Trude Trønnes-Christensen
jeg rekker opp hånden for deg Når storebror har Downs syndrom
© CAPPELEN DAMM AS 2014 ISBN 978-82-02-43736-7 1. utgave, 1. opplag 2014 Omslagsdesign: Ingrid Skjæraasen Omslagsfoto: Privat Sats: Type-it AS Trykk og innbinding: UAB PRINT IT, Litauen 2014 Satt i 10,5/13,5 pkt. Sabon og trykt på 90 g Ensolux Cream 1,8 Materialet i denne publikasjonen er omfattet av åndsverklovens bestemmelser. Uten særskilt avtale med Cappelen Damm AS er enhver eksemplarfremstilling og tilgjengeliggjøring bare tillatt i den utstrekning det er hjemlet i lov eller tillatt gjennom avtale med Kopinor, interesseorgan for rettighetshavere til åndsverk. Utnyttelse i strid med lov eller avtale kan medføre erstatningsansvar og inndragning, og kan straffes med bøter eller fengsel. www.cappelendamm.no
forord
Stian er broren min, han har Downs syndrom. Han er god til å holde orden, en liten pedant vil jeg si. Han hjelper gjerne til med husarbeid og tar sin kjøkkentjeneste med glede. Han er flink til å utføre oppgaver når noen viser ham hvordan. Fordi han er avhengig av veiledning, bor han i en bolig med døgntilsyn. Der har han en leilighet helt for seg selv. Stian er en ja-mann. Han sier alltid ja til å gå en tur, særlig hvis han ser muligheten til å kjøpe seg en avis. Bla i aviser er noe av det beste han vet. Når Stian ler, stopper verden. Hvis han er trist, er han et lite, sort hull vi alle trekkes mot. Han maser aldri og han bråker altfor lite. Stian er en introvert fyr med lite verbalt språk. Hvis du sier hei til ham, er det ikke alltid han hilser tilbake. Det er flere grunner til det. For det første hører han dårlig, og for det andre er han av og til i sin egen verden. Den tredje grunnen er nok at han ikke er vant til at folk sier hei, jeg tror ikke han forventer det heller. Dette er det du ser av Stian fra utsiden. Slik han er hvis du ikke kjenner ham så godt. Jeg kjenner ham ganske godt, han er jo broren min. Jeg har også en tante som har Downs syndrom. Det 5
kunne vært en konsekvens av arv, at vi er bærere av et gen av noe slag, men i vår familie er dette en ren tilfeldighet. Vi fikk to. De er veldig forskjellige, som tanter og nevøer flest. Bare syndromet har de til felles. Eller, det vil si, de har også hver sin variant av Downs syndrom. Det finnes nemlig tre typer. Det er ikke mange slike brødre og tanter igjen, de blir valgt bort før de blir født. I dag får gravide muligheten til å se hvilket barn de venter, gjennom screening, blodprøver og fostervannsprøver. Tallene er klare: Ni av ti fostre med påvist Downs syndrom blir valgt bort. Diskusjonen om sorteringssamfunnet er ikke enkel. Kirken har som utgangspunkt at livet er hellig i seg selv, det er Guds skaperverk, du har ingen rett til å ta det bort. Liberalistene i det politiske landskapet mener at det enkelte mennesket selv skal få bestemme over egen kropp. At ingen andre skal velge ditt liv eller hva som er riktig for deg. Feministene kan hevde det samme ut fra et kvinneperspektiv. Det medisinske fagmiljøet har en mer praktisk tilnærming. Et foster med en diagnose er synonymt med sykdom. Sykdom er uønsket, og kan man identifisere sykdom før fosteret er definert som liv, er det ingen motforestillinger mot at dette skal kunne velges vekk. Men kan man velge bort noe man ikke vet hva er? Kan man mene noe om noe man ikke vet hva er? Ønsket mitt med denne boken er å tilføre debatten en nyanse som handler om relasjoner og erfaring. Erfaringer med virkeligheten er kanskje noe av det som sterkest kan påvirke livet vårt. Stian har preget mitt liv på en måte jeg ikke kan la være å fortelle om. Gjennom min relasjon til ham er jeg blitt 6
