L'Info AQL - Hiver 2018 by Canadian Lymphedema Framework

DANS CE NUMÉRO Analyse sociologique du lymphœdème Faits saillants du congrès 2017 La marche nordique adaptée

SPÉCIAL

pour les membres de l'AQL Accès aux articles traduits en français au fr.infolympho.ca/revue-Pathways

Actualité du lymphœdème d'ici et d'ailleurs Une bête à dompter! Chers lecteurs, chères lectrices,

Vous ne le savez que trop bien : le lymphœdème est une « drôle de bibitte ». Si vous êtes patient, vous jonglez au quotidien avec la maladie en tentant de maintenir un fragile équilibre entre ce que vous aimez faire dans la vie et ce que vous devez faire pour traiter votre condition. Parce qu’il n’y a pas de formule bonne pour tous et parce que l’enflure varie au fil du temps. Si vous êtes thérapeute, vous vous creusez les méninges pour mettre au point une routine et des soins adaptés, chaque fois, à chacun de vos patients. Parce qu’il n’y a pas de traitement passe-partout pour le lymphœdème. Si vous êtes chercheur, vous constatez l’ampleur du travail à accomplir qui n’a d’équivalent que le manque d’intérêt du milieu médical et des systèmes de santé. Parce qu’il semblerait que le lymphœdème n’est pas une condition excitante. SAUF QUE… tout cela est sans compter la détermination de la communauté du lymphœdème qui se mobilise sans relâche pour organiser des événements comme le Congrès national du lymphœdème 2017 de Montréal, pour solliciter l’attention publique et pour soutenir les patients au moyen de récits inspirants. Voilà ce dont témoignent les articles de ce numéro. Bonne lecture à tous! Anne-Marie Joncas Rédactrice en chef

Événements à venir Bien vivre avec le lymphœdème : Les réunions d’éducation et d’entraide suivantes se dérouleront à Montréal. Elles sont à l’intention des personnes ayant un lymphœdème ou étant à risque. Le 8 janvier Le 5 février Le 5 mars Le 9 avril Le 7 mai Le 7 juin

Self Lymphatic Drainage /Autodrainage (bilingue /bilingual) Quoi de neuf dans le traitement et la recherche du lymphoedème ? (francais) Exercise and Lymphedema (English) Trucs et astuces pour l’autogestion du lymphoedème (français) L’exercice et le lymphoedème (français) Compression Basics, donning doffing, garment care, fitting challenges (English)

Si vous souhaitez ouvrir un groupe d’éducation et d’entraide dans votre région et que vous êtes patient ou thérapeute certifié en lymphœdème, l’AQL vous fournira gratuitement matériel d’information et soutien. Communiquez avec nous au 514-979-2463.

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Perspective de la recherche

Analyse sociologique du lymphœdème Une nouvelle perspective sur un problème grandissant

Pourquoi le lymphœdème ne capte-t-il pas l’attention des systèmes de santé? Par Stuart Nairn Les systèmes de soins de santé devraient être conçus pour répondre aux besoins des gens en matière de soins de santé et, par conséquent, ils devraient optimiser la santé et réduire les souffrances. Malheureusement, l’application pratique de cet énoncé apparemment simple n’est pas si simple. Outre la nature complexe des maladies, les processus biologiques en cause et les programmes de traitement disponibles, de nombreux autres facteurs contribuent à l'évolution et au développement d’un système de soins de santé. Les facteurs d’influence comprennent les processus sociaux, économiques, culturels, politiques et institutionnels à l’œuvre dans toute société. Les conditions qui captent l’attention ne sont pas directement fondées sur les besoins. Par exemple, la tuberculose a eu traditionnellement une faible présence, mais il existe une littérature abondante sur le traitement des maladies tropicales.1 Les sociologues sont particulièrement préoccupés par ces types de

problèmes et s’interrogent sur les raisons pour lesquelles certains groupes sociaux obtiennent plus d’attention que d’autres, bénéficient d’un statut plus reconnu et peuvent mieux influencer les politiques.2 Le lymphœdème est un cas intéressant qui illustre la complexité et les problèmes associés aux politiques en matière de soins de santé. On fait valoir de façon convaincante que le lymphœdème est une condition sousévaluée et sous-traitée3 et l’objectif de cet article est d’examiner pourquoi cela pourrait être le cas. Les personnes atteintes de lymphœdème font face à un certain nombre de problèmes d’accès aux ressources en matière de soins, notamment : la problématique du diagnostic, l’intérêt scientifique pour le sujet, la nature des interventions – relevant d’une infirmière ou d’un thérapeute, le statut culturel du lymphœdème, les questions économiques entourant la recherche et la dynamique des politiques concernant la gestion des maladies

chroniques.

La problématique du diagnostic Le diagnostic reflète plus que la simple détermination d’un problème biologique sous-jacent. Ce fait est évident en santé mentale. De nombreux mécanismes différents sont impliqués dans l’établissement d’un diagnostic. Dans le domaine du lymphœdème, cette question a été soulignée par le Journal of Lymphoedema dans un article débattant de l’utilisation du terme œdème chronique ou lymphœdème, voire de phlébo-lymphœdème.4 Les auteurs se sont intéressés à deux aspects. Premièrement, dans quelle mesure le langage reflète-t-il fidèlement les symptômes et la pathologie sous-jacente et, deuxièmement, comment la définition contribue-t-elle au profil de la condition? Même si l'expression « œdème chronique » est peut-être plus exacte, elle peut prêter à confusion pour les décideurs. Le

problème étant que le diagnostic a une fonction administrative; les systèmes de soins de santé fournissent un ensemble de soins pour ce qui est un problème connu et clairement défini.5 Les gestionnaires doivent connaître la prévalence (problème courant) de la condition. La prévalence ne peut être mesurée que lorsqu'elle est clairement définie et lorsque les données épidémiologiques justifient la mise à disposition de ressources. La clarification du diagnostic est donc essentielle à l’établissement d’une catégorie de maladie.

maladies chroniques nécessitant un ensemble d’interventions plus holistiques et multidimensionnelles. De façon générale : les interventions chirurgicales et pharmacologiques sont considérées comme ayant plus de valeur.

Le statut social

Le groupe professionnel responsable de la prestation des soins peut également influer sur le statut d’une maladie. Les sociologues ont identifié les enjeux entourant le pouvoir professionnel. La profession médicale a généralement exercé une influence L’intérêt scientifique majeure sur la répartition des Certains domaines de la science ont un ressources.8 Une part importante des statut plus soins (bandages élevé que de compression, d’autres, et soins de la peau, pour exercices et différents massages) sousnécessaires aux domaines, patients atteints certains sont de lymphœdème considérés est comme plus principalement importants administrée par que d’autres. des infirmières Par exemple, ou des le statut élevé de la génétique est lié à physiothérapeutes. Il ne s’agit pas sa réputation de « mégascience », d’interventions relevant de la haute mais les preuves de son effet sur les technologie, mais leur efficacité, soins de santé sont moins lorsqu’elles sont adéquatement 6 impressionnantes. Malgré l’efficacité réalisées, peut faire une différence de nombreux traitements pour le significative dans la vie des gens. lymphœdème, la science sous-jacente n’est pas considérée comme Des corps gênants attrayante. Album et Westin7 ont Chaque maladie comporte son étudié l’attitude des médecins et des esthétique. Les problèmes qui se étudiants en médecine et ont manifestent sur la peau ou qui sont découvert qu’ils associaient plus de visuellement peu attrayants peuvent prestige aux spécialités chirurgicales créer un contexte stigmatisant pour la telles que la neurochirurgie et la maladie.9 Une analyse systématique chirurgie thoracique, alors que la de l’impact psychosocial du gériatrie, la psychiatrie et la lymphœdème a révélé que la rhumatologie jouissaient d’un faible condition avait un effet significatif sur prestige. Des valeurs éducatives le sentiment de bien-être des gens, jusqu’à la pratique clinique, les soins qu’elle pouvait générer des troubles aigus et les interventions chirurgicales émotionnels et causer une détresse ont presque toujours plus de valeur psychologique. Les conséquences de que les personnes âgées atteintes de cette situation peuvent souvent

mener à l’isolement, à une perception d’abandon social, à des problèmes au travail et à l’insensibilité du public.10 De plus, les reportages dans les médias et les émissions de fiction ont joué un rôle dans l’amélioration du statut de certaines spécialités. Les soins d’urgence étaient un milieu médical stagnant, mais en raison de leur esthétique médiatique à la fois héroïque et attrayante visuellement, leur visibilité a été rehaussée dans le contexte politique.11 Il est clair que le lymphoedème n’a pas la même influence.

