KRONČEK 11 by Društvo za KVČB

glasilo in poročilo Društva za kronično vnetno črevesno bolezen številka 11, leto 2016, issn 1854–6927, www.kvcb.si

kronoFON 031 667 557

od ponedeljka do petka med 16. in 20. uro

Klic se obračuna po ceniku vašega operaterja.

Društvo za KVČB (kronično vnetno črevesno bolezen) nudi informacije in podporo prek telefona za osebe, ki so zbolele za KVČB in njihove bližnje. Med KVČB uvrščamo dve bolezni, to sta crohnova bolezen (CB) in (UK). Več informacij na www.kvcb.si

Kaj je Kronofon? • Telefonska linija za pomoč na področju KVČB. • KVČB ali pa potrebujejo nekaj osnovnih informacij v zvezi z njo. • Vsi klici so strogo zaupni (klicatelju ni treba povedati nobenih osebnih podatkov, če tega ne želi). • Svetovalci nudijo osnovne informacije glede bolezni, ne nudijo pa medicinskih nasvetov. • Svetovalci vam nudijo podporo pogovoriti z osebo zunaj vašega družinskega, prijateljskega ali zdravstvenega kroga. • Dobite tudi veliko informacij o delovanju društva za KVČB in

Kdo so svetovalci na Kronofonu? Svetovalci so člani društva za KVČB svetovalci prek telefona. Običajno so osebe z kronično vnetno boleznijo ali njihovi bližnji svojci, zato imajo tudi življenjsko izkušnjo bolezni. Svetovalci so prostovoljci, ki so usposobljeni za delo na Kronofonu.

Pisna vprašanja zato prosimo za razumevanje, če pride do zamude pri odgovoru.

nj ja iho p ri ve sv ojce ter

te lje.

ci Na

kronoFON 031 667 557

vi a podporna šte

e-naslov: kronofon@kvcb.si

on aln

Naš poštni naslov je: Društvo za KVČB p. p. 640 2103 Maribor

lka in za o sebe s KVČB

Uvodnik

Kdo smo, kaj počnemo

Mateja Saje, predsednica Društva za KVČB

Dragi člani Društva za KVČB in vsi ostali! Še malo in krog letošnjega leta bo sklenjen. Spet bomo rekli, da se je leto prehitro končalo in da preveč hitimo skozi življenje. Ko se ozremo nazaj, pa vseeno ugotovimo, da smo v tem prehitrem času doživeli tudi marsikaj lepega, dobrega in nepozabnega. V društvu smo leto 2016 posvetili temi »Ustvarjanje družine in kronična vnetna črevesna bolezen«. Za mlade obolele, ki so na pragu svojega življenja, je to še posebno pomembna tema. Ob odkritju diagnoze so nas vse opremili z informacijami o bolezni, njenem poteku in morebitnimi zdravili, ki lajšajo njen potek. Zlasti mladi oboleli ne izgubljajo časa in vse o bolezni takoj preverijo pri dr. Googlu. Naloga, na katero nas nihče ni pripravil, je spoprijemanje z boleznijo in novim načinom življenja, ki nas bo spremljal za vedno. Tu ima naše društvo veliko nalogo, v prvi vrsti, da svojim članom in širši javnosti posreduje strokovne, preverjene in prave informacije. Poleg vseh sedmih posebnih socialnih programov, ki jih izvajamo za svoje člane, smo se v dveh še posebej dotaknili teme, kako ustvariti družino, kadar je prisotna kronična bolezen, ju obogatili in nadgradili. Organizirali smo novo tridnevno delavnico z naslovom »Od mladih do poznih let s KVČB«, se trudili na enodnevnih šolah in 6. simpoziju za družinske zdravnike, pediatre in gastroenterologe. V podajanje znanja s tega področja smo poleg gastroenterologov vključili še več specialistov strokovnjakov s področja ginekologije, psihologije in družinske terapije. Menim, da smo to nalogo dobro opravili. Tudi v prihodnje se bomo trudili in svoje poslanstvo opravljali še bolj zavzeto. Hodili bomo po jasno začrtani poti s ciljem, kako obolelim pomagati in jim izboljšati kakovost življenja. Vsem skupaj želim, da vam leto 2017 prinese obilo zdravja, iskreno ljubezen in prave prijatelje, veliko dobrosrčnosti in izvirnosti ter številne modre odločitve. Srečno!

Kolofon Društvo za KVČB predsednica

Mateja Saje

strokovna vodja

Darja Urlep Žužej

tajnica

Danica Koren

blagajničarka

Nadica Bejakovič

št. članov (3. 12. 2016)

1298

mobi kontakt

041 665 000

(delovniki: od 17. do 21. ure,

sobota: 10. do 18. ure)

sedež

Ljubljanska ulica 5, Maribor

naslov za pošto

p. p. 640, 2103 Maribor

spletna stran

www.kvcb.si

elektronska pošta

info@kvcb.si

transakcijski račun

SI56041730001077573

kratica

KVČB = kronična vnetna

črevesna bolezen

Kronček #11 urednica

Maksim Bešić

uredniški odbor

Mateja Saje, Danica Koren

strokovni pregled

Dušan Baraga, Darja Urlep Žužej

lektura

Maruša Rezar

cgp, logo, logotip Društva

Irena Gubanc (priredila Polona Gorjan)

oblikovanje

Neja Kotnik, Naja Puhan, Jure Kotnik,

Tatjana Cankar

oblikovanje in prelom

Jana Janko

naslovnica

Srečanje EFCCA mladih 2016

(EYM 2016)

fotografije

Arhiv Društva za KVČB, Shutterstock

urejanje fotografij

Jana Janko, Dejan Koren

kontakt & komentarji

info@kvcb.si

tisk

Tiskarna Januš, Miran Januš s.p.

naklada

1.500 izvodov

issn

1854–6927

naslov

Kronček = naši najmlajši bolniki s

kronično vnetno črevesno boleznijo

so Krončki

leto izdaje

2016

letnik

14 DRUŠTVO ZA KVČB V PRETEKLEM LETU 16 18 24 26 28 30 36 39 41 44 46 62 65 72 74 81 84

Svetovni dan KVČB Naj javno stranišče 2016 Nagradni natečaj Trenutno odsoten – hvala za razumevanje Začetna šola za osebe s KVČB Nadaljevalna šola za osebe s KVČB Osmi poletni tabor za otroke s KVČB Strokovna srečanja in seminarji Usposabljanje za aktivno življenje in delo Šesti slovenski simpozij o KVČB Športne, kulturne in druge dejavnosti Stojnice in sejmi Skupine za samopomoč in psihoterapevtske skupine Informativna in založniška dejavnost v letu 2016 Mednarodno delovanje društva za KVČB Sodelovanje z drugimi društvi in organizacijami v Sloveniji Sodelovanje z mediji

86 POROČILA SEKCIJ DRUŠTVA ZA KVČB

Polna skleda

Zgodbe, ki jih piše KVČB

Novosti v zdravljenju

KVČB pod lupo

Poročila sekcij Društva za KVČB

Društvo za KVČB v preteklem letu

6 KDO SMO, KAJ POČNEMO

93 Sekcija dolenjske regije v letu 2016 95 Sekcija štajerske regije v letu 2016 97 Sekcija zasavske regije v letu 2016 98 Sekcija celjsko-koroške regije v letu 2016 100 Sekcija goriške regije v letu 2016 101 Sekcija pomurske regije v letu 2016 103 Sekcija primorske regije v letu 2016

104 KVČB POD LUPO 106 108 110

ECCO-EFCCA smernice za bolnike z ulceroznim kolitisom in crohnovo boleznijo Menopavza in KVČB Vodenje nosečnosti in poroda pri KVČB

104 NOVOSTI V ZDRAVLJENJU 116 Razlaga biološko podobnih zdravil 119 Strokovno srečanje o podobnih bioloških zdravilih v Barceloni 122 NOR-SWITCH 125 Kaj o biološko podobnih zdravilih menijo Danci? 127 Stališče glede bioloških in podobnih bioloških zdravil 128 Nobene odločitve o nas brez nas, bolnikov!

130 ZGODBE, KI JIH PIŠE KVČB 134 POLNA SKLEDA

88 Mladinska sekcija v letu 2016 89 Otroška sekcija v letu 2016 90 Sekcija LGN-regije v letu 2016

Društvo za KVČB

Kdo smo, kaj počnemo Danica Koren, tajnica društva

Društvo za kronično vneto črevesno bolezen (Društvo za KVČB) je v slovenskem prostoru s svojo aktivnostjo prisotno že dvanajst let.

pomagamo pri urejanju statusov ter jim nudimo psihološko podporo prostovoljcev in terapevtov (terapevtske skupine, svetovalni telefon kronoFON);

Še vedno je najpomembnejša naloga društva izboljšati kvaliteto življenja oseb s KVČB, zastopati interese obolelih in ozaveščati javnost o tej bolezni. Svoje poslanstvo društvo uresničuje z izvajanjem sedmih posebnih socialnih programov z vseh področij življenja oseb s KVČB, ki smo jih poimenovali:

• ohranjanje zdravja – z rehabilitacijskimi in izobraževalnimi vsebinami osebam s KVČB pomagamo ohranjati zdravje, neodvisno življenje in samostojnost – za otroke organiziramo šestdnevne tabore, za mlade trido štiridnevno šolo za mlade in za odrasle štiridnevne šole za odrasle osebe s KVČB;

• socialna varnost in vključenost v običajno življenje – člane informiramo o bolezni in njihovih pravicah, jim zagotavljamo svetovanje v zvezi s socialno varnostjo,

• usposabljanje za aktivno življenje in delo – izobraževanje za specialne potrebe invalidov s KVČB – organiziramo strokovna predavanja, enodnevne šole za novo

Člani izvršnega odbora in vodje sekcij v letu 2016

Danica Koren, tajnica

Darja Urlep Žužej, strokovna vodja

Nadica Bejakovič, blagajničarka

Mateja Saje, predsednica

Dušan Baraga, podpredsednik

Matej Koren, vodja Mladinske sekcije

Olga Bizjak, članica izvršnega odbora

Bojan Štrukelj, vodja Otroške sekcije

Jožef Magdič, vodja Sekcije pomurske regije

Milena Kukrika, članica izvršnega odbora

Franci Kmetič, vodja Sekcije zasavske regije

Darka Janežič, vodja Sekcije dolenjske regije

Mateja Saje, vodja Sekcije ljubljansko-gorenjsko-notranjske regije Mateja Potočnik, vodja

Sekcije celjsko-koroške regije

Petra Leskovšek Lasetzky, vodja Sekcije štajerske regije

Milena Kukrika, vodja Sekcije primorske regije

vodja Sekcije goriške regije

obolele in enodnevne šole za osebe, ki se zdravijo z biološkimi zdravili, simpozije, seminarje, delavnice; • odpravljanje ovir v bivalnem in delovnem okolju – javnost ozaveščamo o pomenu dostopa do sanitarij (akcija »Naj javno stranišče«), delodajalce pa o delovnih omejitvah zaposlenih oseb s KVČB; • informativna in založniška dejavnost – z zloženkami in publikacijami, na spletni strani, s stojnicami in prek sredstev javnega obveščanja komuniciramo z osebami s KVČB in drugo javnostjo ter ozaveščamo o bolezni in težavah bolnikov s KVČB;

• športne, kulturne in druge interesne dejavnosti – za člane organiziramo prilagojene športne aktivnosti, spodbujamo kulturno in umetniško ustvarjanje, organiziramo strokovne ekskurzije, izlete v naravo in druge oblike druženja s ciljem koristnosti za zdravje oseb s KVČB, kajti rekreacija je pomembna za zdravje in popestritev življenja (prilagojena rekreacija daje priložnost za samopotrjevanje, srečanja pa so tudi priložnost za druženje članov in izmenjavanje izkušenj); • zagovorništvo in samozagovorništvo – razvijamo ju v skupinah za samopomoč.

Organiziranost društva DRUŠTVO ZA KRONIČNO VNETNO ČREVESNO BOLEZEN • DRUŠTVO ZA KVČB

DISCIPLINSKA KOMISIJA: predsednica: Barbara Bradač člana: Dejan Koren in Darja Hojski namestnika članov: Milan Kamenik in Marko Čebulj

SEKCIJA LJUBLJANSKOGORENJSKONOTRANJSKE REGIJE vodja: Mateja Saje tel. 031/636-601

SEKCIJA CELJSKOKOROŠKE REGIJE vodja: Metka Škruba tel. 051/413-544

SEKCIJA ŠTAJERSKE REGIJE vodja: Petra Leskovšek Lasetzky, tel. 031/582-507

IZVRŠNI ODBOR: predsednica društva: Mateja Saje podpredsednik: Dušan Baraga, dr. med. tajnica: Danica Koren, dipl. oec. blagajničarka: Nadica Bejakovič, dipl. oec. strokovna vodja: asist.mag. Darja Urlep Žužej, dr. med. člana: Milena Kukrika in Olga Bizjak

SEKCIJA GORIŠKE REGIJE

SEKCIJA ZASAVSKE REGIJE vodja: Franc Kmetič tel. 031/507-168

SEKCIJA DOLENJSKE REGIJE vodja: Darka Janežič tel. 031/293-870

SEKCIJA PRIMORSKE REGIJE vodja: Milena Kukrika tel. 051/377-455

MLADINSKA SEKCIJA vodja: Katja Radič tel. 031/609-419

SEKCIJA POMURSKE REGIJE vodja: Jožef Magdič tel. 040/359-297

Komisija za reimbusiranje bioloških zdravil

SEKCIJA ZA AVTOIMUNI HEPATITIS vodja: Zdenka Steblovnik tel. 041/331-251

OTROŠKA SEKCIJA vodja: Bojan Štrukelj tel. 070/550-759

organigram društva od 3. 12. 2016

Organizirani smo v osmih regionalnih sekcijah. Imamo tudi tri vsebinsko ločene sekcije za otroke, mlade in avtoimuni hepatitis. Sekcije delujejo na določenem ozemeljskem območju Slovenije. Za svoje delo so odgovorne izvršnemu odboru. Sekcije so metode dela društva, organizirane po interesu članov društva, in nimajo statusa pravne osebe. Posamezno sekcijo vodi vodja sekcije. Društvo ima od leta 2007 status invalidske organizacije ter status društva v javnem interesu. Aktivni smo tudi

Ljubljanska ulica 5 2000 Maribor M 041 665 000 prejemanje pošte p. p. 640, 2103 Maribor uradne ure društva M 041 665 000 (po 17.uri) info@kvcb.si www.kvcb.si

NADZORNI ODBOR: predsednica: Mateja Potočnik nadomestna člana: Bojan Štrukelj in Petra Leskovšek Lasetzky

na mednarodni ravni, saj smo od leta 2006 polnopravni člani Evropskega združenja za kronično vnetno črevesno bolezen (European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Association – EFCCA). Delegata našega društva sta Dušan Baraga in Mateja Saje, delegata sekcije mladih EYG EFCCA pa Matej Koren in Maksim Bešič. Društvo je prepoznavno v slovenskem in evropskem prostoru in trenutno šteje 1.298 članov.

Izvršni odbor Društva za KVČB

Nadzorni odbor Društva za KVČB

predsednica podpredsednik tajnica blagajničarka strokovna vodja člana

predsednica člana

Mateja Saje Dušan Baraga Danica Koren Nadica Bejakovič Darja Urlep-Žužej Olga Bizjak Milena Kukrika

Mateja Potočnik Bojan Štrukelj Petra Leskovšek Lasetzky

Disciplinska komisija Društva za KVČB predsednica člana namestnika članov

Barbara Bradač Dejan Koren Darja Hojski Milan Kamenik Marko Čebulj 7

Operativno delovanje društva Delovanje društva še vedno temelji na poslanstvu prostovoljstva. Cele družine, ki so vključene v društvo, člani izvršnega odbora, vodje sekcij, zdravniki in drugi posamezniki, podporniki našega društva so tudi v letu 2016 veliko ur svojega prostega časa namenili društvu, letno okrog 15 tisoč. Največ ur so opravili Mateja Saje, predsednica društva, Danica Koren, tajnica društva, Dejan Koren, administrator spletne strani društva in Nadica Bejakovič, blagajničarka društva. Sledijo jim vodja Sekcije štajerske regije Petra Leskovšek Lasetzky, vodja mladinske sekcije Matej Koren in ostali vodje sekcij, ki delujejo v svojih lokalnih sekcijah. Iz leta v leto ugotavljamo, da je izredno težko dobiti člane društva, ki bi

bili pripravljeni svoj prosti čas nameniti delu v društvu. Člani se izredno radi udeležujejo vseh srečanj in aktivnosti, ki jih organiziramo, niso pa pripravljeni prevzeti posamezne zadolžitve. Vse leto smo neuspešno iskali osebo iz goriške regije, ki bi prevzela vodenje te sekcije. Proti koncu leta 2016 je vodju Mladinske sekcije Mateju Korenu in vodji Sekcije celjsko-koroške regije uspelo dobiti zamenjavo, tako da bo Mladinsko sekcijo v bodoče vodila Katja Račič, Sekcijo celjsko-koroške regije pa Metka Škruba. Obema vodjema, Mateju Korenu in Mateji Potočnik, se na tem mestu zahvaljujemo za njun prispevek k delovanju društva in izvajanju posebnih socialnih programov.

Pomembne aktivnosti na področju operativnega delovanja v letu 2016:

Tudi letos smo izvedli tridnevno izobraževanje za člane izvršnega odbora in vodje sekcij na teme izvajanja posebnih socialnih programov v letu 2016, priprave različnih dokumentov – dopisov, vabil, poročil, prispevkov za spletno stran in glasilo Kronček –, uporabe web poštarja in vodenje različnih evidenc. Usposabljanje smo izvedli od 29. do 31. januarja 2016 v Rogaški Slatini. V sklopu izobraževalnega konca tedna smo dokončno uskladili načrt dela društva na nacionalni ravni in načrte dela sekcij za leto 2016 ter pripravili vse potrebno za 12. redno letno skupščino.

12. redno letno skupščino smo izvedli 19. februarja 2016 ob 17. uri v Modri dvorani Domus Medica v Ljubljani, na Dunajski cesti 162. Med letom smo nato imeli še tri seje izvršnega odbora. Večkrat pa smo za nujno tekoče-operativno delovanje Izvršnega odbora in sekcij uporabili videokonferenčni stik.

Pridobitev letošnjega leta je najem prostorov za delovanje in organizacijo manjših srečanj v Ljubljani. Tako nam v letu, ki prihaja, ne bo več treba gostovati v različnih tujih prostorih po Ljubljani. V novembru 2016 smo namreč v poslovni stavbi na Devovi 18 v medetaži pod izredno ugodnimi pogoji najeli prostor z oznako D.M.9, ki je velik 43 kvadratnih metrov.

Financiranje Društvo za KVČB se je v letu 2016 financiralo iz letnih članarin (znesek 10 evrov), sponzorskih sredstev, donacij, sredstev FIHO, sredstev, pridobljenih na občinskih razpisih, ter iz sredstev, ki jih je Društvo za KVČB pridobilo kot upravičenec od dela dohodnine. Razpis za financiranje iz sredstev FIHO za leto 2016 je pripravila Danica Koren, razpise za sredstva občin pa Danica Koren in Nadica Bejakovič.

Uradne ure Informacije po telefonu: 041/665 000 ob delavnikih od 17. do 21. ure, ob sobotah od 10. do 18. ure. Uradni sedež društva imamo v prostorih Klinike za pediatrijo Maribor, UKC Maribor. Od septembra 2010 brezplačno uporabljamo prostore na Partizanski 12 v Mariboru, ki smo jih dobili od MO Maribor. Od 15. novembra 2016 dalje pa imamo najete tudi prostore v Ljubljani, Devova 18, oznaka D.M.9. Sekcije brezplačno uporabljajo prostore v bolnišnicah, zdravstvenih domovih in šolah. Vodstvo in vodje sekcij pa največ dela za društvo opravijo doma.

Kdo se lahko včlani v Društvo za KVČB V Društvo za KVČB se lahko včlani oseba s KVČB, starši otrok s KVČB, družinski člani obolelih s KVČB in podporni člani. Letna članarina znaša deset (10) evrov. Člani društva se redno srečujemo in razpravljamo o svojih težavah, pomagamo si z nasveti in se seznanjamo s strokovnimi smernicami zdravljenja bolezni, udeležujemo se strokovnih in družabnih srečanj ter sodelujemo v številnih akcijah društva. S člansko izkaznico pa smo upravičeni do ugodnosti, ki so navedene v nadaljevanju.

Društvo za KVČB je v let u 2016 prejelo sredstva na razpis ih naslednjih razpisovalcev (po abecedi): Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij (FIHO) Mestna občina Celje Mestna občina Koper Mestna občina Maribor Mestna občina Murska So bota Mestna občina Ptuj Mestna občina Slovenj Gr adec Mestna občina Velenje Občina Ajdovščina Občina Brezovica Občina Brežice Občina Cerknica Občina Gornja Radgona Občina Ilirska Bistrica Občina Ivančna Gorica Občina Kamnik Občina Kanal ob Soči Občina Krško Občina Lendava Občina Litija Občina Ljutomer Občina Loška Dolina Občina Medvode Občina Mežica Občina Pivka Občina Postojna Občina Rogaška Slatina Občina Sevnica Občina Sežana Občina Slovenj Gradec Občina Slovenske Konjice Občina Šenčur Občina Škofja Loka Občina Šmarje pri Jelšah Občina Šmartno ob Paki Občina Šmartno pri Litiji Občina Šoštanj Občina Tolmin Občina Trebnje Občina Vipava Občina Zagorje ob Savi Občina Žirovnica

Vse aktivnosti društva lahko spremljate na naši spletni strani www.kvcb.si (v koledarju dogodkov in v ostalih rubrikah).

Namenitev dela dohodnine Društvu za KVČB Društvo za KVČB je uvrščeno na seznam upravičencev za namenitev dela dohodnine. Vsi, ki bi Društvu v podporo delovanja želeli nameniti del svoje dohodnine (mogoče je nameniti 0,1–0,5 odstotka dohodnine), lahko to storite tako, da izpolnite obrazec na desni strani, ki je na voljo tudi na naši spletni strani, in ga pošljete na svojo davčno upravo. Pri dohodnini za tekoče leto se upoštevajo vse zahteve za namenitev dohodnine, s katerimi FURS razpolaga do 31. decembra tega leta.

Ime in priimek davčnega zavezanca Naselje, ulica, hišna številka Poštna številka, ime pošte Davčna številka Pristojni davčni urad, izpostava

Pristopna izjava V Društvo za KVČB se lahko včlanite na naslovu www. kvcb.si/index.php/vclani-se/kako-se-vclaniti ali pa izpolnite spodnjo prijavnico in nam jo po pošti pošljete na naslov Društvo za KVČB, p. p. 640, 2103 Maribor. Po prejemu pristopne izjave vam bomo na domači naslov poslali člansko izkaznico, dopis o možnosti koriščenja bonitet s člansko izkaznico in položnico za plačilo letne članarine deset (10) evrov ter vas vpisali v evidenco članov in e-mailing listo društva.

Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen p. p. 640 2103 Maribor 7 7 1 1 0 1 8 8 0,5

Kraj in datum

TRR društva: SI56 0417 3000 1077 573, odprt pri NKB Maribor.

oblikovanje

www.irenagubanc.com

Podpis zavezanca

Popusti za člane Društva za KVČB

Uživajmo ugodneje Petra Leskovšek Lasetzky

Društvu za KVČB se je tudi v letošnjem letu z nekaterimi ponudniki zdraviliških in prostočasnih storitev uspelo dogovoriti za ugodnosti za člane našega društva. Te lahko koristimo na osnovi članske izkaznice društva skupaj z osebnim dokumentom s sliko. Popust velja za člana na dan koriščenja storitve, ne velja pa za nakup darilnih bonov. Popust se ne sešteva z ostalimi popusti, ki jih nudi prodajalec, koriščenje ugodnosti pa poravna vsak član osebno. ADRIA ANKARAN, turistično podjetje d. o. o., Jadranska cesta 25, 6280 Ankaran • 10-odstotni popust na bazen in savne

ADRIA BOWLING ANKARAN, Jadranska cesta 25, 6280 Ankaran • od pon. do vključno čet.: 1 steza za 2 uri = 15,00 €; polovica čevljev – gratis (odvisno od števila igralcev) • pet. in sob. od 16. do 20. ure: 1 steza za 1 uro = 10,00 €; izposoja čevljev – gratis • pet. in sob. od 20. ure dalje: 1 steza za 2 uri = 28,00 €; izposoja čevljev – gratis • ned. od 16. do 23. ure: 1 steza za 1 uro = 13,00 €; izposoja čevljev – gratis Nekaj dni pred koriščenjem bowling steze je o tem treba obvestiti zaposlene na tel. številko 05/66 37 334 ali 051/621 445.

ART OPTIKA D. O. O. • 15-odstotni popust pri nakupu korekcijskih očal • 15-odstotni popust na sončna očala • možnost brezplačnega koncesijskega pregleda – ZZZS (ambulante so koncesijske) Prisotni so v Novi Gorici, Ajdovščini, Kopru, Ljubljani, Kranju, Celju, Velenju, Mariboru in Ptuju.

BOWLING CENTER STRIKE MARIBOR, Špelina ulica 17/a, 2000 Maribor • ura najema bowling steze: 5,00 €

BOWLING DELUXE, Trg svobode 2, 8290 Sevnica • najem steze: 15,00 € • izposoja čevljev – gratis

BOWLING PLANET 300, Cesta zmage 9 a, 1410 Zagorje ob Savi • 10-odstotni popust na igranje bovlinga in izposojo čevljev

Dogovori z različnimi ponudniki iz vse Slovenije glede pridobitve ugodnosti pri koriščenju njihovih storitev potekajo skozi vse leto. Dokument z ugodnostmi se tako sproti dopolnjuje in je objavljen tudi na spletni strani društva www.kvcb.si/VČLANI SE/BONITETE ČLANSTVA.

BIOTERME MALA NEDELJA, Moravci v Slov. Goricah 34, 9243 Mala Nedelja • 10-odstotni popust na: bivanje v hotelu Bioterme**** minimalno dva dneva • 10-odstotni popust na kopališki del: -- celodnevno kopanje: otroci, odrasli, upokojenci -- celodnevno kopanje s kosilom: otroci, odrasli, upokojenci -- obisk savne + kopanje -- fitnes in kopanje in fitnes in savna Ugodnosti za člane društva ne veljajo v času praznikov in počitnic ter pri akcijskih cenah.

CENTER EKSPERIMENTOV KOPER, Kidričeva ulica 17, 6000 Koper • 20-odstotni popust na vstopnino za posameznike, družine, skupinske oglede in najavljene skupine

FIDENT, ZAVOD ZA ORALNO ZDRAVJE IN DOBRO POČUTJE, Večnamenski dom Topolšica, Topolšica 81 a, 3326 Topolšica • brezplačen prvi zobozdravniški pregled • brezplačna brezbolečinska terapija – anestezija • v mostičku s 3 prevlekami, ena 50 odstotkov ceneje • 10-odstotni popust na ostale storitve

5 START D. O. O., Hotel Betnava, Ulica Eve Lovše 15, 2000 Maribor • 20-odstotni popust na vse vrste masaž Potrebna je predhodna rezervacija na tel. št. 059/344 100 ali na e-naslov hotel@betnava.si.

KVANTUM SILENCIO masažne storitve s. p., Drapšinova ulica 17, 3000 Celje • masaža celotnega telesa – (60 min): 26,25 € • masaža hrbta – (35 min): 15,00 €

• refleksna masaža stopal – (50 min): 22,50 € • POSEBNA PONUDBA: individualni praktični kratek prikaz pravilnega dihanja in sproščanja (15 min) + refleksna masaža stopal (50 min): 25,00 € • DODATNA PONUDBA: Ker so v naše zdravstveno stanje vpeti tudi naši ljubljeni in nam v obdobju zagona bolezni stojijo ob strani, v sklopu te ponudbe veljajo enake cene tudi za naše partnerje in partnerice. Mogoč je tudi nakup darilnih bonov. Naročila so mogoča na 031/583 779. Masaže se izvajajo ob sredah, četrtkih in petkih (tudi ob koncih tedna) od 17. ure dalje.

MEDICINSKO TERMALNI CENTER FONTANA D. O. O., Koroška cesta 172, 2000 Maribor • BAZEN + SAVNA: 4-urno kopanje in savnanje, vse dni v tednu, razen v času praznikov: 8,50 € (NOVOST od 8. 11. 2014 – prve vodne energetske točke v Sloveniji) • MASAŽE: klasična masaža celega telesa 45 min (24,80 €) ali klasična delna masaža 20 min (16,80 €) • FITNES - DOGOVOR BODIFIT: posamezni vstop na dan kopanja 5 evrov, identifikacija račun za kopanje; 10-odstotni popust na mesečno karto

MEDICUS partner zdravstvene storitve d. o. o., Trg svobode 4, 5222 Kobarid • 10-odstotni popust za obrazne nege, naravno pedikuro in naravno manikuro, telesne nege (razen paketa 5-krat pressoterapija), epilacije in depilacije Popust velja na omenjene storitve v kozmetičnem salonu v Tolminu, Pod klancem 3.

MINI ŽIVALSKI VRT D. O. O., Ob potoku 4, 3210 Slovenske Konjice • vstopnica za otroke do 3 let je brezplačna • cena vstopnice za otroke od 3 do 14 let: 2,00 € • cena vstopnice za odrasle: 4,00 €

MOČ DOTIKA, masaže in izobraževanje, Tanja Krojzl s. p., Prušnikova ul. 12, 2000 Maribor

TERME BANOVCI, Banovci 1 a, 9241 Veržej

• klasična masaža 60 min: 18,00 €

• 10-odstotni popust na Wellness storitve (priporočljiva predhodna rezervacija termina)

• klasična delna masaža 30 min: 12,00 € • antistresna masaža 60 min: 18,00 € • terapevtska masaža 75 min: 23,00 € • terapevtska delna masaža 45 min: 15,00 €

OKSI HIPERBARIČNI CENTER, Tržaška 116, 1000 Ljubljana • 15-odstotni popust na hiperbarično terapijo

SAVA TURIZEM D. D., SAVA HOTELI BLED, HOTEL GOLF (Wellness Živa), Cankarjeva cesta 4, 4260 Bled • 10-odstotni popust na vse vstopnice za bazene in savne v Wellnessu Živa

SAVA TURIZEM D. D., Zdravilišče Radenci, Zdraviliško naselje 12, 9252 Radenci • 15-odstotni popust na kopalne karte in savno

• 20-odstotni popust na celodnevno kopanje za odrasle in za otroke

Ugodnosti za člane društva ne veljajo v času praznikov in počitnic ter pri akcijskih cenah.

TERME LENDAVA, Tomšičeva ulica 2 a, 9220 Lendava • 10-odstotni popust na storitve oddelka zdravstva in dobrega počutja (priporočljiva predhodna rezervacija termina)

• 10-odstotni popust: kosilo Bolfenk in Arena • 10-odstotni popust: Wellness center Bellevue

• 15-odstotni popust na veljavne cene bazenskih storitev in savne v hotelu Vesna (velja na triurno in celodnevno vstopnico)

SENSILAB Misli zdravo • 25-odstotni popust na proizvod Butifar – možnost nakupa tudi v paketu (3 škatle + 1 gratis). Ugodnost velja v trgovini Sensilab Misli zdravo Mercator center Ljubljana Šiška in Mercator center Novo mesto Bršljin ali prek brezplačne svetovalne linije 080 20 77 – v tem primeru nam bodo naročeno poslali na domač naslov, prav tako po ceni s 25-odstotni popustom. Ob obisku nas bodo obdarili z brezplačno revijo Misli zdravo in nam omogočili brezplačne meritve krvnega tlaka, krvnega sladkorja in holesterola.

• 20-odstotni popust na 2-urne, 4-urne in dnevne vstopnice za Svet doživetij in Termalni tempelj

• 10-odstotni popust: Spa in Wellness center Bolfenk

• 10-odstotni popust na individualne zdravstvene storitve

• 10-odstotni popust na wellness programe

Vodno mesto ATLANTIS, BTC D. D., Šmartinska 152, 1533 Ljubljana

TERME MARIBOR

TERME TOPOLŠICA, Topolšica 77, 3326 Topolšica

• 10-odstotni popust na individualne wellness storitve

Člani društva lahko koristimo ugodnosti na podlagi predložitve osebnega dokumenta, članske izkaznice društva in modre kartice Thermana kluba. Popusti veljajo na dan koriščenja storitve in se ne seštevajo z ostalimi popusti, ki jih nudi Thermana.

• 20-odstotni popust na storitve kopališča na celodnevno in popoldansko kopalno karto

• 20-odstotni popust na mineralno kopel Radenska

• 10-odstotni popust na zdravstvene programe

Pri akcijski ponudbi se na doplačilo za vstopnico za savno obračuna tudi 10-odstotni popust.

• 10-odstotni popust na celodnevni vstop v svet savn v Wellness centru Zala

THERMANA D. D., družba dobrega počutja, Zdraviliška cesta 6, 3270 Laško • 10-odstotni popust na: -- bazen -- bazen + savna -- wellness storitve -- fizioterapevtske storitve • 30-odstotni popust na celodnevno vstopnico za kopališče hotela Zdravilišče Laško vse dni v tednu. Popust velja tudi v času praznikov in počitnic. • 20-odstotni popust na celodnevno vstopnico v Termalnem Centru hotela Thermana Park Laško za vstope od ponedeljka do petka. Popust NE velja v času praznikov in počitnic.

Prijetno koriščenje ugodnosti vam želimo!

DruĹĄtvo za KVÄ&#x152;B v preteklem letu

Društvo za KVČB v preteklem letu

Svetovni dan kronične vnetne črevesne bolezni (KVČB) Metka Škruba

V soboto, 21. maja 2016, smo se člani KVČB iz vseh slovenskih regij zbrali v Parku Postojnske jame, kamor smo nekateri prispeli z organiziranim avtobusnim prevozom, drugi pa kar z osebnimi avtomobili. Zbralo se nas je okoli 130 članov. Za prepoznavnost smo poskrbeli z rdečimi majicami z logotipom KVČB. Celotna prireditev je potekala v organizaciji LGN-sekcije našega društva. Ob prihodu smo se najprej toplo objeli in pozdravili, saj se nekateri že dolgo nismo videli in srečali, zato je bilo srečanje toliko bolj ganljivo in veselo. Sledilo je skupinsko fotografiranje, ki je ob sončnem in toplem vremenu, smehu in dobri volji potekalo kar na stopnicah pred Postojnsko jamo. Vsi že nekoliko lačni in žejni smo se okrepčali v restavraciji Jamski dvorec, kjer nas je v kratkem nagovoru toplo pozdravila predsednica društva Mateja Saje, Mira Juvančič pa nam je predstavila program prireditve. Vsako naše druženje je povezano tudi s strokovnim delom. Tokrat sta strokovni del, ki je sledil po kosilu, prevzela in odpredavala dva strokovnjaka. Dušan Baraga, dr. med., spec. družinske medicine nam je predstavil smernice ECCO-EFCCA za bolnike z ulceroznim kolitisom in crohnovo boleznijo, v katerih so predstavljeni postopki diagnostike in zdravljenja teh bolezni. Smernice, ki so natisnjene v

priročniku, so kot navigacijski sistem, s katerim si bolniki KVČB lahko pomagajo in najdejo strokovno razlago za marsikatero vprašanje. Drobna knjižica s smernicami je bila razdeljena med vse udeležence prireditve. Drugi del strokovnega predavanja je prevzela asist. mag. Darja Urlep Žužej, dr. med., spec. pediatrije, ki je spregovorila o prehranskem zdravljenju KVČB. Po strokovnem delu prireditve smo se vsi udeleženci odpravili na ogled Postojnske jame. Čudoviti kapniki in ča-

robnost jame so nas popolnoma prevzeli. Skozi jamo nas je popeljal prijazen vodič, ki nam je povedal kar nekaj zanimivosti o sami jami. Ob vijolično obarvanem čudovitem in mogočnem kapniku Briljant smo ostali brez besed. Ob njem nam je nekaj besed namenila tudi predsednica društva Mateja Saje in tako smo še bolj doživeto obeležili svetovni dan KVČB, ki ga tudi ponazarjamo z vijolično barvo. V jami pa smo občudovali tudi človeško ribico, ki je še ena zanimivost te jame. Po skoraj dvournem sprehodu po jami smo željni sonca in toplote nadaljevali pot z avtobusom do Belskega toplarja. Tu so nas sprejeli prijazni člani Kulturnega društva Pudgura, ki so nam pripravili pravo pogostitev z domačimi tradicionalnimi dobrotami. Bila je prava paša za oči, kaj šele za želodec. Pošteno smo se okrepčali in si ogledali tudi etnografsko zbirko kmečkega orodja. Imeli smo tudi nekaj časa za druženje in klepet.

