Май 2013, выпуск № 9
МАЛЕНЬКИЙ БОЕЦ Времени у них было мало – ей 40, ему – 47. Он срывался с работы в Москве и летел к ней на концерт в Минск, она на выходные приезжала к нему, потому что не приезжать уже не могла. Они поженились, и скоро узнали, что у них появится малыш, сын. Папа очень любил и оберегал маму. Мама играла сыночку на виолончели, папа рассказывал про горы… Он должен был родиться особенно любимым ребенком. И родился «особенным».
ейчас Юлия старается забыть те первые дни: «Когда Ванюша появился на свет, мне его сразу не дали. Уже в палате муж показал фото сына. Марат был невероятно горд, говорил, что малыш настоящий красавец. Никакого синдрома счастливый папа, естественно, не заметил. Но пришли врачи и сообщили шоковый диагноз: трехкамерное сердце, очень тяжелый порок, и синдром Дауна. Говорили, что ребенок не жилец, что больше года он не протянет, советовали оставить его в роддоме. Начался какой-то кошмар. Я проплакала пять дней, не могла отойти от «кесарева» и услышанного диагноза, решение принималось мучительно. Если бы мне сразу рассказали правду о синдроме Дауна, о том, что ребенок будет жить и развиваться, как все дети! Но ничего этого мы не знали. О тех днях я даже вспоминать не хочу, все время прошу у сына прощение за то, что сомневалась и в себе, и в нем». одители забрали Ванюшу из больницы только через полтора месяца. Но радоваться приятным домашним хлопотам пришлось недолго. Через три дня малыша опять забрали в больницу - ротавирусная инфекция. А после выписки встал вопрос: срочно нужна операция на сердце. Начали готовиться, и в три месяца Ванюшку прооперировали в Центре имени Бакулева. Двадцать долгих дней в больнице, но Ваня справился. Начал набирать вес, улыбаться, самостоятельно переворачиваться: ему, непоседе, не нравилось лежать неподвижно. Врачи хвалили малыша, родители гордились каждым достижением сына. Была запланирована вторая операция на сердце, тем временем Ванюшу возили на массаж, на консультации к специалистам. Он оказался молодцом – все переезды и перелеты перенес блестяще. Но, к сожалению, простыл, и простуда быстро перешла в сильнейший обструктивный бронхит. Мытищинской инфекционной больнице, в палате с 30-градусной жарой и, увы, бесконечно курящими медсестрами, Ванюше стало хуже, его отправили в реанимацию, где через сутки поставили диагноз – двусторонняя пневмония. Малыш таял на глазах. Врачи, неплохие специалисты, но в других областях, беспомощно разводили руками и настойчиво советовали переводить мальчика в Москву, в любую клинику, где есть детская реанимация. Пять суток Ваня был между жизнью и смертью, на аппарате искусственной вентиляции легких. Его кормили через зонд и ставили бесконечные капельницы, «подгружая» при этом снотворными препаратами, он все время спал, и казалось, уже больше никогда не проснется… одители круглосуточно дежурили у его кроватки и мониторов, все друзья и родственники старались помочь чем только возмож-
Узнайте новое о синдроме Дауна: http://www.facebook.com/DownsideUp.org
но, от переговоров с клиниками до отмаливания малыша в храмах… и случилось чудо! Малыша перевезли в детскую реанимацию «МОНИКИ». Ваня был уже очень плох, врачи всерьез беспокоились, чтобы он не умер во время переезда, но он и здесь показал себя настоящим маленьким бойцом. Потом были две долгие недели в реанимации, куда родителей уже не пускали. Марат вспоминает: «Наш сын, как говорят друзья и знакомые, просто обречен жить. И как же мы все были счастливы, когда после трех недель на искусственной вентиляции легких Ванюша задышал самостоятельно. Наш сынок, наш маленький герой на третий день после реанимации уже начал снова улыбаться и быстро пошел на поправку». ейчас Ване годик. Это невероятно позитивный, добрый и улыбчивый ребенок – просто мечта родителей. Для Юлии каждое утро с сыном – открытие: «Ваня просыпается и сразу переворачивается на живот – ни минуты не может лежать спокойно. Прислушивается, и если слышит шепот, подает сигнал: мама, я проснулся. Тут уж начинаются нежности – любовь моя к сыну бесконечна, никогда и ни к кому я таких чувств не испытывала. А сам он весь в папу: такой же веселый, радуется каждому утру. И так же, как Марат, любит и бережет меня: хорошо кушает, не плачет, ночью не просыпается». ама и старшая сестра Вани – виолончелистки, так что с музыкой он на «ты» с рождения. Пока, правда, он играет с любимой игрушкой – музыкальным театром, но с удовольствием нажимает клавиши и настоящего пианино. После операции Ваня потерял голос, но сейчас потихоньку восстанавливается, и малыш очень любит мурчать что-то себе под нос, когда играет. а фоне болезней и операций на сердце, проведя в общей сложности четыре месяца в больнице, мы забыли про синдром Дауна, - говорит Юлия. – Но сейчас, когда основные трудности позади, мне хочется больше заниматься развитием Вани. В интернете я узнала о Даунсайд Ап, мы зарегистрировались там и сейчас получаем специальную литературу о детях с синдромом Дауна. Но хочется, чтобы сынок получал и непосредственную поддержку профессионалов, ходил в Центр ранней помощи, общался с другими детьми. У Вани отличные данные: он перевернулся в три месяца, как и положено, начал ползать, двигаться, хорошо кушает. Я понимаю, что сынок еще маленький, но когда мы с ним гуляем, никаких существенных отличий его от других детей я не вижу. И, если честно, по сравнению с некоторыми малышами, капризными, плаксивыми, Ваня – просто подарок. Мы с папой верим в нашего сына, ведь Ванюша просто удивительный жизнелюб – все у него будет хорошо!»
Присоединяйтесь к нашим спортивным проектам: