Acción en sida 40 by ACS Calandria

Número 40. Julio - Setiembre 2003

publicado por CALANDRIA y HEALTHLINK

Atención integral para todas las personas viviendo con VIH/SIDA L

a atención integral de las personas que viven con el VIH/SIDA (PVVS) contribuye a mejorar su calidad de vida, y por ende su productividad y aporte al desarrollo de su comunidad. La atención integral incluye apoyo práctico, emocional y espiritual para las PVVS, sus familias, cuidadores y comunidades, e incluye el acceso a tratamiento de las PVVS. Asimismo, la atención inte-

CONTENIDO 2 Mejorando el acceso a la atención integral. 4 La terapia antirretroviral. CONSEJOS PRÁCTICOS: Para trabajadores de la salud. CONSEJOS PRÁCTICOS: Conociendo los antirretrovirales. 6 PUNTOS DE VISTA: ¿Cuánto hemos avanzado en mejorar el acceso a tratamiento antirretroviral de las personas viviendo con VIH/SIDA? 9 EXPERIENCIA: Familia, Perú. 10 EXPERIENCIA: Amigos, Perú. 11 EXPERIENCIA: Madres, Colombia. CONSEJOS PRÁCTICOS: ¿Qué sucede con la familia? 12 RECURSOS.

gral involucra a las PVVS como un agente activo, empoderado, con capacidad de iniciativa, y no como ‘beneficiario’ o paciente. En nuestra región, la mayoría de PVVS no tiene acceso a los cuidados ni al tratamiento que necesita. El tratamiento, además de los antirretrovirales, incluye medidas preventivas (como buena nutrición y el uso de medicamentos para prevenir infecciones), medidas curativas (por ejemplo, diagnóstico y tratamiento de la tuberculosis) y medidas paliativas (por ejemplo, control del dolor y de los síntomas para las enfermedades severas). La atención integral debe ser una apuesta que cruce todos los niveles del sistema de salud. Los Estados tienen la obligación de responder y brindar atención integral a todas las PVVS. El 2001, los estados latinoamericanos firmaron la Declaración de Compromisos en la lucha contra el VIH/SIDA durante la Sesión Especial sobre el VIH/SIDA de la ASAMBLEA GENERAL DE LAS NACIONES U NIDAS , comprometiéndose a garantizar el tratamiento para el 2003. Esta edición de ACCIÓN EN SIDA propone las claves principales que las personas que trabajan en programas de salud y VIH pueden seguir para brindar atención integral a las PVVS. La salud es un derecho humano que tenemos todas las personas. Defender el derecho a la salud de las PVVS es luchar por el derecho de todos, es una tarea común que debemos asumir como ! tal.!

ATENCIÓN INTEGRAL

Mejorando el acceso a la atención integral L ! ! !

! !

Este paquete de cuidado básico debe estar disponible a las PVVS, incluyendo a aquellas que no están infectadas pero que están en riesgo. Las personas, grupos de ayuda mutua, las organizaciones, necesitan abogar para hacer posible este paquete de cuidados. La abogacía significa persuadir a quienes tienen poder, como gobernantes o compañías comerciales, para cambiar sus políticas o prácticas para conocer las necesidades de un grupo particular.

a atención integral variará dependiendo de las necesidades locales y de las fuentes. Las PVVS deben tener acceso a un paquete básico de cuidados que incluye: Servicios de test y consejería voluntarios. Una dieta balanceada a base de alimentos disponibles en la localidad. Servicios de salud locales amigables y asequibles para los usuarios, incluyendo cuidados domiciliarios o comunitarios, y un efectivo sistema de transferencia entre estos servicios y los hospitales regionales. Medicamentos esenciales para el tratamiento de infecciones asociadas al VIH y para aliviar el dolor. Información en el ámbito de los servicios de cuidado del VIH.

Claves principales de la atención integral Las siguientes pautas pueden ayudar a los planificadores de la salud a asegurar que las personas en su área tengan acceso al paquete básico de cuidados.

"Pilar Bobadilla.

Acción en SIDA revisa algunos de los principales puntos que los planificadores de la salud necesitan tener en cuenta para brindar una atención integral a las personas viviendo con VIH/SIDA (PVVS).

! Priorizar los servicios de atención. Esto significa involucrar a las PVVS y a los trabajadores de salud en determinar las necesidades y los recursos locales, decidiendo qué necesidades son más importantes y la mejor manera de responder a ellas. Esto significa mirar los costos y beneficios al largo plazo de las diferentes dimensiones de la atención, incluyendo actividades de prevención y el tratamiento del VIH y las enfermedades asociadas. Esto también significaría la abogacía a niveles locales, nacionales y regionales.

INFORMACIÓN BÁSICA

ELEMENTOS DE LA ATENCIÓN INTEGRAL La atención integral en VIH/SIDA consta de cuatro elementos interrelacionados (van Praag & Tarantola, 1999):

"Flor Ruiz / Concurso Imágenes de Vida.

!MANEJO CLÍNICO: diagnóstico precoz y acertado, que incluye pruebas, tratamiento racional y seguimiento).

PRINCIPIOS BÁSICOS Para satisfacer las necesidades físicas, emocionales, sociales y económicas de las personas que viven con VIH/SIDA, la atención debería regirse por los siguientes principios:

"Rosa Álamo / Concurso Imágenes de Vida.

!APOYO SOCIAL: información, provisión de apoyo por otros miembros de la comunidad, servicios de beneficiencia, apoyo espiritual y asesoramiento legal.

"Pilar Bobadilla.

!CUIDADOS DE ENFERMERÍA: promoción de prácticas de higiene y de nutrición adecuadas, cuidados paliativos, atención domiciliaria y educación a los proveedores de atención en el hogar y a la familia, promoción de las medidas de precaución universal.

acción en

SIDA

RESPETO: por los derechos humanos y la dignidad individual.

ACCESIBILIDAD Y DISPONIBILIDAD: a nivel local se presta la atención apropiada.

COORDINACIÓN E INTEGRACIÓN: velar porque haya una gama continua de atención de salud procedente de todos los proveedores y a todos los niveles del sistema de cuidados.

"Pilar Bobadilla.

!CONSEJO Y APOYO EMOCIONAL: apoyo psicosocial y espiritual, en especial reducción del estrés y la ansiedad, planificación de la reducción del riesgo y suscitar la capacidad de sobrellevar la enfermedad, de aceptar su estado serológico en cuanto al VIH y su comunicación a otras personas, vivir siendo VIH positivo y planificación para el futuro de la familia.

Los programas de atención integral para las personas que viven con SIDA y sus sistemas de apoyo deberían abarcar servicios que van desde los consejos y las intervenciones médicas, al manejo de casos que requieren servicios sociales, al apoyo nutricional, así como los cuidados paliativos, apoyo para vivir el duelo y apoyo a los familiares o amigos que cuidan al enfermo. Estos programas deberían servir también para mejorar la situación emocional de las personas afectadas y velar por que cuenten con los medios para llevar una vida digna y con respeto hacia sí mismos.

EQUIDAD: se prestan servicios de atención de salud a todas las personas que viven con VIH/SIDA, independientemente de su sexo, edad, raza, etnia, orientación sexual, nivel de ingresos y lugar de residencia.

EFICIENCIA Y EFICACIA: se presta atención eficaz a costos razonables para la sociedad demostrada por medio de actividades constantes de monitoreo y evaluación.

Extraído de ATENCIÓN INTEGRAL POR ESCENARIOS DE ATENCIÓN Y NIVELES: PAUTAS DE ATENCIÓN INTEGRAL PARA PVVS EN LAS AMÉRICAS. OPS, OMS, en colaboración con ONUSIDA e IAPAC. Abril 2001, www.paho.org/spanish/HCP/HCA/BB_Summary_Span.pdf

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ATENCIÓN INTEGRAL

! Promover la colaboración entre los diferentes sectores que proveen atención. La colaboración entre centros de salud y hospitales, sistemas de salud tradicional, organizaciones de base comunitaria y grupos de ayuda mutua contribuirá a garantizar la continuidad de la atención. Esto significa proveer atención a todas las personas que viven con el VIH, desde prevención a cuidado paliativo y a nivel local, distrital y nacional. ! Promover el test y la consejería voluntaria. Esto es muy importante, si una persona sabe a tiempo que vive con el VIH, y recibe buena consejería, esto la puede animar a acceder a la atención disponible, por ejemplo, uniéndose a grupos de ayuda mutua, alimentarse sanamente, y a buscar tratamiento temprano de sus enfermedades. Una persona cuyo resultado es negativo y recibe una buena consejería tiene mayores posibilidades de reducir su comportamiento de riesgo. ! Involucrar a las PVVS en planificar su propio cuidado. Mientras más sientan que pueden decidir informadamente sobre su propia salud, más probable es que permanezcan saludables. Las personas necesitan ser animadas a expresar sus miedos y preocupaciones sobre el tratamiento y a compartir las decisiones sobre su cuidado. Involucrar a las PVVS y sus cuidadores es esencial cuanNúmero 40 | Julio - Setiembre 2003 Publicado por Calandria - Perú

do se hace abogacía por mejorar el acceso a la atención. ! Proveer entrenamiento constante para los trabajadores de la salud. El entrenamiento debe incluir cómo diagnosticar tempranamente enfermedades asociadas al VIH, cómo tratarlas, y cuándo transferir a las personas a servicios especializados. ! Asegurar que los servicios de salud sean amigables para los usuarios y físicamente accesibles. Es más probable que las personas usen los servicios de salud cuando su personal es amigable y se comunica bien. Puede ayudar el capacitar en habilidades de comunicación, por ejemplo usando los juegos de roles. Los servicios de salud deben estar lo suficientemente cerca de la gente para que los visiten. Esto significa proveer las facilidades para la gente con necesidades especiales, por ejemplo, servicios para tratar y prevenir infecciones de transmisión sexual, cercanas a donde los y las trabajadoras sexuales trabajan. ! Reducir el estigma y la discriminación contra las personas que viven con VIH. En muchos lugares las personas de las que se piensa tienen VIH son temidas y discriminadas. El estigma puede ser tan fuerte que incluso las personas que trabajan en organizaciones relacionadas al VIH no le dicen a sus colegas que tienen el VIH. Una manera como el estigma puede ser reducido es mediante la educación. Cuando la gente entiende qué es el VIH y cómo se transmite, es menos probable que discriminen.

