AIL Caserta News #0

Anno 1 - N°0 dicembre 2009

Molte vite iniziano dalla Ricerca L’AIL festeggia 40 anni, un compleanno memorabile pag 3 Eccellenza in oncoematologia a Caserta pag 5 “Progetto Valentina”: Supporto Psicologico in Ematologia pag 8

Periodico di informazione della Sezione Provinciale “Valentina Picazio” Direttore editoriale: Fulvio Picazio

distribuzione gratuita

§§Editoriale

Periodico di informazione scientifica, cultura ed attualità.

Anno I - Numero 0 in attesa di registrazione Direttore Editoriale: Fulvio Picazio Direttore Responsabile: Loredana Guida Comitato di Redazione: Giuseppe Greco; Salvatore De Gaetano; Paolo Carrano; Salvatore Cavallo Redazione: via G. M. Bosco n° 31 81100 Caserta tel.. 0823/442250 tel/fax 220079 per informazioni: ailonluscaserta@virgilio.it sito nazionale: www.ail.it Stampa: Grafica Nappa – Aversa Realizzazione Grafica: Savio Bellini Realizzazione Editoriale:

Carissimi lettori, inauguro questa prima edizione del nostro giornalino ringraziandoVi per l’attenzione che riserverete alla lettura e nella speranza che ne condividerete i contenuti e le finalità. Questo periodico è il risultato di un lavoro lungo e faticoso ma emozionante. Il nostro giornalino ha il “taglio” di un periodico d’informazione scientifica, culturale e sociale; è dedicato all’ammalato, come risposta ai suoi bisogni e alle sue speranze, e a tutti voi, come delicato invito e stimolo a sostenerlo nella sua battaglia per la vita. È difficile comporre un giornale dai tanti articoli riservati all’informazione scientifica nel campo delle malattie del sangue, ed è complesso riassumere in poche righe i progetti e le tante iniziative promosse dall’Associazione ed i risultati conseguiti, ma (comprenderete) è ancor più difficile e complesso raccontare con pudore di storie umane che coinvolgono la sfera emozionale ed affettiva di chi le deve testimoniare, per la memoria di sofferti vissuti personali che possono rievocare e per la compassione che suscitano. Occorre però fare scuola dell’esperienza della memoria e di quel sentimento della “pietas” che dimora in ciascuno di noi, riconoscendo un loro senso: Terenzio, nella sua “Humanitas”, scriveva che “nulla che capiti ad un uomo è a me estraneo”. In quell’accoglienza si riconoscono anche i valori sociali dell’ascolto e della empatica condivisione della sofferenza del prossimo. In un mondo flagellato dall’egoismo e dalla violenza, dove sembrano vincenti l’indifferenza e il ricorso alla pratica del “voltarsi dall’altra parte”, esorcizzando le proprie paure davanti al dolore, l’uomo saggio deve gridare la sua ribellione, con coraggio e dignità. Mettendosi in discussione, scendendo in campo in un’alleanza votata ad una lotta senza quartiere contro la malattia. È un progetto assolutamente sostenibile. Perché, oggi più di ieri, è possibile vincere. Quest’anno ricorre il quarantesimo anniversario di fondazione dell’AIL: Vi sarà raccontata la sua storia ed il suo impegno di servizio costante in favore dell’ammalato. Abbiamo voluto festeggiare inaugurando questo giornale che spero Vi giunga anche come opportunità per un momento di riflessione. Tra poco sarà Natale: per tanti si ripeteranno abitudini e usanze festose, nella confortevole compagnia di familiari ed amici. Saranno momenti magici che ci faranno ritornare bambini, nell’attesa di aprire tanti doni sotto l’albero. Perché possa essere Natale anche per un bambino ammalato e la sua famiglia, sotto il loro albero mettiamo una “Stella di Natale” dell’AIL. È molto di più di una semplice piantina decorativa: è un messaggio di aiuto solidale per realizzare i loro sogni, costruendo per loro e con loro progetti di vita possibili. Buon Natale a tutti, che Dio vi doni pace e serenità.

Direttore Editoriale Fulvio Picazio

¶¶Chi siamo?

La Sezione AIL di Caserta nasce nel luglio del 2001, come parte della grande famiglia dell’AIL Nazionale, che conta ben 80 sezioni provinciali distribuite sull’intero territorio nazionale. La nostra missione si concretizza nel promuovere e nel sostenere la ricerca scientifica, nel migliorare la qualità della vita degli ammalati e dei loro familiari, nel promuovere campagne di sensibilizzazione dell’opinione pubblica alla lotta contro le malattie del sangue. I nostri principi si ispirano a valori empatici di premuroso ascolto e di condivisione delle sofferenze di chi lotta contro la malattia. Attenta quindi agli scopi sanitari e socio-umanitari che si prefigge, la Sezione è impegnata in sinergiche collaborazioni con i Centri di cura, sia ospedalieri che universitari, per una crescita delle accoglienze e delle assistenze sanitarie, investendo in modo trasparente i fondi associativi in sostegni e progetti, contribuendo alla formazione del personale sanitario per assicurare maggiori percentuali di guarigioni.

Se alcuni dei tanti obiettivi programmati sono stati raggiunti, un grazie va alla grande solidarietà dimostrata dalla comunità casertana nel sostenere l’Associazione ed all’impegno lodevole ed insostituibile dei suoi sempre più numerosi volontari.

Editoriale 2

Caserta Onlus Sezione "Valentina Picazio"

§§L’AIL festeggia 40 anni, un compleanno memorabile!

40 anni di risultati, 40 anni di impegno, tante occasioni per condividere, tanti buoni motivi per essere orgogliosi

L’8 aprile 1969 è una data storica per i volontari AIL: quel giorno fu costituita, a Roma, l’Associazione, riconosciuta con Decreto 481 del 19 settembre 1975 del Presidente della Repubblica.

In un piccolo appartamento in fitto, nei pressi del Policlinico Umberto I, iniziava la grande scommessa di un piccolo gruppo di persone che, con spirito pionieristico, animati da puri sentimenti empatici di solidarietà e di condivisione delle sofferenze dei malati emopatici, hanno creduto in un sogno: costituire un’Associazione che, dall’ascolto premuroso dei tanti bisogni dei malati, lottasse per loro e con loro per sconfiggere la malattia.

Oggi, a distanza di 40 anni, quel sogno è divenuto realtà: l’AIL è diventata l’Associazione di riferimento in Italia per tutte le malattie del sangue.

Vanta un’organizzazione con più di 18.000 volontari, organizzati in 80 Sezioni provinciali distribuite su tutto il territorio nazionale che operano a fianco dei principali

Centri di Ematologia Universitari ed Ospedalieri. In questi 40 anni la ricerca ha ottenuto risultati straordinari nella cura di leucemie, linfomi e mieloma. Il memorabile quarantennale dell’Associazione è stato celebrato con l’organizzazione di due grandi eventi: l’inaugurazione del nuovo centro GIMEMA (Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto) e la cerimonia presso i Giardini del Quirinale. dall’alto: Prof. Franco Mandelli Presidente Nazionale AIL; nuova sala convegni AIL nazionale; Platea Conferenza sede nazionale AIL; delegazione AIL Caserta e AIL Avellino

¶¶I Numeri dell’AIL nel 2008 »» »» »» »» »» »» »»

80 Sezioni provinciali oltre 18.000 volontari 6.147.850 euro destinati alla ricerca scientifica 7.324.016 euro destinati all’attivazione di servizi di assistenza 4.297.185 euro destinati al sostegno dei 140 Centri di Ematologia 715 professionisti tra medici, biologi, psicologi, infermieri finanziati 31 “Case AIL” attivate

Attualità - Quarantennale Caserta Onlus Sezione "Valentina Picazio"

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¶¶L’AIL inaugura la nuova sede del GIMEMA Lunedì 5 ottobre è stata inaugurata, alla presenza del Magnifico Rettore dell’Università “La Sapienza” di Roma Luigi Frati e del Sottosegretario di Stato del Consiglio dei Ministri Gianni Letta la nuova sede del Centro di Gestione delle Sperimentazioni Cliniche del Il Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto (GIMEMA).

Per dare un luogo e un’opportunità in più alla ricerca, l’AIL ha finanziato la realizzazione di una sede moderna ed efficiente per il “Trial Office”: i lavori per realizzare dei nuovi uffici sono stati finanziati grazie alla solidarietà dei sostenitori dell'AIL in occasione di iniziative di raccolta fondi (Maratone Rai e Mediaset, con la collaborazione dei principali gestori telefonici); grazie al contributo di due importanti Istituti bancari (Intesa San Paolo e Unicredit); grazie alla generosità di molte Sezioni provinciali AIL. L’attività di ricerca del GIMEMA ha prodotto fondamentali risultati nella terapia della Leucemia Acuta Promielocitica

(LAP): in soli 10 anni le possibilità di sopravvivenza dei pazienti sono passate da meno di un anno ad oltre cinque.

Altro risultato importante è quello ottenuto nello studio della Leucemica Acuta Linfoide (LAL) Ph+. Il GIMEMA ha deciso, circa 8 anni fa, di utilizzare un farmaco “mirato” sul cromosoma Philadelphia messo a punto per curare la leucemia mieloide cronica e studiarne l’attività anche nella LAL.