Les questions économiques et politiques En raison de certains des problèmes mentionnés préalablement, l’affectation des ressources pose un défi croissant. Par exemple, les systèmes d’assurance ont souvent du mal à intégrer le lymphœdème dans un ensemble de soins. Sans compter que plusieurs coûts demeurent cachés : la perte de revenu due à la maladie, les problèmes de santé mentale et les problèmes de qualité de vie minent la capacité des gens à s’engager dans le monde social. De plus, de nombreux patients atteints d’un lymphœdème vivent dans des foyers communautaires et des centres de soins, ce qui les rend souvent difficiles à intégrer aux statistiques. Les signaux évidents témoignant des pressions exercées sur certaines spécialités, comme le manque de lits, l’augmentation des temps d’attente pour les interventions chirurgicales ou les patients installés sur des civières dans les corridors des urgences, ne sont pas représentés de façon aussi évidente pour une condition chronique qui est souvent dispersée dans la collectivité et donc moins susceptible de capter l’attention.

Les conséquences politiques Le lymphœdème se heurte à un certain nombre de difficultés pour

attirer l’attention des décideurs et des professionnels de la santé. Bref, il a un statut inférieur et peine à obtenir les ressources nécessaires pour répondre aux besoins réels des patients. Les soins de santé fonctionnent de plus en plus dans un environnement concurrentiel, et de nombreux groupes défendant leurs propres priorités tentent de faire entendre leur voix. Bien que la situation idéale suppose une évaluation adéquate des besoins, il ne s’agit pas du seul critère pour la prestation des soins.12 Les enjeux politiques, économiques et la capacité de rehausser le profil d’une maladie jouent tous un rôle dans l’offre de services. Les stratégies suivantes pourraient être suggérées pour améliorer la situation du lymphœdème :

1) Plus de recherche sur la prévalence fondée sur une définition claire de la pathologie sous-jacente. 2) L’amélioration des connaissances et des compétences des professionnels de la santé grâce à des lignes directrices fondées sur des données probantes. 3) Plus de recherche sur les coûts économiques du sous-traitement du lymphœdème. 4) Des pressions politiques exercées par les groupes de patients et les professionnels de la santé sur les décideurs politiques.

Note de la rédactrice en chef de Pathways : L’International Lymphoedema Framework mène actuellement plusieurs projets intégrant ces quatre stratégies. Restez à l'affût des prochains rapports sur : l’étude de prévalence LIMPRINT en cours dans 14 pays, Lymphorac (impact économique), le project Lymphedema Education Benchmark Standards, et le project Outcomes Measures. www.lympho.org Références complètes accessibles au www.lymphedemapathways.ca

Stuart Nairn Ph. D. MA RGN, est chargé de cours en soins infirmiers pour adultes à l’Université de Nottingham en Angleterre et s’intéresse tout particulièrement aux aspects sociologiques et politiques des soins de santé.

Revue du congrès

Faits saillants du congrès 2017 Congrès national du lymphœdème, Montréal Le premier congrès bilingue sur le lymphœdème au Canada Par Shirin Shallwani Coorganisé par le Partenariat canadien du lymphœdème et l’Association québécoise du lymphœdème, le Congrès national du lymphœdème 2017 a accueilli plus de 345 personnes le mois dernier à l’Hôtel Omni Mont-Royal à Montréal, Québec (du 27 au 28 octobre 2017). Le lymphœdème comporte plusieurs facettes comme l’a illustré la diversité de participants au congrès, soit les patients directement touchés par le lymphœdème et leurs proches, les thérapeutes en lymphœdème, les ajusteurs de vêtements de compression, les professionnels de la santé ainsi que les chercheurs. Tout au long de ce congrès de deux jours, les salles et couloirs étaient animés de participants énergiques et engagés voulant apprendre et partager. Du processus d’inscription à l’accueil, en passant par les séances plénières, les ateliers en petits groupes, les échanges avec les exposants et avec les associations, le congrès bénéficiait d’une organisation bien huilée, était extrêmement instructif et offrait une expérience unique à chacun.

Le programme du congrès Le thème du congrès portait sur l’œdème chronique et le lymphœdème en tant que « problème croissant au Canada ». L’horaire était chargé de séances de formation professionnelle, d’ateliers pratiques et informatifs, de séminaires de recherche et d’occasions pour collaborer. Au-delà du programme principal, d’autres possibilités étaient offertes, notamment des ateliers pratiques commandités par l’industrie sur les techniques de compression, une formation d’une journée sur la prise en charge du lymphœdème pour les infirmières de première ligne dispensée par Dre Anna Towers et

Robert Harris, un atelier spécialisé d’une demi-journée sur le lymphœdème pédiatrique donné par Dre Isabelle Quéré et Dre Catherine McCuaig, ainsi qu’une rencontre pour les associations provinciales. Samedi, les options du lunch incluaient un événement de réseautage pour le lymphœdème pédiatrique, des séances sur le point de vue des patients et une table ronde sur les cliniques en milieu hospitalier.

Les séances plénières Les séances plénières étaient animées par des conférenciers de renommée nationale et internationale et portaient sur la clarification de la terminologie liée à l’œdème, la compréhension de la prévalence du lymphœdème, la lutte contre l’obésité au sein de cette population et l’exploration de nouvelles approches

thérapeutiques. Le congrès s’est conclu avec un panel d’experts auquel le public pouvait poser des questions et permettant des discussions avec ces spécialistes en lymphologie. Œdème chronique et lymphœdème : Lors de leur séance engageante et stimulante, la professeure Christine Moffatt et le Dr David Keast ont souligné un besoin de clarté et d’uniformité quant à l’utilisation de la terminologie en matière d’œdème. Le lymphœdème a été défini comme une accumulation anormale de liquide lymphatique riche en protéines, causée par une malformation ou des dommages lymphatiques (International Lymphoedema Framework, 2006). Malheureusement, il subsiste un manque de sensibilisation au diagnostic et au traitement du lymphœdème, ainsi qu’une idée fausse selon laquelle le lymphœdème ne survient qu’après un cancer, ou plus précisément le cancer du sein. En outre, l’évolution démographique de la population mondiale reflétant le vieillissement, l’augmentation des comorbidités (par exemple, les troubles veineux chroniques), la mobilité réduite et les niveaux plus élevés d’obésité, pourraient contribuer à l’augmentation mondiale des cas d’œdème chronique, dont le lymphœdème. Le terme « œdème chronique » a été utilisé pour décrire un œdème présent depuis au moins trois mois ne se résorbant pas par l’élévation et associé à au moins un changement cutané ou sous-cutané (National Lymphoedema Partnership, 2015). Ce terme générique désigne un large éventail de causes, de mécanismes et de facteurs de risque différents qui se traduisent par une

