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50 de vida TESTIMONIOS

Conoce la historia de un grupo de guerreros que han logrado tomar el control de su condiciรณn de salud.

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¿POR QUÉ NACIMOS? “Tomar el control de la salud”, una frase que más allá de ser slogan corporativo de BeHealth, representa la razón de ser del nacimiento de esta iniciativa: Historias BeHealth, un proyecto que nace para inspirar a las personas a valorar su salud a través de los testimonios de vida de un grupo de guerreros que se han empoderado de las diversas condiciones de salud que les ha tocado afrontar. Pacientes de psoriasis, enfermedad de Crohn, esclerosis múltiple, hidradenitis supurativa, cáncer de seno, cáncer de pulmón, entre otros, se dan cita en nuestras páginas para compartir sus historias, presentando en estas las herramientas y estrategias claves para tener calidad de vida sin importar la condición que padezcan. Este grupo de guerreros viene a enseñarnos que -cuando cuidamos nuestra salud- estamos cuidando el motor de nuestras vidas. Eso nos permite ser felices y productivos en todos y cada uno de los escenarios de la vida diaria. Familia, trabajo, vida social… todo eso que nos llena es imposible disfrutarlo si no nos cuidamos porque sin lugar a duda, ¡SIN SALUD NO TENEMOS NADA! Y esa es una lección que el 2020 se ha encargado de enseñarnos, al estar sumergidos en una pandemia, producto del COVID-19. Este especial es una ‘Oda a los Pacientes’, pero también a la labor que realizan todas esas asociaciones y fundaciones que velan por el bienestar de todos esos puertorriqueños que luchan cada día para vivir mejor con la condición crónica o autoinmune que le ha tocado vivir. Y por ello, para darle más impulso a esa maravillosa labor que realizan, nació BeHealth, para proporcionar a esas organizaciones la fuerza que necesitan para continuar guiando a los pacientes hacia una mejor calidad de vida. Nacimos, somos y seremos siempre sus portavoces y aliados estratégicos. Espero que disfruten mucho el recorrido por nuestras páginas, que puedan conectar con estas historias, que aprendan de ellas, que lleven ese mensaje de amor y superación y que sean portavoces de él; pero, sobre todo, que siempre recuerden que ¡SIN SALUD NO TENEMOS NADA! Sin lugar a dudas, este ha sido un año de grandes pruebas, un año en el que un virus inesperado ha cobrado la vida de millones de personas en todo el mundo, pero a la vez un año que ha venido a darnos una valiosa lección: darle menos valor a las cosas materiales y más valor a la vida, a la familia, a los amigos… y sobre todo a la salud porque, si no la tenemos, no podremos disfrutar de todo aquello que nos hace felices.

GRACIAS A TI EXISTIMOS,

Ileana Santiago

CEO BeHealth

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VEINTICINCO AÑOS VIVIENDO CON ESCLERODERMIA: LA HISTORIA DE GLORIMER “Yo fui diagnosticada en 1994 pero ya mi cuerpo había comenzado a presentar síntomas de dolor en mis rodillas y coyunturas”, así inició Glorimer Santiago Maldonado su testimonio de vida, una de los casi dos millones de personas en el mundo diagnosticadas con esclerodermia.

En esta enfermedad, como en muchas otras, el diagnóstico suele ser confuso. No entendemos bien de qué se trata y a veces no sabemos a quién o dónde acudir. Esto también sucedió con Glorimer, su primer paso para encontrar una respuesta a lo qué sucedía con su cuerpo -que se deterioraba cada día más- fue

recurrir a un especialista en dermatología. Esto, debido a que los síntomas iniciales incluían endurecimiento y cambios en el color de su piel. Según nos relata, fue muy frustrante saber que, en un primer momento, no se podía determinar la causa de sus síntomas. “Yo me fui de esa oficina muy triste y

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angustiada, no sabía lo que pasaba”. LA GUÍA QUE NECESITABA No obstante, logró encontrar sus respuestas en otro especialista, esta vez un reumatólogo, quien le brindaría también su apoyo emocional para comprender y seguir adelante con su condi-

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ción. Después de múltiples exámenes médicos para definir con certeza su condición, se concluyó que Glorimer padecía una esclerodermia morfea. No obstante, afirma que “Dios sabe hasta dónde yo puedo aguantar” y agradece infinitamente que Dios haya puesto a este doctor en su camino, quien, al igual que ella, se considera un hombre de fe y creyente en Dios. “Tenemos que buscar personas que nos den confianza en Dios para poder seguir con esto”, narró. UNA ENFERMEDAD INCAPACITANTE Con tan solo 33 años de edad -coincidentemente la edad de Cristo- y tres hijos pequeños, Glorimer comenzó a padecer con más fuerza la esclerodermia: “Cada día me levantaba y yo creía que no podía, que yo me iba a morir cuando sentía el dolor y cuando tampoco podía caminar prácticamente”, confesó. A la frustración de Glorimer por su incapacidad se sumó el dolor de una madre que no podía siquiera tomar en brazos a su hijo más pequeño. “¡Imagínate mi dolor! Querer cargar a mi bebé y no poder hacerlo por el dolor tan inmenso y porque mis brazos no eran capaces de sostenerlo”. El poco conocimiento de la enfermedad también fue algo

a sus hijos, así como lo hace actualmente con sus nietos: debemos ser fuertes y sobreponernos a los obstáculos por muy difícil que sea.

La esclerodermia es una enfermedad autoinmune que afecta la piel y otros órganos del cuerpo, lo que significa que el sistema inmunitario del organismo está causando inflamación y otras anormalidades en esos tejidos.

difícil para ella. Según nos cuenta, muchas eran las personas que se acercaban y le decían “Tu condición tiene que ver con esto” o frases como “Mira, esto es lo que te va a pasar”. Al tratarse de una enfermedad poco conocida entre la población, ha tolerado la mirada de personas que no comprenden y la creen contagiosa. A PESAR DE LAS DIFICULTADES SIGUIÓ ADELANTE Sin embargo, Glorimer no se dejó amedrentar por las limitantes o el futuro incierto de su enfermedad. “Yo tenía tres hijos y un esposo que me necesitaban. No podía tirarme en una cama y ver cómo me iba destruyendo poco a poco”. A pesar de que los síntomas empeoraban, su peso disminuía y el dolor aumentaba, encontró en Dios su motivación. Ella quería dejar una enseñanza de vida

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AGRADECIDA CON DIOS Y SU COMUNIDAD Hoy se siente orgullosa de lo que ha logrado gracias a Dios y a quienes la rodean, tanto en su comunidad religiosa, en su familia como en su profesión. Y es que Glorimer nunca dejó de trabajar y ejercer la profesión que tanto la apasiona: la docencia. A pesar de todas las dificultades, ha llevado una vida ejemplar como madre, católica, maestra y esposa. Sus logros, según ella, son gracias a sus padres, hermanos, hijos y su esposo, quien siempre ha estado a su lado apoyándola en la enfermedad. “Cuando estás en un sitio donde todo el que te rodea conoce al Señor, todo es mejor”. UN AÑO DIFÍCIL Y TAMBIÉN UN MILAGRO “En el 2005 mi vida quiso colapsar”; esto debido a un paro respiratorio seguido de un paro renal, ambos como consecuencia de su enfermedad inicial: la esclerodermia. Durante catorce días Glorimer permaneció hospitalizada y entubada. Mientras tanto, la esperanza de que superara este episodio disminuía. Sin embargo, gracias a la gran fe y a los médicos, ocurrió el milagro.

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Tanta era su pasión por la enseñanza que -en cuanto se recuperó- se incorporó al instituto donde trabajaba como profesora de enseñanza secundaria. Sus compañeros, según relata, no lo podían creer. “Era primer día de clases y yo llegué a la reunión. Fui a trabajar con la ropa que mi hija y mi hermano me habían comprado para enterrarme en caso de que falleciera. Con esa misma ropa fui y les modelé a mis compañeros”, dijo orgullosa de su logro. NO SE PERMITIÓ PERDER LA BATALLA Sus limitaciones no han sido pocas; entre úlceras, problemas de circulación, la afección a órganos como el corazón o los riñones y el dolor incapacitante, Glorimer no se ha permitido perder la batalla. Actualmente no toma ningún medicamento para tratar la esclerodermia. Aunque en los últimos años la medicina ha propiciado fármacos para controlar la enfermedad como el metrotexato y otros, decidió seguir tolerando su dolor como por tantos años ha hecho. Dice que, incluso a veces, se le olvida el dolor y da gracias por lograr hacer, en sus mejores días, algunas tareas del hogar como cocinar o barrer a pesar de que sus manos se encuentran cada vez más deformadas. “Al menos lo intento”, dice.

EL MEJOR APOYO “Siempre he estado rodeada de amigos y personas creyentes en Dios, de mi familia que me ha apoyado, de mi esposo, que es un hombre de Dios y nunca me ha abandonado. Yo todos los días me levanto y agradezco a Dios por este día”. Acepta que ha tenido días difíciles, cuando ha llorado y se ha sentido afligida al desear hacer tantas cosas y no poder. Sin embargo, esto no fue suficiente para perder su motivación. En su vida trabajó como educadora durante 32 años y los sábados dirigía la ca-

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tequesis parroquial enseñando a los más pequeños, labores por las que siente una especial vocación. “Mi mayor inspiración -y Dios me dio la oportunidad de conocerlaes ver las cosas desde otro punto de vista. A pesar de las limitaciones siempre he tenido fe y ganas de seguir adelante, de dar el 100% en todo. Con la ayuda de todos y el amor de Dios todo es más llevadero. Es importante rodearse de personas que te ayuden a fortalecerte, que comprendan tu condición y que te acompañen en el amor a Dios”.

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*Delia es Coach CEO (Coach Ejecutiva Organizacional), de la Felicidad y Facilitadora de Mindfulness, es profesional certificada de Mindful Leader, Mindfulness in Schools Project, Mindful Schools, Berkley Institute of Well Being y cursa el último año de certificación de maestra de meditación del Greater Good Science Center de la Universidad de California en Berkley y el Awareness Training Institute

MINDFULNESS, LA PRÁCTICA QUE AYUDÓ A DELIA A VIVIR MEJOR CON ESCLEROSIS Ella era consciente de que su vida era muy ajetreada; entre sus estudios, el hogar y su trabajo en relaciones públicas, el estrés era inmenso. “Comencé a perder la vista y a sentir estrés; comencé a crear conciencia de que manejaba demasiado”. LA LUZ AL FINAL DEL CAMINO Según nos narra, el proceso fue difícil hasta el punto de llegar a la depresión. Sin embargo, gracias a una buena amiga, descubrió un mundo desconocido que le ayudaría a superar la adversidad ante su condición: el Mindfulness.

Cuando Delia fue diagnosticada con esclerosis múltiple supo que debía poner muchísimo de su parte para manejar su condición de la mejor manera posible.

“El Mindfulness me ayudó en lo que yo pasaba en ese momento de que yo no quería aceptar que tenía esta condición tan seria”. En cuanto a su condición, los beneficios del Mindfulness, según nos comenta, han sido muchos tanto a nivel físico como psicológico pues al reducir el estrés también se redujeron las manifestaciones de la enfermedad. “Reconocer lo que yo estoy sintiendo me permite subsanar y traer el bienestar que yo pueda necesitar en ese momento. Una de las prácticas

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www.behealthpr.com del Mindfulness es el escaneo corporal que me ayuda a tener atención plena de lo que siento en cada parte de mi cuerpo y las medidas a tomar”. UN NUEVO RUMBO Así decidió entonces tomar un nuevo rumbo para su vida. Con apoyo de su familia y su esposo decidió cambiar su profesión y regresar a la universidad a estudiar una de sus pasiones: la educación. En su trabajo de grado decidió fusionar la educación y el Mindfulness, la práctica que tanto le habría ayudado hasta entonces. Este fue el primer paso de un camino de un largo camino en el cual actualmente Delia es profesional certificada y coach CEO. “Yo quería enseñar Mindfulness y llevar a otras personas esta destreza de vida que tanto me ayudó”, nos confiesa. Han sido más de ocho años los que Delia ha dedicado al aprendizaje y enseñanza de esta práctica con el objetivo de apoyar a las personas en su proceso de vida y darles las herramientas para que puedan sobrellevar cualquier situación de la vida. Desde entonces, ha laborado en el Gobierno de Puerto Rico en posiciones de liderazgo en comunicaciones y más tarde fundó una compañía de educación la cual ofreció servicios al gobierno y a la empresa privada. EL REGALO QUE NOS DA LA VIDA En este sentido, Delia señala la im-

portancia de la atención a nuestros pensamientos y emociones. “El presente es lo que nos está regalando la vida. Podemos manejar nuestra actitud y nuestras emociones para ofrecer lo mejor de nosotros”. Delia tiene cuarenta y nueve años y aunque padece una enfermedad degenerativa y difícil de manejar ha logrado, no solo reconocer la esclerosis y vivir con ella de la mejor manera, sino que también ha apoyado a numerosos pacientes con esta condición desde la Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico. “El Mindfulness me ha ayudado a mantenerme saludable y tener pensamientos positivos, sobre todo en momentos de dificultad. Me ayuda a reducir el estrés y fortalecerme física y emocionalmente. Cuando hago una práctica me siento fortalecida”. DELIA COMPARTE SUS HERRAMIENTAS En la actualidad Delia ofrece asesoría en el área de educación a diferentes compañías y escuelas. En su afán de empoderar a las personas a vivir una vida plena, consciente, de manera simple y calmadamente se certificó como coach profesional y facilitadora de mindfulness. A través del coaching individual y grupal, comparte las destrezas de mindfulness como herramienta para vivir con calidad de vida y experimentar la alegría de sentirse realizado tanto en el

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trabajo como a nivel personal con apertura a las circunstancias que traiga la vida. También es conferenciante y educadora de mindfulness en empresas, escuelas y en organizaciones de base comunitaria y de salud; y es maestra colaboradora del Instituto de Mindfulness de Puerto Rico e Insight LA. SU MENSAJE PARA TODOS Finalmente, Delia nos invita a conectar con nuestro interior y hacer una pausa. “Debemos conectarnos con lo que está con nosotros aquí y ahora; en nuestras sensaciones, sentimientos y emociones, sin juzgarnos”. SOBRE EL MINDFULNESS Y LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE La técnica de meditación mindfulness tiene como objetivo lograr vivir en armonía con uno mismo y con el entorno, y puede ser útil para reducir tanto el estrés como el dolor causado por la esclerosis múltiple. Es de origen budista y está basada en vivir en armonía con uno mismo y con el entorno examinando la propia identidad, visión del mundo y del lugar de cada uno. Estudios científicos avalan la eficacia de la meditación mindfulness para reducir el dolor físico y neuropático. En ellos se han evidenciado sus beneficios en pacientes con esclerosis. Por este motivo se trata de una actividad muy recomendable, porque ayuda a valorar el presente de uno mismo, permite ser más consciente de este y reducir angustias.

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EL SECRETO DE SONIA, UNA PACIENTE CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE DESDE HACE DIEZ AÑOS Sonia fue diagnosticada con esclerosis múltiple hace aproximadamente diez años. Sin embargo, desde hace muchos más los síntomas se hicieron evidentes, aunque sin un diagnóstico certero. Fue para finales de la década de los noventa que un especialista en neurología le confirmara que padecía esta enfermedad. Ella ya había leído e indagado sobre esta patología y sabía que lo más impactante era el propio desarrollo de la esclerosis: “las fotos de personas en cama y en sillas de ruedas” fueron algunas de las imágenes que llegaron a su mente en ese momento.

“Cuando salí de aquella oficina lloré muchísimo”, narró Sonia en su entrevista. No obstante, no se dejó amedrentar por la situación; el primer paso fue educarse correctamente sobre la enfermedad. “Fue difícil entenderlo; me tomó tiempo”, afirmó. Según nos cuenta fueron momentos muy complicados porque se sumaba la enfermedad al luto por la reciente muerte de su madre. “Me deprimí, pero le puse una fecha de vencimiento a mi depresión porque sabía que no podía seguir así toda mi vida”. Relatos que inspiran

Aunque el cambio fue rotundo en su vida, ella decidió buscar ayuda a través de fundaciones, asociaciones y grupos de pacientes para comprender y manejar mejor su enfermedad. Entonces, empezaron las modificaciones en su alimentación y sus actividades físicas: “Decidí iniciar una dieta vegana, a hacer caminatas y variar los tipos de ejercicios”, explicó. Actualmente, Sonia se siente orgullosa porque, a pesar de tratarse de una enfermedad degenerativa, sus últimos exámenes evidencian que no existen nue@BeHealthPr

www.behealthpr.com vas lesiones y que la enfermedad se ha mantenido estable. EL SECRETO DE SONIA: LA CONSISTENCIA Al responder a la pregunta de cuáles podrían ser las causas de las positivas noticias sobre su condición, Sonia respondió con una palabra clave: la consistencia. “Una vez escoges el tratamiento, debes ser consistente”. Y es que Sonia estuvo tres años de su vida después de su diagnóstico recibiendo inyecciones de forma diaria. Posteriormente las inyecciones fueron tres veces por semana y así transcurrieron siete años en total. “Luego de que las inyecciones dejaron de hacerme efecto inicié con las pastillas que, es cierto, provocan efectos secundarios, pero yo sabía que debía hacer ese sacrificio. He visto muchas personas que no son consistentes y veo también cómo su condición se deteriora. Es importante la consistencia y el estilo de vida”, advirtió Sonia. LABOR EN LA FUNDACIÓN PUERTORRIQUEÑA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE Lleva dos años como coordinadora de área en uno de los grupos de apoyo de la Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico apoyada por el Dr. Ángel Chinea como miembro de la organización, quien también es el especialista que atiende y diagnosticó la enfermedad de Sonia hace diez años. Según nos

comenta, pertenecer a este grupo le ha ayudado muchísimo a sentirse mejor y comprender su enfermedad: “Una vez al año hacemos la carrera 3k/5k a la que van pacientes, amigos y familiares. Es una actividad hermosísima que hacemos en el viejo San Juan. Nosotros le llamamos “La ola naranja” porque son tres mil o cuatro mil personas caminando. Vas a caminar como puedas: con tu andador, tu bastón o tu silla de ruedas”. Sonia resalta cuán beneficioso ha sido encontrar personas que, como ella, padecen esclerosis múltiple. Es un sitio donde, según nos cuenta, se siente comprendida porque son personas que sufren y sienten de similar manera la enfermedad. “Nos encanta reunirnos al menos una vez al mes y hacer actividades de nutrición, ejercicios o manualidades; cualquier cosa que nos saque de la rutina”, indicó Sonia. Además es un espacio donde comparten su apoyo, consejos y experiencias con la enfermedad. EL MENSAJE DE SONIA PARA TODOS LOS PACIENTES CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE Sonia exalta la importancia de educarse y conocer con claridad cómo se manifiesta en nuestro cuerpo: “Tienes que buscarte, escuchar tu cuerpo y aprender de la condición. Si tienes dificultades, busca estrategias para lidiar con ellas, Relatos que inspiran

pero no te encierres. Tu cuerpo habla y tu condición habla; escucha, comprométete con tu condición y recuerda que deprimirse debe tener una fecha de caducidad”. Pronto cumplirá cincuenta y ocho años de edad y se siente orgullosa de su labor en la fundación como presidenta de la Junta de Directores. Ella continúa comprometida con la labor que allí realizan y la importancia de su trabajo para todos los pacientes que necesitan apoyo. Todo mediante esta fundación sin fines de lucro que se sustenta mediante donativos de empresas, el gobierno y la comunidad. SOBRE LA FUNDACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE La Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico es una institución sin fines de lucro cuyo objetivo principal, así como su razón de ser, es la coordinación de esfuerzos y trabajos dirigidos hacia la educación de la esclerosis múltiple y promover el bienestar de los pacientes que padecen esta condición, con el fin de lograr una mejor calidad de vida para ellos y sus familiares. *La esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema nervioso que afecta al cerebro y la médula espinal. Lesiona la vaina de mielina, el material que rodea y protege las células nerviosas. La lesión hace más lentos o bloquea los mensajes entre el cerebro y el cuerpo, conduciendo a los síntomas de la esclerosis múltiple.

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MI HISTORIA. HABLEMOS DE PSORIASIS… Hace aproximadamente dos años atrás, me diagnosticaron psoriasis, condición de la que desconocía mucha información. Todo comenzó con unas pequeñas ronchas en mis piernas, que luego ocuparon lugar en otras partes de mi cuerpo. No ha sido fácil, ellas van y vienen. A veces pienso que he tenido una mejoría, y de momento al siguiente mes, me visitan nuevas ronchas, unas más pequeñas, otras un poco más grandes. Reflexionando sobre mi condición de salud, he podido entender que uno de los mayores factores que ha provocado mi psoriasis ha sido el estrés. Por esta razón, una

de las recomendaciones que daría a otras personas, que al igual que yo, padecen de esta condición, es tratar de relajarse y distraerse, ya sea con la familia o en actividades que le ayuden a manejar el estrés y a combatir esas preocupaciones que pueden resultar ser dañinas para la salud. Otro punto importante para el manejo de mi psoriasis ha sido el apoyo familiar, lo cual considero crucial para ayudarnos a enfrentar esta condición, así como educarnos sobre la misma. El desconocimiento sobre cómo manejar la psoriasis nos puede jugar en contra para poder continuar de una

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manera adecuada nuestro tratamiento, así como para mantener nuestra salud emocional. Saber que no es una enfermedad contagiosa, ya que en ocasiones me da vergüenza exhibir mis piernas y ver la reacción de algunas personas cuando ven mi piel, es algo que he tenido que aprender a trabajar, no solo para estar fortalecida, sino también para manejar las actitudes de otras personas, educarlos sobre la condición. Cumplir con los tratamientos de mis médicos especialistas resulta una manera responsable de velar por mi bienestar y calidad de vida, así como buscar ayuda psicológica para manejar mis emociones y aceptar mi condición, han sido pasos con los que he tenido que aprender a ser más responsable para ver mejores resultados. Muchas veces uno se desespera al no ver cambios rápidos, y empieza a usar diferentes medicamentos, en ocasiones ni recetados por nuestro médico, y eso puede tener resultados negativos. Por el momento, sigo aprendiendo cada vez a manejar mi psoriasis, sus altas y bajas, aprendo a entender mi piel, cómo reacciona, a mantenerme hidratada para que no se me reseque, a consumir alimentos que no alteren más mi condición, y a tratar de mantenerme relajada, vivir un día a la vez, y no permitir que la psoriasis controle mi estado de ánimo y ganas de disfrutar los momentos de calidad que puedo compartir junto a mis seres queridos.

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LETICIA: UNA PACIENTE DE PSORIASIS AL SERVICIO DE LAS PERSONAS CON ESTA CONDICIÓN Con más de cuatro décadas viviendo con psoriasis, Leticia López es hoy un ejemplo viviente de lo que representa una paciente empoderada de su condición. La historia de Leticia con la psoriasis comenzó cuando a los 12 años fue diagnosticada con esta enfermedad inflamatoria no contagiosa.

Hoy, es una paciente de psoriasis que vive para servir y educar sobre la condición, pues es actualmente la directora ejecutiva de la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP), donde a través de su gestión logra educar a los pacientes y los ayuda a empoderarse para que sus necesidades y sus derechos sean respetados.

En una entrevista exclusiva con BeHealth, Leti, como cariñosamente la conocen en APAPP, comparte su experiencia bajo la premisa de que un paciente informado y sensible es un paciente libre, transmitiendo a través de su experiencia las acciones que la han ayudado a vivir mejor con esta condición.

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“Hay que evitar el alcohol, las comidas fritas y hay que tener cuidado con todo lo que tenga gluten, porque las harinas y los azúcares son inflamatorios y los pacientes de artritis lo sentimos en nuestro cuerpo en las coyunturas, en las articulaciones. La dieta recomendada elimina las carnes rojas, comer 3 días a la semana pescado, utilizar los vegetales verdes como dieta básica porque por ahí sustituimos las carnes y las proteínas. Hay que tener cuidado con el tomate porque tiende a ser inflamatorio. Pero, además, debemos añadir muchas frutas a nuestra alimentación porque eso nos hidrata mejor, pueden ser las frutas de época, el mango, la papaya, la piña y guineo para el potasio”, explicó Leticia.

MEJORANDO LA CONDICIÓN A TRAVÉS DE LOS HÁBITOS Un aspecto de vital importancia para los pacientes de psoriasis con relación a los hábitos es que siempre deben identificar los alimentos que le hacen daño, pues esto puede influir bastante en el manejo y control de los efectos de la condición. Además, es necesario identificar los medicamentos que son inflamatorios para cada paciente. TRATAMIENTOS PARA CONTROLAR LA CONDICIÓN Cuando Leticia comenzó a tratar con su condición en los años 80, los tratamientos que había disponibles eran unas cremas con hidrocortisona o corticoides muy altos. Además, estaban las cremas a base de Brea, utilizadas para hidratar la piel porque la psoriasis se manifiesta con una piel reseca.

Hay psoriasis en las uñas, en la piel, en las partes íntimas, Leticia ha tenido que manejar casi todos los tipos de psoriasis: en placa inversa, en las uñas, artritis… En ese sentido, ella siempre hace énfasis en que hay que identificar qué cremas son buenas para ti como paciente. “Más adelante surgieron los medicamentos sistémicos. En 1997 para la artritis lanzan en el mercado medicamentos intravenosos o inyectables. Yo tenía en aquel entonces el diagnóstico de dos tipos de artritis (reumatoidea y psoriásica) porque había muy pocos estudios sobre eso, pues se manifestaba con los dos síntomas. Entonces, mi reumatólogo me puso un tratamiento intentando desinflamarme, porque desde entonces tengo muchos problemas con la parte cervical y no dormía del

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dolor. Ya más adelante, empecé con tratamientos biológicos y en tres semanas reduje la cantidad de psoriasis en mi cuerpo del 90% al 20%”, expresó Leticia. IMPORTANCIA DEL APOYO EMOCIONAL El apoyo emocional es un aspecto clave para que el paciente de psoriasis logre tener una mejor calidad de vida, por eso es tan importante que la familia, los cuidadores y las personas en general, brinden apoyo al paciente y no rechazo. “En mi familia hay mucha psoriasis, así que no era nada nuevo. Mi mamá tenía una tía con psoriasis severa pero no se cuidaba, fumaba mucho. Pero la realidad es que en mi familia yo no tuve problemas, ahora en la escuela sí. Por ejemplo, yo tuve una experiencia ya camino a la

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universidad y es que estaba en la playa con unas amistades tomando el sol y vino una persona adulta, se paró enfrente de mí a mirarme, lo que me generó una incomodidad terrible porque tú sientes que no te está mirando como persona, está mirando tu enfermedad y tu no eres tú enfermedad, es algo con lo que los pa-

cientes batallamos todos los días”, manifestó Leti. UN MENSAJE PARA TODOS LOS PACIENTES “Soy una persona de servicio, me identifico como una persona que es igual que todo el mundo, que ha tenido batallas como todos, pero que ha podido encontrar un

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equilibrio; con mucha educación, solidaridad y apoyo, para tener una calidad de vida con esperanza y la clave ha sido tener fe. Tenemos que buscar la espiritualidad para tener equilibrio en la vida y tener un sueño, mantener siempre viva las ganas de vivir”, concluyó Leticia.

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Hoy brindo por estos 10 años y por los próximos 100. Ayúdanos a recordarle al mundo esto: Abrázame. La psoriasis no se pega.

HABLEMOS DE PSORIASIS… MI VIDA CON ESTA CONDICIÓN Durante mi niñez y adolescencia me llamaban el Elefante. Ronchas en la piel que no entendía, personas que se burlaban y muy poca educación sobre la condición era la norma de mi vida. Podía haber decidido aislarme y no luchar por mis sueños, pero mis ambiciones por una vida mejor eran más grandes que mi condición.

Al pasar de los años me eduqué mejor y empecé a preocuparme por cuidar mi piel lo mejor que podía. Mi meta era estar de la mejor manera posible con la condición y que mi piel de “elefante” no fuera excusa para no lograr mis metas. Con eso en mente me gradué y me convertí en maestro. Sabía que tenía que

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darle al mundo lo mejor de mí y que tenía que enseñar a otros pacientes con la misma condición a empoderarse y ser más grandes que sus circunstancias. Diez años atrás compartí con la Dra. López la visión de educar y ser la representación de quienes padecen esta condición. Darles una voz a todos los pacientes con psoriasis en Puerto Rico era algo necesario. Así fue que me convertí en miembro fundador e inscripción de la APPAP. Hoy es un orgullo ver cómo han crecido. Esta visión ya no es solo una ilusión sino toda una realidad. Hoy podemos decir que hemos avanzado y que ya no hay vuelta atrás. Si eres un nuevo paciente o si llevas mucho tiempo con la condición, quiero decirte que no estás solo. Que entiendo por lo que estás pasando, pero también sé que con el apoyo de muchos podemos luchar juntos por mejoras en la calidad de vida de los pacientes y, claro está, luchar por nuestra meta final: Una cura para esta condición.

