Fondation Ronald Mc Donald 20ans by Sebastien Chmiel

2O FONDATION RONALD McDONALD

ans

D’ENGAGEMENTS ET D’ÉMOTIONS

19 94   -   2 014

2O ans

d’engagements et d’émotions 1 9 9 4   -   2 0 1 4

PRÉFACE Du côté de la vie

Ancien chef du service de cancérologie de l’enfant et du centre de recherches sur les tumeurs de l’enfant de l’Institut Gustave-Roussy, à Villejuif, le Pr Jean Lemerle a permis l’installation de la première Maison de parents Ronald McDonald. Son enthousiasme et sa force de conviction ont été déterminants pour démarrer l’aventure. Nous sommes particulièrement heureux qu’il ait accepté de préfacer cet ouvrage.

Il n’y a pas de mots assez forts pour décrire le drame que vivent les parents à l’annonce du cancer de leur gosse. Le cancer d’un enfant, c’est l’impensable. Le cancer, c’est la punition des vieux, les enfants n’ont pas mérité ça ! Les parents sont au trente-sixième dessous, comme s’ils entraient en enfer. Les enfants, eux, sont beaucoup plus réalistes, infiniment moins traumatisés. Ils ne sont pas blottis dans les ailes de leurs parents pour essayer de se rassurer, au contraire, ce sont eux qui câlinent leurs parents. Les enfants sont nos principaux alliés. La grande tâche est d’aider les parents à sortir des fantasmes provoqués par le seul mot « cancer ». Que McDonald’s arrive dans ce chaos pour y mettre une touche de vie, c’est inespéré. McDonald’s c’est l’anti-panique pour les enfants et les familles. Le clown lui-même introduit un peu de rigolade dans le cancer des enfants. À Gustave‑Roussy, quand on m’a proposé le premier projet de Maison de parents, j’ai été frappé par l’intelligence et la justesse du modèle. Ce n’est pas du déballage sentimental mais un espace de dédramatisation géré par des professionnels. Ceux qui veulent mettre l’initiative privée à l’écart de la vie médicale en disant « Sucez votre pouce, pleurez, nous, on s’occupe des choses sérieuses ! » sont dans l’erreur. Pour que les familles réagissent bien à un tel drame – qu’elles le vivent au lieu de le subir – il faut que tout le monde soit dans le coup. McDonald’s, c’est la fête. Alors on met le cancer sur le dos de la fête, la fête sur le dos du cancer, et ça fait de très bons amis, voilà tout. Ensemble, on se tourne du côté de la vie, pas de la catastrophe. C’est génial !

Professeur Jean Lemerle 3

Direction : Nathalie Desnos, Fondation Ronald McDonald Entretiens et rédaction : Renaud Leblond Photographies : Olivier Roller DIRECTION ARTISTIQUE : Sébastien Chmiel, Agence Protéines 4

SOMMAIRE Préface par Jean LEMERLE, “ Du côté de la vie ” ............................................................................................................................................................................................................................................. 03 “ 20 ans à livre ouvert... ”, Jean-Jacques BACQUE ........................................................................................................................................................................................................................................ 06 “ Un nouvel horizon ”, Pascal Balet ......................................................................................................................................................................................................................................................................... 07 famille, parentalité et maladie de l’enfant “ Comprendre l’enfant malade, c’est comprendre sa famille ”, Catherine Jousselme ................................................................................................................................................... 10 “ Le jour où j’ai déclaré la guerre ”, Victor Saunier ...................................................................................................................................................................................................................................12 ENFANCE ET HOSPITALISATION “ Le « petit théâtre » des enfants à l’hôpital ”, Sarra MOUGEL ............................................................................................................................................................................................................16 “ Fais rire mon papa et ma maman ! ”, Caroline SIMONDS ...................................................................................................................................................................................................................18 HOSPITALISATION ET SÉPARATION “ Permettre la circulation de la parole ”, Serge HEFEZ ............................................................................................................................................................................................................................... 22 “ Être ensemble jusqu’au bout ”, Bernard GOLSE ............................................................................................................................................................................................................................................ 24 MAISONS DE PARENTS RONALD McDONALD, ACCUEIL DES FAMILLES AUX CÔTÉS DE L’ENFANT HOSPITALISÉ “ Un progrès médical et humain ”, Patrick LUTZ .............................................................................................................................................................................................................................................. 28 “ La cité des naissances et des enfances... ”, René FRYDMAN .............................................................................................................................................................................................................. 30 “ Le besoin vital de revenir ”, Lucien DALLA-BETTA ........................................................................................................................................................................................................................................ 32 “ J’essaye de les emmener ailleurs ”, Vincent CLERC ..................................................................................................................................................................................................................................... 34 PRISE EN CHARGE HOSPITALIÈRE DES ENFANTS ET DE LEURS FAMILLES DANS LES POLITIQUES PUBLIQUES EN FRANCE “ Un trophée pour les patients ”, Mireille FAUGÈRE .................................................................................................................................................................................................................................... 38 “ Ouvrons des maisons de l’autonomie ”, Monique PELLETIER ............................................................................................................................................................................................................... 40 GÉNÉROSITÉ, PHILANTHROPIE, MÉCÉNAT “ Tout ce qui n’est pas donné est perdu ”, Antoine VACCARO ............................................................................................................................................................................................................ 44 “ Une approche pluridisciplinaire ”, Martine CHOCHON ...................................................................................................................................................................................................................... 46 “ En complémentarité plus qu’en substitution ”, Olivier TCHERNIAK ................................................................................................................................................................................................. 48 “ L’expression d’un regard positif sur la société ”, Abdel AÏSSOU ...................................................................................................................................................................................................... 50 “ Dans la rue du sang-souci...”, Sylvie GIRARDET ........................................................................................................................................................................................................................................... 52 “ À tous ces gens de l’ombre... ”, Jean-Pierre PETIT ........................................................................................................................................................................................................................................ 54 “ Une grande franchise dans la relation à l’autre ”, Dominique LEMAISTRE ............................................................................................................................................................................... 56 Repères ............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................. 58 Remerciements ............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................. 60 5

Jean-Jacques BACQUE

Franchisé, président de la Fondation Ronald McDonald.

20 ans à livre ouvert...

20 ans ! L’âge de tous les possibles, de tous les rêves, pour peu qu’on ait eu la chance de bien grandir. La Fondation Ronald McDonald a bien grandi. Portée et financée par le réseau des 1 300 restaurants McDonald’s de France – l’une des spécificités du modèle français – elle fédère autour d’elle des équipes de bénévoles à l’énergie exceptionnelle. Abritée par la Fondation de France, elle est devenue, en deux décennies, un partenaire reconnu du monde hospitalier dans l’accompagnement des enfants malades et de leur famille. Les Maisons qu’elle construit, finance, anime, sont des lieux qui apaisent, réconfortent ; des lieux qui permettent de s’ancrer dans la vie au moment où le ciel vous tombe sur la tête et vous fait perdre tout repère, toute capacité à vous projeter dans l’avenir. Demain, d’autres formes d’accompagnement se développeront... Dès l’origine, la Fondation s’est entourée d’un collège d’experts – magistrats, médecins, psychologues, femmes et hommes de culture – qui lui permet de traiter ses projets avec compétence et justesse. Être à l’écoute, c’est sans doute ce qui a permis à cette Fondation de grandir et d’aider les autres à bien grandir. Alors, pour fêter ces 20 ans, nous avons demandé à des personnalités connues pour leur engagement de témoigner de l’importance du soutien de la famille lors de la maladie. De l’importance aussi de mobiliser toutes les énergies, publiques et privées ! Je sais, pour l’avoir vécu moi‑même, combien la proximité de ceux que vous aimez et qui vous aiment est précieuse sur le chemin de la guérison. Parmi les participants à cet ouvrage, certains ont vécu ou vivent la Fondation de près, d’autres l’observent depuis leur champ de compétence, certains encore la découvrent. Leurs contributions, brillantes, généreuses, sont pour nous de formidables encouragements. De nos 20 ans, ils ont fait un livre ouvert ! Merci à eux ! Un grand merci aussi à celles et ceux qui œuvrent au quotidien et permettent cette magnifique aventure. Bénévoles, directrices(teurs) des Maisons, personnel et franchisés, ils viennent d’horizons différents et ont su se rassembler pour apporter un peu de soleil à ces enfants et à leurs familles. Dans nos restaurants, avec nos clients, nous vivons chaque jour des moments de plaisir, il nous paraissait naturel d’être aussi avec eux à des moments plus compliqués. Je quitterai mes fonctions avec regret car je vais tourner une des plus belles pages de mon existence. Personne ne peut imaginer les trésors d’émotions et de sagesse accumulés pendant toutes ces années, avec la rencontre de personnes formidables, courageuses et humbles en même temps. Que l’aventure continue... encore plus belle !

Pascal Balet

Franchisé, président adjoint de la Fondation Ronald McDonald.

Un nouvel horizon Il m’a suffi d’un week-end pour prendre la mesure de l’aide apportée par la Fondation Ronald McDonald aux familles d’enfants hospitalisés. C’était à l’automne 1997, à la Maison de parents de Villejuif. À l’époque, tous les franchisés donnaient un coup de main à la directrice. Les équipes n’étaient pas structurées comme aujourd’hui, il fallait pouvoir la soulager un peu. Personnellement, la question des enfants malades m’était totalement étrangère, je n’étais absolument pas préparé à cette mission, je me suis retrouvé dans la Maison avec deux trousseaux de clés... et ma seule bonne volonté. Pendant deux jours, j’ai vu les gens vivre avec leur souffrance, se réconforter les uns les autres. Moi, je répondais comme je pouvais aux différentes demandes. Ce week-end m’a vraiment marqué. Il m’a poussé à m’engager plus avant au sein de la Fondation. Aujourd’hui, nous comptons neuf Maisons, et bientôt dix avec l’ouverture, en 2016, de celle de l’hôpital Robert-Debré, à Paris. C’est l’objectif que nous nous étions fixé : dix Maisons. Nous l’avons atteint en mettant un peu plus de temps que prévu mais en le faisant sérieusement. Avec rigueur, et surtout beaucoup de cœur. Pour les vingt ans à venir, nous avons réfléchi à l’évolution des besoins en termes d’hospitalisation : développement de l’accueil de jour, des soins ambulatoires, en lien avec la régionalisation du système de santé. Cette analyse nous a donné un nouvel horizon : chaque enfant malade ou en difficulté devra pouvoir bénéficier, avec sa famille, partout dans l’Hexagone, d’une aide de la Fondation. Cela passera par la poursuite du soutien de la Fondation à des projets locaux d’associations d’aide à l’enfance, peut-être également par l’opportunité d’une nouvelle Maison de parents ou l’ouverture de Parenthèses, ces espaces implantés au sein même de l’hôpital. D’une surface de 150 mètres carrés, comprenant des salons, des espaces de bien-être et un foyer, les Parenthèses ont pour vocation d’accueillir les familles en journée. Elles permettent à tous, enfants et parents, de souffler un peu entre deux soins, deux examens, deux résultats d’analyse. Une bulle de calme et de convivialité. La première a été inaugurée en juin 2013, à Arras, dans le Pas-de-Calais. Demain, des modes plus nomades permettront peut-être d’aller vers le patient, à son domicile. Ils contribueront à « mailler » encore davantage le territoire. Cet engagement régional fera de chaque franchisé McDonald’s un ambassadeur de l’engagement de la Fondation.

famille, parentalitĂŠ et maladie de lâ&#x20AC;&#x2122;enfant

Comprendre l’enfant malade, c’est comprendre sa famille Pour la psychiatre Catherine Jousselme, les Maisons Ronald McDonald permettent aux parents de prendre soin d’eux. Un entre-deux qu’elle juge essentiel.

Catherine Jousselme Professeur de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, université Paris-Sud. Chef de service à la Fondation Vallée.

Quand, au début des années 90, j’ai commencé à travailler en pédiatrie comme psychiatre de liaison, deux choses m’ont paru importantes. La première, c’était que nous devions offrir aux enfants souffrant de maladies chroniques somatiques d’autres activités que ce qu’ils vivaient dans leur lit d’hôpital. La seconde, c’était qu’il fallait être au plus près des familles et prendre en compte, chez elles, dans une démarche très humaine, la métabolisation de tout ce que la maladie peut représenter. Beaucoup de parents culpabilisent. Ils ne prennent absolument pas soin d’eux. Il faut parfois les secouer pour arriver à ce qu’ils aient un petit espace à eux. En 2012, j’ai été sollicitée pour présider le jury du prix « Familles au cœur » de la Fondation Ronald McDonald. À cette occasion, j’ai visité la Maison de parents de l’hôpital Gustave-Roussy, à Villejuif. Eh bien voilà : c’est juste génial, c’est juste ce qu’il faut faire ! Un espace qui permette aux enfants, quelques heures dans la journée, d’avoir des activités médiatisées – voire d’être simplement en répit avec leurs parents – et pour les parents euxmêmes d’être proches de leur enfant sans vivre 24 heures sur 24 dans l’hôpital. Je pense aux parents mais aussi aux fratries. Pour des raisons d’hygiène, les frères et sœurs de moins de 16 ans

ne sont généralement pas admis dans les services hospitaliers. Même s’il y a beaucoup de rivalité dans les fratries – et encore plus quand un enfant est malade –, ça remet de la vie et du sens à la vie au sein de la famille. À la Maison de Villejuif, des massages, des manucures, des soins esthétiques, sont proposés aux mamans. Ces petits moments leur permettent de reprendre soin d’elles et d’avoir du plaisir dans leur corps. On peut se dire « Pourquoi c’est important ? » Quand le corps de votre enfant est attaqué, que vous le constatez, que vous êtes impuissant, qu’il est troué de tuyaux, votre corps devient, à son tour, un lieu de souffrance au quotidien. Souvent, les mamans des enfants à qui est posée une gastrotomie – pour les nourrir directement par l’estomac – n’arrivent plus à manger. En réalité, plus les maladies sont longues, en dents de scie, avec des risques de rechutes, plus les parents ont besoin de cet accompagnement humain. Et il faut reconnaître que l’hôpital est encore très pauvre dans ce domaine. Comprendre l’enfant malade, c’est comprendre sa famille. Aujourd’hui, les familles sont totalement plurielles. Être malade avec un papa et une maman qui vivent ensemble depuis quinze ans n’est pas la même chose qu’être malade dans une famille recomposée, en garde alternée, une

“ Quand le corps

de votre enfant est attaqué [...] votre corps devient, à son tour, un lieu de souffrance au quotidien.

