Acción en sida 36 by ACS Calandria

Número 36. Octubre - Diciembre 2001

publicado por HEALTHLINK y CALANDRIA

a mayoría de las personas desearía morir con dignidad y en paz. Sin embargo, los encargados suelen carecer del apoyo necesario para aliviar el dolor y la angustia que afligen a las personas que se encuentran cercanas a la muerte. El prejuicio y el miedo que rodean al VIH pueden volver esta experiencia particularmente angustiante.

Cuidando a personas muy enfermas

En esta edición de Acción en SIDA proporcionamos una serie de consejos prácticos destinados a aquellas personas que se ocupan del cuidado de personas muy enfermas. Asimismo, enfatizamos que la calidad de vida de un enfermo terminal no está solo relacionada a los cuidados médicos, ya que el apoyo social, espiritual y emocional desempeñan un papel de igual importancia.

grar que un enfermo se sienta más cómodo y damos a conocer las diversas drogas que eliminan el dolor en las enfermedades relacionadas al VIH.

Los dolores agudos constituyen un síntoma muy común en las enfermedades relacionadas al VIH y pueden ocasionar mucho sufrimiento. Sin embargo, existen diferentes maneras de reducir el dolor. Es por ello que, en la presente edición, tratamos las diferentes maneras en que se puede lo-

El mayor temor que suelen enfrentar los enfermos terminales es ocasionado por su incertidumbre ante lo que sucederá con sus seres queridos luego de morir. Al ayudarlos con los diferentes trámites prácticos, se puede llegar a reducir su grado de ansiedad. Por ello, hemos incluido también ciertas pautas relacionadas a este tema. Asimismo, tampoco se debe pasar por alto las necesidades de los encargados. Por lo general, la familia, las parejas o los amigos, así como los trabajadores de la salud,

suelen encargarse del cuidado de los enfermos. Estas personas necesitan un apoyo práctico y emocional para desempeñar su labor de manera satisfactoria. Dicho apoyo debe incluir información referente al VIH en sí, una capacitación sobre cómo lograr que un enfermo se sienta cómodo, y una consultoría emocional que les permita salir adelante cuando el enfermo finalmente muera. Muchas personas encuentran que es difícil hablar sobre temas relacionados a la muerte. Sin embargo, si los enfermos se encuentran mejor preparados para la muerte, esto podría ayudarlos a mejorar su calidad de vida, aun cuando se trate de enfermos terminales. Para los enfermos terminales, la dignidad, la paz y la participación en su propio cuidado son tan importantes como el tratamiento médico.

CONTENIDO

Annie Bungeroth

Una mejor calidad de vida y de muerte 4 En América Latina, ¿cuán protegidas están las personas que viven con VIH en fase terminal? 6 Cómo ayudar a los encargados a salir adelante 8 Cómo controlar el dolor 9 Notas regionales 10 Experiencia. Aunque no puedas quitarme el dolor... acompáñame. La experiencia del Hogar San Camilo, en Lima, Perú

NECESIDADES DE LOS PACIENTES

Una mejor calidad de vida y de muerte

uando un enfermo sufre de dolores agudos y le teme a la muerte, los encargados, así como los miembros de su familia y amigos, pueden ayudarlo dándole la información, las explicaciones que necesita y los cuidados adecuados. La calidad de vida de un enfermo terminal no está relacionada solo a los cuidados médicos. El apoyo social, espiritual y emocional así como la ayuda que se le brinde para resolver asuntos pendientes o llevar a cabo ciertos arreglos prácticos, merece la misma importancia.

Tratamiento físico Las personas VIH-positivas deben tener la posibilidad de elegir de antemano tanto el tipo de tratamiento que desean recibir, la persona que tome las decisiones referentes a su enfermedad en caso de que desarrollen demencia (confusión), como el lugar y la manera en que desean morir.

Tipos de cuidados

Las personas que se encuentran cercanas a la muerte necesitan de cuidados paliativos y cuidados terminales. LOS CUIDADOS PALIATIVOS comprenden todas las necesidades de la persona. Cuidados médicos y de enfermería, apoyo social y emocional, consultoría y orientación espiritual. Los cuales enfatizan la vida, ayudan a las personas a aprovechar cada día al máximo y a mantener la esperanza viva. Ésto incluye organizar actividades que motiven a los enfermos, e incentivarlos a comer de manera saludable y a llevar una vida lo más normal posible. Todo esto significa cuidarlos, tratarlos con respeto, aceptarlos, mostrarse conscientes de su derecho a la privacidad y confidencialidad y responder a sus necesidades individuales. LOS CUIDADOS TERMINALES buscan mejorar la calidad de la vida cotidiana de los enfermos terminales, aliviando los síntomas y brindándoles la posibilidad de morir cómodamente, con dignidad y respetando sus deseos y requisitos religiosos.

ACCIÓN EN SIDA

Los enfermos necesitan de cuidados médicos y de enfermería calificados para remediar ciertos problemas físicos, tales como el dolor, pérdida de peso, diarrea, y diferentes afecciones dermatológicas. Aliviar ciertos síntomas como el dolor puede mejorar su calidad de vida. Para algunas personas, utilizar medicinas tradicionales o complementarias resulta de ayuda para aliviar el dolor.

Necesidades emocionales Al acercarse la muerte, las personas suelen sentir la necesidad de conversar sobre temas relacionados a su vida o a su muerte. Asimismo, es posible que se encuentren ante la disyuntiva de revelar o no su estado de VIH-positivos a sus familias o amigos, si aún no lo han hecho. En estos casos, lo que debe hacer un encargado es estar cerca del enfermo, Los trabajadores de salud deben considerar lo siguiente: l Cuáles son los tratamientos y cuidados disponibles que permiten mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales. l Cuáles son los estándares mínimos de asistencia que se deben requerir tanto en los hospitales como en las casas de los enfermos terminales, y qué tipo de capacitación y apoyo son necesarios para proporcionarlos. l Cuáles son las pautas establecidas para la salida de los enfermos de los hospitales y para el apoyo de los cuidados en casa. l Cómo asegurar que se respeten los deseos de los enfermos que están muriendo. l Cómo garantizar que las personas que padecen de VIH/SIDA tengan la oportunidad de expresar sus ansiedades, soledad u otras emociones. l De qué tipo de orientación religiosa se dispone para los enfermos terminales. l Cómo se puede ayudar los enfermos terminales a encontrar cierta paz y a enfrentar su vida y su muerte, en caso de que tengan o no una fe religiosa. l Cómo ayudar a los VIH-positivos a hacer planes para el futuro. l De qué cambios legales, políticos y de idiosincrasia se necesita para asegurar que se respeten los deseos de los enfermos luego de su muerte.

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Annie Bungeroth

Prepararse para la muerte puede hacer que ésta resulte una experiencia menos negativa y preocupante tanto para los enfermos como para sus encargados.

escucharlo, hablar con él o ella, motivarlo a expresar sus sentimientos y demostrarle su cariño. Muy a pesar de cuán enferma se encuentre una persona ésta puede observar lo que sucede a su alrededor, y participar en ciertas actividades cotidianas. La necesidad de lograr el cariño y la aceptación de los encargados es muy importante, sobre todo para aquellos enfermos que se sienten solos, aislados o rechazados. Los programas de consultoría ayudan a los enfermos terminales a aceptar y comprender lo que les está sucediendo. De hecho, podrían llegar a negar su enfermedad, a enfadarse o culpar a los demás. Podrían desesperarse debido a la falta de una cura, preocuparse por sus parejas o familiares, o encontrarse afligidos por sentimientos de pena, miedo a la muerte o culpabilidad. Conversar con otras personas que se encuentran en la misma situación es de gran ayuda. Por ello, es útil poner a los enfermos en contacto con grupos locales de apoyo para los enfermos de SIDA.

