50 Historias para empoderarte de tu condición y de tu vida

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Relatos que inspiran

Y DE TU VIDA PARA

EMPODERARTE DE TU CONDICIÓN

Para adultos con CLL/SLL

ELIGE UN FUTURO LIBRE DEL

TRATAMIENTO CONTINUO DE CLL

SOLO los regímenes de VENCLEXTA son LIBRES DE QUIMIO y están diseñados para ser

COMPLETADOS EN 12 MESES

Para CLL / SLL no tratada previamente con VENCLEXTA + GAZYVA® (obinutuzumab)

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Para CLL / SLL previamente tratada con VENCLEXTA + rituximab

Pregúntale a tu médico si VENCLEXTA es adecuado para ti. Su profesional de la salud puede también recetarle VENCLEXTA solo, que se toma hasta que su profesional de la salud le diga que lo suspenda.

*Desde el Ciclo 1, Día 1 de rituximab, después de un aumento de dosis de VENCLEXTA en 5 semanas. CLL- leucemia linfocítica crónica, SLL- linfoma linfocítico de células pequeñas.

Uso

VENCLEXTA es un medicamento recetado usado para tratar a adultos con leucemia linfocítica crónica (CLL, por sus siglas en inglés) o linfoma linfocítico de células pequeñas (SLL, por sus siglas en inglés). No se conoce si VENCLEXTA es seguro y eficaz en niños.

Información Importante de Seguridad

¿Cuál es la información más importante que debo conocer acerca de VENCLEXTA?

VENCLEXTA puede causar efectos secundarios graves, entre ellos:

Síndrome de lisis tumoral (TLS, por sus siglas en inglés). El TLS ocurre a causa del rompimiento rápido de las células de cáncer. El TLS puede causar insuficiencia renal, la necesidad de tratamiento de diálisis y puede conducir a la muerte. Su profesional de la salud le hará pruebas para verificar el riesgo de contraer TLS antes de comenzar a recibir VENCLEXTA. Para ayudar a reducir el riesgo de TLS, recibirá otros medicamentos antes de comenzar y durante el tratamiento con VENCLEXTA. Puede también necesitar recibir líquidos intravenosos (IV) por vena. Su profesional de la salud le hará pruebas para detectar TLS al comenzar su tratamiento y durante el tratamiento con VENCLEXTA. Es importante cumplir con sus citas para las pruebas de sangre. Déjele saber a su profesional de la salud de inmediato si presenta síntomas de TLS durante el tratamiento con VENCLEXTA, incluidos fiebre, escalofríos, náuseas, vómitos, confusión, falta de aliento, convulsiones, latidos del corazón irregulares, orina oscura u opaca, cansancio inusual o dolor muscular o articular.

Beba suficiente agua durante el tratamiento con VENCLEXTA para ayudar a reducir el riesgo de contraer TLS. Beba de 6 a 8 vasos (cerca de 56 onzas en total) de agua todos los días, comenzando 2 días antes de su primera dosis, el día de su primera dosis de VENCLEXTA y cada vez que tenga un aumento de dosis.

Su profesional de la salud puede retrasar, disminuir la dosis o suspender el tratamiento con VENCLEXTA si presenta efectos secundarios. Al volver a comenzar VENCLEXTA después de haberlo suspendido por 1 semana o más, su profesional de la salud puede volver a verificar el riesgo de TLS y cambiarle la dosis

¿Quién no debe tomar VENCLEXTA?

Hay medicamentos específicos que no deben usarse cuando comienza a recibir VENCLEXTA y mientras se aumenta la dosis gradualmente debido al riesgo de TLS.

• Déjele saber a su profesional de la salud de todos los medicamentos que usa, incluidos los recetados y los que no requieren receta, vitaminas y suplementos herbarios. VENCLEXTA y otros medicamentos pueden afectarse unos a los otros y causar efectos secundarios graves.

• No comience a usar un medicamento nuevo durante el tratamiento con VENCLEXTA sin primero consultar con su profesional de la salud. Antes de recibir VENCLEXTA, déjele saber a su profesional de la salud acerca de todos sus padecimientos, incluido si:

• padece de problemas renales o hepáticos.

• presenta problemas con las sales o electrolitos del cuerpo, como potasio, fósforo o calcio.

• tiene antecedentes de niveles de ácido úrico altos en la sangre o gota.

• tiene programado recibir una vacuna. No debe recibir vacunas vivas antes, durante ni después del tratamiento con VENCLEXTA hasta tanto su profesional de la salud le indique que puede hacerlo. Si no está seguro del tipo de inmunización o vacuna, pregunte a su profesional de Visita

la salud. Puede que estas vacunas no sean seguras o que no funcionen tan bien durante el tratamiento con VENCLEXTA.

• está embarazada o tiene planes de quedar embarazada. VENCLEXTA puede causarle daño al feto. Si tiene la capacidad para quedar embarazada, su profesional de la salud debe hacerle una prueba de embarazo antes de comenzar el tratamiento con VENCLEXTA, y debe usar un método de control del embarazo efectivo durante el tratamiento y por 30 días después de la última dosis de VENCLEXTA. Si queda embarazada o cree que puede estar embarazada, déjeselo saber a su profesional de la salud de inmediato.

• está lactando o tiene planes de lactar. No se conoce si VENCLEXTA pasa a la leche materna. No debe lactar durante el tratamiento con VENCLEXTA y por 1 semana después de la última dosis.

¿Qué debo evitar mientras tomo VENCLEXTA?

No debe beber jugo de toronja, ni comer toronja, naranjas (chinas) de Sevilla (a menudo usadas en mermeladas), ni carambola mientras toma VENCLEXTA. Estos productos pueden aumentar la cantidad de VENCLEXTA en la sangre.

¿Cuáles son los efectos secundarios posibles de VENCLEXTA?

VENCLEXTA puede causar efectos secundarios graves, entre ellos:

• Recuentos bajos de glóbulos blancos (neutropenia). Los recuentos bajos de glóbulos blancos son comunes con VENCLEXTA, pero también pueden ser graves. Su profesional de la salud le hará pruebas para verificar los recuentos sanguíneos durante el tratamiento con VENCLEXTA y pudiera interrumpir la dosificación.

• Infecciones. Han ocurrido muertes e infecciones graves, como neumonía e infecciones sanguíneas (septicemia), durante el tratamiento con VENCLEXTA. Su profesional de la salud lo vigilará de cerca y le brindará tratamiento de inmediato si presenta fiebre o cualquier signo de infección durante el tratamiento con VENCLEXTA.

Déjele saber a su profesional de la salud de inmediato si presenta fiebre o algún signo de infección durante el tratamiento con VENCLEXTA. Los efectos secundarios más frecuentes de VENCLEXTA cuando se utiliza en combinación con obinutuzumab o rituximab o solo en personas con LLC o SLL incluyen recuentos bajos de glóbulos blancos; recuentos bajos de plaquetas; recuentos bajos de glóbulos rojos; diarrea; náuseas; infección de las vías respiratorias superiores; tos; dolor muscular y articular; cansancio; e hinchazón de brazos, piernas, manos y pies.

VENCLEXTA puede causar problemas de fertilidad en varones. Esto puede afectar su capacidad para engendrar un hijo. Hable con su profesional de la salud si le preocupa la fertilidad.

Estos no son todos los efectos secundarios posibles de VENCLEXTA. Para obtener más información, consulte a su proveedor de atención médica o a su farmacéutico.

Se le exhorta a notificar los efectos secundarios de los medicamentos recetados a la FDA. Acceda a www.fda.gov/medwatch o llame al 1-800FDA-1088.

Si no puede pagar por su medicamento, comuníquese con genentechaccess.com/patient/brands/venclexta para asistencia.

Vea las páginas siguientes para un Breve Resumen de la Información sobre Prescripción.

GAZYVA®

No se conoce si VENCLEXTA es seguro y eficaz en niños. Representación de un actor

© 2022 AbbVie y Genentech USA, Inc. Todos los derechos reservados. VENCLEXTA® y su diseño son marcas registradas de AbbVie Inc.

y su diseño son marcas registradas de Genentech, Inc.

US-VENC-210220 Junio 2022

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¡MANTÉN EN CONTROL TU DIABETES!

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EQUIPO DE TRABAJO

Espondilitis anquilosante: múltiples síntomas y un diagnóstico tardío

Ileana Santiago, M.B.A. Lic. R-726 | CEO

Rosmery Cernadas | Editora

Ingerny Polanco | Comunicaciones Corporativas

¿Qué significa crecer con EII desde la adolescencia?

Marcela Castro | Directora Creativa y desarrollo de marca de BeHealth Business

José Manuel Fiallo | Diseñador Gráfico & Multimedios

Artritis psoriásica, una condición que va más allá del daño articular

Las mil caras de la esclerosis múltiple

Anaeli Santiago | Directora Creativa y Desarrollo

Lina Pérez | Diseñadora Gráfica & Multimedios

Edgardo García | Producción & Diseñador

Multimedios

Christian Reyes | Editor Audiovisual

Alejandra González | Periodista Multimedios

Paola Vélez | Periodista Multimedios

Patricio Domínguez | CDO

Amanda Marcolin | Analista Digital

Los desafíos del corazón

05 23 49 91

Alejandra Montenegro | Editora Audiovisual

Yakish Quintana | Community Liaison

Julie Gotay & Glorily Santiago | Administración

Las alas de mariposa del lupus

Para comunicarse con nosotros puede hacerlo a través de info@behealthpr.com

Entender el trastorno bipolar para romper el estigma

13 27 65 103

ESPECIAL:

Enfrentando los retos del cáncer

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Carta del editora

Transitando hacia una vida llena de bienestar

Lupus, enfermedad de Crohn, diabetes, artritis… el anuncio de una enfermedad crónica suele ser inquietante y, muchas veces, exige replantearse la vida cotidiana. Sin embargo, aprender a convivir con la enfermedad y vivir en calidad, es posible; el primer paso, educarte sobre tu condición. Cuando conoces tu enfermedad tienes a la mano las herramientas para tomar las riendas de tu salud y de tu vida; justo el objetivo que queremos lograr con esta nueva entrega inspiradora de Historias BeHealth.

En esta nueva edición encontrarás disímiles historias de personas diagnosticadas con una condición en algún momento de su vida, cuyos procesos fueron diferentes entre sí, pero en todas encontramos algo que las une: la aceptación de su condición, lo que les ha permitido participar activamente en el cuidado de su salud.

Son historias de personas que lograron superar la condición o la siguen batallando, porque en muchos casos, esta es de por vida. Ellos, sin importar todo lo que cambió su vida ante el diagnóstico, decidieron luchar y enfocarse en lo positivo, en aceptar su enfermedad para crear su propio bienestar con la condición. Ese ímpetu es el que queremos transmitirte, para que comprendas que, ante un diagnóstico, no todo está perdido. Que viene mucho por delante, que la vida cambia, sí, pero que está en cada uno de nosotros decidir cómo vamos a recibir esos cambios.

¡Bienvenidos a esta nueva edición de Historias BeHealth!

Rosmery Cernadas - Editora

Dolor de estómago, diarrea frecuente y cansancio son síntomas de alerta.

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CAPÍTULO I

ESPONDILITIS ANQUILOSANTE: MÚLTIPLES SÍNTOMAS Y UN DIAGNÓSTICO TARDÍO

Dolor y rigidez en el cuello y también en la región lumbar y las caderas, en particular por la mañana y después de períodos de inactividad, cansancio, son algunos de los síntomas más comunes de la espondilitis anquilosante, una enfermedad reumática que, cuando se detecta, puede haber provocado complicaciones irreversibles.

Su nombre es un indicio para imaginarnos cómo puede evolucionar la enfermedad a través del tiempo. Sin embargo, uno de los grandes problemas en lo respectivo a la enfermedad es el infradiagnóstico. Y es que el primer paso para combatirla es detectarla.

Cuanto mayor sea la demora diagnóstica, más evolucionada estará la enfermedad y habrá un mayor daño estructural. Esta es la realidad que enfrentan muchos pacientes con la condición, ya que en muchas ocasiones no se aprecian síntomas, así como el bajo conocimiento sobre la enfermedad.

Además, la espondilitis anquilosante se manifiesta en cada persona de manera diferente, afectando más o menos según la persona y produciendo dolores en distintas partes del cuerpo a cada enfermo.

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11 AÑOS CON ESPONDILITIS ANQUILOSANTE: ASÍ ES LA VIDA DE ELIZABETH

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Vivir con espondilitis anquilosante no es fácil y tampoco lo es contar a los demás cómo es.

Cuando un joven padece un dolor en su espalda, si es que decide ir al doctor, puede que incluso este último considere que no tiene gran importancia: reposo, activaciones de frío y calor en la zona o quizás algún medicamento para eludir el dolor.

No suele estar presente la incógnita de que pueda tratarse de una enfermedad crónica, autoinmune y discapacitante como lo es la espondilitis anquilosante. Muchas veces el diagnóstico llega demasiado tarde, cuando la progresión de la enfermedad ha avanzado en gran medida y de forma irreversible.

Para muchos este nombre ha de ser una rareza, pero los que la padecen saben qué es, qué implica para su vida y cómo ella va a acompañarle ya para toda la vida.

En la actualidad son muchas las personas que viven con esta condición discapacitante que decide acompañar por el resto de su vida a 7 de cada 100.000 habitantes al año, según indica la Fundación Española de Reumatología.

Esta es la historia de Elizabeth Beltrán, una de esas personas a las que visitó la espondilitis, y sí, para quedarse.

Hace 11 años Elizabeth era una mujer como cualquier otra: era madre de hogar, oriunda de Puerto Rico que se desempeñaba como trabajadora social; toda una

vida por delante. Todo comenzó con un dolor intenso en su espalda baja acompañado también de inflamación.

Tanto así que Elizabeth no podía prácticamente caminar.

Tras estos síntomas tan discapacitantes, decidió realizar exámenes médicos para determinar qué estaba pasando con su cuerpo. Así, tras varios laboratorios, una resonancia magnética y otras pruebas de rutina descubrió qué sucedía. Evidentemente, no se trataba de tan solo un dolor lumbar, se trataba de una enfermedad para ella desconocida: la espondilitis anquilosante.

Hoy reconoce que, más allá de los tratamientos, el estilo de vida es esencial mediante una sana alimentación que le permita disminuir los niveles de inflamación en su cuerpo.

Después de 11 años de diagnosticada la condición, Elizabeth conoce todos los pormenores de la condición que la acompaña: una enfermedad que afecta a personas jóvenes y se manifiesta, por lo general, más en los hombres que en las mujeres. Una enfermedad que empeora cuando permanecemos demasiado tiempo de pie y que nos afecta en gran medida a la hora de caminar.

Pero estos años no han pasado en vano, ya Elizabeth, quien es madre actualmente de dos jóvenes, reconoce que la enfermedad no se ha llevado su vida o su ímpetu, ni lo hará.

Y aunque el diagnóstico fue para ella un golpe demasiado fuerte, tanto así que cayó en una profunda depresión, seguido de múltiples cirugías entre las cuales se encuentra la inserción de prótesis en ambas rodillas, operaciones de codo y hombros, Elizabeth ha seguido adelante y ha aprendido a vivir con la condición con la ayuda de profesionales, incluyendo especialistas de la psicología.

Así, paulatinamente ha ido eliminando alimentos altos en gluten, reduciendo el consumo de carnes rojas y añadiendo alimentos que se saben son antiinflamatorios como la canela y otras especias naturales.

Tanto es su empoderamiento con la condición, que hoy le permite liderar algunas iniciativas y ayuda a visibilizar otras con el fin de permitir, a las personas que como ella padecen la condición, encontrar ese apoyo tan necesario para continuar viviendo en calidad.

En nuestro encuentro, Elizabeth asegura que sus familiares, sus médicos y su capacidad de resiliencia le permiten seguir avanzando y por eso deja algunas sentidas recomendaciones. Eso sí, instó a buscar, de nuevo, el apoyo que se requiera, sin rendirnos, creyendo en nosotros mismos y viviendo un día a la vez.

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LOS RETOS DE GLORIVEE OCASIO DETRÁS DE LA ENFERMEDAD

Recibir el diagnóstico de una condición como la espondilitis anquilosante nos enseña que muchos aspectos de la vida van a cambiar y, aunque en muchos casos la aceptación es difícil, Glorivee Ocasio ha logrado superar los retos y vivir en bienestar.

Aunque la espondilitis anteriormente era más común en hombres que en mujeres, Glorivee hace parte de ese grupo de mujeres que tiene la condición. Fue diagnosticada hace 15 años, cuando tenía 35 años, aunque tardó entre dos y tres años en alcanzar el diagnóstico correcto.

Ella nunca había escuchado sobre esta condición cuando fue diagnosticada. Sus síntomas iniciaron luego de un año en Irak, cuando se le comenzó a dificultar correr. Así permaneció hasta tres días sin poder caminar tampoco. Descansaba un poco, volvía a correr y ocurría lo mismo.

Fue cuando percibió que algo ocurría con su cuerpo y buscó ayuda médica. El doctor determinó la necesidad de realizar exámenes de sangre para determinar si tenía el gen HLA-B27, el cual evidencia una predisposición a tener alguna condición autoinmune. La movilidad y la rigidez que se presenta principalmente en las horas de la mañana y que afecta diferentes áreas del cuerpo e incluso algunos órganos ha sido lo más difícil de aceptar y trabajar.

Hoy está bien con la condición bajo control, pero llegar a este punto ha sido todo un proceso de muchos años mediante el conocimiento de la condición.

Aunque no está en remisión, esta es la meta que espera alcanzar pronto Glorivee. A través de medicina alternativa ha cambiado su dieta evitando el gluten y otros aspectos que han disminuido los niveles de inflamación y las molestias propias de la enfermedad.

CAPÍTULO II

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¿QUÉ SIGNIFICA CRECER CON EII DESDE LA ADOLESCENCIA?

La adolescencia es un período de la vida lleno de cambios y tareas de desarrollo. A partir de las transformaciones físicas y hormonales, el adolescente está llamado a lidiar con un mundo interno en continua evolución: todo esto, sin duda, hace que esta fase sea muy compleja dentro del ciclo vital. Esto significa que el diagnóstico de una condición crónica como la colitis ulcerosa o la enfermedad de Crohn representa un impacto aún mayor cuando se realiza en esta etapa de nuestras vidas. Es una edad que no solemos relacionar con la idea de sufrir una enfermedad crónica ni con problemas que afecten o cambien nuestro estilo de vida y que, muy probablemente, interfiera en los proyectos tanto personales como profesionales.