¶¶Il Quirinale ospita l'AIL

Il Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano e il Prof.

Franco Mandelli Presidente Nazionale AIL

Melania Rizzoli, vicepresidente AIL Nazionale

Si è svolta nei Giardini del Quirinale, alla presenza del Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano, la celebrazione del 40° anniversario di fondazione dell'AIL. Alla manifestazione ha partecipato una folta rappresentanza dell'Associazione, guidata dal Presidente Franco Mandelli, di medici, ricercatori, volontari, pazienti, guariti o in cura, delle 80 Sezioni provinciali dell'associazione.

Il Presidente Napolitano ha ringraziato il fondatore dell'AIL, Professor Mandelli, per aver raccontato “la storia bellissima della nascita dell'AIL, che fa capire come sia essenziale poter combinare la più alta competenza e autorità scientifica con l'umanità, la dedizione, il saper dare tutte le proprie energie alla grande

causa della salvezza della vita umana".

A conclusione il capo dello Stato ha detto:

"Le porte del Quirinale e i giardini sono sempre aperti ad iniziative di questa natura - e ce ne sono molteplici - volte a servire soltanto l'interesse comune senza subire alcun condizionamento di interessi particolari e senza cadere nella spirale dello scontro politico. Per fortuna, in Italia ci sono tanti campi in cui lo scontro politico non può invadere, tanti terreni che lo scontro politico non può contaminare. E non mi stanco di ripetere che l'Italia del volontariato, l’Italia della solidarietà, l'Italia dell'impegno civile non partigiano è davvero l'Italia migliore".

In occasione del Quarantennale dell’Associazione, martedì 22 settembre 2009 è uscita in libreria una speciale edizione del volume di Melania Rizzoli “Perché proprio a me? - Come ho vinto la mia battaglia per la vita”, edito da “Sperling & Kupfer”. Il grande interesse dimostrato dal pubblico, ed in particolare per la positività del messaggio trasmesso dalle parole dell’autrice, è testimoniato dall’elevato numero di copie vendute. Il libro, che ha già superato la quota delle 40.000 copie vendute, è oggetto una nuova ristampa, dedicata all’AIL e al significativo traguardo dei suoi 40 anni di attività. L’autrice devolverà interamente all’Associazione gli introiti dei diritti d’autore di questa edizione, per la quale il Prof. Franco Mandelli ha scritto una presentazione che si affianca alla prefazione del Prof. Umberto Veronesi già presente nella prima versione del libro.

Attualità - Quarantennale 4

Caserta Onlus Sezione "Valentina Picazio"

§§Un Polo di eccellenza oncoematologica a Caserta, un importante obiettivo per l’assistenza sanitaria in Campania di Fulvio Picazio * Il 2 luglio 2008 fu siglato un Protocollo d’Intesa tra l’AIL Caserta Onlus “Valentina Picazio” e l’AORN “Sant’Anna e San Sebastiano” di Caserta per la realizzazione di un Polo di Eccellenza in Oncoematologica, con la previsione di un servizio di trapianto autologo, una struttura che rispondesse efficacemente ai tanti bisogni sanitari del malato. Di questo accordo, inserito nel più vasto programma d’interventi previsti dal “Progetto Valentina”, è importante riferire l’origine e la storia. Grazie alla sensibile disponibilità del direttore generale dell’AORN di Caserta Luigi Annunziata e dell’allora direttore sanitario Diego Paternosto, furono gettate le basi per la concretizzazione del “Progetto Valentina” nella parte, appunto, di istituzionalizzazione di un Polo di eccellenza oncoematologica. L’esigenza di strutturare un Polo d’eccellenza nasce da un legittimo desiderio di alcuni pazienti che, destinatari di un Servizio di Salute spesso insufficiente nelle sue proposte, auguravano l’istituzione di un centro di cure adeguato che, inserito in un contesto ospedaliero multidisciplinare, potesse davvero garantire una completezza di assistenze e di supporti tali da eliminare le tante difficoltà nell’affrontare dolorosi trasferimenti presso altri centri di cura, spesso lontani, per completare il percorso terapeutico intrapreso.

Sappiamo tutti dell’ingiustizia sociale che si consuma tollerando i “viaggi della speranza”: immaginiamo, solo per un istante, quali e quanti affanni recano all’ammalato e ai suoi familiari, compromettendo quella “qualità della vita” che rappresenta uno degli obiettivi più importanti nell’assistenza sanitaria…Sono stato testimone delle amare confessioni di giovani vite che, nelle sere buie dello smarrimento e del pianto sommesso, costretti in un lettino d’ospedale, mi sussurravano le loro paure e i loro sogni, con dignità e straordinario coraggio.

tormento delle ferite non solo fisiche che la malattia infligge, non dimenticavano di confortare l’amico ammalato della stanza accanto… umanità solidale nel dolore. È straordinario l’insegnamento che riceviamo dall’ascolto delle loro storie, apparentemente tutte uguali eppure così diverse.

Messaggi destinati a noi “ persone sane” che spesso, dimentichiamo di essere dei privilegiati per il dono della salute e della vita, rifiutiamo anche un sorriso al prossimo... Una canzone di Giorgia intona “sono lacrime d’amore…”: credo che da quelle lacrime sia nato l’impegno mio e di tanti altri volontari a realizzare quei sogni.

La sezione provinciale dell’AIL si adoperò già in passato per favorire una crescita dell’Ematologia territoriale, presso l’ASL Ce1. Attraverso progetti interamente finanziati dall’Associazione e donazioni di attrezzature sanitarie e di strumentazioni, fu assicurato un miglioramento delle accoglienze e di alcuni supporti, favorendo un’immagine più decorosa e funzionale all’UO di Ematologia di San Felice a Cancello. Purtroppo, al nostro visibile e pratico impegno, spesso non corrispose un altrettanto sforzo dell’Azienda, vuoi per l’indisponibilità di risorse da investire nell’iniziativa, vuoi per altri motivi comunque contestati dall’Associazione.

Oggi, in un sistema sanitario collassato e sull’orlo del fallimento, alla luce delle disposizioni normative del nuovo Piano Sanitario Regionale, impegnato in un severo piano di rientro dei costi che riduce e mortifica l’offerta di salute ematologica sul territorio casertano, Dignità e coraggio di persone che, pur nel abbiamo ritenuto corretto proporre il pro-

AORN “Sant’Anna e San Sebastiano” di Caserta

“Quello che facciamo è soltanto una goccia nell’oceano, ma se non ci fosse quella goccia all’oceano mancherebbe”.

Madre Teresa di Calcutta

* Presidente dell’AIL – Caserta Onlus Sezione “Valentina Picazio”

Infrastrutture Caserta Onlus Sezione "Valentina Picazio"

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getto all’Azienda Ospedaliera di Rilevanza Nazionale “Sant’Anna e San Sebastiano” di Caserta, facendo recapitare ai vertici dell’ASL di Caserta anche un nostro educato parere circa l’opportunità di non disperdere il patrimonio professionale di medici e infermieri dell’UO di Ematologia di San Felice a Cancello (in primis quello del direttore dottor David Pagnini, riconoscendogli preziose capacità cliniche e doti umane non comuni), reinvestendolo magari in un altro plesso più adeguato a garantire un conveniente servizio di salute oncoematologica territoriale, allo scopo di favorire il malato, proponendogli una possibilità di scelta del centro sanitario ove intende curarsi.

Va chiarito che la nostra proposta all’AORN di Caserta di una sinergica collaborazione per l’istituzione di un Polo di Eccellenza in oncoematologia è un nostro riconoscimento alle capacità di risorse strutturali, logistiche e professionali che l’Azienda ospedaliera vanta, unitamente a tante altre eccellenze specialistiche sanitarie di cui potrà beneficiare l’ammalato emopatico. Certo, il percorso non sarà né facile e né breve: si dovranno affrontare e risolvere tanti e diversi problemi , ma riusciremo perché non siamo soli, perché siamo cementati nel tenace entusiasmo della nostra volontà, ma soprattutto perché lassù “qualcuno” ci ama e ci aiuterà realizzare dei sogni...

Nel Protocollo d’Intesa, la Sezione AIL di Caserta si impegna, con donazioni e finanziamenti, a contribuire con l’Azienda ospedaliera al raggiungimento di diversi obiettivi: • • •

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promuovere e sostenere la ricerca scientifica; sostenere la formazione professionale degli operatori sanitari; finanziare progetti per la risoluzione di problemi di eziologia, epidemiologia, patogenesi, prevenzione e terapie per il trattamento delle malattie del sangue; attivare un servizio di trapianto autologo; potenziare diversi supporti assistenziali (psicologia ospedaliera, aiuto sociale) finalizzati a migliorare la qualità della vita degli ammalati e delle loro famiglie, favorendo maggiori percentuali di guarigioni; organizzare manifestazioni per una costante informazione e divulgazione, presso l’opinione pubblica, dei progressi della ricerca scientifica e degli argomenti di interesse socio-sanitario ed umanitario nella lotta contro le malattie del sangue.

