Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina.

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina.

Primeras experiencias y aprendizajes

CONSEJO EDITORIAL ACADÉMICO

Ed. Marcia Gilbert de Babra Presidenta Consejo de Regentes

Mgs. Leticia Orcés Vicecanciller

Ph.D. Ernesto Noboa Rector

Ph.D. Bernardita Justiniano Vicerrectora Académica

Mgs. Priscila Marchán Directora Académica

Mgs. Claudia Patricia Uribe Directora de Investigación

PhD. Lucila Pérez Decana de Postgrado

Mgs. Juan de Althaus Director Departamento de Publicaciones

MBA. Modesto Correa

Decano Emérito Facultad de Administración y Ciencias Políticas

PhD. Rodrigo Cisternas

Decano Facultad de Comunicación Mónica Herrera

Mgs. Daniel Calderón

Decana Facultad de Ecología Humana

Mgs. Daniella Fernández

Decana Facultad de Administración y Ciencias Políticas

Mgs. Marcela Frugone

Docente investigadora

Mgs. María Mercedes Mercedes Zerega

Daniela Ortega Carrera

Ph.D. Bernardita Justiniano

Coordinadoras editoriales

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina.

Primeras experiencias y aprendizajes

Marcela Frugone-Jaramillo y Marta Gràcia coordinadoras

Pau García-Grau

Marisú Pedernera García

Sofía Barranco R. A. McWilliam

Catalina P. Morales-Murillo

Gabriel Martínez Rico

Patrícia Carla de Souza Della Barba

Larissa Vendramini Nucci

Ana María Serrano

Daniel Fabricio Quinde Chalén

Ana Paula Martínez Cueto

Margarita Cañadas Pérez

Gerusa Ferreira Lourenço

Ana Célia Nunes

Claudia Tatiana Escorcia Mora

Eduardo Ortiz

Lisa K. Boyce Pedro Enrique Díaz Martínez

Patricia María Ordóñez Legarda

Marcela Frugone-Jaramillo

Mavyth González

Julia Benítez

Marcela Santos J.

Marta Gràcia

Denis Vergara

Juan Francisco Lozano

Claire Winchester Lauren H. Hampton

Cynthia Martínez Cueto

Erin E. Barton

Ana Lupita Garrido Sandino Yisley Mariana Morales Piedra

Linda María Madriz Bermúdez

Alicia Margoth Unda Vernelle

Ana Lorena Soto Barquero

Beatriz Cordero Huertas

Fresia Irlanda Rodríguez Ochoa Climent Ginè

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

Guayaquil: Universidad Casa Grande, 2022

Colección Pandeia

2. Desarrollo psicologico infantil

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes © 2022 Universidad Casa Grande

Primera edición: 2022, distribución gratuita Universidad Casa Grande

www.casagrande.edu.ec librosacademicos@casagrande.edu.ec

Coordinación editorial: María Mercedes Zerega, Daniela Ortega y Bernardita Justiniano Diseño y diagramación de cubierta: Daniel Olmedo Corrección y diseño interior: La Caracola Editores

peer review

Este libro es parte de la Colección Paidea, que recoge investigaciones en áreas de educación, bienestar y psicología con énfasis en desarrollo integral infantil, innovación educativa, inclusión, familia y dimensiones psico-sociales. Las investigaciones pueden considerar estudios con enfoque ecológicos, sistémicos o contextuales, enfoques empíricos cuali o cuantitativos o de carácter crítico, estudios de caso, sistematizaciones de experiencia o de investigación acción. Forma parte de Colecciones en colaboración con instituciones u organismos relacionados con los dominios de conocimiento desarrollados como Universidad.

Prohibida la reproducción de este libro, por cualquier medio, sin la previa autorización por escrito de los propietarios del copyright

Marta Gràcia y Marcela Frugone-Jaramillo ...................................................................

Modelo basado en rutinas y diversidad familiar, social y cultural. Cinco escenarios de acercamiento a las familias

Pau García-Grau, Marisú Pedernera García, Sofía Barranco

R. A. McWilliam y Catalina P. Morales-Murillo

Modelos de intervención en la primera infancia centrados en la familia y la actualidad en el mundo

Ana Paula Martínez Cueto, Juan Francisco Lozano, Claire Winchester

Lauren H. Hampton, Cynthia Martínez Cueto y

Erin E. Barton

El Observatorio Internacional de Atención Temprana y Desarrollo

Infantil Capacitas- Red Iberoamericana de Atención Temprana: una plataforma para la implementación de prácticas recomendadas en América Latina

Gabriel Martínez Rico y Margarita Cañadas Pérez

Prácticas Centradas en la Familia en Brasil: descripción de una intervención con equipos que trabajan en la primera infancia

Patrícia Carla de Souza Della Barba, Gerusa Ferreira Lourenço, Larissa Vendramini Nucci, Ana Célia Nunes y Ana María Serrano

El sentimiento de competencia parental en madres de niños prematuros. Un ejemplo de intervención en Ecuador

Claudia Tatiana Escorcia Mora, Daniel Fabricio Quinde Chalén, Eduardo Ortiz, Lisa K. Boyce, Pedro Enrique Díaz Martínez, Patricia María Ordóñez Legarda y Marcela Santos J.

Formación para la colaboración con las familias en atención temprana. Una experiencia universitaria de posgrado en Ecuador Marcela Frugone-Jaramillo y Marta Gràcia

Prácticas Centradas en la Familia y el Modelo Basado en Rutinas en Paraguay: Experiencias en Fundación Teletón Paraguay Marisú Pedernera García, Mavyth González, Denis Vergara y Julia Benítez

en los niños con discapacidad hacia el involucramiento familiar Alicia Unda y Fresia Rodríguez ...........................................................................................

de las Prácticas Centradas en la Familia en Costa Rica Beatriz Cordero Huertas y Climent Giné

Familias empoderadas como gestoras de experiencias en atención temprana: de la presencialidad a la educación a distancia Ana Lupita Garrido Sandino, Yisley Mariana Morales Piedra, Linda María Madriz Bermúdez y Ana Lorena Soto Barquero

Prólogo Foreword

Marta Gràcia1

Universidad de Barcelona

Barcelona, España mgraciag@ub.edu

Marcela Frugone-Jaramillo2 Universidad Casa Grande

Guayaquil, Ecuador mfrugone@casagrande.edu.ec

1. Profesora Titular de la Universidad de Barcelona (full professor), coordinadora del programa de Doctorado Interuniversitario en Psicología de la Educación (DIPE), y coordinadora del grupo de investigación CLOD. Doctora en psicología.

2. Docente de pregrado y posgrado de investigación cualitativa y desarrollo contextual y familia. Investigadora cualitativa en temas de formación en prácticas centradas en la familia, desarrollo infantil, familia e inclusión educativa. Trabajadora Social, Universidad Católica de Guayaquil, Master en Educación Superior, Universidad Casa Grande. Doctoranda del Doctorado Interuniversitario >de Investigación en Psicología de la Educación, Universidad de Barcelona.

El libro Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes es, como su nombre indica, pionero en el tema en el continente latinoamericano. Paradójicamente, si bien Latinoamérica ha tenido un gran crecimiento endiscapacidad en los primeros años y sus familias es una deuda social.

los niños con discapacidad no han sido atendidos.

En tanto, la incorporación de las familias a los procesos de detección, evaluación, toma de decisiones, elaboración de planes de interven-to del progreso de sus hijos e hijas pequeños con alguna discapacidad de concebir los servicios y la formación en las diversas disciplinas que transformación tiene ya una larga tradición en algunos países, aunque la sociedad de tipo tecnológico, económico, político, social y educativo. También, cómo no, con otras circunstancias como las que han tenido lugar durante los dos últimos años. Una pandemia mundial ha supuesto, en muchos casos, la necesidad de tomar decisiones muy rápidas que paradójicamente han dado lugar a pasos adelante, especialmente en términos de tecnología, aunque, sin duda, más retrocesos en los servicios sociales, que habrá que analizar y reconducir.

Los avances en el desarrollo de la Atención Temprana están relacionados con los cambios en las comprensiones que han aportado las diversas ciencias sobre el desarrollo humano, tanto como con las concepciones sobre derechos de las personas con discapacidad, entre otros aspectos. También se encuentran con los obstáculos en el ámbito de las decisiones en políticas públicas y organizacionales para proponer programas que acojan lo que la ciencia plantea: la necesidad de reorganizar los servicios para “poner a la familia, en su conjunto, en el

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

Cuando hablamos de la involucración de las familias en todocultad, barrera o trastorno de niños y niñas hasta el seguimiento enciativas que en los últimos años, a escala internacional, se han desa-bién del rol protagónico que los familiares han tomado. Ellos sienten que los servicios de AT han estado fundamentados, no logran avan-sitivo en sus dinámicas. Este encuentro de la academia con el ejercicio profesional constituye un elemento determinante para avanzar en la adopción de las denominadas Prácticas Centradas en la Familia, paradigma que se propone como objetivo trabajar en el empoderamiento familiar.

En el libro que tienen en sus manos, se pone de relieve el esfuerzo y compromiso, tanto de la academia como de las organizaciones de servicios de AT y profesionales de diversos países de América Latina, para, en primer lugar, desarrollar servicios de Atención Temprana, usualmente olvidados en las políticas sociales en este continente. Y en segundo lugar, por hacerlo adoptando el paradigma de Prácticas Cenconceptual, organizacional y de formación profesional. Se evidencia la colaboración entre relevantes investigadores del campo del desarrollo infantil a escala internacional con la academia y con organizaciones de servicios de AT latinoamericanas.dológica, de investigación y experiencias cercanas a este paradigma llevadas a cabo principalmente en América Latina o para el progreso de la AT en nuestro continente.

El libro está estructurado en tres grandes apartados. En el primero se agrupan tres capítulos de carácter fundamentalmente teórico y de revisión de modelos dentro del paradigma de PCF. Se plantean también las posibilidades de adaptación de este enfoque al contexto latinoamericano y sus perspectivas de futuro.

García-Grau, Pedernera, Barranco, McWilliam y Morales son los autores del primer capítulo de este libro, titulado «Modelo Basado en Rutinas y diversidad familiar, social y cultural. Cinco escenarios de acercamiento a las familias». En el mismo, se hace un recorrido teórico por los fundamentos del paradigma de Prácticas Centradas en la Familia, quepropuestas, está siendo ampliamente implementada en diversos paí-

y se presentan varias propuestas para su implementación. Para esto, se consideran diversos contextos de América Latina, algunos de ellos muy empobrecidos y con muy pocos recursos de todo tipo, pero que no son excepciones. Se destaca en este capítulo la colaboración de las academias española, por intermedio de la Universidad Católica de Valencia y Universidad de La Rioja, y la norteamericana, University of Alabama, con profesionales de Fundación Teletón, Paraguay.

El segundo capítulo, escrito por A. Martínez Cueto, Lozano, Winchester, Hampton, C. Martínez Cueto y Barton, describe una serie de modelos y propuestas de intervención basadas en la evidencia en las que las familias están implicadas, algunas de ellas muy conocidas, como es It take two to talk, y otras posteriores. Es cierto que no todas ellas se acercan en el mismo grado a las propuestas de implicación y empoderamiento que suponen las PCF, ni en todos los casos se implementan en el contexto de las rutinas diarias. El análisis de los diferentes modelos de intervención incluye la revisión de si han sido aplicados a población latina en Estados Unidos o en América Latina, encontrándose que la mayor parte de ellas no han sido validadas para estos grupos. Es un capítulo que puede ser de utilidad para orientar a investigadoras y profesionales y todos queremos llegar, en todos los países. Este capítulo es una colaboración entre autores mexicanos, profesionales de la organización de servicios de desarrollo infantil Kommati, y académicos del Tecnológico de Monterrey, The University of Texas at Austin y Vanderbilt University.

Cierra esta primera parte el capítulo titulado «El Observatorio Internacional de Atención Temprana y Desarrollo Infantil Capacitas- RIAT: una plataforma para la implementación de prácticas recomendadas en

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

América Latina» de autoría de Martínez Rico y Cañadas, de la Universidad

es promovido por la UCV en estrecha colaboración con Plena Inclusión España. Esta instancia se vincula a la naciente Red Iberoamericana deganizacionales latinoamericanas que, en calidad de socias, se han adherido a esta propuesta con el ánimo de impulsar el cambio hacia las PCF y la adopción de prácticas recomendadas en nuestro continente. Se describen los primeros pasos de este proyecto, al igual que la fundamentación organizativa y conceptual de la propuesta.

La segunda parte del libro agrupa un conjunto de capítulos que presentan investigaciones sobre las primeras aproximaciones a la implementación PCF en países diversos latinoamericanos. El primer capítulo está escrito en colaboración por investigadoras de la Universidad Federal de São Carlos, Brasil: Della Barba, Lourenço, Gerusa, Nucci, Nunes-Ceccon, y Serrano por la Universidad do Minho de Portugal. Se titula «Prácticas Centradas en la Familia en Brasil: descripción de una intervención con equipos que trabajan en la primera infancia» e inicia con un recorrido por los marcos legislativos y avances en programas en el campo del desarrollo infantil en Brasil. Así, se constatan las carencias de políticas que integren los avances de la ciencia en cuanto al trabajo en torno a servicios de atención temprana o de desarrollo infantil que tengan el empoderamiento familiar y el trabajo en los contextos cotidianos familiares como fundamentos. Posteriormente, se explica con detalle y profundidad una experiencia de capacitación en PCF y seguimiento a profesionales de un servicio en Brasil, y la intervención realizada con cuatro familias. Se resaltan los resultados alentadores sobre la apropiación de algunas herramientas y perspectivas de trabajo intersectorial entre los profesionales participantes.

El siguiente capítulo de esta segunda sección con énfasis en la investigación y experiencias prácticas se denomina «La competencia parental de madres de niños prematuros. Un ejemplo de intervención en Ecuador» Este es un trabajo en colaboración entre investigadores de la Universidad Católica de Valencia, Utah State University y Universidad Casa Grande, así como de la organización no gubernamental ecuatoriana Kinderzentrum. Forma parte de un estudio realizado sobre la

incidencia del Modelo Basado en Rutinas en bebés prematuros y sus familias. Escorcia-Mora, Quinde-Chalen, Ortiz, Boyce, Ordóñez, Díaz y Santos parten de una revisión teórica que reconoce la importancia del trabajo en bebés nacidos en condición de prematuridad, por su alta incidencia mundial y los efectos posibles en su desarrollo. Analiza cualitativa y cuantitativamente la intervención con diez familias de bebés prematuros de condición socioeconómica desfavorecida en cuanto al desarrollo del sentido de competencia parental. Los resultados dan cuenta de los efectos positivos tanto en la percepción de las familias sobre su propia competencia en el trato con sus hijos como en la percepción que tienen sobre el desarrollo de sus bebés.

En el tercer capítulo de la segunda parte del libro, «La colaboración profesional-familia como meta en la formación universitaria de postgrado en Atención Temprana. Una experiencia en Ecuador», Frugone-Jaramillo y Gràcia presentan los primeros resultados de una investigación que re-

de maestría en una universidad de Ecuador que contempló la realización de una intervención basada en Modelo Basado en Rutinas con diez familias con niños con discapacidad de zonas rurales. Se analiza cómo

relaciones colaborativas con las familias, así como los resultados de la intervención desde la perspectiva de estas. Los resultados indican empoderamiento por parte de las familias, satisfacción, mejora de su calidad de vida, así como claros progresos en sus hijos. Al tiempo, se observa

construir las relaciones con los grupos familiares. El capítulo forma parte del proceso doctoral de la primera autora en el Doctorado Interuniver-

El cuarto capítulo de esta sección, «Experiencias de incorporación de Prácticas Centradas en la Familia y herramientas del Modelo Basado en Rutinas en Teletón Paraguay» proviene de un grupo de colaboradores de la Fundación Teletón de Paraguay, institución pionera en América Latina en incorporar Prácticas Centradas en la Familia, con el Modelo Basado

la experiencia de acercamiento institucional a académicos vinculados a las PCF y al MBR y las acciones iniciales llevadas a cabo para la forma-

ción de los profesionales de la Fundación Teletón hacia ese cambio paradigmático. Como investigación han aplicado un cuestionario a sesenta profesionales para conocer cuánta seguridad tienen en la aplicación de los diferentes instrumentos del MBR. Los resultados dan cuenta de la necesidad de brindar acompañamiento a los especialistas luego de las primeras capacitaciones.

Unda y Rodríguez son las autoras del último capítulo, titulado los niños con discapacidad hacia el involucramiento familiar». Este texto proviene de un trabajo de titulación como máster en una universiformación en PCF para incorporarlas en su ejercicio, actuando a la vez como terapista único. La formación incluye el trabajo con dos familias de niñas con discapacidad. Describe, sobre la base del análisis de un relación con el núcleo familiar y los desafíos que enfrenta al desarrollar su práctica en un entorno natural en que requiere mayor interacción con quienes rodean al paciente. El trabajo realizado durante dieciséis semanas da cuenta de los cambios en las percepciones de la mamá profesional sobre el cambio de modelo de intervención.

La tercera parte del libro acoge dos textos que se centran en intercomo PCF en AT, sí suponen una transición hacia este modelo, incorporando elementos que van más allá de las prácticas tradicionales en las que las familias son consideradas como acompañantes o depositarias de la información sobre lo que los profesionales deciden y hacen con sus hijos. El primero de ellos, escrito por Cordero y Giné, supone la adaptación de una escala de calidad de vida familiar a la población costarricense con hijos pequeños con discapacidad. Este estudio, que proviene del trabajo doctoral de la primera autora, se ha dado en el marco de una corriente de investigaciones internacionales sobre las adaptaciones de las Escalas de Necesidades Familiares que se han desarrollado en varios países de otros continentes. Aporta con el desarrollo de un instrumento validado que permita conocer las condiciones y necesidades de las familias con hijos con discapacidad de las familias de Costa Rica.

Cierran esta sección y con ello el libro, Garrido, Morales, Madriz y Rica, quienes describen una experiencia de trabajo con familias a partir de recursos digitales ubicada en plena pandemia, que ha conseguido implicar a los parientes, hacerlos sentirse llamados a la participación, y progresivamente más conscientes de sus competencias como conocedores de las necesidades de sus hijos con discapacidad o riesgo social o biológico. Sin duda, muchas de estas iniciativas pueden ser el inicio de un trabajo colaborativo, cada vez más cercano a las PCF, con estas familias de zonas muy desfavorecidas y empobrecidas.

Para terminar, como han puesto de relieve algunos autores e investigadores en los últimos años y en distintos tipos de foros, adoptar PCF exige que los profesionales desarrollen una actitud permanen-

mientos. Este libro pretende contribuir a los avances a partir de las la Atención Temprana. Que estas tomen fuerza para trabajar, en primer lugar, por la adopción de políticas de atención temprana en América

mantenerse el espíritu de colaboración entre la academia y la práctica en el servicio para los niños con discapacidad y sus familias. Este ha sido un compromiso de la Universidad Casa Grande, que promueve la investigación en formación de profesionales en PCF. Este esfuerzo se traduce en este libro al generar conocimiento producto de la colaboración entre profesionales, servicios y la academia para orientar los avances de la AT en el continente.

Algo que llama la atención, y sobre lo cual nos gustaría hacer hincapié, es la diferencia entre el número de autores y de autoras, por un lado, y el protagonismo claro que tienen las madres en todos los textos escritos y en las experiencias e investigaciones que se describen. Destacamos a los autores que están activamente contribuyendo en este campo entendido en ocasiones como un espacio de mujeres. Pero los investigadores, y especialmente los padres, hombres, son los grandes ausentes en el conjunto de iniciativas que se recogen en este libro, que es también un homenaje a todas las investigadoras, profesionales mujeres y madres que han participado, se han involucrado y

han crecido a partir de ellas, y una llamada a los varones investigadores, y especialmente a los padres, que sin duda también tienen mucho que decir en las Prácticas Centradas en las Familias, y esperemos que pronto lo hagan.

Dalmau M., Balcells- Balcells A., Giné C., Cañadas M., Casas O., Salat Y., en la familia en la intervención temprana. Anales de psicología

Childhood Intervention Performance Checklists. Education Sciences -

nua evolución de la atención temprana en la infancia. En C. EscorPrácticas de Atencion Temprana centradas en la familia y en entornos naturales

UNED Publisher.

en Atención Temprana. Revista Interuniversitaria de Formación del Profesorado

Gràcia, M., Simón, C., Salvador-Beltran, F., Alcocer, A., Mas, J., Climent, programmes to family-centered practices in Spain: a multiple case study. Early Child Development and Care a un enfoque centrado en la familia. Revista Latinoamericana de Educación Inclusiva

Modelo Basado en Rutinas y diversidad

familiar, social y cultural. Cinco escenarios de acercamiento a las familias

Routines-Based Model and family, social and cultural diversity. Five scenarios for approaching families

Pau García-Grau1

Universidad Católica de Valencia San Vicente Mártir y Campus Capacitas Valencia, España pau.garcia@ucv.es

Marisú Pedernera García2 Fundación Teletón Asunción, Paraguay marisupedernerag@gmail.com

Sofía Barranco3

Vida, vínculos para el desarrollo. Centro de atención Asunción, Paraguay

R. A. McWilliam4

The University of Alabama Tuscaloosa, Estados Unidos ramcwilliam@ua.edu

Catalina P. Morales-Murillo5 Universidad Internacional de La Rioja La Rioja, España Catalina.morales@unir.net

1. Profesor Contratado doctor en la facultad de Magisterio y Ciencias de la Educación. Miembro del Campus Capacitas. Doctor en psicología, máster en investigación, máster en discapacidad intelectual, grado en Magisterio.

2. Implementadora del Modelo Basado en Rutinas, coordinadora de Capacitación y Gestión del Aprendizaje, Terapeuta Ocupacional.

3. Coordinadora del equipo de profesionales del Centro Vida. Asesora de instituciones educativas. Psicóloga Educacional, Máster en Atención Integral a Personas con Discapacidad (UCV).

5. Profesora Contratada Doctor del máster en Atención Temprana y Desarrollo Infantil. Doctora en Psicología, máster en Educación Especial en Edades Tempranas, grado en Psicología.

Resumen

te con las recomendaciones, consensos internacionales y buenas prácti-

lores familiares, basarse en las fortalezas del niño, respetar las expectativas e inquietudes de los padres y parientes cuidadores, conocer la dinámica familiar y sus necesidades de apoyo para colaborar con ellos en busca de estrategias en las rutinas diarias. Sin embargo, variables culturales, socia-tiva. Por tanto, son necesarias algunas adaptaciones en las prácticas para que sean viables en diferentes contextos. Este capítulo describe algunas características culturales que pueden presentar desafíos para la implementación de prácticas centradas en la familia y presenta cinco ejemplos de adaptaciones desde el MBR que serían adecuadas en cada caso.

Palabras Clave: implementación, Modelo Basado en Rutinas, desafíos culturales, adaptaciones, Prácticas Centradas en la Familia.

Abstract

with recommendations, international consensus and good practices in Earlygths of the child and the family, respect the families’ expectations and concerns, support family dynamics and needs, and collaborate with families in-

may present challenges for the implementation of family-centered practices

Modelo Basado en Rutinas y diversidad familiar, social y cultural. cinco escenarios de acercamiento a las familias.

Keywords: implementation, Routines-Based Model, cultural challenges, adaptations, Family-Centered Practices.

Pau García-Grau, Marisú Pedernera García, Sofía Barranco, R. A. McWilliam, Catalina P. Morales-Murillo

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

Fundamentadas por diferentes teorías del desarrollo humano,servicios. Inicialmente, se reconoció el papel fundamental que tiene participación ha aumentado desde un rol más pasivo y psicoterapéuti-

Desde la actual concepción de la discapacidad, que enfatiza la participación activa en la cotidianidad, la funcionalidad y la calidad de situar a la persona y a su entorno directo en el centro de la intervención-

La calidad de vida es un constructo especialmente interesante en el ámbito de la discapacidad, ya que las personas con ella y sus familias presentan una serie de condiciones que pueden afectar su bienestar -

da. Los servicios de apoyo deben, por lo tanto, contribuir a los comporelevantes para la familia, funcionamiento en sus dinámicas familiares,

Además, numerosos estudios sobre la calidad CdVF sugieren que -

Al considerar la etapa crítica de la primera infancia, cuando el niño no puede tomar decisiones sobre sí mismo, el enfoque recomendado internacionalmente desde diferentes organismos y entidades es

nal Society on Early Intervention [ISEI], European Association on Early provisión de experiencias de aprendizaje para los menores y son de-

borador con la familia y considerar su diversidad dpara determinar el

vicios y actualmente resulta prioritario para muchos programas a escala global acomodar sus prácticas para facilitar su incorporación e impledetalle sobre el estado actual y los progresivos pasos e iniciativas alrededor de las prácticas centradas en la familia en Latinoamérica.

Las prácticas relacionales incluyen habilidades comunicativas y el respeto a las creencias y valores. Las prácticas participativas enfatizan la individualización de los apoyos, responder a sus necesidades, promover oportunidades para que los padres puedan

nar de manera efectiva en sus vidas.

ma sistemática de crear una asociación con núcleos familiares que los trate con dignidad y respeto y proporcione apoyos que fortalezcan y

de los servicios de AT, el objetivo principal de los programas es potenciar al máximo la autonomía e independencia, tanto del niño como de la familia. Así, los principios básicos de las PCF, según diferentes auto-

Modelo Basado en Rutinas y diversidad familiar, social y cultural. cinco escenarios de acercamiento a las familias.

Pau García-Grau, Marisú Pedernera García, Sofía Barranco, R. A. McWilliam, Catalina P. Morales-Murillo

jetivos e intervenciones

tología y adoptar una actitud centrada en las capacidades habilidades y oportunidades presentes

De este modo, resulta necesario establecer relaciones colaborativas y positivas entre el equipo de AT y las familias, ya que los objetivos y metas son comunes a todos los agentes. Esto resulta de vital

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

ello, existen ciertas consideraciones que los profesionales deben tener en cuenta para abordar la diversidad contextual, cultural y familiar presente y generar apoyos efectivos y respetuosos a las características particulares de cada caso.

PCF en diferentes contextos y situaciones

riados contextos, como hospitales, entornos de salud mental, entor-

apropiada y obtener resultados positivos en diversidad de familias,

caso, las prácticas, cuando se centran en la familia, obtienen resultados más positivos y menos negativos en los niños, los padres y la

trabajar con familias de diferentes procedencias y características. Estos

encontró que las particularidades de los padres como el estatus socioeconómico, el nivel educativo y otros factores del entorno doméstico tienen un impacto en los patrones de desarrollo infantil y de prestación

la capacidad de los progenitores para seguir los acuerdos de intervención, con las formas de interacción con sus hijos y con la calidad de vida, como son, por ejemplo, las fuentes formales e informales de apoyo familiar.

Por lo tanto, variables como la cultura, la etnia y la diversidad de trabajar con los niños pequeños y sus padres y más parientes. Desde

capaz, con los apoyos y orientación necesarios, de ser un aliado indispensable, tomar decisiones informadas y ser el agente del cambio esperado, independientemente de sus características culturales, sociales

Desafíos relativos al trabajo con diversidad

de familias los entornos físicos y sociales en los que crece y aprende, y lo hace

Estas creencias o modelos culturales paternos o “etnoteorías parenta-

educa a los hijos para que se conviertan en miembros de la comunidad. Además, las características individuales de los niños y otros miembros

Basado en Rutinas y diversidad familiar, social y cultural. cinco escenarios de acercamiento a las familias.

Modelo

Pau García-Grau, Marisú Pedernera García, Sofía Barranco, R. A. McWilliam, Catalina P. Morales-Murillo

de la familia también juegan un papel importante en las expectativas que se tiene para con los hijos.

Comprender la cultura resulta imperativo para los servicios. Según creencias en que los individuos interactúan diariamente dentro de unbres, actitudes y prácticas. Por lo tanto, la percepción, la motivación, la patrones culturales, los cuales son internalizadas por los niños, niñas y familias.

Cabe también considerar la facilidad de acceso y disponibilidadde afectar las actitudes hacia este, en interacción con otros factores como conocer al profesional y las habilidades comunicativas y de interacción que se establezcan con la familia. Los servicios de apoyo en zonas remotas y rurales han utilizado, desde hace años, recursos como la teleintervención a través de sistemas de comunicación con audio y, puede ni debe hacer que se descuiden las consideraciones culturales que a continuación se exponen.

Los servicios deben ser adecuados a la cultura y adaptarse individualmente en cada caso. Estas características son esenciales para la de información durante el proceso de toma de decisiones en AT. El reconocimiento y el respeto por la diversidad cultural, étnica y lingüística de las familias es crucial.

como hacer cumplir las reglas, consolar al niño en apuros, hablar de sentimientos, entender las emociones de los pequeños y alentar la persistencia infantil. Del mismo modo, se encontraron disparidades con

respecto a las habilidades que los padres creían necesarias para la pre-

más y compartir, el respeto por los adultos y la capacidad de quedarse -

Además, factores añadidos, como la pobreza, afectan al desarrollo de los niños y niñas en cuanto a salud, educación y seguridad entrecultades cognitivas, conductuales y socioemocionales. Estas incluyen factores como la falta de atención médica, la vivienda, el riesgo de lesiones, la exposición a la violencia y a peligros ambientales o conta-

del aire. Los pequeños son particularmente propensos a estos riesgos

Situaciones de estas características pueden determinar las decisiones y prioridades de los hogares o su propia capacidad para apoyar. Si los miembros de la familia están lidiando con necesidades urgentes como encontrar un trabajo, vivienda o alimentos, pueden encontrar

En estos casos, hay que enfocarlos prioritariamente al apoyo material a sus propias redes de apoyo.

El idioma puede ser otro factor limitante para una colaboración efectiva con los servicios de apoyo. Las habilidades lingüísticas y de lectura de los miembros de la familia deben ser considerados en todos los servicios de intervención. Es posible ellos no entiendan o no puedan acceder a la información debido a los niveles de idioma o alfabetiza-

Muchas familias hablantes de una lengua diferente han repor-

no cuenta con personal bilingüe capacitado que pueda comunicarse

Modelo Basado en Rutinas y diversidad familiar, social y cultural. cinco escenarios de acercamiento a las familias.

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Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

grupos del mismo idioma con intereses y situaciones similares que puedan compartir recursos, información y experiencias puede contribuir a resultados positivos para las familias. Otro aspecto esencial debe ser ayudar a los familiares a reconocer que su lengua y cultura son fortalezas y que no deben reemplazar su idioma de origen por el preponderante.

En síntesis, las características culturales y el contexto resultan cruciales para establecer una efectiva relación colaborativa en servicios que requieren construir a partir de los puntos fuertes de cada familia. Esta diversidad puede presentar desafíos, como se ha expuesto, al trabajo habitual de profesionales de AT desde un enfoque centrado en la familia, el cual se basa en una estrecha colaboración entre los parientes y los profesionales. El

Modelo Basado en Rutinas

trabajar con niños pequeños con discapacidad y sus familias. Hace hincapié en el funcionamiento infantil en rutinas diarias y en el apoyo a sus investigaciones. Además, las prácticas se engranan entre ellas y están cohesionadas. Los principios del MBR son:

2. Las sesiones de intervención temprana no son lecciones de te-

niños en las rutinas diarias.

técnicas populares que pretenden llegar a causas subyacentes

A continuación, se exponen brevemente algunos de los componentes y procedimientos más conocidos de este modelo que servirán al lector de elemento de comparación y marco de referencias para los casos expuestos posteriormente:

Ecomapa. Es un dibujo de la familia y sus apoyos percibidos. Al desarrollarlo, los profesionales conocen la ecología familiar. Es útil para mostrar interés en toda todos los miembros del núcleo y para entablar una relación amistosa y cercana con ellos. Es un procedimiento útil y de sencilla y rápida aplicación, ya que, en unos quince minutos, se reúne información sobre las personas y servicios que proporcionan apoyo formal e informal, y además recoge la intensidad de las fuentes de apoyo,

Supone la base adecuada para poder empezar una EBR, de modo que es el paso previo a la entrevista.

Entrevista Basada en Rutinas (EBR). Es un instrumento semiestructurado diseñado para crear una relación positiva con la familia, ob-

profesionales preguntan acerca del día a día, comenzando desde el momento de despertarse hasta que los adultos se acuestan. En cada engagement -

y su satisfacción con esta rutina. Una EBR bien realizada puede detectar muchas preocupaciones, a partir de las cuales la familia puede

Basado en Rutinas y diversidad familiar, social y cultural. cinco escenarios de acercamiento a las familias.

Modelo

Pau García-Grau, Marisú Pedernera García, Sofía Barranco, R. A. McWilliam, Catalina P. Morales-Murillo

rutinas, para facilitar la selección por parte de la familia de objetivos para trabajar.

Selección y priorización de objetivos. Tras la recapitulación, la fami-ya no apuntan más, se les entregan las notas del entrevistador y se les anima a marcar otros, los que deseen, y se les recuerda que pueden escoger propuestas relacionados con todos los miembros la familia, ymiliar, el profesional ayuda y repasa sus notas, animando a seleccionar más metas para el plan.

Consulta familiar. Se trata del modo en que los profesionales se relacionan e interactúan con las familias y la manera en que se colabora con ellas. La consulta familiar ofrece una alternativa colaborativa y basada en la evidencia a un modelo experto prioridades marcadas por el profesional y escasa participación de los contenidos que tratar en las visitas, indicar qué habilidad del niño les preocupa en un momento determinado, y sobre qué objetivos desean soluciones a un problema se hace en colaboración y se articula con diferentes procedimientos, como realizar muchas preguntas contexHoosiers de un modo adecuado para el aprendizaje adulto basándose siempre -

demostración, práctica de la familia, feedback del profesional y evaluación de la viabilidad y factibilidad de las estrategias por parte de los padres.

Materiales de la visitatriz de Rutinas-Objetivos, y Ecomapa. El FSP es una herramienta sencilla para anotar lo que se ha discutido revisa lo que la familia va a hacer entre una visita y la siguiente, y lo que quiere que sea el foco del próximo encuentro. Sirve como recordatorio, en el hogar, de los acuerdos y estrategias durante el tiempo entre visitas. Además, sirve para ano-

tar algún aspecto que no se trató por falta de tiempo. Por su parte, la Matriz de Objetivos-Rutinas se trata de una tabla con las rutinas como qué metas se están trabajando en cada momento del día. Se utiliza durante la reunión para recordar a los familiares las propuestas del plan y ayudarles a seleccionar de qué quieren hablar. Finalmente, el Ecomapa, que pueden ser útiles para la consecución de un objetivo, una estrategia o cualquier aspecto relacionado con la vida familiar que pueda ser de interés.

. El MBR dispone de herramientas para evaluar todos los componentes del proceso de atención temprana: la evaluación, la elaboración del plan, la intervención, el rol proevaluación tanto al centro de AT, como a los profesionales de AT y es-

Modelo Basado en Rutinas y diversidad familiar, social y cultural. cinco escenarios de acercamiento a las familias.

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Figura 1. Ejemplo de FSP, Matriz rutinas-objetivos y Ecomapa

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

cuela, familias, y niños y niñas. Constructos interesantes son la calidad de las prácticas, la funcionalidad de los objetivos, el funcionamiento del Dadas las características del trabajo centrado en la familia, y expuesto el MBR como un modelo que articula de forma coherente dichas prácticas, este capítulo se propone ilustrar cinco ejemplos de circunstancias de familias con diferentes situaciones únicas, que pueden

Adaptación a diferentes realidades desde el Modelo Basado en Rutinas

El MBR ha sifo útil para que servicios de AT de diferentes culturas puedan incorporar sus prácticas. Ha sido implementado en numerosos estados de los EE. UU. y en aproximadamente diez países, dada la transversalidad y aplicabilidad de sus procedimientos basados en el entre profesional y familia, en una intervención funcional, contextualizada y colaborativa.

