Ciencias de la conducta 2005 vol 20 iss1 by Carlos Albizu University

CIENCIAS DE LA CONDUCTA Revista de la Universidad Carlos Albizu Vol. 20

2005

Num. 1

UNIVERSIDAD CARLOS ALBIZU Apartado 9023711, Old Station San Juan, Puerto Rico 00902-3711

CIENCIAS DE LA CONDUCTA

Revista de la Universidad Carlos Albizu Vol. 20

2005

Nilmero 1

Ciencias de la Conducta Ciencias de la Conducta es una revista de corte interdisciplinario en la cual los/as psicólogos/as u otros profesionales exponen sus investigaciones, teorias o ideas con el propósito de lograr avances significativos en el quehacer psicológico en Puerto Rico y la comunidad latinoamericana internacional. La revista publica material que cubre areas diversas de la psicologia, las cuales incluyen la psicologia clinica, social, académica, industrial y la comunitaria. Los articulos publicados también cubren una gama amplia de temas y acercamientos metodológicos, entre ellos, revisiones de literatura, elaboraciones teóricas, estudio de caso, estudios experimentales, estudios etnograficos, entre otros. Ademds, en cada volumen se incluye una sección de arte y cultura donde se publican trabajos de indole cultural, histórico o artistico. El material publicado representa la opinion de los autores y no necesariamente constituye un endoso por parte de la Universidad Carlos Albizu. Instrucciones para Someter Articulos Los manuscritos deben ser dirigidos al Editor, Alfonso Martinez-Taboas,Ph.D.,Universidad Carlos Albizu, Instituto de InvestigaciOn, Apartado 9023711, Old Station San Juan, Puerto Rico 00902-3711. 1) Todo manuscrito debe ser sometido a doble espacio siguiendo las guias de publicaciOn establecidas en el Manual de PublicaciOn de la American Psychological Association (Quinta Edición). El resumen (abstract) y el titulo tiene que ser presentado en espatiol e inglés y el resumen no debe contener más de 150 palabras, 2) Al someter el trabajo, el autor debe enviar cuatro copias del manuscrito. 3) Al enviar un manuscrito, el autor se compromete a que el material enviado no ha sido publicado anteriormente y que tampoco esta siendo

considerado para publicaciOn en otra revista o libro profesional. 4) Por lo general, ningiln manuscrito debe contener más de 35 paginas a doble espacio. En caso de que el manuscrito sobrepase esta cantidad, la Junta Editora evaluara, la petición del autor de manera individual. 5) Para que una persona pueda aparecer como autor de un articulo, tiene que haber realizado una contribución substancial al trabajo final, incluyendo cumplir con estos tres requisitos: a) concepción y disefio del estudio o analisis e interpretación de los datos. b) Escribir partes del articulo o haberlo realizado de manera critica ailadiéndole un contenido intelectual importante que pueda ser evidenciado c) ser parte de la aprobación final de la version sometida La autoria de un trabajo no se puede basar exclusivamente en haber buscado fondos para una investigación, reclutar sujetos o el recolectar datos. Una supervision general no es suficiente para ser considerado autor. Se requiere que cada autor haya participado de manera suficiente en el trabajo para tomar responsabilidad publica por su contenido.

Volumen 20

Ciencias de la Conducta 2005

Namero 1

Mensaje del Presidente Salvador Santiago Negrón

IRMA SERRANO-GARCIA, MARIA DE LOS ANGELES SANTIAGO RIOS, NELSON VARAS-DIAZ & JOSEPIINE RESTO OLIVO Evaluación de Programas: ,Qué Saben los y las Profesionales de Agencias De Servicio en Puerto Rico?

CARLOS S. ALVARADO Research on Non-Pathological Dissociation

ELENA NEGRON, AIDA GARCIA & ALFONSO MARTINEZ-TABOAS Cumplimiento con los Medicamentos Antirretrovirales en un Grupo de Pacientes VIH/SIDA

CHRISTOPHER L. EDWARDS, MIRIAM FELIU, STEPHANIE JOHNSON, WENDY WEBSTER, GARY G. BENNETT, DAWN BISHOP, VASILIKI SAMIOS, TYWANDA ELLISON-MANUEL & SALUTARIO MARTINEZ The Application of Cognitive Behavioral Techniques for the Management of Complicated and Persistent Gout Pain 85 NELSON VARAS-DIAZ & JOSE TORO-ALFONSO La Estigmatizaci6n del VIH/S1DA y la Vida Gregaria: Contradicciones en el Desarrollo de Redes de Apoyo de Personas que Viven con VlH/SIDA en Puerto Rico

111

VERONICA M. DIAZ DIAZ, JOSE R. RODRIGUEZ & SEAN K. SAYERS Estudio Preliminar de las Propiedades Psicométricas del Cuestionario de Depresión Hispano Rodriguez-G6mez

143

MIGUEL E. MARTINEZ-LUGO, JULITZA ARROYO VARGAS, EVA LYNN RODRIGUEZ COLON, ROSA I. SEIJO GONZALEZ, MARIA SEPULVEDA NICHOLS & MAYBELLINE TIRADO SANTOS El Acoso Psicológico en el Contexto Laboral Puertorriquello: Un Estudio Exploratorio

163

ALEJANDRO L. SANCHEZ RIVERA Los Limites de la Confidencialidad en los Procesos Judiciales y las Leyes Y Reglamentos que Regulan Esta en Corte

191

SECCION ARTE Y CULTURA LOURDES R. GARCIA Critica de Libro: Memoria a Mis Putas Tristes-de Gabriel Garcia Marquez... 207 NOEL QUINTERO Spirituality and Cultures of Peace

211

Science & Behavior Volume 20

2005

Number 1

Message from the President Salvador Santiago Negr贸n IRMA SERRANO-GARCIA, MARIA DE LOS ANGELES SANTIAGO RIOS, NELSON VARAS-DIAZ & JOSEPHINE RESTO OLIVO Program Evaluation: What do Professionals Working in Service Agencies in Puerto Rico Know? 1 CARLOS S. ALVARADO Research on Non-Pathological Dissociation

ELENA NEGRON, AIDA GARCIA & ALFONSO MARTINEZ-TABOAS Adherence to antiretroviral medication in a HIV/AIDS group of patients....

CHRISTOPHER L. EDWARDS, MIRIAM FELIU, STEPHANIE JOHNSON, WENDY WEBSTER, GARY G. BENNETT, DAWN BISHOP, VASILIKI SAMIOS, TYWANDA ELLISON-MANUEL & SALUTARIO MARTINEZ The application of Cognitive Behavioral Techniques for the Management of Complicated and Persistent Gout Pain 85 NELSON VARAS-DIAZ & JOSE TORO-ALFONSO Stigmatization of HIV/AIDS and the Gregarious life: Contradictions in the Development of a Support Network of People Living with HIV/ALDS in Puerto Rico 111 VERONICA M. DIAZ DIAZ, JOSE R. RODRIGUEZ & SEAN K. SAYERS Preliminaty Study of the Psychometric Properties of the Rodriguez-G6mez Hispanic Depression Questionnaire 143 MIGUEL E. MARTINEZ-LUGO, JULITZA ARROYO VARGAS, EVA LYNN RODRIGUEZ COLON, ROSA I. SEIJO GONZALEZ, MARIA SEPULVEDA NICHOLS & MAYBELLINE TIRADO SANTOS Mobbing in the Puerto Rican Labor Context: an Exploratory Study

163

ALEJANDRO L. SANCHEZ RIVERA Confidentiality Limits, Judicial Processes and the Laws that Regulates Them in Court 191

vii

SECC1ON ARTE Y CULTURA LOURDES R. GARCIA Book Review: Memoria a Mis Putas Tristes by Gabriel Garcia Marquez

207

NOEL QUINTERO Spirituality and Cultures of Peace

211

Mensaje del Presidente Resulta extremadamente agradable poder apreciar la versatilidad que la Psicologia ha alcanzado a través de las épocas. A juzgar por la variedad de los articulos presentados en el presente namero de Ciencias de la Conducta, podemos concluir que la Psicologia como ciencia, ha desarrollado un protagonismo sin precedente en todas las actividades humanas. La tabla de contenido del presente volumen, evidencia un alcance que nos debe hacer sentir orgullosos a los que hemos decidido hacer de la psicologia una vocación. Los articulos presentados fluctUan entre los aspectos más particulares del quehacer psicológico como es el acoso psicológico, hasta el papel de la espiritualidad en las culturas de paz. Definitivamente que esta versatilidad hacen de la Psicologia una ciencia imprescindible para el manejo de los retos que enfrenta la humanidad en el siglo XXI. Creo que es razonable concluir que "sin la Psicologia, la vida es imposible". Salvador Santiago Negrón, WH, Ph.D Presidente Universidad Carlos Albizu

Ciencias de la Conducta 2005, Vol. 20 1, 1- 30

Evaluación de Programas: LQué Saben los y las Profesionales de Agencias de Servicio en Puerto Rico? Irma Serrano-Garcia, PhD 1 Maria de los Angeles Santiago Rios, B.A. Nelson Varas-Diaz, PhD 2 Josephine Resto Olivo, PhD 3 Universidad de Puerto Rico Recinto de Rio Piedras Abstract The evaluation of a program, service or intervention must be considered from the planning stages of the project and should include all its members. Thus, it is important to know if participants are knowledgeable of the process. To this effect, we administered an instrument that measures basic knowledge of program evaluation (ICOBEP, in Spanish) to persons in administrative positions or who carried out program evaluations in community, governmental and private organizations, as well as in academic institutions. Overall, they reported average knowledge of the process which varied mostly according to whether they had taken 1 Pueden comunicarse con la primera autora a PO Box 23174 UPR Station, San Juan, Puerto Rico 00931-3174 o a iserranog@ prtc.net 2 El Dr. Varas Diaz ensefia en la Escuela Graduada de Trabajo Social y las demas autoras en el momento de la redacci6n estaban ubicadas en el Departamento de Psicologia, todos/as en la Universidad de Puerto Rico. 3 Las autoras y el autor agradecen la colaboración de las siguientes personas con diferentes tareas del estudio: Miguel Martinez Lugo, Luis Nieves Rosa, Denisse Fonseca Lago, Francheska Cintr6n, Tatiana De Leon, Michelle Osuna, Edna Acosta, Kattia Walters y Maria del Carmen Cabrera También agradecen la contribuci6n del Proyecto CHAT Profamilia que viabilizó las etapas iniciales de este proceso.

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university courses on the subject. We will discuss these and other findings and present recommendations to strengthen training in program evaluation. Keywords: Program Evaluation, Basic Knowledge; Training

Resumen La evaluación de un programa, servicio o intervención debe considerarse desde el momento en que se inicia la planificación de dicho proyecto e involucrar a todos/as sus integrantes. Por ello, es importante conocer cuán capacitadas se encuentran estas personas para realizar dicha labor. A tal efecto, administramos un instrumento que mide conocimientos basicos en evaluaciOn de programas (ICOBEP) a personas que ocupaban posiciones administrativas o que realizaban tareas de evaluación de programas en organizaciones comunitarias, gubernamentales y privadas, y en instituciones académicas. Las personas mostraron un conocimiento promedio sobre el proceso de evaluación, el cual se vio mayormente influenciado por haber tornado cursos universitarios sobre el tema. Discutimos estos y otros resultados y presentamos varias recomendaciones para fortalecer los procesos educativos sobre evaluación de programas. Palabras Claves: Evaluación de Programas, Conocimientos basicos; Adiestramiento

La practica de evaluar los programas de servicios sociales se ha intensificado recientemente en nuestro pais, sin importar el escenario en que esté ubicada (Asociación Pro Bienestar de la Familia, 2001; Figueroa, 2003). Tanto las entidades gubernamentales como privadas se encuentran manejando criterios y procedimientos de evaluación con el interés de asegurar la eficacia y efectividad de sus servicios, para mejorarlos, cancelarlos o sustituirlos. Pese a su importancia, en muchos casos, esta tarea ha recaido sobre personas que no tienen, ni han recibido, la preparación necesaria para realizarla. En el mejor de los casos se le ha brindado un adiestramiento general del concepto de evaluación de programas y en otros se le ha brindado adiestramiento centrado en la tarea especifica a realizar. Esto tiene consecuencias negativas no solo para quién estd realizando la tarea, ya que puede sentirse incOmodo/a y hasta incompetente, sino que puede resultar en conclusiones que lleven a

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limitar los servicios que reciben las poblaciones más necesitadas del pais. Esta situaci6n nos Hew') a realizar este estudio para conocer cuán capacitadas se encuentran las personas que realizan labores de evaluación de programa en Puerto Rico. Antes de pasar a describir nuestra investigación presentaremos la definici6n de evaluación de programas, sus funciones e importancia, y los conocimientos y destrezas que deben tener las personas que la implantan. Definición y Funciones de la Evaluación de Programas

Diferentes autores y autoras han elaborado definiciones sobre la evaluación de programas ( CDC, 1999; Conner, 1981; Herman, Morris, & Fitz-Gibbson, 1987; MacNamara, 1998; Royse, Thyer, Padgett, & Logan, 2001). Entre éstas seleccionamos la que consideramos más completa. Segall Nirenberg, Brawerman y Ruiz (2000) la evaluación de programas es: ...una actividad programada de reflexión sobre la acción, basada en procedimientos sistematicos de recolecci6n, andlisis e interpretación de informacián, con la finalidad de emitir juicios valorativos fundamentados y comunicables sobre las actividades, resultados e impactos de esos proyectos o programas, y formular recomendaciones para tomar decisiones que permitan ajustar la accias presente y mejorar la acción futura (pag. 32).

Aunque todos los autores y autoras recalcan que la evaluación es un proceso sistematico, mediante el cual se recopila información para la toma de decisiones sobre el futuro de un programa o servicio, solo Nirenberg et al., (2000) puntualizan que es un proceso de investigación. Estas autoras afirman que la evaluación de programas "...aparece firmemente encuadrada en los canones del método cientifico respondiendo a sus exigencias de prueba y verificación, pero con identidad propia, en tanto acciOn práctica dirigida a la transformaciOn..." (pag.17). Rossie, Freeman y Lipsey (1999) coinciden al indicar que en la evaluaciOn de programas se utilizan

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los procedimientos de investigación social, de forma sistematica, para conocer la efectividad de los programas de intervención social. Nos sefialan ademis, que los procedimientos que conlleva este proceso contribuyen al desarrollo metodologico de las ciencias sociales, ya que nos conduce a describir los procedimientos de la entidad y los criterios que utiliza para su evaluación. Igualmente, Porbén (1998) indica que este proceso es beneficioso a la comunidad cientifica por la información que le proporciona, pues segün Jacobs, Naier y Stolurow (1966 en Porbén, 1998) "[es] un modo de recopilar datos para poner todas las alternativas en una base coin:in y explicita que permita la comparación" (pag. 6). Entonces, una evaluación eficaz y eficiente se destaca por la recopilación en forma organizada y sistematica de datos sobre las caracteristicas, actividades y resultados de los programas, servicios e intervenciones (SerranoGarcia & Resto-Olivo, 2001). La evaluación de programas, servicios e intervenciones permite identificar criterios para tomar decisiones efectivas, confiables y responsables sobre la direccionalidad de los mismos (Kellog, 1998; Nirenberg, Brawerman & Ruiz , 2000). Contribuye a una mejor utilización de los recursos mientras se trabaja para dar mejor servicio. Asimismo, incluye un seguimiento eficaz de la utilización de los fondos (Guzman, Cobacho & Martinez, 2002), asunto relevante para quienes auspician los programas econ6micamente. Ante los objetivos del proyecto o agencia, el proceso de evaluación nos pennite reflexionar sobre cómo y hacia deinde dirigirse. La evaluación permite generar alternativas conforme el conocimiento que se posee, ante las dificultades o ventajas que se detectan. Puede redundar en mayores beneficios si se considera y presupuesta dentro del diseilo y planificación; como parte constitutiva de un programa, servicio e intervención (Fetterman, 2001a; Guzman et al., 2002; Kellog 1998; Nirenberg et al., 2000; Rosy, et al., 2001).

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Mirando la evaluación como función de la gerencia, Nirenberg et al., (2000) indican que la evaluación ayuda a identificar, corregir y controlar gran parte de los eventos que puedan dificultar la acción con el propósito de perfeccionar la gestión de un proyecto o programa. También nos indican que en este proceso se pueden descubrir y/o comprobar los efectos imprevistos del programa. Por lo tanto, de acuerdo a estas autoras, el proceso de evaluación nos instruye sobre la manera como suceden las cosas, y, a la vez, permite generar ideas de cómo llevarlas a cabo. Ademds, nos permite reconocer el esfuerzo realizado y las personas que en él participaron. Un sistema de evaluación efectivo también puede guiar al gobierno a decidir si continua o no una politica piklica (Brown, 1984; Chelimsky, 1983; Funkhouser, 1984; Polivka, & Stryker, 1983). Segim Nirenberg et al., (2002) la evaluación es indispensable a los proyectos sociales que pretenden modificar las situaciones de adversidad, vulnerabilidad y desigualdad en que se encuentran algunos grupos poblacionales. Como psicologos/as socialescomunitarios, vemos la evaluación también como investigación para la acción (Serrano-Garcia & Rosario, 1992) ya que el analisis de los datos recopilados nos permite identificar necesidades y generar estudios que nos permiten recomendar y sustentar posibles soluciones a problemas sociales. Por tanto, la evaluación de programas es beneficiosa como estrategia para la transformación o el cambio social, pues las acciones que fomentemos o llevemos a cabo, pueden desembocar en una alteración de los valores, premisas o metas originales de un programa o modificar los servicios (SerranoGarcia, Lopez & Rivera-Medina, 1992). También puede conducirnos a la creación de nuevos escenarios que contribuyan al cambio social. Muchos autores y autoras concuerdan, en que para lograr una evaluación efectiva es necesaria la participaci6n de todas las partes interesadas (Bradley, Allard, Mulkin, Nurczynski, & Ayers, 1984; Fetterman, Kaftarian, & Wandersman, 1996; Roehl, 1981; Weiss,

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1983; Suarez-Balcazar & Harper, 2003). Esto incluye gerenciales, clientela, entidades auspiciadoras, empleados y empleadas y aseguradoras en diferentes etapas del procesos de evaluación. Hay quienes argumentan que esto le resta objetividad al proceso (Lippit & Lippit, 1978), pero hay formas de mantener la misma como, por ejemplo, la inclusion en el proceso de una o un evaluador externo. Involucrar al personal en la evaluación puede: a) crear un sentido de pertenencia al utilizar los hallazgos , b) fortalecer el sentido de pertenencia a la organización, c) facilitar la comprensión de la importancia de la evaluaciOn de programas, d) minimizar la resistencia hacia esta tarea, y e) generar una experiencia de colaboraciOn y aprendizaje muto que contribuye a que aumenten sus capacidades, descubran y mejoren sus habilidades, lo que nutre cada uno de los pasos del proceso de evaluaciOn (Acosta, 1987; SerranoGarcia, Resto-Olivo, & Varas-Diaz, 2004).

Conocimientos y Destrezas Necesarias Desde el momento en que se planifica una evaluación de programa, se requieren varios recursos siendo uno de ellos el personal que realiza dicha tarea. Destacamos, que quienes realicen la evaluaciOn deben comprender su importancia y las repercusiones de las acciones que tomen al implantar las recomendaciones que de ella se generan. De acuerdo a Nirenberg et al., (2002) es requisito que comprendan el proceso de evaluación y obtengan herramientas adecuadas "para evaluar sus propias acciones y las de [las] demds personas". Al convertir la evaluación de programas en un proceso participe, es responsabilidad de quien o quienes lo guian, facilitar y/o auscultar los conocimientos que las personas necesitan para que la tarea sea efectiva. Se han identificado en la literatura diversas destrezas y conocimientos que deben tener las personas que realizan estas tareas (Barrington, 1992; Cerventes, & Pella, 1998; Dugan, 1996; Fetterman, 2001b; Sjoberg, 1975). A los efectos de identificar los mismos, presentamos el proceso de evaluación dividido en nueve

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fases en la primera columna de la Tabla 1. En la segunda columna hacemos una descripción de las destrezas y conocimientos que deben poseer las personas que realizan tareas de evaluación de programas en cada fase del proceso. Tabla 1 Fases y Destrezas que Conlleva el Proceso de Evaluación 1 Fases del Proceso de Evaluación

Destrezas que Deben Poseer las Personas que Realizan Tareas de Evaluación de Prograrnas

1. Establecer la meta de la evaluación.

• La persona debe conocer el propósito del programa a evaluar.

2. Establecer los objetivos generales u operacionales, (deben ser especificos).

• La persona debe dorninar la redacción de objetivos claros, medibles, y relacionados a conductas. • Conocer la fuente que producird el catnbio esperado, quienes lo experirnentaran, su magnitud y su duracián.

3. Establecer los criterios para decidir si el prograrna es un éxito o un fracaso, o si requiere modificaciOn.

• Conocer las caracteristicas de la organizaciOn.

1 Tornado de Santiago-Rios, Serrano-Garcia, Varas-Diaz & Resto-Olivo (2003).

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Tabla 1 (Cont.) Fases y Destrezas que Conlleva el Proceso de Evaluación Fases del Proceso de Evaluación

Destrezas que Deben Poseer las Personas que

Realizan Tareas de Evaluación de Programas

4. Decidir el tipo de evaluación de programas a llevarse a cabo.

• Conocer la meta y los objetivos del programa. • Conocer los recursos humanos, materiales y económicos con los que cuenta el programa para llevar a cabo una evaluación. • Distinguir los tipos de evaluaci6n.

5. Disefiar la evaluación a realizar

• Escoger entre una evaluaci6n de cone experimental o cuasi-experimental, y tomar decisiones para detenninar cual de ellas utilizar. • Tomar decisiones sobre las variables con las cuales trabajard. • Tomar decisiones sobre la cantidad y los criterios de selección de la muestra. • Decidir c6mo recopilar los datos y con que instrumentos. • Decidir c6mo analizar los datos.

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Tabla 1 (Cont.) Fases y Destrezas que Conlleva el Proceso de Evaluación Fases del Proceso de EvaluaciOn 6. Implantar el método de evaluacián a utilizar y decidir su estructura

7. Ponderar las consideraciones éticas a en todo el proceso

Destrezas que Deben Poseer las Personas que Realizan Tareas de Evaluación de Programas • Planificar y coordinar la evaluacián tomando en consideración aquellos elementos y fases que permiten ejecutar el disefio propuesto. • Utilizar y manejar los expedientes de forma correcta • Conocer las partes que constituyen un instrumento • Seleccionar o crear instrumentos validos y confiables que permitan la recopilación de los datos necesarios para la evaluación del programa. • Conocer el procedimiento de administraci6n del instrumento • Determinar los datos socio-demogrdficos a solicitar. • Saber qué tipo de analisis realizar. • Saber realizar analisis cuantitativo o cualitativo. • Conocer y practicar las normas y/o principios que rigen la practica profesional de la investigaci6n. • Proteger a las personas participantes involucradas en todas las etapas de la evaluaciOn. • Redactar hoja de consentimiento acorde con las normas y/o principios que rigen la práctica profesional de la investigacion

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Tabla 1 (Cont.) Fases y Destrezas que Conlleva el Proceso de Evaluación Fases del Proceso de

Destrezas que Deben Poseer las Personas que

EvaluaciOn

Realizan Tareas de Eyaluación de Programas

8. Redacción de un informe del proceso

• Recopilar y redactar la informaci6n obtenida durante el proceso de evaluaci6n.

9. Diseminackm de la Información

• Conocer medios en los que se puede publicar la información. • Redactar o preparar visuales segun las guias de cada medio.

Las primeras dos fases requieren tres conocimientos y destrezas principales de las cuales la más compleja es la de redacción de objetivos. Las fases 3 y 4 requieren de al menos cuatro destrezas y conocimientos, entre las cuales, la de distinguir tipos de evaluación es la menos familiar. La quinta fase es más técnica, mientras las fases 6 y 7 requieren mayormente conocimientos y destrezas de coordinación y de investigación. Las fases 8 y 9 conllevan conocimientos y destrezas de redacción para divulgar los halla.zgos conforme al pablico a quien se dirige la información. Es importante mencionar que, ademds del conocimiento, destrezas y herramientas que deben poseer las personas involucradas para llevar a cabo el proceso de evaluación, es imprescindible generar entre todas las personas involucradas una atmósfera en la que se privilegie la honestidad, la autocritica, la confianza y el apoyo (Serrano-Garcia, et al., 2004). A partir de la vigencia de la evaluación de programas, de su importancia, sus funciones y de su revitalización, tanto como de la vasta gama de destrezas y conocimientos que deben tener quienes la

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implantan, surgió la preocupación principal de este trabajo: el interés por conocer cuan capacitadas se encuentran las personas que realizan labores de evaluación de programa en Puerto Rico. A continuación presentamos el método y los resultados que nos permitieron; a) generar un perfil preliminar del conocimiento que sobre evaluación de programas tienen algunas personas en puestos administrativos que llevan a cabo tareas de evaluación de programas y/o de provision de servicios, b) identificar las areas de conocimiento en que tienen mayor y menor dominio, y c) identificar las variables demograficas que correlacionan con sus niveles de conocimiento. Al finalizar encontraran las conclusiones y recomendaciones que surgen de los hallazgos de este estudio. Método

Participantes: Descripción y Reclutamiento Participaron en este estudio 102 personas que ocupaban posiciones administrativas o que realizaban tareas sobre evaluación de programas en agencias gubernamentales, organizaciones comunitarias o privadas, al igual que personas que habian recibido algun adiestramiento o curso de evaluación de programas (véase Tabla 2). . Las personas se reclutaron por disponibilidad luego de obtener sus nombres de varios directorios de organizaciones de servicio publicas o comunitarias. El contacto con las personas participantes se hizo por teléfono, correo electrónico, y por referidos. De las 102 personas participantes, 77 eran mujeres (75%) y 25 hombres (25%). Sus edades fluctuaban entre los 24 a 75 alms y su edad promedio era de 40 alms. El 44 % (n=45) de estas personas indicó estar casado, un 28% (n=29) soltero y un 20% (n=20) indicó ser viudo o separado. El 6% (n=6) indicó estar viviendo con una parej a. Dos (2%) de las personas participantes marcaron la altemativa de "Otro", donde se encuentra un Pastor y una persona separada. El 67% (n=68) residia en el area metropolitana de San

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Juan. El 83% (n=85) trabaja en esa misma area, 6% ( n=6) en el area este, 5% ( n=5) en el central y 1% ( n=1) en la oeste. Tabla 2 Especialidad Profesional de las Personas Participantes Especialidad

Frecuencia

Porcentaje

Psicologia

Administración

Trabajo Social

Educacion; Consejeria

Evaluación

Planificación

Epidemiologia

102

Otra Total

Cuarenta y siete (46%) de las personas participantes completaron el grado de maestria. Un 42% (n=43) completó bachillerato, un 8% (n=8) doctorado, un 1% (n=1) grado asociado. En la categoria de "Otro" una poseia un Juris Doctor, otra participante poseia 33 créditos universitarios en Teologia y en estudios generales. Veinte y tres (23%) personas participantes tenian una especialidad en psicologia (véase Tabla 2).

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Tabla 3 Rol de las Personas Participantes en la Agencia u Organización que Representa (Santiago-Rios, Serrano-Garcia, Nieves-Rosa, 2003). Frecuencia

Porcentaje

Puestos directivos

Coordinaci6n de servicios

Administraci On

Asistencias y ayudantias

102

101

Rol

Evaluacidn de programa de servicios Enseilanza universitaria Otro Total

Cuarenta y ocho por ciento (n=49) de las personas participantes trabajaban en entidades gubernamentales, un 19% (n=19) en organizaciones de base comunitaria, y un 18% (n=18) se ubicó en la categoria de "Otra/o". Trece por ciento (n=13) de las personas consultadas trabajaban en organizaciones sin fines de lucro. Segim observamos en la Tabla 3 la mayoria de estas personas trabajan en puestos directivos o de coordinación. El 83% (n=85) estaba empleado a tiempo completo y, en términos generales, este era un grupo con larga experiencia de trabajo, ya que el 61% ( n=62) de las personas llevaban más de 4 afios en su empleo.

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Instrumento

El Instrumento de Conocimientos Basicos en Evaluación de Programas (ICOBEP) está compuesto por varias panes: 1) introducción, 2) un cuestionario sobre datos socio-demograficos de 19 reactivos (15 son preguntas cerradas y cuatro son abiertas); y 3) una escala con 67 reactivos para medir conocimientos de evaluación de programas. En la introducción se le recordaba a la persona que su participación era voluntaria y que se guardaria la confidencialidad de su información. Los reactivos de la escala que mide conocimientos se agrupan en seis dimensiones de conocimiento, las cuales podemos observar en la Tabla 4 con sus respectivas definiciones. Las personas participantes respondieron a esta escala marcando con una "X" en la columna apropiada, es decir si las consideraban ciertas, falsas o desconocian el contenido de la aseveración. Al final de la escala, a la persona se le agradece su colaboración y se le indica el procedimiento a seguir si interesa obtener los resultados del estudio. Es importante notar que aunque el proceso de evaluación de programas requiere tanto destrezas como conocimientos, nos concentramos solo en los segundos. Entendemos que una evaluación de destrezas requeriria otras medidas que rebasan la de un instrumento auto-administrable como observación, evaluaciOn de documentos generados por la persona, y evaluación por su supervisor/a. El ICOBEP tiene un indice de validez de contenido de .74, de acuerdo a la fOrmula de Lawshe (1975) y la tabla de Shipper (en Lawshe, 1975) lo cual lo califica como un instrumento vilido. Su nivel de confiabilidad general segim el coeficiente Alpha de Cronbach es de un .85 lo cual lo califica como un instrumento confiable (Santiago-Rios, et al, 2003). La confiabilidad por dimensiones fluctuó de .19 (Consideraciones óticas) a .79 (Diselio y Metodos).

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Procedirniento Preparamos un registro de citas, varias hojas de recibo y control de los instrumentos distribuidos entre el equipo de trabajo. Los instrumentos se enviaron y recibieron por correo regular o las encuestadoras se encargaron de Ilevarlos y recogerlos luego de darle seguimiento. El ICOBEP se administró a todas las personas participantes luego de recibir, leer y firmar dos hojas de consentimiento. Se distribuyeron 183 instrumentos de los cuales recibimos 102 completados, tres nulos y 31 en blanco. No pudimos rescatar 47 instrumentos. La administración y recolección de los instrumentos ocurrió entre la ültima semana de marzo y la primera semana de mayo del 2003. Análisis El analisis de los datos cuantitativos se realizó utilizando el programa Paquete Estadistico para las Ciencias Sociales (SPSS en ingles). Realizamos estadisticas descriptivas, correlaciones y pruebas t. Tabla 4 Dimensiones de Conocimiento y Definiciones del ICOBEP Dimensiones I. Definición, tipos y objetivos de evaluación

Definiciones La evaluación de programas es un proceso de recopilacion de datos sistematico y organizado de las caracteristicas, actividades, y resultados de servicios y programas para evaluar el nivel al cual se han alcanzado sus objetivos, las mejoras necesarias, y los programas que es necesario eliminar o desarrollar. Existen varios tipos de evaluackm de programas que se dividen en dos categorias amplias: a base de foco y a base de usos.

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Tabla 4 (Cont)Dimensiones de Conocimiento y Definiciones del ICOBEP Dimensiones

Definiciones Los tipos de evaluación de programas a base de foco son: . (a) estructurales- evahla las caracteristicas de la organizacion y del personal que afectan la ejecución del programa. (b) proceso- evalta las formas en que se ofrecen los servicios o se llevan a cabo las actividades. (c) resultados-evahla la cantidad de servicios que se ofrecen, su costo y la relación entre los recursos que se invierten y los servicios que se prestan. (d) impacto-evahia los resultados del programa, es decir si éste hizo alguna diferencia, si logr6 sus prop6sitos y metas al nivel desead. Los tipos de evaluaciOn de programas a base de usos son: (a) formativa- se realiza al comienzo o por un periodo definido de tiempo para ver c6mo mejorar el programa. (b) sumativa- Se hace al finalizar el programa o al cierre de una ronda de fmanciamiento, para evaluar la efectividad del programa. Los objetivos de una evaluaci6n son las aseveraciones que establecen los criterios para decidir si un programa es un éxito o un fracaso. Deben ser claros, medibles, especificos y estar relacionado a conductas. Incluyen dimensiones relacionadas a la fuente del cambio, quiénes lo experimentaran, su magnitud y su duraciOn.

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Tabla 4 (Cont.)Dimensiones de Conocimiento y Definiciones del ICOBEP Dimensiones

Definiciones

II. Disefios y Métodos

El disefio es el plan de recopilación de informaciOn acerca de uno o varios aspectos de un programa para tomar decisiones acerca del mismo. Establece qué información obtener ( las variables,) de quién o quienes se obtendra, esta información y cOmo. Los métodos permiten recopilar información acerca de uno o varios aspectos de un programa.

III. Instrumentos de evaluación de programas

Los instrumentos para realizar evaluaciones incuyen, entre otros, una guia de preguntas abiertas, un cuestionario de preguntas cerradas o ambas, y/o escalas para medir conocimientos, actitudes, percepciones y conductas. También puede incluir guias de discusiOn en grupos focales y formularios para andlisis de expedientes. Para desarrollar un instrumento se toma en consideración el objetivo del estudio, las variables de interés, el tipo y la cantidad de participantes, su validez y su confiabilidad. El instrumento a administrar debe incluir una introducci6n, instrucciones, y preguntas tanto sobre las variables a medir como sobre los datos socio-demográficos de las personas participantes.

IV. Consideraciones éticas involucradas al realizar una evaluaci6n

Comportamientos dirigidos a proteger a las personas participantes involucradas en todas las etapas de la evaluación de programa y a cumplir con las normas y/o principios que rigen la práctica profesional de la investigacián.

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Tabla 4 (Cont.)Dimensiones de Conocimiento y Definiciones del ICOBEP Dimensiones V. Andlisis cualitativos y cuantitativos

VI. Informe de la evaluaci6n

Definiciones Los analisis cualitativos se hacen utilizando verbalizaciones escritas o grabadas. Incluyen, entre otros, resiimenes descriptivos, analisis de contenido y de discurso. Los datos de los andlisis cuantitativos son niuneros. Se analizan utilizando andlisis estadisticos descriptivos o inferenciales. El informe de una evaluaciOn recopila la información obtenida de la implantación de su diseño. Su extensiOn variard dependiendo de a quiénes se les va a presentar. Generalmente contiene: (a) un compendio o un resumen ejecutivo, (b) el cuerpo del informe que debe incluir una introducci6n, el propOsito de la evaluaci6n, el disefio y método de investigaciOn utilizado, los resultados, la discusiOn y/o conclusiones, (c) las recomendaciones, (d) los agradecimientos y (e) una secciOn de Apéndices que incluye ejemplos de los instrumentos utilizados.

Resultados Los resultados que presentamos a continuación nos permiten delinear un perfil preliminar del conocimiento que sobre evaluación de programas tiene este grupo de personas. Preparación La mayoria (55%, n=-56) de las personas consultadas indicaron no haber tornado cursos universitarios sobre evaluación de

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programas y servicios, mientras que 45 (44%) personas indicaron haberlos tornado. Por otro lado, 20% (n=20) de las personas consultadas indicaron haber participado en actividades de educación continuada sobre evaluación de programas en el Ultimo ario mientras una gran mayoria indic6 que no (80%, n=81). El tema que mayormente habian trabajado las personas participantes en estas actividades es el de "Definición y prop6sito de la evaluación" con un 31 % (n=32). "Uso y manejo de expediente" es el tema que menos habian trabajado (10%, n=10) (Véase Tabla 5). Adernas de los temas que detallamos, el 17% de las personas participantes indic6 haber tornado cursos de educaci6n continuada sobre otros temas los cuales estan contemplados en las dimensiones de conocimiento establecidas. Al analizar estos datos, podemos concluir que la mayor parte de la formaci6n educativa de las personas que respondieron a esta pregunta, proviene de cursos universitarios sobre evaluación de programas. Tabla 5 Resumen de los Temas Trabajados en Actividades Educativas y Porcentaje de Participación de las Personas Consultadas. (n =102) Tema

Porcentaje (%)

DefiniciOn y propOsito de la evaluación

Tipos de evaluaciOn

Métodos de evaluación

Disefios de evaluaciOn

Redacción de objetivos

Serrano-Garcia, Santiago, Varas-Diaz & Resto

Tabla 5 (Cont.)Resumen de los Temas Trabajados en Actividades Educativas y Porcentaje de Participación de las Personas Consultadas. (n =102) Tema

Porcentaje (%)

Andlisis de resultados

Asuntos éticos de la evaluación

Proceso de desarrollo de un instrumento

Estructura de un instrumento de evaluación

Uso y manejo de expedientes

Otros temas como: Evaluación y consultoria de programas; identificación de necesidades de evaluación; modelos teóricos de evaluación de programas; rol del evaluador/a; enfoques novedosos de evaluación; monitoreo de resultados; diseminación de resultados.

Conocimientos de Evaluación de Programas Auto-evaluación Los resultados de una autoevaluación que realizaron las personas participantes en cuanto su conocimiento sobre el tema de la evaluación de programas gener6 los siguientes resultados. Diez por ciento (n=10) de las personas participantes indicó conocer "mucho" sobre evaluación de programas o seryicios, 34% ( n = 35) indic6 conocer "bastante", un 45% (n=46) indic6 que tenia un conocimiento "regular", un 7% (n =7) indic6 conocer "poco", un 2% (n =2) serial() no conocer "nada", y dos (2%) personas no respondieron.