člana pouličnega gledališča Cizamo odlično odigrala legendo o Erazmu Predjamskemu. Naključno sta za igro izbrala tudi nekaj naših članov, ki so pokazali neverjeten igralski talent. Nasmejali smo se do solz. Sledil je voden ogled zelo lepega in zanimivega gradu. Dan se je začel nagibati v večer in mogočni Predjamski grad se je obarval v vijolično barvo, s čimer smo slavnostno obeležili in sklenili svetovni dan KVČB. Hvala organizatorjem za resnično bogat in pestro pripravljen program, ki nas je še bolj povezal med seboj, saj smo ugotovili, da smo povezani močnejši, srečnejši in bogatejši.

Pot smo nato nadaljevali do Predjamskega gradu, kjer je bila naša zadnja postaja. Pred vstopom v grad sta nam

Ob svetovnem dnevu stranišča

Naj javno stranišče 2016 Petra Leskovšek Lasetzky in Danica Koren

Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen je že osmo leto zapored izvedlo akcijo ocenjevanja urejenosti javnih stranišč. V letošnjem letu smo ocenjevanje izvajali v dveh kategorijah, in sicer v kategoriji občin in kategoriji bencinskih servisov ob avtocestah po Sloveniji. Čez vse leto, največ pa v poletnih mesecih, so štirje člani komisije društva izvajali terensko ocenjevanje na več kot 130 lokacijah javnih stranišč po vsej Sloveniji. Obiskali so 70 občin in 53 bencinskih servisov ob avtocestah. Glavni namen akcije je ozaveščati javnost o potrebah ljudi s kronično vnetno črevesno boleznijo (KVČB), ki morajo stranišča pogosto obiskovati. Hkrati želimo v društvu spodbuditi občine in druge javne institucije k razmisleku o čistih in primerno urejenih straniščih. Ne nazadnje ta niso pomembna le za ljudi s KVČB, ampak tudi za širšo javnost.

Odpravljanje ovir v bivalnem in delovnem okolju Kronična vnetna črevesna bolezen je bolezen sodobnega časa, ki lahko prizadene kogarkoli v kateremkoli življenjskem obdobju. Gre za težko bolezen, s katero se v Sloveniji spoprijema okoli sedem tisoč ljudi, kot smo ugotovili s študijo, ki smo jo v društvu opravili v letu 2014. Za osebe s KVČB je zelo pomembno, da v svojem življenjskem prostoru nimamo ovir, ki bi nam oteževale življenje z boleznijo. Zaradi težav s prebavo potrebujemo stalen in hiter dostop do stranišč povsod, kjer se nahajamo, zato so urejena in dostopna javna stranišča za nas izredno pomembna. Društvo za KVČB že osem let javne institucije spodbuja k razmisleku o čistih in primerno urejenih javnih straniščih, ki so tudi zaradi naše akcije iz leta v leto boljše urejena.

OCENJEVANJE JAVNIH STRANIŠČ PO SLOVENIJI LETOS Kategorija: JAVNA STRANIŠČA V OBČINAH PO SLOVENIJI Od leta 2012 smo javna stranišča ocenili v 35 občinah (AJDOVŠČINA, BLED, BOHINJ, BREŽICE, CELJE, DOMŽALE, DRAVOGRAD, GORNJA RADGONA, IZOLA, JESENICE, KANAL OB SOČI, KOPER, KRANJ, KRŠKO, LENDAVA, LJUBLJANA, LJUTOMER, MARIBOR, MEDVODE, MEŽICA, MURSKA SOBOTA, NOVA GORICA, NOVO MESTO, PIRAN, POSTOJNA, PTUJ, RADENCI, RAVNE NA KOROŠKEM, ROGAŠKA SLATINA, SLO-

VENJ GRADEC, SLOVENSKE KONJICE, ŠKOFJA LOKA, TRBOVLJE, VELENJE, ZAGORJE OB SAVI). V letu 2014 smo v ocenjevanje vključili 5 novih občin (ILIRSKA BISTRICA, KAMNIK, ORMOŽ, SEVNICA, SEŽANA) in v letu 2015 dodali še 11 občin (BREZOVICA, IDRIJA, IVANČNA GORICA, LAŠKO, LOGATEC, PIVKA, RADOVLJICA, RIBNICA, SLOVENSKA BISTRICA, ŠOŠTANJ IN TREBNJE). V letošnjem letu smo 51 občinam dodali še 19 novih (BOVEC, BRDA, CERKNICA, ČRNOMELJ, GROSUPLJE, KOČEVJE, LITIJA, LOŠKA DOLINA, ŠENČUR, ŠENTJUR, ŠMARJE PRI JELŠAH, ŠMARTNO OB LITIJI, ŠMARTNO OB PAKI, TOLMIN, VIPAVA, VRHNIKA, ZREČE, ŽALEC IN ŽIROVNICA).

Stranišča v občinah smo ocenjevali po naslednjih kriterijih: • DOSTOPNOST (urnik dostopa in plačljivost/ neplačljivost) • UREJENOST oziroma higiena prostorov • OZNAČENOST DOSTOPA (v stavbi, na turističnih zemljevidih, na informacijskih točkah, z usmerjevalnimi tablami) • ŠTEVILO SANITARIJ glede na velikost posamezne občine • SANITARIJE ZA INVALIDE (na invalidskih vozičkih) • OPREMA (dotrajanost in delovanje) • HIGIENSKI MATERIAL (zaloga straniščnega papirja, mila in brisač/sušilec)

Kriterij SANITARIJE ZA INVALIDE (na invalidskih vozičkih) smo še posebej vzeli pod drobnogled v občinah in ocenjevali: • DOSTOPNOST (urnik dostopa, plačljivost/ neplačljivost, iskanje ključa) • UREJENOST oziroma higiena prostorov • OZNAČENOST DOSTOPA (v stavbi, na turističnih zemljevidih, informacijskih točkah, z usmerjevalnimi tablami) • OPREMA (dotrajanost, delovanje, nizka straniščna školjka, dostopna z obeh strani, obojestranska držala ob straniščni školjki, ki se dvigajo, odlagalna polica, umivalnik v višini 65–70 centimetrov, pod katerim je dovolj prostora za voziček, veliko ogledalo, dostopno stikalo za luč ali luč na senzor, klicna naprava za klic v sili in vrata v stranišče, ki so široka 90 centimetrov in se odpirajo navzven) • HIGIENSKI MATERIAL (zaloga straniščnega papirja, mila in brisač/sušilec ter zaprt koš za higienske odpadke)

Od skupno sedemdesetih obiskanih občin ima javna stranišča triintrideset občin, in sicer skupno 78 lokacij javnih stranišč, saj imajo nekatere občine več lokacij. Sedem občin (Bohinj, Celje, Koper, Ptuj, Radovljica, Slovenske Konjice in Velenje) je obstoječim javnim straniščem dodalo nekaj novih lokacij. Tri občine (Idrija, Postojna in Ravne na Koroškem) v preteklosti javnih stranišč niso imele in so jih zgradile ob koncu leta 2015 oziroma v letu 2016, pri ostalih štirinajstih občinah pa sprememb ni bilo. Šestintrideset občin javnih stranišč nima. Tem smo za vzpodbudo pri gradnji podelili zidak in jim svetovali, da javna stranišča uredijo, saj so še kako pomembna.

Dosežena mesta v kategoriji občin: 1. mesto: Občina Rogaška Slatina 2. mesto: Mestna občina Velenje 3. mesto: Občina Ravne na Koroškem 33. mesto: Občina Domžale

4,78 točk 4,75 točk 4,73 točk 2,68 točk

Najlepše urejena javna stranišča imajo v Rogaški Slatini Letošnji naziv Naj javno stranišče 2016 v kategoriji občin je prejela Občina Rogaška Slatina, ki je po zgoraj navedenih kriterijih za svoja javna stranišča zbrala največ točk (4,78). Obe javni stranišči sta brezplačni, primerni tudi za osebe na invalidskih vozičkih, dostop je označen tako na stavbah kot na info točki in z usmerjevalnimi tablami. Občina je upoštevala naša priporočila, ki smo jih podali po sklepni prireditvi Naj javno stranišče 2015 in dopolnila manjkajočo sanitarno opremo na straniščih za invalidne osebe.

Letos je straniščno metlico za najslabše urejena javna stranišča leta 2016 dobila Občina Domžale

nišča niso primerno označena, primanjkovalo pa je tudi sanitarnega materiala.

Občine, kjer so javna stranišča zaprli oz. so bila v času našega obiska zaprta OBČINA NOVA GORICA

Z občine so nam sporočili, da glede na število prebivalstva javnega stranišča ne potrebujejo, zato so stranišče na avtobusnem postajališču vrnili upravljavcu avtobusne postaje.

OBČINA JESENICE

Z občine so nam v lanskem letu sporočili, da je dogovor med občino in Slovenskimi železnicami glede uporabe javnega stranišča na železniški postaji sklenjen, zato smo to lokacijo v letu 2015 tudi obiskali in ocenili. V letošnjem letu pa smo s TIC-a prejeli informacijo, da dogovori med občino in Slovenskimi železnicami še potekajo, zato stranišča na železniški postaji v letošnjem letu nismo ocenili.

OBČINA KOČEVJE

Javnega stranišča na glavnem avtobusnem postajališču v Kočevju nismo mogli oceniti, saj je bilo v času našega obiska zaprto. Po podatkih, ki jih je komisija dobila iz občine, bi moralo biti odprto vse dni v tednu od 8. ure do 18.30. Ob obisku pa smo ugotovili, da obratuje le med tednom od 8. do 16. ure, zato ga nismo mogli oceniti.

Katere občine so si letos pridobile zidak za spodbudo pri gradnji, ker nimajo javnih stranišč Občinam Bovec, Brda, Brezovica, Cerknica, Črnomelj, Grosuplje, Ilirska Bistrica, Ivančna Gorica, Jesenice, Kanal ob Soči, Krško, Laško, Lendava, Litija, Logatec, Loška dolina, Medvode, Mežica, Nova Gorica, Pivka, Ormož, Sevnica, Ribnica, Slovenska Bistrica, Šenčur, Šentjur, Šmarje pri Jelšah, Šmartno ob Litiji, Šmartno ob Paki, Šoštanj, Tolmin, Trebnje, Vipava, Zagorje ob Savi, Zreče in Žirovnica, ki javnih stranišč nimajo, smo za spodbudo pri gradnji podelili zidak. Nekatere občine so si v teh letih ocenjevanja nabrale kar nekaj zidakov, tako da bi z njimi že lahko začele graditi. Seveda govorimo o pisnem dokumentu, ki ga imenujemo zidak.

Občina Domžale je po ocenjevalnih kriterijih zbrala najmanj točk (2,68), zato ji je društvo podelilo straniščno metlico za najslabše urejena javna stranišča leta 2016. Občina ima javna stranišča na štirih lokacijah, dve si je komisija uspela ogledati, dveh pa ne. Javno stranišče na tržnici je bilo zaprto, čeprav bi moralo biti v času našega prihoda odprto. Do novega javnega stranišča, ki se nahaja v novi garažni hiši v središču mesta in je po besedah podžupanje odprto 24 ur na dan, ni mogoče dostopati brez posebne mestne kartice. Zato smo ti dve lokaciji ocenili z 1. Ocenjena stra-

Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen z veseljem ugotavlja napredek pri urejenosti javnih stranišč v občinah. Skrbi nas podatek, da kar 36 občin, ki smo jih obiskali, nima javnih stranišč. Na drugi strani pa je vzpodbuden podatek, da se tiste občine, ki jih imajo, zavedajo njihovega pomena in skrbijo, da so urejena.

Zanimivosti, nabrane skozi osem let ocenjevanja Občina Novo mesto je v letu 2010 zasedla zadnje mesto, v letu 2011 pa je dotrajano javno stranišče popolnoma obnovila. Občina Radenci posebnega javnega stranišča nima, ima pa z lokalom na glavni avtobusni postaji sklenjen pisni dogovor, da se stranišče uporablja za t. i. javne potrebe. V mesecu decembru 2013 so v Mestni občini Murska Sobota zraven obstoječega javnega stranišča uredili tudi stranišče za invalidne osebe. Občina Trbovlje je leta 2013 na novo uredila javno stranišče v Mestnem parku, in sicer v stari neuporabljeni transformatorski postaji ter obiskovalcem te občine poleg obstoječega javnega stranišča na tržnici tako zagotovila še eno javno stranišče. Občina Ajdovščina je v letošnjem letu v celoti prenovila dotrajano javno stranišče za ženske in moške. Občina Ravne na Koroškem je po petih prejetih zidakih konec leta 2015 zgradila javno stranišče na tržnici. Občina Bohinj je v letih 2014 in 2015 zbrala najmanj točk. Društvo ji je za najslabše urejena javna stranišča podelilo straniščno metlico. In ta »nagrada« je bila razlog za to, da so se v letošnjem letu odločili za ureditev novih javnih sanitarij na dveh lokacijah. Več deset občin je v letih, odkar traja naša akcija, zraven obstoječih javnih stranišč uredilo še dodatna javna stranišča. Veliko občin pa si iz leta v leto prizadeva izboljšati rezultate na obstoječih lokacijah javnih straniščih s tem, da upoštevajo naša priporočila in postavijo usmerjevalne table, spremenijo obratovalni čas, ukinejo plačljivost, uredijo stranišča za invalide ipd.

Kategorija: JAVNA STRANIŠČA BENCINSKIH SERVISOV OB AVTOCESTAH PO SLOVENIJI Stranišča na bencinskih servisih smo ocenjevali po naslednjih kriterijih: • DOSTOPNOST (plačljivost/neplačljivost) • UREJENOST (higiena prostorov) • ŠTEVILO SANITARIJ • OZNAČENOST DOSTOPA (na stavbi, na obvestilnem znaku ob avtocesti) • SANITARIJE ZA INVALIDE (iskanje ključa, dosto-

pnost, velikost, pripomočki) • OPREMA (dotrajanost, delovanje) • HIGIENSKI MATERIAL (zaloga straniščnega papirja, mila in brisač/sušilci za roke) V letošnjem letu smo v sklopu akcije Naj javno stranišče nadaljevali ocenjevanje stranišč na bencinskih servisih ob avtocestah po Sloveniji. Namen ocenjevanja je ugotoviti, kako je poskrbljeno za stranišča na bencinskih servisih, še posebej ob poletnih dneh, ko so naše avtoceste polne turistov. Takrat smo v avtomobilu več časa kot običajno, zato so stranišča bolj obiskana. Iz tega razloga ocenjevanje opravljamo v poletnih mesecih. Tudi letos se je ponovno izkazalo, da so med bolj čistimi tista stranišča, v katerih je ves čas prisotna čistilka. Tako kot lani smo tudi letos zasledili vedno več Petrolovih plačljivih stranišč. Sicer se ta denar lahko pozneje unovči pri nakupu v Petrolovih poslovalnicah, vendar menimo, da ta način zelo oteži dostop do stranišča, zato smo vsa ta stranišča pri kriteriju »plačljivost/neplačljivost« ocenili z oceno 1. Letos smo ocenili 53 bencinskih servisov, torej en bencinski servis več kot prejšnje leto. Na novo je zgrajen bencinski servis Petrol Maribor, smer Avstrija. Letošnje leto nismo imeli pri ocenjevanju nobenih težav in smo lahko na vseh bencinskih servisih fotografirali in si ogledali stranišča za invalide. Ocene, ki jih podajamo, so ocene, ki smo jih dobili s pomočjo naših kriterijev, in so nanje vplivali različni dejavniki, kot so frekvenca uporabnikov stranišč na dan ocenjevanja, vreme in delo čistilke, kar dopušča možnost majhne razlike v končni oceni v primeru ocenjevanja na kakšen drug dan. Bencinski servis Petrol Starine, smer Ljubljana si je tako kot lani tudi v letošnji akciji pridobil naziv NAJ JAVNO STRANIŠČE 2016 v kategoriji bencinskih servisov ob avtocestah po Sloveniji. Bencinski servis OMV Fernetiči, smer Italija je po ocenjevalnih kriterijih zbral najmanj točk, zato mu je društvo podelilo straniščno metlico za najslabše urejeno javno stranišče bencinskih servisov leta 2016.

Dosežena mesta obiskanih bencinskih servisov: 1. mesto: Bencinski servis Petrol Starine, smer Ljubljana 4,25 točke 2. mesto: Bencinski servis Petrol Mlake, smer Italija 4,17 točke 3. mesto: Bencinski servis Petrol Voklo, smer Avstrija 4,11 točke 53. mesto: Bencinski servis OMV Fernetiči, smer Ljubljana 2,40 točke

Petra in Jernej

Ocenjevalna komisija Že vrsto let akcijo izvajajo isti člani društva. Javna stranišča po občinah sta tudi tokrat ocenjevala Jernej Leskovšek in Petra Leskovšek Lasetzky, javna stranišča bencinskih servisov ob avtocestah pa Dejan Koren in Laura Ravas. Komisija je v sklopu akcije Naj javno stranišče v letošnjem letu po Sloveniji prevozila 4.879 kilometrov. Tudi letos je akcijo koordinirala Danica Koren. Za spletno stran www. najjavnostranisce.kvcb.si in pripravo osnutka mobilne aplikacije »Najbližji WC« je poskrbel Matej Koren. Novi logo je izdelala članica društva Irena Gubanc.

Dejan in Laura

Mobilna aplikacija »Najbližji WC« Novost letošnje akcije je mobilna aplikacija »Najbližji WC«, ki je od 19. novembra 2016 na voljo za operacijske sisteme Android in za Applove sisteme. Glavni namen aplikacije je uporabniku najti najbližje odprto javno stranišče in ga do tja tudi voditi. Mobilna aplikacija je brezplačna. Z aplikacijo lahko izbirate med plačljivimi in brezplačnimi stranišči ter iščete stranišča, namenjena invalidnim osebam, vpisanih je več kot 120 lokacij stranišč, ki vsebujejo oceno in mnenje komisije društva o posameznem stranišču. Uporabniku pa aplikacija omogoča, da doda tudi svojo oceno. Aplikacija je last Društva za kronično vnetno črevesno bolezen in je namenjena ozaveščanju javnosti o pomenu in urejenosti stranišč, daje pa tudi informacije članom ter nečlanom društva, kje v obiskanih občinah in bencinskih servisih ob avtocestah v Sloveniji imamo možnost dostopa do stranišča, ki ga kot svojo temeljno potrebo nujno potrebujemo. V aplikacijo so vključene občine in bencinski servisi ob avtocestah po Sloveniji, ki jih je društvo ocenjevalo v sklopu akcije Naj javno stranišče.

Sklepna prireditev akcije je bila v Lutkovnem gledališču v Ljubljani Akcijo smo ob svetovnem dnevu stranišč preko medijev posredovali širši javnosti. Prispevke o akciji je tako objavilo več radijskih postaj ter spletnih in časopisnih medijev. Akcijo smo končali 18. novembra 2016 s sklepno prireditvijo v Lutkovnem gledališču v Ljubljani, kjer smo razglasili najlepše urejena stranišča v posameznih kategorijah. Prireditev je povezovala novinarka Neja Jerant, popestril pa jo je glasbenik, violončelist in komik Tilen Artač.

Več o mobilni aplikaciji in akciji najdete na www.najjavnostranisce.kvcb.si ter v biltenu Naj javno stranišče 2016.

Zaključna prireditev

Izjava Tilna Artača, glasbenika, violončelista in komika, podpornika akcije Naj javno stranišče 2016

“

Zdravje in smeh se mi zdita najbolj pomembni stvari v življenju. Prepričan sem, da veselo srce podarja zdravje.

„ 23

Zgodbe, ki jih piše KVČB na stranišču

Naj straniščne zgodbe in risbice 2016 Petra Leskovšek Lasetzky

V okviru praznovanja svetovnega dneva stranišč smo v Društvu za kronično vnetno črevesno bolezen tudi v letošnjem letu objavili Nagradni natečaj Naj straniščna zgodba in Naj straniščna risbica. V natečaju so sodelovali otroci iz Bolnišnične šole OŠ Bojana Ilicha, ki deluje v Pediatrični kliniki UKC Maribor, otroci iz OŠ Bojana Ilicha iz Maribora, otroci, ki so bili hospitalizirani na gastroen-

terološkem oddelku Pediatrične klinike v UKC Ljubljana, in člani ter nečlani društva. Prejeli smo 1 zgodbico, 63 risbic in 4 druge izdelke na to temo. Ocenjevalna komisija je nagrade podelila naslednjim sodelujočim:

Nagrade za literarna dela – Naj straniščna zgodba: 1. nagrada: POKROV STRANIŠČNE ŠKOLJKE prejme članica našega društva, gospa Tanja Lesničar iz Velenja.

Nagrade za likovna dela – Naj straniščna risbica: 1. nagrada: PAKET IZDELKOV ZA USTVARJANJE Prejme Nejc Vrhovnik iz Kamnika 2. nagrada: DRUŽABNO IGRO »LEVČEK KRONČEK« prejme Klara Germ iz Šmartnega v Rožni dolini 3. nagrada: »SLADEK« PAKET prejme Žiga Podgornik iz Maribora Obisk Bolnišnične šole

Nagrade za druge izdelke na to temo prejmejo štirje člani našega društva in sicer: • deklica Jerneja Leskovšek prejme za svoje izvirne izdelke iz tulcev toaletnega papirja VELIK PAKET TOALETNEGA PAPIRJA in IZDELKE ZA USTVARJANJE • gospa Petra Novak Trobentar za svoj kipec prejme ČISTILA ZA KOPALNICO IN STRANIŠČE • gospa Helena Zakrajšek za svojo maketo lesenega zunanjega stranišča " na štrbunk" prejme prav tako ČISTILA ZA KOPALNICO IN STRANIŠČE • gospod Silvo Stranjšak pa za svoji čudoviti sliki prejme WC ČISTILEC S STOODSTOTNO DEZINFEKCIJO Vsem sodelujočim še enkrat lepa hvala za sodelovanje, za čudovite izdelke in za doprinos k zgodbi, ki jo pišemo že osem let.

Izdelek Jerneje Leskovšek

Likovna izdelka g. Silva Stranjšaka

Izdelek ge. Helena Zakrajšek

1. mesto: Nejc Vrhovnik

Ups XS Tanja Lesničar

Zadnje dni indijanskega poletja sem preživela v Komiži na otoku Visu. Večere smo po navadi preživljali s sprehodi po vasi, kjer je nekaj majhnih, a prijetnih lokalčkov. V enem od njih smo se ustavili in klepetali ob napitkih, ki so jih ponujali. Po zaužiti pijači se je oglasil klic matere narave in treba je bilo poiskati stranišče v lokalčku in tukaj se začne naša zgodba. Skozi prva pisana nihajna vrata res ni bilo težko priti. Potem pa prvo presenečenje. Na izbiro je bilo dvoje vzporednih vrat, ki so malo presegala mojo širino. Skozi vrata sem prišla skoraj brez težav. Po vstopu v prostor, kjer se je nahajala straniščna

2. mesto: Klara Germ

3. mesto: Žiga Podgornik

školjka, pa sem obstala kot okamenla. Malo več kot dva metra pred mano je bilo res školjka, vendar je pot do nje oviral umivalnik, ki je že tako ozek prostor še zmanjšal. Prvi hip sem pomislila, da ne bo šlo, potem me je moj angel varuh opozoril, da nosim konfekcijsko številko 38 in bi lahko poskusila priti mimo umivalnika. Res mi je uspelo priti do školjke in nazaj. Ko sem se vrnila k mizi, kjer je bila prijateljica, ki še raje je kot jaz in se to že malo pozna na konfekcijski številki, sem ji z nasmehom rekla: »Joj, Anja oprosti, žal tole stranišče res ni zate«. Po opisu dogodivščine smo se vsi nasmejali. Anja se je odločila, da gre vseeno pogledat to lokalno zanimivost in jo vsaj slika. Ko je prišla v lokal in povedala, da želi na stranišče, je natakarica zajela sapo in hitro rekla: »Zauzeto je!«. Anja je prasknila v smeh, takoj za njo tudi natakarica in zmenili sta se, da ker je stranišče pač XS, ga bo samo poslikala, vhoda vanj pa ne bo tvegala. 

Nadaljevanje akcije za ozaveščanje javnosti v zdravstvenih domovih tudi v letu 2016

Trenutno odsoten – hvala za razumevanje Danica Koren, koordinatorka akcije

Akcijo ozaveščanja javnosti v zdravstvenih domovih smo izvajali že četrto leto Akcijo smo od leta 2012 najprej izvajali kot akcijo ozaveščanja splošne javnosti po ulicah, trgih in v različnih javnih ustanovah. Od leta 2013 pa je usmerjena k ozaveščanju v posameznih zdravstvenih domovih, in sicer tako splošne populacije s postavitvijo silhuet in razstavljenih materialov kot tudi strokovne javnosti – splošnih zdravnikov in drugih zdravstvenih delavcev. Akcijo izvajamo z namenom hitrejšega prepoznavanja bolezni, boljšega razumevanja obolelih in čimprejšnjega diagnosticiranja ter celostne obravnave oseb s KVČB. Vsako leto smo z akcijo gostovali v desetih zdravstvenih domovih po Sloveniji. V letu 2016 smo akcijo ponovili v petih večjih zdravstvenih domovih, kjer smo z akcijo gostovali že v letu 2013, dodali pa smo tudi tri nove, kjer akcije še nismo izvajali. Od začetka izvajanja akcije do danes smo obiskali 33 zdravstvenih domov, od tega pet domov že dvakrat. Akcijo izvajamo tako, da v začetku meseca v izbranem zdravstvenem domu postavimo od tri do pet silhuet

V letu 2016 smo gostovali v naslednjih zdravstvenih domovih:

mesec

datum in ura strokovnega srečanja

zdravstveni dom

februar

9. 2. 2016 ob 13.30 uri

Novo mesto

marec

2. 3. 2016 ob 13.00 uri

Tolmin

april

19. 4. 2016 ob 19.00 uri

Velenje

maj

11. 5. 2016 ob 13.15 uri

Ljutomer

september

21. 9. 2016 ob 19.00 uri

Maribor

oktober

13. 10. 2016 ob 13.00 uri

Krško

november

24. 11. 2016 ob 13.30

Nova Gorica

december

1. 12. 2016 ob 12.00 uri

Ljubljana

"Trenutno odsoten – hvala za razumevanje" v velikosti človeka, na mizici ob silhueti pa razstavimo promocijski material (zloženke "Trenutno odsoten – hvala za razumevanje" in predstavitvene zloženke društva). Silhuete predstavljajo različne vloge oz. poklice ljudi, npr. zdravnika, medicinsko sestro in druge, ki morajo biti ravno tisti hip nujno odsotni zaradi odhoda na stranišče. To pojasnjuje tudi zapis, nameščen na silhueto. Silhuete ostanejo v zdravstvenem domu do konca tekočega meseca, v začetku naslednjega meseca pa jih prestavimo na novo lokacijo. Na datum, ki je razviden iz zgornje tabele, smo v posameznem zdravstvenem domu organizirali predavanje za zdravnike in ostale zdravstvene delavce tega zdravstvenega doma. Priznani strokovnjaki s področja KVČB so spregovorili o crohnovi bolezni in ulceroznem kolitisu ter zdravljenju teh dveh bolezni, predsednica društva Mateja Saje pa je predstavila delovanje našega društva. Isti dan smo za zaposlene in obiskovalce postavili društveno stojnico, na kateri so člani društva predstavljali material društva.

Odziv zdravnikov in zdravstvenih delavcev v zdravstvenih domovih je izredno dober. Akcijo povsod spremljajo z zanimanjem. Zdravniki na srečanjih postavljajo številna vprašanja o kronični vnetni črevesni bolezni, zaposleni in obiskovalci pa dobijo informacije o našem društvu in posebnih socialnih programih, ki jih izvajamo. V ZD Ljutomer so nas zaprosili tudi za predavanje za občane in v sklopu akcije smo ga izvedli, zapis Renate Škrget, mag. zdr. soc. manag., pa si lahko preberete spodaj.

Zdravstveni dom Ljutomer je v sredo, 11. maja 2016, ob 16. uri, v predavalnici Zdravstvenega doma Ljutomer v sodelovanju z Društvom za kronično vnetno črevesno bolezen organiziral strokovno predavanje z naslovom »KRONIČNA VNETNA ČREVESNA BOLEZEN MED NAMI« za vse občane UE Ljutomer ter vse ostale, ki jih ta tematika zanima. Zbrane je ob uvodu srečanja pozdravila v. d. direktorica Suzana Makoter, dr. med., spec. druž. med., ter vsem prisotnim zaželela prijetno počutje v ZD Ljutomer ter pridobitev novih znanj in informacij o omenjeni bolezni. Tajnica društva Danica Koren je opravičila predsednico društva Matejo Saje in pozdravila vse navzoče ter najavila tematiko današnjega srečanja in akcijo »Trenutno odsoten hvala za razumevanje«. Uvodoma se je Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen predstavilo s promocijskim gradivom in filmom. V dopoldanskem času sta vodja Sekcije pomurske regije Jože Magdič in administrator spletne strani društva Dejan Koren promovirala društvo v Zdravstvenem domu Ljutomer s stojnico. Vse informacije in odgovore na vprašanja prisotnih poslušalcev je zelo nazorno podala priznana strokovnjakinja s tega področja, predavateljica Tatjana Puc Kous, dr. med., spec. internist. Kronična vnetna črevesna bolezen je dolgotrajno (kronično) vnetno obolenje črevesa. Sem se uvrščata dve bolezni, ki sta si precej podobni, to sta crohnova bolezen in ulcerozni kolitis. Vzrok bolezni ni jasen, je pa odločilna genetska predispozicija. Vzrok se pripisuje neobičajnim imunskim odzivom obrambnega sistema, zaradi česar pride do prekomernega vnetja v sluznici črevesja. Znaki bolezni se lahko odražajo kot bolečine v trebuhu, mehkejše, vodeno ali krvavo blato, hujšanje ali nenapredovanje na telesni teži, zaostanek v rasti ali zaostanek v pubertetnem razvoju. Neznačilni znaki pa so lahko povišana temperatura, nočno znojenje, utrujenost, bolečine v sklepih in kosteh, slab apetit, kožne spremembe, otekline sklepov … Več o društvu in sami bolezni si lahko preberete na spletni strani www.kvcb.si ali jih pokličete na telefon 041/665-000.

Nazaj v učilnico

Začetna šola za osebe s KVČB Zorica Žižak, Niko Filipovič

Od 20. do 23. 10. 2016 je v Rogaški Slatini potekala začetna šola za osebe, obolele za KVČB. Šolo je organiziralo Društvo za KVČB. Obiskalo jo je 20 oseb s KVČB.

zročijo stres, depresijo. Nadaljevala je, da zavestno lahko zaznavamo le drobce sprememb, ki se dogajajo v našem organizmu.

V četrtek popoldan smo se zbrali v hotelu Sava-Zagreb. Sledila je namestitev po dodeljenih sobah ter začetek prvega predavanja asist. prim. Deana Klančiča, dr. med. Tema je bila BOLNIK EKSPERT. Asist. prim. Dean Klančič je govoril o tem, kako pomembno je, da se bolniki izobrazimo o svoji bolezni. Poudaril je pomembnost odkritega odnosa z osebnim izbranim zdravnikom ter pomembnost aktivnega sodelovanja med zdravnikom in bolnikom. Razložil je, kaj pomeni fraza BOLNIK EKSPERT, to je ozaveščen bolnik, ki dobro pozna svojo bolezen. Po končanem predavanju je sledila večerja. Potem smo se dobili v predavalnici, kjer je Mira pripravila t. i. pajkovo mrežo, s prepletanjem vrvice od enega do drugega udeleženca je nastajala mreža prijateljstva. Nato je sledil zabavni večer v družbi žive glasbe.

Sledila sta še dva predavatelja z gastroenterološke klinike v Ljubljani, Matic Koželj, dr. med., specializant gastroenterologije in prof. dr. Ivan Ferkolj, dr. med. spec. gastroenterolog. Dr. Koželj je predstavil osnove in diagnostiko KVČB. Dobro nas je seznanil s terminologijo besed KVČB ter s prvimi znaki za akutno stanje. Njegovo predavanje je po mojem mnenju podalo največ informacij o moji bolezni. Nato je sledilo predavanje prof. Ferkolja na temo Zdravljenje KVČB ter razprava, kjer je predstavil zdravljenje KVČB, analizo zdravljenja ter nam podal veliko informacij tako o bioloških kot tudi ostalih zdravilih, ki se uporabljajo pri zdravljenju KVČB. Sledila je t. i. »ambulanta«, kjer smo se lahko individualno pogovorili z obema zdravnikoma o naših težavah. Omogočanje takšne »ambulante« je bilo veliko dejanje Društva za KVČB in zdravnikov.

