamiento de mayor agresividad mejora la piel de manera uniforme y se usa en casos graves. MEDICAMENTOS ORALES O INYECTABLES Si tienes psoriasis de moderada a grave u otros tratamientos no han funcionado, el médico puede recetar medicamentos orales o inyectados (sistémicos). Debido al potencial de efectos secundarios graves, algunos de estos medicamentos se usan solo por períodos breves y pueden alternarse con otros tratamientos. Esteroides: Si tienes algunos parches de psoriasis pequeños y persistentes, el médico podría sugerir una inyección de triamcinolona directamente en las lesiones. Retinoides: La acitretina y otros retinoides son pastillas que se utilizan para reducir la producción de células de la piel. Los efectos secundarios pueden incluir piel seca y dolor muscular. Estos medicamentos no se recomiendan cuando estás embarazada o amamantando, o si tienes la intención de quedar embarazada. Metotrexato: El metotrexato, que se suele administrar semanalmente como una dosis oral única,

disminuye la producción de células de la piel y suprime la inflamación. Puede causar malestar estomacal, pérdida de apetito y fatiga. Las personas que toman metotrexato a largo plazo necesitan pruebas continuas para controlar sus recuentos sanguíneos y la función hepática. No se recomienda este medicamento durante la lactancia. Medicamentos biológicos: Estos medicamentos, generalmente administrados por inyección, alteran el sistema inmunitario de una manera que interrumpe el ciclo de la enfermedad y mejora los síntomas y signos en unas semanas. Varios de estos medicamentos están aprobados para el tratamiento de la psoriasis moderada a grave en personas que no han respondido a las terapias de primera línea. Las opciones terapéuticas se están expandiendo rápidamente. Los ejemplos incluyen etanercept , infliximab, adalimumab , ustekinumab , secukinumab e ixekizumab. Estos tipos de medicamentos son costosos y pueden o no estar cubiertos por planes de seguro médico.

LOS BIOLÓGICOS DEBEN USARSE CON

menticios y plantas medicinales. No está comprobada la eficacia de ninguno de estos tratamientos. Pero algunas terapias alternativas se consideran generalmente seguras y podrían reducir la comezón y la descamación en personas con psoriasis leve a moderada. Crema de extracto de sábila: La crema con extracto de sábila, tomado de la planta de sábila, puede reducir el enrojecimiento, la descamación, la picazón y la inflamación. Es posible que necesites usar la crema varias veces al día durante un mes o más para mejorar la piel. Suplementos de aceite de pescado: La terapia oral de aceite de pescado usada en combinación con la terapia UVB podría reducir la cantidad de piel afectada. Aplicar aceite de pescado a la piel afectada y cubrirla durante seis horas al día, en cuatro semanas podría mejorar la descamación. Aceites esenciales: Se ha demostrado que los aceites esenciales utilizados para la aromaterapia reducen el estrés y la ansiedad.

PRECAUCIÓN PORQUE CONLLEVAN EL RIESGO DE INHIBIR EL SISTEMA INMUNITARIO, DE MANERA QUE AUMENTA EL RIESGO DE INFECCIONES GRAVES. EN PARTICULAR, LAS PERSONAS QUE SIGUEN ESTOS TRATAMIENTOS DEBEN SOMETERSE A UNA PRUEBA DE DETECCIÓN DE TUBERCULOSIS. MEDICINA ALTERNATIVA Existen distintas terapias alternativas que afirman aliviar los síntomas de la psoriasis, como dietas especiales, cremas, suplementos ali-

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OTROS MEDICAMENTOS. El apremilast se toma por vía oral dos veces al día. Es especialmente eficaz para reducir la picazón.

8. ¿CÓMO MEJORAR LA CONDICIÓN? Siga estas medidas de cuidado personal para controlar mejor su psoriasis y sentirse mejor Báñese todos los días. Al bañarse todos los días, elimina las escamas y alivia la piel inflamada. Añada aceite de baño, avena coloidal y sales de Epsom al agua y póngase en remojo durante al menos 15 minutos. Use agua tibia y jabones suaves con aceites y grasas añadidas. Use crema humectante. Después de bañarse, séquese con cuidado y aplique una crema humectante pesada a base de ungüento sobre la piel mientras esté húmeda. Para la piel muy seca, los aceites pueden ser preferibles ya que tienen más poder de permanencia que las cremas o lociones. Si la hidratación parece mejorar su piel, aplicar una a tres veces al día. Cubra las áreas afectadas durante la noche. Antes de irse a la cama, aplique una crema humectante a base de ungüento sobre la piel afectada y envuélvala con una envoltura de plástico. Cuando se despierte, quite el plástico y lave las escamas. Exponga la piel a pequeñas cantidades de luz solar. Pregunte a su médico sobre la mejor manera de utilizar la luz solar natural para tratar la piel. Una cantidad controlada de luz solar puede mejorar la psoriasis, pero demasiado sol puede desencadenar o empeorar los brotes. Proteja la piel que no está afectada con un protector solar con un factor de protección solar (FPS) de al menos 30. Aplique crema o ungüento medicinal. Aplique una crema o ungüento que contenga hidrocortisona o ácido salicílico para reducir la

picazón y la descamación. Si tiene psoriasis del cuero cabelludo, pruebe un champú medicinal que contenga alquitrán de hulla. Evite los desencadenantes de la psoriasis. Observe qué es lo que desencadena su psoriasis y tome medidas para prevenirlo o evitarlo. Las infecciones, las lesiones en la piel, el estrés, el tabaquismo y la exposición solar intensa pueden empeorar la psoriasis. Evite ciertas prendas de lana o fibras artificiales, así como el abrigo excesivo, pueden aumentar la picazón. Es mejor elegir, si es posible, tejidos naturales. Cuide y trate las infecciones: Otitis, amigdalitis, gripes... La presencia de bacterias puede exacerbar la psoriasis. Evite consumir alcohol. El consumo de alcohol puede reducir la eficacia de algunos tratamientos.

BIBLIOGRAFÍA

https://www.mujerhoy.com https://www.mayoclinic.org https://www.clinicbarcelona.org https://www.psoriasis360.es/psoriasis/causa

? ¿Tienes más preguntas sobre la psoriasis? Te invitamos a conocer la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis, una fundación cuya misión es que el paciente de psoriasis se acepte, maneje y se empodere para asumir una vida en libertad.

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DERMATITIS ATÓPICA: TODO LO QUE DEBES SABER

Por: Redacción BeHealth

1. ¿QUÉ ES LA DERMATITIS ATÓPICA? Esta condición cutánea, también conocida como eccema, es una patología de la piel que ocasiona enrojecimiento de la piel y picazón. Por lo general, es más común en menores de edad, sin embargo, podría presentarse en cualquier etapa de la vida y aparecer en diferentes momentos con otros trastornos como el asma o con rinitis alérgica (fiebre del heno).

2. ¿CUÁLES SON SUS CAUSAS? Por lo general, el eccema suele aparecer por una reacción alérgica de la piel, además, sus síntomas son más comunes a la edad de 2 a 6 meses. Por otro lado, existen ciertos factores de riesgo como bacterias, irritantes y alérgenos que podrían aumentar el riesgo de la enfermedad. Igualmente, la dermatitis está relacionada con una variación genética que afecta la

capacidad de la piel para proporcionar protección, lo que da lugar a que la piel se vea afectada por los factores antes descritos. Otros factores de riesgo son: antecedentes personales o familiares de eccema, alergia, rinitis alérgica (fiebre del heno) o asma. 3. ¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS? La sintomatología característica de la dermatitis atópica podría variar entre un paciente u otro; de aquí, la importancia de consultar con un médico que determine la gravedad de condición que padeces. Algunos de los síntomas más comunes son: Ampollas que supuran y forman costras. Piel seca en todo el cuerpo o zonas de piel con protuberancias en la parte de atrás de los brazos y al frente de los muslos. Secreción o sangrado del oído. Zonas de piel en carne viva por el rascado. Cambios en el color de la piel, como más o menos color con respecto al tono normal de esta. Enrojecimiento o inflamación de la piel alrededor de las ampollas. Zonas gruesas o con apariencia de cuero, lo cual puede ocurrir después de rascado o irritación prolongada.

Algunos de los consejos comprende humectar la piel dos veces al día, conocer los factores que pueden empeorar la reacción cutánea como el sudor, el estrés, la obesidad, los jabones, los detergentes, el polvo y el polen. Además, se recomienda tomar duchas más cortas, usar jabones suaves y secarse con cuidado la piel.

5. ¿CÓMO SE DIAGNOSTICA? A diferencia de otras condiciones, el eccema no requiere de pruebas específicas para diagnosticarse. Por lo general, el médico que te evalúa, realiza una exploración de la piel, revisa tu historia clínica y, en ocasiones, mediante parches u otros métodos, sabrá si padeces dermatitis atópica. El diagnóstico se basa, principalmente, en el aspecto de la piel y tus antecedentes personales y familiares.

4. ¿CÓMO PREVENIR LA DERMATITIS ATÓPICA? De acuerdo con el portal médico MayoClinic, existen múltiples métodos que te permitirán reducir las exacerbaciones de la enfermedad y disminuir la sintomatología que, en ocasiones, suele ser bastante compleja.

6. ¿EXISTEN VARIOS TIPOS DE DERMATITIS? Hay un tipo de dermatitis que se conoce como eccema en bebés o eccema del lactante, el cual podría evitarse con estos consejos:

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Identificar y evitar las sustancias que irritan la piel Evitar temperaturas extremas Lubricar la piel del bebé con aceites de baño, cremas o ungüentos En este tipo, quizá el bebé necesite un medicamento de venta bajo receta para controlar la erupción o para tratar la infección, por eso informa a tu médico cualquier condición.

7. ¿QUÉ TRATAMIENTOS EXISTEN? La dermatitis atópica podría ser persistente, por lo que para dar con un tratamiento definitivo se podrían requerir varios meses e incluso años. Algunos de los métodos más comunes son: Cremas para controlar la picazón y ayudar a reparar la piel. Medicamentos para combatir la infección. Fármacos orales para controlar la inflamación. Inyecciones Fototerapia, un tratamiento en el cual la piel se expone cuidadosamente a la luz ultravioleta (UV) Uso de esteroides sistémicos por corto tiempo (esteroides administrados por vía oral o a través de una vena)

8. ¿CÓMO MEJORAR LA CONDICIÓN? Existen algunas terapias que podrían ayudarte con la reducción de la picazón. Sin embargo, consulta con tu dermatólogo para saber cuál te beneficia más. Algunos de los métodos comprenden vendajes húmedos y fototerapia. Igualmente, es muy recomendable manejar un adecuado asesoramiento psicológico para no entrar en depresión y ansiedad.

¿Tienes más preguntas sobre la dermatitis atópica? Te invitamos a conocer la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis, una fundación cuya misión es que el paciente de psoriasis se acepte, maneje y se empodere para asumir una vida en libertad.