Teniendo la descripción de las prácticas del MBR como referencia, los siguientes casos ilustran diferentes realidades familiares y la forma en el que el modelo podría dar respuesta a los desafíos y barreras que sus características puedan suponer para la implementación efectiva de los principios de las PCF.

Caso 1. Colaboración con padres con habilidades de lectura y escritura muy limitadas

Antonio y Cristina tienen treinta y dos años. Han cruzado varias fronteras en busca de una vida mejor, escapando de violencia y pobreza en

Tabla

Componente Procedimiento Principales diferencias Evaluación

Ecomapa Mismo procedimiento

Uso de imágenes clave de personas y lugares en la red de apoyos si se disa posteriori,

Cuerpo EBR Mismo procedimiento

Recapitulación Apoyo y recordatorio verbal y visual frecuente con las notas y la lista

Selección de objetivos Apoyo y recordatorio verbal y visual frecuente con las notas y la lista

No habría diferencias.

-

tos. Debe ser breve. No es tan relevante mostrar las notas en atención conjunta hacia las mismas.

La familia selecciona, tras la recapitulación, los elementos que desea incorporar en el plan sin apoyo de notas. Posteriormente, puede contar para seleccionar las que desee. Para ello, se puede hacer un repaso de las mismas en voz alta por parte del profesional y facilitar este proceso con una mayor guía.

Priorización de objetivos Apoyo y recordatorio verbal y visual frecuente con las notas y la lista

Tras seleccionar los objetivos, la atención conjunta hacia las notas del entrevistador es más guiada por el profesional, y son leídas en voz alta para facilitar tanto la selección como la priorización. La familia ordenará permanecerá en el orden en que la

Modelo Basado en Rutinas y diversidad familiar, social y cultural. cinco escenarios de acercamiento a las familias.

Pau García-Grau, Marisú Pedernera García, Sofía Barranco, R. A. McWilliam, Catalina P. Morales-Murillo

1. Modelo Basado en Rutinas con familias en situación de analfabetismo

Componente Procedimiento Principales diferencias

Visitas

Modelado Mismo procedimiento

Uso del Formulariuo Siguientes

Mismo procedimiento a través de la herramienta, tanto al inicio la visita

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Uso de la matriz Mismo uso de la herramienta

Mismo procedimiento.

La principal diferencia es la vía de comunicación. Los contenidos del FSP podrían ser pictogramas claves que ayudarán a la familia a recordar.

Segunda opción: envío de una nota de voz con los contenidos de FSP: qué se hizo hoy, qué trabajaremos en la siguiente visita y qué se va a hacer hasta próxima visita.

Escoger los contenidos de la visita mediante pictogramas en las columnas como imágenes claves de rutinas diarias. Los objetivos, redactados de acompañados de una imagen clave:

Uso del ecomapa Mismo ecomapa

Evaluación

Evaluación y seguimiento Entrevista a la familia

Se utilizaría el mismo ecomapa con las imágenes claves si se dispusiera de ellas.

Tras la EBR, se podría dedicar unas visitas a la evaluación funcional a través de la escala MEISR. Se administraría como entrevista por parte del profesional. Puede durar varias sesiones en función del tiempo dedicado a ello. Otros formularios interesantes:

escalas cortas y administrables en quince minutos cada una.

pronto. Antonio no sabe leer y Cristina tiene un nivel de comprensión lectora notablemente bajo, siendo la comunicación escrita prácticamente inviable para ejecutarla de modo efectivo. Actualmente residen en Colombia y tienen dos hijos gemelos de un año de edad corregida: Kevin y Marcos. Estos niños nacieron prematuros a los seis meses y tres semanas. Ambos presentan características similares: retraso psicomotor notable y más la atención con objetos y adultos, pero existe sospecha de una baja capacidad intelectual de Kevin, quien no presta tanta atención ni interactúa con sus padres o su hermano y esto preocupa a sus padres incluso

el MBR, se podría apoyar a esta familia.

Caso 2. Apoyo a través de teleintervención

Mercedes y Pedro son un matrimonio de treinta y siete años que viven en una zona remota de Paraguay. Pedro trabaja en el negocio de la madera, por lo que pasa gran parte del día en el bosque manejando maquinaria de tala de árboles y trasporte con camión. Mercedes trabaja en la casa y en ocasiones corta el pelo a vecinas de comunidades pequeñas -

participar en las rutinas del hogar y requiere la atención constante de sus padres, muestra conductas autolesivas como morderse las manos y los brazos cuando no la recibe. Esto tiene muy preocupado especialmente a -

cedes, por su parte, ha dejado de lado su autocuidado y su vida y ahora se centra en Jennifer. La ubicación del servicio de AT más próximo está a más de tres horas de distancia y no tienen vehículo, de modo que el traslado requiere utilizar dos líneas de trasporte público diferentes, y les

Para este caso, se expone un ejemplo de teleintervención a través del MBR. Como se detalla en la tabla 2, los procedimientos del modelo

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Componente Procedimiento Principales diferencias Evaluación

Ecomapa Mismo procedimiento

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Cuerpo EBR Mismo procedimiento

Tras realizar el dibujo, se lo puede mostrar a la familia en pantalla o realizar una fotografía y compartirla por mensajería electrónica, e-mail, etc. Se comenta el dibujo, se pregunta si añadirían algo y se recalca el papel del ecomapa durante la intervención.

Telefónicamente: mismo procedimiento sin opción a mostrar. Se enviará por

disponible durante la interveción. Si no se pudiera enviar, se resumiría el dibujo

La principal diferencia será el número total de rutinas que tratar. Al ser electrónico, se seleccionarán de antemano cuatro rutinas que la familia -

ocupación. La transición entre rutinas tendrá el orden establecido al inicio. Otra diferencia será la toma de notas. En este caso, podrá ser a mano o electrónica. Si se toman notas en un procesador de texto, se deben marcar en negrilla los ítems que muestran

Telefónicamente: mismo procedimiento que telemático.

Recapitulación Mismo procedimiento

Nota: MEISR = Medida de Engagement

Families in Early Intervention Quality of Life

Compartir la pantalla o mostrar notas para recapitular los ítems con estrella o en negrita. cinco minutos.

Tabla 2. Modelo Basado en Rutinas mediante teleintervención

Componente Procedimiento Principales diferencias Evaluación

Selección de objetivos Mismo procedimiento compartiendo pantalla

Primeramente, sin compartir pantalla, pregunta en qué les gustaría trabajar.

objetivos, procede a compartir pantalla de tus notas y anima a que seleccionen

En una tercera fase, puedes repasar las notas con ellos como ayuda.

Telefónicamente: se enfatiza la primera y tercera fase de la selección de objetivos descritos anteriormente. Se recordará a la familia los elementos clave que han manifestado durante la entrevista y no han seleccionado por si desean añadirlos.

Priorización de objetivos Mismo procedimiento

Compartiendo pantalla.

Telefónicamente: se recapitula la lista

el prioritario, se preguntará por el siguiente. Siguiendo este procedimiento y recordando a la familia los objetivos que quedan por seleccionar, se ordenarán por orden de prioridad.

Visitas

Modelado Mismo procedimiento

Uso del Formulario Siguientes

Mismo procedimiento a través de la herramienta, tanto al inicio de la visita

Mismo procedimiento.

Compartir pantalla y enviar fotografía o documentación telemáticamente.

Telefónicamente: el envío de la nota de voz con los contenidos del FSP será una opción apropiada en el caso de disponer de este recurso: qué se hizo hoy, qué trabajaremos en la siguiente visita y qué se va a hacer hasta la próxima visita. Si no fuese viable, se puede elaborar junto a la familia recapitulando puntos clave de los acuerdos de la visita para que tanto la familia como el profesional lo anoten.

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Componente Procedimiento Principales diferencias

Visitas

Uso de la matriz Mismo uso de la herramienta

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Evaluación

Evaluación y seguimiento

Compartir pantalla. Telefónicamente: la familia tendrá una matriz que habrá sido enviada junto al PIAF y el ecomapa.

Entrevista a la familiamato Word electrónicamente para su cumplimiento electrónica marcando con una X. Si las herramientas están digitalizadas, pueden usarse vías de mensajería u otros sistemas electrónicos.

Opción 2: envío escalas en papel por correo ordinario.

Telefónicamente: administración a modo de entrevista. Tras la EBR, se podría dedicar unas visitas a la evaluación funcional a través de la escala MEISR. Se administraría como entrevista por parte del profesional. Puede durar varias sesiones en función del tiempo dedicado a ello. Otros formularios interesantes para la familia pueden ser el monitoreo de la

familiar a través de Con-Fam y FEIQoL, ambas escalas cortas y administrables en quince minutos cada una.

Nota: MEISR = Medida de Engagement

Families in Early Intervention Quality of Life

no requerirían grandes cambios. Los ajustes están asociados a ciertos componentes relacionados con la comunicación. Los principales cam-

yor prioridad para la familia en vez de un repaso por todas las rutinas

Caso 3. Familias en situación socioeconómica muy limitada

Ximena es una madre adolescente de dieciséis años. Vive con su madre, Josefa, de cuarenta y tres años. Su ex marido no tiene comunicación con ellas desde hace casi diez años. Viven en Salta, una población muy humilde y rural de Argentina, con alto porcentaje de familias en situación de extrema pobreza. En el hogar de Ximena, necesidades básicas como alimentación y una vivienda digna están altamente vul-

vivienda tiene desperfectos evidentes y, cuando llueve, existen numerosas goteras. El suelo de la vivienda es de tierra y se llena de barro. Josefa no tiene trabajo y Ximena, quien solía ayudar a vecinos en tareas domésticas y recibía dinero o víveres a cambio, ya no puede hacerlo desde que nació Íngrid, su hija de un año, con parálisis cerebral.

quién es la cuidadora principal de Íngrid. Ximena mantiene serias discusiones con su madre habitualmente por asuntos relacionados con la crianza de la niña, ya que Josefa tiende a tomar las decisiones y ello enoja a Ximena. El ambiente del hogar es hostil en ocasiones y la tensión que generan la falta de dinero y el hambre agravan la situación.

La siguiente tabla presenta las peculiaridades que, desde el MBR, tendría el apoyo a esta familia. Cabe resaltar que, durante la intervención, puede ser crucial el ayudar a la familia a conectar sus propias redes de apoyo y mediar en el acceso a determinados recursos sociales.

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Tabla 3. Modelo Basado en Rutinas con familias en situación socioeconómica muy limitada

Componente Procedimiento Principales diferencias Evaluación

Ecomapa Mismo procedimiento

Atención especial a redes de apoyo, especialmente sanitarios, educativos, protección social, ayudas y recursos

su caso.

Cuerpo EBR Mismo procedimiento

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Recapitulación Mismo procedimiento

Selección de objetivos Mismo procedimiento

Especial atención a asuntos familiares.

interesa un detalle en aspectos que comprometan necesidades básicas y otras preocupaciones no relacionadas con el menor.

No habría diferencias.

Pueden haber más objetivos familiares de lo habitual. Asegurarse de animar a la familia a seleccionar aquellas metas que más comprometan sus necesidades básicas.

Priorización de objetivos Mismo procedimiento

Visitas

No habría diferencias.

Modelado Mismo procedimiento Mismo procedimiento.

Uso del Formulario Siguientes

Mismo procedimiento

La principal diferencia sería los contenidos de la visita. En un caso como este, sería normal dedicar varias sesiones a asuntos relacionados con objetivos y preocupaciones familiares, de acuerdo con el tipo de PIAF de la familia.

Componente Procedimiento Principales diferencias

Visitas

Uso de la matriz

Mismo uso de la herramienta

Al tratarse de un plan con más objetivos familiares, los cuales no tienen por qué ir asociados a una rutina, se tratarán los asuntos en el orden que la familia desee. Si quieren tratar un tema relacionado con el niño, se puede hacer uso de la matriz para elegir si desean hablar de una rutina o un objetivo concreto.

Uso del ecomapa Mismo ecomapa

Evaluación

Evaluación y seguimiento

Mismo procedimiento

Se utilizaría el mismo ecomapa.

Tras EBR, se podría dedicar unas visitas a la evaluación funcional a través de la escala MEISR. Especialmente

calidad de vida familiar a través de Con-Fam y FEIQoL.

Caso 4. Apoyar a familias con padres con discapacidad intelectual

Daniel, de treinta y cuatro años, y Amelia, de treinta y cinco, son un matrimonio que viven en el barrio Villa García, de Montevideo, Uruguay.

de un profesional del taller ocupacional de su barrio, quien monitorea, mayoritariamente, que las tareas de cuidado del hogar y de ellos mismos se realicen correctamente. Además, atiende a cualquier imprevisto

de un centro de salud cercano, y Amelia es ayudante de recepción en una escuela. Se encarga de las llaves y de reponer materiales.

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Componente Procedimiento Principales diferencias Evaluación

Ecomapa Mismo procedimiento

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Cuerpo EBR Mismo procedimiento

Preguntas muy concretas de frecuencia y “qué tal” con las personas en apoyos informales, y si “les gusta” los profesionales y servicios de apoyos formales.

Se marcará el propósito, igualmente que en los procedimientos de EBR on-line, de cuatro rutinas clave. Relevancia de preguntas cortas y concretas. Pueden usarse interrogantes más cerradas y con ejemplos. Importancia

importante reconducir la entrevista si objetivos.

Recapitulación Mismo procedimiento

Selección de objetivos Mismo procedimiento

Priorización de objetivos Mismo procedimiento

Visitas

Modelado Mismo procedimiento

Más corto y conciso. Solo las preocupaciones.

Mismo procedimiento. Quizá la ayuda

Con más ayuda, junto al profesional.

Lenguaje adaptado a sus capacidades. Importancia de animar a poner en práctica la estrategia en presencia feedback debe ser preciso, breve, constructivo y debe enfatizar los aspectos positivos. El aprendizaje de las estrategias por parte de la familia, puede necesitar la dedicación de más visitas de las habituales y un modelado concreto y paso a paso.

Tabla 4. Modelo Basado en Rutinas con familiar con cuidadores con discapacidad intelectual

Componente Procedimiento

Visitas

Uso del Formulario Siguientes

Principales diferencias

Mismo procedimiento las casillas puede ayudar a que receurden con claridad los contenidos que hay que trabajar durante la semana. Opción 2. Notas de voz breves. Puede dividirse en tres notas de voz cortas

Uso de la matriz Mismo uso de la herramienta

Uso ecomapa Mismo ecomapa

Evaluación

Evaluación y seguimiento Modo entrevista

Imágenes clave representando las rutinas y los objetivos serán de gran ayuda.

Se utilizaría el mismo ecomapa.

Explicación de algunos ítems que no comprendan.

da con las rutinas de cuidado y educación de Joaquín, su nieto de tres años, quien también presenta discapacidad intelectual. A Martha, cada vez le cuesta más esfuerzo seguir acudiendo a ayudar al matrimonio con el cuidado de su nieto, quien acude a una escuela infantil de ocho de la mañana a cuatro de la tarde. La madre se encarga de llevar a Joaquín a la escuela y la abuela lo recoge a la salida.

Martha tiene una gran preocupación sobre la funcionalidad de la pareja y de su nieto cuando ella no esté, ya que cada vez se ve menos capaz de ayudar debido a una hernia discal en su espalda. Por lo que respecta a Joaquín, cabe destacar su falta de lenguaje y preferencia por la televisión y el celular. Responde con rabietas cuando se le sugiere cambiar de actividad y las transiciones de una rutina a otra son muy complicadas. Los padres optan por dejar que siga con dichas actividades durante la comida, el baño y hasta que se queda dormido. Martha

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se muestra preocupada con esto, aunque es un tema que tratan constantemente, la pareja parece no tomarla en serio.

Como se puede observar, existen diferentes formas en las que poder adaptar los procedimientos del modelo a las capacidades intelectuales y de abstracción de esta familia, siendo los apoyos visuales un importante componente para el trabajo colaborativo.

Caso 5. Apoyo a familias de pueblos originarios

María es una niña de cuatro años. Pertenece a una comunidad enceden a los servicios de atención. Viaja seis horas para llegar al centro de AT, acompañada de su madre y su abuelo. También asiste el maestro que fue contacto. La niña tiene parálisis cerebral. Viven en su comunidad y cuenta con la autorización del Cacique, quien debe dar la aprobación de todo lo que ella reciba.

Vive junto a sus hermanos y se alimentan con la comunidad. Durante el día, su madre trabaja con las otras mujeres y ella se queda con otros niños jugando. Las niñas mayores la asisten pasando juguetes o tienda. No asiste a la escuela.

Durante todo el proceso, es fundamental que el profesional de referencia hable el idioma de la familia o se cuente con un traductor. Resulta importante consultar sobre la presencia de la persona que hace de nexo entre ellos y el centro de atención, durante los encuentros.

Otro aspecto muy importante consiste en familiarizarse con las costumbres, creencias, manejos y pautas de convivencia propias de su cultura y tenerlas presentes, tanto para la etapa inicial como para el progarantizar el ajuste de las estrategias al contexto natural.

Componente Procedimiento Principales diferencias Evaluación

Ecomapa Mismo procedimiento

Preguntas muy concretas de frecuencia y “qué tal” con las personas en apoyos informales, y si “les gustan” los profesionales y servicios de apoyos formales. Importante: apoyos presentes dentro de su comunidad y su

Cuerpo EBR Mismo procedimiento

Relevancia de preguntas cortas y concretas vinculadas a las costumbres propias de su cultura. Importancia de la escucha por parte del profesional para seguir el hilo de sus rutinas habi-

Recapitulación Mismo procedimiento

Selección de objetivos Mismo procedimiento

Priorización de objetivos Mismo procedimiento

Visitas

Modelado Mismo procedimiento

Más corto y conciso. Solo las preocupaciones.

La ayuda del profesional con las notas necesaria más pronto.

Con más ayuda, junto al profesional. La presencia de la persona que hace de nexo puede resultar muy útil en esta etapa.

Idioma propio de la familia. Importancia de buena comprensión tanto de la familia como del profesional de las explicaciones y ralatos que surgen. La demostración por parte de la familia puede resultar de gran ayuda para la generación de estrategias más asertivas por parte del profesional, ya que lo acercará a sus costumbres y maneras habituales de manejar la rutina. El aprendizaje de estratagias puede requerir varias visitas.

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Tabla 5. Modelo Basado en Rutinas con familias de pueblos originarios

Uso del Formulario Siguientes

tro de las casillas puede ayudar a que recuerden con claridad los contenidos que se van a trabajar durante la semana, Solicitar que traigan fotos de los lugares y utensillos que utilizan en sus rutinas puede ayudar, además de los pictogramas, a diseñar las actividades dentro de las rutinas.

Opción 2. Notas de voz breves. Puede dividirse en tres notas de voz cortas

Uso de la matriz

Uso ecomapa

Evaluación

Evaluación y seguimiento

Imágenes clave representando las rutinas y los objetivos también serán de gran ayuda.

Se utilizaría el mismo ecomapa. Es de relevancia considerar los apoyos dentro de su comunidad, para incluirlos en la implementación de estrategias.

Resulta muy importante adaptar las escalas a las características propias de la cultura de estas familias, ya que muchas veces sus rutinas tienen características no habituales.

Conclusiones y aprendizajes

En primer lugar, cabe destacar el interés actual relativo a la participación activa de las familias en los servicios de AT por parte de multitud de países de Latinoamérica. Más allá de hacer a los familiares partícipes de la terapia, situarlos en el centro del servicio, responder apropiadamente a los a la familia como agente mediador en la intervención con el menor en su entorno resultan una prioridad con cada vez mayor tracción.

nas realidades sociales o familiares, podemos concluir que, a través de un modelo práctico como el MBR, que articula procedimientos que responden a las necesidades expuestas en este capítulo sobre las PCF entre otros aspectos, pueden adaptarse con éxito a las diferentes culturas,

Tras la breve descripción de casos del presente capítulo, cabe destacar que es posible apoyar a las familias teniendo como principio transversal el respeto profundo a su cultura, su lengua, sus costumbres y las diversas condiciones de vida que posean. Se construyen colaborativamente las adaptaciones necesarias a los procedimientos habituales del modelo, manteniendo los principios y prácticas que ofrecen el marco de referencia. Estas adaptaciones, como se ha expuesto anteriormente, están relacionadas con el canal comunicativo, la adecuación de los materiales al nivel de comprensión de la familia, y sensibles ajustes en la interacción.

Quizás algunos casos necesiten más objetivos familiares, otros necesiten conectar más sus propias redes de apoyo, otros necesitarán más información y en otros habrá que recurrir a terceras personas para mediar o traducir. Sin embargo, los principios serán los mismos y los procedimientos y prácticas se mantienen. Las adaptaciones necesarias se ajustan a partir del modo en el que hacemos llegar dichos materiales y procedimientos a los hogares.

El MBR se muestra como un modelo que ha logrado dar respuesta

interesante como propuesta práctica y efectiva. Los profesionales de

en Rutinas y diversidad familiar, social y cultural. cinco escenarios de acercamiento a las familias.

Modelo Basado

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AT pueden haber sentido la impotencia de desconocer cómo apoyar a pacientes y padres en estas situaciones familiares, o incluso pensar que las PCF no son viables en estos casos. Con este capítulo, se espera alentar a los profesionales, quienes son el motor del cambio y mejora continua en AT, a la implementación de PCF a través del MBR en estos casos.

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Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

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Funcionamiento la Discapacidad y la Salud

Modelo Basado en Rutinas y diversidad familiar, social y cultural. cinco escenarios de acercamiento a las familias.

Pau García-Grau, Marisú Pedernera García, Sofía Barranco, R. A. McWilliam, Catalina P. Morales-Murillo

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Agreed upon mission and key principles for providing early intervention services in natural environment

Modelo Basado en Rutinas y diversidad familiar, social y cultural. cinco escenarios de acercamiento a las familias.

Pau García-Grau, Marisú Pedernera García, Sofía Barranco, R. A. McWilliam, Catalina P. Morales-Murillo

Modelos

Family Centered Early Intervention Models and their actuality around the world

Ana Paula Martínez Cueto1

Tecnológico de Monterrey, Escuela de Medicina Monterrey, México anapaula@kommati.mx

Juan Francisco Lozano2

Tecnológico de Monterrey, Escuela de Medicina Monterrey, México jfcolr@gmail.com

Claire Winchester3 Vanderbilt University Nashville, Estados Unidos claire.r.winchester@vanderbilt.ed

Lauren H. Hampton4 University of Texas Austin, Estados Unidos lauren.hampton@austin.utexas.edu

Cynthia Martínez Cueto5 SPGG, México kommati.cynthia@gmail.com

Erin E. Barton6 Vanderbilt University

Nashville, Estados Unidos erin.e.barton@vanderbilt.edu

1. Egresada de Vanderbilt University, especialidad en Intervención Temprana y Análisis Conductual Aplicado. Directora de Kommati.

2. Profesor adjunto. Pediatra del Desarrollo del Comportamiento.

diagnosis, and intervention for young children with disabilities/delays and their families.

4. Associate professor of Special Education, focusing on identifying evidence-based behavioral interventions supporting children and their families.

5. Egresada de Psicopedagogía y Educación. Cursando especialidad en Educación Temprana y Preescolar y Master Trastornos del Habla, Lenguaje y Comunicación.

6. Associate professor of Special Education, focusing on identifying and applying evidence-based behavioral interventions supporting children’s social and emotional development.

de intervención en la primera infancia centrados en la familia y la actualidad en el mundo

Resumen

Este capítulo tiene como objetivo examinar diversos Modelos Ba-

como la investigación que los fundamenta, su estado actual en el mundo, y su implementación actual en países de América Latina. La nueva evidencia ha demostrado que algunos esquemas de intervención son efectivos para proveer las mejores estrategias para grupos familiares que cuentan con un integrante con discapacidad o retraso en neurodesarrollo de edad temprana. Se presenta una descripción general de las

cionados. Se describen, se evalúa la accesibilidad, la evidencia que los respalda, y la adaptación para su aplicación en las poblaciones latinas

aplicado en diversos países de Latinoamérica y se evalúa la calidad de cada uno.

Palabras clave: atención temprana, modelos basados en la evi-

tus, and implementation in Latin American countries. New evidence has best strategies to families who have children with neurodevelopmental delay or disability at an early age. The chapter presents an overview and

We describe each of the most widely used EBMs, provide an overview of the evidence supporting their use, and assess both accessibility and

Modelos de intervención en la primera infancia centrados en la familia y la actualidad en el mundo

Ana Paula Martínez Cueto, Juan Francisco Lozano Ramírez, Claire Winchester, Lauren H. Hampton, Cynthia Martínez Cueto, Erin E. Barton.

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina.

in the USA. Along with the conclusions, we identify which models have been applied in Latin American countries and assess their quality.

Keywords: early intervention, evidence-based models, famiIntervención en la primera infancia

La infancia es un período crucial en el desarrollo del cerebro, y es el punto más alto para la adquisición de habilidades y del aprendizaje -

res. Las IPI están dirigidas a niños pequeños que tienen o se encuentran en riesgo de tener alguna discapacidad del desarrollo. A lo largo del tiempo, las IPI han ido evolucionando, de un modelo asistencialtrado en la familia, en que los padres y cuidadores forman parte del apoyo hacia estos grupos familiares con la intención de atender los factores de riesgo ya conocidos que pueden tener un impacto en el desarrollo infantil.

de cinco años que viven en países con ingresos medios y bajos están en riesgo de no lograr sus objetivos de desarrollo. Por lo tanto, estos pequeños se encuentran en una desventaja sustancial, lo que tiene un naciones que invierten menos en la primera infancia tienen una mayor

de Chile destinada a servicios para este segmento poblacional afecta

Entendiendo el impacto multifacético que tienen los programas enfocados en la atención temprana, el rol de la familia toma gran im-

equipo establece las áreas en que se va a intervenir, se debe agregar los objetivos familiares. La atención temprana es una intervención global enfocada en el niño y su núcleo en los primeros años de vida, con la que se estimula a el menor, se enseña a la familia y se apoya en la creación de entornos idóneos para fomentar el desarrollo, siempre tomando en cuenta la individualización de los objetivos de cada caso Prácticas

Centradas en la Familia

El objetivo principal de AT es fomentar la independencia en las habilidades de la vida diaria y promover el compromiso social con otros, sobre todo con los miembros de la familia. Puesto que estos suelen ser los principales cuidadores y pasan la mayor parte del tiempo con el niño, deben desempeñar un papel fundamental en la AT. Las PCF construyen relaciones a través de la colaboración entre los

proporcionan un marco de cómo se puede realizar la AT dentro de la unidad familiar.

La mayoría de las iniciativas para la primera infancia desde la dénecesaria una intervención para remediar y reducir las consecuencias de esa condición. Estas suposiciones fueron cuestionadas por varios pensamiento en IPI cambió a un enfoque basado en las fortalezas, el empoderamiento y los recursos familiares.

Modelos de intervención en la primera infancia centrados en la familia y la actualidad en el mundo

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

vestigaciones en los EE. UU. con respecto a los modelos efectivos de IPI centrados en la familia, que son implementados por intervencionistas ozan con mayor frecuencia en casos de niños con un desarrollo regular efectividad en grupos lingüística y culturalmente distintos es un área de enfoque evolutivo, con un cuerpo creciente de investigación para lograr mayor expansión y generalización.

Modelos basados en evidencia en la primera infancia

Debido a una mayor necesidad de modelos basados en evidencia para la primera infancia, se han incrementado dsustancialmente las-

The Early Start Denver Model

Early Start Denver Model

por Sally Rogers y Geraldine Dawson en el Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Denver, y más tarde en la Universidad de aplicado en el hogar mediante los equipos de terapia que incluyen a los padres del niño. La participación de los progenitores y de otros fa-

a los cuidadores en la adquisición de las habilidades necesarias para implementar la intervención en el hogar. El proceso de desarrollo de las metas también incluye la participación de la familia, ya que sus valores

El ESDM fue la primera intervención integral validada empírica-demostrado evidencia de una aceleración en el desarrollo en grupos

más muestran la efectividad de la intervención en casos de síndrome para mejorar el desarrollo de niños con TEA de dieciocho a cuarenta y ocho meses de edad. El ESDM tiene como objetivo la comunicación receptiva, las habilidades sociales y adaptativas, la imitación, la cognición, -

Los creadores del ESDM publicaron una declaración política que proporcionar supervisión a otros en la clínica, preescolar u hogar. Materiales y herramientas del ESDM para que los proveedores de servicio de todo el mundo pudieran acceder a ellos e incorporarlos a su trabajo. Lasbles en diversos países durante todo el año, así como en universidades

encuentra en su sitio web.

El ESDM ha sido traducido a diversas lenguas y se encuentra disponible para su compra a través de minoristas en línea, al igual que loschino, holandés, francés, alemán, italiano, japonés, polaco, portugués y español. Los creadores del ESDM han avanzado mucho para difundir el

Modelos de intervención en la primera infancia centrados en la familia y la actualidad en el mundo

Ana Paula Martínez Cueto, Juan Francisco Lozano Ramírez, Claire Winchester, Lauren H. Hampton, Cynthia Martínez Cueto, Erin E. Barton.

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

ha realizado un trabajo de validación en una comunidad fuera de los EE. poblaciones, pero ningún estudio se ha centrado en atender a una en particular, ni en comparar los resultados por diversidad de población. No se ha validado en países de América Latina.

Project ImPACT

El Project ImPACT fue desarrollado por Brooke Ingersoll y Anna Dvortcsak en el Laboratorio de Investigación del Autismo de la Universidad Estatal de Michigan. Es un modelo usado para promover la capacidad de respuesta de los padres y mejorar la reciprocidad. Uti-

cómo implementar estrategias básicas de intervención. El Project ImPACT tiene un manual que se basan en evidencia de los resultados de la comunicación social, y estos incluyen la enseñanza incidental y en el entorno natural. Las habilidades incluyen participación social,

inicial demostró que los progenitores pueden aprender las estrategias -

La población que este programa atiende son los niños con autisgran escala del modelo. Se ha realizado un trabajo piloto inicial condo principalmente en grupos de estadounidenses de habla inglesa. La capacitación del Project ImPACT implica un Taller de Introducción y la -

tervención directa con los niños como en la formación para padres con

no hay traducción formal en español o algún otro idioma, lo que limita este modelo a los entornos de habla inglesa. Aún no ha sido validado en los países de América Latina.

Research Units in Behavioral Intervention Autism Network

La Research Units in Behavioral Intervention (RUBI) Autism Network fue desarrollada por Karen Bearss, Cynthia R. Johnson, Benjamin L. Handen, Eric Butter, Luc Lecavalier, Tristan Smith y Lawrence Scahi-

en principios de análisis de comportamiento aplicado. El manual está diseñado para que los terapeutas lo utilicen con padres de niños con incumplimientos o agresión. Este se enfoca en apoyar a la familia y re-

once sesiones básicas, siete complementarias, una visita domiciliaria y una sesión de refuerzo telefónica de seguimiento. Las complementarias pueden aplicarse o no, dependiendo de las necesidades de la familia. El programa está diseñado para entregarse individualmente a los padres en visitas ambulatorias semanales. Se les asignan tareas para elción funcional.

Este programa fue desarrollado para padres de niños con autismo de tres a ocho años con una capacidad de lenguaje recepti-

Modelos de intervención en la primera infancia centrados en la familia y la actualidad en el mundo

caz para mejorar las habilidades parentales y el comportamiento del

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

se ha demostrado recientemente usando un modelo de telemedicina

Idealmente, los especialistas capacitan a los padres para implementar la intervención en el hogar y en diversos lugares. Los profe-

aún pueden utilizar el modelo RUBI e implementarlo en sus propiastar dos talleres, una consulta semanal y demostrar criterios de domi-

Trabajo para Padres de RUBI se tradujo al español, pero el Manual de Capacitación de RUBI y los videos en línea solamente se encuentran disponibles en inglés. Hasta la fecha, no se han realizado estudios de validación del Libro de Trabajo para Padres en español, ni con poblaciones exclusivamente latinas en los. EE. UU., ni en países de América Latina. PLAY Project

El PLAY Project-

diada por los padres centrada en la reciprocidad social, basada en el modelo del Dr. Santley Greenspan, DIR Floortime™. El PLAY Project usa al cuidador como proveedor de servicios en el hogar con consultores que capacitan a los padres mensualmente. La atención se centra en losción diádica, pero ninguna mejora en el lenguaje. También disminuyeron los síntomas de depresión en los progenitores y ningún cambio en

Se enfocan en las habilidades de capacidad de respuesta, aten-

cia al usar el PLAY Project como complemento de los servicios existen-

intervención principal para menores con autismo en entornos de AT. La disponibles en inglés y se encuentran en su sitio web. No cuentan con alguna traducción. No se han realizado estudios con poblaciones culturalmente diversas y su implementación en América Latina está limitada

Parent-Child Interaction Therapy

El Parent-Child Interaction Therapy-

vis por Sheila Eyberg. Es un programa de tratamiento para padres de niños pequeños con problemas de conducta que busca mejorar las relaciones entre ellos y sus hijos y las habilidades de manejo del progenitores las destrezas para fomentar relaciones positivas, cálidas y centradas en el juego. Un gran enfoque del programa busca preve-

El PCIT se enfoca en habilidades socioemocionales, regulación de emociones, desarrollo de relaciones y habilidades de juego. Este programa aborda dos componentes. Primero, busca mejorar las relaciones entre padres e hijos al enseñar a los adultos a seguir el ejemplo de los niños durante el juego. Segundo, se enfoca en enseñarles cómo liderar de manera efectiva las interacciones lúdicas con su hijo estableciendo expectativas claras de comportamiento y usan-

Modelos de intervención en la primera infancia centrados en la familia y la actualidad en el mundo

El PCIT está basado en investigación profunda con una varie-

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

les han apoyado al PCIT como un método para disminuir las conductas problemáticas y aumentar las interacciones positivas entre padres e hi-

Los terapeutas del PCIT deben de contar con maestría y ser profesionales de la salud mental antes de comenzar el proceso de capacitación. El programa se ha traducido al español y muchos estudios de hispana. En EE. UU. también se hacen capacitaciones para hispanoharecursos para padres en ambos idiomas, y en el grupo de español, se encuentran más de ciento cincuenta entrenadores que trabajan con familias. Los materiales de capacitación están disponibles en inglés, es-

Este modelo se ha utilizado con familias de habla hispana en los estudios de validación en países latinoamericanos. Los materiales de capacitación y los complementarios se encuentran disponibles en el para su compra.

Incredible Years

Incredible Years se originó en Seattle en la Universidad de Washington, desarrollado por Carolyn Webster-Stratton y publicado por expandido para incluir capacitación para padres, hijos, y maestros, diseñada para promover la competencia emocional, social y académica,

y para prevenir y atender problemas conductuales y emocionales en niños pequeños. Existen programas adicionales para padres enfocados en las habilidades interpersonales y de la comunicación, preparación escolar y crianza. Actualmente hay nueve formadores acredi-

La serie Incredible Years consiste en planes de capacitación para padres enfocados en fortalecer sus competencias y fomentar la participación en las experiencias escolares de sus hijos. Los programascolar y escolar incluyen habilidades de preparación académicas, sociales y emocionales. Se espera que los adultos aumenten el afecto positivo, establecimiento de límites, técnicas de disciplina no violentas, comunicación familiar positiva y resolución de problemas. Y que los pequeños incrementen la competencia social, regulación emocional, preparación académica y resolución de problemas. Los objetivos relaciones y vínculos positivos, mejorar el funcionamiento y aumentar el apoyo social de los progenitores.