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Respuesta a la Escala Establecimos como el nivel de información suficiente para realizar una evaluación de programas el 70% de respuestas correctas a la totalidad de los reactivos del ICOBEP. Al analizar las respuestas correctas que brindaron las personas participantes, encontramos que 54% (n=36) de los reactivos obtuvieron porcentajes de respuestas correctas sobre el 70%. La mediana de preguntas correctas en el instrumento fue de 43.95 lo que constituye un 65% del total. En una escala de "mucho" a "nada", este nivel de conocimiento podria catalogarse como "regular", lo que concuerda con la autoevaluación ya mencionada. También auscultamos el dominio de las areas de conocirniento de las personas participantes. El 80% (n= 82) de estas conocia más sobre consideraciones éticas, seguido por un 75% ( n= 77) que poseia más conocimiento sobre asuntos relacionados al informe de evaluacion. En tercer lugar, el 71% (n= 72) de las personas participantes tenia mayor conocimiento sobre asuntos relacionados a los instrumentos de evaluación de programas. Realizamos cinco pruebas t para evaluar si las diferencias que surgian entre grupos eran significativas. Primeramente, comparamos las medias de las respuestas correctas emitidas por aquellas personas que realizaban evaluación de programas (71%, n=72) y las que no (27%, n=28). En la Tabla 6 observamos que existieron diferencias significativas entre las puntuaciones promedio de ambos grupos. Las personas que implantaban evaluaciones tenian mayor conocimiento sobre definición, tipos y objetivos de la evaluación (Dimension #1), analisis cualitativos y cuantitativos (Dimension # 5) e informes de evaluación (DimensiOn #6). La diferencia significativa mayor se presentó en la primera dimensiOn. Comparamos los promedios de respuestas correctas de las personas que habian tomado cursos universitarios sobre evaluación de programas (44%, n=45), y de las que no (55%, n=56). Bajo esta variable en la Tabla 7 se observan diferencias significativas entre el

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conocimiento de ambos grupos respecto a las dimensiones de conocimiento: 1, 2, 3 y 5. Tabla 6 Diferencias entre el Conocimiento de las Personas Participantes que Realizan Evaluaciones y las que No

Dimensiones

Media (de las respuestas correctas) Si No

I. Definición, tipos y objetivos de evaluación.

9.5211

8.2143

2.694

.008

V. Analisis cualitativos y cuantitativos

5.2958

4.5714

2.321

.022

3.1831

2.5714

2.402

.022

VI. Informe de la evaluación

Las personas que habian tornado cursos universitarios tenian mayor conocimiento en las areas de definición, tipos y objetivos (Dimension #1); disefio y método (DimensiOn # 2), instrumentos de evaluaciOn (DimensiOn # 3), y andlisis cualitativos (DimensiOn # 5). No encontramos diferencias significativas en las dimensiones sobre Consideraciones Eticas e Informe de EvaluaciOn. El 20% (n=20) de las personas que habia participado en actividades de educaci6n continuada emiti6 respuestas correctas en el ICOBEP, cuya media (9.2) se compar6 con la media (7.43) de las respuestas correctas que dio el 80% (n=81) de las personas participantes que no habia participado en cursos de educaciOn continuada. Encontramos una diferencia significativa entre las medias de ambos grupos ( t=3.6; p<.001) en cuanto al conocimiento que poseian sobre Disefios y Métodos de Evaluación (Dimension #

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2). No observamos diferencias significativas en las otras dimensiones. Tabla 7 Diferencias entre el Conocirniento de las Personas Participantes que han Tornado y las que no han Tornado Cursos Universitarios sobre Evaluación de Programas Dimensiones

Media (de las respuestas correctas) Si No

I. Definición, tipos y objetivos de evaluación.

10.0222

8.3571

3.955

.000

II. Disefios y Métodos

8.9111

6.8750

3.847

.000

III. Instrumentos de evaluación de programas

14.5556

12.8036

3.845

.000

V. Andlisis cualitativos y cuantitativos

5.4667

4.8214

2.294

.024

El 48% (n=49) de las personas participantes trabajaba en agencias gubernamentales (AG), y un 19% (n=19) en organizaciones de base comunitaria (OBC). Las personas que trabajaban en OBC obtuvieron una media de 4.42 evidenciando más sobre asuntos éticos de la evaluación de programas que las personas que trabajaban en agencias gubernamentales, cuya media fue de 4. Esta diferencia fue significativa ( t=2.1; p<.039).

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Discusión Pudimos ver en los resultados que la variable que más impact() el conocimiento sobre evaluación de programas fue la participación en cursos universitarios sobre el tema, aunque también influyeron positivamente las experiencias de educación continuada y la experiencia en el trabajo. Las dimensiones en que las personas mostraron mayor manejo de conceptos variaron de acuerdo al tipo de preparación que recibieron. Pese a la preparación que algunas personas han recibido, en términos generales, las personas participantes obtuvieron una calificación de "regular" en el ICOBEP lo cual es cónsono con su autoevaluación. Esto puede deberse a que la mayor parte de ellas no poseian cursos universitarios o de educación continuada sobre evaluación de prograrnas. El conocimiento que tenian lo habian adquirido mayorinente a través de la experiencia de trabajo o de actividades autodidactas. Esto puede explicar también los resultados del conocimiento por dimensiones. Los cursos universitarios parecen influir en aquellas dimensiones más relacionadas a la evaluacion como proceso de investigación. Esto es consistente con la preocupación académica por la calidad de la investigación y por la solidez metodologica que respalde los resultados. Por otro lado, las personas que habian tornado cursos de educaci6n continuada se destacaron en el area de disefio y método. Esto puede resultar de un proceso de autoselección, en la medida en que las personas escojan talleres sobre esa dimension, o puede reflejar el énfasis de los recursos que ofrecen talleres sobre este tema. Los datos sobre Consideraciones Eficas, se deben tomar con precauci6n ya que esta dimension obtuvo un nivel bajo de confiabilidad. Aün asi, es interesante notar que las personas que trabajaban en organizaciones de base comunitaria y aquellas que han tornado cursos de educación continuada conocen más sobre el terna.

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Lo primero se podria explicar por la ideologia que caracteriza a estas organizaciones que suele recalcar el compromiso con la clientela (Figueroa & Serrano-Garcia, 2003) y también porque estos datos se recopilaron poco después de un cuatrienio en que el gobierno se caracteriz6 por multiples actos de corrupción. El dato relacionado a los cursos de educación continuada puede deberse al énfasis de los mismos en asuntos éticos-legales. Las personas con experiencia en evaluación tienen mayor conocimiento sobre definición, tipos y objetivos, andlisis e informes de evaluación. Es de esperar que las personas que realizan la tarea hayan tenido que generar conocimientos y destrezas en estas areas. Deben haber definido los objetivos para implantar la evaluación, sometido los datos obtenidos a analisis y redactado informes para diferentes pAblicos y entidades, mientras las demas sOlo han recibido adiestramiento de c6mo hacerlo.

Recomendaciones A la luz del andlisis realizado para delinear el perfil del conocimiento de las personas participantes, hacemos las siguientes recomendaciones: 1. Ofrecer al personal de las agencias la oportunidad de tomar cursos sobre el tema en las universidades. Pueden crearse coordinaciones entre las agencias y diferentes programas de estudio para facilitar este proceso. 2. Crear escenarios para brindar adiestramiento sobre el tema, particularmente en las dimensiones en que hay menos conocimiento. 3. Solicitarle a las universidades que ofrezcan cursos de educación continuada sobre el tema en horarios nocturnos o sabatinos. 4. Ofrecer consultorias en evaluación de programas a entidades que las tienen que realizar y no pueden enviar sus empleados/as a experiencias de adiestramiento.

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5. Crear o identificar recursos sobre el tema: peliculas, libros, panfletos, consultores/as. 6. Intensificar el adiestramiento sobre consideraciones éticas en las agencias gubernamentales. 7. Preparar un adiestramiento dirigido a quienes emiten y administran las propuestas. 8. Requerir créditos en educación continuada u horas contactos en adiestramientos sobre evaluación de programa, al personal que realiza esta labor y a las personas encargadas de administrar propuestas. 9. Abrir espacios dentro del programa, el servicio o la intervención, para brindar adiestramientos semanales o mensuales sobre evaluación de programas a los/as empleados que llevan a cabo dicha labor. A la misma vez otorgar créditos en educación continuada por estos adiestramientos, con el fin de lograr la mejor asistencia de dichas personas, lo que redundarn en beneficio de los propósitos del programa, servicio o intervención. 10. Administrar el ICOBEP: a. Al personal de recién reclutamiento o al personal por adiestrar, y b. Al personal actual para identificar sus necesidades de adiestramiento en evaluación de programas.

Conclusion A nuestro juicio un adiestramiento intenso, de larga duración (ej. sesiones durante varios meses) y con bases teóricas sólidas parece ser lo más efectivo para ampliar los conocimientos sobre la tarea de evaluar programas, servicios e intervenciones, asi como para desarrollar o fortalecer destrezas que esta labor requiere. Ciertamente, el ICOBEP nos permite recopilar información con la cual podemos hacer un diagnóstico sobre los conocimientos basicos en evaluación de programas que poseen las personas responsables de

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Al contratar una o un consultor o llevar a cabo esta gestión. evaluador extemo, éste tendrá bases para trasmitir sus conocimientos de forma precisa, y no generar falsas expectativas sobre los resultados y/o beneficios que se esperan una vez se brinden los servicios. El recurso humano es el elemento basico de una organización. (Acosta, 1987). El resultado de la auto-evaluación que hicieron las que éstas reconocieron sus personas participantes refleja deficiencias en el tema, y que este es un excelente momento para adiestrarlas, pues el proceso puede haberlas concientizado sobre la importancia de esta tarea que sabemos cada dia cobra más auge. Este estudio debe motivarnos a iniciar gestiones para fortalecer a estas y otras personas en una tarea de tanta trascendencia para sus organizaciones y, particularmente, para su clientela. Referencias Acosta, C. (1987). Estudio de los dijerentes sistemas de evaluación usados por las empresas en Puerto Rico. Tesis de Maestria sometida al Departamento de Psicologia de la Universidad de Puerto Rico, Recinto de Rio Piedras Asociación Puertorriquefia Pro Bienestar de la Familia. (2001). Estudio de las necesidades de las organizaciones de base comunitaria que trabajan con VIH/SIDA. Informe sometido a la Asociación Puertorriquefia Pro Bienestar de la Familia, San Juan, Puerto Rico. Almeda, M. (1993) La evaluación de programas gubernamentales es una función esencial para el poder legislativo. Tesis de Maestria presentada a la Escuela de Administración Publica, Universidad de Puerto Rico, Recinto de Rio Piedras. Barrington, G. V. (1992). Evaluation skills nobody taught me. En A. Vaux, M. S. Stockda1e, & M. J. Schwerin (Eds.), Independent consulting for evaluators (pags. 69-84). Newbury Park, CA: Sage. Bradley, Y., Allard, M., Mulkin, V., Nurczynski, P., & Ayers, E. (1984). Citizen evaluation in practice. Washington, D.C.: N1MH. Brown, J. R. (1984). Legislative program evaluation: Defining a legislative service and a profession. Public Administration Review, 44(3), 258-260. Centers for Disease Control and Prevention. (1999). Framework for program evaluation in public health. MMWR, 48 (RR-11).

Serrano-Garcia, Santiago, Varas-Diaz & Rest°

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Serrano-Garcia, Santiago, Varas-Diaz & Resto

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Ciencias de la Conducta 2005, Vol. 20 — Num. 1, 31-56

Research on Non-Pathological Dissociation Carlos S. Alvarado, Ph.D. Division of Personality Studies University of Virginia

Abstract Most of the publications on the topic of dissociation in psychology and psychiatry are devoted to a psychopathological view of the nature and features of this process. It is argued that to completely understand the nature of dissociation we need to pay more attention to normal dissociation. There is much to investigate with normal populations when it is assumed that dissociation has such normal functions as producing or facilitating automatic processes and creativity. Dissociation has been related to hypnotic susceptibility, to fantasy proneness and to other non-pathological variables experiences such as dream recall, realistic dreams and daydreaming. In addition, there is evidence for dissociative components in such phenomena as mediumship and spirit possession. Ideally, studies of pathological and normal dissociation should complement each other. Kew Words: Dissociation, Absorption, Hypnosis

Resumen La mayoria de las publicaciones sobre la disociaciOn, tanto en psicologia como en psiquiatria, parten de un punto de vista patologico sobre la misma. Se ha argumentado que para tener un mejor entendimiento de la naturaleza de la disociaciOn se debe prestar mayor atenci6n a la disociaci6n normal. Existe mucho campo dentro del estudio de la disociación normal en el contexto de poblaciones normales, mas adn cuando se asume el rol de la disociaciOn en funciones tan normales como la producciOn de procesos automaicos o la facilitaciOn de la creatividad. Se ha relacionado con la susceptibilidad hipnotica, con la tendencia a fantasear y a otro tipo de situaciones como la recolecciOn de suefios, suefios lücidos y el "sonar despierto". En adiciOn, existe evidencia que sugiere que existen componentes disociativos en fenómenos como la posesiOn por espiritus. Idealmente, los estudios en disociación, ya sea patolOgica o

Alvarado

nonnal, deben poder complementarse para asi obtener un panorama mas amplio de sus caracteristicas. Palabras Claves: Disociaci贸n, Absorci贸n, Hipnosis.

Discussions about dissociation in the contemporary psychological and psychiatric literatures center on the pathology of dissociation (for exceptions see Butler, 2004 and Ray, 1996). This is evident in the many discussions in the literature about the most dramatic form of pathological dissociation, dissociative identity disorder (DID) (e.g., Cohen, Berzoff, & Elin, 1995; Krakauer, 2001; Ross, 1997). In addition there are many studies of dissociative experiences and their relationship to such conditions and variables as nightmares (Agargun, Kara, Oezer, Selvi, Kiran & Kiran, 2003), anorexia (Farrington, Waller, Neiderman, Sutton, Chopping & Lask, 2002), depression (Martinez-Taboas & Bernal, 2000), borderline personality disorder (Shearer, 1994), schizotypy (Startup, 1999), post-traumatic stress disorder (Steiner, Carrion, Plattner & Koopman, 2003), conversion disorder (Tezcan, Atmaca, Kuloglu, Gecici, Buyukbayram & Tutkun, 2003), and psychological and physical abuse (Zelikovsky & Lynn, 2002). Furthermore, emphasis on pathology can be found in discussions about the future of dissociation research (Steinberg, 1997), in reference works (Brenner, 2001; Michelson & Ray, 1996), and in the content of the Journal of Trauma and Dissociation. This emphasis is, of course, very important to the refinement of clinical knowledge. But to understand dissociation fully as a human phenomenon it is essential that we focus more on the study of its non-pathological manifestations. As Segal and Lynn (1992-93) have said, we must not limit our studies to the "dark side' of dissociation" (p. 297). An understanding of dissociation will come not only from insight into its pathological manifestations but also from the study of its function in daily life and in relation to many other variables that do not necessarily include pathology. Perhaps we should do well to follow the examples of many areas of psychology that maintain more of a balance between an interest in the pathological and the non32

Non-Pathological Dissociation

pathological. We have learned much about the human mind through the study of attention, dreams, hypnosis, imagery, memory, and perception in normal human beings. In fact, the foundations of modem cognitive psychology are based mainly on the study of how normal people think. This is not to say that a study of pathology has nothing to contribute to our understanding of dissociation and of the mind in general. As psychologists have argued since the nineteenth century the abnormal can indeed help us understand the normal (e.g., Binet, 1892). Deviations from the norm illuminate by contrast our normal psychological functioning. But to understand the normal mind it is necessary to focus our research on the normal or we run the risk of obtaining a distorted picture of human functioning. Two historical examples from nineteenth century France may illustrate this problem. Jean Martin Charcot (1882), and several members of the SalpĂŞtriĂ¨re (e.g., Gilles de la Tourette, 1887) considered hypnosis to be an hysterical phenomena. Unfortunately their empirical work and theories depended to a large extent on observations of psychiatric patients, a population that most probably biased their conceptions of hypnosis (among other factors). Similarly, the influential views of dissociation developed by Pierre Janet depended mainly on his observations of and psychotherapeutic work with his patients. In his L'automatisme psychologique, Janet (1889) described dissociation as a pathological mechanism and was skeptical of the possibility of normal dissociation. But as one early critic justly remarked, Janet's reliance on pathological patients "much cramped his conceptions" (Myers, 1889, p. 188). Myers also referred to the "hasty generalizations of M. Janet's from his own experiences with morbid subjects to the morbidity of all subjects" (Myers, 1889, p. 193). While no one would question the importance of the work of these early pioneers, and particularly the still valid contributions of Janet, it is important to realize that the attempts these men made to define the nature of the phenomena they studied were biased (Charcot) or limited (Janet) due to their reliance on a medical 33

Alvarado

model in general and on patients in particular. In this paper I argue for a wider approach, one that considers dissociation in the wider context of normal human functioning.

Normal Participants, Prevalence and Features of Dissociative Experiences One way to start to bring this much needed balance to dissociation studies is to increase the survey work conducted with representative samples (e.g., Ross, Joshie, & Currie, 1990; Vanderlinden, Varga, Peuskens & Pieters, 1995), and with such other groups as college students (e.g., Ray, June, Turaj & Lundy, 1992; Ross, Ryan, Anderson, Ross, & Hardy, 1989). Some past work of this kind has been reviewed by Ray (1996). However, we must remember that the issue here is not to use normal participants to relate dissociation to pathology or other variables with negative connotation, as is common in the literature (e.g., Martinez-Taboas & Bernal, 2000; Moos, Merckelbach & Peeters, 2003; Ross et al.,1989). We need to use normal individuals to study the

relationship of dissociation to normal processes and experiences. There is no question that normal individuals have dissociative experiences. This is evident from studies using samples representative of the general population (Ross, Joshie & Currie, 1990), adolescents (Farrington, Waller, Smerden & Faupel, 2001), and college students (Zingrone & Alvarado, 2001-2002). Table 1 shows selected items from the Dissociative Experiences Scale (DES; Carlson & Putnam, 1993) taken from studies conducted with a randomly-selected sample of residents of a city, and with college students. As is to be expected, the percentages of the randomlyselected sample are smaller than the percentages of the student sample. But none of the percentages are trivial. In fact, they suggest that these experiences are frequent. Many studies of dissociation have been conducted using the DES. The scores of this scale have a theoretical range between 0 and 100 (Carlson & Putnam, 1993). In a review of studies using the DES with college students and adolescents it was found that 34

Non Pathological Dissociation -

Table 1 Percent of self-reported items of the Dissociative Experiences Scale in two studies with normal participants Experience

Ross, Joshi & Currie (2001-2002) (N= 1005)

Zingrone & Alvarado (1990) (N= 308)

ABSORPTION Drive a car with no recollection of what has happened during all or part of the trip

48%

77%

Miss part or all of a conversation

85%

97%

DEPERSONALIZATION Look in a mirror and do not recognize themselves

14%

25%

Feel that body does not seem to belong to them

23%

33%

AMNESIA Find themselves dressed in clothes that they do not remember putting on

15%

13%

Find new things among their belongings that they do not remember buying

22%

41%

Note. The Ns of all studies vary from question to question. Ross, Joshi and Currie's study was based on a randomly selected sample of residents of Winnipeg, Canada. The Zingrone and Alvarado study was conducted with students at McHenry County College, in McHenry, Illinois.

Alvarado

the mean of 21 studies was 14.4 (van Uzendoorn & Schuengel, 1996). Since then there have been many other studies. Some of those conducted with college students obtained means of 6.6 (Spindler & Elklit, 2003), 10.4 (Modestin & Erni, 2004), 13.2 (Collins & Jones, 2004), 14.7 (Barker-Collo, 2001), 14.8 (Martinez-Taboas & Bernal, 2000), 16.9 (Giesbrecht, Merckelbach, Geraerts, & Sweets, 2004), and 21.7 (Zingrone & Alvarado, 2001-2002). The scores were typically skewed, showing that most people experience few dissociation episodes. Two studies reported that 87% (Martinez-Taboas & Bernal, 2000) and 74% of the scores obtained (Zingrone & Alvarado, 2001-2002) fell below 30. The fact that dissociative experiences are reported by presumably noimal individuals does not mean that they are not related to trauma or psychopathology. The 13% and 26% of respondents reporting DES scores over 30 in Martinez-Taboas and Bernal's (2000) and in Zingrone and Alvarado's (2001-2002) studies, respectively, may indicate that pathology would be found if the scores were followed up. But more interesting than this, for the purposes of the present paper, is that such surveys provide the opportunity to study the possibility that some individuals have dissociative experiences that are unrelated to trauma, maladjustment or psychopathology (e.g., Irwin, 1999). Even if dissociation is found to be related to these factors, perhaps it is possible to find dissociators that are well-adjusted and who owe their experiences either to traumatic backgrounds, or to adaptive backgrounds. I am speculating here, and calling for research that may connect dissociation to normal developmental processes. Research using well validated scales (e.g., Carlson & Putnam, 1993; Riley, 1988) allows us to explore the factorial structure of dissociation. While some studies with normal participants have shown a three-factor solution that basically divides responses to the DES into those related to absorptionimaginative involvement, depersonalization-derealization and amnesia (e.g., Ray et al., 1992; Ross, Joshie & Currie, 1991), other work has not replicated the three factors, finding instead a single 36

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dimension in the instrument (e.g., Holtgrave & Stockdale, 1997; Martinez Taboas, 1997; Zingrone & Alvarado, 2001-2002). The issue of factors is controversial when normal samples have been assessed with this scale. But this does not mean that we should not study the factorial structure of other instruments nor abandon the idea of different types or dimensions of dissociation without further research (e.g., Ray et al., 1992). Certainly we do not need statistical techniques to tell us that dissociative experiences vary greatly, presenting themselves in different ways. It is one thing to loose time while watching a movie, but quite another to be able to ignore pain or to forget actions one has performed. In addition, we need to consider the existence of dissociative processes that are not clearly noticeable. "Small" dissociations are probably operating all the time in the regulation of our attention and other processes. Furthermore, there is much to study about the prevalence of specific types of dissociation and their particular features in normal individuals. A case in point are derealization experiences. In a study with a representative sample of a rural population the prevalence of derealization experiences was 14% (Aderibidge, Bloch, & Walker, 2001). In a sample of college students, a colleague and I found that many of them reported these experiences. Thirty-three percent said that they had the experience of perceiving people and objects as if they were not real, and 67% felt that they were in a familiar place they found unfamiliar (Zingrone & Alvarado, 2001-2002). Further research could focus on talents and skills that are highly valued in our society. Are intellectually gifted or highly creative people more prone to dissociative experiences than controls? If so, which specific type of dissociative experiences occur more frequently in that population? Braude (2002) has argued that some dissociative phenomena require creative resources to generate novel mental contents, and to choose strategies and plans of action between many possible resources. Unfortunately these aspects of dissociation remain almost completely unexplored. 37

Alvarado

When a painting or a poem is created in a semi-automatic way, is this related to dissociation? Perhaps those actors who lose themselves in their roles will show more dissociative experiences than actors who do not lose themselves in that way. In research with an indirect measure of creativity, a comparison of photography and film students to students in other courses, a colleague and I found the first group obtained significantly higher scores on a dissociation scale (Zingrone & Alvarado, 2001-2001). Work along these lines needs to be conducted using well-validated creativity scales. Future work could explore the prevalence and type of dissociative experiences in such other special groups as martial arts practitioners or meditators, among others. Both the practices of martial arts and of meditation involve a narrowed range of attention and focused concentration, skills that may be related to dissociation, especially in those who have practiced the discipline over a period of several years, or even more so, over several decades. There is also the question of differences in the manifestation of dissociative experiences between different groups. In one study blacks obtained higher dissociation scores than whites (Dunn, Paolo, Ryan, Dunn & Van Fleet, 1994). Can this be explained by postulating that blacks have a harder life than whites and thus need to use dissociation more often than whites as a coping mechanism? Another group of researchers reported obtaining higher dissociative scores with Indians as opposed to Australians (Dorahy, Schumaker, Krishnamurthy & Kumar, 1997). Studies like these remind us of the much neglected area of crosscultural comparisons of normal dissociative experiences. However, we should keep in mind that these studies do not need to focus on overall scale scores. Future studies could emphasize types of phenomena such as the ones discussed in the next section.

Expanding the Range of Dissociative Phenomena in Our Studies Following the pioneering work of Shor (1960) and others (e.g., Kihlstrom et al., 1989; Kokoszka, 1992-93) we could study 38

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absorption and hypnotic-like experiences. For example, Kokoszka (1992-93) reported that 81% of his student sample said they had experiences of "staring off into space" and losing time. This experience was further characterized by a loss of sense of reality (33%), a feeling of peace and quiet (32%), and a constriction of perception to limited stimuli (30%), among other features. In a recently reported experiment Carderia (2005) documented the occurrence of alterations of consciousness in hypnotic virtuosos, in such changes as body image. Furthermore, participants in quiet conditions reported more alterations than those engaging in physical activity. Pekala's (1991) work with absorption and hypnotic experiences using his detailed scales to measure aspects of alterations of consciousness, also seems promising. This work is particularly valuable because it pays attention to the phenomenology of the experiences in question, that is, to such aspects as affect and imagery. Recent work has attempted to relate these and other dimensions of consciousness to dissociation measures (Kumar, Pekala & Marcano, 1996). Pica and Beere (1995) and Beere, Pica and Greba (1996) documented the occurrence of dissociative experiences "during positive situations." In their 1995 study they reported that the experiences took place during activities such as watching sports (15%), enjoying nature (3%), theatrical and musical performances (3%), sex (3%) and hobbies (1 %), during prayer (3%), and either anticipating (2%) or upon hearing extremely positive news (2%). In my analysis of data collected by researchers at the University of Edinburgh with artists and musicians who rated their degree of loss of the sense of the passage of time (N = 96) and loss of awareness of their surroundings while engaged in a physical activity (N = 97), I found that 99% (for both questions) indicated they had had the experience. This is clearly an unusual group with a high frequency of dissociative experiences, a finding that suggests that some people have more of a tendency to dissociate in normal conditions than others. Furthermore, this suggests that 39

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some dissociative experiences are very common, especially those indicative of absorption (see also Table 1). Table 2 shows the percent of responses to two of the questions of Tellegen's Absorption Scale that I collected in two unpublished studies conducted in Puerto Rico. Participants reported high percentages of experiences of losing time and a sense of the surroundings while engaged in specific attentional tasks. Table 2 Absorption experiences reported by Puerto Ricans Study 1

Study 2

Experience % N I am able to wander off into my own thoughts while doing a routine task and actually forget that I am doing the task, and then find a few minutes later that I have completed it.

117

While watching a movie, a television show, or a play, I may become so involved that I forget about myself and my surroundings and experience the story as if it were real and as if I were taking part in it.

116

Note. Both as yet unpublished studies were conducted at Carlos Albizu University. The items are taken from Tellegen's Absoiption Scale. In Study 1 (N = 120) students of a course taught by the author distributed questionnaires among family, friends and acquaintances who were not students at the university. Responses for Study 2 (N = 52) came from graduate students taking psychology courses at the university.

Absorption phenomena are measured in many of the dissociation scales in use today (e.g., Carlson & Putnam, 1993; Riley, 1988). Unfortunately most research reports focus on overall means, not on the prevalence of the experiences covered by 40

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specific questionnaire items. Consequently, the issue of how common these experiences are, gets obscured and forgotten (for exceptions see Ross, Joshie & Currie, 1990; Zingrone & Alvarado, 2001-2002). Trance and possession states are also important culturebound phenomena that have received some recent discussion. As Cardelia (1992) has argued, a distinction can be made between those trances and possession states that occur during rituals and in other specific settings (e.g., healing practices or a religious context) and those that occur outside of these contexts, those that are out of control, and those that appear to cause maladjustment in the individual who is having the experience. The many manifestations of spirit possession suggest that the mind can make use of dissociative capacities as an idiom of distress or as an expression of needs, beliefs, and symbolic issues (e.g., Crapanzano & Garrison, 1977; Somer & Saadon, 2000). There is some evidence of a positive relationship between dissociative experiences and the practice of religious ritual practices (Dorahy et al., 1997). Furthermore, others have argued that dissociation can take place in such religious ceremonies as those that occur in some Protestant churches (Price & Snow, 1998). Another area that deserves more research is the study of trance mediums, such as those described by Krippner (1994). As he wrote: "Dissociation is felt to be dysfunctional in the context of involuntary possession and the so-called 'dissociative disorders' . . .. But the term can also be applied to voluntary spirit incorporation, which is intentional and -- within its cultural context -- is . . . socially adaptive . . . ." (Krippner, 1994, p. 358). In the past, the psychical research literature has presented important analyses of trance phenomena, including factors affecting its iatrogenic creation in mediums (for a short review see Alvarado, 1991), and the different trance manifestations such as stages of trance and the phenomena that accompany them (e.g., automatic writing, trance speaking, and the development of personalities and stories about their lives). The seminal 41

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contributions of Flournoy (1900) and Sidgwick (1915) are wellknown in this context. Both authors have argued that mediums can create secondary personalities while in trance and that those personalities can be accompanied by subconscious romances, that is, stories created in a dissociative state. Flournoy studied medium HĂŠlĂ¨ne Smith (pseudonym of Catherine Elise Muller). She produced four dissociative-based subconscious creations. One was a secondary personality called Leopold. This character was supposed to be the legendary Cagliostro, who was in love with Marie Antoinette. This supposed spirit said he found his old love in the medium, who he affirmed was the reincarnation of Marie Antoinette. The other three creations were stories of: (1) a previous life in India as the wife of a fifteenth century Hindu prince; (2) another previous life in France as Marie Antoinette; and (3) contact with life in Mars together with drawings of buildings and a Martian language. Braude (2000) has argued that phenomena such as these, as well as the literary productions of channeler Pearl Curran, are an example of talents expressed during dissociative states. More recently, Hughes (1992) has compared trance channelers and DID patients using instruments that assess dissociation and other psychological variables. While the trance channelers obtained higher dissociation scores than a control group, the DID patients had higher scores than both the controls and the channelers. Furthermore, DID patients had significantly more DSM-III diagnoses, physical and sexual abuse, secondary DID features and schneiderian symptoms than the trance channelers (see also the work of Almeida, 2004, and Negro, Palladino-Negro, & Louzd, 2002 with Brazilian mediums). Other phenomena deserving exploration include out-ofbody experiences (OBEs). Both Richards (1991) and Irwin (2000) have found positive relationships between measures of dissociation and OBEs. In my own research I have found that those individuals who claim to have had OBEs had a higher frequency of experiences of loosing time and awareness of the surroundings while engaged in physical activities than non-OBErs (Alvarado, 42

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Zingrone & Dalton, 1998-99). Some students of dissociation such as Carderia (1994) and Irwin (2000) go beyond claiming a mere association and argue that OBEs are dissociative phenomenon by nature. The point here is that we need to start paying more attention to a wider range of normal (or presumably normal) dissociative phenomena, from the less dramatic ones such as getting "absorbed" driving a car or watching a movie to the more dramatic manifestations of dissociation such as trance mediumship and OBEs.

Developmental, Personality and Cognitive Variables An important area deserving research are the developmental variables presumably affecting dissociation. Following the work of Josephine Hilgard (1970, 1974) and others (e.g., Baum & Lynn, 1981) with hypnotic susceptibility we may speculate on the importance of early involvement in fantasy and reading, and of having parental encouragement for these activities as predictors of later dissociative experiences. The tendency found in some studies of a low but significant negative correlation between age and dissociation scale scores (e.g., Ross, Joshi, & Currie, 1990; Seedat, Stein, & Forde, 2003; Zingrone & Alvarado, 2001-2001) may have implications for cognitive development. Maturation may diminish dissociation due to neurological development or socialization. This, of course, is mere speculation. Another explanation may be that younger persons are more prone to report their experiences than older persons. Other work includes the exploration of the relationships between measures of dissociation and a variety of cognitive and personality variables. Some examples include studies showing positive relationships between measures of dissociation and absoiption and hypnotic susceptibility (Nadon, Hoyt, Register & Kihlstrom, 1991), fantasy proneness (Merckelbach, Horselenberg & Muris, 2001), openness to experience (Ruiz, Pincus & Ray, 1999), extroversion (De Silva & Ward, 1993) and boredom 43

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proneness, external locus of control and vividness of visual imagery (Cann & Harris, 2003). In addition, we may attempt to follow up isolated examples of research that suggests an interaction between dissociation and cognitive processes. This includes relationships with lucid dreams, dream recall and dream vividness (Alvarado & Zingrone, 1997), the capacity to attend and the degree of distractibility (Beere & Pica, 1995), Stroop interference tasks (Freyd, Martollero, Alvarado, Hayes & Christman, 1998), forgetting or not perceiving the surroundings correctly (Merckelbach, Moos & Rassin, 1999), suppression (Moos & Merckelbach, 1997), realistic dreams (Rassin, Merckelbach & Spaan, 2001), absentmindedness (Ray, 1996), daydreaming (Segal & Lynn, 1992-93), and the processing of threat-related information (Waller, Quinton, & Watson, 1995). All of this work suggests that dissociation as a human psychological mechanism fulfills functions beyond defense or coping. It seems to be related as well to normal cognitive processes that lie behind perception, thinking, dreams and information processing in general. Further indications of this can be found in the following studies. Significant negative relationships were found between absorption scores and the accuracy of autobiographical memory (Platt, Lacey, Lobst, & Finkelman, 1998). Other researchers found that individuals having the experience of not being able to discriminate between dreams and reality had higher dissociation scores than non-experiencers (Rassin, Merckelbach, & Spaan, 2001). Much additional work could be conducted to relate dissociation to, imagery, creativity, subliminal perception, perceptual closure, problem solving, and other processes explored by psychologists interested in the wide range of individual differences. In doing this, students of dissociation not only will expand their research to a wider range of psychological variables, but they will be following the example of other research areas that are not so focused on the medical model. 44

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Physiological Correlates. The study of the neurobiological substrate of dissociation has been dominated by such pathological phenomena as depersonalization disorder (e.g., Simeon, Guralnik, Hazlett, Spiegel-Cohen, Hollander, & Buchsbaum, 2000) and DID ( for a review see Miller & Triggiano, 1992). However, normal dissociation can also contribute to our understanding of these correlates. A fairly recent study was conducted with participants of a possession trance ritual in Bali. Using a portable EEG during ritual activities it was found that one possessed individual had no epileptic discharges. This person showed enhanced theta and alpha frequency during the trance (Oohashi, Kawai, Honda, Nakamura, Morimoto, Nishina, & Maekawa, 2002). In a study with college students it was reported that those with high dissociation scores had significantly less lefthemispheric than right-hemispheric excitability, as compared to low-dissociators. In addition, the high dissociation group had a shorter trans-callosal conduction time from the left to the right hemisphere than the low dissociation group. The authors speculated that the neural processes behind dissociation are related to asymmetrical functioning of cortical activity with more activity in the left hemisphere, but they are aware this is only a speculation that may not characterize dissociation in general. Regarding the finding of trans-callosal conduction time they suggested tentatively that it "may entail a 'hyperconnectivity' between the hemispheres, contradicting the notion that dissociation is possibly due to a functional commissurotomy. However, this hypothesized 'hyperconnectivity' relates to inhibitory influences, and therefore may disturb functional balance between the hemispheres. The finding that activation of the left hemisphere in high dissociators results in faster inhibition of right hemispheric regions, then vice versa, whereas low dissociators have a balanced interhemispheric inhibition, corresponds with the consideration that dissociation may involve a functional superiority of the left hemisphere over the 45

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right hemisphere" (Spitzer, Willert, Grabe, Rizos, Mailer, & Freyberger, 2004, P. 167). While it is early to speculate on the significance of these studies, such an approach holds great promise in our eventual understanding of the relationship between dissociation and nervous system activity. In turn, this may have implications for pathological dissociation as well.

Positive Human Functioning Dissociative tendencies may also be conceptualized in a positive way in terms of what they do for people. As Krippner (1994) has argued, dissociative processes "can be viewed as basic skills or capacities similar to imagination and absorption. . . ." (p. 357). Krippner (1994) himself has discussed the value of mediumship in particular contexts, such as providing healing practices to people and as functioning as an empowerment and enhancement of personal identity. His ideas were further developed in a model in which both normal and pathological dissociation was considered (Krippner, 1997, 2000). According to Krippner an important component of the model is the consideration that dissociative processes can be under the control of the person (e.g., mediumship) and completely uncontrolled (e.g., dissociative identity disorder). Similarly, some experiences have a continuous flow while others are interrupted and the flow is intermittent. In some cultures dissociation is involved with the feeling that other minds are involved, or that contact is made with a transcendental principle. This is the case of religious and possession experiences. Krippner contrasted these to experiences in which the sense of self is the usual personal one. Other elements of Krippner's conceptualization of dissociation include the evaluation of the manifestations through social and other contextual lenses. Such factors may label dissociation as "positive or negative, life-affirming or life-denying, functional or dysfunctional, ego-syntonic or ego-dystonic" (Krippner, 2000, p. 8). Other important aspects include the individual's cultural sense of self and ego development. In societies with strong concepts of 46

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self identity there should be stronger manifestations of dissociation than in societies with more collective identities (e.g., American vs. Asian societies). As for ego development, Krippner postulates that the individual's degree of maturity should allow him or her to manifest dissociation or not, or to use different dissociative experiences. Although Krippner's ideas need to be tested, it is important to recognize that in his view dissociation is not only pathological, it is also a normal cognitive process that interacts with social, cultural and psychological factors, and that can have different functions. These issues Krippner has mentioned â&#x20AC;&#x201D; that of control and of positive value â&#x20AC;&#x201D; are very important. While psychologists and psychiatrists have focused on dissociation as a defense mechanism of different sorts, they have neglected the role of controlled forms of dissociation in the sense of self and in relation to social functions and actions that are not defensive in nature. Edge (2004) has argued that intentional dissociation may include such cognitive aspects as creation, direction, termination and integration. She speculated that such patterns may be related to Maslow's concept of self-actualization. This speculation, of course, needs to be supported by future studies. But it deserves to be considered as a positive function of dissociation. There are other aspects of induced dissociation that deserve further study. Research using the ganzfeld technique could profitably be used to study "induced" dissociative experiences in controlled settings. In this technique individuals go through a progressive muscular relaxation exercise, and experience partial sensory deprivation through exposure to a sensory surround composed of white noise and a uniform visual field. Sargent (1980) reported relevant data using this laboratory procedure. With a self-report scale ranging from 0 to 99 to measure awareness of the body (0 = very aware, 99 = not aware) in two studies, he obtained means of 42.58 and 59.40. In this context, measures of awareness of the body and of body image disturbance in the ganzfeld could be studied in relation to spontaneous dissociative experiences. 47

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Another related line of research is one in which a positive relationship between training in mediumship and the control of mediumistic experiences (Negro, Palladino-Negro & Louza, 2002) has been reported. In another study a higher count of OBE features was positively related to the ability to induce the experience at will, and to OBE frequency (Alvarado & Zingrone, 1999). It is possible that practice as a medium, and as a multiple OBEr allows for the development of dissociation in such a way that a practiced individual acquires either higher degrees of control or a more complex phenomenological structure of the phenomena being experienced. Ludwig (1983) has argued that dissociation has practical functions that may have survival value. Some of these may be the cathartic discharge of strong emotional feelings and the principle behind normal and necessary automatic behaviors. Regarding the latter, and following modern cognitive psychology, Ludwig compared the mind to a computer capable of multiple processing. In his view dissociation "permits the organism to handle a much greater workload. . . . Habitual and learned behaviors are permitted to operate with a minimum expenditure of conscious control" (p. 95). Similarly, Butler (2004) speculated on the adaptive functions of everyday dissociations as processes that may "smooth or augment daily living" (p. 8). Runners may use their cognitive skills to dissociate themselves so as to avoid sensory feedback that produce exhaustion or pain, as seen in Masters's (1992) study. Further it is possible that automatic skills may be related to dissociation. A case in point may be accurate high speed typing. One may speculate on the role of dissociative tendencies as a skill set that allows the individual to perform many tasks, especially those related to absorption and attention focusing. However, Bueno, Fernandez-Castro and Capdevila (2001) found that athletes used less mental strategies suggestive of distraction and dissociation (e.g., thinking they were in a different place, having thoughts about their life) than such associative strategies as focusing on the competitive task in a variety of ways. 48

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If the idea that dissociation is part of our human potential becomes prevalent, we may begin to conceptualize dissociative tendencies as cognitive resources, or, at any rate, as phenomena with potentially positive implications for human performance. But in order to develop this idea empirically we need to conduct far more research than that which has been done to date.