La fecha del diagnóstico queda marcada para siempre en la agenda de quien lo recibe, porque significa un volver a empezar. Y es que a pesar de los avances, la colitis ulcerosa y el Crohn no tienen cura en la actualidad. La persona debe aprender a vivir con ellas y enfrentarse a todos los retos que estas suponen. Además, aspectos como la incomodidad o la falta de comprensión de la condición o las necesidades frecuentes de ir al baño, el dolor o la fatiga tienen un importante impacto psicológico.

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COLITIS DESDE LA ADOLESCENCIA,

LA HISTORIA DE KIM

¿Qué significa crecer con EII desde la adolescencia? Esta es la historia de Kim Perguero, una joven puertorriqueña con una enfermedad inflamatoria intestinal (EII), específicamente colitis ulcerosa. Sumado al impacto de la condición, Kim tuvo que enfrentarse con las dificultades para su diagnóstico a través de toda una travesía hospitalaria.

Sus primeros síntomas se manifestaron con un fuerte dolor en el abdomen. Cuando Kim fue al baño vio sangre en sus heces y se dio cuenta que estaba ocurriendo algo. Este sería solo el primer cambio y síntoma que marcaría las siguientes etapas de su vida y su condición.

El primer diagnóstico obtenido fue hemorroides; no obstante, los síntomas de Kim aumentaban cada vez más. El dolor en su estómago era incesante y debía ir al baño hasta veinte veces al día, incluyendo el sangrado.

A pesar del limitante diagnóstico de hemorroides y el precepto de que sus síntomas se debían a una intoxicación, ella no se detuvo en la búsqueda de un diagnóstico que explicara con certeza cada uno de sus síntomas. Luego de realizarse los estudios pertinentes (colonoscopia), conoció una de las noticias más difíciles de su vida: era paciente de colitis ulcerosa, una condición crónica y sin cura hasta el momento.

En ese instante, Kim no sabía siquiera qué era la condición y fue grande su impacto cuando le explicaron que debía vivir con la enfermedad para toda su vida.

Los pacientes con esta condición, y cualquier otra enfermedad inflamatoria del intestino, deben hacer cambios sustanciales en sus maneras de comer, socializar y más. Esto no fue un impedimento para Kim, quien sigue luchando por llevar una vida normal aún padeciendo colitis.

También es importante que busques un equipo médico con el cual te sientas en confianza y que te comparta las herramientas para avanzar con la condición. Edúcate, y también descansa, esta es parte esencial del manejo de la colitis ulcerosa.

El caso de Kim es particular, pues, no solo se enfrentó a la temida colitis, sino que fue diagnosticada con artritis reumatoide, otra enfermedad autoinmune que afecta las articulaciones.

A pesar de enfrentar estas dos enfermedades, la joven no se siente menos por eso y sigue adelante con su vida. Conoce de la mano cuáles son las recomendaciones más importantes a tener en cuenta ante un diagnóstico como este.

Así, es importante que mantengamos una comunicación adecuada, que no ignoremos los síntomas, por temor o vergüenza, el diagnóstico temprano es esencial para muchas enfermedades, incluidas las intestinales.

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LA VIDA DE OSWAR NIEVES ANTES Y DESPUÉS DE LA ENFERMEDAD DE CROHN

La enfermedad de Crohn es un tipo de enfermedad intestinal inflamatoria.

Provoca la hinchazón de los tejidos (inflamación) del tracto digestivo, que a su vez puede producir dolor abdominal, diarrea grave, cansancio, pérdida de peso y malnutrición.

La inflamación que se produce como resultado de la enfermedad de Crohn puede afectar distintas zonas del tracto digestivo según la persona, en la mayoría de los casos, el intestino delgado.

Además, puede ser dolorosa y debilitante, y, en algunos casos, puede llevar a complicaciones que ponen en riesgo la vida. Actualmente no hay una cura para esta condición.

Muchos son los pacientes que padecen lo que es vivir con enfermedad de Crohn, 12,7 enfermos por cada 100.000 habitantes, específicamente.

Oswar Nieves es un joven adulto que fue diagnosticado en el año 2004, cuando comenzaron todos los síntomas relacionados a la enfermedad de Crohn. Tras casi un año en búsqueda, se definió el diagnóstico.

Al principio no conocía la condición. Sin embargo, poco a poco fue conociendo y descubriendo que también había varios jóvenes enfermedad de Crohn. Para él también fue esencial contar con el apoyo de la reconocida doctora Esther Torres, a quien considera su “ángel guardián”, pues fue quien le dio a Oswar un manejo adecuado para su condición.

Así, tuvo que enfrentarse a una operación como primer paso para el manejo del Crohn. El procedimiento realizado fue una ostomía, que es una abertura artificial (estoma) creada quirúrgicamente desde el cuerpo hacia afuera para permitir el paso de orina y heces.

Su peso era en ese entonces demasiado bajo y casi no podía dormir debido al movimiento constante de sus intestinos. Por otro lado, su hemoglobina era demasiado baja, apenas de 6 g/dL, lo que le provocaba debilidad y fatiga.

A Oswar le tuvieron que cortar 12 pulgadas de intestino y tuvo que usar durante seis meses la bolsa de ostomía, que se lleva puesta por fuera del cuerpo para recolectar las heces.

Actualmente Oswar tiene 41 años, y es padre del pequeño Oliver, una razón de vida gigante que tiene actualmente. Además, es portavoz de grupos de apoyo para pacientes con enfermedad de Crohn.

Desde el 2006, afortunadamente, no ha vuelto a recaer. Sin embargo, sabe que las situaciones de estrés pueden exacerbar la condición; así que procura visitar al especialista de vez en cuando y evita situaciones que lo alteren. También se realiza anualmente endoscopias y colonoscopias para estar al tanto de la condición.

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CHIARA TARAFA: UNA JOVEN CON COLITIS SIN MIEDO A LOS RETOS

Chiara Tarafa es otra joven diagnosticada con una enfermedad inflamatoria del intestino: colitis ulcerosa. Actualmente tiene veinte años y fue diagnosticada con apenas siete. Todo comenzó con varios episodios en los cuales no lograba llegar al baño, hasta que fue diagnosticada con la condición.

Como una niña al fin, no lograba comprender la condición. Pero, poco a poco fue entendiendo los hábitos sanos de alimentación que exige la colitis, sus períodos de remisión y de recaída.

Actualmente se siente bien, aunque sumado a la colitis, padece de diabetes tipo 1 y enfermedad de la tiroides. A pesar de ello, es una joven alegre y enfocada en sus metas.

Chiara estudia Tecnología Médica con concentración en Ciencias Biomédicas y Psicología y su elección fue marcada por los procesos que ha vivido, en los cuales ha aprendido a aceptar su condición.

En el proceso ha aprendido a vivir, y crecer, con la condición con el apoyo también de sus padres y todos los familiares y amigos que le rodean.

En cuanto a sus tratamientos, encontró el que le permite tener una mejor calidad de vida. Su alimentación también ha sido un proceso de prueba y error: poco a poco ha ido identificando los alimentos que le hacen bien a su cuerpo y cuáles le irritan su intestino como las harinas o los alimentos fritos.

Otra de las premisas que ha incluido en su vida Chiara ha sido manejar el estrés. Ella se relaja escuchando música, haciendo ejercicios, pintando, escribiendo y creando contenido para sus redes sociales.

Tampoco duda en buscar ayuda psicológica cuando lo requiere, para poder entender, poco a poco, cómo vivir cada vez mejor con su condición.

ASÍ LE HA IDO A ABIGAIL

ENFRENTANDO LA COLITIS ULCEROSA

Síntomas como vómitos, diarrea con sangrados, pérdida de peso o náuseas persistían sin dar tregua. Fue cuando decidió ir al especialista y descubrir a través de una colonoscopia, examen en el que se visualiza el interior del colon (intestino grueso) y el recto, que tenía una condición llamada colitis ulcerosa.

Esto ocurrió hace más de dos décadas, años en los cuales Abigail ha recurrido a diferentes medicamentos para apaciguar su condición, incluyendo la cortisona.

¿Sabes qué es vivir por más de 25 años con una enfermedad crónica como la colitis ulcerosa? Aunque suene un proceso largo y bastante complicado de llevar, la fe, los tratamientos médicos y cambios en el estilo de vida le permitieron a la puertorriqueña Abigail Dones sobrellevar la condición y hoy vivir con una perspectiva esperanzadora.

Adicionalmente, ha tenido que enfrentarse a varias intervenciones quirúrgicas que le han permitido estar mejor. La primera fue la remoción del colon, o colectomía como se le conoce en el ámbito médico, requerida luego de que su estómago se viese perforado.

Sin embargo, no fueron una ni dos veces las que Abigail se enfrentó al bisturí. Fueron varias intervenciones para remover el colon. La primera fue en el 98. La segunda fue una colostomía de emergencia en febrero del 99 y la otra fue a finales del 99 donde quitaron la colostomía.

Su condición inició en una época difícil, cuando apenas existía comprensión o tratamientos sobre esta condición autoinmune.

Como mencionamos, sufrir de alguna condición crónica no es fácil. Sin embargo, Abigail logró encontrar el balance que hoy la tienen contando su historia para empoderar a los pacientes y comparte algunas de las recomendaciones que a ella le sirvieron para hoy estar en remisión.

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UN EJEMPLO DE SERVICIO E INSPIRACIÓN: LA DOCTORA ESTHER TORRES, FUNDADORA DE FEAT

La doctora Esther Torres, especialista en gastroenterología y fundadora de FEAT, con más de cuatro décadas de experiencia, enfocada principalmente en el estudio y cuidado de enfermedades inflamatorias del intestino es una de las homenajeadas este año.

Su mayor reto ha sido, según nos confesó, “que lo escuchen a uno y se den cuenta que tiene la misma capacidad que los demás”.

Hoy forma parte de un grupo de valerosas mujeres ha sido fuente de inspiración para muchos de sus colegas y para los jóvenes que sueñan con tener un futuro en las diversas ramificaciones de la ciencia, aportando así, al bienestar de la comunidad puertorriqueña.

“Todos los días se hace algo por alguien, se descubre algo nuevo, se aporta un poquito más”, confesó, a la vez que resaltó la intención de seguir aportando a su país a pesar de las limitaciones en especialistas, recursos y las grandes necesidades del pueblo puertorriqueño.

“Es un reto, pero tenemos el empeño de seguir sirviendo”.

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por sobre todas las cosas cuida tu porque de él mana la

vida

Proverbio 4:23

PRÓXIMA EDICIÓN FEBRERO 2023

CAPÍTULO III

Artritis Psoriásica

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ARTRITIS PSORIÁSICA, UNA CONDICIÓN QUE VA MÁS ALLÁ DEL DAÑO ARTICULAR

La artritis psoriásica es una forma crónica de artritis. En algunas personas es leve con empeoramiento ocasional. En otras personas, la enfermedad continúa y puede causar daño en las articulaciones si no se trata adecuadamente.

Pero su impacto va mucho más allá del daño articular. No hay ningún aspecto de la vida de una persona diagnosticada de artritis psoriásica que no se vea afectado. El trabajo, las actividades domésticas y la vida social y familiar se ven inevitablemente afectados.

De repente, todo gira en torno a la condición, y los hospitales, los medicamentos, los exámenes, las recetas... se convierten en el centro de la existencia, dejando el resto a las migajas. Pero incluso antes de llegar a un diagnóstico, a menudo hay semanas, a veces meses de dolor, fatiga, malestar que son difíciles de explicar, difíciles de interpretar, síntomas físicos y psicológicos que buscan una respuesta. El camino que lleva de los primeros síntomas al diagnóstico y finalmente al tratamiento puede estar plagado de obstáculos.

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COMPRENDER LA ARTRITIS PSORIÁSICA, LA HISTORIA DE MARGARITA

Margarita Irizarry ha sido una de las muchas personas diagnosticadas con esta condición inexplicable que afecta todas las aristas de la vida, sobre todo el emocional debido a los estigmas y falsos mitos que perduran alrededor de la artritis psoriásica.

Saber el diagnóstico, como para muchos, no fue nada fácil. Margarita fue diagnosticada oficialmente en el 2018, pero ya llevaba cinco años en búsqueda de un diagnóstico que explicara lo que ocurría en su cuerpo. Los síntomas comprendían dolor, rigidez e hinchazón en las articulaciones que, por lo general, eran resueltas por los médicos con algún que otro medicamento.

Sin embargo, ante la recurrencia de sus síntomas, Margarita decidió solicitar una cita con una reumatóloga quien, efectivamente, confirmó su diagnóstico de artritis psoriásica.

No obstante, a pesar del alivio de saber un diagnóstico para lo que sentía, el proceso con la condición ha sido paulatino. Lo primero fue aceptar la condición para así enfocarse en encontrar la mejor alternativa de tratamiento.

Para Margarita no fue en el primer intento, pues su terapia inicial no estaba funcionando. A ello se le suma el factor emocional, económico y también de estilo de vida.

Así fue aprendiendo a identificar los alimentos que no eran buenos para su condición y actualmente ya ha perdido aproximadamente 50 libras.

Adicional a los cambios de alimentación, Margarita tuvo que aprender a conocer esos medicamentos que también están contraindicados para pacientes con su condición. También aprendió a vivir sabiendo que debe estar pendiente de sus medicamentos e inyecciones para la artritis psoriásica y los chequeos oportunos.

Ha ido paulatinamente encontrando los caminos adecuados que le permitan vivir mejor con la condición siguiendo las recomendaciones

Ya Margarita, como profesional de la salud, conocía de la condición, pero, como muchos, lo veía como algo lejano y esa sensación de que “eso” a uno mismo nunca le va a pasar.

Artritis Psoriásica

de los especialistas que incluyen la evaluación con el reumatólogo cada dos o tres meses e inyecciones cada catorce días.

Es consciente de que el proceso no ha sido fácil; que en muchos casos ha tenido que detenerse y educar a los que le rodean sobre esta enfermedad autoinmune, incluyendo a familiares y amigos, quienes han ido comprendiendo la artritis psoriásica al mismo tiempo que Margarita.

Actualmente, Margarita es también voluntaria de APAPP, una fundación que le ha ayudado a entender que tener una condición no te limita, sino que puedes conocerla, entenderla y hacer que otros la entiendan.

Sus pilares han sido la familia y APAPP, esta fundación de ayuda a pacientes con la condición. Ella, enfermera, no ha abandonado su pasión por ayudar a otros y se mantiene laborando a pesar de las limitaciones de la condición. Hay días buenos y días malos, por supuesto, pero ha logrado encontrar el equilibrio para descansar o “bajar las revoluciones” cuando su cuerpo lo requiere, pero sin nunca darse por vencida.

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CAPÍTULO IV

La esclerosis múltiple no es una enfermedad mayoritaria, de manera que las personas con EM muchas veces se sienten solas a la hora de afrontarla. Es habitual no dar importancia a los primeros síntomas y, además, el hecho de que los síntomas sean diferentes en cada persona hace que esta enfermedad sea difícil de diagnosticar y que se la conozca como la enfermedad de las mil caras. Seguramente no es fácil vivir con los primeros síntomas, sin saber qué podría pasar después y temiendo la intensidad con la que la enfermedad afectaría. La aparición de la esclerosis múltiple puede alterar los planes hechos para el futuro, asustar y plantear una serie de preguntas.

Objetivos como viajar, casarse, tener hijos o crear un emprendimiento propio podrían parecer un reto para los pacientes con esclerosis múltiple (EM). Además, su evolución es bastante impredecible, lo que genera incertidumbre en quien la padece, afectando a su vez su salud mental. Sin embargo, una correcta actitud del entorno de la persona que sufre la enfermedad facilitará la adaptación a esta nueva realidad y a recuperar la independencia.

LAS MIL CARAS DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

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KARLA ORTIZ, UNA JEVA CON ESCLEROSIS QUE DEMUESTRA QUE LOS SUEÑOS SÍ SE CUMPLEN

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¿Imaginas estar viviendo apenas tu segunda década de vida -con sueños, metas, proyectos- y de la noche a la mañana parezca que todo esto se esfuma? Este fue el impacto para Karla Ortiz, con 23 años de edad, al saber que tenía esclerosis múltiple, una enfermedad sin cura y que va progresando lentamente. Con la esclerosis creyó que sus sueños de ser modelo se desmoronaban. Sin embargo, la vida la ha sorprendido.

Sus primeros síntomas fueron adormecimiento en las manos y piernas, por lo que decidió encontrar cuál era el diagnóstico para lo que estaba ocurriendo con su cuerpo. Luego de un MRI se determinó que Karla tenía esclerosis múltiple primaria progresiva.

A pesar de su corta edad y el impacto gigantesco que implica saber que tienes una condición sin cura, Karla no se quebrantó; desde el primer momento decidió educarse sobre esta condición que, para ella, aún era desconocida.

Recurrió a ayuda profesional y médica, escudriñó en las terapias que recibiría y enfocó su alimentación como aliada suya.

Y aunque el camino ha sido complejo, Karla no ha parado y sigue enfocada en cumplir cada uno de sus sueños. Actualmente, entiende que tiene un propósito de vida más allá de la condición: educar a las personas sobre la esclerosis múltiple y sobre la resiliencia.

Karla no ha permitido que la condición dicte el ritmo de su vida y ha dedicado sus días a hacer lo que más disfruta: viajar por el mundo tocando vidas y motivando a las personas para que sepan que los sueños sí se cumplen.

Así, desde el espacio de la virtualidad, y con ayuda de sus redes sociales, ha logrado llevar a todas partes del mundo un recorte de su vida con la condición.

Una Jeva Con Esclerosis es el eslogan de Karla, quien también se desempeña en su vida como modelo y emprendedora.

Su sueño sí se cumplió y se siente feliz de vivir su vida al máximo junto a las enseñanzas que ha traído la condición: valorar las pequeñas cosas y los pequeños momentos. Ahora es más atenta y consciente del cuidado de su salud; y sabe que, a pesar de los obstáculos que le impone la condición como la imposibilidad de caminar largas distancias, ella no se deja caer y, siempre que puede, se pone nuevos retos.

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Relatos que inspiran

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Su enfermedad, en estos seis años diagnosticada, ha seguido avanzando cada vez más, sobre todo en las limitaciones en cuanto a movilidad, pues Karla necesita apoyarse de un andador y una silla de ruedas.

