LIBROS HUMANOS - HISTORIAS DE MUJERES CON DISCAPACIDAD by Universidad Casa Grande

Libros Humanos

Historias de mujeres con discapacidad

Zoila Sendrós Ingrid Aguilar Lisbeth Macías Ahylin Santamaría Sergio Icaza Daniela Álvarez

Libros humanos Historias de mujeres con discapacidad

LIBROS HUMANOS

Escrito por Dayana Zambrano Ilustrado por Cristina Quera

Titulo original: Libros humanos. Historia de mujeres con discapacidad. Primera edición septiembre 2021 ISBN: 978-9942-842-06-0 UNIVERSIDAD CASA GRANDE Ciudadela Miraflores, Av. Las Palmas #304 y calle 4ta. Km 3.5 vía a Daule Frente a la puerta #6 del C. C. Albán Borja Guayaquil-Ecuador PBX: (593 4) 220 2180 Dirección de Publicaciones: PBX: (593 4) 3726250, ext. 3150-3151 www.casagrande.edu.ec

© Todos los derechos reservados. Prohibida su reproducción total. Solo puede ser reproducida, utilizada o transmitida una parte de este libro, con la condición de incluir la cita bibliográfica correspondiente.

Impresión DocuEntrerios

AUTORES Zoila Sendrós Cendoya Lisbeth Margarita Macías Macías Ingrid Carolina Aguilar Cedeño Samia Ahylin Santamaría Hinojosa Sergio Geovanny Icaza Vera Gloria Daniela Alvarez García

Lcda. Dayana Liset Zambrano Ortega Escritora Lcda. Cristina Quera Diseñador gráfico

Mgtr. Zaylin Brito Director de PAP Lcda. Karen Parraga Mgtr. Jessica Quintana Guías del PAP Mgtr. Maria Cristina Andrade Revisión de estilo Mgtr. Gilda Macías Carmignani Revisión editorial Académica Mgtr. Juan de Althaus Guarderas Director de Publicaciones

Para todas aquellas mujeres con discapacidad, víctimas de discriminación y violencia.

PREFACIO

Este libro ha sido creado con mucho cariño por nosotros, Ingrid, Zoila, Lisbeth, Daniela, Ahylin y Sergio. Estudiantes en proceso de titulación de la Universidad Casa Grande. Cuando elegimos este proyecto quisimos realizar un trabajo que resalte las historias que no han sido consideradas por algunos medios de comunicación a pesar de la resiliencia y arduo trabajo detrás de las mismas. Revisamos algunas opciones de temas pero eventualmente decidimos realizar nuestro último trabajo universitario sobre mujeres con discapacidad, mujeres luchadoras y resilientes frente a toda adversidad. Con este libro, sabemos que no solucionamos un problema de gran magnitud social, como lo es la discriminación hacia las mujeres con discapacidad en los distintos ámbitos de sus vidas. Pero al menos, queremos lograr dar más visibilidad a este tema y a este grupo de mujeres que cada día luchan contra estos estigmas.

Esperamos que cada uno de ustedes que están leyendo este libro puedan ver el mundo a través de nuestras seis protagonistas: Belén, Gabriela, Olenka, Daniela, Johana y Tamara. Atentamente, Grupo de trabajo “Libros Humanos”

ilustración belen como portada del capitulo

Un rayo de luz “Si ven que tú eres una persona que sabes lo que vales, que sabes qué necesitas, que sabes a lo que va, te ganas el respeto y la admiración de las demás personas”. Belen Merino

i nombre es Belén Merino. Nací en el Guayaquil de 1984, en el seno de una familia amable y rigurosa. Soy realmente afortunada gracias a la enseñanza de mis padres y la compañía permanente de mis hermanos. He sido una mujer que nunca se deja vencer por los “no puedes hacer esto”. Mis padres siempre me animaron a sobrepasar esos miedos que generalmente una persona con discapacidad tiene. Así mismo, se encargaron de cuidarme y orientarme durante todo el camino. Cuando me veían a punto de renunciar, me animaban diciéndome: “Ah, ¿no puedes? Mira la manera de hacerlo, tú todo lo puedes”. La protección y amor que me brindaban mis padres todo el tiempo me ayudó 15

a sobrellevar y a sobreponerme a las críticas y al continuo sometimiento y violencia psicológica del cual era víctima por mi discapacidad; ahora llamado “bullying”, lo cual experimenté en la escuela. Tal vez por eso, de mi infancia tengo muy pocos recuerdos tristes; aunque sí son algunos, muchos más son los recuerdos felices. Esa etapa tan importante de mi vida me hizo comprender que tener una discapacidad no me hace una persona discapacitada. Pero es cierto también que en ocasiones me pregunto por qué Dios no me dio mis dos manos. Algunas situaciones cotidianas también son complicadas, como, por ejemplo, estar en la fila del banco para personas con discapacidad y recibir los reproches del guardia de seguridad, quien me invita a retirarme solo porque, a primera vista, asume que no tengo una discapacidad; y podrán reconocer su error finalmente, pero uno la verdad solo se queda como: “Ya la embarraste, hermano. No me pidas disculpas”. Sobre esto último, uno al final, de tanto vivirlo, se lo toma con jocosidad. Sobre lo primero, en cambio, es una de esas preguntas que a veces me realizo, puesto que hay actividades cotidianas que se me dificulta; pero acierto al concluir que realmente Dios me permitió nacer de esta forma para poder ser testimonio de vida y ayudar a otras personas, como ahora. Sobre mi vida adulta, puedo compartir algunas reflexiones interesantes. La primera es que tener una autoestima saludable me ha permitido siempre ser yo misma, una mujer fuerte y espontánea. Claramente, me ha tocado adaptarme a todos los entornos en los que me he desenvuelto. 16

