Duelo por Muertes Sanitarias en Venezuela by Convite Asociación Civil

DUELO POR MUERTES SANITARIAS EN VENEZUELA Una aproximaciรณn desde el anรกlisis de historias de vida documentadas

Convite A.C. es una asociación civil sin fines de lucro fundada en febrero del año 2006, que promueve la defensa de los derechos humanos, especialmente de las personas en situación de vulnerabilidad social. La integran investigadores, docentes y activistas que tienen larga experiencia y calidad profesional en el campo social, dedicados a facilitar la producción de conocimientos, la capacidad de respuesta, la reunión y movilización de voluntades, así como la sistematización, el seguimiento, el aprendizaje, el intercambio y la difusión de ideas, acciones y experiencias.

CONVITE, A.C. 2018 Luis Francisco Cabezas G. Director General Equipo Técnico: Sandra Al Nijjar Francelia Ruiz Patrizzia Latini Wendy Racines Arquimedes Reyes Camilo Escobar Participaron en la elaboración de este documento: Equipo Investigador: Jorge Luis Díaz Magaly Huggins Edgar López Dalila Itriago Redacción: Jorge Luis Díaz Dalila Itriago Magaly Huggins Thais Maingon Imágenes: Raymond Fuenmayor Convite, A.C. Coordinación y Edición: Jorge Luis Díaz Luis Francisco Cabezas Agradecimientos: A los testimoniantes Katherine Martínez (Prepara Familia) Antonia Luque (AVHemofilia) Deposito Legal Nro MI2018000683 ISBN: 978-980-7117-04-3

Presentación Por más de doce años, Convite, desde su Observatorio Comunitario por el Derecho a la Salud, ha monitoreado, informado y contribuido con la exigibilidad del derecho a la salud en Venezuela. En 2008, se publicó el primer informe del Observatorio enfocado en la situación del derecho a la atención sanitaria, el cual fue ampliamente utilizado en análisis y peticiones sobre el sistema de salud venezolano por parte de organizaciones de derechos humanos, universidades, gremios médicos y medios de comunicación social. En los años subsiguientes a la publicación de este primer informe, y siguiendo el espíritu de rigurosidad metodológica, sensibilidad social y compromiso con el país que nos caracteriza, Convite ha continuado esta labor, generando información sobre importantes temas que han incidido en la agenda pública nacional, tales como: la garantía del derecho a la vida en el sistema sanitario, el derecho a la salud en un marco de garantías a la equidad sanitaria, y el derecho a la participación en experiencias de exigibilidad del derecho a la salud. Como parte de este quehacer, presentamos en este documento, denominado Duelo por Muertes Sanitarias en Venezuela, los resultados de un arduo esfuerzo de investigación acerca de las serias limitaciones del Estado venezolano para garantizar el debido acceso a la salud de todos. Su producto se condensa en sensibles historias de diez venezolanos que lamentablemente perdieron la vida por causas asociadas directamente al sistema público de salud. Estas historias, narradas por familiares, también víctimas, dan cuenta de fallas en el suministro de insumo o medicamentos, funcionamiento de equipos para diagnóstico y tratamiento, infraestructura hospitalaria, disposición de personal de salud, las cuales fueron causas principales de la muerte de estas personas, o agravaron considerablemente su estado de salud acelerando su desenlace fatídico. Con la publicación de este importante documento, Convite reafirma su compromiso con el país en la exigibilidad de los derechos de las personas más vulnerables, incidiendo públicamente, generando información de utilidad para políticas públicas y acompañando respetuosamente a víctimas de vulneraciones de derechos en el restablecimiento de su dignidad y la reparación de los daños ocasionados. Luis Francisco Cabezas Director General, Convite, A.C. 3

Doralis Ollarves, durante la grabaciรณn de los testimoniales

Dedicatoria Este documento es un tributo de admiraciรณn y respeto hacia todos los padres y madres que han decidido transitar del dolor a la denuncia y al activismo por los derechos, son ustedes luz en medio de tanta oscuridad.

ÍNDICE Introducción ...................................................................................................................... 8 Capítulo I: Las Muertes Sanitarias en Venezuela .............................................................. 12 Aspectos Generales ...................................................................................................... 13 El Derecho a la Salud y las Causas de Muerte Potencialmente Tratables ...................... 15 El Ejercicio del Derecho a la Salud: Determinantes y condicionantes ............................ 17 Capítulo II: Relatos ........................................................................................................... 20 José Alejandro Goitía.................................................................................................... 20 Sofía del Valle Villahermosa ......................................................................................... 26 Jeiver Ollarve ............................................................................................................... 30 Samuel Becerra ............................................................................................................ 35 Raziel David Jaure ........................................................................................................ 42 Carlos Mijares .............................................................................................................. 47 Ariel Zipagauta ............................................................................................................. 50 Rafael Velásquez .......................................................................................................... 55 Franklin Rodríguez ....................................................................................................... 61 Omaira Mercedes Alfinger Cuello ................................................................................. 65 Capítulo III: Comprendiendo las Violaciones de Derechos de las Muertes Sanitarias ........ 68 Infraestructura Hospitalaria ......................................................................................... 69 Acceso a Equipos Médicos con Fines de Diagnóstico y Tratamiento ............................. 71 Abastecimiento de Medicamentos y Fallas en la Administración de Tratamientos ....... 74 Responsabilidad del Estado .......................................................................................... 83 Consideraciones Finales ................................................................................................... 86 Referencias ...................................................................................................................... 95

Idalia Brito, Madre de Carlos Santiago Mijares

INTRODUCCIÓN Las muertes evitables se refieren a aquellas que “ocurren prematuramente y sus causas son técnicamente prevenibles, tratables y controlables” (Agudelo-Botero, 2014: 122) y “que dados los conocimientos médicos actuales y la tecnología,” podrían “evitarse por el sistema de salud a través de prevención y/o tratamiento” (Instituto Nacional de Salud, 2014). Las prevalencia de este tipo de muertes afecta no sólo la calidad de vida de la población, sino que, además, disminuye la expectativa de vida de un país. Sin embargo, estas muertes evitables no suceden solo por enfermedades crónicas y terminales, sino también por factores atribuibles al sistema de salud y al entorno social y ambiental. Sin considerar los factores del medio ambiente, todas estas muertes son responsabilidad del Estado y para efectos de este informe se conocerán como muertes sanitarias. En este sentido, se entiende por muerte sanitaria a todos aquellos decesos ocurridos por falta de atención o tratamiento médicos oportunos y de calidad, o por la exposición innecesaria a factores de riesgo sanitarios que aceleraron injustificadamente el fallecimiento o menoscabaron la calidad de vida de las víctimas fatales. Este tipo de muertes se constituye como una violación flagrante de los derechos humanos, por la acción u omisión de las obligaciones del Estado para garantizar la salud y la vida de todos los ciudadanos de Venezuela, de acuerdo con el marco jurídico nacional y los acuerdos internacionales suscritos por el país. En el presente informe se aborda el tema de las muertes sanitarias en Venezuela desde una mirada amplia y profunda a partir del testimonio de diez víctimas secundarias quienes perdieron a sus familiares a razón de fallas en los servicios de salud como consecuencia de la deficiente gestión del Estado en éstas y otras áreas, afectando notablemente el estado de salud de la población en general, y, por ende, generando múltiples y dolorosas muertes evitables. Este abordaje, respetuoso y comprometido, se hace desde un enfoque cualitativo, cuyo interés fue conocer a profundidad los daños ocasionados por la muerte temprana y evitable de personas a razón de la débil gestión, estructura y capacidad de los servicios de

salud venezolanos. En el marco de un diseño descriptivo, se documentan los hechos previos y posteriores a la muerta tal como sucedieron sin intervenir en su desarrollo, garantizando así la rigurosidad en la captura de información y evitando cualquier sesgo posible. Estos casos fueron documentados mediante el uso de la técnica de las historias de vida, obteniendo la mayor cantidad de información para así determinar con mejor claridad los factores determinantes en el fallecimiento de cada individuo, con la finalidad de identificar en qué medida la responsabilidad del Estado fue decisiva en tal desenlace. Como instrumento de recolección de información se utilizó la entrevista semiestructurada, a efectos de dar la mayor holgura posible al entrevistador para obtener los datos asociados a las variables en estudio. Dicha entrevista se apoyó en una guía, la cual contempló los objetivos del estudio, los focos de atención y las recomendaciones metodológicas para garantizar la celebración exitosa de la experiencia. Del total de las historias recabadas, sietes son de niños (tres de ellos tenían menos de 4 años), dos son de adultos (de los cuales uno era un joven de 21 años), y una es de una adulta mayor. El rango de edad estudiado va desde los 0 años a los 65 años, ilustrando las sutiles diferencias de un drama común. Todas estas personas fallecieron después del año 2013 por falta de atención y tratamientos médicos oportunos y de calidad, o por exposición a factores de riesgo sanitarios que aceleraron su fallecimiento o incidieron negativamente en su calidad de vida, siendo todo ello responsabilidad directa de las instituciones del Estado. Entre las fallas en los servicios de salud se consideran, no exclusivamente, a eventos tales como:  Falta de medicamentos e insumos.  Deficiente o inoportuna atención de profesionales de la salud en todas sus especialidades.  Ausencia o funcionamiento deficiente de equipos médico-quirúrgicos.  Daños en la infraestructura de los centros de salud que impiden ofrecer atención.  Falta de ambulancias y de su personal.  Infecciones intrahospitalarias.  Débil higiene de las áreas estratégicas para las intervenciones médicas y de hospitalización.  Poco control sanitario en la manipulación de alimentos y de medicamentos.

 Dificultad para la accesibilidad geográfica a los centros de salud, ya sea por lejanía o por dificultades en las vías de acceso.  Atención y tratamientos médicos inasequibles. Los entrevistados se corresponden con familiares cercanos o con algún vínculo de afinidad estrecho con la víctima fatal, que a consecuencia del trágico evento experimenta un proceso de duelo en cualquiera de sus fases. En este sentido, los entrevistados son considerados, a efectos de la investigación, como víctimas familiares o supervivientes. Para la captación de los referidos supervivientes, se contó con la colaboración de organizaciones aliadas como Prepara Familia y CODEVIDA que, a razón de sus labores en centros o redes de salud, tienen contacto cercano con casos que coinciden con el perfil del presente estudio. Con el fin de garantizar una clara exposición, el presente informe está estructurado de la siguiente manera:  Capítulo I: Las Muertes Sanitarias en Venezuela. En esta sección se hace un paneo sobre la discusión conceptual acerca de las muertes sanitarias, así como del marco normativo en el cual se circunscriben, además de brindar un panorama general de la situación de dichas muertes en el contexto venezolano.  Capítulo II: Relatos. En este capítulo se exponen los relatos de los diez casos seleccionados, los cuales fueron elaborados a partir del producto de las entrevistas a profundidad.  Capítulo III: Comprendiendo las Violaciones de Derechos de las Muertes Sanitarias. En esta oportunidad se analizan los relatos a la luz de las obligaciones nacionales e internacionales de Estado venezolano para garantizar el derecho a la salud de la toda la población.  Conclusiones.

Rosalía Hernández, Madre de Ariel Zipaguata

CAPÍTULO I: LAS MUERTES SANITARIAS EN VENEZUELA El comienzo del presente siglo ha sido testigo de situaciones ampliamente contradictorias con el cumplimiento de acuerdos internaciones, regionales y locales, que se suponen vinculados al logro y mantenimiento de una calidad de vida razonable y de la paz entre naciones. El derecho a la salud ha sido uno de esos principios consagrado en la mayoría de las Constituciones y en muchas de ellas, se establecen mecanismos y se diseñan medidas tendentes a lograr que sea efectivo. Sin embargo, el incumplimiento de estos preceptos por parte de muchos de los Estados y el deterioro de las condiciones materiales de vida en todas sus manifestaciones, atentan contra el logro de esas metas, afectando la calidad de vida de los ciudadanos y, especialmente, todo lo que tiene que ver con el ejercicio del derecho a la salud. Una de las formas más dramáticas en las cuales se expresa esta problemática tiene que ver con las muertes que pueden ser atribuidas a las fallas en los sistemas de salud y protección social, que pueden ser atribuibles a múltiples causas, muchas de ellas están consideradas en este trabajo. Una creciente cantidad de muertes pueden ser imputadas a lo que se conoce como mortalidad evitable asunto que está ligado a dos grandes determinantes. Por una parte, debe considerarse el acceso a los avances científicos y tecnológicos que restringen de manera importante las probabilidades de muerte por causas que son prevenibles y, por la otra, la manera específica en que cada país, cada sistema sanitario admite, posee y utiliza esa tecnología y esos conocimientos en bien de la salud de la población. Teóricamente, salvo aquellas muertes ocurridas como procesos naturales, de origen exclusivamente genético, degenerativos, relacionados con el aumento de la esperanza de vida o aquellas causas de muerte para las cuales no se ha encontrado aún una respuesta eficaz, se podría decir que todas las otras muertes pueden ser prevenibles, sobre todo en los grupos etarios más jóvenes. Sin embargo, somos testigos de una creciente mortalidad por causas prevenibles en países en los cuales el acceso a los beneficios de la ciencia y la tecnología, se hace difícil. Intereses de todo tipo son capaces de producir esta situación, desde las perspectivas concentradoras de poder y conocimientos de industrias relacionadas con la farmacología y la tecnología en salud, hasta políticas erradas o inexistentes de los gobiernos frente a las amenazas a la salud de que son objeto las poblaciones bajo regímenes cuya preocupación fundamental no es la de ser 12

administradores eficientes de la cosa pública, sino más bien mantenerse, concentrar y acrecentar el poder.

Aspectos Generales Múltiples hallazgos de investigación muestran que los grandes determinantes de la mortalidad evitable se encuentran en relación significativa con la forma en que se ejerce la función de gobernar. Así, en los regímenes auténticamente democráticos la distancia entre las necesidades sanitarias y las respuestas para solucionarlas es menor que en aquellos sistemas políticos en los cuales el autoritarismo y el clientelismo político predominan sobre otros valores. Por supuesto que esta última aseveración se encuentra, a su vez, influenciada por otro conjunto de factores concretos, propios de cada situación. En otras palabras, no existe una relación directa entre las libertades ciudadanas y la situación de salud, sino que dicha asociación está mediada por un conjunto de elementos que facilitan o dificultan el acceso y la disponibilidad de servicios de salud oportunos, eficientes y eficaces. A modo de precisar lo anteriormente mencionado, la OMS (2018), para fines comparativos, ha elaborado una tabla clasificatoria de estas causas de muerte que las ha denominado “Causas de muerte potencialmente tratables” (CMPT) y que transcribimos a continuación:         

Enfermedades del sistema circulatorio Neoplasmas (Cáncer) Mortalidad materna y perinatal Algunas enfermedades infecciosas y parasitarias Enfermedades del sistema respiratorio Enfermedades del sistema digestivo Enfermedades metabólicas, endocrinas y nutricionales Enfermedades del sistema nervioso Causas externas

Como puede observarse y en concordancia con lo afirmado inicialmente, las categorías empleadas por la OMS (2018) abarcan casi la totalidad de dolencias posibles en el ser humano y en el caso de análisis específicos, se hace necesario un desglose o interpretación más detallada de cada una de tales categorías clasificatorias. Por otra parte, las estadísticas más recientes, aún en países de bajos ingresos y condiciones socio13

económicas, las enfermedades no transmisibles tienden a experimentar un aumento significativo, de manera que los criterios clasificatorios recogen una contradictoria realidad incorporando esas causas de muerte a lado de otras más “tradicionales” como podrían ser consideradas las enfermedades nutricionales, la mortalidad materna y las infecciones parasitarias. Según la información disponible en la OPS/OMS (2018) para la sub-región Andina, entre 1996 y 2013 las muertes por causas prevenibles pasaron de 43.517 a 129.243, respectivamente, y sus tasas por 100.000 habitantes para el mismo lapso pasaron de 83,2 a 112,3 lo cual equivale a un aumento de 197 % de las muertes evitables, presentando una variación de 35 % en las tasas mencionadas. Estas diferencias pueden ser consideradas como verdaderos indicadores de la vigencia, observancia y ejercicio de derechos humanos fundamentales y, específicamente el de la salud, mostrando, en este caso, cómo se deteriora progresivamente el ejercicio de ese derecho en la región y Venezuela no es una excepción. En el caso de Venezuela, información de la misma fuente muestra para el lapso considerado (1996-2013) una tasa de 286,6 y 170,8, respectivamente, con un aumento de 23,3 % de las muertes ocurridas. En el caso específico de Venezuela, debe aclararse que la profundización de la crisis económica representada sobre todo por la enorme pérdida de poder adquisitivo del salario, -así como la escasez de insumos de todo tipo necesarios para la atención a las enfermedades, entre otras realidades- deben haber catapultado esas cifras de manera que se podría estimar que su peso en la mortalidad evitable puede haberse centuplicado. Indicios de ello son: La inexistencia de información oficial disponible para el ciudadano acerca de la situación de salud; los resultados de encuestas hechas por instituciones de alto prestigio y capacidad técnica que muestran cómo ha crecido la pobreza hasta alcanzar en el 2017, al 85% de la población; diagnósticos de los establecimientos de salud que señalan el deterioro de infraestructura, servicios y equipos, así como la ausencia casi absoluta de medicamentos y otros insumos básicos para la atención de la salud, entre otros. La incapacidad técnica de la administración actual y su dogmatismo político dirigido primordialmente a mantener y concentrar el poder a costa del bienestar de la gran mayoría de los venezolanos, estaría actuando como un mecanismo de exterminio de la población, como un auténtico genocidio, situación que ha llevado a las organizaciones de derechos humanos en Venezuela a denunciar una crisis humanitaria y a exigir la ayuda internacional correspondiente a situaciones de esta naturaleza. Basta señalar el aumento 14

de la letalidad en el caso de algunas enfermedades fácilmente prevenibles –como es el caso de la malaria y la difteria- y que hoy día representan una porción importante de la morbimortalidad del país y una amenaza creciente para los países limítrofes por la creciente e indetenible emigración de la población al huir del deterioro de sus condiciones de vida.

El Derecho a la Salud y las Causas de Muerte Potencialmente Tratables Todos estos elementos y muchos otros, configuran una abierta y grosera violación del derecho a la salud de los venezolanos. Con respecto a ese derecho, la OMS (2018) señala:  El goce del grado máximo de salud que se pueda lograr es uno de los derechos fundamentales de todo ser humano.  El derecho a la salud incluye el acceso oportuno, aceptable y asequible a servicios de atención de salud de calidad suficiente.  No obstante, unos 100 millones de personas de todo el mundo son empujadas cada año a vivir por debajo del umbral de pobreza como consecuencia de los gastos sanitarios.  Los grupos vulnerables y marginados de las sociedades suelen tener que soportar una proporción excesiva de los problemas sanitarios.  Todas las personas deben poder ejercer el derecho a la salud, sin discriminación por motivos de raza, edad, pertenencia a grupo étnico u otra condición. La no discriminación y la igualdad exigen que los Estados adopten medidas para reformular toda legislación, práctica o política discriminatoria. El derecho a la salud requiere de criterios sociales que propicien la salud de todas las personas, entre ellos la disponibilidad de servicios de salud de calidad, acceso a tratamientos y medicinas, condiciones de trabajo seguras, vivienda y nutrición adecuadas, entre otros. El goce del derecho a la salud está estrechamente relacionado con el de otros derechos humanos tales como los derechos a la alimentación, la vivienda, el trabajo, la educación, la no discriminación, el acceso a la información y la participación, temas que están ausentes en la realidad venezolana de este siglo. Ello pone de manifiesto la necesidad de un enfoque con base en dos grandes perspectivas: La que puede ejercer el ciudadano sobre su propio cuerpo y la existencia de un sistema de salud eficiente, eficaz y oportuna. Los grupos sociales vulnerables y marginados suelen tener menos probabilidades de disfrutar del derecho a la salud. Tres de las enfermedades transmisibles 15

más mortíferas (paludismo, VIH/sida y tuberculosis) afectan desproporcionadamente a las poblaciones más pobres. Con respecto a las poblaciones desfavorecidas y el disfrute del derecho a la salud, la OMS (2018) señala: Estos grupos registran tasas de mortalidad y morbilidad sustancialmente más altas que la población en general, a consecuencia de enfermedades no transmisibles tales como el cáncer, las cardiopatías y las enfermedades respiratorias crónicas. Las personas particularmente vulnerables a la infección por el VIH, incluidas las mujeres jóvenes, los hombres homosexuales y los consumidores de drogas inyectables, suelen pertenecer a grupos desfavorecidos y discriminados social y económicamente. Esos grupos vulnerables pueden ser víctimas de leyes y políticas que agravan la marginación y dificultan más aún el acceso a servicios de prevención y atención. Un enfoque de la salud basado en los derechos humanos está orientado a la corrección de prácticas discriminatorias e injustas relaciones de poder que resultan en terribles iniquidades para la salud de los ciudadanos y por ello sus principios y estrategias están destinados a enfrentar tales situaciones y garantizar en cumplimiento del derecho a la salud. Al respecto, la OMS (2018) señala: El objetivo de un enfoque basado en los derechos humanos es que todas las políticas, estrategias y programas se formulen con el fin de mejorar progresivamente el goce del derecho a la salud para todas las personas. Las intervenciones para conseguirlo se rigen por principios y normas rigurosos que incluyen:  No discriminación: el principio de no discriminación procura garantizar el ejercicio de los derechos sin discriminación alguna por motivos de raza, color, sexo, idioma, religión, opinión política o de otra índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento o cualquier otra condición, por ejemplo, discapacidad, edad, estado civil y familiar, orientación e identidad sexual, estado de salud, lugar de residencia y situación económica y social.  Disponibilidad: se deberá contar con un número suficiente de establecimientos, bienes y servicios públicos de salud, así como de programas de salud.  Accesibilidad: los establecimientos, bienes y servicios de salud deben ser accesibles a todos. La accesibilidad presenta cuatro dimensiones superpuestas:

o Aceptabilidad: todos los establecimientos, bienes y servicios de salud deberán ser respetuosos de la ética médica y culturalmente apropiados, y sensibles a las necesidades propias de cada sexo y del ciclo vital. o Calidad: los establecimientos, bienes y servicios de salud deberán ser apropiados desde el punto de vista científico y médico y ser de buena calidad. o Rendición de cuentas: los Estados y otros garantes de los derechos son responsables de la observancia de los derechos humanos. o Universalidad: los derechos humanos son universales e inalienables. Todas las personas, en cualquier lugar del mundo, deben poder ejercerlos. Así pues, el derecho a la salud debe entenderse como una conquista ciudadana y no como una función estática del Estado, aun cuando éste sea el responsable de su realización. Por ello hay un conjunto de factores de orden político, social, económico, cultural e histórico que están relacionados con las posibilidades del logro de un efectivo derecho a la salud. Tienen que ver con los problemas de poder y de su distribución en la sociedad, según considerábamos al inicio. Estas realidades se evidencian cuando comparamos los logros en materia de salud y sus relaciones con factores tales como financiamiento, rectoría y demás funciones del sistema de salud, que lo condicionan y le hacen más o menos eficaz. Estos factores pueden ser entendidos en dos grandes categorías: los vinculados a la oferta de servicios y aquellos que se relacionan con la demanda de los mismos.