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SOLEIL TE INVITA A TOMAR EL CONTROL: SOMOS BELLOS AUNQUE TENGAMOS PSORIASIS La psoriasis es una enfermedad que acelera el ciclo de vida de las células cutáneas, lo cual provoca la acumulación de estas células en la superficie de la piel. Esta afección se caracteriza por manifestarse con enrojecimiento, escamas e irritación de la piel.

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Según estadísticas, la psoriasis afecta aproximadamente del 1 al 5% de la población mundial. A este porcentaje de la población pertenece Soleil Rodríguez. estudiante de medicina, diagnosticada desde hace tres años con psoriasis. En entrevista con BeHealth, Soleil relata su historia y cómo al estar inmersa en el mundo de la medicina nunca pensó tener un diagnóstico como este. La primera señal de alarma de la psoriasis se presentó en la vida de Soleil hace 7 años con una mancha que apareció en su rodilla, pero la condición nunca se activó. La causa de la psoriasis se desconoce, sin embargo, se sabe que existen factores desencadenantes que pueden exacerbar la enfermedad, entre ellos el estrés y de acuerdo con Soleil este fue el detonante de su enfermedad: “Luego de iniciar mi periodo de rotación en el hospital, empecé a ver que mi brazo estaba con muchas plaquitas. Pensé que se me había pegado de algún paciente, jamás pensé que sería psoriasis”. EL DIAGNÓSTICO El aspecto de las nuevas manchas que aparecieron en el cuerpo de Soleil empezaron a empeorar y es entonces cuando visita a un especialista que confirmó su

diagnóstico. “Cuando el doctor me dijo que era psoriasis yo sentí que se me vino el mundo abajo. Fue bien cuesta arriba entenderlo y aceptarlo”, recuerda Soleil. Al ser estudiante de medicina, Soleil tenía que seguir sus residencia en el hospital y el estrés constante hizo que la psoriasis se intensificara. “Empecé a vivir síntomas que debilitaron mi autoestima”. Incluso hasta cambió su forma de vestir no solo para controlar los síntomas, “también era un modo efectivo para evitar que las personas preguntaran o pensaran que era algo contagioso”. Sin embargo, con el tiempo Soleil aprendió a vivir con su condición y afirma que “el diagnóstico de psoriasis si te puede cambiar la vida, sí es fuerte y los entiendo a todos, pero es importante aceptarse a uno mismo” Un cambio en el estilo de vida “Al momento del diagnóstico yo pesaba 262 libras, entonces decidí bajar de peso y en el transcurso de dos años logré bajar 100 libras. Aunque no hay estudios que lo digan, siento que a mí me ayudó a combatir los síntomas de la psoriasis”.

vivir sin estrés “he tratado de transformar el estrés en práctica de ejercicio y también llevar una alimentación saludable”. Gracias a sus cambios de hábitos y la evolución moderada de su enfermedad, siempre ha tratado la psoriasis con corticosteroides tópicos. UN MENSAJE PARA LOS PACIENTES Para Soleil el mensaje más importante que puede darle a un paciente, es la importancia del amor propio, “aunque uno tenga psoriasis, uno tiene que dejarse ver como es. Tenemos que aprender a amarnos. Somos bellos aunque tengamos manchas o tengamos toda la piel escamosa», finalizó.

“Luego de iniciar mi periodo de rotación en el hospital, empecé a ver que mi brazo estaba con muchas plaquitas. Pensé que se me había pegado de algún paciente, jamás pensé que sería psoriasis”.

Asimismo, Soleil sostiene que otro factor que le ayuda a controlar la psoriasis es tratar de

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MI CONDICIÓN NO ES CONTAGIOSA, EL TESTIMONIO DE ELSIE La artritis psoriásica es una enfermedad inflamatoria que afecta a las articulaciones, además de otras estructuras del sistema musculoesquelético (columna vertebral, tendones, etc.), que cursa con dolor, hinchazón, calor, dificultad del movimiento, y que desarrollan en torno al 15% de los pacientes con psoriasis en la piel. Según la academia Americana de Reumatología, la artritis psoriásica en general aparece en personas con psoriasis cutánea, pero puede producirse en alguien que no tenga esa afección, en particular si tienen parientes con psoriasis. Se trata entonces de una enfermedad extremadamente compleja, multifacética, debilitante e inmunomediada que puede afectar a los pacientes de muchas maneras, tanto mental como físi-

camente, con una amplia gama de síntomas que van desde la inflamación y los sarpullidos hasta el daño óseo e incluso la depresión y la fatiga. Elsie Muriel es una paciente afectada tanto por la psoriasis como por la artritis psoriásica, las cuales padece hace ya bastante tiempo. “En los 90 sufrí la muerte de mi papá y mi divorcio, situaciones

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de estrés que probablemente sacaron a luz mi condición”, refirió Elsie al comentarnos sobre los inicios de la condición que años después provocara que sufriera además la artritis psoriásica, condición que desarrolla solo entre el 10 y el 30% de las personas con psoriasis. Los primeros síntomas se evidenciaron en su cuero cabelludo y paulatinamente la psoriasis se fue expandiendo a su rostro,

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codos y rodillas. Al trascurrir los años Elsie percibía que los síntomas también incluían dolor en sus articulaciones, especialmente las manos, e hinchazón. Sin embargo, no fue hasta que encontró un grupo de apoyo que le ayudaría en el manejo de su condición, que sospechó que también podría tener artritis psoriásica.

con la misma condición, compartieran sus experiencias.

“Encontré en la Asociación de Psoriasis de Puerto Rico un grupo de apoyo. Allí, en una de las charlas, hablaron sobre artritis psoriásica y sus síntomas. Fue cuando supe que debía ir también a un reumatólogo”, comentó Elsie.

Allí conoció gran parte de las recomendaciones de vida que todavía tiene en cuenta Elsie para lograr una mejor calidad de vida. Desde los tratamientos que usa hasta los jabones y cremas que más le favorecen para controlar la psoriasis.

Efectivamente, luego de hacer los exámenes correspondientes, ella fue diagnosticada con esta segunda condición.

Y, aunque recientemente su condición se vio exacerbada por suspender la medicación debido a una cirugía, Elsie se siente feliz de haber encontrado finalmente -después de tanto tiempo- la combinación más eficaz para ella. Según comenta, sus niveles de la condición se encuentran controlados.

EL APOYO DE LA ASOCIACIÓN DE PSORIASIS DE PUERTO RICO Elsie confiesa que para ella el manejo de la condición fue muy difícil, hasta el punto de dejar su medicación y dejar que la enfermedad progresara. El dolor y el picor resultaban cada vez más incapacitantes. Sin embargo, cuando encontró la Asociación de Psoriasis de Puerto Rico, descubrió que no estaba sola; y que había un espacio para que personas como ella,

“Me di cuenta que había mucha gente que padece psoriasis. Entonces decidí unirme al grupo. Participamos en varias actividades todos los años, nos reunimos vamos a diferentes pueblos, damos charlas para orientar a las personas”.

“Yo voy a seguir luchando tomó los medicamentos porque no quiero llegar a sentir lo que sentía antes”, precisó. Para ella, la Asociación de Psoriasis de Puerto Rico es un espacio idóneo, donde se siente comprendida e identificada.

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¡LA PSORIASIS NO SE PEGA! Elsie resalta que, aunque ella no ha sufrido directamente la discriminación, es consciente de que muchas personas como ella sí la padecen. “Las personas te miran, te preguntan. Muchos desconocen de qué se trata. Por eso, para mí es emocionante dar mi testimonio. Te sientes bien porque muchos aprenden, te escuchan y sabes que ellos sienten lo mismo, porque también tienen la condición”. RESALTA ADEMÁS QUE DEBEMOS ORIENTAR MÁS A LA POBLACIÓN: “Que las personas sepan que podemos darles un abrazo y no les vamos a pegar la psoriasis. ¡La psoriasis no se pega! Finalmente, enfatizó la importancia de que las personas con estas condiciones se orienten, busquen ayuda familiar, de la comunidad y de grupos de apoyo.

“Las personas te miran, te preguntan. Muchas personas desconocen de qué se trata. Por eso, para mí es emocionante dar mi testimonio.

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HIDRADENITIS SUPURATIVA (HS)

¿Nódulos o Abscesos?

Cuenta tu HISTORIA La HIDRADENITIS SUPURATIVA (HS) es una condición crónica, a menudo dolorosa, relacionada con el sistema inmunitario que se caracteriza por zonas inflamadas, generalmente localizadas alrededor de las axilas, la ingle, bajo los senos, los glúteos y en la parte interior de los muslos. Estas áreas muchas veces incluyen lesiones, como nódulos y abscesos y por lo general ocurren donde hay muchas glándulas que producen grasa y sudor y donde una parte de la piel roza con otra.1, 2

¿A QUIÉN AFECTA LA HS? SE CALCULA QUE AFECTA, AL MENOS A LAS MUJERES SON LAS INVESTIGACIONES MÉDICAS SUGIEREN QUE HAY UNA RELACIÓN ENTRE LA HS Y

de la población adulta en general1,2

MÁS PROPENSAS A DESARROLLAR HS QUE LOS HOMBRES 3

FUMAR OBESIDAD 2,4

CASOS LEVES Hay una o pocas lesiones aisladas sin trayectos fistulosos ni tejido cicatricial.2-3,5

CASOS MODERADOS Hay lesiones con tejido cicatricial y trayectos fistulosos en múltiples zonas.2-3,5

CASOS SEVEROS Hay lesiones generalizadas, lo que puede producir secreción de pus maloliente y tejido cicatricial con muchos trayectos fistulosos interconectados.2-3,5

1. 2. 3. 4.

Si tú o alguien que conoces tiene estos síntomas, visita a un dermatólogo o llama al 1-866-276-9670 para conocer más. CUENTA TU HISTORIA.

Mayo Health Clinic. Hidradenitis Suppurativa. Disponible en: http://www.mayoclinic.com/health/hidradenitis-suppurativa/DS00818. Jemec G. Hidradenitis Suppurativa. N Engl J Med. 2012; 366:158-64. Collier F., Smith R., Morton C. Diagnosis and management of hidradenitis suppurativa. BMJ. 2013; 346:f2121. Zouboulis CC, Tsatsou F (2012) Disorders of the apocrine sweat glands. In: Goldsmith LA, Katz SI, Gilchrest BA, Paller AS, Leffell DJ, Wolff K (eds) Fitzpatrick’s Dermatology in General Medicine. 8th ed, McGraw Hill, New York Chicago, pp 947-959. 5. Dufour DN, Emtestam L, Jemec GB. Hidradenitis suppurativa: a common and burdensome, yet under-recognized, inflammatory skin disease. Postgrad Med J. 2014; 90(1062):216-221; quiz 220. doi:10.1136/postgradmedj-2013-131994.

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HIDRADENITIS SUPURATIVA: EL SECRETO ESTÁ EN LA EDUCACIÓN Y EL AMOR PROPIO Kiara Lerbous, estudiante de trabajo social de la Universidad de Puerto Rico, es una mujer de 21 años que a pesar de ser tan joven ya le ha ganado varias batallas a la vida: desde los 15 años vive con hidradenitis supurativa y a los 19 fue diagnosticada con cáncer de tiroides, una condición de la que salió victoriosa. 28

En entrevista exclusiva con BeHealth relató cómo ha sido su travesía desde su diagnóstico de hidradenitis supurativa (HS). La HS es una afección cutánea que se caracteriza por la formación de protuberancias en áreas donde la piel se roza, como axilas, ingle, glúteos y senos. Antes del diagnóstico, Kiara padecía las lesiones cutáneas, pero nunca hubo un acercamiento a la hidradenitis. “Los síntomas se trabajaban de acuerdo a lo que los doc-

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tores creían”, afirmó. En su caso la señal de alarma la recibió por parte de una ginecóloga que le recomendó buscar el apoyo de un especialista en dermatología, es así como su camino y el de la dermatóloga Alma Cruz se encontraron por primera vez. EMPEZANDO A VIVIR CON LA CONDICIÓN Luego de ser diagnosticada con hidradenitis supurativa, la vida de Kiara cambió completamente. Durante la entrevista, contó que su adolescencia fue difícil, no podía ponerse la ropa que ella quería por ocultar sus cicatrices y las salidas a la playa eran traumáticas. No conseguía disfrutar del tiempo en familia o con sus amigos, siempre estaba buscando ocultar sus marcas. A pesar de que el proceso no fue fácil, Kiara logró cambiar la forma de ver la vida y su condición, como ella misma afirma “poco a poco fui aceptándolo, fui conociendo, me fui mostrando a mis amistades y luego de eso hubo una aceptación conmigo misma y mis cicatrices”, fue así como empezó a superar los obstáculos que la enfermedad representa. Para ella lo más difícil de enfrentar la hidradenitis supurativa es la desinformación que se presenta al ser una enfermedad poco conocida. En el momento del diagnóstico Kiara desconocía lo que la enfermedad signi-

fica e implica, sin embargo con el apoyo de folletos y la doctora Alma Cruz consiguió entender mejor su enfermedad. LOS TROPIEZOS DE LA HIDRADENITIS SUPURATIVA En el mismo sentido de la desinformación, Kiara menciona la gran carencia que hay en cuanto al conocimiento de la enfermedad, lo que representa un gran obstáculo para los pacientes con HS, ya que tienen que soportar señalamientos y rechazo de la sociedad debido a las manifestaciones cutáneas propias de la condición. Otra de las dificultades es que “muchas veces tú tienes planeado hacer ciertas cosas que al final del día no las puedes completar porque de la nada te salieron dos absceso que te dificultan caminar y no puedes hacer lo que querías”, esta limitación y el dolor provocado, generan mucha frustración, pero Kiara es imparable y no se deja derrumbar. “Así yo me este muriendo de dolor y así yo tenga tres nódulos en un brazo, si yo tengo que ir a la playa yo voy, porque uno tiene que fortalecerse mentalmente”, aseguró. CAMBIOS DE VIDA PARA APRENDER A VIVIR CON LA ENFERMEDAD Kiara se ha concentrado en conocer su enfermedad para llevarla

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de una mejor manera. Comparte con otras personas sus experiencias en cuanto a alimentación y productos que le ayudan controlar su enfermedad. Como ella lo dice, no todos los pacientes reaccionan igual así que el control de su enfermedad ha consistido en la experimentación y observación, de esta manera identifica lo que provoca sus brotes y lo evita. Por ejemplo, en cuanto a alimentación, “todo lo que yo como, trato como de limitarlo lo más posible para que nada de eso me cause más dolor o más abscesos”, afirmó. Ella sabe identificar los excesos y evitarlos. UN MENSAJE PARA LOS PACIENTES “Mi principal consejo para poder vivir con HS es el amor propio, amar tus cicatricesn, amar como se marca tu cuerpo porque aunque te pongas mil cremas las marcas siempre se van a quedar ahí, los nódulos siempre se van a notar. La situación y la condición se pone mucho peor cuando tú no te amas”. Además del amor propio, Kiara asegura que la educación y la observación de los síntomas permite hacer los ajustes necesarios para no depender de los medicamentos. Finaliza diciendo que el secreto está en “la alimentación, el ejercicio, el amor propio y ser feliz. Seguir viviendo”.

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WENDELYN SANTIAGO: UN TESTIMONIO PARA QUIENES INICIAN CON EL SÍNDROME DE SJÖGREN El síndrome de Sjögren es un trastorno autoinmune que afecta las glándulas salivales y lacrimógenas, lo cual provoca sequedad e irritación en los ojos y en la boca. Esta alteración provoca complicaciones al masticar y afecta el gusto. Además, causa el riesgo de desarrollar caries o infecciones en la boca.

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En entrevista exclusiva con BeHealth, Wendelyn hace un recorrido desde el momento de su diagnóstico y cómo ha aprendido a vivir con la enfermedad.

Según los datos de los Institutos Nacionales de Salud (NIH), este síndrome afecta entre 1 y 4 millones de personas en Estados Unidos, siendo las mujeres la población con mayor prevalencia con una probabilidad nueve veces mayor en comparación con los hombres. Entre estas estadísticas está incluida Wendelyn Santiago, una mujer de 41 años diagnosticada con síndrome de Sjögren hace aproximadamente un año. BEHEALTH: ¿CUÁLES FUERON LOS SÍNTOMAS DE ALERTA? Wendelyn Santiago: En realidad, no hubo ningún tipo de síntomas fue en un análisis de sangre de rutina donde dieron con la condición, pero entonces una vez me diagnostican puedo deducir que la garganta seca, la boca seca, la resequedad en los ojos, el entumecimiento en las mañanas en las manos; eran síntomas del comienzo de la condición. BE: LUEGO DEL DIAGNÓSTICO, ¿CÓMO CAMBIÓ SU VIDA?

W.S: Drásticamente. Uno no conoce el síndrome y piensa que es algo mortal porque no tiene cura. Entonces uno empieza a buscar información y siente que es más grande de lo que en realidad es. BE: ¿CÓMO APRENDE A VIVIR CON ESTA CONDICIÓN? W.S: Como he leído mucho, trato de tener gotas para lubricar los ojos, tengo dulces todo el tiempo para provocar saliva y en las manos me doy masajes constantemente para alivianar el dolor. Durante la entrevista, Wendelyn hace énfasis en la importancia de la educación para aprender a vivir con esta enfermedad, aunque lleva poco tiempo con la enfermedad, ha sido la mejor forma de enfrentar los cambios en su vida. Ahora debe asistir con mayor frecuencia al odontólogo y se fatiga con facilidad, pero esto no es un impedimento para disfrutar su vida al máximo, como ella misma lo afirma:

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“Con ninguna condición ni siquiera con esta, la vida se acaba. Todo lo contrario, tenemos que vivir el día a día como si fuera el ultimo, disfrutarlo al máximo.” En esta nueva etapa, Wendelyn ha contado con el apoyo incondicional de su familia, especialmente, de su esposo y sus dos hijos. Saben cuáles son sus limitaciones, la entienden y la ayudan a balancear los efectos de la condición. Aunque al principio el desconocimiento de la enfermedad, los llevó a pensar que se avecinaba lo peor, la educación y el conocimiento de la enfermedad es lo que ha ayudado a Wendelyn a tomar el control de su salud y así mismo se lo recomienda a los nuevos pacientes: “Lo principal es que se eduquen con las fuentes correctas no por el internet o por Google. Deben hacerlo con su reumatólogo o su médico especialista. Una vez se eduquen se darán cuenta que la vida no para aquí.”

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SJÖGREN, LA ENFERMEDAD INVISIBLE QUE CAMBIÓ LA VIDA DE ISMAR El síndrome de Sjögren o síndrome de las mucosas secas suele confundirse con otras patologías y se considera, además, una enfermedad rara. Actualmente, se estima que entre 1 millón y 4 millones de personas en Estados Unidos se encuentran afectados. No obstante, también se estima que una buena parte no han sido diagnosticados correctamente debido al desconocimiento de la enfermedad y la variedad de síntomas que esta produce. Ismar, con treinta y dos años de edad padece esta enfermedad autoinmune donde el sistema inmunológico ataca a sus propias células. El 2018 fue un año difícil para ella; publicista y atleta exitosa,

quien disfrutaba los primeros momentos de su matrimonio, estuvo hospitalizada por más de sesenta días y aislada durante nueve meses debido a varias infecciones que atacaron a su organismo: la Giardia lamblia, el virus de Epstein Barr y la bacteria Clostridium Difficile. Por otro lado, Ismar comenzó a observar cambios en su cuerpo. Según nos cuenta, se sentía deshidratada a pesar de ingerir

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líquidos, su lengua estaba demasiado blanca y sentía irritación en los ojos. Además, Ismar, quien siempre fue atleta de alto rendimiento, sentía mayor agotamiento a pesar de haber realizado ejercicio físico toda su vida. Estos serían los primeros síntomas que llamaron la atención, pero su causa era inexplicable. Fueron varios meses buscando una respuesta hasta que se

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le ordenó realizar una biopsia de labio para descartar la posibilidad de síndrome de Sjögren. “Nunca había escuchado de la enfermedad. Yo llevaba muchos meses tratando de encontrar un diagnóstico y cuando me ordenaron hacer la biopsia de labio yo estaba casi segura de que iba a salir negativo”, narró Ismar. No obstante, el resultado fue positivo y desde ese momento marcó un cambio gigantesco en su vida: “Es un cambio radical de vida; es como volver a empezar”, sobre todo cuando eres joven; y es que Ismar fue diagnosticada con apenas treinta años y -precisamente- en un momento de su vida en el cual ya había alcanzado algunos de sus sueños y metas e iba a por más. EL PROGRESO DE LA ENFERMEDAD La enfermedad en menos de dos años progresó en gran medida y sus síntomas van más allá de la resequedad en las mucosas. “La realidad es que -como todo enfermedad autoinmune- las defensas atacan todo el cuerpo. Esto es una enfermedad sistémica que ataca todo”, comenta Ismar. Para ella cada día representa una lucha gigantesca desde el propio instante al levantarse. “El cambio ha sido dramático. Yo antes corría largas distancias y jugaba tenis. Ahora solo puedo caminar”.

Son innumerables los síntomas que provoca este síndrome y que afectan en gran medida a la calidad de vida de quienes la padecen, tal es el caso de Ismar. Y aunque estos varían en cada paciente, para Ismar los síntomas no han sido pocos: inflamación, dificultad en el tragado, adormecimiento, cambios en el sabor

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de la comida, neuropatía, fatiga, migrañas, náuseas, ardor, enrojecimiento y tos seca son solo algunos de una larga lista. Estos síntomas, a su vez, han traído consigo el aumento de alergias y muchas otras complicaciones. Por su parte, la tos seca ha provocado incluso dificultad pulmonar. “Hace unos meses se me

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inflamaron los pulmones”, nos indica, motivo por el cual tuvo que recurrir al tratamiento con esteroides antinflamatorios. Para Ismar el síntoma más difícil de manejar ha sido el neurológico que, en ocasiones, le impide completar oraciones y lograr pensamientos coherentes. Además, le ha provocado pérdidas de la memoria. “Esto varía de paciente a paciente. En mi caso ha progresado bastante rápido. Ahora mismo me ataca el sistema gastrointestinal. Llevo un mes con mucha diarrea y sangrado. El síndrome, como cualquier condición autoinmune, puede atacar cualquier órgano y somos más propensos a desarrollar linfoma”. Se trata de una enfermedad sin cura alguna y cuyo tratamiento va dirigido de forma específica al manejo de cada uno de sus variados síntomas. “Tengo una serie de medicamentos específicos para cada síntoma dependiendo de lo que tenga activo en el momento”. CAMBIOS EN EL ESTILO DE VIDA “Me empecé a educar con la condición. No entendía la complejidad al inicio, la subestimé porque no tenía manifestaciones tan fuertes. No creí que fuera a ser un gran problema en mi vida y sí lo ha sido”. Refiere que el cambio ha sido drástico desde el hecho de tener

que dejar de lado muchas cosas, entre ellas el deporte de alto rendimiento, los cambios en su dieta, las horas de sueño e incluso tener que renunciar a su cargo como publicista para poder reducir sus horas de trabajo. Por otro lado, resalta que también su entorno familiar se vio afectado: “Fue un golpe duro, porque no solo me diagnosticaron a mí -de cierta manera- también diagnosticaron a mi familia y a mi pareja. UNA ENFERMEDAD INVISIBLE Cuando se padecen estos síntomas que, a simple vista no son visibles, puede ser complejo su manejo en el entorno. En apariencia estás bien, pero no es así. A Ismar también le ocurre lo mismo, muchos creen que ya está recuperada y la realidad es que, a pesar de que físicamente es una mujer hermosa y sana, la enfermedad sigue progresando y los síntomas cada vez son más severos. “Es todo un reto que la gente pueda entender que una persona se puede ver bien, pero no estar bien realmente. La realidad es que muchos no comprenden la complejidad de esta enfermedad”. Con treinta y dos años de edad, Ismar se mantiene con una positiva actitud, intenta mantenerse lo más activa posible para no permitir que la enfermedad la consuma. Ismar ha querido llevar su mensaje de empoderamiento y motivación a todos.

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“Es cierto que no tiene cura y es complicado manejarla, pero no es una sentencia. Si uno tiene la actitud correcta y utiliza todos los recursos, se puede lograr tener una vida bastante normal”. Ismar, nos invita a no subestimar nunca ningún síntoma por muy irrelevante que parezca. Lograr atender a tiempo la enfermedad y no dejar que progrese es esencial. Son muchas las puertas que se cierran y a veces podemos sentirnos frustrados al no encontrar el diagnóstico y la explicación de la que pasa en nuestro cuerpo, pero debemos ser conscientes de que “el experto en nuestro cuerpo es uno mismo. No hay ningún síntoma que no sea importante; por muy pequeño que sea el cambio que notes en tu cuerpo, es razón suficiente para ir al médico primario”, asevera Ismar.

“Hay que seguir insistiendo. Afuera hay muchos buenos profesionales de salud, pero es importante tener un médico de cabecera para que te guíe por el camino correcto. Para mí fue muy importante tener un equipo multidisciplinario de médicos con los que sientas la confianza y te puedan dirigir a los diferentes especialistas”.

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EL CÁNCER QUE NO LE ARREBATÓ LA SONRISA A TRISTANA Durante casi ochos años Tristana estuvo luchando con algunos síntomas que hubieran alertado sobre este cáncer. Sin embargo, por ser tan joven, no era considerada paciente de riesgo. “Yo visité al menos diez especialistas y, a pesar del dolor en el estómago y la inflamación abdominal, los síntomas se atribuían a otras cosas y nunca me realizaron un diagnóstico”.

El cáncer de colon es altamente prevenible. Sin embargo, en Puerto Rico constituye una de las primeras causas de muerte por cáncer.

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En 2016, debido a los fuertes síntomas que incluían acidez, malestar, disminución de peso y dolor, los médicos comenzaron a buscar la raíz de estos signos. Hasta ese momento Tristana fue diagnosticada con cáncer colon, un cáncer que ya estaba metastizado y que, de haberse realizado los exámenes diagnósticos a tiempo, no hubiera llegado a ese punto. Cuando me hicieron la CT Scam, vieron la masa. Los médicos no lo

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podían creer, narró a BeHealth. La colonoscopia se realizó rápidamente y Tristana, a pesar del miedo, sintió que aún estaba a tiempo y que el gran paso estaba dado ya. Sin embargo, dos meses después se descubrió la metástasis en el pulmón. Por este motivo, ella tuvo que someterse a una segunda cirugía; esta vez la lobectomía para suprimir el lóbulo superior de su pulmón derecho. Este fue un segundo ciclo para Tristana donde el miedo se apoderó de ella en una mayor medida: “‘Yo creí que me iba a morir. Sentía ansiedad y miedo, miedo también por mis tres hijos”’. No obstante, Tristana af irma que logró encontrar la paz, respirar, calmarse y poner todo en perspectiva para seguir adelante. ESPIRITUALIDAD: UN NUEVO CICLO DESPUÉS DEL CÁNCER “Este es el proceso que más me ha abierto a nivel espiritual”, confesó Tristana. Y es que el cáncer, según nos cuenta, la acercó más a Dios, a entender lo que es importante en la vida y a sentir calma». Para su familia no fue tampoco un proceso fácil, pero siempre la rodearon pensamientos y energías positivas que le permitían saber que todo iba a estar bien. “No le deseo esta situación a nadie, pero yo no puedo maldecir mi

cáncer. No puedo porque es algo que me ha traído bendiciones e hizo sentirme espiritualmente libre por primera vez, expresó. UN NUEVO CAMINO DE VIDA Este proceso de vida llevó a Tristana por nuevos rumbos. Por caminos que le regalaran sonrisas y la hicieran sentir a gusto con lo que hace. Por ello decidió certificarse como asesora o coach en salud y nutrición holística. Además, comparte su historia a través de las redes sociales y decidió crear su propio sitio web para enseñar a vivir una vida que no esté dominada por el dolor, la enfermedad ni el miedo. Esta ha sido la forma que ha encontrado ella, una sobreviviente del cáncer, para hacer llegar su mensaje y ayudar a más personas. “El cáncer me ha acercado a muchas cosas y mi propósito ahora es llevar el mensaje de que el cáncer de colon es prevenible en el 75% de los casos y no está bien que haya tan alta mortalidad cuando podemos evitarlo”’. Desde el 2016 no hay nueva evidencia de cáncer en Tristana. Ya son 4 años los que han transcurrido y Tristana conf ía en la importancia de darle movimiento al cuerpo, de tener una alimentación sana, de amarse y cuidarnos a nosotros mismos.

