Cuidadores 02

Porque todos, algún día, seremos cuidadores o necesitaremos cuidados núm. 2 • septiembre 2014 • bimestral • 3,5€

Septiembre: el mes del alzhéimer Nombres propios Sandra Poudevida

vida saludable Es posible prevenir el alzhéimer?

Pensamientos Laterales Hogewey, el pueblo del alzhéimer

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#32 © MobilesDynamics SL. Editor: Xavier Gironès (Shaepot Project Consulting SL). Director y Responsable de Redes Sociales: Pablo A. Barredo Director Edición Electrónica: Frédéric Tétard. Directora de Arte y Maquetación: Montserrat Figueras. Desarrollo Multimedia: Yonah Frost. Fotografía: Thinkstockphotos y Flickr. Ilustración: Judit Sàbat. Colaboradores: Àlex Prunés, Ignacio Collet, Oscar Seivane, Margarita Gonzalvo-Cirac, Yirsa Jiménez, Joan Miquel Roig, Joan Pere Gil, Mabel Mangues, Miriam Jerez Agradecimientos: Sandra Poudevida, Norma Mc Namara, José Falcó Laullón, MacMaria, Noelia Torres, Daniel Zambón, Loreto Giménez, Josep Soler, Cristina Puig, Víctor Gironès, Félix-F Cruz-Sánchez (+), Departamento de Fisioterapia de la Universitat Internacional de Catalunya (UIC), Fundación Diario De Un Cuidador y a todos los administradores de Alzheimer Universal.

Portada: Joan Pere Gil, clarinetista. Performance sobre alzhéimer en Barcelona.

Edita: MobilesDynamics SL. C/ Cartagena, 245. 5o 4a.

08025 Barcelona. Tel: +34 93 531 3987 mail: info@cuidadores.pro web: www.cuidadores.pro DL: B 1561-2014 ISSN: 2339-9457 (Ed. impr.)

ISSN: 2339-9465 (Internet) La revista Cuidadores no se hace responsable de las opiniones expresadas en los artículos firmados. La opinión de la revista se expresa sólo en la editorial.

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#50 #4 Editorial Con vosotros #6 Entrevista Norman Mc Namara #10 Cuidado del cuidador Afrontar la agresividad y otras conductas molestas #17 Redes #18 Recursos para el cuidador Alzhéimer, relajación y necesidades básicas #21 Asociaciones Solidaridad a base de ganchillo #22 Especial mes del alzhéimer 21S #25 Redes #26 Vida Saludable Es posible prevenir el alzhéimer? #32 Pensamientos laterales Hogewey, el pueblo del alzhéimer #35 Redes Enfermería del Alzheimer #36 Cuidadores de Alzheimer #39 Nombres Propios Sandra Poudevida #52 Redes #44 Recursos para el cuidador Risoterapia, reirse de la vida para tener salud #46 Ocio y arte La visita de la geografía #50 Derechos y Responsabilidades El testamento vital, mucho más que un documento. #55 Redes #56 Diario De Un Cuidador Cantos de Sirena #58 Divulgación Médica El Ginkgo, reflejos dorados para iluminar el alzhéimer #61 I+D y TIC La plataforma CuidadoresPRO: “No se puede gestionar lo que no se puede medir

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editorial

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SUMAR

Todo suma. Todos sumamos. Y cada vez, por suerte y por desgracia, vamos siendo más los que nos sumamos a la lucha contra el alzhéimer desde diferentes campos y distintas disciplinas. Los voluntarios, los profesionales del sector socio-sanitario, los investigadores y los especialistas suman. Las personas que conforman las asociaciones de familiares y trabajan en ellas suman. Las federaciones, confederaciones, organizaciones sin ánimo de lucro y las fundaciones suman. Todos los que estamos inmersos en el mundo del alzhéimer sumamos. En la unión está la fuerza. Y en esa fuerza nacida del deseo de aunar voluntades, en pro de la lucha contra ese enemigo común que tan bien conocemos y tanto nos ha robado a cada uno de nosotros, está la clave del éxito. Un éxito que pasa por mejorar la calidad de vida de nuestros seres queridos junto con la de sus cuidadores y familiares; por alzar la voz en nombre de todos esos acompañantes que durante tanto tiempo han permanecido en la sombra de la enfermedad y velar por sus derechos; por llegar a ser conscientes de que debemos ser capaces de cambiar las reglas del juego y hacerlo; por ayudarnos entre nosotros más que nunca; y por conseguir hacer realidad ese tan necesario sueño llamado Plan Nacional de Alzheimer en cada uno de nuestros países.

No nos cabe la menor duda de que un nuevo amanecer es posible y que sumando, entre todos, vamos a hacer grandes cosas por nuestros enfermos y sus cuidadores. Sumemos siempre por ellos. Y jamás los olvidemos.

FOTO: qui audet adipiscitur. Autor: why 137 - www.flickr.com/photos/78752351@N03 (CC)

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Norman 6

entrevista

Mc Namara

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Su nombre es Norman Mc Namara. Es Estadounidense. Y con la llegada del diagnóstico su vida dió un giro de 180 grados. Ahora se dedica a hablar en nombre de los enfermos, a concienciar a la sociedad, a apoyar a otros enfermos y generar concienciación a nivel mundial a través de la plataforma "Dementia Mentors (Mentores de la Demencia)" y la campaña de concienciación sobre las demencias "Purple Angels (Ángeles Morados)". Desde la revista "Cuidadores" le agradecemos profundamente su participación el habernos permitido entrevistarle. ¡Muchas gracias Norm! (Thank you Norm!)

Háblanos un poco sobre ti y tu vida antes de que llegara el diagnóstico. ¿Cómo era tu vida?

Mi vida era una vida de bastante éxito. Yo era directivo y mi mujer trabaja en el sector de la salud. ¿Qué edad tienes ahora y qué edad tenías cuando fuiste diagnosticado con demencia?

Tengo 56 y fui diagnosticado hace seis años. ¿Con qué tipo de demencia fuiste diagnosticado?

Fui diagnosticado con alzhéimer. Y tres años después fui diagnosticado de nuevo con el tipo de demencia con cuerpos de Lewy debido a las alucinaciones y terrores nocturnos que padecía. ¿Hubieron algunas señales que te hicieron pensar que algo no iba bien? ¿En qué momento decides ir al médico a revisarte? ¿Cómo llegó el diagnóstico?

No supe que algo no iba bien. Fue mi mujer la que se percató. Las señales incluyeron: el que pusiera bebidas calientes en la nevera, el que tratara de lavarme el pelo con espuma de afeitar, intentar cepillarme los dientes con una cuchilla de afeitar e incendiar la cocina al olvidarme de que había dejado comida en el fuego. ¿Cuáles fueron los primeros sentimientos/pensamientos que experimentaste cuando se te informó de que tenías demencia?

Fue devastador porque yo había perdido a mi queridísima abuela y padre por demencia. Además, ¡yo sólo tenía 50!

Entrevista realiaza por: Pablo A Barredo,

Director y Fundador de la Fundación Diario De Un Cuidador.

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Breve currículum Norman "Norms" Mc Namara nació en el norte de Inglaterra en una localidad llamada Bolton, Lancashire. Hace 16 años él y su mujer se mudaron a Torquay (en la parte sur de Reino Unido) buscando una vida mejor y la encontraron. Tiene cinco hijos y 23 nietos. Su mujer, Elaine fue trabajadora en el campo del cuidado y la salud durante 35 años antes de retirarse para cuidar de él, así que en sus propias palabras: "ella sigue trabajando". Él trabajó primero en un vivero de plantas y fue ascendiendo en el mundo laboral hasta llegar a convertirse en el Mánager de una gran ferretería antes de caer enfermo. Fué diagnosticado con demencia a la edad de 50 años y ahora tiene 56.

¿Qué sabías antes acerca de la enfermedad y qué sabes ahora?

Honestamente, muy poco. Pero cuando fui diagnosticado aprendí todo lo que se sabe acerca de ella. No querrías ir a combatir una guerra sin conocer a tu enemigo, ¿no? ¿Opinas que cada persona que es diagnosticada deberían saber que tienen demencia? ¿Cada persona que tiene cáncer y es diagnosticada debería saber lo que tiene? Por supuesto. Es por ello que cada persona con demencia y es diagnosticada debería saber lo que tiene. Sin lugar a dudas.

Pero sólo si ellos quieren saberlo, claro. ¿Te hace sentir más en control de alguna manera el saber lo que tienes o hubieras preferido no saberlo?

Sí que me hace sentir con una cierta sensación de tener más poder.

Antes de conocer el diagnóstico estaba convencido de que yo tenía la razón y el resto del mundo estaba equivocado. Saberlo me ha hecho darme cuenta de ello y me otorgado una cierta sensación de calma y paz en lo que a eso respecta. ¿Tienes miedo de lo que está por venir? ¿Qué es lo que más te asusta?

Sí que me asusta. He visto el resultado final del efecto de las demencias y eso es lo que más me preocupa. Pero cuando me preguntan si me avergüenzo de lo que tengo, les digo que EN ABSOLUTO. ¿Por qué debería avergonzarme? Es una enfermedad como cualquier otra. ¿Has decidido dejar todos los aspectos legales bien atados? ¿Cómo estás organizando tu futuro?

Sí, lo hemos hecho. Y ese es el motivo por el cual un diagnóstico precoz es TAN importante. Miramos hacia el futuro con esperanza porque creemos que tenemos uno. ¿Cómo crees que la sociedad mira a este tipo de pacientes?

Desgraciadamente no tan bien como debería pero, grandes cambios a mejor se han logrado en los últimos cinco años. Y esperemos que siga así y vayamos a más. ¿Has considerado entrar en un grupo de estudio/investigación? ¿Formas parte de uno?

No y tampoco lo haré nunca. La vida es demasiado corta para convertirse en un ratón de laboratorio, ja, ja, ja, ja. ¿Vas a ser donante de cerebro?

Sí, lo soy.

Háblanos de tu trabajo con dementiamentors.com? Qué es dementiamentors.com?

Esta nueva web es un cambio de las reglas del juego. Cambiará la

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percepción de la gente con demencia para siempre ya que ahora aquellos en estados iniciales de demencia nos convertimos en mentores para aquellos que acaban de ser diagnosticados. Guiaremos a los nuevos diagnosticados a través del campo de minas de las emociones y miedos que todos tuvimos una vez. Y las traeremos al otro lado, esperemos que con un futuro más lleno de luz. Este proyecto es lo más grande que ha ocurrido para las personas con demencia. ¿Qué le dirías a los cuidadores? ¿Los ves también como víctimas de la enfermedad?

Sí. Son igual de víctimas de esta enfermedad como nosotros lo somos.

Y si no fuera por estos maravillosos ángeles que caminan sobre la faz de la Tierra, el mundo sería mucho peor. No siento nada más que inconmensurable gratitud hacia los cuidadores. ¿Cuál es tu mensaje al mundo y la sociedad?

Esta enfermedad ha existido durante un largo tiempo y hasta que exista una cura puede afectar a cualquier persona en cualquier momento. Pero por favor, que recuerden lo siguiente: “Una vez has conocido a alguien con demencia, has conocido a una persona con demencia.”

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“Si no fuera por estos maravillosos ángeles, los cuidadores, que caminan sobre la faz de la Tierra, el mundo sería mucho peor.”

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¿Qué puede hacer la sociedad para mejorar la calidad de vida de aquellas personas con demencia y sus cuidadores?

Tengo que decir que se unan globalmente a la campaña "Purple Angles" (Ángeles Morados) a través de este enlace: www.purpleangel-global.com Y al unirte a nuestra causa te enseñaremos cómo sensibilizarte con la demencia y entenderla gratuitamente.

“Antes de conocer el diagnóstico estaba convencido de que yo tenía la razón y el resto del mundo estaba equivocado.”

¿Qué le dirías a alguien que acaba de ser diagnosticado?

No pierdas la esperanza. No te desesperes. Estamos aquí para ayudarte. Siempre pregunta sobre qué tipo de demencia tienes y qué tipos de recursos y ayudas hay ahí fuera para ti.

Ahora que sabes que tienes demencia, ¿cómo ha cambiado tu perspectiva de vida?

Me ha cambiado drásticamente. Ahora disfruto de cada momento con mi familia y amigos. Así como hacerme emplear el tiempo que estoy despierto para generar concienciación sobre la enfermedad.

Me da un propósito. ¿Cuál es la mayor lección de vida que esta experiencia te ha enseñado (te está enseñando)?

La vida es demasiado corta como para preocuparte por nimiedades, reglas y normas. Y por favor, recordad esta cita de mi cosecha: “Cuando llegue la cura para la demencia, y lo hará no lo dudéis, la propia demencia se convertirá tan sólo en un simple recuerdo." Qué irónico, ¿no? ¿Cómo debería ser tratada una persona con demencia?

Como deberías tratar a cualquier otro ser humano: con respeto, compasión y amor. No somos distintos del resto.

Nuevamente, queremos agradecerle a Norman Mc Namara el habernos permitido entrevistarle. Su testimonio es impresionante por decir poco y la admiración que sentimos hacia él es enorme. Este hombre es todo un ejemplo y un luchador nato que está revolucionando el mundo del Alzheimer desde la auténtica primera línea de fuego en esta guerra en la que muchos estamos combatiendo unidos para acabar con ese enemigo común.

No olvidéis visitar sus plataformas y formar parte de su legión de "Ángeles Morados." www.dementiamentors.com www.purpleangel-global.com

Cuidado del cuidador

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Afrontar la agresividad y otras conductas molestas (Segunda parte) En el anterior artículo recomendamos a las personas cuidadoras analizar y comprender el contexto y los detonantes de las agresiones y otras conductas disfuncionales del paciente, crear una hoja de observación y poner en marcha recursos técnicos y personales para prevenir y reaccionar ante dichas conductas.

Reconocemos que no es fácil. No hay varitas mágicas, ni recetas, ni ecuaciones que garanticen el 100% de los resultados.

Sin embargo, hay algo que si puede hacer con mayor probabilidad de éxito: Ocuparse y cuidar de usted mismo. En ocasiones, el cuidador está tan centrado en la persona con enfermedad de Alzhéimer (EA), que se olvida de sí misma. Craso error.

Por ello, nuestro objetivo en este artículo, es ofrecerle al cuidador, algunas sugerencias prácticas que le protejan física y emocionalmente, antes, durante y después de episodios agresivos e incómodos. No sin antes advertirle, que cada persona se define por su singularidad, por lo que tendrá que ir “ensayando” aquellas que considere pertinentes, hasta que se logre obtener un patrón de conductas más o menos acertado.

Estas herramientas requieren tiempo, pero vale la pena intentarlo.

1. CALIFICATIVOS FUERA. Las personas tenemos la tendencia a resumir la conducta de otras personas con calificativos: “es difícil”, “es agresivo”, “desconsiderado”, etc. Intente eliminar la tentación de resumir la conducta de la persona con Alzhéimer.

Existe un fenómeno denominado “efecto pigmalión” descrito por Rosenthal (1). Que indica que a medida que las personas etiquetamos

Autora: Yirsa Jiménez Dra. en Psicología Social

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FOTO: Oops! - Part II. Autor: Kyle May - www.flickr.com/photos/kylemay/1471414696 (CC)

a otros, actuamos de tal manera que la persona etiquetada termina por comportarse en función de dicha etiqueta. Es una cuestión de reacción-reacción, por decirlo en palabras simples. Es un proceso sutil. Sí pensamos en el paciente como agresivo, desconsiderado, o el calificativo que sea, usted se reafirmará y se convencerá de que es así, porque cada conducta, por muy minúscula que sea, usted la interpretará para confirmar su punto de vista. Poco a poco, el paciente reaccionará y actuará como Usted le trata.