enflure à long terme, et dont la plupart comportent probablement une atteinte lymphatique. Ainsi, l’œdème chronique et le lymphœdème ne sont pas des termes exclusifs et le lymphœdème compose une partie importante du large spectre de l’œdème chronique. Les conférenciers ont souligné que « l’œdème chronique » n'est pas un diagnostic en soi, mais un terme de santé publique qui peut aider les intervenants clés à adopter un langage commun et à mieux comprendre l’étendue et l’impact de ce problème hétérogène. De plus, l’utilisation d’un tel terme inclusif peut améliorer le diagnostic opportun et adéquat de diverses affections associées à l’œdème chronique et au lymphœdème, ainsi que l’accès équitable à des options de traitement personnalisées, comme la thérapie compressive, pour différents segments de la population touchée. Prévalence du lymphœdème au Canada : Comprendre la prévalence du lymphœdème, c’est-à-dire le nombre de personnes vivant avec un lymphœdème, peut révéler l’ampleur du problème. Dans leur exposé éclairant, Dr Keast et Dre Towers, spécialistes nationaux du lymphœdème, ont parlé des défis que pose l’évaluation de ces chiffres, comme la sensibilisation limitée à l’égard du lymphœdème au sein de la communauté médicale et du public, ainsi que l’absence de méthodes normalisées de diagnostic et de dépistage. Se concentrant sur le Canada, ils ont présenté des estimations calculées sur les taux publiés de lymphœdème primaire, de lymphœdème relié au cancer et à d’autres affections concomitantes,

Dr David Keast

comme l’obésité et les troubles de la mobilité (Keast et Towers, 2017). Selon leur analyse, on estime qu’il y a actuellement au moins un million de personnes vivant avec le lymphœdème au Canada. De ce nombre, environ 150 000 cas découlent probablement du cancer, tandis que plus de la moitié seraient reliés à l’obésité morbide. Malgré les recherches limitées sur les cas canadiens, des études récentes ont démontré de façon constante un lien entre le lymphœdème non cancéreux et la cellulite, une complication potentiellement grave nécessitant des soins médicaux immédiats. Ces résultats révèlent la gravité et l’impact du lymphœdème pour les Canadiens et leur système de santé et indiquent un besoin urgent d’accroître la sensibilisation et la prise en charge du lymphœdème au Canada. Étude LIMPRINT : Un autre développement intéressant dans le domaine de la recherche sur le lymphœdème au plan international est l’étude LIMPRINT. Comme l’a expliqué la professeure Christine Moffatt, présidente de l’International Lymphoedema Framework, cette initiative est basée sur un partenariat international et le but de ce projet est de « développer et valider une méthodologie de prévalence

internationale ». Les objectifs consistent à faciliter l’évaluation de la prévalence et de l’impact du lymphœdème dans le monde entier et de démontrer que l’œdème chronique et le lymphœdème constituent un enjeu mondial majeur. Les éléments de cet outil comprennent une section de base, une évaluation clinique et des modules spécifiques (p. ex. pour évaluer l’invalidité, la qualité de vie, l’enflure, etc.). Ce projet collaboratif concerne 40 sites répartis dans 9 pays et recueille des données auprès de plus de 13 000 participants. Les analyses préliminaires de cet ensemble de données ont révélé que la majorité des personnes atteintes de lymphœdème étaient de sexe féminin (71 %), et avaient un lymphœdème secondaire (84 %), que 16 % des cas présentaient en plus des problèmes de plaies et que 34 % étaient également obèses. Il est intéressant de noter que la qualité de vie des hommes et des personnes souffrant de blessures, d’obésité morbide et de cellulite était davantage diminuée. De nombreux cas d’œdème n’étaient pas liés en fait au cancer et ont été découverts chez des personnes présentant des affections concomitantes dans divers milieux, dont à l’hôpital et dans la collectivité. Ces résultats soulignent en outre la nécessité de reconnaître que le lymphœdème est un problème plus vaste que le cancer et de considérer le fardeau qu’il impose aux patients, aux systèmes de Dr Tobias Bertsch

santé et aux

sociétés en général. Obésité et lymphœdème : Un lien entre l’obésité et le lymphœdème est de plus en plus reconnu et, à la lumière de l’augmentation mondiale des taux d’obésité, la compréhension et la lutte contre l’obésité deviennent des aspects importants de la prise en charge du lymphœdème. Comme l’a expliqué Dr Tobias Bertsch, malgré la croyance populaire selon laquelle l’obésité est simplement causée par une alimentation déficiente et une faible activité physique, de nombreux facteurs peuvent être liés à l’obésité, y compris la génétique, l’épigénétique ainsi que des facteurs biologiques, socioculturels et psychosociaux. Au cours de sa présentation des plus dynamiques, il a approfondi le lien physiopathologique entre l’obésité et le lymphœdème, alors que le tissu adipeux (adipose) peut influencer la contractilité lymphatique et que le lymphœdème peut induire des changements dans le tissu adipeux. Il semble donc exister une relation réciproque entre les deux conditions. De plus, l’obésité a été identifiée comme étant à la fois une cause et un facteur de risque pour le développement du lymphœdème. En ce qui concerne les stratégies de perte de poids, ce sont le plus souvent les régimes alimentaires stricts et les programmes d’exercice qui ont été rapportés. Cependant, les régimes visant la perte de poids ne se sont pas avérés être très efficaces à long terme; la recherche suggérant que 95 % des personnes regagnent leur poids dans les 3 années qui suivent. De plus, bien que l’exercice procure de nombreux bienfaits pour la santé, une quantité considérable d’activité physique est

nécessaire afin de brûler suffisamment de calories pour perdre du poids. Fort d’une vaste expérience clinique en tant que médecin spécialisé à la clinique Foeldi en Allemagne, le Dr Bertsch a livré des directives générales sur la façon de traiter l’obésité dans le contexte des soins du lymphœdème. La première étape est un changement d’attitude envers les patients souffrant d’obésité. Reconnaître les multiples facteurs associés à l’obésité et cesser de blâmer le patient aideront à réduire la stigmatisation entourant habituellement l’obésité. Deuxièmement, il faut s’orienter vers des objectifs thérapeutiques appropriés, comme le maintien ou la stabilisation du gain de poids plutôt que la perte de poids. Un traitement axé sur le bien-être individuel et de saines habitudes de vie (y compris consommer des aliments non transformés, éviter le sucre et intégrer des activités quotidiennes) peut être utile pour soutenir cette population. Enfin, dans certains cas, la chirurgie bariatrique peut aussi être envisagée en collaboration avec une équipe multidisciplinaire pour améliorer les résultats à long terme. Cette séance a fourni des renseignements et des stratégies utiles pour gérer l’obésité dans un contexte de lymphœdème. Techniques chirurgicales : Face à l’émergence de nouvelles approches thérapeutiques pour la prise en charge du lymphœdème, le Dr Alex Munnoch, chirurgien plasticien écossais hautement spécialisé, a parlé de l’évolution de techniques chirurgicales spécifiques : l’anastomose lymphaticoveineuse, le transfert ou la greffe de ganglions lymphatiques, la transplantation de ganglions lymphatiques, le dégagement des

cicatrices axillaires et la liposuccion. En se basant sur son examen de la littérature et son expérience clinique, il a rapporté des résultats positifs quant au volume des membres et à la qualité de vie après la liposuccion pour un certain nombre de patients. Cependant, le Dr Munnoch nous a rappelé que cette intervention chirurgicale particulière élimine la majeure partie des tissus adipeux et ne traite pas l’état sous-jacent lié aux dommages ou aux anomalies lymphatiques. Ceci entraîne généralement la nécessité de maintenir la thérapie compressive en continu. De plus, l’admissibilité à de telles interventions dépend d’un éventail de considérations, dont la cause initiale du lymphœdème, la disponibilité d’un chirurgien plasticien spécialisé et d’une équipe multidisciplinaire (y compris un thérapeute du lymphœdème) pour les

ciblaient différents groupes de particulières de populations participants. L’évaluation du spécifiques, comme les patients lymphœdème et de son impact au souffrant de lymphœdème moyen d’outils fondés sur le ressenti pédiatrique, de lipœdème et de des patients comme le nouveau problèmes de plaies. Questionnaire de mesure de l’intensité des symptômes et de la détresse liée En résumé au lymphœdème, ainsi que de Les principaux messages transmis techniques d’évaluation objectives, • « L’œdème chronique » n’est pas comme l’échographie, ont constitué un diagnostic en soi, mais un terme un domaine d’intérêt important. Dr de santé publique qui peut aider les Robert Kilgour a fait état des intervenants clés à adopter un changements physiologiques au langage commun et à mieux niveau de la peau, des tissus adipeux comprendre l’étendue et l’impact sous-cutanés et des muscles de ce problème hétérogène. squelettiques en présence de • On estime qu’il y a actuellement un lymphœdème. Dre Sheila Ridner a million de personnes vivant avec un discuté de l’impact significatif du lymphœdème au Canada. •