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EL MENSAJE DE TRISTANA: FE Y ESPERANZA Es cierto que da coraje, pero mientras más rápido lo interioricemos es mejor. Debemos saber que nada es permanente y solo tenemos el control de cómo reaccionamos ante los problemas. Su mensaje va destinado no solo a los pacientes con cáncer sino a todos aquellos que enfrentan algún diagnóstico o enfermedad. “Tienen que convertirse en líderes porque nadie sabe más de ti que tú mismo. Habla, di lo que sientes, cómo te sientes, resuelve tus dudas, escucha a tu cuerpo. Esa es la manera de estar más conectado contigo mismo. Lo que sentimos a nivel espiritual activa nuestro sistema inmunológico, por eso ten fe y esperanza y rodéate de especialistas que te escuchen, que te acompañen y tengan fe en ti. Eso nos da más seguridad y felicidad”, finalizó Tristana.

“No le deseo esta situación a nadie, pero yo no puedo maldecir mi cáncer. No puedo porque es algo que me ha traído bendiciones e hizo sentirme espiritualmente libre por primera vez, expresó.

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EL PODER DE LA MENTE: CÓMO VANESSA HA ENFRENTADO EL CÁNCER DE PÁNCREAS El cáncer de páncreas es el más letal del mundo; solo un 5% de los pacientes sobreviven más de cinco años tras el diagnóstico, y el 75% no supera el primer año.

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Con apenas treinta y ocho años de edad, Vanessa fue diagnosticada con cáncer de páncreas. Para ella y su familia fue una enorme sorpresa debido a que ella siempre había llevado una vida activa, realizaba ejercicio físico y tenía una buena alimentación. «Yo me sentía muy agotada y pasaba mucho tiempo con sueño. Un día, sin ser asmática, tuve un episodio de dificultad respiratoria y yo misma decidí ir al médico para que me evaluara», nos comenta sobre sus primeras experiencias con la enfermedad . CUANDO DESCUBRIÓ LO QUE OCURRÍA El diagnóstico no se hizo esperar y Vanessa descubrió que tenía uno de los cánceres más agresivos. Ella nos asegura que los primeros momentos fueron difíciles, pero que decidió afrontarlo y no perder la esperanza a pesar de todo. «Hay que tener mucho coraje», nos afirma. Y es que descubrir que en este tipo de cáncer la tasa de supervivencia es de tan solo cinco años es una noticia muy desalentadora. No obstante, Vanessa decidió luchar y no perder tiempo alguno para recibir ayuda médica. En pocos días ya tomaba un vuelo a Chicago para recibir atención.

“‘Tuve que dejar a mi familia, a mi hija y todo lo que tenía en Puerto Rico”’, narra Vanessa. En menos de un mes fue operada pues, además su riñón izquierdo había dejado de funcionar por la compresión realizada por el tumor. La cirugía de pancreatectomía distal duró trece horas, nos comenta. “Me removieron el cuerpo y la cola del páncreas. Me dejaron solamente el 33% del páncreas. Me extirparon también el bazo y la vesícula. En la operación se dieron cuenta que el tumor también se había extendido hasta el colon. me tuvieron que extraer el colon” cuenta Vanessa. NUESTRA MENTE ES PODEROSA Después de la cirugía donde se extirpó parte del tumor, Vanessa inició su tratamiento con quimioterapias durante seis meses. Terapias que fueron muy bien toleradas por ella y que, según nos cuenta, considera que se debió en gran parte a su mente. «A mí casi no se me cayó el cabello y nunca tuve vómitos. Yo decía que eso eran solo vitaminas. Aunque veía cómo poco a poco mi cabello y mis uñas se caían, yo seguía arreglándome. Es importante que en estos procesos hagamos lo que nos gusta», confesó.

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Según nos cuenta, a pesar de que eran tiempos muy difíciles, ese tiempo lo dedicó a ella misma. Afortunadamente, el nivel de su cáncer se redujo gracias a este tratamiento y no fue necesario recurrir a las radiaciones. SUPERANDO LAS EXPECTATIVAS Ya han pasado ocho años desde que Vanessa fue diagnosticada con cáncer; y aunque la tasa de supervivencia para su enfermedad es al menos cinco años, ella sigue aquí disfrutando los regalos que le da su vida. A pesar de que el cáncer le ha provocado llevar una vida menos activa ella ha querido ver el lado bueno de la enfermedad y considerarla un cambio positivo en su manera de ver la vida. «Ahora veo el mundo desde otro punto de vista», comenta Vanessa. SU MENSAJE PARA TODOS «Somos humanos y sé que una noticia difícil, cualquiera que sea, nos afecta. Pero hay que afrontarlo. Yo tuve mis días complicados pero quería que me vieran como una mujer valiente. De nada me servía quejarme. Una persona con cáncer no puede estar deprimida. Tiene que estar bien y siempre positiva. Los problemas debemos afrontarlos y cambiar nuestra mentalidad»,finalizó Vanessa.

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CON EL CÁNCER HAY TRANSFORMACIÓN: MITZA SANTIAGO

El cáncer de mama es el segundo cáncer más común en las mujeres. Según datos del Instituto Nacional de Cáncer el porcentaje de supervivencia ha ido en aumento. Mitza Santigo, hace parte de ese grupo de sobrevivientes y en entrevista con BeHealth relata su historia.

“Inicialmente me palpé la masa en mi seno derecho… fui en privado a hacerme una radiología. Mientras me la realizaron, los médicos sospecharon y me preguntaron por qué yo esperé tanto, a lo que respondí que hasta ahora lo había palpado”. Tras este hallazgo le realizan una biopsia que salió negativa, pero tras un segundo procedimiento resultó positiva. En 2012, cuando diagnosticaron a Mitza con cáncer de mama, esa misma semana le sacaron

la masa y los nódulos del brazo y las axilas, que como ella dice “por fortuna salieron negativos”, después siguieron las quimioterapias y luego a las radioterapias. Ella afirma: “con lo que yo más sufrí al inicio de mi enfermedad fue la falta de mi esposo, porque ese abrazo que ese hombre me hubiese dado, era un abrazo diferente”. Sin embargo, ella no estaba sola. Tras el diagnostico, lo anunció a sus hijos y ellos mostraron su apoyo incondicional.

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LA FAMILIA: SU RAZÓN DE LUCHA Después de la primera quimioterapia, viene uno de los cambios más fuertes que trae la enfermedad, la caída del cabello. En esta etapa la familia de Mitza le demuestra el infinito amor que siente por ella, es así como lo relata: “Luego de la primera quimio a mí me dolía mucho la cabeza, me daba miedo tener un tumor también allí, pero una de mis nueras me dijo que, según

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lo que había leído, eso se sentía cuando se iba a caer el cabello. Eso me dio tranquilidad. Luego, el domingo próximo, vinieron mis dos nueras, ya casi se me había caído todo el cabello, y mi hijo menor me dijo: ‘vamos a pasarte la máquina’. Nos fuimos todos al patio me pasaron la máquina, pero no fue un momento triste, todos nos reímos. Yo fui fuerte porque no quería afectarlos”. Este cambio, Mitza lo tomó con optimismo. En su primera salida en público ella recuerda “en la calle lo que hay es sensibilidad y empatía. En la calle no hay burla, no hay mofa y eso me hizo sentir bien”. Toda su familia se involucró. Sus nietos también han vivido todo un proceso de enseñanza, desde el día cero ellos entendieron la condición y a pesar de su corta edad velan por su bienestar, como recuerda Mitza entre risas “un día en medio de una quimio a pesar que ellos no pueden pasar a donde te hacen el procedimiento uno de mis nietos agarra una enfermera y le dice: cuidado ella es mi abuela, cuídala”. UNA LUCHA CONTRA EL CÁNCER EN NOMBRE DE QUIENES HAN PERDIDO LA VIDA… La hermana de Mitza padeció cáncer de seno y su mamá cán-

cer de riñón. La lucha de ellas se acabó cuando el cáncer terminó con sus vidas, para su hermana fue dos años después de la detección y su madre tres meses después del diagnóstico. En su nombre, Mitza ha tomado el control de su salud con valentía, alegría y optimismo, y hoy lleva con ella la bandera de ser sobreviviente de cáncer honrando el apoyo de su familia, su vida y el nombre de su madre y su hermana que Ellas falleciero dando una batalla que la vida decidió acabar para terminar con su dolor porque como Mitza relata “su proceso fue bastante duro y feo”.

LA IMPORTANCIA DEL AUTOEXAMEN Cuando le detectaron cáncer a Mitza ya estaba en etapa tres. A pesar de sus antecedentes

“Con lo que yo más sufrí al inicio de mi enfermedad fue la falta de mi esposo, porque ese abrazo que ese hombre me hubiese dado, era un abrazo diferente”.

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familiares se descuidó. Durante dos años dejó de hacerse la mamografía y fue en este lapso de tiempo cuando el cáncer se desarrolló y aquí viene una de las enseñanzas de Mitza: la importancia de realizarse el autoexamen. “es nuestra responsabilidad hacer con frecuencia la mamografía, la sonografía y el autoexamen. Salva vidas”. EL LEGADO DE MITZA “Justo cuando la oruga pensó que era su final, se transformó en mariposa. No hay final, hay transformación”, esto es lo que significa el cáncer en la vida de Mitza ‘transformación’ y es tal vez el mejor mensaje de aliento para aquellos que se enfrentan a esta difícil enfermedad que con solo nombrarla a muchos les evoca la muerte, pero para Mitza esto no debe ser así, afirma: “Cuando tú tienes cáncer, tú eres más pensante, tú tienes más control y aprendes a vivir y a disf rutar cada día como si fuera el último. Aprendes a ser feliz. Mi vida es bonita, yo soy feliz. Cuando me diagnosticaron me sentí destruida, me sentí débil, pero al siguiente día la cosa cambia porque hay esperanza. No nos podemos desanimar”.

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DRA. JO ANN SANTIAGO, LA MÉDICO INTERNISTA QUE LE GANÓ LA BATALLA AL CÁNCER DE MAMA El cáncer no discrimina. No le importa la raza, ni el género, ni la edad, tampoco las profesiones, el cáncer nos puede enfermar a todos. Una historia que refleja esta afirmación es el testimonio de la Dra. Jo Ann Santiago, quien, aun estando sumergida en el mundo de la medicina bajo sus funciones de médico internista, tuvo que ponerse los guantes y luchar contra el cáncer de mama. Una batalla que ganó como toda una guerrera.

EL DIAGNÓSTICO: UNA ETAPA FUNDAMENTAL “Mi diagnóstico me impactó de muchísimas maneras en el aspecto profesional. Me obligó a reprogramar absolutamente todo lo que yo creía que iba a hacer en años venideros. La realidad es que el diagnóstico no solamente impacta al paciente, sino todo su entorno, pero también tuve la oportunidad de ver la vida de una mejor manera. Todo depen-

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de de la actitud que tomes para asimilar las experiencias que Dios te pone en el camino”, compartió la Dra. Santiago, en una entrevista exclusiva para Historias BeHealth. La doctora relata que recibió el diagnóstico un 28 de diciembre de 2018. Recuerda con mucha claridad que en ese momento estaba acompañada de una amiga que estuvo con ella apoyándola. En ese instante su amiga se desplomó y la Dra. Jo Ann le dijo: “No, esa no es la manera de enfrentar este diagnóstico. Vamos a hacer lo que tenemos que hacer”. De ahí en adelante para ella todo fue como una carrera. “Quería hacerlo todo rápido, nunca tuve miedo de que fuera a pasar lo peor, yo no tuve reclamos de ningún tipo. Posiblemente el único pensamiento de tristeza que puedo recordar era tener que darles esa noticia a mis padres, porque no sabía cómo lo iban a tomar. Sin embargo, al otro día fui con ellos, les dije y las palabras de mi mamá fueron: “Tranquila, que todo va a estar bien”. Y así fue, todo estuvo bien”, puntualizó. UNA VIDA AL SERVICIO DE LA SALUD “Mi vocación es servir”, así lo asegura la Dra. Santiago. Explica que siempre ha sido una fiel servidora de la salud. Es médico internista desde el 2003. Tenía su práctica privada con oficina; inicialmente hacía guardias en los hospitales. La oficina era como su hogar, porque

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www.behealthpr.com pasaba más horas dentro de la oficina que en su propia casa. Procuraba que los pacientes sintieran que cuando llegaban a su oficina había una mano amiga que los escuchaba y que estaba para ellos. Sin embargo, tras el diagnóstico de cáncer fue difícil cuando tomó la decisión de apartarse de la clínica y enfocarse en sus tratamientos para no estar expuesta y para que nada retrasara, no solo los procesos de tratamiento, sino la misma recuperación. Según explica la especialista, en el proceso surgieron cambios en cuanto a su práctica médica, pero siempre se mantuvo enfocada al servicio dentro de la salud. Actualmente, se dedica a la consultoría clínica. En muy contadas ocasiones realiza intervenciones con pacientes porque se abrieron otras oportunidades de crecimiento profesional que le parecían muy atractivas, pues representaron grandes retos para ella y le permitieron conocer áreas nuevas dentro de la industria. EL APOYO EMOCIONAL ES IMPRESCINDIBLE En el proceso muchos amigos se convirtieron en su familia. Sus padres viven en otro pueblo de Puerto Rico, y aunque se mantuvo en comunicación constate con ellos, prefirió no compartir con ellos el duro proceso del tratamiento. “Pero entonces viene esta otra familia extendida, aquellos que sin llevar tu sangre te quieren, que se preocupan y que encuen-

tran las palabras y los momentos correctos para darte la mano y estar contigo. Así que mi familia creció incluso dentro del grupo de mis pacientes. Yo tenía comunicación con muchos de ellos que vivieron conmigo el proceso y que tenían palabras de aliento, bendiciones, que día a día compartieron toda esta experiencia y que obviamente nos mantenemos en contacto porque estas son las experiencias que te atan de una muy hermosa manera: con quién tú lo compartes y no tiene que ser familia de sangre porque la mayor parte de la gente que estuvo muy cerca en el proceso antes no lo era”, manifestó la doctora. Además, reconoce con mucha alegría toda la paciencia y todas las atenciones de su maravilloso compañero, con quien lleva 10 años caminando por la vida. Ella entiende que fue difícil para él, porque ella siempre ha sido una persona muy fuerte y la experiencia de la enfermedad posiblemente la sensibilizó en muchos aspectos. LA DETECCIÓN TEMPRANA ES LA CLAVE “A mí me tocó hacer 6 sesiones de quimioterapia y yo fui bien valiente. ¡Vamos ya! En la primera quimioterapia no pasa nada, en la segunda ya el cabello se cae, ya el cuerpo tiene cambios; la tercera se siente todavía más. A partir de la cuarta, yo sentí una carga muy pesada. Tengo que reconocer que fueron tiem-

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“El cáncer de mama tiene una incidencia impresionantemente alta. En todo este camino he conocido demasiada gente diagnosticada con este tipo de cáncer. Así que, el mensaje de detección temprana tiene que ser la clave para que podamos ser sobrevivientes en el momento en que nos toque, si nos llegara a tocar”, concluyó la Dra. Santiago.

pos difíciles, que recordarlos me conmueve porque en algún momento pensé: ¿podré llegar a la sexta?”, explicó. No todos los tratamientos de cáncer de seno necesariamente son iguales. La Dra. Jo Ann explica que la parte más difícil fueron las primeras 6 sesiones de la quimio, ya la parte de la reconstrucción es más llevadera. Su última cirugía fue en noviembre del 2019 para completar el proceso reconstructivo. Actualmente, se encuentra muy feliz con el resultado y continúa muy estricta con los seguimientos médicos y siempre que tiene la oportunidad de llevar el mensaje sobre su experiencia con el cáncer de seno resalta que es un cáncer que requiere detección temprana, porque no existe la posibilidad de prevenirlo, ya que no sabemos por qué llega.

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PACTO CON LA VIDA LUEGO DEL CÁNCER: LA HISTORIA DE OLGA SERRANO Fue así como tras los resultados negativos para malignidad confirmados por una mamografía y una sonomamografía, Olga solicitó, sin embargo, la extracción de la masa cuyo análisis posterior en patología dictaminó que, contrario a los primeros exámenes, se trataba de un cáncer de seno etapa I invasivo. Con este diagnóstico, volvió a ser intervenida quirúrgicamente para corroborar que no hubiera remanentes de teji-

La historia de Olga Luisa Serrano Rosario con el cáncer inició hace 15 años, exactamente un primero de septiembre de 2005. Mientras se realizaba el autoexamen en la ducha, palpó una masa que sobresalía en uno de sus senos y, al día siguiente, fue a consulta para que le indicaran exámenes y así conocer su diagnóstico.

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do maligno. Por fortuna, la segunda patología salió negativa para cáncer. Aún así, tuvo que visitar al oncólogo donde recibió los tratamientos convencionales: quimioterapia y radioterapia pero en dosis menores, ya que lo que se quería lograr con estos ellos era eliminar cualquier rastro de posibles células malignas que estuvieran en otras partes de su cuerpo. Adicional a estos procedimientos, Olga optó por complementar su recuperación mediante el uso de otras herramientas holísticas para abordar el problema desde un espectro más amplio, y para ello, recurrió a cuidar de su alimentación, trabajar su cuerpo, su parte mental y espiritual. SU FAMILIA, ELLA Y SU FE Según cuenta Olga, fue afortunada y se siente bendecida porque nunca estuvo sola en el proceso. Para ella, su padre fue y es su fuente de inspiración, pues él es sobreviviente de cáncer de próstata y su actitud tras el diagnóstico fue buscar acciones y soluciones y ejecutarlas; también admira de él su fortaleza. Adicionalmente también gozó de la compañía de su hermana, madre y sobrina; además no solamente su círculo familiar fue su red de apoyo, también hicieron parte de él sus amistades. Cuando recibió el dictamen médico, Olga se permitió sentir todas las emociones y dejarlas aflorar, acto seguido asumió con energía positiva lo que había por hacer: explorar y efectuar cambios y tratamientos, es decir, seguir el ejemplo de su padre. Del

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“No hay nada más preciado que la vida […] por favor, vaya a su médico y persista hasta que usted se sienta bien”.

mismo modo, su fe y su creencia por la energía de los pensamientos positivos fueron también compañeros de ella, compañeros que brindaron una perspectiva diferente de qué es y cómo afrontar la vida: “realmente no hay tiempo para uno quejarse. ¿Hay una situación?, pues cómo la resolvemos, cómo vamos a salir, para qué vivo las experiencias. En vez de preguntarme por qué vivo las experiencias y estar buscando razones, busco propósitos”, indica. ALGUNOS CAMBIOS La quimioterapia trae consigo efectos secundarios tales como náuseas y vómitos, dolores de cabeza, dolores musculares, en algunos casos sangrados y, quizás el más visible es la pérdida de cabello. Desde su experiencia, Olga tuvo pérdida del gusto por un tiempo, y no obstante a pesar de que era consciente de que se trataba de un efecto colateral, supo que era también tiempo de realizar ciertos ajustes en su esque-

ma de alimentación, tales como incluir más verduras en sus comidas, minimizar el consumo de hidratos de carbono, sobre todo refinados, eliminar los fritos y comida rápida o ‘fast food’. También retomó la práctica de realizar regularmente actividad física. VIDA SOCIAL Con respecto a este tema, sus compañeros de trabajo eran cercanos al proceso que ella estaba enfrentando, de manera que siempre estuvieron prestos a brindarle mucho cariño, voces de fortaleza y mucho ánimo. Por tal razón, no sintió de parte de ellos algún tipo de comentario que quizás la hubiese afectado. Y es que Olga, a pesar de que la compañía donde labora le ofreció la opción de quedarse en casa mientras culminaba su tratamiento, ella decretó ir a trabajar las semanas donde no debía ir al hospital para las sesiones de quimioterapias, de modo que sus colegas percibirían los cambios que ella tendría, siempre habló con la verdad y, de hecho, fue el apoyo de otros compañeros que también habían sido diagnosticados con cáncer. ¿QUÉ SIGNIFICA EL CÁNCER EN LA VIDA DE OLGA? La persistencia y la lección de batallar son algunos aspectos que Olga desea que su sobrina tome como ejemplo para enfrentar la

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vida. Por otra parte, ha tenido la oportunidad de trabajar con personas que reciben el diagnóstico de esta enfermedad y brindarles una voz de aliento y de apoyo incondicional. También, durante toda esta etapa tuvo tiempo para reflexionar acerca de cómo pensar, qué prioridades hay, cómo analizar el día a día y la vida misma y cómo es la manera en que se aprecian a los seres cercanos. De modo que, en resumen, para Olga el cáncer significa una experiencia rebosante de aprendizajes. RECOMENDACIONES Al igual que sucede con el cáncer, hay otro tipo de enfermedades que pueden generar un impacto significativo en la persona que recibe el diagnóstico y cambiar la perspectiva que del mundo se tenga. Y como ha aprendido Olga, el tiempo es incierto, el consejo que brinda es preguntarse “¿cómo vas a hacer que tu tiempo cuente de ahora en adelante?” La otra invitación es “tomar control de tu cuerpo, ser dueño de tu cuerpo y decidir sobre cómo quieres que sea el tratamiento”, es decir, asumir un rol activo y participativo sea cual sea la patología. Y más aún, esta exhortación es para aprender a escuchar al cuerpo y confiar en lo que dice la intuición, que muchas veces se ignora, “nada sustituye lo que tú sientes”, apunta.

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“En cuanto a mis hábitos tras el diagnóstico, primero que todo mi dieta, no puedo comer alimentos con mucha fibra. Eso fue algo que tuve que ir bajando poco a poco y cambiar el estilo de alimentación. Lo demás, acostumbrarme a las precauciones y estar pendiente a mi sistema; cuando debo modificar algo o debo bajar el estrés. La clave es estar pendiente de nuestro cuerpo”, aseguró el joven. Es importante destacar que cuando se sufre de alguna EII hay que tomar más precauciones de lo normal, porque como el sistema inmune está suprimido es más fácil contraer algún virus y puede durar más de lo usual. Lo importante es tener precaución, estar pendiente a tu alrededor y mantenerte positivo.

VIVIENDO CON LA ENFERMEDAD DE CROHN: TESTIMONIO DE HUMBERTO NIEVES El joven nos cuenta que en esa época se encontraba realizando el bachillerato y por supuesto, esa noticia generó un gran impacto en su vida. No obstante, se sometió a una segunda cirugía y siguió adelante de forma positiva. Se graduó en Biología Molecular y en estos momentos es investigador de la Unidad de Gastroenterología de la Universidad de Puerto Rico con la Dra. Esther Torres. Actualmente se encuentra encaminado a comenzar la Escuela de Medicina.

MANEJO DE LA CONDICIÓN La condición de Humberto es inmunomediada; o sea, no puede afectar solamente el intestino, sino que puede afectar otras partes del cuerpo. En su caso, él toma un medicamento biológico relativamente fuerte que baja el sistema inmune y las defensas del cuerpo. Cuenta que no ha sido fácil porque tiene que lidiar con esta enfermedad todos los días. Sin embargo, se ha mantenido positivo y con un paso firme para vivir una vida normal.

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CONSEJOS PARA QUIENES TAMBIÉN SUFREN DE ALGUNA EII “Yo siempre digo que lo primero es crear conciencia sobre la enfermedad, porque no mucha gente conoce sobre estas condiciones. Son relativamente nuevas y se están dando a conocer más y más ahora. Es bien importante que las personas compartan su historia para que los demás comprendan que esta es una condición inmunomediada y variable. Mantenerse positivo y echar hacia adelante; mantenerse optimista es lo más importante”, concluyó Humberto.

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EL PROPÓSITO DE YOLANDA MONSERRATE, GUIADO POR UNA EII Yolanda es una mujer de 48 años que desde hace 35 años fue diagnosticada con enfermedad de Crohn y desde los 19 vive con una colostomía. Ella es una mujer imparable y su condición le ha dado a su vida un propósito de servicio. Un propósito que no descansa, ni siquiera en las recaídas de la enfermedad.

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Su testimonio es muestra de resiliencia, de fuerza, de empoderamiento y de servicio. Desde pequeña tuvo que enfrentarse a una enfermedad que no tiene vuelta atrás, una enfermedad que como ella dice “me hizo mejor persona, más humana.” En entrevista con BeHealth Yolanda abre el libro de su vida para compartir experiencias y palabras de motivación que no solo le sirven a los pacientes con enfermedades inflamatorias del intestino (EII). Está es una historia que inspira. APARECE LA ENFERMEDAD Y NACE UN PROPÓSITO Yolanda fue diagnosticada a los 14 años con enfermedad de Crohn. Relata, “me diagnostican cuando me sale un absceso perianal, en el área cercana al glúteo, era un quiste gigantesco que apenas me dejaba caminar. Entonces, me llevan al hospital, me hacen unos estudios y me diagnostican con Crohn”. Tras el diagnóstico Yolanda tuvo que ser intervenida quirúrgicamente y desde entonces, ella afirma que “pasaba no más de 3 meses en mi casa, siempre estuve más en el hospital”. Entre fiebre, dolores abdominales, sangrado, diarreas y múltiples cirugías (25) es como la vida de Yolanda fue avanzando. Pero esta no es una historia de tristeza. En la actualidad, Yolanda lleva aproximadamente 3 años en remisión y dice “me siento

ría. Siempre estoy dando aliento aun yo estando hospitalizada”, ella es imparable.

“Yo toda la vida he trabajado con ella dentro de la Fundación de una u otra manera. Siempre doy mi testimonio. Recientemente, hace un año, ella me dijo que quería que yo fuera la directora de voluntarios”, cuenta.

HACER PARTE DE UN SUEÑO FORJÓ SU PROPÓSITO Durante todo el proceso de su enfermedad, la doctora Esther Torres, ha sido un gran sustento para Yolanda. La unión de ellas es tan fuerte que llegan a considerarse madre e hija y el servicio hacia los paciente con EII ha fortalecido su lazo.

muy bien y me la disfruto. Puede que vuelva a caer porque yo sé que tengo una enfermedad que es de por vida, pero mientras estoy bien me lo disfruto y cuando estoy mal pues brego con eso”. Desde muy pequeña Yolanda ha aprendido a lidiar con su condición, a no rendirse y a disfrutar lo que la vida le da. Como consecuencia de su enfermedad ha estado varias veces hospitalizada, la última de ellas, una de las más fuertes. Un año y ocho meses sin salir del hospital y luego un año recuperándose en casa. Pero como lo relatamos desde el principio su espíritu de servir siempre está inquieto; incluso en esos periodos de prueba ella saca lo mejor de sí misma. “Cuando estoy hospitalizada, nunca estoy en mi cuarto. Siempre estoy buscando cuáles son los pacientes que llegaron nuevos, yo soy amiga de todos los enfermeros, de la jefa de piso de enferme-

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Antes de acompañar a la doctora Esther Torres con el gran sueño de la Fundación, se hacían reuniones mensuales en la oficina de la doctora con el apoyo de diversos especialistas que le ofrecían herramientas a los pacientes para enfrentar su enfermedad. Con el tiempo este grupo de pacientes y especialistas fue creciendo y es como nace la Fundación Esther A Torres pro Enfermedades Inflamatorias del Intestino. Desde el área de voluntariados, Yolanda lidera diferentes programas que buscan aumentar el conocimiento de las EII y mejorar la calidad de vida de los pacientes. En conversación con BeHealth destaca “uno de nuestros logros más importantes es que aquí en Puerto Rico se rememore el 19 mayo para concientización de las EII”. EL PROPÓSITO A TRAVÉS DE LA ENFERMEDAD DE CROHN

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La participación en la Fundación de la doctora Esther, ha incentivado la vocación de servicio que tiene Yolanda. Para ella, su condición es la excusa que la ha dado la vida para estar al servicio de los demás comprender sus dolores y brindarles su ayuda. “Si yo estoy aquí, con todo lo que yo he pasado, es porque yo tengo un propósito de vida y yo siempre he dicho que le voy a servir hasta el último suspiro de mi vida a todos los que necesiten de mí, en relación a mi condición y a la Fundación” , afirma. Sus tips de alimentación, la promoción del empoderamiento de la mujer ostomizada y su apoyo con los equipos de ostomía para pacientes con dificultades, la hacen ser ese eslabón tan importante dentro de la comunidad. Además, siempre está presente su mensaje cargado de optimismo para los pacientes: “empodérense, edúquense, hagan lo que les gusta hacer, desarrollen su potencial. Levántense, construyan tus ideales”. Otra forma en la que Yolanda aporta su granito de arena es a través de la educación de la sociedad, “yo he tratado de concientizar mucho a mi área de trabajo, a mi agencia”. Pero, aún así ha tenido que soportar el estigma con el que las personas la tratan, a raíz de la ignorancia.

