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Un cuidador informado y formado es un cuidador preparado núm. 0 • Octubre 2013

Claves contra el Alzheimer: un diagnóstico precoz y un cuidador preparado Entrevistas a Inma Fernández y Jordi Peña

Divulgación médica Memantina, un fármaco huérfano de evidencia científica clarificadora.

I+D y TIC El verdadero progreso es aquel que pone la tecnología al alcance de todos.

Recursos para el cuidador Saber para acompañar: herramientas para los cuidadores.

pro Recursos innovadores para los cuidadores y enfermos de Alzheimer www.cuidadores.pro

info@cuidadores.pro

Un cuidador informado y formado es un cuidador preparado. El tener un buen control del enfermo y saber cómo asistir a sus necesidades es crucial para garantizar una buena calidad de vida, tanto de él como del cuidador.

Por ello nuestro equipo experto en enfermedades degenerativas y dependencia (neurólogos, psicólogos, asistentes, cuidadores…) ha desarrollado la aplicación on-line “cuidadores.pro” al servicio de las personas. Gracias a ella el cuidador accede a toda una serie de información actualizada y adaptada a cada caso, sobre los temas legales y los recursos disponibles, mejorando la calidad de vida tanto del enfermo como del cuidador y su entorno más cercano. Esta aplicación puede ser usada desde casa las 24 horas del día los 365 días al año.

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#18 © Cuidadores.PRO. Editor: Xavier Gironès (Shaepot Project Consulting SL). Directora y Responsable de Redes Sociales: Yolanda Gurrera. Director Edición Electrónica: Frédéric Tétard. Directora de Arte y Maquetación: Montserrat Figueras. Desarrollo Multimedia: Yonah Frost.

Fotografía: Meritxell Roca, Thinkstockphotos y Flickr. Ilustración: Judit Sàbat. Colaboradores: Àlex Prunés, Ignasi Collet, Oscar Seivane, Margarita Gonzalvo-Cirac, Yirsa Jiménez, Joan Miquel Roig y Cuidador de Alzheimer TJ. Agradecimientos: Inma Fernández, Jordi Peña, Pere Monràs, Itamar Rogovsky, Pablo A. Barredo, Daniel Zambón, Jose Luís Molinuevo, Beatriz Roig, Toni García, Víctor Gironès, Joan Pere Gil, Félix-F Cruz-Sánchez (+), Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona (PRBB), Foment Formació, Departamento de Fisioterapia de la Universitat Internacional de Catalunya (UIC), Fundació Pasqual Maragall y a todos los administradores de Alzheimer Universal.

Impresión: Colornet. Portada: Inma Fernández y Jordi Peña en la terraza del tercer piso del Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona.

Edita: Cuidadores.PRO. C/ Cartagena, 245. 5o 4a.

08025 Barcelona. Tel: +34 93 531 3987 mail: info@cuidadores.pro web: www.cuidadores.pro La revista Cuidadores no se hace responsable de las opiniones expresadas en los artículos firmados. La opinión de la revista se expresa sólo en la editorial.

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#33 #4 Editorial No podríamos estar en mejores manos: las tuyas #6 Entrevista Inma Fernández #11 Cuidado del cuidador Me estoy quemando #14 Redes Historia de Alzheimer Universal #15 Diario de un Cuidador #16 Cuidadores en la Red: Café del Alzheimer #18 Divulgación médica Memantina #22 Nombres propios Jordi Peña #30 Recursos para el cuidador Saber para acompañar #33 Ejercicio físico y enfermedad de Alzheimer #36 Vida saludable Alimentación y Alzheimer #40 Ocio y arte Paisajes del alma #42 I+D y TIC“El verdadero progreso es aquel que pone la tecnología al alcance de todos”.

4 _ editorial

No podríamos estar en mejores manos: las tuyas I wanna hold your hand. Autor: Josep Ma. Rosell. CC . http://www.flickr.com/photos/batega/1865482908

Por desgracia vivimos una época de incesantes recortes en las prestaciones públicas, y las ayudas a la dependencia no son una excepción. Las drásticas reducciones de estas partidas presupuestarias por parte de las autonomías han supuesto un progresivo endurecimiento de los parámetros para percibirlas, provocando dos efectos dramáticos en los afectados y en sus familias.

Por un lado cada vez menos personas logran ser reconocidas como beneficiarias, y por el otro se ha generado un enorme limbo en el que permanece un gran porcentaje de ellos a la espera de ser evaluados para determinar su grado de dependencia en función de estos nuevos parámetros. A primeros de Enero de 2012 más de trescientas mil personas se encontraban en esta angustiosa situación.

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Mientras tanto, en casa, la situación sigue su rumbo. A la lenta e implacable degeneración cognitiva del ser querido se le suma la incertidumbre de la revisión de la única ayuda. La próxima visita al neurólogo será dentro 6 meses, los médicos de CAP solo tienen 5 minutos para mí, y los fármacos, lejos de curar, acarrean graves efectos secundarios. Lo cierto es que la medicación disponible actualmente para el tratamiento del Alzheimer dista mucho de eficaz, además de tener un coste económico muy considerable.

Nosotros, desde el 2008, estamos convencidos que la clave para una lucha eficaz contra la demencia y la dependencia pasa por un cuidador natural capacitado, con la correcta formación, con la determinación y el apoyo imprescindible de una red social cercana. La educación terapéutica y la concienciación social, el acompañamiento de las personas – cuidadores, familiares y enfermos – durante todas las etapas de la enfermedad hasta una nueva manera de vivir, hasta ser capaz de “autocuidarse” nos parece primordial. También, cuidar a la relación cuidador-paciente, cuidar al cuidador, es de igual importancia que de cuidar al paciente. Y esta revista ha nacido justamente para ofrecer ésto: la promoción del autocuidado, el apoyo a los cuidadores, la autonomía de los pacientes, su bienestar y su calidad de vida.

El objetivo de la aplicación “Cuidadores.PRO” y de la revista “Cuidadores”, por encima de todo, es que sea útil, que se convierta en una herramienta que aporte luces donde antes había sombras. Que sea capaz de solventar la relación entre tres mundos que se tienen que dar la mano sí o sí cuando se presenta una demencia: el relacionado con las ciencias de la salud, el asistencial más directo y el social. Si lo conseguimos habremos cumplido nuestro objetivo.

Muchas gracias por tenernos entre vuestras manos. No podríamos concebir estar en mejor sitio.

“Solo las personas capaces de amar intensamente pueden sufrir también un gran dolor, pero esta misma necesidad de amar sirve para contrarrestar su dolor y curarles”. León Tolstói

6 _ ENTREVISTA

INMA

FERNÁNDEZ “La enfermedad de Alzheimer es un problema social y sanitario de dimensión pública que no solo afecta a los enfermos y a su círculo de familiares sino que además impacta sobre toda la sociedad.”

Entrevista realiaza por: Luzbel Yolanda, Activista Co.

¿Qué la motivó a elegir su profesión? ¿El antes y el después?

Motivos familiares, el diagnóstico de mi padre hace más de 25 años y posteriormente de dos tíos. Empecé con una colaboración voluntaria de manera puntual y me fui involucrando cada vez más. Es muy gratificante colaborar en una entidad sin ánimo de lucro, ver como personas ofrecen su tiempo y su experiencia como cuidadores para ayudar a otras que no conocen y que están pasando por un mal momento. ¿Qué significado tiene la palabra “demencia” para usted?

Impotencia, dolor. Cuando te dan el diagnóstico se te cae el mundo encima… Al principio no reaccionas, no sabes qué hacer, dónde ir… Poco a poco te das cuenta que afecta no sólo a la persona que es diagnosticada sino también a la familia y a todo el entorno más cercano. Aparece una nueva situación que modificará irremediable y profundamente la vida familiar y que habrá que resolver. Se tendrán que tomar decisiones y habrá que adaptarse a esa nueva situación y aceptarla.

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8 _ ENTREVISTA

¿Cómo se vive desde la persona el paso de afectados y cuiBreve currículum Inmaculada Fernández es Licenciada en Farmacia por la Universidad Complutense de Madrid, Máster en Gerontología Social por la Universidad de Barcelona, Presidenta de la Federación Catalana de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer desde el año 2007, Directora de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Barcelona y Familiar de enfermos de Alzheimer.

dadores, por su vida?

Te hace valorar más las personas, los sentimientos positivos. El saber disfrutar de la realidad siempre cambiante de la vida, de las personas que te rodean en este momento.

Desde el primer contacto con la enfermedad en su trayectoria, ¿hemos avanzado?

Sí, se ha avanzado en el diagnóstico. Ahora es más temprano aunque ya está instaurada la enfermedad y ya hay síntomas.

También actualmente hay un tratamiento farmacológico y terapias no farmacológicas que permiten mantener el máximo tiempo posible las capacidades cognitivas preservadas de la persona diagnosticada así como mantener su nivel de funcionalidad y autonomía.

Otro gran avance es el mayor conocimiento de la enfermedad, sobre todo a nivel social, superando la estigmatización de la enfermedad y normalizándola. ¿Cómo prevé el futuro del Alzheimer?

Espero que se consiga tener un diagnóstico precoz y un tratamiento farmacológico eficaz. Así mismo espero un futuro en el cual los familiares y enfermos tengan un mayor apoyo y más recursos. ¿Cómo podríamos mejorar?