Los ensayos aleatorizados de los programas para padres en los EE. UU. y Reino Unido realizados por Webster-Stratton y sus colegas han demostrado un aumento del afecto positivo, comunicación familiar y resolución de problemas, así como una disminución en lanes similares independientes realizadas en Europa, América del Norde los padres y el comportamiento de externalización del niño. Los estudios en los programas para niños han demostrado una mayor competencia socioemocional, reducciones en la conducta problemática y una mayor preparación académica y para la resolución de problemas.

Se recomienda que los líderes de grupo que llevan a cabo estas capacitaciones tengan un título de maestría o superior y hayan cursado al menos un programa relacionado en desarrollo infantil y capacita-

Modelos de intervención en la primera infancia centrados en la familia y la actualidad en el mundo

Ana Paula Martínez Cueto, Juan Francisco Lozano Ramírez, Claire Winchester, Lauren H. Hampton, Cynthia Martínez Cueto, Erin E. Barton.

Todos los materiales del programa están disponibles en español, encuentran disponibles en portugués, danés y en diversos idiomas. Las solicitudes de traducción se pueden ingresar en el sitio web de Incredible Years. No se han realizado estudios de validación con la edihan usado materiales en español e inglés con familias estadounidenses. Además, existen publicaciones que fundamentan su uso con po-tros y escuelas pueden comprar los libros mediante terceros o adquirir los materiales complementarios en el sitio web de Incredible Years, pero y materiales. Hasta la fecha, no se han realizado estudios de validación únicamente con poblaciones latinas en los EE. UU.ni en países de América Latina.

Routines-Based Early Intervention

El modelo Routines-Based Early Interventionse dirige a profesionales para enfocarse en rutinas familiares y mejorar los servicios de intervención al empoderar a los padres. Se puede implementar con todas las familias, sin importar su origen étnico, discapacidad o antecedentes culturales, siempre que sus miembros se sientan cómodos respondiendo preguntas personales y permitiendo que los terapeutas ingresen a sus hogares. El proceso se puede comenzar en cualquier momento en el que se sienta la necesidad de apoyo de algún especialista. Las habilidades para trabajar se seleccionan de acuerdo con sus requerimientos y las adaptaciones se realizan de manera individual.

El modelo RBI está compuesto por diversas dimensiones de la primera infancia, como la importancia de fortalecer los apoyos informales

Actualmente, no se han realizado pruebas aleatorizadas que abarquen todos los elementos del modelo.

Cualquier profesional con acceso al manual y a la literatura puede -

no se encuentra disponible. Actualmente, el sitio web de EIEIO informa que existen catorce proyectos activos que evalúan diversos componentes del modelo. Uno de ellos es una comparación intercultural de la calidad de vida familiar, comparando datos de familias estadounidenses, españolas y de la India, y otro que se está llevando a cabo en Paraguay evalúa el funcionamiento del niño en rutinas diseñadas desde

Enhanced Milieu Teaching

Enhanced Milieu Teaching en la Universidad de Vanderbilt en Nashville, TN. Fue descrito por pri-do en conversaciones diseñado para mejorar la comunicación social y los resultados del lenguaje. Desde su inicio, el programa incluye a los padres como implementadores clave. Además, los creadores de EMT han compilado un plan de capacitación, Enseñar-Modelar-Capa-

dencia para instruir en la implementación de esta estrategia. El EMT fue diseñado para niños pequeños en las primeras etapas del aprendi-

Modelos de intervención en la primera infancia centrados en la familia y la actualidad en el mundo

Ana Paula Martínez Cueto, Juan Francisco Lozano Ramírez, Claire Winchester, Lauren H. Hampton, Cynthia Martínez Cueto, Erin

E. Barton.

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

El EMT se ha traducido al español y culturalmente adaptado y vainiciales se hicieron principalmente con poblaciones blancas, no latiPeredo y sus colegas se han centrado recientemente en adaptar EMTchas categorías de discapacidad, incluyendo a los niños con autismo

El EMT está diseñado para implementarse por médicos capacitados. La capacitación no se encuentra disponible para el público en para IPI se encuentra en línea. No hay un manual en español. Hasta la fecha, no se han realizado estudios de validación en países de América Latina.

It Takes Two to Talk

It Takes Two to Talk fue desarrollado por Elaine Weitzman y Luigien el lenguaje. Ellos aprenden estrategias prácticas para apoyar a sus hijos a adquirir el idioma de forma natural a través de sus rutinas diarias, dentro de un grupo de tamaño mínimo y personalizado. Este proMore Than Words, TalkAbility progenitores a convertirse en el maestro de lenguas más importante grupos reducidos. Se pueden adaptar los detalles a necesidades indi-

preescolar y más pequeños con retrasos en el desarrollo de etiología lado, también hay investigaciones centradas en los menores con sín-

More Than Words, TalkAbility

Algunos libros se pueden encontrar en español y francés. El manualgo, existen otros en español para las personas que asisten a la capacitación. El modelo se ha revisado con poblaciones canadienses, pero no latinoamericanas. Además, no se ha implementado en un país de América Latina.

Recomendaciones

Las PCF motivan a los profesionales y a los padres a colaborar para obtener resultados óptimos, basándose en las fortalezas familiares y enfocándose en las necesidades individuales. Los MBE mencionadosvestigación varían y pocos son accesibles para otros países. Por ende, la calidad es distinta y esto debe tomarse en cuenta al seleccionar el mo-

Además, la falta de traducciones y adaptaciones culturales, sumando el costo de la capacitación y la intervención, limitan su implementación. Con el aumento en la demanda de MBE y el apoyo de los especialistas hacia las familias, existe una necesidad aún mayor de versiones de estos programas en español y adaptaciones culturales para poblaciones

Existe la necesidad de esquemas de intervención adaptativa que prioricen los recursos y la capacitación para las familias que más lo necesiten, especialmente en entornos socioeconómicos bajos. El capacitar a padres para que ayuden como entrenadores puede ser un

Modelos de intervención en la primera infancia centrados en la familia y la actualidad en el mundo

Ana Paula Martínez Cueto, Juan Francisco Lozano Ramírez, Claire Winchester, Lauren H. Hampton, Cynthia Martínez Cueto, Erin

E. Barton.

de escasos ingresos. Por ejemplo, una intervención puede comenzar Project ImPACTindividuales. Conclusión

La aplicación de las PCF basadas en evidencia es de suma imporniños y las familias con quienes se trabaja.

Los profesionistas que implementan un modelo de PCF deben de estar familiarizados con las investigaciones que lo respaldan, la población a la que va dirigido y la generalización y validación en la prevista. Desafortunadamente, se han traducido pocos programas para personas de habla hispana, y solo uno ha sido validado en América Latina. Por lo tanto, imploramos a que los profesionales interesados en el desarrollo y la implementación de estos servicios que trabajen insaciablemente hacia la validación de los modelos que se usan actualmente en los EE. UU. con nuestras familias latinas. Sin embargo, existen desafíos que impiden este progreso. Algunos son el costo de la capacitación, la

ción continua, entre otros. Es de destacar que muchas de las propuestas se dirigieron a familias de niños con alguna discapacidad o necesi-

adaptaciones culturales.

A medida que se analiza la adopción de dichos modelos, las instituciones académicas deberán asumir un papel de liderazgo en la creación de alianzas para apoyar la formación de profesionales en otros países. Al mismo tiempo, los desarrolladores de los programas pueden capacitar a otros especialistas y realizar investigaciones para validar estos modelos en América Latina. Con esto se podrán abordar las adaptaciones necesarias para apoyar a quienes tantos años han esperado para obtener modelos basados en evidencia, que den importancia a

los valores familiares, entre ellos el empoderamiento de padres y el desarrollo del niño como trabajo en equipo entre los profesionistas y las familias necesitadas.

Lozano Ramírez, Claire

Martínez Cueto, Juan Francisco

Ana Paula

Cueto, Erin E. Barton.

Martínez

H. Hampton, Cynthia

Winchester, Lauren

Modelos de intervención en la primera infancia centrados en la familia y la actualidad en el mundo

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El Observatorio Internacional de Atención Temprana y Desarrollo Infantil Capacitas- Red Iberoamericana de Atención Temprana: una plataforma para la implementación de prácticas recomendadas en América Latina.

The International Observatory of Early Childhood Care and Development Capacitas- Ibero-American Early Intervention Care Network: A Platform for the Implementation of Recommended Practices in Latin America

Gabriel Martínez-Rico1

Universidad Católica de Valencia, Campus Capacitas-UCV Valencia, España capacitas-riat@ucv.es

Margarita Cañadas Pérez2

Universidad Católica de Valencia, Campus Capacitas-UCV Valencia, España capacitas-riat@ucv.es

1. Director del Observatorio Internacional y Desarrollo Infantil Capacitas- RIAT. Director del Campus Capacitas de la Universidad Católica de Valencia. Doctor en Psicología

2. Directora del Observatorio Internacional y Desarrollo Infantil Capacitas- RIAT. Directora del Centro de Atención Temprana Capacitas L´Alquería de la Universidad Católica de Valencia. Terapeuta Ocupacional y Antropóloga, Doctora por la Universidad Católica de Valencia.

Resumen

En este capítulo, se presenta la constitución del Observatorio Internacional de Atención Temprana y Desarrollo Infantil Capacitas-RIAT.

se integra en el marco del Campus Capacitas-UCV en estrecha colaboración con Plena Inclusión España. El Observatorio se vincula con la entidades socias adheridas.

La propuesta académica se formula en un contexto de cambio en el que los servicios están transformando sus programas de atención

hacia otros centrados en la familia, en la participación social y en los entornos naturales y cotidianos del niño.

llo, transferencia y generalización de las Prácticas Recomendadas en el ámbito de la Atención Temprana y la Primera Infancia, orientando su principal actividad hacia las asociaciones y entidades de América Latina

intercambio y transferencia de métodos, buenas prácticas, acciones estratégicas, líneas de investigación y generación de conocimiento con un enfoque de intervención centrado en la familia y en entornos naturales.

El capítulo se centrará, inicialmente, en una breve descripción de la evolución histórica de las Practicas Recomendadas, desde los años ochenta hasta la actualidad. Seguidamente se expondrán los princi-

mente, se hará una breve referencia al Campus Capacitas en el que se integra dicho observatorio.

Palabras clave: Trabajo en red, ciencia de la implementación, prácticas recomendadas, atención centrada en la familia.

Abstract

This academic proposal is formulated within a context of change in which services are transforming their attention programs: from clinica-mily-centered models, which focuses on participation within children’s natural and ordinary contexts. -

lopment, transfer and generalization of the Recommended Practices

the participating Latin American associations and entities. Among other objectives, the observatory intends to set up a space for the exchange and transfer of methods, good practices, strategies, research lines and knowledge generation around a family-centered intervention approach in natural environments.

This chapter presents the constitution of the International Observatory of Early Intervention and Child Development Capacitas-RIAT. This project, promoted by the Catholic University of Valencia -UCV-, is integrated within Campus Capacitas-UCV in close collaboration with Plena Inclusión España. The Observatory is linked to the Ibero-American Network of Early Childhood Care -RIAT- formed by the adhered partner entities.

The chapter will initially focus on a brief description of the historical main objectives of the International Observatory Capacitas-RIAT will becitas Campus in which this observatory is integrated.

Key Words: Networking, implementation science, recommended practices, family centered care.

Las prácticas recomendadas en atención temprana.

Las Prácticas Recomendadas de la División para la Primera Infanla investigación y la práctica, y ofrecer orientación a las familias y losción internacional de los EE. UU. fundada con el objetivo de promover las políticas y las prácticas basadas en la evidencia que ofrecían loscapacidad, y sus familias.

literatura, se publicó la primera versión de las Prácticas Recomendadas

Siete años más tarde y ante la necesidad de una actualización el uso que se estaba haciendo de las recomendaciones, se publicó la las prácticas a 250, número considerablemente menor que el de las

Al mismo tiempo, y con el objetivo de difundir el trabajo, se crearon varios productos como, por ejemplo, un video en el que se mos-

En 2005, se editaron dos publicaciones que facilitaron el uso de las Prácticas Recomendadas con la ilustración de numerosos ejemplos y actividades acerca de su aplicación: La guía para la aplicación de las prácticas recomendadas trabajo de las Prácticas Recomendadas de DEC de Hemmeter et al.,

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

comisión de trabajo en la que participaron, junto con diferentes asesores técnicos de reconocido prestigio al menos un familiar, un profesional, un estudiante inscrito en un programa de AT y un representante

La tercera y última versión de las Prácticas Recomendadas vio la recomendaciones se organizaron en siete áreas temáticas: evaluación, entorno, interacción, instrucción, transición, trabajo en equipo y familia. También se añadió una nueva área en torno a las prácticas de liderazgo.

Prácticas Recomendadas desde los años ochenta hasta la actualidad.

1991 Grupo de trabajo para elaborar de Prácticas Recomanda-

1998 Inicio de la revisión y actualización de las PR.

1993 Publicación de las PR.

2000 Publicación de las PR

2005 Publicación de Guía para la aplicación práctica de las PR

2014 Publicación edición de las PR

2012 Inicio revisión de la PR

Figura 1. Historia de las Prácticas Recomendadas. Adaptado de McLean (2015).

Tras la publicación de la última versión de las Prácticas Recomen-

de desarrollar diferentes recursos para promover su uso, entre los que se destacan la elaboración de guías para familias y profesionales y unde las prácticas recomendadas.

El Observatorio Internacional de Atención Temprana CapacitasRIAT, presentado en el siguiente epígrafe, considera las Prácticas Recomendadas como principios y orientaciones básicas de referencia sobre las que elaborar planes de implementación adaptados a las necesidalatinoamericanos que participan.

Observatorio Internacional de Atención

Temprana Capacitas-RIAT

El Observatorio Internacional de Atención Temprana y DesarrolloObservatorio se desarrolla en colaboración con Plena Inclusión Españaformada por las entidades socias adheridas.

Antecedentes

elementos clave que han fundamentado su constitución: la experiencia de La Alquería-Capacitas, la colaboración con Plena Inclusión España

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

Desde sus inicios, el Campus Capacitas fundamentó una de sus principales actividades en el ámbito de la infancia y discapacidad, e inauguró en 2009 un Centro de Atención Temprana y una Escuela de Educación Infantil Inclusiva de cero a seis años. Este centro, llamado La Alquería-Capacitas, se caracterizó por imple-

nos naturales, convirtiéndose, a lo largo de estos años, en una referencia académica en el proceso de transformación de las prácticas profesionales en Atención Temprana que está tenien-

cuando, desde el centro de Educación Infantil y Atención Temprana l´Alqueria de la Universidad Católica de Valencia, se incorpora el trabajo en el entorno natural y centrado en la familia... Por estas razones, la actuación del equipo de l´Alqueria al importante en la intervención y generó un punto de partida hacia una concepción de la familia como miembro de hecho en los equipos de intervención en AT. Desde entonces, este centro se ha convertido en un referente tanto a escala nacional como internacional en la implementación de las PCF, apoyando tanto a entidades como a profesionales inmersos en el proceso de aprendizaje e incorporación de PCF.

En estos diez años, el Centro de Atención Temprana y Desarrollo Infantil Capacitas-UCV ha pretendido promover un espacio de investigación, innovación y transferencia social, educativa y terapéutica desde el contexto inmediato de la intervención en niños de cero a seis años con discapacidad o con riesgo de padecerla.

rencia en materia de formación y asesoramiento en la implementación de prácticas recomendadas en AT, con una constante movilidad de docentes, investigadores y profesionales a

La Alquería. La experiencia desarrollada allí se vio ampliamente reforzada por la contribución inestimable del profesor Robin McWilliam, quien realizó un proceso de asesoramiento, formación continua y monitorización en el Modelo Basado en Rutinas -

El grupo de investigación en Atención Temprana del Campus Capacitas ha estado colaborando en la coordinación del proceso de implementación de Prácticas Recomendadas en AT, en los centros de la administración pública y concertados de distintas comunidades autónomas. En este contexto, ha sido muy -

movidos por Plena Inclusión, organización que representa en España a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y que está formada en su conjunto por diecisiete federaciones autonómicas y casi novecientas asociaciones, por lo que su experiencia e implicación ha sido decisiva en la constitución de este observatorio.

El tercer elemento clave en la creación de este observatorio surge del II Encuentro Internacional de Intervención en Primera -

ción con Plena Inclusión Extremadura. El encuentro se caracterizó por la participación de diversos investigadores de carácter internacional y contó con la presencia de representantes de doce países. Durante este congreso, tuvo lugar una reunión de coordinadores de asociaciones y representantes de la Atención

Temprana de Argentina, Brasil, Chile, Colombia, España, Ecuador, Panamá, Paraguay y Portugal, entre otros. Esto dio lugar de un modo incipiente a la Red Iberoamericana sobre Atención

Temprana.

En este contexto, surgió el proyecto de crear el observatorio Internacional para potenciar la creación y el desarrollo de servicios

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina.

de Atención Temprana en los diferentes países, así como apoyar los procesos de implementación de prácticas basadas en la evidencia entre los miembros de la red.

Atención a las familiaspacidad y a sus familiares. La Convención sobre los Derechos de las el papel de la familia como unidad natural de la sociedad y el apoyo

y los miembros de sus familias deben recibir la protección y la ayuda necesaria para que las familias puedan contribuir al desarrollo pleno de su hijo con discapacidad».

El proceso de cumplir los derechos de un niño con discapacidad, empieza con un entorno familiar que propicie la atención temprana. Comprende la estimulación y la interacción con los progenitores y los cuidadores desde los primeros días y semanas de vida, a través de las diferentes etapas del desarrollo educativo del niño. ofrecen a sus hijos.

Con la referencia constante hacia la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, los niños en esta condición, y sus familias, deben recibir los apoyos adecuados para que su estado no sea vivido como un lastre. Son merecedores de recibir una asistencia profesional de calidad desde el mismo momento del nacimiento, para valorar a sus hijos y ser capaces de recocer sus fortalezas como padres.

La calidad de las interacciones padres-hijos, el ambiente familiar, las actitudes parentales, el estrés de la familia y las estrategias de afrontamiento, así como el apoyo formal e informal con que cuentan estos núcleos, pueden actuar como barreras o facilitadores de la conducta y desarrollo de los niños con discapacidad. Adicionalmente, se deben contemplar los procesos de labilidad emocional, incertidumbre y desorientación a los que necesitan hacer frente las familias y

los menores con discapacidad, durante cada una de las etapas que deben transitar. Por esto mismo, la sociedad y el Estado han de velar y facilitar los recursos y medios necesarios para una adecuada interacción niño-familia, el desarrollo de sus capacidades y una oportuna coordinación entre profesionales e instituciones, que faciliten el per-

Las familias son fundamentales para el desarrollo y la protección de sus hijos, y un vínculo cercano entre cuidadores y niños es importante en casos con y sin discapacidades. La inclusión comienza en el hogar durante los primeros años y luego se amplía a los entornos escolares y comunitarios. Los servicios familiares deben tener como objetivo proporcionarles a padres y parientes el conocimiento, las habilidades y el apoyo para satisfacer y defender los derechos de sus hijos en todos los entornos. Los profesionales que trabajan en Atención Temprana deben estar a su lado, para diseñar e implementar intervenciones que sean culturalmente apropiadas y que satisfagan sus necesidades. Después

discapacidades requerirán información sobre el progreso de su condición y su desarrollo, qué pasos pueden y deben tomar, y, sobre todo, los recursos disponibles para apoyarlos dentro de su contexto más cercano y culturalmente apropiado, teniendo a la familia como base de toda intervención.

Objetivos del observatorio Capacitas-RIAT

Misión y visión

Desde estos parámetros de referencia, el Observatorio Internacional de Atención Temprana y Desarrollo Infantil Capacitas UCV-RIAT, tiene como objetivo general:

Consolidar el desarrollo, transferencia y generalización de las Prácticas Recomendadas en el ámbito de la Atención Temprana y la Primera Infancia, proporcionando formación especializada y

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina.

tidades-miembro.

El observatorio asume entre otros objetivos la constitución de una plataforma interregional o red de entidades, con especial inciy transferencia de métodos, buenas prácticas, acciones estratégicas, líneas de investigación y generación de conocimiento en torno a un enfoque de intervención centrado en la familia y en entornos naturales: Aplicación de los principios y orientaciones de las Prácticas Recomendadas (2014)

Primeras experiencias y aprendizajes

prácticas efectivas con alta validez social basadas en la evidencia. Se

Fundamentación del proceso de transformación e implementación de

RED IBEROAMERICANA RIAT

Recursos y materiales

Adaptaciones Protocolos Escalas

Formación especializada en PCF

Transferencia e intercambio experiencias

Ciencia

Implementación Proceso

Actualización profesional

Movilidad profesional

España Latinoamérica

Plena inclusión España: Asociación Europea de Atención Temprana

Figura 2. Observatorio Internacional Capacitas-RIAT

Los principales objetivos que fundamentan la constitución de este observatorio son:

- Estimular el crecimiento y desarrollo de la intervención en Atención Temprana de las asociaciones-miembro iberoamericanas parte del observatorio.

- Aumentar la generalización de las Prácticas Recomendadas en Atención Temprana, realizando procesos de implementación en entidades de diferentes países.

- Dar apoyo a las ideas actuales de Prácticas Recomendadas y redes en Atención Temprana y actuar como un organismo de referencia de habla hispano-portuguesa.

- Promover el intercambio de información, conocimientos y experiencia entre familias, profesionales e investigadores, de manera que sean fácilmente accesibles para todos, mediante la creación de una Comunidad Iberoamericana sobre prácticas recomendadas en Red.

- Desarrollar y coordinar programas interdisciplinares de prevención, intervención, atención y apoyo en el ámbito de la discapacidad e inclusión social en la infancia y a lo largo de todo el ciclo vital.

- Generar estructuras de capacitación y programas de formación e implementación en el ámbito de la infancia.

- Impulsar proyectos y líneas de investigación dirigidas a la generación y transferencia de conocimiento en el campo de la Atención Temprana.

divulgativas, así como publicar estudios y material con el objetotación dirigidos a contribuir a la plena inclusión social de las personas con discapacidad, la Atención Temprana y el desarrollo de las Prácticas Recomendadas en entornos naturales.

- Potenciar la participación activa de las familias y entidades del tejido asociativo en la implementación de programas interdis-

ciplinares de prevención, intervención, atención y apoyo a losnes que mejoren su calidad de vida.

- Asesorar y apoyar prácticas de estudiantes, itinerarios curriculares, trabajos de grado, postgrado y doctorados sobre prácticas recomendadas en entornos naturales.

- Cooperar con las distintas administraciones para favorecer el aprovechamiento de los recursos socioeducativos y comunitarios existentes.

del campus Capacitas-UCV

El Observatorio Internacional Capacitas-RIAT descrito en estas páginas, se integra en el marco de actuación del Campus Capacitas-UCV. Este campus pretende ser una referencia social y académica orientada a promover políticas institucionales universitarias en torno a un eje común y transversal

una sociedad más inclusiva desde la formación universitaria, la investigación e innovación y, sobre todo, desde la transferencia social, generando dinámicas y entornos laborales inclusivos, y fomentando estructuras de cambio y transformación social, cultural y educativa.

Desde una perspectiva general, esta política universitaria inclusiva se centra en cuatro amplias líneas de acción:

y social que garantice la igualdad de oportunidades, la no discriminación y el ejercicio de derechos y libertades fundamentales en los distintos ámbitos educativos, sociales, culturales y laborales.

cidad y sus familias, derribando, en la medida de lo posible, las

vés del ejercicio profesional y deontológico de cada una de las titulaciones universitarias.

orientadas a crear una cultura más inclusiva y una sociedad más solidaria e igualitaria, generando estructuras de cambio y transformación social.

El Campus Capacitas-UCV se desarrolla en directa colaboración con el tejido asociativo, dinamizado a través del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad Va-

tes académicos de la Universidad Católica de Valencia y se muestra como una realidad estrechamente comprometida con las personas con discapacidad y sus familias. Este compromiso institucional hacia la realidad social ellos y el tercer sector se integra transversalmente en el conjunto de líneas y acciones estratégicas de los diferentes ámcomo principales objetivos la generación y transmisión del conocimiento, la investigación y la innovación, la transferencia de resultados dirigida hacia el desarrollo local y regional, la difusión de la cultura, la atención clínica y el desarrollo comunitario.

Esta política universitaria se fundamenta, por tanto, en principios y conceptos clave que encierran actualmente una concepción diferente de la discapacidad: el descubrimiento de capacidades, el paradigma de apoyos, el diseño para todos, la participación social, la equidad, la igualdad de oportunidades y el ejercicio de los derechos y libertades fundamentales. O, en otras palabras, en la dignidad de las personas más vulnerables y en la Plena Inclusión Social, entendida como misión y referente de identidad de la universidad, vinculando su desarrollo a procesos de cambio, estructuras de transformación y creación de espacios culturales y educativos más inclusivos.

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

Áreas de desarrollo del Campus Capacitas-UCV

Desde este marco conceptual, el Campus Capacitas-UCV se estruc-

2. La investigación, la innovación y el desarrollo

5. La internacionalización y relaciones institucionales

CAMPUS CAPACITAS-UVC: ÁREAS DE DESARROLO

Formación Universitaria

C. Transversal

Centro Atención Temprana

Investigación Instituto Capacitas-Amica

Cultura Institucional Inclusiva

Transferencia Socila

D. Comunitario

Escuela Infantil Inclusiva

Unidad Docente Autismo

Clínica TO, Psicología y Logopedia

CARD Productos Apoyo

Capacitas Empleo ASINDOWN

S. Atención —Alumnos PAS, PDI—

Internacional Trabajo en RED

Observatorio Capacitas UCV-FIUC

Observatorio AT Capacitas RIAT

Red RIAT PCF

cativa del Campus Capacitas la constituya la transferencia social. Entre sido el de crear centros propios orientados hacia la formación de los estudiantes, la actualización profesional, el desarrollo de líneas y proyectos de investigación, la atención clínica, la intervención socioeducativa y el desarrollo comunitario.

recursos y servicios que integran el campus:

El Centro de Atención Temprana y Desarrollo Infantil. La Alquería Capacitas.

El centro de atención temprana ofrece sus servicios a niños con discapacidad, o con riesgo potencial para su desarrollo evoluti-

de investigación e intervención se fundamenta en el enfoque de prácticas centradas en la familia y en entornos naturales al desarrollar sistemas de implementación de Prácticas Recoplanteamiento transdisciplinar, el enfoque de la intervención temprana se articula en torno al aprendizaje basado en rutinas y en contextos comunitarios. Los objetivos de la atención se enfocan hacia la capacitación de los padres, como soporte estimular

de apoyo a lo largo del ciclo vital.

En este centro se programan a su vez procesos de enseñanza y aprendizaje de diversas titulaciones de grado, en un contexto académico de inmersión y ejercicio profesional supervisado. Ha sido a su vez la base sobre la que se ha constituido el Observatorio Internacional Capacitas-RIAT descrito en estas páginas.

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

La escuela, vinculada al centro de atención temprana, abarca los dos primeros ciclos del currículum de educación básica y constituye un referente en innovación pedagógica al hacer realidad la inclusión educativa desde el inicio de la escolarización. Conforma, además, un espacio pedagógico para la realización de prácticas curriculares de distintas titulaciones de la universidad y la implementación de líneas de investigación sobre educación inclusiva.

La Unidad Docente de Autismo Esta unidad se dedica al diagnóstico diferencial de los trastornos

una etapa crítica del desarrollo neuronal, y en la evaluación y validación de programas en entornos naturales dirigidos hacia la estimulación y progreso funcional.

Este espacio de atención clínica también se proyecta hacia el diseño de procesos de formación en la enseñanza superior y hacia el desarrollo de líneas de investigación e innovación.

El Centro Autonómico de Referencia en Discapacidad, CARD-Capacitas

Este centro constituye, sin duda, una excelente oportunidad para las universidades en la prestación de servicios para las personas con discapacidad y sus familias. El mismo asume como principal objetivo la valoración, adaptación y asesoramiento en torno a productos y tecnología de apoyo, comunicación aumentativa y promoción de la autonomía personal en todas las etapas del ciclo vital. Cuenta con una vivienda adaptada y una unidad de accesibilidad y ergonomía, destinada a la valoración y desempeño funcional de las actividades de la vida diaria.

Los objetivos del CARD-Capacitas también se fundamentan en la actualización profesional, el asesoramiento a asociaciones y la formación e investigación en el ámbito universitario.

Este centro sanitario cuenta con las secciones clínicas de psiodontología y rendimiento deportivo.

A través de la atención clínica especializada en el ámbito de la

mación universitaria que pone el énfasis en la vertiente aplicada de la enseñanza, la inmersión profesional y la transferencia de conocimiento entre el contexto clínico y el aula docente.

Esta área se dirige fundamentalmente hacia las personas con orientan hacia la capacitación laboral, por lo que se desarrolla una metodología basada en la instrucción dual: los alumnos completan sus itinerarios de formación sociolaboral en las aulas universitarias y, a su vez, realizan las prácticas en servicios y estructuras de administración y gestión de la propia universidad.

tas-Amica

Este instituto prioriza sus objetivos hacia la investigación, la innovación, el desarrollo y la transferencia social en el campo de la discapacidad y la inclusión. Paralelamente, promueve una pedagogía innovadora que tiene como objetivo validar un modelo de formación universitaria comprometido con la realidad social, encaminando su metodología a que los estudiantes egresados sean capaces de generar dinámicas y entornos de inclusión a través de su futuro ejercicio profesional.

Este observatorio asume como eje central la discapacidad e inclusión en el ámbito de la educación superior. Orienta toda su actividad a promover universidades más inclusivas.

cas institucionales inclusivas e impulsar planes de atención a la discapacidad en las universidades. Su misión es consolidar el desarrollo, transferencia y generalización del programa internacional de apoyo a las universidades “Avanzando hacia una Cultura y Pedagogía Inclusivas” de la Federación Internacional de

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

dades en torno a la discapacidad y la inclusión social, educativa, laboral y cultural. En este contexto, está siendo muy relevante en el desarrollo del programa la contribución de numerosas universidades de Latinoamérica.

Como puede apreciarse, todos los centros del Campus Capacitas son concebidos como estructuras académicas dependientes de la universidad y cumplen conjuntamente el objetivo de:

ción y evaluación de procesos de formación e inmersión profesional supervisada en distintitas titulaciones. -

cial en el campo de la discapacidad y sus familias a lo largo de todo el ciclo vital.

CONSIDERACIONES FINALES

- En las últimas décadas, los servicios de Atención Temprana están transformando sus programas desde modelos más clínicos, en la familia, en la participación social y en la intervención en las actividades de la vida diaria de los contextos naturales del un impacto positivo en el desarrollo del niño, en el entorno y en

En este contexto internacional, cabe poner de relieve el proceso de transformación en el que se hallan inmersos numerosos países de Europa que afecta tanto a la conceptualización de la

profesionales y en el marco legislativo que regula la Atención Temprana en cada nación. En España, por ejemplo, ha sido muy relevante el proceso de transformación de los servicios desarrollado por Plena Inclusión, una referencia para el tejido asociativo

- Desde esta perspectiva, uno de los retos más importantes que debe asumir la Atención en la Primera Infancia se orienta hacia Este objetivo supone una reestructuración y transformación de los servicios de AT, destacando, entre otros muchos aspectos, la aplicación de un enfoque centrado en la familia y la intervención las rutinas y actividades de la vida diaria. Este planteamiento conlleva dejar atrás los modelos basados en centros especializados y avanzar hacia modelos organizativos fundamentados en la aplicación de apoyos en el entorno comunitario.

y orientaciones básicas de referencia sobre las que elaborar planes de implementación adaptados a las necesidades, prioridaeste objetivo, ECTA-CENTER proporciona un amplio abanico efectivas con alta validez social basadas en la evidencia.

- La implementación de las Prácticas Recomendadas en los servicios integrales de personas con discapacidad despliega un proceso amplio que incluye y necesita la participación activaque guíe el desarrollo del proceso, monitorizando sus fases y aplicando con rigor distintos indicadores de calidad y evaluación

- La ciencia de la implementación estudia el conjunto de procedimientos que guían y evalúan cómo implementar un servicio

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

- Los distintos encuentros internacionales celebrados por las entidades de la RIAT, el contexto internacional descrito, y los antecedentes expuestos al inicio de este capítulo, han conducido a la constitución del Observatorio Internacional de Atención Temprana Capacitas UCV-RIAT.

- El Observatorio se integra en la estructura académica del Campusnar en torno a la discapacidad e inclusión social. Sus proyectos y servicios implican a los distintos estamentos académicos de la universidad: la formación de los estudiantes, la investigación, la innovación y, sobre todo, la transferencia y el compromiso social

- La actividad del observatorio se desarrolla con la colaboración institucional de Plena Inclusión España y se vincula a la Red Ibeentidades socias adheridas al mismo. académico es la de consolidar el desarrollo, transferencia y generalización de las Prácticas Recomendadas en el ámbito de la Atención Temprana y la Primera Infancia, proporcionando fory divulgativo a la red de entidades-miembro, con una especial incidencia en Latinoamérica.

- El Observatorio se asienta sobre la experiencia de equipos de investigación que destacan la importancia de la implementación y el uso de la ciencia de la implementación para la prestacióntante apoyo de entidades nacionales e internacionales.

Referencias

Guía de implementación de prácticas basadas en la evidencia. Desde la construcción de sistemas en servicios para atención de personas con discapacidad

DEC recommended practices: Indicators of quality in programs for infants and young children with special needs and their families. Division for Early Childhood.DEC

website

DEC recommended practices video: Selected strategies for teaching young children with special needs [Video]. Sopris West.

DEC Recommended Practices in Early

Intervention/Early Childhood Special Education. Council for Exceptional Children.

intervention and family support. Perspectives in Education

Practitioner-informed improvements to early childhood intervention performance checklists and practice guides. REiD (Research and Evaluation in Education)

Prácticas de Atención Temprana

Centradas en la Familia y en Entornos Naturales -

Fases y pasos en la implementación de prácticas recomendadas en Atención Temprana. Siglo Cero

García-Grau, P., Martínez-Rico, G., McWilliam, R. A., y Cañadas-Pérez, M. -

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

ring a Transformation Process of Professional Practices. Journal of Early Intervention Libro Blanco de la Atención Temprana. Real Patronato sobre Discapacidad.

. Paul H. Brookes.

Applying implementation science in early childhood programs and systems. Paul H. Brookes Publishing Company.

DEC recommended practices program assessment: Improving practices for young children with special needs and their families. Sopris West.

DEC recommended practices workbook: Improving practices for young children with special needs and their families. Division for Early Childhood. -

perior y desarrollo de capacidades. Edetania: estudios y propuestas socio-educativas

Martínez-Rico, G., Tena, J, Cañadas, M. Pérez-Campos, C. y García-Grau, plan on disability and inclusion in universities. Coedición FIUC, Francia-Brief Ediciones. -

lisis de la discrepancia entre las Prácticas habituales y las Prácticas ideales en Atención Temprana. En M. Molero, A. Martos, A. BarraAvances de Investigación en Salud a lo largo del Ciclo Vital. Nuevas realidadescial hacia el sector de la Discapacidad. Cuestiones Transversales Relativas a la Innovación en la Docencia y la Investigación en las Ciencias Sociales y Jurídicas

DEC recommended practices: En-

hancing services for young children with disabilities and their families Division for Early Childhood.Early intervention/early childhood special education: Recommended practices-

cial education: Social validation. Journal of Early Intervention, 25,

Routines-based Early Intervention. Brookes Publishing. -

mentation framework: A synthesis of critical steps in the implementation process. American Journal of Community Psychology,

DEC

recommended practices: A comprehensive guide for practical application in early intervention/early childhood special education. Sopris West.

