Zufrieden anders. Anders zufrieden. s Dillen Steinbr端ck: Leben mit dem Asperger-Syndrom
Typisch Asperger? s Dillen Steinbrück wird zur Besprechung im Büro von Brüggli Wohnen erwartet. Er war noch nie in diesem Büro. Seine Betreuerin hat ihm den Weg beschrieben und erklärt, das Wohnen-Büro sei in einem blauen Haus zu finden. Doch Dillen Steinbrück kommt und kommt nicht. Per Mobiltelefon stellt sich heraus: Er ist am Haus vorbeigelaufen und an einem anderen Ort gelandet. «Das ist kein blaues Haus. Es ist türkis», sagt er. «Hätten Sie mir gesagt, das Haus sei türkis, hätte ich es natürlich gefunden.» Blau oder Türkis? Das liegt im Auge des Betrachters. Der eine sieht es so, der andere so. Und da wären wir bei einem der Merkmale des Asperger-Syndroms: Betroffene haben Schwierigkeiten, sich in Andere hineinzuverset-
zen. Sie tun sich schwer, die Dinge zu interpretieren, weshalb sie auf klare Worte angewiesen sind. Und nicht zuletzt verwenden auch sie selbst klare Worte – was schon mal zu Missverständnissen in zwischenmenschlichen Kontakten führt. Das sind nur einige Aspekte. Es gibt viele Weitere. Dieses Büchlein gibt einen Einblick: Dillen Steinbrück öffnet uns die Tore in seine Welt – von der schwierigen Schulzeit bis hin zu seiner kaufmännischen Ausbildung bei Brüggli. Er lehrt uns das Asperger-Syndrom besser zu verstehen. Und er lehrt uns das Verbindende mehr zu sehen als das Trennende.
«Für Menschen mit Autismus erfordern oft Kleinigkeiten eine monate- bis jahrelange innerliche Vorbereitung. Wie etwa Folgendes: Wie stellt man jemandem eine Frage? Wie telefoniert man? Wie geht man zum Bäcker und bestellt Brot?»
Asperger, was ist das? s Das Asperger-Syndrom ist eine Form von Autismus. Betroffene fallen häufig durch überdurchschnittliche Intelligenz auf. Sie sind fähig, kleinste Details zu erkennen und sich für gewisse Themen in einem für Aussenstehende verblüffenden oder irritierenden Mass zu interessieren. «Es ist eine qualitativ andere Art der Wahrnehmungsverarbeitung, die sich auch in der sozialen Interaktion zeigt», erklärt Matthias Huber, Asperger-Experte und selbst Betroffener, der eng mit Brüggli zusammenarbeitet. Eine ausgeprägte Kontakt- und Kommunikationsstörung ist ebenso ein Merkmal wie das ausgeprägte Bedürfnis, detaillierte Infos zu erhalten, bevor Neues eintritt.
Die Organisation Autismus Schweiz führt diese Merkmale als typisch an: » Beeinträchtigung des sozialen Verhaltens » Sprach- und Sprechauffälligkeiten » Auffälligkeiten in der nonverbalen Kommunikation » Ausgeprägte Interessen, die viel Zeit beanspruchen, repetitiv ausgeübt werden und oft einen eher technischen Charakter haben » Schwierigkeiten, sich auf Neues einzustellen » Oft auch: überempfindliche Reaktion auf grelles Licht, spezielle Geräusche, Gerüche oder Berührungen
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Überbegabt? Unstrukturiert? Überfordert? s Kleinkinder lernen das Sprechen üblicherweise in
Schritten: Es beginnt mit kurzen Lauten, denen einfache Worte wie Mama, Papa oder Ball folgen, ehe sie zu den ersten Sätzen geformt werden. Dillen Steinbrück nahm eine Abkürzung. Seine Mutter Regina erinnert sich lebhaft: Im Alter von zwei Jahren und einem Monat kommt er aus dem Zimmer und verblüfft mit dem Satz: «Endlich kann ich reden.» Er spricht schon als kleiner Bube eloquent und bedächtig wie ein Älterer. Seine Kindergärtnerin fragt er: «Darf ich Sie um Erlaubnis bitten, auf die Toilette zu gehen?» Regina Steinbrück erinnert sich, wie die Kindergärtnerin ihr eines Tages sagt, sie verstehe den Buben zuweilen kaum. Dillen Steinbrück spielt im Kindergarten am liebsten alleine und lernt selber lesen und schreiben. Seine Zurückgezogenheit wird ihm als mangelnde Sozialkompetenz ausgelegt, was zu einer Wiederholung des Kindergartens führt. «Das war ein blöder Fehler», sagt Regina Steinbrück.
