RYK_1_2008

TiLite

Stærk i dag

Titanium letvægt design

• Revolutionerende flot kørestol i titanium

• Håndlavet og specialtilpasset den enkelte bruger

• Let stol med lækre køreegenskaber

• Stødabsorberende og nem at drive frem

• God balance mellem komfort og design

Ring 36 39 80 00 og hør mere om TiLite

- en af markedets absolut lækreste stole.

info@handicare.dk www.handicare.dk

- stærkere

LIVSKVALITET SOM LEDESTJERNE

Hvad er livskvalitet for dig?

i morgen

Der findes lige så mange tanker om, hvad livskvalitet er, som der er mennesker. Livskvalitet er altså noget helt individuelt. Men en ting er sikkert – vi ønsker alle at leve et så godt liv som muligt.

Stærk i dag – stærkere i morgen

Astra Tech udvikler, producerer og markedsfører egne produkter, som medvirker til at forbedre livskvaliteten for det enkelte menneske. Et godt eksempel på dette er LoFric® kateteret, som blev markedsført i 1983 og som er produktudviklet gennem alle årene. Derfor har vi i dag et kateter, der opfylder kravene til optimal hygiejne, sikkerhed og funktionalitet.

Sikkert og skånsomt

LoFric® kateteret har en unik overflade, som bliver ekstremt glat, når det har været i kontakt med væske, og som derfor er meget skånsomt. Dette bevirker, at kateteret er ligeså let at indføre som at trække ud, hvilket også nedsætter risikoen for infektioner og skader på slimhinden i urinrøret.

Astra Tech A/S, Husby Allé 19, 2630 Taastrup Tel: 43 71 33 77. Fax: 43 71 78 65. www.astratech.dk

Astra Tech sætter sikkerhed og livskvalitet meget højt. Derfor lægger vi i vores produktudvikling stor vægt påog sætter mange ressourcer ind på - at dokumentere vores produkter. LoFric® er veldokumenteret og giver ingen skader på urinrøret - heller ikke ved mange års brug.

Besøg vores hjemmeside for yderligere information: www.lofric.dk.

Besøg vores hjemmeside for yderligere information: www.lofric.dk.

Leder

Tips & Tricks

Forhindringsløb

Nedslidte bilregler

Nu må der ske noget!

Sid rigtigt!

Siddestillinger og tryksår

Skævhed i jobplan

Ny service i lufthavnen

Olympisk disiplin i Beijing

Sansernes Hospital

Samarbejde og værdighed

Frie hænder - med håndjern

Vi fortryder ikke!

Orientering fra Hornbæk

Behandling i fare

Orientering fra Viborg

Kort - men godt!

Gå Johnny klumme

RYK’ter

Pårørende

Kære læser

Nyskadet:

Foråret er på vej. Det er nyskadede Stefan Opresnik Jorlev også. Efter mange forhindringer kan han se frem til en hverdag med hjælpeordning, job og bil.

I Velfærdsministeriet ser man nu på bilreglerne på handicapområdet. Og det er tiltrængt! Reglerne er bureaukratiske og forældede. RYK ønsker en bilreform, læs derom i lederen og i artikel inde i bladet.

Vi bringer en reportage fra RYKs efterårsseminar, der havde fokus på emnet “Sid rigtigt!”. Og sid rigtigt er også budskabet fra Helle Dreier, der i et interview fortæller om siddestillingsanalyser som et uvurdeligt

værktøj til forebyggelse og heling af siddesår. Hvad gør man, når man har fået indopereret elektroder til forbedring af sin håndfunktion for derefter at erfare, at firmaet er gået konkurs? Den situation står to danske tetraplegikere i.

Fremtiden ser dyster ud, hvis der ikke snarest tages hånd om den fremtidige planlægning af behandling og rehabilitering af rygmarvsskadede. Dette klare budskab har RYK fremsendt til Sundhedsstyrelsen.

RYK! retter også sin fokus på de pårørende, den oversete faktor i rehabiliteringen, og så kommer vi omkring lufthavnens nye handicapservice, regeringens jobplan, et par boganmeldelser og en tur til Beijing.

God læselyst!

Birgitte Bjørkman, redaktør

Foto: Martin Tanggaard

Allerede når du sætter dig ind i den nye VW fornemmer du, at det er din bil.

Den personlige indretning, de ergonomiske hensyn og rummeligheden gør det nemt og bekvemt at bevæge sig rundt. Her er taget hensyn til det hele.

leverer overalt i Danmark

Komfort + VW - den perfekte løsning...

IVWbusserne er der tænkt på alt, som gør såvel kørslen som opholdet i bilen attraktiv.

Optimale pladsforhold, fleksibilitet og righoldigt udstyr gør køreturen til en oplevelse. Bl.a. kan rattet indstilles i højde og længde, integreret joystickgearstang gør den nem at nå og letter gearskiftet. Sådan kunne vi blive ved....

VWbusserne fås i 3 udstyrsversioner.

Vi er specialister i opbygning og indretning af VW handicapbusser og tilbyder totalløsninger udført nøjagtigt efter dine ønsker og behov.

Kontakt Christian Rosendahl eller Per Zoëga for yderligere oplysninger på tlf. 7542 0600.

Christian Rosendahl Per Zoëga

Busser Personbiler

Efter mere end et kvart århundrede med lappeløsninger, er der nu håb om, at Karen Jespersen og hendes embedsmænd vil reformere bilreglerne. Behovet for et helt nyt regelsæt er presserende. Et regelsæt, der sikrer fuldstændig afbureaukratisering og større valgmuligheder.

Da jeg skulle søge om min anden bil, søgte jeg et år inden jeg regnede med, at den skulle udskiftes. Jeg vidste fra den første gang, jeg fik bevilget bil, at det ville tage lang tid. Det endte med at tage næsten to år fra jeg søgte til jeg havde bilen! Kommunen krævede blandt meget andet en detaljeret beskrivelse af mit kørselsbehov og mit handicap - som om de forventede, at jeg var begyndt at gå!

Efter kommunalreformen trådte i kraft er der kun en instans, nemlig kommunen, der skal behandle ansøgningen. På trods af det, er sagsbehandlingstiden ikke som forventeligt blevet kortere men væsentligt længere. Om det er på grund af for få sagsbehandlere eller at kommunen bevidst trækker det i langdrag, ved jeg ikke. Jeg har op til flere steder hørt historier om, at en ansøger har fået at vide, at han kan forvente, at behandlingen af ansøgningen først kan gå i gang efter ca. ni måneder.

Vi, der er fysisk udfordrede, er stærkt afhængige af vores bil for at komme rundt. Hvis man kigger på RYKs debatside, får man indtryk af, hvor stor betydning bilen har. Folk søger jævnligt råd om, hvordan man bedst griber en ansøgning an, hvad man gør, hvis sagsbehandleren ikke forstår ens behov, etc. Der er hos mange en frygt for at få afslag på støtte til bil. Uden bil er vi bogstaveligt stavnsbundne.

Som nytilskadekommen er det afgørende at få en bil hurtigst muligt for at få en god start på en ny tilværelse med et handicap. Og det er grotesk, at os der har siddet i mange år ved hver ny bilansøgning skal hele møllen igennem igen med detaljerede beskrivelser og lægeerklæringer.

Hvis uheldet er ude og noget af specialindretningen går i stykker, har man mulighed for at få udgiften dækket af det offentlige. Men kun hvis man husker at søge og får det bevilget, inden man får det repareret. Og da det kan tage mange uger at få en bevilling, risikerer man at stå uden en brugbar bil i al den

Bilreform - nu!

tid. Der er sager, hvor kommunen har bevilget taxi i ventetiden, men det er både utilfredsstillende for ejeren af bilen og samfundsøkonomisk hul i hovedet. En af mine bekendte har kørt i taxi i 10 måneder på kommunens regning, mens han ventede på en ny bil.

Som udgangspunkt bevilges kassebiler, fordi de er billigst egnede. Men de er dyre i drift, uforholdsmæssigt meget forurenende og har en størrelse, som mange slet ikke har brug for. En kassebil er måske det billigste på kort sigt for kommunen, men på lang sigt den dyreste løsning både for kommunen og i hvert fald for ejeren af bilen. Det er et klasseeksempel på kortsigtet kassetænkning. Der burde være mulighed for større frihed til at kunne vælge den bil, man har behov for.

Reglerne er uklare omkring hvem der kan få støtte til bil. Det betyder, at kommunen ofte vælger at give afslag for ikke at risikere, at de bevilger noget, de ikke behøver. Reglerne må præciseres og gøres klarere, men ikke på en måde, så målgruppen reduceres.

Leder

Heldigvis er der folketingspolitikere, der har indset, at der må gøres noget. Læs mere om det inde i bladet. Opmærksomheden på problemet har medført, at der er dannet en arbejdsgruppe i Velfærdsministeriet, der er i gang med at undersøge, hvad der kan gøres for at reglerne bliver mere brugbare. Det bliver interessant at se, hvad de når frem til. RYK ser frem til en gennemgribende reform af de håbløse regler og en grundig sanering i administrationshelvedet.

Mikkel Bundgaard, formand

udgives af RYK - Rygmarvsskadede i Danmark Redaktionens adresse: Birgitte Bjørkman, Syvendehusvej 61A, 2730 Herlev • tlf. 44 98 81 81/26 25 81 81 • mail: redaktion@ryk.dk Redaktør: Birgitte Bjørkman Redaktion: Birgitte Bjørkman, Janke Bondam, Jakob Glahn og Susanne Villaume Korrektur: Solveig Hansen Layout og grafisk tilrettelæggelse: Birgitte Bjørkman Tryk: Special-Trykkeriet Viborg as Abonnement: RYK - Rygmarvsskadede i Danmark, Hans Knudsens Plads 1A, 2100 København Ø • tlf. 39 29 35 55, ma - to kl. 9 -13 • mail: info@ryk.dk Annoncesalg: Mediaspace, mail: info@mediaspace.dk • mediaspace.dk Forsidetegning: John Ø. Kristensen Deadline nr. 2/2008: 1. maj 2008.

RYK er den landsdækkende interesseorganisation af og for de 2500-3000 danskere, der har para- og tetraplegi. RYK udgiver medlemsbladet RYK!, håndbøger, pjecer, afholder seminarer og arbejder bl.a. for at forbedre behandlingstilbudene for rygmarvsskadede. RYK er en specialkreds i Dansk Handicap Forbund Hjemmeside: ryk.dk Formand: Mikkel Bundgaard, Frederiks Alle 28, 2, dør C, 8000 Århus C • mail: mb@ryk.dk • tlf. 86 12 53 63

Hovedsponsorer for RYK:

astratech.dkcoloplast.dk

W5JR kan vokse med barnet, uden at stolen er tung og klodset .

Tukan fastrammekørestol m. justerbar fodstøtte, vægt fra 6,8 kg.

Fås også med justerbar bagaksel og folderyg.

W5D fastrammekørestol m. justerbare opklappelige fodplader, justerbar bagaksel og folderyg. Fås også med fast bagaksel og fast ryg.

W5 fuldsvejset fastrammekørestol, vægt fra 6,0 kg. Fås også med justerbar bagaksel, fodstøtte samt folderyg.

Dalton fastrammekørestol m. aftagelige svingbare benstøtter, justerbar bagaksel, folderyg samt armlæn.

Wolturnus costum built med drivhjul forrest, folderyg, armlæn (swing away)

Tips&Tricks

Frisk duft af peber

Ærgrer du dig over, at du ikke kan håndtere en peberkværn, og at den gode kartoffelmad må nøjes med forkværnet peber? Det er der råd for. Peugeot har fremstillet peberkværne siden 1840 og regnes for noget af det bedste, man kan købe. I serien af kværne findes også Peugeot ZEPHIR, som er en elektrisk kværn. Den øverste del af kværnen har gummibelægning og ligger derfor godt i hånden. Med en let berøring på toppen kværner den de friske peberkorn - og kartoffelmaden er

Badetaburet

reddet. Peugeot ZEPHIR findes både til salt og peber og fås i tre farver - soft/silex, soft/basalt og soft/sort. Kværnene er 14 cm høje og de vejer 450 gram. Batterier medfølger. Vejledende udsalgspris hos forhandlere over hele landet kr. 499. Soft/sort kværnen kan købes til særlig tilbudspris kr. 299 hos boligfryd.com (Boligfryd tilbyder at sætte batterierne i kværnen. Noter blot ved bestilling under ”Bemærkning”).

BB

Praktisk tøjvask

Vaskemaskine og tørretumbler kan hæves med dette modul, Berlin fra Helmus med vasketøjsskuffe og udtrækbar vaskeplade placeret under maskinen. Det giver bedre højde og plads til fx vasketøjskurven. Fronten er i hvidt laminat med massiv valnøddekant. Yderligere oplysninger hos Helmus.dk eller tlf. 70 22 44 50

BB

Trust er en dansk designet badebænk med lav vægt og god siddekomfort (sædebredde 460 mm og sædedybde 370 mm). Badebænken er med glatte, vaskbare overflader og justerbar i højden (min. 420 mm og max. 580 mm). Den indretter sig fleksibelt efter ujævnheder i underlaget. Designet er funktionelt, enkelt og ergonomisk korrekt. Vægt 5,5 kg med PU-sæde. Forhandles af promovec.dk, tlf. 70 27 29

24.

BB

Redaktionen modtager gerne ideer og forslag til Tips & Tricks på: redaktion@ryk.dk. Medsend gerne fotos.

Bakkebord

Arkitekt Hans Bølling tegnede i 1963 dette enkle bakkebord på hjul med to vendbare bakker. Bordet er sammenklappeligt og de løse bakker lægges let på. Bordet produceres i flere dimensioner og træsorter og er nu også kommet i nye pangfarver med inspiration fra 60'erne. Den kulørte plade kan endog vendes, så en hvid underside vender op. Vælger man to forskellige bakker med hver to farver kan man kombinere bordet på fire måder ved blot at vende bakkerne. Fås i træsorterne bøg og valnød. Det klassiske bakkebord måler Ø50 cm og højde 55 cm og koster fra 2.695 - 4.295 kr. afhængig af træsort. Bordet er anvendeligt til mange ting, da det er nemt at skubbe rundt med. Nærmeste for-

handler opgives på tlf. 39 56 15 55 eller på: brdr-kruger.dk BB

Forhindringsløb

Tekst og foto: Birgitte Bjørkman

- Midt i alt dette fandt jeg ud, at det ikke gik, at jeg brugte al min energi på at tænke negativt. Jeg måtte i stedet rette min fokus på, at det nok skal lykkes, fortæller nyskadede Stefan Opresnik Jorlev til RYK!

Det handler om kampen for selvværd midt i en kaotisk periode, hvor det, der fylder mest, er belagt med tabu, hvor kommunens eneste tilbud om bolig har adresse på et plejehjem, og hvor simple behov som hjælp til toilette skal vise sig at gøre dagen til et mareridt.

- Jeg havde engang sagt til nogle venner, at hvis jeg en dag skulle brække ryggen ville jeg hellere dø. Det er skræmmende at tænke på i dag. Ordene kommer fra 27-årige Stefan Opresnik Jorlev, der en efterårsdag i oktober 2006 kører galt med sin motorcykel. Ved ulykken beskadiger Stefan rygmarven og bliver tetraplegiker.

Men han indrømmer, at det har været et langt år på Hornbæk, hvorfra han først blev udskrevet i november sidste år.

- Det gik mig meget på, at jeg ikke havde udsigt til noget sted at bo. Men plejehjem ... never!

- Jeg var glad for at være der, men jeg var også glad for at komme væk, fortæller Stefan og tilføjer, at aldersgennemsnittet er meget højt blandt patienterne.

- Det gav til tider en stemning af et plejehjem, hvilket ikke er særligt opløftende, når man selv er 26.

Med venners hjælp

Uden venners hjælp havde året med genoptræning da også været knapt så rart.

- Jeg kunne ikke komme hjem i min lejlighed, der lå på anden sal, men et par gode venner tilbød mig at være hos dem en weekend om måneden. Det overlevede jeg på!

Havde det dog ikke været for Stefans gode kontakt til Rigshospitalet, var det måske ikke lykkedes.

- Fra Hornbæk søgte vi kommunen om en el-seng, som vi kunne stille op hos mine venner. Der ville gå fem måneder, var svaret. Så henvendte jeg mig til Rigshospitalet, hvor jeg var ansat som sygeplejerske, og de udlånte mig en seng med det samme. Ansøgningen om sengen blev Stefans første møde med et offentligt system, der siden skulle vise sig i at være lige så langsomt og bureaukratisk i andre sager som i ansøgningen om sengen.

Et tabuemne

På Hornbæk sad Stefan i el-stol i de første mange måneder men valgte at flytte til manuel stol.

- Jeg ville blive for doven - og så er det langt nemmere for mine venner at bakse rundt med mig i den her. Stefan fortsætter eftertænksomt:

- Jeg havde nemmere ved at se mig i en manuel stol. Man får jo vendt op og ned på sit liv, og i starten er det svært at se sig selv i en kørestol.

Stefan synes, at han relativt hurtigt blev afklaret om sin situation. Men én tanke har været tilbagevendende:

- Får jeg en kvinde i mit liv! Det har mine tanker kredset meget om.

Det var dog ikke det, der blev snakket mest om på Hornbæk, fortæller Stefan.

- Det emne var nærmest tabubelagtdet var meget op til én selv at tage kontakt til personalet og sexologigruppen.

Stefan ser tænksom ud og fortsætter:

- I forhold til at det fyldte så meget i mit hoved - og sikkert også hos andre patienter - er det underligt, at det er noget, man snakker så lidt om.