• soins de longue durée, Prof. Christine Moffatt et Dre Anna Towers l’adhésion du patient à une lymphœdème sur le bien-être et la thérapie décongestive avant la fonctionnalité des patients, ainsi que chirurgie et à une compression des préoccupations fréquentes liées continue après l’intervention, ainsi aux ressources (p. ex. couverture que le risque de complications postopératoires, comme les infections d’assurance) au sein de cette population. et lésions nerveuses. Néanmoins, comme nous l’avons noté au cours de Les progrès au plan des options • thérapeutiques, dont les systèmes de cette séance stimulante, les progrès compression novateurs, les pratiques réalisés au plan des interventions de soins de la peau, les stratégies chirurgicales pour le lymphœdème soulèvent l’enthousiasme et de telles psychologiques ainsi que les exercices thérapeutiques et autres techniques techniques peuvent être bénéfiques • d’exercice (p. ex. yoga et tai-chi), ont pour certains cas de lymphœdème. également été explorés dans le cadre de divers forums éducatifs et Les séances simultanées Un éventail de sujets a été abordé au pratiques. L’accent a été mis sur la prise en compte des préoccupations cours des séances simultanées qui

L’étude LIMPRINT est une initiative de collaboration visant à développer et valider une méthodologie de prévalence internationale pouvant faciliter l’évaluation de la prévalence et de l’impact du lymphœdème dans le monde entier. Une relation réciproque entre l’obésité et le lymphœdème a été reconnue. Pour s’attaquer à l’obésité dans la prise en charge du lymphœdème, il faut modifier les attitudes et les objectifs thérapeutiques et envisager des approches multidisciplinaires et multimodales. Les techniques chirurgicales, telles que la liposuccion, peuvent être une option thérapeutique prometteuse pour certains cas de lymphœdème. Les travaux actuels sur le lymphœdème explorent les outils d’évaluation objective et déclarée par le patient, les approches thérapeutiques novatrices et les populations spéciales (p. ex.

enfants, lipœdème et plaies). Le Congrès national du lymphœdème 2017 a réuni des personnes directement touchées par le lymphœdème, des professionnels de la santé, des chercheurs, des représentants de l’industrie et des décideurs afin d’œuvrer à l’atteinte d’un objectif commun : celui d’améliorer les soins pour les personnes atteintes ou à risque de

lymphœdème. Cet événement a créé des occasions uniques d’apprentissage, de dialogue et de réseautage et s’est avéré être un forum productif soutenant les progrès futurs en ce domaine. Félicitations et merci aux comités organisateur et scientifique, au Partenariat canadien du lymphœdème et à l’Association

québécoise du lymphœdème, aux commanditaires, aux exposants et aux bénévoles qui ont consacré énergie, temps et ressources pour assurer le succès de cet événement!

Shirin Shallwani est physiothérapeute et thérapeute certifiée en réadaptation après cancer. Elle poursuit actuellement ses études doctorales à l’École des sciences de la réadaptation de l’Université d’Ottawa et participe à la recherche clinique dans le cadre du programme sur le lymphœdème du Centre universitaire de santé McGill

Contactez votre association provinciale pour obtenir un exemplaire de notre livret éducatif en français : “Vivre avec le lymphœdème : Apprendre la prise en charge” 8

Point de vue de la patiente

Vivre l’avenir du lymphœdème Congrès national du lymphœdème, Montréal Par Anne-Marie Joncas Je suis atteinte d’un lymphœdème au bras depuis 2 ans et j’en suis déjà à mon deuxième congrès sur le sujet. Ces événements sont l’équivalent d’un « baccalauréat en accéléré » avec une dimension humaine. Au congrès de Montréal, tous les participants ont pu nourrir leur cerveau, leur art et leur cœur. Car on le sait trop bien, le lymphœdème est une condition qui demande une gestion tout en subtilités aux plans physique et psychologique, en plus d’être fondée sur des connaissances solides. Participer au congrès de Montréal à titre de patient, c’était l’occasion rêvée de voir et manipuler tous les vêtements et dispositifs proposés par les grands fabricants en compression – ce qui alimentera sûrement ma prochaine conversation avec mon ajusteur. On y a même pris une photo de ma main au moyen d’un appareil informatisé qui optimise la précision des mesures pour la confection des gants. L’efficacité de cette technologie pourrait nous donner accès à des gants mieux adaptés et bas d’orteils mieux adaptés du premier coup. Vivre ce congrès, c’était aussi se plonger dans une fête du savoir où on pouvait rencontrer des personnes totalement inspirantes. Ainsi, j’ai assisté à deux présentations marquantes orientées en fonction des

patients. La première était donnée par manque de ressources, de Dre Nicole Paquette, dermatologue de connaissances et d’orientation qui Montréal-Est, accompagnée de sa sont les défis de l’heure pour mieux collègue Mélanie Poitras, infirmière. prévenir les complications et mieux Ensemble, elles nous ont bien expliqué encadrer les patients. les soins de la peau si essentiels lorsque nous sommes atteints Voir et manipuler les vêtements et de lymphœdème. Nous avons pu y voir des photos de l’infection dispositifs proposés par les grands appelée cellulite et le tableau fabricants en compression complet de l’antibiothérapie alimentera sûrement ma prochaine recommandée par conversation avec mon ajusteur. l’International Lymphedema Framework. Pour Dre Paquette, La seconde présentation était un l’approche en cas de soupçon de cellulite est claire : mieux vaut traiter véritable cadeau offert par Marc rapidement par antibiotique, quitte à Hamel, psychologue auprès des patients en oncologie du Centre traiter inutilement, étant donné les universitaire de santé McGill. Il nous a risques présentés par le parlé des sentiments de dépression, lymphœdème. de non-acceptation, d’injustice, d’être abandonné par la médecine et la Des patientes ayant déjà vécu des recherche, d’être un poids pour les épisodes de cellulite ont posé des questions très précises et pertinentes. autres, d’isolement social, de capacité Ces interventions révélaient le niveau d’adaptation sur-sollicitée par une d’inquiétude face à cette complication condition chronique (qui suit souvent l’épreuve d’un cancer), des difficultés grave du lymphœdème. On quotidiennes liées aux déplacements, s’inquiétait de savoir à quel signe à une mobilité réduite, à un sommeil consulter, où se rendre pour être perturbé, à une image de soi soigné sans délai, qui consulter pour écorchée, à une vie sexuelle affectée, avoir le bon antibiotique, comment au réel handicap qu’est le être sûr de recevoir le bon médicament, comment procéder pour lymphoedème. Tous ces éléments qui alourdissent nos vies étaient enfin qu’un patient ayant déjà fait une cellulite puisse avoir une prescription reconnus, énumérés sans raccourci et abordés sans être atténués et sans déjà prête en cas d’urgence. Toutes apitoiement. Le présentateur avait fait ces interrogations révélaient un