Tra i programmi associativi, non poteva mancare la previsione di un servizio di assistenza domiciliare. I vantaggi di un tale programma sono notevoli, sia per gli ammalati e loro famiglie in termini di crescita della qualità della vita, con il reinserimento nell’ambiente familiare, sia per il Sistema Sanitario, per gli effetti sull’economia nei costi di gestione, sulla disponibilità di posti letto da riservare ai ricoveri di malati acuti ed, infine, sulla riduzione del flusso di utenza nella struttura ospedaliera. Condivido però l’essenzialità di una “domiciliare” ove confluiscano anche altre tipologie d’intervento assistenziale: da quella psicologica, a quella della terapia del dolore e delle cure palliative, alle cure riabilitative fino a quella sociale.

Luigi Annunziata

direttore generale dell’Azienda Ospedaliera di Caserta “Non potevamo non affiancare, come Azienda Ospedaliera, l’attività della sezione provinciale dell’AIL, non solo nei settori dell’informazione e della comunicazione, ma molto più concretamente con una collaborazione. Questa collaborazione, istituzionalmente dovuta e da noi profondamente sentita, migliorando le attrezzature logistiche e tecnico-terapeutiche, costituirà un ulteriore passo in avanti nell’assistenza dovuta a portatori di patologie importanti. Il protocollo di intesa che abbiamo sottoscritto già da due anni con l’AIL di Caserta è soltanto il documento esemplificativo di una collaborazione che contiamo di integrare, parallelamente alle esigenze che si prospetteranno nell’ambito dell’assetto ospedaliero dei reparti oncologici”.

Pasquale La Cerra

direttore sanitario dell’Azienda Ospedaliera di Caserta “L’Azienda Ospedaliera “Sant’Anna e San Sebastiano” di Caserta, con la sottoscrizione del protocollo d’intesa con l’AIL Caserta Onlus “Valentina Picazio”, compie un ulteriore passo per divenire un punto di riferimento della rete oncoematologica provinciale”. Ne è convinto Pasquale La Cerra, direttore Sanitario aziendale: “Insieme all’Oncoematologia, all’Unità diTerapia del Dolore e Cure Palliative, di Dermatologia Oncologica, Anatomia Patologica e Psicologia Clinica – spiega La Cerra - costituiremo presso quest’Azienda un’Area funzionale delle Scienze oncologiche, che dovrà tendere allo sviluppo in campo diagnostico e terapeutico. Quest’Area dovrà raggiungere un livello di preminenza nell’ambito nazionale dell’Alta specialità, costituire un punto di sviluppo di secondo e terzo livello fino alla realizzazione di un centro di trapianto di midollo”.

Infrastrutture 6

Caserta Onlus Sezione "Valentina Picazio"

§§Il volontariato Diventa volontario

Chi è il volontario AIL? Un amico, un confidente, un “infermiere”, un “organizzatore”. È colui che si relaziona con i medici ed il personale infermieristico che circondano il malato, per guidarlo e sostenerlo; che comprende il contesto fisico e organizzativo, ma soprattutto emotivo di chi soffre, e sa stabilire con esso un contatto sinergico.

In alcuni casi, la gravità della malattia lo costringe a mettersi in gioco molto più di quanto vorrebbe, ma non si tira indietro. Grazie alle “alleanze” create con tutte le persone coinvolte (il paziente, i suoi familiari, i suoi amici, gli infermieri, i medici) riesce a dare un supporto importantissimo al paziente che in un particolare momento della sua vita è imbrigliato dalle paure che inevitabilmente la malattia crea.

Un volontario AIL collabora con la Sezione nelle molteplici attività, anche di carattere organizzativo ed amministrativo. È pronto a donare il suo tempo per le manifestazioni di piazza che, sempre più numerose, vengono promosse sia per la raccolta dei fondi che per la sensibilizzazione alla solidarietà.

I volontari che collaborano con la sede Nazionale e con le Sezioni sono oltre 18.000.

Sofia Vastano, presidentessa Caritas Caserta - Parrocchia “San’Antonio”: “Donare non qualcosa ma stessi: è questo il segreto del volontariato. Essere attiva nel sociale mi appaga perché ho la possibilità di mettere la mia gioia a disposizione degli altri. Essere volontari vuol dire far beneficiare il prossimo della propria fortuna. Il volontariato si basa sulla logica del donare laddove donare significa mettersi in comunicazione con le vere ed autentiche necessità dell’altro. Comunicare è prima di tutto saper ascoltare, sapersi mettere in relazione con le altrui esigenze, con gli altrui bisogni. L’AIL è un mondo che mi affascina e di cui voglio fare parte. Ritengo prezioso l’impegno dell’AIL di Caserta che, grazie alla tenacia del suo presidente Fulvio Picazio, è attenta a soddisfare le esigenze dei pazienti, lasciando sempre aperto un dialogo con il personale medico, i centri oncologici territoriali e con le istituzioni”.

Carmelina Turco, volontaria e socia AIL: “Essere volontario significa non solo darsi all’altro ma anche sostenerlo. Si diventa volontari per aiutare, ma la logica non deve essere l’intima realizzazione di se stessi quanto l’aspirazione ad

accompagnare il riscatto dell’altro. Essere degli “ascoltatori”, capire quando una persona ha bisogno di aiuto non è sempre semplice, ma ti arricchisce. Non

“Quando nel dolore si hanno compagni che lo condividono, l’animo può superare molte sofferenze”. da Re Lear W. Shakespeare

sempre sono i malati a necessitare di un sostegno, spesso sono i familiari; ognuno di noi, nel proprio piccolo, deve cercare di radunare le energie per dare il proprio apporto a chi ne ha bisogno. L’AIL ti dà la possibilità di fare molti tipi di volontariato: chi non se la sente di assistere gli ammalati, può dare il suo contributo durante le campagne di raccolta fondi da destinare alla ricerca o alla realizzazione di centri di cura specializzati. Grazie alla mano umana e a quella di Dio, ci auguriamo che queste malattie diventino sempre più guaribili.

Maria Laura D’Amore, socia AIL e del Gruppo Caritas Frignano: “Essere volontario significa decidere di regalare parte del proprio tempo libero agli altri. Ho deciso di entrare nella Caritas 15 anni fa, e percorrendo la strada del Volontariato mi sono imbattuta nell’AIL: un’esperienza ricca dal punto di vista umano. Tutti i volontari, come me, hanno una propria vita, i propri hobby, i propri problemi; eppure, qualcosa ci lega uno all’altro: la voglia di aiutare. L’AIL è realtà associativa che si impegna concretamente, ed un segno tangibile è dato dal supporto che da tanti anni offre nelle realtà ospedaliere”.

Volontariato Caserta Onlus Sezione "Valentina Picazio"

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§§Supporto Psicologico in Ematologia, “Progetto Valentina” di Simona Griso e Martina Lupoli*

Il sogno di Valentina: un ospedale umanizzato, capace di accogliere il paziente nella sua intera dimensione biopsichica

Il “Progetto Valentina” è nato grazie al profondo desiderio di una paziente leucemica, studentessa in Psicologia. Dalla sua dolorosa esperienza e dai suoi studi universitari, Valentina colse un importante insegnamento che ci ha voluto trasmettere attraverso una sua idea progettuale: “un percorso di cure mediche, per essere completo, non può prescindere dalla necessità di offrire, a tutti i pazienti, un supporto psicologico adeguato e personalizzato, ad integrazione del complesso lavoro di tutta l’equipe sanitaria. Tale supporto deve essere rivolto all’ammalato e alla sua famiglia, in ogni fase della malattia (dalla fase diagnostica a quella terapeutica, dalla remissione ad un’eventuale recidiva o aggravamento della malattia) e a tutto il personale sanitario e ai volontari coinvolti nell’accoglienza e nelle assistenze. È noto che gli ammalati provino intense emozioni in risposta alla malattia, con processi di elaborazione dell’accaduto e di adattamento, variabili da soggetto a soggetto; tali processi coinvolgono inevitabilmente: la compliance al trattamento, il rapporto con gli operatori e le dinamiche familiari. Per il benessere della persona malata, per il miglioramento della qualità della sua vita, per l’aumento dei livelli di aderenza terapeutica, per una migliore risposta alla malattia, è necessario che il paziente venga accolto nella sua globalità di persona anche per ciò che riguarda gli aspetti emotivi, affettivi, sociali, psicologici”. L’AIL di Caserta, presentatrice e finanziatrice per l’intero importo del progetto, ha testimoniato la validità socio-sanitaria ed umanitaria dell’iniziativa. A seguito di un Protocollo d’Intesa tra la Presidenza dell’Associazione e la Direzione Generale dell’ASL di Caserta, e dopo un complesso iter, il “Progetto Valentina” divenne operativo il 2 ottobre 2006 ed è tuttora attivo presso l’U.O. di Ematologia di San Felice a Cancello. Nell’esecuzione del progetto, alla cui stesura della parte scientifica hanno contribuito anche il dottor Claudio Zullo Presidente dell’Ordine degli Psicologi e la psicologa Susanna Seminova, è coinvolta un’equipe, sinergicamente impegnata, composta dal Presidente dell’AIL, Fulvio Picazio, dal Direttore dell’U.O. di Ematologia, David Pagnini, dalla coordinatrice dell’ASL, Giuseppina Quintili e dalle due psicologhe borsiste, Simona Griso e Martina Lupoli. Il progetto prevede diverse aree di intervento:

1) Sostegno Psicologico: offre al paziente e alla sua famiglia uno spazio di ascolto e supporto indipendente, finalizzato all’espressione dei vissuti e delle sofferenze legati alla malattia e non solo. Lo scopo è quello di fornire un sostegno che abbracci tutte le fasi della malattia, dalla diagnosi alla guarigione e/o recidiva. I tre anni di svolgimento del “Progetto Valentina” hanno consentito di collaudare il protocollo sperimentale, con monitoraggi e modifiche in itinere, fino a trasformarlo in un vero e proprio “protocollo operativo”, condiviso da tutta l’equipe, più complesso e più personalizzato. Gli interventi sono stati articolati seguendo diverse esigenze: colloqui di affiancamento al medico, colloqui individuali, colloqui familiari e colloqui di coppia.