”

semaine sur deux. Ça change tout. Il faut aménager les soins et l’accompagnement psychologique. De même, pour une maman seule, la maladie d’un enfant est bien plus lourde à supporter, il faut donc l’aider en conséquence. C’est pour cela qu’il m’est impossible de travailler sans connaître un peu de la vie des gens. Ce n’est pas du voyeurisme, ni de l’intrusion, c’est juste identifier les paramètres qu’ils ont en tête pour, ensuite, travailler avec eux dans leur réalité. Dire à un parent d’un enfant malade « Occupez-vous un peu de vous » peut être extrêmement violent si on ne lui donne aucune solution pour le faire, et si on ne comprend pas pourquoi il ne le fait pas. La Maison de parents est l’une de ces solutions. Merveilleuse. Dans la Maison de Villejuif, ce qui m’a frappée, c’est d’abord la cuisine. Elle a été conçue pour que chacun puisse avoir un placard avec ses affaires. Les gens mangent tous ensemble à une table ou s’isolent dans certains espaces. Elle permet à la fois l’intimité et le regroupement. Chacun peut se passer les épices, mixer des recettes de cuisine. Un enfant en chimio ne supporte plus certains goûts, certains aliments. S’échanger des petits trucs pour essayer de rendre sa nourriture plus mangeable, plus avalable, est une entraide formidable. Dans la Maison de Villejuif, il y a aussi un espace zen, avec de l’eau qui coule. L’endroit est profondément beau. Et la maladie, c’est fondamentalement laid ! Pouvoir partager du beau est primordial. Comme il est important de développer des médiations artistiques et d’encourager la création d’œuvres par les enfants. Ça fait partie des choses qui permettent de remettre les pieds sur terre. Parce que les enfants comme les parents vous le disent : la maladie est une autre planète. Pour nous aussi, médecins, c’est vrai. Quand je vais voir un enfant en réanimation, je rentre sur Mars. Ce n’est pas mon monde. Il faut du temps pour y entrer. D’ailleurs, en réa, on passe par un sas, on se lave les mains, on se met une

“D ans la Maison de Villejuif, ce qui m’a frappée, c’est la cuisine. Elle permet à la fois l’isolement et le regroupement. ”

charlotte, on s’habille, on se déshabille quand on sort. C’est une autre temporalité. Beaucoup de parents nous expliquent qu’ils ont besoin de décompresser après une journée d’hôpital. Il leur arrive de faire de longs détours avant de rentrer chez eux. Pour se décontaminer, en quelque sorte. La Maison de parents permet cette distance. Après plusieurs heures passées, comme dans un sous-marin, auprès de son enfant malade, un papa ou une maman peut s’écrouler, pleurer, parler, avoir une écoute. Il n’est pas 24 heures sur 24 avec l’enfant dans sa chambre. Il ne se sent pas non plus coupable de partir ailleurs et de ne pas le voir. Cet entre-deux est fondamental. Vraiment. Profondément. Je dis souvent aux patients que souffrir, c’est comme recevoir une lumière blanche en pleine figure. Si nous n’avons pas un prisme pour la décomposer et voir les couleurs de l’arc-en-ciel, nous sommes éblouis et c’est terrible. Pour le milieu hospitalier, c’est pareil : le travail avec les fondations peut représenter ce prisme qui permet d’avoir de nouvelles idées, de multiplier les angles d’attaque, de décliner la vie de façon arc-en-ciel.

Le jour où j’ai déclaré la guerre Enfant, il a connu la maladie, l’hôpital. Victor Saunier revient avec philosophie sur ces années tourmentées.

Victor Saunier

Étudiant en stylisme chez Esmod, fan d’équitation. Dans le film La guerre est déclarée, Valérie Donzelli et Jérémy Elkaïm racontent leur propre histoire : celle d’un combat acharné contre la maladie de leur fils. L’avez‑vous vu ?

Oui et j’en ai eu le souffle coupé. Même lieu, même histoire, l’hôpital Gustave-Roussy, la Maison McDonald... Le côté un peu fou, surtout, où l’on se dit qu’à tout moment, tout peut exploser. Moi j’avais 8 ans. Dans le film, l’enfant est beaucoup plus jeune. Il n’a pas la même tumeur. Mais ça ne change rien. On venait de quitter la région parisienne pour s’installer au Havre. J’étais en CM1, je crois. Papa m’emmenait tous les jours à l’école. Un matin je suis descendu de la voiture et je me

suis écroulé. Je n’arrivais plus à marcher sur ma jambe. Ça faisait longtemps que je me plaignais d’avoir mal. On se disait : il grandit, c’est la croissance. On a commencé à faire la batterie d’examens et on s’est rendu compte qu’il y avait une tache sur le fémur. On m’a envoyé directement à Paris. Après tout s’enchaîne. Les examens, la chimio. C’est dur, on ne comprend rien. On a envie de retourner à l’école, de voir ses copains, on perd ses cheveux. Si on a trop de température, impossible de revenir le week-end. J’ai eu une première opération pour me retirer la tumeur. Puis une deuxième où ils m’ont fait une greffe osseuse : ils ont pris le péroné pour le mettre à la place du fémur : 14 heures d’intervention... La petite blague, c’est que quatre mois après l’opération, en Bretagne, chez mes parents, je me suis étalé sur le sol de la cuisine. Ma mère venait de le laver. Fracture ouverte, la totale, l’horreur. En rentrant à l’hôpital, j’ai cru que le chirurgien allait me tuer... L’HOSPITALISATION EST AUSSI SYNONYME DE SÉPARATION. COMMENT LA VIT-ON, ENFANT ? J’ai eu une chance énorme : ma mère ne travaillait pas, elle a toujours été là. Après les grosses opérations, elle dormait à côté de moi, sur un lit de camp. Le reste du temps, elle était logée à la Maison

McDonald, en face de l’hôpital. Mon père la rejoignait le plus souvent possible. En restant 24 heures sur 24 dans le service, elle serait devenue dingue. Les parents ont besoin de se ressourcer pour apporter suffisamment d’oxygène et de joie de vivre à leur enfant. Le film le montre très bien : ils sont complètement démunis. Tout le monde est démuni, qu’on soit jeune ou pas, qu’on ait de l’argent ou pas, qu’on soit religieux ou pas, on est en vrac. Après mon opération de 14 heures, je me suis extubé pendant le sommeil. Ça me grattait, j’ai arraché tous les fils qui m’aidaient à respirer. Mes parents étaient derrière la vitre, complètement impuissants, le regard perdu. Sans la Maison, waouh, ça aurait été morbide... VOUS ÊTES TOUJOURS RESTÉ OPTIMISTE ? Grâce à mes parents et à mes sœurs, je n’ai jamais laissé place au doute. Cette maladie, je ne voulais pas qu’elle existe trop. Je voulais rentrer chez moi tout le temps. Je n’avais plus de cheveux, je portais des casquettes, je n’arrivais pas trop à marcher, mais j’avais envie d’aller à l’école. Je ne voulais pas voir mes parents s’affaiblir. Je ne voulais pas de pitié. C’est assez dur comme ça. C’est bizarre, aujourd’hui je me demande si tout ça m’est arrivé. J’ai ma jambe pour me le rappeler mais je vis comme tout le monde. D’autres n’ont pas eu cette chance. Mais c’est la vie aussi. On ne peut pas tout le temps y penser... CIRCONSTANCE EXTRAORDINAIRE, VOTRE PÈRE TRAVAILLAIT – ET TRAVAILLE TOUJOURS – CHEZ McDONALD’S...

“ J’ai essayé de tourner

toute cette histoire comme un truc positif qui donne de l’énergie.

”

C’était peut-être notre bonne étoile ! Lui, en tout cas, il n’arrête pas d’y penser. C’est vrai que c’est drôle, bizarre, impressionnant. Pour moi, avec le recul, c’est une immense fierté. Je suis convaincu que la guérison se fait à 60 % dans le mental, dans le psychisme, dans l’accompagnement, dans tout ce

qu’on peut avoir à côté. Une année, je suis revenu à la Maison McDonald pour une petite fête. Je suis intervenu pour raconter comment on vivait la maladie et l’après-maladie. La Fondation Ronald McDonald avait fait venir toute la troupe du Roi-Soleil. C’était trop sympa pour les enfants. Ce jour-là, je me suis vraiment rendu compte de ce qu’elle faisait. LA FAMILLE RESSORT-ELLE DIFFÉRENTE D’UN TEL COMBAT ? Aujourd’hui, on est hyper soudés. Et on relativise beaucoup. Souvent mes parents, quand on évoque un problème, me disent : « C’est matériel, ce n’est que matériel... » Quand la vie vous met à l’épreuve, vous gagnez peut-être en simplicité, en humanité. Ça apprend un peu. C’est un peu une claque. De mon côté, j’ai essayé de tourner toute cette histoire comme un truc positif qui donne de l’énergie. Je suis vivant, je me suis battu pour vivre, alors autant vivre pleinement ! Je suis dans une école de stylisme et je rêve de créer mes propres collections. J’ai toujours été intéressé par la mode, j’ai toujours aimé dessiner. À l’hôpital, devant ma glace, j’avais fait un autoportrait avec ma tête complètement chauve. Je l’ai ressorti récemment. Franchement, c’était pas mal ! Ne plus se poser mille questions. Surtout ne pas perdre son temps. Si tu as envie de faire quelque chose, tu le fais. Il faut apprendre à s’écouter un peu. Ce que j’ai vécu fait partie de moi. C’est mon identité. Et aujourd’hui, sans doute un peu, mon inspiration.

Enfance et hospitalisation

Le « petit théâtre » des enfants à l’hôpital La sociologue Sarra Mougel l’affirme : les enfants déploient des stratégies insoupçonnées pour être acteurs de leur hospitalisation.

Sarra Mougel

Sociologue, maître de conférences en sciences de l’éducation.

Pénétrer dans l’univers de l’hôpital lorsqu’on est une jeune chercheuse qui s’intéresse à l’enfance peut susciter l’appréhension. Si les blouses blanches sont trop occupées pour s’intéresser à une sociologue de passage, les enfants, eux, vous sollicitent aussitôt. Dès mon premier jour sur le terrain, un petit garçon âgé de 2-3 ans m’a prise par la main pour que je l’accompagne à la piscine à boules. Je l’ai suivi tout au long de la journée. Enfant placé, il abordait l’hôpital sans ses parents mais en « habitué » des institutions. Il me guidait au sein du service... Ce petit théâtre des enfants, je l’ai d’abord découvert grâce à la lecture des travaux de la sociologue américaine Myra BluebondLangner. Dans les années 70, après avoir observé pendant plusieurs mois un service de cancérologie accueillant des enfants leucémiques, elle a montré que les enfants sont loin d’être démunis pour déjouer le silence dont les adultes – parents comme professionnels – entourent la maladie : ils font semblant de dormir, baissent le son de la télévision, ou encore se pèsent plusieurs fois dans la même

“ Aujourd’hui l’hôpital compte

sur la présence des parents. Il ne sait plus pallier leur absence, aucune blouse blanche n’étant capable de les remplacer.

”

journée pour entendre les paroles échangées, dans le bureau d’à côté, entre parents et médecins. À cette lecture décisive, s’ajoute la découverte d’un service accueillant des enfants de familles très défavorisées. Peu de parents les accompagnent. J’ai le sentiment d’avoir devant les yeux le tableau vivant de l’hôpital au temps où les parents n’avaient pas le droit d’entrer. En leur absence, certains enfants s’arran gent de cet univers qui leur est dédié. D’autres, plus petits, expriment bruyamment leur désespoir ou leur colère dans l’espoir de faire revenir leur mère.

à maintenir les liens avec les membres de la famille non présents à l’hôpital, etc. Leur rôle devient « syncrétique ». Ils sont à la fois répétiteurs scolaires, dispensateurs de câlins, traducteurs, pour l’enfant, de l’univers médical. Lorsqu’ils en acquièrent les compétences, les parents veillent très largement sur la trajectoire hospitalière de leur enfant. Ils mettent de l’huile dans les rouages d’une organisation complexe. Que se passe-t-il pour les enfants dont les parents ne peuvent se rendre disponibles ? Moins protégés, ils s’en débrouillent ! Ces enfants multiplient les stratagèmes pour se ménager un séjour confortable.

Aujourd’hui l’hôpital compte sur la présence des parents. Il ne sait plus pallier leur absence, aucune blouse blanche n’étant capable de les remplacer. D’autres adultes sont chargés de « conserver aux enfants leur enfance » – institutrices, animateurs, clowns, éducatrices, bénévoles... – mais aucun ne peut veiller de manière continue à leur bien-être. À condition d’être disponibles et de parvenir à se familiariser avec un univers souvent inaccessible – ne serait-ce que dans son langage – les parents se voient confier bien plus que la responsabilité de veiller à l’équilibre émotionnel de leur enfant. Ils sont les chevilles ouvrières des politiques d’humanisation et ressemblent parfois au « petit travailleur infa tigable ». Beaucoup de services, d’ailleurs, rechignent à proposer aux parents des solutions de couchage. Ils considèrent qu’ils ne doivent pas rester dormir dans le service. Ou qu’ils ne sont pas là pour se reposer...

C’est sous ce nouveau jour que, progressivement, le comportement des enfants m’est apparu. Que font-ils, par exemple, dans les jambes ou les bras de toutes ces blouses blanches qui accompagnent la visite du chef de service ? S’agit-il seulement pour eux d’exister comme individu-enfant et non comme un numéro de chambre ? Ou bien sont-ils ces oreilles « innocentes » qui se perdent dans les conversations des adultes pour y grappiller des informations clés sur la vie du service et leur état de santé ? Sans la lecture de l’ouvrage de Myra BluebondLangner, jamais une telle hypothèse ne m’aurait traversé l’esprit. Le comportement d’une petite fille, pourtant, m’avait alertée. Elle avait à peine 2 ans. Pendant que je la promenais en poussette dans les couloirs avec son pied de perfusion, elle tendait obstinément le doigt vers la porte de sortie. Quelques semaines plus tard, après l’échec d’une greffe de foie, elle décédait dans le service, sans jamais être retournée chez elle. À l’hôpital, les parents jouent le rôle d’interprètes des besoins de leur enfant. Mais à la lumière de cette histoire comme de bien d’autres, on peut penser que l’écoute des besoins exprimés par l’enfant lui-même pourrait encore, et toujours, être approfondie.

Entre la délivrance des médicaments, l’apprentissage de soins parfois très techniques, la disponibilité des parents se développe sur plusieurs fronts en même temps : réconforter leur enfant, l’aider à poursuivre sa scolarité, à se familiariser avec l’hôpital et ses contraintes, à accepter les soins,

Fais rire mon papa et ma maman ! Depuis 25 ans, Caroline Simonds, alias docteur Girafe, apporte fantaisie et humour dans les hôpitaux.

“ La Maison

Ronald McDonald, c’est comme un partenaire silencieux [...] on sait qu’elle est là, elle sait qu’on est là...

”

Caroline Simonds

Fondatrice du Rire médecin, coauteure avec Bernie Warren de Le Rire médecin, Journal du docteur Girafe (Albin Michel).