«Ich habe den Eindruck, mir fehlt der Speicher für soziale Situationen im Gehirn. Immer wieder ist alles neu.»
Lesen gegen die Isolation Dillens Leidenschaft fürs Lesen flammt in der ersten Klasse noch mehr auf. Während andere Buben Fangen spielen, dem Ball nachrennen oder den Mädchen davonlaufen, sitzt er in einer ruhigen Ecke und liest «Harry Potter». Am Ende der zweiten Klasse verweigert er die Schule. Er ist zum Aussenseiter geworden. Der schulpsychologische Dienst nimmt eine Abklärung vor und attestiert ihm eine Sonderbegabung. Er überspringt die dritte Klasse und tritt direkt in die vierte ein. Wegen seiner Begabungen und Interessen wird Dillen Steinbrück mit Philosophie- und Literaturkursen speziell gefördert. Er verbringt viel Zeit in Bibliotheken. Und er widmet sich anderen Sprachen: Sein Englisch kultiviert er, indem er innert vier Tagen einen «Eragon»-Band auf Englisch liest. «Danach sprach er fliessend englisch», erinnert sich Regina Steinbrück.
Sieger im Schreibwettbewerb In der sechsten Klasse schafft er den Übertritt ins Progymnasium. Er gewinnt den Schreibwettbewerb «Club der jungen Dichter», den die Luzerner Zeitung ausgeschrieben hat. Zusammen mit anderen Schülern aus dem Literaturkurs schreibt er ein kleines Buch mit dem Titel «Unglaublich».
Im Progymnasium, im Alter von etwa 15 Jahren, hat Dillen Steinbrück zusehends Probleme mit seinen Mitschülern. Er wird gemieden und gemobbt und, so erklärt er’s, im stressigen Schulalltag von anderen als Ventil genutzt, um Dampf abzulassen. Er widmet sich Mythologien, Religionen und Fantasy-Themen. Abklärungen des kinderpsychiatrischen Dienstes ergeben: Er hat das Asperger-Syndrom. Die befreiende Diagnose Asperger-Syndrom: Endlich eine Diagnose. Endlich hat seine Andersartigkeit einen Namen, lässt sich greifen, einordnen, benennen. Eine Befreiung? «Ja, von da an konnte ich sagen: Das ist es. Vorher war alles immer so vage.» Auch für seine Mama ist die Diagnose eine Erleichterung. Sie erzählt von der überforderten Primarlehrerin, die unterstellt hatte, der Junge sei hoch-
depressiv. Sie blickt auf Besuche beim Kinesiologen und zahllose Sitzungen bei drei verschiedenen Psychiatern zurück. Und sie erinnert sich an Schulkameraden, die Dillen als Obskurität und Freak bezeichneten: All dies wiegt in der Rückschau nicht mehr so schwer, weil die Ursachen erklärbar sind. «Die Diagnose Asperger half uns Eltern und auch anderen Leuten, unser Kind besser zu verstehen.»
Als 18-Jähriger wechselt Dillen Steinbrück ein weiteres Mal die Schule. Auf Anraten seiner IV-Berufsberaterin tritt er ins Gymnasium der Bildungsinstitution AKAD in Zürich ein. Hier erarbeiten die Schüler einen grossen Teil des Lernstoffes in eigener Regie, mit viel Eigenverantwortung. Er hat einen guten Start, doch das hohe Arbeitstempo und seine schlechten Organisationsfähigkeiten passen nicht zueinander.
