5 minute read
Humøret er viktig
Humøret er viktig
Humor, selvironi og trening er viktig, da er det enklere å håndtere ulike utfordringer med den kroniske sykdommen Multippel Sklerose (MS). En av de som vil dele sin historie med oss er Gullborg fra Stord.
TEKST: LENA LYSEGGEN BRENDEN FOTO: PRIVAT OG ILLUSTRASJONSBILDER
Vi er så heldige at Gullborg vil dele sin historie med oss, om hvordan hennes hverdag med MS er. Planen var at jeg skulle reise til Stord for å treffe Gullborg i hennes egne omgivelser, men så ble hele verden snudd på hodet, og korona satte en stopper for våre planer.
Da ble løsningen at vi tok en prat på telefon, det ble en fin samtale ble det, og jeg fikk «møte» en dame med mye energi og humør.
Gullborg er 65 år, har to barn, tre barnebarn og to bonusbarnebarn. Hun bor på Stord, men kommer opprinnelig fra Haugesund. Begge barna med familier bor i nærheten på Stord, og det setter hun stor pris på. Hun er en aktiv dame som liker trening, og utover det er hun glad i håndarbeid og leser mye.
DIAGNOSEN
– Det er noen år siden jeg fikk diagnosen nå, det var vel midt på 90-tallet. Jeg var i slutten av tredve-årene, og merket det først ved at kroppen ble mer «var». Det var noe som ikke fungerte, det var som om hender og føtter ikke ville gjøre det hjernen ba de om. Jeg tenkte selv at det kunne være MS eller til og med en hjernesvulst, sier hun.
Legen hun oppsøkte anbefalte henne først å være ute og gå mer, men da hun etter hvert fikk et brudd i foten og havnet på legevakten ble det tatt på alvor at det var noe mer som lå bak.
– Legen som tok imot meg på legevakten ved Bergen Medisinske senter (i dag Volvat), den dagen forsto at dette handlet om noe mer, og jeg ble raskt henvist videre til Haukeland Sykehus og nevrologisk avdeling for videre utredning. Det var godt å få en diagnose, sier Gullborg.
På den tiden jobbet hun som sekretær, hos Sorenskriveren i Sundhordland. -Jeg valgte å være ærlig med de om situasjonen og diagnosen min, og de tilrettela så godt som mulig. Etter noen år forsto jeg likevel at det å jobbe ikke fungerte så godt.
I starten av førtiårene ble jeg ufør og gikk ut av arbeidslivet, det var litt rart å tenke på at jeg ikke skulle fortsette å jobbe, sier hun.
UTFORDRINGER
Det er viktig å finne gode løsninger når ting ikke fungerer optimalt, og det bestemte Gullborg seg tidlig for. -Det var viktig for meg å «bli venn med» MS’en og gjøre det beste ut av situasjonen, sier hun.
Med en diagnose som MS følger ulike symptomer, og sykdommen er ikke lik for noen. Det er likevel sikkert at man vil oppleve ulike utfordringer knyttet til en slik diagnose, noe også Gullborg har erfart.
– Det gjelder å håndtere de ulike tingene som dukker opp. For meg var det en utfordring med gjentatte urinveisinfeksjoner (UVI), dette skyltes at jeg ikke fikk tømt blæren helt og hadde mye resturin. På Haukeland, hvor jeg har fått god hjelp, lærte jeg meg å bruke engangs kateter (RIK). Det var en barriere å starte med dette selvfølgelig, men med god opplæring har det gått helt fint, sier Gullborg. Nå bruker jeg SpeediCath Compact Eve kateter, de er så fine for de er trekantet og det gjør det enklere å holde de når håndfunksjonen ikke er optimal. Det er jo også en fordel at de er laget slik at det ikke er så lett å se at det er et kateter, fortsetter hun.
– Etter hvert ble det også mer utfordringer med tarmen, jeg opplevde ofte forstoppelser. I perioder føltes det som om kroppen nesten var forgiftet av at det var så mye som ble liggende i tarmen. Under et opphold på MS senteret i Hakadal fikk jeg høre om Peristeen® transanal irrigasjonssystem, dette var allerede i 2013. Det ble ikke noe mer med det da, men så ble utfordringene større og jeg fikk i 2015 skikkelig opplæring i bruken av Peristeen. Jeg forsto nesten ikke selv hvor stort problemet med tarmen var før jeg fikk orden på det, jeg brukte over en time hver dag på toalettet og fortsatt var den ikke skikkelig tømt, sier hun.
Gullborg har fortalt at hun er veldig sosial, og sammen med noen venninner har hun en vinklubb. De drar også på hytteturer sammen, så jeg spør hvordan hun gjør det med irrigasjon og bruken av kateter når hun er på tur med andre.
– Nå har jeg fått gode rutiner på dette og setter av en halvtime hver dag, den halvtimen bruker jeg gjerne til å lære meg spansk. Så pleier jeg å spøke litt, og da er det litt enklere. Jeg pleier å si at nå trenger jeg en halvtime på badet, så dere må gjøre dere ferdige nå først, for jeg trenger god tid med «skyllebøtten» min, sier hun lurt.
DET ER HJELP Å FÅ
Gullborg har valgt å be om hjelp med sine utfordringer, og har ifølge henne selv fått en bedre hverdag etter det. Selv har hun vært på flere opphold på MS Senteret i Hakadal, også er hun til kontroll hvert år på nevrologisk avdeling på Haukeland Sykehus. Selv om ting fungerer godt føles det trygt for henne å komme til kontroll, og ha muligheten for å ta kontakt om det skulle være noe hun lurer på. -For meg har det vært fint å få så god støtte, både på sykehuset, hos Boots, som jeg får varer levert fra, men også fra sykepleierne i Coloplast, sier Gullborg.
TRENING ER VIKTIG
Gullborg fortalte tidlig i samtalen at det er viktig for henne å trene regelmessig. – Jeg trener vanligvis på treningssenter, men ettersom det er stengt akkurat nå får jeg lov til å trene på treningsrommet hjemme hos datteren og svigersønnen min, sier hun.
– Det å holde kroppen sterk har vært en viktig del av hverdagen min, og jeg er blitt veldig glad i yoga. Det er særlig kundalini yoga som fascinerer meg, her får jeg trent både det fysiske og det mentale. Treningen har bidratt til sterk kjernemuskulatur og bedre mobilitet. I 2019 tok jeg selv utdanning som instruktør, sier hun fornøyd.
EN NY OG ANNERLEDES HVERDAG
– Jeg skulle egentlig dratt til Spania 14. mars, og være i huset til datteren og svigersønnen min, men det ble ikke slik denne gangen. Der har jeg vært mye og det gir meg stor glede og dra dit, sier hun. -Nå lærer jeg meg også språket, og det synes jeg er en fordel, så er det enklere å snakke med de fastboende der også, fortsetter hun. -På grunn av at jeg er i risikogruppen for å bli syk, har jeg valgt en frivillig karantene om dagen. Jeg kan jo fortsatt ha god kontakt med familie og venner via telefon og Skype, avslutter hun.