QUAND AVEZ-VOUS COMMENCÉ L’AVENTURE DU RIRE À L’HÔPITAL ? C’est assez extraordinaire mais on a commencé Le Rire médecin en 1991, à l’hôpital GustaveRoussy, à Villejuif, au moment même où la Fondation Ronald McDonald a ouvert sa première Maison de parents. On était comme des cousins-cousines. Cette Maison est merveilleuse : une espèce d’île de paix qui permet aux parents d’échapper aux angoisses immédiates de l’hôpital. Cette vie en parallèle m’a toujours marquée. Nous, à l’hôpital, on est très proches des parents. Parce que les enfants nous disent : « Fais rire mon papa et ma maman. » C’est connu : quand les parents vont bien, les enfants vont mieux. Au Rire médecin, on préserve la part d’innocence d’un enfant, la Fondation Ronald McDonald, elle, préserve la vie quotidienne d’un parent : un parent d’un enfant-envie-qui-a-une-maladie, pas d’un enfant malade ; un parent d’un enfant tout court ! Pour nous, c’est fondamental : on est toujours dans un accueil de la vie, même si c’est la fin de vie. Notre objectif, c’est d’apporter, à travers le jeu avec les enfants, une fantaisie, de l’humour, et si possible, un peu de recul sur la douleur immédiate et l’angoisse des parents. On est conscients que les enfants prennent beaucoup sur eux et que les parents culpabilisent énormément. La Maison Ronald McDonald, c’est comme un partenaire silencieux : on se tient la main, on sait qu’elle est là, elle sait qu’on est là... CONCRÈTEMENT, VOS INTERVENTIONS PRENNENT QUELLE FORME ? Aujourd’hui, Le Rire médecin rassemble 97 comédiens professionnels qui travaillent, deux fois par semaine, toute l’année, dans quinze hôpitaux en France. Nos clowns interviennent toujours en binôme parce qu’à deux, on fait du théâtre, du spectacle, il y a du conflit, de l’amour. C’est une

improvisation sur mesure, adaptée à chaque enfant, chaque moment. Réussir ce mini-spectacle demande une grande complicité avec les soignants. Le matin, on passe entre vingt minutes et une heure avec l’équipe médicale. Elle nous fait un peu la météo du jour. « Il se passe ceci dans le service... On a deux nouveaux arrivés... Attention, les parents sont très angoissés... Il ne faut pas trop stresser cet enfant... » Grâce à cette transmission, non seulement on évite les gaffes – des enfants, par exemple, qui ont perdu un parent ou dont les parents ont divorcé – mais on est beaucoup plus sensibles aux situations. Pour l’enfant et ses parents, par exemple, un nouveau diagnostic ou une rechute sont des moments particulièrement anxiogènes qu’il faut gérer avec beaucoup de doigté. VOUS ÊTES PRÉSENTS DANS TOUS LES SERVICES ? Oui, en réanimation, oncologie, hématologie, chirurgie, neurologie, mais aussi en dialyse où les enfants, deux fois par semaine, regardent le plafond pendant quatre heures de suite. Peu à peu, on arrive à retisser la communication avec l’enfant – et entre l’enfant et lui-même. Les soignants nous disent que quand les clowns sont passés en dialyse, les enfants ne rallument plus la télé. Ils parlent entre eux. VOUS-MÊME, VINGT ANS APRÈS LA CRÉATION DU « RIRE MÉDECIN », VOUS INTERVENEZ TOUJOURS À L’HÔPITAL... Je suis toujours clown. Je n’ai jamais arrêté de l’être. Petite, aux États-Unis, je voulais être médecin. En même temps, j’étais une enfant qui jouait de la flûte dans les orchestres et adorait la danse. Ma mère était peintre et microbiologiste, mon

grand-père était médecin. Moi j’allais sauver le monde ! Être un grand docteur ! J’ai fait un premier stage dans un hôpital à Philadelphie au service des grands brûlés. Il y avait trois enfants brûlés au millième degré au napalm. Je déconnais beaucoup avec ces gosses, on faisait des courses poursuites avec des chaises roulantes, il fallait que j’invente des grimaces pour les distraire pendant que j’enlevais les bandages. À l’époque, no morphine pour les enfants brûlés, on les plongeait dans l’eau tiède. J’avais 18 ans, je ne parlais pas vietnamien, c’était compliqué, ça me faisait beaucoup pleurer. Je ne me sentais pas assez solide émotionnellement. Ce stage a été un déclencheur parce que je me suis dit : « Je suis nulle, je ne sais pas annoncer la maladie, la mort, je ne saurai jamais, je le prends trop personnellement. » Je n’étais pas faite pour ça, je ne pouvais pas faire mal physiquement, je n’en pouvais plus d’arracher les bandages des enfants brûlés. Alors que j’adorais les gosses et que je savais les distraire. Je me suis tournée vers le théâtre jusqu’au jour où mon prof m’a lancé : « Tu fais rire, tu dois faire une école de clown. » Ce jour-là, j’ai fait la bascule. Très vite, je suis devenu la Girafe. À Harlem, dans un hôpital de soins intensifs, puis en France avec la création du Rire médecin. La girafe, elle a des grandes oreilles, elle écoute bien, elle a des antennes, elle ressent. Depuis vingt-cinq ans, je suis docteur Girafe et ça marche... HUMAINEMENT, L’AVENTURE DOIT ÊTRE EXCEPTIONNELLE... Chaque fois que je joue, je donne sens à ma vie. Avec les enfants, j’ai bien peur qu’on reçoive plus qu’on ne donne. On n’est jamais vidé après une journée, au contraire, on est bien rempli, tellement rempli que la bêtise semble très loin. Ça aide à gérer des choses minables dans la vie aussi. Et à mettre les irritants un peu de côté !

hospitalisation et sĂŠparation

Permettre la circulation de la parole Serge Hefez le rappelle : l’enfant malade bouscule la place des uns et des autres dans la famille. Une seule thérapie : le dialogue entre tous.

LORSQU’ON ÉVOQUE L’ENFANT MALADE, ON PARLE SOUVENT DE « CRISTALLISATION ». QU’ENTEND-ON PAR CETTE NOTION ?

Serge Hefez

Psychiatre et psychanalyste, responsable de l’unité de thérapie familiale dans le service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière de Paris.

L’émergence de la maladie, parce qu’on ne la choisit pas – surtout si c’est une maladie grave chez un enfant – produit, dans la famille, un processus de cristallisation. Toute la famille se regroupe alors autour de l’enfant ou de l’adolescent malade. D’une certaine façon, il prend toute la place. Winnicott, pédiatre et psychanalyste, disait qu’un enfant malade rend toujours sa mère folle. Aujourd’hui, les deux parents étant souvent dans une position aussi maternelle vis-à-vis de l’enfant – comme ils sont tous les deux dans une position paternelle, c’est-à-dire que les rôles des pères et des mères sont moins tranchés qu’ils ne l’étaient –, ce sont les deux parents qui deviennent fous. Les enfants sont tellement investis de l’amour parental, de projets, d’idéaux. Ce sont les enfants du désir. Ça ne veut pas dire qu’on n’aimait pas les enfants autrefois. Mais c’était quelque chose de plus naturel : ils venaient quand ils venaient... Lorsqu’ils tombent malades, ces enfants très aimés, très désirés, très attendus, sur lesquels il existe des projections extrêmement fortes, ne provoquent pas

uniquement de l’inquiétude chez les parents mais, plus inconsciemment, une blessure narcissique. Quelque chose qui met les parents en échec et les culpabilise. L’échec d’un projet idéalisé de vie où tout le monde se rend heureux. Il existe aujourd’hui une pression très forte autour du bonheur familial. Un enfant malade vient totalement bouleverser ce projet-là. Y COMPRIS, DITES-VOUS, POUR LES FRÈRES ET SŒURS ? L’enfant malade bouscule les places qu’ils avaient les uns par rapport aux autres. Le risque pour les frères et sœurs, c’est d’être « parentifiés » – qu’ils deviennent trop matures pour leur âge. L’enfant malade peut empêcher un frère ou une sœur d’être dans un processus de révolte adolescente banal. Globalement, le rôle de la fratrie dans la construction psychique des uns et des autres est trop souvent ignoré. Je le vois bien avec les patients que j’ai en psychanalyse. Ils passent des mois à dire « mon papa, ma maman...», et quand viennent les questions des frères et des sœurs, tout leur paraît beaucoup plus compliqué, plus explosif : les passions, les haines, les rivalités, les envies, et en

“ Une hospitalisation, c’est quelque chose qui vient mettre en mouvement, beaucoup trop tôt, un processus de séparation dans les familles.

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“ Globalement, le rôle de la fratrie dans la construction psychique des uns et des autres est trop souvent ignoré. ”

même temps, les solidarités, les attachements extrêmement forts, les identifications à l’autre. Finalement, tout cela semble beaucoup plus fort dans les fratries que chez les parents. Dans mon unité de thérapie familiale, je reçois toute la famille quand on me le demande. Hélas, on voit bien la façon dont l’hospitalisation d’un membre de la famille bouscule tout l’équilibre familial. D’OÙ L’IMPORTANCE DE MAISONS QUI ACCUEILLENT À LA FOIS LES PARENTS ET LES FRÈRES ET SŒURS ?… Une hospitalisation, c’est quelque chose qui vient mettre en mouvement, beaucoup trop tôt, un processus de séparation dans les familles. Ce moment, qui n’est pas attendu, active les angoisses de séparation. Chez l’enfant hospitalisé, bien évidemment, puisqu’il est en dehors de sa famille, mais aussi chez les autres qui se retrouvent à la maison avec une chaise vide. Vient alors s’ajouter à l’angoisse réelle de la maladie – est-ce que c’est grave ? est-ce qu’il va s’en sortir ? est-ce qu’il va survivre ? – le fantasme inconscient que la famille va exploser, être détruite. Or, la famille, c’est le premier groupe protecteur, c’est ce qui tient tout le monde. Ces Maisons sont indispensables parce qu’elles favorisent la circulation de parole entre tous. Chacun éprouve des choses très violemment à l’intérieur de lui, elles sont rarement exprimées dans le groupe familial. Or, le plus important dans une famille, c’est la circulation de la parole.

…COMME EST CENTRALE LA DIMENSION PSYCHOLOGIQUE DANS LA PRISE EN CHARGE DE L’ENFANT MALADE... Une personne malade, que ce soit un enfant ou un adulte, n’est pas qu’un organe malade. C’est une personne dans un « écosystème ». On voit bien comment l’enfant réagit somatiquement à ce qui se passe dans son environnement. Un petit enfant qui a des parents très en conflit va commencer à faire pipi au lit pour qu’on s’occupe de lui la nuit. Il va faire en sorte d’aller dans le lit de ses parents pour assurer leur cohésion. Ou faire des angines pour éviter qu’ils se disputent. Un jour, une mère arrive dans ma consultation avec un bébé dans les bras qui hurle. Il n’a pas dormi depuis deux jours, refuse de manger. La mère est dans un état d’inquiétude maximale. Elle devient folle. Elle est tellement angoissée qu’elle ne sait plus quoi faire. Elle ne regarde plus son enfant. Elle pourrait le balancer par la fenêtre. On se met à lui parler, à la rassurer. Quand enfin elle se met à se désangoisser, on voit l’enfant se détendre progressivement dans ses bras. Et finir par s’endormir. Où est le psychisme, où est le corps dans cette histoire ? Le corps, le psychisme, c’est la même chose. Ça circule entre les gens, ce n’est pas à l’intérieur de soi que ça se passe : c’est entre les personnes. Cette anecdote est le paradigme de la maladie et de ce qu’elle suscite. De ce qu’on peut essayer, aussi, de calmer avec la famille.

Être ensemble jusqu’au bout Parler de la maladie chez l’enfant, c’est parfois évoquer la mort. Pour Bernard Golse, entre l’enfant et ses parents, tout peut être dit. À condition de trouver les bons mots.

Bernard Golse

Chef de service de psychiatrie infantile à l’hôpital Necker Enfants malades à Paris, professeur de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à l’université Paris-Descartes.

Quand on est vivant et adulte, la maturation intellectuelle de la mort consiste à accepter l’idée qu’elle est irréversible, universelle – c’est-à-dire « pour tous, y compris pour moi » – et qu’il existe une part d’inconnu incontournable. C’est un long chemin que certains adultes n’arrivent pas toujours à suivre. Cette maturité, pourtant, les enfants à l’hôpital l’acquièrent très vite : dès 5-6 ans. Ils savent tenir compte de la tristesse de l’autre par rapport à ce qui leur arrive. L’enfant, en particulier, se soucie de la capacité de l’autre à supporter sa mort. C’est à double tranchant car les parents peuvent se dire « Si je n’avais pas été prêt, il serait encore en vie ». Les services de pédiatrie sont pleins d’histoires de ce type. Les parents en témoignent, mais aussi les infirmiers et les médecins. Les enfants leucémiques, par exemple, ne meurent pas n’importe quand. Ils meurent quand ils sentent que quelque chose, chez les parents, va les aider à le supporter. On voit certains enfants qui ont tenu, tenu, d’une manière extraordinaire, tant qu’ils ne sentaient pas que c’était quelque chose de possible pour leur mère. Cet enfant qui protège ses parents est un grand classique des maladies graves. Les enfants sont de très bons observateurs des angoisses des parents. Dans les services de pédiatrie très spécialisés,

les enfants en savent toujours plus que ce qu’on croit. Ils remarquent absolument tout : « L’autre avait un traitement... », « J’ai le même médicament que lui... », « L’autre est mort... » Il faut faire très attention à ce qu’on dit. Pas pour leur cacher les choses mais pour leur dire des choses justes. Quand l’enfant malade est menacé de mort ou de séquelles graves, plusieurs types de réactions des parents sont possibles. Le « deuil anticipé », d’abord. Comme dans les histoires d’amour, c’est toujours plus facile de lâcher que d’être lâché, on aime mieux la position active que passive. Les parents à qui les médecins ont fait sentir que leur enfant risquait de mourir peuvent avoir la tentation de fuir. De moins venir à l’hôpital. De le laisser tomber alors qu’il est encore en vie. Il ne faut pas les accuser d’être de mauvais parents. Ils se méfient de leurs émotions, ils ont peur de subir la disparition de leur enfant et, quelque part, préfèrent garder la main en s’écartant. C’est très difficile d’être en relation avec un enfant sans avenir. Ce n’est pas fait pour cela les enfants. Avec les enfants, normalement, on a un avenir. Alors vivre avec un enfant dont on sait qu’il va mourir dans quinze jours, dans six mois, dans un an... Ces parents, il faut aller les chercher et leur dire que, tant que l’enfant est vivant, c’est important d’être ensemble émotionnellement. Quitte à montrer sa tristesse et à pleurer avec son enfant.

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Les enfants sont de très bons observateurs des angoisses des parents. Dans les services de pédiatrie très spécialisés, les enfants en savent toujours plus que ce qu’on croit.

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Autre réaction possible des parents : « Noël en juillet ». Cette fois, quand les parents comprennent que leur enfant va mourir, ils lui donnent tout ce qu’ils lui avaient refusé jusque-là. C’est très inquiétant pour l’enfant car ce dernier perçoit que l’affaire est vraiment grave. Le plus sécurisant pour lui, ce sont des parents qui, jusqu’au bout, continuent d’être ce qu’ils ont toujours été. S’il a été élevé dans une certaine sévérité, il faut rester sur ce mode. Dans les deux cas, nous devons amener l’enfant et ses parents à être ensemble jusqu’au bout. La pédiatre Ginette Raimbault, qui a beaucoup travaillé à Necker avec

les néphrologues – ceux qui ont mis en place les premiers reins artificiels et les dialyses pour les enfants –, a écrit un livre très fort qui s’appelle L’Enfant et la mort. Dans cet ouvrage, elle dit : « Si on désinvestit trop tôt l’enfant, on le laisse seul dans un silence relationnel qui préfigure la mort. » Cette phrase m’a marqué. Le deuil anticipé n’est pas seulement la question des parents, c’est aussi celle des équipes. Les psys doivent veiller à ce que l’équipe pédiatrique ne lâche pas l’enfant trop tôt. On sait très bien repérer les enfants qui vont répondre au traitement et ceux qui, malheureusement, ne vont pas guérir. En s’apercevant que cela ne répond plus chez un enfant, l’équipe peut aussi, comme les parents, faire une espèce de deuil anticipé. Il faut alors réunir médecins, infirmières, psychologues. Et inciter tout le monde à continuer la bataille. Enfin, il y a l’enfant donné pour mort, pour reprendre le beau titre du livre de Danièle Brun. C’est le cas où l’on a annoncé aux parents un pronostic mortel et finalement – on pourrait dire heureusement – l’enfant ne meurt pas. Une rémission, par exemple, sans que l’on sache pourquoi. Contrairement à ce qu’on pense, ce n’est pas une situation toujours facile à vivre. L’enfant va être difficile à réinvestir par les parents parce que ces derniers avaient commencé à intégrer sa mort. Certains traitements, aussi, font que l’enfant n’est plus comme avant. S’il a fait un cancer du genou et qu’on lui a coupé la jambe, il a beau ne pas être mort, ce n’est plus le même enfant. Même chose s’il a pris des corticoïdes et qu’il a triplé de volume. Réinvestir l’enfant d’avant, c’est difficile. Comme si, dans notre jargon, « l’enfant imaginaire » avait été blessé, meurtri par tout cela. Alors qu’on apporte une très bonne nouvelle, quelque chose ne redémarre pas entre les parents et l’enfant. Un deuil de l’enfant imaginaire se fait pendant que l’enfant réel, de chair et d’os, survit. Là aussi, il faut intervenir pour aider les parents. Il faut parler de tout. On peut parler de tout si on a les bons mots. Être ensemble, partager les émotions, c’est ça la vie.