2) Ricerca: studi di ricerca hanno consentito, attraverso il monitoraggio del lavoro svolto quotidianamente dagli psicologi, registrando su database i dati relativi a tutti i pazienti contattati ed al numero dei colloqui effettuati, di analizzare alcune importanti variabili e l’esistenza di eventuali correlazioni tra esse: i bisogni del paziente emopatico, i suoi atteggiamenti nei confronti del Servizio di Psicologia erogato, i rapporti con l’equipe ospedaliera, le diverse modalità di reazione alla malattia, i livelli di ansia e di depressione, l’aderenza terapeutica, i meccanismi di difesa, i principali nodi problematici e le dinamiche psichiche relative alla malattia.

3) Formazione: la formazione di tutte le figure professionali sanitarie, sia strutturati sia volontari, è elemento fondamentale; ha definito un’esperienza che può incidere non soltanto sui processi di un loro diverso atteggiamento verso l’ammalato, ma anche sulla qualità del lavoro e sulla positività delle economie gestionali che realizza l’intera organizzazione ospedaliera.

Dalle interviste ai pazienti, è risultato che l’80% dichiara di aver ricevuto benefici dal supporto psicologico, in termini di miglioramento della qualità di vita e di maggiore fiducia nella bontà delle cure.

Progetto Valentina 8

Caserta Onlus Sezione "Valentina Picazio"

¶¶Benefici percepiti

Benefici del Supporto PsicologicoPercepiti

N°=303

La nascita di un Servizio di Psicologia in una realtà complessa, come quella di un Reparto di Ematologia, ha permesso anche l’avvio di un articolato processo di integrazione tra due diverse culture professionali: quella psicologica e quella medica. Dai dati acquisiti, dopo la seconda annualità del progetto, emerge che circa 300 pazienti e familiari afferenti all’U.O. di Ematologia di S. Felice a Cancello hanno ricevuto il sostegno del progetto, per un totale di circa 800 Colloqui Psicologici effettuati, così riassunti:

Benefici del Supporto Psicologico Percepiti N° = 303 7%

10% si no in parte 83%

N° SOGGETTI N° COLLOQUI Degenza Ordinaria Ambulatorio Day Hospital TOT.

102 91 110 303

225 329 240 794 TIPOLOGIA DI COLLOQUI %

Individuale Familiare/Coppia Affiancamento Medico

54% 36% 10%

Tipologia di pazienti

GRUPPO 1 - n.56 Patologie onco-ematologiche (gravi) Età compresa tra 18a - 75a Leucemie acute e croniche Mielomi Linfoma H. e N. H. Mielodisplasie Malattie Mieloproliferative

da sinistra: David Pagnini dir. UO Ematologia del P.O. S. Felice a Cancello ASL CE, Martina Lupoli psicologa, Fulvio Picazio pres. AIL Caserta, Giuseppina Quintili dir. psicologa Asl CE, Simona Griso psicologa, Maria Valentino vicepres. AIL Caserta, Claudio Zullo pres. Ordine Psicologi

GRUPPO 2 – n.47 Altre patologie ematologiche (lievi) Età compresa tra 18a - 75a Anemia carenziale Leucopenia Poliglobulie Gammapatia monoclonale Piastrinopenia

GRUPPO 3 – n.200 Non inseriti nel campione-ricerca Età compresa tra 18a - 75a

Alta è risultata la percentuale di soggetti con patologie psicologico fino ad oggi erogato non si esaurisca con il gravi (93%) che hanno scelto di proseguire nell’assistenza “Progetto Valentina”, ma continui come servizio aziendale psicologica. In particolare i pazienti del Gruppo 1 hanno istituzionalizzato, come più volte auspicato dall’AIL, e tale avvertito il bisogno di un supporto psicologico regolare da rendere definitivo il sogno di Valentina: il sogno di un e continuo. La metà dei soggetti ospedale umanizzato, capace di affetti da patologie onco-ematoaccogliere il paziente nella sua Un “Sogno” Realizzato logiche (Gruppo 1) presenta intera dimensione biopsichica; Il giorno 2 OTTOBRE 2006, nasce un Servizio di disturbi d’ansia, il 96% presenta un ospedale capace di creare Psicologia Ospedaliera per tutti i pazienti afferenti all’U.O. di Ematologia del P.O. di S.Felice a Cancello depressione. È noto come gli alti una efficace alleanza tra i pazienlivelli d’ansia ed in particolare l’atti, i familiari, l’equipe sanitaria, gli Grazie a: Fulvio Picazio AIL teggiamento passivo-depressivo psicologi e i volontari. Per un coPresidente AIL sez. CE Sezione Caserta nei confronti della malattia posmune obiettivo: la lotta alla maDavid Pagnini ASL sano influire sulla risposta del palattia, attraverso la condivisione Direttore U.O. Ematologia Caserta 1 S. Felice a Cancello ziente alle terapie, sulla compliane l’attribuzione di significato agli Claudio Zullo ce, sulla qualità di vita. eventi di sofferenza.

Presidente dell’Ordine Psicologi Campania Sarebbe utile che il supporto * psicologhe

Progetto Valentina Caserta Onlus Sezione "Valentina Picazio"

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§§Bioetica, stretto legame tra vita ed etica di Gianfranco Salzillo *

La Sezione AIL di Caserta, su proposta del suo Presidente Fulvio Picazio, ha aperto una finestra sulla discussione dei problemi ematologici dalla prospettiva della Bioetica, affidandomene la conduzione in quanto esperto della materia, essendo noto il mio antico e costantemente coltivato interesse verso questa scienza.

La bioetica come riflessione autonoma nasce alla fine degli anni ‘60 ad opera dell’oncologo Van Rensselaer Potter, in seguito ad alcuni clamorosi abusi nel campo della sperimentazione sull’uomo. Uno dei vantaggi della parola “Beati i misericordiosi, “bioetica”, che unisce i due termini greci bios perché essi otterranno ed ethike, è che essa rimanda immediatamente ad uno stretto dialogo tra le scienze della vita misericordia”. e gli studi umanistici: dal Vangelo secondo Matteo

la bioetica può essere quindi definita, sinteticamente, come l’etica delle scienze della vita.

Questo settore di studio e di attività accademiche e private ha visto una rapidissima crescita a livello internazionale, con ampie ramificazioni sociali ed intellettuali. Il continuo interesse della stampa ha portato la bioetica anche all’attenzione della opinione pubblica.

In fase iniziale questa disciplina si interessò delle questioni morali più controverse e problematiche dell’epoca, riguardanti le tecnologie biomediche, le sperimentazioni sulla persona, la fecondazione in vitro, le modificazioni del comportamento, i trapianti degli organi, la spersonalizzazione dei rapporti con la classe medica e con le strutture ospedaliere. In seguito iniziò ad occuparsi di vecchi problemi morali ancora fortemente controversi quali l’aborto, l’eutanasia, i diritti degli animali e l’attenzione all’ambiente, rivolgendosi poi ai problemi che emergono via via negli anni, in particolare la morte

cerebrale, la maternità per procura, la terapia genica, l’ingegneria genetica, le cellule staminali e la qualità della vita.

Il significato profondo della bioetica è stato già riconosciuto nel Codice professionale approvato dal Consiglio nazionale degli Ordini dei Medici nell’ottobre del 1998, e riaffermato poi nel documento di Pontignano del Febbraio 1999, ove si sottolinea che la “deontologia medica, recependo i messaggi sempre più penetranti ed inquietanti della bioetica, sta dismettendo la funzione di puntuale inventario delle leggi attinenti la professione e delle regole interne alle categorie, per acquisire dignità di sostegno e di guida ad una buona pratica medica”.

La bioetica oggi si distingue in tre rami: la bioetica generale, che si occupa dei valori e dei principi originari dell’etica medica; la bioetica speciale, che applica i principi generali ai grandi problemi quali aborto, eutanasia, ingegneria genetica; la bioetica clinica, che esamina i valori etici in gioco nel concreto del singolo caso clinico.