UN PROPÓSITO QUE SE COMPARTE EN FAMILIA El propósito de Yolanda se vive en familia. Su esposo y sus hijos son parte de los voluntarios de la Fundación. Sus hijos doblan flyers y los entregan en los eventos. Su esposo también sirve de testimonio, aunque no padece la condición, orienta a los hombres que se enfrentan con sus esposas ante una EII. Como ella afirma “esto es algo familiar. Aquí tiene que estar envuelta la familia completa porque yo no voy a dejar de hacer lo que estoy haciendo”. El propósito de servir está presente en cada acción de Yo-

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landa, además de apoyar a los pacientes a través de la Fundación, trabaja con el Gobierno de Puerto Rico. También, tiene un negocio de bizcochos y limber, con el que se ayuda para darle sustento a su mamá que es paciente de cáncer y su hermana con problemas de discapacidad. Con este mismo recurso apoya a pacientes con dificultades económicas que no cuentan con los equipos de ostomía. Esta es la historia de Yolanda una mujer imparable que siempre tiene una sonrisa y que hasta el último de sus días trabajará por servir a los suyos.

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GABRIELA RIVERA ENFRENTA LA ENFERMEDAD DE CROHN CON SU EMPODERAMIENTO En entrevista exclusiva con BeHealth ella relata su historia. Una historia que inspira y que seguro llena de esperanza a aquellos que están viviendo momentos difíciles con su enfermedad o que hasta ahora empiezan a recorrer este camino guiado por una enfermedad inflamatoria intestinal (EII). Gabriela no tuvo una infancia fácil. Los dolores abdominales y el miedo a dañar las salidas, a dejar mal olor en los baños y a las preguntas incómodas sobre por qué pasaba tanto

Gabriela es una joven de 26 años que fue diagnosticada con la enfermedad de Crohn a los 8 años. Desde entonces, ha enfrentado diferentes retos a lo largo de su vida. Desafíos físicos, emocionales y sociales.

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tiempo en el baño, la hicieron aislarse. Además, su enfermedad fue difícil de tratar, como ella lo afirma su cuerpo “creó anticuerpos para los medicamentos y no reaccionaba al tratamiento”. También menciona, “nosotros -los pacientes- debemos llevar una dieta, pero había momentos en los que a pesar de seguir todas las directrices con los alimentos y los medicamentos, mi cuerpo se iba para atrás. Yo seguía bajando de peso, seguía san-

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grando, me seguía debilitando y estaba a punto de tener leucemia. “ Nunca sobrepasaba las 100 libras. Si llegábamos a las 80, se celebraban en mi hogar”, Gabriela Rivera. Pero como ella dice nada es permanente, “a mis 16 años todo cambió, terminé con una ostomía. Si yo hubiese sabido que una ostomía me iba a librar de todos esos dolores, la hubiese preferido mil veces sin importar las cicatrices con las que hubiese terminado”. LA CIRUGÍA La operación llegó a la vida de Gabriela de manera fortuita. Un día, en el que tenía programado un control médico despertó con mucho dolor, sentía algo diferente, como si su organismo estuviese rechazando algo. Al llegar a su cita en el centro médico empezó su travesía, una nueva etapa de su enfermedad que llamaremos ‘Gabriela toma el control de su salud’. Así narra Gabriela el inicio de esta etapa: “Me llevaron corriendo al centro médico, me dejaron pasar primero, antes de muchas otras personas, porque notaban mi gravedad. Yo había perdido mi control de esfínteres, estaba evacuando tanto por el ano como por el frente, sin ningún tipo de control”. Su intestino había dejado de funcionar.

Ante esta situación, Gabriela recuerda que los médicos que la atendieron, la doctora Esther Torres y el doctor Lojos le dijeron a su mamá: “a la nena hay que operarla ahora. Si no se opera, se te va”, palabras que alteraron a su madre, pero sin dudarlo firmaron los documentos necesarios y la travesía empezó. Cuando Gabriela despierta, se levanta con una ostomía en su cuerpo. Una bolsita en su abdomen que dividió su vida en un antes y un después. Esta nueva realidad le generó a Gabriela muchos miedos, ella se preguntaba: ¿tendré familia?, ¿tendré hijos?, ¿podré culminar mis estudios como siempre he querido?, ¿apestaré?, ¿la gente me aceptará?

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Gabriela afirma, “yo nunca digo que mi vida cambió, sino que mi vida mejoró. Yo sigo siendo la Gabriela que siempre me propuse ser, me sigo poniendo la ropa que me encanta -uso la ropa apretadita-, voy a la playa y cumplí mis metas: terminé mis estudios de la high school, mi bachillerato, mi maestría en consejería psicológica y me casé”. Así, poco a poco, Gabriela fue derribando los miedos. Para ella no fue fácil enfrentarse a esa nueva realidad, pero cuando identificó que este cambio le había traído alivio a su vida, se aceptó. ENFRENTANDO EL MUNDO El primer rompe hielo, como Gabriela lo llama, fue con sus com-

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pañeros del colegio. Ella, a su corta edad, decidió enfrentar al mundo sin máscaras y educando a quienes la rodeaban. Así fue, como luego de tres meses ella regresó a su escuela y pidió que reunieran a sus compañeros para hablarles de lo que estaba viviendo. “Regresé a la escuela para dejarle saber al mundo entero quién era esta nueva Gabriela, que tenía una ostomía y en qué consistía el proceso. Para mí fue como salir del closet, salir de esa burbuja y abrirme al mundo tal cual soy”, recuerda. DESPUÉS DE LA OSTOMÍA… Además de salir a enfrentar el mundo, Gabriela también salió a disfrutarlo: “Comencé a saborear la comida, que eso es algo que yo ya había perdido totalmente. Comencé a disfrutar de los tiempos, a no preocuparme por estar cerca de un baño, a disfrutar de mi familia y de mis amistades. Todo ese tipo de cosas que me faltaban, las recuperé una vez me ostomizaron”.

nó y sus síntomas se estabilizaron, a tal punto que hoy se encuentra en remisión de síntomas. LA FUERZA ESPIRITUAL EN LA VIDA DE GABRIELA En el relato de Gabriela, se evidencia cómo desde el inicio su valor espiritual ha estado presente. A pesar de las dificultades que tuvo que superar, ella siempre confió en que Dios la sanaría, así lo afirma. Uno de los momentos que marcó esta conexión espiritual, fue justo después de que le realizaran la ostomía. Ella relata que su mamá siempre le decía que ella iba alcanzar sus sueños y lograría ser esa Gabriela que siempre se había propuesto. Un día, en medio de dudas y miedos: “Llegó un enfermero a hacerme un ecocardiograma y de momento me pone la mano en la frente

y me dice: deja de reprocharte. Tu propósito comienza ahora, seguirás cantando para mí. Yo sabía que Dios me estaba hablando a través de él”, recueda. Desde entonces, Gabriela no solo canta en la Iglesia también edifica a otras mujeres a través de su testimonio. Y sigue creciendo, desde hace 1 año y 5 meses decidió dar un nuevo paso y fundó Ostomy Chic, un proyecto con el que busca empoderar a la mujer ostomizada dentro y fuera de Puerto Rico. Señala que a través de sus vivencias quiere “demostrar que los límites existen en nuestras cabezas y que sí podemos cumplir nuestras metas y vivir la vida que siempre soñamos”. A través de este proyecto, también hace donaciones a familias de bajos recursos que no pueden costear los productos de ostomía

GABRIELA SALTANDO POR PRIMERA VEZ EN PARACAÍDAS En el proceso tuvo que empezar a reconocer su cuerpo y aprender manejar la ostomía ella misma. Pero lo más gratificante fue empezar a disfrutar de una mejor calidad de vida. Luego de la intervención, Gabriela aumentó de peso, su desarrollo físico evolucio-

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CHIARA TARAFA: LA JOVEN QUE APOYA A QUIENES, COMO ELLA, PADECEN COLITIS “Vivir con una enfermedad inflamatoria intestinal (EII) es un reto”, así lo asegura Chiara Tarafa, una joven boricua que fue diagnosticada con colitis ulcerosa a los siete años. Esta es una condición autoinmune en la cual el revestimiento del intestino grueso (colon) y el recto resultan inflamados en las personas que padecen colitis.

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Hoy, 11 años después de su diagnóstico, Chiara lidera un grupo de apoyo para jóvenes que, al igual que ella, viven con alguna EII. Este grupo, denominado “Living With C&C”, es un espacio para educar a quienes padecen este tipo de condiciones, pero, sobre todo, es un ambiente donde estos jóvenes se sienten escuchados y saben que no están solos; que hay alguien más que está pasando por lo mismo que ellos y que está ahí para apoyarlos. “Toda mi vida busqué grupos de apoyo para no sentirme tan sola, pero los que había disponibles estaban dirigidos a la población adulta. Así que decidí tomar la iniciativa con la Dra. Esther Torres, quien poco a poco me fue lanzando para que pudiera darle vida a este grupo de apoyo, el cual ha tenido tremendo éxito en la comunidad de pacientes”, manifestó Chiara en una entrevista exclusiva con BeHealth. Pero, para Chiara convertirse en esta líder juvenil, empoderada de su salud, tuvo que superar diferentes barreras y hacer cambios en su vida que la ayudaran a tomar el control de su condición. ¡Conozcamos su historia! LA VIDA TRAS EL DIAGNÓSTICO “Mi diagnóstico fue medio atípico. Yo no había presentado dolores, sino que un día duran-

En cuanto al tratamiento, en la actualidad está tomando un medicamento que fue aceptado recientemente para el uso de quienes padecen colitis ulcerosa, porque antes se usaba solo para artritis reumatoide. También, toma un medicamento para la acidez.

te mi período escolar se me desató una gran urgencia de ir al baño y llegó un momento que yo no podía controlarla. Eso hizo que me ocurrieran varios accidentes, que hicieron que mis padres me llevaran a un gastroenterólogo. Sin embrago, no fue hasta que me llevaron a Mayo Clinic en Estados Unidos que pudieron diagnosticarme con colitis ulcerosa”, reveló Chiara Según explicó, al principio al ser tan joven no tenía conocimiento sobre cómo manejar la enfermedad, por lo que, se limitaba a seguir las instrucciones de sus padres. Sin embargo, a través del tiempo aprendió a cuidarse de sí misma para controlar los efectos de su condición. Relatos que inspiran

VIVIR CON COLITIS ULCEROSA: UN GRAN RETO Para Chiara lo más difícil de vivir con esta condición radica en dos aspectos: las recaídas y la inserción en nuevos ambientes sociales. “Lo más difícil son las recaídas, porque uno normalmente termina en el hospital. Por ejemplo, en mi caso sucede un fenómeno raro, y es que yo recaigo cada tres años. Entonces, es el momento más difícil donde se manifiesta mi condición. Antes me daban los síntomas comunes, esos que tal vez puedes encontrar en un libro, pero ahora me dan los síntomas inversos. Por ejemplo, usualmente la colitis ulcerosa presenta síntomas de diarrea, pero en mi caso, en vez de diarrea me está dando estreñimiento”, aseguró. Además, explica que se le hizo difícil aprender a abrirse a nuevos ambientes sociales. A pesar de que es un aspecto que logró superar, asegura que al principio le costó mucho lograrlo. “Tuve muchos impedimentos, pues al tener un episodio en la escuela me vieron como alguien diferente y me rechazaban, pues no entendían lo que estaba ocurriendo conmigo, que, de hecho, es algo que yo entendí hasta mucho tiempo después”, afirmó la joven.

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ESTILO DE VIDA Y TRATAMIENTO La alimentación es un aspecto que Chiara tuvo que modificar tras su diagnóstico, un aspecto que todos aquellos que padecen colitis deben tomar en cuenta. La joven nos cuenta que a pesar de que se habla mucho sobre una dieta estricta para combatir la condición, es algo erróneo. Explica que su doctor siempre le ha hecho énfasis en que no debe lle-

var una dieta en sí, sino más bien, evaluar las cosas que le caen bien y las que le caen mal, pues para cada cuerpo las reacciones son diferentes. LA IMPORTANCIA DE SENTIRSE APOYADO “Un consejo que le doy a las personas que padecen colitis o Crohn; que luchan cada día con estas condiciones, es que nun-

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ca se rindan. Yo sé que pasar por esto es dif ícil, conlleva mucho sacrif icio, pero todo se puede. Deben ser resilientes y buscar las técnicas que funcionen mejor para cada uno. Aunque siempre vamos a tener nuestros dolores, la clave es buscar personas que te apoyen. En mi caso han sido mis padres, que siempre han estado ahí para mí”, concluyó Chiara.

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medad por fumar». Si bien cerca del 80% de las casos de cáncer pulmón se deben al tabaquismo, el porcentaje restante se relaciona a cambios genéticos que provocan el crecimiento anormal de las células”, ese fue el caso de Mirta Enid.

LA PREVENCIÓN ES LA CLAVE PARA ERRADICAR EL CÁNCER DE PULMÓN: OMAR RODRÍGUEZ miento de mi hermana (Mirta Enid) tuvimos algunos percances en la coordinación de servicios que debían prestarle y con el tiempo entendimos que hace falta más conocimiento sobre el cáncer de pulmón”.

Omar Rodríguez, coordinador del Comité de Prevención de la Fundación Mirta Enid, comparte con BeHealth cómo el duelo por la pérdida de su hermana (Mirta Enid) lo motivó a transformar el dolor en una necesidad de educación. Mirta Enid era licenciada en Farmacia y fue diagnosticada a sus 43 años (2015) con cáncer de pulmón, una enfermedad que terminó con su vida, pero no con su legado. Hoy, 4 años después de su partida, familiares y amigos siguen cumpliendo su deseo de ayudar a otros pacientes que sufren su misma condición. En entrevista con BeHealth, Omar Rodríguez recuerda que “durante el proceso del trata-

A partir de esta experiencia, como familia (padres y hermanos), decidieron emprender una campaña para orientar a otras personas. Sin embargo, jamás imaginaron que lograrían consolidar una fundación y mucho menos tener el alcance que hoy tienen en Puerto Rico. “Mi familia siempre ha tenido el don de ayudar a los demás. Durante el proceso de la enfermedad, Mirta hizo algunas peticiones especiales enfocadas en la ayuda pacientes, sobre todo en educar, y eso es lo que hoy hacemos […] Queríamos levantar bandera y llevar un mensaje de esperanza”. Omar Rodríguez, afirma que “se debe cambiar la forma en la que se ve a los pacientes porque se tiende a estigmatizarlos porque creen que se ganan la enferRelatos que inspiran

EL SIGNIFICADO DE LA FUNDACIÓN EN LA VIDA DE OMAR La fundación, además de ser la herramienta que ayudó a superar la pérdida de Mirta Enid, también ha sido un proyecto que ha dejado huella en cada uno de sus integrantes. Para Omar Rodríguez, la fundación «hace que me mantenga educado y a través de esa educación poder ayudar a otros. Además, emocionalmente, me crea una empatía que me ayuda a proyectar esperanza de vida frente a esta enfermedad». SOBRE EL COMITÉ DE PREVENCIÓN Desde el Comité de Prevención “‘nosotros aportamos a través de la educación. Organizamos charlas educativas para pacientes, médicos y cuidadores, y hacemos visitas individuales”’, afirma Omar. También asegura que el 2020 ha supuesto un gran reto para la fundación respecto a la promoción de la prevención y la realización de sus eventos. Sin embargo, a través de las redes sociales han encontrado la forma de seguir acompañando a los pacientes.

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FUERZA Y TRANSFORMACIÓN A TRAVÉS DE LA FUNDACIÓN MIRTA ENID Mirta Enid, licenciada farmacéutica de profesión, dejó grandes huellas en la vida de todas las personas que la conocieron. Mirta fue diagnosticada en 2015 con cáncer de pulmón y falleció luego de un año de batalla contra esta enfermedad.

Ella ejerció su profesión con humanismo y sensibilidad con los pacientes y ese es el legado que aún sigue vivo en la Fundación Mirta Enid, organización sin ánimos de lucro que sus padres crearon en su honor para apoyar a pacientes con cáncer de pulmón. En entrevista con BeHealth, Osvaldo Rodríguez y Mirta Castro, padres de Mirta Enid, recuerdan que con el padecimiento de su hija identificaron muchas lagunas respecto a la atención de

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los pacientes con este diagnóstico y eso los motivó. “En el hospital ella me decía cuando termines de atenderme te cambias la bata y atiendes al que está al lado. Tenía un corazón maravilloso. Siempre me decía que debíamos ayudar a los pacientes de cáncer”, recuerda Mirta Castro UN LEGADO QUE HA TRANSFORMADO VIDAS “La fundación es fuerza y trans-

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“El trabajo puede esperar. A veces las personas no se realizan sus exámenes porque no tienen tiempo. Tenemos que crear conciencia y cuidar nuestro cuerpo”, finaliza mamá Mirta”.

formación. Nos recuerda siempre el legado de nuestra hija”, explican los padres de Mirta. Antes de morir, Mirta Enid le pidió a sus padres que siguieran ayudando a los pacientes de cáncer e incluso durante su ejercicio como farmacéutica, pagaba los medicamentos de los pacientes que no tenían los medios para obtener sus medicinas. «Ahora cuando le damos la mano a los pacientes nos sentimos un poquito útiles. Es ella quien lo está haciendo a través de otros», afirma Mirta Castro o mamá Mirta como la llaman los pacientes a quienes ayuda la fundación. “La pérdida de un hijo jamás se supera. Yo con la fundación me siento útil porque estoy haciendo algo a nombre de ella (Mirta Enid). Es un consuelo para mi como madre”. MAMÁ MIRTA Una de las iniciativas emblema de la fundación es obsequiar gorritos para los pacientes de cáncer. Un proyecto que Mirta Enid encomendó a su madre antes de morir: “Un día alguien le regalo a ella (Mirta) un gorrito, ella lo abrazo,

luego me lo dio y me dijo: ahora tú vas a confeccionar gorritos así y los vas a regalar a los pacientes de cáncer”. Este gorrito ha unido a mucha gente. Esto me hace sentir bien yo hago gorritos para todas las edades, rememora mama Mirta. De acuerdo con Osvaldo, el cáncer es una enfermedad que agota el dinero, aún con los planes no está cubierto, por eso «con todas las actividades que hacemos -los gorritos, la caminata, las camisetas y los auspiciosbuscamos cubrir los deducibles de los pacientes para aliviarles económicamente”, asegura. LA CAJITA DE LA ESPERANZA La solidaridad también se ha transformado durante la pandemia, ahora los gorritos hacen parte de un obsequio que los papás de Mirta Enid han bautizado como ‘La cajita de la esperanza’, que consiste en un kit de gorritos, tapabocas y una manilla, todo elaborado por mamá Mirta. EL CÁNCER MÁS ALLÁ DE LOS PACIENTES Cuando una persona es diagnosticada con cáncer todo el núcleo

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familiar se ve afectado y eso lo tienen claro desde la fundación. Por eso también buscan apoyar a los cuidadores con implementos necesarios como abrigos o dinero para solventar los gastos. “Cuando diagnostican a una persona con cáncer de pulmón muchas veces el mismo paciente y hasta sus cuidadores no saben qué hacer. Entonces desde la fundación queremos orientarlos desde nuestra experiencia”, comenta Osvaldo Rodríguez. UN MENSAJE PARA LOS PACIENTES Desde la fundación además del aporte económico y psicológico, también se promueve la prevención y el cuidado de la salud para evitar el cáncer de pulmón. Como asegura Osvaldo Rodríguez, “las personas a veces quieren cumplir con tantas cosas que se les olvida cumplir con ellos mismos”. “El trabajo puede esperar. A veces las personas no se realizan sus exámenes porque no tienen tiempo. Tenemos que crear conciencia y cuidar nuestro cuerpo”, finaliza mamá Mirta”.

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“GRACIAS A LA ENFERMEDAD DE MI MAMÁ PODEMOS AYUDAR A OTROS”: LA HISTORIA DETRÁS DE UN PACIENTE DE CÁNCER

Los otros guerreros detrás de los pacientes con una enfermedad crónica como el cáncer son los cuidadores. Ellos ajustan su vida, se adaptan a las nuevas necesidades y siempre están para llenar de amor y esperanza al paciente. En este capítulo de BeHealth Historias Carmen Rodríguez, cuenta su experiencia como cuidadora de un paciente de cáncer de pulmón.

El cáncer llegó a la vida de Carmen Flores cuando su madre, Carmen Rodríguez, fue diagnosticada con cáncer de pulmón a los 74 años. Tras el dictamen ella comenta que la noticia la dejó “frizada”. Los pensamientos más catastróficos llegaron a la mente de toda la familia. Incluso, recuerda que en la época del diagnóstico, venía en camino su bisnieto y todos pensaron que no iba a alcanzar a conocerlo. Sin embargo, aun con las emociones que despierta un diagnóstico de cáncer, su mamá, a pesar de ser la paciente, siempre les transmitió mucha fuerza. Y gracias a esa fortaleza Carmen Flores y sus hermanos tomaron un papel activo, empezaron a educarse

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y a buscar ayuda para mejorar la calidad de vida de su madre. Una vez detectado el cáncer, el oncólogo tratante expusó la hoja de ruta del tratamiento que se llevaría a cabo, en el cual se estableció que tendrían que realizar 6 quimioterapias. Al iniciar el tratamiento las cosas marchaban bien, pero en la tercera quimioterapia todo cambió, se empezaron a ver los efectos secundarios. “Tuvo fiebre, se inflamó, estuvo hospitalizada por una semana y duró varios meses en cama”, cuenta Carmen (hija). Luego de esta recaída, empezaron a buscar otra opción de tratamiento y es allí cuando encuen-

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la persona que le brinda apoyo al paciente debe darle fuerza, esperanza y ánimo para continuar. Debes dejarle saber que a pesar de lo malo van a venir cosas mejores” y a los pacientes les dice: “date la oportunidad y no te encierres. No pienses en lo negativo. Todo va a mejorar”.

tran a la Fundación Mirta Enid, organización sin ánimo de lucro que ayuda a los pacientes de cáncer de pulmón en Puerto Rico. Gracias al apoyo y orientación que recibieron encontraron un nuevo oncólogo que les indicóuna opción de tratamiento que le daría “una mejor calidad de vida y ayudaría a extender su tiempo de vida”, comentó Carmen Flores. “La noticia nos dio mucha esperanza y nos pusimos contentos porque había la probabilidad de que ella continuara con nosotros”, relata Camen. Pero se avecinaba un nuevo reto: el medicamento costaba 25.000 dólares mensuales, un monto que ellos no podían cubrir. Sin embargo, Carmen nunca se rindió y buscó alianzas con fundaciones e inscribió a su mamá a un programa del Gobierno para obtener el medicamento. Gracias a todo el esfuerzo, a Carmen (mamá) nunca le ha hecho falta su tratamiento y cada día que pasa muestra mayor mejoría. En el más reciente CT Scan que se le realizó se ve una reducción notoria del tumor.

ESPERANZA: EL NUEVO SIGNIFICADO DE LA PALABRA CÁNCER A pesar de los momentos de duda que Carmen (hija) experimentó al principio, se convirtió en la animadora incansable de su madre. “Yo le digo que hay que tener mucha fe porque yo sé que ella está sana y con el tiempo Dios me ha dado la razón. En el último examen la primera palabra que aparece es: ‘estable’. ¿QUÉ MÁS PODEMOS PEDIR? A la palabra cáncer Carmen le dio un giro y lo que antes para ella significaba muerte ahora significa esperanza. “no porque lo tengas te puedes dejar caer al contrario tienes que ser más fuerte, tener fe y seguir luchando. El cáncer no es muerte”. También asegura que durante el proceso hay muchas etapas difíciles por eso “debes ser paciente pero a la vez también tienes que motivar al paciente y exigirle para que den la milla extra en busca de su mejoría”. “Antes no sabíamos qué hacer, no sabíamos cómo enfrentar la situa-

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ción. Pero ahora gracias a la enfermedad de mi mamá podemos ayudar a otros, los orientamos”. UN MENSAJE PARA CUIDADORES Y PACIENTES Respecto a las causas del cáncer de pulmón, Carmen afirma que su mamá siempre fue una mujer sana y nunca fumó, pero en su entorno cercano había muchos fumadores y atribuye a esta situación el desarrollo del cáncer. Por ello, exhorta a todos las personas a tomar conciencia de este mal hábito que no solo afecta la vida de quienes fuman, también daña la salud de quienes están a su alrededor. Y a los cuidadores que reciben la noticia de un familiar de cáncer, Carmen (hija), asegura que recibir este diagnóstico es impactante, pero brindar apoyo al paciente es fundamental “la persona que le brinda apoyo al paciente debe darle fuerza, esperanza y ánimo para continuar. Debes dejarle saber que a pesar de lo malo van a venir cosas mejores” y a los pacientes les dice: “date la oportunidad y no te encierres. No pienses en lo negativo. Todo va a mejorar”.

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LA ALIMENTACIÓN HA SIDO CLAVE EN MI RECUPERACIÓN DE CÁNCER DE PULMÓN El cáncer de pulmón es un tipo de cáncer que inicia en los pulmones debido al crecimiento anormal de células en este órgano del cuerpo. De acuerdo con el National Cancer Institute el cáncer de pulmón y bronquios representa el 12,7% de todos los casos nuevos de cáncer en los Estados Unidos.

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Para hablar sobre esta condición tendremos un testimonio anónimo lleno de esperanza y enseñanzas para tomar el control de la salud. Para ella no es necesario revelar su identidad, lo importante es contar tu experiencia y contar que sí es posible hacerle frente a una enfermedad con altos índices de mortalidad tanto en hombres como en mujeres. Con el fin de respetar la confidencialidad la llamaremos Andrea. Andrea fue diagnosticada en el 2016 con cáncer de pulmón con metástasis en hueso. Los síntomas que la alertaron sobre un problema de salud fueron dolor en el hombro, tos persistente y fatiga. En un principio los doctores pensaron que Andrea tenía asma, pero los medicamentos que le recetaron no tenían un efecto positivo en su salud, entonces deciden hacerle un CT Scan y es donde aparece la lesión. “Cuando me diagnosticaron pensé que me quedaban 6 meses, era lo que siempre había escuchado sobre este cáncer”, recuerda. Sin embargo, el médico la tranquilizó porque le aseguró que podría hacer su vida normal con ayuda de la terapia dirigida. Yo nunca había fumado. En mi caso, el cáncer se produjo por

Luego del diagnóstico, en mi familia aprendimos a comer mucho más saludable. Tenemos una dieta basada en plantas, baje mucho el consumo de alimentos procesados. Además, empecé hacer ejercicio todos los días y bajé el nivel de estrés.

Andrea fue diagnosticada en el 2016 con cáncer de pulmón con metástasis en hueso. Los síntomas que la alertaron sobre un problema de salud fueron dolor en el hombro, tos persistente y fatiga.

“Para mi la alimentación ha tenido mucho que ver en mi recuperación. Ahora que he aprendido, entiendo que yo no estaba alimentando mi cuerpo”.

una mutación y por eso me tratan con una pastillita que llaman terapia dirigida. Llevo 4 años así , asegura Andrea. Las terapias dirigidas se utilizan en pacientes con mutaciones genéticas y se enfocan en bloquear las anomalías con el fin de provocar la muerte solo de las células cancerosas. SI NO FORTALECES TU SISTEMA EL CÁNCER SE SIGUE REPLICANDO Para Andrea, si sigues el tratamiento, pero no haces cambios en tu vida diaria, no estás haciendo nada. Ella afirma que el éxito en el control de su enfermedad se basa en el ejercicio, la alimentación y la liberación del estrés:

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El cáncer fue un aviso para educar a mi familia y otras personas. LA SOCIEDAD Y EL CÁNCER DE PULMÓN “La gente a veces hace comentarios bien impropios”, señala Andrea y por eso prefiere no revelar su identidad. Para ella, hace falta mucha sensibilidad en la sociedad, porque al no tener educación sobre la enfermedad crean incertidumbre y preocupaciones que están de más. Según Andrea, no es necesario que el mundo la conozca o anunciar a las cuatro voces que padece cáncer de pulmón para aportar su granito de arena. «A todos los que conozco les recomiendo cuidar su alimentación. Yo te oriento y es desición de cada cuál hace lo que entienda mejor», finaliza.

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FE EN CADA ALIENTO: LA HISTORIA DE JOSELINE CONTRA EL CÁNCER DE PULMÓN El asma y la tos seca durante las noches anunciaban algún problema médico que debía ser atendido. La doctora le indicó las pruebas de rigor para una persona asmática, entre ellas una radiografía de tórax. EL DIAGNÓSTICO DE CÁNCER DE PULMÓN “Primero me hice la placa de pecho porque era lo más rápido y ahí salió un puntito”, cuenta Joseline.