Maisons de parents Ronald McDonald, accueil des familles aux côtés de l’enfant hospitalisé

Un progrès médical et humain Les Maisons Ronald McDonald, estime Patrick Lutz, ne permettent pas seulement aux parents de se soutenir mutuellement. Elles sont un amortisseur de tensions.

Patrick Lutz

Pédiatre, médecin cancérologue, chef du service de pédiatrie de l’hôpital de Hautepierre à Strasbourg.

La Maison McDonald est un progrès médical majeur. Grâce à cette Maison, tout se passe beaucoup mieux pour la famille. Et automatiquement, l’adhésion au traitement est meilleure. Pour nous c’est une « petite merveille » !

les autres cas, où peuvent aller les parents ? À l’hôtel, cela a un coût ! À l’hôpital ? Il faut avoir une mutuelle. C’est autour de cette difficulté – et des besoins de notre hôpital régional – qu’est née l’idée de la Maison de parents.

Dans le service, on prend en charge des enfants venant de toute la région pour des cancers et des maladies du sang. L’Alsace est la plus petite région de France mais sa population est importante. L’activité à l’hôpital est donc élevée. Certaines familles habitent à plus de 3 heures de route aller/retour. Sachant que beaucoup d’enfants ont besoin de traitements quotidiens, ou qu’ils doivent être hospitalisés longtemps – parfois des mois, voire plus d’un an – on imagine les contraintes pour les parents : assurer les va-et-vient, rester auprès de leur enfant durant ces longues périodes... Avant la Maison McDonald, c’était difficile. La solution première était que l’un des deux parents dorme dans la chambre de l’enfant malade. Mais si c’est un bon principe, ce n’est pas simple en pratique, le nombre théorique de lits de l’unité étant inférieur au nombre d’enfants hospitalisés. Il est bien difficile d’offrir cette possibilité à tous les parents. Bien sûr, lorsqu’il s’agit d’une nouvelle admission ou que la situation est délicate, la maman reste les premières nuits dans la chambre. Mais dans

Ces Maisons ne présentent pas uniquement un aspect pratique pour les personnes qui habitent loin. C’est aussi pour les parents un bol d’air extraordinaire. Pour les parents mais aussi pour l’enfant hospitalisé qui, parfois, peut quitter le service et y descendre. Même si la Maison est au pied de l’hôpital, ce n’est plus le même monde. Quand nous voyons un enfant descendre, joyeux, à la Maison McDonald, c’est que clairement il est ailleurs ! La Maison de parents permet également la rencontre des parents entre eux et leur soutien mutuel. Confort et réconfort, cela pourrait être la devise de ces Maisons. Bien sûr, cela peut donner lieu à quelques difficultés car les parents échangent des informations médicales qu’ils ne dominent pas – et c’est bien compréhensible. On conseille souvent aux parents de ne pas trop écouter l’avis des autres, la maladie n’étant jamais la même d’un enfant à l’autre. Actuelle ment, on guérit presque systématiquement certaines leucémies mais d’autres maladies,

“ Confort et réconfort, ça pourrait être la devise de ces Maisons.

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“ Quand nous voyons un enfant descendre, joyeux, à la Maison McDonald, c’est que clairement il est ailleurs. ”

malheureusement, restent plus difficiles à vaincre. C’est le rôle de l’équipe médicale et paramédicale de gérer ces informations et d’éventuelles incompréhensions. La Maison McDonald est aussi un amortisseur de tensions. Récemment, nous avons pris en charge une petite fille de 12 ans, d’origine turque, qui venait du sud de l’Alsace. Nous n’arrivions pas à convaincre ses parents de la nécessité de poursuivre les investigations. Le diagnostic avait été compliqué, on avait dû faire plusieurs prélèvements et biopsies avant d’avoir la bonne réponse. Les parents ne comprenaient pas. Ils disaient sans cesse qu’ils allaient demander un avis médical en Turquie. Pour nous, c’était difficile à gérer. Quand on accompagne les familles, c’est avec l’objectif que tout se passe au mieux. Si une maman reste dans le service 24 heures sur 24, plusieurs jours de suite, elle est rapidement épuisée et des tensions peuvent se créer avec l’équipe médicale ou paramédicale. Le fait de pouvoir « s’aérer » à la Maison McDonald est un dérivatif pour tout le monde. De même, si les parents sont trop présents, l’enfant – surtout s’il est très petit – sera plus inabordable. L’inquiétude de la maman peut se transmettre à son enfant malade et lui-même

peut retransmettre son angoisse à sa mère. Il faut qu’on puisse établir un contact positif avec l’enfant. Une des spécificités des médecins d’enfants et des puéricultrices est de savoir approcher vraiment nos petits patients. On peut dire que l’on cherche à les « draguer » pour les soigner au mieux. Parfois, les médecins d’adultes peuvent être surpris par notre façon très libre de parler aux enfants et même aux adolescents. En réalité, on s’adresse de plus en plus à l’enfant malade. Lorsqu’un petit de 2 ou 3 ans arrive dans le service, souvent il ne regarde personne. Il fait la tête, il se réfugie dans les bras de sa maman. Généralement la maman nous dit : « Il est toujours comme ça. » On lui répond : « Ne vous en faites pas, dans quelques jours il nous fera de grands sourires ! » La Maison de parents y contribue fortement ! La Maison de parents est aussi celle de nos petits malades !

LA Cité des naissances et des enfances... Père du premier bébé-éprouvette, le professeur René Frydman rêve d’un lieu où médecine et culture se conjugueraient au quotidien.

René Frydman

Gynécologue, professeur des universités.

EN QUOI L’ACCOMPAGNEMENT PSYCHOLOGIQUE DES PATIENTS VOUS PARAÎT FONDAMENTAL ?

Aujourd’hui, dans l’activité médicale, on a, d’un côté, le soin – aigu, technique, super-précis, de plus en plus court – et, de l’autre, l’environnement humain des patients. Autant dire que ce deuxième aspect est loin d’être à la hauteur du premier. Prenons l’exemple de la fécondation in vitro. Des couples viennent de toute la France. Ils arrivent désorientés. Ils ne savent pas toujours où se loger.

Le soir, ils ont des piqûres à faire. Avec des questionnements en série : est-ce que c’est la bonne dose ? Les femmes sont souvent braquées sur leur taux d’œstradiol, leur réponse ovarienne. Elles ne réussissent pas à se détendre. Il faut qu’elles aient maigri, qu’elles aient arrêté de fumer, qu’elles aient fait de l’exercice. Pendant toute leur présence dans le service, elles ont besoin de conseils, d’accompagnement psychologique. Cette prise en charge est indispensable à la réussite de la super-technique qu’est la fécondation in vitro. Or aujourd’hui, elle n’est pas faite. Quand vous venez, ça tourne, ça débite. Dans les problèmes de stérilité, j’essaie toujours de mettre en balance le problème du développement technique – la recherche et l’innovation que j’encourage sans relâche – et cette question de terrain, de préparation des couples sur laquelle il y a énormément à faire. Avec le professeur Jean-Marc Ayoubi, je travaille actuellement sur un grand projet de développement à l’hôpital Foch : 900 mètres carrés de laboratoire et de prise en charge de l’infertilité. Eh bien, un peu sur le modèle de la Fondation Ronald McDonald, il serait vraiment pertinent d’imaginer un lieu attenant qui ne soit pas seulement un centre d’hébergement mais de préparation à la fécondation in vitro. On se situerait avant la naissance... pour créer les meilleures conditions de la naissance...

À L’HÔPITAL BÉCLÈRE OÙ VOUS AVEZ TRAVAILLÉ PENDANT 35 ANS, CETTE IDÉE D’ACCOMPAGNEMENT S’EST AUSSI TRADUITE PAR LA CRÉATION DES UNITÉS KANGOUROU... Oui, et cette fois on se situe après la naissance. Ces unités permettent aux mamans de rester avec leurs bébés, y compris quand ces nouveau-nés ont des problèmes. Elles ont été développées avec succès par les pédiatres Jean-Claude Gabilan et Michel Dehan à partir d’observations faites en Colombie. Là-bas, un enfant prématuré n’est pas séparé de sa maman. Au contraire, sa mère le couve toute la journée. Grâce à ce contact physique, elle lui transmet la chaleur de son corps et son énergie. L’unité Kangourou procède de cette démonstration qu’un enfant prématuré a besoin de la voix, du toucher, de la sensation, des émotions de sa mère et de son père. Il a besoin d’être entouré. Les enfants câlinés, chouchoutés, entourés, résistent beaucoup mieux que ceux qui sont séparés de leurs parents. De leur côté, les mamans qui participent au passage difficile de leur enfant vont beaucoup mieux que celles qui en sont éloignées. Tout ce qui concourt à ce rapprochement, quelle que soit la formule – Maison de parents, unité Kangourou... – rend la médecine plus performante et humaine.

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L es enfants câlinés, chouchoutés [...] résistent beaucoup mieux que ceux qui sont séparés de leurs parents.

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LES FONDATIONS VOUS SEMBLENT-ELLES JOUER UN RÔLE IMPORTANT DANS CETTE ÉVOLUTION ? Les entreprises ont deux grandes qualités : elles sont réactives et ont une capacité assez extra ordinaire de décaler les approches. Du coup, elles jouent un rôle d’aiguillon, d’éclaireur, d’incitateur. Beaucoup de formules expérimentées par le

privé mériteraient d’être valorisées ou relayées par le secteur public. Je pense, par exemple, aux « maisons de naissance » qui existent en Australie, au Canada, en Pologne. Dans ces lieux attenants à l’hôpital, les femmes qui n’ont pas besoin de soins particuliers peuvent accoucher sans péridurale, uniquement avec l’aide de sages-femmes. Elles évoluent dans un monde plus naturel, plus humain. En cas de problème, il leur suffit de pousser la porte et d’entrer en maternité. C’est un formidable sas entre la sphère médicale et l’univers extérieur. Le Parlement français devrait autoriser prochainement l’expérimentation de telles maisons. Avec le concours du privé, j’espère également créer la « Cité des naissances et des enfances ». Cette idée m’est venue après une exposition organisée en 2005, au musée de l’Homme, avec l’anthropologue Alain Epelboin. Ensemble, nous avions abordé le thème de la naissance sous l’angle scientifique mais aussi culturel, traitant aussi bien des rituels vietnamiens et africains que de la fécondation in vitro et du développement de la génétique. Tout le monde – les adultes comme les plus jeunes – était passionné. Sans doute parce qu’on touche ici à quelque chose d’universel. L’approche, désormais, n’est pas seulement médicale mais sociétale. Parler d’autoconservation des ovules, de création artificielle de jumeaux, de possibilité de connaître telle ou telle caractéristique génétique, c’est dépasser largement la technique pour s’interroger sur le type de société qu’on est en train de créer. Avec la Cité des naissances et des enfances, j’aimerais voir émerger, à Paris ou en région parisienne, un lieu de recherche, de formation, d’information, de rêve, sur ce qui nous concerne tous à un moment donné de nos vies, enfants, parents, grands-parents. Sur ce qu’est l’homme, dans sa diversité, dans ses échanges et dans sa permanence.

Le besoin vital de revenir Avec son épouse, Lucien Dalla-Betta a vécu le choc de la maladie d’Antoine, leur enfant. Il témoigne du lien indéfectible qui l’unit désormais à la Maison de parents de Toulouse.

“ Cette Maison

nous a aidés, j’en suis certain, à nous montrer devant Antoine sous notre meilleur jour. Elle nous a permis de retrouver nos marques, de trouver l’énergie nécessaire pour combattre et affronter cette épreuve.

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Lucien Dalla-BetTa

Agent d’assurances. Membre de l’Association des parents de la Maison de Toulouse.

VOUS DITES QUE LA MAISON DE PARENTS VOUS A PERMIS DE CONTINUER À VIVRE. DANS QUELLE MESURE ? Antoine est tombé malade en février 2007. Une leucémie, il avait 14 mois. Nous sommes arrivés à la Maison de parents sans comprendre ce qui nous arrivait. Nous habitions alors à Moissac, dans le Tarn-et-Garonne, un département voisin. Nous y sommes restés huit mois. Au début, on était un peu gênés, on voyait des parents s’activer en cuisine, discuter, rigoler parfois. De notre côté, on était dans une bulle, enfermés dans une souffrance impossible à exprimer. C’est un choc énorme.

On démarre dans la vie à tout juste 25 ans, on a un premier enfant, des projets plein la tête, et puis, soudain, tout s’écroule. Progressivement, on a compris le bienfait de la Maison. Elle nous a permis d’accomplir des tâches quotidiennes, de nous reposer, de rester proches de notre enfant, d’être à ses côtés à n’importe quelle heure du jour et de la nuit. Cette Maison nous a aidés, j’en suis certain, à nous montrer devant Antoine sous notre meilleur jour. Elle nous a permis de retrouver nos marques, de trouver l’énergie nécessaire pour combattre et affronter cette épreuve. ON SAIT À QUEL POINT CET ACCOMPAGNEMENT EST IMPORTANT... Pendant cinq ans, on a vécu au jour le jour, avec toujours cette arrière-pensée qui nous disait que la maladie pouvait reprendre le dessus. Cinq ans d’attente avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Avec Florie, mon épouse, on a vécu différemment cette épreuve. Moi, j’avais repris une activité professionnelle, j’allais, je venais, je côtoyais du monde, ces allers-retours m’aéraient l’esprit. Florie, elle, s’est isolée en consacrant tout son temps à Antoine. Elle a été très touchée par les huit mois d’hospitalisation. Beaucoup plus que moi. Du coup, elle n’aime pas trop revenir à la Maison de parents. Quand on accompagne Antoine pour un contrôle, le seul fait de passer la porte d’entrée lui est pénible. De mon côté, c’est tout l’inverse, j’ai un besoin presque vital de revenir dans cette Maison.