Il collegamento tra bioetica e attività medica è reso evidente dalla presenza nelle strutture sanitarie dei Comitati etici, istituiti nel 1997, il cui ruolo è stato precisato ed ampliato dal Decreto Ministeriale del 12 Maggio 2006, che ne ribadisce la funzione di organo tutelante la sicurezza ed il benessere dei soggetti di sperimentazione nonché il ruolo “consultivo in relazione a questioni etiche connesse con le attività scientifiche ed assistenziali” e di “formazione del personale sanitario”.

Se fosse ancora necessario sottolineare l’importanza della bioetica, basterebbe fare riferimento ai più recenti traguardi raggiunti dalla scienza medica: la creazione, in America, del primo cromosoma artificiale, battezzato “Mycoplasma laboratorium”, e gli innovativi studi sulle cellule staminali prelevate dai topi, che hanno valso il Premio Nobel per la Medicina allo scienziato di origine italiano Mario Capecchi; traguardi che investono, evidentemente, la bioetica.

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* Cardiologo e bioeticista

§§Le malattie oncoematologiche dell’età pediatrica di Fiorina Casale *

Le malattie oncologiche dell’età pediatrica, nonostante la rarità, sono al secondo posto, dopo traumi ed incidenti, tra le cause di morte nei bambini: ogni anno in Italia vengono diagnosticati 140-150 nuovi casi per milione di tumore maligno di soggetti di età inferiore a 15 anni. Negli ultimi 20 anni, grazie all’approccio multidisciplinare e all’affinamento di diagnosi e terapie, si è ridotta sensibilmente la mortalità infantile secondaria a tumore: le neoplasie oncoematologiche pediatriche sono oggi guaribili nel 70% dei casi. Le leucemie acute sono le più frequenti, seguite da tumori del SNC, neuroblastomi, tumori renali, linfomi H e NH, sarcomi delle parti molli, tumori ossei. Diagnosticare una neoplasia

presuppone una buona conoscenza dei sintomi di esordio: l’approccio più corretto è multidisciplinare, sia nella fase diagnostica, che in quella terapeutica, che nel follow-up. L’iter diagnostico inizia con un’accurata anamnesi sia personale, patologica prossima e remota, che familiare ed ambientale e prosegue con un esame clinico completo, terminando con indagini di laboratorio strumentali.

Le indagini di laboratorio analizzano le alterazioni di parametri biologici, immunologici, ematologici e di funzionalità d’organo, conseguenti direttamente o indirettamente alla malattia neoplastica. È necessario poi lo studio completo del sangue periferico e midollare, ottenuto mediante agoaspirazione, con studi morfologici, citochimici, immunologici e citogenetici. La radiologia, soprattutto dello scheletro e del torace è utilizzata per l’identificazione di localizzazioni ossee primitive e/o metastatiche e per la visualizzazione di masse.

La TAC, sia a livello cerebrale che endotoracico ed endoaddominale, fornisce ulteriore supporto. L’ecografia è utilizzata per la differenziazione di masse cistiche, solide o complesse, per la delimitazione di aree liquide all’interno delle masse, per le misurazioni o spostamenti di strutture normali o patologiche. La risonanza magnetica nucleare,

non invasiva, fornisce informazioni diagnostiche sia bidimensionali che tridimensionali. Le scintigrafie radioisotopiche possono indicare la presenza e/o l’estensione del tumore a carico di vari organi e apparati.

Un’esatta valutazione è di importanza fondamentale per l’impostazione di un adeguato programma terapeutico e per la formulazione di un preciso giudizio prognostico, che si traducono in un sensibile aumento delle percentuali di sopravvivenza. In Italia, l’80% dei bambini affetti da leucemia acuta linfoblastica raggiunge il traguardo della sospensione terapeutica ed il 70% può considerarsi potenzialmente guarito; sopravvivenze a cinque anni dalla diagnosi si ottengono nel 70-95% dei soggetti affetti da tumore di Wilms, linfoma di Hodgkin, linfomi non-Hodgkin, neuroblastoma, rabdomiosarcoma e sarcomi ossei, purchè con malattia localizzata.

La prognosi è invece molto meno favorevole nelle neoplasie che si presentano all’esordio in stadio avanzato (neuroblastomi metastatici, tumori cerebrali inoperabili).

Questi importanti risultati terapeutici sono derivati trattamento multidisciplinare, che utilizza in modo integrato chirurgia, radioterapia e chemioterapia, oltre ad una adeguata e moderna terapia di supporto anti-infettivo, emotrasfusionale e metabolico. L’impiego di fattori di crescita, unitamente al trapianto di midollo osseo allogenico ed autologo, hanno contribuito sensibilmente al salvataggio di una consistente quota di pazienti.

Gli attuali obiettivi della onco-ematologia pediatrica sono l’ulteriore miglioramento delle percentuali di guarigione e la riduzione dell’incidenza dei danni iatrogeni a lungo termi* Direttore del ne, pianificando adeguatamente le Servizio di Oncologia strategie di cura, in modo che la Pediatrica qualità di vita e l’integrità psicoDipartimento di fisica del paziente siano assolutaPediatria - Seconda mente garantite.

Università di Napoli

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§§Approccio clinico ad un sospetto di neoplasia di Paolo Indolfi *

Diversi sono i sintomi clinici o i rilievi semeiologici che possono o devono rappresentare un segnale di allarme o sospetto di neoplasia per il pediatra di famiglia, primo punto di riferimento dei genitori. Le problematiche di più frequente osservazione, che possono costituire motivo di apprensione, sono diverse. La febbre, spesso legata ad episodi banali e transitori, costituisce il più consueto sintomo di consultazione del pediatra; campanelli di allarme sono una durata prolungata, la mancanza di un agente patogeno responsabile, la mancata risposta ad una terapia antibiotica o la comparsa di un corteo sintomatologico sospetto. Queste evenienze rendono necessario un esame obiettivo per rilevare la comparsa di segni non presenti in precedenza (linfoadenopatia, epatomegalia o splenomegalia, masse addominali), che possono rendere necessaria una diagnostica di laboratorio o strumentale.

L’aumento di dimensioni di uno o più linfonodi periferici è anche molto frequente. La maggioranza dei bambini tra 2 e 12 anni di età presenta linfonodi palpabili in sede latero-cervicale, inguinale o ascellare: nella maggior parte dei casi la linfoadenomegalia è secondaria a processi infettivi (52%) o aspecifica (23-33%). In una piccola percentuale di casi (1223%) invece, può rappresentare il sintomo di esordio di una patologia neoplastica maligna. I parametri di interessamento “patologico” dei linfonodi sono la sede, le dimensioni e la semiologia.

Alle caratteristiche presenti all’esordio sono collegate la necessità di indagini emato* Servizio di Oncologia logiche o strumentali ed i tempi di attuazione di Pediatrica Dipartimento una eventuale biopsia linfonodale. Il dolore, quale di Pediatria - Seconda sintomo di esordio di una neoplasia, è quasi sempre da riferire ad un dolore osseo. In caso di doUniversità di Napoli lore osseo localizzato, la persistenza nel tempo,

una limitazione nei movimenti, una tumefazione delle parti molli sovrastanti o l’associazione con febbre devono indurre all’esecuzione di esami ortopedici. Nel caso invece di dolori diffusi è importante valutare l’eventuale associazione con altri sintomi, poiché questi costituiscono nel 3350% il sintomo di esordio di leucemie o linfomi.

Il rilievo di una massa addominale palpabile è un comune segno di una neoplasia solida in età pediatrica, anche se nel 45% dei casi riguarda una problematica non maligna. Diverse sono le neoplasie maligne, intraperitoneali, retroperitoneali o pelviche che possono essere diagnosticate in età pediatrica.

Nel sospetto di una neoplasia maligna addominale è indispensabile una attenta e delicata palpazione dell’addome, completata da una esplorazione rettale; un’ecografia è l’indagine primaria. Molti tumori benigni e maligni possono avere come sede primitiva il torace ed il mediastino rappresenta il sito di maggior frequenza. Nel 50% dei casi si tratta di lesioni benigne, ma nel restante 50% può trattarsi di neoplasie maligne. In questo caso è importante valutare la sede (mediastino anteriore, medio o posteriore) e l’età del paziente. Sono necessarie quindi indagini strumentali, anche invasive se necessario, per ottenere una diagnosi certa. Solo in casi di massa enorme o pericolo di vita è permesso l’impiego di cortisone, anche se per breve durata. Le masse extranodali nel sottocutaneo sono formazioni che raramente (<1,5%) rappresentano la spia di una patologia neoplastica; talvolta però possono presentare delle caratteristiche di sospetto. Non va trascurata la considerazione che i tumori maligni delle parti molli possono essere asintomatici, a lenta crescita, e spesso colpiscono soggetti in età scolare esposti frequentemente a traumi. Purtroppo, nei casi sospetti per neoplasia, può rendersi necessaria l’escissione chirurgica o una biopsia diagnostica seguita, se positiva per malignità, da una resezione completa con margini liberi.

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§§Progressi terapeutici e qualità di vita di David Pagnini*

Le leucemie sono le patologie ematologiche con il maggior impatto psicologico nell’immaginario collettivo. Ne esistono di acute e di croniche, forme fulminanti e forme compatibili con una normale e lunga vita di relazione.