Petkovo jutro se je začelo z jogo, ki nam je dala zagon za dan, ki je sledil. Po zajtrku je sledilo prvo predavanje na temo BOLNIKOVIH PRAVIC, predavateljica pa je bila Biserka Inkret, nekdanja zastopnica pacientovih pravic. Tudi ona je izpostavila pomembnost naše lastne ozaveščenosti in da lahko zahtevamo določene pravice, ki nam pripadajo. Pri tem moramo biti seveda vztrajni. Predvsem smo sami odgovorni za svoje zdravje. Sledilo je kosilo in čas za počitek. Drugo predavanje na temo Stres in »trebušni možgani« je imela psihoterapevtka Ingrid Plankar. Izpostavila je, da imamo v črevesju druge možgane, ki jim pravimo tudi enterični živčni sistem, drugi možgani ali trebušni možgani. Stres »steče« skozi nas brez opaznih učinkov. Povedala je tudi, da so bolečine v črevesju lahko vzrok ali posledica stresa, motnje v delovanju črevesja – signala v možgane – pov-

Sledila sta večerja ter druženje ob živi glasbi in plesu. Do sobote smo se že dodobra vsi spoznali in navezali prijateljske stike, zato nam je bilo veliko lažje vsakega izmed nas objeti in optimitično začeti nov dan. Tudi v soboto smo dan začeli s telovadbo, na kateri smo se dokončno prebudili, se dobro ogreli, raztegnili mišice in ponovili vaje pravilne tehnike dihanja. Po jogi je sledil težko pričakovani zajtrk. Edina zahtevna stvar pri zajtrku je bila, kaj izbrati izmed vseh dobrot, ki jih je ponujala restavracija hotela. Časa za pretirano mencanje ni bilo, saj je kmalu sledilo po urniku predvideno predavanje dr. Sanele Banović. Predsednica društva Mateja Saje nam je že na začetku pojasnila, da dr. Sanela Banović do zdaj še ni predavala na začetnih šolah za osebe s KVČB, zato smo njeno predavanje pričakovali še z večjim zanimanjem. Predavanja v preteklih dveh dnevih so bila resnično zelo kakovostna, saj so bili predavatelji vrhunski strokovnjaki na svojem področju, vendar nas je predavanje dr. Banovićeve pritegnilo bolj kot ostala predavanja. Zato smo jo prosili, da bi po predavanju kirurga dr. Jana Groska nadaljevala svoje predavanje, saj je čas, namenjen njenemu predavanju, preprosto minil prehitro. Na veselje vseh nas je bila pripravljena nadaljevati predavanje, udeleženci, t. i. »prvošolčki«, smo se bili prav vsi pripravljeni odreči predvidenemu prostemu času. S svojim predavanjem nas je nasmejala do solz, saj jih je začinila s pripetljaji iz vsak-

danjega življenja. Tema predavanja dr. Banovićeve je bila prehrana pri KVČB. Na predavanju smo se naučili, da ni hrana samo tisto, kar damo v usta in pojemo, ampak je zelo pomembna tudi duševna hrana. Predvsem nam je predavateljica želela razložiti, kako psihične obremenitve vplivajo na potek KVČB. Svetovala nam je, naj življenje uživamo z veliko žlico. Po končanem predavanju si je predavateljica zaslužila en velik aplavz. Med predavanji dr. Banovićeve smo poslušali predavanje dr. Groska, ki je abdominalni kirurg, in nam je iz lastnih izkušenj podal informacije glede operativnih posegov pri osebah s KVČB. Predavanje je bilo zelo zanimivo, vsi »prvošolčki« smo vsako besedo pozorno poslušali. Dr. Grosek nam je predstavil, kako potekajo operacije pri ulceroznem kolitisu in kako pri crohnovi bolezni, kakšni so mogoči zapleti in kako jih rešujejo. Do zdaj sem mislil, da že vse vem o KVČB, ampak sem po predavanju kirurga Groska spremenil mišljenje. Naučil sem se veliko novih stvari o svoji bolezni, ki mi bodo v pomoč, da jo bolje razumem in se lažje z njo spoprijemam. Po kratkem premoru je sledilo predavanje ge. Lee Kovač, profesorice defektologije, ki je govorila o možnostih zaposlovanja oseb s KVČB in na splošno o zaposlovanju invalidov na podlagi zakona o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov. Seznanila nas je z možnostmi, do katerih smo opravičeni na podlagi omenjenega zakona, o načinu delovanja invalidskih organizacij in delodajalcih, ki zaposlujejo invalide. Po končanem predavanju ge. Kovač je sledilo prosto popoldne, ki ga je vsak izkoristil po svoje. Eni so izbrali druženje ob kavi, drugi sproščanje v bazenu in savni, tretji pa le počitek. Nekateri so se odpravili na raziskovanje lepot Rogaške Slatine z okolico. Seveda sta po večerji sledila še skupno druženje in ples ob živi glasbi v hotelu. Nedelja se je na veselje vseh udeležencev prav tako pričela s telovadbo. Tisti, ki so prejšnji večer veliko plesali, bi bili lahko opravičeno odsotni, vendar so se tudi ti potrudili, da so pravočasno prišli na jutranjo telovadbo. Po zajtrku in kavici je ob 9. uri sledilo predavanje ge. Sanje Jablanović, univ. dipl. prav., ki nam je predavala na temo zakona o delovnih razmerjih. Na tem predavanju sem se naučil veliko koristnih stvari, najbolj pa sem si zapomnil, kaj pomeni osebno dopolnilno delo in kako ga je mogoče izvajati. Zelo pohvalno od predavateljice je, da se lahko v primeru težav ali kakšnih vprašanj obrnemo na njo prek elektronske pošte. Ker je bil program začetne šole za osebe s KVČB zelo obširen, predavatelji pa so običajno predavanja podaljšali na željo poslušalcev, smo imeli od prvega dne šole na dolgu še predstavitev Društva za KVČB in njegovih dejavnosti, ki nam ga je predstavila predsednica društva Mateja Saje. Po predstavitvi sem dobil občutek, kako veliko društvo smo, koliko je sekcij, s čim se ukvarjajo itd. In ker vse prijetne stvari hitro minejo, je tako minila tudi naša začetna šola, saj nam je ostala samo še evalvacija

in konec. Preden sta nam predsednica Mateja in sošolka Mira podelili potrdila o uspešno opravljenem »prvem razredu«, smo vsi stopili na sredino predavalnice v krog in si povedali, kaj smo se naučili, kaj nam je bilo všeč in kaj ne. Največkrat smo ponavljali, da bomo pogrešali družbo in jutranje objeme ter koristnost takšnega izobraževanja. Na koncu smo si izmenjali še e-poštne naslove, ker smo med seboj spletli vezi prijateljstva in sta nas izobraževanje in delitev osebnih izkušenj udeležencev povezala. Ob tem smo spoznali, da na poti, polni preizkušenj, ki nam jih prinaša življenje dan za dnem, nismo sami. Pomembno je, da se znamo spoprijeti s tem in živeti polno življenje, kot se le da. Vsekakor pa gre pohvala in zahvala organizatorici Mateji Saje za vložen trud, za pridobitev res dobrih predavateljev in njeno voljo, da se vedno znova trudi organizirati tovrstna izobraževanja in druženja. Predvsem nas je navdihnila njena predanost delu, volja do povezovanja in ozaveščanja ljudi, saj je nekajkrat povedala, da bomo skupaj močnejši, če bomo o tej bolezni govorili in bomo le tako tudi slišani.

Nazaj v učilnico

Nadaljevalna šola za osebe s KVČB Delavnica: Od mladih do poznih let s KVČB Marjanca Bromše

Društvo za kronično vnetno bolezen je od 5. 5. 2016 do 8. 5. 2016 v Grand hotelu Sava v Rogaški Slatini izvedlo nadaljevalno šolo za odrasle z naslovom »Od mladih nog do poznih let s KVČB«.

Četrtek, 5. 5. 2016

Po prihodu in namestitvi v sobah smo se udeleženci delavnice zbrali v kongresnem centru Tempel, kjer nas je pozdravila predsednica društva KVČB, gospa Mateja Saje. Naši pogledi so begali od enega do drugega in iskali znane obraze. Večina smo se prepoznali iz svojih sekcij, drugi pa so čakali na predavanje Tine Bregant, dr. med., spec. ped. nevrologinje, s temo »Vpliv kronične bolezni na otrokov razvoj». Zaskrbljujoče je, da število otrok s kronično boleznijo v današnjem času narašča. Dobrodošle so bile informacije o tem, kako bolezen vpliva na razvoj otroka in njegove družine, kako pomagati otroku s kronično boleznijo ter kje in kdaj poiskati pomoč v posameznih razvojnih obdobjih. Po končanem predavanju je sošolka Irena prebila led z baloni, na katere smo narisali svoje portrete, se predstavili skupini z imenom in svojimi tremi pozitivnimi lastnostmi. Zelo pozorno smo se poslušali, kajti nato smo

iz vrečke vlekli naključna imena sošolcev in prepoznavali drug drugega. Kar dobro nam je uspelo. Pogrešali smo našo »sončico« Miro, ki je bila tokrat zaradi bolezni odsotna. Vendar ni pozabila na nas, poslala nam je pismo in pozdrave. Mira, zelo smo te pogrešali. Po večerji sta sledila zabavno, prijetno druženje in ples. Prijetno presenečeni smo bili, ko smo ugotovili, da nas bo vsak večer zabavala Lucienne Lončina, ki je na poseben način povezana z društvom in člani, saj je bila pred nekaj leti ambasadorka pri projektu "Naj javno stranišče". Tudi ona ima na nas lepe spomine in se nas je razveselila ter nam namenila kar nekaj pozornosti.

Petek, 6. 5. 2016

Jutro se je prijetno začelo z jogo. Pošteno smo si raztegnili mišice, dodatno energijo pa pridobili z obilnim zajtrkom. Dr. Alenka Gabrovec, univ. dipl. psihologinja, je v predavanju »Ustvarjanje družine in kronična bolezen» govorila o vplivu družine na vedenje posameznika. Vzorec družinske vzgoje sega več generacij nazaj in se prenaša iz roda v rod. Tako lahko bolezen povzročijo različni vzroki: vse, kar si dobil v družini, karakter, genetski vzroki, stres,

samopodoba. Sami se lahko odločimo za novo pot, spremenimo »družinski vzorec«, verjamemo vase in delamo spremembe. Predvsem pa si moramo zaupati. VSAK SE ODLOČA ZASE! Po krajšem premoru je sledilo predavanje »Težave mladostnikov pri vključevanju v družbo«, ki ga je vodil dr. Miha Rutar, univ. dipl. psih. Prijetno je bilo poslušati mladega predavatelja, ki nam je s svojim zanimivim, mirnim pristopom osvežil mladostniške težave, hkrati pa nam ponudil nekaj imenitnih poti do reševanja konfliktov z mladostniki, pa tudi s samimi seboj. Večina sošolcev že imamo vnuke ali odrasle otroke, a dobrodošli napotki bodo koristni za vse. Naučil nas je, kako mirno, z »vajo hvaležnosti» končati dan in pomiriti našega »notranjega papagaja«. Predvsem pa poslušajmo svoje telo, KI NIKOLI NE LAŽE. Po predavanju smo nekaj uric izkoristili za počitek, sprehod, kopanje, popoldansko kavico. Sledilo je predavanje »Zdravljenje KVČB med nosečnostjo in dojenjem«, kjer nas je predavateljica prim. Cvetka Pernat Drobež, dr. med., spec. gastroenterolog, seznanila z vrstami zdravil pri KVČB, o primernosti uživanja določenih zdravil med nosečnostjo in dojenjem ter o morebitnih stranskih učinkih. Tema je predvsem zanimala naše mlade sošolke, predavateljica pa se je posvetila vsakemu vprašanju in koristno svetovala. Večer smo sklenili z zabavnim druženjem in plesom. Uživali smo ob prijetni glasbi in petju priznane glasbenice Lucienne Lončina.

Sobota, 7. 5. 2016

V sončno sobotno jutro smo svoje telo prebudili z umirjeno jogo, po zajtrku pa poslušali zelo zanimivo predavanje Anke Stojan, univ. dipl. psihoterapevtke, »Partnerski odnos – zakaj nam je tako potreben?«. Čudovito in doživeto predavanje nam je seglo v srce. Izredna predavateljica je ob nazornih primerih prikazala partnerske odnose, kjer je zelo pomembno prepoznati čustva, jih znati obvladovati, izražati ter sprejemati. Pomembno je medsebojno spoštovanje in način komunikacije. Dobro je prepoznati lastna čustva in jih izražati z »JAZ SPOROČILI«. Zdrav partnerski odnos je najpomembnejši v partnerskem in družinskem življenju. Pa ne pozabite na »surlo«, sošolke! NIHČE NI RAD SAM. Po krajšem odmoru je predavanja nadaljevala dr. Barbara Mazej Poredoš, dr. med., spec. druž. med., s temo »Menopavza in andropavza pri bolnikih s kronično boleznijo«. Tema je bila zanimiva za vse, saj je predavateljica razložila nekatere spremembe, ki se dogajajo v tej dobi našega življenja. Poudarila je pomen gibanja, vitamina D, zdrave prehrane in varovanje pred padci. Popoldanski čas smo preživeli z dr. Edo Vrtačnik Bokal, dr. med., spec. ginekologinjo. Predavala je na temo »O težavah pri zanositvi in nosečnosti pri osebah s KVČB«. Zanimiva tema predvsem za mlade sošolke, ki so se seznanile s težavami pri zanositvi, kako in kje poiskati pomoč pri

neplodnosti, kako strokovnjaki pomagajo v primeru neplodnosti, katera zdravila so primerna in katera ne. Bilo je kar nekaj vprašanj, na katere je predavateljica strokovno odgovarjala. Sošolci smo se po večerji spet družili pri petju in plesu, očarala pa nas je plesalka trebušnega plesa, ki je na plesišče privabila kar nekaj sošolcev in sošolk. Za humor in dobro voljo je ves večer skrbel sošolec Sandi.

Nedelja, 8. 5. 2016

Po zajtrku je predsednica društva Mateja Saje predstavila delo v društvu, dejavnosti, izobraževanja in strokovna srečanja, načrt, aktivnosti in poslanstvo Društva za KVČB. Sledila je evalvacija, skupinsko fotografiranje, objemi in želje po ponovnem snidenju. Neuničljiva delavnost in dobra volja naše Mateje in njenih sodelavcev sta pričarali čudovit konec tedna, poln zanimivih novosti, druženja, smeha, solz in pozitivne energije. HVALA, Mateja, iz srca! Sošolci, ne pozabimo: SAMI GRADIMO MEDSEBOJNE ODNOSE IN ZAUPANJE.

Nazaj v učilnico

Nadaljevalna šola za osebe s KVČB Delavnica: Spoprijemanje s stresom Poročilo sestavila: Mojca Pirih na način, v katerem se moramo osebe s KVČB še izuriti: z besednim izražanjem občutkov!  Kraj dogajanja: prijetna Rogaška Slatina. Čas dogajanja: 6.–9. oktober Delavnice se je udeležilo 20 oseb s KVČB.

Četrtek

Čuti se rahla napetost med udeleženci z vprašanji in nestrpnimi pričakovanji: Koga poznanega bomo srečali? Ali bodo predavatelji takšni, kot smo si jih zamišljali? Ali bomo dohajali tematiko? V kolikšni meri nam bo podana snov koristila? Se bomo ujeli s skupino? Ni kaj, pričakovanja so vedno najslajša … slišiš odmev v zmedenih glavah: Če bomo živeli v skladu s svojimi vrednotami in se bomo nenehno učili ter izobraževali, bomo s tem hranili svoj um. Če bomo naš um uporabljali v skladu s srcem in uvedli vedenje, ki nas bo podpiralo, bomo znanje spremenili v dejanja. Predavateljica Melita Košak je imela predavanje na temo Čuječnost: formula čuječnosti = zavedanje + sprejemanje. Prisotnost srca, biti tukaj in zdaj. Zamujamo življenje, kadar imamo vključen avto pilot. Sedanjost je edini čas, ki ga je komurkoli od nas treba živeti, vedeti karkoli, občutiti, se učiti, delovati, se spreminjati, se zdraviti … To je le del mojih zapiskov, s katerimi nas je Melita zaposlila za daljše časovno obdobje. Sledila je še praktična vaja, v kateri smo radovedno in z vključujočim zavedanjem vsega telesa sodelovali.

Animatorka Mira je pripravila kozarec, v katerega smo tekom preživetih dni na listke pisali datume z opisi lepih trenutkov.

Petek

Zakonski par Darjo Skraba Krmelj in Tomaža Janeza Krmelja in predavanje na temo Regulacija stresa s hipnozo in samohipnozo smo nestrpno in radovedno pričakovali od trenutka, ko smo prejšnji večer zapustili medsebojno druženje in do trenutka, ko smo »na tanko« zjutraj odprli oči. Koda, ki jo nosimo v sebi: POPOLN(A) BODI! Kako in na kakšen način jo prevrednotiti, je še posebej za nas t. i. »misija nemogoče«. Vendar sta s skupnim prepletanjem in podajanjem napotkov ter informacij podala, da je za možgane stres vsaka sprememba! Vsiljive misli, ki nam po glavah mešajo štrene, neskladje med zahtevami in sposobnostjo … Izogibanje nezadovoljstva – skrajno uničujočega čustva. Izhajanja iz sebe z vprašanji, kot je npr. »Kaj je meni v življenju vredno?«, so vodila naših življenj v prihodnosti. Stopiti v stik s svojimi čustvi je pa za vsakega od nas velik izziv.

Vajo z osebnimi izkušnjami udeležencev je hudomušno prekinilo nekaj globoko sproščujočega in smrčajočega – humorist Sandi. Ta je iz svoje notranjosti možganov pobiral vice vse dni našega bivanja. Pika Bensa, psihoterapevtka, nas je s predavanjem »Mišična relaksacija in sproščanje« skozi paleto vaj in napotkov popeljala v svet preusmerjanja pozornosti od neprijetnih misli k sproščanju mišic v telesu s skladnim dihanjem. To je pravi balzam za telo, saj ga s svojim nenehnim dirjanjem in vpetostjo dobesedno ukrčimo. Tjaša Dimec Časar – Avtogeni trening: Kaj je vzrok za moje počutje? S tem stavkom nam je dobesedno dala misliti. Ali kaj »brskamo po sebi«? Dobila sem občutek nemoči in da se s sami seboj rajši ne ukvarjamo, ker to zahteva preveč energije. Ali pač je potrebno?  Skupino, ki se je sposobna dopolnjevati, pomagati, vzpodbujati, bodriti … je izražal tudi sam skrivnosten večer, ki je spokojno ponesel vse akterje v spanec do naslednjega dne.

Sobota

Prešerne volje smo se zbrali ob telovadbi z jogo. Tanja Borštnar nas je s predavanjem »Asertivnost v vsakdanjem življenju« s svojo srčnostjo opremila s to veščino. S svojim vedenjem nam je dala zgled, kako jasno in iskreno izrazimo drugim svoje potrebe. V naročje nam je polagala občutke, kako se lahko počutimo močnejši z izražanjem svojih občutkov in seveda prevzemom odgovornosti zanje. Kako se konfliktov ni treba bati, kako znamo prisluhniti sami sebi in podati misli o ljubezni. LJUBEZEN JE … da nikoli nikogar ne udariš. S toplimi srčki smo si vsak po svoje ali po skupinicah sestavili krasno sončno sobotno popoldne. Dan je obogatilo spoznanje o izbiri najboljšega, kar nam prinaša življenje v danem trenutku. Tudi neizogibnemu druženju ob večerih, ki te navdaja z občutki možnosti uspešnega doseganja ciljev na naših poteh. Uporaba prve osebe ednine - JAZ SEM … (vredna, sprejeta, … pa čeprav …) Hi, hi, vam je znano, kaj?

V dopoldansko nedeljo je med kovčke in z iskricami radosti vstopil še Miha Rutar s predavanjem »Stres pri kronični vnetni črevesni bolezni«. S svojo tenkočutnostjo in prepletanjem izkušenj iz lastnega življenja nas je pospremil do konca šole. To je šola, v katero se radi vračamo. Šola, ki nas gradi za življenje. Šola življenja. Šola občutkov in čustev. Občutki so vedno moji, ne glede na to, kaj se dogaja okoli mene … V članku sem opisala zgolj svoje občutenje šole. Hvala vsem akterjem, podpornikom, organizatorjem, ustvarjalcem … Hvala osebi, ki je zmogla napisati na oddani listek, da jo je obogatilo srečanje prav z osebo iz šole KVČB. Hvala tudi čistilkam, receptorjem, nosačem kovčkov, sobaricam in kuharicam, ki v nas močno prebudijo občutek VREDNOSTI!

Nazaj v učilnico

Nadaljevalna šola za osebe s KVČB Delavnica: Pomen gibanja za osebe s KVČB Matija Mastnak

V Rogaška Slatini je med 8. 9. in 11. 9.2016 v hotelu Sava-Zagreb potekala nadaljevalna šola za osebe s KVČB, ki jo je organiziralo Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen. Tokratne delavnice so se imenovale »Pomen gibanja za osebe s KVČB«.

ČETRTEK

Prvi dan šole smo bili vsi udeleženci nekoliko nestrpni. Tisti, ki imamo za sabo že kar nekaj delavnic, smo se predvsem spraševali, kdo vse bo prišel, ali bomo v Rogaški Slatini videli znane obraze, koliko od sošolcev bo novih in ali bo tudi tokratne delavnice tako odlično organizirane, kot so bile vse do zdaj. Tudi tiste z nekoliko manjšo kilometrino so pred prihodom najbrž begale podobne misli. Ko smo se nastanili po sobah in se nato zbrali pred kongresnim centrom Tempelj, je uvodna trema hitro popustila. Številni so se ob ponovnem snidenju začeli objemati, nekateri smo se zadovoljili s krepkim stiskom rok. Pobudo v učilnici je, kot vedno, prevzela sošolka Mira. Prebrala je nekaj lepih misli, kmalu je padel vic (za katere je bil zadolžen predvsem vedno veseli Sandi) in led je bil prebit. Vsak izmed nas je nekomu iz skupine podaril butarico iz sivke. Nato smo se vsak posebej predstavili, ob tem pa smo morali izpostaviti eno dobro lastnost, ki nas

najbolj zaznamuje. Marsikdo je pri tem imel kar nekaj težav. KVČB je namreč bolezen, ki žal velikokrat načne samozavest bolnika. A kot pravi Kosobrin iz Kekca: »Za vsako bolezen raste ena rož'ca«. Delavnice, ki jih organizira društvo, pa so odlično zdravilo za dvig nizke samopodobe. Društvo za KVČB je predstavila njena predsednica Mateja Saje. Seznanila nas je z dejavnostmi (teh je res veliko), ki jih je društvo organiziralo v preteklosti in s programom tokratne šole. Sledila je prva delavnica »Pomen gibanja za zdravje«, ki jo je vodila univ. dipl. soc. ped. Divna Klanfar. Na srce nam je položila, da je gibanje eden glavnih instrumentov za ohranitev zdravja. Z boleznijo se človek veliko laže spopade, če je v dobri fizični kondiciji. Mentorica pravi, da je vsak dan dobro biti telesno aktiven najmanj 30 minut. Ker pa nepravilno izvedene vaje lahko naredijo več škode kot koristi, je predavateljica nekatere vaje pokazala tudi v praksi. Po prvi večerji v hotelu (izbira je bila res pestra) je sledilo druženje ob živi glasbi. Številni so zaplesali ter tako dokazali, da so resno vzeli nasvet o pomenu gibanja.

PETEK

Petkovo jutro smo začeli z zajtrkom in nekaj obveznimi objemi, ki jih je spodbudila sošolka Mira. Tako smo polni elana prisluhnili dopoldanskem predavanju o jogi, ki nam jo je predstavila diplomirana medicinska sestra Petra Globočnik. Čeprav je bilo predavanje delavnice »Joga. Teorija in praksa. Vaje za prebavila« zelo zanimivo in nadvse poučno, pa je udeležence najbolj navdušil praktični del. Po nekajurnem oddihu, ko smo imeli čas tudi za »Odprto kuhno«, ki je presenetljivo prispela v Rogaško Slatino, nam je profesorica športne vzgoje asist. dr. Darja Ažman predstavila vaje proti bolečinam in nordijsko hojo. Čeprav hodimo že od rojstva, pa je imel marsikdo kar nekaj težav pri hoji s palicami. Eden glavnih elementov te discipline je koordinacija, palice so le podaljšek rok. Zanimivo predavanje smo končali s sprehodom v naravo. Petek smo sklenili z večerjo in druženjem ob glasbi. Spet se je plesalo in smejalo.

SOBOTA

Zajtrk, objemi, kakšen vic in že se je začelo predavanje »Živeti preprosto pomeni preprosto živeti (pogled kitajske tradicionalne medicine na vadbo in vpliv vadbe na zdravje)«. Predavatelj Matej Cvikl nas ni seznanil le z osnovami kitajske medicine, ampak tudi s kitajsko filozofijo. Ta nas uči, da telo in duh nista ločena in da je vsak organ medsebojno povezan. Vsak organ pa je nosilec določenega čustva, tako pozitivnega kot negativnega, za ohranjanje zdravja pa je bistveno vzdrževanje notranjega ravnovesja. Matej Cvikl je predavanja nadgradil še s praktičnim prikazom tai-chija. Te starodavne kitajske vaje so namenjene zbiranju energije in ne porabljanju. Cilj pa je ponovna vzpostavitev notranjega energetskega ravnovesja. Ko se je dan prevesil v popoldne, so nekateri odšli na kosilo, nekateri na sprehod, nekateri so malo zadremali. Po odmoru pa smo skupaj prisluhnili zdravnici Maji Živec-Kozlevčar, dr. med. spec. fiziater. Predavala nam je o osteoporozi in o pomenu gibanja za preprečitev njenega nastanka. Sobotna predavanja smo končali s pilatesom, ki ga je vodila mlada in simpatična diplomirana fizioterapevtka. Zvečer, tako kot prejšnja dneva, je bila najprej na vrsti večerja, potem kozarček ob glasbi. Večer je z nastopom popestril mlad plesni par, ki se že vrsto udeležuje mednarodnih tekmovanj.

NEDELJA

Po zajtrku, ki je vsaj meni šel nekoliko manj v slast, saj sem se zavedal, da se približuje čas slovesa, smo se še poslednjič zbrali v predavalnici. Vsak izmed nas je podal pisno in ustno oceno delavnic. Če gre soditi po tem, kar je bilo slišati, so bile delavnice vrhunsko organizirane. Potem ko so Mira, Sandi in še kdo povedali nekaj vicev, smo prijeli diplome. Na veliko presenečenje vse, smo prav vsi dosegli odličen uspeh. Sledila je le še gasilska slika, potem pa smo si pomahali v slovo.

Poudariti je treba, da smo veliko odnesli tudi od medsebojnih pogovorov. Delitev izkušenj, ki jih imamo KVČB-jevci s crohnom ali kolitisom, je zelo pomembna pri premagovanju vsakodnevnih ovir. Za pripravo delavnice smo se predsednici Mateji Saje, ker se letos srečuje z »Abrahamom«, zahvalili še s skromnim darilom. Mi pa smo si zaželeli, da bo z moževo pomočjo ter skupaj z nepogrešljivim podpredsednikom in zdravnikom Dušanom Barago čim prej pripravila novo delavnico.

Krončki na počitnicah

Osmi poletni tabor za otroke s KVČB Petra Leskovšek Lasetzky

V Društvu za KVČB smo v Mladinskem zdravilišču in letovišču Rdečega križa Slovenije Debeli rtič letos organizirali že osmi otroški tabor. Potekal je od 24. 6. do 30. 6. 2016 v hotelu Arija. Poročilo je nastalo na podlagi zapisov udeležencev tabora.

Petek, 24. 6. 2016

»Dan se je začel zgodaj, in sicer že ob šesti uri zjutraj. Do Debelega rtiča smo se z avtomobilom vozili dve uri in pol. Pot je bila naporna. Ko smo prispeli, smo najprej počakali na sobe in na kosilo ter se medtem predstavili in se med seboj spoznali. Prvi dan mi kosilo ni teknilo. V sobi sem bil z Matjažem in Klemenom. Imeli smo se dobro. Zvečer, preden sem šel spat, sem pomislil na mamo in očeta in imel malo domotožja.« (David Kotnik) »Bilo je 'fajn', ko smo igrali nogomet in imeli nočno kopanje.« (Matjaž Zupan)

Sobota, 25. 6. 2016

»Ko smo vstali, smo se odpravili na zajtrk, potem pa smo šli v zunanji bazen. Med kopanjem smo si privoščili sladoled. Kopali smo se do kosila, po kosilu pa je sledil počitek. Po počitku smo se ponovno namakali v bazenu in si še enkrat privoščili sladoled. Po večerji smo se odpravili na igrišče, kjer smo nekateri igrali odbojko, drugi pa so

balinali. Žoga je bila premehka in bi potrebovali novo, boljšo žogo za odbojko pa tudi za košarko in nogomet. Uničili so se tudi loparji in bi prav tako potrebovali nove. Med igranjem odbojke pa smo žogo žal zapravili. Pristala je na bližnjem drevesu. Kljub precej poskusom nam je ni uspelo spraviti z drevesa. Preizkusili smo se tudi v igri »Žive črke«, nato pa se pred spanjem odpravili še na kratek sprehod ob morju. Vse, kar smo počeli čez dan, mi je bilo zelo všeč.« (Dominik Kožuh)

Nedelja, 26. 6. 2016

»Zjutraj po zajtrku smo se odpravili kopat. Zaradi slabega vremena smo se tokrat kopali v notranjem bazenu in kljub temu smo se imeli lepo. V vodi smo si podajali žogo, se igrali »Gluhi telefon« in »Nalagam svojo kočijo«. Potem smo se lačni odpravili na kosilo. Potem smo imeli prosti čas, ki smo ga nekateri izkoristili za počitek, drugi za igro, tretji pa za brskanje po telefonu, saj mladi dandanes ne zdržimo dolgo brez njega. Nato smo se peš odpravili v Ankaran. Nekaterim ni bilo ravno do hoje, ampak smo vseeno vzeli pot pod noge. Bilo je zelo vroče in takoj ko smo prispeli v Ankaran, smo se najprej odpravili na plažo in se ohladili v morju. Sledilo je bovlanje in bilo je super. Najmlajši otroci so pred odhodom v hotel želeli iti še na napihljiva igrala. Iz Ankarana nazaj na Debeli rtič smo se peljali z avtobusom in še zadnji čas ujeli večerjo.« (Tanja Koštomaj)

Ponedeljek, 27. 6. 2016

»Ko smo se zbudili, smo odšli na zajtrk, ki ni bil nič posebnega. Nato smo odšli v Osrednjo knjižnico Srečka Vilharja Koper na Oddelek za mlade bralce. Spoznali smo e-knjigo in kako deluje spletni portal Biblos. Pred tem smo si privoščili še sladoled in malo nakupovanja spominkov zase in za naše domače. Ko smo prišli nazaj v hotel, smo se odpravili na kosilo, potem je sledil počitek, nato pa smo se odpravili na bazen. Po kopanju so fantje odšli igrat nogomet, dekleta pa smo odšla v Kompas shop v Italijo. Bil je zanimiv in zabaven dan.« (Maša Kovačič in Gina Kurbus)

Torek, 28. 6. 2016

»Danes smo morali hitro vstati in se nazajtrkovati. Potem smo se odpravili do kombija, ki nas je peljal do Kopra. Obiskali smo Center eksperimentov Koper, kjer smo videli veliko zanimivih reči. V vsem tednu sta mi bila najbolj zanimiva obisk Centra eksperimentov v Kopru, kjer smo lahko delali različne poskuse, in bovling. Ni pa mi bilo všeč, da smo vsak dan šli plavat. Za naslednje leto predlagam, da bi najeli eko kolesa in se vozili po Kopru.« (Klemen Roškar) »Skoraj eno leto je že naokrog in spet smo na istem kraju. Novi in stari otroci, super družba, nova doživetja in potovanja. Noro super je bilo, ob tudi malo navihanih živcih, a vse to spada skupaj, da si vtisnemo Debeli rtič 2016 v spomin.« (Anita Smajlović in Klavdija Medja) Otroškega tabora sem se udeležila prvič in društvu iskrena hvala za to izkušnjo in predvsem za zaupanje. Bilo je krasno. Otroci ter Klavdija in Anita so me toplo sprejeli, krasen pa je tudi sam ambient, okolje. Vonj sivke in ostalih zelišč, ki jih obletavajo nežni metulji, številna igrišča, prijazno osebje, vonj po morju … Krasno. Kot spremljevalec si želiš le to, da bi otroci ostali zdravi in bi bili zadovoljni. Po klepetu z otroki in po fotografijah sodeč nam je uspelo.

Lepo smo se razumeli, se zabavali ob skakanju v vodo, potapljanju, škropljenju z vodnimi pištolami in kartanju. Obiskali smo tudi Osrednjo knjižnico Srečka Vilharja v Kopru, kjer so nas lepo sprejeli, nam predstavili e-knjigo in spletni portal Biblos in našo Tanjo ob njenem osebnem prazniku razveselili z lepo pozornostjo, nas pa s tatuji nji-

hove »sostanovalke« Rovke Črkolovke. Ogledali smo si tudi Center eksperimentov Koper, kjer smo izdelovali vetrnice ter se zabavali ob izdelovanju milnih mehurčkov. Peš smo se tudi odpravili v Ankaran in se prepričali, da je tudi tam morje enako slano kot na Debelem rtiču, se zabavali ob bovlanju, naši najmlajši pa tudi na napihljivih igralih. Fantje so v okviru organiziranih dejavnosti imeli tudi priložnost igrati nogomet. Pod budnim očesom nogometnega trenerja so kot ekipa enkrat tudi zmagali. To je bilo veselje. Večeri so bili rezervirani tudi za sprehod ob morju in za igranje z loparji, balinanje in odbojko na bližnjem igrišču. Zanimivo je bilo tudi igranje Črnega Petra, avtomobilskih kart, enice, igre Človek, ne jezi se in sestavljanje 600 puzel. Med nami smo imeli tudi dve slavljenki, Tanjo in Anito, in seveda nismo mogli mimo tega, da jima ne bi pripravili drobnih presenečenj. Maša, Gina in Jerneja so skrbno pripravile voščilnici, darila, napihnile so tudi balone, osebje v hotelu kuhinje pa je poskrbelo za dve slastni mini tortici. Društvu paraplegikov Istre in Krasa pa iskrena hvala za brezplačne prevoze v Koper, vso prijaznost in prilagodljivost ter skrb za to, da so bili naši otroci varno prepeljani z ene lokacije na drugo.

Ob koncu pa še nekaj besed o naših udeležencih: Na otroškem taboru v prvi sob i sta medicinski mišici Anita Afrodita in zelenoo ka Klavdija, ki na Debelem Rtiči sta z nam i, da nam pomagata, da ostanemo zdravi. V drugi sobi se zabavata bralka Tanja in zvončkljava Kim, ki sta pravi dami, saj nohte si urejata sami. Pa Dominik in Oskar. Oskar čisto nič pri miru ni, dok ler ga ne napadejo virusi. Dominik je pravo nasprotje od Oskarja, pri njemu popularna sta nogom et in njegova sestrica. V eni sobi pa so Klemen, Dav id in Matjaž. Vsi radi z žogo se igrajo in nas tunkajo. V naslednji sobi pa je naša Pet ra, ki nam slike tabora zrihta in je prava brihta. Sedaj pa pozdravimo Mašo in Gino, ki jima tukaj ni všeč kos ilo. Gina se s sončno kremo ne ma že, da si kopalk ne umaže, zato barvo ima fino, kličemo jo čokolino. Naša dolgolasa Maša pa lepo riše in njena domišljija gre vse više. Pa še naša najmlajša Edvin in Jerneja. Jerneja je prava dama, saj v vod o s stilom skače kar sama, Edvin pa je pravi korenjak, ker tega, kar zna on, ne zna vsak. (Maša Kovačič in Gina Kurbus

)

Strokovna srečanja in seminarji

Izobraževalni konec tedna v januarju 2016 Petra Leskovšek Lasetzky

Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen je za člane izvršnega odbora in vodje sekcij tudi v letošnjem letu izvedlo tridnevno izobraževanje na temo izvajanja posebnih socialnih programov v letu 2016 in pripravo različnih dokumentov (dopisi, vabila, poročila, prispevki za spletno stran društva in za društveno glasilo Kronček …) v skladu s celostno grafično podobo društva. Potekalo je od 29. 1. 2016 do 31. 1. 2016 v Premium Hotel Zagreb v Rogaški Slatini. Prvi dan smo v hotel prispeli in se namestili med 16. in 19. uro. Ob 19. uri smo se zbrali pri večerji in ob 20. uri začeli uvodno srečanje ter inventuro osnovnih sredstev društva. Od 21. ure naprej je bil čas za rehabilitacijske vsebine, kar je pomenilo, da so si nekateri novih moči nabirali v savni in bazenu, nekateri pa ob živi glasbi našega dobrega znanca Marka Mulca. V soboto smo ob 9.30 začeli izvršni odbor, ki je trajal vse do 15 ure. Sledil je kratek počitek, od 16. ure naprej pa smo čas namenili delavnici, na kateri nas je admini-

strator spletne strani Dejan Koren seznanili s pisanjem dokumentov za objavo na spletni strani društva, pisanjem načrtov dela in poročil v skladu s celostno grafično podobo društva, ureditvijo e-naslovov, uporabo web-poštarja, vodenjem evidenc članstva sekcij, pripravo gradiv za glasilo Kronček ... V istem času so člani delovne skupine za simpozij imeli 1. sestanek za simpozij 2016, sestanek pa smo imeli tudi člani nadzornega odbora. Ob 19. uri je sledila večerja, nato pa ponovno sproščanje v bazenu, savni in ob živi glasbi. Zadnji dan izobraževanja smo namenili kuvertiranju dokumentov za skupščino društva, ki je trajalo vse do evalvacije izobraževanja. Konec tedna smo sklenili s kosilom. Kljub napornemu programu smo si znali vzeti čas za druženje in razvajanje, kar pa je najpomembneje – ponovno smo se polni ambicij pogumno podali na pot v smislu realizacije načrta društva in posameznih sekcij z mislijo, da nam bo s skupnimi močmi zadane cilje v celoti uspelo realizirati tudi v letu 2016.