DESARROLLANDO

LINEAMIENTOS NACIONALES EN LA ATENCIÓN INTEGRAL EN VIH Muchos ministerios de salud han desarrollado lineamientos nacionales. Estos proveen recomendaciones sobre cómo manejar el VIH, cómo brindar atención clínica y sistema de transferencia eficientes, y cómo integrar actividades de atención en VIH a los programas de salud comunitaria existentes. Los lineamientos nacionales son para todos los trabajadores de atención en salud, particularmente para aquellos que están trabajando en servicios de salud, la comunidad y en instituciones de formación. Éstas son también para personas viviendo con VIH/SIDA y grupos de apoyo. Los lineamientos nacionales deben incluir: " Manejo clínico de las personas viviendo con VIH, por ejemplo, lineamientos en diagnosis y tratamiento de infecciones asociadas al VIH. " Acceso, gastos, y requerimientos de laboratorio, seguimiento y monitoreo de la terapia antirretroviral. " Otras terapias, como la fisioterapia, y sus funciones al conducir personas que viven con el VIH. Los lineamientos deben también incluir recomendaciones sobre: " Consejería a personas viviendo con VIH, sus familias y otros cuidadores. " Atención domiciliaria, promoviendo la participación de la familia y la comunidad mediante voluntarios y servicios existentes. " Sistemas de transferencia entre los servicios de salud y con otros servicios.

! Proveer información. Algunas personas llaman a la información «la forma más barata de terapia». Los trabajadores de la salud y las personas afectadas por el VIH necesitan actualizar información relevante para su localidad, en diversos aspectos. Por ejemplo, los cuidadores necesitan información para ayudarlos a entender la progresión del VIH y para saber qué aconsejar. Las PVVS necesitan información para animarlos a buscar tratamiento temprano de enfermedades comunes, como la TB. Los planificadores en salud y los grupos de base comunitaria necesitan pensar sobre cuál información es necesaria, cuál está disponible y cómo los vacíos de información pueden ser llenados. !

"Pilar Bobadilla.

! Promover la buena calidad de la atención en salud. Esto incluye asegurar que los servicios de salud tienen medicamentos y equipamiento básicos, por ejemplo, antibióticos efectivos simples incluyendo medicamentos para la tuberculosis, antisépticos, analgésicos, guantes y jeringas desechables, tanto como equipamiento para los diagnósticos básicos. Esto también incluye tener un equipo de profesionales competentes. El costo es un punto importante, entonces puede ayudar el desarrollar sistemas de gastos recuperados, como farmacias subsidiadas. La atención en salud de buena calidad también necesita de un buen sistema de provisión y distribución de los medicamentos y equipamiento, monitoreo y seguimiento de la atención y sistemas de transferencia. Desarrollar lineamientos nacionales para manejar las enfermedades asociadas al VIH puede ayudar a promover una buena calidad de la atención en salud, por ejemplo, desarrollando protocolos de tratamiento que puedan ser implementados en todos los niveles del hospital a la comunidad (ver recuadro: Desarrollando lineamientos nacionales).

Dr. Elly T Katabira, Departamento de Medicina, Hospital Mulago, Escuela Médica de la Universidad Makerere, Kampala, Uganda.

acción en

SIDA

TERAPIA ANTIRRETROVIRAL

La terapia antirretroviral A continuación información indispensable sobre la terapia antirretroviral.

a terapia antirretroviral es el tratamiento con medicamentos llamados antirretrovirales (ARV) que atacan al VIH. Esta terapia puede ayudar a las personas que viven con el VIH a permanecer sanas. Pero actualmente los ARV tienen que ser tomados de por vida, son caros, frecuentemente son difíciles de tomar, y pueden causar efectos colaterales. La monoterapia (tratamiento con sólo un ARV) es usada para reducir el riesgo de transmisión del VIH, por ejemplo, de madre a niño. La monoterapia no es usada para tratar a las personas con VIH, porque la resistencia se desarrolla rápidamente. La terapia combinada (tratamientos con tres o más diferentes ARV) es usada para tratar personas viviendo con VIH. Esto es porque diferentes ARV atacan al VIH de diversas maneras, y por ello son más efectivos cuando se usan juntos. Es también más difícil para el VIH desarrollar resistencia a los ARV cuando éstos son usados en combinación. Tres principales tipos de ARV son usados en la terapia combinada: inhibidores nucleósidos, inhibidores no nucleósidos, inhibidores de proteasa (ver recuadro). Hay varias posibles combinaciones de los ARV,

pero algunos no deben ser usados juntos porque reaccionan entre sí.

Usando la terapia antirretroviral

La terapia ARV para niños también es efectiva, pero las dosis varían de acuerdo a cada niño, y se necesita más información sobre efectos secundarios de la terapia en niños (ver ACCIÓN EN SIDA 39: Niños y VIH).

!Siguiendo las instrucciones. Esto es también conocido como adherencia. Los ARV deben ser tomados de acuerdo a estrictas instrucciones, las cuales pueden ser difíciles de seguir. Muchas y diferentes pastillas deben ser tomadas cada día a diversas horas, con diferentes comidas o bebidas. Las pastillas pueden causar desagradables efectos secundarios. Los ARV son caros. Muchas personas no pueden solventarlos regularmente o no tienen una provisión sostenida, entonces tienen que parar el tratamiento mientras esperan por más ARV. A veces algunas personas le dan sus medicamentos a otro miembro de su familia o amigo porque piensan que lo necesita más. La resistencia a los medicamentos contra el VIH aparece como resultado de la falta de adherencia, por tomar los medicamentos de forma irregular. La experiencia con la tuberculosis ha puesto en evidencia la necesidad del apoyo comunitario de base para las personas que están siguiendo tratamientos de largo término. Una similar aproximación ayudaría a mejorar la adherencia a la terapia ARV, aunque ésta es más compleja.

Empezando la terapia La terapia ARV sólo debe ser seguida por personas cuyo diagnóstico es VIH positivo. Algunos doctores prefieren que las personas empiecen pronto la terapia, cuando el sistema inmunológico está menos dañado y la carga viral es relativamente baja. (La carga viral puede ser muy alta inmediatamente después de la infección con el VIH, pero usualmente baja después de unas pocas semanas). Otros doctores prefieren empezar la terapia más tarde debido al costo de los ARV, porque la resistencia es más probable que se desarrolle mientras se está tomando los medicamentos y por la posibilidad de efectos secundarios (calidad de vida).

INFORMACIÓN BÁSICA "CONTEO DE CD4 Es el número de células CD4 en un milímetro cúbico de sangre. Las células CD4 nos ayudan a protegernos de las infecciones. El VIH ataca y destruye nuestras células CD4. El conteo de CD4 en un adulto sano VIHnegativo es usualmente de 600-1200 células CD4 por milímetro cúbico de sangre. El conteo de CD4 de las personas que viven con VIH baja muchas veces. Si el conteo de CD4 baja a menos de 200 células por milímetro cúbico de sangre, hay un gran riesgo de contraer una infección seria. Este análisis de sangre sirve para ver en qué estado están nuestras defensas, da una idea sobre el avance de la enfermedad en el organismo. Es necesario hacerlo aproximadamente cada 6 meses de acuerdo a la indicación médica.

"RESISTENCIA A UN ARV Significa que el VIH en el cuerpo ha cambiado, entonces el medicamento no resultará efectivo. Se desarrolla esta resistencia a los ARV por dejar de tomarlos, por no tomarlos regularmente o no tomar sus dosis completas. O por tomar 1 ó 2 dos medicamentos (o combinación incompleta).

acción en

SIDA

"CARGA VIRAL Es la cantidad de VIH que puede ser medida en la sangre. Si no se ha desarrollado síntomas, una carga viral mayor a 100,000 por milímetro de plasma (fluido que es parte de la sangre) es considerada alta, y menor a 10,000 es considerada baja. Una carga viral indetectable significa que es tan baja para el test como para ser medida con técnicas estándares. Es un examen útil pero costoso. Sirve como indicador antes de iniciar el tratamiento antirretroviral, y para evaluar el tratamiento (realizar cada 4 a 6 meses durante el tratamiento).

"RESISTENCIA CRUZADA Es cuando el VIH es resistente a más de un ARV. Esto puede incluir un medicamento que no ha sido usado. Por ejemplo, si alguien desarrolla resistencia al Indinavir, también será resistente al Ritonavir.

!Efectos secundarios. Las personas pueden experimentar desagradables efectos secundarios cuando empiezan la terapia ARV, como vómitos, diarrea y fiebre. Usualmente estos efectos son más frecuentes al inicio. !Reacciones con otras drogas. Algunos ARV reaccionan con otras drogas y no funcionan bien. Por ejemplo, los inhibidores de proteasa reaccionan con el medicamento para la tuberculosis Rifampicina. !Monitoreo cercano. La terapia ARV debe ser monitoreada de cerca, con un control médico periódico, para garantizar que está siendo efectiva y que el VIH en el cuerpo no está desarrollando resistencia a los medicamentos. La mejor manera de hacerlo es hacer el conteo de CD4 y carga viral al menos una vez al año. Estos tests son caros y no están disponibles en muchos lugares. Número 40 | Julio - Setiembre 2003 Publicado por Calandria - Perú

TERAPIA ANTIRRETROVIRAL

Cambiando la terapia La terapia debe ser cambiada si la persona tiene severos efectos secundarios a uno o más medicamentos. Si sólo reacciona a un medicamento, sólo ese medicamento debe ser cambiado. La terapia debe también ser cambiada si baja el conteo de CD4 o la carga viral no está siendo reducida o mantenida. En este caso, si es posible, todos los medicamentos de la combinación deben ser cambiados. La información sobre ARV, los efectos a largo plazo, efectos negativos e interacciones de los medicamentos, está siendo actualizada y cambiada todo el tiempo, y nuevos medicamentos están siendo ! desarrollados.! Artículo publicado en AIDS ACTION 43. Revisado por el Dr. Robinson Cabello, Director Ejecutivo de VÍA LIBRE, Perú.