A definidas cuentas, es algo que no le ayuda. A nadie le gusta permanecer y cuidar de una persona que tilda en términos desagradables, así que deseche los calificativos negativos. En todo caso, valore la conducta puntual y específica, pero no la generalice como un rasgo que define al paciente.

También es un calificativo negativo, considerar a la persona con EA, como un/a niño/a. Tendemos a infantilizar a la persona. La pregunta es: ¿A quién le gusta que le traten como un niño? Ni a los mismos niños les gusta!!! Es una persona con una enfermedad degenerativa, pero

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un adulto al fin y al cabo. También es posible (y doloroso), que usted piense “que no le reconoce”, “que no es el/la de antes”, etc. Leve anclas del pasado. La persona con la que usted se relacionó durante años no tenía alzhéimer. La que Usted trata y cuida ahora, sí lo padece. Aprenda a verla y conocerla como la persona que es ahora.

2. CAMBIE, la distribución de los muebles de la casa y deshágase de aquellas cosas que pueden ser usadas para lesionar. Si lo hace poco a poco para no alterar drásticamente el entorno del paciente, le servirá para distraerse y para protegerse, al mismo tiempo. Los muebles deben estar organizados para que las estancias sean cómodas y funcionales, esto quiere decir que le permitan movilidad, posibilidad incluso de huída si es necesario y protección.

Elimine alfombras, percheros y objetos, que interrumpan la circulación por pasillos o impidan el cierre de las puertas y ventanas. Tire, venda o regale las figuras y adornos pesados, de cristal o cualquier material que puedan lesionar en caso de ser lanzados con fuerza. Especialmente, intente eliminar (o recolocar) los espejos grandes y decorativos, porque las personas con EA, a veces se ponen agresivas al mirarse porque no se reconocen y además, si estallan pueden causar serias heridas. Se puede tener un hogar agradable y bien decorado sin tantos objetos “peligrosos” al alcance de la persona con EA. Tiene que reconocer que no es lo mismo que te lancen a la cara un cojín que un jarrón de cristal!!!

No es extraño aferrarse a objetos con valor sentimental o simbólico y acumularlos a lo largo de los años. No sugerimos que se deshaga de los más preciados, pero seguramente, si da un vistazo a su alrededor verá más cosas de las que necesita. Cambiar los ambientes de la casa, oxigena, da nuevas perspectivas e incluso marca etapas de la vida. Esta es una nueva etapa, disfrute el cambio.

3. APRENDA DEFENSA PERSONAL. Sabemos que impresiona esta recomendación. Sin embargo, existen tutoriales, webs y cursos presenciales de defensa personal que ofrecen técnicas sencillas no dañinas para repeler un ataque físico y que curiosamente indican reacciones contrarias a las que tenemos espontáneamente.

Por ejemplo, cuando somos blancos de una mordedura en el brazo tendemos a alejar el brazo con fuerza y esto suele ocasionar más daño. Hay un punto en el antebrazo, a tres dedos del codo, que si se presiona causa una especie de pinchazo y las personas reaccionan abriendo la mandíbula. No causa daño físico y permite escapar de la mordedura. Pruebe en su antebrazo para localizar el punto antes de aplicar la técnica con el paciente.

Otra situación, a modo de ejemplo, es cuando intentan lanzarnos al suelo, (como si de un jugador de rugbi se tratara). Solemos ponernos rígidos y esperar el impacto. Muy al contrario, una manera de evadirlo es agacharse y si es posible, rodar por el suelo. El impacto será menor y es muy probable que el agresor no logre alcanzarle.

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Cuidado del cuidador

¿A quién le gusta que le traten como un niño? Ni a los mismos niños les gusta! Es una persona con una enfermedad degenerativa, pero un adulto al fin y al cabo.

Hay muchas técnicas que puede aprender, no hacen daño, le aportan un grado de seguridad y confianza en el manejo de la situación y son útiles incluso en otros contextos de la vida.

Otras medidas básicas son reducir los riesgos, como llevar el cabello recogido, eliminar el uso de pendientes largos o aros, usar zapatos cerrados y antideslizantes (olvide las pantuflas y las chanclas, cualquier golpe en el pie suele ser muy doloroso) y eliminar cualquier vestimenta o accesorio del que pueda aferrarse violentamente la persona que cuida.

4. RETIRADA. En casos de agresiones graves o con un alto potencial de daño físico. Si es necesario para preservar la integridad física, hay que retirarse del campo de visión del paciente. Quedarse implica daño. Retírese prudentemente, sin gestos bruscos ni correr (a menos que sea imprescindible).

En función de la gravedad del impulso agresivo, tendrá necesariamente que coger el teléfono (que siempre debe estar a su alcance), salir de la habitación o estancia, refugiarse en otra habitación segura, o incluso salir del hogar. Usted ya tendrá la hoja de observación más que avanzada, lo que le permite calibrar el tiempo de duración aproximado del episodio agresivo y el nivel de gravedad del mismo.

Si es necesario llame inmediatamente al 112, o al canal de atención sanitaria del que disponga, para pedir ayuda. En ocasiones las personas cuidadoras sienten vergüenza y no llaman al teléfono de emergencias. La vergüenza no soluciona nada, el personal cualificado para atender emergencias, sí.

5. SONRÍA PARA AMORTIGUAR. La sonrisa genera bienestar en las personas. Recuerde que el episodio agresivo es una alteración del paciente con Alzhéimer que no sabe canalizar de forma adecuada.

Razón por la cual, ha leído y escuchado, en reiteradas ocasiones, que sus reacciones carecen de lógica. Intentar razonar, en estos casos no es la mejor opción. Procure modificar su respuesta, en términos de romper la escalada de la agresión: cambie de tema, distraiga a la persona, pregunte si puede ayudar en algo, y mantenga una sonrisa.

Entre y salga del campo visual del paciente, siempre con una sonrisa.

Aunque existen estudios científicos que divergen sobre la capacidad de reconocer la expresión emocional por parte de pacientes con EA (2), lo cierto es que sonreír tiene efectos positivos en las personas. Usted se sentirá mejor y su propio bienestar repercutirá en el paciente.

6. MANEJE SU PROPIA AGRESIVIDAD. Un estudio presentado por Jaso y Gómez en 2008 (3), informo que la apatía y la indiferencia son las alteraciones más frecuentes en pacientes con Alzhéimer en fases avanzadas y que las conductas agresivas, aunque son menos frecuentes, son más disruptivas y difíciles de mitigar. Dichas conductas, según los autores, pueden reducirse, con una atención individualizada, la presentación de estímulos agradables antes de una actividad, que dicha actividad no sobrepase la capacidad del paciente

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FOTO: Sin títullo Autor: Rookuzz - www.flickr.com/photos/72283508@N00 (CC)

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para evitar la frustración y el uso de comunicación oral y gestual que facilite al paciente entender la actividad que debe realizar.

Si bien es cierto que las recomendaciones de estos investigadores son importantes e incluso contienen una lógica natural, la apatía, la indiferencia y agresiones del paciente, pueden no solo alterar la rutina de cuidados, sino alterar al cuidador. La presencia y frecuencia sostenida de estas alteraciones pueden causar en la persona cuidadora un estado de malestar sostenido y contenido que desemboca, en ocasiones, en rabia, ira, frustración, e incluso un comportamiento agresivo o agresivo-pasivo.

Todas las emociones, originan reacciones orgánicas y su aparición no puede controlarse, aunque sí puede manejarse su manifestación.

Antes de intentar negar sus emociones, sentirse culpable por ellas, o procurar desesperadamente cambiarlas por el estado emocional contrario (ira-alegría) lo mejor es aceptarlas, darse un espacio para reconocerlas fisiológicamente y dejar que disminuya poco a poco para reiniciar la actividad que debe realizar.

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Antes de intentar negar sus emociones, sentirse culpable por ellas, o procurar desesperadamente cambiarlas por el estado emocional contrario, lo mejor es aceptarlas.

Si observa que Usted siente rabia, ira u otras emociones desagradables con frecuencia o la transfiere a otros espacios de su vida, es el momento de pedir ayuda profesional, participar en alguna formación relacionada con el manejo de emociones o solicitar más colaboración a sus familiares. Haga lo que sea necesario. Recuerde que las emociones negativas son el origen de muchas alteraciones de salud.

7. VALORAR SUS EXITOS. El éxito o el fracaso al prevenir y afrontar una reacción agresiva de la persona con alzhéimer, no depende del cuidador solamente. No podemos pretender controlarlo todo y obtener siempre los resultados esperados. El éxito real está en valorar que aquello que “está en sus manos”, a su alcance y que le corresponde hacer, se ha hecho. Una gran parte de los resultados dependen del paciente, las circunstancias, el avance de la enfermedad y hasta del clima. Aspectos que Usted, ni nadie, pueden controlar ni tan siquiera indirectamente. Así que valore su éxito, no por el resultado, sino por el compromiso y el empeño que pone al ser mejor cuidador cada día.

Así que controle lo que puede controlar. El resto acéptelo y avise a su entorno cercano de la situación, especialmente vecinos y amistades.

Así reducirá la vergüenza o incomodidades ante posibles agresiones verbales, gritos, palabras malsonantes o cualquier otra manifestación disfuncional del paciente. Y si puede, ríase con sus amigos de alguna situación pasada, conviértala en una anécdota. Sabemos que la enfermedad de Alzheimer no es un chiste, es muy dura, sin embargo hay situaciones que le han puesto en una situación social incómoda o absurda y cuando pasa el tiempo, y la comparte con humor, podrá corroborar que las personas le entienden más de lo que usted se imagina!!!

Por último, mantener un buen concepto de sí mismo ayuda a superar el día a día. Las competencias, habilidades y destrezas que usted ha aprendido durante todo el tiempo dedicado al cuidado de la persona con alzhéimer le han permitido crecer como persona. Seguramente usted utiliza muchas de las recomendaciones que el Dr. Castellón Sánchez del Pino y colaboradores (4) ofrecen para el manejo de la agresividad en pacientes con EA: a) evitar las discusiones y el enfrentamiento, b) explicar lo que estamos haciendo en cada momento, c) adoptar conductas no amenazantes, cuidar la expresión facial y mantener el contacto visual, d) hablar con voz suave, amable e intentar redirigir la atención hacia algo placentero; entre otras recomendaciones. ¿Ha considerado alguna vez, el tipo de sociedad de la que disfrutaríamos sí tratáramos a todas las personas (con o sin EA), según estas simples recomendaciones?.

Referencias: (1) Baños, I. (2010). El efecto pigmalión en el aula. Innovación y experiencias educativas, 28 (2) Roudier, A., Marcie, P., Grancher, A., Tzortzis, C., Starkstein, S y Boller, F. (1998). Discrimination of facial identity and of emotions in Alzheimer Disease.

Journal of Neurological Sciences, 154, 155-158

(3) Jaso, M. y Gómez, A. (2008). Programa de estimulación multisensorial para enfermos de Alzheimer: alteraciones de la conducta. Fisioterapia, 30(3), 122-30 (4) Castellon, A., Gómez, M. y Maryos, A. (2005). Alteraciones conductuales de la enfermedad de Alzheimer. SEMERGEN, 31(11), 541-545

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Lo más destacado en la redes sobre Afrontar la agresividad y otras conductas molestas

TIA  Abrazar en el silencio, susurrar y besar.

LMCC  Primeramente: contenerme para guardar silencio... luego tratar de buscar algo que llame su atención, que le agradade, por ejemplo: decirle alguna cosa agradable de algún ser querido. Eso resulta, le quita el enojo y pasa a interesarse por ese ser que ama.

PMI  Mi padre estuvo muy demenciado durante un tiempo hasta el final. Aunque nunca fue etiquetado de alzhéimer, tuvo etapas de gran agresividad hasta el punto de tener que ingresarlo en un geriátrico por consejo medico durante 6 meses. Allí le suministraban neurolépticos, y con eso se tranquilizó bastante consiguiendo que me lo trajese de nuevo a casa. Una vez aquí le dejaron de hacer efecto... o mas bien le hacían un efecto rebote. Aunque ya no tan agresivo, la demencia empeoro por momentos y tan solo duro 4 meses.

DK  Procuro no llevarle la contraria, que desahogue, y luego con cariño llevarlo a mi terreno, cambiarle de tema, hablarle sobre cosas que le gustan e incluso acompañarlo a un paseo le encanta. Por ahora menos mal la enfermedad esta como dormida. Por ahora, claro.

CV  A mi me ha llegado a dar puñetazos y a mi marido lo ha golpeado con el bastón muy fuerte. Siempre cuando se pone agresiva trato de distraerla con algo que le gusta y generalmente funciona. A ella le encantaba ir a la peluquería. Entonces yo le hago de peluquera y la maquillo ya que le encanta siempre.

Fue una mujer muy coqueta, así que manejo sus ataques de agresividad con eso. Me costo bastante encontrarle la vuelta pero al fin lo conseguí, y gracias a Dios; funciona!

PM  En mi caso, me ha funcionado muy bien el tocarla y darle un masaje. El contacto es fabuloso. Mis manos, jamás las rechaza, creo que le dan seguridad. Una vez le dije:

te comprendo. Puedes hacer lo que quieras y entonces me vació un vaso de agua en la cabeza y todos reímos. Ella me acariciaba la cabeza como arrepentida, pero no pasó a más. El cuidador debe ingeniárselas e inventar soluciones nuevas.

AGF  Mi padre siempre ha tenido un carácter difícil, pero con la enfermedad esta de un agresivo que asusta. Lo mínima esta gritando, amenazando e insultando, al punto de que su nieta no puede venir a vernos. Yo le hablo muy suave e intento calmarle cambiando de tema.

Me funciona bastante bien hablarle de su pueblo natal, los médicos nos han dicho que le aumentemos la medicación.

MMC  Cuando podía caminar la distraíamos con caminatas. Después con juegos y cantos. Cuando ya estaba muy incapacitada de movimiento le ponía música, le daba masajes y le medicaron con 2 gotitas de tranquilizante. Pero siempre fue poca dosis.

LC  Yo creo tener una enorme suerte, por lo que leo de mis compañeros. En mi caso no tiene agresividad ninguna. No he pasado por esta reacción por el momento.

LM  No discutir con ellos, ni tratar de decirles la verdad, sobre todo si los pone nerviosos. Todas las conversaciones y respuestas deben ser para tranquilizarlos, con palabras creíbles y respeto, no para que sepan la verdad. Por ejemplo: si no quería bañarse mi papa le decía que iríamos con muchachas guapísimas que querían conocerle. Nunca decirle que repite o que se equivoca. Cuando quería ver a sus familiares muertos le decíamos que ayer fuimos, que mañana iríamos por que hoy estaban en la iglesia, mercado o donde fuera.

BAM  Al comienzo de la enfermedad mi mamá fue extremadamente agresiva, verbal y físicamente. Varias veces me sentó de un golpe, o me

amenazaba con el bastón, y siempre traía consigo unas tijeras que no podíamos quitarle. Cuando ella peleaba por algo, como por querer irse a su casa porque no le gustaba la mía, le explicaba que no podíamos irnos porque ya no teníamos la casa grande, y aunque era desgastante y quizá absurdo por su enfermedad, yo trate de mantenerla en la realidad lo mas posible, cuando buscaba a sus papás, le explicaba que ya habían fallecido, y aunque le daba tristeza duraba mucho sin volver a preguntar por ellos. Aunque se enojara le hacia que me ayudara a ponerse la ropa correctamente.

Aun ahora se enoja porque la obligo a comer. Pero le hablo firme y le digo que debe comer para estar sana y fuerte. Ya hay muchas cosas que como niña le tengo que seguir a corriente pues está en una etapa muy avanzada. Pero aun así trato en lo posible mantenerla en la realidad aunque no se si capta todo pero reacciona muy bien la mayoría de las veces MHR  La primera etapa ha sido la peor para la familia. Recuerdo que mi padre, el pobre, me llamaba de madrugada para que fuera a su casa para intentar calmarla de alguna forma... porque con la única que se calmaba era conmigo. Me armaba de paciencia intentándola tranquilizar. Le cogía sus manos y la sentaba junto a mí... y luego hasta que Dios quisiera y volviese a retomar el sueño. Esta es una enfermedad horrorosa, sobre todo al principio, porque empiezan con cambios de medicación que a veces hasta los ponen más agresivos. Mi Madre ahora está en una fase termial.