La enfermedad de Alzheimer es un problema social y sanitario de dimensión pública que no solo afecta a los enfermos y a su círculo de familiares sino que además impacta sobre toda la sociedad. Creo que es necesario que las administraciones, los agentes económicos y sociales y todos los ciudadanos nos involucremos en el diseño de planes de atención específicos para los enfermos de Alzheimer, así como en destinar recursos y llevar a cabo proyectos con el fin de paliar las necesidades de los pacientes y de sus cuidadores. Las familias afectadas por el Alzheimer están desprotegidas. No cuentan con los medios y apoyos necesarios para cuidar de sus enfermos. Faltan residencias y centros de día especializados, servicios de atención domiciliaria… Además son necesarias medidas de carácter jurídico y sociolaboral para dar respuesta a necesidades como el hecho que los familiares deben abandonar sus puestos de trabajo para atender a sus enfermos.

ENTREVISTA _ 9

¿Qué le sugiere la palabra “cuidadores”?

El cuidado de un enfermo de Alzheimer implica una importante carga física y emocional que repercute en la salud de su cuidador. El familiar cuidador principal es una persona no cualificada y con limitaciones, a lo cual hay que añadir que las necesidades del enfermo de Alzheimer a medida que avanza la enfermedad son mayores. Por todo ello, el cuidador se ve sometido a un estrés psíquico y físico constante que le debilita. El cuidador quiere asistir y ayudar de la mejor manera posible, pero conforme pasa el tiempo va sufriendo las consecuencias de no poder dar la asistencia o el servicio que quisiera, bien por falta de medios o fuerzas, bien porque las necesidades que demanda el enfermo superan sus posibilidades. El resultado de todo ello es que el cuidador, sin quererlo “se quema”, lo que perjudica su salud y bienestar tanto físico como mental, de manera que repercute todo ello en la persona a quien quiere ayudar y en el resto de sus familiares y personas de su entorno más cercano. ¿Se puede prevenir el Alzheimer?

Actualmente no, puesto que se desconoce la causa que lo provoca. Lo que sí podemos hacer es disminuir los factores de riesgo con una alimentación adecuada, actividad física y mental y prevención de riesgos cardiovasculares. ¿Qué le diría a un recién diagnosticado?

Que es muy importante que recoja toda la información necesaria para poder prever las situaciones futuras y así estar mejor preparado para afrontarlas. Debe informarse de todos los aspectos sanitarios, sociales, legales, económicos, etc. Para ello es importante que se ponga en contacto con las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer que acompañarán a la familia en todo el proceso de la enfermedad y no sólo pondrán a su disposición los recursos de que disponen sino también su comprensión y experiencia como cuidadores. ¿Qué opinión le merecen las iniciativas en las redes sociales de los cuidadores?

Las redes sociales son cada día más un medio de comunicación de una gran capacidad de difusión que hay que aprovechar y que también contribuyen a dar una mayor visibilidad a la enfermedad y a la tarea que realizan las familias cuidadoras.

Espero que se consiga tener un diagnóstico precoz y un tratamiento farmacológico eficaz.

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¿Se muere de la enfermedad de Alzheimer?

La demencia no es la causa de la muerte de la persona afectada. En fases avanzadas, a nivel físico, se inicia un proceso de declive progresivo en el que se va perdiendo la capacidad de deambulación, la masa muscular, y las enfermedades son cada vez más frecuentes y afectan en gran medida a la progresión de la enfermedad, constituyendo en sí mismas la causa de fallecimiento ¿Recomienda participar en ensayos clínicos?

En el proceso de la enfermedad los familiares nos vemos obligados a tomar decisiones complejas que influyen en el bienestar y la calidad de vida. Por ello, es importante que cuando tenemos capacidad de decisión, hagamos el testamento vital en el que quede reflejado cómo queremos que se nos cuide y quién, en el caso de tener en un futuro una enfermedad incapacitante como es la enfermedad de Alzheimer. ¿Se tiene que anunciar el diagnóstico si no hay una cura?

No existen respuestas universales a problemas concretos. Debemos encontrar nuestras propias conclusiones de acuerdo con nuestras creencias, valores y principios morales, pero sin perder de vista las necesidades reales de los enfermos y cuidadores.

Una frase o cita que le acompañe en su vida.

Trata a las personas tal como te gustaría que te trataran a ti.

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Me estoy quemando La enfermedad de Alzheimer afecta al enfermo y a su cuidador. Asumir las tareas domésticas, los cuidados médicos y alimenticios; sumados a la desinformación, los costes económicos, los desacuerdos familiares, la conducta impredecible del paciente y el excesivo nivel de atención y tensión, puede generar un malestar crónico que se intensifica ante la incerteza del tiempo de duración de esta situación.

Esta sobrecarga intelectual, emocional y física puede derivar en lo que comúnmente conocemos como “estar quemado” o síndrome de burnout. El burnout, en términos sencillos, se caracteriza por un agotamiento emocional, insatisfacción por el trabajo realizado y los resultados obtenidos; y un sentimiento negativo hacia la persona cuidada y su entorno.

Expertos en proteger a los cuidadores recomiendan diversas estrategias para prevenir y combatir el burnout. El primer paso es reconocer sus manifestaciones, y aunque existe mucha literatura al respecto para consultar, la puesta en marcha de este primer paso resulta a veces complicado, porque las personas cuidadoras están acostumbradas a atender al enfermo por encima de sus propias necesidades.

En pocas palabras: la persona cuidadora, no tiene tiempo para sí misma.

Autora: Yirsa Jiménez

Dra. en Psicología Social

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Otro aspecto fundamental, es utilizar las redes de apoyo social. Que implica aprovechar al máximo las personas y grupos cercanos, tanto a nivel familiar, amistades, organizaciones y recursos disponibles, con el objeto de conseguir soporte emocional, adquirir nuevas habilidades, intercambiar información, recibir refuerzos positivos o simplemente delegar algunas tareas. Pero una vez más aparece el fantasma del cuidador o cuidadora: no tiene tiempo. Y cuando lo tiene, el agotamiento le vence, hasta transformarse en soledad.

A nivel individual, se sugiere el entrenamiento en resolución de problemas, de organización del tiempo, asertividad, actividades de ocio, espacios de desarrollo personal. Pero claro, a veces el sentimiento de culpa por dedicar un margen de tiempo a sí mismos es más fuerte y por otra parte, algunas de las sugerencias tienen como objetivo mejorar la relación con el paciente, así que estamos una vez más centrados en el paciente y no en nosotros como cuidadores.

Sin embargo, ninguna estrategia será útil si la persona cuidadora mantiene expectativas poco realistas sobre la situación; o lo que es peor, un optimismo ilusorio.

Las personas cuidadoras deben reconocer y asumir que las demandas, la sintomatología, el deterioro y la dependencia se acentúan conforme se avanza en el tiempo. El Alzheimer es una enfermedad que progresa sin fecha prevista de caducidad. Ante esta realidad cabe protegerse -no sólo de las posibles agresiones del paciente, de lo que hablaremos en próximas ediciones- sino de los efectos silenciosos de “cuidar ”. Sabemos que no es fácil, pero sí necesario. De allí, que nuestra intención es ofrecerles el apoyo que requiere para continuar con su papel, de una forma clara, sencilla y práctica.

Las personas cuidadoras deben reconocer y asumir que las demandas, la sintomatología, el deterioro y la dependencia se acentúan conforme se avanza en el tiempo.

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historia de: @ Como afectados por la enfermedad de Alzheimer, allá por el 2008, tuvimos la necesidad de recopilar información. En un momento en el que desconocíamos la enfermedad, como tantas personas, y con pocos conocimientos del medio fuimos creando herramientas y recopilando documentos que hemos ido poniendo a disposición de miles de cuidadores, alcanzando cifras inimaginables de descargas y visualizaciones online.

En nuestro recorrido hemos ido aprendiendo que a pesar de existir profesionales altamente cualificados en todas las ramas que afectan al Alzheimer y al cuidador, éste último sigue estando muy mal informado.

El objetivo principal y nuestra meta es seguir aprendiendo y a la vez, contribuir a la formación continuada de los cuidadores y la nuestra y crear conciencia sobre el problema y el desconocimiento de la enfermedad.

Somos un escalón más de esta escalera hacia abajo que es la demencia Alzheimer y ponemos a disposición de cuidadores y estudiosos del tema toda la información que llega a nuestras manos, así como otras herramientas y sitios que

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hemos ido creando. A ello se le suman las campañas de concienciación como las llevadas a cabo en el Día Mundial del Alzheimer.

Creador: Jesús TJ Contacto: zeroalzheimer@ gmail.com Web: alzheimeruniversal.eu Facebook: facebook.com/ AlzheimerUniversal

En nuestro largo camino se nos han ido uniendo personas que ya forman parte oficial de este proyecto y un sinfín de amigos que colaboran discretamente y/o desinteresadamente para que esta web y los demás proyectos y enlaces se mantengan actualizados y así poder ofrecer una ayuda real, y una muestra de que en equipo es como mejor se lucha contra esta enfermedad. Porque “Juntos somos más”, más fuertes, y mejores cuidadores.