CONSEJOS PRÁCTICOS

PARA TRABAJADORES DE LA SALUD ANTES DE PRESCRIBIR LA TERAPIA ANTIRRETROVIRAL (TAR) a una persona que vive con el VIH, debes tener en cuenta algunas cuestiones claves: " Asegúrate de estar actualizado en cuanto a antirretrovirales, ya que la investigación se desarrolla constantemente. " Discutan en detalle las diversas combinaciones disponibles. ¿Qué combinación de medicamentos usarán si desarrolla resistencia a la primera combinación? " Explica la importancia de la adherencia al tratamiento. Invierte el tiempo que sea necesario para ayudar a decidir los mejores momentos para tomar las pastillas. Escribe o dibuja un diagrama mostrando cuándo y cómo tomar los medicamentos, comidas y bebidas. Pídele que practique el uso de su diagrama antes de empezar a tomar los antirretrovirales. " Cuéntale sobre los efectos secundarios de los medicamentos. Conversen sobre cómo facilitar

el comienzo de la TAR (como tomar unos días libres del trabajo si los efectos secundarios ocurren). " Conversen sobre una dieta nutritiva. CUANDO LA PERSONA YA ESTÁ SIGUIENDO UNA TAR: " Monitorea regularmente la presencia de efectos secundarios y de resistencia a los antirretrovirales, preferiblemente usando tests de conteo de CD4 y carga viral. " Cambia la combinación de medicamentos si los efectos secundarios son severos o si el conteo de CD4 o la carga viral indica que se está desarrollando resistencia. " No agregues un medicamento antirretroviral a un tratamiento que está fallando. Es preferible cambiar por lo menos dos de los medicamentos. " Trata pronto las infecciones asociadas al VIH. " Crea un clima de confianza, anima a la persona a preguntar y compartir cómo se siente. Bríndale información de grupos de ayuda mutua y otros grupos de apoyo disponibles.

CONSEJOS PRÁCTICOS

CONOCIENDO LOS ANTIRRETROVIRALES ¿QUÉ DEBO HACER ANTES DE EMPEZAR EL TRATAMIENTO? Luego que el médico te evalúe, te solicitará una serie de análisis para saber cómo están tus defensas (células CD4), cantidad de virus en la sangre (carga viral), cómo están tu hígado, riñones, pulmones, etc. Dependiendo de tu evaluación y tus exámenes se decidirá si es necesario seguir algún tratamiento. Por eso, aunque te sientas bien continúa acudiendo a tus chequeos médicos. ¿ES NECESARIO TOMARLOS INMEDIATAMENTE? No. Pueden pasar años sin necesidad de tomar antirretrovirales mientras nuestras defensas sean efectivas. La progresión de la enfermedad es distinta de persona a persona, por lo tanto la decisión de inicio de tratamiento debe ser individualizada. ¿QUÉ

SITUACIONES ESPECÍFICAS INDICAN NECESIDAD DE

TRATAMIENTO?

"Si desarrollas el SIDA o si antes tuviste alguna enfermedad relacionada al VIH. "Si el nivel de tu CD4 es bajo (menor de 200) principalmente o tu carga viral es alta (aun sin tener síntomas). "Si eres mujer con VIH y estás embarazada (para disminuir la posibilidad de transmisión al bebé). ¿EN QUÉ CONSISTE EL TRATAMIENTO? Se usan combinaciones de medicamentos (cóctel, terapia de alta potencia). Hay cuatro clases y generalmente se deben combinar tres medicinas de dos clases. (Ver cuadro). ¿QUÉ SUCEDE SI SÓLO TOMO UNA MEDICINA? No es lo mejor, pues no es lo suficientemente potente para controlar al VIH y lograr que la cantidad de virus en la sangre sea mínima en forma permanente. Además es probable que los virus se vuelvan resistentes a ése y otros medicamentos. AlguNúmero 40 | Julio - Setiembre 2003 Publicado por Calandria - Perú

nos médicos indican uno o dos medicamentos ante la falta de recursos económicos. ¿QUÉ COMBINACIÓN ES MEJOR PARA MÍ? Las combinaciones son múltiples, por lo tanto la elección se hará de acuerdo a tus posibilidades, tu conveniencia y la experiencia del médico que te ve. Actualmente existen dos o tres medicamentos en una sola pastilla, esto evita tomar muchas pastillas.

tear tu horario y la forma de toma de medicamentos. Junto con tus medicamentos debes incluir ejercicios y una nutrición adecuada en forma continua. ¿LOS MEDICAMENTOS SURTEN EFECTOS RÁPIDAMENTE? No. La mejoría más importante se debe al aumento de las defensas y para ello la reconstrucción del sistema de defensa de nuestro organismo toma algunos meses.

¿TENGO QUE TOMARLAS TODOS LOS DÍAS? Sí. Al igual que un alimento las medicinas no se quedan en tu cuerpo para siempre. Por lo tanto deben tomarse a diario y en los horarios establecidos y así tener suficiente medicamento en el organismo para combatir el VIH. Si dejas de tomarlos continuamente estarías facilitando al VIH el hacerse resistente y los medicamentos dejarían de servirte.

¿CÓMO PUEDO SABER SI MI TRATAMIENTO ES EFECTIVO? "Conociendo tu nivel de carga viral, porque después de unos meses debe reducirse a niveles mínimos llamados indetectables. "Controlando tu recuento de CD4 que debe aumentar lentamente. "Si se conserva o mejora tu estado de salud. "En lo posible es necesario hacerse análisis de carga viral y/o CD4 por lo menos una vez al año. Tu médico te indicará cuando sea necesario.

¿ESTO SIGNIFICARÁ ALGÚN CAMBIO EN MI RUTINA DIARIA? Sí. Por ello es importante que tu médico conozca a que hora comes, duermes, trabajas, etc. para plan-

CLASES DE ANTIRRETROVIRALES (ARV) Existen 4 grupos de ARV disponibles: INHIBIDORES NUCLEÓSIDOS DE LA TRANSCRIPTASA REVERSA Es el grupo más antiguo y sigue utilizándose. Impiden el inicio de la producción de nuevos virus. Usualmente se emplean dos medicamentos de este grupo y se combina con 1 ó 2 medicamentos de los otros grupos. En esta clase están: " " " " " " "

Zidovudina o AZT (ZDV) Lamiduvina (3TC) Stavudina (D4T) Didanosina (DDI) Zalcitabina (DDC) Abacavir (ABC) Tenofovir DF

Información basada en el manual CONOCIENDO LOS ANTIRRETROVIRALES de la ASOCIACIÓN VÍA LIBRE, Lima-Perú, 2002. sida@vialibre.org.pe, www.vialibre.org.pe

INHIBIDORES NO NUCLEÓSIDOS DE LA TRANSCRIPTASA REVERSA " Nevirapina (NVP) Son diferentes al anterior, " Efavirenz (EFV) pero actúan en el mismo " Delavirdina (DLV) lugar. Este grupo incluye a: INHIBIDORES DE LA PROTEASA Los medicamentos de este grupo tienen una potente actividad anti-VIH. Impiden el ensamblaje final del VIH. En este grupo se encuentran:

Existen otros más que aún están en experimentación e irán apareciendo progresivamente.

" " " " " " "

Amprenavir (APV) Indinavir (IDV) Nelfinavir (NFV) Ritonavir (RTV) Saquinavir (SQV) Atazanavir Lopinavir + Ritonavir

INHIBIDORES DE FUSINA Bloquean el ingreso del virus a las células: " Enfuvirtide.

acción en

SIDA

PUNTOS DE VISTA México

Cuba

mejorar el acceso a tratamiento ARV

¿Cuánto hemos avanzado en

República Dominicana

de las personas viviendo con VIH/SIDA?

Guatemala Honduras El Salvador Nicaragua Panamá Costa Rica

Venezuela

El Proceso de Negociación Conjunta para el Acceso a Medicamentos Antirretrovirales (ARV) y Reactivos reunió en Lima, Perú, del 5 al 7 de junio de 2003, a los ministros de salud de 10 países de América Latina: Argentina, Bolivia, Colombia, Chile, Ecuador, México, Paraguay, Perú, Uruguay y Venezuela. En este proceso participaron compañías productoras de ARV de marca y compañías productoras de medicamentos genéricos que demostraron la calidad de sus productos. Asimismo, participaron representantes de OPS y OMS y como observadores: ONUSIDA, MÉDICOS SIN FRONTERAS, CRUZ ROJA INTERNACIONAL y miembros de la RED LATINOAMERICANA DE PERSONAS QUE VIVEN CON VIH/SIDA (REDLA+).

Colombia

ACCESO A TRATAMIENTO ANTIRRETROVIRAL (ARV)

Ecuador

ACCESO UNIVERSAL Existen políticas y programas del Estado que garantizan y brindan tratamiento ARV a las PVVS.

Brasil

Perú

ACCESO PARCIAL Pueden existir políticas y programas del Estado, pero sólo algunas instituciones públicas (seguro social, fuerzas armadas, etc) brindan tratamiento ARV a sus afiliados.

Bolivia

Paraguay

Chile

Argentina

Uruguay Información basada en: !INFORME LACCASO, octubre 2002. !RESUMEN INFORMATIVO DE LA CUMBRE DE PREPARACIÓN PARA TRATAMIENTOS (marzo 2003, Ciudad del Cabo, Sud África), organizada por activistas en tratamientos VIH/SIDA. !Y en consulta electrónica a Puntos Focales de RedLA+

NINGÚN ACCESO No existen políticas, ni programas del Estado que garanticen el acceso a tratamiento ARV.

Esta negociación regional ha logrado una rebaja significativa en los precios de ARV e insumos de diagnóstico y seguimiento del VIH (reactivos para pruebas Elisa, Western Blot, conteo de CD4 y carga viral). Sin embargo, ¿cuánto ha mejorado el acceso al tratamiento ARV de las personas viviendo con VIH/SIDA en la región? Este proceso tuvo sus debilidades y nos plantea retos para la acción inmediata.