Necesidades espirituales Las personas VIH-positivas pueden necesitar de ayuda espiritual. Ya que podrían sentirse aisladas de su religión o comunidad religiosa, o experimentar ciertos problemas con los arreglos relativos a su funeral. Para algunos, hablar con otras personas que comparten su misma religión o inclusive practicar su religión, aun cuando no lo han hecho durante tiempo, resulta de gran ayuda. Mientras que otras personas se sienten presionadas a hablar sobre temas religiosos, y prefieren no hacerlo.

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NECESIDADES DE LOS PACIENTES Los encargados deben estar al tanto de las necesidades espirituales de los enfermos, respetar sus creencias religiosas o la ausencia de las mismas. Identificar a una persona adecuada que los oriente en dicho sentido y averiguar si el enfermo desea que se lleven a cabo ciertos rituales religiosos.

Arreglos prácticos Los enfermos suelen preocuparse por lo que pasará con sus seres queridos luego de morir. Por ello, es muy útil hacer todos los arreglos prácticos referentes a deudas, pagos escolares, costos funerarios, asistencia familiar, etc., lo más pronto posible. A pesar de que pensar sobre estos temas a veces resulta angustiante, planificar el futuro alivia la ansiedad. La redacción de un testamento (ver recuadro) puede evitar ciertos conflictos familiares y asegurar que las parejas, en particular aquéllas del mismo sexo o no formalmente unidas en matrimonio, y los hijos de los enfermos no queden desheredados o desamparados.

Cuando llega la muerte Durante las últimas horas de vida de una persona, los encargados deben concentrarse en minimizar el dolor, reducir la dificultad respiratoria y el riesgo de sufrir ataques o ahogos. Si no se controlan los síntomas o la angustia con facilidad, se puede sedar al enfermo, siempre y cuando este procedimiento resulte aceptable (ver página 6). No siempre es fácil identificar cuándo una persona se encuentra a punto de mo-

rir. Sin embargo, por lo general, el enfermo se vuelve muy débil e inmóvil, pierde todo interés por comer o beber y permanece despierto o soñoliento durante la mayor parte del tiempo. Asimismo, la presión sanguínea disminuye progresivamente, el cuerpo se enfría y puede tener una sudoración abundante. Es importante no dejarlos solos, ya que muchas personas temen morir solas.

Cómo hacer un testamento Un testamento es un documento escrito que esclarece lo que una persona desea que suceda luego de su muerte. Este esclarecimiento está dado en la mejora de un beneficiario sobre los demás o la incorporación de un tercero dentro de los márgenes establecidos por la ley. Redactar un testamento es sencillo. Pero requiere del apoyo de un profesional para evitar su nulidad.

Si una persona muere en un hospital o en un hospicio, los trabajadores de la salud deben dejar a los deudos que permanezcan a solas con el difunto durante un tiempo si así lo desean. Algunos sentimientos como el trauma, la pena y el enfado, pueden reducirse si los arreglos prácticos responden a los deseos del enfermo, su familia y sus amigos.

La legislación de muchos países latinoamericanos es tuitiva (protectora) respecto de los beneficiarios de la persona fallecida. La institución de la Sucesión Intestada (fallecido sin testamento) pretende proteger a los beneficiarios, es por ello que mucha gente no lo hace o porque cree que los hará morir antes de tiempo. 1. El testamento puede ser ológrafo (redactado por el testador), testamento cerrado (redactado por el testador y custodiado por el notario), testamento por escritura pública (redactado y custodiado por el notario). El testamento puede ser revocado o sustituido por otro, la fecha puesta en él determinará su prioridad y validez.

Los doctores deben tomar en consideración lo que van a escribir en los certificados de defunción. Si se escribe la palabra "SIDA", se puede ocasionar problemas para las familias de los difuntos, ya que dichos certificados no son confidenciales. Por ello, es más conveniente escribir el motivo inmediato de la muerte, como "neumonía", por ejemplo.

2. Un testamento debe redactarse conforme a las leyes locales. Sin embargo, los principios generales son similares en todo el mundo. Un testamento puede: l Asegurar que la propiedad, tierra y objetos de valor sean entregados a las personas designadas por el enfermo (dentro de los parámetros establecidos por ley). l Poner en claro quién tiene la custodia de los niños y, de no existir una pareja, nombrar a los respectivos tutores. l Especificar quién asegurará que se ejecute dicho testamento (depositarios o testamentarios).

Ian Kramer, Coalición de Gente que Vive con VIH/SIDA en el R.E., 250 Kennington Lane, Londres SE11 5RD, R.E. La Coalición del R.E. ha elaborado ciertas pautas de conversación sobre temas referentes a la muerte. Si deseas obtener una copia o participar en un debate, no dudes en ponerte en contacto con Ian Kramer.

Para ser válido, un testamento debe ser: l Escrito, firmado y fechado por puño y letra del testador (ológrafo). l Presenciado por testigos mientras se firma y se fecha. El número de testigos necesarios varía de país en país. Aquéllos que se beneficiarán del testamento no deben presentarse como testigos. l Escrito cuando el enfermo se encuentra en su sano juicio y sin presión por parte de un tercero para que lo redacte. Fuente: Redactando un testamento válido, M C Mukoyogo. Publicado por AMREF, PO Box 2773, Dar-es-Salaam, Tanzania. Revisado y adaptado por el Dr. José Antonio Block, Jefe del Centro de Asesoría Legal de la Asociación Vía Libre. Lima, Perú. (sida@vialibre.org.pe)

Jaime Rázuri

Aliviar ciertos problemas físicos, tales como el dolor puede mejorar la calidad de vida de los pacientes.

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ACCIÓN EN SIDA

PUNTOS DE VISTA

Mabel Bianco, FEIM, Argentina

«En Argentina el sistema de salud está dividido en tres subsectores: el público, el privado y el de la seguridad social médica. Las personas atendidas en el sector público son las que tienen más carencias y mayores dificultades de acceso al tratamiento. Si bien es gratuito en todos los hospitales públicos del país, no siempre pueden pagar el transporte, y además no siempre hay disponibilidad de todos los medicamentos, a lo que se agrega las largas esperas por la gran demanda. Los servicios de salud privados y los de la seguridad social médica, presentan mayores problemas para suministrar los medicamentos, aunque están legalmente obligados a dicho suministro. El Programa Nacional de SIDA del Ministerio de Salud de la Nación entrega gratuitamente medicamentos para el tratamiento del VIH/ SIDA y de infecciones oportunistas. Si bien se proveen estos medicamentos en las internaciones y/o en la atención ambulatoria, las provincias y municipios, de quienes dependen los hospitales, en su gran mayoría deben cubrir muchos otros necesarios para la atención». «No se dispone de hospitales de día en los servicios públicos, lo que muchas veces obliga a las internaciones a separar a las personas de sus familias y aislarlas de sus afectos. Tampoco existen programas de capacitación y/o apoyo de familiares o amigos que les permita cuidar y atender a sus familiares y/o amigos enfermos». «El Estado ha hecho pocas reformas en cuanto a incorporar modelos asistenciales y redes, así como en la infraestructura edilicia, para promover y facilitar la participación de familiares y amigos y de las ONG. El Estado debería capacitar a los familiares y amigos para la atención domiciliaria de los enfermos graves, para asegurarles una atención más adecuada y humanizada de la que reciben en los hospitales. El aumento de la pobreza está no solo incrementando la vulnerabilidad de mujeres y niños frente al VIH/SIDA, sino también promoviendo su atención domiciliaria, esto exige apoyar a esas familias para que puedan cubrir la demanda que se les plantea».