VOUS ARRIVEZ À COMPRENDRE POURQUOI ? Même si j’ai des souvenirs difficiles, je positive, je ressens les choses autrement. J’ai besoin de rencontrer des parents avec qui discuter. Raconter ce que nous avons traversé, apporter mon vécu, entendre celui des autres. Je sais que si Antoine est guéri aujourd’hui, c’est grâce à la Maison McDo. J’en suis convaincu. Oui, curieusement, c’est vital pour moi d’entretenir ce lien. Très vite, j’ai décidé d’adhérer à l’Association des parents de la Maison. Je participe aux fêtes de l’été, aux Noëls, au loto organisé chaque année en février avec les anciens et les nouveaux parents. On est souvent plus de deux cents réunis dans le parc de la maison de retraite située juste en face. Les lots sont magnifiques et permettent de financer des travaux dans la Maison, d’acheter du mobilier. Parfois Florie est présente. Elle donne un coup de main. Mais ce n’est pas la même chose pour elle. Parmi les nouveaux parents, qui vivent encore la maladie au jour le jour, certains participent à ces événements, d’autres pas. C’est propre à chaque parent. Ceux qui sont présents cherchent à partager des expériences, des impressions. DES CONSEILS AUSSI ? C’est très difficile de donner des conseils parce qu’il n’y a pas deux situations qui se ressemblent. Chaque personne est différente, chaque maladie est différente, chaque relation entre parents et

enfant est différente, chaque couple est différent. C’est quelque chose de difficile à vivre dans un couple, la maladie d’un enfant. On en a vu beaucoup se déchirer. C’est impossible de se mettre à la place de l’autre. L’important, c’est de donner. Chacun prend et laisse ce qu’il veut. Chacun compose avec son vécu et avec sa souffrance. On échange nos expériences, nos craintes, on rigole ensemble, on pleure ensemble. On essaie d’être à l’écoute de tout le monde, d’échanger et, surtout, de ne juger personne. COMMENT ABORDEZ-VOUS LA VIE AUJOURD’HUI ? Quand en décembre 2011 le mot guérison a été prononcé, on a ressenti, ma femme et moi, un sentiment de légèreté extraordinaire. Tout repartait enfin : nos envies, notre futur – cette capacité totalement oubliée de se projeter dans l’avenir. Avec ma femme, on a changé de métier. Elle était agent immobilier, elle est devenue fonctionnaire. De mon côté j’ai arrêté de faire le VRP pour trouver un emploi plus stable dans l’assurance. On a aussi offert à Antoine une petite sœur, Lise. Le matin on les amène à l’école ou chez la nounou. Et à midi, chaque fois qu’on le peut, on les récupère. Notre vie a complètement changé de rythme. Nos horaires sont beaucoup plus réguliers, beaucoup plus en adéquation avec la vie de nos enfants. Cette épreuve nous a transformés. Elle nous a donné un nouveau rapport au temps.

J’essaye de les emmener ailleurs Rugbyman, Vincent Clerc est aussi un pilier de la Maison de parents de Toulouse. Un engagement, dit-il, qui colle aux valeurs de son sport.

VOUS ACCOMPAGNEZ LA MAISON DE PARENTS DE TOULOUSE DEPUIS SA CRÉATION, EN 2005. POURQUOI CET ENGAGEMENT ?

Vincent Clerc

Rugbyman au Stade toulousain, membre de l’équipe de France.

À l’époque, j’avais en tête de m’investir de façon plus récurrente dans une association. Je voulais vivre davantage le côté humain des choses. Au début, quand on m’a présenté le projet, j’ai eu une petite réticence : je craignais une opération publicitaire de McDonald’s. Et puis très vite, j’ai découvert une fondation au service des enfants, des parents et des familles ; une fondation qui comblait un déficit important au niveau des hôpitaux. J’ai été profondément séduit par la démarche. Depuis son inauguration, j’essaye de dénicher des objets pour les ventes aux enchères. En huit ans, grâce à ces petits financements, la Maison a évolué de façon extraordinaire, dans la déco, l’aménagement. Une de mes grosses fiertés, c’est peut-être, l’année dernière, un don du peintre Pierre Soulages. J’ai eu l’occasion de le rencontrer. Il a été très sensible au projet. Spontanément, il nous a donné une épreuve d’artiste qu’il a signée. Quand on est parent, je crois qu’on transpose facilement. On ne peut qu’adhérer. Il n’y a qu’à lire le livre d’or – les témoignages des parents, des enfants – pour ressentir toute l’émotion et tout le soutien que cette Maison peut apporter.

VOUS EN ÊTES AUJOURD’HUI UN PEU L’AMBASSADEUR ? J’essaye, en tout cas, à mon niveau, de la faire connaître et d’attirer des donateurs extérieurs. De donner, surtout, du temps pour les enfants et leurs parents. J’ai toujours eu un contact facile avec les enfants. J’ai toujours été impressionné par la franchise avec laquelle ils parlent de la maladie, par les liens aussi qu’on arrive à tisser avec eux. J’essaye de rester en contact avec les enfants que j’ai vus grandir et qui ont pu surmonter la maladie. Avec Anaïs, en particulier, une petite fille de 4 ans dont le pronostic vital était engagé. Petit à petit, elle s’en est sortie. Elle doit avoir 10 ans aujourd’hui. Je garde un lien très fort avec elle. On s’écrit des mails. Et, dès qu’elle peut, elle vient me voir jouer au rugby. Cette petite fille, je l’aurai toujours en tête. Chaque fois que je la vois, je suis ému. Malheureusement, certains parcours finissent moins bien. J’en ai eu l’expérience il n’y a pas longtemps. Dans les moments critiques, quand je parle à un enfant, j’occulte totalement la maladie, je parle de tout, de rien, comme si tout allait bien. Les enfants sont très conscients et très lucides par rapport à la maladie et à la mort. Malgré tout, on arrive à passer des bons moments. J’ai appris à ne plus me poser de questions. Je ne leur demande pas comment ils vont. J’essaye de les emmener ailleurs.

“ Quand on sort

de la Maison de parents, on relativise sur sa vie [...] et sur les pseudo-coups durs qu’on peut subir.

”

“ Il n’y a qu’à lire le livre d’or – les témoignages des parents, des enfants – pour ressentir toute l’émotion et tout le soutien que cette Maison peut apporter. ”

Je leur parle de sport, de passions, de voyages, de musique, de jeux vidéo, de lectures. J’essaye aussi de leur faire partager les petits secrets de la vie d’un sportif de haut niveau. Je leur raconte les coulisses de choses qu’ils voient à la télévision. Parler, jouer, se distraire, les médecins nous disent que dans le processus de guérison et de soutien c’est très important. Alors je suis là, le plus souvent possible. COMME CHAMPION, VOUS VOUS SENTEZ PARTICULIÈREMENT INVESTI ? Je ne pense pas que la notoriété ou le statut de sportif de haut niveau donne un devoir. C’est quelque chose qu’on doit ressentir. Je comprends que certains sportifs ou artistes ne se sentent pas à l’aise face à la maladie – et encore plus face à la maladie de l’enfant. C’est quelque chose qu’on a naturellement ou qu’on n’a pas. J’ai beaucoup d’amis sportifs qui viennent ponctuellement sur un arbre de Noël, une vente aux enchères, et c’est très bien comme ça. Moi j’avais le sentiment que je pouvais faire plus, que je pouvais apporter davantage. Quand un médecin m’appelle pour me dire que tel enfant a passé un super moment avec moi et que « ça va beaucoup mieux », je suis le plus heureux des hommes. Toutes ces rencontres m’apportent énormément. À côté, on se dit que la

blessure – même pour un sportif – n’est pas grandchose. Quand on sort de la Maison de parents, on relativise sur sa vie, sur le pseudo-privilège qui est le sien, sur les pseudo-coups durs qu’on peut subir. On relativise sur ce que sont les vrais problèmes et la vraie gravité de la vie. Bien sûr, les échecs de la vie sont importants pour se construire mais on rebondit plus vite quand on les met en regard d’événements plus graves. On se rend compte que ce n’est pas grand-chose par rapport à ce qui pourrait nous attendre si on avait un peu moins de chance. C’EST LE RUGBYMAN QUI S’EXPRIME ICI ? Les valeurs du rugby sont très proches de celles d’une Maison comme ça. Des valeurs de combat : les enfants face à la maladie, les parents face à la maladie de leur enfant. La solidarité : s’aider les uns les autres, à la fois pour être seul et retrouver son enfant quand il peut venir, et pour partager avec les autres familles et se soutenir. L’amitié : tous les liens qu’on peut créer. La force de caractère. Des valeurs qu’on retrouve dans notre sport et qui sont dans ces moments de vie encore plus vraies pour ces familles. C’est comme une équipe. Parfois on a besoin de s’appuyer sur les autres pour retrouver le moral, rebondir, puiser de nouveau de l’énergie et de la force.

Prise en charge hospitaliĂ¨re des enfants et de leurs familles dans les politiques publiques en France

Un trophée pour les patients Rencontrée en septembre 2013, alors à la tête de l’AP-HP, Mireille Faugère célèbre toutes ces initiatives qui rendent la vie plus douce à l’hôpital.

VOUS INSISTEZ BEAUCOUP SUR LA NÉCESSITÉ DE DÉPASSER, À L’HÔPITAL, DES VISIONS PUREMENT TECHNICIENNES. À QUOI PENSEZ-VOUS EN DISANT CELA ?

Mireille Faugère Directrice générale de l’Assistance publique Hôpitaux de Paris (2010 - 2013).

À l’hôpital public, ce qui nous importe aujourd’hui, c’est de prendre en charge le patient dans sa globalité. Dans son environnement personnel, familial, social. C’est se préoccuper non seulement de ce qu’il a mais de ce qu’il est. Penser à tous les détails qui font qu’il se sent apaisé. Quand je suis arrivée à l’Assistance publique, j’ai créé une « Direction du service au patient » pour mieux intégrer cette dimension. À Paris, par exemple, la rénovation de l’hôpital Laennec a été réfléchie pour les enfants et autour des enfants, c’est-à-dire avec les parents. Ce sont les médecins qui se déplacent pour aller voir l’enfant et rencontrer sa famille. On leur épargne de passer d’un bâtiment à l’autre, d’un étage à l’autre. Les chambres, les couloirs, sont conçus pour être rassurants. Quand on est malade, on est couché, on passe beaucoup de temps à regarder le plafond. Du coup, on y a mis de la couleur, beaucoup de couleurs. Les enfants ont besoin d’espaces pour se retrouver en famille. Ils ont besoin aussi de professeurs pour continuer à apprendre. Il faut veiller à tout, et c’est une

“ Avec les fondations, c’est un plus un égale trois. ”

immense responsabilité. Il y a deux ans, j’ai créé le « Trophée des patients » pour faire remonter des idées du terrain. Ce trophée est l’occasion de valoriser le travail des associations et des familles, d’associer les patients et toutes les personnes qui gravitent autour d’eux : infirmières, aides-soignants, kinés, ergothérapeutes. C’est un foisonnement d’idées formidable. Avec ce trophée, on célèbre les mille et une petites choses qui rendent la vie plus douce au patient. LA FONDATION RONALD McDONALD EST À VOS CÔTÉS POUR LES MAISONS DE PARENTS. EST-CE BIEN À UN ACTEUR PRIVÉ DE PORTER DES PROJETS CONSIDÉRÉS PAR LE CORPS MÉDICAL COMME ESSENTIELS DANS LA PRISE EN CHARGE DE L’ENFANT MALADE ET DE SA FAMILLE ?

“ C’est une vision

beaucoup moins mandarinale qui s’exprime aujourd’hui.

”

Ces Maisons Ronald McDonald – à GustaveRoussy ou à Robert-Debré maintenant – répondent à un besoin reconnu par tous. Des familles arrivent de très loin et il est de plus en plus difficile de se loger en région parisienne. Mais soyons clairs : notre budget – celui de la Sécurité sociale – est exclusivement consacré aux soins. En tant que responsable de l’Assistance publique, il m’est impossible de faire – et surtout d’animer – une maison de parents. Non pas que ce ne soit pas mon rôle, mais la tutelle ne m’en donnera pas les

moyens. Alors que, oui, c’est complètement nécessaire, complètement « aidant ». L’intervention des fondations à nos côtés est primordiale. Elles apportent non seulement des financements mais des compétences techniques et cette dimension humaine si importante. Avec elles, c’est un plus un égale trois. ON PARLE BEAUCOUP DE PÉDIATRIE, EST-CE LE SEUL DOMAINE OÙ L’EFFORT DOIT ÊTRE PORTÉ ? La pédiatrie attire un nombre considérable d’initiatives parce qu’à nos âges, on est presque tous parents. Et qu’un enfant malade, c’est insupportable à vivre. Mais au-delà de cet aspect émotionnel, c’est à l’Assistance publique d’identifier les évolutions lourdes qui vont créer les besoins de demain. En pédiatrie, par exemple, nous avons fait émerger les spécificités de l’adolescence. Aujourd’hui, dans les statistiques, on passe directement de l’enfance à l’âge adulte : de 0 à 18 ans. Or on ne peut pas dire qu’il ne se passe pas quelque chose de particulier entre 14 et 18 ans. Ce constat nous a amenés à créer à l’hôpital Saint‑Louis une unité spécialisée pour les adolescents atteints d’un cancer. Dans cette « unité de jeunes adultes », on ne va pas faire venir le clown avec son nez rouge. L’ado de 14 ans veut des ordinateurs, des tablettes, une salle de baby-foot, l’accès aux réseaux sociaux...

Pour lui offrir cet environnement, on a impérativement besoin du soutien et du savoir-faire des fondations. J’aimerais aussi que la même énergie soit mise au service de patients qui, malheureuse ment, attirent moins spontanément des aides : les personnes âgées. La puissance publique avance sur Alzheimer, les réseaux de soins, les établisse ments de prise en charge, mais le mécénat privé, lui, ne suit pas à la hauteur de l’ampleur du besoin. Pourquoi cette réticence ? On nous parle bien de « silver economy », l’« économie des cheveux blancs »... Psychologiquement on a peutêtre trop peur du vieillissement et de la mort. Je le regrette vraiment. SENTEZ-VOUS UNE ADHÉSION FORTE DU PERSONNEL SUR CETTE IDÉE DE PRISE EN CHARGE GLOBALE DU PATIENT ? Le Trophée des patients révèle l’extraordinaire impli cation de professionnels non médecins comme les psychologues ou les ergothérapeutes. C’est une vision beaucoup moins mandarinale qui s’exprime au travers de tous ces « métiers de l’attention ». Avec cette prise en charge globale, j’ai marqué une intention stratégique. J’ai mis du personnel dédié, de l’argent, de l’animation. Dans ce domaine, on a aussi besoin d’une démarche de management. On a besoin de dire réguliè rement aux personnels qu’ils sont formidables. Et ils sont formidables !

Ouvrons des maisons de l’autonomie Pour Monique Pelletier, ancien ministre de la Famille, l’accompagnement des personnes âgées dépendantes est un enjeu de société. Elle a décidé d’en faire son combat.

Monique Pelletier

Avocat, ancien ministre de la Famille.

Pouvoir être aux côtés d’un proche hospitalisé est essentiel. Matériellement mais aussi – et peut-être surtout – psychologiquement. J’en ai fait personnellement l’expérience et cette épreuve a été déterminante dans tous mes combats. En 1976, à La Plagne, pendant les vacances de Noël, Jean-Marc, mon mari, a été pris de malaises. Arrivé à Lyon, en sortant de la voiture, il est tombé dans une sorte de coma. Hospitalisation, panique, j’étais ministre à ce moment-là. Impossible de rester auprès de lui en permanence. Pendant deux mois, les week-ends, j’ai pu être accueillie dans une maison pour les familles située à proximité de l’hôpital. Les Maisons McDonald n’existaient pas encore, mais le modèle, remarquable, était le même. Jean-Marc a ensuite été transféré à La Salpêtrière, à Paris, où il est resté quatre mois. Pour revenir à notre domicile dans un état épouvantable. Mon mari avait 51 ans quand son accident cérébral s’est produit. Je le raconte dans mon livre, La Ligne brisée : ça ne prévient pas, c’est quelque chose de foudroyant. Jean-Marc était un homme au plus

fort de sa réussite. Il était directeur général de la banque Indosuez. Un type beau, gentil, spirituel, généreux, très bon père. J’ai été mariée avec lui trente ans comme ça. Avant qu’il ne devienne, depuis maintenant trente-neuf ans, un légume. Le mot est excessif mais c’est la réalité. Sur le moment on est totalement désemparé. On ne mesure ni la gravité ni les conséquences. À Lyon, il a bien failli y rester. Un chirurgien – qui était une sorte de brute – me disait qu’il allait avoir des séquelles abominables. De son côté, un médecin neurologue, très mondain, très comme il faut, m’affirmait : « Nous allons le tirer d’affaire, les enfants vont garder leur père... » Qui croire ? Qui écouter ? Pendant la semaine, j’étais au gouvernement où je ne parlais pas de mes problèmes personnels – une partie « hors maladie », en quelque sorte – et puis le samedi soir et le dimanche, j’étais à Lyon auprès de Jean-Marc. Angoissée par l’évolution de son état de santé, totalement paniquée. Cette maison pour familles m’a énormément aidée. Mes enfants y sont venus alternativement et, ensemble, on a fait corps.