Stefan sender en række gamle patienter en venlig tanke:

- Det var guld værd, når de blev indlagt ... den snak, jeg fik med dem, har været uundværlig!

Tilbud om plejehjemsplads

Der var selvfølgelig også de andre tanker. Dem, der handler om bolig, arbejde og dagligdagen.

- Der er mange praktiske ting, der skal på plads, men man håber jo, at det ordner sig, og at kommunen stiller sig

til rådighed med viden og støtte. Men det skulle vise sig, at sengen ikke blev den eneste kamp med kommunen.

Da Hornbæk henvendte sig om bolig første gang i december 2006 svarede kommunen, at de ikke kunne hjælpe på grund af mangel på kørestolsegnede boliger i København. Det hele kulminerede med at kommunen tilbød Stefan en plejehjemsplads.

- Der kom to kommunalfolk til Hornbæk for at overbringe mig tilbuddet. For fanden! De kunne da se på mit CPR nummer, at jeg blot var 26 år, fortæller Stefan bittert.

- Det gik mig meget på, at jeg ikke havde udsigt til noget sted at bo. Men plejehjem ... never!

Gudskelov havde Stefan ladet sig skrive op nogle år tidligere i det nybyggede Bispebakken på Bispebjerg, og det skulle blive hans held. Det viste sig, at

boligerne er kørestolstilgængelige.

- Det var sidste udkald. Ellers var jeg blevet udskrevet fra Hornbæk til Bispebjerg Hospital eller De Gamles By. Stefan troppede op hos inspektøren i boligselskabet og oplevede for første gang forståelse for sin situation.

- På trods af 18 måneders henvisningsret, fik jeg en lejlighed. Det reddede mig fra en depression.

I seng klokken 22

Stefan fik overdraget boligen den 1. august, men den lånte seng fra Rigshospitalet var imidlertid leveret tilbage og først over to måneder senere kunne Stefan flytte ind. Først da blev el-sengen leveret fra kommunen. I januar, da RYK! besøger Stefan, mangler der stadig opsætning af dørpumper på ejendommens hoveddør, og køkkenet har endnu ikke set en håndværker.

- Jeg forstår ikke, at det skal tage så lang tid, at der skal så mange møder til, at reglerne er så kringlede og at så mange mennesker og teams er involveret fra kommunen, fortæller Stefan Opresnik Jorlev.

- Jeg forstår ikke, at det skal tage så lang tid, at der skal så mange møder til, at reglerne er så kringlede og at så mange mennesker og teams er involveret fra kommunen. Først nu er de begyndt at behandle min hjælpeordning!

Indtil da får Stefan hjælp fra hjemmeplejen, og om den har han ikke meget godt sige. Det er mest vikarer, og på to måneder har han højst set samme person tre gange.

- I starten fik jeg hjælp både morgen og aften. Men de kom og hjalp mig i seng kl. ti om aftenen, og det hændte, at de først kom kl. 12 om formiddagen og

Stefans ansøgning om bil lå 12 måneder hos kommunen inden den blev bevilget.

hjalp mig op. Det var forfærdeligt. Det eneste positive er, at jeg har lært at forflytte mig fra stol til seng om aftenen, fortæller Stefan med et smil og tilføjer, at han på den konto har taget et par styrt.

Hovedet oven vande

- Lige nu føler jeg mig sat ud af spillet ... føler frustration over at være så hjælpeløs.

Og Stefan fortæller gerne åbent om frustrerede dage, hvor han har uheld, fordi morgenens toilette går for stærkt med hjemmeplejere, der ikke kender til manuel stimulation.

- Gudskelov er det ikke sket tit, men når det sker, er det total mareridt. Det påvirker mig meget ..... man kan jo blive helt paranoid.

Indtil nu har Stefan holdt hovedet oven vande og forsøgt ikke at lade sig begrænse.

- Der er så meget, man kan blive bitter over ... men midt i alt dette fandt jeg

Et kick

Stefan Opresnik Jorlev var på RYKs sommerkursus i 2007.

ud af, at det ikke gik, at jeg brugte al min energi på at tænke negativt. Jeg måtte i stedet rette fokus på, at det nok skal lykkes.

I det projekt har Stefan fået stor støtte og opbakning fra sit sociale netværk.

- Mine forældre og venner har hjulpet mig meget og været super gode til at give mig et spark, når jeg behøvede det.

Bil og flexjob venter

Og det ser også ud til at det lykkes inden længe for Stefan. Han har fået bevilget bil efter 12 måneders ventetid og har netop underskrevet slutseddel, og han har fået tilbud om flexjob i et firma, der forhandler inkontinensprodukter,

- Jeg havde overvejet at begynde at læse jura, men det er rart at få mulighed for at bruge min uddannelse som sygeplejerske, fortæller Stefan, der glæder sig til at komme i gang. Men endnu en sagsbehandling om flexjob venter forude med kringlede regler og endnu en tid med dagpenge på dispensation.

- Det har været lidt af et forhindringsløb. Jeg ser frem til at alle ting falder på plads og at jeg bliver uafhængig med en hjælpeordning, bil og job ... ja, at få et liv ...

Stefan Opresnik Jorlev var stadig indlagt på Klinik for Rygmarvsskader, da han mødte op på sommerkurset på Egmont Højskolen sidste år. Og det var da også med nervøsitet i maven.

- Det var en ny og ukendt situation for mig, og jeg kendte ikke nogen, fortæller Stefan, der dog hurtigt lagde nervøsiteten fra sig. For som han siger, så var folk utroligt flinke.

Stefan havde tilmeldt sig idrætsholdet og allerede efter den første dag på holdet følte han sig godt tilpas.

- Der blev taget vældig godt imod os nye ... det var nemt at blive en del af holdet, og det blev en uge, der gav mig en masse. Den blev en øjenåbner på mange måder.

Stefan fortæller om den dag, hvor holdet skulle ned på stranden og ud i kanoer.

- Jeg tænkte: ”Hvorfor hive mig ned til noget, jeg ikke kan? Jeg kan jo knapt holde på en padle!” Men det blev en fed oplevelse. Måske fik jeg ikke padlet meget, men jeg kom ud på vandet. Det kunne lade sig gøre!

Kurset med RYK gav Stefan det skub, han kunne bruge til at komme videre.

- På Hornbæk var man jo i trygge rammer. Der var altid en hjælpende hånd. På sommerkurset fik jeg afprøvet grænser, fx forflyttede jeg mig ved egen hjælp, fortæller Stefan og tilføjer med et smil: - Jeg ku' godt! Også mødet med andre tetraplegikere gjorde stort indtryk på Stefan.

- Jeg lærte meget af at se, hvordan de klarede sig. Imponerende, når man selv befinder sig et sted, hvor man endnu ikke ved, hvor meget man kan.

Uge 30 blev også et kick til Stefans strategi, som han siden har holdt fast i: At vælge at se på mulighederne og ikke begrænsningerne i livet.

-På trods af 18 måneders henvisningsret, fik Stefan en lejlighed i Bispebakken på Bispebjerg i København.

Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: Egmont Højskolen

Finansministeriet og Velfærdsministeriet har nedsat en arbejdsgruppe, som skal revidere de nuværende tunge og uigennemskuelige bilregler efter Servicelovens § 114. Samtidig vil regeringen generelt afbureaukratisere det sociale område. Det giver håb om nytænkning og en gennemgribende reform af bilparagrafferne.

Tekst: Viggo Rasmussen og Bente Ovesen

Tegning: John Ø. Kristensen

Nedslidte bilregler

Bureaukrati, ressourcespild, langsommelighed og kontrol er nogle af de ord, der kendetegner den administrative sagsgang i en bilansøgning. På Ankestyrelsens hjemmeside popper der 161 principafgørelser op, når man søger på biler. Til gengæld dukker der kun 124 op, når man søger på øvrige hjælpemidler, som kan være alt lige fra høreapparater til sexualhjælpemidler, ortopædisk fodtøj, computere, tre-hjulede knallerter og specialsyede bukser. Det viser lidt om, hvor mange tvivlsspørgsmål den nuværende lovgivning om biler afføder.

mering af de forældede og bureaukratiske bilparagraffer. En nedsat arbejdsgruppe i Finansministeriet og Velfærdsministeriet skal afrapportere til regeringens økonomiudvalg i løbet af foråret 2008. På forhånd har velfærdsminister Karen Jespersen overfor Folketinget udtalt, at ”ventetiden på behandling af sager om støtte til køb af bil er bekymrende”. Det er vi helt enige med hende i.

den på grund af de administrativt tunge og uigennemskuelige regler.

Mobilt forsamlingshus

Bureaukrati, ressourcespild, langsommelighed og kontrol er nogle af de ord, der kendetegner den administrative sagsgang i en bilansøgning.

Arbejdsgruppe

Der er nu håb om nytænkning og refor-

Forenkling og flere valg

Et godt sted at starte kunne være at forenkle den administrative praksis generelt, men specielt ved udskiftning. Er der ikke sket ændringer i en ansøgers helbredstilstand eller sociale- og/eller arbejdsmæssige forhold siden sidste ansøgning, kan proceduren helt klart forenkles og nedbringes til et minimum. En sagsbehandlingstid på to - fire uger ved udskiftning er efter vores mening realistisk. Er der tale om en nyansøgning kunne ambitionen være tre måneder. Det er den i forvejen i mange kommuner, men de færreste kan overholde

Så er der hele problematikken omkring den ”billigst egnede” bil, som langt fra er et entydigt begreb. Her spiller afgiftsreglerne og reglerne for særlig indretning ind, hvis man tænker logisk og samfundsøkonomisk. Men tager man udgangspunkt i lovgivningen, kan den billigst egnede bil godt vise sig at være et unødvendig stort, mobilt ”forsamlingshus med dansegulv og scene”, som det for nylig er udtrykt af et af RYKs bestyrelsesmedlemmer. Årsagen er velkendt for de fleste - det er kun bilens købspris, der tæller i det regnskab. En 10-personers bus er fritaget for afgift, når den bruges af kørestolsbrugere. Det betyder, at købsprisen er lavere end for mange personbiler. Hertil kommer, at den særlige indretning ikke medregnes i begrebet ”billigst egnet”. Udgifterne til fx lifte og drejesæder værdifastsættes til nul.

Efterhånden er mange kørestolsbrugere udelukkede fra at købe personbiler, fordi den indvendige plads i nye biler er brugt på sikkerhedsudstyr. Men der er mange biler i mellemstørrelsen, som levetidsøkonomisk og miljømæssigt vil være ”billigst egnet”, hvis afgiftsreglerne og reglerne for bevilling af bil grundlæggende ændres.

Større valgfrihed

Vi håber, den nedsatte arbejdsgruppe og Karen Jespersen vil se på hele lovkomplekset med friske øjne, og vi ser frem til forenkling og større valgfrihed. For os er bilen et af de vigtigste hjælpemidler og forudsætningen for, at vi kan leve et aktivt liv med arbejde, uddannelse, familie og fritidsaktiviteter. Vi vil gerne tage vores liv i egne hænder, og fylde så lidt som muligt i den kommunale sagsbehandling, i klagesystemet - og i trafikken.

Lad os få en gennemgribende reform af de håbløse regler!

Nu må der ske noget!

Velfærdsminister Karen Jespersen er tavs om arbejdsgruppens køreplan. Men to andre folketingspolitikere har en klar mening om behovet for nye bilregler.

Tekst: Viggo Rasmussen og Bente Ovesen

RYK!s redaktion ville gerne høre Karen Jespersen, om hun som minister vil skrotte de tunge bilregler, og om hun vil tænke i helt nye baner. Desværre meddelte en pressesekretær, at ministeren ikke vil sige noget før arbejdsgruppen afrapporterer. Derimod har Karens Jespersens gamle partifælle socialdemokraten René Skau Björnsson ikke noget i klemme. Han er glad for, at der er nedsat en arbejdsgruppe, som skal kulegrave bilreglerne og siger:

- Jeg får rigtig mange henvendelser fra borgere med problemer og ved, at det er tiltrængt med forenkling og fleksibilitet.

- Det kan ikke være rigtigt, at man skal have en paragraf i serviceloven, som fylder så meget i ankesystemet og hos borgerne. Sagsbehandlingstiden skal bringes betydeligt ned. Kommunerne skal bygge på de informationer, de har fra tidligere ansøgninger, borgerne selv og fra andre kommunale sager. Det skal ikke være nødvendigt at indhente ny information ved hver ansøgning.

Mindre bureaukrati - mere frihed René Skau Björnsson vil afskaffe bureaukratiet og lufter nogle helt nye tanker:

- Lånedokumenter og klausuler er overflødige. Det kræver man ikke i forhold til andre former for støtte.

Han foreslår videre, at borgerne skal have frihed til at vælge, hvilken bil, de ønsker at købe, samtidig med, at der skal være et incitament til, at man vælger den mest økologiske løsning.

- Kommunen må ikke konfiskere det overskud, der kommer ved salg af bil, som skyldes den egeninvestering, borgeren selv har foretaget ud over tilskud og lån.

Han peger videre på mere gunstige

regler for unge, der for første gang skal anskaffe sig en bil, og derfor ikke nødvendigvis har råd til at købe en ny. - Moderniseringen må ikke reducere den gruppe, der i dag kan modtage støtte til køb af bil. Der bør sikres en meget bedre afstemning af forventningerne hos personer med handicap i forhold til, hvorvidt de kan opnå støtte eller ej. Mit mål er, at vi skal øge gennemskueligheden og retssikkerheden på dette område. Man kan næsten sige, at det ikke kan blive værre, siger René Skau Björnsson, der er socialdemokraternes handicappolitiske ordfører.

Ministerier i tomgang

Også den konservative Lars Barfoed har høje forventninger til udvalgsarbejdet:

- Da vi indgik forlig om gulpladebiler (april 2007, red.) aftalte vi at få analyseret, hvordan reglerne om biler til handicappede kan gøres mere hensigtsmæssige. Men intet er sket. Nu må Velfærdsministeriet og Skatteministeriet få sat fart på arbejdet. Det skuffer mig at se, at de to ministerier stadig holder i tomgang.

- Reglerne tvinger altså mennesker, der er afhængige af kørestol, til at købe et stort brændstofmønster, der er langt ud over deres behov. Men først og fremmest bliver den enkelte frataget det frie valg til at vælge den type bil, som netop hun gerne vil have, for eksempel en mindre og mere miljørigtig bil eller en bil med høj sikkerhed, siger Lars Barfoed, som er konservativ skatteordfører, og fastslår:

- Det er dårligt for miljøet, og det er regelrytteri af værste skuffe. Men først og fremmest er det helt urimeligt, at mennesker med handicap bliver begrænset i deres frie valg. Nu skal der ske noget i sagen!

Onslow alias Jes Klein. Til daglig er han alt andet end fed, beskidt og uchik.

Tekst: Bente Ovesen og Birgitte Bjørkman • Foto: Birgitte Bjørkman

Hvornår har vi det godt i kørestolen? Er det når vi kan bevæge os fra et sted til et andet? Er det når vi sidder ranke og slanke i den? Er det når vi er hele og smertefri? Er det når vi spiller basket, cykler eller gi'r den på baghjul? Er det når vi scorer? Svaret er JA, til det hele. Og det havde i alt 75 mennesker, heraf 50 kørestolsbrugere, valgt at bruge en efterårsweekend på at blive inspireret til.

Sid

”Kørestolen er vores livsledsager på godt og ondt. Derfor er det ikke bare vigtigt, at vi sidder rigtigt. Vi skal også have det godt med den stol, vi sidder i”. Sådan hed det i foromtalen til RYKs efterårsseminar, som blev afholdt i Dronningens Ferieby i Grenå den 9.11. november 2007. Det førte deltagerne gennem emner fra siddestillinger til bevægelse, madvaner og indføring i scoringens kunst.

Efter en hurtig indkvartering i husene i Dronningens Ferieby, en dejlig middag og velkomst fra seminararrangørerne åbnede Jes Klein seminaret med ordene ”Klap røven i sædet og lyt”. Havde det ikke være for hans ca. 70 cm. brede kørestol, kunne han nemt forveksles med Onslow fra ”Fint skal det være”. Han var beskidt, uchik, fed og klædt i undertrøje og joggingbukser og med et par mørke solbriller i panden.

Hvad sælger jeg i min butik?

Det vi skulle lytte til denne fredag aften var en indføring i scoringens kunst ved terapeut og coacher Maj Wismann.

- Magen til brovten mand skal man lede længe efter, konstaterede Maj Wismann ikke uden grund, og fortsatte:

- Jeg er glad for, at jeg har talt i telefon med Jes Klein, inden jeg mødte ham. Det er nemlig inden for det første minut, man danner sig et indtryk af en person, og i telefonen lød han jo egentlig rimelig tiltalende.

Hendes oplæg drejede sig om, hvordan man forbereder sig til at score og viser sin interesse for et andet menneske.

- Man skal turde springe ud i det - turde risikere at blive afvist og turde modtage kritik, sagde Maj Wismann. Samtidig skal man på forhånd gøre sig klart, om man vil score for at få sex eller for at få en kæreste.

- Alle har potentiale til at være en god kæreste, men det er vigtigt at man er bevidst om sine kvaliteter og værdier,

rigtigt! Seminar

fortsatte Maj Wismann.

Hun gav det råd, at man spørger en ven eller veninde om hvilke kvaliteter de mener, man har. Bliver det fx nævnt at man er kærlig, skal man gå skridtet videre og overveje hvordan det kommer til udtryk: gennem fysisk kontakt, fx omfavnelser og kys på kinden, eller ved at give andre opmærksomhed, anerkendelse og ros. Nogle modtager kys og kram positivt, mens andre opfatter det grænseoverskridende og trækker sig.