El Ejercicio del Derecho a la Salud: Determinantes y condicionantes En los relacionados con la oferta podemos identificar, sobre todo el modelo de atención adoptado por el sistema de salud, es decir, las modalidades organizativas de los servicios que se ofertan a los usuarios. La mayor o menos integralidad de los mismos, su oportunidad y calidad, juegan un papel fundamental en la producción de mortalidad prevenible. Dentro de ese modelo, se expresan las visiones históricas específicas que se tienen de lo que es la salud, de su mantenimiento y recuperación. Así, una visión desde la distribución del poder, privilegiará tipos y condiciones de atención que están dirigidas a los más necesitados, influyendo sobre la estructura del financiamiento y, por tanto, facilitando el acceso y el uso de los servicios de salud. Por el contrario, cuando se trata de modelos de atención fragmentados y segmentados, sólo quienes tienen ciertos privilegios económicos pueden acceder de manera oportuna y eficaz al sistema de salud,

funcionando éste de manera discriminatoria y con una alta probabilidad de aumentar el componente prevenible dentro del cuadro de la mortalidad. Por el lado de la demanda, las tradiciones culturales aprendidas por muchos años de experiencia social, conducen a los usuarios de servicios de salud a incorporar ciertas creencias en las bondades de la tecnología más avanzada, experiencias que se transmites socialmente de grupo a grupo y de generación en generación, condicionando así una conducta que se dirige al aumento progresivo de los costos y, por ende, a la limitación de la cobertura de los servicios, en consonancia con las restricciones de un modelo fragmentado. Esta es una conducta social aprendida en la experiencia misma del uso de los servicios así organizados, de manera que oferta y demanda se complementan. Por el contrario, cuando el sistema está debidamente organizado y ha operado durante un tiempo prudencial de esa manera, promueve una conciencia solidaria que, sabiéndose el usuario administrador de esos recursos, conoce sus costos, problemas y necesidades para el funcionamiento pleno y universal del sistema de salud y, por tanto, le permite actuar en función del logro del derecho a la salud. De igual manera, es más probable que en la conducta colectiva de quienes actúan en el primer contexto descrito, la salud y la enfermedad sean el resultado de sus comportamientos individuales, ideología que tiende a enmascarar y negar determinantes sociales más generales de los procesos de salud/enfermedad. Por el contrario, cuando se trata de sistemas de salud basados en la responsabilidad compartida y colectiva, es más probable que la demande responda a exigencias que superan las explicaciones individuales y promueven formas más integrales de atención a la salud. Queda claro que lo que hasta ahora hemos estado describiendo, son extremos de un continuum, entre los cuales se sitúan numerosas variaciones históricas y políticas, relacionadas con la organización y la eficacia de los sistemas de salud y que son el resultado de aquellas variables que identificábamos al inicio. Por las razones expuestas, hay asuntos directamente relacionados con las posibilidades de que un sistema funcione de manera más integral, oportuna y eficaz. Le existencia de condiciones para hacerlo resultan primordiales. Por ello, disponer de los medicamentos adecuados al perfil epidemiológico de cada zona, región o país, resulta imprescindible, así como la tecnología apropiada a cada nivel de atención, pero también una infraestructura adecuada y la higiene de los establecimientos para impedir lo que se conoce como infecciones nosocomiales que son aquellas contraídas como consecuencia de la falla en los 18

aspectos mencionados en los establecimientos de salud y que contribuyen de manera significativa con la mortalidad prevenible porque, según la OMS (2018), afectan al 5% de los pacientes que tienen contacto con dichos establecimientos de manera prolongada. Otro tema que afecta de manera significativa la importancia relativa de mortalidad prevenible, es la existencia en los establecimientos de salud de personal idóneo y de acuerdo a cada uno de los niveles de complejidad que tenga el sistema de salud. La calidad de los recursos humanos es un factor fundamental en la atención a la salud porque ella se relaciona con la cantidad y calidad de información procesable que aclara y facilita los diagnósticos, informa al paciente y engrosa los datos necesarios para que el Estado pueda ejercer una función rectora de manera adecuada. En Venezuela, si a esa falla en la cantidad y calidad de los recursos humanos añadimos una diáspora profesional creciente y una interpretación simplista y hasta criminal de lo que significan las capacidades y calidades del personal de salud, el panorama tiende a ser aún más preocupante. La sustitución de los médicos egresados de Universidades venezolanas de reconocida capacidad por personal deficientemente preparado en establecimientos improvisados para la enseñanza –asunto que ha sido demostrado ampliamente en diversas oportunidades- puede entenderse cómo debería progresar el tema de las CMPT dentro del cuadro de mortalidad del país. El sistema de salud se ha pervertido de tal forma, que sus agentes actúan como emisarios de la muerte, contrariamente a lo que debería ser. Otro factor importante es el relacionado con la carencia de medicamentos para el tratamiento de las CMPT. Ni la producción nacional -dramáticamente desaparecida o minimizada en los últimos 10 años- ni la importación de materias primas para ello, han sido capaces de dar una respuesta más o menos eficaz a las crecientes necesidades de la población para el tratamiento de enfermedades de todo tipo, pero especialmente, las enfermedades crónicas cuyo tratamiento podría aumentar significativamente la sobrevivencia y la calidad de vida de los enfermos. Al igual que con otros factores que contribuyen a la creación y reproducción de esta situación, es de esperar que esas cifras hayan empeorado en los últimos cuatro años, de acuerdo con la creciente mortalidad producida por la falta de medicamentos, en las instalaciones públicas de salud en Venezuela, poniendo de manifiesto, además, cómo estas situaciones son especialmente cruentas y dramáticas para los grupos más necesitados. 19

CAPÍTULO II: RELATOS A continuación se presentan diez relatos de historias actuales sobre personas que, lamentablemente, perdieron la vida a razón de la débil atención de los servicios que integran el sistema de salud venezolano. Estos relatos fueron desarrollados a partir de entrevistas presenciales a profundidad con familiares de las víctimas primarias por la periodista Dalila Itriago para este informe.

Surianny Coraspe, Madre de José Alejandro Goitía

José Alejandro Goitía José Alejandro Goitía murió nueve días antes de cumplir cinco años de edad. Los médicos le diagnosticaron leucemia mieloide aguda M-4, un tipo de cáncer en la sangre que afecta en su mayoría a los adultos y a solo uno o dos de cada mil niños. Surianny Coraspe, su mamá, relata el trajinar que sufrió cuando buscaba curar a su hijo.

osé Alejandro era un niño sano. Cuando nació, en el Hospital de la Cruz Simón Bolívar, de Maturín, pesaba 3 kilos cien gramos y medía 42 centímetros. Era hermoso y blanquito. Eso fue el 9 de diciembre de 2010.

Al añito y medio le empezó a dar una fiebre muy alta y le salieron llaguitas. Se le inflamó tanto la encía que no se le veían los dienticos. Había que comprarle una crema pero no se conseguía. Estaba desaparecida. El niño empezó a complicarse. Luego de 21 días con fiebre de 39 y 40 grados, lo llevé al Hospital de La Cruz, al Manuel Núñez Tovar, a la Clínica Metropolitana y al Ambulatorio de Los Guaritos, en Maturín. Los médicos me decían que no me preocupara y que solo tenía que limpiarle la boca al niño, hasta que una prima consiguió que un médico amigo le mandara a hacer una hematología. Los valores del niño estaban descendiendo: las plaquetas en 28 y la hemoglobina en 6. Él me dijo que había que hospitalizarlo, para que recibiera tratamiento vía endovenosa, pero los otros médicos no estaban de acuerdo. Después de hospitalizarlo de emergencia me dijeron que el niño tenía dengue. Luego de un mes lograron controlarle la fiebre, los valores empezaron a subirle y le dieron de alta; pero después le salieron unos hematomas cuando ni siquiera se había golpeado. Él ya hablaba clarito al año y medio y yo le preguntaba: “¿Papi, te golpeaste, te caíste?” y él me decía: “No, mami, yo no me he caído”. Entonces lo volvieron a hospitalizar de emergencia en el Hospital Manuel Núñez Tovar.

“Dimos carajazos por todos lados para salvar a mi hijo”

Un día cambiaron al niño del área de Pediatría para un cuarto solo. Me dijeron que ninguno de los dos podíamos recibir visitas y que él tenía que usar tapabocas. Después me informaron que había que hacerle una punción de médula, pero todo era un misterio. Nunca me decían qué tenía el niño. Nunca me dijeron nada malo. Nunca me hablaron de leucemia.

A diferencia de la hematóloga, que no hablaba, una de las pediatras de este hospital sí me recomendó que sacara al niño de allí y me lo llevara a Caracas, pues me dijo que allí lo iban a agarrar para experimento, porque nadie sabía en realidad qué tenía mi hijo. Yo me quería morir. No sabía ni dónde estaba parada. No conocía los términos médicos con los que me hablaban y, además, no tenía ayuda de nadie, solo de mi papá. Era el único 21

que estaba cubriendo los gastos de mi hijo. Pero en ese momento ya se estaba quedando sin dinero y no hallábamos qué hacer. Ahí fue cuando me llamó la señora Beatriz Adrián, el señor Luis Francisco Cabezas, y la señora Andreína Flores, quienes me ayudaron y me trajeron al Hospital de Clínicas Caracas; donde un hematólogo pediatra me dijo que mi hijo tenía Púrpura Trombocitopénica. O sea, su Hemoglobina descendía demasiado, sin poderla controlar. Estuvo siete meses recibiendo tratamiento con Inmunoglobulina, para poder controlar el descenso de la hemoglobina, pero un día se me cayó. Estaba jugando en la casa, se le rompió su boquita y empezó a botar mucha sangre. Lo llevé al Hospital Manuel Núñez Tovar y los residentes no me lo quisieron ver. Me dijeron que no me preocupara porque el niño no había botado un litro de sangre y no se iba a morir por eso. Al día siguiente le mandaron a hacer un examen de sangre. La hemoglobina le llegaba a tres, a cuatro, y las plaquetas a 17, cuando tendrían que estar por encima de 300. Eso se le reflejaba. A él le gustaba mucho bailar pero me decía: “No puedo más, siento como sueño, estoy cansado”. Como a los tres meses vinimos otra vez a Clínicas Caracas y el doctor recomendó extirparle el bazo. Conseguimos una consulta con una anestesióloga en el Hospital San Juan de Dios y coordinamos para hacerle la operación allí. Luego el hematólogo de la clínica se echó para atrás. Después me explicaría que al parecer el niño lo que tenía era leucemia. Conseguimos una consulta en el Hospital J.M. De los Ríos con una doctora que sí nos pidió hacer una punción de médula. Ya era la tercera especialista que veía a mi hijo, pues la punción que le habían hecho en Maturín no daba con el diagnóstico. Las muestras estaban mal tomadas. Tenían que meter al niño al quirófano y se lo tomaban a sangre fría, cuando apenas tenía dos añitos. Fue allí donde lo diagnosticaron con Leucemia Mieloide aguda M-4. Esos son niveles que van del 1 al 7. Ellos me dijeron que no es un cáncer común en los niños, puede ocurrir en uno o dos de cada mil. Es más frecuente en los adultos y es la más agresiva que hay porque ataca muy rápido. No es controlable. La doctora que le hizo la punción me dijo que no podían hospitalizármelo allí porque no tenían cupo y además estaban remodelando la sala de Oncología. Me puse mal y regresé a

Maturín. Viajamos en bus durante toda la noche para poder llegar a la mañana siguiente directo al hospital. El niño empezó a descompensarse demasiado rápido. Yo no le decía nada pero era muy pilas y me preguntó: “Mami, ¿qué tengo?” Al llegar allá le iban a empezar su quimioterapia pero el oncológico de Maturín se contaminó. Al niño empezó a bajarle la hemoglobina y no podía caminar. Necesitaba una transfusión de sangre y solo podían donarle mi papá, unos primos y un amigo. Cuando tocaba la transfusión, las aguas negras reventaron por el Banco de Sangre. Las heces inundaron todo eso. Ya ellos habían hecho la donación pero la sangre se contaminó. No pudimos transfundir al niño. Mi hijo se estaba muriendo y yo no sabía qué hacer. Me hablaron entonces de una doctora en Puerto la Cruz, pero la médica tratante de él no me daba la referencia y sin eso yo no podía trasladar al niño a ningún lado. A las 4:30 de la madrugada decidí irme al Hospital Razetti de Puerto la Cruz, él llegó casi desmayado. Allí lo hospitalizaron y lo pasaron para Oncología, donde comenzó su primer ciclo de quimioterapia. Fueron cuatro meses que le pegaron bastante. Era un niño gordo y en una semana perdió mucho peso. Le dieron vómitos, diarrea, fiebre y le salieron más llagas en la boca. El Seguro Social le dio el tratamiento pero las áreas no estaban adecuadas. Disponíamos de una habitación para cuatro pacientes. O sea, cuatro pacientes más sus representantes. El baño tampoco era apropiado. La cocina eran cuatro hornillas para 27 pacientes. Mi mamá se tenía que parar a las 4:00 o 5:00 de la mañana para que cuando el niño se levantara tuviera su comida lista. Nosotras dormíamos en el piso o en una silla. Gracias a Luis Francisco y a las muchachas empezamos a recibir ayuda de todo el mundo. Nos llamaron de Maturín, Puerto Ordaz, Caracas, Valencia, Maracay, de las fundaciones Pequeños Guerreros, Anunciando una Esperanza y Dar es Recibir, así como de gente de afuera, de Estados Unidos, México y España. Todos nos ayudaron, menos el gobierno. Después de la primera quimio regresamos a Maturín, pues ya habían descontaminado el área oncológica. Empezó su segundo ciclo pero la doctora nunca lo chequeó. Nunca subía hasta el piso pero cada vez que bajaba a la consulta me decía que tenía que entender que mi hijo iba a morir.

Ella quería suspenderle el tratamiento al niño pero entre las enfermeras y las residentes se lo ponían escondido. Así siguió con su quimioterapia hasta el final. Después me enteré de una doctora que hacía trasplantes en Valencia. Me trasladé a verla con todos los exámenes del niño y a él lo dejé con mi mamá. Cuando ella se puso a revisar los informes médicos me dijo que ahí no se le relataba nada de lo que le había pasado al niño. Lo que hacía la doctora de Maturín era copiar y pegar del primer informe. Lo único que le cambiaba era la edad: “Porque si te das cuenta, el primer informe es igual al último”, dijo. A pesar de los riesgos, le hicimos el trasplante. Yo fui la donante de médula. En una semana recibió más de 10 quimio. Después esperaba un mes y venía la otra serie. En Puerto La Cruz estuvo unos cuatro meses. En Maturín, para terminar todo el ciclo de quimioterapia, nueve meses y en Valencia casi un año. Los insumos, las medicinas, el traslado y la estadía de mi mamá fueron cancelados por Luis Francisco Cabezas, Andreína Flores y Beatriz Adrián, más unas fundaciones que nos ayudaron. En contraste con la Gobernación de Monagas que no nos ayudó, a pesar de que en el hospital hablé con la propia gobernadora y para ese entonces, todo salió evaluado en 400 mil bolívares. El hospital es público pero no tenía tratamiento, eso había que comprarlo. Me dirigí a la gobernadora y ella me dijo que sí, que ella me iba a dar el apoyo. Me pidieron una cantidad de papeles y nosotros cumplimos con los requisitos, pero a la hora de irnos fui a buscar la plata del niño y me salieron con que no tenían dinero. Lo único que me dieron fueron 10 mil bolívares, como para comprarle un desayuno en la vía. En Valencia, en la Unidad de Trasplante del Hospital Enrique Tejera, todo fue excelente: las enfermeras, el portero, los doctores. Él recibió su trasplante, su tratamiento, su cuidado. Todo fue excelente y mi niño aceptó el trasplante y sus valores empezaron a subir, pero de repente hubo una recaída, se le hizo un estudio y la doctora me dijo que el trasplante había sido rechazado porque él estaba invadido. El equipo médico no me dejó sola en ningún momento. Siempre estuvieron con nosotros, hasta que me dijeron: “No mamá, ya no podemos hacer nada. Llévate al niño para tu casa y dale todo lo que le puedas dar”. Eso fue muy triste. No pudimos hacer más nada. Todo fue muy, muy rápido.

Para su trasplante sí pasamos mucho trabajo porque ya había más fallas de medicamentos. Fue difícil conseguir Vidaza. La recibía de un paciente porque necesitaba una dosis mínima y quedaba, pero después el paciente se complicó y había que comprarla. Cada ampolla costaba 40 mil bolívares y necesitaba ocho ampollas. Además, era una dosis mínima que después de usar tenías que desechar. Por lo menos sé que él no sufrió mucho. Yo vi morir a todos sus amiguitos. Todas esas muertes nosotros la presenciamos en el hospital y eso era una muerte tras otra. Se moría uno ahorita y en la noche otro, al otro día otro. Era algo demasiado fuerte. Cuando murió él me tenía la mano agarrada, pero en ese momento yo me estaba orinando. Le dije que me dejara ir al baño y me dijo que no. Le vi su mirada muy paralizada y me dijo que me calmara. Cuando salí a la puerta, que iba a agarrar hacia el baño, escuché el grito de mi mamá y lo conseguí desmayado. Murió el 30 de noviembre de 2015. La verdad, él no era un niño normal. Tú lo veías bailar vallenatos y tenía cosas de gente adulta. Cuando cumplió tres añitos le hicimos una fiesta en el hospital y le llevamos mariachis. Los músicos iban a cantarle Los Pollitos y él les dijo: “¿Por qué ustedes van a cantar eso?” Y los mariachis decían: “¿Nosotros no vinimos al cumpleaños de un niño?” Después de su muerte lloré mucho. En mi casa, en mi cuarto, pero sin que mis padres me viesen. No me gusta. Me cuesta porque yo salía a todas partes con él. Ahora no me apetece nada. Las visitas al cementerio también las he recortado por mi mamá y mi papá. A ellos también les pega mucho. Nosotros íbamos todos los días. Ahorita vamos solo lunes o miércoles. Creo que lo único que me llena es ayudar, porque hacer algo por mí, la verdad no…No puedo. Nosotros dimos carajazos, como se dice vulgarmente, por todos lados y creo que las autoridades deben enfocarse más en la salud; en vez de estar peleando por cosas innecesarias. En Venezuela se están muriendo muchos niños porque no hay tratamiento, ni medicinas, ni insumos; y de verdad hay gente que necesita ayuda. De verdad, demasiada, demasiada, ayuda.

Pedro Villahermosa, Padre de Sofía Villahermosa

Sofía del Valle Villahermosa Sofía del Valle Villahermosa murió cuando tenía tres años y ocho meses de edad. Le diagnosticaron leucemia aguda. Su padre, Pedro Villahermosa, cree que pudo haberse salvado si le hubieran aplicado la quimioterapia de forma completa y oportuna. Confiesa que al presenciar que la morfina no calmaba los dolores de su hija, llegó a rogarle a Dios que se la llevara de este mundo.

edro Villahermosa cuenta que apenas cierra los ojos escucha la voz de su hija que le dice: “Me duele, me duele”. Debe tratarse de un susurro pues la niña apenas tenía tres años y ocho meses de edad cuando murió, pero el sonido es tan persistente que apenas lo escucha, Pedro llora. Se llamaba Sofía. Sofía del Valle, como la virgen amada por los orientales, y nació en Maturín un 4 de junio de 2011. A los dos años y medio le diagnosticaron leucemia aguda y según su papá no recibió un tratamiento de quimioterapia completo ni oportuno que lograra salvarla. Murió el 11 de febrero de 2015. “Estaba hinchada y los ojitos se le pusieron un poquito brotados. Yo le hablaba y no me escuchaba. Cuando hacía pipí, orinaba sangre. La teníamos sufriendo y poniéndole pura morfina, pero no le hacía absolutamente nada. “Me duele, me duele”, decía. Después, ya ni hablaba y cuando la veíamos tocándose la pierna imaginábamos que su dolor era insoportable”, recuerda Pedro. Nació en el hospital Manuel Núñez Tovar, de Maturín, en un parto “normal” para el cual hubo que comprar desde el algodón y el alcohol hasta las sábanas de la cama. En ese tiempo era la madre de la niña, Yulimar Guzmán, quien trabajaba. Se desempeñaba como secretaria en una constructora. Entonces, Pedro se encargaba de cuidar a Sofía. Relata que un día, una maestra del maternal le preguntó por el morado que tenía la niña en la pierna. Él no sabía qué responder y creyó que se trataba de un golpe. A la semana siguiente la marca desapareció pero se formó otra en uno “Mi hija sufría de sus brazos. Ya en la tercera ocasión fue la propia directora quien lo llamó para reclamarle el hematoma. Esta tanto que llegamos vez en la espalda. a decir: ¡Dios mío,

llévatela por “Me dijo que necesitaba hablar conmigo pues Sofía había estado presentando morados raros en todo ese tiempo y favor!” yo era quien la cuidaba. Tuve una pequeña discusión porque le dije que si acaso creía que yo le pegaba a la niña. Me dijo que no, pero insistía en preguntarme por los morados”, relata. Las dudas se despertaron una noche, cuando la familia dormía. Pedro vio la espaldita de su hija y notó que había otro lunar púrpura. Esta vez de mayor tamaño y detrás de la

oreja: “Ahí le dije a mi esposa que nos levantáramos inmediatamente para llevar a Sofía al hospital”. En el ambulatorio conocido como Los Guaritos le explicaron a Pedro, en palabras sencillas, qué era la leucemia. Él dice que hay que imaginarse un círculo lleno de células donde una de ellas se deforma. Después, esta termina provocando el daño de las otras y el organismo empieza a trabajar de manera incorrecta. Todo esto pasa en la sangre del paciente con este tipo de cáncer. “En el hospital la internista le hizo una referencia para que la tratara la hematóloga. Luego la hospitalizaron para hacerle los exámenes de médula y todos los otros que hubo que pagar por fuera porque allí no había nada. En ese lugar lo único que te dicen es que tienes que resolver. Tuvimos que reunir entre toda la familia y un día hasta amanecí en el Terminal de Oriente porque no tenía dónde dormir”, cuenta Pedro. Posterior al diagnóstico de leucemia aguda, Sofía requería de quimioterapia. Al igual que otros padres, que recibieron el mismo diagnóstico para sus hijos, Pedro denuncia que no hubo la mejor disposición por parte de la oncóloga encargada del caso. También deplora la irregularidad en la aplicación del tratamiento. “En la mañana pasaba un médico oncólogo de guardia pero era para supervisar a los pasantes, no para revisar a mi hija. La quimioterapia la conseguíamos por el Seguro Social pero siempre incompleta. Faltaba una medicina que se llamaba Asparaginasa. Entonces teníamos que buscarla en otros estados del país o en Colombia. De los cuartos, había hasta cinco niños más sus representantes en cada uno, y los baños eran horribles y sucios. No había agua. Los olores salían de las alcantarillas y los pacientes olían esas cosas”, enumera el padre. La falta de enfermeras fue otro elemento que incidió en el colapso de la salud de la niña. Asegura Pedro que a veces no había quién le colocara la quimioterapia. Más aún, ni siquiera quien le bajara la fiebre. “En el piso donde estaba Oncología también funcionaba Pediatría. Entonces eran dos enfermeras para un promedio de 28 niños. Cuando la niña se sentía mal no se podía llamar a la doctora sino había que llevarla a emergencia, o buscar un médico de guardia. El asunto es que ellos trabajaban hasta el mediodía. Cuando bajábamos a emergencia y le decíamos: “Mira, es que Sofía tiene fiebre…”. Ellos respondían: “Dale Atamel”. Y nosotros

volvíamos: “Pero mira, es que sigue con fiebre”. “Dale más Atamel o pónganle pañitos, báñenla”. Eso era todo”, rememora. En ese contexto, incluso con la niña muy enferma, Pedro y Yulimar decidieron sacarla del hospital. Ya no conseguían las medicinas requeridas y tampoco le garantizaban la aplicación del tratamiento: “Ella estaba mal y la doctora nos sugirió que buscáramos la manera de hospitalizarla en Caracas pues en Maturín no evolucionaba. Dijo que la condición de la niña era de alto riesgo y que no le daba probabilidades de vida”. Pedro dice que en la capital solo encontró tres negativas consecutivas. En el Hospital J.M. De los Ríos le dijeron que no había camas y que tenían contadas las medicinas y los insumos. En el hospital San Juan de Dios le reiteraron esta información; y en el Hospital de Clínicas Caracas, que es privado, el oncólogo le advirtió que Sofía no iba a evolucionar más allá de la quimioterapia. La niña, que siempre fue alegre, hiperactiva y amorosa se tornó apagada. “La última especialista que vimos nos puso en una situación que yo no se la deseo ni a mi peor enemigo. Nos dijo que a Sofía le iban a colocar una quimioterapia pero que eso no le iba a servir, pues pocos niños la habían aguantado. Que la íbamos a hacer sufrir, pero que era un riesgo que podíamos correr como última esperanza para salvarla. Prácticamente nos dijo que le diéramos de comer para que ella disfrutara lo poco de vida que le quedaba”, recuerda. Los padres de Sofía se arriesgaron. Buscaron donativos para pagar la medicina de esa quimioterapia, se regresaron a Maturín y a los tres meses volvieron al hospital para comenzar el ciclo. Pero, como comenta su papá, ella no resistió más: “Sofía se fue desmejorando y lamentablemente en el hospital no tenían las condiciones para atenderla. Una vez un doctor entró a la habitación, la vio y dijo: “¿Por qué a esta niña no la tienen con una bomba de hidratación de morfina?, ¿Cómo es posible que esté sufriendo así?” Hasta que Sofía cayó. Le colocaron oxígeno porque no podía respirar y cuando le fueron a aplicar la quimioterapia no aguantó. Murió en los brazos de su mamá mientras decía: “Ayúdame, ayúdame, que me pica, me duele”. Como si algo la estuviera quemando. “Lo peor que puede existir en el mundo es ver sufrir a un hijo. Llegamos a un momento que nosotros decíamos: “¡Dios mío, llévatela por favor, ya, llévatela!” ¿Ves qué irónico?