Strokovna srečanja in seminarji

Kako kronična bolezen, kot je KVČB, lahko vpliva na hormonsko neravnovesje in obratno Tjaša Zajc

3. februarja je ginekologinja Urška Bizjak Ogrinc za člane ljubljanske sekcije KVČB in vse ostale člane društva pripravila predavanje na temo »Kako kronična bolezen, kot je KVČB, lahko vpliva na hormonsko neravnovesje in obratno«. Kot je v uvodu povedala predavateljica, lahko kronična vnetna črevesna bolezen že sama po sebi vpliva na hormonsko ravnovesje. Ker gre za z imunskim sistemom povezano bolezen, se lahko skozi leta razvijejo različne težave, povezane s hormoni (ščitnica …). Bolnicam s KVČB zato odsvetuje jemanje hormonskih kontracepcijskih sredstev. Težave s hormoni lahko dodatno povzročijo nekatera zdravila, predvsem kortikosteroidi, ki vplivajo na neravnovesje pri proizvodnji hormona kortizola. Kortizol je namreč kortikosteroidni hormon. Sintetizira v skorji nadledvične žleze in je tesno povezan s stresom, krvnim tlakom, počutjem, krvnim sladkorjem in

imunskim odzivom. Visok kortizol običajno povzroči visok pritisk ter dvig sladkorja v krvi, kar povzroči željo po preprostih ogljikovih hidratih in sladki hrani. Pretirano dolgotrajno uživanje takih živil z visokim glikemičnim indeksom lahko ob prevelikem povečanju teže predstavlja dejavnik tveganja za nastanek sladkorne bolezni. Kot je povedala ginekologinja, ima lahko hormonsko neravnovesje pomemben vpliv na počutje – jutranjo utrujenost, anksioznost, depresijo, slabo počutje, libido. Vpliva lahko na razvoj endometrioze, izgubo menstruacije in drugih težav. Če omenjeni simptomi pomembno vplivajo na kakovost življenja, se je smiselno posvetovati z zdravnikom oziroma ginekologom o uvedbi dodatne terapije za blaženje teh težav. V pomoč so lahko tudi nekatera prehranska dopolnila. Po končanem predavanju in vprašanjih smo se ob dobrem prigrizku in pijači člani še družili med seboj.

Usposabljanje za aktivno življenje in delo

Enodnevne šole za osebe s KVČB Mateja Saje

V sklopu tretjega posebnega socialnega programa, ki ga izvajamo v Društvu za KVČB, z naslovom »Usposabljanje za aktivno življenje in delo – izobraževanje za specialne potrebe invalidov s KVČB« že četrto leto zapored izvajamo enodnevne šole za novo obolele s KVČB in šole za osebe s KVČB, ki se zdravijo z biološkimi zdravili. Vsak udeleženec enodnevne šole dobi »Start paket« informacij, ki vsebuje priročnik o bolezni, slovar tujk, prehranski priročnik, prehranski dnevnik, glasilo društva – Kronček … Pri izvajanju enodnevnih šol nam pomagajo zdravniki specialisti gastroenterologi posameznih bolnišnic in klinik, v enodnevnih šolah za novo obolele pa sodelujeta še psihoterapevtka in dietetičarka.

niki v Ljubljani maja in novembra ter eno šolo v SB Izola v mesecu juniju. Štiri šole pa smo izvedli po klinikah in bolnišnicah za osebe s KVČB, ki se zdravijo z biološkimi zdravili. Šole so bile marca in oktobra na gastroenterološki kliniki v Ljubljani, junija na gastroenterološkem oddelku UKC Maribor, novembra v SB Izola. Na vsaki šoli se predstavi tudi društvo s svojim delovanjem. Na šole je bilo skupno povabljenih 270 bolnikov, izmed teh se jih je približno 105 oseb s KVČB tudi udeležilo.

Za bolnike, ki so na novo oboleli, smo letos organizirali tri enodnevne šole, in sicer dve na gastroenterološki kli-

Šola za bolnike s KVČB, ki so na biološki terapiji Sandra Košnik

7. 3. 2016 je v knjižnici Kliničnega oddelka za gastroenterologijo v Ljubljani potekala šola za nove bolnike s kronično vnetno črevesno boleznijo, ki se zdravijo z biološkimi zdravili. Tema šole je bila zdravljenje z biološkimi zdravili, s poudarkom na varnosti. Zbralo se nas je 18 bolnikov. Na začetku je vsak bolnik dobil »Start up« paket (paket Društva za KVČB), ki je vseboval glasilo društva Kronček, glasilo Viva, priročnik za osebe s KVČB, letak o Kronofonu in letak Za hip odsoten. Zraven sta bila priložena tudi beležka ter svinčnik.

je treba uporabljati mastne losjone vsaj dvakrat dnevno. Priporočljiva je tudi 20-minutna oljna kopel enkrat tedensko. Na koncu nas je sestra Carmen opozorila na dodatno previdnost pri prehranjevanju v primeru potovanja

Izobraževanje se je začelo s predavanjem medicinske sestre Carmen Bobnar Sekulič z naslovom »Priporočila KVČB-sestre bolnikom, ki se zdravijo z biološkimi zdravili«. Sestra Carmen nam je še enkrat predstavila vse oblike aplikacije bioloških zdravil, ki jih imamo trenutno v Sloveniji. Ponovno smo šli skozi celoten postopek aplikacije zdravil z injekcijo (Humira) ali svinčnikom (Simponi). Opozorila nas je na tipične napake, ki jih bolniki naredimo pri aplikaciji. Poudarila je težave s kožo, ki jih bolniki navajamo ob aplikaciji zdravila. Največkrat zaradi zdravil pride do zelo suhe ali vnete kože. Pri suhi koži

v eksotične kraje ter odsvetovala uživanje določenih živil (surova jajca, majoneza, tatarski biftek), ki zaradi narave in priprave svojih sestavin povečujejo možnosti okužb. Po predavanju sestre Carmen je sledilo predavanje gospe Andreje Sevčnikar. Gospa nam je predstavila mobilno aplikacijo Moj dnevnik KVČB. Aplikacijo si lahko prenesemo brezplačno. Aplikacija vsebuje šest sklopov: urnik jemanja zdravil, osebni dnevnik zdravja, laboratorijski izvidi, kolonoskopija, pošlji poročila zdravniku, nastavitve. V nastavitvah napišeš osebne podatke, e-naslov in diagnozo ter dodaš podatke o zdravniku, e-naslov in telefonsko številko, kjer lahko prideš v stik s sestro ali zdravnikom. V urniku jemanja zdravil vpišeš, katero zdravilo uporabljaš, količino in urnik ponavljanja. V osebni dnevnik zdravja zapisuješ poslabšanje stanja. Zapišeš si telesno temperaturo, bolečine v trebuhu, drisko, kri v blatu, apetit in splošno stanje. V rubriko laboratorijski izvidi prepišeš laboratorijski izvid, izvid od kolonoskopije pa slikaš. Vse podatke lahko grafično obdelaš in jih pošlješ svojemu zdravniku v obliki PDF. Po krajšem premoru je sledilo predavanje Nataše Smrekar, dr. med., spec. gastroenterolog. Predavanje je bilo na temo varnost TNF-alfa zaviralcev. Zdravnica je poudarila, da so bolniki na bioloških zdravilih bolj dovzetni za okužbe. Bolj dovzetni so za okužbe zgornjih dihalnih poti in oportunističnih okužb, kot so reaktivacija tuberkuloze, glivične okužbe in virusne okužbe (herpes, herpes zoster in norice). Izvedeli smo tudi, da so bolniki, ki so bolj podvrženi okužbam, večinoma starejši (nad 60 let) in tisti bolniki, ki poleg bioloških zdravil uporabljajo še dodatna zdravila (npr. imuran). Poleg okužb pa imajo biološka zdravila tudi vpliv na kožo. Alergijska reakcija lahko nastane na mestu aplikacije zdravila. Zaradi zdravil lahko pride do različnih okužb bakterijskega izvora (celulitis, abscesi) ali glivičnega izvora. Ravno tako lahko

pride do psoriaze. Redkeje se pojavijo imunsko pogojeni in toksični zapleti, kožni lupus, eritema multiforme in sindrom Stevens-Johnson. Ob kombinirani terapiji lahko pride tudi do kožnega raka. Zdravnica nam je razložila, da je največkrat to nemelanomski kožni rak. V tem primeru je treba obiskati dermatologa, ki določi zdravljenje. Povečano pojavnost malignega melanoma so zasledili pri bolnikih na bioloških zdravilih v Avstraliji, vendar je kljub temu treba redno spremljati in opazovati kožo. Največ stranskih učinkov se pokaže v prvih šestih mesecih. Na koncu nam je zdravnica naštela nekatere stvari, ki jih lahko bolnik sam naredi kot samopomoč. Sem spadajo cepljenja (gripa), odložena aplikacija v primeru slabega počutja in vročine, redni pregledi pri ginekologu, kontrolne kolonoskopije ter sodelovanje v presejalnih programih ter izobraževanje bolnika. Zadnje predavanje je bilo predavanje gospe Mateje Saje, predsednice Društva za KVČB, ki nam je predstavila številne aktivnosti društva in njegovo poslanstvo. Gospa Mateja nam je predstavila različne programe, ki jih izvaja društvo. Sem spadajo svetovanje (Kronofon), rehabilitacija (tabori za otroke na Debelem rtiču, štiridnevne šole za mlade in odrasle bolnike s KVČB), izobraževanja in strokovna srečanja, odpravljanje ovir v bivalnem okolju in delovnem okolju (Naj javno stranišče, Trenutno odsoten, hvala za razumevanje, Želim zdravo in kvalitetno živeti, čeprav sem bolan), informativna in založniška dejavnost ter zagovorništvo in samozagovorništvo. Po končanem predavanju so sledila še različna vprašanja, na katera so predavatelji podali odgovore. Najlepša hvala sestri Carmen Bobnar Sekulič, gospe Andreji Sevčnikar, zdravnici Nataši Smrekar ter gospe Mateji Saje za ves trud in pripravljenost, za vse podane informacije ter hvala za odgovore na zastavljena vprašanja.

Usposabljanje za aktivno življenje in delo

Šola za novo obolele osebe s KVČB Matea Tomac

Društvo za KVČB je 15. 6. 2016 v prostorih Oddelka za interno medicino SB Izola organiziralo izobraževanje za novoodkrite bolnike s KVČB. Ob prihodu nas je sprejela predsednica Društva za KVČB Mateja Saje in nam razdelila mape START-PAKET, v katerih smo dobili splošni priročnik o KVČB, prehranski priročnik, prehranski dnevnik, glasilo KRONČEK, letak KRONOFON, posvetilno kartico »Ljubezen je …« itd. Zbralo se nas je 15–20 udeležencev. Poslušali smo sklope štirih predavaj po dnevnem programu. Prvi del, »Splošno o KVČB«, nam je predavala dr. Tamara Marušič. Predstavila nam je splošne značilnosti bolezni in naštela mogoče vzroke nastanka bolezni. Opisala je razlike med crohnovo boleznijo in ulceroznim kolitisom. Predstavila je, katere preiskave je treba opraviti preden diagnosticirajo bolezen, kako poteka zdravljenje bolezni, kako spremljajo bolnike ter nas seznanila o zdravilih in njihovih mogočih stranskih učinkih. Razložila je tudi, da je zelo pomembno sodelovanje med bolnikom, osebnim zdravnikom in gastroenterologom. Drugi del, »Prehrana pri KVČB«, nam je predavala Eva Peklaj. Predstavila nam je, kako pomembna sta prehrana in gibanje. Glede prehrane ne obstaja posebna dieta. Predstavila je enteralno in paranteralno prehrano. Jedilniki morajo biti raznoliki, redni (več manjših obrokov/ dan), vsebovati morajo vsa hranila (makro in mikro). Vsak bolnik si mora prilagoditi prehrano, ki jo dobro prenaša, zato je najbolje, da si vodi dnevnik. Nova živila mora uvajati na 48 ur, saj tako najlažje ugotovimo, ali nam odgovarjajo. Ne smemo pozabiti na tekočino. Podrobno nam je razložila pomembnost makrohranil in mikrohranil (vitaminov in mineralov), kakšne so po-

trebe po vnosu hranil pri aktivnem zagonu in v prehodnem obdobju ter povedala vse o prehranskih dodatkih (omega 3, glutamin …). Seznanila nas je tudi s tem, kako zelo pomembna oziroma koristna je telesna vadba, saj z njo vzdržujemo dobro delovanje srca, obtočil, poskrbimo za mišično maso. Nikoli ne vadimo na tešče ali žejni. Tretji del, »Vpliv psiholoških dejavnikov na pojav in potek bolezni«, nam je predavala psihologinja in terapevtka Anka Stojan. Predstavila nam je psihološki vidik vzrokov nastanka bolezni. Razložila je, da je črevesje povezano s čustvi. Podala je primere, kako je »pravilno/nepravilno« komunicirati v določenih situacijah, kako pomembno je, da znamo prepoznati in izraziti naša čustva, sprejemati in spoštovati čustva drugih ter se čim bolje odzivati na čustva drugih. Pripravila nam je tudi nekaj vaj – našteli smo pozitivna in negativna čustva ter naredili vajo o prepoznavanju čustev. Dobri medsebojni odnosi so večje zadovoljstvo = zdravje. Četrti, zadnji del predavanj je sklenila Mateja Saje, predsednica Društva za KVČB. Predstavila je zgodovino Društva za KVČB, kako je nastalo, kdo so člani in kaj je njihova naloga. Društvo za KVČB je razdeljeno na mladinsko sekcijo, otroško sekcijo in sekcije odraslih po regijah v Sloveniji. Predstavila nam je tudi glasilo KRONČEK in linijo za pomoč na področju KVČB – KRONOFON, aplikacijo MOJ KVČB, spletno stran, eUčilnico … Seznanila nas je z vsakoletno šolo za bolnike. Na koncu dnevnega programa je sledila razprava, kjer smo lahko predavateljem postavili razna vprašanja glede naše bolezni. Udeleženci izobraževanja smo izpolnili prostovoljno pristopno izjavo za včlanitev v Društvo za KVČB.

Šesti slovenski simpozij o KVČB

Ustvarjanje družine in kronična vnetna črevesna bolezen Dušan Baraga

Ko mlad človek zboli za kronično boleznijo, ki ga bo mogoče spremljala kar vse življenje, se pogosto postavi tudi vprašanje, kako si bo ustvaril družino. Ali bo bolezen vplivala na zmožnost zanositve? Bodo zdravila škodovala nosečnosti? Letošnji simpozij je skušal podati nekaj odgovorov na ta vprašanja. Predstavljene so bile tudi novosti pri zdravljenju, nekaj več pa smo povedali tudi o zunajčrevesnih težavah, ki se pri KVČB pojavljajo zelo pogosto. Kot vsako leto so tudi letošnji govorniki na otvoritvi poudarili pomen izobraževanja družinskih zdravnikov tudi o bolezni, ki ni tako pogosta, znanje o bolezni pa se zelo hitro nadgrajuje. Res je, da imajo družinski zdravniki med svojimi bolniki povprečno le sedem bolnikov s KVČB, zagotovo pa je vsaj eden od njih težko bolan in bolezen traja dalj časa. Dopoldanski del simpozija je bil razdeljen na dva dela. V prvem delu so bile predstavljene novosti pri zdravljenju KVČB. Predstavljene so bile nove molekule in novi cilji bioloških zdravil ter tudi že nekaj izkušenj s temi

zdravili. Gre predvsem za anti-integrinske molekule in selektivne zaviralce IL-12/23, ki predstavljajo drugačen pristop k zdravljenju bolezni kot dozdajšnji TNF-blokatorji (v glavnem infliximab in adalimumab). Na trg prihajajo biološko podobna zdravila, saj originalnim zdravilom poteka patent. Med bolniki se čuti nekakšna negotovost, ali bodo ta zdravila enako dobra, hkrati pa upanje, da bodo cene zdravilom padle in bodo dostopne čim več bolnikom. Ker gre za zapletene molekule, vsi čutimo, da je potrebna velika previdnost pri prestavljanju bolnikov iz enega na drugo zdravilo, predvsem če je bolnikova bolezen dobro urejena. V naslednjem sklopu je bilo predstavljeno ukrepanje pri anemijah, ki je eden najpogostejših zapletov KVČB. Predstavljene so bile vrste anemij, ki se pri KVČB lahko pojavljajo in pomen intravenoznega zdravljenja anemije. Tudi težave s sklepi so pri bolnikih s KVČB zelo pogoste in predstavljajo velik problem tudi za zdravljenje, saj zdravila za obolenje sklepov lahko povzročijo težave na prebavilih. Predstavljena je bila tudi kronič-

na vnetna kožna bolezen lasnega folikla, ki pogosto spremlja KVČB. Zanimiva je postala predvsem zato, ker so ugotovili, da biološko zdravilo za KVČB ublaži tudi znake te bolezni. Prvič je bila na naših srečanjih predstavljena problematika obolenja zob in ustne votline. Predstavnica Klinike za zobne bolezni je predstavila manjšo študijo o paradontalni bolezni pri bolnikih s KVČB, v kateri so sodelovali člani Društva za KVČB. Prvič je bila predstavljena tudi problematika očesnih obolenj, ki spremljajo KVČB. Popoldanski del simpozija pa je bil namenjen težavam pri ustvarjanju družine ob spoprijemanju s kronično boleznijo, kot je KVČB. Predstavljen je bil psihični vpliv bolezni pa tudi fiziološke težave, ki se lahko pojavijo pri zanositvi, med nosečnostjo in ob porodu. Predstavljene so bile nevarnosti uporabe določenih zdravil med nosečnostjo in potrebo po budnem vodenju nosečnice s KVČB, čeprav trenutno ni na nobeni terapiji. V zadnjem delu so bile predstavljene nekatere ginekološke bolezni, ki so lahko zaplet ali posledica KVČB. V tem sklopu je bila predstavljena še problematika bolnic s KVČB v menopavzi. Tudi letošnji simpozij je bil zelo dobro obiskan, predvsem s strani družinskih zdravnikov pa tudi drugih zdravstvenih profilov in bolnikov. Tako kot vsako leto pa smo si po simpoziju že zastavili nove cilje v naslednjem letu.

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Miklavževanje v letu 2015 Bojan Štrukelj

Tudi letos smo člani Otroške sekcije pri aktivnosti v decembru združili prijetno s koristnim. Miklavževanje smo namreč izvedli v Laškem, točneje v hotelu Zdravilišče Laško. V hotelu so nam omogočili uporabo velike dvorane, v kateri smo bili ob prihodu deležni jutranje

kavice, čaja in rogljička. Ker je bilo zunaj hladno, je bilo to okrepčilo še kako dobrodošlo. Po pozdravu vodje Otroške sekcije so se otroci skupaj s spremljevalkama Klavdijo in Nino odpravili v bazene Thermana. Starši smo ostali v dvorani in pričeli s predvidenim srečanjem. Po uvodnem pozdravu strokovne vodje srečanja dr. Urlepove smo se dogovorili, da se srečanje nadaljuje v obliki okrogle mize. Skozi sproščen pogovor vseh udeležencev so predvidene teme našle prostor v razmišljanjih, čas pa je kot vedno zelo hitro minil. Na koncu smo bili spet mnenja, da so takšna srečanja koristna, za večjo udeležbo staršev pa bomo skozi pogovore z ostalimi člani Otroške sekcije poskrbeli vsi. Med srečanjem nas je pozdravila tudi predsednica društva Mateja Saje. Predviden čas kosila je iz bazenov privabil tudi otroke in vsi skupaj smo uživali v kulinaričnem razvajanju hotela Zdravilišče Laško. Seveda smo vsi nestrpno čakali na

prihod Miklavža in obljubljeno igrico pred njegovim prihodom. Pred tem nas je s svojim obiskom razveselil harmonikar Nace, ki je spet dokazal, da sta vztrajnost in volja recept za uspešno igranje harmonike. In nato se je začelo … verige parkljev so že ropotale na hodniku. Sprva so se prikazali otroci iz igrice, vmes pa sta nastopila tudi parklja. Igrica je pripovedovala o fantku, ki se mu je sanjalo, da mora biti prijazen in dober. Ko se je prebudil, se je odločil, da se bo spremenil in le tako dobil darilo Miklavža. Konec dober, vse dobro … Končno nas je prišel pozdravit Miklavž, ki je razdelil darila in razveselil otroke Otroške sekcije. Igrico so uprizorili otroci iz Dražgoš, zato je tudi njim in mentorici Miklavž razdelil darila. Vodja Otroške sekcije pa je imel pripravljeno darilo tudi za Miklavža, ta ga je bil zelo vesel. Presenečenja pa so se kar vrstila. Za razvedrilo je društvo otrokom pripeljalo še umetnika pod imenom Domči Balonči. Izdeloval je figure iz balonov po željah otrok, starši pa smo dogodek izkoristili za pogovor do poznega popoldneva. Več o našem druženju je razvidno s fotografij. Zahvaljujem se dr. Urlepovi, medicinskim sestram Eriki, Klavdiji in Nin, ter predavateljicama, gospe Branki in Darji. Zahvaljujem se tudi Danici Koren in Dejanu Korenu za pomoč pri organizaciji srečanja.

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Novoletno srečanje Sekcije LGN-regije Lidija Peklaj

Že oktobra 2015 smo na srečanju sekcije razmišljali, kje bi se dobili na novoletnem srečanju. Glede na to, da nas je bilo lani kar veliko, je bilo pomembno, da bo prostor dovolj velik. Izbrali smo kmečki turizem Tome, ki se nahaja na obrobju Ljubljane in je lahko dosegljiv vsem. V petek, 11. decembra 2015, smo se začeli zbirati že ob peti uri popoldne. Bilo nas je 32, ker je žal kar nekaj stalnih udeležencev zbolelo ali pa imelo druge obveznosti. Veseli smo bili, da smo se srečali. Družina Tome nam je pripravila odlično večerjo iz domačega mesa in ostalih pridelkov z njihove kmetije. Za domače sladice smo v velikih količinah poskrbeli člani sami. Po dobri večerji je za prijetno razpoloženje poskr-

bel harmonikar Gregor z Dolenjske. Nekatere so zasrbele pete in so zaplesali, drugi pa so uživali ob domači glasbi. Skupaj smo tudi zapeli in čas je hitro mineval. Nismo pa se pozabili zahvaliti naši Mateji pa tudi odsotnemu Dušanu za vse, kar čez vse leto naredita na nas. Zaželeli smo jima predvsem zdravja in volje, da bi še naprej tako zagnano delala v dobro vseh članov. Prijetno druženje smo zadovoljni končali ob poznih večernih urah.

Druženje štajerske sekcije ob koncu leta 2015

Konec leta za pomursko sekcijo

Petra Leskovšek Lasetzky

Romana Fras

Sekcija štajerske regije je v petek, 11. decembra 2015, skupaj z Mladinsko sekcijo v restavraciji Park v Mariboru organizirala tradicionalno druženje ob koncu leta. Prisotnih je bilo 33 članov.

Člani sekcije pomurske regije smo v petek, 25. novembra 2016, praznovali konec leta. Zbrali smo se ob 18. uri v gostišču Pri Slavi v Gančanih. Udeležilo se nas je 16 članov društva.

Pričeli smo ob 17. uri s pozdravnim govorom vodij obeh sekcij. Zbranim sva predstavila nekaj novosti, ki so se v letošnjem letu pojavile v društvu, in sicer predvsem novost glede plačevanja prispevkov za določena srečanja na TRR društva, pošiljanje UPN za članarino in pomen članstva društva.

Po prihodu vseh članov nas je vodja sekcije Jožef Magdič najprej vse skupaj lepo pozdravil ter na kratko povzel celoletno dogajanje v društvu. Čaka nas še druženje v Kopru, ki se ga že zelo veselimo. Prav tako nas je seznanil z dogodki, ki nas čakajo v prihajajočem letu. Druženja bodo zanimiva in poučna.

Zaželela sva tudi lepe prihajajoče praznične dni in izrazila želje za prihodnje leto. Po uradnem delu je sledila večerja, po večerji pa nekaj plesa ob zvokih harmonike člana Stanca Davida in klepet.

Po »uradnem delu« je sledila dobra večerja. Nato smo druženje nadaljevali ob dobri glasbi, ki nam jo je organiziral član društva, ter ob dobrem domačem pecivu, ki smo ga prispevale članice društva.

Ob 22. uri smo se razšli z željo, da se zdravi in polni pozitivne energije srečamo že januarja, ko bosta sekciji organizirali že prvo aktivnost v letu 2016.

Večer je ob dobri družbi, pijači in hrani hitro minil. Druženje je trajalo nekje do 24. ure.

Naj vas zdravje, razumevanje in družinska toplina spremljajo vse dni leta 2016.

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Pohod in srečanje s predavanjem Sekcije dolenjske in zasavske regije Darka Janežič

Tretjo soboto v mesecu marcu smo skupaj s Sekcijo zasavske regije organizirali krajši pohod do Sirarne in kmetije Gorišek. V Hiši sira v Mokronogu smo imeli predavanje na temo Priporočila prehranjevanja pri težavah bolnikov s KVČB. Dan smo sklenili z druženjem. Pohod smo pričeli ob 13. uri na trgu v Mokronogu in se ob lepem sončnem popoldnevu odločili, da prehodimo tri kilometre dolgo pot do Sirarne in kmetije Gorišek v Križnem vrhu. Vsem je prijalo jasno vreme, ki nam je s sončnimi žarki prav prijetno grelo naše telo. Na pot smo se podali mimo domačih tovarn M-TOM, S.E.P. D.O.O., Dorema, Vrtca Mokronožci, OŠ in Športne dvorane Mokronog, skozi naselje Preloge, nato nas je pot vodila mimo Jahalne šole Tonija Mavra in Mizarstva Krnc v Slepšku. Ob gasilnem domu PGD Sveti križ smo prehodili manjši vzpon, nato smo se podali po poti v dolino, šli mimo nekaj manjših kmetij v Gorenji vasi ter prek potočka, nato pa smo kmalu prispeli na samotno kmetijo Gorišek, kjer smo se najprej okrepčali z vodo. Nato smo si ogledali hlev, v njem je bilo lepo število koz z mladički, ki so nam vsem pustili ljubke vtise, saj jih je bilo večina starih komaj teden dni. Domača gospodinja, ki je po poklicu živilski tehnik, nam je predstavila še prostore za predelavo mleka in izdelavo različnih sirov, albuminske skute, jogurtov. Zaradi živilskih predpisov smo si dve zorilnici sirov ogledali le bolj od vrat, saj je v njih ena

izmed delavk čistila kolute. V glavi smo si ustvarili pravo sliko, koliko truda je potrebnega za en kilogram pravega kozjega sira. Na kmetiji nam je čas hitro minil in kmalu smo se morali vrniti v Mokronog. V Hiši sira nas je že pričakala dr. Irena Sedej, ki je v SB Novo mesto zaposlena kot klinična dietetičarka in trenutno pri svojem delu obravnava tri bolnike s KVČB. Vsakega izmed naših članov je povabila k pogovoru o naših težavah in nam pozneje skozi predavanje strokovno razložila, kako se moramo sami poslušati ob vodenju prehranskih dnevnikov in pripravljanju pravih in pravilno sestavljenih obrokov glede na naše zdravstveno stanje (odvisno, ali smo v remisiji ali zagonu bolezni). Ob degustaciji sirov iz domače sirarne kmetije Gorišek, domačem pirinem kruhu in domači potici ter domačem hišnem soku nam je uro in pol predavanja prehitro minilo. Srečanje smo končali z izmenjavo nekaterih dobrih praks nas bolnikov ob težavah. Vsem je bil tako pohod kot tudi predavanje in druženje v skupno zadovoljstvo. Upam, da bomo take dogodke ponovili, saj nas še bolj povežejo ter pozitivno vplivajo na naše počutje in s tem na zdravje. Komaj ob sedemnajsti uri in pol smo se razšli vsak proti svojem domu. Iz obeh sekcij nas je bilo šestnajst članov.

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Pohod Sekcije dolenjske regije na Trško goro Darka Janežič

Tretji petek v juliju smo namesto rednega mesečnega srečanja organizirali pohod na Trško goro, ki smo ga imeli že v rednem načrtu. Želeli smo ga izpeljati skupaj s Sekcijo zasavske regije, vendar zaradi so se Zasavci zaradi konca šolskega leta opravičili. Pohoda se je udeležilo šest naših članov, pridružili pa so se nam nekateri pohodniki iz okolice Novega mesta, ki so prav tako popoldansko vedro vreme izbrali za trenutek lahke rekreacije. Pot je bila za nas, bolnike s KVČB, ravno primerna; ne predolga in ne prekratka, tak, da smo pohod lahko končali ravno do sončnega zahoda. Na vrhu pri cerkvici in spomeniku v obliki harmonike, ki je bil postavljen v spomin pokojnemu Lojzetu Slaku, smo pomalicali sendviče in popili malo vode; sredi vinskih goric nas je presenetil domačin vinogradnik in nam ponudil kozarček rujnega iz trških goric.

Pri šolskem centru Grm Novo mesto, kjer smo parkirali avtomobile pred pohodom, smo še malo pomalicali, vmes kar veliko pokramljali in se prijetno družili ter dan sklenili z lepimi občutki v neokrnjeni naravi. Dogovorili smo se, da ta pohod ponovimo zadnji petek v avgustu, ko se vsi vrnemo s poletnih počitnic ali dopustov in spet povabimo Sekcijo zasavske regije, da se nam pridruži. Prepričani smo, da je ta dolžina trase pohoda zelo primerna ravno za vse bolnike s KVČB. Dan si bomo zapomnili kot prijetno izkušnjo spoznavanja vinskih goric Trške gore, ki ima lep razgled na Novo mesto in okoliške kraje.

Pohod v Logarski dolini Mateja Potočnik

Zadnji konec tedna v juniju smo člani Celjsko-koroške sekcije izkoristili za naše polletno druženje v Logarski dolini. Zjutraj se je več kot dvajset članov zbralo pred hotelom Plesnik in odpravili smo se odkrivat lepote Logarske doline. Nekateri smo izbrali lažjo pešpot do slapa Rinka, tisti bolj pogumni pa so osvojili vrh Okrešlja. Po vrnitvi smo se zbrali pred Cinkarniškim domom in naše druženje nadgradili še s skupnim kosilom in klepetom. Izkoristili smo skupno druženje in ob tej priliki voščili tudi dvema jubilantoma. Opravili smo tudi kratko »analizo« našega polletnega dela in se pogovarjali o našem delu za naprej. Pogovori so tekli o vsemogočem, tudi o različnih zdravstvenih težavah članov, ki na takšnih in podobnih srečanjih izmenjajo svoje izkušnje. Po kavici smo naredili še skupno fotografijo pred kočo – za spomin in naš arhiv. Dan je kot po navadi ob takšni priložnosti kar prehitro minil in v poznih popoldanskih urah smo se razšli z dogovorom, da bomo takšna srečanja zagotovo še ponovili.

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Bučarija 2016 Romana Fras

Člani Društva za kronično vnetno črevesno boleznijo smo se 4. septembra 2016 udeležili strokovnega srečanja na temo prehrane. Zbrali smo se ob 11. uri v Biotermah Mala Nedelja. Po uvodnem pozdravu predsednice društva in predstavitvi programa smo naše želodčke napolnili z okusnim bogračem. Zatem smo prisluhnili predavanju Eve Peklaj z naslovom »Prehransko svetovanje bolnikom s KVČB na primarnem zdravstvenem nivoju«. Po predavanju smo se odpeljali v Mekotnjak, kjer smo se ob 14. uri udeležili prireditve Bučarija 2016, ob gostišču Stajnko v Mekotnjaku. Prireditev se je letos odvijala že enajstič. Tokrat se Bučarije nismo udeležili samo člani Pomurske sekcije, temveč člani našega društva iz vse Slovenije. Skupno nas je bilo 68 članov. Po pozdravnem nagovoru predsednice Turističnega društva Stara cesta in krajšem glasbenem programu smo si ogledali razstavo buč in bučnih jedi. Tako smo si lahko ogledali mini in maksi buče v različnih oblikah. Najtežja buča je tehtala kar 102 kilograma. Na razpolago je bila brezplačna degustacija bučnih jedi: skutni namaz z bučnim oljem in sesekljanimi bučnimi semeni, kruh z bučnimi semeni, bučno olje, »oljof lük« (čebula z bučnim oljem), bučna juha, bučke z žara ter bučne palačinke. V gostilniški sobi je bila razstava bučnega peciva, ki smo ga ravno tako poskusili. Nekateri smo se udeležili delavnice

na temo buč ter jemanja semen iz zrelih buč. Po 17. uri so bile na sporedu še šaljive igre, prav tako na temo buč. Prireditev je trajala do 19. ure. Tako kot vsaka Bučarija do zdaj je bila tudi ta zelo poučna tako za otroke kot tudi odrasle. Člani Društva za KVČB smo lahko poskusili sveže pripravljene jedi iz svežih buč, saj so buče še en dan prej rasle na poljih, tisti dan pa so jih marljivi člani Turističnega društva Stara cesta pripravili za pokušino. Iz pogovorov s člani društva ostalih sekcij smo ugotovili, da jim je bila prireditev všeč, jedi pa dobre.

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Poročilo s pohoda na Šmarno goro Lidija Peklaj

Ker so se spet začeli topli dnevi, ki so kar vabili v naravo, je Mateja povabila člane LGN-sekcije na pohod na Šmarno goro v nedeljo, 10. 4. 2016. Kot že lansko leto sta naša člana Nataša in Lojze, ki živi v Šmartnem, pripravila izlet, tokrat na Šmarno goro. Kljub dobri vremenski napovedi je bilo nedeljsko jutro oblačno in še vedno je malo rosilo, kar pa nas ni ustavilo, da se ne bi zbrali pri Lojzetu doma v Povodju. Že pred 10. uro se nas je zbralo 21, seveda skupaj z družinskimi člani in še dvema kužkoma. Najmlajši udeleženec pohoda pa je imel samo šest mesecev in pol in je večino pohoda prespal v nahrbtniku na očetovih ramenih. Pred odhodom smo se okrepčali s pecivom, ki ga je pripravila Tonetova žena. Še vedno je malo pršilo, vendar smo se veselo razpoloženi pod Lojzetovim vodstvom začeli vzpenjati iz Povodja po severni strani na Šmarno goro. Pot je vodila skozi gozd, počasi smo se vzpenjali in sproščeno klepetali. Ob pot je bila kapelica Turkovo znamenje in pozneje, malo pred vrhom, še ena Puščavnica in zvonček sv. Antona, kjer smo vsi veselo pozvonili za izpolnitev želja. Po malo več kot uri hoje smo bili na vrhu 669 metrov visoke Šmarne gore, od koder se je odprl pogled na Ljubljano in okolico. Na prijetnem soncu, ki je pokukalo izza oblakov, smo si malo oddahnili. Pričakal nas je g. Miha Ledinek in nam razkazal cerkev Matere Božje, ki je posvečena Mariji in je obdana z obzidjem in stolpi, saj je imela obrambno vlogo v času turških vpadov. Zdajšnjo cerkev je gradil znan stavbenik tistega časa Gregor Maček. Glavni oltar in malo kupolo je

poslikal Matej Langus, ki je pozneje poslikal tudi veliko kupolo z motivom Marijinega vnebovzetja. V enem od stolpov so štirje bronasti zvonovi, ki še vedno zvonijo. Posebnost šmarnogorske cerkve je, da opoldansko zvonjenje opravijo pol ure prej v spomin na odvrnitev turškega napada. V tej cerkvi je služboval tudi stric Franceta Prešerna, ki je pokopan ob njej. Z veseljem bi še poslušali razlage gospoda Ledineka, vendar je imel druge obveznosti. Po ogledu smo se okrepčali z dobrim kosilom v gostilni, ki jo vodi g. Ledinek, in se malo odpočili na prijetnem soncu. Vračali smo se po drugi poti mimo kapelice Sv. Sobote in nižje mimo zapuščene domačije Gorjanc iz 17. stoletja, ob kateri je tudi Gorjančeva kapelica. Pogled se je odprl na Smledniški grad in dalje proti Kranju. Skozi vas Zavrh, kjer je bil rojen Jakob Aljaž (duhovnik in planinec), smo se spet malo dvignili do kraške Matjaževe jame. Ob vrvi smo se spustili v 11 metrov globoko jamo, ki pa žal nima vidnih večjih kapnikov, saj so jih poškodovali. Po ogledu jame smo se prijetno utrujeni mimo vasi Zavrh vračali čez travnike na naše izhodišče pri Lojzetovem domu, kamor smo prišli okoli pol štirih. Vsi smo bili zadovoljni, da smo preživeli lep dan v naravi in prijetni družbi. Dogovorili smo se, da še ponovimo kakšen hribovski podvig.