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redes _ 15

“Yo sólo soy un cuidador de Alzheimer más. Y este, es mi diario” Me llamo Pablo A. Barredo. Historias como la mía no son únicas, pues se han dado, se dan y se darán miles de veces a lo largo de la historia de la humanidad. De ahí que mi nombre sea irrelevante, aunque ya lo conozcas. No soy un héroe. Tampoco un salvador. Soy una persona normal y corriente, como tú. Una persona con virtudes y defectos. Un hombre que, a los treinta y tres años, y tras el fallecimiento de su padre, el 14 de abril de 2008, tuvo que poner su vida personal en pausa, para dedicarse a tiempo completo al cuidado de una madre a la que diagnosticaron Alzheimer al poco de haber enviudado. Yo sólo soy un cuidador de Alzheimer más. Y este, es mi diario.

Me complace el anunciar que, después de cinco años habiéndome dedicado al cuidado de mi madre con Alzheimer desde sus inicios hasta el final, el libro ‘Diario De Un Cuidador’ (en el que relato mi experiencia con la enfermedad y presento un manual de ayuda muy completo para tod@s aquell@s cuidadores/as no profesionales que son sumergidos en estas terribles aguas) y al que he dedicado más de dos años de mi vida, estará disponible en todas las librerías de España el próximo

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Lunes 25 de Noviembre 2013.También podrá ser adquirido a través de internet en formato papel y digital.

El prólogo del libro, ha sido redactado por mi amigo, el gran

escritor, periodista y activista social JAUME SANLLORENTE, fundador de la organización SONRISAS DE BOMBAY.

Una parte de mis derechos de autor serán cedidos a tres organizaciones: ‘CEAFA’ (Confederacion Española de Asociacio-

nes de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias), ‘Sonrisas de Bombay’ y la ‘Fundación María Hernández Alburquerque’.

Autor: Pablo A. Barredo Blog: diariodeuncuidador. com Facebook: facebook.com/ diariodeuncuidador Twitter: Diario1Cuidador

CUIDADORES EN LA RED: Café del Alzheimer Dicen que el amor está en todas partes.

Autor: Jonathan Rubio H. CC. flickr.com/photos/jonathanrh/6796252883

Si tienes un consejo, simplemente ábrete al mundo y cuéntaselo a quienes tienen dudas. Si tienes una duda, cuéntala y el mundo se abrirá a ti

Salvo excepciones, en este Grupo solo encontrarás consejos útiles y vivencias personales para sobrellevar mejor la enfermedad de Alzheimer, cuidar y cuidarse mejor cada día que pasamos junto a nuestro familiar o paciente.

Información preferentemente de primera mano (consejos) para cuidar de nuestro familiar. Para cuidarnos nosotros.

Información para percibir en familiares y/o amigos, aún no diagnosticados, ciertos cambios de comportamiento que nos alerten y lleven a tomar (otras) medidas. (pre-síntomas que sólo los familiares y/o amigos directos y médico de cabecera podemos apreciar y alertar y/o consultar con un especialista).

Consejos y tips entendibles, sin demasiados tecnicismos ni andarnos por las ramas con sobre-información.

Vamos a ofrecer respuestas a preguntas y no preguntas o cuestiones a quienes necesitan respuestas.

Este es nuestro diario; el diario de los cuidadores familiares y profesionales; el lugar donde salir satisfecho después de haber solventado una duda y hablar de lo que nos ocurre cada día y de las dudas que se nos plantean y cómo las solucionamos.

Ya sea en el ámbito familiar o profesional.

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Este no es un sitio para prevenir la enfermedad, sí para hacer que no corra tanto.

Aunque todos buscamos la vacuna, en este grupo no nos preocupamos de los estudios. Dejamos que los investigadores trabajen.

Si tienes un consejo, simplemente ábrete al mundo y cuéntaselo a quienes tienen dudas. Si tienes una duda, cuéntala y el mundo se abrirá a ti. Puedes creerlo porque aquí: No tenemos otros intereses, por eso nos centramos sólo en lo que nos hace mejores... Mejores personas, mejores cuidadores.

Mejores cuidados.

Este grupo es para que todos colaboremos. El grupo se auto-gestiona con vuestra participación. Sin ella sería imposible.

Todos tenemos consejos y experiencias diarias que contar. Todos somos el “Diario de un Cuidador”. Si te unes, por favor, participa. Con ello logras que otros te ayuden. Es una cadena de favores.

No añadáis a nadie que no desee participar. No buscamos competir ni un número, sólo el consejo adecuado en el momento preciso. Crear un base de datos de las conductas y síntomas relacionados con el Alzheimer u otras demencias.

Se permite hablar de la medicación oficial, pero está totalmente prohibido hacer publicidad de medicamentos no reconocidos (desconocidos) o ilegales. Si es legal en Venezuela pero en España está prohibida su venta y comercialización no se podrá mencionar dicho “medicamento”. Nos basamos en la legislación española y en la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios.

Grupo activo desde Septiembre 2011 y cuenta con 2.700 miembros.

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cuidadoresalzheimer Creado por www.alzheimeruniversal.eu

Todos tenemos consejos y experiencias diarias que contar. Todos somos el “Diario de un Cuidador”.

memantina

un fármaco huérfano de evidencia científica clarificadora Autor: Xavier Gironès, Dr. en Biología

Equipo: Shaepot Project Consulting

Planteado como uno de los fármacos más prometedores en el tratamiento del Alzheimer moderado-severo, no goza del consenso científico deseable para determinar si su efecto es verdaderamente útil o descartable.

´ medica _ 19 DivulgaciOn

Uno de los problemas más graves relacionados con las consecuencias de la muerte neuronal sufrida en la enfermedad de Alzheimer es la alteración existente en los niveles y proporciones de neurotransmisores en las zonas afectadas del cerebro (1). Destacan la acetilcolina y el glutamato, dos de los neurotransmisores con más relevancia en el proceso de la memoria y la plasticidad neuronal, claramente afectadas durante el proceso neurodegenerativo (2). Para intentar corregir estas alteraciones se han diseñado diversos fármacos con la intención de resolver las consecuencias negativas de las cantidades anormales de neurotransmisores existentes. En el caso del glutamato, presente en cantidades demasiado altas en un cerebro afectado por el Alzheimer, la memantina interviene, sobre el papel, en su neuromodulación. Se trata de un medicamento que pertenece al grupo de fármacos “antagonistas” de un tipo de

´ medica ´ 20 _ DivulgaciOn

Los primeros estudios clínicos del fármaco, en el 1986, se centraron en casos graves de Alzheimer no mostrando diferencias significativas entre los tratados y no-tratados.

receptores (los N-metil D-aspartato) que se unen a glutamato.

Es capaz de bloquearlo no dejando que exista una consecuencia derivada de su interacción con él (3). En este sentido y en teoría: una molécula que pueda bloquear su receptor podría minimizar los efectos negativos derivados de su exceso restaurando las alteraciones derivadas de esta anomalía. Esta es la misión otorgada a la memantina. Pero ¿Qué hay de cierto en su aplicación? ¿Verdaderamente consigue su deseado efecto? ¿Influye positivamente en degradación de la memoria afecta por el Alzheimer?

La memantina es un medicamento de vida corta, de escasa metabolización hepática, que se excreta por el riñón. Ha sido aprobada por la FDA (Food and Drug Administration) de los Estados Unidos para el tratamiento de la demencia tipo Alzheimer de moderada a severa. Los primeros estudios clínicos del fármaco, en el 1986, se centraron en casos graves de Alzheimer no mostrando diferencias significativas entre los tratados y no-tratados, en una muestra de sólo 20 pacientes. Dos de los pacientes tratados mostraron un deterioro psicopatológico que remitió en abandonar el tratamiento (4). Ya en el 1999, y con una muestra mucho más amplia (151 pacientes con demencia de moderada a grave), se apuntó que la memantina producía una mejora funcional reduciendo la dependencia del paciente (5). Estos resultados catapultaron al fármaco a nuevas y esperanzadoras investigaciones y fué en los ensayos elaborados por Reisberg, en el 2003, evaluando el fármaco en 181 pacientes (entre controles y experimentales) donde se reveló un enlentecimiento en la tasa funcional y cognitiva en pacientes de Alzheimer leve-moderado (6). Se necesitaban más estudios y más profundos y detallados para esclarecer su papel. Muchos investigadores intentaron aportar luz a la eficacia de la memantina y, en el 2006 (7), se publicaron las primeras revisiones con el fármaco como protagonista. Sus conclusiones fueron decepcionantes: apuntaban que los estudios elaborados hasta la fecha revelan que la memantina mostraba un pequeño efecto beneficioso en pacientes con demencia de moderada a grave, no mostraron efecto alguno de leve a moderada. Se necesitaban más estudios para esclarecer el proceso. La investigación no podía acabar aquí.

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Durante 6 años se fueron sumando estudios científicos hasta concluir, en el 2011, mediante otra revisión del efecto del fármaco, que la memantina no acumulaba aún pruebas de un beneficio claro en pacientes con Alzheimer leve, teniendo escasa evidencia de su eficacia en Alzheimer moderado (8).

Respecto a los efectos secundarios de la memantina, a tener en cuenta en el momento de su prescripción, se han reportado desde mareos y dolor de cabeza hasta confusión mental pasando, en contadas ocasiones, a desarrollar agitación (9).