Pedíamos que se la llevara rápido porque estaba sufriendo mucho y la morfina no le hacía nada”, confiesa Pedro. Cree que, al final, Dios lo escucho.

Doralys Ollarve, Madre de Jeiver Ollarve

Jeiver Ollarve Se puede padecer diabetes crónica y morir a los 21 años de edad por no saberlo. Este es el caso de Jeiver Ollarve, quien se enteró de que tenía esa enfermedad cuando registró una subida de azúcar accidental y no encontró insulina para regularizarla. Su madre, Doralys Ollarve, relata la historia. Admite que aún le pregunta a Dios por qué le quitó a su hijo.

“Y

o no lo acepto. A lo mejor todavía no estoy preparada. En la iglesia me dicen que no lo llore tanto, que ese era su destino. Pero, “Mi hijo Jeiver ¡eso no me llena! A veces pensé: “Cónchale, Diosito, si yo no soy mala con nadie, trabajo en la iglesia por ti, sigo murió por falta todos tus mandamientos y hago todo, ¿por qué tú tienes que de insulina” ser tan malo conmigo? ¿Por qué yo no puedo conseguirle la medicina a mi hijo? ¿Por qué me lo quitaste?” Pero ellos dicen que no me tengo que poner brava con Dios, que él sabe lo que hace, y que a lo mejor mi hijo iba a sufrir, porque

él ya casi no veía, ni podía caminar bien por la diabetes. La enfermedad se lo estaba consumiendo poco a poco y él sufría callaíto. Solo”. Esto no siempre fue así. Jeiver Ollarve nació el 6 de diciembre de 1995 en el Hospital de Río Chico, estado Miranda, con muy buena salud, llegando a pesar 4 kilogramos. Fue el hijo del medio, entre Darly Fuentes, que ahora tiene 25 años de edad y Héctor Luis Castro, su hermano menor de 18. Doralys, una joven madre de 47 años, asegura que Jeiver nunca fue un niño enfermizo. Era pelotero, pertenecía a la escuela Halcones de Wilches, ubicada en Mamporal, y también trabajó como manager de softball de ese mismo grupo. Desde que tuvo un mes de nacido fue criado por su abuela, porque Doralys tenía que trabajar para mantener a la familia, y así transcurrió su infancia y juventud. Sin mayores acontecimientos y ningún vestigio de enfermedad: “Yo empecé a trabajar en una empresa procesadora de pollos, desde las 7:00 de la mañana hasta las 12 de la noche, y entonces era mi mamá quien lo atendía. Él se fue acostumbrando a ella. Todo el tiempo vivieron juntos. Estudió su primaria y se graduó de bachiller a los 15 años, en el liceo Almirante Luis Brión. Después, quiso estudiar en la Brigada de los Bomberos de Higuerote pero era menor de edad, y el año pasado lo llamaron pero ya él tenía la enfermedad. No pudo presentar”. De joven, mientras estudiaba, se rebuscó con cualquier trabajo informal. De lo que fuese, siempre que fuera honesto. Dice Doralys que era “bien mandado” y con tal de que le pagaran bien, él lo hacía. Se incorporó en la pollera, pero allí se caía mucho, porque se mareaba. Recuerda su mamá que un día regresó a casa en una ambulancia, pues se había rajado la cabeza. También laboró en una fábrica de bloques, como promotor turístico en Aguasal y hasta limpiando casas y terrenos: “No le apenaba ningún trabajo”. Pero la normalidad se resquebrajó al llegar la segunda década de vida. La rutina empezó a agotarlo físicamente. Las mañanas las dedicaba a estudiar y en las noches trabajaba como carretillero en la planta procesadora de pollos. Quería pertenecer a algún cuerpo de seguridad, pero ni en la Policía de Miranda ni en la Guardia Nacional lo aceptaron porque hizo el examen cuando era menor de edad. Después empezó a decirle a su abuela que se cansaba mucho, que le dolían las piernas y hubo un evento en su comunidad, con unos jóvenes mala conducta de la zona, que fue el detonante indirecto hacia su muerte.

“El año pasado hubo un problema con los malandros del sector La Troja, en el municipio Buroz de Mamporal. Salió una bandita que quería gobernar al pueblo y él no se les quedó callado. Entonces los malandros lo querían someter. Ellos tienen una guerra con otro sector que llaman La Madre Vieja y mi hijo tenía un amigo allá, que trataba como a un primo. Hasta que vino un amigo y me advirtió que sacara a mi hijo del barrio porque me lo iban a matar. Creyeron que él le informaba a la banda contraria sobre lo que pasaba en el barrio. Por eso fue que nosotros lo mandamos para San Cristóbal, para protegerlo”, relata. La mudanza le afectó su salud e hizo aflorar la enfermedad, hasta entonces desconocida. Estaba acostumbrado a vivir en una zona cálida y al parecer la altura de las montañas le provocó hipoglicemia, según explica su mamá. El médico le recomendó que se tomara dos refrescos, pero él no estaba al tanto de padecer diabetes. Siguió la prescripción, e inclusive se comió un caramelo, y esto lo agravó. El hermano de Doralys, que en ese momento había ido a visitarlo, lo llevó al Centro de Diagnóstico Integral más cercano y en ese CDI un médico cubano le dijo que era diabético: “Mi hermano me llamó para contarme que le habían hecho una serie de exámenes al niño, entre ellos el de la glicemia, y que había salido positivo. Me dijo que tenía que entregármelo porque si no se iba a morir allá. Entonces se lo trajo”. En solo un mes por los Andes, Jeiver regresó con el azúcar en 700, lo que provocó que su mamá estuviera llevándolo toda la semana al hospital de Río Chico, a los Bomberos del mismo sector y hasta un internista privado. En ninguno de estos sitios lograron controlarle el azúcar porque no tenían la insulina. Según Doralys, solo el especialista fue claro respecto a la salud del joven. Les explicó que él tenía diabetes tipo 1 pero crónica, que su páncreas estaba dañado y que podía vivir todo el tiempo que deseara siempre y cuando se cuidara. Allí le puso un tratamiento de insulina llamado 70/30: “El doctor le dijo que había nacido con la diabetes pero que nunca le había avanzado y además nosotros tampoco nos habíamos dado cuenta; pero para tener todo el organismo como lo tenía era porque había nacido con ella”. Para ese entonces todavía quedaba un poco de insulina en Río Chico y Jeiver mejoró un poco con el tratamiento que le compró su mamá. Hasta recuperó peso, según ella recuerda. Pero al tiempo los jóvenes mala conducta de la zona volvieron a meterse con él y lo amenazaron directamente de muerte, al apuntarlo con un arma mientras él intentaba comprar en la bodega.

“Me volví como loca. Bajé hasta donde estaban ellos y los insulté. No me importó que estuvieran armados. Les dije que si ellos sabían quién les había matado a su hermano o su primo fueran hasta el otro barrio y se enfrentaran con los responsables. Que lo hicieran si verdaderamente ellos eran guapos, pero que dejaran a mi hijo en paz. Ya no me interesaba que me dieran un tiro, pero tampoco las cosas podían ser así. O sea, mi hijo no podía vivir allí porque ellos se creían los dueños del caserío. No. Ese día los enfrenté porque tenía mucha rabia e impotencia, pero después llamé a mi hermano, que vive aquí en Petare, y le pedí que sacáramos a Jeiver de La Troja, pues ya estaban rodeando la casa de mi mamá”, cuenta Doralys. Vivir lejos de sus afectos, lejos de su abuela, su madre, sus hermanos y sus amigos peloteros entristeció a Jeiver profundamente. Se cansaba con solo subir las escaleras del barrio y la insulina prescrita le alcanzó hasta diciembre del año 2016. Su mamá le consiguió una llamada Insulina N pero esta no le prestaba: “Nosotros caminamos toda Caracas, Guarenas, Guatire y Barlovento preguntando por todas las farmacias, los ambulatorios y los hospitales pero la insulina que le mandaron no se conseguía”. Después probaron darle hierbas: “Me decían que le diera agua de esto o de aquello para bajarle el azúcar; que si le hiciera un té de concha de auyama o de la flor que llaman “Mata ratón”, pero eso tampoco le hizo nada. Jeiver nunca le contó a su mamá cómo se sentía en realidad. Cómo se iba apagando. A su pareja sí le dio detalles: “Sandra, ya no veo y voy al baño y no hago pupú normal. Hago como un moco”. Ella no lo contó en el momento, solo ahora le revela a Doralys el deseo de Jeiver de regresar con su familia a La Troja y sanar: “Lo que más me duele es que en sus últimos días él no estuvo con nosotros. Murió solo. Sufriendo solo y callado. Hasta un día que me dijo que se iría con una tía a Cumaná porque le habían dicho que allí estaba la medicina”. Esa fue la última vez que Doralys vio a su hijo. Él pasó a despedirse pero tan desmejorado estaba, que ni siquiera se bajó del carro: “Cuando llegó a Cumaná me llamó pero me dijo que se sentía muy mal. Que esa tarde descansaría un poco y al día siguiente saldrían a buscarle la medicina”. A la mañana del otro día su mamá lo llamó tempranito. La cuñada le comentó que Jeiver ya no hablaba. Se había caído la noche anterior de la cama y se había golpeado. Ella 33

misma había mandado a su marido a buscar la insulina pero la realidad de la capital se intensificaba en el interior del país. No la consiguieron. Después, como a las nueve de la mañana, Doralys volvió a llamar a la tía de Jeiver porque tenía un mal presentimiento. Aleida le reiteró que él no podía hablar. “Eso fue lo peor. Yo le dije ¡ponle el teléfono, vale, yo quiero saber de él!” Ella lo hizo y él me dijo: “Bendición, mami”. Eso fue lo último que le escuché. Como a las doce del día nos llamaron para decirnos que había muerto. Eso fue el 24 de marzo de 2017. Se le subió demasiado el azúcar, como a 900, y en el hospital no había nada con qué bajársela. Le dio un paro, un coma diabético y un infarto”, recuerda Doralys. A ratos piensa que su hijo pudo haberse salvado si ella le hubiera comprado más insulina. Solo adquirió medicinas para cinco meses, desde que le diagnosticaron la enfermedad, en agosto, hasta diciembre. Pero ya cualquier cálculo es inútil. Doralys vive apesadumbrada y admite que hace un gran esfuerzo para sobreponerse a la tristeza y a la pérdida. Piensa que las autoridades deben invertir en el área de salud urgentemente y dedicarse a abastecer los ambulatorios y hospitales, en vez de perder el tiempo en discusiones políticas. “El Hospital de Río Chico era el único que estaba funcionando por aquella zona y antier lo cerraron. ¿Por qué lo cerraron? Porque los médicos, las enfermeras y todo el personal no tiene ni guantes para atender un parto. Ellos mismos decidieron cerrarlo porque no hay ni siquiera una jeringa”, asegura. La falta de medicinas e insumos médicos no solo provocó la muerte de su hijo Jeiver. Una de sus primas, Clara Muñoz, de 47 años de edad, murió en el 2016 de un paro respiratorio producto de una asfixia no atendida. “Eso pasó hace un año. Sus hijas cuentan que a ella le dio una asfixia. La llevaron a Mamporal y a Tacarigua y no consiguieron oxígeno. No había ni nebulizador para descongestionarla. Así que se murió ahí. Muerta, muerta, pues el médico que estaba de guardia no supo qué hacerle”, relata Doralys al revelar que ella tampoco sabe muy bien qué hará con su vida: “¡Será seguir!”.

Yudith Bront y Miguel Becerra, Padres de Samuel Becerra

Samuel Becerra Aunque desde que nació los médicos recomendaron a los padres de Samuel Becerra que tuvieran al día los asuntos funerarios de su hijo, el niño vivió 12 años. Contra todo pronóstico luchó contra una insuficiencia renal congénita: le hicieron decenas de operaciones y hasta un trasplante de riñón, pero a pesar de todos los esfuerzos no sobrevivió. Judith Bront, su mamá, denuncia que lo mató una bacteria en la sala de hemodiálisis del Hospital J.M. De Los Ríos.

os padres de Samuel Becerra son personas tranquilas. Judith Bront, de 44 años de edad, y Miguel Becerra, de 53, no alzan ni siquiera un poquitico la voz para hablar de algo tan dramático como puede ser la muerte de su hijo. No se les escapa ni una lágrima. Ellos se concentran en recordar las fechas de las operaciones que le hicieron a Samuel, enumerar las dolencias del niño de 12 años y esbozar algunos de sus rasgos, pero luego concluyen que él no tenía por qué haber muerto y que lo que no logró la insuficiencia renal crónica sí lo hizo un descuido humano: la contaminación de la sala de hemodiálisis del Hospital J.M. De los Ríos le mató a su muchacho.

“No es como dice alguna gente, que él tenía que morir porque se dializaba. ¡Imagínate! No. Él murió porque no se hizo lo que se tenía que hacer en el tiempo y el momento adecuado. Él murió por un shock séptico. Hubo una infección y faltaron los antibióticos. La bacteria se hizo muy resistente en su cuerpo y llegó un momento en que lo mató”, dice Judith. Con voz casi inaudible arrastra las palabras. Parece un monje budista. Luego añade: “Ellos dicen que fue la planta de ósmosis, esa que filtra el agua con la que se dializa a los niños. Obviamente a esa máquina no se le ha hecho el mantenimiento adecuado y hay bacterias que quedan allí en el agua. Eso es como el filtro de tu casa, si este no funciona, el agua no pasa”. No hay consuelo posible. A Judith y Miguel parece que las sonrisas se le fueron de viaje. No saben si buscarán tener otro hijo. En cualquier caso afirman, a dúo, que nadie reemplazará el lugar de su único hijo Samuel. Mientras tanto, solo la defensa de los derechos humanos de otros niños los invita a seguir viviendo. Judith colabora con la ONG Prepara Familia. Desde esa “Los niños gritaban plataforma asegura que son nueve los casos de menores de edad documentados (con actas de defunción y al entrar en la exámenes en mano) que fallecieron en el año 2017 en la unidad de misma sala de hemodiálisis de ese centro de salud, a causa de bacterias e irregularidades en la aplicación de Hemodiálisis” tratamientos. Ellos son Raziel Jaure, su hijo Samuel Becerra, Dilfred Jiménez, Daniel Laya, Deivis Pérez, Rafael Velásquez, Cristhian Malavé, Ángel Quintero y Ronaiker Moya. Extraoficialmente serían 17. De hecho, en abril del año pasado algunas madres con pacientes recluidos en ese hospital denunciaron el contagio de 15 niños de la sala de Nefrología con infecciones como klebsiella, estafilococo y pseudomonas. Indicaban que las causas estaban vinculadas al agua, pues los tres tanques del centro asistencial presentaban bacterias fecales. Pero este no es el relato de una tragedia que afectó, y sigue afectando, a los niños con insuficiencias renales en Venezuela que no cuentan con un lugar aseado para hacerse sus tratamientos. Se trata de la historia sucinta de una sola vida que se apagó durante ese trayecto.

“Samuel nació el 19 de febrero de 2005 en el Hospital José Ignacio Baldó, mejor conocido como El Algodonal, en la parroquia caraqueña de Antímano. Inmediatamente los médicos le diagnosticaron una insuficiencia renal crónica y se dieron cuenta de que tenía un problema obstructivo en la uretra. Se le crearon como unas raicitas que se llaman Valvas de Uretra posterior y eso impedía que el orine saliera. Todo eso se acumuló ahí y le dañó su riñón”, relata la mamá. El control durante el embarazo no alertó sobre esta malformación de las vías urinarias. Entonces a los cuatro días de nacido le colocaron sondas para procurar que orinara pero ya los riñones no le funcionaban. Desde ese momento la enfermedad tuvo sus secuelas. El problema renal le produjo un problema respiratorio a los pocos días de nacido y en el mismo hospital no tuvieron terapia intensiva para atenderlo. Lo trasladaron entonces al Hospital Materno Infantil de Caricuao para estabilizarlo y estuvo como dos días allí, donde descubrieron su verdadera o principal dolencia. “Hizo un hemotórax pulmonar. Eso es aire en el pulmón, lo cual le impedía respirar. Él necesitaba ventilación mecánica para ayudar a sus pulmones y fue a partir de todos los exámenes que le hicieron que se dieron cuenta de que tenía un problema obstructivo. De hecho, en las pruebas de laboratorio se observó que estaban muy elevados los niveles de urea y creatinina. Entonces concluyeron que tenía un problema renal”, dice Judith al explicar cómo fue la mudanza de su niño hacia el J.M. De los Ríos. A los 11 días de nacido Samuel se estrenó en un quirófano. El servicio de Nefrología le hizo una operación de “derivación de uréteres” porque como él no drenaba los residuos por la orina, los riñones estaban mucho más grandes de lo normal. Esto se conoce como Hidronefrosis bilateral. Dice Judith que de esta intervención salió bien. La derivación permitió que el orine saliera por la espalda, a través de dos huequitos a nivel de los uréteres: “En esa oportunidad le colocaron un catéter de diálisis peritoneal porque dependiendo del resultado de la operación, si veían que no había mejoría en el riñón le harían la diálisis”. No hubo forma. El riñón estaba muy desmejorado y el diagnóstico fue insuficiencia renal estadio cinco. A pesar de este diagnóstico, estuvo un año sin ir a diálisis pues los médicos consideraron que era mejor postergar este tratamiento para así evitar que el deterioro fuera mayor. 37

Contra todo pronóstico, aumentó de peso y creció. Los médicos le dieron un año para colocar los uréteres nuevamente en el lugar adecuado y así procurar que hiciera pipí de manera normal. Este procedimiento requiere de la colocación de una sonda que se le coloca en su órgano para luego pasar un contraste. Durante la prueba agarró una infección urinaria y esto hizo que se elevaran sus niveles de urea y creatinina. La descompensación provocada en el niño hizo que los médicos decidieran comenzar a aplicarle la diálisis peritoneal. Judith y Miguel acondicionaron un cuarto en su casa para tal labor. Lo limpiaban hasta tres veces al día y evitaron que alguna otra persona entrara a esa área. Eran doce horas continuas, explica la madre: “Eso es una solución que contiene algunos medicamentos, va a la cavidad peritoneal y se mantiene ahí durante un periodo, de hasta dos horas cada ciclo. Después, cuando ellos la depuran, es como el acto de orinar y expulsan todas las toxinas a través de esa solución”. Samuel tenía hasta cinco ciclos de dos horas cada uno. En un proceso que llaman de infusión y drenaje. En un primer momento la solución entraba como a las siete de la noche y ya a las nueve era expulsada, y así estuvo durante cuatro años. A punto de cumplir los cinco años de edad fue pasado a hemodiálisis. Para este momento ya contaba con al menos cinco intervenciones quirúrgicas. La primera vez que lo operaron fue a los pocos días de nacido para colocarle el catéter. A los cuatro meses lo rechazó y se lo volvieron a colocar. Después, al año, le reimplantaron los uréteres, que es el cierre de esos huequitos por la espalda y posterior desvío hacia la vejiga. Luego le fulguraron las valvas y a los dos años de vida, le operaron dos hernias durante una segunda intervención de valvas. También aprovecharon de “bajarle las bolitas”, como dice su mamá, al explicar la operación de Criptorquidia. La operación de la vejiga fue a los cinco. Allí le colocaron un parche, que sacaron del intestino, para lograr que esta tuviera un tamaño normal. Como consecuencia de todas estas operaciones, y de las heridas que dejaron a nivel abdominal, Samuel no pudo recibir más diálisis peritoneal. Entonces lo pasaron a Hemodiálisis. Después de esto los padres comentan que comenzó “su calvario” porque al año se le dañó el primer catéter. Un episodio que volvió a repetirse periódicamente, llegando a contar hasta diez cambios de este material en menos de ocho años.