Así, sin que la condición la detenga, ha logrado viajar el mundo y conocer países como Grecia, España y México, viajes que comparte con sus más de 26.000 seguidores.

Con la plataforma Una Jeva con Esclerosis, su propósito inicial es enviar un mensaje de esperanza y educar a las personas sobre la enfermedad y servir de motivación a quienes padecen esclerosis múltiple u otras enfermedades para, de esta manera, demostrar a todos que, con una actitud positiva y sin perder el enfoque, los sueños se pueden cumplir.

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CAPÍTULO V

LA REALIDAD MÁS INVISIBLE DE LA DERMATITIS ATÓPICA

La dermatitis atópica suele ser una condición frustrante para quienes la padecen debido al sufrimiento por su aspecto físico. La condición, que suele empeorar periódicamente, se caracteriza por la resequedad en la piel, picor e inflamación, pero más allá de eso, el impacto de vivir cada día la condición es gigantesco.

Además de la atención diaria para controlar el picor y las lesiones de la piel, los pacientes se enfrentan a los estigmas que aún existen sobre la condición, sobre todo al imaginario de que esta es contagiosa. Se suma el juicio eterno de miradas penetrantes, las preguntas indiscretas, la falta de comprensión y el temor de mostrar el cuerpo.

Se trata evidentemente de una enfermedad que condiciona e impacta todos los ámbitos de la vida. Y aunque no tiene una cura, sí se puede tratar. Muchos son los pacientes que, con el manejo adecuado, han logrado una gran mejoría en su salud mental y calidad de vida.

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BRENDA GERENA, DE PACIENTE CON DERMATITIS ATÓPICA A PORTAVOZ DE LA CONDICIÓN

Brenda Gerena, la directora ejecutiva de la Alianza de Apoyo al Paciente de Dermatitis Atópica (AAPDA), Brenda Gerena, no solo funge como portavoz de la condición, sino que es paciente de esta.

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Hace alrededor de nueve años comenzaron sus primeros síntomas con un brote en la cara con hinchazón y enrojecimiento. La paciente, que fue diagnosticada por el dermatólogo Jose González Chávez, atravesó complicaciones de la enfermedad: después la condición continuó en la espalda, en los brazos, en las piernas y por último en las manos.

No obstante, el apoyo y tratamiento del doctor González Chávez la ayudó a mantener la condición. Brenda no ha tenido que medicarse biológicamente, pero sí a través de cremas y medicamentos orales, todo de la mano del doctor José González Chávez.

En su travesía como paciente de la condición, es consciente de la importancia de que las personas asistan a un especialista si presentan algún síntoma para poder obtener un diagnóstico, así como la intervención temprana.

Asimismo, alerta a los pacientes de que no utilicen tratamientos alternos o caseros al menos que sean recomendados por su proveedor de salud para evitar complicaciones.

La actual directora ejecutiva dirige la alianza como una invitación del dermatólogo González Chávez, quien es precursor de la entidad.

Ante las cifras que demuestran que entre un 10% a 12% de la población padece de dermatitis atópica, el colectivo concentra sus esfuerzos en ofrecer educación y exhortar a los pacientes a que asistan a sus especialistas.

El objetivo es dirigido a los pacientes, a que acudan a su dermatólogo o alergista, los médicos especializados en dar un diagnóstico y un tratamiento para que se pueda tener una mejor calidad de vida.

LA HISTORIA DE KIARA VELÁZQUEZ

Hoy Kiara Velázquez tiene 34 años, pero los signos de su enfermedad se presentaron desde muy joven, con apenas 18 años. Antes de ser diagnosticada con dermatitis atópica, debido a la falta de conocimiento y tratamientos, su dermatitis se exacerbaba, sobre todo por terapias que realizaba para sus alergias nasales. Poco a poco la dermatitis se expandió a casi el 90% de su cuerpo.

La dermatitis se apoderó de casi todo su cuerpo, incluso su cara y sus párpados, lo que ocasionó que se desarrollara un queratocono (debido al rascado), una enfermedad ocular que afecta la estructura de la córnea. Esta enfermedad, a su vez, provocó que Kiara perdiera la vista parcialmente en ambos ojos.

Para ella, la enfermedad ha sido desgastante, tanto físico como emocionalmente, debido al constante picor. Sobre todo porque la condición empeora en los momentos de mayor estrés.

Todo esto afectaba la vida de Kiara, sobre todo en sus relaciones laborales. En el camino ha aprendido a vivir con la condición y se ha ido educando para mejorar aspectos de su vida.

La mejoría ha sido reciente, pero ella continúa indagando sobre su condición y los aspectos que la empeoran, tales como la alimentación.

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LA DERMATITIS COMO HERRAMIENTA EN LA PROFESIÓN DE JANYFEL

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Al principio no se conocía muy bien lo que Janyfel tenía, simplemente le daba picor en la piel y eso era todo. Hasta sus catorce años fue diagnosticada con dermatitis tras visitar más de cinco especialistas sin acertar la causa de sus problemas en la piel.

La condición en Janyfel se manifestaba principalmente en sus piernas, lo que impactó mucho en su autoestima y salud emocional ante el temor de mostrar esta parte de su cuerpo. No obstante, decidió transformar sus pensamientos, lo que le llevó a encontrar la manera de empatizar con ella misma y otros aceptando las diferencias. Así, se convirtió en psicóloga, profesión aliada a querer ayudar a las personas.

Actualmente, como profesional de la salud mental, es más consciente que nunca de la importancia de cuidar nuestras emociones ante el diagnóstico, sobre todo, de condiciones que son para toda la vida. Una forma de lograr superar la condición sin que esta nos defina y, por supuesto, tener la mejor calidad de vida posible.

GÉNESIS: LA LUCHA CON LA DERMATITIS ATÓPICA DESDE LA PRIMERA DÉCADA DE VIDA

Génesis López acaba de sobrepasar su primera década de vida: tiene 13 años y ya enfrenta lo difícil que es vivir con una enfermedad crónica como la dermatitis. En la pandemia, y en medio de las altas temperaturas que azotan a la isla, su enfermedad se exacerbó.

De acuerdo con la literatura médica científica, la dermatitis atópica es más común en bebés y niños.

Puede aparecer tan pronto como la edad de 2 a 6 meses. Sin embargo, la mayoría de pacientes la superan en la edad adulta temprana. ¿Cómo le fue a Génesis? Su condición inició con picor en las manos que se iba y volvía. Esta se exacerbaba cada vez más sumado a sensaciones de calor y frío debido al bloqueo o inflamación de los conductos en la superficie de la piel que son provocados por la dermatitis.

Enfrentar la condición, sobre todo a tan temprana edad, no ha sido cosa fácil. Ha tenido que vivir con el estigma en ocasiones como si se tratase de una enfermedad contagiosa. Adicional a ello, el picor era incesante.

Las repercusiones de la condición provocaron incluso que Génesis se ausentara de la escuela en muchas ocasiones, hasta que llegó a ella la solución, el inicio y expectativa de un futuro mejor.

Con ayuda del reconocido dermatólogo, el doctor González Chávez, la joven encontró el tratamiento que hoy le permite vivir sin síntomas de la condición.

En tan solo dos semanas su piel no estaba roja y se veía mejor; también había desaparecido la inflamación. Hoy es una joven que, gracias a los tratamientos, ha logrado salir adelante con la condición, ahora enfocada en un futuro mejor.

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DRA. DAMARIS TORRES, LA PASIÓN DE SU VIDA SE CENTRA EN PODER AYUDAR A OTROS

La Dra. Damaris Torres Paoli, dermatóloga conversó con BeHealth sobre los mayores retos a los que se ha enfrentado en el campo profesional y cómo desde su carrera ha podido ayudar a decenas de pacientes a alcanzar un diagnóstico correcto y un tratamiento que favorezca su condición clínica.

Alcanzar un balance entre ser profesional y cuidar de sus pacientes mientras dedica tiempo a su familia y se dedica tiempo de calidad a ella misma, es un factor clave en su vida para brindar a los demás el servicio que se merecen.

Una mujer comprometida con su profesión

“Mi profesión me fascina, yo amo poder servir, poder sanar no solamente en cuerpo, sino también en alma y poder ayudar a otros”, afirmó la dermatóloga.

Destacó también su entrega profesional como un aspecto incondicional para niños y adultos que llegan a ella con sus condiciones de piel.

Como mujer, su profesión la ha empoderado y se siente muy orgullosa de sus alcances.

“En mi familia soy de los pocos médicos que hay y todos están muy orgullosos de que haya alcanzado las metas que me propuse”, manifestó.

Siendo médica de familia y dermatóloga, es consciente de que esta última especialidad le fascina.

Además, destacó que los pacientes se sienten agradecidos de que se pueda alcanzar el diagnóstico y que cuenten con un tratamiento acertado.

¿Cuenta la isla con profesionales para atender las afecciones de la piel?

La especialista lamentó que sean pocos los profesionales capacitados para prestar esta atención, en relación con el número de pacientes.

“Nos gustaría poder servir al pueblo y que no tengan que esperar tantos meses por la cita, nos gustaría una mayor accesibilidad y que los pacientes puedan llegar a nosotros más fácilmente, pero lamentablemente algunos médicos se han ido a Estados Unidos y eso nos afecta”, afirmó.

A su vez, invitó a los futuros dermatólogos, a estos jóvenes que hoy se están preparando, a quedarse en la isla, con el fin de favorecer la calidad de vida de muchos pacientes.

Como una mujer y profesional destacada compartió un mensaje para las demás:

“A quienes inician su vida profesional las invito a que crean en ustedes mismas, a que no se rindan”, expresó.

Enfatizó también en la necesidad de ser perseverantes e intentar las veces que sea necesario, pensando en positivo e ignorando los mensajes de quienes dicen que no lo van a lograr.

“Tú oyes tu voz interna y dices: yo voy a lograr esto, aunque me tome el tiempo que sea” destacó.

La Dra. Paoli concluyó su charla con BeHealth viendo su profesión como ese espacio que llena su vida de satisfacción, especialmente al poder ayudar a los pacientes.

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Son específicamente 38 los años que Ketsy convive con su condición, así que desconoce qué es vivir sin la condición, que llegó a su vida desde muy temprana edad.

Son muchos los momentos de exacerbación de la dermatitis, sobre todo en su adolescencia. En esta etapa sentía temor de mostrar su cuerpo debido a las laceraciones y manchas en su piel, lo que impactaba inmensamente a su autoestima.

KETSY, UNA JOVEN QUE SE EDUCÓ PARA HACER FRENTE A LA ENFERMEDAD

Ketsy Román Méndez es una puertorriqueña que fue diagnosticada a los dos años de edad con dermatitis atópica y que ya completa casi cuatro décadas con esta enfermedad dermatológica, caracterizada por provocar enrojecimiento de la piel y picazón. A diferencia de muchos niños diagnosticados con esta enfermedad, en el caso de Ketsy la dermatitis se exacerbó.

En cuanto a los tratamientos, han sido diversos los fármacos a usar para controlar la condición. Así, ha tenido que usar un sinfín de tratamientos tópicos y medicamentos para inhibir el picor incesante.

Fue descubriendo los medicamentos que le funcionan y reconoce la importancia de la hidratación constante de la piel, los baños cortos y los cuidados ante el sol. También evita utilizar cremas que tengan aromas y que dentro de su composición tengan alcohol, dado que afecta considerablemente su enfermedad.

En el transcurso, ha aprendido a vivir con la dermatitis, pero también ha crecido para ofrecer a otras personas que, como ella, padecen la condición, mediante mensajes de apoyo, recomendaciones e información indispensable para dicha población en su grupo de Facebook “Vivir con dermatitis atópica”. El grupo fue creado con la intención de ofrecer un espacio para compartir experiencias.

Por ende, son diversas sus recomendaciones para que otras personas con dermatitis atópica puedan tener una mejor calidad de vida.

ASÍ SE PUEDE SENTIR

La dermatitis atópica no es solo una condición de la piel, es una enfermedad inflamatoria crónica y recurrente. Los síntomas más comunes pueden incluir:

• Picor intenso y debilitante

• Piel enrojecida, reseca e inflamada

• Parchos oscuros, ásperos, gruesos o escamosos

• Brotes impredecibles y variables

Estudios indican que la dermatitis atópica puede impactar tu vida de diversas formas,  como provocar alteraciones del sueño o insomnio debido al picor insoportable.

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VIVIENDO CON DERMATITIS, LA HISTORIA DE CÉSAR

César Quiñones es un joven paciente con dermatitis atópica, quien relaciona la presencia de la enfermedad con factores hereditarios, pues su padre padeció la condición.

Adiferencia de su progenitor, la condición de César fue empeorando cada vez más y, desde que tiene uso de razón, tiene dermatitis atópica. Crecer con la condición no fue sencillo, ya que en casos como el suyo, los pacientes buscan cubrirse con camisas de mangas largas o prendas que no permitan a los demás ver sus lesiones, incluso en temporadas de calor.

En su infancia, todos los fines de semana visitaba un dermatólogo y tuvo que ser tratado con múltiples tópicos y medicamentos para manejar los síntomas, en muchos casos, sin resultados favorables. Actividades tan comunes en la adolescencia como ir a la playa o hacer ejercicio para él eran fatales. Tanto así que actualmente tiene secuelas permanentes producto de la laceración en su córnea del ojo derecho.

El picor era incesante, incluso en los ojos, su vista se nublaba y era demasiado incapacitante. Sufría también bullying, pues sus compañeros de clase en muchas ocasiones dirigían miradas y se burlaban por su “piel de reptil”.

Sin embargo, enfrentó las secuelas de su condición, tanto en su piel, como en su mente y recibió el apoyo psicológico que necesitaba para superar estos desafíos. Encontró también, con ayuda del Dr. González Chávez, una esperanza para el manejo de su condición.

CAPÍTULO VI

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AMANECER CADA DÍA CON ARTRITIS REUMATOIDE

La artritis reumatoide es una enfermedad reumática, inflamatoria y autoinmune que causa dolor, hinchazón, rigidez y pérdida de función en las articulaciones. El curso de la patología depende de la oportunidad del diagnóstico y en la mayoría de los casos es crónico, es decir, te acompaña toda la vida, también porque aún no tiene cura. La vida con artritis reumatoide no es fácil. Es una compañera silenciosa que que está durante toda tu vida, complicándola en ocasiones considerablemente.

La artritis reumatoide puede ser incapacitante porque puede causar tensión y dolor, lo que puede conducir a la pérdida de la función articular. Puede convertirse en un gran obstáculo para la vida cotidiana. ¿Cómo? Cepillarse el cabello o abotonarse la camisa pueden convertirse en dos acciones muy difíciles, ya que podría complicar el desempeño de su trabajo, especialmente si involucra el uso de las manos , o el cuidado de su hogar. Sin embargo, teniendo en cuenta aspectos como la adherencia al tratamiento o cambios en los hábitos podrían facilitar la vida acompañada con esta condición.

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EL EMOTIVO MENSAJE DE LA DRA. DE JESÚS PARA LAS MUJERES

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Artritis en arroz y habichuelas, ¿lo has oído? Es un libro escrito por la Dra. Amarilis Pérez De Jesús, reumatóloga diestra en el área de la medicina que dejó un emotivo mensaje de empoderamiento femenino.

Sí, quizás has escuchado que la medicina y las carreras que requieren cierto tipo de tecnicidad no son para las mujeres, pues la Dra. De Jesús sostuvo un diálogo con BeHealth y demostró que, contra todo pronóstico, ella y sus colegas en la reumatología son unas ases en el tratamiento y diagnóstico de las enfermedades autoinmunes.

¿Cómo fue entrar al mundo de la medicina?

La galena reconoció que “el mayor reto fue lograr la aceptación y el respeto, particularmente cuando estaba haciendo la especialidad en medicina interna, pues es un campo dominado por varones”, dijo. Sin embargo, cuando ya se adentró en el tema de la reumatología, todo cambió por una particular razón.

“El campo de la reumatología es un campo más dominado por féminas, así que ahí nosotras estamos en ventaja sobre los varones. Es bien bonito ver, particularmente en nuestra especialidad, cómo los pacientes muchas veces llegan sin poder caminar, sin poder moverse y cómo mejoran con el tratamiento”, reconoció.

¿Qué ha traído la medicina a su vida?

Para muchos, el estudiar medicina va más allá de entregar medicamentos y prescribir exámenes, este es el caso de la Dra. De Jesús, quien asegura que ayudar a los pacientes con artritis, psoriasis y otras condiciones reumatológicas ha cambiado por completo su vida.

“Eso impacta mi vida como mujer, porque me permite ser mejor persona y valorar lo que tengo cada día, así que me ha ayudado a crecer como ser humano”, reflexionó

La reumatóloga no perdió oportunidad para exhortar a las mujeres de todas las edades a que perseveren en sus sueños y que no se sientan rezagadas frente al género masculino, pues tienen las mismas, y hasta más cualidades para destacar, tanto en la medicina como en cualquier otra rama del conocimiento.

“Mi mensaje es de perseverancia. Hay que perseverar en todo lo que haces y, mucho más importante, hay que trabajar con mucha pasión, con mucho amor, disfrutar lo que uno hace cada día. Van a salir nuevos retos, pero yo disfruto mi profesión, disfruto la parte de investigación, la parte clínica. Así es que perseverar no va a ser fácil. Nada en la vida lo es, pero cuando las cosas te cuestan trabajo, disfrutas más ese triunfo”, dijo la Dra. De Jesús a BeHealth.

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CUATRO CONDICIONES AUTOINMUNES NO DETIENEN EL CAMINO DE LA DRA. MAMBRÚ

La Dra. Vilmania Mambrú, directora del Programa Graduado de Psicología de la Universidad Ana G. Méndez, forma parte de la junta de la Fundación Puertorriqueña de Enfermedades Reumatológicas (FER) pero también es paciente no de una, sino de cuatro condiciones, tres de ellas inflamatorias: la fibromialgia, la psoriasis inversa, la artritis reumatoide y la miastenia gravis.

Apasionada por ayudar a las personas se inclinó por sus estudios de psicología buscando ser un medio de apoyo para quienes necesitaran de ella, por eso desde hace muchos años trabaja por aportar en el bienestar de los puertorriqueños.

Fue hace algunos años cuando comenzó a sentir que su salud se deterioraba, ella creía que era algo normal a causa de tanto trabajo.

No obstante, tras una cirugía en la cual le realizaron la extirpación de la matriz a sus 42 años y donde pensó que se recuperaría pronto de un procedimiento sin mayores complicaciones, comprendió que no todo ocurre como se planea.

