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José es uno más
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Aún no había cumplido los 8 años cuando supe que mi hermano tenía Síndrome de Down. Me lo debieron decir mis padres poco después de que mi hermano José naciera, pero no recuerdo el momento exacto. Desde el primer momento entendí en qué consistía, porque tengo un tío de mi edad que también tiene Síndrome de Down. Mi primera reacción fue preguntar si se podía curar. En el momento en el que me contestaron que era incurable, comencé a rezar para que Dios hiciera un milagro. Con el tiempo dejé de rezar porque se curara y empecé a aceptar que sería siempre así.
El mayor reto es no desesperarte. Si pierdes la paciencia, le hablas en un tono más duro y entonces puede sentirse dolido o no querido. La mayor recompensa es el cariño que te tiene, por ejemplo, cuando te saluda al llegar a casa como si llevara una semana sin verte.
Me preguntaron si considero que si una persona con Síndrome de Down puede integrarse a la sociedad y pienso que hay grados de Síndrome de Down: hace nada leí que un joven con Síndrome de Down acababa de sacarse una carrera universitaria. También vi un vídeo de otro que tenía un restaurante. La gran mayoría de estos enfermos pueden tener trabajos que no exijan mucha cualifi cación y tengan una cierta repetitividad. Sin embargo, José nunca podrá sacarse un título universitario ni se le puede exigir mucha creatividad, pero sí que siga un modelo de trabajo y poner todo su empeño en que quede perfecto.
Nacho, hermano de José, marzo 2015
Casi todos te hacen la misma pregunta: «¿Y cómo lo hacéis en casa?». La respuesta es simple: José es uno más. Tiene sus encargos, como cualquier otro: vaciar el lavaplatos, hacer su cama, recoger los juguetes… Hasta ahora a nadie le ha parecido mal que tenga un hermano con Síndrome de Down. En general se considera un acto de «valor» criar a un hijo con síndrome de Down, pudiendo haber abortado y haberlo hecho todo más ‘fácil’».
Integrarse totalmente en la sociedad también dependerá de cada uno. La gran mayoría entienden y siguen sin problemas las normas necesarias para vivir en sociedad. Por ejemplo, mi tío Álvaro puede hacer casi cualquier cosa por su cuenta, ya sea ir solo a la playa, a misa, sacar un libro de la biblioteca, alquilar una película, hacer recados… Supongo que para integrarse totalmente en la sociedad hace falta un paso más: hay que entender que no todo el mundo quiere lo mejor para ti. Hay que distinguir entre los que te quieren ayudar y quienes se aprovechan de tu ignorancia. En ningún momento me arrepiento de su existencia, porque desde su discapacidad nos ha dado mucho a todos los que le hemos conocido bien. José María signifi ca tener paciencia, sonreír aunque te desesperes, alegrarte por cada uno de sus logros, disfrutar de sus muestras de cariño. Signifi ca que no valoras a alguien por lo que te pueda dar, sino por quien es.