Asegura su papá que cuando se los colocaban en los brazos le duraban más, pero cuando se los ponían por las piernas, no pasaba de tres meses. Tenían que estar entrando a quirófano casi todo el tiempo, supuestamente por la lejanía entre los miembros inferiores y el corazón. Debido a esto Samuel comenzó a perder casi todos los accesos vasculares. “Cuando tenía ocho años nos dijeron en el hospital que no se podía hacer más nada pues de tanto colocarle la vía se le hacía como un callo. Los médicos utilizaban los accesos de las venas principales: la vena yugular, las partes ilíacas, las llamadas venas cavas, que son las venas gruesas, porque no podían colocarle la vía en las venas delgaditas. Pero lo metieron tantas veces al quirófano y en tantas oportunidades salió sin catéter, porque su cuerpo lo rechazaba, que hicimos esfuerzos sobrehumanos para colocarle una prótesis. Esta también la perdió”, añade Miguel. La operación les costó treinta millones de bolívares, antes de que se disparara el proceso de hiperinflación en el país. Para recaudarlos, Judith y Miguel vendieron muchas de sus pertenencias y gastaron todo el dinero que él había ganado en República Dominicana, Colombia y Trinidad, cuando salió a trabajar para una empresa de pilotaje que hacía túneles y puentes. “A él le colocaron un catéter en la pierna y se comenzó a dializar por allí. Luego le pusieron la prótesis y había que esperar dos meses para que esta madurara. Hubo muchos problemas porque ni las enfermeras ni lo doctores tenían mucha experiencia pinchando ese tipo de prótesis. No sabían cómo manejarlo. Entonces, el proceso de la diálisis se hacía muy difícil y al final terminaron perforando la prótesis del niño, cuando según la expectativa del doctor podía durar hasta diez años”, relatan. En sus 12 años de vida Samuel no fue más de tres veces al mar. En la piscina se sumergió solo una vez y ni siquiera en la regadera de la ducha de su casa podía bañarse tranquilamente. Los catéteres se lo impedían. Nunca tuvo libertad para disfrutar del agua, por miedo a infectarse. Los médicos repitieron la implantación de catéteres hasta cuatro o cinco veces. Los padres acudieron de puerta en puerta a los organismos estatales para pedir ayuda y con suerte lograron apoyo. Después rogaron que funcionara el trasplante de riñón que recibió su hijo pero ya los accesos vasculares estaban cerrados en su mayoría.

“Sentíamos una impotencia muy grande porque el día que nos llamaron para el trasplante nosotros llevamos a Samuel a la fiesta de Navidad de la escuela. Era un 12 o un 16 de diciembre, algo así, y él nos decía: “No, mami, no vayamos al trasplante, vamos a la fiesta”. Era chévere verlo correr, como un niño normal, con toda la salud del mundo, con toda la vida, aunque tuviese la enfermedad. Nosotros nos fuimos al hospital ese día con toda la intención de que esto funcionara pero al otro día Samuel estaba en terapia intensiva con el pronóstico de que ya no había nada que hacer”, dice Judith. Cuando le fueron a hacer el trasplante, el riñón no cumplió con su función de filtrar las toxinas, entonces los médicos se vieron obligados a retirarlo nuevamente pero cuentan los padres que al momento de hacer esta operación al parecer le tocaron una arteria y el niño empezó a desangrarse sin parar. Allí fue cuando le dijeron que “fueran buscando la funeraria”, pues si sobrevivía era prácticamente un milagro. Judith y Miguel son personas de fe y no aceptaron el vaticinio. Se decían entre sí que solo Dios podía decidir el destino de su hijo, y así poco a poco salió del estado de extrema gravedad en la que se encontraba y luego de abandonar la terapia intensiva comenzó a dializarse nuevamente. En esta ocasión el catéter se lo colocaron en el tórax. Llevaba su rutina lo mejor que pudo hasta que en marzo de 2017 lo hospitalizaron porque comenzó a presentar fiebre y dolor en las articulaciones cuando lo conectaban a la máquina de hemodiálisis. Al principio creyeron que era parte de la dinámica de la misma enfermedad: “Aunque sí comenzó a llamar nuestra atención que vimos que todos tenían los mismos síntomas. De hecho, el día que dejaron a Samuel, prácticamente dejaron a todo el grupo: de 23 niños en total hospitalizaron a 18 y ellos no querían entrar a esa sala. Nosotros teníamos un espacio donde nos sentábamos a hablar y a esperarlos. Allí escuchábamos los gritos de los niños en la unidad. Los doctores salían desesperados porque no podían ponerles el ciclo completo. No lo aguantaban. Entonces, claro, el proceso cada día se fue poniendo más difícil y ya tú ibas viendo su deterioro”, recuenta Miguel. En el último mes de vida, Samuel no quiso caminar. No resistía los dolores en las articulaciones. Con los días comenzaron los rumores de que la planta de ósmosis, que es la que filtra el agua con que dializan a los niños, no tenía mantenimiento. Los mismos doctores se lo informaron a los padres, luego de que meses atrás escribieran a la dirección del hospital para denunciar que había habido un brote de bacterias Pseudomonas y esto

había infectado a cinco niños. En ese entonces las madres de los pacientes de hemodiálisis infantil protestaron para exigir que se hiciera la limpieza de la planta cada tres meses pero ya habían pasado seis sin que esta se llevara a cabo. “Salimos a la calle a reclamar y ese mismo comunicado lo llevamos a la Defensoría del Pueblo. Pusimos la denuncia y nunca tuvimos respuesta. La dirección del hospital nos decía que de repente no era la planta de ósmosis sino la manipulación de las enfermeras, que no se cambiaban los guantes. Después se tomaron los cultivos y prometieron limpiarla. Con los días vimos que la situación seguía siendo la misma hasta que, de manera sorpresiva, lamentablemente, falleció Raziel Jaure. Un niño que ingresó hoy y al otro día falleció. De hecho su muerte fue asociada al dengue o a cualquier otra cosa, pero en los exámenes posteriores salió en los cultivos que el niño estaba infectado”, aclara Judith. Samuel murió dos días después. “El entró un día miércoles a la hemodiálisis y aunque esa vez salió con fiebre, él estaba mejor. Gracias a Dios estaba tranquilo. De hecho, estuvimos echando broma porque yo estaba de cumpleaños ese día. Como a las 12 de la noche se despertó y me dijo que tenía ganas de ir al baño y que se sentía mareado. Fuimos al baño, lo acosté nuevamente, lo limpié e inmediatamente llamé a la doctora. Cuando ella vino me dijo que tenía la tensión un poquito baja. Empezaron a ponerle los monitores, pero él me pidió que no lo acostara porque no le llegaba el aire. No podía respirar bien. Le pusimos el oxígeno y la doctora buscó estabilizarlo pero de repente tuvo un paro respiratorio. Era como la una de la mañana”, prosigue Judith. En minutos, Samuel estuvo rodeado de los médicos de emergencia y de terapia intensiva. Durante cerca de una hora y media comenzaron a pasarle adrenalina e intentaron reanimarlo, pero él no volvió. Está enterrado en el Cementerio del Este. Si se le pregunta al papá sobre los responsables de la muerte de su hijo, él mencionará a la Jefa de Infectología pues tenía que haber dicho: “Me cierran esta vaina porque esto no sirve”. A la jefa de Nefrología porque le faltó decir: “Yo cierro esta vaina y a mí no se me muere nadie aquí. Veremos qué hace el Gobierno para dializar a los niños” y en tercer lugar a la Dirección del hospital que también permitió que este servicio estuviera abierto. Judith es más categórica y piensa que se trata de todo un sistema. Sin embargo, subraya que los médicos tienen una responsabilidad individual frente a esas muertes y cree que no 41

deberían de callar al ver que estas siguen ocurriendo sin que ellos hagan nada: “De verdad Samuel luchó por su vida. La primera vez que nos dijeron a nosotros que él podía morir fue cuando nació y a pesar de esto luchamos con él durante 12 años. Era bueno verle las ganas que tenía para seguir hacia adelante. ¿Entonces? ¿Cómo es posible que se haya ido por una situación como esta?”.

Yuderkys Mirabet y Douglas Jaure, Padres de Raziel Jaure

Raziel David Jaure Raziel David Jaure fue el primer niño de la sala de hemodiálisis del Hospital J.M. De los Ríos que falleció en el año 2017. Cuenta su mamá, Yuderkys Mirabet, que los médicos lo creyeron víctima de un dengue pero después los cultivos revelaron que había adquirido Klebsiella. La bacteria, que causa infecciones respiratorias graves, estaba presente en la máquina con la que trataban a los infantes. l murió el miércoles 3 de mayo de 2017 a las 5:30 de la mañana. No fue por el fulano dengue. De hecho, en el certificado de defunción pusieron que tuvo un shock hipovolémico. Eso es cuando la sangre se coagula. Sucede que a él no le podían colocar tanto líquido, por la misma restricción de su enfermedad renal. Entonces el niño se nos deshidrató y fue tan fuerte que hasta los labios se le partieron”.

“É

Con ese nivel de detalle narra Yuderkys Mirabet la historia de su hijo Raziel David Jaure, un niño de 12 años que encabezó la lista de los menores de edad fallecidos en el año 2017 después de haber recibido tratamiento de hemodiálisis en el Hospital J.M. De los Ríos de Caracas. Y es que si bien en las últimas horas de vida el niño presentaba dolores articulares muy fuertes y fiebre elevada, no sería sino una semana después de muerto cuando sus padres conocieron la verdadera causa de su partida: “Nos enteramos de que tenía la bacteria porque el lunes 1 de mayo le mandaron a hacer nuevamente los cultivos, pero esos resultados los dieron siete días después. Dijeron que lo mató el dengue pero en los exámenes de mi hijo salió una bacteria”, explica el papá de Raziel, Douglas Jaure. A los dos hijos mayores de Yuderkys les había dado dengue. Incluso, dengue hemorrágico. Por eso la intensidad de los dolores que expresaba su niño menor la hizo dudar. Ahora, con el pasar de los días, comprende que ese sufrimiento era causado por la bacteria que en secreto mataba a su hijo. “A él no le hicieron autopsia porque supuestamente falleció por dengue. Nosotros lo velamos aquí en Caracas y después no los llevamos a Tinaco, para enterrarlo allá. Pero entonces la semana siguiente, cuando regresábamos, me llamó la mamá de otro de los niños que se dializaban en el hospital para decirme que Samuel Becerra había muerto y que mi hijo se había contaminado con Klebsiella”, relata Yuderkys. El papá se apura en explicar que Raziel no pertenecía al grupo de niños contaminado al recibir tratamiento de hemodiálisis en ese hospital capitalino. Pero ocurrió que por desgracia fue a dializarse un día que no le correspondía y lo colocaron en otra máquina que no era la suya. Terminó adquiriendo la mencionada bacteria causante de graves infecciones respiratorias. “Cuando lo acostaron en esa cama, él me miró. Sabía que allí iba otro niño. Entonces me veía como diciendo: “¡Me están acostando aquí!”. Y yo “Dijeron que lo mató dije para mis adentros: “Bueno, ¿qué puedo hacer? Los el dengue pero en los médicos son los que saben y esa máquina debe estar limpia. En esa sala había 25 niños en diálisis y de estos exámenes salió una ya se habían infectado 18. Raziel nunca llegó a bacteria” contaminarse, hasta ese momento. Cómo íbamos a imaginar que lo que no pasó fuera del hospital le iba a 43

ocurrir allí adentro”, agrega. La mamá de Raziel cree que el azar le jugó sucio. Al niño le correspondía dializarse el miércoles 19 de abril de 2017 pero ese día estaba convocada una marcha multitudinaria, como parte de las jornadas de protestas antigubernamentales impulsadas por la oposición política al gobierno de Nicolás Maduro. Previendo que no tendría cómo devolverse a la casa de sus familiares, después de llegar al centro de salud, Yuderkys resolvió postergar la diálisis por 24 horas: “Entonces yo le pedí a una compañera que tenía a su hijo hospitalizado ahí mismo en el piso 4, que le informara a la doctora que nosotros iríamos al día siguiente. Ella nunca me respondió. El jueves, cuando llegamos al hospital, la doctora se sorprendió al verme allí y me dijo que Raziel había estado bien, que no era necesario recargarlo con más diálisis. Que lo mejor era que esperáramos hasta el viernes, cuando le tocaba con su verdadero grupo. Sin embargo, luego de que el grupo fuera asignado quedó una cama vacía y allí sentaron a mi hijo. Quedó la cama del niño que llevó la Klebsiella para allá”. Ninguno de los padres sabía el alcance de esa bacteria. Después se informarían por internet que ella nace de comer legumbres y alimentos mal cocinados. Presumen que el portador inicial era un niño que le gustaban las ensaladas pues su madre comentó, delante de otros representantes, que él la tenía. David y Yuderkys creen que las máquinas de hemodiálisis no son limpiadas con profundidad, así que se convierten en un foco transmisor de enfermedades. De hecho, el viernes, luego de la diálisis, Raziel presentó una fiebre de más de 38 grados y ambos creyeron que era una de esas miles de fiebres que le daban al niño después de la terapia. Una semana después la fiebre alcanzó los 40 grados. Ahí sí le mandaron a hacer un examen de PCR para ver si tenía infección y de qué grado era. Aunque no hubo registro alguno, según la doctora que habló con Yuderkys, sí apareció un descenso de las plaquetas. Estaban en 90 cuando debían superar las 150. Raziel se descompensó en menos de dos meses. A él le habían colocado el catéter apenas el 17 de marzo de 2017. Antes de eso ni siquiera recibió tratamiento de diálisis peritoneal y sus padres lo controlaban con apenas algunas medicinas y un poco de sentido común.

A los tres años de edad, cuando ambos supieron que tenía insuficiencia renal, le empezaron a restringir aquellos alimentos que pudieran elevarle la urea o la creatinina, y su control lo hacían a través de un nefrólogo en Tinaco, estado Cojedes. No lo llevaron antes de los diez años a la diálisis porque los médicos no lo creyeron necesario. En teoría, sus riñones funcionaban todavía en un 60 por ciento. Fueron siete años de aparente normalidad, entre los tres y los diez años de vida; hasta que empezó a presentar dolores de cabeza y mucho cansancio. En esa ocasión el resultado de los exámenes indicaba que era necesario hospitalizar al niño de inmediato, pero en Cojedes estaban remodelando el único centro de salud disponible y el mismo médico nefrólogo que atendía al niño recomendó trasladarlo a Caracas. Lo ingresaron por la Emergencia del J.M. De los Ríos y luego de que se desocupó una cama en Nefrología lo hospitalizaron allí. A pesar de la restricción hídrica, los valores no terminaban de estabilizarse. Explica su mamá que a él le mandaban alurón, para que el ácido úrico, el bicarbonato y el hierro estuvieran estables; pero ya en el año 2016 no se conseguía esa medicina. Eso pudo haber incidido en la descompensación de su cuerpo que provocó que a partir del 19 de marzo de 2016 empezaran a dializarlo. Sin embargo, fue a los diez meses de vida cuando, tras sufrir una neumonía, los médicos se dieron cuenta de que el valor de la urea del bebé estaba más alto de lo normal. Había problemas renales. Raziel luchó por sobrevivir desde que fue un recién nacido. Su madre dice que él tenía como fecha prevista de nacimiento el 23 de enero de 2006 pero en vista de que su barriga creció demasiado, y ella no soportaba los dolores de espalda, el médico estimó que después de la semana 38 podía atender el parto: “Costó mucho agarrar la anestesia y costó mucho sacarlo. Él estaba abajo, normal, y cuando buscaron sacarlo, se me subió. Varios médicos tuvieron que irlo sacando y entre la anestesia escuché que lo pesaron y no lo escuché llorar. Todo eso me pareció muy raro”. Lo primero que escuchó Yuderkys al volver en sí, luego de que pasaran los efectos del sedación, fue la recomendación de una doctora que le sugirió que se pusiera a rezar, pues el niño tenía dos vueltas de cordón y un nudo real que le impedía que el oxígeno llegara fácilmente. Ellos presumían que hubo órganos que no se habían desarrollado muy bien.

Raziel pasó a la Unidad Especial de Neonatos y solo podía ser visitado por su mamá diez minutos al día. No recibió pecho en su primera semana de nacido y el alimento le llegaba a través de una sonda. “Fue impresionante verlo así, entubado, y el pecho se le hundía demasiado. Sin embargo, ¡Dios fue tan grande! Los médicos nos decían que él estaría allí al menos dos meses y solo pasó 11 días”, añade la mamá. Después de ese trance tuvo neumonía a los diez meses, que fue el primer alerta sobre la alteración de la urea. Y no sería sino hasta los diez años, debido a los intensos dolores de cabeza y a un cansancio extremo, cuando notaron que algo no andaba bien con sus riñones. Ahora sus padres lamentan que hasta su muerte Raziel no recibiera un diagnóstico acertado y preciso. Revelan, también, que casi quedan en la calle al tratar de salvarlo. No contaban con un seguro médico. Vendieron la moto para poder costear los exámenes y la estadía en Caracas, y estuvieron a punto de vender su vivienda. Ahora solo les queda cierto consuelo al concentrarse en ayudar a otros niños. Piensan que al denunciar por lo menos evitan que la historia de Raziel sea olvidada y que otros niños mueran por la misma causa. “Me han contado que si tú vas ahorita al J.M. De los Ríos, lo vas a ver bonito, porque le han arreglado la fachada y las paredes; pero ¿de qué vale eso sino tienen los medicamentos? Igual he sabido que los que recibieron trasplantes están volviendo a caer en lo mismo, por falta de tratamiento. No es justo. Al principio yo no quería hablar sobre la muerte de mi hijo. Decía que nadie me lo iba a devolver, pero pienso en esos padres que no tienen dónde dializar a sus hijos y creo que hay que denunciar lo que está ocurriendo. Yo vivía por y para él. Mi día a día era él, hasta que recuerdo que ya no está…” Y ya no está, salvo en el recuerdo de sus padres: en el pollo imaginario que Yuderkys le desea cocinar, en el queso sin sal que a veces se topa en la calle y quisiera servirle en el desayuno, en la caja de zucaritas que aún quedó en la cocina de la casa de Tinacos, en la cama matrimonial cuando evoca las triquiñuelas que él se inventaba para dormir junto a sus papás, aunque tuviera un cuarto propio con aire acondicionado, y hasta en el silencio. Allí, sobre todo en el silencio, persiste Raziel.

Idalia Brito, Madre de Carlos Santiago Mijares

Carlos Mijares Idalia Brito denunció falta de atención médica oportuna para su hijo Carlos Mijares. El niño, de año y medio de edad, estaba desnutrido. No podía retener ni el calcio ni el potasio. Por ende, le era imposible aumentar de peso. La extrema delgadez impidió que se le pudiera tomar siquiera una vena para salvarlo. Sufrió un derrame y murió en el Hospital J.M. De los Ríos, principal centro de salud de los niños en Venezuela.

“

i hijo no necesitaba de una medicina difícil de encontrar. Él solo requería de

anticonvulsivo, citrato de potasio, bicarbonato y vitaminas. Esto siempre lo tuvo. Yo digo que mi bebé falleció por negligencia médica. Cuando lo llevé al hospital debían dejarlo en Emergencia, para tenerlo en observación, y lo mandaron para piso, a hospitalización, donde no había oxígeno. Me lo puyaron 40 veces en dos días. Entonces me le vino un derrame, se le reventaron las venas y la sangre le llegó a los pulmones”.

Así resume de entrada Idalia María Brito, la historia de su hijo Carlos Santiago Mijares Brito quien, en teoría, murió el 11 de agosto de 2017 en el Hospital J.M. De los Ríos de Caracas, producto de un paro respiratorio. Su madre tiene otra versión de los hechos y nadie le saca de la cabeza que en el caso de su hijo hubo mala praxis. Ahora, acompañada de Camila, su hija mayor de cinco años de edad, y de Sadana, la gemela de Carlos, Idalia procura reconstruir sus recuerdos. Carlos Santiago Mijares Brito nació el 20 de febrero de 2016 en la Maternidad Santa Ana de San Bernardino, Caracas. No llegó al año y medio de edad. Su venida al mundo ocurrió de manera accidentada. En la semana 32 del embarazo su mamá sintió un desprendimiento. Era el cordón umbilical, lo que llevó a los médicos a hacerle una cesárea de emergencia. A los cuatro días de nacido el bebé sufrió un paro respiratorio. Estuvo 15 días con neumonía y un mes más en terapia intensiva. Cuando cumplió el mes de vida, Idalia notó que la cabeza le crecía de una manera inusual. Les comentó esto a los médicos y en efecto, el niño tenía hidrocefalia. Así que antes de cumplir dos meses de existencia a Carlos lo operaron para colocarle una válvula “Llevé a mi hijo al hospital que le permitiera drenar ese líquido.

para que experimentaran con él”

“Yo le dije a la doctora y, como siempre, me salieron con unas bonitas palabras. Me dijo que me dedicara a ir a verlo, que de lo demás se ocupaban ellos. Y yo le dije que no, porque él iba a ser mi hijo para toda la vida, en cambio de ellos sería solo un paciente por un rato”; relata Idalia, quien cree que el niño sufrió un derrame cerebral debido al oxígeno que recibió durante 19 días seguidos, cuando estaba en la incubadora: “A mí se me salió el cordón como si tuviera una tripa y yo me puse mi panty y me fui al hospital. Cuando llegué allá se dieron cuenta de que era el cordón y la doctora lo metió. De ahí fue cuando el bebé se contaminó porque ya yo me lo había tocado”. Idalia también duda de la pureza del agua con la cual se atendió al niño en la incubadora. Asegura que mientras estuvo en la Maternidad Santa Ana nunca le pidieron agua potable, por lo cual cree que al niño le colocaban botellas con agua de grifo.

Después de esa primera operación que le hicieron para colocarle la válvula, el 14 de abril de 2016, vinieron cuatro más. En la segunda, el 7 de mayo de 2016, se la removieron; en la tercera, el 16 de mayo de ese mismo año, se la sacaron; en la cuarta, el 15 de julio de 2016, se la volvieron a colocar y, en la quinta y última, el 25 de enero de 2017, la destaparon. Fueron cinco intervenciones en menos de diez meses. “La neuróloga me decía que él sería un niño normal, porque tenía las condiciones. Ya él decía “teta”, cuando quería el tetero; “cucú”, cuando se hacía pupú y “caramba”, cuando yo regañaba a Camila. El problema como tal era que no aumentaba de peso y botaba el potasio y el bicarbonato por la orina”, cuenta. Pero de eso solo se dieron cuenta apenas cuatro meses antes de morir, pues según comenta Idalia en los estudios previos no salió reflejada esta condición. Dice que una neuróloga llegó a comentarle que todo lo que le ocurría al niño pudo haber sido consecuencia de haber recibido tanto oxígeno de manera directa mientras estuvo en la incubadora. No fueron ni una, ni dos, ni tres. Carlos Santiago estuvo hospitalizado seis veces en su año y medio de vida. Una de ellas luego de convulsionar en septiembre de 2016. A estas alturas Idalia no tiene muy clara la causa de estos desajustes. Cree que todo surge de la desnutrición, que a su vez era consecuencia de la imposibilidad de retener el potasio y el bicarbonato. El diagnóstico del niño fue descalcificación: botaba el calcio por la orina. Le pusieron el tratamiento y fue evolucionando pero, insiste su mamá, la atención médica no fue la mejor: “Yo veía que mi bebé estaba triste, descompensado, y lo llevé al hospital el 5 de agosto de 2017. Allí me lo hidrataron y la doctora me dijo que no tenía nada, que seguramente era algo viral. A los pocos días, se me hizo pupú cuatro veces y vomitó. Lo volví a llevar al médico el miércoles 9 y ahí sí lo internaron pero lo subieron a hospitalización cuando lo tenían que haber dejado en Emergencia. Supuestamente no había camas allí. Entonces lo bajaron el 11 de agosto, cuando ya el bebé estaba muy mal y comenzó a convulsionar”. Idalia asegura que entre los mismos médicos hubo poca disposición de ayudar, porque ni siquiera hicieron el esfuerzo de tomarle una vía central al niño para pasarle tratamiento.

