Ciencias de la conducta 2003 vol 18 iss1 by Carlos Albizu University

CIENCIAS DE LA

CONDUCTA Revista de la Universidad Carlos Albizu Vol. 18

2003

Tema Especial: VIH/SIDA UNIVERSIDAD CARLOS ALBIZU Apartado 9023711, Old Station San Juan, Puerto Rico 00902-3711

Num. 1

CIENCIAS DE LA

CONDUCTA Revista de la Universidad Carlos Albizu Vol. 18

2003

Num. 1

Ciencias de la Conducta Ciencias de la Conducta es una revista de corte interdisciplinario en la cual los/as psicólogos/as u otros profesionales exponen sus investigaciones, teorias o ideas con el prop6sito de lograr avances significativos en el quehacer psicológico en Puerto Rico y la comunidad latinoamericana internacional. La revista publica material que cubre areas diversas de la psicologia, las cuales incluyen la psicologia clinica, social, académica, industrial y la comunitaria. Los articulos publicados también cubren una gama amplia de temas y acercamientos metodológicos, entre ellos, revisiones de literatura, elaboraciones teóricas, estudio de caso, estudios experimentales, estudios etnográficos, entre otros. Ademds, en cada volumen se incluye una sección de arte y cultura donde se publican trabajos de indole cultural, histórico o artistico. El material publicado representa la opini6n de los autores y no necesariamente constituye un endoso por parte de la Universidad Carlos Albizu.

Instrucciones para Someter Articulos Los manuscritos deben ser dirigidos al Editor, Alfonso Martinez-Taboas,Ph.D.,Universidad Carlos Albizu, Instituto de Investigación, Apartado 9023711, Old Station San Juan, Puerto Rico 00902-3711. 1) Todo manuscrito debe ser sometido a doble espacio siguiendo las guias de publicación establecidas en el Manual de Publicación de la American Psychological Association (Quinta Edición). El resumen (abstract) y el titulo tiene que ser presentado en espanol e inglés y el resumen no debe contener más de 150 palabras, 2) Al someter el trabajo, el autor debe enviar cuatro copias del manuscrito. 3) Al enviar un manuscrito, el autor se compromete a que el material enviado no ha sido publicado anteriormente y que tampoco esta siendo

considerado para publicacion en otra revista o libro profesional. 4) Por lo general, ningan manuscrito debe contener mas de 35 paginas a doble espacio. En caso de que el manuscrito sobrepase esta cantidad, la Junta Editora evaluard la petición del autor de manera individual. 5) Para que una persona pueda aparecer como autor de un articulo, tiene que haber realizado una contribución substancial al trabajo final, incluyendo cumplir con estos tres requisitos: a) concepci6n y diseno del estudio o andlisis e interpretación de los datos. b) Escribir partes del articulo o haberlo realizado de manera critica afiadiéndole un contenido intelectual importante que pueda ser evidenciado c) ser parte de la aprobaci6n final de la version sometida La autoria de un trabajo no se puede basar exclusivamente en haber buscado fondos para una investigación, reclutar sujetos o el recolectar datos. Una supervision general no es suficiente para ser considerado autor. Se requiere que cada autor haya participado de manera suficiente en el trabajo para tomar responsabilidad publica por su contenido.

Ciencias de la Conducta Volumen 18

2003

EDICION ESPECIAL: VIH/SIDA Mensaje del Presidente Salvador Santiago Negr6n

Ishimero 1

I. ARTICULOS JOSE TORO-ALFONSO & IRMA SERRANO-GARCIA. Esfuerzos conjuntos hacia la innovación: El VIH/SIDA y las mujeres 1 SANDRA MIRANDA DE LEON & GLADYS GIRONA. Epidemiologia del SIDA en la mujer 12 JOSEPHINE RESTO-OLIVO & IRMA SERRANO GARCIA Transferencia de innovaciones: Nuevos retos del VIR/SIDA 25 BARBARA VANOSS MARM. La Prevención del VIH en la Comunidad Latina: Sexo, cultura y apoderamiento 57 BRITT ELLIS-RIOS, ROCIO LEON, ELIZABETH FRANCINE TRUJILLO, SUSAN EGUIDANOS, MAURA DWYER, CARLOS UGARTE & RUTH ROMAN. De las palabras a la acción: La evolución de una identificación de necesidades de intervención del ViEl/SIDA de Latinas a nivel nacional 78 RUTH NINA-ESTRELLA. Comunicación entre Madre-Hija Adolescente y el VIH/SIDA 105 MARIA DEL CARMEN SANTOS- ORTIZ, DORA N. MENDOZA-ROSARIO & CARLOS E. RODRIGUEZDIAZ. Mujeres de edad avanzada y VIH/SIDA 122 YARIRA FELICIANO. Prevención del VIH/SIDA en mujeres: Los esfuerzos desde las Organizaciones de Comunidad .146 SECCION ARTE Y CULTURA CARLOS SANABRIA. Book Review: People's power, Cuba's experience with representative government 169

Science & Behavior Volume 18

2003

Issue 1

ESPECIAL EDITION: HIV/AIDS Page Message from the President Salvador Santiago Negr贸n VII I. ARTICLES JOSE TORO-ALFONSO & IRMA SERRANO-GARCIA. Joint efforts towards Innovation: Women and HIV/AIDS 1 SANDRA MIRANDA DE LEON & GLADYS GIRONA. AIDS Epidemiology in Women 12 JOSEPHINE RESTO-OLIVO & IRMA SERRANO-GARCIA Technology transfer: New challenges for HIV/AIDS 25 BARBARA VANOSS MARIN. HW Prevention in the Latino Community: Sex, culture, and empower empowerment 57 BRITT ELLIS-RIOS, ROCIO LEON, ELIZABETH FRANCINE TRUJILLO, SUSAN EGUIDANOS, MAURA DWYER, CARLOS UGARTE & RUTH ROMAN. From words to action: The evolution of a national Latinas 11W/AIDS needs assessment 78 RUTH NINA-ESTRELLA. Communication between Mothers and Adolescent Daughters and HW/AIDS 105 MARIA DEL CARMEN SANTOS- ORTIZ, DORA N. MENDOZA-ROSARIO & CARLOS E. RODRIGUEZDIAZ. Elderly women and HIV/AIDS . 122 YARIRA FELICIANO. HIV/AIDS Prevention in women: Efforts from Community Organizations .146 II ART AND CULTURE CARLOS SANABRIA. Book Review: People's power, Cuba's experience with representative government .169

Mensaje del Presidente Este volumen 10 dedicamos a investigaciones que se presentaron en la Conferencia: Esfuerzos Conjuntos hacia la Innovación: El VIH/SIDA y las Mujeres. Con este mimero la revista de la Universidad Carlos Albizu se pone de ejemplo de c6mo un problema tan dificil de manejar en Puerto Rico, como lo es el VIH/SIDA, el conocimiento se puede comenzar a adelantar con los esfuerzos colaborativos de más de una institución. En el caso que nos ocupa, tenemos representadas varias organizaciones trabajando en un esfuerzo comtin por avanzar el conocimiento que tenemos de VIH/SIDA. Entendemos que las tendencias del futuro van a estar matizadas por los esfuerzos colaborativos interdisciplinarios e inter-organizacionales. Entendemos que la forma más certera de manejar el reto que nos impone la epidemia VIH/SIDA es la de aunar esfuerzos entre los sectores privados, la sociedad civil y el gobierno para tener un norte definido que nos permita maximizar las oportunidades que tienen nuestra ciudadania para optimizar su salud. Con el estado de conocimiento presente, paises como Suiza, Holanda, y Australia han abortado efectivamente la epidemia de VIH/S1DA. En Puerto Rico los profesionales de la salud estamos al tanto de lo que se necesita para abortar nuestra epidemia nacional (30 casos por cada 100,000,000 habitantes, mientras que en Australia hay 1.4 casos), lo tinico que nos falta es voluntad politica para insertarnos en el paradigma salubrista y mejorar los indicadores de salud de nuestra nación. Nuestro reto parece ser el de convertirnos de salubristas sin apellido a salubristas-activistas en pro de una mejor calidad de vida para nuestra sociedad. Salvador Santiago Negrón, MPH, Ph.D Presidente Universidad Carlos Albizu

Ciencias de la Conducta 2003, Vol.18 — Num. 1,1-11

C 2003 Universidad Carlos Albizu San Juan, Puerto Rico

Esfuerzos Conjuntos hacia la Innovación: El VIH SIDA y las Mujeres José Toro-Alfonso I Irma Serrano-Garcia Universidad de Puerto Rico Recinto de Rio Piedras Abstract The papers included in this Special Issue are part of the presentations at a conference entitled Joint Efforts Towards Innovation: HIV/AIDS and Women hosted by the Latino Research Training Program (LRTP) at the University of Puerto Rico (UPR) with the support of the Center for Disease Control and Prevention, the Florida/Caribbean Training Center, the Department of Psychology at UPR and the Carlos Albizu University. An overview of the papers in the issue and their contribution to technology transfer of HIV/AIDS preventive efforts for women is presented. Key words: HIV/AIDS; Prevention; Technology transfer; Women Resumen Los trabajos incorporados a esta edici6n especial constituyen una parte de las presentaciones que se realizaron en la conferencia titulada Esfuerzos Conjuntos Hacia la Innovación: El VIH/SIDA y las Mujeres. Esta conferencia fue organizada por el Programa de Adiestramiento en Investigación de VIH/SIDA (PAIVS) de la Universidad de Puerto Rico (UPR) en colaboración con los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en ingles), el Florida-Caribbean HIV/AIDS Training Program, el Departamento de Psicologia de la UPR y la Universidad Carlos Albizu. Presentamos un

I Para comuthcarse con el primer autor puede escribir al Centro Universitario de Servicios & Estudios Psicologicos, PO Box 23174, San Juan, Puerto Rico, 00931-3174, o por correo electrónico a jtoro@rrpac.upr.clu.edu .

Toro-Alfonso & Serrano-Garcia

panorama del contenido de los trabajos y su contribución a la transferencia de innovaciones para la prevención del VIH/SIDA entre mujeres. Palabras clave: VIH/SIDA; Prevención; Transferencia de innovaciones; Mujeres

Los trabajos incorporados a esta edici6n especial titulada Esfuerzos Conjuntos Hacia la hmovación: El VIHISIDA y las Mujeres, constituyen una parte de las presentaciones que se realizaron en la conferencia con el mismo titulo que se celebr6 del 6 al 8 de noviembre de 2002 en San Juan, Puerto Rico. Esta conferencia fue organizada por el Programa de Adiestramiento en Investigación de VIH/SIDA (PAIVS) en colaboración con el Florida-Caribbean HIV/AIDS Training Program, el Departamento de Psicologia de la Facultad de Ciencias Sociales del Recinto de Rio Piedras de la Universidad de Puerto Rico y la Universidad Carlos Albizu. Los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en ingles) proveyeron fondos para la actividad. El objetivo principal de la conferencia era examinar el estado actual de las investigaciones comportamentales en prevención y atenci6n para mujeres y proveer un espacio para la discusi6n sobre la aplicabilidad de estas investigaciones a los programas que desarrollan en Puerto Rico las organizaciones no gubernamentales y el Departamento de Salud. Mediante esta actividad nos proponiamos crear el espacio para que investigadores e investigadoras, estudiantes, personas que proveen servicios y representantes de la comunidad que vive con VIH/SIDA en Puerto Rico dialogaran sobre cómo facilitar el proceso de transferencia de conocimiento o innovaciones que surgen como resultado de investigaciones que se realizan en forma estructurada desde la academia o desde la comunidad. Los articulos que incluimos en esta edición representan una muestra de los trabajos discutidos durante la conferencia.

Innovaciรณn y VIH/SIDA

El tema de la epidemia del VIH/S1DA sigue teniendo vigencia en Puerto Rico al igual que en todos los paises del hemisferio americano. El Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/S1DA (ONUSIDA, 2002) ha informado que todos los paises del mundo han reportado casos de SIDA durante la รกltima dรฉcada. Para finales del afio 2002, ONUS1DA report6 un total de 42 millones de personas con SIDA en todo el mundo. Durante ese afio se informaron 5 millones de nuevas infecciones de Las epidemias de VIEI/SIDA en America Latina y el Caribe se han definido claramente desde hace muchos afios. De hecho, se ha indicado que "si no se refuerzan las respuestas, existe el peligro de que puedan propagarse de forma mรกs rapida y mรกs extensa" (ONUSIDA, 2002 P. 21). Cuando se observan detenidamente estos datos notamos un impacto desproporcionado en sectores socialmente vulnerables, entre estos las mujeres y las personas jรณvenes. De las cuarenta y dos millones de personas reportadas con VIH/SIDA en todo el mundo para el afio 2002, 19 millones eran mujeres. En America Latina y el Caribe se ha estimado una tasa de prevalencia de mรกs de 1% en mujeres embarazadas. La relaciรณn de casos hombremujer en el Caribe se ha calculado en 2:1. Estos datos contrastan dramรกticamente con los de paises industrializados. A pesar de que la comunidad ha hecho grandes esfuerzos para enfrentar la creciente epidemia y su impacto en las mujeres, la realidad es que se han implantado pocos programas de prevenciรณn tomando como punto de partida las investigaciones mรกs recientes con poblaciones de mujeres. En ocasiones, las intervenciones que se realizan no toman en consideraciรณn el contexto sociocultural en el que se insertan las mujeres. La situaci6n de desventaja social y desvaloraciรณn de la mujer en las relaciones con los hombres en general y en situaciones sexuales en particular, la colocan ciertamente en riesgo para la infecci6n con el VIII (Amaro, 1995;

Toro-Alfonso & Serrano-Garcia

O'Leary, 1999; Zierler & Krieger, 1997).E1 destaque de los asuntos relacionados a la construcción social del género y la sexualidad como vulnerabilidades de la mujer para la infección por el VIH, se observa en la mayoria de los paises en la region del Caribe independientemente de fronteras geograficas y distinciones culturales (Serrano-Garcia & Rodriguez-Madera, 2002). Tomando en consideración estos datos sobre la epidemia en las mujeres en Puerto Rico nos decidimos a realizar esta conferencia y a examinar detenidamente lo que tienen que aportar las investigaciones sobre el particular. De hecho, en algunas investigaciones se ha identificado que muchas de las intervenciones realizadas para la prevención del VIH/SIDA han fallado en proveer una direcci6n para manejar los asuntos relacionados a los factores socioculturales que median en los niveles de riesgo en la conducta sexual de las mujeres y en la utilización de drogas inyectadas (O'Leary & Wingood, 2000). Puerto Rico, como parte del Caribe, comparte en gran medida y con diversas manifestaciones epidemiológicas, las tasas de infecci6n que se observan en el resto de la region. Como sefialan Miranda y Girona en el primer articulo de esta edición especial, desde que se instal6 el sistema de vigilancia de S1DA en Puerto Rico en el 1983 hasta diciembre de 2002, se habian reportado 27,954 casos de SIDA de los cuales el 25% eran mujeres. Las autoras repasan las estadisticas por categoria de infecciOn, por edad, enfermedades oportunistas más frecuentes en Puerto Rico y defunciones. Destacan que el contacto heterosexual es el modo de transmisión de mayor reporte en las mujeres (49.2%). Sin embargo, es importante mencionar que este factor todavia está vinculado a la practica de compartir equipo para la utilización de drogas inyectadas ya que como serialan Miranda y Girona, un 48.1% de las mujeres diagnosticadas han indicado que han sostenido relaciones sexuales con una persona que inform6 compartir equipo para inyectarse.

Innovación y VIH/SIDA

Es dentro de este contexto epidemiológico que la transferencia de innovaciones se hace imperante. La magnitud de la situación requiere de un esfuerzo conjunto que abarque a las personas que realizan investigaciones, a la comunidad, el gobierno y la comunidad de personas que viven con VIH/SIDA para identificar los mecanismos necesarios para que la transferencia ocurra. Resto y Serrano-Garcia seilalan que existe una brecha entre lo que hace la comunidad y los esfuerzos académicos. Esta brecha es la motivación principal para desarrollar en forma estructurada el proceso de transferencia de innovaciones. Resto y Serrano-Garcia nos presentan como definición basica de la transferencia de innovaciones el esfuerzo de llevar nuevas ideas, productos o politicas pliblicas a otra organización. Luego resumen una variada gama de definiciones y descripciones de lo que es transferencia desde las diferentes perspectivas de la investigación. Nos indican que se destacan en las definiciones los conceptos de "proceso" y "el deseo de transformar las organizaciones". En el trabajo de Resto y Serrano-Garcia observamos las diferentes dimensiones que implica el proceso de transferencia de innovaciones. Los elemento de replicabilidad y las ventajas relativas se combinan con la complejidad de lo que se va a transferir. Este trabajo nos invita a examinar las barreras y las dimensiones que facilitan la transferencia, incluyendo los aspectos éticos que se involucran en la relación entre la academia y las organizaciones huésped- aquellas que va a recibir la innovación. Sin lugar a dudas, como las autoras seflalan, establecer relaciones de colaboración desde las universidades o centros de investigación con las organizaciones de la comunidad no es una tarea facil. Finalmente, las autoras examinan dos procesos de transferencia de innovaciones que se han realizado concluyendo con recomendaciones para desarrollar investigaciones sobre el proceso de transferencia en general.

Toro-Alfonso & Serrano-Garcia

En el trabajo que le sigue, VanOss Marin nos presenta una vision sobre las barreras estructurales que dificultan la prevención del VIE-I/SIDA en la comunidad de personas latinas en los Estados Unidos. Seimla la marginación, la homofobia, la pobreza y el racismo como elementos que contribuyen a la vulnerabilidad para el VlB/SIDA que se observa en las poblaciones latinas. La autora hace planteamientos extensos que surgen de la literatura sobre el impacto de la marginación en el aumento del riesgo para la infección por el VIH. Seala VanOss Marin que a pesar de que la cultura latina tiene muchas fortalezas, como el valor de la familia y el rol masculino de proteger a sus congéneres, posee otros aspectos que dificultan la negociación, la prictica de una sexualidad segura y hasta pudieran estimular el abuso sexual. En este caso, se refiere a los roles tradicionales de género, al silencio sexual y la diferencia en edad en las parejas. Describe lo que identifica como el ciclo de desempoderamiento que estimula a los hombres a ser coercitivos, a las mujeres a acceder ante la presión de su pareja, y a que ambos guarden silencio sobre asuntos relacionados a la sexualidad. La autora resume que puede atribuirsele a la cultura una responsabilidad primordial por mantenernos desempoderados mediante la homofobia, el machismo, el silencio sexual, el abuso sexual, el racismo y la pobreza; elementos que estan presentes en la cultura latina. Finalmente, nos presenta intervenciones que en alguna forma dan cuenta de cada uno de los elementos mencionados. Por otro lado, Rios-Ellis y sus colegas nos presentan una descripci6n de los factores que colocan en mayor vulnerabilidad y riesgo a las mujeres latinas en los Estados Unidos. Senala los factores socioeconómicos, como el ingreso y la educación, y los elementos socioculturales como el machismo, las nonnas y las expectativas culturales.

Innovación y VIH/SIDA

Con un modelo de investigación cualitativa, las autoras y autor de este trabajo entrevistaron mujeres de diferentes ciudades incluyendo a San Juan. Realizaron entrevistas y grupos focales en diez ciudades en las cuales identificaron mujeres de edad reproductiva, muchas de ellas V1H positivas, para participar en la investigación. Destacan en su analisis los factores económicos, la desventaja social en que se encuentran las mujeres participantes y el sentido de desvalidez y falta de autoeficacia para enfrentar las relaciones sociales y sexuales con sus parejas. Las mujeres identifican la falta de información y comunicaci6n sobre asuntos relacionados a la sexualidad como una barrera importante en su capacidad para prevenir la infecci6n por el VIH. Las necesidades de estas mujeres van desde educaci6n, servicios de rehabilitación de drogas, asuntos relacionados a la violencia doméstica, empleo, hasta mecanismos para abandonar la industria del sexo en la cual muchas estan involucradas. Britt-Ellis y sus colaboradores finalizan con una serie de recomendaciones entre las que resaltan la necesidad de vincular el riesgo para el VIII con otras vulnerabilidades sociales y culturales que poseen las mujeres. Sellalan ademds, la necesidad de involucrar a los hombres, la utilización de promotoras de salud como estrategia de intervención, involucrar a toda la comunidad en el desarrollo de un plan estratégico para la prevención de la epidemia, promover el uso del condón y la prueba de anticuerpos y la incorporación de mujeres V111 positivas y con SIDA a las intervenciones. Nina-Estrella presenta en su articulo la comunicación entre madres e hijas adolescentes tanto como factor de riesgo como estrategia de prevención del V1H/SlDA. Partiendo de la premisa de que los padres y madres son educadores sexuales primarios plantea la posibilidad de que este sea el mecanismo para proveer a la juventud de información, normas, valores y creencias sobre la sexualidad que contribuyan al desarrollo de practicas sexuales

Toro-Alfonso & Serrano-Garcia

seguras en las jóvenes. Sefiala ademis, que varias investigaciones han identificado a la madre como la principal facilitadora del proceso de comunicaci6n sexual en la adolescencia. La autora nos presenta algunos estudios que se han realizado con el objetivo de mejorar la comunicación sobre aspectos del VIII y el SIDA en el seno familiar. Subraya los elementos importantes para generar un espacio de confianza y fortaleza que permita la comunicación efectiva entre las madres y las adolescentes. Siguiendo los planteamientos de VanOss Marin, esta podria ser una intervención que abordara los obstdculos que ella sefiala en relación al silencio sobre los temas de sexualidad que se desprende de nuestros valores culturales. El trabajo de Santos-Ortiz, Mendoza-Rosario y RodriguezDiaz nos presenta la perspectiva de la vulnerabilidad de las mujeres de edad avanzada ante el VITI/SIDA. Comienzan por sefialar que la población de mayor de 65 arios representa el 11% de la población total en Puerto Rico, y que para el 2020 se espera que esta población aumente a un 16%. Dentro de este contexto, examinan las estadisticas de SIDA en Puerto Rico destacando el incremento en casos reportados en la población de mayor de 60 arios. Sefialando el contacto heterosexual como una de las categorias principales para la transmisi6n de la infección en esta población, proceden a identificar las dificultades en el diagnóstico temprano del VIEUSIDA y las complicaciones como el enmascarado de sintomas que pudieran ser resultado del VIH pero que se confunden con condiciones tipicas de la edad. Interesantemente, esta es una población con muy poca percepción de su riesgo y vulnerabilidad. Las autoras y el autor nos describen los aspectos biológicos de la mujer de edad avanzada y las posibles interacciones y complicaciones para el tratamiento con antiretrovirales en caso de mujeres de edad avanzada con SIDA. De igual forma serialan la

Innovación y VIH/SIDA

realidad de las mujeres lesbianas de edad avanzada y su invisibilidad en relación al riesgo para la infección por el VIET. Terminan su articulo identificando areas importantes en la promoción de la salud que deben integrarse a las intervenciones de prevención del V111/SIDA para mujeres de edad avanzada. Identifican las estrategias grupales, talleres de desarrollo de destrezas y la inclusion de temas tales como sexualidad, practicas sexuales más seguras, el uso del conción, comunicaciones afirmativas, negociaciOn sexual, empoderamiento y violencia doméstica. El articulo final de Feliciano resume algunas intervenciones de prevención primaria y secundaria desarrolladas por organizaciones de la comunidad y dirigidas a la poblaciOn de mujeres en Puerto Rico. Feliciano hace una descripción de tres programas dirigidos por organizaciones de la comunidad tomando en consideración los objetivos, las estrategias y los marcos teóricos que sirven de base a los trabajos realizados. Este articulo también identifica las fortalezas y debilidades de los trabajos que desarrolla la comunidad, entre los que se destacan la heterogeneidad de mujeres a quienes se dirigen, y el intento de incluir a las parejas varones. Sellala ademds Feliciano que los planes de evaluación desarrollados por los programas evidencian el interés de las organizaciones por informarse sobre el impacto de las intervenciones y la satisfacciOn de necesidades de las mujeres participantes. Resume su andlisis destacando la versatilidad de los trabajos de las organizaciones de comunidad y la necesidad de atender el contexto social en el que se encuentran las mujeres si se tiene el objetivo final de detener de una vez y por toda la epidemia entre las mujeres. Termina indicando los temas más importantes que entiende deben ser incorporados en los trabajos de intervención desde la comunidad. Entre estos identifica la construcción del amor, irracionalidad, transgresión, honor, estigma, derechos humanos y

Toro-Alfonso & Serrano-Garcia

discrimen. Todos estos asuntos se relacionan con el contexto social' de las mujeres en Puerto Rico. Este es el reto de las organizaciones de la comunidad que desean contribuir de forma significativa en ofrecer alternativas a todas las mujeres en general y a las mujeres a quienes dirigen los proyectos en particular. Estos trabajos representan parte del esfuerzo que se realiza en Puerto Rico para transformar las estrategias que se utilizan para la prevención de la epidemia del VIH/SIDA en la población de mujeres. Al igual que el conjunto de articulos que se incluyen en esta publicación la epidemia del VIH/SIDA es un mosaico que debemos enfrentar de multiples formas y con una variedad de intervenciones novedosas. Esto requiere, sin dudas, de un esfuerzo conjunto entre todos los sectores que de alguna forma u otra se involucran en este trabajo. El reto es integrar a todos estos sectores en un esfuerzo conjunto de planificación y de transferencia de innovaciones, desde los grupos de planificación comunitaria, el Departamento de Salud, la academia, las organizaciones de comunidad y las personas con VIH/SIDA. La transferencia de innovaciones también implica el desarrollo de estrategias que fortalezcan el nivel institucional de las organizaciones de comunidad y la integración de programas de atención y tratamiento en los programas de prevención que se desarrollan (Kalichman, Somali & Sikkema, 2001). Por esto, el esfuerzo conjunto antes mencionado, requiere que enfrentemos las barreras que la comunidad experimenta para involucrarse en este esfuerzo. Esperamos que este trabajo haya contribuido a proveer ideas de alternativas que antes no se consideraban, a examinar c6mo implantar y compartirlas, y a iniciar un dialogo entre todos los sectores participantes que facilite relaciones de colaboración y solidaridad en la lucha contra la epidemia del VIH/SIDA.

Innovaci贸n y VIH/SIDA

Referencias Amaro, H. (1995). Love, sex, and power: Considering women's realities in HIV prevention. American Psychologist, 50, 437-447. Kalichman, S.C., Somlai, A., & Sikkema, K. (2001). Community involvement in HIV/AIDS prevention. En N. Scheiderman, M.A. Speers, J.M. Silva, H. Tomes, & J.H. Gentry (Eds.) Integrating behavioral and social sciences with public health (pigs. 159-175). Washington, DC: American Psychological Association. O'Leary, A. (1999). Preventing HIV infection in heterosexual women: What do we know? What must we learn? Applied and Preventive Psychology,8, 257-263. O'Leary, A. & Wingood, G.M. (2000). Interventions for sexually active heterosexual women. En J.L. Peterson & R.J. DiClemente (Eds.) Handbook of HIV prevention. (pigs. 179-200) New Cork, NY: Kluwer Academia/Plenum Publishers ONUSIDA (2002). Resumen mundial de la epidemia de VIIIISIDA. Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA. Ginebra, Suiza: Autor. Serrano-Garcia, I. & Rodriguez-Madera, S. (2002. octubre). Sexual transmission of HIV/AIDS in the insular Caribbean: Epidemiology, risk factors and research priorities. Presentaci贸n invitada ante el

National Institute of Health Advisory Council / Office of AIDS Research/ Bethesda, Maryland. Zierler, S. & Krieger, N. (1997). Reframing women's risk: Social inequalities and HIV infection. Annual Review of Public Health, 18, 401-436.

Ciencias de la Conducta 2003, Vol. 18 — Num. 1, 12-24

Universidad Carlos Albizu San Juan, Puerto Rico

Epidemiologia Del Sida En La Mujer Sandra Miranda De Leon Gladys Gironal Departamento de Salud San Juan, Puerto Rico Resumen La oficMa para los asuntos del SIDA de las Naciones Unidas (ONUSIDA) inform6 que para fmes del alio 2001 se estimaban 40 millones de personas viviendo con VIH/SIDA a nivel mundial. De estas, 40% eran mujeres. En este articulo presentamos las tendencias mundiales y locales de la distribución epidemiológica del VIH y el SIDA. Identificamos la epidemiologia del SIDA en la población de mujeres en Puerto Rico y sus factores de vulnerabilidad epidemiologica. Presentamos gráficas para ilustrar la distribución de casos de mujeres por edad y por factores de riesgo y las tasas de casos de SIDA por población en nuestro pais. Palabras clave: Epidemiologia; VIH/SIDA; Puerto Rico; Mujeres seropositivas Abstract The office for AIDS affairs of the United Nations (UNAIDS) estimated that by the year 2001 40 million people were living with HIV/AIDS. Forty (40%) percent of these were women. In this article we present the world and local tendencies for the epidemiological distribution of HIV and AIDS. We identify the epidemiology of AIDS in the population of women in Puerto Rico and its vulnerability factors. We present figures that illustrate the distribution of cases of women by age and risk factors in our country. Key words: Epidemiology; HIV/AIDS; Puerto Rico, Seropositive women

I Para comunicarse con las autoras, favor de escribir a Oficina de Vigilancia, Centro Comercial, Reparto Metropolitano, 2ndo piso Oficina 210, Ave. Américo Miranda, San Juan, Puerto Rico 00921

Epidemiologia del SIDA en la mujer

De acuerdo con las estadisticas de las Naciones Unidas, al final del alio 2001 la epidemia del VIH/SIDA presentaba las siguientes tendencias a escala mundial (ONUSIDA, 2001): • Se estimaban 40 millones de personas viviendo con VIEUSIDA. • De estas casi 40% o 18.5 millones eran mujeres. • Durante el 2001, el SIDA caus6 la muerte de 3 millones de personas, incluyendo 1.1 millones de mujeres. Desde comienzos del 1980, el estudio del Sindrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA) es una de las mayores prioridades de salud pilblica en el Departamento de Salud de Puerto Rico. El Sistema de Vigilancia SIDA, establecido desde 1983, provee información sobre las caracteristicas demográficas de los individuos diagnosticados con SIDA en Puerto Rico, asi como el conocimiento del Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIE) y sus modos de transmisión. Los datos obtenidos en este sistema de reporte proveen informaci6n esencial para el control y prevención de la epidemia del VIH/S1DA en Puerto Rico. Se considera un caso de S1DA un/a paciente que ademds de tener una prueba para la detecci6n de anticuerpos para el VIET y una prueba confirmatoria positiva posee los siguientes criterios: 1. Practica de las siguientes conductas de riesgo: • Hombre sexo con Hombre • Uso de drogas inyectables (LTDI) • Relaciones heterosexuales con UDI, Hombre bisexual o persona VIH/S1DA 2. Serail casos pediatricos, niiios y nifias de 12 arios o menores cuyas madres sean VIH positivas o hemofilicas. 3. Presenta al menos una infección oportunista. Hasta diciembre del 2002, en Puerto Rico se habian reportado un total de 27,954 casos de SIDA (Oficina Vigilancia SIDA, 2003). A partir del afio 1996, heinos notado una disminución en la incidencia de casos por ailo de diagnóstico de

Miranda & Girona

46.6 casos por cada 100,000 habitantes a 17.6 casos por cada 100,000 habitantes en el 2002. (V茅anse Figuras 1 y Figura 1 Distribuci贸n de Casos de SIDA por Afio de Diagn贸stico, Puerto Rico, 1981-2002 3000

2,687 2500

2,372

2,448

2,365 2,137 76

2000

1 887 1,724

1,613 1500

1 448 1 258 1,133 1 098

1,298

1000

824 676 457

500

127 2 15

269

1981 1982 1983 1984 1985 1986 1987 1988 1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2900 2001 2002

Arlo de biegruistico

Fuente: Secci贸n Vigilancia de SIDA, bivisicin de Epidemiologia, bepartamento de Salud de Puerto Rico N=27,954 Casos reportados hasta el 12/31/2002.

Epidemiologia del SIDA en la mujer

Figura 2

Incidencia de SIDA, per Alio de Diagnostico, Puetto Rico, 1981-2002 Tasa cub W00,00311311 1

74.8 68.6 65.3 58.6

53.6

56.5 46.5

412 37.6

40-

38.7 33.3 A°

27288

24.1

20-

17.6

13.5 8.0 0.1

0.5 1.2

3.8

0 aaaaaa a a

2 2 2

0 0

0 •••

0 0

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Node Clagrtstico Fixate Seaik Niglaocia de SON Divisiin de Epidenickgia, Dzpartzmito de Saludde Puerto Rico W7,954(Chscsiepatackshaga d 12/31/2092) Ditcsno ajustadcs pa retraso en el rerate flgtra2

0 0

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0 0

Miranda & Girona

Las estadisticas de SIDA en Puerto Rico demuestran que las mujeres representan el 25% de los casos reportados y que la incidencia entre ellas ha disminuido de 30.1 por cada 100,000 habitantes en el 1996 a 16.3 por cada 100,000 habitantes en el alio 2000. En estos momentos la proporci6n de casos de hombre a mujer es de 3 varones por cada de mujer (3:1). Los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de Atlanta (CDC) han reportado que para el alio 2000, Puerto Rico ocupaba el segundo lugar en tasa de incidencia de mujeres al compararla con el resto de la nación estadounidense (CDC, 2000). El SIDA ha afectado en grandes proporciones a nuestra población de jóvenes. Los datos indican que las mujeres se infectan a más temprana edad que los varones. Aunque el grupo de edad de mayor reporte de casos es de 30 a 39 al-1os, tanto en mujeres como en varones, en el grupo de edad de 20 a 29 arms se reportan más casos entre las mujeres (21.6%). (Wase Fig. 3)

Epidemiologia del SIDA en la mujer

Figura 3 Distribuci贸n Porcentual de Casos de SIDA por Grupo Et:Teo y Sexo, Puerto Rico, 1981 - 2002 Pordento (%) 50-

0-12

13 -19 20 - 29 30 -39 40 -49

50.59

60.69

70-79

80+

Masaiino 0 Femenino

Furerte Semi& Vignaocia de SE:14, Division de Epidenickgia, Departatrento de Salud de Puerto Rico 1, 27, 954 NIsca reportados liana el 12/31/2002.

