Ciencias de la conducta 1998 vol 13 iss1 by Carlos Albizu University

CIENCIAS DE LA

COI\ DUCTA Vol. 13 Num. 1

1998

Tema Especial: Investigaciones del VIH/SIDA en Puerto Rico

CIENCIAS DE LA

CONDUCTA Vol. 13 NtIrn. 1

Universidad Carlos Albizu Apartado 9023711 Old San Juan Station San Juan, Puerto Rico 00902-3711

1998

Tabla de Contenido Mensaje del Presidente Salvador Santiago-Negrón, Ph.D Editorial Aida L. Garcia, Ph.D

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Estudio de Identificación de Necesidades y Prioridades de Servicios de las Personas Infectadas y/o Afectadas por el VIH/SIDA Aida L. Garcia, Ph.D., Maricela Porbén, Ph.D., y Carlos Avilés, MS.

Conocimientos y Actitudes Hacia el SIDA de un Grupo de Adolescentes, entre las Edades de 14 a 17 Arios, de Residenciales Palicos de Puerto Rico Sarah M Malavé Lebrón, Ph.D. Aida L. Garcia, Ph.D. y José A. Toro, Ph.D.

Impacto del VIH/SIDA en el Funcionamiento de un Grupo de Familias en Puerto Rico Maria D. Ortiz, Psy.D., Aida Garcia, Ph.D. y José Toro, PhD.

Intervención Psicoterapéutica en la Pena Anticipada de Mujeres con el VIH/SIDA Elba de Lourdes Vargas de Leon, Psy. D. y Jose A. Toro, Ph.D

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Mensaje del Presidente Con este nlimero esperamos llenar la necesidad de la comunidad intelectual del pais para tener informaci6n al dia sobre un tema tan importante como el VIH/SIDA. Desde 1989 el gobierno de Gran Bretaiia, a través de su Ministerio de Salud, determin6 que el SIDA como problema de salud, debe de tener prioridad sobre los problemas asociados al abuso de sustancias. La Comisi6n para El Estudio de la Criminalidad y las Adicciones (CECA) recomend6 al gobierno de Puerto Rico adoptar medidas de salud palica similares a las de Gran Bretalia desde el 1993. Medidas tales como intercambio de jeringuillas, decriminalización del uso de sustancias para el adicto, tratar el problema de abuso de sustancias como un asunto de salud y no como un asunto exclusivamente legal, entre otras. Desgraciademente, el modelo que prevalece en Puerto Rico es el prohibicionista y el de criminalizar los problemas de salud tales, como la addici6n a drogas y el SIDA. Si el Departamento de Salud hubiese adoptado un programa de intercambio de jeringuillas masivo desde que la CECA lo sugiri6, se hubiese podido evitar el contagio innecesario de alrededor de 621 personas en Puerto Rico. Nuestra Revista se une al clamor de dejar que sea la eiencia la que nos sirva de norte para manejar los problems de salud que afectan la población, en lugar de los apriorismos ideologicos. La inserción de los Psicólogos en el discurso palico del pais sobre cómo manejar esta enfermedad, es de vital importancia para nuestra Nación. Salvador Santiago-Negron, Ph.D.

Mensaje de la Editora Invitada Un cordial saludo a todos los lectores de la Revista Ciencias de la Conducta. Este numero especial ha sido dedicado al tema del Sindroma de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA). Se presentan cuatro investigaciones realizadas en Puerto Rico sobre este tema. Actualmente, tanto a nivel mundial como insular, la sociedad se enfrenta al impacto del VIH/SIDA en el individuo, la familia y los sistemas de salud. El articulo de Ortiz, Garcia y Del Toro presenta un estudio cualitativo donde describe el funcionamiento familiar y el impacto sobre la familia del diagnOstico de VIH/SIDA en uno de sus miembros. El llevar a cabo estudios de necesidades con esta población permite identificar aquellas necesidades de servicios mas apremiantes en esta población. Garcia, Porbén y Avilés presentan un estudio de necesidades en la Region de Ponce. En dicho estudio se ausculta aquellas necesidades que son de prioridad en los pacientes de la Region Ponce EMA del Programa Ryan White. El aumento en el inlmero de mujeres infectadas requiere que se realicen estudios de necesidades con esta población. Vargas y Del Toro realizaron un estudio cualitativo sobre las necesidades que pueden presentar las mujeres con VIH/SIDA que estaban atravesando por el proceso de la pena anticipada a la muerte. Dicha investigación permiti6 ofrecer recomendaciones sobre un modelo de intervención psicológica para mujeres durante la pena anticipada. Los conocimientos y las actitudes que tengan los adolescentes sobre el VIH/SIDA son de suma importancia en el desarrollo de programas de prevenciOn. Malavé, Garcia y Del Toro realizaron un estudio donde exploraron los conocimien-

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Mensaje de la Editora Invitada

tos y actitudes de una muestra de adolescentes f茅minas ante el

VIH/SIDA. Existe la necesidad de estudios dirigidos a comprender el impacto del diagnostico y las necesidades de los pacientes con VIH/SIDA. La psicologia y profesiones relacionadas a la salud, deben encaminarse a desarrollar modelos de intervenci贸n efectivos con los/as pacientes y su familia. Espero que este numero permita estimular el desarrollo de investigaciones en esta area para contribuir a una mejor calidad de vida en nuestros pacientes de VIH/SIDA. Aida L. Garcia, Ph.D.

Ciencias de la Conducta

1998, Vol. 13, 1-16

Estudio de IdentificaciOn de Necesidades y Prioridades de Servicios de las Personas Infectadas y/o Afectadas por el VIH/SIDA Aida Garcia, Ph.D., Maricela Porbén, Ph.D., y Carlos Avilés, M.S. Unidad de Evaluaciön de Programas y Servicios Instituto de Investigacion Cientifica Universidad Carlos Albizu Abstract

The Program and Services Evaluation Unit of the Scientific Research Institute of Carlos Albizu University (formerly the Caribbean Center for Advanced Studies) conducted, for the Ryan White Title I Program, a study which had as its goal to provide up-to-date infonnation about the needs as perceived by the clients receiving services and by the services providers, so as to determine the priorities needed to render services to this population. The study also explored the level of satisfaction with existing services by the users. In general, the fmdings were the following. The need for services by priority order were: medicines, ambulatory services, case management, counseling, emergency economic aid, transportation, mental health, non-traditional therapeutic services, child care, rehabilitation of drug and alcohol users, legal aid, food and shelter. As to the level of satisfaction with the services, the study showed in general terms that: the services with the highest level of satisfaction were laboratories, medicines, case management and general doctor services. The services with the lowest level of satisfaction were housing, legal aid, transportation, and child care. Para comunicarse con los autores, favor de escribir a: Universidad Carlos Albizu, P.O. Box 9023711, San Juan, Puerto Rico, 00902-3711 1

Garcia, Porbén & Avilés The limitations of this study were: not enough time for conducting the investigation which prevented getting a bigger sample, the sample was obtained by availability and not at random, and that some of the participants did not completely answer the questionnaire.

El Sindrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA) (Virus de Inmunodeficiencia Humana, o VIH) es una condición que ha afectado al individuo, la familia y la sociedad. El impacto, del SIDA ha producido cambios en el bienestar psicosocial del individuo, su estructura familiar y en los sistemas de Salud (Brettle & Leen, 1991). La tendencia al crecimiento de V1H/SIDA en Puerto Rico ha tornado proporciones epidémicas en los ültimos afios. De acuerdo a la Oficina de Vigilancia de SIDA (PASET) del Departamento de Salud al 31 de agosto de 1998, se habian reportado 22,378 casos de SIDA. Los casos de muerte reportados para este mismo periodo ascienden a un total de 14,170, representando un 63% de la población con SIDA. En las estadisticas informadas se encontró que 3,880 (17.34%) son casos de SIDA confirmados en la Region de Ponce. En términos generales, las caracteristicas de los casos de SIDA reportados en Puerto Rico reflejan que 21,991 son casos de adultos/ adolescentes y 387 son casos pediatricos. El 45% de los adultos se encuentran entre las edades de 30 a 39 al-1os. Entre los riesgos de contagio el más frecuente, en el caso de los hombres, es el uso de drogas inyectables con 55%, seguido por hombres que tienen sexo con hombres (21 %) y en tercer lugar por contacto heterosexual con un 12%. En el caso de las mujeres el modo de contagio más frecuente es por contacto heterosexual (58%), seguido por el uso de drogas inyectables con un 38%.

Estudio de Identificación de Necesidades y Prioridades

El panorama epidemiologico del desarrollo del V1H/SIDA en Puerto Rico evidencia la necesidad de realizar investigaciones en esta area que faciliten a las instituciones gubernamentales y a las agencias de base comunitaria el desarrollo de programas y servicios para atender las necesidades especificas de las personas infectadas y/o afectadas por el VIH/SIDA. (Oficina de Vigilancia de SIDA (PASET) del Departamento de Salud al 31 de agosto de 1998). Este estudio tenia como meta proveer información actualizada sobre las necesidades segim percibidas por los/as usuarios/as de los servicios y lOs proveedores, para determinar las prioridades de servicios que se van a cubrir con los fondos del Programa Ryan White Titulo 1. Ademas el estudio explor6 el nivel de satisfacci6n de los usuarios con los servicios. Dicho estudio fue realizado por la Unidad de Evaluación de Programas y Servicios del Instituto de Investigacion Cientifica para el el Programa Ryan White, Region Ponce EMA. La Ley Ryan White, se aprob6 con el propOsito de ofrecer servicios a personas con VIH/SIDA. Esta ley provee como alternativa ofrecerle servicios de salud y salud mental a estos/as pacientes y sus familiares. Los fondos asignados a través del Titulo 1 de "Ryan White Comprehensive AIDS Resources Emergency Act del 1990." La Region de Ponce, ofrece servicios de salud y salud mental a pacientes con VIH/SIDA con fondos asignados de "Ryan White Titulo I." Por consiguiente, es vital para este programa realizar estudios dirigidos a identificar las necesidades de servicios que requieren los pacientes con V1H/SIDA en dicha Region. Segim Witkin y Altschuld (1995), un estudio de necesidades es un conjunto de procedimientos que se desarrollan con el propOsito de establecer prioridades y tomar decisiones sobre un programa y mejorar o reestructurar la organización a la luz de una mej or comprensión de sus metas. Ademas, permite establecer criterios para contratar adiestramientos para el per-

Garcia, Porbén & Avilés

sonal, determinar posibles soluciones a un problema complejo o la ubicación o relocalización de recursos. En la evaluación de programas, es vital el desarrollo de un estudio de necesidades porque permite identificar aquellas necesidades que son de prioridad para una población especifica (Soriano, 1995). Este argumento afirma la importancia de realizar estudios que permitan identificar las necesidades basicas del paciente de VIH/SIDA. Más aUn, debido a los cambios rapidos que estan ocurriendo en dicha poblaciOn, por ejemplo, cambio en la predominancia de los grupos mas afectados, como es el aumento en las mujeres infectadas/afectadas con VIH/SIDA. También, cambios en los patrones de contagio y conductas de alto riesgo, como es el aumento en el nümero de mujeres que se infectan porque lo contraen de sus comparieros (Kuehhert & colaboradores, 1990; Hammel & Jaeger, 1992). Hazard y colaboradores (1989), encontraron que el servicio de manejo de casos es importante para identificar las necesidades con los pacientes de VIH/SIDA. Entre las necesidades que identificaron se encuentran: vivienda, alimentos, ropa, transportación, tratamiento de rehabilitaciOn de sustancias controladas y apoyo emocional. Por otro lado, Lyon y colaboradores (1989), encontraron una gran necesidad de servicios psicolOgicos para esta población. Berk (1995) encontró necesidades como oportunidades de empleo, mejorar relaciones interpersonales y problemas relacionados al suerio. De acuerdo a la revision de literatura, se evidencia la importancia del desarrollo de estudios de identificación de necesidades con la población de VIH/SIDA. Por consiguiente, estos estudios permitiran establecer prioridades de servicios de acuerdo a las necesidades de los pacientes de VIH/SIDA. Se espera que los resultados que se obtengan del presente estudio de necesidades le permitan al Programa Ryan White, Region Ponce EMA, establecer aquellas prioridades de servi-

Estudio de Identificación de Necesidades y Prioridades

cios tomando en consideración las necesidades que ha identificado los pacientes de V1H/SIDA de la Region de Ponce. Método Participantes Se seleccionaron por disponibilidad un total de 208 personas, de las cuales 191 fueron personas infectadas y/o afectadas y 17 fueron proveedores de servicios. De los 191 participantes que constituyeron la muestra de usuarios de servicios, 166 contestaron el Cuestionario de Identificación de Necesidades y Prioridades para las Personas Infectadas y/o Afectadas por el V1H/SIDA de la Region Ponce EMA y 25 participaron en los

grupos focales. Los 17 proveedores de servicios participaron en los grupos focales. Las Tablas 1 y 2 muestran las caracteristicas generales de la muestra del estudio. Tabla 1. Muestra de los Grupos Focales Nombre del Pro rama

Cantidad de Partici antes

1.Clinica de DiagnOstico y Tratamiento Playa de Ponce

2. Grupo de Proveedores

3. Clinica Especial de Juana Diaz 4. Fundaci6n SIDA

3 5

5. Pro rama Conti o

Cantidad de Participantes Por Género 5 hombres 3 mujeres 3 hombres 14 mujeres 3 hombres 5 hombres homosexuales 9 mu'eres

Los criterios que se utilizaron para la selección de la muestra fueron los siguientes: 1. Tener diagnóstico de VIH/SIDA; 2. Residir en la Regi6n Ponce EMA, que incluye

Garcia, Porbén & Avilés

los pueblos de Ponce, Juana; Diaz, Pefiuelas, Guayanilla, Yauco, Guayama, Villalba y Guanica; y 3. Estar recibiendo servicios y/o fondos para la prestación de servicios del Programa Ryan White Titulo 1. Tabla 2. Muestra para la AdministraciOn del Cuestionario Region Ponce EMA Nombre del Programa 1.Centro de Diagnóstico Tratamiento de la Playa de Ponce (CDT) 2. Proyecto Contigo Mujer 3. Dra. Ana M. Soto 4. Fundación SIDA 5. Hogar CREA Posada "La Esperanza" 6. Clinica Especial Juana Diaz 7.Albergue "La Providencia" 8. Clinica de Inmunologia (PASET)