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¿SABES QUÉ ES EL SÍNDROME DE SJÖGREN? Por: Ismar Pérez Fundadora de Cerebrando

1. ¿EN QUÉ CONSISTE LA CONDICIÓN? El Síndrome de Sjögren, también conocido como síndrome seco o síndrome de ojos y boca seca, es una condición reumática, autoinmune, crónica y sistémica que ataca principalmente las glándulas exocrinas responsables de la producción de líquidos esenciales del cuerpo como la saliva y las lágrimas, aunque no se limita a la resequedad de ojos y boca. Al ser una enfermedad

sistémica tiene innumerables manifestaciones y síntomas que pueden afectar cualquier parte del cuerpo, perjudicando grandemente la calidad de vida del paciente. No tiene cura pero sí tratamiento. La condición aumenta el riesgo de desarrollar linfoma. El síndrome se presenta con dos variantes: Sjögren primario (único padecimiento) o Sjögren secundario (cuando se desarrolla en conjunto con otra u otras enfermedades reu-

4. ¿QUÉ FACTORES DE RIESGO EXISTEN? Sexo: 9 de cada 10 pacientes son mujeres

máticas como el lupus eritematoso sistémico, artritis reumatoide, fibromialgia u otras. El síndrome de Sjögren lo trata principalmente un reumatólogo, pero su naturaleza sistémica requiere la intervención constante de otros especialistas como el dentista o el oftalmólogo.

2. ¿POR QUÉ OCURRE? Al igual que sucede con la mayoría de las enfermedades autoinmunes, se desconocen las causas del síndrome de Sjögren, aunque sí hay teorías sobre posibles factores genéticos y ambientales que pueden incluir virus, bacterias, alimentación, clima, entre otros.

3. ¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS? Boca seca Ojos secos Nariz seca Piel Seca y rash/erupciones Resequedad vaginal Fatiga Dolor articular Dolor muscular Dolor de cabeza Tos seca Problemas cognitivos (Brain fog, problemas de memoria, problemas de concentración,olvidos) Neuropatía periferal Malestar estomacal

Edad: Es más prevalente en personas de más de 40 años, aunque puede ocurrir en cualquier grupo de edad Padecer de otra enfermedad reumática o tener historial familiar reumático

5. ¿CÓMO SE REALIZA EL DIAGNÓSTICO? El diagnóstico del síndrome de Sjögren es sumamente complejo. Se estima que un diagnóstico certero demora en promedio 3 años. No existe una prueba diagnóstica única sino que hay múltiples pruebas y criterios que se deben tomar en consideración como lo son: Pruebas diagnósticas Factor reumatoide Anticuerpos en sangre Pruebas oftalmológicas Biopsia de labio Evaluación dental

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6. ¿CUÁLES SON LAS POSIBLES COMPLICACIONES? Problemas de visión Caries, infecciones bucales y pérdida de dentadura Linfoma Enfermedad pulmonar intersticial Inflamación y/o afectación de otros órganos como pulmones, hígado, riñones

7. ¿QUÉ TRATAMIENTOS EXISTEN? El síndrome de Sjögren no cuenta con un tratamiento específico que trabaje la condición en el macro, pero sí se modula el sistema inmune con Hidroxicina y se tratan los síntomas de manera individual con diversos tratamientos. Por ejemplo, medicamentos especializados para la producción de saliva, humectación de ojos. En casos de mayor severidad y según la necesidad se utilizan otros tratamientos más agresivos como los esteroides orales e infusiones de metotrexato.

8. ¿CÓMO MEJORAR LA CONDICIÓN? Escuchar al cuerpo y estar atento a cualquier síntoma que pudiera ser sospechoso y compartirlo con su médico primario quien, de tener sospecha o criterios suficientes, lo referirá a un reumatólogo. Si ya eres paciente, existen varios consejos para ayudarte a mantener la condición bajo control y evitar que progrese lo menos posible: Evita exposición al sol Hidrátate bien Haz ejercicio Cuida tu alimentación Mantén una buena rutina de higiene bucal y elimina productos con blanqueadores u otros químicos como los enjuagadores. Utilizar cepillo dental ultra suave. Visitar tu dentista con frecuencia. Los chicles sin azúcar es un buen estimulante para producir saliva.

? ¿Tienes más preguntas sobre el síndrome de Sjögren? Te invitamos a conocer Cerebrando, un espacio para educarnos mutuamente, promover la salud física y emocional, la empatía y las cualidades humanas en los pacientes con esta condición.

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Un diagnóstico no cambia la meta, cambia la ruta Ismar Pérez

Cerebrandö Un blog personal para promover la salud física y emocional, la empatía y las cualidades humanas. @BeHealthPR @BeHealthPr

VIVIR CON DIABETES ES CUIDARTE MÁS Y MEJOR

1. ¿ QUÉ ES LA DIABETES? Cuando escuchamos la palabra diabetes, rápido nos viene a la mente problemas de azúcar en la sangre. Y en efecto, la diabetes es una condición crónica de salud en la que los niveles de azúcar en la sangre se encuentran elevados debido a que nuestro cuerpo no produce una cantidad suficiente de insulina o no puede usar adecuadamente la que produce.

2. ¿CUÁL ES EL ROL DE LA INSULINA? De seguro te estás preguntando, ¿qué es la insulina? Pues, la mayoría de los alimentos que comemos se convierten en azúcar (glucosa), la cual las células de nuestro cuerpo convierten en energía. Este proceso se lleva a cabo cuando nuestro páncreas libera una hormona llamada insulina, la cual permite que el azúcar en la sangre entre a las células.

3. ¿QUÉ TAN FRECUENTE ES? Según el Informe Nacional de Estadísticas de la Diabetes del CDC, en Estados Unidos, más de 30 millones de personas tienen un diagnóstico de diabetes y aproximadamente 7 millones tienen la condición, pero no lo saben.

Por: Brenda T. Padilla Pérez, BA, MPHE Directora Ejecutiva de la Asociación Puertorriqueña de Diabetes

4. ¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS? Aunque los síntomas de la condición varían según los niveles de glucosa en sangre, los más comunes son: hambre y sed constante, pérdida de peso sin causa aparente, aumento en las ganas de orinar y visión borrosa.

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5 ¿CÓMO SE REALIZA EL DIAGNÓSTICO?

7. ¿CUÁLES SON LOS FACTORES DE RIESGO?

Si percibes algunos de los síntomas anteriores es importante que visites al médico de cabecera para que pueda realizar pruebas como la hemoglobina glucosilada (A1C), que mide los niveles promedios de glucosa en sangre durante los últimos 3 meses y obtener un diagnóstico. Un diagnóstico a tiempo puede ayudar a retrasar el desarrollo de complicaciones como: enfermedades cardiovasculares, neuropatía (daño a los nervios), nefropatía (daño renal), retinopatía (daño ocular), enfermedades de la piel, deterioro auditivo y depresión. El diagnóstico también es importante para que el médico pueda preparar un tratamiento acorde a tus necesidades.

Si aún no tienes un diagnóstico de diabetes debes estar alerta si tienes algunos de los siguientes factores de riesgo: antecedentes familiares, sobrepeso u obesidad, presión arterial alta, tener una vida sedentaria y niveles de colesterol y/o triglicéridos alterados.

¿QUÉ TRATAMIENTOS EXISTEN? Los tratamientos más comunes incluyen un plan de alimentación, actividad física y medicamentos. Es importante resaltar que un tratamiento no reemplaza al otro. Aún si tomas medicamentos debes seguir una dieta saludable y hacer actividad física regularmente. Si sigues el tratamiento de manera adecuada verás un control en tus niveles de azúcar en sangre, pero esto no quiere decir que puedas suspender los medicamentos o ajustarlos según entiendas. Estos cambios solo deben ser realizados por tu médico.

Acciones como comer alimentos saludables, hacer actividad física 30 minutos al día (150 minutos a la semana) y mantener tu peso en un rango saludable te puede ayudar a prevenir la condición.

8. ¿CÓMO LOGRAR EL CONTROL DE LA CONDICIÓN? En la Asociación Puertorriqueña de Diabetes estamos para ayudarte, si necesitas coordinar una cita de nutrición por telemedicina, material educativo, o hacerte miembro de la Asociación comunícate con nosotros al 787-729-2210 o por correo electrónico a informacion@diabetespr.org.

Te invitamos a cuidar de tu salud, ¡tú tienes el control!

¡MANTÉN EN CONTROL TU DIABETES!

HAY OTROS PROCEDIMIENTOS www.diabetespr.org COMO INYECCIONES ESTEROIDALES Y OPERACIONES DE 787-729-2210 REEMPLAZO DE LA ARTICULACIÓN DAÑADA. @diabetespr

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CREANDO CONCIENCIA SOBRE LAS EII

Por: Esther A Torres MD, MACP,MACG, AGAF, FAASLD Fundadora y presidenta de FEAT

1. ¿CUÁLES SON SUS CAUSAS? La causa de las EII es desconocida, pero se entiende que la manifestación de la enfermedad clínica es el resultado de la interacción de varios factores. Primero, hay un componente genético. Se han identificado más de 240 variantes en los genes que se asocian a una o ambas EII. Algunos de estos genes están relacionados con la forma en que reconocemos y manejamos componentes de microbios intestinales, y pueden resultar en una respuesta inapropiada o excesiva a la presencia de algunos de estos microbios. Otros genes pueden alterar la barrera intestinal, que normalmente nos protege de que penetren componentes microbianos desde el lumen del intestino a la

mucosa intestinal, y así provocar una respuesta inflamatoria como defensa ante esta “invasión”. El segundo factor importante es un sistema inmune que no está bien regulado, es decir, que responde excesivamente y que no disminuye su actividad luego de un estímulo como pueden ser los productos de microbios antes mencionados. Esta desregulación resulta en la inflamación crónica, en la cual participan células y moléculas mediadoras de inflamación. Un tercer factor puede ser ambiental. Se han identificado algunos medicamentos, infecciones, el cigarrillo en casos de Crohn, posiblemente el estrés, y quizás factores dietarios como detonantes externos del proceso de inflamación intestinal. Final-

blanca, la prevalencia en no-caucásicos y en otras partes del mundo, incluyendo Asia y América Latina, va en aumento. Las edades más comunes de comienzo de la EII son entre los 15 y los 35 años; sin embargo, se ha registrado un aumento en niños de menor edad y también en personas mayores de 60 años. En el mundo la colitis ulcerosa es más común que la enfermedad de Crohn, pero esto también está cambiando. mente, el microbioma intestinal, que es el conglomerado de trillones de organismos vivientes (bacterias, hongos, virus y otros) que tenemos en nuestro sistema gastrointestinal, y que en general conviven en armonía con nosotros. El microbioma se adquiere al nacer y evoluciona durante la vida, y está influenciado por muchísimos factores incluyendo donde vivimos, la higiene, los alimentos que ingerimos, medicamentos que tomamos, y muchos otros más. El microbioma tiene funciones importantes y beneficiosas, que incluyen enseñar a nuestro sistema inmune a tolerar su presencia, producir nutrientes importantes para nuestra salud, y protegernos de patógenos intestinales. Un microbioma que no tiene la complejidad y estabilidad normal (disbiosis) promueve inflamación, infecciones con patógenos, aumento en cepas de bacterias menos saludables, y alteración en sus productos de metabolismo.

