Gentest – et kig i krystalkuglen?

Mai-Britt Vester er mor til Jakob og Emma og gift med Jesper. Familien har besluttet sig for at få Jakob gentestet, men det har ikke været nogen nem beslutning

Tekst og foto af Mai-Britt Vester

Jesper og jeg har lige fået taget blodprøver til den gentest, der venter forude. Jakob skal til tandlæge på onsdag, og vi har fået det ordnet sådan, at han får taget sin blodprøve, imens han alligevel er i fuld narkose under tandeftersynet, på den måde er det mindre belastende for ham.

Gentesten har ligget som en sort sky over os i et par år nu. Hans søde læge på Odense Universitets Hospital (OUH) luftede tanken for os i forbindelse med en konsultation. Og eftersom Emma, som er storesøster til Jakob, nærmer sig de 18 år, tænkte vi, at det var ved at være tid til at tage stilling til det, så det er faktisk mest for hendes skyld.

For når hun en dag vil være mor, så vil det være godt at vide, om der gemmer sig noget i generne på en af os, der kan forklare lille Jakob.

Mange overvejelser

Men det har faktisk ikke været en nem beslutning, og vi har allesammen gjort os en del overvejelser. Vi har hver vores briller på, når vi anskuer det her, men det er også en fordel for Jakob, hvis der kommer et navn på. Når han bliver ældre, så vil han få nemmere ved at få bevilget hjælp, hvis han har et navngivet syndrom eller en navngiven problematik. Det kan vi så diskutere, om er fair eller ej? Der er jo en risiko for, at gentesten ikke viser noget, og er det så fair, at han måske får sværere ved at få berettiget hjælp i sit voksenliv, bare fordi der ikke er et navn på? Det synes jeg ikke.

Og så er der denne her ambivalens. I næsten 14 år har vi levet uden at vide, hvorfor lille Jakob er, som han er, og vi har lært at acceptere uvisheden og se det smukke i uvidenheden. Samtidig ville det jo nok være nemmere at målrette hjælp og tiltag, hvis der kom et navn på.

Nu har vi altså sagt ”Ja, tak” til den test med hver vores intention for øje. Jeg kan mærke, at vores datter kæmper med flere problematikker omkring den test. For hvis man finder et navn og konstaterer, at det er noget vi bærer i vores gener. Betyder det så, at hun viser, hun ikke elsker Jakob ved at ”vælge ham fra i fremtiden” og sige nej til chancen for at få et barn som Jakob?

Og som hun selv sagde til os: ”Jeg elsker Jakob, men jeg har også set, hvor hårdt det er at have et barn som Jakob. Og hvis nu jeg fik en som Jakob, ville jeg måske have mindre tid til Jakob i mit voksne liv”.

Sarthed er en præmis vi lever med Det var de ord, vores datter ræsonnerede sig frem til for at retfærdiggøre, at hun selvfølgelig gerne vil vide, om der ligger noget i generne. For hun ELSKER sin lillebror. Hun vil ikke have, at vi tænker, hun ville ønske, han ikke var her, men selvfølgelig har der været afsavn i vores familieliv. Jakobs sarthed har gjort ferier rigtig svære, men vi har formået at komme afsted med de præmisser, som vi lever under, og vi har været utroligt påpasselige med at tilgodese Emma, derfor har vi også delt os op nogle år.

For en ferie med os alle fire betyder kortere udflugter, mere take away, da Jakob ikke er til restaurantbesøg, og steder og boliger hvor der var ro. Derfor valgte vi flere gange, at Jesper tog på charter med Emma, så hun fik den slags oplevelser, men jeg ved, at hun savnede min og Jakobs tilstedeværelse, og det var et afsavn, hun altid vil huske. En tristhed over, at vi ikke altid kan være en enhed som andre familier.

Fordele ved at have en mor der er hjemme altid

Samtidig ved jeg også, at der har været fordele. Fx at mor ALTID var hjemme, hun kom aldrig hjem til et tomt hus, og i fri- kvartererne var det altid her, de kom for at få hjemmebagt kage eller sandwichers, og hvis hun var ked af det efter en skoledag, var jeg her jo altid, hvor hendes venner kom hjem til tomme huse.

Søskendeskænderier findes ikke her, som hun siger, så skændes de jo ikke, de har kun ren kærlighed for hinanden, og det synes jeg er smukt. Vores datter ser alt. Hun ser på alle ting omkring Jakob, og på den måde kunne hun sige ja til gentesten.

Gentesten

For Jesper og jeg har det mere været problematikker omkring vores eget liv, for gentesten er som en krystalkugle, man kan se ALT. Også dødelige sygdomme og hvor meget vil man egentligt vide om sit eget liv, fremtid og helbred?

De fleste vælger at få de ting at vide, man kan gøre noget ved. Jesper var ikke i tvivl om, at det var det, han ville. Jeg har ikke talt med ham om det her, men jeg var meget tæt på at sætte mit kryds ud for: JEG

VIL VIDE ALT, også det jeg ikke kan gøre noget ved. Men vil man i virkeligheden det? Det ville jeg nok i virkeligheden ikke.

Livet er smukt

For noget af det smukke i livet er vel også, at vi ikke aner, hvad det bringer. Nu får vi trods alt chancen for at reagere, hvis det viser sig, vi bærer på noget, der endnu ikke er brudt ud, men som måske kan bedres eller helt undgås, hvis man opdager det i tide. Så selvfølgelig siger man ja tak til det, og vi blev enige om, at den type kiggen i krystalkuglen faktisk er en gave, som vi er heldige at få.

Det gælder også for Jakobs vedkommende, så nu gør vi os bare mentalt klar til at tage imod, hvad end der kommer. Det føles næsten som en fødsel.

Fremtiden er derude, og hvad den gemmer på, det må vi se. Og lige meget om der kommer et navn på Jakobs syndrom, eller hvad det nu er, så vil han altid bare være Jakob for os.

Han har sørget for, at to regioner ændrer deres korrespondance i forhold til børn og forældre.