Redaktøren

Høste og lære

Av Erle Kristensen. Redaktør, Paidos.

Tekst av Terje Nilsen. Brodert med tillatelse av Lillian Låve Selvik, Nordic Boutique barn

Kvelden før, jeg innrømmer at det er gjennomgangsmelodien i livet mitt. Jeg setter meg ned for å gjøre det jeg har skullet i noen uker nå – skrive noen velvalgte ord til redaktørspalten. En8-åring i eskalerende gråt bryter meg raskt av. Han er redd for en tilsynelatende bagatell, men en redd 8-åring skal man ikke kimse av; kombinasjonen av spirende innsikt og livlig fantasi kan skape fryktinngytende bilder i hodet, som ikke så lett lar segsnakke bort.

Det hjalp slett ikke å forklare ham at frykten hans var irrasjonell. Tvert imot, gråten og redselen bare økte på. Så jeg holdt godt rundt ham, og tidde stille lenge nok til at han fikk grått seg ferdig og hentet seg inn. Det løste seg, og etter hvert kunne vi tøyse litt med tankespinnet hans, før søvnen endelig tok ham.

Hva er trøst? Trøst er å støtte, uten å fikse. Å skape rom, å lytte, og å la noen forstå at vi står der sammen med dem, side om side. Trøst endrer ikke nødvendigvis det som er vanskelig, men trøst kan bidra til mestring av det vanskelige, og at det oppleves annerledes.

Elisabeth Eggen tar for seg nettopp dette når hun skriver om hvordan man kan formidle en dårlig beskjed på en god måte: Åakseptere de vanskelige følelsene, både dine egne og pasientens, er det viktigste verktøy i kontakt med pasienten. Hun kommer med konkrete tips for å ivareta mottakeren selv i en vanskelig situasjon.

Mennesker trenger trøst, i smått og i stort gjennom livet. Og vi gir trøst - vi trøster og vi bærer, hjemme og på jobb. Vibærer pasienten, vi trøster foreldre og besteforeldre, vi trøster pasienten, og kanskje søsken. Vi bærer ansvaret for vanskelige beslutninger og komplekse vurderinger. Vi trøster sykepleiere, vi trøster legekolleger, og vi bærer hverandre gjennom arbeidsdagen. Faglig støtte, og emosjonell støtte. Vi jobber sammen ogfor hverandre, delt byrde er halv byrde. Denne støtten er stort sett triviell og uorganisert, basert på den enkeltes initiativ, ellerpå kulturen i et kollegium.

Det er lite annet som stjeler så mye god velfungering som dårlige nerver, skriver Finn Skårderud i sin kronikk Trøste og bære i Aftenposten i januar. Både for lege og pasient, får det meg til å tenke. Hans Petter Fundingsrud og Elin Drivenes fra CL-teamet ved UNN i barneavdelingene anvender en biopsykososial tilnærming både i utredning og behandling. CL-teamet kan dessuten bidra til ivaretakelse av kolleger. Hvordan fungerer dette på din avdeling? Finnes rutiner for strukturert gjennomgang av vanskelige eller kritiske hendelser? Dette kan bidra til høsting og læring, og føre til forbedringer både på individnivå og systemnivå, faglig innsikt og mestringsevne. En salutogenetisk praksis, vil kanskje Hilchen Sommerschild si. Hennes nybrottsarbeid innen barne- og ungdomspsykiatrien, der ikke minst mestring som medisin sto sentralt, skildres varmt og gripende av sønnene, Harald og Jørgen. En del av kjernepensum ved kjøkkenbordsakademiet hjemme var «godt nok». Kanskje vi kan trøste oss med at «godt nok» kan være vel så bærekraftig, både på hjemmebane og på jobb, når alt kommer til alt.

Paidos 2020 Fagpressens redaktørplakat ligger til grunn for utgivelsen. Signerte artikler og innlegg står for forfatterens egen regning, og samsvarer ikke nødvendigvis med redaksjonens eller Norsk barnelegeforenings synspunkter. Paidos forbeholder seg retten til å oppbevare og publisere artikler og annet materiale også på internett.