En la universidad aprendí a estar con quienes eran estudiantes de allí; en la iglesia, a estar con la gente de la iglesia; y bueno, cuando empecé a trabajar, me tocó adaptarme a mis compañeros. Sobre esto último, puedo decir que esa experiencia fue sumamente enriquecedora. Es decir, yo laboré durante tres años como defensora pública, fui abogada defensora multicompetente; pero el área en la que más me gustó estar fue en la Secretaría Técnica de Discapacidades. Allí orienté y acompañé a personas con discapacidad. Así mismo, en algún momento me trasladaron al departamento de Violencia Intrafamiliar; ahí, concretamente, aprendí muchísimo sobre las familias y sobre la agresión en sí. Yo brindaba asesoría y acompañamiento técnico... si pudiera regresar, sería un sueño hecho realidad, porque me encanta, me encantó ser defensora pública. De todos modos, quisiera hacer hincapié en que esta es solo mi situación y mi propia historia de vida, es decir, bajo mi discapacidad, me sentí muy apoyada y respaldada, porque tenía quien me defendía, mi familia. Pero sí creo que la discriminación es latente en muchas áreas de nuestra sociedad y, dependiendo de la discapacidad que se tenga, algunas personas pueden verse más afectadas que otras. Por ejemplo, aquellas que tienen algún tipo de discapacidad intelectual; he notado que los centros educativos no se encuentran preparados completamente para atender sus necesidades ni salvaguardar de la mejor manera su desarrollo. Creo que es muy importante, por lo tanto, el apoyo de las familias, pues son estas las únicas que pueden acudir a las escuelas o universidades y solicitar que exista una mejor preparación del personal docente. Mi adultez también me ha permitido experimentar una etapa maravillosa, que es la familiar. Soy madre de tres 17

pequeños. Tengo una niña de 10 años que se llama Alanis, una de 6, Anabella; y un niño de 3, Aaron. Estoy casada con un extranjero que reside aquí en el país desde hace más de 20 años, su nombre es Alan. Amo ser mamá, adoro tener mi familia de cinco, estar en casa con mis niños, cuidarlos, enseñarles, educarlos; eso es lo que más amo hacer. Mi cónyuge y yo hemos formado un hogar respetuoso, le servimos a Dios y, a través de nuestro ejemplo, podemos ser testimonio para otras familias. Es cierto que mis bebés en algún momento han tenido que recibir señalamientos por parte de otras niñas y niños de la escuela. Les han dicho cosas como “tu mamá no tiene brazo”, pero los hemos formado de manera adecuada y ellos saben responder de manera muy inteligente; “es mi mamá, debes respetarla porque es una persona. Su discapacidad no la hace ni mejor, ni peor, se merece respeto”. He superado todas las dificultades que se me han presentado agarrada de la mano de Dios. Si en algún momento he querido abandonar, Dios no lo ha permitido, él me ha mantenido enfocada en mis propósitos de vida. Muchos de estos objetivos se han cumplido, por eso le sirvo y le amo; mi familia y yo le servimos. Ciertamente, creo que mi vida está llena de plenitud y sentido. He podido ser de ayuda para muchas otras personas, algunas de ellas, sin ninguna discapacidad. Mi testimonio ha podido ser fuente de inspiración para otros individuos, porque, a pesar de tener mi discapacidad, soy una mujer que lucha por sus sueños, que inyecta alegría y espontaneidad en otra gente, de quienes ha podido ganarse su admiración, amor y aprecio. 18

Si tuviera que darle un consejo a una mujer con discapacidad, le diría que se acepté; yo sé que es difícil. Muchas veces me ha costado mirarme al espejo; he pensado “puchica, ¿por qué no tengo mi brazo?”. Pero aun así he podido ver que Dios me hizo así para el cumplimiento de su propósito en mi vida. Ahora soy esta persona, una persona amorosa y que lleva luz y alegría a la vida de los demás. Entonces, ese sería mi mensaje, que se amen, que se acepten, porque a través de este proceso de aceptación, ellas y ellos van a poder ser esos seres que el mundo necesita. Aceptarse es cuidarse, es alejarse del desamor, de la depresión y de la enfermedad.

Agradezco a Dios, en primer lugar; con él lo tengo todo, sin él no soy nada. A mis padres, Néstor y Magali, por darme siempre el impulso de ser mejor. A mi esposo Alan, por ser ese hombre que me ha ayudado a superar mis límites; y a nuestros tres hijos, Alanis, Anabella y Aarón, por ser el motor y la motivación de mi vida. 19

ilustración belen como portada del capitulo

Caminos de dignidad

“Hay que ser positivos y que en el futuro sea todo mejor, eso es lo que yo quiero. Y también que las personas sordas piensen en positivo y que sean profesionales”. Gabriela Estefania Rosales LLambo

i nombre es Gabriela Estefanía Rosales Llambo soy de Guayaquil y nací como una persona oyente. La pérdida de la escucha fue súbita y se debió a una enfermedad adquirida en mi niñez que casi me quita la vida; la medicina resultó muy fuerte para mi organismo y me quedé sorda. Mi trayecto de vida de ahí en adelante se volvió arduo. Inicialmente me ingresaron a una institución en la cual los profesores eran bastante abusivos. Recuerdo por ejemplo que, con el afán de enseñarme a gesticular, un maestro colocó un lápiz en mi boca de una manera muy agresiva. 21

Las instituciones educativas en las que me formé siguieron guardando las distancias. El personal docente no estaba del todo preparado para adaptarse a mis necesidades. Tampoco habían políticas para la prevención del acoso escolar. Mis compañeros, en muchas ocasiones, se comportaron de manera cruel conmigo, robando mis cuadernos, por ejemplo, para que no pudiera entregar las tareas. En la universidad todo resultó bastante más caótico, puesto que en las aulas no se dominaba la lengua de señas y realmente no existían adaptaciones pedagógicas, por así decirlo, para las personas con discapacidad auditiva como yo. Recuerdo, de hecho, haber experimentado en esta época de mi vida un episodio muy incómodo. Un profesor, siendo consciente de mi condición, dijo frente a toda la clase que yo era una “estúpida, tonta, sorda”. Esto lo hizo en respuesta a la incomprensión que yo había tenido sobre una tarea importante. Obviamente, puse una queja con el supervisor, estudié muchísimo para el examen de esa materia y me pusieron un diez. Entregué las hojas enojada y le dije al profesor que yo no podía escucharle y que él tenía la responsabilidad de orientarme en el contenido de las clases. Sin embargo, si la universidad resultó dura, cuanto más lo ha sido el mundo laboral. Conseguí mi primer trabajo cuando salí del colegio, concretamente en el Registro Civil; allí era la única persona no oyente. De entrada, fijaron una condición: debía trabajar dos meses a prueba, sin sueldo. Pasado ese periodo, procedieron a realizarme un contrato laboral, pero el clima laboral siempre fue uno de abuso.