Despertó diferente de su anestesia, el efecto de ella le había provocado una desconexión con su sistema nervioso. Al despertar rompió en llanto desesperada aludiendo que sentía que su corazón iba a explotar.

Sin comprender lo que ocurría, el doctor realizó una revisión y solicitó rayos-X que no reflejaron nada, le dieron de alta y cuando regresó a las dos semanas a su chequeo de rutina, seguían presentes cambios que no eran comunes en ella, el párpado de su ojo estaba caído, no podía caminar bien y su habla era lenta, por lo que tuvieron que buscar la evaluación de diferentes neurólogos.

Después de un tiempo presentó una crisis en donde la atendió el neurólogo ocular de Ciencias Médicas y luego de un mes de tratamiento aplicando gotas en el ojo, sin obtener un resultado positivo, se confirmó el diagnóstico de miastenia.

Fue cuando diagnosticaron la primera enfermedad: miastenia gravis, ocasionada por una interrupción en la comunicación entre los nervios y los músculos.

La segunda condición que se reflejó en la Dra. Mambrú es la artritis reumatoide (AR), tras una inflamación y acumulación de líquido en los tobillos y dolores interminables, signos que no tenían relación con la miastenia.

Para iniciar su medicación tuvo que esperar un año y ya ha pasado por tres medicamentos biológicos. Hace tres años se unió a la función también la psoriasis inversa, una enfermedad que provoca manchas lisas de piel inflamada que empeoran con la fricción y la sudoración.

Pese a enfrentar el diagnóstico de cuatro condiciones, la Dra. Mambrú hace parte de la junta de la fundación desde el segundo año en el que algunos signos empezaron a afectar su salud con la premisa de ayudar a los demás.

Sufrir estas condiciones le ha permitido además, desde el ámbito médico, lograr mayor empatía al entender todo lo que siente el paciente más allá de la condición.

El proceso ha sido enriquecedor para ella y para los pacientes; y aunque reconoce que algunos tiempos fueron difíciles para su familia, agradece hoy su apoyo en ese camino en el que no está dispuesta a rendirse.

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ENCONTRAR EL DIAGNÓSTICO, EL RETO DE OLGA GONZÁLEZ

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Olga González es paciente con artritis reumatoide hace 11 años, una condición que, en ocasiones, pone límites a sus actividades del diario vivir.

Con treinta y nueve años fue diagnosticado con la condición, pero lo cierto es que sus síntomas desde años atrás ya se manifestaban. Por tres largos años Olga tuvo que tolerar los síntomas incapacitantes de la artritis sin saber qué ocurría y buscando, sin respuesta, el diagnóstico correcto.

Aunque los resultados mostraban un comportamiento normal de su cuerpo, Olga tenía sus manos inflamadas, dificultad en sus movimientos y su estado de salud interfería en su parte laboral.

Tras un sonograma de manos se logró evidenciar que las articulaciones de nudillos de Olga estaban inflamadas, lo que confirmaría el diagnóstico de artritis.

Luego de mucha frustración por no encontrar un diagnóstico que explicara lo que sentía, fue esencial para su diagnóstico un recuerdo de su niñez cuando padeció fiebres reumáticas, una enfermedad que puede afectar el corazón, el cerebro, la piel y también las articulaciones. Tras un sonograma de manos se logró evidenciar que las articulaciones de nudillos de Olga estaban inflamadas, lo que confirmaría el diagnóstico de artritis.

Su camino ha estado marcado por un sinnúmero de antiinflamatorios como la hidroxicloroquina y el metotrexato; este último le causaba debilidad sumado a su gastritis crónica, por lo cual decidió, junto a su médico, suspenderlo.

Luego, por muchos años fue tratada con HUMIRA, un medicamento que le salvó la vida tras su contagio por el Covid-19. Sin embargo, luego de su recuperación tuvo una fuerte recaída por lo que tuvo que cambiar a Enbrel, el cual se inyecta semanalmente.

La batalla de Olga no ha sido solo con la artritis, también fue diagnosticada con espondilitis anquilosante, otra forma crónica de artritis que afecta mayormente los huesos y las articulaciones en la base de la columna.

Los cambios en su vida han sido de alto impacto, el dolor muchas veces le impide el movimiento y poder realizar ejercicio físico. Sin embargo, con ayuda de sus médicos y el tratamiento adecuado para ella los días traen más esperanza de mejora.

Sumado al tratamiento médico, Olga reconoce que la alimentación es esencial, por lo que evita el consumo de carnes rojas. También cuida sus emociones, como paciente con 11 años de diagnóstico entiende la necesidad de fortalecer el apoyo en la parte emocional que se ve muy afectada y la necesidad de conocer la condición para enfrentarla.

CAPÍTULO VII

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LOS DESAFÍOS DEL CORAZÓN

El corazón lleva el ritmo de nuestros sentimientos, no solo la alegría, sino también la tristeza, el enfado, la ira, la ansiedad, el miedo, la excitación, el disgusto, la preocupación. Y sí, la ciencia lo valida: el corazón y el cerebro están constantemente intercambiando información crucial que afecta el funcionamiento del cuerpo y el cerebro.

El corazón es uno de los órganos más importantes del cuerpo humano, y su salud condiciona el funcionamiento de otros órganos (por ejemplo, el cerebro) y sistemas (el sistema vascular) de primordial importancia para la calidad de vida. A menudo se subestima la salud del corazón, hasta el punto de que no todo el mundo sabe que las enfermedades cardiovasculares son la primera causa de muerte en todo el mundo. Cuidarlo es tarea primordial, sobre todo si se padece una condición cardiovascular.

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PASIÓN POR SUS PACIENTES: LA EMOTIVA HISTORIA DE LA CARDIÓLOGA RAMOS

En pleno siglo veintiuno seguimos viendo cómo las mujeres se destacan en múltiples de las aristas del conocimiento y la medicina, específicamente en la cardiología, no es la excepción. BeHealth conoció la inspiradora historia de la Dra. María Ramos, cardióloga, quien luego de un primer intento fallido para entrar a su especialidad, logró saltar las barreras hasta convertirse en una diestra profesional en esa materia

El mayor reto en el campo profesional al ser mujer es estar en una especialidad que es dominada principalmente por los varones. Fue un reto entrar al programa de cardiología. Inicialmente no pude entrar al programa, pero no me rendí y solicité una segunda ocasión y finalmente logré ser cardióloga”, relató la galena a nuestro equipo multimedios.

CÓMO LLEGÓ A LA CARDIOLOGÍA

Una de las dudas que embarga a todos los médicos en formación es saber en qué área de la medicina se enfocarán o, por el contrario, se quedarán como doctores generalistas, que son de los que mayor importancia tienen en la vida diaria, dado que tratan la mayor parte de condiciones y patologías que puedan enfrentar los pacientes.

El caso de la Dra. Ramos fue bien particular, pues no solo se enamoró de la cardiología mientras era monitoreada por uno de sus pupilos, sino que se dio cuenta que quería trabajar por los corazones de los puertorriqueños.

“Elegí la especialidad de cardiología estando en mi tercer año como estudiante de medicina. Tuve una rotación con un cardiólogo al que le tengo mucho cariño. Lo considero mi mentor, el doctor Esteban Linares, quedé enamorada cuando hice la rotación en coronaria, me parece una especialidad que abarca mucho. Tenemos muchos procedimientos, estudios, diagnósticos, muchas herramientas para ayudar a los pacientes”, destacó.

ASÍ HA IMPACTADO SU VIDA

La prevención es una de las banderas de la Dra. Ramos, por eso asegura que su profesión ha traído múltiples momentos de alegría, sobre todo, cuando logra dar diagnósticos, prescribir tratamientos y luchar por quienes enfrentan condiciones cardíacas.

“Mi profesión como cardióloga ha impactado mi vida, ya que puedo ayudar educando a mis pacientes y a la población en general, ya que las enfermedades cardiovasculares son prevenibles en el 80%. Así que si yo puedo educar a ese paciente, puedo prevenir esas enfermedades; y en el que ya tiene condiciones, poder trabajar y mantenerlo saludable”, comentó.

LA SITUACIÓN DE LA CARDIOLOGÍA EN PUERTO RICO

La galena considera que “la especialidad de cardiología sigue en crecimiento”. Sin embargo, es consciente de los retos y problemas que pueden enfrentar quienes se inclinan por esa especialidad. Por eso dejó una recomendación tanto para los futuros médicos, como para las directivas de los hospitales.

“Lamentablemente, las situaciones económicas del país y la burocracia de los hospitales y los planes médicos afecta a estos jóvenes cardiólogos que se están graduando. Lamentablemente perdemos muchos de ellos que deciden irse e irse del país. Así que es algo que públicamente se tiene que saber. Ojalá se pudieran quedar aquí. Otro reto es que sigan posiciones de mujeres en la cardiología, porque sigue siendo un campo un poquito más varonil. Sin embargo, cada vez hay más cardiólogas”, reflexionó.

Finalmente, la cardióloga le dejó una emotiva recomendación a sus colegas, les recordó que nadie decide por ellas y las motivó a que si quieren ser médicas, profesoras, ingenieras o lo que quieran, luchen por sus sueños.

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UN LLAMADO A CUIDAR LA SALUD, LA HISTORIA DEL ACTOR JUNIOR ÁLVAREZ

Junior Álvarez es un reconocido actor puertorriqueño que hace poco tiempo presentó una insuficiencia cardíaca, condición que llegó para cambiar su vida.

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Se trata de un accidente isquémico transitorio (TIA), un mini coágulo del tamaño de la cabeza de un alfiler que sube al cerebro pero al ser tan diminuto el cerebro lo combate y lo elimina.

Este accidente se registró antes de la pandemia ocasionada por el COVID-19, debido a unas taquicardias que se estaban presentando en uno de los ventrículos y que estaban creando esos coágulos.

Cuando sintió los primeros síntomas, acudió a urgencias y le recomendaron seguir un control general para cuidar la salud del corazón y él no lo hizo. Basado en aspectos culturales como el machismo o el hecho de callar las dolencias, decidió que seguiría con su vida sin revisar su problema de salud.

Los signos que Junior presentaba se debían a una deficiencia cardíaca generada por un engrandecimiento del corazón, que dificulta la habilidad de este órgano de bombear con fuerza.

Fue cuando comenzó a sentirse cansado y, a pesar de que hacía ejercicio, cada vez se sentía peor. Decidió entonces asistir al médico.

“Deficiencia en el lado izquierdo del corazón”, estas fueron las palabras del especialista. El impacto fue enorme, no se lo esperaba, sobre todo porque Junior no contaba con un plan médico.

A través de sus contactos encontró una cita rápida con un cardiólogo quien le hizo ver que se trataba de algo serio y que su corazón estaba afectado, tanto que podría ocasionar la muerte súbita sin presentar siquiera síntomas.

Inmediatamente le ordenaron el uso de un chaleco desfibrilador. Dos días después, estando en su casa, presentó un episodio de muerte súbita. El chaleco lo salvó ya que, al detectar que el corazón no estaba latiendo, descargó un impulso

magnético que lo regresó a la vida.

El 60% de las ocasiones que ocurren estas deficiencias cardíacas es por bloqueos en las arterias, que impiden el adecuado flujo de la sangre hacia el corazón.

En el caso de Junior, tenía todas las arterias y las venas limpias, por lo que los médicos lo ubicaron en ese otro 40% de pacientes que no se sabe el porqué presentan la condición. En su caso, se cree que podría tratarse de alguna bacteria que ingirió mientras trabajaba fuera de su país, que sumada a algunos factores como el sobrepeso, la alta presión y la apnea del sueño, se convirtieron en aliados para generar daño.

Los cambios presentados internamente llevaron al agrandamiento del corazón y a generar deficiencia cardíaca, por lo que le pusieron un marcapasos cardíaco y un desfibrilador, que enseña al músculo del corazón a latir adecuadamente y a controlar el ritmo en casos en los que este se altera.

Hoy, luego de seis meses de presentar complicaciones médicas, ha bajado 40 libras pero está firme en su propósito de bajar 40 libras más.

Consciente de su condición de salud, Junior cuida su alimentación, sigue las recomendaciones en la toma de sus medicamentos y realiza rutinas de ejercicio de forma regular.

Lo que busca es que el rendimiento de su corazón suba de 15% a 50% y tras seis meses ya ha logrado subir al 30%.

Para Junior, más allá de sus complicaciones de salud, la enfermedad más grande que enfrentan los hombres es la falta de comunicación y el hecho de no entender que deben hablar, cuidarse, comunicarse y demostrar cuando no se sienten bien.

Tiene también muchos proyectos futuros, como la preparación de un show de stand up comedy basado en su experiencia con estos temas de salud, consciente de que ama y agradece su humor y lo ve como un aspecto de su vida que también lo ha ayudado a sanar.

Como hombre, compartiendo su experiencia espera ayudar e impactar la vida de más hombres y por eso, sabe que su propósito en la vida cambió y ahora busca impulsarlos a cuidar su salud.

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CHRISTINE MARIE Y LOS DOS HUECOS EN SU CORAZÓN

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Christine es una mujer puertorriqueña que ha vivido toda su vida con un hueco en el corazón, pero solo lo supo cuando llegó a su adultez.

Y aunque hubo indicios desde su infancia, pues desde muy pequeña fue diagnosticada con cinco soplos en su corazón, no se supo de su condición hasta que tuvo una fuerte recaída ya siendo adulta.

En el 2021, luego del agravamiento de la condición que aún no sabía que padecía, le realizaron estudios patológicos. Fue cuando le dijeron que tenía un hueco en la parte superior de su corazón, un defecto con el que había nacido.

El hueco era verdaderamente grande, por lo que decidieron que lo mejor era recurrir a la cirugía, un caso tan excepcional que tuvo que ser consultado con profesionales de la salud en Latinoamérica debido a que el hueco estaba demasiado cercano a la válvula aórtica, la cual permite que la sangre oxigenada fluya del corazón a la aorta.

Su primera impresión ante la noticia de una operación a corazón abierto fue marcada por el temor. En ese momento ella ya era madre y tenía apenas treinta y tres años de edad.

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Sin embargo, decidió enfrentar el miedo y buscar la solución que le permitiera más años de vida. La sorpresa fue que, cuando le hicieron cirugía los médicos descubrieron que también tenía un hueco en la ventrícula, la parte de abajo de su corazón.

El miedo se acrecentó, ¿sería necesaria otra cirugía? La respuesta es sí. Christine en los primeros meses del año 2022 se sometió a una nueva cirugía en el Hospital Cardiovascular. Afortunadamente, todo salió bien con su operación a corazón abierto a pesar del temor por enfrentarse a semejante cirugía. Tras ello, su calidad de vida mejoró en gran medida, sus convulsiones, desmayos y mareos cesaron así como otros síntomas de salud que estaban motivados por su problema en el corazón. Ha sido un año de resiliencia, pero hoy Christine es una mujer feliz que muestra su marca en el pecho con orgullo y es su sello como sobreviviente. Se siente demasiado agradecida por compartir con sus seres queridos, disfrutando cada segundo su remisión con ayuda de la fe y de los especialistas que le ayudaron en el proceso.

HISTORIAS

CAPÍTULO VIII

LA ENDOMETRIOSIS, UNA ENFERMEDAD SILENCIADA EN LA MUJER “Tienes un umbral del dolor demasiado bajo”. “Todo está en tu cabeza.” “Son dolores del período, tómate la pastilla y se te pasarán”. “Será un cólico o una cistitis”. “Todo el mundo tiene la regla, no es posible que sufras más que los demás”. “Eres mujer, considera este sufrimiento como algo normal, es parte de la feminidad”. No. Nada es normal en absoluto. Estas son las causas de que algunas enfermedades como la endometriosis sean silenciadas o desatendidas. Sin embargo, es una enfermedad que representa muchas dificultades en la vida de una mujer, que se vuelve incapacitante y que, en muchas ocasiones, compromete la sexualidad y la fertilidad de una mujer.

La endometriosis es una enfermedad que se caracteriza por el crecimiento de tejido endometrial (parte de la pared del útero que sangra durante la menstruación) fuera del útero, y que provoca un dolor debilitante, sangrado extremo durante la menstruación y, en algunos casos, infertilidad. Pero son muchas las mujeres no diagnosticadas con la condición: ya sea por el hecho de que se normaliza el dolor o por los tabúes que existen aún sobre la salud sexual de la mujer.

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LA ADOPCIÓN, UNA FORMA DE CONOCER

EL MILAGRO DE LA MATERNIDAD

Emeralys es una de las tantas mujeres que padecen endometriosis (1 de cada 10 mujeres, según los estudios). Desde joven siempre soñó con ser mamá algún día; su diagnóstico con la condición a sus apenas dieciocho años quiso desvanecer ese sueño. Su condición se complicaba cada vez más, por lo que tuvo que recurrir a varias operaciones. Con apenas dieciocho años tuvieron que realizarle una laparoscopia, un tipo de cirugía que busca problemas en el abdomen o el aparato reproductor de una mujer; posteriormente, a sus veinticuatro años, uno de sus ovarios fue removido.

Clara en su deseo de ser madre, acudió a dos intentos in vitro que no funcionaron y también se enfrentó a una histerectomía radical a sus 25 años, optó luego por una subrogación que lamentablemente tampoco se dio, lo que sin duda se convirtió en un proceso de sufrimiento emocional y físico.

A pesar de todo el apoyo recibido por su esposo, sus amigos, su familia y su fe, parecía que su sueño se desvanecía cada vez más. Su condición empeoraba día a día y ya se encontraba en etapa 4, la más severa; así que fue necesario realizar una histerectomía, procedimiento para extirpar el útero de la mujer.

Emeralys iniciaría así una nueva etapa de su vida: la menopausia prematura y con ella, toda esperanza de ser madre.

Sin embargo, su sueño se transformaría y se preparaba para lograrlo a través de la adopción. Aunque la espera fue larga y difícil por más de un año, el gran día llegó.

Ella y su esposo adoptaron con emoción a dos pequeños, un niño de cinco años y una niña de año y medio. El camino como padres ha sido maravilloso y ya celebran dos años con sus hijos. Un vínculo inmenso han logrado formar, tanto así que ya encuentran parecidos de padres e hijos. Su sufrimiento acabó y el vacío fue completado con estas dos personitas especiales.

Cuando todo parece perdido Dios nos demuestra que todo es posible. Emeralys alcanzó su sueño de ser madre y no de uno, sino de dos pequeños y lo hizo a través de la adopción.