Queda mucho, entonces, por recorrer antes de que se sepa a ciencia cierta si estamos delante de un fármaco eficaz o no, verdaderamente útil o descartable.

Los últimos estudios, del 2013, combinan la memantina con otros fármacos (incluso con vitamina D) para intentar esclarecer su efecto beneficioso que sobre el papel era prometedor (10), pero sigue existiendo controversia en su utilización y en su eficacia, con unos estudios que la apoyan como opción terapéutica (11), y otros que apuntan a que no existen suficientes pruebas para ello siendo necesaria una mayor profundidad de los estudios (12).

Queda mucho, entonces, por recorrer antes de que se sepa a ciencia cierta si estamos delante de un fármaco eficaz o no, verdaderamente útil o descartable. Deberá existir más investigación y con más potencia de evidencia científica para saber que administrando memantina se está acertando.

Mientras tanto, hasta que no se tenga certeza segura sobre su prescripción, es necesario que la decisión de su administración esté consensuada, en base a la propuesta médica, entre el paciente, su cuidador y su familia.

Bibliografía: 1. Fuentes G P, Slachevsky Ch A. Enfermedad de Alzheimer: Actualización en terapia farmacológica. Rev Médica Chile. 2005 Feb;133(2):224– 30.

2. Tariot PN, Federoff HJ. Current treatment for Alzheimer disease and future prospects. Alzheimer Dis Assoc Disord. 2003 Sep;17 Suppl 4:S105–113.

3. Müller WE, Mutschler E, Riederer P. Noncompetitive NMDA receptor antagonists with fast open-channel blocking kinetics and strong voltage-dependency as potential therapeutic agents for Alzheimer’s dementia. Pharmacopsychiatry.

1995 Jul;28(4):113–24.

4. Fleischhacker WW, Buchgeher A, Schubert H. Memantine in the treatment of senile dementia of the Alzheimer type. Prog Neuropsychopharmacol Biol Psychiatry. 1986;10(1):87–93.

5. Winblad B, Poritis N. Memantine in severe dementia: results of the 9M-Best Study (Benefit and efficacy in severely demented patients during treatment with memantine). Int J Geriatr Psychiatry. 1999 Feb;14(2):135–46.

6. Reisberg B, Doody R, Stöffler A, Schmitt F, Ferris S, Möbius HJ, et al. Memantine in moderate-to-severe Alzheimer’s disease. N Engl J Med. 2003 Apr 3;348(14):1333–41.

7. Areosa SA, Sherriff F, McShane R. Memantine for dementia. Cochrane Database Syst Rev. 2005;(3):CD003154.

8. Schneider LS, Dagerman KS, Higgins JPT, McShane R. Lack of evidence for the efficacy of memantine in mild Alzheimer disease. Arch Neurol.

2011 Aug;68(8):991–8.

9. Alva G, Cummings JL. Relative tolerability of Alzheimer’s disease treatments. Psychiatry Edgmont Pa Townsh. 2008 Nov;5(11):27–36.

10. Annweiler C, Brugg B, Peyrin J-M, Bartha R, Beauchet O. Combination of memantine and vitamin D prevents axon degeneration induced by amyloid-beta and glutamate. Neurobiol Aging.

2013 Sep 4; 11. Peng D, Yuan X, Zhu R. Memantine hydrochloride in the treatment of dementia subtypes.

J Clin Neurosci Off J Neurosurg Soc Australas.

2013 Sep 12; 12. Van de Glind EMM, van Enst WA, van Munster BC, Olde Rikkert MGM, Scheltens P, Scholten RJPM, et al. Pharmacological treatment of dementia: a scoping review of systematic reviews. Dement Geriatr Cogn Disord. 2013;36(3-4):211–28.

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JORDI peña

“En la enfermedad de Alzheimer se tiene que reconocer que el camino correcto para llegar a alguna solución pasa por el poder hacer un diagnóstico en situaciones de “pre-demencia” ¿Qué lo motivó a ser neurólogo?

La influencia de mi maestro Lluís Barraquer Bordas. Cuando en la carrera asistí a sus clases me quedé muy impresionado. Con la boca abierta! Sobre todo me interesó el ámbito de la conducta, de la función de los lóbulos frontales, de la memoria... ¿Qué significado tiene la palabra “demencia” para usted?

Tienen múltiples significados. Un significado científico, de catalogación, de diagnóstico, de trabajo... pero después tiene también un gran sentido “de sufrimiento”, de experiencias vitales e incluso de vivencias personales con mi padre. Son estas bipolaridades. ¿Cómo se vive desde la persona el paso de afectados y cuidadores por su vida?

Es muy distinto. Cuando trabajas como médico ya que entonces lo ves desde el punto de vista profesional y, evidentemente, como profesional no estás implicado en los sentimientos del que sufre. De lo contrario sería imposible. Adoptas una posición más

Entrevista realiaza por: Luzbel Yolanda Activista Co.

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cognitiva, aunque de vez en cuando ves dramas y sales afecBreve currículum Jordi Peña es Doctor en Medicina por la Universidad de Navarra, discípulo de Lluís Barraquer-Bordas, Jefe de la Sección de Neurología de la Conducta y Demencias del Hospital del Mar. Interesado precozmente por la Neuropsicología, compaginó los estudios de Medicina con el de la lengua rusa (Barcelona y Universidad Lenin de Minsk) y tradujo al castellano la obra de A.R. Luria “Neurolingüística Fundamental”. Becado por el gobierno Francés hizo un stage en Neuropsicología en el Hospital de la Salpêtrière (Profs. Lhermitte y Signoret). En sus actividades de investigación: es el Director del Grupo de Neurología de la Conducta del Programa de Neurociencias del Instituto Municipal de Investigación Médica..

tado aquel día de la consulta. Yo he mirado fijamente a los ojos de colaboradores míos diciéndoles: “hoy salimos tocados de esta consulta”. Esta es una visión.

Y después ves el gran drama de los cuidadores, en el que realmente tienes mucho que hacer: desde darles soporte, orientación… sobre todo soporte y orientación! Eso es fundamental para los cuidadores.

Desde el primer contacto con la enfermedad en su trayectoria, ¿hemos avanzado?

Sí. Brutal, increible, la enfermedad de Alzheimer ha pasado de ser un “parrafito” mínimo en un tratado de neurología a ocupar capítulos enteros, incluso libros dedicados a esta enfermedad.

Y ya no sólo libros dedicados, sino libros especializados en ámbitos diferentes. Desde ser prácticamente nada, a conocer inmensos mecanismos neurobiológicos finos del entramado celular biológico de la enfermedad. Este cambio es fundamental.

Lo que no ha cambiado básicamente es el sufrimiento de los pacientes y de los familiares, aunque aquí hemos ganado también en información. ¿Cómo prevé el futuro del Alzheimer?

En estos momentos con cautela. No se ve un avance rápido con cambios significativos. Pero llegaremos a conocer muchísimo más los mecanismos involucrados. Se están haciendo grandes aproximaciones y avances. Aunque no debemos olvidar que la enfermedad de Alzheimer tiene mucho que ver con el envejecimiento, con el aumento de la esperanza de la vida, y aquí está la gran barrera! ¿Cómo podríamos derribar esta barrera?

El primer paso, y sobre todo: “prevención, prevención y prevención”. Pero la mayor de las prevenciones no la podemos realizar; ya que está ligada al envejecimiento. El envejecimiento es el punto clave! No podemos dejar de envejecer!

Pero sí podemos hacer cosas mucho tiempo antes para garantizar un envejecimiento saludable; como la dieta mediterránea, la actividad física, las relaciones sociales y el cuidar cualquier enfermedad que indirectamente pueda afectar al cerebro como la hipertensión, la diabetes... los niveles inadecuados de

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colesterol, etc. Todo ésto nos permitirá conducir al cerebro a una situación más sana, ya que es raro encontrar una enfermedad de Alzheimer pura, lo habitual es que también existan componentes asociados a un trastorno vascular o microvascular... y, claro, lo vascular está muy afectado por el estilo de vida. ¿Qué le sugiere la palabra “cuidadores”?

De forma rápida: la segunda víctima. Siempre cae en una persona en concreto.

El cuidador tienen un rol muy importante: desde dar indicaciones muy sencillas para facilitar la vida de aquella persona, hasta hacerse cargo prácticamente de todo. ¿Qué le diría a un recién diagnosticado?

Tener información, seguir las indicaciones médicas y mucha esperanza.

26 _ Nombres propios

Yo he mirado fijamente a los ojos de colaboradores míos diciéndoles: hoy salimos tocados de esta consulta.

¿Qué opinión le merecen las iniciativas en las redes sociales como “Alzheimer Universal”, iniciativas que nacen de los propios Cuidadores?

Increible, importante, básico, fundamental!

Las redes sociales son el gran cambio en estos momentos en el mundo.

Las redes sociales pueden organizar de forma inmediata una manifestación, pueden hacer correr informacion aunque, claro, es evidente debe haber una asesoría muy clara. De lo contrario pueden circular informaciones incorrectas sobre cosas que aún no están fundamentadas. Aquí hay que ser radicalmente cauteloso. Por ello es fundamental que los grupos que lideran los proyectos de redes sociales tengan un rápido contacto, y muy fluido, con los distintos expertos en los ámbitos que tienen que ver con sus intereses, para matizar los diferentes temas de interés. ¿Se muere de la enfermedad de Alzheimer?