“El miércoles 9 de agosto lo puyaron como 19 veces y no pudieron agarrarle la vía. Al día siguiente lo intentaron en el cuello. Lo puyaron 21 veces más. No podían porque estaba muy deshidratado y se le reventaron unas venas por su condición de desnutrición. La sangre se le fue directamente a los pulmones y un doctor me dijo que le sacó 60 c.c. de allí. El día que murió salió una doctora, como a las 12 del mediodía, a decirme que el bebé había entrado a paro respiratorio. Después, como a la 1:20pm, me llamó y dijo que no lo habían podido sacar de ese estado. Yo quería matar a los doctores de Cirugía Menor, porque si ellos hubieran podido agarrarle la vía a mi hijo, él no hubiese fallecido”, insiste Idalia bañada en llanto. El bebé murió con 5,4 kilos de peso cuando tenía que pesar entre 9 y 11 kilogramos. Su madre aún está consternada y no comprende por qué tuvo que perder a su único hijo varón: “Dicen que se trata de un aprendizaje de la vida pero yo no creo. Yo era muy rumbera, me gustaba mucho la cerveza, y aquí no tomaba pero a veces me iba a Barlovento y me tomaba unas cervezas con mi papá y mis hermanos. Yo me pregunto en qué fallé como madre o como persona, y si bien he cometido muchos errores, creo que mis hijos no tienen por qué pagar la culpa de eso”.

Rosalía Hernández, Madre de Ariel Zipagauta

Ariel Zipagauta El acta de defunción de Ariel Zipagauta indica que murió en el Hospital J.M. De los Ríos por un paro respiratorio. Su mamá, Rosalía Hernández, rechaza esta versión. Advierte que la

niña, de siete años de edad, no resistió el primer ciclo de quimioterapia que le aplicaron para reducirle un tumor cerebral. Tenía las defensas bajas y no contó con las medicinas apropiadas.

veces tener demasiada sed puede indicar que se está enfermo. Ariel Zipagauta no sabía qué sufría cuando le daban esas ansias desesperadas por tomar agua. Su mamá, Rosalía Hernández, se enojaba muchísimo con la niña de apenas cuatro años de edad. Creía que sus ganas insaciables eran producto de una mala educación y no hallaba cómo desaparecerle este mal hábito. Luego se enteraría de que la bebé padecía diabetes insípida. “¡Teníamos que bajarnos del metro y buscar agua donde fuese! Una vez se metió en un baño y tomó agua de una bañera que estaba ahí. Era un agua para el aseo personal y yo agarré una rabia muy fuerte. Hasta la llevé al médico y el doctor me dijo que todos los exámenes estaban bien y que lo de la niña era una mala costumbre. Pero después empezó a dejar de comer y adelgazó. Al tiempo me llamaron de la escuela. La maestra observó que la niña estaba haciendo las letras demasiado grandes y no calculaba la separación entre las líneas del cuaderno. Le hicieron miles de exámenes visuales y no le encontraban nada. Hasta que un día me pidieron que le hiciera una tomografía. Después me dijeron que tenía un “ocupante de espacio” atrás. Era un tumor cerebral. Yo me asusté, pero me insistieron en subrayar que en ese momento era cuando la niña más me necesitaba. Me explicaron que le pondrían una válvula en la cabecita para que drenara ese líquido, porque el tumor le estaba presionando uno de sus conductos. Ese mismo día le diagnosticaron diabetes insípida”, cuenta Rosalía. Ariel Zipagauta nació el 11 de febrero de 2009 en el hospital conocido como El Algodonal, ubicado en la parroquia Antímano. Moriría apenas siete años después, el 17 de noviembre de 2016, en el Hospital J.M. De los Ríos, principal centro de salud para los infantes en Venezuela; donde, a pesar de ser un referente a nivel nacional, no hubo las medicinas ni los insumos necesarios para salvarle la vida a la niña. “Yo tuve que salir a buscar hasta el Suero Dextrosa al 5 por ciento en grandes cantidades. Lo pedí por la radio, por la televisión, por todos lados. Tampoco había Desmopresina, que es el medicamento para la diabetes insípida. Y de los insumos ni hablar. ¡Horrible! Para operar a mi hija compré gasa, alcohol, agua oxigenada, 51

“Mi Dios, si no es para mí, que sea para ti, pero que mi hija no sufra”

guantes, kit para el quirófano y hasta los yelcos, las maripositas esas que se usan para tomar la vía. Gracias a Dios lo conseguí por amistades que tengo en Colombia”, explica. Pero la válvula que le colocaron a la niña no funcionó. Rosalía cuenta que el aparato tenía una manguerita para drenar el líquido y este debió haber ido por la vejiga, pero como le quedaba flojo buscó salir por cualquier lugar: “Era una manguerita que estaba suelta y terminó perforándole el ano a la bebé. Después le pusieron un drenaje en el pechito, como una bolsita para drenar el líquido. Me pidieron una segunda válvula y yo comencé a buscarla, pero mientras me demoré, la niña agarró una bacteria”. Ariel fue operada cinco veces. La primera operación fue para ponerle la válvula y así drenar el líquido cefalorraquídeo. La segunda para quitarle el conducto que se le había contaminado. Después la intervinieron para sacarle la válvula y ponerle unos drenajes directos de su cabecita a las bolsitas, en la parte trasera de su cerebro. La cuarta operación fue para trasladar los mismos drenajes hacia delante, porque no dejaba de sangrar, y la quinta fue para ponerle otra válvula. Rosalía lamenta el deterioro que sufrió su hija tras cinco meses de hospitalización sin medicamentos en el tiempo oportuno y con mala alimentación: “Yo tuve que llevarla en coche a todos lados porque estaba débil, adormecida y flaca. Ya no caminaba y había perdido masa muscular. Si bien es cierto que siempre logré conseguirle las medicinas, no lo hice en el momento justo. Por ejemplo, si me pedían una medicina para hoy, yo la conseguía dos o tres días después. Eso incidió en su decadencia. Además, a la niña le pusieron muchas vías sin éxito porque estaba muy deshidratada. Le colocaron una vía central, que iba desde el corazón hasta la pierna y resulta que las venas colapsaron de tanto medicamento. A la niña se le trajo el músculo y se le formó una pelota que le impedía mover la extremidad”. En junio de 2016 dieron de alta a Ariel pero tenía que regresar al hospital para asistir a las radioterapias. Recuerda Rosalía que una doctora le advirtió que la niña podía quedar ciega tras este tratamiento, dependiendo de la extensión sobre la cual la radiaran. Los padres tenían que tomar una decisión: “Decidimos que no se la harían pero después la misma especialista nos explicó que esa resolución quedaba en el área de Oncología y no en Radioterapia. En ese tiempo la niña se recuperó y hasta la llevamos a Zaraza, porque ella quería ir allá. Después faltaban las quimio y yo les dije a los doctores que sentía que mi hija no estaba preparada para ello. Los médicos me respondieron que si seguíamos esperando iba a ser peor porque el tumor seguiría avanzando”. 52

Fueron tres días seguidos recibiendo quimioterapia. Según Rosalía la niña salió de allí contenta y caminando en las dos primeras jornadas. En la tercera fue diferente: la niña convulsionó. “Ella se acostó porque estaba tomando tratamiento para dormir, debido a la ansiedad y a los trastornos del sueño que sufría. Entonces, para controlarle todo eso, le pusieron tratamiento. Ella se lo tomó y se quedó dormida. Yo me acosté con ella y de repente sentí que algo temblaba en la cama. Era mi hija que estaba convulsionando. Volteó los ojos y cerró la boca con demasiada fuerza, con el riesgo de partirse la lengua. En ese momento comencé a pegar gritos y el papá la agarró. Como pude me puse un pantalón y unos zapatos, le metimos un tenedor para que no se partiera la lengua, y la sacamos para el hospital. Llegamos al J.M. De los Ríos y allí no había anticonvulsivo. Corrí de piso en piso buscando esa medicina hasta que se la pusieron y le pararon la convulsión. Me dijeron que había durado mucho tiempo con ella y que seguramente le habría afectado algún órgano”. Ariel necesitaba sodio para subir sus defensas, o por lo menos eso fue lo que Rosalía recuerda que le pidieron los médicos: “Me pusieron a buscar un medicamento de sodio y yo llamé a mis amistades. Todos comenzaron a moverse. La niña se veía bastante bien: comió y jugó, y cuando ya casi me la iban a dar de alta ella me dijo: “Mamá, yo me voy a morir pero quiero que sepas que nunca te voy a dejar. Nunca”. Tuvo una semana de recuperación. Jugó con unas Barbies que le habían regalado y compartió amorosamente con su mamá. Una noche, tras varios días sin dormir, Rosalía le pidió a la hermana que le hiciera la suplencia de vigilia con la niña, para ella poder descansar algunas horas en su casa. Esa noche, la hermana le refirió a Rosalía que una enfermera entró al cuarto de Ariel y le quitó un aparato que servía para dosificar la cantidad de medicamento que requería la niña. Eso la descompensó. “Se lo quitaron cuando yo no estaba. Al llegar me di cuenta de que mi hija estaba como halada y con las ojeras hundidas. Yo comencé a llorar y dije: “Dios mío, mi hija se me está muriendo”. La trasladaron a la sala intermedia, donde estaban los niños graves, pero allí le pusieron una sonda para orinar y mi hija no podía ni cerrar los ojos para descansar. Solo los giraba. Recuerdo que una doctora me pidió que le hiciera unos exámenes para precisar su tiempo de coagulación y yo no tenía ni un medio. Entonces ella me explicó que yo iría a otro hospital donde me harían la prueba gratis, el Dr. José Gregorio Hernández, y ella misma sacó dinero de su cartera para pagar el taxi”. 53

Rosalía cree que su hija empeoró porque le retiraron ese aparato con el medicamento prescrito. Lamenta no haber estado allí para evitarlo. Al final, solo le quedó resignarse y entregar su pesar a Dios: “Cuando yo vi que la niña estaba sufriendo demasiado, yo me puse frente a su cama y le agarré la manito. Yo dije: ‘Mi Dios, si no es para mí, que sea para ti, pero que mi hija no sufra de este modo’. Esto no es justo. Ella es una princesa que no merece sufrir así. Ya le habían puesto un tubo en la boca y después de que se la entregué a Dios, mi hija suspiró, levantó su manito y se fue. Yo me separé para que los médicos hicieran su trabajo y cuando me dijeron que no duró mucho rato en paro, porque no aguantó, no tuve ni un reproche”. La mamá de Ariel es pródiga para dar detalles respecto a las precarias condiciones del centro de salud: baños contaminados, chiripas y zancudos en las instalaciones, inseguridad dentro del hospital y pésima comida para los pacientes; pero no es tan enfática a la hora de señalar responsables. Dice que no quiere culpar a ninguno de los médicos por lo ocurrido a su hija, solamente les pide, de corazón, que tomen a sus pacientes más en serio, sobre todo por ser niños. Pide perdón a Dios por el poco apego que ahora siente hacia la vida, después de que murió su primogénita Ariel y se separó del papá de esta. Confiesa que su único motivo para continuar es su segunda hija Ariana, de siete años de edad: “No quiero estar en este mundo. De verdad, no. Perdí la mitad de mí, por eso, después de que vea a mi hija Ariana grande, graduada y hermosa le pido a Dios que me deje volver a abrazar a Ariel. Sinceramente me dicen que la vida es maravillosa, pero cuando se te pierde una parte de tu razón de ser, te cuesta pensar en seguir adelante”.

Rafael Velásquez Rafael Velásquez fue otro de los niños que murió en el Hospital J.M. De los Ríos tras sufrir varios procesos infecciosos. No pudo recibir tratamiento ni diálisis en los últimos meses de vida porque no tenía los accesos vasculares abiertos. Yormaris Morales, su madre, cuenta la historia. -¿Qué número ocupa tu hijo en la lista de los fallecidos del área de Nefrología del Hospital J.M. De los Ríos? -¿El séptimo?

ormaris Morales desconoce la jerarquía de la muerte. Para ella, de 27 años de edad, no importa tanto quién murió primero o quién lo hizo después. No se trata de números, promedios, datos o proyecciones. Es sobre su único hijo, de siete años de edad, sobre el cual habla ahora. Es sobre Rafael Velásquez. Un niño que a su entender murió en el Hospital J.M. De los Ríos, el 21 de agosto de 2017, debido a procesos infecciosos que adquirió en ese mismo centro de salud. La ONG Prepara Familia sí se ha encargado de documentar los casos de menores de edad que fallecieron en el año 2017, a causa de bacterias e irregularidades en la aplicación de tratamientos. Con actas de defunción y resultados de exámenes en la mano se estarían contando nueve víctimas: Raziel Jaure, Samuel Becerra, Dilfred Jiménez, Daniel Laya, Deivis Pérez, Rafael Velásquez, Cristhian Malavé, Ángel Quintero y Ronaiker Moya. Extraoficialmente se dice que son 17. “Luego de que a él le colocan su primer catéter, el primer peritoneal, lo dializaron por dos semanas. Este se le salió porque esto lleva un periodo de maduración y no lo respetaron. Hubo que esperar quince días más para que le colocaran un nuevo catéter, el cual se le obstruyó y hubo que cambiárselo. Al siguiente mes le cambiaron el tercer catéter peritoneal y este se contaminó. En aquél tiempo lo manteníamos con pura dieta y medicamentos. A él le “Si mi hijo no se controlaban el ácido base, el potasio, con bicarbonato; y hubiese infectado yo solo tenía que comprar el Kayexalate, que no era tan estuviese vivo costoso como ahorita. Era algo accesible”, explica Yormaris. ahorita” El caso de Rafael puede ser fácil de sintetizar pero no así de comprender. Nació con uretras de valva posterior el 31 de julio de 2010, en Cúa, estado Miranda. Esto significa que el niño orinaba pero no vaciaba completamente su vejiga, lo cual le fue dañando los 55

riñones. A los dos meses de vida dejó de orinar y presentó una insuficiencia renal estadio cinco. Entre los dos y los seis meses de edad recibió diálisis peritoneal, a pesar de su poco peso. Luego de que el primer catéter se le salió, el segundo se le obstruyó y el tercero se le contaminó, perdió todos los accesos abdominales para recibir tratamiento. A los seis meses de edad le colocaron su primer catéter en la yugular, pero a los tres años los doctores le explicaron a Yormaris que las venas de Rafael estaban obstruidas. Ella dice que en ese momento desahuciaron a su hijo, porque los especialistas le insistían que los caminos para que la medicina viajara por su cuerpo y lo sanaran estaban bloqueados. Incluso por la vía femoral. Ella, con lógica de madre, se llevó a su hijo a casa y decidió controlarle el problema renal con dieta. Así estuvo durante año y medio, hasta que los doctores le explicaron que el niño no podía seguir orinando por el ombligo y que debían realizarle una operación de desviación de uretra. Con la urgencia llegaron también las paradojas. Para que el niño recibiera el trasplante de riñón, debían cerrarle la vía por donde orinaba, así fueran tres gotitas. Esto quizá le haría perder su función renal y de allí la consecuencia directa sería volver a requerir hemodiálisis; con la incertidumbre de no tener un acceso vascular para colocarle el catéter. En esos primeros tres años de hemodiálisis iba tres veces por semana al J.M De los Ríos. Desde los tres y hasta los cuatro años y medio de edad lo redujeron solo a martes y jueves; y luego de durar 12 meses con su más reciente catéter, este también se le infectó. Agarró una bacteria por el punto de partida del catéter que se expandió a varias partes del cuerpo y se alojó en el abdomen. Allí hizo estragos. Se sembró. Provocando que al niño sufriera una celulitis en la pierna, que le dificultó el fémur, y una osteomielitis (infección en los huesos) en el miembro superior derecho. Entonces, como cuenta su mamá, vivían “del timbo al tambo”: de la Unidad de Traumatología del Hospital Pérez Carreño, donde estuvo algunos meses hospitalizado, al Hospital de Niños, donde lo dializaban.

Cree Yormaris que en este caso la contaminación del catéter pudo ocurrir por el agua, por mala manipulación del material o por no haber tenido el cuidado necesario que ameritaba. Asegura que la noticia de la osteomielitis fue la peor de las torturas, pues le explicaron que a Rafael quizá le tendrían que raspar el hueso del brazo y muy probablemente este no crecería, o de hacerlo quedaría deforme. Esto no llegó a ocurrir. La infección cedió con el antibiótico que lograron colocarle. Sin embargo, después aparecería otra situación irregular en el Hospital de Niños: el catéter se había obstruido. “Al parecer no estaban lavando los catéteres correctamente porque ellos le dejan una cuestión que se llama Eparina, para que no se formen coágulos a nivel de las mangueritas, y a mi hijo, a los cinco años y medio, se le obstruyó. En diciembre de 2015 le hicieron el cambio de catéter y con este estuvo durante casi un año; pero a finales de 2016 se le infectó. Si mi hijo no se hubiese infectado estuviese vivo ahorita. Si a él no se le hubiese contaminado, se le hubiese podido colocar otro en el sitio anterior; pero él pasó por un proceso infeccioso muy fuerte y su corazón estaba totalmente colapsado por las cirugías cardiovasculares que le habían realizado previamente sin éxito alguno”, agrega. Después de un tiempo le explicarían a Yormaris que las principales venas del niño, esas que lo conectan con el riñón, las femorales y la vena cava, que es la vena del corazón, estaban mal formadas. Eran venas tortuosas. Esto impidió que el catéter del corazón funcionara. La osteomielitis y el traslado de la bacteria al abdomen hicieron que el niño empezara a presentar fiebre. Una muestra que se le había tomado en esa oportunidad presentó infección urinaria. Entonces empezó a botar mucha secreción por el pipí y le dolía mucho. En enero de 2017 convulsionó alrededor de cinco veces, por el proceso infeccioso que atravesaba; y eran unas fiebres muy elevadas, que no podían controlarse: “Cada vez que lo metíamos en Hemodiálisis era una convulsión segura. La primera bacteria que se le detectó fue estafilococos. Luego, en marzo, le salió otra bacteria, Azinetovacter, y ya para abril el niño tenía cuatro meses con el catéter infectado”, asegura. Yormaris sabía que su hijo necesitaba que le cambiaran ese catéter pero ya ningún urólogo del hospital quería hacerlo, porque sabían que él tenías las vías obstruidas. Ella le pidió a un cirujano externo que intentara colocarle el catéter por debajo de donde Rafael ya lo tenía. En esta ocasión, el médico le dijo que podía repetir el procedimiento pero sin 57

compromiso alguno, pues el proceso infeccioso del niño era muy fuerte y la bacteria muy agresiva. “Él me dijo que no podía garantizarme que el catéter nuevo no se contaminaría. Yo le dije a la doctora adjunta de Nefrología que iba a sacar al niño para colocárselo y ella me dijo que no podía hacerlo porque él estaba hospitalizado, que eso era ilegal, y que si quería hacerle ese procedimiento tendría que egresarlo. En abril de 2017 hablé para que me lo dieran de alta. Eso fue un día miércoles y me dijeron que el viernes me lo daban. Después, el doctor habló conmigo y me dijo que no podía hacer ese procedimiento afuera porque el niño ameritaba terapia intensiva, cosa que no me había dicho en un principio. Decidí quedarme en el hospital y hablé con las doctoras. Les pedí que planificaran la cirugía. Yo sabía que ese doctor estaba vetado, pero necesitaba que le cambiaran el catéter a mi niño”, revela Yormaris. La operación se realizó a finales de mayo pero tampoco tuvo éxito: “El doctor le colocó el catéter, pero no funcionó. Nosotros conseguimos todo: el tubo de tórax, el catéter y el clurobax (drenaje que se coloca en el tubo de tórax para que caiga la sangre); pero cuando entró en terapia intensiva, que era el protocolo, se descompensó. Me comentaron que sus paredes estaban fibrosadas y esto no permitía la fluidez de la sangre. Después de esto fue tres veces a quirófano, pero ni siquiera lo pudieron abrir. El viernes 18 de Agosto empezó a deteriorarse: “Me duele, me duele…”, decía. Le colocaron el oxígeno, pero al día siguiente amaneció más descompensado y con la mirada pérdida. No me miró pero sí me sintió a su lado y me dio un beso. Él no quería morir yo le hablé muchísimo. Le decía: “Tú estás consciente, Papi, poco a poco te vas a ir recuperando. No te vayas a morir, no me vayas a dejar sola. Tú eres lo único que tengo. Yo te quiero demasiado. Yo te voy a cuidar. Siete años que yo tengo contigo a mí no me pesan. A mí no me importan los años que vengan, pero que tú estés conmigo. Yo te quiero a mi lado. El domingo 20 le pusieron morfina porque el dolor ya era muy fuerte”. La infección urinaria no pudo ser controlada y llevaba más de dos meses sin diálisis porque el catéter continuaba contaminado. Seguía sin acceso vascular para colocarle tratamiento. Ese lunes 21 de agosto empezó a descompensarse a eso de las 2:00 de la mañana, su frecuencia cardiaca comenzó a bajar, entró en paro respiratorio y murió. Yormaris recuerda que llevaba ocho días sin dormir, cuidando la frecuencia cardiaca de Rafael. Una doctora le había indicado que si esta bajaba a menos de 30 pulsaciones por minuto, tendrían que colocarle adrenalina. Al final, el sueño logró vencerla. Cuando la 58

enfermera llegó a las cuatro de la mañana le informó que la frecuencia cardiaca estaba bajando y ella creyó que se trataba de una falla del monitor. “La enfermera me dijo que iba a llamar a la doctora, una que decidió quedarse aunque no era su guardia, porque se condolió del niño. Ellas lo reanimaron pero ya el niño había muerto. Él nunca había sufrido un paro respiratorio y una doctora que había subido a dar apoyo me dijo que ya habían pasado 15 minutos y que no respondía nada. Yo la empujé. Le dije que no me hablara, le dije que estaba loca, que mi hijo no se había muerto; y me preguntaba “¿Por qué, Dios mío?” “¿Por qué permitiste que mi hijo se fuera?” Después, las saqué a todas de la habitación y apagué las luces. El niño estaba frío, frío, frío. Como yo era muy obsesiva, lo metí en un fregador que había llevado para el cuarto y lo bañé. Le cambié el pañal, le eché su jabón, lo sequé, lo envolví, le eché su colonia y le puse una camisa. Una camisa de muñequitos, me acuerdo. Después me acosté como hasta las 8:00 de la mañana con él, hasta que una amiga me lo quitó de encima y dijo que tenían que llevárselo. Cuando el niño falleció todavía estaba oscuro”.