EN LOS PAÍSES DONDE LAS EII SON MÁS FRECUENTES, LA ENFERMEDAD DE CROHN VA EN AUMENTO PROPORCIONAL, SOBRE TODO EN LOS NIÑOS. NO HAY PREFERENCIA DE SEXO Y SE OBSERVA UNA TENDENCIA FAMILIAR CON UN RIESGO MAYOR DE DESARROLLAR EII SI ALGÚN FAMILIAR LA PADECE.

Se han identificado cambios importantes en la composición del microbioma en las EII, y también en otras condiciones como obesidad, diabetes, hígado graso y cáncer. Esta es un área de investigación muy activa que esperamos nos ayude a comprender, controlar y quizás evitar algunas enfermedades, incluyendo las EII.

2. ¿A QUIÉNES AFECTA? Las EII se pueden presentar en personas de cualquier raza y a través del mundo. Aunque han sido más prevalentes en países de alto desarrollo industrial y económico como Norteamérica y Europa Oriental, y en personas de raza @BeHealthPR

3. ¿CUÁLES SON LAS EII? Colitis ulcerosa: La colitis ulcerosa es una EII limitada a inflamación de la mucosa (la capa más superficial) del colon (intestino grueso). La inflamación es difusa y continua, empezando por el recto y extendiéndose hacia arriba en el colon. Los síntomas más frecuentes son diarrea con sangre, aumento en la mucosidad con las evacuaciones, pujos y dolor abdominal. El diagnóstico de colitis ulcerosa se hace por medio de la colonoscopia con biopsias. A través del endoscopio, el gastroenterólogo puede observar la inflamación de la mucosa, determina su severidad y extensión, y documentar

con biopsias el diagnóstico. Es importante descartar otras causas de colitis como infecciones, isquemia, medicamentos, diverticulitis y otros. La mayoría de los pacientes van a responder a tratamiento, pero alrededor de 25% pueden requerir una cirugía de remoción del colon (colectomía) para controlar la enfermedad. Dependiendo de la extensión de la inflamación, la severidad y la duración de la actividad de esta, los pacientes con colitis ulcerosa tienen un riesgo mayor de desarrollar cáncer colorrectal. Dependiendo de los factores de riesgo de cada paciente, se recomiendan colonoscopias con biopsias a intervalos de 1 a 3 años para detec-

tar cambios tempranos en la mucosa llamados displasia que son predictores del desarrollo de cáncer. Enfermedad de Crohn: La enfermedad de Crohn puede afectar cualquier parte del tracto gastrointestinal, desde la boca hasta el ano, siendo más común en el intestino delgado terminal (íleon) y el colon. El proceso de inflamación puede ser discontinuo, y envuelve todas las capas del intestino. Los síntomas más frecuentes son dolor abdominal, pérdida de peso, pobre apetito, cansancio y diarreas. Los niños pueden presentar solo con retraso o arresto en el crecimiento y desarrollo. Debido a que el proceso inflamatorio es más abarcador, puede producir áreas estrechas en el intestino que causen obstrucción o fístulas (comunicaciones entre el intestino y áreas adyacentes) con abscesos o perforaciones. Estas complicaciones frecuentemente requieren de cirugía, y durante su vida, al menos la mitad de los pacientes requerirán alguna intervención quirúrgica. Aunque menor que en colitis ulcerosa, el riesgo de cáncer colorrectal está aumentado dependiendo de la extensión de la afectación del colon y la severidad y persistencia de la inflamación. El diagnóstico de enfermedad de Crohn se hace por medio de endoscopía con biopsias y/o estudios de radiología como tomografía computarizada y resonancia magnética.

4. ¿CUÁLES SON SUS POSIBLES COMPLICACIONES? Ambas EII pueden ser acompañadas de manifestaciones fuera del intestino. Estas pueden ser asociadas al proceso inflamatorio activo en el intestino, o aparecer aun cuando el paciente aparenta estar en remisión. Las más comunes son dolores en las articulaciones, y en algunos casos

artritis. Hay varias lesiones en la piel asociadas a EII, siendo las más conocidas eritema nodoso (unos nódulos duros, rojos, calientes y dolorosos) y pioderma gangrenoso (úlceras en la piel). También ocurren procesos de inflamación en los ojos, como uveítis y epiescleritis, y en las vías biliares (colangitis primaria esclerosante). Pueden afectarse otros órganos como el pulmón, el corazón y los nervios. Como consecuencia del proceso inflamatorio intestinal, pueden ocurrir pérdida de peso, anemia, cansancio, malnutrición, y osteopenia. Es muy común la presencia de síntomas de ansiedad y depresión al recibir el diagnóstico y durante períodos de enfermedad activa, que deben ser atendidos.

¿QUÉ TRATAMIENTOS EXISTEN?

Hay múltiples tratamientos aprobados para las EII, dependiendo del diagnóstico específico, la severidad de la condición y la localización del proceso inflamatorio. Hay medicamentos cuyo efecto es tópico, o sea por contacto directo con la mucosa inflamada, muy útiles en colitis ulcerosa leve a moderada. Cuando la EII es más severa o activa, se utilizan medicamentos que disminuyen el proceso inflamatorio e inmunológico como son los corticoesteroides sistémicos, los inmunomoduladores (medicinas que disminuyen la actividad del sistema inmune), y medicamentos que bloquean moléculas específicas responsables de inflamación (conocidos como biológicos y moléculas pequeñas). Estos medicamentos potentes han sido un gran avance en el tratamiento de las EII, logrando controlar la inflamación aun en muchos de los pacientes con enfermedad severa.

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6. ¿SE PUEDE PREVENIR? Por el momento, las EII no se pueden prevenir. La mejor identificación de factores ambientales detonantes de EII y la capacidad de modificar el microbioma y devolverlo a uno saludable son las áreas de mayor potencial para evitar o controlar las EII. Mientras tanto, el cuidado preventivo de salud en pacientes con EII es parte importante de su manejo. Este incluye una dieta balanceada y saludable, técnicas de manejo de estrés, cernimiento para ansiedad y depresión, y vacunación al día para influenza, hepatitis A y B, Virus de Papilloma, varicela, Zoster, MMR, pulmonía y COVID. Además, la vigilancia para cáncer colorrectal, cáncer de cérvix y cáncer de piel

8. ¿POR QUÉ EDUCARME SOBRE LA CONDICIÓN? La misión de la Fundación Esther A Torres pro Enfermedades Inflamatorias del Intestino (FEAT) es crear conciencia y educar sobre la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, condiciones conocidas colectivamente como enfermedades inflamatorias intestinales (EII). Estas condiciones se caracterizan por un proceso de inflamación crónico en el sistema gastrointestinal, que alterna entre episodios de muchos síntomas o recaídas y momentos en que la persona se siente bien (remisión).

según aplique, son importantes. El cuidado integral interdisciplinario de pacientes con EII lleva a mejores resultados y menos complicaciones.

7. ¿CÓMO VIVIR MEJOR CON LA CONDICIÓN? Educarse sobre las EII, conocer su enfermedad y cómo se manifiesta, participar activamente y cumplir con el seguimiento y el tratamiento, establecer una buena comunicación con su médico, compartir con su red de apoyo, conocer sus derechos y deberes para ser proactivo en el ambiente educativo y laboral, y cuidar la salud general son la clave para llevar una vida plena viviendo con EII.

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HIDRADENITIS SUPURATIVA: ¿QUÉ DEBO SABER?

Por: Redacción BeHealth

1.¿QUÉ ES LA HIDRADENITIS SUPURATIVA? La hidradenitis supurativa es una condición inflamatoria, o sea, no se pega. Es un proceso crónico que todavía no tiene cura y que se caracteriza por la presencia de nódulos, abscesos y tractos drenosos. Estos tienden a ocurrir en las áreas de los pliegues: debajo de los brazos, debajo de los senos, entre las piernas de forma recurrente. La hidradenitis supurativa generalmente comienza después de la pubertad, pero la incidencia principal ocurre entre la segunda y tercera década.

2.¿CUÁNDO ACUDIR AL DERMATÓLOGO? Cuando empiezan las primeras lesiones muchos creen que fue un golondrino, pero esta es la primera lesión de hidradenitis supurativa. Estas ocurren

de forma intermitente, lo que hace que se retrase el diagnóstico hasta por siete años. Si usted ve que estas lesiones ocurren de forma recurrente, busque un dermatólogo. Es mejor el pronóstico con un diagnóstico temprano. Aunque no se cura se evita la progresión de la enfermedad.

3. ¿POR QUÉ OCURRE? La condición es 3 veces más común en mujeres que en hombres. Sin embargo, en los hombres hay una tendencia mucho más agresiva. Sabemos que hay una sobreactivación del sistema inmunológico que tiene que ver con procesos inflamatorios. Estos procesos afectan la piel y otros sistemas por lo que existen comorbilidades como síndrome metabólico, problemas cardiovasculares, diabetes, etc.

Los estudios demuestran que es mucho más frecuente en raza negra como caucásicos. Los latinos poseen una prevalencia más alta.

4.¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS? En los pacientes con hidradenitis supurativa, los síntomas varían de una persona a otra. Sin embargo, hay signos que la mayoría de las personas desarrollan en algún momento como zonas de la piel inflamadas (rojas, dolorosas e hinchadas) en las que aparecen lesiones dolorosas, nódulos, abscesos o tractos. Dependiendo de la gravedad de la enfermedad, las lesiones en las zonas afectadas pueden ser lo suficientemente dolorosas, particularmente bajo presión, interfiriendo con el movimiento del área. La hidradenitis supurativa puede variar de leve a muy grave. Lo que las diferencia es que en los casos más graves una persona puede tener repetidos abscesos dolorosos, material de olor desagradable, aparición de cicatrices y/o contracturas. Los síntomas pueden aparecer a cualquier edad, pero son más frecuentes después de los 20 años e incluyen: Inflamación de la piel con nódulos de varios tamaños Enrojecimiento intenso en el área afectada Dolor intenso y constante En algunos casos, los nódulos pueden romperse y liberar pus, causando la aparición de mal olor en el lugar, además de causar un intenso dolor.

Los nódulos pueden tardar varias semanas e incluso meses en desaparecer, siendo más grandes y más dolorosos en personas con sobrepeso, bajo estrés constante o en un período de grandes cambios hormonales, como la pubertad o el embarazo.

5. ¿TIENE CURA? No existe una cura para la hidradenitis supurativa, pero con un tratamiento adecuado, las personas con esta enfermedad pueden vivir durante períodos de tiempo con pocos o ningún síntoma. La hidradenitis supurativa es una enfermedad crónica que debe ser manejada adecuadamente. Tiende a recurrir y a empeorar si no se trata. Por lo tanto, el diagnóstico temprano y adecuado es extremadamente importante para que tú o un ser querido con la enfermedad pueda beneficiarse de un alivio de los síntomas más eficaz y duradero. Si crees que puedes tener hidradenitis supurativa, te recomendamos que consultes a un dermatólogo. Estos especialistas de la piel son los que tienen más probabilidades de diagnosticar correctamente esta enfermedad y tienen más experiencia en su tratamiento.