CAPÍTULO IX

UNA MARIPOSA QUE CONTROLA TU ENERGÍA

La tiroides es una glándula endocrina ubicada en la parte frontal del cuello y tiene una forma típica de mariposa. Conduce nuestro metabolismo energético. De hecho, los desequilibrios de las hormonas tiroideas suelen repercutir en nuestra salud y también en nuestra figura.

Las enfermedades de la tiroides están en aumento en nuestra sociedad. Si la tiroides no funciona correctamente o tiene alguna alteración, provoca el desequilibrio de las hormonas tiroideas normalmente en circulación y, por tanto, la ralentización o aceleración del metabolismo energético.

Sin embargo, con el manejo adecuado vivir con calidad con una enfermedad tiroidea es posible.

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MARILIANA TORRES: ASÍ ES SER

UNA DESTACADA PERIODISTA Y VIVIR SIN GLÁNDULA TIROIDES

Aunque en BeHealth la vemos entrevistar a diestros profesionales de la salud y tener una sonrisa de oreja a oreja mientras cumple su labor periodística, hay un detalle que pocos conocen de la reconocida presentadora y periodista puertorriqueña Mariliana Torres: vive sin su glándula tiroidea.

Sí, una de las más destacadas profesionales de las ciencias de la comunicación en la isla es una de las miles de pacientes que viven con trastornos de la tiroides.

Para ella, vivir sin esa glándula no ha sido tan tortuoso. Sin embargo, luego de varios exámenes, un susto que por poco le cuesta su tranquilidad y estabilidad emocional, y una intervención quirúrgica para evitar que se desarrollara un posible cáncer, hoy vive para contarlo.

Eso sí, lo más difícil del proceso de su enfermedad fue el momento del diagnóstico. No es para menos. Para nadie es fácil enfrentar una enfermedad y menos una cirugía para tratarla.

Fue con anestesia general cómo se logró sedar a la periodista mientras los médicos que la intervinieron le extirparon la glándula tiroides. En el procedimiento la asistió, además del cirujano, un médico de cirugía plástica que evitó que le quedara alguna cicatriz. Es más, ella muestra sin temor que su cuello, que fue abierto para extirparle la glándula, quedó sin ninguna marca.

El caso de Mariliana es bien particular debido a que el único síntoma que presentó fue cambios en su estado de ánimo. No experimentó más factores de la conocida sintomatología de las condiciones de la tiroides como pérdida de peso inesperada, ritmo cardíaco acelerado o irregular e irritabilidad y sudoración

“Tú sabes cómo somos los periodistas, resolvemos lo que haya que resolver”, aseguró la integrante de este equipo multimedios haciendo referencia a cómo fue que sobrellevó el diagnóstico y la posterior cirugía donde le extirparon un nódulo anómalo que le encontraron tras someterse a varias pruebas diagnósticas.

No obstante, sintió temor cuando le dijeron que debía someter su cuerpo a las ‘garras’ del bisturí. Ella entró en shock cuando el mismo doctor que la operó reconoció que tenía miedo de intervenirla debido a que, en algunos casos, las cuerdas vocales podrían verse afectadas.

Luego de la cirugía, Mariliana siguió con su vida normal. Ingiere una pastilla diaria, luego espera una hora, se toma un café y sigue con su ardua labor de informar a los puertorriqueños sobre salud y, posteriormente, de la coyuntura nacional.

Hoy, la paciente sigue siendo un referente para el periodismo y el buen estilo de vida y por eso motiva a la comunidad a que se practiquen sus exámenes diagnósticos y no dejen de tomar sus medicamentos para mejorar su calidad de vida.

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AL LUPUS

Invisible para muchos, pero no para quienes lo padecen

Haz parte de la Red de Apoyo Lupus Puerto Rico

Orientamos, apoyamos y educamos

CAPÍTULO X

HISTORIAS

LAS ALAS DE MARIPOSA DEL LUPUS

Los afectados por el lupus se enfrentan a menudo a una enfermedad crónica que es invisible y apenas perceptible. Se manifiesta en las primeras fases, normalmente con fiebre, a menudo con dolor, fatiga y otros síntomas debilitantes. La imprevisibilidad del proceso de la enfermedad puede ser muy abrumadora y muchos enfermos dependen de la medicación de por vida. Vivir con lupus puede ser un desafío cotidiano. Cuando el lupus está activo, hasta las tareas más simples pueden resultar difíciles y hasta imposibles de realizar debido a síntomas como endurecimiento de las articulaciones, dolor, fatiga, confusión o depresión.

Afortunadamente, hay muchas personas que viven con un diagnóstico de lupus, que no es necesariamente una sentencia de muerte. Más del 80% de los pacientes consiguen llevar una vida prácticamente normal.

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VOLVER A NACER, EL LIBRO DE JOSUÉ QUE BUSCA FORTALECER A QUIENES ENFRENTAN AL LUPUS

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Josué Rivera es paciente de lupus y autor del libro “Volver a nacer”, quien hoy tiene 43 años, pero fue diagnosticado a sus 13 años cuando apenas iniciaba su adolescencia.

Él era un niño que iba esporádicamente al médico, tenía su esquema de vacunación completo y aparentemente no tenía problemas de salud. Pero los signos de la condición iniciaron cuando comenzó a ver sangre al orinar. Sus padres decidieron llevarle al pediatra, quien pronto sospechó de qué se trataba. Tras los exámenes pertinentes, el diagnóstico fue confirmado: Josué tenía lupus, una enfermedad autoinmune para la cual aún no existe una cura.

Su caso es atípico, pues la enfermedad es poco común en hombres, debido a que apenas 2 de cada 10 pacientes que la padecen es del género masculino.

El impacto fue enorme, sobre todo debido a su corta edad, en plena pubertad. Su vida cambió: poco a poco entendió que el lupus le acompañaría

para toda la vida, tuvo que abandonar la escuela y comenzar a tomar clases desde casa debido a los medicamentos tan fuertes que debía ingerir.

Inició su tratamiento con prednisona y plaquenil pero debido a que la enfermedad avanzaba rápidamente y atacaba cada uno de sus órganos, tuvieron que acudir a la quimioterapia.

Josué decidió aferrarse a la vida con su fe en Dios y después de casi tres décadas de recibir su diagnóstico comprende que el lupus no se cura y que, aunque puede entrar en estado de remisión, debe controlarse.

“Volver a nacer” es un libro que creó como paciente y que busca servir como apoyo para pacientes que viven con lupus. Motivado por su interés de ayudar a más personas, lo cual también se convirtió para él en una terapia, emprendió el viaje de la escritura y destapó algunos de sus recuerdos, especialmente esos instantes dolorosos de su condición, como cuando al ser ya un adulto independiente entró en una recaída.

Este libro recoge información clínica y también muchas de sus líneas son dedicadas al estado anímico, que influye mucho en el estadio de ciertas condiciones como el lupus.

Su madre también hizo parte de este libro y cuenta cómo recibió el diagnóstico de su hijo, sus emociones, cómo superó ver a su niño en una cama y muchos aspectos más desde el amor de una madre.

Los interesados pueden encontrar el libro en facebook @volveranacerPR y en diferentes librerías de la isla.

“Volver a nacer” es un texto que busca servir como apoyo a miles de pacientes que se enfrentan a un diagnóstico y que ven afectada su calidad de vida.

Desde que apareció la condición, entre sus órganos, los riñones fueron los más afectados y hoy debe estar en constante supervisión médica.

Para Josué el apoyo de sus padres y de su esposa han sido clave, especialmente para fortalecer su estado anímico y para hacer frente a esta enfermedad.

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GABRIELA TOWERS: SER MAMÁ, UN SUEÑO LOGRADO A PESAR DE SU CONDICIÓN

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Gabriela Towers es influencer, mamá, emprendedora y también paciente con lupus y artritis reumatoide. Desde pequeña adoraba bailar y participaba en grupos de baile cuando, a sus quince años, fue diagnosticada luego de que sus coyunturas comenzaran a inflamarse hasta el punto que no podía permanecer de pie.

El diagnóstico no fue inmediato, pero cuando le dijeron que se trataba de lupus no tenía idea alguna de la enfermedad. Sin embargo, al comprender que se trataba de una condición para toda la vida, y a pesar de que el camino no fue sencillo, Gabriela decidió dar lo mejor de sí como apoyo también a su madre.

Muchas veces lloró y se preguntó el porqué de esta condición en su vida, pero procuraba hacerlo a escondidas para no preocupar a su mamá.

Sin embargo, siente que el proceso ha sido un aprendizaje cada día, hay días buenos y días malos en los que ni siquiera puede pararse de la cama. Pero su ímpetu, acompañado de un pequeño motorcito que llegó a su vida hace poco, su hija, logra superar estos momentos difíciles.

Su hija fue un milagro. Y es que, contra todo pronóstico, decidió tener a su bebé y lograr ser madre.

El embarazo fue complejo debido a que se deben suspender varios de los medicamentos para su condición. En las tardes sus coyunturas casi no sostenían el peso de su cuerpo y se inflamaban demasiado. Fue necesario el apoyo constante de su esposo y familia.

Actualmente procura estar feliz y encontrar el lado positivo con la certeza de que el lupus no la define como persona. Así, a diario consume sus medicamentos en los horarios de la tarde, se alimenta sanamente y en las mañanas se levanta con toda la fuerza a pesar del dolor.

Gabriela se siente más estable y con mejor calidad de vida gracias a sus tratamientos, tiene muchas metas y aprende a disfrutar todo lo que Dios pone en su vida.

Es una apasionada por los retos, porque el primero de ellos fue lograr vivir bien con la condición. Actualmente tiene la fortuna de contar con el apoyo de su esposo, quien ha aprendido también a comprender la situación. De esta manera, como influencer, sigue compartiendo su vida y llevando a todos el mensaje de que podemos vivir bien a pesar del lupus.

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ENTRE TANTAS COSAS HABÍA UNA MARIPOSA, UN EMOTIVO ESCRITO DE HISTORIAS DETRÁS DEL LUPUS

En junio de 2020, en plena pandemia generada por el COVID-19, Rina Díaz fue diagnosticada con enfermedad de lupus.

Tras atravesar por una crisis de salud ocasionada por una bacteria, un historial médico en el que se indaga sobre enfermedades en la familia y su estado de salud, escuchó el reporte oficial de una enfermedad de la que conocía poco.

Y a pesar del reciente diagnóstico, la realidad es que Rina llevaba casi veinte años padeciendo, sin saberlo, lupus.

Rina vive feliz con sus dos hijos que se han convertido en su motor y energía para seguir adelante y procurar estar bien. Su enfermedad no tiene cura, pero ha aprendido superarla y que no se apodere nunca de su esencia.

Paradójicamente, se alegró al saber su diagnóstico, y es que cuando pasamos muchos años buscando respuesta a algo que no entendemos, se siente un poco de tranquilidad ponerle un nombre a lo que ocurre dentro de nosotros. Además, al saber el nombre de su enfermedad podría optar por los tratamientos que le permitiesen vivir mejor, a pesar de que se trata de una enfermedad incurable.

Aún más, cuando ya has tenido secuelas, en ese momento inexplicables, de la condición. Y es que Rina con tan solo veintisiete años tuvo que recibir una prótesis de cadera por la muerte del hueso, sin saber aún el porqué. Rina también sufrió la pérdida inexplicable de dos bebés antes de ser diagnosticada, un hecho que, si bien no tiene la certeza de que tenga relación con su lupus, sí se sabe que para lograr un embarazo con la condición deben cumplirse ciertos cuidados. Además, desde ese entonces su cara ya se ponía roja y formaba una mariposa que se posaba sobre sus pómulos.

A pesar de la falta de un tratamiento oportuno, Rina ha logrado tratar su condición con la ayuda de los especialistas y ha aprendido también a cuidarse mientras convive con el lupus.

“Entre tantas cosas había una mariposa” es el nombre que Rina decidió darle a uno de sus escritos, donde comparte las tantas cosas que vivió sin tener respuestas hasta que, en medio de la pandemia del coronavirus, recibió el diagnóstico de lupus.

Un libro dedicado a sus dos hijos adoptivos que llegaron a su vida para mostrarle lo que es el amor y para cumplir su anhelo de ser madre.

CAPÍTULO XI

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VIVIR CON PSORIASIS, VA MÁS ALLÁ DE LA PIEL

Convivir con una enfermedad visible en la piel conlleva una carga pesada para la salud mental y el bienestar emocional de las personas. Una de esas enfermedades que afecta el estado emocional de las personas es la enfermedad psoriásica.

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica, sistémica, no transmisible con manifestaciones en la piel que provoca la aparición de lesiones de diferente tamaño. Estas lesiones aparecen sobre todo en codos, rodillas y cuero cabelludo, enrojecidas y recubiertas de escamas blancas que pueden desaparecer, y volver a aparecer en los mismos sitios del cuerpo o en otros.

Vivir con la psoriasis no es fácil y solo los que la padecen pueden dar testimonio de hasta qué punto su vida puede verse alterada por una enfermedad que médicamente es leve (si no hay complicaciones de otro tipo), pero que psicológicamente puede resultar muy dolorosa.

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DE PACIENTE CON PSORIASIS A DIRECTORA DE APAPP

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Leticia cuenta con más de 40 años con psoriasis, luego de ser diagnosticada cuando se encontraba en séptimo grado y notó sus primeros síntomas, los mismos que fueron incrementando con el paso del tiempo.

Siendo paciente de psoriasis fue llevada por sus padres a un especialista dermatológico, pero principalmente solo le brindaron tratamientos tópicos, por ser los únicos medicamentos disponibles.

En su caso particular es una condición genética fuerte, en la que sus hermanos también han notado la condición en diferentes presentaciones.

Los medicamentos biológicos fueron clave para controlar su condición, a diferencia de otros a los cuales el paciente suele no adherirse al no ver resultados satisfactorios.

No obstante, como paciente se empoderó y buscó ayuda con los profesionales indicados, lo que le permitió alcanzar una calidad de vida. También, gracias a los avances, ha logrado un mejor pronóstico de la enfermedad, mediante tratamientos que brindan hasta un 90% de mejoría.

Asegura estar reconstruida de su pie izquierdo, en el que tenía daño en las coyunturas y le impedía caminar. Además de ser profesional de la salud mental, en sus tiempos libres Leticia dirige APAPP, una fundación de ayuda al paciente con psoriasis, trabajando con pacientes y ayudándoles en su proceso de diagnóstico y tratamiento.

APAPP es para Leticia López como su hijo y nace como un grupo de apoyo a pacientes que inició con 6 pacientes que buscaban vencer la psoriasis.

Especialista y farmacias se enteraron y empezó el apoyo hacia la fundación, de esta manera se formalizó y se centró en brindar ayuda.

La directora de APAPP reconoce la importancia de la atención individualizada, ya que la psoriasis suele estar acompañada de otras comorbilidades y es fundamental tenerlas en cuenta.

Es importante, por ello, contar con el apoyo de un equipo médico multidisciplinario en el que se incluya apoyo emocional. Así, como paciente y también directora de APAPP, comparte la idea de la importancia de que los pacientes se empoderen de su enfermedad, que busquen apoyo y solidaridad de amigos, familiares, cuidadores, y también del equipo médico para que pueda expresar lo que siente y lo que necesita.

Este apoyo resulta primordial para hacerle frente a esta condición que tiene una prevalencia de entre 2 y 3 % (80 mil personas) en Puerto Rico.

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ASHLY CARRASQUILLO: ASÍ ES SU VIDA CON VITÍLIGO, PSORIASIS E HIPOTIROIDISMO

El vitíligo es una afección cutánea común que da lugar a la pérdida de pigmento, lo que provoca las típicas manchas blancas. Esta enfermedad se produce cuando las células que producen el pigmento de la piel, los melanocitos, dejan de funcionar correctamente

Ashley es una joven puertorriqueña que ha vivido el impacto de la psoriasis y el vitíligo, una enfermedad cutánea en la cual hay una pérdida del color (pigmento) de zonas de piel y genera algunas manchas. La psoriasis, por su parte, provoca enrojecimiento, escamas plateadas e irritación de la piel.

Con nueve años de edad comenzaron en ella los primeros indicios del vitíligo, años después recibió su segundo diagnóstico de psoriasis. Ella ya sabía qué era el vitíligo, pues su papá, quien ha sido apoyo esencial, también padece la condición. Luego recibió un tercer diagnóstico: hipotiroidismo; una tríada que le haría cambiar drásticamente su vida en los restantes días de su vidas.

Desafortunadamente, la sociedad sigue teniendo estigmas sobre los pacientes que padecen estas dos condiciones autoinmunes. Ese fue uno de los principales retos a los que se enfrentó Ashley desde que la diagnosticaron.

Para ella fue un proceso doloroso obviar las miradas incisivas o incluso los comentarios inoportunos. No obstante, ha ido trabajando en su amor propio. Tanto así que actualmente vive su proceso ayudando también a otros y concientizando sobre estas enfermedades en medios de

Ella ya sabía qué era el vitíligo, pues su papá, quien ha sido apoyo esencial, también padece la condición.

comunicación, decidida a luchar contra el estigma existente hacia esta condición.

Es consciente de la importancia y la necesidad de representación, sobre todo para las personas que enfrentan condiciones tan estigmatizadas. Aunque sí le costó trabajo aceptar y superar sus inseguridades, actualmente luce orgullosa su cuerpo y se siente feliz de ser un ente que inspira a otras personas, mujeres y hombres, a amarnos tal y como somos, y no permitir que una condición defina nuestras vidas.

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LOS RETOS DE YADIRA TORRES CON LA PSORIASIS

Yadira Torres inició sus síntomas de psoriasis en 1996, momento en el que decidió no prestar demasiada atención porque creyó que sería algo temporal. Comenzó con ronchas en la cabeza y erupciones en la piel, pero su vida continuó con normalidad. Fue poco tiempo después, sin saber aún qué condición afectaba su cuerpo, cuando vivió el primer rechazo por la apariencia de su piel. Ella trabajaba como policía en el municipio de Caguas y un compañero se rehusó a patrullar con Yadira porque creía que lo que tenía en su piel era contagioso.

Luego de eso inició una etapa difícil para Yadira, cayó en una profunda depresión y decidió buscar ayuda médica, no solo para el diagnóstico de la condición, sino también para cuidar su salud mental.