Concluding Remarks My intention in this paper has been merely to point out the need to conduct more research on dissociative phenomena from a perspective that does not imply pathology or maladjustment. I am not arguing that one approach is more important than the other, but merely that we are going to need more of the non-pathological approach in order to understand dissociation more fully. These are not competing approaches; rather they are two branches of the same path to an understanding of dissociation. In fact, each approach may inform the other. Many of the things we have learned from the pathological approach have already inspired and should continue to inspire further research with non-pathological dissociation. In addition, the opposite is also the case. An understanding of normal dissociation (in daily life and/or in positive situations) will help us make sense of pathological dissociation. In addition, such studies may perhaps suggest therapeutic techniques that could help redirect the dissociative habits of those who suffer from dissociative disorders, leading them back to a healthier, more adaptive life. Such an outcome is especially possible if we accept such speculations as Prince's (1909/1975) who said that dissociation is a "general principle governing the normal psycho-nervous mechanism and therefore in a highly marked form only is pathological" (p. 123; see also Ludwig's [1983] ideas). In the long run the understanding of such phenomena as dissociation requires the combination of both the "normal" and the "abnormal." It is my hope that the next decade will see an expansion in research programs that seek to bring the balance psychology needs to increase our understanding of dissociation. 49

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Note: Carlos S. Alvarado is Assistant Professor of Research in Psychiatric Medicine at the Division of Personality Studies, University of Virginia. I am grateful to Dr. Nancy L. Zingrone for useful editorial suggestions to improve this paper. To contact the author write to: Dr. Carlos S. Alvarado, Division of Personality Studies, Department of Psychiatric Medicine, University of Virginia Health System, P. 0. Box 800152, Charlottesville, VA. 22908; email: csa3m@virginia.edu

Ciencias de la Conducta 2005, Vol. 20 — N6m. 1, 57-84

Cumplimiento con los Medicamentos Antirretrovirales en un Grupo de Pacientes de VIH/SIDA Elena Negrón Chaves, Ph.D. Aida Garcia, Ph.D. Alfonso Martinez-Taboas, Ph.D. Universidad Carlos Albizu San Juan, Puerto Rico

Abstract This paper examines factors that interfere and facilitate the compliance with antiretroviral treatment. Sixty Puerto Rican HIV/AIDS patients, who receive services at AIDS Foundation in San Juan and Ponce, and at the Special Clinic in Juana Diaz, were interviewed. Symptoms of depression were measured by the Center for Epidemiologic Studies Depression Scale (CES-D). 63.8% of the patients reported depressive symptoms. Factors related to the antirreroviral treatment compliance were: depressive symptoms family social support and satisfaction with medical care. Obstacles to the compliance were: forgetfulness, sickness symptoms (side-effects), emotional problems and not having easy access to the medications. Facilitators to the compliance were: patient's motivation and determination to live and to preserve health, trusting and having a good communication with the physician, having adequate information about the medications and the HIV condition, and having confidence in the treatment effectiveness. These finding are discussed and specific recommendations are presented. Key Words: HIV/AIDS, Antiretroviral treatment, Compliance, Adherence

Resumen Este estudio identifica factores que obstaculizan y que facilitan el cumplimiento con los medicamentos antirretrovirales. Se entrevistaron 60 pacientes de VIHISIDA puertorriquerios, quienes reciben servicios en FundaciOn SIDA de San Juan y Ponce, y la Clinica Especial de Juana Diaz. Los sintomas de depresión se midieron con la Escala de Depresión del Centro de Estudios

Negrón-Chaves, Garcia & Martinez-Taboas

Epidemiol6gicos — CES-D. El 63.8% de los pacientes de este estudio reportaron sintomas de depresi6n. Se encontraron relaciones significativas entre el nivel de cumplimiento con los medicamentos antirretrovirales y las variables de sintomatologia depresiva, apoyo social de familiares y satisfacción con los servicios medicos. Se identifican como obstaculos para el cumplimiento: el olvido, malestares fisicos, problemas emocionales, abuso de substancias, y no tener facil de acceso a los medicamentos. Factores facilitadotes del cumplimiento son: motivación y deseos del paciente de vivir y conservar su salud, confianza y buena comunicaci6n con el medico, poseer información adecuada acerca de los medicamentos y la condición de VIH, y confianza en la efectividad de los medicamentos antirretrovirales. Estos hallazgos son discutidos a la luz de investigaciones anteriores y se hacen recomendaciones especificas. Palabras Claves: VIH/SIDA, Medicamentos Antirretrovirales, Cumplimiento

Introducción El Sindrome de Inmuno-Deficiencia Adquirida (SIDA) es una condición crónica e incurable causada por un retrovirus llamado Virus de Inmuno-Deficiencia Humana (VIH). Este virus ataca el sistema inmunológico de la persona infectada, evitando que el organismo pueda defenderse de infecciones oportunistas (CDC, 2001; Glaxo Wellcome, 1996). Puerto Rico ocup6 el cuarto lugar en la tasa de incidencia de casos de VIH/SIDA y es el séptimo en cuanto al namero de casos de VIH/SIDA reportados, al ser comparado con los estados de Estados Unidos (CDC, 2002). Hasta el 28 de junio de 2002, el Departamento de Salud de Puerto Rico habia reportado un total de 27,347 casos de VIH/SIDA confirmados en la Isla. De estos casos, el 44% era de personas entre 30 y 39 aiios de edad. El 77.3% de los casos son hombres, mientras el 22.7% restante son mujeres. La principal via de contagio en los hombres (55% de los casos) es el uso de drogas inyectables, mientras que en las mujeres (59% de los casos) es a través de relaciones sexuales en contacto heterosexual (Vigilancia SIDA, Departamento de Salud, 2002). La calidad de vida que puede tener un paciente que ha sido diagnosticado con VIH ha cambiado grandemente desde la introducción de los tratamientos con combinaciones de 58

Medicamentos Antirretrovirales y VIH/SIDA

medicamentos para combatir el virus. La terapia antirretroviral para la condición del VIH se ha relacionado con reducciones significativas en la morbilidad y mortalidad de estos pacientes. Sin embargo, este complejo tratamiento requiere de altos niveles de adherencia por parte de los pacientes de VIH (Besch, 1995). Al presente, el tratamiento más recomendado para el SIDA son combinaciones de medicamentos antirretrovirales - cocteles, denominados HAART (Highly Active Antiretroviral Therapy). Hasta el momento la Federal Drug Administration —FDA ha aprobado un total de 15 tipos de medicamentos antirretrovirales y sus combinaciones (Medscape VIH/AIDS, 2002). Los medicamentos antirretrovirales aprobados actualmente son: I. Inhibidores Nucleósidos de Retrotranscriptasa: Zidovudine-AZT (Retrovir), Lamivudine-3TC (Epivir), Abacavir-ABC (Ziagen), Zalcitabine-ddC (Hivid), Didanosine-ddI (Videx), Stavudine (Zerit), Tenofovir (Viread), AZT + 3TC (Combivir) y AZT + 3TC + ABC (Trizivir). H. Inhibidores de Proteasa: Nelfinavir (Viracept), Ritonavir (Norvir), Indinavir Amprenavir (Crixivan), Saquinavir (Fortovase), (Agenerase) y Lopinavir + Ritonavir (Kaletra). III. Inhibidores No-nucleósidos de Retrotranscriptasa: Delavirdine (Rescriptor), Efavirenz (Sustiva) y Nevirapine (Viramune). La adherencia con el tratamiento implica un comportamiento en el cual el paciente estd suficientemente motivado a cumplir con el tratamiento recomendado (e.g., medicamentos, dieta) debido a que percibe que le traerd beneficios y resultados positivos, como mejorias en su salud y calidad de vida (Bond & Hussar, 1991). El no cumplir adecuadamente con el tratamiento recomendado afecta de manera adversa los resultados del mismo y es uno de los problemas más significativos que enfrentan los pacientes y profesionales de la salud (Eraker, Kirscht & Becker, 1984). 59

Negrón-Chaves, Garcia & Martinez-Taboas

Las consecuencias de interrumpir el tratamiento con antirretrovirales aparentan ser severas y significativamente adversas, al evidenciarse un aumento significativo en la carga viral después de no tomar el medicamento por 2 dias y un desarrollo rapido del fenOmeno de la resistencia viral (Holzemer et al., 1999). Ademas, el no cumplir con las recomendaciones médicas se ha asociado con un aumento en las citas clinicas, en las hospitalizaciones, en las visitas a las salas de emergencia y servicios de cuidado en el hogar (Cowen, et al, 1981). La adherencia es un determinante importante tanto del grado como de la duraci6n de la supresión del virus. Para que estos medicamentos sean efectivos, los pacientes tienen el reto de cumplir con las recomendaciones médicas al 95% o más (US Public Health Services, 2001). Valenti (2001) evaluó por un periodo de 7 meses a 99 pacientes VIH+ que estaban recibiendo tratamiento con inhibidores de proteasa (IP). Los resultados del estudio revelaron que una adherencia a los medicamentos de 95% o mayor se relacion6 con resultados virológicos exitosos (una carga viral por debajo de 400 copias/mL; P < .001) y un aumento en el conteo de linfocitos CD4 (P = .006). Los pacientes que tuvieron una adherencia de 95% o mayor estuvieron menos dias en el hospital, y no tuvieron infecciones ni muertes. A medida que la adherencia a los medicamentos disminuyó de 95%, aument6 los resultados virológicos de fracaso (carga viral mayor de 400 copias/mL). En estudios se ha evidenciado que la mayoria de los pacientes en terapias antirretrovirales no cumplen al 100% con la recomendación médica. En un estudio piloto se identific6 que alrededor del 30% de los pacientes de VIH dejaron de tomar al menos una dosis de su medicamento en los áltimos 3 dias (Chesney, 1997). Otros estudios han informado un 58% de no cumplimiento con el tratamiento medico (Muma, Ross, Parcel & Pollard, 1995), y un 67% de pacientes que cumplieron en, por lo menos, un 80% de las recomendaciones médicas (Samet, Libman & Steger, 1992). 60

Medicamentos Antirretrovirales y VIH/SIDA

Tratamientos complicados, efectos secundarios de los medicamentos y variables psicosociales dificultan el cumplimiento adecuado con estos tratamientos (Cinti, 2000). El hecho de que el paciente no se adhiera al tratamiento adecuadamente es coma. Las razones para no cumplir incluyen olvido, estar muy ocupado, salir de la ciudad, estar durmiendo, estar deprimido, tener efectos secundarios y estar muy enfermo. Otros predictores para no cumplir con los medicamentos incluyen relaciones pobres entre el medico y el paciente, uso de drogas o alcohol, enfermedad mental, particularmente depresien, falta de educación e información del paciente, y falta de acceso a las facilidades de servicios o a los medicamentos (US Public Health Services, 2001). Algunas de las variables psicologicas y sociales que se han identificado como factores que intervienen en la adherencia al tratamiento medico en pacientes VIH son: sintomatologia depresiva (Gordillo at al. 1999), uso de alcohol o drogas (Chesney, 1997), creencias acerca de la salud, apoyo de los profesionales de la salud, relación entre el paciente y el medico (Bertholon et al. 1999), y la confianza en las recomendaciones médicas (Roberts & Volderding, 1999). Otras variables que se han visto relacionadas a la adherencia a los medicamentos de VIH son: las multiples dosis que tienen que tomar a diario, las restricciones de comida y los efectos secundarios (Cinti, 2000; Safrin & Grunfield, 1999). Ademas se ha encontrado que una raza principal para no cumplir adecuadamente con los medicamentos es el olvidar tomarse los medicamentos (Bertholon et al. 1999; Chesney, 1997). Una encuesta realizada en septiembre de 2000 por Savitz Research y auspiciada por Glaxo Smith Kline con 292 pacientes de VIH reflejó que el 62% de éstos indicaron que es dificil o muy dificil adherirse a un regimen de drogas antirretrovirales. La encuesta encontr6 que los mayores obstdculos para cumplir con el tratamiento incluyen tomar demasiadas pildoras, efectos secundarios, restricciones de alimentos, la frecuencia que hay que tomar las pildoras y el horario para tomar las pildoras (Preidt, 2001). 61

Negrón-Chaves, Garcia & Martinez-Taboas

Santiago y Santiago (2000) realizaron un estudio para identificar los factores que intervienen en el cumplimiento de tratamiento con inhibidores de proteasa en pacientes de V1H/SIDA pedidtricos. Los factores que facilitaron el cumplimiento fueron: relación positiva médico-paciente, buen cuidado medico ofrecido al paciente pedidtrico, facilidades para conseguir los inhibidores de proteasa, disponibilidad de los profesionales de la salud y confianza en el tratamiento medico recomendado. Los factores que obstaculizaron el cumplimiento adecuado fueron: falta de recursos económicos para costear la transportación y asi poder cumplir con las citas de seguimiento, cantidad de medicamentos a tomar diariamente le causaba olvido, las reacciones dailinas producidas por los efectos adversos de los inhibidores de proteasa, el tener que planificar las tareas diarias para poder darle los inhibidores de proteasa a su paciente pedidtrico y el apoyo que recibian de los demas miembros de la familia. En un estudio realizado con deambulantes puertorriquefios se identific6 que el utilizar un medicamento recetado muchas veces al dia se asocia al no cumplimiento con el tratamiento. Ademas, los pacientes que carecian de ayuda de su familia y amigos tendian a no cumplir con el tratamiento medico (Gonzalez, 1999). El método usual de medir adherencia es preguntarle al paciente el namero de dosis que perdió en un periodo reciente, como en los pasados dias, semanas o meses. Otros programas tienen la capacidad de usar los MEMS (moment-event monitoring system), que es utilizar unas tapas que tienen unos electrodos que registran la fecha y hora de cada vez que se abre la botella de las pastillas. En otros centros se monitorea la veces en que el paciente va a renovar su receta a la farmacia, se hace conteo de pastillas y se visita el hogar para realizar observación directa de la toma del medicamento (Valenti, 2001). Sin embargo, al analizar las ventajas y desventajas de los métodos para medir adherencia, el auto-reporte es la técnica más eficiente y costo-efectiva, por lo que es el método mas usado en los contextos clinicos para medir adherencia (Cinti, 2000). 62

Medicamentos Antirretrovirales y VIH/SIDA

El entusiasmo inicial que trajeron las terapias antirretrovirales actiyas (HAART) ha ido disminuyendo por varias razones. Primeramente, los tratamientos HAART son dificiles de tolerar debido a efectos secundarios como nausea, vómitos, diarrea, astenia y demasiadas pastillas diarias. Ademds, las complicaciones a largo plazo pueden incluir intolerancia a la glucosa, hipergliceridemia y lipodistrofia (Cinti, 2000; Safrin & Grunfeld, 1999). Segundo, el WH con mutaciones resistentes a los medicamentos antirretrovirales puede ser transmitido, haciendo a los nuevos pacientes infectados más dificiles de tratar. Es por esto que para lograr un tratamiento exitoso, los pacientes de VIH tienen que adherirse de manera estricta a las recomendaciones médicas (Cinti, 2000). El tratamiento de la condición del VIH/SIDA requiere un alto nivel de adherencia del 95% o más para tener los resultados esperados. Se ha eyidenciado que el tratamiento farmacológico del VIH es efectivo y costo-efectivo. Alm con los altos costos de los medicamentos antirretrovirales, los beneficios como el fortalecimiento del sistema inmunológico, disminución de contagio con enfermedades infecciosas, disminución en hospitalizaciones y utilización de servicios medicos, y la mejoria en calidad de vida de los pacientes con esta condición, sobrepasan estos costos (Valenti, 2001). Se realiza este estudio respondiendo a la inminente necesidad de identificar factores que interyienen en que los pacientes de VIH/SIDA cumplan o no de manera adecuada con su regimen recomendado de medicamentos antirretrovirales. La presente investigación esta dirigida a contestar las interrogantes en cuanto a qué variables afectiyas, psicológicas y contextuales van a influir de manera significativa en el cumplimiento con los medicamentos antirretrovirales. Especificamente, este estudio tiene los siguientes objetivos: 1. Describir las variables sociodemograficas de una muestra de pacientes de VIH/SIDA que se encuentren recibiendo medicamentos antirretrovirales para su condición. 63

Negrón-Chaves, Garcia & Martinez-Taboas

2. Examinar la presencia de sintomatologia depresiva en estos/as pacientes. 3. Determinar el nivel de adherencia al tratamiento con medicamentos antirretrovirales en un grupo de pacientes de VIH/SIDA. 4. Explorar la relación entre los sintomas de depresi6n en estos/as pacientes infectados/as con VIH y su nivel de adherencia a su tratamiento con medicamentos antirretrovirales. 5. Examinar la relación entre el apoyo social que perciben estos pacientes de parte de sus familiares y su nivel de adherencia al tratamiento con medicamentos antirretrovirales. 6. Evaluar la relación entre la satisfacci6n con los servicios medicos recibidos y el nivel de adherencia de estos pacientes al tratamiento con medicamentos antirretrovirales. 7. Explorar la relación entre el abuso de substancias en estos/as pacientes de VIH y su nivel de cumplimiento con los medicamentos antirretrovirales. 8. Identificar los obstdculos que más frecuentemente influyen en que estos/as pacientes de VIH no cumplan su regimen terapéutico establecido. 10. Determinar la confiabilidad interna de las escalas utilizadas en este estudio. Método

Participantes En este estudio participaron de forma voluntaria 60 mujeres y hombres, de 18 aiios o más, que han recibido resultados positivos en la prueba para identificar anticuerpos de VIH, y se encuentran recibiendo medicamentos antirretrovirales para su condición (i.e., inhibidores nucleOsidos de retrotranscriptasa, inhibidores de proteasa e inhibidores no-nucle6sidos de retrotranscriptasa). Esta muestra se reclut6 entre los pacientes que están recibiendo servicios en las facilidades de Fundaci6n SIDA en San Juan (35 pacientes), Fundaci6n SIDA en Ponce (10 pacientes), y en la Clinica Especial de Juana Diaz (15 pacientes). La participación en 64

Medicamentos Antirretrovirales y VIH/SIDA

este estudio fue voluntaria, por lo que el manejador de caso del paciente estaba encargado de explicar al paciente el propósito del estudio y en que consistiria su participación. Si el paciente verbalizaba que estaba interesado en participar, se coordinaba la fecha para la firma del documento de consentimiento y la realización de la entrevista. La proporción de hombres (55%) y mujeres (45%) en la muestra es equitativa. Las edades de los pacientes fluctuaron entre 22 y 54 afios, con una edad promedio de 41 arlos. El modo de contagio con el WH mas frecuente entre estos pacientes fue el contacto sexual (67.2%) — relaciones heterosexuales (37.9%) y homosexuales (29.3%), seguidos por el uso de drogas inyectables (19%). Estos pacientes residen mayormente en los municipios de San Juan (40%), Ponce (21.7%) y Juana Diaz (18.3%).

Instrumentos Los instrumentos que se utilizaron en este estudio estan dirigidos a evaluar variables personales (i.e., socio-demográficas, uso de sustancias, cumplimiento con los medicamentos de VIH), psicológicas (i.e., sintomatologia depresiva), actitudinales (i.e., satisfacción con servicios medicos, creencias acerca de su salud) y contextuales (i.e., apoyo social) de estos/as pacientes. Se evaluaron estas variables con el propósito de identificar los factores individuales que más frecuentemente intervienen en la adherencia a los medicamentos antirretrovirales. A continuación se describen los instrumentos del estudio. Hoja de Consentimiento Esta hoja incluye información acerca del propósito del estudio, los términos de confidencialidad y voluntariedad, qué es lo que tiene que hacer para participar en el estudio, las consecuencias de su participación e información acerca de la investigadora. Hoja de Información Sociodemografica Esta hoja recoge datos personales y sociales de los/as participantes. Se preguntó la edad de el/la participante, su estado 65

Negrem-Chaves, Garcia & Martinez-Taboas

civil, su ocupaci6n, su nivel de preparación académica, su lugar de residencia, fuente de contagio con el VIH, fecha del diagnóstico de VIH+ y fecha de comienzo de tratamiento medico, información acerca de su actividad sexual y uso de drogas.

Cuestionario de Cumplimiento con los Medicamentos de VIH Se pregunt6 a los/as participantes cuales son los medicamentos antirretrovirales que le recet6 el doctor para su condición de VIH y en qué dosis fueron recetados. Se pregunt6 también cuantas dosis de los medicamentos el paciente perdió, no tom6, en los pasados 2 dias y en la pasada semana. Ademds, esta variable se recogi6 preguntando a el/la paciente qué medicamentos estd tomando actualmente para su condición de VIH y la frecuencia con que los tom') (el mimero de veces al dia que los tom6 y en qué dosis). Para evaluar el nivel de cumplimiento con los medicamentos se hizo el siguiente calculo: # de dosis tomados / # de dosis recetados x 100%. Esta ecuación nos provee el porciento que refleja el nivel de cumplimiento. Basados en la literatura médica (US Public Health Services, 2001), se establecin que los pacientes que obtuvieran 95% o mas serian identificados como con Adherencia Adecuada, mientras que los que obtuvieran menos de 95% serian clasificados como con Adherencia Imperfecta.

Escalas de Percepción de Apoyo Social de Familiares para Pacientes de VIH Esta escala fue creada para este estudio. La Escala de Apoyo Social de Familiares, que cuenta con 25 reactivos, mide la percepción que tiene el paciente de VIH acerca del apoyo que recibe de parte de sus familiares. Esta escala es contestada a través de una escala Likert de 5 opciones (i.e., 1 = Nunca, 2 = Casi nunca, 3 = A veces, 4 = Casi siempre, 5 = Siempre). Esta escala fue sometida a un estudio piloto, en el cual se administr6 a 50 pacientes WH+ que reciben servicios en el Programa SIDA de San Juan (Negron & Toro, 2000). La 66

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confiabilidad interna de la escala fue evaluada a través del método Cronbach Alpha. El indice de confiabilidad de la Escala de Apoyo Social de Familiares en este estudio piloto fue de 0.97, lo que muestra una confiabilidad interna alta. Se evaluó ademas la confiabilidad interna de la escala en el presente estudio, y se obtuvo un coeficiente de consistencia interim Cronbach Alpha de 0.98, lo que refleja una confiabilidad interna alta y adecuada. Usando la técnica de Lawshe, la escala fue evaluada por 10 jueces, la misma obtuvo un Indice de Validez de Contenido de 0.89, esto sugiere que el instrumento posee una validez de contenido adecuada.

Cuestionario de Satisfacción con los Servicios Medicos Este cuestionario fue desarrollado para este estudio con el propósito de recoger información acerca del nivel de satisfacción que tiene el paciente de VIH con los servicios medicos que recibe. Este cuestionario se compone de las siguientes dimensiones: satisfacci6n con la atenci6n por el medico, satisfacción con la información ofrecida por el medico, satisfacci6n con la atención de los manejadores de caso, satisfacción con la disponibilidad de los medicamentos y satisfacción con la accesibilidad de los medicamentos. Las preguntas del cuestionario son contestadas mediante una escala de cuatro opciones (i.e., nada satisfecho, poco satisfecho, algo satisfecho, muy satisfecho). Escala de Depresión del Centro para Estudios Epidemiológicos (CES-D, por siglas en ingles) Esta escala fue desarrollada por el Centro para Estudios Epidemiológicos del Instituto Nacional de Salud Mental de los Estados Unidos. Esta es una medida breve, de auto-informe, sensible para la identificación de sintomas depresivos. La escala se compone de 20 reactivos, los cuales fueron seleccionados de cinco escalas previas para medir depresi6n. Los reactivos de la escala representan los seis componentes más importantes de la sintomatologia depresiva, que incluyen: (1) estado de jnimo depresivo, tristeza; (2) sentimientos de culpa e ineficacia; (3) 67

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sentimientos de desesperanza, pesimismo; (4) pérdida de apetito; (5) dificultad al dormir; y (6) retardación psicomotora (Ortiz, 1988). Las respuestas se evahlan con una escala Likert del 0 al 3; donde el 0 = rara o ninguna vez, el 1 = alguna o pocas veces, el 2 = ocasionalmente o una cantidad moderada, y el 3 = la mayor parte o todo el tiempo. La puntuación minima en esta escala es de 0, y la maxima es de 60. El punto de corte es de 16, por lo que puntuaciones menores de 16 representan que no existen sintomas de depresi6n significativos en el participante, y puntuaciones de 16 6 mayores representan algim grado de sintomatologia depresiva (Moscicki, Locke & Rae, 1989). Roberts, Lewinson y Sheeley clasifican a su vez estas puntuaciones por nivel de sintomatologia. Puntuaciones de 0 a 15 representan ausencia de sintomas depresivos; puntuaciones de 16 a 20 representan sintomatologia leve; puntuaciones de 21 a 30 representan sintomatologia moderada y puntuaciones de 31 a 60 representan sintomatologia severa (Vera et al. 1991). La escala CES-D ha demostrado una consistencia interna adecuada y es una medida valida de sintomatologia depresiva, tanto en poblaciones de pacientes como en muestras de la comunidad (Vernon & Roberts, 1982; Roberts, 1980), y su uso es adecuado también en poblaciones hispanas (Bonilla, 1997; Vera et al. 1991). Procedimiento A través de la Administración del Programa Ryan White Titulo I, Region Ponce EMA, se organizó la colaboración de las manejadoras de caso de la Clinica Especial de Juana Diaz en el proceso de administración de los cuestionarios. Se coordin6 la colaboración de los/as manejadoras de caso de Fundación SIDA de San Juan y Ponce a través del director ejecutivo y de los directores clinicos de esta entidad. Se ofreci6 a este personal un adiestramiento en donde se expuso el prop6sito e importancia del estudio, se adiestr6 en la administración de las escalas y cuestionarios del estudio, y se 68

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enseilaron técnicas efectivas para la realización de la entrevista. Se discuti6 cada escala y cuestionario, enfatizando en qué información necesitábamos recoger y en el modo adecuado de su administración, para asi garantizar la uniformidad del proceso. Se inform() a los/as pacientes cuál es el propósito del estudio, la importancia de su participación y que, aunque no se anticipaban riesgos con la participación en el estudio, de ocurrir afectos adversos se referiria a el/la participante a servicios psicológicos. Se hizo énfasis en los aspectos éticos, como la voluntariedad y confidencialidad de su participación en el estudio. Diselio de Investigación

El diserio de este estudio es de tipo expost-facto correlacional. Este tipo de diserio es no-experimental, por lo que no nos permite demostrar relaciones de causa y efecto. Sin embargo, nos permite evaluar las relaciones entre las variables del estudio y medir el grado en que se asocian estas variables. La variable criterio de este estudio es el nivel de cumplimiento con los medicamentos antirretrovirales. Las variables predictoras son: sintomatologia depresiva, percepción de apoyo social, satisfacción con los servicios medicos recibidos y abuso de substancias. En este estudio se integraron los métodos de investigación cuantitativos y cualitativos con el propósito de lograr hallazgos más completos y abarcadores, que contribuyan a contestar acertadamente la pregunta de investigación. Por lo tanto, se realizaron también analisis de contenido de las preguntas abiertas del estudio con el propósito de identificar las razones especificas que tuvieron este grupo de pacientes de VIH/SIDA para interrumpir su tratamiento y para no tomarse sus medicamentos antirretrovirales. Se obtuvieron también sugerencias de parte de los pacientes en cuanto a c6mo deben mejorar los servicios medicos que reciben.

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Andlisis estadisticos Una vez obtenidos los datos del estudio se procedió a entrarlos al banco de datos con el propósito de realizar los analisis estadisticos. Para esto se utilizó el programa SPSS version 8.0. En este estudio se realizaron andlisis descriptivos de frecuencias y porcientos para determinar: las caracteristicas personales y sociodemograficas de los participantes del estudio, el nivel de cumplimiento con los medicamentos de estos/as pacientes, los factores más comunes que afectan su cumplimiento con los medicamentos, su percepción de apoyo social, su nivel de sintomatologia depresiva, su percepción acerca de su salud y su nivel de satisfacción con los servicios medicos recibidos. Se realizaron andlisis de correlación Pearson para evaluar la relaciOn entre el cumplimiento con los medicamentos antirretrovirales en estos/as paciente y las siguientes variables: nivel de sintomatologia depresiva, percepción de apoyo social de sus familiares, satisfacción con los servicios medicos recibidos. Esto se realizó con el propósito de determinar cómo estos factores impactan en el cumplimiento de estos pacientes con sus medicamentos antirretrovirales. Se hicieron analisis de contenido con el propósito de identificar los temas que más frecuentemente mencionaron los pacientes en sus contestaciones en las preguntas abiertas. Estas preguntas exploraron las razones de los/as pacientes para interrumpir y/o dejar su tratamiento medico, para dejar de tomar alguna/s dosis de sus medicamentos en la filtima semana y cómo pueden mejorarse los servicios medicos que reciben. Resultados

Cumplimiento con los medicamentos antirretrovirales Para determinar el nivel de cumplimiento se obtuvo información acerca de los medicamentos antirretrovirales recetados (y sus dosis) de cada paciente, y se comparó con las dosis tomadas en los pasados 7 dias. Para evaluar el nivel de cumplimiento con los medicamentos se hizo el siguiente calculo: # de dosis tomados / 70

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# de dosis recetados x 100%. Esta ecuación nos provee el porciento del nivel de cumplimiento. Basados en la literatura médica (US Public Health Services, 2001), se estableció que los pacientes que obtuvieran 95% o mas serian identificados como con Adherencia Adecuada, mientras que los que obtuvieran menos de 95% serian clasificados como con Adherencia Imperfecta. El 63.3% de los pacientes de este estudio clasificaron con una Adherencia Adecuada (nivel de cumplimiento de 95% o más) y el 36.7% de estos pacientes clasificaron con Adherencia Imperfecta (nivel de cumplimiento de menos del 95%).

Prevalencia y nivel de sintomatologia depresiva El 63.8% de los pacientes que participaron en el estudio reflejaron sintomas de depresión, obteniendo puntuaciones mayores de 15 en la escala para medir sintomatologia depresiva CES-D. Las puntuaciones de los pacientes en la escala CES-D pueden ser clasificadas a su vez por nivel de sintomatologia depresiva (Vera et al. 1991). El 13.8% de los pacientes reflejaron sintomas de depresión leve. El 17.2% de estos pacientes tenian una sintomatologia depresiva moderada. Mientras que el 32.8% de los pacientes de VIH entrevistados en el estudio reflejaban sintomas severos de depresión. El 36.2% restante de los pacientes del estudio no reflejaron sintomas de estar deprimidos. Se realizaron andlisis de correlación Pearson para identificar los factores que se relacionan con el cumplimiento con los medicamentos antirretrovirales en estos pacientes de WH. Se encontr6 una relación inversa y estadisticamente significativa (al nivel .05) entre la sintomatologia depresiva y el nivel de cumplimiento con los medicamentos. Los pacientes que reportaron mayores sintomas de depresi6n tendieron a tener una Adherencia Imperfecta a su tratamiento antirretroviral. Mientras que los pacientes que reflejaron niveles menores de sintomatologia depresiva tendieron a mostrar una Adherencia Adecuada a su tratamiento (ver Tabla 1).

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Tabla 1. Correlaciones con el nivel de cumplimiento con los medicamentos antirretrovirales

signo Nivel de Depresi6n — Puntuacien en CES-D

- .275 *

.037

Apoyo Social Familiar — Puntuacien en Escala

.325 *

.011

Satisfaccien con los Servicios Medicos

.268 *

.038

Abuso de Substancias

.029

.826

*P< .05

Apoyo social de familiares Se realize andlisis de correlacien Pearson para evaluar la relación entre el cumplimiento con los medicamentos y su percepcien de apoyo social familiar. Se encontr6 una relacien directa y estadisticamente significativa (al nivel .05) entre el Apoyo Social de Familiares y el nivel de cumplimiento con los medicamentos. Los pacientes que percibieron un apoyo social mayor de parte de sus familiares tendieron a mostrar una 72

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Adherencia Adecuada a su tratamiento antirretroviral. Mientras que los pacientes que reportaron menos apoyo social de parte de sus familiares tendieron a tener una Adherencia Imperfecta.

Satisfacción con los servicios medicos recibidos La mayoria de los pacientes del estudio informaron estar muy satisfechos con la atención (81.7%) y con la información (80%) que reciben de su medico, y con la atención que les brinda su manejador/a de caso (95%). En cuanto a la disponibilidad de los medicamentos antirretrovirales en las clinicas, el 63.3% de los pacientes se encuentra muy satisfecho mientras que el 13.3% se encuentra poco satisfecho. Acerca de la accesibilidad de los medicamentos (i.e., el proceso de conseguir los medicamentos), el 65 % de los pacientes informaron estar muy satisfechos, mientras el 18.3% inform6 estar poco o nada satisfechos. Se encontr6 una relación directa y estadisticamente significativa (al nivel .05) entre la satisfacci6n con los servicios medicos y el nivel de cumplimiento con los medicamentos. Los pacientes que se expresaron como más satisfechos con los servicios medicos que reciben tendieron a mostrar una Adherencia Adecuada a su tratamiento antirretroviral. Mientras que los pacientes que se mostraron menos satisfechos con estos servicios tendieron a tener una Adherencia Imperfecta a sus medicamentos antirretrovirales. Abuso de substancias Se identificaron 9 pacientes (15%) que cumplian con los criterios del DSM-IV para determinar Abuso de Substancias. No se encontr6 una correlacion significativa entre el abuso de substancias y e nivel de cumplimiento con los medicamentos en los pacientes de este estudio. Andlisis de la pregunta: "Si en alguna ocasión interrumpiste tu tratamiento, explica las razones" Se utilizó el método de andlisis de contenido para evaluar las respuestas ofrecidas por este grupo de pacientes de VIH/SIDA. 73

Negrón-Chaves, Garcia & Martinez-Taboas

Se obtuvieron un total de 44 respuestas diferentes para esta pregunta abierta, las cuales fueron clasificadas en 9 categorias. Se ofrece el porciento de respuestas clasificadas en cada categoria. Las razones que tuvieron estos pacientes de VIH para interrumpir su tratamiento fueron las siguientes: 1) Recomendación médica por condición de salud seria (e.g., gastroenteritis lipodistrofia, piedras) — 20% 2) Malestares fisicos (e.g., dolor estomacal, nauseas, diarreas) — 18% 3)Agotamiento (i.e., cans() del tratamiento) — 16% 4)Abuso de alcohol o drogas — 14% 5)Depresión — 9% 6)Olvido — 9% 7)No acceso a los medicamentos — 7% 8)Demasiadas pastillas, grandes y mal sabor — 5% 9)Insatisfacción con el medico — 2% Análisis pregunta"Si esta pasada semana dejaste de tomar los medicamentos, explica por que"

Se evaluó la pregunta usando el método de analisis de contenido. Se obtuvieron un total de 31 respuestas diferentes para esta pregunta abierta, las cuales fueron clasificadas en 7 categorias. Se ofrece el porciento de respuestas clasificadas en cada categoria. Las razones que ofrecieron estos pacientes de VIH para no tomarse alguno de sus medicamentos en la semana pasada fueron las siguientes: 1) Olvido — 45% 2)Malestares fisicos —16% 3)No acceso a los medicamentos —13% 4)Estar fuera del hogar —13% 5)Abuso de alcohol —6% 6)Pastillas grandes y con mal sabor —3% 7)Recomendación médica —3% 74

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Andlisis pregunta "For favor dime cómo podrian mejorarse los servicios medicos que recibes" Se analizó el contenido de las respuestas ofrecidas por estos pacientes para la pregunta. Se obtuvieron un total de 33 respuestas diferentes para esta pregunta abierta, las cuales fueron clasificadas en 7 categorias. Se ofrece el porciento de respuestas clasificadas en cada categoria. Las maneras en que estos pacientes de VIH entienden que pueden mejorarse sus servicios medicos son: 1) Facilitar proceso de conseguir los medicamentos (e.g., que no haya que esperar tanto, que den más cantidad) —27% 2) Disponibilidad de los medicamentos (i.e., que estén disponibles al ir a buscarlos) —21% 3) Mejorar trato del medico al paciente —15% 4) Aumentar centros de tratamiento (e.g., más farmacias y servicios medicos) —15% 5) Farmacias con horarios más flexibles —9% 6) Proteger confidencialidad del paciente —6% 7) Mejorar la orientación/información ofrecida por el medico —6% Discusión El propósito de este estudio fue identificar factores que tienen un impacto significativo en el cumplimiento con los medicamentos antirretrovirales en pacientes de VIH/SIDA. Este tratamiento requiere de un nivel de adherencia alto, del 95% o mayor, para tener éxito en disminuir la carga viral, aumentar las células CD4 y proteger al paciente de enfermedades oportunistas (U.S. Public Health Services, 2001; Valenti, 2001; Cinti, 2000; Hussar, 1991). Ademds, un paciente con adherencia imperfecta puede crear resistencia a los medicamentos, lo que tiene consecuencias fatales (GMHC Treatment Issues, 1999). El nivel de cumplimiento con los medicamentos antirretrovirales de los pacientes de este estudio se evaluó a través del auto-reporte, método que ha resultado ser confiable para este propósito (Knobel, 2002; U.S. Public Health Services, 2001; Amsten, 2001; Valenti, 2001; Cinti, 2000). En este estudio el 75

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36.7% de los pacientes reflejaron una adherencia imperfecta, o sea, toman menos del 95% de las dosis recomendadas de sus medicamentos antirretrovirales. En estudios anteriores, los estimados de adherencia imperfecta con el tratamiento antirretroviral en pacientes de VIH/SIDA fluctdan entre 30% y 70% (Gracia-Jones, 2002; Moyle, 2002; U.S. Public Health Services, 2001; Cinti, 2000; Chesney, 2000). El hecho de que estos estudios reflejen repetidamente que más de una tercera parte de los pacientes en tratamientos antirretrovirales no estan cumpliendo adecuadamente con su regimen resulta preocupante al tomarse en cuenta las serias consecuencias de una adherencia imp erfecta. El 63.8% de los pacientes de este estudio reportaron sintomas de depresión. La prevalencia de depresión reflejada en esta muestra de pacientes VIH es mucho mayor que la de la población general (Canino et al., 1987), lo cual resulta alarmante. Más significativo aiin es el hecho de que uno de cada tres de los pacientes que participaron en el estudio estaba experimentando sintomas severos de depresión. Este nivel de sintomatologia depresiva puede resultar incapacitante, y afecta significativamente el funcionamiento social, interpersonal y ocupacional del paciente, disminuye su calidad de vida, y afecta su capacidad para cuidar de si mismo (Gordillo et al., 1999; Morokoff, Harlow & Quina, 1995; American Psychiatric Association, 1994). Los resultados de este estudio reflejaron que los pacientes que reportaron mayores sintomas de depresiOn tendieron a tener una adherencia imperfecta a su tratamiento antirretroviral. Esta relación entre la depresión y el incumplimiento con el tratamiento medico ha sido ampliamente evidenciada en estudios previos con pacientes de VIH/SIDA (Gracia-Jones, 2002; Cinti, 2000; Holzemer et al., 1999). La depresión afecta la capacidad del paciente para cuidarse y conservar su salud, interfiriendo con su adherencia al tratamiento (Gracia-Jones, 2002; U.S. Public Health Services, 2001; Gordillo et al., 1999). Una baja autoestima, sentimientos de desesperanza y pocos deseos de vivir pueden llevar al individuo a una actitud derrotista frente a la infección (Garcia, 1994), y por consiguiente, a 76

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descontinuar su tratamiento medico. Además, puede afectar sus habitos de alimentación y suelio (American Psychiatric Association, 1994), los cuales son esenciales para mantener su sistema inmunológico fortalecido (Glaser & Kiecolt-Glaser, 1988). La gran mayoria de los pacientes de este estudio indicaron estar muy satisfechos con la atenci6n recibida de su medico y de su manejador de caso. Sin embargo, en cuanto a la accesibilidad de los medicamentos antirretrovirales en las clinicas de inmunologia y farmacias, uno de cada cuatro pacientes se mostr6 poco o nada satisfecho. En este estudio se encontr6 que los pacientes que se mostraron menos satisfechos con los servicios medicos recibidos tendieron a tener una adherencia imperfecta a su tratamiento antirretroviral. Si el paciente percibe que el medico está buscando su bienestar, el paciente confiará en sus recomendaciones y estard más comprometido con la terapia. Si percibe que es un profesional competente, el medico tendrá credibilidad ante los ojos del paciente. Si por otro lado, el proceso de buscar los medicamentos es complicado y extenuante, el paciente se sentird desmotivado y no estard tan comprometido a cumplir con su tratamiento. En este estudio se encontr6 que los pacientes que cuentan con mayor apoyo social de parte de sus familiares tendieron a reportar menos sintomas de depresión. Más significativo afin es que los pacientes con más apoyo social de sus familiares tendieron a adherirse adecuadamente a su tratamiento antirretroviral. En varios estudios anteriores se habia evidenciado que los pacientes que recibian ayuda y apoyo de sus familiares suelen cumplir con las recomendaciones médicas (Valenti, 2001; Catz, 2000; Gonzalez, 1999). Este hallazgo es particularmente importante para los pacientes puertorriquerios, para los cuales el apoyo familiar es crucial en momentos de crisis y en problemas de salud (Rogler, Malgady & Rodriguez, 1989). El apoyo social para los pacientes de VIH es fundamental es varios aspectos. Sirve de amortiguador de la ansiedad y carga emocional que implica ser paciente de VIH, disminuyendo los sintomas de depresión. A la vez de que ofrece al paciente relaciones satisfactorias que aumentan sus deseos de vivir 77

Negrón-Chaves, Garcia & Maninez-Taboas

y su motivación para cuidar su salud. Este apoyo por parte de la familia puede darse tanto en el area emocional y espiritual, como en el area material, al ofrecer ayuda económica, ayudar al paciente en sus diligencias y animarlo a que tome sus medicamentos diariamente. El 15% de la muestra de pacientes de este estudio presentaron los criterios para abuso de drogas/alcohol. Sin embargo, el que el paciente abusara de estas substancias no estuvo relacionado significativamente con su nivel de adherencia a los medicamentos antirretrovirales. Aunque la mayoria de los estudios sefialan que el uso de drogas y alcohol hace que los pacientes cumplan menos con su tratamiento medico (Gracia-Jones, 2002; U.S. Public Health Services, 2001; Cook, 2001), estos resultados no han sido consistentes en todos los estudios (Cinti, 2000). Este hallazgo es importante pues no se justifica el que se le niegue el derecho a recibir medicamentos a un paciente por el solo hecho de que este usando substancias. Esto es siempre y cuando el paciente este bien informado en cuanto a la interacción medicamento-sustancia y se encuentre comprometido con su tratamiento. Los andlisis cualitativos realizados en este estudio identifican como obstdculos para la adherencia los siguientes factores: (1) Olvido — el paciente olvida tomar el medicamento, (2) Malestares fisicos y/o condicion de salud seria, (3) Problemas a nivel emocional, como depresi6n, agotamiento y ansiedad, (4) Abuso de alcohol/drogas, y (5) No tener facil de acceso a los medicamentos. Los factores que estos andlisis identificaron coma facilitadores de la adherencia a los medicamentos fueron: (1) Alta motivaciOn y deseos del paciente de vivir y conservar su salud, (2) Confianza y buena comunicación con el medico, (3) Poseer mucha informaciOn acerca de los medicamentos y la condición de VIH, y (4) Convencimiento de que los medicamentos antirretrovirales ayudan a combatir su condición de VIH. Como suele ocurrir al intentar explicar algán comportamiento del ser humano, es improbable identificar una imica etiologia para la no adherencia al tratamiento antirretroviral. 78

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La realidad es que existen multiples razones que pueden llevar a un paciente de VIH a no cumplir adecuadamente con su tratamiento. De hecho, aim cuando se ha evidenciado que el estar deprimido o hacer uso de drogas puede obstaculizar la adherencia, basar la decision de negar o retrasar la terapia antirretroviral solo por una de estas caracteristicas no es la mejor decisi6n y resultaria perjudicial para el paciente. Es mucho más prudente identificar los factores individuales que pueden hacer vulnerable a un paciente a no adherirse adecuadamente a su tratamiento, y trabajar para eliminar estos obstaculos y mejorar su adherencia, protegiendo asi el mayor bienestar del paciente.