Joseline Medina ya había librado dos batallas contra el cáncer en su familia: la de su hija menor y la de su esposo. Sin embargo, el 2018 prometía ser un año difícil para ella.

En un inicio se pensó que podía tratarse de un error en la radiografía y continuaron los estudios a profundidad, esta vez con una tomografía computarizada (CT) y una tomografía por emisión de positrones (TEP) que confirmaron la existencia de un nódulo en el pulmón derecho. De inmediato acudió al oncólogo que había atendido a su esposo con anterioridad. Este corroboró el diagnóstico y la necesidad de realizar una operación de pulmón, por lo cual la remitió con un cirujano. La fecha de la cirugía debió posponerse en varias ocasiones, y no fue hasta agosto, cuatro meses después del primer examen, que finalmente se realizó. Sin embargo ese tiempo fue suficiente para la preparación de Joseline: “Pienso que todo tiene su propósito porque fueron cuatro meses de preparación. Ya había pasado por dos cánceres, pero cuando te toca a ti el panorama es totalmente diferente”, confiesa. SU FE Y SU FAMILIA, REFUGIO ANTES DE LA CIRUGÍA Tiempo atrás, la familia fue invitada a una de las actividades de la Fundación Mirta Enid. En ese momento Joseline no sabía que tenía cáncer, no obstante, al escuchar los testimonios de otros sobrevivientes afirma haber tenido una extraña sensación. “Curiosamente hubo algo en las palabras de aquellas personas, yo los

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“Nosotros tenemos una fuerza interior que no conocemos, solamente la podemos desarrollar en estos momentos. Tú tienes el poder, solo tienes que dejarlo salir”, concluye.

escuchaba y era como si me estuviera hablando a mí”, rememora. Ante el diagnóstico se refugió en su fe e intentó alejarse de todo: “Yo quería prepararme espiritualmente para lo que iba a enfrentar y quería ir confiada en que Dios me ayudaría […] Me encerré, solamente salía a misa y reuniones familiares”, recuerda. La noticia le tomó a todos en casa por sorpresa. Joseline nunca había trabajado con sustancias tóxicas y mucho menos fumado, dos de las causas principales de cáncer de pulmón. “Sentí que necesitaba estar fuerte para darle fuerzas a ellos. Mi hija mayor se asustó más que la menor, quizás porque la pequeña ya había pasado por eso, como ella ya había visto tan-

tos milagros en su vida me dijo: Mami tú vas a estar bien. La grande estaba un poco más temerosa, pues era una operación riesgosa. Mi esposo siempre fue un apoyo bien importante y dejó que yo viviera mi proceso cuando le dije que no quería hablar con nadie. Mi mamá demoró un poco en aceptarlo”, relata. LA OPERACIÓN Y 17 DÍAS DESPUÉS Joseline ya había visto lo que era una operación para extraer una parte dañada del cuerpo. Se informó y preparó mentalmente para ese momento, el doctor le explicó los detalles, pero, según dice, no se imaginaba cuán doloroso iba a ser. El 15 de agosto de 2018 el cirujano retiró los dos lóbulos superiores del pulmón derecho, quedando solo el lóbulo inferior. La biopsia dio como resultado carcinoide atípico, un extraño tipo de cáncer. Luego del procedimiento permaneció durante 17 días en el hospital pues el pulmón no sellaba. “Fueron 17 largos días bien marcados por el dolor. Algunas veces sentía que el aire no me llegaba. Tuve que trabajar contra la ansiedad para tomar aliento, tranquilizarme, respirar suave”, asegura Joseline.

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Añadido a ello no podía casi hablar y presentaba algunas heridas en las encías y la garganta, producto de la manipulación durante la cirugía, lo cual le dificultaba también alimentarse. “Estar en silencio, para mí que me encanta comunicarme, fue una prueba bien grande. Después que pasó todo dije ¡qué bonito! porque sentí una conexión especial con Dios. Pude vivir y entender a esas personas que no pueden hablar o están en cama”, relata. LA FUERZA INTERIOR EN SU VIDA Ahora, después de dos años de la operación, Joseline ha decidido bajar de peso, procura llevar una alimentación saludable y realizar caminatas. También adiestra sus pulmones mediante ejercicios de respiración. Aún no debe bajar la guardia porque el carcinoide atípico podría regresar. Confía mucho en la prevención y por eso exhorta a otras personas a realizarse estudios ante cualquier síntoma de alarma, en especial si se tienen antecedentes de cáncer en la familia. Su historia es ejemplo de cuánto puede lograr la fe en circunstancias difíciles, y del poder del apoyo emocional para los pacientes.

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EL DOCTOR PUERTORRIQUEÑO QUE LE GANÓ LA BATALLA AL COVID-19 CON UN 5% DE PROBABILIDAD DE SUPERVIVENCIA Dr. Ángel M. Dávila: Emergenciólogo y sobreviviente de COVID-19

Durante más de 30 años como médico de sala de emergencias en Puerto Rico, Ángel Dávila estableció una reputación como doctor competente y dispuesto a ayudar a toda persona que conociera y, habiendo trabajado en hospitales por toda la isla, había conocido a mucha gente.

Dávila también tuvo renombre como deportista. Había representado a Puerto Rico en competencias internacionales de judo, esquí acuático y, su verdadera pasión, navegar en velero. Ha salido con las mejores tripulaciones de la isla, retornando muchas veces con el trofeo ganador. Entonces, cuando Dávila pasó de atender a pacientes con COVID-19 a convertirse en uno de ellos, todos los aparatos en Puerto Rico y el mundo sonaron con el timbre de la noticia. Lo que acontecía parecía empeorar de inmediato: aún con el respirador artificial que le bombeaba oxígeno a los pulmones, el cuerpo de Dávila necesitaba más. Los culpables eran los coágulos sanguíneos: tenía más del 3.000% que lo debido. El médico que lo atendió, amigo suyo des-

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de la facultad de medicina y tan cercano que se consideraban hermanos, le dio a Dávila el 5% de probabilidad de salvarse. El personal médico le administró todos los medicamentos que pudieron. También actualizaban diariamente a Laura, su esposa. Cada vez que la llamaban del hospital, Laura corría la voz entre sus familiares y amigos, quienes luego compartían las noticias con otras personas. Muchos hicieron lo único que se podía en estas circunstancias: rezar. ¿SERÍAN SUFICIENTES LOS MEDICAMENTOS EXPERIMENTALES, LAS ORACIONES Y SU VOLUNTAD DE VIVIR? Como director de la sala de emergencias del Hospital HIMA San Pablo Cupey, Dávila sabía que se exponía a un alto riesgo frente al

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Dávila cursaba un régimen de 10 días de antibióticos cuando pareció empeorar. No podía mantener nada en el estómago y tenía una fiebre ligera y debilidad. Decidió ir a su hospital para que le pusieran suero.

coronavirus. Sin embargo, una infección respiratoria llamada neumonía por micoplasma, fue lo que lo afectó primero. Pensó que, seguramente, esto venía de la neumonía o la medicina, o ambas cosas. No obstante, se hizo un análisis de sangre para detectar el coronavirus. La prueba salió negativa, pero se consideraba poco confiable. Entonces Dávila también se sometió a una prueba con hisopo. Los resultados seguían pendientes cuando se sintió lo suficientemente fuerte para irse a su casa. Sin embargo, días después de que la prueba del hisopo regresara positiva, se vio jadeando para poder tomar cada respiración. Dávila regresó a su hospital, pero de inmediato lo trasladaron a la unidad de COVID-19 de un hospital hermano donde Dávila había trabajado la mayor parte de la década de los noventa. Muchos de sus excolegas aún trabajaban allí, incluido su “hermano”, el Dr. Ramon Suárez. El resto del personal de la unidad sabía de él, pero aún así, Dávila nunca se había sentido tan aislado. Todos traían puesto tanto equipo de protección personal que hasta las personas que conoció durante décadas tenían

que identificarse frente a él. Tampoco podía sacarse esta idea de la cabeza: “sales vivo o sales muerto”. Entre los muchos aspectos malignos de COVID-19 está la variedad de sus manifestaciones. Para Dávila, la preocupación principal eran los coágulos. Éstos le invadieron los pulmones llenando los espacios reservados para el oxígeno. Por eso luchaba para respirar. La gravedad se pudo ver en los resultados de un análisis del fragmento de proteína que indicaba cómo se está coagulando la sangre. El rango normal es de 500 nanogramos por mililitro, o menos. Dávila tenía un conteo de 15.000. Al día siguiente, cuando apenas le funcionaba un pulmón, los médicos sedaron a Dávila y lo pusieron en un respirador artificial. Supuestamente, esta máquina le mantendría oxigenada la sangre a un 100%. Horas después, su nivel de oxígeno en la sangre bajó a un 70%. Fue por eso por lo que Suárez dijo que Dávila tenía un 5% de probabilidad de supervivencia. Con una tasa tan baja, el equipo médico, que incluía a los neumólogos Arlene Hernández y Samuel Valentín, probaron todos

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los tratamientos experimentales que pudieron. Dávila recibió células madre, vitamina K, plasma de convaleciente y otros medicamentos antivirales. Todo esto ocurrió bajo la supervisión del director general del sistema hospitalario, quien requirió que el personal le llamara dos veces al día para informarle acerca de los seguimientos. Aunque Dávila estaba inconsciente, su mente le daba vueltas. La mayoría de sus visiones eran perturbadoras, como cuando imaginó que veía a los demás pero que ellos no lo podían ver a él. Al despertar procesó lo que encontró como otra escena cruel. Gritó una grosería y se agarró la cara. Luego comenzó a jalarse la sonda de alimentación que tenía metida por la nariz hasta el estómago. “¡No se mueva!”, le dijo un hombre que corrió hacia él cuando le escuchó. “Pensamos quitarle las sondas. ¡Por favor quédese quieto!” Dávila siguió agitado. Una enfermera pidió ayuda. O sea, llamó a su esposa Laura y puso el teléfono al oído de Dávila. “Tranquilo”, le dijo Laura calmadamente. “Yo estoy bien. No te preocupes. Obedece las instrucciones”. Eso hizo entonces.

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diarios. Ahora ya soy un niño de tres años”. El día que salió del hospital, el personal médico se alineó en dos filas sobre el pasillo para celebrarlo mientras pasaba en silla de ruedas. Los reporteros de la televisión documentaron su “vuelta de la victoria”, comentando la historia de este excampeón de judo que le ganó a la probabilidad del 95% de morir. “Soy un luchador”, dijo Dávila.

Cuando Dávila recuperó bien el conocimiento, se dio cuenta de que tenía la cara y las manos hinchadas. No obstante, pudo mover los dedos lo suficiente para ir repasando los mensajes en su teléfono. Tenía más de 800 de todo Puerto Rico, Estados Unidos, México, Colombia, incluso de unas monjas de un convento francés. Su red incluye compañeros voluntarios de la American Heart Association, ya que Dávila es parte de la Junta de Directores de la Región Sureste. El tono de los mensajes era el mismo: estamos rezando por ti. “Las oraciones llegaron”, dijo. “Me ayudaron a levantarme”. Al tercer día de haber despertado, Dávila les respondió a sus admiradores, dándoles las gracias a todos, por todo, con un vídeo que tomó con su propio teléfono. Esperaba también aprovechar el poder de ese momento. Cuando la gente lo vio en su cama de hos-

pital, claramente golpeado por su odisea, insistió que todos debían tomar cada una de las precauciones posibles. El vídeo hizo las rondas entre su familia y amigos, llegando luego a las redes sociales y finalmente a los medios noticiosos. Es difícil calcular cuánto se expandió. Se hizo viral gracias a que muchísima gente lo publicó en tantos lugares. Dávila calcula que lo han visto 250.000 personas. Antes del coronavirus, Dávila llevaba una temporada cuidándose la salud y había perdido casi 50 libras. Nunca ha fumado y raramente bebe. Por el coronavirus, Dávila adelgazó otras 26 libras y se le debilitaron los músculos. Necesitó tres semanas de rehabilitación para volver a aprender a sentarse, y luego pararse y caminar. “Parecía bebé de seis meses porque solo podía comer, hablar y ... bueno, ya saben qué otra cosa”, dijo riéndose. “Crecí unos dos meses Relatos que inspiran

Pasados casi dos meses desde que le quitaron el respirador, Dávila todavía tenía manchas negras y azules del lado izquierdo del cuerpo, sobre todo en la espalda. Tenía entumecimiento en la parte interna del muslo y el pie izquierdos, y en varios dedos del pie derecho. También tenía un nudo por debajo de la rodilla izquierda. Todos estos son efectos persistentes de los coágulos. La primera noche que Dávila estuvo de vuelta en su casa, él, su esposa y sus hijos disfrutaron un gran bizcocho color azul de mar. Además de las razones obvias de la celebración, había que recuperar tiempo perdido. Dávila cumplió 63 años cuando estuvo sedado. Al presente, Dávila ha regresado a su trabajo regular, recuperando su salud progresivamente y sirviéndole a esa comunidad por la que siempre ha trabajado y de la cual recibió tantas muestras de aprecio y oraciones. Fuente: Nancy Brown, CEO de American Heart Association

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al ver ese cuadro en mis papás pensé que si seguía así iba a terminar de la misma manera”, relató. Junto a su esposo tomó la decisión; ambos comprendieron que, más que todo se trataba de un problema de salud y decidieron dar un gran paso. A pesar de que nunca sintió complejos por su figura y siempre se sintió una mujer hermosa, había algo más allá con un peso absoluto para el cambio: su propia salud. Cacelin se enfrentaría al procedimiento de la cirugía bariátrica.

LA TRANSFORMACIÓN DE CACELIN, ¡EL CAMBIO SÍ ES POSIBLE! A pesar de las incesantes dietas y los intentos de bajar de peso en pos de mejorar su salud, para Cacelin fue prácticamente imposible. Según nos cuenta llegó a pesar 340 libras y, cuando hacía una dieta y bajaba de peso, luego este se duplicaba. El punto culminante fue hace cuatro años, cuando tuvo que ver el reflejo de sus padres, quienes fallecieron y también sufrían estas mismas condiciones de salud.

Cacelin desde su niñez ya padecía sobrepeso y con tan solo 16 años comenzaba a sufrir condiciones como la hipertensión y la diabetes.

“Ellos pasaron sus últimos años en cama. Yo tuve que cuidar de ellos y

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EL PROCESO ANTES DE LA CIRUGÍA “Fui a la Clínica de Medicina y Cirugía Bariátrica del Centro Médico Episcopal San Lucas en Ponce, Puerto Rico, donde el Dr. Guillermo Bolaños me atendió. Obviamente tenía que tener sobrepeso y además tener alguna condición. Yo las tenía todas básicamente: la alta presión y la diabetes”. Según nos cuenta, el reto fue bien complejo desde el inicio. Hubo días en que simplemente quería comer todo lo que se encontrara y es que la primera exigencia para someterse a la cirugía era que redujera su peso un 5%; en el caso de Cacelin, debía bajar 14 libras. El tiempo mínimo exigido para adherirse al plan eran cinco meses, tiempo en el cual Cacelin lo logró. Según nos comparte, en su cita le dijo decidida al doctor: “Yo estoy aquí porque cumplo años este mes y quiero que ese sea mi regalo de cumpleaños, aunque no pueda comer bizcocho”.

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www.behealthpr.com Luego de recibir las orientaciones y herramientas proporcionadas por los especialistas, sobre todos los nutricionistas, y de un gran esfuerzo de su parte, Cacelin logró bajar no 14 sino 38 libras. En este período, además tuvo que visitar diversos especialistas desde endocrinólogos, neumólogos, internistas, cardiólogos y psicólogos para que dieran su aval para la cirugía. “Ellos te empiezan a orientar y educar porque esto es algo mental”, afirmó Cacelin. NO SE TRATA DE UNA VARITA MÁGICA “No es una varita mágica; es algo que quiero que quede bien claro. Es una herramienta para poder bajar de peso, pero el estómago es un músculo y si empiezas a comer lo que no debes y en cantidades más grandes que las que tu estómago tolera, vas a volver a engordar porque va a volver a crecer el estómago”. En la actualidad Cacelin pesa 153 libras y se siente orgullosa de su logro. Evidentemente, no ha sido fácil, muchos no logran superar el primer paso y bajar de peso, requisito esencial antes de la cirugía. La resiliencia, el control de la ansiedad y la fuerza de voluntad ante el cambio por una mejor calidad de vida son elementos esenciales. Por otro lado, el apoyo de quienes te rodean también es fundamental. “Lamentablemente muchas personas que estaban en el mismo

proceso no lograron ejecutarlo porque no tenían el apoyo de su familia o porque la familia les infundía miedo pensando que podía pasar algo malo”. No obstante, Cacelin decidió ir de frente y sin temor alguno con la certeza de que debía hacer un cambio en su vida. De igual manera, según nos narra, si no hacía nada, igual sus condiciones de salud le seguirían afectando su vida. Pero el camino allí no terminaba, luego de la cirugía, Cacelin debió modificar completamente su estilo de vida. Antes vivía una vida sedentaria y refiere que no le gustaba hacer ejercicios. Ahora, en cambio nos comenta con orgullo que sí lo hace:

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“Ya estoy haciendo ejercicios. Yo empecé caminando y en la bicicleta estacionaria. Jamás pensé que fuera a correr y ahora le doy seis vueltas a la pista donde vivo. Este ha sido el logro más grande». El cambio llegó además a su alimentación y su esposo también se sumó al reto. “Empezamos a cambiar patrones; empezamos a educarnos, a tomar decisiones sabias por nuestra salud”. En este sentido, su esposo fue clave fundamental para su logro, quien la apoyó e impulsó en todo momento. “Es bien importante el apoyo de la familia. Con él pude lograrlo y enfocarnos en el resultado que queríamos”.

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UNA NUEVA ETAPA Y UNA NUEVA OPORTUNIDAD DE VIDA Ya van diez meses desde la cirugía y Cacelin solo se arrepiente de no haber tomado antes la decisión. Y es que luego del procedimiento, como si se tratase de un milagro, los problemas de salud de Cacelin desaparecieron en muy poco tiempo. Actualmente se siente plena y saludable sin tener que tomar medicamente alguno. “Se trata de educarte, empezar a comer sano y comenzar a hacer ejercicio físico. La gente a veces puede pensar que es fácil cuando te haces la operación, pero el sacrificio y el cambio mental son muy grandes”, nos relata. Luego de la cirugía bariátrica, las citas con los nutricionistas han sido recurrentes, quienes poco a poco han incluido a su dieta los alimentos permitidos. “De lo único que me arrepiento es de no haberlo hecho antes”, confiesa. Se siente feliz de su cuerpo: “Yo me he disfrutado el proceso. No puedo creer que de una talla 28 ya estoy en 8 (…) Ahora todo el mundo se queda impresionado con mi cambio”. Con el inicio de su nueva etapa de vida, Cacelin decidió contar

su historia a través de las redes y compartir sus nuevos hábitos saludables a toda la comunidad. En su canal de Youtube Cacelin New Life comparte recetas saludables y envía mensajes de motivación. “Las personas se han disfrutado de ese proceso conmigo”, cuenta. SU MENSAJE A QUIENES QUIEREN UN CAMBIO Y NO SE ATREVEN “A las personas les digo que no le teman a la cirugía. Deben intentarlo porque realmente mejora tu calidad de vida y te va a ayudar a cambar tus hábitos. Yo quería envejecer con vida y no postrada en una cama cómo pasó con mis papás. Se siente súper bien. Tienes que tomarlo con la mejor ac-

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titud. Es bien importante es que cuando alguien esté considerando la posibilidad de hacerse esta operación no se cuente a todo el mundo porque todos van a tener una opinión diferente; y si no estás decidido, pueden hacerte cambiar de opinión”. *El procedimiento realizado es conocido como gastrectomía o manga gástrica (gastric sleeve) y es utilizada en pacientes con obesidad y enfermedades asociadas. Consiste en la extracción del 77 al 85% del estómago y sus fines no son estéticos sino alejar al paciente de la obesidad que se traduce en la mala calidad de vida y los riesgos que esto representa.

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“YO NO VIVO PARA DIALIZARME, YO ME DIALIZO PARA VIVIR”: MERILIS, PACIENTE EN DIÁLISIS HACE 21 AÑOS Merilis Ramos tiene cuarenta y cinco años de edad actualmente y desde hace poco más de tres décadas es paciente renal.

En su niñez, con tan solo trece años, fue diagnosticada y su vida dio un cambio rotundo: “Es muy difícil no saber nada de nada y de momento tengas una dieta super estricta, muchas citas médicas, pruebas, estudios y dos biopsias de ambos riñones”, afirmó.

Merilis padece síndrome de Alport, un trastorno hereditario que causa daño a los diminutos vasos sanguíneos en los riñones. También causa pérdida de la audición y problemas oculares. Desde 1995 comenzó su proceso de diálisis peritoneal manual:

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“Me hacía 4 cambios diarios y así estuve por 4 años. Empecé en la Universidad y hasta viajé a Orlando, Florida y a República Dominicana”. La vida de Merilis fue transcurriendo y afirma que se adaptó muy bien a su nuevo estilo.

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Sin embargo, en 1999 sufrió una nueva recaída; en esta ocasión una peritonitis aguda dañaría su membrana y tendría que iniciar con la hemodiálisis. Ese mismo año recibió la esperada llamada de todos los que estaban en lista de espera: la posibilidad de un nuevo riñón. Sin embargo, su ilusión de una nueva etapa de vida se desvaneció rápidamente. Su cuerpo no toleró el nuevo órgano y al siguiente día de la operación este fue removido de su cuerpo. No obstante, ella no perdió su esperanza: “¡Hay que seguir viviendo!”, decía.

ficiente para poder utilizarlos en hemodiálisis”. Pero Merilis no pierde la esperanza de poder recibir un nuevo riñón a pesar de que ya la diálisis ha estado en su vida desde hace veinticinco años. “Terminé la Universidad con tres grados: Grado Asociado en Administración de Empresas, Bachillerato en Informática y Maestría en Tecnología Informática de la Educación. ¿Quién dijo que no se puede? Actualmente sigo trabajando a tiempo parcial. Nunca he dejado de hacerlo”’.

La experiencia no ha sido fácil. En el proceso de hemodiálisis se debe tener un acceso vascular y ella ya los ha probado todos: en las piernas, pecho, subclavia y en la yugular donde los está usando en este momento.

También agradece infinitamente el apoyo de su familia, su esposo Héctor y todos los amigos que la han apoyado en cada paso de su vida. De hecho, decidida a encontrar personas que atraviesan circunstancias similares, creó un grupo en Facebook llamado: “Sí, soy paciente de diálisis». Este grupo tiene actualmente más de 13 mil personas, y entre ellas, ellas pacientes de todas las modalidades de diálisis, trasplantados, personal de enfermería, médicos, trabajadores sociales, orientadores, familiares y personas «que entran para saber y conocer más de nuestras condiciones de salud”.

“Tuve una fístula, que es el mejor de todos. El más seguro y efectivo de los accesos vasculares, pero no siempre se pueden hacer o no se desarrollan lo su-

Para finalizar, Merilis quiso compartir su mensaje a todas las personas que viven esta difícil pero no imposible de superar etapa; a ellos dedica estas palabras:

«Esto no me paró. Al contrario, me da más fuerza para enfrentarme a lo que sigue. Desde ese año hasta el día de hoy, continúo en hemodiálisis. Llevo 21 años visitando la Unidad de Hemodiálisis, tres días a la semana y ¡sin faltar! a ninguno de mis tratamientos».

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“‘La diálisis no es el fin de tu vida. Diálisis es un estilo de vida distinto, diferente a los demás pero tú sigues viviendo. Haz lo que te gusta, no te puedes echar para atrás, no puedes decir que esto se acabó porque estás en diálisis. ¡No!, tu vida cambia pero no acaba. Tienes que seguir tu vida. Yo no vivo para dializarme, yo me dializo para vivir y vivo como tú y como cualquier otra persona. Siempre hay que buscarle lo positivo a todo porque siempre todo tiene algo positivo, aunque tú lo veas terrible. Siempre lleva esto en tu mente: ¡Vívete la vida y sé feliz!”

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FE Y FAMILIA: LOS MOTORES IMPULSORES ANTE LA ADVERSIDAD Con 39 años de edad Nitza Ortiz Camacho fue diagnosticada con artritis reumatoide que, a su vez, propició que tuviera un fallo renal crónico.

“Me encontraba en el centro de diálisis, sentí una alegría enorme al saber que podía ser trasplantada. Agradeciendo a Dios por estos 10 años”.

Ella afirma que cuando recibió la noticia quedó impactada y asustada además: “La noticia me la informó el Dr. Guerra, nefrólogo, que estaba en insuficiencia renal para el 2006. Después me fui a vivir a Texas a seguir tratamiento y prepararme para la fístula”.

Nitza afirma que durante el tiempo en diálisis y actualmente procura mantenerse activa, realizar ejercicios físicos y sobre todo bailar.

Durante dos años estuvo en hemodiálisis cuando recibió la llamada tan esperada.

“Siempre tengo la agenda ocupada reuniones con amigas, atendiendo a mis nietos, mi mamá, etc.”, resaltó. VIDA COMO VOLUNTARIA Nitza también es voluntaria en

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la Fundación Puertorriqueña del Riñón, una organización que, según sus propias palabras, le ha permitido reconocer lo mucho que se valora nuestro testimonio de vida y cuánto podemos aportar con nuestra experiencia de vida. “A los pacientes que están atravesando un diagnóstico, hoy les digo que no dejen de sonreír. Una sonrisa siempre -ante la peor adversidades lo que te va a dar el empuje para seguir adelante. Y sobre todo, fe; es la mejor herramienta para cada batalla que tengo que enfrentar”.

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La diabetes es un reto, la educación es la clave Los niños y jóvenes son nuestra fuerza e inspiración

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NUESTROS RIÑONES SON ESENCIALES: LA HISTORIA DE KEILA EN MÁS DE 12 AÑOS DE DIÁLISIS Los riñones son imprescindibles para la supervivencia. Llevan a cabo varias funciones todas ellas de gran importancia. Sus principales funciones son filtrar los productos de desecho de nuestra sangre y mantener en equilibrio los niveles de sales (electro-

litos) y agua de nuestro cuerpo. A veces no somos capaces de percibir la enorme importancia de nuestros riñones, órganos esenciales para todo ser humano. Otros como Keila Avilés ha sido consciente de ello desde muy temprana edad. Con tan

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solo 19 años y ningún antecedente familiar Keila fue diagnosticada con nefritis. “Me explicaron que tenía una anomalía que iba aumentando así como los productos de excreción que no deben estar en la sangre”.

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Esta, por supuesto, fue una noticia bastante catastrófica para ella en una etapa de su vida donde se supone que nuestros riñones estarían funcionando perfectamente. Sin embargo, los de ella habían perdido la función de filtrar. La mejor alternativa para ella fue entonces la diálisis peritoneal, tratamiento que durante ocho años llevó a cabo desde su hogar. EL PASO A LA DIÁLISIS No obstante, su condición fue progresando y los especialistas sugirieron que Keila debía continuar esta vez con la diálisis. “Para mí fue terrible, mi anterior terapia era desde la casa, y ahora debía empezar a ir tres veces a la semana por casi 6 horas a los centros de diálisis”’. La situación era bastante compleja, en total Keila vivió otros ocho años de su vida en diálisis. Tiempo en el que tuvo diversas complicaciones como patologías cardíacas, anemia o inflamación cerebral. Keila incluso llegó a tener el funcionamiento de su corazón en un 20% y perdió la vista en uno de sus ojos. “Me sacaban de la lista de espera para el trasplante porque

El proceso fue muy complejo y partió desde la negación, afirmó Keila. “Yo trabajaba durante el día y en las noches iba a dializarme. Siempre era la última en llegar y la última en irme”’.´

llegó el día esperado después de doce años: el trasplante. Con cuarenta años de edad Keila había pasado prácticamente la mitad de su vida dializada.

mi corazón no iba a resistir”, confesó Keila. Sin embargo, a pesar de las tantas complicaciones, Keila no se daba por vencida. Asumió cada tratamiento indicado sumado al estilo de vida correcto para proteger, no solo sus riñones, sino cada órgano de su cuerpo. El proceso fue muy complejo y partió desde la negación, afirmó Keila. “Yo trabajaba durante el día y en las noches iba a dializarme. Siempre era la última en llegar y la última en irme”’.´ “Era bien difícil; yo me pongo la mano en el corazón y al paciente que está ahí si lo comprendo”. UNA NUEVA ETAPA DE VIDA Después de tantas dificultades

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“Yo amo la vida y siempre me enfocaba en las cosas buenas a pesar de las vicisitudes. Nunca falté a ningún tratamiento. Pero lo mejor fue tomar el control de mi condición. Comencé a estudiar desde el inicio sobre mi condición, sobre los tratamientos, sobre cómo funciona la máquina de diálisis. Yo no era recesiva, yo tomaba el control”, precisó la entrevistada. Actualmente Keila tiene un nuevo riñón pero su lucha continúa debido a que todas sus complejidades han dado lugar a una prediabetes. No obstante, continúa en pie de lucha, siguiendo con juicio sus tratamientos, llevando un estilo de vida saludable y, como confesó, “cuidándose mucho”. Su labor incluso ha ido más allá de su propia superación. Además a través de podcasts Keila comparte con otros su experiencia de vida, cómo logró transformar su mentalidad con el fin de ayudar a otras personas que quizás han recibido el diagnóstico de una enfermedad y se sienten perdidos con necesidad de apoyo.