Yo, como era una persona con sordera en un ambiente de personas oyentes que no estaban sensibilizadas para promover prácticas inclusivas, era muy productiva, porque no podía comunicarme con nadie. No obstante, las personas del entorno siempre veían la forma de darme más tareas, las cuales, resta decir, eran sus responsabilidades. Asimismo, la postura era la de siempre esparcir rumores sobre como yo no hacía lo suficiente, que era una vaga. Mis superiores, incluso, me hicieron quedarme trabajando una noche entera para poder “medir mi rendimiento”. A partir de que me desvincularon de este lugar de trabajo, en parte porque se había cumplido el plazo del contrato y también a que yo estaba embarazada, encontrar un empleo estable ha sido muy complicado. Es cierto que trabajo como coordinadora de lengua de señas en la Asociación Comunitaria de Sordos de Guayaquil, pero esta es una actividad que realizo como voluntaria. Mis intentos de vincularme formalmente a una empresa siempre finalizan en respuestas como “pensamos que eres más apta en el área de limpieza”; y bueno, francamente, yo declino estas ofertas, porque me he formado y capacitado para algo. Si las áreas de recursos humanos no se encuentran del todo adaptadas para promover procesos de selección más inclusivos, la pandemia lo ha empeorado todo. Por ejemplo, hace muy poco acudí a TÍA para una entrevista laboral, donde pude notar que la persona no podía manejar adecuadamente una entrevista con alguien de mis características. Sobreponerme a estas experiencias es algo que he aprendido poco a poco gracias a la comunidad sorda, es 23

decir, a defenderme. Cuando estoy con los miembros de la comunidad, con hombres o mujeres, me siento parte de ella; sin embargo, no es algo que pueda decir de las personas oyentes, ya que, entre ellos, siempre he vivido y sentido discriminación. Es también gracias a la comunidad sorda que conocí a mi esposo. Ahora tenemos un niño, él es un “HOPA”, es decir, una persona oyente que convive con padres no oyentes. Claramente ha podido aprender lengua de señas y su llegada corresponde con uno de los instantes más importantes y, sobre todo, felices que he experimentado en la vida. Es gracias a él y a mi proactividad que puedo enfrentar los momentos difíciles; debo decirlo, soy una persona muy proactiva. Cuando tengo problemas de dinero y no hallo forma de trabajar, me siento muy triste, pero para gestionarlo suelo idear nuevos proyectos de lengua de señas. También hago deporte, salgo a tomar aire, visito a mi familia... siempre busco formas, caminos, para gestionar mis emociones difíciles. Que puedo decir, soy una mujer, madre y luchadora. A pesar de mi actitud resiliente y activa frente a las adversidades, creo que es importante reconocer también el enorme compromiso que la sociedad ecuatoriana tiene con la comunidad sorda. Este reconocimiento implica también que necesitamos exigir nuestros derechos. Creo que todos merecemos vivir en una sociedad en donde historias como la mía no tengan que repetirse. Siempre pienso en Estados Unidos y puedo ver que las personas con sordera pueden llegar a ser felices, porque tienen oportunidades para estudiar, para trabajar, para realizarse. Al 24

contrario, en Ecuador no sucede aquello, porque en este país las personas sordas no somos una prioridad, no hay voluntad para promover nuestro desarrollo; apenas y un 3 % de los individuos no oyentes se han graduado de la universidad. Mi mensaje es este, el de ser positivos y buscar formas de existir en dignidad, pero también es el de mantenernos firmes en la defensa de nuestros derechos.

Gracias a mi familia por su apoyo y motivación, porque de niña para mí la situación no fue fácil, fue muy difícil y nunca me dejaron de lado, siempre me cuidaron, me motivaron para tener una mejor vida y lograr ser una profesional y tener conocimiento en cuanto a mi salud y así entender mejor. Gracias, en primer lugar, a mis padres. Ahora me siento mejor y soy buena imagen para todos ustedes, gracias.

Un espíritu imparable

“Sean fuertes que todo se puede, todo se puede. Yo soy un vivo ejemplo de que todo se puede”. Olenka Mora Encalada

i nombre es Olenka Margarita Mora Encalada y soy quiteña, aunque no lo parezca. Llegué a vivir a Guayaquil cuando aún era pequeña, apenas había cumplido los tres años de edad. Me dio polio a los siete meses de vida; apenas estaba parándome. Por ello, pasé la mayoría de mi niñez en tratamientos y operaciones; en total fueron seis. A pesar de todo, me recuerdo como una niña alegre y valiente, siempre dispuesta a probarme que era capaz de todo lo que me propusiera. Era particularmente cercana a mi hermano; con él trepábamos muros, brincábamos, nadábamos. En las fiestas de cumpleaños nos vestíamos iguales y me 27

gustaba que me regalaran carros y volquetas; al igual que él, yo parecía también todo un varoncito. Recuerdo que en una ocasión, cuando todavía no cumplía los cinco años, luego de una operación que me realizaron por la polio en Colombia, me desperté asustada por no encontrar a mi mamá y salí a buscarla; caminando y caminando recorrí como 30 cuadras. Por suerte, mi mamá y mi tía me encontraron en las escaleras de un local, porque de lo cansada que estaba decidí sentarme. ¡Siempre me caractericé por ser una persona activa! De hecho, en la escuela nadie tenía presente que yo poseía una “minusvalía”, más bien, yo debía hacerles acuerdo a los demás que a veces no podía seguirles el ritmo. Ya en mi adolescencia, sí experimenté algunas dificultades. Pensaba dos veces antes de ir a una fiesta, ya que no me sentía cómoda bailando, y menos delante de los chicos. Justo por esa época, un amigo muy cercano, que era compañero de mi hermano, me dijo: “Vamos a practicar”; y así, poco a poco, fui perdiendo el miedo. Luego, todo fue historia. Si me invitaban a cuatro fiestas, a todas asistía; y a veces hasta bailaba tres horas seguidas. En esa época era normal que el disc-jockey pusiera muchas canciones seguidas y por eso cada set duraba varias horas sin parar, y yo bailaba toda la noche sin importarme el cansancio del día siguiente; y si una fiesta estaba aburrida, me iba a la siguiente fiesta. Lo cierto es que siempre me he esforzado por hacer las cosas por mí misma; el sentir que no puedo hacer algo me incita por dentro a intentarlo con más fuerza y a pensar que yo no puedo ser menos que nadie. Tal vez es por la forma 28

cómo me criaron o por el tipo de personas que he conocido en mi vida, quienes han sido ejemplo de tenacidad; pero tengo la firme convicción de que uno no puede vivir con limitaciones, siempre hay que dar más, mejorar continuamente. El hecho de no poder caminar tanto, ya que me cansaba o el brace1 que usaba en la pierna me lastimaba, me llevó a aprender a manejar un carro automático, lo cual me dio más libertad. Como pueden ver, siempre he encontrado una opción para no quedarme quieta y poder salir adelante. Podría decir que mi personalidad está hecha de titanio y que es el rasgo más robusto que me caracteriza. Pero mi historia no termina ahí. Continué mis estudios y me titulé de analista de sistemas. Y aunque no lo crean, tuve muchos enamorados. Me he casado dos veces y tengo tres hijas. Aunque mi primer compromiso resultó bastante conflictivo y terminó a los tres años, no dejé que eso me frenara y seguí adelante criando sola a mi hija, hasta que mi mejor amigo —quién también fue mi primer amor— me pidió matrimonio. Con él tuve dos hijas más; ellas, junto a la primera, son mis más grandes tesoros. Tengo que confesar que al inicio me asustaba mucho la idea de no poder cuidarlas bien o de causarles algún problema al tener una madre con habilidades limitadas, pero en realidad fue todo lo contrario, ya que crecieron siendo muy originales y diferentes a los demás. Debo decir también que, aunque soy una persona de carácter fuerte, soy en primer lugar una persona muy sensible. Es por eso que algunos eventos de mi adultez han sido 1. Aparato, fierros ortopédicos.