Cuestionarios Entregados a los Programas

Cuestio arios Administrados por los Programas

45 10 20 20

45 10 18 15

27.1% 6.0% 1.8% 9.0%

6.0%

10.2%

7.8%

2.4%

Instrumentos Para esta investigación se desarrollo el Cuestionario de Identificación de Necesidades y Prioridades de Servicios para las Personas Infectadas ybo Afectadas por el VIH/ SIDA de la Region Ponce EMA. Parte de los reactivos utilizados en este instrumento fueron tomados y/o adaptados del instrumento desarrollado en el 1998, del Estudio de Necesidades del Departamento de Salud (AIDS Task Force, Consejo de Planificación de Servicios de Salud de San Juan). Ademds, se

Estudio de Identificación de Necesidades y Prioridades

utilizaron reactivos del instrumento Cuestionario a Personas Infectadas y/o Afectadas por el VII-I/SIDA para Identificar Necesidades desarrollado en el 1997 por el Comité de Establecimiento de Prioridades, (Consejo de Planificación Programa Ryan White Titulo 1 Regi6n Ponce EMA). El instrumento desarrollado en la presente consisti6 de las siguientes partes: propósito del estudio, hoja de consentimiento del participante, datos sociodemograficos (esta parte tenia diez (10) reactivos), preguntas sobre conductas de riesgo y/o modo de infecci6n con el VIII, conocimiento del diagnOstico, etc. (en esta parte se incluyeron diez (10) reactivos), necesidad y frecuencia en la utilizaciOn de los servicios y forma en que se paga por los mismos (tenia cuatro (4) reactivos con subcategorias), dificultades en el acceso a los servicios (con 26 reactivos) y satisfacción de los usuarios (con 26 reactivos) con la prestación de los diferentes servicios que pueden accesar bajo el Programa Ryan White Titulo 1, Region Ponce EMA. Para los grupos focales se prepararon seis preguntas, con el propOsito de obtener informaci6n sobre los temas fundamentales del estudio. Estas pretendian obtener informacion sobre seis areas esenciales para identificar las necesidades de esta población: prioridades en la prestación de servicios, problemas o dificultades (barreras) en el acceso a los servicios, condiciones médicas de los/as pacientes, condiciones sociales de los/as pacientes y servicios adicionales no disponibles al presente, que los/as pacientes necesitan. Se utilizaron preguntas abiertas para promover y facilitar la discusiOn de estos temas. Las preguntas fueron las siguientes: 1. LCuales de los siguientes servicios usted considera de prioridad para la clientela? Esta pregunta inclula 26 tipos de servicios que se le ofrecen o pueden ofrecerse a las personas infectadas y/o afectadas por el VIH/SIDA bajo los fondos del Programa Ryan White Titulo I.

Garcia, Porbén & Aviles

2. LCuales son los problemas o dificultades (barreras) que ustedes creen existen para que la clientela obtenga los servicios que necesita o solicita? 3. LCuales ustedes creen son las condiciones o problemas medicos que presentan los pacientes? 4. LCudles ustedes creen son las condiciones o problemas sociales que presentan los pacientes? 5. 1,Existen suficientes servicios (informaci6n, medicamentos, manejadores de caso, psicólogos, albergues, etc.) en esta area (Ponce, Juana Diaz, etc.) para atender las necesidades de los/as pacientes de V1H/SIDA? 6. 1,Que actividades o servicios, adicionales a los existentes, ustedes sugieren para mejorar la calidad de vida de las personas inectadas y/o afectadas por el VIH/SIDA?

Procedimiento La administración del cuestionario se organizó a través de la Administraci6n del Programa Ryan White Titulo I, Region Ponce EMA la colaboracién de los manej adores de casos. Se le ofreció a este personal un adiestramiento sobre técnicas efectivas para la realización de entrevistas incluyendo los aspectos éticos, se les orient6 para que le explicaran al participante el propósito e importancia del estudio y obtuvieran su consentimiento (por escrito) para participar voluntariamente en el mismo. Se orient6 también a los manej adores de caso para que cuando los participantes firmaran el consentimiento, se separara del instrumento para garantizar su confidencialidad en el estudio. Cada cuestionario se identific6 con un namero para garantizarle al participante su anonimato. El procedimiento para la obtenciOn de la muestra fue el siguiente: 1. Las personas a los que se le administr6 el cuestionario se seleccionaron por disponibilidad entre los que asistieron a

Estudio de Identificación de Necesidades y Prioridades

recibir los servicios en el periodo en que se realizó la investigación. 2. Las personas que participaron de los grupos focales se seleccionaron por disponibilidad de los que asistieron y se coordin6 su asistencia con los manejadores de caso. 3. Los proveedores participantes en los grupos focales se coordinaron con la administración del Programa.

El procedimiento para el desarrollo de los grupos focales (Morgan, 1997) fue el siguiente : 1. La direcci6n de los cinco grupos focales estuvo a cargo de dos miembros del equipo de trabajo del estudio, uno como facilitador y otro como anotador. 2. Los manejadores de caso, los proveedores de servicio y los administradores del Programa no estuvieron presentes en ninguno de los grupos focales de los usuarios. 3. Se le explic6 a los/as participantes el prop6sito del grupo focal y el proceso de participación voluntaria. 4. Se solicit() el permiso para grabar las cinco sesiones y se dieron las mismas instrucciones en todos los grupos focales. 5. La duración de los grupos focales fue de aproximadamente entre 60 a 120 minutos segim la dinamica de discusión que se gener6 en cada grupo.

Los datos obtenidos del cuestionario se sometieron a analisis descriptivo de frecuencias y porcientos utilizando el programa estadistico computarizado "SPSS" version 8.0 (1997). La informaciOn obtenida en los grupos focales se transcribi6 de las cintas y se corroborO esta información con las notas del observador/anotador. Estos datos se identificaron con la fecha, el lugar, el riUmero de participantes y el nombre del programa. Para el analisis de los datos se definieron cinco categorias: prioridades de servicios, necesidades sociales, barreras y servicios adicionales, cada una de éstas con sus subcategorias.

Garcia, Porbén & Avilés

Resultados Las caracteristicas sociodemograficas de la muestra reflejaron que un 51% de las personas que contestaron el cuestionario fueron varones, un 45.8% fueron mujeres y un 2.4% transexuales. En el nivel de escolaridad los datos revelaron que un 37.5% de los/as participantes tienen escuela superior, un 20.5% completo escuela intermedia, 11.4% tiene grado asociado y un 10.8% bachillerato. La edad de los participantes refleja que de las 166 personas que componen la muestra del cuestionario, un 42.2% tenia entre 35 a 44 arms, un 27.1% tenia 25-34 alios y un 15.7% tenian de 45 a 54 dios. En cuanto a preferencia sexual de los participantes los datos indican que el 54.8% prefiere tener relaciones sexuales con hombres, un 38.6% con mujeres y un 2.4% con mujeres y hombres. Los resultados mostraron que un 34.9% de los participantes son solteros/as, un 22.3% son casados/as y el 14.5% conviven. El 78.9% de los/as entrevistados/as residen en el municipio de Ponce, el 13.9% en Juana Diaz y 3.0% en Yauco. En cuanto al estatus laboral se encontró que 35.5% de las participantes son amas de casa, 24.1 % no trabaja y 13.3 % estan incapacitados/as. En relación a el ingreso anual de los participantes se observe, que el 37.3% tiene un ingreso que fluctua entre $1,001.00 a $5,000.00, el 32% recibe menos de $1,000.00 y el 12% entre $5,001.00 a $10,000.00. En cuanto a la conducta sexual de los/as participantes el 58.4% manifesto no tener relaciones sexuales y el 39.2% planteo que si tiene relaciones sexuales. El 44.0% mantiene relaciones sexuales con una sola persona, el 3.0% intercambia parejas y el 53.0% no contestó esta pregunta. El 31.3% manifestó que siempre se protege durante la actividad sexual, el 6.0% casi siempre, el 4.8% nunca se protege, un 4.2% a veces o casi nunca se protege y un 49.3% no contestó esta pregunta.

Estudio de Identificación de Necesidades y Prioridades 11

La forma de contagio con el VIH/SIDA fue de un 40.4% a través de contacto heterosexual, un 20% por drogas inyectadas, un 15% por contacto homosexual, un 14.0% por contacto sexual con usuarios de drogas inyectadas, un 2.4% por transmisión de madre a hijo/a o no sabe y el 4.2% no contest6 esta pregunta. En cuanto a las necesidades y prioridades de servicios segun percibidas por los/as personas infectadas y/o afectadas por el VIH/SIDA, los resultados reflejaron en orden de prioridad: laboratorios, medicamentos, medico generalista, manejo de casos, consejeria, nutrición, servicios dentales, ayudas económicas de emergencia, enfermeria y medico especialista. En cuanto al grado de satisfacción que tienen los usuarios con los servicios, en términos generales, el estudio revel6 que: laboratorios, medicamentos, manejo de casos, medico generalista, enfermeria, consejeria, nutrición, medico especialista, servicios dentales y ayudas económicas fueron los servicios de mayor satisfacción y vivienda, asistencia legal, transportación, cuido de nifios/as y servicios de fiambrera fueron los de menor satisfacci6n. Los datos cualitativos que se obtuvieron a través de los grupos focales reflejaron las siguientes necesidades y/o prioridades de servicios: medicamentos, servicios medicos 24 horas (especializados para personas con VIH/SIDA), medico generalista, cuidado en el hogar, laboratorios, vivienda, ayudas económicas de emergencia, medico especialista, nutrición, subsidios (agua, luz, etc.), orientación al paciente y a la comunidad sobre la condición y como se trasmite, consejeria y servicios terapéuticos no tradicionales. En relación a las necesidades médicas tanto los usuarios como los proveedores de servicios manifestaron como primera necesidad los efectos secundarios de los medicamentos utilizados para tratar la condición, en segundo lugar, las enfermedades oportunistas asociadas al VIH/SIDA y en tercer lugar condiciones o enfermedades adquiridas. En cuanto a las ne-

Garcia, Porbén & Avilés

cesidades sociales, las nueve prioridades planteadas fueron: discrimen hacia las personas infectadas y/o afectadas por VIH/SIDA, problemas sociales (desempleo, prostitución, etc.), violencia familiar, adicciones, falta de asistencia legal pare obtener los servicios, falta de transportación para facilitar el acceso a los servicios, falta de actividades ocupacionales y educativos y condiciones emocionales. Las barreras identificadas tanto por los usuarios de los servicios como por los proveedores fueron: falta de orientaci6n, educaci6n e información a proveedores manejadores de casos y pacientes sobre los servicios, planes medicos y la Reforma de Salud, falta de orientaciOn a la comunidad y familiares sobre la condici6n y cómo relacionarse con una persona VII-1/SIDA. Otras de las barreras identificadas fueron: la falta de fondos para los medicamentos y tratamientos que estén al dia para tratar la condición; las actitudes de los proveedores y/o profesionales de la salud en cuanto a la falta de confidencialidad, sensibilidad y compromiso con los/as pacientes y la falta de grupos de presión que defiendan los derechos de las personas infectadas y/o afectadas por el VIH/SIDA. Discusión La presente investigación tuvo como meta proveer informacion sobre las necesidades y prioridades de los servicios segun percibidos por las usuarios y los proveedores del Programa Ryan White Titulo 1, Region Ponce EMA. Otro objetivo fue explorar los niveles de satisfacci6n de los usuarios los servicios que se ofrecen. De acuerdo a los hallazgos obtenidos se encontraron que las necesidades segiin percibidas por los/as personas infectadas/afectadas por el VIH/SIDA en orden de prioridad fueron: laboratorios, medicamentos, medico generalista, manejo de casos, consejeria, nutrición, servicios dentales, ayudas

Estudio de Identificación de Necesidades y Prioridades 13

econOmicas de emergencia, enfermeria y medico especialista. Estas necesidades coinciden con varios estudios de identificaciOn de necesidades realizados con pacientes de V1H/SIDA. Hazard y colaboradores (1989) encontraron que el servicio que ofrecen los manejadores de casos es vital en lograr comprender e identificar las necesidades mas importantes para los pacientes de V1H/SIDA. No cabe duda, que en la presente investigación la participaci6n de los manej adores de caso fue importante para lograr identificar y lograr la cooperación de los pacientes en el estudio. Es necesario resaltar que los servicios de los manejadores de casos estan entre las cuatro primeras prioridades que los pacientes identificaron en el presente estudio. Otro de los hallazgos importantes en los resultados cuantitativos como cualitativos en la presente investigación es la identificaciOn de necesidades de servicios de consejeria y servicios no tradicionales. El VIH es una condicion que afecta tanto al paciente como a su familia. Tanto la familia, como el paciente de VIH-SIDA esperimentan un alto grado de estrés ante los ajustes dentro del sistema familiar. Por otro lado, desde la fase inicial del diagnostico hasta el progreso del VIH, se afecta la capacidad fisica, el autoconcepto y la sexualidad del paciente que requiere de apoyo emocional. Ademas, el paciente de VIH/SIDA tiende a aislarse por miedo al rechazo y al estigma social (Brettle & Leen, 1991; Burnard, 1993). Uno de los hallazgos más importantes que reportaron los pacientes en los grupos focales the el discrimen hacia personas infectadas/afectados con el VIH/SIDA. Ademds, indicaron la necesidad de grupos de presión que defiendan los derechos de las personas con VIH/SIDA. Segün Rivero (1994), la familia con un miembro con V1H/SIDA tiende a protegerse del estigma y el rechazo de la sociedad aislandose socialmente. Walker (1991) indica que el paciente se siente amenazado por el posible discrimen y prejuicio del profesional de la salud. En la presente investigaciOn, los pacientes en el grupo focal

Garcia, Porbén & Avilés

verbalizaron preocupación por la actitud de la falta de confidencialidad, sensibilidad y compromiso de los proveedores y profesionales de la salud. Por consiguiente, este hallazgo evidencia la necesidad de realizar futuras investigaciones que permitan estudiar la actitud de los profesionales de la salud ante los pacientes de V1H/SIDA. Se sugiere un estudio donde la muestra sea representativa de los profesionales de la salud. Entre las limitaciones de la presente investigación se encuentran el poco tiempo disponible para llevar a cabo la investigaciOn, que impidi6 obtener una muestra mas representativa. Otras limitaciones que podemos mencionar se encuentran que la muestra se obtuvo por disponibilidad y no de forma aleatoria y que algunos de los/as participantes no cornpletaron el cuestionario en su totalidad. A base de los hallazgos obtenidos en este estudio se presentan las siguientes recomendaciones generales: 1.Disponer de fondos suficientes para proveer medicamentos a los/as pacientes sin interrumpir el tratamiento. 2. Reevaluar los sistemas de prestación de servicios para hacerlos mas agiles y menos burocraticos. 3. Establecer servicios especializados, las 24 horas los siete &las a la semana para pacientes VIH/SIDA 4. Ofrecer orientación, educaci6n e información (proveedores, manejadores de caso y pacientes) sobre servicios, beneficios, planes medicos, y la Reforma de Salud. 5. Establecer la prestación de servicios no tradicionales tales como acupuntura, terapia de esteroides, musicoterapia, campamentos y actividades de confraternización para personas VIH/SIDA. 6. Establecer mecanismos de coordinación entre los proveedores que les permitan desarrollar actividades y estrategias pare mejorar la calidad en la prestación de servicios. 7. Necesidad de organizar grupos de presión con representación de los profesionales de la salud, familiares, pacientes y de la comunidad en general para que defiendan

Estudio de IdentificaciĂłn de Necesidades y Prioridades 15 los derechos de las personas infectadas ybo afectadas por el V1H/SIDA.