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5. ¿CÓMO SE DIAGNOSTICA? Tras la aparición de estos síntomas, sin mejoría en 2 semanas se recomienda consultar a un dermatólogo para confirmar el diagnóstico solo mediante historial médico y evaluación física adecuada. También puede ser necesario el análisis de secreciones purulentas para descartar infección. Cuando se hace a tiempo, el diagnóstico puede ayudar a reducir las posibilidades de empeoramiento de la afección, así como la aparición de complicaciones, tales como: cicatrices profundas que pueden dificultar el movimiento de la extremidad afectada y causar contracturas permanentes.

7. ¿CUÁLES SON LOS TRATAMIENTOS EN LA ACTUALIDAD? El tratamiento de la hidradenitis supurativa, aunque no cura la enfermedad, ayuda a aliviar los síntomas y a evitar que aparezcan con tanta frecuencia, disminuyendo también las posibilidades de tener complicaciones. Algunas de las formas más utilizadas para tratar la hidradenitis incluyen: Antibióticos tópicos y sistémicos como la tetraciclina, la clindamicina o la eritromicina: eliminan las bacterias de la piel, evitando sobreinfecciones que puedan empeorar la condición Inyecciones de corticoides como la Prednisolona o la Triamcinolona: reducen la inflamación de los nódulos, aliviando la hinchazón, el dolor y el enrojecimiento Analgésicos como el paracetamol o el ibuprofeno: ayudan a aliviar las molestias y el dolor.

Además, el dermatólogo puede prescribir algunos tratamientos biológicos que ayudan a modular la acción del sistema inmunológico, inhibiendo el efecto de algunas proteínas inflamatorias asociadas a la condición de hidradenitis.

¿CÓMO VIVIR MEJOR CON HIDRADENITIS SUPURATIVA?

Debe evitarse en la medida de lo posible todo factor de riesgo que pueda resaltar la hidradenitis supurativa. En las regiones donde crece el vello, como las axilas y las ingles, se recomienda la depilación con láser, evitando los métodos que dañan la piel, así como los desodorantes que causan irritación. También se recomienda llevar ropa suelta, mantener un peso saludable, evitar dietas hiperglucémicas y la ingestión de alcohol y cigarrillos. En los casos más graves, en los que los síntomas son más intensos y hay una hinchazón exagerada, una infección o la formación de canales, el médico también puede aconsejar la cirugía para eliminar los nódulos y la piel afectada. En estos casos, se puede añadir tratamiento quirúrgico que va a depender de la severidad de condición.

? ¿Tienes más preguntas sobre la hidradenitis supurativa? Te invitamos a conocer Hidradenitis Suppurativa Puerto Rico, una fundación cuya misión es educar sobre la HS, promover el diagnóstico temprano y dar apoyo a los pacientes con esta condición.

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ARTRITIS REUMATOIDE: EDÚCATE SOBRE ESTA CONDICIÓN

Por: Redacción BeHealth

1. ¿QUÉ ES LA ARTRITIS REUMATOIDE? La artritis reumatoide es una enfermedad crónica autoinmune cuya presentación principal es dolor en las articulaciones debido a que el propio sistema inmunológico crea inflamación.

2. ¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS? Por lo general se manifiestan muchos otros síntomas, sin embargo, uno clave para identificar la condición es el dolor articular en las coyunturas pequeñas, dígase dedos, muñecas y codos. Adicional a ello se puede observar esa articulación roja, caliente e hinchada. Por otra parte, entre los síntomas constitucionales se encuentran debilidad, fiebre, dolores de cabeza y dolores generalizados. Asimismo puede afectar órganos como el pulmón, de ahí que se presente también tos seca y falta de aire. Al ser una enfermedad crónica sistémica se manifiesta a través de todo el cuerpo, y puede afectar cualquier órgano o coyuntura.

En Puerto Rico en el año 2018 había de una prevalencia del 0.6%, sin tener en cuenta la cantidad de pacientes que aún se encuentran sin diagnosticar.

3. ¿CUÁLES SON LOS FACTORES DE RIESGO Y CÓMO PREVENIR LA ARTRITIS? Cuando se trata de prevención, un paso clave es identificar los factores de riesgo de padecer artritis reumatoide. Algunos factores de riesgo como la edad y el género, no se pueden cambiar –en las mujeres existe mayor probabilidad de desarrollar la condición–. Otros que sí pueden modificarse son la obesidad y el tabaquismo, que además de aumentar las probabilidades de desarrollar esta condición son perjudiciales para la salud en general. Se sabe que el paciente con un estilo de vida activo y una dieta balanceada tiene menos riesgo de sufrir esta y otras enfermedades.

A pesar de que no existen estadísticas precisas, en Puerto Rico para el 2018 había alrededor de una prevalencia del 0.6%, ello sin tener en cuenta la cantidad de pacientes que aún se encuentran sin diagnosticar. Como la gran mayoría de las condiciones reumáticas, las mujeres son las más afectadas, se cree que cada 3 mujeres, es diagnosticado un hombre. Quizás algunos factores hormonales podrían ser la causa de la gran incidencia en las mujeres.

4. ¿CUÁL ES SU INCIDENCIA EN PUERTO RICO? Se sabe que la incidencia de la artritis reumatoide en Puerto Rico está en aumento aunque se desconocen las causas, y puede deberse a cambios ambientales o a la dieta.

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¿CÓMO SE DIAGNOSTICA? Entre los elementos para ese criterio se encuentra el examen físico especializado donde se observa cada coyuntura en busca de aquellas que resulten dolorosas a la palpación o que se haga evidente la inflamación. Dependiendo de la articulación afectada se otorga un puntaje, siendo las articulaciones más pequeñas las de mayores puntos, pues en el caso de estar afectadas las más grandes puede tratarse de osteoartritis. Adicionalmente, se le ordena al paciente la realización de exámenes de laboratorio, entre ellos el factor reumatoideo (FR) en sangre, el anti-CCP, una proteína que se eleva en sangre cuando se tiene marcadores positivos. También se ordenan marcadores de inflamación en sangre, entre ellos la proteína C reactiva y el sed rate para medir la velocidad de sedimentación.

6. ¿CUÁLES SON LOS TRATAMIENTOS ACTUALES? Una vez establecido un diagnóstico se puede comenzar el tratamiento con fármacos orales o la terapia convencional de agentes modificadores de la enfermedad. También se encuentran los biológicos, medicamentos inyectables que han llegado para revolucionar el tratamiento, que ahora permite minimizar y en ocasiones eliminar la inflamación y el dolor, evitando así el daño a las coyunturas. Con ellos se ha logrado un avance significativo, posibilitando periodos de remisión.

Precisamente la mayor preocupación de los especialistas con esta condición reumática es el perjuicio a las coyunturas y con ello las deformaciones que pueden dificultar las actividades cotidianas, lo que impactaría directamente en la calidad de vida de los pacientes.

7.¿CUÁLES SON LAS ENFERMEDADES RELACIONADAS CON LA AR? La artritis reumatoide es una condición inflamatoria sistémica autoinmune que no solamente destruye a las articulaciones sino también disminuye la función cardiovascular del paciente. Adicional a ello, puede provocar afección ocular, cirrosis pulmonar, hepatitis autoinmune y/o trastornos de la función renal. Si no se tiene un tratamiento adecuado, el paciente puede morir por las complicaciones, especialmente cardiovasculares. También hay otras comorbilidades: el paciente puede tener diabetes, hipertensión, enfermedad aterosclerótica, hiperlipidemia y además tiene una enfermedad inflamatoria que afecta los vasos sanguíneos.

8. ¿CÓMO VIVIR MEJOR CON AR?

HABLA REGULARMENTE CON TU REUMATÓLOGO Y OTROS MÉDICOS

Tener artritis reumatoide no implica estar enfermo permanentemente o sufriendo. No obstante, es necesario que tú y tu médico, de preferencia un reumatólogo, supervisen tu estado. Con un correcto seguimiento y tratamiento, la mayor parte de las complicaciones no articulares de la AR pueden ser evitadas, o al menos reducidas.

Puede que no siempre seas consciente de que la AR afecta a otros sistemas de tu cuerpo además de las articulaciones. Quizás necesites concertar citas más frecuentes con tu oftalmólogo, dentista y otros especialistas para garantizar que todos tus órganos y sistemas corporales estén funcionando correctamente. Cuanto antes se detecte un problema en un órgano o sistema, más fácil será el tratamiento.

Existen diversos medios para mantenerse lo más saludable posible:

EJERCICIO Se pensaba que si sufrías de artritis, debías apoyar tus articulaciones para protegerlas de los daños. Hoy en día, los expertos reconocen que el ejercicio moderado ayuda a mantener las articulaciones flexibles, a aumentar la fuerza y la resistencia, y a mejorar la función cardíaca y pulmonar. Trabaja con tu doctor para desarrollar un plan de ejercicios que sea apropiado para ti y tu condición. En general, las personas con artritis deben tratar de hacer actividad física durante 30 minutos la mayoría de los días de la semana, además de las actividades diarias.

SÉ CONSCIENTE DE TU CUERPO Por ejemplo, ¿notas nuevas erupciones o bultos en tu piel? Las manchas rojas en la piel pueden indicar una inflamación de los vasos sanguíneos. ¿Tienes la boca seca o los ojos irritados? Estos síntomas pueden indicar el síndrome de Sjögren. ¿Te sientes extremadamente cansado? Es posible que tengas anemia o que tu AR sea más activa (puedes estar en un período de exacerbación). Debes saber lo que significa sentirse normal, y si algo no se siente normal, busca consejo médico. DESCANSA CUANDO Y SI LO NECESITAS Si una articulación está hinchada, dolorida o rígida, el descanso puede ayudar a reducir la hinchazón. Para preservar la movilidad de las articulaciones, continúe moviéndolas tan lejos como puedas. También puedes fortalecer tus músculos, apretando y soltándolos más tarde sin siquiera mover las articulaciones. Haz que

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comer sea una prioridad. Los estudios científicos no han demostrado si la dieta altera la artritis. Pero los ácidos grasos omega-3 pueden reducir modestamente la inflamación de la AR si se consumen en cantidades suficientes. En general, mantener una dieta saludable que incluya proteínas magras, calcio y una gama de frutas y verduras, y suficientes calorías para la energía puede ayudarle a mantenerse físicamente, y a menudo mentalmente, saludable. EVITAR O REDUCIR EL CONSUMO DE ALCOHOL El alcohol y la mayoría de los medicamentos para la artritis no se mezclan. Lea las etiquetas de los medicamentos y discuta el problema con su médico. NO FUMES Fumar aumenta el riesgo de sufrir AR. Si ya tienes AR, fumar lo empeora. Hable con su médico sobre cómo dejar de fumar. TOMA SUPLEMENTOS Las personas con AR, especialmente las que toman corticoesteroides, deben tomar suplementos de calcio (para ayudar a sus huesos) y multivitaminas con vitamina D (que ayuda al cuerpo a absorber el calcio). Si su médico nota que ha perdido huesos, puede recetar algo para reducir la pérdida de hueso o prevenir una mayor pérdida.