DEC recommended practices in early intervention/early childhood special education. Sopris West.

DEC personnel preparation in early childhood special education: Implementing the DEC recommended practices. Sopris West.

life: An initiative of social innovation from FEAPS. Siglo Cero

Prácticas Centradas en la Familia en Brasil:

la primera infancia

Family-Centered Practices in Brazil: Description of an Intervention with Teams Working in Early Childhood

Patrícia Carla de Souza Della Barba1

Universidade Federal de São Carlos São Paulo, Brasil patriciabarba@ufscar.br

Gerusa Ferreira Lourenço2

Universidade Federal de São Carlos São Paulo, Brasil gerusa@ufscar.br

Larissa Vendraminio Nucci3

Universidade Federal de São Carlos São Paulo, Brasil larissanucci@yahoo.com.br

Ana Célia Nunes4

Universidade Federal de São Carlos São Paulo, Brasil anacelianunes.to@gmail.com

Ana Maria Serrano5 Universidade do Minho Braga, Portugal serrano@ie.uminho.pt

1. Profesor asociado del Departamento de Terapia Ocupacional de la Universidad Federal de São Carlos, Brasil. Maestría y doctorado en Educación Especial - UFSCar Brasil; postdoctorado en Estudios del Niño - UMINHO Portugal.

2. Profesor asociado del Departamento de Terapia Ocupacional de la Universidad Federal de São Carlos. Maestría y doctorado en Educación Especial - UFSCar Brasil;

3. Mantener como está Terapia Ocupacional - UFSCar Brasil;

5. Profesor asociado e investigador del CIED, UMINHO, Portugal; Presidente de la Asociación Europea de Intervención Temprana - EURLYAID. Doctorado en Estudios del Niño - UMINHO Portugal.

descripción de una intervención con equipos que trabajan en

Abstract

Intervention in Brazil, the goal of this study was to describe a proposal for professional training on family-centered practices, carried out -

twenty-six professionals and four families with children from zero to three years of age with developmental risk, residing in a small municipality of São Paulo, Brazil. Seven training meetings were held for

Patrícia Carla de Souza Della Barba, Gerusa Ferreira Lourenço, Larissa Vendramini Nucci, Ana Célia Nunes y Ana Maria Serrano Resumen

Partiendo de la necesidad de caminos más efectivos para el control del desarrollo infantil en Brasil, el objetivo de este estudio fue describir una propuesta de capacitación profesional basada en y cuatro grupos familiares con niños de cero a tres años que presentaban riesgo para el desarrollo, residenciados en un pequeño municipio de São Paulo, Brasil. Se realizaron siete reuniones formativas para el trabajo, con el referencial teórico y las herramientas de las PCF, y se acompañó la intervención con reuniones quincenales de supervisión con el equipo durante cinco meses. Los resultados indicaron aproximación con las propuestas de las PCF y una aplicación inicial del modelo en el acompañamiento familiar. Así se mostró que estas prácticas son innovadoras frente al modelo tradicional aplicado en Brasil para la Intervención Temprana. La práctica evidenciada contribuye con datos para la reproducción del estudio y la diseminación de las PCF en otras regiones del territorio brasileño.

Palabras clave -

ces and tools. The intervention’s research team followed up the famishowed an approximation with the proposals of the Family Centered Practices and an initial application of the model in the accompaniment of the families, showing that these practices are innovative compared to the traditional model applied in Brazil for Early Intervention. The evidenced practice’s data is a contribution for the replication of the study and the dissemination of the Family Centered Practices in other regions of the Brazilian territory.

Keywords -

Introducción

En Brasil, no hay datos relacionados con la supervisión del Desa-

tanto deben vencerse importantes desafíos para la incorporación del -

do la importancia de la formulación y la puesta en práctica de acciones, programas y propuestas integrales e intersectoriales que garanticen oportunidades para que los niños puedan desarrollar su potencial plenamente, y los profesionales puedan trabajar en intersectorialidad para que sea posible atender y supervisar constantemente a las familias en casa y en la comunidad, validando la atención y soporte, en especial a los padres de menores diagnosticados con atraso neuro psicomotor y-

mente el aspecto biológico sino también el ambiente social, histórico y ecológico en el que el niño está inmerso.

blicaciones nacionales sobre la supervisión del DI, así como también

señalan la importancia de la implementación de prácticas de atención

En este sentido, la investigación exhaustiva sobre el tema y la búsqueda de referentes internacionales que contemplen estrategias para la supervisión del DI, especialmente las medidas de atención integral al niño, incentivó las discusiones en el grupo de investigación de Terapia Ocupacional y Atención Integral a la Infancia para profundizar las referencias teórico-prácticas utilizadas internacionalmente.

Revisión de literatura/Marco teórico

Aunque, en las tres últimas décadas, la promulgación de leyes, políticas públicas y directrices fomentadas por los poderes ejecutivo y legislativo sean indicadores de transformaciones, la Intervención Tem-

prácticas clínicas y planteamientos desarticulados para la oferta y prestación de servicios en salud, educación y protección social. Estos son concebidos a partir de un modelo enfocado en el niño que usa, por lo general, estrategias rehabilitadoras para la estimulación de habilida-

Existe un conjunto de leyes, políticas públicas y directrices que normalizan la oferta de nuevos programas y servicios, y orientan la restructuración de los ya existentes para la promoción del DI en diversos

nal de Atención Integral a la Salud del Niño en el ámbito del Sistema -

oferta de capacitación profesional y la restructuración para un modelo brasileño de IT que se aproxime a las prácticas recomendadas interna-

crucial de las relaciones familiares y sociales y de los procesos interactivos dentro de los sistemas sociales en que el niño se desenvuelvemisas, pues los acuerdos y colaboración entre los profesionales y los padres para la provisión y movilización de recursos y apoyos necesarios para que puedan cuidar de sus hijos y que todos disfruten de una me-ciones de los familiares son valorizadas y son prioridad máxima para los prestadores de servicios.

Equipos profesionales necesitan de entrenamiento para comprender este enfoque y ser capaces de usar herramientas coherentes, para que puedan trabajar apoyando las necesidades y prioridades reales de las familias, pues la transición de un modelo centrado en la clínica y en el profesional hacia uno centrado en la familia, sus necesidades y prio-

En este sentido, el objetivo de este estudio es describir y analizar un programa de capacitación para el seguimiento del DI de niños de cero a tres años de edad, a la luz de las Prácticas Centradas en la Familia, desde la perspectiva del equipo que trabaja en la primera infancia en un municipio brasileño. Para ello, fue utilizada la siguiente estructura:del Sistema de Monitoreo del Desarrollo Infantil con las familias, desde el punto de vista de los terapeutas.

El presente trabajo trata de un estudio descriptivo con enfoquelos niños de cero a tres años en el ámbito de las políticas públicas brasileñas.

En el estudio participaron veintiséis profesionales que trabajan en de salud, educación y asistencia social que ejerce actividades en el municipio en los servicios de monitoreo del DI con niños de cero a tres años ytuvo dada por la indicación de los gestores municipales responsables de los sectores, siendo: nueve profesionales de la salud, once de educación infantil y seis de asistencia social. Los criterios de inclusión para la etapaen el Formulario de Consentimiento Libre e Informado. Las familias fueron nominadas por el equipo profesional participante, que las acompañó en los servicios.

El estudio se llevó a cabo en un municipio de la Región Centro-Eshabitantes.

La dinámica del programa de capacitación profesional consistió en siete encuentros en días consecutivos con las investigadoras y la presencia de una profesora invitada de la Universidad de Minho, Portugal, experta en el Modelo, donde se expuso el contenido teórico, un estudio de ejemplos basados en modelos aplicados en Portugal y la realización

Cuadro 1. Resumen de los encuentros de capacitación

Encuentro

Temática

Acción desarrollada

y Marta

Primer encuentro

Segundo encuentro

Tercer encuentro

Presentación de la propuesta del proyecto

Introducción al modelo de Prácticas Centradas en la Familia

Introducción a la intertransdisciplinario.

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

Cuarto encuentro

Quinto, sexto y séptimo encuentro

Introducción a la en el DI

Firma del Formulario de Consentimiento Libre e Informado

Solicitud de FINESSE y del formulario desional

Construcción del diaservicios

Presentación de un estudio de caso desarrollado desde la perspectiva de las Prácticas Centradas

Encuesta a algunas familias de riesgo para trabajar en los talleres

Talleres para instrumentalizar al equipo en el uso de los

Formación profesional práctica con la profesora Dra. Ana Maria Serrano, Universidad de Minho, Portugal

del modelo, con énfasis en Ecomapa, la Entrevista Basada en

Individualizado de Intervención Tempra-

mento en formato escala Likert de cinco puntos y preguntas abiertas con el propósito de conocer el grado de satisfacción de los partici-

mento de evaluación incluía ocho preguntas con los siguientes temas: claridad de la información y contenido abordado, materiales disponibles, relevancia de la propuesta con las prácticas desarrolladas, nivel de satisfacción y espacio abierto para comentarios y sugerencias, y fue presentado a jueces expertos del área para la validación de su contenido.

También se aplicó, antes y después de seis meses de la capacitación profesional, la escala Families in Natural Environments Scale of Service Evaluation FINESSEción de Servicios para Familias en Entornos Naturales, que tiene como objetivo conocer si los profesionales perciben cambios en las prácticas de trabajo relacionadas con la calidad de los servicios. Son diecisiete preguntas que analizan cuatro componentes: primeros encuentros, se-

Para la etapa 2, el seguimiento de la intervención del equipo profesional con las familias se realizó mediante la supervisión sistemática de la aplicación del modelo propuesto. Se hicieron visitas periódicas

reuniones, se usaron estrategias diversas: discusión de los estudios de los casos y de la aplicación de los instrumentos trabajados en la ca-

momentos de la actuación de los intervencionistas, como las visitas domiciliarias. El material sirvió como feedback de las investigadoras

los instrumentos del modelo se realizó mediante encuentros presenciales quincenales y por consulta en grupo de WhatsApp, creado

reuniones se empezaron a programar por separado con cada grupo

descripción de los resultados, se analizó el contenido de las transcripciones de las supervisiones y también de una entrevista realizada en el desenlace del caso.

Resultados consistió en el proceso de capacitación del equipo de profesionales. Cabe señalar que el detalle de esta etapa se describe en Nucci

Descripción del proceso de capacitación

La capacitación tuvo como objetivo brindar experiencias teóricasrealizados en la Secretaría de Educación del municipio, cada uno de tres horas, en horario matutino.

Los primeros cuatro encuentros abarcaron la presentación de la propuesta, acuerdo y aproximación a los contenidos teóricos preliminares sobre el enfoque de Prácticas Centradas en la Familia. En los últimos tres, a través de talleres y exposición de contenidos teóricos y prácticos, se trabajaron herramientas y protocolos del modelo con ejercicios grupales.

través del sitio web https://repositorio.ufscar.br/handle/ufscar/10177

1. Tesis de maestría de Larissa Vendramini Nucci, del Programa de Posgrado en Terapia Ocupacional, titulada «Capacitación profesional para el seguimiento del desarrollo infantil: perspectiva del modelo de construcción de capacidades centrado en la familia», con tutoría de la profesora Dra. Patricia Della

orientadoras para la implementación de las PCF y se trabajaron en la capacitación fueron el Ecomapa, que propone reconocer la red de apo-

jetivo comprender el funcionamiento de la familia en su cotidianidad y

El cronograma de capacitación profesional buscó seguir la estructura práctica del modelo. Por tanto, se describen las actividades realizadas en las jornadas de capacitación.

Encuentro 1. Presentación de la propuesta del proyecto

Tuvo como objetivo principal introducir contenidos preliminares relacionados con las políticas públicas dirigidas a la niñez, así como presentar explicaciones detalladas sobre la propuesta de investigación y las etapas del proyecto mayor, con énfasis en los resultados que contemplaba el municipio para recibir capacitación profesional sobre investigadores para participar en el estudio, mediante el Formulario de

Encuentro 2. Introducción a los aspectos teóricos del Modelo de Construcción de las Prácticas Centradas en la Familia. Se planteó abordar los supuestos teóricos sobre las PCF, con énfasis en la descripción teórica y conceptos. También se realizó la identi-toreo del DI. Lo más destacado fue la apreciación de cuánto necesitan los profesionales comprender algunos conceptos importantes sobre la «red de apoyo». En este encuentro se aplicó el instrumento de reco-

Encuentro 3. Comprensión y descripción del equipo transdisciplinario

Los temas tratados fueron: descripción del equipo Transdiscipli-municipales.

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y

referencia teórica la caracterización del riesgo del DI descrita por complementar las actividades del día, se utilizó un estudio de caso

construcción de un plan individual de IT. Se debatió sobre situaciones vividas por profesionales con familias en riesgo para trabajar en la capacitación.

Encuentro 5. Actividades desarrolladas para aclarar y aplicar Ecomapa. Para mejorar las explicaciones sobre el instrumento Ecomapa, se

En esa propuesta, la discusión se basó en dos ideas. Primero, comprender cuáles son las necesidades señaladas por la red de atenciónritarias por las familias. A continuación, se presenta un ejemplo del tema abordado.

Tema:

orientaciones por los profesionales junto a las familias

Visión de los profesionales: Discusión de la información e indicaciones hechas por los profesionales SON comprendidas por las familias

Visión de la familia: Si las orientaciones NO son comprendidas o priorizadas por las familias, probablemente NO VAN A EJECUTARLAS, por lo que es necesario explicar su importancia y conocer las prioridades y necesidades de la familia.

Inicialmente se realizó la descripción del enfoque teórico sobre el instrumento. Se abordaron los principios teóricos básicos que guía la entrevista: qué son las rutinas, cuáles son las prioridades, preocupaciones y recursos familiares, la necesidad de una evaluación basada en ruabordaje teórico, se presentó la entrevista, cuya explicación se desarrolló a través de un ejemplo práctico de un caso descrito por McWilliamción del caso, se desarrollaron los objetivos funcionales formulados de manera medible para este grupo familiar.

con el siguiente paso en el modelo, que da como resultado la elaboración de un plan para el seguimiento de la familia. Sin embargo, para que esta estrategia tenga éxito, los propósitos deben ser adecuados, para ayuda en este proceso: «Paso a paso para la construcción de objetivos funcionales».

importancia de conocer las rutinas los padres y su hijo para comprender

lo expuesto por los participantes:

“Creo que a través de este ejercicio se pudo ver cuán diferentes son las preocupaciones de los padres de las nuestras, porque, cuando leemos las inquietudes planteadas por ellos, creo que las que yo tendría serían más importantes. Incluso al principio pensamos que era para

Encuentro 7. Actividades desarrolladas para aclarar y elaborar el PIIT - Plan Individual de Intervención Temprana.

En un principio, se introdujeron los conceptos teóricos con información sobre el PIIT. Para esta propuesta se usó presentación de

Patrícia Carla de Souza Della Barba, Gerusa Ferreira Lourenço, Larissa Vendramini Nucci, Ana Célia Nunes y Ana Maria Serrano

Encuentro 6. Actividades desarrolladas para aclarar y aplicar la EBR

A continuación, se elaboró un ejercicio práctico, en que los participantes se dividieron en grupos más pequeños para discutir un caso

las rutinas de alimentación y despertar, registradas con un bajo nivel de satisfacción familiar. Luego, se llevó a cabo la construcción colectiva de los mismos, intermediada por la profesora Dra. Ana Serrano. Entonces, se reformuló cada uno para las actividades funcionalesque se deberían desarrollar en el hogar, de acuerdo con las necesidades señaladas por

Luego, con la intención de aplicar también las estrategias en su propio entorno, se propuso que elaboraran objetivos de un PIIT para un caso real de una familia que haya sido atendida por el equipo. La profesora Serrano sugirió que pensaran en un caso que representara la realidad del municipio para su discusión. En este contexto, los particired municipal de atención infantil.

el equipo podría utilizar los instrumentos y estrategias de las PCF en los

milia y cuáles son los posibles instrumentos para orientar el desarrollo de metas que sean realmente efectivas para ellos.

citador, sobre el hecho de que sus prácticas siguen ligadas a modelos tradicionales de intervenciones con el niño, que apuntan a metas y objetivos centrados en él, lo que se diferencia de la propuesta de las PCF. Además, este nuevo enfoque incluye referencias, prácticas

incorporación de conceptos, organización y estructuración. Sin embargo, en general, durante la capacitación profesional, hubo interés y participación.

Evaluación del proceso de capacitación desde la perspectiva de los participantes

Para la evaluación de la capacitación profesional se utilizó unlacionados con el contenido, los materiales puestos a disposición, las propuestas de los encuentros y la satisfacción de los participantes. Se obtuvo un alto grado de concordancia entre los encuestados en todos

de capacitación profesional.

Claridad en la transmisión de la información Relevancia del contenido para su práctica

Enfoque de las pautas para la primera infancia

Los materiales puestos a disposición Posibilidad de repensar mis prácticas

Posibilidad de repensar las prácticas en mi equipo Claridad de los objetivos de investigación Nivel de satisfacción con la propuesta de capacitación

Los participantes señalaron con mayor puntuación, la relevancia del contenido para sus prácticas laborales y también que valoran las posibilidades de repensar su ejercicio profesional. Por otro lado, la claridad sobre los objetivos de la investigación tuvo el menor puntaje de la evaluación. A continuación, se muestran algunas notas de los asistentes sobre la capacitación, que demuestran que la propuesta contribuyó a ampliar conocimientos: “La capacitación fue muy productiva en cuanto a repensar nuestra relación con la familia, buscan-

Prácticas centradas en la familia en Brasil: descripción de una intervención con equipos que trabajan en la primera infancia

Patrícia Carla de Souza Della Barba, Gerusa Ferreira Lourenço, Larissa Vendramini Nucci, Ana Célia Nunes y Ana Maria Serrano

buenos momentos que ampliaron nuestra visión de cara a nuestra rutina, principalmente mejorando nuestra práctica, ofreciendo nuevos

También es destacable en esta etapa el uso inédito en Brasil de

capacitación y los participantes evaluaron sus diecisiete preguntas en relación con cuatro componentes: primer contacto con la familia, pla-

fesional. Para todos, los participantes evaluaron sus prácticas típicas e ideales.

las prácticas típicas e ideales de los profesionales.

fesionales señalan en el postest que, en el material para dar a conocer el programa, sus prácticas podrían estar más dirigidas a “enfatizar

primer contacto esencialmente “enfocado a una intervención dirigida embargo, en sus prácticas ideales, apuntan a lograr un servicio donde los primeros contactos consisten esencialmente en preguntas dirigidas a la familia. En resumen, los resultados indican una aproximación más cercana a la propuesta de las PCF como práctica ideal para desarrollar en su sector.

ción de la intervención en las prácticas típicas de los servicios ha avanzado y se ha aproximado al ideal de las PCF.

participantes en conocer estrategias para intervenir con prácticas basadas en rutinas. Sin embargo, los resultados de las prácticas típicas no en los mismos porcentajes.

nidos en las prácticas ideales conducen a una intención de actuar según las PCF. Sin embargo, las respuestas describen “intervenciones y objeti-

Las prácticas típicas descritas en este componente se anclan entre interen menor medida con actividades grupales. En contraste, los resultados de las prácticas ideales se dirigen a estrategias que utilizan actividades individualizadas dentro de las rutinas.

En general, los resultados de la FINESSE apuntaban a una aproximación a las propuestas de las PCF, así como al interés de los profesionales por desarrollar acciones más cercanas a este enfoque. De esta forma, se pudo concluir que el proceso de formación contribuyó a prácticas centradas en la familia, abordaje en entornos naturales y prácticas basadas en la rutina recomendada por el modelo aplicado. Los re-

A continuación, se describen los resultados de la etapa 2, que consistió en el seguimiento del equipo de profesionales que participaron objetivo de Intervención Temprana, durante un período de cinco meses.

Análisis de intervención basado en las PCF

Se realizaron visitas periódicas de las investigadoras al munirealizó la intervención con las familias, aplicó los instrumentos recampo, reportes y videos cortos. Este material de campo se utilizó en posteriormente se transcribieron para su posterior análisis. También se creó un grupo de WhatsApp para responder preguntas y mensajes de emergencia.

El cuadro 2 muestra los casos de las cuatro familias monitoreadas y sus resultados.

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

Cuadro 2. Resumen del resultado de cada intervención con las familias participantes en la etapa 2

Familias Como llegó Protocolos aplicados Resultado del caso

Familia 1 Niño H Compuesto por: madre, padre, hijo sospechoso de “trastorno del espectro autista”

Indicada por el CEI, convenio con APAE. No hubo ningún mediador de caso.

ECOMAPA por el CEI con la madre de H. apoyos formales e informales.

EBR

Objetivos Funcionales:

pañal

2. Comer fuera de casa

PIIT Sí. Hubo un servicio individualizado por parte del equipo involucrado.

VISITAS A DOMICILIO Sí

Evolución en el vínculo familia-equipo. Cumplimento de los objetivos funcionales establecidos. La familia estuvo acompañada por los servicios involucrados, ampliando con consultas médicas para concluir el diagnóstico de TEA, asistencia en la APAE + apoyo pedagógico en el CEI

Familias Como llegó

Familia 2

Niño D 2 años

Compuesto por: madre embasemanas, hijo cinco hermanos

Familia acompañada por el CREAS. Gran vulnerabilidad social: riesgo ambiental y familiar continuo, agresión física de la madre contra los hijos, antecedentes de abuso sexual en la familia, embarazo de riesgo. Incluso se consideró la acogida

Protocolos aplicados Resultado del caso

ECOMAPA Madre destaca el apoyo informal de una amiga, los abuelos del fortalecida con los servicios

EBR No se aplicó por los frecuentes cambios en el barrio de la familia y el riesgo de que el niño sea acogido.

PIIT

Fue interrumpido a partir del período posparto.

VISITAS A DOMICILIO Sí

Después del parto, se interrumpió el seguimiento. La familia estuvo acompañada por el Programa Niño Feliz.

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

Familias Como llegó

Familia 3 Niño A Compuesto por tres hermanos, novio de la madre, cuatro hijastros. El niño fue depuesto por la justicia y fue acogido en un Hogar Educativo

El niño fue como parte del programa cuando aún estaba con la familia y sus condiciones eran muy difíciles, principalmente por el consumo de drogas de la madre.

Protocolos aplicados Resultado del caso

ECOMAPA: Madre informó apoyo informal: amiga y hermanos. Apoyo formal: servicios de asistencia social. Relaciones estresantes con Fórum, consejo de tutela y CRAS. El niño fue acogido.

EBR escolar

Con el maestro y cuidador del hogar educativo Objetivos funcionales:

pañal

2. Reglas en las rutinas

PIIT Trabajado por los profesionales de la escuela y del hogar: los resultados fueron satisfactorios.

VISITAS A DOMICILIO

No, niño en acogimiento

Cuando se seleccionó el caso para este estudio, el niño aún se encontraba con la familia en una situación muy vulnerable. El caso cambió su trayectoria desde el momento en que el niño fue acogido y las visitas familiares fueron suspendidas por decisión judicial. El niño A no tuvo más contacto con la familia natural. La familia extendida pidió la custodia del niño y estaba esperando una decisión judicial. Las herramientas del modelo se utilizaron y surtieron efecto, los objetivos funcionales fueron elaborados y cumplidos, pero por la insti-

que lo acogió.

Familias Como llegó

Familia 4 Niño M con retraso en el desarrollo neuropsicomotor y negligencias con el cuidado.

Compuesto por una madre, una

Familia referida al NASF debido a condiciones de higiene insatisfactorias en la casa. amenazas, los hijos adolescentes no querían ir a la escuela y se sospechaba que consumían drogas.

años y el niño M. Un esposo alcohólico que no tiene lazos fuertes con su familia y se encontraba sin

Niños, niñas y adolescentes con derechos vulnerados y bebé en riesgo de desarrollo.

Protocolos

aplicados Resultado del caso

ECOMAPA aplicado con la madre del niño M. Apoyo informal: familiares y vecina. Soporte formal: USF, NASF, CRAS, CREAS, guardetutelar. EBR Objetivos funcionales: rutinas para comer, bañarse, dormir

PIIT Sí

VISITAS A DOMICILIO Sí

Se hicieron referencias al lugar donde se siguió a la familia, ya que el caso se perdió después de la licencia de maternidad de la mediadora.

- M. es enviado a la guardería y comienza a frecuentarla.

de retraso en el desarrollo. Fue remitida a un pediatra y la madre fue invitada a acudir al CREAS para que ella pueda crear estrategias de protección ante situaciones.

centradas en la familia en Brasil:

una intervención con equipos que trabajan en la

El análisis de la trayectoria de las intervenciones realizadas con las familias, aunque aplicadas por un corto período de tiempo, movilizó

- La estructura de los servicios para aplicar el modelo: fue difícil para los profesionales adaptarse a un modelo que aboga por la comunicación efectiva de todos a favor de un objetivo común, además de activar a profesionales claves que ya tienen vínculos con las familias y que podrían tomar acciones.

familia: si bien hubo una evolución, en algunos informes de supervisión hay un enfoque del equipo en los puntos negativos del proobjetivos funcionales, estas brindarían el apoyo necesario para la comprensión de pequeños logros y podrían interferir directamente en la autoestima de la familia y en el verdadero “desarrollo de capacidades”, recomendado por el modelo.

- Intervención basada en orientación y objetivos unilaterales: En algunos momentos del seguimiento de los casos, se observó una forma de trabajar con la familia, aún basada en la orientación y determinación de objetivos unilateralmente por parte del profesional, características del modelo tradicional de rehabilitación. Las consecuencias de este desajuste pueden ser la falta de continuidad de la intervención, el desánimo de ambas partes y el sentimiento de no pertenencia por parte de la familia a las resoluciones que les concernían.

en las PCF resultó efectiva: en el caso de la familia que presentó demandas explícitas, hubo una comunicación efectiva y un resultado positivo de la intervención, lo que permitió observar la aplicación de todas las estrategias y evaluar las necesidades de adaptación de algunas herramientas para la forma de funcionamiento de los equipos, como por ejemplo contextualizar la visita al domicilio con las acciones que ya se realizan, pero de forma aislada.

- Cuando los riesgos se superponen, los objetivos se pierden: por otro lado, se observó que, ante la presencia de familias que tienen un alto grado de vulnerabilidad y superposición de riescasos carecen de un seguimiento especial y sistemático, para que los objetivos establecidos no se pierdan y estos realmente se enumeren a partir de las necesidades de las familias.

- Posibilidad de utilizar las herramientas de las PCF con ajustes por parte de los equipos: el ecomapa fue la herramienta más utilizada del modelo en todos los casos, mostrando su viabilidad ante las realidades de los servicios y, además, posibilitando ampliar la forma de abordar relaciones que no se habían trabajado hasta ahora. Se constató que aún sería posible incorporar otras herramientas del modelo en estas prácticas, como la EBR y la de una mayor apropiación de las mismas y de la posibilidad de hacer pequeños ajustes según el servicio.

- La pérdida del vínculo se produce porque las familias están vinculadas a los profesionales y no a los servicios: en dos casos, las famicon la institución, demostrando que la relación era con el profesional, o no reconociendo el servicio como un apoyo. Una solución sería fortalecer el equipo y mejorar la comunicación.

Discusión

El desarrollo infantil ha sido objeto de investigaciones e inversio-

dación de políticas públicas y lineamientos que orienten los cuidados para la primera infancia desde la perspectiva de prácticas preventivas y continuas, mediante el seguimiento y articulación de los sectores que

Estudios apuntan a la efectividad de las prácticas intersectoriales de servicios infantiles, que propone una visión holística de las condiciones del niño incluyendo los aspectos ambientales, ecológicos, sociales

Los resultados de este estudio muestran experiencias del seguimiento del desarrollo infantil con un nuevo enfoque, traído del modelo aplicado en Portugal, que es innovador en comparación con el que se aplica en Brasil, tradicionalmente centrado en los problemas de los niuna aproximación con las propuestas de las PCF. El interés en desarrollar acciones más cercanas a este enfoque amplió los conocimientos prácticas basadas en las rutinas. Los participantes evaluaron positiva-que el tiempo de aplicación fue restringido.

Los resultados del seguimiento del equipo con las familias en la individuales del niño y no centrado en la familia, intervención basada en orientaciones y objetivos unilaterales, resultado más efectivo de la intervención cuando la familia presentó demandas más explícitas y la posibilidad de utilizar las herramientas de las PCF con ajustes a la realidad de los profesionales brasileños.

Se percibió la necesidad de inversión estructural y organizacional con la alineación de estrategias de acciones integradas entre sectocercanas a las dimensiones de las PCF. También se observó que existía la necesidad de invertir en la educación continua y la supervisión desempeño de los profesionales en el campo de la atención integral a la salud infantil y que cumplan con las premisas de las políticas públicas con énfasis en las estrategias de articulación de los servicios con enfoque intersectorial, que respondan tanto a los cuidados de la salud

Conclusiones

El estudio tuvo como objetivo responder una pregunta planteada en la literatura brasileña sobre la importancia de formular e implementar acciones, programas y políticas integrales e intersectoriales que garanticen oportunidades para que los niños desarrollen plenamente su

para monitorear a las familias en su propio entorno, validando el cuiestablecidos.

tendencia en las prácticas de monitoreo del DI vinculadas a las premisas del modelo médico y rehabilitador. Sin embargo, este estudio iden-

sistematizadas e intersectoriales.

Se concluyó que las PCF son innovadoras frente al modelo tradicional aplicado en Brasil para la Intervención Temprana. A pesar de profesionales se han vuelto críticos en relación con su trabajo, se han esforzado por actuar de manera diferente ante las problemáticas presentadas por las familias, mejorando la comunicación entre todos.

Si bien, en Brasil, existe una distancia entre las políticas dirigidas a la primera infancia y las prácticas profesionales, lo vivido aportó elementos para la replicación del estudio y la difusión de las PCF en otros entornos del territorio brasileño.

Se considera que aún quedan importantes desafíos por superarsional. Se espera que los resultados del estudio hayan hecho aportes al respecto.

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

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Gràcia, M., Simón, C., Salvador-Beltran, F., Adam Alcocer, A. L., Mas, J.

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Nucci, L. V., Nunes, A. C., Folha, D., Marini, B., Ramos, M., y Della Barba,

en la

con equipos que trabajan

una

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

knowledge in occupational therapy in the perspective of comprehensive attention to the child. Revista Interinstitucional Brasileiraenvolvimento infantil: perspectiva do modelo de construção de Federal de São Carlos - UFSCar, São Carlos, SP, Brasil. -

vention within natural environments: A cross-cultural comparison. -

família: Uma perspectiva ecológica de atendimento. En A. M. Se-

precoce: Das práticas centradas na criança às práticas centradas -

CAÇÃO, SAÚDE E TRABALHO: o Programa Primeira Infância MelRevista De Ciências Sociais

- Política & Trabalho -

to do desenvolvimento infantil realizado no Brasil. Revista Paulista de Pediatria

Un ejemplo de intervención en Ecuador

Parental sense of competence in mothers of premature infants. Example of an intervention in Ecuador

Claudia Tatiana Escorcia Mora1

Universidad Católica de Valencia San Vicente Mártir / Valencia, España claudia.escorcia@ucv.es

Daniel Fabricio Quinde Chalén2

Universidad Casa Grande / Guayaquil, Ecuador daniel.quinde@casagrande.edu.ec

Eduardo Ortiz3

Utah State University / Logan, Estados Unidos Eduardo.ortiz@usu.edu

Lisa K. Boyce4

Utah State University / Logan, Estados Unidos Lisa.boyce@usu.edu

Pedro Enrique Díaz Martínez5 Generalitat Valenciana / Valencia, España pedrodem25@gmail.com

Patricia María Ordóñez Legarda6

Fundación Kinderzentrum / Guayaquil, Ecuador patty_ordonez@ymail.com

Marcela Santos Jara.7

Universidad Casa Grande / Guayaquil, Ecuador msantos@casagrande.edu.ec

1. Docente investigadora UCV. Dra. del programa de psicología UCV. Fonoaudióloga. Logopeda.

2. Docente de posgrado en UCG. Psicólogo clínico, magister en Desarrollo Temprano y Educación Infantil.

3. Investigador Social del Instituto de Discapacidades e Investigación, Políticas, y Prácticas (IDRPP) de Utah State University. Doctor en Derecho de la Universidad Católica del Ecuador y Ph.D en Sociología de Utah State University.

4. Professor in the Department of Human Development and Family Studies Utah State University

5. Médico de Familia

6. Directora de Kinderzentrum. Doctora en Medicina y Cirugía General. Médica en antropofísica. Pedagogìa Waldorf, Pedagogìa curativa. Infancia temprana y prevención de trastornos del desarrollo.

7. Coordinadora de Innovación para Primera Infancia en UCG; Directora de PREMI-Mi Casita Grande. Docente de maestría. Magister en Desarrollo Temprano y Educación Infantil de la UCG.

El sentimiento de competencia parental en madres de niños prematuros.

Resumen

Descripción del problema

En un esfuerzo por apoyar a los padres de niños prematuros, y

población, tres universidades internacionales y una organización no gubernamental que brinda servicio especializado a este grupo desarrollaron una investigación que durante dieciséis semanas, implementó una intervención centrada en la familia y en entornos naturales con madres de bebés prematuros habitantes de sectores populares y usuarios de la ONG.

Objetivo:

Este trabajo analiza los cambios relacionados con el Sentimiento de

Método:

Se presenta una investigación de enfoque mixto con diseño cuasi experimental, que analiza la incidencia de una intervención, en el SCP de madres de niños prematuros.

Participantes:

Participaron once díadas de madres y bebés prematuros menores de un año procedentes de Guayaquil, Ecuador. La media de edad pro-

Resultados:

Después de un período de dieciséis semanas de intervención centrada en la familia, el análisis de la Escala de Sentimiento de Competen-

madres que participaron en el estudio. Se reconocen las características de la intervención y por qué es favorable para los bebés y sus familias.

Conclusiones:

La principal conclusión de este estudio, pionero en Ecuador, pone en evidencia la mejoría del SCP de las madres como consecuencia de la IBR, donde la acción de los profesionales, al brindar apoyo e información en las visitas domiciliarias, hace que la madre y las familias se

El sentimiento de competencia parental en madres de niños prematuros. Un ejemplo de intervención en Ecuador

Claudia Escorcia Mora, Daniel Quinde Chalén, Eduardo Ortiz, Lisa K. Boyce, Pedro Díaz Martínez, Patricia Ordóñez Legarda y Marcela Santos

sientan con capacidad de dar respuestas adecuadas a las necesidades del niño en su propio entorno natural.

Palabras Clave: Prematuridad, Prácticas Centradas en la Familia, intervención basada en rutinas, familias, sentido de competencia parental.

Abstract

Description of the research problem:-

tion, a research was conducted by three international universities and a Non-Governmental Organization which provides specialized services to -

mented a family-centered intervention in natural settings with mothers of premature infants who live in impoverished sectors which receive services from the NGO.