ACCIÓN EN SIDA

En América Latina,

¿cuán protegidas están las personas que viven con VIH en fase terminal?

Annie Bungeroth

El Estado debería garantizar una atención más adecuada y humanizada

Primeros pasos hacia el acceso universal a tratamientos antiretrovirales en el Perú

Dr. Robinson Cabello, Asociación Vía Libre, Punto Focal Nacional en el Perú de LACCASO «El Perú es uno de los países que ha avanzado poco en la búsqueda de alternativas para el acceso a tratamientos. Actualmente se estima la necesidad inmediata de tratamientos para alrededor de 8,000 a 10,000 personas viviendo con el VIH/SIDA (PVVS). Sin embargo solo cerca de 1000 personas reciben tratamientos en la seguridad social, 200 en las fuerzas armadas y un número menor en la práctica privada (menos del 10% en total)». «Sin embargo, existen actualmente acciones concretas en proceso. En mayo del 2001 el Congreso de la República aprobó la Ley de Exoneración del IGV y Aranceles para medicamentos contra el SIDA y el Cáncer, en vigencia a partir del 2002, disminuyendo los precios en un 31%. En diciembre del 2001 el Ministro de Salud anunció la implementación de tratamientos con la conocida Ley Titanic

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(primero los niños y luego los adultos) en un panorama donde el VIH/SIDA no es área prioritaria para el actual gobierno. Han transcurrido tres meses de ello y como es costumbre no se ha cumplido. Diversas instituciones han manifestado a los medios su desacuerdo con el planteamiento discriminatorio de esta ley, aunque también han considerado que su cumplimiento es de necesidad prioritaria. Así, se viene impulsando una moción en el Congreso y debates en los medios donde se exige al Ministro de Salud que se cumpla este anuncio». «Asimismo, se ha logrado que el gobierno, a través del Ministerio de Salud y de la Oficina de Financiamiento Externo, solicite la intermediación de ONUSIDA para negociar la reducción de precios de los medicamentos como ya sucedió en Chile, Trinidad y Tobago y en Honduras».

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PUNTOS DE VISTA

Manuel Antonio Velandia, Director de la Fundación Apoyémonos, Colombia «Técnica y legalmente, en Colombia, todas las personas que viven con el VIH/SIDA tienen derecho al tratamiento integral que incluye la asistencia y los medicamentos (de cualquier tipo, incluso los inhibidores y nutricionales especializados). A pesar de ello, la mayoría de quienes reciben tratamiento ha tenido que recurrir a la Acción de Tutela (mecanismo constitucional para la protección ante la vulneración de derechos fundamentales) para hacer valer dicho derecho». «El Estado debe prestar la atención directamente o delegar, en instituciones prestadoras de servicios, la salud de los ciudadanos. Éstas por la función que se les asigna deberían dar tratamiento integral, pero cuando lo hacen no siempre es tan eficiente como el paciente lo requiere». «Existen algunas ONG que proveen servicios de albergues o lugares de reposo.

Estas organizaciones en general no cuentan con los recursos necesarios para brindar una atención integral, y solo muy pocas reciben recursos de entidades estatales como apoyo a su acción». «En Colombia existe una Red Nacional de ONG trabajando en SIDA y algunas redes locales o regionales. Existe además la Red Colombiana de Grupos de Apoyo y Autoapoyo. Tanto las ONG como los grupos de apoyo tienen asiento en el Consejo Nacional de SIDA. El Seguro Social es la entidad prestadora de salud con el programa de mayor cobertura en el ámbito nacional. Las ONG son las que brindan formación, educación y capacitación a los familiares o amigos encargados de cuidar a personas viviendo con VIH/SIDA. La Empresa Privada, en especial los laboratorios farmacéuticos son quienes más aportan al desarrollo de iniciativas de educación y formación».

Conviene más invertir en tratamientos para pacientes asintomáticos

Pablo Anamaría, Punto Focal Suplente de la Red Latinoamericana de Personas Viviendo con VIH/SIDA, Red LA+, PERÚ «Lo primero que debería hacer el Estado es intentar detener tanto la propagación, como la morbilidad y la mortalidad producto de la epidemia. A un gobierno como el nuestro, que enarbola la bandera de la lucha contra la pobreza y la economía de mercado, le convendría más -política y económicamente hablando- diseñar estrategias que posibiliten el acceso a tratamientos y pruebas de evaluación y monitoreo para personas viviendo con VIH asintomáticas (actualmente solo el 2% de las PVVS tienen acceso a tratamiento antirretroviral), lo cual redundaría en una mejor calidad de vida de las mismas, en lugar de mantener hospitalizaciones que son económica y logísticamente insostenibles. Si no hay una ampliación del número de camas en los servicios de hospitalización para personas con SIDA, acceso a tratamientos profilácticos (Bactrim e Isoniazida por ejm.), paliativos y antirretrovirales, así como capacitación y sensibilización del personal sanitario, las personas desarrollando SIDA clínico serán las más desfavorecidas y se pondrá en riesgo el pronóstico de vida futura de cientos de personas viviendo con VIH».

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«En Perú no hay acceso ni disponibilidad, dentro de la red de salud pública, a medicamentos eficaces para aliviar el dolor. No existe una política sectorial clara que responda a las necesidades de las personas que han desarrollado la enfermedad. Además, necesitamos un ordenamiento legal que promueva la protección de asuntos como testamentos, sucesión y adopción. En parejas no casadas, o parejas homosexuales, el conviviente que sobrevive, se queda prácticamente sin nada». «En la medida en que todavía no hay programas comunitarios para brindar soporte al enfermo con SIDA, que incluya capacitación para los familiares, o programas de atención domiciliaria, el hospital es el único lugar de subsistencia. En Lima existen dos albergues, pero no son para gente en estado terminal. En el ámbito de las ONG se ofrecen servicios de clínica de día, ambulatorios, programas de acompañamiento hospitalario, dirigidos por voluntarios, como PROSA, que brinda soporte emocional y apoyo práctico a personas solas. No hay programas comprensivos para cuidadores, que ofrezcan herramientas para manejar situaciones difíciles».