Directamente no. Se muere de las complicaciones que genera la enfermedad.

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¿Funcionan los fármacos?

Los fármacos funcionan muy “modestamente”. Quiero decir con ello que no nos cambian significativamente el curso de la enfermedad, pero puede mejorar ciertos síntomas, aunque por un tiempo transitorio. Éticamente se puede llegar a la situación, si a un paciente no le puedes dar el fármaco, de no existir ningún problema en no administrarlo, porque su efecto es pequeño y además muchas veces olvidamos sus efectos adversos. No es la primera vez, con los fármacos que disponemos actualmente en el mercado, que los pacientes acaban en urgencias debido a bradicardias, caídas, etc. Todo eso también se tiene que valorar de forma adecuada. ¿Cómo se detecta el Alzheimer?

El Alzheimer se detecta básicamente a través de su clínica: por las quejas que presentan los pacientes y lo que se puede observar de la enfermedad.

Excepto con el comentario de que el paciente, en ciertos casos, no tiene conciencia de la enfermedad (“anosognosia”), con lo cual no quiere ir a la consulta o cuando lo llevan se enfada

28 _ Nombres propios

Las redes sociales son el gran cambio en estos momentos en el mundo.

con el familiar. Sus argumentos son: “yo estoy bien! eres tú.. me tienes manía...” .

Insisto: básicamente se detecta por las manifestaciones clínicas ya conocidas. Éstas son: la pérdida de memoria más los llamados signos de alarma. ¿Qué es la demencia senil?

La demencia senil es un nombre inadecuado. Su concepto se refiere simplemente a una demencia que afecta a una persona mayor. Se debe de modificar para poder llegar a decir: “Estoy observando una demencia, pero ¿qué hay detrás?“ Lo que voy a comentar ahora creo que es un tema clave: Hasta ahora hemos hablado de la demencia, pero hemos de cambiar el sujeto y ya se está cambiando. Verdaderamente se tiene que hablar de la enfermedad de Alzheimer o de una enfermedad neurodegenerativa concreta que nos llevará a una demencia. Porque verdaderamente pasamos muchos años sin demencia! Y aquí está el punto clave y dónde se están cambiando los criterios internacionales. Tenemos que reconocer que el camino correcto es llegar a poder hacer un diagnóstico en situaciones de “pre-demencia”, cuando se están presentando los primeros síntomas. Es como si diagnosticamos el cáncer cuando ya existe metástasis… No! oiga! Se tiene que diagnosticar cuando está in-situ para poder encontrar soluciones. El movimiento actual se encuentra en reconocer que una cosa es la enfermedad de Alzheimer, pero que antes pasarán muchos años sin manifestar síntomas, revelando sólo pequeños avisos, aunque la persona en su día a día funcione bien. Pero claro... después vendrá un declive que la acompañará hasta la demencia. Y la demencia es la discapacidad en la vida diaria, que afectará primero a las actividades avanzadas, luego a las instrumentales y más tarde a las básicas.

Ayer estaba en una reunión con personas de Francia, Suecia, Inglaterra, Alemania, Austria, etc. La idea está muy clara: desgraciadamente siempre se tiene contacto con los pacientes cuando ya está implantada la demencia. Deberíamos tratar a los pacientes en sus fases iniciales. Entonces, “off the record” o no “off the record”, el problema consiste en que de momento no tenemos terapias para decir “yo hago esto” o “hago aquello”.

Actualmente se están haciendo estudios que analizan aquellas

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personas que no tienen demencia, pero que presentan mutaciones que les llevarán a tenerla, para diseñar un tratamiento antes de que aparezca la enfermedad. Este es un punto clave!

El otro drama médico es que tenemos hipótesis que a lo mejor no son ciertas. Incluso decimos que en el ámbito de la enfermedad de Alzheimer hay dos religiones: los “Baptistas” que creen sobre todo en la importancia del “beta amiloide”, y los “Tauistas” que dicen que la importancia está en la implicación de la proteína “tau”. El tema es que cuando se ha intentado eliminar amiloide en personas que tienen Alzheimer se ha fracasado estrepitosamente. Por ello ahora se intenta o que éste no se acumule o afinar en la intervención en los procesos que modifican la proteína tau.

Pero insisto en el mensaje: hemos de tener en cuenta que estamos ante enfermedades que pasan muchos años sin síntomas de demencia. Aquí está el punto clave. ¿Recomienda participar en ensayos clínicos?

Obviamente. Sin lugar a dudas. Lo que pasa es que cuando las personas entran a formar parte de ensayos clínicos y éstos se acaban... lo que se queda es un sentimiento de “vacío”.

Dicen: “si me estaban visitando con frecuencia, ¿y ahora qué?”

Yo lo he vivido. Les atendemos una vez al mes... les hacemos seguimiento telefónico entre visita y visita... valoran mucho que estemos encima de ellos, nos preguntan cosas... lo comparan con una situación de asistencia normal donde el neurólogo lo visita una vez al año y el médico de cabecera sólo tiene de 10 a 15 minutos de asistencia dedicada. Y eso también es otro problema. ¿Se tiene que anunciar el diagnóstico si no hay una cura?

Sí. Por el derecho que tiene la persona a saber lo que le pasa y por lógica.

Una frase o cita que le acompañe en su vida.

“Facta, non verba” (hechos, no palabras).

El Alzheimer se detecta básicamente a través de su clínica: por las quejas que presentan los pacientes y lo que se puede observar de la enfermedad.

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People. ThisParticularGreg cc http://www.flickr.com/photos/thisparticulargreg/362937046

Saber para acompañar: herramientas para los cuidadores El crecimiento de la población en el siglo XX ha sido algo extraordinario y el aumento de la esperanza de vida ha tenido mucho que ver (en países de la Europa Occidental unos 80 años, casi 7 años más de vida en las mujeres que en los hombres).

Autora: Margarita Gonzalvo-Cirac Dra. en Demografía.

Recursos para el cuidador _ 31

La dinámica y la estructura de la población ha modificado variables como el envejecimiento, la fecundidad, los estados de salud y los estilos de vida incidiendo con fuerza en la familia y en la sociedad. Los avances en la longevidad de la población que determina la mayor supervivencia en edades maduras y avanzadas en ambos sexos es una de las características más significativas del marco demográfico actual.

Un estudio sobre el porcentaje de grandes causas de enfermedades mortales señala el descenso de las enfermedades degenerativas “tradicionales” (aparato circulatorio y cáncer) en los primeros años del siglo XXI, con menos intensidad en los hombres que en las mujeres. Las causas respiratorias aumentaron su incidencia desde 1970, pero se han frenado desde el año 2000; por el contrario, el conjunto de “otras enfermedades” que incluyen enfermedades degenerativas de edades avanzadas (mentales, del sistema nervioso, de huesos) están aumentando rápidamente en la última década especialmente entre las mujeres, generando nuevas enfermedades propias del “retraso de la senectud”, según Olshansky y Ault (1).

En cuanto a las enfermedades en las personas mayores, el hecho más significativo es la aparición de nuevas enfermedades degenerativas, mentales, del sistema nervioso, etc, que afectan particularmente a edades muy avanzadas siendo un tema con profundas implicaciones en la política sanitaria, asistencial y nutricional, de sumo interés para las administraciones públicas, ONGs y organismos privados pero donde todavía hay vacíos que se pueden rellenar y esta revista quiere ser una pequeña aportación.

32 _ Recursos para el cuidador

Los numerosos cambios físicos, psíquicos y sociales de la enfermedad de Alzheimer han de ser conocidas por los cuidadores y familiares para facilitar una ayuda más completa y desarrollada a las personas en su proceso.

El aumento de la vejez y de enfermos con Alzheimer en las familias se ha de establecer dentro de la dinámica social actual, donde los cuidadores juegan un papel importantísimo generando calidad de vida y ofreciendo a sus mayores el espacio físico y afectivo que les permita envejecer acompañados, comprendidos y con un sentido pleno de la vida.

Con el propósito de que el apoyo familiar sea la principal fortaleza con que cuentan las personas mayores enfermas, se van a ir proponiendo y analizando en la revista Cuidadores, como habilidades de vida, algunas herramientas que favorezcan la comprensión del envejecimiento, la enfermedad de Alzheimer y la superación de barreras que obstaculizan el logro de una mejor calidad de vida y una mejor comunicación efectiva.

Los numerosos cambios físicos, psíquicos y sociales de la enfermedad de Alzheimer y la mayor prevalencia de enfermedades crónicas han de ser conocidas por los cuidadores y familiares para facilitar una ayuda más completa y desarrollada a las personas en su proceso.

Algunos factores que afectan al estado en las personas mayores influyen en la aparición de cambios corporales (entre otros, sarcopenia), sensoriales (gusto, tacto, vista, olfato, temperatura...), en el aparato digestivo e intestinal, que derivan en problemas de masticación (mala dentición...), cambios metabólicos, neurológicos, del sistema cardiovascular, renal e inmune. A todo esto se debe añadir la disminución de la actividad física, la aparición de discapacidades, minusvalías, inmovilidad... la afectación de enfermedades crónicas y secuelas, las interacciones fármaco-nutriente y, por último, los factores psicosociales (abandono actividad laboral, estilos de vida y hábitos alimentarios poco saludables, monotonía en la dieta, omisión de comidas, pobreza, marginación, soledad, dependencia, depresión, apatía, confusión, ansiedad, tabaquismo, consumo de alcohol...).