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Garcia, PorbĂŠn & AvilĂŠs

Witkin, B.R., & Altschuld, L.W. (1995). Planning and conducting need assessments: A practical guide. Thousand Oaks, CA: Sage Publications.

Ciencias de la Conducta

1998, Vol. 13, 17-34

Conocimientos y Actitudes Hacia el SIDA de un Grupo de Adolescentes, entre las Edades de 14 a 17 Atios, de Residenciales Pallicos de Puerto Rico Sarah M. Malavé Lebrón, Ph.D. Aida L. Garcia, Ph.D. y José A. Toro, Ph.D. Universidad Carlos Albizu

Abstract

In September 1987, women comprised 11% of the cases of AIDS among adolescents and adults. In that same year, 4.8% of the cases were attributed to heterosexual contact. In January 1997, 57% of the cases among women were attributed to heterosexual contact. Twenty five percent of the cases were women between the ages of 20 to 29 years. Still, there is a huge population of women who ignore the effect that being HIV positive may have upon their lives. This descriptive study was conducted to analyze the variables of knowledge and attitudes toward HIV/AIDS presented by a group of adolescent women between the ages of 14 to 17 years who live in public housing projects. Also, the study explored the sexual history of these women, particularly, those behaviors that put them at a higher risk of getting infected by the virus. The results reflect that there is not adequate knowledge about HIV/AIDS among adolescent women, although their attitude toward the subject is positive. Other studies present contradictory results indicating that there is knowledge, but not a positive attitude towards protective behaviors. These differences may be related to characteristics of the sample itself. The recommendations of the study are: establishing prevention systems and campaigns more accessible to such non-captive Para comunicarse con los autores, favor de escribir a: Universidad Carlos Albizu, P.O. Box 9023711, San Juan, Puerto Rico, 00902-3711 17

Malavé Lebrón, Garcia & Toro populations as school drop-outs and adolescents who live in public housing projects, and other marginal communities are needed.

Hay muchas teorias acerca de cómo y dónde comenzó el SIDA. Algunos afirman que dste se inició en Africa, argumentando que hay examenes de sangre que confirman la presencia de anticuerpos semejantes al VIH. Otros refieren que en el 1970, el 67% de los nifios que vivian en las riberas del rio Nilo, en Uganda, portaban anticuerpos. Sin embargo, en ese periodo no se reportaron casos de SIDA. A inicio de los alios ochenta, los medios de comunicación de los Estados Unidos culparon de la propagaci6n del SIDA a los africanos, a los haitianos y a los homosexuales. Los japoneses y asiaticos culparon a los estadounidenses y los africanos a los europeos. Lo cierto es que no se sabe mucho acerca del origen del virus (Isis, 1990). En 1981 se reportaron cinco casos de pulmonia producida por el protozoario Pneumocistis Carinii (PCP) en la ciudad de los Angeles, y una serie de casos con Sarcoma de Kaposi (SK), informados en Nueva York y San Francisco (Centers for Disease Control, 1981a, 1981b). A principios de 1982, Fauci, informa que todos estos casos de SK y PCP informados tenian una depresión irreversible del sistema inmunológico. El hecho de que todos estos casos fueran de varones homosexuales, condujo a que se le conociera con el nombre de "Gay Related Immunodeficiency Disease (GRID)." A mediados de 1982 se informaron cinco casos de SIDA en Estados Unidos en pacientes hemofilicos (Centers for Disease Control, 1982a). Para esta época se habfan informado casos de SIDA en hombres y mujeres usuarios de drogas intravenosas (Curran & Morgan, 1986). A principios de 1983, se informa el primer caso de SIDA de posible transmisión heterosexual. Este fue una mujer en la ciudad de Nueva York sin historial de uso de drogas intra-

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venosas que habia tenido relaciones sexuales con varios hornbres usuarios de drogas intravenosas, uno de los cuales era un paciente de SIDA (Centers for Disease Control, 1983). El implacable progreso del VIH y del SIDA entre poblaciones de hombres y mujeres jóvenes y su alta tasa de mortalidad unidos a la improbabilidad de una cura en un futuro inmediato convierte el SIDA en una condición nueva y virulenta que amenaza a todas las personas (Cunningham & Ramos, 1991). Los mitos de invulnerabilidad e inmunidad tienen una version muy especifica entre los adultos jóvenes que se articula de diversas maneras. "La gente de mi edad generalmente no se muere, y menos del SIDA," "El SIDA es una enfermedad de maricones y tecatos," son algunas de las maneras en que se expresa la inmunidad generacional de las/los jóvenes. No obstante, los datos y la información desmienten tales expresiones (Cunningham & Ramos, 1991). El virus no discrimina en rage del sexo, la identidad sexual, el estilo de vida, la edad, la raza o la cultura (Ka' opua, 1994). Se sabe que el SIDA no es algo que se da con exclusividad en grupos de homosexuales, de los/las trabajadoras/res sexuales, de minorias y otros grupos. Esto esta más bien relacionado a conductas de riesgos (Gonzalez, 1995). Aun con todo lo que se ha hablado sobre el tema, muchos/as profesionales de la salud manifiestan su temor y rechazo a intervenir con las personas infectadas, negando aceptar que esto es un problema de Salud PAblica, y una responsabilidad de todos/as. Desde el 1981 en Puerto Rico se han informado //las de 19,000 casos de SIDA (PR AIDS Surveillance Report, 1977). Aun cuando en otros paises hay un numero mayor de personas diagnosticadas con el SIDA, Puerto Rico tiene una de las tasas de incidencia más alta del mundo debido al tamano de su poblaciOn. En septiembre de 1987, las mujeres representaban 11% de los casos de SIDA en adolescentes y adultos. De los casos

Malave Lebr6n, Garcia & Toro

informados a esa fecha, 4.8% eran atribuibles a contacto heterosexual (Capo, 1991). En Puerto Rico se han reportado, al 31 de enero de 1997, un total de 19,260 casos de SIDA (PR AIDS Surveillance Report, 1997) de los cuales un 64% (12,360) han fallecido. Del total de casos acumulados, un 57% (2,303) corresponden a mujeres que sefialaron el contacto heterosexual como medio de transmisión. Solo el 11% de los hombres (1,644) informaron el contacto heterosexual como medio de haberse infectado con el virus. En el caso de las mujeres, la categoria de exposicion o factor de riesgo por contacto heterosexual ha tenido una tendencia ascendente. Para el 1994, el SIDA se convirtió en la cuarta causa de muertes en la Isla, correspondiendo el 21.9% de los casos en mujeres. El riesgo de contagio ha ido aumentando constantemente para la mujer en todo el mundo. La falta general de control de la mujer sobre su cuerpo y su vida, en parte debida a la estructura económica, ha servido pare alentar conductas riesgosas de mujeres que tratan de sobrevivir en sistemas con oportunidades limitadas (Gallego, 1994). La desigualdad de los sexos, de profundas raices sociales y culturales, impide la prestación equitativa de servicios a mujeres con ETS y el SIDA. Aunque algunas personas han intentado romper con los esquemas tradicionales de la expresión sexual entre hombre y mujer (Abbott, 1990) las relaciones heterosexuales contirthan cimentadas en la desigualdad social. La opresión y el control de las mujeres, la competencia entre los hombres, el poder masculino y la heterosexualidad siguen siendo los parámetros predominantes en nuestra sociedad. De los casos reportados de SIDA en mujeres, en enero de 1997, el 25% está entre los 20 a 29 ems de edad (PR AIDS Surveillance Report, 1997). Dado que el virus puede permanecer relativamente inactivo, aunque infeccioso durante varios gios, es posible suponer que muchos de estos casos fueron

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infectados durante la adolescencia. Durante la adolescencia, la experimentación y el tomar riesgos son comunes en esta etapa de la vida. Un estudio realizado por los Centros de Control de Enfermedades (CDC) en el 1989, indica que 1 de cada 6 adolescentes que son sexualmente activos desarrollan algim tipo de enfermedad transmitida sexualmente (Colon, 1991). En la etapa de la adolescencia se acrecenta y agudiza la necesidad de pertenecer a grupos de iguales con diversas consecuencias sociales y familiares. En este periodo de su desarrollo psicobiológico, el/la adolescente es altamente susceptible a las influencias y estfmulos ambientales, sociales y culturales. Por lo tanto, es una población potencial de alto riesgo (Albizu, 1985). Muchos/as jóvenes desconocen todavia el efecto que puede tener la infección por el VIH en su vida. A causa de los tabues sociales y del hecho de que la conducta sexual y la comunicacion al respecto son un asunto delicado, las autoridades de salud palica y los educadores a menudo afrontan graves problemas en sus actividades de prevención y control (OMS, 1989). El peligro al que se expone el/la jóven, durante este periodo, se mantiene invisible a la población en general. La incapacidad de los adultos en discutir la realidad de la actividad sexual prematura de los/las jovenes, mantiene una muralla que impide examinar y crear estrategias pare manejar las necesidades de esta poblaciOn (Colon, 1991). Una encuesta epidemiologica realizada durante los arios 1991 y 1992, en la escuelas pAblicas y privadas en Puerto Rico, selialaba que entre los/las adolescentes que informaron estar activos/as sexualmente, un 58.3%, iniciaron sus relaciones antes de los 15 afios. Del grupo activo sexualmente se encontrO que el 7.6% indic6 haber tenido cuatro parejos/as o más. Sobre los métodos anticonceptivos utilizados por los/las adolescentes, el 10% utilizaba la retirada o separarse antes de la eyaculaciOn, el 9.8% los condones, y el 9. 1 % no utilizaba ningun

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método. Se encontr6 ademds, que el 3.5% de los varones y el 1.9% de las jóvenes indicaron haber contraido alguna enfermedad de transmisi6n sexual (Departamento de Educación, 1994). Considerando la información presentada anteriormente, se presenta el siguiente estudio descriptivo con el propósito de analizar las variables de conocimientos y actitudes hacia el V1H/SIDA que presenta un grupo de mujeres adolescentes. Se explor6 ademds, el historial sexual de estas jóvenes y en particular aquellas conductas que las exponen a un riesgo de contraer el VIH. Hipótesis del Estudio Para este estudio se postularon las siguientes hip6tesis: HI: No se espera un promedio alto en las puntuaciones obtenidas por las adolescentes en la sub-prueba de Actitudes hacia el SIDA. H2: No se espera un promedio alto en las puntuaciones obtenidas por las adolescentes en la sub-prueba de Conocimientos hacia el SIDA. H3: No se esperan diferencias significativas entre el grupo de adolescentes sexualmente activas y el grupo de adolescentes no activas sexualmente en la sub-prueba de Actitudes hacia el SIDA. H4: No se esperan diferencias significativas entre el grupo de adolescentes activas sexualmente y entre el grupo de adolescentes no activas sexualmente en la prueba de Conocimientos hacia el SIDA. H5: No existiran diferencias significativas entre las actitudes hacia el SIDA de las adolescentes y la variable edad. H6: No existirán diferencias significativas entre los conocimientos hacia el SIDA de las adolescentes y la variable edad.

Conocimientos y Actitudes Hacia el SIDA

H7: No se esperan diferencias significativas entre la conducta de las adolescentes y los conocimientos y actitudes hacia el SIDA.