“ Apporter des soins

mais aussi ce minimum d’attention et d’amour dont tout homme a besoin.

”

Aujourd’hui, j’aimerais que cet accompagnement soit possible pour les personnes âgées dépendantes qui ont perdu toute autonomie. Les familles devraient pouvoir passer des séjours réguliers auprès d’elles. Pour rompre leur solitude. Leur apporter des soins mais aussi le minimum d’attention et d’amour dont tout être humain a besoin. Ce problème, tous les pays d’Europe le connais sent. Avec l’allongement de la vie – au-delà de 85-90 ans – de plus en plus de personnes perdent leur autonomie, physique et/‌ou mentale. Elles ont besoin d’être assistées pour tous les gestes de la vie quotidienne. La plupart d’entre elles – et leurs familles – souhaitent rester à domicile. Cela suppose qu’on aménage l’appartement. Que l’ascenseur de l’immeuble puisse accueillir un fauteuil roulant. Que la baignoire soit remplacée par une douche. Toutes sortes de choses qu’il faut payer. Or on bute aujourd’hui sur un vrai problème de financement. Qui prendra en charge ces aménagements ? L’État, les collectivités locales, le privé ? Ceux qu’on appelle les « aidants familiaux » – les filles le plus souvent – ne sont ni reconnus ni suffisamment formés. La fille dévouée et aimante d’une vieille dame atteinte d’Alzheimer est totalement accaparée par l’assistance à domicile. Comment concilier cette présence avec son emploi, son mari, ses enfants ? Quant aux services à domicile, qu’ils soient ménagers ou infirmiers, ils sont, en France, totalement insuffisants. Ce sont des personnels mal préparés, mal payés, et sans aucune perspective de promotion. Parfois, la dépendance peut devenir violente, la famille se retrouve dépassée, incapable de faire face. Le mieux alors est de confier la personne dépen-

dante à des professionnels, dans un établissement spécialisé. Mais là encore, problème : ces maisons de retraite médicalisées ont de plus en plus de mal à recruter des aides-soignantes. Un été, pendant trois semaines, j’ai dû placer mon mari dans une maison de retraite médicalisée. L’établissement que j’avais choisi, à Suresnes, était particulièrement réputé. Et hors de prix ! Pourtant, quand je suis allée le rechercher, il était seul, au milieu d’un salon, sur son fauteuil roulant. Il n’était pas changé et avait les larmes aux yeux. Pourquoi ne pas créer, comme au Canada, des « maisons de l’autonomie » ? Cette formule de guichet unique permet aux familles d’accéder à toutes les informations dont elles ont besoin : trouver une aide ménagère, une aide-soignante, un lit médicalisé. Aujourd’hui, pour les familles, s’occuper d’une personne âgée dépendante équivaut à un parcours du combattant. On court partout – à la mairie, au service social, à la maison des asso ciations – et on finit épuisé avant même d’avoir trouvé la solution. Cette question de l’avenir de nos vieux ne devrait plus laisser personne insensible. Tout le monde, un jour ou l’autre, y sera confronté. En 2040, la France comptera 2 millions et demi de personnes dépendantes. Pour la société, cette masse de personnes sur le point de perdre leur autonomie est terrifiante. Dans certains pays le financement public est important ; dans d’autres il est quasi nul. Chez certains, on privilégie le placement en établissement ; chez d’autres on cherche à maintenir les personnes à domicile. Tout le monde tâtonne mais plus personne ne peut fermer les yeux.

GÉNÉROSITÉ, PHILANTHROPIE, MÉCÉNAT

Tout ce qui n’est pas donné est perdu Et si le philanthrope était avant tout un philosophe ? Spécialiste du sujet, Antoine Vaccaro n’est pas loin de le penser...

Antoine Vaccaro

Docteur en science des organisations, président du Centre d’étude et de recherche sur la philanthropie (CerPhi).

QU’EST-CE QUE LA PHILANTHROPIE AUJOURD’HUI ?

LA PHILANTHROPIE EST‑ELLE UNE AFFAIRE PRIVÉE ?

La définition qu’on va trouver dans le Robert, c’est l’amour de l’humanité, l’amour de l’autre, avec un sentiment de libéralité dans l’expression de cet amour de l’autre. Et ce n’est pas uniquement une affaire d’argent. L’important c’est la présence à l’autre, le bénévolat, le fait de donner. Soit en se privant, en abandonnant – dans le don il y a la notion d’abandon –, soit en transmettant à l’autre quelque chose qui peut l’aider. « Tout ce qui n’est pas donné est perdu », disait le père Ceyrac. Autrement dit : ce qu’on garde avec soi est perdu, et partager c’est grandir. Dans le partage, on fait davantage que dans la rétention. Alors qu’on est tous construits pour essayer de retenir. C’est le principe d’égoïsme. Bataille nous l’explique : si un corps grossit et ne dépense pas son énergie, il meurt. S’il grandit en dépensant son énergie, donc en donnant, sa croissance n’a pas de limites. Dans la conservation, on périclite, on se détruit. Malheureusement, ce principe de l’échange, enseigné par les religions, n’est pas toujours bien appliqué...

Une affaire privée et volontaire. Dans Les Passions de l’âme, le traité que René Descartes a écrit pour sa princesse Palatine, une des passions fondamentales de l’âme que relève le philosophe, c’est la générosité. Il dit : « La générosité, c’est le sentiment que l’on a de son libre arbitre avec le désir de n’en manquer jamais. » Comprenez : celui qui donne est quelque part au-dessus de celui qui reçoit, dans le sens où – en exprimant sa générosité – il est déjà dans la liberté. C’est ce qui permet à l’âme, ou en tout cas à l’esprit, de se sentir beaucoup plus confortable que celui qui est dans l’attente et dans le recevoir. Celui qui donne est en meilleure santé que celui qui reçoit ! Comme l’État-providence ne peut couvrir tous les besoins, dès lors qu’on entre en période de crise, les dons volontaires des particuliers et des entreprises viennent à la rescousse. La présence du particulier et de l’entreprise dans cette question de la prise en charge de l’intérêt général est un vrai sujet, qui relève d’un débat dynamique. On ne peut pas dire ce qu’est l’intérêt général à un instant t. C’est un processus en marche permanente.

“ La France commence à comprendre que la philanthropie n’est pas une activité périphérique.

”

“ Je crois beaucoup à ces micro-dons de tous les instants de la vie. ”

TOUT CECI NE PROCÈDE-T-IL PAS D’UNE CONCEPTION FONDAMENTALEMENT ANGLO-SAXONNE ? Les Anglo-Saxons ont toujours appelé « philan thropie » les causes d’intérêt général. Depuis une vingtaine d’années, de grandes fortunes mondiales se sont constituées. Elles sont comparables à celles des Rockefeller, Carnegie et Vanderbilt, du début du xxe siècle. Ces nouvelles fortunes disposent d’un tel amas financier qu’elles se disent : « Qu’est-ce que j’en fais aujourd’hui ? Je réinvestis dans l’entreprise ou je sers la collec tivité tout en servant ma gloire ? » Aux États-Unis, Warren Buffett et Bill Gates ont récemment lancé le Giving Pledge, un programme qui réunit des milliardaires prêts à donner la moitié de leur fortune pour des projets de santé, d’éducation, de lutte contre les pauvretés et les précarités dans le monde. Les masses financières sont tellement importantes qu’ils pensent pouvoir changer le monde. Avant la Fondation Gates, il mourait chaque année 2 millions d’enfants de la rougeole dans le monde. Aujourd’hui, dix fois moins. LA FRANCE PEUT-ELLE ÉPOUSER CETTE CULTURE ? Elle commence à comprendre que la philanthropie n’est pas une activité périphérique. Dans un monde où la richesse est hélas ultra-concentrée, elle peut

être un acteur, un aiguillon de pratiques des Étatsprovidence. Fiscalement, on a le meilleur régime du monde. Culturellement, en revanche, on a encore du chemin. Il m’arrive de dire qu’en France « le seul bon philanthrope est le philanthrope mort ». Déjà, si vous avez fait fortune, c’est suspect. Et si vous vous lancez dans la philanthropie, c’est que vous avez quelque chose à cacher. Seul le type qui a légué sa fortune sera glorifié post mortem. Alors qu’aux États-Unis, comme le disait Carnegie, « un homme qui meurt riche meurt disgracié ». ON DIT POURTANT QUE LES FRANÇAIS SONT GÉNÉREUX... En France, la générosité publique s’est développée de façon spectaculaire pendant trente ans. Mais depuis 2010, elle est en asymptote. Il n’y a pas d’accroissement net du nombre de donateurs réguliers. Pourquoi ? Les retraités donnent de plus en plus d’argent à leurs enfants et petits-enfants. Et, dans la déglingue générale, les petits revenus ont décroché. Aujourd’hui, les donateurs réguliers sont 5-6 millions sur 34-35 millions de foyers, autant dire qu’il reste de la marge ! Un espoir, quand même : l’arrivée de nouveaux dispositifs comme la « générosité embarquée » qui consiste, par exemple, à arrondir, dans un magasin ou un restaurant, une somme au chiffre supérieur. Aujourd’hui, je crois beaucoup à ces micro-dons de tous les instants de la vie.

Une approche pluridisciplinaire Pour Martine Chochon, médecin d’encadrement dans le service de Protection maternelle et infantile de Paris, les associations sont des partenaires qui ont toute leur place.

LA PROTECTION MATERNELLE ET INFANTILE (PMI) EST UN SERVICE PUBLIC OUVERT À TOUS. COMMENT LE DÉFINIRIEZ-VOUS ?

Martine Chochon

Pédiatre, médecin d’encadrement dans le service de la Protection maternelle et infantile de Paris. Membre du comité exécutif de la Fondation Ronald McDonald.

C’est un service public de promotion de la santé dédié à l’enfant – de 0 à 6 ans – et à sa famille. L’éventail de ses missions est très large. En pratique, la Protection maternelle et infantile organise des mesures de prévention médicale, psychologique, sociale, propose des dispositifs d’éducation pour la santé, conduit des actions de dépistage des handicaps. Elle participe également aux démarches de prévention des mauvais traitements et à la prise en charge des enfants à risque. Elle donne enfin un avis d’agrément et assure la surveillance et le contrôle des établissements d’accueil de la petite enfance et des assistantes maternelles. Dans le service, depuis plusieurs années, je m’investis particulièrement dans les dossiers concernant la prévention et la protection de l’enfance. C’est à ce titre que je participe depuis presque dix ans aux activités de la Fondation Ronald McDonald en tant qu’« expert ». Je donne un avis sur la pertinence de projets présentés par des associations. Ces projets en faveur des enfants, des adolescents

“ L e secteur associatif peut être créatif, innovant, dynamique. ”

et de leurs familles, touchent le domaine de l’éducation, des loisirs, du soutien à la parentalité, de la santé. La lecture de ces dossiers demande du temps et un certain investissement personnel et je le fais avec d’autant plus de bonheur qu’il me renvoie à mes propres engagements dans le secteur associatif. QUELLE PLACE DONNER, DANS CETTE PROTECTION MATERNELLE ET INFANTILE, AU SECTEUR ASSOCIATIF ?

“ Experts et franchisés, un double regard. ”

Le secteur associatif peut être créatif, innovant, dynamique. Il est largement soutenu par les pouvoirs publics. À Paris, par exemple, dans le domaine de la petite enfance, l’association « Enfant Présent » a créé un mode d’accueil de jour, avec la possibilité d’organiser, pour les enfants, une garde la nuit chez des assistantes familiales. Cet accueil est souple et modulable, il propose, en fonction des difficultés des parents, un dispositif de soutien, de prévention et de protection spécifique à la petite enfance. Ces dernières années, la précarité n’a pas diminué. Des populations fragilisées par des parcours difficiles sont prises en charge par le SAMU social. Ces familles sont logées dans des hôtels sociaux, elles doivent souvent changer d’établissement, ce qui ne facilite pas le soutien que peuvent leur apporter les services médico-sociaux de proximité. Dans ces îlots de précarité vivent des familles avec de petits enfants, originaires d’Europe de l’Est, d’Afrique,

d’Asie... Certains arrivent de pays en guerre où ils ont subi de graves traumatismes. Il y a aussi parmi la population française des hommes, des femmes – notamment des femmes enceintes – et des enfants qui ont vécu des situations familiales difficiles. Il ne s’agit pas seulement de difficultés sociales, mais aussi de parcours de vie parfois très chaotiques. Se surajoutent parfois des problé matiques de psychopathologie ou d’addiction. Pour le service de PMI, il s’agit de participer à la prévention et à la protection des enfants en proposant aide, soutien à la parentalité et conseils de puériculture. LA FONDATION RONALD McDONALD S’EST DOTÉE D’UN COMITÉ INTERDISCIPLINAIRE POUR ÉVALUER LES DOSSIERS QUI LUI SONT SOUMIS. À QUELLE LOGIQUE, SELON VOUS, RÉPOND CETTE ORGANISATION ? Dans l’étude des dossiers, les franchisés du réseau McDonald’s apportent une analyse très précieuse sur les aspects financiers du projet. De notre côté, nous évaluons le sérieux et l’utilité de la démarche en termes de besoin et d’innovation sociale. Non seulement l’objet de l’association doit répondre à un besoin mais nous devons être sûrs que les promoteurs du projet iront jusqu’au bout. Le fait d’avoir un collège pluridisciplinaire, réunissant experts et franchisés, apporte vraiment un double regard. Pour le dernier prix « Familles au cœur »,

le thème était « Parents, enfants et séparations ». Maladie, incarcération, séparation des parents, les débats ont donné lieu à des échanges enrichissants... VOUS ARRIVE-T-IL DE RENCONTRER LES ASSOCIATIONS ? Cela nous arrive, en effet, et c’est très important. Globalement les dossiers que nous étudions sont de grande qualité. Nous le devons à la très bonne sélection opérée en amont par les équipes de la Fondation. Le travail est bien recentré et, dans l’immense majorité des cas, je me sens parfaitement en phase avec le sujet. Reste que, parfois, nous ressentons le besoin de rencontrer les acteurs. Je me souviens d’une association dans le Limousin qui voulait monter une maison d’assistantes maternelles. Sur ce territoire rural qui manque de crèches, l’idée était de « mutualiser » le travail des assistances maternelles en leur permettant de garder plusieurs enfants dans la même maison. Nous avons décidé d’aller sur place avec l’adjointe au délégué général de la Fondation et avons rencontré des jeunes femmes pleinement investies, qui avaient étudié la problématique par rapport aux besoins de la population et travaillaient main dans la main avec le conseil général. Nous avons senti que leur projet pouvait aboutir alors qu’à sa lecture, tout cela nous paraissait un peu incertain. Ce contact direct avec les associations est fondamental et parfois déterminant.