Miranda & Girona

La epidemia de SIDA en Puerto Rico se ha descrito como una de uso de drogas inyectables (IDU), mayormente entre la población masculina (83.0%). En la distribución porcentual por modo de exposición, el compartir equipo contaminado para el uso de drogas inyectables es el más frecuente, con un 50.7% de los casos diagnosticados; seguido del contacto heterosexual con un 23.6% y el contacto sexual hombre con hombre, con un 16.7% (Véase Figura 4).

Figura 4 Distribución Porcentual de Casos de SIDA por Modo de Exposición, Puerto Rico, 1981 - 2002

tthli stlasi

FuerteSección Vigil ancia de SIDA, Division de Epidemiologi a, Departamento de Salud de Puerto Rico N=27,46I Casos con factor de riesgo de Adultos/Adolescentes reportados Imtad I2/31/2002

Epidemiologia del SIDA en la mujer

El contacto heterosexual es el modo de transmisión de mayor reporte en las mujeres (49.2%), sin embargo, es importante mencionar que este factor se encuentra vinculado al UDI ya que un 48.1% de las mujeres diagnosticadas han indicado que han sostenido relaciones sexuales con un usuario. Para el afio 2000 en los Estados Unidos, el 62% de los casos reportados en mujeres indic6 que su modo de transmisión fue el contacto heterosexual. (V6ase Figura 5) A partir del ailo 1996 se ha observado una disminuci6n en la tendencia de estos modos de exposición en las mujeres. (V6ase Figura 6).

Figutu 5 Distribución Porcentual de Casos de SIDA por Maio de Exposición entre Heteroseruales y Sexo, Puerto Rico, 1981 - 2002 Modo de Exposición

Sexo con VIIINDA Sexo con UDI Sexo con Bisexual

Sexo con Hennlilico Sexo con Transfinickb 20

40 Porciento (%)

Family: Seed& Mestere de SIDA Divisien de E0deniclegia, Depertanento de Salud

N=6,520 (.6k3,744 Mujeres;1,K776 Hcnixes)Adultcs/Adolescentes reperuelcs htad 12/31/2CO2.

60 80 • Masculino 0 Femeninol

Miranda & Girona

Figura 6 Distribución de Casos de SIDA por Modo de Exposición en Mujeres, Puerto Rico, 1981-2002

Thimero de Casos 500

400

300

200

100

0 1981 19.82 1983 1984 1985 1986 1987 1988 1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002

—4--Miilpr JJDJ

--4—Mujeriletero. 1

118 128 175 218 196 228 169 168 182 140 120 124 101 86

93 121 204 278 311 352 335 309 375 297 252 215 211 197 121

Año de Diagnóstico Fuente: Secci6u Vigilancia de SIDA, División de Epidemiologia, D epartamento de Salud de Puerto Rico N=2,362: Mujeres UDI ; N=3,744: Mujeres Heterosexuales *Casos reportados hasta el 12/3112002

Epidemiologia del SIDA en la mujer

Las condiciones indicativas más frecuentes en las mujeres fueron" las siguientes: Linfocitopenia l de CD4 (CD4 menor de 200), 51.7%; Sindrome de Emaciación 2, 29.8%, Candidiasis esofageal 3, 27.8%; Pulmonia por pneumocystis carinni , 25.0%; Toxoplasmosis5 cerebral, 5.5%; Tuberculosis pulmonar, 3.2% y Encefalopatia6 por el VIET, 1.9%. Hasta el 31 de diciembre del 2002, se habian reportado 17,653 defunciones por RDA en Puerto Rico. A su vez, se observaba una disminución en las defunciones por SIDA, a partir del afio 1996. La disminuciem en las muertes reportadas se observe) para ambos sexos y coincide con el comienzo de la utilización de tratamientos antiretrovirales por los/as pacientes. La mayor tasa cruda de mortalidad por SIDA se reporte) durante el ailo 1994; observandose una disminución en la misma de 48.8 muertes por 100,000 habitantes en el alio 1994, a 9.2 muertes por 100,000 habitantes en el 2002 (Véanse Figuras 7 y 8).

Disminución del nnmero de células auxiliares CD4 Adelgazamiento morboso 3 Hongo en el esófago 4 Agente infeccioso que produce pulmonia 5 Hongo que se aloja en el cerebro causando inflamación 6 Inflamación cerebral I

Miranda & Girona

Fi gura 7 TasadeMortalidadpor SIDA, Puerto Rico, 1981-2002 Tasa cruda por 100,000 hab.

r.)

CD CO CD CD CO CO CD CD CD CD CD CO CO CO CD CO CD CO CO 0 0 0 00 CO CO CO CO 00 CO CO CO 40 CD CD CD CD CD CO CD CD CO 0 0 0 •-■ P.J CO A CD CD CO CD 0 1■4 C..) Ot ■J CO CD 0 14.)

Alio de Mu ert e FirsdeSecci On Vigilancia de SIDA, División de Epidemiologia, Departamento de Sal ud de Puerto Ric o N=17,606 Muertes reportadas en el periodo del 1/01/1983 al 12/31/2002. Población de P.R. obtenida de la Junta de Planificación, Oficina del Censo

Epidemiologia del SIDA en la mujer

Figura 8

Tasa ce Marialkkl SICAper Gam, Rub Mc°, 1981- 2000 Tasa Club por 100,0D hall 11A/

80 -

60 -

40 -

20 -

4___,_-----•'---4----4"---4's 4.---4

•

...... 0

um milm .mmummatelseelamlum lamiami .masumuseLlaw—horsoomm 0

mmamo al

—*-Fenuiew

Q5 1.3 23 41 83 9 0 10 159 10 213 Ica 217 V3 89 93 85 1.3 19 84 152 229 VS 513 WO SH 712 AA WO 76.8 WO 419 29 ZM VA 01

Mu de Mute Riede SzccienNigilanciack 3134, Cerattarrento de Salmi ck Nato Rico IsH7,653*Df1xic1rs witaishasta 12/31/200Z Ngtra 8

Miranda & Girona

Mucho se ha logrado en la lucha contra el SIDA en Puerto Rico. Inferimos de los datos que los nuevos tratamientos han sido efectivos en retrasar la progresión de infección de VIH a SIDA, lo cual permite una expectativa de vida mayor que la existia al inicio de la epidemia. Sin embargo, también podemos inferir de los datos que siguen siendo necesarios los programas de educaci6n y prevención para la población en general, y para las mujeres jóvenes en particular, que parecen estar vulnerables a infectarse más temprano en su vida. Referencias CDC (2000). HIV/AIDS Surveillance. Atlanta, Georgia: Autor. Oficina de Vigilancia de SIDA (2003). Informe de Vigilancia casos SIDA. Departamento de Salud de Puerto Rico. San Juan, Puerto Rico: Autor. ONUSIDA (2002). Informe de casos a nivel mundial. Oficina para los Asuntos del SIDA de las Naciones Unidas. Ginebra, Suiza: Autor.

Ciencias de la Conducta 2003, Vol. 18 — Ntim. 1, 25-56

Transferencia de Innovaciones: Nuevos Retos del VIH/SIDA 1 Josephine Resto-Olivo 2 Irma Serrano-Garcia Universidad de Puerto Rico Recinto de Rio Piedras Resumen La transferencia de innovaciones ha resurgido como plataforma teórica desde la

cual diseminar las intervenciones preventivas eficaces de VIH/SIDA a las comunidades. Se presentan los principios basicos de este marco teórico, algunos de los conflictos éticos que la transferencia puede generar, y el estado actual de la investigación en el area. Se concluye presentando recomendaciones para su desarrollo futuro. Palabras clave: Transferencia de innovaciones; VIH/SIDA; Etica; Investigación Abstract Technology transfer has developed as the theoretical platform from which to disseminate efficacious HIV/AIDS preventive interventions to communities. This article includes its basic conceptual underpinnings, some ethical conflicts which technology transfer can generate and the current state of research in the area. We conclude by providing recommendations for its future development. Key words: Technology transfer; HIV/AIDS; Ethics; Research

1 Este articulo es una version revisada del ensayo de candidatura de la primera autora ( Resto-Olivo, 2003). Las autoras agradecen las contribuciones de la Dra. Blanca Ortiz-Torres a este articulo a través de sus revisiones del documento original. 2 Puede comunicarse con la primera autora a jresto73@hotmail.com o con la segunda autora a irmaserrano@sanjuanstar.net .

Transferencia de Innovaciones

El VII-I/SlDA pese a sus devastadores impactos sobre la humanidad, ha generado una multitud de adelantos cientificos, de reflexiones sociales y de movimientos comunitarios y politicos (Altman, 1994; Cohen, Sande & Volberding, 1994; Science, 1998; Serrano-Garcia, 1993). Uno de estos efectos ha sido revivir y fomentar los estudios de lo que originalmente se conoció como difusión de irmovaciones (Rogers, 1962). Este campo surgi6 con el interés de facilitar los procesos de dar a conocer e implantar en las comunidades los desarrollos técnicos generados en las universidades. Tom6 auge en los arms 1950 en los Estados Unidos, estudiando la transferencia de innovaciones agricolas e industriales a paises del tercer mundo (Rogers, 1962). Aunque posteriormente, se continuó desarrollando, el advenimiento del V11-1/SIDA le ha dado un impulso fundamental. 1,Por qué? La epidemia del VII-I/SIDA se inició, como sabemos, causando muertes rapidas y diezmando a sectores enteros de la población. Esto gener6 el inicio de investigaciones biomédicas con el propósito de identificar o desarrollar medicamentos que pudieran combatirla. A su vez se crearon procedimientos para adelantar la aprobación de los medicamentos que probaran ser eficaces. Sin embargo, estos esfuerzos eran insuficientes ya que al no conocer la cura, se debian concentrar esfuerzos en la prevención. Comenzaron a generarse teorias y modelos de intervención apropiados para las diferentes poblaciones tanto en organizaciones de base comunitaria con en las universidades (Peterson & DiClemente, 2000). Por diversas razones, los esfuerzos en la academia cuentan con medidas más rigurosas de evaluación que los comunitarios, y a través de los dios se han podido identificar algunas intervenciones preventivas eficaces y efectivas 1 (Neumann & Sogolow, 2000). Sin embargo, existe una Una intervención eficaz es aquella que ha probado cumplir con sus objetivos a partir de una evaluación controlada en mi escenario académico. Una intervención efectiva es aquella que mantiene su eficacia una vez se implanta en un escenario comunitario.

Serrano & Resto

brecha entre los esfuerzos comunitarios y los académicos que dificulta que se transfieran las intervenciones eficaces de las universidades a las organizaciones de base comunitaria o a las entidades gubernamentales que podrian hacerlas Inas accesibles a los sectores necesitados (Harper, 1999; Pedraza- Gonzalez & Serrano-Garcia, 2002). De la necesidad de cerrar esta brecha, y de la urgente necesidad de detener el VIII/SIDA, surge el reavivamiento de la teoria de difusi6n de innovaciones. Por tanto, nuestros propósitos en este trabajo son: (a) presentar un panorama general de la teoria de transferencia de innovaciones al momento actual, (b) plantear algunos de los retos éticos que enfrenta, (c) presentar métodos y técnicas que se han utilizado para la facilitar la adopción de una innovación y (d) recomendar areas de investigación futura para promover un proceso de transferencia efectivo. Partimos al hacer el analisis de nuestra perspectiva como investigadoras universitarias preocupadas por transferir innovaciones a organizaciones comunitarias, que de ahora en adelante llamaremos "organizaciones hu6spedes". Faltaria que otras personas examinaran la perspectiva de este proceso desde la comunidad, reto que, desde este momento, lanzamos. Iniciemos nuestro recorrido examinando la definición de transferencia y de innovación, las caracteristicas de estas dltimas y el proceso que facilita la transferencia. Transferencia de Innovaciones (TI) Que es la Transferencia de Innovaciones? El término TI también se conoce como difusión de intervenciones, difusión de innovaciones, diseminación de innovaciones o transferencia de tecnologias (Kalichman, 1998). Cada uno de estos nombres implica en cierta medida el deseo de usar o llevar nuevas ideas, productos, programas o politicas pdblicas a una organización hu6sped.

Transferencia de Innovaciones

Sin embargo, la TI no tiene una sola definición ni un marco teórico" que le de uniformidad y coherencia. La mayoria de los trabajos recientes sobre TI en la psicologia son resultado de investigaciones e intervenciones desarrolladas para diseminar programas a organizaciones huéspedes para prevenir el contagio con V11-1/SIDA (Kalichman, 1998; Neumann & Sogolow, 2000; Ortiz Tones, Nieves Rosa & Rojas, 2002). En la Tabla 1 resumimos algunas de las definiciones que se han utilizado en estos trabajos. Tabla 1 Definiciones Propuestas por Algunos Autores/as para el Termino TI. Autores/as

Defmición de la TI

Baum (1995)

Esfuerzo no coercitivo y voluntario entre un investigador e investigadora para diseminar una tecnologia que facilita el cambio en la ejecución de una organización

Kalichman (1998)

Proceso en el cual los avances en la prevención del VIII alcanzan los programas de servicio de las organizaciones comunitarias.

Mayer & Davidson (2000)

Proceso de cambio social sistematico y organizado que incluye la intención de diseminar una innovación. Este proceso de cambio social es progresivo y se facilita a través de la adopción, implantación y rutinización de la innovación en la sociedad.

Neumann & Sogolow (2000)

Proceso en el cual intervenciones desarrolladas y evaluadas cientificamente se diseminan, irnplantan y aplican en escenarios comunitarios o gubernamentales.

Serrano & Resto Tabla 1 (Cont.) Autores/as

Defmición de la TI

Valdiserri (2000) Relación reciproca entre dos sectores (ej. organización huésped, imiversidad) a través de la cual se envian y reciben productos. El elemento de la relación reciproca en esta vision destaca que llevar la immvación a la organización huésped no es condición suficiente para garantizar el éxito, sino que el otro sector debe estar dispuesto o dispuesta a recibirla.

Las definiciones de Kalichman (1998), Mayer y Davidson (2000), Neumann y Sogolow (2000) y Rogers (2000) coinciden en su apreciaci6n de la TI como un proceso. En las definiciones propuestas por Kalichman (1998), Neumann y Sogolow (2000) y Valdiserri (2000) se sefiala implicitamente el deseo de cambiar o transformar los servicios de las organizaciones. Por otro lado, Baum (1995) y Mayer y Davidson (2000) mencionan de manera explicita que el cambio es una caracteristica central de la TI. Ante la multiplicidad de propuestas, definimos la TI como un proceso de cambio planificado basado en la colaboración y la participación del investigador e investigadora y el personal de la organización huésped en el desarrollo y adopci6n de una innovación partiendo de estándares cientificos de excelencia. Central a esta definición estd el concepto de innovación. Veamos. zQue es una innovación? La innovación es el elemento principal del proceso de transferencia (Kegeles et al., 2000). Ejemplos de algunas innovaciones pueden ser los microbicidas, los condones femeninos, las computadoras, los programas para procesar datos, los manuales de intervenciones preventivas, y los instrumentos de medición. El catheter innovador de una idea, objeto o pthctica se lo 29

Transferencia de Innovaciones

otorga tanto quiรฉn investiga como las personas que interesan recibir la innovaciรณn. Una innovaciรณn debe cumplir con las siguientes caracteristicas para ser transferible: a) ventaja relativa, e) b) compatibilidad, c) complejidad, d) replicabilidad, y observabilidad (Rogers, 2000). La ventaja relativa se refiere a que la innovaciรณn se percibe como mรกs efectiva que lo que existia anteriormente. La compatibilidad refleja como la innovaciรณn parte de valores similares a los de la organizaciรณn que potencialmente puede adoptarla. La complejidad se refiere al grado de dificultad que percibe la organizaciรณn hu6sped ante la posibilidad de entender y utilizar la innovaciรณn. Por otro lado, la replicabilidad refleja la posibilidad de probar y evaluar la innovaciรณn antes de su adopciรณn. Por Ultimo, la observabilidad se refiere al grado en que esta misma organizaciรณn puede captar los beneficios y el impacto de la innovaciรณn (Rogers, 2000). El conjunto de estas caracteristicas le dan forma a lo que de ahora en adelante, llamaremos la innovaciรณn y, a su vez, determinan su grado o nivel de adopciรณn, el cual en su etapa inicial suele ser muy pobre (Rogers, 2000). El bajo grado de adopciรณn puede ser resultado del costo de la innovaciรณn (ej. econรณmico, social, emocional) y del riesgo e incertidumbre que percibimos cuando ensayamos con un producto o idea nueva. Por ejemplo, las innovaciones que se perciben como menos complejas y mรกs compatibles con las practicas o productos existentes se yen o se perciben mรกs ventajosas, y a su vez, se aceptan con mayor facilidad. 1,05mo se da el proceso de TI? A continuaciรณn presentamos su descripci6n general. Etapas del Proceso de TI Pedraza-Gonzalez y Serrano-Garcia (2002) plantean que el proceso de TI cuenta con las siguientes etapas: a) desarrollo del producto, b) intercambio e interรฉs en la adopciรณn, c) implantaciรณn, y d) institucionalizaciรณn. La etapa de desarrollo incluye la 30

Serrano & Resto

recopilación de datos y el andlisis del problema que se interesa resolver, la selección y producciOn de la innovación (ej. intervención, manual) mas adecuada y la evaluación de su eficacia. Es importante recalcar que no deben transferirse innovaciones cuya eficacia no esté comprobada. Aunque lo ideal es que el personal de las organizaciones huéspedes colabore en el desarrollo de la innovación lo cierto es que no es siempre posible contar con su participaci6n. En la etapa de intercambio e interés en la adopci6n, los y las representantes de la organización huésped y el investigador e investigadora intercambian informaci6n sobre la innovación. El personal de la organización huésped toma decisiones sobre la utilización de la innovación, se familiariza con ella y conoce los costos y los beneficios que puede recibir al embarcarse en el proceso de transferencia. La etapa de implantación supone el uso de la innovación y la evaluación de su efectividad. Baum, Stein y Ireys (1991) y Blakely et al., (1987) serialan que la fidelidad al modelo original es importante para determinar la efectividad de la innovación. Sin embargo, la complejidad organizacional de las agencias comunitarias plantea la opci6n de adaptar o alterar la innovación. Para que la innovación responda a las necesidades de su nuevo contexto, esta se puede adaptar siempre y cuando se mantengan sus elementos medulares. Estos son aquellos ingredientes a cuya presencia se atribuye la eficacia de la intervención. (Kelly et al., 2000). La etapa de institucionalización implica la gyadual expansi6n de la innovación en las distintas esferas del escenario organizacional, lo cual supone la incorporación y/o integraci6n de la innovación a la cultura y a la vida cotidiana de la organización huésped. Para entender cómo las innovaciones alcanzan distintos sectores sociales es necesario describir a quienes la adoptan. Rogers y Shoemaker (1971) identificaron cinco categorias de adoptadores/as entre los que se encuentran: a) los innovadores e innovadoras, b) los adoptadores/as tempranos, c) la mayoria temprana, d) la mayoria tardia, y e) los rezagados y rezagadas. 31

Transferencia de Innovaciones

Las personas identificadas bajo la categoria de innovadores e innovadoras se encargan de difundir ideas nuevas a la sociedad. Estas personas estan dispuestas a asumir riesgos y a manejar altos grados de incertidumbre asociados al uso de la innovación. Por el contrario, los/as adoptadores tempranos se reconocen como personas confiables y respetables por su capacidad de analisis y evaluación sobre la adopción de una innovación. Mayer y Davidson (2000) serialan que a los/as adoptadores tempranos se les considera modelos o guias para otras personas. Bajo la categoria de mayoria temprana se ubican las personas que adoptan la innovación antes de que ésta haya alcanzado a más de la mitad de los miembros de la sociedad. Bajo mayoria tardia se encuentran aquellas personas que necesitan de la presión de sus pares para adoptar la innovación, y solo la aceptan si piensan que no representa ningün riesgo. Por Altimo, los rezagados y rezagadas son personas extremadamente tradicionales que, en ocasiones, deciden adoptar la innovación cuando ya estd en proceso la transferencia de otro producto. A pesar del beneficio que la transferencia de una innovación efectiva puede promover en el desarrollo y bienestar de las agencias comunitarias y su clientela, son significativas las barreras que enfrenta. Desglosamos algunas de ellas a continuación. Barreras y Facilitadores del Proceso de TI Brown, (1995, en Kalichman, 1998); Ortiz Torres, et al. (2002) y Rogers y Shoemaker (1971), sefialan una serie de barreras que impactan el proceso de TI. Algunas pueden identificarse en etapas particulares de la TI aunque las mismas impactan el proceso en su totalidad. Sin embargo, ubicarlas dentro de una de las etapas del proceso de TI facilita generar estrategias para solucionarlas efectivamente (Véase Tabla 2). Conocemos muy poco sobre la etapa de institucionalización de la innovación, por lo cual, en estos momentos no nos fue posible identificar barreras y alternativas especificas a esa etapa 32

Serrano & Resto

del proceso. Es esencial desarrollar investigaciones que arrojen luz sobre este particular. Hasta aqui hemos repasado los conceptos centrales y el proceso de la TI. Cualquier investigador o investigadora que se involucre en este tipo de esfuerzo debe conocer los posibles conflictos éticos que podria enfrentar. El estudio de la ética en la TI está ausente de la literatura psicológica. Esto puede resultar que la TI es un area de estudio con una corta trayectoria. Sin embargo, la escasez de trabajos no nos exime de comportarnos éticamente. Etica .y Transferencia de Innovaciones El proceso de TI debe comenzar con una reflexión sobre cual será la organización huésped y cual será su papel en este proceso. Esta reflexión deberia incluir la identificación de los valores de ambas partes. Montero (2000) se/141a que cuando hablamos de relación nos referimos a ese modo especial de vincularnos a otro ser. Si asumimos esta definición, ese Otro puede ser el personal de la organización huésped que establece un vinculo con el investigador e investigadora en lo que debe constituirse como un proceso de intercambio reciproco. Para nosotros esa relación es la base de la ética de la TI ya que es a través de ella que los participantes del proceso expresan la responsabilidad, el respeto y el compromiso por el bienestar colectivo. La expresión concreta de compromiso y respeto, no se da en cualquier tipo de relación, se da al establecer una relación de colaboración entre el investigador e investigadora y el personal de la organización huésped.

Transferencia de Innovaciones Tabla 2 Barreras y Fact&adores Identificados por Etapa en el Proceso de TI.

Etapa de la TI Desarrollo de la innovación

Barreras Diferencias en valores, lenguaje y marcos teóricos entre quien investiga y la organización hu6sped. Falta de pertinencia de la innovación. Lentitud que impone la rigurosidad cientifica versus la urgencia de las necesidades de las organizaciones.

Facilitadores Establecer una relación colaborativa en la que el personal de la organización hu6sped participe desde el desarrollo de la innovación. Implantar adiestramientos para que el personal se familiarice con el proceso de investigación y sus requerimientos.

Intercambio e interés de la adopci6n

Falta de confianza que tiene el persona de las organizaciones en los investigadores e investigadoras y viceversa. Disparidad de costos versus beneficios que se pueden generar como resultado de la TI.

Establecer una relación colaborativa en la que el personal de la organización hu6sped participe desde el desarrollo de la innovación. Analizar el costo esperado versus el costo actual de la innovación y generar planes pertinentes al contexto de la organización.

Serrano & Resto Tabla 2 (Cont.)

Etapa de la TI Implantación

Barreras Dificultad para modificar los protocolos de investigación para Ilenar las necesidades de la organización. Resistencia laboral ante los cambios organizacionales y administrativos que supone la TI. Poco apoyo entre las agencias fmanciadoras para fmanciar investigaciones sobre la TI

Facilitadores Identificar los elementos medulares de la innovaciem. Traducción de las premisas teóricas en elementos aplicables al contexto de la organización. Asistencia técnica para fomentar evaluaciones los serviios que se ofrecen. Presentar y publicar en diversos foros para generar interés en la TI entTe los/as representantes de las agencs fmanciadoras.

Relación de Colaboración: Investigadores/as y el Personal de la Organización Huesped CAPS (2001) define una relación de colaboración para la TI como aquella en la que una intervención se desarrolla, planifica e implanta con la participación y el insumo de los investigadores e investigadoras y el personal de la organización huésped. Seria ideal, como sugieren ellos/as, que la relación de colaboración se iniciara durante la etapa de desarrollo de la innovación y continuara hasta su institucionalización. Sin embargo, lo que suele

Transferencia de Innovaciones

ocurrir es que la relación de colaboración se establece al iniciar la implantación de la innovación ya desarrollada. Partiendo, sin embargo, del proceso recomendado, la participación de la organización huésped podria incluir algunas de las siguientes gestiones: a) la identificación del problema y posibles alternativas al mismo, b) el disefio conjunto de la innovación, c) el ensayo inicial con la innovación y el analisis de sus costos y beneficios, d) el uso de la innovación y el reclutamiento del personal, de ser necesario, para la implantación de la misma, y e) la expansion o incorporaci6n de la innovación a la cultura de la organización huésped. A partir de este momento enfocaremos especificamente el proceso de la TI y no su desarrollo. La meta de una relación de colaboración en el proceso de TI es incorporar las experiencias, la historia y las destrezas del personal de la organización hu6sped junto al peritaje técnico y el conocimiento del investigador e investigadora para adoptar innovaciones pertinentes para la solución de los problemas sociales (Chopyak, 1999). En la relación de colaboración el investigador o investigadora reconoce la calidad y la capacidad que posee el personal de la organización huésped para participar en el proceso de transferencia de la innovación. Es decir, el personal de la organizaci6n huésped dentro del proceso de TI se entiende como un participante capaz de crear, transformar y con derecho a tomar decisiones sobre el producto que va a adoptar. Dentro de esta relación se legitima su capacidad para analizar su contexto, establecer sus prioridades y generar los mecanismos necesarios para facilitar la solución de los problemas sociales que le interesan (CAPS, 2001). Desarrollar lazos colaborativos con el personal de las organizaciones huéspedes no es una gestión facil. La dificultad de establecer lazos colaborativos se ha alimentado históricamente por la desconfianza que tiene el personal de las organizaciones de los "verdaderos" intereses de los investigadores/as al vincularse en 36

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gestiones de trabajo con la comunidad (CAPS, 2001; PedrazaGonzalez & Serrano-Garcia, 2002). Ademas, también hay desconflanza de parte de los investigadores e investigadoras en la capacidad del personal de las organizaciones huésped para realizar el trabajo. Otro obsticulo que limita este tipo de relación es que a los investigadores e investigadoras y al personal de las organizaciones no se nos ha socializado para trabajar en colaboración. En la gran mayoria de los casos, cada grupo aprendió a trabajar por su cuenta, pero la complejidad de los problemas sociales ha propiciado la reflexión sobre estos procesos de formación y de trabajo. Debemos entender que estas premisas de la relación de colaboración estan basadas en un esquema de valores, que puede generar conflictos durante la TI. Posibles conflictos valorativos y alternativas para armonizarlos Cuando decidimos establecer una relación de colaboración tanto el personal de la organización huésped como los investigadores e investigadoras traen su maleta llena de creencias o valores sobre la vida, el trabajo y la sociedad. Los valores de ambas partes pueden ser muy afines, pero zque sucede cuando compartimos creencias distintas (ej. sobre el trabajo colaborativo, las necesidades de la organizacion) para facilitar un proceso de TI? El reto desde una mirada ética es: zcómo armonizar esquemas de valores que en ocasiones pueden ser diversos y conflictivos para lograr la TI? Kelman y Warwick (1978) sefialan que las metas de las intervenciones estan mediadas por los valores de las personas que las promueven y por las motivaciones del contexto social. En el caso de la transferencia es importante reconocer que la innovación que se interesa transferir promueve los valores del investigador e investigadora, porque en la gran mayoria de los casos, este/a trabaja en el desarrollo de la innovación sin la participación de la organización huésped. Una alternativa seria que ambas partes examinen y reconozcan cuAles son los valores que guian su trabajo, 37

Transferencia de Innovaciones

los discutan, y asi tomen conciencia de las normas sociales prevalecientes. De esta forma, se pueden desarrollar agendas de trabajo que faciliten la incomoración de los valores de ambos para que el proceso de transferencia les sea pertinente. La colaboración es importante para facilitar el proceso de transferencia de una innovación eficaz. La definición que ya presentamos de una relación de colaboración supone la participaci6n del personal de la organización huésped en todas las etapas del proceso de transferencia. La pregunta obligada es: Nue pasa si esa participacidn no se da en todas las etapas? La respuesta incluye un juicio valorativo. Lo ideal, como ya indicamos, es que la participación del personal de la organizaci6n huesped comience desde el desarrollo de la innovación. Sin embargo, dada la complejidad administrativa y organizacional que vive el personal de las organizaciones huespedes, esto no siempre es posible. Trickett y Levin (1990) sugieren que las partes involucradas se reunan para aclarar las limitaciones que sus contextos le plantean antes de establecer o firmar acuerdos de colaboración. Tomando en consideración estas alternativas para armonizar esquemas de valores conflictivos, podemos facilitar el desarrollo de relaciones colaborativas afines a las realidades cambiantes de las organizaciones huéspedes y de los problemas sociales que nos interesan (Bond & Albee, 1990). En este contexto la TI puede ser una actividad que facilite un intercambio reciproco en el cual el personal de las organizaciones huespedes comparta el conocimiento empirico y los investigadores e investigadoras el conocimiento cientifico para facilitar la solución de problemas. Sin embargo, tomar en cuenta la influencia de nuestros valores en la TI, no elimina todos los conflictos éticos que podemos enfrentar y que afectan el éxito del proceso de TI. Posibles conflictos éticos relacionados a la TI y sus alternativas Las violaciones éticas parten del comportamiento inapropiado, en este caso del investigador e investigadora, involucrado en el proceso de transferencia de una innovación al 38

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personal de la organización hu6sped. En el caso de los psicólogos y psicólogas, el comportamiento inapropiado se define, entre otras formas, partiendo del andlisis de su comportamiento a la luz de los principios éticos establecidos en el C6digo de Etica de la Junta Examinadora de Psicólogos de Puerto Rico (1987) y el Código de Etica de la APPR (1978). En la Tabla 5 encontraran algunos conflictos 6ticos que entendemos pueden surgir durante el proceso de TI, los principios éticos contra los cuales atenta y posibles alternativas para enfrentarlos. Posiblemente sea prematuro hablar de conflictos éticos relacionados a la TI dado el nivel de desarrollo en que se encuentra el area. Sin embargo, de esta forma, asumimos una respuesta proactiva en vez de reactiva (Prilleltensky, 1997) ante el estudio de este fenómeno. Tomando en consideración la relación colaborativa que debe existir entre quienes participan de la TI y la importancia de los principios éticos, examinamos a continuación los métodos y técnicas que han utilizado los investigadores e investigadoras para facilitar la TI y generar recomendaciones para futuras investigaciones en este campo.

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Tabla 5 Posibles Conflictos Eticos que el Investigador e Investigadora Podria Enfrentar Durante el Proceso de TI y los Principios Eticos que le Atm -len. Posible conflicto ético

El investigador o investigadora permite que personal de la organizaciem huésped facilite o implante algtin componente de la innovaciem que se esti transfiriendo para el cual no tiene el peritaje o la formaciem profesional necesaria.

Principio ético que le atafie (Junta Examinadora de Psiceologos de Puerto Rico, 1987) ResponsabilidadLos/as profesionales de la psicologia no delegan funciones psicoterapéuticas, psicométTicas o de otra indole profesional en personas que no estin cualificadas para ejercer dichas funciones.

Alternativas

El investigador o investigadora debe adiestrar o capacitar a personal de la organizaciem huésped en las areas necesarias para facilitar la implantación de alguno de los componentes de la innovación de ser necesario.

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Tabla 5 (Cont.) Posible conflicto ético

Las metas de la transferencia de la innovación no se cumplen. El investigador e investigadora se niega a comprometerse con resultados no anticipados (ej. las personas participantes no obtuvieron los beneficios que potencialmente podia proveer la innovación) generados por el proceso de TI.

Principio ético que le ataile (Junta Examinadora de Psicólogos de Puerto Rico, 1987) Investigación con seres humanos y animales Cuando algtin procedimiento de vestigación puede redundar en consecuencias indeseables para la persona participante, el investigador/a tiene la responsabilidad de detectar, remover o corregir estas consecuencias, incluyendo efectos posteriores a largo alcance.

Altemativas

El investigador o investigadora debe comprometerse de manera oral y escrita con el personal de la organización huesped para resolver aquellas situaciones no anticipadas asociadas a no cumplir las metas establecidas al transferir la innovación. Su compromiso ético va más Oá de la transferencia de la innovación.

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Tabla 5 (Cont.) Posible conflicto 6fico

El investigador o investigadora publica un articulo con los datos de efectividad sobre la innovación transferida en colaboración con el personal de la organización huésped y no le otorga coautoria.