Yudith Bront y Miguel Becerra, Padres de Samuel Becerra

Franklin Rodríguez Yennilith Giménez Rodríguez muestra parte de la historia médica de su hermano Franklin Rodríguez, para denunciar una muerte que pudo haberse evitado. Si en Venezuela hubiera factor de coagulación VII, este joven de 33 años de edad estaría vivo.

esde que nació y hasta seis meses antes de morir, Franklin Rodríguez tuvo una vida medianamente normal. Nació en el estado Lara, trabajaba como vigilante privado y era el padre de un niño de 7 años. Pero padecer hemofilia marcó su vida y su muerte. Como se sabe, este grupo de personas amerita medicamentos para coagular la sangre y detenerla en caso de que lleguen a golpearse. Pues, por lo general, cualquier trauma o roce fuerte que reciban puede ocasionarles hematomas que les complica su vida cotidiana. A los cuatro años de edad a Franklin le diagnosticaron Hemofilia tipo A con inhibidores de alta respuesta. Esto significa que necesitaba recibir periódicamente Feiba, un complejo anti inhibidor que posee el factor VII. Pero de acuerdo a su hermana esta medicina escasea en Venezuela desde el año 2016, cuando el gobierno nacional dejó de adquirirla. Justo en octubre de ese año la vida de Franklin cambió para siempre. En una de esas tardes se metió debajo de su carro para revisarlo y al salir se tropezó sin querer la rodilla derecha. Esto le ocasionaría “Él nos decía que lo la muerte.

único que lo mantenía vivo éramos nosotros”

Yennilith Giménez Rodríguez, su hermana, cuenta que la enfermedad de Franklin se hizo resistente al factor de coagulación que estaba recibiendo por parte del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales, que era el factor VIII; por ello requería con urgencia que le colocaran Feiba o factor VII, pero en el Hospital Pastor Oropeza, en Lara, le informaron que no lo tenían. De allí que le recomendaran regresar a su casa, ponerse hielo y tomar anti inflamatorio y analgésico. “Él regresaba a casa cabizbajo, rogando a Dios para que no le pasara nada, cuidándose lo más posible. Pero después de ese golpe, la rodilla le amaneció hinchadísima y el dolor se 61

le hacía insoportable. Desde el 22 de octubre y hasta el 28 de noviembre de 2016 lo llevamos al Seguro Social como en cuatro oportunidades y nada. Le decían que no había tratamiento, que se fuera para su casa”, relata la hermana. Hasta que la pierna pareció reventar. Allí sí lo recibieron, solo que ya tenía un mes adolorido y debajo de esa supuesta costrica de la rodilla, había un hueco hondo que, según Yennilith, comenzaron a drenarle sin ningún tipo de calmantes ni de factor que ayudara a contener la sangre. Además del tratamiento, para Yennilith también fallaron los médicos. Ella asegura que los jefes del servicio de Hematología no estuvieron presentes para cuidar a su hermano: “Los muchachos, los estudiantes, eran quienes estaban allí, al pie del cañón, con Franklin. Pero lo jefes, quienes lo vieron desde la primera vez que mi mamá lo llevó a consulta, lo abandonaron, ellos no estaban ahí”. Una historia triste y desgraciada puede contarse con minucioso detalle y hacerse interminablemente dolorosa, o puede sintetizarse en datos y fechas precisas para no extender la pena, tal y como la sufrió la propia víctima. Desde que ingresó al hospital, el 29 de noviembre de 2016, él fue atendido con protector gástrico, suero y calmantes, porque no había nada más para aplicarle. El 2 de diciembre le informaron a la familia que este tratamiento no le había desinflamado la pierna, por lo que tenía que ingresar al quirófano para hacerle un drenaje. Ese día casi muere. “Mi hermano se desangró porque no tenían factor de coagulación. La hemoglobina le llegó a 2 y no hubo cómo pararle la hemorragia; por eso intentaban resolver con trasfusiones, pero la sangre que le metían por aquí, se salía por allá. Eso fueron tobos y tobos, paños, toallas, toallines, la cobija. Todo full de sangre. Era un río de sangre”, recuerda Yennilith. Molesta aún, indignada y triste, porque cree que sencillamente la engañaron. Recalca que nunca le explicaron los riesgos de ir a quirófano sin contar con el factor, sino que por el contrario le aseguraban que sería una intervención rápida y sencilla: “Nos decían que eso era rapidito. Apenas abrir un huequito, para meterle un drenajito y ya”. Franklin requería 5.000 unidades del factor VII cada 8 horas. Es decir, cerca de 15.000 unidades diarias. Cada frasquito que le donaban tenía apenas 500 unidades, cuando él

necesitaba al menos 30 de estos al día. Durante esos cinco meses que estuvo hospitalizado, antes de fallecer, apenas consiguió cinco donaciones. “Por Carora me dieron la primera vez 20 frascos y en la segunda me dieron 10, y por Caracas, primero me dieron 70, el día 08 de diciembre, y a él lo operaron el día 5. Cuando este donativo llegó al Pastor Oropeza, no me lo querían recibir, porque decían que esto no estaba solicitado por la farmacia del Seguro, que es el único que puede hacer las solicitudes de los medicamentos. Me lo recibieron porque Franklin se estaba desangrando, y no pasó por farmacia, no le dieron ingreso por ningún lado. Lo dejaron allí tirado y uno tenía que estar mosca para chequear que en verdad se lo pusieran”, relata. El 5 de diciembre entró a quirófano para hacerle el drenaje. Después de controlarle el sangramiento con los 10 factores que la familia consiguió, la pierna comenzó a necrosarse. Yennilith dice que “empezó a ponérsele fea”. Entonces le pidieron a la familia que consiguiera Vancomicina, que es un antibiótico fuerte pero según ella, no sirvió de nada. El dolor de Yennilith es tan hondo como el que le causada la herida en la pierna a su hermano. Cree que la negligencia también alcanzó a los empleados de la farmacia del hospital, pues cada vez que ella les pedía la medicina y les reclamaba que hicieran el pedido a la sede central, en Caracas, ellos le respondían: “¿Para qué vamos a hacer eso si no lo hay?”. Sin comprender que al no hacer la solicitud jamás se procesaría un requerimiento. Añade, además, que los médicos responsables de la salud de su hermano tampoco divulgaron su historia al Banco de Sangre de Caracas, para pedir apoyo, preguntar o consultar una segunda opinión. Así llegamos al 28 de diciembre de 2016, cuando deciden amputarle un trozo de pierna al joven, en vista de que se le había podrido: “Duraban hasta seis días sin hacerle las curas. Según ellos para no remover mucho porque no había tratamiento, no fueran a perder las poquitas conchitas que tenían y se fuera a desangrar. Seis días con ese vendaje podrido y ensangrentado allí”. Fueron tres las amputaciones que le hicieron a Franklin. El 28 de diciembre de 2016, para eliminar el pedazo comido por la bacteria Estafilococo Aureus, que le devoró el hueso de su extremidad. Veinte días después, cuando le quitaron los vendajes, vieron que la pierna estaba negra. Le mandaron a hacer otro cultivo y apareció una segunda bacteria: la Escherichia Coli. Los 63

médicos decidieron amputar más arriba. Una intervención que se realizó el 19 de enero de 2017: “Otra vez el sufrimiento, la corredera, Franklin otra vez entra a quirófano, nosotros a comprar las cajas de Zaldiar, que era lo que le mandaban para calmar el dolor, y gracias a Dios que recibimos colaboración de mucha gente: primos, familiares y amigos”, agrega Yennilith. El 23 de febrero, le realizarían la tercera amputación. Su hermana explica que el área presentaba “secreciones hemáticas fétidas con signos de dehiscencia del muñón y exposición ósea”. Esto significa que el muñón se le caía a pedazos. Ella lo relata dolida y un tanto molesta por la actitud con la que los médicos se aproximaban a Franklin: “¡Chamo, otra vez para quirófano! Hay que desarticularte el hueso. La bacteria siguió y te agarró el hueso. Pero no te preocupes, ahí te agarramos un poquito de carne de aquí de la nalga, te la pegamos para acá arriba, te cosemos y fino”. La desarticulación del hueso de la cadera no se logró. Cuando lo ingresaron al quirófano se dieron cuenta de que el hueso estaba soldado, probablemente por algún golpe que se diera Franklin. Entonces lo cortaron con un serrucho lo más arriba que pudieron. De allí lo pasaron a la Unidad de Cuidados Intensivos con la hemoglobina en 1. Sobrevivió gracias a los donantes, que según Yennilith pasaban de 200: “Después de esa tercera operación la bacteria siguió, nunca lo dejó, y Franklin nunca se recuperó. Eran lagunas de sangre y mal olor todos los días. Después, ¿qué hicieron? Lo aislaron. Él nos decía que lo único que lo mantenía vivo éramos nosotros”. Yennilith cree que ya para este momento, dejaron morir a su hermano porque ni siquiera le hacían las curas. Dice que en uno de esos últimos días de su vida, tenía el pedacito de pierna envuelto en plástico, para evitar que saliera el hedor de la carne descompuesta. Tenía 33 años. Murió a las 10:45 de la mañana del día 06 de abril de 2017. Lleno de dolor y de morfina. Pero ganó el dolor.

Omaira Mercedes Alfinger Cuello Omaira Mercedes Alfinger Cuello necesitaba tomar una pastilla de Baraclude al día para controlar la cirrosis hepática que la hacía una paciente crónica. Estuvo ocho meses sin tratamiento, pues el Seguro Social no se lo suministró. Finalmente, en octubre de 2017 su familia logró comprarle la medicina en Colombia. Pero ya era tarde.

maira Mercedes Alfinger Cuello era de tez blanca. Luego se fue poniendo amarillita o más bien pálida, como una cortina mantecado. Un día le aparecieron unas manchitas marrones en su rostro y fue su esposo, Enrique Alfinger, quien se dio cuenta de que su mujer enfermaba. Omaira tenía 62 años de edad, había nacido en Barquisimeto, estado Lara, y tenía tres hijas: Oralis de 39 años, Oraima de 37 y Orianni de 31. Hace más de 18 años le diagnosticaron un tumor en el útero y cuando le realizaron la histerectomía para extraérselo adquirió una contaminación en el pabellón que la hizo adquirir Hepatitis B. Esta no fue tratada adecuadamente y derivó en una cirrosis hepática. Omaira llevaba nueve años recibiendo quimioterapia y controlando su enfermedad. De hecho, podría estar viva en este momento de haber continuado tomando diariamente una pastilla de Baraclude, pero de febrero a octubre de 2017 el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales no le suministró el medicamento, pues no lo tenía en existencia. Omaira murió el 18 de octubre de ese mismo año. Su viudo Enrique Alfinger cree que todo fue muy rápido. Su esposa no daba detalles de su enfermedad ni comentaba sus dolencias. Hasta que llegó el día que dejó de ir a la sede del Seguro Social Pastor Oropeza, pues se cansó de escuchar que la medicina no había llegado. “Le decían que esperara hasta los primeros días de cada mes, que habían hecho el pedido pero que aún no llegaba. Eso fue en julio. Pasaban los días y los meses y luego le confesaban que había medicamentos pero no de ese tipo de quimioterapia. Que esos no habían llegado. Así mi mujer perdió lo rosadito de sus mejillas y le

“La medicina de Omaira llegó tres días antes de su muerte”

fueron apareciendo unas manchas marrones en la cara. También empezó a sufrir de insomnio y a disminuir su apetito. No podía ir al baño y la barriga se le ponía dura”, dice el esposo. Era estítica y el problema del hígado agravó su condición. Pero evitaba hablar del tema fuera con su marido o con sus hijas. No quería preocupar a nadie, cree el ahora viudo, quien logra discernir entre la amabilidad de los empleados de la Farmacia de Alto Costo del Seguro Social de la Avenida La Salle, ubicada en la capital larense, y la indolencia de un gobierno que incumplió con el tratamiento de sus pacientes crónicos. De sus tres hijas, dos viven en el exterior. Ambas hicieron el esfuerzo de comprarle el tratamiento en Colombia y hacerlo llegar al país. Solo que la medicina llegó tres días antes de que Omaira muriera. Su cuerpo la rechazó, ya era demasiado tarde, aunque la frase sea un lugar común. “Mis hijas y la familia entera se volcó a buscar el Baraclude por las redes sociales pero no lo había en todo el país. Una doctora patóloga de la clínica Acosta Ortiz me dijo que era muy difícil conseguirlo pues era cuestión de dólares y ya el gobierno no estaba importando ese tipo de medicinas”, continúa recordando Enrique Alfinger. Cuando el medicamento logró cruzar las fronteras Omaira había perdido el conocimiento. Fue cuestión de días. La medicina llegó el domingo 15 de octubre y ella falleció el miércoles 18. Cuentan algunos familiares, que pidieron no ser identificados, que para ese entonces ella ya no abría la boca y escupía todo lo que le acercaban. Los médicos decidieron abrirla por el cuello para tratar de colocarle el Moderán porque por la boca no le pasaba nada. Recibió solo una pastilla de una caja de 30. El resto se las dieron a uno de sus hermanos que también padece la enfermedad. La espera de meses trajo sus consecuencias imprevisibles. La angustia por las medicinas también afectó al esposo de Omaira. El día que el tratamiento llegó a Lara, gracias a una amiga de la familia que las trasladó desde Colombia, él sufrió un infarto y un Accidente Cerebro Vascular. Los médicos requerían Nitroglicerina para salvarle la vida y este es otro de los medicamentos inexistentes en el país. Por suerte un cardiólogo amigo les donó el tratamiento. “Tenía la tensión arterial en 220. Se estaba muriendo. Él estaba muy mortificado por las medicinas de Omaira, hasta que se sintió mareado y se acostó en la cama. Le dijo a su

mujer que se sentía mal y esta apenas le contestó: “Ajá”, porque ella también estaba mal. Los cardiólogos te pueden dar fe de que eso fue así porque dijeron: “Esto es un infarto emocional. Esto es por la gravedad de tu mamá”, relató otro familiar que pidió no ser identificado. Luego las vidas se cruzarían para despedirse. Omaira falleció el 18 de Octubre a las 8:00 de la mañana y a su esposo lo dieron de alta ese mismo día a las 10:00 am. “Los psicólogos llegaron, hablaron con él, lo prepararon y después vinieron los cardiólogos. Todos se pusieron alrededor de su cama. Hasta cuando una prima le agarró la mano y le dijo: “Tío, mi tía falleció” y él le respondió: “¡No puede ser Piera, no puede ser!”, dijo una fuente cercana a la familia. Luego se supo que los doctores habían decidido que Enrique Alfinger no saldría de la clínica hasta que no supiera la verdad, pues era preferible darle la noticia mientras estaba monitoreado a correr el riesgo de que volviera a infartarse en su casa, lejos de los especialistas. “Él ya estaba dado de alta, no tenía chupones puestos ni tensiómetro. Él ya estaba bien. Estaba sentadito en la cama y apenas le dieron la noticia, los doctores disimuladamente le pidieron que levantara el brazo para tomarle la tensión. La tenía en 170-80. Empezaron a meterle medicamento por la vena otra vez, a puyarlo, a agarrarle la vía. Terminó llegando a la funeraria de noche”, relata otro familiar cercano. Francisco Cuello es el hermano de Omaira que terminó la caja de pastillas de Baraclude que no pudo ingerir Omaira. Ya se las tomó y no tiene medicamento extra para continuar con su tratamiento. Debe tomarlas de por vida. Hay en la familia quien comenta, en voz baja, que él morirá de lo mismo que murió su hermana Omaira: indolencia.

Idalia Brito, Madre de Carlos Santiago Mijares

CAPÍTULO III: COMPRENDIENDO LAS VIOLACIONES DE DERECHOS DE LAS MUERTES SANITARIAS La palabra odisea es pertinentemente acertada para describir el largo y doloroso camino que deben atravesar los familiares de las personas víctimas de muertes evitables en los servicios de salud venezolanos. La mayor parte de la tragedia del día a día para salir adelante con un familiar enfermo, es la lucha contra la muerte evitable que se hace presente, ante la indiferencia de muchos, ante el estado de abandono de los centros de salud públicos donde se ingresa con una dolencia y se sale doblemente infectado, grave o, simplemente, muerto. A la falta de mantenimiento y abandono de los equipos, se suma la falta de aseo adecuado de los espacios públicos de los centros de salud y de los privados como los quirófanos, lo cual, sumado a los botes periódicos de aguas negras, hacen claramente esperable la muerte de estos usuarios. Esperable, por violación de los derechos humanos fundamentales de las víctimas por la desidia y omisión criminal de los responsables de la salud pública, desde los más altos niveles hasta los responsables de nivel medio e inferior que callan, muchas veces, por temor a perder su empleo, lo cual es también una violación de derechos. El recorrido por las diez historias presentadas, ha sido difícil de realizar por el drama experimentado por los fallecidos y sus familiares, quienes, en completo estado de indefensión, han sido víctimas de las peores violaciones de sus derechos humanos. Son diez historias de dolor, cada una con su especificidad pero todas califican como muertes evitables y, específicamente, todas motivadas por la falta de medicamentos y la crisis de mantenimiento de los centros de salud. Sin negar las responsabilidades individuales que puedan estar presente en la muerte de los casos abordados en este estudio, es innegable reconocer que el principal y mayor responsable de estas muertes evitables es el Estado venezolano. Su tarea es fundamental, y le corresponde poner a disposición de todos los ciudadanos, los recursos a fin de garantizar la salud y el mayor goce de bienestar posible. Es su deber priorizar el acceso a la salud y a la alimentación, por encima de otros gastos públicos; la vida de los ciudadanos es su responsabilidad y debe estar primero que cualquier otro interés.

En este capítulo se analizan los relatos arriba expuestos a la luz de las obligaciones nacionales e internacionales de Estado venezolano para garantizar el derecho a la salud de la toda la población. Para ello, se examinan los datos más generales de las historias desde la perspectiva de los Derechos Humanos y del duelo consecuente por una muerte temprana y evitable.

Infraestructura Hospitalaria Cuando se habla de infraestructura hospitalaria se hace referencia al conjunto de elementos, dotaciones o servicios necesarios para el buen funcionamiento de un centro de atención en salud. En la mayoría de las historias, se reportó que en muchas ocasiones las atenciones médicas no se dieron o se retrasaron a causa de remodelaciones de los centros de salud, por las cuales los servicios permanecían clausurados sin ofrecer ningún tipo de atención, y sin considerar que muchas personas, incluyendo niños, se encontraban en tratamientos que no se podían interrumpir, como por ejemplo las quimioterapias. Estos cierres temporales ocurren sin la consulta de todos y sin la debida preparación, y peor aún, sin reubicar a pacientes crónicos que requieren de atención constante como los oncológicos, renales o trasplantados. Muchos de estos cierres se dan por colapsos de la infraestructura, o, lo que es aún peor, por contaminación, tal como fue reportado en el Hospital Oncológico de Maturín, en el cual, de acuerdo con el relato de José Alejandro Goitía, las aguas negras invadieron nada menos que el banco de sangre del referido nosocomio, impidiendo continuar con el tratamiento de pacientes de hemodiálisis. Gran parte de las afecciones de la infraestructura hospitalaria constituye una de las causas principales de las infecciones intrahospitalarias, las cuales, como se ha podido evidenciar en los relatos, son responsables de un gran número de muertes, sobre todo de niños. Un ejemplo notorio es la infección bacteriana ocurrida en el Hospital J.M. de Los Ríos, debido a la contaminación de los equipos de hemodiálisis, los cuales eran surtidos de agua con materias en descomposición, lo que produjo una fuerte infección por Klebsiella que provocó la muerte de varios niños. De los 25 niños que recibían hemodiálisis, 21 resultaron infectados. Uno de los niños muertos por culpa de esta infección, Raziel Jaure, fue, además, mal diagnosticado, al indicarse en su historia médica al dengue como causa de muerte, a pesar de que los resultados de los cultivos resultaran positivos a la presencia de dicha bacteria. 70

Se conoce, posterior a las muy lamentables muertes de estos niños que la razón principal para que ocurriera este brote infeccioso fue la falta de mantenimiento a la planta de ósmosis, que es la que limpia o filtra el agua con que dializan a los niños. De acuerdo con los relatos, cuatro o cinco meses atrás se había reportado un brote de Pseudomonas, por el mismo problema; débil higiene institucional. A pesar de la denuncia constantes de los profesionales de la salud y pacientes del hospital, las autoridades competentes se mantienen al margen. Poco más podemos decir que estas historias no lo narren, problemas de la institución que pudieron evitarse con un buen sistema de mantenimiento pero que no se realiza por desidia, y por carecer de recursos físicos y financieros institucionales, producto de la débil gestión gubernamental. Lo que sí sabemos es que de este grupo de niños han fallecido aproximadamente 11 más, cuya acta de defunción debía decir además de la bacteria que los mató, que murieron de muerte evitable.

Acceso a Equipos Médicos con Fines de Diagnóstico y Tratamiento Esta es otra cara de las carencias de la salud en Venezuela. La mayoría de las historias revisadas, particularmente las de niños de 1 a 7 años, acumulan un tiempo desperdiciado en la búsqueda de lugares para realizar los estudios y poder diagnosticar la patología de cada caso; y, a partir de allí, prescribir los tratamientos que tampoco consiguen con facilidad. Una parte importante de los viajes son, precisamente, porque los aparatos necesarios para lograr un diagnóstico oportuno y preciso no se encuentran, ni en la ciudad capital y otras veces están dañados. Tal es el caso de los padres de Sofía del Valle Villahermosa, diagnosticada con Leucemia aguda a los dos años y medio quienes tuvieron que viajar desde Maturín, estado Monagas a Caracas para la realización de los exámenes necesarios para poder tratar a su pequeña hija. Su madre relata que tuvieron que: *…+ venir para Caracas inmediatamente *…+ vine sólo a entregar los exámenes. Ella se había quedado hospitalizada; esos exámenes se hacen aquí en Caracas. Allá no hay donde hacerlos, no teníamos *…+ No daba probabilidades de vida. Eso fue lo único. Cuando ella nos dice eso que optáramos por un lugar con más tecnología, donde a ella la puedan atender mejor, con médicos más especialistas, nosotros nos vinimos para acá, para Caracas.