Pero de momento a excepción de su cabeza, los demás órganos vitales creo que los tiene hasta mejor que yo! Un saludo y muchos ánimos para todos. Yo a esta enfermedad la he bautizado como "la enfermedad de la paciencia".

EDP  Amor mucho amor y nunca llevar la contraria.

Recursos para el cuidador

Yoga. Autor: Jean Henrique Wichinoski. www.flickr.com/photos/jeanwichinoski

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Alzhéimer, relajación y necesidades básicas Las palabras relajación, descanso, respirar profundamente, no pensar en nada, contacto, afecto... pueden ser metas inalcanzables para much@s cuidador@s, cuidador@s-familiares y afectados de alzhéimer, o pueden ser situaciones que hace mucho tiempo que no se visitan. En las siguientes letras, se podrán leer varios consejos, ejercicios y tendencias actuales que abrirán nuevas oportunidades para que esas palabras vuelvan a tener significado, aunque sea por un instante.

Recursos para el cuidador

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Empezaré por el “Método de Jacobson” o “Relajación Progresiva” para disminuir la tensión muscular de nuestro cuerpo. Edmund Jacobson creó este método a principios del siglo XX, concebido como un aprendizaje que pretende la relajación progresiva de los músculos de nuestro cuerpo (1). Para realizar este aprendizaje correctamente se debe elegir un lugar tranquilo, con luz tenue, en el que se disponga de una cama o sillón cómodos, temperatura agradables y no utilizar ropa ajustada.

El procedimiento es sencillo. Os tenéis que concentrar en cada grupo muscular (ver lista) y de manera alternada debéis tensar y relajar cada uno de ellos, el objetivo es aprender la diferencia entre tensión y relajación. Pero debéis hacer énfasis en hacer consciente la fase de relajación y, aún cuando parezca que está relajado, intentar relajar más, notar como pesan cada vez más los músculos. El tiempo aproximado de la técnica es de 1 min en cada grupo muscular (manos y brazos; nuca y hombros, ojos, cejas y frente, cuello y labios, tronco y pecho, piernas y cadera) (2).

Autor: Oscar Seivane

Fisioterapeuta y Osteópata

Seguiré con unos consejos prácticos para realizar ejercicios de respiración de manera correcta. Hay diversas formas de respirar, siendo cada una de ellas apropiada para distintas situaciones del día a día. También hay distintas disciplinas métodos y filosofías que enseñan enfoques diversos en la manera de respirar. Además, los fisioterapeutas utilizamos técnicas respiratorias como tratamiento de distintas disfunciones respiratorias y sus consecuencias. No voy a profundizar en ninguna de estas cuestiones, sino que en las siguientes líneas, encontraréis detalles de cómo lograr una respiración placentera y relajante.

• Lugar tranquilo a escoger.

• Realizar sólo o en grupo.

• Posición cómoda: normalmente sentado o tumbado boca-arriba.

• Ojos cerrados.

• Concentración absoluta en lo que estás haciendo, en este caso respirar.

• Inspirar por la nariz, espirar por la boca (podéis sólo por la nariz).

• Debes escuchar tu respiración, si es muy silenciosa es que la estás reteniendo.

• Ciclos de respiración cada vez más largos, lentos y profundos.

• Pensamientos positivos, alegres y divertidos.

• Sigue respirando y disfrutando de cada aliento.

• Abre los ojos, normaliza tu respiración.

• Espera un par de minutos y sigue con tu vida.

• ¿Cuantos minutos?, los que puedas, si te duermes… mejor!

Acabaré introduciendo un concepto creado por A. Fröhlich en los años 70 en Alemania, Basale Stimulation©. Dirigido sobretodo a aque-

Relax. Autor: davejdoe. www.flickr.com/photos/92414546@N04

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La finalidad es la estructuración del "yo corporal" mediante vivencias agradables del propio cuerpo, que faciliten la apertura al entorno material y social. llas personas afectadas de Alzhéimer con un deterioro cognitivo avanzado, en el cual TODO se hace muy difícil. Es más fàcil que os explique qué no es Basale Stimulation©: no es una terapia, ya que no hay nada a "curar". Sólo hay personas que necesitan un apoyo en su desarrollo. No hay que cumplir con unos requisitos mínimos para acceder a ella. No es un método de tratamiento donde se apliquen diferentes técnicas en función del "problema" a tratar. La individualidad con todo lo que ésta conlleva, hace imposible la existencia de "recetas basales" que sirvan para todo el mundo. No hay programas estándar de Basale Stimulation®. No es un método de estimulación multisensorial, sino que va más allá, proponiendo ofertas significativas para la persona mediante un diálogo basado en la proximidad corporal, la escucha y por tanto el intercambio con el otro. No es un concepto de "relax y bienestar". Esta no es la finalidad en sí, sino la estructuración del "yo corporal" mediante vivencias agradables del propio cuerpo, que faciliten la apertura al entorno material y social (3).

Bibliografía: 1. Lehrer PM. How to relax and how not to relax: a re-evaluation of the work of Edmund Jacobson--I. Behav Res Ther. 1982;20(5):417–28.

Entonces ¿qué es?, es una forma de potenciación de la comunicación, la interacción y el desarrollo orientada en todas sus áreas a las necesidades básicas del ser humano: (3).

2. Aprender a relajarse, descripcion de actividades a realizar - Cinteco [Internet]. [cited 2014 Sep 17]. Available from: http://www.cinteco.com/pacientes/material_recomendado/ relajacion_jacobson/

• Necesidad de evitar hambre, sed y dolor.

3. Estimulación basal españa barcelona [Internet]. [cited 2014 Sep 17]. Available from: http:// www.estimulacionbasal.net/index.html

• Necesidad de establecer vínculos, de ser acogido y de ternura.

• Necesidad elemental de activación, cambio y movimiento.

• Necesidad de seguridad, estabilidad y relaciones de confianza.

• Necesidad de reconocimiento y consideración de uno mismo.

• Necesidad de independencia, autonomía y autoafirmación.

Asociaciones

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Solidaridad a base de ganchillo La solidaridad aparece cuando menos te lo esperas, desde cualquier lugar y de la mano, incluso, de personas que no conoces.

Este es el caso de "Mujeres y Punto", un grupo de mujeres de la localidad valenciana de Aldaia, que tienen como hobby tejer para causas solidarias.

Llegaron a la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Valencia (AFAV) y así, sin más, ofrecieron tejer, con la colaboración de tantas mujeres como quisieran animarse, un mural enorme de ganchillo, y poner, así, su postit por el alzhéimer.

La iniciativa fue recibida en AFAV con agradecimiento y entusiasmo, el mismo que ponen las chicas de "Mujeres y Punto" en cada una de sus acciones. De esta manera, han conseguido contagiar su alegría y solidaridad hasta a la enfermas del Centro de Día de AFAV, que pasan las tardes tejiendo sus cuadrados amarillos.

Y así, poco a poco, han llegado a más de 1.000 mujeres tejedoras y desde toda España e incluso desde Alemania, han llegado cuadrados de ganchillo amarillo para confeccionar el gran mural. El gran post-it se colocará el Día Mundial del Alzheimer, 21 de septiembre, en la Estación del Norte de Renfe de Valencia para

concienciar a la sociedad acerca de esta enfermedad y para mostrar que con solidaridad y entusiasmo, todo se puede lograr.

Si alguien se anima a tejer por el alzhéimer, aún llega a tiempo de formar parte de este gran proyecto. Se necesitan cuadrados de lana o hilo amarillos de unos 20x20 cm. Quien quiera colaborar, puede tejer sus cuadrados y mandarlos a AFAV, desde donde los harán llegar a "Mujeres y Punto". Cuantos más cuadrados se tengan, más grande será el postit y mejor se dará a conocer la enfermedad de Alzheimer. ¿Quién se anima?

Autor: José Falcó Laullón

Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Valencia (AFAV)

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Especial Mes del Alzheimer

21S Septiembre es el mes del alzhéimer. El más importante del año para todos aquellos que trabajamos dentro del sector. Pero, obviamente, para los enfermos y aquellos que cuidan de ellos, cada hora, cada día, cada semana y cada mes es el "Día Mundial del alzhéimer" en sus hogares.

Autor: Pablo A. Barredo

Director y Fundador de la Fundación Diario De Un Cuidador

Este año el "Día Mundial del alzhéimer", 21 de septiembre, ha caído en domingo. Desde el lunes 15 se ha desarrollado lo que denominamos la "Semana del alzhéimer". Una semana durante la cual, cada asociación de familiares, organización, fundación y colectivo, se centra en realizar actos de sensibilización por la causa.

Somos conscientes de que en el mundo, por desgracia, también existen otras enfermedades. Comprendemos que existen muchos otros tipos de colectivos de familiares con seres queridos afectados de otras enfermedades y males que también necesitan de un apoyo social y de ser tenidos en cuenta por los gobiernos del mundo. Pero desde aquí y como individuos vinculados con el alzhéimer hagamos nuestra propia reivindicación. El alzhéimer es ya la gran epidemia del siglo XXI. Es una afección de la que aún se sabe muy poco: ni conocemos todavía porqué se origina ni cómo curarla. Nos queda un largo camino por recorrer desde el ámbito científico pero también, desde el gubernamental y social.

Cada vez y con el auge de cifras del envejecimiento de la población y el aumento de la expectativa de vida, veremos a más personas sufriéndolo. En estos momentos, nos atreveríamos a decir que ya nos está afectando a todos de una manera directa o indirecta: o tenemos a un familiar que lo padece o conocemos de alguien que lo sufre. Es así.

El alzhéimer es una de las enfermedades más terribles que existen. Por un lado va robándonos lentamente a esa persona a la que tanto queremos hasta acabar por completo con su "quién ha sido". Por otro, va destruyendo a su a vez a aquél o aquella que camina a su lado

Especial Mes del Alzheimer

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a lo largo de tan terrible andadura hasta prácticamente romperlo y destruirlo en su totalidad: el/la cuidador/a principal. No hay duda alguna de que el alzhéimer acaba con dos vidas (como mínimo) en lugar de una: la del que lo padece y la de su cuidador.

1eras Jornadas para Cuidadores de Enfermos de Alzhéimer Fundación Diario De Un Cuidador Tryp Atocha

Durante los días 19, 20 y 21 de septiembre, y coincidiendo con la semana y el Día Mundial del Alzheimer, la “Fundación Diario De Un Cuidador” (que se encuentra en estos momentos en proceso de constitución), ha organizado sus primeras jornadas para cuidadores de enfermos de alzhéimer. Las jornadas han sido divididas en charlas y talleres, contando con profesionales de renombre como Manuel Nevado, Pablo Juan Castilla, Juan Santiago Duarte, Almudena del Avellanal y el mismo Pablo A. Barredo, creador de la plataforma “Diario De Un Cuidador” y Presidente/Fundador de dicha fundación.

Entre los contenidos de las charlas y talleres que conformaron las jornadas, los asistentes a ellas pudieron encontrarse con temas tan útiles y de vital importancia como: “Apoyos y recursos para cuidadores: trabajadores sociales, las asociaciones de familiares, el papel de los psicólogos y geriatras, y las redes sociales como nuevo medio de unión e información”, “Relaciones familiares: La importancia de la implicación de las familias y su apoyo al cuidador principal”, “¿Quién cuida al cuidador?” o “Los derechos de los cuidadores”, entre muchos otros.

0-DSC_0200. Autor: Susumu Komatsu. www.flickr.com/photos/susumu_komatsu

Pedimos desde aquí al mundo que nos nos olvidemos ni de uno ni de otros; que trabajemos unidos por mejorar la calidad de vida de ambos; que no les abandonemos; y que aunemos fuerzas para presionar a los gobiernos por aquello por lo que muchos tanto soñamos: un Plan Nacional de Alzhéimer que en cierta manera pueda suavizar el impacto del ataque de un enemigo sobre el que tan poco conocemos.

Especial Mes del Alzheimer

Pedimos desde aquí al mundo que nos nos olvidemos ni de enfermos ni de cuidadores; que trabajemos unidos por mejorar la calidad de vida de ambos; que no les abandonemos.

Today is world Alzheimer's awareness day. Autor: Merri. www.flickr.com/photos/shockinglytasty

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En las palabras de su organizador, Pablo A. Barredo: “De la misma manera que cuando escribí “Diario De Un Cuidador” lo hice pensando en que fuera el libro que a mí me hubiera gustado que existiera cuando mi madre fue diagnosticada con alzhéimer, estas jornadas están concebidas pensando en las necesidades reales de los cuidadores. Quiero que los asistentes salgan de ellas pensando que tienen un poco más de poder y control sobre la enfermedad; que puedan llegar a sus casas y aplicar las herramientas y conocimientos que se las han dado desde que entran por la puerta; que entiendan lo importante que es su figura y labor; que se sientan valorados y comprendidos.”

La “Fundación Diario De Un Cuidador” es la primera organización creada en la historia del alzhéimer que se centrará única y exclusivamente no solo en la figura de los cuidadores (acompañándoles) a lo largo del proceso de cuidar desde que su familiar es diagnosticado, sino también en los ex cuidadores: ambos, y en especial los segundos, han sido durante muchos años los grandes olvidados. Con la “Fundación Diario De Un Cuidador” cambiarán muchas cosas y esperamos que los cuidadores y ex cuidadores puedan encontrar en ella un faro que pueda guiarles e iluminar sus vidas.

Las jornadas han tenido lugar en el hotel Tryp Atocha de Madrid y el mismo día 21 (Día Mundial del Alzheimer) la “Fundación Diario De Un Cuidador” fue presentada ante personalidades y miembros de la prensa en un acto en el que, entre otras cosas, reveló la primera campaña de sensibilización de la fundación sobre el alzhéimer y contó con la actuación en directo del grupo “La Señal De Flint” que ha cedido el tema “Tu Memoria Soy Yo” (escrito por el cantante Javier Escolano en memoria a su abuelo afectado de alzhéimer) como banda sonora de la fundación y cuyos derechos de venta irán cedidos a la misma.

Especial Mes del Alzheimer

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Lo más destacado en la redes sobre Especial mes del alzhéimer

TIA  APAB: Cada día del año es el Día Mundial del Alzhéimer para los afectados y sus cuidadores.

SG

 Es un reto.

JCR  Lección de vida.

PGD  Ayúdanos a no

olvidarnos de nosotros mismos. Este seria mi lema para el día mundial del enfermo y cuidador de alzhéimer.

JND  Haber sido cuidador de mi madre con alzhéimer fue devolverle con creces todo el amor que ella me brindó durante toda su vida.

YM  Un laberinto, que atrapa por igual al enfermo y a su cuidador, y que de a poco termina con ambos CZ  Que cada cuidador sacrifica un poco su vida, sus sueños... y deja de pensar en si mismo para dedicarse en cuerpo, alma y con mucho, mucho amor a un familiar que olvidó quién es y a quienes lo rodean. Pero no le falta amor ni cuidados. Amo a mi mami con toda mi alma aunque no sepa ya quien soy.

VOA  Amor, soledad, rabia, satisfacción, ira, paciencia, valor, incompetencia, lágrimas, risas, dolor de alma, tiempo, oscuridad luchar, paz, caer, levantarse y seguir ESJ  Cuando amas aprendes a sensibilizar el corazón dejando de darle importancia a lo material. Renuncias a cosas que puedes transformarlas en alegría y amor para devolver todo lo que te dieron desde darte la vida y su apoyo cuando lo necesitaste.