Principio 6tico que le atafie (Junta Examinadora de Psicologos de Puerto Rico, 1987) Relaciones profesionales- El crédito por publicación se asigna a aquellos/as que han colaborado con una publicación en proporci6n a sus contribuciones profesionales. Contribuciones significativas de caricter profesional hechas por varias personas en un proyecto com6n se reconocen mediante la relación de coautor/a.

Alternativas

El investigador o investigadora debe otorgarle autoria al personal de la organización cuando someta a publicación cualquier documento referente a aquellas experiencias durante la TI en las que ellos/as colaboraron.

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i,Qué Métodos se han Utilizado para el Estudio de la TI? Partiendo de una realidad cambiante, es importante considerar que cada innovación requiere un método especial para lograr su adopción o adaptación exitosa (Fairweather & Davidson, 1986). Por lo cual, nuestra intención no es proponer un método universal para aproximarnos al estudio de la TI. La diversidad en la preparaci6n profesional de quien investiga y las transformaciones contextuales constantes generan mucha variedad en términos de los métodos disponibles para estudiar y facilitar un proceso de TI exitoso. Entendemos que lo importante es conocer cuales han sido los caminos que los investigadores e investigadoras han utilizado hasta ahora. Esta tarea, sin embargo, se vio limitada porque en los articulos que se publican en revistas profesionales no se suele ofrecer una descripción detallada del método y, tradicionalmente, se le da mayor énfasis a la presentaci6n de los resultados (Kelly, Sogolow & Neumann, 2000). Esto limit6 la descripción que a continuación hacemos a la presentación de dos estudios desarrollados para transferir innovaciones eficaces. En el primero de estos, Neumann y Sogolow (2000) describen el método desarrollado por los y las representantes de los Centros para el Control de Enfermedades y Prevención (CDC por sus siglas en ingles) para estudiar y promover la TI efectiva para reducir conductas de riesgo al contagio con VH1. Segim Neumann y Sogolow (2000), los y las representantes del CDC se aproximaron al estudio de la TI a través del siguiente método: a. Desarrollaron los criterios para decidir cuales de las intervenciones que habian financiado merecian Los criterios incluyeron que las transferirse. intervenciones: a) estuvieran finalizadas, b) tuvieran grupo control y experimental, c) incluyeran medidas de pre y post prueba, y d) utilizaran andlisis estadisticos descriptivos e inferenciales para determinar su eficacia.

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b. Identificaron las intervenciones que cumplian con esos criterios. Luego otorgaron financiamiento a sus investigadores e investigadoras para revisar sus intervenciones y modificarlas a un formato Atil para el personal de las organizaciones huéspedes. c. Los investigadores e investigadoras seleccionados desarrollaron manuales que incluian el protocolo para implantar y evaluar la innovación, y materiales que mostraran el formato y lenguaje y que facilitara su comprensión. La creación y revision de los manuales cont6 con la participación y la colaboración de proveedores y proveedoras de servicio, representantes de la comunidad y del CDC. d. El personal del CDC junto a los investigadores o investigadoras identificaron una organización huésped para examinar el borrador del manual y brindar su insumo sobre la calidad y utilidad del mismo. e. El personal de la organizaci6n huésped particip6 en el ensayo inicial de la intervención y luego se reuni6 con los investigadores e investigadoras para discutir aspectos logisticos y administrativos relacionados a la TI. f. Los investigadores e investigadoras sostuvieron otra reunion con el personal de la organización para conversar sobre los elementos medulares de la innovación. También discutieron c6mo facilitar adiestramientos para el personal de la organización en areas necesarias para desarrollar algun componente de la intervención en el cual no tenian el peritaje necesario. g. El personal de la organización huésped comenzó a implantar la intervención manteniendo la fidelidad al modelo original. De ser necesario, el investigador o investigadora ofreció asistencia técnica para adapt&

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algtin componente de la intervención o para solucionar alguna barrera que dificultara la transferencia. h. Luego hubo un proceso preliminar de analisis entre las partes sobre el proceso de TI, se re-adiestr6 al personal de la organización huésped cuando fue necesario y se revis6 el manual de la intervención en respuesta a las recomendaciones o experiencias compartidas. i. El investigador o investigadora continuó ofreciéndole asistencia técnica al personal de la organizaciOn de manera esporadica. La responsabilidad sobre la innovación transferida recay6 desde ese momento sobre el personal de la organización hu6sped. j. Los investigadores o investigadoras, el personal de la organización hu6sped y los y las representantes del CDC evaluaron la gestiOn para desarrollar una version final del manual de intervención para poder trasferirlo en este caso - a todos los Estados Unidos. Este método se distingue porque: a) revisaron las intervenciones que habian financiado anteriormente para seleccionar algunas y otorgarle fondos a sus investigadores o investigadoras para que las modificaran a un formato ütil, b) exigieron que las intervenciones seleccionadas cumplieran con los más altos estandares de cientificidad, c) incorporaron a adoptadores/as potenciales en la etapa de revision y modificación de la intervención, y d) intentaron transferir las intervenciones seleccionadas a todos los Estados Unidos. Por su parte, Ortiz-Torres (2000) desarroll6 un método para estudiar la TI de una intervención desarrollada para promover el uso de practicas de sexo más seguro para hombres gay que viven con VIH/SIDA en Puerto Rico. El manual de la intervención a transferir se desarrolló con la colaboración de miembros de la comunidad. El método se dividi6 en tres fases a saber: a) revision del manual de la intervención con la participación de la organización, b) transferencia a la comunidad, y c) evaluación de 45

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la intervención (Nieves Rosa, Ortiz-Torres, Rosado, Rojas Cartagena, Flores & Malavé, 2001; Ortiz Torres, 2000). En la Fase I enfocaron la revision de los materiales y el manual de la intervención. Para cumplir con este objetivo realizaron las siguientes actividades: La investigadora contactO dos organizaciones a. huéspedes que trabajaban con hombres gay VIFI positivos para presentar el estudio y comenzar a desarrollar relaciones de colaboración. El personal de las organizaciones contactadas b. recibió copia del manual de la intervención para su revision. Luego estas personas participaron de una sesión de grupo focal en cada organización para recopilar sus recomendaciones sobre el manual y revisarlo para facilitar su uso. En las sesiones de grupo focal se presentO una c. descripción del estudio general y luego se pas() a discutir las preguntas guias que exploraban la duración de las sesiones, la pertinencia de los ejercicios, el lenguaje y asuntos logisticos necesarios para facilitar la TI. Estas sesiones se grabaron en audio y d. posteriormente se analizaron para incorporar el insumo recopilado a la revision del manual sin alterar los elementos medulares de la intervención que fueron responsables de su eficacia. El manual de la intervención se modificO a raiz de los datos recopilados durante el desarrollo y la revision de la intervenciOn. La segunda fase se enfocó en la transferencia y evaluaciOn de la innovación a la organización huésped participante. La organización huésped contaba con dos locales lo cual facilitaba la implantación de esta fase. Con el método desarrollado se buscaba evaluar si ofrecer adiestramiento y consultoria técnica impactaba la 46

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TI. Las condiciones que se evaluaron en este estudio fueron: a) adiestramiento extendido y consultoria técnica limitada y b) adiestramiento limitado y consultoria técnica continua. Para lograr su objetivo se implantaron las siguientes actividades (Nieves Rosa, et al, 2001; Ortiz-Torres, 2000): a. En primer lugar, los manejadores y manejadoras de caso de la organización estaban encargados/as de implantar las condiciones del estudio a las cuales fueron asignados/as aleatoriamente. b. Los manejadores y manejadoras de caso asignados/as a la condici6n de adiestramiento extendido y consultoria técnica limitada fueron adiestrados/as por la investigadora y su equipo de investigación. Su adiestramiento incluyó información detallada sobre el marco conceptual de la intervención y el desarrollo de destrezas para facilitar los módulos del manual de la intervención. La consultoria técnica limitada se ofrecia si la solicitaban los manejadores y manejadoras de caso para aclarar dudas sobre la implantación de algiin componente de la intervención. c. En el caso de la condici6n de adiestramiento limitado y consultoria técnica extendida, los manejadores y manejadoras de caso participaron de un adiestramiento corto sobre el marco teórico de la intervención y el desarrollo de algunas de las destrezas necesarias para facilitar algunos de los componentes de la intervención. La consultoria técnica extendida incluyó la revision del manual de la intervención y la aclaración de dudas generadas durante la implantación de la intervención. Para recopilar los datos, el equipo de investigación d. utilizó varias técnicas que incluyeron: analisis de documentos, entrevistas a profundidad a 47

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Para informantes y observación participe. interpretar los datos se utilizaron, pruebas de significancia, analisis de varianza y andlisis de contenido. El método desarrollado por Ortiz-Torres (2000) se distingue porque: a) incorpor6 al personal de las organizaciones huéspedes durante el desarrollo de la innovación y el proceso de revision del manual de la intervención, b) pretendió comparar el impacto del adiestramiento y la consultoria en el proceso de TI, y c) incorpor6 la evaluación de efectividad de la intervención como parte del estudio. Los métodos propuestos por Neumann y Sogolow (2000) y Ortiz-Torres (2000) coinciden en la medida en que en ambos métodos se mantienen estandares de investigación basados en la asignación al azar, medidas pre y post prueba y medidas de eficacia. En general, el método resetiado por Neumann y Sogolow (2000) se distingue por su interés en diseminar las intervenciones a nivel de los Estados Unidos, mientras que el método de OrtizTorres (2000) se distingue por incluir la evaluación de la efectividad de la intervención, lo que ciertamente es un area necesaria dentro de la investigación de TI. A partir de esta descripción observamos varias limitaciones que hemos separado en dos categorias, una de limitaciones operativas y otra de limitaciones de contenido. Las limitaciones operativas se refieren a elementos que es necesario incluir en la descripci6n del método para que el personal de la organización pueda determinar asuntos de logistica y administraci6n de la intervención transferida. Las limitaciones de contenido selialan componentes o premisas teóricas que en la literatura se sefialan como importantes al considerar un proceso de TI exitoso. Algunas de las limitaciones operativas que identificamos incluyen: a) la ausencia de información sobre el tiempo que tome) implantar cada una de las actividades,

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b) la confusion sobre el orden de los componentes en la implantación, y c) la ausencia de informaciOn sobre los costos y los recursos necesarios para esta gestión. En términos de las limitaciones de contenido identificamos que no se inform6 qué criterios se desarrollaron para la selección de los elementos medulares de la intervención ni qué procedimientos debe seguir el personal de una organizaci6n huésped para mantenerlos. Estas limitaciones son a su vez fuente de recomendaciones para desarrollar futuras investigaciones que enriquezcan el conocimiento de la TI. Recomendaciones de Investigaciones a Desarrollar Las areas de investigación futura que presentamos a continuación son el producto de reflexiones personales, de discusiones con colegas y de planteamientos sefialados en la literatura. Bases Teóricas No hay un marco teórico unificador para el estudio de la TI. Es importante establecer investigaciones para desarrollar un marco conceptual que considere la complejidad del proceso de TI dentro del campo psicológico (Solarz, 2002). Algunas preguntas de investigación dirigidas a esto podrian ser: a. 1,Qué elementos adicionales debe incorporar un modelo teórico para transferir intervenciones eficaces? b. 1_,Que rol tienen las caracteristicas socio-demograficas de los adoptadores y adoptadoras en este modelo? c. Se deben evaluar los fracasos en la TI para identificar i,cuales elementos pueden incorporarse al desarrollo de un marco conceptual?, y d. LCuiles son los marcos conceptuales que se han desarrollado desde la agricultura y la ingenieria para la TI y cuales de sus elementos podrian aplicarse a la psicologia?

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Efectividad de las Innovaciones Transferidas Los diserios desarrollados para crear innovaciones eficaces incluyen: protocolos de investigación estandarizados, criterios rigidos de selección de participantes, y procedimientos precisos para implantar y determinar su eficacia (Kelly, Sogolow & Neumann, 2000: Solarz, 2002). A partir de este serialamiento una posible pregunta de investigación es: i,C6mo definimos la efectividad de la misma intervención cuando el personal de las organizaciones huéspedes la implanta en condiciones menos controladas, y con clientela posiblemente más heterogenea? Fidelidad versus Adaptación de la Innovación La transferencia de irmovaciones con fidelidad al modelo original es importante para determinar su efectividad (Baum, et al 1991; Blakely et al., 1987). La identificación de los elementos medulares de la misma facilita que al adaptarla no se altere su eficacia mientras responde a las necesidades de la organización huésped (Kelly et al., 2000). Ante esta realidad, es importante desarrollar investigaciones que contesten las siguientes preguntas: a. LQue nivel de cambio es apropiado para adaptar la innovación? b. LI-labrá innovaciones que no puedan adaptarse? c. 1,Que criterios desarrolla el investigador o investigadora para determinar cudles son los elementos medulares de la innovación? LQue método utiliza para desarrollar esos criterios? LLa identificación de los elementos medulares de la d. innovación es condición suficiente para garantizar la efectividad de la TI?, y LQue conocimientos y destrezas debemos desarrollar e. en el personal de las organizaciones huéspedes para facilitar la comprensi6n sobre la importancia de los elementos medulares y la efectividad de la irmovación?

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Costos y Recursos de la TI Hay una disparidad entre el costo esperado y el costo actual al transferir una innovación (Solarz, 2002). Es importante desarrollar estudios que contesten las siguientes preguntas: a. zQue recursos son necesarios para transferir una innovación? b. I,Hay agencias financiadoras interesadas en otorgar fondos para desarrollar estudios sobre los costos e inversiones necesarias para transferir innovaciones desde nuestra disciplina 7, y c. igómo se contabiliza el tiempo voluntario que ofrecen tanto quien investiga como el personal de las organizaciones huéspedes en este tipo de analisis y su impacto en el proceso de TI? Perspectiva Histórica de la Relación entre los Investigadores e Investigadoras y la Comunidad En la literatura sobre la TI se resefia la importancia que tiene el desarrollo de lazos colaborativos entre el personal de la organizaci6n huésped y los investigadores e investigadoras para promover la TI. Seria importante saber: a. iguales han sido las barreras y facilitadores que hist6ricamente han impactado la creaci6n de esfuerzos de colaboración entre quienes investigan y el personal de las organizaciones huéspedes?, y b. 1,Que estrategias se pueden desarrollar para incorporar al personal de las organizaciones huéspedes desde el momento de la creaci6n de la innovación hasta su transferencia? Identificación y TI en Puerto Rico En Puerto Rico se ha financiado el desarrollo y evaluación de un sin mimero de intervenciones la mayoria de las cuales estan siendo utilizadas por las personas o las organizaciones que las necesitan. Seria importante desarrollar esfuerzos investigativos 51

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para desarrollar un directorio de intervenciones eficaces desarrolladas en Puerto Rico para escenarios de salud. Ante el nivel de desarrollo en que se encuentra el campo de la TI es necesario desarrollar y evaluar diversos métodos de investigación. Es importante continuar identificando cuales han sido las fonnas que los investigadores e investigadoras han utilizado para aproximarse al estudio de la TI y sus resultados. De esta manera, podremos diseminar aquellos esfuerzos que pennitan describir las experiencias que clan forma al prbceso de TI. La gran cantidad de preguntas de investigación que hemos generado en este trabajo evidencia que es mucho el trabajo que queda por hacer. Conclusion Son multiples los retos que hemos plasmado en este escrito. Nos planteamos las formas más efectivas de lograr el desarrollo de innovaciones, las maneras más efectivas y éticas de lograr la transferencia y las metas a trazar para adelantar nuestro conocimiento del area. Nuestra interrogante inicial fue LcOmo logramos que las innovaciones alcancen a las personas u organizaciones que las necesitan para ofrecer alternativas a los problemas sociales? La TI es una alternativa a tray& de la cual podemos diseminar productos efectivos para promover alternativas novedosas para enfrentar nuestros problemas. Sin embargo, la respuesta no estd completa sin la mirada del personal de las organizaciones huéspedes sobre el proceso de TI. Esperamos que esta reflexión despierte en otras personas el interés por conocer la perspectiva del personal de las organizaciones huéspedes dentro de este proceso. Colaborativo es sinOnimo de conjunto, reciproco y paralelo. El futuro de la TI, en nuestra opiniOn, descansa principalmente en establecer una relación de trabajo basada en la participaciOn, la colaboraciOn y la solidaridad. Los resultados de la investigación no siempre se convierten en acci6n. Por eso es necesario, desarrollar proyectos de investigación que enfoquen las areas de

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investigaciรณn que reseriamos y luego traducir sus hallazgos en elementos aplicables a la comunidad. El estudio de la TI es fuente de esperanza para combatir la epidemia del VIHISIDA. Si puede servir de mecanismo para aunar esfuerzos y recursos de todas las personas comprometidas en esta lucha, habil servido a su vez para contribuir a la erradicaciรณn de uno de los peores males que ha acaecido a la humanidad. Instamos a todas las personas involucradas - de las universidades, las organizaciones comunitarias, las entidades gubernamentales - a buscar formas de compartir logros y dificultades para no reinventar ruedas y abrir caminos. Referencias Altman, D. ( 1994). Power and community: Organizational and cultural responses to AIDS. Bristol, PA: Taylor & Francis. , Asociaciรณn de Psicologia de Puerto Rico. (1978). Cรณdigo de Etica de la Asociaciรณn de Psicologia de Puerto Rico. San Juan, Puerto Rico: Autor. Baum, H. (1995). Interorganizational planning and coordination as technology transfer: Lessons from a case study. En T.E. Backer, S.L. David, & G. Soucy. (Eds.). Reviewing the behavioral and science knowledge base on technology transfer. (pigs. 106-118) Rockville, MD: National Institute of Drug Abuse. Baum, L., Stein, R., & Ireys, H. (1991). Reinventing fidelity: The transfer of social technology among settings. American Journal of Community Psychology, 19, 619-639. Blakely, C., Mayer, J., Gottschalk, R., Schmitt, N., Davidson, W., Roitman, D., et al. (1987). The fidelity-adaptation debate: Implications for the implementation of public sector social programs. American Journal of Community Psychology, 15, 253-268. Bond , L., & Albee, G. (1990). Training preventionist in the ethical implications of their actions. En G. Levin, E. Trickett, & R. Hess (Eds.). Ethical implications of primary prevention. (pigs. 111-126). New York, NY: The Haworth Press. CAPS. (2001). Working together: A guide to collaborative research in HIV prevention. San Francisco, CA: Autor. Cohen, P. Sande, M. & Volberding, P. (1994). (Eds.) The AIDS knowledge base. Boston, MA: Little, Brown & Co.

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Universidad Carlos Albizu San Juan, Puerto Rico

HIV/AIDS Prevention in the Latino Community: Sex, Culture, and Empowerment' Barbara VanOss Marin, Ph.D. 2 University of California, San Francisco Abstract In order to address the serious HIV/AIDS epidemic in the Latino community in the U.S., we must address its underlying causes. Marginalization, including homophobia, poverty and racism, as well as cultural factors such as machismo and sexual silence, disempower people, making HIV/AIDS prevention difficult. This paper reviews evidence for the impact of marginalization and cultural factors on HIV/AIDS risk and proposes a cycle of disempowerment. Three examples of empowerment interventions developed specifically for Latinos/as (targeting heterosexuals, women, and gay men) are presented and how these interventions address disempowerment is discussed. One intervention is used to illustrate principles of developing culturally appropriate interventions. Palabras clave: VITI/SIDA; Empoderamiento; Prevenci贸n; Competencia cultural Resumen Para resolver la grave epidemia de VIH/SIDA en la comunidad hispana en los Estados Unidos, debemos prestar atenci贸n a sus causas subyacentes. La marginalizaci贸n, incluyendo la homofobia, pobreza y racismo, tanto como This is a revised version of an article entitled HIV/AIDS Prevention in the Hispanic Community: Sex, Culture, and Empowerment, which is published with the authorizaton of the Journal of Transcultural Nursing. Parts of this manuscript are based on Marin, B.V. (2002). Challenges of HIV/AIDS prevention in diverse communities. In Bernal, G., Trimble, JE, Leong, F., Handbook of Racial and Ethnic Minority Psychology. Newberry, CA: Sage Publications , p. 608-620. An earlier version of this paper was presented at the 3rd International "Crossing Borders" Conference, University of Texas at Arlington, October 11-12, 2002, Arlington, TX. It is reprinted with permission from the Journal of Transcultural Nursing. 2 Correspondence can be sent to the author at the UCSF Center for AIDS Prevention Studies, 74 New Montgomery St., Suite 600, San Francisco, CA 94105.

HIV/AIDS/AIDS Prevention in Hispanics factores culturales como el machismo y el silencio sexual, le restan poder a las personas dificultando la prevenci贸n del VIHISIDA. En este trabajo examino la evidencia que existe del impacto de la marginalizaci贸n y otros factores culturales sobre el riesgo al VIH/SIDA y propongo un ciclo de desempoderamiento. Presento tres ejemplos de intervenciones de empoderamiento desarrolladas especifica-mente para hispanos/as (heterosexuales, mujeres y hombres homosexuales) y discuto ceimo impactan el desempoderamiento. Una intervenci贸n ejemplifica ademas, los principios utilizados para desarrollar intervenciones culturalmente competentes. Key words: HIV/AIDS; Empowerment; Prevention; Cultural Competence

HIV/AIDS has been a scourge in the Latino community since the epidemic began over twenty years ago, particularly the Puerto Rican and Caribbean community (Centers for Disease Control and Prevention, 1995; 2001; Selik, Castro, & Pappaioanou, 1988). In all Latino subgroups, men who have sex with men have been highly affected. HW/AIDS has also spread disproportionately among injection drug users, particularly Puerto Ricans on the island and the mainland. Women often have no risk factor other than sex with a main partner. For a community already facing marginalization, poverty and racism, HIV/AIDS is certainly an unfair addition to their multiple disadvantages. In another way, HIV/A1DS may be an extension or outgrowth of those circumstances. Marginalization, including homophobia, poverty and racism, can disempower people and contribute to HW/AIDS risk. Social rejection has been shown to lead to a loss of self-regulation, including self-defeating behaviors. In addition, cultural factors such as sexual silence and machismo may contribute to HW/AIDS risk. Latino culture has many strengths, including its emphasis on the family. Unfortunately, there are other cultural patterns that may encourage sexual risk. In this paper, I will 1) discuss the evidence for marginalization and culture as risk factors for HW/AlDS among Latinos/as; and 2) describe several recent

Van Oss Marin

culturally appropriate empowerment interventions specifically designed to address some of these cultural issues. H1V/AIDS Risk and Marginalization There are several forms of marginalization and social rejection that Latinos/as may experience: racism, poverty and homophobia. Racism Racism and discrimination are pervasive forces in the U.S. They harm health in various ways, including increased distress, higher blood pressure and increased depression (Krieger, 1999). Racism forms the social context of people's lives, the depleted soil in which people of color grow (Clark, Anderson, Clark, & Williams, 1999 ; Jones, 2000). One would expect racism to have pervasive and oppressive effects on sexuality. In defining one race as better, more attractive or more powerful, people of color suffer. For example, Diaz and Ayala (2001) have found multiple ways that racism impacts the daily lives of Latino gay men. In their study of 900 Latino gay men, they found that men who reported more risky sex had experienced more racism as an adult and as a child. They also more frequently reported being turned down for sex due to their race, having lovers who were more interested in their race than in them, and feeling uncomfortable in a white gay club (Diaz, Ayala, & Marin, 2000) Poverty Some Latinos/as come to the U.S. with little more than their motivation to succeed, innate abilities, and the clothes on their backs. Poverty and the lack of sufficient resources can create situations in which sexual safety is less important than survival. Jornaleros and jornaleras (day workers) may be sexually exploited by their employers or forced to sell their bodies to support themselves and a family back in Latin America (G. Gonzalez, personal communication). For sex workers, sex without a condom pays better than sex with a condom. Poverty also leads to a sense of hopelessness which in turn can lead people to early and

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unprotected sexual encounters. (Allen, Philliber, & Herrling, 1997). Homophobia One of the groups hardest hit by the HW/AlDS epidemic has been gay men, and gay men of color have been hardest hit of all (Valleroy et al., 2000; Vu et al, 2002). Among Latinos, this situation is particularly difficult because of the serious stigmatization of homosexual behaviors. In the Latino community, homophobia is often expressed as a conspiracy of silence, which may be particularly disempowering (Diaz, 1998). Research has shown that keeping a secret requires large amounts of cognitive and emotional energy, and can be very disruptive to people's lives (Heatherton, Hebl, Hull, & Kleck, 2000). Those who experience greater levels of homophobia report more sexual risk behavior. In Rafael Diaz's landmark book (1998), he reports on his in-depth interviews with 75 Latino gay men. He recounts the shame associated with homosexuality, the belief that a gay man is hurting his family by being gay, the sense of loneliness and isolation many Latino gay men feel. And he makes the links between the homophobia that men experience and internalize and their HW/AlDS risk. Confirming this vision, in his recent survey of 900 Latino gay men in New York, Miami and Los Angeles, he found that the majority of men had experienced high levels of homophobia as children or adults. Those reporting higher levels of experienced homophobia also reported higher levels of sexual risk than men experiencing less homophobia (Diaz et al., 2000). Other researchers have found a similar pattern, that is, Latino gay men with lower self-worth report riskier sex (Dolezal, Carballo-DiĂŠguez, Nieves-Rosa, & Diaz, 2000). A comparison of risky and protected sexual encounters of gay men revealed striking differences in the emotional states of the men during the different encounters (Diaz, 1999b). Characteristics of risky encounters included a painful emotional need prior to the encounter, sex that was disconnected from one's emotions, abuse

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of drugs or alcohol to facilitate sex that is seen as frightening or undesirable, and perceptions of low sexual control. Societal homophobia plays an important role in creating the disconnections between people and their sexual desires, by causing men to view same sex activities as disgusting, which can translate into selfloathing. The alarmingly high suicide rate among homosexual adolescents is likely a direct result of this rejection of self. Higher levels of experienced homophobia and racism have been associated with more depression and suicidal thoughts among Latino gay men (Diaz, Ayala, Bein, Henne & Marin, 2001). However, Latino culture can also contribute to the solution of these problems. In recent work, Diaz is finding that family acceptance is a protective factor for Latino gay men. Many families resist the cultural homophobia that surrounds them, and embrace their sons and daughters, rather than reject them for being homosexual and break up the family. Those men who report that their family accepts them report lower sexual risk, even if they have experienced high rates of homophobia from others (R. Diaz, personal communication, 2002). HW/A1DS Risk and Culture Besides homophobia, there are several aspects of Latino culture that can make it difficult to negotiate sexual safety and can encourage sexual abuse: traditional gender roles, sexual silence, and differences in age of partners. Traditional gender roleslMachismo Machismo is an important value for Latinos/as, one that has positive aspects. Latinos, both men and women, often value a macho man because he is strong and will be a protector of the family. Unfortunately, in the sexual arena, machismo can be disempowering to both men and women (G贸rnez & Marin, 1996; Marin, G贸mez, Tschann, & Gregorich, 1997). In Latino culture, sex is seen as a place for men, both gay and straight, to prove their masculinity (Diaz, 1998; Marin & G贸mez, 1996). While being male and Latino may appear to involve many privileges, it also

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creates a serious problem. Men must constantly prove their masculinity. To prove manhood, men may seek multiple sexual partners (Marin, G贸mez, & Hearst, 1993), take various risks, or avoid showing fear or sadness. In a large study of young men in the U.S., traditional attitudes toward masculinity were associated with having more sexual partners in the last year, a less intimate relationship with the current sexual partner, and a greater belief that relationships between men and women are adversarial (Pleck, Sonenstein, & Ku, 1993). In addition, these attitudes are associated with less condom use (Pleck et al., 1993). The need to prove one's masculinity (and women's expected role of acquiescing to men's desires) sets up two oppressive forces, homophobia and sexual coercion. Having children may be a way to prove masculinity. In Goodyear et al.'s recent study (Goodyear, Newcomb, & Allison, 2000), those young men who reported more machismo also reported having created more pregnancies and being more coercive sexually. Interestingly, boys who reported family neglect and abuse also reported more machismo in this study. Neglect and abuse may teach boys not to show pain and to avoid expressing emotions, characteristics associated with dysfunctional machismo. In many cultures, the need to prove masculinity combines with the belief that sexual desire and sexual activity are out of men's control, a belief held by both women and men. As a consequence, sexual violence may be condoned if women "tease." Sexual coercion is common and may be seen in some cultures as the expected male activity (Caceres, Marin, & Hudes, 2000; Koss & Oros, 1982). Men who endorse traditional gender roles and masculinity ideology are more likely to engage in sexual coercion (Marin et al., 1997) and less likely to recognize it as rape (Luddy & Thompson, 1997). Women with hypennasculine partners report high levels of physical and emotional abuse (Suarez-Al-Adam, Raffaelli, & O'Leary, 2000).

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In our work with Latinos, those who expressed traditional gender role beliefs tended to be less acculturated than less traditional men (Marin et al., 1997). The correlation of gender role beliefs and acculturation suggests that these are cultural values that may be modifiable as people acculturate or through intervention. Another way that traditional gender role beliefs may be oppressive is their role in promoting discomfort about sex (Marin et al., 1997; Pleck et al., 1993). Among Latinos, both women and men endorse the belief that women should not know as much about sex as men, a belief that promotes embarrassment and discomfort with sex.

S exual S ilence. In Western society, sexual behavior is viewed with discomfort, considered titillating, immoral, and dangerous by turns. Societal beliefs that sex should not be discussed have produced high levels of teen pregnancy in the U.S., along with massive funding for programs promoting abstinence until marriage. Sexual abuse and rape are often underreported and denied by those involved. Homosexual behavior is hidden and even long time partners may be unrecognized by families. Sexual silence results in lack of access to needed information or protection, emotional pain, and a lack of validation of one's feelings and identity. Latinos (both men and women) report high levels of discomfort with sex and this discomfort makes it difficult to successfully use a condom (GOmez & Marin, 1996; Marin et al., 1997). A survey of Latino unmarried men and women in the U.S. found 44% felt uncomfortable having sex with the lights on (Marin & G贸mez, 1999). It is difficult to put a condom on in the dark. Age Differences Latino culture may contribute to another form of disempowerment. Recently there has been growing concern about the role of older men in impregnating young teens and pre-teens (Darroch, Landry, & Oslak, 1999). In a sexual relationship, age

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difference is likely to be important, making the older man the one who wields more power. Data from 6th grade students indicates that having an older boyfriend or girlfriend is associated with reporting unwanted sexual advances and with having sex (Marin, Coyle, G贸mez, Carvajal, & Kirby, 2000). By 8 th grade, a very large proportion of Latina girls report a boyfriend two or more years older than they. In fact, while 35% of Latina girls in 8th grade reported a boyfriend two or more years older than they, only 18% of non-Latina girls did so (Marin, 2002). Among Latinos/as, couples often involve an older man with a younger woman. Interestingly, the girls involved in these relationships usually report them as wanted and desirable, although some report regrets after they end (Elstein & Davis, 1997; Phillips, undated). Some Latino parents may encourage such relationships, believing that the men will be more responsible. So the oppressive nature of these relationships may not be readily apparent to those involved. Cycle of Disempowennent Latino culture often creates circumstances that disempower people sexually, by encouraging men to be coercive, women to acquiesce, and both genders to be uncomfortable and not talk about sex. These cultural forces can also be seen to encourage sexual abuse. Childhood sexual abuse is certainly not unique to Latino culture, being reported by more than one in every four women and one in eight men (Finkelhor, Hotaling, Lewis, & Smith, 1990). Although some studies find that it is not necessarily more prevalent among Latinos/as (Finkelhor, 1993), other evidence questions this view, at least among men (Doll, et al., 1992; Hernandez, Lodico, & DiClemente, 1993; Holmes & Slap, 1998). Recent large studies with representative samples indicate that Latino gay men are twice as likely as gay men of other ethnic [coups to report having experienced childhood sexual abuse (Arreola, Nielands, Pollack, Paul, & Catania, 2002).

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The consequences of sexual abuse in childhood, higher levels of risky sexual behavior, have been documented in all ethnic groups, in men and women, and both gay and straight adults (Koenig, Doll, & O'Leary, In press). These risky consequences include earlier sexual initiation, higher levels of rape and revictimization, greater numbers of sexual partners, less protection from pregnancy, HIV/AIDS and STDs, and more drug and alcohol use (Browning & Laumann, 1997; Greenberg et al., 1999; Hernandez et al., 1993; Jinich, et al., 1998; Roosa, Tein, Reinholtz, & Angelini, 1997). Groups commonly associated with high HIV/AIDS risk, such as injection drug users, homeless, runaways and sex workers all report disproportionate levels of childhood sexual abuse. There are multiple ways that childhood sexual abuse can lead to more risk in adulthood (Allers, Benjack, White, & Rousey, 1993; Koenig et al., in press). For many, abuse (and this may include physical and emotional abuse) results in a need for dissociation from the painful feelings that arise. Thus many heavy drug and alcohol users report histories of abuse. Abused children often run away, leading to lives of homelessness or prostitution. Because the abuser is someone who is more powerful than the child, both physically and psychologically, abuse violates the child's boundaries, hi many cases, this will lead to poor boundaries, and to poor partner selection, as adults may see abuse as love. Revictimization, in the form of domestic violence and adult rape, are common sequelae of abuse (Allers et al., 1993; Koenig et al., in press). Summary Latinos/as can be "kept down" or disempowered by a number of forces in society or circumstances in their lives, cultural (homophobia, machismo, sexual silence), experiential (sexual abuse), and societal (racism and poverty). These circumstances, result in increased HIV/AIDS risk for several reasons. Cultural forces such as traditional gender roles reinforce the belief that men

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cannot control their sexual impulses and that sex is not to be discussed. Homophobia creates a fear of the feminine and a need to prove masculinity. These beliefs, held by both men and women, can invite the use of force in sexual situations by some men. In addition, they can contribute to sexual abuse of children by promoting secrecy and silence about such abuse. Childhood sexual abuse is a key factor predicting sexual risk in adulthood (Koenig et al., in press). Marginalization also contributes to risk. Poverty, racism and homophobia can lead to a sense of alienation or estrangement from society. The resulting lack of community feeling, sense of loneliness and low self esteem may create a sense of not caring about others or about the consequences of one's actions. The use of alcohol and drugs to ease the pain of abuse or low self esteem may also lead to sexual risk. Hopelessness is an important consequence of poverty and abuse, and may result in lack of concern for oneself or others. HW/AIDS Prevention Interventions In order to develop effective HIV/AIDS prevention interventions for the Latino community, it is essential to address the cultural and societal issues that put Latinos/as at risk, as well as focus on the cultural strengths that might assist people to stay safe. There are three interventions that have addressed cultural issues and have been effective in promoting behavior change. Each of these interventions was based on extensive qualitative work to identify the specific issues relevant to their target population. See Marin (1995) for a detailed review of HIV/AIDS prevention interventions for communities of color. In order to be effective, HW/AIDS prevention interventions must address the unique culture and contexts of each ethnic group (Raj, Amaro, & Reed, 2001). In addition, such interventions must address the disempowering forces in people's lives.