particularmente difíciles de asimilar, como la prematura muerte de mi papá o la larga enfermedad de mi mamá. Aunque esos tristes momentos ya pasaron, agregaron a mi ya larga lista de enfermedades una nueva: la fibromialgia. Pero a pesar de todo esto, trato siempre de ser positiva y considero que mi vida está llena de dicha y me siento realizada. El amor y el apoyo de mi esposo y de mis hijas es fundamental para mí. De hecho, durante estos últimos años, han sido primordiales en mi vida para ser feliz y sentirme bien, ya que, debido al aislamiento, producto de la pandemia del COVID-19, mi actividad física se vio extremadamente reducida; el único ejercicio que puedo realizar es nadar y durante el confinamiento no he podido hacerlo, por eso ahora no puedo caminar como lo hacía antes y tengo que utilizar la silla de ruedas para movilizarme a todos lados. Como les mencioné antes, yo uso un brace de metal en mi pierna debilitada por la polio, para así poder caminar, pero francamente es bastante molestoso. A veces me quema la pierna por el clima caluroso de la ciudad y otras veces me produce lastimaduras dolorosas. Durante todo el tiempo que estuve encerrada en casa, dejé de usarlo, ya que me era más cómodo movilizarme en mi silla de ruedas; esto además me hacía sentir libre, ya que la diferencia entre tener presionada constantemente la pierna por el brace y no tenerla, de verdad que es abismal. Ahora que estamos volviendo poco a la “normalidad”, me cuesta mucho volver a caminar; me da miedo caerme o que algo malo me suceda. Pero volvamos a las cosas agradables. Les decía que la conexión que tengo con mi esposo y mis hijas es muy fuerte; ellos 30

sienten cuando estoy depresiva o tengo baja mi autoestima, y me alegran en el momento preciso. Recuerdo que hace unos días no me sentía muy bien, puesto que como no he podido ejercitarme, he subido de peso y hay ropa que ya me está quedando apretaba. Pues ahí estaba yo mirándome al espejo y sintiéndome bajoneada, cuando entra mi esposo y me dice que soy hermosa en el momento justo. Los dos tenemos una relación excelente, llena de complicidad, respeto, amor, y sabemos exactamente cuándo necesitamos el uno del otro. Y con mis hijas, bueno, basta con decir que siempre están dispuestas a apoyarme en todo lo que quiero hacer, así sea temerario; saben que soy arriesgada y que me gusta la aventura. Hay una breve historia sobre mi hija menor que me gustaría compartir. Ella se encuentra estudiando en Estados Unidos y trabaja en la misma universidad dando clases de refuerzo. Una de sus alumnas me envió una carta para agradecerme por el gran ser humano que he criado; ese gesto me hizo sentir muy orgullosa, pero, sobre todo, siento que he hecho las cosas bien para que alguien que no me conoce y que vive en un lugar tan distante, reconozca mi labor como madre y me lo haga saber mediante un acto lleno de ternura. Para terminar de describirme, debo volver a los recuerdos infantiles. Imaginen por un momento a una niña de apenas tres años con dos braces, uno en cada pierna, y otro aparato en la cadera, decidida a caminar contra todo pronóstico, a veces con miedo, pero dispuesta a vencerlo, con ánimos de siempre a lanzarse solo hacia arriba. En el fondo, sigo siendo todo eso aún, una mujer llena de fortaleza que es refugio seguro para las personas que ama. 31

Hace muy poco mi hija pequeña me agradeció por todos los cuidados, y yo solo pude responder lo que es cierto “ese es mi trabajo, el bienestar de todos ustedes, para eso estoy yo aquí”. Y como ese es mi propósito, solo me queda seguir adelante; si me caigo, me levanto y empiezo otra vez. Creo que esto es algo que quizás algunas personas que se encuentren atravesando por una situación parecida a la mía necesitan... Que les recuerden que todo se puede, nada es imposible. Yo soy ese vivo ejemplo; a pesar de mis limitaciones físicas, he esquiado, he andado a caballo, he montado en bicicleta, he manejado autos, he recorrido a pie o en silla de ruedas varios países, me he subido a las más electrizantes montañas rusas... En fin, he vivido una vida feliz y plena, siempre rodeada de personas buenas y de espíritu noble. Sigan adelante, no se detengan hasta convertirse en su mejor versión. Con cariño, Olenka

Agradezco principalmente a Dios. Él me ha dado la fuerza para seguir adelante a pesar de cualquier obstáculo o dolor. A mis padres, a mis hijas y a mi amado esposo; mi vida sin ellos no tendría sentido. 32

Soñar, persistir, vencer

“Siempre, siempre, tener en mente eso, que uno es una luchadora y uno puede vencer todos los obstáculos”. Daniela Álvarez

e llamo Daniela y nací un 24 de junio del año 1999 en Guayaquil. Sobre mi infancia, tengo muchas memorias, bastante variadas, cabría decir. De todas ellas, sin embargo, recuerdo muy nítidamente el hecho de que yo nací con esta discapacidad, tanto visual como neurológica. Es decir,yo nací con toxoplasmosis y el parto se complicó bastante. A mi mamá le comentaron que yo podía nacer con parálisis cerebral, con “retardo mental”, por el mismo hecho de que fue un embarazo de alto riesgo y no logró contrarrestarlo con tiempo. El diagnóstico se lo dieron a los ocho meses de gestación y no pudo iniciar un tratamiento médico. 35