Las personas con Alzheimer necesitan que se cubran tres características generales: una buena disponibilidad de nutrientes (variedad y equilibrio), unas preparaciones culinarias agradables (fácil masticación) y atractivas y, un entorno ambiental acogedor (estaciones del año, afectivo...).

Ejercicio físico y enfermedad de Alzheimer Los beneficios del ejercicio físico en personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer son muchos. Desde el poder garantizar un buen nivel de salud física hasta tener una buena calidad de vida.

Autor: Oscar Seivane Fisioterapeuta y Osteópata.

34 _ Recursos para el cuidador

Practicar ejercicio físico (incluído caminar) es beneficioso en todos los niveles, tanto cognitivo como físico.

Desde hace unos años los estudios sobre los beneficios del ejercicio físico en personas de edad avanzada y afectados por Alzheimer han aumentado considerablemente. Esto es debido a las perspectivas futuras del número de personas en el mundo que serán diagnosticadas. Su práctica, junto con nuestro fisioterapeuta, en grupo o individualmente, resulta muy recomendable tanto para afectados, como para familiares e incluso cuidadores. Dichos estudios llegan a las mismas conclusiones: practicar ejercicio físico (incluído caminar) es beneficioso en todos los niveles, tanto cognitivo como físico, sin olvidar que se mejora la calidad de vida, la depresión, se disminuye el riesgo cardiovascular, diabetes, etc. Incluso afirman una desaceleración en el deterioro cognitivo (1-5), estos estudios se realizaron mayoritariamente en persona con Alzheimer en estadio inicial o leve.

También algunos concluyeron que la inactividad es el factor de riesgo principal y que las personas con peor forma física incrementan notablemente su deterioro cerebral.

Por lo tanto, debemos preguntarnos: ¿Qué es el ejercicio físico? ¿Todos lo podemos practicar? ¿Con qué frecuencia? ¿A qué dosis? Y ¿Cómo se planifica una sesión o una semana?

Vamos a explicarlo a continuación: El ejercicio físico es la realización de actividad física de forma planificada, estructurada y repetitiva (2), nos proporcionará una mejora en nuestra forma física, la cual se compone de: resistencia, fuerza, flexibilidad y equilibrio (entre otros).

Lo primero que debemos hacer es acudir al cardiólogo y que realice las pruebas que considere oportunas para determinar si está contraindicada la actividad física y hasta qué nivel podemos llegar.

En segundo lugar, debemos saber que la frecuencia recomendada es de 3 a 5 sesiones por semana, por debajo de 2 no es suficiente (4) y por encima de 5 se excede y no aporta beneficio extra alguno (1).

En tercer lugar, ¿Qué dosis de ejercicio físico debemos asumir?, en la tabla 1 se muestra un resumen avalado por el Colegio Americano de Medicina Deportiva y la Asociación Americana de Cardiología.

Recursos para el cuidador _ 35

Recomendaciones de actividad física para mejorar la forma física.(1) Programa para mejorar y mantener la capacidad cardiorrespiratoria y la composición corporal

▶ Ejercicio aeróbico moderado, un mínimo de 30 minutos, 5 días por semana, o intenso, un mínimo de 20 minutos, 3 días por semana o combinación de ambos.

▶ Este ejercicio debe sumarse a la actividad física de baja intensidad que se realiza durante las

actividades de la vida diaria y a la actividad física moderada de corta duración (<10 minutos).

▶ Los períodos de actividad física moderada de duración superior a 10 minutos pueden sumarse para completar los 30 minutos.

▶ En personas mayores de 65 años o personas de 50 a 65 años con enfermedades crónicas o

discapacidades (por ejemplo, artrosis), en una escala de 0 a 10 donde 0 es estar sentado y 10 es el máximo esfuerzo, se considera moderada la puntuada entre 5 y 6 (la que produce taquicardia y taquipnea detectable), y se considera intensa la puntuada entre 7 y 8 (la que produce taquicardia y taquipnea significativa).

▶ Mayor cantidad de actividad física produce mayor beneficio.

Programa para mejorar y mantener la fuerza y la FLexibilidad

▶ Fuerza: mínimo de 2 días no consecutivos cada semana, con 8-10 ejercicios que desarrollen la mayor parte de grupos musculares (brazos, hombros, tórax, abdomen, espalda, caderas y piernas) en cada sesión y con 10-15 repeticiones de cada ejercicio.

▶ Flexibilidad: al menos 2 días por semana durante un mínimo de 10 minutos, con 8-10 ejercicios que incluyan la mayor parte de grupos de músculos y tendones.

▶ Los ejercicios de flexibilidad deben hacerse de forma lenta y progresiva, manteniendo el estiramiento durante 10-30 segundos y realizando 3-4 repeticiones de cada ejercicio.

▶ Equilibrio: ejercicios de equilibrio (por ejemplo, bailar) 3 veces por semana.

En cuarto lugar, ¿Cómo estructuramos una sesión?, básicamente

Bibliografía:

consta de tres partes (1):

1. Subirats Bayego E, Subirats Vila G, Soteras Martinez I. Exercise prescription: indications, dosage and side effects. Medicina clínica. 2012 Jan 21;138(1):18-24.

PubMed PMID: 21411113. Prescripción de ejercicio físico: indicaciones, posología y efectos adversos.

• Fase de calentamiento: caminar o correr suavemente durante 5-10 minutos.

• Fase de esfuerzo: se realiza el tipo de ejercicio elegido con la intensidad y duración deseada.

• Fase de recuperación: se reduce progresivamente la intensidad del ejercicio hasta su detención en un período de 5 a 10 minutos.

Es importante seguir esta estructura para evitar exceso y lesiones, siempre bajo supervisión de un fisioterapeuta, sobre todo al inicio.

2. Cejudo Jiménez JG-C, A. Physical exercise in the treatment of Alzheimer’s disease. Fisioterapia.

2011;33(3):111-2. Epub 11/05/2011. spanish.

3. Weuve J, Kang JH, Manson JE, Breteler MM, Ware JH, Grodstein F. Physical activity, including walking, and cognitive function in older women. JAMA: the journal of the American Medical Association. 2004 Sep 22;292(12):1454-61. PubMed PMID: 15383516.

4. Exercise slows decline in adults with Alzheimer’s disease. Bmj. 2013;346:f2422. PubMed PMID: 23596226.

5. Pitkala KH, Poysti MM, Laakkonen ML, Tilvis RS, Savikko N, Kautiainen H, et al. Effects of the Finnish Alzheimer disease exercise trial (FINALEX): a randomized controlled trial. JAMA internal medicine. 2013 May 27;173(10):894-901. PubMed PMID: 23589097.

36 _ Vida saludable

Alimentaci贸n y Alzheimer

vida saludable _ 37

En el marco de una demencia el poder tener controlados todos aquellos factores que influyen en su evolución, resulta un punto clave y trascendental. Muchas veces es la línea que separa la buena calidad de vida de un estado cada vez más degradado. De todos ellos, la alimentación, es de los factores que se les ha atribuido más peso específico en el marco de la salud del individuo, ya que repercute directamente en el funcionamiento de todos y cada uno de los procesos del ser humano y, como no, también en los patológicos.

Diseñar una dieta acertada que ayude a combatir el devenir de una demencia es esencial para garantizar la correcta calidad de vida del afectado y que éste no entre en una espiral irremediable que acelere los acontecimientos patológicos agravando su estado. El tipo de alimentos, su distribución, su diversidad y su procesado (y cocinado) tienen que ser nuestros aliados en una lucha donde todo suma.

En el contexto de una demencia como la enfermedad de Alzheimer la estrategia básica de una dieta adaptada pasa por el poder controlar el peso y prevenir estados de malnutrición. Para ello se impondrá el consumir una dieta muy variada bajo la tesis del equilibrio alimenticio, adaptada calórica y nutricionalmente. Eso incluirá un notable protagonismo decantado hacia las verduras, hortalizas y frutas, donde los lácteos podrán estar presentes en una o dos raciones diarias, suprimiendo o moderando el consumo de bebidas alcohólicas y, según las posibilidades, complementando los hábitos dietéticos con la práctica de ejercicio físico moderado (detallado en el artículo de esta misma revista).

En el contexto de una demencia, el diseño de la dieta debe centrarse en evitar o controlar todos los factores de riesgo de la enfermedad (diabetes mellitus, hipertensión, obesidad, ate-

Autor: Xavier Gironès Dr. en Biología.

38 _ vida saludable

En el contexto de una demencia el diseño de la dieta debe centrarse en evitar o controlar todos los factores de riesgo de la enfermedad (diabetes mellitus, hipertensión, obesidad, aterosclerosis…).

rosclerosis…) promoviendo una alimentación independiente el mayor tiempo posible compuesta por alimentos que se puedan tomar con los dedos o fáciles de consumir sin utensilios. Todo ello con el objetivo de superar los cambios en el gusto y el olfato asociados a la edad avanzada, la pérdida de la necesidad de beber, la hiposecreción gástrica, los problemas con la masticación, la xerostomía, la aspiración y la lentitud en los movimientos intestinales. Para ello deberemos adoptar formas de alimentación creativas y resolver problemas conductuales durante la alimentación haciendo visible y accesible el alimento, comunicando tranquilidad durante la comida y manteniendo rutinas adecuadas y adaptadas.