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Examples of Empowerment Interventions Three recently published interventions provide examples of methods for empowering people in the sexual domain and beyond. One (O'Donnell, SanDoval, Duran, & O'Donnell, 1995) was developed for men and women in STD clinics, another (Shain et al., 1999) focuses on high risk women, and the other on Latino gay men (Diaz, 1998). Each addresses the specific cultural issues being experienced by that group and each was developed based on a thorough understanding of the needs and strengths of the group. Men and women in STD clinics To develop interventions for African American and Latino/a patients at STD clinics, O'Donnell et al. (1995) conducted about 200 qualitative interviews with men and women who attended the clinic. They wanted to identify relevant gender roles and responsibilities regarding the introduction of condom use in primary and non-primary relationships, norms, attitudes and values regarding condoms. They also carried out interviews with staff to increase the feasibility of the intervention. The resulting videos (Porque Si, a bilingual video for Latinos/as) reflect family closeness and concerns about a family member's health typical among Latinos/as, the language and vocabulary of people who went to the clinics, and the worries they have about using condoms. They also reflect culturally appropriate ways to overcome specific barriers to condom use. The intervention involved viewing the 20-minute video and then participating in a 15-20 minute group discussion about barriers to condom use and strategies for changing behavior. In an evaluation of the intervention with 1,244 Latino adults, men and women receiving the intervention were more likely to redeem a coupon for free condoms than those receiving standard care. High risk women Women experiencing sexually transmitted diseases are often disempowered, since the disease is frequently caused by their partner's behavior rather than their own (Finer, Darroch, & Singh,

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1999). Latina women may feel disempowered in relationships with their partners (Davila & Brackley, 1999; Hirsch, Higgins, Bentley, & Nathanson, 2002; Suarez-Al-Adam et al., 2000) Shain and her colleagues (1999) developed two interventions, one for African American women and one for Latina women. These women were identified through STD clinics and participated in a randomized trial comparing the intervention to a control condition (N=617). The intervention consisted of three small group sessions lasting 3-4 hours each. A key finding of this research is that those who attended the intervention condition had fewer sexually transmitted diseases at follow-up than those in the control condition (16% vs. 27%) and that this reduction was even greater at 12 months than at 6 months after the intervention. This increasing effect over time is a very unusual finding and suggests that the women continued to change their lives in helpful ways long after the intervention had ended. The intervention itself incorporates key factors of successful interventions: 1) extensive preliminary work, 2) a theoretical base, 3) nonjudgmental discussion and 4) ethnic and gender targeting (Marin, 1995). It was based on extensive preliminary work, including 25 focus groups, 102 in-depth interviews and 13 pretests of the intervention itself. It used the AIDS Risk Reduction Model as a theoretical guide while adapting certain elements to reflect the situation of the women to be served. The intervention involved nonjudgmental discussion of the issues of importance to the women and practice of needed skills, such as communicating and negotiating about sex and erotic application of condoms. Facilitators were matched with clients on both gender and ethnicity. The intervention also incorporated many aspects of culturally-sensitive interventions as defined by Bernal, Bonilla & Bellido (1995) . They identified factors that must be considered in doing culturally-sensitive mental health treatment research. Many of these factors are applicable to the development of HW/AIDS

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prevention interventions. Eight factors were clearly addressed by the intervention developed by Shain and her colleagues: language, persons, metaphors, content, concepts, goals, methods and context. Language refers not only to whether English or Spanish were available, depending on the needs of the women, but also to the use of culturally syntonic language, that is, the idioms and understandings of sexuality and risk that are common to high risk women from these ethnic groups. Using culturally appropriate language may include using street terms for sexual activity. Also, since language is the bearer of culture, group leaders who speak Spanish should be familiar with cultural issues, such as the greater sexual discomfort common to Latina women. Persons refers to the ethnic/racial similarities or differences between the intervenor and client. In this case, all group leaders were members of the same ethnic group as the clients. This match provides comfort and understanding and is probably a key factor in establishing the openness that is needed for frank discussion to take place. Metaphors refer to the symbols and concepts of the population in question. An important metaphor for Latinos/as is the family. In this intervention, the Latino concern for family was repeatedly used as a way to motivate the women to protect themselves and those they loved. Content refers to cultural knowledge, values and customs. A content area that was addressed was the belief that women could assess their partner's risk by looking. This common belief was challenged in a nonjudgmental way. Intervention concepts refer to the ways that the client is conceptualized by the intervenors. In this case, rather than pathologize the client, the client was seen as actively engaged in defining their sexual reality. Treatment goals must be shared by clients and intervenors in order to maximize the effectiveness of an intervention. Instead of the usual goal of condom use at each intercourse occasion, the

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intervention was also designed to reduce untreated infections. This goal was more in line with the women's needs and stated desires and it had a direct impact on the methods used. Methods refer to the types of activities involved in the intervention. In this case, a variety of methods made this intervention more culturally sensitive and context specific. For one, meals, an important cultural metaphor for family and caring, were provided to increase bonding. In service of the goal of reducing untreated infections, the intervention addressed easy methods of recognizing whether one's partner currently has an STD lesion. Finally, context involves a careful consideration of the specific contexts of the women's lives. Many Latinos/as resent the implied criticism of their group represented by the disproportionate HIV/AIDS rates in their community. In this case, women's risk was conceptualized as a community problem related to poverty, rather than their ethnicity. This intervention illustrates clearly the importance and effectiveness of carefully developing approaches that address the problems and contexts of the clients. Many of these women struggled with multiple sources of disempowerment, including racism, abuse and traditional gender role beliefs. Yet this shortterm intervention was effective in reducing their exposure to sexually transmitted diseases. It gave women the tools of empowerment, such as the skill to identify untreated STDs in their partners, as well as the relationship skills to assert themselves more effectively. The authors hypothesized that the delayed effect of the intervention could be due to the time it took women to get out of unhealthy relationships, a clear sign of their increased empowerment. Latino gay men Gay men of color struggle with the racism and homophobia of the larger society as well as their internal sense of shame or guilt. These oppressors, along with high rates of sexual abuse,

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have been shown to be strongly related to risky sexual behavior (Diaz et al., 2000). In response to this situation, Diaz has developed a program that addresses the underlying factors associated with HIV/AIDS risk in Latino gay men (Diaz, 1998). As with the other successful programs described here, this intervention is based on extensive in-depth interviews, a theoretical framework to explain risk (Diaz, 1998) and solid cultural understanding of the men who receive it. Although not formally evaluated as the others have been, the program has been ongoing in San Francisco for more than eight years, currently has a waiting list, and has become an ongoing part of the men's lives in many cases. Informal evaluation suggests that important changes occur as a result of participation (Diaz, 1999a). The program is designed to reduce internalized homophobia, increase sexual self-observation, and provide social support and a sense of family. It uses small group discussion with guided questions, as well as a sexual diary. Many men report that it provides the only opportunity they have to discuss their sexuality and relationships in a non-sexual context. The program combats the secrecy and shame that homophobia induces, while it gives men an opportunity to discuss their sexual behavior and consider changes. This self-observation combats the common belief that sexual impulses and actions are not under their control, a belief with roots in oppressive traditional gender roles. Effective Programs Address Culture The programs described above were each developed after extensive preliminary work to uncover the cultural and situational impediments to responsible sexual behavior. To combat disempowerment, individuals must be helped to recognize how their culture (machismo), painful feelings (sexual shame) and experiences (homophobia) may motivate and support unhealthy behavior. The programs for heterosexuals were designed to address machismo and sexual self-efficacy while the program for gay men addresses homophobia, machismo and sexual silence.

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There are important needs for intervention programs for Latinos/as that have not yet been met. Programs for teens and their parents are needed, specifically ones that address the high prevalence of older boys and men as romantic partners for Latina girls. Programs to address the sequelae of sexual abuse among Latinos/as and that work with abusers are needed. More work with heterosexual men and with both partners in a heterosexual couple is needed. These programs must include a broad understanding of Latino culture and the ways that it can protect as well as put people at risk in sexual situations. More work is needed on programs that address the root causes of disempowerment. These include programs to economically and politically empower Latinos/as, as well as ways to address racism, sexism and homophobia in the larger society. Summary It is no coincidence that Latinos/as in the U.S. have high rates of HIV/AIDS as well as experience multiple forms of disempowerment, including racism, poverty, and homophobia. There are many ways that individuals can be disempowered in their sexual lives. While the primary mechanism is often experiences of childhood sexual or physical abuse, other factors such as homophobia, racism and gender roles can also contribute. For many Latino groups, including women or gay men, the sources of disempowerment (homophobia, racism, poverty, domestic violence and often sexual abuse) are multiple. Disempowerment can be addressed in culturally appropriate ways, and a few programs have successfully reduced HW/A1DS risk by addressing the culture and context of risk, building self-knowledge, skills, autonomy, and self-esteem. Effective programs require extensive development and testing, to make them sensitive to the language, metaphors, values and context of clients. Effective programs can empower clients to overcome gender role stereotypes, hopelessness, poverty, homophobia and racism.

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Ciencias de la Conducta 2003, Vol.18 - Num. 1, 78-104

C 2003 Universidad Carlos Albizu San Juan, Puerto Rico

From Words to Action: The Evolution of a National HIV/AIDS Needs Assessment of Latinos' Britt Rios-Ellis2 Rocio Leon Elizabeth Francine Trujillo Susan Enguidanos Maura Dwyer Carlos Ugarte Ruth Roman California State University Long Beach National Council of La Raza Translated by Maria Stella Espinoza Pablo Enrique Gonzalez Resumen Se han realizado pocos estudios cualitativos sobre el virus de inmunodeficiencia adquirida (VIH) en mujeres latinas que trasciendan las dindmicas de las relaciones con los hombres o su rol como madres. Esto parece ser asi ya que en las comunidades latinas la mujer se construye principalmente alrededor de los roles de madre y esposa. En este articulo describimos los factores socioecon贸micos y culturales que aumentan la vulnerabilidad a la infecci贸n de la mujer de origen Latino. En este estudio realizado en Miami, FL., San Juan, PR., Paterson, N.J., Hartford, Connecticut., y New York, N.Y., participaron 117 mujeres. El trabajo realizado mediante grupos focales de mujeres VIH positivas resalta la voz de estas mujeres y sus necesidades particulares. Se presentan recomendaciones que podrian disminuir la tasa de infecci6n en esta poblaci贸n.

I The authors would like to thank The Office of Minority Health for their ongoing support of this project. We would also like to thank the staff of the Institute for Hispanic Health at the National Council of La Raza and the College of Health and Human Services at California State University Long Beach for their encouragement and longstanding efforts to bring this project to fruition. We would also like to thank Cecilia BustamantePixa, Vicente Samaniego, and Maria Socorro Gonzalez for their assistance in this project. 2 For more information please contact the first author at California State University Long Beach, Department of Health Science, 1250 Bellflower Boulevard, Long Beach, CA 90840.

Rios-Ellis, Le6n, Trujillo, Enguidanos, Dwyer, Ugarte & Roman

Palabras clave: Mujeres latinas; seropositivas

VIH/SIDA, Factores de riesgo, Mujeres

Abstract Few qualitative studies have focused on human immune deficiency virus (HIV) infection among Latinas, which go beyond their sexual relationship with men and their maternal role as child bearers. This seems to be the case because Latinas are construed by our communities principally around their role as mothers and wives. In this article we describe the socioeconomic and cultural factors which increase Latina women's vulnerability to the infection. In this study, developed in Miami, Fl., San Juan, PR., Paterson, N.J., Hartford, Connecticut, and New York, N.Y. 117 women participated. This study, done through focus groups presents the voices of these women and their particular prevention needs. Recommendations are presented to alter the rates of infection among this population. Key words: Latina women; HIV/AIDS; Risk factors; Seropositive women

Few qualitative studies have focused on HIV/AIDS-related risk behavior among Latinas. Furthermore, fewer investigations have been concerned with women beyond their sexual relationships with men and their maternal roles as child bearers (Caravano, 1991). This is particularly true among Latinas, who are often defined by maternal and sexual roles. This study set out to investigate the context of }IN/AIDS risk behavior and education within the lives of Latinas, and to determine the factors impeding }IN/AIDS protective behavior. In addition, this investigation sought to illuminate the factors that increase HIV risk behavior among Latinas and inhibit their access to prevention education by focusing on geographic areas that have high AIDS case rates and elevated incidence of injection drug use among Latinos/as. Additional focus was placed on communities with substantial concentrations of Latinos/as, and emerging communities that have experienced dramatic surges in these populations. The purpose of this article is to describe the factors that place Latinas at risk for HIV infection. These include socioeconomic factors, exemplified by income and education, as well as sociocultural factors, such as machismo and cultural expectations and norms. This work was a qualitative exploratory study to define the context of sexual behavior risks by utilizing a 79

HIV/AIDS Needs assessment of Latinas

study design based on Grounded Theory (Strauss & Corbin, 1998; Strauss & Corbin, 1997), which sets out to build theory through the emergence of data and allows for evolution of the research process in an ongoing fashion. Grounded theory was particularly appropriate for this effort due to its lack of preconceived hypotheses and its ability to allow for an opportunity to view HIV/AIDS related issues through the experiences, beliefs and attitudes of the participants. In this article we focus on the data collected during the first two years of this multi-site community based study designed to provide the information necessary to develop an HIV prevention program for Latinas. Background Despite increased attention to HIV and minority populations in recent years, AIDS cases and new HIV infections continue to disproportionately affect Latinos/as. According to the 2000 census, Latinos/as has now become the majority ethnic group in the United States, ten years earlier than predicted, representing 13.5% of the U.S. population. Latinos/as represent 19% of newly reported AIDS cases however, and AIDS is the 4th leading cause of death for Latinos/as between the ages of 25 and 44 (CDC, June 2001b). Latinos/as also have higher death rates for HIV infection than white, non-Hispanics, and between 1996 and 1997, deaths due to AlDS in the U.S. dropped by 44% among Latinos/as compared to 53% among whites (Kaiser Family Foundation, 1999). The majority of AIDS cases among the Latino population in 2000 were concentrated among those born in the continental U.S. (35%) and Puerto Rico (25%), followed by those born in Mexico (13%), Central and South America (8%) and Cuba (2%). An additional 18% were reported from Latinos/as with unknown place of birth (15%) or born elsewhere (3%) (CDC, 2001a). Women and adolescents of color in particular represent a growing number of those newly infected. The AIDS case rate among Latina women was almost seven times that of white women in 1998 (16.6 per 100,000 compared to 2.4). According to the CDC, Latinas now represent 20% of AIDS cases among women in the United States, and are much more likely to be infected through 80

Rios-Ellis, Leon, Trujillo, Enguidanos, Dwyer, Ugarte & Roman

heterosexual contact (47%), than are whites (40%) and African Americans (39%). Teen girls now represent 57% of new AIDS cases among 13-19 year olds, and over 20% are Latinas (CDC, 2002). In 2000, 47% of AIDS cases among Latino men were attributed to sex with men, 33% to injection drug use, and 14% to sex with women. In the same year, 65% of AIDS cases among Latina women were caused by sex with men and 32% to injection drug use (CDC, 2001a). Numerous factors have been found to increase risk behaviors among Latinas. These include acculturation, low socioeconomic status, low rates of condom use, sex with men who have sex with men, sex with men with multiple partners, and chemical use and dependency (Amaro, Vega, & Valencia, 2002). In addition, Latinas have been found to be placed at greater risk for HIV infection due to pressure they experience by their husbands to engage in unprotected sex and to refrain from discussing HIV/AIDS. These issues, combined with low self-esteem, economic dependence on their male partners, and family values which condone women's subservience to males, render Latinas at grave risk for infection (Walters, 2003). Higher rates of infection were reported for women living in the east and in border cities, when compared to the west coast, thus representing a greater number of infections among Puerto Ricans (Russell, Alexander & Corbo, 2000). These data may be slightly skewed however, due to the fact that California, a state with both a large number of Latinos and high AIDS case rates, has not yet reported HIV infection and will not to so until later in 2003. Methods The Latina HW/AIDS Needs Assessment was initiated in 1999 with a grant provided by the Office of Minority Health. The purpose of the needs assessment was to determine HIV infection risk, barriers to prevention, exposure to media messages and HIV prevention education, as well as document the needs of HIV positive Latinas. The long-term goal of the project is to reduce the risk of HIV infection among Latinas and their families by developing and/or strengthening HIV/STI (sexually transmitted infections) preventive interventions targeting Latinos/as, 81

HIV/AIDS Needs assessment of Latinas

specifically media messages and risk-reduction education programs. Sites The National Council of La Raza (NCLR) is a private, nonprofit, nonpartisan, tax-exempt organization which annually serves nearly four million Latinos/as of every nationality group through a formal network of over 300 affiliates serving 37 states, Puerto Rico, and the District of Columbia - and a broader network of more than 33,000 groups and individuals nationwide. Headquartered in Washington, D.C. with field offices in Atlanta, Chicago, Los Angeles, Phoenix, San Antonio, and Puerto Rico, this multi-tiered organization is dedicated to meeting the needs of Latinos/as in the United States and Puerto Rico. All sites selected were NCLR affiliate organizations providing HIV/AlDS services and education to Latinos/as. Year 1 sites were selected based on the following criteria: 1) high AIDS case rates among Latinos/as; 2) high AIDS case rates among women; and, 3) high incidence of chemical use and dependency. These sites included: Miami, Florida; San Juan, Puerto Rico; Paterson, New Jersey; Hartford, Connecticut; and New York City, New York (Manhattan). The selection of year 2 sites continued to be based on the preliminary set of criteria set forth in year one, combined with the need to include sites with high concentrations of Latinos/as, as well as expand the target population to encompass various Hispanic groups not substantially represented in year one, including Mexicans and Central and South Americans. The combined criteria resulted in the selection of Los Angeles, California; Harlingen and San Antonio, Texas; Boston, Massachusetts; and the District of Columbia. In order to capture the nuances and issues involved in "border" and rural Latino/a lifestyles, interviews were conducted in more than one location in the state of Texas. Procedures Once a site was identified, an NCLR affiliate organization experienced in providing HIV/AIDS related services and education to Latinos/as was contacted by telephone. The executive directors of each organization were interviewed to establish the organization's interest in participating. If interested, a sample 82

Rios-Ellis, Le6n, Trujillo, Enguidanos, Dwyer, Ugarte & Roman

Memorandum of Understanding (MOU) and a Project Participation Guide were sent to the executive directors or managerial staff in charge of HIV/AIDS services. Conference calls were then held to answer all questions related to the study and clarify roles and responsibilities. Following agreement of specific dates and times for interviews and focus groups, a formal MOU was sent to the organization for signature. In addition, participant recruitment folders were sent complete with participant qualifying checklists, participant information forms, contact scripts and informed consent forms. A second conference call was then held with CBO and NCLR project staff to clarify recruitment procedures and answer any further questions regarding the study procedures. The CBO staff recruited potential participants and when possible, informed consent forms were signed prior to the day of the interview or focus group and aliases were established to assure confidentiality. When informed consent was not signed ahead, they were presented at the focus group meeting. Informed consent forms were read to the participants in their language of choice (Spanish or English) to ameliorate problems related to low literacy level. Setting The focus groups and interviews were conducted in the NCLR affiliate offices of the community-based organizations agreeing to participate. Private offices were used for all interviews, and focus groups were usually held in the organizations' conference rooms. Aliases were selected so as to protect the identity of each participant prior to the date of the focus group or interview. Lunch or dinner was provided, depending on the scheduled time of the focus group or interview, and a stipend was provided for each participant to compensate them for their time. Eligibility Women were eligible to participate in the interviews if they were HIV positive, at least 15 years of age, and Latina. Participants who were legally minors were authorized to participate by an informed consent signed by their parents or legal guardian. Focus group participation was limited to those who were 15 and older, Latina, and engaging in one of the pre-determined HIV risk 83

HIV/AIDS Needs assessment of Latinas

behaviors. During the first year, HIV positive women were allowed to participate in the focus groups if they reported a risk behavior. Throughout the second year, focus groups were limited to HW negative at-risk and high risk Latinas. Eligible risk behaviors included: unprotected sex with at least one partner in the past year, history of ever having had sex with a known injection drug using partner, history of ever having had sex with a man who has had sex with a man, incarceration within five years prior to the interview, history of ever having used injection drugs, or any other self reported risk behavior. Data Collection Instruments Areas of inquiry specific to the FIW/AIDS-related needs of the Latino communities represented by affiliate organizations across the United States were predetermined based on current literature and expert opinion. These areas were incorporated into the development of both individual interview and focus group guides. Draft instruments were pre-tested with a group of firstgeneration educated Latina college students, and further revised with the counsel of all project staff. Additionally, an instrument was developed to gather demographic data and participant characteristics. All instruments were developed in Spanish and back-translated to English to insure accuracy in the primary language of the participants. Data Analysis All interview and focus group sessions were audio taped and transcribed. A national bilingual court reporting organization was used to record and transcribe all focus group sessions. Five interview tapes were lost due to the flooding of an office space, which resulted in analysis of 81 of the 86 interviews. Interview transcripts were verified at random to assure accuracy and comprehensiveness. A multi-tiered process was used to insure the accuracy of data analysis. Each transcript was contextually analyzed via the use of an extensive matrix. The matrix was developed by two independent research associates and the transcripts coded and recoded for accuracy. Following the completion of two 84

Rios-Ellis, Le6n, Trujillo, Enguidanos, Dwyer, Ugarte & Roman

independent matrices, thematic analysis was conducted and transcripts were color coded by theme. NCLR project staff predetermined the following themes based on the instrument and preliminary analysis of the interviews and focus group transcripts: machismo; condom use and negotiation; physical abuse; chemical use and dependency; religion; racism and discrimination; cultural expectations and norms; risk among gays and lesbians; economic issues; and exposure to, and recommendations for prevention education, programs, media messages, placement/location of messages, and suggested target audience. Additional themes were added as a result of preliminary review of the data. These included: perceived invulnerability/stigma; disclosure; and needs of HIV positive Latinas. Twenty site-specific summaries were prepared for both interview and focus group sites. The analysis was then scrutinized and further reviewed by the original coders via simultaneous review of their matrices and the site-specific summaries. Changes were made to each summary as discussed by the project team to assure that the analysis of each focus group and interview site was both complete and accurate. SPSS 11.0.1 was used for analysis of all quantitative data. Results Sample Characteristics One focus group was conducted at each of the 10 sites with a total of 117 participants, 16.2% of whom were IlW positive (See Table 1). The numbers of participants at each focus group ranged from 6 (San Juan) to 20 (Washington, D.C.). In addition, 86 individual interviews with HIV positive Latinas were conducted. The number of interviews performed at each site ranged from five (Hartford and Washington, D.C.) to 10 (Miami, San Juan, Harlingen, and Boston). Site listings and numbers of focus group participants and individual interviews are delineated in Table 1. The mean age of participants was 37. 31 (sd=8.9), ranging from 18 to 71 years old. Nearly half (45.6%) were married and one-third were single. About 90% of the participants had children; most (83%) of whom had between one and four children. The average number of children by site varied from 2.06 in Miami to 3.17 in Washington, D.C. The mean number of children the 85

HIV/AIDS Needs assessment of Latinas

participants had also varied considerably by site. characteristics are listed in Table 2.

Sample

Table 1: Participants by Site

Sites Miami San Juan Paterson New York Hartford Los Angeles San Antonio Harlingen Boston D.C. Totals

Focus Groups n Percent 8 6.8% 5.1% 6 10 8.5% 15 12.8% 6.8% 8 12 10.3%

Interviews Percent n 10 11.6% 10 11.6% 9 10.5% 9 10.5% 5 5.8% 9 10.5%

11.1%

10.5%

14 11 20 117

12.0% 9.4% 17.1% 100%

10 10 5 86

11.6% 11.6% 5.8% 100%

24 21 25 203

Total per Site 18 16 19 24 13 21

The educational level of the participants was very low, with the majority of the population (69.3%) never having completed high school. Over one quarter of the population (25.7%) had never attended high school and 8.9% had not completed primary school. One participant had no formal education whatsoever. Only 5.4% of the women had graduated from college (See Table 2). Self-reported monthly income varied from $668 per month in Boston, to $419 monthly in Washington, D.C. The largest families were found among the women from the two sites with the lowest income levels, D.C. ($419 per month) and Harlingen ($450 per month). Women in D.C. and Harlingen had an average of 3.17 and 3.08 children, respectively. Nearly all (88.2%) reported that they currently reside in the U.S. although mean years in the U.S. varied by site. Participants from Harlingen and D.C. reported the shortest time in the U.S. with means of 8.1 (sd= 10) and 8.4 (sd= 9.2) consecutively, and 86

Rios-Ellis, Leon, Trujillo, Enguidanos, Dwyer, Ugarte & Roman

the longest time in the U.S. was reported by participants in Paterson who had a mean of 30.8 (sd= 3.7). Acculturation was determined using the aggregate score of English language preference and use under various social contexts (Marin, Sabogal, Marin, Otero-Sabogal, & Perez-Stable, 1987). Scores for each of six different variables ranged from one to five, with one representing 100% Spanish language and five 100% English. The lower the total score, the less acculturated the participant. Acculturation ranged from a mean value of 9.48 in Washington, D.C. to 21.95 in Paterson, New Jersey. The overall mean acculturation for the entire sample was 14.5 (sd=8.3). The vast majority of the participants were immigrants, though the needs assessment also included native Puerto Ricans and native Mexicans living in their homelands. Native Puerto Ricans were participants in the Puerto Rico site and native Mexicans traveled to the Harlingen site from Matamoros, a small Mexican town on the Texan border. The representation of 14 Caribbean and Latin American countries reflects the success of our site selection in recruiting a number of Latinas from diverse subpopulations. In addition, the needs assessment population was able to reflect a high number of immigrants, who may be at high risk of HIV infection due to changes in their life circumstances. All of the Central and South American and Caribbean participants were immigrants and the majority of the Mexicans and Puerto Ricans had also immigrated to the United States. By far the most diverse sites were Washington, D.C., which contained participants from ten different countries, and New York City with women from six countries. As expected, the most homogeneous sites were Puerto Rico and Harlingen. Acculturation and Education As previously expected, the number of years a participant had been in the United States was positively correlated with level of acculturation (p =<.01). Those living in Florida (p=<.005) and those living on the East coast (p=<.004) were more likely to have been in the U.S. for longer periods of time than their counterparts living in the Western United States. 87

HIV/AIDS Needs assessment of Latinas

rable 2 :Participant Sample Characteristics All Participants

Focus Group Participants

Mean/

Iv + ge

203 193

ears in US

128

children

200

[arital Status

?0 )

Single

Percent 54% 37.31 (sd=8.9) 16.2 (sd=12.1) 2.7 (sd:=1.8)

Interview Participants Mean/ N

Percent

Percent 117

109 74 114

19 8% 36.8 (sd=9.9) 15.65 (sd= 12.2) 2.8 (sd=1.8)

84 54 86 86

116

32.6% 45.3%

32.8% 45.7%

32.7% 45.6%

100% 37.9 (sd=7.3) 17.1 (sd= 12.1) 2.5 (sd=1.7)

rarried/Living with partner

rade Level

sides in US

203

:zulturation ;ore minty of rigin

196

US Puerto Rico Mexico Central Am. South zerica

116

202

Primary or < Some H.S. H.S. & up

23.2% 49.1% 27.5% 88%

25.7% 43.6% 38.7% 88.2% 14.5 (sd=8.3)

203

114

14.6 (sd=8.4)

6..5% 6.4%

14.4 (sd=8.1)

117-*

27.1% 31.5% 16.7% 11 8%

29.1% 36.0% 34.0% 88.4%

28.2% 26.5% 17.9% 12.9% 8.6% 6.0%

25.6% 38.4% 17.9% 3.59% 3.5% 7.0%

Other Caribbean

Acculturation was found to have a positive impact on income levels; those with higher acculturation levels reported higher remimeration for their work (p-_03). When comparing level of acculturation to the number of sex partners in the past two 88

Rios-Ellis, Leon, Trujillo, Enguidanos, Dwyer, Ugarte & Roman

years, those most acculturated were more likely to have had greater numbers of partners. Despite our relatively small sample size, this finding was significant at p. 5.04. In addition, those from Puerto Rico were more likely to have had more partners when compared to Latinas from other countries. The comparison of mean age to years in the United States was found to be insignificant, indicating that relative youthfulness did not influence a woman's decision to immigrate. We did find that the number of years in the United States did have an effect on a woman's English language ability. Although we expected educational levels to positively impact safe sex behaviors, we found that women with higher educational levels did not necessarily take fewer sexual risks. This may be due to the fact that many of our participants had very little schooling to begin with, thus rendering education a variable with less significance than previously expected. Culturally Bound Risk and the Need for Empowerment

The majority of I-IW positive participants reported having been infected by a steady sexual partner. Several participants stated that they engaged in unsafe sex and that alcohol and other drugs often played a key role in their decision-making, or that of their male partners. In many cases the men did not know they were infected, but in some instances women reported that their male partners knowingly infected and impregnated them. According to reports from the participants, this was often due to the male's desire to have children or to marry. Many participants also reported that they were expected to live up to the role of women as required by their culture. In the words of one participant, One factor that places women at risk of FIW infection is the stigma of our culture. It's the way we're brought up. I think it has a lot to do with it. Whether you're Cuban, Salvadoran, Mexican, or Puerto Rican, it's the same thing. You must follow your parents, get married and have children, no matter what. The women pointed out both the cultural convention of their submissiveness and the macho, dominant status of their male 89

HIV/AIDS Needs assessment of Latinas

married and have children, no matter what. The women pointed out both the cultural convention of their submissiveness and the macho, dominant status of their male partners. The women implied that they expected to be taken care of and expressed their disillusion upon the failure of the male partners in the relationships. For example, one woman said, "No matter how much they say they love you, and you're the woman of their life, and you are the mother of their children...they will not really take care of you." Another participant, typical of many, stated, We're at risk because they're 'machos.' They like to control us. They make the decisions and it's all about them...we're just there for them. We clean, we cook, we take care of the children, we stay at home, and we give them what they want. Women expressed their role in relationships as being very culturally bound, and that the expectations of marriage and motherhood had been somewhat disappointing. Many of the women were currently married to men who are repeatedly unfaithful, and many others had been left by their husbands to survive economically with few or no job skills. As one Latina stated, "I was always taught to find a man and stick with him...no matter what." When we asked HW positive women what they could have done to eliminate their risk of HIV infection, participants did not often see the use of protection as an option. As one women reported, "I guess if I would have left him I might have been safe, but I never even thought HW was a possibility." The combined impact of traditional cultural expectations for women and low self esteem translated into increased HW risk behavior throughout the interview and focus group transcripts. In the words of one woman, "Most Latinas need to learn how to love themselves. They don't think they are anything until they are married." The link between meeting cultural expectations as women and the lack of available information regarding the choices women have was also clear. For example, There is very little information out there. We live in a world where 90

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we think that it's not going to happen to me. We're also from a culture that's very passionate. We're sort of thrown out there to find a husband. We follow our culture, which says grow up, get married, have babies...and it's wrong. The female participants spoke of empowerment, either directly or indirectly, and how this played a role in a woman's readiness to absorb education and change life behaviors. In the words of one participant: "hi order for the education to work, we need empowerment. In order to go forward with the education we need to feel empowered. Then with the empowerment we can get an education." Condom Use

Miami participants, who were mainly HW positive, were the most likely to have had sex without a condom in two years previous to the needs assessment (83.3%), followed by San Antonio (76.2%), D.C. (76%), and San Juan (75%). Women from New York were the least likely to have had unprotected sex within the previous two year period (33.3%). Those who had been diagnosed with HW were slightly more likely to have had sex without using condoms two years prior to the interview when compared to their non-HW positive counterparts (51% vs. 67%). This finding is very significant, as one would expect that an HIV diagnosis would reinforce the importance of condom use. However, many of our 11W positive participants were in steady relationships with the individuals who had infected them. It could be that very few of the women understood the biology of reinfection and believed that if both partners were positive there was no risk associated with unprotected sexual activity. Although we did not ask about re-infection, several participants asked questions in this regard during the interviews and focus group sessions, and it was clear that little information about the risk of re-infection exists among the population. Many participants stated that they were fearful of their partners and their reaction to condom use. They stated that their male partners may become angry and even violent. One participant stated, "I'm too scared to ask him [my steady partner] 91

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to use condoms. He might think I'm unfaithful...and I'm scared of what he might do to me." Other women expressed the fact that condOms, or STI protection and contraception in general, are not discussed in the relationship. In the words of one woman, "I don't know how to ask him to use condoms. We never talk about those things." The general perception of the participants is that Latino males do not like to use condoms and will not use them. Many women expressed themselves in statements similar to that of the following participant, "Latinos hate condoms. They say it doesn't feel the same...it's not real and they're not for real men." Universally, women stated that they did not expect condom use among their male partners because rarely did a woman encounter a man who was willing to use them. Many women stated that Latinos would feel offended and might think that the females suspect the males of infidelity or of having a sexually transmitted infection, or worse, think that the Latina herself is infected or being unfaithful. In addition, sex workers stated that the risk for infection increased due to the male partner's unwillingness to use condoms, as many clients would not pay for sex with a condom. HIV/AIDS and Sex Education within the Culture We found that little or no sexual education or communication occurs within the contexts of families. Many of the women knew nothing about sex until they were married. The participants stated that issues of sexuality are still viewed as taboo and that these issues are very difficult to discuss. Few participants stated that they had received sex education from their parents, and if they had, it was limited to an admonition to avoid becoming pregnant. One participant, who became pregnant at 10 years old, was married to man of 54, who, she reports, taught her about sex. Participants expressed the need for culturally appropriate education to teach Latinos to discuss these issues with their children and their families. Several women in the study reported having difficulty revealing their or their partner's HIV status to their children. The need for peer education was also readily apparent. One HIV positive participant said, "If someone who looked like me had come to me and told me I could be at risk of HIV infection, it would have made a difference." 92

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Disclosure

The need to incorporate heterosexual Latino men was glaringly obvious after the first year of focus groups and interviews. The level of heterosexual infection, particularly among married couples, was astounding. One woman, who was infected by her husband, said through her tears, "He never told me. He knew he was infected and he knowingly infected me and got me pregnant. Thank God our child is HW free." Another stated, "I never thought it would happen to me. Especially that I was infected by my husband." Many of the participants discovered their HIV infection upon undergoing routine prenatal screening during pregnancy, several of whom now have HIV positive children. In the majority of sites women reported having knowledge of people infected with HIV who purposefully were having unprotected sex. Some women stated that they knew of HIV infected persons who wanted to infect others, and many asked about the specific laws in their states of residence and what they could do if they knew of such cases. The phenomenon of "revenge infection" was prevalent within the Latino populations participating. The Needs of High Risk Women

The needs of high-risk women were evident. In Puerto Rico and Paterson, and to a lesser extent in other sites, we encountered numerous chemically dependent sex workers. Their desperation and desire to be "cured" manifested itself in numerous requests for chemical dependency treatment. None of the women we spoke with had been able to access treatment, much less a regimen designed with the special needs of Latinas. One participant stated, I don't even care about HIV. I'm desperate. There's that window when I remember what I did the night before to get my fix but then I get too sick and all I can think about is my next high. I want help. I would give anything to be cured and to get some treatment. Although we would refer the women to representatives from the CBO's for treatment recommendations, the contact 93

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persons at the CBO sites stated that women-centered treatment was very difficult to find and that programs targeting Latinas specifically were practically nonexistent. For women who were active chemical dependents, HIV risk was not of concern due to the immediacy of their drug needs and survival on the streets. They were only concerned with their next high and realized they often put themselves at great risk, but felt completely powerless over their addiction(s). Most did not even know their HIV status, which is of grave concern given that many traded sex for drugs or sex for money or drugs. Analysis from the first two project years indicated three areas that warrant further exploration in regards to factors that affect HIV risk: immigration to the US and the acculturation process, the needs of new Latino communities, and the very unique needs of the residents on both sides of the US-Mexico border. One unexpected finding was the number of daytime sex workers along the border. In Harlingen we encountered a group of women, many of whom had husbands who abandoned them and their children, and who lived in Mexico and crossed the border each day to work in the United States as sex workers while their children are in school. Unlike the sex workers we encountered in our previous groups, these women were not chemically dependent, nor did they use illicit drugs. They were women who were no longer 'employable' at the maquiladoras that line the border due to a combination of their ages (older than 25) and their maternal status. Prostitution, as the only means of economic survival, was mentioned several times by focus group and interview participants. Sex workers in Harlingen were very reluctant to discuss their means of employment and very humiliated by their plight. In the words of one participant, "I'm so ashamed but I have no other choice. There are no jobs. I'm 30 and a single mother and there are no maquiladora jobs for women after 25. I have to do this [prostitution] to feed my children. I cross the bridge to work in the US while they're in school."