Er kontakten skabt er det vigtigt, man taler med hinanden om, hvad der gør en glad. Er det fysisk berøring, verbal anerkendelse, tjenester, tid, gaver…? Åbenhed og bevidsthed om hvad man selv har at byde ind med og hvad man ønsker af sin partner er det bedste udgangspunkt for en scoring.

- Net-dating, chat på nettet, SMS og telefonen er en fin måde at få en god kontakt inden man kaster sig ud i det vilde, mener Maj Wismann.

AnyBodyProject

Professor John Rasmussen, Aalborg Universitet, indledte programmet om lørdagen. Han viste, at en detaljeret analyse af kroppens indre kræfter nu er kommet indenfor rækkevidde. John Rasmussen er en af hovedkræfterne bag udviklingen af the AnyBody Modeling System, som er et computerværktøj, der gør det muligt at simulere de kræfter, der påvirker kroppens muskler, sener og led under forskellige former for belastning. Systemet kan beregne muskelkræfter, ledreaktioner, muskelstofskifte, det mekaniske arbejde, ydeevne og meget andet i hver bevægelse; en viden, der fx kan benyttes til at simulere trykbelastninger på blødt væv, som kan være årsag til dannelse af tryksår hos rygmarvsskadede.

John Rasmussen repeterede nogle nye

resultater fra Holland, der indikerer, at celler dør, når de udsættes for vedvarende tryk.

- Det er ikke spørgsmål om afskæring af forsyningsveje. Cellerne kan simpelthen ikke lide vedvarende kræfter.

AnyBody simulerer ikke blot det isolerede bevægehandicap, men også de dele af kroppens muskler og led, der overtager kompenserende funktioner på grund af handicappet.

- Dermed vil man være i stand til at beregne belastning og slid hos kørestolsbrugere og på baggrund af denne viden bidrage til udvikling af fx bedre hjælpemidler.

John Rasmussen nævnte kørestolsfabrikanterne som nyttige samarbejdspartnere:

- Viden om siddestilling og -aflastning er derfor vigtigt i forhold til udviklingen af kørestole.

Det gælder også forebyggelse af skul-

En AnyBody-model af en kørestolsbruger. Af beregningsmæssige årsager har denne model kun en arm. Der antages symmetriske forhold, således at påvirkningen er den samme på begge sider.

derskader. 80 % af alle brugere af manuel kørestol udvikler skuldersmerter.

- Problemet opstår ofte først efter flere år, men viden om hvordan skuldrene belastes kan hjælpe os til at forstå, hvordan man kan forebygge disse skader gennem design af kørestole. AnyBodyProject er på forskningsstadiet, men forskernes drøm er at blive i stand til at lave en model, så man lige efter en skade kan forudse hvilke slidskader der kan opstå, og dermed undgå dem.

På trods af at John Rasmussens foredrag var meget teoretisk viste deltagerne stor interesse for projektet, der rummer potentiale til fremtidig anvendelse ved individuel tilpasning af kørestole og andre hjælpemidler. Mere om projektet kan læses på anybody.aau.dk og på anybodytech.com.

Dogmer om tryksår

Formiddagens program fortsatte med et opløftende oplæg af ergoterapeut Helle Dreier om siddestillinger og forebyggelse af siddesår. Hun fremsatte en række dogmer, der vækkede til eftertanke.

- Det er ikke kroppen men hjælpemidlerne, der skal tilpasses. Der er næsten ingen dårlige puder, men der er mange dårlige måder at bruge dem på. Nærmere herom kan læses i Helle Drejers artikel andet steds i bladet. Her skal blot nævnes, at det var opløftende at høre, at heling af et siddesår ikke er et spørgsmål om 100 % aflastning, men om rigtige siddestillinger, og at sår ikke er en permanent tilstand.

Gang i kroppen

Der var ingen nåde søndag. På trods af kulde sendte foredragsholder og idrætsinstruktør, Lene Puggaard Madsen deltagerne ud på en rask morgentur. De fleste fandt vej ned til badebro-

en, hvor solen og lyset betog selv den mest kuldskære denne tidlige søndag morgen.

Tilbage i salen samlede Lene Puggaard Madsen os alle i en stor rundkreds, og til musikken af Shubiduas ”Sexchikane” blev der sat ”Gang i kroppen” hos deltagerne. Der blev slået på både egne og naboens lår, og ikke bare pulsen men også humøret steg.

- Fysisk aktivitet styrker helbredet, fortalte Lene Puggaard Madsen i et raskt tempo og guidede deltagerne gennem

Aase Kvolbæk var ikke i tvivl om, at der skulle svinges med lerposer, når hun kom hjem.

- Det handler jo om at flytte sig væk fra computeren en gang i mellem og få gang i kroppen ... brug fem minutter ...det er så nemt.

- Gå hjem og gør det, var da også Aase Kvolbæks anbefaling til de øvrige deltagere.

en formiddag med bud på mange gode grunde til at holde sig i bevægelse.

- Ved regelmæssig træning sikrer vi bedre tilgang af ilt og næringsstoffer til kroppens celler. Det formindsker risikoen for hjertekarsygdomme, sukkersyge, forhøjet blodtryk og kræft i tyktarmen, og det styrker knogler, muskler og sener. Ikke mindst er det med til at kontrollere vægten og dermed undgå overvægt.

Gode vaner

Lene Puggaard Madsen opfordrede deltagerne til at tilegne sig nogle gode vaner og bruge 30 minutter dagligt på fysisk aktivitet.

- Hvorfor bruge den postkasse, der ligger nærmest?

Lene Puggaard Madsen fik aflivet myten om, at man nødvendigvis altid skal puste og svede.

- Moderat aktivitet er fint, og det må også deles i tre gange 10 minutter i løbet af dagen. Når blot vi kommer ud og rører os, giver det gevinst. For dem, der har en håndcykel, anbefalede Lene Puggaard Madsen at bruge den, for her bruger man flere muskelgrupper end i kørestolen.

Lene Puggaard Madsen uddelte et skema med spørgsmålene: Hvor aktiv var du i denne uge? Hvor aktiv kunne du tænke dig at være? Det gav mange deltagere noget at reflektere over, for ugens aktiviteter så ikke godt ud på papiret.

Og så sluttede Lene Puggaard Madsen af med siddende aerobic. Med små et og to kilos poser med ”dekorationsler” og til rytmerne af ”Don't know much about love” svang deltagerne de små lerposer frem og tilbage i luften, og endnu en gang blev pulsen sat i vejret. Det var et hit blandt deltagerne, og flere lovede sig selv at sætte mere gang i kroppen efter seminaret.

Kickstart til nye madvaner

- Vores livsstil koster!

En kontant udmelding fra søndagens næste foredragsholder, ernæringsterapeut Birthe Kofoed, der fra starten slog fast, hvis nogle skulle være i tvivl:

- Man kan ikke leve af toastbrød! Og det handler ikke bare om stramme baller og smuk glat hud, som damebladene proklamerer.

Det handler, forklarede Birthe Kofoed, om at tilføre vores knogler, muskler og celler en lang række vitaminer, mineraler og antioxydanter. Og det er særligt vigtigt at tænke over, hvis man indtager meget sukker, alkohol og kaffe eller er ryger. Stimulanser, det i øvrigt er rigtig godt at skrue ned for. Gennem foredraget kom Birthe Kofoed ind på, hvordan vores livsførelse og kost påvirker helbredet og stillede deltagerne en række spørgsmål:

- Bevæger vi os tilstrækkeligt? Hvordan er vores kostsammensætning? Får vi nok grøntsager og frugt? Spiser vi fisk? Er vi ofte stressede? Hvordan er vores alkoholindtag? Ryger vi?

Disse svar, forklarede Birthe Kofoed, er afgørende for vores sundhed og ikke

LATTER PÅ HJUL

Det var en weekend med fuldt program. Også lørdag aften, hvor latterinstruktør Jeppe Schjøtz fik gang i lattermusklerne. Nogle fandt det lidt kunstigt, men de fleste kastede sig ud i øvelser med generthedslatter og cocktaillatter, for som instruktøren sagde:

"Latteren har mange positive effekter, ud over at det er sjovt. Der er derfor mange gode grunde til at belønne sig selv med latter. Man får styrket sit immunforsvar, får større lungekapacitet, stress opløses, ens velvære øges, smerter mindskes og livsglæden stiger”.

Efter mange øvelser og lege og rigtig megen latter fra de over 70 deltagere sluttede aftenen med en latterøvelse midt på gulvet i meget tæt nærvær. - Et absolut scoretidspunkt, bemærkede en deltager og refererede til fredag aftens foredrag.

mindst udskydelsen af alderdommens skavanker.

Den nyttige fedt

- Det er ikke et spørgsmål om fedt eller ikke fedt. For fedt behøver vi. Men det skal være de gode og sunde fedtstoffer, fortalte Birthe Kofoed og viste et par medbragte flasker af oliven- og raspolie. Også i avocado og nødder findes de gode fedtstoffer.

- Den fedt, vi ikke behøver, er den mættede fedt, der findes i mælk, ost og smør. Og så er der fisken. Den indeholder det for kroppen så livsvigtige stof Omega 3, der også er inflammationshæmmende.

De små grynt fra salen fik Birthe Kofoed til hurtigt at fortsætte:

- Også for dem, der ikke kan lide fisk, er der råd. Køb D-vitaminer og torskeolie med citrussmag i stedet!

Der var stor interesse for emnet, hvilket de mange spørgsmål fra deltagerne overbevisende viste. Birthe Kofoed sluttede med at opfordre deltagerne til at stille større krav til kvalitet og sundhed i den mad, vi spiser: - I skal ikke bare sidde rigtigt - I skal også spise rigtigt!

Evaluering

Weekendens afsluttende evaluering var meget positiv. Seminaret blev et kick for mange deltagere til at sætte nye mål, få nye madvaner og mere bevægelse i hverdagen. En succes, der er en gentagelse værd, var manges mening! Og bedre kunne planlægningsgruppen ikke blive takket for en weekend, der kaldte på smil og begejstring - og som i øvrigt burde være receptpligtig, som en deltager tørt tilføjede.

Lørdag dannede en række firmaer og aktører ramme om en aktiv eftermiddag med udstillinger og værksteder.

AFPRØVNING AF HÅNDCYKEL

Randi Seidelin tog sig en tur med en håndcykel fra Johnson Hjælpemidler.

- Den er rigtig fin, var hendes første kommentar.

- Jeg fik brugt nogle muskler i skuldrene og maven, som jeg ellers ikke bruger, og så kunne jeg nyde naturen og få masser af frisk luft.

Forhandlerens erfaring med bevilling af håndcyklen er, at de fleste får den bevilget som hjælpemiddel eller som merudgift - evt. med en egenbetaling - hvis de argumenterer med, at den letter deres dagligdag, eller de skal træne deres børn i trafiksikkerhed eller bruge cyklen arbejdsmæssigt.

SUNDHEDSTJEK

Grenå Apotek gav deltagerne et sundhedstjek.

- Jeg ved ikke om det er de ophidsende mennesker, der er her eller hvad det skyldes, men mit blodtryk var vildt højt, fortalte Birgitte Petersen, da hun kom tilbage fra tjekket. Hun havde fået målt blodtryk, blodsukker, BMI og fedtprocent, og var sund, bortset altså fra blodtrykket.

- Jeg er i behandling for for højt blodtryk, og troede egentlig det lå fint. Det er svært at erkende, at alderen er begyndt at trykke - at man bliver mere træt og er langsommere - men sådan er det jo nok for alle!

TRYKMÅLING

Dorte Læsø fra Handicare viste med et trykmålingssystem, hvordan trykket var fordelt på bagdelen i deltagernes normale siddestilling i kørestolen. På en skærm kunne de på en farveskala fra blå til rød se, hvor risikoen for sår er størst.

- Trykmåling er et pædagogisk visualiseringsredskab, som viser en del af det samlede billede. Har man fx problemer med tryk, men svært ved at acceptere de nødvendige ændringer af siddestillingen, er de røde felter med til at understrege nødvendigheden af at gøre det.

SAMTALER

Eftermiddagen var også til samtaler mellem deltagere, aktører og firmaer.

TIME TO CARE

V. Guldmann A/S - G2 delte Velværevand ud til gæsterne. En økologisk drik fra Læsø, som er tilsat det berømte Læsøsydesalt.

- Vores overordnede slogan er Time To Care. Det betyder, at vi stiller krav til alle vore produkter, både dem vi forhandler, dem vi deler ud og dem vi nyder i vores kantine, lød det fra standen som forklaring på, at et hjælpemiddelfirma delte økologiske drikke ud.

Seminar

SAGT UNDER EVALUERINGEN

“Vi er noget særligt! Vi skal passe på vores arme, ellers går det hurtigt ned af bakke” Sagt af Niels Horsbøl.

“Skal man forebygge med el-stol eller vente til man er slidt ned?” Dilemmaet blev formuleret af Jesper Bang. Han fik ikke et direkte svar, men gav selv et bud på en måde at mindske nedslidning:

“Vær ikke bange for at bruge forskellige hjælpemidler til forskellige ting”.

BESKYT HÆNDERNE

Hos Etac kunne man købe kørestolshandsker med slidstærk comfort i håndfladen til fordelagtig pris. Firmaet præsenterede også en række produkter, der er udviklet i samarbejde med Helly Hansen, bl.a. kørepose, regnpose og dækken; alle lavet i åndbart og vandtæt/vandafvisende materiale.

Konkurrence

Der blev trukket følgende vindere af V. Guldmanns konkurrence under RYKs efterårseminar:

Mobil telefontaske til kørestol: Else Gregersen, Vodskov

Aase Kvolbæk, Nørresundby

Finn Ovesen, Hobro

Birgitte Pedersen, Taars

Susan Thomas, Roskilde

Rygtaske:

Fin Solmer Poulsen, Tranbjerg J. Mai-Britt Schmidt, Århus C.

Birgitte Bjørkman, Herlev

Bog:

Sølvskeen: Randi Seidelin, Silkeborg

7 gode vaner: Brian Holgersen, Holstebro

The Secret: Bente Ovesen, Mårslet

Præmierne er fremsendt.

Deltagende firmaer

A-stole

Tlf: 2288 9000 • astole.dk

Etac A/S

Tlf: 7968 5833 • etac.dk

G2 A/S

Tlf: 8741 3100 • g2.dk

Handicare A/S

Tlf: 3639 8000 • handicare.dk

Johansen Hjælpemidler

Tlf: 7567 1717 johansenhjaelpemidler.dk

Medema Danmark AS

Tlf: 7010 1755 • medema.dk

Medico Nord A/S

Tlf: 9831 6966 • mediconord.dk

Permobil Danmark A/S

Tlf: 4468 1406 • permobil.dk

Teleteknik

Tlf: 9714 1586 • teleteknik.dk

WAYUP ApS

Tlf: 7511 6316/2040 6318

wayup.dk

Wolturnus

Tlf: 9671 7170 • wolturnus.dk

UD I DET BLÅ

LIFESTAND LSA Helium

SUPERLET KØRESTOL MED STÅFUNKTION…

Lifestand Helium er konstrueret til aktive og sporty brugere, som på egen hånd ønsker at komme op i stående stilling for at udføre praktiske gøremål. Sæde, ryg oprejsningsfunktion forhåndsindstilles til brugerens højde og vægt.

Medema Danmark AS · Telefon +45 70 10 17 55

Afdelinger: Herning · Køge · Odense

E-mail: info@medema.com . www.medema.dk

Wayup ApS viste, hvad Swiss-Trac'en kan bruges til ud over at komme steder, som ellers er udelukket i en kørestol. Niels Horsbøl viste, hvordan mor eller far kunne tage babyen med til stranden eller ned til købmanden med en ganske almindelig cykelstol fra Babysam foran på ”kørestolstraktoren”. Han fortalte også om en bedstefar, der havde hægtet en påhængsvogn bag på og taget sit barnebarn med ud i skoven. Skal man med fly på ferie, er det gratis at tage SwissTrac'en med, da den bliver betragtet som tilbehør til kørestolen.

INDSPARK - FOR KVINDER!

Under lørdagens evaluering blev der også udtrykt ønske om at RYK arrangerer et seminar for ”gamle koner” med mange år på bagen. Et seminar med erfaringsudveksling; som giver handlemuligheder og et positivt indspark til emner som slid, overgangsalder, skøre knogler, fedme og mindsket energi.

Et par friske “gamle koner” ved lørdagens morgentur til stranden.

Siddestillinger & tryksår

Mange rygmarvsskadede frygter tryksår mere end noget andet og med god grund. Derfor er viden om tryksår og forebyggelse både vedkommende og vigtigt. RYK! bringer her et interview med ergoterapeut Helle Dreier, der har stor viden om siddestillingsanalyse som et uvurderligt værktøj, når tryksår skal forebygges eller heles. Og hendes budskab er klart: Forebyggelse er meget andet og mere end at korrigere på siddepuden.

- Foretages der ikke en siddestillingsanalyse ved mistanke om risiko for udvikling af tryksår, kan det have meget uheldige konsekvenser - både menneskeligt og samfundsøkonomisk, fortæller ergoterapeut Helle Dreier.

Essensen af en forebyggende siddestilling er kropslig stabilitet og balance. Dette er Helle Dreiers hovedbudskab til terapeuter og kørestolsbrugere.

- Sædvanligvis fokuserer man alt for meget på siddepudens trykaflastende egenskaber i forebyggelsen af tryksår.