Mi primera infancia está marcada, por lo tanto, por la presencia de muchos doctores. Siempre íbamos de doctor en doctor, de tratamiento en tratamiento. De estos primeros años de mi vida también rescato el hecho de que mi mamá y mi papá han estado ahí para todo. Más mi mamá, porque mi papá siempre ha tenido mucho trabajo, pero estuvieron para todo, para llevarme a los médicos, psicólogos, terapistas... Realmente me impresiona pensar en la dedicación de mi mamá y la perseverancia de mi papá, en cómo eso nos ha permitido salir adelante, pese a todo. Mi familia siempre me ha tratado como una persona normal. Mi papá siempre me dice todo el tiempo: “Si tú no tienes una discapacidad, lo único que tienes es una pequeña limitación; Pero no por eso vas a dejar de hacer tus cosas, no por eso vas a dejar de salir, no te vas a limitar, Porque tú no tienes ninguna discapacidad, tienes tus problemas; pero no por eso te vas a sentir menos que nadie”. Mi vida familiar me ha enseñado muchísimo: la perseverancia, el esfuerzo, el estar ahí cuando los demás lo necesitan, ayudar, siempre ayudar, sacar fuerzas y dedicarse a apoyar a los demás. Estas lecciones no fueron siempre sencillas de aprender; el ámbito educativo, por ejemplo, me costó bastante. Primero, conseguir escuela; segundo, por la discapacidad; y tercero, porque los docentes no estaban preparados para afrontar mis necesidades particulares. De hecho, la primera vez que me rechazaron en un centro educativo, yo tenía apenas un año, tal vez un año y medio. Las instituciones no me querían recibir; asimismo los docentes no estaban capacitados o dispuestos, porque no es lo mismo querer, que realmente poder hacerlo. 36

En algunas escuelas, el rechazo era inmediato; ni siquiera me veían, solo decían “no” y nos cerraban las puertas. Acudimos a otra y nos repetían: “No, nosotros no manejamos esta área”. Tal vez para las escuelas, esto solo es un trámite administrativo, pero esos actos tienen un impacto emocional enorme en las personas que recibimos de verdad, pueden llegar a perjudicar a las personas. A esto también se suma un poco la relación con algunos compañeros. Yo sentía que me miraban raro y en la primaria, inclusive, me tocó compartir el espacio educativo con una niña que me hacía bullying, burlándose de mi ojo, y eso a mí sí me costaba bastante. Recuerdo que durante ese tiempo regresaba llorando a mi casa con frecuencia, y le preguntaba a mi mamá: “Pero, ¿por qué yo nací así?”. De verdad me costaba. Con el tiempo lo pude superar, ya es algo con lo que uno tiene que aprender a vivir. También debo decir que, si logré superar estas cuestiones fue debido a que tuve la oportunidad de trabajar con mi tía, quien es psicopedagoga. También tuve otras psicólogas; ellas se encargaron de orientarme. Me decían que a veces los infantes también son así, que no tienen conocimiento de muchas cosas y que no debían tomarse sus palabras de manera tan personal, porque, al ser niños, realmente no entendían que sus comentarios podrían afectar. Considero que ese acompañamiento profesional me ayudó a gestionar este tipo de situaciones. Durante mi adolescencia, tal vez experimenté algunas dificultades, porque fue un momento de mi vida en el que tuve que adaptarme a desenvolverme con más autonomía. 37

Afortunadamente, mi mamá, si bien había estado muy presente con sus cuidados y atenciones, poco a poco, a medida que crecía, me impulsaba a ir ganando independencia. Otras situaciones, sin embargo, sí resultaron un poco más complejas. Me costaba desarrollarme con las demás personas; tenía miedo de no poder comunicar mis ideas con claridad. Así mismo, durante algún tiempo, se me hizo difícil mostrar el carnet de discapacidad visual, puesto que las ideas que siempre rondaban en mi cabeza eran: “¿Voy a andar con esto?”, “¿qué me van a decir?”. De todos modos, poco a poco fui aceptando, porque realmente, al final del día, se trata de mis derechos; ¿por qué tengo que esconderlos?, más bien, tengo que aprender a vivir con esto. Simultáneamente, por esa misma época, llegué a sentir que las cosas llegaban a mí de una manera más lenta, tanto en el colegio como en la universidad. Luego de clases me tocaba recibir terapia y a veces era frustrante. Me decía a mí misma: “No pues, todo el mundo está haciendo las cosas rápido y yo sigo aquí”. Creo que estas han sido dos experiencias difíciles de atravesar en la adultez: el aprender a desenvolverse con independencia y aceptar el tiempo de mis propios procesos. Todos tenemos tiempos distintos, y no hay nada malo en ello. Ya que me encuentro compartiendo sobre mi adultez, debo decir que en esta etapa hay un capítulo de especial trascendencia: el haber tomado la decisión de cursar una carrera universitaria. Yo siempre quise estudiar esta carrera, Educación Especial, pero llegar hasta aquí, es decir, a mi etapa de titulación, ha sido un camino arduo. Apenas me gradué 38

del colegio, agilice lo necesario para poder acceder al proceso de selección en la Universidad Casa Grande. Realicé las pruebas y también la entrevista con la psicóloga. Las pruebas las realicé en oficina y con el tiempo necesario, ya que por el hecho de la discapacidad, los procesos de aprendizaje son más lentos. Desafortunadamente en esa ocasión no pasé. Aprobé en el área de lenguaje y geometría, pero no de matemáticas, ni de visión. La universidad me ofreció la posibilidad de estudiar Recursos Humanos, pero, siendo completamente honesta, yo ya tenía clara mi vocación; entonces, a los tres meses volví a intentarlo. En esa oportunidad ingresé como estudiante irregular; de esta forma podía ver materias, pero no aparecía como una alumna regular; sin embargo, durante ese ciclo, tomé ocho materias y aprobé todas. Una vez que la universidad reconoció ese esfuerzo y persistencia, me aceptaron, y pasé a ser una estudiante regular. Mirando en retrospectiva, he avanzado tanto, tanto desde la escuela, el colegio, los años de universidad, y hoy ya estoy llegando a mi etapa final. En algunos momentos, realmente pensé que no iba a poder con tantas responsabilidades, pero siempre he buscado mi propia forma de hacer las cosas y estoy orgullosa. Sé que, aunque tengo una discapacidad, soy capaz de vencer todos los obstáculos que la vida me ponga delante. Y este camino de persistencia no está libre de desafíos. Existen momentos cuando el estrés puede provocar que se reactivé el tema del toxoplasma; siempre subyace la posibilidad de perder la visión parcial o total, porque tengo coriorretinitis congénito, toxoplasma, miopía y astigmatismo; todo esto causado por el mismo toxoplasma y calcificaciones cerebrales. 39

De hecho, durante este año (2021), tuve un problema serio con la córnea por estar mucho tiempo frente a la pantalla. Mis ojos estaban resecos y, por lo tanto, comenzaron a picarme. A través de los exámenes que me hicieron, concluyeron que estuve a punto de virarme la córnea. Si las cosas fueran más serías, muy probablemente me hubieran sometido a un trasplante. Lo cierto es que, aparte de trabajar también me gusta mucho ver series, novelas, películas... y me excedí. Verdaderamente, ese fue un episodio muy complicado; pero aún estoy aquí, tomando las medidas adecuadas y dispuesta a mejorarse y mejorar. ¿Qué puedo decir? Soy una persona fuerte, perseverante, luchadora, dedicada como mis padres; quienes, para poderme ayudar, me acompañaron noches, madrugadas; me llevaron a doctores, hospitales y clínicas; me compraron y me dieron mis medicamentos; nunca se rindieron… Y este último es el mensaje más poderoso que tengo para las personas que se encuentran atravesando una experiencia parecida a la mía: nunca se rindan. En la vida pueden encontrarse muchísimas trabas, pero es posible salir adelante. La discapacidad no debe ser un limitante para cumplir sus sueños: luchen y venzan los obstáculos.