Recomendaciones A. Ofrecer al paciente informaci6n completa y especifica de los medicamentos antirretrovirales, y de c6mo éstos ayudan a combatir su condición de VIH y a conservar su salud. 1) Debe informársele al paciente cuales son los medicamentos antirretrovirales existentes, co:5mo trabajan y cudles son los efectos secundarios que puede experimentar. Que este claro en los beneficios y desventajas del uso de los medicamentos, y en las consecuencias adversas de no adherirse adecuadamente. 2) Este proceso de educación debe darse antes de iniciar el tratamiento y debe tomar varias semanas con intervenciones frecuentes. 3) El paciente debe ser bien orientado en cuanto a su tratamiento por todo el equipo de profesionales que este trabajando con él. Esta no debe ser responsabilidad Unicamente del medico. Para lograr este objetivo es necesario ofrecer a los profesionales de salud que trabajan con pacientes de VIH adiestramientos acerca de todo lo relacionado con los medicamentos antirretrovirales — nombres, funcionamiento, efectos secundarios, y la 79

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importancia de la adherencia. 4) Escoger el regimen más adecuado y más simple para cada paciente. Con requerimientos alimenticios simples, pocas dosis diarias y pocas pastillas. 5) Negociar un regimen individualizado para cada paciente. Ofrecer el regimen de tratamiento por escrito — pastillas a tomar, horario de dosis diarias, restricciones alimenticias. 6) Determinar que el paciente esta, listo para el regimen antes de comenzarlo. Realizar ensayos del regimen (pueden usarse "jelly beans"). B. Fomentar una buena relación, confianza y una comunicación satisfactoria entre el paciente y el medico. Esto aumentard la credibilidad del medico y la motivación del paciente a seguir las recomendaciones médicas. C. Involucrar en el plan de tratamiento a la familia y/o personas significativas del paciente con el propósito de que sirvan de apoyo. 1) Proveer a un familiar y/o persona significativa del paciente información detallada de los medicamentos y de la importancia de adherirse estrictamente al regimen. 2) Que esta/s persona/s sea/n parte del plan de tratamiento del paciente, motivandolo a tomar sus medicamentos diariamente, acompailandolo a sus citas médicas y ofreciéndole apoyo en general. 3) Promover el bienestar en el micleo familiar del paciente. D. Proveer al paciente la oportunidad de pertenecer a grupos de apoyo, en los cuales se haga énfasis en la importancia de la adherencia al tratamiento con estos medicamentos. E. Evaluar el estado emocional del paciente. Los pacientes que presenten sintomas significativos de depresión deben referirse a tratamiento psicológico y/o grupos de apoyo con el propósito de promover su bienestar psicológico. Deben 80

Medicamentos Antirretrovirales y VIH/SIDA

ofrecerse a los pacientes tratamientos alternativos que promuevan el mejoramiento en su calidad de vida (como servicios de masaje, ejercicios y actividades recreativas). E. Ofrecer estrategias al paciente para que no olvide tomar sus medicamentos y sea consistente con los mismos. 1) Explorar y promover en el paciente el uso de alarmas que avisen el horario de tomar las dosis, tener cajas de pildoras que contengan las dosis semanales y que puedan llevar consigo todo el tiempo, mandar mensajes electrónicos y llamadas de seguimiento de parte de la clinica. 2) Monitorear frecuentemente el nivel de adherencia a los medicamentos que tiene cada paciente. Debe explorarse mensualmente cómo el paciente estd tomando su medicamento (usando preguntas simples y no amenazantes) y trabajar con los factores que estén obstaculizando su adherencia. F. Las clinicas de inmunologia y farmacias deben ofrecer horarios flexibles que faciliten a los pacientes el buscar sus medicamentos. Este proceso de conseguir los medicamentos debe ser lo más sencillo posible. Los pacientes deben poder conseguir todos sus medicamentos en un solo lugar. Cada vez que el paciente va a la farmacia a buscar sus medicamentos deben proveérsele las dosis que necesita para al menos un mes de tratamiento. G. Los pacientes con historial de adicci6n o abuso de substancias deben ser referidos a programas de tratamiento. Deben ser orientados en cuanto a la interacción sustanciamedicamento, y cómo deben tomarse sus medicamentos si están haciendo uso de substancias. Referencias American Psychiatric Association (1994). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4th ed.). Washington, DC: Author. Amsten, J. (2001). Self-reported adherence with HIV treatment correlates with viral load. Clinical Infectious Diseases, 33, 1417-1423.

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Negr贸n-Chaves, Garcia & Martinez-Taboas

Ciencias de la Conducta 2005, Vol. 20 â&#x20AC;&#x201D; Ndm. 1, 85-110

ÂŠ2005 Universidad Carlos Albizu San Juan, Puerto Rico

The Application of Cognitive Behavioral Techniques for the Management of Complicated and Persistent Gout Pain Christopher L. Edwards, Ph.D. Department of Psychiatry and Behavioral Sciences Department of Medicine, Division of Hematology Duke Pain and Palliative Care Center

Miriam Feliu, Psy.D. Stephanie Johnson, Ph.D. Wendy Webster, MBA, MA, BCIAC Department of Psychiatry and Behavioral Sciences Duke Pain and Palliative Care Center Duke University Medical Center, Durham, NC 27705

Gary G. Bennett, Ph.D. Harvard School of Public Health, Boston, MA, 02115

Dawn Bishop, DPM Vasiliki Samios, DPM Veteran Affairs Unit, Mcquire Hunter Holmes Medical Center, Richmond, VA, 23224

Tywanda Ellison-Manuel, M.A. Department of Psychiatry and Behavioral Sciences Duke University Medical Center, Durham, NC 27705

Salutario Martinez, M.D. Department of Radiology, Musculoskeletal Section Duke University Medical Center, Durham, NC 27705

Edwards, Feliu, Jonson, Bennett, Bishop, Samios, Ellison-Manuel, Martinez

Abstract A number of advances have occurred over the past decade in the treatment of gout. Most notably, innovative pharmacotherapies reduce the formation of monosodium urate crystals and the subsequent inflammatory processes in joints that occur secondary to hyperuricemia. When gout is chronic and the pain is unremitting due to permanent tissue damage, several technologically advanced analgesics reduce pain and increase patient functionality. Despite the success of these advances in reducing symptomatology associated with the gout, little has been done to assist patients who, due to medical complications, hypersensitivities, or other contraindications are unable to benefit from medical management alone. In the current paper, we propose the application of a cognitive behavioral pain coping skills intervention for the management of complicated and persistent gout pain in patients who are unable to benefit from traditional medical management. We make recommendations for future research in this area. Key Words: Gout, pain, cognitive behavioral therapy, rheumatic disease, chronic pain.

Re sumen Avances significativos han ocurrido en la OW= decada en el tratamiento de la gota. Especificamente, ciertos psicofarmacos reducen la formaci贸n de cristales de monosodio y los procesos subsiguientes de inflamaci贸n en las coyunturas que ocurren secundario a la hiperuricemia. Cuando la gota es crOnica y el dolor no remite debido a dafio permanente en los tejidos, ciertos analgesicos nuevos reducen el dolor e incrementan la funcionalidad. A pesar de los logros de estos avances en reducer la sintomatologia asociada a la gota, poco se ha hecho para asistir a estos pacientes quienes, debido a las complicaciones medicas, hipersensitividades y otras contraindicaciones, no pueden beneficiarse de un tratamiento medico solamente. En el presente articulo, proponemos la aplicacifin de una intervenci贸n cognitiva conductual para acoplarse al dolor en el manejo de dolor persistente y complicado en pacientes con gota. Se hacen recomendaciones para investigaciones futuras. Key Words: Gota, dolor, terapia cognitive conductual, enfermedad reumdtica, dolor crOnico.

CBT in Complicated Gout Pain Treatment

Introduction Gout is a rheumatoid disease that has been the focus of both clinical and research attention for many years (Fessell, 1972). Known as the "Disease of Kings," gout was first described in the 5th century, B.C. by Hippocrates and has continued to remain a focus of clinical and research efforts (Kelley, Fox & Palella, 1989). This disease is caused by sustained hyperuricemia induced by metabolic dysfunctions including enzymatic mutation, obesity, hypertriglyceridemia, myeloproliferative disorders, and some cancers which elevate serum uric acid levels and deposit monosodium urate (MSU) crystals from supersaturated body fluids into systemic joint cavities (Emmerson, 1996). Gout is characterized by debilitating and painful inflammation of the joints, which is typically of sudden and often unpredictable onset. An active episode of gout can persist 3 to 10 days without treatment and may remit for months without additional overt symptoms or functional incapacity. Multiple acute episodes over a span of years may be associated with the formation of painful tophi or the progressive accumulation of uric acid crystals in surrounding joint tissues including extraarticular locations such as the myocardium, aortic valves, and subglottic area (Habermann, Kesler, Eherer, Beham & Friedrich, 2001)). Innovation in three primary areas historically characterizes gout research: (1) pharmacotherapy; (2) modeling inflammatory responses induced by hyperuricemia and crystal formation in joints; and, (3) diagnostic imaging modalities (Landis & Haskard, 2001). Conventional radiography has risen at the examination of choice in the diagnosis of periarticular tophaceous gout. More recently, research suggests that Computer Tomography and Magnetic Resonance Imaging are more accurate than radiography and ultrasound in diagnosing the intra-articular type of gout which, given its inconspicuous presentation, is often not suspected from clinical examination (Monu & Pope, 2004). The intra-articular presentation of gout has been documented in the knee (Gerster, Landry, Dufresne & Meuwly, 2002; Chen, Chung, Pan, Yang, 87

Edwards, Feliu, Jonson, Bennett, Bishop, Samios, Ellison-Manuel, Martinez

Wang & Resnick, 1999; Chen, Chung, Yeh, Pan, Yang, Lai, Liang & Resnick, 2000 ) in the wrist and in the ankle (Estrada, Hall, Martinez & Allen, 1996). Advances in pharmacotherapies that target inflammatory responses has resulted in a significantly reduction in symptoms and increased treatment efficacy and effectiveness for the majority of patients with this disease. However, a portion of patients diagnosed with gout, appear to be non-responsive to these primary medical approaches and require further intervention and more intense management. A significant number of patients, due to hypersensitivities or contraindications (e.g., cyclosporine-induced renal impairment, patient taking medications used to preserve allografts, history of substance abuse, etc.) are unable to benefit from these technological and medical advances (Fam, 2001). In cases where repeated episodes of gout have produced damage to tissues that result in persistent pain, and where the remission of active symptoms associated with gout will not produce a proportional decrease in pain, behavioral innovations utilized with other rheumatic diseases (rheumatoid arthritis, etc.) may prove productive in reducing pain and increasing functionality. The previously identified problems in the management of gout-related symptoms complicate successful treatment, particularly pain management. The management of persistent pain, is to a large extent, the essence of effective treatments for joint disease (Swezey, 1974).Traditionally, pharmacological approaches to the management of gout pain have focused on pain as a symptom conceptualized in terms of a pre 1950 neurological model (Melzack & Wall, 1999). Importantly, the prevailing understanding of pain prior to 1950 was biological in orientation and tended to exclude psychiatric/psychological and social etiological contributors. During that time, when psychiatric factors were considered, they were considered in terms of a psychodynamic model, which has limited utility in an environment of brief and most often, empirically supported interventions such as cognitive behavioral therapy. Interestingly, advances in the 88

CBT in Complicated Gout Pain Treatment

latter part of the twentieth century have provided several models for the integration of cognitive and behavioral factors into the basic biological conceptualization of rheumatological and other muscular skeletal disorder-related pain. These primarily include osteoarthritis (Blixen & Kippes, 1999; Carmona, Ballina, Gabriel & Laffon, 2001; Creamer, 2000; Davis, Zautra & Reich, 2001; Groessl & Cronan, 2000; Jackson, Simon & Aberman, 2001; Klinger, Spaulding, Platajko, MacKinnon & Miller, 1999; Memmel,Kirwan, Sharp & Hehir, 2000) and rheumatoid arthritis (Schanberg, Sandstrom, Starr, Gil, Lefebvre, Keefe, Affleck & Tennen, 2000; Keefe & Block, 1982). However, the integration of these conceptualizations into clinical practice are lacking as they specifically relate to gout pain. The treatment of gout pain remains a notable problem for patients presenting with comorbid disorders such as significant renal insufficiency, sensitivity to Allopurinol, and gastrointestinal intolerance of non-steroidal anti-inflammatory drugs. The treatment of pain associated with gout in these patients is even more complex when diseases preclude the use of pharmacologic analgesic preparations used to manage pain in other patient populations. In these unusual situations, adverse reactions to pain medications can exacerbate preexisting disorders, and often the trade-off is unsatisfactory and insufficient for pain control. Clinicians who work with such medication-sensitive patients have often underscored the need for alternative treatment approaches to pain management with this relatively small but complicated population.

Complimentary Treatment Approaches Few studies, if any, have been published that specifically integrate psychological and social factors into the conceptualization of gout-related pain. Even fewer studies integrate these conceptualizations into empirically validated interventions. One notable study, conducted by Katz, Weiner, & Yu (1975), examined psychobiological variables associated with the onset and recurrence of gouty arthritis in 16 male patients who were otherwise healthy. In this study, subjects were interviewed 89

Edwards, Feliu, Jonson, Bennett, Bishop, Samios, Ellison-Manuel, Martinez

regarding dietary, medical, social, psychological, and behavioral events that were associated with painful episodes. An evaluation of the results revealed that the most commonly reported precipitants of painful flares included alcohol and dietary indiscretion, local joint trauma, surgery and infection, medication non-compliance, and psychological stressors that were most often associated with feelings of increased tension. They concluded that a variety of precipitants operate, via several biological pathways to aggravate the underlying metabolic abnormality, compromise compensatory reserve, and initiate local changes in tissues that increase the expression of the disease. Psychological, social, and environmental factors were proposed as explanations for the great variability in the course of gout and the functional consequences of pain both between and within patient populations. In recent years, sociodemographic and psychological factors have increasingly become recognized as important components in the conceptualization, assessment, and treatment of diseases where pain is a significant symptom. Sociodemographic factors such as race, gender, age, and socioeconomic status have also been used to explain differences in treatment outcomes, both clinically and in research settings (Edwards, Fillingim & Keefe, 2001). These factors have been used to identify disparities in access to healthcare and quality of treatment once care has begun. Psychological factors, in particular, such as depression, anxiety, coping, and behavior have been found to influence treatment outcome related to pain. For example, patients with depression are more likely to report higher levels of pain (Fishbain, Cutler, Rosonoff, et al., 1999) and lower levels of functionality (Holzberg, Robinson, Geisser & Gremillion, 1996) as compared to their nondepressed counterparts. Other studies demonstrate an intimate relationship between pain and depression and reciprocal positive effects of treating either on the other (Silverman, 1998). Research and clinical interventions that integrate attention to psychosocial and psychoeducational modalities are important for several reasons. First, research has demonstrated poor pain 90

CBT in Complicated Gout Pain Treatment

coping is frequently associated with maladaptive cognitions, negative emotions, and the development of co-morbid diseases (Fernandez & Turk, 1989; Harkapaa, 1991; Gil, Wilson, Edens, Webster, et al., 1996; Jordan, Lumley & Leisen, 1998; Jensen, Ehde, Hoffinan, Patterson, Czerniecki & Robinson, 2002). Secondly, patients are sometimes misinformed or completely uninformed about their conditions, the source of their pain, their prognosis, and the availability of management strategies, and can often benefit from the basic information. Acquiring an understanding of these factors can often reduce patient's anxiety and promote their compliance with medical directives. In summary, the integration of psychosocial factors as a part of standard care can help patients acquire insight into the factors that reduce or exacerbate their pain and ultimately enhance their pain control. The purpose of the current paper is to illustrate the integration of psychological factors into the conceptualization, assessment, and treatment of gout pain, notably an approach that has been successfully used with other rheumatological disorders. A second and equally important purpose of the current article is to iterate additional avenues for treatment and referral when standard medical and pharmacological intervention is contraindicated. Lastly, the current paper emphasizes the value of a multidisciplinary team approach to the treatment of rheumatological disorders and the value of addressing the complete spectrum of issues that a population with recalcitrant pain may experience (Edwards, Sudhakar, Scales, Applegate, Webster & Dunn, 2000). Based on previous studies including many specifically focused on rheumatological diseases, we believe that this type of treatment is an optimal option for the long-term and successful management of patients with persistent gout pain. Assessment

The integration of the sociocontextual assessment process includes several steps in addition to standard care. These include: 91

Edwards, Feliu, Jonson, Bennett, Bishop, Samios, Ellison-Manuel, Martinez

(1) medical records review; (2) behavioral observation; (3) obtaining physiological data; (4) diagnostic clinical interviewing and testing; and, (5) formal psychometric testing. This process is designed to facilitate the identification of targets for intervention while infoiming the range of possible treatment options. Each of these assessment modalities is described below. Medical Records Review

The comprehensive review of all preexisting psychiatric and medical records serves to provide an understanding of the history of the patients' problem, particularly the scope, nature, length, and duration of gout-related pain. This also presents as an opportunity to explore previously applied treatment approaches and to entertain and develop a broad list of potential hypotheses for conceptualizing a number of factors that may be contributing, maintaining, and/or interfering with the patient's pain and pain management. Additionally, this step often aids in gaining insight into the patient's previous reactions to pain and to health care providers and may give clues about treatment adherence. Lastly, this is a way of assessing any changes in the characterization, intensity, frequency, or typical duration of a painful episode. Behavioral Observations

The second step to a comprehensive assessment should include behavioral observations. Observing the patient while they are in the waiting area prior to the appointment, completing questionnaires, walking to the examination room, or while they are interacting with friends, family, or other patients can provide baseline information about the patient's level of functionality and an interesting point of reference from which to compare future observations (Edwards et al, 2000). Additionally, providing homework assignments such as self-monitoring and tracking pain levels and situations associated with reduced pain and/or exacerbated pain is helpful towards understanding the pattern of the patient's behavioral responses of how they cope with pain. 92

CBT in Complicated Gout Pain Treatment

Another example of the integration of psychological and social factors into the assessment phase would include having patients track their pain levels and contexts for their pains using daily dairy over several weeks. This self-monitoring would be used: 1) as baseline data prior to the initiation of treatment, 2) to enhance the patient's awareness of the relationship between environmental factors and his pain, and 3) to further assist with the case conceptualization. Functionally, the patient would asked to rate his pain 3 times a day on a scale of 0 to 10, a scale where 0 represents no pain and 10 represents the most excruciating pain he has experienced. Each notation of pain would be accompanied by an equally important notation of his thoughts, feelings, behaviors, and relevant environmental events at the time of his pain. A more useful approach to gathering relevant information to conceptualize the patient's problems and to aid with identification of goals and treatment planning, a more standardized and structured method to assess functionality is also used in conjunction with behavioral observations (Keefe & Block, 1982). It is notable that disparity between informal observation and a formal functional assessment may provide insight into the patient's motivational and response characteristics (malingering, etc.). During this more formal functional assessment, the patient is asked to perform basic tasks such as walking, standing, sitting and reclining in 1-2 minutes intervals. This method allows for pre and post treatment comparisons and comparisons to informal observations. Once in the diagnostic interview, specific questions should be asked to confirm hypotheses about functionality derived from observation.

Physiological Testing A third component of the assessment process involves obtaining quantitative data from physiological sources. This includes data from electromyographic (EMG) readings, galvanic skin response, thermal data, and blood pressure. This information can be used to further establish a baseline of comparison for later assessments and information that can be used to document treatment effectiveness. 93

Edwards, Feliu, Jonson, Bennett, Bishop, Samios, Ellison-Manuel, Martinez

This measure, when used throughout treatment, provides the patient with objective data that can help them understand their ability to control, develop a perception of self-efficacy, and manage their pain. Table 1 Self-Monitoring Form

Pain Rating Level (0-10) Situation

Thoughts (Describe specific thoughts you were thinking at the moment)

Emotions/Feelings

Time of day afternoon 6

morning 9 -Getting up early and gardening. -Going to the store and shopping for groceries

evening 3-4

-Staying in bed and -Talking with friends on my couch. from church. -Watching television

-Why is this happening to me? I used to be easily able to do these things? -I'm worthless. -Why are my neighbors who are older than me, able to do these things without pain?

-I'm bored sitting here. -Why can't I be out there doing things like I was?

-I'm having a good time.

-Sad and down because this is happening to me after I've done things that I should be doing. -Frustrated that they can't control this pain.

-Sad and down because this is happening to me after I've done things that I should be doing.

-Good mood.

-Frustrated that they can't control this pain.

-Why can't it be like this all of the time with minimal pain.

-Happy I'm with friends and enjoying myself.

CBT in Complicated Gout Pain Treatment

Table 1 (Cont.)Self-Monitoring Form Time of day morning

Behaviors (Describe what you did at the time; Please list all behaviors that helped control the pain, made the pain worse, etc.)

Outcome (Describe what happened in the end, negative or positive)

afternoon

-I took my pain medications.

evening

-I continued to sit on my couch and watch television.

-I didn't do much because the pain was low and not annoying me.

-Continued to watch television.

-Kept talking with friends and pain went down to 1 for pain level.

-Prayed -Stayed at home the rest of the day. -Pain improved slightly. -Ended up staying in my house in pain all day.

Diagnostic Interviewing A forth component of assessment is the structured or semistructured interview. The diagnostic clinical interview and testing should be conducted to gather subjective and objective data on the patient's gout-related pain and potential cognitive, behavioral, and emotional attributes. This can be performed in three ways: a semistructured interview, structured interview, and self-report measures. The semistructured interview and the structured interview typically consist of questions that allow for the recognitions of patterns in pain frequency, duration, and intensity as well as factors that alter these patterns. With the semistructured interview, the evaluator has more flexibility to pursue data that may not be a part of the assessment, while the evaluator using a structured interview is usually limited to those questions listed. Having patients 95

Edwards, Feliu, Jonson, Bennett, Bishop, Samios, Ellison-Manuel, Martinez

contrast their pains throughout a typical week day and weekend day using a semistructured or structured interview may allow the clinician to better understand that the patient's pain is most severe in the late afternoons and at night as compared to the morning and mid-day. This pattern is often indicative of a tendency for the patient to overdo activities (work or play), a failure to set limits on activities, or a tendency to set unrealistic goals for daily achievement. The semistructured and structured interview is also an excellent opportunity to gather biographical and historical information about the disease; in this case gout. Differences between symptom onset and date of initial presentation to a medical facility for treatment can be very illustrative of a patient's degree of comfort with the medical system and patterns of healthcare utilization. Shorter times between the onset of symptoms and pursuit of care can be associated with higher levels of comfort and increased healthcare utilization.

Formal Psychological Testing Self-report measures provide a systematic manner in which to objectively evaluate the subjective experiences related to pain in patients with gout. Comparing patient responses against the responses of other patients with gout, other clinical populations, or individuals who are asymptomatic (non-clinical samples) often provides valuable data in terms of evaluating the magnitude of responses that a patient provides. Better understanding how the patient's reports of pain intensity, frequency, and duration compares to other patients with gout may be useful in terms of identifying a tendency to exaggerate responses, underreport symptoms, or respond in a manner consistent with the disease process. Measures such as the Multidimensional Pain Inventory (MPI; Kerns, Turk & Rudy, 1985), the McGill Pain Questionnaire (MPQ: Melzack, 1975), and the Symptoms Checklist 90 ItemRevised (SCL-90-R; Derogatis, 1977) can assist a clinician to better understand a patient's pain in the context of normative 96

CBT in Complicated Gout Pain Treatment

responses from multiple populations. Most importantly, these measures serve to quantify subjective experiences, consequently, allowing for comparisons among patients.

Patient Conceptualization and Treatment Rationale There has been increased interest in the utilization of empirically supported interventions such as cognitive-behavior therapy in the assessment and treatment of disease-related pain, in particular as it relates to rheumatoid disorders. The cognitive behavioral approach posits that thoughts (cognitions), emotions (affective), and biological factors can contribute significantly to the experience of persistent pain in the context of a social environment. More specifically, psychological and social factors moderate the flow of signals from the periphery of the body to the CNS through endogenous neurohormones and descending neuronal mechanisms to modulate pain signals (Creamer, Lethbridge-Cejku & Hochberg, 1999). For patients with complex disease or contraindications to pharmacotherapy, non-pharmacological techniques provide additional effective treatment and management options, and in many cases, may increase the probability of treatment success (Edwards, et al., 2000). One of the more notable advances in the conceptualization of pain is the idea of a gating mechanism that integrates psychosocial factors and the experience of pain in a predictable fashion. The Gate Control Theory of Pain (GCTOP; Melzack & Wall, 1965) is a well-known model for understanding the relationship between pain, cognitions, emotions, and environmental factors, which provides avenues for the conceptualization, assessment, and management of complex conditions. Because the previously identified model has been applied to a number of diseases associated with pain, it is our contention that this psychosocial model will also serve to conceptualize and effectively treat complicated gout symptoms. Once records review, behavioral observation, physiological testing, the diagnostic interview, and formal psychological testing are complete, the process of formally conceptualizing and 97

Edwards, Feliu, Jonson, Bennett, Bishop, Samios, Ellison-Manuel, Martinez

formulating the case can begin. This includes identifying measurable treatment goals for intervention. Integrating social and psychological factors into what is known about the patient's biological disposition becomes extremely important as a mechanism to develop a treatment rationale, maximize the number of viable treatment alternatives, develop attainable treatment goals, and to contract with the patient for treatment with a level of specificity and in a language that the patient comprehends. Treatment Since treatment is based on the theory that pain is influenced by and influences a patient's thinking, emotions, and behaviors in a given social context, communicating this case conceptualization to the patient and negotiating treatment goals based on this conceptualization are extremely important in the first session as a mechanism to facilitate treatment adherence. In a typical first session, the patient would be introduced to the GCTOP using a graphic like that presented in Figure 1 and given an explanation of treatment similar to that suggested by Keefe, Jacobs, and Edwards (1997). The patient would be informed that treatment is designed to foster awareness and insight into the factors that influence their pain and that they will be taught skills to better control their pain frequency, duration, and intensity.

CBT in Complicated Gout Pain Treatment

Figure 1

Sociocontextual model of pain associated with chronic gouty arthritis ■•••

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•••••

There is evidence that suggests that homework assignments enhance positive outcomes in psychotherapy (Coon & GallagherThompson, 2002; Kazantzis & Lampropoulos, 2002). Tompkins (2002) identified several guidelines to consider for facilitating homework compliance through attention to the features of homework assignments (i.e., making assignments meaningful and doable, including a clear rationale and backup plan) and the manner of the practitioner when developing and reviewing homework assignments (i.e., being curious, collaborative, and reinforcing all behavior that supports the homework's purposes). Patients treated for gout pain would be told that as a standard component of treatment, homework assignments will be provided 99

Edwards, Feliu, Jonson, Bennett, Bishop, Samios, Ellison-Manuel, Martinez

such as monitoring thoughts, feelings, and behaviors associated with their gout pain. The patient's role in treatment should also be discussed in the first session as well as other treatment options if they are available. Supplementing this description with written information such as that provided by a treatment contract can be useful. Such a contract should include agreement of specific goals, expected participation and responsibilities for the patient and practitioner, and a general time frame for meeting goals. It is notable that many patients with chronic pain sometimes present for behavioral intervention feeling as if previous medical professionals questioned the validity of their reports of pain (i.e. "the pain is in your head"). Consequently, it is important to reiterate to that patient that psychosocial factors are important in better understanding their experiences of pain and that presenting to a psychologist of other mental health professional, where the majority of behavioral interventions for pain are administered, does not translate to them being perceived is mentally ill nor are you questioning the validity of their reports of pain. Moreover, the clinician will insist on an approach that addresses the whole constellation of symptoms, beliefs, affective presentation, environmental factors that influence the patient's unique clinical presentation. As previously mentioned, a patient's thoughts and beliefs about chronic pain significantly influence their experiences of pain and subsequent management (Stroud, Thorn, Jensen & Boothby, 2000; Jensen, Romano, Turner, Good & Wald, 1999). For example, beliefs such as , "there is something wrong with me that is the cause of my pain that has not yet been found by my doctor" or "my pain is going to lead to significant disability and loss of function as well as isolation and loneliness in the future" associated with poor pain coping, increased anxiety and emotional disturbance, and resistance to standard medical interventions. Interestingly, these maladaptive beliefs are very manageable using cognitive behavioral techniques. 100

CBT in Complicated Gout Pain Treatment

Table 2 Treatment Contract Patient: agree to actively particiPate in the planning and management of my treatment of Gout pain. Active participation will include working with my care providers to identjj treatment goals, homework assignments, and self-management in between visits to my doctor. I understand that active participation will require my full effort and commitment to behaviors that promote reduced pain. Provider: agree to provide scientifically supported treatment interventions for the management of Gout pain in patient . This will entail the application of various interventions and collaborations with other health care providers. My participation will also be active and include monitoring and sharing with you your treatment progress and outcomes.

Goals:

1. 2. 3.

Cognitive behavioral therapy (CBT) is quite appropriate for the management of inaccurate or maladaptive cognitions. CBT is based on cognitions preceding both emotions and behaviors and posits that the way to alter emotions and behaviors is to alter thinking. It is notable, that a patient's beliefs and cognitions about their physical condition can often be accurate (e.g. I am less able than I used to be to...) but maladaptive and require alteration. It is important to identify these cognitive distortions in the assessment 101

Edwards, Feat, Jonson, Bennett, Bishop, Samios, Ellison-Manuel, Martinez

phase and to integrate time for their challenge in the estimate of treatment duration. For example, to modify the cognitions "I can't do anything when my gout pain flares. With gout, I am a burden on friends and family"), subsequent affective reactions (e.g., depression, anxiety, frustration, anger), and behaviors (e.g., tendency to overdo which results in exacerbated pain at night), CBT can be effectively employed to alter cognition, emotions, and behaviors towards better clinical outcomes. Based on an inverse relationship between the effective use of pain coping skills and reported pain severity (ineffective or inappropriate use of coping skills associated with increase perception of pain), cognitions about pain are a primary target for modification and intervention. Specifically, assisting patients to develop more moderate and adaptive cognitions (e.g. I can do many things with gout that I used to do, just in a fashion that accommodates my new levels of resources; I do certain things for my family when my gout is not active and they can do certain things for me when it is active) can lead to decreased negative emotions, better pain management, a decreased need for pain medications, and ultimately decreased healthcare utilization. It is certainly important to understand the contributions that behaviors and the cognitions that drive those behaviors have on successful pain management. The tendency to overdo activities, which is often based on a failure to set cognitive limits on the number and quality of activities conducted in a given day, can be a salient factor in poor pain management outcomes. The inappropriate use of premorbid cognitive standards of performance as a benchmark for current levels of activity can promote re-injury and inappropriate goals for daily activities. This pattern of overactivity can occur for many reasons including a patient's unwillingness to change their behavior and accept limitations following disease. Alternatively, this pattern can be seen in patients who consciously increase their level of activities for fear that their current levels of functionality will decrease over time. 102

CBT in Complicated Gout Pain Treatment

A more productive approach to accomplishing goals and engaging activities is known as activity-rest cycling. Using this technique, a patient realizes that over a number of days, they are much more productive and for longer periods of time if they take systematic breaks and allow their bodies to rest, frequently, between periods of activity. This is best exemplified by incorporating it in an activity in which the patient frequently engages. Goal setting is a very important skill for patients to develop as part or as a comprehensive intervention. Setting realistic goals allows patients with chronic gout pain or any chronic pain disorder to better mange and plan for activities in the near future and to monitor and appropriately adjust activities in response to pain. It is notable, however, that two guidelines influence successful goal achievement. The first guideline is to set an achievable goal. Establishing a goal function equivalent to one considered reasonable at age 18 may not be appropriate at age 65. The second guideline is to convert complex goals into several smaller, specific, and achievable goals. This guideline is most important for achieving goals that span over time (e.g. controlling active gout symptoms through avoidance of purines or high-protein foods). Lastly, electromyographic (EMG) biofeedback, relaxation training, breathing retraining, and several other techniques can be used to assist patients to better control the physiological contributions to poor pain control. Increased muscle tension and hyperventilation can contribute substantially to increased pain and affective arousal. EMG biofeedback can assist patients to better understand how physical processes like muscle tension, which patients are typically not consciously aware of, contribute to the manifestation, maintenance, and resolution of chronic pain. Progressive muscle relaxation training and breathing are typically the mechanisms by which patients gain competence to control pain. For example, Mr. X could be introduced to relaxation training exercises and breathing retraining to practice prior to and following the completion of tasks such as yard work when spaced out over intervals. This could be conducted initially with visual imagery while hooked up to EMG biofeedback equipment. Next, 103

Edwards, Feliu, Jonson, Bennett, Bishop, Sarnios, Ellison-Manuel, Martinez

this could be implemented in his natural environment and tracked via self-monitoring forms.