Energéticamente debemos tener en consideración en el momento de diseñar la dieta que una persona mayor sufre un descenso considerable de su tasa metabólica basal (sus necesidades energéticas diarias) respecto a un adulto. Por regla general un hombres de 60 años necesitará unas 2.400 KCal/ día, y de 70 años unas 2.100 KCal/día. Una mujer de 60 años unas 1.800 KCal/día, y de 70 años unas 1.700 KCal/día. Respecto a la distribución calórica en las diferentes ingestas se recomienda que siga el patrón de distribución basado en: desayuno: 20-25%, comida: 30-35%, merienda: 20-15%, cena: 25%, teniendo en cuenta que es recomendable aumentar el número de ingestas.

Basándonos en la composición de los macronutrientes en una dieta, se recomienda que éstos se encuentren en las siguientes proporciones siguiendo unas recomendaciones adecuadas para su consumo: Hidratos de carbono: Deben estar presentes representando el 55-60% del total de las KCal totales de una dieta. El aporte de azúcares simples debe ser el menor posible enfatizando el contenido de hidratos de carbono complejos de bajo índice glucémico y fibra soluble en la dieta.

Grasas: Nunca deben superar el 35% de las KCal totales de una dieta. Un 8% es aconsejable que esté representada por los ácidos grasos saturados (ricos en alimentos de origen animal),

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un 14% de monoinsaturados, como los presentes en el aceite

Bibliografía:

de oliva, y el 8% restante en ácidos grasos poliinsaturados

Nutrición, diagnóstico y tratamiento. Enfermedad de Alzheimer y demencias. Sylvia Escott-Stump. Wolters Kluwer - Lippincott Williams & Wilkins. 2012

(nueces, pescados, aceites de semillas…). Se evitarán los alimentos fritos y las salsas ricas en grasas, y se primará la ingesta de alimentos que contengan ácidos grasos omega tres (pescado azul, nueces…).

Proteínas: Una dieta rica en proteínas podría generar acidosis sanguínea favoreciendo la reducción de la masa muscular del afectado con el consecuente peligro de caídas asociado. Por ello se recomienda un consumo fiel a la siguiente fórmula: 0,8 gr de proteína por cada kg de peso de la persona y día. Son esenciales para preservar la masa muscular. Un 60% de ellas deberá ser de origen animal, con más cantidad de aminoácidos esenciales, y el restante 40% proveniente de vegetales. Se favorecerá el consumo de carnes magras a la plancha y de pescados cocinados al vapor. Se limitará el consumo de huevos a 2-3 a la semana, cocidos o pasados por agua. Se tendrá muy presente el consumo de legumbres, verduras y cereales.

Vitaminas y minerales: La estrategia se centrará en aumentar la cantidad y variedad de antioxidantes procedentes de la dieta (presentes en grandes cantidades en frutas y verduras) teniendo muy presente el abastecer de calcio (800 mg/día) y hierro (10 mg/día).

Agua: Se debe evitar por encima de todo la deshidratación.

Se recomienda un consumo de 1a 1,5 litros diarios (teniendo en cuenta que los alimentos ya contienen agua, siendo las frutas y verduras las más ricas en líquido). Se evitarán las bebidas azucaradas y carbonatadas favoreciendo el consumo de infusiones que, por otro lado, pueden ser una fuente a tener en cuenta de antioxidantes extra (té verde, ginkgo biloba, ginseng panax…).

Alimentación y Alzheimer. Fundació Institut Català de l’Envelliment - www.envelliment. org/publicacions/docs/Nutr%20Alzheimer%20E.pdf Alimentación sana y adecuada a su estado. Fundación Alzheimer España - www. alzfae.org La alimentación del enfermo de Alzheimer en el ámbito familiar. J. J. Botella Trelis y M.ª I. Ferrero López. Nutr. Hosp. (2004) XIX (3) 154-159 Nutrición y Enfermedad de Alzheimer. Reina García Closas. Alzheimer. Real Invest Demenc. 2010;46:24-36

40 _ ocio y arte

Paisajes del alma

Autor: Àlex Prunés

Pintor y Ldo. en Bellas Artes

Entre todas las cosas que desconoce el que suscribe estas líneas, hay también de dónde sale la expresión paisaje del alma como una manera de definir el rostro humano y, por extensión, el retrato.

Paisaje como construcción mental de un lugar real, alma como término que recoge los aspectos emocionales y cognitivos del sujeto que se desarrollan en el maravilloso y complejo cerebro humano.

Si partimos de esta idea de paisaje para analizar la serie de autorretratos que el pintor William Utermohlen realizó a lo largo de su vida, veremos que su atmósfera espiritual, su Stimmung (tal como la llamaba el filósofo Georg Simmel), va cambiando y modificándose y pasa de una claridad de análisis y una capacidad de ordenación del visual precisa y auroral, a un progresivo aire tormentoso y desordenado, a un paisaje ennegrecido y falto de luz, que en último término nos recuerda a los retratos de Francis Bacon.

Pero, ¿por qué motivo hizo Utermohlen esta evolución en su mirada hacia estas imágenes cercanas al horror? La respuesta, como sabemos, se atribuye a esta enfermedad demoledora que es el Alzheimer.

Si desconociéramos este dato, sin duda veríamos su evolución como un proceso de desvinculación de la realidad visible hacia unas conclusiones formales de mayor contenido expresivo, algo

ocio y arte _ 41

William Utermohlen

tan frecuente por otra parte en los artistas del sigla XX. Pero ante este caso bien documentado, la reflexión que nos viene no es constatar hacia dónde fue dirigiendo este hombre su forma de pintar, sino cómo una enfermedad terrible fue afectando su visión y su capacidad cognitiva, y cómo ésta afecta terriblemente la capacidad de mirar y de extraer una idea clara de lo que se ve, lo que se recuerda y lo que se debe saber para trasladar todo ello a un papel o una tela.

Efectivamente, pintar un autorretrato depende también de la propia memoria. El propio hecho de reproducir nuestra imagen necesita de recurrir a conocimientos adquiridos que nos socorren en el difícil ejercicio de ordenar la información visual que tenemos ante nosotros. Es bien sabido que para dibujar debemos aplicar los conocimientos de las proporciones, el análisis de la forma, los ángulos y las direcciones, de la anatomía. Estos conocimientos memorísticos son los que la enfermedad parece que fué robando a William Utermohlen .

Ante esto, es difícil no reflexionar sobre la fragilidad de la naturaleza humana, sobre la posibilidad monstruosa de una catástrofe climatológica sobre un paisaje soleado y tranquilo, sobre el caos en el alma perdida de un ser humano.

Pintar un autorretrato depende también de la propia memoria. Una enfermedad terrible fue afectando su visión y su capacidad cognitiva.

42 _ I+D y TIC

“El verdadero progreso es aquel que pone la tecnología al alcance de todos” Henry Ford.

Autores: Frédéric Tétard Ignasi Collet

Ingenieros Superiores en Informática

En los últimos 50 años la civilización humana ha experimentado una profunda transformación, logrando que hoy demos por sentadas cosas que hace tan solo unos años entraban en el campo de la ciencia ficción. Gracias al progresivo abaratamiento de costes y a la exponencial miniaturización de los componentes electrónicos, el ser humano ha entrado en una era en la que, como predijo Arthur C. Clarke, la tecnología es ya indistinguible de la magia. Y precisamente el campo que más se ha beneficiado de esta auténtica revolución han sido las “tecnologías de la información y de la comunicación”, comúnmente conocidas por sus siglas “TIC”, sobre las que hoy en día podemos afirmar rotundamente que se han convertido en protagonistas esenciales de la gran mayoría de aspectos de nuestras vidas. Hablar con cualquier persona del planeta desde nuestro dispositivo de bolsillo, ver cadenas de televisión de cualquier país, establecer videoconferencias a tiempo real con cualquier parte del mundo, tener acceso inmediato a toda la información disponible a través de internet, comprar en una tienda situada a miles

I+D y TIC _ 43

de kilómetros de distancia o estudiar una carrera universitaria desde nuestro propio domicilio son ahora realidades gracias al avance de las TIC. Pero hacernos la vida mucho más fácil y cómoda no ha sido ni será el único logro de las TIC. De hecho, las aportaciones de las TIC en el campo de la medicina están incidiendo muy directamente sobre la salud de los ciudadanos en las sociedades que las aprovechan. El ejemplo más claro y espectacular lo tenemos en la denominada “telemedicina”, que puede definirse como la utilización de las TIC para transferir o intercambiar información médica de un lugar a otro de forma remota y a tiempo real, lo que posibilita brindar asistencia médica a quien lo necesite sin importar la distancia que exista entre médico y paciente. Las ventajas del sistema para la asistencia de aquella persona que requiera un diagnóstico puntual son innegables, pero aún más pueden aportar las TIC en el campo de las enfermedades crónicas o degenerativas.