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Although we asked about domestic violence only in the general sense of perceptions regarding increased risk, and did not ask about personal history of abuse, the subject was frequently instigated. This was particularly true among sex workers and chemical dependents. Many reported repeated episodes of abuse and had received little assistance in dealing with the abuse. The Needs of Women with HIV Many HIV positive women spoke of the need to better understand their reactions to HW medications. Several women complained of problems associated with menstrual irregularity, cramps, failing livers and kidneys and depression. In the words of one participant, "They aren't studying the way the medication affects us differently than men; how we're different as Latinas. How our menstrual cycles are out of whack, how our livers and kidneys are deteriorating." Many of the HIV infected participants spoke repeatedly of the difficulties of living with HIV. It was often very hard for them to even remember their life before learning of their status. They had many questions and concerns regarding medications, side effects, disclosure to family, especially their children, remaining sexually active, planning for their futures, decisions about work and disability, lifestyle issues, and other issues. Many HIV positive and high risk participants discussed the invulnerability of youth and stated that they were at extreme risk mainly because they did not acknowledge the risk at all. One HIV positive participant stated, "Teenagers, they don't understand, they don't think. 'It won't happen to me,' because that's how I used to be." In addition, when asked about their exposure to HIV prevention messages, many HIV positive individuals equated this question with the prevention of AIDS. Participants began discussing various medications for HW advertised by the pharmaceutical industry, and many could recite drug slogans verbatim. Recommendations This needs assessment represents a landmark effort in the quest to understand the HIV-related needs of Latinas and their families. Extensive efforts to insure sound methodology, 95

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pertinence of the data collected, and thorough and consistent data analysis have been taken. Preliminary analysis of the three sites visited in Year 3 indicate that male participants are consistently confirming the results of Years 1 and 2, thus strengthening the relevance of the findings. The men have confirmed a number of 11W risk behaviors, including: reluctance to use condoms; frequent unprotected sex with men and women regardless of selfidentification as a heterosexual, homosexual or bisexual; habitual purchase of sex; failure to disclose 11W infection or risk behaviors prior to engaging in sexual activities; sharing needles; infidelity; and, an unwillingness to participate in FIW testing. These data indicate the need for culturally and linguistically appropriate, as well as literacy level specific FIW/AIDS education. When we asked women about their exposure to FIW prevention messages, not one participant could remember seeing a prevention message that targeted Latinas. The only 11W-related messages that were recalled by the participants, were the pharmaceutical slogans recited by the 11W positive Latinas taking medication to quell the virus. In addition, lack of education among the participants also points to the extensive amount of risk that may be taken unknowingly. Lower educational status has been demonstrated to lead to greater 11W risk behavior. Low literacy skills and limited English language ability often render Latinas unable to acquire the necessary knowledge and skills to protect themselves against 11W infection. They often rely on hearsay, if anything, and are thus placed at risk by trusting their male partners who are allegedly or actually more sexually experienced and the sexual decision makers within the culture. Analysis of data from participant recommendations from Years 1 and 2 indicates that an effective program would consist of the following components: peer (promotora) education, dissemination and target placement of culturally appropriate messages and information, facilitation of empowerment by linking FIW with other issues which impact risk behavior, education regarding harm reduction methods, involvement of Latino men and families, and integration of the experiences of FIW positive Latinas. 96

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Our findings support the implementation of the following recommendations in the effort to prevent further HW infection among Latinas: 1) Linking HW risk to other issues of vulnerability. It is imperative that HW/STI prevention efforts be linked with other issues which impact HW risk and protective behavior. Latinas need housing assistance, childcare, job training, chemical dependency services, family planning, communication skills training, family sex education, and a myriad of other support mechanisms if they are to be expected and able to prevent HIV infection and other deleterious elements affecting their lives. Poverty and socioeconomic status may often place Latinas at increased risk of sex work (Romero-Daza, Weeks, & Singer, 1998). The risk of HW infection is further compounded if they are engaging in sex work to support their addictions. Latinas' needs for drugs may supercede their willingness to use protection or to have safer sex (Arguelles & Rivero, 1988; Romero-Daza, et al 1998). Many participants reported having used a myriad of illicit drugs such as heroin and crack cocaine, which studies have shown to reduce inhibition, increase sexual activity and influence risky sexual behavior (Marin, G贸mez, Tschann, & Gregorich, 1997). Matters affecting empowerment, social and economic status, and gender roles often translate into behaviors associated with sexual transmission of HW (Mann, 1991). Preliminary findings from this needs assessment demonstrate that risk of HW infection takes place within a larger social context that consists of issues related to interactions between gender, race, ethnicity, and socioeconomic status. It is unjust for society to anticipate change in Latinas' HW risk profile without first providing a structure that supports and nourishes their behavior change efforts. 2) Involving males, developing positive role models, and increasing expectations regarding male behavior. Throughout the focus groups and interviews conducted in years one and two, participants spoke repeatedly of the need to involve their male partners in HIV prevention. Due to a myriad of factors, including fatalism, Latinos/as have been found to be less likely to believe that they could positively impact their risk of 11W infection 97

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(Marin, Tschann, G贸mez, & Kegeles, 1993). Furthermore, even with clear evidence of risk, women in our needs assessment often failed to acknowledge their vulnerability, or ignored their suspicions regarding their partners' risky behaviors, such as infidelity. Many Latina participants were found to have a fatalistic approach in regards to their control over 11W infection. Participants in the needs assessment reported having had little or no control over their ability to engage in risk reduction behaviors. This was particularly true of chemically dependent, those with multiple sex partners, and Latinas involved in abusive relationships or with a history of victimization. In addition, as reported by Amaro, Vega and Valencia (2002) many women in monogamous relationships do not perceive themselves to be at risk and are less likely to engage in safer sex behaviors. The majority of the 11W positive women in the needs assessment were aghast when they discovered their status as they had never imagined themselves at risk for 11W infection. It was evident that decisions regarding high-risk sexual activity among women were made with little or no consideration of self, but rather in the context of family, social, and cultural expectations as well as economic considerations. Many of the women expressed the fact that they no longer held their traditional expectations of males. Women reported having been taught that they would be provided for and protected, and instead felt that they had been put in harms way by their spouses and male partners. Latinas' low expectations of their Latino partners were evident throughout the interviews and focus groups. Just as mistakes have been made in focusing teen pregnancy reduction campaigns only on the female adolescent, HW prevention efforts must also target both genders and be clear about expected behaviors and those that will place men at risk. This issue in of itself warrants extensive investigation. It was clear that Latinas are increasingly taught to expect little of their male counterparts, and men little of their own behavior. Poor behavior was perceived as an expected element within Latino male culture and women were taught to aguantar their partners' infidelity and to submit to their partners' sexual whims. 98

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3) Utilizing promotoras to help women understand HIV risk and the various factors which may affect risk behavior, such as acculturation and economic dependence. Many of the participants in the needs assessment were in vulnerable positions due to varying degrees of acculturation and dependence on their partners for economic sustenance as well as orientation to their newfound environment. Acculturation, and the process of adaptation, has been associated with an increased risk of infection (Padilla & Salgado de Snyder, 1992). Some cultural values may be lost in the process of acculturation and as Latinas adapt to the relatively relaxed sexual attitudes in the United States, they may willingly engage in high risk activities (Russell, Alexander & Corbo, 2000). Recent Latina immigrants face increased risk for HIV infection since they face hardships like unemployment, lack of food or shelter, domestic abuse or violence. These factors often act as barriers to access to care and preventative behaviors (Romero, Wyatt, Chin & Rodriguez, 1998; Romero & ArgUelles, 1993). Most often than not, condom use and safer sex practices are not a high priority for these women. Although Latinas that are more acculturated have more sex partners (Flaskerud, Uman, Lara, Romero, & Taka, 1996; Carmona, Romero, & Loeb, 1999), they are also more likely to feel comfortable carrying and using condoms with their partners (Marin, Tschann, G贸mez, & Kegeles, 1993; Sabogal & Catania, 1996). Many of our participants also discussed the need to see themselves in those providing the HIV prevention messages. The HIV positive Latinas in the needs assessment did not perceive themselves to be at risk and still believed HIV/AIDS to be an infection of sex workers and injection drug users. Many reported that if a Latina had talked with them about HIV/AlDS it may have made a difference in their infection status. 4) Involving members of the community in strategic planning and implementation of all HIV/AIDS related activities. Without the participation and collaboration of community based organizations and Latina clientele, our findings would have lacked the emic insight necessary for effective program planning and component development. One important factor to note was the enthusiasm of 99

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the participants. In every site we were asked by several women when we were to return, and whether or not we needed volunteers for mit- project. The women were very anxious to help and discussed their enjoyment of the focus group process in particular. They took great pleasure in participating in the group process and provided many relevant ideas for media and prevention campaigns. They also asked several questions following the session, which provided a useful opportunity to furnish HIV prevention education. 5) Promoting condom use in an honest and realistic fashion. Recognition of the importance of passion, abandonment, spontaneity, and sacrifice during sex is an important first step to acknowledging that condom use may be difficult for many people to engage in, and be consistent about (Carrillo, 2002). We must also recognize the need for diverse approaches to condom education among various groups of Latinas. Younger Latinas were found to be more likely to suggest condom use to their partners, able to have open sexual communication, and show higher levels of HIV/AIDS knowledge (Deren, Shedlin, & Beardsley, 1996; G贸mez, Hernandez, & Faigeles, 1999). Overall however, positive attitudes regarding condom use are rare among Latina women, and therefore demonstrate why Latina women have lower rates of their use (Marin & G贸mez, 1997). Many participants in the needs assessment reported having negative experiences with condom use, for example, women often shared that their partners often questioned the woman's suggestion of using a condom, often insinuating that she was having sexual relations with someone else, or that she did not trust her male partner. Difficulties in safer sex negotiation arise for women out of their perception of their male partner's views about condoms. Men have been found to be more likely than women to have negative views about condoms, often citing them to be uncomfortable, pleasure decreasing, they take too much time to put on, and disrupt spontaneity (Marin, Tschann, Gennez, & Kegeles, 1993). Condoms have also been found to be associated with illness, prostitution, and emotional distance (Marin, Tschann, G贸mez, & Kegeles, 1993; Peragallo, 1996). We must also consider that many Latinas live with the risk of domestic violence and may be fearful of speaking to a partner regarding 100

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condom use because of his abusive behavior (G6mez & Marin, 1996). If this is the case, the risk of HIV/AIDS becomes much more remote when compared with the immediacy and imminent threat of an abusive encounter. Condom use and negotiation skills are an integral part of any HW prevention education effort, but efforts should be carefully tailored to meet the specific needs of each population. Although condom use must be equated with being sexy and erotic, we must also be forthright in stating that an interruption of the sexual activity will take place, and that pleasure will be somewhat diminished. For many women in our needs assessment, the fact that use of a condom would result in prolonged sex was not perceived as a benefit because many preferred short sexual encounters because sex was not a pleasurable experience. Following an acknowledgement of all of these factors, we may begin to discuss the benefits of condom use and encourage it in an honest and forthright fashion. 6) Developing, testing, and disseminating culturally congruent media and prevention messages. According to the Kaiser Family Foundation (2001) Latinos/as are worried about the HW epidemic and want to learn more and in turn, teach their children (Kaiser Family Foundation, 2001). The fact that not one of the participants in the needs assessment was able to remember a single message that they believed to target them regarding HW prevention indicates a grave failure of public health measures designed to prevent infection among Latinas. It also speaks to the need for prevention messages that are not merely translated, but rather designed and tested specifically for Latinas. According to the women in our needs assessment, HIV prevention information, in the form of brochures, flyers, commercials, and one-on-one outreach, should be made available in a variety of settings, including: laundromats, public transportation sites, clubs, public restrooms, schools, airports, restaurants, public telephones, and theaters. In addition, participants suggested that HIV prevention commercials be added to pornographic videos. 7) Incorporating the needs of HIV positive Latinas. HW positive participants reported a myriad of needs specific to issues they 101

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experience. Providing educational materials and formats for discussion regarding disclosure to family members, understanding the effects of medications, and renegotiating intimacy are imperative. The need for ethno-pharmacological research on HIV positive Latinas and specific reactions to HIV/AlDS medications was apparent. Many of the HIV positive women we interviewed were actively involved in prevention outreach and reported working as spokespersons and promotoras. Those that were actively involved in HIV prevention work had a stronger sense of purpose, a greater understanding of their infection, and appeared to be much more willing to adhere and actively engage in their treatment. Many of these women worked voluntarily as peer educators despite their low socioeconomic status and need for monetary gain. Efforts to compensate these women for the invaluable contributions to HW prevention merit greater consideration and immediate action. These women should be honored for their contribution to society and recognized for their strengths and willingness to work at forefront of this most challenging epidemic. Based on the voices and opinions of our participants, efforts to alter the rates of infection among Latinas should incorporate the aforementioned recommendations. The Latino population deserves a more accurate and effective HW prevention effort, which incorporates the myriad of diverse and unique factors that contribute to HIV risk. Programs targeting Latinos/as that continue to focus primarily on changing individual behavior will only contribute to further devastation from HIV infection. The framing of Latinos/as as a "hard-to-reach" population is erroneous at best and ethnocentric and racist at worst. With over 90% of Latinos/as living in urban centers with identified population strongholds, they are not difficult to reach, nor are they reluctant to participate. The willingness of participants at every site to become actively involved in program efforts to prevent further HIV infection among their communities was astounding. In virtually every site we visited, numerous participants would request information regarding opportunities to work as volunteers in HW prevention. If only the structural and governmental agencies 102

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involved demonstrated the willingness of the participants engaged in our project, HIV prevention for Latinos/as would not only be culturally relevant but also extremely effective. References Amaro, H., Vega, R. R., & Valencia, D. (2001). Gender, context, and HIV prevention among Latinos. In M.Aguirre-Molina, C. W. Molina, & Ruth E. Zambrana (Eds.), Health issues in the Latino community (pps. 301-324). San Francisco, CA: Jossey-Bass. Arguelles, L., & Rivero, A. M. (1998). HIV infection/AIDS and Latinas in the Los Angeles County: Considerations for prevention treatment and research practice. California Sociologist, 11, 69-89. Carmona, J. V., Romero, G. J., & Loeb, T. B. (1999). The impact of HIV status and acculturation on Latinas' sexual risk talking. Cultural Diversity and Ethnic Minority Psychology, 5, 209-221. Carrillo, H. (2002). The night is young: Sexuality in Mexico in the time of AIDS. Chicago, Ill: University of Chicago Press. Carovano, K. (1991). More than mothers and whores: Redefining the AIDS prevention needs of women. International Journal of Health Services, 21, 131-142. CDC (2001a). HIV/AIDS Surveillance Report, Midyear Edition. Atlanta, GA: Author. CDC (2001b). The HIV/AIDS epidemic in the United States. Atlanta, GA: Author. CDC (2002). The HIV/AIDS epidemic in the United States. Atlanta, GA: Author Deren, S., Shedlin, M., & Beardsley, M. (1996). HIV-related concerns and behaviors among Hispanic women. AIDS Education and Prevention, 8, 335-342. Flaskerud, J. H., Uman, G., Lara, R., Romero, L., & Taka, K. (1996). Sexual practices, attitudes, and knowledge related to HIV transmission in low income Los Angeles Hispanic women. Journal of Sex Research, 33, 342353. Gรณmez, C. A., Hernรกndez, M., & Faigeles, B. (1999). Sex in the new world: An empowerment model for HIV prevention in Latina immigrant women. Health Education and Behavior, 26, 200-212. Gรณmez, C. A., & Marin, B. V. (1996). Gender, culture and power: Barriers to HIVprevention strategies for women. Journal of Sex Research, 33, 355-362. Kaiser Family Foundation. (September, 1999). Fact sheet: Latinos and HIV/AIDS. Mann, J. (1991). AIDS: Challenges to epidemiology in the 1990s. In L.C. Chen, J. SepOlveda Amor, & S. J. Segal (Eds.), AIDS and women's reproductive health (pps. 11-15). New York, NY: Plenum. Marin, B. V., & Gรณmez, C. A. (1997). Latino culture and sex: Implications for HIV prevention. In J. G. Garcia & M. C. Zea (Eds.), Psychological interventions and research with Latino populations. (pps. 73-93) Des Moines, IA: Allyn & Bacon. Marin, B. V., Gรณmez, C. A., Tschann, J., & Gregorich, S. E. (1997). Condom use in

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Ciencias de la Conducta 2003, Vol. 18—Nüm. 1, 105-121

Universidad Carlos Albizu San Juan, Puerto Rico

Comunicación entre Madre-Hija Adolescente y el VIH/SIDA Ruth Nina Estrella' Universidad de Puerto Rico Recinto de Rio Piedras Resumen En varios estudios recientes se analiza la comunicaci6n entre madre e hija adolescente sobre la sexualidad y el VIH/SIDA, por reconocer que esta variable interviene en la reducción de conductas sexuales de riesgo de la adolescente. Presento una revision de literatura sobre el tema y la descripción del Proyecto COMAI cuyos prop6sitos fueron: (1) describir los patrones de comunicación entre madre e hijas adolescentes, (2) conocer su nivel de información sobre sexualidad y VIH/SIDA, (3) identificar valores, creencias y actitudes hacia estos tópicos, (4) analizar la relación entre patrones de comunicación y conducta sexual de las adolescentes, y (5) disefiar un programa para mejorar las destrezas de comunicación sobre estos temas. Concluyo presentando recomendaciones para futuras investigaciones. Palabras clave: Comunicación madre-hija; Adolescencia; VIH/SIDA; Relaciones sexuales

Abstract Recent studies have analyzed mother-daughter communication regarding HIV/AIDS and sexual relations upon recognizing the influence this variable has on the reduction of risky sexual behaviors of teenage daughters. A literature review on the subject is presented as well as the description of the COMM Project whose objectives were to : (1) describe communication patterns between mothers and their adolescent daughters, (2) find out their knowledge of HIV/AIDS and sexuality, (3) identify their values, beliefs and attitudes about these subjects, (4) analyze the relationship between communication patterns and sexual behaviors of adolescents and, (5) design a program to improve Puede comunicarse con la autora al Departamento de Psicologia de la Universidad de Puerto Rico, Apartado 23345, San Juan, Puerto Rico 00931-3345 o a rnina@rrpac.upr.clu.edu

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Nina-Estrella

communication skills related to these topics. Recommendations for future research are presented. Key words: Mother-daughter communication, Adolescence, HIV/AIDS; Sexual relations

En America Latina y el Caribe la población entre los 10 y 24 arios de edad alcanzó 155 millones en el ario 2000, lo que representa un tercio de la poblacien total de la region (Boyd, 2000). En las investigaciones realizadas se muestra que el embarazo en la adolescencia es un serio problema y que el VIH/SIDA está afectando un gran numero de jóvenes, en especial a las mujeres (SIECUS, 2002). Ya que mas de la mitad de todos los casos de SIDA reportados en el Caribe son producto de relaciones heterosexuales no protegidas (Marquez, 2000), se iniciaron algunas iniciativas para atender las necesidades de salud sexual y reproductiva de la juventud latina entre las que se encuentran los estudios sobre comunicación de conducta sexual y el VIH/SIDA entre madres e hijas adolescentes. El estudio de la comunicaci6n entre madres-hijas adolescente es un tema de gran interés para aquellos investigadores e investigadoras que trabajan en la prevención del VIH/SIDA. En la Altima década se puede observar un incremento de estudios en torno a la comunicación en el contexto familiar principalmente por reconocer que la comunicaci6n es una estrategia efectiva para reducir conductas sexuales de riesgo en la persona adolescente (SIECUS, 2002; National Commision on AIDS, 1993). Los padres y las madres son los educadores sexuales primarios que cumplen un rol social significativo en el proceso de socialización sexual de sus hijos e hijas (Casper, 1990; Darling & Hicks, 1982; Kirby, 1999; Kyman, 1995; Luster & Small, 1994; Small & Luster, 1994; Tucker, 1989). Es por medio de la comunicación que pueden transmitir información, normas, valores y creencias sobre la sexualidad (Kirby, 2002; Warren, 1988). Segall varios autores y autoras, la comunicación entre padres, madres, hijos e hijas si se realiza de manera adecuada, puede 106

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influir en el desarrollo de una conducta sexual responsable en la persona adolescente (Jaccard & Dittus, 1991; 2000; Raffaelli, Bongenscheider & Franflood, 1998: Whitaker, Miller, May & Levin, 1999). Asi mismo puede ayudar a posponer la primera relación sexual (Jaccard & Dittus, 1991; Pick & Andrade Palos, 1995; Rosenthal, Feldman, & Edwards, 1998), a tener un menor ntimero de parejas (Whitaker et al., 1999), a hacer uso de condones (Miller, Levin, Whitaker & Ku, 1998), a evitar un embarazo y a tener una mejor comprensión del VIH/SIDA (Casper, 1990; Fox & Inazu, 1980a; 1980b; Lefkowitz, Kahlbaugh & Sigman, 1996; Luster & Small, 1994). Otro factor importante en este proceso son las barreras de comunicaci6n que se presentan en la relación entre padre, madre, hijo e hija adolescente al hablar sobre la sexualidad y el VIH/SIDA (Rozema, 1986). Se reconoce que algunos padres y madres tienen grandes dificultades para hablar de estos temas, hablan de ello con poca frecuencia y tienen información inadecuada (Fisher, 1985; Kyman, 1995; Noller, 1994; Noller & Bagi, 1985). Por esto, se han diseriado diversos programas para incrementar adecuadamente la comunicación entre ellos y ellas sobre la sexualidad y para incrementar el sentimiento de comodidad al hablar sobre el tema. Con estos programas se espera disminuir las conductas sexuales de riesgo de las personas adolescentes. En este articulo pretendo resumir los estudios principales de la comunicación entre madre-hija adolescente sobre sexualidad y el VIH/SIDA, al igual que describir algunos programas educativos disefiados para desarrollar destrezas de comunicaci6n para hablar sobre estos temas. Comunicación sobre Sexualidad y el VIH/SIDA La comunicación en las relaciones interpersonales es un proceso en el que se da y se recibe información (Pick & Givaudan, 1995). Es una manera de intercambiar ideas, sentimientos y experiencias personales. La comunicación interpersonal es un proceso multidimensional en el que median diversos elementos psicosociales que intervienen en la relación padre, madre, hijos e 107

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hijas adolescentes (Nina, 1998). Para Jaccard & Dittus (1991), el proceso de comunicación entre padres, madres y adolescentes comprende cinco dimensiones: (1) la extension de la comunicación que se mide en relación a la frecuencia o cantidad, (2) el estilo de comunicación que se refiere a la manera en cOmo se dice la información que se comunica, (3) el contenido de la información que se comunica, (4) el lugar que toma la comunicación, y (5) la calidad de la relación familiar en la cual ocurre la comunicación. En cambio para Noller (1994) en la relación padre, madre, hijo e hija adolescente se deben analizar tres elementos: quién brinda la información, la percepción de la comunicación y de qué se habla. Made Sigelman (1993) que los aspectos mas significativos en este proceso de comunicación sobre sexualidad son el conocimiento, la comodidad para hablar sobre el tema y las creencias de los padres y madres. Existen otros factores que pueden influir en el proceso de comunicación con la persona adolescente entre los que se encuentran: el género del progenitor, la edad de la persona adolescente, la estructura familiar, los estilos de parentesco, la supervision de los hijos e hijas y los patrones de comunicación entre padre, madre y adolescente (Noller & Callan, 1991; Youniss & Smollar, 1985). En el contexto familiar se ha identificado a la madre como la principal facilitadora del proceso de comunicación sexual en la adolescencia (Callan & Noller, 1986; Fisher, 1987; Nolin & Peterson, 1992; Noller & Callan, 1991). La madre tiene la responsabilidad familiar de proveer información sobre sexualidad, VIH/SIDA, ETS y relaciones de parej a a sus hijos e hijas. Existen varios resultados consistentes a través de la literatura sobre las conversaciones de las madres con sus hij as adolescentes: (1) la madre, contrario al padre, es quién habla más sobre temas de sexualidad (Baldwin & Baranowski, 1990, Diorio, Kelley & Hockenbery, 1999; Nolin & Peterson, 1992; Sigelman,1993), (2) cuando la madre habla se concentra en ciertos temas particulares sobre la sexualidad (Noller & Callan, 1991; Youniss & Smollar, 108

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1985), (3) la madre conversa más sobre sexualidad con las hijas que con los hijos (Noller & Callan, 1990; Raffaelli, Bogenschneider & FranFlood, 1998), (4) y se ha encontrado que tiene serias dificultades para hablar del tema por miedo, tablies y desinformación (Kirby, 2002; Rozema, 1986). Para las madres las conversaciones sobre la sexualidad y el VIHISIDA deben iniciarse en la preadolescencia (Baldwin & Baranowski, 1990, Diorio, et al., 1999; Fox & Inazu 1980a; Warren, 1988) pero algunos datos muestran que la edad más adecuada para introducir aspectos mucho mas intimos como las relaciones sexuales, los condones y el noviazgo, es a los 13 arms de edad (Kirby, 2002). Las hijas adolescentes perciben la comunicación con sus madres como abierta y comprensible y las madres indican que tratan de escuchar las opiniones de las adolescentes (Youniss & Smollar, 1985). Asimismo, en comparación con los padres, las madres estan mas interesadas en los problemas cotidianos de los hijos e hijas y estan accesibles al negociar situaciones de conflicto (Noller y Callan, 1991). Al enfocar los temas que se conversan entre madres e hijas adolescentes relacionados con la conducta sexual, Baldwin, & Baranowski (1990) y Noller & Bagi (1985) encontraron que mayormente hablan sobre la menstruaci6n, el noviazgo, el embarazo, las citas de novios y los métodos contraceptivos. En varios estudios se ha analizado el tema del condón encontrandose que una conversación positiva entre madre-hija adolescente acerca de los condones puede llevar a que las adolescentes adopten conductas de prevención del VIH y otras enfermedades de transmisión sexual (Lefkowitz, et al., 1996; Lefkowitz, Kahlbaugh, Sigman, 1998; Lefkowitz, Sigman, & KitFong, 2000). Las adolescentes que hablan con sus madres acerca de los condones antes de su primera relación sexual, incrementan la utilización de este método en su primera relación tanto como en relaciones sexuales posteriores (Miller, et al., 1998). En cuanto al tema del VIH/SPDA es escasa la investigación que se ha realizado sobre la comunicaci6n de padre, madre, hijos e 109

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hijas adolescentes. Ademds, existen inconsistencias en los resultados que se han obtenido debido a elementos metodológicos. En general, estos estudios se caracterizan por analizar qué se habla sobre el SIDA, la frecuencia con la cual se hace, y los estilos de comunicaci6n que se utilizan. La metodologia que predomina es el autoreporte (Lefkowitz et al., 1998; Lefkowitz et al., 2000; Diorio et al., 1999; Whalen, Henker, Hollingshead & Burguess, 1996). En su estudio Whalen, et al. (1996) observaron sesiones grabadas de padres, madres y adolescentes de sexto a octavo grado conversando sobre el SlDA. Encontraron que algunas de las madres tenian estilo de comunicación muy serio y poco sentido del humor al hablar sobre el tema, siendo éstas las que demostraron mayor preocupación con el tema, en comparaci6n con las otras madres. Las madres se sentian cómodas para hablar sobre la sexualidad muy frecuentemente y trataban temas sensitivos en sus conversaciones contrario a los padres. En otro estudio longitudinal, en el cual se utilizó el método de observación, Lefkowitz et al. (1996) encontraron que durante las conversaciones entre madre e hija adolescente se utilizaba poco tiempo y pocas palabras para hablar del SIDA. La madre era quien dominaba la conversación sobre estos temas de sexualidad más que cuando se hablaba de otros aspectos de la vida cotidiana. También se encontr6 que las madres que dominan menos el tema, y que hablan menos durante las conversaciones sobre el STDA podian ser más efectivas en transmitir su conocimiento que las madres dominantes. En otro estudio, Lefkowitz et al. (2000) desarrollaron un programa de intervención para madre-hijas adolescentes, en el que participaban de dos sesiones de adiestramiento sobre estilos de comunicación con él prop6sito de crear cambios en estos. De los resultados del estudio se desprende que las madres luego del adiestramiento hablaron menos, preguntaron más, discutieron más sobre la sexualidad y efectuaron menos juicios al conversar sobre aspectos relacionado al SIDA. Por otra parte, en las hijas adolescentes se increment6 el conocimiento sobre SIDA aunque no hubo cambio en las creencias relacionadas al tema, como se esperaba. 110