En complémentarité plus qu’en substitution Pour Olivier Tcherniak, observateur privilégié du mécénat en France, les entreprises sont passées d’une logique de correction d’image à une logique d’éclairage.

sommes relativement modiques. C’est un lieu, par définition, fédérateur. Il y a donc beaucoup de pertinence, de justesse et de légitimité dans ce choix de mécénat. L’autre point, c’est que la Fondation Ronald McDonald ne se substitue pas à l’action de l’État. Avec l’accompagnement des familles à l’hôpital, elle agit en complémentarité des pouvoirs publics. Il n’y a pas transfert de charge du public vers le privé. Ne serait-ce parce que, dans ce domaine, la Fondation a tout inventé !

Olivier Tcherniak

Docteur en économie, ancien secrétaire général de la Fondation Orange, président de l’« Admical - Carrefour du mécénat d’entreprise » de 2008 à 2013.

QUEL REGARD PORTEZ-VOUS SUR LA FONDATION RONALD McDONALD ?

Bien plus que les valeurs de l’entreprise, le mécénat doit exprimer sa mission principale. Il doit le faire d’une façon qui ne doit pas avoir de retombées commerciales directes. De ce point de vue, le choix qu’a fait McDonald’s de travailler sur les Maisons de parents est remarquable. Il exprime de manière éclatante l’intérêt et le souci que McDonald’s pose sur la famille rassemblée, chaleureuse. Toutes les familles – quelles que soient leurs origines – peuvent se retrouver autour d’un repas dans un restaurant McDonald’s, pour des

UN RÔLE D’EXPÉRIMENTATION EN QUELQUE SORTE ? Absolument. Le mécénat n’est pas tenu par une obligation de résultats, on peut admettre les échecs et expérimenter. C’est toute sa force et sa liberté. Dans un deuxième temps, lorsque l’initiative a démontré son utilité, qu’elle est rentrée dans les consciences et les attentes, qu’elle vient à l’évidence combler un manque ou participer à une évolution positive de la société, on peut imaginer qu’elle soit reprise d’une manière ou d’une autre par des acteurs publics, pour autant qu’ils en aient les moyens. Cette dynamique collective augure bien d’un système économique dans lequel les pouvoirs publics, les entreprises et les particuliers – à travers le mécénat individuel et les grands philanthropes – jouent tous ensemble, en complémentarité plus qu’en substitution. Si c’est pour jouer en substitution, on n’avancera jamais...

“ Le personnel

de McDonald’s doit pouvoir se dire qu’avec la Fondation, il est directement contributeur d’un bien-être familial.

”

SUR CETTE CORRESPONDANCE ENTRE LES ACTIONS DE MÉCÉNAT ET LES MISSIONS DE L’ENTREPRISE, D’AUTRES INITIATIVES VOUS SEMBLENT-ELLES EMBLÉMATIQUES ? Oui, je pense à ce que fait L’Oréal pour les femmes qui, après un accident de la route ou une maladie grave, se sentent défigurées, même si elles ne le sont pas toujours. Ce traumatisme crée entre elles et leur environnement une barrière qui est extrêmement forte, lourde et infranchissable. Avec des techniques chirurgicales, L’Oréal s’efforce de redonner à la personne un peu de reconnaissance d’ellemême ; elle peut à nouveau se regarder dans une glace et, à partir de là, renouer avec sa famille, ses amis. Eh bien, je trouve que L’Oréal est un peu comme McDonald’s : à partir de son métier de fabricant de cosmétiques, l’entreprise redonne au mot beauté un sens plus profond. Elle montre que la beauté n’est pas uniquement paraître, c’est aussi communiquer, s’ouvrir aux autres. Chez Orange, j’avais personnellement porté cette réflexion sur l’importance de la communication. On avait choisi des domaines comme l’autisme, la surdité, la cécité, ou l’illettrisme, qui sont autant de freins à la communication, de barrières qu’on essayait de lever avec nos actions. Cette volonté de travailler au-delà de la partie marchande permet également aux salariés de redonner du sens à leur travail quotidien. Le personnel de McDonald’s doit pouvoir se dire qu’avec la Fondation, il est directement contributeur d’un bien-être familial.

QUELS SONT LES LEVIERS DE L’ADMICAL POUR DYNAMISER LE MÉCÉNAT EN FRANCE ? À travers son réseau, l’Admical a la possibilité d’avoir une vision globale. Elle mesure les manques, elle joue un rôle de rééquilibrage en incitant des acteurs à aller sur des sujets peu ou pas traités ailleurs. Le travail de l’Admical permet aussi d’observer des tendances de fond. La logique de compensation ou de correction d’image, par exemple – qui a longtemps présidé aux choix en matière de mécénat – fait progressivement place à une logique d’explication et d’éclairage. J’évoque d’ailleurs souvent l’« éclairage latéral » qu’apporte le mécénat culturel. Cet éclairage permet de faire ressortir des ombres, de la chair, de la réalité, dans les missions de l’entreprise. Un jour, j’ai conseillé à un grand fabricant de matériel lourd de soutenir une compagnie de danse. Mon interlocuteur a ouvert de grands yeux. Mais il a été convaincu quand je lui ai rappelé que ses mastodontes étaient faits de précision, de légèreté, de finesse, et que cette dimension – dont il était fier – pouvait être exprimée par la danse bien mieux que par n’importe quel argumentaire. Autre tendance : l’implication des PME dans le mécénat. On trouve chez elles une réflexion incroyablement avancée et profondément engagée qui tient souvent au fait que le patron est propriétaire en tout ou partie de la société. S’il n’y croit pas, il n’en fait pas. S’il y croit, il s’y investit personnellement, entraînant avec lui tous ses salariés. Ce mécénat de proximité est d’autant plus travaillé et précis qu’il est limité en financement. Il devient alors un peu la « quille du bateau »...

L’expression d’un regard positif sur la société Après avoir connu l’action publique, Abdel Aïssou occupe d’importantes responsabilités dans le privé. Pour lui, ces deux mondes gagnent à travailler ensemble.

Abdel Aïssou

Énarque, ancien membre du corps préfectoral. Directeur général de Randstad France.

COMMENT AVEZ-VOUS CONNU LA FONDATION RONALD McDONALD ?

Comme beaucoup de parents, j’ai longtemps accompagné nos deux enfants dans des restaurants McDonald’s. Immanquablement, je voyais ce personnage qui était à l’entrée, là où jouent les enfants... Mais je l’ai découverte de manière

plus précise quand Jean-Jacques Bacque, son président, m’a contacté pour que nous soutenions un projet de Maison avec l’Association des amis de Marc Lavoine, le collectif que je préside. J’ai alors mesuré l’implication de la Fondation Ronald McDonald dans le milieu hospitalier – un engagement solide et significatif qui participe véritablement d’un investissement humain et social. J’ai trouvé ça profondément rassurant. Compte tenu de l’importance des moyens engagés, on comprend bien que ce n’est pas un calcul économique mais un engagement sur des valeurs. Cette approche, telle que je l’ai vue dans les hôpitaux, participe de ce que l’entreprise peut faire de meilleur. Personne ne l’oblige à le faire, comme personne ne nous oblige, chez Randstad, à développer des programmes en direction des quartiers sociaux. C’est une volonté d’implication sociétale, l’expression d’un regard positif sur l’humain. LE PRIVÉ PEUT-IL CRÉER DE L’INTÉRÊT COLLECTIF ? Il ne doit pas y avoir de confusion. Mais des partenariats, des passerelles, des complé mentarités entre le public et le privé, oui, c’est

indispensable. Le service public doit garantir une égalité de traitement pour toutes et tous, sur l’ensemble du territoire national, quel que soit l’endroit où l’on est. Les logiques de l’entreprise, elles, sont structurées par activités, par branches, c’est très différent. Ce n’est pas le rôle d’une entreprise de se substituer à l’État pour gérer un service public. En revanche, une entreprise dont ce n’est pas le métier, comme c’est le cas de McDonald’s à travers sa Fondation, peut se préoccuper d’éléments qui recoupent son savoir-faire et ses valeurs. ENCORE FAUT-IL MESURER LA SINCÉRITÉ DE L’ACTION...

“ Ce qui compte,

c’est la sincérité. La sincérité et la capacité à déployer l’action dans l’espace et dans le temps.

”

L’entreprise se construit elle-même son socle de valeurs. Les entreprises qui font la différence, c’est celles pour qui le mécénat et la responsabilité sociale ne sont pas une affaire de cosmétique. Il faut avoir l’honnêteté de reconnaître que certaines développent un marketing de la diversité. Ce marketing a ses limites. Ce qui est important, c’est l’authenticité de la démarche. On peut être une grande entreprise, chercher à gagner sa vie correctement – c’est l’objet social d’une entreprise – et en même temps se préoccuper de son environnement sociétal. Comme chez McDonald’s, nous réfléchissons tous les jours à notre place dans la Cité, en tant qu’entreprise. Nous cherchons

à construire notre propre regard sur la société. C’est important pour l’entreprise elle-même mais aussi pour ses employés. Les payer correctement et leur créer un bon cadre de travail ne suffit pas, il faut aussi s’impliquer sur des sujets qui les intéressent à titre personnel ou comme citoyens. Un jour, une de nos cadres m’a confié : « J’ai été très émue d’apprendre que notre entreprise accompagnait des autistes vers l’emploi... parce que je suis moi-même maman d’autiste. » Elle en était fière comme collaboratrice et heureuse comme parent ! Sur cette question de l’emploi qui renvoie à notre cœur de métier, les ressources humaines, nous aidons aussi des jeunes sortant(e)s de prison, via des mécénats de compétences, à trouver du travail. Cette extension du domaine de l’entreprise est essentielle. Plus que les moyens qu’on y met, encore une fois, c’est la sincérité qui compte. La sincérité et la capacité à déployer l’action de manière régulière dans l’espace et dans le temps. POUR UNE SOCIÉTÉ PLUS SOLIDAIRE... Notre société est marquée par un excès d’individualisme, lui-même lié au durcissement de la compétition pour l’emploi. Trouver du travail, on le sait, est beaucoup plus difficile aujourd’hui qu’hier. Cet excès d’individualisme est un problème parce qu’il fragilise ce que j’appelle le plus grand

dénominateur commun : le ciment qui réunit les femmes et les hommes et compose une collectivité. L’excès d’individualisme heurte l’idée même de solidarité. Dans le même temps, on observe l’émergence d’une nouvelle génération morale, avec une floraison d’initiatives profondément rassurante. Notre époque, comme les précédentes, essaie d’établir un mixte positif – un mixte contradictoire entre des phénomènes de repli sur soi, de communautarisme, la volonté de trans cender ce qui conduit à ces replis et de créer un nouveau lien social. VOUS ÊTES VOUS-MÊME UN HOMME PROFONDÉMENT ENGAGÉ... J’ai un ami évêque, avec qui je discute beaucoup, loin de tout élément de prosélytisme ou de commentaire sur la religion – parce qu’un dirigeant d’entreprise, au fond, est comme un haut fonctionnaire : sur ces sujets, il doit rester neutre vis-à-vis de ses clients ou de ses employés. Cet ami évêque, un jour, m’a demandé : « Pourquoi faites-vous tout ça ? » Je lui ai répondu que j’essayais de donner un sens à ma vie et d’être justifié. De trouver une justification à ma présence ici-bas. Il m’a dit : « Monsieur le préfet, pour un chrétien, être justifié, c’est vouloir être un juste. » Eh bien, je crois que c’est ça. Il faut être justifié et être juste au milieu de la multitude.

Dans la rue du Sang-souci... Depuis vingt ans, Sylvie Girardet ouvre la culture au plus grand nombre. Avec, comme unique ligne éditoriale, le coup de foudre...

Sylvie Girardet

Fondatrice et directrice du Musée en Herbe, auteure.

ET SI VOUS NOUS PARLIEZ DE VOS DÉBUTS...

“ L’idée était de considérer l’enfant comme un futur adulte. Surtout pas de faire un ghetto « art et enfant ».

”

Le Musée en Herbe, c’est l’initiative de trois copines, Claire Merleau-Ponty, Anne Tardy et moi-même, il y a plus de trente ans. À l’époque, nous préparions le concours pour devenir conservateur. Nous suivions les cours de muséologie de Georges-Henri Rivière, l’homme qui a inventé les écomusées. Son enseignement nous a fait réfléchir sur l’accès au musée du plus grand nombre. Nous nous sommes dit : « Est-ce qu’on passe notre concours et on mange la pomme de l’intérieur ? Ou est-ce qu’on fait bouger les choses pour que l’art soit accessible à tous ? » C’était parti ! D’abord au Jardin d’acclimatation, puis à la Halle

Saint-Pierre, et enfin ici, rue Hérold, dans le ier arrondissement de Paris. L’idée était de considérer l’enfant comme un futur adulte, surtout pas de faire un ghetto « art et enfant ». Nous voulions toucher tous les milieux, mobiliser les écoles et les centres sociaux. Nous voulions aussi nous adresser à l’ensemble de la famille. Quand les enfants ramènent les parents, les tontons et les grandsparents, c’est formidable ! Je n’oublie jamais qu’en France, 70 % de la population ne va pas au musée. Notre rôle c’est d’être un peu un marchepied. Un centre d’art ouvert à tous. Au Musée en Herbe, nous avons été les premiers à faire des ateliers pour les 2 ans et demi. Nous organisons aussi pour les adultes des « visites-tea » et des « art-péros », le jeudi soir. Et puis nous sortons de nos murs. À l’hôpital, dans des quartiers difficiles... Bref, on est un peu inclassables. L’État, d’ailleurs, ne sait toujours pas dans quelle case nous placer. Il y avait bien un service qui s’occupait des moutons à cinq pattes, mais il a disparu... SUR LE PLAN ARTISTIQUE, QUELLE EST VOTRE LIGNE DIRECTRICE ? On marche aux coups de foudre, aux rencontres, aux discussions. Nous n’avons pas de ligne de programmation très définie. Nous aimons juste travailler avec des artistes qui ont un rapport fort avec leur public. Qui pensent que leurs œuvres n’existent que si on les regarde. Nous avons ainsi présenté Vasarely, l’Américain Keith Haring – auteur de la magnifique fresque de l’hôpital Necker, à Paris – et aujourd’hui Hundertwasser, peintre, architecte et poète autrichien mort en

2000. Pour les enfants, c’est un personnage incroyable avec sa barbe et son bonnet sur le crâne. Il leur disait toujours : « Mettez un chapeau sur la tête, vous êtes un prince, mettez-en deux, vous êtes un roi ! » Aux adultes, ce « médecin de l’architecture », passionné d’écologie, rappelait le « droit à la fenêtre » : tout ce que vous voyez de votre fenêtre vous appartient ! Sur les immeubles de l’après-guerre, construits rapidement, un peu carrés, sans âme, il rajoutait des toiles, des couleurs, des formes, pour les faire revivre. Un jour, le curé d’un petit village lui a lancé : « Vous ne pouvez pas rendre mon église un peu plus gaie ? » Il a dit : « D’accord, à condition qu’on y accède par des arches représentant toutes les religions. » Pour entrer dans cette église, rigolote, gaie, avec des bulles dorées, on doit aujourd’hui passer sous quatorze arches. Et puis en Allemagne, il a construit une Maison Ronald McDonald. Magnifique, en forme de spirale. La ligne droite, disait-il, est dangereuse pour l’homme parce qu’elle n’existe pas dans la nature. Elle est très agressive, alors que la spirale se retrouve dans la nature, dans les escargots, les tornades, les fougères... QUEL SOUTIEN VOUS APPORTE AUJOURD’HUI LA FONDATION RONALD McDONALD ? Récemment, la Fondation nous a aidés à équiper le musée pour les mal-voyants. Au début, nous proposions des textes en braille aux enfants. Et puis, très vite, nous nous sommes aperçus que ça ne servait à rien car, spontanément, les adultes les accompagnent dans la lecture. Nous avons

donc réalisé pour eux des tableaux en relief qu’ils découvrent par le toucher. Chaque couleur a une texture particulière. Les enfants les voient comme ils les voient, mais tous témoignent d’une expérience merveilleuse. À L’HÔPITAL AUSSI, VOUS CHERCHEZ À INNOVER... Nous proposons ce que nous appelons des artothèques : des grands cadres qu’on installe dans les chambres. Les enfants peuvent choisir entre différentes reproductions – de Monet, de Magritte... – et décorent les murs à leur façon. À l’hôpital Trousseau, nous avons également inventé « Ma ville du dessous » pour rendre les sous-sols un peu plus gais. Quand les enfants ressortent d’une intervention chirurgicale, ils sont souvent bien plus traumatisés par le sous-sol que par l’opération elle-même. Avec « Ma ville du dessous », le couloir qui mène aux prises de sang devient la « rue du Sang-Souci ». Il suffit parfois d’un rien pour que les enfants retrouvent le sourire...

