Selvfølgelig savner jeg Sofie by Hjernetips.dk

180° ’Selvfølgelig savner jeg Sofie’ I 180 grader møder vi mennesker, hvis liv har taget en drejning, men som er kommet styrket videre. I denne uge Larz Thielemann, der midt i sit livs lykke pludselig stod med en dybt hjerneskadet datter.

Larz Thielemann • Født i Aalborg i 1960 • Opridenligt uddannet typo-

graf og grafisk designer • Blev i 1999 far til Sofie, der døde under et epileptisk anfald i 2011. • Har deltaget i mere end 200 kurser og foredrag om neurologisk udvikling på institutter i USA og Europa. • Har siden 2005 haft sit virke som terapeut og familievejleder med titlen neuropraktiker og har i dag sin egen praksis, hvor han med udgangspunkt i Glen Domans principper om neurologisk udvikling hjælper børn med manglende udvikling i hjernen. • Er stifter af hjemmesiden Hjernetips.dk. • Har været medudgiver af flere bøger om behandling af børn med neurologiske problemer. Senest bogen ‘Sofies nye verden’, om datterens liv. • Bor i Kokkedal nord for København.

Weekend - 13.07.2013

Larz Thielemanns datter blev i en tidlig alder dybt hjerneskabet af epileptiske kramper. Familien tager selv kampen op for at give Sofie et godt liv. Det lykkedes, men netop som det ser allermest lyst ud, sker det værst tænkelige. Læs den gribende fortælling om Sofie Af Signe Bjerre Foto Nikolai Linares

rømmen var blevet til virkelighed, og det var svært for Larz Thielemann at undgå at føle sig, som jordens lykkeligste mand, da han trillede gennem Fælledparken i København. I barnevognen foran ham lå hans lille datter, Sofie, og sov. Hun var fem måneder gammel. Indtil nu havde Larz Thielemanns liv formet sig let og sorgløst. Han havde et spændende job på et stort reklamebureau, havde rejst verden rundt på første klasse, fundet kvinden i sit liv og var nu endelig i en alder af 35 år blevet far til en skøn lille pige. Det var fredag. Solen var så småt ved at gå ned, og Larz glædede sig til at skulle hjem og hygge sig med et glas vin og spise noget god mad med Sofies mor Eva. - Jeg var så glad. Efter mange år, hvor alt havde handlet om mig selv og min karriere, nød jeg livet som familiefar og så frem til en weekend, hvor jeg ikke skulle lave andet end at være sammen med Sofie og Eva, fortæller Larz Thielemann. At det bliver den sidste aften, hvor han sorgløst traver gennem København, har han på det tidspunkt ingen anelse om. Da aftensmaden er spist og fredagsfilmen kører på fjernsynsskærmen, sidder Larz og Eva og leger med Sofie i sofaen. Men noget ved Sofie er ikke helt, som det plejer at være. Pludselig laver Sofie et lille nik, og hen-

Weekend - 13.07.2013

180 °

Doman-metoden • Metoden bruges både til

børn med svære hjerneskader og børn med ADHD, autisme, CP, ordblindhed og indlæringsvanskeligheder. • Glenn Domans principper adskiller sig fra det etablerede systems metoder ved at behandle årsager fremfor symptomer, og ved at lade forældrene tage sig af den primære træning og stimulering. • Filosofien er at optræne de raske områder i hjernen til at overtage de funktioner, den skadede del af hjernen ikke kan klare. De funktioner, der optrænes, er f.eks. at krybe, kravle, stå, gå, løbe, tale, læse, samt at fungere normalt socialt.

Scan koden og se Larz Thielemann fortælle på bt.dk/bttv, hvad han har lært af forløbet med Sofie og hendes død.

Weekend - 13.07.2013

des hoved falder forover. Nikket gentager sig, og Eva bliver bekymret. Hun har oplevet det samme nik tidligere på dagen, og synes, det ligner en slags krampe. - Jeg var overbevist om, at der intet var galt, men vi besluttede os alligevel for at tage en tur forbi Rigshospitalet for at få Sofie undersøgt, fortæller Larz. De bor kun et stenkast fra hospitalet, og han trøster sig med, at de hurtigt vil være hjemme igen.