La leucemia mieloide cronica è, tra le varie, la malattia clonale che ha consentito con il suo marker genetico di studiare i meccanismi che sono alla base della sua comparsa, della sua progressione e trasformazione. E’ la patologia nella quale la ricerca scientifica ha consentito di ribaltare drammaticamente la prognosi fino a pochi anni fa inevitabilmente infausta; ora è considerata una patologia definitivamente curabile, con farmaci somministrati per via orale. Necessita di una corretta e precisa diagnosi, di un’assistenza idonea in un contesto assistenziale attrezzato e polispecialistico; oltre al completo supporto diagnostico e terapeutico, è fondamentale offrire al paziente ed alla famiglia anche il sostegno psicologico. Il trattamento di questa patologia prevede oggi, come terapia di prima linea, l’utilizzo di Imatinib, considerato il farmaco capostipite degli inibitori tirosin-chinasici. La risposta più o meno ottimale alla terapia viene valutata in base ad analisi su sangue periferico e/o midollare che consentono di distinguere una risposta ematologica, una citogenetica ed una molecolare, opportunamente documentate in ambiente ematologico con tecniche e tempi ben precisi. Molti progressi sono stati fatti negli ultimi anni grazie alla conoscenza sempre più approfondita dei meccanismi molecolari che sono alla base dell’efficacia terapeutica e dei meccanismi di resistenza. Se l’efficacia della terapia è ottimale, questo può essere indice di una presumibile futura guarigione definitiva, la presenza di resistenza o intolleranza richiedono un’attenta valutazione ed eventualmente la modifica terapeutica.

Guardando al futuro, visto che le resistenze e progressioni della malattia tendono ad evidenziarsi nei primi anni di terapia, diventa obbligatorio rispettare tempi e modi di un attento monitoraggio clinico e laboratoristico previsti a livello internazionale.

Poter identificare precocemente i pazienti non rispondenti in modo ottimale consente di guardare con speranza ai trattamenti alternativi nuovi o vecchi (ricordiamo i vaccini ed altri farmaci in sperimentazione per l’uso contro la malattia minima residua).

Sempre meno oggi, e solo in casi particolari, viene valutata la possibilità di effettuare un trapianto di cellule staminali in questa patologia, grazie alla nuova generazione di farmaci inibitori tirosinchinasici (Nilotinib, Dasatinib); farmaci che da poco tempo sono stati resi disponibili, per ora con indicazione per i casi intolleranti o resistenti alla precedente terapia con Imatinib.

L’AIL di Caserta ha finanziato interamente il progetto di ricerca “ Vie di traduzione e modifiche traduzionali nelle patologie Ematologiche: monitoraggio di nuove strategie terapeutiche antitumorali”, presentato dal Direttore dell’U.O. di Ematologia di San Felice a Cancello David Pagnini. Lo scopo del progetto, di cui è Responsabile scientifico il Prof. Massimiliano Galdiero, è contribuire alla conoscenza dei meccanismi cellulari correlati agli effetti terapeutici delle varie molecole ad attività antitirosinochinasica usate nella terapia della leucemia mieloide cronica e di altre patologie ematologiche. Nel novembre 2008 ha avuto inizio l’attività di ricerche.

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* Direttore dell’U.O. di Ematologia del P.O. di San Felice a Cancello ASL CE

Purtroppo, il nuovo Piano Sanitario Regionale non prevede il mantenimento dell’U.O. di Ematologia presso il P.O. di San Felice a Cancello. Né è stato deciso ancora, ufficialmente, cosa ne sarà di un servizio sanitario aziendale così importante per l’utenza. Sono addolorato per l’accaduto, pur nella generale comprensione della decisione degli Organi Regionali che comunque non è stata certamente dettata da motivazioni di sfiducia sulla professionalità di tutti gli operatori sanitari dell’U.O. di Ematologia sanfeliciana. Credo che quella professionalità vada reinvestita, confermando una iniziativa in corso dell’AIL di Caserta, essendo un patrimonio di esperienze insostituibile e non cancellabile, in una nuova realtà ospedaliera. Realtà che deve essere necessariamente conforme alle aspettative dei pazienti, garantendo loro un percorso diagnostico, terapeutico ed assistenziale completo e moderno.

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§§Linfomi maligni: è possibile guarire? di Antonio Abbadessa*

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È nell’ottica di un aggiornamento continuo che, da 11 anni (da 2 anni col patrocino dell’AIL), organizzo in dicembre a Napoli un congresso internazionale che chiama a raccolta scienziati con competenza su specifiche tematiche linfomatose: quest’anno si discuterà di linfomi rari, di come diagnosticarli e curarli. Una presentazione delle tematiche si terrà martedì 15 dicembre alle ore 17.30 nella sala riunioni del Centro Comunità Caserta Città di Pace della Parrocchia S.S. Nome di Maria in Caserta. Siete tutti invitati.

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I linfomi maligni sono tumori “solidi” del sistema immunitario: sono dovuti alla proliferazione clonale incontrollata, quindi neoplastica, del tessuto linfatico; tessuto, che è elemento costitutivo del sistema immunitario. A seconda della cellula di origine, i linfomi vengono distinti in forme B, più comuni nei paesi occidentali, meglio conosciute e più responsive ai trattamenti oggi disponibili ed in forme T, frequenti nei paesi orientali e con minori possibilità terapeutiche. Poiché il tessuto linfatico è ubiquitario, cioè presente in tutti gli organi, ne deriva che la malattia linfomatosa può colpire l’organismo in qualunque sede: cervello, stomaco, intestino, mammella, occhio, cute, polmone, testicolo oltre che più comunemente, linfonodi, midollo osseo e milza. I linfomi, che costituiscono il 5% dei tumori maligni, rappresentano la terza neoplasia più frequente e la quinta causa di morte per cancro a livello mondiale. I dati epidemiologici riportati dal National Cancer Institute’s Surveillance, Epidemiology and Risults Program di Atlanta riguardanti gli Stati Uniti d’America, comunque specchio dei paesi occidentali, quantificano in questi numeri le dimensioni della malattia: 66.670 nuovi casi di linfoma saranno diagnosticati in questo anno; 20.330 perderanno la vita per linfoma; vi è netto incremento di incidenza per i linfomi non Hodgkin, ridotta la incidenza degli Hodgkin: per un bacino come la provincia di Caserta questo significa 100 nuovi casi l’anno.

Diagnosi. Un linfoma maligno va sospettato quando siano presenti ghiandole linfatiche ingrossate, abitualmente non dolenti; il sospetto diagnostico è rafforzato dalla presenza di sintomi sistemici come febbre, sudorazione notturna, calo ponderale. La certezza è possibile solo mediante l’esame bioptico del tessuto sospetto, che consente una corretta definizione istologica di natura e di tipo. Di fatto prognosi e trattamenti terapeutici cambiano notevolmente in rapporto ai diversi tipi (Hodgkin e non-Hopdgkin) e relativi sottotipi immunoistochimicamente oggi riconosciuti.

Stadiazione. Una volta diagnosticata, per una corretta pianificazione terapeutica oltre che previsione prognostica, occorre conoscere la estensione della malattia linfomatosa; a tal fine gli strumenti ritenuti indispensabili oggi sono rappresentati dalla TC *direttore UOC di total body con mezzo di contrasto, Oncoematologia dell’AORN “Sant’Anna dalla PET total body, dalla biopsia osteomidollare. e San Sebastiano” di Terapia. Il trattamento dei linCaserta

fomi maligni è stato rivoluzionato negli ultimi anni dall’avvento sia di nuovi farmaci, che di nuove tecnologie. Con i protocolli terapeutici oggi in uso, mentre per il linfoma di Hodgkin è realistica una percentuale di guarigione nel 70-80% dei casi, nelle forme non Hodgkin, i casi in remissione completa a 5 anni dalla terapia si attestano intorno al 65%.

In questo settore della oncologia i progressi in campo diagnostico, prognostico e terapeutico sono stati rivoluzionari, ma per essere attuati richiedono strutture sofisticate e personale specificamente addestrato. Ne consegue che il medico deve chiaramente e onestamente valutare le strutture operative a sua disposizione prima di prendere in carico un paziente

con sospetto di linfoma maligno, anche in considerazione del fatto che oggi la guarigione è possibile, se il trattamento è giusto e correttamente somministrato. Se le strutture non sono adeguate, è bene che il medico invii il caso ad un centro qualificato e si limiti a collaborare seguendo le direttive degli specialisti. Grazie all’attenzione della Direzione Strategica, Generale e Sanitaria del S. Anna e S. Sebastiano di Caserta e della sezione provinciale di Caserta dell’AIL, la Unità Operativa Complessa di Oncoematologia è oggi in grado di diagnosticare e trattare secondo i più recenti standard le diverse forme di malattia linfomatosa, seguendo i pazienti con protocolli diagnostici e terapeutici concordati con centri nazionali ed internazionali.

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§§Le manifestazioni nazionali dell’AIL nelle piazze italiane Le “Stelle di Natale” e le “Uova di Pasqua” sono le manifestazioni nazionali più importanti promosse dall’AIL, che hanno permesso all’Associazione di raccogliere e stanziare fondi per la ricerca per far sì che le leucemie, i linfomi e il mieloma siano mali sempre più guaribili.