Así me siento en estos momentos. Muy agradecida con mi mamá y dispuesta a regresarle con amor y paciencia por todo lo que me dio.

K  Trátalo como adulto, míralo como niño y quiérelo como hijo o cuídalo como quisieras que te cuiden a ti.

SMB  Yo en el día mundial del alzhéimer pediría más que nunca. que las obras sociales y el sistema de salud intervenga económicamente de una buena vez por todas!!! son muchos los pacientes y familiares que

no cuentan con una estructura económica para solventar los gastos que se presentan, si bien el cuidador directo siempre es un familiar, es el que tiene que llevar adelante todo y es el que tiene que convocar a cuidadores profesionales. A ellos hay que pagarles. Entonces pido concientización, respeto y respuestas a todos los que padecen esta cruel enfermedad.

Que no se olviden que los viejos del mañana ya nacieron!

LE  Vivir con esta enfermedad, es compartir nuevas experiencias donde te encuentras con todos los sueños perdidos en una memoria que tiene vida, y vuelves a nacer para que tu ser querido se sienta bien, lleno de anhelos y esperanzas.

OE  Es una paradoja de la vida.

Porque mediante esta enfermedad tenemos la oportunidad de agradecer y valorar lo que nuestros padres no entregaron en una etapa de nuestra vida, la niñez. Sin embargo cuando ellos se encuentran tan vulnerables... muchos nos olvidamos de lo que fueron capaces ellos de dar por nosotros. Invitaría a recordar y no olvidar.

SMB  Lamento no poder tener un pensamiento más constructivo justo en el día del alzhéimer, pero estamos cansados de no ser escuchados por los que deberían cuidar a nuestros enfermos, a nuestros queridos viejos que tanto hicieron por nosotros.

PPG  Tengo fé, que muy pero muy pronto, podremos acercarnos a una farmacia y solicitar una simple pastilla que elimine el alzhéimer.

AS  El alzhéimer crea sentimientos encontrados. Te hace amar al enfermo por encima de todas las cosas y al mismo tiempo te destroza por dentro porque pierdes a la persona poquito a poco, creándose sentimientos de odio, dolor y rabia.

LMG  Tú eres mi prioridad porque te veo desamparada BG  El alzhéimer es la soledad! el abandono! el aislamiento... Un infierno.

Mi madre lo era todo para mí y aunque ella está aquí conmigo todavía, no se da cuenta de nada, Ya no soy su hija, sino su amiga. No sé en qué medida razona, a veces me vuelve loca porque quisiera que me entendiera y no puede, esto y verla así me frustra completa y desesperadamente.... Y sólo las personas que lo vivimos lo entendemos.

JCR  Aprende a convivir con el alzhéimer y verás como será beneficioso para tu madre y para ti.

EW  Desde que mi esposo comenzó con el alzhéimer me he concentrado en vivir esta situación día a día, tratando de superar cada día cada frustración. De esta manera puedo aprovechar lo que él puede hacer hoy, porque sé que mañana y después será peor. Así estoy más tranquila cada día.

NP  Mi madre tiene la enfermedad en una etapa avanzada. Y si me preguntan qué me enseño... ha sido a amar en silencio. Amar con el alma.

Me enseñó sin ser madre a serlo. Y que el amor de un hijo es incondicional CCG  Es devastador, pero tengo un pacto con él desde que nos casamos y es que siempre estaré a su lado hasta que la muerte nos separe.

AE  Mi padre partió hace dos meses y medio. En su juventud o adultez joven él me enseñó a pensar, a desarrollar mi intelecto... y en esta última etapa me enseñó a desarrollar el amor y la emoción. Antes él me iba a despertar para llevarme al colegio, en la última etapa yo lo llevaba a su "cole". fue una devuelta de mano... ahora él era indefenso y yo quien tenía que sacar paciencia de donde no la había para soportar sus crisis, crisis que él manifestaba como: "me vienen ganas de tratar mal a alguien", y cuando lo miraba a los ojos y le decía: "papá, pero a mi no pues", y él me pedía disculpas (Me emocione hasta las lágrimas). Mi síntesis de esta enfermedad es: gracias, gracias, gracias. Con amor todo se puede.

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Es posible prevenir el alzhéimer?

Sobre el papel, la respuesta podría ser perfectamente: sí, sería posible. De hecho, esta respuesta podría ser aplicable a cualquier enfermedad crónica, siempre y cuando se pudieran evitar los temibles factores de riesgo determinantes de la enfermedad, tanto genéticos como ambientales, y se pudieran acentuar aquellos factores que nos protegen de la misma.

Autor: Dr. Xavier Gironès Doctor en Biología

El problema del alzhéimer es que no conocemos todos esos factores y, en añadidura, tampoco conocemos bien el verdadero origen de la enfermedad. Aunque con lo que tenemos avanzado se puede elaborar una “guía de ruta” para intentar hacer todo lo posible para prevenir la aparición del alzhéimer, a la espera de nueva y reveladora información sobre su origen.

Son muchos los detalles que se saben al respecto de la enfermedad de Alzheimer. Se sabe el por qué mueren las neuronas, cómo evoluciona la enfermedad y el papel de numerosos factores que intervienen en su proceso a nivel molecular, genético y ambiental.

Pero su origen sigue bajo una pesada losa y aún hoy en día genera mucha controversia entre la comunidad médica y científica.

Sigue siendo un verdadero misterio, y ese misterio encierra en sí mismo la posibilidad de intervenir en una prevención activa y efectiva de la enfermedad, así como en un tratamiento que pueda ir más allá de los “parches” actuales.

Mientras tanto... la enfermedad nos va dando pistas sobre sus

Brains. Autor: Neil Conway. www.flickr.com/photos/neilconway

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factores de riesgo gracias a estudios epidemiológicos y de prevalencia, que nos pueden encaminar en el correcto entendimiento del por qué el cerebro inicia este proceso acelerado de envejecimiento que supone el alzhéimer. En este texto recogemos algunas de esas pistas, relaciones o sospechas, para concluir con recomendaciones, sobre todo relacionadas con el estilo de vida que cualquier persona debería seguir para intentar “evitar” que su cerebro envejezca demasiado deprisa.

Aparcando a un lado los factores de riesgo genéticos, ya que nacemos con ellos y no podemos hacer nada para modificarlos (por ahora), nos centraremos en aquellos eventos “modificables” que nos ayudarán a vislumbrar una fórmula preciosa de prevención en alzhéimer. Tomen nota: Alimentación y dieta Dentro de los factores “modificables” (aquellos que podemos variar voluntariamente), la alimentación es de los que se ha comprobado que tiene una influencia más asociada al desarrollo y evolución

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vida saludable

Si se disminuyera en un 25% % la prevalencia del tabaquismo se podrían prevenir un millón de casos de alzhéimer.

del alzhéimer. Una dieta rica en ácidos grasos saturados, típicos de grasas animales (presentes en la mantequilla, las carnes rojas…) , está considerada como un factor de riesgo y, en contraposición, se recomienda un mayor consumo de ácidos grasos omega 3 y 6 (presentes en pescado azul, los frutos secos…). Siguiendo esta línea, tampoco se aconseja un consumo excesivo de sal como aderezo de nuestra dieta, ya que se ha visto asociada a diversos factores perjudiciales y fomentadores de demencias.

El consumo excesivo de azúcares también se ha visto involucrado con un mayor riesgo de padecer la enfermedad de Alzheimer. Se recomienda, según la OMS, no consumir más de un 5% de las kilocalorías diarias totales atribuidas a los azúcares. Eso quiere decir que, con una lata de algún refresco azucarado corriente, ya nos estaríamos sobrepasando casi el doble de lo recomendado.

Los niveles de colesterol en sangre también se han revelado claves. Numerosos estudios los han relacionado con un riego alto para desarrollar alzhéimer. Mantener unos valores por encima de 200 mg/dL, iniciados entre los 45-50 años, y sostenerlos en el tiempo (cronificarlos) se ha postulado como factor de riesgo para padecer demencia.

El consumo de aceite de oliva, frutas, verduras y vegetales con un bajo índice glucémico parecen tener un efecto positivo y “protector” para la enfermedad, y se recomienda el consumo de como mínimo cinco piezas de fruta y verdura diarios para garantizar su efecto.

También se ha descubierto una asociación entre los bajos niveles de vitamina B (6 y 12) en dieta con el riesgo de padecer la enfermedad, así como la ingesta de altas cantidades de homocisteína, un aminoácido relacionado en su exceso con mecanismos neurotóxicos, generadores de estrés oxidativo.

Y es éste, el último factor, el estrés oxidativo asociado a la neurodegeneración de las demencias, el que se puede “tratar” con otro factor dietético: los antioxidantes incluidos en alimentos naturales.

Como efecto protector, se ha comprobado que el consumo de vitaminas A, E y C (grandes antioxidantes), D (relacionada con el metabolismo del calcio) y los folatos, están asociados a un menor riesgo de padecer demencia, así como el seguir una dieta típica “mediterránea”, muy rica en antioxidantes de todo tipo.

Estilo de vida y actividad física Los consumos en exceso de alcohol y tabaco se han comprobado asociados a un mayor riesgo de padecer una demencia. Después de años creyendo que el tabaco era protector contra la enfermedad y que éste ayudaba al proceso de fijación de la memoria humana, numerosos estudios apuntaron a todo lo contrario, demostrando finalmente su asociación de factor de riesgo con las de-

Brain. Autor: Dierk Schaefer. www.flickr.com/photos/dierkschaefer

vida saludable 29

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vida saludable

Evitar enfermedades crónicas como la diabetes, la hipertensión y la depresión, podría llegar a evitar la aparición de hasta casi un 20% de los casos de alzhéimer de todo el mundo

mencias. Se considera que un 14% de todos los casos de alzhéimer podrían ser atribuidos al hábito tabáquico. Si se disminuyera en un 10% la prevalencia del tabaquismo se podrían prevenir unos 400.000 casos, y si fuera un 25% de reducción serían un millón de casos. La factura del humo resulta muy cara en la salud cerebral humana.

Por otro lado, el sedentarismo y sus consecuencias, como el exceso de peso y la obesidad, también son elementos a tener muy en cuenta, ya que incrementan el riesgo de padecer una demencia.

El mantenernos en nuestro “peso ideal”, con un índice de masa corporal (IMC) de entre el 19 y el 25, y el practicar deporte moderadamente (30-45 minutos de caminata diaria o su equivalente en ejercicio aeróbico ligero) nos neuroprotegerá contra el alzhéimer y garantizará una buena salud cardiovascular, muy importante como factor protector contra la enfermedad de Alzheimer.

Hasta un 13% de los casos de alzhéimer de todo el mundo se pueden asociar a la inactividad física, el sedentarismo. Si se disminuyera este factor de riesgo en un 10% de su prevalencia se podrían prevenir unos 380.000 casos, y si se disminuyera en un 25% se podrían prevenir hasta un millón de casos.

Casi 700.000 casos de alzhéimer (un 2% del total mundial) son atribuibles a la obesidad en la etapa media de la vida. Una disminución de la prevalencia en un 10% podría evitar unos 65.000 casos, y una de un 25% de reducción serían unos 160.000 casos.

Sin olvidarnos del órgano diana de la demencia, deberemos también mantenerlo activo para garantizar su buen funcionamiento. Se ha comprobado que mantener una actividad intelectual habitual, aprender idiomas, hacer crucigramas, sudokus... y disfrutar de una red social extensa y activa, son elementos psicosociales que se postulan como protectores y nos ayudan a mantener a nuestro cerebro sano, activo y protegido.

Otras enfermedades Enfermedades crónicas como la diabetes mellitus, la hipertensión, la depresión o la ya comentada obesidad, se esgriman como factores de riesgo atribuibles a una mayor incidencia de la enfermedad de Alzheimer.

Se estima que un 2% de todos los casos de alzhéimer del mundo (unos 825.000) son atribuibles a la diabetes mellitus. Si su prevalencia disminuyese en un 10% se podrían prevenir unos 80.000 casos, y si la reducción fuese de un 25% se prevendrían unos 200.000 casos.

Por otro lado, la hipertensión arterial, en la mitad de nuestra vida, se asocia a un incremento en el riesgo de padecer demencia. Se calcula que un 5% de todos los casos de alzhéimer (1.700.000)

vida saludable

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son atribuibles a la hipertensión. La reducción de su prevalencia, en un 10%, podría evitar unos 160.000 casos de alzhéimer, y en un 25%, serían unos 400.000.

La depresión es otra de las enfermedades crónicas asociadas a la aparición de demencias. Más de un 10% de los casos computados en la enfermedad de Alzheimer podrían ser atribuidos a la depresión y, si esta se da una vez iniciada la demencia, se considera un factor precipitante y acelerador de la enfermedad.

Si se disminuyera su prevalencia en un 10% se podrían ahorrar unos 325.000 casos, y si la reducción fuese de un 25% serían unos 825.000 casos.

Evitar este tipo de enfermedades crónicas podría llegar a evitar la aparición de hasta casi un 20% de los casos de alzhéimer.

En resumen…

De todo lo expuesto hasta el momento, y derivado de toda la investigación relacionada con los factores de riesgo, los principales estudios apuntan a siete factores clave: la diabetes mellitus, el padecer hipertensión u obesidad en la etapa media de la vida, el tabaquismo o padecer depresión, el sedentarismo y el tener un nivel educacional bajo. Juntos, estos factores están relacionados con casi la mitad de todos los casos de alzhéimer. Eso quiere decir que una disminución de entre un 10-25% de estos siete factores podría prevenir potencialmente de entre 1 a 3 millones de casos en todo el mundo. Justificación más que suficiente para promover políticas sociales y de salud encaminadas a prevenir, mediante el combate de estos factores, la incidencia de las demencias.

Y, como medida preventiva privada y personal, desde casa, debe estar sí o sí en nuestra lista de prioridades, deseos de fin de año o de noche de San Juan: dejar de fumar, fomentar el peso ideal, seguir una dieta equilibrada, controlar la hipertensión, la glucemia y el colesterol, realizar ejercicio físico y, sobre todo, nunca dejar de ser curiosos, aprender cosas nuevas, superar retos intelectuales y mantener una vida social activa, muy activa.

Bibliografía: : Solomon A, Mangialasche F, Richard E, Andrieu S, Bennett DA, Breteler M, et al. Advances in the prevention of Alzheimer’s disease and dementia. J Intern Med. marzo de 2014;275(3):229-50.

Imtiaz B, Tolppanen A-M, Kivipelto M, Soininen H. Future directions in Alzheimer’s disease from risk factors to prevention. Biochem Pharmacol. 15 de abril de 2014;88(4):661-70.

Barnard ND, Bush AI, Ceccarelli A, Cooper J, de Jager CA, Erickson KI, et al. Dietary and lifestyle guidelines for the prevention of Alzheimer’s disease. Neurobiol Aging. septiembre de 2014;35 Suppl 2:S74-8.

Factores biológicos de riesgo y protección de la enfermedad de Alzheimer | Blog – Fundación Cien [Internet]. [citado 20 de septiembre de 2014]. Recuperado a partir de: http://fundacioncien.es/blog/index.php/2014/03/factores-bio-

logicos-de-riesgo-y-proteccion-de-la-enfermedad-de-alzheimer/ Guía de Práctica Clínica sobre la Atención Integral a las Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias [Internet]. Recuperado a partir de: http://www.guiasalud.es/egpc/alzheimer/completa/apartado05/fisiopatologia.html

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´ medica ´ DivulgaciOn

Hogewey,

el pueblo del alzhéimer Visiting hours. Autor: Rachelle Meyer. www.flickr.com/photos/featherschapman

La primera población diseñada específicamente como un centro de atención pionero para las personas de edad avanzada con demencia.