En slap grøntsag

Lægerne beslutter sig for at indlægge Sofie, så de kan observere hende. I løbet af natten får hun flere spasmelignende kramper, men ingen kan fortælle Larz og Eva, hvad der er galt. Dagene går, og imens bliver Sofies tilstand værre. Lægerne forsøger sig med forskellig medicin, men intet synes at have nogen effekt. Efter en uge går alvoren op for Larz. Han kommer ind på hospitalet og kan godt se, at den er helt gal. Sofie sover det meste af tiden, og når hun er vågen, er hun ikke til at få kontakt med. - Inderst inde var jeg dybt ulykkelig og bekymret, men jeg viste det ikke til nogen. For at overleve forsøgte jeg at holde humøret oppe og bevare optimismen. Eva og Larz får at vide, at der er tale om epileptiske anfald, og Larz trøster sig med, at det kun er et spørgsmål om tid, før lægerne finder noget medicin, der hjælper. Men jo mere medicin, Sofie får, jo mere mister de kontakten til hende. - Til sidst forsvinder hun fra os i en døs og søvn. Og tre uger senere bliver vi udskrevet med et dybt hjerneskadet

barn, fortæller Larz. Men ingen fortæller, hvor alvorligt det står til med Sofie. Fra lægernes side handler det stadig om at finde den rette medicin, så hun kan undgå de opslidende krampeanfald. Hun har endnu ikke fået en diagnose, men både Larz og Eva er klar over, at den er helt gal. De læser alt, hvad de kan opdrive om hjernen, og efter et år finder de selv ud af, at det ikke er almindelig epilepsi, Sofie lider af, men ’Infantile spasmer’. Det er den alvorligste epileptiske sygdom, man kan have, og det betyder, at Sofie sandsynligvis vil komme til at sidde fastspændt i en kørestol resten af hendes liv. - Vi forhører os hos den børnelæge, som er tilknyttet Sofie, om det kan være rigtigt, at det er ’Infantile spasmer’, hun lider af, og det bekræfter han. Vi er chokerede over, at lægerne ikke selv har kunnet finde frem til diagnosen, og går hjem desillusionerede over det danske sundhedsvæsen, som vi ellers hidtil har værdsat og haft høje tanker om, siger Larz. Sofie er nu halvandet år og multihandicappet. Hendes udvikling er som en baby, der er en måned gammel. Hun kan kun ligge på ryggen og sover det meste af tiden. Om natten har hun voldsomme kramper og usikkerheden om fremtiden, den manglende søvn og den konstante opmærksomhed, som Sofie kræver, begynder langsomt at slide på forholdet mellem Larz og Eva. - Der er af gode grunde ingen vuggestuer, der vil påtage sig at passe Sofie, så Eva er tvunget til at gå hjemme med hende og føler sig mere og mere magtesløs og frustreret. Jeg flygter ind på mit arbejde, men sidder ofte bare og kigger tomt ind i skærmen. Når jeg kommer hjem, skændes vi.

Larz forsøger desperat at hente hjælp fra kommunen, men det er som at løbe panden mod en mur. Ingen i kommunen kommunikerer med hinanden, og ingen ved, hvad de skal stille op med Sofie, så Larz bliver kastet fra den ene sagsbehandler til den anden, uden at noget nævneværdigt sker.

Familiedrømmen brister

Bebrejdelserne og skænderierne tager til, og da Sofie er 2 år, har Larz og Eva slidt hinanden op. Deres tilværelse og kærlighed ligger i ruiner. - En dag tog jeg mine bilnøgler og kørte væk. Jeg blev bare ved med at køre, som en anden Stein Bagger på flugt. Men jeg vidste ikke, hvor jeg skulle køre hen, så jeg endte med at tage hjem og smide håndklædet i ringen. Jeg havde fået nok af skænderierne. Det var slut, fortæller Larz. Bruddet får ham endegyldigt til at føle, at han har tabt alt: - Jeg havde det som om, at mit livs deroute var fuldendt. Jeg havde svigtet og følte mig som en fiasko både som far og ægtemand. Men mens tilværelsen ser allermest sort ud, kommer et afgørende vendepunkt. E0va har læst en bog af den amerikanske hjerneforsker Glenn Doman, der har specialiseret sig i neurologisk optræning af børn med hjerneskader. Den såkaldte Doman-metode går ud på, at man som forældre dagligt træner, stimulerer og underviser sit barn efter et individuelt program, der er tilrettelagt på en måde, så man stimulerer den raske del af hjernen til at overtage de funktioner, som den skadede del af hjernen ikke kan klare.