den jeg er. Han har i kraft av å være den han er presset frem de egenskaper i meg jeg er mest glad for å ha. Og jeg vet at mitt mikroperspektiv angår flere enn meg og min familie. Jeg tenker slik: Den teknologiske utviklingen har løpt fra refleksjonen. Samfunnet har ikke fulgt med i timen og nå sitter vi med et brutalt verktøy som kan forandre verden. Verktøyet gjør noe med vårt syn på menneskeverd og vårt verdigrunnlag. Dette må vi snakke om. Jeg har hatt flere fine møter i forbindelse med utarbeidelsen av denne boken. Jeg har møtt filosof Henrik Syse, blogger og politiker Heidi Nordby Lunde, advokat Geir Lippestad og forsker på søskenrelasjoner Kirsten Lycke. De har alle bidratt med refleksjon rundt tematikken. Henrik Syse sa noe lurt. Han mente at et samfunn som ikke velger bort, men velger å håndtere nyansene i menneskelivet, vil skape ressurser til å håndtere de mest kompliserte situasjonene. Slik får vi et avansert samfunn. Stian har gjort meg til et mer avansert menneske enn jeg ellers ville vært. Det er jeg ham uendelig takknemlig for. Denne boken er ikke en side i debatten. Den er et vitnesbyrd om det som blir borte.
sommer 2014
– Jeg er den som ligner mest på onkel Stian, sa Viktor, sønnen min. Han spilte dart med Stian, solen skinte og feriedagen var god. Stian løftet pilen og siktet. – Du er god, Stian, skikkelig god! ropte den eldste datteren min Aurora fra andre siden av verandaen. – Ja, sa Stian. – Men jeg vinner, sa Viktor. – Nei, sa Stian. Viktor snudde seg mot meg og smilte. – Hører du, mamma, sa han, onkel Stian er skikkelig bestemt, og det er jo jeg også, der ligner jeg på ham. Men det jeg nok ligner mest på er badingen, Stian er skikkelig kul på bading, og jeg er den i familien som liker bading mest. Viktor tittet opp på onkelen sin og klappet ham på ryggen. Stian strøk Viktor over håret. – Du er så flink til å svømme, du, Stian, sa Viktor. Men nå hørte ikke Stian, han spilte dart, så på pilene han holdt i hånden, løftet en, siktet. – Stian, sa Viktor, hører du? – Ja, sa Stian. – Du er så flink til å bade, til å hoppe fra brygga og til å dykke ganske dypt også, og der ligner jo jeg på deg. Men 8
Downs syndrom, det har jeg nok ikke, det er jeg ganske sikker på. Stian så på Viktor, trakk litt i skjorta si på sitt karakteristiske vis, rettet på capsen før han strøk Viktor over håret igjen, sa ja, bade, ja. – Er dere ferdige med runden? spurte jeg. Nå er mamma klar med middagen. Viktor la fra seg pilene på bordet og løp inn på kjøkkenet, Stian la sine piler i etuiet de skal ligge i og pekte mot kjøkkenet og sa taco? Stian har alltid lyst på taco. – Nei, sa jeg, det er grønnsakssuppe. Og det fine med Stian er at da har han lyst på det også.