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Pohod na Krnsko jezero Romana Fras

Člani Sekcije pomurske regije smo imeli v soboto, 4. junija, organiziran planinski pohod do Krnskega jezera v Julijskih Alpah. Udeležilo se nas je deset članov društva, od tega dve članici iz štajerske sekcije. Pridružil se nam je še en nečlan. Ob 4. uri zjutraj smo se zbrali v Grabonošu ter se po avtocesti odpravili na skoraj štiri ure dolgo vožnjo. Med potjo smo opravili dva postanka, enega v Tepanjah, drugega v Radovljici. Ko smo zapustili avtocesto, nas je pot vodila čez Vršič, najvišji slovenski cestni preval, ki leži na 1.611 metrih nadmorske višine. Cesto prek prevala so med prvo svetovno vojno zgradili vojni ujetniki, predvsem Rusi. Na njihove žrtve spominja Ruska kapelica, kjer smo se ustavili in si jo pobliže ogledali. Po strmi ovinkasti vožnji čez Vršič smo se peljali po dolini Trente ter okrog 9. ure prispeli v Lepeno do Planinskega doma dr. Klementa Juga. Ko smo se okrepčali, smo se odpravili na triurni pohod do Krnskega jezera. Iz doline Lepena vodi dokaj lahka gozdna pot do jezera. Kratek del poti smo prehodili tudi po snegu.

Okrog 12.30 smo prispeli do našega cilja. Krnsko jezero je največje slovensko visokogorsko jezero na 1.383 metrih nadmorske višine. Dolgo je 390 metrov, široko 150 metrov ter 17,5 metra globoko. Pogled se razteza na Krn, Batognico, Lemež in Mali Šmohor. Ker je hitro po prihodu do jezera pričelo deževati, smo se odpravili do Planinskega doma pri Krnskih jezerih. Po krajšem počitku in popitem čaju smo se ob drugi uri popoldan odpravili nazaj v dolino. Po dveh urah naporne hoje navzdol smo prispeli do planinskega doma, kjer smo pojedli goveji golaž. V primeru lepega vremena bi si ogledali še izvir reke Soče, vendar nam vreme tega ni dopuščalo. Tako smo ob 18. uri zapustili Lepeno ter se po isti poti vrnili nazaj domov. Pohod je bil enkraten in izjemno lep, spominjali se ga bomo še dolgo.

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Joga smeha Jože Magdič

24. februarja se je srečanja pomurske sekcije udeležilo devet članov. Vaditeljica joge smeha Klavdija Zver nam je na kratko predstavila zgodovino joge smeha in njen pozitivni učinek na naše telo. Ker je smeh nalezljiv, ima vadba v skupini prednost, da se tisti, ki se težje sprostijo, lažje smejejo, ker jih drugi zaradi delovanja zrcalnih nevronov 'potegnejo' za seboj v smeh. Priporočljivo je, da se vsak dan smejemo skupaj neprekinjeno vsaj od 10 do 15 minut. Smeh je dokazano vir zdravja, saj ima izjemne učinke. Tako uravnava krvni tlak, sprošča mišičje, izboljša krvni obtok, poveča vsebnost kisika v telesu in okrepi imunski sistem. Po raziskavah sodeč deset minut smeha občutno ublaži bolečine in omogoča miren sen, reden smeh pa za tretjino zmanjša možnost ponovitve srčnega infarkta, ublaži in odpravlja stanja depresivnosti, deluje pomlajevalno, spodbuja ustvarjalnost in pozitivno naravnanost pri reševanju življenjskih izzivov, zmanjšuje agresivno vedenje in izboljša delovno učinkovitost. Že samo smehljaj na obrazu spodbudi izločanje hormonov sreče. Pa še nekaj je pomembno, da je lahko smeh tudi »narejen«, saj naš um ne loči med narejenim in iskrenim smehom. Po kratkem uvodu smo se lotili pravih vaj. Tako smo hodili po prostoru, ploskali v ritmu in govorili HO, HO, HA, HA, HA. Nato smo posnemali hojo noja, medveda, vozili smo »motor«, se igrali vlak, bili smo smučarski skakalci. Kmalu smo se vsi sprostili in ko smo opazo-

vali drug drugega, smo se od srca nasmejali. To je bil šele začetek. Ko smo se v krogu med seboj pogovarjali v »džiberiščini« in ko smo se pogovarjali »brez proteze«, smo se ob tem nasmejali do solz. Čas je prehitro minil in poslovili smo se od vaditeljice Klavdije. Dogovorili smo se smo se za trening bovlinga, ki je bilo 9. marca v Maximusu, in za kopanje, ki bilo 17. marca v Biotermah Mala Nedelja. 30. marca pa je bilo predavanje dr. Tatjane Puc. Srečanje je trajalo do 20. ure, ko smo se veseli in sproščeni razšli.

Srečanje Sekcije primorske regije Milena Kukrika

Člani Sekcije smo se zbrali 27. 12. 2015 ob 16. uri v Adria Ankaran. V prijetnem druženju ob prigrizkih in bovlanju, pregledovanju našega novega glasila Kronček, načrtovanju dela za leto 2016 sta dve uri hitro minili. Po povratku iz Ankarana smo v Semedeli obiskali našo Mio, ki je v tistem času pričakovala naraščaj. Presenetili smo jo z majhno pozornostjo, Krončkom in čokoladico.

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Ogled Akvarija-terarija Petra Leskovšek Lasetzky

Sekcija štajerske regije je v petek, 18. marca 2016, v mariborskem mestnem parku organizirala ogled Akvarija-terarija.

Pred vhodom v akvarij smo se zbirali med 16.30 in 16.50 uro, ob 17. uri pa smo začeli ogled. Privoščili smo si doživetje podvodnega sveta v malem. V 39 velikih akvarijih smo imeli priložnost videti živali iz rečnega, jezerskega in morskega okolja z vseh koncev sveta (piranhe, eksotične tropske ribice in tiste iz Jadranskega morja). Terarij sicer nima tako dolge tradicije kot Akvarij, ki obstaja že od leta 1953, sta pa tako akvarij kot terarij strogo varovana in varna pred pobegom strupenjač. Ogledali smo si lahko več sto vrst plazilcev, dvoživk, insektov in najbolj strupene kače na svetu. Posebej zanimivi so bili legvani najrazličnejših barv in želve, ki so brezskrbno lezle po krokodilu. Ogled je bil zanimiv, udeležilo pa se ga je 12 članov. Po ogledu je sledilo sproščeno druženje v Gostilni Pri treh ribnikih. Proti domu smo se odpravili ob 19. uri.

Ekskurzija v Prekmurje Petra Leskovšek Lasetzky

Sekcija štajerske regije Društva za KVČB je v nedeljo, 30. oktobra 2016, organizirala strokovno ekskurzijo v Prekmurje. Zbrali smo se na parkirišču pred vhodom na železniško postajo v Mariboru in se z osebnimi avtomobili odpeljali do Zdravilišča Radenci. Animatorka, gospa Janja, je našo skupinico 11 udeležencev lepo sprejela in nam predstavila zdravilišče, njegovo ponudbo, posebnosti in druge zanimivosti ter nas neposredno iz izvira pogostila z zdravilno mineralno vodo. Po predstavitvi zdravilišča smo se odpeljali na naravni otok, Otok ljubezni, v vasi Ižakovci. Skozi vodeni ogled otoka smo spoznali njegov pomen, si ogledali razstavljene predmete in orodje Bürjašev, mlin na Muri, ki je bil izdelan leta 1999 po izvirnih načrtih in tkalsko delavnico (pridelovanje lanu), popeljali pa smo se tudi z »brodom«, ki se prek reke pomika s pomočjo rečnega toka.

Izlet smo sklenili s kosilom v gostilni Park v Radencih. Posebni čar narave, kulinarike in pristnega prekmurskega človeka so ustvarili čudovito doživetje in enkratne spomine na še eno druženje članov Sekcije štajerske regije.

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Pohod in srečanje zasavske sekcije Anica Kmetič

V nedeljo, 25. 9. 2016, smo imeli redno mesečno srečanje s pohodom na Čemšeniško planino. Zbrali smo se ob 10. uri na Trojanah. Ker je bil čas trgatve, se je kar nekaj članov opravičilo in odšlo na trgatev. Štirje vztrajni člani smo nadaljevali pot do še dveh naših članov. Od Trojan smo se odpeljali do bližnjega Šengotarda do Vanje in Tomaža Gaberšek, ki sta nas z veseljem pričakala in nas pogostila z medico, kavico in sladkimi dobrotami. Po krajšem klepetu smo z veseljem prisluhnili Tomažu in izčrpnemu predavanju o čebelicah, saj sta z Vanjo lastnika kar številnih panjev čebel. Nato nas je Vanja še obdarila s kozarčkom zdravja – v dar smo namreč prejeli med. Nato smo se odpravili naprej proti Čemšeniški planini. Naše štartno mesto za pešpot so bile Prvine. Hoja v hrib je primerna za vsakega in tudi zelo prijazna za vroče poletne dni, saj se vije skozi gozd, v katerem so nekatera bukova debla zelo različnih oblik in kar takoj najdeš na njih kakšno skulpturo.

drugi najvišji vrh zasavskih hribov, saj je njena nadmorska višina kar 1.206 metrov. Ob kosilu in pogovoru smo še povzeli sklepe ter se pomenili, kdo se bo udeležil simpozija v Ljubljani. Na koncu se zahvaljujem za lep sprejem in pogostitev Vanji in Tomažu, naj jima čebelice prinesejo kar največ zdravja.

Po čudovitem razgledu v zasavsko dolino in okolico smo prispeli na še bolj čudovit vrh – Čemšeniško planino, ki je

Smeh je zdravje – JOGA SMEHA Mateja Šventner, Mateja Novak

18. 5. 2016 smo se člani sekcije LGN-regije udeležili JOGE SMEHA na OŠ Franceta Bevka v Ljubljani, ki jo je vodila naša članica Petra Trobentar Novak. Udeležilo se nas je 21 »smejalčkov«.

Po predstavitvi teoretičnega dela joge smeha smo prešli na prakso, ha ha. Vsi smo se pošteno iz srca in do solz nasmejali. Nepozabno. Smeh je napolnil učilnico, naša srca in duše. Iskrene čestitke voditeljici Petri.

Petra nam je lepo, v smehu seveda, razložila teorijo joge smeha: Joga smeha je koncept, ki ga je leta 1995 postavil indijski zdravnik Madan Kataria. Koncept joge smeha je preprost, saj omogoča, da se vsak smeje kadarkoli, kjerkoli, brez kakršnegakoli vzroka. Pri jogi smeha je mogoče opaziti, kako zelo je smeh nalezljiv. Prične se s preprosto vajo smeha, sledi spontan smeh soudeležencev. Temelji na očesnemu kontaktu posameznikov. Joga smeha združuje dihalne, raztezne in smejalne vaje.

Prijetno druženje in krasno pogostitev smo zapustili radostni in polni smejalne energije. Najlepša hvala tudi naši predsednici Mateji. Upamo, da se bomo še večkrat tako družili.

Pri tokratni jogi smeha smo se naučili, da ima smeh mnoge blagodejne učinke, in sicer: • deluje proti stresu • krepi imunski sistem • pomaga proti bolečinam • telo dobi več kisika • pripomore k mladostnemu videzu

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Strokovno srečanje Društva za KVČB in tekmovanje v bovlingu Petra Leskovšek Lasetzky in Matej Koren

Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen je v organizaciji Sekcije štajerske regije in Mladinske sekcije v soboto, 9. aprila 2016, organiziralo strokovno srečanje in tekmovanje v bovlingu med sekcijami društva.

Začeli smo ob 11. uri v Restavraciji Park v Mariboru s pozdravom predsednice društva, predstavitvijo programa srečanja in seznanitvijo članov z dogodkom, ki bo potekal ob svetovnem dnevu KVČB 21. maja 2016. V nadaljevanju smo prisluhnili zanimivemu predavanju Ivana Žebeljana, dr. med., specialist ginekologije in porodništva, iz UKC Maribor z naslovom KVČB in nosečnost. Na podlagi raziskav nas je med drugim seznanil, da je tudi v času nosečnosti potrebno redno jemanje zdravil in da je posvetovanje z gastroenterologom že pred zanositvijo nujno. Sledilo je kosilo, po njem pa voden ogled Muzeja narodne osvoboditve Maribor. Po razstavah so nas strokovni delavci popeljali v treh skupinah. Spoznali smo Maribor med obema svetovnima vojnama in vzpon ter propad mariborske industrije. Ob razstavljenih osebnoizpovednih pismih in fotografijah koncentracijskih taborišč je mnogim izmed

nas zastal dih, meni izjemno zanimiv pa je bil prostor, kjer so razstavljeni dinarji, tolarji, pa embalaže otroške zobne paste, pralnih praškov, mleka, mila, pijač, gospodinjskih aparatov … Veliko tega se namreč še spominjam in so del mojega otroštva in upam si trditi, da bi se večina strinjala s tem, da so bili ti časi zelo lepi in posebni na več področjih. Ob 15.30 smo se odpeljali še v Bowling center Strike v Mariboru, kjer so sekcije med seboj tekmovale v bovlingu, rezultate si lahko ogledate v razpredelnici. Ob 18. uri je sledila razglasitev rezultatov tekmovanja in druženje, ob 19.15 pa smo se odpravili proti domu. Zanimivo predavanje, okusno kosilo, gostoljubnost osebja v Muzeju NO, sproščeno vzdušje na bovlingu – po tem si bomo zapomnili naše sobotno srečanje.

MESTO

SEKCIJA

REZULTAT

10. mesto

Otroška sekcija

502

9. mesto

2. ekipa Sekcije štajerske regije

504

8. mesto

Sekcija celjskokoroške regije

506

7. mesto

Sekcija zasavske regije

514

6. mesto

Sekcija primorske regije

526

5. mesto

Sekcija dolenjske regije

538

4. mesto

Sekcija pomurske regije

564

3. mesto

1. ekipa Sekcije štajerske regije

611

2. mesto

Mladinska sekcija

637

1. mesto

Sekcija LGN-regije

688

NAJBOLJŠI TRIJE POSAMEZNIKI 1.

Marko Čebulj

156 točk

Jernej Leskovšek

155 točk

Ciuha Tone

154 točk

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Tekmovanje v bovlingu med sekcijami Društva za KVČB dne 18. 11. 2016 Mateja Saje, predsednica Društva za KVČB in vodja sekcije LGN regije

Ob sklepni prireditvi Naj javno stranišče 18. novembra 2016 smo tudi letos organizirali tradicionalno tekmovanje v bovlingu med sekcijami Društva za KVČB v Klubu 300 v Ljubljani. Prijave ekip smo opravili že predhodno, po e-pošti, po sprejemu v Klubu 300 so se ekipe deset minut ogrevale, potem pa odigrale tekmo, ki je štela za tekmovanje.

Doseženi rezultati v tekmovanju:

NAJBOLJŠI TRIJE POSAMEZNIKI

MESTO

SEKCIJA

REZULTAT

LGN Zmajčki 1

759 točk

Urnaut Anton

211 točk

Štajerska sekcija 1

660 točk

Čebulj Marko

168 točk

Celjsko koroška sekcija 1

636 točk

Ciuha Tone

168 točk

Štajerska sekcija 2

585 točk

Zasavska sekcija

557 točk

Štajerska sekcija 3

541 točk

Pomurska sekcija

523 točk

Primorska sekcija

518 točk

LGN Zmajčki 2

495 točk

10.

Celjsko koroška sekcija 2

438 točk

11.

Dolenjska sekcija

416 točk

12.

Mladinska sekcija

404 točke

13.

Otroška sekcija

185 točk

Društvo za KVČB po Sloveniji

Stojnice in sejmi

Svetovni dan zdravja – stojnica v Mariboru

Svetovni dan zdravja – stojnica v Kopru

Petra Leskovšek Lasetzky

Milena Kukrika

7. aprila obeležujemo svetovni dan zdravja in v ta namen se je društvo v petek, 8. aprila 2016, v avli Zdravstvenega doma dr. Adolfa Drolca na Sodni ulica 13 predstavilo s stojnico.

2. aprila smo v prostorih Zlatega kotička Koper uspešno obeležili Svetovni dan zdravja. Pripravili smo stojnico z informativnim materialom, ki smo ga delili prisotnim.

Na isti lokaciji so potekale tudi brezplačne meritve krvnega tlaka, vrednosti glukoze in holesterola v krvi, lahko pa smo samoplačniško opravili tudi vse laboratorijske preiskave v laboratoriju ZD Maribor s 30-odstotnim popustom. Odvzem za laboratorijske preiskave je potekal v centralnem laboratoriju Zdravstvenega doma Maribor.

Predsednica društva Mateja Saje je predstavila delovanje in aktivnosti društva. Gostili smo Tatjano Cvetko, specialistko družinske medicine, ki nam je predavala na temo »KVČB – redka bolezen v družinski medicini, pa vendar...«. Po predavanju je sledila konstruktivna diskusija z vprašanji bolnikov, na katere je podala zanimive in strokovne odgovore.

Članici društva sva od 7. do 11. ure mimoidočim delili promocijski material društva (glasilo Kronček, zloženke akcije »Trenutno odsoten – hvala za razumevanje«, priročnike …) ter obiskovalce stojnice informirali o sami kronični vnetni črevesni bolezni.

Predstavila sem delovanje naše sekcije in načrt dela društva za leto 2016.

Svoje dejavnosti je na stojnici predstavilo tudi Društvo onkoloških bolnikov, dogodek pa so obiskali tudi novinarji.

Prisotnih je bilo 30 članov Društva za KVČB, aktivisti Zlatega kotička Koper ter člani obalnih podružnic Društva revmatikov in psoriatikov.

Ob koncu prireditve smo se malo okrepčali s prigrizki in pijačo in nadaljevali druženje vse do 13. ure.

Svetovni dan zdravja – stojnica v Velenju Klavdija Polak

V četrtek, 7. aprila 2016, je kar nekaj organizacij in društev za pomoč bolnim (so)občanom in (so)občankam zasedlo stojnice na velenjski promenadi. Obiskovalci so se lahko seznanili z mobilno aplikacijo iHelp, ki pomaga pri hitrem klicu na pomoč v stiski. Reševalci so vabili k preizkusu defibrilatorja in masaže srca, zdravstveno-vzgojni center pa na brezplačen preizkus hoje na dva kilometra. Mimoidoči so si lahko izmerili krvni tlak, krvni sladkor itd. Naše društvo se je predstavilo predvsem z informativnimi zloženkami in drugo literaturo ter izmenjavo osebnih izkušenj. Kot je izjavil eden izmed udeležencev prireditve in član Šole zdravja o tem, kako do »zdravega življenja: »Čim manj se sekirajte, imejte se radi in veliko se smejte. Kljub

težavam, ki vas obkrožajo, bodite optimistični.« Jaz se z njim močno strinjam. Na tem mestu bi se zahvalila organizatorju MO Velenje za povabilo in organizacijo dogodka.

Stojnica ob prireditvi za praznik občine Kobarid Milena Kukrika

V sklopu prireditve ob prazniku občine Kobarid, ki je potekala 25. junija v Kobaridu, se je Sekcija primorske regije predstavila s stojnico. Mimoidočim smo delili Krončke in drug informativni material našega društva, predstavili smo delovanje Društva za KVČB. Stojnica je bila za obiskovalce zanimiva, saj smo prejeli veliko vprašanj o zdravljenju kroničnih črevesnih bolezni.

Svetovni dan zdravja – stojnica v Celju Mateja Poročnik

Na stojnici v Celju smo se ob dogodku »Svetovni dan zdravja 2016« letos predstavili drugič. Na čudovito sobotno dopoldne so obiskovalci spoznali različna društva, zveze, šole in posameznike, ki smo tako ali drugače povezani z zdravjem in vsakodnevnimi aktivnostmi, ki k temu prispevajo. Vseh stojnic skupaj je bilo več kot 30. Tudi pester in zanimiv spremljevalni program, ki se je odvijal na odru na Krekovem trgu, je gotovo pritegnil marsikaterega obiskovalca, ki je z zanimanjem pokukal tudi na stojnice. Vesela sem tudi, da interes za našo bolezen pokažejo tudi strokovni (so)delavci iz šol, vrtcev in drugih ustanov, ki lahko veliko pripomorejo k ozaveščenosti o KVČB. Prisotni so bili tudi novinarji, ki so o dogodku poročali na Radiu Celje in v časniku Novi tednik. Na tem mestu bi se zahvalila organizatorju, MO Celje, za povabilo in organizacijo dogodka.

Stojnica v Brežicah Darka Janežič

Društvo za KVČB se je 26. 10. 2016 v organizaciji Sekcije dolenjske regije v Mladinskem centru Brežice predstavilo s stojnico. Predstavili smo se v sklopu drugih invalidskih društev Brežice na temo DAN INVALIDOV IN BOLNIKOV OBČINE BREŽICE, katerega obeležijo vsako leto na ta dan. Namen te prireditve je bil predstavitev društev invalidov in bolnikov, ki delujejo na področju občine Brežice, širši javnosti, medsebojno povezovanje in dopolnjevanje v praksi. Ugotovili smo, da ima naše društvo v tej občini več kot deset članov. Na stojnici nas je obiskalo kar lepo število obiskovalcev; med njimi nas je prišel pozdravit in o našem delovanju povprašat tudi župan občine Brežice, gospod Ivan Molan.

Ob koncu smo si na glavnem odru v dvorani Mladinskega centra Brežice ogledali še predstavo »Ujeti se ne dam«, na temo zdravega življenjskega sloga v izvedbi Društva za boljši svet Maribor. Ob tem dogodku bi izrazila pohvalo letošnji koordinatorki programa s področja zdravja in invalidov, ge. Nataši Solomun, ki tudi vodi Društvo Sonček Posavje.

Festival drugačnosti v Slovenj Gradcu

kazoval tudi v avli galerije. V igri trojic v košarki na invalidskih vozičkih je ekipa župana MOSG spet premagala ekipo Društva paraplegikov Koroške, ki se je pomerila še z ekipo zaposlenih na občinski upravi. Posebno ponosni smo na poučni del FD-ja: učno uro »Bontonček« Društva YHD, ki je bila letos na OŠ Šmartno, in predavanje Zavoda Vozim na Šolskem centru.«

Festival LUPA v Ljubljani Mateja Saje

Stojan Rozman, Mateja Potočnik

V letošnjem letu je naše društvo z gradivom na stojnici v Slovenj Gradcu zastopal naš član in glavni organizator Festivala drugačnosti Stojan Rozman. Stojan, ki mu življenje ni prizaneslo, je lahko s svojim delom, vztrajnostjo, pogumom, premagovanjem ovir ter drugačnostjo velik zgled vsem tistim, ki nam kdaj pa kdaj zmanjka volje, da na svoji poti še vztrajamo. O letošnjem festivalu je zapisal: »Skupaj z 18. Mirovniškim festivalom smo v petek, 23. 9. 2016, v središču mesta na Bazarju gostili 21 organizacij invalidov in tudi toliko humanitarnih organizacij – skupni moto je bil »V iskanju boljšega jutri, gradimo mir!«. Nastopi na odru, delavnice in spremni dogodki obeh festivalov so si lepo harmonično sledili, se prepletali in ustvarili prijetno vzdušje. Zabavno in poučno se je bilo sprehoditi po vseh stojnicah v središču mesta, po atriju graščine in galerij. Paraplegiki smo predstavljali uporabo invalidskega vozička in psa pomočnika, društvo slepih in slabovidnih brajico, uporabo bele palice in psa vodnika, društvo Slo-Canis šolanje takšnih psov, društvo diabetikov je merilo sladkor v krvi, koronarno društvo pa pritisk. Prava uspešnica so bile razne kratke nagradne igre. MKC je pripravil vrsto poučnih in zabavnih delavnic. Kulturni program se je lepo prepletal med nastopi šol in invalidskih društev. Višek tega je bil glasbeni nastop Ditke Čepin, a nič kaj niso zaostajali tisti od Lastovk, Lare in Adrijane ali »Flash Mob« osnovnih šol. Stojnica, ki je nekako izstopala, je bila tista od III. Osnovne šole Slovenj Gradec. Otroci ob njej so kar žareli in pripovedovali o maskah, zmagovalnem videospotu Zrcalce, svojih izdelkih … Video se je pri-

Na lep topel jesenski dan, 28. septembra 2016, smo se člani sekcije LGN-regije odzvali povabilu na letos že petnajsti tradicionalni bazar nevladnih organizacij LUPA. Festival LUPA je tradicionalna predstavitev slovenskih nevladnih organizacij. Vsako leto se na stojnicah LUPE predstavi okoli 120, na LUPINEM odru in pod njim pa na delavnicah in predstavah še prek 30 društev, zavodov in ustanov. Zdaj že tradicionalno prireditev prireja Center za informiranje, sodelovanje in razvoj nevladnih organizacij (CNVOS), horizontalna mreža NVO, ki povezuje že skoraj tisoč različnih zvez in posameznih društev, zavodov in ustanov. Ta dan smo se nevladne organizacije spet družile v velikem številu in svoje raznolike dejavnosti smo predstavile tako na odru kot na stojnicah. Naše društvo si je stojnico delilo z Društvom ledvičnih bolnikov Slovenije. Tokrat se je bazar preselil s Prešernovega trga na Breg in Novi trg. Stojnice, na katerih smo se društva predstavljala širši javnosti, so bile ob celotni dolžini ulice, tako kot je to na novoletnem sejmu. Oder pa je obiskovalce v to 'nevladniško' ulico pospremil še z dodatnim živim programom. Na samo prireditev je prišlo kar veliko število naših članov sekcije LGN-regije od najmlajših do malo starejših. Na stojnici je bilo ogromno društvenega promocijskega materiala, ki smo ga delili mimoidočim, jih ozaveščali o bolezni in društvu, se z njimi pogovarjali, razpravljali … Celodnevno dejavnost pa smo lačni zvečer sklenili ob pici in prijetnem klepetu.

Skupine za samopomoč in psihoterapevtske skupine

Poslušati, slišati in razumeti sebe ter drugega Petra Leskovšek Lasetzky

V času od 4. do 6. decembra 2015 je v hotelu Zdravilišče Laško za člane izvršnega odbora in vodje sekcij potekal izobraževalni konec tedna na temo svetovanja članom našega društva. Po večerji smo prvi dan ob 20. uri začeli uvodno srečanje, na katerem nam je predstavnica Zdravilišča Laško predstavila njihov kompleks in ponudbo. Sledila je priprava paketov za tradicionalno miklavževanje. V programu tridnevnega izobraževanja je v soboto, 5. 12. 2015, od 9. 30 do 12.30 za člane izvršnega odbora ter vodje sekcij potekala delavnica o svetovanju, ki jo je vodila psihoanalitična psihoterapevtka Ingrid Plankar, na temo »Poslušati, slišati in razumeti sebe ter drugega«. Po uvodni zgodbi, ki je bila povzeta iz resničnega življenja, je sledila prva vaja. Udeleženci smo se morali posesti v pare in najprej je eden v paru moral pet minut govoriti o sebi, drugi pa ga je moral poslušati, saj je moral zgodbo v drugem sklopu naloge obnoviti. Po petih minutah smo vloge zamenjali in po desetih minutah je sledil drugi sklop vaje, ko smo morali drug o drugem zgodbo obnoviti.

»JAZ SPOROČILA« vključujejo vedenje osebe, posledico kot učinek na nas in željo. Za lažje razumevanje napisanega v nadaljevanju navajam primer: »Zamujanje mi vzbuja negotovost in skrb zate. Želela bi, da mi sporočiš, če boš zamudil.« Predavanje je bilo izredno zanimivo, sama sem skozi primere zgodb prišla do nekaterih spoznanj o sebi, same vaje so bile izjemno koristne za nadaljnje življenje in udeleženci smo enotnega mnenja, da si takih predavanj še želimo – morda več kot le enega na leto. Sledilo je kosilo in miklavževanje, ki smo ga organizirali za člane društva iz Otroške sekcije. Po pestrem programu je od 16. do 18. ure potekalo še urejevanje evidenc in računalniško svetovanje vodjem sekcij, ki ga je izvedel administrator spletne strani društva Dejan Koren, član društva Jernej Leskovšek pa je v mali dvorani na društvene prenosne računalnike namestil programsko opremo. Istočasno je v drugem prostoru potekala seja nadzornega odbora, v nedeljo pa smo izobraževanje sklenili s sestankom izvršnega odbora Društva za KVČB.

Nam je uspelo slediti navodilom? Niti ne. Za nekatere je bilo pet minut pripovedovanja o sebi namreč dolgo obdobje, nama z Matejo P., ki sva bili v paru in radi klepetava, pa je bil ta čas veliko prekratek. O sebi smo sicer govorili, obnova sogovornikove zgodbe pa je, če se ne motim, uspela le enemu ali dvema paroma. Ko smo z vajo začeli, smo se prvih nekaj minut poslušanja sogovornikove zgodbe vsi obremenjevali s tem, kaj in koliko si bomo zapomnili, da ne bomo kakšnih podatkov pomešali … vendar smo v drugi polovici vaje pozabili na to in pripovedovanja so prerasla v pogovore, svetovanje … Veliko smo komunicirali tudi neverbalno. V nadaljevanju smo se skozi predavanje našli v številnih življenjskih zgodbah, spoznali, kako različni smo si, da poznamo pravzaprav več tisoč čustev, da se na situacije različno odzovemo, pa kako komunicirajo dojenčki, koliko čustev izražamo na nezavedni ravni, kako pogosto se zgodi, da svoje misli prezrcalimo na nekoga drugega. Naštevali smo tudi asociacije na čustva, kot so ljubezen, sreča, žalost, in odgovarjali na vprašanja o tem, kako nas vidijo drugi in kako nemočne se počutimo v družbi, srečanje pa sklenili z vajo o »JAZ SPOROČILU«.

Skupine za samopomoč in psihoterapevtske skupine

Psihološka delavnica – poročilo treh udeležencev Petra Leskovšek Lasetzky V soboto, 12. marca 2016, je bila za člane Društva za KVČB organizirana psihološka delavnica, ki je vsebovala tri seminarje: »Kaj bi bilo dobro, da bi vedel/-a o povezavi med KVČB in svojo osebnostjo« (Kako prekiniti usodno povezavo med KVČB in vpisi v podzavesti?). Zaradi omejenih finančnih sredstev je bila udeležba omejena na prvih 20 prijavljenih udeležencev, potekala pa je v Oranžni dvorani Ordinacije JESEJ d. o. o., na Tacenski cesti 120 v Ljubljani. Trajala je od 9. do 18. ure, vodila pa sta jo Darja Škraba Krmelj, dr. med., spec. psihiatrije, psihoterapevt, in Janez Tomaž Krmelj, terapevt medicinske hipnoze. Sam namen in cilj delavnice je bil, da slušatelji osvojimo znanja o svojem doživljanju in razmišljanju, ki sta bila sopovzročitelja pri nastanku KVČB in bistveno vplivata na njen potek, da se naučimo preprostih in uporabnih vaj za čuječnost, zavedanje in sproščanje stresa, da zave-

stno in trajno vključimo nove vsebine v življenjski slog in z močjo, ki jo nudi skupina, utrjujemo nova dovoljenja za spremembe. Vsebina je bila razdeljena v tri med seboj povezane seminarje, in sicer na seminar o razvoju osebnosti, seminar o delovanju podzavesti in seminar o kodnih zapisih in naših prepričanjih. V prvem seminarju z naslovom Razvoj osebnosti sta predavateljica in terapevt preprosto razložila razvoj psihičnih in fizičnih ravni osebnosti v prvih sedmih letih. Dodala sta veliko primerov, da smo se slušatelji lahko »našli« in prepoznali vpliv okoliščin zgodnje dobe razvoja in to povezali z zdajšnjimi lastnostmi in načinom delovanja na ravni misli, čustev in telesa v odnosih do sebe, staršev, sorojencev, partnerja, otrok … Naše načrte sta primerjala z ravno črto, a načrt življenja je vse prej kot raven. Življenje je namreč učenje, življenje so spremembe.

V nadaljevanju sta nas seznanila, kako pomembna je varnost, ki se oblikuje vse od zanositve skozi obdobje nosečnosti, poroda in do otrokovega prvega leta starosti. Kako zelo pomemben je dotik matere, njena bližina, čas, ki ga nameni otroku … V obdobju do drugega leta starosti otrok darila sme zadržati zase in mu jih ni treba deliti z bratcem ali sestrico. V prvem in drugem letu je »zvezda« za otroka mamica, pri treh in štirih letih pa se ji priključi tudi oče. Do četrtega leta je nato pomembno, da več napak, kot jih otrok naredi, bolj bo uspešen. Dodala sta primer, da moramo starši imeti otroke radi, čeprav se zmotijo in kako pomembno je, da ga takrat objamemo in mu povemo, da ga imamo kljub temu radi in smo ponosni nanje. Pri petih, šestih in sedmih letih pa je pomembna vloga v odnosih. Natopi obdobje trme, otroci ugotavljajo, kje so v odnosu oni sami, kakšni odnosi so v okolju, zavedati se začnejo svojega spola, učijo se ljubiti na svoj način, spoznajo pomen besede prosim, hvala in oprosti. Komaj pri teh letih je otrok sposoben deliti igrače tudi z drugimi. Naredili smo tudi nekaj alfa poglobitev za utrditev osnovnih dovoljenj za varnost, sposobnost za srečo, sproščenost in za pozitivne odnose. Sledilo je kosilo, po kosilu pa seminar z naslovom Delovanje podzavesti. Prvi del smo končali s seminarjem na temo Kodni zapisi in naša prepričanja.