Método Participantes

Para realizar este estudio, la muestra seleccionada estuvo constituida por mujeres adolescentes, cuyas edades fluctuaban entre los 14 a 17 alios, de cuatro residenciales pAblicos en Puerto Rico. Se identificaron un total de 178 jóvenes que representaron el universo del estudio. Fueron visitadas a su hogar, y se obtuvo el consentimiento de participación en 90 j óvenes. Instrumentos

Los datos fueron recogidos mediante el uso de dos instrumentos. Inicialmente se utilizó una entrevista para adolescentes desarrollada por la autora, y que incluye preguntas de Indole demografica, e información sobre actividad sexual de riesgo. Se escogieron tres jueces con grado de Ph.D., para validar el instrumento. El otro instrumento utilizado fue el Cuestionario sobre Conocimientos y Actitudes Sexuales hacia el SIDA, desarrollado y validado por Garay (1991). La sub-prueba de Actitudes Sexuales contiene 30 reactivos. Para efectos del analisis estadistico la escala se subdividió en dos niveles: actitud positiva y actitud negativa, segun el procedimiento utilizado por Daniel (1987). La metodologia a seguir fue la siguiente: (1) Se identificaron los valores maximos y minimos, que fueron los valores extremos de las puntuaciones. El resultado de esa diferencia file el campo de variación. (2) El campo de variación se dividió entre el numero de categorias que se deseaban, obteniendo como cociente el

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tamaiio de cada una de las categorias. La sub-prueba sobre Conocimientos Sexuales hacia el SIDA consta de 23 reactiyos. El criterio de correción fue asignarle un punto a las respuestas identificadas como correctas. Procedimientos A través de los/as administradores de los residenciales pdblicos se identificaron los apartamentos en donde residian féminas adolescentes entre los 14 a 17 gios. Se obtuvo el consentimiento de los padres para que las adolescentes participaran en el estudio. Se orient6 a los padres que los resultados serán utilizados para fines de investigación y se mantendran bajo estricta confidencialidad. Una vez identificada la muestra, se administraron La Entrevista para Adolescentes, y el Cuestionario de Conocimientos y Actitudes Sexuales hacia el SIDA (Garay, 1991). Resultados De la muestra (N = 90) participante se identific6 que 40 (44.4%) de ellas habian tenido relaciones sexuales, y 50 (55.6%) no habian tenido. De las diferentes actividades sexuales practicadas por las jóvenes con experiencia sexual, la penetración oral sin cond6n fue de 11.1% (10 casos) mayor que la penetración oral con condón en un 2.2% (2 casos). La penetración anal sin cond6n fue de 5.6% (5 casos) mayor que la penetraciOn anal con condOn en 2.2% (2 casos). Hubo penetración vaginal sin condOn en 31.1% (28 casos), en comparaci6n de la penetración vaginal con cond6n en 13.3% (12 casos) ( yea tablas 1 y 2). El criterio de valoración para la escala de Conocimientos hacia el SIDA, fue una medida educativa basada en obtener un 71% o mas de las respuestas correctas que significa que se tienen los conocimientos adecuados sobre el V1H/SIDA. Solo el 12.2% (11) de las adolescentes presentaban un cono-

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cimiento adecuado acerca del VIH/SIDA. No hubo una conelación significativa al correlacionar la variable de conocimientos con variables demograficas (edad, estado civil, grado académico y religion), p = .05. Tabla 1. Distribución de la Muestra Segan la Edad y las Relaciones Sexuales sin Protección Variable Sexo Edad Oral % Anal 14 1 1 10.0 15 1 10.0 1 16 4 40.0 17 4 40.0 3 Nota: Oral, N = 10; Anal, N = 5; y Vaginal, N

% 20.0 20.0 60.0 = 28.

Vaginal 7 6 6 9

% 25.0 21.4 21.4 32.1

Tabla 2. Distribución de la Muestra Segfin la Edad y las Relaciones Sexuales con Protección Variable Edad 14 15 16 17

Oral 1 I

% 50.0

Sexo Anal -

1 1

% 50.0 50.0

50.0

Vaginal 1 4 5 2

% 08.3 33.3 41.7 16.7

Nota: Oral, N = 2; Anal, N = 2; y Vaginal, N = 12.

El criterio de valoración para la escala de Conocimientos hacia el SIDA, fue una medida educativa basada en obtener un 71% o más de las respuestas correctas que significa que se tienen los conocimientos adecuados sobre el V1H/SIDA Solo el 12.2% (11) de las adolescentes presentaban un conocimiento adecuado acerca del VIH/SIDA. No hubo una conelación significativa al correlacionar la variable de conocimientos con variables demograficas (edad, estado civil, grado académico y religion), p = .05.

Malave Lebr6n, Garcia & Toro

Se correlacion6 la variable de conocimientos con el grupo de jóvenes (N = 40) que han tenido relaciones sexuales y el grupo (N = 50) que no las ha tenido. De las jóvenes que obtuvieron sobre el 70% de las respuestas correctas, un 18.2% (2) tuvieron relaciones sexuales y un 81.8% no las habia tenido. Ann cuando existe una tendencia en los resultados la misma no resulta significativa. Una de las conductas de mayor riesgo para contraer el VIH, es la actividad sexual anal sin condón. De las 5 jóvenes que informaron que no usaban protección, solo un caso demostrO tener los conocimientos adecuados, aun cuando practicaba ese tipo de conducta. De las 28 adolescentes que practicaban la penetraci6n vaginal sin condón, solo un caso demostr6 haber adquirido los conocimientos adecuados acerca del VIH, aun cuando no utilizaba protección alguna. De las diferentes actividades sexuales practicadas por las jóvenes existe una mayor tendencia a tener conductas de riesgo sin protección. Hubo un 21.1 % de las jóvenes que informaron haberse hecho la prueba pare detect& el VIH en su sangre. Estas se han considerado expuestas al virus en algün momento. Estas jóvenes dieron muestras de preocupaciOn de un posible contagio con el virus, ya que sus practicas sexuales han sido de alto riesgo. En un 21.1% de los casos han tenido penetraci6n anal sin condón, y en un 78.9% penetración vaginal sin condón. La escala de Actitudes hacia el SIDA, fue definida en términos de actitud negativa o positiva. Hubo 8 casos que no fueron considerados debido a que dejaron respuestas en blanco. De la muestra (N = 82) un 54.9% respondieron en una actitud positiva y un 45.1 % eran representativas de una actitud negativa. Se correlacionaron las respuestas dadas por las jóvenes con actitudes negativas (N = 37) y las que representan una actitud positiva (N = 45) con la variable conocimientos. Se encontrO que no existe asociación estadisticamente significativa entre conocimientos y la variable actitud.

Conocimientos y Actitudes Hacia el SIDA

Se correlacionó la variable actitud con el grupo de jóvenes (N = 37) que han tenido relaciones sexuales y el grupo de adolescentes que no han tenido relaciones sexuales (N = 45). Un 51.4% de las que han tenido relaciones demostr6 tener una actitud negativa, y el 40.0% su actitud era positiva hacia el V1H/SIDA. No existe una relación estadisticamente significativa entre la variable actitud y haber tenido o no, relaciones sexuales (yea Tabla 3). Tabla 3. Asociación de Actitudes con Relaciones Sexuales Actitud Negativa Positiva

Si Relaciones 19 18

% 51.4 40.0

No Relaciones 18 27

% 48.6 60.0

Discusión Uno de los grupos de edades en que se reportan mayor ninnero de casos en que se ha contraido el virus en Puerto Rico, es entre los 20 a 29 anos. Es posible pensar que muchas de las personas infectadas fueron expuestas a contraer el VIH durante su adolescencia. Aunque el numero de jóvenes con SIDA es relativamente bajo, se sabe que más jóvenes están infectados/as con el VIH. En Estados Unidos la proporci6n de mujeres adolescentes con SIDA, aument6 de un 14% en 1987 a un 38% en 1992 (Centers for Disease Control and Prevention, 1993). En Puerto Rico la epidemia tiene unas caracteristicas diferentes a los Estados Unidos. La mayor parte de los casos en Puerto Rico se asocia al uso de drogas inyectables y subsecuentemente la transmisión heterosexual aument6 hasta ser la causa principal de SIDA en las mujeres. Los/las jóvenes que desertan tienen frecuencias más altas de conductas que les ponen a riesgo tanto al VIH como a las enfermedades de

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transmisión sexual, y tiene menos acceso a los esfuerzos de prevención (Center for Disease Control and Prevention, 1994). Varios estudios reportan que los/las adolescentes en Puerto Rico se encuentran activos/as sexualmente. Segün la demOgrafa Judith Rodriguez, en 1992, el 73.3% de los nacimientos vivos, correspondian a madres menores de 20 atios (Millan, 1996). Un estudio realizado en el Programa de Adolescentes en el Hospital Regional de Caguas, inform6 que un 25.8% de los/las jóvenes estaban sexualmente activos/as (Isern,1988). Otro estudio realizado en la Clinica de Adolescentes del residencial Luis Llorens Torres, con una muestra de 1,115 adolescentes, revel() que el 31% estaban sexualmente activos/as (Feliciano, 1991). Otros estudios confirman haIlazgos parecidos sobre la actividad sexual temprana en los/las adolescentes (Rodriguez, Moscoso, Padilla, & Rebollo, 1994). Muchos/as de los/las jóvenes reportan que mantienen relaciones sexuales sin nigun tipo de protecci6n (Del Toro, 1996). Entendemos entonces que los/las adolescentes que se encuentran activos/as sexualmentre estan en alto riesgo de contraer el VIH. En el presente estudio de la muestra participante (N = 90), un 44.4% tenian historial de actividad sexual. Es interesante serialar que en los sistemas de salud, la experiencia apunta que las mujeres no brindan prioridad en atender aquellos aspectos relacionados a su salud. En un estudio realizado por Vargas (1996), el 60% de las mujeres entrevistadas (N = 10) se realizaron las pruebas de anticuerpos al VIH, luego de la apariciOn de sintomas, como pérdida de peso significativa, anemia y pulmonia. En un estudio del Centro de Control de Enfermedades (CDC) (1990) se informa que un 65% de las mujeres VIH positivas morian sin un diagnostico de SIDA. Varios estudios coinciden en que los/las jovenes mantienen un conocimiento adecuado sobre el SIDA. Cunningham y Rodriguez (1991) en un estudio realizado con jOvenes univer-

Conocimientos y Actitudes Hacia el SIDA

sitarios encontraron que nueve de cada diez estudiantes aproximadamente, conocian los modos de transmisión del VIH, pero mas de la mitad creen en los mitos sobre la transmisión del mismo. Un estudio realizado con estudiantes graduados de enfermeria en Puerto Rico, revel6 que los/las encuestados/as poseen mucha informaci6n sobre el virus y el SIDA, pero demostraron la falta de conocimientos correctos sobre formas de contagio (Irizarry, Olmo, & Vargas, 1993). Otro estudio (Garay, 1991) encontró que no existen diferencias entre los estudiantes de nivel superior procedentes de escuelas ptiblicas y privadas sobre actitudes sexuales y conocimientos sobre el SIDA. De las 90 jóvenes participantes en el presente estudio, solo el 12.2% alcanzó el nivel adecuado de respuestas, demostrando que tienen un conocimiento adecuado acerca del VIH/SIDA. Esto es contrario a otros estudios realizados en que la población estudiada presentaba un mayor conocimiento sobre el virus (Cunningham & Rodriguez, 1991; Irizarry, Olmo, & Vargas, 1993; Del Toro, 1996). EL 54% de las jóvenes, obtuvieron entre un 51 % a un 70% de las respuestas correctas sobre conocimientos hacia el VIH/SIDA. Es importante identificar que este grupo de adolescentes representa la mayoria del estudio. Aunque su nivel de conocimientos no es totalmente aceptable, el identificar sus niveles de dificultad permitird que se trabaje y disefien estrategias dirigidas a clarificar las areas de conocimiento faltante. Un ejemplo de los reactivos que crearon mayor dificultad para ser contestados correctamente en este grupo fueron los siguientes: usarfa un inodoro que haya sido usado por una persona con SIDA, y tendria sexo oral en vez de genital para evitar el SIDA. La investigación realizada por Miranda (1993) sefiala que los/las jóvenes carecen de informaciOn general sobre SIDA. Segim ella, existe confusion en el modo de transmisión. El hecho de que solo el 10% de la muestra

Malavรฉ LebrOn, Garcia & Toro

contestara correctamente el reactivo de que el SIDA es un problema que se refleja mayormente entre homosexuales y adictos, demuestra que se tiene la vision errada de que esto es un problema de grupos y no de conductas. Esto se podria traducir en una sobre confianza al no sentirse a riesgo de ser contagiadas. La percepciOn de vincular el SIDA exclusivamente a los homosexuales o drogadictos, es parte de las visiones equivocadas que surgieron al principio de la pandemia. El SIDA se ha convertido en un fenรณmeno social al cual nadie puede ser indiferente. Esto nos puede afectar a todos y a todas. Las estadisticas epidemiolรณgicas demuestran lo contrario en el caso de las mujeres que han sido infectadas mediante contacto heterosexual. Las campailas de prevenciรณn contra el SIDA intentan afiadir conocimientos y modificar las actitudes de las personas hacia el virus. La premisa es que de existir una actitud mรกs positiva hacia la protecciรณn, y aceptar que todos y todas son vulnerables a la enfermedad puede prevenir que las personas se expongan al virus. La investigaciรณn sobre las variables a nivel individual relacionadas a la conducta de riesgo llevรณ a reconocer que las estrategias basadas en el conocimiento sobre modos de transmisiรณn del virus y sobre las formas de protegerse de este, no son suficientes pare cambiar actitudes sobre practicas de sexo seguro, y mรกs aim, no lo es para modificar practicas sexuales riesgosas (Ortiz, 1995). Algunas limitaciones presentadas en este estudio incluyen la evaluaciรณn de varios de los reactivos del Cuestionario sobre Conocimientos y Actitudes hacia el SIDA. Se entiende que algunos reactivos por su construcciรณn pueden ser interpretados de forma distinta, y al estar en la escala de conocimientos, denotan una actitud de la persona hacia la premisa presentada. Las conclusiones del estudio estan basadas en los resultados obtenidos en la muestra utilizada, lo que limita que los mismos sean generalizados al resto de la poblaciรณn. Los hallazgos

Conocimientos y Actitudes Hacia el SIDA

estan limitados a las adolescentes de 14 a 17 dies, por lo que los resultados no deben ser generalizados a jóvenes de otras edades. Haber realizado la presente investigación en los hogares de las jOvenes permitió recoger parte de la informaciOn pérdida en otros estudios sobre la actitud sexual y los conocimientos de las adolescentes que están fuera de la escuela. Es posible que siendo este un tema tan intimo y personal, la cantidad de jovenes con historial sexual sea aim mayor de lo reportado. Considerando que los cuestionarios fueron administrados en sus hogares y ante la presencia de una persona extra& o la presencia intimidante de sus padres/madres, se puede inferir que las respuestas no respondan a su total realidad. Otra de las limitaciones fue que 88 adolescentes no participaron en el estudio. Por ser la actitud en las personas un proceso que se forma y se mantiene como parte del aprendizaje social, la experiencia de estas jóvenes es una que las mantiene en una actitud positiva. Sin embargo, esta actitud positiva tampoco ha logrado un efecto significativo en evitar conductas de riesgo. Los/las proveedores de servicios de prevención deben familiarizarse con la información necesaria sobre aquellas caracteristicas particulares que definen los intereses y necesidades de los/las adolescentes. Se debe proveer toda clase de información necesaria y utilizar técnicas que permitan la formación de actitudes positivas y comportamiento responsable respecto a su sexualidad. Se recomienda, ademas hacer participes a los padres/madres en los procesos preventivos. Estos y éstas pueden mantener un conocimiento Madecuado respecto a todo lo relacionado al virus, asi como ser modelos de una actitud negativa hacia la enfermedad. Hay que reconocer precisamente la poca tolerancia de los/las padres/madres en no reconocer que sus hijos e hijas estén incurriendo en actividad sexual temprana (como tal vez ellos/ellas

Malavรฉ Lebrรณn, Garcia & Toro

estuvieron en su juventud) no les permite contribuir a la prevenciรณn. Los resultados demuestran que las jOvenes no poseen el conocimiento esperado acerca del V1H/SIDA. Aunque su actitud es una positiva, esta no influye significativamente para lograr cambios en conducta y evitar la exposiciรณn al riesgo de infecci6n al VIH y otras ETS. En conclusion quedan comprobadas las hipรณtesis en el presente estudio. Se requiere reenfocar las camparias de prevenciรณn desde la perspectiva de jรณvenes hablรกndole a jรณvenes. Ademas, los sistemas educativos de enserianza deben incluir mรณdulos de prevenciรณn a edades tempranas (escuela elemental). De esta manera aseguramos que los/las adolescentes que abandonan la escuela lo hacen con la informaciรณn y el conocimiento bรกsico acerca del VIH y otras enfermedades de transmisi6n sexual.