Larz stritter imod, fordi han synes, det er dyrt at skulle rejse på kursus i USA, og fordi han ikke synes, det er rimeligt, at forældre selv skal løfte den enorme opgave, det er at optræne et hjerneskadet barn. Men han får læst bogen og synes, det lyder overbevisende. - Jeg havde svært ved at se, hvad alternativet skulle være, og kunne ikke holde tanken ud om, at Sofie skulle være lænket til en kørestol resten af sit liv, siger han. Sofie er på det tidspunkt 3 ½ år, og har fået plads i en specialbørnehave, men hendes udvikling svarer stadig til en baby på få måneder, og der er ikke udsigt til, at det kommer til at ændre sig væsentligt. - Pædagogerne er søde og velmenende, men børnene sidder det meste af dagen passivt i deres stole og gangvogne. Det er ren opbevaring. Indimellem går de ture med børnene, men det er de voksne, der går. Børnene sidder bare og stirrer ud i luften, og ingen lader til at tro på, at Sofie nogensinde vil blive væsentlig bedre, fortæller Larz. Han ender derfor med at lade sig overtale til at tage med Eva til USA, og det viser sig at blive den bedste beslutning, han har taget i sit liv.

1. Larz Thielemann mistede for to år siden sin datter Sofie. Nu hjælper han andre forældre, der kæmper med hjerneskadede børn.

Et nyt håb vokser

5. Larz Thielemann mister sin datter Sofie, da hun er 16 år. Da hun var allermest syg tog forældrene selv hendes skæbne i hænderne og tog hende ud af insitution. Privatfotos

På kurset i USA får de bekræftet det, de hele tiden har vidst inderst inde, men som ingen læger kunne fortælle dem: Sofie er dybt hjerneskadet. - Eva græd, da hun fik det at vide, men for mig var det nærmest en lettelse. Især fordi vi i samme sætning fik at vide, at der var masser af børn, der havde været hjerneskadede, som nu var meget velfungerende. Det handlede om at træne de ’ikke-aktiverede’ hjerneceller, og ingen

2. Sofie 1 år gammel, hjæplpeløs og pumpet med medicin efter en række af krampeanfald. 3. Larz Thielemann og datteren Sofie havde et kærligt fohold. 4. Sofie i Nordsjælland. Før hun kom i puberteten og anfaldene vendte tilbage, oplevede hun nogle år, som en helt almindelig præteenager. 5. Som 12-årig er hun knivskarp. Her bliver hun undervist i skrivning. Det havde ingen forestillet sig, da hun blev hjerneskadet som ganske lille.

Weekend - 13.07.2013

180 ° Da jeg stod med mit livløse barn i armene, tænkte jeg: Det kan ikke passe. Kan det virkelig gå så hurtigt? Et knips med fingrene, så er man væk. Ingen forvarsel, ingen sms fra Gud. Bare væk, sådan! Det var simpelthen for ondt.