Det var mars 2011
Telefonen hadde ringt ganske sammenhengende noen dager, mailer og smser tikket inn, og på sosiale medier fikk jeg stadig hilsener fra kjente og ukjente. Kronikken «En søsters stemme» som stod på trykk i Aftenposten, viste seg å røre noe i folk. Lenge hadde jeg sittet som tilskuer til debatten om sorteringssamfunnet. Jeg ville gjerne være med, rekke opp hånden, si noe om hva jeg trodde på, hva jeg mente debatten manglet. Vise frem Stian. Vise frem søsterhjertet. Men jeg strevde med å finne ordene. Jeg ønsket også å berøre dem som ikke opplevde seg direkte berørt. Hvordan skulle jeg klare det? Hvordan få dem til å se alvoret slik jeg ser det? Hvordan få dem til å se at de også vil bli berørt av tematikken? Kronikken er blitt blant de mest delte innleggene på sosiale medier. Den er oversatt til engelsk og til dansk. Fortsatt kan jeg få meldinger fra folk som leser den. Det varmer. Men jeg visste jo at Stian ville berøre. Utfordringen for meg var ikke bare debatten i seg selv, at den er polarisert, følelsesladet og sår, det er også arenaen det offentlige ordskiftet foregår på. Polariseringen er blitt et slags kjennetegn ved debattbildet generelt, og det gjelder ikke bare debatten om sorteringssamfunnet. Det tabloide har tatt overhånd, og den brede, dypere debatten pågår i smalere fora. Det meste skjer kjapt, det som var viktig i formiddag er ikke aktuelt i kveld. Det gjelder å komme raskt til poenget, vi er mennesker med dårlig tid. Men skal man gå i dybden av en problemstilling, må det jo mer enn en overflatebehandling til. 10
Vi har flere arenaer hvor meningsutvekslinger finner sted. Det opplagte er kjøkkenbordene. De små, lukkede rom, hvor ordet er fritt og hvor barna er prisgitt de voksnes evne til å sortere for dem. Så har vi skolen, som gjennom sine læreplaner og fagtimer og aller mest lærere, utvikler tankemønstre og forfekter holdninger. Vi har universitetene og høyskolene. En viktig støpeskje for morgendagens ledere og andre premissleverandører i viktige posisjoner. Rundt kantinebordene blir det skapt folk og holdninger. Samfunnet tegnes opp og defineres, noen ganger gjennom enkle og raske løsninger, noen ganger uten korrigering, og slik skapes sannheter som ikke er sanne. Dette satt jeg og tenkte på denne marsdagen etter at kronikken stod på trykk. Og jeg tenkte: En bok. Nå skriver du den boken, Trude. Historien om Stian. Historien om oss.
Mars 2013
– Gleder du deg? spurte jeg. – Ja, besøke mamma Tenerife, sa Stian og reiste seg opp fra stolen. Han smilte strålende slik bare han kan, rettet på buksen, satte seg ned igjen, men måtte reise seg opp igjen fordi han var så glad. Stian elsker sol og varme og bading, men aller mest elsker han mamma, og endelig skulle han være sammen med henne igjen. Stian skulle fly alene til Tenerife, der mamma bor vinterstid. Stian har fløyet alene mange ganger før. Det er ikke så vanskelig å fly alene så lenge man bare skal være passasjer. Stian klarer reisen fint. Han går på toalettet selv, han spiser maten selv, og han forstyrrer ingen. Stian er en fyr som passer sine egne saker, og skulle det oppstå noe, tar Stian imot beskjeder og gjør det han blir bedt om å gjøre. Han gikk bort til kofferten som var pakket klar og pekte på den blå badebuksen som lå brettet sammen. – Bade bassenget, sa han og strålte mot meg. En miljøarbeider kom inn i Stians leilighet med Stians pass, hun ga det til Stian og sa at dette må vi huske på i morgen. – Ja, pass, sa Stian og pekte mot reisevesken sin. Stian var klar for å dra, morgendagen kunne bare komme. – I morgen må du gi mamma en klem fra meg, sa jeg. – Ja, sa Stian, gi mamma klem. I morgen. Men slik gikk det ikke. Stian fikk ikke fly til Tenerife. Flyselskapet mente at han ikke kunne fly alene. Ingen snakket med Stian, det var ikke noen som gjorde en konkret vurdering av hans evne til å reise alene. De bare så ham. Og stanset ham. Nei. Ekskludert. Nedgradert. 12