Muchas veces, en la ciudad capital, tampoco se encuentran disponibles los insumos o espacios cuando los niños los requieren. Pero esta escasez de remedios y equipos para realizar los estudios requeridos en cada uno de los niños, afecta toda la calidad de vida del grupo familiar, llegando a ser la causa no sólo de rupturas de parejas, sino de consolidación de aquellas que enfrentan juntos el drama. Estas parejas confrontan situaciones muy difíciles como la pérdida de trabajo para generar los recursos necesarios y así atender la misma emergencia. Esto se evidencia en el testimonio de Rosalía Hernández, madre de Ariel Zipagauta, diagnosticada con tumor cerebral quien murió a los 7 años de edad: Él (su esposo) no podía trabajar; porque él trabajaba, pero yo también necesitaba apoyo en el hospital. Mientras yo estaba con la niña, él tenía que moverse con los exámenes que todos los días nos mandaban a hacer exámenes y todos eran por fuera porque no había reactivos en el hospital. Y mientras yo iba al baño, yo necesitaba que alguien se me quedara allí, con mi hija. Para estas familias, el calvario comienza por conseguir el dinero y el lugar en donde realizar los estudios médicos requeridos para poder ser diagnosticados o para continuar con el mismo tratamiento o para cambiarlo si es preciso. Muchas veces este proceso tiene carácter de urgencia ya que de ello depende la vida de algunos de sus familiares o la suya propia. La demora en encontrar el dinero, los insumos, el material quirúrgico o el equipo para realizar los análisis solicitados podría conducir a una muerte segura pero evitable. Por otro lado, habría que destacar la situación de abandono progresivo, en lo que se refiere a la higiene y mantenimiento de los instrumentos y equipos médicos utilizados para efectuar los diagnósticos que conspiran en contra de la salud de los afectados y sus familias. Las historias aquí presentadas revelan claramente esta situación en donde las medidas de bioseguridad de los equipos médico-quirúrgico no existen. Tal es el caso de Samuel Becerra, quien nació con insuficiencia renal congénita y al cumplir un año sus padres le comenzaron hacer diálisis peritoneal en su casa: Nosotros lo acondicionamos con aire acondicionado, lavamanos. Había que limpiar el cuarto dos o tres veces al día. Nadie puede pasar para allá, nada más el que lo va a limpiar y cuando lo íbamos a conectar, que éramos

nosotros dos.… De hecho, a nosotros nos dan un curso preparatorio ahí en el Hospital de Niños, de qué es lo que debes hacer. Eso es una máquina que tú trasladas para la casa, con unas soluciones y unos medicamentos que tienes que hacer y nosotros teníamos que dializarlo a él todos los días. Después, Samuel tuvo que realizarse hemodiálisis y fue en el Hospital J.M de los Ríos de Caracas en donde se lo hacían y murió a causa de un shock séptico producto de la contaminación del equipo de diálisis de este hospital, por un supuesto agente ambiental, se infectó gravemente con una bacteria denominada Klebsiella. Esta bacteria, causa infecciones respiratorias graves y estaba presente en las máquinas de hemodiálisis con las que trataban a los infantes. Lo mismo le sucedió a Raziel Jaure, quien, a pesar de contar con todas las medidas de higiene y bioseguridad en su hogar con el fin de evitar una infección que comprometa su estado de salud, adquiere una bacteria en el lugar que se supone nunca debió ocurrir: en el hospital, donde se le debe garantizar atención oportuna y de calidad. Nuevamente, la responsabilidad institucional y, por ende, del Estado se ve cuestionada. Ambos niños contaron con todas las medidas de higiene y bioseguridad en sus hogares con el fin de evitar una infección que comprometiera su estado de salud. Ambos adquieren la misma bacteria en el mismo Hospital en donde se supone y se esperaba nunca debía de ocurrir: “Qué nosotros íbamos a imaginarnos que estando en el hospital *…+ no pasó fuera del hospital y pasó adentro.” Las máquinas de hemodiálisis no las limpian ni desinfectan con profundidad, así como tampoco les hacen el mantenimiento requerido, de esta forma se convierten en focos transmisores de enfermedades que contagian a los niños que tienen la necesidad de usarlas. Los padres de estos dos niños relataron que: Con los días comenzaron los rumores de que la planta de ósmosis, que es la que filtra el agua con que dializan a los niños, no tenía mantenimiento. Los mismos doctores se lo informaron a los padres, luego de que meses atrás escribieran a la dirección del hospital para denunciar que había habido un brote de bacterias Pseudomonas y esto había infectado a cinco niños. En ese entonces las madres de los pacientes de hemodiálisis infantil protestaron para exigir que se hiciera la limpieza de la planta cada tres meses, “pero ya habían pasado seis 73

sin que ésta se llevara a cabo.” Está claro que el hospital no garantiza una atención oportuna y de calidad. Nuevamente, la responsabilidad institucional y, por ende, del Estado se ve cuestionada. Los padres de Samuel Becerra y Raziel Jaure se esmeraron durante años por cuidar a sus hijos, evitando todo el tiempo que se contaminaran en sus casas y el contagio sucede precisamente en el lugar que se supone nunca debió ocurrir: En el hospital donde los atendían para, según la Constitución Nacional, garantizarles el sagrado derecho a la salud y a la vida. Fue allí en donde encontraron la muerte. Con esto, vale la pena preguntarse ¿cuántas personas pudieron haberse salvado si las condiciones higiénicas institucionales hubiesen garantizado la calidad de los instrumentos, disminuyendo así la contaminación que podemos ver en muchos casos?

Abastecimiento de Medicamentos y Fallas en la Administración de Tratamientos A pesar de la negativa de los representantes del Estado venezolano para reconocer la gravedad de la escasez de medicamentos e insumos hospitalarios en el país, las historias trabajadas en este informe demuestran que no sólo es grave la escasez sino que acceder a ellas no depende ya de los servicios públicos o privados de salud, sino de los constantes sacrificios de las familias de los hospitalizados y de las más increíbles acciones de solidaridad de las organizaciones de la sociedad civil, y de personas que se dedican a obtener remedios a nivel nacional e internacional. Como explican las madres y los padres entrevistados, las fechas para iniciar los tratamientos se atrasaban mientras podían conseguir los medicamentos, lo cual, en muchos casos, hacía que los problemas de salud se agudizaran, como en el caso de las quimioterapias o los tratamientos para la diabetes, entre otros. No sólo no se tiene en los hospitales –especialmente el Hospital de Niños J.M. de Los Ríos de Caracas de cobertura nacional- sino que los exámenes diagnósticos de los cuales puede depender la vida de la persona enferma, tampoco se realizan en los hospitales. Algunas veces por carecer de los equipos para ello o, simplemente, porque están dañados por falta de mantenimiento. Es importante recordar que la mayoría de las personas que recurren a los hospitales públicos son de escasos recursos económicos, y esto hace más difícil realizar los exámenes a tiempo y lograr la meta de salud para sus familiares. La falta de medicamentos se une a

la deshidratación, al largo tiempo sin ingerir alimentos, lo cual agrava la situación de los pacientes. Otro elemento importante que habla de la falta de apoyo de las autoridades gubernamentales nacionales o regionales, es la imposibilidad de obtener su ayuda para realizar los exámenes, ni para los viajes del interior del país a Caracas y su permanencia en la ciudad, entre otros. Y cuando alguna instancia gubernamental regional ha respondido, la familia refiere sentirse indignada por la poca cantidad que le dieron en una oportunidad y que no guardaba relación con lo solicitado. La manera como los familiares logran acceder a la ayuda oficial del gobierno está signada por corrupción, amiguismo o por influencias, siendo éste un derecho fundamental: facilitar los fondos necesarios para un traslado de un paciente para poder acceder a la salud, que debe ser garantizado por el Estado a nivel nacional, regional o municipal. Los traslados de los familiares a Caracas desde las ciudades del interior del país, algunas bastante lejos, como Maturín en el oriente del país, se realizan generalmente en autobuses que no guardan condiciones mínimas para estos casos, pero es la única forma económicamente accesible para estas familias; y viajan durante la noche para llegar a tiempo de ser atendidos. En algunos casos se viene un familiar, duerme en los terminales de autobuses, lleva los recaudos al médico, recoge las instrucciones a seguir y por la misma sale nuevamente al terminal, vía a su ciudad de origen. Realmente, ningún sacrificio posible de hacer es dejado de asumir por los familiares con el fin de restablecer la salud o mantener la vida de sus seres queridos. Si se habla de odisea o calvario en las historias de los niños menores de siete años, en el caso de los que han nacido con una enfermedad crónica y sobrevivido hasta los doce años, la realidad de esta sobrevivencia es mucho más cruel. Se podría hablar de un extenso vía crucis de padres que terminan, ante la muerte evitable de sus hijos, dejándolos sin un sentido propio para continuar sus vidas. Algunos padres optan por seguir en la lucha solidaria –que reconocen ha sido muy dolorosa y poco exitosa, el Estado simplemente los ignora- con las madres y padres de los otros niños en similares condiciones a las de sus hijos fallecidos, ayudar a los demás los mantiene alertas y les dan sentido a sus vidas, aunque hasta ahora no ha producido los resultados esperados: que el Estado venezolano reconozca la grave crisis de la salud en Venezuela y, en particular, de las condiciones internas de la infraestructura y equipos médicos de los hospitales de cobertura nacional.

Muchas de estas historias son de larga data; comienzan con el nacimiento y terminan con un penoso desenlace en la adolescencia. A partir de la primera complicación en el nacimiento o en los primeros años de vida ya nada es igual para una familia. Toda la normalidad y armonía del hogar se complican y a veces, desaparecen para siempre. Estas situaciones dolorosas largamente vividas buscando el acceso a la salud, evidencian que las crisis no mejoran con el pasar del tiempo, sino que muchas veces, más bien se agravan, llegando a niveles que bien podrían denominarse crímenes de lesa humanidad. Las historias se repiten y los hospitales muchas veces son los mismos en donde suceden estas muertes que bien podrían haberse evitado. Los padres de Sofía del Valle, hicieron todo lo que estuvo a su alcance para buscar un hospital, en diferentes ciudades del país, con el fin de obtener un tratamiento de quimioterapia que su hija necesitaba de manera urgente. Su padre, Pedro Villahermosa, cree que pudo haberse salvado si le hubieran aplicado la quimioterapia de forma completa y oportuna pero su hija no recibió un tratamiento de quimioterapia completo, ni oportuno, que lograra salvarla. Recibir tratamiento adecuado, oportuno y de calidad en Venezuela es una utopía difícil de alcanzar. Muchas veces las demoras en encontrar las medicinas recetadas por los médicos y los implantes como prótesis óseas, válvulas cardiovasculares, catéteres y otros instrumentos de apoyo a la discapacidad que muchas veces es producto o secuela de la enfermedad, para poder continuar los tratamientos y seguir viviendo con una cierta calidad de vida, paradójicamente, les cuesta la vida a estos pacientes, tal y como fue el caso de Ariel Zipagauta, en la voz de su madre Rosalía Hernández: “Comienzan a pedirme la segunda válvula, porque ya no la tenían. Yo comienzo a buscarla, pero mientras me demoro en buscarla la niña me agarra una bacteria. Cuando ya logro tener la válvula resulta que me dicen que ya mi hija tiene una bacteria.” Era la segunda válvula que les pedían a los padres de Ariel, la primera no funcionó. Las válvulas se las enviaron desde Colombia en donde los padres de Ariel tienen familia y amigos. El caso de Raziel David Jaure, quien fue referido para hacer el diagnóstico al Hospital J.M. De los Ríos a los 10 meses de nacido, permaneciendo aproximadamente un año sin tratamiento lo que llevó a sus padres a tomar la decisión de cambiarlo de Hospital y finalmente consiguieron una referencia para ir al Hospital Pediátrico Elías Toro en Catia, Caracas, en donde recibió el tratamiento que necesitaba, pero solo hasta el año 2016. A partir de ese año se les dificultó mucho a los padres de Raziel, encontrar las medicinas: “En el mismo hospital no había el servicio, laboratorio muchas veces no se podía hacer

“Hijo, ¿cómo te sientes? Y él me dice: Bien. Entonces yo le digo: ¡No me digas embustes, niño! Yo sé que tú estás mal. Entonces él me dice: Bendición, mami. Eso fue lo último que me dijo”.

ahí, tenían que hacérselo por fuera. Nosotros hacíamos todos esos sacrificios para que él tuviera su tratamiento normal y su comida normal.” La mayoría de las personas que recurren a los hospitales del sistema público de salud son de escasos recursos económicos, son los sectores populares carentes de recursos económicos los que asisten a los hospitales públicos que no cuentan con los servicios mínimos de atención, de equipos médicos ni medicinas para los tratamientos. La condición económica de las familias hace muy difícil que puedan realizar los exámenes y comprar las medicinas que requieren sus hijos y así lograr la meta de restablecerles su salud. Hacen todo y mucho más de lo que está a su alcance. El relato de Pedro Villahermosa, padre de Sofía del Valle, es elocuente:

“Un examen que necesitaba la niña, te estoy hablando de precio actual, pa’entendernos mejor, 500.000, 700.000 Bs., ¿de dónde vamos a sacar para hacer unos exámenes a ese precio? Mira ve, no conseguimos con las donaciones, no conseguimos con las fundaciones, pero ve y hazle el examen. Gente particular que yo creo anteriormente ya habían ayudado a personas por ahí *…+ A veces hasta decían: “Vamos a buscarla pa’Colombia”, “vamos a buscarla pa’otro estado” *…+ Mira, yo conozco a un familiar en Maracaibo, mándame tal medicina que le falta a una niña por aquí” En las historias de los jóvenes adultos encontramos una situación de escasez de medicamentos que los lleva a la muerte. En ambos casos es realmente dramático lo sucedido. Uno de ellos, Jeiver Ollarve, de 21 años, ignoraba su enfermedad hasta un año antes de morir a razón de la ausencia de la insulina requerida para su diabetes en farmacias y centros públicos de salud; y el otro joven de 33 años, Franklin Rodríguez, sufría de hemofilia y su crisis definitiva, se debió a la carencia del factor requerido para su atención. En el caso de Ollarve, además de no conseguir el tratamiento oportuno, padeció de incorrectas indicaciones médicas, ya que se le recetó otro tipo de insulina ante la carencia de la adecuada para él, lo que le produjo daños importantes a su ya débil estado de salud. 77

Durante ese proceso, los familiares apelaron a remedios naturales del pueblo pero fue inútil. La búsqueda del medicamento continuó sin resultado alguno. El deterioro de este joven por la falta de la insulina fue apresurado, experimentando fuertes dolencias ante la mirada impotente de familiares y amigos, y ante un Estado indolente de la vida de sus ciudadanos. Esta familia, aún en duelo intenso, se vio sumida en una situación dramática que hoy siguen lamentando. La historia final de este joven es un vía crucis personal, pues habiendo escuchado que en Cumaná, al oriente de Venezuela, había la insulina que él requería, y teniendo su tía un viaje a esa zona, se fue con ella a conseguirla. Este fue su último viaje, ya que allí encontró la muerte sin poder regresar a su casa como era su plan. Ni siquiera en la referida ciudad consiguió la tan requerida insulina, tal como le habían dicho. Con un nivel glicemia en 800, ingresa al hospital, en donde no había insulina ni ningún otro insumo para estabilizarle. El joven muere sin que su familia local pudiera encontrar el medicamento, ni siquiera el suero para la hidratación. Esta historia encierra todo el dolor vivido por una madre y su grupo familiar por la falta de políticas públicas en salud, a fin de garantizar la vida con calidad a los ciudadanos. El duelo por esta muerte tardará mucho en superarse, por lo violento y “(…) entonces *la rápido del proceso ya que, en menos de un año, el joven hasta médica tratante] entonces sano, deportista y aplicado estudiante, entra en una comienza a drenar sin crisis que lo lleva a la muerte. No hay más que decir, otra calmante, sin factor muerte evitable que clama justicia. que es lo principal Veamos ahora el caso de Franklin Rodríguez, 33 años, quien padecía de hemofilia. A diferencia del joven anterior, este sufría de una enfermedad padecida por los hombres de su grupo familiar, mayores y aun menores que él. Su enfermedad fue tratada desde que se descubrió, a los 4 años de edad.

para él. Sin nada, comienza a drenar delante de todos los otros pacientes que estaban allí (…)”

Hasta octubre del 2016, de acuerdo con sus familiares, él tuvo una vida normal. Estuvo bajo tratamiento y manejando las dolencias propias de la enfermedad sin graves episodios de salud durante 29 años; solo un incidente sin complicaciones mayores en la extracción de una pieza dental.

Hasta entonces, el suministro del factor que requería para mantener su salud, le había sido suministrado por el Instituto Venezolano de la Seguridad Social (IVSS) en Barquisimeto, estado Lara, ciudad en la que residía el joven y aún reside su familia. A partir de un incidente laboral, se lesiona una rodilla, por lo cual “Eso eran tobos y requiere del mencionado medicamento, que para ese entonces tobos, paños, toallas, ya no se disponía en el referido centro público. Ante la ausencia toallines, la cobija, del fármaco, los servidores públicos, en más de cuatro eso era todo full de oportunidades, le recomiendan, ante la impotencia de poder sangre, eso era un ayudarle, que regrese a su casa y tome anti-inflamatorios y río de sangre y no analgésicos. había factor”. Como podemos observar, el padecimiento de este joven inicia en el año 2016, el cual es frecuentemente citado como el comienzo de la crisis de medicamentos que, hasta ese momento, habían sido suministrados por el Estado a través de su política pública en salud, por medio del IVSS y su programa de suministro de medicamentos de alto costo y de consumo obligatorio para determinados eventos como hemofilia, diabetes, VIH, entre otras. Lamentablemente, su leve complicación se dio en el contexto donde cualquier dolencia puede ser una sentencia de muerte. Para el momento de la crisis hemofílica del joven, hacía dos años que el Estado había dejado de comprar este tipo de medicamentos, lo que produjo la muerte temprana de este joven en abril del 2017. El equipo médico hizo lo humanamente posible para buscar alternativas de mejoría de la situación pero, sin los medicamentos, nada dio resultados. Ante el deterioro y el dolor de ser sometido a curas sin ningún calmante, el joven de 33 años asume dejar grabado su testimonio. A diferencia de las otras historias en este caso, a solicitud del joven enfermo, su sobrina recoge con su celular todo el proceso en grabaciones, videos y fotografías. No conforme con tanto sufrimiento, a este joven se le indica una intervención quirúrgica para drenar la inflamación producto de aquella lesión sin contar con referido medicamento que evite las hemorragias. Esta intervención quirúrgica desmejoró en gran medida a Rodríguez, al punto de reportar un nivel de hemoglobina en 2, producto de la hemorragia ocasionada por el drenaje quirúrgico. Sin los medicamentos adecuados, todos estos paliativos eran inútiles. Pero, aún podía ser peor. Además de operar sin los medicamentos necesarios para que el joven no se desangrara, lo colocaron en una cama de una habitación con unas condiciones 79

higiénicas muy precarias después de siete horas en un quirófano. Había seis pacientes más en esa habitación, tres de un lado y tres del otro. No había las condiciones sanitarias mínimas: la cama sucia, insectos, y sin ventilación. “- Chamo, te vamos a tener que volver a amputar la pierna. - ¿En serio? -Si, es que tú no colaboras. - Pero si yo no hago nada, no me muevo ni nada. - Tranquilo, ahora sí, todo fino, hay que hacerlo, chamo. Ahorita te venimos a buscar. Así, como si fuera algo normal”.

Adicionalmente, el joven enfrenta una infección bacteriana por estafilococos, adquirida en el quirófano donde fue intervenido, aunque los profesionales de la salud les dijeron a los familiares que la había adquirido de forma natural. Pasaban hasta seis días sin hacerle curas, que las hacían un especialista en hematología y otro en traumatología; los familiares rogaban para que ambos coincidieran. Como era de esperar, este caso se continuó agravando llegando a ser necesaria la amputación del miembro afectado. Veinte días después de amputado, se descubre otra infección bacteriana, esta vez por E. Coli.

A partir de allí el proceso de deterioro continuó y el joven fue sometido a nuevas operaciones. Cada vez con peor pronóstico. Tres amputaciones le siguieron, las cuales nunca dieron una señal de mejoría. Una familia que no podía oponerse y que, además carecía de otra opinión médica al respecto. Relata su hermana: Franklin nunca se recuperó, desde la primera operación la bacteria nunca lo dejó, nunca dejó de sangrar, eran lagunas de sangre todos los días, el mal olor todos los días. Después lo aislaron. En un momento él dijo que lo que lo mantenía vivo éramos nosotros. Lo aislaron. Que las condiciones, que iba a estar mejor, que iba a estar más cuidadito, que el aire iba a matar la bacteria, fue después de 5 meses que se dieron cuenta que la bacteria se desarrollaba más en el calor. (…) Para calmar sus nervios, su tristeza, sus cosas, nos hacía cariño. Él a nosotras. No nos soltaba la mano. Aquí la silla de visitante, él en su cama y no nos soltaba la mano. Yo me quedaba dormida encima de su mano. Y ese fue el final del sufrimiento y el comienzo de un duelo muy difícil, dado que en menos de un año la familia vivió todo este proceso traumático e injusto, por la escasez de medicinas para enfermedades crónicas de alto riesgo. Llegó a pesar 32 kilos y llegó con 70 kilos, así está en el informe. Según relatan sus familiares, los últimos tratamientos eran de 80

tipo paliativos, pero con una inhumanidad profunda; su herida era envuelta en plástico y cubierta con una cobija para evitar que se esparciera el olor fétido producto de la descomposición de su miembro, el cual estaba en completo estado de putrefacción. En la última cura, Rodríguez no resistió, y le dijo a su hermana por último:“quédate tranquila Rosmary, todo va a estar bien y dile a las personas que estuvieron conmigo que muchas gracias”. Otra muerte prevenible que nos confirma el estado de abandono y de crisis humanitaria que se vive en Venezuela por la falta de prevención, de medicamentos, de atención y de mantenimiento en el Sistema Público de Salud. Como vemos, la historia que nos contaban los padres de los niños en los hospitales pediátricos, es general a todos los hospitales públicos. Indolencia, abandono, falta de mantenimiento, desastrosa situación sanitaria y falta de equipos necesarios para los diagnósticos y tratamientos, todo esto junto, no es más que una sentencia de muerte para los enfermos. Al final aparece como inevitable lo que no es más que una consecuencia de la situación hospitalaria. Otra familia que entra en un doloroso duelo, en menos de un año de la crisis que, con los medicamentos adecuados, pudo haber sido superada. Observemos ahora la historia de Omaira Mercedes Alfinger, 62 años. La hija que narra la historia está aún comenzando la vivencia del duelo, pues su madre tenía para el momento de la entrevista, sólo dos meses de fallecida. Su deceso había ocurrido el 18 de octubre de 2017 en la ciudad de Barquisimeto, estado Lara, al occidente del país. Alfinger padecía de cirrosis hepática y ya tenía nueve años recibiendo el tratamiento de quimioterapia. La medicina que controla esta enfermedad, para el momento de la redacción de este informe, no ha llegado al IVSS, entidad responsable de su suministro por ser considerada de alto costo. De acuerdo con sus familiares, “mi mamá no volvió Alfinger empezó a sufrir de cirrosis hepática producto de una más al Pastor Oropeza infección por el Virus de la Hepatitis B (VHB) contraída en un porque cuando iba la quirófano mientras se le practicaba una histerectomía. No rebotaban: no, la obstante, esta infección se la diagnostican muchos años medicina no ha después al desarrollar la enfermedad hepática. llegado, la medicina no ha llegado”.