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De la relación madre e hijas adolescentes de familias de origen hispano es poco lo que se conoce sobre el proceso de comunicación sexual (Raffaelli & Ontai, 2001). Sin embargo, en los pocos estudios en que se analiza el proceso de comunicación entre madre e hijas latinas, los autores y autoras tratan de identificar valores y normas culturales relacionadas con la sexualidad de la persona adolescente debido a que reconocen que en el contexto familiar latino se supervisa más a los hijos y las hijas que en el contexto familiar anglosajón. Se identific6 que las latinas mantienen más aspectos de la cultura tradicional relacionada a la sexualidad por más tiempo. También se encontr6 que las latinas tienen experiencias sexuales y romanticas limitadas antes de abandonar el hogar. Sin embargo, dado los patrones de cortejo en los Estados Unidos, las latinas se enfrentan con la tarea de negociar encuentros sexuales al dejar el hogar y podrian adolecer de estrategias para hacerlo. Un ejemplo de lo anterior es el estudio de Villaruel (1998) quien realizó una comparaci6n entre nifias puertorriqueilas y mexicanas de 10-15 arlos de edad. Encontr6 que para las madres de ambas culturas la virginidad era un valor significativo pero no estaba asociado a factores religiosos. Ademds, estas madres trataban de promover la virginidad de sus hijas, establecer reglas para las salidas con los novios, postergar la activación sexual de las hijas y motivarlas a tener familia. También identificaron diversas normas culturales, entre las que se destacaron que: a) las latinas interpretan la protección de sus familias como un indicador de cuidarlas, b) reconocen que la crianza estricta, las reglas familiares y las obligaciones son diferentes a las anglosajonas y, c) los padres y las madres tienen dificultades para hablar con sus hijos y sus hijas sobre conductas sexuales de riesgo. Se concluyó que los padres y las madres necesitan apoyo para saber cómo y cuando hablar con sus hijos y sus hijas de conductas sexuales seguras. Pick y Andrade Palos (1995) realizaron un estudio comparativo con 1, 257 estudiantes mexicanas (activas y no activas sexualmente) entre las edades 12-17 alios. Las adolescentes 111

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sexualmente activas, informaron que hablaban muy poco con sus madres sobre temas relacionados con la sexualidad al compararse con las no activas. En términos generales, el estudio sustenta la hip6tesis de que la familia juega un papel principal en la conducta sexual de la adolescente. Ademas de ello, se reconoci6 que los programas de educaci6n sexual deben estar dirigidos a los padres y madres adolescentes y que deben incluir estrategias de comunicación sexual. Contrario a esto, cuando los padres y madres hablan con sus hijos e hijas adolescentes sobre el SIDA se observa que conversan más sobre aspectos biomédicos que sobre aspectos emocionales o sociales relacionados con el tema (Bausmeister, Flores y Marin, 1995). Estos autores/as informan que entre los temas que se comunican se encuentran la menstruación, las relaciones sexuales, las ETS, la anatomia del cuerpo y los método anticonceptivos. De estos el menos discutido es el de los métodos anticonceptivos, siendo el tema de la menstruación del más que se habla. No obstante al comparar la comunicación de madre e hijas adolescentes latinas con la cultura anglosajona se reconoce que la comunicación sobre sexualidad es mucho menos frecuente, debido a que el tema genera incomodidad y temor. Por esto, se han desarrollado programas dirigidos a educar a padres y madres para que puedan aumentar la comunicación con los hijos e hijas sobre el VIH/SIDA y su conducta sexual ademds de adquirir destrezas adecuadas para hablar de estos temas. Programas de Intervención sobre Sexualidad y VIEI/SIDA Los padres y las madres evitan conversar sobre el VIH/SIDA por ser un tema complejo, por sentir miedo o bien por entender que no tienen el conocimiento ni las destrezas para lidiar con esta tematica. En consecuencia, en los programas educativos dirigidos a padres, madres o personas responsables de personas adolescente se trabaj a, con diversas metodologias, con el conocimiento del VIH/SIDA, el uso del condón, la prevención del embarazo y la promoción de la abstinencia sexual (Kirby, 2002). 112

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Cabe destacar entre los programas que promueven la prevención del VIH/SIDA a los siguientes. Talking with Kids about AIDS (Cornell University, 2001). Este es un proyecto de educación sobre el VIH/SIDA, dirigido a padres y madres, que pretende desarrollar destrezas en las personas responsables de la custodia de nifios o nifias. Se compone de tres talleres, en los cuales se le ofrece a los padres y madres conocimiento sobre el VIH/SIDA, se exploran sus mitos y realidades, la transmisión y prevención. Adernds, se pretende desarrollar destrezas para romper con las dificultades que surgen al hablar de estos temas en la relación padre, madre, hijos e hijas. Esto se hace en un total de 12 horas de trabajo utilizando juegos, dibujos, actividades grupales, juego de roles y tareas para el hogar. La efectividad del programa fue evaluada en un estudio con 375 padres/madres de la ciudad de Nueva York. En esta evaluación se encontr6 que aument6 la comunicaci6n sobre conductas de riesgo e informaciOn sobre VIH/SIDA con los hijos e hij as . Growing Together (National Resource Center, 2002). Este programa es para padres y madres con hijos e hijas entre las edades de 9 a 11 aims. Se compone de cinco módulos disefiados para que las nifias preadolescentes hablen con sus padres, madres o responsables sobre temas de sexualidad. Se sustenta en la creencia de que los padres y madres son la mayor influencia y los mejores agentes para la socialización sexual de las hijas. El programa desarrolla destrezas de comunicaci6n en las nifias, padres y madres con el propósito de que puedan lidiar con futuras situaciones en su vida sexual. Las tematicas que se trabajan son el padre o madre como educador sexual, cambios de la pubertad, anatomia, fisiologia y higiene, desarrollo sexual de la persona adolescente, y sentimientos, valores y expectativas sobre su vida sexual. Este programa se ha ofrecido en Estados Unidos desde 1980 con la participación de 29,000 estudiantes. En relación a su efectividad, el programa ha mostrado que más de la mitad de los/as 113

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participantes pospusieron el inicio de su actividad sexual hasta después de los 14 arios de edad. Padres Educando a Padres (Mother Voices, 2001). Este programa consiste de padres y madres que educan a otros y otras en siete sesiones de trabajo sobre los mitos y realidades del VIEYSIDA, ademas de cómo contestar preguntas sobre temas de sexualidad. Se trabaja explorando los sentimientos y valores, información, terminologia y técnicas de comunicaci6n. Los y las participantes asisten a dos dias de adiestramiento en los cuales se le presenta informaci6n sobre: conocimientos basicos sobre VIH/SIDA, comunicación entre padres, madres, hijos e hijas, desarrollo sexual de los nifios y nirias, cómo hablar sobre uso de drogas con los hijos e hijas, y destrezas para manejar la incomodidad que puede producirles hablar de estos temas. No obstante, en la revision de literatura no encontré estudio alguno que mostrara la efectividad de este esfuerzo. Proyecto Patrones de Comunicaci6n entre Madres e Hijas Adolescentes sobre VIH/SIDA y Otras Conductas de Riesgo (Proyecto COMAI) En Puerto Rico el Proyecto COMAI tuvo el propósito de explorar la sexualidad de la adolescente a través de los procesos de comunicación interpersonal (Nina, 1998). Este estudio piloto se enfoc6 en el proceso de comunicación sexual entre la madre y la hija adolescente, al reconocer que la madre puede cumplir un rol significativo al tener la responsabilidad social de transmitir información sobre el desarrollo sexual de la adolescente. Considerando estos elementos se diseri6 un programa de intervención dirigido a madres-hijas adolescentes puertorriquefias entre las edades 12-15 afios y de comunidades de bajo recursos económicos. El objetivo era incrementar las destrezas de comunicación al hablar sobre el tema de VIH/SIDA, las ETS y el embarazo en la adolescencia. El estudio comprendin dos etapas, (1) la realización de grupos focales y (2) el diserio e implantación de una intervención. En la primera etapa se realizaron varios grupos focales dirigidos a 114

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madres e hijas adolescentes de comunidades de bajos recursos económicos en Catano y Santurce. A los grupos asistieron siete madres entre las edades de 36 a 50 ailos y 28 hijas adolescentes entre las edades de 12 a 15 arlos. La poca asistencia de las madres a los grupos focales se debi6 principalmente a que no querian contar aspectos intimos de sus vidas a sus vecinas. Los grupos focales se realizaron para cada grupo de madres y adolescentes de forma separada. Se indago sobre los temas de la sexualidad, la comunicación sexual, las emociones y el género. Entre los principales resultados que se encontraron puedo mencionar que: (1) los patrones de comunicaci6n entre las madres e hijas se circunscribian a su vida cotidiana, (2) la comunicación sexual era lineal, esto es de madre a hijas con catheter punitivo, (3) para la adolescente el conocimiento sexual se obtenia a través de la escuela y la television, reconocian que el SIDA es malo, no conocian sobre las ETS y sabian que los condones los utilizan los hombres, (4) En cuanto a las creencias, las adolescentes conceptualizan la sexualidad como exclusivamente de tipo vaginal, percibian diferencias de intercambios afectivos (amiguitos/novios), iniciaban su vida sexual entre los 15-18 arios, y su mayor preocupación era no quedar embarazada. Por Altimo, (5) Deseaban tener una mejor comunicación con sus madres, pero desconfiaban de ellas por temor a ser mal interpretadas al hablar sobre sexualidad. Las madres, en cambio, indicaron que las adolescentes podian obtener información sobre la sexualidad en cualquier parte, que ellas como madres les platicaban a sus hijas sobre estos temas, y que sus mayores preocupaciones eran el VIH/SIDA y el embarazo. La segunda etapa del proyecto fue el diserio y implementación del programa de intervención compuesto de seis talleres: destrezas de comunicación, sexualidad (cuerpo/prevención), género, roles sociales, agresión verbal, y 115

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relación madre-hijas. Cada taller se ofreció por separado a madres e hijas adolescentes, y se componia de actividades grupales, individuales y asignaciones o tareas para realizar en el hogar. Asistieron 32 madres de hijas adolescentes entre las edades de 26 a 51 y 32 adolescentes entre las edades de 12 a 15 Mos. La totalidad de los grupos, sun madres o adolescentes, se subdividió en cuatro grupos de ocho asistentes que participaban en los talleres educativos. Utilicé la Escala de Comunicación entre Madre e Hijas (COMAI) y una adaptación de la Escala de Estilos de Comunicaci6n (ECOM) en la pre-prueba y post-prueba (Nina, 1998). Con estos instrumentos, tipo escala Likert, medi el contenido y frecuencia de la comunicaci6n (p.e. relaciones sexuales, métodos anticonceptivos y SlDA), asi como estilos de comunicación entre madres e hij as adolescentes al hablar sobre el tema de la sexualidad (p.e. dominante, comprensiva). Luego de los talleres educativos se observ6 que las madres incrementaron el niimero de conversaciones sobre VIHISIDA, métodos contraceptivos y relaciones sexuales. Sin embargo, sus estilos de comunicación al hablar sobre temas relacionados a la sexualidad, no cambiaron. Las hij as adolescentes aumentaron sus conocimientos sobre la sexualidad y sobre el VIHISBDA y, al igual que las madres, no presentaron diferencias significativas relacionadas a sus estilos de comunicación sobre aspectos de la sexualidad o conductas de riesgo. Suponemos que no identificamos cambios significativos en los estilos de comunicaci6n principalmente por el efecto de la deseabilidad social en las respuestas y por el formato del instrumento de medici6n. En general, con este trabajo de patrones de comunicaci6n entre madre e hijas adolescentes puertorriquefias se mostraron diferencias en la percepci6n del proceso de comunicaci6n. También es significativo sdialar que las madres se consideran como un elemento positivo para educar sexualmente a sus hijas, aunque reconocen que en la relación madre e hija adolescente intervienen otros elementos que afectan la comunicación entre 116

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ellas. En particular, pudimos observar que al hablar de la sexualidad existe desconfianza, miedos, mitos y tabites, además de la carga sociocultural que rodea la comunicaci6n sexual en el contexto de una familia puertorriqueria. Podemos inferir que en la cultura puertorriquefia existen serias dificultades para expresar la sexualidad por medio de la comunicación verbal. Implicaciones para el Estudio del VIH/SIDA en Adolescentes Al reflexionar sobre las investigaciones y los programas que se han desarrollado considero que: - Existen pocos estudios sobre el deseo, las motivaciones y el comportamiento sexual que resultan significativos para el o la adolescente (p.e. construcción del amor). - La manera en que se suele abordar la sexualidad es en términos negativos (como algo que necesita control). No hay acercamientos creativos que promuevan satisfacciones y crecimiento. - Para promover una salud sexual significativa en la persona adolescente se debe partir de su realidad social: sus experiencias, preocupaciones y aspiraciones. - Es necesario comprender que la efectividad de una intervención no depende exclusivamente de esta, sino de un conjunto de elementos entre los que se sittla a los y las participantes como agentes de cambios, los apoyos sociales y la comunidad. Por todo lo anterior, recomiendo para futuras investigaciones lo siguiente: 1. Reconceptualizar la noci6n de sexualidad en la persona adolescente. 2. Reconocer la influencia de la cultura en su sexualidad. 3. Recalcar el estudio de la comunicación sexual sobre el tema del VIH/SlDA en el contexto familiar. 4. Analizar otros elementos psicosociales que intervienen en la relación madre e hija adolescente, como la confianza y el conflicto. 5. Estudiar otros factores del proceso de comunicaci6n sexual como significados, prácticas sexuales y rituales en la relación sexual, y 117

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6. Desarrollar investigaciones cualitativas que complementen la metodologia cuantitativa. Por tiltimo, es necesario seguir estudiando la conducta sexual de la adolescente, asi como la influencia de la madre en el proceso de socializaci贸n sexual de la adolescente puertorriqueila. Referencias Baldwin, S. E. & Baranowski, M. W. (1990). Family interactions and sex education in the home. Adolescence, 99, 574-582. Baumeister, L.M., Flores, E. & VanOss-Marin, B. (1995). Sex information given to Latina adolescents by parents. Health Education Research, 10, 233-239. Boyd, A. (2000). The world's youth 2000. Washington , DC: Population Reference Bureau. Callan, V.J. & Noller, P. (1986). Perceptions of communication relationships in families with adolescents. Journal of Marriage and Family, 48, 813820. Casper, L. M. (1990). Does family interaction prevent adolescent pregnancy? Family Planning Perspectives, 22, 109-114. Cornell University (2001). Talking with Kids: Cornell University Parent Education Program. Accedido el 3 de octubre de 2002 en http://www.cce.cornell.edu . Darling, A. & Hicks, M. W. (1982). Parental influence on adolescent sexuality: Implications for parents as educators. Journal of Youth and Adolescence, 11, 231-245. Diorio, C.; Kelley, M. & Hockenberry, M. (1999). Communication about sexual issues:Mothers, fathers and friends. Journal of Adolescent Health, 24, 181-189. Fisher, T.D. (1985). An exploratory study of parent-child communication about sex and sexual attitudes of early, middle and late adolescents. Journal of Genetic Psychology, 147, 543-557. Fisher, T.D. ( 1987). Family communication and the sexual behavior and attitudes of college students. Journal of Youth and Adolescence, 16, 481-495. Fox, G. L. & Inazu, J.K.(1980a). Mother-daughter communication about sex. Family Relations, 29, 347-352. Fox, G. L. & Inazu, J.K.(1980b). Patterns and outcomes of mother communication about sexuality, Journal of Social Issues, 36, 7-29.

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Ciencias de la Conducta 2003, Vol. 18 — Num. 1, 158-190

Uthversidad Carlos Albizu San Juan, Puerto Rico

Mujeres de Edad Avanzada y VIH/SIDA Maria del Carmen Santos-Ortiz' Dora N. Mendoza-Rosario Carlos E. Rodriguez-Diaz Escuela de Salud Püblica Universidad de Puerto Rico Resumen De acuerdo a la Organización Mundial de Salud, la proporción de personas de 60 aflos o más a nivel mundial es la de mayor crecirniento en comparación con otros grupos de edad. Al igual que en otros paises, las tendencias demograficas en Puerto Rico sefialan un rapido envejecimiento de la población. A medida que aumenta la edad aumenta la morbilidad para el riesgo de sufrir de condiciones crOnicas. El reconocimiento de la actividad sexual en este grupo etareo y de otras vuhierabilidades, nos lleva a examinar el riesgo de la población de mujeres de edad avanzada para la infección por el Virus de inmunodeficiencia adquirida (VIH). Este articulo presenta una serie de investigaciones en donde se examina el riesgo de esta población, el impacto psicosocial, y la comorbilidad con otras enfermedades tipicas de la edad. Las(os) autores presentan recomendaciones para la promoci6n de la salud y para el desarrollo de modelos de prevención y atenci6n. Palabras clave: mujer de edad y el VIH/SIDA, aspectos biopsicosociales de la mujer de edad avanzada Abstract The World Health Organization has stated that the proportion of people older than 60 years is the highest growing population in the world when compared to Para comunicarse con la autora favor escribir a Escuela Graduada de Salud Publica, Recinto de Ciencias Médicas, Universidad de Puerto Rico, PO Box 365067, San Juan, Puerto Rico oo936-5067.

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Santos-Ortiz, Mendoza-Rosario & Rodriguez-Diaz other age groups. As in other countries, the demographic tendency in Puerto Rico demonstrates a rapid population aging. As age increases, the morbility for other chronic diseases also increases. The acknowledgment of the sexuality in (OLDER) people and other vulnerabilities, takes us to examine the level of risk of aged women for the Human Immune deficiency virus (HIV) infection. This article presents a series of studies examining the risk of this population, its psychosocial impact, and comorbility with other diseases found at this age. Authors present recommendations for health promotion and for the development of prevention and attention models. Key words: older women and HIV/AIDS, bio-psychosocial issues of older women

El envejecimiento de la población es uno de los grandes triunfos de la humanidad, pero a su vez uno de los grandes retos. De acuerdo a la Organización Mundial de Salud, la proporción de personas de 60 aflos o mas a nivel mundial es la de mayor crecimiento en comparación con otros grupos de edad (Organización Mundial de la Salud [OMS], 2000) . Entre 1970 y 2025 se espera un crecimiento de 870 millones o un 380% en esta población. Se calcula que para el 2025 habil aproximadamente 1.2 billones de personas de 60 afios o más a nivel mundial. En este planteamiento formulado por la Organizacion Mundial de la Salud (2001) se expresa que la población de edad avanzada es aquella que tiene 60 afios o más. En paises desarrollados como el nuestro, una persona de esta edad es considerada joven, con un estandar de vida positivo y con buena salud, caracteristicas y ventajas que no poseen las personas de edad avanzada que residen en paises donde las condiciones de vida no son las más adecuadas. Por tal razón es preciso reconocer que la edad cronológica no siempre es el mejor indicador de los cambios que acompafian el proceso de envejecimiento. Las variaciones en el estado de salud entre los individuos que componen este grupo poblacional pueden ser dramaticas por lo cual se hace necesario considerar ambos factores al momento de disefiar politicas pUblicas para estos. Cabe sefialar que en nuestra sociedad actual existen multiples maneras de referirnos a la población de edad avanzada 123

Mujeres de Edad Avanzada y el VIH/SIDA

entre ellas encontramos términos como adulto/a mayor, adulto/a viejo/a, adulto/a de edad mayor, viejos/as, ancianos/as, persona de edad avanzada, entre otros. Para efectos de este trabajo utilizaremos la definición de persona de edad avanzada que expresa la Ley 121 del 12 de julio de 1986, conocida como la Carta de Derechos de la Población de Edad Avanzada. Esta ley enfatiza el aspecto de edad cronologica por lo que define a una persona de edad avanzada como aquella que tiene 60 arios o más (Ley #121,1986). Al igual que en otros paises, las tendencias demograficas en Puerto Rico selialan un rapido envejecimiento de la población, presentando un incremento numérico y proporcional en este grupo. Sevin el Censo del 2000 (US Census, 2000) la población de 60 arios o mas constituye el 15.3% de la poblacion total. RodriguezFigueroa (2003), (senala que la población de 65 arios o más constituye aproximadamente un 11.2% de la población total y exhibe altos niveles de crecimiento. Se espera que para el ario 2020 un 16.2% de la población de Puerto Rico tenga 65 Mos o más. Al considerar a las personas de la edad de 60 arios o más esta proporción podria estar cercana al 20.2% (Junta de Planificación, 1997). Este aumento se deberá principalmente a que la generación de la post-guerra, baby boomers, nacidos/as entre los arios 1946 — 1964, pasado el alio 2011 habrán completado esta categoria de edad. La disminución en las tasas de natalidad y fecundidad y la migración de retorno de puertorriquerios/as en edades avanzadas también han sido responsables del envejecimiento de la población en general. Rodriguez-Figueroa nos indica que al dividir en dos grupos la población de edad avanzada: los viejos/as jóvenes de 65 a 74 afros y los/as viejos/as — viejos/as de 75 afros o más, estos tiltimos/as han registrados tasas más elevadas de crecimiento poblacional. Las mujeres representan la mayoria de esta población de 65 afros o más y se espera que esta tendencia continue en el futuro conduciendo a este cohorte a sufrir cambios sociodemográficos significativos (Rodriguez-Figueroa, 2001). 124

Santos-Ortiz, Mendoza-Rosario & Rodriguez-Diaz

Para el afio 1990 en Puerto Rico el grupo de mujeres constituia el 54.1% de las personas de edad avanzada, registrandose un total de 184,658. Para el atio 2000 este grupo alcanzó la cifra de 237,389 para un 56.2% evidenciándose un aumento de 52,731 mujeres de edad mayor entre los al -los 1990 y el 2000 (U.S. Census Bureau, 2000). Segán Rodriguez Figueroa (2003) las mujeres tienen una expectativa de vida de 79.05 Mos, más alta que la expectativa de vida del hombre que es de cerca de 71.82 Mos. El 97.5% de estas vive en comunidad y solo el 2.5% reside en alojamiento de grupo. Con respecto al estado marital, el 37.4% se clasificaron casadas no separadas y el resto del grupo se clasific6 como viudas, divorciadas, nunca casadas o separadas. En relación al nivel de escolaridad, entre aquellas que tienen 65 arios o más, el 61.2% poseen una educación menor al noveno grado, un 11.3% estudi6 entre noveno y cuarto año y un 12.2% complet6 la escuela superior. Con relación a estudios a nivel de grados asociados, bachilleratos o estudios graduados el Censo del ario 2000 nos sefiala que el 15.2% posee alguno de estos grados académicos (U.S. Census Bureau, 2000). Por otro lado, en relación al area de morbilidad, la medida en que aumenta la edad es directamente proporcional al riesgo de sufrir de condiciones crónicas. Es por esto que pasado los 65 arios de edad, este grupo sufre alrededor de 4.3 condiciones crónicas, entre estas artritis y reumatismo, hipertensión, diabetes y enfermedades del corazón (Departamento de Salud, 1997). La presencia de más de una condici6n crónica a la vez, conocida como comorbilidad, y los problemas en la funcionalidad como la osteoporosis, la incontinencia, las caidas y los problemas de movilidad podrian aumentar el riesgo de dependencia para llevar a cabo las tareas de cuidado propio. Este grupo, también sufre de impedimentos en las areas de la vision, cataratas y neurosis (Oliver et al., 1999). A pesar de estar presente esas condiciones e impedimentos, un 68.2% no presenta limitaciones con respecto al estado de movilidad y cuidado propio (Rodriguez-Figueroa, 2001). 125

Mujeres de Edad Avanzada y el VIH/SIDA

En términos de las tasas de mortalidad, este grupo de mujeres de 60 afios o más exhibe un nivel menor que los hombres de edad avanzada. Del total de 21,693 muertes ocurridas durante el alio 1998 en este cohorte de la población general, el 47.6% correspondió al grupo de las mujeres. Las principales causas de muerte para el atio 1998 fueron enfermedad del corazón, tumores malignos, diabetes mellitus, enfermedad cerebrovascular y pulmonia e influenza (Departamento de Salud, 1998). En Puerto Rico no existen datos relacionados a esta población de acuerdo a su orientación sexual. Las investigaciones realizadas han partido de la premisa que todas las mujeres de edad avanzada son heterosexuales. Sin embargo, la Asociación Americana de Salud Pliblica ha reconocido la importancia de hacer andlisis por orientación sexual en el grupo de mujeres, especificamente con mujeres lesbianas y bisexuales. En estudios relacionados a los cuidados de salud en los Estados Unidos, se ha encontrado que las lesbianas suelen usar y abusar más del alcohol y el tabaco, tienen mayor nivel de grasa corporal y suelen realizarse, con menos frecuencia que las mujeres heterosexuales, pruebas de cernimiento como el PAP-test (Aaron et al. 2001). En cuanto a su salud mental, se ha podido identificar que existe una elevada prevalencia de morbilidad psiquidtrica entre las lesbianas, gay y bisexuales en comparación con sus pares heterosexuales (Mays & Cochran, 2001). Mayores niveles de discriminación pueden definir estas recientes observaciones. De igual manera debe indicarse que no se tienen los datos suficientes para determinar si existe una relación entre el aumento de factores de riesgo para enfermedades y condiciones crónicas y el ser lesbianas. El aumento en el niunero de personas de edad avanzada, las proyecciones y los datos previamente sefialados tienen repercusiones en el ambito de la salud, económico, politico y social de Puerto Rico. De igual forma, estos cambios demograficos han contribuido a reconocer la importancia de retrasar la aparición de enfermedades y reforzar la calidad de vida de nuestros/as adultos/as de edad avanzada. Uno de los aspectos que ha cobrado 126

Santos-Ortiz, Mendoza-Rosario & Rodriguez-Diaz

mayor importancia e interés en los/as profesionales de la salud es el aumento de infecciones de transmisión sexual y V1H/SIDA en las personas de edad mayor (Chiao, Ries, and Sande, 1999; HIV/AIDS Bureau, 2001; Schable, Chu, and Diaz, 1996; (Stall & Catania, 1994; Tabnak & Sun, 2000; UNAIDS 2002; Zellenetz & Epstein, 1998). Epidemiologia del V1H/SIDA en poblaciones de edad avanzada Para diciembre de 2002 un 3.7% del total de casos acumulados de SIDA en Puerto Rico ocurrió en personas de 60 afies o más (Departamento de Salud, 2003). Al compararlo con el total de mujeres con SIDA un 3.2% ocurrió en mujeres de 60 ems o mas y en el caso de los hombres un 3.9 % ocurrió en este grupo poblacional. La incidencia de SIDA en personas de edad mayor ha aumentado en las Altimas décadas más rapidamente que en grupos más jóvenes (Whipple, 1992; Whipple & Saura, 1995; Zablotsky, 1998). Para el 1992 la proporción de los casos de SIDA en las personas de 60 arios o más era del 3%. El 3.1% de todos los hombres y el 2.1% de todas las mujeres diagnosticadas eran de 60 arios o más. La prevalencia de la condición en las personas de edad avanzada ha variado de aproximadamente 7 personas por cada 10,000 que se observaban en 1992 a 1 de cada 1,000 personas que observamos en el afio 2002. Hace una década atras solo 2 de cada 10,000 mujeres era diagnosticada con SIDA, para el atio 2002 observamos que 6 de cada 10,000 son diagnosticadas con la condición. En los hombres se observa un patron de aumento similar de 1 de cada 1,000 en 1992 a 3 de cada 1,000 para el alio 2002. Al analizar el modo de exposiciOn al V1H para las personas de 60 alios o más, de acuerdo al total de casos de SIDA acumulados hasta diciembre de 2002, y segun podemos observar en la Tabla 1, la mayoria de los casos, (80.9%) presenta un factor de riesgo relacionado al contacto sexual; entiéndase, hombres que tienen relaciones sexuales con otros hombres (HRH); HRH y uso de drogas inyectables y contacto heterosexual (Departamento de Salud, 2003). Esto se observa de manera similar en ambos sexos, 127

Mujeres de Edad Avanzada y el VIH/SIDA

con un 81.2% en hombres y un 79% en las mujeres (eliminando el patron de HRH). Es importante sefialar que el Centro para el Control y Prevención de las Enfermedades, CDC por sus siglas en inglés, ni el sistema de Vigilancia de SIDA del Departamento de Salud de Puerto Rico, incluyen la relación de mujer con mujer como modo de exposición en sus datos estadisticos. Este por ciento podria ser mayor si se considerara esta posibilidad. Tabla 1 Distribución de Casos de SIDA en personas de 60 alios o más por genero y modo de exposición en Puerto Rico para diciembre de 2002.

197

Mujeres (n= Total 206) n % 18.9

n 197

108

126

2 .6

2.1

Hemofilia (adulto/a) o Desorden de coagulación

0.4

0.5

Contacto heterosexual

55.1

462

163

59.9

625

Modo de Exposición Hornbres

(n= 838)

Hombres que tienen 23.5 relaciones sexuales con hombres

Uso de drogas

(N-1044)

inyectadas Hombres que tienen relaciones con hombres/uso de drogas inyectadas

128

Santos-Ortiz, Mendoza-Rosario & Rodriguez-Diaz

Tabla 1 (Cont.) Modo de Exposición

Hornbres

(n= 838)

Mujeres

(n= 206)

Total

(N=1044)

Recipientes de sangre, cornponentes o tejidos

2.7

3.9

Riesgo no especificado

2.7

Total

100 838 100 206 100 1044 Fuente: Departamento de Salud de Puerto Rico, Sistema de Vigilancia de SIDA, 2003.