Ein weiteres Mal am Scheideweg Nach drei Semestern an der AKAD sind seine Leistungen unzureichend und seine Nerven überstrapaziert. «Ich musste mir zugestehen, dass mir die organisatorischen Fähigkeiten fehlen, um den Lernstoff effizient zu strukturieren.» So kommt 2012 ein weiterer Abbruch. Und etwas Neues beginnt: Dillen Steinbrück kommt mit Brüggli in Kontakt.
Wer sich mit Spezialinteressen beschäftigt, erlebt Selbstwirksamkeit. Selbstwirksamkeit zu empfinden, ist überlebenswichtig.
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Wie geht es ihm bei Brüggli? s Dillen Steinbrück lernt 2012 bei Brüggli den Beruf des Kaufmanns näher kennen. Während der Probezeit im Finanz- und Rechnungswesen zeigt sich, dass ein Vorbereitungsjahr sinnvoll ist. So kommt er in den Bereich Verkauf, wo er sich auf den Einstieg in die Ausbildung vorbereitet. Eine besondere Herausforderung ist seine stetige Müdigkeit am Arbeitsplatz. Auch mit der Pünktlichkeit hat er es nicht – ein weiteres typisches Merkmal für das Asperger-Syndrom. Ein Asperger unter Tauben? 2013 stehen die Zeichen gut: Dillen Steinbrück steigt in die kaufmännische Ausbildung mit Profil E bei Brüggli ein. Die Berufsschule besucht er bei der Berufsschule für Hörgeschädigte BSFH in Zürich. Ein Asperger unter Tauben? Das mag erstaunen, ist aber verbreiteter als man denken mag. Und es funktioniert gut. Denn an der BSFH kann Dillen Steinbrück in einer Kleinklasse lernen, wo eine enge Zusammenarbeit zwischen Schüler und Lehrer möglich ist.
Struktur und Logik Wie gefällt es ihm in der Ausbildung bei Brüggli? Dillen Steinbrück denkt etwa zehn Sekunden nach, seine Augen wandern von links nach rechts und dann zurück. Er sammelt seine Worte, rückt die Gedanken zurecht, bündelt sie, als läge das Gewicht der Welt in ihnen. «Ich muss überlegen, wie ich das formulieren soll», sagt er. «Die Struktur der Arbeiten liegt mir. Die Logik, der konkrete Ablauf gefällt mir.» Und wie kommt er mit den anderen Lernenden klar? «In zwischenmenschlichen Beziehungen bin ich nicht so gut», sagt er. Aber doch, er verstehe sich mit vielen Leuten ganz gut. «Es funktioniert, weil alle Respekt voreinander haben.»
Zwischen den Welten Und was gefällt ihm weniger? «Im Kaufmännischen ist es eben manchmal wenig kreativ», sagt er. Doch gebe es ja andere Möglichkeiten, die Kreativität auszuleben: im Schreiben von Kurzgeschichten zum Beispiel. Und in Dingen, «die ausserhalb des Verständnisses des Menschen sind». Welten, wie sie eigentlich nicht existieren können: Die faszinieren ihn. Auch die Religionen fesseln ihn seit der Kindheit. «Ich bevorzuge Religionen und Mythologien, die keinen monotheistischen Gott haben, sondern mehrere Götter, die auch Fehler haben dürfen.»
Eine typische Episode aus Dillen Steinbrücks Primarschulzeit: Ein Schüler fordert ihn auf: «Sag es laut: Alle Mädchen sind blöd!» Doch Dillen antwortet unverhofft: «Unsere Mütter waren auch mal Mädchen. Sind sie alle auch blöd?»
Eintauchen in andere Welten s Seit jeher ist das Lesen ein Teil von Dillen Steinbrücks Leben. Zusammen mit seiner Betreuerin Gudrun Knab-Topka, die bei Brüggli für die Wohngruppen verantwortlich ist, widmet er sich zum Beispiel dem «Kleinen Prinzen». Er liest vor und dann diskutieren beide über den Inhalt. Der Zuhörer wähnt sich in einem Theatersaal mit samtgepolsterten Sesseln, ausladenden Deckenleuchtern und bleischweren Vorhängen, die zurückgezogen werden, um die Sicht auf Dillen Steinbrücks Welten freizugeben. Voller Inbrunst liest er, modelliert Hochs und Tiefs, macht die Worte zur Melodie, gibt Gefühlen Raum. Man merkt: Das hier bedeutet ihm viel. Es ist eine wunderbare Möglichkeit, sich auszudrücken und zu verständigen. Sogar die Unpünktlichkeit, die sonst allgegenwärtig ist, ist kein Thema, wenn es ums Lesen geht. Diesen Termin verpasst er nie.