Aleš Jeločnik V drugem delu seminarja sta predavatelja najprej predstavila osnovne značilnosti delovanja podzavesti (nevednega). Povedala sta, da zaradi izkušenj, ki so zapisane v podzavesti, vsak vidi svet malo drugače. To sta ponazorila s primerom barvnih očal, skozi katera vsak od nas vidi svet z drugačno barvo. Barva očal je v zelo veliki meri odvisna od izkušenj v otroštvu in tudi od poznejših izkušenj, ki so se zapisale v podzavest. Zato tisti, ki gleda npr. skozi rumena očala, ne vidi ali čuti istih izkušenj enako kot npr. nekdo z zelenimi ali modrimi očali. To je tudi razlog, da imamo o istih stvareh različna mnenja oziroma na enake dogodke odreagiramo različno. Podzavest je nevidni del nas, ki nas usmerja in vodi, v njej so zapisane dobre in slabe stvari, ki so se nam zgodile. Je pravzaprav skupek izkušenj, ki smo jih doživeli v življenju. Njeni glavni cilji delovanja so naslednji: zaščita življenja in osebnosti (fizična varnost), delovanje osnovnih fizioloških funkcij (bitje srca, dihanje, spanje …), ohranjanje spomina, psihološka varnost, reprodukcija (ohranjanje vrste). Njen namen delovanja je vzpostavljanje situacij, v katerih imamo možnost razrešiti posamezne situacije. Podzavest vedno deluje v smeri, da bi bili sproščeni, srečni in varni. Posameznikova podzavest vedno deluje in se odziva v skladu z barvo njegovih očal. To pomeni, da lahko drugi delujejo ali se odzivajo na enako situacijo drugače, odvisno od barve njihovih očal. Vsaka izkušnja se zapiše v zavest in podzavest. Večkrat kot se posamezna izkušnja

ponovi, močnejši je vpis v posameznikovo podzavest. Ko v realnosti nastane podobna situacija, kot je zapisana v podzavesti, se v podzavesti aktivirajo vse shranjene možnosti, avtomatsko pa je vedno izbrana najpogostejša oziroma najmočnejša izkušnja. Logika podzavesti in delovanje podzavesti v nas sta iracionalni. Podzavest posameznika deluje črno-belo (je enako – ni enako), ne loči realnosti (je res – ni res), ne razlikuje časa (včeraj, danes, jutri, dolgo, kratko). Njen pečatni mehanizem čuva staro znano (je najboljše zate, zato vedno izbere staro znano). Podzavest gradi obrambni mehanizem (bolj kot je človek v stresu, močnejši so obrambni mehanizmi, bolj kot je človek podzavestno sproščen, šibkejši so obrambni mehanizmi), zapomni si boleče spomine in jih sešteva (kuje zamere) ter preverja dosežene izkušnje z novimi izkušnjami in želi obdržati staro preverjeno. Logika delovanja podzavesti v medsebojnih odnosih je naslednja: tisti, ki misli kot jaz, je na moji strani (tisti, ki mi bere želje iz oči, me ima rad); kamor me prizadene drugi, tja ga prizadenem nazaj (da bo vedel, da me boli in bo nehal s tem vedenjem); preverjati moram stalno, če me imaš rad (vsakič na drug način); dobro si zapomni boleče spomine in jih sešteva (zamere); zavestno me hočeš prizadeti; hočeš ali nočeš mi pomagati; tisti, ki me ima rad, me ne bo prizadel. S takšno logiko delovanja se v podzavesti gradijo kodni zapisi, ki vplivajo na naše odzive na dražljaje iz okolice. Odzivi podzavesti so lahko ustrezni ali neustrezni, na odziv ne moremo vplivati. Kako je mogoče doseči spremembo kodnih zapisov zapisanih v podzavesti in posledično spremembo samega sebe? Najprej si je treba postaviti pozitivne cilje. V spremembe se ne smemo siliti, pred pozitivnimi sugestijami se je treba sprostiti. Potem moramo v prvem koraku pogledati vase, v drugem koraku se moramo sprejete takšne, kot smo, in v tretjem izbrati nove kode. Sprememba zapisanih kod v podzavesti se ne izvede takoj, temveč vedno v mnogih majhnih korakih, zato je treba nove kode ponavljati. Za vsako majhno spremembo se moramo pohvaliti (dobro mi gre), imeti moramo motivacijo, postopek mora potekati preprosto. Zahteve za spremembe (nove kode) moramo zaznati skozi vse čutne kanale. Skozi seminar sta predavatelja to krasno demonstrirala z izvajanjem skupinskih alfa tehnik za zavedanje, sproščanje, sodelovanje s podzavestjo ter dovoljenji za spremembo starih vzorcev.

Jaka Sotler NEZAVEDNO Kaj je podzavest?

na tri načine (beg, boj, zamrznitev); pri psihosomatiki so ti mehanizmi podtalno neprestano delujoči, zato je naše telo v stalnem stresu, • so neke stare navade, ki več ne delujejo (podobno kot pri posttravmatskem sindromu – človek je v obrambni poziciji, ker je včasih to bila pametna izbira, ki mu je omogočila preživetje, zdaj pa je patološka, ker se človek še vedno brani in je pod stresom, nevarnosti pa že zdavnaj ni več. Te strategije so bile včasih torej nam v pomoč, zdaj pa so neustrezne. Ker je to tako globoko v nas, se zgodi konflikt med zavestnim in podzavestnim (vem, da znam voziti avto in da se mi nič ne more zgoditi, a iz globine prihajajo impulzi nevarnosti in lastne nesposobnosti za vožnjo). Kaj je osnovni namen podzavesti? Da nas čuva za preživetje (t. i. stari možgani, refleksivno reagiranje ...). Ker pa smo psihosomatiki perfekcionisti, je v nas vselej aktivirana ta prisila delovanja. Stari vzorci, avtomatizmi oz. prisilna vedenja se aktivirajo, ko smo pod stresom in kadar imamo probleme v bližnjih odnosih. Obstajajo tri ravni spomina: 1. pozabljeno nepomembno 2. faktno, uporabno znanje 3. ter t. i. »čustveni spomin«, ki pa se deli na A: lepi/ prijetni spomini in B: grdi/neprijetni – zadnji se lepijo skupaj – nastane nekakšna čustvena gmota, ki deluje kot neka travma. Zato sta pomembna predelava in spoprijetje z neprijetnimi spomini, da se gmota počasi rahlja in diverzificira – lahko imamo več nadzora oz. delujemo manj avtomatično oz. bolj zavestno. Zakaj reagiram drugače, kot želim? Spremembe lahko počnemo takrat, ko se počutimo varno. Takrat pa, ko smo v stresu, se spoznavamo oz. pridobivamo informacije. Zaradi pomena sproščenosti je tako zelo pomembno to »stanje alfa« (najprej »alfa«, potem sprememba). Terapija je odnos zaupanja in varnosti, da skupaj s pacientom hodimo skozi pacientov proces – daje občutek sprejetosti, tako da dobimo dovoljenje in se sprejmemo taki, kot smo. Podzavest deluje po principu nezavednega sprožilca: en sprožilec lahko sproži različne avtomatske čustvene reakcije ali pa različni sprožilci enako čustveno reakcijo. Te reakcije so tako zelo hitre in avtomatske, da se večinoma ne zavedamo niti sprožilca, kaj šele ozadja (izvornega sprožilca), včasih (predvsem pri psihosomatikih) se ne zavedamo niti čustva, ampak samo bolečine v trebuhu. Zato je ponavljanje pozitivne kode pomembno.

• »Če boš tako in tako ravnal, boš preživel (in samo tako)«: AVTOMATIZEM, • je nahrbtnik idealov, zemljevidov, kako se moramo vesti, • je »prva pomoč«, kjer vselej avtomatično reagiramo

Cilji podzavesti: • zaščiti življenje • osnovne fiziološke funkcije

• spomin (tri ravni – glej zgoraj) • psihološka varnost • reprodukcija Namen podzavesti: Nas postavlja v situacije, v katerih imamo možnost razrešiti staro travmo – nas pripelje v podobne situacije/ odnose, da bi tokrat lahko reagirali na drug način. Definicija duševnega zdravja = stik s seboj in s svetom tukaj in zdaj (pomembna je integracija dualnosti (ljubiti – biti ljubljen, delati – »zabušavati«, igrati se – biti resen …) – zavedanje in sprejemanje. Kako deluje podzavest: Vzorci oz. fiksacije, avtomatizmi – najpogosteje reagiramo avtomatično v stresnih okoliščinah z našim standardnim vedenjem – tj. eden je za nas specifično dominanten (boj, beg, zamrznitev). Podobno se aktivirajo tudi avtomatske misli in prepričanja, ki so vselej v obliki zapovedi ali prepovedi (mora biti popolno, ne smem dvomiti) in ne v obliki dovoljenj (lahko se motim, lahko sem ljubljen).

Načini odzivanja: • se odzovemo točno tako kot starš istega spola ali pa ravno nasprotno (ni druge izbire, je treba narediti tako, kot je šef rekel ali pa nikoli ne bom naredil tako, kot bo šef rekel) • ne ločimo realnosti od naših interpretacij (razlika med zamudil je pet minut in zanalašč me je pustil čakati, ker me želi jeziti) • ne razlikuje časa (po petih letih srečamo prijatelja, na katerega smo jezni, ker nam je nekaj naredil pred 15 leti in za katerega zdaj »vemo«, da nam to ponovno počne) • pečatni mehanizem (samo, da nam je znano – ker se tako počutimo varno, pa četudi je skrajno nefunkcionalno) • podzavestno si zapomni boleče spomine in deluje iz krivde ali zamere – ne oprosti in deluje na svež, nov način • preverja doseženo (vselej dvomi), ker hoče obdržati staro (vselej upa)

Te podzavestne prepovedi in zapovedi so naši ponotranjeni kritični starši (1. stopnja = oče reče verbalno ali neverbalno »nisi pomemben«, 2. stopnja = jaz mislim, da sem nepomemben ali pa mislim navzven – drugi niso pomembni).

Skupine za samopomoč in psihoterapevtske skupine

Kako naše življenjske izkušnje vplivajo na delovanje črevesja Darja Škraba Krmelj dr. med., spec. psihiatrije, psihoterapevt, in Janez Tomaž Krmelj, terapevt medicinske hipnoze

Glede na močno povezanost možganov in črevesja je jasno, da mnoge črevesne težave izvirajo iz psihe, vse pa so z njo močno povezane. Člani Društva za KVČB veste, da je treba izboljšati prehrano in to združiti z rednim gibanjem, ki sprošča (hoja, na primer), saj tako tudi za psiho storite nekaj koristnega. Dobrodošle so razne tehnike sproščanja (meditacija, vizualizacija, avtogeni trening …). Velja pravilo: »Rest and digest!«, kar pomeni: če se ne umirimo, se tudi prebavila ne, zato ne prebavijo in ne absorbirajo hrane dobro. A veliko naših skrbi, strahov, stresov, ki nam povzročijo nemir, ima globlje korenine in jih ni lahko odpraviti. Prav to pa utegne biti ključni element, ki moti delovanje črevesja – torej potlačene, nam neznane vsebine, pozabljena čustva. Zavedamo se le desetine vsega, kar zaznavamo. Vse, kar zaznavamo, pa se zapisuje v naše nezavedno. Vpisuje se tako v obliki slik, notranjih dialogov, čustev (žalost, jeza, veselje ...) in tudi v telo (v mišice, vezivo, notranje organe, ovojnice). Moč zapisa pa je odvisna od pogostosti podobnih doživetij in od čustvenega naboja, ki smo ga doživeli v danem trenutku. Torej vse, kar smo doživeli od prvih celic, je zapisano v našem nezavednem in telesu. V podzavesti pa niso vpisani dogodki, temveč naše takratno dojemanje dogodkov (kaj nam je takrat to predstavljalo). Dejansko vsi še nosimo majhne srajčke in čeveljce, ki smo jih nosili v otroštvu; vendar ni več treba, da jih še zdaj natikamo nase. Ali jih? V prvih sedmih letih smo nabrali celo košaro doživetij, ki so v nas ustvarila izkušnje o razumevanju, čustvovanju in odzivanju na ta doživetja. Naši možgani so te izkušnje uredili po obdobjih v dovoljenja, zapovedi in prepovedi, ki ustvarjajo pogoje za doživljanje občutkov varnosti, sprejetosti (smem ljubiti in biti ljubljen), vrednosti (v redu sem tak, kot sem) in sposobnosti, ki jih nato nosimo v nove situacije skozi življenje. Pri sedmih letih pečatni mehanizem (antivirusni program) povsem zapečati (zaščiti pred spremembo) dovoljenja, zapovedi in prepovedi in jih točno takšna, kot so bila vpisana, še danes ponavljamo, utrjujemo ali preverjamo. Drugače povedano: skozi barvno steklo teh dovoljenj, prepovedi, zapovedi gledamo in reagiramo. Preprosto povedano; z ljubeznijo, s katero nas ljubijo starši, mi pozneje ljubimo sebe. Določena prepričanja pa so se v nas oblikovala tudi ob nenadnih ali nepričakovanih močnih čustvenih dogod-

kih (travmah) in danes delujejo kot kratki stiki, imenovani posttravmatska stresna motnja. Na primer, kadar je otrok bil posrednik v komunikaciji (»mediator«, mirovnik, čustveni tampon ...) med mamo in očetom ali med starši in sorojencem. Otrok se ni zavedal situacije, samo »moral« je pozabiti nase in delovati, pogosto nemočen, kako naj deluje. Lahko se trudi tudi za prijazen pogled ali občutek sprejetosti. Ko tak otrok odraste, tudi pozneje prehitro pozabi nase in daje prednost drugim. Prej ali slej spozna, da tak »tek« ob šefu ali partnerju izčrpava in ne prinaša potrditve ali sprejetosti, zato nastane notranji konflikt, napetost, neskladje. Prav neskladje v umu, o starih zapovedih, prepovedih in dovoljenjih, s situacijami, v katerih smo se našli v zdajšnjem življenju, je lahko vzrok vnetja v telesu, ker nastane disfunkcija med soodvisnim delovanjem črevesja in možganov. Naše črevesje predstavlja naše druge možgane, razvito je iz identičnega izvornega tkiva in se šele v osmem tednu nosečnosti loči v možgane in črevesje – živec vagus pa ostane povezava za vse življenje. Naše črevesje proizvaja 70–80 odstotkov živčnega prenašalca serotonina, ki nadzoruje naše razpoloženje. Torej zapisi iz preteklega življenja vplivajo na delovanje podzavesti in s tem na naše celostno odzivanje, kar se najbolj pokaže v stresnih situacijah. Smiselno je, da spoznam svoje notranje vpise in notranji dialog, da ne bo deloval sam od sebe (npr. nemočen sem – ne smem se izraziti), ampak da jih spremenim skozi oblikovanje novih prepričanj (imam notranjo moč – smem se izraziti). Kako prepoznamo stare nefunkcionalne zapise? Zapovedi, prepovedi in dovoljenja dobimo torej v odnosih, tekom odraščanja jih utrjujemo, zato se tudi v odraslosti pokažejo v odnosih (partner/-ica, odraščajoči otrok, sodelavci, šefi itd.) in jih prepoznamo v konfliktnih situacijah ter težavah v odnosu z bližnjimi. Ko se naučimo pri sebi prepoznati dovoljenja, zapovedi in prepovedi ter kompleksnejša prepričanja, ki izhajajo iz preteklosti, se lahko ozremo k načinom, kaj lahko sami naredimo, da bi spremenili stare škodljive ali neustrezne kode v koristne in pozitivne. Največ, kar lahko sami naredimo za spremembe, so prava prepričanja ob pravem času, do česar pridemo skozi prave besede ob pravem času.

MOČ NAŠIH MISLI (moč notranjega dialoga) Kar govorite sami sebi, ima največji vpliv na vaše življenje ... Kar govorite sami sebi, določa, če se boste počutili veselo, ali pa potrto in zaskrbljeno. To, ali se počutite veselo, ali žalostno in zaskrbljeno, v veliki meri določa zdravje in dobrobit vašega fizičnega počutja. Sprememba psihičnih vzorcev je mogoča: • novi pozitivno ubesedeni cilji • pri uvajanju sprememb sta potrebna sproščeno, igrivo, ustvarjalno vzdušje in pristop • cilj, ki ga želimo doseči, je treba okrepiti s prijetnimi čustvi • spremembe so po korakih, mnogih malih korakih • ponavljamo novo doseženo, znova in znova

• mogoče se na začetku moramo umakniti staremu slabemu, nato pa se začnemo približevati dobremu, ki nas vleče (princip korenčka) • spremembe naj potekajo skozi čim več senzoričnih kanalov • vsak korak je treba pohvaliti, pohvaliti sebe ter okrepiti odločitev in prehojeno pot • motiviramo se tudi skozi pozitiven samogovor. Vsa prizadevanja za psihične spremembe naj bi bila vedno celostna, del celotnega bitja in vključena v proces življenja. MiRadost v pozdrav, Darja in Tomaž

Delo skupine za samopomoč LGN-sekcije v letu 2016 Lidija Peklaj

Člani skupine za samopomoč LGN-sekcije se tudi v letošnjem letu redno srečujemo in družimo. V začetku leta si pripravimo terminski načrt srečanj, ki naj bi potekala dvakrat mesečno. Zaradi zdravstvenih težav in drugih obveznosti članov je bilo letos srečanj malo manj, vendar smo se skušali dobiti vsaj enkrat mesečno. Včasih pa so se druge aktivnosti društva datumsko pokrivale (srečanje naše sekcije, bovling, predavanja). Srečanj skupine se redno udeležuje od dva do pet članov skupine. Dobivali smo se na različnih lokacijah po Ljubljani in ob različnih priložnostih. Naša srečanja so potekala v sproščenem vzdušju kakšne kavarnice, ob toplem čaju pozimi in osvežilni pijači v toplih dneh. Če nam je vreme dopuščalo, smo druženja združili s prijetnimi sprehodi. Največkrat smo se sprehodili po Tivoliju, kjer smo si v Jakopičevem drevoredu ogledali razstave fotografij, ali pa smo se sprehodili ob Ljubljanici. V januarju smo si ogledali novo postavitev stalne zbirke v Narodni galeriji. V marcu pa se je naše druženje nadaljevalo na sprejemu uspešnih slovenskih smučarjev ob koncu sezone. V juniju smo imeli srečanje v prijetni senci vrta našega člana, saj so bile temperature visoke. Topli jesenski dnevi, dokler je bil dan še dovolj dolg, pa so bili kot nalašč za sprehod na Rožnik.

Odkar deluje skupina, smo njeni člani postali bolj družabni, samozavestni in znamo prisluhniti ter se spodbujamo, ko je to potrebno. Ko nastopijo zdravstvene težave, si poskušamo pomagati z izmenjavo mnenj in z znanjem, ki smo ga v teh letih pridobili na izobraževanjih v društvu. Vesela sem, da negujemo prijateljstva, ki so se spletla v teh letih. V novem letu si želim, da bi se nam pridružil še kakšen član, saj nam ni nikoli dolgčas.

Člani skupine znamo izkoristiti prosti čas in smo aktivni tudi na drugih področjih. Hodimo v naravo, pojemo, obdelujemo vrtove, prenavljamo svoje domove, skrbimo za vnučke.

Informativna in založniška dejavnost

Informativna in založniška dejavnost v letu 2016 Dejan Koren in Maksim Bešič

Poznavanje bolezni je izredno pomembno za obvladovanje le-te, zato se v društvu trudimo, da bi našim članom in drugi zainteresirani javnosti posredovali znanje o bolezni, zdravljenju in aktivnostih v društvu prek različnih tiskanih publikacij in spletne strani društva. Tako kot v preteklih letih smo tudi letos izdali kar nekaj tematskih zloženk, in sicer zloženko Naj javno stranišče 2016, zloženko ob svetovnem dnevu KVČB, zloženko o otroškem taboru 2016 ter dve zloženki za Sekcijo primorske regije. Eno smo izdali aprila ob dnevu odprtih vrat sekcije, drugo pa maja ob dnevih zdravja. Ponatisnili smo zloženko o komunikacijski akciji osveščanja javnosti z naslovom »Trenutno odsoten – hvala za razumevanje«. V maju smo izdali »ECCO – EFCCA Smernice za bolnike z ulceroznim kolitisom in crohnovo boleznijo – diagnostika in zdravljenje«, ki smo jih prevedli iz angleščine. Smernice so nastajale od leta 2014, pri snovanju le-teh so sodelovali zdravniki, medicinske sestre in bolniki. V septembru pa je izšel zbornik predavanj s 6. slovenskega simpozija o KVČB z naslovom »Ustvarjanje družine in kronična vnetna črevesna bolezen«.

vilo prispevkov z mirno vestjo lahko rečem, da je naše društvo izredno aktivno, na kar smo lahko ponosni prav vsi, ki tako ali drugače doprinesemo k delovanju društva. Vse tiskane publikacije objavimo v elektronski obliki na naši spletni strani www.kvcb.si Tako je spletna stran pomemben vir informacij o bolezni, najnovejših smernicah zdravljenja bolezni in aktivnostih društva in sekcij. Naši člani najraje brskajo po foto galeriji in prek fotografij podoživljajo dogodke, ki smo jih izvedli v društvu. Prav tako v eUčilnici z veseljem poslušajo video vsebine predavanj in na ta način obnavljajo znanje, ki so ga pridobili na »šoli za osebe s KVČB«. Zelo dobro živi skupina na Facebooku, kjer si bolniki izmenjujejo izkušnje in se tako informirajo med seboj. Na Facebooku delujemo v zaprti skupini z naslovom Društvo za KVČB, skupina trenutno šteje 732 članov. Za mlade deluje zaprta skupina z naslovom Mladinska sekcija Društva za KVČB, ki šteje 113 članov. Brata Dejan in Matej Koren skozi vse leto skrbita za objavljanje vsebin na spletni strani in v skupini na Facebooku.

Ob koncu akcije Naj javno stranišče smo izdali bilten akcije in vanj zapisali rezultate letošnjega ocenjevanja javnih stranišč ter prenovili spletno stran www.najjavnostranisce.kvcb.si. Prav tako smo ob svetovnem dnevu stranišč, 19. novembru, dali v uporabo mobilno aplikacijo »Najbližji WC« – več o tem si lahko preberete v rubriki Naj javno stranišče 2016. Ne nazadnje vsako leto izdamo novo številko glasila Kronček, ki je letos že 11. po vrsti. Kronček je odraz našega dela in akcij čez vse leto. Glede na ogromno šte-

201 Zloženka svetovni dan KVČB

Bilten Naj javno stranišče 2016 72

Zbornik prispevkov ob 6. slovenskem simpoziju o KVČB

Medicinska fakulteta Univerza v Ljubljani, Slovenija Katedra za družinsko medicino

SLOVENSKO ZDRUŽENJE ZA GASTROENTEROLOGIJO IN HEPATOLOGIJO

Ustvarjanje družine in kronična vnetna črevesna bolezen 6. slovenski simpozij o kronični vnetni črevesni bolezni DRUŠTV O ZA KVČ Ljubljansk au 2000 Mar l. 5 ibor

ZBORNIK PRISPEVKOV

Kontakt 041 665 000 info@kvcb .si

predsedn ica Mateja Sa je

morske re gije krika 455 @kvcb.s i

PRAVOČ

ASNA IN FORMAC IJA JE VR EDNA ZLATA

Dan odp rtih vrat 2. 4. 201 6

Ljubljana, 30. september 2016 Osvešča ti osebe s KVČB o njihovih možnost pravicah ih in . Osveščati javnost o kronični vnetni čr evesni bolezni. Osveščati javnost, da boleze n nikoli n e izbira. Obveščat i vse, ki p otrebuje jo naše st program oritve in e, kje nas najdejo. Svetovan

je preko telefona kronoFO 031 667 N 557.

DOGODE K FINAN

CIRA

Zloženka Naj javno stranišče 2016

Mednarodno delovanje Društva za KVČB

Generalna skupščina EFCCA 2016 – Bruselj Dušan Baraga in Mateja Saje

Letošnja generalna skupščina evropske zveze društev bolnikov s KVČB je bila ponovno v Bruslju. Udeležbo na srečanju so zaznamovali močni varnostni ukrepi zaradi terorističnega napada. Vzdušje je bilo zaradi tega nekoliko bolj turobno in mirno in ne tako optimistično kot prejšnja leta. Skupščina je potekala je od 29. 5. do 30. 5. 2016, udeležila pa sva se je Mateja Saje in Dušan Baraga.

Delo je potekalo po ustaljenem dnevnem redu. Sprejeta sta bila lanskoletni zapisnik srečanja v Bruslju in finančno poročilo, ki ni pokazalo kakih presenetljivih premikov. Velika sprememba je bila prenehanje mandata dolgoletnega predsednika Marca Greca. Zamenjal ga je dotedanji blagajnik in član bolgarske organizacije bolnikov s KVČB Martin Kojinkov. Vsi smo bili presenečeni nad zamenjavo, a težka bolezen in odgovorna funkcija poleg rednega dela pustita posledice. V ostalem skupščina ni prinesla kakih novosti in presenečenj. Sicer ima to srečanje veliko vrednost zaradi možnosti izmenjave mnenj in izkušenj med posameznimi članicami zveze. Ta čas smo izdatno izkoristili in si ponovno nabrali veliko izkušenj in idej za delovanje našega društva. Ves naslednji dan je bil posvečen predstavitvi nekaterih novih projektov, ki jih EFCCA pripravlja, in zagotovo se bomo kakemu od njih pridružili tudi mi. V pripravi je npr. evropska raziskava o anemiji zaradi pomanjkanja železa.

Tudi letos smo se aktivno udeleĹžili bruseljskega maratona, ki ga mnoge organizacije in druĹĄtva izkoristijo za lastno promocijo. Lepo je bilo videti veliko tekaÄ?ev v barvah in majicah EFCCA.

Mednarodno delovanje Društva za KVČB

3. Adria IMID forum bolnikov – »Skupaj do boljšega jutri« Mateja Saje, predsednica Društva za KVČB

Od 13. do 14. maja se je v Zagrebu v hotelu Dubrovnik odvijal 3. Adria IMID forum bolnikov z naslovom »Skupaj do boljšega jutri«. Pod skupnim imenom IMID se povezujemo bolniki nekdanjih jugoslovanskih republik. To smo oboleli s kroničnimi avtoimunskimi vnetnimi boleznimi, ki so posledica motenj v delovanju imunskega sistema. Te so: vnetne revmatične bolezni (revmatoidni artritis, ankilozirajoči spondilitis, psoriatični artritis), luskavica (psoriaza) in psoriatični artritis, kronična vnetna črevesna bolezen (crohnova bolezen in ulcerozni kolitis), kjer gre pogosto tudi za artritis kot zunajčrevesno manifestacijo bolezni. Na omenjeni forum bolnikov smo bili slovenski predstavniki treh društev – Društva revmatikov, Društva psoriatikov in Društva za KVČB – povabljeni prvič, ostali prisotni pa so se srečali že tretjič. Prišli so iz Srbije, Hrvaške, Bosne in Hercegovine, Srbske Krajine in Makedonije. Prvi, dopoldanski del srečanja je potekal v okviru delavnic, kjer smo si bolniki izmenjavali izkušnje ter dobre prakse iz svojih društev in držav. Dotaknili smo se problematike, da gre za kronične oziroma neozdravljive bo-

lezni s številnimi zdravstvenimi in tudi psihosocialnimi težavami. Skupno jim je tudi to, da ne poznamo točnega vzroka njihovega nastanka in dejstvo, da ima lahko ena oseba hkrati diagnosticiranih več bolezenskih stanj.

Osrednje predavanje je na srečanju imel prof. dr. Davor Plavec, dr. med., na temo »Razumevanja bioloških zdravil in podobno bioloških zdravil«, s katerimi se zdravimo najhuje oboleli bolniki, ki imamo kronično avtoimunske vnetne bolezni. Popoldanska delavnica pa je bila namenjena temu, kako v društvih poiskati dobro projektno idejo, kako projekt oživiti, kako se spoprijeti s problemi, ki nastajajo ob

sami izvedbi projekta, in kako narediti, da bo projekt na koncu uspešen. Vsi predstavniki društev smo bili veseli, da smo na srečanju srečali stare znance in spoznali tudi kar nekaj novih ljudi. Vsak izmed nas je s seboj domov odnesel kakšno dobro misel, idejo in željo, da se, ko bo leto naokoli, spet snidemo.

Optimal Nutrition Care for All – ONCA Dušan Baraga, podpredsednik Društva za KVČB

Društvo bolnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo je v lanskem in letošnjem letu svoje delovanje namenilo problematiki prehranske obravnave bolnikov s to boleznijo. Tako je v vse svoje aktivnosti vključilo tudi pomen prehrane in gibanja za ustrezno zdravljenje kronične bolezni in tudi za vzdrževanje doseženega izboljšanja zdravstvenega stanja. S svojo aktivnostjo smo se vključili tudi v evropsko pobudo ONCA – Optimal nutrition Care for All oz. Optimalna prehranska podpora za vse do leta 2020. V te aktivnosti se vključujejo različni deležniki od strokovnjakov do bolnikov. Program ONCA je podprl tudi Evropski parlament in ENHA (European Nutrition Health Allaince). Od leta 2012 v Evropi potekajo aktivnosti, ki naj bi pospešile izvajanje najboljših prehranskih praks v Evropi. Slovenija sodeluje v programu ONCA od leta 2014. Leta 2015 je sprejela resolucijo o nacionalnem programu o prehrani in telesni dejavnosti za zdravje 2015–2025. Platforma ONCA je odprta za vse, ki se želijo pridružiti aktivnostim za optimalno prehransko oskrbo na vseh ravneh zdravstvene oskrbe. Podhranjenost je namreč pogost zdravstveni problem na vseh ravneh zdravstvene oskrbe in le s skupnim delovanjem vseh deležnikov lahko dosežemo spremembe na tem področju. Ustrezno prehranjevanje bolnikov pomeni neločljiv del zdravljenja tako v bolnišnici kot tudi pozneje v domačem okolju ali okolju varstvenih ustanov. Za kronične bolnike je nujno, da dobijo ustrezno znanje o zdravi prehrani in pomenu pravilnega hranjenja, saj bodo različni programi presejanja in programske podpore tako na primarni kot na sekundarni ravni ustrezno sprejeti.

Letošnje srečanje je bilo v Madridu, kjer so bile predstavljene nekatere dobre prakse glede urejanja prehranskega presejanja in svetovanja. V naslednjem letu pa bo kongres ONCA organiziran v Sloveniji, a še pred tem bomo organizirali srečanje bolnikov različnih društev, ki se želijo aktivno vključiti v evropsko pobudo ONCA. Upamo, da bodo dorečene nekatere smernice za obravnavo bolnikov tako na primarni kot na sekundarni ravni zdravstvenega varstva.

Mednarodno delovanje Društva za KVČB

Poročilo srečanja EFCCA mladih 2016 (EYM 2016) Matej Koren, EFCCA delegat

Letošnje strokovno srečanje EFCCA mladih je bilo posebno, saj smo ga organizirali v glavnem mestu Slovenije. Srečanje je potekalo od 21. 7. 2016 do 24. 7. 2016 v Hotelu Union v Ljubljani. Pridružilo se nam je 27 delegatov iz 16 različnih držav. Nad našo pokrajino, lepim mestom, super lokacijo hotela, saj je le-ta v središču mesta, in dobrim programom so bili navdušeni vsi. V Sloveniji so se delegati počutili zelo domače in prijetno. V četrtek, 21. 7., so bili čez ves dan načrtovani prihodi na letališče in v hotel. Poskrbeli smo, da so bili naši mladi evropski delegati vodeni na vsakem koraku, zato jih je že ob prihodu na letališče počakal naš član Žiga, ki jih je

usmerjal do prevoznika, ta pa jih je nato peljal v hotel. Ob prihodu v hotel smo delegatom razdelili promocijske vrečke in tablice z imenom, nakar so imeli do večerje prosto. Lepo vreme nam je omogočilo imeti prijetno večerjo na vrtu hotela, pozneje pa smo se odpravili na kratek sprehod po Ljubljani in sladoled. Drugi dan smo začeli z zabavno igrico, ki jo je pripravila Katja. Sledile so delavnice na temo »Družbenih medijev, predstavitev teh in komunikacije prek njih« ter praktični del oziroma tekmovanje z objavo na Facebooku v pridobitvi največjega števila všečkov. Popoldne smo imeli športno-zabavno aktivnost, in sicer iskanje zaklada po Ljubljani, ki sta jo pripravila Maksim in Tilen. Vsaka tekmovalna ekipa je morala posneti kratek filmček njihovega plesa polke pred znamenitostjo. Vse filmčke smo nato zbrali in jih sestavili v kratek spot, ki smo ga predvajali po večerji v soboto. Skupine so bile pri iskanju zaklada zelo uspešne, prva skupina se je vrnila že po desetih minutah, seveda si je za to prislužila praktično nagrado.

Novost letošnjega EYM-ja je bil tudi obrnjen urnik – po navadi je bila gala večerja v soboto, letos pa je bila prvič v petek. Večerja je potekala v Sobi 102, pridružili pa so se nam tudi predsednica našega društva Mateja Saje, naši sponzorji iz družbe Abbvie in Luisa Avedano iz EFCCE. Po večerji je sledila zabava v sosednjem klubu TOP SIX. V soboto smo s programom začeli ob 9. uri. Vsi delegati so imeli predstavitve o aktivnostih mladinskih sekcij posameznih držav ter predstavili poster, ki so ga prinesli s seboj. Popoldne pa smo jih odpeljali na strokovno ekskurzijo v Postojnsko jamo. Ker so bili dnevi zelo vroči, je osvežitev v Postojnski jami vsem prijala. Sobotni večer smo sklenili še z večerjo na prostem pred hotelom in druženjem pozno v noč. Nedelja je bila namenjena poslavljanju in odhodom do letališča. Ker so nekateri imeli svoje lete domov šele proti večeru, sva s Katjo ostala z njimi ter jim delala družbo in jim razkazovala znamenitosti Ljubljane. Prepričan sem, da so se vsi vrnili domov z novimi idejami o aktivnostih, ki jih bodo lahko organizirali v svojem društvu. Prav vsi so imeli dobre vtise o dogodku in naši prečudoviti deželi. Mi, organizatorji, smo dogodek sklenili z nasmeškom na obrazu, saj nam je bilo v zadovoljstvo, da so bili vsi tako presenečeni in navdušeni nad dogodkom ter da nam ga je uspelo uspešno realizirati. Ob tej priložnosti bi se kot vodja Mladinske sekcije rad zahvalil vsem, ki so kakorkoli pomagali pri organizaciji dogodka, saj je bila to zame edinstvena izkušnja. Želja, da dogodek organiziramo v Sloveniji, se mi je tako uresničila.

What Bastien Corsat has to

V teh treh dneh sem spoznal neverjetne ljudi iz različnih držav. Vsi so bili zelo prijazni, navdušeni in v trenutku sem se med njimi počutil udobno. Kot da bi bili vsi med seboj povezani in si dali posebno energijo. Da ne bo pomote, tokratno srečanje ni bilo samo »resnega tipa«. Veliko smo se tudi zabavali in dokazali, da lahko imamo tudi običajno družabno življenje, kljub bolezni in težavam, s katerimi se vsak dan spoprijemamo. EYM 2016 je organiziralo slovensko Društvo za KVČB. Ne vem, če so takšno srečanje organizirali že kdaj prej, ampak odrezali so se odlično. Velika pohvala ekipi, da so izpeljali tako uspešen vikend. Tudi Ljubljana je zelo lepo mesto in vesel sem, da sem ga imel priliko obiskati.

say about EYM?

is that you develop disease or ulcerative colitis), The good point with IBD (Crohn hic. You put things more open minded and empat some qualities. You become . Being a volunteer enjoy the small pleasure of life into perspective and learn to even more. Let ver the association) bring you in an IBD association (or whate in the French last septembre I am volunteer me give you an example. Since association). I am named AFA (François Aupetit association dealing with IBD, the opportunity to group. It is in this context I had especially active in the youth her youth groups CA Youth Meeting, which gat participate to the EYM, the EFC to this kind of ns. It was the first time I went from European IBD associatio myself »just go and not know what to expect. I said meeting. To be sincere, I did and you do not idea of what it will bring to me see what happens«. I had no was. imagine how big my surprise l countries. Everyone t amazing people from severa During these three days, I me you feel comfortable. and they immediately make was friendly and enthusiastic rgy to each other. It was like everyone gave ene give the ? The aim of this meeting is to But what do we do to the EYM another, one et pants and delegates to me opportunity for all the partici to share the y wa l rfu know-how. It is a wonde exchange our experience and back with great e com and IBD associations all by zed ani org es viti acti of success ideas for the year ahead. s meeting is also have only serious activities. Thi not do we en, tak mis be not Do ial life even with a that we can have a normal soc ve pro and fun e hav to de ma ociation was our host. 6 EYM, the Slovenian IBD ass 201 the For s. our like ase dise it great. Many thanks t time for them, but they did firs the s wa it if w kno not do I ver, Ljubljana is ekend such a success. Moreo we this g kin ma for m tea the to visited. beautiful city and I am glad I job is to carry out for delegates election. Their The EYM is also the moment enthusiastic by what es such as the EYM. I was so projects and organize activiti a delegate. I am y I decided to apply to begin I was taking part to. That is wh sure we will make a the next two years and I am proud to have been elected for order to achieve our goal. good job. I will do my best in e to see them again g and the people I met. I hop I will never forget this meetin er and built new eth at moments we share tog next year, to remember the gre ks like as a new loo at et new people to enlarge wh memories. I also hope to me family, my IBD family.