Al analizar las categorias de exposición podemos observar que en el 79% de las mujeres y en el 55.1% de los hombres el contacto heterosexual se identifica como el principal factor de riesgo. En el caso de las mujeres de 60 afios o más esta categoria ha ido aumentando a traVés de los afios. Durante el afio 1992, en el 66.6% de los casos nuevos de SlDA se identific6 el contacto heterosexual como categoria de exposición. En 2001 un 86.4% y en 2002 un 100% sefial6 esta categoria como factor de riesgo. El modo de contacto sexual HRH fue sefialado en un 23.5% de los hombres como el factor de exposición. Asi mismo en un 2.6% se identific6 el uso de drogas intravenosas y HRH. El uso de drogas intravenosas file identificado como factor de exposici6n en un 13% de los casos de los hombres y 9% en las mujeres. En Puerto Rico se han realizado algunas investigaciones relacionadas a la población de edad avanzada y el VIH/SIDA y se han identificado datos relativos a las practicas sexuales, medidas de prevención, percepción de riesgo, conocimiento sobre VIH/SBDA y otras variables relacionadas a la salud. En un estudio realizado con 160 personas de 60 arms o más que incluia 100 hombres y 60 mujeres en Centros de Servicios Multiples del area 129

Mujeres de Edad Avanzada y el VIH/SIDA

metropolitana de San Juan (Santos-Ortiz, Lao-Meléndez, TorresSanchez, 1998) se encontr6 que el 54.8% de los hombres y un 11.5% de las mujeres habian tenido relaciones sexuales durante el Ultimo alio. De acuerdo a Santiago-Oria (2000) en otro estudio realizado con 128 personas de 60 arms o más de los Centros de Personas de Edad Avanzada del Municipio de San Juan un 30.5% inform6 estar activo sexualmente. De estos/as el 89.7% eran hombres y al 10.3% mujeres. En relación a las prácticas sexuales y de acuerdo al HIV Prevention Needs Assessment: Puerto Rico 1996 (Departamento de Salud, 1996), realizado en nuestra isla para detenninar las necesidades de educación en VIH/SIDA de nuestra población, un 35% de los hombres y un 12.7% de las mujeres de edad avanzada sefialaron practicar besos franceses con sus parejas. Un 43.6% de los hombres y un 19.3% de las mujeres indicaron llevar a cabo relaciones sexuales con penetración. Santos-Ortiz y colaboradores (1998) encontraron en su estudio que las mujeres entrevistadas no habian tenido relaciones sexuales durante el Ultimo alio; el 5.8% del grupo indic6 haber tenido relaciones sexuales con una sola persona y 5:8% indic6 haber tenido relaciones sexuales con dos personas. En relación al uso del cond6n, solo un 9.6% del total de las mujeres sefial6 usarlo casi siempre como medida de proteccion al tener relaciones sexuales. Un 11.9% de los hombres sefial6 usarlo siempre y un 10.7% casi siempre (Santos-Ortiz et al., 1998). Sin embargo de las mujeres que informaron haber tenido relaciones sexuales en el Ultimo año, ninguna indic6 haberlo usado. De esta muestra un 46.7% de los hombres y el 65.6% de las mujeres indicaron que les molestaria utilizar un condón durante sus relaciones sexuales. Con respecto a la percepci6n de riesgo, un 73.3% de los hombres y un 85% de las mujeres sefialaron no sentirse a riesgo de adquirir el VIH. Un 36.8% de los hombres y un 38.8% de las mujeres indicaron sentir incomodidad al hablar con sus parejas sobre el riesgo de infectarse con el VIII. (Departamento de Salud, 1996). En otro estudio, 38.9% de las mujeres sefial6 sentirse a 130

Santos-Ortiz, Mendoza-Rosario & Rodriguez-Diaz

riesgo en la actividad sexual (Santos-Ortiz et al. 1998). Asi mismo un 33.9% indic6 que las personas de edad avanzada no estan a riesgo de adquirir el VIII lin 35.6% sefial6 que el SIDA solo le ocurre a los homosexuales y a los adictos a drogas. De igual forma un 30.5% indic6 que el SIDA solo les da a las personas jóvenes. En relación a la prueba de anticuerpos contra el VIH, el 44.1% del grupo indicó habérsela realizado. De las mujeres en el grupo el 42.3% sefialO que se habian realizado la prueba en ferias de salud. Todas las participantes en este estudio indicaron que el resultado fue negativo. En términos de sus conocimientos sobre el VIH/SIDA el estudio realizado por el Departamento de Salud (1996) demostr6 que 32.5% de los hombres y 30.8% de las mujeres piensan que una picadura de mosquitos puede transmitir el virus. Asi mismo el 52.2% de los hombres y el 52.8% de las mujeres piensan que las mujeres que utilizan pildoras anticonceptivas estan en menor riesgo de infectarse. De este grupo, el 39% de los hombres y el 45.9% de las mujeres indicaron que creian en la existencia de una vacuna que protege a las personas de adquirir el VIH. Asi mismo el estudio encontr6 que los medios por los cuales este sector de la población obtiene informaci6n relacionada a VIFFSIDA es a través de la television, radio y en los periOdicos. Aspectos Biológicos de la mujer de edad avanzada El envejecimiento es un proceso biológico que ocurre en todos los individuos a diferente ritmo y manera. Este trae como consecuencia una serie de cambios a nivel biológico en la estructura y función de cada 6rgano y sistema que requieren de identificación y ajuste para evitar que los mismos sean tratados como procesos patológicos. Entre algunos de estos cambios se encuentran la disminución en el nivel de agua y masa muscular del cuerpo, la disminuciOn de la producción de estr6geno o progesterona, la redistribución de la grasa corporal, la insuficiencia en el ajuste homeostático, la alteración del sistema inmunológico y la retardación en la recuperaci6n de informaci6n de la memoria a corto plazo. 131

Mujeres de Edad Avanzada y el VIH/SIDA

La mayoria de estos cambios son observados en la mujer a medida que envejece, a su vez, presentan manifestaciones similares a las presentadas por las personas de edad avanzada afectadas por el VIH/SIDA lo que no permite la identificación y diagnóstico temprano de la enfermedad. Entre estas manifestaciones se encuentran la fatiga, condiciones de la piel, problemas nutricionales y pérdida de grasa cutanea en cara y brazos. La piel es la primera linea de defensa contra muchas infecciones. Las sefiales visible del envejecimiento comienzan con lineas finas y arrugas, a medida que la mujer entra en la menopausia, los cambios que ocurren como resultado de la disminución de estrógeno o progesterona, van adelgazando la capa de grasa debajo de la piel resultando en una piel más vulnerable a cortaduras y abrasiones y menor elasticidad y resistencia. Un fenómeno similar ocurre a nivel del sistema reproductivo, donde los cambios hormonales producen menor lubricación de la vagina aumentando la resequedad y el afinamiento de las paredes, tornandola más vulnerable a la ruptura de membranas durante la relación sexual. Esto aumenta el riesgo de infección por VIH en la mujer de edad avanzada si no se utiliza ningim medio de protecci6n durante la penetración. El sistema inmunológico también es impactado por los cambios biologicos caracteristicos del envejecimiento y como resultado disminuye su funcionamiento. El 25% de las personas de edad avanzada saludables muestran una disminución marcada en la respuesta inmune a nivel celular. Este sistema se torna deficiente en la medida que pierde la habilidad para reconocer a los anticuerpos extrarios. En ocasiones, el sistema inmune pudiera no reconocer sus propios anticuerpos lo que provocaria que atacara a los mismos. Se cree que esta disminución en funcionalidad permite que el periodo de incubación del VIII sea menor en personas de edad avanzada que en los jóvenes (Watson, 1994). El sistema inmunológico pierde además, la habilidad para reemplazar células T funcionales que son destruidas a medida que progresa la la infección por el VIH. Esto implica que el progreso de la misma 132

Santos-Ortiz, Mendoza-Rosario & Rodriguez-Diaz

sera, más acelerado si no se establece un diagnóstico preciso y un tratamiento temprano. La disminuci6n en la cantidad de agua y masa muscular, asi como la redistribuci6n de grasa corporal en la mujer de edad avanzada pueden alterar la utilización de medicamentos por el organismo debido a que muchos de los fármacos que consume necesitan de todos estos elementos en las proporciones adecuadas para llevar a cabo los procesos de farmacocinética que incluyen la absorción, distribución, biotransformación y excreción de los medicamentos. Estos procesos son necesarios para que los medicamentos produzcan el efecto deseado. Muchos de los medicamentos utilizados en las terapias antiretrovirales de alta potencia, HAART por sus siglas en inglés, necesitan de agua y masa muscular (proteina) para su distribución. De no estar estos elementos disponibles en las cantidades adecuadas, el volumen de distribución se reduce produciendo una concentración mayor de la esperada en el plasma, aim en dosis adecuadas de los mismos. Por otro lado, aquellos medicamentos que son liposolubles o que requieren de la grasa del cuerpo para su distribución, al haber un aumento y redistribución de la grasa en la mujer de edad avanzada, se produce un aumento 'en el volumen de distribución que provoca un efecto acumulativo en el tejido adiposo aumentando el riesgo a reacciones adversas entre los medicamentos. También aumenta el riesgo para el desarrollo de resistencia a medicamentos antes de lo esperado y en toxicidad. Esto provoca que el tratamiento no sea efectivo aün cuando las dosis sean las adecuadas y lleva a un pobre cumplimiento con la terapia de medicamentos aumentando el riesgo de progresión de la enfermedad y dificultad en el manejo adecuado de la condición. Aunque se reconoce que la vejez no es sinónimo de enfennedad, en este grupo de mujeres prevalece una serie de condiciones que requieren de terapia de medicamentos para su manejo. Estos medicamentos y muchos otros que las mujeres consumen sin receta aumentan el riesgo a interacciones. Por otro lado, Manfredi (2002) indica que se conoce muy poco sobre la respuesta del adulto de edad avanzada a la terapia antiretroviral, la 133

Mujeres de Edad Avanzada y el VIH/SIDA

tolerancia al tratamiento, las interacciones entre medicamentos, la toxicidad a corto o largo plazo, las interacciones con otras condiciones subyacentes y el regimen de medicamentos, lo que podria afectar el manejo de la condición. La retardación en la recuperación de información de la memoria a corto plazo también se altera como parte de los cambios biológicos que ocurren durante el envejecimiento. Esto puede confundirse con signos y sintomas indicativos de demencia. Esta se caracteriza porque la capacidad de la persona para pensar claramente se altera y puede ademas afectarse las actividades del diario vivir. La demencia asociada al VIET/MA y la demencia tipo Alzheimer, frecuente en las personas de edad avanzada, se caracterizan por poca concentración, olvidos con frecuencia, pérdida de memoria reciente o lejana, aislamiento social, lentitud en los procesos de pensamiento, tiempo de atención limitado, irritabilidad, apatia, pobre coordinación y cambios en personalidad (Project Inform, 2002). Esto dificulta no solo el establecer el diagnóstico de demencia correcto, sino que también afecta el relacionar esta condici6n con el VIH/SIDA, por lo que tampoco se efectita un diagnóstico diferencial apropiado. Como parte de las condiciones especiales en la mujer de edad avanzada, es preciso serialar que la mayoria de sus enfermedades se presentan de forma atipica, con sintomas no especificos. Por lo que pudieran ser atribuidos a otras condiciones de mayor prevalencia en la vejez. La comorbilidad dificulta atm más lo planteado previamente respecto al diagnestico. Todos estos factores contribuyen a que la infección por el VIH no sea reconocida, a que no se establezca un diagnestico temprano y preciso y a la poca posibilidad del manejo adecuado de la condici6n de VIH/SIDA. Aspectos Psicosociales Ademds de los aspectos biológicos, los aspectos psicosociales también pueden contribuir a la transmisi6n del VIII en las mujeres de edad avanzada. Entre los más importantes se encuentran los prejuicios, actitudes negativas y mitos hacia el 134

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proceso de envejecimiento y el comportamiento sexual entre las personas de este grupo etareo. La sexualidad es un aspecto fundamental en los seres humanos, tanto a nivel fisico, psicológico como social. La adecuacidad y satisfacción en la expresión sexual contribuye en la calidad de vida de los seres humanos (Master, Johnson, & Kolodny, 1997). La vision integral de la sexualidad incluye elementos tales como el comportamiento del género al definir las funciones, roles y caracteristicas masculinas y femeninas en una sociedad o cultura; el aspecto erOtico a través de la autoestimulación que incluye la masturbación, fantasia o de las relaciones sexuales, sean estas con personas del mismo sexo o del sexo contrario. También se inlcuye las funciones o prop6sitos de la sexualidad en la sociedad, entre otras la reproductiva, afectiva, recreativa o de recompensa material. Tanto el interés como la actividad sexual persisten a través de las distintas etapas de la vida de toda persona y la negaci6n de este aspecto en las personas de edad avanzada es citada como una de las formas de discriminación más frecuentes en nuestra sociedad.(Master, Johnson & Kolodny, 1997). Muchas personas asocian el interés sexual con la belleza, salud, energia y juventud, descartando o desaprobando este elemento en los adultos de edad avanzada. Tanto el hombre como la mujer son capaces de experimentar una vida sexual placentera y satisfactoria si estan saludables. Sin embargo, al igual que en las personas más jóvenes existe una diferencia por género en relación a las responsabilidades, libertades y expectativas sexuales de las personas de edad avanzada. El hombre disfruta de una mayor libertad sexual y en la mujer existe una mayor represión. El atractivo fisico y la juventud se sigue relacionando a la expresión sexual en las mujeres, mientras que en el hombre su atractivo está más relacionado a sus logros profesionales y condici6n socioeconómica. De igual forma los hombres parecen tener mayor tolerancia a las multiples parej as sexuales incluyendo personas más j óvenes. 135

Mujeres de Edad Avanzada y el VIII/SIDA

Aunque las mujeres heterosexuales en general pueden compartir unas posturas similares al relacionarse con los hombres, en el grupo poblacional de 60 allos o más pueden verse marcadas algunas de ellas. Podriamos decir que como este grupo fue socializado bajo una mayor opresión y represión sexual, las relaciones sexuales podrian visualizarse más con una función reproductiva o como deber y responsabilidad al formar parte de una pareja. La comunicación de este aspecto era considerada como tabil o incorrecto y aquellas que asi lo hacian o expresaban algim interés sexual podian ser penalizadas o rechazadas socialmente. No hay dudas de que para prevenir la transmisión del VIE es fundamental que la mujer comunique sus deseos, intenciones y preocupaciones. Asi mismo las mujeres de edad avanzada no conforman un grupo homogeneo, considerarlo asi es muy frecuente. Las mujeres adultas lesbianas y bisexuales constituyen el grupo más invisible de una minoria de por si desapercibida. Estudios previos relacionados a las mujeres de edad avanzada han ignorado la posibilidad de que estas puedan ser lesbianas o bisexuales. Como hemos visto previamente, la actitud social acerca del envejecimiento y a la diversidad sexual tiene una función muy importante en lo que concierne a la salud de estas. Se estima que en los Estados Unidos existen entre 1 y 2.8 millones de hombres y mujeres homosexuales (Cahill, South, and Spade, 2000). En Puerto Rico no existen estimados confiables para la población homosexual y resulta an más complicado lograr identificar las mujeres lesbianas o bisexuales de edad avanzada en este grupo. Muchas lesbianas adultas siguen siendo cuidadosas en relación a expresar su orientación sexual libremente en los ambientes actuales de mayor aceptación debido a que se han acostumbrado a esconder su identidad (Kehoe, 1990). Muy poco se conoce sobre este grupo en relación a lo que se conoce de otros grupos de adultos mayores. Este poco conocimiento se debe en cierta manera a las dificultas inherentes que se observan al estudiar las lesbianas en general, incluyendo problemas de definición, diferencias en autoidentificación como lesbianas en este cohorte de 136

Santos-Ortiz, Mendoza-Rosario & Rodriguez-Diaz

la población y el poco apoyo de las diversas instituciones para estudiar a esta población. Algunos investigadores especulan que ser lesbiana puede facilitar el proceso de envejecimiento. El proceso de "salir del closet" parece que provee un sentido de manejo de crisis que permite a las mujeres manejar futuras crisis de una manera más adecuada. De igual manera, el cambio de roles asociados con el envejecimiento puede ser menos severo debido a la flexibilidad de los roles del género a través de su vida que influyen en los ajustes necesarios en el proceso de envejecimiento. Aim asi el envejecimiento no es facil para las mujeres lesbianas. Los problemas asociados con la edad mayor y su orientaci6n sexual incluyen la estigmatización, pérdida de amigos, miedo a la institucionalización, soledad, cambios en su cuerpo, su salud y en su actividad fisica (Quam & Whitford, 1992). La literatura sugiere que la integración a la comunidad lésbica juega un papel crucial en los posibles resultados positivos del envejecimiento de este grupo. Las personas integradas a la comunidad suelen tener mayor autoaceptación, son menos depresivas, tiene menos temor a la vejez y son más felices. Es por esto que las lesbianas de edad mayor suelen tener mayores redes de apoyo compuestas por nofamiliares que lo que suelen tener las heterosexuales (Blando, 2001). Se observan altos niveles de suicidio y mayor victimación en aquellas que no demuestran abiertamente su orientación sexual o que viven el proceso de expresarla en etapas mas avanzadas de su vida (D'Augelli & Grossman, Hershberger, & O'Connell, 2001). En relación al VIR sabemos que es mas ficil la transmisión de hombre a mujer que de mujer a hombre (Zorrilla, 1994). Entonces, zestan a riesgo de contraer VIET las mujeres lesbianas unas con otras? El VIFT se encuentra en los fluidos vaginales y en los fluidos menstruales, por lo tanto el riesgo es real. Existen muchos profesionales de la salud y de la conducta humana que no reconocen esta realidad o no intervienen adecuadamente con esta población ignorando el tema de la sexualidad y las infecciones de transmisión sexual. Muchas 137

Mujeres de Edad Avanzada y el VIH/SIDA

personas mantienen los estereotipos sociales respecto al cornportamiento sexual de los adultos mayores y no los considera a riesgo. En muchas ocasiones no se considera importante la capacidad sexual de este grupo, por lo que no se considera al incluirlo en sus historiales medicos o en las medidas de prevención. Otras personas se sienten incómodas o poco preocupadas para abordar el tema. Todo esto dificulta el que tanto las personas de edad avanzada como los/as profesionales de la salud hablen sobre este tema, un elemento tan importante en el proceso de prevención. Promoci6n de la salud y prevención del VIH/SIDA En la actualidad se estan llevando a cabo diferentes esfuerzos gubernamentales y comunitarios para prevenir nuevas infecciones del VIH y casos de SIDA en la población puertorriquefia. Sin embargo es importante en el disefio de intervenciones para la población de mujeres de edad avanzada considerar todos los aspectos previamente serialados. También es importante trabajar en los diferentes niveles de intervención: promoción de la salud y prevención primaria, secundaria y terciaria. En primer lugar es importante trabajar con los aspectos sociales, económicos y politicos que puedan contribuir a una mayor calidad de vida en esta población. Ejemplo de esto son estereotipos y prejuicios, acceso a los servicios de salud y a los medicamentos necesarios, asi como a vivienda y trabajo. En relación a la prevención se debe diseriar programas de educación en salud, tanto a nivel individual, grupal como comunitario, asi como atención en los servicios de salud en la incorporaci6n de diagnóstico y tratamiento de esta condición. En los programas de prevención dirigidos a esta población se debe incorporar información basica sobre el VIH/SIDA, en particular fonnas de transmisión y prevención, signos y sintomas y recursos disponibles en Puerto Rico. En el disefio de estas actividades o de materiales educativos debemos considerar, entre otras cosas, la escolaridad, la orientación sexual, al igual que el estado civil, si tienen o no pareja, el conocimiento sobre VIH/SIDA, y otras (variables de 138

Santos-Ortiz, Mendoza-Rosario & Rodriguez-Diaz

salud como podria ser la vision,audicion etc.(William, Donnelly, 2002; Wright, Drost, Caserta, .& Lund, 1998). Es importante al trabajar el tema de la sexualidad considerar que el mismo puede resultar inc6modo, especialmente para aquellas mujeres que no estén acostumbradas a dialogar sobre el mismo. Las actividades deben utilizar estrategias grupales como discusiones, charlas o ejercicios grupales, al igual que talleres que ayuden a desan-ollar destrezas y a trabajar temas tales como sexualidad, practicas sexuales más seguras, el uso del condOn, comunicaciones afirmativas, negociación sexual, apoderamiento y violencia doméstica. También es importante incorporar el tema de uso de alcohol y drogas inyectadas y otros factores de riesgo identificados en esta población. Aunque se han observado esfuerzos para incorporar personas de 60 ailos o más en las campafias de educación general relacionadas a este tema, es fundamental que se continile su inclusion en los mensajes dirigidos a toda la comunidad. Se debe considerar adiestrar personas de edad avanzada para que estas sirvan como educadores/as a pares, ademas de modelos en las campafias de prevención de WHISIDA. Debemos recordar que en las oficinas médicas muchas mujeres no hablan de su sexualidad si no se les pregunta y muchos medicos y médicas usualmente parten de la premisa que toda mujer de edad avanzada tiene poca o ninguna actividad sexual y si la tiene es heterosexual. En todos los lugares donde esta población reciba servicios se les debe proveer de un ambiente propicio para estimular la buena comunicación con el personal profesional de manera que tengamos la información necesaria para hacer una intervención adecuada. La manera en que nos comuniquemos con estas mujeres será crucial en el proceso de educación y prevención del VIH. El facilitar este dialogo puede servir de modelo de apoderamiento para estas. Esto puede promover la comunicación afirmativa en mujeres en general y las diagnosticadas VIH en particular. Otro aspecto sumamente importante en los esfuerzos de prevención es la investigación. Una gran parte de los estudios con 139

Mujeres de Edad Avanzada y el VIH/SIDA

mujeres han estado dirigidos a un sector de las mujeres, como por ejemplo las trabajadoras sexuales y mujeres embarazadas. En las relaciones heterosexuales se han llevado a cabo investigaciones con parejas de hombres usuarios de drogas inyectadas, o con mujeres adolescentes y adultas jóvenes. La asignación de fondos para investigación en mujeres de edad avanzada puede ayudarnos a identificar las caracteristicas y areas de necesidad de estas y componentes que han sido ignorados en los servicios de salud. Aün cuando se conoce que este grupo no es homogéneo en términos de su orientaci6n sexual, se han realizado pocas investigaciones para determinar el riesgo existente entre las mujeres que tienen relaciones sexuales con mujeres. De acuerdo a la información brindada por las oficinas de vigilancia de VIH en Puerto Rico, no existen estadisticas especificas para determinar el nUmero de mujeres de edad avanzada lesbianas V1H positivas, por lo tanto tampoco se puede determinar su modo de contagio. Como resultado, muchas mujeres lesbianas piensan que no estan a riesgo. Asi mismo debemos considerar que las relaciones sexuales no son la Unica forma de contagio para este grupo. El uso de drogas inyectadas con parafemalia contaminada también es un modo de exposición que es muy pocas veces considerado. Ademds, muchas mujeres lesbianas han sostenido o sostienen relaciones sexuales con hombres por multiples razones (Brown, 1995). Esta actividad sexual les coloca sin duda, a riesgo para la infección del VITI. Para este factor de riesgo tampoco existen estadisticas que nos serialen qué sector de este grupo se encuentra expuesto. Esto puede ser otra de las razones por las cuales no existe programa alguno en Puerto Rico diseriado para atender las necesidades de prevención y tratamiento de las mujeres de edad mayor lesbianas con VIH/SIDA. Existe una necesidad imperante de poder cuantificar la cantidad de mujeres lesbianas y bisexuales en este cohorte. Este grupo necesitard ser considerado en el diserio de las intervenciones por sus caracteristicas particulares previamente serialadas. Asi mismo, el tener cuantificado este grupo es importante en términos de ver su crecimiento. 140

Santos-Ortiz, Mendoza-Rosario & Rodriguez-Dfaz

Es posible que cuando los/las baby boomers (o poblacion post guerra) Ilegue a edades avanzadas, tengan una población mayor de mujeres lesbianas y bisexuales, al igual que heterosexuales con caracteristicas y necesidades diferentes a la población de edad avanzada actual. De igual manera se expresaran sexualmente con mayor apertura y tendran mayores exigencias que necesitarán ser consideradas en el momento de promover la salud y prevenir la condici6n de VII-1/SIDA. Los estudios que se realicen con las mujeres de 60 arios o más pueden ofrecer informaci6n que permita diseflar ,intervenciones o programas de educación en salud y promoción de la salud, ademds de contribuir a la formulación de politicas pUblicas para beneficio de este sector poblacional. Se debe considerar que los profesionales que les ofrecen servicios sean adiestrados para reconocer signos y sintomas tempranos del VIFI/SIDA y las particularidades de la mujer de edad avanzada sefialadas previarnente. Estos deben conocer sobre los aspectos biológicos y psicosociales que afectan los acercarnientos e intervenciones efectivas con este grupo. Ademas, este contenido tarnbién deberia ser incorporado a los curriculos académicos actuales. La prevención a nivel secundario debe ir dirigida a intervenciones con las mujeres de edad avanzada para que puedan ayudar a establecer el diagnóstico temprano del VIE. Es necesario que se realicen pruebas de cernimiento como medida para la blisqueda de casos en etapas tempranas. Las pruebas ELISA 2 y Western Blot3, utilizadas en personas jóvenes también son utilizadas con las personas de edad avanzada. La consejeria pre y post realización de la prueba de cemimiento debe formar parte de las actividades que se realizan. Se les debe ofrecer informaci6n sobre los cambios biologicos del envejecimiento y la similitud de los mismos con los signos de infección con VIII, asi como las Prueba de sangre de cernimiento para detectar anticuerpos contra el VIII. Prueba de sangre utilizada para confirmar resultados de la prueba de cernimiento ELISA. 2

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Mujeres de Edad Avanzada y el VIH/SIDA

condiciones de mayor prevalencia, la comorbilidad, los efectos adversos de los medicamentos y las interacciones entre estos. Los esfuerzos de prevención terciaria deben conducir hacia la identificación de desórdenes sintomaticos a un nivel donde las intervenciones que se realicen puedan mejorar el pronóstico de supervivencia. Entre las acciones a llevarse a cabo se deben considerar el permitir el acceso temprano a los tratamientos para el manejo del S1DA, la inclusion de este grupo de mujeres en los protocolos con diversos medicamentos para mantener niveles bajos de carga viral y aumentar el contaje de CD4+. El tratamiento de enfermedades oportunistas también debe ser considerado. Es de suma importancia el vigilar en la mujer de edad avanzada las interacciones entre medicamentos, efectos secundarios de los mismos y las interacciones con otras condiciones con el fin de minimizar complicaciones y evitar la incapacidad. Es fundamental asegurar la autonomia, vitalidad, funcionalidad, potencial y productividad de este grupo, tanto a nivel individual como social. Para esto es de vital importancia desarrollar estrategias de intervención dirigidas hacia la promoci6n de la salud y la prevención de enfennedades. El reto que implica el planificar y ofrecer servicios de salud en Puerto Rico para esta población nos obliga a utilizar un enfoque integral y a reconocer las particularidades y caracteristicas biológicas, socioeconómicas y psicológicas de esta población. Debemos considerar que el envejecimiento es un proceso manejable y la calidad de vida puede mejorar al prevenir o retrasar las enfermedades. Es necesario identificar las conductas que afectan la salud de forma positiva o negativa y disefiar intervenciones que fortalezcan eliminen o modifiquen las mismas. Nuestra responsabilidad como comunidad y como profesionales de la salud y la conducta humana radica en sensibilizarnos ante las necesidades de este grupo y considerar sus peculiaridades al momento de cualquier contacto o intervención. Debemos recordar que cualquier mejoria que hagamos dirigida a la población de 60 arios o más mejorard la calidad de vida de quien hoy haga uso de los servicios y también repercutird en una mejor 142

Santos-Ortiz, Mendoza-Rosario & Rodriguez-Diaz

calidad de vida para los m谩s j贸venes que en un futuro tendr谩n necesidades similares. Referencias Aaron, D.J., Markovic, N., Danielson, M.E., Honnold, J.A., Janosky, J.E., & Schimdt, N.J. (2001). American Journal of Public Health, 91, 972-975. Blando, J.A. (2001). Older gay lesbian couples, friends, and intimacy. Generations, 25, 87-89. BrownL.S. (1995). Lesbian identities: Concepts and issues. En A.R. D'Augelli & C.J. Patterson (Eds.), Lesbian, gay, and bisexual identities over the ltfespan: Psychological perspectives. (Pags. 3-23). New York, NY:Oxford University Press. Cahill, S., South, K., & Spade, J. (2000). Outing age: Public policy issues affecting gay, lesbian, bisexual, and transgender elders. New York, NY: The Policy Institute of the Gay and Lesbian Task Force.. Chiao, E. Y., Ries, K. M., & Sande, M. A. (1999). AIDS and the elderly. Clinical Infectious Diseases, 28, 740-7455. D'Augelli, A.R., Grossman, A.H., Hershberger, S.L., & O'Connell, T.S. (2001). Aspects of mental health among older lesbian, gay, and bisexual adults. Aging Mental Health, 5, 149-58. Departamento de Salud de Puerto Rico (1996). HIV Prevention Needs Assessment, Puerto Rico, 1996. Complete Report. San Juan, PR: PR Health Department and PR Community Planning Group. Departamento de Salud de Puerto Rico. (1997). Informe de Morbilidad Cr6nica - 1992. Muestra Basica de Salud, VI-C-2 Serie 14. Oficina de Estadisticas de Salud. Estado Libre Asociado de Puerto Rico. San Juan, Puerto Rico: Autor. Departamento de Salud de Puerto Rico. (1998). Estadistas Vitales. Oficina de Estadisticas de Salud. Estado Libre Asociado de Puerto Rico. San Juan, Puerto Rico: Autor. Departamento de Salud de Puerto Rico. (2003). Reporte de vigilancia de SIDA. Secci贸n de Vigilancia de SIDA. Division de Epidemiologia. Estado Libre Asociado de Puerto Rico. San Juan, Puerto Rico: Autor. HIV/AIDS Bureau (2001). HIV disease in individuals ages fifty and above. Health Resources and Services Administration. HIV/AIDS Bureau. US Government, Washington, DC: Nathan L. Linsk. Junta de PlanificaciOn de Puerto Rico. (1997). Informe Econ6mico al Gobernador. Oficina del Gobernador. San Juan, Puerto Rico: Gobierno del Estado Libre Asociado de Puerto Rico. Kehoe, M. (1990). Lesbian over 60 speaks for themselves. New York, NY: Harrington Park Press. Ley #121(1986)P del Senado.680.Carta de Derechos de la Persona de Edad Avanzada en Puerto Rico.

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Ciencias de la Conducta 2003, Vol. 18 Mtn. 1, 146-167

C 2003 Universidad Carlos Albizu San Juan, Puerto Rico

Programas Comunitarios en la Prevención de VIH/SIDA en Mujeres Puertorriquerias Yarira Feliciano Tones Asociación Puertorriqueila Pro-Bienestar de la Familia (Pro familia) Resumen En este articulo encontraran una descripción de tres modelos de intervención de prevención de VIH/SIDA dirigidos a mujeres en la comunidad. Para cada modelo incluyo una descripción de la población de mujeres que impactan, las intervenciones que realizan, los métodos de evaluación utilizados y sus marcos conceptuales. Ademas, encontraran una comparaciOn donde resalto las areas de fortalezas y debilidades. Al fmalizar, observarin algunos puntos a considerar al momento de implantar e investigar modelos de prevención de VIH/SIDA dirigidos a mujeres. Palabras clave: VIH/SIDA; Prevención; Mujeres; ONG

Abstract In this article you will fmd a summary of three models of preventive interventions of HIV/AIDS directed at women in the community. For each model there is a summary of the target population, the interventions they undertake, the evaluations they use and their conceptual frameworks. You will also fmd a comparison of their strengths and weaknesses. Finally, I present some issues to consider when implementing and investigating HIV/AIDS prevention models directed at women. Key words: HIV/AIDS; Prevention; Women; NGO's

El niunero de mujeres viviendo con VIH/S1DA en America Latina y el Caribe esta. aumentando. Las cifras actuales evidencian que los casos se acrecentaran en ausencia de respuestas efectivas. Un estimado hasta el 2001 refleja que 1.5 millones de personas adultas y nifios/as estan viviendo con VIEUSIDA en America Latina y 420,000 en el Caribe (UNASIDA, 2002). De los paises que componen estas resaltan Reptiblica Dominicana y Haiti por dos aspectos en particular; existe un por ciento o más de 146

Programas Comunitarios

prevalencia al contagio entre mujeres embarazadas y la población en general se contagia prioritariamente por contacto heterosexual (UNASIDA, 2002). Mucho se habla del aumento de casos de SIDA en Puerto Rico, especificamente entre las mujeres en las edades reproductivas. Definitivamente las estadisticas de Vigilancia SIDA (2003) demuestran nAmeros alarmantes. Para febrero del 2003 el niimero de casos de personas viviendo con SIDA ascendia a 28,137. De este total 6,573 (33%) eran mujeres y 21,564 (77%) hombres. Las estadisticas con respecto al modo de exposici6n son muy reveladoras, entre los casos de SIDA en mujeres, 60% fue por contacto heterosexual y 37% por uso de drogas inyectables. Entre los hombres las estadisticas reflejan que 13% fue por contacto heterosexual y el 54% por uso de drogas inyectables. Las estadisticas por edades muestran que las frecuencias de casos son mayores en tres de ocho categorias de edad, a saber; el 44% de las personas estaban en las edades de 30-39 afios, el 26% en las de 40 - 49 afios y el 17% en las de 20 a 29 afios (Vigilancia de SIDA, 2003). Cuando revisamos las estadisticas de los casos de SIDA reportados en otros paises observamos un mismo patron similar (Noboa, 2002; Schwartlander, 2002; UNASIDA, 2002). Ante esta situación, en nuestro pais han surgido proyectos comunitarios dirigidos al trabajo de prevención de VIEI/SIDA que trabajan con distintas poblaciones identificadas como prioritarias por el Grupo de Planificación Comunitaria (CPG). El CPG agrupa a personas representantes de agencias de gobierno, organizaciones de base comunitaria e integrantes de la comunidad. Estos a su vez, incluyen personas representantes de las poblaciones más afectadas por el VIHISIDA, como por ejemplo, usuarios/as de drogas inyectables, usuarios/as de drogas no inyectables, hombres que tienen sexo con hombres, mujeres, jóvenes, hombres heterosexuales y nifios/as. El CPG tiene como uno de los aspectos de su misión "asegurar paridad, inclusion y representatividad en la toma de decisiones y distribución equitativa de los recursos, respondiendo a la realidad epidemiológica de Puerto Rico" (CPG, 2003). Ademas, surge para cumplir con un mandato legal del Centro de Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por sus 147

Yarira Feliciano Tones

siglas en ingles) de los Estados Unidos, quienes, a su vez, proveen el dinero a la Isla para ofrecer servicios de prevención y tratamiento de VIII/S1DA. Entre las poblaciones prioritarias que el CPG identific6 mediante un estudio de necesidades realizado en la Isla, a tono con las realidades a nivel mundial, se encuentra la población de mujeres. Conociendo la problematica que estan viviendo las mujeres y reconociendo que existen esfuerzos por abordarla, el Comité Organizador de la Segunda Conferencia del PAIVS en el 2002 titulada Esfuerzos conjuntos hacia la innovación: El VIH/SIDA y las mujeres se acerc6 a tres proyectos comunitarios, a saber: Proyecto Mujer y SIDA: Rostros de Fortaleza de la Fundación SIDA de Puerto Rico, el Proyecto Kamaria de Iniciativa Comunitaria y el Proyecto Luz de un Nuevo Dia de la Perla del Gran Precio. El propósito de este acercamiento fue conocer los modelos de intervención para la prevención de VIH/SIDA que utilizaba cada organización. En este articulo encontrarán una descripci6n de cada proyecto que incluye la población de mujeres que impactan, las intervenciones que realizan, los métodos de evaluación que utilizan y sus marcos conceptuales. Ademas, encontrarán una comparación en la cual resalto sus areas de fortalezas y debilidades. Al finalizar, observaran algunos puntos a considerar al momento de implantar e investigar sobre modelos de prevención de VIEI/SIDA dirigidos a mujeres. Programas de Prevención de VIH/SIDA en Mujeres A continuación encontrarán la descripción de los programas de prevención dirigidos a mujeres, a saber: Kamaria (Pizarro, 2002), Rostros de Fortaleza (Bartolomey, 2002) y Luz de un Nuevo Dia (Alonso, 2002). Recogi esta información de las presentaciones de cada organización en la Conferencia del PAWS antes mencionada. Ademds, entrevisté a dos personas que laboran en las organizaciones para aclarar y completar la información provista en las presentaciones. Proyecto Kamaria Kamaria es un proyecto auspiciado por la Oficina Central de Asuntos del SIDA y Enfennedades Transmisibles (OCASET) 148

Progranias Comunitarios

del Departamento de Salud y por Fondos Unidos. En el se ofrecen servicios de salud y educación en VIII/SIDA e 1nfecciones de Transmisi6n Sexual (ITS) a mujeres trabajadoras sexuales y usuarias de drogas. Es uno de los servicios que ofrece Iniciativa Comunitaria, Inc. (ICI), organización de base comunitaria ubicada en San Juan y con otras oficinas, entre ellas, una en Ponce, pueblo del area sur de la Isla. Caracteristicas de la Población Las mujeres que participan de Kamaria están en edad reproductiva, son trabajadoras del sexo, usuarias de drogas, viven ' bajo los niveles de pobreza y son deambulantes. Sevin Aurinés Torres, voluntaria de Kamaria, las participantes que usan drogas utilizan el trabajo sexual como uno de los medios para obtener dinero (Comunicaci6n personal, 12 de marzo de 2003). Reciben servicios mujeres de los pueblos de San Juan, Bayamón, Ceiba, Fajardo, Loiza y Naguabo. Intervenciones Para lograr su meta de reducir el riesgo de infección al VIR/SIDA e ITS el Proyecto utiliza diversas intervenciones. Llevan a cabo intervenciones de alcance comunitario, intervenciones a nivel grupal, intervenciones de manejo de caso preventivo e intervenciones individuales. Las intervenciones de alcance comunitario 1 de Kamaria incluyen clinicas masivas de belleza y salud. En estas clinicas se ofrecen diversos servicios gratuitos a las participantes en su propia comunidad. Entre los servicios podemos mencionar; recorte y lavado de cabello, manicura, pedicura, mesas de información de los servicios de ICI o de otras agencias, demostraciones del uso del condón, cambio de ropa, alimentos, pruebas de Val, sifilis, papanicolau, evaluación médica en general, y curaciones de piel. El CDC define alcance comunitario como una actividad llevada a cabo fuera del contexto tradicional de una institución. La agencia envia empleados/as, preferiblemente educadores pares, a la comunidad en vez de esperar que los/as residentes vayan a la agencia. El objetivo es proveer información y materiales educativos mediante contacto individual (CDC, 1995).