Agradezco a Dios por ser el motor y el principal en mi vida; a mis padres, porque ellos me han dado la fuerza para seguir luchando a pesar de cualquier dificultad; a mis hermanos, porque me enseñaron a ser fuerte; a mis abuelos, por siempre estar pendiente de mí. Y, finalmente, un agradecimiento especial a mi tía y tutora-magíster, Violeta Yépez de García, quien con sus conocimientos y paciencia pudo crear en mí el amor a esta hermosa profesión. 40

Las luces en el túnel

“Al final del túnel siempre hay una luz y una esperanza”. Johana Ruiz

i nombre es Johana, tengo 43 años y nací en el hospital León Becerra en la ciudad de Milagro. Tengo dos hijos y dos nietos, a quienes he tenido la fortuna de acompañar y orientar a pesar de mi discapacidad. Entre las cosas que más me gusta hacer se encuentra la pintura; he aprendido a diferenciar las tonalidades de los colores, porque utilizo los aromas como herramientas. De mi infancia conservo recuerdos felices y tristes. Los más felices se resumen en las risas, los juegos y la imaginación, sobre todo la imaginación. Podíamos hacer que un palo se convirtiera en un carro, y de control remoto usábamos nuestra voz. Si queríamos que el carro virara, solo pronunciábamos “rum, rum” y viraba; la inocencia de la infancia. 43

Los recuerdos tristes, por otro lado, se deben a la relación que tenían mi mamá y mi papá; mi padre la maltrataba muchísimo. La tranquilidad solo llegó a nuestro hogar a medida que él se fue marchando. Fue también durante mi niñez que me diagnosticaron glaucoma congénita y así comenzaron las múltiples operaciones. A los 16 me comprometí, me convertí en mamá y lidié con una relación abusiva durante tres años; a los 19 me separé y continué mi camino laboral para poder formar adecuadamente a mis hijos. Cinco años después me dijeron que podía hacerme una operación de córnea y decidí tomar la oportunidad. No obstante, algo completamente inesperado sucedió: me dio conjuntivitis; lo que todos conocemos como la famosa “patada china”. Y, súbitamente, perdí la vista. Tenía 24 años; desperté una mañana sin poder ver absolutamente nada. Al principio resultó ser bastante duro. Yo en mi casa me veía fuerte y le hacía creer a todos que podía gestionar esta nueva situación, pero en la consulta con la doctora siempre lloraba; ella era amable y me consolaba. Aunque esta situación inicial fue sobrecogedora, pronto tuve que pensar en un mañana, porque el mañana siempre llega, la vida transcurre. Así que tomé la decisión de comenzar a formarme y adaptarme a mi nueva realidad: acudía a una escuela municipal llamada Cuatro de Enero. Al principio, siempre me acompañaban, pero dado que cada persona tiene sus propios tiempos y demandas, llegó inevitablemente el día en que me tocó lanzarme a la calle sola. Recuerdo que un amigo fue conmigo hasta la mitad del trayecto y luego me encaminé de manera autónoma. Logré llegar a Machala y Bolivia, eso es completamente cierto; pero también es real que me senté a llorar apenas entré al aula y 44

dimensioné la magnitud de la experiencia. Mis lágrimas eran de orgullo y alivio, así como también de angustia, porque no sabía cómo iba a lograr regresar. En mi entorno solían decir siempre que las mujeres tardaban de un año a más a tiempo en lanzarse a las calles solas. En la escuela de rehabilitación, aprendí principalmente a realizar productos químicos; además de la importantísima habilidad para movilizarme, pues me habría sido imposible sostenerme y avanzar en la vida sin esta. Mi profesor de movilidad era Edison Prado. En aquella primera ocasión en la que llegué sola a la escuela, él me acompañó de regreso al terminal cuando finalizamos la jornada. Así mismo, aprendí a leer y escribir en braille. Esta es una facultad que pocas personas adquieren a la par, pero yo era muy buena, creo que me movía la emoción de descubrir que tenía la capacidad de adquirir conocimientos rápidamente. Así, poco a poco, fui abriéndome camino a nivel laboral y comencé a vender mis propios productos. Recuerdo que mi niña me ayudaba bastante desde que era bien pequeñita; ya desde los once años me acompañaba a recorrer el sector para ofrecer mi mercadería. Este negocio mejoró bastante nuestra situación económica, ya que hubo un momento en el que apenas tenía para el lonche de los niños, para sus pasajes y los míos pasajes de ida y vuelta. Es en este preciso momento de mi vida en el que ocurren dos hechos trascendentales: primero, decido concluir la educación secundaria y, en segundo lugar, me lancé a aportar activamente en la creación de una fundación con mis otros compañeros. El regreso al colegio era algo que 45

compaginaba con mi formación en la escuela para ciegos, así que, claro, no todo fue sencillo. Mi hija me ayudaba a pasar los cuadernos a limpio, porque ese era un requerimiento de los profesores; de igual manera, quien ayudaba a mi niña orientándola con las tareas era mi hermana Matilde… como quien dice, hacíamos un trabajo en equipo. Finalmente, cuando se presentó el momento en el que ambas finalizamos el colegio, decidí que quien debía seguir el camino hacia la universidad era mi hija; ahora, es ingeniera. Para crear la fundación, tuvimos que juntar de centavo en centavo 400 dólares. Además, nos llegaron a regresar los documentos en varias ocasiones por defectos mínimos, como una letra mal escrita. De todas formas, finalmente se pudo y es bonito reconocerlo a modo de logro. Recuerdo también que por aquella época, el municipio organizó un concurso de arte no visual en el que logramos obtener un premio de 3000 dólares; sin embargo, como éramos varios, al final nos correspondieron 20 dólares a cada uno. Aun así, como justo esto sucedió en la época navideña, la pasamos muy bonito. Si decidimos sacar adelante la fundación, es en gran parte porque conseguir empleo era una cuestión muy complicada para nosotros. Siempre nos insistían en que debíamos graduarnos de bachilleres para poder obtener oportunidades, pero ya una vez graduados, las pegas nos las ponían por ser ciegos. Mediante la ayuda del psicólogo Javier Luque, y con el impulso de la fundación, logramos acceder a un stand en una feria para la inclusión de las personas con discapacidad. Ahí conocimos al trabajador de recursos humanos de Telconet e, inclusive, le hicimos escribir en braille. Finalmente, decidieron contratarnos; ofrecieron un total de 20 contratos a mitad de sueldo y, afortunadamente, aún seguimos trabajando. 46