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Es fundamental promover la ampliación del acceso a medicamentos Veriano Terto, ABIA, Brasil

«Las personas en fase terminal en Brasil en general son atendidas en las redes pública y privada de salud. En la red pública en algunas ciudades como Río, hay hospitales destinados a personas en esta situación, pero esto no es la regla. Hay también casas de apoyo, que son albergues, casas que reciben personas VIH positivas. En el estado de Río de Janeiro hay tres casas de este tipo; pero en Sao Paulo, existen más de treinta». «En Brasil, hay acceso universal a las drogas anti - VIH en la red pública de salud, o sea, los medicamentos son distribuidos regularmente en hospitales y servicios de salud. Este programa de distribución de medicamentos permitió una reducción de la mortalidad estimada en aproximadamente 50% en Brasil entre 1997-1998 y un ahorro significante de divisas en gastos hospitalarios». «Promover la ampliación del acceso a medicamento antiretrovirales y a los antibióticos es fundamental para mejorar la calidad de vida y de atención que se brinda a estas personas. Sin medicamentos, no hay prevención posible, ni condiciones de brindar una atención adecuada. Como mencioné arriba, la caída en la tasa de mortalidad en Brasil demuestra el éxito de esta iniciativa. El alegado alto costo de los medicamentos puede ser relativizado si pensamos en los ahorros en gastos hospitalarios, con la manutención de la capacidad productiva del individuo y con el bienestar de las personas a su alrededor: familiares, compañeros de trabajo, amigos, etc.».

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Jaime Rázuri

Es necesario un tratamiento integral eficiente

ACCIÓN EN SIDA

NECESIDADES DE LOS ENCARGADOS

Cómo ayudar a los encargados a salir adelante Por lo general, la familia, las parejas o los amigos de los VIHpositivos se ocupan de su cuidado durante su enfermedad. Estas personas necesitan de apoyo para desempeñar bien su labor.

os trabajadores de salud pueden enseñar técnicas simples de enfermería a quienes cuidan a personas enfermas en casa. Dichas técnicas marcan diferencias significativas en la comodidad de los enfermos y dan a los encargados mayor confianza en sus capacidades. Los encargados también necesitan de apoyo práctico y emocional. Ya que si están cansados o angustiados, no brindarán a los enfermos los cuidados necesarios. La consultoría puede ayudarlos a enfrentar ciertos miedos y sentimientos de aislamiento, desamparo, depresión y ansiedad, tanto durante la enfermedad del VIH-positivo como luego de su muerte. Los encargados pueden mostrarse reacios a conversar sobre los problemas que enfrentan y temer que se les considere inadecuados. Además, no desean anteponer sus necesidades a las del paciente. O consideran que sus problemas son inevitables y no tienen solución. Los trabajadores de la salud pueden ayudar a los encargados a: l Planificar la manera en que desean organizar el cuidado del enfermo y compartir la responsabilidad con otros. l Mantener registros simples de los medicamentos, de manera que otro encargado sepa fácilmente qué se le ha administrado al paciente y cuándo. l Tomar ciertas pausas, descansar, comer de manera saludable y cuidar su propia salud. l Hablar con un amigo, pariente o trabajador de salud de confianza. l Inscribirse o formar un grupo de apoyo para encargados de VIH-positivos.

ACCIÓN EN SIDA

Técnicas simples para asistir a los enfermos en casa LLAGAS DE PRESIÓN O ESCARAS

Estas llagas se desarrollan cuando una persona permanece en la misma posición durante mucho tiempo o debido a la presión que se ejerce sobre las partes óseas del cuerpo. Mantenga la piel limpia y seca, cambie la posición del paciente cada 2 - 4 horas y use almohaditas o ropas suaves para proteger las áreas óseas. Trate las llagas lavándolas cotidianamente con agua salada (que sepa como las lágrimas) y cúbralas con un vendaje limpio. Aplique bajo los vendajes un poco de miel, pulpa fresca de papaya (sin cáscara) o yogur de 1 a 2 veces al día, esto será de gran ayuda.

LA CONJUNTIVITIS Y OTRAS Humedezca un poco de algodón absorbente bien limpio con una solución INFECCIONES OCULARES de agua y sal (no más salada que las lágrimas) y frótelo cuidadosamente alrededor de un ojo. Repita la operación en el otro ojo usando un nuevo pedazo de algodón. Descarte los algodones utilizados. CUIDADO BUCAL Y AFTAS ORALES

Limpie los dientes utilizando una solución de agua hervida y un poco de permanganato de potasio o bicarbonato de sodio con jugo de limón. Si el enfermo se encuentra demasiado débil como para seguir este procedimiento, limpie sus dientes delicadamente con un cepillo de dientes muy suave, con un palillo con una punta masticada para rendirlo más suave, o con un paño suave envuelto alrededor de un dedo. Una persona que padece de aftas orales puede tener dificultades para tragar líquidos. Por ello, adminístrele pequeños sorbos de líquidos lo más frecuentemente posible para mantener la boca húmeda.

DOLORES Y AFLICCIONES MUSCULARES

Un buen masaje puede aliviar los dolores musculares y de cabeza, además de mejorar la circulación. Si el enfermo posee llagas sobre la piel debido al sarcoma de Kaposi (SK), hágale un masaje sumamente cuidadoso para evitar que se abran las llagas.

HERIDAS O ÚLCERAS

Manténgalas limpias utilizando una solución salada y cubriéndolas con vendajes limpios. Una herida que emana un mal olor probablemente esté infectada. Los antibióticos pueden ser de gran ayuda en estos casos. Las heridas supurosas pueden cubrirse con cáscaras de papaya (colocando la parte interior de la cáscara sobre la piel). Aplique metronidazol líquido o en gel sobre las heridas para controlar la infección y el olor. Cambie los vendajes cada semana o cada mes según los casos.

EDEMA (INFLAMACIÓN) Alivie la incomodidad del enfermo colocando el miembro afectado sobre ASOCIADO AL SK O A una almohadita, una pila de paja o algunas hojas de plátano envueltas en INSUFICIENCIAS CARDÍACAS un paño. Aplique un masaje muy delicado, comenzando desde los pies y procediendo hacia arriba. La piel de los afectados puede presentarse muy sensible al tacto. En casos de insuficiencias cardíacas y edema en los pies y tobillos, el mejor tratamiento es administrar diuréticos bajo la supervisión de un doctor. Cuando el enfermo se encuentre sentado, mantenga sus pies sobre un taburete pequeño. Los comprimidos diuréticos no suelen ser de ayuda alguna cuando el edema está asociado a un SK.

Apoyo al luto Las familias o los amigos de los enfermos viviendo con VIH/SIDA reciben poca ayuda social. Además, éstos a menudo se alejan cuando la persona se encuentra muy enferma. El apoyo al luto debe proporcionarse antes de que la persona muera y continuar durante el tiempo que los interesados consideren necesario. Las personas reaccionan a la muerte de maneras diferentes, y, por lo tanto, necesitan de tipos de apoyo diferentes.

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Pueden pasar meses o años antes de que superen una pérdida. La reacción de las personas depende en parte de la manera en que murió el ser querido, si se encontraba solo y adolorido, o si murió pacíficamente y rodeado por las personas más cercanas. La consultoría al luto puede: l Brindar a las personas una oportunidad para hablar sobre los eventos que llevan a la muerte, sobre la misma

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NECESIDADES DE LOS ENCARGADOS

Técnicas simples para asistir a los enfermos en casa DIFICULTADES PARA COMER O DEGLUTIR

DIFICULTADES RESPIRATORIAS O TOS

Resulta más fácil respirar cuando se está sentado. La tos puede dañar la garganta, ocasionar problemas respiratorios, insomnio o cansancio. Ayude al enfermo a caminar un poco o a sentarse para reducir la incidencia de la tos, también a beber agua en pequeños sorbos.

ANSIEDAD Y TEMOR

No deje solo al enfermo si éste se siente ansioso o atemorizado. Reconfórtelo sujetándole la mano y hablándole despacio.

