在這個世界上,我們每個人都應
該很清楚的知道,不是什麼事情都能 照著自己的想法,也有些已經發生了 卻改變不了的事情;但如果,如果我
真的能改變一件事,我會說:「我想
要治癒我的紫斑症!」
紫斑症是一種罕見疾病,是一種 體內血小板低下,無法正常凝血的疾 病,這為我帶來許多的不方便。紫斑
症的病徵有:輕微碰撞也會瘀血、全
身性的瘀斑、口腔牙齦有時會有黏膜 出血的情況,所以對我來說,紫斑症
就像是魔鬼一樣,陰魂不散的纏著我,
在我血液裡穿梭,在我
腦海中揮之不去。
我是在幼稚園大班時知道自己
得到了紫斑症,當時我並不
覺得有什麼不一樣,但是看到爸媽常
常為我掛心,我也就難過起來。除此
之外,我是一個喜歡運動的人,可是
卻被規定不能做有身體碰觸的運動, 這讓我有點生氣,也免不了有很多抱 怨,但是在師長開導下,我轉了念頭,
慢慢學會了接受,過程當然還是很辛
苦,但是心情總算舒坦了些。
就算現在的醫學這麼進步,也沒
有辦法完全治癒紫斑症,但即便如此,
我還是想要靠著自己的力量,做一些
可能改變這件事情的方法,於是,爸
媽與我加入了紫斑症病友協會,它是 由許多和我得到一樣疾病的人共同創
的,在協會中,大家會彼此交流病症,
生活中遇到的問題也會互相加油扶持, 協會更會不定時邀請專業醫師作分享, 給了我滿滿的勇氣與力量。
醫生曾經與我分享一些紫斑症患
者的案例,我聽了瞠目結舌,因為有 些病友情況都很嚴重,甚至還有病患 因腦出血,最後仍無法搶救回來;我
聽到的當下好難過,沒想到會有人因
為這個病失去了性命。但我很慶幸我
不是那個最糟的一位,醫生建議我還
是可以進行一些簡單的運動項目,學
校的老師、同學也會關心、注意我的
狀況,而我自己也要很
小心,只要身體有不 尋常的狀況,就要趕
緊就醫,皮膚如果有瘀血腫脹,
要立即冰敷處理。心態上, 我會告訴自己不要衝動,凡事安全第 一,即使有很多事情不能做,但世界
上還是有很多等著我去發掘、嘗試的 新鮮事物。
雖然目前沒有什麼辦法可以讓我 的病好起來,可是現在沒有不代表以
後沒有,我也深深地相信總有一天我
的身體會奇蹟的康復。
在這個世界上的每一件事情的發 生,一定有它的意義,即便我不能控 制,但我可以改變自己的心態,更用
心學習、更努力發掘生命的美好、並
且幫助其他和我一樣的人。