Was hilft im Umgang mit Aspergern? s Es gibt aktuell keine Therapie, mit der die Ursachen des Asperger-Syndroms behandelt werden können. Die Behandlung konzentriert sich auf die Symptome und im Besonderen darauf, den Betroffenen den Alltag zu erleichtern. Wir alle können dazu beitragen, wenn wir Folgendes beachten: Genauigkeit in der Sprache: Klare Worte und keine Ironie, die missverstanden werden kann. Besser die Dinge explizit benennen, anstatt sie zwischen die Zeilen zu packen. Sollte eine Botschaft nicht klar sein, diese gemeinsam eindeutig definieren. Zeit geben: Einem Betroffenen mehr Zeit einräumen, damit er genau überlegen kann, was mit einer Frage gemeint ist und wie er sie beantworten könnte.
Wertschätzung in Details: Auch Kleinigkeiten beachten; es kann sein, dass ein Betroffener genau diese für sehr wichtig erachtet. Wort halten: Nur versprechen, was man halten kann – und halten, was man verspricht. Betroffene sind diesbezüglich besonders akribisch. Hilfsmittel einsetzen: Pläne, Listen, visuelle Hilfen einsetzen, um die Autonomie des Betroffenen zu verbessern, ohne viele Worte brauchen zu müssen. Behutsam bei Veränderungen: Vorabinfos und regelmässige Erläuterungen helfen in Veränderungsprozessen. Mit Assoziationen arbeiten, um alte und vertraute Gedanken mit neuen Gedanken verknüpfen zu können.
«Menschen mit Autismus erscheint die sogenannte natürliche Umgebung oft wie das Balancieren auf einem Hochseil. Kein Mensch ist besonders flexibel oder kreativ, wenn er auf einem Hochseil entlang gehen muss. Warum? Weil es sich um eine Extremsituation in nicht-natürlicher Umgebung handelt. Flexibilität könnte das Leben kosten.»
Klare Worte, bitte s Im Gespräch mit Menschen wie Dillen Steinbrück sind klare Worte und eindeutige Gesten wichtig. Es hilft ihm, wenn Aufforderungen nicht zwischen den Zeilen versteckt oder in Ironie gehüllt sind, sondern direkt ausgesprochen werden. Es zieht und ist kalt hier, findest Du nicht auch? Besser: Bitte schliess das Fenster; es zieht und ist kalt. Ich brauche Ihren Lebenslauf, damit ich Ihr Dossier vervollständigen kann. Besser: Bringen Sie mir bis morgen 10 Uhr Ihren Lebenslauf auf Papier. Dann kann ich Ihr Dossier vervollständigen. Mir ist nicht wohl; ausserdem hat es zu viele Leute hier. Besser: Lass uns jetzt nach Hause gehen; dort ist es ruhiger.
In unserer WG-Küche herrscht ein rechtes Chaos. Besser: Hilfst Du mir bitte beim Aufräumen; lass uns jetzt den Abwasch machen und das Geschirr versorgen. Wir treffen uns heute Nachmittag um 14 Uhr für eine weitere Besprechung. Besser: Kommen Sie heute Nachmittag um 14 Uhr zu mir; wir haben dann die nächste Besprechung. Ich habe Ihnen schon dreimal gesagt, dass die Rechnung so nicht ausgedruckt werden kann. Besser: Machen Sie zuerst die Korrekturen und zeigen Sie mir am Bildschirm die korrigierte Version der Rechnung. Du sprichst oft mit Mara und Florian. Besser: Ich würde auch gerne ein paar Worte mit Dir wechseln.
«Wer sich in einer Welt erlebt, die sich in einem unklaren Dunst befindet, wird sich auf unbewegte Objekte und Details fixieren, die genügend Farbe, Intensität oder Eindrücke vermitteln, um erkannt werden zu können.»