Summary The current article proposes a cognitive-behavioral pain coping skills-based intervention for the management of pain associated with persistent gout in a minority of patients that do not respond to current pharmacological advances in treatment. The article describes how these techniques can be integrated into current treatment plans with the assistance of a clinical psychologist or other skilled mental health practitioner. In particular, we discuss a comprehensive assessment procedure that explores factors that may contribute to poor medical outcomes. These include poor social support, medication non-compliance or misuse, comorbid psychiatric illness, and maladaptive cognitions. We further discussed a case conceptualization, where psychosocial factors were integrated into a treatment plan, and treatment was based on attention to psychological, physiological, and social factors. Our suggestions for treatment included communicating effectively a model that demonstrates the integration of psychosocial factors into standard medical treatment using a language that the patient comprehends. Specific treatments included biofeedback, coping skills training, and cognitive behavioral therapy. The majority of patients with gout may never need the procedures previously described in this article. However and for a small subpopulation of patients whose symptoms of pain persist beyond healing or due to more permanent tissue damage, there are numerous benefits associated with the cognitive-behavioral model. First and consistent with the application of these techniques to other populations with chronic pain, patients with chronic gout pain can be taught pain coping skills (activity rest cycling, breathing, etc.) that increase their likelihood of expanded functionality. This includes learning to engage in an increasing number of activities in and outside of the household, developing an 104

CBT in Complicated Gout Pain Treatment

appropriate diet plan, functioning more independently without the assistance of medical or support personnel, and gaining control over the experiences of pain. Secondly, patients who wish to be involved in their healthcare have an opportunity to participate fully in the management of their gout-related pain using cognitive and behavioral interventions. Because competence to use these pain control techniques often correlates with the patient's effort to develop skills in this area, patients can self-monitor and increase their level of participation as needed. Lastly, these cognitive and behavioral factors combine to reduce burden on the healthcare system. Given that an average cognitive and behavioral treatment is administered once per week over six to twelve weeks and after that time there is little need for follow-up contacts, compared to standard medical care cognitive and behavioral interventions can significantly reduce health care utilization as well as the cost of managing patients with chronic gout. Unfortunately, for many patients with medication-resistant gout pain, cognitive behavioral interventions may exist as an unexplored treatment option. Fortunately, there are few limitations to the utilization of cognitive behavioral treatment techniques among patients with chronic, medication-resistant gout pain. It is notable that the limitations of cognitive and behavioral techniques resemble the advantages of the techniques. For example, many patients do not want to participate in their healthcare and prefer to have something done to them rather than enter a collaborative relationship with their doctor. In patients whose psychiatric disorder or cognitive limitations seem to be an obstacle to processing information, behavioral management may not be indicated. Similarly, many doctors prefer that the patient remain a passive participant in the healthcare process. They prefer to administer pills and procedures with little input from the patient. In these cases, cognitive and behavioral techniques may not be the best treatment option. However, increasingly these situations for doctors and patients are rare and most patients want to be a part of the decision making process and most doctors appreciate the patient's efforts and input. 105

Edwards, Feliu, Jonson, Bennett, Bishop, Sarnios, Ellison-Manuel, Martinez

Implementation of a cognitive behavioral program for chronic gout pain is typically not burdensome, even among those with more traditional practices. In most cases, mental health professionals who specialize in the empirical treatment of chronic pain disorder using cognitive behavioral techniques are widely available and open for referrals. These practitioners can be identified through many national organizations including by not limited to the International Association for the Study of Pain (IASP; http://www.iasp-pain.org ), the Association for the Advancement of Behavioral Therapy (AABT; inv://www.aabt.ore), and the Society of Behavioral Medicine (SBM; http://www.sbmweb.org) to name just a few. Again, a comprehensive approach, which includes pharmacotherapy and cognitive and behavioral techniques, should not be considered adjunctive but "standard" care. References Blixen, C. E. & Kippes, C. (999). Depression, social support, and quality of life in older adults with osteoarthritis. Image: Journal of Nursing Scholarship. 31, 221-226. Carmona, C. L., Ballina, J., Gabriel, R., & Laffon, A. The burden of musculoskeletal diseases in the general population of Spain: Results from a national survey. Annals of the Rheumatic Diseases. 60, 10401045. Chen, C.K., Yeh, L.R. Pan, H.B, Yang, C.F., Lu, Y.C., Wang, J.S. & Resnick, D. (1999). Intra articular gouty tophi of the knee: CT and MR imaging in 12 patients. Skeletal Radiology, 28, 75-80. Chen, C.K., Chung, C.B. Yeh, L.R., Pan, H.B. Yang, C.F., Lai, P.H., Liang, H.L. & Resnick, D. (2000). Carpal tunnel syndrome caused by tophaceous gout: CT and MR imaging in 20 patients. American Journal of Roentgenology. 175, 665-669. Coon, D. W., & Gallagher-Thompson, D. (2002). Encouraging homework completion among older adults in therapy. Journal of Clinical Psychology, 58, 549-63. Creamer, P. (2000). Osteoarthritis pain and its treatment. Current Opinion in Rheumatology, 12, 450-455.

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C2005 Universidad Carlos Albizu San Juan, Puerto Rico

Ciencias de la Conducta 2005, Vol. 20 — blüm. 1, 111-142

La Estigmatización del VIH/SIDA y la Vida Gregaria: Contradicciones en el Desarrollo de Redes de Apoyo de Personas que Viven con VIH/SIDA en Puerto Rico'. Nelson Varas-Diaz, Ph.D. Escuela Graduada de Trabajo Social Beatriz Lassalle Facultad de Ciencias Sociales Recinto de Rio Piedras Universidad de Puerto Rico

José Toro-Alfonso, Ph.D. Centro Universitario de Servicios y Estudios Psicologicos Departamento de Psicologia Facultad de Ciencias Sociales Recinto de Rio Piedras Universidad de Puerto Rico

1 Esta investigación fue auspiciada por el Centro de Investigaciones Sociales (CIS) de la Facultad de Ciencias Sociales en la Universidad de Puerto Rico. Para mayor informaci6n debe comunicarse con los autores a Escuela Graduada de Trabajo Social, P.O. Box 23345, San Juan, Puerto Rico 00931-3345; por correo electr6nico a nvaras(&,rrpac.upr.clu.edu & jtoro(&,uprrp.edu Agradecemos a cada una de las personas que viven con VIH que participaron y ofrecieron sus perspectivas en esta experiencia.

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Varas & Toro-Alfonso

Abstract The HIV/AIDS epidemic continues to be a major threat to public health in the world in general and the Caribbean in particular. This numeric magnitude must be conceptualized jointly with the social conditions which surrounds it. Some researchers have stated that we are living in a dual epidemic: a biological one and another one of meaning. These attitudes hinder the effort to develop social support networks that could facilitate the physical and emotional empowerment for people living with HIV/AIDS. In this paper we explore the perception of a group of people living with HIV/AIDS in Puerto Rico regarding the existence of stigma. Through focus groups and interviews with key informants, a group of people associated to the fight against AIDS expressed their ideas about the advantages of the development of social support networks and the obstacles presented by stigma and social rejection. The manifestation of stigma by health professionals and its relation to access to services is clearly presented by the participants. We make recommendations regarding the need to confront stigma as an important intervention from a psychosocial perspective and as a vehicle to address the needs of people affected by HIV/AIDS. Key Words: Adolescents, Drug Use Attitudes, HIV/AIDS.

Resumen La epidemia del VIH/SIDA continua siendo una de las mayores amenazas a la salud publica en el mundo en general y en el Caribe en particular. Esta magnitud num茅rica de la epidemia debe ser conceptualizada a la luz de las condiciones sociales que le rodean. Algunos investigadores han planteado que vivimos en una epidemia dual: una biologica y otra de significados. El estigma relacionado al VIH ofrece una perspectiva de rechazo y marginacion a las personas que viven con el virus. Estas actitudes se contraponen con el esfuerzo para desarrollar redes de apoyo social que permitan el fortalecimiento fisico y emocional de las personas enfermas. En este trabajo exploramos la percepci贸n de un grupo de personas con SIDA en Puerto Rico sobre la existencia del estigma. Mediante grupos focales y entrevistas a informantes claves, un grupo de personas asociadas a la lucha contra el SIDA expresaron sus ideas sobre las ventajas para el desarrollo de redes de apoyo social y los obstdculos presentados por el estigma y el rechazo social. Se destacan las manifestaciones de estigma que las personas participantes atribuyen a los profesionales de la salud y el impacto que esto tiene en el acceso a los servicios de salud. Hacemos recomendaciones sobre la necesidad de enfrentar el estigma como una

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Redes de Apoyo Social

intervenci6n importante desde la perspectiva psicosocial y como forma de atención a las necesidades de las personas afectadas por el VIH/SIDA. Palabras claves: Estigma, Redes de apoyo social, VIH/SIDA, Puerto Rico.

Introducción El VIH/SIDA es un problema de proporciones epidémicas en el mundo en general y en el Caribe en particular. En las Americas ha afectado especialmente el area del Caribe, Centro America y sus emigrantes que conforman parte de los grupos llamados minoritarios en los Estados Unidos, todas poblaciones con recursos insuficientes para atajar el impacto devastador de la epidemia (OMS, 2001). La enfermedad causada por el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) ha producido una epidemia causando enfermedad y muerte a través de todo el mundo. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que 30.6 millones de personas están infectadas por el WH a nivel global (OMS, 2001). Aproximadamente 5.8 millones se infectan cada aiio y 2.3 millones mueren de condiciones asociadas al VIH. En los paises del Caribe, Centro y Sur America se observan cifras alarmantes, desde casos como Haiti y Honduras con una epidemia rampante, hasta otros paises con menor ntimero de casos pero igualmente impactados (OMS, 2001). Aim asi, es importante reconocer que las condiciones sociales y económicas de muchos paises contribuyen al sub-registro de los casos. Sin embargo, la información de la que se dispone puede utilizarse como un estimador de minima expresión de la epidemia (Del Rio & Cahn, 1999a; 1999b) En Puerto Rico los numeros son impresionantes. La Oficina de Vigilancia del SIDA (2003) del Departamento de Salud informa 27, 417 casos de SIDA reportados para el mes de enero de 2003. Un 98.5% (27,021) de estos casos son de personas adultas, 1.5% (396) son casos pedidtricos, 77% (20,824) son hombres y 23% (6,163) mujeres. Los medios de infección más comunes son 113

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el compartir equipo para el uso de drogas inyectables (13,667; 51%), las relaciones heterosexuales sin protecciOn (6,375; 24%) y las relaciones entre hombres que tienen sexo con hombres sin protección (4,491, 17%). Estos datos de Puerto Rico deben interpretarse con las mismas precauciones que las cifras mundiales, más aim cuando no fue hasta el 1999 cuando comenzó a recopilarse la información sobre los casos de VIH versus los de SIDA. Esto hace casi imposible dar cuenta de la magnitud actual de la epidemia. Esta magnitud numérica de la epidemia debe ser conceptualizada a la luz de las condiciones sociales que le rodean. Algunos investigadores han planteado que vivimos en una epidemia dual: una biológica y otra de significados (Herek, 1988; Sontag, 1990). Por la segunda se refieren a las interpretaciones negativas del VIH/SIDA, particularmente la estigmatización de las personas seropositivas.

Estigma Relacionado al VITESIDA La epidemia del VIH/SIDA ha estado marcada por multiples formas de estigma. Desde los llamados grupos de riesgo, el origen del virus y hasta las especulaciones sobre los medios de contagio, el VIH/SIDA ha estado invadido por mitos y creencias falsas (Cunningham & Ramos-Bellido, 1991). Estos han facilitado el desarrollo de ideas estigmatizantes en torno al virus y a las personas que viven con él. Cada enfermedad o epidemia tiene significados particulares sobre lo que ella es y lo que son las personas que la padecen (Sontag, 1990). Asi, cada condiciOn se interpreta a la luz de los significados que socialmente se le han adjudicado. Los significados más evidentes atribuidos a la epidemia del VIH han sido los de invasion y contarninación (Epstein, 1992). A las personas seropositivas se les considera, en muchas ocasiones, como personas invadidas por una enfermedad que les contamina. Estas personas a su vez se perciben como agentes invasores de la sociedad "saludable". A diferencia de otras 114

Redes de Apoyo Social

enfermedades, a las cuales se le han adscrito significados más positivos o menos degradantes, el VIH/SIDA no se ha caracterizado de esa forma. La improbabilidad de que se desarrollen metaloras romanticas o sentimentales sobre el VIH/SIDA, es decir significados positivos sobre la enfermedad y vivir con ella, evidencia la existencia de interpretaciones negativas sobre la condición. Sin embargo, más preocupante que esto es la posibilidad de que existan interpretaciones negativas de las personas que viven con el virus. El estigma relacionado al VIH/SIDA es consecuencia directa de este tipo de interpretaci6n negativa. Los aspectos negativos asociados al VIH/SIDA y la interpretación que se hace de las personas que viven con VIH/SIDA han sido denominados como AIDS-related stigma o estigma relacionado al SIDA (Herek & Glunt, 1988). Este tipo de estigma se dirige a personas que se perciben como infectadas, sin importar si lo estan o si manifiestan sintomas de SIDA o complicaciones relacionadas a la condición. La estigmatizacion del VIH/SIDA tiene mithiples causas entre las cuales se encuentran la asociaci6n del VIH/SIDA con la noción de enfermedad y la combinación de la condici6n con otros estigmas pre-existentes (Herek & Glunt, 1988). La asociación del VIH/SIDA con la idea de enfermedad está relacionada a: 1) que el VIH/SIDA es una condici6n incurable y progresiva, 2) con la creencia de que las personas son culpables de su condición por sus actividades de riesgo y 3) con cómo la condici6n fisica de las personas en las etapas más avanzadas del sindrome afecta de manera adversa la interacción social entre las personas. Por otro lado, su asociación con estigmas pre-existentes puede verse cuando se atribuye la epidemia a grupos como los/as homosexuales, usuarios/as de drogas y grupos de minorias (Luchetta, 1999). Estos grupos poseen estigmas que preceden al VIH/SIDA al desviarse de alguna norma social. El estigma relacionado al 115

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VIH/SIDA se inserta en dicha combinación y empeora la situación de dichos grupos. Ailadase a esto que la actividad sexual, fenómeno estigmatizado en muchas sociedades, es una de las formas que más frecuentemente se asocia al contagio contribuyendo a la estigmatización del VIH/SIDA. Esto es particularmente evidente en el caso de las mujeres infectadas a las cuales se les ha conceptualizado como agentes de infección de sus criaturas (Bunting, 1996). Esta exclusion social subyace a varias de las razones primordiales del estigma relacionado al VIH/SIDA (Leary & Schreindorfer, 1998). A las personas estigmatizadas se les puede excluir por máltiples razones, entre las cuales se encuentran: que se les visualiza como una amenaza a la salud o seguridad de las demds, que se desvian de lo que la sociedad considera como normal, que se considera que no pueden contribuir a la sociedad, y que son fuente generadora de emociones negativas en las demis personas. Estos factores estigmatizantes pueden aumentar en intensidad si la persona se visualiza como responsable por su condiciOn y si su situaciOn de salud dificulta la interacciOn social con otras personas. Por otro lado, es importante considerar las consecuencias del estigma relacionado al VIHISIDA. Entre ellas encontramos: el deterioro de las relaciones interpersonales una vez se conoce la condici6n, la manifestación de emociones negativas por parte de la persona infectada, los efectos adversos a la salud por no hacerse la prueba de detección de anticuerpos al VIH (Chesney & Smith, 1999), el sufrimiento de estrés debido a la "necesidad" de esconder su condici6n y el desarrollo de politicas punitivas por parte del gobierno (Herek, 1999; Leary & Schreindorfer, 1998). Otra de las consecuencias negativas asociadas al estigma relacionado al VIH/SIDA es el surgimiento de nuevas infecciones ya que algunas personas podrian optar por no tener practicas más seguras para no exponer su condición, la pérdida de seguros de salud, la discriminación social, violencia fisica, pérdida del empleo, 116

Redes de Apoyo Social

problemas de acceso a servicios de salud y el deterioro de relaciones productivas con profesionales de la salud fisica y mental (Kalichman, 1998b). El estigma del VIH/SIDA también tiene efectos psicológicos negativos como ansiedad, depresión, y culpa, pérdida de apoyo social y el subsiguiente aislamiento, y efectos adversos en las familias (por ejemplo en las madres cuyos hijo/as nacen con el virus) y violencia emocional (Kalichman, 1998b). Finalmente, reconociendo que la experiencia de tener VIH/SIDA puede ser una de gran dolor y pesar para las personas por razones de salud o pérdida, se han documentado los efectos detrimentales del estigma en ese proceso de pena. Segun Nord (1997), entre ellos se encuentran la intensificación de la pena y la pérdida del apoyo social mencionado anteriormente. Esto puede tener como consecuencia que las personas afectadas adopten posturas que limiten su capacidad de buscar apoyo o la ausencia total de apoyo al considerar la causa del sufrimiento como justificada. Sin embargo, las consecuencias de la estigmatización pueden ser enfrentadas eficientemente. Como veremos a continuación, la literatura en torno a los beneficios del apoyo social, particularmente de la participación en redes de apoyo, presenta alternativas para combatir las consecuencias negativas del fenómeno (Varas Diaz, Serrano Garcia & Toro Alfonso, 2005).

Redes de apoyo social El apoyo social ha sido definido de varias maneras. Algunos investigadores lo definen como el nUmero de contactos sociales de una persona o la complejidad de su red social (Thoits, 1982). Otros estudios lo han definido como la percepción de pertenecer a una red social a través de la comunicación y obligaciones mutuas (Kaplan, Sallis & Patterson, 1993). Se le ha definido adernds como los lazos interpersonales a un grupo especifico que provee apoyo emocional en momentos de necesidad (Green, 1994). Cobb (1976) lo define como la percepción de una 117

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persona de que se le cuida y forma parte de una red de obligaciones mutuas. También se ha definido apoyo social como una red de personas cuyas relaciones interpersonales satisfacen necesidades sociales especificas en el individuo (Lindley, Norbeck & Carrieri, 1981). Independientemente de sus definiciones particulares, se ha documentado que el apoyo social ayuda a las personas con enfermedades crónicas a reducir el estrés en la vida (Eldridge, 1994). Provee un espacio para relajarse y desarrollar un compartir positivo. Esto a su vez, reduce los efectos negativos de la condición de salud. Por otro lado, algunas investigaciones han encontrado que el apoyo social tiene un impacto positivo en el desarrollo de auto-eficacia, definiéndola como la creencia individual en la habilidad y competencia para realizar alguna conducta en particular (Penninx, van Tilburg, Boeke, Deeg, Kriegsman & van Eijk, 1998). Los estudios realizados sobre el impacto del apoyo social en situaciones de enfermedades crónicas tienden a serialar que el apoyo social prolonga la vida, mejora las condiciones de salud con una influencia positiva que estimula conductas saludables. Esto se amplia cuando las redes sociales contribuyen al desarrollo de intervenciones en las politicas de salud del estado y en desarrollo de actitudes de participación en la toma de decisiones (Barroso, 1996; Eldridge, 1994; Kalichman, 1998; Lesserman et al, 1999; Pugliesi, 1998; UNAIDS, 1999). Las investigaciones relacionadas con los niveles de apoyo social y el VIH/SIDA han revelado claramente que las personas con mayores indices de apoyo social presentan menos probabilidades de experimentar emociones disfóricas, lo que se asocia con un mejor estado de salud (Hays, Turner & Coates, 1992). Se ha encontrado que los mayores niveles de satisfacción con el apoyo social se observa principalmente en personas que participan activamente en grupos de auto ayuda y en redes sociales

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de personas seropositivas (Barroso, 1996; Fasce, 2001; Kadushin, 1999). Las redes de apoyo social son un recurso extraordinario para el desarrollo de estima, sentido de pertenencia, reducción de conductas de riesgo, acceso a informaci6n adecuada y fortalecimiento para la defensa de derechos humanos de las personas con SIDA (Fasce, 2001; Hays, Turner & Coates, 1992; Kimberly & Serovich, 1996; 1999; Swindells, Mohr, Justis, Berman, Squier et al, 1999). Hay evidencia de que el funcionamiento psicológico (ajuste a la enfermedad, destrezas de manejo, depresión, invalidez, disturbios del animo, ansiedad y nivel de hostilidad) se relaciona con la satisfacci6n y la percepci6n de la disponibilidad del apoyo social (Kadushin, 1999; Kyle, & Sachs, 1994; Linn, Lewis, Cain, & Kimbrough, 1993). El apoyo social ofrece información, comprensión del significado de las enfermedades y sentido de valia para enfrentarlo adecuadamente (Sandstrom, 1996). Ademds, existen estudios que indican que hay un impacto positivo sobre los estados de depresión y los estilos de afrontamiento y nivel de apoyo (Aranda, Castenada, Lee & Sobel, 2001; Pakenham, Dadds & Terry, 1994). El apoyo puede proceder de amistades, confidentes, familiares y de otras personas que también tienen la experiencia de marginación y rechazo (Jankowski, 1996; Kadushin, 1999). Las redes de apoyo social tienen serias implicaciones para la salud de las personas que viven con VIH/SIDA. Desde la reducción o eliminación de condiciones emocionales individuales que pueden reducir las probabilidades de supervivencia (Leserman, 1999; Nunes, Raymond, Nicholas, Leuner & Webster, 1995; StraitToster, 1994), aumentar las destrezas de manejo de la información sobre la enfermedad (Swindells, Mohr, Justis, Bermen, Squier, et al, 1999), reconocer las necesidades individuales y sociales, mejorar la calidad de vida (Friedland, Renwick & McColl, 1996), y hasta la movilización social como forma de defender sus derechos humanos y confrontar el estigma (Eldridge, 1994; 119

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Kalichman, Somlai & Sikkema, 2000; Leary & Schreindorfer, 1999; Wandersman, 2000).

Objetivos de la investigación Los objetivos de este proyecto de investigación fueron: 1. Explorar el rol del estigma en la vida diaria de las personas que viven con VIH/SIDA en Puerto Rico, y 2. Explorar el rol obstaculizador del estigma en el establecimiento de redes de apoyo para personas que viven con VIH/SIDA. Método Debido a la naturaleza exploratoria del estudio utilizamos un método cualitativo con dos técnicas particulares; entrevistas a profundidad con informantes claves y grupos focales con personas que viven con VIH/SIDA. Veamos cada técnica de forma individual.

Entrevistas a Profundidad con Informantes Clave En ciertos estudios se necesita la opinion de personas que conocen la comunidad a la que pertenece, tienen informaciOn que puede ser clave para la investigación y se les considera personas expertas en el tema. Estas personas se convierten entonces en informantes claves o actores claves en el proceso de la investigación cualitativa (Hernández Sampieri, Fernandez Collado & Baptista Lucio, 2003). Como parte de los objetivos del estudio nos interesaba conocer la percepción de lideres comunitarios/as sobre el rol del estigma en las vidas de las personas seropositivas. Entre las preguntas que nos hicimos al respecto incluimos: I,Qué efectos tiene el estigma en la vida de las personas seropositivas? zCómo afecta los servicios de salud que reciben? i,COmo influencia su capacidad de organización en redes de apoyo? Para contestar estas 120

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preguntas decidimos entrevistar a reconocidas personas de la comunidad que han estado comprometidas en el pasado con el desarrollo de estas redes. Veamos a continuación su participación en el estudio.

Participantes En nuestro trabajo participaron seis personas en las entrevistas a profundidad llevadas a cabo para cumplir con los objetivos de la investigación. La informaci6n recopilada a través del instrumento de datos demograficos revela la participación de una muestra adulta con un promedio de 44 arms de edad. Cuatro de las personas se identificaron como hombres (66.7%) y 2 como mujeres (33.3%). La mayoria inform6 haber nacido en Puerto Rico (n=5; 83.3%) y vivir en el area metropolitana de San Juan (n=5; 83.3%). De las cuatro personas que reportaron su estado civil dos eran solteras (50%), una divorciada (25%) y una convivia con su pareja (25%). En relación a su escolaridad, cuatro personas contestaron dicha pregunta e informaron haber completado una bachillerato (n=3; 75%) y un doctorado (n=1; 25%). Tres personas informaron trabajar a tiempo completo (75%), una persona indic6 estar desempleada (25%) y dos no contestaron la pregunta. Sus posiciones de trabajo actuales incluyeron: director ejecutivo de una organización de base comunitaria, psicólogo clinico, miembro de una junta directiva de una organización de base comunitaria, activista, coordinador de voluntarios/as, y manejador de casos. Los ingresos mensuales de las personas entrevistadas fluctuaron entre los $500 y $3000. Tres de ellas informaron ser seroposotivas (50%) y sentirse cómodos/as al revelar su seroestatus a terceras personas.

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Instrumentos 1 Las personas participantes de la entrevistas completaron tres instrumentos desarrollados por el equipo de investigación. Estos incluyeron una hoja de consentimiento, un cuestionario de datos demogralicos y una guia de entrevista a profundidad. La hoja de consentimiento le informaba: 1) el propOsito de la investigaciOn, 2) el aspecto voluntario de su participación, 3) que podia retirarse de la actividad o cesar su participación en cualquier momento, 4) los riesgos y beneficios de su participación, 5) la confidencialidad de la cual gozaria al participar y que 6) se llevarian a cabo una audio grabación de su participación. Por otro lado, la hoja de datos demograficos recogia información sobre variables como: edad, género, ingreso, y lugar de residencia. Finalmente, la guia de entrevista a profundidad incluyó preguntas relacionadas a: la estigmatización de las personas que viven con VIH/SIDA en Puerto Rico, conocimiento de redes de apoyo existentes y pasadas, opiniones sobre necesidades de las personas seropositivas, y los posibles beneficios y retos de establecer redes de apoyo en Puerto Rico.

Procedimiento Las personas participantes en las entrevistas fueron reclutadas con la ayuda de tres organizaciones de comunidad: Fundación SIDA de Puerto Rico, Iniciativa Comunitaria y Puerto Rico CONCRA. Para nosotros era importante que las personas que fueran identificadas como informantes claves fueran recomendadas por otras personas de la comunidad que trabajaran en contra de la epidemia del VIH/SIDA. Entendiamos que conocerian con precision quiénes eran las personas comprometidas con el establecimiento de estas redes en el pasado y en el futuro For razones de espacio los instrumentos utilizados durante la investigacion no son descritos en su totalidad en este articulo. Si le interesa obtener una copia de los mismos puede comunicarse con los autores.

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cercano. Con este propósito le escribimos a los/as Directores/as Ejecutivos de dichas agencias para que identificaran 8 nombres de personas que podrian participar. Una vez recibido el insumo de las tres agencias, seleccionamos los nombres que habian identificado en coman o que habian descrito como personas con vasta experiencia en trabajo con redes de apoyo. Es importante reconocer que aunque la identificación de las personas claves se hizo segUn los criterios de cada agencia, todas recomendaron personas que llevaban multiples aflos (de 5 a más de 10) trabajando con el tema del WH/SIDA a nivel comunitario. Ya identificadas las personas claves, les invitamos a participar en el estudio. Las entrevistas se llevaron a cabo en su lugar de predilección y fueron audio-grabadas para posterior analisis. Cada persona complete) la hoja de consentimiento, el cuestionario de datos demográficos y particip6 en la entrevista que dur6 aproximadamente 1 hora. Este procedimiento se lleve) a cabo bajo estrictas consideraciones éticas para la investigación como: 1) participación voluntaria, 2) asegurarle al participante que podia desistir de participar en cualquier momento, 3) tener listos referidos para servicios de salud mental para participantes que lo solicitaran a partir de su participación, 4) codificación numérica de documentos en el estudio para asegurar confidencialidad, 5) almacenaje de documentos en archivos bajo llave, y 6) almacenaje de resultados en computadoras con codigos de acceso.

Grupos Focales con Personas que Viven con VIH/SIDA Para el equipo investigativo fue importante que los resultados del estudio reflejaran las opiniones de personas que viven con VIH/SIDA en nuestro pais. Con dicho propeisito implementamos tres grupos focales con personas seropositivas. Escogimos dicha técnica investigativa ya que posee multiples ventajas: 1) es una técnica investigativa poco amenazante para las 123

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personas participantes, 2) permite que las personas compartan ideas sobre un tema y reflexionen sobre sus opiniones de forma participativa, 3) permite que la dinamica de la investigación varie dependiendo de las personas que participan en el grupo, manteniendo aun una estructura fija en el proceso investigativo (Krueger, 1994; Morgan, 1998a; 1998b). Veamos a continuación su implementación en el estudio.

Participantes Veinte personas participaron de ties grupos focales llevados a cabo durante la investigación. La edad promedio de las personas participantes fue de 40 albs, fluctuando de 26 a 71. Doce de las personas se identificaron como hombres (60%) y 8 como mujeres (40%). La mayoria inform6 haber nacido en Puerto Rico (n=17; 85%), vivir en el area metropolitana de San Juan (n=17; 85%) y ser solteras (n=15; 75%). En relación a su escolaridad, los grados académicos más altos completados fueron escuela superior (n=8; 40%), grado asociado (n=4; 20%) y bachillerato (n=5; 25%). Nueve personas informaron estar desempleadas (45%), cinco estar pensionados por incapacidad (25%), y seis empleados (30%). Los ingresos mensuales de la mayoria de las personas no sobrepasaron los $1000 (n=14; 70%). La totalidad de las personas report6 haber sido diagnosticada con VIH o SIDA y los medios de contagio reportados fueron: relaciones homosexuales sin protección (n =10; 50%), relaciones heterosexuales sin protección (n=7; 35%) y compartir equipo al usar drogas (n=3; 15%).

Instrumentos Las personas participantes en los grupos focales completaron tres instrumentos similares a los/as descritos anteriormente. Entre estos se encontraban: 1) una hoja de consentimiento informado con una descripción del proceso de grupos focales, 2) un cuestionario de datos demográficos, y 3) una guia de preguntas de grupo focal abordando multiples temas. 124

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Entre los temas de la guia se encontraron su percepción sobre: la estigmatización de las personas que viven con VIH/SIDA en Puerto Rico, sus necesidades, los beneficios de la participación en redes de apoyo, obstdculos al desarrollo de estas redes y recomendaciones para el desarrollo de la agenda de trabajo para su fortalecimiento.

Procedimiento Las personas participantes en los grupos focales fueron reclutadas en dos organizaciones de comunidad y en una Clinica de Diagnóstico y Tratamiento de San Juan. Estas fueron Puerto Rico CONCRA, Iniciativa Comunitaria y el Programa SIDA de San Juan. Una vez fueron identificadas las agencias en las cuales se reclutarian a las personas participantes, manejadores/as de casos de dichos escenarios invitaron a clientes de sus respectivas organizaciones a participar. Los criterios de inclusiOn de las personas participantes en estos grupos fueron que se identificara como una persona diagnosticada con VIH o SIDA y que deseara participar voluntariamente del estudio. Una vez acordado el dia y la hora de la reunion, se llevaron a cabo los grupos focales. Les ofrecimos una merienda a las personas participantes durante los grupos. La duración de tiempo de cada grupo focal fue de dos horas. Las discusiones en los grupos fueron audio-grabadas para su posterior andlisis. Ancilisis de los resultados El método investigativo descrito anteriormente arrojó datos de corte cuantitativo y cualitativo. La información recogida mediante los cuestionarios de datos demograficos fue codificada mediante el uso del programa para analisis estadisticos SPPS version 11 (Statistical Package for the Social Sciences). Posteriormente realizamos estadisticas descriptivas para conocer y resumir los datos demográficos de ambas muestras.

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Las audio-grabaciones de las entrevistas a informantes claves y las discusiones de grupos focales fueron transcritas por el equipo de investigaci贸n. A la misma vez desarrollamos una guia de analisis de contenido con categorias basadas en las preguntas de las entrevistas y los grupos, y con preocupaciones tematicas que surgieron durante las mismas, pero no estaban contempladas al inicio de la investigaci贸n. Cada categoria de la guia recogia un tema que habia surgido en la entrevista y dentro de la misma agrupamos las verbalizaciones de las entrevistas que compartian contenidos similares. Con el uso de dichas guias llevamos a cabo un andlisis de contenido de las transcripciones. La unidad de analisis fue el tema ya que nos permitiO codificar palabras, frases y parrafos relacionados a los temas de las guias (Ander-Egg 1980; 2001). Llevamos a cabo dicho proceso de codificaci贸n junto a un panel de tres jueces que hicieron su analisis individualmente y se reunieron posteriormente para comparar sus resultados. Estos tres jueces eran especialistas en el tema del VIH/SIDA para asegurar que sus opiniones en tomo al contenido de las verbalizaciones seleccionadas estuvieran basadas en su experiencia con el tema. Solo aquellas citas en las cuales existiO acuerdo entre los/as jueces/as se incluyeron en el analisis final, arrojando asi una confiabilidad por acuerdo de 100% (Miller, 2001). Las codificaciones finales fueron hechas mediante el uso del programa para analisis cualitativos NUDIST NVIVO. Este programa permite el almacenaje de multiples documentos de transcripciones de entrevistas y la selecci贸n sistematica de verbalizaciones particulares de forma agrupada. Estas selecciones permiten a su vez profundizar sobre temas especificos identificados en el proceso de analisis.

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Resultados Existencia Actual del Estigma en Puerto Rico

A más de dos décadas de la epidemia del VIH/SIDA en Puerto Rico seria de esperar que los significados negativos asociados al VIH/SIDA y las personas que viven con él hubieran disminuido. Aunque tal vez la visibilidad de dichos procesos de estigmatización pueda ser menor en la actualidad que en el comienzo de la epidemia, las personas participantes mencionaron que dichas opiniones aim existen y que las han experimentado con frecuencia. Las personas participantes mencionaron multiples situaciones en las cuales entendian se evidencia la existencia actual del estigma. Algunas de estas situaciones incluyeron problemas en el escenario laboral y con las relaciones familiares. Serialaron que existen nociones generalizadas de que el VIH es una enfermedad de grupos particulares que son serialados socialmente como culpables por su seropositividad. Ademds, mencionaron el miedo al contagio como una variable que aUn existe en nuestra sociedad. En cuestión de discrimen sigue igual, igual o peor porque ahora mismo yo no puedo decir..., yo soy maestro, no puedo decir en el Departamento de Educación que soy positivo (GF) ...anda uno por hay diciendo que es VIH con la vergiienza de decir cómo lo adquiri, porque la pregunta que viene detrcis es cómo lo adquiriste. Sigue existiendo esa pregunta y sigue existiendo la justificación de porque soy VIH, que tengo que decir detrás es que me acosté con un hombre es que no me protegi, es que me acosté con una mujer y no me protegi, es que use jeringuilla, es que cualquier cosa, es que tiene un porqué siempre. Es importante el volver a re-educar y que la gente que tiene el virus sienta la confianza de decir pues yo no soy culpable y que se yea que no

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soy culpable. Tengo que ser responsable pero no culpable, porque los factores que aparecen detras del VIH es culpa. (IC) ...también recuerdo que entonces ella (madre) empezó a usar un vaso en particular. Mi mama tiene su vaso de agua en la nevera siempre, y ese es el anico vaso que ella usa. (GF) Porque nuestra sociedad nos afecta psicolagicamente, vivimos en una sociedad donde "Ay.. esas cosas le pasan a las dem& personas, no a nosotros, no a mi". Y cuando le pasan a los demas murmuramos calladitos como se hacia con las nifias que tenian bebes fuera del matrimonio. Entonces eso crea en uno una condición psicológica donde uno se siente perseguido donde uno se siente sefialado y yo creo que lo social y lo psicológico van juntos (GF) Yo acepto que yo tengo la condición y he aprendido a vivir con ella, pero mi familia no. No quieren que yo diga, que yo diga que yo tengo SIDA en ningfin lado. Ellos me aceptan pero no aceptan que las otras personas lo sepan, la sociedad, ti sabe, las otras personas, el rechazo, el discrimen. Si vamos a casa de otro familiar mio: "Tti no vayas a decir que tu tienes SIDA". (GF) Hay pacientes VIH que quieren estudiar Chef y por ser pacientes VIH no pueden tener las oportunidades. Los afios que yo llevo trabajando aqui , aparte de las experiencias propias, hay muchas barreras. Yo he sabido de pacientes VIH que quisieran tener un carrito de hot dogs, para vender hot dogs, y por ser VIH no se lo han dado. (GF)

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El Estigma como Obstdculo para llenar las Necesidades de las Personas VIH+ Como es el caso con muchas otras condiciones crónicas, el surgimiento de éstas en las vidas de las personas fomenta cambios en visiones de mundo, expectativas de vida y necesidades especificas. Las necesidades de personas cuya salud se compromete ante una enfermedad varian sustancialmente de las personas consideradas por la sociedad como "saludables". Sin embargo, cuando dichas necesidades estan matizadas por rechazo social debido a la estigmatización, saciarlas se convierte en una empresa dificil, y en ocasiones imposible. El acceso a medicamentos antivirales en Puerto Rico ha fomentado un cambio sustancial en las necesidades de las personas seropositivas en Puerto Rico. Aunque el acceso a los medicamentos se ha convertido en una necesidad por si misma, su existencia tiene implicaciones para el regreso al mundo del trabajo y las profesiones de la salud. Las personas participantes mencionaron que algunas de las necesidades de las personas seropositivas estaban relacionadas al trabajo, acceso a medicamentos y servicios de salud. Sin embargo, aclararon que los escenarios mediante los cuales se sacian dichas necesidades no estan libres de estigma. Las personas participantes mencionaron que la posibilidad de llenar las necesidades de dicha comunidad estaba mediatizada por estigmatización que existe y se fomentan a través de los escenarios de trabajo, la religion organizada, los sistemas de salud y el mismo gobierno. Ejemplo de lo anterior son las siguientes exposiciones: Empezando por la gente que trabaja en Salud que desconocen, que no saben cómo bregar con un paciente, inclusive medicos. Algunos medicos yo no tuve esa mala suerte- pero inclusive medicos que no saben cómo bregar cuando tienen el paciente al frente, no saben cómo hablar con las personas y decirles: "Mira, tü tienes esta condición". Empezando por eso, Ok. Yo creo que es 129

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la piedra fundamental, que las personas que se suponen que sepan, no saben bregar con la situaci6n. (GF) Todavia, la parte de la sociedad religiosa conservadora son los que mรกs trabas ponen, son los que no quieren que se les hable a los nilios del sexo, son lo que no quieren que condones se distribuyan, son los que piensan que esto es algo que les pas6 a los homosexuales, y que los homosexuales hemos ido infectando a los demds. (GF) Te digo que pienso yo que hay mucho pillo, porque esta es la gallinita de los huevos de oro. Cuando hubo buen dinero, si lo llevamos al caso de atrcis del escรกndalo del Programa SIDA que yo me imagino que ustedes deben conocer, cogieron aquel suculento y gran bizcocho, para poder nosotros vivir y servir, se lo repartieron con unas tajadas tan grandes que ahora los fondos han bajado y nosotros seguimos... Como fuimos afectados cuando hubo el dinero suficiente para cada paciente ser bien atendido, pues nosotros todavia estamos pagando las condiciones, las consecuencias porque ahora los fondos que vienen federales vienen... entonces ahora todo es una burocracia para soltar un poco de dinero y en lo que baja el papeleo de que eso justifica todo se tarda en bajar el dinero y todo es estadistico, y esto y lo otro. Entonces nosotros estamos aqui esperando y seguimos siendo los afectados. (GF) ...el gobierno tiende a mirar al paciente de VIH/SIDA por encima del hombro, por encima del hombro, como dice ella de los de las instituciones, por encima del hombro. Eso de dar condones que si jeringuillas, en vez de ayudar para evitar el mal que eso siga subiendo, el por ciento siga subiendo. No, no hacen..., como te dije horita educaciรณn, no estรกn orientando bien. Tienden a mirarnos por encima del hombro y todo lo bueno lo agarran ellos all6, y entonces los desperdicios, lo poquito, lo que tenemos que 130

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chavarnos y sudar pa' que nos pueda ayudar, lo echan pa' 'Ca y como dice ella todo lo que hay que esperar. (GF) Tampoco no le dan oportunidades a uno porque le dicen tu has trabajado ciertos arios, entonces tu Hems sin trabajar. Porque a mi me paso también, cuando tu llevas sin trabajar cinco alios, cuando uno va a coger la ayuda, porque tampoco quieren que uno trabaje, entonces zUno va a seguir viviendo del Gobierno? Uno queriendo echar para alante también. (GF) Estigma y Servicios de Salud El estigma tiene el potencial de afectar de forma adversa todas las dimensiones de la vida de una persona seropositiva. Sin embargo, es importante reconocer que existen algunas de esas dimensiones que son de mayor importancia que otras. Por ejemplo, la estigmatización por parte de profesionales de la salud en areas de la medicina y enfermeria limitan seriamente el acceso a servicios profesionales relacionados a la salud. Los cambios en el campo del VIH/SIDA, particularmente durante los pasados diez aims, han hecho de la condici6n una cr6nica. Esta caracteristica requiere de seguimiento y tratamiento constante con la ayuda de profesionales de la salud. Cuando éstos/as son los agentes estigmatizadores, los efectos de dichas interacciones tienen consecuencias negativas en la salud de las personas. Las personas participantes mostraron una genuina preocupaci6n por la estigmatización por parte de profesionales de la salud. Ademas de brindar ejemplos concretos de experiencias personales, comentaron sobre la severidad del problema aim dentro de dicha comunidad, que se supone poseer más información sobre el VIH/SIDA. Ademds, mostraron preocupación por el tema ya que en ocasiones las redes de apoyo se establecen alrededor de éstos profesionales o las agencias que le emplean. 131