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Carlos Serrano es un paciente diabético con daño en sus riñones. Actualmente, y desde hace dos años, recibe diálisis como terapia renal. Hoy Carlos comparte con nosotros su testimonio con el objetivo de hacernos saber la importancia de cuidar nuestros riñones, aún más si somos pacientes con diabetes. Tenía diecinueve años Carlos cuando le diagnosticaron diabetes tipo 2, una enfermedad que heredó de sus padres y abuelos. En ese momento ya era policía y su compromiso con el trabajo y su desconocimiento sobre la enfermedad permitieron que él subestimara su condición.

CUIDA TUS RIÑONES: EL TESTIMONIO DE UN PACIENTE EN DIÁLISIS Los riñones son órganos fundamentales en la vida de todos los seres humanos, ya que ellos se encargan de mantener limpia la sangre y el equilibrio los niveles de sales y agua en nuestro cuerpo. Con el tiempo, la diabetes mal controlada puede causar daño a los grupos de vasos sanguíneos en los riñones que filtran los desechos de la sangre y provocar daño renal o nefropatía diabética.

Carlos Serrano es un paciente diabético con daño en sus riñones. Actualmente, y desde hace dos años, recibe diálisis como terapia renal.

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“Yo creía que nunca me iba a pasar nada”’, confesó Carlos en su entrevista. Él siguió su vida con normalidad, no controló el azúcar en su cuerpo y tampoco la presión arterial. nunca realizó seguimientos con un especialista y siguió viviendo enajenado de su enfermedad sin saber todos los riesgos que estaba asumiendo. Así transcurrieron casi veinte años. Su estilo de vida tampoco era el más saludable: extensas horas de trabajo, mucha comida chatarra, consumo de alcohol y nada de control de la diabetes. Sin embargo, la enfermedad y el tiempo cobraron factura. Carlos comenzó a sentirse cada vez más cansado, con sueño y a veces los alimentos ingeridos le causaban malestar. Sin saber que estos, precisamente,

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son síntomas de deterioro en los riñones decidió visitar un cardiólogo para realizar un chequeo de su salud.

Carlos siguiera postergando su situación y no tomara medida alguna para tratarse debidamente.

“‘¿Alguna vez te has realizado una colecta de orina?”, le preguntó el médico.. Su respuesta fue no.

Meses después su situación fue empeorando. “Yo me sentía mal y un día me estaba alistando para trabajar cuando vomité. Mi esposa decidió que debíamos ir al hospital”, contó Carlos.

Este fue el primer especialista que alertó a Carlos sobre su condición. “Tienes que ir al nefrólogo», le dijo. Pero Carlos ni siquiera sabía a qué especialidad se refería el doctor. En su visita al nefrólogo le comentaron que, efectivamente, sus riñones estaban fallando. Sin embargo, en esos momentos Puerto Rico vivió una situación nefasta: el paso del huracán María. Evento que propició que

“Tus riñones están bien mal” le dijeron los doctores y prosiguieron con la introducción de un catéter para posterior diálisis. Ya se cumplieron dos años en los que Carlos tiene que dializarse cada semana durante cuatro horas cada vez. Actualmente nos comenta que ha llevado el proceso con mucho juicio por eso el

tiempo se ha reducido a tres horas y media. “Todo esto que me está pasando es por mi negligencia”, confesó Carlos. Sin embargo, a pesar de que no tomó acción en el momento oportuno, Carlos se siente orgulloso porque gracias a su tratamiento y sus nuevos estilos de vida ha logrado mantener bajo control su condición. ‘‘Decidí que debía cambiar. Cambio o me muero’’, precisó en entrevista con BeHealth. Carlos dejó de alimentarse con comidas rápidas, dejó de consumir alcohol, disminuyó las porciones de sus alimentos y decidió vivir.

SU MENSAJE PARA PROTEGER NUESTROS RIÑONES “Yo pensaba que nunca me pasaría nada y ahora estoy aquí en este proceso. Una vez tengas conocimiento de que tienes problemas con el azúcar, hay que tomar el control. ¡Y se puede hacer”. Hay que visitar a los médicos. Muchos no saben quién es el nefrólogo. En mi caso, ese especialista es el que me ha tenido vivo, si no fuera por mi doctora no estuviese aquí. Uno tiene que tener el deseo de vivir, de querer estar bien. Es importante que tengamos control de la diabetes. De lo contrario, en un abrir y cerrar de ojos ya eres paciente cardíaco, renal o tienes que enfrentarte a una amputación», finalizó Carlos.

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¡TE INVITO A CUIDAR TUS RIÑONES! EL TESTIMONIO DE GLADYS

Muchos conocen lo impactante que es ingresar a una sala de hemodiálisis donde pacientes permanecen hasta cuatro horas conectados a una máquina en un esfuerzo por continuar viviendo.

Los riñones son órganos fundamentales en la vida de todos los seres humanos, ya que ellos se encargan de mantener limpia la sangre y el equilibrio los niveles de sales y agua en nuestro cuerpo.

LA HISTORIA DE GLADYS Gladys Irizarry Rivera es una paciente que vivió esta experiencia por dos años y medio hasta que recibió un regalo de vida. Hoy nos comparte su experiencia para que todos conozcamos la importancia de cuidar nuestros riñones. “Desperté un 20 de abril de 1980 sangrando por la nariz, luego comencé a escupir sangre también. Mi mamá me llevó urgente al hospital, los médicos no sabían por qué estaba yo así”, así narró Gladys su primera experiencia con su condición cuando tenía apenas trece años de edad. Para ella fue un momento traumático del que solo recuerda a su madre desesperada y el miedo inmenso a la muerte. “No supe cuánto tiempo pasó, pues cuando des-

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perté estaba en terapia intensiva con un montón de máquinas”, contó Gladys en su testimonio.

las responsabilidades de hogar, poco a poco las citas médicas disminuían.

Luego de varios estudios los doctores le dijeron que su riñón izquierdo estaba más pequeño y no se había desarrollado de la misma forma que el otro. “A los 17 años me indicaron que debían operarme el riñón izquierdo. Todavía sin entender el porqué, yo no me quería operar; me asustaba la idea”.

“Seguí con mi vida normal hasta que un día me indicaron que mi función renal estaba en un 13%, y que tenía que ver un nefrólogo de urgencia pues mi función renal era muy baja”.

Gladys fue intervenida entonces, una cirugía donde extirparon su riñón derecho y fue diagnosticada con glomerulonefritis, una enfermedad que ocurre cuando los glomérulos, unas diminutas unidades de filtración ubicadas en los riñones, se inflaman (se hinchan y se irritan), y los riñones dejan de funcionar correctamente. ¡CUIDAR NUESTROS RIÑONES SÍ ES IMPORTANTE! Poco a poco, a pesar de su corta edad, Gladys fue aceptando esta nueva etapa de su vida con diversas restricciones como el bajo consumo de sal, una dieta baja en sodio, entre otros. Sin embargo, según afirma ella, siguió su vida con normalidad. continuó bajo las pautas de los doctores, aunque sin visitarlos periódicamente debido a que “todo parecía estar bien”. Ya de adulta con dos hijos, entre

Fue cuando los especialistas le precisaron a Gladys que, si esta seguía disminuyendo o presentaba síntomas, debía iniciar la diálisis. “Fue muy preocupante, yo era el sostén de mi hogar. Trataba de asimilar la situación, pues no quería tomar diálisis y mucho menos que me pusieran una fistula, la cual ya tres veces había usado y no había funcionado para mí”. Los síntomas, inevitablemente, iniciaron; y Gladys fue hospitalizada para comenzar también su diálisis. Y aunque, al principio estaba renuente a recibir este tratamiento, hoy agradece por la nueva oportunidad de vida. “No ha sido fácil, pero gracias a esa máquina, mis riñones artificiales, sigo aquí ayudando a otros y orientando lo que es ser paciente de diálisis”, admitió. LA CARRERA DE LA DIÁLISIS Y UNA NUEVA OPORTUNIDAD Relatos que inspiran

Después de varios años de diálisis, Gladys recibió la tan esperada llamada: la noticia de la posibilidad de un trasplante. “Como todo, es un proceso y había que esperar a que hiciera lo adecuado para el trasplante, es un poco desesperante hasta el último momento donde llega el cirujano a indicarte que está todo preparado para la operación. El día 19 de septiembre de 2015 a las 11:00 a.m. me bajaron a sala de operaciones para prepararme y recibir la gran bendición del órgano que con amor ofrecieron los familiares del donante. Al mediodía empezó la operación que terminó a las 4:30 p.m.” Actualmente Gladys afirma que se encuentra muy agradecida con Dios y los familiares del donante por su gran regalo de amor. Además, dirige un grupo de apoyo con la colaboración de la Fundación Puertorriqueña del Riñón donde se siente orgullosa y satisfecha porque ha podido ayudar a otros y llevar un mensaje de prevención para que cuiden sus riñones. “Gracias a Dios hoy tengo una nueva oportunidad de vida, donde puedo ayudar a otros en este proceso y a la vez orientar, concienciar sobre la importancia de cuidar nuestros riñones”.

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MADELINE: DE CUANDO LOS RIÑONES SE RINDEN, PERO EL CORAZÓN NO

En ocasiones, la enfermedad renal puede avanzar sin que el paciente perciba señales precisas. Durante meses, o quizás años, los riñones van perdiendo su función vital para el organismo: eliminar los desechos y exceso de agua. Estos podrían ser datos de millones de personas alrededor del mundo, según nos cuentan las estadísticas; sin embargo, es el inicio de la historia que comparte con BeHealth Madeline Santiago Rodríguez, una guerrera detrás del fallo renal crónico. LAS SEÑALES DE UNA COMPLICACIÓN Presagios de un problema de salud fueron los escalofríos y el cansancio de Madeline. No sospechó la verdadera causa de su malestar, pues evacuaba de manera normal y nunca antes había sufrido diabetes o hipertensión.

Su hermana, que es enfermera, no se tomó a la ligera los síntomas y de inmediato contactó con una doctora para realizar exámenes necesarios. Los resultados fueron claros para los nefrólogos, pero en Madeline detonaron una mezcla de sentimientos y contrariedades. ACTITUD ANTE EL OBSTÁCULO La vida le cambió a partir de ese momento. Actividades cotidianas que antes hacía sin contratiempos ahora requerirían de ayuda, otro reto para ella pues siempre se sintió una mujer independiente. Para la familia fue también un proceso difícil de asimilar. “Muy fuerte” son las palabras de Madeline que resumen el sentir de sus seres queridos ante su condición médica. Aunque los riñones apenas echaban a andar su maquinaria, ella no se dejó vencer. Enfrentó plasmaféresis, quimioterapia, y

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hemodiálisis; esta última, confiesa, fue uno de los retos más complicados. Además, siguió las indicaciones precisas del personal de salud en quien confía a plenitud. Sabe de fuerza y de agradecimientos, por eso en sus palabras no faltan nombres de los médicos cuyo apoyo fue vital: “Los nefrólogos Félix Pérez Ramos, Luis A. Ortiz Heredia y Orlando Camacho, son los mejores, siempre me hablaron claro y no se dieron por vencidos. Gracias a ellos, y a Dios, hoy estoy bien.” Madeline exhorta al cuidado de la salud en general y la alimentación. Cada palabra suya tiene un hálito esperanzador de valentía para todo aquel que esté librando una batalla similar. Sus riñones se rindieron por momentos, pero la firmeza de su corazón despejó el camino para seguir adelante.

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VIVIR CON POTS: LA HISTORIA CONTADA POR ARELIZ

Areliz a sus quince años apenas fue diagnosticada con una rara enfermedad. Hasta el momento había sufrido ya algunos síntomas como mareos, desmayos, pulso alto y mucho cansancio Nunca supo la enfermedad que le aquejaba ni siquiera cuando su médico, un diciembre de 2013, le dijo que tenía una condición llamada POTS. Esta enfermedad, nombrada así por sus siglas significa síndrome de taquicardia postural ortostática; una condición rara que se produce debido a una falla del sistema autónomo y cuya causa aún es desconocida. Esto se verifica mediante un aumento de la frecuencia cardíaca (taquicardia) incluso con cambios mínimos de posición, lo que conduce a una intolerancia al esfuerzo y una fatiga persistente. La gravedad de los síntomas puede ser tal que las actividades normales de la vida diaria sean limitadas, como bañarse, limpiar e incluso comer. El 25%

tiene una discapacidad grave y no puede trabajar. EL POTS, UNA ENFERMEDAD RARA Cabe señalar que POTS con mucha frecuencia se infradiagnostica y se confunde con ansiedad severa o ataques de pánico (debido a la incomodidad al estar parado en las tiendas). A menudo, los pacientes sufren un diagnóstico errático de varios años. Según nos cuenta, para ella lo más difícil ha sido lograr controlar su pulso, los mareos incesantes y el agotamiento. “‘Tuve que aprender a tomar más agua, electrolitos y un poco más de sal en mis comidas”, narró Areliz. CAMBIOS EN EL ESTILO DE VIDA Además de a estos cambios en su

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vida, Areliz tuvo que tomar otras decisiones, así como el hecho de no estar expuesta a altas temperaturas debido a que podría deshidratarse más rápido que otras personas. “Por eso, si voy a la playa tengo que tomar más electrolitos o hidratarme más que en un día normal”, refirió. En cuanto a la medicación, debió iniciar tratamientos con pastillas de sal para ayudar a retener los líquidos y también para controlar su pulso y ejercicios. Actualmente, Areliz procura llevar una vida saludable, con una dieta balanceada, la realización de ejercicio físico y el monitoreo de la presión. «Una vez que tengas una rutina creada puedes tener una vida normal», afirmó Areliz.

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FE Y MEDICINA: LAS CLAVES DE MIGUEL PARA VENCER AL SÍNDROME DE GUILLAIN-BARRÉ El síndrome de Guillain-Barré es un trastorno autoinmune que ataca los nervios del cuerpo. Los primeros síntomas con los que suele manifestarse son debilidad y hormigueo en las extremidades. Aunque se desconoce la causa, esta enfermedad se relaciona con infecciones respiratorias. En el caso de Miguel ‘Cheo’ Vásquez, entrenador de baloncesto y organizador de eventos deportivos, un día empezó a sentir que las piernas estaban perdiendo coordinación mientras caminaba y sin causa aparente. Durante el transcurso del día no presto mucha atención. Pero al día

siguiente, al levantarse, se cayó contra el suelo y no pudo moverse más. Tras este episodio tuvo que asistir a la sala de emergencias, con los exámenes se identificó que tenía una pérdida de masa muscular, pero no lograban entender la causa de la falta de

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coordinación de sus extremidades y la debilidad en su cuerpo. Luego de visitar diferentes especialistas, un fisiatra lo diagnosticó con Guillain-Barré. El proceso fue bastante difícil para Cheo, como él relata, perdió su capacidad de hacer actividades básicas como bañarse o comer.

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“Para mí fue muy frustrante porque siempre he sido una persona activa. Pero gracias a Dios tengo una familia muy unida y mis hijos no dejaron de venir para ayudarme en todo aquello que yo ya no podía hacer por mí mismo”. Todo este proceso de inmovilidad y de días tan difíciles duró aproximadamente ocho meses. “Cada día de este proceso yo tenía una comunicación con papá Dios. Yo le decía siempre: yo quiero que tú me des la oportunidad de recuperarme y levantarme por mi familia. Pero si no era así, pedía que me llevara y me permitiera pasar a ese otro mundo al que todos sabemos que vamos a llegar. Me puse en comunión con Dios”. EL PROCESO DE LA RECUPERACIÓN “La nueva oportunidad de vida que yo pedía llegó. Luego de tener esa comunión con Dios yo sentí que algo toco mi cabeza, empecé a levantar las piernas en la cama, -yo siempre hacía ejercicios para trabajar mi columna-, pero ese día sentí que llegó una fuerza que no sentía antes. Le pedí a mi esposa que me trajera el andador porque yo me iba a levantar y poco a poco empecé a dar pasos”. Gracias a su voluntad, Cheo empezó a dar sus primeros pasos con ayuda del andador, luego pasó a utilizar bastón y conti-

un año del diagnóstico, empezó su etapa de rehabilitación a través de terapias físicas y ejercicios mentales para entender el proceso y asumirlo con optimismo y paciencia.

“Cada día de este proceso yo tenía una comunicación con papá Dios. Yo le decía siempre: yo quiero que tú me des la oportunidad de recuperarme y levantarme por mi familia. Pero si no era así, pedía que me llevara y me permitiera pasar a ese otro mundo al que todos sabemos que vamos a llegar. Me puse en comunión con Dios”.

“Cuando uno pasa por esta enfermedad la recuperación se da paso a paso. De manera lenta, pero confiando que uno va a poder recuperarse. No se puede perder nunca el control de las emociones porque se te unen dos enfermedades: Guillain-Barré y depresión. Es importante mantenerse motivado”.

nuó fortaleciéndose hasta que logró caminar sin necesidad de un soporte adicional. Empezó de nuevo a retomar sus actividades dentro de Puerto Rico y en el exterior. “Me sentía de nuevo productivo y eso me motivó a seguir como los últimos 30 años: haciendo deporte en la isla”, aseguró Cheo. “Yo sé que en todo este proceso la parte médica fue importante, pero también estuvo Dios. Mi recuperación se la debo a los médicos y a papá Dios”. UNA ENFERMEDAD QUE PERDIÓ LA BATALLA Cheo afirmó que en el éxito de su recuperación el eje principal del proceso fue su familia porque siempre estuvieron para darle apoyo y motivación. Después de

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Durante su relato, Cheo también afirmó que “es un proceso muy fuerte, pero la perseverancia y la fe en Dios hace que uno alcance las metas que se propone como paciente. Después los médicos no podían creer mi recuperación”. Además de la perseverancia y la fe, Cheo recomienda a todas las personas que manifiestan síntomas como la debilidad en las extremidades y pérdida de la coordinación motora; asistir cuanto antes al médico. Para él la atención pronta, también fue parte esencial de su recuperación. Ahora, Cheo se encuentra sin ningún rastro de la condición, asiste a controles periódicos que le muestran que su salud es estable. Sin embargo, continúa llevando un estilo de vida saludable. “Desde mi diagnóstico aprendí a vivir la vida más tranquila”.

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KENLEY JANSEN TIENE UN MENSAJE IMPORTANTE PARA EL MUNDO El lanzador del All-Star, Kenley Jansen, recuerda vívidamente el día que su corazón “estuvo fuera de control” debido a la fibrilación auricular.

El signo de alarma de Jansen fueron las palpitaciones, uno de los síntomas indicadores de la fibrilación auricular (FibA), un latido cardíaco irregular que aumenta mucho el riesgo del paciente de sufrir un derrame cerebral. Aunque la fibrilación auricular es más frecuente en-

tre personas mayores de 60 años, Kenley tenía algunos de los principales factores de riesgo para presentar fibrilación auricular, como son la hipertensión arterial y los antecedentes familiares. Su padre, Isidro, tiene FibA y sufrió un derrame cerebral hace unos 16 años. Los es-

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tudios demuestran que, si uno de los progenitores tiene FibA, el riesgo del descendiente de presentar este trastorno del ritmo cardíaco aumenta de forma significativa. El diagnóstico de Jansen de esta enfermedad lo inspiró para promover la concienciación de la

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FibA. Anima a las personas: “Escuchen al cuerpo y no quiten importancia a los problemas de salud que podrían acabar con una carrera o, lo que es peor, con la vida”. “La fibrilación auricular fue una bola curva que no vi venir”. Hace cinco años, el lanzador derecho estaba entrenando con sus compañeros para preparar el partido contra los Colorado Rockies que se jugaba esa misma noche. “Estaba esprintando y haciendo otros ejercicios de acondicionamiento que elevan la f recuencia cardíaca, y recuerdo que era como si mi corazón estuviera fuera de control”, cuenta Jansen. “No dije nada. Pensé que [no era] importante y continué”. Jansen salió al campo esa noche, pero, en la octava entrada, comenzó a sentirse cansado, le faltaba el aire y su corazón empezó a latir de forma irregular. En la novena entrada, su preocupación lo llevó a pedirle a uno de los entrenadores que le tomara el pulso, pero también intentó convencerla de que no dijera nada. Sin embargo, ella les avisó a los otros entrenadores. Todos observaban a Jansen cuando tomó el montículo en la última entrada de ese juego. Jansen, de 1,95 m y 120 kg (6,5 pies y 265 libras),

Pero 11 meses después del primer episodio de fibrilación auricular, el corazón de Jansen volvió a tener esa sensación.

“Escuchen al cuerpo y no quiten importancia a los problemas de salud que podrían acabar con una carrera o, lo que es peor, con la vida”.

“Estaba haciendo lo mismo, entrenar, correr, ejercicios de acondicionamiento y mi corazón se volvió a descontrolar”, comenta. “Esta vez sabía lo que era, y dije: bueno, que alguien me lleve al hospital, estoy teniendo un problema en el corazón otra vez”.

conocido por su bola rápida, dijo que pensaba que iba a desmayarse en cada lanzamiento. “Los entrenadores me esperaron [al final] y me conectaron a la máquina de ECG y a todas esas cosas. Ese día descubrí que tenía una fibrilación auricular. Y era la primera vez que tenía problemas de salud”, explica Jansen. Los médicos trataron el primer episodio de fibrilación auricular de Jansen con una cardioversión eléctrica, que restablece el ritmo cardíaco regular mediante el envío de una descarga eléctrica al corazón. Jansen también tuvo que tomar anticoagulantes para reducir su riesgo de derrame cerebral durante el mes siguiente al procedimiento. DEL MONTÍCULO A LA SALA DE RECUPERACIÓN Y VUELTA A EMPEZAR Regresó al béisbol para la temporada del 2012 y se sentía bien.

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El ritmo cardíaco de Jansen se volvió restablecer mediante cardioversión, lo que significaba más tiempo en tratamiento con anticoagulantes y más tiempo alejado del béisbol. Los médicos le sugirieron a Jansen la ablación, un procedimiento en el que insertarían un catéter fino, o una sonda, en su ingle y lo guiarían hasta el corazón, donde tratarían las áreas específicas del corazón que provocaban los latidos irregulares para restablecer el ritmo normal. En octubre del 2012, Jansen decidió someterse al procedimiento y siente que ha ido bien. No ha experimentado más síntomas y ha vuelto en plena forma a su montículo. Jansen se encuentra mucho mejor últimamente, pero no da su salud por sentada. Su diagnóstico de FibA lo ayudó a ser más consciente de la importancia de los antecedentes de salud de la familia. Además de la FibA y el derrame cerebral posterior de su

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padre, los antecedentes familiares de salud cardíaca de Jansen también incluían hipertensión arterial y diabetes, ambos factores de riesgo de fibrilación auricular. Jansen tiene la tensión arterial alta y toma medicamentos para mantenerla en niveles saludables y magnesio para su salud cardíaca. “He aprendido mucho sobre el corazón”, afirma Jansen. “Solo tengo que estar en lo más alto de mi rendimiento y asegurarme de que mi tensión arterial permanece baja, porque una subida considerable o un pico podría causar otro episodio. La hipertensión arterial hace que

el corazón trabaje más intensamente. Debemos cuidar nuestro cuerpo, especialmente el corazón. Solo tenemos uno”. EL CAMINO PARA PERMANECER EN EL JUEGO: DEPORTISTAS CON FIBRILACIÓN AURICULAR El latido cardíaco irregular que casi descarriló a Jansen en el año 2011 puso en peligro el sueño de toda su vida de jugar al béisbol. Señaló que por eso tuvo dudas sobre contarlo y que muchos deportistas profesionales juegan con problemas de salud, porque tienen miedo de lo que ocurrirá si hablan. Advierte de que, en realidad, las consecuencias de no contarlo podrían ser mucho peores.

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“Fue un momento aterrador. Los deportistas jóvenes lo dan todo por sentado. Tenemos que escuchar a nuestros cuerpos. A veces el cuerpo nos manda señales e intentamos ignorarlas. Ahora soy muy consciente”, afirmó Jansen. “Me siento como si ahora, en mi vida, estuviera jugando de defensa con mi cuerpo. Mi mensaje es que cuando se siente algo así, lo que sea, simplemente hay que decirlo. Si no hubiera dicho nada, podría haber sufrido un derrame cerebral. Si pudiera retroceder en el tiempo, lo habría dicho de inmediato, es lo mejor para estar seguro”.

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GLORIVEE CON V DE VOLUNTAD Hay enfermedades que no entienden de personas fuertes y saludables, para las cuales vencer un obstáculo nunca fue problema. Enfermedades que llegan sin aviso, rompiendo sueños y poniendo a prueba la voluntad de reconstruirse en mujeres como Glorivee Ocasio.

En ella, que formaba parte de la milicia y era una corredora formidable, fueron una sorpresa los dolores y dificultades para caminar cada día después de un gran esfuerzo físico. Primero sospechó que podría tratarse de la edad, pero solo tenía 35 años. Entonces decidió buscar ayuda médica de inmediato. Luego de meses, múltiples exámenes y reumatólogos con opiniones encontradas, le fue diagnosticada espondilitis anquilosante, una enfermedad autoinmune reumática que ocasiona dolores y endurecimiento paulatino de las articulaciones.

Glorivee se vio limitada entonces a desarrollar muchas de las actividades que hasta ese momento eran cotidianas para ella, en su profesión y en su propio hogar. No obstante, ha vivido con la condición gran parte de su carrera: “Nunca paré de correr, pero ya no lo hacía para divertirme o relajarme sino para pasar la prueba física del Army y después de eso seguía caminando”. Llegó un punto en que debía tomar una decisión, pues su padecimiento empeoraba con cada actividad y según asevera, sentía un deterioro en su salud.

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“Ha sido una constante lucha, obviamente ya no puedo correr, me retiraron de la milicia por todo el daño que me he hecho en la columna vertebral. Tengo dolor constante en diferentes medidas, unos días mejores y otros más malos”, cuenta. LOS RETOS MÁS GRANDES En la milicia los entrenamientos la llevaban a sobrepasar obstáculos, a ser fuerte porque debía cumplirse una misión sin importar las circunstancias. De eso sacó dos lecciones: la primera es que tenía una mentalidad preparada para lidiar y enfrentar su

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condición; la segunda, que debía aceptar su debilidad y limitaciones, y a veces, aunque no quisiera, detenerse o ir más lento. Sin embargo, los momentos difíciles no han faltado durante los 12 años que Glorivee ha convivido con su enfermedad. Ha tenido episodios de depresión y ansiedad debido al dolor crónico, y hay pensamientos que inevitablemente vienen a su mente: “A veces me ataca la incertidumbre de cómo voy a estar de aquí a 5 años, cómo se hallará mi cuerpo según vaya envejeciendo”. Por otra parte, al tratarse de una enfermedad “silenciosa”, cuyos síntomas son evidentes solo para ella, afirma que le ha resultado complicado en muchas ocasiones encontrar comprensión en las personas que le rodean. “Mi reto mayor ha sido el que mi familia entienda que tengo una condición porque me ven con esa personalidad de mujer esforzada e independiente que pudo estar en el Army, entonces a veces uno necesita atención”, comenta. Luego de educarlos sobre la espondilitis anquilosante, sus seres queridos se han convertido en un apoyo fundamental: “Mi compañero se ha ido adaptando a los cambios en mi vida y lo ha aceptado con mucho amor, está muy pendiente de

mi salud. El apoyo de mis hijos es importantísimo para mí, mi hija es un gran soporte, ella es mi amiga. Todo esto ha resultado en una mayor preocupación por su alimentación y en tomar medidas desde más jóvenes para evitar una condición como la mía”, cuenta. CERRÁNDOLE PASO AL DOLOR Glorivee ha encontrado vías para mantener bajo control su enfermedad. Manejar el estrés es una de ellas, porque sabe que representa un agravante en las condiciones del sistema inmunológico. A ello ha contribuido la práctica de yoga para establecer una conexión entre mente y cuerpo, y así no enfocarse en el dolor. Mucho le ha ayudado realizar estiramientos, caminatas y algunos ejercicios para fortalecer la espalda baja. A mantenerse activa físicamente todos los días, se

“Ha sido una constante lucha, obviamente ya no puedo correr, me retiraron de la milicia por todo el daño que me he hecho en la columna vertebral”.

