Sindrome di Stickler

Quando la disabilità diventa una sfida

∞ A CURA DI LUCIO BUONANNO

Abbiamo raccolto il racconto di

Erica Villa, giovane scrittrice e atleta disabile divenuta nota per le sue gare di corsa in carrozzina “speciale” (appositamente realizzata per l’impegno agonistico). Con i suoi libri e la sua passione per lo sport vuole dimostrare che la disabilità non è un limite, ma può diventare motivo di una grande sfida umana e personale.

Mi chiamo Erica, ho ventisette anni e abito a Treviolo in provincia di Bergamo. Sono disabile dalla nascita e durante la mia vita ho avuto tanti momenti belli, grazie all’amore e all’affetto della mia famiglia, ma anche tanti tristi. Ho giocato, riso, scherzato, pianto. Ho sperato che il mio vivere cambiasse, vorrei essere come la maggior parte delle persone. Ho conosciuto persone con varie sfaccettature: ognuna diversa dalle altre, chi sincero, chi bugiardo, chi amico, chi prepotente e maleducato. Come la mia compagna alla scuola elementare che tutti i giorni, durante l’intervallo quando finiva di gustarsi le patatine, anziché andare a lavarsi le mani, se le puliva nei miei capelli. O come la professoressa di matematica alle medie che mi dava sempre voti bassi nonostante io avessi studiato. Mi ricordo invece con molto piacere l’insegnante di italiano, il quale sapeva gratificarmi in tutto quello che facevo, grazie a lui mi sentivo spronata per dare sempre il meglio. Era un docente con i fiocchi, entrava in classe sempre con il sorriso e con la voglia di insegnare. Non vedevo l’ora che arrivasse la lezione di italiano per essere felice. Per quanto riguarda le scuole superiori, ho fatto un percorso di studi diversi. Prima l’istituto magistrale dove ho trovato alcuni docenti capaci di capire le mie difficoltà, altri, solo perché disabile, mi declassificavano e mi abbassavano sempre la media dei voti e di questo ne soffrivo, tant’è vero che alla mattina, quando mia mamma mi chiamava perché era ora di andare a scuola, piangevo perché non volevo andarci per non sentirmi nuovamente umiliata. Così ho lasciato e mi sono iscritta all’Enaip Lombardia, una scuola che serve per entrare nel mondo del lavoro, anche se così non è per tutti. Ma anche lì ho avuto problemi con i miei docenti. E allora ho frequentato un centro diurno per disabili, tre volte la settimana. Il primo anno, essendo una novità, ci andavo molto volentieri perché tutti gli operatori erano carini con me. Poi ho iniziato a non andarci più molto volentieri perché gli operatori si erano stancati di essere gentili. E allora ho pensato di dare una svolta alla mia vita e ho cominciato a scrivere la mia storia. Fin da piccola ho avuto questa passione per la scrittura e ora è diventata un lavoro. Nel 2016 ho pubblicato “Leggimi dentro”, è il diario di Erica, ragazza disabile che raccontandoci alcune