Helle Dreier mener, siddepuden kun skal ses som et del-element i en siddestillingsanalyse. Trykket skal fordeles over et langt større areal end på siddepuden alene.

Et negativ af kroppen

Helle Dreiers viden bygger bl.a. på mange års erfaring med siddestillingsanalyser og mennesker med komplekse siddestillingsproblematikker. Mennesker med rygmarvsskader hører til i denne kategori.

- Når man skal vurdere og tilpasse en siddestilling og sikre sig, at den er tilstrækkeligt stabiliserende og trykaflastende, skal man i grundtræk interessere sig for to væsentlige elementer. Det ene element handler om kroppen og om at udnytte kroppens egen biomekanik.

Helle Dreier forklarer, at det er vigtigt at forstå, at rygsøjlen er en mekanisk konstruktion, der fra naturens hånd er skabt til at holde hovedet i balance med et minimum af energiudfoldelse.

- Det sker ved hjælp af rygsøjlens naturlige krumninger og dens bittesmå aflåsningsled, og det er denne konstruktion, man skal understøtte med det andet element: kørestolen. Det gør man ved at udnytte de tilpasningsmuligheder, som sæde- og rygflade byder på. Kørestolen skal matche brugerens form og udstrækning ... den skal fungere som et negativ af kroppen!

Tekst og foto: Birgitte Bjørkman • Illustrationer: Marie Dreier

“Det er ofte nødvendigt at gennemgå dagligdagen

Bækkenet som fixpunkt

Bækkenets stilling er vigtig, forklarer Helle Dreier.

- Stolen skal passe nøjagtig til bækkenets form - både i forhold til bækkenets kontakt til siddepuden og i forhold til bækkenets kontakt til kørestolsryglænet. Man skal tænke på bækkenet som det fixpunkt, der kan sikre over-

krop, hoved og arme størst mulig frihed til at udøve aktiviteter af forskellig art med mindst muligt energiforbrug. Det handler om at skabe stabilitet til kroppen i den siddende stilling. Bækken, hoved og synsfelt skal være i balance. For rygmarvsskadede, i særdeleshed skadede uden følesans, er der risiko for at kroppen finder den ”forkerte balance”.

- Det giver stor risiko for, at der opstår senskader på fx skuldre og rygsøjlemen endnu værre, at der udvikles shearkræfter og dermed alvorlige siddesår på bagdelen.

nøjagtig lige så godt - måske endda bedre - sidde i en manuel kørestol og opnå stabilitet og balance, som man kan i en el-stol.

- Jeg har set mange eksempler på, at folk får siddesår, fordi de sidder og skrider frem i deres el-stol.

Siddestillingsanalyse

Bækkenet kan ofte stabiliseres her ved hjælp af kørestolsryggens form.

Shearkræfter er synderen

- Du nævner ordet shearkræfter - kan du forklare nærmere?

- Det er vandrette, fremadrettede skridkræfter, der nedbryder vævet. Hvis man både sidder tungt på sin bagdel og samtidig sidder og skrider fremad på sædet bliver det svært for vævet at overleve i længere tid og der opstår alvorlige, dybe siddesår. Det er da også kombinationen af tyngde og fremadskridning, der er det absolut vigtigste problem at få styr på i en siddestillingsanalyse, forklarer Helle Dreier, som ser shearkræfterne som den virkelige synder, når der snakkes siddesår.

Det handler om at efterspore de kritiske punkter, som en hverdag i kørestol kan føre med sig, og det er sjældent muligt at afsløre i teorien. For som Helle Dreier indledte med, er korrigering af siddepuden ikke tilstrækkelig. Derfor inkluderer en siddestillingsanalyse ofte hjemmebesøg.

- Det er vigtigt sammen med kørestolsbrugeren at gennemtrevle hverdagsaktiviteterne ”on location”. Ellers kan man ikke få fuld indsigt i de faktorer, der øver indflydelse på den enkeltes siddestilling, og som kan være årsager til tryksår.

Hun forklarer, at der fx kan være tale om måden, selvkateterisation eller forflytninger foregår eller, som hun ofte ser, måder at udnytte kørestolens indstillingsmuligheder på; typisk ved elstoles stillingsfunktioner. Eller det kan være måden selve siddestillingen indtages på.

Hele kroppens kontaktflade til kørestolen udnyttes til trykfordeling.

Valg mellem el- og manuel stol Stabil og balanceret siddestilling er ikke et spørgsmål om valg mellem manuel kørestol og el-stol, pointerer Helle Dreier:

- Det handler mere om at være grundig i sin analyse af sidde- og funktionsevne. Derefter er det enkelt at opsætte en målsætning for i hvilken stol, den enkelte bliver eller forbliver maximalt selvhjulpen. Jeg vil vove den påstand, at hvis man kan sidde i en manuel kørestol - dvs. kan drage nytte af drivhjulene og på den måde være selvhjulpen, så kan man

- El-stolsbrugere benytter ofte ryglænet til at komme op i siddende stilling og dermed risikerer de at glide frem i sædet.

Helle Dreier betragter det som en form for detektivarbejde, hvor man sammen finder årsag og alternativer.

- Et godt resultat forudsætter en kompetent analyse af siddestilling og aktiviteter og et uvildigt valg og tilpasning af hjælpemidlerne. Der skal være et tæt samspil mellem terapeuten som ekspert på krop, hjælpemidler og aktivitet og kørestolsbrugeren, som jo er eksperten på egen hverdag, og i øvrigt er den, der skal forstå at udøve aktiviteterne på uskadelig vis.

Eget ansvar er da også umådelig vigtigt for, hvorvidt det med tryksår og forebyggelse lykkes eller ej.

- Det er af stor betydning, at den enkelte selv forstår, hvilke faktorer man skal holde øje med i sin siddeadfærd, og

konkret og i detaljer”

Venstre: Bækkenet er ikke stabiliseret, det tilter bagover og der opstår shear i vævet under knoglen.

Højre: Bækkenet er i balance og derfor ikke udsat for shearkræfter i vævet under knoglen.

hvordan kroppen egentlig er skruet sammen.

Hvis der er tale om sår, forudsætter et godt resultat desuden et tæt samarbejde med en sårsygeplejerske.

Alvorlige konsekvenser

- Foretages der ikke en siddestillingsanalyse ved mistanke om risiko for udvikling af tryksår, kan det have meget uheldige konsekvenser - både menneskeligt og samfundsøkonomisk.

Helle Dreier påpeger, at man kunne spare betydelige beløb i social- og sundhedsvæsenet via kompetent forebyggelse af tryksår og samtidig undgå lange sygdomsperioder med fravær fra arbejdsmarkedet.

Ser man på det menneskelige aspekt, er hun heller ikke i tvivl om gevinsten: - Man sparer den enkelte for risici ved kirurgi, langvarigt sengeleje, personlige og sociale afsavn, yderligere nedsat funktionsevne og øget behov for personlig bistand i hjemmet. På sigt forebygges også udvikling af senskader på bevægeapparatet som følge af uhensigtsmæssige siddestillinger.

Det er da også essensen i Helle Dreiers budskab. Forebyggelse af siddesår medvirker til, at mennesker vedbliver med at være aktive - måske endda erhvervsaktive - på trods af store funktionsnedsættelser.

Og så er vi tilbage ved Helle Dreiers

budskab. Kompetent rådgivning til kørestolsbrugeren udgør den absolutte forskel på, hvorvidt der opstår alvorlige, invaliderende og livstruende tryksår, eller hvorvidt det lykkes at forebygge dem. Hun opfordrer derfor til, at man som kørestolsbruger udfordrer systemet og terapeuterne ved at efterspørge siddestillingsanalyser og siddesårsforebyggende kompetencer.

Helle Dreier holdt foredrag over emnet “Siddestillinger og forebyggelse af tryksår” på RYKs kørestolsseminar i november 2007.

Helle Dreier er forfatter til bogen “Tryksårsforebyggelse i den siddende stilling”, 2003. Købes på hmi.dk og koster 100 kr.

Helle Dreier er til daglig ansat i Specialrådgivningen i Holbæk Kommune. Specialrådgivningen indgår aktuelt i et samarbejde med Ålborg Universitet og Ergoterapeutskolen i Næstved om siddestillinger og tilpasning af kørestole til mennesker med funktionshæmning. Der lægges vægt på analyse af muskelarbejde, biomekanik og forskydningskræfters udvikling i den siddende stilling.

Læs også: hjaelpemidler.com (videnscenter/siddestillinger og tryksår/artikel netbaseret sårbog).

Forringelser

Tekst: Birgitte Bjørkman

I workshoppen på RYKs seminar søgte mange af deltagerne råd og vejledning hos Helle Dreier omkring deres siddestilling.

- Det var desværre gennemgående, at en stor del af de deltagere, jeg talte med, ikke oplevede at have et kompetent sted eller en kompetent terapeut at henvende sig til omkring valg og tilpasning af kørestol.

Helle Dreier mener, at adgang til kompetent rådgivning er blevet forringet væsentligt.

- Den et år gamle strukturreform har efter min opfattelse absolut ikke forbedret situationen. Den har ført til alvorlige begrænsninger i adgangen til uvildige siddestillingsanalyser og til rådgivning på specialistniveau rundt omkring i landet.

Helle Dreier peger både på lokale og landsdækkende forringelser.

Sidstnævnte fordi flere Hjælpemiddelcentraler har måttet lukke og slukke i det forløbne år bl.a. på baggrund af vanskelige markedsvilkår.

- Et unikt landsdækkende netværk af amtslig specialistviden er allerede gået tabt i løbet af året, og der er blevet større geografisk afstand og dermed en betydelig forringet tilgængelighed til ekspertisen. Den nyoprettede, statslige Vidensog specialrådgivningsorganisation, VISO, har desværre ikke hidtil vist sig gunstig for brugernes adgang til specialiseret rådgivning.

Det kunne medierne bekræfte i efteråret, da de afslørede, at kommunerne ikke væsentligt havde henvist til VISO.

På seminaret opfordrede Helle Dreier også til samarbejde med Klinik for Rygmarvsskader i Hornbæk og Paraplegifunktionen i Viborg.

Et sådant samarbejde imødekommes aktuelt med oprettelse af et sår-netværk blandt landets behandlere.

RYK! vil senere bringe mere om dette landsdækkende netværk.

Kun de bedste rejsetilbud

j ti vores gæst

Langtidsholdbare oplevelser uden fysiske forhindringer hvor sikkerhed og kvalitet er i højsædet. Alle forhold er testet af kørestolsbrugere, og hjælpemidler kan lejes på mange destinationer.

Kontakt os om de mange muligheder i både nord og syd.

Vi sender gerne vores rejsekatalog, ligesom vi naturligvis tilbyder at komme til et rejseinformationsmøde.

Skævhed i job

Regeringen fremlagde en jobplan i januar, der skal sikre den fremtidige arbejdskraft i Danmark. En plan, der også skal sikre arbejdskraft blandt ledige med handicap og førtidspensionister.

- Der er potentiale i regeringens jobplan, men der er også huller, der skal fyldes ud i de politiske forhandlinger, siger Stig Langvad til RYK!

Tekst: Birgitte Bjørkman

ChrisTravel ApS Birkegården 76 3500 Værløse

Telefon: +45 4448 2119 – Mobil: +45 4079 2119 info@christravel.dk – www.christravel.dk

PIA& PERNILLES HANDICAPSERVICE ApS

Står du og skal bruge en hjælper, så ring til Pia og Pernilles Handicapservice ApS.

Vi kan hjælpe dig.

Vi er et firma, der rekrutterer og formidler hjælpere ud til handicappede. Vi dækker hele Danmark. Vi har en del års erfaring inden for denne branche og vil stå til disposition, når du har behov for det. almindelige formidlinger serviceordninger ledsagere lønadministration konsulentordninger Frit-valg ordninger indenfor ældrepleje

PIA PERNILLES

Handicapservice ApS

Telefon 4369 2848 www.pphandicapservice.dk Kontortid: Mandag-fredag 8.30-16.00

Iregeringens nye jobplan lægges der op til, at personer med førtidspension tilkendt før 1. januar 2003 trygt skal kunne forsøge at vende tilbage til arbejdsmarkedet - helt eller delvist.

Derfor vil man give førtidspensionister en garanti for, at de vil modtage deres førtidspension uændret, hvis det ikke lykkes.

- Det er et godt politisk mål, siger Stig Langvad, formand for Danske Handicaporganisationer (DH) men undrer sig samtidig over, at garantien ikke gælder for personer, som er førtidspensioneret efter den 1. januar 2003?

Aktiv støtte nødvendigt

Hos DH ser man positivt på, at regeringen har fokus på at give personer med handicap en øget tilknytning til arbejdsmarkedet.

- Det store spørgsmål er imidlertid, om jobplanen rummer nogle tilfredsstillende muligheder - set med handicapbriller?

Flere vil klart få mod på at søge et job med løntilskud, da man ikke behøver at frygte, pensionen bliver frataget én.

- Men det er ikke nok kun at give tryghed i forhold til

pensionen. Man skal også give den enkelte tryghed i forhold til at bide sig fast på arbejdsmarkedet i job, hvor der er mulighed for at klare sig. Det kommer ikke af sig selv!

Stig Langvad mener, at hvis regeringen ønsker at få succes med jobplanen, er det nødvendigt at sikre, at de førtidspensionister, som gerne vil prøve sig selv af på arbejdsmarkedet, også får aktiv støtte fra kommunen, bl.a. i forhold til afklaring af personlige og faglige kompetencer samt søgning af jobs. DH har foreslået beskæftigelsesministeren, at der gives adgang til en helhedsorienteret rehabilitering.

Ulogisk forskel I regeringens jobplan er der meget fokus på at skabe gode muligheder for folkepensionister, som vil yde en indsats. Derfor vil man give dem et bundfradrag på 30.000 kr., som sikrer, at de ikke umiddelbart reduceres i pensions-, helbreds- og varmetillæg.

- Det er godt for folkepensionisterne. Men hvorfor skal det ikke også gælde for førtidspensionister efter de gamle regler? Deres tillæg

plan

reduceres, hvis de tjener mere. Det er ulogisk og urimeligt!

Det er også vigtigt, mener

Stig Langvad, at regeringen indtænker behovet for at ændre på aldersgrænser.

- Det kan ikke være rigtigt, at man skal stoppe i sit fleksjob, fordi man bliver 65 år. Man skal kunne stoppe, fordi man ikke ønsker eller ikke længere kan arbejde.

Han peger også på urimeligheden i, at man ikke kan fortsætte med at modtage invaliditetsydelse efter det fyldte 65. år - selvom man fortsat er på arbejdsmarkedet.

Kompensation under studie

En anden problemstilling i forbindelse med regeringens jobplan er SU med et forslag om, at studerende kan tjene 1.500 kr. mere om måneden.

- Det er en god ide, hvis man har mulighed for at arbejde ved siden af sit studium. Det er der fx bare mange rygmarvsskadede, der ikke har, fordi det ikke er muligt at forene et studiejob med et handicap. De skal naturligvis have kompensation for den indtægt, de ikke har mulighed for at opnå. DH foreslår derfor, at handicaptillægget hæves tilsvarende, så studerende med og uden handicap får de samme muligheder for forsørgelse.

- Der er potentiale i regeringens jobplan, men der er også huller, der skal fyldes ud i de politiske forhandlinger, slutter Stig Langvad.

Forslaget forventes at træde i kraft den 1. juli 2008.7

Ny service i Lufthavnen

Fremover skal passagerer med handicap rejse på samme vilkår som alle andre. For at opfylde EUs standardiserede krav tilrettelægger

Københavns Lufthavn i samarbejde med flyselskaber og handicaporganisationer en bedre handicapservice.

I Københavns Lufthavn har flyselskaberne hidtil ydet en handicapservice via deres salg af rejser. Selskabernes tilbud har derfor været meget forskellige, hvilket mange rejsende med handicap har erfaret.

Assistance hele vejen

Den nye handicapservice i Københavns Lufthavn bliver ens for alle passagerer, uanset hvilket flyselskab, de rejser med.

- Som noget nyt vil Københavns Lufthavn yde assistance hele vejen gennem lufthavnen fra ankomststedet dvs. fra metro, tog eller parkeringshus til den rejsende sidder i flysædet eller omvendt. Det betyder, at rejsende får hjælp til bl.a. bagage og checkin, siger Henrik Peter Jørgensen, driftsdirektør i Københavns Lufthavn.

Nemmere at være passagerer

I samarbejde med Danske Handicaporganisationer er Københavns Lufthavn i gang

med tilrettelæggelsen af den nye handicapservice, herunder valg af placering af mødesteder i lufthavnen som på metro, togstation, parkeringshuse og taxa-afsætning. Her kan den rejsende melde sin ankomst, hvorefter der ifølge myndighedskravene maksimalt må gå en halv time til lufthavnen yder assistance, hvis assistancen er bestilt på forhånd. Hvis ikke assistancen er forudbestilt, må der maksimalt gå en time, før lufthavnen yder assistance. Ifølge Stig Langvad, formand for Danske Handicaporganisationer, vil den nye service gøre det nemmere at være passager med et handicap i Københavns Lufthavn.

Den nye handicapordning træder i kraft 26. juli 2008. Som hidtil skal passagerer bestille denne service gennem flyselskab eller rejsebureau ved billetbestilling. Ordningen vil løbende blive evalueret og tilpasset, hvis der er behov for det. Følg med på cph.dk.