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suman las transformaciones en su dieta: “Trato de evitar las harinas, antes no comía verduras, ahora estoy intentando comer más vegetales verdes, limitando los carbohidratos […] No tengo una dieta estricta, pero mi meta es incluir alimentos de calidad”, asegura. Evidentemente la medicación indicada por su reumatóloga es fundamental, como también algunos suplementos naturales que han demostrado efectividad en una condición como la suya. FE Y VOLUNTAD Aunque la espondilitis anquilosante es una enfermedad crónica, Glorivee es ejemplo de cuánto se puede batallar contra ella cuando la fe le acompaña. “El tener una meta en términos de tu tratamiento te ayuda a mantener dirección en todo este proceso que no es fácil. Llevo años luchando con muchas altas y bajas, pero no se acaba el mundo. Ahora mi meta es cambiar completamente mi alimentación. Lo logramos poquito a poquito”, admite. Según confiesa, algunos días su cuerpo se siente como de 80 años, sin embargo, eso no ha sido impedimento para reinventarse y hacer las cosas que más disfruta, porque en definitiva Glorivee se escribe con v de voluntad.

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LA LUCHA DE JUDITH CONTRA LA ENDOMETRIOSIS, UNA ENFERMEDAD SILENCIOSA ”Mi primera menstruación fue a los trece años y estas siempre fueron muy dolorosas, pero todos decían que era normal” Así relató a BeHealth Judith Arguelles, una paciente con endometriosis que decidió compartir con todos nosotros su testimonio.

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Sin embargo, a pesar de que sus síntomas eran cada vez más fuertes, tuvieron que transcurrir varios años para que ella y los médicos se percataran de que -lo que le sucedía- no era precisamente «normal». No fue hasta después de su segundo parto, que Judith fue diagnosticada con endometriosis. Y es que esta es una enfermedad que ha sido prácticamente silenciada por muchos años: una de cada diez mujeres la sufre, pero pocas personas la conocen. Ocurre cuando el tejido endometrial que recubre el útero se extiende a los ovarios, las trompas de Falopio, el intestino, la vejiga o el recto, pero también en el tórax o el pulmón y ocasiona fenómenos inflamatorios que causan dolor. El dolor que se produce durante la menstruación se considera «normal» y no se establece necesariamente el vínculo con la endometriosis. Sin embargo, esta enfermedad invisible afecta a la integridad de la mujer y a su feminidad, dejando secuelas psicológicas en cuanto al peso de la vida cotidiana. EL DIAGNÓSTICO DE JUDITH “Ya mis males tenían un nombre», comentó Judith, una enfermedad que por tantos años fue normalizada por su entorno. Fueron muchos años así, viviendo cada período con la incógnita de un dolor punzante que debía soportar porque se suponía que era

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“Yo fui operada 5 veces por esta enfermedad. Aún espero por otra operación porque, al realizar la histerectomía, tuvieron que afectar el colon; mi útero ya estaba muy adherido a él. Finalmente, me realizaron una colostomía, lo que quiere decir que vivo las consecuencias de esta enfermedad”, detalló Judith.

«normal”, porque “es condición de ser mujer” y porque “debes acostumbrarte” hasta el punto de creer que se trataba de algo completamente normal. Sus tratamientos radicaban en algunos analgésicos o tés para controlar el dolor que mes a mes se convertía más intenso. “Era parte de mi vida. Muchos me decían que el dolor desaparecería cuando tuviera hijos” y, paradójicamente, en este momento de su vida fue cuando realmente pudo ser diagnosticada. “Cuando fui diagnosticada ya yo sabía algo del tema porque cuando tuve mi primer hijo el doctor me dijo que podría tratarse de endometriosis, pero yo seguí con mi vida, restando importancia al asunto y tolerando

los terribles dolores y sangrados”, expresó la entrevistada. VIVIR CON ENDOMETRIOSIS Lo más difícil, según nos comenta Judith, era el dolor incapacitante: “No tenía calidad de vida. Mi familia me veía acostada llorando terriblemente por un dolor que no tenía explicación alguna”. La endometriosis oculta afectaba a Judith en su vida sexual debido a los constantes sangrados. Su vida laboral también se vio afectada por el dolor o el propio sangrado: “Siempre vivía insegura porque podía manchar mi ropa, algo que me pasó muchas veces”. “Siempre estaba atenta por si tenía sangrado. Además, me volví adicta a los analgésicos, ya no sabía cuál más tomar. Los días de sangrado prefería no salir a ningún lado. Cuando andaba por la calle, a veces tenía que parar y simplemente retorcerme de dolor. Debía usar ropa holgada y oscura por si acaso”. TRATAMIENTOS La endometriosis no tiene cura y el tratamiento, que puede ser farmacológico (hormonas y anticonceptivos) o quirúrgico, es para aliviar los síntomas y reducir el dolor. Por su parte, Judith intentó varios tratamientos, tan-

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to naturales como farmacológicos a los que pudo acceder, sin resultados positivos. Finalmente, debió recurrir a la cirugía. “Yo fui operada 5 veces por esta enfermedad. Aún espero por otra operación porque, al realizar la histerectomía, tuvieron que afectar el colon; mi útero ya estaba muy adherido a él. Finalmente, me realizaron una colostomía, lo que quiere decir que vivo las consecuencias de esta enfermedad”, detalló Judith. Judith, sin embargo, considera que la mejor manera de superar las adversidades que plantea la endometriosis es cuidando mucho nuestras emociones y apoyarnos en la familia. Además, la voluntad de querer estar sano y sobre todo manteniendo la fe en Dios. Por último, nos comentó que desea que su testimonio haga eco y que la endometriosis deje de ser tabú en nuestra sociedad donde es difícil hablar de la sexualidad, la enfermedad y el cuerpo: “Nunca desistan de querer curarse, buscar por todos los medios la forma de lograrlo, motivarse, aspirar a una mejor calidad de vida. No se vuelvan adictas a los analgésicos. Hay muchos avances sobre esta enfermedad. Lean, busquen información. Lo que sea por la salud”, finalizó Judith.

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están solas y que hay alternativas para salir adelante; y hacer un llamado sobre la necesidad de educación respecto a esta condición.

TENACIDAD Y RESILIENCIA, DEFINEN LA LUCHA DE EMERALYS CONTRA LA ENDOMETRIOSIS La endometriosis es un trastorno que afecta a las mujeres cuando un tejido similar al que recubre el interior del útero -endometrio- crece por fuera de él. Las partes afectadas con mayor frecuencia son los ovarios, las trompas de Falopio, los tejidos que sostienen el ovario y la superficie externa de los ovarios.

De acuerdo con datos de Mayo Clinic, la endometriosis es una condición de difícil diagnóstico debido a que los síntomas pueden asociarse a otro tipo de afecciones. Incluso, afirma que las mujeres llegan a experimentar los síntomas de la endometriosis hasta por más de diez años sin

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recibir un diagnóstico o tratamiento adecuado. Esta realidad la experimentado Emeralys Acevedo, una joven de 28 años con endometriosis. Ella ha decidió alzar su voz a través de BeHealth y contar su historia con dos propósitos: hacerles saber a las pacientes con endometriosis que no

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VIVIR CON UNA CONDICIÓN SIN DESCUBRIR La endometriosis nunca fue discreta con Emeralys. Como ella lo relata “toda mi vida, desde que me llegó la menstruación tuve dolores bien fuertes, me duraba de nueve a diez días. Había veces que no podía pararme de la cama”, pero a pesar de sus síntomas nunca hubo un diagnóstico, todos los doctores que la veían le decían que sus dolores menstruales eran normales “hay personas que tienen dolores más fuertes que otras”, relata. La situación siempre fue la misma, hasta que un día, a sus 17 años, presentó un dolor fuerte, la llevaron al médico y tuvieron que intervenirla quirúrgicamente porque tenía un quiste del tamaño de una bola de tenis. De este modo, llegó el diagnóstico de endometriosis. Luego del dictamen, empezó un tratamiento hormonal, pero sus dolores incapacitantes seguían cuando llegaba la menstruación. LA TRAVESÍA POR ENCONTRAR UN ALIVIO A SUS SÍNTOMAS Los síntomas de Emeralys siguieron manifestándose de manera habitual. Sin embargo, luego de superar la adolescencia, graduarse de la universidad y casarse, empezó la verda-

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www.behealthpr.com dera travesía a sus 24 años. Sus dolores se intensificaron y ya no aparecían solo durante la menstruación, ahora la ovulación también era dolorosa. Los síntomas de la endometriosis afectaron diferentes aspectos de su vida. En el trabajo la encontraban llorando del dolor en el piso y tener intimidad con su esposo era doloroso. Incluso, llegó al punto de tener que medicarse antes de tener relaciones. En medio del difícil panorama, encontró al ginecólogo Juan Salgado, él la examina a profundidad y en palabras de Emeralys esto fue lo que descubrió: “Todos mis intestinos estaban pegados, porque la endometriosis no es nada más en el útero, en casos extremos puede llegar a otros órganos y en mi caso, estaba hasta los intestinos. Además, yo tenía adenomiosis, pequeños tumorcitos pegados en el útero. También, tenía hidrosalpinx -adherencias e inflamación dentro de la trompa de Falopio- y quistes ováricos”. Tras los hallazgos, operaron nuevamente a Emeralys y le sacaron solo una trompa de Falopio con la intención de dejar abierta la posibilidad de cumplir su sueño de ser mamá. Sin embargo, el doctor le dijo que la opción de quedar en embarazo no era 100% posible –otro síntoma asociado a la endometriosis-. Con la operación, los síntomas no mostraron mejoría y los

intentos de embarazo no dieron resultados. Al no lograrlo se contactó con un especialista en procesos in vitro e inseminación y luego de dos intentos, ambas pruebas salieron negativas. “Emocionalmente fue bien difícil, yo siempre he querido ser mamá y al no poder, pasé por un proceso emocional, de sanación y aceptación bien complicado. Cada día los dolores eran más fuertes y no tenía calidad de vida, hasta el trabajo se me estaba afectando. Es entonces cuando, debido a mi historial, todos los doctores que me venían tratado, llegaron a la conclusión de que en efecto ya no había nada que hacer. A mis 26 años me sacaron el útero, la trompa que me quedaba, y los dos ovarios”. UN CAMBIO DE 180 GRADOS Sin sus órganos reproductivos, Emeralys empezó una nueva etapa en la que los dolores desaparecieron, pero su búsqueda por tener hijos no se detuvo. Esta vez, ante la imposibilidad de quedar en embarazo, intentó con un vientre de alquiler y tampoco funcionó. “Intentamos de todo, pero sabemos, somos creyentes, que hay otros planes y estamos ahora en proceso de adopción”. Para Emeralys, lo más duro de su enfermedad -además de los costosos tratamientos y los fuertes síntomas que ha tenido que

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soportar por años- es el dolor de no poder ser madre. Sin embargo, como muestra de su resiliencia dice: “aunque no soy mamá, creo que si no hubiese pasado por todo ese proceso no estaría disfrutando la bendición de una adopción”. Además, hace un llamado ante el desconocimiento que hoy por hoy se tiene ante la enfermedad, ya que según afirma, “tal vez si hubiese tenido un tratamiento temprano no habría tenido que pasar por tantas cosas. Mi mayor crítica y frustración en cuanto a mi enfermedad es que se dieron cuenta tarde. Definitivamente es necesaria la orientación y la educación en este aspecto porque todavía, al sol de hoy, lo que piensan es qué es un dolor menstrual que algunas lo tienen más fuertes que otras y en realidad no es así”. En este mismo sentido, ella envía un mensaje a las mujeres que sufren de cólicos fuertes y han experimentado síntomas similares como menstruación dolorosa, dolor durante o después de las relaciones y sangrados excesivos: “No están solas, hay muchas mujeres pasando por lo mismo. No se dejen llevar por lo que las personas dicen que ‘es un simple dolor y ya’. Vayan a su médico y si no están satisfechas con lo que el médico les está diciendo que busquen otras opiniones. No se queden con la primera opinión”.

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EL LUPUS NO SIGNIFICÓ UNA DERROTA PARA ALEJANDRA El lupus es una enfermedad crónica que provoca dolor e inflamación en diferentes partes del cuerpo. Generalmente, se diagnostica en mujeres entre los 15 y 44 años de edad. En esta oportunidad Alejandra Montenegro, una colombiana de 31 años, le cuenta a BeHealth lo que ha significado vivir con lupus y cómo al final logró ganarle la batalla.

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Los primeros indicios del lupus llegan a la vida de Alejandra a sus 17 años, momento en el que debe visitar a un endocrinólogo debido al retraso que se presentaba en su desarrollo. En su momento el especialista determinó que la única forma para que Alejandra lograra desarrollarse era a través de un tratamiento con hormonas y esto, como la Alejandra lo afirma, fue el detonante de su enfermedad. DESCUBRIENDO EL LUPUS Luego de un día de ejercicio en el gimnasio Alejandra quedó con una sensación de dolor en sus rodillas, pero no le prestó mayor atención. Al siguiente día, descu-

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brieron que una de sus piernas estaba inflamada y tenía un aspecto morado. En ese momento Alejandra no podía caminar y tuvo que asistir de urgencias al médico. Como primera medida, le aplicaron un anticoagulante porque estaba sufriendo una trombosis en su pierna, y luego le realizaron exámenes para descubrir el porqué de una trombosis a esa edad. Tras los resultados la diagnosticaron con lupus. EL INICIO DEL TRATAMIENTO, UN PRIMER ROUND DE VICTORIA Con el diagnóstico, Alejandra tuvo que empezar a tomar anti-

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www.behealthpr.com coagulantes porque su organismo estaba generando trombos y adicional a estos debía tomar unos medicamentos que le ayudaban a tener las defensas en el punto que debían estar para prevenir otras enfermedades. A raíz del diagnóstico, los doctores le plantearon a Alejandra un difícil panorama en el que no podría llevar una vida normal, no podría terminar su colegio y mucho menos culminar una carrera universitaria. Sin embargo, su familia decidió buscar una opción con la medicina homeopática, y fue así -con la combinación del tratamiento tradicional y homeopático- como ella logró alcanzar las primeras metas que se había propuesto. Un primer round que dejó a Alejandra como victoriosa. “Cuando a mí los médicos me decían que yo no podría lograr algo, se despertaba en mí la fuerza para demostrarles que sí lo lograría. Me mentalizaba en que iba a alcanzar mis metas a pesar del dolor” Luego de esta primera batalla, Alejandra cuenta que “el cuerpo se acostumbró al tratamiento ya no me ayudaba a controlar el principal síntoma a raíz del lupus: la inflamación de las articulaciones». UNA NUEVA RECAÍDA, UNA NUEVA OPORTUNIDAD DE VENCER “El tratamiento dejó de funcionar y además tuve una recaída emocional que resultó en unos nuevos episodios de inflamación en las articulaciones”. En ese momento, Alejandra empezó con la búsqueda de una fuerza espiri-

tual que le permitiera afrontar “Unalasenfermedad sin Diosque todas complicaciones en mi vida es imposible de venía atravesando y desde enllevar. Si yo no hubiese entonces afirma: contrado esa fortaleza espiritual, no hubiese tenido la convicción de buscar un nuevo tratamiento para salir adelante con mi condición. Me convertí y empecé a orar por el milagro de la salud”.

Gracias a esa nueva relación que Alejandra entabló con Dios, superó su crisis emocional y continuó en la búsqueda de un nuevo tratamiento, pero tuvo que enfrentarse a una nueva crisis que llegó sin avisar. Durante la aplicación de uno de los tratamientos, tocaron por equivocación un nervio y como consecuencia Alejandra dejó de caminar. En ese momento su preocupación se duplicó, ya no solo debía manejar los dolorosos síntomas del lupus, también debía iniciar una rutina de terapias para volver a recuperar la movilidad de sus piernas, un proceso que tuvo éxito después de tres meses. Segundo round superado, ¡volvió a caminar! TERMINADO DE DESCIFRAR EL LUPUS La fortaleza de Alejandra seguía intacta a pesar de las duras pruebas que había enfrentado hasta ahora. En esta nueva etapa, ella decidió intentar con la medicina biorreguladora, pero su organismo no daba una respuesta favorable. Luego de dos años de intentar con esta medicina, Alejandra decide visitar a un especialista en inmunología y tras esta decisión su vida dio un giro de 180°.

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El inmunólogo, además de guiar a Alejandra con su tratamiento, también le ayudó a entender su condición, dedicaba parte de sus consultas a explicar cómo avanzaba y qué células se veían afectadas con la enfermedad. De las diferentes opciones de tratamiento que había disponibles, el doctor la encontró apta para el Rituximab. Desde entonces, Alejandra le hace frente al lupus con la ayuda de este medicamento. “Luego de la primera dosis fue una maravilla, por fin sentí alivio. Las articulaciones se desinflamaron y por primera vez logré encontrar un trabajo, porque antes había sido muy difícil». Desde la primera aplicación del medicamento biológico ya han pasado tres años hasta la actualidad. Hoy, Alejandra se encuentra en estado de remisión y es probable que no lo necesite de nuevo porque las inflamaciones y manifestaciones clínicas ya no han vuelto a aparecer. DESPUÉS DE LA VICTORIA, QUEDAN LAS ENSEÑANZAS Luego de toda esta travesía Alejandra reconoce: “Dios y mi mamá, siempre han sido mi fuerza y energía. La parte espiritual y el acompañamiento de mi familia fue fundamental porque me permitió seguir avanzando y no rendirme en la búsqueda de mi sanación”. Además, dice que una de las mayores enseñanzas que le ha dejado su condición es: “Yo no he vivido las etapas de la vida como todos, tuve que aplazar muchas cosas. El lupus me cambió la perspectiva de la vida.

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“TU VIDA CAMBIA EN UN MINUTO AL SER DIAGNOSTICADO CON LUPUS” Pero, todo ese efecto físico que ejerce esta condición se traduce en una serie de limitaciones para el paciente que la padece, a tal punto, que estos sienten que su vida cambia en un minuto cuando son diagnosticados. Sin embargo, cuando tomas una actitud positiva y te empoderas de tu condición puedes tener una vida feliz junto a tus seres queridos. El testimonio de Yakish Quintana es un ejemplo de esto, quien fue diagnosticada con lupus a los 28 años, y se esfuerza cada día para tomar

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El lupus, tal y como aseguran los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de Estados Unidos, es una enfermedad autoinmune, es decir, el propio sistema inmunitario ataca las células y tejidos sanos por error. Esto puede dañar muchas partes del cuerpo, incluyendo las articulaciones, piel, riñones, corazón, pulmones, vasos sanguíneos y el cerebro.

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el control de su enfermedad. ¡Te lo presentamos a continuación! VIVIENDO CON LUPUS, TESTIMONIO DE LA PACIENTE YAKISH QUINTANA Mi historia con el lupus tuvo sus inicios en el 2017, justamente el año en que Puerto Rico fue azotado por el huracán María. Durante los meses en que se sintieron los efectos de María comencé a sentir falta de aliento mientras caminaba; sentía dolor en el pecho y pues, anterior a

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eso había tenido unos episodios de mareo tan fuertes que sentía que me moría. Cuando decidí ir al médico por esos síntomas el doctor me hizo muchas pruebas de sangre, lo que desencadenó en un diagnóstico de tiroiditis de Hashimoto, una enfermedad autoinmune que ataca la glándula tiroides. En resumen, era como si mi propia tiroides me atacara. Alrededor de dos meses más tarde, comencé a sentir muchos dolores en el cuerpo y le comenté al doctor que seguía sintiendo síntomas de fatiga y mareo, a pesar de estar tomando el tratamiento para la tiroides. Frente a ese panorama, el doctor me dijo que tenía la sospecha de que podía ser lupus. Me hicieron análisis de sangre de artritis reumatoide, lupus y otras condiciones autoinmunes, y efectivamente, era lupus. LA VIDA TRAS EL DIAGNÓSTICO Cuando me dieron la noticia en junio de 2018 fue muy chocante para mí. Mi médico de cabecera me refirió a un reumatólogo y ahí comenzó mi travesía. Las pruebas que me hicieron arrojaron que es un lupus con síntomas de fibromialgia. En ese momento me sentía muy mal, tanto que estuve fuera de mi trabajo alrededor de 3 meses. Además, entré en depresión y ansiedad, producto de

Yo era una persona bien autosuficiente e independiente. Sin embargo, luego de mi diagnóstico me veo en la necesidad de recurrir a mi pareja o a otra persona para hacer esas cosas que antes hacía con tanta naturalidad, fue algo bien retador para mí. Pero que me ha ayudado a crecer como persona y a asumir mi condición con una actitud de gratitud cada día.

todo el cambio que representó esto en mi vida. Entre exámenes de laboratorio y visitas al reumatólogo, me pusieron un tratamiento que me hizo subir alrededor de 35 libras de peso y años después, todavía no las he podido bajar. También, mi cabello comenzó a caerse, la cara se me hinchó y mi piel cambió. Además, hay actividades que me gustaban mucho que a raíz del lupus están limitadas. No puedo tomar sol; por ende, debo ser cuidadosa al ir a la playa, hay muchas actividades de movimiento que no puedo hacer; incluso en mi trabajo, tuve que cambiar mi vestimenta completamente y no siempre tengo las mismas energías para la realización de las tareas domésticas. TOMANDO EL CONTROL DEL LUPUS Todo depende de la actitud con que asumas las diferentes situa-

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ciones. Por ejemplo, siempre me ha gustado mucho la playa, así que para no dejar esa actividad que me gusta, aprendí que la mejor hora para ir a la playa para mí es después de las 4:00 P.M. Además, siempre utilizar con protector solar. En el trabajo, poco a poco fui adaptándome, cambié de área para amortizar los efectos de la condición. Mientras que, a nivel académico, decidí retomar mis estudios por medio del bachillerato online, porque era bien difícil asistir al salón de clases los días que me sentía muy mal de salud, pero ahora puedo hacerlo desde mi casa y así no tengo que perder clases. Con relación a las recomendaciones de mi doctor, las esenciales son que realice ejercicios y que mantenga una alimentación equilibrada. Aunque hay días que no puedo hacer los ejercicios porque presento un alto nivel de cansancio y dolor, pues trato de buscarle la vuelta y hacerlo a mi ritmo siempre que puedo. Mientras que, con la alimentación, hay temporadas que como super saludable, pero hay temporadas que no tanto. Sin embargo, tuve un buen tiempo sin consumir carnes y fue bien benef icioso para mí; me sentía con más energía. Tomo diferentes tipos de té; como por ejemplo de jengibre y cúrcuma, eso me sienta muy bien.

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LA ENFERMEDAD DE STILL LE DIO VIDA A LA MISIÓN DE ALEXA La enfermedad de Still o Adult Onset Still’s Disease, es un tipo raro de artritis con manifestaciones clínicas como fiebre, sarpullido y dolor en las articulaciones. Algunas personas suelen sufrir solo un episodio de esta enfermedad y en otros casos las complicaciones de salud pueden persistir. EL DIAGNÓSTICO El diagnóstico de Alexa se dio de manera repentina mientras cursaba sus estudios universitarios en Boston. Un día se despertó con una rodilla inflamada, asistió al centro de salud y allí le extrajeron todo el líquido acumulado. Pero 48 horas más tarde se le inflamaron nuevamente todas las coyunturas al punto de dificultar su movilidad. Esta vez, muñecas, codos, hombros y rodillas estaban comprometidos. CONTINUAR LA VIDA Y BUSCAR EL TRATAMIENTO Alexa continuó sus estudios porque desde el principio tuvo claro que ella sería quien tomaría el control de la enfermedad, “yo no quería que la condición definiera

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quien yo era. No quería verme incapacitada”, relata. Al retomar sus estudios necesitó el apoyo de su madre, ya que, a raíz del problema con las articulaciones, ella ya no podía hacer las cosas por sí misma. De este modo, la vida de Alexa tuvo un giro de 180 grados. Sin embargo, el cambio que tuvo su vida, no fue impedimento para seguir persiguiendo sus sueños, en especial luego de terminar su carrera profesional, cuando aún sus síntomas persistían: “Yo dije: bueno si físicamente me queda muy difícil trabajar, mientras me recupero me puedo sentar a estudiar, yo tengo mi cabecita buena. Primero me gradué como maestra, luego

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me certifiqué como terapeuta educativa y luego hice una maestría en psicología escolar”. Además de su ímpetu para no dejarse vencer luego del nuevo diagnóstico, Alexa relata cómo fue su proceso para encontrar el alivio de sus síntomas: “Luego del nuevo diagnóstico tuve que pasar por más de cinco o siete medicinas diferentes hasta encontrar el tratamiento que me funcionó. Durante muchos meses vivía con dolor constante y se me atrofiaron las caderas. Incluso tuve dos reemplazos de cadera”. El reemplazo de cadera junto con el medicamento, que tardó meses en encontrar, le dieron a

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Alexa el alivio que hacía mucho estaba buscando. Como relata, “ahora yo vivo mi vida normal voy al trabajo, hago ejercicio (pilates o yoga) y también dirijo una iniciativa llamada ‘Be Brave’ dentro de la fundación que hace diez años crearon mi mamá y sus hermanos”. RECONOCE SU MISIÓN EN LA VIDA Luego del reemplazo de cadera ‘Be Brave’ se convirtió en su misión de vida, Para conocer un poco más sobre esta iniciativa, Alexa compartió con BeHealth un poco de la historia: “En 2010 mi mamá y sus hermanos crearon la Fundación Bechara con la misión de apoyar iniciativas en la parte de la salud en Puerto Rico y su primer proyecto llevaba el nombre de mi abuelo Quico Bechara. Él falleció por un paro cardio debido a la ausencia de un desfibrilador externo automático, así que lo que buscaron con este primer proyecto fue equipar las comunidades de la isla con los desfibriladores”. Siguiendo los pasos de su madre, Alexa decidió crear una nueva iniciativa dentro de la fundación enfocada en las condiciones autoinmunes, es así como nace ‘Be Brave’, “el nombre de la iniciativa refleja lo que se necesita para enfrentar la condición. Ser valiente y positivo porque al ser una condición autoinmune,

estás en una batalla constante contigo misma”. El proyecto se enfoca en impulsar la investigación y el conocimiento sobre las condiciones autoinmunes, “la investigación es lo que nos ayuda a encontrar nuevas opciones de tratamiento y si no fuera por la medicina yo no estaría donde estoy ahora”, afirma. Hasta el momento la fundación ha donado cerca de doscientos mil dólares para la investigación biomédica, “adoptamos un proyecto de investigación en Boston y otro en Puerto Rico y durante los últimos cinco años les hemos dado nuestro dinero. Estos estudios buscan el por qué ocurren estas condiciones y cómo tratarlas mejor”. A través de esta iniciativa también incentiva la educación de la comunidad y los médicos. Se hacen conferencias de educación continua para diferentes especialistas de la salud, teniendo en cuenta que para el tratamiento de estas enfermedades autoinmunes el paciente necesita una atención multidisciplinaria. “Para nosotros es importante que los médicos estén al día con los estudios más recientes y últimos avances en el tratamiento, para que de esta manera ellos eduquen a los pacientes y también para promover el diagnóstico temprano”, aseguró Alexa. “La fundación nos llena mucho a mí y a mi familia porque es ver

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esa transformación de algo que te hace daño en algo positivo y bonito cuando ves que estás ayudando a otros. Sientes que esta es tu misión […] la enfermedad me ha abierto otra perspectiva de la vida. Me ha hecho entender que todos tenemos un valor y una misión, y la mía siempre ha sido educar, ayudar a todas las personas que están pasando por lo mismo”. EL SIGNIFICADO DE LA CONDICIÓN EN SU VIDA Desde su perspectiva como psicóloga, Alexa dice que “la clave para llevar la condición es ser positivo, no mirarla como si fuese una piedra en el camino. Esto es lo que me tocó vivir, pero ahora cómo yo lo voy a transformar en algo bueno”. Sus sueños no desaparecieron, se ajustaron. Siempre quiso ser maestra, pero estar en un aula de clases con varios niños le resulta muy agotador. Así que, dentro de su profesión buscó la forma de adaptarse y hacer lo que le apasiona, actualmente es psicóloga escolar y da terapias personalizadas a niños con dificultad de aprendizaje. Con el tiempo, Alexa aprendió a entender su cuerpo y sus límites, y esa es otra de las claves para tomar el control de su salud. “Quizá te das cuentas que el camino no es como lo planificaste, pero no significa que tú no lo puedas reformar.