PROBLEMAS NEUROLÓGICOS

Un enfermo terminal puede experimentar confusión, pérdidas de memoria o cambios de personalidad que lo pueden llevar a correr el riesgo de hacerse daño. Mantenga los riesgos potenciales -tales como jarras con agua hirviendo o medicinas- fuera de su alcance. Háblele de manera calmada y conciliadora, evitando cualquier tipo de discusión. Si es necesario, dígale “no” de manera gentil pero firme, o abandone la habitación durante algunos momentos. Prepárese a repetir lo que acaba de decir.

MOVIMIENTOS Y CAMBIOS DE POSICIÓN

Se puede ayudar a un enfermo a sentarse, pararse y caminar con algo de apoyo. Tenga sumo cuidado de no herir al enfermo, sobre todo si éste es sensible al tacto. Los encargados necesitan conocer la manera adecuada de levantar y mover a un enfermo sin dañar sus propias espaldas, es decir inclinándose desde las caderas y manteniendo sus espaldas derechas.

EL CAMBIO DE LAS SÁBANAS SUCIAS

Voltee al enfermo sobre un lado y enrolle las sábanas sucias hacia su espalda. Luego, limpie y seque la piel del enfermo aplicando un poco de aceite lubricante, tal como la vaselina. Después, continúe colocando una sábana limpia, enrollada a lo largo, hasta la mitad de la cama, es decir hasta tocar la espalda del enfermo. Finalmente voltee al enfermo hacia la sábana limpia, retire las sábanas sucias y termine de desenrollar la sábana limpia para cubrir el resto de la cama.

CÓMO LOGRAR QUE UN ENFERMO SE SIENTA CÓMODO

Los encargados necesitan información y capacitación sobre los siguientes temas: l Cómo se transmite y no se transmite el VIH, cómo reducir los temores referentes al cuidado de una persona con VIH/SIDA, y cómo reducir el riesgo de infección. l El control de los síntomas. l Los servicios y grupos de apoyo disponibles, incluyendo los lugares en que se pueden obtener ciertos recursos, tales como guantes y jabón. l Cómo responder a las necesidades físicas, emocionales y espirituales de un enfermo. l La progresión de la enfermedad. l Los cambios repentinos en la condición de un enfermo, y en particular aquéllos que pueden indicar que éste se encuentra cercano a la muerte. l El cuidado de un enfermo terminal.

Descansar adecuadamente la espalda y los pies hace más confortable el sentarse y facilita la respiración.

El enfermo pueden sentarse y respirar con mayor comodidad y facilidad si su silla está provista de respaldar y escabel (banquito que se pone delante de la silla para que descansen sus pies). Para evitar la picazón, aplique un poco de aceite sobre la piel seca. Frote la espalda del enfermo con un poco de aceite o loción para humectar la piel seca, estimular la circulación y aliviar el entumecimiento. Mantenga la ropa y las sábanas limpias.

muerte y los rituales que se llevan a cabo inmediatamente después de la muerte. l Asegurarles que los sentimientos de incredulidad, negación, tristeza, dolor y rabia son normales. l Permitirles que expresen sus sentimientos y preocupaciones, sobre todo si esto les resulta difícil en presencia de amigos o parientes. l Ofrecerles la posibilidad de aceptar la realidad de su pérdida y comenzar a mirar hacia el futuro.

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Lo que los encargados deben saber

Trate las aftas bucales o de la garganta con comprimidos de ketaconazol o de otra droga fungicida, o de una solución líquida de nistatín, o de violeta genciana. Los lavados bucales (ver “Cuidados bucales y aftas orales”) también pueden resultar de gran ayuda. Sírvale comidas y líquidos fríos o tibios, pero no calientes. Prepare comidas suaves sin aderezo, tales como sopas o purés de plátano con leche. Alimente al enfermo con pequeñas porciones regulares.

l Proporcionar información acerca de la transmisión del VIH si las personas carecen de dicha información o tienen preocupaciones o temores irresueltos. Dra. Veronica Moss, Directora Médica, Mildmay International, 1 Nelson Mews, Southend-on-Sea, Essex SS1 1AL, R.E. Expresamos también nuestros agradecimientos a la Hermana Margaret Moran en Gana, Chris Green en Indonesia y Ditch Townsend en Malasia.

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La ropa de cama puede ser cambiada mientras la persona está descansando.

Fuentes: Una guía completa para el cuidado de VIH-positivos, Módulo 4: cuidados paliativos. Ver página 8. Cuidados paliativos para personas que padecen de SIDA. Ver página 8.

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ACCIÓN EN SIDA

ALIVIANDO EL DOLOR

l dolor es común en las enfermedades relacionadas al VIH. Éste puede ser repentino o durar mucho tiempo. A veces los encargados no creen que el enfermo está severamente adolorido y no tratan el dolor. Sin embargo, nadie debería sufrir de dolores incontrolables. El dolor puede ser causado por: l El VIH, que afecta las fibras nerviosas (neuropatía periférica). l Infecciones oportunistas, como el herpes zoster y los diferentes tipos de cáncer, tales como el sarcoma de Kaposi (SK) o el linfoma no-Hodgkin. l Permanecer quieto, lo cual favorece la aparición de úlceras o escaras, debilidad generalizada o dolores musculares. Los dolores persistentes o recurrentes deben tratarse según la escala de analgésicos en tres fases de la OMS (ver cuadro en escalera). Las drogas que combaten el dolor persistente deben administrarse regularmente, según el tiempo de duración de su efecto. Por ejemplo, según las instrucciones generales, el paracetamol debe administrarse cada cuatro horas, mientras el diclofenaco, cada ocho. Sin embargo, los trabajadores de la salud deben guiarse también por las respuestas de los pacientes. Nunca se les debe dejar sufriendo mientras esperan la siguiente dosis. Es útil hacer una revisión regular que verifique si se están administrando las drogas y las dosis adecuadas. Use los métodos de administración menos agresivos: comprimidos orales, jarabes, supositorios. En lo posible, evite las inyecciones. Los enfermos que han consumido drogas que alivian el dolor durante un tiempo prolongado deben someterse a la supervisión de un doctor o enfermera debido a sus posibles efectos colaterales: l La aspirina, el paracetamol y los AINE pueden ocasionar sangrados y/o úlceras del estómago. Si el paciente sufre de gastritis (dolor, ardor) o sus deposiciones se vuelven muy oscuras, color negro brea (ésto indica que el tracto gastrointestinal está sangrando), suspenda su administración. l La codeína y la morfina causan estreñimiento. Esto puede no ser un problema para quienes sufren de diarrea persistente, pero otros quizá necesiten hacer cambios en su dieta o usar laxantes. l Una sobredosis de paracetamol puede ocasionar daños severos en el hígado y, por lo tanto, la muerte.

ACCIÓN EN SIDA

Cómo controlar el dolor El control efectivo del dolor puede mejorar significativamente la calidad de vida de un enfermo, tanto en casa como en un hospital. Si luego de seguir las tres fases aún no se logra controlar el dolor, el paciente debe recurrir a un especialista.

CODEÍNA O DIHIDROCODEÍNA con o sin ASPIRINA O drogas anti-inflamatorias no PARACETAMOL esteroideas (AINE), tales Son los analgésicos (drogas que como el IBUPROFENO o el alivian el dolor) más simples y DICLOFENACO. disponibles. Si el dolor agudo persiste, pase a la

De no aliviar el dolor, pase a la fase 2.

fase 3.