Hva gjorde Stian? Han tok stille kofferten og tuslet ut av flyplassen med liten rygg og bøyd nakke. Stian blir jo aldri sint, tar aldri igjen, han blir krenket og vender alltid det andre kinnet til. Hva gjorde vi? Mammas mann, Per, hev seg rundt og bestilte ny flybillett, denne gangen med et annet flyselskap. Stian fløy til Tenerife et par dager senere. Heldigvis. Men mamma nektet å la saken stoppe der. Stians sak var prinsipielt interessant utover Stians opplevelse. Det finnes en hjemmel for det Stian ble utsatt for, vi har klok lovgivning på dette området. Og vi så en mulighet for å sette søkelyset på et generelt problem: Diskriminering av psykisk utviklingshemmede. Stian trengte en advokat som var god på diskrimineringsrett, og jeg, som selv er jurist, skulle bare være søster. – Denne saken skal jeg ta, sa advokat Tord Jordet. Det er en prinsipielt viktig sak. Men hvordan går det med Stian, spurte han, han må jo ha blitt fryktelig lei seg? Jeg pustet lettet ut. Noe av det beste jeg vet er advokater med gode hoder og engasjerte hjerter, jeg skjønte at vi hadde valgt rett mann til saken. Jordet utarbeidet en klage til Likestillings- og diskrimineringsombudet (LDO), og Aftenposten lagde en nyhetssak som fikk mye oppmerksomhet også av andre medier. Støtteerklæringene tikket inn, gjennom telefoner, mail og sosiale medier, og jeg opplevde også å bli stoppet på gaten av folk jeg ikke kjente. Saken, som begynte med en krenkelse, fikk dermed et preg av varme og godhet. Og empati. Denne egenskapen som løfter oss opp som mennesker, som gjør oss til noe større enn bare oss selv. Sammen med klagen til Likestillings- og diskrimineringsombudet la vi ved litt informasjon om Downs 13
syndrom. Variasjonene i diagnosen er store, derfor måtte vi også dokumentere Stians funksjonsnivå. Vi la ved uttalelser fra ulike ressurspersoner rundt Stian. Stian var på besøk hos meg i Oslo da Jordet ringte for å fortelle at klagen var klar til å sendes inn. Jeg sa til Stian at nå skal vi fortelle flyselskapet at de må oppføre seg ordentlig mot folk. Han bare så på meg og sa ja, før han snudde seg og så ut av vinduet. Det var akkurat som om han sa at du skjønner ikke hvordan dette føles du, Trude. Du kan aldri skjønne det. Nei, jeg kan ikke skjønne det. Jeg vet ingenting om hvordan det er å bli utestengt på grunnlag av noe du er. På grunn av hvem du er. Krenkelsen kan sies å være uopprettelig. Det er Stian som må bære denne krenkelsen. En klage blir liten. Da snudde Stian seg mot meg og smilte. Og jeg kjente at hvis Stians varme hjerte er kraften bak den klagen, da er den ikke så liten allikevel.
begynnelsen
Stian kom til verden en maidag i 1972. Solen skinte inn på rommet på sykehuset, inn på mamma som tålmodig fødte ham. Hun var sliten etter et langt svangerskap som hadde vært slik fødselen ble: ikke lett. Ville han ikke ut, holdt han igjen? Men så kom han. Ut til jordmødrene og sykepleierne, og det var sikkert en lege der også, slik det pleier å være når fødsler er vanskelige. Han kom ut med blåhvit hud og sort hår, og jeg liker å tro at alle smilte. I mitt bilde smiles og jubles det, og den ene jordmoren nikket mot mamma, det ble en gutt, vi må bare stelle litt med ham, så skal du få ham. Alle pustet lettet ut, det gikk fint dette, og legen tar av seg de sterile hvite hanskene og stryker en hånd over ryggen på den lille gutten, mens han betrakter livet som spiller gjennom Stian. Jeg liker å tro at det var slik. At dette var det første rommet min bror landet i, lyst, rolig og åpent. Men kanskje var det ikke sånn. Kanskje var det taushet, hektiske bevegelser, bekymrede ansikter og en sykepleier som gjenkjente trekk i min brors ansikt. Hun snudde seg mot jordmoren som allerede hadde sett det. Sykepleieren skulle til å si noe, men jordmoren ristet på hodet. Legen 15
gransket gutten, krysset av på skjemaene sine, og ingen sa noe som helst. Stian kom ut i et stille rom. Helt til han kom til mamma. For mamma tok imot ham, kysset ham på hodet, så på de små fingrene hans, de fine hendene, så på ansiktet hans, la ham mot brystet sitt, mot hjertelyden han kjente. Og da legen kom inn til henne dagen etter, famlet etter ordene, gnei hendene før han foldet dem stramt rundt magen. Da legen til slutt klarte å si noe om at de lurer på om det kan være at gutten kanskje har noe som heter Downs syndrom, da sa mamma at det så hun med en gang.