Aunque si algo verdaderamente revolucionario han aportado las TIC, es sin duda la democratización de la información y la equidad de acceso a la misma que proporciona Internet. El apoyo, la gran cantidad de información y la posibilidad de compartir experiencias que pueden obtener de la red tanto pacientes como cuidadores, ya sean profesionales de la salud o familiares voluntarios, representan una ayuda inestimable a la hora de afrontar los retos de cualquier enfermedad, y muy especialmente de las neurodegenerativas de larga evolución

Antena. Autor: Puja. CC http://www.flickr.com/photos/gustavm/383320087

44 _ I+D y TIC

como el Alzheimer. De hecho, varios estudios demuestran una mejora sustancial del nivel de vida de aquellas personas que, teniendo que hacerse cargo de algún familiar aquejado de una enfermedad crónica, buscan apoyo de todo tipo mediante las TIC, ya sea a través internet o simplemente por teléfono.

Y precisamente con el objetivo de proporcionar ese apoyo tan necesario, el equipo de “Alzheimer Universal” está presente en la red desde 2008, en contacto con más de 50.000 personas de habla castellana, vía redes sociales, blogs o páginas web. Gracias a la necesidad no cubierta de poder hablar y compartir, han nacido páginas y espacios virtuales donde es posible intercambiar y encontrar soluciones. !Y funciona! Os invitamos a visitar la página de Alzheimer Universal (www.alzheimeruniversal.eu) o bien a visitarnos en Facebook (www.facebook.com/CuidadoresPro). Verás que no estás solo, y comprobarás como muchísimas personas en tu misma situación han logrado salir adelante.

Y es que las redes sociales llevan años demostrando su utilidad inigualable a la hora de prestar ayuda al que la necesite, sea en el campo que sea. Y veamos otro ejemplo. En el año 2009 tres ingenieros del Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT) crearon el portal PatientsLikeMe.com (“Pacientes Como Yo”). Se trata de un sitio que anima a los enfermos de dolencias crónicas a contar sus vidas y dar a conocer su historia médica, sus tratamientos y sus avances o retrocesos. Todo ello con el fin de forjar una comunidad que los apoye, y convertirse ellos mismos

Varios estudios demuestran una mejora sustancial del nivel de vida de aquellas personas que, teniendo que hacerse cargo de algún familiar aquejado de una enfermedad crónica, buscan apoyo de todo tipo mediante las TIC.

en un ejemplo para los nuevos integrantes de la red. Una página llena de grandes historias de lucha y de cómo seguir conviviendo con una enfermedad que nos acompañará de por vida.

Pero el papel de las “comunidades online” no se limita a mejorar la calidad de vida de pacientes y cuidadores, sino que, como veremos a continuación, puede incidir directamente en el avance de las terapias. En un artículo publicado recientemente por PatientsLikeMe en la revista “Nature Biotechnology”, se pone de manifiesto la gran utilidad que tienen las comunidades online para acelerar los descubrimientos clínicos, gracias a los datos que proporcionan los pacientes prácticamente a tiempo real en su red de apoyo. Estos datos son procesados utilizando un algoritmo que reduce las desviaciones estadísticas propias de

I+D y TIC _ 45

un estudio aleatorio, obteniendo así resultados muy satisfactorios para el campo de la investigación.

Las TIC les permiten disponer de contenidos que ayudan a los cuidadores comprender y tratar la enfermedad de su familiar o paciente, así como monitorizar y conocer en todo momento el avance del deterioro cognitivo. En este contexto asistencial, una aplicación prometedora es el desarrollo de plataformas inteligentes de aprendizaje y entrenamiento, basadas en el uso de internet, dispositivos móviles o TDT interactiva, a través de las cuáles acceder de la forma más intuitiva, amigable y accesible a los contenidos más apropiados en función de la patología asociada al paciente, según los criterios de los profesionales sanitarios.

Otro ejemplo de los proyectos TIC al servicio de las personas son las nuevas generaciones de robots cuidadores capaces de identificar, por ejemplo, si un individuo no toma ningún líquido en cierto tiempo con el consiguiente riesgo de deshidratación, y aconsejarle que beba algo o incluso sugerirle una bebida concreta según sus gustos o necesidades. Esta misma función se repetiría en relación a la alimentación, el ejercicio físico, las actividades y los contactos sociales. Si el individuo, por ejemplo, no se comunicase con nadie durante un tiempo, el robot podría sugerirle que llamase por teléfono o saliese a visitar a alguien, consejos muy útiles para quienes presentan riesgo de sufrir aislamiento social.

Por lo que respecta a las enfermedades degenerativas como el Alzheimer, existe una larga experiencia acumulada con proyectos piloto y de investigación que demuestran el enorme potencial de las TIC en este campo. Sin embargo, la adopción extendida de estas aplicaciones no se está produciendo al mismo ritmo que en otros sectores, pese que actualmente se observe una creciente demanda social de mejora en la atención para estos pacientes. El ejemplo más claro de lo que pueden aportar las TIC en este campo lo volvemos a encontrar en la telemedicina, ya que existe un importante número de personas con Alzheimer y otras demencias que tienen serias dificultades para acceder regularmente a los cuidados que precisan. En esta situación se hallan, por ejemplo, los pacientes que viven en lugares dispersos y alejados de los núcleos urbanos, los que

Las aportaciones de las TIC en el campo de la medicina están incidiendo muy directamente sobre la salud de los ciudadanos en las sociedades que las aprovechan.

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presentan además algún tipo de déficit de movilidad y que padecen el problema añadido de las barreras arquitectónicas, y los que, al encontrarse en fases iniciales de la enfermedad, les resulta muy traumático acudir a un centro específico. Por ello se plantea la necesidad de acercar estas terapias al lugar de residencia del paciente. Con este fin, se decide iniciar un estudio que pudiera avalar, si los resultados fueran positivos, la prescripción de la asistencia domiciliaria en aquellos pacientes en que se considere necesario.

Entre los objetivos de este tipo de tratamiento no sólo deberían incluirse la minimización de la incapacidad y el mantenimiento de la autonomía del paciente, sino además la mejora de su calidad de vida. Sin duda esto implica la necesidad de desarrollar instrumentos que mantengan a las personas afectadas de Alzheimer en su contexto familiar y social el mayor tiempo posible. Y es aquí donde las TIC juegan un papel primordial como herramienta clínica de tratamiento neuropsicológico individualizado, con el fin de prevenir, mantener o rehabilitar las funciones cognitivas del paciente, independientemente de su localización geográfica y evitándole incómodos desplazamientos.

Foto: Tableta. Encuentro Aporta 2012. Autor: datos.gob.es. CC www.flickr.com/photos/datosgob/7485261436

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Otro punto esencial de los proyectos TIC en el ámbito de las demencias debería ser la concienciación y movilización social, aspectos de los que carecen la práctica mayoría de las actuales iniciativas. En Cuidadores.Pro estamos convencidos de que actualmente tan solo las personas que han convivido con un enfermo de demencia son conscientes del verdadero alcance del problema para el conjunto de la sociedad, situación que creemos firmemente que puede y debe cambiar mediante campañas específicas de información y sensibilización dirigidas a la población en general. Y en este campo son también las TIC las que deben tomar un papel protagonista. Con este objetivo, el equipo de Cuidadores.PRO publicamos la presente revista bimensual gratuita llamada “Cuidadores.”, nacida para informar y sensibilizar tanto a enfermos, como a cuidadores, como al público en general, e intentar evitar, en la medida de lo posible, que los afectados por la demencia tengan que enfrentarse además a la estigmatización social causada, por definición, por el desconocimiento generalizado.

Y ya para finalizar, toca hablar de dinero. Hemos incluido este apartado deliberadamente en el último punto, ya que en Cuidadores.PRO somos firmes defensores de una sanidad completa, pública, gratuita y universal, y consideramos que las personas, su salud y su bienestar deberían estar siempre por encima de cualquier otra consideración. Pero como por desgracia no es este el sistema en el que nos ha tocado vivir, y cualquier proyecto, por beneficioso pueda llegar a ser, debe poder “pagarse el viaje”, no queda otra que justificarlo económicamente. Pero incluso en este punto la utilización de las TIC sale bien parada frente a los protocolos convencionales, logrando rebajar por un lado el coste de los desplazamientos de los pacientes, en ocasiones incapacitados en ambulancias, y por otro los costes de muchas otras terapias adicionales ya que, al estar el paciente mucho mejor informado de su enfermedad, puede seguir los tratamientos prescritos con mucha más rigurosidad y por tanto eficacia.

Por todo lo expuesto, el equipo de Cuidadores.PRO tenemos la determinación de sensibilizar y unir a nuestro proyecto al mayor número de personas posible, para lograr cuanto antes los cambios que sean necesarios y que hagan más cómodos y sencillos los últimos años de vida de nuestros familiares y amigos con Alzheimer.

Las TIC juegan un papel primordial como herramienta clínica de tratamiento neuropsicológico individualizado, con el fin de prevenir, mantener o rehabilitar las funciones cognitivas del paciente.

pro Un cuidador informado y formado es un cuidador preparado

Un cuidador informado y formado es un cuidador preparado. Si eres un cuidador de Alzheimer seguramente sufres estrés, ansiedad, problemas laborales… debido a que no controlas del todo la situación. ¿Cómo te organizas? ¿Colabora la familia? ¿Qué información te requiere el médico? ¿Cómo puedes mejorar la calidad de vida de un enfermo en su propia casa?

Puzzle. Autor: INTVGene. CC http://www.flickr. www.flickr.com/photos/intvgene/370973576

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