Autor: Ignacio Collet

Redacción CuidadoresPRO

Situado en la localidad holandesa de Weesp, Hogewey podría pasar por un barrio completamente normal de los muchos que rodean la capital, Amsterdam. Hogewey cuenta con locales comerciales, restaurantes, cafés, bares, supermercados, salones de belleza, jardines, parques y todos los elementos característicos de cualquier otro barrio holandés, pero a diferencia del resto, está decorado al estilo de los años cincuenta y todos sus habitantes padecen de enfermedad de Alzheimer o demencia. Actualmente residen en él casi doscientos pacientes atendidos por más de cien especialistas y otros tantos voluntarios, con la particularidad de que éstos van disfrazados de jardineros, peluqueros o vendedores y no de bata blanca. Aunque existe un muro de contención que rodea el recinto para evitar que salgan, los pacientes tienen la posibilidad de moverse libremente por un espacio amplio sin sentirse encerrados, viviendo en un entorno familiar y disfrutando de multitud de actividades a las que apuntarse que van desde cursos de natación hasta cantar en un coro.

Esta novedosa propuesta, que ha sido considerada como revolucionaria por algunos expertos, abandona la estructura clásica de los centros hospitalarios y sus estrictas normas y horarios, y aboga por la libertad del paciente, adaptando completamente el entorno

Pensamientos laterales

a sus necesidades, y no lo contrario, como viene siendo habitual.

“Los adultos mayores merecen todo nuestro respeto y compasión, por lo cual este tipo de escenario asegurará que vivan sus últimos años de forma normal y siendo felices”, opina Dale Archer, psiquiatra clínico miembro de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (APA, por sus siglas en inglés).

La inspiración de este proyecto nació hace ya más de dos décadas, en 1992, por parte de Yvonne Van Amerongen, empleada de un hospital tradicional para pacientes de alzhéimer. Según Van Amerongen, el objetivo fundamental del proyecto consiste en que los enfermos puedan relacionarse con otras personas en situación similar a ellos, con los mismos problemas y necesidades, para no sentirse desplazados. Si a esto añadimos la libertad del paciente y eliminamos el efecto estresante de horarios de visita y personal médico uniformado, podemos entender el gran éxito de la iniciativa.

Los primeros en seguir el ejemplo de los holandeses han sido los suizos. La Asociación Suiza de Alzheimer ha aprobado recientemente el proyecto para empezar a construir en 2016 una población de características similares a Hogewey que albergará a más de 200 pacientes en Wiedlisbach, cerca de Berna. Aunque no abrirá sus puertas hasta 2019, el geriatra Markus Vögtlin, impulsor de esta iniciativa, considera que este tipo de sitios son ideales para cuidar a los pacientes pues “ellos viven muy desorientados. Olvidan lo que hicieron en la víspera o cinco minutos antes pero conservan recuerdos precisos de su pasado lejano”. Por esa razón, crear un entorno que los regrese en el tiempo puede ser clave para su tranquilidad y bienestar.

Varios estudios han demostrado que la depresión en los pacientes con alzhéimer acelera el progreso de la enfermedad y disminuye su capacidad cognitiva. Por eso, es ideal que lleven un estilo de vida saludable y que realicen actividades estimulantes como leer, escribir, cantar y socializar. De esa forma la sangre fluirá más en el cerebro, lo cual favorecerá el crecimiento de las conexiones neuronales y reducirá el riesgo de que aparezcan nuevas placas amiloides, depósitos extracelulares presentes en exceso en quienes padecen este mal. “Los medicamentos pueden ayudar a frenar la enfermedad, pero estar en un ambiente familiar y vivir relajadamente es muy favorable”, señala el psiquiatra Archer.

Aunque como cualquier otro gran proyecto, “los barrios de la demencia” no están exentos de toda crítica. Según José Fernando Gómez, coordinador del grupo de investigaciones en gerontología y geriatría de la Universidad de Caldas (Colombia), este tipo de modelos son parte de una estrategia conocida como “enriquecimiento ambiental", que busca aumentar la actividad cerebral para mejorar el aprendizaje y la memoria de los pacientes, y aunque funcionan bastante bien, hace falta demostrar si son los más idóneos, pues algunos consideran que crear un mundo ilusorio no es apropiado.

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El objetivo fundamental del proyecto consiste en que los enfermos puedan relacionarse con otras personas en situación similar a ellos, con los mismos problemas y necesidades, para no sentirse desplazados.

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Pensamientos laterales

Couples and ponds. Autor: jennie-o. www.flickr.com/photos/jennie-o

Por otra parte, otras voces autorizadas en la materia denuncian que estos recintos ignoran la consigna de inclusión social que la Alzheimer’s Disease International promocionó el "Día Mundial del alzhéimer" del 2013 y que se posicionan a las antípodas de las nuevas tendencias estadounidenses con la terapia intergeneracional en las guarderías mixtas, en las que los enfermos conviven con niños varias horas al día.

Sea como sea, desde CuidadoresPro creemos que los barrios para enfermos de alzhéimer serán importantes en la medida en que mejoren su calidad de vida, y aún más si tenemos en cuenta que en 2050 habrá cerca de 85 millones de personas diagnosticadas en el mundo, más del doble que en la actualidad. Aunque seguramente esta iniciativa tardará años en llegar a otros continentes, en la batalla contra la enfermedad todas las propuestas que sirvan para brindar seguridad y tranquilidad a los pacientes son valiosas y bien recibidas.

@ Redes

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Enfermería del Alzheimer

La “Enfermería del Alzheimer” es un nuevo grupo de Facebook nacido de "Cuidadores (Café del Alzheimer)" y creado para dar respuesta a una necesidad muy concreta.

Tratamos que todos los grupos y páginas relacionados con la enfermedad que van naciendo de aquellos que formamos parte de la gran familia de "Alzheimer Universal" & "Diario De Un Cuidador", estén concebidos con esa finalidad. A medida que nos vamos encontrando con nuevas demandas y carencias por parte de todas esas personas que cuidan de un ser querido y que en internet han dado con una importante red de apoyo e información, intentamos cubrirlas y darles la mejor solución que podamos. En ocasiones, un grupo o una página no dan el resultado esperado o aportan lo que nos gustaría. Pero ese, por fortuna, no ha sido el caso con la "Enfermería del Alzheimer".

La “Enfermería del Alzheimer” es un grupo gratuito y cerrado (hecho así para mantener la máxima privacidad de sus usuarios) que está diseñado para que sus miembros puedan responder a aquellas dudas que tienen que ver con la prevención, las curas y los cuidados básicos de enfermería de una persona aquejada de alzhéimer, así como compartir información y/o conocimiento. El grupo está compuesto mayoritariamente por cuidadores y personal especializado que participa en las redes aportando sus ganas de ayudar. Pero cuidado, la "enfermería" no pretende sustituir jamás las recomendaciones de los especialistas. Y lo primero que hacemos en ella, es aconsejar que se acuda a los profesionales ante cualquier duda.

Enlace: www.facebook.com/ groups/enfermerialz

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@

REDES

Cuidadores de Alzheimer

“Tu vida es tu marca. Tu mensaje: lo que comunicamos... lo que compartimos. Lo que transmitimos son nuestros hechos, nuestras acciones, retos que superamos. Nuestros familiares a quién ayudamos. Los resultados que conseguimos.” Soymimaria

Cuando comencé en las redes llevaba ya 13 años cuidando de mi madre. Lo primero que hice al introducirme en este mundo virtual, y haciendo honor a la labor que desarrollaba y sigo desarrollando, fue crear un perfil en Twitter con mi marca Cuidadora de Alzheimer. A continuación, traté de ir recopilando las mejores noticias sobre dicho mal. Y de esta manera y con mucho trabajo, nació el periódico diario El Arte de dirigir al #Alzheimer que también cuenta con su versión en inglés: The Art of managing the #Alzheimer.

Mi objetivo siempre ha sido hacer visible nuestra labor como cuidadores y, como digo en mi blog, ser “Protagonistas 2.0”.

Gestiono dos blogs: Alzheimer Cuidadora, en el que he querido transmitir sentimientos y reflexiones sobre un cuestionario de coaching que obtuve a través de la psicóloga del Centro de Día y que me ha servido siempre de ayuda.

Cuidadores de Alzheimer, que se centra en transmitir mí día a día como cuidadora de mi madre en Fase Avanzada.

En 2012 redacté una entrada para ayudar a un seguidor que me pedía información sobre esta específica fase y así nació mi escrito: Percepción sobre la fase avanzada; un texto muy sencillo y claro que está sirviendo a muchos cuidadores a través de la Escuela Andaluza de Pacientes. A su vez, en Facebook vi una laguna dentro de las redes que no se estaba cubriendo y creé el grupo Fase Avanzada y la página Fase Terminal; una etapa en la que llevo ya viviendo unos cuantos años y de la que he adquirido una gran experiencia.

No hay plataforma que se me resista y difundo gratuitamente allí dónde veo la oportunidad.

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Redes

En su momento me puse un reto: escribir sobre nuestros derechos. De ahí surgió un libro: Derechos Cuidadores Alzheimer. Una obra compuesta por entradas de mi blog y mis twitts que hacían alusión a esos derechos como cuidadores y personas; unos derechos que no debemos olvidar.

Me gustó eso de escribir y maquetar yo misma los libros y así nació otro libro: El Arte de dirigir al Alzheimer.

He tenido fracasos en muchas de mis acciones emprendidas en la red.

Pero se dice que de los fracasos se aprende. Así que nunca tiro la toalla y mi mente inquieta siempre está en activo buscando posibilidades incluso dónde no las hay. Mis entradas han sido publicadas como colaboración en varios blogs desde que creé la sección Uniendo nuestras fortalezas 2.0, mediante la cual estoy unida a muchos que me animan a seguir.

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“Nunca tiro la toalla y mi mente inquieta siempre está en activo buscando posibilidades incluso donde no las hay”.

Mis enlaces: www.twitter.com/macmaria27 www.twitter.com/alzhcuidadores cuidadoresalzheimer.blogspot.com

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Sandra Poudevida

Su papel dentro de la Fundación Pasqual Maragall es el de apoyar al cuidador, entender todas aquellas problemáticas que le rodean, preocuparse por su bienestar y, por tanto, del buen cuidado del enfermo, centrándose en la calidad de vida de ambos y en las relaciones familiares y sociales de éstos, entre otros.

Del extenso currículum de Sandra y de su trayectoria personal y profesional, y a nivel particular como entrevistador, es el largo recorrido dentro del mundo del darse a los demás y de prestar servicio a los más necesitados que ha recorrido, que más admiro de su persona. De su labor, de su visión de la enfermedad de Alzheimer, y de su forma de entender y afrontar la vida son algunos de los temas de los que vamos a hablar hoy con ella.

Cuando te conocí, hubo un dato que se me quedó grabado en la memoria y es el que con 14 años dieras ese primer paso de entregarte a los enfermos y más necesitados de nuestra sociedad. ¿Qué te llevó a ello? ¿Cómo y por qué alguien con tanta madurez emocional a una edad tan temprana opta por seguir dicho camino?

Un camino que no todos estarían dispuestos a tomar y menos en su juventud. Fue a raíz de un voluntariado con la escuela. Nos llevaron a un asilo para hacer compañía a los ancianos y para cantarles algunas canciones. Tengo que decir que a mí siempre me ha gustado mucho el estar y aprender de la gente mayor. Para muchos alumnos fue una simple experiencia, pero para otros nos enganchó la alegría con la que nos recibieron y el ver que con tan poco provocabas tanta felicidad. Así que 4 amigas decidimos ir cada domingo al asilo para acompañar a los ancianos, darles conversación, cariño, etc. Eran muchos los que estaban muy solos y nadie les iba a visitar. Fue en esos años cuando ya decidí estudiar psicología para poner atención en los últimos momentos de la vida y dedicarme a los enfermos crónicos y terminales.

Entrevista realiaza por: Pablo A. Barredo

Director y Fundador de la Fundación Diario De Un Cuidador

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Breve currículum Sandra Poudevida (Barcelona, 1972), es Doctora en Psicología por la Universidad Ramón Llull de Barcelona (2002) y Psicooncóloga, y lleva cuatro años trabajando como coordinadora del Programa de Investigación en Grupos Terapéuticos y de los programas de atención a familiares que se desarrollan dentro de la Fundación Pasqual Maragall, entidad cuyos principales objetivos son los de fomentar la investigación científica en el ámbito del alzhéimer y en el diagnóstico precoz de la enfermedad.

A lo largo de tu vida has trabajado en contacto directo con enfermos terminales. ¿Qué has aprendido de la experiencia y qué te ha enseñado como ser humano?

El trabajar con gente que siente que la muerte puede llegar es de las situaciones más enriquecedoras que conozco. Todos tendríamos que ser más conscientes de que la vida puede acabarse en cualquier momento, pero sí una enfermedad, o la edad, te abre los ojos a esa evidencia, tu crecimiento personal, madurez, escala de valores, etc., mejora de una forma espectacular. Poder compartir esta experiencia con ellos te hace aprender a disfrutar de las cosas, a aprovechar el momento, a no perder oportunidades, a valorar lo que tienes (empezando por la salud), etc.

Sin términos médicos o científicos, ¿qué significa para ti, a nivel personal, el alzhéimer?

Para mí el alzhéimer es de las enfermedades más duras a nivel emocional.

Para el enfermo porque ve como va perdiendo capacidades, pero pronto deja de ser consciente (o eso creemos) y sus necesidades, a la larga, pasan a ser más básicas (estar bien cuidado y recibir mucho cariño). Quiero matizar que con el diagnóstico precoz, al que actualmente nos estamos dirigiendo, esta situación también cambiará, ya que la persona sabrá que tiene alzhéimer antes de tener síntomas evidentes, y podrá tomar muchas decisiones sobre su futuro. Pero para el que lo acompaña, para familiares, para aquellos que tienen un fuerte vínculo emocional, supone enfrentarse a una situación nueva y muy desconcertante. Ir perdiendo esa relación, ese vínculo, esas experiencias compartidas y convertirse en cuidador necesario para esa persona, hace que tenga que cambiar su modo de vida y adaptarse a su nuevo rol. Eso no deja de ser un aprendizaje y, para no ser catastrófica, ese aprendizaje es posible.

Durante mucho tiempo la figura del cuidador principal ha permanecido en las sombras. Parece, como si de cara a la sociedad éste no tenía el derecho de quejarse o de manifestar sus sentimientos y necesidades hasta no hace mucho. Poco a poco, hemos visto que en los últimos cinco años, aproximadamente, se está generando un movimiento pro cuidadores y arrojando luz sobre su figura. ¿Están girando las tornas? ¿Estamos comenzando a darnos cuenta de que el cuidador principal puede llegar a ser a la larga más víctima que el propio enfermo?

Es verdad que la figura del cuidador ha ido tomando mucha importancia en los últimos años. Efectivamente hemos visto que padece síntomas propios del nuevo rol que ha asumido. Síntomas como depresión, ansiedad, dolores de cabeza, estrés, etc., que hace de esta persona un demandante más de los servicios médicos, psicológicos y sociales.

Esto va unido a una nueva visión de la medicina cuyo objetivo no es tan sólo curar, sino que se le está dando un papel importantísimo a la prevención. Es desde ahí que queremos dar soporte al cuidador desde la psicología, queremos prepararlo sobre todo emocionalmente, o ayudarlo a sobrellevar la situación de la mejor manera posible. El va a ser el mediador para que el la persona con alzhéimer también esté bien.

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¿Un cuidador nace o se hace?

Ambas cosas. Uno tiene unos rasgos de personalidad que le van a ayudar mucho a llevar el “cuidar” de una manera o de otra, y unas experiencias vitales que también le van a marcar. Sin embargo, casi de repente, uno se convierte en cuidador “oficial”, “principal”. Para ello creo que nadie nace, que poco a poco tiene que hacerse y adaptarse al nuevo rol, muy diferente al cuidado de un bebé, de un dependiente físico u otras circunstancias o enfermedades. La enfermedad de Alzheimer tiene unas connotaciones (sobre todo emocionales) que no se puede comparar con otras. ¿Hay vida durante la enfermedad para el que cuida?