Eine Modediagnose? s Ein klares Nein von Matthias Huber. Der Asperger-Experte führt an, dass immer mehr Fachleute über die nötigen Kenntnisse verfügen, um das Asperger-Syndrom diagnostizieren zu können. «Das klinische Wissen ist in den letzten zehn Jahren deutlich gewachsen», sagt er, «und Fachgruppen denken heutzutage früher an die Möglichkeit einer autistischen Wahrnehmung, wenn die üblichen, traditionellen therapeutischen oder pädagogischen Massnahmen nicht greifen».
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Das Asperger-Syndrom bei Brüggli s Dillen Steinbrück ist einer von vielen Klienten mit Asperger-Syndrom, die bei Brüggli eine Ausbildung machen – unter anderem in der Informatik oder im Kaufmännischen. Brüggli begleitet die Betroffenen bei Bedarf weit über die Arbeit hinaus. Dillen Steinbrück, zum Beispiel, lebt in einer Wohngemeinschaft mit einem anderen Betroffenen.
Brüggli setzt sich im Rahmen von Fortbildungen mit dem Asperger-Syndrom auseinander. Die enge Zusammenarbeit mit Experten wie Matthias Huber schärft den Blickwinkel und befähigt die Betreuerinnen und Betreuer im professionellen Umgang.
Vertrauen ist der Schlüssel s Dillen Steinbrück hat sich zum Ziel gesetzt, die kaufmännische Ausbildung bei Brüggli erfolgreich abzuschliessen und darauf aufzubauen. Er habe keinen spezifischen Traumberuf, denke aber an eine Berufsmaturität, die ihm neue Wege öffnen könnte. Mit diesen Worten endet eine weitere Begegnung mit Dillen Steinbrück. Galant reicht er die Hand und sagt: «Danke, ich wünsche Ihnen noch einen schönen Tag.» Unnahbar? Unstrukturiert? Ungesellig? Wer mit Dillen Steinbrück mehr als nur einen flüchtigen Kontakt hat, merkt: Voreilige Schlüsse greifen zu kurz. Er ist ein
Wartender, Zögernder, vielleicht, dessen Vertrauen man sich verdienen muss. Man klopft bei ihm an, und wenn er die Tür öffnet, dann betritt man Schatzkammern reich an Sprache, Literatur und Philosophie. Wer das Verbindende sucht, den belohnt er mit aufrechtem Interesse, mit Wertschätzung und mit viel Wissen. Das Leben blüht abseits des Normierten, Angepassten, Gemässigten. Dillen Steinbrück und das AspergerSyndrom lehren uns die Dinge anders zu betrachten – vorurteilsfrei, aufgeschlossen, gemeinsam.
Literatur- und Webtipps Bücher: Attwood, Tony: «Ein ganzes Leben mit dem Asperger-Syndrom»; Verlag Trias, 2012 Faherty, Catherine: «Asperger ... was heisst das für mich?», zu beziehen bei www.autismusverlag.ch Hawkins, Gail: «Fit für den Arbeitsmarkt. Ein Leitfaden für Menschen mit Asperger-Syndrom, ihre Familien und Job Coaches», zu beziehen bei www.autismus.ch Häussler, A., Tuckermann, A., Lausmann, E.: «Neue Materialien zur Förderung der sozialen Kompetenz»; Verlag Borgmann Media, 2012 Schneider, Karla & Köpke Vanessa: «Wenn Bretter vor Köpfen kleben: Und man im Sitzen miteinander gehen kann»; Verlag Kleine Wege, 2009 Links: Autismus Deutsche Schweiz: www.autismus.ch Autismus Schweiz: www.autismusschweiz.ch Autismusforum: www.autismuslinkforum.ch Autismusverlag Schweiz: www.autismusverlag.ch
Kst. 2020 // 2500 Ex. // 05.14
Herausgeber
Konzept/Text
Grafik
Brüggli
Michael Haller
Regina Furger
8590 Romanshorn
Bilder
Druck
www.brueggli.ch
Fotostudio Bühler
Brüggli Medien
Hofstrasse 3+5
Zitate von Matthias Huber, Asperger-Experte