Una etapa marcada por el rechazo y el desconocimiento que luego se transformó gracias a APAPP. Actualmente Yadira se encuentra con su condición inactiva y vive en remisión tras buscar alternativas con varios reumatólogos, ensayos clínicos, tratamientos y el esfuerzo para que sus medicamentos biológicos fuesen aprobados por los planes médicos.

No obstante, Yadira agradece haber superado esa etapa gracias al apoyo de su familia y el de la fundación. Tiene la certeza de que siempre es importante aceptar nuestro cuerpo y, sobre todo, siempre buscar ayuda profesional.

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CUIDAR LA SALUD MENTAL CON PSORIASIS, LA HISTORIA DE JESÚS

La psoriasis, de acuerdo con la ciencia médica, suele causar anomalías en la salud mental. Jesús Berríos es psicólogo y también es paciente con esta condición. Antes de su diagnóstico llevaba una vida de estrés y de angustia, así como de malos hábitos alimenticios, que fueron factores importantes para el desarrollo de la condición.

Todo comenzó con manchas y dolor intenso en las uñas. En su tratamiento pronto tuvieron en cuenta su salud mental, más allá de los medicamentos para el control de la condición, se procuró también el manejo psicológico con tratamientos también para la ansiedad.

Jesús, en su labor como psicólogo, ha tenido la posibilidad de aprender de sus pacientes, incluyendo los que padecen psoriasis. Así comprendió el riesgo de no tener bajo control esta enfermedad que es progresiva.

También es consciente de la importancia de educarnos con fuentes fiables y saber que, si bien la enfermedad no tiene una cura, sí hay muchos medicamentos que permiten minimizar los síntomas hasta en un 1%.

Tal es el caso de Jesús, quien gracias a los tratamientos y el apoyo de la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis, hoy vive mejor con la condición.

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CAPÍTULO XII

LO QUE REALMENTE SIGNIFICA SER SEROPOSITIVO

La vida con la infección por el VIH plantea de vez en cuando muchas preguntas y dudas. ¿Cómo reaccionará mi pareja, mi familia y mis amigos ante mi infección por el VIH? ¿Con quién puedo hablar abiertamente de mi infección? ¿Y los seguros? ¿Puedo seguir trabajando como siempre? A esto se le suma el estigma que viven las personas afectadas con el virus.

Y es que en la década de 1980, cuando el SIDA y el VIH estaban en el centro de la atención, la enfermedad era todavía muy desconocida. Rápidamente se correlacionaron varios aspectos: el miedo a la infección y las consecuencias prácticamente fatales de la misma y más de un rechazo hacia las personas infectadas.

En consecuencia, las personas con VIH son estigmatizadas y discriminadas. Hoy en día, el VIH y el SIDA se encuentran entre las enfermedades mejor estudiadas del mundo y la población está mucho mejor informada sobre ellas. Ser seropositivo hoy ya no impide una vida normal: quienes han contraído el virus pueden tener una familia e hijos sin riesgo de ser contagiosos. Sin embargo, las personas seropositivas siguen sufriendo el estigma y la exclusión en muchos aspectos de su vida.

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DANIEL G. GARZA: SU HISTORIA VIVIENDO CON VIH Y SIENDO PORTAVOZ DE LA CONDICIÓN

Hace 22 años, en un hospital de Houston, Daniel G. Garza Acevedo recibió su diagnóstico de positivo a SIDA. Fue en septiembre 26 del 2000, una fecha que nunca olvidará. Tenía 29 años, estaba muy enfermo y había bajado a 110 libras. Aunque sospechaba que podía ser VIH, tenía la esperanza que fuera otra condición.

Su estado de salud estaba muy deteriorado. Cuando acudió al hospital, ya había perdido la fuerza en sus piernas y tenía pérdida de cabello.

Junto a su familia, recibió el diagnóstico que cambió su vida. En aquel momento, solo preguntó si volvería a crecer su cabello y si podría volver a caminar.

Solo su hermana conocía el significado de la enfermedad, así que tuvo que explicarles a sus padres el diagnóstico. En ese momento, Garza Acevedo recibió el primer rechazo que carga el SIDA: su mamá le estaba agarrando la mano y, cuando su hermana le explicó que tenía SIDA, la soltó. Esa fue la primera vez que sintió vergüenza y el estigma debido a la enfermedad.

El estigma lo ha acompañado durante toda la enfermedad. Y es que, a un año de su diagnóstico, experimentó el segundo sentimiento de repudio en una cita amorosa.

Por mucho tiempo, vivió este tipo de rechazo. No obstante, aseguró mediante su trabajo como portavoz de la enfermedad, ha cruzado barreras, su familia ya le apoya y actualmente se encuentra en una relación amorosa.

Para Garza Acevedo, su trabajo como portavoz de la condición cambió su vida y la de todas las personas que ha impactado durante su carrera. Mediante su plataforma en Facebook “HIV a Positive Life” ha asistido a muchos pacientes que procuran ayuda, un consejo o simplemente ser escuchados y sentirse validados.

Daniel sabe que es importante todavía derribar prejuicios sobre el VIH y terminar con constructos sociales, religiosos y culturales que existen en la sociedad. Tabúes que evitan hablar de sexualidad e identidad, sin embargo es esencial hacerlo para también ayudarnos y protegernos.

El portavoz también cuenta con un página de Instagram que utiliza para contar su historia como paciente de la enfermedad y ayudar a otros.

La iniciativa “Brave Talks” que debutó en el Simposio de VIH, celebrado en San Juan, trata de un espacio en que las personas pueden hablar sin miedo y recibir apoyo.

La iniciativa cuenta con 6 embajadores con quienes las personas pueden conectarse y dialogar sobre el tema que deseen. Asimismo, cuentan con un sitio web al que pueden acceder para obtener información de las próximas actividades y cómo pueden ser parte del proyecto.

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ROMPIENDO ESTIGMAS DE VIVIR CON VIH

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Andrés Vázquez es un joven lleno de vida, que ejerce como promotor de salud del municipio de San Juan y que vive con VIH.

El virus llegó a su vida con 29 años de edad, cuando sus exámenes, que realizaba periódicamente, dieron positivo a VIH. El primer pensamiento fue la muerte, se sintió perdido y atemorizado por el futuro. Sin embargo, la incertidumbre se disipó poco a poco, en tal magnitud que hoy transmite esa confianza adquirida a otras personas que pasan este proceso.

Y es que se crea gran incertidumbre al momento de comunicarle a otra persona su diagnóstico, pero hablar del tema permite recibir la ayuda y el apoyo necesario. El acompañamiento en el proceso es una de las mejores tácticas para sobrellevar el vivir con VIH y no perderse en la situación.

También ha sufrido el estigma de la condición, pero no siente vergüenza de compartir su historia a aquellos que aún no la comprenden; al contrario, les hace saber que es posible vivir con VIH y llevar una vida completamente normal sin riesgo de infectar a otros.

Romper el estigma y conversar del tema permite llegar a más personas y orientarlos de cómo se puede vivir sin problemas y evitar desenlaces no deseados como el suicidio. Son muchos los miedos, pero la educación permite comprender cuales son los pasos a seguir y la ayuda profesional que se puede buscar.

A pesar de no tener una cura para el VIH, sí es algo con lo que se puede vivir y se puede controlar. Andrés Vázquez vive con VIH, pero no lo transmite gracias a los tratamientos que recibe. Mediante pruebas de carga viral pudo detectar a tiempo cuánto virus se detectaba en su cuerpo.

Actualmente, a través de sus redes sociales, Vázquez se describe como diseñador de caminos y utiliza sus plataformas para educar y normalizar el cómo vivir con VIH. En su cuenta de Instagram @monotrepao comparte información sobre el diagnóstico y funge como persona de apoyo a quienes le escriben.

Hoy sabe que es primordial educar a otros y también trabajar y enfocarse en la salud mental como otra forma de bienestar, así como el apoyo de seres queridos y de profesiones que permitirán que el camino sea más fácil de transitar.

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EL VIH ES UNA CONDICIÓN MÁS, LA HISTORIA DE IVETTE GONZÁLEZ

Ivette González es una mujer con poco más de cinco décadas de vida y desde 1992 vive con la condición de VIH. En ese momento estaba esperando el nacimiento de su primera hija, con 8 meses de embarazo, tras unos exámenes de rutina descubrió que era seropositiva.

La angustia y el miedo fueron sus principales emociones al saber su diagnóstico, sobre todo el temor de morir y pensar en qué sería de su bebé por nacer.

La fecha la recuerda como si fuese ayer, un 11 de agosto de 1992, apenas cuarenta y cuatro días antes del nacimiento de su hija.

Sin embargo, inició su proceso para educarse sobre la condición y las posibilidades de tratamiento que tendría. Afortunadamente, su hija no nació con la carga del virus, un alivio gigante para la madre.

Y es que, gracias a que se descubrió que Ivette era portadora del virus durante su embarazo, le permitió tener los cuidados pertinentes para proteger a su hija, incluyendo la no lactancia.

Luego de su diagnóstico con VIH, su esposo y padre de su hija decidió realizar también los exámenes, a los cuales también dio un resultado positivo, pero más avanzado en la condición. Aunque físicamente todo parecía normal, sus recuentos de células CD4 evidenciaban la cercanía al SIDA, cuando ya existe un grave daño en el sistema inmunitario de la persona.

Ante la adversidad decidieron seguir juntos y apoyarse en este difícil proceso con la incertidumbre de qué ocurriría, sobre todo porque en esa época no había tantas opciones para esta enfermedad.

Él falleció en el año 2007 a causa del SIDA. Ivette, a pesar de que no pudo iniciar el tratamiento de inmediato, sino quince años después del

Sin embargo, las dificultades persistían debido a que ella no toleraba los tratamientos para el VIH. Fue cuando Ivette descubrió la importancia de conectar con nosotros mismos a través de la meditación y la espiritualidad para así reconocer que su vida no iba a depender de unos números, sino de todo lo que estuviera ella dispuesta a hacer para tener salud y bienestar.

diagnóstico, debido a que en ese momento no era posible el manejo de la condición hasta que el recuento de CD4 llegara a menos de 350/mm3, hoy es una mujer que vive con su condición indetectable.

En el proceso comenzó a rotular sus medicamentos, les llamó amor, paz y alegría y, afortunadamente, logró mantenerse con ellos durante diez años en los cuales el cuerpo los toleró sin provocar efecto secundario alguno.

Posterior al cambio de sus medicamentos, ahora ingiere a diario sus medicamentos: amor y confianza.

Ivette también tiene actualmente un hijo de dieciocho años. En el camino encontró obstáculos, sobre todo sobre la comprensión de la enfermedad por quienes la rodeaban. Hubo mucha gente que la juzgó por la decisión de tener un hijo, incluso personas con la condición. Pero la realidad es que el hecho de tener VIH no tiene por qué limitar la posibilidad de ser madre, ya que existen protocolos para que el bebé nazca sano y sin dificultades. Así, desde el 2011 no hay niños que nazcan positivos al VIH.

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Sus hijos, sobre todo la mayor, tuvieron que vivir el acoso por el diagnóstico de su madre que compartía en espacios para educar sin miedo al qué dirán. A su hija la llamaban “sidosa” y muchos juzgaron el hecho de que Ivette compartiera con todos que tenía VIH como si de esa manera estuviera afectando a sus hijos.

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Sin embargo, ellos jamás sintieron vergüenza por el diagnóstico de su madre, al contrario, se enorgullecían que ella fuese un ente de educación para eliminar todos los prejuicios sobre el VIH.

Aunque el proceso no ha sido sencillo, debido a los mitos que aún persisten, Ivette es una profesional feliz, productiva y saludable que se ha convertido en una portavoz de la causa de los pacientes con VIH.

Comprende la necesidad de que las personas sepan que, con los tratamientos actuales, si el VIH es indetectable, también es intransmisible. Es decir que una persona que tiene VIH y recibe tratamiento por más de 6 meses no transmite el virus, aun cuando tenga una relación sexual sin protección.

Además, Ivette trabaja de forma colaborativa con diferentes organizaciones, incluso con el Departamento de Salud para llevar apoyo a personas con VIH y educar a la población en general. También fundó una organización llamada Asamblea Permanente de Personas Afectadas por el VIH (APPIA) para apoyar a personas con VIH, a sus familiares y educar a la población en general con la certeza de que la educación es la mayor herramienta para eliminar los estigmas, el cual significa el reto más grande que puede tener una persona con esta condición.

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CAPÍTULO XIV

ENTENDER EL TRASTORNO BIPOLAR PARA ROMPER EL ESTIGMA

Actualmente, a pesar de los avances científicos y de la superación de las viejas ideas manicomiales y antipsiquiátricas, parece difícil hablar de diagnóstico de los trastornos mentales. Cada término adoptado puede provocar reacciones, perplejidad y confusión.

Hacer frente a los altibajos del trastorno bipolar puede ser difícil, y no solo para la persona que padece la enfermedad. El estado de ánimo y el comportamiento de una persona con este trastorno afecta a todos los que le rodean, especialmente a los familiares y amigos cercanos.

La buena noticia es que la mayoría de las personas con trastorno bipolar pueden estabilizar su estado de ánimo con el tratamiento, la medicación y el apoyo adecuados, y los familiares y amigos cercanos desempeñan un papel importante en la recuperación de la persona.

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LA HISTORIA DE SULLY DÍAZ CON TRASTORNO BIPOLAR

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Sully Díaz es una querida actriz puertorriqueña con más de 40 años de trayectoria en la televisión, teatro y otros. Pero también es una mujer diagnosticada con trastorno bipolar, antes denominado “depresión maníaca”, una enfermedad mental que causa cambios extremos en el estado de ánimo que comprenden altos emocionales (manía o hipomanía) y bajos emocionales (depresión).

Sully se dio cuenta que su salud mental estaba afectada en una de las situaciones más deseadas por muchos: el día de su boda; ese día descubrió que podía pasar del estado de emoción por su casamiento y en menos de una hora sentir que eso no era en absoluto lo que quería, como si se tratara de una tortura.

Fue cuando decidió buscar ayuda, no podía esperar a ver qué estaba pasando con ella debido al impacto en sus relaciones personales. Para ella era abrumador comportarse de una forma en la que no se daba cuenta de sus acciones o de pensamientos que no podía controlar. Sobre todo en la fase depresiva, cuando llegan pensamientos que no son reales, donde nada tiene sentido para la persona.

Ella reconoce la importancia de no sentirse vulnerable o sentir temor de compartir sobre su estado de salud mental, sobre todo a los familiares y amigos cercanos. También sabe que es importante buscar ayuda y darse cuenta que, cuando no puedes parar tu mente, tienes insomnio u otros síntomas asociados a la enfermedad, tienes que buscar ayuda.

Sully ha hablado abiertamente sobre su condición sabiendo que cuenta con una plataforma donde puede apoyar a otras personas y también recibir apoyo de otros. Así, ha comenzado a impartir una charla llamada

“Mi mente, mi tesoro”, con la certeza de la importancia de cuidar nuestra mente para vivir mejor. Poco a poco ha logrado conocerse a sí misma y cuidar su espacio personal, enfocada también en su fe con su mantra: “Todo lo puedo en Cristo que me fortalece”.

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CAPÍTULO XV

VIVIENDO A LA SOMBRA DE LA FIBROMIALGIA

La fibromialgia es un síndrome que se caracteriza por el dolor muscular prolongado en todo el cuerpo, causando muchas limitaciones en la vida diaria. Es una condición crónica y compleja que causa dolores generalizados y un agotamiento profundo, acompañado por fatiga, cansancio, trastorno del sueño y estado de ánimo. Muchas veces se describe como un dolor de pies a cabeza.

La vida con fibromialgia está llena de altibajos y desafíos. Un día estás bien y puedes con todo lo que tienes pendiente, pero al siguiente estás tan cansado que no puedes ni levantarte de la cama. Un aspecto muy frustrante para los pacientes es que, a pesar de tantos síntomas, ni las pruebas ni las radiografías muestran evidencia de un problema físico.

Es por ello que una persona con fibromialgia puede pasar hasta diez años en busca de un diagnóstico y tratamiento acertado, sin éxito. Se suma a su dolor crónico la angustia y la incomprensión de la sociedad, el sentimiento de culpa por llegar a pensar que lo que sienten está solo en su cabeza o que están haciendo algo mal, porque pareciera que la fibromialgia es una enfermedad invisible, es un dolor incomprendido.

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IVETTE: EL APOYO DE QUIENES ENFRENTAN LA FIBROMIALGIA

Siendo profesional de la salud, Ivette Rivera Escribano recibió el diagnóstico de fibromialgia, una condición de la que conocía muy poco y que descubrió que no tenía cura.

La fibromialgia es una afección crónica que causa dolor en todo el cuerpo, fatiga y otros síntomas. Las personas con fibromialgia pueden ser más sensibles al dolor que aquellas que no la tienen.

A pesar de ser diagnosticada en 2019 los signos de la fibromialgia empezaron a afectar el día a día de Ivette hace aproximadamente 13 años. Pesaba casi 300 libras porque estaba muy hinchada: sus piernas, manos y cara. Llegó el momento en que se dio cuenta que ya no estaba siendo activa en su trabajo y decidió retirarse.

Su encuentro con un reumatólogo fue clave para mejorar algunos de sus síntomas con el apoyo de medicamentos, pero sabe que las terapias farmacológicas deben ser apoyadas con otros cuidados y hábitos de vida para salir adelante.

Ivette empezó a buscar grupos de apoyo en España y México donde señalaban estar adelantados en temas de fibromialgia. Es consciente de que sí existen herramientas para tener una mejor calidad de vida, ya que al principio su enfermedad fue muy difícil especialmente en su parte cognitiva, pues olvidaba muchas cosas que antes hacía sin complicaciones.

Además, sabe que una buena actitud es indispensable y aunque es consciente de que hay días malos, intenta enfrentar su condición siendo apoyo para otros pacientes con la misma condición.

LA FIBROMIALGIA COMO UNA BENDICIÓN PARA SERVIR A LOS DEMÁS

La fibromialgia es un síndrome que afecta a casi 6 millones de personas, por lo que desde su perspectiva como paciente cree que es necesario mayor empatía.

Una de esas casi 6 millones es Leidy Cortés, quien también es escritora de “Vivir a la sombra de la fibromialgia, del dolor a la bendición”.

Aunque en muchos casos el diagnóstico de fibromialgia tarda en ser dado a quien la padece, en el caso de Leidy no fue así, su diagnóstico se lo dieron hace 16 años.