BUSCA APOYO EMOCIONAL EXTERNO Tener una enfermedad crónica, especialmente una enfermedad impredecible, dolorosa y debilitante, puede ser emocionalmente difícil así como físicamente exigente. Comparte tus sentimientos con un grupo de apoyo o con amigos y familiares. Aunque a veces es normal sentirse deprimido y estresado, hable con su médico si estos sentimientos duran un período de tiempo prolongado.

? ¿Tienes más preguntas sobre la artritis reumatoide? Te invitamos a conocer la Fundación Puertorriqueña de Enfermedades Reumáticas, una organización sin fines de lucro cuya misión es la educación, investigación, apoyo y apoderamiento de pacientes con condiciones reumáticas.

¡Únete al movimiento FER! Edúcate sobre las enfermedades reumáticas Luchamos por una vida más saludable y productiva para los pacientes

FUNDACIONFER.ORG

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CONOCIENDO LA FIBROMIALGIA

Por: Redacción BeHealth

1. ¿QUÉ ES LA FIBROMIALGIA? La fibromialgia es un trastorno caracterizado por dolor musculoesquelético generalizado acompañado por fatiga y problemas de sueño, memoria y estado de ánimo. Los investigadores creen que esta condición amplifica las sensaciones de dolor porque afecta el modo en que el cerebro y la médula espinal procesan las señales de dolor y de no dolor.

2. ¿CUÁLES SON SUS CAUSAS? Muchos investigadores creen que la estimulación nerviosa repetida provoca cambios en el cerebro y en la médula espinal de las personas que padecen fibromialgia. Este cambio está relacionado con un aumento anormal de los niveles de ciertas sustancias químicas en el cerebro que transmiten señales de dolor. Además, los receptores de dolor del cerebro desarrollan una especie de memoria del dolor y se hacen más sensibles, lo que significa que pueden reaccionar de manera desproporcionada ante las señales de dolor. Hay muchos factores posibles que llevan a estos cambios, entre ellos: • Genética: Debido a que la fibromialgia suele ser hereditaria, podría haber ciertas mutaciones genéticas que probablemente te hagan más vulnerable a desarrollar este trastorno. • Infecciones: Algunas enfermedades parecen desencadenar o agravar la fibromialgia.

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• Sucesos físicos o emocionales: La fibromialgia puede desencadenarse por un suceso físico, como un accidente automovilístico. El estrés psicológico prolongado también puede desencadenar esta enfermedad.

3 ¿A QUIÉNES AFECTA? Cualquier persona puede padecer este trastorno, aunque ocurre con mayor frecuencia en las mujeres y a menudo comienza en la mediana edad. Si el paciente padece otras enfermedades específicas, es posible que tenga más probabilidades de tener fibromialgia. Estas enfermedades incluyen artritis reumatoide, lupus eritematoso sistémico y espondilitis anquilosante.

4 ¿QUÉ SÍNTOMAS TIENE UNA PERSONA CON FIBROMIALGIA? Los síntomas principales de la fibromialgia incluyen: Dolor generalizado: Descrito como un dolor leve, molesto y constante, que dura al menos tres meses. Para que se considere generalizado, debe percibirse dolor en ambos lados del cuerpo, y por encima y por debajo de la cintura. Fatiga: Las personas que padecen fibromialgia con frecuencia se despiertan cansadas, aunque a la vez manifiestan que duermen mucho. Con frecuencia, el sueño se interrumpe por el dolor, y muchos pacientes con fibromialgia tienen otros trastornos del sueño, como síndrome de las piernas inquietas y apnea del sueño.

LOS INVESTIGADORES CREEN QUE ESTA CONDICIÓN AMPLIFICA LAS SENSACIONES DE DOLOR PORQUE AFECTA EL MODO EN QUE EL CEREBRO Y LA MÉDULA ESPINAL PROCESAN LAS SEÑALES DE DOLOR Y DE NO DOLOR.

Dificultades cognitivas: Un síntoma comúnmente llamado “fibroniebla” dificulta la capacidad de enfoque, atención y concentración mental. La fibromialgia a menudo coexiste con otras afecciones, como: • Síndrome de colon irritable • Síndrome de fatiga crónica • Migraña y otros tipos de dolores de cabeza • Cistitis intersticial o síndrome de vejiga dolorosa • Trastornos de la articulación temporomandibular • Ansiedad • Depresión • Síndrome de taquicardia postural

5 ¿CÓMO SE DIAGNOSTICA? La fibromialgia puede ser difícil de diagnosticar. En ocasiones se necesita ver a varios profesionales de la salud para obtener un diagnóstico. Una causa de esto es que no existe una prueba específica para ella, y sus principales síntomas, como el dolor y la fatiga, son comunes en muchas otras afecciones. Los profesionales de la salud deben descartar otras causas de los síntomas antes de hacer un diagnóstico de fibromialgia. A esto se le llama diagnóstico diferencial, para el cual un profesional de salud: • Revisará el historia clínica y le preguntará al paciente en detalle sobre sus síntomas • Le realizará un examen físico • Puede solicitar pruebas como radiografías

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o análisis de sangre para descartar otras afecciones • Considerará las guías para diagnosticar fibromialgia, que incluyen: antecedentes de dolor general que dura más de 3 meses, síntomas físicos incluyendo fatiga, despertar cansado y problemas cognitivos, así como la cantidad de partes del cuerpo en las que presentó dolor en la última semana.

6 ¿QUÉ TRATAMIENTOS EXISTEN EN LA ACTUALIDAD? No hay una forma de curar la fibromialgia, sin embargo el tratamiento puede personalizarse y abarca pautas de dieta, ejercicio, apoyo psicológico y fármacos para aliviar los síntomas.

•A nalgésicos: Los analgésicos de venta libre, como el acetaminofén (Tylenol y otros), el ibuprofeno (Advil, Motrin IB u otros) y el naproxeno sódico (Aleve y otros), pueden ayudarte. No se recomiendan los medicamentos opioides porque pueden provocar efectos secundarios importantes y dependencia, y empeorarán el dolor con el tiempo. •A ntidepresivos: La duloxetina (Cymbalta) y el milnaciprán (Savella) pueden ayudar a aliviar el dolor y la fatiga asociados a la fibromialgia. El médico puede recetarte amitriptilina o el relajante muscular ciclobenzaprina para ayudar a promover el sueño. • Medicamentos anticonvulsivos: A menudo, los medicamentos diseñados para

tratar la epilepsia ayudan a reducir ciertos tipos de dolor. A veces, la gabapentina (Neurontin) ayuda a reducir los síntomas de la fibromialgia, mientras que la pregabalina (Lyrica) fue el primer medicamento aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, por sus siglas en inglés) para el tratamiento de la fibromialgia.

• Consumir una dieta saludable • Aprender a tomar las cosas con calma. Si hace demasiado, puede empeorar sus síntomas. Por ello, debe aprender a equilibrar el ser activo con su necesidad de descansar

7 ¿QUÉ COMPLICACIONES ESTÁN ASOCIADAS A ESTA CONDICIÓN?

Terapia conversacional: Algunas como la terapia cognitiva conductual puede ayudarle a aprender estrategias para lidiar con el dolor, estrés y sus pensamientos negativos. Si además tiene depresión junto a su fibromialgia, la terapia conversacional puede ayudarle

El dolor, la fatiga y la mala calidad del sueño asociados con la fibromialgia pueden afectar la capacidad para desenvolverse en casa o en el trabajo. La frustración de lidiar con una enfermedad que muchas veces se malinterpreta también puede causar depresión y ansiedad relacionada con la salud.

Terapias complementarias: Estas han ayudado a algunas personas con los síntomas de la fibromialgia. Sin embargo, investigadores necesitan hacer más estudios para mostrar cuáles son efectivas. Si piensa que le pueden ayudar, converse primero con su profesional de la salud. Estas terapias incluyen:

8 ¿CÓMO SOBRELLEVAR EL DOLOR DE LA FIBROMIALGIA?

• Masajes terapéuticos • Terapias del movimiento • Quiropráctica • Acupuntura

Además de los medicamentos indicados por los especialistas de salud, a los pacientes diagnosticados con fibromialgia se les recomiendan cambios de estilo de vida, terapia conversacional y tratamientos complementarios para sobrellevar mejor esta condición. • Dormir bien • Hacer ejercicio regularmente. Si no ha hecho ejercicio, comience lentamente. Puede que deba ver a un terapeuta físico, que puede ayudarle a crear un plan que sea acorde a sus necesidades • Aprender a manejar el estrés

¿Tienes más preguntas sobre la fibromialgia? Te invitamos a conocer la Fundación Puertorriqueña de Enfermedades Reumáticas, una organización sin fines de lucro cuya misión es la educación, investigación, apoyo y apoderamiento de pacientes con condiciones reumáticas.

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Las enfermedades reumáticas y otros padecimientos relacionados incluyen más de 100 trastornos que por lo general afectan las articulaciones, los tendones, los ligamentos, los huesos y los músculos. Algunas de estas condiciones son: artritis reumatoide, artritis psoriásica, osteoartritis, otras artritis -asociadas a condiciones como Crohn y colitis ulcerativa, osteoporosis, fibromialgia, esclerodermia, vasculitis y otras enfermedades de tejido conectivo.

Griselle Lugo Directora Ejecutiva de FER

La Fundación Puertorriqueña de Enfermedades Reumáticas (FER) es una organización sin fines de lucro con exención federal 501 (c)(3). Fue fundada en San Juan en el 2009 por un grupo de reumatólogos de la Asociación de Reumatólogos de Puerto Rico. Nuestra misión es aportar al bienestar del paciente con condiciones reumáticas para que alcancen una vida más saludable, activa y productiva. Nuestra visión es ser la organización líder que promueva la educación, investigación, apoyo y apoderamiento de pacientes con condiciones reumáticas.

JUNTA DIRECTIVA: Presidente - Oscar Soto-Raíces. M.D. Vicepresidente – Rodolfo Concepción, M.D. 2º Vicepresidente - Noemí Varela-Rosario Tesorero - Ramón Ortega, M.D. Secretaria - Mara Ortega Vocal - William Borges Vocal – Marta González-Alonso Vocal – Elivette Zambrana-Flores, M.D. Vocal – Amarilis Pérez-De Jesús, M.D. Vocal – Vilmania Mambrú-Tavarez, Psy. D. Directora Ejecutiva – Griselle Lugo

Fundación FER pretende promover el desarrollo de acciones educativas dirigidas a pacientes, familiares y público en general sobre enfermedades reumatológicas y temas relacionados. Asimismo, brindar las herramientas necesarias para que las personas que padecen de enfermedades reumatológicas tomen el control de sus vidas y su enfermedad será uno de los muchos objetivos a seguir. Promover el desarrollo de una política de salud pública y de una legislación que faciliten el acceso a tratamiento y a una mejor calidad de vida es parte de la agenda de trabajo de la Fundación.