ses devoirs pour cerner la réalité des personnes aux prises avec un lymphœdème dans toute la gamme des émotions : tristesse, colère, deuil, peur, honte, inutilité, désespoir. Tout cela dans la perspective que ces défis soient sur notre chemin pour le reste de nos jours. Pour mieux faire face à l’adversité causée par le lymphœdème, notre conférencier nous a proposé deux outils qui sont présentement très prisés en psychothérapie. Tout d’abord, la méditation en pleine conscience qui nous permet d’apprivoiser les changements physiques, psychologiques, relationnels tout en appréciant la vie dans l’instant présent. Cette approche permet de laisser derrière soi les ruminations, pensées noires et regrets et de repousser les pensées anxiogènes liées à ce que pourrait

réserver l’avenir. Deuxièmement, Marc Hamel nous a exposé les grandes lignes de l’ACT – la thérapie d’acceptation et d’engagement. Dans cette optique, on commence par se fixer des objectifs qui ont du sens pour nous ou qui donnent un sens à notre vie. Pour ce faire, on identifie qui sont les personnes importantes à nos yeux et ce qui compte le plus pour nous. Ceci nous amènera à poser des gestes positifs et constructifs… malgré le lymphœdème. Tranquillement la démarche devrait mener à l’acceptation de soi-même dans notre nouvelle réalité et à l’acceptation des autres, dans l’éventail complet de leurs attitudes et réactions. Essentiellement, il faut d’abord commencer par se demander si on est prêt à s’engager dans une nouvelle vision de soi, du monde et de la vie. Un programme qui peut demander de l’accompagnement professionnel ou

s’initier avec des références de base, comme des livres signés par Dr Steven Hayes, Jon Kabat-Zinn, Christophe André, Jeanne Siaud-Facchin, Tara Brach. Encore une fois, cette présentation a permis de cibler tout un pan de services psychologiques qui gagneront à être offerts d’emblée aux personnes vivant avec un lymphœdème. Enfin, quelques mots sur les courageuses patientes, les merveilleux patients, leurs aidants naturels si inspirants, les thérapeutes si motivés, les médecins si curieux que j’ai pu rencontrer au congrès de Montréal. Vous vous reconnaissez et vous avez toute mon admiration pour votre engagement et l’exemple que vous donnez. En fait, VOUS êtes l’avenir du lymphœdème.

Anne-Marie Joncas est atteinte d’un lymphœdème secondaire depuis 2 ans. Elle a choisi de mettre son expertise en communication au service de l’Association québécoise du lymphœdème. Conceptricerédactrice-traductrice depuis 30 ans, elle écrit pour des organisations en santé, dont la Société de recherche sur le cancer, Bayer, Leo Pharma, Pfizer, Valeant, Médecins Sans Frontières et de nombreuses fondations d’hôpitaux. Elle écrit et traduit présentement pour l’AQL, le Partenariat canadien du lymphœdème et le National Lymphedema Network.

Point de vue de la patiente

L’exercice : meilleur ami et pire ennemi du lymphœdème Prendre le contrôle de votre lymphœdème en tenant bon Un engagement physique inspirant, malgré de nombreux défis Par Kathy Woudzia Aujourd’hui âgée de 54 ans, j’ai développé un lymphœdème à 25 ans alors que j’étais enceinte de mon troisième enfant. J’ai un vague souvenir de l’époque où j’aimais porter des shorts ou des robes. Je me souviens à peine de ce que c’était de porter un bikini et d’aller à la plage avec des amis comme une « personne normale ». Pour moi aller au soleil, c’est m’installer sur le sable avec une chaise de jardin pour élever ma jambe et porter des pantalons de plage amples ou des collants psychédéliques par-dessus mon vêtement de compression pour les sports nautiques. J’apporte des tampons d’alcool, des pansements, de la crème antibiotique et des antibiotiques pour éviter les infections. Pas la moindre chance de me sentir bien en maillot de bain et de ne pas attirer l’attention! À un certain moment, j’ai réalisé que je devais trouver comment optimiser ma santé et mon état d’esprit. Le lymphœdème m’a sûrement définie de plusieurs façons, mais je ne lui permettrai jamais de prendre le contrôle de mes multiples activités de mise en forme. Je ne me suis jamais considérée comme une athlète. Enfant, je ne me démarquais pas dans les sports et les activités physiques. Cela dit, j’ai

toujours été très athlétique et je crois que l’exercice et le conditionnement physique sont extraordinaires. Adolescente, j’ai fait du patinage, du ski nautique, du basket-ball, du hockey sur gazon, du ski alpin et de la course à pied. J’ai couru pendant chacune de mes grossesses. Plus tard, je me suis procuré des cassettes d’exercice, et les enfants sont devenus mon public pendant que je m’activais dans mon maillot, mes collants et jambières.

L’exercice me permet de ressentir que le lymphœdème ne contrôle pas ma vie. Au contraire, d’une certaine façon, c’est moi qui le contrôle.

mise à enfler. Enceinte de six mois et atteinte d’une infection « mystérieuse », on m’a emmenée d’urgence à l’hôpital. Trois semaines avant l’accouchement, je suis retombée malade et j’ai été hospitalisée pendant trois semaines jusqu’à la naissance à ma magnifique fille, le 31 décembre. Après ma grossesse, j’ai été soulagée de voir que l’enflure de ma jambe gauche s’était résorbée et que le volume était presque revenu à la normale. Des années plus tard, j’ai appris que ces maladies « mystérieuses » étaient en fait des crises de cellulite et les signes précurseurs du lymphœdème. Au cours des trois années suivantes, je n’y ai plus vraiment pensé. La vie était occupée par trois enfants, deux emplois, un diplôme universitaire et des exercices quotidiens. Mon équilibre personnel J’étais passait vraiment par l’entraînement enceinte de mon troisième enfant physique. Puis un jour, ma vie a quand ma routine d’exercice a été basculé. J’ai soudainement développé interrompue pour la première fois. une rougeur sur ma jambe, de la Une grande tache violette s’est formée fièvre, et tout mon corps me faisait sur ma jambe gauche, juste au-dessus mal. Aucun médecin ne pouvait du genou, et toute ma jambe s’est identifier ma maladie. Cinq jours plus

tard et pratiquement sur mon lit de mort, un dermatologue m’a finalement diagnostiquée et traitée pour une cellulite à streptocoques. J’ai subi 10 épisodes consécutifs, au cours des 15 mois suivants. J’aurais dû écouter mes amis, mes médecins et les membres de ma famille lorsqu’ils insistaient pour que je ralentisse la cadence, mais je me sentais pressée de reprendre le travail au détriment de ma santé. L’accumulation de tissu cicatriciel dans ma jambe gauche a fini par bloquer tous les vaisseaux lymphatiques des tissus en profondeur. Ma leçon? Écoutez son corps! Mon cerveau était assommé de questions comme « Comment cette maladie chronique changera ma vie », et de réponses comme « Tout est fichu ». J’étais obsédée par le fait d’avoir une maladie irréversible, dont mes médecins et moi-même ignorions tout. De plus, je vivais dans une petite ville rurale sans aucun soutien. Être atteinte de lymphœdème était très difficile, tant émotionnellement que physiquement. Toutefois, j’ai décidé