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CONOCE LA HISTORIA DE FABIOLA, UNA PEQUEÑA DE 12 AÑOS QUE LUCHA CON LA UVEÍTIS La uveítis es una enfermedad que provoca la inflamación de la capa que envuelve el interior del globo ocular (úvea). En los niños la mayoría de las veces suele estar asociada a la artritis idiopática juvenil (AIJ), tal y como sucedió en el caso de Fabiola, una pequeña de 12 años que lucha con la uveítis desde los 7 años. Su madre, Keyla Ramírez Santiago, comparte su historia en exclusiva con BeHealth.

“Cuando Fabiola se encontraba cursando el primer grado recibí una llamada de su maestra para comunicarme que la niña llevaba un tiempo parpadeando de manera constante. Ella decía que le picaba, que tenía una arenita en el ojo. Sin embargo, por precaución decidí sacarle una cita con

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un oftalmólogo pediátrico, quien la evaluó e inmediatamente notó algo raro en la nena”, explicó Keyla, la madre de Fabiola. En esa época Puerto Rico contaba solo con dos oftalmólogos especialistas en uveítis, así que se le programó a Fabiola

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una cita uno de ellos; la doctora Carmen Santos, quien determinó que la condición que presentaba la niña era una uveítis bilateral crónica en la capa exterior del ojo. Desde aquel entonces, la doctora Santos es quien trata a Fabiola y en la actualidad es la única oftalmóloga que se en-

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cuentra atendiendo esta condición en la isla. MANEJO DEL DIAGNÓSTICO “Al principio todo fue bien dif ícil, porque estábamos reacios a aceptar el diagnóstico, debido a que los tratamientos iban a ser muy cambiantes. Primero comenzaron con unas gotas cada dos horas; hubo que enseñar a la nena a aplicárselas. Al transcurrir el tiempo las gotas ya no le hacían ningún efecto, por lo que decidieron añadir medicamentos que le suprimen el sistema inmunológico para ver cómo reaccionaba”, expresó Keyla.

“Con relación al tratamiento, Fabiola continúa con las gotas. Además, tuvimos que llevarla al psicólogo, pues una niña no comprende el proceso por el que está pasando. Se sentía inferior, se tuvo que trabajar mucho con eso, pero poco a poco hemos podido ayudarla y avanzar en ese aspecto. Gracias a Dios Fabiola ha logrado llevar una vida normal, no la hemos limitado. Hace ejercicios, juega voleibol, le gusta bailar, es una niña alegre”, concluyó Keyla.

Según explica su madre, a Fabiola le hicieron una serie de análisis para detectar de dónde provenía su condición, pues la uveítis se origina 7 años antes o 7 años después de la artritis. De hecho, a la uveítis se le denomina enfermedad autoinmune secundaria porque viene a raíz de otra enfermedad primaria. En el caso de Fabiola luego le diagnosticaron artritis idiopática juvenil.

HÁBITOS Y TRATAMIENTOS Si esta enfermedad no se trata a tiempo, tanto en niños como en adultos, la persona podría perder la visión y si llega a la capa interior podría generar ceguera parcial. Su madre cuenta que para que a Fabiola no se le agravaran los efectos de la condición en la escuela la ubicaron al frente en el salón de clases, de modo que, no tuviera que forzar la vista hacia la pizarra. Además, a la hora de tomar los exámenes se solicitó que le aumentaran el tamaño de la letra. En cuanto a sus hábitos, Keyla explica que siempre ha procurado que Fabiola se alimente lo más sano posible. Muchas frutas y vegetales, pocos carbohidratos y nada de embutidos.

“Hubo que buscar mucha información, era algo totalmente nuevo, nos enfrentábamos a algo que existía, pero de lo que teníamos conocimiento. En algún momento le pregunté a la doctora y me comentó que es más común de lo que se piensa, pero que no se le da tanto eco”, manifestó.

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Poco a poco su situación fue empeorando y la presión de sus pulmones crecía a medida que lo hacía ella. “Intentaron varios tratamientos, pero nada funcionaba, fue cuando dijeron que tenía que hacerme un trasplante de pulmones y de corazón, que también estaba afectado ya”, relató Nicole a BeHealth. En ese entonces, ya Nicole tenía quince años de edad y tuvo que permanecer hospitalizada durante seis meses. Y su regalo de vida llegó, precisamente, un 25 de diciembre.

UN NUEVO CORAZÓN PARA NICOLE Cuando Nicole arribó a este mundo tenía un hueco en su corazón. Los médicos hicieron todo lo posible para que Nicole sobreviviera, y así fue. Sin embargo, con el transcurso de los años sus problemas de salud acrecentaban, fue cuando le diagnosticaron, con tan solo dos años de edad, hipertensión pulmonar. Su vida nunca fue como la del resto de niños. Debido a su condición, se agotaba fácilmente y durante estos años veía, desde una esquina, jugar a sus hermanas y otros niños de su edad.

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Siempre ha sido una pequeña guerrera pues, desde su nacimiento, ha tenido que enfrentarse a serios problemas de salud. Su nombre es Nicole Kouli, recibió un trasplante de corazón y pulmones y hoy comparte su historia con nosotros.

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“Fue muy emocionante. Yo estaba en el hospital y había recibido el regalo de Navidad de mis papás y de las enfermeras cuando el doctor me avisó que había un donante para mí”. UNA NUEVA VIDA PARA NICOLE DESPUÉS DEL TRASPLANTE Esta cirugía marcó el inicio de una nueva vida para Nicole, para quien no poder correr o jugar, aun siendo una niña, se había convertido en algo normal. Según nos cuenta, el cambio fue enorme, ya podía hacer cosas que nunca imaginó y desde ese momento agradece por la nueva oportunidad brindada: “Después del trasplante pude alcanzar una meta que siempre he tenido: jugar voleibol. Yo me recuperé muy rápido y pude empezar a jugar, ahora pertenezco a un equipo y hasta hemos ganado en competencias na-

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niños también debían recibir este regalo y la oportunidad de una vida plena. Para ello, inicialmente, decidió crear una página donde comparte su experiencia recibiendo un trasplante de corazón y pulmón con el lema: “Tú también puedes salvar una vida algún día. Sé un héroe. Sé un Ángel”.

“Quiero que las personas escuchen las historias de los que hemos recibido un trasplante y sepan que con la donación pueden cambiar muchas vidas”, finalizó Nicole.

Nicole tiene actualmente 18 años, casi 19, y su objetivo es hacer ver a las personas que una donación de órganos puede salvar la vida de alguien más, ya sea un niño o un adulto. Además, Nicole tiene una fundación en colaboración con el Boston Children´s Hospital donde recaudan dinero para niños latinos que requieren trasplantes.

cionales. Es algo que quise hacer por muchos años. Estaba muy feliz de poder ir al colegio como mis hermanas y sentirme normal”, relató Nicole. El sentimiento de gratitud hacia los padres de su donante fue tan gigantesco que su lucha no terminó allí. Decidió que otros

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TRASPLANTE DE RIÑÓN, UNA NUEVA OPORTUNIDAD DE VIDA PARA WILFREDO “Yo soy trasplantado de riñón. Este trasplante fue realizado hace ya tres años, en enero de 2017. Este sería mi segundo trasplante. Porque tuve un primer trasplante previo a este, el cual me duró doce años”, cuenta Wilfredo Román, quien recibió una nueva oportunidad de vida gracias al milagro de la donación.

Un trasplante no dura toda una vida. Wilf redo explica que ha conocido pacientes que llevan muchos años con un trasplante. Pero en su caso, a pesar de los cuidados, que iba a visitas médicas y tomaba sus medica-

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mentos, contrajo un virus que atacó el primer riñón trasplantado. Se llama BK virus. Es un virus que ataca a pacientes con sistemas inmunitarios débiles, como pacientes de cáncer o con

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trasplante. El virus al detectar que el riñón no era del cuerpo de Wilfredo lo atacó, se alojó en el riñón y lo dañó. En aquel entonces, 2012, no había un tratamiento como tal para contrarrestarlo

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RIÑÓN NUEVO, VIDA NUEVA “Mi vida cambió radicalmente; del cielo a la tierra, tuve que realizar diálisis tres veces por semana, lunes miércoles y viernes, hora y media pegado a una máquina. Todo para que esta máquina hiciera el trabajo que mi riñón no podía hacer. Sin embargo, esto hacía que me sintiera cansado y con malestares, fue un cambio total”, aseguró Wilfredo, en una entrevista exclusiva con BeHealth. Tanto en el primer, como en el segundo trasplante, al no tener un donante vivo Wilfredo tuvo que pasar por una lista de espera. Esto implica que tuvo que realizarse una gran cantidad de estudios para que los médicos pudieran certificar que estaba apto para recibir un riñón. Luego de pasar por el comité evaluador, entró a la lista de candidatos y comenzó la espera. “Yo estuve 3 años en diálisis y 3 años esperando por el riñón. Estuve en lista de espera en el Hospital Auxilio Mutuo, en Puerto Rico y en el Hospital Metodista de Dallas, Texas. De allá me llamaron para recibir el riñón el 1 de enero de 2017. Ese mismo día comenzando el año nuevo me llamaron del hospital”, explicó. Hasta la fecha la función renal de Wilfredo está perfecta. El riñón está trabajando muy bien. Según nos cuenta acude perió-

También explicó que los medicamentos son bien importantes en este proceso. En su caso, consume tres medicamentos inmunosupresores para evitar el rechazo del riñón, pues el cuerpo puede atacar al riñón al detectar que no pertenece a su cuerpo. Además, puntualizó que es importante no estar expuestos a personas enfermas.

“No ingiero refrescos, no abuso de las carnes rojas, pero sí las consumo. Es bien importante consumir bastante agua pues, al contrario de cuando la diálisis, donde restringen el volumen de líquidos con el trasplante es todo lo contrario”

dicamente a sus citas de seguimiento y mensualmente se realiza pruebas de laboratorio para corroborar que todo esté bien con el riñón trasplantado. HÁBITOS Y TRATAMIENTOS “A nivel de hábitos, en cuanto a alimentación, se recomienda que sea una dieta baja en sal. Ese aspecto no me ha afectado tanto pues mi condición ha sido desde nacimiento y estoy acostumbrado a consumir alimentos bajos en sal. No ingiero ref rescos, no abuso de las carnes rojas, pero sí las consumo. Es bien importante consumir bastante agua pues, al contrario de cuando la diálisis, donde restringen el volumen de líquidos con el trasplante es todo lo contrario”, af irmó este guerrero.

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UN MENSAJE PARA LOS PACIENTES TRASPLANTADOS “Gracias a Dios he sabido sobrellevar mi realidad muy bien. Desde que nací soy un paciente renal. En mi niñez fue un poquito más difícil por las grandes restricciones en cuanto a actividad física. A mí me gustaba practicar deportes, jugar beisbol, baloncesto, pero una vez fui madurando me fui adaptando” afirmó. Wilfredo les aconseja a los pacientes que, como él, son trasplantados o se encuentran en ese proceso, que mantengan la fe, que sigan las instrucciones médicas al pie de la letra, que pongan empeño, se mantengan positivos. “Yo les diría a las personas que estén pasando por la situación que yo pasé o que tengan alguna otra condición que nunca se den por vencidos”, concluyó Wilfredo.

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EL REGALO DE VIDA DE ADEL, UN PADRE DE FAMILIA QUE RECIBIÓ UN NUEVO CORAZÓN El milagro de la donación de órganos se puso de manifiesto en la vida de Adel Miranda. Un padre que tiene una nueva oportunidad de vida gracias a que una familia tuvo el gesto de amor de donar el corazón de uno de sus miembros que había fallecido. Todo comenzó en 1995, a raíz de un mareo que le dio a Adel en la fábrica donde trabajaba. Debido a que comenzó a sentirse muy mal decidió hacerse un chequeo médico para verificar si esos síntomas pudieran ser indicio de algún tumor. Sin embargo, tras ver el

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El milagro de la donación de órganos se puso de manifiesto en la vida de Adel Miranda. Un padre que tiene una nueva oportunidad de vida gracias a que una familia tuvo el gesto de amor de donar el corazón de uno de sus miembros que había fallecido.

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cuadro de Adel el doctor lo refirió a una cita con un cardiólogo, pues tenía fuertes sospechas de que podría ser alguna patología del corazón. Luego de más de una hora y media en consulta, realizando todas las pruebas de lugar, Adel recibió la noticia de que tenía una cardiomiopatía severa en el ventrículo izquierdo del corazón. Es decir, su corazón era tan grande y débil en ese momento que solo estaba funcionando a un 10% de su capacidad. Le dijeron que necesitaba un trasplante.

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www.behealthpr.com “El doctor me dijo que necesitaba un trasplante y que no podía volver a trabajar más. Yo me eché a llorar, porque era muy joven, tenía 45 años, no entendía por qué me pasaba esto a mí si yo me cuidaba mucho. Cuando llegué a la casa y mi esposa supo, llamamos al doctor. Él recomendó que me cuidara y evitáramos discusiones porque podía morir en cualquier momento”, compartió Adel, en una entrevista exclusiva con BeHealth. LOS MILAGROS EXISTEN Adel siempre se ha caracterizado por ser un hombre dedicado a su familia y a los deportes, recibir esa noticia fue muy impactante para él, le dio un giro a su vida. Tanto así, que llegó a sumergirse en una depresión tan fuerte que intentó suicidarse en dos ocasiones. “Papá Dios, que sea tu voluntad, lo dejo en tus manos, yo me entrego a ti”, fueron las palabras de Adel tras haber superado esa depresión, gracias al apoyo de su esposa y de sus hermanos. Los milagros existen, Adel es la prueba de ello. Mientras se encontraba en la espera de algún donante que fuera compatible con él, recibió una noticia que le dio más fuerzas y ganas de luchar, se enteró que iba a ser abuelo. Le pedía a Dios cada día al menos ver a su nieta nacer y poder abrazarla, aunque sea una vez. Así que, sus súplicas fueron escuchadas, luego de 6 meses en lista de espera, resultó ser compatible con el corazón de una persona que había fallecido, cuyo órgano había sido donado por su familia. Fue trasplantado en el Centro Cardiovascular de Puerto Rico y del Caribe.

“Gracias a esa oportunidad pude ver a mis nietas. La primera tiene 12 años y segunda ya tiene 5. Tomo los medicamentos que es algo de por vida. Al principio tomaba cerca de 60 pastillas diarias. Actualmente solo 10; a las 9 de la mañana y a las 9 de la noche. No conozco a la familia del donante, pero estoy muy agradecido con ellos y sueño con algún día poder conocerlos”, aseguró Adel. VIVIR PARA LLEVAR EL MENSAJE Adel agradece cada día esa nueva oportunidad de vida que Dios le regaló, y su manera de hacerlo es llevando el mensaje sobre la importancia de la donación de órganos. De los 15 años que lleva trasplantado, 11 ha sido voluntario de la LifeLink Puerto Rico, una organización de servicio comunitario sin fines de lucro dedicada a la recuperación de órganos y tejidos que salvan y mejoran la vida para la terapia de trasplante. “Me hace muy feliz pertenecer al centro de voluntarios para que, al igual que yo, más personas tengan una nueva oportunidad de vida. Si conociera a los familiares de mi donante les diría tantas cosas: que su familiar no murió, que vive dentro de mí, que este viejo le está dando buen uso y está llevando el mensaje sobre la donación de órganos y tejidos”, puntualizó. En LifeLink Adel participa en la realización de charlas educativas y mesas de registro, donde las personas se registran para ser donantes de órganos y tejidos cuando fallezcan. Centros de Servicio al Conductor, playas, escuelas, iglesias y diversas co-

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munidades, son solo algunos de los lugares donde Adel brinda su servicio voluntario para orientar y animar a la gente para que se registren como donantes. NUEVO CORAZÓN, NUEVOS HÁBITOS “A nosotros los pacientes trasplantados nos tienen prohibido ir a la playa, a la piscina, viajar, ir a cruceros… Estamos expuestos a cualquier enfermedad. Somos como unos niños pequeños, expuestos a todo. En las piscinas echan muchos líquidos como cloro; en las playas se puede coger cualquier virus o bacteria. Sin embargo, disfruto ir a las canchas de baloncesto y observar desde la sombra, lo manejo siempre pidiendo a Dios que me dé la fortaleza para disfrutar y no caer en la depresión. Llevo a mis nietas a la escuela. Eso es una terapia que me ayuda, mis nietas me mantienen feliz. Además, hago cinco millas todos los días, así que me mantengo activo físicamente”, expresó Adel. UN MENSAJE DE VIDA A pesar del dolor, una familia donó, tuvo un gesto de amor, y gracias a eso Adel sigue con vida.

“Yo hubiera muerto hace tiempo si no hubiera sido por ese regalo. Cuando doy mi testimonio siempre digo: hoy me sucedió a mí, tal vez más tarde sea algún familiar que necesite un donante. Por eso siempre le digo a las personas que no pierdan la fe, que Dios es grande. A mí me llegó mi oportunidad y la estoy disfrutando”, concluyó Adel.

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En medio del sufrimiento, los padres hallaron un espacio de paz. “Juan Gabriel estaba en el cielo, pero una parte de él podía permanecer en la tierra”, aseguran. El dolor continuaba, no obstante saber que otras personas podían salvarse fue un aliciente: “Era el mejor regalo de vida que podíamos hacer y eso nos ayudó en nuestra sanación.” CUANDO DAR SIGNIFICA RECIBIR Los pulmones, riñones, corazón y tejidos de Juan Gabriel fueron donados a otros pacientes en lista de espera. La vida cambió no solo para ellos, sino también para la familia Arocho, así lo asegura Juan René:

FAMILIA AROCHO: CUANDO DONACIÓN Y ESPERANZA DEVIENEN SINÓNIMOS No existe manera fácil de contar una historia cuando la muerte envuelve a un ser querido. Sin embargo, el fin de una vida puede ser una señal esperanzadora para otras cuyo tiempo parece agotarse. Testigo de esta verdad fue la familia Arocho luego de la partida física de Juan Gabriel, el hijo mayor del matrimonio. Los recuerdos se convierten en testimonio a través de las palabras de Brunilda y Juan René. Su primogénito sufría de una condición autoinmune que le dificultaba realizar las actividades habituales para un adolescente de 14 años, como practicar deportes. “Nosotros lo orientábamos y buscábamos otra manera en que él

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pudiera sentirse realizado”, cuenta su madre. Así, entre la música y la escritura, Juan Gabriel encontró refugio para desarrollar destrezas y alivianar su padecimiento. El violín le acompañó, incluso en su misión de llevar melodías a otras personas enfermas. DONACIÓN, UNA DECISIÓN QUE TRAE PAZ Casi 10 años pasaron desde que le diagnosticaron la condición. El fin era evidente luego de que en el hospital le decretaran muerte cerebral. Entonces la petición que el joven había hecho a la familia tiempo atrás cobró sentido: “Mi probabilidad de vida va a ser corta y si algún día pasara algo, me gustaría que donaran mis órganos”. Relatos que inspiran

“Ahora soy promotor de la donación de órganos, creo que es una acción maravillosa. Logramos conocer a Ailín Ortiz quien recibió el riñón izquierdo, a don Edwin Acevedo recipiente del corazón y estamos interesados también en conocer al norteamericano que tiene sus pulmones […] Parte de mi hijo está viva aquí en la tierra.” En LifeLink, fundación mediante la cual fue posible la donación, han ofrecido y recibido apoyo de otras personas que vivieron experiencias similares. En su momento, todos tomaron la decisión sin saber quién recibiría el órgano, fue un gesto desprendido con un valor incalculable.

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ahora puedo dar testimonio, los milagros sí suceden”, asegura. Por eso afirma que entró confiada al quirófano, los miedos la habían abandonado después de su larga estancia en el hospital. Pero tuvo dos fortalezas esenciales para sustentarse: su fe y sus seres queridos: “Mi familia ha sido un elemento clave a través de este proceso, estuvieron siempre conmigo, nunca me dejaron sola; si no fuera por ellos no estuviera hoy aquí hablando”, dice emocionada.

SEGUIR ADELANTE CON NUEVOS LATIDOS Nadie espera tener que sustituir sus latidos por otros nuevos porque ya lo propios no marchen bien. Sin embargo, así sucedió para Keishla Vélez 6 años atrás cuando le diagnosticaron la misma condición cardíaca que había padecido su mamá. La joven disfrutaba de practicar deportes como voleibol y softbol, en general se mantenía físicamente activa y saludable. Por eso fue un signo de alarma la sensación de fatiga que la invadió de repente un día. “Fue impactante, no me esperaba esa noticia y menos que me tenían que operar, tenía la esperanza de que fuera suficiente con un marcapasos”, relata Keishla al rememorar sus sensaciones.

SIN MIEDOS EN BUSCA DE UN NUEVO CORAZÓN Según cuenta, durante unos cinco meses se mantuvo hospitalizada bajo diferentes tratamientos, pero la solución no era tan sencilla, debía someterse a un trasplante de corazón para lograr continuar con su vida. Fue incluida entonces en la lista de espera y se aferró a su fe para mantener la paz y serenidad que requería un momento como aquel. Para su sorpresa, el corazón que necesitaba llegó más rápido de lo imaginado: “Pasó alrededor de una semana desde que me pusieron en la lista y apareció un corazón. Gracias a Dios que me envió ese ángel y

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RECUPERACIÓN Y RECOMIENZO Keishla necesitó unos seis meses para recuperarse y adaptarse a su nuevo corazón, el espacio para volver a guardar emociones y sentimientos, el regalo de amor que recibió. Así se incorporó paulatinamente a su vida normal. Hubo tiempo para estudiar, graduarse y comenzar a trabajar; incluso, según asevera, para sentir que todo seguía igual, como sucede cuando sin miedo se ha salido victorioso de una gran adversidad. Ahora disfruta de su familia, en especial de su sobrina, quien es su “motor de vida”. También invierte su tiempo haciendo lo que le gusta: ejercicios, quizás no con la intensidad que antes de la operación, pero sí corre. Todo eso no es tan solo un recomienzo, es la prueba de que gracias a la donación de órganos y con nuevos latidos pudo seguir adelante.

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UNA NUEVA VIDA PARA REY, GRACIAS A LA DONACIÓN DE ÓRGANOS Rey Addarich es un hombre de setenta y seis años de edad que agradece infinitamente que, mediante la donación y el trasplante de riñón, se le ofreciera una segunda oportunidad para vivir y disfrutar de sus hijos y nietos que ya suman dieciséis. Rey, quien fuera diagnosticado con insuficiencia renal, recibió diver-

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Detrás de cada donación de órganos se esconde una historia de vida llena de sueños, metas y ganas de seguir viviendo.

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sos tratamientos para controlar la enfermedad. Luego de más de dos años en diálisis y hemodiálisis logró dar el primer paso para un cambio gigante en su calidad de vida. “Ocho meses después de estar en hemodiálisis tres veces por sema-

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na, gracias a Dios, me llamaron para evaluar la posibilidad de trasplante de riñón”, nos comenta. El camino fue arduo y exigió -tanto de Rey como de su familia- mucha fuerza positiva. Y es que fueron más de dos años los que aguardó Rey sin perder la esperanza en lista de espera en el Centro Auxilio Mutuo. Esto, a pesar de que el impacto de la enfermedad y los tratamientos que conllevaba provocaron que abandonara su trabajo. Rey nos confiesa que no podía llevar una vida normal, ni siquiera apoyar a su esposa Raquel en las labores del hogar. UNA NUEVA VIDA PARA REY Finalmente, el gran día llegó y Rey recibió su nuevo riñón. Ya han pasado dieciséis años desde su trasplante y él se siente tan agradecido como el primer día. “Ese día comenzó una nueva vida para mí”, nos cuenta Rey. Y agrega que este logro cambió muchísimo su ambiente y el de su familia. Ahora Rey lleva una vida feliz junto a su familia. Además, siente un enorme agradecimiento hacia la familia de su donante y también a LifeLink, la organización que hizo posible encontrar el órgano que él necesitaba.

“Les doy gracias a Dios, a la familia del donante y a LifeLink”, comenta Rey. Rey disfruta plenamente de su familia, asiste a la iglesia, apoya a su esposa en las tareas domésticas y además es voluntario en LifeLink. “Ahora sí me siento útil”, confiesa. EXPERIENCIA EN EL VOLUNTARIADO Rey no dejó pasar demasiado tiempo desde su cirugía para iniciar su voluntariado en LifeLink. Allí ayuda a promover la donación de órganos. En catorce años como voluntario en Guayama ha promovido literatura y registros de donantes en ferias de salud, hospitales y actividades comunitarias. “LifeLink es mi familia, es como mi segunda casa”, afirma orgulloso. En Puerto Rico actualmente hay 342 personas en lista de espera para recibir una donación de órgano. Rey fue uno de los afortunados que logró obtener un riñón, un riñón que le cambió la vida.

“Me siento muy agradecido por quienes se inscriben como donantes y ayudan a que, personas como yo, tengan una nueva oportunidad”. Refiere con gratitud. EL LLAMADO DE REY PARA TODOS “La diálisis es un paso para echar para adelante y no es el fin del mundo; hay que estar positivo. Hay una esperanza para un trasplante. Hay que recordar que esta es una segunda oportunidad que el Señor nos da gracias al trasplante”. Por otro lado, Rey exalta a todas las personas a que se unan como voluntarios de LifeLink y se sumen a esta misión de salvar vidas.

En Puerto Rico actualmente hay 342 personas en lista de espera para recibir una donación de órgano

Y aunque las cifras de donantes en Puerto Rico son alentadoras, LifeLink sigue trabajando para aumentar este número y poder ayudar a más personas.

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gracias a un donante. Después de doce años desde su trasplante vive agradecida por la nueva oportunidad de vida. “Ahora me tengo que cuidar más que nunca”, dice la entrevistada.

“Hay muchas personas necesitadas y, ¿qué harás llevándote esos órganos? Este puede ser un gesto de amor para tu prójimo”, resaltó Ayleen.

¡PORQUE DONAR ÓRGANOS ES DAR VIDA! A Ayleen Roman la vida le cambió el 22 de junio del 2008, después de aproximadamente catorce años como paciente renal. Ella, quien fuera diagnosticada con glomerulonefritis (una inflamación de los pequeños filtros de los riñones) había recibido durante todo ese tiempo diferentes tratamientos que no evitaron que su condición se tornara tan crítica que tuviera que recurrir a la diálisis tres veces por semana. “En esos procesos se sufre mucho, la enfermedad, la diálisis”. No obstante, la familia, indica, fue un

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componente esencial para superar este reto de vida. Acompañada de sus hijos, su esposo y sus hermanos logró salir adelante. Después de varios intentos para Ayleen la tercera fue la vencida; la esperanza de un riñón nuevo llegó ese día después de un largo y complejo proceso. Hoy en día, Ayleen agradece y no olvida el esfuerzo y apoyo de su médico a quien considera su mentor. “ESE DÍA NO SE OLVIDA, ESE DÍA TIENES UNA NUEVA VIDA” Así afirmó Ayleen al referirse al día en que recibió su nuevo riñón

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Y es que detrás de cada donación hay una historia de vida; una persona que ha tenido una nueva oportunidad para vivir; y, en el caso de Ayleen, servir no solo a su familia sino también a la sociedad. Ella tiene la certeza de que cada uno de nosotros tiene una misión de vida y se encuentra convencida de cuál es la suya: ayudar a que otros también salven vidas como la de ella. Actualmente, y desde hace ya muchos años, es voluntaria en LifeLink; y -gracias a ella- quien comparte al resto su testimonio y promueve la cultura de donación para salvar vidas, se han registrado miles de personas. Este regalo de vida ha permitido que todos puedan contar aún con Ayleen; su vida se ha extendido para añadirle valor y cumplir con su propósito de vida. Ayleen enfatiza la importancia de ser agradecido ante todo porque “recibí algo de alguien que no está aquí físicamente” Esa es su forma de retribuir la amabilidad de quienes estuvieron dispuestos a donar para salvar una vida, la suya.

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Gracias a una persona que creyó en la donación, Chris Montes, recibió un trasplante de hígado cuando era adolescente. Hoy vive agradecido con su donante, logrando cumplir sus sueños. REGÍSTRATE COMO DONANTE DE ÓRGANOS Y TEJIDOS EN: Relatos que inspiran @BeHealthPr DONEVIDAPUERTORICO.ORG

Por ti uso la mascarilla Es momento de ponernos en acciรณn y detener el aumento de casos del COVID-19.

ยกร sala, como un gesto de amor!

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