Nuestra campaña de concienciación “Las Caras de FER” durante los años 2012-2013, difundió el testimonio de pacientes que voluntariamente han compartido sus experiencias con nosotros para ayudar a otros pacientes. En el 2014, mayo fue proclamado por el Depto de Estado de PR como “mes de la concienciación de las condiciones reumáticas” y se ofrecieron 5 charlas durante todo el mes a aproximadamente 200 pacientes. Dichas conferencias fueron dictadas por médicos reumatólogos, con el propósito de orientarlos sobre las condiciones reumáticas, su manejo y cómo tener una mejor calidad de vida. También en el 2013, tuvimos nuestra primera Gala en pro de recaudación de fondos para FER. Desde el 2016 y durante tres años consecutivos los pacientes han participado de nuestro concepto ReumaExpo. Charlas educativas, talleres y exhibidores se han congregado en diferentes ambientes tales como el Jardín Botánico de Ca-

guas y en Plaza Las Américas. Esta cumbre viene realizándose en los pasados años con mucho éxito y se ha convertido en un pilar fuerte de apoyo para nuestros pacientes y la comunidad puertorriqueña de pacientes con condiciones reumáticas. A través de los 11 años de servicios hemos brindado campañas de concienciación tales como: Tres eventos de Carreras de 5K, “Las Caras de FER” 2012-2013, “Gala 2013” pro fondos fundación, “Mayo: mes de la concienciación de las condiciones reumáticas” 2014 (proclamado por el Depto. de Estado de PR), cuatro Simposios Educativos “Venciendo las enfermedades reumáticas” 2012-2015, ReumaExpo 2016, ReumaExpo 2018 y desde 2016 se transmite un programa de radio semanal “Hablemos de Reumatología con Fundación FER” (todos los sábados de 8:30 a 9:00 a.m. por Radio Isla 1320, Radioisla.tv y Radio Isla 1320 Facebook Live. Todos los eventos han sido siempre gratuitos para los participantes.

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Fundación FER ha impactado a miles de personas en los últimos 11 años, enriqueciendo con conocimiento para el mejor manejo de sus condiciones a la comunidad de pacientes reumáticos. En los pasados años, FER ha contribuido económicamente con el grupo pediátrico G.A.N.A.R. para su campamento de verano en donde se ofrecen diferentes alternativas educativas y de terapia recreacional a niños y adolescentes con condiciones reumáticas. También han creado alianzas con Global Healthy Living Foundation y Creaky Joints, que han ayudado luego del paso del huracán María a través de un generoso donativo para ofrecer transportación gratuita a los pacientes para visitar a sus reumatólogos. Al igual, se hicieron programas de radio especiales para orientar a los pacientes sobre cómo manejar su condición luego del paso de este fenómeno atmosférico. Se llevaron a cabo clínicas especializadas de reumatología en los pueblos de Yabucoa, Comerío y Vieques en donde se atendieron las necesidades de más de 200 pacientes. En 2020, y debido a la pandemia del COVID-19, Fundación FER se reinventa para seguir educando a la población. El sábado, 22 de agosto de 2020, ReumaExpo Internacional 2020, Edición Digital, llegó a aproximadamente 10.000 personas alrededor del mundo. Cuatro horas de transmisión en vivo y videos pregrabados llegaron a todos los hogares de los pacientes y la comunidad, no solo en Puerto Rico, sino a toda la comunidad hispanohablante del mundo. Se transmitió simultáneamente por las redes sociales Facebook Live y YouTube Live. Todos los videos se mantienen en el canal de YouTube. Por segundo año consecutivo regresamos con un evento virtual, el sábado 26 de junio de 2021, nuevamente ReumaExpo Internacional 2021 por Facebook Live y YouTube Live, con el que nos proponemos con entusiasmo seguir

comunicando y educando a los pacientes sobre cómo manejar su condición. De 10:00 a.m. - 12:00 m.d. y de 2:00 p.m. - 4:00 p.m.

? Todas las personas interesadas pueden buscar más información en nuestra página web www.fundacionfer.org y en nuestra página de Facebook. Son muchas las formas para involucrarse con Fundación FER. Estamos en las redes sociales Facebook, Instagram, YouTube y Twitter. ¡Apóyanos y únete al movimiento FER!

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Dra. Elivette Zambrana, Reumatóloga Pediátrica

Entre las condiciones reumatológicas más comunes tenemos los distintos tipos de artritis, que es un término que se utiliza para referirse a las condiciones que afectan a las articulaciones. Estas a veces se conocen como enfermedades musculoesqueléticas cuyos síntomas incluyen dolor articular, pérdida de las articulaciones e inflamación que se manifiesta con enrojecimiento y calentura de la articulación o el área afectada. Se definen más de 100 condiciones reumatológicas. Sin embargo, las más comunes son la osteoartritis, artritis reumatoide, lupus, espondiloartropatías, enfermedad de Sjögren, gota, esclerodermia, artritis infecciosas o reactivas, artritis idiopática juvenil y polimialgia reumática.

La Fundación Puertorriqueña de Enfermedades Reumáticas trata las enfermedades reumáticas, las cuales tienden a afectar las articulaciones, tendones, ligamentos, huesos y músculos. Muchas de estas condiciones ocurren cuando el sistema inmunológico -por alguna razónpierde la habilidad de reconocernos a nosotros mismos y ataca nuestros propios tejidos. No sabemos exactamente cuál es la causa, pero hay un componente multifactorial; uno puede heredar la predisposición a desarrollar estas condiciones, pero también hay un componente de nuestro ambiente como fumar cigarrillos o estar expuesto al humo de este, la contaminación ambiental y en algunos casos también infecciones. El sexo de la persona también tiene que ver, pues muchas de estas condiciones se ven más en mujeres que en hombres. Los síntomas dependen de cuál es la condición diagnosticada o qué parte del cuerpo se ve afectada.

Entre los más comunes tenemos dolor, dolor al movimiento, calentura en la articulación. Usualmente las molestias son en las mañanas donde, por lo general, en los primeros 30 minutos hay inflamación en la articulación y, por tanto, esta no se puede mover bien. El diagnóstico en la mayoría de los casos se realiza por criterios clínicos. Aunque utilizamos otras modalidades como las imágenes de laboratorio para confirmar el diagnóstico. Muy probablemente no va haber una prueba de laboratorio o una imagen radiológica que establezca el diagnóstico como tal, sino que es una combinación de los criterios clínicos, laboratorios e imágenes. Por eso es bien importante visitar al reumatólogo para un diagnóstico certero. Estas condiciones son multisistémicas, es decir que el paciente puede tener complicaciones y otros síntomas como inflamación en la parte interna de los ojos conocida como uveítis, inclusive puede haber cambios en los pulmones como f ibrosis pulmonar o problemas del corazón. En el caso del lupus, dependiendo del sistema que está envuelto, van a ser las complicaciones. Uno de los órganos favoritos -especialmente en el lupus juvenil- es el riñón y, si el riñón está, afectado podemos tener fallo renal y terminar con diálisis e inclusive en trasplante. Por eso es importante seguir el tratamiento y realizar un seguimiento bien de cerca con su reumatólogo para estar un paso por delante de las enfermedades reumatológicas, tener menos afecciones y una mejor calidad de vida. Estas condiciones no tienen cura, pero sí puedes recibir tratamiento. El tratamiento depende de la condición, pero, por lo general, si tenemos una artritis la primera línea son los antiinflamatorios no esteroida-

les. Si la artritis no es degenerativa sino autoinmune, como la artritis reumatoide o la artritis idiopática juvenil, tenemos otros medicamentos como el metrotexato o los medicamentos biológicos. Estos se pueden utilizar en otras condiciones como el lupus, ya que el mecanismo esencialmente es bajar la respuesta inmunológica de una manera que la condición pueda ser controlada. La prednisona también se puede utilizar en algunas de las condiciones reumatológicas, por vía oral o inyección en la articulación afectada; si estamos hablando de artritis, por vena en casos más severos.

En términos de prevención, una condición reumatológica no puede ser prevenida pero sí se puede tener una mejor calidad de vida manteniendo un peso saludable y una dieta balanceada. Es importante recalcar que mantener un peso adecuado es muy importante, ya que el tejido de la grasa, conocido como tejido adiposo, tiene un componente de inflamación que puede exacerbar la condición reumatológica. Inclusive, las comorbilidades como la hipertensión o diabetes tienden a ser peores en personas que no tienen un peso adecuado.

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ARTRITIS IDIOPÁTICA JUVENIL:

TODO LO QUE DEBES SABER DE LA A A LA J Por: Redacción BeHealth

1. ¿QUÉ ES LA AIJ? La artritis idiopática juvenil son un grupo de enfermedades inflamatorias que se presenta en menores de 16 años. El brote de esta enfermedad puede persistir durante varios años, pero no necesariamente dura toda la vida. La AIJ afecta principalmente las articulaciones. Sin embargo, también puede afectar otros órganos y alterar el crecimiento y desarrollo normal del niño.

2.¿A QUIÉNES AFECTA? Aunque se cree que las enfermedades reumáticas pueden afectar únicamente a las personas mayores, estas dolencias también pueden afectar a niños y adolescentes. En el caso de la AIJ, se denomina juvenil porque se manifiesta antes de los 16 años de edad. Es más frecuente en las niñas y comienza, generalmente, en los primeros cuatro años de vida.

3.¿CUÁL ES LA CAUSA? La artritis idiopática juvenil es una enfermedad autoinmune, es decir, que el sistema inmune ataca a las propias células y tejidos sanos del

cuerpo. Aún se desconocen factores de riesgo específicos, sin embargo, la herencia y el entorno influyen. Suele ser más frecuente en las niñas.

4.¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS? La artritis idiopática juvenil puede provocar dolor, inflamación y rigidez articular. Incluso, algunas formas de artritis idiopática juvenil pueden causar fiebre, erupción cutánea e inflamación de los ganglios linfáticos y afectar el corazón.

la piel junto con artritis o dolor en las articulaciones. Este tipo de artritis provoca aumento del tamaño de los ganglios del cuello, de las axilas y las ingles, el hígado y el bazo. En algunos casos se inflaman las membranas que rodean el corazón y los pulmones. Oligoartritis Generalmente, aparece antes de los 5 años de edad y afecta a menos de cuatro articulaciones. Los niños afectados con este tipo de artritis presentan un alto riesgo de uveítis. Poliartritis Desde el principio de la enfermedad se inflaman más de cuatro articulaciones y puede provocar cansancio, pérdida de apetito, debilidad muscular y dificultad para realizar los movimientos. Afecta con frecuencia a las niñas. Artritis psoriásica Regularmente, se inflaman las pequeñas articulaciones de los dedos y luego se afectan las uñas y por último la piel. Este tipo de artritis está acompañada con manifestaciones cutáneas como la descamación de la piel.

5.¿EXISTEN DIFERENTES TIPOS DE AIJ? La artritis idiopática juvenil puede afectar a una o varias articulaciones, depende de esto se clasifica en algunos de los subtipos. Los tipos más comunes son sistémicos, oligoarticulares y poliarticulares. TIPOS DE ARTRITIS IDIOPÁTICA JUVENIL: Artritis sistémica El niño presenta fiebre persistente y manchas en

Artritis relacionada con entesitis Aparece con frecuencia en los niños de más de 10 años. Las articulaciones que más se afectan son las de las piernas, especialmente, caderas, rodillas, tobillos y dedos de los pies.