¶¶L’AIL e le “Uova di Pasqua” Nei giorni 27, 28 e 29 marzo i volontari dell’AIL offriranno, in oltre 3700 piazze italiane, un Uovo di Cioccolato a chi verserà un contributo minimo associativo di 12 euro, diventando così sostenitore attivo dell’Associazione Italiana contro le Leucemie, i linfomi e il mieloma.

I fondi raccolti nei 16 anni di vita della manifestazione, patrocinata dalla Presidenza della Repubblica, hanno contribuito al sostegno finanziario di diversi progetti di assistenza e ricerca dall’alto valore scientifico e sociale.

Quest’anno, i contributi dei sostenitori dell’AIL saranno destinati a progetti di ricerca nel campo delle malattie del sangue, al miglioramento della qualità delle cure, alla realizzazione di “Case AIL” nei pressi dei maggiori centri di ematologia, alla collaborazione al servizio di assistenza domiciliare ai pazienti ematologici di tutte le età.

Recarsi in una delle 3700 piazze italiane nei giorni 27, 28 e 29 marzo significa, quindi, rinnovare un grande impegno sociale e di solidarietà: acquistare un uovo di cioccolato dell’AIL non contribuisce solamente ad addolcire la Pasqua. Grazie ai fondi raccolti, molti pazienti potranno usufruire di cure sempre migliori e potranno guarire in un numero sempre maggiore.

“Coviamo una certezza” e siamo convinti che insieme ce la faremo.

La manifestazione “Uova di Pasqua dell’AIL” è nata nel 1994, a Roma, come esperimento. Si cercava di trovare un’altra grande mobilitazione, oltre a quella già affermata delle Stelle di Natale, per incrementare le iniziative rivolte al reperimento di fondi sia per la ricerca che per la migliore assistenza ai malati.

Trovato un artigiano che ci fornisse a un prezzo “politico” le uova di cioccolato, contattati i volontari, chieste le autorizzazioni per le piazze, l’avventura è cominciata. Già nella prima edizione, ristretta a sole 300 piazze, la manifestazione ebbe un grandissimo successo: dalle poche migliaia di uova offerte, si è arrivati a diverse centinaia di migliaia di pezzi distribuiti nelle ultime edizioni, che hanno benevolmente invaso tutte le piazze d’Italia.

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Manifestazioni Nazionali Caserta Onlus Sezione "Valentina Picazio"

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¶¶Le “Stelle di Natale” che aiutano la ricerca Ci sono delle stelle che a Natale possono fare miracoli: sono le “Stelle” dell’AIL. Il 5, 6, 7 e 8 dicembre l’Associazione Italiana contro le Leucemie, i linfomi e il mieloma offrirà, grazie all’impegno di migliaia di volontari in 3.500 piazze italiane, oltre 800.000 Stelle di Natale. La manifestazione, sotto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica, ha permesso in questi anni, grazie alla generosità dei cittadini italiani, di raccogliere fondi destinati al finanziamento di progetti di ricerca e assistenza di alto valore scientifico e sociale; ha contribuito, inoltre, a sensibilizzare costantemente l’opinione pubblica nei confronti della lotta contro le emopatie maligne. Lo scorso anno l’iniziativa è stata rivolta al finanziamento del GIMEMA (Gruppo Italiano Malattie Ematolo“A Natale, scegli una “Stella Ail”, giche dell’Adulto), cui fai brillare la tua solidarietà, fanno capo 137 centri per spegnere l’indifferenza”. di ematologia presenti AIL Caserta Onlus su tutto il territorio nazionale. I fondi raccolti sono serviti anche per migliorare la qualità delle cure, collaborare al servizio di assistenza domiciliare dei pazienti, continuare nella realizzazione delle “Case AIL” nei pressi dei maggiori centri di terapia, per permettere ai familiari di essere vicini ai loro cari. Per sostenere l’AIL, basta versare un contributo minimo associativo, diventando così “Sostenitore” dell’Associazione Italiana contro le Leucemie, i linfomi e il mieloma.

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Uno stand dell'AIL di Caserta in piazza

I volontari presso l'Ospedale "Sant'Anna e San Sebastiano" di Caserta

Dal 1989, le Stelle sono protagoniste nelle più importanti piazze d’Italia; oltre a diventare una vera e propria icona dell’AIL, hanno contribuito a finanziare la ricerca scientifica e l’assistenza per il malato. Tutto cominciò grazie ad un’intuizione della dottoressa Rosalba Di Filippo Scali, presidente dell’AIL di Reggio Calabria che, cercando fondi per dei macchinari, ha iniziato la vendita delle prime 500 Stelle. Era il 1985, e il primo vero passo significativo a favore della ricerca contro le leucemie, i linfomi e il mieloma.

L’idea fu riconosciuta e apprezzata, dati anche i risultati in costante crescita, e quattro anni più tardi scesero in piazza le altre Sezioni dell’Associazione, che si è impegnata ad incrementare la presenza sul territorio e con essa la vendita delle Stelle.

Manifestazioni Nazionali 16

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§§La Voce dei Pazienti “Storie di pazienti che hanno sofferto e che hanno vissuto, vite mai sconfitte nel mare dell’essere”.

¶¶La storia di Dana Vedere i bambini in ospedale è una delle esperienze più toccanti che si possano immaginare.

Non solo per genitori e parenti, ma per chiunque.

Avevamo perso le speranze, Dana, che oggi ha 10 anni, stava male e nel nostro paese, l’Ucraina, le strutture di cura sono inadeguate e si spendono cifre astronomiche, poiché nei reparti mancano medicine, ovatta e cose di prima necessità. La diagnosi tardava ad arrivare e dopo ben dodici dolorosissimi prelievi di midollo, nel giugno del 2009 hanno inquadrato la diagnosi e avviato la terapia.

Durante le chemio le sue condizioni di salute si sono aggravate.

E così ho capito, per amore di mia nipote, che

non potevamo mollare ed è iniziata la mia ricerca accanita in Italia dove, tramite un amico sono giunta a Fulvio, presidente dell’AIL di Caserta, che dal primo istante si è fatto in quattro per sistemare i problemi inerenti al trasferimento, è stato straordinario, ed il 3 ottobre Dana era a Napoli presso il I Policlinico ed il 7 ottobre aveva già ripreso le cure.

Dana ha trovato un ambiente accogliente ed allegro tanto che dai primi giorni che era in reparto ha ripreso a parlare e a sorridere. I bambini lì giocano e si divertono e con l’aiuto del personale qualificato, medici, infermieri, psicologici, volontari, il dolore quasi non lo sentono più.

¶¶La storia di Maria Rosaria

¶¶La storia di Valerio

La vita è un miracolo: perché Maria Rosaria è ancora con noi. Ad agosto del 2006 ha inizio la sua vicenda: aveva solo 8 anni, non mangiava più, aveva sempre febbre, peggiorava ogni giorno.

Nell’ottobre dello stesso anno viene effettuata la diagnosi, ed inizia il percorso di cura presso il Servizio di oncoematologia pediatrica del I Policlinico di Napoli. Oggi Maria Rosaria ha 11 anni, è in remissione completa, è tornata la bimba solare di un tempo ed ha ripreso a sognare: da grande vuole diventare pediatra e seguire le orme degli oncologici straordinari che l’hanno salvata. Il reparto dove Maria Rosaria ha combattuto è pieno di umanità, è uno spazio in cui i bambini possono giocare e dove anche lo studio diventa un gioco; disegnano e scrivono filastrocche e storie che poi, pubblicate in calendari e libri, contribuiscono con il loro ricavato a finanziare il reparto Pediatrico.

Un grazie sentito va all’amico Fulvio Picazio e all’AIL Caserta, che ha fornito le nuove camerette per il reparto Pediatrico del I Policlinico, rendendo gli ambienti accoglienti come quelli di una vera casa. Si tratta di ambienti a misura di bambino, contenitori di giochi, luoghi dove un bimbo può trovare allegria, sensibilità, conforto, grazie alla presenza e al sostegno psicologico di operatori e volontari disponibili e preparati. E’ importante sostenere la ricerca perché se mia figlia è ancora qui è grazie al progresso delle cure. Maria Rosaria è stata ospite dell’AIL di Caserta al Quirinale in occasione del Quarantennale.

Valerio (nome di fantasia) è un operaio, ha 46 anni e tre figli.

Fino al suo ricovero, in agosto, pensava che gli ospedali fossero luoghi di dolore disumanizzanti, dove il malato viene trattato non come individuo ma come semplice caso clinico.

La sua esperienza presso l’AORN “Sant’Anna e San Sebastiano” di Caserta ha, però, completamente ribaltato il suo punto di vista: Valerio ha sperimentato la grande umanità ed il senso di fratellanza che animano i reparti, e la presenza dei volontari AIL lo ha aiutato a non soffrire del distacco dalla famiglia.