Lavtgulvsbusser i lufthavnen

Københavns Lufthavn har som noget nyt indsat lavtgulvsbusser mellem discountparkering og terminalerne. Det gør det muligt som kørestolsbruger at parkere billigt (250 kr./uge) og tage bussen, der kører døgnet rundt med 10 (15) minutters drift mellem parkering og terminaler.

Niels Balle er flittig bruger af lufthavnen og har prøvet de nye lavtgulvsbusser.

- De forudsætter lidt hjælp, men de er en

klar forbedring. Jeg foretrækker dog selv de væsentlig dyrere parkeringspladser under terminalerne, da man slipper for regn og rusk.

- Man skal også være opmærksom på, at pladserne på discountparking ofte er fyldt op - så check hjemmefra via cph.dk, så I ikke kører forgæves, lyder Niels Balles råd til læserne. BB

Olympisk disciplin i

- Kina i kørestol! En ”marathon-disciplin”, mente mine venner. Men Beijing er en rejse værd, og her i “Olympiade-året” 2008 vil man gøre alt for, at vi kan komme frem.

Jan Sørensen beretter her om sin rejse til Beijing i marts 2007, der bød på møde med muren, den forbudte by, kinesisk trafikkultur, farvestrålende markeder, Peking

And og theceremoni.

Tekst og foto: Jan Sørensen

Rejsen til Kina tog et år, da Marco Polo sidst i 1200-tallet tog til Kina. Og turen havde nær kostet den unge venetianer livet, som man i øvrigt kan se i den amerikanske blockbuster. I dag tager rejsen otte timer med SAS direkte fra København. Vi fløj sent om aftenen, sov det meste af vejen og vågnede op til synet af Mongoliets brune ørken to timer før landing.

Vild luksus

I lufthavnen blev vi mødt af et skilt, hvor der stod “Mytravel” og “Mr Jan”. Jeg opdagede, at mit fornavn for en kineser er efternavnet. Og sådan er det hele vejen. Du har ikke en kinamands chance... ! Guiden havde ikke fået information om min kørestol, så der var ikke meget plads i personbilen. Men ind kom to gæster, en guide, der snakkede gebrokkent engelsk, en chauffør, der kun snakkede kinesisk, en ikke-sammenklappelig kørestol samt bagage nok til tropesommer og mongolsk vinter. Her lærte vi, hvordan man presser sig ind i en Buick (made in China). Mytravel havde booket handicapværelse på hotel Park Plaza****. Men det viste sig, at alt var optaget. Kinas folkekongres havde booket hele hotellet, så vi blev flyttet til nabohotellet Regent, et femstjernet hotel. Det vil jeg ikke klage over. Vild luksus med panoramavinduer, så vi kunne følge parti-bossernes kommen og gåen på vores ”gamle” hotel!

Måske var priserne i minibaren høje (50 kr. for en øl), måske var sengen for blød, og måske var den fladskærmede 40 tommer for fristende. Det var

svært at beherske sig. Morgenmaden (135 kr./person) var tilmed inkl. Et under, vi overhovedet kom ud af hotellet!

Tilgængelighed og trafikkultur

Mødet med Kina er mødet med en meget anderledes kultur. Her må man som gæst lære, at ens vaner ikke altid kendes eller respekteres af kineserne. Vi kunne kun et par kinesiske gloser, men kom dog langt med tegnsprog! Kørestole så vi ikke mange af på turen. Vi fik at vide, at handicappede indtil for få år siden hverken skulle ses eller høres.

At rejse rundt i Kina i kørestol er da også svært uden massiv hjælp fra andre. Der er ingen problemer i lufthavnen, som er så god som noget sted i Verden. I Beijing by er det også nemt. Byen er helt lollandsk flad. Et paradis for kørestole. Man kan faktisk komme til mange seværdigheder i kørestol inden for en halv time, hvis man bor i centrum omkring Wangfujing, Den forbudte By og Tian'Anmen pladsen. I Beijing kan kørestolsbrugere godt glemme alt om at tage bus eller undergrund. Der er elevator på de nyeste stationer, men ofte er der trapper ned til elevatoren, som også kan være spærret. (Ifølge selvsyn samt troværdige efterretninger).

Taxa er derfor den langt nemmeste måde til udflugtsmål. Det er billigt (sjældent mere end 10-20 kr. for to personer), og så er selve turen også en oplevelse!

Den kinesiske trafikkultur er ren markedsøkonomi. Det er gratis at gå, køre

på cykel (og kørestolen er jo også gratis), men en bil koster penge. Derfor har bilen altid forkørselsret. Ren logik, men alligevel en oplevelse i praksis! Uden varsel (ingen horn eller blinklys!) svinger bilen ud, og mængden af cykler og gående viger. Et sandt mirakel!

Kinesiske markeder

Vi fandt flere store butikscentre, hvor vi osede rundt, og her var mange vestlige mærker med vestlige priser. Vi fik set den første cykelparkering, hvor det koster penge at parkere. Men så er der også opsyn! Vi fik os en kop kaffe i en Starbucks, som i øvrigt blev vores foretrukne leverandør af vores aftensandwich.

Mange havde fortalt os, at man skal tage til Kina med tom kuffert - ellers er det dyr overvægt på hjemrejsen! På natmarkedet bag Wangfujing, på Silkemarkedet (Xiushui er størst) eller Perlemarkedet (Honggiao) kan du fylde kufferten op. Jeg elsker disse markeder med smalle gange flankeret af farvestrålende boder til begge sider. Men det er nok med en time eller to, for sælgerne kaster sig over én med “Special price just for you”... Jeg tilbragte nok mest tid på de små the-steder på markedet og på det kinesiske apotek, hvor man kan få slanger, skorpioner og andet på recept - udover hovedpinepiller!

Den store Mur

Den første morgen vågnede vi op til frisk, kølig luft og en klar, blå himmel med stærk sol, og sådan var vejret faktisk under hele vort ophold.

Beijing

Forurening mærkede vi intet til. Turen denne dag gik med guiden og chaufføren til “Den store Mur”. Vi kørte ad en otte-sporet motorvej ud af byen. I det fjerne så vi bjergene. Vi var heldige at se dem, sagde guiden. Ofte er smoggen for stærk. Vi kom forbi et lokalt Disneyland, der var gået fallit, før vi krøb op i højderne, hvor sneen lå tæt. Her så vi Den store Mur strække sig i det uendelige, op og ned ad bjerge. Betagende! Ved Badaling er meget “rekonstrueret” igennem 1950erne, men de ældste dele er stadig over 2000 år gamle!

Når man står på muren, kan man forestille sig vagterne, som på Marco Polos tid stod på toppen med drabelige sværd og så ind i det ukendte på den anden side af Mongoliet. Jeg må indrømme, at jeg var VED muren, ikke PÅ den, det var isnende koldt med sne og is overalt. Men det var en flot oplevelse. På hjemturen kom vi forbi Ming gravene og spiste på den første Peking And (som er bedre på Royal Garden i Dronningens København) med efterfølgende, hyggelig the-ceremoni.

En anden udflugt med guide og chauffør gik til “Det himmelske Tempel”, som er utroligt smukt, og endnu en udflugt gik til Antikgaden, hvor vi også så lokale butikker - en stor oplevelse! De fleste ture foregik dog med taxa og kørestol.

Den forbudte By

”Den forbudte By” er malerisk, smuk og tiltrækkende som forbuden frugt, men desværre lever den også op til sit navn - der er stort set adgang forbudt for kørestole, med mindre man har stokke og kan gå på trapper!

Det var trappe op og trappe ned, og for at komme ind i de forjættede gemakker, som man husker fra Marco Polo-

filmen, skulle jeg op ad en stejl rampe og over dørtrin på op til én fods højde.

Men ved fælles (og forbipasserendes) hjælp så jeg en god del, og det blev en mindeværdig oplevelse.

Derefter gik turen til “Den himmelske Freds Plads” med det obligatoriske knipseri foran det store Mao-foto ved indgangen til pladsen. Det er her, partibosserne og generalerne hyldes ved de store militærparader.

På opdagelse i hutong'erne

Det historiske Beijing er hutong'erne, som er essensen af tæt/lav bebyggelse (sådan lidt à la Albertslund, som muligvis også er lidt inspireret af Kina). Hutong'er er traditionel, mongolsk bebyggelse med små rum omkring en lille gårdsplads og ligger overalt. At

Øverst: Kan man ikke se, at jeg fryser? Ved “Den Store Mur” med mongolske vinter!

Nederst: “One World one Dream”reklame for handicap-OL ved busstoppested.

Et stort øjeblik! Her er jeg ved indgangen til “Den forbudte By”_med formand Mao i baggrunden.

rulle rundt her en tidlig morgen er en oplevelse. Nyd synet af gammelfar i pyjamas på vej til det offentlige baderum og toilet - for toiletter er sjældne her! Vejene er i reglen gode til kørestole, og det er svært at undgå at fare vild, og hvem har ikke lyst til at fare vild her?

Hastigt voksende

På relativt få år er Beijing vokset fra tre-fire millioner indbyggere til 15. Man kan stadig opleve cyklernes by og fryde sig over de højt, højt, HØØØJT belæssede cykler (med eller uden motor), der faretruende svinger rundt om parkerede biler og skræmte fodgængere. Men hvor længe? Beijing får 1000 nye biler hver måned. De nyopførte højhuse kan også være imponerende, og man kan næsten se dem vokse med en etage hver dag. Ved siden af hotellet var de ved at opføre et nyt hus. På en helligdag så vi tusindvis af arbejdere og ikke én maskine. En sjov kontrast til de hjemlige problemer på Motorring tre. Her er der tusindvis af maskiner og ofte ikke én arbejder i syne!

Når Kina i mål? Jeg tvivler desværre!

Se rejsetips på næste side.

Tip til KINA rejsen:

Tekst: Jan Jørgensen

Klima:

April-juni og september-oktober er bedst. Forurening kan være et problem, men vi oplevede mest dage med solskin og klar, ren luft.

Rejsebureau:

Der er mange arrangører. Vi rejste med MyTravel Tango, men anbefaler SINEX.dk drevet af et dansk-kinesisk ægtepar. Generelt fair priser og hjælpsomhed. Man kan også arrangere rejsen selv. Se fx travelchinaguide.com.

Priser:

En 8 - 10 dages rejse koster typisk 6.200 - 6.800 kr. inkl. hotel, mv. Hertil visum og evt. udflugtspakke.

Rejsetid:

SAS flyver direkte København-Beijing på otte timer.

Transport:

De internationale lufthavne i Beijing og Shanghai har god, international standard. Tog og bus er generelt uegnede til kørestole. Udlændinge kan leje bil, men det kræver kinesisk kørekort!

Hotel:

Vælg et godt hotel tæt på Den forbudte By og øvrige seværdigheder, så man nemt kan komme til og fra hotel. Beijing i kørestol: En hjælper er nødvendig. Kan du ikke komme med på de officielle udflugter, så tag en taxa, som er den billigste måde at komme omkring på. Mere info: gadling.com/2007/06/ 29/a-canadian-in-beijing

Toiletter:

Der er handicaptoiletter i de nye shoppingcentre i byen. På den Himmelske Freds Plads findes handicaptoilet.

Visum:

chinaembassy.dk. Ambassaden er IKKE kørestolsegnet, men visum kan også købes mod gebyr hos rejsebureau.

Valuta:

1 Yuan (RMB) = ca. 0,75 kr. Kan købes i Denmark, men det nemmeste er at bruge kreditkort i hæveautomat, fx i

Oritental Plaza o.l.

Olympiaden:

Se en.beijing2008.cn/. Her kan også bestilles billetter. Starter 080808 - magisk, lykkebringende tal!

Anmeldelse: Sansernes Hospital

Tekst: Anders J. Andersen

En fantastisk bog! Og timingen af udgivelsen kunne ikke være bedre. Vi står over for en massiv og tiltrængt investering i hospitaler. Denne bog er tvangslæsning for alle hospitalsbyggere! For ser vi på dagens hospitaler, må vi konstatere, at de er uegnede til længerevarende ophold af mennesker - ja, altså lige bortset fra de syge, forstås.

Men nu er bogen kommet og hvilken bog! Her kombineres lægevidenskab, arkitektur og historie på et højt plan og endda forståeligt. Bogen tager primært udgangspunkt i de hidtidige tre rigshospitaler igennem 250 år, og hvilke tanker, der har ligget bag dem. Det nuværende beskrives som en helbredelsesmaskine i stilretningen brutalisme. Det er bygget i blind tiltro til teknologiens muligheder og har glemt patienternes egne indre resurser.

Lægevidenskabeligt dokumenteres det, at stimulerende omgivelser fremmer helbredelsen på mange måder. Måske lyder det som en gammel hippie, når bogen siger, at patienternes sanseapparat må bringes i synergi med dagens gode, videnskabeligt baserede terapi. Det er ikke flip. Det er videnskab.

Et af de mange markante udsagn: ”Derfor skal hospitalets store ressource, patienten ikke sættes i centrum. I rollen som patient, den tålmodige, modarbejder sanseapparatet de indre positive kræfter. Nej tværtimod er det mennesket, der rummer kimen til indre helbredelse.”

Støj, lys, musik og rumopfattelse er her vigtige elementer.

Som eneste minus behandles sanserne smag og lugt ikke.

Sansernes Hospital: Redaktion Lars Heslet og Kim DirckinckHolmfeld. 319 sider, rigt illustreret. Arkitektens Forlag 2007.

Anmeldelse:

Samarbejde og værdighed

Tekst: Jane Horsewell

”Undersøgelser viser, at omkring en tredjedel af de borgere, der er brugere af det offentlige system - især indenfor det sociale, det sundhedsmæssige og det pædagogiske områdeoplever, at de i kontakten til systemet udsættes for krænkelser og disrespekt”. Citatet er hentet fra bogen ”Samarbejde og værdighed - om borgersamarbejde i den offentlige sektor”.

Hjemmehjælperen, der braser ind uden at ringe på, ergoterapeuten fra hjælpemiddelafdelingen, der fortæller, hvor dyrt det er for kommunen, når man søger om et hjælpemiddel, sagsbehandleren, der ikke hører efter ... Der er nok mange af RYK!s læsere, som kan nikke genkendende til disse og andre - måske langt grovere - eksempler på ”krænkelser og disrespekt”. Sådanne oplevelser er hverdagskost for brugere. Det er bl.a. derfor, at redaktørerne bag bogen, Lilly Jensen og Svend Erik Jensen sætter fokus på ligeværdighed som et ideal, som de mener bør tilstræbes og praktiseres i alle situationer, hvor de professionelle i den offentlige sektor og borgere mødes.

Ligeværdighed er ikke det samme som ligestilling: I ethvert møde mellem fx en borger og en sagsbehandler eksisterer der et asymmetrisk magtforhold, hvor det er borgeren der ansøger, og sagsbehandleren som sidder med kompetencen til at vurdere og bevilge. Men ifølge redaktørerne behøver dette faktiske forhold ikke at udelukke et reelt samarbejde, hvor begge parter behandler hinanden ligeværdigt.

Hvad er et ligeværdigt samarbejde? Redaktørerne fremhæver tre aspekter, som er vigtige dele af en ligeværdighedstankegang:

• At der tages udgangspunkt i borgerens egenforståelse og egne overvejelser om sin situation

• At borgeren er med til at tage alle beslutninger vedrørende sit tilbud/sin behandling m.m.

• At borgeren oplever den professionelle som et interesseret, engageret og forstående menneske, når det drejer sig om borgerens person og situation.

Bogens primære målgruppe er de faggrupper, som står ”ansigt til ansigt” med borgere; hvad enten de er ansatte på sygehus, i kommunen eller andre steder i den offentlige sektor. Redaktørerne trækker på en lang række forskningsresultater, når de argumenterer for hvorfor ligeværdighedstankegangen er så vigtig, og beskriver hvordan organisationer, ledere og de enkelte medarbejdere kan sikre, at ligeværd er et grundprincip i arbejdsprocessen.

Men vi, som sidder på den anden side af skranken eller skrivebordet, kan også lære en hel del af bogen. Bogen tilbyder mange nuancerede indsigter i, hvorfor kontakten mellem de professionelle og brugerne sommetider går i hårdknudeog hvordan vi brugere kan påvirke samarbejdet positivt.

Bogen er skrevet på et meget tilgængeligt sprog og dens centrale begreber er tydeligt forklaret; redaktørernes brug af eksempler fra det virkelige liv (med et par RYKkere iblandt) støtter bogens argumentation og gør denne mere levende og aktuel.

Efter min mening har Lilly Jensen og Svend-Erik Jensen skabt et uundværligt værktøj, som skulle være påtvunget læsestof for alle parter, som færdes i den offentlige sektors alt for ofte kringlede gange!

”Samarbejde og værdighed - om borgersamarbejde i den offentlige sektor”. Redaktion: Lilly Jensen og Svend Erik Jensen. Forlag: Munksgaard, 2007. 312 sider. Pris: 268 kr.

Bruger - Hjælper Formidlingen A/S

Bruger - Hjælper Formidlingen A/S er et landsdækkende firma,som yder service til såvel handicappede som landets kommuner og regioner.

Vi tilbyder bl.a.:

- Gratis rekruttering af hjælpere

- Helhedsløsninger inden for hjælpeordninger

- Administration af ledsageordninger

- Lønservice

- Vikarservice

Hvis du er interesseret i at høre mere om ovenstående, kontakt da venligst Bruger - Hjælper Formidlingen A/S:

Ellebjergvej 52.1.Klamsagervej 35.st. 2450 København SV8230 Åbyhøj Tlf.3634 7900Tlf.7026 2709

bhf@formidlingen.dk www.formidlingen.dk

Forskning

Hvad gør man, når man har fået indopereret elektroder til forbedring af sin håndfunktion for derefter at erfare, at firmaet er gået konkurs?