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ÂŠ 1998 Universidad Carlos Albizu San Juan, Puerto Rico

Ciencias de la Conducta

1998, Vol. 13, 35-46

Impacto del VIH/SIDA en el Funcionamiento de un Grupo de Familias en Puerto Rico Maria D. Ortiz, Psy.D., Aida Garcia, Ph.D. y JosĂŠ Toro, Ph.D. Universidad Carlos Albizu Abstract The purpose of this qualitative study was to describe the functioning of five Puerto Rican families and their reactions when one family member was affected by HIV/AIDS. The families were selected by availability considering the criteria of participation and exclusion. Among these criteria were: the family could not have a member identified as a drug addict or with a diagnosed mental condition. The families were interviewed weekly or biweekly. A systemic approach was used to describe family functioning and to answer the research questions and the "IFF" was used to diagnose family functioning. Data was gathered, coded, and analyzed using the comparative method. The results revealed that the presence of HIV in a family member provokes changes in family functioning. Family dynamics revolved around the changes in family functioning, protection against social stigma, and the search for family stability. The families did not reject the member with AIDS, but tried to bring the family closer together by adaptation by means of faith and religious practices, mobility, denial, avoidance of the subject and changes in the family life style. The results should have an impact on family therapy by highlighting the fact that HIV is a family phenomenon. Recommendations are made that an integrated approach to family therapy should be taken which include the "here and now" of the

Para comunicarse con los autores, favor de escribir a: Universidad Carlos Albizu, P.O. Box 9023711, San Juan, Puerto Rico, 00902-3711 35

Ortiz, Garcia y Toro family, psychological education, the ecosystem of the family, and an awareness of the transgenerational element.

Al comenzar la década de los 1990's los hechos son evidentes sobre el impacto psicosocial en la familia puertorriqueila del Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) y el Sidrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA). La infección por el VIH y la condición del SIDA se han convertido en una epidemia virulenta que afecta a un niamero creciente de personas. Por otra parte, se ha generado una segunda epidemia que consiste en las reacciones sociales y culturales en tomo a la realidad biologica del VIH y el SIDA (Cunningham, Ramos, & Ortiz, 1991). El VIH debe ser considerado como un fenómeno que afecta la sociedad y, por consiguiente, la familia, que es la más impactada a través del cliente. Crea un reto a la familia como sistema ya que la condición es de larga duración (Levine, 1990). Debido a estos cambios, la familia pasard por unos procesos que provocaran una serie de respuestas particulares. Esto a su vez implica un impacto y cambio en las familias presentes y futuras (Levine, 1990). Serrano, Vallejo y Hernández (1992) indican que las familias afectadas por el SIDA funcionan de forma similar a las familias no afectadas. Encontraron que las familias afectadas experimentaron una mayor union familiar a raiz del diagnOstico de la enfermedad en uno de sus miembros. Concluyen que las familias se unen para brindarse apoyo. Segün Rivero (1994), la familia puertorriquefia afectada por el V1H/SIDA tiende a protegerse del estigma, rechazo y aislamiento social. Las familas tienden a unirse más y buscan formas de adaptaci6n y manejo del VIH, aunque reaccionan de formas diferentes al dolor y al sufrimiento. McShane, Bumbalo y Patsdughter (1994), reportaron reacciones de ansiedad generalizada, desesperanza, minusvalia y

Impacto del VIH/SIDA en el Funcionamiento

pena anticipatoria en las familias de pacientes con V1H/SIDA. También reportaron sintomas somáticos y depresi6n. El funcionamiento familiar con V1H/SIDA puede afectarse por el estigma, discriminación y rechazo. El estigma crea una nueva estructura de familia con nuevas coaliciones y fronteras. Las fronteras se ponen más rigidas segiin la familia se enfrenta y se relaciona con otros sistemas de la comunidad. Desarrolla sus propios estilos para manejar el miedo al estigma en las escuelas, el trabajo y las amistades (Tiblies, Walker & Rolland, 1989). El funcionamiento familiar se afecta por el miedo a la estigmatizaci6n, rechazo y aislamiento (Rivero, 1994). Walker (1991), indica que el secreto conlleva al aislamiento social y pone en riesgo la familia cuando los sistemas son vulnerables. Las familias más afectadas por VIH son las familias de los adictos a drogas y homosexuales, las cuales confrontan la realidad del VIH y muchas veces la discusión de la orientación sexual de la persona afectada. Esta revelación causa shock, negaciOn y coraje en la familia (Walland Glurson, 1991). Las familias de adictos consideran el VIH como una sentencia de muerte, pudiendo tener una percepciOn fatalista de la enfermedad. Estas familias pasan por periodos de mucha tension causada por los cambios frecuentes ocasionados por la ocurrencia de una serie de crisis, incluyendo las crisis médicas (Walker, 1995). El VIH hay que considerarlo como un fenOmeno que afecta la sociedad y por ende la familia que es la más impacta al igual que el paciente. La familia reacciona y funciona de diferentes maneras frente al VIH que implican la necesidad de servicios de salud mental. Por lo tanto, la presente investigación tuvo como prop6sito describir el funcionamiento de un grupo de familias y sus reacciones cuando se encuentran con la enfermedad del V1H/SIDA en uno de sus miembros. A continuaci6n se presentan las preguntas que dirijieron el presente estudio:

Ortiz, Garcia y Toro 1. 1,Cómo impacta la experiencia del VIH en el funcionamiento familiar de familias puertorriquetias con un miembro con V1H/SIDA? 2. i,Cuales son las reacciones de la familia cuando tienen un miembro con VIH? 3. i,Cuales son algunos parametros para la intervención psicológica con VIH?

Método Participantes Particip6 un total de cinco familias compuestas por tres miembros residentes de distintos pueblos de la Isla. Los participantes se dividieron en 21 adultos y cuatro menores. La mediana de edad de los adultos fue de 40 afios y 9.5 afios para los menores. Se llevaron a cabo sesiones familiares en la agencia y un minimo de dos hasta un máximo de cuatro sesiones en el hogar. También se hicieron entrevistas individuales a los miembros de la familia. Las familias participantes tenian más de dos miembros confirmados con V1H/SIDA Los criterios de exclusiOn fueron: tener un miembro usuario activo a sustancias controladas o diagnosticado con enfermedad mental o demencia por V1H/SIDA. Los clientes recibian servicios de la Fundaci6n SIDA de Puerto Rico y el Proyecto CIS del Hospital Ryder de Humacao. Instrumento Los miembros de la familia cumplimentaron el Instrumento de Funcionamiento Familiar (IFF) en la primera sesión familiar o entrevista individual (Garcia, 1994). El instrumento mide la percepción que tiene cada miembro de su propia familia en siete escalas. Estas son: compromiso, bienestar, comunicaciOn, aprecio, tiempo juntos, y destrezas en el

Impacto del VIH/SIDA en el Funcionamiento

manejo de conflictos y crisis. Se utilizó una planilla de datos sociodemograficos y cuestionario de preguntas abiertas para las entrevistas. Procedimientos

El diselio de este estudio es de tipo descriptivo cualitativo. El mismo permiti6 generar una explicación sobre el funcionamiento familiar y las reacciones de la familia y describir las dinamicas, necesidades y problemas de la familia. Para contestar las preguntas de investigación, se utilizaron una combinaci6n de métodos: el Instrumento de Funcionamiento Familiar (IFF), entrevistas semiestructuradas y observación participante. Primero, se llev6 a cabo una entrevista inicial donde se complet6 el consentimiento de participación. En dicha entrevista se le orient6 sobre los prinicipios de confidencialidad. Ademds, se llen6 los datos sociodemograficos con toda la familia. En la segunda sesión, se le administr6 el IFF a toda la familia. Luego se procedió a llevar a cabo las sesiones familiares que duraron como minimo una hora y media. Para analizar los resultados del IFF se utilizaron estadisticas descriptivas. Por otro lado, se utilizó el método comparativo de datos para analizar las sesiones familiares, entrevistas semiestructuradas y anécdotas. Este método provee un procedimietno sistematico de analisis de informaciOn continuo y estandar (Glaser & Strauss, 1967). Resultados Los datos obtenidos por medio del IFF indicaron que una familia se encontraba en promedio alto, dos en promedio bajo y dos disfuncionales. Ninguna familia obtuvo funcionamiento funcional o muy funcional, segfin la escala del IFF (véase Tabla 1).

Ortiz, Garcia y Toro

Tabla 1. Funcionamiento Familiar Funcionamiento Familiar Muy Funcional Funcional Promedio Alto Promedio Bajo Disfuncional Muy Disfuncional

Frecuencia 0 0 1 2 1 1

Nota: El total de las familias participantes en el estudio fueron cinco.

De los miembros de la familia que contestaron el IFF, siete (64%) obtuvieron puntuaciones sobre el Promedio y cuatro (36%) bajo promedio. El mayor nilmero de miembros obtuvo puntuaciones sobre el promedio al compararse con ellos mismos. Las areas que miden compromiso y bienestar fueron las areas de mayor puntuaci6n. En el area de compromiso 9 de 11 (82%) contestaron sobre el promedio. Por otro lado, el area mĂĄs baja result6 ser el aprecio. El 64% de los miembros de la familia que contestaron el IFF puntuaron bajo el promedio en 6sta. Categorias Las siguientes categorias fueron identificadas del analisis de contenido de las sesiones familiares, entrevistas y notas anecdotales y visitas al hogar. Funcionamiento Familiar: Tres de las cinco familias aseguraron que su funcionamiento no se habia afectado, mientras que las otras dos indicaron que si se habia afectado. No obstante, en todas las familias el funcionamiento se vio afectado por el ĂŠnfasis en cambiar conductas y resolver problemas familiares. Los resultados del IFF demostraron que ninguna familia estaba funcionando con estilo funcional o muy funcional.

Impacto del VIH/SIDA en el Funcionamiento

Rechazo: Se observ6 que las personas entrevistadas con VIH se sintieran rechazadas por sus familiares. No obstante, sf existe temor al rechazo por parte de la comunidad. Protección: Bajo esta categorfa se agruparon las subcategorias de unidad familiar, secreto, protecci6n de la persona con VIH y el apoyo que brindan los familiares al miembro con VIH. En todas las familias estudiadas se observ6 protección entre los miembros. Esta se traduce en proteger el bienestar fisico y emocional tanto del paciente como de su familia, asf como en ofrecer el cuido necesario. Adaptación: Bajo esta categoria se agruparon las subcategorfas de ecologia de la familia, cambios en el estilo de vida familiar, mecanismos de lideo, apoyo de la fe, negación, no hablar del tema y movilidad de residencia y vecindario. La subcategoria de ecologia de la familia (relación de la familia con otros sistemas) obtuvo una frecuencia de nueve en las sesiones familiares y entrevistas individuales. Todas las familias demostraron poca relación con la comunidad. La subcategorfa de cambio en el estilo de vida familiar obtuvo una frecuencia de nueve en las sesiones familiares y de cinco en las entrevistas individuales. Entre los cambios observados se encuentran la remisión en el uso de drogas, büsqueda de tratamiento, cambios en la estructura familiar, deseo de estudiar y abandono del trabajo, entre otros. La subcategoria de mecanismos de lideo obtuvo la frecuencia más alta en esta categorfa de adaptación. Todas las familias expresaron falta de mecanismos de lideo en algunas situaciones. En la subcategoria de apoyo de la fe se encontr6 que todas las familias se apoyan en su fe en Dios. Tres familias mantenian una relación estrecha con la Iglesia, recibfan servicios y apoyo de ésta. Una familia solicitó la intervención de un reverendo para ayudar a revelar el secreto del SIDA a la familia. Mientras que dos familias cambiaron su estilo de vida por uno de fe práctica y apoyo de la Iglesia. La subcategoria de negaci6n se observ6 en cuatro familias como mecanismo

Ortiz, Garcia y Toro

de lideo. El mecanismo de no hablar del tema V1H/SIDA se observ6 en las cinco familias. Finalmente, en todas las familias hubo movilidad. Por ejemplo, en las dos familias con homosexuales VIH, éstos se mudaron a vivir con sus familias de origen. Mientras que en otra familia, la mujer se mudO de residencia y se divorció. Reacciones y sentimientos de la familia: Las familias revelaron diversas reacciones y sentimientos. Dos de las cinco familias revelaron tener coraje con las dos personas que infectaron a su familiar. Se observ6 depresión en tres personas infectadas por VIH. Todas las familias manifestaron sentir algun tipo de miedo como temor a la muerte, miedo a la etapa terminal, temor al futuro, etc. Discusión El propOsito de la presente investigación fue describir el funcionamiento de un grupo de familias y sus reacciones cuando uno de sus miembros tiene un diagnóstico de V1H/SIDA. Los resultados encontrados en el IFF sugieren que ninguna familia estaba funcionando con estilo funcional o muy funcional. Las familias participantes, segun el IFF, estaban funcionando promedio (una familia), bajo promedio (dos familias) y disfuncionales (2 familias). Dichos resultados sugieren que el funcionamiento en el sistema familiar se impacta cuando uno o más miembros de la familia tienen V1H/SIDA. Es posible, que las familias participantes en esta investigación tuvieron que iniciar cambios en su funcionamiento familiar y lograr su estabilidad (homeostasis) como sistema. Dichos resultados son consistentes con los encontrados por Levine (1990), Rivero (1994) y Tibles, Walker y Rolland (1989). El IFF demostr6 que el area más alta en puntuación es el compromiso y bienestar de los miembros. Por otro lado, en la categoria de adaptaci6n se encontrO que las familias mantu-