“ À Trousseau, on a inventé « Ma ville du dessous » pour rendre les sous-sols un peu plus gais. ”

AVEC TOUT ÇA, COMMENT TROUVEZ-VOUS LE TEMPS D’ÉCRIRE ? Mes deux activités se mêlent en permanence. J’ai toujours cherché à faire des livres complémentaires du Musée en Herbe. Avec Salut l’artiste, je fais découvrir des tableaux au travers de jeux. Avec Citoyens en herbe, je propose aux enfants des petits contes sur le civisme, le silence, la violence, les rapports entre garçons et filles. Toujours l’idée que la culture est le lien social le plus extraordinaire. Depuis trente ans ça ne me lâche pas.

à tous ces gens de l’ombre... Pour Jean-Pierre Petit, le patron de McDonald’s en France, la Fondation n’est pas là pour se mettre en avant mais pour accompagner le mouvement. Avec constance, et sans ostentation.

Jean-Pierre Petit

Président directeur général de McDonald’s France. EN FRANCE, LA FONDATION RONALD McDONALD FÊTE SES 20 ANS. EN QUOI PARTICIPE-T-ELLE À L’UNIVERS McDONALD’S ?

C’est la colonne vertébrale de l’entreprise. On ne la voit pas ou peu, mais c’est elle qui nous tient droit. Cette Fondation, je la confie à nos franchisés qui ne sont pas nos employés mais nos associés, nos partenaires. Ils portent les valeurs de l’entreprise dans 956 communes. Et moi dans ma position, je veille à assurer le cadre de cette action. La constance est d’ailleurs la marque de cette Fondation. La constance et

la consistance. Aujourd’hui, l’artificiel n’a plus lieu d’être. Sur le sujet qui est le nôtre – l’enfance en souffrance et l’accompagnement des familles – nous répondons à un besoin précis exprimé par le monde hospitalier. Nous ne sommes pas là pour innover mais pour écouter. S’adapter. Coller au temps. Récemment, le corps médical a beaucoup insisté sur la réduction des durées d’hospitalisation. Les médecins essaient de concentrer les soins et les examens sur une journée pour permettre à l’enfant de rentrer chez lui le soir. La Fondation a donc créé, à côté des Maisons Ronald McDonald, les « Parenthèses », des espaces de convivialité, au sein même des hôpitaux, dans lesquels les parents peuvent faire une pause et se ressourcer pendant les soins de leur enfant. Et quand ils le retrouvent le soir, ils sont une maman et un papa apaisés et reposés. C’est mieux que de passer la journée à avaler café sur café, inconfortablement installé à la cafétéria. Demain, l’enjeu sera peut-être les soins à domicile. On nous demandera alors d’imaginer des véhicules médicalisés pour délivrer des traitements à domicile. Nous le ferons. Nous ne sommes pas là pour imaginer le futur mais pour accompagner le mouvement. Pour être une entreprise du moment.

LA FONDATION, C’EST AUSSI UNE AIDE PRÉCIEUSE POUR BEAUCOUP D’ASSOCIATIONS... Aux côtés des Maisons et des Parenthèses, la Fondation soutient de nombreuses associations qui abordent l’enfance en souffrance sous différents angles : le handicap, l’accès à la culture, l’éducation... Ces associations, nous les accompagnons au démarrage d’un projet en leur mettant le pied à l’étrier, en les encourageant à poursuivre. Je me souviens d’une association du sud-ouest de la France qui voulait repeindre les salles d’accueil dans les prisons pour femmes. L’idée était de permettre aux mamans détenues de recevoir leurs enfants dans un endroit propre, décent et de profiter au maximum de ces moments importants. Chaque année, la Fondation fait naître ce type de projets. Elle joue un peu le rôle de planche de salut pour celles et ceux qui œuvrent pour les autres. DANS SA COMMUNICATION, LA FONDATION EST PLUTÔT RÉSERVÉE. EST-CE DÉLIBÉRÉ ?

“ On n’est pas là pour

innover mais pour écouter. S’adapter. Coller au temps.

”

Il y a une dizaine d’années, nous avions fait une campagne de publicité à la télévision sur les Maisons. Un très joli film, d’une grande discrétion, très juste. Mais la démarche était par nature publicitaire, et donc suspecte. Nous devons en fait rester discrets sans être totalement absents. L’important, c’est d’agir. La meilleure communication, c’est l’action. Quand nous installons des urnes dans les restaurants, c’est un lien discret que nous instaurons entre nos clients et la Fondation. Nous faisons juste savoir que les Maisons de parents Ronald McDonald existent. Libre à chacun de s’y intéresser. Mais il y a d’autres manières d’être présent. J’ai vu un soir un débat télévisé qui traitait de

différentes formes de souffrance psychologique. Le profil des experts était extrêmement varié. Ce jour-là, je me suis dit que le président de la Fondation ou un représentant de McDonald’s aurait pu apporter un éclairage intéressant. La Fondation a d’ailleurs développé un forum sur Internet permettant à tous les parents d’enfants malades de partager leurs expériences. Ce type de communication, à mon sens, est plus adéquat et plus utile. Elle contribue à construire un lien, ce lien qui est l’essence même de notre action.

“ Une directrice de Maison doit savoir pleurer avec les uns, encourager les autres, être absente, être là... J’ai la plus grande admiration pour ces femmes. ”

EST-CE QU’IL Y A DES MOMENTS OU DES HISTOIRES QUI VOUS ONT PARTICULIÈREMENT MARQUÉ DANS TOUT CE QUE VOUS AVEZ VU, ENTENDU, DANS CES MAISONS DE PARENTS ? Tous ces moments, je les connais. Non pas parce que j’ai été moi-même le père d’un enfant malade, mais parce qu’il suffit de rentrer dans ces Maisons pour ressentir ce qui s’y joue. Tout se reflète dans les silences, dans les services offerts, dans l’attitude de la directrice – une personne extrêmement importante qui doit savoir pleurer avec les uns, encourager les autres, être discrète, être présente. J’ai énormément d’admiration et de respect pour ces directrices ainsi que pour toutes les équipes de la Fondation et en particulier le délégué général, qui travaille sans compter et dans la plus grande discrétion. Ce sont des gens de l’ombre qui ne cherchent jamais la lumière. Ces femmes et ces hommes ne font pas un travail comme les autres. Ils sont quotidiennement au cœur du drame humain. Ils ont un véritable supplément d’âme qui force l’admiration, et notre travail, en tant qu’entreprise, est de leur faciliter la tâche au maximum.

Une grande franchise dans la relation à l’autre Il y a vingt ans, à la Fondation de France, Dominique Lemaistre accueillait la Fondation Ronald McDonald. Le début d’une aventure qu’elle cite souvent en exemple.

Dominique LemaIstre Directrice du mécénat à la Fondation de France.

McDonald’s et la Fondation de France, c’est une longue et belle histoire. Au départ, on savait qu’ils venaient nous voir parce qu’on représentait le label France. Ils le disaient eux-mêmes avec franchise : ils cherchaient une égide très franco-française compte tenu de leur image de multinationale américaine. Pour nous, ce n’était pas un problème. La seule chose qui nous importait, c’est qu’ils aient un projet sérieux. Qu’ils ne nous considèrent pas juste comme une caution. On a d’autant plus facilement discuté avec eux qu’on était alors le point de passage de nombreuses entreprises américaines qui voulaient faire du mécénat en France. Avant eux, par exemple, on a travaillé avec Johnson & Johnson et Levi’s. Très vite, on les a mis en garde sur ce qu’était le mécénat à la française. On leur a dit qu’on serait très précautionneux sur les questions de parrainage et de promotion de produits qui ne relèvent pas de la sphère du mécénat. Ils enregistraient avec attention et, d’emblée, tout a été très carré. Toujours aujourd’hui, ce sont des gens extrêmement rigoureux qui nous consultent chaque fois qu’ils réfléchissent à une nouvelle initiative. L’une de leurs questions était de savoir s’ils pouvaient organiser

des actions de la Fondation à l’intérieur même des restaurants. La réponse – positive – a tenu au fait que lorsqu’on pousse la porte d’une enseigne McDonald’s, c’est pour consommer du McDonald’s : le client est, par définition, captif, contrairement, par exemple, à un client de supermarché qui peut déambuler dans les linéaires sans savoir ce qu’il va acheter. L’opération consistait à mettre des urnes dans les restaurants pour collecter des fonds. Cela ne pouvait s’assimiler à de la promotion commerciale ou à du marketing. Nous avons donc donné notre feu vert. Très dubi tative sur cette initiative, j’ai été surprise du résultat : les clients des restaurants donnent volontiers à la Fondation Ronald McDonald. La deuxième chose qui m’a marquée chez McDonald’s, c’est son organisation. Derrière l’icône de l’entreprise américaine – avec son logo unique dans le monde entier – se cache un groupement d’intérêt économique (GIE) qui rassemble de nombreux franchisés. C’est ce GIE qui porte la Fondation Ronald McDonald. Du coup, nos interlocuteurs ne sont pas les représentants de la multinationale mais des chefs d’entreprise de

“ Les patrons

de restaurants reçoivent le monde comme il est. Dans leur métier, il y a quelque chose de frontal avec les joies et les peines de la société.

”

petites unités, parfaitement ancrées dans les quartiers. Je suis convaincue que la qualité de leur mécénat tient à ce double portage. Avec d’un côté une ligne directrice tracée au niveau mondial – on fait des Maisons de parents, on ne se disperse pas, et c’est très utile d’avoir cette espèce de permanence de stratégie –, et de l’autre une déclinaison locale par de véritables opérateurs de terrain, quotidiennement au contact de la population. Les patrons de restaurants reçoivent le monde comme il est. Dans leur métier, il y a quelque chose de frontal avec les joies et les peines de la société. Ça leur donne, je crois, un sens des réalités particulier et une très grande franchise dans la relation aux autres. C’est aussi le socle d’un mécénat très engagé. Construire des Maisons de parents, les entretenir dans la durée, en ayant créé des associations avec les familles des malades, peu d’entreprises en France prennent un tel engagement. Aujourd’hui, la Fondation Ronald McDonald est totalement identifiée à la question de l’accueil de l’enfant à l’hôpital en long séjour, et de la relation avec ses parents. C’est exemplaire. Et ça pourrait inspirer d’autres initiatives. Sur les prisons, par exemple. À la Fondation de France, nous venons de lancer un programme ambitieux sur ce sujet. Déjà, à Rennes, une directrice d’un établissement pénitentiaire a été à l’origine de la création d’un espace permettant à des femmes emprisonnées de voir leurs familles. Concrètement, elles peuvent,

pendant un week-end, de manière sécurisée, retrouver leurs proches dans une maison située juste à côté de la prison. Notre opinion est qu’il faut aller plus loin sur ce sujet encore très tabou. Pour la famille, mais aussi pour le prisonnier, parce que la prison « désinsère », écarte de tout. Dans le domaine de la santé, le service public pourrait-il généraliser les bonnes pratiques mises en œuvre par la Fondation ? La question est légitime mais l’État et les collectivités locales sont de plus en plus limités sur le plan budgétaire. Avant l’arrivée de la Fondation McDonald, la Fondation de France avait financé quelques maisons de parents dans le cadre d’un programme sur l’accueil de l’enfant à l’hôpital. On avait repéré et fortement soutenu une association, Sparadrap, qui développait des outils pédagogiques pour adoucir l’entrée de l’enfant dans les services de soins. Quand, au bout de quelques années, on s’est désengagés du programme, il a été très difficile pour cette association de trouver des relais, l’Assistance publique n’étant pas en mesure d’intégrer son travail comme un service public. Aujourd’hui, il n’y a souvent pas de ligne structurelle de financement pour relayer l’initiative privée. C’est un problème qui rend l’engagement de la Fondation Ronald McDonald plus stratégique encore. Avec les Maisons de parents Ronald McDonald, elle œuvre directement pour l’intérêt général.

REPÈRES 20 ans d’engagement POUR AIDER LES ENFANTS ET LEUR FAMILLE À VIVRE MIEUX DES SITUATIONS DIFFICILES LES MAISONS DE PARENTS RONALD McDONALD ET LES PARENTHÈSES RONALD McDONALD Bientôt 10 Maisons Ronald McDonald en France 1 Parenthèse Ronald McDonald, au centre hospitalier d’Arras, dans le Nord-Pas-de-Calais 3 533 familles accueillies en 2012 dans les Maisons Ronald McDonald 43 000 familles accueillies depuis l’ouverture de la première Maison en 1991 Budget moyen de construction d’une Maison : 3 000 000 € Budget annuel moyen de fonctionnement : 300 000 €/Maison Chronologie d’ouverture des Maisons :

Villejuif Institut Gustave-Roussy 1991

Marseille Hôpital de la Timone 1997

Bordeaux Hôpital Pellegrin 2001

Lille Hôpital Jeannede-Flandre Reprise en 2002

Strasbourg Hôpital de Hautepierre 2004

Toulouse Hôpital Purpan 2005

Nantes Hôpital Mères-enfants 2007

Limoges Hôpital de la Mère et de l’Enfant 2007

Grenoble Hôpital Couple-Enfant 2012

Paris-Est Hôpital Robert-Debré Ouverture en 2016

Le soutien aux ASSOCIATIONS LOCALES Plus de 560 associations soutenues depuis 1994, soit plus de 4,12 millions d’euros de subventions Une trentaine de projets soutenus chaque année 7 500 euros alloués à chaque association en moyenne (Chiffres 2012)

www.fondation-ronald-mcdonald.fr

remerciements

La Fondation Ronald McDonald souhaite remercier chaleureusement toutes les personnalités qui ont accepté de témoigner à coeur ouvert dans cet ouvrage et de porter ainsi, avec générosité, leur regard sur son action à l’aube de son vingtième anniversaire. Elle remercie également de leur implication au quotidien les directrices de nos Maisons et Parenthèse Ronald McDonald, ainsi que leurs équipes permanentes et bénévoles, sans oublier l’équipe de la Fondation. Nous souhaitons enfin remercier les franchisés McDonald’s, les restaurants et leurs collaborateurs, nos partenaires, l’enseigne McDonald’s, pour leur soutien indéfectible et sans lequel la mission de la Fondation Ronald McDonald ne pourrait exister.

Fondation Ronald McDonald 9 bis, rue Henri-Martin - 92772 Boulogne-Billancourt Cedex TĂŠl. : +33 1 30 48 61 49 - www.fondation-ronald-mcdonald.fr