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Yarira Feliciano Torres

En ocasiones se proveen actividades de manualidades, pintura y trabajos en barro. Dos veces al alio ofrecen actividades recreativas como ir a la playa o al cine. Se distribuye equipo de prevención, segun el tipo de droga, con condones y equipo de higiene personal. Las intervenciones grupales l incluyen siete sesiones educativas semanales de una hora cada una. Estas sesiones cubren los temas de informaci6n basica de VIR/S1DA, ITS, sexo más seguro (se desarrollan destrezas en el uso de condones y la negociación sexual), reducción de riesgo a drogas, derechos civiles, trabajando la calle saludablemente (se enfatiza el ciclo vicioso que existe entre uso de drogas y trabajo sexual) (Aurinés Tones, Comunicación personal, 12 de marzo de 2003). En las sesiones educativas se utilizan dinamicas participes, visuales, juego de roles, entre otros. Se utiliza el modelo de educación entre pares, ex-usuarias de drogas y trabajadoras sexuales, quienes facilitan las sesiones educativas. En ocasiones, se incluyen temas adicionales para fortalecer destrezas o se ofrece informaci6n de otros temas de interes a las participantes. El manejo de caso preventivo2 (MCP) conlleva más de un contacto con la participante y el seguimiento activo de los referidos realizados, a saber, llevarla a sus citas y acompafiarle en gestiones que redunden en la reducción de riesgo. Las intervenciones a nivel individual3 que llevan a cabo consisten de orientaciones personales o telefOnicas en las que proveen información sobre ITS, y referidos a otros servicios de salud dentro y fuera de la agencia.

I La intervención a nivel grupal, segan el CDC, es aquella en la que se trabaja mas de una sesi6n con un grupo de personas. Los objetivos incluyen proveer educaci6n en salud y reducci6n de riesgo mediante adiestramiento a educadores pares, talleres, grupos de apoyo, dindmica de grupos, y terapia de grupos (CDC, 1995). 2 MCP es una intervención individual pero con la particularidad de tener mas de dos sesiones con la persona. El objetivo es desarrollar e implantar planes de trabajo a largo y corto plazo para reducciOn de riesgo (CDC, 1995). 3 Intervención individual centrada en el o la cliente que incluye orientaciones y consejeria. Los objetivos son ayudar a las personas a iniciar cambios en conductas y educar en una sola sesión (CDC, 1995).

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Programas Commtharios

Plan de Evaluación El proyecto tiene contrato con un evaluador externo que le apoya en desarrollar e implantar su plan de evaluación. Al inicio de la intervención administran una pre-prueba, una post-prueba al finalizar las sesiones educativas y otra post-prueba tres meses después. Estas pruebas no son auto administrables y tienen una duraci6n de 20 minutos aproximadamente, por lo que no se incluyen dentro de las sesiones educativas. Se administran en sesiones separadas con este prop6sito en mente. Las participantes llenan hojas de satisfacción al final de las siete sesiones educativas pero con asistencia de las educadoras. El personal de la agencia revisa los expedientes de manejo de caso cada cierto tiempo y llevan a cabo grupos focales cada dos allos para identificar necesidades de la poblacion y evaluar los servicios ofrecidos. Mujer y SIDA: Rostros de Fortaleza El Proyecto Mujer y SlDA: Rostros de Fortaleza es auspiciado por la Oficina Central de Asuntos del SIDA y Enfermedades Transmisibles (OCASET) del Departamento de Salud y por el CDC. El mismo tiene como meta reducir el riesgo de infecci6n al contagio del VIFI e Infecciones de Transmisión Sexual (ITS) en mujeres y en sus parejas varones. Rostros de Fortaleza es uno de los proyectos de prevención de la Fundación SIDA de Puerto Rico, organización de base comunitaria ubicada en San Juan y con oficina en Ponce. Caracteristicas de la Población Este proyecto ofrece servicios a mujeres de 20 dios o más, profesionales, estudiantes, ex-usuarias de drogas, amas de casa bajo los niveles de pobreza, heterosexuales y mujeres que tienen sexo con mujeres (MSM). Impacta mujeres de los pueblos de Bayamón, Carolina, Cayey, Guaynabo, Guayama, Juana Diaz, Ponce, San Juan, Trujillo Alto, y Vega Baja. Intervenciones Para lograr su meta de reducir el riesgo de infecci6n al VIH/SIDA e ITS el Proyecto utiliza diversas intervenciones incluyendo alcance comunitario, intervenciones grupales, intervenciones a nivel individual e intervenciones de comunicación en salud/información 151

Yarira Feliciano Tones

Las intervenciones de alcance comunitario incluyen ferias de salud y actividades de impacto. En las ferias de salud se proveen servicios gratuitos como pruebas de detección de VIII y sifilis, pruebas de glucosa, presión arterial, vision, audición, mamografias, servicios de nutrición, masajes, mesas informativas sobre los servicios de la agencia y de otras agencias que ofrecen diversos servicios dirigidos a la mujer en areas de violencia doméstica y sexual, vivienda, y servicios legales, entre otros. Ademds, se hacen demostraciones del uso del condón femenino y masculino y demostraciones de ejercicios como aeróbicos o kickboxing. Las actividades de impacto se utilizan para ofrecer material educativo y promocional en lugares de encuentros como salones de belleza, barras, pubs o discotecas. En ocasiones, en las actividades de impacto se llevan a cabo representaciones para demostrar de forma amena como poner el condón masculino, femenino y el dental dam. Las intervenciones grupales consisten de seis talleres de reducción de riesgo y educaci6n en salud (RR/ES) dirigidos a mujeres, cuatro talleres de RR/ES a las parejas varones de las participantes y grupos de apoyo. Los talleres de RR/ES tienen como objetivo ofrecer informaciOn sobre V11-1/SIDA, ITS, comunicación, sexo más seguro, construcción de género, sexualidad femenina y masculina y autoestima. Ademds, tienen como objetivo desarrollar destrezas de negociación sexual y el uso del cond6n masculino y femenino. Los talleres utilizan dinamicas participes, asignaciones, juegos, teatro, material audiovisual y visualización. Los grupos de apoyo surgen del interés de las participantes una vez culminan las seis sesiones de talleres. La duración y composici6n de los grupos dependen de la dinamica que surja de las participantes. No se planifican los temas que se ofrecen con anterioridad porque parten de las necesidades de las participantes. Las primeras reuniones se utilizan para organizar al grupo para que sus integrantes puedan facilitar la discusi6n de los temas y para haya una participaci6n minima de las facilitadoras del Proyecto. Ademds, a las participantes de los talleres se les ofrecen adiestramientos sobre construcción del amor, relaciones de pareja y violencia doméstica y sexual. Estos adiestramientos se ofrecen

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en un dia completo o en un retiro de dos dias. Durante estos talleres se incorporan técnicas de relajación como ejercicios de respiración, danza yoga, masajes, aeróbicos, y aromaterapia, entre otros. Las intervenciones a nivel individual consisten de orientaciones telefónicas y personales. El Proyecto ofrece información sobre aspectos basicos de VIH/SIDA, alguna ITS y otros aspectos relacionados a servicios que provee la agencia y otras organizaciones hermanas. Durante las orientaciones personales se entregan material educativo y condones masculinos, Temeninos y dental dam silos solicitan. Las intervenciones de comunicación en saludlinformación pliblica 1 consisten en charlas educativas dirigidas a la comunidad en general, con énfasis en las mujeres, "fiestas" de sexo más seguro y mesas informativas. Los temas y las estrategias de las charlas son variados dependiendo de la población a la cual se dirigen. El Proyecto trabaj a temas relacionados a la prevenciOn de VIHISIDA e ITS, y otros temas como homofobia y lesbofobia, negociación sexual, autoestima y la prevención del VIH/SIDA en situaciones de violencia doméstica y sexual. El proyecto ubica mesas con información sobre servicios de la agencia en residenciales pAblicos, centros comerciales, centros educativos, entre otros. En estas se distribuyen ademds materiales educativos y kits de sexo más seguro. Las fiestas de sexo más seguro se llevan a cabo en un lugar de encuentro, usualmente una barra, y se llevan mesas con información y materiales de sexo más seguro, a saber, literatura erotica, ropa, recetas afrodisiacas, demostraciones de uso de condones y dental dam. La fiesta tiene un programa que incluye información educativa sobre prevención de VIH intercalada con presentaciones de poesia erotica, müsica, baile y juegos. Intervenciones que llevan el mensaje de prevención de formas diversas con el objetivo de impact& a grupos grandes en una sola ocasión. Esta intervención incluye medios electrónicos, medio impreso, hotline, clearinghouse y presentaciones/conferencias. Estas Altimas incluye charlas, conversatorios y seis modalidades de teatro (OCASET, 2002).

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Plan de Evaluación El proyecto tiene un plan de evaluación que consiste en administrar una pre prueba el primera dia de taller de ES/RR y una post prueba en el illtimo taller. Ambos instrumentos son auto admini strab les . En cada taller y adiestramiento las participantes llenan una hoja de satisfacci6n. Las facilitadoras tabulan los y los entran en un banco de datos previamente desarrollado. Al finalizar el alio fiscal del Proyecto se analizan los datos y la información se utiliza para redactar los informes anuales de la agencia para la Junta de Directores, para - la redacción de nuevas propuestas competitivas y para hacer cambios al modelo de ES/RR de surgir la necesidad.. Luz de un Nuevo Dia Luz de un Nuevo Dia es un proyecto auspiciado por el CDC que ofrece servicios de educaciOn en salud y prevención de VIH/SIDA a mujeres usuarias de drogas y j6venes de escasos recursos. Es uno de los servicios que ofrece La Perla del Gran Precio, organización de base comunitaria ubicada en el pueblo de Guaynabo con instalaciónes en San Juan y Bayam6n. Intervenciones Para lograr su meta de reducir el riesgo de infección al VIH/SIDA el Proyecto utiliza diversas intervenciones. Llevan a cabo intervenciones de alcance comunitario, intervenciones a nivel Grupal, intervenciones de manejo de caso preventivo, intervenciones individuales e intervenciones de comunicación en salud/información Las intervenciones de alcance comunitario incluyen clinicas de salud que llaman "Invasiones". Segim Sandra Serrano, empleada de la organizaci6n, estas clinicas se llevan a cabo en comunidades donde hay hospitalillos (Comunicación personal, 14 de marzo de 2003). El Proyecto ofrece diversos servicios gratuitos que las participantes pueden accesar en su propia comunidad. Entre estos incluyen mesas con información de los servicios que ofrecen otras agencias hermanas, ropa, alimentos, kits de jeringuillas, orientación sobre los programas de la agencia, referidos y transportación.

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Serrano inform6 que las intervenciones grupales incluyen talleres de varias sesiones. En estos se discuten los temas de información basica de VIEI/SIDA, ITS, prevención de drogas y alcohol, nutrición, salud y comunicación efectiva (Comunicación personal, 14 de marzo de 2003). El manejo de casos preventivo conlleva más de un contacto con la participante proveyendo referidos a los servicios complementarios de la agencia u otras organizaciones hermanas. Los servicios complementarios a los que las participantes tienen acceso los ofrece personal multidisciplinario como: enfermeras, psicólogos/as, trabajadoras/as sociales, entrenadores personales, acupuntura y aromaterapia. Las intervenciones a nivel individual incluyen orientaciones personales en las cuales se provee información basica sobre VIFI/SIDA e ITS y consejeria espiritual. Las intervenciones de comunicación en saludlinformación pitblica incluyen charlas educativas a la comunidad y mesas con información en ferias de salud. Plan de Evaluación Serrano coment6, que en los talleres de ES/RR se administran pre y post pruebas pero no necesariamente cuestionarios. La informaci6n puede recopilarse de forma verbal (Comunicación personal, 14 de marzo de 2003). Una vez al alio administran cuestionarios para evaluar servicios en talleres especiales. Marcos Conceptuales Cada programa parte de diversos marcos conceptuales 1 para lograr la meta de reducción de riesgo a la infecci6n del Segim el CDC (1995) la prevención del VIEI/SIDA requiere de estrategias diversas e integradas al trabajo individual y comunitario. En la Tabla 1 observaran los distintos marcos conceptuales de las organizaciones. Algunas de ellas comparten el mismo marco conceptual y parten de teorias conductuales. Las Para una presentación abarcadora de los marcos teóricos para la prevención del VIH/SIDA remito al lector o lectora a Fisher y Fisher (2000).

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diferencias entre cada uno de ellos puede ser sutil pero, en illtima instancia, todos los modelos mencionados buscan cambios en conductas para reducir el riesgo al contagio de VIII e ITS. Los modelos de creencias en salud (Rosenstock, Stretcher & Becker, 1994), reducción de datios (Catania, Kegeles & Coates, 1990), teoria de aprendizaje social (Bandura, 1994), y la teoria de acción razonada (Fishbein & Middlestadt, 1989) parten del supuesto que los valores, las creencias, las perspectivas, actitudes y formas de pensamiento son caracteristicas individuales (Friedman, Des Jarlais & Ward, 1994). Las intervenciones basadas en estos modelos han logrado que las personas entiendan los riesgos al contagio de V11-1 e ITS que asumen y sus alternativas llevando a muchas a reducir sus conductas de riesgo (Friedman, Des Jarlais & Ward, 1994).

Tabla 1 Marcos Conceptuales Identificados en las Presentaciones y Entrevistas

Programas de Marco Conceptual Prevención Kamaria Modelo de Reducción de Dafios, (Catania, et. 1990) Teoria de Aprendizaje Social (Bandura,1994), Educación Popular (Freire, 1980) Modelo Transteórico (MCP) (Prochaska & Velicer, 1997) Rostros de Fortaleza

Teoria de Acción Razonada (Fishbein & Middlestadt, 1989) Modelos de Creencias en Salud (Rosenstock, et al, 1994) Educación Popular (Freire, 1980) 156

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Tabla 1 (Cont.) de Marco Conceptual Programas Prevención Luz de un Nuevo Modelos de Creencias en Salud Amanecer (Rosenstock, et al, 1994) Modelo Transteórico (MCP) (Prochaska & Velicer, 1997)

Sin embargo, estos modelos por si solos han sido insuficientes para lograr cambios a largo plazo en las personas porque no integran la dialéctica entre los aspectos sociales e individuales (Friedman, Des Jarlais & Ward, 1994). El modelo transteórico (Prochaska & Velicer, 1997) se utiliza usualmente para las intervenciones de manejo de caso preventivo. Surge de marcos conductuales y sugiere que el cambio de conductas ocurre en etapas discretas e identificables. Incluye seis etapas de cambio, a saber; pre-contemplación, contemplación, preparación, acción, mantenimiento/recaida y terminación (Pizarro, 2002). Mediante evaluaciones se identifican intervenciones que faciliten cada etapa. Para trabajar cada etapa existen diversas estrategias las cuales aceptan y validan la recaida como parte del proceso de cambio de conducta (Pizarro, 2002). La educación popular propone reconocer la participación activa en los escenarios educativos de estudiantes o adiestrandos/as, dando la oportunidad de establecer relaciones horizontales y bidireccionales entre maestro/a y estudiante (Aggleton, 2002). Este postulado parte de la premisa de que los métodos de ensefianza son una extensi6n o manifestaci6n del binomio opresor y oprimido y que transformarlo resulta en una educación liberadora (Freire, 1980). Lograr cambios en la estructura de la ensefianza provoca cambios en la manera de asumir, interactuar e integrar la infonnación que se obtiene. Esta propuesta para el trabajo de reducci6n de riesgo al contagio es sumamente importante porque reconoce que las participantes 157

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tienen información que compartir. Sus experiencias, junto a la informaci6n que provee la educadora (quien no debe asumir su rol como la autoridad en los temas), ayudan a establecer alternativas concretas a la reducciOn de riesgo. Sin embargo, para que esto ocurra las alternativas deben ser reales, sensibles y especificas a la problemática de cada mujer. Ademds, la dindmica en el servicio debe proveer para que ambas partes comprendan su rol activo y responsabilidad en el proceso (Sampaio, 2002). Una vez descrito los tres modelos de intervención comunitarios pasare a discutir algunos aspectos relacionados con las poblaciones que se atienden, las intervenciones y los planes de evaluación. DiscusiOn Como hemos observado las poblaciones de mujeres que se atienden en los tres proyectos provienen de un grupo muy heterogéneo y cada intervención intenta conectarse con e influir en esas necesidades particulares. La inserci6n de las parejas varones, con el objetivo de colaborar con las mujeres en el proceso de negociación, trae consigo el reto de comprender la diversidad de necesidades existentes en la población de hombres (Naez & Serrano-Garcia, 2001; Pérez-Jiménez & Serrano-Garcia, 2001). Esto se refuerza al saber que hay hombres dispuestos a que sus parejas sean trabajadoras sexuales pero no quieren asumir conductas sexuales seguras con ellas (Aurinés Torres, Comunicación Personal, 12 de marzo de 2003). Sobre este particular se ha trabajado poco, pero algunos proyectos comunitarios con la colaboración de la academia estan incorporando el andlisis de la participación de los hombres, que es un aspecto muy importante. Los planes de evaluación desarrollados por los programas evidencian el interés de las organizaciones por informarse sobre el impacto de las intervenciones y la satisfacci6n de necesidades. Sin embargo, debemos reconocer que esta area necesita fortalecerse para asi asegurar que la información recopilada sea confiable, ütil y a tono con los objetivos establecidos por cada proyecto. La necesidad de colaboración y asistencia técnica en esta area es esencial. El trabajo comunitario por si solo requiere de muchas 158

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horas de esfuerzo y tener un componente evaluativo sOlido con los recursos actuales de las organizaciones excede a sus capacidades administrativas y organizacionales. Por tanto, es necesario fortalecer el componente de evaluación porque este ayuda en el proceso de tomar decisiones y refuerza los modelos de intervención logrando asi que estos mantengan a tono con los cambios sociales y con las necesidades individuales de las poblaciones que atienden (CDC, 1998). Los proyectos de prevenciOn han utilizado como base varios marcos conceptuales conductuales para desarrollar sus intervenciones. La variedad de intervenciones surgen de los retos que se encuentran en el trabajo cotidiano al momento de implantar esos modelos teóricos. La necesidad de modelos diferentes que permitan la flexibilidad de integrar varias estrategias para influenir en la reducci6n de riesgo apunta hacia la multiplicidad de variables que impactan el quehacer humano. Observaciones Generales LQué hace una intervención efectiva? Las intervenciones efectivas pueden ser aquellas que logren integrar diversas estrategias y temas de manera coherente y sensible con la complejidad humana. Aguellas estrategias que combinen distintos niveles de intervención como el individual, grupal, comunitario y sistémico aumentan sus oportunidades de ser accesibles, sensibles y realistas al contexto en que se encuentran las mujeres (Aggleton, 2002). Ademds, si los educadores y educadoras logran identificar de manera critica y sistémica el rol que juega la historia personal (familia, escuela, religion), el impacto comunitario y nacional sobre el riesgo al contagio, comprenderán las relaciones que se entrecruzan al momento de desarrollarse los valores, normas, emociones y creencias de las personas. Más aim, las intervenciones no deben utilizarse para decirle a las personas que tienen que hacer sino para destapar la fuerza y el poder que tienen las comunidades para tomar acción sobre su salud (Sampaio, 2002). Si las mujeres participan en todo el proceso, la integración de esos aspectos impactard la manera de ellas percibir, interactuar, sentir o pensar su entomb y a si mismas. 159

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Dada la meta de lograr cambios en conductas, o por lo menos reducir el riesgo a la infecci6n, es importante investigar con mayor profundidad otras variables que no se han abordado en los programas. Aunque, son muchos los temas que se deben cubrir enfoco a continuación algunos que se han identificado como factores a la infecci6n del VIII e ITS. Cada vez hay más estudios, aunque insuficientes, relacionados con el posible efecto del uso de anticonceptivos hormonales en la transmisión de ITS, incluyendo el VIH (Baetan, Nyange & Richardson, 2001). Es de muchos sabido que los anticonceptivos hormonales no protegen contra la infección de VIII e ITS, dato que es importante resaltar en las discusiones con participantes (Best, 2003). En un estudio prospectivo de compafieros en el que participaron 948 trabajadoras del sexo de Kenia. se observe) que el uso de anticonceptivos hormonales orales o inyectables estaba asociado con susceptibilidad a las ITS (Baetan, et al, 2001). Entretanto, en otro estudio prospectivo en el que participaron 1,000 mujeres estadounidenses se observ6 que el uso de acetato de medroxiprogesterona de depósito (DMPA) se asociaba significativamente con el riesgo de contraer el virus del papiloma humano (VPH) oncogénico. Es importante discutir esta información porque la presencia de ITS (particularmente las que causan filceras genitales) también aumenta la susceptibilidad a la infección del VIII (Chesson, 2000; Highleyman, 2000). La violencia doméstica y sexual es otro tema que es indispensable tomar en consideración en los trabajos de prevención de VIII e ITS. En un estudio de violencia realizado en Costa Rica se estableció que las trabajadoras sexuales que sufrieron abuso fisico y sexual durante la nitiez estaban menos dispuestas a exigirle el uso de condones a sus clientes. Del total de la muestra, el 32% report6 que habia sufrido abuso sexual y agresi6n fisica cuando nifias, mientras que el 44% declar6 haberlo sufrido durante la adolescencia (Instituto Panos, 1997). Las manifestaciones de violencia a las que se somete a mujeres y nifias, la mayoria de las veces, dejan como secuelas baja autoestima, pérdida de identidad y un control limitado sobre sus cuerpos, todo lo cual afecta su 160

Programas Comunitarios

comportamiento (Silva, Rodriguez, Caceres, Martinez & Tones, 1996; UNICEF, 2001). La educaci6n sexual es un tema que es necesario fortalecer desde temprana edad. En diversas invetigaciones, los/as jóvenes mencionan que la informaci6n que reciben sobre VIH/SIDA ha sido muy poca y muy tarde (Aggleton, 2002). Estamos en un momento histórico en el cual el gobierno de los Estados Unidos promueve tacitamente los programas de abstinencia, haciendo de la educación sexual un esfuerzo contradictorio (Dailard, 2002). Hablarle a las personas jóvenes acerca del acto sexual no vaginal puede suscitar controversias en todo el mundo (Sbears, 2002), mas aim cuando la conceptualización predominante de la sexualidad es la penetración como tinica forma de lograr orgasmo (Tiefer, 1995). Se le exige a las escuelas, los programas para jóvenes y las campafias que reciben fondos federales que ensefien que las relaciones sexuales fuera del matrimonio pueden tener efectos psicológicos y fisicos perjudiciales. También se le prohibe a estas entidades dar información sobre métodos anticonceptivos, salvo sobre sus tasa de fracaso (Dailard, 2002). En estudios recientes sobre programas estadounidenses dirigidos a reducir el embarazo con un enfoque de abstinencia en personas jóvenes no se hay6 efecto alguno en el comportamiento sexual de los/las participantes (Sbears, 2002). Entretanto, dos analisis importantes han examinado el efecto que tiene en el comportamiento la educación integral de salud sexual y cuestiones relacionadas con el VIH. Ambos analisis observaron que la educación sexual integral no conduce a un aumento en la actividad sexual de las personas jóvenes. Por otro lado, si pospusieron el inicio de la vida sexual a una edad posterior, redujeron la frecuencia de las relaciones sexuales y convencieron a las personas jóvenes para reducir el ruimero de compafieros/as sexuales (Grunseit, Kippax and Aggleton, 2001). La perspectiva de género tiene que ser abordada con mas profundidad como estandarte de las intervenciones. El sistema trabaja para que tanto hombres como mujeres estén vulnerables al contagio de VIH e ITS. La ideologia dominante que forma a los hombres exige que estén en control y en dominio de la información 161

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para asi manifestar su hombria (Clare, 2000; Guash, 2000). A las mujeres, la ideologia les requiere inocencia y sumisión con relación a la sexualidad cuando se requiere más informaci6n y asertividad (Barbosa, 1997; Bianco, 1997; Galvao, 1997; Hyde & Jaffe, 2000). A partir de las variables mencionadas deseo resaltar las fortalezas de los tres proyectos comunitarios descritos de las cuales podemos aprender, y aquellas areas que se podrian reforzar. En la Tabla 2 resumo algunas fortalezas y retos identificados a partir de la información que pude obtener de las presentaciones y las entrevistas. Cada proyecto ha logrado fortalecerse y distinguirse en unas areas en particular. Kamaria ha logrado distinguirse al integrar participantes de sus proyectos a educar otras mujeres usuarias de drogas. Mujer y SIDA ha integrado el trabajo de prevención con mujeres que tienen sexo con mujeres y a las parejas varones de las mujeres heterosexuales. Por áltimo, la Luz de un Nuevo Dia se ha distinguido por sus actividades de alcance comunitario y por el componente religioso que enmarca el trabajo de la organización. Entre los retos que enfrentan los modelos podemos resaltar el deseo del personal de Kamaria de integrar a las parejas de las participantes usuarias de drogas; la necesidad de integrar intervenciones de manejo de caso preventivo a Mujer y RDA; y la necesidad de desarrollo de un plan de evaluación sistematizado para Luz de un Nuevo Dia.

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Tabla 2 Fortalezas y Retos de Tres Modelos de Prevención de VIH/SIDA Comunitarios Organizaciones Fortalezas 1. Educaci6n entre Kamaria pares. 2. Mecanismos en la agencia para fortalecer fisica y emocionalmente a educadoras pares. 3. Sesiones de ITS. 4. Integración de participantes a otros servicios de agencia. Mujer y SIDA: Rostros de Fortaleza

1. Educación entre pares. 2. Aborda la prevención de VII-I en mujeres que tienen sexo con mujeres. 3. Grupos de apoyo. 4. Incluye las parejas varones de las participantes.

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Retos 1. No inclusion de parejas de participantes. 2. Poco uso de datos recogidos. 3. Discusi6n de métodos anticonceptivos.

1. No provee MCP. 2. Población de mujeres muy diversas y cambios continuos al modelo. 3. Discusi6n de métodos. anticonceptivos 4. Integración de participantes a otros servicios de agencia.

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Tabla 2 (Cont.) Organizaciones Fortalezas Luz de un 1. Equipo Nuevo Dia multidisciplinario. 2. Actividades de alcance comunitario. 3. Consejeria espiritual. 4. Integración de participantes a otros servicios de la agencia.

Retos 1 • Evaluación no es sistematica 2 •Discusi6n de métodos anticonceptivos.

Finalmente, podemos observar que no hay una respuesta universal para el desarrrollo del trabajo de prevención perfecto. Los acercamientos a todas las variables que abordan los proyectos, más que diadi posteriormente deben trabajarse desde el contexto especifico de las poblaciones y de las circunstancias presentes. Coincido con Aggleton (2002) cuando menciona que "el contexto es importante porque está intimamente relacionado con lo que llamamos vulnerabilidad". Abordar el reto del VIH/S1DA requiere enfocarse no solo en las conductas de riesgo que los/as individuos practican, sino también en la politica, factores económicos y ambientales que influencian la susceptibilidad y vulnerabilidad. Debemos abordar variables claves como: factores asociados a las redes sociales y relaciones humanas (construcciOn del amor, irracionalidad, transgresión, honor), factores relacionados a la calidad y diversidad de servicios y otros factores sociales (estigma, derechos humanos y discrimen). La larga experiencia, compromiso y tesOn que reflejan los tres modelos comunitarios que describi, nos inspira a continuar colaborando en la integración 164

Programas Comunitarios

de los hallazgos que tanto la academia como la comunidad van forjando para lograr la salud de nuestra Isla.

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Secci贸n de Arte y Cultura

Ciencias de la Conducta 2003, Vol. 18 Num. 1, 169-172

C 2003 Universidad Carlos Albizu San Juan, Puerto Rico

Book Review: People's Power, Cuba's Experience with Representative Government Carlos Sanabria City University of New York, Lehman College

Peter Roman's recent book, People's Power, Cuba's Experience with Representative Government, (Westview, 1999), will be available this year in a paperback edition to be published shortly by Rowman and Littlefield. It is also soon to be issued, in Spanish, in a Cuban edition from the Editora Politica. Thus, now is an opportune moment to consider the contribution this study makes to our understanding of the issue of democracy in contemporary Cuba. Dr. Roman is a professor of behavioral and social sciences at Hostos Community College of the City University of New York. He has been a long-term observer of Cuba and Latin America, and has conducted extensive research on Cuban politics during the numerous visits he has made to that country over the course of many years. In this book, Peter Roman presents as overview of the functioning of representative democratic government in Cuba by focusing on the institutionalization of the Organs of People's Power (Municipal Assemblies and People's Councils), as well as higher levels of government administration (Provincial and National Assemblies). He also examines the role of the Cuban Communist Party on all of these government institutions. Overall,

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Book Review: People's Power the author presents a balanced assessment of the practice of democracy in Cuba. While emphasizing the achievements and positive aspects of People's Power, he is also cognizant of its shortcomings and failures. In this regard, he cites the work of several Cuban political scientists who, like himself, are sympathetic to the Cuban Revolution, but examine it from a critical perspective. Peter Roman begins his book by-tracing the ideological origins of Cuba's experience with representative government to the revolutionary struggles of the international working class going back to the Paris Commune of 1871 and the Russian Soviets of the early years of the Russian Revolution of 1917. He also demonstrates the direct links that exist between the socialist politics of the Cuban Organs of People's Power and the philosophical thought of Jean Jacques Rousseau, Karl Marx, and Friedrich Engels. Peter Roman makes evident the close relationship, at least at the municipal level, that exists between government representatives and the general population. Delegates to Municipal Assemblies come from among the general population and are directly accountable to the people. He highlights the importance of these assemblies as the level of government at which initiatives are taken to discover and resolve the problems and needs of the population. Their principal objectives are to transmit voter demands to higher levels of government and to oversee economic activity at the local level. The People's Councils differ from Municipal Assemblies in that they bring together the Municipal Assembly Delegates of numerous contiguous electoral districts and include representatives

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Carlos Sanabria of mass organizations and state enterprises in those areas. They also include full-time paid functionaries, whereas the Municipal Assemblies consist solely of part-time unpaid members. These councils function as another intermediary level between

municipalities and the national government. According to this author, the election of Municipal Delegates is characterized by unforced popular participation and a high degree of commitment and involvement. He â&#x20AC;˘ considers Municipal Assembly Delegates legitimate elected representatives of the population and the embodiment of the integration of civil and political societies in Cuba. Their tasks are of vital importance to the people who elect them and they are held accountable in regularly scheduled local public meetings. Nevertheless, Peter Roman is not uncritical of the Cuban system of government. In particular, he notes that the strong centralism which characterizes the political and economic systems in Cuba has limited the power of Municipal Assemblies and the effectiveness of political participation. He points to the inherent contradiction between the effort to promote political democracy within the practice of democratic centralism and the framework of a highly centralized system of economic planning and administration. The paternalism of the higher levels of government and of the Cuban Communist Party is also noted as a concern. The people's elected delegates to Municipal Assemblies have a great deal of political influence at the local level, but much less power to affect policy making in the Provincial and National Assemblies. At these levels of government, the Cuban Communist Party, through its influence in the selection of candidates and its management of non-competitive elections, exerts decisive control. Moreover, the economic crisis which has been a fact of daily life at all levels of Cuban society from the very start of the revolution, and which has only become worse since the demise of the Soviet

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Book Review: People's Power Union and the loss of its economic aid, severely curtails the ability of Municipal Delegates to resolve many of the problems brought to their attention by their constituents simply because they do not have the material resources to do so. While it is certain, as Peter Roman states, that the institutionalization in the early 1970s of democratic representative government through the establishment of the Organs of People's Power was an important political development, it is also the case that the credibility and legitimacy of Municipal Assemblies and the People's Councils are increasingly being questioned. The high rate of turnover of Delegates to Municipal Assemblies, their lack of expertise in many of the areas in which they are called upon to resolve problems, and the serious constraints on their time, all serve to undermine Cuba's experience with representative government. At the same time, there is concern about the absence of space for public debate in Cuba and over the lack of autonomy of government officials from the Cuban Communist Party. Peter Roman's book, based on years of research in Cuba and the access he had to representatives at all levels of the government and of Cuban society, is a valuable study that helps us better understand the workings, successes, and shortcomings of the Cuban government's effort to promote democracy in that country.

Carlos Sanabria City University of New York, Lehman College January, 2003

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Ciencias de la Conducta REVISTA DE LA UNIVERSIDAD CARLOS ALBIZU SALVADOR SANTIAGO NEGR6N Presidente

JUNTA EDITORA UNIVERSIDAD CARLOS ALBIZU JOSE CABIYA, Director

ALFONSO MARTINEZ-TABOAS, Editor JOSE TORO-ALFONSO, Editor Invitado IRMA SERRANO-GARCIA, Editora Invitada JOSE RODRIGUEZ, Editor Asociado CARLOS ANDUJAR, Editor Asociado ORLANDO PEDROSA, Editor Asociado SARA MALAVE LEBRON, Editora Asociada MARIA C. VELEZ PASTRANA, Editora Asociada NOEL QUINTERO, Editor Asociado MARIANO ALEMANY, Editor Asociado ANA MARIA PI, Editora Asociada SEAN SAYERS. Editor Asociado MARIBELLE DE LA TORRE, Revisora Estudiantil

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