Objective:

This work analyzes the changes in the Parental Sense of Compeand Durán, Ecuador, after participating in a Routine-Based Intervention

Method:

A mixed approach research using a quasi-experimental design was presented, which analyzes the incidence of the intervention, on the PSC of mothers of premature infants.

Participants:

from Guayaquil, Ecuador participated. The average age of the mothers

Results: -

provement in the participant mothers’ PSC. The characteristics of the

Conclusions:

The main conclusion of this pioneer study in Ecuador, highlights the improvement of mothers’ PSC as a consequence of IBR, where the action of professionals providing support and information in home visits, makes mother and families feel more capable of giving adequate responses to infant’s needs in their own natural environment.

Key words: prematurity, Family Centered Practices, Routine-based Intervention, Families, Parental Sense of Competence.

Introducción

La prematuridad es un problema a escala mundial, con mayor prede nacimientos de bebés prematuros por año. Esta alta tasa exige el para evitar el parto prematuro como para atender las complicaciones

Dependiendo la edad gestacional, el peso y las complicaciones biológicas o de atención, los bebés requieren períodos prolongados de hospitalización y reingresos posteriores para operaciones o tratamienfallecimiento en población infantil, dentro del grupo de muertes neonaesto incide en que se plantee que la prematuridad debe ser concebida

Los avances en la neonatología han permitido un incremento de la supervivencia de esta población. Sin embargo, el bebé nacido antes de tiempo podrá tener diferentes secuelas a lo largo de su infancia, entre

niños prematuros. Un ejemplo de intervención en Ecuador

madres

sentimiento de competencia parental

en

de

Claudia Escorcia Mora, Daniel Quinde Chalén, Eduardo Ortiz, Lisa K. Boyce, Pedro Díaz Martínez, Patricia Ordóñez Legarda y Marcela Santos

J

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

capacidades de aprendizaje, en la regulación socioemocional, en el deGeneralmente, un nacimiento prematuro implica una separación física prolongada del recién nacido y su madre, lo que se convierte en una fuente de estrés para la familia y el propio neonato. Por otra parte, los períodos de hospitalización en las unidades de cuidados intensivos, provocan que los padres de estos bebés perciban una gran limitación en su participación en las actividades de su desarrollo inicial -

no-infantil puede ser compleja, por cuanto los primeros contactos del prematuro con su madre ofrecen una imagen que no es la esperada: el bebé impresiona por su piel extremadamente delicada, con pocas

Una vez pasado el período de hospitalización, la familia, con sus esquemas y rutinas diarias, deberá enfrentar una normalidad diferente, deberá ajustarse, descubrir y adaptarse a un nuevo modo de vida, -

tidumbre frente al cuidado y desarrollo del bebé, que se presenta pequeño y frágil, lo que genera estrés que puede afectar el funcionamien-

las relaciones entre madres e hijos son un factor predictivo en el desarrollo de habilidades sociales y cognitivas de los bebés. La sensibilidad de las progenitoras al comportamiento del pequeño mejora cuando la

En estudios realizados en familias usuarias de servicios de apoyo, se evidencia una percepción negativa de la propia capacidad como madre, que se caracteriza por percepciones de baja controlabilidad y presencia de sentimientos de indefensión que provocan una impresión distorsionada de sus competencias parentales y de la comprensión de

En la atención a bebés prematuros, los apoyos parentales reducen integrar a la familia en los cuidados que los recién nacidos requieren, se

En el desarrollo infantil, se necesita que los padres repiensen su papel, aprendan a tomar decisiones que consideren las circunstanciaslos progenitores en la forma de criar, aumentan el nivel de conocimiento que se posee sobre los niños, aumentan la satisfacción y los senti-ductual sobre los hijos y las habilidades de comunicación e interacción

Para que los padres desarrollen competencias parentales, se rerol parental y la percepción de control frente a la tarea educativa duranprogramas de acompañamiento a largo plazo que involucren al núcleo familiar para apoyar en el desarrollo del bebé y potencien la creación devínculo con las familias en un marco de dignidad y respeto a sus valores

principios de PCF aumentan el tiempo de interacciones del niño en entipos de intervenciones más centradas en el trabajo en terapias aisladas

El sentimiento de competencia parental en madres de niños prematuros. Un ejemplo de intervención en Ecuador

Claudia Escorcia Mora, Daniel Quinde Chalén, Eduardo Ortiz, Lisa K. Boyce, Pedro Díaz Martínez, Patricia Ordóñez Legarda y Marcela Santos

cada núcleo familiar, que sus miembros son la constante en la vida del niño y que ellos son los expertos en las habilidades y necesidades de este, por lo que, de su empoderamiento y capacitación, depende en

En este proyecto, se aplicó el modelo de Intervención Basada enlas necesidades y trabajar a partir de enriquecer las rutinas cotidianas

fundamental donde se promueve el desarrollo infantil y se reconoce a -

El modelo parte de una evaluación realizada en conjunto entre profesional y familia en que, esta reconoce sus necesidades y demanprioridades, creencias y valores familiares, potenciando habilidades que faciliten la participación del niño y sus cuidadores en el entorno naturalsita periódicamente el hogar y establece una relación de colaboración. Un equipo transdisciplinario lo apoya para el desarrollo del programa. A través de la colaboración y el trabajo en equipos transdisciplinares, se apoya a la familia para que esta potencie sus competencias, sea capaz de encontrar recursos y apoyos que le permitan crear entornospermita a los padres, aumentar la sensación de competencia parental, sus conocimientos y destrezas para educar a sus hijos de tal manera que alcancen los mayores niveles de funcionamiento y se logre la máxi-

Contexto de la intervención

Clínica para la atención de esta población, al considerarla de alto riesgo, y plantea la necesidad de acompañamiento a largo plazo. Con respecto a servicios de estimulación temprana, los sugiere como relevantes. Sin embargo, en la práctica, en el país, no se cuenta con servicios de AT considerados como programas articulados que trabajen en la prevención y apoyo de las familias de niños prematuros.

En respuesta a esta carencia de servicios, en la ciudad de Guayaquil, la Fundación Kinderzentrum lideró un proyecto de atención a familias de niños prematuros nacidos en hospitales estatales. Este incluía la sensibilización al personal médico y paramédico que atiende a esta población en los últimos años, así como el acompañamiento y apoyo a padres de bebés nacidos antes de término derivados de la maternidad pública. Se integró al programa un equipo de profesionales de la Utah State University, Universidad Católica de Valencia y Universidad Casa Grande, con el objetivo de analizar la incidencia de una Intervención Basada en Rutinas [IBR] en once familias de nivel socioeconómico bajo de los cantones de Guayaquil y Durán.

En el presente capítulo, analizamos los cambios producidos en la sensación de competencia parental de las madres de estos niños. Este -

de, quien estuvo interviniendo directamente con algunas de las fami-

Objetivo general

maturos de las ciudades de Durán y Guayaquil en su Sentido de

El sentimiento de competencia parental en madres de niños prematuros. Un ejemplo de intervención en Ecuador

Claudia Escorcia Mora, Daniel Quinde Chalén, Eduardo Ortiz, Lisa K. Boyce, Pedro Díaz Martínez, Patricia Ordóñez Legarda y Marcela Santos

madres de niños prematuros.

Hipótesis de investigación

Nuestra hipótesis de trabajo, busca demostrar que el SCP en madres de niños prematuros es mayor después de participar en una experiencia de IBR. También queremos saber qué aspectos de esta interven-

Método

La investigación se enmarca dentro de un enfoque mixto con diseño cuasiexperimental, que analiza la incidencia de una intervención, en el SCP de madres de niños prematuros. Se consideraron estos métodos, porque nos permiten tener una perspectiva más amplia y profunda de fenómenos estudiados. Los datos que se producen son variados por la diversidad de fuentes y tipos de información que se

Cabe anotar que, para este manuscrito, presentaremos solo los resultados a nivel cuantitativo, dejando para otra publicación los análisis cualitativos.

Es así como llevamos a cabo una IBR con las familias de niños

pre y postest.

Los resultados se han analizado por los métodos cuantitativos -

ciones típicas, tablas de frecuencia y porcentajes, así como también la prueba de Wilcoxon, que es no paramétrica y permite comparar dos

postest de la PSOC.

El diseño cuasiexperimental permitió observar los cambios y relaciones de las categorías antes y después de intervención, que fueron

Participantes:

A través de la fundación Kinderzentrum, se invitó a todos los participantes a colaborar con el estudio. Ellos iniciaban sus servicios en la institución y los bebés habían nacido en el Hospital Materno Infantil del Ministerio de Salud Pública, con el que mantienen un convenio de colaboración.

En este estudio participaron once díadas de mamás y bebés prematuros menores de un año procedentes de Guayaquil, Ecuador. El fuera del hogar.-

recurrentes durante el proceso por problemas de salud derivados de su características de las madres y los bebés participantes.

Para llevar a cabo esta investigación, se utilizó la Escala de Senti-ron una versión de autoinforme de diecisiete ítems para evaluar dos de los tres componentes de la competencia parental: la percepción de los progenitores sobre sus habilidades parentales y el grado de satisfac-

versión de dieciséis ítems que incluyen dos dimensiones: satisfacción

usaremos en nuestro trabajo.

El sentimiento de competencia parental en madres de niños prematuros. Un ejemplo de intervención en Ecuador

Claudia Escorcia Mora, Daniel Quinde Chalén, Eduardo Ortiz, Lisa K. Boyce, Pedro Díaz Martínez, Patricia Ordóñez Legarda y Marcela Santos

Tabla 1.

Tabla 2. Características de las madres

Cada uno de los diciséis ítems tiene asociada una escala de Likert de sus habilidades parentales y el grado de satisfacción con su rol. En la Escala de Sentimiento de Competencia Parental-

opciones:

totalmente

No,

2. Con la edad que tiene mi hijo ser madre no es agradable.

hijos, me acuesto igual que me levanto, con la sensación de no haber terminado nada.

creo que controlo la situación, a veces siento como si la situación me controlara a mí.

El sentimiento de competencia parental en madres de niños prematuros. Un ejemplo de intervención en Ecuador

Claudia Escorcia Mora, Daniel Quinde Chalén, Eduardo Ortiz, Lisa K. Boyce, Pedro Díaz Martínez, Patricia Ordóñez Legarda y Marcela Santos

primeriza qué es exactamente lo que tiene que hacer para ser buena madre.

problema se resuelve fácilmente.dre es saber si lo está haciendo bien o no.

9. Como madre, a veces siento que no doy abasto. como quería.

hijo cuando está raro, esa soy yo.

otras cosas diferentes a ser madre.

siendo madre, me manejo muy bien con estas cosas.

haría con más ganas.

cosas que hacen falta para ser buena madre.

Nombre del padre:

Nombre del menor: Fecha de hoy:

Procedimiento

El presente estudio forma parte de una investigación que la Universidad Casa Grande, a través de su Maestría de Desarrollo Humano y Educación Infantil, desarrolló en torno al trabajo con prácticas de participaron investigadores de las universidades Católica de Valencia San Vicente Mártir y Utah State University, en colaboración con la organización no gubernamental Kinderzentrum, dentro del Programa para la Prevención de Alumbramiento Precoz y Tratamiento de Niños Prematu-

Se contó con la participación de cuatro estudiantes de la maestría de Desarrollo Humano y Educación Infantil, quienes fueron los encargados de trabajar directamente con las familias e implementar con ellas las estrategias de intervención.

Inicialmente, estos estudiantes y los profesionales de las universidades mencionadas fueron formados en los principios de evaluación e intervención en PCF, así como en la recogida y procesamientos de datos. A través veinte horas de formación online y seminarios presenciales realizados antes de la implementación, aprendieron a llevar a cabo intervenciones relacionadas con las PCF y el modelo basado en rutinas

Una vez pasado ese proceso inicial de formación, se entró en contacto con las familias que la Fundación Kinderzentrum había reclutado de manera voluntaria e informada, para participar de este proyecto.

Durante dieciséis semanas, las estudiantes implementaron PCF, realizando visitas domiciliarias en las que se detectaron las necesidades de la familia, se marcaron objetivos funcionales y se pusieron enpoderar a las madres en el trabajo con sus hijos. Se mantuvo, durante el proceso el acompañamiento docente para la apropiada intervención.

En las dos primeras sesiones, se recogieron los consentimientos de participación en la investigación, se informó acerca del proceso que

confección del Ecomapa y el pase inicial de la Escala de Competencia

El sentimiento de competencia parental en madres de niños prematuros. Un ejemplo de intervención en Ecuador

Claudia Escorcia Mora, Daniel Quinde Chalén, Eduardo Ortiz, Lisa K. Boyce, Pedro Díaz Martínez, Patricia Ordóñez Legarda y Marcela Santos

Parental. Los resultados de esta encuesta dejaron al descubierto las principales necesidades de apoyo de las madres participantes en relación con su bebé y su familia.

En las siguientes sesiones y tomando como referencia las necesidades descritas por la familia, se procedió a formular los objetivos funcionales de manera consensuada con las madres y a incorporarlos en sus rutinas cotidianas. Toda la intervención fue desarrollada bajo la supervisión de los docentes-investigadores de las tres universidades participantes.

Análisis de Datos

Los resultados de nuestro estudio han sido procesados con el programa SPSS versión 25, que se usa en las ciencias sociales y aplicadas, permitiéndonos trabajar con datos cuantitativos a partir de análisis estadístico.

Para analizar los resultados de la PSOC, hemos utilizado la prueba de Wilcoxon que tiene en cuenta el tamaño de la diferencia entre los pa-

tras están emparejadas: la prueba de los signos y la de rangos signados, puesto que el signo de las diferencias también está involucrado. De esta forma, tenemos que las participantes en el estudio han sido seguidas en

cada uno de los ítems de la escala. El proceso se acompaña con un análisis para comprender las subcategorías de las categorías estudiadas. Esto permite describir cómo las madres de niños prematuros se sienten más competentes en sus roles maternos después de participar en una IBR.

Resultados

rental pre y postest.

padres padres Postest

(competencia) parental

La PSOC fue diseñada con dieciséis ítems de Likert, de los cuáles siete -

tados promedio de la escala PSOC obtenidos en el pretest y el postest de cada una de las madres, considerando la puntuación reversa de los ítems negativos, es decir, para los datos por familia de esta tabla se promediaron los dieciséis ítems en positivo de la escala aplicada a cada madre.

Tabla 5.

El sentimiento de competencia parental en madres de niños prematuros. Un ejemplo de intervención en Ecuador

Claudia Escorcia Mora, Daniel Quinde Chalén, Eduardo Ortiz, Lisa K. Boyce, Pedro Díaz Martínez, Patricia Ordóñez Legarda y Marcela Santos

Resultados promedios de la Escala de Sentimiento de Competencia Parental por familia

Tal y como se puede apreciar, cuatro de las once madres de niños prematuros presentaron un aumento en la medición de la PSOC. Sin embargo, la diferencia entre postest y pretest es menor a dos décimas. Asimismo, siete de las once familias marcan diferencia negativa entre los dos momentos de aplicación de la escala. Esta, en todos los casos, es menor a dos décimas.

Se observa que los resultados no son determinantes en la medición general del progreso del SCP, las madres de bebés prematuros, considerando que la PSOC cuenta con seis ítems de Likert con puntua-SCP, por lo que procederemos a analizarlas.

de Competencia por respuestas en cada factor, medido en la PSOC:

2.Con la edad que mi hijo tiene, ser madre no es agradable.

mis hijos, me acuesto igual que me levanto, con la sensación de no haber terminado nada.

madre creo que controlo la situación, a veces siento como si la situación me controlara a mí.

5.Mi madre estaba mejor preparada que yo para ser buena madre.

0

Tabla 6. Promedios generales del Sentimiento de Competencia por respuestas en cada factor

llevo siendo madre, me manejo muy bien con estas cosas.

Los resultados generales de la puntuación de cada uno de los de la escala, se evidencia que luego de la IBR se desarrolló positivamente el SCP en las madres de niños prematuros. Por otra parte, debidoxon para comparar el rango medio de dos muestras relacionadas. Se

Frugone-Jaramillo y Marta Gràcia

Marcela

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

se encuentran los rangos y las estadísticas de la prueba de Wilcoxon respectivamente.

Rangos N Rango promedio Suma rangos

Negative Rank

Positive

Rank

Empates

Total

Estadísticas de prueba

Z p

a Wilcoxon Signed rank Test

b Based on negative ranks

Tabla 7. Rangos prueba de Wilcoxon

Tabla 8. Estadísticas de prueba Wilcoxon

En cuanto a los resultados obtenidos en cada uno de los dieciséis ítems de la escala, presentamos un análisis descriptivo detallado de cada uno de ellos. madre, me manejo muy bien con estas cosas». Se observa un aumento

de una IBR. Estos resultados evidencian que, en el postest la mayoría de madres eligió las opciones «En parte de acuerdo» y «De acuerdo», mejorando la puntuación de respuestas del pretest que se concentraba en «En parte en desacuerdo»”.

exactamente lo que tiene que hacer para ser una buena madre» muestra una diferencia de 0,55 entre pretest y postest. El aumento valida que las participantes mejoraron su SCP porque se sienten más seguras de compartir su experiencia a otras mamás primerizas. En esta pregunta la concentración de respuesta cambia de «En parte en desacuerdo»blema se resuelve fácilmente». Los resultados demuestran que , luego de una IBR, las participantes mejoran su percepción sobre lo llevadero de ser madre, pues existe una variación de la tendencia de respuesta del pretest, que se concentraba en la opción «En parte en desacuerdo» a la concentración de respuesta en el postest que tiende a la opción «En parte de acuerdo». -

cia que las participantes perciben una imagen más positiva sobre su capacidad para ser buenas madres después de la IBR, pues existe un cambio en la tendencia de las respuestas. En el pretest, la opción que concentraba resultados era «En parte de acuerdo» y, en postest, cambia la tendencia de selección a «De acuerdo».

que hacen falta para ser buena madre», vemos que sube discretamente

El sentimiento de competencia parental en madres de niños prematuros. Un ejemplo de intervención en Ecuador

Claudia Escorcia Mora, Daniel Quinde Chalén, Eduardo Ortiz, Lisa K. Boyce, Pedro Díaz Martínez, Patricia Ordóñez Legarda y Marcela Santos J

puntos, lo que no es muy alto en relación con las tendencias de respuestas de las madres, que se mantienen en «De acuerdo». Sin embargo, esta variación estadística sí evidencia un cambio positivo en su SCP.

presentaron puntuaciones más bajas en la segunda medición aplicada. Uno de ellos fue el 2 «Con la edad que mi hijo tiene, ser madre no es

mite determinar que el sentido de agrado por ser madre, concentrándose los resultados en las opciones «En desacuerdo», con promedio

en desacuerdo».

No sé por qué, pero, aunque como madre creo que controlo la situación, a veces siento como si la situación me controlara a mí», presen-

madres consideran que tienen mejor control sobre las situaciones a las que se enfrentan. Los resultados en el pretest se concentraron en las opciones «En parte de acuerdo», mostrando en el postest una mejora de su percepción de control debido a que los resultados se concentraron en la opción de «En parte desacuerdo».

dre estaba mejor preparada que yo para ser buena madre», lo que ha per-

tración de los promedios de los resultados, pues mantiene la tendencia de respuesta en la opción «En parte en desacuerdo». Sin embargo, esta variación del promedio evidencia un mejor SCP posterior a la intervención. Se registra una disminución de la puntuación en el ítem 9, con una

este puntaje que , luego de una IBR, existe una mejor percepción sobre su capacidad de atender las tareas asociadas a la maternidad, ya que evidencia un cambio de tendencia del pretest donde se concentran las respuestas entre «En parte de acuerdo» y «De acuerdo» al postest que tiene concentración en la opción entre «En parte en desacuerdo» y «En parte de acuerdo».

do está raro, esa soy yo» es el quinto que disminuye, diferenciándose

determinar que las madres no muestran una mejora en este sentido sobre el conocimiento de situaciones no comunes de sus hijos, pues la tendencia de respuesta del pretest, «Sí, totalmente de acuerdo», baja «De acuerdo». Esta respuesta es la única en que evidencia un cambio negativo en el SCP, muestra que su percepción de competencia disminuyó.

«Se me da mejor y disfruto más haciendo otras cosas diferentes a ser madre» que es poco mayor en la concentración de respuestas, pues

de la intervención En ambas, la tendencia promedio de respuesta fue «En desacuerdo». Sin embargo, esa variación en la diferencia, evidencia un aumento en el SPC de las madres de estos bebés prematuros.

El séptimo ítem que presenta una disminución del puntaje en el

teresante, lo haría con más ganas». Aquí encontramos una diferencia detración de respuesta varía entre pretest y postest, pues, en el primero, la tendencia fue en la opción «En parte en desacuerdo», y, en el segundo, las respuestas se concentran en la opción «En desacuerdo», marcando la variación de aproximadamente un punto en la escala, lo que evidencia una mejora del SCP. -

rar que la IBR ha incidido en disminuir el nerviosismo y la ansiedad de las madres, aspecto que es clave para desarrollar un mejor SCP. En las -

Para concluir, observamos que dos ítems no presentan cambios

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Claudia Escorcia Mora, Daniel Quinde Chalén, Eduardo Ortiz, Lisa K. Boyce, Pedro Díaz Martínez, Patricia Ordóñez Legarda y Marcela Santos

me levanto, con la sensación de no haber terminado nada» se mantiene las cosas más difíciles de ser madre es saber si lo estás haciendo bien o opción «De acuerdo», se mantiene invariable.

Conclusiones

La principal conclusión de este estudio es que se evidencia la mejoría del SCP de las madres como consecuencia de la IBR, durante la cual la acción de los profesionales en las visitas domiciliarias hace que ellas y las familias se sientan con capacidad de dar respuestas adecuadas a las necesidades del bebé en su propio entorno natural. Lostades de desarrollo del niño prematuro, con la información aportada y el apoyo brindado por los diferentes terapeutas. De esta manera pueden dar respuestas ajustadas a las situaciones y necesidades de su hijo de

Teniendo en cuenta que la IBR se desarrolló en un entorno con bajos recursos, los cambios positivos obtenidos en la SCP aportan un doble valor. Por una parte, evitan la necesidad de que la familia tenga que desplazarse en búsqueda de los profesionales para resolver situaciones de la vida diaria, ya que ellos han adquirido competencias que les permiten enfrentar de una mejor manera las situaciones de su día a

des, generan un mayor SCP.

Al satisfacer estas necesidades, la IBR mejora las competencias pa-

las condiciones psicosociales de vida, el apoyo profesional y el escenario educativo que los padres construyen para realizar el acompañamiento al progenitor, la satisfacción con el rol parental y la percepción de control

Además de las mejoras en competencias, la acción de las IBR ejerce una labor facilitadora entre los padres y su contexto, además de que repercute en una mejora en el aprendizaje, la toma de decisiones y actuaciones para el apoyo en el desarrollo del niño por los miembros de su espacio más cercano. Durante el proceso de IBR, todos quienes forman parte de su entorno natural reciben formación y, de manera vaellos. Cuando se llevan a cabo intervenciones en AT bajo un paradigma de PCF y más concretamente en IBR, se favorece que las madres desarrollen una percepción positiva de su propia capacidad como progenitoras, así como una mejor percepción de mayor autocontrol frente a su

bieron la información necesaria, aprendieron qué hacer y a disfrutar de la maternidad a partir de la colaboración establecida con los profesionales. Por esto, el conocimiento, la satisfacción y las decisiones de la familia en relación con su competencia parental son evidencia de cómo

Aunque se trata de una muestra pequeña, los resultados obtenidos se suman a las experiencias acumuladas en estudios similares a través de la IRB, se pueden lograr resultados efectivos en los niños, a través del incremento del SCP.

Llevar a cabo PCF en la familia implica un cambio de mentalidad, en cuanto a la forma en la que los profesionales afrontan su labor. Por eso, es necesario tener en cuenta el SCP que desarrollan los padres, puesto que este aspecto constituye, junto con el objetivo del desarrollo del bebé prematuro, el eje fundamental de la intervención.

Propuestas de futuro

Esta investigación es el punto de partida para la realización de otros estudios con un grupo mayor de familias. Sería interesante poder llevar a cabo intervenciones que tuviesen un grupo control, de manera

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Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

que se pueda valorar de forma comparativa las diferencias existentes entre grupos, además del antes y el después de la capacitación. También se puede estudiar si luego de la IBR, hay una progresión en el SCP de quienes participaron en este estudio.

Por último, creemos importante evaluar la percepción de los profesionales y su evolución tras el período de intervención con las familias.

Limitaciones

Como en todas las primeras experiencias de implementación de una práctica, siempre se pone en evidencia la necesidad de realizar ajustes a las circunstancias imprevistas a escala local, a las características de la población y situaciones particulares que ayudan a mejorar ladio es pequeño para llegar a conclusiones generales.

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Claudia Escorcia Mora, Daniel Quinde Chalén, Eduardo Ortiz, Lisa K. Boyce, Pedro Díaz Martínez, Patricia Ordóñez Legarda y Marcela Santos

Frugone-Jaramillo y Marta Gràcia

Marcela

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

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Patología orofacial en niños nacidos en condiciones de alto riesgo: Estudio piloto. RCOE-

Revista De Logopedia, Foniatría Y Audiología,

Formación para la colaboración con las familias en Atención Temprana. Una experiencia universitaria de posgrado en Ecuador

Training for collaboration with families in Early Intervention. A graduate school experience in Ecuador

Marcela Frugone-Jaramillo1

Universidad Casa Grande Guayaquil, Ecuador mfrugone@casagrande.edu.ec

Marta Gràcia2

Universidad de Barcelona Barcelona, España mgraciag@ub.edu

1. Docente de pregrado y posgrado de investigación cualitativa y desarrollo contextual y familia. Investigadora cualitativa en temas de formación en prácticas centradas en la familia, desarrollo infantil, familia e inclusión educativa. Trabajadora Social, Universidad Católica de Guayaquil, Master en Educación Superior, Universidad Casa Grande. Doctoranda del Doctorado Interuniversitario de Investigación en Psicología de la Educación, Universidad de Barcelona.

2. Profesora titular de la Universidad de Barcelona (full professor), coordinadora del programa de Doctorado Interuniversitario en Psicología de la Educación (DIPE), y coordinadora del grupo de investigación CLOD. Doctora en psicología.

Resumen

Este estudio cualitativo describe la construcción de relaciones de colaboración entre estudiantes universitarios y familias de niños con discapacidad habitantes de una zona rural de Ecuador. Formar profesionales que establezcan contactos basados en el respeto y la colaboración con los familiares es distintivo del paradigma de Prácticas

interacciones incide positivamente en los resultados de las intervenciones tanto en el desarrollo del menor como en la calidad de vida familiar.

diantes de maestría, quienes intervinieron durante dieciséis semanas con diez familias de niños con discapacidad. Los objetivos de la inves-

las familias sobre las relaciones con los estudiantes, y sobre los resultados de la intervención en sus hijos y en su calidad de vida familiar.

cualitativamente. Para establecer la percepción e incidencia de la intervención en las familias, se aplicó al inicio y al terminar una Escala de a los registros de los cuadernos de campo evidencian que la construcción de relaciones colaborativas está vinculada tanto a emociones, como a conocimientos teóricos y técnicas. Las familias reconocen que fueron involucrados activa y respetuosamente en el proceso de intervención. Perciben mejoras tanto en el desarrollo de sus hijos como en su calidad de vida familiar. Este estudio contribuye a comprender lostos diversos.

Palabras clave: prácticas centradas en la familia, colaboración,

This qualitative study describes the building of collaborative relationships between graduate students and families of children with disabilities living in a rural area of Ecuador. A distinctive quality of the paradigm Family Centered Practices in Early Intervention is to train professionals in establishing respectful and collaborative relationships with

of interventions both in the development of the child and in the quality of family life. 5 Masters Degree students were trained in Family Cen-

about their relationships with students, and the intervention’s results in their children and in their quality of family life. The students kept re-

ception and incidence of the intervention in families, a Family Quality of end of the intervention. The results referred to the diaries show that the construction of collaborative relationships is linked both to emotions, as well as to theoretical and technical knowledge. Families reported that they were actively and respectfully involved in the intervention process. They perceive improvements both in the development of their children and in their quality of life. This study contributes to the understanding contexts.

Keywords: Family Centered Practices, Collaboration, Early Inter-

Introducción

ses latinoamericanos, incluido Ecuador, siguen el denominado modelo

multidisciplinario y con limitada coordinación entre servicios de salud, educativos y de bienestar social. En tanto, algunos países europeos, Estados Unidos y Australia impulsan un movimiento a favor de la adopción

desarrollar las intervenciones en los entornos naturales donde los niños se desenvuelven. La formación profesional constituye un factor central que considerar para la implementación de servicios basados en estos las condiciones del entorno tales como la pobreza, constituyen factores estresantes que impactan en la consolidación de las capacidades parentales y en el progreso del niño. En el caso de menores con discapacidad habitantes de zonas rurales, las limitaciones del entorno agravan la vul-

mas y servicios de especialidad, lo que deriva en menos posibilidades de

En cuanto a implementación de intervenciones basadas en las PCF, hay escasa literatura sobre habilidades, apoyos y recursos para proveer servicios a las familias con diversidad de estructuras y en conprácticas sean culturalmente sensibles, integren características fami--

Las Prácticas Centradas en la Familia y la construcción de relaciones de colaboración

Fundamentar los servicios de AT en el paradigma de PCF implica y rutinas cotidianas son lugares esenciales para favorecer el desarrollo este enfoque ha supuesto resultados positivos en relación con el progre-

La calidad de las relaciones que construyen profesionales y familias se constituye en una de las características esenciales de las que redunda en el desarrollo del hijo e incrementa el bienestar familiar calidad de vida familiar, que estudios diversos indican que se increincluyen comportamientos asociados con competencias personalesmación con las familias, promover la toma de decisiones conjunta, uso de conocimientos y capacidades. Estas favorecen el empoderamiento y capacitación familiar, objetivo de las intervenciones basadas en PCF

La educación de los especialistas de la diversidad de disciplinas que integran los servicios de AT ha estado centrada en trabajar directamente con el niño y no los ha dotado de habilidades para trabajar de una

formación de los profesionales para implementar PCF y lograr impacejercicio, prevalecen las prácticas relacionales sobre las participativassus actitudes, valores, y comportamientos. Señala que los procesos formativos excesivamente estructurados no reconocen las dudas y cuestionamientos que presentan los terapuetas al implementar este paradigma, por lo que considera necesario favorecer el análisis individual y -

nes, prácticas y dominios alcanzados da sentido a las experiencias de aprendizaje. Destaca, sin embargo, que esto se omite en la mayor parte de los programas de formación continua de especialistas en AT.

La formación profesional debe generar resultados evidentes en las familias y en los niños. Para evaluarlos, se pueden utilizar diversas técnicas, tales como como la observación, las entrevistas y las encuestas,

Contexto de la intervención

En los últimos años, Ecuador ha incrementado el acceso, cobertura y calidad de servicios de salud, nutrición, educación, protección y cuidado infantil en diversas modalidades de atención dirigidas a menores de entre cero y tres años y familias con pocos recursos. Sin embar-

rrollo y sus familiares carecen de políticas y programas especializados

Los escasos servicios siguen el llamado «modelo experto»: centrados

brindados por instituciones gubernamentales o diferentes fundaciones privadas y centros de educación especial, sin coordinación entre ellos.

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

Plan de formación para los estudiantes de maestría en la Universidad Casa Grande Comprometida por generar conocimiento basado en evidencia la Universidad Casa Grande, Guayaquil, Ecuador, promueve formación en PCF, en el marco de la titulación de estudiantes de la Maestría de Desarrollo Humano y Educación Infantil. Hasta la fecha, cuatro promociones han participado en este proceso e intervenido en familias con hijos con discapacidad menores a seis años con diferentes condiciones o características. -

das en la evidencia para procesos efectivos de formación propuestoslas experiencias y no solo ser evaluado a través de pruebas o criterios aprendizaje activas y auténticas. Dado que los contenidos son tan reestrategia también fundamentada en los principios centrados en la familia y en los entornos naturales.

El PF se oferta entre las opciones de Trabajos de Fin de Máster. Estos trabajos tienen un lapso de diez meses para completarse. Se estructura un grupo de entre cuatro a seis estudiantes. La formación teórica y procedimental tiene lugar quincenalmente durante los dos primeros meses, a través de sesiones grupales de aprendizaje colaborativo. Para enseñar y aprender las estrategias para el uso de los instrumentos del MBR, se hacen juegos de roles y simulaciones. La intervención se

iniciado el trabajo colaborativo con las familias, las sesiones de aprendizaje en equipo de estudiantes se orientan a guiar la intervención por parte de las docentes. El proceso incluye sesiones presenciales y vir-

tuales, revisión de documentos, y participación en un grupo virtual en el que se comparten las actividades, novedades o inquietudes. Las docentes del trabajo de titulación y los estudiantes interactúan como un equipo transdisciplinar que se apoya y alimenta constantemente a partir de sus actuaciones con las familias. La propuesta se fundamenta en prácticas reflexivas a través de tres estra-

se concreta con la entrega del Trabajo de Fin de Máster en el que cada estudiante ha profundizado reflexivamente sobre un aspecto de la intervención.

Los diarios elaborados por los estudiantes se consideran instrupermiten describir y pensar sobre la práctica. Al escribir periódicamente, se puede revisar la actuación desde fuera de la presión de lo cotidiano, lo que conduce a un análisis de nivel superior. El estudiante plasma sus ideas, concepciones, creencias, vivencias, etc. Escribir durante el proceso de intervención le permite entender su práctica desde diferenescritura tiene un «potencial epistémico» obvio al incidir en organizar-

Este capítulo tiene como objetivo describir el proceso de construcción de relaciones de colaboración entre estudiantes que partifamilias de niños con discapacidad de un área rural ecuatoriana. Las los estudiantes sobre la construcción de prácticas colaborativas con las

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

familias los resultados de la intervención en el desarrollo de sus hijos y Método

Esta investigación ha sido concebida como un estudio de caso primera autora, sobre el proceso de formación en PCF basado en prác-

El texto fue aprobado por el Comité de Ética de la Universidad de Casa Grande.

Participantes

Estudiantes de maestría

Participaron cinco estudiantes, dos hombres y tres mujeres, de la Maestría de Desarrollo Humano Temprano y Educación Infantil en la Universidad Casa Grande. Los criterios para admitirlos fueron su experiencia previa de trabajo con niños de entre cero y seis años en situación de riesgo o discapacidad, y el trabajo directo con familias. Provenían de una región de la zona costera del Ecuador con predominancia de de los y las participantes.

El Programa Formativo estaba dirigido por dos tutoras de la UCG, siendo una de ellas la primera autora de este trabajo.

Código de estudiante Género Profesión Formación

Masculino Docente, tecnólogo en Estimulación Temprana

T2 Femenino Docente de Educación Básica

Masculino Docente de Educación Básica

Femenino Docente de Educación Básica

T5 Femenino Bienestar universitario Licenciada en Trabajo Social

Familias

Participaron diez familias con hijos con discapacidad entre dos y seis años, habitantes de una zona rural costera, Manabí. El Institutoviendas del sector, incrementando la vulnerabilidad de sus habitantes.

participantes.