Impacto del VIH/SIDA en el Funcionamiento

vieron las fronteras del sistema abiertas a la familia extendida,

agencias de servicios de salud y la Iglesia como principales fuentes de apoyo y ayuda. Las familias participantes estaban comprometidas con el bienestar de sus miembros y tratan de mantener su estabilidad apoyandose en su sistema natural de sostén. Sus fronteras se hacen mas rigidas al relacionarse con la comunidad. Esto se debe a que la familia procura protegerse del estigma y posible rechazo de la comunidad. Estos resultados son similares a los encontrados por Rivero (1994) con familias puertorriquefiias afectadas por el V1H/SIDA. Rivero (1994), encontr6 que las familias tienden a unirse y buscar formas de adaptarse antes los nuevos cambios que se tienen que enfrentar. Los resultados de la presente investigación sugieren, que las familias que participaron se unieron para protegerse y adaptarse al enfrentarse a la crisis del diagnóstico y la angustia de la enfermedad en etapas subsiguientes. En el estudio realizado por Serrano, Vallejo y Hernández (1993), encontraron que ante el impacto del diagnostico del VIII las familias se unen para brindarse apoyo como mecanismos de adaptaciOn ante la condici6n del V1H/SIDA. Este hallazgo es similar a los resultados en el presente estudio. En las familias participantes se identificaron mecanismos de adaptación ante la situaciOn del VIH/SIDA. Entre estos mecanismos se identific6 el no hablar del tema, la negación, apoyo y fe en Dios, movilidad de sus miembros y cambios en el estilo de vida de las familias. Las familias buscan su estabilidad para mantener su balance e integridad como sistema utilizando estos mecanismos de la mejor forma posible. Las familias utilizan la negaci6n en las primeras etapas de la enfennedad que se distingue por la ausencia de sintomas. Al no hablar del tema, e inclusive usar otros "nombres" para la enfermedad, las familias tratan de evitar la realidad compleja del VIII.

Ortiz, Garcia y Toro

Los miembros de la familia reaccionan de diferentes formas manifestando sintomas de depresión, coraje, angustia e impotencia especialmente en la etapa terminal. No obstante, también los miembros de la familia buscan la homeostasis al buscar mecanismos de lideo y mantener expresiones de fe y esperanza. Estas reacciones de los miembros de la familia son similares a las encontradas por McShane, Bumbalo y Patsdughter (1994). Los resultados obtenidos en la categoria de protección, sugieren que las familias participantes tratan de proteger a la persona con VIII y la persona VIII trata de proteger a su familia. La protecci6n es un proceso de funcionamiento familiar donde los miembros toman acciones para manejar el impacto del VIH y la situaci6n compleja de la enfermedad. La protección es parte del sistema familiar para mantenerse funcionando y recibir ayuda y sostén en forma reciproca. En resumen, en las familas que son impactadas por el VIH, su funcionamiento cambia al manejar la complejidad de la enfermedad y prepararse para la muerte. En este proceso, la familia se protege y trata de adaptarse para mantener su integridad como sistema. Segim Quifiones (1982), la familia puertorriquefia continua asumiendo la responsabilidad de proteger y mantener solidaridad con el grupo familiar, de llenar las necesidades emocionales de sus miembros y de proporcionar seguridad económica. Indica también que la familia puertorriquefia es una unidad fuerte capaz de adaptarse a los cambios sociales de la época. Los hallazgos de esta investigación son c6nsonos con la opinion de Quifiones (1982). Recomendaciones La meta de toda intervención con la familia debe ser que el sistema se proteja y desarrolle un sentido de fortaleza familiar y mecanismos adquiridos para enfrentarse a los cambios en su

Impacto del VIH/SIDA en el Funcionamiento

funcionamiento. Segun vienen las etapas del VIH y la muerte eventualmente. De acuerdo a esta meta se sugiere considerar tres elementos de la terapia familiar integrada: 1. El aqui y ahora. Este elemento considera la estructura, la

comunicación y los problemas especificos y soluciones. El aqui y ahora está orientado a metas y solución de problemas. Utiliza técnicas de ensayo y refraseo de connotaciones positivas, reestructurar la familia en sesiones, definir el problema, establecer metas y planes. 2. Transgeneracional. Este elemento hace énfasis a la evaluación de los problemas y soluciones a través de generaciones. Se considera la influencia, la herencia e "issues" de la familia de origen. 3. Ecosistema. Este elemento de la terapia familiar describe la interacci6n de la familia y otros sistemas sociales en forma de una relación interdependiente de la familia que ocupa tiempo y espacio.

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Ciencias de la Conducta

1998, Vol. 13, 47-68

IntervenciOn Psicoterapéutica en la Pena Anticipada de Mujeres con el VIH/SIDA Elba de Lourdes Vargas de Leon, Psy. D. y José A. Toro, Ph.D. Universidad Carlos Albizu

Abstract The purpose of this qualitative study was to gather data about the needs of women with HIV/A1DS, who were experiencing, or have undergone the process, of death anticipation. The results contributed to the design of a model of psychological intervention to be used throughout the grieving period. Non-structured interviews, which included a guide of basic questions, were used to obtain information from the participants. Content analysis of each interview allowed us to organize the results. It was recommended that, during the first sessions individual therapy should be used, and family therapy added in as the process progresses. Cognitive-behavioral, psychodynamic, crisis intervention and family systems techniques may be used during the psychotherapy. Actualmente, es escasa la literatura psicosocial especifica relacionada al tema del Sindrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA) en la mujer. El propósito de este estudio fue la recopilación de datos que ayuden a aclarar las necesidades que puedan presentar las mujeres con VIH/SIDA, que en el presente estan experimentando o hayan atravesado el proceso

Para comunicarse con los autores, favor de escribir a: Universidad Carlos Albizu, P.O. Box 9023711, San Juan, Puerto Rico, 00902-3711 47

Vargas de Le6n y Toro

de pena anticipada a la muerte. Estos datos nos permitiran hacer recomendaciones concretas para la intervenciOn psicoterapéutica con mujeres con SIDA y sus familiares, en el proceso de manejar la inevitabilidad de su muerte. Segun Lippiman, James y Frierson (1993) las implicaciones psicológicas del SIDA tanto en el paciente como en la familia comienzan con la pena o aflicciOn. Más tarde, el miedo a contagiar a otras personas seria el otro estresor mayor. También mencionan la importancia de los aspectos sociales relacionados a la pérdida que son unicos al VIH/SIDA y diferentes a otras enfermedades. Entre estos: el miedo, la desconfianza, el estigma, la verguenza, el coraje y la desesperanza. Todos estos pueden presentarse tanto individual como en la familia. El estigma causado por esta condici6n podria precipitar pérdidas personales que son socialmente reconocidas. Entre estas pérdidas se encuentra la posible pérdida de empleo, por lo que el miedo a revelar lo que se tiene se puede convertir en algo obsesivo que conlleve al estrés. Por otro lado, Ratkin, Remien, Katoff y Williams (1993), hacen énfasis en que el sobreviviente de SIDA, a largo plazo, tiende a desplegar una gran variedad de mecanismos de manejo: hablar con otros/as, mantener una actitud positiva ante su condición, tener y expresar buen sentido del humor, permanecer activo, tener informaciOn del VIH, buscar y recibir buen cuidado medico, tener metas, realizar actividades placenteras, socializar, ser asertivo, poner limites; confiar en sus propios instintos, entrar en psicoterapia y mantener la espiritualidad propia, son algunos de los recursos utilizados. Cho y Cassidy (1994), resaltan la observación de que muchas personas diagnosticadas con enfermedades terminales a menudo descubren o redescubren su espiritualidad muchas veces manifestada a través de sus ideas religiosas. La Dra. Elizabeth Kubler-Ross (1969) en su libro On Death and Dying, describe cinco etapas psicológicas en el proceso

Intervención Psicoterapéutica en la Pena Anticipada

de morir. La primera etapa indicada es la de negación o aislamiento, se refiere a la reacci6n tipica de creer que esto no puede estar ocurriendo, que no puede ser verdad y quizás hay una equivocación. La segunda etapa es la de coraje o resentimiento la cual suele aparecer cuando cuesta mucho continuar manteniendo la negaci6n. Continuamente se preguntan: zPor qué yo?, 1,Por qué no le habra pasado a esta o aquella otra persona? Se hacen evidentes los sentimientos de rabia y envidia. Este coraje es desplazado muchas veces en cualquier direcciOn. La tercera etapa es la de convenio o trato, esta consiste en posibles pactos con los/as demds para retrasar la muerte. La depresiOn constituye la pr6xima etapa, esta puede ser reactiva o anticipada, la primera se refiere a pérdidas pasadas y la anticipada, conlleva sentimientos de pérdidas futuras. La ultima etapa viene a ser la aceptación la cual conlleva un descanso final previo a morir. A lo largo de las etapas mencionadas por la doctora Kubler -Ross (1969), usualmente persiste la esperanza. Debe aclararse que las fases mencionadas no tienen que presentarse en el mismo orden ni todas en cada persona. Callanan y Kelley (1992) mencionan que tampoco estas reacciones son exclusivas de estar muriendo. Cualquier crisis puede suscitarlas, por lo que resultan familiares para casi cualquier persona adulta. Roth (1987) indica que la pena es conocida en la literatura como un proceso natural, parte de ser humanos/as. Además, habla de las reacciones de culpa, coraje, miedo y reacciones fisicas que pueden ser parte de la pena. Resalta que nadie la experimenta de la misma forma y que no puede existir una lista perfecta de las diversas respuestas. Por otro lado, Lippman, James y Frierson (1993), indicaron que al igual que con el/la paciente, las implicaciones psicologicas del SIDA en los/as miembros de la familia y las amistades, comienzan con la experiencia de pena. La tristeza, la ansiedad, el sentimiento de abandono y también el coraje son experiencias comunes, que se mencionan.

Vargas de Le6n y Toro

Raphael (1983) indica que cuando es probable o inevitable la muerte, en un futuro cercano, todas las partes comienzan a penar de antemano. Se mencionan las primeras respuestas a la noticia de padecer una condición terminal. Estas pueden cornpararse con las reacciones observadas en los/as sobrevivientes, mencionadas anteriormente: la perplejidad, el aturdimiento, la incredulidad y la negación. Mediante la revision de la literatura nos encontramos con que en 1944, R. Lindemann publica un articulo titulado Sintomatologia y Manejo de la Alliccion Aguda en el que por primera vez se menciona el concepto de la aflicci6n anticipada, en la literatura sobre pérdidas. Describe la pena o aflicción anticipada como el trabajo realizado en relación a la anticipación de la muerte dun objeto amado (citado en Levy, 1991). Rando (1986), sugiere una conceptualización más especifica manteniendo la vision de que la pena anticipada puede ser experimentada por la persona que está muriendo, ademas de sus allegados/as. Esta indica que la pena anticipada no se limita a la muerte que puede estar ocurriendo en el presente. Sorkes (1982) define el proceso de pena anticipada como el que enfrenta a las personas con la pérdida. En el momento del diagnóstico de una condici6n terminal puede presentarse claramente ademas de los intervalos entre la vida y la muerte. Por otro lado, Hess (1993) describe el concepto de pena anticipada como el que logra que la pena final sea menos intensa y ayuda promoviendo una sanación más rápida. Como observación de la pena anticipada en la mujer, Heeringen, Mofaert y Cuypere (1989) realizaron un estudio de la depresión luego de la operación de cancer en el seno. Estos describen que la reacción de pena que sigue la masectomia tiene dos componentes: una depresión reactiva por la pérdida del seno y una de pena por el proceso que se atraviesa. En la actualidad, se continua careciendo de estudios sobre el impacto del VIH/SIDA en las mujeres. Por otro lado, segun

IntervenciOn Psicoterapéutica en la Pena Anticipada

Berer y Ray (1993) existen diferencias de género en las manifestaciones de muchas de las enfermedades del SIDA. No todas las condiciones aparacen con la misma frecuencia y severidad en hombres que en mujeres con VIH/SIDA. También mencionan el hecho de que las mujeres buscan más ayuda para el estrés y la depresión que los hombres, aunque la experiencia de el posible rechazo o discrimen hacia las personas con V1H/SIDA, puede llevarlas a quedarse calladas y a no buscar ayuda. Las mujeres especialmente, tienden a no darle importancia a los sintomas menores de la infecciOn por VIH. Chung y McGraw (1992) trabajando en un grupo de apoyo de mujeres, encontraron que éstas se perciben como responsables del cuidado de los/as demas de las familia. Entre las facetas femeninas, también puede encontrarse la maternidad. Si una mujer con el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) queda embarazada existe una probabilidad de un 25 por ciento aproximadamente de que infecte a su bebé. A través de la leche materna, también existe el riesgo de que se infecte el/la bebe. Segall Levine (1993), existe una gran cantidad de nitios/as y adolescentes, que han quedado huérfanos/as a causa de V1H/SIDA en sus padres y madres. Actualmente se encuentra una mayoria de nitios/as que no estan infectados/as en familias con adultos/as V1H/SIDA. La preparaci6n para la pérdida en estos/as nit-los/as es un aspecto importante en el manejo de la aflicción anticipada de la madre o el padre. En Agosto de 1987, el Centro para el Control de Enfermedades en Atlanta, Georgia ofrece la primera definiciOn de casos del Sindrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA). Esta definición es para propósitos de la vigilancia epidemiológica del SIDA. Solamente las personas que cumplen con los criterios establecidos por la definición son cuantificadas. Durante el 1993 se realiza una revision de esta, diadiéndose varias condiciones. Entre las condiciones o criterios atiadidos, se encuentra el cancer cervical invasivo, el

Vargas de Leon y Toro

cual se podria presentar unicamente en la población femenina con SIDA. Las mujeres se han infectado con el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) a través de todas las conductas de riesgo que son posibles. El SIDA se ha convertido en la causa mayor o en una de las principales causas de muerte, entre las mujeres de edad reproductiva en America, Europa Occidental y en Sub-Sahara Africa (Berer & Ray, 1993). Zorrilla (1990), indica que en Puerto Rico la transmisión heterosexual de SIDA se convertiria en el factor de riesgo más co/nun entre las mujeres. Durante 1990, la tasa de prevalencia encontrada en los cernimientos prenatales para VIH fue uno de cada 60 -70 partos, nacidos vivos. Para febrero de 1998 en Puerto Rico se habian corfirmado un total de 21,435 casos de SIDA (Programa de Vigilancia, P.R.). Entre las mujeres, un total de 2,655 (58%) de los casos reportados, son a través de contacto heterosexual. El 38% han sido o son usuarias de drogas intravenosas y el 3% se han infectado mediante transfusiones de sangre, productos sanguineos o transplante de tejido. Durante 1992, en Puerto Rico, la primera causa de muerte para las mujeres entre los 15 a 44 arios fue el SIDA. Siendo la novena entre las diez principales causas de muerte entre las mujeres (Rodriguez, 1994). De acuerdo con Sorkes (1982), el diagnostico de una enfermedad terminal puede ilevar a una persona a buscar psicoterapia. El estrés emocional producido por la enfermedad es generalmente, lo más focalizado. Segun Lippmann, James y Frierson (1993) las respuestas de aflicción, perplejidad, tristeza, ansiedad, desamparo y coraj e deben dirigirse por el personal de salud, con el propósito de fortalecer las destrezas de manejo de cada persona y maximizar su comodidad interpersonal. Entienden que en el momento adecuado los/as pacientes y sus personas significativas pueden comenzar a prepararse para la muerte.