6.¿QUÉ COMPLICACIONES SE PUEDEN PRESENTAR? Es importante estar atento a la evolución de la artritis idiopática juvenil y buscar atención médica temprana para reducir el riesgo de complicaciones graves asociadas a la enfermedad. Algunas de las complicaciones son:

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Problemas oculares Algunos tipos de AIJ podrían provocar cataratas, glaucoma e incluso ceguera. Para reducir el riesgo es importante que los niños asistan periódicamente al oftalmólogo Problemas de crecimiento De acuerdo con Mayo Clinic, algunos medicamentos utilizados para el tratamiento, principalmente los corticosteroides, también pueden inhibir el crecimiento.

7.¿QUÉ TRATAMIENTOS HAY DISPONIBLES? La finalidad de los tratamientos para la AIJ es aliviar el dolor y la inflamación, mantener el movimiento y la fuerza y prevenir las complicaciones. Algunos tratamientos pueden utilizarse individualmente o en ocasiones se combinan las terapias para ayudar al niño a tener una vida normal. Medicamentos Los medicamentos recetados sirven para reducir el dolor y daño en las articulaciones. Entre los medicamentos utilizados con mayor frecuencia se encuentran: - Medicamentos antiinflamatorios no esteroides - Medicamentos antirreumáticos modificadores de la enfermedad - Agentes biológicos - Corticosteroides Terapias El trabajo con un fisioterapeuta podría ayudar a mantener la flexibilidad de las articulaciones y conservar la amplitud de los movimientos. Todo esto adaptado a las necesidades y capacidades del niño. Fuentes: Fundación Española de Reumatología, Mayo Clinic

Cirugía En los casos graves de artritis idiopática juvenil puede ser necesario realizar una intervención quirúrgica para mejorar la función articular.

8.¿QUÉ AJUSTES EN EL ESTILO DE VIDA DEBE HACER EL PACIENTE? Además de las terapias indicadas por el especialista los cuidadores pueden ayudar a los niños a adoptar hábitos saludables en su día a día con el fin de reducir los efectos de la AIJ, como por ejemplo: - Hacer ejercicio en forma regular - Aplicar compresas de frío o calor - Alimentarse saludablemente

? ¿Tienes más preguntas sobre la artritis idiopática juvenil? Te invitamos a conocer a Fundación Bechara, una organización sin fines de lucro con la misión de fortalecer la salud pública mediante el desarrollo de iniciativas que eduquen, equipen y empoderen a la comunidad en áreas específicas de la salud.

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Por: Daphne Bechara Presidenta de Fundación Bechara Alexa Borroto Fundadora de Be Brave

La Fundación Bechara es una organización sin fines de lucro fundada en el 2010 y acreditada con la excención federal de la 501©3. Su misión es fortalecer la salud pública de Puerto Rico desarrollando iniciativas enfocadas en educar, equipar y capacitar a la cuidadanía en áreas específicas de salud. La Fundación se compone de tres iniciativas: Proyecto Quico Bechara, Be Brave y Respuesta Comunitaria ante Emergencias.

El Proyecto Quico Bechara es el proyecto pionero de Fundación Bechara. El mismo nace a raíz del fallecimento del Ingeniero Francisco Bechara a causa de un paro cardiaco súbito en un campo de golf en Puerto Rico. Ante la tragedia de no tener acceso a un DEA en ese trágico momento, la familia Bechara deseo transformar el dolor en un proyecto que brinda esperanza de vida. El Proyecto Quico Bechara tiene como objetivo educar a la comunidad sobre la importancia del acceso inmediato a Desfibriladores Externos Automátizados (DEA) y su uso adecuado como eslabón esencial en la cadena de sobrevivencia al proveer asistencia a una víctima sufriendo una emergencia cardiaca. A su vez, colabora en equipar patrullas de policía, vehículos de emergencias médicas y establecimientos públicos y privados con este equipo para brindar oportunidades de salvar vidas. Fundación Bechara ha donado 65 desfibriladores externos automatizados y ofrecido el curso de certificación en la técnica de CPR &AED de la Cruz Roja Americana a sobre 600 ciudadanos. Be Brave es la segunda iniciativa de Fundación Bechara y fue establecida en 2015. Be Brave se enfoca en educar sobre las enfermedades autoinmunes, apoya la educación continua a médicos y promueve la investigación biomédica con el fin de avanzar tratamientos innovadores y posibles cura a estas condiciones crónicas. Be Brave nace del diagnóstico de la joven Alexa Borroto Bechara como paciente de Adult Onset Still’s Disease, una condición sistémica, reumática autoinmune. Bajo el liderato de nuestro

ANTE LA DEVASTACIÓN CAUSADA POR EL HURACÁN MARÍA Y AL ENFRENTAR LA PANDEMIA GLOBAL DEL COVID-19, FUNDACIÓN BECHARA LANZÓ SU TERCERA INICIATIVA DIRIGIDA A ATENDER CRISIS EN SALUD EN PUERTO RICO.

Director Médico, Dr. Radamés Sierra Zorita, como primer paso en el plan estratégico, Fundación Bechara estableció el Be Brave Fund en el Brigham & Women’s Hospital en Boston, MA apoyando el “Rheumatology Fund for Discovery and Innovation” dirigido por el Dr. Michael Weinblatt. Específicamente, apoyamos el estudio “Arthritis Triggers in Adults and Children” dirigido por el reumatólogo Dr. Peter Nigrovic, al cual se le han contribuido sobre $200,000 en donativos. Comprometidos con avanzar estudios de investigación en Puerto Rico, colaboramos junto a la Escuela de Farmacia de la UPR para publi-

car “Characterization of Rheumatic Arthritis (RA) in PR: Prevalence, Demographic’s and Prescribing Trends among Beneficiaries of the Government Sponsor Healthcare (GSHCP). El compromiso con la educación continua del médico en las condiciones autoinmunes e infamatorias es para Be Brave una prioridad. Por tal razón, Fundación Bechara lleva a cabo anualmente 2 conferencias médicas en el tema de reumatología y autoinmunidad otorgando créditos de educación continua (CMEs) libre de costo para los médicos participantes. Contamos con reconocidos médicos especialistas tanto de Puerto

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Rico como de los Estados Unidos como conferenciantes. A través de estas conferencias educativas, Be Brave promueve la importancia del diagnóstico y la atención médica temprana, la cual en combinación con los tratamientos modernos existentes representan óptimos cuidados de salud y ayudan a combatir los síntomas y los daños permanentes causados al cuerpo de sus pacientes. Al presente Fundación Bechara ha educado a sobre 800 médicos y está organizando la 10ma conferencia médica en reumatología y autoinmunidad. Ante la devastación causada por el Huracán María y al enfrentar la pandemia global del Covid-19, Fundación Bechara lanzó su tercera iniciativa dirigida a atender crisis en salud en Puerto Rico. A través de esta iniciativa, establecemos alianzas de colaboración dentro de la comunidad médica tanto en Puerto Rico como los Estados Unidos, con el fin de proveer asistencia en suministros médicos y ayuda financiera a hospitales, clínicas e insituciones sin fines de lucro brindando servicios de salud en Puerto Rico. Estos esfuerzos represenatron $88,000 dólares en ayuda financiera a entidades sin fines de lucro brindando servicios de salud, 50,000 libras en suministros médicos distribuidos alrededor de la isla, $58,000 dólares en donativos de mascarillas N95/ KN95 y batas quirúrgicas a la comunidad médica.

La transparencia, determinación, pasión y enfoque en nuestras iniciativas ha sido la clave del éxito para Fundación Bechara durante esta década. Nos esmeramos diariamente para lograr nuestra visión y misión de colaborar para brindarle a nuestra comunidad oportunidades de vida y calidad de vida a sus cuidadanos. Así, tener un impacto positivo al ayudar a fortalecer la salud pública en Puerto Rico.

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DESCIFRANDO EL LUPUS Por: Redacción BeHealth

1. ¿QUÉ ES EL LUPUS? El lupus es una enfermedad crónica autoinmune que puede dañar cualquier parte del cuerpo (la piel, las articulaciones y/o los órganos internos del cuerpo). Que sea una enfermedad crónica significa que los signos y las señales suelen durar más de seis semanas y frecuentemente por muchos años. Con el lupus, algo va mal con el sistema inmunológico, que es la parte del cuerpo que lucha contra virus, bacterias y gérme-

nes (invasores externos, como la gripe). Normalmente, el sistema inmunológico produce proteínas denominadas anticuerpos que protegen al cuerpo contra estos invasores externos.

2. ¿CUÁL ES LA CAUSA? Se desconocen las causas precisas del lupus; sin embargo, los expertos se inclinan a pensar que esta enfermedad autoinmune es el resultado de una combinación de factores genéticos, hormonales y ambientales.

3. ¿CUÁLES SON LOS FACTORES DE RIESGO DEL LUPUS? Según las estadísticas, tienen un mayor riesgo de desarrollar lupus:

que se caracteriza por tener episodios (denominados “brotes”) en los que los signos y síntomas empeoran durante un tiempo, después mejoran o incluso desaparecen por completo durante una época. Los signos y síntomas de lupus que tengas dependerán de los sistemas del cuerpo que se ven afectados por la enfermedad. Los signos y síntomas más comunes incluyen:

Las mujeres. Como ya se ha dicho, en 9 de cada 10 casos de LES el paciente es una mujer

Fatiga

Personas entre 15 y 45 años de edad. El lupus, sin embargo, puede afectar a personas de todas las edades

Dolor articular, rigidez e hinchazón

Individuos pertenecientes a las etnias afroamericana, latino-hispana, nativa americana, asiático-americana y nativa hawaiana, y a la etnia típica de las islas del Pacífico Individuos con un historial familiar de lupus. Los expertos creen que una persona perteneciente a una familia con lupus tiene entre un 5 y un 13% más de probabilidades de desarrollar LES que una persona sin los antecedentes familiares mencionados.

4. ¿QUÉ SÍNTOMAS PRESENTAN LAS PERSONAS CON LUPUS? No hay dos casos de lupus exactamente iguales. Los signos y síntomas pueden ser repentinos o desarrollarse lentamente, pueden ser leves o intensos, y temporales o permanentes. La mayoría de las personas con lupus tiene una enfermedad leve

Fiebre

Una erupción en forma de mariposa en el rostro que puede abarcar las mejillas y el puente de la nariz o erupción en el resto del cuerpo Lesiones que aparecen en la piel o que empeoran con la exposición al sol Dedos de los pies y de las manos que se vuelven blancos o azules cuando se exponen al frío o durante situaciones de estrés Falta de aire Dolor en el pecho Ojos secos Dolor de cabeza, desorientación y pérdida de memoria

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5. ¿CUÁLES SON LAS CAUSAS DE SU APARICIÓN?

6. ¿CÓMO SE DIAGNOSTICA EL LUPUS?