Den situation står to danske tetraplegikere i.

Tekst: Niels W. Sehested og Birgitte

Bjørkman

Foto: Søren Tolbod

Frie hænder - med håndjern

Blot to år efter at den første, danske rygmarvsskadede fik indopereret Freehand, har firmaet bag systemet meldt sig konkurs. Freehand var et projekt, som blev til i Cleveland i USA. Det var firmaet NeuroControl, som opfandt systemet, der henvendte sig til tetraplegikere med fungerende skulder- og albuefunktion men uden hånd- og håndledsfunktion. Ved hjælp af indopererede elektroder påsat de rette muskler var det muligt at genvinde funktion nok til at kunne tage fat om simple ting. Såsom hanken på en kop, en blyant eller en gaffel. I mellemtiden har sponsorerne trukket sig ud af projektet, og det efterlader mange højt rygmarvsskadede i en usikker situation. Hvad gør man, hvis nogle af elektroderne knækker? Hvad gør man, hvis stimulatoren går i stykker? Eller man blot skal bruge reservedele til at kunne opretholde funktionen, som man nu engang har fået indopereret?

Elektroder i armen

Kun to danske tetraplegikere har Freehand-systemet. De har begge fået indopereret en stimulator i venstre side af brystet, som er forbundet til de otte elektroder, der er opereret ind i armen, håndledet og hånden. Én af dem er Brian Holgersen fra Holstebro.

- Da jeg blev opereret første gang i 1998 med Freehand, fik jeg opfattelsen af, at NeuroControl forpligtede sig til at levere ”lifetime” support til deres brugere. Men da min stimulator i brystet gik i stykker, og jeg igen blev opereret i ‘01, havde jeg på fornemmelsen, at det nok ikke var sådan, det ville blive, fortæller Brian Holgersen, der ellers er godt tilfreds med systemet.

- Det giver mig en hel del ekstra funktioner. Derfor valgte jeg også at få det repareret. Men allerede på det tidspunkt var det faktisk svært at finde et sterilt system.

Selve systemet fungerer ved hjælp af en External Control Unit (ECU). En slags

minicomputer, som er tilsluttet kørestolen. Ved hjælp af en knap kan Brian Holgersen selv slå systemet til og fra. Når systemet er tilsluttet, kan han åbne og lukke hånden ved hjælp af en skuldersensor, som registrerer højre skulders position. Den sender positionen via ECUen videre til den indopererede stimulator, som er forbundet med elektroderne i hans arm. Derfor kan han ved at hæve skulderen lukke hånden og modsat åbne hånden, når han sænker den.

Ledningerne knækker

I dag er Brians værste problem, at ledningerne, som går fra selve ECUen under kørestolen og op til hans skuldersensor, knækker.

- Det er jo ikke noget, enhver elektriker lige går hen og laver. Det skal være én, som har forstand på lidt finere elektronik, fortæller Brian, der selv er uddannet svagstrømsingeniør.

- Men endnu værre er, hvis min stimula-

- Det giver mig en hel del ekstra funktioner, fortæller Brian Holgersen, der bl.a. kan tage fat om en gaffel.

tor i brystet igen ”står af!” Så er der nok ingen hjælp at hente, siger Brian med et bekymret smil.

Muskler flyttet

For Martin Knudsen i Gislinge har bekymringen om endnu en operation bidraget til hans beslutning:

- Jeg bruger ikke Freehandsystemet i dag, for det vil betyde en ny operation for at få det repareret. Og det at skulle i narkose endnu en gang, har jeg ikke lyst til at udsætte mig selv for.

Både Martin Knudsen og Brian Holgersen fik ved indoperingen af Freehand også lavet en triceps- og en håndledsoperation. Håndkirurgen tog nogle af de muskler, som der stadigvæk er nerveforbindelse til i skulderen og i underarmen og flyttede dem, så de fungerer som henholdsvis triceps og håndled. For Martin Knudsen i Gislinge har den operation også indflydelse på hans beslutning:

- Mine håndled og triceps er efterhånden blevet så gode, at jeg godt kan leve uden Freehand, siger Martin.

For snæver målgruppe

- Problemet med Freehand er, at det er så ufattelig dyrt at udvikle, og at målgruppen er utrolig snæver.

Det fortæller forsker Morten Haugland til RYK!. Han har lavet et Ph.d projekt på Center for Sensory-Motor Interaction på Aalborg Universitet med måling af nervesignaler og udvikling af en udbygning af Freehand.

- Kun rygmarvsskadede med et læsionsniveau svarende til femte eller sjette nakkehvirvel kan få gavn af systemet. Morten Haugland påpeger et andet problem med Freehand. De to danske tetraplegikere indgik i et forsøg betalt af den danske stat. Formålet var at finde ud af, om Freehand generelt skulle tilbydes rygmarvsskadede, der kunne få gavn af det.

- At staten betaler for ens operation er ikke den gængse fremgangsmåde i resten af verden, siger Morten Haugland. På grund af det har det heller ikke været særlig nemt for NeuroControl at sælge Freehand. Ikke alle tetraplegikere har råd til at betale en kvart million for Freehand, hvis ikke man kan få hjælp fra staten.

Ikke helt spildt

Heldigvis for det danske projekt i Aalborg er Morten Haugland efterfølgende blevet ansat ved virksomheden Neurodan. Her arbejder han, nøjagtig som han gjorde på Aalborg Universitet, med at måle nervesignaler. Nu er det bare ikke i hånden men derimod i foden,

Kommentar fra Hornbæk:

hvor han er med til at udvikle en metode til at undgå dropfod. Forskningen i Aalborg er således ikke gået helt til spilde.

Men det hjælper desværre ikke Brian Holgersen og hans Freehand, som han ikke længere kan få reservedele til.

Vi fortryder ikke!

Tekst:

Anders J. Andersen

Hornbæks ledende ergoterapeut, Hanne Gregersen, der var den ledende kraft herhjemme, da danske tetraplegikere i slutningen af 1990'erne blev tilbudt at få indopereret Freehand, er helt klar i mælet på kritiske spørgsmål fra RYK!

- Vi fortryder ikke. Systemet var og er godt, og de to brugere har også fået nogle gode resultater af Freehand. Vi har løftet opgaven dybt professionelt og på et meget solidt, fagligt grundlag. Systemet er godkendt af den amerikanske sundhedsstyrelse, der stiller meget store krav. Og vi har informeret brugerne hele vejen igennem, siger Hanne Gregersen og fortsætter:

- Det var et stort chok for os, da Freehand pludseligt lukkede i 2003. Vi havde slet ikke forestillet os den mulighed. Det er dybt frustrerende og uetisk at implantere et system, og så ikke kunne reparere og servicere livslangt! Og nej, vi kunne ikke have forudset den mulighed.

Usikker fremtid

Invacare, der købte Freehand-systemet af udvikleren, et spinalcenter i Cleveland, lukkede og slukkede for Freehand kort efter overtagelsen, fordi systemet ikke var profitabelt. Sådan! Derved lades to danskere og 298 andre i verden i stikken - eller gør de?

- På verdensplan har der været stor forståelse for at fordele de resterende reservedele, og vi fik faktisk også en stimulator til udskiftning, men den ene af vores brugere ønskede ikke at få den udskiftet og bruger derfor ikke systemet mere. Men der er ingen garanti for, at der vil være reservedele frem-

over, indrømmer Hanne Gregersen og fortsætter:

- Vi svigter ikke de to brugere, og vi tager opgaven alvorligt på livslangt plan! Hornbæk har løbende kontakt med de to brugere og involverer nu yngre medarbejdere i arbejdet, så ekspertisen forsøges vedligeholdt. Det kræver en stor praktisk viden og erfaring, som er vanskelig at opnå, når det kun drejer sig om forholdsvis sjældne tilpasninger af systemet til en enkelt bruger. Aalborg Universitet har hidtil foretaget reparationerne. Hornbæk har et lille reservedelslager og forsøger at få kontakt til et amerikansk firma, der måske har nogle af de reservedele, som Freehand kræver. Men fremtiden er usikker.

For få brugere

Cleveland fik efter møje og besvær nogle af rettighederne tilbage, så de i dag kan videreudvikle Freehand-systemet, men Hanne Gregersen tror ikke, der igen kommer et system, der er kommercielt baseret. Og erfaringerne gør det meget svært at ”sælge” ideen for mulige brugere, hvis en mere avanceret udgave af Freehand en dag bliver mulig. De har faktisk en 16-punktsstimulator for tetraplegikere med endnu højere skader på trapperne.

- Der er ikke tilstrækkeligt mange brugere til Freehand at kunne gøre det kommercielt interessant som fx med pacemakere. Og hvordan man fremover kan garantere sig mod konkurs eller lukning af sådanne firmaer, ved jeg ikke. Opgaven burde ligge i sundhedsregi, så man var uafhængig af kommercielle interesser, slutter Hanne Gregersen.

Behandling og helse

ORIENTERING

fra Klinik for Rygmarvsskader

Hornbækgruppen har afholdt en række arrangementer hen over vinteren. I november blev der spillet banko, og Coloplast havde sponsoreret nogle flotte gevinster.

November bød også på en cafe-aften. Der var dog ikke den store tilslutning, da Danmark spillede fodbold.

Til julefesten 6. december blev lattermusklerne rørt. Der var besøg at to skønne, "modne" damer (to mænd udklædt som damer) som lavede sjov med stedet og dets personale. Humlebierne spillede bagefter op til dans.

Den 12. december tog en lille flok indlagte og tre fra Hornbækgruppen til Hillerød for at handle årets julegaver. Det var en hyggelig tur, og vi fandt en skøn cafe.

Ny observatør for RYK

Ergoterapeut Inge Steen Pedersen er fratrådt

orientering

posten som RYK observatør efter mange år. Den indsats har vi været utrolig glad for. I stedet er ergoterapeut Carina Løvholt Nielsen valgt som RYK observatør, og psykolog Kirsten Rolfsager som suppleant.

Ny afdelingergoterapeut

Helena Aagaard, der har arbejdet som ergoterapeut i Hornbæk siden ‘94, har vi været så heldige at få ansat som afdelingsergoterapeut efter Ellen Hagen, der efter mange års god og tro tjeneste har valgt at gå på efterløn.

Ny overlæge

Pr. 1.januar 2008 blev Birgitte Hansen ansat som overlæge ved Klinikken. Birgitte arbejdede i forvejen som speciallæge på Klinikken, men vi er glade for at Birgitte har sagt ja til en fast stilling. Personalet

Jubilæumssymposium

Lørdag den 24. november var Coloplast vært for et internationalt symposium om rygmarvsskader. Anledningen var Rigshospitalets 250 år, Coloplasts 50 år og Klinik for Rygmarvsskaders 55 år. Danske og internationale foredragsholdere fremlagde deres forskningsresultater for symposiets mange gæster, herunder personale fra Paraplegifunktionen, Klinik for Rygmarvsskader, Coloplast, repræsentanter for RYK og internationale gæster. Chairman var overlæge Fin BieringSørensen, som i øvrigt selv var jubilar, da han kunne fejre 30 års ansættelse på Rigshospitalet. Symposiet blev holdt på Coloplast i Humlebæk, som var vært for en efterfølgende flot middag. Under middagen holdt RYKs tidligere formand, Jane Horsewell en tale, hvor hun bl.a. påpegede vigtigheden af det gode samarbejde mellem forskere, producenter og brugerorganisationer.

BB

Behandling i fare

Der tegner sig et skræmmende billede, hvis der ikke tages hånd om den fremtidige planlægning af behandling og rehabilitering af rygmarvsskadede. Det mener RYK, der har haft møde med Sundhedsstyrelsen.

Tekst: Birgitte Bjørkman

I november mødtes RYK med enhedschef i Sundhedsstyrelsen, Lone de Neergaard. Her fremsatte RYK sine ønsker om, at al akutbehandling, behandling og rehabilitering, livslang kontrol og forskning bliver centraliseret på to spinalcentre, der som selvstændige organisatoriske enheder er placeret under henholdsvis Rigshospitalet og i forbindelse med det kommende nye sygehus på Skejby Mark.

Utilstrækkelig kapacitet Ønsket er ikke nyt. Siden foreningens start i 70'erne har RYK fremsat dette ønske til behandling og rehabilitering af rygmarvsskadede. Og behovet er ikke blevet mindre siden dengang.

- I dag har landets to afdelinger, Rigshospitalets Klinik for Rygmarvsskader i Hornbæk og Paraplegifunktionen i Viborg utilstrækkelig senge- og behandlingskapacitet, særligt Viborg, fortæller sundhedspolitisk konsulent i RYK, Anders J. Andersen, der deltog i mødet med Sundhedsstyrelsen.

- Det medfører, at ikke alle

rygmarvsskadede bliver tilstrækkeligt behandlet og rehabiliteret, forklarer Anders J. Andersen, der frygter, at mange rygmarvsskadedes livskvalitet forringes. Han peger også på den livslange rehabilitering og kontrol, der er i fare på grund af manglende kapacitet.

Kvalitetsbrist

"Men rækken af problemer er lang, og i et efterfølgende brev til Sundhedsstyrelsen, har RYK fremsendt et oplæg om problematikkerne i den nuværende behandling og rehabilitering. I rækken tæller børn med rygmarvsskader og den stigende gruppe med sygdoms- og kræftbetingede rygmarvsskader. For disse grupper kan der være tale om alvorlige kvalitetsbrist, mener Anders J. Andersen. - De bliver ikke i tilstrækkeligt omfang tilbudt behandling og rehabilitering på Hornbæk eller Viborg. Vi ser, at hospitaler udskriver patienter til ikke-højt specialiseret genoptræning i kommunalt regi. Her bliver de fleste hængende, medmindre den rygmarvsskadede selv eller pårørende mere

eller mindre tilfældigt opdager mulighederne for højt specialiseret behandling og rehabilitering."

Ifølge Anders J. Andersen skyldes det formentlig uvidenhed og dårlig kvalitetsstyring i det øvrige hospitalssystem.

- I særdeleshed for børn med rygmarvsskader er sikkerhedsnettet ganske enkelt ikke finmasket nok. De bør obligatorisk tilbydes behandling på et af de højt specialiserede steder, hvilket RYK påpegede ved mødet i Sundhedsstyrelsen.

Skræmmende billede Et andet problem er sygehusenes manglende brug af Sundhedsstyrelsens anbefaling af visitation til specialcentrene ved anden akut sygdom og graviditet. Dette på trods af at patienter med rygmarvsskader stiller helt særlige krav til plejen.

- Desværre ser vi, at rygmarvsskadede pådrager sig helt unødvendige tryksår under selv kortvarige indlæggelser på almindelige hospitalsafdelinger, fortæller Anders J. Andersen, der mener, at en anbefaling ikke er nok.

- Patienter med rygmarvsskader bør obligatorisk tilbydes behandling på et af de højt specialiserede steder.

Også den stigende gruppe ældre med rygmarvsskader, der tillige får aldersbetingede komplikationer, har RYK fokus på.

- Samlet set tegner der sig et skræmmende billede, hvis der ikke tages hånd om

den fremtidige planlægning af behandling og rehabilitering af rygmarvsskadede.

Anmodning

I RYKs oplæg til Sundhedsstyrelsen anmodes styrelsen om en redegørelse for den fremtidige, overordnede specialeplanlægning, herunder om hvorvidt landets nuværende to afdelinger fremover vil have tilstrækkelig kapacitet til at dække alle landets rygmarvsskadedes behov for behandling, rehabilitering og livslang kontrol. Med henvisning til manglende visitation til specialerne anmodes Sundstyrelsen om en redegørelse for, hvorfor styrelsens egne vejledninger og redegørelser for behandling af rygmarvsskadede ikke bliver fulgt på landets sygehuse og en redegørelse for, hvorledes dette problem kan løses, herunder muligheden for obligatorisk visitation.

- Vi indgår gerne i det videre forløb, slutter Anders J. Andersen.

RYKs argumentation bygger på: ”Redegørelse om paraog tetraplegi - organisation af behandling og kontrol, 1994. Sundhedsstyrelsens arbejdsgruppe vedr. den fremtidige tilrettelæggelse af para- og tetraplegibehandling” og ”Sundhedsstyrelsens Vejledning vedrørende specialeplanlægning og lands- og landsdelsfunktioner i sygehusvæsenet, 2001.”

Paraplegifunktionen

Årsskiftet giver anledning til både at se frem og tilbage. Nyeste evaluering af Paraplegifunktionens Pårørendedage viser, at de pårørende er meget tilfredse med at blive orienteret om/undervist i emnerne: ”Rygmarvsskade og dens følger”, “Tarm, blære, sexualitet og hud”, “Hvordan kommer vi bedst igennem krisen?” samt generelt at møde erfarne patienter og pårørende. Pårørendedagene har eksisteret i 10 år og er til stadighed et stort og spændende arbejde. Vi modtager efter hver gang evalueringsskemaer med mange positive udsagn, der viser, at det store arbejde er givet godt ud. Pårørendeudvalget vil til NosCos 2009 i Viborg videregive erfaringerne med Pårørendedagene.

Genoptræningspas

Vi er i den spæde start af

et nyt tiltag, som bliver kaldt ambulant, intensiv genoptræning. Rygmarvsskadede, der har brug for et intensivt, fysioterapeutisk ”genoptræningspas”, og som er helt selvhjulpne, kan få tilbud om at bo på patienthotellet og få fysioterapeutisk behandling på ugens hverdage. Det er overfysioterapeut, Lasse Thulstrup, der har det gyldne overblik over tiltaget - mere om dette i næste nummer af RYK!.