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El discrimen y el mal servicio van unidos. (GF) Digo ha evolucionado mucho desde que yo entre en el '91 en los grupos de apoyo de ante. Era mucha la gente que no queria participar que no queria ser reconocido, todavia existe, o sea, hay gente que no quiere ni presentar su plan medico cuando recibe servicio para tratamientos de VIH porque todavia se siente la discriminación. (IC) Alguien que llega al sitio para recibir servicios y no se atreve a levantar la cara; porque tienen todavia unos tabfies, unas cosas con todo lo que implica la condición. (IC) j'ero para qué yo voy a invitar al discrimen, las miradas, las cosas si...? Un ejemplo, una vez me refirieron desde aqui, con una hoja de aqui de esta clinica, y pues todo el mundo que estaba en el piso yo supongo de la comunidad medica, o de la comunidad que es de servicios medicos, conoce a (nombre de la organización de base comunitaria) a qué se dedica- y me mandaron a tomar placas de esta rodilla. No son cosas mias, yo no creo que fueron cosas mias, pero yo entendi que las personas no me querian atender y consiguieron a una persona que me atendiera. Eso fite en este alio, hace un alio nada más- y yo senti miradas, y yo no miraba para allá, yo sentia unas miradas de los trabajadores detras del "counter", decian como que "Yo no voy a tratarlo, yo no voy a tocarlo", hasta que una mujer vieja ahi con todo su, pues, profesionalismo, ella dijo: "Yo lo atiendo". Y estas cosas no son cosas que yo lo oi clara, claramente, fue lo que yo pude percibir. (GF) me atendieron... y trató de intervenir para En el hospital que me operaran, ningfin medico me quiso tocar porque yo era positivo, y al pasar a me tuvieron alli 12 dias en sala de emergencias. (GF) 132

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Los mismos proveedores de servicios de salud necesitan mas educación. Ejemplo, y esto te lo digo por experiencias con muchachas aqui y experiencias mias. 0 sea, yo personalmente no voy a una sala de emergencia, por mal que me sienta, porque yo me enfrento con esto. Yo pues obviamente para que tengan un cuadro más completo de cual es mi condición cuando voy a recibir servicios de emergencia tengo que identificarme, decir que soy paciente de VIH, y muchas de estas personas que trabajan con la salud brincan. Cuando te digo brincan, discriminan, y obviamente eso responde a que no están muy bien educados. Debe de ser que no se le estd dando educación. Yo he ido a dentistas que cuando van a trabajar conmigo parecen astronautas, y yo creo pues que si, que hay que tomar unas medidas, pero no tan exageradas. (GF) Estigma y Redes de Apoyo

Finalmente, las personas participantes contextualizaron sus experiencias de estigmatización como dificultades en el establecimiento y mantenimiento de redes de apoyo. Mencionaron la existencia de tabues sociales en torno al tema y un ambiente social que no fomenta su discusión de forma plena como obstaculos generales. Por otro lado, aclararon que muchas personas seropositivas tienen miedo de ser identificadas como tal. La posibilidad de que se quebrante la confidencialidad al participar en grupos fue identificada como un obstdculo importante en el desarrollo de los mismos. Otro de los temas relacionados a las redes de apoyo y el estigma estuvo relacionado a la secretividad. Por un lado, existen opiniones que fomentan la confidencialidad para desarrollar estas redes. Sin embargo, algunas personas mencionaron que el silencio que acompaila a dicha confidencialidad no fomenta cambios en las

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actitudes de las personas que estigmatizan y por lo tanto dificultan el proceso ulteriormente. Aunque ha habido unas variantes me parece que si, todavia existen unas variantes de estigma, todavia existe la dificultad de personas VIH positivas a participar en estos grupos por la confidencialidad, aim cuando existen hoy en dia leyes que para aquel entonces no existian como la Ley 349 que es la que establece la Carta de Derechos de los portadores de VIH en PR. (IC) Bueno, si vamos a hablar de lo politico y de lo social, los tabfies que existen, el rechazo a las personas con VIH+ por el hecho de ser VIH+, más bien la marginación de la sociedad que los margina. Porque aunque tanta educación se ha dado en el pais, y fuera del pais en otros paises, siempre hay gente que no entienden y a lo mejor th fundas una base comunitaria o un lugar donde van a recibir grupos de apoyo y por causalidad los vecinos se enteran. Van a levantar voz de protesta porque piensan que lo van ahi son tecatos, homosexuales. Para la sociedad, las personas VIH+ son los homosexuales o los adictos todavia, lamentablemente. (IC) Era el de confidencialidad y de... Hubo varios obstdculos. La confidencialidad porque obviamente cuando uno tenia que decir algo, no encontraba en donde ubicarlo porque es cuestión de cómo guardar la confidencialidad de esa persona sin que nos dejen un espacio. (IC) Yo pienso que también uno de los obstáculos...la medida que la gente... -th lo puedes ver diferente de que no todos tienen que reconocerse pfiblicamente- pero uno de los obsthculos es que no hay muchos que se reconozcan pfiblicamente, y siempre tfi yes los mismos. (IC)

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Nada más oir las barrabasadas que dice cada politico y cada lider religioso y todos los dias en la radio y en la television, es suficiente. El contexto social no es un ambiente propicio para que esto suceda, esto es los grupos de apoyo, los poquitos que hay, si hay alguno más que este, son raras flores que crecen en la maleza. (GF) Obstciculos sociales, pues obviamente la sociedad muchas veces entiende que estos grupos lo que hacen es promover sexo entre hombres y que no hacen nada. (GF) Discusi6n No existe lugar a dudas que el estigma asociado al VIH/SIDA tiene serias implicaciones para los esfuerzos de prevención y atención de salud. En medio de una ambiente de marginación y rechazo, en donde los significados que se le atribuyen a la enfermedad se sobre imponen a los esfuerzos de educar a la comunidad, es imposible el desarrollo de esfuerzos preventivos adecuados. El velo del estigma enmascara las posibilidades de acercarse a realizarse pruebas de anticuerpos, invalida todo esfuerzo para establecer relaciones saludables y contribuye a hacer imposible el detener la epidemia. Después de veinte ailos de vivir con esta epidemia todavia encontramos sectores importantes en nuestra sociedad que les atribuyen significados de carga moral y culpabilización a las personas que viven con la infección. El impacto de este esfuerzo de marginación tiene resultados negativos en el fortalecimiento del desarrollo de redes de apoyo. A pesar de la evidencia que poseemos del impacto positivo de las redes para las personas que sobreviven con enfermedades cr6nicas, ésta no ha sido la realidad para las personas con V1H/SIDA en Puerto Rico. La Organización de las Naciones Unidas por medio de sus programas de SIDA (ONUSIDA) ha planteado la importancia de 135

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desarrollar redes de apoyo social entre las personas con SIDA de modo que las intervenciones de prevención secundaria puedan tener mayor éxito. Sin embargo, dicha estrategia ha sido poco utilizada en Puerto Rico como una intervención en salud piIblica dirigida a las poblaciones infectadas de modo que se detenga la cadena de transmisión. Los intentos para desarrollar redes de personas seropositivas en Puerto Rico han sido ciertamente breves y fragmentados. Esto contrasta con los grupos organizados en los Estados Unidos como la National Association of People with AIDS (NAPWA) quienes representan los intereses de las personas seropositivas en los Estados Unidos. Igualmente a nivel mundial la Red Mundial de Personas Seropositivas tienen representaciones de redes de Europa, Centro y Sur America. Afin en el Caribe existen redes organizadas en la Repüblica Dominicana, Cuba, Jamaica, Trinidad y Haiti; todos estos esfuerzos apoyados por ONUSIDA. Las verbalizaciones de las personas que participaron en esta investigación demuestran la distancia que existe entre las personas que viven con VIH/SIDA y un sector de profesionales de la salud. El personal de la salud responde a las percepciones de marginación y estigma asociados a la enfermedad. La mirada critica de las personas profesionales mueve a las personas que viven con VIH a alejarse de los servicios de salud y de prevención. Al estrés de la enfermedad, el sentido de aislamiento y la anticipaci6n a la muerte subrayan el impacto psicosocial de la epidemia. De forma contraria, lidiar con el estigma y acercar a las personas con VIH a los sistemas de salud puede convertirse en una de las mejores estrategias de salud pliblica. El fortalecimiento de las redes de apoyo social, garantizar el anonimato y la confidencialidad, permitir la activa participación en la toma de decisiones sobre las politicas piiblicas; todas éstas representan estrategias de intervención que a nivel social podrian incidir de forma significativa en la epidemia mundial. 136

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El estigma negativo y la vida gregaria son mutuamente excluyentes. Mientras no enfrentemos la epidemia de los significados negativos y discriminantes que se atribuyen a la enfermedad, estaremos lejos como sociedad de hallar una respuesta global adecuada para eliminarla. Ese es el reto que enfrentamos todas las personas para veneer los obstdculos para el desarrollo de redes de apoyo social. Referencias Ander-Egg, E. (2001). Metodos y tecnicas de investigaci贸n social I: Acerca del conocimiento cientifico y del pensar cientifico . Buenos Aires, Argentina: Lumen. Ander-Egg, E. (1980). Tecnicas de investigaci贸n social. Buenos Aires, Argentina: El Cid, Aranda, M. P., Castenada, I, Lee, P. & Sobel, E. (2001). Stress, social support, and coping as predictors of depressive symptoms: Gender differences among Mexican Americans. Social Work Research, 25, 37-48. Barroso, J. (1996). Focusing on living: Attitudinal approaches of long-term survivors of AIDS. Issues in mental health nursing, 17, 395-407. Bunting, S.M. (1996). Sources of stigma associated with women with HIV. Advances in Nursing Science, 19, 64-73. Cobb, S. (1976). Social support as a moderator of life stress. Psychosomatic Medicine, 38, 300-314. Cunningham, I., & Ramos-Bellido, C.G. (1991). HIV/SIDA: Mitos y demitificaciOn. En I. Cunningham, C.G. Ramos-Bellido, & R. OrtizColOn (Eds.), El SIDA en Puerto Rico: Acercamientos multidisoPlinarios (pag. 71-84). Rio Piedras, P.R.: Universidad de Puerto Rico. Del Rio, C. & Calm, P. (1999a). Terap茅utica anti-retroviral y de padecimientos asociados al VIH/SIDA: Aspectos generales e implicaciones para America Latina y el Caribe. En J. A. Izazola (Ed.), El SIDA en America Latina y el Caribe: Una vision multidisciplinaria (pag. 83-106). Mexico,DF, Mexico: FundaciOn Mexicana para la Salud. Del Rio, C. & Cahn, P. (1999b). Aspectos relevantes de las ciencias basicas con respecto a la epidemia del VIH/SIDA: Variantes circulantes del VIH en America Latina, patog茅nesis y vacunas. En J. A. Izazola (Ed.), El SIDA en America Latina y el Caribe: Una visiOn multidisciplinaria (Ng. 4782). Mexico,DF, Mexico: FundaciOn Mexicana para la Salud.

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Ciencias de la Conducta 2005, Vol. 20 —Nilm. 1, 143-162

Estudio Preliminar de las Propiedades Psicométricas del Cuestionario de Depresión Hispano Rodriguez-Gómez (CDHRG) Veronica M. Diaz Diaz, Ph.D. José R. Rodriguez, MD, MPH, Ph.D. Sean K. Sayers, Ph.D. Universidad Carlos Albizu San Juan, Puerto Rico

Abstract The intention of this study is to obtain preliminary results of the psychometric properties of the Rodriguez-G6mez Depression Questionnaire for Hispanics (CDITRG), in order to provide mental health pmfessionals with an instrument that serves to examine depressive symptomsin youths between the ages of 8 to 19 years. The sample consisted of 428 students (264 males, 164 females), between the ages of 8 to 19 years, of public (n = 278) and private schools (n = 150). Psychometric properties of the instrument indicate a reliability index (Crombach's alpha) of .7223 and a split-half index of .7318. These indexes are considered suitably moderate (Kline, 1993). In addition, for the subpopulation of ages 8 to 12 years, the instrument reduces its reliability, yet, when items 1 and 11 are eliminated, the reliability index increases to .824. Preliminary analyses suggest that this instrument is reliable and that it fulfills the necessary requirements to examine depressive symptoms in the sample studied. We recommend that the CDHRG be used with other age subgroups in order to evaluate the reliability and validity of the test. Key Words: Depression, Puerto Rican adolescent, test construction

Resumen El propósito de este estudio es obtener resultados preliminares de las propiedades psicométricas del Cuestionario de Depresi6n Hispano RodriguezGómez (CDHRG), pam asi facilitarles a los profesionales de la salud mental un 143

Diaz, Rodriguez & Sayers instrumento que sirva pam cernir sintomatologia depresiva. La muestra del estudio consistiO de 428 estudiantes (264 varones, 164 mujeres), entre las edades de 8 a 19 albs, en escuelas publicas (n = 278) y privadas (n = 150). Los resultados psicométricos del instrumento reflejan una confiabilidad (alfa de Cronbach) de .7223 y un coeficiente de division en mitades de .7318. Estos indices son considerados como adecuadamente moderados (Kline, 1993). También se encontro que para la submuestra de 8 a 12 albs el instrumento disminuye su confidencialidad. Sin embargo, mediante la eliminaciOn de reactivos inapropiados (reactivo 1 y 11), el coeficiente alfa incrementaba a .824. Los resultados obtenidos sugieren que esta prueba es confiable y que cumple con los requisitos necesarios para poder ser utilizada como prueba de cernimiento en la poblaciOn estudiada. Sugerimos que se administre la prueba en otros grupos de edad diferentes a los de este estudio para evaluar la conflabilidad y validez del CDHRG con éstos. Palabras claves: adolescentes puertorriquerios, construcciOn de pmebas En las ültimas décadas la sintomatologia depresiva en la población pedidtrica de Puerto Rico ha sido más frecuente (Menéndez y Rivera, 1992). Por esta razón ha comenzado el interés en desarrollar técnicas e instrumentos que estén dirigidos al trastorno depresivo de esta población. Bernal, Bonilla y Santiago (1995) expresan que existe la necesidad de desarrollar instrumentos que permitan la identificación acertada de sintomatologia psiquidtrica, particularmente depresiva, y que a la vez sean sensibles a los cambios asociados a intervenciones psicosociales. El prop6sito de nuestro estudio es obtener unos resultados preliminares de las propiedades psicométricas del "Cuestionario de Depresión Hispano-Rodriguez Gómez", para de esta manera facilitarle a los profesionales de la salud mental un instrumento que identifique sintomatologia depresiva. La depresión es un trastorno bastante comfin en la población adulta, y no fue sino hasta prácticamente los filtimos 10 a 15 afios que se comenzó su estudio en forma sistematica en la población pedidtrica puertorriqueila. De hecho, los trastornos depresivos son uno de los problemas más serios de salud mental (Rosel16, Guisasola, Ralat, Martinez y Nieves, 1992). La 144

Cuestionario de depresión CDHRG

depresi6n puede definirse como un patron de sintomas caracterizado por estados depresivos y pérdida de interés o placeres y que afecta el estado emocional de la persona (Rodriguez, L6pez y Nogueras, 2003). De acuerdo a Miller (1998), la depresi6n se caracteriza como un desorden ciclico con periodos de alivio o bien experimentar periodos de depresión o depresi6n y mania. Segim el Manual Diagn6stico y Estadistico de Trastornos Mentales, cuarta edición revision de texto (DSM-IVTR) de la Asociaci6n de Psiquiatria Americana (2000), otros sintomas de la depresión son cambios en peso, insomnio o hiperinsomnio, agitación psicomotora, falta de energia, falta de concentración y pensamientos recurrentes de muerte. Aunque el DSM-IV-TR (2000) no enlista la depresión infantil en los trastornos de la infancia, los episodios depresivos mayores pueden comenzar muy temprano en la vida, incluso en la infancia (Sue, Sue y Sue, 1996) y desarrollarse más ann en la adolescencia. Segian Kaplan, Sadock y Grebb (1994), la fobia escolar y el apegamiento excesivo hacia los padres pueden ser sintomas de depresión en nirios. De igual forma el pobre trabajo académico, abuso de substancia, conducta antisocial, la promiscuidad sexual y el fugarse de la casa pueden ser manifestaciones sintomaticas de depresión en adolescentes (Kaplan y colaboradores, 1994). Miller (1998) expone que algunas veces se puede dar un solo episodio de depresi6n en los adultos, pero que en los nirios ocurre más de un solo episodio. Expone que los nihos y adolescentes con depresión experimentan cuatro clases de disturbios: problemas de pensamientos, emocionales, conductuales y fisiológicos. Segün Papalia y Wendkos (1997), los sintomas que se presentan en este desorden son iguales desde la nifiez hasta la edad adulta, aunque algunas caracteristicas pueden ser más comunes en la niriez intermedia (6 a 12 arms), como por ejemplo, la incapacidad para divertirse o concentrarse, fatiga, extrema actividad o apatia, llanto, trastorno de sueho, sentimiento de 145

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minusvalia, modificación del peso, malestares fisicos o pensamientos frecuentes de la muerte o suicidio. Los trastornos depresivos han sido estudiados en Puerto Rico con alguna amplitud para la población adulta, pero no para nirios/as y adolescentes (Menendez y Rivera, 1992). Lauzurique y Martinez (1999) indican que es de suma importancia llevar a cabo estudios dirigidos a este fin debido a que la depresión afecta las areas de funcionamiento conductual, emocional, cognitiva y somatica. Bird et al. (1988) presentan una prevalencia en la poblaciOn pediatrica (4 a 16 aims) puertorriqueria de 5.9%, ubicando a este trastorno clinico como el tercero de mayor frecuencia. Si se utiliza esta prevalencia, se podria estimar que 36,807 nirios/as puertorriquerios/as, entre las edades de 6 a 16 arios, presentan sintomas de depresión en la actualidad. Con esta cifra corroboramos lo que Bird et al. (1988) indican acerca de que en Puerto Rico existe un grave problema de salud palica para la población de nirios y adolescentes. Por otro lado, Polaino-Lorente, Domenech, Villamisar y Ezpeleta (1988) indican que, para poder tomar en consideración la prevalencia, es importante tener en mente que la prevalencia reportada puede ser inferior a la real debido a tres factores: (a) el concepto de la depresión en la nifiez se presto durante mucho tiempo a la confusion y controversia, (b) la prevalencia de la depresiOn en la niriez como una categoria independiente ha sido poco estudiada, y (c) un sistema de detección incorrecto. En Puerto Rico no se ha contado con instrumentos adecuados (adaptados y con estudios de confiabilidad y validez) para evaluar la depresiOn en la poblaciOn pediatrica (Bernal, Bonilla y Santiago, 1995). Beall-Nieves (2001) informa que la revision de literatura en Puerto Rico nos revela una preocupaci6n por la falta de instrumentos desarrolladas para la comunidad hispana y para los nirios, en particular para ayudar en la detección temprana de problemas emocionales. Debido a esta situación se ha comenzado a trabajar con el desarrollo de instrumentos y tecnicas 146

Cuestionario de depresiOn CDHRG

para lograr diagnosticos adecuados en nirios y adolescentes. Entre éstos esfuerzos se encuentran el Inventario de ComportamientoEscuela de Bauermeister (1994), el Inventario de Depresi6n para Nirios (IDN) de Kovacs (1983) y la Entrevista Diagn6stica Estructurada (Canino et al., 1987). De acuerdo a una extensa revision de literatura realizada por Beall-Nieves (2001), el instrumento que se ha utilizado más comünmente es el Inventario de DepresiOn para Nirios (IDN) de Kovacs (1983). Este inventario fue desarrollado debido a la necesidad de obtener de una manera rapida y facil la identificación de depresi6n en nirios/as. El mismo es una prueba de 27 reactivos que se pueden auto-administrar los nirios escolares y adolescentes. La prueba es diseriada como un instrumento de cernimiento para ser utilizado junto con otros instrumentos clinicos incluyendo observaciones que se realicen del menor. Este instmmento fue traducido y adaptado para la población puertorriqueria por RossellO, Guisasela, Ralat, Martinez y Nieves (1992) y ha sido utilizado en investigaciones con nirios con depresión utilizando las normas desarrolladas por Kovacs (Bernal, Rossell6 & Martinez, 1997; Cardalda, Sayers & Orobitg, 2004; Lauzurique & MartinezTaboas, 1999; Nieves, Rossell6 & Guisasola, 1993). Aunque este instrumento ha reflejado ser ütil para detectar depresi6n en Puerto Rico y otras partes del mundo, Beall-Nieves (2001) indica que los reactivos del IDN en espariol no reflejan el mismo montaje de factores que el de la version en inglés, lo que nos enseria que ambas versiones no son equivalentes desde una perspectiva de andlisis de factores. Sin embargo, debe mencionarse que los resultados del andlisis factorial de Bernal y colaboradores (1997) fueron c6nsonos con los cinco factores reportados por Kovacs (1992). El andlisis de factores es una técnica estadistica que pretende agrupar los reactivos de un instrumento con el fin de identificar el o los constructos evaluados por el conjunto de reactivos utilizados en una prueba para

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identificar elementos comunes a un conjunto de variables estudiadas. Para el estudio que estamos llevando a cabo se utilizó una población entre las edades de 8 a 19 alios, los cuales se dividieron en dos categorias: infancia (6-12 afios) y adolescencia (13-19 alios). Por otro lado, las puntuaciones obtenidas del Cuestionario de Depresión Hispano-Rodriguez-Gómez (CDHRG) se codificaron y analizaron para conocer la utilidad del cuestionario en obtener información sobre la sintomatologia de la depresión en la población pediatrica. Por lo tanto, como anteriormente se habia expuesto, este estudio preliminar es importante para el comienzo de la validación de un instrumento que sirva para cernir sintomatologia depresiva en esta población. Debido a la cantidad limitada de pruebas existentes utilizadas para cernimiento de depresión en la población puertorriquelia, este estudio trata de aportar para que haya instrumentos adicionales en el proceso de identificación primaria de sintomatologia depresiva. Método

Participantes La muestra fue seleccionada por disponibilidad y estuvo compuesta por 428 estudiantes, entre las edades de 8 a 19 alios, que actualmente estudian en escuelas publicas y privadas de Puerto Rico. El grupo seleccionado incluyó 264 nifios (62%) y 164 nifias (38%). De la muestra, 278 estudiantes (65%) son de escuelas pliblicas y 150 estudiantes (35%) de escuelas privadas. A su vez, 142 participantes (33%) se encuentran entre las edades de 8 a 12 dios, mientras que 286 participantes (67%) se encuentran entre 13 a 19 arms.

Consentimiento Se envie) una hoja de consentimiento a las escuelas participantes para que éstas dieran su permiso para trabajar en 148

Cuestionario de depresión CDHRG

ellas. A los padres de los estudiantes se les envie) un documento pidiendo el consentimiento de estos para los menores. Aquéllos/as nit-los/as cuyos padres consintieron a su participación en el estudio se les administre) la prueba. La prueba fue identificada solamente con un nimero con el propósito de mantener la confidencialidad de los participantes. Ninguna persona, excepto por los investigadores, tuvo acceso a la informaci6n provista por los menores. Las contestaciones de los participantes fueron utilizadas en conjunto. Estos cuestionarios se mantendran guardados, de manera confidencial y se destruirán pasado cinco aflos. El estudio no conllev6 ningan riesgo conocido y servird de mucha utilidad para comenzar a desarrollar interés en el desarrollo de pruebas culturalmente sensitivas para población puertorriquelia.

Instrumento Hoja de datos socio-demográficos. Se solicit6 información que permiti6 describir las caracteristicas de la muestra. Los datos que se solicitaron fueron: género, edad, y a qué escuela asistian (palica o privada). Cuestionario de Depresión Hispano Rodriguez-Gomez (CDHRG). Fue diseriado con el propósito de obtener información sobre la sintomatologia de la depresión en los participantes. Se realizo una revision de literatura que se concentro, pero no se limite), en articulos realizados en los ultimos 10 a 15 aflos sobre el area de depresi6n en niflos y adolescentes en Puerto Rico (Roselle), Guisdosla, Ralat, Martinez y Nieves, 1992; Bernal, Roselle) y Martinez, 1997). A su vez, se evaluei la validez de contenido del instrumento mediante el método de Lawshe (1975). El instrumento en su primera version const6 de 40 reactivos los cuales se sometieron a la evaluación de nueve jueces de ambos sexos que eran todos profesionales con grado doctoral en psicologia, incluyendo peritaje en construcción de pruebas (4 jueces), psicoterapia (2 jueces) y medición (3 jueces). Dentro de 149

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este andlisis quedaron 15 reactivos que obtuvieron una Raz& de Validez de Contenido (RVC) sobre 0.78, agmpandose los mismos en la version final de la Prueba, quedando asi constituido el CDHRG. Segim la tabla de Schipper (citado en Lawshe, 1975) con la cantidad de nueve jueces se deben mantener aquellos reactivos con un valor igual o mayor de 0.78. El cuestionario administrado consiste en 15 reactivos bajo el formato Likert de cinco puntos que van desde 0 (nunca) a 4 (siempre) y toma aproximadamente 15 minutos para completar. Este cuestionario tiene dos reactivos que se contestan de forma inversa. Estos son el reactivo 1 y 11, los cuales son codificados 0 (siempre) hasta 4 (nunca). Esta version del instrumento fue administrado a estudiantes con un nivel académico no menor de cuarto grado y que tenian que saber leer para poder llenar el cuestionario.

Procedimiento Para llevar a cabo este estudio se entregó una hoja de consentimiento a las escuelas participantes para que estas dieran su permiso para trabajar en ellas. Se envi6 también un consentimiento a los padres de los estudiantes para que se otorgara permiso para entrevistar a sus hijos/as como participantes en este estudio. Luego se procedi6 a asistir a las escuelas o colegios para administrar el cuestionario de forma grupal e individual. El gmpo o individuo fueron llevados a un salon con luz y temperatura adecuada y sentados en pupitres. Las instmcciones que se le dieron fueron "Primero llenen la primera página con sus datos personales. Lean cuidadosamente cada pregunta y contéstenla basado en como se han sentido durante las laltimas cuatro semanas. Luego ennegrezcan el circulo a la derecha de la premisa seleccionando la que más le favorezca. Cualquier pregunta levante la mano". Luego se pas6 a recoger los cuestionarios para ser corregidos. Al momento en que se detectaron indicios de peligrosidad o depresión se procedió a referirse a una Clinica de 150

Cuestionario de depresión CDFIRG

Salud Mental de un Centro Universitario. Terminado este proceso se paso a llevar a cabo los andlisis estadisticos indicados para este estudio. Analisis estadisticos Se llevaron a cabo andlisis estadisticos de los resultados demograficos al igual que se evaluaron las propiedades psicométricas del instrumento bajo estudio. Entre estas se llevaron a cabo andlisis de consistencia interna (alfa de Cronbach y division de mitades) para conocer la confiabilidad del instrumento al igual que un andlisis de factores para conocer posibles subescalas asociado al constructo medido. Se utilize) el programa estadistico SPSS-X version 11.5 para llevar realizar los andlisis. Se establecie) un nivel alfa de .05 para determinar significancia de los resultados obtenidos. Resultados Al hacer un andlisis de frecuencia para las puntuaciones de la prueba total, ésta identifice) los percentiles de las mismas. Los percentiles indican la posición relativa del individuo en una muestra estandarizada (Anastasi y Urbina, 1997). En otras palabras, presentan como esa persona trabajó en la prueba con relación a la muestra que fue estudiada. Para esta prueba se identifice) que la puntuaci6n de 10 pertenece a la percentila 25, la puntuación de 13 a la 50 y la puntuación 18 a la percentila 75. Se llev6 a cabo una intercorrelaciOn generalizada (alfa de Cronbach) y una correlación entre mitades de los reactivos (Spearman-Brown) para conocer la consistencia interna del instrumento. Al analizar la consistencia interna de la prueba de los 15 reactivos se pudo obtener un Alfa de Cronbach igual a .7223. Después de haber hecho este andlisis, se encontre) que el andlisis de divisiOn en mitades arroje) un coeficiente de SpearmanBrown igual a .7325 (véase Tabla 1). Luego se ausculte) el indice 151

Diaz, Rodriguez & Sayers

de confiabilidad por estrata de edad, género y escuela. El andlisis del indice de confiabilidad por edades arrojó un alfa de .6228 para las edades de 8 a 12 ailos y uno de .7558 para las edades de 13 a 19 afios. En los analisis de género, se obtuvo un alfa de .7109 para los varones y una de .74 para las féminas. Por filtimo, en el análisis por tipo de escuela, la clasificación de escuela palica obtuvo un alfa de .7157 y las privadas de .7434 (\Tease Tabla 1). Tabla 1

Consistencia interna (alfa de Cronbach y Spearman-Brown) de los 15 reactivos y variables de género, edad y tipo de escuela Analisis

Total

Alfa de Cronbach

.7223

.7109

.7400

Edades 13 — 8— 19 12 .7558 .6228

Spearman -Brown

.7325

.7114

.7611

.6966

Género Varones Hembras

.7546

Tipo de escuela Páblica Privada .7157

.7434

.7359

.7252

La Tabla 2 ofrece los indices de discriminación para cada uno de los reactivos. Para que un item discrimine adecuadamente se deben escoger reactivos cuyos indices estan entre .30 a .70; cargas negativas se eliminan inmediatamente ya que no aportan nada al instrumento Los resultados de los andlisis psicométricos reflejan que existen dos reactivos (1 y 11) que no discriminan adecuadamente (tienen cargas negativas). Al eliminar estos dos reactivos, la consistencia interim de la prueba aumentaria de .7223 a .8240.

152

Cuestionario de depresión CDHRG

Tabla 2 Indices de discriminación (rbid para los 15 reactivos Reactivo

rbis

rbis corregido*

1. 2.

-.3499 Me gusta como soy. No tengo ganas de hacer nada. .4695 .4934 .5070 3. Me siento que nada me importa. .5478 4. Nadie se preocupa por mi. .3601 .3726 5. Tengo muchos problemas. .4782 .5039 Me siento triste. .5049 .5384 6. 7. Nadie me quiere. .3867 .3865 8. Pienso en quitarme la vida. .4862 .5206 .5210 9. Siento deseos de Horan .4794 10. Pienso en hacerme datio. .4025 .3678 11. Me importa mi arreglo personal. -.0707 12. Pienso en que quisiera morirme. .4779 .5080 13. Me siento que soy un fmcaso. .4864 .5518 14. Ya no disfmto de las actividades que hacia .4452 .4237 antes. .4788 .5299 15. Me aislo. *rb„ con reactivos 1 y 11 ehminados. La consistencia interna del instrumento cambia (a=.8240).

Se procedió entonces a realizar un analisis de factores con rotación Varimax para conocer en cuantos factores podrian agruparse los 15 reactivos. El andlisis identificó cuatro factores con un valor Eigen mayor o igual a uno. A su vez, estos factores pueden explicar el 60 por ciento de la varianza de la puntuación obtenida de los reactivos del cuestionario. Debe hacerse hincapié que en el factor 1 se encuentra 8 de los 15 reactivos del cuestionario y que a través de los cuatro factores se agrupan los 15 reactivos del instrumento. Sin embargo, si tomamos en consideración el hallazgo anterior al momento de analizar la consistencia interna del instrumento, o sea, el eliminar los reactivos 1 y 11 por sus cargas negativas, se encuentran tres factores con valores Eigen mayores o iguales a uno que explican el 153

Diaz, Rodriguez & Sayers

59 por ciento de la varianza. La Tabla 3 presenta la composición de estos tres factores. Entre los tres factores se agrupan los 13 reactivos. Solo se escogieron aquellos reactivos cuyo indice era mayor o igual a .30. Luego de evaluar las propiedades psicométricas del instrumento, se procedi6 a llevar a cabo analisis descriptivas para obtener el promedio, mediana y desviación estandar de la puntuación total del instrumento. La muestra obtuvo una puntuación promedio de 14.98 con una desviación estandar de 6.65 en la CDHRG. Las puntuaciones totales de la prueba fluctuaron entre 1 y 45 encontrando una frecuencia mayor de la puntuaciOn 10 y una mediana de 13. A su vez, el error estandar de la medida con los 15 reactivos result6 en un indice de .3213. 0 sea, mientras más pequerio el error, más confiable son las puntuaciones obtenidas. Esto implica que los reactivos se contestaron leyendo cada uno y no adivinando. La Tabla 4 presenta el desglose de las puntuaciones por género mientras que la Tabla 5 lo presenta por categoria de edades. Tabla 3

Agrupación de reactivos por cada factor Factor 1: Conducta depresiva indice Reactivo .552 No tengo ganas de hacer nada.

Factor 2: Ideación suicida Reactivo indice Pienso en .856 quitanne Ia vida.

Me siento que nada me import&

.663

Tengo muchos problemas.

.627 Pienso en hacerme

Siento deseos de Ilorar.

Factor 3: Retraimiento Reactivo indice No tengo ganas de .383 hacer nada.

.345 Nadie se preocupa .850 por mi. .802 Nadie me quiere.

154

.856

Cuestionario de depresión CETIRG

Tabla 3 Continuación Factor 1: Factor 2: Ideación suicida Conducta depresiva indice Reactivo indice Reactivo .752 Pienso en .836 Me siento que quisiera triste. morirme. Siento deseos de llorar.

.633

Me siento que soy un fracaso.

.530

Ya no disfruto de las actividades que hacia antes.

.492

Me aislo.

.699

Factor 3: Retraimiento Reactivo indice Ya no disfruto de .381 las actividades que hacia antes.

.464

Me siento que soy un fmcaso.

Tabla 4 Distribución de promedio (M), desviación estandar (DE) y mediana por género Género

Mediana

Masculino

14.59

6.48

Femenino

15.60

6.88

155

Diaz, Rodriguez & Sayers

Tabla 5 Distribuciรณn de promedio (M), desviaciรณn estandar (DE) y mediana por categoria de edad Edad

Mediana

8 a 10 arms

12.53

4.80

11 a 13 aims

14.89

7.11

14 a 16 albs

15.47

6.65

17 a 19 afios

16.14

6.77

Discusiรณn El propรณsito de este estudio planteaba la evaluaciรณn de los resultados preliminares de las propiedades psicomรฉtricas del Cuestionario de Depresi6n Hispano-Rodriguez Gรณmez (CDHRG). La finalidad Ultima es proveerles a los profesionales de la salud mental un instrumento que sirva para cernir sintomatologia depresiva en poblaciรณn pedidtrica puertorriqueria. Consideramos que el CDHRG puede aportar a la psicometria de la sintomatologia depresiva en Puerto Rico para determinados grupos de edad. Por las puntuaciones arrojadas en los andlisis realizados, la prueba tiene una consistencia interna considerada como adecuada para los propรณsitos de cernimiento e investigaciรณn del estudio (alfa = .7223). Se puede inferir por los resultados que, si se extraen los reactivos 1 y 11 del cuestionario, el alfa del instrumento subiria substancialmente (alfa = .8240), por lo que se recomienda que esto se tome en consideraciรณn en la construcciรณn/versiรณn final del instrumento. El coeficiente auscultado por el analisis de division

156

Cuestionario de depresión CDEIRG

en mitades nos indica que las dos mitades de la prueba tienen una relación significativa (r = .7318) considerado como apropiado para este tipo de instrumento (Kline, 1993). Sin embargo, tenemos que ser criticos ante unas limitaciones encontradas. Por ejemplo, en este estudio se encontró que el vocabulario del cuestionario puede ser algo avanzado para los niiios entre las edades de 8 a 12 arios. Luego de haber llevado a cabo los andlisis se pudo observar que es muy posible que la prueba tienda a disminuir su confiabilidad de cernimiento en la subpoblación de jóvenes entre los 8 a 12 gios. Esto se puede apreciar en la puntuación alfa obtenida de .6228 para dicho grupo de edad. Una posible explicación para el anterior hallazgo es que los/as niiios/as tuvieron dificultad en contestar dos de los reactivos (1 y 11) por estar los mismos construidos de forma negativa o inversa, disminuyendo asi su comprensión. A los/as nifios/as se le hace dificil el poder hacer este andlisis abstracto. Se sugiere eliminar estos dos reactivos y proceder a dejar el instrumento final con 13 reactivos para futuras administraciones. A su vez, con los indices presentados, se puede asumir que este cuestionario puede ser de mucha utilidad para obtener información sobre la sintomatologia de la depresión en los jóvenes entre las edades de 13 a 19 aiios de edad. Esta conclusion se deriva de los andlisis arrojados por el coeficiente alfa de .7558. Cuando se hizo los andlisis para género, las puntuaciones arrojadas indican que realmente no hubo mucha diferencia entre esta variable (masculino = .71, féminas = .74). Es importante recordar que la muestra consiste en 100 varones más que mujeres pudiendo ser la causa de la diferencia entre los indices alfa. Esto es algo que en futuros estudios puede ser controlado estadisticamente, llevando a cabo un muestro más estratificada y de esta manera lograr tener una muestra relativamente más homogénea entre los géneros. Entre las escuelas se puede observar que el alfa es de .7157 para escuelas pUblicas y de .7434 para las privadas. Lo anterior 157

Diaz, Rodriguez & Sayers

nos dirige a pensar que no hay mucha diferencia entre esta variable. Es importante aclarar, como se mencion6 antes, que los resultados expuestos no son conclusos ya que el estudio tuvo las siguientes limitaciones: un mayor niimero de participantes entre las edades de 13 a 19 ailos, un nUmero mayor de varones que de féminas y una mayor población de estudiantes de escuelas pUblicas que de privadas. A su vez, otra limitación es que no se utilizó una muestra con nifios/as con depresión, por tanto no sabemos cómo se comportaria la escala con nirios con este diagnostico. Un próximo paso, al utilizar jóvenes con muestras clinicas, es establecer puntos de corte por severidad de estados depresivos. De esta manera el clinico puede realizar inferencias sobre el nivel de posible depresi6n que está demostrando el j oven. Estas limitaciones deben ser consideradas para robustecer la psicometria del instrumento en futuras investigaciones. Al llevar a cabo el analisis de factores, el primer analisis de factores que se hizo arroj6 cuatro factores, los cuales explicaba un 60 por ciento de la varianza. Un segundo andlisis (eliminado los reactivos 1 y 11) arrojó tres factores que explicaban el 59 por ciento de la varianza. Las puntuaciones arrojadas por el mismo nos indican que de los 13 reactivos, 11 de ellos miden el constructo de depresión y suicidio en la población estudiada. El primer factor se pudo identificar como uno de sintomas depresivos generales y el segundo de ideas suicidas. Un tercer factor revela reactivos asociados a retraimiento. Es importante reconocer que estos tres posibles factores que muestra este instrumento podrian ser muy Utiles a los/as profesionales de la salud al momento de detectar o identificar caracteristicas de alto riesgo asociadas a la conducta depresiva y posible ideas suicidas. Debido a los resultados expuestos en este estudio, se puede entender que esta prueba cumple con los requisitos necesarios para poder ser utilizada en la población, haciendo hincapié en las limitaciones sefialadas. Aunque sabemos que existen varios instrumentos para detectar la sintomatologia depresiva en menores, 158

Cuestionario de depresión CDHRG

podemos indicar que este cuestionario es uno de utilidad para la población puertorriquefia. Como se mencion6 al principio, es de suma importancia la construcción de pruebas realizadas en Puerto Rico para nuestros nilios/as ya que la mayoria de las mismas son traducciones con adaptaciones para nuestra población, pero no creadas para la misma. Con este estudio preliminar se pretende aportar a un esfuerzo nacional de reconocer la necesidad de desarrollar nuestras propias pruebas e ir yalidandolas y estandarizandolas de forma tal que sean sensibles a nuestra realidad cultural. Sugerimos mayor inyestigación en esta area para que el CDHRG pueda ser de utilidad en el cernimiento de depresi6n para sujetos Hispanos. Referencias American Psychiatric Association. (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorder (4th ed. text revision). Washington, DC: Author Anastasi, A. & Urbina, S. (1997). Psychological testing. NJ: Prentice Hall. Beall-Nieves, J. (2001). Assessing children and adolescents with the children's depression Inventory in San Juan, Puerto Rico. Disertación Doctoral sin publicar, Universidad Carlos Albizu, Puerto Rico. Bernal, G., Bonilla, J., & Santiago, J. (1995). Confiabilidad interna y validez de construcción lógica de dos instmmentos para medir la sintomatologia psicologia en una muestra elinica: El Inventario de Depresión de Beck y la Lista de Cotejo de Sintomas — 36. Revista Latinoamérica de Psicologia, 27, 207-229.