Weekend - 13.07.2013

denne jord. Uden hende var alt meningsløst, siger Larz. - Da jeg stod med mit livløse barn i armene, tænkte jeg: Det kan ikke passe. Kan det virkelig gå så hurtigt? Et knips med fingrene, så er man væk. Ingen forvarsel, ingen sms fra Gud. Bare væk, sådan! Det var simpelthen for ondt. Hans depression bliver værre og har har selvmordstanker. - Jeg havde det som om, jeg gik med et tomt batteri indeni, og jeg overvejede flere gange at køre ud over en skrænt og gøre en ende på det hele. I min iver efter at give Sofie en meningsfuld tilværelse havde jeg i mange år tilsidesat mine egne behov og glemte at mærke mig selv. Jeg havde levet under et stort pres, og min psyke var slidt op. Jeg havde ikke mere at give af. Efter noget tid søger han læge og får ordineret lykkepiller, men han ender med at smide dem ud: - Jeg stod med dåsen i hånden, men kunne ikke få mig selv til at tage dem og kylede dem rasende i skraldespanden. Hvad godt havde medicin gjort os! De mange år med Sofie har tyndet ud i vennekredsen. Og tomrummet bliver tydeligt efter hendes død. - Det gik op for mig, at mange af dem var forsvundet, og jeg bebrejdede dem ikke. Jeg havde ganske enkelt ikke haft tid eller overskud til at pleje dem. Udover at være deltidsfar skulle jeg under Sofies sygdomsforløb passe mit arbejde som freelance-grafiker. Og samtidig havde jeg stablet en forening på benene, arbejdet med oplysning om neurologisk hjemmetræning og kæmpet hårdt for at få en lov, der giver økonomisk støtte til hjemmetræning af hjerneskadede børn. Det er klart, at det måtte have nogle konsekvenser. Heldigvis holdt familien og de nærmeste venner fast og gennem lange samtaler med dem og sin præst, begyndte Larz langsomt at få bearbejdet sorgen og tage hånd om sig selv. Blandt andet ved at gå lange ture dagligt og ved at starte en kur med store doser af vitaminer, mineraler og fiskeolie.

Stadig tæt på

var mere kompetente til at gøre det end os, hendes forældre, fik vi at vide. Kurset giver Larz og Eva fornyet håb, og sammen beslutter de sig for at tage Sofie ud af specialinstitutionen og selv tage det fulde ansvar for hende. Fra nu af udgør de et målrettet arbejdsteam, der vil gøre alt, hvad der står i deres magt for at Sofie kan få en meningsfuld tilværelse. - Opholdet i USA er med til at bringe Eva og jeg sammen igen, og det var næsten det vigtigste. For hvis vi ikke kunne samarbejde, ville Sofie ikke have nogen fremtid. Bruddet mellem os var definitivt, men vi havde nu et fælles mål og var begge to klar til at ofre alt for at nå det. Glenn Domans behandlingsprogram betyder markante ændringer i deres liv. Larz opgiver sit drømmejob som grafisk designer og bliver freelancer, og Eva går på deltid. De har stadig Sofie boende hos sig en uge på skift, men træner begge med hende hver dag. Om formiddagen er det Larz, der træner med Sofie, og om eftermiddagen overtager Eva, så Larz kan arbejde. Træningen består blandt andet i systematisk at lægge Sofie på maven og lave krydsbevægelser med hende, så hun kan lære at kravle. - Vi træner og stimulerer hende kærligt flere timer om dagen og følger nøje det træningsprogram, som er blevet lavet til Sofie. Det lyder hårdt, men Sofie blomstrer op og sprudler som en lille sol. Hun nyder at få sine forældres fulde opmærksomhed, og i løbet af få måneder, gør hun kæmpe fremskridt.

De første skridt

Sammen rejser de frem og tilbage mellem USA og Danmark og bruger i alt 1 million kroner på de mange kurser og rejser. Pengene må de selv skaffe, fordi Københavns kommune nægter at støtte dem, men med hjælp fra venner, familie og forskellige fonde lykkes det, og det hårde slid er det hele værd. Imod alle odds og stik imod alle prognoser for en pige som Sofie, lærer Larz og Eva hende at krybe, kravle, lave armgang, tale og læse. Hendes kramper forsvinder og hun bliver trappet ud af medicinen. Og en søndag eftermiddag, da Sofie er seks år, sker det, som Larz har drømt om hundredevis af gange, men ikke turde håbe på. Sofie tager sine første selvstændige skridt. - Jeg græd af lykke. I flere år havde jeg glædet mig til denne her dag. Tænk, at det skulle lykkes! Det var den ultimative sejr. Ikke mindst for Sofie, som nu selv kunne komme omkring og se verden. Vi havde bevidst fravalgt kørestolen: Min datter skulle ikke sidde i kørestol – hun skulle gå! De epokegørende skridt bliver starten på en ny begyndelse. Pludselig kan Larz rejse på ferie med Sofie og gøre ting som andre normale familier. Det går godt i flere år og da Sofie er 13 år, er hun på toppen af sin udvikling. Hun kan nu både gå, løbe, læse, skrive på computer og forstå både engelsk og fransk. - Livet var pragtfuldt. Sofie havde udviklet sig fra grøntsag til gymnastikpige, og en helt ny verden af muligheder havde åbnet sig for os, fortæller Larz. Men da Sofie kommer i puberteten, tager hormoner-

ne over. Kramperne kommer tilbage og hendes udvikling går stille og roligt den forkerte vej. Mange dage ligger Sofie og sover, og selvom der er gode dage imellem, er der efterhånden flest dårlige dage. Det er hele tiden to skridt frem og to skridt tilbage.