MORFINA con o sin coanalgésico. Es el analgésico disponible más fuerte y el más fácil de controlar y monitorear apropiadamente. Otras drogas opiáceas fuertes incluyen la PETIDINA SINTÉTICA y el FENTANIL. Los efectos de la petidina tan solo duran tres horas como máximo, por lo tanto ésta resulta poco conveniente para tratar el dolor crónico o a largo plazo.

Alivio del dolor en casa DOSIS

PROBLEMA Dolores generales, incluyendo dolores de cabeza

MEDICACIÓN Aspirina (500mg) Paracetamol Fosfato de codeína Ibuprofeno Diclofenaco

Picazón y llagas (infecciones micóticas)

Crema de clotrimazol Aplicar dos veces al día o miconazol durante 2 semanas

Herpes zoster (herpes)

Aciclovir

Abscesos.

Dicloxacilina

Hongos en la boca Solución líquida oral o vagina de Nistatina (cándida) Ketoconazol Crema u óvulos de Clotrimazol

500mg cada 4 horas 500mg cada 4 hrs 60mg cada 6 - 8 hrs 400mg cada 6 hrs 50mg cada 8 hrs

NOTAS Máximo 8 comprimidos en 24 hrs Los analgésicos y especialmente los AINEs pueden causar molestias gastrointestinales (dispepsia, gastritis, úlcera, hemorragias, náuseas, etc)

800mg 5 veces por día Da mejores resultados si se durante 5 días administra desde los primeros indicios de la infección 250 - 500mg cada 6 horas durante 7 días (con probable drenaje) 2 - 3ml después de las comidas (100,000 unidades por ml) 200 - 400mg una vez por día durante 7 días Óvulos de 500mg Dosis única

En casos de ansiedad, administrarlo oralmente 25 - 50mg cada 6 - 8 hrs Administrar oralmente o, de ser Clorpromazina necesario, mediante una inyección intramuscular Las enfermeras que se ocupan de los cuidados paliativos de los enfermos pueden administrar la morfina (en jarabe, comprimidos o inyecciones).

Ansiedad/ agitación

Diazepam de 5mg

2 - 5mg cada 6 - 8 hrs

Muchos doctores y enfermeras tratan de evitar la morfina u otras drogas opiáceas (derivadas del opio) porque las relacionan al uso ilegal de estupefacientes o les preocupa la posibilidad de que ocasionen adicción. Sin embargo, negar a los pacientes dicho tipo de drogas ocasiona dolores innecesarios. Si los trabajadores de salud se encargan de administrarlas adecuadamente no deben presentarse problemas de adicción. Es necesario lograr que este tipo de drogas se encuen-

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tren al alcance de los pacientes severamente adoloridos en mayores proporciones. Por ello, los trabajadores de la salud deben recibir una capacitación sobre cómo administrarlas. Dra. Veronica Moss, Mildmay International (dirección en la pág. 7). Artículo revisado por el Dr. Robinson Cabello, Director de Atención y Servicios de la Asociación Vía Libre. Lima, Perú. (robincab@vialibre.org.pe)

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NOTAS REGIONALES

Comunidad Internacional de Mujeres viviendo con VIH/SIDA Contactar a las mujeres seropositivas a través del mundo. Unirlas en cuanto a los temas que les afectan. Capacitarlas, crearles espacios, empoderarlas para que sepan decidir y actuar. Para que ganen espacios en el ámbito local, nacional e internacional, siendo representadas en la toma de decisiones, en la política, en el desarrollo de servicios e investigación capaces de tener impacto en sus vidas. Eso es lo que busca ICW (siglas en inglés, por Comunidad Internacional de Mujeres viviendo con VIH/SIDA). ICW, única red internacional dirigida por y para mujeres viviendo con VIH/ SIDA, se forma en 1992 en Amsterdam, donde se reunieron mujeres de los cinco continentes y formaron la red como respuesta a la falta de apoyo, información y servicios que subsiste en el mundo para la mujer seropositiva. Parte de las actividades de ICW es desarrollar talleres regionales e internacionales. A la vez, publican una revista -ICW Noticias- que se distribuye trimestralmente en diversas lenguas; y editan materiales con recomendaciones útiles para las mujeres que viven con el VIH. Cuentan con tres representantes -Contactos Clave- por cada región. Quince Contactos Clave procedentes de las siguientes regiones: África, Asia y el Pacífico, América Latina y El Caribe, América del Norte, Europa. Su trabajo ha logrado que haya un mayor número de mujeres capacitadas, que las mujeres seropositivas se organicen mediante grupos de apoyo, redes y organizaciones, desde sus localidades y en el ámbito nacional. Y a la vez, que cada vez ganen más espacios en áreas donde se definen servicios y políticas que afectan sus vidas. Las Contacto Clave en Latinoamérica y El Caribe son Patricia Pérez de Argentina (soldar@cvtci.com.ar) y Lissette Mendoza de República Dominicana (redovih@codetel.net.do).

Las imágenes fotográficas que publicamos en esta edición de Acción en SIDA han sido gentilmente facilitadas por Jaime Rázuri y Annie Bungeroth, y son una muestra de la calidad humana de su mirada.

Imágenes de vida El proyecto lo iniciaron de manera paralela Jaime Rázuri, fotógrafo peruano, y Annie Bungeroth, fotógrafa inglesa, entre 1993 y 1994, acompañando las experiencias y registrando imágenes de diversas comunidades de personas viviendo con VIH/ SIDA en Lima, Perú. Comunidades como Virgen de la Puerta , una agrupación de travestis del barrio marginal de El Agustino; el GAM Vida Nueva de San Juan de Miraflores, que se sostienen gracias a un sentido colectivo de trabajo; o PROSA, una institución conformada por personas seropositivas, dedicadas a proveer sostenimiento económico y social a personas viviendo con VIH. Hacia 1996, Jaime y Annie juntaron sus esfuerzos en un proyecto común. Actualmente, cuentan con un amplio archivo de imágenes fotográficas, y tienen pensado producir una serie de paneles que complementen fotografías y testimonios cortos para ser usados por instituciones dedicadas a la prevención del VIH/SIDA y la promoción de la salud sexual. Para nosotros ha sido un proceso de compenetración con el SIDA y con las personas que lo padecen -sostiene Jaime-. Creemos que es necesario proyectar una imagen que 'golpee' la conciencia de los nuestros, haciéndolos reflexionar sobre el hecho de que el VIH/SIDA está aquí, al lado nuestro, y que puede estar dentro de nosotros también . Ambos están convencidos, luego de esta experiencia, que la fotografía es una manera de ofrecer un testimonio que puede ayudar a las personas que viven con VIH/ SIDA. "Estos testimonios son muy útiles para quienes, conscientes de que viven con el virus, estén en una situación de encierro, de incomunicación, y de odio y resentimiento hacia la sociedad. Estas fotos son el símbolo de la apertura, de la fe en que, a pesar de la enfermedad, se puede vivir", concluye Jaime.

Jaime Rázuri

Este archivo fotográfico está disponible para quienes estén interesados en el proyecto, o en las imágenes por pieza. Pueden contactarlos en las siguientes direcciones electrónicas: jaime.razuri@afp.com y bungeroth@yahoo.com

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EXPERIENCIA

Compartiendo nuestra vida Es miércoles por la tarde. Victoria llega apurada con su bebé en brazos. El saludo con sus compañeras denota alegría y confianza. Han cambiado mucho las cosas desde que llegó hace nueve meses.