Definitivamente ha sido un camino largo, pero mirando en retrospectiva mi camino de vida, creo que he sido una mujer fuerte, valiente y autónoma. También he sido una mujer con tendencias artísticas; he realizado teatro, he practicado el baile folclórico y he recorrido el Ecuador gracias a esta última actividad. Además, he dictado capacitaciones de manera activa a personal de recursos humanos y he brindado charlas motivacionales en diferentes centros educativos, tales como la Universidad Casa Grande o la Universidad Estatal, para visibilizar e implicar a toda la sociedad en la comprensión de la existencia de las personas con discapacidad visual. Dichas ideas han estado en mi mente, puesto que he reflexionado bastante sobre este ejercicio, el de contar mi propia historia; es decir, en primera instancia me sorprendió el que se pidiera que mis palabras quedaran plasmadas en un texto, en un libro, pero realmente, pensándolo muy bien, es cierto que he vivido mucho y he hecho mucho a lo largo de mi vida. No me he dejado vencer nunca por los obstáculos que han aparecido en mi camino, he descubierto muchas habilidades: pintar, hacer productos... Definitivamente, creo que sí debo compartir unas palabras con alguna persona que esté experimentando una realidad parecida a la mía. Quiero decirle que hay muchas luces en el túnel y que podrá verlas; que la vida transcurrirá y uno mismo con ella; que con fe y optimismo podemos cumplir todas nuestras metas, podemos ser lo que decidamos ser y llegar adonde queramos llegar. No hay que dejarse vencer por las adversidades, siempre podemos orarle a Dios para obtener la fuerza necesaria para continuar.

Agradecimientos a: Mi madre Macoya, a mis hijos, nietos y familiares, especialmente a mi hermana Matilde Ruíz Vera; a mi profesor Edison Prado, quien fue guía y mano amiga; a Javier Luque, por creer en nosotros; a todos quienes me sostuvieron, me acompañaron.

Amar (nos) es trascender

“Soy una guerrera, creo que esa es la palabra que me describe, más allá de la condición que lo que sea, yo soy una guerrera”. Tamara Chacón

i nombre es Tamara, Tamara Chacón, y mi historia inicia con un recuerdo inocente que se encuentra cargado de simbolismo: la imagen de los cangrejitos que, apurados, iban y venían sobre la arena; eso mezclado con remembranzas entre el manglar —hace más de 35 años—, mis pestañas infantiles moviéndose fascinadas mientras observaba perpleja por las rendijas del piso de madera de mi casa de la infancia y un olor a caña a nuevo, a fresco; apenas estaba a comenzando a vivir. Yo vivía en la extrema pobreza, en una casa situada en el Guasmo Sur, donde la violencia era, por desgracia, algo 51

normal, cotidiana, presente en todas las actividades del día a día incluyendo, más que nada, en las palabras de mi mamá y de mi papá, palabras hirientes que a veces se acababan convirtiendo en golpes y luego en partidas. Quien se marchó fue mi papá. De todos los libros que guardaba en su maleta, tomé uno sin decirle, esperando que cuando se diera cuenta regresará a buscarlo.El libro, sin embargo, aún permanece conmigo. Los días así pasaron, mientras mi mamá expresaba con vehemencia —al mismo tiempo que planchaba ropa ajena hasta la medianoche— la importancia de estudiar, de no perderme, de soñar, de superarme. Sus palabras eran consecuentes con una predisposición innata: la de ser libre; libre para jugar, para soñar, para superarme, para vivir en armonía. Así que, cuando me traía pajaritos australianos, yo siempre les abría la puerta de su jaula y estos, de puro agradecimiento, se quedaban a vivir en el patio; durante generaciones y generaciones, padres, abuelos, nietos y bisnietos. Creo que, en cierta medida, yo, Tamara, cuando era niña deseaba ser un poco como ellos; jugar era para mí el equivalente a volar, deseaba treparme a los árboles, correr, reírme, romperme un pie de ser necesario… vivir sin el condicionamiento continúo expresado en las consignas: “No puedes, eres mujer”; “no puedes, a las mujeres les hacen daño”. Y bueno, lo segundo sí resultó ser cierto, sin embargo, es la sociedad la que genera y reproduce esa violencia; lo que menos debemos hacer es resignarnos. Afortunadamente, yo tuve la oportunidad de romper ciertos ciclos.

Terminé mis estudios y no fui madre adolescente. En mi entorno, no todas ni todos, tuvieron la oportunidad de repensarse en sus sueños, en sus proyectos de vida; habrán sabido siquiera que estos eran posibles? Para mí tampoco fue nada fácil. A los 15 años me sentí tan triste que decidí tomar 30 pastillas para poder morir… Pienso que realmente le debemos tanto a las niñas y los niños, nos hace falta infundirles afecto y fortaleza. Sobre mis profundas tristezas y su fluctuación directa a la energía o la ira, no tenía mucha claridad al respecto. Mis respuestas llegaron diez años después de que me ingresaron de emergencia para lavarme el estómago luego del intento de suicidio: a los 25 años desaparecí tras perder el conocimiento. Me encontraba en Cuenca, sin posibilidad de recordar nada acerca de mí, inclusive recuerdo que llamé al número de teléfono de quien era mi pareja estable en ese momento, sin recordar siquiera quiénes éramos o qué tipo de relación teníamos. El diagnóstico despejó todas mis dudas: bipolaridad. El doctor fue claro conmigo y me animó a contárselo a mis seres queridos, a mi pareja, mi familia y mis amigos. Sin embargo, yo, muy consciente del tipo de sociedad en la que vivo, decidí guardar silencio. En aquel momento justamente me encontraba por finalizar mi carrera y me aterraba que ideas como la de “está loca, no puede ejercer”, se hicieran frecuentes. Y es que mi enfermedad se caracteriza por la presencia de episodios de manía y depresivos; ambos de mucha intensidad. Personalmente, prefiero la manía; la depresión siento que puede acabar conmigo. Es importante que puntualice que en esta sociedad, las personas puedan tomar ventaja de esas fases anímicas, compitiendo deslealmente. Tristemente, es una realidad. 53