Niños Madres Padres

Código Familia Edad niño Sexo Condición discapacidad Ingresos familiares Escolaridad Escolaridad

5 años M síndrome de Down

Marcela Frugone-Jaramillo y Marta Gràcia

inferior al salario básico ninguna ama de casa ninguna jornalero

F2 M acondroplasia inferior al salario vital bachillerato ama de casa ninguna jornalero

M austismo mayor a 2 salarios básicos universitaria docente universitaria docente

F microcefalia mayor a 2 salarios básicos universitaria ama de casa bachillerato artesano

F5 M parálisis cerebral

inferior al salario básico primaria ama de casa educación básica jornalero

5 años F parálisis cerebral salario básico bachillerato ama de casa bachillerato dependiente M síndrome de Laron salario básico primaria ama de casa bachillerato dependiente

5 meses M epilepsia prematuro

inferior al salario básico ninguna ama de casa primaria jornalero

F9 F deformidad en manos y cara salario básico bachillerato ama de casa secundaria construcción

2 años

5 meses M prematuro

mayor a 2 salarios básicos universitaria universitaria docente

Participaron ocho familias nucleares y dos familias extensas con presencia activa de abuelos maternos. Ocho familias dependían del trabajo esporádico del padre en agricultura o albañilería, con ingresos inferiores al salario básico, en tanto las madres trabajaban en las actividades domésticas. En cuanto a los niños, todos presentaban retraso grave en su desarrollo, y los padres apenas conocían o entendían las condiciones de sus hijos, y algunos tenían diferentes discapacidades o síndromes.

Procedimiento

Se contactó a las familias por intermedio de una escuela de educación especial y una fundación que brinda servicios a personas con discapacidad. Las directoras de estas instituciones seleccionaron grupos familiares con niños menores a seis años que tuvieran disponibilidad y motivación para participar.

En la visita inicial, los estudiantes explicaron a los padres y cui-

Con el propósito exclusivo de establecer la efectividad de la intervención, en la segunda y penúltima visita se aplicó la Escala de Calidadciones:

Fase 1. Entrevista basada en rutinas (EBR) y ecomapa. En una sesión de aproximadamente dos horas, dos estudiantes aplicaron estos instrumentos conjuntamente. Dado el nivel educativo de los padres, presentar para reformular las preguntas que generaron dudas. Ellos involucramiento del niño en la misma, así como la lista de preocupaciones que se derivaban de las mismas. En cuanto al ecomapa, se repredescripción que hacía cada familia.

Fase 2. Elaboración del plan individualizado la intervención con cada familia la realizaron los estudiantes con la ayu-

das en la EBR. Para redactar los objetivos funcionales, se siguieron las exigencias que señala la literatura: apropiados contextualmente, signiimplicó tener en cuenta el nivel educativo de las madres y los padres y

las características y potencialidades del entorno rural. Fueron compartidos con cada familia para su aprobación.

Fase 3. Visitas a las familias. Los estudiantes realizaron entre doce y catorce visitas de seguimiento, de carácter semanal, a las fa-

características de cada núcleo, estaban presentes la madre y el padre, -

se de la comprensión y seguimiento de los objetivos funcionales, en el encuentro siguiente a la presentación, se elaboró, conjuntamente, como material de apoyo, un cartel en el que se escribieron los objetivos propuestos, y un calendario semanal para anotar el cumplimiento. Este fue colocado en una pared de la vivienda. En cada consulta, los padres o cuidadores hablaban de los avances en relación con los objetivos funcionales. También compartían las novedades del niño y la o se discutía la mejor implementación de cada uno de ellos. También se realizó material didáctico y juegos de apoyo, dada la pobreza de los hogares y la carencia de materiales para el juego de los niños. Cuatro de los estudiantes hicieron las visitas en pareja, centrándose cada uno de ellos en los casos que seguían de manera más estrecha, mientras el compañero registraba en audio y a través de notas las incidencias de la intervención. Uno visitó a las familias acompañado de una docente externa al proceso, como apoyo a la documentación de la experiencia.

Fase 4. Entrevista de cierre con las familias. Este instrumento no forma parte del MBR. En la última visita, los estudiantes entrevisaproximadamente, que fue registrada en audio. El guion, desarrollado conjuntamente por las tutoras, incluía preguntas sobre las perspectivas y expectativas de las familias antes de la intervención, la opinión sobre el proceso, la revisión de sus distintas fases, y el reconocimiento de las características e instrumentos propios del modelo. En esta sesión de cierre, se compartió la información sobre las puntuaciones

se les preguntó en relación con su percepción sobre los factores que explicaban el progreso de sus hijos. Se concluyó dialogando sobre

compromisos familiares para mantener los avances realizados y reforzar los aspectos que todavía se debían trabajar. Previamente, los estudiantes habían elaborado el guion y hecho simulaciones supervisados por las docentes.

sita o sesión. Al inicio del proceso, las docentes proporcionaron una estructura-guía de ayuda para escribirlos, y estos fueron revisados periódicamente por ellas. En las sesiones de aprendizaje colaborativo,

revisar el estilo de escritura.

Análisis de datos

lizaron a través de estadística descriptiva. Las diez entrevistas fueron grabadas en audio, transcritas literalmente por cada estudiante y compartidas con las tutoras. Los registrosmente. Para anonimizar a las familias y niños, se cambiaron los nombres. Para el análisis de las entrevistas y los diarios, se construyeron ca-

emergieron del análisis de los datos crudos, a partir de la lectura rigurosa y repetitiva de las transcripciones de las entrevistas y textos de

horizontal que permitió agrupar por segmentos los temas surgidos y se detuvo cuando ya no aparecieron ya nuevos. Las categorías se detallan

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

Valoración de familias de prácticas colaborativas

Prácticas relacionales

Interesarse en la familia. Escucha activa.

Dimensiones Categorías Subcategorías Incorporación de prácticas colaborativas

Prácticas participativas Brindar información. Visión positiva de la familia. Promover toma de decisiones. sus aportes

Expectativas de los estudiantes. Emociones.

Reconocer necesidad de desarrollar competencias personales.

Involucramiento de la familia.

Experiencias previas Experiencias en prácticas tradicionales.

Prácticas participativas

Promover toma de decisiones. Brindar información. Trabajo colaborativo familia - profesionales. Aprendizaje que genera competencias.

Percepción en familias de impacto de intervención

Calidad de vida familiar Satisfacción en vida cotidiana.

Avances en los niños Funcionamiento en la vida cotidiana. Interacción positiva con otros. Capacidades de la familia para apoyar el desarrollo de su hijo.

Finalmente, se triangularon los datos para complementar la perspectiva del proceso de colaboración desde los diferentes actores: estu-

Tabla 3. Sistema de categorías elaborado para analizar

Resultados

Resultados vinculados a los análisis

Se destaca que, durante la intervención, los estudiantes registran sus actividades, en las que se puede evidenciar cómo se construyen si-

Brindar información es una acción recurrente. Al iniciar el proceso se dio información detallada sobre el trabajo que se iba a realizar:

«Se explicó a la familia el motivo de nuestra presencia en sus hogares, se expuso la aplicación e importancia del proyecto, los respectivos be-to»

procedimiento y objetivo de los mismos: «Empezamos con la familia de Jesús. Les expliqué en qué consistía la Entrevista Basada en Rutinas y -

den tanto a prácticas participativas como relacionales, tal como generar «Antes de la aplicación de la entrevista, se creó -

festar de manera más espontánea y libre sus respectivas experiencias, deseos, habilidades, debilidades, preocupaciones, inquietudes, necesidades y todo aquello que le alegra y lo que le agobia en su vida diaria»

interesarse en la familia:

«Me dirigí a la casa de la familia de Eugenio. La mamá ya me esperaba. La encontré haciendo las tareas del colegio, le pregunté cómo le iba en sus estudios y me dijo que muy bien, que a pesar de lo difícil que se le hace movilizarse desde Coaque a Pedernales para asistir al cole, ella se

La felicité por ese esfuerzo y le dije que no desmaye, que para triunfar » -

bién categorizarse como escucha activa, práctica relacional que se da «Preguntamos cómo habían pasado en estos días. Nos comentó que aún su esposo estaba sin trabajo, que recién había salido a dejar unas herramientas que tenía de

un primo. Le manifesté que debería tener mucha fe y esperar que algo bueno saldría. Lo bueno de la señora Lucrecia es que es una mujer muy fuerte y perseverante. Con una enorme sonrisa nos dijo: “Así será, estoy segura y tengo fe que todo saldrá bien, y sobre Lucía, las cosas están avanzando: está comiendo todo lo que le servimos en su plato, aunque las citas previas el tener una visión positiva de la familia y trasmitirla. Otra promover la toma de decisionespaciones que salieron de las conversaciones que habíamos tenido en las semanas anteriores de la EBR. Le mostramos los objetivos a trabajar para comenzar la intervención, y le manifesté que necesitábamos su respectiva aprobación». Se corrobora en la siguiente cita: «En esta visita, una pendientes. Para esto le pedí a papá y mamá que propusieran ellos con

En cuanto a la de relaciones de colaboración, los estudiantes se hacen preguntas, reconociendo desafíos y expresando la satisfacción sobre el proceso. Respecto a las expectativas de los estudiantes al iniciar la intervención, el inicio está marcado por emociones sobre sus capacidades, que revelan que implementar prácticas colaborativas no pasa solo por lo cognitivo: «Un sinnúmero de cosas pasaban por mi mente y los nervios formaron parte de mí, ya que es la primera vez que tengo la oportunidad de trabajar con niños que se encuentren en situación de discapacidad y poder involucrar sobre sus emociones: ««Antes de empezar este proceso de titulación, ya tenía experiencia en el trabajo con personas con discapacidad; sin embargo, cada caso o situación es diferente. Estaba ansioso por llegar a los hogares de estas familias y poder conocer la situación de cada uno. Entre mis desafíos estaban poder llegar a las familias de la manera más convincente de que este trabajo no solo será en conveniencia personal, . Como se describe, el los estudiantes como elemento central del proceso que iniciaban. Por otra parte, incorporaron en su práctica aportar información detallada so-

bre la intervención: «Otro desafío fue poder dar a conocer a las familias la propuesta de trabajo, la metodología que se aplicará en el proceso de inlas intervenciones para el desarrollo y aprendizaje de sus hijos» (T1E3).

surge la necesidad de desarrollar competencias personales, tales como empatía con las familias y capacidad de escucha: «Aprender a escuchar a las familias sobre sus experiencias, necesidades, intereses, respetar sus

tades pero que todos se preocupan y muestran interés por el desarrollo -

tervención: «Salí un poco desmotivada y frustrada porque, en este primer acercamiento que tuve con las familias, los sentí un poco incómodos ya que, en un caso, la mamá se mostró media reacia, debido al horario que la visité ese día. En el caso del otro niño, en cambio, fue porque la mamáfío de esta semana fue tratar de entender a las familias y pensar en nuevas ideas para lograr que ellas se empoderen de este nuevo modelo de la satisfacción del avance de las intervenciones: «Salí muy motivada ya que, gracias a nuestros aportes, los padres llegan a tomar decisiones que Resultados vinculados al análisis de las entrevistas con las familias

Se destaca que, al revisar el proceso de aceptación de parte de las familias, pese al limitado acceso a servicios y recursos, se remitieron a sus experiencias previas en servicios o pasantías de enfoque tradicional, de manera que consideraron que estaría exclusivamente centrada en los niños, con una posición pasiva de ellos como familiares, por lo que dudaron en aceptar: «La verdad, y les soy sincera, que al inicio, cuando las tías de la escuela YD nos manifestaron que un grupo de estudiantes querían realizar un proyecto con niños con discapacidad, pensé que era

una pérdida de tiempo y pensé que, como ustedes son estudiantes, nos darían charlas de cómo tratar a nuestra hija. Incluso con mi esposo pensamos en no aceptar la propuesta, pero después de platicar con mis suegros nos manifestaron que debíamos aceptar para ver en que nos podían ayudar con Juanita. También pensábamos que ustedes solo se dedicaban a dar terapias o a cantar o solo jugar como lo hacen en algunos otros programas de estudios». Esta familia complementa su percepción inicial con la siguiente frase: «Pero después que ustedes nos explicaron de qué se trataba el Proyecto de Intervención Centrado en las Familias, donde ustedes han apoyado nuestras decisiones y hemos trabajado de la mano como dicen ustedes: un trabajo cooperativo»

por brindar información relacionada con el trabajo colaborativo familia-profesional y el apoyo en toma de decisiones experiencias previas de enfoque tradicional y en reconocer que en la intervención les han brindado información y realizado trabajo colaborativo entre familia y profesionales:

«Para decirle la verdad, mi pensamiento fue que ustedes eran estudiantes que solo se dedicaban a cantar y a jugar con los niños, también mi hija Mary me dijo “han de ser estudiantes que realizan terapias”. Yo vine con esa novedad donde mi hija, como ella es la mamá y debía informarle, pero después ustedes nos hablaron y nos dieron a conocer sobre el proyecto de intervención para los niños con discapacidad y sus familias, nos gustó mucho porque es la primera vez que trabaja-

Finalmente, otros elementos que aparecen en las entrevistas son la referencia a aprendizajes que generan competencias y apoyo en la toma de decisiones: «Puedo decir que ya conozco más de cómo se desarrollan, crecen y aprenden los niños. Mire, hasta ustedes me dieron ideas y me motivaron a que mande a mi hijo a una escuela regular y eso

En cuanto a la categoría Satisfacción de las familias con la intervención propuesto como familia para la mejoría de Galito se está dando y yo sé que continuará así con la ayuda de Dios y de todos, incluso ustedes que

capacidades en la familia para , debido al trabajo colaborativo entre profesionales y familia: «También siento que, como familia, estamos más unidos, como que en este tiempo conversamos con mi esposo más las cosas, y en especial sobre la enfermedad del niño y sobre mi otro hijo, que ellos son diferentes, pero, bueno, hay que aceptar lo que Diosito nos ha dado. Y por muy duro que a veces sea la realidad, debemos estar contentos. Y la verdad que

su rol en el mismo: «Carlos sí ha mejorado, las cosas que ustedes hacían, que ustedes nos enseñaban que hiciéramos y nosotros lo hacíamos con el niño, le han ayudado bastante, ahorita ya baja, sube las escalera mejor, antes se tiraba un solo, muchas veces bulundummm se caía, ya juega más

Resultados vinculados al impacto de la intervención en las familias

medianamente inadecuada adecuada

hubo cambios de factores estructurales más allá de la intervención por parte de los estudiantes.

inadecuada

medianamente adecuada adecuada, y la F2, que tiene un incremento de 2 puntos, pasando de inadecuada a medianamente adecuada. La familia que menos incremento presenta es la F5, que se mantiene en parcialmente inadecuada, con un incremento de apenas -

sitiva sobre los avances de su hijo y los efectos de la intervención en su familia: «Mire, realmente todo lo que nos hemos propuesto como

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

familia para la mejoría de Galito se está dando y yo sé que continuará así con la ayuda de Dios y de todos, incluso ustedes que han sido un gran apoyo en casa».

Conclusiones

El capítulo describe, por un lado, el proceso de construcción de relaciones colaborativas de cinco estudiantes de maestría con familias de niños con discapacidad de un sector rural de la zona costera de Ecuador. Por otro lado, se presentan resultados respecto a las percepciones de padres y cuidadores sobre estas acciones. El análisis de los diarios

familias. Estos describen de manera sistemática su preocupación por entablar relaciones respetuosas y horizontales, entendiéndolas como

parte de la intervención. Estas se van construyendo, en tanto entran en juego emociones y conocimientos. Los resultados parecen destacar que las familias participantes perciben diferencias entre la intervención realizada por los estudiantes y aquellas que usualmente reciben centradas en el modelo experto. Distinguen que son respetadas e involucradas activamente y reconocen avances importantes en el desarrollo de sus hijos, mayor conocimiento, competencias y satisfacción como familias, lo que coincide con en las puntuaciones en la ECdVFAT al término de la intervención, que se corroboran en la entrevista de cierre.

facilita la construcción de relaciones de colaboración por los principios que la rigen y por las características de su instrumento principal, la Entrevista Basada en Rutinas, que permite que sean las propias familias las

Por otra parte, los diarios parecen haber servido para ayudar en escritura requiere acompañamiento respetuoso para que pueda tener progreso en las familias.

ha permitido profundizar en las relaciones de colaboración en contextos y con sujetos pocas veces consultados, como son las familias de niños con discapacidad de zonas rurales de una región de Ecuador, consiguiendo uno de los propósitos de la investigación de este tipo: darnales en Prácticas Centradas en la Familia en Atención Temprana. En segundo lugar, parecen indicar la necesidad de continuar investigando sobre el trabajo colaborativo con familias de entornos empobrecidos

del desarrollo de políticas y programas que acojan PCF en Ecuador, con formación adecuada e investigación que dé cuenta de los procesos que permiten su efectiva implementación.

Referencias

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en la intervención temprana. Anales de Psicología -

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das de la DEC para intervención y educación especial a temprana -

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

do el modelo enfocado en la familia para promover avances en el desarrollo del lenguaje de los niños. Revista de Investigación en Logopedia

profesional en Servicio en la intervención en la primera infancia. -

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competencia y evidencia. Apoyo para el aprendizaje. Support for Learning -

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Escorcia-Mora, C., García-Sánchez, F., Sánchez-López, M., Orcaja-

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Frugone-Jaramillo, M., Escorcia-Mora, C., Ortiz, E., Quinde, D., Ordóñez, P., participación familiar para el desarrollo del lenguaje en bebés prematuros. Revista de Logopedia, Foniatría y Audiología

García-Sánchez, F, Escorcia-Mora, C., Sánchez, M, Orcajada-Sánchez,milia. Siglo Cero. ,

García-Sánchez, F., Rubio-Gómez, N., Orcajada-Sánchez, N., y Escor-

tradas en la familia en profesionales de atención temprana españoles. Bordón

Gràcia, M., Simón, C., Salvador-Beltran, F., Alcocer, A., Mas, J., Climent,

programmes to family-centered practices in Spain: a multiple case study. Early Child Development and Care

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Las personas con discapacidad residentes en el Medio Rural: situación y propuestas de acción. Observatorio Estatal de la Discapacidad.

Aprender a través de la escritura. Los diarios de prácticas y el desarrollo de saberes experienciales. Revista Complutense de Educaciónrativa. Revista de Investigación en Educación

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en los centros de educación inicial en el Ecuador. Mamakuna, 5, Families. Infants & Young Children

Prácticas Centradas en la Familia y el Modelo Basado en Rutinas: Experiencias en Fundación Teletón Paraguay

Family-Centered Practices and the Routine-Based Model: Experiences at Teletón Foundation in Paraguay

Marisu Pedernera García1 Fundación Teletón Asunción, Paraguay marisupedernerag@gmail.com

Mavyth González2 Fundación Teletón Asunción, Paraguay mavyth.gonzalez@teleton.org.py

Denis Vergara3 Fundación Teletón Asunción, Paraguay denis.vergara.py@gmail.com

Julia Benítez4 Fundación Teletón Asunción, Paraguay yulimontipsicologia@gmail.com

1. Implementadora del Modelo Basado en Rutinas, coordinadora de Capacitación y Gestión del Aprendizaje, Terapeuta Ocupacional.

2. Técnica de campo.

4. Responsable, Sección de Salud Ocupacional, SENEPA, Ministerio de Salud Pública. Docente universitaria. licenciada y magister en Psicología Clínica, posgrado en Investigación CONACYT, Universidad de La Laguna España. Diplomado en Terapia Narrativa. Especialista en Terapia Comunitaria Integrativa.

La Fundación Teletón Paraguay se encuentra realizando la imple-tado en las Prácticas Centradas en la Familia.

Como todo proceso de transformación de culturas, políticas y prácticas, la implementación de dicho modelo, implica la incorpora-

de trabajo colaborativo entre profesionales y familias, con el objetivo de mejorar el funcionamiento infantil en los entornos naturales, y, por consecuencia, mejorar la calidad de vida familiar.

-

ciones, haciendo énfasis en las respuestas que la institución ha brindado con relación a espacios de formación y toma de decisiones estructurales.

La implementación del Modelo Basado en Rutinas en la Fundación Teletón Paraguay requiere un acompañamiento integral para su incorporación en todos los componentes de la institución, mucho más allá del rol que desempeñan los profesionales que apoyan a familias. Por ello, deben ser considerados para ser sostenibles en el tiempo.

Palabras clave: Prácticas centradas en la familia, Modelo Basado en Rutinas, Teletón Paraguay, profesionales, inclusión

Abstract

The Teletón Foundation Paraguay is progressively implementing

As with any process of transformation of cultures, policies and pracpractices that sustains the process of collaborative work between profes-

el Modelo Basado en Rutinas: Experiencias en Fundación Teletón Paraguay

familia

en la

y

Marisu Pedernera García, Mavyth González, Denis Vergara y Julia Benitez

Resumen

sionals and families, with the aim of improving child functioning in natural environments and, consequently, improving the quality of family life.

In the process of incorporating these practices, various needs for accompanying professionals have been visualized. This chapter focuses on the perceptions of these professionals regarding their practices on supporting families using the Routine-Based Model, therefore, the ob-ceptions, emphasizing the responses that the institution has provided in relation to training spaces and structural decision making.

The implementation of the Routine-Based Model in Teletón Foundation Paraguay requires a comprehensive accompaniment for its incorporation, in all of the institution’s components, far beyond the role played by professionals who support families. Therefore, these components must be considered in order to make the Routine-Based Model a sustainable practice over time.

Keywords: Family-Centered Practices, Routines Based Practices, Teletón Paraguay, professionals, inclusion

La Fundación Teletón Paraguay se encuentra realizando la im-forman parte de la institución en sus cuatro Centros de Rehabilitación

Como todo proceso de transformación de culturas, políticas y prácticas, la implementación del mencionado modelo de apoyo a familias de niños y niñas con discapacidad, implica la incorporación de colaborativo entre profesionales y padres, con el objetivo de mejorar el funcionamiento infantil en los entornos naturales, y, como consecuen-

Durante la incorporación de dichas prácticas, se ha visualizado -

cación y protección social tienen sobre sus acciones para apoyar a las familias de niños y niñas con discapacidad. Esta puede promover o limitar la incorporación de nuevas propuestas, por lo cual resulta fundamental comprender y acompañar dicho proceso.

Sesenta profesionales de la Fundación Teletón han completado encuestas basadas en selección múltiple para medir su percepción en relación con los siguientes ejes: conocimiento de las herramientas, trabajo colaborativo con familias, rol del profesional de referencia y visitas basadas en el apoyo.

La incorporación de prácticas del Modelo Basado en Rutinas en la Fundación Teletón Paraguay requirió un acompañamiento integral a todos los ejes de la institución, más allá del rol que desempeñan los profesionales que apoyan a las familias. Por lo tanto, es preciso considerar múltiples aspectos al momento de iniciar el camino de implementación y transformación, y, sobre todo, sostenerlo a lo largo del tiempo.

Historia de la Fundación Teletón en Paraguay

niños, niñas y adolescentes con discapacidad física. Cuenta con cuatro

des de Asunción, Cnel. Oviedo, Paraguarí y Minga Guazú.

Los principios que preceden y guían las prácticas de la Fundación Teletón son el enfoque de derechos, el enfoque integral, y el enfoque de inclusión. El de derechos, sustentado en la Declaración Universal -

de la Niñez y la Adolescencia del Paraguay, propone que toda persona es sujeto de derechos, sin discriminación alguna, y que tanto el Estado como las organizaciones no gubernamentales, en distintas instancias de intervención, tienen un rol de garante en cuanto al ejercicio del cumplimiento de los mismos.

Por otro lado, el enfoque integral propone que los procesos de enseñanza y habilitación infantil consideren todas las dimensiones del

ser humano, como la física, cognitiva, emocional, social y el contexto en el cual se desarrolla. Un aspecto central que se considera es que los niños pequeños con discapacidad congénita deben pasar por un proceso de habilitación, y no re-habilitación, ya que los mismos no han perdido habilidades que anteriormente tenían, sino que sus cuidadores principales y adultos encargados de proveer cuidado infantil, deben apoyarles permitan funcionar adecuadamente en las rutinas diarias que llevan a cabo en sus entornos naturales.

En cuanto al enfoque de inclusión, el mismo abarca la accesibilidad al entorno, ya sea arquitectónica, comunicacional, metodológica, instrumental, programática o actitudinal.

La Fundación Teletón es una institución que busca constantemente mejorar sus prácticas profesionales para apoyar de manera integral a las familias de los niños y adolescentes que asisten al CRIT. Con el afán de mejorar la calidad de las propuestas y dar respuesta a los vacíos

El plan de implementación sostiene una construcción colectiva de cambios en la cultura, la política y la práctica institucional, a lo largo de cinco años, con el objetivo de establecer nuevos y mejores programas de apoyo a las familias de niños, niñas y adolescentes con discapacidad. Para esto propone como fundamental, el trabajo articulado entre los diversos actores. La estructura organizacional, que impulsa la implementación del MBR, se compone por: el equipo de implementación, el equipo de capacitación, las coordinaciones de servicios, las coordinaciones de equipos terapéuticos y, por supuesto, los profesionales de salud, educación y protección social.

-

La familia siempre ha sido parte importante del proceso para Teletón Paraguay, desde el inicio, cuando los mismos familiares de personas con discapacidad se organizaron y habilitaron su apertura en el país, hasta los días actuales, cuando las familias reciben apoyo emocional, informacional y material por parte de los profesionales de referencia.

Si bien es cierto que el acompañamiento desde la lógica de las

proceso de aprendizaje y transformación mutuo, tanto de la familia como del especialista que los acompaña, ya que implica apertura, todas aquellas habilidades relacionales en las cuales muy poco se ha invertido durante la formación académica, al menos en Paraguay y otros países de la región, en profesiones de salud, educación y protección social.

La experiencia durante estos años nos ayuda a ver cada vez con mayor claridad que llevar adelante PCF, a través de las prácticas del MBR, hace que los terapeutas alcancen su máximo potencial, convirtiéndose en profesionales que tienen una mirada integral, desde el enfoque de derechos, promoviendo la inclusión en todas sus formas.

Marisu Pedernera García, Mavyth González, Denis Vergara y Julia Benitez

Acercamiento a las Prácticas Centradas en la Familia (PCF)

Modelo Basado en Rutinas (MBR)

busca organizar los servicios de salud, educación y protección social de tal manera que los mismos promuevan el funcionamiento infantil, el Se basa en las rutinas diarias ya que la vida, de niños y adultos, sucede naturalmente en los entornos donde conviven, como la casa, la escuela y la comunidad. En esos momentos cotidianos, se encuentran los desafíos y también las oportunidades de aprendizaje. Por otro lado, las rutinas brindan la posibilidad a los niños de poner en práctica, una y otra vez, aquellas habilidades que necesitan para funcionar satisfacto-tivos para ellos, naturalizando así las intervenciones a lo largo del día, saliendo de la idea de «terapias» dirigidas al niño sin intermediar con su familia o cuidadores principales.

Los profesionales que apoyan a las familias desde el enfoque de MBR:tenciales y sus redes de apoyo.

2. Enfatizan en la participación del niño en las rutinas diarias. del niño. y profesionales de apoyo.

5. Realizan intervenciones considerando las variables de los entornos naturales y basadas en evidencia.can comprender la calidad de vida de toda la familia.

Para llevar adelante lo citado anteriormente, se usan una serie de checklist

Goal attainment scaling

Descripción del problema y demanda

Particularmente en Paraguay, las familias que tienen a un hijo o hija con discapacidad se caracterizan por seguir sus tratamientos clínicos y terapéuticos en diversas instituciones, lo que les consume tiempo, inversión económica y muy poca satisfacción en relación con los resultados, ya que los servicios están muy centralizados y las familias se son accesibles, al igual que tampoco lo son los espacios públicos.

puesta pública para las necesidades de las personas con discapacidad y sus familias, y por otro lado, a que el modelo biomédico es el que está instalado en estos servicios, donde se entiende que mayor cantidad de terapias es igual a mejorías en el niño. Sin embargo, esto repercute en la calidad de vida de los cuidadores, quienes, en la mayoría de los casos, deben renunciar a otras actividades para poder hacerse cargo de lo que esto implica. Además obliga a la familia, en algunos casos, a priorizar la rehabilitación por encima de otros derechos fundamentales como el bienestar emocional, la educación formal y el ocio.

Desde la Fundación Teletón, se vienen analizando estas variables como parte fundamental del proceso de apoyo a familias, ya que las mismas forman parte de sus realidades y las atraviesan completamente. Esto, lleva a explorar modelos que, en su esencia, respondan de alguna manera a la necesidad de valorar tanto el conocimiento de las familias y cuidadores, como la pericia de los profesionales, en el mismo

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

tenor de importancia, considerando ambas sabidurías como necesarias e imprescindibles para promover, juntos, una mejor calidad de vida. Por tal motivo, partiendo de los más de cinco años de implementación que lleva el Modelo Basado en Rutinas en la Fundación Teletón Paraguay, surgen las siguientes interrogantes:tradas en la Familia y herramientas del Modelo Basado en Rutinas en -

Centradas en la Familia y herramientas del Modelo Basado en Rutinas

Objetivos: y herramientas del Modelo Basado en Rutinas en Teletón Paraguay.

· Detallar el proceso de incorporación temporal de las Prácticas Centradas en la Familia y las herramientas del Modelo Basado en Rutinas.cas Centradas en la Familia incorporadas.

MBR incorporadas.

Diseño del proyecto Metodología

Durante los programas de capacitación en la Teletón Paraguay se generaron encuestas compuestas para medir la percepción de los terapeutas en relación con los siguientes ejes: conocimiento de las herramientas, trabajo colaborativo con familias, rol del profesional de referencia y visitas basadas en el apoyo. Estas fueron aplicadas a sesenta profesionales dentro de la institución.

Del análisis de estos datos se obtuvieron parámetros interesantes

la Familia y Herramientas del Modelo Basado en Rutinas.

Proceso metodológico:

Centradas en la Familia y herramientas del Modelo Basado en Rutinas.

la Familia, por medio de un cuestionario abierto.

delo Basado en Rutinas, por medio de la respuesta que dieron a los cuestionarios los profesionales de Teletón Paraguay. de las Prácticas Centradas en la Familia y herramientas del Modelo Basado en Rutinas.

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

Tipo de investigación:

de generar una imagen lo más realista posible del cambio político, cultural y social que implica la incorporación de las Prácticas Centradas en la Familia y las herramientas del Modelo Basado en Rutinas.

Se detallan en esta investigación los antecedentes históricos de la implementación del enfoque centrado en la familia, los procesos de capacitación tanto externos como internos, así como los cambios generados en el ámbito político, cultural y social, dentro del grupo de profesionales de Teletón Paraguay.

Aun siendo un acercamiento descriptivo del proceso, pretende explicar cómo se da la incorporación de las Prácticas Centradas en la Familia y las herramientas del Modelo Basado en Rutinas en grupos profesionales.

Evaluación de resultados

Resultados de implementación

- Análisis y discusión de datos

Objetivo: conocer el proceso de incorporación de las Prácticas Centradas en la Familia y las herramientas del Modelo Basado en Rutinas

Un grupo de catorce profesionales de Teletón Paraguay, realiza un máster universitario en Atención Integral a Personas con Discapacidad Intelectual, de la Universidad Católica de Valencia “San Vicente Mártir” , donde se da el primer acercamiento a las Prácticas Centradas en la Familia y el Modelo Basado en Rutinas.

Año Actividad

Visita de la Dra. Margarita Cañadas a Teletón Paraguay, para la defensa de tesis en el marco del master citado anteriormente. A partir de su presencia, se sembró la idea de realizar un plan piloto de implementación del Modelo Basado en Rutinas en el

Centradas en la Familia y el Modelo Basado en Rutinas. Algunos temas desarrollados fueron:

prana: El modelo transdimensional centrado en la familia. Dra. Marga Cañadas y Dr. Robin McWilliam.miliar y el entorno familiar. Dr. Robin McWilliam.

temprana de la Universidad Católica de Valencia, España. Dra. Marga Cañadas

del modelo clínico al modelo centrado en la familia en los Centros de Atención Temprana de España y Teletón Paraguay. Dra. Marga Cañadas.

Tesis de Sofía Barranco: «Concordancia de los planes y proyectos de atención a la Primera Infancia del Paraguay, las prácticas de los profesionales de la Fundación Teletón y la Atención Tem-

Apertura del CRIT de Alto Paraná, estableciendo desde el inicio las Prácticas Centradas en la Familia y el Modelo Basado en Rutinas, como estrategia de apoyo a familias.

Visita del Dr. Robin McWilliam a Paraguay, en el marco de la formación en la Entrevista Basada en Rutinas, a nueve profesionales de Teletón.

Propuesta de intercambio profesional, entre Teletón Paraguay la -

de la Lic. Marisu Pedernera en el Modelo Basado en Rutinas.

Inicio de la implementación gradual del Modelo Basado en Rutinas en los CRITs de Asunción, Coronel Oviedo y Paraguarí.

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

Formación continua sobre Prácticas Centradas en la Familia y el Modelo Basado en Rutinas en todos los CRIT. Visita a Paraguay del Dr. Pau García Grau, para capacitar a los profesionales sobre el apoyo basado en rutinas diarias.

2020 Acompañamiento a familias en la distancia debido a la situacasos que reciben apoyo de Teletón Paraguay lo hacen desde el paradigma de las Prácticas Centradas en la Familia y las herramientas del Modelo Basado en Rutinas. Implementación conocimientos y aprendizajes.

Esta sucesión de hechos permite visualizar los pasos que Teletón Paraguay ha dado en el fortalecimiento del Modelo Basado en Ruinternas y mejorar la comunicación a la sociedad en general con el objetivo de socializar el cambio de paradigma y prácticas que se viene desarrollando.

Prácticas Centradas en la Familia incorporadas Indicadores: rol del profesional de referencia Total cincuenta y seis cuestionarios completos. -

delo Basado en Rutinas, debe llevar adelante durante el proceso de apoyo a familias:

CRIT Asunción

Apoyo a las familias durante el año Seguimiento y consecución de los objetivos funcionales y objetivos familiares

Conversaciones en equipo sobre el proceso de apoyo a las familias

Solicitudes de apoyo de otro profesional Acciones de monitoreo médico

Apoyo a las familias durante el año

CRIT Coronel

Oviedo

CRIT Paraguarí

Seguimiento y consecución de los objetivos funcionales y objetivos familiares

Conversaciones en equipo sobre el proceso de apoyo a las familias

Solicitudes de apoyo de otro profesional Acciones de monitoreo médico

Apoyo a las familias durante el año Seguimiento y consecución de los objetivos funcionales y objetivos familiares

Conversaciones en equipo sobre el proceso de apoyo a las familias

Solicitudes de apoyo de otro profesional Acciones de monitoreo médico

Apoyo a las familias durante el año

Seguimiento y consecución de los objetivos funcionales y objetivos familiares

CRIT Alto Paraná

Conversaciones en equipo sobre el proceso de apoyo a las familias

Solicitudes de apoyo de otro profesional

Acciones de monitoreo médico

la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina.

En el cuadro, se puede observar que existen acciones que se desarrollan en el rol de referencia con las cuales los profesionales se sienexpresados. Interpretación de los resultados

Los profesionales del CRIT Asunción presentaron alto porcentaje de deber a los años de experiencia que tienen en la institución, como así también a la posibilidad de trabajar de manera más cercana con los roles de coordinación de servicios, lo que facilita los procesos de consulta con los mismos. Otra variable que tener en cuenta podría ser el tiempo de trabajo en equipo, ya que es el más antiguo dentro de la Fundación.

proceso de referencia. En este caso, en el punto que respecta a las conversaciones en equipos sobre el proceso terapéutico, el resultado del grupo, así como a la distancia con las coordinaciones de servicio, ya que se encuentran en ciudades distantes, y la poca cantidad de horas que la profesional que acompaña la implementación del Modelo Basado en Rutinas, tiene para dedicar a dicho rol en la institución.