La storia di Valentino

Mi chiamo Valentino ed ho 30 anni. Tutto iniziò nel 2007 quando cominciai ad accusare fastidi diffusi che non volevano andarsene; sentivo che mi stava succedendo qualcosa. Dopo lo sconforto iniziale ho trovato la forza per affrontare la malattia. Sono guarito nel 2008 ed ho imparato che non bisogna mai arrendersi, che lottare vuol dire vivere. L’esperienza nel reparto di Ematologia di San Felice è stato estremamente ricco dal punto di vista umano, ed il supporto psicologico di Simona e Martina mi ha dato la possibilità di non arrendermi nei momenti di sconforto: un profondo “grazie”, che mi viene dal cuore va a tutta l’equipe, alla mia famiglia e a tutte le persone che mi hanno sostenuto con il loro affetto, perché senza di loro so che non ce l’avrei fatta. Oggi ho due bambine, la mia vita è tornata normale ed ho ripreso il lavoro.

Amo lo sport ed in particolare la corsa e questa esperienza mi ha insegnato a dare il giusto valore alle cose.

La Voce dei Pazienti Caserta Onlus Sezione "Valentina Picazio"

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¶¶Eventi dell’anno 2009

¶¶Eventi dell’anno 2008

»» 27-29 Marzo: Organizzazione della manifestazione

»» Organizzazione della manifestazione nazionale “Uova

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nazionale “Uova di Pasqua AIL” per la provincia di Caserta 23-24 Aprile: Patrocinio della manifestazione indetta in collaborazione con l’Associazione Donatori e Volontari Personale di Polizia di Stato (ADVPS Onlus) “Raccolta di sangue c/o la Scuola di Polizia di Caserta” in favore del Centro Trasfusionale dell’ l’A.O. “Sant’Anna e San Sebastiano” di Caserta »» 8-9 Maggio: Patrocinio del Congresso di Bioetica della Società Italiana per la Bioetica e i Comitati Etici (SIBCE) “La persona al centro dell’assistenza Etica e ruoli in Sanità” 23 Maggio: Organizzazione di un incontro-dibattito sull’oncologia pediatrica con la partecipazione della Seconda Università degli Studi di Napoli e dell’Associazione Genitori Oncologia Pediatrica (AGOP) di Napoli 2 Giugno: Patrocinio del Trofeo Ciclistico “II Medaglia d’Oro Massimo Pezzella” per il Comune di Orta di Atella e per i comuni limitrofi 21 Giugno: Organizzazione della Giornata Nazionale contro le leucemie, i linfomi ed il mieloma per la provincia di Caserta 4 Luglio: Patrocinio del Premio Nazionale alla Poesia di Castel Morrone (CE) e della manifestazione dell’Associazione Culturale “Le Termopili d’Italia” con Premio Speciale AIL alla “Poesia della Memoria”

di Pasqua AIL” per la provincia di Caserta

»» Patrocinio del Trofeo Ciclistico “I Medaglia d’Oro Massimo Pezzella”

»» Organizzazione della Giornata Nazionale contro le leucemie

»» Organizzazione dell’incontro-dibattito “Gestione »»

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del paziente in oncoematologia: interattività tra il medico MD e lo specialista” Organizzazione dell’incontrodibattito “Tumori del sangue. Progressi terapeutici tra ricerca e barriere amministrative”, con il patrocinio dell’U.O. di Ematologia dell’A.O. “Sant’Anna e San Sebastiano” di Caserta Organizzazione dell’incontro-dibattito “Progetto Valentina” - Supporto psicologico in ematologia: efficienza, risultati e proposte” Organizzazione della manifestazione nazionale “Stelle di Natale AIL” Patrocinio del X Workshop sui Linfomi maligni “Linfomi maligni negli anziani. Differenti: perché? Curarli: come e con quali obiettivi” Organizzazione insieme alla SNAMID (Società Nazionale di Aggiornamento per il Medico di Medicina Generale) e alla SIMG (Società Italiana di Medicina Generale) della Conferenza “La Gestione del paziente in Oncoematologia”.

Organizzazione della manifestazione “Natale in corsia: auguri sotto l’albero”

Iniziative 18

Caserta Onlus Sezione "Valentina Picazio"

¶¶Progetti ed iniziative dell’anno 2008 »» Servizio di assistenza psicologica ospedaliera “Progetto Valentina” (€ 22.800,00); acquisto di attrezzature, fax, fotocopiatrice, “workstation” con stampanti (€ 4.470,19) ed impianti di climatizzazione (€ 3.649,62); contributo per la formazione del personale sanitario (€ 730,00) ed assistenza di personale AIL (€ 1.182,26) in favore dell’U.O. di Ematologia del P.O. San Felice a Cancello – ASL CE1 »» Finanziamento di due borse di studio (€ 24.000,00) per medici ricercatori; acquisto di due Notebook, stampante (€ 1.390,80), microscopio Leika DM 2500 (€ 10.800,00), quattro TVC Philips da 20’ e quattro DVX (€ 2.000,00) per camere di degenza pediatrica; manutenzione straordinaria di frigo per farmaci (€ 1.620,00) e centrifuga 5804R (€ 496,58); fornitura di tende e manutenzioni edili (€ 2.880,00) per il Servizio di

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onco-ematologia pediatrica della Seconda Università degli Studi di Napoli Formazione di personale sanitario (€ 320,00) ed acquisto di un microscopio per laboratorio (€ 10.200,00) per l’A.O. “Sant’Anna e San Sebastiano” di Caserta Sostegno alla ricerca scientifica della Fondazione GIMEMA (€ 20.000,00) Sostegno alla ricerca scientifica del Centro di Ricerca Interdipartimentale di Scienze Computazionali e Biologiche (CRISCEB) della Seconda Università degli Studi di Napoli (€ 35.000,00) Contributo alla ricerca scientifica presso l’Università “Federico II” di Napoli, promossa dall’AIL di Napoli (€ 15.000,00) Sostegno economico alle famiglie dei pazienti bisognosi (€ 16.000,00)

¶¶Progetti ed iniziative dell’anno 2007

»» Servizio di assistenza psicologica ospedaliera “Progetto Valentina” (€ 22.800,00); acquisto di arredi, attrezzature (€ 29.364,00), due poltrone per terapie (€ 7.580,16) e doni natalizi per i pazienti (€ 1.330,56) in favore dell’U.O. di Ematologia del P.O. San Felice a Cancello – ASL CE1 »» Acquisto dell’arredamento “Arcobaleno” per otto camerette per bambini (€ 57.459,07) e contributo per l’allestimento di sala medici e cucinino (€ 10.000,00) per il Servizio di onco-ematologia pediatrica della Seconda Università degli Studi di Napoli »» Sostegno alla ricerca scientifica della Fondazione GIMEMA (€ 30.000,00) »» Sostegno economico alle famiglie dei pazienti bisognosi (€ 6.000,00)

L’AIL sostiene le popolazioni dell’Aquila colpite dal sisma Perché dal dolore nasca la speranza…

di Salvatore De Gaetano*

A seguito del noto sisma che ha devastato una parte della regione dell’Abruzzo, le terrificanti immagini trasmesse dai TG e l’ascolto di tante storie di disperazione delle popolazioni colpite, hanno unito in un abbraccio solidale l’intero Paese. Molti edifici crollarono ed altri subirono ingenti danni, tali da comprometterne l’abitabilità. Per far fronte ai problemi causati dall’inagibilità del Reparto di Medicina Interna e di Ematologia del L’Aquila, un container fu immediatamente allestito dall’AIL Nazionale, alla quale si affiancarono poi le diverse sezioni provinciali, tra cui l’AIL Caserta. I contributi raccolti hanno consentito l’acquisto di un prefabbricato di circa 120 mq., destinato ad ospitare il DH e l’Ambulatorio ematologico. Dopo tante traversie e ritardi, finalmente, il 25 novembre è stata inaugurata la nuova sede: un altro sogno divenuto realtà. Occorre ora, però, attrezzare gli interni. Dall’ascolto delle tante necessità riportate dall’amica Alba Agostinelli, Presidente dell’AIL dell’Aquila, abbiamo voluto offrire un ulteriore sostegno finanziario per l’acquisto di un’apparecchiatura da laboratorio. Nella speranza di aver contribuito, con umiltà ed amore, ad alleviare qualche sofferenza… *Socio AIL

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Associazione Italiana Contro le Leucemie e i Linfomi

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intestato a: AIL CASERTA ONLUS IBAN IT 85 C010 1014 9300 8115 6870 163 Deducibilità fiscale L’art. 14 del Decreto Legge n. 35/2005 (convertito nella Legge n. 80/2005), stabilisce che i contributi liberali in danaro o in natura erogati da persone fisiche o da enti soggetti all’IRES in favore delle ONLUS, sono deducibili dal reddito complessivo del soggetto erogatore nel limite del 10% del reddito complessivo dichiarato e comunque nella misura massima di 70.000,00 euro annui. Le donazioni sono deducibili solo se vengono effettuate con bonifico bancario, carta di credito (anche prepagata), bollettino postale o assegno bancario/circolare.

Nella speranza che questo giornale sia stato di Vostro gradimento e che abbia raggiunto lo scopo che ci prefiggevamo, rivolgiamo un cortese invito a tutti gli operatori sanitari, affinchè nella loro professione non manchi mai un sorriso per l’ammalato, poichè ricordando una frase di Madre Teresa di Calcutta: “Ogni giorno di più mi convinco che lo sperpero della nostra esistenza risiede nell’amore che non abbiamo donato”.

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