Intervención Psicoterapéutica en la Pena Anticipada

Otro aspecto importante es el arreglo de cuido para los/as hijos/as, especialmente cuando no seran dejados/as con el/la otro/a padre/madre, segan sea el caso (Lippmann, James, & Frierson, 1993). Ademas de la psicoterapia, debe realizarse un referido para psicofárfnacos, de presentarse sintomas de Depresión Mayor. Rolland (1990) resalta que, en situaciones de pérdida anticipada, debemos ser cuidadosos en juzgar al/la paciente que continuamente manifiesta ilusiones positivas, minimiza las situaciones o las reprime. La confrontación directa ante esta situación implicaria enfrentarse con realidades dolorosas para las que quizás no se siente preparado/a. Lomax y Sandler (1988) realizaron un trabajo sobre la psicoterapia y la consejeria con personas con SIDA. Un acercamiento estructurado puede ser de ayuda al establecer prioridades, aclarar metas y en el manejo de los problemas relacionados al tratamiento. Rolland (1990), indica que durante el transcurso de enfermedades a largo plazo, las familias pueden mantener el control si conocen la posibilidad de la pérdida, mantienen la esperanza y se crea flexibilidad dentro del ciclo familiar. Oberhofer (1991), menciona también la importancia del tratamiento a la familia. Segun Gibbs (1990), la pdrdida anticipada en el contexto familiar puede influenciar la manera en que se recuperan luego de la muerte. El rol del terapeuta es ayudar a la familia en el manejo del estrés para facilitar la comunicacion. Justificación del Estudio En Puerto Rico se carece de estudios cientificos psicologicos en relación a la pena anticipada. Durante la revisiOn de la literatura, se han encontrado hallazgos contradictorios respecto a este concepto. Rando (1986), indica que la falta de una defmición precisa y consistente de lo que es la pena anticipada, ha afectado la generabilidad de los hallazgos.

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Muchas mujeres acuden en bUsqueda de ayuda profesional, especificamente, de servicios psicológicos. A través de éstos se tiene la oportunidad de utilizar estrategias de prevención e intervencion primaria que puedan facilitar el trabajo apropiado con la pena. Es critico que se reconozca a la pena anticipada como un fenómeno de intervención legitimo y Anico. La intervención aqui puede prevenir problemas durante el luto (Rando, 1986). Ademas, se entiende que trabajos sin terminar, desapego prematuro, pobre comunicaciOn entre el paciente y la familia, predispone a los/as dolientes a resultados pobres en el manejo del duelo y el luto. Método Participantes

Las participantes que se consideraron para la realización de este estudio fueron mujeres mayores de 18 afios con diagnóstico de SIDA o que estén presentando sintomas, relacionados al Sindrome de Inmunodeficiencia Adquirida. Los diagnOsticos de SIDA fueron detenninados de acuerdo a la definición establecida por el Centro de Control de Enfermedades en Atlanta, Georgia (1993). El 40% de las participantes fueron mujeres de 30 a 39 arios de edad y 20% mujeres de 40 a 49 dios de edad. El 60% de las mujeres entrevistadas eran solteras, incluyendo aqui las que estaban divorciadas y viudas y un 60% de las mujeres tenia una escolaridad de séptimo a duodécimo grado. Un 20% estudi6 de primero sexto grado y un 10% tenia tres arios de universidad y un 10% habia obtenido maestria. El 90% de las mujeres entrevistadas indic6 tener hijos/as. Las mujeres a quien se le solicitO consentimiento para la participación en este estudio recibian servicios en la Fundación SIDA de Puerto Rico, o estaban viviendo en el Alber-

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gue Santo Cristo de la Salud, en Oasis de Amor o en Casa AFAPS. Dos de los lugares se encuentran localizados en la Zona Metropolitana de San Juan, Puerto Rico. Mientras que Oasis de Amor se encuentra en el Municipio de BayamOn y Casa AFAPS en Luquillo, Puerto Rico. Procedimiento Para el Muestreo

La muestra fue seleccionada por disponibilidad no probabilistica. Se solicitaron autorizaciones para la realización de las entrevistas en la FundaciOn SIDA de Puerto Rico, el Albergue Santo Cristo de la Salud, Casa AFAPS y Oasis de Amor. Para facilitar la identfficaciOn de las posibles participantes se sefialaron unos criterios. Estos no tenian que cumplirse estrictamente en cada participante pero ayudaban en el proceso de seleccionar quiénes habian pasado o estaban experimentando la pena anticipada. En caso de dudas, el caso fue discutido con la investigadora. Los criterios de participación establecidos fueron: 1 .Tener un diagnOstico clinico del Sindrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA) o sintomas significativos relacionados al SIDA. 2. Consentir voluntariamente a ser entrevistada. 3. Mostrar interés en discutir asuntos relacionados a pérdidas pasadas, presentes y futuras. 4. El estado de animo depresivo o ansioso le causa o ha causado una marcada angustia y dificultad interpersonal. 5. La mujer ha mostrado una capacidad de organización en diversas facetas, previo a esta etapa en su vida. 6. De haber sido diagnosticada con tuberculosis activa, tiene que haber estado y respondido a tratamiento durante un periodo no menor de tres meses.

Los criterios de exclusion, seem el DSM-IV fueron:

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1 .Que exista o pueda existir un diagnostico de Desorden de Depresi6n Mayor, el cual consiste de uno o más Episodios Depresivos Mayores (por lo menos dos semanas de estado de animo deprimido o perdida de interés acompatiado por al menos cuatro sintomas de depresi6n.) 2. Desorden Distimico, se refiere a por lo menos dos atios de estado de animo depresivo, acompatiado por los sintomas adicionales de la depresión que no cumplen el criterio para un episodio de Depresi6n Mayor. 3. Desorden de Estado de Animo Inducido por Substancia, se caracteriza por un disturbio prominente y persistente en el estado de animo que se debe a los efectos fisiologicos directos de una substancia como abuso de drogas ilegales, medicamentos, tratamientos somaticos para la depresi6n o exposicion a tóxicos. Otro criterio de exclusion fue: 4. Que presentara alguna enfermedad que afectard significativamente al Sistema Nervioso Central y por lo tanto no fuera posible la comunicaci6n entre participante y entrevistadora. Materiales La entrevista utilizada no fue estructurada. La primera parte de la entrevista consisti6 en recopilar algunos datos demográficos de las participantes. Aunque la entrevista no the estructurada, la investigadora tuvo los objetivos de la entrevista en mente. Las preguntas, su secuencia y la manera de hacerlas fue determinada por la entrevistadora mientras transcurri6 la entrevista. Ademds, las preguntas que se hicieron, fueron de forma intencionada para llevar a la persona a que respondieran a i dar información relacionada con los objetivos de la investigación. La guia básica de las preguntas consisti6 de la evaluación de cuatro dimensiones que ayudan a describrir la naturaleza

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del ser humano/a y en las que podiamos observar las caracteristicas de la pena o afficción anticipada, en las distintas mujeres entrevistadas. La primera dimensi6n evaluada fue la fisica en la cual se explore) cual era su estado de salud al momento de ser entrevistadas. Ademas, se evaluó la dimensiOn emocional. Otra dimension considerada fue la social. Se evaluó la actitud ante la muerte con el objetivo de identificar posibles dudas o inquietudes respecto a ésta. La dimension espiritual the otra de las categorias establecidas en la entrevista no estructurada. En esta guia basica de preguntas, the necesario incluir la vision del/la profesional de ayuda psicologica. A través de las entrevistas, se busc6 información sobre en que areas ellas consideraban ütil la asistencia de un psicologo/a. Diseho de la Investigación Esta investigación es de naturaleza descriptiva y cualitativa. Las pruebas estadisticas que se utilizaron con los datos obtenidos fueron estadisticas descriptivas. Entre estas estadisticas se analizaron: la distribución de frecuencias y el porciento. Antes de realizar las entrevistas, la guia de preguntas fue sometida a evaluación por expertos o jueces, en el area de Psicologia Chnica con experiencia en manejo con pacientes con VIFUSIDA o pacientes con otras enfermedades terminales. Procedimientos Generales Este estudio consisti6 de varias fases. La fase administrativa que consisti6 en solicitar los permisos para realizar las entrevistas en las diferentes instituciones seleccionadas. La fase educativa consistin en coordinar una cita con cada una de las personas indicadas por el administrador/a o director/a, como personas que podrian ayudar a identificar las

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posibles participantes. Durante la reunion con cada miembro del personal de trabajo , se explic6 los criterios de participación y exclusion para las entrevistas, se les aclararon sus dudas y se les entreg6 copia de estos criterios. El procedimiento de recolección de datos the la tercera fase. Aqui se hicieron los arreglos pertinentes para coordinar y realizar las entrevistas con las participantes voluntarias. La fase final consisti6 en la evaluación de los resultados obtenidos en las entrevistas. Para esta fase, lo primero que se realizO the la transcripci6n "verbatim" de cada una de las entrevistas realizadas. Luego de estas transcripciones se procedió a realizar un andlisis cualitativo utilizando el andlisis de contenido. Se le garantiz6 a las participantes que toda la información obtenida a través de la entrevista se guardaria en estricta confidencialidad. Se asign6 un codigo de identificación para que la persona permanezca en anonimato. Este fue colocado en la hoja donde se encuentra la guia para la entrevista de cada participante. Al comienzo de la grabacion, la investigadora mencion6 el codigo correspondiente a la mujer que fue entrevistada. De esta manera, no se conoce quién habla en cada grabación. A cada participante se le ley6 la hoja de consentimiento y derecho a privacidad, ademas de la hoja de autorizaciOn para grabacion,. Luego, las participantes las releyeron y las firmaron. Resultados A continuación se presentan las categorias que fueron consideradas para la evaluación de las necesidades presentes en mujeres que están atravesando o han experimentado la pena o aflicción anticipada. En cada una de las categorias fueron realizadas preguntas dirigidas a obtener información relevante para el estudio.

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Se discute aqui el porciento con el que se presentan algunos datos similares entre las participantes, ademas de las diferencias presentadas entre las mismas. Con el propósito de ilustrar claramente los datos obtenidos de las entrevistas, se presentan fragmentos de información verbatim referidos durante las entrevistas realizadas. Historial de Salud Respecto al historial de salud recopilado, un 30% indic6 haber conocido su diagnóstico de VIH positivo en 1992. Las otras mujeres indicaron haber sido diagnosticadas en distintas fechas. Solo una no pudo precisar la fecha del diagnóstico. Del analisis de los datos presentados, se desprende que un 60% de las mujeres entrevistadas conocieron el diagnóstico de VIH positivo luego de haber presentado sintomas. Por otro lado, 90% de las participantes expresaron que su modo de contagio fue a través de relaciones heterosexuales. Una de ellas (10%) fue usuaria de drogas intravenosas. Dimension Fisica En esta categoria se identificaron cuales sintomas fisicos se encontraban presentes en las mujeres que fueron entrevistadas. Se observo que un 90% de las participantes en el estudio exhibia poco cabello y muy fino. El 80% de las participantes indic6 haber perdido peso o estar perdiendo peso en la actualidad. El 30% indic6 tener algUn dolor, una de éstas, tenia colocados parchos de morfina para aliviarla, ya que los dolores eran demasiado fuertes y prácticamente en todo el cuerpo. Otro 20% indic6 adormecimiento o entumecimiento en alguna parte del cuerpo. Por otro lado, se presentaron diagnósticos y sintomas variados como: el diagnóstico de Lyoforna NonHodking en un 10% y Toxoplasmosis en un 10%.