Huset krakelerer

Larz og Eva beslutter at begynde at give Sofie medicin igen, da de uhyggelige krampeanfald bliver værre, men det har ingen nævneværdig effekt. I desperation tager de også til Tyskland for at få stamcellebehandling, men heller ikke det hjælper. - På den tur, som udvikler sig til et mareridt, fordi behandlingen er meget smertefuld for Sofie, mærker jeg for alvor, hvordan den spirende depression river og flår i mit indre. - Jeg begynder at miste mit gode humør, og bliver langsomt mere trist og indadvendt. Nu havde vi gjort alt for at bygge det fine hus op, og pludselig begynder det at krakelere. Det var ikke til at bære. To måneder senere, en morgen 2. maj 2011, finder Larz sin datter i sin seng, død 16 år gammel under et krampeanfald. - Jeg troede, jeg kunne genoplive hende og bar hende ind på stuegulvet, men hun havde allerede været død i flere timer. Der var intet at gøre. Sofies død får Larz’ til at miste alt håb og tro på fremtiden. - Mit liv styrtede sammen. Mit livsværk, mit eneste barn var pludselig væk. Det menneske jeg elskede allerhøjest på

Han sidder i sin lejlighed i Kokkedal og kigger ud på det grønne sommerlandskab. Øjnene er blanke. Selvom det er to år siden, han mistede Sofie, er det stadig tæt på. Men han er kommet et stort skridt videre og føler, han har fundet glæden ved livet igen. I dag er han begyndt at spille musik igen, og på utallige opfordringer fra andre forældre, har han fortsat og intensiveret sit arbejde som selvstændig neuropraktiker. Et job hvor han blandt andet rådgiver forældre om, hvordan de kan træne og stimulere deres børn med særlige behov. - Mit liv er i dag fyldt med positive og ansvarsfulde forældre og skønne børn, der hele tiden udvikler sig ganske, som det skete med Sofie. Det er en glæde at kunne videregive mine egen dyrtkøbte erfaringer. Og for første gang i mit professionelle liv, føler jeg, at jeg laver noget, der giver dyb mening. Sofie nåede kun at blive 16 år, men for Larz har det været det hele værd. Og han trøster sig med, at Sofie nu har det godt, der hvor hun er, og er forskånet for de mange kramper. - Selvfølgelig savner jeg Sofie, men jeg har en god kontakt med hende. Vi har mange snakke og smil sammen, og jeg mærker, at hun har det godt, og er blevet mere voksen. Jeg fortæller de børn, der kommer her, at Sofie er flyttet hjemmefra og bor i Himlen nr. 3, 2. t.v. Det føles godt at vide, at hun er et sted deroppe sammen med bedstefar, siger Larz. Han har ikke ondt af sig selv. Og ønsker heller ikke, at andre skal have medlidenhed med ham. Tværtimod føler han sig privilegeret over alt den gode tid, han nåede at tilbringe med sin datter. Og han håber, at andre forældre kan bruge hans historie til at værdsætte det, de har og til stole på deres egen dømmekraft og evne som forældre. - Livet er kun til låns. Mit budskab er derfor, at man som forældre tager ansvar og bruger tid sammen med sine børn. Og at man forholder sig kritisk til lægerne og de institutioner, der tager sig af ens børn, hvis de bliver syge eller får problemer. Man må selv tage ansvar og lytte til sit hjerte.

Er dit liv også vendt 180 grader? Har du også oplevet, at dit liv har taget en uventet drejning? Og har du lyst til at fortælle om det i BT, så skriv til btweekend@bt.dk

Weekend - 13.07.2013