Paidos skal • Sette fokus på viktige barnemedisinske tema • Være et vindu for samfunn og media mot norsk barnemedisin • Jobbe for økt interesse for barnehelse i et nasjonalt og internasjonalt perspektiv • Være et medlemsblad for Norsk Barnelegeforening

ISSN: 1503-5360 Norsk barnelegeforening

Redaktør Erle Kristensen (Oslo universitetssykehus) paidos@barnelegeforeningen.no

Redaksjonsmedarbeidere Signe Hatteland (Stavanger universitetssjukehus, vararedaktør) Kari Holte (Sykehuset Østfold Kalnes) Karianne Tøsse (Ahus) Katrine Engen (Oslo universitetssykehus) Kristoffer Brodwall (Haukeland universitetssjukehus)

Kontaktpersoner Ingrid Wæraas Rønning (Hammerfest) Eirin Esaiassen (UNN) Eva Brekke (Bodø) Alexander Aalberg (Levanger) Sveinung Larsen (St. Olavs) Anna Owczarz (Kristiansund) Beate Horsberg Eriksen (Ålesund) Anders Bjørkhaug (Førde) Therese Visted (Haukeland) Ida Hausken Haugann (Haugesund) Jon Grøtta (Elverum) Cecilia Tønnesen Tokheim (OUS) Ina Hartløff Helland (Ahus) Kristoffer Hochnovski (Drammen) Randi Borghild Stornes (Skien) Anne Kathrine Olsen (Kristiansand) Stefan Kutzsche Henrik Underthun Irgens (Nettverket)

Design og annonsesalg Cox Oslo AS PB 7011 Majorstua, 0306 Oslo E-post: ragnar.madsen@cox.no Tlf. 92 84 84 02

Materiellfrister/utgivelse: Nr. 02.2020: 18.05/19.06 Nr. 03.2020: 12.10/ 12.11

Opplag: 1480 Antall utgivelser per år: 3 Paidos på nett: www.paidos.no

Innhold

3 5 12 16 18 19 22 24 28 31 32 33 34 38 40 44 46 48 49 50

Leder Elisabeth Selvaag Redaktøren Erle Kristensen Pediaterdagene i Stavanger Karianne Bjarmann Vølstad Interessegruppene

Pediatripodden Veronica Martinsen og Åsbjørn Schumacher Westvik Perinatalere – foren dere! Beate Horsberg Eriksen Når taushet er gull Elisabeth Holmboe Eggen Håp som helbredende kraft – En historie om kronisk utmattelse Marianne Omdal Barnepalliasjon – hva er egentlig det? Anja Lee Barneleger på lag Signe Hatteland og Paidos-redaksjonen Liv og lære – kommunikasjon med ungdom Karianne Tøsse Fra det fossile hjørnet Helene Pande Hilchenologiske betraktninger Harald og Jørgen Sundby Den smerten vi arbeider sammen om, kan vi tryggere helbrede Hans Petter Fundingsrud og Elin Drivenes Barneavdelingen i Levanger – Stor til å være så liten Ingrid Moldestad Bærekraft i Kongo Eva Brekke Er barn alltid tjent med priskonkurranse på legemidler? Henrik Irgens og Thomas Halvorsen Engasjert 10-åring med mange jern i ilden Jan-Magnus Aase Nye doktorgrader

Highlights from Acta Paediatrica

Godnatta til treet som står der med himmelen i hendene sine, står der og bærer kvelden på skuldrene med en stjerne på hver finger. Gro Dahle, fra God natt, natt

Forsidebildet: Filip stiller som modell når mamma Ingrid Hildrum skal late som om hun legger venflon. Lillesøster Ella Othilie følger spent med. Merk: I virkeligheten smiler barna sjeldent når det skal legges venflon - selv ikke i Trøndelag. Foto: Ole Alexander Kirknes