VENEZUELA! LAS

PVVS AÚN NOS VEMOS OBLIGADAS A RECURRIR A ACCIONES DE AMPARO Alberto Nieves, Coordinador MIPA (MAYOR INVOLUCRACIÓN DE PVVS) en ACCIÓN CIUDADANA CONTRA EL SIDA (ACCSI). Punto Focal en Venezuela de RedLA+, anieves@accsi.org.ve, www.internet.ve/accsi "EL

NEGOCIACIÓN CONJUNTA PARA (ARV) amplía las posibilidades de que más personas viviendo con VIH/ SIDA (PVVS) de América Latina accedan a tratamientos, ya que se logró un consenso y un reconocimiento de los gobiernos en este tema, además de la reducción de precios de hasta un 90% en varios productos farmacéuticos. Sin embargo, hasta la fecha no se conoce que alguno de los países que participaron en las negociaciones de junio de 2003 esté cumpliendo con el acuerdo de intención. Esperamos que este proceso no se quede en un ‘show político’ de los diez Ministerios de Salud de los países participantes". RECIENTE

PROCESO

EL ACCESO A ANTIRRETROVIRALES

"ACTUALMENTE

EL ACCESO A TRATAMIENTOS EN

VENEZUELA

"EN VENEZUELA

17 TIPOS DE la Seguridad Social tan sólo está entregando 4 ARV a las PVVS afiliadas. Ya tenemos más de cuatro meses con la escasez de medicamentos en la Seguridad Social a nivel nacional, y ya en Caracas existen 10 PVVS hospitalizadas por la falta de tratamientos. A principios del 2003 llegó a faltar hasta 10 ARV por dos meses seguidos. En junio los activistas tuvimos que organizar un toma pacífica en el Despacho de la Ministra de Salud Dra. Maria Lourdes Urbaneja y logramos que el MINISTERIO adquiriera tratamientos para dos meses, lo que llegó a regularizar la entrega de medicamentos en su totalidad. Sin embargo este es el último mes y ya reportan que están faltando dos ARV". TENEMOS A DISPOSICIÓN LOS

MEDICAMENTOS ARV. Sin embargo,

ESTÁ SERIAMENTE AMENAZADO. Durante el 2003 las PVVS

se han visto forzadas a suspender sus tratamientos ARV, debido al fuerte desabastecimiento de medicamentos para tratar el VIH y de enfermedades oportunistas, como de reactivos para las pruebas de Elisa, Western Blot, CD4 y carga viral en los programas del sistema de salud público del MINISTERIO DE SALUD y del INSTITUTO VENEZOLANO DE LOS SEGUROS SOCIALES".

"LOS REACTIVOS SON OTRO DOLOR DE CABEZA. Por ejemplo la prueba de Western Blot no se practica en Venezuela desde noviembre del año pasado, ya que el MINISTERIO DE SALUD no ha comprado los reactivos. Las pruebas de CD4 y carga viral no se practican desde hace más de seis meses por el mismo motivo".

"José Santos.

"LAS ALTAS AUTORIDADES DE AMBOS ENTES OFICIALES han informado tanto a los activistas como a los medios de comunicación social que el Estado venezolano carece de recursos suficientes (dinero) para adquirir estos productos farmacéuticos. Sin embargo, el sector comunitario hemos identificado que esta situación también es producto de la desorganización administrativa, deficientes políticas de salud en materia de VIH/SIDA, desinterés y falta de voluntad política, entre otros factores reinantes en los entes oficiales".

acción en

SIDA

"ACCSI TRABAJA FUERTEMENTE EN EL ACCESO A TRATAMIENTOS DESDE 1996. Lo iniciamos con nuestro equipo de trabajo conformado por abogados y activistas con la realización de 14 demandas legales llamadas Recursos de Amparo, utilizados ante las Cortes y tribunales de justicia para exigir al Estado venezolano el reconocimiento del derecho a la vida, a la salud, a la no discriminación y al acceso a los avances de la ciencia y tecnología de las PVVS. Las instancias de justicia sentenciaron a favor de las PVVS con Mandatos Constitucionales, que obligan al MINISTERIO DE SALUD, a la Seguridad Social, al MINISTERIO DE LA DEFENSA y a los institutos regionales de la salud a garantizar tales derechos a través del acceso a tratamientos. En abril de 2001 logramos que el TRIBUNAL SUPREMO DE JUSTICIA dictara un ultimo Mandato constitucional, en donde expresa que el MINISTERIO DE SALUD está obligado a suministrar medicamentos ARV, para enfermedades oportunistas y todos los exámenes que ameriten como toda la atención integral que necesiten todos los venezolanos y extranjeros residentes en el país que viven con VIH/SIDA. Todo este proceso legal ha sido acompañado por los Comités de PVVS, quienes llevan el seguimiento de las actuaciones de los entes del Estado para el fiel cumplimiento de los Mandatos Constitucionales (Recursos de Amparos). Estos Comités de PVVS fueron creados por ACCSI en 1997, los cuales siguen realizando sus funciones de contraloría social". "CON EL PROBLEMA DE DESABASTECIMIENTO, en julio ACCSI solicitó la ejecución forzosa del Recurso de Amparo de abril de 2001 en una Corte de Justicia, con el fin de denunciar el desacato de la Seguridad Social al Mandato Constitucional, lo que podría generar se realicen averiguaciones y hasta sanciones penales en contra del Presidente de la Seguridad Social. Estamos esperando la sentencia de la Corte. Además, ACCSI junto con otras importantes ONG está coordinando acciones de protesta y presión ante el MINISTERIO DE SALUD y la Seguridad Social". # Número 40 | Julio - Setiembre 2003 Publicado por Calandria - Perú

PUNTOS DE VISTA

PERÚ! LOS GOBIERNOS YA NO

TIENEN LA EXCUSA DE LOS ALTOS PRECIOS PARA EL ACCESO A LOS ARV Pablo Anamaría, Punto Focal Nacional en Perú de REDLA+, aristiagabriel@hotmail.com "ESTE PROCESO DE NEGOCIACIÓN FUE MUY VALIOSO, ya que instaló una nueva pauta de negociación. Es la primera vez que diez gobiernos se juntan con una posición solidaria y ponen las condiciones para negociar, buscando un mismo trato para todos los países para lograr un precio regional. En la iniciativa de acceso acelerado de ONUSIDA quienes ponían las condiciones eran los laboratorios, y negociaban con países con un determinado índice de desarrollo humano, con un ingreso económico bajo ciertos niveles, había jerarquización de países por motivos económicos. A nivel de propuesta este proceso es un paso muy importante, manifiesta cierta voluntad política".

ciendo similares de ARV- no entraron a la negociación porque no tenían las pruebas de calidad, pero sin embargo se distribuyen actualmente en el Seguro Social. Esto es además porque en la ley de adquisiciones hay un 20% más de puntaje para los laboratorios nacionales, por lo cual REFASA casi siempre gana las licitaciones, a pesar que ofrezca precios un poco más caros que otros. Estos vacíos legales en la región, irregularidades en las leyes de adquisiciones, o de registro sanitario, son las que hacen más débil el proceso". "HUBO

"Cuando se observa la situación de las PVVS en Bolivia, sin soluciones a la mano para salvar sus vidas, o cuando enfrentamos, como los venezolanos, la impotencia del desabastecimiento inexplicable de tratamientos, o la lucha de los argentinos por la calidad de las drogas que reciben, nos viene a la mente algunas preguntas: ¿respetan nuestros gobiernos REALMENTE la vida? ¿Son los compromisos internacionales firmados sólo un conjunto de 'buenas intenciones' o expresan un verdadero compromiso con los derechos fundamentales: Vida y Salud?" (Pablo Anamaría)

UN PROBLEMA DE COMUNICACIÓN CON LA INDUSTRIA

FARMACÉUTICA INNOVADORA,

"SE HA LOGRADO MEJORES PRECIOS EN ANTIRRETROVIRALES (ARV) y en insumos para diagnóstico y monitoreo, por el período de un año, luego del cual el acuerdo se revisará. El problema es que este proceso de negociación no ha comprometido la compra de los medicamentos por parte de los gobiernos. Y tener precios más bajos no soluciona el problema del acceso a medicamentos de las personas viviendo con VIH/SIDA (PVVS), si es que no se compran los medicamentos. Hasta ahora ningún país de los diez involucrados ha comprado en el marco de esta negociación. Esto preocupa porque puede quedar sólo como un gesto político de los gobiernos". "LOS QUINCE MEDICAMENTOS NEGOCIADOS han demostrado ciertos estándares de calidad. Aunque, los medicamentos argentinos que entraron están muy cuestionados en la Argentina. Usualmente los países piden a los productores de medicamentos pruebas de calidad. Pero, lo ideal sería que se certificase otra vez la calidad con pruebas hechas en los propios países, pero no se hace por el costo de las pruebas (Argentina y México sí contemplan en su legislación ese proceso). Las PVVS en Argentina, cuestionan que hayan entrado estos medicamentos argentinos al proceso, porque son medicamentos que no han cumplido la calendarización para las pruebas de calidad hechas en el país".

por eso se retiraron de la negociación. Se acercaron al proceso pensando que era la iniciativa del acceso acelerado de ONUSIDA. Ese vacío en la información hizo que estos laboratorios no estuvieran en la capacidad de ofrecer un mismo precio para todos los países". "ESTE

PROCESO DE NEGOCIACIÓN PUEDE SER USADO COMO

UNA HERRAMIENTA MUY ÚTIL,

para ir y decir a nuestros gobiernos: señores el asunto de tratamientos ya no es un problema de falta de recursos económicos, ustedes han logrado un precio más bajo, pueden comprar. Ahora que los precios están a la mano no hay excusa. Y si es que hay que presionar a los Estados con medidas judiciales para obligarlos a comprar, habrá que hacerlo. Esos son los siguientes pasos, aparte de una vigilancia estricta de la calidad de los medicamentos que se compren para garantizar un óptimo tratamiento para las PVVS".