La señora permaneció estable durante los nueve años que duró el tratamiento hasta comenzar el problema de la escasez de los medicamentos de alto costo que suministra el IVSS. Todo comenzó en septiembre de 2017. El deterioro de la salud de Alfinger fue rápido y constante. Tenía ocho meses sin tratamiento, denominado BARACLU-DE, antes de su muerte. Los médicos hicieron un buen tratamiento pero, el Estado venezolano no cumplió con el suministro de un medicamento de altísimo costo, que la familia no podía sufragar de por vida. Alfinger también consumía LEGALON, el cual también desapareció de los anaqueles de las farmacias del país, consecuencia de las desacertadas medidas económicas del Gobierno Nacional que desalentaron la importación de bienes de todo tipo al país, siendo los medicamentos y alimentos los rubros más afectados, y que, por ende, generaron nefastas consecuencias en la población. Producto del drama de no poder brindar la ayuda necesaria a Alfinger, su esposo sufre un infarto al miocardio y un Evento Cerebrovascular (ECV), quien también presenta dificultades para conseguir su medicamento: nitroglicerina. Afortunadamente, lo obtiene gracias a una donación particular. La familia pudo encontrar los medicamentos que le pedían para el control de la tensión y el ECV que sufrió el padre y lograron así, estabilizarlo. Los costos fueron altos pero obtuvieron los resultados esperados. Luego de increíbles hazañas de los familiares, llega la medicina a Venezuela por donación de un familiar que se encuentra en el exterior, superando las incontables e inhumanas barreras para que un medicamento ingrese al país. Sin embargo, la medicina arribó muy tarde; tres días antes de la muerte de Alfinger. En definitiva, como se puede observar, la mayoría de las víctimas había sobrevenido su condición, gracias a la entrega oportuna de los medicamentos de alto costo del programa especial del IVSS. Las quimioterapias habían funcionado bastante bien en los niños y los adultos que las requerían, por el mismo programa. Pero desde el año 2016, solamente la solidaridad pudo mantener los tratamientos de estas personas; solidaridad de la sociedad civil, de la ayuda internacional y de los familiares que hicieron todo lo posible, hasta vender sus pertenencias más preciadas, a fin de lograr salvar la vida de su familiar. Pero, no fue posible.

Responsabilidad del Estado El Estado venezolano, constitucionalmente, está en la obligación de garantizar la salud y los medios para poder disfrutar de ella, como parte fundamental del derecho a la vida; la omisión de las acciones dirigidas a lograr estos derechos, son también violación de los derechos humanos. Dichas violaciones, aunque no implican el uso de la fuerza física, se constituyen como casos de violencia, y en este particular, de violencia institucional, dado que tales actos son producto de decisiones, acciones u omisiones de los representantes del Estado, en todos sus niveles; desde quienes diseñan, gestionan y promocionan las políticas, hasta quienes las ejecutan en lo administrativo, técnico y operativo. Esto implica que la responsabilidad del Estado está presente desde las actuaciones de los jefes de Estado hasta los servidores públicos de cualquier nivel. En el asunto que nos ocupa, los entes gubernamentales de salud y sus centros de atención ejercen violencia institucional cuando no garantizan las condiciones de acceso y calidad de los servicios asistenciales y hospitalarios, y demás servicios que promuevan, mantengan o restablezcan la salud de los ciudadanos, incluyendo, además, la dotación y distribución de medicamentos e insumos, especialmente los de alto costo. Adicional a estos actos de violencia institucional, los cuales califican como claras violaciones a los derechos humanos, se unen las respuestas indolentes de los representantes del Estado al negar todas las falencias que diariamente se reportan sobre los servicios públicos de salud del país, o responsabilizar a agentes no estatales de tales situaciones, o, mucho peor, reprimir la voces disidentes y protestas sociales haciendo uso de los cuerpos de seguridad del Estado. Es lamentable que las cargas que representan superar un estado patológico recaigan única y exclusivamente en familiares y particulares, a sabiendas que se requieren de considerables recursos financieros para lograrlo. Aunque la solidaridad individual y el apoyo constante de la sociedad civil organizada son importantes, naturalmente no son suficientes para suplir lo que constitucionalmente corresponde al Estado.

Es innegable que la inacción del Estado ante esta emergencia es, también, una violación flagrante al derecho a la vida; no hay justificación alguna para no ofrecer una respuesta a esta crisis cuando el Estado sí atiende áreas no prioritarias para la población. Se espera que, con este informe, el cual solo recoge diez historias de las miles que suceden a diario, se genere algún impacto en el proceso de toma de decisiones de alto nivel y así se establezcan medidas urgentes que frenen el drama social actual y redunden en bienestar para todos.

Yuderkys Mirabet y Douglas Jaure, Padres de Raziel Jaure

CONSIDERACIONES FINALES Desde el año 2006, como es bien sabido, los programas de salud incluidos en las llamadas misiones habían reducido sus capacidades operativas y coberturas (Convite 2007), evidenciando problemas severos de falta de insumos, equipos, personal médico, inseguridad y deterioro de la infraestructura lo que habría obligado al gobierno a cerrar algunos servicios de atención médica y reestructurar la capacidad operativa de las misiones de salud. Por otra parte, el extremo descuido en cuanto a la calidad institucional de la gestión en el sector social durante la última década y media del siglo XXI ha instaurado una acrecentada tendencia a la inefectividad de la intervención social del Estado y al agravamiento de la desprofesionalización de los profesionales de la salud; se ha emprendido, una nociva recentralización político-administrativa; se han acentuado la sub-planificación y la subevaluación de la gestión de los programas sociales lo que implica un grave proceso de deterioro institucional, ha habido sub-registros, inexactitud y retrasos en la publicación de las estadísticas oficiales relativas a la salud de la población. Pasados 14 años de las administraciones del presidente Chávez y 5 años del régimen de Maduro, se puede afirmar que lo dispuesto en la Constitución de 1999, en cuanto al derecho a la salud, está muy lejos de haberse cumplido (v. Artículos 83, 84, y 85). Aunque en la retórica del régimen hay un reconocimiento al derecho a la salud, en la práctica, no se ha desarrollado una institucionalidad de calidad que garantice su ejercicio. Las prácticas del régimen en materia social se expresan en un conjunto de mensajes en donde se anuncian continuamente diversas estrategias y disposiciones que lucen incoherentes y muy alejadas de la coordinación necesaria para llevar adelante una política social inclusiva, universal, eficaz y eficiente constatable en sus resultados. El gasto en salud del régimen es uno de los más bajos de América Latina. Más de la mitad de la población no cuenta con cobertura de seguros y el país tiene el gasto de bolsillo más alto de la Región lo que pone en evidencia la privatización del financiamiento de la salud.

La hiperinflación que confronta el país complejiza y profundiza más la situación de carencias del sistema de salud. La mortalidad, en general, es un fenómeno de suma importancia en el campo de la salud, puesto que expresa las condiciones de vida de la población y el efecto de las intervenciones sanitarias sobre la salud de la población. Su estudio constituye una valiosa herramienta para, por un lado, identificar necesidades sanitarias y fallas en los sistemas de salud; por el otro lado, para el diseño y orientación de políticas públicas. La muerte por sí misma no es un hecho inevitable, pero algunas veces es posible frenarla o postergarla si se interviene a tiempo en los factores que la desencadenan. El objetivo de este estudio fue el de documentar, a través de la reconstrucción de 10 historias de vida de las víctimas familiares, entre 1 y 70 años, el duelo de 10 muertes evitables, desde los factores sanitarios que incidieron en la causa de estas muertes, sucedidas a partir del año 2013 en Venezuela y que tuvieron un solo responsable: el Estado venezolano. Estos casos ilustran la vulneración y violación del derecho a una atención expedita y de calidad para el restablecimiento, mantenimiento y prolongación de la salud, de la vida, incluyendo la obligación que tiene el Estado de restituir e indemnizar a las víctimas familiares de los daños económicos, sociales y morales que la omisión de estas acciones les ha ocasionado tal y cómo reza el Artículo 30 de la Constitución de 1999: El Estado tendrá la obligación de indemnizar integralmente a las víctimas de violaciones a los derechos humanos que le sean imputables, y a sus derechohabientes, incluido el pago de daños y perjuicios. El Estado adoptará las medidas legislativas y de otra naturaleza, para hacer efectivas las indemnizaciones establecidas en este artículo. El Estado protegerá a las víctimas de delitos comunes y procurará que los culpables reparen los daños causados. El análisis de los testimonios aquí mostrados presenta elementos comunes que evidencian que el Estado no ejerció su responsabilidad en la defensa y promoción de la salud, así como tampoco protegió e indemnizó a los familiares de las víctimas por violación del derecho a la vida ni reparó los daños causados. Ninguna de las personas fallecidas fue atendida a tiempo, a otras no se les brindó la información necesaria sobre sus patologías, algunas no contaron con el tratamiento adecuado ni con los medicamentos dispuestos 87

para restablecer su salud, y otros sufrieron infecciones nosocomiales que fueron la causa última de sus muertes. En consecuencia, la inexistencia de insumos, la falta de medicamentos, la infraestructura inadecuada, entre otros, son elementos vinculados con una alta proporción de la mortalidad prevenible o evitable. A estas personas fallecidas, el Estado les vulneró y violó su derecho a la vida. Por otro lado, los testimonios develan que los familiares de estas historias de vida hicieron todos los sacrificios posibles que estaban a su alcance con la esperanza de poder restablecer la salud a sus seres queridos. Contaron con la solidaridad individual y con la de algunas de las organizaciones de la sociedad civil con el fin de evitar lo evitable. Asimismo, las dificultades en la obtención de los diagnósticos y tratamientos para restablecer la salud a sus seres queridos afectaron la calidad de vida del grupo familiar de las víctimas, tanto afectiva como económicamente. Estos confrontaron situaciones muy difíciles y duras de superar como lo son la pérdida de trabajo para generar los recursos necesarios para atender la emergencia, desgaste físico extremo, depresión, tristeza, rupturas familiares y conyugales, entre otros. Todas estas muertes fueron evitables. Las entrevistas dan información suficiente para poder identificar cuatro factores de riesgo sanitario predominantes y que combinados jugaron un rol determinante en cuanto a la vulneración del derecho a la vida o incidieron negativamente en la calidad del tratamiento de los pacientes. Aquí no se hace ninguna diferencia entre las causas de mortalidad evitable según sea el tipo de intervención sanitaria, preventiva o de tratamiento. Estos factores son:

I.- Falta de medicamentos e insumos y tratamientos médicos inasequibles Según los datos del BCV, al cierre del mes de marzo de 2014, en Venezuela había una escasez de medicinas cercana a 50%. No hay más datos de fuentes oficiales al respecto. Tampoco se dispone de registros del desempeño de los servicios de salud, y mucho menos de las condiciones de salud que exploraba las Encuestas de Hogares por Muestreo. El desempeño del sistema de salud se agrava al considerar la atención de las enfermedades crónicas. Más de dos tercios de las personas con hipertensión arterial o diabetes, no saben que tienen la enfermedad. Y muchos de los que están diagnosticados 88

no pueden adquirir los medicamentos esenciales para sus tratamientos oportunamente, unas veces porque no los encuentran y otras por sus precios excesivos. La I Encuesta Nacional de Hospitales (ENH) realizada en el año 2014 con información recogida por la Organización Médicos por la Salud en 84 centros asistenciales del país, 34 Hospitales Generales, 17 Hospitales Universitarios Generales y 33 centros asistenciales menores o especializados ubicados en 43 ciudades de 19 estados de Venezuela, reveló que ese año cerro con una escasez de medicamentos cercana al 55% y la insuficiencia de material quirúrgico llegaba al 57%. Esta situación, según revelan las cifras de las encuestas realizadas en los años sucesivos, ha venido empeorando. En el año 2015, la II ENH mostró que la escasez de medicamente había aumentado 12 puntos porcentuales (67%) y la carencia de material quirúrgico 11 (61%) respecto al año anterior. La III ENH evaluó el estado de 196 hospitales del país al tercer año de la recesión económica, y encontró que la carencia de material médico quirúrgico alcanzó la cifra alarmante de 81% y la escasez de medicinas se ubicó en 76%. En 2017 la escasez de medicamentos se ubicó en 78% y la carencia de material quirúrgico en 75%. Para ese año, la IV ENH se realizó en 42 ciudades, 23 hospitales capitales de estado, 92 hospitales tipo II, III y IV, pertenecientes a el MPPS, IVSS, IPASME, sanidad Militar, gobiernos estatales y privados. La V ENH del 2018, realizada en 104 hospitales públicos y 33 privados de 21 entidades federales del país y región capital, registró una escasez de medicamentos cercana al 88% y una falta de material médico quirúrgico de 79%. Es decir que desde el año 2014, la escasez de medicamentos sufrió un aumento de 33 puntos porcentuales y la falta de material médico quirúrgico de 22 puntos porcentuales. Estas cifras revelan que la situación de deterioro va en continua desmejora con consecuencias negativas para los servicios de salud, especialmente en aquellas áreas de máxima prioridad para la conservación y protección de las condiciones de salud de las personas. Se puede leer en el informe de la última ENH realizada, que para los primeros días del mes de marzo, el 94% de los servicios de rayos X y el 97% de los tomógrafos no estaban en funcionamiento. Asimismo, esta encuesta arrojó que 100% de los laboratorios en el país no funcionan de manera correcta por falta de reactivos, 79% de los hospitales tiene problemas en el suministro de agua y 53% de los quirófanos no se encuentran operativos, el 21,9% de las salas de emergencia estaba fuera de operación, mientras 70,7% tenía fallas y funcionaban de manera intermitente.

A lo anterior se le agrega que cuando los familiares se ven en la necesidad de ingresar a un pariente en un hospital tienen que comprar todos los materiales medico quirúrgicos además de los medicamentos requeridos para las intervenciones y tratamiento. Una de las historias de vida evidencia como un joven de 21 años falleció por no poder encontrar la insulina que necesitaba con carácter de urgencia. O el caso del joven de 33 años del estado Lara, hemofílico, que no pudo sobrevivir a la falta de los medicamentos para su tratamiento. Detrás de cada número, de cada dato mencionado hay una historia de venezolanos, padres, madres, hijos, hermanos, amigos que sufren. Está claro que con estos niveles de escasez de medicinas y material médico quirúrgico las instituciones del Estado no están en condiciones de cumplir con la responsabilidad de garantizar los medicamentos de alto costo a las personas con enfermedades crónicas y de alto riesgo y su no cumplimiento permanente implica una violación de los derechos ciudadanos a la salud y a la vida.

II.- Ausencia o funcionamiento deficiente de equipos médicoquirúrgicos Complementando el punto anterior, la ausencia, el mal funcionamiento o el no disponer oportunamente de los equipos médico-quirúrgicos necesarios se traduce en un difícil o nulo acceso a éstos cuando se necesitan con fines de diagnóstico y definición de un tratamiento en específico. Esta carencia que muestra el sistema público de salud en Venezuela está en casi todos los testimonios de este estudio, particularmente ello es considerable en las historias de vida de los familiares de los niños que según su narración, invirtieron mucho tiempo en la búsqueda de lugares en donde realizar los estudios médicos para poder diagnosticar oportunamente la patología de cada caso y necesarios para que el personal médico pueda estar en condiciones de establecer los tratamientos requeridos. Esto es dramático en el caso de familiares que residen en el interior del país donde la situación de los equipos medico quirúrgicos está en peor situación que el de los hospitales de la capital. De nuevo, el Estado a través de sus centros de salud, no garantiza las condiciones de acceso a la salud ya que carece de servicios médico asistenciales de calidad. Lo cual

caracteriza una forma de violación al derecho a la salud y a vida lo que tiene una influencia sobre la mortalidad evitable.

III.- Débil o falta de higiene de las áreas estratégicas para las intervenciones médicas, de hospitalización y de los equipos médico quirúrgicos Algunos de los familiares entrevistados para este estudio vieron cómo morían personas, en los centros de salud, a consecuencia de infecciones atribuibles a la falta de mantenimiento de las máquinas de diálisis, de aplicación de quimioterapias o por infecciones adquiridas en los quirófanos. Esto es lo que se conoce como infecciones nosocomiales y son producto de la falta de aseo adecuado de los espacios públicos de los centros de salud y de los privados como los quirófanos, lo que unido a los botes periódicos de aguas negras que generan bacterias en los quirófanos y en los instrumentos para aplicar los tratamientos a niños, jóvenes y adultos. Los testimonios no dejan ninguna duda sobre la contaminación ambiental de sondas y otros equipos médicos como las máquinas de hemodiálisis que propagan infecciones hospitalarias difíciles de tratar y que terminan por contaminar al paciente llevándolo hacia una muerte segura. Esta situación ha empeorado con el tiempo, basta ver el titular de El Nacional del día 14 de mayo de 2018: 6 niños murieron por contaminación en el hospital del IVSS en La Guaira. Ello fue debido a fallas presentadas en las cavas de la morgue del hospital del Instituto Venezolano del Seguro Social Dr. José María Vargas, que provocó que un cadáver se descompusiera y eso generó un foco de infección en el lugar que termino contaminando la sala en donde se encontraban los niños hospitalizados.

IV. La calidad de la atención médica y la disminución de profesionales de la salud La cada vez mayor diáspora de profesionales de la salud que emigran en búsqueda de mejores condiciones laborales y seguridad personal, ha afectado la calidad de los servicios hospitalarios. Cada vez hay menos personal de salud preparado para cumplir con la demanda por atención médica. La diáspora médica ha sido sólo una consecuencia de la situación de deterioro general del sistema de salud. La Organización Panamericana de la 91

Salud (2012) señala que Venezuela redujo, entre 1990 y 2010, en 30% su número de médicos por 10.000 habitantes. A finales del año 2017, el Dr. Douglas León Natera, director de la Federación de Médicos Venezolanos, advirtió que la cifra de profesionales de la salud que se van del país aumentó en los últimos meses, en sus palabras: “Más de 21.980 médicos de diferentes edades se han ido de Venezuela, incluso veteranos de 58 y 60 años de edad. Cada día se van más". Lo que hace que las condiciones de precariedad de la situación asistencial se profundicen por la falta de profesionales especializados y la contratación de personal que carece de experiencia. Como una consecuencia de este hecho, se hace referencia al titular de El Nacional de fecha 14 de mayo de 2018: 15 parturientas, la mayoría primerizas, fueron devueltas del Materno Ana Teresa de Jesús Ponce del estado Vargas, a sus casas debido a la falta de médicos ginecobstetras que pudieran asistirlas en el caso de que tuviesen que someterse a una cesárea. Tampoco había neonatólogos para atender a los recién nacidos. Algunos de los testimonios recabados para este estudio señalan que hubo equivocación en los diagnósticos médicos, tratamientos no adecuados que generaron complicaciones no necesarias en los pacientes como lo fue el del caso del niño que recibió una sobredosis de oxígeno directo del agua de la tubería de la unidad hospitalaria y le causó una hidrocefalia y derrame cerebral. El Estado venezolano tiene la obligación constitucional de garantizar el derecho a la salud y los medios para restaurarla como parte fundamental del derecho a la vida, la omisión o el no acatamiento de estas acciones son una violación a los derechos humanos. El artículo 85 de la Constitución venezolana de 1999 prevé que: El financiamiento del sistema público de salud es obligación del Estado, que integrará los recursos fiscales, las cotizaciones obligatorias de la seguridad social y cualquier otra fuente de financiamiento que determine la ley. El Estado garantizará un presupuesto para la salud que permita cumplir con los objetivos de la política sanitaria. En coordinación con las universidades y los centros de investigación, se promoverá y desarrollará una política nacional de formación de profesionales, técnicos y técnicas y una industria nacional de producción de insumos para la salud. El Estado regulará las instituciones públicas y privadas de salud.

La situación social y económica del país, desde hace un poco más de 6 años, viene deteriorándose progresivamente, el régimen no ha sido capaz de detener la crisis sanitaria, por el contrario, la ha profundizado, y si a ello se le suma la crisis económica que incluye la hiperinflación y sus efectos nocivos sobre los salarios, el resultado no podría ser otro en materia de salud que el que aquí evidencian los relatos e historias de vida de los familiares de víctimas por muertes sanitarias evitables. La principal y única recomendación posible es que el Estado asuma su responsabilidad, proteja y priorice el gasto del sector salud por encima de otros gastos como por ejemplo los de la defensa y cumpla con lo establecido en el Artículo 83 de la Constitución de 1999: La salud es un derecho social fundamental, obligación del Estado, que lo garantizará como parte del derecho a la vida. El Estado promoverá y desarrollará políticas orientadas a elevar la calidad de vida, el bienestar colectivo y el acceso a los servicios. Todas las personas tienen derecho a la protección de la salud, así como el deber de participar activamente en su promoción y defensa, y el de cumplir con las medidas sanitarias y de saneamiento que establezca la ley, de conformidad con los tratados y convenios internacionales suscritos y ratificados por la República. Es difícil conocer cuántas muertes evitables son atribuibles al Estado venezolano, no solo porque no se registran sino también porque los familiares de las víctimas no las denuncian. Lo recomendable y conveniente es que si los familiares tienen evidencias sobre la violación del derecho a la salud lo denuncien y exijan su reparación. Un elemento fundamental de los relatos aquí presentados es que la mayoría de los familiares de estas historias no responsabilizan, en primera instancia, al Estado de las muertes de sus seres queridos que pudieron evitarse. Sin embargo, y a pesar de las dificultades anotadas, sería conveniente resaltar que aquellas muertes donde concurran los elementos clave que han sido identificados en este estudio, puedan entenderse como de responsabilidad del Estado. Por ello, es de suma importancia que la sociedad conozca estas y otras historias de familiares que han perdido a sus seres queridos a causa de la ausencia o la deficiencia en la atención de los servicios públicos de salud que causan un sufrimiento intencional por parte del Estado que no reconoce su responsabilidad ineludible y directa en esta grave violación al derecho a la vida. En vista de la desastrosa crisis que atraviesa la atención sanitaria venezolana, las acciones de diferentes organizaciones civiles son muy 93

importantes y necesarias ya que proporcionan elementos para que las víctimas puedan ubicar las responsabilidades del Estado, reclamar respuestas estructurales, que eventualmente, ayuden a revertir las muertes evitables como las aquí descritas y exigir a las autoridades públicas la garantía del derecho a la salud y a la vida. Es urgente que se abandone la idea del carácter “natural” de las muertes por desatenciones médicas, por falta de medicinas y por el estado de precariedad de la infraestructura de los hospitales públicos. El duelo es la respuesta normal y natural a una pérdida humana. Es algo personal y único y cada persona lo experimenta a su modo y manera. Es una demostración que se hace para manifestar el sentimiento que se tiene por la muerte de alguien, expresadas con dolor, lástima, aflicción, rabia o pesar. Sin embargo, aun cuando todo ser humano debe enfrentarse al sufrimiento que genera la separación transitoria o definitiva de un ser querido, ello tiene diferencias significativas que tienen que ver con las características que rodearon la muerte. Para los dolientes, no es lo mismo una muerte repentina, que una muerte esperada o una muerte injusta como lo son las muertes que se incluyen en los 10 relatos de vida de los familiares de este estudio.

REFERENCIAS Agudelo-Botero M. y Dávila-Cervantes C. (2014). Efecto de las muertes evitables y no evitables en la esperanza de vida en México, 1998–2000 y 2008–2010. Revista Panamericana de Salud Pública; 35(2):121–7, p. 122. Instituto Nacional de Salud (2014). Tercer informe ONS: Mortalidad evitable en Colombia para 1998-2011. Bogotá: Imprenta Nacional de Colombia [En Línea] Disponible en: https://jorgerobledo.com/muertes-evitables-segun-instituto-nacional-de-salud. OPS/OMS (2017): La Salud y los Derechos Humanos: Informe de progreso. 29a. Conferencia Panamericana de la Salud. Washington, DC. OPS/OMS (2017): Valores y principios de la salud universal, en: Salud en las Américas, Washington D.C. [En Línea] Disponible en: https://www.paho.org/salud-en-las-americas2017

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