giornate significative della sua vita, ci permette di viaggiare con lei e ammirare la sua vitalità. Un libro di emozioni, ricordi, speranze. Un anno dopo ho pubblicato “Vita di Sghirbia”, un libro di esperienze vissute. Mi ha insegnato che si possono aprire e chiudere tante porte, ma che i ricordi rimangono nel cuore e impressi nella mente, nessuno mai potrà portarmeli via. Due libri che raccontano la mia vita. Poi sono passata a un genere diverso: avventura fantastica, pubblicato nel maggio 2018. Il libro si intitola “Senza confini”. Fantastici personaggi caratterizzano questa piacevole storia, ricca di sentimento, amicizia, solidarietà e allegria. Il quarto libro è “Cornici della mia vita”. Ognuno dei miei conoscenti è una cornice della mia vita da custodire con cura nel cuore, come Luca il mio ragazzo con il quale sogno di sposarmi. Nell’ottobre 2019 ho pubblicato “Rotelle fumanti”, in cui racconto le imprese nelle maratone con Fabio Marcassoli. Io su una carrozzina speciale e Fabio, campione di Kick boxing e atleta sensibile, a spingere. L’ho conosciuto in un giorno non tanto bello per entrambi, ma è bastato tenersi per mano per dare inizio ad un’amicizia profonda. Un giorno è venuto a trovarmi a casa e, mentre si parlava, gli ho confidato questo mio grande sogno di correre una maratona e, in quel momento, ho visto nei suoi occhi una felicità incredibile, tant’è vero che mi ha risposto: “Ti accompagno io, posso avere questo onore?” e così è stato. Non credevo alle mie orecchie e dall’emozione, continuavo ad abbracciarlo, perché finalmente il mio sogno, sarebbe diventato presto realtà. Ha fatto modificare la mia sedia a rotelle da Guido Plebani e mi ha detto: “Il vero obiettivo di questa corsa per me, è quello di renderti felice!” Ci siamo allenati e finalmente il tempo tanto atteso per l’esordio del duo Villa-Marcassoli, che Fabio ha subito battezzato “Rotelle fumanti”, è arrivato. Domenica 24 settembre 2017, la mezza maratona dei Mille Città di Bergamo. Una grande emozione… La notte prima entrambi non abbiamo chiuso occhio per l’agitazione. Pronti, partenza, via. Le ruote giravano alla velocità della luce. Ero incredula, chiudevo gli occhi e li aprivo continuamente per rendermi conto che il mio più grande sogno e desiderio era diventato realtà e in quel momento stavo correndo veramente. Ma a circa tre quarti della corsa, Fabio si sente stanco, fino a quando un gruppo di motociclisti Harley ci hanno visto gareggiare e hanno cominciato a tifare per lui urlando in coro: “Forza!”. In quel frangente Fabio ha detto che ha sentito dentro di sé un’adrenalina pazzesca e le gambe, dall’essere ormai quasi senza forza, hanno cominciato nuovamente a riprendere velocità. Ha detto che il tifo di queste persone era talmente sentito, che le sue gambe anziché correre, è come se si fossero messe a volare senza meta. Fabio con tutta la felicità di questo mondo mi dice: “Tesoro, siamo solo all’inizio di questa nostra felicità sportiva!”. Lo sport mi ha sempre affascinato, ho fatto nuoto da piccola, poi sci con il maestro Simone Gai, che, sembra quasi un paradosso, ho incontrato durante una vacanza al mare. Lui faceva il bagnino ad Andora dove andavamo d’estate, d’inverno insegnava sci a Sauze d’Oulx. E lì sono andata, e mi ha insegnato la velocità. Mi ha preso in braccio e mi ha accomodata sul guscio sciistico. Un volo indimenticabile. Così per tre ore consecutive ogni giorno. Da allora non ho più paura di niente, sono pronta a sfidare tutto. Peccato che la sera del primo marzo, Simone è mancato in uno scontro frontale con lo scooter. Un grande dolore per me. Lo ricorderò sempre tra le mie “cornici”. Ora però ho un progetto che spero si possa realizzare presto: sposarmi con Luca che ho conosciuto grazie a una mia professoressa di Casnigo. È successo il 4 giugno 2019, un giorno che mi ha stravolto felicemente la vita.

In questa rubrica pubblichiamo la storia di una persona che ha superato un incidente, un trauma, una malattia e con il suo racconto può dare speranza agli altri. Vuoi raccontare la tua storia su Bergamo Salute? Scrivici su facebook o redazione@bgsalute.it!

Tra i desideri di Erica, oltre a sposare il fidanzato, c’è correre la maratona di New York e trasformare il suo libro “Rotelle fumanti” in un film. Per chi volesse aiutarla a far diventare il suo sogno realtà: https://www.produzionidalbasso.com/project/ rotelle-fumanti-produzione-del-film/