"EN EL PERÚ EXISTE LA LEY CONTRASIDA que en su momento fue de vanguardia. Pero tiene un problema: no enfatiza que el Estado tiene la responsabilidad de dar tratamiento ARV, y el reglamento sólo compromete al Estado a dar a las PVVS, Isoniazida y Bactrim, como profilácticos. El Seguro Social, junto con las Fuerzas Armadas, son las únicas instancias que dan tratamiento

"Se logró una reducción de precios del 30 al 92% en tratamientos de primera línea y del 5 al 16% en tratamientos de rescate. Lo que significa para algunos países tratamientos entre $350 y $ 1,500 por persona por año. Esto implica también un aumento de la cobertura en los países que compren en el marco de la negociación". (Pablo Anamaría)

antirretroviral a un número aproximado de 1500 personas en total. Pero hay un grueso de gente de 8 a 10 mil personas que están fuera. Lo que está buscando el COLECTIVO POR LA VIDA , iniciativa de la sociedad civil conformada por 22 organizaciones, es la modificatoria de la ley para que se incluya un artículo que indique claramente que es responsabilidad del Estado dar tratamiento antirretroviral gratuito. El COLECTIVO está muy comprometido con una estrategia de abogacía con congresistas para lograr la modificatoria de la ley". #

"EN EL PERÚ, PARA EL REGISTRO SANITARIO, NUESTRA LEGISsólo le pide a cualquier productor de medicamentos una declaración jurada que diga que sus medicamentos son de calidad, presentando pruebas hechas en otro país, no podemos exigir más. ASÍ, dos productos de REFASA -productor nacional que está haLACIÓN

"Pilar Bobadilla.

"Recordemos que los gobiernos latinoamericanos firmaron en el 2001 la Declaración de Compromisos de la lucha contra el VIH/SIDA durante la Sesión Especial sobre el VIH/SIDA de la ASAMBLEA GENERAL DE LAS NACIONES UNIDAS, y se comprometieron a garantizar tratamientos a las PVVS justo para el año 2003". (Alberto Nieves) Número 40 | Julio - Setiembre 2003 Publicado por Calandria - Perú

acción en

SIDA

PUNTOS DE VISTA

BRASIL! BUENAS RESPUESTAS, NUEVOS DESAFÍOS:

Juan Carlos Raxach, Asesor de Proyectos, ASOCIACIÓN BRASILEÑA INTERDISCIPLINARIA juancarlos@abiaids.org.br, www.abiaids.org.br "DOS DÉCADAS DE EPIDEMIA HAN PASADO y son pocos los países latinoamericanos y del mundo que han adoptado una política eficaz de combate a la epidemia. La última década fue marcada por grandes avances tecnológicos e investigaciones que permitieron el surgimiento de la terapia antirretroviral (ARV) combinada así como el descubrimiento de nuevas clases de medicamentos que han permitido, en aquellas personas que tienen acceso a la misma, una significativa mejora en su calidad de vida en lo que se refiere al control de la replicación del VIH y disminución de los daños al sistema inmunológico, entre otros beneficios". "MIENTRAS EN LA ACTUALIDAD LA MAYORÍA DE LOS PAÍSES EN VÍAS DE DESARROLLO se debaten con grandes conflictos

y problemas en el enfrentamiento a la epidemia, Brasil es colocado como ejemplo internacional de programa bien sucedido. La respuesta brasileña de enfrentamiento a la epidemia de SIDA es el resultado de la lucha del movimiento social organizado aliado a los técnicos de salud que defendieron el principio del Sistema Único de Salud (SUS) para enfrentar la epidemia de una forma amplia, haciendo valer los derechos constitucionales que surgieron a partir del proceso de democratización del país. Brasil fue unos de los primeros países en disponer de un acceso universal, gratuito y sostenido para todas las personas seropositivas al VIH con criterio para tomar ARV que, hasta enero del 2003, llegaban aproximadamente a unas 120 mil personas". "HAN SIDO GRANDES LOS LOGROS ALCANZADOS siendo relevantes que el número de ingresos en los hospitales por infecciones oportunistas en personas que están con tratamiento disminuyó hasta en un 80% así como que el número de muertes por SIDA cayó hasta en un 50% en las grandes ciudades como Río de Janeiro y Sao Paulo. Por otra parte, esos logros nos estimulan a pensar en nuevos desafíos a ser enfrentados que van más allá del acceso al tratamiento. Una de las lecciones más importantes aprendidas nos señala que la asistencia va más allá del acceso a los medicamentos. Para que podamos hablar de un buen tratamiento, y enmarcarlo dentro del contexto del concepto de salud más amplio, debemos involucrar y comprometer a diferentes actores y sectores de la sociedad. En este sentido, la atención integral, la

"1.9 millones de adultos y niños viven con VIH/SIDA en la región (1.5 millones en Latinoamérica y 420.000 en El Caribe).

acción en

"Aproximadamente 200 mil personas reciben tratamientos en la región, o sea: sólo un 10.5% de la población que lo requiere estaría recibiendo la medicación.

SIDA

"Santiago Vallejos / Concurso Imágenes de Vida.

INTEGRALIDAD, INTERDISCIPLINARIDAD E INTERSECTORIALIDAD EN LA TERCERA DÉCADA DE LA EPIDEMIA EN BRASIL

SIDA (ABIA),

interdisciplinaridad y la intersectorialidad son temas que ganan importancia en la agenda de debate sobre las políticas públicas de salud de las ONG, de los estados y los municipios, entre otros actores sociales y que deben ser trabajadas en los próximos años". "CON EL OBJETIVO DE REFORZAR LAS REDES DE PROTECCIÓN Y ATENCIÓN a las PVVS además de ir delineando esos nuevos desafíos, ABIA, en conjunto con la División de Enfermedades Infecto Parasitarias del HOSPITAL UNIVERSITARIO PEDRO ERNESTO, de la UNIVERSIDAD DEL ESTADO DE RÍO DE JANEIRO, realizó el Seminario Asistencia en VIH/SIDA: relación médico-paciente, interdisciplinaridad e integralidad. Esos tres temas permitieron abarcar en este primer momento algunos de los problemas, que están presentes en la atención primaria de salud y que son necesarios de enfrentar para ofrecer y ampliar la calidad de vida y de la atención de las PVVS". "AL ABORDAR EL TEMA DE LA RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE se señaló que en la actualidad presenta varios obstáculos, destacándose -aún después de dos décadas de epidemia- el prejuicio relacionado a una inadecuada formación personal y profesional. Muchos pacientes se quejan de que el médico no mira de frente, que no sabe como abordar la enfermedad. Profesionales que piden un examen para VIH pero que no saben cómo dar el resultado en el caso de que éste sea positivo. Por increíble que parezca, todavía existe miedo a la infección. Además, hay dificultades de orden técnico, existen muchas personas solicitando atención médica y pocos profesionales para cubrir la demanda, lo que provoca demora en la atención y un desgaste emocional tanto del profesional como del paciente con un indiscutible obstáculo en la buena relación médico-paciente y como consecuencia poca eficiencia en la atención". "LA CONSTRUCCIÓN INTERDISCIPLINARIA fue colocada como una exigencia en el plano del conocimiento y de las prácticas sociales. El SIDA es un objeto complejo que exige la participación de diferentes conocimientos y diversas dimensiones de la experiencia humana. Esa interdisciplinaridad enfrenta algunos obstáculos: !El componente humano: la vanidad, la política cotidia-

"De quienes no cuentan con acceso a tratamiento, se estima que entre un 25 a un 45% de todas estas personas en la etapa avanzada del SIDA, morirá durante este año. En muchos casos en Latinoamérica el proceso de deterioro se acelera por las pobres condiciones sanitarias y de nutrición en que viven estas personas; así como por la falta de medicamentos para tratar las enfermedades oportunistas.

Extraído del INFORME LACCASO, 2002, www.laccaso.org

na, las relaciones de poder formales e instituida o informales que se establecen entre los profesionales. !El propio paradigma de las prácticas de salud que es biomédica, curativa y centralizada. !La alta valorización de los ARV que reduce la atención médica al control del VIH, relegándose aspectos psicosociales, nutricionales y la rehabilitación que es prácticamente inexistente en los servicios de atención para PVVS. Otro desafío levantado fue la necesidad de reflexionar sobre el papel del Estado y de la sociedad civil en lidiar con el SIDA como una cuestión multisectorial y no sólo ligada al área de la salud sino también a las políticas sociales, de trabajo, de desarrollo económico y de seguro social. Si el objetivo final es mejorar la calidad de vida de las PVVS, la construcción de una práctica interdisciplinaria es fundamental. La posibilidad de construir prácticas integrales se ve afectada por la falta de comunicación entre los profesionales de diferentes especialidades así como por la falta de diálogo entre los diferentes campos del saber incluyendo el saber de la comunidad y el del propio usuario. El acompañamiento médico regular no sólo a través del médico, sino de un equipo de salud multidisciplinar es necesario y urgente, reforzando y llevando a la práctica el ansiado SUS. El fortalecimiento de las redes de apoyo y el desarrollo de un trabajo en conjunto con ese equipo multidisciplinar ampliará y fortalecerá los beneficios que trae el propio tratamiento ARV". "AL ABORDAR EL TEMA DE LA INTEGRALIDAD se destacó que aún estamos en los inicios de una lucha por la organización de los servicios que respondan a las necesidades de la población de una forma general y que es necesario pensar sobre cuál es el sentido de integralidad dirigido para una estructura de organización de los servicios que puedan ser capaces de responder al conjunto de las necesidades amplias de las unidades de salud". "EL PROGRAMA BRASILEÑO DE ENFRENTAMIENTO A LA EPIDEVIH/SIDA es fuente de inspiración además de ejemplo de que esa integralidad es posible y necesaria, pero es un reto generalizar la experiencia alcanzada hacia las demás enfermedades. Son indiscutibles los beneficios y logros alcanzados con la política adoptada y ahora, en lo que marcamos como un segundo momento, urge la necesidad de reforzar esa política a través, por ejemplo, de acciones integradas que contribuyan en el enfrentamiento de los nuevos desafíos para mejorar aún más la respuesta dada y continuar mejorando la calidad de vida de las PVVS".# MIA DE

Número 40 | Julio - Setiembre 2003 Publicado por Calandria - Perú

EXPERIENCIAS PERÚ

VÍA LIBRE"Desde su fundación, en 1990, asumió una gran responsabilidad: visibilizar y contribuir en la disminución del crecimiento e impacto del VIH/SIDA, basado en el absoluto respeto de los derechos de las personas afectadas, en la priorización de intervenciones preventivas para población de hombres homosexuales, bisexuales y transgénero y en la provisión de servicios de calidad para la atención de enfermedades de transmisión sexual, incluyendo infección por VIH/SIDA y el acceso a los tratamientos para las PVVS.