Personale

Vor mangeårige medarbejder, sygeplejerske Else Wraa har valgt at gå på pension. Vi ønsker Else held og lykke og håber, hun vil nyde sit otium.

Ny observatør Der er udpeget en ny observatør for RYK, nemlig supplerende souschef Gitte Hangaard. Personalet

orienterin ORIENTERING fra

Dokumentationskrav lammer

På landets to specialcentre stilles der øgede krav om dokumentation. Resursemæssigt er der ikke ydet kompensation for de øgede dokumentationskrav, og dette belaster alle faggrupper i stigende omfang. Et problem Anders J. Andersen ser alvorligt på.

- RYK er naturligvis ikke imod dokumentation, men vi må konstatere, at tiden til rapportskrivning går fra tiden med patienter. Et konstant effektiviseringskrav udhuler langsomt men sikkert plejen, genoptræningen og den psykiske rehabilitering. Rehabiliteringen af rygmarvsskadede er i høj grad, hvad man kan kalde ”håndspålæggelse,” forklarer Anders J. Andersen. - Her er det hverken medicinen eller kniven, der gør fremskridtene. Det er derimod et samspil mellem den fysiske træning og den mentale omstilling og det lange seje træk. Hvordan kan man eksempelvis effektivisere balancetræning i fysioterapien og en samtale med psykologen to % årligt?

Spørgsmålet har RYK sendt videre til Sundhedsstyrelsen.

BB

Sikkerhed er...

...frihed til at vælge

SpeediCath Compact fordi...

SpeediCath Compact er:

• Til piger og kvinder

• Sterilt og klar til brug

• Diskret - kun 7 cm

• Med indføringshåndtag

Læs mere på www.coloplast.dk eller ring til vores kundeservice på 4911 1213 eller fax 4911 1212

Jeg vil gerne have tilsendt informationsmateriale og prøver på det nye engangskateter

SpeediCath Compact

Det engangskateter jeg bruger i dag hedder

Jeg bruger størrelse CH 8 CH 10 CH 12 CH 14

Navn:

Adresse:

Postnr.: By:

Tlf: E-mail:

Jeg er indforstået med at oplysningerne vil blive registreret og anvendt til information fra Coloplast.

Dato: Underskrift

Coloplast Danmark A/S

Møllevej 11-15

+++ 0485 +++

2990 Nivå

Kort - men godt!

Intermitterende katerisation er efterhånden blevet den foretrukne blæretømningsmetode for rygmarvsskadede med blæredysfunktion. Markedet for katetre til kvinder er forholdsvist stort og gennemsnitlig har de en længde på 20 cm. Imidlertid er det kvindelige urinrør ikke længere end 3-5 cm, så med god grund spekulerede Coloplast på, om længden ikke kunne tages op til revision.

Tekst: Janke Bondam

I 2004 så SpeediCath dagens lys. Det er et fikst lille hydrofilt coatet kvindekateter, der kun er syv cm langt, og som er udformet med stor indføling for kvindens andre hygiejne- og skønhedsprodukter, der er at finde i håndtasken. På størrelse med en læbestift fylder det kun en tredjedel af, hvad et almindeligt kvindekateter fylder, - både på hylden, i tasken og i affaldsposen. Af den grund vandt det Den Danske Designpris (i kategorien ”personlig brug”) i 2004.

Undersøgelse

Spørgsmålet har så været, om et syv cm langt - eller rettere kort - kateter tømmer blæren lige så godt som et på 20 cm? Ville mængden af residualurin være den samme? Ville håndteringen af kateteret være lige så nemt?

Sidste år blev der foretaget en videnskabelig undersøgelse af spørgsmålet, og konklusionen lyder i al sin enkelhed: ”Et kort kvindekateter til intermitterende katerisation tømmer blæren lige så effektivt som et kateter i standardlængde”.

Undersøgelsen blev foretaget på Rigshospitalets Klinik for rygmarvsskadede i Hornbæk, hvor 24 kvinder, der i forvejen kateriserede sig selv, deltog. Heraf var 20 paraplegikere og fire tetrap-

legikere. Proceduren var, at man tre gange kateriserede sig med sit almindelige, standard-længde kateter og tre gange med det korte SpeediCath. Efter hver blæretømning blev residualurinen målt med en lille ultralydscanner.

Kort men godt

To af kvinderne havde en stor mængde resturin stående i blæren efter endt katerisation, og i det ene tilfælde gjaldt det også efter katerisationen med hendes vanlige kateter, men for de øvrige 22 viste det overordnede billede, at det lille SpeediCath tømmer lige så godt og effektivt som de øvrige katetre på markedet, hvis ikke en lille smule bedre. Grunden til dette kan man tilskrive kateterets mere lige og oprette position under tømningen; netop fordi det modsvarer det kvindelige urinrørs anatomiske længde og ikke vil bøje sig inde i blæren, som de længere katetre gør. Men forskellen i residualurinen var ikke signifikant nok til helt at kunne påberåbe sig en betydningsbærende fordel.

Undersøgelsen kan læses i sin fulde længde i Scandinavian Journal of Urology and Nephrology, 2007, 1-5. Af Fin Biering-Sørensen, Hanne V. Hansen, Pia N. Nielsen & Dagnia Looms.

Millioner til forskning i smerter

Kort nyt om forskning fra ind- og udland

Smerteforskningscentret på Århus Universitet har ikke ondt i økonomien. Tværtimod. Med en bevilling på 5,6 millioner kr. fra Veluxfonden kan professor Troels Staehelin Jensen og seniorforsker Nanna Brix Finnerup fortsætte de vigtige forsøg med at komme ”centrale smerter” til livs.

Mange af RYKs medlemmer lider af invaliderende smerter, der kan hindre optræning og påvirke livskvaliteten. Årsagen til smerter efter apopleksi og rygmarvsskade (centrale smerter) har hidtil været et mysterium.

- Vi vil afdække mekanismer og behandling af neurogene smerter. I et af studierne vil alle med akut traumatisk rygmarvsskade på Århus Sygehus få tilbud om at deltage i et projekt, der skal afsløre, hvilke tidlige faktorer, der udvikler smerter. Planen er, at alle skal følges i mindst fem år. Formålet er på sigt at lave et behandlingsstudie, der skal undersøge om man kan forhindre kroniske smerter i at opstå.

- Desuden vil vi lave nogle skanningsstudier for at se om ændringer i visse dele af hjernen er relateret til neurogene smerter. Og så har vi en dyreeksperimentel model på Smerteforskningscentret, der skal medvirke til at udvikle nye behandlinger, siger Nanna Brix Finnerup, der fremover også får sin gang på Viborg Sygehus. Smertebevillingen rækker bl.a. til et femårigt lektorat og halvanden phd-studerende. Undersøgelserne sker i samarbejde med forskere i Viborg, Aalborg, København, Yale University og Oxford University.

Ph.D. forsvar om tarm

I december 2007 forsvarede Hanne Bech Michelsen sin Ph.D. afhandling om "Sacral nerve stimulation for fækal inkontinens". Afhandlingen handler om, hvorvidt nervestimulation påvirker fysiologien i tarmen. En indopereret elektrode stimulerer nerverne, der går til tarmen og kontrollerer tarmfunktionen. En større forsøgsgruppe af personer med sclerose, diskusprolaps og rygmarvsskade har fået indopereret elektroder. Resultaterne for de enkelte patienter varierede meget. Nogle havde ingen effekt, mens andre havde rigtig god effekt. Metoden anvendes flere steder i udlandet, men indtil videre kun på forsøgsbasis herhjemme. En af Hannes vejledere er dr. med. Klaus Krogh, som RYK i en længere årrække har haft et godt samarbejde med.

Nyt fra Gå Johnny Niels Sehested er nyt medlem i Gå Johnny. Niels har allerede påtaget sig et par opgaver i gruppen, hvilket kan ses andet steds i bladet. Vi byder Niels hjertelig velkommen. Jens Helby er trådt tilbage som formand for Gå Johnny, men bliver i gruppen. Nye formænd er Viggo Rasmussen og Bente Ovesen. Gå Johnny Gruppen

FORSKNING GÅ JOHNNY

‘ter

NYTfrabestyrelsen

Det er besluttet, at vores bilguide ”Kend din handicapbil” skal opdateres og genoptrykkes. Finansieringen er næsten på pladsnu venter vi bare spændt på de nye regler. Der er ingen, der rigtig ved hvordan de bliver, så vi forsøger at påvirke udfaldet ved bl.a. at skrive til Velfærdsminister Karen Jespersen om de utilstrækkelige regler, som er nu. (Se artikel side 12).

tyder på, at der er basis for at etablere noget fast. (Læs mere på side 37).

En anden arbejdsgruppe er ved at lave en ny akutfolder, der henvender sig til nytilskadekomne og deres pårørende. Den vil indeholde kontaktoplysninger og en kort præsentation af RYK.

Generalforsamling

Der indkaldes hermed til ordinær generalforsamling i RYK - Rygmarvsskadede i Danmark lørdag den 24. maj 2008 kl. 12.00 hos Langhøj Auto-Indretning i Viby J.

Foreløbig dagsorden:

1. Valg af dirigent

2. Beretning

3. Forelæggelse af revideret regnskab

4. Indkomne forslag

5. Valg af formand og bestyrelsesmedlemmer

6. Valg af suppleanter

7. Valg af 2 revisorer og en suppleant

8. Fremtidigt arbejde

9. Eventuelt

Jens Bo Sørensen fra bestyrelsen har søgt foretræde for Folketingets Socialudvalg i forbindelse med de utidssvarende ansættelsesvilkår, § 96 hjælpere er ansat under. Det er blevet sværere at finde hjælpere og fastholde hjælpere, så det er på høje tid, ansættelsesvilkårene kommer på højde med andre jobs.

En ny arbejdsgruppe har set lyset i RYK. Det er en gruppe gående rygmarvsskadede, der ønsker at sætte fokus på erfaringsudveksling mellem de gående. De har allerede fået en del henvendelser, der

Ny kontortid

En ny sponsor har vist interesse for at samarbejde med RYK. Det er Handicare, der forhandler et bredt udvalg af tekniske hjælpemidler og træningsudstyr. Vi ser frem til et godt samarbejde.

Forårsseminaret har vi desværre måttet aflyse pga for få tilmeldinger.

Ideer til projekter i RYK er der nok af. Begrænsningen ligger i antallet af dem, der deltager i det frivillige arbejde, så hvis du har lyst til at gøre en forskel, er du altid velkommen til at henvende dig til en fra bestyrelsen eller vores arbejdsgrupper for at forhøre dig nærmere. MB/bestyrelsen

RYKs kontor har fået nye åbningstider. Sekretær Lene Bangsgaard kan træffes mandag - torsdag kl. 9:00-13:00 på tlf. 39 29 35 55. Henvendelser vedrørende bestilling af materialer, køb af bøger, medlemskab og abonnement kan også ske ved at sende en mail til: info@ryk.dk

Alle forslag, som ønskes taget op og behandlet på generalforsamlingen, skal være bestyrelsens sekretær Jakob Glahn, Brorfeldevej 13, 4350 Ugerløse i hænde i skriftlig form senest den 14. april 2007.

Endelig dagsorden udsendes efterfølgende. Skriftlig beretning, revideret regnskab og indkomne forslag offentliggøres på RYKs hjemmeside: ryk.dk senest to uger før generalforsamlingen afholdes samt kan rekvireres hos RYK. Vedtægter kan ses på vores hjemmeside eller rekvireres på vores hovedkontor på tlf. 39 29 35 55.

Generalforsamlingen indledes med et inspirerende foredrag og afsluttes med middag og fest. Arrangementet er sponsoreret af Langhøj Auto-Indretning.

Tilmelding er nødvendig, og tilmeldingsblanket udsendes sammen med endelig dagsorden i slutningen af april. Der ydes kørselsgodtgørelse efter DHFs nye regler med 2,00 kr/km + evt. bro/færge.

Mikkel Bundgaard, formand

Sommerkursus

Folderen for årets sommerkursus den 21.-27. juli udsendes til alle medlemmer ultimo marts. Folderen rekvireres hos RYK på tlf. 39 29 35 55 eller hos Egmont Højskolen tlf. 87 81 79 00.

CaféCafé aften

Ta’ en dyb indåndning

Ta' en dyb indånding og følg med på en fascinerende rejse - i både havets og kroppens univers. Sammen med Astra Tech byder RYK på en spændende caféaften i selskab med den firedobbelte verdensmester i fridykning, Stig Åvall Severinsen.

Forårets caféaften byder på et spændende og levende foredrag af den firedobbelte verdensmester i fridykning, Stig Åvall Severinsen, som fortæller om sit liv med sporten og ”the big blue”. Kom og hør om menneskets naturlige dykkerrefleks og om hvordan den kan optrænes, og hør hvordan det føles at falde vægtløs ned i det stille mørke dyb, mens hjertefrekvensen falder til under 20 slag pr. minut!

Ét af aftenens hovedbudskaber er, at man skal turde give los og ikke lade sig begrænse - hverken på det mentale eller fysiske plan. Eller sagt med Stig Åvall Severinsens egne ord: ”Der er en verden til forskel på at drømme og på at nå sine drømme!”

Gennem foredraget præsenteres tilhørerne for en række konkrete metoder og værktøjer til at kunne frigøre eget potentiale med

størst mulig effekt. Der vises smukke billeder og filmsekvenser fra hele verden, hvor Stig har sat rekorder og dykket med havskildpadder, delfiner, hajer og større hvaler. Aftenens foredrag afsluttes med et par små praktiske åndedrætsøvelser. Så fyld lungerne helt op, dyk ned og lær mere om livet under overfladen!

Astra Tech er efter foredraget vært for et lettere traktement og efterfølgende kaffe.

Alle medlemmer modtager invitation primo april.

Kom til Café aften:

30. april hos AstraZeneca, Albertslund 15. maj på Fuglsangcentret, Fredericia 21. maj på Kaløvig Bådelaug, Århus

RYK! udgives af RYK,som er den landsdækkende interesseorganisation af og for rygmarvsskadede i Dansk Handicap Forbund. Hvad enten du vælger at være medlem af RYK eller abonnent på RYK! lover vi dig fuld valuta for pengene. Som forening og som magasin er vi anderledes og spændende og sætter information og indsigt til vore medlemmer og læsere højt.

Ja,

jeg vil gerne modtage RYK! fire gange årligt inkl. porto som:

*Medlem kr. 240 årligt

*Par kr. 360 årligt

**Husstandsmedlemsskabkr. 345 årligt

Alm. abonnementkr. 195 årligt

Firmaabonnement 5 stk. kr. 900 årligt

Firmaabonnement 10 stk.kr. 1.700 årligt

Firmaabonnement 15 stk.kr. 2.400 årligt

*Som medlem af RYK - Rygmarvsskadede i Danmark og Dansk Handicap Forbund modtager du foruden RYK! også DHFs medlemsblad Handicap-Nyt.

Navn:

Adresse:

Postnr./By:

Tlf.: Fødselsår:

Kommune:

**Ved husstandsmedlemsskab (ægtefælle/partners navn):

Navn:

Underskrift:

Blanketten sendes til:

Rygmarvsskadede i Danmark Hans Knudsens Plads 1A 2100 København Ø Handicap Ikke-handicap Handicap Ikke-handicap

Bogkøb

RYK! har udgivet to populære bøger:

“Para- og tetraplegi - håndbog for rygmarvsskadede” “Brudstykker - rygmarvsskadede fortæller”

De to bøger kan erhverves for kr. 200, hvis man køber dem samlet. (Pr. stk kr. 125)

Benyt dig af det gode tilbud - og forær dig selv eller dine nærmeste denne flotte bogpakke. Der er mange gode timers læsning - til fornøjelse og ikke mindst til at blive klog på.

Send blanketten i dag eller bestil på: ryk.dk/boger

Ja, tak jeg bestiller RYKs to bøger for kr. 200 plus forsendelse.

Navn:

Adresse:

Postnr./By:

Evt. tlf.:

‘ter

ESCIF i Kroatien

Dette års kongres og generalforsamling i ESCIF afholdes i Umag, Kroatien i dagene 24. - 26. april. Den kroatiske organisation for rygmarvsskadede “Hrvatska udruga paraplegicara i tetraplegicara” er vært for arrangementet.

Tekst: Jane Horsewell

To medlemmer af ESCIFs bestyrelse, Winnifred Bokma fra Holland og Adrian O'Donnell fra Scotland, tilbragte fem dage i Umag i oktober sidste år for at undersøge og koordinere de praktiske detaljer omkring opholdet i Umag sammen med repræsentanter fra den kroatiske organisation. Deres tilbagemelding til bestyrelsen var ikke helt betryggende. Egnede hotelværelser kunne skaffes, men transport var et problem (set med vesteuropæiske øjne). Ved ankomsten til Pula lufthavn blev Winnifred Bokma båret ned ad trappen fra flyet i en ”stol” lavet af et par træplanker - uden fodstøtter eller seler! Turen fra lufthavnen til Umag tegnede ikke meget bedre, idet ”handicapbussen” manglede enhver form for fastspænding af kørestole og seler til passagerer. Men efter en del mails og telefonopringninger frem og tilbage ser problemerne ud til at være løst. Pula lufthavn har investeret i en ny, moderne stol til op- og nedstigning fra flyet, og bilfirmaet Avis har stillet nogle minibusser med kørestolsfastspænding og

tre-punkts seler til rådighed. Som deres faglige indspark til kongressens program har kroaterne valgte temaet ”Rygmarvsskader og aldring”. Udover dette kommer der et par oplæg om ESCIFs forskningsprojekter og -samarbejde.