Aunque no puedas quitarme el dolor... acompáñame La experiencia del Hogar San Camilo, en Lima, Perú

Archivo Hogar San Camilo

Barrios Altos es una zona populosa de la ciudad de Lima, capital del Perú. Y, a la vez, una zona peligrosa por la presencia de delincuentes comunes en sus calles. Sin embargo, ello no ha sido obstáculo para que los profesionales, los voluntarios y los religiosos del Hogar San Camilo, realicen su labor desde setiembre de 1995. Esta institución, dirigida por los Religiosos Camilos acoge a personas viviendo con el VIH/SIDA, brindándoles atención médica, tratamiento nutricional y apoyo psicológico y espiritual, teniendo como apuesta central la vida de las personas. Este 2002 desarrollan su labor con el lema Aunque no puedas quitarme el dolor... Acompáñame .

Estaba muy mal anímicamente, no quería saber nada de nada. Al escuchar los testimonios de otras mujeres, VIH-positivas como ella, se sintió acompañada. Compartir con las demás sus alegrías, sus tristezas, sus sueños la hizo sentirse escuchada. Entonces han pasado muchas ho-

Madres compartiendo momentos de integración junto a sus bebes, en el Hogar San Camilo.

ras de jugar y hacer deporte, de almorzar juntas, de compartir momentos de reflexión y oración en comunidad. Todo ello la ha fortalecido. Inclusive le ha dado fuerzas para ayudar a una adolescente de su barrio, que a pesar de saberse VIHpositiva continúa dando de lactar a su bebé. Victoria la está animando a asistir al Hogar San Camilo.

La leche para los más pequeñitos La hijita de Victoria tiene nueve meses, el mismo tiempo que ella tiene en el hogar. Es una niña robusta y juguetona. Todavía no se sabe si está infectada con el virus. Ella, al igual que los bebes de todas las mujeres VIH-positivas de San Camilo, recibe leche maternizada para evitar la infección a través de la lactancia. Además, las especialistas voluntarias les brindan estimulación temprana para favorecer su desarrollo físico y emocional. Archivo Hogar San Camilo

El Padre Zeffirino Montin, miembro de la orden y director del Hogar nos comenta que este programa, denominado Camilos Vida, se inició en 1997. Desde esa fecha hasta la actualidad han atendido a más de 500 niños.

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EXPERIENCIA

Albergue para personas VIH positivas

tió ahorrar en gastos de consultas y medicinas- sino sobre todo compañía solidaria.

Ricardo es uno de los diez varones que viven como albergados en San Camilo, cuya capacidad es de 18 personas. Cuando llegó a San Camilo su salud estaba muy deteriorada tanto física como anímicamente, pesaba solo 40 kilogramos. Ha bastado un tiempo con buena alimentación, bastante higiene y aseo personal, con momentos de oración y reflexión espiritual, y sobre todo con un trato afectuoso y solidario por parte del personal del hogar para que se recupere. Ricardo siente que todo este tiempo de haber vivido en el albergue lo ha fortalecido, tiene deseos de vivir plenamente, siendo conciente de su situación. Quién podría creer que ahora pesa 67 kilos.

Y miren que dos días antes de la última navidad ha venido de visita al Hogar, se le veía bien fuerte, y nos contó que en esos días regresaba a su trabajo en el taller de mecánica. Lo cual cumplió. Entonces, la visita domiciliaria no solo está respondiendo a una necesidad de la enfermedad sino a una necesidad de la vida de la persona , enfatiza el Padre Zeffirino. Al igual que Alfredo, muchas personas que pensaban que estaban viviendo sus últimos días ahora están trabajando.

No hay mayor restricción para acceder al Hogar San Camilo. Sin embargo, previamente se hace un breve estudio de la situación de la persona involucrada, para comprobar que efectivamente la familia no puede atenderlo en su propia casa. Aunque, como señala el Padre Montin, la familia espera que lo tengamos acá en el Hogar porque piensan que es un estorbo, las cosas no son así. El Hogar San Camilo es una experiencia temporal, porque es la familia la que debe albergarlo .

Además, una estrategia muy eficaz para la sensibilización de los escolares frente al VIH/SIDA, es la organización de visitas al albergue, donde escuchan el testimonio de las personas albergadas. Este contacto personal permite a los escolares entender y comprender la situación de las personas VIH-positivas, motivando en ellos una actitud solidaria libre de sentimientos de lástima.

Prevención en las escuelas

En el 2002 el Hogar San Camilo buscará potenciar las distintas acciones y programas que viene desarrollando, especialmente las visitas domiciliarias y la estimulación temprana para los niños, buscando unir más a la mamá y el bebe como lo comenta el Padre Zeffirino. En suma desean convertirse en un lugar de referencia para la personas que viven con el VIH/SIDA. ((Martín Anchivilca Pomacaja, Calandria).

El Hogar San Camilo también desarrolla acciones de prevención y sensibilización frente al VIH/SIDA, comenta Edith Luján, educadora y coordinadora del programa. Asimismo señala que se trabaja mucho con alumnos y alumnas de distintas escuelas, ya sea con primaria o con secundaria. Esta labor

Si deseas saber más de esta experiencia puedes contactar al Padre Zeffirino Montin, Director del Hogar San Camilo. Jr. Huanta 300, Lima 1- Perú. EMail: camilos@terra.com.pe, (00511) 4268113, 4262501.

El contacto entre escolares y las personas albergadas en San Camilo resulta enriquecedor. Archivo Hogar San Camilo

Además, dentro del albergue, Ricardo ha aprendido a manejar con destreza programas informáticos, lo que también le abre posibilidades de trabajo. Otros de sus compañeros están trabajando en el taller de impresión que tiene el Hogar, y brindando algunos servicios para terceros, lo cual también los ayuda económicamente. A la vez, otros se dedican a labores domésticas como cuidar los jardines del albergue o realizar manualidades.

Instituidas a partir del año 2000, se han realizado aproximadamente 3000 visitas domiciliarias hasta la fecha, entre las cuales han acompañado a casi 80 personas muy enfermas en el buen morir , como dice el Padre Zeffirino. Para impulsar esta actividad muy especial se cuenta con un grupo voluntario de profesionales como médicos, enfermeras, asistentas sociales y psicólogos, que comparten la concepción primordial del Hogar: la apuesta por la vida.

de prevención se realiza a través de talleres y cursos dictados por profesionales de la institución. La demanda de los colegios por la tarea preventiva del VIH/SIDA ha ido creciendo, tanto es así que la realización de los talleres ha salido de los límites de la capital, llegando hasta zonas de provincias.