Kommende arrangementer

Velkommen til Pediatrisk vårmøte 2020, Levanger 10.-12. juni Årets vårmøte avholdes på Sykehuset Levanger/ Scandic Hotell Stiklestad fra 10.-12. juni 2020. I det faglige programmet vil vi komme innom sosialpediatri, matvareallergi, psykisk utviklingshemming, sjeldne sykdommer på lokalsykehuset og barnerevmatologi. Det blir tilbud om tre forskjellige forkurs: «Lungefunksjonstesting», «Positive diagnoser i psykosomatikk» og«Samtaler og diagnostikk ved mistanke om mishandling».

På det sosiale programmet står utflukt til det vakre Frolfjellet med mulighet for fjelltur, og kanskje utekonsert hvis været tillater det. Det blir også tilbud om historisk vandring på Stiklestad for de som interesserer seg for sånt. Påmeldingen åpner 10. februar. Håper på godt oppmøte!

Siste nytt om pleiepenger

Siste nytt om pleiepenger 1 Fra 1. januar 2020 inntrådte en endring i “pleiepengeloven” (Folketrygdloven §9-10), der foreldre kan søke om pleiepenger i ytterligere 30 stønadsdager dersom et barn dør i stønadsperioden. De som har mottatt fulle pleiepenger i minst 3 år, kan søke om pleiepenger i opptil 3 måneder etter dødsfallet. Pleiepenger etter dødsfall kan graderes på samme måte som ordinære pleiepenger.

1

LEGEN

skriver legeerklæringen for pleiepenger som vanlig

Søk pleiepenger digitalt Link: https://pleiepengesoknad.nav.no/

2

LEGEN

skriver ut legeerklæringen gir den til omsorgspersonene

3

OMSORGSPERSONENE

fyller ut den digitale søknaden tar bilde av legeerklæringen og laster den opp som vedlegg sender søknaden til NAV

Siste nytt om pleiepenger 2 Fra høsten 2019 har det vært mulig for foreldre som søker om pleiepenger å anvende digital søknad via NAVs hjemmesider. Legeerklæringen kan fotograferes og lastes ned som vedlegg til søknaden.

Stipender og støtte

Cøliakimidler Forskningsfondet for cøliaki deler årlig ut midler til forskningsprosjekter innen den medisinske, ernæringsmessige eller sosiale sektor. For 2020 utlyses det midler for inntil kr. 250.000. Søknadsfristen er 1.mai. For ytterligere info se www.ncf.no

NORSK CØLIAKIFORENING

Stipend for global helse Er du involvert i et prosjekt i et lav- eller mellominntektsland? Da kan du søke om stipend for global helse fra NBF. Stipendet kan gå til en barnelege som skal jobbe i et lav- eller mellominntektsland, til en person fra et laveller mellominntektsland som skal oppholde seg i Norge som ledd i sin faglige utvikling innen barnemedisin, eller til innkjøp av utstyr til lokal helsetjeneste i et lav- eller mellominntektsland der et medlem av NBF arbeider. Søker må være medlem av NBF, men mottaker trenger ikke å være medlem.

Nærmere spesifikasjoner ligger snart tilgjengelig på www.pedweb.no, og søknadsfrist blir i løpet av april.

MARSLEKTYRE

Kirurgiforeningens medlemsblad, Kirurgen, kommer nå i mars med temanummer Barnekirurgi. Mange av de barnekirurgiske pasientene trenger livslang oppfølging, og transisjon er et like aktuelt tema der som i barnemedisin. I tillegg kan man lese om tilstandene vesikoureteral refluks og invaginasjon. Hyperaktuelle tema for oss barneleger, med andre ord! Ett tastetrykk unna på www.kirurgen.no.