Men det store debatemne i år bliver uden tvivl den overordnede politik vedrørende behandling, rehabilitering og livslang kontrol af mennesker med rygmarvsskader, som ESCIF nu arbejder på. De fire centrale punkter i politikken er: Etablering af registrer, centralisering af behandling, brug af rygmarvsskadede mentorer eller konsulenter i rehabiliteringen samt en proaktiv indsats overfor pårørende.

Første udkast er sendt til høring i alle medlemslandeher i Danmark har den været debatteret på RYKs bestyrelsesmøde i januar og er blevet kommenteret af RYKs sundhedspolitisk gruppe. En revideret version bliver drøftet på kongressen, inden den skal til afstemning på generalforsamlingen.

Læs mere om ESCIF på escif.org

Jane Horsewell er bestyrelsesmedlem i RYK samt Vice President i ESCIF.

Har du gangfunktion?

RYK! bragte i sidste nummer en efterlysning af gående rygmarvsskadede. Det kom der en del respons på, og RYK har nu nedsat en lille arbejdsgruppe med fokus på gruppen af gående medlemmer.

De mange henvendelser viser, at der er et behov for udveksling af erfaringer. Erfaringer, som dels er præcis de samme som for alle andre rygmarvsskadede, og dels helt specifikke for mennesker, der stadig har en vis gangfunktion.

Lørdag den 19. januar holdt gruppen sit første møde i Esbjerg, hvor man indledningsvis drøftede målgruppen ”gående rygmarvsskadede”. Hvem er det helt præcist?

Hvad vil det sige at være gående rygmarvsskadet? Er man fx gående, når man har brug for en kørestol over længere distancer?

Du er velkommen til at kontakte arbejdsgruppen:

Lotte Tobiasen, Århus: Tlf. 86 29 40 70 lottetobiasen@mail1.stofanet.dk

Anne Marie Holberg, Vejen: Tlf. 75 36 60 82 holbergrie@ ofir.dk

Marianne Nobel, Hundested: Tlf. 48 39 13 91 marianne@ steiner-nobel.dk

Anders Bigum, Esbjerg: Tlf. 75 16 96 99 abigum @get2net.dk

Vi vil bringe nyt fra gruppen i et kommende nummer af RYK!.

Aflysning

RYKs forårsseminar “Drop sofaenaktivér din fritid!” den 11.-13. april er aflyst pga for få tilmeldinger. BB

De pårørende Den oversete faktor

Hvad er de pårørendes rolle i rehabiliteringen? Spørgsmålet blev belyst på en konference i Vingsted den 8. november, hvor pårørende, politikere og fagfolk var blandt oplægsholderne. Det fik mig til at reflektere og gøre mig nogle tanker om fordele og ulemper ved at inddrage de pårørende aktivt.

Rehabiliteringsforum Danmarks konference i november dækkede en bred vifte af patientgrupper, så det var ikke alt, der kunne overføres til problematikken omkring rygmarvsskadede. Men nogle af de erfaringer, der er gjort hos andre patientgrupper, er interessante at tænke ind i rehabiliteringen af rygmarvsskadede.

Der var engang...

- hvor rehabilitering af rygmarvsskadede var lig med bøj, stræk og fysisk træning. I dag handler rehabilitering ud over fysisk træning om tilpasning af hjælpemidler, indretning af hjem, bil og arbejdsplads, terapi hos psykolog, socialrådgivning, mm. Engang var lægens ord lov - det kunne slet ikke betvivles. Sådan er det heller ikke mere. Nu kan alle til hver en tid søge oplysninger om, hvor langt forskningen er nået i behandling af rygmarvsskader. Engang skulle pårørende helst holde sig langt væk, så længe den tilskadekomne var indlagt til genoptræning. Sidenhen er man blevet opmærksom på, at der også skal gøres en indsats for de pårørende, bl.a. tilbyde psykologbistand - de pårørende skal også rehabiliteres.

De pårørendes indsats

Som pårørende til en nytilskadekommen rygmarvsskadet person er man først og fremmest dybt følelsesmæssigt involveret, og det kan kollidere med den praktiske virkelighed for fagfolkenes professionelle indsats. For at skabe god sammenhæng mellem rehabiliteringen og tilværelsen efterfølgende, skal de pårørende involveres. De er en vigtig del af den rygmarvsskadedes tilværelse, og

derfor er det naturligt, at de er en del af rehabiliteringen. Men her er det vigtigt at være enige om rollefordelingen. Der er flere gode grunde til at inddrage pårørende, men det specialiserede personale har og skal have det professionelle ansvar for rehabiliteringsforløbet. Og det bør de pårørende have tillid til og respekt for. Pårørende har ofte et naturligt behov for at føle, at de gør noget for den tilskadekomne. Det er derfor en udfordring for den professionelle at inddrage de pårørende, uden at det spolerer rutinen og i værste fald tager flere ressourcer end det gavner.

Eget liv på standby Konferencen bestod bl.a. af temagrupper opdelt efter hvilken relation den pårørende har: Forældre, barn, ægtefælle, osv. Helle Damgård Møller ledte en temagruppe, der fokuserede på ægtefællens udfordringer i samlivet med en partner med et betydeligt handicap. Hun lavede i 2005 en masterafhandling med titlen ”Hjælperrollen fra dag 1”, hvor hun bl.a. konkluderer, at mens den tilskadekomnes situation kommer i centrum, glemmes de pårørende. Og samtidig stiller de pårørende sig i en hjælperrolle i en sådan grad, at de sætter deres eget liv på ”standby” (se omtale af Helle Damgård Møllers undersøgelse i RYK! 3/2006). Så det er vigtigt at være opmærksom på, at de pårørende ikke tager ansvar i en grad, så de glemmer deres egne behov. Her kan det være godt at huske på, at der er forskel på at tage sig af og at holde af. Man kan godt holde af uden nødvendigvis at tage sig af.

Hvis det lykkes at inddrage pårørende på en måde, så de føler, at de gør en forskel, uden at de kun bliver hjælpere, er man nået langt. Og her er det væsentligt at fremhæve en interessant pointe, Helle Damgård Møller har med i sin masterafhandling; nemlig at den tilskadekomne har det bedre, hvis de pårørende har det bedre. Det er for så vidt meget logisk.

Næste skridt i indsatsen bliver at udnytte de pårørendes ressourcer aktivt på en måde, så alle får noget ud af det.

Kort Nyt

Navneskift

Som det sikkert er bekendt, har De Samvirkende Invalideorganisationer skiftet navn til Danske Handicaporganisationer med forkortelsen DH. I alt 32 organisationer er på landsplan tilknyttet Danske Handicaporganisationer.

BB

Rytter til Beijing

Rytteren Annika Lykke Dalskov fra Odense er blandt idrætsudøverne, der er udtaget til De Paralympiske Lege (PL) i Beijing i september,. Annika Lykke Dalskov, der er gående rygmarvsskadet, har leveret personlige resultater, der opfylder de danske og internationale kvalifikationskrav til paralympisk deltagelse i dressurridning. I juli debuterede den fynske rytter internationalt ved at vinde VM i dressur ved verdensmesterskaberne i handicapridning i Hartpury, England. Det var kun to år efter, at Annika Lykke Dalskov blev rygmarvsskadet i en trafikulykke.

Komiteen bag Pressalit Cares pris ”Keep Living” fandt da også Annika Lykke Dalskov som en værdig vinder af prisen, der hvert år kårer handicapidrætsudøvere. Med prisen følger 20.000 kroner.

PL får deltagelse af 4000 idrætsudøvere fra 160 nationer, der skal dyste om medaljerne i 20 idrætsgrene. Foruden rytteren Annika Lykke Dalskov forventes den danske PL-trup at bestå omkring 30-35 idrætsudøvere fordelt på 8-10 idrætsgrene. Dansk Handicap Idræts-Forbunds medaljemålsætning er 11 medaljer.

BB

Paralympic.dk

I løbet af foråret lancerer DHIF en særskilt paralympisk hjemmeside, paralympic.dk. Her kan man finde oplysninger om de Paralympiske Lege, der holdes i Beijing den 6. - 17. september i år. Du kan desuden læse mere om de Paralympiske Lege på IPCs hjemmeside paralympic.org, samt på de kinesiske arrangørers hjemmeside: en.beijing2008.cn/paralympic

BB

Idrætsideer efterlyses

Hvis du har en god ide der kan udvikle breddeidrætten for mennesker med handicap i Danmark, så har Dansk Handicap Idræts-Forbund (DHIF) 100.000 kr., som du kan søge til at realisere din ide. Puljen skal sikre, at der genereres nye, gode ideer til gavn for motionisterne i handicapidrætten. Alle kan søge puljen, og man kan løbende søge i hele 2008. Oplysninger om projektpuljen hos konsulent Marlene Fauerholdt på tlf. 43 26 24 55/ 20 99 03 44 eller mail: marlene.fauerholdt@dhif.dk BB

Tandpleje

Kommunerne skal tilbyde forebyggende og behandlende tandpleje til personer, der på grund af nedsat førlighed eller vidtgående fysisk handicap kun vanskeligt kan udnytte de almindelige tandplejetilbud. Målgruppen er oprindeligt defineret som personer, der bor på plejehjem samt personer, der bor i eget hjem “med mange hjælpeforanstaltninger, og hvis selvhjulpne kapacitet er så begrænset, at de reelt kan sidestilles med plejehjemsbeboere”. I Sundhedsstyrelsens vejledning "Omfanget af og kravene til den kommunale og regionale tandpleje" fra 2006 angives principperne for den kommunale planlægning af omsorgstandplejen. Oplysninger på: tinyurl.com/2d9mt8

BB

To parkeringskort

Få mennesker har savnet at have to parkeringskort, der giver adgang til at holde på parkeringspladser for personer med handicap. De får nu mulighed for at ansøge om et ekstra parkeringskort. - Dermed er en fem år lang kamp imod Justitsministeriet og Rigspolitiet endelig slut, fortæller formand for Danske Handicaporganisationer, Stig Langvad. Er man fx erhvervsaktiv og afhængig af at kunne efterlade sin bil på en særlig parkeringsplads ved lufthavnen eller hjemme samtidig med at have et behov for at parkere på en særlig parkeringsplads i den by, der flyves til, kan man ansøge om bevilling af ekstra kort. Rigspolitiet understreger, at der dog kun er tale om ganske særlige, konkrete og individuelle forhold. Det skal derfor fremgå af ansøgningen, hvilke ganske særlige forhold, der skaber et behov for at få udstedt to parkeringskort. Det skal i øvrigt også fremgå tydeligt af bevillingen, hvilke særlige forhold der er lagt vægt på.

Det ekstra parkeringskort koster 425 kr. i anskaffelse, og det koster 250 kr. at skifte ud. Det er den samme pris, der gælder for det første parkeringskort. Det ekstra parkeringskort udstedes normalt med den samme løbetid, som det første kort. Henvendelse til Handicaporganisationernes Brugerservice, tlf.: 36 75 17 93. Du kan læse mere på: handicap.dk/ibs/parkeringskort BB

Handi-Travel-Info

Under dette navn gemmer sig en hjemmeside med en database over feriesteder i Danmark og udlandet egnede for mennesker med fysiske handicap. Basen indeholder relevante oplysninger om adgangs- og toiletforhold. HandiTravel-Info yder også formidling og rådgivning. Hjemmesiden har links til rejsebureauer med speciale i rejser for mennesker med fysisk handicap.

Kontakt på tlf. 86 11 37 77 / 40 18 14 56 Se mere på handi-travel-info.dk BB

Teknologi & handicap

I marts 2008 udkommer første nummer af tidsskriftet Teknologi & handicap. Tidsskriftet udgives af Hjælpemiddelinstituttet og henvender sig til alle interessenter og aktører på hjælpemiddelområdet. Det nye tidsskrift vil sætte fokus på kvalitet i forhold til lovgivning, struktur og praksis gennem reportager, analyser, temaer, nyheder og anmeldelser med udgangspunkt i historier om mennesker og hjælpemidler. Teknologi & handicap erstatter instituttets tidligere tidsskrifter, Hjælpemidlet og HIT, som udkom sidste gang i 2007. Det nye tidsskrift udkommer fire gange om året og bliver suppleret af hmi.dk.

BB

Kateter 25 år

LoFric kateteret har i år været på markedet i 25 år. Derfor vil Astra Tech i hele 2008 markere jubilæet ved forskellige arrangementer, udstillinger og møder.

- LoFric var det første hydrofile kateter, der blev markedsført på verdensplan, og det var med til at cementere intermitterende kateterisering som en af det tyvende århundredes behandlinger, fortæller salgschef i Astra Tech Skandinavien, Lene Kruse.

Som en del af den verdensomspændende medicinalkoncern AstraZeneca har Astra Tech gennem alle årene lagt vægt på at fremskaffe dokumentation på, at kateterisering med LoFric er en sikker og skånsom behandling.

- Det er derfor med glæde og stolthed, vi kan fejre vort 25 års jubilæum, siger Lene Kruse. I anledning af jubilæet har Astra Tech inviteret RYKs bestyrelse på et studiebesøg i koncernens produktionsvirksomhed i Göteborg i foråret.

BB

Nyt inkontinensfirma

Der er kommet en ny lillebror i gruppen af udbydere af produkter til rygmarvsskadede. Navnet er Qufora. Trods det noget italienskklingende navn er produkterne pæredanske. Qufora fremstilles af MBH-International A/S, en virksomhed som på tredie år designer og producerer inkontinensløsninger til bl.a. kørestolsbrugere. Udover at tilbyde urinposer omfatter Qufora også flere nytænkende løsninger til både urin- og fækalinkontinens. Det seneste skud på stammen er et komplet tarmskylningssystem QIS - Qufora Irrigations System. Systemet er lukket, så det begrænser lugtgener og gør håndtering mere hygiejnisk. QIS er udviklet til de personer, som ikke selv kan komme på toilettet. Fordelen ved at bruge QIS er en betydelig forbedring af den individuelles velvære og kontinens i løbet af dagen samt en reduktion af tidsforbruget på tarmtømning på op til otte timer om ugen.

Danpleje A/S i Århus har siden januar i år taget Qufora til sig og tilbyder samtlige Qufora produkter i deres produktsortiment. Henvendelse til Danpleje på tlf. 86 10 91 09 eller danpleje.dk. MBH-Internanational A/S kontaktes på tlf. 88 30 05 92 eller på: mbh-international.com.

Økonomisk tilskud til rejser

HandiTours er et af de få rejsebureauer, der arrangerer ferierejser for rejsende i kørestol, hvor der bl.a. er taget højde for adgangsforhold og transport. Kan man ikke klare sig uden en personlig hjælper, kan det dog blive rigtig dyrt at tage på ferie, da mange skal betale både sin egen og hjælpers billet. Det kan HandiTours nu tilbyde økonomisk tilskud til takket være et netop indgået samarbejde med 65-Ferie, der administrerer Albert Olsens Rejsefond. Fondens midler stammer fra 65-Feries driftsoverskud, og der uddeles hvert år adskillige tusinde kroner. 65-Ferie er dog ikke eksperter i rejser for mennesker med handicap, og det kommer nu HandiTours’ kunder til gode.

- Vi kan ikke garantere handicapegnede hoteller og er slet ikke dygtige nok til at opfylde de specielle behov, funktionshandicappede har på en rejse, siger 65-Feries nye administrerende direktør, Heidi Maak, der derfor glæder sig til samarbejdet med HandiTours.

Albert Olsens Rejsefond kan kun søges gennem køb af rejser hos HandiTours.

- Der kan ydes økonomisk tilskud til individuelle rejsende eller grupper, der har brug for personlige hjælpere for at gennemføre en rejse, fortæller Christel Clausen, der er direktør fra HandiTours. Yderligere oplysninger og ansøgningsskema fås hos HandiTours, tlf: 70 22 72 52. Se mere på handitours.dk.

BB

Health & Rehab 2008

I dagene 6. - 8. maj slår Health & Rehab dørene op til landets store messe på hjælpemiddelområdet i Bella Center, København. Messen åbner alle dage kl. 9:00 og lukker tirsdag og torsdag kl. 17:00 og onsdag kl. 19:00. Følg med på hjemmesiden: rehab-scandinavia.com for information om udstillere, nyheder, aktiviteter, seminarer.

BB

Magasinpost B

ID: 46173

QUICKIE NEON

Quickie Neon og Quickie Neon Swing away og Quickie Neon Hemi er alle sammenklappelige kørestole. Neon med fast forramme og Neon Swing away og Neon Hemi med svingbare og aftagelige benstøtter.

Kort sagt: Minimum plads tilbyder maksimum køreegenskaber.

Quickie Neon kørestolen er banebrydende med hensyn til størrelse og vægt og scorer topkarakterer, når der er tale om design og funktion.

UNIVERSAL ELASTIK BÆLTE

Universal elastik bæltet kan bruges til mange forskellige formål – blandt andet til at holde fast på benene under sport eller kortvarig fastholdelse af overkroppen i forbindelse med forflytning etc. Bæltet er ca. 150 cm langt og fås i 2 forskellige bredder.

køreegenFantastiskeskaber kombineret med flot design ogfleksibilitet

Vil du vide mere: Kontakt os på tlf. 8741 3100 eller læs mere på www.guldmann.dk

V. Guldmann A/S

Graham Bells Vej 21-23A DK-8200 Århus N

Tlf. +45 8741 3100

E-mail info@g2.dk www.guldmann.dk