VÍA LIBRE desarrolla en Lima un Programa de Capitación en Atención Domiciliaria, dirigido a familiares, amigos y allegados de personas viviendo con VIH/SIDA (PVVS), mediante módulos de capacitación teórico-prácticos.

"Archivo Vía Libre.

FAMILIA

propios familiares. Estos temas se incorporaron en el desarrollo de los contenidos y en dinámicas de grupo que abordan estos temas en forma transversal.

El programa nace por la necesidad creciente de un gran número de familias, de contar con información y soporte básico a nivel domiciliario. Esta realidad se torna crítica en países como el Perú donde no existe el acceso universal a tratamientos, por lo tanto la morbilidad de las PVVS es alta. Asimismo, muchas familias acuden a servicios de salud por problemas básicos solucionables en casa o por complicaciones que pudieron evitarse con medidas básicas o identificación temprana de signos de alarma.

Actualmente son entre 120 y 150 los familiares o allegados capacitados. Siendo las personas indirectamente beneficiadas: 120-150 PVVS y 500 familiares directos.

Movilizando la casa La diferencia de este programa radica en que se moviliza directamente a los familiares en la respuesta en casa frente al impacto de la epidemia. Y el desafío es luchar contra su falta de tiempo.

El programa busca: !Instruir en el manejo de problemas básicos que no requieren atención médica y en la identificación de signos de alarma que sí requerirían atención especializada temprana. !Proporcionar capacitación básica sobre VIH/SIDA, infecciones oportunistas y medidas de prevención. !Entrenar en cuidados del paciente con SIDA en etapa terminal. !Capacitar en estrategias de soporte socio-emocional. !Validar un modelo de atención domiciliaria aplicable luego al ámbito nacional.

Como parte de la metodología de este programa piloto y la determinación del impacto, se han realizado seguimientos a las personas intervenidas. Los indicadores evaluados son aquellos relacionados a las respuestas concretas frente a problemas en casa, en el transcurso de los meses post participación en el programa. Estos datos aún están en análisis. Un avance en la evaluación nos permite ver que la incorporación de información y conocimientos teóricos, se han traducido en gran medida en respuestas eficaces o cambios de actitud importantes.

Familia fortalecida Aunque se origina el año 2000, con talleres teóricos, es recién el 2002 cuando se articula este programa integral dirigido a familiares y allegados de todas las edades, sin distinción de sexo y nivel socioeconómico. Personas que conviven o tienen una presencia continua en el domicilio de la persona y con la motivación de dar un soporte adecuado, que dispongan de tiempo para las 12 horas que duran los módulos.

Algunos de los hallazgos del trabajo realizado son: !Es necesario contar con programas educativos teórico prácticos dirigidos a PVVS, que inicialmente no acuden a Grupos de Ayuda Mutua. !Es sumamente importante el rol e involucramiento de PVVS como actores dentro del equipo. !Dado que es un trabajo en capacitaciones de un buen número de horas, el abordaje individual siempre debe ser un complemento indispensable.

Un equipo multidisciplinario lleva adelante el Programa: médicos, psicólogas, nutricionistas, PVVS facilitadores y educadores de pares, el coordinador de los módulos y enfermeras. Todos y todas con experiencia en el trabajo con PVVS.

La siguiente etapa del programa es su réplica y ampliación. Para ello se editará un Manual de Atención Domiciliaria. !

Los principales temas desarrollados con un enfoque teórico-práctico, son: !Información Básica. !Signos de alarma. !Reconocimiento y manejo de situaciones básicas en casa. !Soporte Socio-Emocional. ! Soporte en etapa SIDA terminal. ! Nutrición. !Muerte.

* Este programa fue apoyado por la FUNDACIÓN MERCK MERCK SHARP & DOHME.

LÍNEAS DE ACCIÓN

"PREVENCIÓN PRIMARIA DE ITS/VIH/SIDA Y SALUD SEXUAL Y

REPRODUCTIVA. Dirigida a:

P OBLACIÓN GENERAL : ! SIDAfono (" " 433-0003). !Pabellones itinerantes de información. !Talleres y charlas a instituciones. !Producción de materiales educativos (videos, afiches, manuales y folletos). !Diagnóstico y tratamiento de ITS y descarte de VIH, con consejería pre y post test. !Centro de documentación /Internet /Videoteca. GRUPOS EN SITUACIÓN DE VULNERABILIDAD (hombres homosexuales, bisexuales y transgénero; trabajadoras !Para el trabajo sexuales; mujeres; adolescentes):! con cada grupo se han realizado varios proyectos de prevención, elaborado materiales educativos específicos e implementado estrategias de intervención validadas.

" PREVENCIÓN SECUNDARIA

DE ITS/VIH/SIDA Y S ALUD SEXUAL Y REPRODUCTIVA. Atención integral a PVVS y a su entorno familiar: !Atención médica especializada en infectología, ginecología y odontología. !Atención de ITS. !Atención en salud mental (psiquiatría, psicología). ! Asesoría nutricional. !Servicio social. !Asesoría legal y en derechos humanos. !Banco de medicamentos. !Taller de biodanza. !Consejería en VIH/SIDA. !Grupos de Ayuda Mutua. !Análisis clínicos y despistaje de ITS/VIH. !Charlas y talleres informativos.

" C APACITACIÓN

EN ITS/VIH/SIDA Y SALUD SEXUAL Y REPRODUCTIVA. Dirigida fundamentalmente a personal de salud.

"DERECHOS HUMANOS. Buscando velar por los DDHH de las PVVS, apoyando y asesorando sus iniciativas, mediante el CENTRO DE ASESORÍA LEGAL Y DERECHOS HUMANOS. Y una permanente campaña por el acceso a tratamientos para PVVS. Y trabajo en prevención.

" INVESTIGACIÓN en ITS/VIH/SIDA y Salud Sexual y Reproductiva.$

Dr. Robinson Cabello, Director Ejecutivo, VÍA LIBRE, robincab@vialibre.org.pe, www.vialibre.org.pe

"El trabajo desarrollado es muy importante, por el rol que las familias desempeñan en un escenario como el nuestro donde indefectiblemente la mayoría de personas llegan a la etapa SIDA, al no acceder a tratamientos antirretrovirales el nivel de complicaciones es sumamente alto. Nuestra visión es la de un entorno activo y solidario que no aísle a la PVVS, y a la vez contribuya positivamente en disminuir el impacto de la epidemia".$ Número 40 | Julio - Setiembre 2003 Publicado por Calandria - Perú

"Archivo Vía Libre.

Grupos focales y entrevistas previas demostraron un nivel importante de estigma y discriminación en los

acción en

SIDA

EXPERIENCIAS PERÚ

AMIGOS

Actualmente son diez los voluntarios que realizan acompañamiento. La selección es rigurosa. En cada taller que realiza PROSA para identificar voluntarios, participan 20 ó 30 personas y sólo 2 ó 3 serán los escogidos como acompañantes, mientras que otros participarán de las diversas áreas de PROSA. Antes de su entrenamiento, el voluntario pasa una entrevista con la consejera, quien determina si podrá desempeñarse como acompañante. Mayormente son mujeres, madres de chicos que fallecieron, esposas que son seronegativas, personas que tuvieron un amigo con VIH, o promotores con un sentido elevado de solidaridad y compañerismo. Cada voluntario acompaña a una persona, la visita dos o tres veces por semana. En algunos casos el acompañamiento dura de 3 a 5 meses, a veces sólo semanas porque el acompañado muere. Su labor es de apoyo emocional y práctico (acompañarlo al hospital, ayudarle en casa, leerle un libro, escuchar música, llevarle un pastel, acompañarlo a pasear en el parque). Los buddies no proveen tratamiento antirretroviral, pero sí medicamentos para el dolor, para ello PROSA cuenta con un botiquín.

"Archivo PROSA.

El 2002 los buddies de PROSA acompañaron a 57 personas. Quienes en su mayoría se encuentran en

"Archivo PROSA.

Acompañar a personas viviendo con VIH/ SIDA (PVVS), brindar apoyo práctico y emocional, es la labor de los voluntarios, buddies, del proyecto ACOMPAÑANDO A UN AMIGO de PROSA (PROGRAMA DE SOPORTE A LA AUTOAYUDA DE PERSONAS SEROPOSITIVAS). extrema pobreza, están cerca a un cuadro clínico de SIDA, presentan problemas emocionales y necesitan que alguien los apoye en casa. Mediante visitas en sus casas, la asistenta social y el supervisor del proyecto identifican cuál es el perfil de los posibles usuarios, para determinar cuál de los acompañantes podría llevarse mejor con esa persona.