que cette maladie ne m’empêcherait

et en écoutant mon corps pour ajuster l’intensité et la durée. Le volume de ma jambe continuait à diminuer et mes vêtements de compression étaient changés fréquemment pour des mesures plus petites. Deux ans plus tard, j’ai connu un autre revers. En raison d’un problème d’ajustement à mon vêtement de compression, j’ai développé une infection au tendon d’Achille qui a duré toute une année et a été atrocement douloureuse. On m’a prescrit des analgésiques et j’ai dû suspendre mon entraînement. Ce fut très difficile psychologiquement. C'était aussi un pas de faire les sports que j’aimais. Au problème pour ma jambe, car le manque de mouvement causait un fil des ans, j’ai couru un marathon, manque de circulation lymphatique. La complété un biathlon en un temps blessure n’a finalement guéri que record, couru plusieurs parcours de 10 km, parcouru 100 km à vélo et fait grâce à un ajusteur spécialisé d’Autriche qui a tout simplement de la randonnée en montagne. décidé d’augmenter la mesure de mon En 1999, j’ai épousé mon merveilleux vêtement de compression à la cheville. J’étais aux anges. J’ai cessé les nouveau mari et déménagé à Vancouver, en Colombie-Britannique. analgésiques et repris mes exercices. J’ai continué à courir et à faire du vélo Ma vie passait des ténèbres à la et j’ai commencé la musculation. Mon lumière. mari et moi voulions agrandir notre J’ai recommencé l’exercice en faisant famille. Malgré la crainte qu’une du spinning et en pratiquant l’aérobie grossesse puisse aggraver mon en salle, tout en poursuivant plusieurs lymphœdème, nous avons décidé activités comme la randonnée d’avoir un bébé. Tout au long de ma grossesse, j’ai continué à m’entraîner pédestre, le vélo, la montée d’escalier, la boxe, la course à pied, la marche, le avec des poids et des exercices surf, l’escalade et la musculation. Pour aérobiques légers, mais ma jambe a éviter les blessures reliées au quand même enflé plus que surmenage, je crois qu’il est essentiel d’habitude. Après avoir donné de varier les exercices qu’on ait ou naissance à notre merveilleuse fille, non un lymphœdème. l’enflure a légèrement diminué. Ma thérapeute, Catherine DiCecca, m’a Mon médecin et ma massothérapeute prodigué des séances en DLM deux sont agréablement surpris lorsqu’ils fois par jour pendant 10 jours. J’ai commencé à m’entraîner en douceur notent très peu de différence entre le

volume de mes deux jambes et l’apparence saine de ma peau. Tous deux conviennent que mon engagement envers l’activité physique fait toute la différence. Je me suis toujours entraînée pour préserver ma santé mentale, mais sans le savoir, je bâtissais mes muscles et j’améliorais ainsi mon lymphœdème. L’exercice a également atténué mon

stress, ce qui m’a aidée à réduire le taux de cortisol dans mon corps. Des études ont démontré que l’augmentation du taux de cortisol provoque une inflammation et tous les réducteurs de stress ont un effet positif sur de nombreuses affections, y compris le lymphœdème. Le lymphœdème a un impact psychologique et physique. L’exercice

aide à maintenir mon corps à un poids santé, mais me permet aussi de me sentir mieux – tant à court terme (libération d’endorphines) qu’à long terme (image corporelle positive). Un état d’esprit positif et une circulation lymphatique accrue pour ma jambe sont d’agréables effets secondaires de l’entraînement. Quelle belle surprise!

Mes apprentissages : •

Lorsque je ne fais pas d’exercice ou que je suis inactive pendant la journée, ma jambe est plus enflée.

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Si mon corps est surmené, ma jambe écope aussi : la clé est un équilibre entre exercice et repos.

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Debout ou assise avec les jambes au sol sont les deux pires positions pour le lymphœdème de la jambe.

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Lorsque vous bougez et travaillez vos muscles, les pompes musculaires agissent sur les vaisseaux lymphatiques en faisant circuler la lymphe à travers le corps.

Kathy Woudzia est mère de cinq enfants âgés de 15 à 33 ans, grand-mère et gardienne d’une petite-fille de deux ans, et mariée à un conjoint prodigieux et attentionné. Elle a une formation en kinésiologie et en bibliothéconomie. Kathy vit avec un lymphœdème primaire de la jambe gauche depuis près de trente ans.

Nos experts nous répondent

Questions posées lors du Congrès du lymphœdème 2017 Nous avons eu la chance, au Congrès national 2017, de recevoir un groupe d’experts provenant du monde entier. Dr David Keast est le directeur médical de la Chronic Wound Management Clinic au Parkwood Institute à London, Canada. Spécialisé en lymphologie et en médecine bariatrique, Dr Tobias Bertsch est consultant principal à la Foeldi Clinic à Hinterzarten, Allemagne depuis 2005. Dr Bertsch et son équipe examinent environ 4 000 patients par année. En 2012, Dr Bertsch a obtenu un certificat de spécialiste en formation professionnelle en obésité (SCOPE). Depuis 13 ans, Dr Alex Munnoch est chirurgien plasticien consultant à l’hôpital Ninewells de Dundee, en Écosse. Il offre une option de traitement chirurgical aux patients atteints de lymphœdème depuis 12 ans et a présenté ses résultats à de nombreux congrès nationaux et internationaux. Il a contribué à l’implantation du service chirurgical pour le lymphœdème à l’Hôpital universitaire Macquarrie de Sydney en Australie, où il occupe le poste de professeur honoraire. Dre Nicole Paquette est dermatologue et exerce à Pointe-aux-Trembles, au Québec, depuis 27 ans. Son intérêt pour le lymphœdème découle de sa pratique quotidienne, où elle voit un

Posées par les délégués au congrès, les questions suivantes ont été transcrit es et adaptées aux fins de publication.

grand nombre de patients référés pour des complications liées au lymphœdème. Enfin, Dre Anna Towers, animatrice du panel, est professeure agrégée en oncologie à l’Université McGill et directrice du programme sur le lymphœdème au Centre universitaire de santé McGill (CUSM), à Montréal. Elle a suivi une formation en gestion du lymphœdème en Australie sous la direction de Dr John Casley-Smith et Dre Judith Casley-Smith. Depuis 1995, elle dirige un programme d’études au CUSM qui appuie les patientes atteintes de cancer et de lymphœdème.

Quel est l’avantage de porter des vêtements compressifs pendant la nuit? Towers : Si vous vivez dans un climat où les étés sont très chauds, nous disons parfois aux patients : « Si vous ne voulez pas porter votre vêtement pendant la journée, procurez-vous un vêtement de nuit qui est peu élastique » et il y en a une variété – Velcro, rembourré, ou ceux sur lesquels vous enroulez un bandage pour la nuit. Parfois, le port de

vêtements compressifs de jour ne suffit pas. Nous essayons de contrôler les patients pour qu’ils n’aient besoin de vêtements que pendant la journée, mais certaines personnes, pour contrôler leur œdème, ont besoin d’une compression 24 heures sur 24. Je me demande également si, après une liposuccion chirurgicale pour le lymphœdème, les patients ont besoin d’une compression 24 heures?

Munnoch : Oui, malheureusement le protocole standard est le port de vêtements en tricot plat 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, à vie. C’est peutêtre moins un problème avec les jambes la nuit, mais tristement, avec le lymphœdème du bras cela est problématique – et vous remarquerez ceci même si vous dormez avec une bague au doigt qui sera serrée au matin – parce que tout ce liquide qui s’est installé dans vos jambes pendant la journée est redistribué pendant la nuit à travers le reste du corps et vous obtenez un surplus d’œdème dans le membre atteint. Si vous souffrez d’un lymphœdème, il est très important de maintenir la compression et d’empêcher le liquide de s’accumuler.