Sodelovanje z drugimi društvi in organizacijami v Sloveniji

Četrto strokovno srečanje društev bolnikov s kroničnimi avtoimunskimi vnetnimi boleznimi Mateja Saje, predsednica Društva za KVČB

Četrto strokovno srečanja društev bolnikov s kroničnimi imunsko pogojenimi vnetnimi boleznimi je potekalo v soboto, 26. novembra 2016, v prostorih Hotela Four Points by Sheraton Ljubljana Mons. Letošnja tema je bila »Kaj lahko bolnik stori za boljše izide zdravljenja?«, organizacija pa je bila pod okriljem Društva revmatikov Slovenije. Srečanja treh sorodnih društev, ki združujejo obolele s kroničnimi avtoimunskimi vnetnimi boleznimi in njihove podpornike, smo se udeležili tudi člani Društva za KVČB. Svoje društvo in njegovo delovanje smo predstavili v prezentaciji in tudi na stojnici. Srečanje je bilo razdeljeno na štiri dele. Prvi del srečanja je bil namenjen predstavitvi društev. Naše društvo sem predstavila z dvema novima mobilnima aplikacijama, ki sta novosti letošnjega leta – »Moj KVČB dnevnik« in aplikacijo »Najbližji WC«. Drugi sklop je bil namenjen predavanju o psihofizičnem spopadanju z boleznijo in prehrani pri kroničnih bolnikih ter pomenu gibanja. Predavali sta Darja Boben Bardutzky, dr. med., spec. Psihiater, in Katja

Kogovšek, dr. med., spec. anesteziologije. Svoja stališča in gledanja sta s predavanji podala tudi Dušan Baraga, dr. med., o tem, kako je s kroničnimi bolniki v ambulanti splošnega zdravnika in mag. Milena Pavič o tem, kakšno je sodelovanje bolnikov pri zdravljenju. Bolezen je torej treba zdraviti in obvladovati, pri tem pa je nujna tudi aktivna vloga bolnika. Kroničnih imunsko pogojenih vnetnih bolezni ne zdravimo namreč zgolj z zdravili, ampak je ključno tudi aktivno sodelovanje posameznika. To velja tako za zdravljenje, ki ga vodi specialist, kot za druge aktivnosti, ki pomagajo obvladati bolezen. Velik poudarek je tako tudi na zdravem življenjskem slogu, učinkovitem

spopadanju z vsakdanjim stresom, tehnikah sproščanja, zdravi prehrani, redni telesni vadbi za izboljšanje moči in vzdržljivosti. Sledila je okrogla miza, kjer smo predavatelji odgovarjali na vprašanja in se na koncu domenili, da peto srečanje med sorodnimi društvi v letu 2017 organiziramo v Društvu za KVČB. Sporočilo letošnjega IMIDA, ki smo ga udeleženci odnesli s seboj, je: bolezen je treba zdraviti in obvladovati, pri tem pa je nujna tudi aktivna vloga bolnika.

Sodelovanje z drugimi društvi in organizacijami v Sloveniji

Obisk članov ocenjevalne komisije v Domu starejših občanov Ljubljana Bežigrad Petra Leskovšek Lasetzky

Na koncu prvega sestanka na temo akcije Naj javno stranišče, ki je potekal 21. decembra 2015, me je predsednica društva seznanila z željo gospoda Marka Čebulja, člana našega društva. Gospod Čebulj in vodstvo Doma starejših občanov Ljubljana Bežigrad sta namreč želela, da jih obiščemo, ocenimo stranišča v njihovem domu in podamo zgolj informativne rezultate, ki jim bodo v pomoč pri izboljšavah.

V sklopu predstavitve akcije sem direktorico seznanila tudi z nagradnim natečajem Naj straniščna zgodba in risbica in takoj sva prišli na idejo, da bi v tem natečaju v prihodnjem letu lahko sodelovali tudi stanovalci njihovega doma. Veselimo se sodelovanja in še enkrat hvala za povabilo in zaupanje.

Dva člana ocenjevalne komisije sva jih obiskala v sredo, 11. maja 2016. Ocenila sva stranišča v pritličju in nato svoje ugotovitve, priporočila, samo akcijo Naj javno stranišče in njen namen predstavila direktorici doma, gospe Maruši Kerč. Ocena njihovih stranišč znaša 4,61 točke, priporočali pa smo: • postavitev usmerjevalnih tabel na steni ali morda z vrha stropa, • odlagalno polico na stranišču za invalide (morda takšno, ki se dviga), še eno držalo ob straniščni školjki, ki se dviga in zaprt koš za higienske odpadke.

Sodelovanje z mediji v letu 2016 Danica Koren in Mateja Saje

Tudi v letu 2016 smo zelo dobro sodelovali z mediji. Obveščali smo jih o pomembnih dogodkih in akcijah, ki smo jih izvajali v društvu in z veseljem ugotavljamo, da so naše aktivnosti objavljali ter nas vabili k sodelovanju. V času od zadnje izdaje Krončka, natančneje 10. 12. 2015, sta bili predsednica društva Mateja Saje in Petra Leskovšek Lasetzky gostji oddaje na VTV Velenjski televizijski studio d.o.o., kjer sta predstavili aktivnosti društva, še posebej akcijo Naj javno stranišče.

Ob svetovnem dnevu KVČB je predsednica društva Mateja Saje 19. maja 2016 sodelovala v oddaji "Dobro jutro" na RTV Slovenija. Prav tako so o svetovnem dnevu KVČB prispevke objavili na STA, v časopisu Dnevnik, MMC … O izvajanju akcije Trenutno odsoten – hvala za razumevanje je bila v ZD Tolmin 2. marca 2016 posneta oddaja in pozneje predvajana na TV Tmin. V oddaji so sodelovali Matic Koželj, dr. med., Dušan Baraga, podpredsednik društva, Dejan Koren, administrator spletne strani društva in članica Sekcije goriške regije Vera Kanalec. Ob izvajanju te akcije je bila 11. maja 2016 v ZD Ljutomer posneta oddaja in pozneje predvajanja na Radiu MAXI – v oddaji sta sodelovala Mateja Saje, predsednica društva in Jože Magdič, vodja Sekcije pomurske regije. Aktivnosti društva so bile zaznamovane v različnih tiskanih in elektronskih medijih ter radijskih in televizijskih oddajah čez vse leto, največ pa v maju ob svetovnem dnevu KVČB in novembru ob svetovnem dnevu stranišč. Med letom je predsednica društva večkrat sodelovala v oddajah o invalidih, ki jih vodi Borut Pogačnik. Tako je bila gostja radijske oddaje ob svetovnem dnevu KVČB, 18. maja 2016, na Radiu Zeleni val Grosuplje in ob svetovnem dnevu stranišč, 26. oktobra 2016, prav tako v oddaji Odprta dlan na radiu Zeleni val v Grosuplju. 27. novembra 2016 je sodelovala v oddaji Drug z drugim na valovih Radia Triglav na Jesenicah. Spregovorila je o kulturi javnih stranišč pri nas ter o drugih posebnih socialnih programih, ki jih izvaja naše društvo.

Ob svetovnem dnevu stranišč smo akcijo Naj javno stranišče 2016 predstavili v številnih tiskanih in elektronskih medijih. Naj omenimo le nekatere: • 18. novembra 2016 v jutranjih urah sta na Radiu Maribor akcijo predstavili Danica Koren, koordinatorka akcije in Petra Leskovšek Lasetzky, predsednica ocenjevalne komisije. • Istega dne po sklepni prireditvi je bila posneta oddaja za 24 ur POP TV, ki je bila predvajana naslednji dan zvečer. O rezultatih akcije in mobilni aplikaciji sta spregovorila Petra Leskovšek Lasetzky, predsednica ocenjevalne komisije, in Dejan Koren, koordinator aplikacije Najbližji WC. • 20. novembra 2016 v jutranjih urah je bila na Radiu SLO 1 predstavljena tema javna stranišča. O akciji je spregovorila predsednica društva Mateja Saje. Vsi trije prispevki so objavljeni na naši spletni strani. O akciji so bili objavljeni prispevki na Slovenski tiskovni agenciji, v časopisih Moje finance, Slovenske novice, Delo, Dnevnik, Večer, Eko dežela in v številnih elektronskih medijih, kot so žurnal 24.si, siol.net., novice.si, antenastajerska.si, svet 24.si, preberi.si idr. O rezultatih akcije so poročale radijske postaje: • Radio SLO 1, Radio Maribor, Radio Štajerski val, Radio Celje, Radio Krka in drugi

Poročila sekcij Društva za KVČB

Mladinska sekcija v letu 2016 Matej Koren, vodja sekcije

V letošnjem letu je bil glavni poudarek aktivnosti Mladinske sekcije na organizaciji strokovnega srečanja EFCCA YOUTH MEETING 2016 (EYM), ki je potekal v Ljubljani, nanj pa so prišli mladi delegati EFCCE iz vse Evrope. Več o organizaciji in samem dogodku si lahko preberete v rubriki Mednarodno delovanje. Prav zaradi poudarka na organizaciji srečanja EYM 2016 Mladinska sekcija posebnih srečanj ni imela, člani sekcije pa so se redno udeleževali preostalih srečanj v društvu. Tako smo bili maja prisotni na izletu v Postojni in septembra na »Bučariji 2016«, pa tudi na drugih srečanjih sekcij. Poleg tega dogodka pa smo bili vse leto aktivni na družbenem omrežju Facebook, kjer imamo svojo skupino, ter si izmenjevali izkušnje, delili prigode ... Tako kot leta poprej smo tudi letos skupaj s Sekcijo štajerske regije februarja in marca izvedli trening v bovlingu ter pomagali pri organizaciji tradicionalnega tekmovanja v bovlingu, ki je potekalo 9. aprila 2016 v Mariboru. Tudi letos smo skupaj s Sekcijo štajerske regije pomagali organizirati akcijo »Naj javno stranišče« ter sodelovali pri izdelavi aplikacije »Najbližji WC«. Naša članica Maksim Bešić je tudi letos prevzela pomembno nalogo urednice društvenega glasila Kronček, ki ga zdaj prebirate. Sam sem že vse leto skrbel za tehnično podporo in administriranje eUčilnice. Če dobro pomislim, se mi zdi, da se je leto komaj začelo, pa se že bližamo koncu. Tako kot se končujejo naše aktivnosti v tem letu, se koncu bliža tudi moj mandat kot

vodja sekcije. V oktobru 2016 je Mladinska sekcija dobila novo vodjo – Katjo Račič. Prepričan sem, da se bo Katja trudila po najboljših močeh in da bo naša sekcija uspešno delovala še naprej. Zame pa je prišel čas, ko zaradi drugih obveznosti potrebujem malo premora. V društvu sem aktiven že 12 let. Spomnim se začetkov, ko nas je bilo v društvu le nekaj čez trideset. Spomnim se svojih popestritev srečanj, ko sem za uvod v srečanja prebiral svoje pesmi in zgodbe na temo bolezni. Spomnim se ozaveščanja javnosti po osnovnih šolah in v medijih, prvih zloženk in plakatov o crohnovi bolezni, ki sem jih izdelal. Pozneje pa sem pomagal tudi pri prenovi društvene spletne strani ter izdelavi eUčilnice. Ob 10. obletnici sem izdelal film o začetkih delovanja društva, ki si ga lahko ogledate na naši spletni strani in nas bo vedno spominjal na naše začetke. V spominu mi bodo najbolj ostali mladinski tabori, ki sva jih organizirala z bratom, in kjer smo bili mladinci »sam svoj šef«, se družili, rekreirali, zabavali in izmenjevali koristne informacije o tem, kako se spoprijemamo s svojimi zdravstvenimi težavami. V času vodenja sekcije smo izvedli pet mladinskih taborov, da pa so bili izredno zabavni, zanimivi in tudi poučni, pa lahko potrdi tudi naša članica Ana Bovhan, ki se je udeležila vseh taborov.  Skratka, nabral sem si veliko lepih in zabavnih spominov ter novih prijateljev, hkrati pa čutim notranje zadovoljstvo, da sem naredil nekaj dobrega zase in ostale bolnike s kronično vnetno črevesno boleznijo. In brez skrbi, v društvu bom še naprej ostal toliko aktiven, kolikor mi bo dopuščal čas in bom le nekoliko v ozadju.

Poročila sekcij Društva za KVČB

Otroška sekcija v letu 2016 Bojan Štrukelj, vodja sekcije

Aktivnosti, ki so bile zapisane v načrtu dela Otroške sekcije za leto 2016, so bile zaradi različnih okoliščin žal odpovedane ali prestavljene na drug termin. Glavni razlog za neizvedene aktivnosti je zagotovo premalo prijav na dogodke. Organizacijsko in finančno največja aktivnost naše sekcije je bil otroški tabor na Debelem rtiču konec junija. Ta je bil tudi letos dobro organiziran in je odlično uspel. Petra, Klavdija in Anita so udeležence vodile skozi dobro načrtovane aktivnosti, ki so vseh enajst otrok pritegnile k sodelovanju. Tudi otroci so v svojih opažanjih, ki so jih zapisali na Facebook, pokazali navdušenje. Plavanje, nogomet, badminton, prostočasne igrice, ustvarjalni trenutki, izlet, pogovori, branje, šale in še in še. Vse to lahko razberemo iz pripovedovanj. Na fotografijah pa so vidni razigranost, zadovoljstvo in smeh. Tudi staršem, ki so jih prišli iskat, so zadnji dan z navdušenjem pripovedovali, kako so uživali. Konec novembra smo z namenom ozaveščenosti strokovnih delavcev na srednjih šolah organizirali srečanje z naslovom »Želim kakovostno živeti, čeprav sem bolan«. Potekalo je v Šolskem centru Krško, udeleženci pa so bili predstavniki srednjih šol dolenjske regije in dveh domov za učence. Po predavanjih, ki so bila izvedena s strani pediatrinje gastroenterologinje Darje Urlep Žužej in ravnateljice bolnišnične šole Tanje Bečan, se je razvila živahna diskusija. Ugotovitev, ki je temu sledila, je, da so takšna srečanja koristna in nujna, saj krepijo sodelovanje med zdravstvenimi in šolskimi strokovnimi delavci, bolniki (dijaki) pa lahko imajo od tega veliko koristi.

Sklepna aktivnost v letu 2016 pa je kot vsako leto miklavževanje. Letos nam je Miklavž sporočil, da nas bo obiskal v Ljubljani. V pismu nam je napisal, da bo otrokom prinesel darila ter jim omogočil ogled Hiše eksperimentov ali ogled igrane predstave. Starši pa si bomo v tem času v prostorih Mestne hiše izmenjali informacije in izkušnje pri otrocih z boleznijo KVČB. Lepo preživet dan bomo sklenili z ogledom praznično okrašenega dela Ljubljane. Člani Otroške sekcije se vodstvu Društva za KVČB zahvaljujemo za vse aktivnosti, ki nam jih društvo omogoča.

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija LGN-regije v letu 2016 Mateja Saje, vodja Sekcije

Druženje članov sekcije ob bovlingu Treninge bovlinga in srečanja smo skozi vse leto imeli v Klubu 300 v Ljubljani. Tako smo se v januarju, marcu, oktobru in novembru srečali ob igranju bovlinga in se na ta način rekreirali. Na vsakem srečanju se nam je pridružil tudi kakšen član mladinske sekcije. Čas po rekreaciji pa smo kot po navadi izkoristili za sestanke, družabno srečanje ob pici in pijači. Člani sekcije izredno radi pridemo na treninge, kjer se skupaj urimo in pripravljamo na nacionalna srečanja s tekmovanjem v bovlingu med sekcijami Društva za KVČB.

Strokovna srečanja V načrtu dela za letošnje leto smo si v naši sekciji zastavili tudi strokovna srečanja, ki smo jih organizirali na nacionalni ravni. Februar je bil precej strokovno obarvan. Na začetku meseca smo organizirali strokovno predavanje z Urško Bizjak Ogrinc, dr. med., spec. ginekologije in porodništva. Predavala je na temo "Kako kronična bolezen, kot je KVČB, lahko vpliva na hormonsko neravnovesje in obratno". Na strokovno srečanje smo povabili vse člane društva.

19. februarja pa smo imeli redno letno skupščino v Ljubljani, in sicer v Domus medici. Tudi skupščina je bila strokovno obarvana s predavanjem prof. dr. Ivana Ferkolja, dr. med., spec. gastroenterolog, na temo novega zdravila za zdravljenje KVČB. Na skupščini je bila prvič predstavljena tudi aplikacija »Moj dnevnik KVČB«, ki jo je za slovenski trg prilagodilo podjetje Ferring. Člani sekcije pa so aktivno sodelovali pri organizaciji skupščine.

Pohodi Aprila je bilo vreme že bolj toplo in prijazno, zato smo se odločili organizirati izlet – pohod na Šmarno goro. Izlet ni bil organiziran samo kot pohod. Dva člana sekcije LGN-regije, Lojze in Nataša, ki skrbita in organizirata pohodniške izlete, sta poskrbela in se potrudila, da je bil ta izlet tudi izobraževalno in adrenalinsko obarvan. Po vzponu na vrh Šmarne gore je g. Ledinek razkazal šmarnogorsko cerkev, katere posebnost je, da se opoldansko zvonjenje opravi pol ure prej v spomin na odvrnitev turškega napada. Po kosilu so se pohodniki vračali po drugi poti mimo kapelice sv. Sobote in nižje mimo zapuščene domačije Gorjanc iz 17. stoletja do kraške Matjaževe jame. Tu je prišel na vrsto adrenalinski del poti, saj so se ob vrvi spustili v 11 metrov globoko jamo, ki pa žal nima vidnih večjih kapnikov, saj so jih poškodovali. Po ogledu jame so se srečno vrnili v dolino do Lojzetovega doma. Hribovski podvigi so med člani sekcije izredno priljubljeni in se jih radi udeležijo.

Smeh je zdravje, zato JOGA SMEHA za člane sekcije LGN-regije V maju smo za člane sekcije LGN-regije na OŠ Franceta Bevka v Ljubljani pod vodstvom naše članice Petre Trobentar Novak organizirali jogo smeha. »Smejalčki«, ki smo prišli na srečanje, smo o jogi smeha najprej izvedeli nekaj teorije, potem pa smo vse skupaj preizkusili v praksi. Pri jogi smeha je dejansko mogoče opaziti, kako zelo je smeh nalezljiv. Pričeli smo s preprosto vajo smeha, kateri je sledil je spontan smeh, ki je temeljil na očesnemu stiku posameznikov. Smejali in nasmejali smo se do onemoglosti in na koncu so nas bolele obrazne, trebušne in druge mišice po vsem telesu. Vendar če bolijo od smeha, naj bolijo, saj je to samo dobro …

Piknik Prvo polletje smo si člani sekcije zaželeli skleniti z druženjem na pikniku, ki ga tradicionalno organiziramo za našo sekcijo na prostoru RIC Sava. Junijsko dopoldne ni kazalo na to, da smo se izbrali pravi dan za piknik, saj je deževalo. Pozneje se je zvedrilo in na piknik smo prihajali že v lepem sončnem vremenu. Zbrali smo se na svojem običajnem »piknik placu«. Miza se je že ob prihodu šibila od napečenih dobrot, ki smo jih članice spekle za to priložnost. Kuharski žar mojster Tomaž pa je poskrbel še za dobro hrano. Srečanje je bilo z raznimi športnimi igrami tudi rekreativno obarvano. Druženje je trajalo dolgo v noč, ko smo se razšli in si zaželeli lepe počitniške dni in čimprejšnje snidenje v septembru.

stojnico delilo z Društvom ledvičnih bolnikov Slovenije. Tokrat se je bazar preselil iz Prešernovega trga na Breg in Novi trg. Na stojnici je bilo ogromno društvenega promocijskega materiala, ki smo ga delili mimoidočim, jih ozaveščali o bolezni in društvu, se z njimi pogovarjali, razpravljali …

Stojnica IMID Letošnje srečanje družinskih zdravnikov IMID je potekalo dvakrat, in sicer 4. marca v Mariboru in 3. junija v Portorožu. Društvo za KVČB se je na obeh srečanjih predstavilo na stojnici. Stojnico društva smo imeli tudi na 4. IMID srečanju bolnikov z imunsko pogojenimi boleznimi, in sicer 26. novembra v Hotelu Four Points by Sheraton Ljubljana Mons.

Preostalo Novembra smo člani sekcije v Klubu 300 v Ljubljani pomagali organizirati tekmovanje v bovlingu med sekcijami na nacionalni ravni, nekaj dni pozneje pa smo se zbrali in očistili nov društveni prostor in imeli njegovo otvoritev. Decembrsko srečanje sekcije LGN-regije bo namenjeno prednovoletnemu snidenju članov.

Stojnica Lupa 28. septembra smo se člani sekcije LGN-regije odzvali povabilu na letos že petnajsti tradicionalni bazar nevladnih organizacij LUPA. Ta dan smo se spet družili v velikem številu in svoje raznolike dejavnosti smo predstavili tako na odru kot na stojnicah. Naše društvo si je

Člani sekcije smo se skozi vse leto udeleževali tudi organiziranih srečanj na nacionalni ravni, ki jih organizira društvo. Veliko smo naredili pri organizaciji dogodka 21. maja v parku Postojnske jame, ko smo obeleževali svetovni dan KVČB in pri izvedbi 6. simpozija o KVČB, ki je potekal 30. septembra na medicinski fakulteti v Ljubljani. Člani sekcije so se udeležili tridnevnih šol v Rogaški Slatini in enodnevnih šol, ki so organizirane za novo obolele in bolnike, ki se zdravijo z biološkimi zdravili, v svoje vrste pa smo dobili tudi kar nekaj novih članov, ki smo jih toplo sprejeli.

In še in še ... Sekcija LGN regije je 21. 05. 2016 v Parku Postojnske jame organizirala strokovno in družabno srečanje na nacionalnem nivoju ob svetovnem dnevu KVČB - 19. maju, katerega namen je bil priključitev svetovni kampanji ozaveščanja javnosti o KVČB. Od januarja 2016 do septembra 2016 so se člani sekcije LGN regije dobivali dvakrat mesečno na srečanjih psihoterapevtske skupine, najprej v skupnih prostorih Društva revmatikov in društva ILCO na Parmovi, kasneje v ZD Ljubljana Šiška. Skupino je vodila ga. Gabrovec Alenka, univ. dipl. psih. Člani sekcije so se čez celo leto udeleževali tudi šol delavnic za osebe s KVČB v Rogaški Slatini in enodnevnih šol, ki jih izvajamo po klinikah in bolnišnicah širom Slovenije.

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija dolenjske regije v letu 2016 Darka Janežič, vodja sekcije

V naši sekciji smo se udeleževali vseh aktivnosti Društva za KVČB, tako v Sekciji dolenjske regije kot tudi dogodkov po programu društva skozi vse leto. Poleti dva meseca nismo imeli srečanj, saj smo več ali manj vsi nekje dopustovali. Pridobili smo kar lepo število novih članov, saj jim društvo pomaga pri doseganju boljše kvalitete življenja s KVČB. Pridobijo prave informacije o sami bolezni in zdravljenju. Skupnih aktivnosti v društvu se je vedno udeležilo kar nekaj članov naše sekcije. Zavedamo se, da se bolnikom s KVČB lahko bolezen vsak trenutek poslabša, vendar se kljub temu odzovemo na vse načrtovane dogodke, saj nam skupna srečanja in pogovori veliko pomenijo.

Na skupščini je bila predstavljena aplikacija »Moj dnevnik KVČB«, ki jo je za slovenski trg prilagodilo podjetje Ferring. 26. februarja smo ponovili redno mesečno srečanje v ZD Novo mesto, kjer smo se seznanili tudi z načrtom dela naše sekcije za leto 2016. Ta je bil potrjen na 12. letni skupščini v Ljubljani.

Prvo srečanje smo imeli 15. januarja v Zdravstvenem domu Novo mesto, kjer smo si po dogovoru z direktorico ZD za vse leto zagotovili brezplačne prostore v pritličju za redna mesečna srečanja.

19. marca smo skupaj s Sekcijo zasavske regije organizirali pohod v vas Križni vrh do Sirarne Gorišek v Mokronogu. Ta izlet je vsem udeležencem pustil lepe spomine, saj smo imeli lep in topel sončen dan. Tisti dan smo imeli v Hiši sira v Mokronogu še predavanje dr. Irene Sedej, klinične dietetičarke iz SB Novo mesto. Predavanje na temo »priporočila prehranjevanja pri bolnikih s KVČB« je bilo zelo koristno, zato smo se odločili, da ga v novembru obnovimo s podobnim predavanjem za obe sekciji. Dan smo sklenili s pokušino domačih sirov in se prijetno družili pozno v noč.

Nekaj članov naše sekcije se je v februarju udeležilo skupščine, ki je bila letos v Modri dvorani Domus Medice v Ljubljani, in predhodnega predavanja prof. dr. Ivana Ferkolja o novih možnostih zdravljenja ulceroznega kolitisa.

9. aprila smo se udeležili osmega strokovnega srečanja v restavraciji Park v Mariboru, ki ga je pripravil ginekolog dr. Ivan Žebeljan, na temo nosečnost in KVČB in bovlinga med sekcijami ter imeli običajno srečanje tretji petek

v mesecu. Nekateri člani so bili ta mesec tudi v šoli za bolnike s KVČB v Rogaški Slatini. 21. maja smo v Postojnski jami osvetlili kapnik Briljant in si jamo tudi ogledali, zvečer pa je sledil ogled Predjamskega gradu, osvetljenega z vijolično barvo. Poslušali smo predavanja asist. mag. Darje Urlep Žužej, dr. med. o prehranskem zdravljenju KVČB in Dušana Baraga, dr. med. o smernicah obravnave in zdravljenja bolnikov s KVČB. Pozno popoldan smo se družili s TD Podgura pod kozolcem, kjer smo si ogledali staro kmečko orodje. V večernih urah smo si ogledali še predstavo gledališča Cizamo o legendi Erazma Predjamskega. Četrti petek v maju smo imeli redno srečanje v Novem mestu. V petek, 17. junija, smo imeli pohod na Trško goro, kjer smo se naužili toplih sončnih žarkov, ki so nam še kako prijali pred dopustniškim poletjem. 4. septembra smo se v Mali Nedelji udeležili strokovnega srečanja na temo prehrane in Bučarije 2016 v Mekotnja-

ku. Tretjo soboto v mesecu smo imeli pohod na Trško goro, ki nam je ob jasnem vremenu ponudila prečudovit pogled na večja podjetja v Novem mestu. Šestega simpozija o KVČB smo se nekateri naši člani udeležili 30. septembra na Medicinski fakulteti v Ljubljani. 13. oktobra smo imeli stojnico v ZD Krško in popoldan še strokovno predavanje za zdravnike in zdravstvene delavce zdravstvenega doma. S Sekcijo zasavske regije smo 24. oktobra izvedli trening bovlinga med sekcijama. 26. oktobra smo z občino Brežice sodelovali ob dnevu invalidov v Mladinskem centu Brežice na stojnici in gledališki predstavi. Ugotovili smo, da imamo v teh dveh občinah lepo število članov našega društva. Nekaj članov naše sekcije se je tudi v oktobru in novembru udeležilo šole za KVČB v Rogaški Slatini. 14. novembra smo s Sekcijo zasavske regije izpeljali drugi trening bovlinga, nameravali pa smo sestaviti ekipo za tekmovanje v bovlingu po končani prireditvi Naj javno stranišče v Ljubljani. 26. novembra smo se udeležili četrtega strokovnega srečanja društev bolnikov s kronično pogojenimi vnetnimi boleznimi, ki ga je pripravilo Društvo revmatikov, poleg njih pa so na srečanju sodelovali člani našega društva in Društva psoriatikov. V decembru smo izvedli silvestrovanje sekcije naše regije in se 17. decembra udeležili sklepnega srečanja Društva za KVČB v Izoli. Letos smo pridobili veliko novih članov, predvsem smo veseli, da se le-ti radi vključujejo v delo naše sekcije.

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija štajerske regije v letu 2016 Petra Leskovšek Lasetzky, vodja sekcije

Člani Sekcije štajerske regije se sestajamo v prostorih na Partizanski cesti 12 v Mariboru, kjer organiziramo strokovna predavanja in družabna srečanja. 22. januarja smo izvedli družabno srečanje v MTC Fontana, 18. marca pa ogled Akvarija in terarija v mariborskem mestnem parku. 28. maja je potekal izlet na Ptuj, od marca do novembra pa smo izvedli dva treninga v bovlingu. 30. oktobra smo organizirali strokovno ekskurzijo v Prekmurje, 25. novembra smo izvedli likovno delavnico, 9. decembra pa druženja v letu 2016 sklenili z že tradicionalnim družabnim srečanjem. Sekcija štajerske regije je skupaj z Mladinsko sekcijo za vse člane društva 9. aprila izvedla strokovno srečanje in tekmovanje v bovlingu med sekcijami društva. Skozi vse leto je bilo šest članov sekcije izjemno aktivnih na področju akcije Naj javno stranišče, dva člana pa sva tudi svetovalca na kronoFON-u, kjer nudimo informa-

cije in podporo prek telefona osebam, ki so zbolele za KVČB, in za njihove bližnje. V aprilu in decembru smo bili tudi v letu 2016 prisotni v avli Zdravstvenega doma dr. Adolfa Drolca, kjer smo na stojnici delili material in informacije o delovanju društva, vodja sekcije pa sem se v času od 24. 6. do 30. 6.

udeležila osmega otroškega tabora, kjer sem skrbela za prostočasne aktivnosti udeležencev. Tudi v letu 2016 smo se trudili pri pridobivanju bonitet in bili prisotni pri aktivnostih na nacionalni ravni. Poletni meseci so za člane pomenili počitek in nabiranje nove energije, člani ocenjevalnih komisij v akciji Naj javno stranišče pa smo nadaljevali obiske občin in bencinskih črpalk. V drugi polovici meseca oktobra smo za sklepno prireditev akcije Naj javno stranišče 2016 pripravili še BILTEN, dopolnili zemljevid na spletni strani akcije in podatke vnesli tudi v mobilno aplikacijo »Najbližji wc« in v petek, 18. novembra 2016, v Lutkovnem gledališču Ljubljana – Oder pod Zvezdami organizirali sklepno prireditev ob svetovnem dnevu stranišč. Naše zloženke in glasilo Kronček smo vse leto pridno delili širši javnosti. Tudi v letu 2017 bomo v Sekciji štajerske regije nadaljevali strokovna predavanja in družabna srečanja, še naprej bomo izvajali treninge v bovlingu, se udeleževali srečanj in predavanj po Sloveniji, prisotni bomo na stojnicah, nadaljevali akcijo Naj javno stranišče, vsekakor pa glede na odzive članov nadaljevali tudi kuharske delavnice, oglede komedij, računalniške tečaje za začetnike … In tudi v letu 2017 nas bo po poti do uspeha vodila misel »tam, kjer je volja, je tudi pot«. Sreča spremlja pogumne, uspeh pa srčne ljudi.

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija zasavske regije v letu 2016 Franci Kmetič, vodja sekcije

Splošno o sekciji Ko že peto leto razmišljam, kaj na kratko zapisati v letno poročilo za naše glasilo, z veseljem ugotavljam, da je leto prav hitro minilo in spet smo za eno leto starejši. Ob vseh aktivnostih pa sem še najbolj vesel, če mi skozi leto zdravje ne dela večjih preglavic, zato vsakih osem tednov z veseljem odidem v Ljubljano na gastroenterološko kliniko na Japljevi ulici po biološko zdravilo. Po vseh teh letih sem s takim načinom zdravljenja zelo zadovoljen in ga želim priporočiti čim večjemu številu naših članov bolnikov, če jim ga le telo sprejme, saj tako zdravljenje zelo pomaga pri vitalnosti našega vsakdana.

V septembru smo se udeležili strokovne ekskurzije v Mekotnjak in bili zelo lepo sprejeti med prijaznimi in dobrosrčnimi domačini, ki so nas tudi pogostili. V istem mesecu je naša sekcija imela redno mesečno srečanje ob pohodu na Čemšeniško planino.

Načrti za naprej Članstvo v naši sekciji se je povečalo za nekaj (na žalost) na novo obolelih bolnikov. Tudi v naslednjem letu se bomo trudili pri pridobivanju novih članov, se redno družili na bovling stezi in ob pikadu ter organizirali različna srečanja v naravi. Trudili se bomo ozaveščati javnost o naši bolezni in raznašali informativni material ter Krončke po zdravstvenih domovih.

Strokovna srečanja Člani sekcije smo imeli redna mesečna srečanja kar ob treningih bovlinga v Bowling centru v Sevnici. Udeležili smo se tudi dveh tekmovanj v bovlingu na nacionalni ravni, aprila v Mariboru in novembra v Ljubljani. Nekaj naših članov je bilo prisotnih tudi na začetnih in nadaljevalnih šolah v Rogaški Slatini. Udeležili smo se skupščine v Ljubljani v Domus Medici. Prisotni smo bili tudi maja v Postojni, ob svetovnem dnevu KVČB. Udeležili smo se simpozija in razglasitve Naj stranišča v Ljubljani. Kot vodja sekcije pa sem se udeleževal vseh sej izvršnega odbora društva in izobraževalnih koncev tedna za vodje sekcij. V marcu je dolenjska sekcija organizirala predavanje dietetičarke Irene Sedej v Mokronogu in na njihovo povabilo se je odzvalo tudi nekaj članov naše sekcije.