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Cuestionario de depresiOn CDHRG

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Diaz, Rodriguez & Sayers

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Ciencias de la Conducta 2005, Vol. 20 窶年nm. 1, 163-190

ﾂｩ2005 Universidad Carlos Albizu San Juan, Puerto Rico

El Acoso Psicolﾃｳgico en el Contexto Laboral Puertorriqueilo: Un Estudio Exploratorio Miguel E. Martinez Lugo, Ph.D. Julitza Arroyo Vargas, Ph.D. Eva Lynn Rodriguez Colon, Ph.D. Rosa I. Seijo Gonzalez, M.S. Maria Sepﾃｼlveda Nichols, Ph.D. Maybelline Tirado Santos, M.S. Universidad Carlos Albizu San Juan, Puerto Rico

Abstract The puipose of this study was to detect and document the occurrence of mobbing in organizational settings in Puerto Rico. A sample of 227 employees was contacted. The authors developed an instrument to gather information about the sources of mobbing, its manifestations, and effects on the worker. An estimate of 16% of the participants informed they were victims of psychological harassment at work. The majorities of the victims were women, averaged 34 years old, and worked for government agencies. The study evidenced that 42% of the perpetrators of mobbing actions were supervisors or the immediate boss. The abusive behaviors most frequently used were: constant and continuous monitoring or supervision with the intent of causing harm (67%), unfounded rumors and insults (53%), and mocking and sneering (50%). People exposed to mobbing behavior reported symptoms such as: nervousness (72%), irritability (69%), forgetfulness (67%), muscle pains (67%), and hypersensitivity toward injustices committed to others (67%). These results were compared to studies conducted in Spain, England and Sweden. Key Words: Mobbing, workplace violence.

163

Martinez, Arroyo, Rodriguez, Seijo, Septiveda & Tirado

Resumen Con el propOsito de documentar la existencia del acoso psicologico en el contexto laboral puertorriquerio se realizO una investigaciรณn con una muestra por disponibilidad de 227 personas. Se desarrollรณ un instrumento para recopilar informaciรณn referente a fuentes de acoso, comportamientos y efectos en el individuo. Del total de participantes, un 16% informO ser victima de acoso psicolรณgico en su actual lugar de trabajo. Las victimas son en su mayoria mujeres, con una edad promedio de 34 Mos y que trabajan en organizaciones publicas. Al auscultar la fuente del acoso, el 42% sefialรณ ser acosado en la actualidad por su supervisor o jefe inmediato. Los comportamientos de acoso mรกs frecuentes fueron: monitorear o registrar el trabajo con malas intenciones (67%), cuestionar las decisiones tomadas (53%), calun -mias y maldiciones (53%), burlas y mofas (50%). En tรฉrminos de los sintomas experimentados como resultado de la experiencia de acoso psicologico, los participantes mencionaron los siguientes: nerviosismo (72%), irritabilidad (69%), olvido (69%), dolores musculares (67%) e hipersensibilidad hacia las injusticias cometidos por otros (67%). Se discuten los resultados a la luz de los resultados de estudios en Espafia, Inglaterra y Suecia. Palabras claves: Acoso psicolOgico en el trabajo, violencia en el trabajo.

Introducciรณn La violencia en el lugar de trabajo es un fenรณmeno que ha capturado la atenciรณn en aims recientes de investigadores, administradores y representantes de gobierno. Este tipo de violencia se manifiesta en una gama amplia de comportamientos. Entre estos se mencionan los siguientes: homicidios, robos, ataques fisicos, intimidaciOn, comportamiento hostil, amenazas, silencio deliberado, acoso racial y sexual, gritos, mensajes ofensivos y acoso psicolรณgico (Chappell & Di Martino, 1999). De los comportamientos antes seilalados, el acoso psicolรณgico es el que tanto los trabajadores como los empleadores reconocen como una forma grave de violencia (Organizacion Internacional del Trabajo, 1998). En un estudio realizado en 1994 por el Sindicato de Trabajadores del Sector PUblico de Canada, el 70% de los encuestados mencionรณ la agresiOn verbal como la 164

Acoso Psicológico

principal forma de violencia que habian experimentado. De igual forma, en una encuesta realizada en 1996 entre los estados miembros de la Union Europea se encontrO que en 1995 el 8% de los trabajadores habia sido objeto de intimidación. Se estima también que el hostigamiento psicologico es un factor coadyuvante en el 10 a 15% de los suicidios en Suecia (Organizacion Internacional del Trabajo, 1998). El término acoso psicológico en el trabajo o "mobbing", como se le conoce en la literatura psicológica internacional, fue utilizado por el psicólogo sueco Heinz Leymann (1996) para identificar el fen6meno de hostigamiento que se presentaba en muchas empresas hacia algunos de sus trabajadores. El mismo daba lugar a una situación de incomodidad extrema que causaba incluso el desmoronamiento del equilibrio psiquico de la persona (Organización Internacional del Trabajo, 1998). A este fenómeno también se le conoce como psicoterror laboral u hostigamiento psicológico en el trabajo (Martin Daza, Perez Bilbao & L6pez Garcia, 2001; Hirigoyen, 1999). El acoso psicológico en el trabajo es definido por Leymann (1996) como el encadenamiento a lo largo de un periodo de tiempo bastante corto de intentos o acciones hostiles consumadas, expresadas o manifestadas por una o varias personas hacia una tercera, conocida como el objetivo. Conlleva el continuo y deliberado maltrato verbal y modal que recibe un trabajador por parte de otro u otros, que se comportan con él cruelmente con el objetivo de lograr su aniquilación o destrucción psicológica y lograr su salida de la organización a través de diferentes procedimientos (Pifluel y Zabala, 2001; Davenport, Schwartz & Elliott, 1999). De acuerdo con Hirigoyen (2001), el acoso moral en el trabajo se define como toda conducta abusiva (gesto, palabra, comportamiento, actitud) que atenta, por su repetición o sistematización, contra la dignidad o la integridad psiquica o fisica de una persona, poniendo en peligro su empleo o degradando el ambiente de trabajo. Es importante resaltar que dichos 165

Martinez, Arroyo, Rodriguez, Seijo, Septiveda & Tirado

comportamientos deben presentarse de forma sistemática (al menos una vez por semana) y durante un periodo prolongado (más de 6 meses) (Martin Daza Perez Bilbao & Lopez Garcia, 2001; Zapf, 1999). El acoso laboral se manifiesta de diversas maneras a través de distintas actitudes y comportamientos. Leymann distingue 45 comportamientos hostiles que agrupa en 5 tipos basicos de actividades de acoso (Martin Daza, Perez Bilbao & Lopez Garcia, 2001; Pifiuel y Zabala, 2001). Estos tipos son los siguientes: • actividades de acoso para reducir las posibilidades de la victima de comunicarse adecuadamente con otros, incluido el propio acosador, • actividades de acoso para evitar que la victima tenga la posibilidad de mantener contactos sociales, • actividades de acoso dirigidas a desacreditar a la victima o impedirle mantener su reputación personal o laboral, • actividades de acoso dirigidas a reducir la ocupación de la victima y su empleabilidad mediante la desacreditación profesional y • actividades de acoso que afectan la salud fisica o psiquica de la victima. En términos más especificos se podrian mencionar comportamientos tales como hacer comentarios injuriosos contra la persona, encomiendas excesivas de trabajo, privación de la realización de cualquier tipo de trabajo, ambigiiedad de papel, uso hostil de la comunicacion y establecimiento de diferencias en el trato, entre otras (Martin Daza y colaboradores, 2001; Hirigoyen, 1999). De acuerdo con Martin Daza y colaboradores (2001) el acoso laboral tiene su origen en las relaciones interpersonales que se establecen en cualquier empresa entre sus distintos integrantes. Se caracteriza por ser un conflicto asimétrico entre dos partes, donde la parte hostigadora tiene más recursos, apoyos o una posici6n superior a la del trabajador hostigado. Es importante que 166

Aco so Psicológico

el trabajador afectado perciba que sus hostigadores tienen intención explicita de causarle dafio y que interprete dicha situación como una gran amenaza a su integridad como ser humano. El acoso psicológico en el lugar de trabajo puede observarse de diversas formas. Puede surgir de parte de un solo companero de trabajo, de parte de un grupo de compafieros de trabajo, de parte de superiores jefarquicos a sus subalternos o de parte de un subalterno o grupo de subalternos a un jefe. Los primeros tres tipos tienden a ser más frecuentes que este filtimo tipo de acoso (Pifiuel y Zabala, 2001; Hirigoyen, 1999). Tomando como base sus investigaciones, Leymann (1996) estableció que el acoso laboral presenta una secuencia de eventos tipicos que conlleva 5 fases. Estas fases que suelen ser recurrentes en los diferentes casos de psicoterror son las siguientes: • Incidentes criticos: la situación que desencadena el acoso tiende a verse como un conflicto que en un momento adquiere proporciones mayores. • Fase de acoso y estigmatizaci6n: se presentan comportamientos repetidos con intencionalidad perversa. • Intervención de la dirección: interviene la linea jerdrquica y la victima es considerada responsable de la situación. Se atropellan los derechos elementales de la victima y se aumenta su estigmatizaci6n como la "oveja negra". • Fase de solicitud de ayuda especializada extema y diagn6stico incorrecto: la persona busca ayuda especializada de psicologos y psiquiatras, y por lo regular obtiene un diagnóstico incorrecto de estrés, depresión, agotamiento psicológico, personalidad paranoide, desajuste por ansiedad generalizada o ataque de panico. Se refuerza el estigma previo y se llama a la victima desajustada o loca. • Salida de la organización: en esta fase la persona está a punto de ser expulsada del lugar de trabajo. Muchos

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Martinez, Arroyo, Rodriguez, Seijo, Sepulveda & Tirado

terminan su relación laboral y los que deciden mantenerse presentan niveles altos de absentismo. El acoso psicológico en el trabajo afecta al individuo de varias maneras. A nivel psicolOgico se observa la presencia de un miedo acentuado y continuo, sentimientos de fracaso, impotencia y frustración, apatia, baja autoestima, problemas de concentración y desarrollo de comportamientos sustitutivos tales como drogodependencias y otros tipos de adicciones. A nivel fisico se observan diversas manifestaciones como dolores de cabeza, de espalda, diarreas, falta de apetito, cansancio y debilidad. Por ültimo, en la esfera social se encuentra una hipersensibilidad a la critica, actitudes de desconfianza, evitación, sentimientos de ira y rencor, retraimiento, insatisfacción y falta de motivación (Martin Daza y colaboradores, 2001; Pifiuel y Zabala, 2001). Se han publicado pocas investigaciones sobre el fenómeno de acoso psicológico en el trabajo. La mayoria de ellas se han realizado en paises europeos donde han cobrado mucha conciencia de este fenomeno y han investigado su impacto en el individuo y en la organización. Entre los estudios cabe resaltar los llevados a cabo por Leymann (1996) en Suecia y por Pifluel y Zabala (2001) en Espana. También se han realizado estudios en Inglaterra (Cusack, 2000) y Finlandia (Cusack, 2000). A continuación se presentaran los resultados más importantes de dichas investigaciones. En el sureste de Inglaterra se llev6 a cabo un estudio con 1100 trabajadores del area de la salud miembros del National Health Service Community Trust. Del total de la muestra, un 38% inform6 haber sido victima de acoso laboral el alio anterior y un 42% inform6 haber sido testigo de acoso hacia compaiieros de trabajo (CusacK, 2000). Por otro lado en un estudio llevado a cabo en hospitales de Finlandia se encontr6 que el 5% de los encuestados inform6 haber sido objeto de acoso laboral. La incidencia de acoso se asoci6 con el aumento de un 26% en el niimero de ausencias por enfermedad certificada médicamente. 168

Aco so Psicológico

Entre estos empleados no se encontr6 relación alguna entre ser victima de acoso y factores tales como edad, género sexual, ocupación o habitos de salud (Cusack, 2000). Por su parte, Dunn (2000) informa de un estudio realizado en los Estados Unidos en 1999, especificamente en la Universidad de Illinois, donde se seriala que el acoso psicológico en el trabajo es cuatro veces más frecuente que el acoso de tipo sexual. Indica Dunn que a pesar de la seriedad de la situación, el tema de acoso laboral se discute muy poco en las organizaciones estadounidenses, argumento que también presentan Davenport, Schwartz y Elliot (1999). Leymann (1996) neve) a cabo una investigación con una muestra de 2400 empleados en Suecia, encontrando que el 3.5% de los encuestados habia experimentado acoso laboral en sus lugares de trabajo. Una tercera parte fue acosada por solo una persona, mientras que el 40% fue atacada por 2 a 4 personas. El 76% de los hombres fue atacado por otros hombres, 21% por miembros de ambos géneros y 3% por mujeres. En el caso de las mujeres, 40% fue acosada por otras mujeres, 30% por hombres y 30% por ambos. Se observ6 una mayor proporci6n de personas acosadas entre trabajadores de la enseilanza primaria, media o universitaria, trabajadores de la salud (especialmente enfermeras), cuidadores de guarderias y escuelas infantiles y organizaciones religiosas. Por otra parte, Pifluel y Zabala (2001) realizó un estudio con 988 trabajadores en Espana y encontr6 que un 11.4% de éstos manifest6 que el acoso laboral era una pesada carga cotidiana en sus respectivos centros de trabajo. La mayoria de los casos de acoso (43%) ocurria de jefe a empleado y un 42% entre comparieros de trabajo. Los resultados apuntaron a una incidencia significativa entre los empleados más jóvenes (66% menores de 30 afios). Respecto a la antiguedad en la empresa se encontr6 que las victimas de mayor hostigamiento son los que llevaban menos de un alio en la empresa (33%) y los que llevaban más de 10 aiios (27%). Al auscultar el impacto producido por el acoso laboral se encontr6 169

Martinez, Arroyo, Rodriguez, Seijo, Sepulveda & Tirado

que el deterioro psicologico era comun en dos tipos de grupos de edad: los jóvenes de 26 a 30 aiios (40%) y los adultos entre 40 y 49 atios (33%). En términos de género sexual se encontró que los hombres (60%) padecen con mayor frecuencia que las mujeres (33%) problemas psicológicos que atribuyen al acoso laboral. Por Altimo, y a diferencia de los resultados de Leymann, en Espaiia se encontró que el 50% de los trabajadores que son victimas de acoso laboral son operarios o personal de base. En Puerto Rico, el problema de acoso psicológico en el trabajo ha recibido muy poca atención. A diferencia del problema de violencia laboral donde se han desarrollado instrumentos (Andnjar, Rodriguez y De Jesus, 1999) y realizado investigaciones (Rodriguez y Andujar, 2000; Maeso, 2001), la literatura solo nos refiere a tres articulos escritos por Soto (2001a, 2001b, 2001c) donde se comienza a concienciar al trabajador del fenOmeno de acoso laboral. Ante esta ausencia de datos empiricos, los autores de la presente investigaciOn toman el planteamiento de Martin Daza y colaboradores (2001) quienes al discutir el tema de acoso psicológico en el trabajo, establecen que es necesaria una mayor profundización en el tema a través de la cual se desarrollen instrumentos para su medida, se describa y estudie el fenOmeno y se desarrollen estratégias de control adecuadas. La presente investigación tiene como propósito iniciar esa tarea describiendo el acoso psicológico en el trabajo tomando como punto de partida una muestra de trabajadores en Puerto Rico. Método

Participantes Para llevar a cabo este estudio se seleccionó una muestra por disponibilidad de 227 personas. De este total, el 56% indicó pertenecer al género sexual femenino y el 44% al masculino. El 65% reside en el area forte del pais, 17% en el centro, 10% en el este, 4% en el sur y 2% en el oeste. Las edades de los participantes 170

Acoso Psicologico

fluctuaron desde 19 afios hasta 60 ems, con una edad promedio de 36.64 afios (DE = 9.72). En términos de preparaci6n académica se observ6 que 39% posee bachillerato, 20% maestria, 18% créditos universitarios, 7% cursos técnicos, 7% diploma de escuela superior, 4% doctorado y 5% indic6 otra preparación. Relacionado a su estado civil, el 60% indic6 estar casado, 26% soltero, 9% divorciado, 5% con pareja y 0.4% viudo. En términos de su situaciOn laboral, el 46% trabaja en la empresa privada, 44% en el sector pUblico y un 9% en organizaciones cuasi-pUblicas. El 82% labora en organizaciones de servicio, 8% en yentas y 7% en manufactura (4% no inform6). Los participantes llevan un minimo de 1 afio trabajando y un maximo de 41 afios trabajando, con un promedio de 13.23 Aim de experiencia laboral (DE = 8.89). Los participantes informaron que llevaban desde menos de 1 alio ocupando su puesto actual hasta 33 afios, con un promedio de 7.49 afios (DE = 7.35).

Instrumentos Para la obtención de los datos se utilizaron dos instrumentos: Hoja de datos demograficos. Se ausculta información referente al género sexual, edad, zona de residencia, preparación académica y situación laboral. Escala de Acoso Psicológico en el Trabajo, desarrollada por los autores de la presente investigación. La misma consta de cinco secciones las cuales se describen a continuación. La primera sección fue desarrollada tomando como base la lista de 45 actividades de acoso identificadas por Leymann (Hirigoyen, 2001; Martin Daza y colaboradores, 2001; Pifiuel y Zabala, 2001). Consta de 45 reactivos a los cuales se responde en una escala dic6toma de Si o No. Ejemplo de un reactivo es el siguiente: "Se me grita o insulta en voz alta." En términos de su confiabilidad, se obtuvo un coeficiente alfa de .92 y un coeficiente de division en 171

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mitades de .86. Al realizar un andlisis de factores se observe) que los 45 reactivos se ubicaron en el primer factor cuyo valor eigen fue 12.10, explicando el mismo el 27% de la variación total. En la segunda sección se presentan cuatro preguntas en las cuales se ausculta si el/la participante o sus compaiieros de trabajo son o han sido victimas de acoso psicológico. Al llevar a cabo el analisis de factores, los cuatro reactivos se ubicaron en el primer factor con valor eigen de 1.76, explicando éste el 43% de la variación total. En términos de confiabilidad, se obtuvo un coeficiente alfa de .57 y un coeficiente de division en mitades de .34. En la tercera secci6n se presentan 11 reactivos a los cuales se responde en una escala tipo Likert de cuatro puntos (desde totalmente en desacuerdo a totalmente de acuerdo). Ejemplo de un reactivo es el siguiente: "El acoso psicológico es un problema bien serio en mi trabajo." Esta sección presenta un coeficiente alfa de .93 y un coeficiente de division en mitades de .92. El analsis de factores realizado ubic6 a los 11 reactivos en el primer factor cuyo valor eigen fue de 6.75, explicando el mismo el 61.36% de la variación. En la cuarta sección se presentan cuatro reactivos a través de los cuales se solicita que el participante identifique quién es la persona o personas que lo ha acosado psicologicamente o que ha acosado a sus comparieros de trabajo. El andlisis de factores ubice) los reactivos en el primer factor con valor eigen de 3.82, explicando el 19% de la variación total. Al evaluar su confiabilidad se obtuvo un coeficiente alfa de .76 y un coeficiente de division en .74. Por Altimo, en la quinta sección se presenta una lista de 44 sintomas para que la persona indique si ha experimentado los mismos como resultado del ambiente psicológico en su trabajo (por ejemplo: apatia, llanto, pesadillas y otros). Dicha lista resume la literatura revisacla en términos de posibles efectos del acoso psicológico en la persona que lo experimenta (Davenport y colaboradores,1999; Hirigoyen, 2001; Martin Daza y colaboradores, 2001; Piiiuel y Zabala, 2001). A los mismos se 172

Acoso Psicológico

responde en un formato dic6tomo de Si o No. Esta secci6n presenta un coeficiente alfa de .97 y un coeficiente de division en mitades de .97. El análisis de factores llevado a cabo ubic6 todos los reactivos en el primer factor cuyo valor eigen es de 19.95; dicho factor explica el 45.35% de la variación. Al realizar el analisis del instrumento en su totalidad, la Escala de Acoso Psicológico en el Trabajo obtuvo un coeficiente de consistencia interna alfa de .97 y de division en mitades de .87. Procedimiento Los investigadores establecieron contacto personal e individual con cada uno de los participantes de investigación. Para ello, no se realizaron contactos con ninguna organización en especifico, sino que los investigadores se acercaron a personas que conocian y auscultaban su disponibilidad para participar en el estudio. En dicho contacto se le entregaba una carta donde se le explicaba el prop6sito de la investigación, el catheter voluntario de su participación y se le garantizaban sus derechos como participantes de investigación. Si la persona accedia a participar entonces firmaba la hoja de consentimiento y se le entregaban los dos instrumentos: la Hoja de datos demogthficos y la Escala de Acoso Psicológico en el Trabajo. Una vez terminaba con los mismos, el investigador revisaba que toda la información requerida fuera provista y le agradecia su participación. Luego de haber contactado los participantes y que éstos completaran los instrumentos se procedió a entrar los datos en el programa de andlisis estadisticos SPSS version 10. Con el mismo se realizaron los andlisis descriptivos tanto demogthficos como relacionados al instrumento. Resultados La presente investigación tuvo como propósito recopilar informaci6n referente al fen6meno de acoso psicológico en el 173

Martinez, Arroyo, Rodriguez, Seijo, SeptIlveda & Tirado

trabajo en una muestra de empleados en Puerto Rico. Para ello se desarroll6 un instrumento que permitiera auscultar los comportamientos asociados a dicho fenómeno, fuentes de acoso y reacciones fisicas y emocionales ante el mismo. A continuaci6n se presentan los resultados obtenidos. La muestra para esta investigación consisti6 de 227 participantes, en su mayoria residentes del area norte del pais (65%). Del total de participantes, un 15.9% sostuvo que es victima de acoso psicol6gico en su actual lugar de trabajo, un 23.3% fue victima de acoso en otros lugares de trabajo, un 24.2% indic6 que otros compafieros de trabajo son victimas de acoso psicológico en su actual lugar de trabajo y un 37% inform6 que sus compafieros de trabajo fueron victimas de acoso psicológico en otros lugares de trabajo. Al analizar el perfil de los participantes del estudio que admitieron ser victimas de acoso psicológico, un 55.6% pertenece al género sexual femenino en comparación con un 41.7% que pertenece al género sexual masculino. Las edades fluctuaron entre los 23 y los 54 afios, con una edad promedio de 35.53 afios (DE=8.62). La mayoria de las victimas (38.9%) posee bachillerato, seguido por un 25% que posee grado de maestria y un 13.9% que posee estudios universitarios. De los que indicaron ser victimas de acoso psicologico en el trabajo, un 69.4% reside en la zona norte del pais, un 19.4% reside en el centro y un 8.3% reside en el area este. El 47.2% inform6 estar casado(a) mientras que el 30.6% es soltero(a). En términos de su situación laboral, el promedio de albs que llevan trabajando estas victimas de acoso es de 12.59 afios (DE=7.88). Los resultados indican que un 50% trabaja en el sector pUblico, seguido por un 44.4% que trabaja en la empresa privada y un 2.8% en organizaciones cuasi-pdblicas. El 77.8% labora en organizaciones de servicio, un 8.3% en manufactura y un 5.6% en yentas. El promedio de afios que llevan estas victimas de acoso ocupando su puesto actual en la organización es de 7.34 afios. 174

Aco so Psicologico

Tabla 1 Fuentes del acoso psicologico en el presente y pasado Fuente del acoso

Victima Presente

Victima Compafiero(a) Presente Pasado

Compailero(a) Pasado

Supervisor(a) o jefe inmediato(a)

41.7%

47.2%

52.8%

44.4%

Compalieros de trabajo

30.6%

16.7%

30.6%

25.0%

Otros(as) supervisores(as)

22.2%

19.4%

33.3%

19.4%

Un compaliero(a)

22.2%

5.6%

13.9%

11.1%

Subalterno

2.8%

8.3%

5.6%

2.8%

Al auscultar la fuente del acoso, los hallazgos de esta investigación setialan que en el presente un 41.7% de las personas está siendo acosada por su supervisor o jefe inmediato y un 47.2% estuvo expuesto a acoso psicológico en el pasado por su supervisor o jefe inmediato. Por su parte, un 52.8% indic6 que el acoso psicológico en contra de compalieros de trabajo es llevado a cabo también por el supervisor o jefe inmediato y un 44.4% indic6 que el acoso psicológico en contra de compafieros de trabajo en el pasado fue llevado a cabo por el supervisor o jefe inmediato (véase Tabla 1). En términos de córno se sienten las personas que han sido acosadas, un 27.8% indic6 ausentarse frecuentemente como resultado de estar en un lugar en donde se acosa psicológicamente 175

Martinez, Arroyo, Rodriguez, Seijo, Sepulveda & Tirado

a los empleados y un 40% ha tenido que buscar ayuda profesional como consecuencia de dicho acoso. Un 41.7% se ha quejado de ser acosado psicológicamente, pero la gerencia ha ignorado su queja. Como resultado del acoso, un 61.1% ha pensado en renunciar al trabajo porque no soporta dicho ambiente en su organización, un 63.9% sefialó que su situación de acoso es tan incómoda que quisiera salir corriendo de alli y nunca más regresar y un 69.4% indicó sentirse ansioso por las malianas al saber que se tiene que enfrentar en el trabajo a un ambiente de acoso psicológico. El 69.5% de las victimas de acoso psicológico indica que se ha visto afectada emocionalmente, 75% piensa que el acoso psicológico es un problema bien serio en su trabajo y finalmente, 77.8% sefialó que el trabajar frecuentemente en un ambiente de acoso psicológico impacta negativamente su productividad. Al auscultar los comportamientos a través de los cuales se manifiesta el acoso psicológico, el más frecuentemente identificado (66.7%) fue el que se monitorea, anota o registra el trabajo con malas intenciones. Esto fue seguido por un 52.8% que indica que ha sido victima de maldiciones y calumnias e igual porcentaje que sefiala que se le cuestionan las decisiones que toman en su trabajo. Es importante resaltar el hecho que ninguno de los participantes (0%) victimas de acoso psicológico en el trabajo indicó haber sido agredido fisicamente como parte de dicho acoso. En la Tabla 1 se presentan todos los comportamientos que se incluyeron en el instrumento y sus respectivos porcentajes segim las respuestas de las victimas de acoso psicologico en el lugar de trabajo.

176

Acoso Psicológico

Tabla 2 Comportamientos o situaciones que son manifestaciones de acoso psicológico en el trabajo Comportamiento Monitorear, anotar o registrar el trabajo con malas intenciones. Maldiciones y calumnias. Cuestionar las decisiones tomadas en el trabajo. Burlas y mofas Rumores o chismes Asignación de tareas que estan muy por debajo de su capacidad AsignaciOn de tareas inutiles o absurdas Impedir expresarse Algunos compafieros no le hablan Se critica el trabajo realizado a través de ataques verbales Se imitan gestos, postura, voz o conducta con el fin de ridiculizar Asignacion de tareas nuevas constantemente Jefe no permite que se comunique Amenazas verbales Se ignora su presencia Criticas a creencias politicas o religiosas. Se obliga a realizar trabajos que son peligrosos para la salud Al hablar se le interrumpe continuamente Se grita o insulta en voz alta Se le aisla fisicamente del resto de los compafieros de trabajo A comparieros de trabajo le prohiben comunicarse Decir palabras obscenas o degradantes Se critica la vida privada Amenazas por escrito No se permite dirigirse a otras personas Se dice tiene problemas psicológicos Se burlan de la vida privada

177

Por ciento 66.7% 52.8% 52.8% 50% 47.2% 47.2% 41.7% 38.9% 38.9% 36.1% 36.1% 36.1% 33.3% 33.3% 33.3% 33.3% 33.3% 30.6% 30.6% 30.6% 30.6% 30.6% 27.8% 27.8% 27.8% 27.8% 27.8%

Martinez, Arroyo, Rodriguez, Seijo, Sepülveda & Tirado

Tabla 2

(Cont.)Comportamientos o situaciones que son manifestaciones de acoso psicológico en el trabajo Comportamiento Realizar tareas humillantes Amenazas fisicas hacia la persona No se asigna trabajo alguno para realizar Se obliga a realizar trabajos humillantes Se niega presencia fisica Tareas que estan por encima de capacidades para desacreditar Jefe y compafieros rechazan cualquier contacto Se aseguran que no encuentre tarea alguna que realizar Ocasionar dalios al area de trabajo o a casa Acoso sexual con gestos o proposiciones Se inventan que la persona esta enferma Agresi6n sexual Llamadas telef6nicas amenazantes Solicitan se someta a un examen psiquiatrico Burla de origen o nacionalidad Que incurra en gastos con la intenci6n de perjudicar Agresi6n fisica, pero sin recibir lesiones graves (solo advertencia) AgresiOn fisica

Por ciento 25% 25% 22.2% 22.2% 19.4% 19.4% 16.7% 16.7% 16.7% 11.1% 8.3% 8.3% 5.6% 5.6% 5.6% 2.8% 0% 0%

Es importante sefialar que aan aquellos que indicaron no ser victimas de acoso psicológico mencionaron estar expuestos a algunos de los comportamientos caracteristicos del acoso psicológico en el trabajo. Entre los de mayor porcentaje se encuentran los siguientes: asignación constante de tareas nuevas (17%), el/la jefe no permite comunicaci6n (16%), cuestionar las decisiones tomadas (12%), rumores o chismes sobre la persona (11%), ataques verbales al trabajo realizado (11%) y asignación de tareas que estan por debajo de su capacidad o competencia profesional (11%). Otras de las areas auscultadas fue la referente a efectos en la salud fisica y emocional de las personas que informaron haber 178

Acoso Psicológico

sido victimas de acoso psicológico. En la Tabla 2 se presentan aquellos sintomas que un 50% o más de los participantes serialó como resultado de dicha experiencia. Entre los primeros cinco sintomas informados se encuentran los siguientes: nerviosismo (72.2%), olvido (69.4%), irritabilidad (69.4%), dolores musculares (66.7%) e hipersensibilidad hacia las injusticias (66.7%). Tabla 3 Sintomas como resultado del acoso psicológico Sintomas Nerviosismo Olvido I rritab ilidad Dolores musculares Hipersensibilidad hacia las injusticias Dificultad para concentrarse DepresiOn Sue& interrumpido Tristeza Dolores en la nuca Dificultad para conciliar el suefio Agresividad Sentimientos de inseguridad Dolores en la espalda Estallidos de coraje Apatia Despertar más temprano de lo comOn Llanto

Por ciento 72.2% 69.4% 69.4% 66.7% 66.7% 63.9% 63.9% 63.9% 63.9% 61.1% 61.1% 58.3% 58.3% 58.3% 58.3% 55.6% 52.8% 50%

Discusión Del total de participantes, un 15.9% expresó ser victima de acoso psicológico en su actual lugar de trabajo. Este porcentaje es igual al encontrado en Espalia por Pifiuel y Zabala (2002) quien señala que el 16% de la población activa manifiesta ser objeto de 179

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violencia psicológica en su trabajo. Los otros estudios revisados (Leyman, 1996; Cusack, 2000; Quine, 2001, 2002) presentan resultados variados en términos del porcentaje de personas que indica ser victima de acoso laboral. Por un lado, tenemos investigaciones que informan porcentajes bajos, como la de Leyman (1996) en Suecia, quien encontr6 que un 3.5% de los encuestados habia experimentado acoso laboral en su contexto de trabajo. Por otro lado encontramos porcentajes altos, como en los estudios de Cusack (2000) en Inglaterra, quien informa una incidencia de 38% y Quine (2001, 2002), también en Inglaterra, quien informa porcentajes de 44% y 37%. Estos datos confirman el hecho de que el acoso laboral es un fenómeno frecuente en los contextos de trabajo hoy dia. Un 24.2% de los participantes de la presente investigación indica que ha observado que otros comparieros de trabajo son victimas de acoso psicologico en su actual lugar de trabajo. En otros estudios (Pifluel y Zabala, 2002; Quine, 2001, 2002) este porcentaje tiende a ser mayor. Por ejemplo, PiAuel y Zabala (2002) encontr6 que el 45% de los trabajadores manifiest6 haber presenciado en su entorno laboral comportamientos de "mobbing". De igual forma, Quine (2001, 2002) indica que un 50% y un 69% de sus muestras inform6 haber sido testigo del acoso laboral hacia comparieros de trabajo. El acoso psicológico en el lugar de trabajo puede provenir de diversas fuentes. En este estudio se encontr6 que las personas que son victimas de acoso psicológico en el presente asi como las que fueron victimas en el pasado, expresaron ser mayormente acosadas por su supervisor o jefe inmediato, seguido por comparieros de trabajo y luego por otros supervisores o jefes. De igual manera, las victimas que han presenciado acoso psicológico en contra de comparieros de trabajo tanto en el presente como en el pasado expresaron que éstos eran acosados mayormente por su supervisor o jefe inmediato, seguido por otros supervisores y por por compalieros de trabajo. Los resultados indican ademds, 180

Acoso Psicológico

que el empleado subalterno tiende a ser la menor fuente de acoso tanto en personas que son o han sido victimas de acoso psicológico como las que han presenciado el mismo. Estos hallazgos concuerdan con los estudios realizados por Piriuel y Zabala (2001, 2002). En el estudio de 2001 este investigador encontr6 que en la mayoria de los casos de "mobbing" el acosador es el/la jefe(a) (43.24%) , seguido por los comparieros de trabajo (41.98%) y por ültimo, los subaltemos (2.52%). En el estudio de 2002 encontr6 de nuevo que en la mayoria de los casos el acosador es el/la jefe(a) (82.13%) , luego los compafieros de trabajo (15.46%) y por ültimo, los subalternos (.97%). De igual forma, Hirigoyen (2001), en un estudio realizado en Francia, menciona que en el 58% de los casos el acoso procede de la jerarquia, 12% de compafieros y 1% de subordinados. Resultados similares se observan en el estudio realizado por Namie y Namie (2000) en los Estados Unidos quienes encontraron que en el 89% de los casos la fuente de acoso se encuentra en un rango jerarquico mayor que la victima, 6.7% proviene de comparieros y 4.5% de subalternos. De igual forma, Quine (2001) inform6 que 59% del acoso en su muestra provino de gerentes y 38% de compafieros. Como se observa en todos estos estudios, el acoso se da en su mayoria en el contexto de una relación de poder e implica un conflicto asimétrico entre las partes implicadas (Martin Daza y colaboradores, 2001). Al analizar el perfil de los participantes del estudio que admitieron ser victimas de acoso psicológico, se encontr6 que la mayoria pertenece al género sexual femenino (55.6%) en comparaci6n con el género sexual masculino (41.7%). C6nsonos con este resultado encontramos los datos provenientes de diferentes estudios. Por ejemplo, en la encuesta realizada por Namie y Namie (2000) las victimas eran mayormente mujeres (73%). Resultados similares han sido obtenidos por Leymann (1996) (55% mujeres contra 45% hombres), Hirigoyen (2001) (70% mujeres contra 30% hombres), Pifinel y Zabala (2002) (54% 181

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mujeres contra 46% hombres) y Quine (2002) (43% mujeres contra 32% hombres). Esta información confirma el hecho de que el acoso psicológico afecta tanto a los hombres como a las mujeres, pero existe un mayor riesgo entre el grupo femenino de experimentarlo. En términos de la variable edad, se encontró que las edades de las victimas de acoso del estudio fluctuaron entre 23 y 54 albs, con una edad promedio de 35.53 afios. Esto concurre con el estudio de Namie y Namie (2000) en el cual las edades oscilaron entre los 15 y 58 afros, con un promedio de 36 afios y de Leyrnann (1996) quien ubica a las victimas de acoso entre las edades de 21 y 40 afios. Los datos de Pifluel y Zabala (2001) apuntan a una incidencia mayor entre los jóvenes, donde un 66% tiene menos de 30 afios, estando la mayoria (43%) en el grupo menor de 25 allos de edad. Este mismo autor encontró la misma tendencia en su estudio del 2002 donde el 64% de las victimas de acoso tienen menos de 30 aiios (Pifluel y Zabala, 2002). Por su parte, Hirigoyen (2001) informa que el 43% de las victimas de acoso psicológico se ubica entre los 46 y 55 afros de edad. Estos datos demuestran que ningim grupo de edad esti exento de enfrentar el acoso psicológico dentro del contexto de trabajo. Cuando se analiza la preparación académica de los participantes del presente estudio que informaron ser victimas de acoso laboral se observa que la mayoria (38.9%) posee un grado de bachillerato, 25% posee maestria y un 13.9% posee estudios universitarios. Esto contrasta con los datos de la encuesta de Namie y Namie (2000) quienes encontraron que el 43% poseia menos de un bachillerato, el 27.5% tenia bachillerato y el 29.5% poseia estudios graduados. De igual forma, contrasta con los resultados de Pifruel y Zabala (2001) quien encontró que las personas con estudios primarios (33%) y medios (33%) informan padecer de algan problema psicologico atribuido al acoso laboral. Los resultados del presente estudio indican que en términos de situación laboral el promedio de alms que llevan trabajando las 182

Acoso Psicologico

victimas de acoso es de 12.59 anos. Este dato es parecido a los obtenidos por Pifluel y Zabala (2001) quien encontr6 que las victimas de acoso eran los que llevaban menos de un alio en la empresa (34%) y los que llevaban más de 10 alms (27%). En cuanto al tipo de organización, en el presente estudio se encontr6 que el 50% trabaja en el sector pUblico, seguido por el 44.4% que trabaja en la empresa privada y el 2.8% en organizaciones cuasipUblicas. Estos datos son muy similares a los hallados por Hirigoyen (2001) quien informa tasas idénticas en el sector privado (50%) y en el pUblico (50%). Sin embargo, contrasta con los datos de Namie y Namie (2000) donde el 59.3% de las victimas trabajaba para empresas privadas y 25.3% para el sector pUblico. La variedad en resultados confirma la realidad de que los comportamientos de acoso no distinguen entre tipo de organización y se presentan tanto en organizaciones pUblicas como privadas. Las victimas de acoso psicológico experimentan situaciones que inciden en su comportamiento laboral. Un 75% de los participantes del estudio que indica ser objeto de acoso laboral piensa que el acoso psicológico es un problema bien serio en su trabajo. Similar a esto, un 10.83% de los participantes encuestados por Pifluel y Zabala (2001) informa que el acoso moral es un problema habitual en su lugar de trabajo. Un 69.4% de los participantes inform6 sentirse ansioso por las maiianas al saber que se tiene que enfrentar en el trabajo a un ambiente de acoso psicologico. Cónsono con estos resultados, en el estudio de Quine (2001) se encontr6 que el 34% de las victimas de acoso sufria ansiedad a niveles clinicos. De igual forma, en la invesfigación de Pifluel y Zabala (2001) el 14.88% indic6 que de solo pensar que tenia que ir al trabajo se le ponia la "came de gallina". En términos del aspecto emocional, un 69.5% de las victimas del presente estudio inform6 estar afectado emocionalmente como resultado de ser victima de acoso psicológico. Pifiuel y Zabala (2001) setiala en su estudio que el 13.16% de las victimas indic6 que el acoso psicologico en el lugar 183

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de trabajo le perturba mucho. De igual forma en el estudio de Quine (2001) se encontr6 que el 83% de las personas acosadas inform6 un aumento en los niveles de estrés. En el presente estudio se encontr6 que el 27.8% de los que informaron ser victimas de acoso se ausenta frecuentemente como resultado del mismo. De igual forma, Pilmel y Zabala (2002) sefiala en su estudio que las victimas de acoso psicológico presentaron una tasa de absentismo mas alto en los ultimos dos afios que las que no han sido victimas, ascendiendo esta cifra a un 70%. Afiade este autor que las victimas de acoso presentaron en promedio 10 dias más de baja laboral que los empleados que no son victimas del mismo. Hirigoyen (2001) indica que el 74% de las personas encuestadas victimas de acoso informan estar de baja laboral, teniendo como promedio 138 dias de baja laboral por persona. Al auscultar cual ha sido la respuesta de la organización ante al acoso experimentado, en este estudio se encontr6 que el 41.7% se ha quejado de ser acosado psicológicamente, pero la gerencia lo ha ignorado. Este dato es similar a lo encontrado por Pifiuel y Zabala (2002) quien indica que un 77% de los afectados sefiala un apoyo bastante escaso o absolutamente inexistente en sus organizaciones. Resultados similares son presentados por Namie y Namie (2000) quienes indican que solo un 8.5% de sus encuestados recibi6 apoyo de la gerencia. En este respecto, afiaden que el 76% de las personas acosadas entendia que la gerencia era la principal fuente de apoyo para que el acoso se llevara a cabo al igual que la oficina de recursos humanos (30%). Al auscultar sobre el impacto en la productividad, en el presente estudio un 77.8% serial() que el trabajar en un ambiente de acoso psicológico impacta negativamente la misma. Asociado a esto observamos el estudio de Pifiuel y Zabala (2001), donde un 21.34% indic6 que el acoso psicológico reduce considerablemente su auto-eficacia

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Acoso Psicologico

Cuando se analizan los comportamientos de acoso a los cuales han estado expuestos los participantes que admitieron ser acosados psicológicamente en su actual contexto de trabajo se observ6 que los más frecuentes fueron los siguientes: monitorear o registrar su trabajo con malas intenciones, recibir maldiciones y calumnias, cuestionar las decisiones tomadas y recibir burlas y mofas. Cuando comparamos estos resultados con los datos de otras investigaciones se observan ciertas diferencias. Por ejemplo, la investigación de Piriuel y Zabala (2002) identific6 los siguientes comportamientos como los más frecuentes: asignar trabajos sin valor o utilidad, rebajar a la persona asignándole trabajos por debajo de su capacidad, ejercer presión indebida o arbitraria, desvalorar el esfuerzo o éxito profesional y evaluar el trabajo de manera no equitativa. Por otro lado, Quine (2001) encontr6 que en su estudio los comportamientos de acoso más frecuentes fueron: cambio de metas sin previo aviso, ocultar información necesaria, ejercer presión para que se realice una tarea e intentos persistentes de subestimar el trabajo realizado. En el estudio de Namie y Namie (2000) los comportamientos más frecuentes fueron los siguientes: culpar por errores, demandas irrazonables, criticas a las habilidades, cumplimiento inconsistente con las reglas y amenazas de perder el trabajo. Asimismo, en el estudio de Quine (2002) los comportamientos de acoso más frecuentes fueron: uso del sarcasmo, intentos persistentes de subestimar el trabajo realizado, presi6n para producir un trabajo y criticas y monitoreo persistente e injustificado del trabajo que se realiza. Esta variabilidad en resultados indica que son multiples las maneras en que un empleado puede ser acosado y no se pueden identificar unos comportamientos como los más frecuentes. Es por esta razón que hay que conocer la gama amplia de posibles conductas asociadas al acoso laboral para de esta forma poder identificar cuando éste ocurre.

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Por otro lado, se identificaron los efectos a nivel fisico y emocional que están presentando las victimas de acoso laboral. Los participantes mencionaron los siguientes sintomas como los más frecuentes: nerviosismo, olvido, irritabilidad, dolores musculares, hipersensibilidad ante las injusticias, dificultad para concentrarse, depresión, sue& interrumpido, tristeza y dolores en la nuca. Cuando comparamos estos sintomas con los identificados por otros investigadores encontramos algunas semejanzas. Pinuel y Zabala (2002) menciona los siguientes sintomas como los más frecuentes en su muestra de estudio: dolores de espalda, dolores musculares, irritabilidad, depresión, dolores de cabeza, dolores en la nuca, dificultad para dormirse, sue& interrumpido, despertar temprano y dificultad de concentración. De igual forma, Namie y Namie (2000) identifican los siguientes efectos: ansiedad, estrés, depresión, cansancio, inseguridad, vergiienza, pesadillas, pobre concentración y falta de sueilo. Por otro lado, Hirigoyen (2001) menciona las siguientes consecuencias del acoso laboral: ansiedad, depresión, trastornos psicosomáticos, desilusión y vergüenza. Por Quine (2001) identifica los siguientes sintomas del acoso: sentirse rechazado, pensar en renunciar al trabajo, depresión, sentirse miserable, irritabilidad, problemas para dormir y ansiedad. Los sintomas presentados por los autores descritos anteriormente, muestran una gran similitud uno con otros. Estos resultados sefialan que a pesar de ser muestras diferentes en multiples aspectos y haber sido expuestos a diferentes comportamientos de acoso, las victimas tienen una tendencia a desarrollar la misma sintomatologia tanto fisica como emocional a raiz del acoso al cual son expuestos. Como en todo proceso investigativo, en este estudio se identifican una serie de limitaciones que impiden la generalizacion de sus resultados. Los datos obtenidos provienen de una muestra por disponibilidad que no es representativa de la población puertorriqueria por ser dicha muestra en su mayoria proveniente del area norte del pais. Otra limitación que se pudo observar en el 186

Acoso Psicológico

proceso de obtener los datos fue la renuencia de muchas personas a contestar el instrumento de investigación, a pesar que admitian ser o haber sido victimas de acoso laboral. No empece a las limitaciones sefialadas, el presente estudio contribuye al quehacer psicológico de dos formas. Primero, contribuye con el desarrollo de un instrumento valido y confiable para obtener la información referente al acoso psicológico en contextos laborales. Segundo, provee información, hasta este momento inexistente aqui en Puerto Rico, en torno a la incidencia y expresi6n del acoso laboral. Los autores esperan que otros investigadores continfien la tarea de auscultar más sobre este fenómeno y el desarrollo de alternativas para prevenir y manejar el acoso laboral. Es importante cerrar este articulo con una cita de Hirigoyen (2001) quien establece:

Para que cese el acoso moral, es preciso que exista una verdadera voluntad de cambio por parte de las empresas, pero también por parte de cada uno de los asalariados, sea cual sea su posición en la empresa. Tenemos que abrir los ojos y denunciar los abusos de poder, la discriminación y el acoso bajo todas sus formas. 6;.. 300) Referencias Andujar, C., Rodriguez, M. y De Jestls, R. (1999). Desarrollo y validación de la Escala de Comportamientos Intensos. Ponencia presentada en 46ta ConvenciOn Anual Asociaci6n de PsicOlogos de Puerto Rico, San Juan, PuertoRico. Chappell, D. y Di Martino, V. (1999). Violence at work. Asian Pacific Newsletter. Buscado 3 de diciembre, 2001 de http://www.occuphealth.fi/e/info/asianlap199/ violence04.htm Cusack, S. (2000). Workplace bullying: Icebergs in sight, sounding needed. The Lancet, 356 (9248), 2118 -

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Ciencias de la Conducta 2005, Vol. 20 — Num. 1, 191-204

Los Limites de la Confidencialidad en los Procesos Judiciales y las Leyes y Reglamentos que Regulan Esta en Corte Alejandro L. Sanchez Rivera Universidad Carlos Albizu San Juan, Puerto Rico

Abstract In occasions the psychologist has the obligation of testifying in court about confidential information that has been obtained in the psychotherapy process. When a psychologist faces this situation he should know his duties and responsibilities. The psychologist should know what is considered privileged information in a court of law. Similarly, he must know the laws and regulations that protect this privileged information. This article details the limits of confidentiality and regulations in the legal processes, and the duties of the psychologist when ordered to testify in court. Also, we discuss references related to this issue and some cases where the privileged information has been recognized and considered in court. Key Words: Confidentiality, Common Law, Ethics.

Resumen En ocasiones un psicOlogo tiene la obligacion de testificar en corte sobre informaciOn confidencial que ha sido obtenida en un proceso psicoterapéutico. Cuando un psic6logo se encara a una situación como ésta, debe asumir sus deberes y responsabilidades. El psicOlogo debe conocer lo que es infonnaciOn privilegiada en sistema legal. Asimismo, debe conocer las leyes y regulaciones que protegen esta informaci6n privilegiada. En este articulo, el autor traza los limites de la confidencialidad y los deberes del psic6logo cuando sea ordenado a testificar en corte. Palabras Claves: Confidencialidad, Jurispmdencia, Etica.

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Introducción La confidencialidad entre un terapeuta y su cliente es significativa para una terapia efectiva. Es de suma importancia porque permite al cliente expresar asuntos de su intimidad al psicólogo sin el temor que llegue a terceras personas. Aun asi, esta confidencialidad puede ser violada por el terapeuta en la corte por diversas situaciones. Este tema es de relevancia para todo psicólogo, ya que es posible que en alguna ocasión, a lo largo de su carrera profesional, sea citado a testificar en corte sobre información privada y confidencial de algiin cliente. En este trabajo se examinaran los limites de la confidencialidad y las excepciones que hay al privilegio de psicoterapeuta-paciente de acuerdo con leyes y jurisprudencia Federal y de Puerto Rico. Se discutirán algunas leyes que definen el alcance del testimonio o declaración en corte del psicoterapeuta sobre informaci6n obtenida de su cliente. También discutiremos precedentes judiciales sobre los limites a la confidencialidad entre un terapeuta y su cliente.

Confidencialidad, Privacidad y Privilegio La confidencialidad es una norma ética y moral para todas las profesiones de psicoterapia, que protege al cliente de que se revele, sin su autorización, información privada dada en la intimidad de una relación profesional. Segan Keith-Spiegel y Koocher (1998), la confidencialidad es un principio 6tico que implica un contrato o promesa de no revelar ninguna información sobre un cliente, excepto que haya sido acordado entre el psicólogo y el cliente. El principio quinto del Código de Etica de la Asociación Americana de Psicologia (1992), reglamenta la privacidad y confidencialidad aplicable a toda actividad profesional y cientifica. El derecho a la privacidad limita el acceso de otros a información intima. Este derecho protege la libertad del individuo que le permite desarrollarse. La confidencialidad es un asunto profesional que esta. reglamentada 192

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por estandares generales de ética profesional, estatutos especiales y precedentes judiciales (Pinals & Gutheil, 2001). El privilegio es un concepto juridico que define la protección que el Derecho le concede a la confidencialidad en los procesos legales. Segini Debell y Jones (1997), todos los tribunales federales tienen algim tipo de regla sobre el privilegio entre psicólogos y sus clientes, lo que permite, como regla general, que la relación entre estos permanezca confidencial. También en Puerto Rico existen reglas de evidencia que establece el privilegio entre el terapeuta y su cliente. En el plano legal se reconoce la confidencialidad como una comunicación privilegiada. Esto es lo que ocurre entre un terapeuta licenciado y su cliente en su relación profesional. La informaci6n provista en esas circunstancias no puede ser revelada por el terapeuta a terceros. Sega Altieri (2000), la confidencialidad de por si no es suficiente para la existencia del privilegio; esta confidencialidad puede no ser privilegiada en algunos procesos legales. El privilegio es un derecho que releva al terapeuta del deber de declarar en un proceso legal sobre asuntos confidenciales entre psicólogo y cliente. El psicologo, como los otros profesionales de la conducta que ofrecen psicoterapia, está protegido por la Regla 501 de Evidencia Federal y no tiene que divulgar las conversaciones y notas tomadas durante las sesiones de psicoterapia. En Puerto Rico la Regla 26 de Evidencia, protege las conversaciones entre el psicoterapeuta y el cliente. Observamos que ambas jurisdicciones, la federal y la local, han adoptado alguna forma del privilegio entre psicoterapeuta y cliente. Cuando el psicólogo es ordenado a comparecer a corte, la confidencialidad podria ser violentada si el psicólogo es requerido a testificar sobre informaci6n provista por su cliente en una terapia. Por esta razón, el terapeuta tiene el deber de informar a su cliente que el contenido de la terapia no quedard en confidencia si es requerido por una corte.

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Deber del Psicólogo Cuando es Ordenado a Testificar en Corte Si un psicólogo es ordenado por el tribunal a testificar o a presentar datos, éste tiene la obligacion general como ciudadano a decir la verdad y a presentar un testimonio completo. Por dicha razón, los psicólogos deben ser cautelosos cuando reciben una orden judicial (Strasburger, Gutheil & Brodsky, 1997). Un terapeuta requerido a presentarse en corte debe seguir las estrategias recomendadas por el comité de Asuntos Legales de la Asociación Americana de Psicologia. Primero, debe determinar si la orden citandolo a corte es \tali& en Derecho. De ser asi, hay que contactar al cliente y ponerlo en conocimiento de qué información confidencial es requerida por un tribunal. Del cliente no estar de acuerdo en que se revele información confidencial a una tercera persona, el psic6logo, para prevenir que la confidencialidad sea violentada, debe negociar con la parte que demanda dicha información. Esto se puede llevar a cabo con los abogados de las dos partes. De no llegarse a un acuerdo, el terapeuta debe buscar una orden de protección del tribunal para que reconozca el catheter confidencial y privilegiado de la información. Ademds, debe indicarse al tribunal que la obligacion ética de la profesión de psicologia obliga al psicólogo a no revelar información confidencial, salvo sea requerido por un tribunal o medie autorización del cliente. Esta comunicación con el tribunal se puede llevar a cabo a través de una carta. También puede presentarse una moci6n para que el tribunal deje sin efecto la orden. Si el foro judicial no accede a dicho pedido, se puede presentar una apelación ante un tribunal de mayor jerarquia. De la orden seguir en vigor luego de un proceso de apelaciones en los tribunales, el psicólogo estd obligado por la ley a comparecer en corte y testificar segiin requerido por el tribunal. Una fuente de información de como atender una orden judicial es la publicación "Strategies for private practitioners coping with subpoenas or compelled testimony for

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clients records or test data" del Comité de Asuntos Legales de la Asociación Americana de Psicologia (1996). Limites a la Confidencialidad en Corte La información confidencial entre el psicólogo y el cliente puede ser requerida por la corte para la solución de un caso, cuando el privilegio psicoterapeuta y paciente cede por consideraciones de orden pilblico. La información confidencial solo se revelard cuando ha mediado el consentimiento del cliente; sin el consentimiento de éste si ocurre algán evento que no esté cubierto por el privilegio psicoterapeuta paciente; o por mandato de una orden de la corte. En la profesión de la psicoterapia, la confidencialidad pierde su protección cuando el cliente es un peligro para él y para otros; si el cliente autoriza la divulgación o renuncia a su derecho al privilegio; cuando el tribunal requiere una evaluación o tratamiento del cliente; si hay sospecha de maltrato a menores; si el cliente demanda al terapeuta; o si el cliente se ve involucrado en litigio judicial y autoriza la divulgación de información confidencial o el tribunal lo ordena (Emmanuelli, 1994). A un psicólogo u otro profesional de la salud mental podra, requerirse que declare sobre asuntos confidenciales cuando es necesario para proteger a su cliente de hacerse dem o a otra persona a quien se haya hecho una amenaza. Los psicologos son responsables de sus clientes y éstos tienen que obviar la confidencialidad cuando se yen obligados a hospitalizar involuntariamente a su cliente. El terapeuta que trabaje con clientes afectados con el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) o que han desarrollado el sindrome de inmunodeficiencia (AIDS), tiene la obligación de reportar la enfermedad a personas a quien el cliente pueda estar poniendo en riesgo; esto se hace después de informarle a su cliente. En estos casos se debe de consultar con colegas y abogados para asegurar que no se esté actuando de manera prejuiciada. Las conversaciones e informaci6n que se 195

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ofrece en el proceso de una evaluación o algUn tratamiento ordenado por la corte no se consideran privilegiadas y por ende no son confidenciales. Segán Keith-Spiegel y Koocher (1990), todos los estados tienen estatutos que hacen mandatorio el reportar casos de sospecha de abuso a menores a las autoridades para que sean investigados; esto incluye a Puerto Rico por virtud de la Ley Num. 88 de 1986. Segiin Glosoff, Herlihy y Berton (2000), en diecisiete jurisdicciones estatales cuando el cliente contempla cometer un crimen, es razón para divulgar la información. También se desvanece la confidencialidad cuando se sospecha, o el cliente relata, que hay abuso o negligencia hacia personas de edad avanzada o incapacitados. De acuerdo al Código de Etica de la AsociaciOn Americana de Psicologia (American Psychological Association, 2001) una violación a la confidencialidad podria ocurrir cuando se requiera el pago del servicio profesional ofrecido al cliente. Una deuda económica constituye un incumplimiento del contrato entre psicólogo y cliente. En casos como éste, el psicólogo tiene derecho a tomar acción legal contra la persona que le adeuda siempre y cuando no divulgue información confidencial (Keith-Spiegel y Koocher 1990). La consulta informal entre colegas siempre sirve como una herramienta que le permite al psicólogo tener un foco confidencial para dilucidar temas éticos sobre la confidencialidad y acciones que se pueden tomar, en caso del terapeuta verse obligado a romper la confidencialidad en algim proceso legal. Esto siempre se hará manteniendo la informaciön del cliente en privado.

Leyes y Reglamentación con Relación al privilegio La jurisdicción federal y estatal tiene reglas y estatutos que regulan el privilegio entre psicoterapeuta y el cliente. La Corte Suprema de los Estados Unidos reconoce que para que una psicoterapia sea efectiva debe existir una atmósfera de confianza y responsabilidad. Ademas, que la mera posibilidad de revelación de 196

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información confidencial puede impedir el desarrollo de una relación necesaria para un tratamiento efectivo. De acuerdo a la Regla Federal de Evidencia 501, las normas sobre el privilegio se encuentran en el derecho comlin ("Common Law") formado por decisiones de las cortes de los Estados Unidos. Ademds, la Corte Suprema de los Estados Unidos ha expresado que no duda que hay situaciones en que se tendrá que poner a un lado el privilegio; por ejemplo, si el cliente amenaza con hacerse dailo a si mismo o a otra persona y la Unica manera de conocerlo es a través de la información confidencial en poder del psicoterapeuta. Los limites que hay al privilegio entre cliente-terapeuta varian de jurisdicción en jurisdicción y las decisiones sobre el alcance del privilegio se toman de acuerdo al caso. En algunos estados, la confidencialidad entre psicoterapeuta y cliente solo puede ser vulnerable cuando la ley lo ordene (Goldstein, 2003). En el estado de Oklahoma, si la información relatada al psicólogo es sobre una violación a la ley, el psicoterapeuta debe proveer la misma a las autoridades (Jaffee v. Redmond, 1996; Tenth Cir., 1998 y la Regla Federal de Evidencia 501). En Carolina del Sur se limita la confidencialidad, si la información es requerida por la ley o por una orden de la corte para usarse en beneficio del cliente o su tratamiento y cuando su condición emocional requiere ser evaluada en un proceso legal (Jaffee v. Redmond, 1996). En Puerto Rico, la Regla 26 de Evidencia establece el privilegio entre psicólogo y paciente para proteger la información confidencial. La regla incluye al psicoterapeuta, sea psiquiatra o psicólogo. Se define paciente como la persona que acude a buscar tratamiento, un diagnóstico preliminar a dicho tratamiento, o consulta a un medico o se somete a examen por éste. En esta Regla se protege la comunicación confidencial entre un medico o psicoterapeuta y su paciente como parte de la gestión profesional. Esto por reconocer la ley que es necesario la confianza de que la información no serd divulgada a terceras personas, salvo que sea necesario. El privilegio psicoterapeuta y paciente va a ceder 197

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cuando el asunto en controversia concierne la condici6n del paciente, como lo es en una acción en la que el paciente trata de establecer su capacidad. También, el privilegio cederd si los servicios del terapeuta fueron solicitados u obtenidos para hacer posible o ayudaron a cometer o planear la comisión de un delito o de un acto negligente o si el procedimiento es de naturaleza criminal. De igual forma cede si el procedimiento es una acción civil para recobrar dailos con motivo de conducta del paciente y se demuestra justa causa para revelar la comunicacion (Goldstein, 2003). Ademds, el terapeuta cede el privilegio si el procedimiento es sobre una controversia en torno a la validez de un alegado testamento del paciente o si la controversia es entre partes que derivan sus derechos del paciente, ya sea por sucesión testada o intestada. La regla también indica que el privilegio cede si la comunicación es pertinente a una controversia basada en el incumplimiento de un deber que surge de la relación medico o psicoterapeuta y paciente. El privilegio cede si se trata de una acción en que la condición del paciente constituye un elemento o factor de la reclamación o defensa del paciente, o de cualquier persona que reclama al amparo del derecho del paciente o a través de éste, o como beneficiario del paciente en virtud de un contrato en que el paciente es o fue parte. También cede el privilegio si el poseedor del privilegio hizo que el medico o psicoterapeuta o un agente o empleado de éste declarara en una acción respecto a cualquier materia que vino en conocimiento del medico o psicoterapeuta, su agente o empleado por medio de la comunicación. Por tiltimo la regla indica que el privilegio cede si la comunicación es pertinente a una controversia relacionada con un examen medico o psicológico por el tribunal a un paciente, sea el paciente parte o testigo en el pleito. De acuerdo a este privilegio, se pueden presentar situaciones en que sea fundamental revelar la infoitnación por raz6n de ser pertinente a la defensa de un acusado. ,

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Bajo estas circunstancias, el privilegio deberia ceder porque es más importante la adjudicación de la culpabilidad o inocencia de un ciudadano en un proceso criminal que la confidencialidad de este tipo de comunicaci6n. En términos generales, el privilegio no aplica cuando estd en controversia la condici6n mental del paciente y en casos de abuso o maltrato de menores (Otto, 2003), pues de esa forma el privilegio no se interpondra a los mejores intereses del menor. Esta regla hace un buen balance entre los intereses contrapuestos en las situaciones en que existen comunicaciones confidenciales entre paciente y psicoterapeuta. La misma protege la confidencialidad en este tipo de comunicación y promueve asi mayor sinceridad y claridad de las comunicaciones entre el paciente y su terapeuta, de manera que el paciente pueda recibir el mejor diagn6stico y tratamiento. La Ley de Salud Mental de Puerto Rico, Ley Num. 408 del 2000, reconoce el deber de guardar la confidencialidad de la información relacionada a una persona que recibe servicios de salud mental en cualquier institución proveedora. Esta es de aplicación a todos los que proveen dichos servicios y al personal de apoyo, incluyendo a proveedores indirectos de servicios de salud. Este deber se extenderd a toda persona que este o haya recibido servicios de salud mental, aim después de su muerte. A la persona que reciba información confidencial, le estd prohibido por la Ley 408 divulgar la información a terceros a menos que sea requerido por una corte.

Precedentes Judiciales De acuerdo a la Regla Federal de Evidencia 501, los alcances y limites del privilegio psicoterapeuta paciente son los establecidos por los precedentes judiciales. En Puerto Rico son establecidos por las reglas de evidencia vigentes, las leyes y la interpretaci6n por el tribunal. A continuación discutiremos

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algunos casos donde se decide si el privilegio psicoterapeuta paciente es aplicable. En Jaffee v. Redmond (1996), la Corte Suprema de los Estados Unidos decidió que la comunicaci6n confidencial entre un psicoterapeuta licenciado y su paciente, en el proceso de diagnóstico o tratamiento, es una protegida y no puede ser revelada por virtud de la Regla Federal de Evidencia 501. Este caso estableció estándares que protegen el privilegio psicoterapeuta paciente. En Tarasoff v. The Regents of the University of California (1976), la Corte Suprema de California decidió que es una obligacion del psicólogo advertir de peligro a una tercera persona cuando conoce de las amenazas de su cliente. El caso surgi6 cuando un cliente le quit() la vida a una mujer joven y el terapeuta no le advirti6 a la victima de las amenazas de su cliente. Esto se pudo evitar si el terapeuta hubiese violado la confidencialidad y advertia del peligro (Goldstein, 2003). En United States v. Burtrum (1994), el cliente de un terapeuta pretendia mantener sus expresiones hechas en la psicoterapia sobre la sodomia de un menor bajo la confidencialidad, invocando el privilegio psicoterapeuta paciente. La corte decidi6 que un psicoterapeuta estd obligado a testificar cuando conoce sobre abuso a menores y no le concedi6 privilegio a Burtrum, ya que el interés pUblico en proteger los menores es superior. En United States v. Glass (1998), el Décimo Circuito de la Corte de Apelación de los Estados Unidos, atendió un caso de un paciente de un hospital que hizo amenazas en contra del Presidente de los Estados Unidos lo que fue revelado a las autoridades por el personal del hospital después de éste desaparecer por diez dias. La corte decidi6 a favor del privilegio psicoterapeuta paciente anunciado en Jaffee y protege la información del cliente ya que la amenaza no era seria.

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En United States v. Hayes (2000), el Sexto Circuito de la Corte de Apelación de los Estados Unidos, se confront6 con la controversia de si hay excepción al privilegio psicoterapeuta paciente cuando el cliente es uno peligroso. En este caso, Hayes es asistido en psicoterapia donde informa que tiene intenciones de hacer dafio a un empleado que trabaja con él. El terapeuta que lo atiende viola la confidencialidad asumiendo que su cliente es un peligro para ese empleado. El psicólogo report6 los hechos al supervisor de Hayes. El tribunal resolvi6 que el psicólogo de Hayes debi6 de tomar en cuenta el estado emocional de éste al momento de hacer sus comentarios por lo que debi6 concluir que éstos fueron hechos sin intención. Ariadió el tribunal, que todo paciente tiene derecho a la confidencialidad en un proceso judicial por lo que el privilegio psicoterapeuta paciente protege la conversación e información hechas durante la relación terapéutica.

Conclusion Las limitaciones de la confidencialidad en un proceso judicial son establecidas por el privilegio psicoterapeuta paciente. Este privilegio se habrá de aplicar de acuerdo a las circunstancias del caso. La decision final está en manos del juez que preside el juicio y éste toma en cuenta el prop6sito del privilegio, el interés püblico y la seguridad. Al balancear estos intereses, los tribunales deben considerar que es necesario proteger la confidencialidad para facilitar el intercambio de información entre el paciente y su psicOlogo. Todo esto resalta la importancia del deber de los psicólogos de comunicarles a sus clientes los limites a la confidencialidad.

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Sanchez

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Confidencialidad en procesos judiciales

Ley Wm. 177 de 1 de agosto de 2003, Ley para el Bienestar y la Protecci贸n Integral de la Nifiez, que deroga la ley Min. 342 de 1999: Ley para el amparo de Menores en el Siglo XXI. Ley de Menores Ley Nam. 88 del 9 de Julio de 1986. Ley de Salud Mental Ley Niim. 408 del 2 de octubre de 2000. Otto, R. K. (2003, June). Assessing risk in sex offenders. Workshop Presented for American Academy of Forensic Psychology. San Juan, Puerto Rico. Pinals, D. & Gutheil, D. (2001). Sanctity, secrecy, and silence: Dilemmas in clinical confidentiality. Psychiatric Annals, 31. 113-125. Strasburger, L., Gutheil, T., & Brodsky, A. (1997). On wearing two hats: Role conflict in serving as both psychotherapist and expert witness. The American Journal of Psychiatry, 154. 448-456. Tarasoff v. The Regents of The University of California, 551 P. 2d 334 (Cal. Sup. Ct. 1976). United States v. Burtrum, 17 F.3d 1299 (Tenth Cir., 1994). United States v. Glass, 133 F.3d 1356 (Tenth Cir., 1998). United States v. Hayes, 227 F.3d 578 (Sixth Cir., 2000).

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Samhez

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SECCION DE ARTE Y CULTURA

Ciencias de la Conducta 2005, Vol. 20 — Num. 1, 207-210

Critica de Libro: Memoria de mis putas tristes de Gabriel Garcia Marquez Lourdes R. Garcia, Ed.D. lJniversidad Carlos Albizu San Juan, Puerto Rico

Esta novela, la primera escrita por Gabriel Garcia Márquez en los Ultimos diez arios, despert6 diferentes reacciones entre el palico que le ha seguido por mucho tiempo. Aun siendo diferente a lo que acostumbra a escribir, motiv6 a muchos a comprarla, ante tan sugestivo titulo. Una vez adquirida, traté de buscar el verdadero mensaje detras de las palabras del autor, a veces atrevidas, otras casi groseras y otras, producto de la desesperanza que muchos gerontes experimentan cuando ven más de cerca el ocaso de su vida y quieren volver a vivir la pasión de sus arios de juventud. La novela plantea un recorrido rapido por la vida de un solitario hombre, que utilizó a las mujeres que vendian su sexo, sin más necesidad que esa y ajeno a sentimientos que pudieran comprometerle. En otras ocasiones pasaron por su vida mujeres que despertaron su interés sexual y hasta su admiración, pero no Reg() a más, por entender que no era necesario. Al cumplir sus noventa arios, quiere rememorar los momentos donde lograba desear nuevamente un acercamiento sexual con una joven mujer, como para probarse a si mismo que su virilidad estaba intacta, pero que en realidad nunca llega a materializarse nuevamente, pues sus necesidades eran otras, segfin mi opinion. Aparentemente nunca hizo el amor por amor, sino por necesidad fisica. Un dia entendi6 que seria diferente si lograba tener una relación sexual ya cerca de los cien arios, para lo cual se sentia dispuesto. Para ello recurre a su antigua amiga dueria de un 207

Garcia

prostibulo, quien le ayuda a planificar su fantasia. Le consigue una joven bonita, le alquila un cuarto, que el mismo ambienta como si fuera un hogar y se dan una serie de citas contemplativas donde el sacia su necesidad de compaiiia y siente que hay alguien a quien cuidar. Por primera vez, siente la necesidad de cuidar de una mujer sin utilizarla fisicamente. Logra, al final de sus dias, experimentar algo parecido al amor aunque sea casi fantasioso. Siente la muerte cercana pero, descubre, a su manera, que es posible amar a alguien y no llegar a tener contacto fisico con la persona. Cuando ya concluye esta experiencia, segim sus propias palabras; "logra por fin una vida real, con su corazón a salvo y condenado a mofir de buen amor en la agonia feliz de cualquier dia después de los cien afios". Me pareció ver la desesperación de un hombre, carente de compafiia y afecto, que al final de su vida, repasa sus haberes emocionales y se sorprende ante su pobreza sentimental. Logra identificar lo que le faltó tener: una persona por quién preocuparse, a quien cuidar, que le ame y que despierte en él ese mismo sentimiento en forma reciproca. Lo que salva la novela, segi'm mi opinion es el reconocimiento del personaje principal de que los seres humanos somos gregarios, que tenemos necesidades de afecto y que estas relaciones complementan nuestra vida, y que, muchas veces, el machismo y la falta de aprecio a la mujer, priva al hombre de sentirse plenamente realizado. Cuando miramos el titulo de la obra, luego de haberla leido encontramos que el titulo "Memoria de mis putas tristes" adquiere un significado real: memorias tristes, porque esas memorias nada dejaron cuando la mujer se utilizó como medio de satisfacción sexual. Tristes, ante la idea de que no marcaron el alma con el sentimiento del amor, tristes porque no dejaron el recuerdo de la dulzura y del placer compartido, sin necesidad de haberlo comprado. Tristes, porque al final de la vida quedaron solo como un recuerdo acompaliado de un vacio. Tristes porque sus relaciones no lograron trascender a lo sublime. 208

Resefia de libro

Quiz谩s para muchos esta sea una apreciaci贸n idealista, pero pienso que es digna de considerar pues en cada libro hay un mensaje detras de las palabras que el autor nos presenta. Al final de nuestra vida todos habremos de hacer un inventario de nuestros haberes y no solamente los materiales, sino los que en esa etapa adquieren mayor significado, los que verdaderamente nos llevamos con nosotros: los afectivos. La esperanza es que lo logremos, aunque sea al final de los cien dips.

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Ciencias de la Conducta 2005, Vol. 20 窶年t'un. 1, 211-213

ﾂｩ2005 Universidad Carlos Albizu San Juan, Puerto Rico

Spirituality and Cultures of Peace Noel Quintero, Ph.D. Carlos Albizu University San Juan, Puerto Rico

In this brief presentation I want to share some reflections and concerns regarding the role of spirituality in the development of human potential and its impact to promote constructive interpersonal relationships. Implications and applications for building cultures of peace will also be addressed. As human beings, we are constantly searching for meaning and purpose in life. This is particularly critical in moments of personal, family, community or social crisis. In this context, spirituality emerges as this deep and core dimension that we are confronting in our daily activities and challenges. We are as, Theilhard de Chardin said, "not human beings having a spiritual experience, but spiritual beings having a human experience." Spirituality is the dimension of meaning, purpose and transcendence that we constantly are looking for and developing through our daily decisions, actions and responsibilities. The actualization of the spiritual dimension is, of course, a personal experience, because this includes our attitudes, belief systems, values and goals. Spirituality as a personal dimension leads us to continuous growing and development. This challenges us to self-awareness and introspection about who we really are as human beings, about our goals, purposes, and motives in our lives. Every human being has a tremendous potential to reach goals, to build personal projects and to be creative and productive in different areas of the human endeavors like arts, literature, culture, music, economics, science and intellectual and vocational projects. 211

Quintero

We can also see this spiritual potential in times of adversity and crisis. When we confront personal, family, and community crisis spirituality emerges as a power that helps us to overcome adversity and to perceive pain and suffering as opportunities to grow, to learn and to help. Psychological literature and research in the area of resilience give testimony regarding the possibilities that we, as human beings have, particularly in times of tension and crisis. Spirituality is also related to transcendence, which means to "go beyond", to move from personal and self-centered concerns to interpersonal and social concerns and responsibilities. In this sense, spirituality is the energy to promote change and betterment in our communities. Spirituality opens us to new motives and alternatives to promote social justice and equal opportunities. Our spiritual dimension invites and challenges us to create values of social responsibility and social justice. Peace is impossible if we don't collaborate in the creation of better conditions to promote social justice and better opportunities for personal and community development particularly in communities seriously affected by poverty, discrimination and limited resources for education and health. As spiritual beings, we are challenged to promote the social, economical, and political conditions for the satisfaction of the basic human needs including food, housing, medical services, but also to promote feelings of belonging, self esteem, self actualization, self respect, and dignity. Spirituality helps us to discover our own personal worth, and also the value and dignity of our children, our spouses and partners and our neighbors. It helps us look for peaceful and proactive alternatives in times of violence and aggression, to negotiate instead of manipulate, to build connections, define common interests, and to find solutions to our interpersonal and social problems through dialogue and effective communication. 212

Spirituality and Cultures of Peace

Spirituality challenges us to discover the power of dialogue, peace and love in our very vulnerable world threatened everyday by the aggression and violence manifested individually, socially and in more structural and systemic ways. The implications of spirituality for building cultures of peace are significant and extremely relevant. Cultures of peace, according to United Nations General Assembly (1998, p.5), consist of a set of values, attitudes and behaviors that reflect and inspire social interaction and sharing, based on the priorities of freedom, justice and democracy, tolerance and solidarity; reject violence, and endeavor to prevent conflict by tackling their roots and to solve problems through dialogue and negotiation. In order to create cultures of peace we must promote systemic changes and environmental conditions that eliminate aggression, violence and war. We have to work also with our minds, attitudes and values. We, as human beings, have invented conflict and violence, but we are also capable of creating peace and social justice. Peace comes from within us, from our thoughts and spiritual beliefs, from our heart and feelings, from our hope in a peaceful future and finally from the radical and inalienable affirmation and respect for human dignity and worth. If we take seriously the development of our spiritual dimension, we necessarily go through a process of personal and social liberation which inspires and impels us to find strategies and proactive actions for building constructive ways of conflict resolution, problem solving and peaceful outcomes that can benefit persons and communities involved.

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Ciencias de la Conducta REVISTA DE LA UNIVERSIDAD CARLOS ALBIZU SALVADOR SANTIAGO NEGRON Presidente

JUNTA EDITORA 4IVERSIDAD CARLOS ALBIZU JOSE CABIYA, Director ALFONSO MARTINEZ-TABOAS, Editor JOSE RODRIGUEZ, Editor Asociado ORLANDO PEDROSA, Editor Asociado MARIA C. VELEZ,PASTRANA, Editora Asociada NOEL QUINTERO, Editor Asociado MARIANO ALEMANY, Editor Asociado ANA MARIA PI, Editora Asociada SEAN SAYERS, Editor Asociado MARIBELLE DE LA TORRE, Revisora Estudiantil RAFAEL GONZALEZ RODRIGUEZ, Asistente Administrativo

IIVERSIDAD DE PUERTO RICO CARLOS ANDUJAR, Editor Asociado SARAH MALAVE LEBRON, Editora Asociada WANDA RODRIGUEZ, Editora Asociada JEANNETTE ROSSELLO, Editora Asociada

IVERSIDAD PEDAGOGICA EXPERIMENTAL DE RQUISIMETO ARGENTINA JOSE C. BARBOSA, Editor Asociado

NTA EDITORA SECCION ARTE Y CULTURA SALVADOR SANTIAGO-NEGRON, Editor LOURDES GARCIA, Editora

iN 1539-994X