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Dimension Emocional Dentro de esta categoria lo primero que se pretendi6 evaluar fue cudles pérdidas eran identificadas con regularidad por las mujeres VIH/SIDA. De esta exploración se identificaron pérdidas que, aunque no fueron mencionadas como tal, a través de sus verbalizaciones era claro la expresión de algun tipo de pérdida en sus vidas. La pérdida que fue identificada con mayor frecuencia entre las participantes, fue la pérdida de agilidad fisica, con un 70%. La otra pérdida mencionada, entre un 60% del total de las participantes, fueron las relacionadas a sus hijos/as. La mención de la pérdida del control sobre sus vidas o su independencia fue traida en un 40% de las participantes en el estudio. También se mencion6 la pérdida del rol en la sociedad que componemos, con un 40% entre las mujeres entrevistadas. Además, se mencion6 la pérdida de relaciones intimas, de tipo sexual en un 40% de las participantes. La concientización de la pérdida de apariencia fisica se observ6 en un 40% de estas mujeres. Hubo expresiones que denotaban una pérdida del futuro. Esta se observ6 en el 30% de las mujeres participantes. Otro 40% también mencion6 pérdida de relación con su familia (no hijos/as). Un 20% de las participantes hizo comentarios en los que se presentaba la pérdida por muerte de personas significativas que tenian SIDA. Por otro lado, también se observ6 la pérdida por el estilo de vida en un 20% de estas mujeres. La pérdida de animo fue otra de las expresadas en un 20% de las entrevistadas. Las siguientes pérdidas fueron mencionadas en un 10% cada una entre las participantes entrevistadas: la pérdida del hogar-casa, la pérdida de paciencia, la pérdida de estabilidad emocional y pérdida de compaciia. En el analisis de las respuestas ofrecidas, un 40% indic6 que para manejar las emociones producidas por estas pérdidas

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utilizan el pensamiento y buscan consuelo, animo y respuestas dentro de ellas mismas. Un 50% de las mujeres indic6 realizar actividades que mantienen su vida ocupada. Por otro lado, un 30% de las mujeres que participaron indic6 que no acostumbraban a pensar mucho respecto a c6mo manejaban las pérdidas. El 30% de las participantes también mencion6 que la fe en Dios era un gran recurso para el manejo de las pérdidas en sus vidas. El apoyo de una amiga, también fue indicado en un 20%. También un 20% mencion6 el apoyo recibido de parte de los/as profesionales de servicios biopsicosociales. Otros recursos para el manejo fueron expresados en un 10% cada uno entre las personas entrevistadas. Entre estos se mencion6 el llanto. El apoyo recibido de sus compafieros VIH/SIDA en el lugar donde estd residiendo, el leer para conocer la condici6n, utilizar el humor-sarcasmo y también se mencion6 la utilización de alcohol para el manejo de las pérdidas en el pasado. También se intent6 identificar en qué momento durante el transcurso de la enfermedad han pensado más sobre el sentimiento de pérdidas. Un 40% indic6 que estos pensamientos estuvieron mayormente presentes luego de enterarse del diagnostico de VIH positivo. Sin embargo, otro 40% menciono que estos sentimientos son más frecuentes una vez se comienzan a experimentar sintomas significativos relacionados a la condici6n y mientras ha estado muy enferma. Dimension Social Entre las diez (10) mujeres entrevistadas para este estudio, un 70% le habia notificado a su familia inmediata y allegados/as su condici6n de salud. Algunas de ellas, 20%, indicaron haberlo referido "poco a poco" a sus familiares y amigos/as. Con el propOsito de lograr notificarle y explicarle a sus hijos/as su diagnóstico, una de éstas, 10%, indic6 haber buscado ayuda profesional con una psicologa. Por otro lado, un 30% indic6 que solamente algunas personas conocen de su

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condici6n de salud. Las participantes ofrecieron distintas explicaciones al respecto. Un 90% indic6 haber observado cambios en la conducta de familiares y personas allegadas. El 10% indic6 que como la mayoria de su familia y personas allegadas no conocen el diagnostico, no ha observado que alquno/a se pueda haber afectado. Actitud ante la Muerte Un 20% de las participantes indic6 que no pensaban en la proximidad de la muerte, mostrando una marcada, y a la vez sutil resistencia a este tema. Sin embargo, un 40% de las entrevistadas expreso preocupaci6n o temor respecto a sus hijos/as, ante su muerte. El 20% de las mujeres manifesto una actitud pasiva ante la idea de morir. Entre las diez (10) mujeres entrevistadas, un 40% indic6 no haber realizado preparativos funerarios. Un 30% indic6 que si los habian hecho y del otro 30% no se obtuvo informaci贸n, ya que se observ6 demasiada resistencia al tema de la muerte. Dimension Espiritual Un 80% de las participantes, indic6 tener algun tipo de necesidad espiritual. El 20% indic6 que no tenian necesidades de este tipo. Entre las necesidades espirituales mencionadas, un 62% (N = 5) indic6 la necesidad de oraci贸n. Un 25% (N = 2) indic6 la necesidad de leer la Biblia, al igual que otro 25% (N = 2), tambi茅n indic6 la necesidad de servir a Dios. A lo largo de las entrevistas realizadas, se presentaron comentarios sobre ideas, sentimientos y reacciones psicosomaticas. Adem谩s, se encontr6 que un 80% de las participantes ocultan sentimientos reales experimentados, a ellas mismas, a sus familiares y personas allegadas. Ademds, contienen sus emociones con el fm de proteger a los demas del sufrimiento.

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Se encontr6 que el 60% no se percibieron a si mismas en riesgo de adquirir el virus de inmunodeficiencia humana. Por lo tanto, el SIDA fue visto como sorpresa en sus vidas. También, en un 60% se expreso o se observó coraje. Otro 60% de las mujeres se encontr6 que manifesto esperanza. Por otro lado, un 50% expres6 temor al rechazo o al estigma social. Otro 50% identific6 sentimientos de depresi6n. Más adelante, se expresan sintomas relacionados a la depresión. Pero, en este punto se toman en consideraci6n, las que asi lo refirieron. El 40% de las participantes, expres6 sentimientos de culpa. Culpa por sus conductas o por ocasionar sufrimiento a sus seres queridos. Un 40% tenia o tuvo la vision del SIDA como una enfermedad para otros/as, no para ellas. En algunas expresiones se note) prejuicio hacia otras personas con igual condición. Se encontró que un 30% de las participantes indic6 una necesidad por mantener el control sobre sus vidas. Otro 30% de las entrevistadas mostr6 percibir al mundo con hostilidad y desconfianza. Otro 30% hizo expresiones que demostraron darle importancia a cosas sencillas o que son cotidianas en la vida como pueden ser: banarse, limpiar y ver la luz del dia. Un 20% demostr6 temor a contagiar a otras personas mediante relaciones sexuales. El 20% de las entrevistadas mencion6 incomodidad por las reacciones observadas en algunas personas allegadas. El 20% también expres6 sentir alegria por los logros obtenidos por personas allegadas a ellas. Al igual que otro 20% identific6 que existia un miembro en su familia que se resistia ante la idea de su muerte. Otro 20% hizo verbalizaciones que mostraban la idea de que si sus hijos/as estaban bien, ellas estaban tranquilas. Se encontraron otras conductas en un 10% de las participantes, entre estas: la necesidad de arreglar cuentas pendientes con una persona, el sentimiento de soledad, dudas respecto a cOmo

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adquirio el VIH, el sometimiento ante la relación de poder con un hombre y la ansiedad. También se present6 en un 10% que la mujer confiaba en lo que hacian o decian sus seres queridos/as. Otra expres6 la necesidad de estar positiva y una pareci6 adoptar una actitud de indiferencia ante muchas cosas en su vida. Entre las mujeres participantes, el 30% indic6 que el/la psicologo/a podia ayudarla en la relajación de "Ios nervio" o el alivio de la tensi6n. También un 30% indic6 que seria atil para lograr un manejo efectivo de sentimientos depresivos. Entre estos el "decaimiento" y el "llanto." Ademds, se mencion6 la posible asistencia en: ofrecer información sobre temas de interés relacionados a la conducta humana en la preparación de los seres queridos ante su muerte y para compartir infonnaciOn guardada y asi desahogarse. Otras areas en que entendieron pertinente la intervención psicologica fueron: en la notificación de la condición de salud a seres queridos, para ganar asertividad en algunas situaciones identificadas, para trabajar en la aceptación del proceso de muerte o para manejar alguna situación de pérdida ante la muerte que pudiera tomarse complicada. Ademds, se sefialaron funciones como: ayudar a trabajar con aceptar o controlar el temor de contagiar a otras personas sexualmente, para ayudar a buscar alternativas a situaciones y para enfrentarse mejor o ver con más claridad las realidades enfrentadas. Discusi6n El presente estudio estuvo dirijido a identificar las necesidades que presentaban las mujeres con VIH/SIDA, que estaban experimentando o que han atravesado el proceso de pena anticipada a la muerte. Para propósito de este estudio se defini6 pena anticipada como un proceso activo en el que se experimentan pensamientos, sentimientos y reacciones psicosomati-

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cas ante las pérdidas que se han tenido, las que estan presentes y ante la percepción de las pérdidas futuras. Una de las preguntas a contestar del presente estudio, fue qué cosas identifican las mujeres como pérdidas significativas luego de ser diagnosticadas con el VIH/SIDA. Se encontr6 que el 90% de las mujeres entrevistadas indic6 tener hijos/as. Especificamente, el 60% serial() estar preocupada respecto a la pérdida de su relación con sus hijos. El 40% de las mujeres entrevistadas verbalizó temor ante la idea de dejar a sus hijos/as solos/as. Expresaron sentir miedo de dejar los/as hijos/as y de ver a su familia sufrir. Se observa en estos resultados la importancia del rol de madre o mujer protectora y controladora del sistema familiar. Las mujeres que hablaron abiertamente de la muerte, las pérdidas y sus sentimientos, parecian poder estar preparadas y dispuestas a procesar más profundamente la pena. Estos resultados son consistentes con los encontrados por Lippman, James y Frierson (1993) donde el paciente de VIH/SIDA comienza a sentir miedo y tristeza ante la pérdida de su vida y su familia. De igual forma, Semple, et. al. (1993) encontr6 en un grupo de mujeres con V1H/SIDA preocupación por la custodia de sus hijos/as. De acuerdo a Staudacher (1987) y Roth (1987) el miedo en las participantes bajo estudio es un proceso natural que es parte de la pena anticipada. Por otro lado, se encontr6 que el 60% de las mujeres participantes se realizaron la prueba de anticuerpos al virus de inmunodeficiencia humana, luego de la aparición de sintomas. Inclusive, a una de ellas se le diagnostica el VIH positivo, dos arios luego de presentarse sintomas como anemia y una pérdida de peso significativa. Ademas, a un 20% se le diagnostica VIH positivo luego de diagnosticarsele pulmonia. Estos resultados concuerdan con los expresados por Berer y Ray (1993) en relación a que las mujeres tienden a no darle importancia a los sintomas menores de la infección por VIH.

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La preocupación por la pérdida de agilidad fisica, estuv6 presente en un 70% de las entrevistadas. Esta pérdida se relaciona con la necesidad de mantener control sobre sus vidas y valorar ahora conductas cotidianas, ejemplo de esto: poder bariarse, limpiar, treparse en una silla y otras. Segdn Rando (1986), esta preocupación por la pérdida de las capacidades fisicas es parte de las experiencias de la pena anticipada que pasa un ser humano que se encuentra enfermo. En los resultados obtenidos se reconoció la labor de parte de los/as profesionales de servicios biop sico sociales por un 20% de las entrevistadas. Entre estos/as mencionaron el/la psicologa. En la dimensi6n social se encontr6 que el 80% de las mujeres indicaron que ocultaban sentimientos reales o emociones para proteger a los/as demas del sufrimiento. El 50% de la muestra verbalizó temor al iechazo o al estigma social. Berer y Ray (1993) serialan claramente que la experiencia de el posible rechazo o discrimen hacia las personas V1H/SIDA puede llevar a las mujeres a callar y a no buscar ayuda. En la categoria de espiritualidad se encontr6 que el 62% present() la necesidad de orar. Cho y Cassidy (1994) han observado que muchas personas diagnosticadas con enfermedades terminales a menudo descubren o redescuben su espiritualidad. Esta es manifestada a través de sus ideas religio sas. De acuerdo a los resuitados obtenidos, se propone un modelo de intervención psicoterapéutica con mujeres V1H/SIDA que estén atravesando por el proceso de pena anticipada. El mismo debe tomar en cuenta a la mujer con V1H/SIDA de acuerdo a sus necesidades fisicas, psicologicas, sociales y necesidades espirituales que la impactan por su condiciOn. También es necesario integrar en la intervención psicoterapéutica el elemento sistémico familiar (Oberhofer, 1991).

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Se recomienda que se realicen un minimo de nueve sesiones psicoterapéuticas. Las reuniones se realizaran una vez a la semana por un espacio aproximado de dos horas. Las modalidades utilizadas seran la terapia individual y la terapia de familia. Las primeras seis sesiones serail con la mujer, las tres siguientes seran con la familia o pareja, segim sea pertinente al caso y la Altima será nuevamente con la cliente. El modelo podra incluir técnicas conductual cognoscitivas, psicodinamicas, de intervención en crisis y de terapia de familia. Una vez se fmalice el proceso se coordinard una cita de seguimiento para dos semanas mas tarde. Durante esta cita de seguimiento se evaluard como ha continuado el estado fisico y mental de la participante, lo cual permitird evaluar la efectividad del tratamiento hasta ese momento, segim indique la cliente. Referencias Berer, M., & Ray, S. (Eds.). (1993). Women and HIV/AIDS: An international resource book London: Pandora Press. Callanan, M., & Kelley, P. (1992). Final gifts. New York: Poseidon Press. Center for Infectious Diseases Control (1993). Revision of the CDC surveillance case defmition for Acquired Inmunodeficiency Syndrome. Morbidity and Mortality Weekly Report, 36(15). Cho, C., & Cassidy, D. (1994). Parallel processes for workers and their clients in chronic bereavement resulting from HIV. Death Studies, 18, 273-292. Chung, L, & McGraw, M. (1992). A gyoup approach of psychosocial issues faced by HIV positive women. Hospital and Community Psychiatry 43(9), 891-894. Gibss, M. A. (1990). Treading the path of anticipatory bereavement. Australian and New Zealand Journal of Family Therapy, 4, 215-221. Heeringen, C. V., Mofaert, M. V., & de Cuypere, G. (1989). Depression after surgery for breast cancer. Psychotherapy and Psychosomatics, 51(4), 175-179. Hess, A. N. (1993). The healing process called grief. In T. Edison (Ed.), The AIDS caregiver 's handbook (pp. 157-174) (Ed. rev). New York: St. Martin's Press.

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