Si no la hay, debería haberla. Es verdad que algunos cuidadores dejan de tenerla, pero para eso estamos los profesionales, para ver cómo manejar la situación para que uno tenga un espacio al margen del rol de cuidador. Esto es imprescindible para que el cuidador se mantenga sano y saludable. ¿Y después? Son muchos los cuidadores que al llegar al final del proceso y vuelven a retomar sus vidas, son incapaces de reconstruirla. ¿Por qué no se habla de los ex cuidadores o se les tiene en cuenta? ¿Les estamos fallando? ¿Cómo podemos ayudarles?

Tienes razón que no hay acompañamiento en ese duelo posterior, aunque cada vez vamos siendo más conscientes de esa necesidad. Como todo en la vida, es mejor prevenir ese vacío que siente un cuidador cuando deja de existir su razón de ser por muchos años. De ahí el intentar mantener otros roles durante el cuidado. Hay que volver a encontrar un motivo para vivir, volver a disfrutar de aquello con lo que se disfrutaba o abrir nuevos horizontes. Los cuidadores pueden aprender durante el proceso a valorar las pequeñas cosas, a encontrar nuevas amistades,

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“El trabajar con gente que siente que la muerte puede llegar es de las situaciones más enriquecedoras que conozco”.

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a aprender otras maneras de comunicación... a enriquecerse, y todo ello le ayudará a salir del vacío en el que se encuentra cuando desaparece su dedicación de tantos años. La satisfacción de haber dado tanto, tiene que salir a flote.

Con la llegada de las redes sociales, la relevancia que internet va teniendo más en nuestras vidas y la aparición de ciertas plataformas como "Diario De Un Cuidador", ¿se está generando una revolución en el mundo del Alzheimer y en la forma de sensibilizar a la sociedad y educar sobre la enfermedad? ¿Se están rompiendo tabúes? ¡Se están rompiendo fronteras! Internet permite podernos comunicar con gente que esté viviendo unas circunstancias como las nuestras, en la otra parte del mundo. Esto abre muchísimo nuestra red social. Es una herramienta sin la que los jóvenes ya prácticamente no saben vivir: Facebook, Twitter, Instagram, Tuenti, Youtube..., son medios para comunicarse actualmente. En ellos se puede volcar mucha información para llegar a todos los cuidadores. “Diario de Un Cuidador” es una plataforma fantástica para ayudar a muchísima gente que no podría tener acceso a esa información de otra manera y de poner un micrófono a cuidadores para que se les oiga y puedan reivindicar sus derechos y encontrar soporte social y emocional.

Hasta que llegue esa tan esperada y necesaria cura, y mientras se sigue trabajando para lograrla, ¿deberíamos centrarnos más en los cuidadores que en los enfermos?

Creo que una cosa no debe excluir a la otra. Cada uno, cada profe-

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sional, debe centrar su atención en aquello a lo que se dedique. Ahora también nos centramos en gente “sana” para poder diagnosticar el Alzheimer mucho antes de que aparezcan los síntomas (sea por biomarcadores, pruebas de neuroimagen, etc.), así que la progresión natural del envejecimiento es ahora también objeto de estudio. ¿Qué consejo le darías a un cuidador que le ayudara a sobrellevar la carga emocional que conlleva el ocuparse de un ser querido con alzhéimer?

La clave está en tener una actitud positiva y constructiva. El derrotismo y victimismo no lleva a ninguna parte. Esto no quita que el cuidador no tenga derecho a quejarse, a estar triste, estresado, a hacer la “pataleta”, etc., pero si trabaja sus sentimientos, la empatía para con la persona con Alzhéimer, se cuida, conoce sus límites, etc., hará la situación mucho más llevadera. Tiene que conocer otra manera de mirar la nueva circunstancia desde un ángulo diferente y más enriquecedor. ¿Qué opinas del papel de las familias? En general, ¿se involucran lo suficiente? ¿Deberíamos exigir leyes que obligaran a las familias a ser más responsables?

No soy partidaria de dictaminarlo por ley. El cuidado de una persona se basa en el amor, y eso no se puede obligar ni forzar. Lo que sí deben reivindicar los cuidadores principales a sus allegados, familiares, etc., es que compartan el cuidado y se hagan responsables de la situación. Lo que sí que debería estar bien regulado, es la asistencia a la persona con alzhéimer y su entorno, por parte de los servicios sociales. Tendríamos que construir una sociedad bien preparada para incorporar a esta población, más numerosa cada vez. ¿Cuáles son las mayores carencias que ves en los cuidadores? ¿Qué podríamos hacer entre todos por mejorar su calidad de vida y por ende la de los enfermos?

Una carencia muy habitual es la de no saber ponerse límites. El pensar que pueden con todo, que ellos son los mejores para cuidar y no saber delegar en otras personas o servicios. Una manera de mejorar la calidad del cuidado es el autoconocimiento y el saber cómo está bien uno mismo, y así poder estar mucho mejor con el enfermo.

Si algún día tu misma fueras diagnosticada de alzhéimer, ¿te gustaría saberlo? Y de ser así, ¿qué harías y cómo lo afrontarías?

Sin duda me gustaría saberlo. Me gustaría tener la oportunidad de prepararme y preparar a los demás. Decirles cómo me gustaría ser atendida llegado el momento. Tomar decisiones sobre mi futuro y todo lo que me rodea. Creo que saberlo con antelación sería una oportunidad para poder dirigir mi propia vida.

Una frase, una cita, un lema que te haya acompañado toda tu vida.

Veritas liberabit vos. “La verdad os hará libres”.

“El cuidado de una persona se basa en el amor, y eso no se puede obligar ni forzar”.

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Recursos para el cuidador

Risoterapia,

reirse de la vida para tener salud

La risoterapia es un conjunto de técnicas, habilidades y dinámicas encaminadas a la búsqueda y encuentro de la risa, de forma natural, con el fin de mejorar el estado de salud tanto a nivel físico como psíquico. No podemos considerarla como una terapia por sí sola, porque no cura enfermedades, tiene que ser empleada como terapia complementaria, ya que ayuda a una mejor recuperación de la salud.

Autora: Noelia Torres

Asociación de Familiares y Personas con Alzheimer de Elche

Se ha demostrado que la risa tiene enormes beneficios, por ejemplo: - Produce endorfinas que hacen que la persona eleve su autoestima, experimentando una sensación de euforia y alegría.

- Estimula la secreción de dopamina, que es un neurotransmisor íntimamente relacionado con el movimiento y las sensaciones de satisfacción y placer.

- Otro neurotransmisor como la serotonina tiene un efecto calmante y regulador de los sentimientos.

- Influye en los estímulos nerviosos que hacen más resistente el sistema inmunológico.

Activamos casi 300 músculos de nuestro cuerpo, amortigua el cansancio y el agotamiento, previene problemas digestivos, migrañas, arteriosclerosis, alergias, resfriados comunes, fatiga física y mental. Mejora la circulación sanguínea, aumenta la oxigenación de la sangre y disminuye la presión arterial, induce a la relajación, abre los sentidos y mejora el sueño. Desbloquea tensiones y equilibra emocionalmente, ayuda a combatir el estrés, la ansiedad, la depresión, los miedos y las fobias. Desarrolla la creatividad, estableciendo posibilidades de explorar nuevos caminos.

También se ha demostrado que reír con una u otra vocal tiene diferentes efectos en nuestro organismo: Ja: provoca la vibración en la zona de los riñones, la cadera y el vientre, por lo que activa sus funciones. Activa las glándulas suprarrenales y actúa sobre la adrenalina. Reduce el miedo y refuerza el valor. Activa la potencia sexual en los hombres y en las mujeres, resulta beneficiosa para los ovarios y la matriz.

Je: hace que se libere energía del hígado, vesícula biliar y tejido muscular. Es eficaz para reducir los enfados y las tensiones internas, favorece la tolerancia, la paciencia y facilita el proceso de la digestión.

Ji: produce vibración en la zona del cuello y del corazón. Activa la creatividad y la intuición. Actúa sobre el sistema nervioso y estimula la glándula tiroides. También influye sobre el intestino delgado y activa la circulación.

Jo: su vibración se nota en la cabeza, e incide en la glándula pineal, la hipófisis, la pituitaria y el hipotálamo. Libera energía del sistema digestivo, bazo y páncreas.

Ju: activa la zona pulmonar regulando las alteraciones respiratorias.

Altamente beneficiosa para liberar emociones y devolver el equilibrio del intestino grueso cuando se tensa a causa del estrés.

La risoterapia se lleva a cabo a través de talleres grupales vivenciales, en los que gracias a los juegos, dinámicas, recursos y estrategias debidamente estructuradas se pueden trabajar diferentes objetivos, como favorecer la diversión, relajar las tensiones que genera el día a día, aumentar la autoestima, potenciar la cohesión grupal…

Una adecuada gestión de las emociones es fundamental para permitir desbloquear los miedos y las inhibiciones, con el fin de poder reír y aprovecharnos de todas sus ventajas.

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Govanhill photoshoot at the Arches, Glasgow: Laughing. Autor: TheArches. www.flickr.com/photos/thearches

Recursos para el cuidador

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ocio y arte

La visita de la geografía* Nunca, nunca, me había pasado sentir, palpar, cómo la vida se va deslizando en tiempo real, y ser yo mismo el medio para transportar sus pasos. La desmemoria es una explosión en cadena, sencilla, lenta. Los cuchillos rebotan en los atardeceres, olvidando sus llaves a temprana edad. Los artistas solemos ser unos enfermos envueltos y protegidos -eso sí- por una rara luz. Existen enfermedades que ya desde un principio, están bendecidas por el propio cuerpo. ¡Otras, no!

Autor: Joan Pere Gil Bonfill Musico

La enfermedad, aquella reina del hundimiento, esa prosa hecha para despreciar, sólo se enorgullece en los brazos de los dioses. Ravel vivió en un jardín errante. Fue un servidor, un criado del abismo.

Ravel, de madre española, vasca, para ser más precisos -recordemos el caso de Falla, de madre catalana- fue persona nacida en Ciboure, pequeña villa a 12 kilómetros de la frontera con España, en el año 1875, paralelamente con Thomas Mann y Antonio Machado, y muerta, su persona, a altas horas de la madrugada, en París, en el año 1937, el mismo año que H. P. Lovecraft, también de madrugada, cosiendo una pesadilla.

*Explicación título: Título poético que vino a mí, al contemplar la fotografía que ilustramos en éste artículo. Los rasgos angulosos de su cara, son el rostro de la enfermedad. La geografía, el mapa humano del sufrimiento.

Me inquieta oír: ¡dilo, dilo! No me queda más remedio que decir, que fue el autor de “Bolero”, así comprometiéndose a repetir hasta una saciedad peligrosa, su enfermedad. A título personal, después de todo lo que se ha dicho sobre el reflejo de lo que fue su enfermedad asociada a su obra orquestal más conocida e interpretada en éste, nuestro Planeta, como ha sido Bolero (1928), pienso que fue un ejercicio de alarde en expresar: ¡señores, la masa orquestal no tiene límites para mí!

"Es algo que se destruye, una partitura sin música, una fábrica orquestal sin objeto, un suicidio cuya única arma es la ampliación del

ocio y arte

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a Leopoldo María Panero, en vida.

Aún no hemos nacido aún no estamos en el mundo aún no hay mundo Las cosas aún no están hechas La razón de existir aún no se ha encontrado.

Ravel en sus últimos años.

sonido. Frase repetida una y otra vez, cosa sin esperanza y de la que nada cabe esperar". Pasaje de la novela de Jean Echenoz, Ravel.

No hay más remedio que centrarnos en sus últimas obras: El Concierto en Sol Mayor para piano y orquesta (1929/1931) es el estandarte de una creación, uno de los últimos intentos de sobrevivir.

El tiempo previo a una enfermedad, lo intuyo como el más lúcido. En este caso, el de las melodías más estimulantes y prósperas. El telón de la vida del compositor, fue bajando demasiado apresuradamente, ¿debemos agradecer a Dios nuestra ruina? El Adagio assai quedó inerte, sosteniendo, como columna, el desafío contra esa demencia de sonidos. Después de varios minutos, (exactamente 3’30’’, en la viva versión de Leonard Bernstein, como solista y director, con la Orquesta Nacional de Francia) de un divagar el piano solo ante una orquesta perpleja, vemos como el instrumento lucha contra la oscuridad irremediable de la orquesta. Construyó, el compositor, su camino sonoro, el apropiado para poder vagar, descender hacia las pocas luces que aún quedaban en lo alto, a salvo, por muy poco tiempo, de las manos ahogadoras de la oscuridad. Su cerebro ordenó a la sección de

Antonin Artaud (1)

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ocio y arte

Facsímil de Bolero. Pierpont Morgan Library de Nueva York.

cuerda empezar a desaconsejarse, a derrumbar tanta coherencia, a incrustar música sin miedo alguno. Poco a poco se van amasando las que serán aquellas futuras cicatrices. Una lucha sin sangre, esbelta y de un diálogo único y determinante. Acuarela de esperanza.

Poco más tarde, en la coda insignificante de su vida, él exigió vivirla brevemente, para que su muerte no le pareciese ridícula, Ravel se despidió de este mundo con palabras. Su última obra fueron las canciones para Barítono y Orquesta, Don Quichotte à Dulcinée (1932/33), destinadas para envolver a la película francesa del director austriaco G.W. Pabst (1885/1967), Don Quichotte (1933). Ravel, noctámbulo de su enfermedad e invitado de honor en clubes de flores oscuras, no llegó a tiempo para dejar su música sobre el celuloide, siendo sustituida por la glacial y despedazada música del también compositor francés Jacques Ibert. ¿Se escondió R avel detrás de la desvalijada figura de un hombre de hierro, triste, sensible, real al cual la mujer amada, nunca lo abandonará, como Quijote? Con texto del inexplicable escritor Paul Morand (1888/1976)(2), autor del

ocio y arte

poema, Oda a Marcel Proust, las canciones, discurren entre lo sublime y la vulgaridad.

Si vous me disiez que l'espace / Ainsi vidé ne vous plaît point, Si vos dijerais que el espacio / Por estar tan vacío no os place, Nuestro cerebro es un geométrico jardín de preciosas cenizas rojas, en donde la música llega a ser horizontal, suave, se proclama ser honesta y ser resguardada de toda agresión, merecedora de todos los indultos existentes, de todos los suspiros paridos por el metal dorado.

De otro pasaje de la breve e intensa novela de Jean Echenoz antes nombrada, transcribo: queriendo tocar su Sonatina, enlaza directamente la exposición con la coda final, saltándose el Minuetto (…) Hay algo que ya no funciona.

La memoria es desleal, porque suele tener caprichos autoritarios. El pródromo de Ravel fue pretender que el cielo no tuviera huesos, pero acabó acuchillado por los tranquilos árboles. Quién: ¿Ravel o el Cielo?

Criaturas: la mente nos rodea, nos infla y nos desemboca. La enfermedad de Pick o demencia frontotemporal -lleva el nombre del profesor de psiquiatría Arnold Pick- fue su demencia y su atrofia.

Empecé éste inesperado escrito, con un fragmento de una poesía de Artaud, coetáneo de nuestro protagonista. Quisiera volver al poeta, para que me ayude a finalizar un tramo de esta vida. Dicen que sus últimas palabras, me fascinan las últimas palabras de los muertos, que suelen ser siempre falsas, fueron: … seguir convirtiéndome en ese hechizado eterno,…

No sé si servirá de algo este escrito. Yo, no soy científico. Bueno: podría matizarse, ya que uno nunca sabe lo que es. Pero, si ser científico es explorar, vivir constantemente, comprender todo aquello que nos hace daño. ¡Soy científico, y de los grandes! Por eso acredito el cerebro gris y elegante, que fue el de este señor.

Ahora, no me queda más remedio, que cuando recuerde a éste músico, vestido con un traje color pizarra y un abrigo corto color chocolate, hacerlo con la geografía de su rostro perfectamente delineada, y en el oeste de su mirada, su perfecto pañuelo de seda negra.

Bibliografía: (1) Antonin Artaud (1896/ 1948) poeta, dramaturgo, ensayista, novelista, director escénico y actor francés, estuvo desde muy temprana edad afectado de graves problemas mentales, entre ellos la esquizofrenia.

(2) Felizmente, el escritor Juan Goytisolo coincide conmigo, en calificar a éste personaje de insípido y anodino.

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Su cerebro ordenó a la sección de cuerda empezar a desaconsejarse, a derrumbar tanta coherencia, a incrustar música sin miedo alguno.

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Derechos y responsabilidades

El testamento vital, mucho más que un documento "Vamos a morir, y esto es una suerte. La mayoría de gente no tendrá oportunidad de morir porque nunca habrá nacido. Las personas que podrían haberse encontrado aquí en mi lugar y que nunca verán la luz del día son más numerosas que los granos de arena de Arabia.

Autor: Ignacio Collet

Redacción CuidadoresPRO

Estos fantasmas no nacidos seguramente incluyen escritores más grandes que Keats y científicos más grandes que Newton. Podemos asegurarlo porque el conjunto de individualidades posibles que permite nuestro ADN excede con mucho el de personas reales. Entre las incontables posibilidades que podrían haberse materializado, somos usted y yo, en nuestra medianía, los que estamos aquí. ¿Cómo nos atrevemos a quejarnos por nuestro inevitable regreso a ese estado anterior del cual la inmensa mayoría nunca ha despertado?".

Con estas profundas palabras comienza el discurso preparado por un viejo catedrático de Oxford para el día de su funeral, día que afortunadamente aún no ha llegado. Parece que existen tantas reacciones ante la muerte como personas vivas hay en el mundo. Cada cual tenemos la nuestra, pero lo que está claro es que todos, más temprano o más tarde, nos tendremos que enfrentar a ella.

Si existe una profunda aversión que compartamos actualmente todos los seres humanos, independientemente de nuestro sexo, color de piel o lugar de nacimiento, es la aversión al dolor y al sufrimiento físico.

Una de las características que define a nuestra sociedad moderna frente a sociedades anteriores -mucho más acostumbradas a lidiar con el dolor- es precisamente esa: una notable agliofobia a la que damos rienda suelta a base de fármacos ante el más leve indicio de malestar. No es el objetivo en esta ocasión el entrar valorar el consumo de analgésicos entre la población, pero sí nos es extremadamente útil entender la razón subyacente: la gran mayoría de personas no nos llevamos nada bien con el dolor y el sufrimiento, y aún

Derechos y responsabilidades

menos teniendo la solución al alcance de nuestra mano. Es evidente que todos podemos bajar a la farmacia más cercana y satisfacer todas nuestras necesidades al respecto mientras estamos en nuestras plenas facultades, tanto físicas como mentales, pero ¿qué ocurre cuando no lo estamos y debemos confiar nuestro bienestar a terceras personas?, ¿actuarán éstas exactamente del mismo modo en que lo haríamos nosotros?

El diccionario de la Real Academia Española define "testamento" como la "declaración que de su última voluntad hace alguien, disponiendo de bienes y de asuntos que le atañen para después de su muerte". Este es el tipo de testamento con el que estamos todos más familiarizados, el que se refiere básicamente a los aspectos económicos y patrimoniales de una persona después de su defunción, pero no es el único. En el año 1967, un abogado de Chicago introdujo la expresión "testamento vital" (living wills), para referirse a un documento en el que se declara el deseo de una persona de que, para que su propia muerte tenga total dignidad y ausencia de sufrimiento, no se le apliquen determinados cuidados médicos o medios extraordinarios, en caso de padecer una enfermedad terminal; es decir, cuando aún se tiene capacidad de decisión, se expresa concretamente como morir sin sufrimiento, sin abusos de prácticas médicas exageradas o ensañamiento terapéutico, que no pueden sacar adelante la vida del paciente, sino tan solo retrasar -en pésimas condiciones y no por mucho tiempo- una muerte segura.

El término "testamento vital" hizo fortuna, y así es conocido en todo el mundo, aunque en España se hable de voluntades anticipadas o de instrucciones previas, terminología que utiliza la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, reguladora de la autonomía del paciente y de los derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Esta ley lo define como el documento escrito en el que “una persona, mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo, o de los órganos del mismo”.

El año pasado, más de 370 personas en Madrid participaron en un estudio sobre el documento de Voluntades Anticipadas o Testamento Vital. El objetivo del estudio fue recopilar conocimientos, opiniones, sentimientos e intenciones que sobre el testamento vital tiene un grupo de población relacionada con el ámbito de la enfermedad de Alzheimer. Al 100% de los encuestados les gustaría poder expresar sus deseos y preferencias respecto al tratamiento que desearía recibir más adelante, cuando se agrave la enfermedad y no pueda decidir, así como dejar por escrito sus preferencias sobre algunas medidas que se le podrían aplicar para paliar el dolor o algunos síntomas graves y su deseo respecto a las medidas de soporte vital y/o prolongación de la vida, cuando ya no haya expectativa de

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Una de las características que define a nuestra sociedad moderna es una notable aversión al dolor, a la que damos rienda suelta a base de fármacos ante el más leve indicio de malestar.

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Derechos y responsabilidades

recuperación. El 90% de los encuestados es favorable explícitamente a redactar su Testamento Vital y al 7% no le gustaría. El 70% conocía la existencia del Documento de Voluntades Anticipadas o Testamento Vital, mientras que tan solo un 3,5% (13 personas) lo habían redactado ya.

Opciones

Preguntas

Recuento

¿Le gustaría poder expresar sus deseos y preferencias respecto al tratamiento que desearía recibir más adelante, cuando se agrave la enfermedad y no pueda decidir?

SI No

357 12

¿Ha hablado alguna vez con sus familiares sobre cómo le gustaría ser tratado si llegara un momento en el que usted ya no pudiera tomar decisiones?

SI No

186 183

¿Le gustaría poder dejar por escrito sus preferencias sobre algunas medidas que se le podrían aplicar para paliar el dolor o algunos síntomas graves?

SI No

333 28

¿Le gustaría poder dejar previamente por escrito su deseo respecto a las medidas de soporte vital y/o prolongación de la vida cuando ya no haya expectativa de recuperación?

SI No

321 41

SI No

283 69

SI No

260 102

Me interesa Me incomoda Ambas

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Si No Ya lo tengo

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Familiares M. Cabecera M. Hospital Otro

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¿Le gustaría poder nombrar a un representante para que, llegado el momento, elija por usted? ¿Conocía la existencia del Documento de Voluntades Anticipadas o Testamento Vital donde se detallan los deseos, preferencias y decisiones respecto a los tratamientos que desea recibir o no al final de su vida, cuando no esté en condiciones de decidir?

Ahora que conoce su existencia, ¿le parece interesante la idea o le incomoda pensarlo? ¿Le gustaría redactar su Testamento Vital si llegara el caso?

Y si lo hiciera, le gustaría tratar el tema con:

Puede observarse que los datos recabados apuntan una masiva aceptación del Testamento Vital entre los participantes del estudio, así como una amplia intención de formalizarlo. Un alto porcentaje deseaba tratar el tema, en especial con sus familiares, y solamente a una parte pequeña, aunque significativa de la población, le incomodaba la idea de pensarlo. Aunque en los últimos años se haya producido un aumento

53 The road ends....Uhh no it doesn't. Autor: Nicholas Canup. www.flickr.com/photos/ncanup

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exponencial en el interés por el documento, para lograr incrementar esa pequeña parte de población que ya lo ha formalizado entendemos que es necesario el trabajo hacia la creación de espacios y lugares que den lugar a la difusión, discusión y reflexión sobre el Testamento Vital, ya que es un instrumento extremadamente útil para conocer los deseos y los valores del paciente, para dar tranquilidad y descanso a los familiares, y para favorecer la práctica con mayor conocimiento de causa y, por tanto, cada vez más profesional de la medicina durante los últimos días de vida de las personas.

A continuación, pasamos a plantear unas reflexiones prácticas que consideramos muy útiles a la hora de abordar la posibilidad de formalizar un Testamento Vital.

Planificación anticipada La planificación anticipada tiene el objetivo de asegurar una atención sanitaria conforme a las preferencias del paciente, cuando éste no sea capaz de participar en la toma de decisiones, y garantizar así el tratamiento que más se ajuste tanto a sus necesidades clínicas como a sus prioridades descritas en su Testamento Vital. Esto redunda necesariamente en una mejora del bienestar del enfermo, pudiendo disminuir la frecuencia y la magnitud de los posibles tratamientos según su estado, y disminuyendo enormemente la carga emocional de sus seres queridos al verse enfrentados a la toma de tales decisiones. ¿Es la autonomía siempre el principio determinante?

En un contexto liberal, la autonomía se coloca generalmente por encima de la beneficencia. Pero sería inconsistente aceptar que la libertad de elección es el único valor, o el más importante, para los pacientes. Éstos no buscan la libertad que los políticos liberales debaten; buscan respeto como personas, como individuos con una vida única, una única historia y unos objetivos únicos. El respeto genuino no es una cuestión de abandonar a las personas a su libertad, sino de cuidarlas y ayudarlas de forma que les beneficie en su propia especificidad. Quizás el mayor peligro para la atención a la salud en el siglo XXI no sea ya el

En el año 1967, un abogado de Chicago introdujo la expresión "testamento vital" , para referirse a un documento en el que se declara el deseo de una persona de que, para que su propia muerte tenga total dignidad y ausencia de sufrimiento, no se le apliquen determinados cuidados médicos o medios extraordinarios.

The end. Autor: followtheseinstructions. www.flickr.com/photos/followtheseinstructions

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paternalismo autocrático de los médicos, sino el respetuoso abandono de los pacientes. ¿Puede ponerse límites a la autonomía del paciente?

El principio del respeto al derecho de autodeterminación tiene dos fundamentos morales: Es fundamental para toda moralidad que los seres humanos se abstengan todo lo posible de conductas hacia los demás que sean percibidas por los últimos como indeseables o lesivas. Esencial para la moralidad es el derecho “a ser dejado en paz”. Los seres humanos son los mejores analizadores de qué se dirige hacia sus mejores intereses.

Cuando alguien percibe una actuación como lesiva para sí, generalmente es lesiva. Los intereses y valores de las personas son algo tan personal y privado que terceras personas no pueden analizarlos adecuadamente.

El primer fundamento se traduce en una obligación “negativa” por parte del cuidador, esto es, en la obligación de abstenerse de realizar intervenciones médicas no consentidas. El segundo implica una obligación “positiva” mucho más fuerte: la de cumplir los deseos del paciente de cara al tratamiento.

Al pretender elaborar un documento de Voluntades Anticipadas, cualquier persona debe al menos hacerse las siguientes preguntas: ¿qué quiero hacer, un Testamento Vital o nombrar a un representante?; ¿quiero establecer unas directrices generales o detalladas?; ¿estarán centradas en valores, objetivos o preferencias?; ¿indicaré una directriz genérica o específica para cada enfermedad?

Entonces, ¿es realmente necesario hacer un Testamento Vital? Que cada cual saque sus propias conclusiones frente lo expuesto. Si bien no parece muy razonable que una persona joven y sana empiece a preocuparse sobre diez mil maneras de morir, sus diez mil posibles tratamientos, y su eventual sobreactuación terapéutica, tampoco parece descabellado redactar a cierta edad unas directrices generales a seguir en caso de incapacidad, ni informarse adecuadamente de posibles tratamientos no deseados y renunciar a ellos por escrito, en caso de padecer ya una dolencia específica. La simple posibilidad de ahorrarles una situación aún más complicada a nuestros seres queridos, compensa de sobras el esfuerzo.

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Lo más destacado en las redes sobre El testamento vital, mucho más que un documento

ADS  El problema es que para el Testamento Vital, una vez diagnosticado, no sé si al paciente de alzhéimer se le permite firmar. Mi hermano hizo el suyo hace años y lo firmados como ejecutoras mi cuñada y yo.

JCC  Yo creo que en todas las familias impera la educación transmitida de padres a hijos y las costumbres arraigadas de su comunidad. Si son ateos o religiosos o distintas religiones según sus creencias. Por lo tanto en familias unidas tantos hijos como padres saben lo que hay que hacer.

Como personas humanas, siempre debe imperar la cordura y cuando la persona ya no tiene capacidad de recuperarse alargar su vida es alargar su agonía por mucho que sus familiares o cuidadores pretendan retenerlos. Y pienso que debían ser los profesionales que son imparciales y tienen la formación adecuada decidir cuando hay que parar en caso que la familia no reaccione. La realidad es justo lo contrario, precisamente los profesionales son los que se empeñan en alargar la agonía de sus enfermos y cuidadores. Pienso que habría que legislar una ley para que impere la cordura entre la sociedad, profesionales, familiares y cuidadores. Sin llegar a la Eutanasia, ya que una cosa es permitir la partida y otra adelantarla. Creo y pienso que el propio organismo del enfermo determina su fortaleza y decide su naturaleza cuando es el momento.

CCG  No he hecho Testamento Vital y esto me asusta.

IMA  Yo estoy de acuerdo con el Testamento Vital, de echo me estoy pensado hacerlo para mí. Yo soy la tutora legal de mi marido y llegado el momento no permitiré que se le alimente por sonda gástrica. Me parece inhumano hacerlo y tener que pasar por eso, ya que mi experiencia con otro familiar no

fue nada buena.

CV  Es fundamental dejar todo clarito antes de que sea demasiado tarde y no se puedan tomar decisiones. Luego tienen a veces momentos de lucidez en donde se dan cuenta quienes son los que se ocupan y preocupan por ellos.

Es lamentable que yo siendo solo la cuidadora le brindo mas amor y la comprendo y acompaño mas que sus propios hijo y nueras, que sólo esperan que se vaya pronto.

Es difícil decirlo pero la gran realidad es que cuando llegas a viejo en vez de cuidarlos parece como si se los quieren sacar de encima.

Apoyo el Testamento Vital!!

CFF  Mi madre ya no está en condiciones de tomar decisiones ya que está en un grado II reconocido, aunque necesita nueva valoración.

IAP  Parece una excelente herramienta ya que no sólo marca las lñíneas a seguir, sino que además nombras a alguien de tu confianza y que tenga una forma de ver las cosas similar. Por lo que sabes que estarás bien con lo que decida. Lo único difícil es la responsabilidad que pones sobre esa persona. Pero se supera cuando piensas que lo haces por cariño y cumpliendo con ese ser querido.

MMS  Mi marido no hizo Testamento Vital, pues cuando le fue diagnosticada la enfermedad, en lo último que podíamos pensar era en el final. Hoy el ya no es consciente de su situación ni mucho menos de c,omo querría acabar sus días.

Yo soy la cuidadora y tutora legal y además hace días que cumplí 45 años a su lado. Sé que siempre luchó por su vida puesto que incluso se desenganchó del tabaco sin necesidad de tratamiento. Era una persona muy vitalista y si llegase un momento de decidir sobre el final, Dios quiera que fuese dentro de mucho tiempo, decidiríamos entre mis dos hijas y yo, la manera

más digna y más acorde consigo mismo de culminar su existencia.

EQ  Nosotros, los tres hermanos, estamos de acuerdo. De hecho mi madre ya hizo el suyo antes de tener alzhéimer, pero aunque no estuviera de acuerdo con ella, respetaría su decisión ya que eso es lo que real y conscientemente siempre ha querido SMA  Yo creo que según la familia, y siempre respetando la voluntad expresa del enfermo.

CSC  Mis padres no dejaron testado. Mis hermanos y yo aun no hemos hecho los tramites legales.

Cuando hay unión se puede esperar. Es un tema que nunca quise abordar con mi madre, pues ella falleció después de mi padre.

Porthcawl - Sunrise @ High Tide. Autor: Gareth Thompson. www.flickr.com/photos/evo_gt

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Cantos de sirena Como el canto de una solitaria sirena llega avisándonos de sus peligros; advirtiéndonos que inevitablemente seremos víctimas inocentes de su inquietante llamada.

Autor: Pablo A. Barredo

Director y Fundador de la Fundación Diario De Un Cuidador

Cuando lo hace, cuando percibimos los primeros, desafinados y chirriantes acordes de esa melodía que nos provoca vibrar hasta el tuétano con preocupación y sospecha, es demasiado tarde. Ya no somos navegantes dueños de nuestros barcos. Somos soldados inmersos en una guerra de la que nadie nos había hablado. Somos prisioneros embarcados en pequeños e inestables botes de madera arrastrados por la propia enfermedad.

Somos cuidadores. Somos cuerpo. Somos mente. Somos espíritu.

Somos corazón. Somos seres humanos. Imperfectos, pero lo somos. ¿Y cómo nos definimos? Como meras personas ordinarias que

Diario De Un Cuidador

hacemos imposibles y lo mejor que sabemos, dentro de nuestros limitados recursos y ya de por si más o menos complicadas realidades, en un perpetuo estado de darnos a alguien por amor. Nos entregamos con la única finalidad de acompañar y ofrecerle a ese individuo que tanto queremos, la mejor calidad de vida que nos sea posible. Remamos contra mareas. Luchamos contra monstruos de todo tipo. Apaciguamos bestias. Y nos erguimos como referentes de los que no pueden cuidar de sí mismos.

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Cuidar desde el amor, aún cometiendo los mil y un comprensibles errores que realizamos, no tiene precio.

Cuidar desde el amor, aún cometiendo los mil y un comprensibles errores que realizamos, no tiene precio. Lo dulce y amargo experimentado, las lecciones aprendidas, las heridas sufridas, lo vivido en general, todo ello es de un valor incalculable. No me cansaré de decir, ahora que cargo ya con el oxidado título de ex cuidador sobre mis espaldas, que ninguna vivencia pasada o por transcurrir en lo que me quede de camino, podrá jamás compararse a la de haber interpretado el papel de cuidador en esta dantesca obra de teatro que es la vida.

Me gustaría pensar que algún día lograremos llegar a tierra firme sin zozobrar; que en un futuro daremos caza a esa sirena y conseguiremos hacerla enmudecer para siempre. Algún día, esperemos poder reemplazar sus dañinos cantos por otros de júbilo. Algún día, estoy convencido, alguien le pondrá punto final a este cuento de pesadilla llamado alzhéimer. Y a ti, persona que estás destinada a encontrar la cura, te digo que somos muchos los que te animamos a perseverar y estamos impacientes por conocerte. No lo sabes todavía pero vas a cambiar y salvar la vida de millones de personas. Vas a escribir un nuevo capítulo en la historia de la humanidad. El planeta y sus sociedades tendrán mucho que agradecerte.

Sirena. Autor: Adrián Ribao Martínez. www.flickr.com/photos/26151995@N04

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El Ginkgo. Reflejos dorados para iluminar el alzhéimer.

El Ginkgo biloba es un árbol verdaderamente único, pero en el verdadero sentido de la palabra. Es el único en su clase (Ginkgopsida), familia (Ginkgoaceae) y género (Ginkgo) que contiene una única especie (él). Eso le confiere ya, de entrada, algo bastante especial, ya que es considerado un fósil viviente.

Autor: Xavier Gironès Dr. en Biología

Se han encontrado restos de árboles fosilizados claramente emparentados con el Ginkgo datados del Pérmico, hace más de 270 millones de años. Su longevidad también es excepcional, ya que puede llegar a vivir más de un milenio (se han descrito ejemplares con más de 2.500 años de edad) adaptándose a muchos y variados climas de todo el Mundo. De hecho, gracias a ello y a la espectacularidad del amarillo oro con que se visten sus hojas en otoño, está considerado como uno de los árboles imprescindibles en cualquier jardín que se precie.

El Ginkgo esconde muchos secretos en su interior. ¿Cómo ha podido sobrevivir tanto tiempo a lo largo de la evolución sin casi modificar su naturaleza? ¿Cuál es el secreto de su longevidad? ¿Cómo puede sobrevivir y adaptarse a tantos climas? Sus virtudes, más allá de las biológicas, han sido explotadas desde hace milenios por medicina tradicional china. Pero no fue hasta el siglo pasado cuando la medicina occidental decidió a dirigir su atención a este fantástico árbol.

La razón: un extraño acontecimiento en Japón. Después de un año de la explosión atómica de Hiroshima, un ejemplar de Ginkgo a un kilómetro de su epicentro, en medio de la destrucción y desolación atómica, empezó a brotar y a desarrollarse como si nada hubiera pasado. Automáticamente se convirtió en el símbolo del renacimiento de la ciudad y objeto de veneración.

De los numerosos estudios científicos descritos sobre las propiedades del Ginkgo, la gran mayoría se centran en preparados o extractos

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Ginkgo Biloba. Autor: Ginkgo CZ. https://www.flickr.com/photos/ginkgocz/ The Ginkgo in Autumn. Autor: Jocelyn Kinghorn. www.flickr.com/photos/joceykinghorn

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de sus hojas, muy ricas en flavonoides capaces de influenciar positivamente en la circulación sanguínea favoreciendo la irrigación de los tejidos orgánicos.

Otros de los efectos estudiados de los flavonoides y terpenos del Ginkgo es su gran capacidad antioxidante y antiagregante plaquetaria que, en añadidura a su efecto sobre la circulación, hace de este árbol un poderoso candidato para ser utilizado como tratamiento en diversas enfermedades crónicas con afectación vascular e influencia negativa de los radicales libres, como la enfermedad de Alzheimer o el Parkinson. Se le han atribuido propiedades neuroprotectoras, anticancerígenas, cardioprotectoras; que mejora la tensión nerviosa y la memoria y efectos posibles en ciertos padecimientos geriátricos y desórdenes psiquiátricos.

Pero los resultados de la gran mayoría de estudios clínicos, durante muchos años, no han revelado un beneficio significativo derivado de un tratamiento continuado del alzhéimer con el extracto de hojas de Ginkgo estandarizado y utilizado por la indústria farmacéutica, el EGb-761.

En el 2008 se publicaron los resultados del estudio clínico de DeKosky et al, con 2.587 personas mayores de 75 años y cognición normal y 482 con deterioro cognitivo leve. El efecto del Ginkgo no reveló

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El Ginkgo esconde muchos secretos en su interior. ¿Cómo ha podido sobrevivir tanto tiempo a lo largo de la evolución sin casi modificar su naturaleza? ¿Cuál es el secreto de su longevidad?

beneficio en la reducción o en la tasa de incidencia global de la demencia o el alzéimer (1). Un año después se publicó el resultado de una revisión sistemática elaborada por Birks y Grimley Evans, que incluyó 36 ensayos clínicos sobre el Ginkgo, sin encontrar evidencia sobre los beneficios del extracto aplicado a personas con demencia o deterioro cognitivo (2). Pero en el 2010, otra revisión sistemática elaborada por Janssen et al, apuntó a beneficios sobre todo en las actividades de la vida diaria de los alzhéimers comentando que era necesaria más investigación y segmentada en subgrupos de pacientes de demencia para poder llegar a alguna conclusión (3).

El el junio del 2011, una reunión mundial de expertos sobre envejecimiento cerebral celebrada en Amsterdam (Holanda), discutió sobre los datos recogidos a los largo de todos los estudios elaborados con el EGb-761 concluyendo que el Ginkgo puede ser un tratamiento eficaz para tratar demencia y deterioro cognitivo leve, proponiendo el diseño de futuros estudios encaminados a probar esta prometedora hipótesis (5).

A lo largo de estos últimos años, siguiendo las indicaciones de Amsterdam, se han ido encadenando estudios clínicos sobre el Ginkgo y su aplicación en las demencias vasculares y el alzhéimer, revelando mejoras significativas. La revisión publicada en junio de 2013 de Ihl así lo explica y recoge en su trabajo. Se analizaron los resultados de 1.294 pacientes mostrando mejoras de los síntomas cognitivos, de rendimiento y de comportamiento en los tratados con extracto de Ginkgo, que se asociaron con mejoras en las actividades de la vida diaria y en una carga reducida de los cuidadores (6).

Los resultados científicos empiezan a revelar lo esperado de este árbol milenario que, fiel a su gran capacidad regeneradora y de supervivencia, hace buena su fama en nuestros cerebros envejecidos.

Se necesitará, como siempre, mucha más investigación para decantar definitivamente su uso o olvidarlo en el polvo de los antiguos ensayos clínicos. Pero ojalà el reflejo de sus hojas en otoño ilumine aunque sea sólo un poco el camino para encontrar una solución a la enfermedad de Alzheimer.

Bibliografía: 1. DeKosky ST, Williamson JD, Fitzpatrick AL, Kronmal RA, Ives DG, Saxton JA, et al. Ginkgo biloba for prevention of dementia: a randomized controlled trial. JAMA. 19 de noviembre de 2008;300(19):2253-62.

in the context of current developments in the diagnosis and treatment of age-related cognitive decline and Alzheimer’s disease: a research perspective. Int Psychogeriatr. agosto de 2012;24 Suppl 1:S46-50.

2. Birks J, Grimley Evans J. Ginkgo biloba for cognitive impairment and dementia. Cochrane Database Syst Rev. 2009;(1):CD003120.

5. Vellas B, Coley N, Ousset P-J, Berrut G, Dartigues J-F, Dubois B, et al.

Long-term use of standardised Ginkgo biloba extract for the prevention of Alzheimer’s disease (GuidAge): a randomised placebo-controlled trial. Lancet Neurol. octubre de 2012;11(10):851-9.

3. Janssen IM, Sturtz S, Skipka G, Zentner A, Velasco Garrido M, Garrido MV, et al. Ginkgo biloba in Alzheimer’s disease: a systematic review. Wien Med Wochenschr. diciembre de 2010;160(21-22):539-46.

4. Lautenschlager NT, Ihl R, Müller WE. Ginkgo biloba extract EGb 761®

6. Ihl R. Effects of Ginkgo biloba extract EGb 761(®) in dementia with neuropsychiatric features: review of recently completed randomised, controlled trials. Int J Psychiatry Clin Pract. 28 de junio de 2013;

I+D y TIC

La plataforma CuidadoresPRO:

"No se puede gestionar lo que no se puede medir" El cuidado familiar es un fenómeno que va en aumento y que, por desgracia, se realiza en condiciones cada vez más complicadas. Una edad generalmente avanzada de los cuidadores, con sus propias limitaciones y enfermedades, y la duración y complejidad del cuidado, influyen negativamente en la calidad de la atención que recibirá el enfermo. La necesidad de un enfoque centrado en el cuidador, para aliviar el peso del cuidado a la vez que mejora la atención al paciente, es el objetivo de nuestra plataforma CuidadoresPRO y nuestra revista Cuidadores.

No se puede gestionar lo que no se puede medir. La plataforma CuidadoresPRO ofrece a sus usuarios una serie de instrumentos para medir y cuantificar trastornos, carga del cuidador, depresión del paciente, estado cognitivo, y muchos otros parámetros que afectan directamente a la calidad de vida tanto del cuidador como del paciente. El objetivo de estas mediciones es doble. Por un lado se trata de obtener de forma automatizada unos valiosos recursos terapéuticos en forma de textos, videos y testimonios de otros cuidadores, adaptados a las situaciones reales de nuestro caso según las mediciones obtenidas, y por otro, se trata de elaborar un informe clínico lo mas exhaustivo posible destinado a los médicos.

En este numero, hablaremos del instrumento que cuantifica el grado de sobrecarga que padecen los cuidadores de las personas dependientes. EL cuidador tiene a su disposición un cuestionario, basado en la escala “Zarit Burden Inventory”, conocido como el cuestionario de "Zarit". Consta de un listado de 22 afirmaciones que describen cómo se sienten a veces los cuidadores; para cada una de ellas, el cuidador debe indicar la frecuencia con que se siente así, utilizando una escala que consta de 0 (nunca), 1 (rara vez), 2 (algunas veces), 3 (bastantes veces) y 4 (casi siempre). Las puntuaciones obtenidas en cada ítem se suman, y la puntuación final representa el grado de sobrecarga del cuidador. Por tanto, la puntuación global oscila entre 0 y 88 puntos.

Autor: Frédéric Tétard

Redacción CuidadoresPRO

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I+D y TIC

La plataforma CuidadoresPRO ofrece a sus usuarios una serie de instrumentos para medir y cuantificar trastornos, carga del cuidador, depresión del paciente, estado cognitivo, y muchos otros parámetros que afectan directamente a la calidad de vida tanto del cuidador como del paciente.

Ejemplo: ¿Siente que no tiene la vida privada que desearía debido a su familiar? Respuestas posibles : 0 – no siento esto … 4 – no tengo una vida privada.

Como la carga incluye una parte subjetiva importante, varía mucho de un cuidador a otro. Lo que presenta dificultades para uno puede ser fácil para otro. No todos los cuidadores experimentan las distintas formas de tensión asociadas con el cuidado de la misma manera ni en el mismo grado. Los sentimientos de carga suelen variar de un individuo a otro. Aunque dos personas no responden del mismo modo ante la situación de cuidar, existen semejanzas en la naturaleza de la tensión experimentada por ciertos subgrupos de cuidadores.

Hablaremos del caso concreto de "Manel", un cuidador Principal, y su mujer, Rosa. Manel y Rosa cuidan en su casa a Pepita, madre de Manel, y enferma de alzhéimer. Manel tiene que rellenar el cuestionario de valoración de sobrecarga. Lo hace con mucha atención porque es consciente de que el resultado ayudará a los médicos con su propio seguimiento, pero también porque las salidas que ofrece la plataforma, una vez rellenado correctamente el cuestionario, son muy útiles y de gran ayuda.

La Plataforma ofrece a Manel, el Cuidador Principal, las herramientas de medidas siguientes:

Estado de ánimo / Depresión: Herramienta para medir los trastornos del estado de ánimo y de la ansiedad.

Son enfermedades importantes no sólo porque inducen un deterioro en las esferas personal y familiar del cuidador, así como una disminución de su calidad de vida.

Valoración de la sobrecarga: Nuestro ejemplo de hoy.

Valoración de integración y recursos sociales: herramienta para evaluar la adaptación del cuidador a las funciones sociales adultas y la satisfacción con ellas.

Estado general de salud: Es un instrumento para detectar tanto estados positivos de salud como negativos, así como explora la salud física y la salud mental.

Adherencia al tratamiento farmacológico: La falta de adherencia al tratamiento farmacológico o incumplimiento terapéutico es un problema prevalente y relevante en la práctica clínica, especialmente en el tratamiento de enfermedades crónicas de las que padecen también los cuidadores.

I+D y TIC

Hoy, Manel elige la herramienta de valoración de la sobrecarga.

Las salidas: Inmediatamente despues de haber acabado le cuestionario, Manel tiene accesso a un serie de recursos ofrecidos por parte de la plataforma y elaborados en funcion del resultado del cuestionario.

Manel no tiene sobrecarga. La plataforma ofrece una respuesta global:

Pero también efectúa una análisis respuesta por respuesta, con el objetivo de ofrecer los mejores recursos (textos, video y testimonios) posibles.

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Los sentimientos de carga suelen variar de un individuo a otro. Aunque dos personas no responden del mismo modo ante la situación de cuidar, existen semejanzas en la naturaleza de la tensión experimentada por ciertos subgrupos de cuidadores.