Entrenando a la selección El entrenamiento de los buddies cubre aspectos como manejo de información sobre el SIDA, enfermería, nutrición y cuidados domiciliarios básicos. El entrenamiento también contempla aprender a ayudar emocionalmente a una persona en cuadro clínico de SIDA. La sicóloga del proyecto trabaja con los voluntarios los cuatro momentos relacionados al impacto de un diagnóstico VIH-positivo: !La negación (las personas hacen cosas que no deberían y persisten sacándose nuevas pruebas). !La negociación a partir de tener VIH (en la que se plantean Dios mío dame tantos años de vida y te prometo que voy a cambiar mi vida; el enfoque que les plantea PROSA es el de ser actores de sus propias vidas). !La aceptación (la persona acepta su diagnóstico, entiende que tiene una infección y que puede vivir con ella). !La proyección (mirar hacia el futuro). Los buddies ayudan a sus acompañados a superar estos momentos. «Es importante hacer el acompañamiento desde el manejo emocional. Si emocionalmente le damos a la persona el soporte que requiere va a tener muchas probabilidades de recuperación. Eso lo comprobamos con este proyecto. Gente que estaba encerrada, deprimida, autoestigmatizándose, a partir del acompañamiento asume actitudes que apuntan a crear proyectos diferentes de vida. Acompañamos a una persona cuyo es-

PROSA"Desde 1991, trabaja para contribuir a mejorar la calidad de vida de las PVVS, mediante tres líneas fundamentales. !Capacitación y entrenamiento para aprender a vivir con el VIH/SIDA, a través de talleres participativos, donde se comparte experiencias e información actualizada. Talleres que se dan en las áreas de sexualidad, autocuidado, nutrición y organización. !Servicio de apoyo emocional y social, consejería familiar y psicología, asesoría social y nutricional. !Promoción y formación de Grupos de Ayuda Mutua, pues estar juntos y organizados es la mejor arma para enfrentar a la epidemia. El proyecto de acompañamiento es el principal de PROSA y está muy vinculado a los otros servicios que brinda.$

tado de SIDA estaba vinculado a cuestiones emocionales que lo llevó a depresiones muy grandes, estaba en silla de ruedas. Sin embargo, estuvo con una voluntaria por cinco meses y se reincorporó a su vida cotidiana, ya está cobrando nuevamente en un microbús y está ahora a la espera de los antirretrovirales», cuenta Julio César Cruz, director de PROSA. El problema del estigma y la discriminación es tratado también en el entrenamiento, revisando las propias subjetividades de los voluntarios. Asimismo son entrenados en el manejo de situaciones discriminatorias a las que suelen enfrentarse al cuidar de una PVVS. Asimismo, conocen las leyes que respaldan a las personas que viven con VIH. El entrenamiento de los buddies es permanente, y se extiende durante todo el proceso de acompañamiento. Se hace un taller mensual en el que se tocan aspectos diferentes: tratamientos, nutrición, manejo emocional, sexualidad. Asimismo, socializan la información en las reuniones en PROSA.

Apuesta integradora ACOMPAÑANDO A UN AMIGO"Lila Castro, Psicóloga. "Una de las constataciones hechas por PROSA, es la carencia de enfoques alternativos de cuidado y soporte para personas en abandono o con síntomas de SIDA, que involucren efectivamente a la comunidad y que propicie alianzas y redes que generen recursos más allá de los asignados por el Estado. El enfoque biomédico de la epidemia y la aproximación deficiente de las redes sociales (familia, amigos, barrio) a los asuntos relacionados con la experiencia de vivir con VIH ha ocasionado una atención de salud de cuestionada calidad". "Frente a estos hechos y tras entrar en contacto con la experiencia de buddies (amigos) desarrollada por SCHORER en Holanda, decidimos, dentro de la filosofía institucional de empoderar a las comunidades y promover la autoayuda, iniciar un programa de acompañamiento basado en el voluntariado".

acción en

SIDA

"ACOMPAÑANDO A UN AMIGO busca incorporar al continuo cuidado de las personas con SIDA, a los miembros de las redes sociales naturales para, en el espíritu de solidaridad, fortalecer la respuesta de las entidades del Estado tanto en prevención secundaria cuanto en atención de salud. Para ello se recluta y entrena a personas motivadas en los distintos aspectos relacionados al autocuidado de PVVS y a través de ellas se tejen nuevas redes de apoyo social". "Trabajar en ACOMPAÑANDO A UN AMIGO supone un esfuerzo de reinventiva y adaptación de un modelo exitoso a nuestro contexto y cultura. El apoyo de SCHORER a nivel técnico y la confianza de HIVOS en lo financiero han permitido apostar a este proceso, promover esta metodología y tratar de transferirla a otras comunidades".$ (Extraído del boletín # 7, de la RED SIDA PERÚ, redsidaperu@infonegocio.com.pe, www.redsidaperu.org)

Para PROSA es muy importante involucrar a la familia en el proceso de acompañamiento. Una etapa se desarrolla sólo con el usuario, quien comparte mucho con su acompañante y es muy amigo suyo. En la otra etapa involucran a la familia en este proceso. Así, el acompañante no sólo resulta un apoyo para el usuario, sino también para su entorno: la familia, la pareja, los amigos. Cuando ya la familia está entrenada y comienza asumir algunas responsabilidades, PROSA se retira y acude a otro usuario. Cuando la persona sale de la cama, ya empieza a participar de las actividades de PROSA, y el monitoreo se hace desde la oficina, desde los servicios de consejería que brinda. Asimismo, la familia asiste en PROSA a consejerías para compartir sus problemas emocionaNúmero 40 | Julio - Setiembre 2003 Publicado por Calandria - Perú

EXPERIENCIAS les a partir de vivir con alguien que tiene el VIH. A la vez, recibe asesoría nutricional. Y recientemente se ha creado un grupo de autoayuda sólo para familiares de PVVS. Para que compartan la experiencia de cómo han manejado sus propias emociones, cómo han aprendido a vivir con una PVVS en casa.

COLOMBIA

MADRES La FUNDACIÓN PARA EL DESARROLLO HUMANO Y DE LA SEXUALIDAD, FUNDHESE, lleva

adelante el Proyecto de Acompañamiento Psicosocial, mediante el cual brinda apoyo psicosocial a mujeres embarazadas diagnosticadas con VIH.

Este proyecto busca el fortalecimiento de la red de soporte, generar alianzas. «Si a uno de nuestros acompañados lo discriminan en su trabajo, vemos la manera de entrar a la empresa, de hablar con las personas encargadas, para sensibilizar al empleador, y luego a los empleados mediante una charla o una tarde con testimonios. Así generamos un grupo de aliados», concluye JCC.

Este proyecto comprende: !Acompañamiento y consejería en el momento de recibir el diagnóstico. !Inducción y asesoría para iniciar tratamiento clínico y asesoría en adherencia. !Asesoría y educación para la vida en familia. !Sexualidad y convivencia en pareja. ! Educación en diferentes áreas: autoestima, autocuidado, nutrición adecuada, plan de vida, etc.

La metodología de esta experiencia de trabajo con los buddies ya está sistematizada y lista para ser compartida. La perspectiva es crecer hacia los cuatro conos de Lima, que sea desarrollada directamente por otras organizaciones sociales, comunitarias, programas de las municipalidades, siempre contando con la asesoría y entrenamiento de PROSA. !

En nuestra región se realiza desde hace dos años el Proyecto de prevención de la transmisión del VIH de la madre al hijo. Y encontramos que este proyecto cubría las necesidades clínicas, sin embargo se requería de un apoyo extrahospitalario, en el aspecto psicosocial y familiar para tener un cubrimiento integral. Sabemos que al recibir el diagnóstico, la calidad de vida de las mujeres, sus parejas y familiares se deteriora, aumenta la vulnerabilidad y el riesgo para el bebé, por lo que se hace necesario un apoyo psicosocial y familiar. Nos proponemos mejorar la atención de las instituciones de salud y promover más la toma de la prueba en los primeros meses del embarazo.

Julio César Cruz, director de PROSA, prosa_autoayuda@yahoo.com, www.geocities.com/prosa_autoayuda

CONSEJOS PRÁCTICOS

¿QUÉ SUCEDE CON LA FAMILIA? Ante un diagnóstico positivo, la familia puede tener diversas reacciones emocionales: "Rabia y desaprobación hacia la persona, sobre todo en lo que respecta a cómo se infectó, muchas veces ocasionando situaciones de agresión o conflicto al interior de la familia. " Deseos de cuidar y proteger (a veces sobreproteger) pero a la vez mezclados con temor, miedo, ante el desconocimiento de la infección.

Buscamos mejorar la calidad de vida de las mujeres gestantes diagnosticadas con VIH, de su familia y trabajar conjuntamente con las personas encargadas del manejo clínico para brindar una atención integral, logrando así no sólo la prevención de la infección en el bebé, sino la aceptación de diagnóstico de la madre e iniciar la elaboración de un plan de vida adecuado a su nueva situación. Se trabaja también con funcionarios de salud y líderes comunitarios.

"Negación de la infección, lo que dificultará que se hable abiertamente, o que cada uno exprese lo que siente. "Desconfianza de la pareja, la que lleva muchas veces a romper la comunicación y a aumentar las dificultades que están viviendo.

Rostro de mujer

El afecto de los seres queridos es un factor maravilloso. Cuando alguien que queremos está sufriendo, sólo cogerle la mano o acompañarlo en silencio puede convertirse en el apoyo más importante.

Es necesario respetar las decisiones de la persona afectada durante todo este proceso. Ella decidirá cómo quiere vivir, con quiénes desea estar acompañado. Podemos aconsejar, pero no imponernos. Es muy importante no juzgar ni recriminar. Es muy doloroso buscar afecto y consuelo, y encontrar rechazo.

Información basada en el manual APRENDIENDO SOBRE LA INFECCIÓN POR EL VIRUS DE INMUNODEFICIENCIA HUMANA de la ASOCIACIÓN VÍA LIBRE. Lima-Perú, 2002, sida@vialibre.org.pe, www.vialibre.org.pe

Número 40 | Julio - Setiembre 2003 Publicado por Calandria - Perú

"Rosa Álamo / Concurso Imágenes de Vida.

Si sabemos lo que pasa, es preferible no ocultarlo, la sinceridad impedirá el aislamiento, no es necesario negar la situación, pues lo más probable es que la persona necesite hablar de eso. Es mucho mejor comunicarse, hablar abiertamente de lo que sientas, en vez de bromear como si no pasara nada.

Este trabajo está dirigido a mujeres gestantes y su familia de bajos recursos económicos y que no están afiliadas al Sistema de Seguridad Social, muchas de ellas con un bajo nivel educativo. Es importante trabajar con ese público porque es la población más desprotegida de los sistemas de salud, tienen muchas necesidades no solo económicas y de salud, sino de desarrollo personal y educativo. Realizamos este acompañamiento en la ciudad de Cali, y ya se han beneficiado directamente 19 mujeres, sus bebés y familias. En el Proyecto de Acompa-

LA CLAVE""Para trabajar contra el VIH, se requiere un trabajo integral, donde se aborde no sólo la parte clínica, sino la humana. El apoyo psicosocial permite el crecimiento y desarrollo personal de las y los participantes, así se disminuyen los niveles de culpabilidad y autodiscriminación, se fortalecen las redes de apoyo y se promueve la solidaridad en la comunidad".$

ñamiento Psicosocial, participa un profesional en desarrollo familiar, una asesora en salud, psicólogas, una asesora en derechos humanos y seguridad social, una auxiliar de enfermería. Algunas de las personas vinculadas a la Fundación viven con el VIH, lo que permite además realizar un trabajo con metodología de pares. En cuanto a los principales temas y los enfoques desarrollados, en el proceso se trabaja principalmente: !Adherencia. !Empoderamiento. !Autoestima. ! Autocuidado. !Plan de vida. ! Sexo seguro. !Nutrición. !Resolución de conflictos. Se trabaja con un enfoque sistémico, en el cual la actitud de uno influye en los demás y se va creando un tejido social de solidaridad, tolerancia y respeto por la diferencia. El tema del estigma y la discriminación relacionados al VIH/SIDA se trabaja principalmente desde la aceptación personal, el conocimiento del VIH; también desde la aceptación en comunidad y el acercamiento entre funcionarios de salud y las personas que viven con VIH.