Por su parte, en el CRIT Paraguarí, los resultados son similares al

acciones para el seguimiento médico. La particularidad de este grupo es ser el más pequeño y con una organización del tiempo de los profesionales diferente a los demás, ya que no todos tienen la misma carga de tiempo de todos los involucrados es un factor que pueden incidir en

En el CRIT Alto Paraná, la situación se presenta parecida a la de

concluir que la formación de los especialistas en el paradigma de PCF se encuentra aparentemente instalada, ya que la mayoría siente con-

-

tas del MBR incorporadas.

Indicadores: Conocimiento de las herramientas del MBR

Herramienta Saber Mucho Saber Bastante Sabe Poco Saber Nada Ecomapa 35 % EBR 62 % Matriz de Objetivos 44 % 5 %

Marisu Pedernera García, Mavyth González, Denis Vergara y Julia Benitez

familias. La organización de este CRIT y la disponibilidad de tiempo de los profesionales, así como el apoyo de un rol que acompaña la implementación del Modelo Basado en Rutinas, facilita algunos procesos, pero la juventud del equipo es un parámetro que se repite en los CRIT que tienen este indicador bajo.

Herramienta Saber Mucho Saber Bastante Sabe Poco Saber Nada

Modelado en Intervención 40 %

Formulario de Siguientes Pasos

Evaluación del proceso

Herramienta Saber Mucho Saber Bastante Sabe Poco Saber Nada

MEISR 40 % 39 %

GAS 52 %

Interpretación de los resultados

Con respecto a lo que nos muestra el cuadro de lo expresado por los profesionales, se puede decir que, en lo correspondiente al proceso

Ecomapa, Entrevista Basada en Rutinas y Objetivos funcionales y familiares. En cuanto a la matriz de objetivos, una amplia parte de los Intervencionistas que respondieron dice saber poco, pero al mismo tiempo una cantidad similar considera saber bastante. Estos resultados llaman la atención, ya que se ha invertido bastante tiempo en la formación para el uso de estas herramientas.

En lo referente al proceso de Apoyo a las familias centrado en rutinas, en la mirada global de lo que expresan los profesionales, se y bastante. Este punto es interesante, puesto que la forma de abordar

las visitas en el CRIT y en los entornos naturales presenta diferencias sustanciales con lo aprendido en la formación universitaria. Así también, una gran cantidad de especialistas han sido formados desde el inicio del proceso de transformación. Estos datos dan cuenta de lo difícil que resulta un cambio de prácticas.

En cuanto a las herramientas de evaluación del proceso, los re-bre ellas. Esto lleva a pensar en la necesidad de invertir más tiempode formación.

Considerando las tres categorías, se puede resumir que, en el conocimiento de las herramientas del Modelo Basado en Rutinas, los prodel proceso y el apoyo a familias centrado en rutinas, que son las labode las herramientas de evaluación del proceso, una de las acciones menos cotidianas.

Conclusiones y aprendizajes

Apoyar a familias desde las PCF y las herramientas del Modelo Basado en Rutinas supone cambios en la manera de pensar y de actuar tanto profesional como organizacional. Estos deben darse de manera sistémica y orgánica, involucrando a diversos actores y a los roles claves de la institución, con el objetivo de transversalizar estrategias a largo plazo. Uno de los grandes aprendizajes es que dicha transversalización debe ser una prioridad al momento de decidir implementar el MBR, ya que, aunque los profesionales cambien sus prácticas, o se los capacite para ello, el sistema en general debe acompañar el proceso de transformación.

Los resultados nos demuestran que los profesionales necesitan ser apoyados a nivel técnico y también emocional, ya que este cambio de paradigma y prácticas implica reaprender constantemente. Por supuesto, ese proceso no puede ser llevado adelante fuera del contexto

de un equipo terapéutico, en el cual no solo se intercambian técnicas, herramientas y estrategias de intervención, sino que también funciona como grupo de apoyo y contención.

sistemas, como el social, cultural, político, educativo, económico, etc. Resulta, por eso, fundamental establecer alianzas y acciones en conjunto con instituciones gubernamentales y otras de la sociedad civil, para aunar esfuerzos y potenciar planes, programas y proyectos que apunten a mejorar la calidad de vida de las familias.

Referencias

ción a la primera infancia del Paraguay, las prácticas de los profesionales de la Fundación Teletón y la Atención Temprana desde el Modelo Centrado en la Familia». Tesis de maestría. Universidad Católica de Valencia

Dalmau, M., Balcells, A., Giné, C., Cañadas, M., Casas, O., Salat, Y., Farré,V., y

en la intervención temprana. Anales de psicología

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Routines-based early intervention: Supporting young children with special needs and their families. Brookes Publishing.

professional partnerships: Collective empowerment as the model

Handbook of Early Childhood Intervention University Press.

Breaking paradigms in physiotherapy: from care focused on children with disabilities to family involvement

Alicia Margoth Unda Vernelle1 Hospital Naval Guayaquil, Ecuador aliciaunda67@gmail.com

Fresia Irlanda Rodríguez Ochoa2 FASINARM Guayaquil, Ecuador fresiaro@gmail.com

1. Fisioterapeuta en el servicio de Pediatría del Hospital Naval. Licenciada en Fisioterapia pediátrica y Neonatológica. Magister en desarrollo temprano y educación infantil.

2. Coordinadora Unidad Educativa Especializada Fiscomisional FASINARM. Mgs Ed. Especializada con énfasis en educación y rehabilitación de personas con discapacidad visual y multimpedimentos. Universidad Politécnica Salesiana. Lic. Ed. Especial. Universidad Casa Grande

de la atención enfocada en los niños con discapacidad hacia el involucramiento familiar

Resumen

En este capítulo, se aborda el rol y el desafío que implica para Rutinas. Esta es una forma diferente de ver al niño y especialmente a la familia, pues se trata de enfocarse en las potencialidades del pequeño y no en sus debilidades, relevando la importancia de que él intervenga en las rutinas familiares diarias. Se fundamenta en respetar las decisiones y necesidades del núcleo familiar, en una relación colaborativa donde profesionales y padres están en un mismo

prevalece. El especialista aprende a colocarse a la altura de los cuidadores para que ellos logren convertirse en actores activos de la intervención.

Uno de los desafíos que se plantea es poder aceptar que, como profesionales podemos guiar e informar, pero el eje central lo tienen los parientes, quienes aportan con sus propias estrategias, las consultan, las mejoran, pero surgen de sus propias necesidades y comprensiones. Un aspecto importante que considerar es que, mediante estas prácticas, el desarrollo de la paciencia es clave en el proceso del trabajo, pues las metas se van alcanzando poco a poco y cultivar la empatía se convierte en una fortaleza, para lograr que las familias confíen en el terapeuta y puedan verlo como parte del mismo equipo.

Este capítulo se se sustenta en el trabajo con la familia de una niña con retraso en su desarrollo en el marco de la formación de posgrado en Desarrollo Infantil. La intervención se registró en un diario virtual, el mismo que se usa como instrumento de investigación de la práctica. Para la recogida de datos sobre los efectos el programa en la menor y su núcleo, se aplicó la Escala de Desarrollo Battelle y la Escala

resultados revelan que, en la escritura de la intervención, se produce

los aprendizajes de un profesional tradicional que se cuestiona los es-

incorporar activamente a los parientes en la intervención tiene una alta incidencia en el entorno y en la mejora de su calidad de vida familiar y en el desarrollo del niño.

Palabras

Clave

Abstract

This chapter addresses the roles and challenges for physiotherapists to intervene approach of the Routine-Based Model of Work with

weaknesses, emphasizing the importance of the child’s intervention in the family’s daily routines. It is based on respecting the decisions and needs of the family, in a collaborative relationship where professionals and families are on the same level, i.e. the physiotherapeutic point of view is not the only one that prevails. The professional learns to place himself at the same level as the family so that they can become active actors in the intervention. One of the challenges that arises is to be able to accept that professionals can guide and inform, but the central axis is the family: they contribute with their own strategies, and professionals consult and improve them. However, strategies arise from the family and their own needs and understandings. An important aspect to consider is that, through these practices, the development of patience and empathy are key in the process of working with families, since the achievements are observed little by little. Furthermore, cultivating empathy with families becomes a strength, making families trust the achievements.

The research that supports this chapter was conducted with a family of a child with developmental delay as part of graduate training in child development. The intervention was recorded in a virtual diary, which was used as a research instrument for the practice. For the co-

family, the Battelle Development Scale and the Family Quality of Life Scale were applied at the beginning and at the end of the intervention. The data was complemented with an end-of-process interview, applied to the mother of the family. The results reveal that, in the writing of the

better understanding of the learning than that of a traditional professional who questions the rigid schemes of patient-physiotherapist care. It is recognized that actively incorporating the family in the intervention has a high impact on the environment and on the improvement of their quality of family life and on the child’s development.

Keywords -

Introducción -

aquellos con discapacidad mediante acciones que faciliten el desarrollo de manera óptima, potencializando sus destrezas y respetando

todas las áreas del desarrollo como cognitiva, motora, afectiva, social y de lenguaje aprovechando la plasticidad del cerebro para favorecer el proceso de aprendizaje y alcanzar sus hitos evolutivos, por cuanto se reconoce que, cuando el niño atraviesa condiciones de adversidad

La AT ha evolucionado en las últimas décadas, desde un enfoque

como protagonista fundamental a la familia al igual que el entorno natural donde se desarrolla el pequeño, potencializando sus recursos, como

Los servicios de AT requieren la participación de diversos pro-

de tratamiento en la infancia para diversas patologías que afectan el desarrollo motor que, sin una adecuada intervención, pueden limitar la consultorio, con prácticas terapéuticas especializadas de difícil réplica en la vida cotidiana y con poca participación de la familia. El terapeuta físico, desde su experticia, evalúa al paciente y establece un plan de tratamiento. Y trabaja con otros especialistas desde un enfoque multidisciplinar, derivando y consultando puntualmente. En tanto que su rol en intervenciones que acogen el paradigma de PCF, es apoyar a la familia, construir colaboración con ella, reconociendo que tienen capacidades y conocimientos sobre el pequeño y que, en el entorno natural, se pueden promover de manera integral actividades que permiten el desarrollo motor. Desde este paradigma, el intervencionista debe desarrollar habilidades para trabajar de una manera transdisciplinaria con los otros profesionales que apoyan al menor con atraso en su desarrollo: logopedas, terapistas ocupacionales, estimulador temprano, doctores, etc.

el trabajo directo con el niño y con escasa formación para interactuar con los familiares y en contextos naturales. Formar profesionales que acojan los principios de las PCF y sean capaces de trabajar con las familias de manera horizontal, requiere de grandes esfuerzos, como lo señalan Gar-

riencia de este tipo. El aprendizaje se ha promovido a través de prácticas

te. Son documentos, que construye a lo largo de su ejercicio, donde registra la información del proceso de la intervención, describe sus aprendizajes y la percepción del profesional sobre el proceso que sigue la familia. El diario va cambiando de acuerdo a la evolución del autor, es decir, el especialista que se va formando, va describiendo

mente se reformula y replantea a partir de la experiencia, plasmandodido en su espacio físico y su realidad.

Método

Se presenta esta investigación educativa, de enfoque cualitativo, cuyo diseño es estudio de caso. Su importancia se evidencia porque contribuye a comprender los procesos de formación profesional, así como las posibilidades de implementar PCF en el contexto local. Entendemos, que la investigación educativa ayuda a comprender la propia práctica desde la perspectiva del especialista que la ejecutó, lo que

ejercicio. Este proceso se considera un factor clave como mecanismo de autocapacitación para mejorar y desarrollar competencias que con-

Objetivo general de la investigación

Describir el proceso de aprendizaje de una intervención basada enbe el proceso de intervención en el hogar de una niña con discapacidad menor de tres años..

mentar el modelo de trabajo centrado en la familia y contextos naturales.

2. Describir cómo se ha incorporado el Modelo Basado en Rutinas

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

Contexto de la intervención

Esta investigación se desarrolla en el contexto del proceso de titulación de la Maestría de Desarrollo Humano Temprano y Educación de titulación, se presentó el proyecto de formación de profesionales

experiencia en trabajo con niños menores a seis años con discapacidad estudiantes optaron por este proceso, pero el presente trabajo de tesis -

Participantes

Con formación en terapia física, dieciséis años de trabajo en el Hospital Naval Guayaquil, en el Servicio de Medicina Física y Rehabilitación y veinte años trabajando con niños, me interesé en esta formación

teado por las investigadoras que presentaron el proyecto de titulación, familias con niños entre cero y seis años con una discapacidad diag-

minutos de duración, en promedio, durante un período de dieciséis se-

tuviesen terapias de manera particular. Relato en esta experiencia el trabajo con uno de los casos con los que intervine.

Julieta tiene un año cuatro meses, vive con sus padres y hermano mayor en el centro de la ciudad de Guayaquil. La familia reside en el propio donde pasa la mayor parte del tiempo y está ubicado en el mismo plantas, en la planta baja. La madre trabajaba hasta cuando nació Julieta, pero dejó de laborar para dedicarse al cuidado de su hija.

Descripción de la intervención

La intervención se realizó durante dieciséis semanas en el hogar de las familias, fuera del marco de una institución. Se tuvieron los siguientes procesos:

Proceso de selección y captación

Consistió en la búsqueda de familias y negociación previa para los consentimientos informados.

El procedimiento para la selección de las familias se inició con la búsqueda de servicios públicos o privados que atendieran familias con de edad. Estos fueron: unidades educativas especializadas, centros de terapias, fundaciones.

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

Diagnóstico inicial

En las primeras dos sesiones, se aplicaron los instrumentos que permiten a la familia y al profesional determinar en conjunto sus necesidades de intervención y establecer los objetivos que se van a trabajar.

en este modelo de intervención. Se trata de una entrevista semiestructurada que ayuda a la familia a describir su rutina diaria y, con ello, establecer los principales aspectos de apoyo para el desarrollo del niño

método para conocer las necesidades familiares en orden de prioridad, con las que se formulan los objetivos funcionales que forman parte del programa individual de intervención. Esta sesión duró aproximadamente dos horas y participaron los padres o cuidadores principales de la niña.

que requerían ser trabajados durante la intervención. De un listado de diez a doce, se enumeraron por orden de prioridad los que esperaban funcional.

b. El ecomapa: esta técnica ayudó a visualizar las relaciones de los diferentes apoyos formales e informales que tiene. Se realizó en la sesión previa a la EBR o durante la misma y pudo revisarse cuando se demandaron apoyos.

c. La Escala de Battelle: es una batería para evaluar las habilidades fundamentales del niño y la niña con edades comprendidas desen alguna área del desarrollo o niños y niñas considerados de riesgo. Se pueden observar en esta escala los avances, en las áreas personal, adaptativa, comunicación, motora y cognitiva.

d. Visitas domiciliarias: sirven para guiar al profesional, para intercambiar diversos temas con los núcleos con lo que se va a intervenir, que forman parte del proceso de las prácticas centradas en las familias y entornos naturales. Para ello, va a dar cuenta de puntos importantes

como: conocer al niño o la niña, la dinámica de la familia, entorno, orientar a la familia, resolver dudas, etc.

Instrumentos

Diario

Desde el inicio de la intervención, se abrió una bitácora virtual al menos dieciséis entradas y la información detallada de cada caso. El acceso al blog estaba restringido solo al grupo de investigadores. El

Escalas

Entrevista de cierre de proceso

Esta entrevista se desarrolló con un guión elaborado por las docentes investigadoras. Durante la misma, se pidió a los padres de familia las percepciones sobre la intervención. Adicional a ello, se les ha pedido a los padres de familia que nos compartan una foto de su hijo

Sobre esta foto, se dialoga en la entrevista.

Las escalas de desarrollo y de Calidad de Vida Familiar aportaron datos para establecer la incidencia de la intervención en esos aspectos.

Análisis de datos

Para el análisis de los datos, se utilizó QDA MINER, un software especializado en análisis de datos cualitativos. Dicho programa permite categorizar y organizar la información en unidades de datos. Las categorías

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

fueron discutidas con las investigadoras principales de este proyecto y se basaron en la teoría revisada anteriormente.

Resultados

Los resultados se presentan organizados en función de cómo se ha dado la intervención con una de las familias atendidas. El análisis de

sado en la rutina y entornos naturales. Se consideraron los siguientes

a sus hijos y cumplir con las categorías necesarias para dar cuenta de la intervención. Se utilizó la prueba de Screening de Battelle, que, si bien no es parte central de la propuesta de Mc Williams, sí demuestra progresos sutiles en el desarrollo evolutivo de la niña al incorporar el modelo en mi práctica profesional.

Resultados obtenidos de la Escala de Battelle.

Caso Julieta

Julieta tiene un año cuatro meses. Su familia está conformada por: papá, mamá y hermano mayor. Al nacer, según lo explica la madre, tuvo un sufrimiento fetal por que tenía varias vueltas del cordón umbilical en su cuello. Al mes de su nacimiento, presentó una convulsión sin causa aparente y, por ese motivo, estuvo hospitalizada en la clínica Alcívar. El episodio de las convulsiones se repitió a los cuatro meses. Al transcurrir el tiempo, mamá se percató de que Julieta no tenía un desarrollo motor normal, ya que no lograba sostener su cabeza y mucho menos sentarse. Por los motivos antes descritos recibió atención por diferentes especialistas como neurólogo, genetista, etc.

A pesar de que la han visto diferentes profesionales, no presenta -

tres meses, estimulación temprana y terapia física. En el momento de la intervención no estaba recibiendo ningún tipo de rehabilitación, ya que las había suspendido por motivos de salud de su madre . Realizaba solo sus controles médicos pediátricos y neurológicos. Sus padres estaban muy preocupados por el desarrollo de Julieta, especialmente su mamá, porque veía que no había avance en su desarrollo. Después de la entrevista de rutinas y de conocer acerca de los las preocupaciones de esta familia, especialmente de la madre, que evidenció sus sentimientos de impotencia me conmovieron, al ver susrapia. Asimismo, me sentí muy motivada ante los nuevos retos presentes, que me llevaron a investigar y cuestionar mi práctica convencional. Se establecieron estas preocupaciones como objetivos para ser inte-

mienta del modelo muy útil como apoyo en el progreso del caso de eslos sentimientos maternos: «Después de estas entrevistas me queda pendiente las inquietudes de los padres para mejorar cada situación, me siento muy motivada con la información que dieron. Me toca investigar el trabajo con niños con problemas de lenguaje».

Luego de la aplicar la escala de Battelle, «tengo que buscar información acerca de cómo mejorar el área de lenguaje y cómo mejorar la socialización, pues es donde más necesita reforzar y combinar lajetivos para conversar con el equipo de tesistas y profesoras asesoras, para realizar un plan de trabajo y discutir entre todos cómo incorporar las otras áreas del desarrollo dentro de las rutinas familiares. Desde el inicio, se incorporaron actividades recomendadas en la rutina diaria, que es uno de los aprendizajes del este modelo. Esto permitió en esta familia, un proceso de involucramiento y empoderamiento, siendo capaces de tomar decisiones para el progreso de Julieta, ya que esta situación no sucedía anteriormente: «Por la tarde, comparte junto al hermano mayor. Mientras él hace sus tareas, la mamá está sentada en una colchoneta que tiene en la sala junto al lugar en que hace deberes con el niño. Supervisa dichas tareas y realiza actividades de nuevo rol de participación: «Dentro de los desafíos tengo el de cambiar la forma de intervenir, de forma directa con el niño, en este caso lo llamamos paciente. Siempre se ha mantenido la idea de que solo lo que hace el profesional tiene validez, también se tiene la idea arraigada de que, como profesionales, vemos a los padres o familias que no lo pueden hacer o no lo van hacer bien».

La segunda visita, luego de plantear los objetivos que la familia se proponía alcanzar, fue muy importante, porque la mamá comenzó a ver los avances que había en su pequeña: «Fue bastante motivante por los avances encontrados con ellos. La mamá muy entusiasmada nos recibió en su hogar, ya que tenía progresos muy positivos con la niña. Ella conversó acerca de los avances con su hija y le dimos otras opciones», con lo que se evidenció un trabajo en conjunto, una práctica participativa.

La sexta sesión se dio después de la Navidad. La niña se había enfermado, pero igual la mamá contó que se había involucrado la abuela paterna en participar de manera activa, al igual que el hermano mayor, con lo que habían logrado también que apareciera allá el papá: «Como estuvo enferma y fuera de la ciudad, realizaron ciertas rutinas que lo-

graron adaptar y, en este aspecto, encontramos a otra persona que les colaboró, la abuela paterna, ya que pasaron en la casa de ella y, mientras la mamá, realizaba diferentes actividades se quedaba con la nena y bastante tiempo con la niña, cantándole, hablándole y mencionando las partes del cuerpo, así que ahora reconoce algunas de estas, como la cabeza, los ojos, el ombligo y sus manos. También tuvo interacción

En cada visita, se resolvieron las dudas que la familia iba presentando, como en la novena sesión: «Nos pidió consejo acerca de cómo ayudar a Julieta para que, en la posición de pie, logre sentarse, así que se le dio pautas para que la bebé lo realice para bajarse y estando sen-nó sobre los avances, que describe diciendo: «Realmente ella tolera bastante el tema poder jugar con ella eh... avanza en el sentido de que también puede gatear, bueno, a su manera, de diversas maneras se moviliza. Eso no lo hacía en noviembre cuando comenzamos nosotros

lia, nos hemos unido más porque igual todos aportan en algo para el desarrollo y el avance motor, cognitivo, emocional, ¡hasta la perrita! Y también como familia nos hemos unido por ella, más para que ella siga avanzando, progresando».

Conclusiones de los profesionales tesistas de otras áreas, que eran sesiones con el equipo de trabajo coordinando reuniones en momentos puntuales , lo

familias que surgían semanalmente. Asimismo, el intervencionista, es capaz de integrar estas prácticas, haciendo un trabajo de manera global, ya no solo en el desarrollo motor que anteriormente se hacía.

Este proceso de aplicación de las Prácticas Centradas en las Familias se ve evidenciado en las visitas que se realizan de manera semanal, donde se hace un acompañamiento a los familiares, que expresan preocupaciones respecto a lo que se va trabajando o piden alguna guía puntual de lo que desean mejorar e integrar en la rutina diaria con su hija, siendo una de las estrategias el trabajo colaborativo.

Se observan prácticas tradicionales, pero hay otras participativas, como preguntar, incluir a la familia. Se les responde sobre esos senti-

el transcurso de la intervención, encontramos cómo los miembros del hogar van logrando conocer las fortalezas de la niña y ver más opciones para alcanzar sus objetivos.

Dentro de los aprendizajes para implementar este modelo se incorporó el trabajo en entornos naturales y la rutina diaria en las diferentes áreas que necesitaban reforzar participando de manera activa todos los miembros de la familia.

Introducir los objetivos propuestos por parte de la familia a la rueste proceso Esto permitió que comenzara a incorporar actividades u objetivos nuevos que van descubriendo en el camino.

ción.

Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención TemLibro blanco de la atención temprana. Real Patronato sobre Discapacidad.

García, F., Rubio-Gómez, N., Orcajada, N., Escorcia, C., y Cañadas, M.

Familia en Profesionales de atención temprana españoles. Bordón

Revista de Pedagogía

Atención temprana centrada en la familia.

Discapacidad Intelectual

a un Enfoque Centrado en la Familia. Revista latinoamericana de educación inclusiva

Aprendizaje del Modelo de Intervención Centrado en las Universidad Casa Grande. Guayaquil. Ecuador.

en el marco de las Prácticas Centradas en la Familia en Costa Rica

To Identify and Prioritize Family Needs within the Framework of Family Centered Practices in Costa Rica

Beatriz Cordero Huertas1

Universidad Santa Paula

San José, Costa Rica

bcordero@uspsantapaula.com

Climent Giné2

Universitat Ramon Llull Barcelona, España

climentgg@blanquerna.url.edu

1. Directora Unidad de Atención Temprana Universidad Santa Paula; Dra. en Psicología, Msc. Atención Temprana, del máster en Atención Temprana y Neurodesarrollo, del Centro de Atención a familias, así como, del Observatorio de Investigación en Atención Temprana y Neurodesarrollo Infantil para Costa Rica.

2. Dr. en Psicología, profesor emérito de la Facultad de Psicología, Ciencias de la Educación y del Deporte Blanquerna-Universidad Ramón Llull

Resumen

Poder conocer los requerimientos de apoyo de las familias resulta fundamental para la implementación de Prácticas Centradas en la Familiade los hogares de personas en edades tempranas con discapacidad, para lo cual se validó la escala Evaluación de las Necesidades Familiares. Par-

Los resultados muestran adecuadas propiedades psicométricas de validez social, de constructo, y de contenido, por lo que la Escala de Evaluación de Necesidades Familiares de Costa Rica puede con-

los requerimientos de apoyo de los hogares. Asimismo, los resultados

familias costarricenses, de forma similar a lo que sucede en otros países, son fundamentalmente de naturaleza económica y de apoyo de los profesionales.

Palabras clave: Atención Temprana, Prácticas Centradas en la Familia, necesidades familiares, validación escala, Costa Rica.

Abstract

Identifying and prioritizing the support needs of families is essential for the implementation of Family Centered Practices in Early Interven-

this. Consequently, the goal of this study was to determine the needs of families of early-age people with disabilities, for which the Family Needs

part-time employment.

It is concluded that, the ENF-CR, has contrasted psychometric properties of social, content and construct validity, to be considered a tool with very good reliability and validity to be used in the Costa Rican context, in order to identify and prioritize the support needs of the fami-

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

are basically economic needs and support from professionals.

Keywords: Early Intervention, Family Centered Practices, family needs, scale validation, Costa Rica.

Introducción

existe una diversidad de prácticas vinculadas con la participación de la familia en los procesos de atención a la población entre cero y seis años todavía arraigadas en la intervención del profesional que ejerce el rol

control de la terapia y los padres y cuidadores tenían un rol pasivo, transitando un camino, que supone una lucha con sus propios temores y los de otros, con las creencias erróneas y prejuicios de sistemas detenidos en el tiempo, sordos y ciegos ante sus necesidades y posibilidades.

Esta situación ha llevado a la dirección de la Unidad de Atención Temprana de la Universidad Santa Paula, a una búsqueda constante de nuevos conocimientos que permitan evolucionar hacia una respuesta

que se presenta, llevada a cabo mediante la alianza entre la Universidad Santa Paula y el Ministerio de Educación Pública de Costa Rica que

supone el primer paso del proceso de implementación de las Prácticas

Partimos de que, en las últimas décadas, se observa un interés creciente a escala internacional en la investigación y la práctica, en analizar los distintos factores estresantes para las familias de personas con Los resultados ponen en evidencia que, como consecuencia de las exi-

sidades que pueden afectar sus posibilidades de cumplir las funciones de cuidado así como limitar su calidad de vida. Responder a dichas prioridades y preocupaciones resulta necesario y la implementación de PCF va a constituir una gran ayuda.

La familia en Atención Temprana.

La familia, en cualquier período del desarrollo de una persona, vida cuando adquiere un papel preponderante, por ser el contexto de

dio de sus rutinas diarias que se dan las interacciones entre el niño y para la construcción de los vínculos afectivos, y donde se establecen las estructuras neurológicas base de todas las habilidades futuras

Por lo tanto, para mejorar las condiciones de desarrollo de las personas en edades tempranas, hay que dirigir los esfuerzos hacia los principales contextos de desarrollo del niño y no solo a rehabilitar sus

Ciertamente, en las últimas décadas, se han producido importan-

rales y económicos que van desde la inclusión de la mujer en la fuerza laboral, hasta las diferencias en los patrones de crianza.

En nuestro estudio, y en concordancia con los mencionados cam-san en sí mismas como parte de la familia, ya estén relacionadas por sangre o matrimonio o no, y que se apoyan y cuidan entre sí de forma conformada por miembros que no tienen vínculos de sangre o que no viven bajo el mismo techo, pero que son parte de un sistema de ayuda

De la misma forma, cabe recalcar la importancia de la diversidad de estructuras actuales que nos lleva a una comprensión de la familia desde una perspectiva más amplia, como un ecosistema, tal y como lo de un amplio espectro, el cual abarca a todos sus miembros y otrosgún efecto en la interacción familiar. De todas maneras, ante tal variabilidad de estructuras, para efectos del bienestar integral del niño, las funciones de la familia siguen para que la familia sea una institución social fundamental para el desarrollo infantil.nes básicas de las familias, especialmente relevantes en la primera in-educativos y culturalmente valorados.

las que tienen hijos con discapacidad suelen ver afectadas sus inteque presenta este miembro, con consecuencias en su calidad de vida

Por consiguiente, una de las tareas primordiales de la AT es organizar, de forma colaborativa entre profesionales y familias, los apoyos

necesarios para que los grupos familiares puedan empoderarse paray aprendizaje del niño.

La Atención Temprana en Costa Rica.

Costa Rica, a lo largo de su historia, ha mantenido un claro interés en salvaguardar a las personas menores de seis años con o sin riesgo en el desarrollo, lo cual se hace evidente en su robusta normativa jurídica y un marco político en el que se establecen las estrategias del-

de articular las acciones para su puesta en práctica, el país cuenta con instituciones rectoras, con una amplia trayectoria en el desarrollo de estrategias y programas de cobertura nacional, como son Ministerio de Educación Pública, Ministerio de Salud, Patronato Nacional de la Infancia, Instituto Mixto de Ayuda Social, Secretaría Técnica de la Red Nacional de Cuido y Desarrollo Infantil, así como el Sistema de Atención Integral del Niño y la Niña.

En el trabajo con servicios, programas y políticas de atención en edades tempranas, no cabe duda de que Costa Rica tiene un amplio recorrido. Sin embargo, pueden observarse importantes limitaciones en el campo de la conceptualización, legislación, y de las políticas y pro-

En concreto, las prácticas en AT se enfocan exclusivamente en la rehabilitación o intervención de las funciones cognitivas, lenguaje y hábitos de autocuidado del niño, reservando a la familia el rol de cotera-

Si se tienen en cuenta los datos del Censo Nacional de Población -

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

que permitan desarrollar y evaluar los programas de atención para esta población, resulta evidente.

Así pues, uno de los mayores retos para Costa Rica hoy, es implementar prácticas de AT, que respondan a las necesidades de apoyo de las familias de personas en edades tempranas con discapacidad.

familiares en la implementación de Prácticas Recomendadas

Es a partir de los años ochenta que los presupuestos de los enfoques sociocultural, bioecológico y sistémico del desarrollo van extendiéndose a escala internacional y se pone de relieve el papel de los contextos en el desarrollo humano. Así empieza a plantearse, en Estados Unidos y Europa principalmente, la necesidad de repensar los conceptos y especialmente las prácticas para la intervención, hasta ahora centrada y limitada a la rehabilitación del niño, hacia un enfoque

Este nuevo enfoque, que cuenta con una amplia evidencia cienPrácticas Recomendadas en AT, publicadas por la División para la Inmenores logren su máximo potencial en el desarrollo y el aprendizaje

Estas prácticas se organizan en ocho áreas temáticas: evaluación, entorno, familia, instrucción, interacción, liderazgo, trabajo en equipo y colaboración, y transición. Para efectos de este estudio, se hace énfasis en las prácticas relacionadas con la familia, en tanto que son el eje

Desde esta perspectiva, cabe recalcar la importancia que tiene la evaluación de las necesidades familiares, como herramienta para

aspecto fundamental en la implementación de las Prácticas Recomendadas con validez social, de constructo, y de contenido. En este en el modelo «Fortalecimiento de Capacidades Familiares» es idenpara desarrollar el empoderamiento familiar que es una de las metas de la AT. -

las Prácticas Recomendadas en el país, en tanto que sus resultados facilitan, a los profesionales y a las familias, el cumplimiento de los si-cas de toma decisiones informadas: la situación única de la familia.

2. Tener conversaciones con los padres sobre sus inquietudes y prioridades, incluidos sus intereses y sus aspiraciones para su familia y sus hijos.tudes, prioridades y circunstancias más relevantes en sus vidas.y resultados deseados.

asistencias y recursos que les resultarían más útiles para alcanzar sus metas y resultados.

información sobre otros recursos cosa que la escala no hace.

intervención orientado a obtener los apoyos y recursos identi-

compartirla y analizarla de forma conjunta con los padres, contribuyendo así al empoderamiento familiar,

La ENF-CR representa un avance en la implementación de Prácticas Centradas en la Familia en AT en Costa Rica, ya que permite contar con una herramienta concreta que facilita a familiares, profesionales, administradores de servicios y tomadores de decisiones, realizar el primer paso del proceso de las Prácticas Recomendadas, que es mante-

Necesidades de apoyo familiar y su evaluación

El estudio de las necesidades del ser humano no es ciertamente

áreas del conocimiento, como la economía, la política y la salud, aunque, debido a la complejidad que reviste, aún no existe un consenso

Sin embargo, a pesar de las diferencias en el concepto de necesidad, los estudios concuerdan en entender las necesidades humanas como un constructo social directamente relacionado con el contexto sociohistórico en que la persona se desenvuelve.

A partir de 2000, de forma paralela a la investigación sobre el paradigma de apoyos, que tiene su origen en el nuevo concepto de

en el estudio de las necesidades de ayuda de las familias de personasdes de apoyo constituyen un constructo psicológico referido al perparticipe en actividades relacionadas con el funcionamiento humano

como los recursos y estrategias para mejorar el funcionamiento humano en general, permitiendo dar respuesta a las necesidades.

como aquello que consideran que les hace falta para vivir y que surge de la percepción de una diferencia entre su realidad actual y lo quesiderados como las necesidades de apoyo familiares.

prioridades y apoyos requeridos por las familias en los programas de AT, lo cual se ha convertido en algo fundamental para los profesionales, las instituciones y los Estados, pero especialmente para los hogares.

evaluación de las necesidades de apoyo familiar se ha convertido en una tarea imprescindible para los investigadores y para los profesiona-

to con las discrepancias entre los apoyos con que cuentan y los que necesitan para su calidad de vida, con objeto de poder gestionar los

Aunque la literatura nos muestra diversos métodos para la evaluación de necesidades de apoyo, en este estudio, se ha optado por -

cesidades de apoyo familiar de manera más estructurada y objetiva, y además contribuye a mejorar la recopilación de datos sobre la discapacidad, tal y como lo recomienda el Informe Mundial sobre Discapacidad

Objetivos

Objetivo general

Determinar, las necesidades de apoyo de las familias de personas en edades tempranas con discapacidad, que viven en Costa Rica.

discapacidad, la Escala Evaluación de las Necesidades Familiares, utilizada en la población catalana.

2. Determinar por medio del análisis de los resultados de la aplicación de la escala ENF validada para la población costarricense, las necesidades de apoyo de las familias de personas en edades tempranas con discapacidad, en Costa Rica.

Método

Diseño de la investigación

Hemos optado para esta investigación por un estudio de naturale-

Participantes

Variable (%)

Sexo

Masculino

Femenino

Edad

Situación laboral

No trabaja

Buscando trabajo

Trabaja

Nota. Debido a los datos perdidos, los porcentajes de algunas variables no suman el

Selección de participantes

La selección de la muestra fue aleatoria por conglomerados y multietápica:

al Tamaño, sobre la base de la matrícula reportada por el Ministerio de Educación Pública, se seleccionaron trece centros de

nes se les envió invitación.

ticipar 902 familias. A partir de muestreo no probabilístico incidental, se incluyeron en el estudio a las familias que decidieron

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

Instrumento dieciocho años, compuesta por cuatro partes. La primera de ellas iden-

senta y ocho ítems distribuidos en quince dominios, según una escala de Likert de cinco puntos. La segunda parte, explora las necesidades

Procedimiento

Este estudio se llevó a cabo en tres fases:

En la primera, para obtener evidencias sobre la validez de con-

Kappa de Cohen.