La manía me permite ser muy productiva; entonces, por ejemplo, yo puedo no dormir y avanzar con un proyecto hasta terminarlo. Esto generó que mis derechos laborales fueran vulnerados durante mi período de lactancia con mi última bebé. Esta presión influyó en que luego del nacimiento de mi hija, mi cuadro depresivo se agravara y me internaran en el Instituto de Neurociencias. Es en este momento cuando mi familia descubre mi discapacidad. Mi lugar de trabajo, teniendo conocimiento justificado clínicamente de mi situación de salud, decidió comprar mi renuncia un poco más de un año después. A partir de aquel instante, conseguir un empleo estable ha sido complicado, muy complicado. En ocasiones, esta situación me hace repensar mi rol como mamá. A veces, en momentos de desesperación, llegó incluso a pensar que debido a mi condición mental no soy una buena madre. Debo decir, sin embargo, que estas ideas negativas asociadas a la maternidad son el resultado del discurso culpabilizante de mi expareja. He mencionado que esta es una sociedad violenta, sí, pero también es una sociedad estigmatizante y culpabilizante. Afortunadamente, con ayuda profesional he podido trabajar estos pensamientos y construir un entorno de aceptación y convivencia con mis hijos. Ellos aún son pequeños, pero pueden orientarse adecuadamente según mis estados de ánimo; eso me reconforta. También debo reconocer que he logrado abandonar la maleta de patrones de culpa, violencia y negligencia de mi propio entorno familiar. Mis hijos son, primero que nada, seres humanos con autonomía que merecen mi protección, pero que también requieren respeto y libertad: ellos ya no observan a los cangrejos caminar por las rendijas del piso de madera, decidimos admirarlos juntos cuando vamos de viaje a la playa. 54

El amor y el perdón nos permiten trascender, ser mejores; ese es el propósito, ser siempre lo mejor que podamos ser, hacer siempre lo mejor que podamos hacer. Resistir y avanzar, esa es mi historia de vida; y esto me permite reconocerme como una guerrera. Mi lenguaje ya no es de culpa, la culpa ya no tiene espacio en mi vida. A pesar de la adversidad, he logrado apropiarme de mi esencia, de todo lo que me compone como ser humano; mi cuerpo, mis ideas, mis sueños, mis metas… he elegido volar. Vivo de esta forma, porque mis acciones son testimonio y referencia para mis hijos; este es el mensaje para ellos: no permanezcan estáticos. Finalmente, considero que es importante estar en conocimiento pleno de nuestros derechos. Dejar de pensar, sentir y actuar en lenguaje de culpa implica también que reconozcamos nuestra realidad, y nuestra realidad como personas con discapacidad psicosocial es la de ser sujetas y sujetos de una serie de derechos que nos permiten mantener una buena calidad de vida, una vida digna. Así pues, exigir el cumplimiento de nuestros derechos es reconocer que existimos, que tenemos un lugar en la sociedad y en el mundo. Si en este momento hay alguien escuchando o leyendo mis palabras, solo quiero que sepa que es posible salir adelante, que es posible no permanecer estático, que es posible reconocer nuestra valía; que podemos pedir ayuda, solicitar un tratamiento y abandonar el lenguaje del estigma, la victimización y la culpa; que las cosas pueden ser diferentes, que pueden ser mejores. Agradezco a mi red de apoyo en el cielo y en la tierra: Tnlgo. Víctor Gusñay Jara (tío), Econ. Leonardo Vicuña Izquierdo (+) (mentor); Psicól. Ma. Alejandra Vicuña (mentora), Psicól. Jaime Chacón (papá), Sra. Dolores Villegas (mamá), Ing. Catalina Chacón Jara (tía), Rafael y Sofía (mis hijos).

AGRADECIMIENTOS Este libro no hubiera sido posible sin el interés y áni-

mo de muchas personas, pero, principalmente, sin nuestras protagonistas: Belén Merino, Gabriela Rosales, Olenka Mora, Daniela Álvarez, Johana Ruiz y Tamara Chacón. Les queremos decir: “Muchísimas gracias por ser parte de este proyecto que busca visibilizar un problema de magnitud social, por haber contado sus historias que nos han inspirado tanto y que nos siguen inspirando en nuestras vidas diarias.” También deseamos dar las gracias a las familias de estas grandes mujeres, queremos agradecerles por su paciencia y apoyo en los encuentros que tuvimos en el transcurso de los meses. Muchas gracias a Karen Párraga y Jessica Quintana, quienes con sus amplios conocimientos nos supieron guiar y nos ayudaron en la etapa final de nuestra carrera universitaria. Queremos agradecerles por su paciencia y su dedicación este año. Sin ustedes, este proyecto no hubiera sido posible. Queremos dar las gracias a Dayana Zambrano, nuestra escritora, quien tuvo mucha paciencia con este proyecto. Gracias por aconsejarnos y guiarnos en esta etapa de nuestro trabajo, gracias por las valiosas aportaciones en cuanto a las entrevistas realizadas y por enseñarnos sobre temas que no conocíamos a profundidad anteriormente. Agradecemos también a Cristina Quera Cendoya, quien realizó las ilustraciones que dieron vida a nuestro libro. Gracias por tu aporte desinteresado; sin ti, nuestro libro no tendría la misma gracia que tiene hoy en día. 57

Un agradecimiento muy especial a Daniela Álvarez, integrante del grupo de trabajo “Libros Humanos” y testimonio de vida a la vez. Admiramos mucho la fortaleza y resiliencia que ella nos ha mostrado durante todos estos meses de trabajo. Cuando comenzamos este proyecto, nunca nos imaginamos que uno de nosotros terminaría siendo parte del libro como un testimonio de vida. Después de escuchar tu historia de resiliencia, solo tenemos una palabra para ti: gracias. Gracias por animarte a contar tu historia y ser un ejemplo para muchas mujeres que están pasando por una situación similar a la tuya, gracias por no rendirte y gracias por ser parte de este proyecto en los dos roles que has desempeñado. Un agradecimiento muy grande a las personas y empresas que aportaron en la impresión y publicación de este libro. Esto significa mucho para nosotros y esperamos que para la sociedad también. Desde lo más profundo de nuestro ser, queremos dar las gracias por su apoyo y entusiasmo brindado al contarles sobre nuestro pequeño gran proyecto. Gracias a Arlogs S. A., Jab HIIT Boxing, Ab. Ana Zambrano, Piladora “Germán Santamaría” y otros que prefirieron quedar anónimos.

Este proyecto contó con la colaboración de

Este libro es un Proyecto de Aplicación Profesional (PAP-2021) de titulación de estudiantes de la Universidad Casa Grande (UCG), que resalta las historias de mujeres con discapacidad que no han sido consideradas por algunos medios de comunicación, a pesar de la Contraportada resiliencia y arduo trabajo en cada caso.

Sabemos que con este libro no solucionamos este problema de gran magnitud social, pero al menos, queremos lograr dar más visibilidad a este tema y a este grupo de mujeres que cada día luchan contra estos estigmas. Esperamos que cada uno de los lectores de este trabajo puedan considerar esta realidad a través de seis protagonistas: Belén, Gabriela, Olenka, Daniela, Johana y Tamara.