Visitas domiciliarias Con satisfacción el Padre Zeffirino recuerda el caso de Alfredo. En agosto del año pasado los llamaron de una familia donde había un joven muy enfermo, con una llaga grande y sintiéndose morir. Al principio Alfredo no quería ni que asomaran por su casa, por temor a la reacción discriminatoria de sus vecinos. Sin embargo, al aceptar recibir el apoyo de las personas del Hogar, éstas dejaban la ambulancia lejos de la casa para no crear sospechas entre los vecinos, colaborando con la confidencialidad del diagnóstico de Alfredo. Así las visitas se fueron sumando una tras otra, recibiendo no solo atención médica de los doctores del Hogar San Camilo -que le permi-

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ACCIÓN EN SIDA

RECURSOS l Pacientes con SIDA cuidados de enfermería. México, 1994. Cuidado de apoyo para personas con SIDA en etapa aguda. Durham, Jerry; Cohen, Felissa. El Manual Moderno. Av. Sonora 206, Col.Hipódromo, Deleg. Cuauhtémoc, 06100. México , D.F. l La muerte: un amanecer. Barcelona, 1998. Experiencia personal que indujo a la autora a permanecer junto a enfermos terminales para que pudieran preparar el momento de la muerte de manera digna. Kübler-Ross, Elisabeth. Luciérnaga Océano. Apartado de correos 14327-08080 Barcelona. l Vivir hasta despedirnos. Barcelona, 1997. Testimonio gráfico de pacientes, ideas sobre cómo acercarse y preparar esta despedida que debe ser un diálogo entre los que van a partir y sus familiares, conduciéndolos a la aceptación de la inevitabilidad de la muerte. Kübler-Ross, Elisabeth. Luciérnaga. Apartado de correos 14327-08080 Barcelona l Afrontar la muerte y encontrar esperanza: guía para la atención psicológica y espiritual de los moribundos. México, 1998. Cuatro tareas para la vida y la muerte: comprender y transformar el sufrimiento, resolver las cuestiones pen-

dientes, prepararse espiritualmente para la muerte y encontrarle sentido a a la vida. Longaker, Christine. Grijalbo. Calz. San Bartolo Naucalpan núm. 282. Argentina poniente 11230, Miguel Hidalgo, México. D.F. l Manual para el buen morir para enfermos de SIDA. México, 1999. Proporciona al consejero herramientas para ayudar al paciente a transformar no sólo su muerte sino también su vida. Fernandez Ramirez, Patricia. Fundación Mexicana para la Lucha Contra el SIDA. Página web: www.sidamexico.org l Más allá del SIDA. México, 1995. Este trabajo se divide en cinco grandes paquetes, que te ubicaran según el estado de ánimo en que te encuentres: angustia, depresión, soledad, desesperación, ideas de muerte. Brindado alternativas. Rivero Velasco, Rosa María; Rión del Olmo, María de las Nieves. La Casa de la Sal. Página web: www.mati.net.mx/casadelasal/ l Guía de acompañamiento a personas que viven con VIH/SIDA. Técnicas para el acompañamiento. El proceso de acompañar. CONASIDA, México. Consejo Nacional para la prevención y control del SIDA. Calz. De Tlalpan 4585, 2do piso Col. Toriello Guerra. México. EMail: conasida@cenids.ssa.gob.mx

Información facilitada por Mary Manzaneda, Jefa del Centro de Documentación de la Asociación Vía Libre. Lima, Perú. EMail: biblio@vialibre.org.pe

Red Latinoamericana de Personas Viviendo con VIH/SIDA Como un primer intento de lograr que las personas de Latinoamérica tuvieran foros para hablar sobre sus problemas, se forma en 1991 la Asociación Panamericana de Personas Viviendo con VIH/SIDA,en el Primer Encuentro Latinoamericano de Personas Viviendo con VIH/SIDA, en Bogotá. En 1997, en la conferencia de ULACETS en Lima, Perú, se decide formar la Red Latinoamericana de Personas Viviendo con VIH/SIDA (Red LA+). Red regional, constituida por las organizaciones, asociaciones y agrupaciones de personas viviendo con VIH/SIDA de cada país. La Red LA+ busca obtener apoyo de gestión internacional. Tener una voz común para las demandas de las personas viviendo con VIH/SIDA de todos los países latinoamericanos, compartir información y experiencias. Visibilizar sus problemas en foros nacionales e internacionales, y mediante el contacto con los programas nacionales de SIDA, ONUSIDA, el Estado y los medios de comunicación. Efectuar acciones políticas de cabildeo y presión en el ámbito internacional, regional y nacional. Apoyar a las redes, organizaciones, asociaciones y agrupaciones de las personas viviendo con VIH/SIDA de cada nación. La Red LA+ es la socia regional de la Red Mundial de Personas Viviendo con VIH/SIDA (GNP+) y tiene dos representantes en el Consejo de esta Red. A partir de julio del 2002, la Red LA+ será una organización de membresía, para lo cual se está diseñando una base de datos y un formulario de inscripción que circulará a través de los Puntos Focales Nacionales de cada país . Para mayor información sobre la RedLA+ escribe a: jlhb@ciudad.com.ar o gnplat@ciudad.com.ar (Secretariado Regional de la Red Latinoamericana).

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Acción en SIDA brinda un foro para el intercambio de información sobre atención y prevención del VIH/SIDA e infecciones de transmisión sexual. Este boletín se publica en inglés, portugués y español. Tiene una circulación a nivel mundial de 160,000 ejemplares. AIDS Action La edición original de AIDS Action es producida y distribuida por Healthlink en el Reino Unido. ` Editora ejecutiva: Christine Kalume. ` Asistente de la editora: Lyahna Spencer. Editores Asociados: ` Inglés, Asia-Pacífico: HAIN (Filipinas) ` Inglés, África Occidental: KANCO (Kenya) ` Inglés, África del Sur: SAFAIDS (Zimbabwe) ` Portugués, África: Ana Novoa & Ricardo Brradas (Mozambique) ` Portugués, Brasil: ABIA (Brasil) ` Español, América Latina y El Caribe: Calandria (Perú) Acción en SIDA La edición en español de Acción en SIDA es producida y distribuida por Calandria en América Latina y El Caribe. El tiraje es de 5,000 ejemplares. ` Editor ejecutivo: Javier Ampuero Albarracín. ` Asistente editorial: Pilar Bobadilla Salgado. ` Distribución: Hisela Culqui Julca. Agradecemos la colaboración en esta edición de: ` Juan Jacobo Hernández, Colectivo Sol, México. ` Ana Maria Rosasco, Proyecto ECOSS (Estudio Comunitario en Salud Sexual), FASPA / Universidad Peruana Cayetano Heredia, Perú. ` Adriana Gómez, ONUSIDA, Región Andina. Producido con el apoyo de DFID, con aportaciones específicas de Calandria. Suscripciones Suscripción gratuita para lectores de América Latina y El Caribe: Asociación Calandria Cahuide 752, Lima 11, Perú ((00511) 266-0732 Fax: 471-2553 EMail: accionensida@caland.org.pe Reproducción de artículos Healthlink y Calandria invitan a reproducir los artículos incluidos en este boletín únicamente para fines educativos y no lucrativos. Por favor dé crédito a Healthlink y a Calandria como las fuentes de información y, de ser posible, envíenos una copia del artículo reimpreso a ambas organizaciones.

Healthlink Worldwide (anteriormente denominada AHRTAG) es una agencia de desarrollo internacional, con base en el Reino Unido. Healthlink Worldwide trabaja con organizaciones aliadas para mejorar la salud y el bienestar de las comunidades pobres y vulnerables, fortaleciendo el acceso, uso e impacto de la información.

La Asociación de Comunicadores Sociales Calandria, fundada en 1983, es una institución peruana especializada en comunicación para el desarrollo. Calandria elabora, valida y comparte conocimientos, estrategias y productos comunicativos innovadores recuperando las sensibilidades y culturas de la gente. Calandria busca generar relaciones de diálogo y concertación entre los ciudadanos, la sociedad civil y el Estado, en favor de un desarrollo humano equitativo.

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