Como enfermedad autoinmunitaria, el lupus aparece cuando el sistema inmunitario ataca el tejido sano del cuerpo. Es probable que el lupus derive de una combinación de la genética y del entorno.

No existe una prueba específica para el lupus, ya que a menudo se confunde con otras enfermedades. Pueden pasar meses o años hasta que un médico lo diagnostique. Su médico puede usar muchas herramientas para hacer un diagnóstico, como:

Aparentemente, las personas que tienen una predisposición hereditaria para contraer lupus podrían desarrollar esa enfermedad al entrar en contacto con algo en el entorno que pueda desencadenar el lupus. Sin embargo, en la mayoría de los casos, se desconoce la causa del lupus. Algunos posibles desencadenantes son los siguientes: Luz solar. La exposición al sol podría ocasionar lesiones de lupus en la piel o desencadenar una respuesta interna en las personas propensas. Infecciones. La existencia de una infección puede iniciar el lupus o provocar una recaída en algunas personas. Medicamentos. El lupus puede desencadenarse por determinados tipos de medicamentos para la presión arterial, medicamentos para las convulsiones y antibióticos. Las personas que tienen lupus inducido por medicamentos generalmente mejoran cuando los suspenden. En casos poco frecuentes, los síntomas persisten incluso después de suspender los medicamentos.

Historia clínica Examen completo Análisis de sangre Biopsia de piel Biopsia de riñón

7. ¿CUÁLES SON LAS POSIBLES COMPLICACIONES? La inflamación causada por el lupus puede afectar diversas partes del cuerpo, como las siguientes: Los riñones. El lupus puede causar daño renal grave, y la insuficiencia renal es una de las principales causas de muerte en personas que padecen lupus. El cerebro y el sistema nervioso central. Si el lupus afecta el cerebro, puedes tener dolores de cabeza, mareos, cambios en el comportamiento, problemas de la vista, e incluso accidentes cerebrovasculares o convulsiones. Muchas personas que padecen lupus experimentan problemas de memoria y pueden tener dificultad para expresar sus pensamientos. La sangre y los vasos sanguíneos. El lupus puede provocar problemas en la sangre, incluida una cantidad reducida de glóbulos rojos sanos (anemia), y un mayor riesgo de sangrado o coagulación de la sangre. También puede causar inflamación de los vasos sanguíneos.

Pulmones. Tener lupus aumenta las probabilidades de que desarrolles una inflamación en el recubrimiento de la cavidad torácica, la cual puede dificultar la respiración. También es posible que tengas sangrado en los pulmones y neumonía.

tanto la enfermedad como sus tratamientos pueden debilitar el sistema inmunitario.

Corazón. El lupus puede causar la inflamación del músculo cardíaco, las arterias o la membrana del corazón. También aumenta mucho el riesgo de padecer una enfermedad cardiovascular y de tener ataques cardíacos.

Muerte del tejido óseo. Esto se produce cuando el suministro de sangre a un hueso decae, lo que, en general, provoca fracturas diminutas en el hueso y, tarde o temprano, su colapso.

OTROS TIPOS DE COMPLICACIONES Tener lupus también aumenta el riesgo de padecer lo siguiente: Infección. Las personas que padecen lupus son más propensas a las infecciones porque

Cáncer. Al parecer, tener lupus aumenta el riesgo de padecer cáncer. Sin embargo, el riesgo es mínimo.

Complicaciones en el embarazo. Las mujeres que padecen lupus tienen un mayor riesgo de sufrir un aborto espontáneo. El lupus aumenta el riesgo de tener presión arterial alta durante el embarazo y un parto prematuro. Para reducir el riesgo de estas complicaciones, por lo general, los médicos recomiendan retrasar el embarazo hasta que la enfermedad esté controlada durante, al menos, seis meses.

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Evitar los brotes Tratar los síntomas cuando se produzcan Reducir el daño a los órganos y otros problemas

8. ¿CUÁLES SON LOS TRATAMIENTOS PARA EL LUPUS?

Los tratamientos pueden incluir medicamentos para:

No existe una cura para el lupus, pero medicamentos y cambios en el estilo de vida pueden ayudar a controlarlo. Las personas con lupus a menudo tienen que ver varios médicos. En principio, usted tendrá un médico de atención primaria y un reumatólogo (un médico que se especializa en las enfermedades de las articulaciones y los músculos). Dependiendo de cómo el lupus afecte a su cuerpo, quizás deba ir a otros especialistas. Por ejemplo, si el lupus causa problemas al corazón o vasos sanguíneos, usted podría ver un cardiólogo. Su médico de atención primaria debe coordinar la atención entre los diferentes proveedores de salud y tratar otros problemas a medida que aparezcan. Su médico va a desarrollar un plan de tratamiento para satisfacer sus necesidades. Usted y su médico deben revisar el plan para asegurarse que está funcionando. Debe informar de inmediato si aparecen nuevos síntomas para cambiar el tratamiento si es necesario. Los objetivos del plan de tratamiento son:

Reducir la inflamación y el dolor Evitar o reducir los brotes Ayudar al sistema inmunitario Reducir o prevenir el daño a las articulaciones Equilibrar las hormonas

Fuentes: Mayo Clinic, Medlineplus, Lupus Foundation of America

Te invitamos a conocer la Red de Apoyo Lupus Puerto Rico. Para más información sobre el grupo de apoyo puedes escribir a lupuspr@gmail.com, visitar su página web: www.lupuspr.org o buscalo en sus redes sociales: Facebook: Red de Apoyo Lupus Puerto Rico Twitter: @LupusPR Instagram: lupuspuertorico, #LupusPR

DEMOS VISIBILIDAD

AL LUPUS

Invisible para muchos, pero no para quienes lo padecen Haz parte de la Red de Apoyo Lupus Puerto Rico Orientamos, apoyamos y educamos

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EL ABC DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Por: Redacción BeHealth

1. ¿QUÉ ES LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE?

2. ¿QUÉ CAUSA ESTA CONDICIÓN?

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad desmielinizante, neurodegenerativa y crónica del sistema nervioso central (cerebro, cordón espinal y nervio óptico) que puede llegar a ser discapacitante.

La causa de esta enfermedad es desconocida, pero se cree que está relacionado una alteración del sistema inmunológico contra el cuerpo. En el sistema nervioso, la mielina está formada por capas de lípidos (grasas) y proteínas que actúa como un aislante

del impulso nervioso permitiendo que la transmisión del mensaje sea más rápida. La EM causa que las propias células inmune del paciente ataquen a la mielina que protege la fibra nerviosa del cerebro, los nervios ópticos y la médula espinal. Cuando la mielina se daña quedan unas cicatrices, conocidas como escleras, lesiones o placas, que interrumpen la transmisión de los mensajes nerviosos. Dependiendo de la localización, cantidad y tamaño de las lesiones presentes en el cerebro y/o cordón espinal, el paciente podrá llegar a sentir una diversidad de síntomas. Hasta ahora la EM no tiene cura, pero existe una variedad de tratamientos que pueden controlar el progreso de la enfermedad.

3. ¿CÓMO SE DIAGNOSTICA? El diagnóstico se hace con estudio de Resonancia Magnética (MRI). La resonancia magnética además de ser una prueba diagnóstica esencial que nos ayuda a entender la severidad de la condición, también puede ser un indicador de la eficacia de los tratamientos y el pronóstico de la enfermedad. Mediante una punción lumbar se obtiene el líquido espinal para detectar la presencia de bandas oligoclonales ayudando a confirmar el diagnóstico. No obstante, es la presentación clínica la que da inicio al proceso diagnóstico. Gracias a estos criterios estamos realizando diagnósticos certeros mucho más temprano en la enfermedad logrando mejor control de la enfermedad. Cuando la EM se considera un diagnóstico potencial, se deben descartar otras causas o enfermedades que se presentan

de manera similar. Esto se logra con laboratorios de exclusión. En ocasiones, puede ser necesario realizar más de una prueba para que el diagnóstico de EM sea definitivo. Este diagnóstico puede ser rápido para algunos, aunque para otros puede tomar mucho más tiempo.

4. ¿CUÁLES SON LOS PRINCIPALES FACTORES DE RIESGO? Edad. La esclerosis múltiple puede presentarse a cualquier edad, pero su aparición suele ocurrir alrededor de los 20 y 40 años de edad. Sin embargo, pueden verse afectadas personas de menor y mayor edad. Sexo. Las mujeres tienen de dos a tres veces más probabilidades que los hombres de presentar esclerosis múltiple recurrente-remitente. Vitamina D. Tener menos niveles de vitamina D y menos exposición a la luz solar se relaciona con un mayor riesgo de esclerosis múltiple.

5. ¿PUEDE GENERAR OTRAS COMPLICACIONES? Las personas con esclerosis múltiple también pueden tener: Rigidez muscular o espasmos Parálisis, por lo general en las piernas Problemas de vejiga, intestino y funcionamiento sexual Cambios mentales, como olvido o cambios de humor Depresión

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6.¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS? Los signos y síntomas de la esclerosis múltiple pueden ser muy distintos de una persona a otra y durante el transcurso de la enfermedad, según la ubicación de las fibras nerviosas afectadas. Los síntomas a menudo afectan el movimiento, tales como: Entumecimiento o debilidad en una o más extremidades que se produce típicamente en un lado del cuerpo a la vez, o en las piernas y el tronco Sensaciones de choques eléctricos que se producen con ciertos movimientos del cuello, en especial, al inclinarlo hacia adelante (signo de Lhermitte)

¿QUÉ HÁBITOS PUEDE ADOPTAR UN PACIENTE CON ESCLEROSIS PARA VIVIR MEJOR?

Actividades como el ejercicio, la meditación, el yoga, los masajes, una dieta más saludable, la acupuntura y las técnicas de relajación pueden ayudar a mejorar el bienestar mental y físico general, pero hay pocos estudios que respalden su uso para controlar los síntomas de la esclerosis múltiple.

Temblores, falta de coordinación o marcha inestable Los síntomas de la esclerosis múltiple también pueden incluir: Hablar arrastrando las palabras Fatiga Mareos Hormigueo o dolor en distintas partes del cuerpo Problemas con la función sexual, los intestinos y la vejiga

7. ¿QUÉ TIPOS DE TRATAMIENTOS EXISTEN? Medicación inyectable Medicación oral Infusiones

¿Tienes más preguntas sobre la esclerosis múltiple? Te invitamos a conocer la Fundación Puertorriqueña de Esclerosis Múltiple, donde encontrarás apoyo mediante programas educativos de ayuda al paciente, grupos de apoyo e información relevante para los pacientes con esta condición. Puedes ponerte en contacto a través del teléfono 787-723-2331 o través de su página web www.fempr.org

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Queremos crear un futuro en el que las enfermedades sean cosa del pasado. Somos Janssen, Compañías Farmacéuticas de Johnson & Johnson. Pensadores audaces. Grandes soñadores. Defensores infatigables de los pacientes. Nuestro objetivo es que algún día las enfermedades más temidas solo se encuentren en los libros de historia. Aprender más en www.janssen.com.