Proyectos de vida Sobre la utilidad del trabajo desarrollado, podemos señalar: disminución de 100% de la transmisión vertical, logrando bebés libres del VIH, madres que no abandonan el tratamiento y mejoran su calidad de vida. Han dado un cambio positivo en cuanto al manejo de su diagnóstico, además de desarrollar un proyecto de vida. Este proyecto se realiza con recursos de la SECRETARÍA DE SALUD MUNICIPAL y el aspecto clínico es realizado en el HOSPITAL UNIVERSITARIO DEL VALLE, con quien estamos en permanente contacto, el recurso para el manejo clínico (medicamentos y exámenes especializados) lo aporta ONUSIDA. Ha sido muy benéfica la alianza porque ha permitido unir esfuerzos y trabajar con un mismo enfoque y lenguaje. En cuanto a problemas al desarrollar la experiencia, señalamos especialmente la dificultad económica que enfrentan las gestantes. Aunque hemos logrado adquirir algunos apoyos, sigue siendo una gran dificultad. Nuestra perspectiva es incluir en este proyecto a otras mujeres afiliadas al sistema de Seguridad Social en Salud. Buscando trabajar siempre con un enfoque integral, donde no sólo se busque prevenir la infección del bebé, sino también mejorar la calidad de vida de la madre. !

Elizabeth Torres Bolívar, Coordinadora Regional Valle, RED NACIONAL DE MUJERES POSITIVAS "Proyecto Girasol", elizabethtorresb@hotmail.com

acción en

SIDA

$ RE C U R S O S #

Guía para situaciones de la vida diaria para personas que viven con VIH: documento de referencia en apoyo a las acciones de prevención y atención del VIH/SIDA. Práctico manual que responde las posibles inquietudes de las PVVS y sus cuidadores respecto a cuidados y precauciones que debe tomar para no agravar su salud. PASCA. Guatemala, 2001. www.pasca.org, empasca@intelnet.net.gt

Conociendo los Antirretrovirales. Explica de forma sencilla lo relacionado a los exámenes, tratamientos y medicamentos antirretrovirales. VÍA LIBRE. Lima-Perú, 2002. sida@vialibre.org.pe, www.vialibre.org.pe

ViVIHendo: información sobre autocuidados para personas viviendo con VIH. Publicación con información útil y en un lenguaje sencillo, en tres volúmenes: 1. Información sobre cuidados personales y cuidados en la alimentación. 2. Sexualidad, aspectos emocionales y participación en los GAM. 3. Atención de los servicios de salud, e información sobre los derechos de las PVVS. MÉDICOS SIN FRONTERAS, Bélgica / MINSA. Lima-Perú, 2001. msf@terra.com.pe

Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA. Contiene: temas de consejería médica, psicológica, consejos para los familiares de PVVS, recomendaciones para los cuidadores y pautas de autocuidados. Así como información sobre el VIH/ SIDA, respuestas emocionales, sexualidad, prevención y grupos de autoapoyo. MINISTERIO DE SALUD. Programa de SIDA / FUNDACIÓN APOYÉMONOS. Bogotá-Colombia, 2002. www.ins.gov.co/epidemiologia/psp/its_sida/manual.pdf

Atención integral por escenarios de atención y niveles: Pautas de atención integral para PVVS en las Américas. OPS, OMS, en colaboración con ONUSIDA e IAPAC. Abril 2001, www.paho.org/ spanish/HCP/HCA/BB_Summary_Span.pdf

Informe LACCASO. Informe sobre la situación de los derechos humanos de las personas que viven con VIH/SIDA (PVVS) y acceso a la atención integral y los tratamientos antirretrovirales (ARV) en América Latina y el Caribe. Presentado a la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH). LACCASO. Octubre 2002. www.laccaso.org

Antirretrovirales. Esfuerzos de América Latina y el Caribe hacia el acceso universal. Sitio web con información acerca de las tres negociaciones subregionales (Caribe, Centroamérica y 10 países de América Latina). Datos sobre el número de personas bajo tratamiento en la región y un resumen de la legislación aprobada para ampliar el uso de los ARV. Una serie de herramientas (protocolos, lista de fuentes, orientaciones sobre adquisiciones) dirigidos a la ampliación del tratamiento para las PVVS. OPS. www.paho.org/Spanish/AD/FCH/AI/antiretrovirals_HP.htm

Agradecemos la información facilitada por: Mary Manzaneda, Jefa del Centro de Documentación de la ASOCIACIÓN VÍA LIBRE, Lima - Perú. EMail: biblio@vialibre.org.pe, sitio web: www.vialibre.org.pe César Nureña, Centro de Documentación de la ASOCIACIÓN CIVIL IMPACTA, Lima - Perú. E-mail: cnurena@impactaperu.org, sitio web: www.impactaperu.org

¡NUEVO

MÓDULO!

ÁTENCIÓN INTEGRAL PARA TODAS LAS PERSONAS VIVIENDO CON VIH/SIDA, es el tema de este nuevo módulo comunicativo ACCIÓN EN SIDA (compuesto por un boletín y un CD con producciones radiales). Esta vez el CD contiene, entre otras producciones radiales, el reportaje 'La calidad de vida es un derecho de todos'. Activistas de Bolivia, Colombia y Perú conversan sobre la noción de salud y de calidad de vida de las y los latinoamericanos y cuentan sus experiencias en búsqueda de la atención integral. El módulo ACCIÓN EN SIDA se distribuye gratuitamente en América Latina y El Caribe. Para recibirlo escríbenos a

accionensida@caland.org.pe Conoce sus ediciones anteriores en:

www.accionensida.org.pe

acción en

SIDA

Acción en SIDA brinda un foro para el intercambio de información sobre atención y prevención del VIH/SIDA e infecciones de transmisión sexual. Este boletín se publica en inglés, portugués y español. Tiene una circulación a nivel mundial de 160,000 ejemplares. AIDS Action La edición original de AIDS Action es producida y distribuida por HEALTHLINK en el Reino Unido. " Editora ejecutiva: Christine Kalume. " Editora: Lysa Oxlade. " Diseño y producción: Ingrid Emsden. Editores Asociados: " Inglés, Asia-Pacífico: HAIN (Filipinas) " Inglés, África Occidental: KANCO (Kenya) " Inglés, África del Sur: SAFAIDS (Zimbabwe) " Francés: ENDA (Senegal) " Portugués, Brasil: ABIA (Brasil) " Portugués, África: Universidad Eduardo Mondlane (Mozambique) " Español, América Latina y El Caribe: CALANDRIA (Perú) El Proyecto Acción en SIDA, Recursos e iniciativas de comunicación en América Latina y El Caribe, busca desarrollar las capacidades y recursos comunicativos de diversas instituciones que intervienen en la prevención y control del VIH/SIDA. Acción en SIDA consiste en una red virtual de intercambio de recursos comunicativos desarrollada en la región, la edición de una página web de enlace y acceso a recursos, y la publicación y distribución de un módulo radial y gráfico. " " " " "

Director del proyecto: Javier Ampuero. Editora del boletín y página web: Pilar Bobadilla. Editor del módulo radial: Martín Anchivilca. Responsable de la Red de Usuarios: Hisela Culqui. Responsable del Banco de Recursos: Job Huaripata.

Agradecemos la colaboración en esta edición de: " Veriano Terto y Claudio Oliveira, ABIA, Brasil. " Robinson Cabello, Vía Libre, Punto Focal en Perú de LACCASO. " Ada Mejía, Vía Libre, Perú. " Pablo Anamaría, Punto Focal en Perú de REDLA+. " Sergio Montealegre, Punto Focal en Colombia de REDLA+. " Leonardo Sanchez, Amigos Siempre Amigos, República Dominicana. Acción en SIDA La edición en español del boletín Acción en SIDA es producida y distribuida por CALANDRIA en América Latina y El Caribe. El tiraje es de 5,000 ejemplares. Producido con el apoyo de DFID, con aportaciones específicas de Calandria. Suscripción gratuita Para lectores de América Latina y El Caribe: ASOCIACIÓN CALANDRIA Cahuide 752, Lima 11, Perú "(00511) 266-0732 | Fax: 471-2553 E-mail: accionensida@caland.org.pe Sitio web: www.accionensida.org.pe Reproducción de artículos CALANDRIA y HEALTHLINK invitan a reproducir los artículos incluidos en este boletín únicamente para fines educativos y no lucrativos. Por favor dé crédito a CALANDRIA y HEALTHLINK como las fuentes de información y, de ser posible, envíenos una copia del artículo reimpreso a ambas organizaciones. La ASOCIACIÓN DE COMUNICADORES SOCIALES CALANDRIA, fundada en 1983, es una institución peruana especializada en comunicación para el desarrollo. CALANDRIA elabora, valida y comparte conocimientos, estrategias y productos comunicativos innovadores recuperando las sensibilidades y culturas de la gente. CALANDRIA busca generar relaciones de diálogo y concertación entre los ciudadanos, la sociedad civil y el Estado, en favor de un desarrollo humano equitativo.

HEALTHLINK WORLDWIDE (anteriormente denominada AHRTAG) es una agencia de desarrollo internacional, con base en el Reino Unido. HEALTHLINK WORLDWIDE trabaja con organizaciones aliadas para mejorar la salud y el bienestar de las comunidades pobres y vulnerables, fortaleciendo el acceso, uso e impacto de la información.

Número 40 | Julio - Setiembre 2003 Publicado por Calandria - Perú