FORSKNING & UTDANNING TaTME i Norge PhD intervju Dyre Kleive

NR.1 2020

TEMA Barnekirurgi

NORGE RUNDT Tønsberg Sykehus

Refusjon av kursutgifter for LIS i ny ordning LIS i ny ordning får kun refundert oppholds- og reiseutgifter til obligatoriske kurs via Legeforeningens fond III. Tidligere ble også ikkeobligatoriske kurs, blant annet de fagmedisinske møtene dekket. Høy LIS-deltakelse på disse møtene er ønsket, og Barnelegeforeningen anser det som et problem at oppholds- og reiseutgiftene til Vårmøtet og Pediaterdagene ikke lenger refunderes. Det jobbes med å finne en løsning!

Les Acta Paediatrica på mobilen din!

Acta Paediatrica har lansert ein mobil-app for iPad/iPhone eller Android. Appen er gratis å laste ned og gir deg tilgang til Acta Paediatrica-tidskriftet. Abonnentar får tilgang til artiklar i full tekst, og ikkje-abonnentar kan lese abstrakter og den første utgåva i året gratis. Ein kan også opprette varsling på dei temaene ein er interessert i.

Neste Paidos Neste dødlinje for Paidos er 18. mai 2020 – med god anledning til å bruke nasjonaldagen i innspurten av noe du vil bidra med rundt temaet Klima. Det blir klima for å skrive om klima i både direkte og utvidet forstand. Send oss forslagene dine på mail: Paidos@barnelegeforeningen.no.

Tips oss dersom du eller en kollega har disputert! Bill.mrk. heder og ære

Indikasjoner: Slenyto ® er indisert til behandling av insomni hos barn og ungdom i alderen 2–18 år med autismespekterforstyrrelser (ASD) og/eller Smith-Magenis syndrom (SMS), hvor søvnhygienetiltak ikke har vært tilstrekkelig (3)

Forsiktighetsregler: Slenyto ® kan forårsake døsighet. Derfor må legemidlet brukes med forsiktighet hvis det er sannsynlighet for at døsighet kan føre til sikkerhetsrisiko. Samtidig bruk av fluvoksamin, alkohol, bensodiazepiner/ikke-bensodiazepinhypnotika, tioridazin og imipramin anbefales ikke (3)

Bivirkninger: De vanligste bivirkningene er søvnighet, fatigue, humørsvingninger, hodepine, irritabilitet, aggresjon og bakrusfølelse (3)

Slenyto “Neurim”

Sedativum. Hypnotikum. ATC-nr.: N05C H01 DEPOTTABLETTER1 mg og 5 mg:Hver depottablett inneh.: Melatonin 1 mg, resp. 5 mg, laktose, soyalecitin, hjelpestoffer. Fargestoff: 1 mg: Gult og rødt jernoksid (E 172), titandioksid (E 171). 5 mg: Gult jernoksid (E 172), titandioksid (E 171). C

Indikasjoner: Barn og ungdom 2-18 år: Behandling av insomni ved autismespekterforstyrrelser (ASD) og/eller Smith-Magenis syndrom, hvor søvnhygienetiltak ikke har vært tilstrekkelig.

Dosering: Barn og ungdom 2-18 år: Anbefalt startdose er 2 mg. Ved utilstrekkelig respons bør dosen økes til 5 mg, maks. dose 10 mg. Data for opptil 2 års behandling er tilgjengelig. Pasienten bør overvåkes regelmessig (minst hver 6. måned) for vurdering av behandlingen. Etter minst 3 måneder bør legen evaluere behandlingseffekten og vurdere om behandlingen skal stanses om klinisk effekt uteblir. Ved lavere behandlingseffekt etter titrering til høyere dose, bør det først vurderes nedtitrering til lavere dose før behandling ev. seponeres. Glemt dose: Glemt tablett kan tas rett før leggetid, men deretter bør det ikke tas flere tabletter før neste planlagte dose. Spesielle pasientgrupper:Nedsatt leverfunksjon: Erfaring mangler. Anbefales ikke ved nedsatt leverfunksjon. Nedsatt nyrefunksjon: Effekt er ikke undersøkt. Forsiktighet utvises. Barn 0-2 år: Bruk er ikke relevant til behandling av insomni. Administrering: Tas én gang daglig, 0,5-1 time før leggetid med eller etter mat. Tablettene kan puttes i mat, f.eks. yoghurt, appelsinjuice eller iskrem, for å gjøre det enklere å svelge og oppnå bedre compliance. Dersom tablettene tas med mat eller drikke, bør de tas umiddelbart slik at ikke blandingen blir stående. Svelges hele. Skal ikke deles, knuses eller tygges.

Kontraindikasjoner: Overfølsomhet for innholdsstoffene.

Forsiktighetsregler: Kan forårsake døsighet. Skal brukes med forsiktighet hvis det er sannsynlighet for at døsighet kan føre til sikkerhetsrisiko. Ingen data ved autoimmune sykdommer, og bruk anbefales derfor ikke. Inneholder laktose og bør ikke brukes ved galaktoseintoleranse, total laktasemangel eller glukose-galaktosemalabsorpsjon. Bilkjøring og bruk av maskiner: Kan forårsake døsighet og forsiktighet må utvises.

Interaksjoner: For utfyllende informasjon om relevante interaksjoner, bruk interaksjonsanalyse. Interaksjonsstudier er kun utført hos voksne. Fluvoksamin øker melatoninnivået (17 × høyere AUC og 12 × høyere C max ) ved å hemme metabolisme av CYP1A2 og CYP2C19. Kombinasjonen bør unngås. Samtidig bruk av alkohol kan redusere effekten på søvn, og bør unngås. Melatonin kan øke de sedative egenskapene til benzodiazepiner og ikke-benzodiazepinhypnotika, og kombinasjonen bør unngås. Samtidig bruk med tioridazin og imipramin bør unngås. Forsiktighet utvises ved samtidig bruk av 5- eller 8-metoksypsoralen, som øker melatoninnivået ved å hemme metabolismen. Forsiktighet utvises ved samtidig bruk av cimetidin, en potent CYP1A2-hemmer, som øker melatoninnivået ved å hemme metabolismen. Forsiktighet utvises ved samtidig bruk av østrogen, som øker melatoninnivået ved å hemme metabolismen av CYP1A1 og CYP1A2. CYP1A2-hemmere som kinoloner kan gi økt eksponering for melatonin. CYP1A2-induktorer kan redusere melatoninnivået, og samtidig bruk kan kreve dosejustering. Røyking induserer CYP1A2-metabolisme, og dosejustering kan kreves ved røykestart eller -stopp. NSAID tatt om kvelden kan undertrykke endo-gene melatoninnivåer i den tidlige delen av natten med opptil 75 %. Om mulig bør administrering av NSAID unngås om kvelden. Betablokkere kan undertrykke frigivelsen av endogen melatonin om natten, og bør derfor tas om morgenen.

Graviditet, amming og fertilitet: Graviditet: Data mangler. Dyrestudier indikerer ingen reproduksjonstoksisitet. Som et forebyggende tiltak anbefales det å unngå bruk under graviditet. Amming: Endogen melatonin er målt i morsmelk, og eksogen melatonin blir trolig overført til morsmelk. Effekt på nyfødte/spedbarn er ukjent. Det må tas en beslutning om amming skal opphøre eller behandling avstås fra, basert på nytte-/risikovurdering. Fertilitet: Det er ikke sett effekt på fertilitet hos hverken hann- eller hunndyr.

Bivirkninger:Vanlige (≥1/100 til <1/10): Generelle: Fatigue. Luftveier: Sinusitt. Nevrologiske: Hodepine, plutselig innsettende søvn, somnolens. Psykiske: Aggresjon, humørsvingninger, irritabilitet. Skader/komplikasjoner: Følelse av å være ruset. Følgende bivirkninger er sett (frekvens ukjent) ved bruk hos voksne (2 mg depottabletter): Epilepsi, synsforstyrrelse, dyspné, epistakse, forstoppelse, nedsatt appetitt, ansiktshevelse, hudlesjon, føle seg unormal, unormal atferd og nøytropeni.