Comenzó a sentir las piernas adormecidas, no se podía levantar, fue cuando supo que algo le pasaba a su cuerpo. Luego vinieron los espasmos musculares y también el vértigo, que la obligaban a recurrir a continuas terapias.

Tras una presentación constante de estos signos acudió a su médico primario quien la remitió a un reumatólogo por sospecha de fibromialgia. Sin embargo, Leidy sabía que la condición afectaba mucho a las personas y, al no sentirse así, dudó de este diagnóstico.

Posterior a esto, el reumatólogo realizó pruebas para descartar otras condiciones como lupus y artritis reumatoidea y realizó pruebas de fibromialgia en donde los 18 puntos de la condición estaban activos.

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Hace 16 años llegó al grupo de apoyo GAFI, el cual ofrece servicio médico, psicológico y en donde encuentra más personas con la condición de fibromialgia. Además, hoy junto a su médico de cabecera basa su tratamiento en el uso de cannabis, un proceso que inició con tres gotas sublinguales y que poco a poco sirvió para sustituir todos sus medicamentos para el dolor.

Actualmente, es consciente de que aún hay días en los que debe cambiar de posición todo el tiempo porque le duele su espalda, sus piernas y se siente afectada pero, comparado con años atrás, hoy siente deseos de salir y no se siente triste.

Leidy, apoyada por el Departamento de Psicología de la Universidad Católica y motivada por las personas que se acercaron a ella con la misma enfermedad, decidió ayudar a quienes se sentían frustrados por no sentir una comprensión.

Y es que en su familia tres cuñadas y cuatro primas tienen la condición y esto le permite evaluar cómo al no enfrentar la condición y buscar medicamentos la enfermedad puede afectar psicológica y físicamente al paciente.

Leidy agradece enfrentar su condición con el apoyo de un esposo, a quien describe como un hombre maravilloso, que la ayuda en todo y con el de sus hijos, que se han convertido en una pieza clave en la publicación de su libro que destaca como el resultado de «un trabajo en equipo.

Se enorgullece de haber podido ayudar a tantas personas a través de esta publicación y espera pronto realizar una nueva entrega de su libro. En facebook “Vivir a la sombra de la fibromialgia” es el espacio creado por Leidy en términos de orientación y servicio donde pacientes y familiares pueden acceder para comprender la condición.

CAPÍTULO XVI

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LA DIABETES NO ES SOLO COSA DE ADULTOS

Vivir con diabetes tipo 1 es posible, millones de niños alrededor del mundo lo hacen, pero no es fácil: tiene un impacto drástico en tu estilo de vida, te obliga a monitorear constantemente lo que comes incluso cuando no comes.

La diabetes tipo 1 es una enfermedad crónica que acompañará al niño durante toda su vida. Por lo tanto, es fundamental que todos los involucrados en su vida diaria estén preparados para apoyarlo en el manejo de la enfermedad.

Por ello es importante estar preparado para afrontar cada etapa de crecimiento en la vida con diabetes, porque es lo que nos permite el desarrollo del niño, igual que cualquier otra persona sin diabetes, y la mejor manera de estar preparado es contar con educación y acompañamiento de pares.

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JOSÉ MÉNDEZ, UN JOVEN AL CUAL LA DIABETES NO LE IMPIDIÓ CUMPLIR SUS SUEÑOS

La diabetes es una condición que en los últimos años ha aumentado en el reporte de casos tanto en la población pediátrica como adulta.

Apesar de ser una enfermedad que puede llegar a generar graves complicaciones como daño renal o la amputación de los miembros inferiores, lograr el control sobre ella también es posible cuidando los hábitos de vida y teniendo adherencia a los tratamientos. José Méndez Suau es un joven con diagnóstico de diabetes, una condición que para todos es un gran reto. Sin embargo, este joven ha aprendido a crecer a pesar de las dificultades a través de la constante superación.

Él siempre ha amado el baloncesto y el voleibol y el diagnóstico de diabetes no lo llevó a preocuparse o pensar que debía dejar de lado su amor por el deporte. Con el apoyo de sus padres y siguiendo cuidados como el control y monitoreo de su glucemia ha aprendido a manejar bien la enfermedad.

José recibió el diagnóstico de diabetes cuando tenía 10 años. En familia asumieron la noticia con positivismo porque sabían que era una enfermedad que llegaba para quedarse. Trabajaron así la importancia de la alimentación, las porciones y una adecuada nutrición.

Su madre, Millie Suau, ha sido un pilar grande, quien le ha apoyado en el proceso de cuidarse y también educarse sobre la condición, así como la importancia de mantenerse positivos.

José demuestra que una enfermedad como la diabetes no es un obstáculo para cumplir los proyectos que se tengan o realizar las actividades que nos apasionan.

DRA. LETICIA HERNÁNDEZ: EL RETO DE EDUCAR CADA VEZ MÁS A LOS PACIENTES

Para la galena, especialista en Endocrinología, Diabetes y Metabolismo, el mayor reto en su vida ha sido balancear su profesión con su labor como madre, debido a que, mientras educaba a su pequeña, también se preparaba para su profesión.

Así, ha logrado mantenerse al día sobre las condiciones de la diabetes y tiroides que, según sus palabras, son altamente prevalentes en Puerto Rico con “alrededor de 500.000 personas con diabetes”

Su objetivo es claro: impactar a la isla resaltando la necesidad de la educación y la prevención.

“Así los pacientes podrán lograr empoderarse de su condición, tener un mejor cuidado y podamos tener un impacto en la prevalencia”, sentenció.

Para ella, no hay imposibles, “no hay sueños grandes, sí hay retos grandes. Tenemos que tener el deseo de lograr nuestras metas para poder alcanzarlas”.

De esta manera, la galena ha logrado llevar ese mensaje de educar y dedicarles tiempo a los pacientes para que aprendan de sus condiciones, de sus medicamentos y cómo modificar sus estilos de vida para mejorar la condición.

“Todavía nos queda mucho por hacer en términos de educación, pero vamos por buen camino. Cada vez más hacemos conciencia a nivel de la población y población de médicos sobre la importancia de la educación en los pacientes”.

La Dra. Leticia López es una de las tantas mujeres que se han destacado por sus aportes a la salud de Puerto Rico a través de sus conocimientos y de su entrega.

CAPÍTULO XVII

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ESPECIAL:

Enfrentando los retos del cáncer

El diagnóstico de cáncer se vive a menudo desde el principio como una sentencia de muerte. Pero si bien es cierto que en el pasado la palabra cáncer era sinónimo de “sentencia de muerte”, hoy en día se considera una enfermedad, a veces terrible, a menudo crónica, que hay que combatir por todos los medios, pero que es posible superar y vencer.

Alana, Isabelle, Marisel, Adaliz, Ketty, Lourdes, María, Brenda, Zullymar, Jacqueline, no son nombres al azar. Son los nombres de mujeres que han demostrado que enfrentar los retos del cáncer sí es posible. Historias de esperanza y valentía que sirven de ejemplo para no rendirse ante el diagnóstico de una enfermedad oncológica.

Hoy te traemos las historias de estas guerreras que atravesaron el proceso contra el cáncer y cuáles fueron los aspectos clave para lograrlo. Sus relatos de primera mano ofrecen enseñanzas importantes para otras mujeres.

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¡LA PRUEBA DE CÁNCER DIO POSITIVO!

Fue un día de octubre que la memoria ha bloqueado. Me senté frente a mi urólogo y vi el diagnóstico en su cara, antes de que lo expresaran sus palabras. Ya, cuando lo dijo, mi mente andaba armando escenarios apocalípticos: el deterioro acelerado de la salud, la orfandad de mis hijos y la viudez de mi esposa. ¿A quién no le ha pasado que, ante un diagnóstico no esperado, su mente le lleve al peor de los escenarios?

Es en ese momento que uno echa mano de las herramientas interiores que ha ido cultivando con el tiempo. No sé cuántos minutos pasé en ese viaje de intenso drama, sí sé que cuando cobré conciencia de ello, pude mentalmente observarme sin juzgarme, tomé de inmediato una profunda respiración, concentrándome en el proceso de inhalación y exhalación, y luego otra, y otra, y de pronto el drama se fue diluyendo en esa certeza de que estás vivo que te da la respiración.

Lo próximo fue buscar algo que me conectara con el momento presente. A todo esto, el urólogo seguía hablando pero yo no registraba nada de lo que estaba diciendo. Y vi un cuadro del maestro Cajigás detrás de él, un piragüero en una calle del viejo San Juan. Eso me relajó más aún. Entonces vino el momento cumbre: asumir la responsabilidad de lo que nos pasaba. Sí, porque no hay duda de que hasta las enfermedades son producto de lo que hacemos o dejamos de hacer con nuestras vidas. Por lo tanto, la sanación también; siempre con la ayuda del Divino Creador. Y dije: dígame, doctor, qué tengo que hacer para ayudarle en mi proceso de enfrentar esta enfermedad. Y él me explicó las opciones: radiación, quimioterapia, cirugía radical, y los pros y contras de cada opción. Opté por la cirugía radical y ya pasaron 17 años desde que se llevó a cabo esa operación, un 31 de octubre de 2005.

Consciente de los tabúes y mitos que rodean el cáncer de próstata decidí de inmediato utilizar mi situación para educar y exhortar a los hombres; sobre todo de 45 años en adelante, a que visiten con frecuencia su urólogo.

Hoy, si soy una mejor persona de lo que era para el 2005, se lo debo a la enriquecedora experiencia de haber pasado por una condición de cáncer y haber asumido un rol proactivo en el proceso de curación. De ninguna otra forma hubiese aprendido las lecciones que aprendí al pasar por esta situación de cáncer de próstata. Consciente de los tabúes y mitos que rodean el cáncer de próstata decidí de inmediato utilizar mi situación para educar y exhortar a los hombres; sobre todo de 45 años en adelante, a que visiten con frecuencia su urólogo, pues una detección temprana de la enfermedad, como fue mi caso, tiene siempre mejores oportunidades de tener un resultado positivo. Lo mismo aplica a la mujer con cáncer del seno.

Y quiero terminar repitiendo lo que fue el saldo final de esta experiencia: un aprecio mayor del privilegio de vivir, y un sentido de empoderamiento al escoger ser parte de mi propia sanación. Les deseo a todas y a todos SALUD, pero ante cualquier percance, asumamos responsabilidad del proceso, sin drama, y con el convencimiento de que podemos salir victoriosos.

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Transcurrieron cinco de años de vida para la pequeña Alana Isabella cuando fue diagnosticada con cáncer; un momento que Zaidy, su madre, nunca creyó vivir, aún menos con su hija tan pequeña, la luz de sus ojos.

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LA HISTORIA DE ZAIDY SANTIAGO, MADRE DE ALANA ISABELLA

La llegada de un hijo siempre es un momento de ilusión y grandes cambios para una madre. Hace dieciséis años arribó ese día para Zaidy, quien tuvo a su pequeña hija a quien bautizó como Alana Isabella.

Desde ese momento la vida jamás fue igual, iniciaron los tratamientos para Alana que consistieron en la quimioterapia, radiación localizada, una cirugía y varias sesiones de terapia física.

Sin embargo, Zaidy decidió emprender esta batalla sosteniendo la mano de su hija. Afortunadamente, el reto fue superado, pero dejó, sobre todo a Zaidy, diversos aprendizajes.

Alana, de cierta manera, le ha enseñado a su madre cómo debe ser interpretada la vida, llegó para ser su maestra.

Y es que, ante las adversidades, y los efectos secundarios de los tratamientos, como fue la caída del cabello, Alana siempre tuvo una voz de positivismo a pesar de su corta edad. Enseñanzas que perduran en el corazón de su madre.

Gracias también al apoyo familiar lograron superar el cáncer y sienten que esta etapa llegó con un propósito. Una etapa que les permitió conocer personas demasiado especiales que formaron parte de la la historia de superación contra el cáncer.

SUPERANDO EL CÁNCER DE LA MANO DE UN COLEGA, LA HISTORIA DEL DR. WILLIAM RAMÍREZ

Hace poco menos de un año fue diagnosticado con mieloma múltiple, quien contó con el apoyo del hematólogo-oncólogo Dr. Alexis Cruz Chacón como un profesional clave para vencer la condición.

El Dr. Ramírez, desde el principio de su relación paciente-médico con el Dr. Cruz, aprendió a tener confianza en él porque evidenció ser un excelente proveedor de la salud.

Basado en la confianza en su equipo médico con la certeza de que se está trabajando por el bienestar y la salud, el doctor recibió el apoyo de los profesionales del Auxilio Mutuo (en las clínicas, el área ambulatoria y dentro de la unidad de trasplante de médula ósea), quienes le brindaron -con su profesionalismo y sentido de humanidad- la confianza que requería para enfrentar la condición.

El Dr. Cruz además de ser un excelente profesional y una persona dedicada con sus pacientes, le demostró su gran valía. Toda referencia hacia él fue positiva, por sus competencias como líder y también por su carisma y calidez humana.

Después de un año enfrentando múltiples estudios, quimioterapias ambulatorias y un trasplante autólogo de médulas madres, al que fue remitido por el Dr. Cruz, hoy se encuentra en remisión. Sus estudios y biopsias evidencian resultados favorables y un estado de salud positivo.

El Dr. Ramírez agradece la intervención y las oraciones de muchas personas, así como el acompañamiento del Dr. Cruz que hoy le permiten estar libre de esta enfermedad. Además, se encuentra satisfecho por la labor realizada por su colega, no solo con él sino con todos sus pacientes.

El Dr. William Ramírez Cacho es obstetra ginecólogo con subespecialidad en medicina materno fetal y director del Departamento de Obstetricia y Ginecología del Bayamon Medical Center.

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LOS ÁNGELES QUE LLEGAN EN LA

ADVERSIDAD: LAS HISTORIAS DE NORMA Y MARIAM

Mariam Ludin y Norma Gómez son dos de las tantas guerreras que, afortunadamente, pueden decir que le han ganado la batalla al cáncer. Ambas atravesaron ya la etapa que por lo general es más compleja: la mastectomía, que fue bilateral, por decisión de ambas.

En el caso de Mariam, su tumor medía aproximadamente 9 mm al momento de su diagnóstico, motivo por el cual no requirió quimioterapia.

Jamás olvida el día de su diagnóstico, un 23 de noviembre del 2021, un momento difícil, a apenas un día del inicio de las festividades. Sin embargo, logró completar un equipo de trabajo de primera que le pudo realizar en los primeros meses del 2022 su primera operación de mastectomía junto a la reconstrucción.

En el caso de Norma, fue diagnosticada en julio del 2021 con un tumor de seno triple negativo, un tipo de cáncer de mama que no tiene ninguno de los receptores que por lo general se encuentran en esta enfermedad.

Ella requería un tratamiento más agresivo, el tumor ya tenía un tamaño importante, por lo que se debía reducir o eliminar con quimioterapia antes de llegar a una cirugía.

Norma también dio positivo para el gen BRCA1, un gen que aumenta más el riesgo de padecer este y otros tipos de cáncer. Por tanto, la tarea no se limitó a la mastectomía sino también a una histerectomía debido al riesgo de padecer otros cánceres.

Así, Norma inició su quimioterapia el desde julio hasta el 12 de noviembre, un tratamiento combinado que trajo consigo múltiples efectos

Fue el cáncer el que unió a estas dos mujeres que, más que amigas, se consideran hermanas. Así, en su primera interacción, en la cual ya Mariam había vivido su operación, le pudo compartir su apoyo y recomendaciones valiosas para el proceso al que se enfrentaría Norma.

secundarios. Tanto así que ella no confiaba en superar el reto. No obstante, lo logró satisfactoriamente y espera actualmente su segunda operación junto a la ingesta de quimioterapia oral durante dos años más.

De esta manera surgió esta unión en la cual se han acompañado mutuamente en todo el proceso que han vivido desde entonces, emociones, apoyos para sobrellevar el dolor y más.

Miriam incluso le enviaba videos a Norma en su proceso, cantando y con una guitarra, para darle aliento en medio de la adversidad.

Se consideran mutuamente ángeles que llegaron en la adversidad, una hermosa conexión surgida donde ambas apoyaron el proceso de la otra brindando ánimos de alguien que comprende con certeza lo que la otra siente.

Mariam descubrió que sí tenía la fortaleza necesaria para superar con creces su proceso. Norma también demostró su fortaleza, incluso cuando muchas veces creyó no poder.

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MARISEL: UNA SOBREVIVIENTE

QUE HOY APOYA A PACIENTES

ONCOLÓGICOS DESDE DOT4LIFE

El mieloma múltiple es un tipo de cáncer de las células plasmáticas, las cuales en su estado normal se encuentran ubicadas en la médula ósea y son un componente fundamental para el adecuado funcionamiento del sistema inmunitario. Este está compuesto por varios tipos de células encargadas de combatir las infecciones y diferentes enfermedades en el cuerpo.

Marisel Brignoni es una sobreviviente de este tipo de cáncer, diagnosticada en el 2013 tras arrojar resultados sospechosos algunos exámenes realizados.

En el caso particular de Marisel se hallaron nódulos en todo su cuerpo en un estado muy agrandado y además, signos como fiebre interna solo en las noches y un cansancio excesivo todo el tiempo a sus 36 años de vida, lo que fue clave para diagnosticar la enfermedad.

Contrario a lo que muchos esperan, la primera reacción de Marisel fue de alivio, pues ella agradeció, después de un año de haber presentado diferentes signos, encontrar la razón de los mismos.

Conocer la enfermedad que estaba afectando a su cuerpo le permitía conocer a qué se estaba enfrentando y qué camino debía seguir. Así, empezó a educarse en la condición y a buscar alternativas de tratamiento.

Aunque el diagnóstico fue un alivio, iniciar el proceso fue complicado. Marisel en su momento tenía un hijo de tres años, una hija de 18 iniciando la universidad, era madre soltera y perdió su trabajo, pero desde el inicio tomó las riendas de su enfermedad y se enfocó en su bienestar que se dio con un trasplante de médula ósea.

Fueron pilares fundamentales los médicos que la atendieron, no solo en el tratamiento, sino también en el diagnóstico de su enfermedad. Para ella fue esencial contar con un equipo multidisciplinario conformado por hematólogos oncólogos, cardiólogos, neumólogos, ginecólogos y otros más.

Aunque para la fecha de su diagnóstico no había tantos avances como los hay actualmente, ella continúa realizando seguimientos de su salud y, para evitar recaídas, hace poco más de un año se realizó su segundo trasplante de médula ósea, con resultados demasiado satisfactorios.