En la segunda, se llevó a cabo una prueba piloto con doce familias, para explorar cada uno de los ítems en cuanto a adecuación cultural, comprensión, redacción. Como resultado de ambas fases, se obtuvo la el análisis de datos, según las directrices de la Comisión Internacional

zamos el software

conocer las tendencias generales de los datos, realizamos análisis des-

escala total. Para la validez de constructo, realizamos Análisis Factorial

Resultados

Propiedades psicométricas de la ENF-CR

En cuanto a la validez de constructo, la matriz de correlaciones es

Factorial Exploratorio arrojó una solución de sesenta y un ítems distribuidos -

Necesidades de apoyo de las familias de personas con discapacidad en edades tempranas en Costa Rica

Para esta parte del estudio, aunque la muestra es la misma que respondió a las escalas en el proceso de validación, el número disminuyó debido a que solamente se toman en cuenta a las familias de personas con discapacidad menores de seis años, y no hasta los dieciocho

se determinó a partir de las puntuaciones medias de los factores de la

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina.

área del polígono evidencia menos necesidades de apoyo, como es el -

del polígono indica mayores necesidades de apoyo, en este caso los

experiencias y aprendizajes

Nota: CP1 (Apoyos para la gestión del día a día), CP2 (Capacidades parentales), CP3 (Recursos económicos) CP4 (Clima familiar), CP5 (Apoyo de los profesionales), CP6 (Espiritualidad), CP7 (Habilidades para la vida diaria).

Prioridades de las familias costarricenses

La segunda parte de la ENF-CR contenía una pregunta abiertacesidades prioritarias, a partir de los ítems de la escala o de otros que no se hallan mencionados en la misma. Los resultados se obtuvieron a partir de un análisis de frecueneconómicas y la orientación por parte de los profesionales. En segundoprogramas de cuidado del hijo. Finalmente, la necesidad de que su hijo tenga independencia personal.

Figura 1. Prioridades de las familias

Nota: 1. Económicas 2. Orientación por parte de los profesionales 3. Terapias para sus hijos 4. Vacaciones, apoyo emocional y programas de cuidado del hijo 5. Independencia del hijo y 6. Información sobre discapacidad.

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

Los resultados de la pregunta sobre los principales apoyos requeridos por las familias para responder a sus necesidades prioritarias, que

es el económico. Otros tipos de apoyo aparecen como menos desea-

Figura 3. Tipos de apoyo

Discusión -

vos en cuanto a las necesidades de apoyo de las familias de Costa Rica con personas con discapacidad en edades tempranas. Es importante reconocer, sin embargo, que no se pretende indicar que exista, un perlos demás, y la percepción de sus requerimientos es dinámica y distinta, vida familiar, así como de los contextos del micro, meso y macrosistema

de las familias de menores de seis años

Primeramente, es importante tomar en cuenta que, en general, la mayoría de los puntajes de las medias de los factores de la ENF-CRmilias, a pesar de que cuentan con diversos servicios de atención para la persona con discapacidad, no siempre la obtienen de forma adecuada y oportuna.

Por otra parte, el perfil de necesidades prioritarias de las familias participantes evidencia mayores requerimientos, en primer lugar, en relación con el factor Apoyo de pro -

elevadas necesidades de acompañamiento especializado al momento de conocer sobre la discapacidad, para gestionar las dificultades de la vida diaria y obtener información sobre logros y

hogares de niños en edades tempranas de disponer de información, guía y orientación adecuada y oportuna según las características propias de su familia y del momento específico del ciclo vital en que

dos se desprenden importantes implicaciones prácticas. también importantes necesidades en este ámbito. Este hallazgo es consistente con la tendencia observada en estudios de otros países como,

si se tiene en cuenta que la economía de las familias de personas con discapacidad es un área vulnerable debido a factores como el aumento de gastos en la atención al hijo discapacitado, la ausencia de servicios públicos de cuidado apropiados, el hecho de tener que renunciar o reducir la jornada laboral que incide en unos menores ingresos e incluso o alcanzar una formación académica más allá de la básica, porbierno, políticas públicas orientadas a desarrollar programas para generar empleo estable, así como sistemas de cuidado adecuados para garantizar el acceso a la fuerza laboral de los familiares de personas en edades tempranas con discapacidad.

Los resultados de las puntuaciones de los factores relativamente apoyo en estas áreas. En el caso de la dimensión de Espiritualidad, losbablemente por razones distintas. Mientras que, en España, esta baja puntuación puede ser debida a la creciente pérdida de la religiosidad en la población, en Costa Rica, podemos explicarla a partir de las tradiciones religiosas muy arraigadas, que llevan a las familias a considerar y sus actividades.

Por su parte, el área de Capacidades parentales, que incluye ítems relacionados con promover la autoestima, enseñar conductas adecuadas y supervisar los servicios que atienden al familiar con discapacidad,

podrían explicarse por los valores, tradiciones y creencias de las fami-sables directos del proceso de crianza, cuidado y desarrollo de su hijo con discapacidad.

Más allá de la medida, la investigación futura debería orientarse a diseñar y probar modelos de intervención en los que el uso de las escalas por parte de los profesionales y las asociaciones de familias pueda aportar información relevante para cambiar las prácticas y prioridades este estudio, así como similitudes y discrepancias entre distintos países, programas y servicios de apoyos, para fomentar la calidad de vida de las personas con DI.

Prioridades de las familias costarricenses.

Los resultados del análisis de frecuencias de las preguntas abiersus necesidades prioritarias y los principales apoyos para resolverlas,das alrededor de cinco temas:

En primer lugar, las prioridades que expusieron las familias tie-mentación adecuada, servicios básicos, transporte adecuado, vehículo propio, casa propia o mejoras en vivienda, y pensión por parte del Estado. Asimismo, la triangulación con los resultados de la ENF-relacionados con «hacer frente económicamente a las necesidades familiares». Este factor también tiene una de las medias más altas en

el cumplimiento de los derechos de la población con discapacidad, en el país. Todo esto arroja evidencias que permiten determinar como la principal necesidad prioritaria la económica, claramente vinculada más vulnerable.por parte de los profesionales sobre el manejo de la discapacidad, conmomentos del ciclo vital como al conocer que su familiar tla padecía, para manejar los problemas de conducta, para una mejor corresponsabilidad de toda la familia y que el peso no recaiga siempre sobre el cuidador principal, y para recibir ayuda emocional para todos los miembros del núcleo.

En tercer lugar, las familias señalan como necesidades prioritarias las terapias especiales, probablemente debido a la creencia acerca de los beservicios y profesionales, así como las listas de espera, especialmente en

En cuarto lugar, aparecen tres necesidades diferentes: vacacio-cesidad de contar con programas de cuidado del hijo especialmente cuando falten sus padres.

Finalmente, en quinto lugar, aparece con una frecuencia de unsonal o adquiera habilidades propias del desarrollo infantil, habilidades sociales y comunicativas para su integración social.

preocupaciones, prioridades y requerimientos de apoyo de las familias de personas con discapacidad menores de dieciocho años.

indican que las necesidades de apoyo de las familias de personas en edades tempranas con discapacidad, en Costa Rica, al igual que en otros países, son económicas y de apoyo de los profesionales fundamentalmente, lo que es comprensible si se toman en cuenta las características sociode-

Los resultados indican que la escala puede utilizarse para identi-

familias y los que necesitan, con objeto de gestionar la implementación de Prácticas Recomendadas en AT.

A través de esta investigación, se presenta una escala validada y estandarizada para la población costarricense, para uso de las asociaciones de familias, investigadores, profesionales y tomadores de decisiones, quienes participan en el diseño e implementación de programas y servicios que responden a las PCF en AT, en Costa Rica, cuyos -

miembros con discapacidad, así como la evaluación de la efectividad de los mismos.

Por último, la ENF-CR es una importante contribución, junto con otras acciones, para iniciar el proceso de cambio de modelo, que permita la implementación de las Prácticas Centradas en la Familia en AT y la investigación costarricense, en tanto que es la primera y hasta ahora única escala para la evaluación de las necesidades familiares de personas con discapacidad, en Costa Rica, de forma similar que las versiones

Los datos recolectados en Costa Rica se suman al esfuerzo internacional, para ofrecer una comprensión global de las necesidades familiares entre y dentro de las naciones, que permita, en el futuro, desarrollar programas y servicios integrales para responder a dichas necesidades

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La valoración de las necesidades de apoyo de las familias con un hijo/a con discapacidad intelectual. Validación de una escala

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Enhancing the quality of life of people with intellectual disabilities: From theory to practice

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Ana Lupita Garrido Sandino1 Universidad Estatal a Distancia San José, Costa Rica agarrido@uned.ac.cr

Yisley Mariana Morales Piedra2 Universidad Estatal a Distancia San José, Costa Rica ymoralesp@uned.ac.cr

Linda María Madriz Bermúdez3 Universidad Estatal a Distancia San José, Costa Rica lmadriz@uned.ac.cr

Ana Lorena Soto Barquero4 Universidad Estatal a Distancia San José, Costa Rica asotob@uned.ac.cr

1. Encargada de la Cátedra Principios y prácticas inclusivas UNED. Maestría en Psicopedagogía. Licenciatura en

2. Profesora Cátedra de Principios y prácticas inclusivas UNED. Docente de Educación Especial en Servicio detura en Educación Especial.

3. Directora de la Escuela de Ciencias de la Educación de la UNED. Doctorado en Educación con mención en mediación pedagógica. Maestría en Ciencias de la Educación con énfasis en Investigación Educativa.

4. Investigadora – Vicerrectoría de Investigación – Escuela de Ciencias de la Educación. Terapeuta de Lenguaje en el Servicio de Apoyo Fijo en Terapia de Lenguaje - Escuela Santiago del Monte. Maestría en Psicopedagogía. Licenciatura en Terapia del Lenguaje.

Familias empoderadas como gestoras de experiencias en atención temprana: de la presencialidad a la educación a distancia

Resumen

El artículo presenta la sistematización de la experiencia desarro--

bía iniciado un proyecto con familias para desarrollar prácticas en AT. La pandemia generó replantear el proyecto siendo su objetivo actual promover el empoderamiento de familiares y cuidadores para la ejecución de buenas prácticas en AT dirigidas a la niñez de cero a seis años que su desarrollo integral desde la educación a distancia. Se mantiene el enfoque cualitativo desde la investigación-acción, utilizando redes sociales y aplicaciones de comunicación. La virtualidad amplía la cobertura y contacto a las familias para su empoderamiento y oportunidades de aprendizaje para la niñez en el entorno natural.

Palabras clave: atención temprana centrada en la familia, educación a distancia, Facebook, prematuridad, empoderamiento familiar

Abstract

This article presents the systematization of an experience develo-

researchers to rethink the project. Therefore, its current objective is using distance education to promote the empowerment of families and caregivers for the implementation of good practices in EI focused on children

their comprehensive development. A qualitative approach in action-research was kept from the original project, using social networks and

communication applications. Virtuality expands contact with families and helps them with their empowerment in order to provide learning opportunities for their children in their natural environments.

Keywords: Early childhood intervention centered in the family, distance education, Facebook, prematurity, family empowerment.

La Atención Temprana en Costa Rica

Actualmente, el país se encuentra en un período de transición en diferentes formas de abordar las necesidades en el área del desarrollo de los infantes y sus familias.

Para una mejor comprensión, se va a realizar un recorrido en estecipio, la estimulación temprana se desarrollaba desde el sector salud, incorporándose luego el ámbito educativo con la apertura de servicios dirigidos a la niñez en situación de discapacidad en los centros de educación especial. En estos, se trabaja con niños de cero a cuatro años con el objetivo principal de abordar «las áreas del desarrollo humano presentó este servicio era que las familias de zonas alejadas debían desplazarse a las cabeceras de ciudad con los consecuentes gastos e inversión en tiempo que implicaba esta centralización.

Poco a poco se han generado iniciativas que se orientan desde la AT siendo un acontecimiento importante en este proceso la implementación de la «Guía pedagógica para niños y niñas desde el nacimiento hasta entre otros aspectos a una serie de investigaciones y convenios entre los que se puede mencionar el V Informe del Estado de la Educación, emitido por el Programa Estado de la Nación (2015).

La guía pretende la formación integral de la niñez en que se involucra la participación activa de los familiares en la construcción de

experiencias de aprendizaje tomando en cuenta su entorno inmediato para lograr mayor autonomía del infante. Este documento rescata la importancia del trabajo conjunto con las familias en el proceso educativo de sus hijos e hijas considerando así que estas «representan espacios -

Otro aspecto que ha favorecido la transición hacia la AT es la apertura del programa «Servicio Educativo para niños y niñas desde el nacimiento hasta los seis años con discapacidad o riesgo en el desarrollo». Este se ofrece en centros educativos de primer y segundo ciclo de la Educación General Básica de todo el territorio nacional, con un rango de matrícula de ocho a quince estudiantes. Estos servicios «están llamados desde la educación inclusiva a potenciar en la niñez habilidades propias de su edad, brindando así diversas experiencias de aprendizaje que minimicen las barreras que puedan limitar su par-

el enfoque de la educación especial como un servicio segregado a la inclusión educativa, permitiendo el enriquecimiento del entorno para toda la población bajo las premisas de aceptación y valoración del individuo. Permite además que las familias y los infantes puedan acceder a estas prestaciones en sus propias comunidades sin necesidad de desplazarse. Esta descentralización conlleva un mayor involucramiento del grupo familiar, una asistencia más continua y el aprovechamiento de los recursos del entorno.

Ahora bien, «fuera del Ministerio de Educación Pública, existe poca oferta de atención para personas menores de cinco años con discapa-

por parte del gobierno y el sistema privado. «Por ejemplo, se brinda atención a niños y niñas menores de cuatro años, en condición de vulnerabilidad social y de salud, en los Centros de Educación y Nutrición

Desde el área de salud, nace el Sistema de Atención Integral e

necesidades de la infancia costarricense. Es el resultado de la colaboración entre instituciones gubernamentales y no gubernamentales que se han dado a la tarea de coordinar las diferentes acciones de todas las

empoderadas como gestoras de experiencias en atención temprana: de la presencialidad a la educación a

instancias que trabajan para la niñez en el país. Tal y como lo expresa

Esta iniciativa culmina con la publicación del documento: -

talecimiento intersectorial actuales en la intervención temprana y sugiere los pasos a seguir para implementar buenas prácticas como: centradas en la familia, promoviendo el desarrollo funcional del niño, enfatizando los contextos naturales y las actividades cotidianas, y reconociendo el rol de la familia en el desarrollo afectivo, cognitivo y adaptativo del

En síntesis, de acuerdo con lo expuesto anteriormente, se puede señalar que, a través de los años, en Costa Rica se han generado cam-

en condición de riesgo biológico y social. Sin embargo, no se ha conseguido todavía la implementación de prácticas centradas en la familia donde esta cumpla un papel protagónico como sería ideal, ya que «el grupo familiar constituye el primer sistema relacional, de desarrollo y aprendizaje de los primeros años de vida, esto a pesar de los cambios

investigaciones en AT, en respuesta a una necesidad manifestada por las familias. El proyecto de AT busca el empoderamiento de estas en el desarrollo de los infantes. Se parte de la premisa de que las familias empoderadas son «aquellas que puedan adquirir el conocimiento y las «habilidades necesarias para administrar sus propias necesidades, y así promover el bienestar individual y familiar y evitar la dependencia de un

Concretamente, la UNED crea la herramienta tecnológica «Detec-

recurso digital que, en primera instancia, busca brindar a las familias un medio para registrar las destrezas del desarrollo integral de los menores a su cargo y así solicitar los apoyos oportunos en caso de ser necesario.

Entre las ventajas del recurso digital se encuentran las siguientes: la accesibilidad, es asincrónica, puede ser utilizada desde diferentes dis-

positivos como teléfono móvil, tableta o computadora. Para brindar una cobertura a las personas que no cuentan con estos recursos la UNED pone a disposición los equipos tecnológicos de sus treinta y siete centros universitarios distribuidos por todo el territorio nacional. Con su disponibilidad, se pretende reducir las barreras de índole cultural, econóEs importante destacar que, cuando nace la DEAT, en el país, estaba poco difundido el enfoque de Prácticas Centradas en la Familia, y es parte de la investigación, y casi por intuición del equipo de investigadoras, que se del día como una oportunidad de desarrollo en las áreas integrales.

Proyecto UNED en acción

en acción: Promoviendo nuevas oportunidades para la infancia expuesta a factores de riesgo biológico o social», desarrollado por la Cátedra de Conceptualización de la Educación Especial y la carrera de Educación Preescolar. Su objetivo es promover acciones educativas para capacitar y empoderar en atención temprana a las familias o cuidadores de la niñez con factores de riesgo bilógico y social entre cero y seis años para su desarrollo integral, dando un énfasis a las de niños nacidos ande vista de la investigación se basa en el enfoque naturalista «puesto que su objetivo es la inmersión en los contextos que permita que los

se cristaliza en el taller «Juego y aprendo en familia», que consta de una serie de sesiones con temáticas diferentes orientadas a fortalecer las áreas del desarrollo. Las sesiones son totalmente participativas y lúdicas estructuradas «en cuatro momentos: motivación, exposición,

Se trabajó con familias de sesenta y dos infantes con edades entre los seis y treinta y seis meses en diferentes provincias. Se conformaron

Familias empoderadas como gestoras de experiencias en atención temprana: de la presencialidad a la educación a distancia

grupos en distintas zonas de acuerdo con la demanda de la comunidad. En algunas regiones se hizo uso de las sedes de la UNED que ofrecían

Ajuste del proyecto «UNED en acción» a la situación generada por la COVID19 -

miento a los lineamientos nacionales del MS y el plan de contingencia de la UNED, en que se limitan las actividades en las que se reúnen personas que no pertenecen a un mismo grupo familiar, se toma la decisión de replantear la modalidad de trabajo de manera presencial hacia la virtualidad. En este sentido, se consideró el liderazgo que tiene la UNED en la educación a distancia, así como el mayor uso y consumo de las tecnologías durante la pandemia. De acuerdo con la Organización-

char y ejercer el derecho para actuar por el bien común. Promueven una cultura participativa que fortalece el compromiso social, a través de diferentes plataformas y herramientas».

remozar el proyecto desde el enfoque centrado en la familia en AT. Se parte de la premisa de que el entorno familiar es el espacio propicio en el que el niño se desenvuelve de manera habitual y le genera oportunidades de aprendizaje contextualizado. Las necesidades de AT se canalizan «en su medio natural, y con sus cuidadores habituales, los que hacen posible su desarrollo a través de una interacción apropiada»

Otro elemento considerado fue que la pandemia abrió una ventana para que la familia permaneciera en el hogar permitiendo mayores posibilidades de interacción en diferentes momentos a lo largo del día. Anteriormente, este tiempo se veía limitado por múltiples actividades de la

vida cotidiana. Esta coyuntura se visualizó desde el proyecto como una opción para apoyar a los grupos familiares en su día a día y fortalecerlos en sus propias capacidades para favorecer el desarrollo de los infantes.

objetivo del proyecto para ajustarlo a la forma de trabajo de la nueva realidad que impone la pandemia. Las actividades que se realizabantarlas a la modalidad a distancia, desarrollando las sesiones del taller «Juego y aprendo en familia» desde la aplicación Zoom.

Por otra parte, el equipo de investigadoras consideró necesario acompañar a las familias en este tiempo de distanciamiento social y, aprovechando la tecnología, se incursiona en la utilización de la red social Facebook como estrategia para favorecer las oportunidades de aprendizaje en el entorno natural de los infantes. Se elige esta debido a que, según estudios realizados, Facebook es la red social con más

es evidente el alto impacto que tiene Internet y las redes en nuestro día

Entre las actividades desarrolladas se realizó una encuesta dirigida a las familias, publicaciones en la página de Facebook DEAT CR, charlas y talleres. En el apartado de Procedimiento y resultados, se hace la descripción de las actividades que se realizaron desde la educación a distancia.

Objetivos

Se pretende sensibilizar a las familias sobre la importancia de que el niño tenga experiencias de aprendizaje en su entorno natural, informar qué es AT, indagar cuáles son las necesidades familiares y orientarlas en el tema planteado por medio de la educación a distancia, posicionándose siempre desde la investigación-acción.

En el proyecto, se realizaron charlas virtuales, comunicaciones y de YouTube y WhatsApp, talleres y charlas por la plataforma Zoom con

Método

Participantes

Los participantes de las sesiones del taller, tanto presencial como virtual, fueron familias con infantes en edades de cero a cuatro años con factores de riesgo biológico y social. Algunas actividades virtuales, como las charlas vía Zoom, se extendieron a familias con niños sin este riesgo.

Es importante aclarar que, si bien el proyecto contempla la población infantil hasta los seis años, en esta etapa, se ha priorizado el rango de cero a cuatro años, ya que, en Costa Rica, el sistema educativo público se inicia a partir de esta edad.

Instrumentos

Los instrumentos utilizados en el proyecto, tanto en las sesiones presenciales como en las virtuales fueron: grupos focales, observaciones participativas y no participativas con las familias, bitácoras de campo, formularios para la evaluación de la sesión y entrevista directa. Estos instrumentos permitieron obtener información de los infantes y su familia, su entorno natural y sus necesidades en el campo del desarrollo integral. Además, para evaluar las sesiones y para la toma de decisio-

aplicó un formulario para obtener información de los seguidores que permitiera establecer una programación de las actividades que respon-

Procedimiento y resultados

Los talleres grupales con familias de niños prematuros realizados de manera presencial se retomaron bajo la modalidad virtual. El proce-

las necesidades de la familia y del niño en cuanto al desarrollo integral,

aplicar en la cotidianidad y su realimentación. Al momento de la elaboración de este artículo, se cuenta con la propuesta de actividades para ser implementadas. Dentro de esta se parte de que, al ser la familia la responsable de realizar las actividades:

La clave será conseguir, en los cuidadores principales que están con el niño en su entorno natural, el desarrollo de las competencias y capacidades necesarias para que sepan ajustar retos e

Las familias involucradas han mostrado su interés en participar en la propuesta y su complacencia de que se haga desde la casa de manera virtual. Entre las razones que exponen están, principalmente, que les evita el desplazamiento en este tiempo de pandemia. No obstante, al no poder salir, las oportunidades de aprendizaje en otros entornos y las interacciones sociales pueden verse limitadas. El trabajo a distancia posibilita, de acuerdo con lo expresado por los familiares, la utilización de los recursos y materiales de uso cotidiano en el hogar, lo cual fa-

otros miembros del núcleo o cuidadores de los infantes participen en las sesiones, a diferencia de lo que ocurre cuando hay que trasladarse para recibir un servicio educativo.

En relación con el trabajo desde las redes sociales, la página de

informar sobre las diferentes actividades que se realizaban desde la UNED. Durante los primeros doce meses, la cantidad de personas al-

276

Hacia la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

un giro al proyecto, deja de ser solamente un medio para informar y se transforma en un recurso para acompañar e interactuar con las familias desde sus propias experiencias en cuanto al desarrollo de los infantes.

Para conocer el efecto de este cambio en la página de Facebook, se toma como criterio de análisis la cantidad de sus de seguidores y las

total de usuarios que han visualizado cualquiera de nuestras publica-

En relación con la cantidad de seguidores, durante el primer año, presenta la distribución de las edades con mayor porcentaje.

En julio del año 2020, se aplicó una encuesta por medio de Google

de indagar sobre sus características e intereses para poder brindar un acompañamiento oportuno.

Los resultados indican que, con respecto a la edad de los infantes

Tabla 1. Distribución de seguidores la página de Facebook según la edad durante el período de mayo a septiembre de 2020

Edad Mujeres Hombres

25 a 34 años

35 a 44 años

45 a 54 años

Fuente: Elaboración propia

Tabla 2. Área del desarrollo en que, según los padres, el niño presenta mayor habilidad

Áreas del desarrollo Porcentaje obtenido

Audición, comunicación y lenguaje

Socioemocional

Motriz

Cognitiva

Fuente: Elaboración propia

-

Ante la pregunta de si ha participado en algún programa, taller o

familias participar en actividades relacionadas con la AT. Asimismo, indicaron que en estas recibieron orientación sobre las áreas de comunipara favorecer el desarrollo integral de sus hijos, expresan que usan estrategias lúdicas y aprovechan diferentes espacios del quehacer diario

Ana Lupita Garrido Sandino, Yisley Mariana Morales Piedra, Linda María Madriz Bermúdez

y Ana Lorena Soto Barquero

A la pregunta sobre las semanas de gestación en el momento del En la tabla 2, se presentan los resultados obtenidos al consultar a

Publicaciones en la página de Facebook DEAT CR

A partir de la información obtenida en la encuesta, se diseñaron las acciones que se iban a desarrollar con las familias desde la página de Facebook DEAT CR. La primera actividad que se realizó fue la publielaborada por el equipo de investigadoras de la UNED como parte del proyecto en AT. El propósito de esta fue ofrecer a las familias un recurso con información que les guiase. A medida que se fue avanzado en esta participantes.

Este interés fue aprovechado para realizar publicaciones sobre las diferentes áreas del desarrollo integral del infante desde los cero a los cuatro años. Al momento de la elaboración del presente artículo, se han llevado a cabo veintiséis posts en las áreas de audición, comunicación y lenguaje, motriz y socioemocional, para continuar posteriormente con el área cognitiva. Ahora, se presentan los resultados obtenidos de acuerdo con las personas alcanzadas.

mayor participación fue audición, comunicación y lenguaje. Este resul-

tes indicó interés por esta área.

Tabla 3. Personas alcanzadas en las publicaciones de las áreas del desarrollo: audición comunicación y lenguaje, motriz y socioemocional

Áreas del desarrollo Número de personas

alcanzadas

Audición, comunicación y lenguaje

Motriz

Socioemocional

Fuente: Elaboración propia

La idea de implementar las publicaciones fue compartir con las familias estrategias para desarrollar en el ambiente donde se desenvuelve el infante. A lo largo de este proceso, las familias se fueron empoderando, y empezaron a enviar a la página de Facebook o vía WhatsApp, videos con actividades que, desde la vida cotidiana, realizaban con sus hijos para favorecer su desarrollo.

Estos videos fueron publicados en la página de Facebook DEAT CR con la intención de que otras familias pudieran tomar la idea y adaptarla en su entorno natural. En este sentido, una de las madres comentó que mandaba el video «para que otras mamitas lo pusieran en práctica con sus hijos». Esta estrategia sirvió para que las familias fueran partícipes en el proceso y no receptores pasivos de información.

Charlas

Otro componente del proyecto desarrollado desde la educación a distancia partiendo de las redes sociales fue la realización de charlas por medio de la aplicación Zoom. Se tomó la decisión de utilizar esta herramienta de videoconferencias por las facilidades que ofrece al no tener que instalar la aplicación, permite que se conecten hasta doscientas personas simultáneamente, es de fácil manejo y la disponibilidad de contar con la licencia para su uso.

Las dos primeras charlas correspondieron al área del lenguaje con familias. El espacio fue interactivo y los asistentes pudieron compartir experiencias y expresar sus inquietudes con respecto a la comunicación de sus hijos, desde el marco de una propuesta de actividades con objetivos funcionales para desarrollar en la cotidianidad del hogar utilizando materiales de uso diario. Entre los dos encuentros, se contó con

En este trabajo conjunto con las familias, algunas de ellas expre-

para su alimentación, por lo que se coordinó con una especialista de nutrición que forma parte del equipo de investigadores de la DEAT. Se impartió la charla «La nutrición llega al hogar: Recomendaciones para

empoderadas como gestoras de experiencias en atención temprana: de la presencialidad a la educación a

niños de cero a cuatro años». Durante esta actividad, se generó un ambiente tal que terminó convirtiéndose en un conversatorio compartiendo consejos y experiencias entre los asistentes y la facilitadora. Un aspecto que propició este espacio de interacción fue que participaron diecisiete personas.

Por otra parte, en coordinación con la Fundación para Padres de conversatorio «De mamá a mamá hablamos de prematuridad» como un espacio de interaprendizaje y socialización de experiencias. Esta y trabajo colaborativo. Los asistentes a esta actividad fueron veintitrés personas.

estrategia viene a dar una voz a las familias desde la virtualidad que redunda en el fortalecimiento de habilidades y competencias para favorecer el desarrollo de los infantes. La divulgación se hizo por medio -

nes. Por solicitud de los seguidores, las videoconferencias se grabaron para ser publicadas en el canal de YouTube del proyecto y en la página de Facebook para su acceso asincrónico. Los participantes expresaron comentarios positivos y de mucho interés por los temas.

Mis momentos con mamá

Una segunda propuesta para conmemorar el Día de la Madre, fue la actividad «Mis momentos con mamá». Se realizó una invitación por medio de la página de Facebook para que las mamás enviaran un video corto de una actividad en la que compartiesen con sus hijos un momento cotidiano. Para cada uno se diseñó una plantilla de publicación.

Durante la semana del día de la madre se fueron compartiendo en la página. Como agradecimiento a las familias que participaron en la actividad, se les entregó un grupo de libros infantiles de la editorial

Las actividades elegidas representan labores cotidianas, que constituyen oportunidades de aprendizaje en el entorno natural, como

tareas en la cocina, en la alimentación de las mascotas, la hora de la lectura en familia, trabajos en la huerta de la casa y diversos juegos.

Las personas participantes en las publicaciones de los videos fue-

recibieron muchos comentarios y también fueron compartidos. En tiempos de pandemia, los videos constituyeron una oportunidad para que la familia pudiera compartir estos momentos con sus seres queridos con los cuales no puede tener contacto por el distanciamiento social.

Taller Juego, aprendo y me divierto con los sonidos

A partir de la experiencia con las charlas en el tema de comunicación y el éxito en cuanto a las iniciativas y participación de las familias se planteó la ejecución del taller «Juego, aprendo y me divierto con los sonidos» utilizando siempre la herramienta de Zoom. Asistieutilizando materiales de uso común o de reciclaje. Los participantes en el taller se mostraron muy complacidos al descubrir que, con estos materiales, pueden promover oportunidades de aprendizaje desde el hogar.

Las medidas de distanciamiento social derivadas de la pandemia

del proyecto. El equipo decidió asumirlo y los resultados alcanzados en términos generales son satisfactorios a pesar del corto plazo en que se viene desarrollando.

En relación con el cambio de la presencialidad a la virtualidad en las sesiones del taller «Juego y aprendo en familia», los participantes

empoderadas como gestoras de experiencias en atención temprana: de la presencialidad a la educación a distancia

la adopción de Prácticas Centradas en la Familia en América Latina. Primeras experiencias y aprendizajes

respondieron de manera favorable manifestando su interés por continuar en el proyecto. Las sesiones virtuales permitieron conocer el entorno natural y poder proponer objetivos funcionales. La elección de la plataforma Zoom, por sus características, favoreció el proceso de organización y acercamiento a las familias.

Como parte de este desafío, se aplicó una encuesta a los seguidores de la página del proyecto en Facebook, esto permitió su caracterización y conocer sus necesidades en AT. En relación con las publicaciones en la página de Facebook del proyecto DEAT CR, el cambio en el contenido de las mismas, pasando de ser meramente informativo a buscar una interacción con los seguidores a partir de las necesidades de AT, expresadas en la encuesta, es lo que favoreció el incremento de

sultado de atender objetivos de la AT en cuanto a «las necesidades de las familias mediante un proceso participativo, orientado a normalizar la vida familiar, en el que las propuestas de actuación del equipo se adap-

La participación lograda en las charlas impartidas por medio de la plataforma Zoom relacionadas con el tema de audición, comunicación

favorecer el lenguaje de sus hijos. Según lo manifestado por los par-trategias y actividades. «Todas las familias, con los apoyos y recursos

Por otra parte, la charla «La nutrición llega al hogar. Recomendaciones para niños de cero a cuatro años», permitió dar a conocer a las familias parámetros de crecimiento y peso. Favoreció asumir con más tranquilidad el peso y el proceso de alimentación de sus hijos.

La actividad «Mis momentos con mamá» propició que las madres pudieran mostrar espacios de interacción con sus hijos, que a su vez constituían oportunidades de aprendizaje, evidenciando así que es en las actividades del día a día donde se generan experiencias que favorecen el desarrollo integral. El disfrute que se evidencia en las actividades presentadas es de suma importancia. «Para conseguir el desarrollo de

Es importante que las familias tengan un espacio para compartir experiencias y preocupaciones en relación con la crianza de sus hijos -

des que hacen dentro su contexto.

El taller «Juego y aprendo y me divierto con los sonidos» constituyó una oportunidad para que las familias fortalecieran sus habilidades y

jos, en la línea de lo que plantean algunos autores: «Solo contando con entorno, conseguiremos aprovechar y maximizar las oportunidades de

Las personas seguidoras de la página de Facebook DEAT CR, y que a la vez participaron en las actividades, se fortalecen en sus competencias para apropiarse de ellas y realizarlas en sus hogares, con lo que se rompen mitos con respecto a la AT de que esta requiere de sesiones a una hora determinada en el transcurso del día, materiales de alto costo y especializados.

En realidad, la educación virtual permite un acompañamiento «a la distancia sin distancia», manteniendo el acercamiento, vínculos y con mayor intimidad en el hogar. El conocimiento del entorno natural que permite esta modalidad favorece la propuesta de objetivos funcionales y el fortalecimiento de competencias en la familia para que sean ellos mismos los protagonistas del desarrollo de su hijo.

Conclusiones

El tema de la atención temprana en Costa Rica aún es incipiente y el país se encuentra en un proceso de aprendizaje y de creación de redes que permitan llegar y ofrecer a esta población infantil los apoyos que requiere.

La aparición de la -

posicionar al país en el camino de la AT. Sin embargo, aún se mantienen los servicios educativos ubicados en el enfoque de la estimulación temprana, por lo que este coexiste con prácticas tradicionales y centra-

Es importante que se centren esfuerzos por construir servicios y programas de atención temprana centrados en la familia para darle a la misma un lugar relevante, que le permita hacer uso de las oportunidades de aprendizaje en los entornos naturales. Esta situación cobra de distanciamiento social, pues los infantes se ven privados muchas veces hasta de salir de sus casas y restringidos en movilidad por lo que pierden acceso a toda esa atención que recibían antes en forma espontánea incluso por miembros de la familia extensa.

En este contexto, cobra fundamental importancia el empoderamiento como país en este nuevo enfoque, para ofrecer a las familias las herramientas de forma tal que puedan asumir los procesos de apoyo a sus hijos en casa, con los recursos que tienen y desde la cotidianidad.

Por otra parte, el plan de contingencia originado por la pandemia obligó a desarrollar el proyecto utilizando Facebook como una estrategia de relacionamiento. Como red social, al estar ya incorporada en la vida diaria de la mayoría de las personas, constituyó el entorno ideal,trario, tenían dominio de ella y permitía tener espacios para acercarlas pese a la distancia. Además, se incorporaron otras plataformas emergentes como Zoom, que tampoco requerían de mayores conocimientos en su manejo.

Durante el desarrollo del proyecto, ha sido evidente que las familias requieren acompañamiento en el tema del lenguaje. Este constituye un elemento clave para investigaciones futuras.

de implementar acciones formativas y de acompañamiento en AT con las familias en la presencialidad y la virtualidad. La educación a distancia constituye una alternativa para una mayor cobertura y acercamiento.

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