Overdosering/Forgiftning Symptomer: Døsighet kan forventes. Behandling: Ingen spesiell behandling nødvendig. Se Giftinformasjonens anbefalinger N05C H01 på www.felleskatalogen.no.

Egenskaper

Virkningsmekanisme: Melatoninreseptoragonist (MT1, MT2 og MT3), antas å bidra til søvnfremmende egenskaper, da disse reseptorene (hovedsakelig MT1 og MT2) er involvert i reguleringen av døgnrytme og søvn. Absorpsjon: Fullstendig hos voksne (kan reduseres med opptil 50 % hos eldre). Biotilgjengeligheten er 15 %. First pass-metabolisme 85 %. Hos barn 7-15 år med insomni, ble C max (410 pg/ml) i saliva nådd innen 2 timer etter administrering av 2 mg etter en vanlig frokost. Hos voksne gitt 5 mg etter mat, ble C max (3,57 ng/ml) i plasma nådd innen 3 timer. Under fastende forhold var C max lavere (1,73 ng/ml) og T max tidligere (innen 2 timer). Proteinbinding: Ca. 60%, primært til albumin, α1-syreglykoprotein og lipoproteiner med høy tetthet. Halveringstid: 3,5-4 timer. Clearance innen 12 timer. Metabolisme: I lever via CYP1A-enzymer og muligens CYP2C19. Prepubertale barn og unge voksne metaboliserer melatonin raskere enn voksne. Utskillelse: Via urin. 2% uforandret.

Pakninger og priser: 1 mg:60 stk. (blister) kr 614,80. 5 mg:30 stk. (blister) kr 1437,90.

Basert på SPC godkjent av SLV/EMA: 22.08.2019

Referanser: 1. Gringras, P., Breddy J., Frydman-Marom A., et al., Efficacy and Safety of Pediatric Prolonged-Release Melatonin for Insomnia in Children With Autism Spectrum Disorder.

JAACAP 2017. 56 (11):948-957. 2. Maras A, Schroder CM, Malow BA et al., Long-term Efficacy and Safety of Pediatric Prolonged-Release Melatonin for Insomnia in Children with Autism Spectrum Disorder. 2018.

The Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology. doi: 10.1089/cap.2018.0020 3. Slenyto SPC 22.08.2019, pkt. 4.1, 4.4, 4.5, 4.7, 4.8. www.legemiddelsok.no 4. https://www.ema.europa.eu/en/documents/assessment-report/slenyto-epar-public-assessment-report_en.pdf (17.12.2019 side 16 pkt 2.6.3) 5. https://www.ema.europa.eu/en/documents/assessment-report/slenyto-epar-public-assessment-report_en.pdf (17.12.2019 side 11 pkt 2.1.4) 6. https://www.ema.europa.eu/en/documents/assessment-report/slenyto-epar-public-assessment-report_en.pdf (17.12.2019 side 11 pkt. 2.1.2)

Insomni hos barn med autisme Fra problem til behandling

Nyhet!

Slenyto ® (melatonin depottablett) er den eneste klinisk dokumenterte og godkjente behandlingen som har effekt ved insomni hos barn med autismespekterforstyrrelser og/eller Smith-Magenis syndrom (1,3)

Signifikant forbedring av total søvntid, innsovningstid og uavbrutt søvn (1,2,3) Barnevennlig formulering med en minitablett som tas én gang daglig (4) Langtidsdata på effekt og sikkerhet (1,2)

Ingen legemidler har hittil vært godkjent for insomni hos barn med autismespekterforstyrrelser (5)

Opp til 80 % av barn med autismespekterforstyrrelser lider av insomni (6)

Av disse responderer kun 1 av 4 på kognitiv atferdsterapi (1)