Aunque presenta algunos dolores y cansancio, Marisel se siente como una persona nueva. Aprendió que es esencial el acompañamiento psicológico, así como educar e integrar a la familia en el proceso. A pesar de la adversidad, los momentos de flaqueza, logró ganar la batalla al cáncer. Actualmente forma parte de la fundación Dot4life, una organización enfocada en brindar servicios y apoyo a sus pacientes principalmente en el área de la educación.

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IMPORTANCIA DE LA DETECCIÓN Y PREVENCIÓN DEL CÁNCER DE SENO, LA HISTORIA DE ADALIZ

Adaliz es la muestra de otra historia de superación ante el diagnóstico de cáncer de seno que, además, es voluntaria desde hace algunos años y busca levantar la voz frente a la importancia de la detección y prevención del cáncer de seno desde su experiencia como sobreviviente de esta condición.

Dos meses después de un examen habitual de rutina a sus treinta y cuatro años, Adaliz sintió una pequeña masa en su seno. Parecía algo insignificante, sin embargo decidió conversar con su ginecólogo, el cual solicitó realizar una mamografía. En el examen se detectó entonces una masa en su seno derecho que medía 2 centímetros y confirmaría su diagnóstico de cáncer de seno.

Algunas mujeres tienen tumores del seno con niveles más altos de una proteína conocida como HER2. A estos se les llama cánceres de seno HER2-positivos.

Este fue el caso de Adaliz, quien recibió el diagnóstico de este tipo de cáncer caracterizado por la tendencia de presentarse en mujeres jóvenes.

Es uno de los tipos de malignidades de cáncer de seno más agresivos y, para tratarse, tuvo 6 ciclos de quimioterapia y luego una inmunoterapia que hace parte de la innovación en la oncología, y que funciona como un bloqueador del receptor de proteína por varios meses.

Su tratamiento fue cada veintiún días para luego someterse a una cirugía que duró casi siete horas. El proceso fue difícil y representó un gran impacto, especialmente, porque en ese momento era madre de dos pequeños.

Sin embargo, fue capaz de encontrar la fortaleza a través de su familia y con el apoyo de médicos especialistas en el tema, quienes compartieron todas las opciones de tratamiento posibles para lograr un verdadero trabajo en equipo.

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KETTY AGUAYO, UNA SOBREVIVIENTE DEL CÁNCER DE MAMA

“¡Usted tiene cáncer de mama!” Al oír esto, muchas mujeres se llenan de incertidumbre, miedo y lo toman como una sentencia de muerte. Sin embargo, se ha visto que, afortunadamente, cada vez más mujeres logran superar su batalla contra este cáncer. Una de ellas es Ketty Aguayo, una mujer que logró rebasar esta experiencia con ayuda de la fe, la familia y la amistad.

Ketty fue diagnosticada con cáncer de seno en 2017 y hoy, cinco años después, celebra la vida y su remisión con la enfermedad.

En el proceso tuvo que recurrir a más de treinta radioterapias y más de quince quimioterapias para eliminar el cáncer que llegó a su vida. Ya esa etapa pasó y actualmente sigue un tratamiento oral que dura diez años para evitar la recurrencia del cáncer.

Cuando supo que tenía cáncer, hacía apenas 8 meses se había realizado un examen de detección que había mostrado resultados normales. Sin embargo, al sentir tiempo después su pezón hundido decidió hacerse estudios nuevamente.

Fue cuando le realizaron una biopsia, cuyos resultados demoraron casi tres semanas en llegar. Para ella este momento como una etapa de mucha ansiedad y miedo hasta que el resultado llegó, pero con él el temor se vio acrecentado: Ketty tenía cáncer de seno con metástasis en las axilas.

Ante el diagnóstico de cáncer, como muchas mujeres, pensó en la muerte, en la imposibilidad de acompañar a sus hijos en su crecimiento y en su esposo. Adicional a su situación de salud, a este momento se le sumó una catástrofe natural que marcó un antes y un después para la isla: el huracán María. Tiempos en los cuales sus tratamientos de quimioterapia se vieron retrasados por todas las afectaciones y la falta de luz.

Sin embargo, se enfocó en superar esta adversidad, con ayuda de su esposo, sus hijos, sus suegros y alguien más de esa familia que uno, en vida, escoge: los amigos.

Así, Ketty lo logró, entró en remisión a finales del 2018, luego de la quimioterapia, radioterapia y la extirpación de su seno izquierdo. Ella optó por realizarse una reconstrucción, pero su cuerpo la rechazó y actualmente cuenta con una prótesis en su mama.

El temor por la recurrencia muchas veces es inevitable, pero Ketty agradece por su tiempo en la Tierra y celebra su vida mejor que nunca con la certeza de que el cáncer llegó a su vida por algún motivo y que este le enseñó a cambiar. Su percepción de la vida cambió completamente.

Hoy entiende que debemos ser fuertes y confiar en nosotras mismas como punto de partida para no dejarse caer ante la adversidad.

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LOS RETOS SUPERADOS POR MARÍA ANTE EL CÁNCER

Lourdes del Río es una reconocida figura pública que, como muchas otras mujeres, en un momento de su vida recibió el diagnóstico de cáncer de seno.

Aunque escuchar la palabra “cáncer” para muchos es impactante, en su caso desde el inicio mantuvo un pensamiento positivo con la idea de que superaría el reto, superaría el cáncer y podría seguir viviendo. Una fortaleza inigualable que fue aspecto clave para enfrentar una condición difícil como esta.

Lourdes supo que iba a ser un proceso duro y, aunque se desmoronó en algunos momentos, siempre se preguntaba el porqué de este proceso, buscando siempre lo positivo.

Entre otros de los aspectos comunes para muchos, pero que no afectó en gran medida a Lourdes, fue la caída de su pelo. Un efecto de la enfermedad que, para ella, no fue un problema, pues logró sentirse cómoda sin cabello, sin necesidad de pelucas o pañuelos.

Para Lourdes varias situaciones se presentaron al tiempo, fue diagnosticada con cáncer de seno, luego presentó un carcinoma (un tipo de cáncer muy común y poco benigno en su rostro) y, a su vez, se enfrentó a un proceso de divorcio.

El proceso ha hecho que pierda peso y hoy su cabeza está completamente sin cabello, pero dejando atrás esto, lo más difícil para ella fue saber que debía ser tratada con quimioterapia incluso después de que se le había removido el tumor de su seno.

Y es que tras una cirugía en la que se logró extraer con éxito el tumor y con resultados de marcadores negativos y de prueba de ganglios y biopsias negativas, su pronóstico frente a este tipo de cáncer fue favorable.

Sin embargo, un examen que evidencia la posibilidad de recurrencia del cáncer arrojó resultados elevados, por lo que especialistas recomendaron tratamiento con quimioterapia. Este sí fue para ella un golpe duro, había trabajado con tanto optimismo y saber qué podría pasar nuevamente el proceso fue devastador. Sin embargo, a pesar de las lágrimas y el miedo, decidió enfrentar esta realidad, siempre buscando apoyo también en otros.

En su caso, las amigas fueron un fuerte pilar, tanto que las considera los ángeles que le ayudaron a hacerle frente al cáncer, un grupo multicultural conformado por mujeres cubanas, colombianas, mexicanas y puertorriqueñas que no se conocen entre sí, pero que son sus ángeles internacionales. Lourdes nunca se enfrentó sola a una quimioterapia, de esta manera lograba levantar el ánimo y enfrentar con mejor cara la adversidad.

Ser figura pública conlleva algunas responsabilidades por la capacidad de llegar a la gente e impactar muchas vidas, por eso tomó la decisión de hablar sobre su condición abiertamente y se dio la oportunidad a ella misma de escucharse y recibir apoyo.

Aunque al principio estaba muy vulnerable, un día, mientras caminaba puso su teléfono y compartió con sus seguidores una historia que iniciaba con miedos y que aún tenía muchas interrogantes.

Compartió su proceso con la lumpectomía, una cirugía para extirpar un tumor y el tejido alrededor de la protuberancia y destacó la importancia de asesorarse adecuadamente antes de tomar decisiones.

Comprendiendo este consejo de parte de una de sus oncólogas, no quiso someter a su cuerpo a un proceso dramático y se propuso trabajar desde su interior para evitar enfrentar de nuevo un proceso como el que ya pasó.

Con el apoyo de un cirujano plástico le construyeron el seno con cáncer y redujeron su otro seno, logrando un equilibrio físico sin necesidad de implantes.

Lourdes agradece a Dios, pues es clara en afirmar que no existe una sola cosa que haya necesitado y que el universo no le haya provisto. Así, creó también un espacio en forma de podcast donde comparte el proceso vivido y las enseñanzas que este le dejó. “En Positivo”, como se llama su canal, puede encontrarse a través de YouTube o en su página web lourdesdelrio.com en donde podrás acceder a episodios en audio y vídeo sobre muchas historias de vida de ella y sus invitados.

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LA HISTORIA DE JACKELINE DEL TORO CON EL CÁNCER DE MAMA

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Jackeline Del Toro ha sido parte de la familia de BeHealth y en diversos espacios nos ha acompañado. Pero más allá de su labor periodística incansable, ella también vivió el proceso del diagnóstico de cáncer de mama.

Cuando supo de su enfermedad descubrió también que su tía abuela, en algún momento también fue diagnosticada con el cáncer de mama, lo que evidenciaría el factor de riesgo dado su historial familiar.

El primer indicio del cáncer fue cuando ella se realizaba un autoexamen y sintió algo que no estaba ahí antes. Fue cuando decidió tomar acción y buscar la opinión de un médico.

Como para muchas, el proceso no fue fácil, pero siempre estuvo decidida a hacer lo que se requiriese. Aunque al recibir el diagnóstico se cuestionó el porqué sucedía eso en su vida, ya que ella no fumaba, se alimentaba bien y realizaba ejercicio; aún más luego de las dificultades en su recuperación, con ayuda de la fe y la confianza en Dios se sometió a todos los procesos.

En el caso de Jackeline, a pesar de que se trataba de un tumor agresivo, este se encontraba aún encapsulado y se encontraba en la primera etapa.

Tras el diagnóstico se sometió a una operación de mastectomía radical para evitar el riesgo de recurrencia y también evitar las radioterapias.

Sin embargo, sí tuvo que recurrir a las temidas quimioterapias durante tres meses por recomendación del oncólogo, proceso en el cual su cabello comenzó a caerse.

Jackeline vivió el proceso con empoderamiento, nunca sintió temor por mostrar su vulnerabilidad y emprendió el camino con positivismo ante el cáncer al que sí le ganó la batalla hace algunos años.

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UNA MUJER VALIENTE Y FELIZ: LA HISTORIA DE ZULLYMAR CONTRA LA LEUCEMIA

Zullymar Maldonado se autodescribe como una nueva mujer, renovada, empoderada y feliz luego de la condición que llegó a su vida hace ya un año. Con apenas 29 años de edad ya ha tenido que vivir el proceso para luchar contra la leucemia y las 69 quimioterapias que conllevó su tratamiento.

Todo comenzó con fuertes dolores de cabeza que, por algún tiempo, asoció con estrés o resultado del día a día del trabajo. Sin embargo, cuando los síntomas persistían decidió ir a urgencias donde, a través de exámenes de sangre, descubrieron que su hemoglobina estaba en 8.

En un monitoreo continuo, la hemoglobina de Zullymar disminuía cada vez más. Así, en un estudio más exhaustivo descubrieron que la joven tenía una leucemia aguda linfoblástica, un cáncer de la sangre y la médula ósea que, por lo general empeora rápido si no se trata. Sumado a ello, también fue diagnosticada con linfoma, un cáncer que se desarrolla en las células blancas del sistema linfático.

Desde su diagnóstico, el 18 de marzo del pasado año, el proceso para Zullymar ha sido bastante complicado y largo. Pronto inició con sus quimioterapias, debido a las cuales requirió estar hospitalizada.

Actualmente, la joven se encuentra en un proceso de evaluación para determinar si es apta para un trasplante de médula ósea. Si Zullymar es apta para el trasplante, puede acceder a la lista de espera, debido a que ella no tiene hermanos. En caso de que no sea apta deberá continuar con su tratamiento con quimioterapia, esta vez por vía oral durante dos años más.

Zullymar lleva ya dos años casada y su esposo fue pilar en el proceso. Y es que, al enterarse de su diagnóstico, creyó que sería el fin de su vida. No obstante, decidió imponerse a la situación y decidir no ser víctima de las circunstancias.

Esta actitud positiva le permitió seguir adelante, dejando de lado lo malo y enfrentar el proceso de la mejor manera. Actualmente Zullymar se autodefine como una mujer valiente, resiliente y luchadora. Además, ha aprendido a ser un ente de esperanza y de lucha para otros, ya que ha tenido la oportunidad de hablar con otros pacientes que, como ella, han vivido el proceso.

Una de sus metas es seguir ayudando a miles de personas que, como ella, enfrentan un diagnóstico similar. Por ello, actualmente cuenta con un espacio en Instagram donde comparte información sobre cómo ha logrado batallar contra la leucemia y datos importantes sobre la condición. Y así lo hará, desde la práctica legal, aportando a dicha comunidad que se ha convertido en su familia.

Desde su diagnóstico, el 18 de marzo del pasado año, el proceso para Zullymar ha sido bastante complicado y largo. Pronto inició con sus quimioterapias, debido a las cuales requirió estar hospitalizada.

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BRENDA RAMOS, SU HISTORIA TRAS SIETE AÑOS EN REMISIÓN DE LEUCEMIA

LINFOBLÁSTICA AGUDA

Brenda Ramos, a sus 17 años recibió el diagnóstico de leucemia linfoblástica aguda. Sin embargo, hoy es una de esas pacientes que ganó la batalla y que para este 2022 cumple 7 años de estar en remisión.

En su momento, y a pesar de ser tan joven, Brenda no pensó en la pérdida del cabello o en cuánto duraría su tratamiento, se enfocó en que algún propósito tendría la llegada del cáncer a su vida.

Tras un año de tratamientos con quimioterapia y cuando su cabello empezaba a crecer de nuevo, a Brenda le diagnosticaron chikunguña, una infección viral transmitida por los mosquitos que afectó mucho su estado de salud.

Siempre fue fuerte en el proceso a pesar de la adversidad, tampoco permitía que le trataran con pena o lástima. Siendo tan joven, el impacto generado en su familia fue mayor, todos los integrantes formaron parte de su proceso y apoyaron incondicionalmente a la joven.

Brenda sobrevivió al cáncer, y aunque la enfermedad no le permitió estudiar por algunos años, hoy es esteticista, maquillista y estilista y su enfoque está en aportar desde su profesión para que las personas puedan mejorar su autoestima.

ISABELLE ROSA, ASÍ VENCIÓ EL LINFOMA DE HODGKIN

Sufrir cualquier tipo de cáncer jamás es fácil. Aún más, cuando se está en la plena etapa de la juventud. Sin embargo, esto suele ser más común de lo que se imagina.

Esta es la historia de Isabelle, una mujer que sobrevivió al linfoma de Hodgkin, una enfermedad por la que se forman células malignas (cancerosas) en el sistema linfático. El caso de Isabelle es bien particular. No solo recibió el diagnóstico tan pronto inició su segunda década de vida, sino que, desafortunadamente, casi no le encuentran esa patología que la afectaba.

Tardó años en recibir el diagnóstico, tras la atención de diversos oncólogos y un sinfín de estudios en los cuales no lograban encontrar un diagnóstico para la protuberancia en su cuello. Nunca tuvo, además de este, síntoma alguno.

Luego de que un oncólogo le dijera que no era cáncer sino estrés, y ella decidiera buscar una segunda opinión, encontró la noticia que tanto la atormentaba pero que le daba un parte de tranquilidad para poder iniciar con el tratamiento.

Tras una intervención del doctor Fernando Cabanillas, la paciente logró saber que tenía linfoma no Hodgkin en etapa cuatro ubicado en el mediastino, en el cuello y en el pulmón. No obstante, Isabelle logró vencer la enfermedad y hoy está viva llevando un mensaje de inspiración a quienes, como ella, padecen la condición: aprender a ver la vida de otra manera, con propósito e inspiración para así brindar aliento a otras personas, con o sin cáncer, con la certeza de que todo pasa.

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Epílogo

La aceptación significa ver las cosas como son en el momento presente. Si sientes que algo no está bien con tu cuerpo, ya sea física o mentalmente, acéptalo. Busca ayuda, recuerda que un diagnóstico a tiempo puede hacer la diferencia en tu calidad de vida, o incluso en tu propia vida.

Lo mismo sucede cuando se trata de un diagnóstico, aceptar no significa resignación, significa transformar tu realidad con la voluntad de estar mejor y procurar tener una mejor calidad de vida. Elabora un plan de acción para mejorar tu vida, mantén una actitud positiva y conoce a detalle tu condición, así lograrás tomar las riendas. No tengas miedo a expresar tus sentimientos, sean positivos o negativos, y también busca un espacio para que sigas haciendo lo que disfrutas como leer, bailar o simplemente salir a caminar. De esta manera será más sencillo afrontar cada día con una sonrisa. Esos pequeños detalles son los que le dan normalidad y chispa a tu vida.

Recueda que

Gracias a una persona que creyó en la donación, Chris Montes, recibió un trasplante de hígado cuando era adolescente. Hoy vive agradecido con su donante, logrando cumplir sus sueños.

REGÍSTRATE COMO DONANTE DE ÓRGANOS Y TEJIDOS EN: DONEVIDAPUERTORICO.ORG

Seamos Claros Sobre la Psoriasis

Cuando tienes psoriasis sientes que todos te miran y por más que trates de tapar tu piel, tu psoriasis es el foco de atención.

Vivir con psoriasis en placas de moderada a severa va más allá de tu piel, más allá del dolor, la inflamación y la incomodidad constante de las miradas.

SEAMOS CLAROS SOBRE LA PSORIASIS

Al igual que con otras enfermedades crónicas, la psoriasis puede afectar otras áreas de tu vida aparte de tu salud física. La psoriasis puede afectar tu salud emocional, tus relaciones y cómo manejas el estrés. Hasta puede afectar aspectos de tu vida que no imaginarías, como la vestimenta que escoges para vestirte y cómo te sientes cuando sales de tu hogar. Para algunas personas, vivir con psoriasis puede ser un reto. Sin embargo, hay maneras de manejar esos retos para poder lidiar con la psoriasis.