Towers : Certaines personnes ont

besoin d’une compression de 24 mot « diète » signifie « vie saine » et je plan hormonal demeure pendant aussi heures. Aussi, après une thérapie pense que lorsque nous l’utilisons en longtemps que sept ans. Certaines intensive, lorsque vous êtes en ce sens, cela rend les diètes plus données indiquent que les compression de 24 heures avec des agréables. Le mot est souvent utilisé à changements persistent encore plus bandages ou tout autre système de mauvais escient. Il y a un an et demi, à longtemps. Certaines personnes ont compression utilisé pour réduire la clinique Foeldi, nous avons du succès, mais sept ans, c’est très l’enflure, il peut y avoir une période de complètement éliminé le sucre du long. Donc, il faut être extrêmement transition de plusieurs semaines ou régime alimentaire des patients, réduit discipliné à long terme après avoir plus, alors que vous vous habituez à les aliments transformés, et nous nous perdu du poids pour maintenir les votre nouveau vêtement. Il se peut attendions à un tollé de la part des résultats. que vous ayez besoin d’une patients, mais nous n’avons reçu compression de nuit ou de bandages aucune plainte. C’est une façon Les délégués ont été très de nuit pendant cette soi-disant d’utiliser la diète alimentaire en touchés par les discussions période de transition. Le résultat final, clinique. Nous dispensons également nous l’espérons, est que vous n’ayez à des conseils nutritionnels et éduquons sur l’obésité et l’augmentation du taux porter le vêtement compressif que les patients du programme pendant la journée. bariatrique, en les informant sur les d’obésité. Que pouvons-nous suppléments et sur la façon dont ils faire? Que peuvent faire les Une autre occasion où vous voudrez devraient manger après leur chirurgie éducateurs, les médecins, les peut-être faire un bandage de nuit et bariatrique. Mais nous n’offrons pas de jour est un peu avant la prise de de conseils « diététiques » au sens chercheurs et la communauté mesures pour un nouveau vêtement. commercial du terme. professionnelle du Donc, si vous recevez un lymphœdème pour nouveau vêtement tous les 4 à prévenir le lymphœdème 6 mois, certains thérapeutes suggèrent que pendant la et ses comorbidités? semaine ou les deux semaines Bertsch : Bonne question. De avant d’être mesuré, vous mon point de vue, la chose la utilisiez une compression de 24 plus importante qu’un heures afin que vous soyez au thérapeute puisse faire lorsqu’il plus petit volume pour votre reçoit un patient gravement nouveau vêtement. Et bien sûr, obèse, c’est de lui parler de son faites-vous mesurer le matin si obésité. J’ai remarqué que pour De gauche à droite : Dre Nicole Paquette, possible. Dr Tobias Bertsch, Dr Alex Munnoch, et Dr David plusieurs, c’est un sujet très Keast répondant à vos questions. désagréable, mais il faut s’y Comment encadrez-vous le attaquer. Je demande habituellement Si une personne obèse réussit aux patients la permission de leur counseling diététique ou à perdre du poids, les parler de leur problème de poids après nutritionnel effectué dans avoir abordé les autres problèmes changements hormonaux votre clinique afin de le pathologiques que vous avez pour lesquels ils me consultent. Je n’ai distinguer d’un « régime »? jamais eu de refus de la part d’un décrits dans votre patient lorsque je l’approche de cette Bertsch : Je pense qu’habituellement, présentation sont-ils façon. C’est la première étape, la plus quand on utilise le mot diète, on essentielle. Ne l’ignorez pas. Ne soyez pense à un régime commercial, réversibles? pas timide. Le patient est comme Weight Watchers ou un Bertsch : Les données démontrent habituellement reconnaissant si vous régime cétogène. La racine grecque du que le changement se produisant au

pouvez parler du sujet d’une manière qui ne porte pas le blâme sur lui et qui est respectueuse. Je voudrais également mentionner qu’il y a différents problèmes causant l’obésité. Lorsque vous traitez votre patient, examinez toutes les causes potentielles de l’excès de poids, de la génétique à la grossesse, en passant par la consommation de sucre, voire la dépression ou d’autres problèmes liés au stress. L'acceptation de soi est également un point clé à aborder avec ces patients. « Embrace » est un film que tous les patients atteints de lymphœdème devraient voir, toutes les femmes devraient voir ce film, tous les hommes devraient voir ce film. Il changera votre perception de votre image corporelle.

cliniques sur une base quotidienne. Nous avons des patients très désespérés qui cherchent à obtenir un traitement, et je voudrais donc transmettre cette question à notre groupe d’experts. Munnoch : Nous comprenons votre appel à l’aide. Au Royaume-Uni, nous avons le National Health Service, mais de nombreux services, tels que la chirurgie du lymphœdème, ne sont pas reconnus. J’ai vu une patiente à qui on a refusé les fonds pour une intervention chirurgicale alors qu’elle avait deux litres de liquide excédentaire dans son bras après une chirurgie du cancer du sein parce que A) la liposuccion est considérée comme une intervention esthétique et B) parce que la patiente avait été pleinement informée et consentante pour la biopsie axillaire des ganglions Existe-t-il des services sans frais pour le lymphœdème? lymphatiques, qui comportait le risque de développer un lymphœdème. Parce Towers : J’entends cela plutôt comme qu’elle avait donné son consentement un appel à l’aide. Cette question à une intervention chirurgicale exprime ce que nous voyons dans nos pouvant causer un lymphœdème, ils

ne finançaient pas le traitement de ce lymphœdème. Divers problèmes apparaissent dans différents systèmes de santé à travers le monde.

Paquette : Je pense que ce qui est important, c’est le poids des chiffres. Les chiffres de prévalence que nous avons vus ce matin démontrent qu’il s'agit d’un problème important, et je pense que les ministres doivent être informés à ce sujet. Par exemple, l’Association québécoise du lymphœdème a réussi à convaincre le gouvernement du Québec de payer un pourcentage des vêtements de compression. Je pense que nous devons tous être membres de nos associations provinciales, que nous devrions favoriser les représentations auprès des politiciens. C’est la force des chiffres qui les convaincra que c’est un problème important. Il est important d’appeler à l’aide à haute voix et de faire connaître l’importance de ce problème.

Exercice

La marche nordique adaptée aux personnes atteintes de lymphœdème Un exercice complet à faible sensation d’effort Par Chantal Turgeon

L’historique

L’histoire raconte qu’à une certaine époque, les bergers et les pèlerins utilisaient des bâtons pour faciliter leurs déplacements. Au fil du temps, l’utilisation des bâtons de marche s’est modernisée. Dans les années 50, les skieurs de fond s’entraînaient déjà en été à marcher tout en poussant sur les bâtons pour simuler la glisse. Puis les premières études scientifiques concernant les avantages de la marche nordique pour la santé se déroulèrent en Finlande dans les années 1990. La marche nordique que nous connaissons aujourd’hui est née en 1996 grâce à une collaboration entre des experts sportifs finlandais et un fabricant de matériel sportif. Ensemble, ils ont conçu des bâtons spécifiques à la marche nordique. La Finlande dénombrait en 2002 plus d’un million de marcheurs nordiques pour une population de 5 millions d'habitants ! Aujourd’hui, la marche nordique compte des adeptes dans plus de 40 pays sur la planète et s’impose comme discipline des plus populaires en Europe. L’équipement

Des bâtons munis de dragonnes spéciales font partie des composantes indispensables à une bonne maîtrise de la technique. Les bâtons spécialisés sont composés d’aluminium ou, idéalement, d’un mélange de carbone et de fibre de verre. Permettant d'éviter les vibrations aux coudes et dans les bras à chaque poussée, ces alliages rendent les bâtons légers et évitent au marcheur nordique de développer des douleurs aux coudes ou aux épaules. Les dragonnes sont des sangles avec passage distinct pour le pouce qui ressemblent à un gantelet. Attachées aux poignées des bâtons,

elles permettent de lâcher et reprendre ceux-ci automatiquement afin d’engendrer le mouvement principal, fluide et rythmique qui caractérise la marche nordique.

La technique Puisque la marche nordique reproduit la biomécanique naturelle de la marche, elle est généralement facile à apprendre. La poussée amorçant la rotation du tronc : Les bâtons contribuent à accentuer le mouvement naturel des bras et aident à propulser le corps vers l’avant. Avec une bonne maîtrise de cette poussée dynamique, on active les chaînes musculaires majeures en sollicitant 90 % des muscles du corps, et ce, sans stresser les articulations.

La participation des mains : (IMAGE 3) L’alternance cadencée de fermeture et d’ouverture des mains crée une action de pompage qui stimule la circulation sanguine et lymphatique. Le déroulement des pieds : La technique comprend également l’apprentissage du déroulement du pied et de son utilisation dans la propulsion de l’enjambée, sollicitant ainsi des muscles et articulations souvent devenus inertes.

triceps et deltoïdes antérieurs qui sont souvent déconditionnés à la suite des traitements pour un cancer du sein. - La rotation du tronc induite par la poussée sollicite les muscles posturaux et augmente l’efficacité du diaphragme. Ce qui a pour effet d’améliorer la qualité de la respiration et conséquemment de créer un meilleur pompage du système lymphatique (3). - Un entrainement complet à un rythme moyen brûle jusqu’à 40 % plus de calories que la simple marche traditionnelle. Ceci contribue avantageusement au contrôle du poids, élément indispensable pour la gestion du lymphœdème.

La marche nordique adaptée Suivant les recommandations internationales pour une réadaptation lente et Les bienfaits progressive par des Il a été rapporté que la marche activités physiques (4), nordique a un impact positivement la « marche nordique significatif sur la posture et l’équilibre adaptée » combine la (1), et qu’elle augmente la force de la technique de base à partie supérieure du corps (2). des intervalles La marche nordique est un exercice d’exercices reconnus pour pouvant aider à contrôler et à traiter leurs bienfaits sur le lymphœdème. le lymphœdème, car : Entre autres, nous intégrons les - Sans générer la perception d’un exercices Casley-Smith (5), la méthode niveau d’effort accru, elle augmente le ISA (6), la respiration rythme cardiaque et de ce fait, elle diaphragmatique, l'automassage, des active la circulation lymphatique. exercices inspirés de la technique - Elle requiert une très grande Vodder et des mouvements de tai-chi. participation des muscles biceps, L’activité est recommandée idéalement pour les personnes ayant un lymphœdème contrôlé. Toutefois, l’intensité de l’entrainement peut être adaptée à différents niveaux permettant une réadaptation progressive et sans effort soutenu pour les personnes nouvellement

diagnostiquées d’un lymphœdème. Grâce à la stabilité que procurent les bâtons, la technique est également adaptable pour les personnes faisant face à des effets secondaires liés aux traitements de chimiothérapie, comme les neuropathies ou la perte d’équilibre.

Le déroulement des cours Les cours sont modulés en fonction de l’apprentissage des dix étapes spécifiques à la marche nordique. Pour chacun des cours, les participants commencent avec des exercices de réchauffement, passent à la phase centrale de marche entrecoupée d’intervalles d’exercices adaptés au lymphœdème, puis terminent par des étirements.

En conclusion La marche nordique est une activité physique accessible à tous (7). Cet exercice complet est facile à apprendre, sécuritaire, plaisant et peu coûteux. La marche nordique repose sur des mouvements en harmonie avec la biomécanique du corps et elle comporte peu de risques puisque les bâtons assurent une excellente stabilité. De plus, cette activité peut s’adapter facilement en fonction de différentes conditions physiques et/ou médicales. En plus de reconnaître le rôle de l’activité physique dans la réduction des taux de récidive de cancer, une récente analyse systématique de la littérature scientifique conclut qu’un retour lent et progressif à l’exercice est sécuritaire et même bénéfique

pour les personnes atteintes d’un lymphœdème (8). D’autre part, il a été démontré (9) qu’une pratique hebdomadaire à long terme de la marche nordique aura une efficacité évidente sur le contrôle du lymphœdème et de la mise en forme globale. Enfin, l’INWA (International Nordic Walking Association), l’organisation internationale de la

marche nordique basée en Finlande (10), déclare que : « La pratique régulière de la marche nordique aura un impact positif sur la qualité de vie en général ; elle mènera à une amélioration notable de la condition physique, sociale, intellectuelle, psychologique, et ce, sans impact environnemental négatif ».

Tous ces éléments feront de la marche nordique une activité de grand intérêt pour les survivants du cancer visant une gestion optimale du lymphœdème et l’atteinte d’un état de santé amélioré à tous égards.

Chantal Turgeon MT, CDT, ALT, Certifiée thérapeute pour traiter le lymphoedème à l’École du Dr. Vodder en 2007. Travail présentement à la clinique de Kinésiologie de la clinique du sein de l’hôpital Royal Victoria à Montréal. Elle fut certifiée instructeur de marche nordique de l’International Nordic Walking Association (INWA) method en France en 2012.

The Lymphedema Association of Québec (LAQ) in collaboration with

The Lymphedema Program of the McGill University Health Centre (MUHC) is pleased to present:

A certification course in lymphedema treatment for physiotherapists, nurses and occupational therapists

Complex Lymphatic therapy (CLT) The Casley-Smith Australian Method Instruction in English: Bonnie B. Lasinski, MA, PT, CI-CS, CLT-LANA Montreal, April 10-26, 2018 For information and registration please contact LAQ at 514-501-7263 or aql@infolympho.ca

L’Association québécoise du lymphœdème (AQL) en collaboration avec

Le Programme du lymphœdème du Centre universitaire de santé McGill (CUSM) est heureuse de vous offrir :

Un cours de certification en traitement du lymphœdème pour les physiothérapeutes, infirmières et ergothérapeutes

La thérapie lymphatique complexe (TLC) La méthode australienne Casley-Smith Cours donné en anglais par Bonnie B. Lasinski, MA, PT, CI_CS, CLT LANA Montréal, 10 au 26 avril 2018 Pour inscription et information, veuillez contacter Rachel Pritzker, AQL au 514-501-7263, aql@infolympho.ca

Conseils et astuces

Maillots de sport Les maillots de compression médicale pour le lymphœdème du tronc peuvent être très coûteux. Plus abordables, les vêtements de sport comme le maillot Nike Pro conviennent bien à certains patients. Vous pourriez opter pour une ou deux tailles plus petites afin d’accroître l’effet de compression. De plus, le col en V permet de le porter discrètement sous d’autres vêtements et il est offert en un éventail de couleurs. Source : Adapté de Lymphwars.blogspot.co.uk

Savoir se dorloter Prenez le temps de traiter aux petits soins votre jambe atteinte de lymphœdème en appliquant de la lotion hydratante, en vous faisant les ongles d'orteils avec de jolis vernis ou en portant des chaussettes douces et confortables. Les routines de soins du lymphœdème peuvent devenir un temps pour soi : lors de l’utilisation d’une pompe à compression ou pendant un drainage lymphatique manuel, profitez-en pour lire quelques chapitres d’un bon roman ou pour écouter le dernier épisode de votre émission préférée. Bien qu’elles aient l’air de rien, ces attentions aident vraiment à orienter la façon dont vous pourriez penser à votre lymphœdème et à votre corps – c'est comme un petit hommage à vous-même! En évitant le ressentiment, vous pourriez mieux observer votre routine de traitement et faire diminuer votre enflure. Vivre avec le lymphœdème peut parfois nous donner l’impression d’avoir perdu le contrôle de nos vies et de notre corps, mais prendre soin de soi et s’ouvrir à l’acceptation sont d’excellents moyens pour être en contrôle. Source : Adapté de www.thelymphielife.com