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija celjsko-koroške regije v letu 2016 Mateja Potočnik, vodja sekcije

Iztekajoče se leto 2016 je bilo zame zelo aktivno leto, predvsem pa leto sprememb in to kar na vseh področjih. Iz tega razloga sem se odločila za spremembo tudi pri tem poročilu. Nekaj vrstic v uvodu bo sicer namenjenih aktivnostim naše sekcije, v sklep pa sem letos še posebej želela vključiti »svoje« člane in sem jih zato povabila, da zapišejo nekaj besed o društvu. In zakaj pravim še posebej? Preprosto zato, ker sem na začetku leta z napovedjo vodstvu društva, da moram in želim vodenje sekcije predati drugi osebi, to nekako uspela uresničiti šele zdaj, konec leta. Ta odločitev zame ni bila lahka, a se stvari v življenju obračajo tako, da si težko na vseh področjih stoodstoten, in ko te telo opozori, da je vsega preveč, moraš izbrati. Vsakodnevne obveznosti mi preprosto ne omogočajo več opravljati prostovoljnega dela v društvu na način, kot sem si ga zamislila in želela peljati še naprej. Čeprav sem se v tem letu sama sicer redko udeleževala nacionalnih srečanj in drugih aktivnosti, so ostali člani društva dobro zastopali našo sekcijo. Na ravni sekcije smo se člani vseeno uspeli srečevati vsako prvo sredo v mesecu v Velenju in druženja obarvali z različnimi temami in pogovori. Razgibavali smo se navadno vsak drugi torek na bovlingu v Celju. Terapevtska skupina se je pod vodstvom Alenke Gabrovec prav tako srečevala enkrat do dvakrat na mesec v Celju. Predstavili smo se na treh stojnicah, in sicer aprila v Velenju in Celju ob svetovnem dnevu

zdravja, septembra pa v sklopu Festivala drugačnosti v Slovenj Gradcu. Enodnevno druženje z oddihom v naravi v Logarski dolini smo organizirali junija in se podali do slapa Rinke in na Ojstrico. V sodelovanju z Društvom za celiakijo in Turističnim društvom Šmartno ob Paki smo marca izvedli kuharsko delavnico na temo »brezglutenska (pre)hrana«. Novembra pa smo pripravili še delavnico na temo »spoprijemanje z boleznijo in čustvi«, ki jo je vodila psihoterapevtka Ingrid Plankar, potekala pa je v SB Celje. Če sem na začetku leta zaradi svoje odločitve pričakovala, da bo sekcija »slabše delala«, sem ob pisanju tega poročila neizmerno vesela, da sem s pomočjo preostalih članov in vodstva društva uspešno pripeljala začrtane aktivnosti do konca. Zavedam se, da je dela v društvu še veliko in da je na voljo ogromno možnosti, da se člani izobražujemo, povezujemo, srečujemo, sodelujemo in informiramo o naši bolezni tudi širšo okolico. Tu imam v mislih predvsem in tudi tiste, ki se s samo boleznijo morda niso srečali, imajo pa na tak ali drugačen način opraviti z bolnikom, ki ima KVČB. Društvo je namenjeno članom društva, osebam s KVČB in podpornim članom kot usmeritev in pomoč pri spoprijemanju z boleznijo. Ob tem, da sem del tega poslanstva v zadnjih osmih letih okusila tudi jaz, čutim neizmerno zadovoljstvo in ponos, da sem tudi sama del zgodbe Društva za KVČB. Kot oseba z moralno odgovor-

nostjo pa se v svoji trenutni življenjski situaciji ne čutim dovolj močna voditi sekcijo in zato sem se odločila, da vodenje predam naprej … Vesela sem, da se je ob koncu leta vendarle našla oseba, ki bo trdno zgrajene temelje naše sekcije samo še nadgradila, tudi s svojo dobro voljo, pozitivno energijo ter seveda s podporo drugih članov društva. Kot sem že v preteklosti večkrat zapisala in še vedno trdno stojim za tem, člani društva z medsebojnim povezovanjem gradimo skupni mozaik društva, ustvarjamo pozitivno energijo in dajemo društvu dušo … Društvu privoščim in želim uspešno nadaljnjo pot še naprej.

Takole pa so nekateri »moji člani« na kratko strnili svoje misli in mnenja o društvu ter njegovem delovanju: Meni društvo pomeni zelo veliko, tu sem spoznal nekaj pravih prijateljev, kar je zame neprecenljivo in si želim, da bi se naši odnosi še poglabljali, ker vas imam preprosto rad in sem vedno vesel, ko pridemo skupaj. Ob priliki pa vam povem kak dober vic.  Sandi Bolnik sem od leta 1998, vendar se nekako nisem takoj našel in vključil v društvo. Potem sem na vabilo društva lani aprila šel na predavanje v ZD Celje in tam spoznal Matejo in Sandija. Od takrat se družimo enkrat ali dvakrat na mesec, kar mi veliko pomeni. Če ekipa ne bi bila takšna, verjetno ne bi bilo tega druženja. Meni veliko pomeni, da se lahko vsaj pogovoriš z nekom, ki ima podobne težave, vedno izveš nekaj novega, nekaj, kar ti pomaga reševati težave, povezane z boleznijo, pa tudi na splošno v življenju. Veliko mi pomeni tudi terapevtska skupina. Lepo je tudi, da se člani odzovejo in pridejo na bovling pa na srečanje v Velenje, to nas mora povezovati in držati skupaj. Hvala tebi (Mateji) za čas in trud, ki ga vlagaš v društvo in našo skupino. Vem, da to ni lahko. Društvo vsakemu članu nudi veliko, in sicer od strokovnih predavanj do šole KVČB v Rogaški Slatini, družabnih in športnih srečanj. Dobil sem ogromno novih informacij. Lahko rečem, da mi je društvo prineslo samo pozitivne stvari in izkušnje. Res hvala vsem v društvu za požrtvovalnost, da imamo takšne možnosti. Andrej Naše društvo je nekaj posebnega, prav tako kot smo nekaj posebnega mi, člani in članice. Vsak izmed nas doprinese delček sebe, da smo skupaj pisani: igrivi in veseli, včasih žalostni in zaskrbljeni. Pomembno pa je to, da si znamo po-

magati, da smo drug drugemu v oporo in da se veselimo srečanj, ki nas napolnijo s pozitivno energijo, saj potem lažje zmoremo premagati preizkušnje, ki nam jih življenje vedno znova pošilja na pot. Sekcija celjsko-koroške regije se lahko pohvali s tem, da se nam vedno porajajo nove in nove ideje, ki jih tudi sproti uresničujemo. V lepem spominu nam bo ostalo tudi druženje v prekrasni Logarski dolini. Najpomembnejše pa je to, da mi nismo le člani društva, ampak so se med nami stkale tudi prijateljske vezi. Hvala, Mateja, ker si uspela združiti vse nas v tako lepo celoto. Vem, da je bilo potrebno veliko truda, si pa lahko zato še bolj ponosna na rezultate dela. Pozdravček in topel objem. Irena Društvo je po mojem mnenju zelo aktivno in organizira zanimive aktivnosti ter izobraževanja za svoje člane. Člani, ki se redno udeležujemo sestankov, smo postali kar pravi prijatelji. Na sestankih je vzdušje zelo prijetno, k temu pa v veliki meri prispeva Mateja s svojim žarom in energijo – kar je res, je res. Tanja Društvo je najboljše, kar se mi je zgodilo v zadnjih letih. Spoznala sem veliko toplih ljudi, društvo mi je omogočilo podrobno izobraževanje o bolezni in druženje, ki je zelo pomembno za dvig razpoloženja. Podpora sošolcev v Rogaški mi je zelo pomagala prestati prvi udarec ob diagnozi: maligni tumor v 2. stadiju na ledvici. Mili Člani našega društva se srečujemo enkrat mesečno na rednih srečanjih, kjer si podelimo svoja mnenja, si izmenjamo razne nasvete glede zdravljenja, prehrane, alternativnih zdravljenj … Menim, da je to za nas bolnike velikega

pomena, saj ugotoviš, da v bolezni nisi sam. Energija, ki si jo izmenjamo ob srečanjih, je nekaj, česar ti noben zdravnik ne more dati. Bovling je zabava, kjer je smeha na pretek in je res popoln odklop od vsakdanjih obveznosti. Bilo bi super, če bi nam uspelo dvakrat na mesec organizirati tako sproščanje, mogoče lahko tudi kakšno drugo vrsto športa (plavanje?). Psihoterapevtska skupina v Celju je super. Imamo se res čudovito, ampak mogoče bi bilo dovolj enkrat na mesec. Na splošno je moje mnenje, da Društvo za KVČB deluje fantastično, saj nas povezuje, nam omogoča vrsto delavnic, srečanj, izletov, druženj, izobraževanj, ki jih bolniki potrebujemo in smo jih tudi zelo veseli in mislim, da se jih tudi radi udeležujemo. Osebno mi društvo ogromno pomeni, komaj čakam vsako srečanje, saj se ustvari neka posebna energija, ki si jo izmenjamo in si z njo napolnimo baterije za naprej. Želim si, da bi bilo društvo še naprej tako aktivno s čim več aktivnimi člani. Metka Društvo daje članom nešteto napotkov, dejavnosti, ugodnosti. Največja potreba po pomoči društva nastane ob postavitvi diagnoze KVČB. Takrat bolnik potrebuje največ informacij in nasvetov, kako čim bolj običajno živeti naprej. Sama si ne znam predstavljati, kako bi prebrodila začetno krizo brez društva in začetne šole KVČB. Zelo vesela sem, da društvo poleg začetne šole izvaja tudi ostale delavnice, kjer se še dodatno izobražujemo. Saša

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija goriške regije v letu 2016 Milena Kukrika in Dejan Koren

Sekcija od konca leta 2015 nima vodje sekcije, zato so člani sekcije poleg vabil na nacionalni ravni vabljeni tudi na aktivnosti Sekcije primorske regije. Kljub razdalji si želimo, da bi se vabilom na Obalo odzvalo več članov z območja goriške regije. Tekom leta smo na območju goriške regije izvedli tri dogodke. V sredo, 2. marca 2016, je društvo izvedlo strokovno srečanje v Zdravstvenem domu Tolmin, s pričetkom ob 13. uri. Strokovnega srečanja se je udeležilo 24 zdravnikov in medicinskih sester ter pet predstavnikov društva, trajalo pa je do 14.15 ure. O crohnovi bolezni in ulceroznem kolitisu je spregovoril Matic Koželj, dr. med. specializant gastroenterologije. Aktivnosti našega društva pa je predstavil podpredsednik društva Dušan Baraga, dr. med. Člana društva Dejan Koren in Vera Kanalec sta od 8.30 do 13. ure obiskovalcem in medicinskemu osebju na stojnici predstavljala društvo in delila promocijski material društva. Aktivnost je zabeležila tudi lokalna televizijska postaja, ki je pripravila prispevek o tem dogodku.

2016 v ZD Nova Gorica. Na stojnici sta aktivnost društva predstavila Dejan Koren in Petra Leskovšek Lasetzky. Na strokovnem srečanju je zaposlenim o kronični vnetni črevesni bolezni predavala Nataša Smrekar, dr. med., spec. gastroenterologije. Predstavitev Društva za kronično vnetno črevesno bolezen pa je izvedla predsednica društva Mateja Saje.

25. junija 2016 sta članici društva Milena Kukrika in Vera Kanalec na stojnici v Kobaridu predstavili aktivnosti našega društva in delili promocijski material o bolezni in društvu.

Člani Sekcije goriške regije so se udeleževali šol v Rogaški Slatini, 21. maja 2016 v Postojni strokovnega srečanja ob svetovnem dnevu kronične vnetne črevesne bolezni ter 18. novembra 2016 sklepne prireditve akcije Naj javno stranišče v Ljubljani.

Društvo se je s stojnico in strokovnim srečanjem predstavilo na območju goriške regije tudi 24. novembra

Upamo, da se bo čim prej našel prostovoljec z območja goriške regije, ki bo prevzel vodenje sekcije.

Stojnica v Kobaridu

100

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija pomurske regije v letu 2016 Jože Magdič, vodja sekcije

Člani Sekcije pomurske regije smo bili v tem letu zelo aktivni. Prisotni smo bili na različnih strokovnih predavanjih, prireditvah na državni ravni, nekateri dogodki v društvu pa se že tradicionalno ponavljajo in upamo, da se bodo ohranili. Člani društva se sestajamo v prostorih rakičanske bolnišnice. V tem letu smo imeli pet srečanj. Vsa srečanja so bila strokovno obarvana, saj smo gostili dr. Tatjano Puc Kous, dr. Majo Šeruga, dr. Vlasto Petric ter dr. Manuelo Kuhar. Izpostavil bi februarsko motivacijsko delavnico, kjer nam je ga. Klavdija Zver predstavila jogo smeha. Na delavnici smo se zabavali ter se do solz nasmejali. Petkrat smo se družili na treningu bovlinga v Maximusu. 9. aprila se nas je šest članov udeležilo strokovnega srečanja in tekmovanja v bovlingu v Mariboru, kjer smo

zasedli četrto mesto. Prav tako smo se udeležili tekmovanja v Ljubljani ter prireditve Naj javno stranišče. Tudi letos smo organizirali kopanje v Biotermah Mala Nedelja. Zanimivo in poučno je bilo druženje v Lipovcih pri članici društva, gospe Sonji Žido, kjer izdelujejo izdelke iz suhe slame. Po kratki predstavitvi smo si tudi sami izdelali prikupne srčke. V sredini junija smo izvedli piknik v Peskovcih. Kot vsako leto smo se udeležili Bučarije v Mekotnjaku, ki je letos potekala na državni ravni, saj so bili letos prvič vabljeni člani vseh sekcij našega društva. V tem letu smo organizirali tri pohode. Prvi je bil po občini Lendava z ogledom cerkve in 53,5 metra visokega razglednega stolpa Vinarium, s katerega se ponuja čudovit razgled. V juniju smo se odpeljali na drugo stran Slovenije, in sicer čez Vršič, mimo Ruske kapelice do Lepene ter cilja Krnskega jezera na 1.453 metrih nadmorske višine. Krnsko jezero je največje visokogorsko jezero v Sloveniji, je kraj, kjer narava ni skoparila z naravnimi lepotami. Drugi pohod je bil na Raduho na 2.062 metrov nadmorske višine z obiskom Snežne jame. Na državni ravni smo se udeležili skupščine v Ljubljani in prireditve ob svetovnem dnevu KVČB v Postojni. Kot vodja sekcije sem se udeležil izobraževalnega vikenda v Rogaški Slatini. V februarju smo naše društvo predstavili zaposlenim v domu upokojencev v Beltincih, kjer je tamkajšnjim zaBučarija

101

poslenim predavala dr. Maja Šeruga. Avgusta smo se na stojnici v sklopu občinskega praznika predstavili v občini Ljutomer. V aprilu smo se štirje člani udeležili 1. sejma sodobne medicine Medical v Gornji Radgoni. Razmišljamo, da bi se prihodnje leto na sejmu predstavilo tudi naše društvo. Konec novembra nas čaka zaključek v Gančanih ter decembra v Kopru. V tem letu smo pridobili nekaj novih članov. Upamo, da se jih bo v prihodnjem letu pridružilo še več ter da bi v večjem številu prihajali na naša srečanja, saj skupaj zmoremo več.

Predavanje Petricova

Piknik v Peskovcih

Predstavitev društev Ljutomer

102

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija primorske regije v letu 2016 Milena Kukrika, vodja sekcije

Člani sekcije smo imeli redna mesečna srečanja v ZD Koper.

silo Kronček in drug informativni material našega društva. Predstavili smo delovanje Društva za KVČB.

Aprila smo v prostorih Zlate mreže izvedli dan odprtih vrat Društva za KVČB v organizaciji naše sekcije. Gostili smo predsednico društva Matejo Saje in Tatjano Cvetko, zdravnico specialistko družinske medicine iz Kopra, ki nam je pripravila strokovno predavanje o naši bolezni. Sledila je konstruktivna diskusija in nato vprašanja bolnikov, na katere je dr. Cvetko na zanimiv in strokoven način podala odgovore.

Informativno stojnico smo izvedli tudi junija ob občinskem prazniku v Kobaridu.

V sklopu prireditve Dan zdravja in Street Energy Week, ki je potekala maja v Kopru, se je naša sekcija predstavila s stoj-nico, mimoidočim pa smo delili zloženke, ki smo jih natisnili posebej za ta dogodek. Delili smo naše gla-

Septembra smo v sklopu prireditve Teden mobilnosti izvedli pohod okrog kanala Badaševice v Kopru ter skupaj s člani društva psoriatikov in revmatikov z Obale obiskali prireditev Sladka Istra. Čez vse leto smo se rekreirali ob treningih bovlinga v Planetu Tuš. Naša ekipa je tekmovala na nacionalnih dogodkih – aprila v Mariboru in novembra v Ljubljani. Udeležili smo se skupščine v Ljubljani in strokovnega srečanja v Mariboru, prireditve v Postojni ob svetovnem dnevu KVČB, strokovnega srečanja treh društev v Ljubljani in Adria IMID v Zagrebu. Prav tako smo se udeležili simpozija v Ljubljani in prireditve ob akciji Naj javno stranišče, strokovne ekskurzije in letošnje Bučarije v Mekotnjaku, šole za novo obolele v Izoli, izobraževalnega konca tedna in šole v Rogaški Slatini, obiskovali smo tudi psihoterapevtske delavnice v Izoli in Ljubljani. Med letom smo se redno udeleževali sej izvršnega odbora in vodij sekcij. Trudili smo se ozaveščati javnost o naši bolezni, pridno raznašali informativni material po zdravstvenih domovih in bolni-šnicah, sprejeli pa smo tudi nekaj novih članov, ki smo jih bili seveda zelo veseli.

103

KVÄ&#x152;B pod lupo

KVČB pod lupo

ECCO-EFCCA smernice za bolnike z ulceroznim kolitisom in crohnovo boleznijo Dušan Baraga, dr. med., spec. spl. med., podpredsednik društva za KVČB

menjene so bolnikom. Ideja za nastanek smernic se je porodila že leta 2014 na srečanju bolnikov in zdravnikov. Bolniki so izrazili potrebo po strokovnih in sodobnih informacijah, ki jih potrebujejo za dobro sodelovanje pri njihovem zdravljenju. Ustanovljeni sta bili dve delovni skupini, ena za crohnovo bolezen in ena za ulcerozni kolitis, ki sta iz strokovnih ECCO-smernic za diagnostiko in zdravljenje izbrali okoli 50 navodil (statements) kako ravnati v posameznih situacijah pri vodenju bolnikov s KVČB. Pozneje so bila ta navodila in razlage navodil prevedena v laični jezik, lažje razumljiv bolnikom. Pri tem so sodelovali zdravniki, ki so tudi bolniki, in bolniki sami. Celotno gradivo je bilo potem še preverjeno v širših delovnih skupinah bolnikov, sester in zdravnikov, kjer sem sodeloval tudi sam kot predstavnik slovenskega združenje bolnikov. Predstavljene so bile na kongresu ECCO maja letos v Amsterdamu. Vseskozi je bilo v načrtu, da te smernice čim prej prevedemo tudi v slovenščino in naloge smo se lotili takoj po predstavitvi.

Strokovne smernice za delo zdravnikov sestavi skupina strokovnjakov. Ta skuša upoštevati in posredovati kar najbolj preizkušene metode in metode, ki so vsem dostopne. Zelo izkušen strokovnjak jih sicer največkrat ne bo potreboval, včasih bo izbral bližnjico ali učinkovitejšo pot, ki je v smernicah ni. Smernice ECCO za obravnavo bolnikov s KVČB je sestavilo mnogo strokovnjakov. Zajemajo mnogo področij obravnave bolnikov s KVČB. Temeljijo na številnih študijah, ki so jih ti strokovnjaki proučili in tudi na številnih izkušnjah, ki so si jih pridobili tekom svojega strokovnega dela. Smernice, ki so jih sestavili strokovnjaki v sodelovanju z bolniki s KVČB, pa so nekaj posebnega in, se mi zdi, edinstvenega. Nastale so s sodelovanjem zdravnikov in bolnikov dveh evropskih organizacij, in sicer ECCO (evropska organizacija za crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis) in EFCCA (evropska zveza društev bolnikov s KVČB). Na-

106

Smernice imamo torej tudi v slovenskem jeziku. Ponujajo možnost, ki ji v društvu vseskozi sledimo. To je dobro izobražen bolnik – bolnik strokovnjak, ki s svojim delovanjem in sodelovanjem z zdravniki naredi kar največ, da bi bilo njegovo zdravljenje najučinkovitejše in posledice bolezni čim manjše. Da bi bilo zagonov čim manj ali nič in da bi bila kakovost bolnikovega poklicnega in osebnega življenja čim večja. Da bi diagnostika in zdravljenje potekalo učinkovito in v sodelovanju med bolnikom in zdravnikom. Tak bolnik potrebuje kakovostne informacije. Pri prevodu in pregledu smernic so sodelovali zdravniki s področja KVČB, zdravniki, ki so tudi KVČB-bolniki, sestre, ki delujejo na KVČB-področju in seveda bolniki. Prepričani smo, da bodo kakovosten vir informacij za vse bolnike in tudi za zdravnike, ki se s KVČB ne ukvarjajo vsak dan. Kot je na začetku omenjeno, imajo smernice svoje meje in omejitve, a na splošno so odličen vir informacij o diagnostiki in zdravljenju bolnikov s KVČB. Na koncu smernic je tudi slovar in razlaga nekaterih izrazov, ki so mogoče slabše razumljivi ali manjkrat uporabljeni v laični skupnosti. Upam, da naš trud ni bil zaman in da bodo smernice pripomogle h kakovostnejši obravnavi in vodenju bolnikov s KVČB in tudi k boljšemu sodelovanju med zdravniki in bolniki. Dobite jih na Društvu za KVČB.

107

KVČB pod lupo

Menopavza in KVČB as. dr. Nena Kopčavar Guček, dr. med., spec. druž. med. Zdravstveni dom Ljubljana in Katedra za družinsko medicino, Medicinska fakulteta Univerza v Ljubljani nena.kopcavar-gucek@zd-lj.si

Uvod Prebivalstvo po vsem svetu se stara, zato danes ženske kar tretjino svojega življenja preživijo v obdobju po menopavzi (1). Zato ni vseeno, kakšna kakovost življenja jih čaka v tem času. Ženske menopavzo doživljajo kot pomemben mejnik; predvsem se začenjajo zavedati procesa staranja, ki je povezan s tem obdobjem (2). Zdi se, da sta želja in pripravljenost žensk, da bi omilile prihajajoče in nastale spremembe, veliki in konkretni (2). V prepoznavanje, zdravljenje in spremljanje tega obdobja je neizogibno vključen tudi osebni izbrani zdravnik. Glede na današnje možnosti so izbire poti reševanja težav v tem obdobju zares raznolike. Cilji (peri) menopavzalne medicine so zato omiliti težave ob menopavzi ter preprečiti bolezni srčno-žilnega sistema, centralnega živčevja in kosti, ob tem pa ne škoditi drugim organom (predvsem maternici in dojkam) (3). Poleg farmakološkega zdravljenja so tehtnega premisleka vredni tudi nefarmakološki ukrepi. V tem življenjskem obdobju so poseben izziv kronične bolezni, med njimi tudi kronična vnetna črevesna bolezen.

Opredelitev in simptomi menopavze Menopavza je določeno obdobje v življenju – in ne bolezen. Prepoznavamo jo večinoma za nazaj, saj samo po prenehanju menstruacije lahko z gotovostjo vemo, kdaj je nastopila menopavza. V sodobni družbi, kjer vlada obsedenost s kultom mladosti in popolnosti, je menopavza nezaželena in nedobrodošla. Nekoč so na menopavzo gledali kot na endokrinopatijo, danes pa prevladuje stališče, da je menopavza običajna tranzicija v življenju vsake ženske (5). Zaradi manjše družbene spremenljivosti menopavze in predvsem zato, ker ni patognomoničnega znaka zanjo, si posamezne (pre) menopavzalne znake pogosto razlagamo na druge načine in spregledamo osnovni, skupni vzrok. Simptomi najpogosteje trajajo od dva do pet let, lahko pa tudi 10–20 let (4).

108

Simptomi, o katerih bolnice pri izbranem osebnem zdravniku najpogosteje poročajo (4, 6–8) • Vročinski oblivi in nočno potenje –– Najpogostejši težavi v tem obdobju, včasih je z njima povezana tudi palpitacija. –– Dnevno potenje je bolj stigmatizirajoče in vidno, zato pa nočno potenje povzroča motnje spanja in s tem bistveno vpliva na razpoloženje. • Motnje spanja –– Večinoma so povzročene s čezmernim potenjem, lahko pa so tudi samostojne. • Psihološki simptomi –– Utrujenost, razdražljivost, izrazito spremenljivo razpoloženje (nestabilna čustvena lega). Treba je razlikovati med depresijo in klimakterično melanholijo. Zadnjo lahko uravnovesijo že estrogeni (6). Sami sicer za zdravljenje depresije pri postmenopavzalnih ženskah ne zadoščajo (7). Zato nekateri strokovnjaki predpisujejo kombinacijo inhibitorjev prizema serotvorine in estrogenov, še posebej pri starejših bolnicah (8). –– Korelacija simptomov s pomanjkanjem estrogenov ni bila ugotovljena (4). • Spremembe pri spolnosti –– Lahko se pojavi izguba spolnega interesa. –– Bolečina pri spolnem odnosu se lahko pojavi zaradi stanjšanja vaginalne sluznice. • Ginekološki simptomi –– Pri predmenopavzi so krvavitve lahko obilne ali pičle in neredne. –– Pri postmenopavzi so simptomi večinoma povezani s stanjšanjem vaginalne sluznice in oslabelostjo tkiv medeničnega dna. • Urogenitalni simptomi –– Ureteralni sindrom vključuje polakisurijo in desiurijo brez okužbe. –– Lahko se pojavijo ponavljajoče okužbe sečil. –– Trigonitis lahko povzroči urgentno inkontinenco. • Skeletni simptomi –– Bolečine in občutljivost v sklepih ter bolečine v mišicah. –– Pri diferencialni diagnozi je treba upoštevati revmatoidni artitis (4). • Nespečnost

Le pri 25–30 odstotkih žensk menopavza odločilno posega v kakovost življenja (4). Obravnava vseh teh raznolikih simptomov pogosto terja multidisciplinarno in individualno obravnavo. Pomembno vlogo imajo tudi nevladne organizacije in društva bolnikov.

Izzivi KVČB v menopavznem obdobju Menopavzno obdobje je izziv že kot obdobje srednjih let. V njem ženska prebije tretjino svojega življenja. V tem obdobju je še vedno aktivna, poleg otrok jo pogosto potrebujejo še njeni starši. Spoprijemajo se s kultom večne mladosti in lepote, ki menopavze ne priznava. V tem obdobju se začno pojavljati kronične bolezni, ki so lahko posledica življenjskega sloga (npr. kronični kadilski bronhitis), dednosti (npr. sladkorna bolezen, hipertenzija), ali pa so preprosto posledica staranja (npr. degenerativne bolezni sklepov). Spoprijeti se mora s spremenjeno družbeno vlogo, včasih z nedohajanjem delovnih zahtev itd. Slabokrvnost se tudi v tem obdobju lahko poveča zaradi nerednih, pred nastopom mene lahko tudi preobilnih krvavitev. Že sicer tanke in občutljive sluznice prebavil, sečil in rodil se v tem obdobju na račun hormonskih sprememb še stanjšajo, postanejo krhke in občutljive. Zaradi imunosenescence se spremeni imunski odgovor; boljše razumevanje teh mehanizmov je predmet številnih raziskav, ki še tečejo. Razumevanje genetskih, okolijskih in hormonskih dejavnikov in vplivov je nujno za preprečevanje bolezni, ohranjanje zdravja in kvalitetno preživljanje obdobja srednjih in poznih let življenjskega obdobja. Posebno skrb namenjamo spremljanju kostne gostote. Tveganje zanjo se pri perimenopavzalnih bolnicah s KVČB dodatno poveča zaradi upada estrogenov, še posebej pri tistih z nizko telesno težo, pri zdravljenju s kortikosteroidi in po resekciji črevesa. Poleg telesnih sprememb lahko na potek KVČB v perimenopavznem obdobju kot stresorji vplivajo tudi utrujenost, razdražljivost, anksioznost, kognitivne motnje, nenadne spremembe razpoloženja, pomanjkanje samozavesti (strah, stigma, strah pred staranjem?), depresija, poslabšanje predhodnih psihičnih bolezni. Stres povzroča izločanje citokinov, ki vplivajo na potek KVČB.

Optimizem in kanček humorja sta dobrodošlo zdravilo. Zadovoljstvo ob izpolnjenih življenjskih poslanstvih (samostojni otroci – »prazno gnezdo«) lahko izpolnjuje samopodobo. V tem obdobju se ponuja možnost renesanse partnerskega odnosa. Pozicija modreca v družini, ki se ravna po načelu »več poslušati, manj govoriti« pogosto pripade prav ženskam v tem življenjskem obdobju.

Povzetek • Bolnica s KVČB v perimenopavzalnem obobju potrebuje individualno in multidisciplinarno obravnavo. • Pogovor in dobra informiranost lahko pripomoreta h kvalitetnemu preživljanju tega življenjskega obdobja. • Dobra informiranost, spremljanje lastnega zdravstvenega stanja, druženje, izmenjava izkušenj in spremljanje novosti v terapiji so pomembni za iskanje odgovorov na izzive v tem obdobju. • Menopavza je obdobje v življenju in ne bolezen.

Literatura 1. Franić D. Nadomestno hormonsko zdravljenje – kje smo danes? V: Rotar-Pavlič D. (ur.), Kopčavar Guček N. (ur.), Petek D. (ur.). Kakovostna obravnava bolnika v družinski medicini, Zbornik 31. srečanja delovnih skupin, 27. in 28. maj 2005; Ljubljana, 2005: 65–72. 2. Petkovič T. Uporaba kvalitativnega raziskovanja pri ugotavljanju stališč žensk do nadomestnega hormonskega zdravljenja. [Diplomska naloga]. Ljubljana, Medicinska fakulteta, Univerza v Ljubljani, 2004. 3. Mandič NT. Evropski ginekologi o aktualnih temah. ISIS 2005, 14(8-9):120–121. 4. Tiitinen A. Težave v menopavzi. In: Kunnamo, I, ur. Na dokazih temelječe medicinske smernice. Zavod za razvoj družinske medicine 2006:770-1. 5. Reed SD, Sutton L. Menopause. Medscope. Dosegljivo 1. 9. 2016 na: http://www.medscpe.com/viewarticle/506713_print. 6. Schmid PJ, Nieman LK, Danacen MA, et al. Estrogen replacement in primenopause relased depression: a preliminary report. Am Gynecol 2000; 183:414. 7. Dermon RJ, Derwood MY, Stone S: Quality of life during sequential hormone replacement therapy. Int Fertil Menopause Stud 2000; 40:73. 8. Schneider LS, Small GW, Clary CM: Estrogen replacement therapy and antidepressant response to sertraline in older depressed women. Am J Geriatr Psychiatry 2001; 9:393.

In rešitve? V tem obdobju večina bolnic s KVČB že dobro pozna svojo bolezen. Poznajo vire informacij in pomoči. Večina v tem obdobju lahko zaživi umirjeno, z urejenimi osnovnimi družbenimi parametri. Ker je stres manjši, je potek KVČB bolj umirjen. Življenjski slog, ki je posledica prilagajanja bolezni, omogoča daljša obdobja remisij in manj poslabšanj.

109

KVČB pod lupo

Vodenje nosečnosti in poroda pri KVČB asist. Vesna Fabjan Vodušek, dr. med., UKCLJ, Ginekološka klinika Ljubljana, KO perinatologija

mo pomembnost dejstva, da mora biti bolezen vsaj šest mesecev v remisiji, saj lahko v nasprotnem primeru pričakuje več zapletov v nosečnosti (spontani splavi, prezgodnji porod, zastoj plodove rasti v maternici, anemija pri materi, hudo poslabšanje osnovne bolezni …).7 Simptomi vnetnih črevesnih bolezni v nosečnosti se ne razlikujejo od tistih, ki se pojavijo zunaj nosečnosti. Pri nosečnicah se poleg običajnih simptomov lahko pojavi neadekvatno pridobivanje telesne teže ter neustrezna rast ploda v maternici. Diagnostika kronične vnetne črevesne bolezni je podobna kot zunaj nosečnosti, le v evaluaciji laboratorijskih izvidov je treba upoštevati specifične spremembe, ki so vezane na nosečnost: nižja vsebnost hemoglobina, železa, albumina (zaradi nosečniške hemodilucije) in povišane vrednosti alkalne fosfataze. Zelo uporaben indikator pri aktivnosti bolezni je C-reaktivni protein, katerega vrednosti so v nosečnosti stabilne, zato se ga lahko uporabi kot zelo zanesljiv indikator bolezni.1, 4

Kronična vnetna črevesna bolezen (KVČB) je bolezen prebavil, ki jo delimo na crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis. Bolezen poteka kronično in običajno doživljenjsko, s poslabšanji in izboljšanji. Značilno zanjo je vnetje na različnih mestih prebavnega trakta, zaradi česar se pojavita driska (diareja) in bolečina v trebuhu. Bolezen se lahko pojavi v katerikoli starosti, najpogosteje pa med 20. in 30. letom.1, 2 Glavni dejavnik, ki odloča o poteku bolezni v nosečnosti, je aktivnost bolezni v času zanositve. Kronična vnetna črevesna bolezen v remisiji pred nosečnostjo po pravilu v remisiji ostane tudi med samo nosečnostjo. Pri ženskah z aktivno boleznijo ob zanositvi pa pri tretjini bolezen ostane aktivna tudi med nosečnostjo, pri tretjini se simptomi tekom nosečnosti še poslabšajo, pri tretjini pa nastopi izboljšanje bolezni.3–5 Večina relapsov se zgodi v prvem trimesečju nosečnosti, krivdo pa lahko delno pripišemo samovoljni prekinitvi terapije s strani bolnice.6 Zato je zelo pomembno, da bolnici s kronično vnetno črevesno boleznijo ustrezno svetujemo pred zanositvijo, ji razložimo vpliv njenega zdravljenja na potek nosečnosti in razvoj ploda ter da po potrebi terapijo prilagodimo ali zamenjamo. Še bolj pomembno je, da bolnici razloži-

110

Za nosečnice s KVČB je zelo pomembna pravilna (zdrava) prehrana, saj so le-te velikokrat podvržene pomanjkanju železa, esencialnih vitaminov, mineralov in ostalih snovi (predvsem zaradi slabše absorpcije iz prebavnega trakta, stvar pa se poslabša posebno ob zagonu bolezni). S podporno prehrano pri ekstremnem malabsorbcijskem sindromu zagotovimo preprečevanje podhranjenosti in vplivamo na rast ploda v maternici, s specifično pa preprečimo pomanjkanje posameznih mineralov in vitaminov. S terapevtsko prehrano (enteralno in parenteralno) zagotovimo vnos aminokislin, peptidov in nerazgrajenih celotnih beljakovin. Glede na zadnje raziskave je pri pomanjkanju železa zaradi malabsorbcije v nosečnosti bolj priporočljiva terapija s paranteralnim železom v podpori z vitaminom B12.8 Večina zdravil, ki se uporablja za lajšanje simptomov kroničnih vnetnih črevesnih bolezni, je varnih za uporabo v nosečnosti. Naloga zdravnika, ki spremlja te pacientke, je načrtovanje nosečnosti, varnost predpisanih zdravil za vzdrževanje remisije ter tveganje za relaps bolezni v nosečnosti. Številne raziskave so pokazale na varno uporabo aminosalicilatov v nosečnosti brez vidnega porasta prirojenih anomalij ali rojstva otrok nižje porodne teže.9 Pri uporabi sulfasalazina pa je potrebna previdnost, saj lahko povzroči pomanjkanje folatov in z njim povezane razvojne anomalije centralnega živčnega sistema pri plodu.10 Ženske, ki jemljejo sulfasalazin, morajo jemati

dodatne odmerke folatov. V Sloveniji svetujemo dodaten vnos folne kisline (folacin), in sicer pet gramov na dan tekom celotne nosečnosti.11 Tudi mesalazin je v nosečnosti varno in primerno zdravilo. Uporaba kortikosteroidov naj bo v nosečnosti zmerna zaradi svojih stranskih učinkov (zmanjšana mišična masa, zmanjšana odpornost na infekte, zmanjšano delovanje nadledvičnice, zastoj plodove rasti v maternici …), vendar je varna. Ob relapsu bolezni v nosečnosti pa se dovoljuje tudi začasna uporaba v višjih odmerkih , ki naj bi se nato postopoma zmanjšala do čim nižjih vzdrževalnih odmerkov.10 Ena izmed raziskav je pokazala povezanost jemanja kortikosteroidov v prvem tromesečju nosečnosti in pogostejšo razcepljeno ustnico pri plodu, vendar tega druge niso potrdile. Od imunomodulatorjev sta v nosečnosti varna zgolj azatioprin in ciklosporin. Največ izkušenj o varnosti azatioprina v nosečnosti je pridobljenih v raziskavah pacientk s transplantacijo ledvice. Sicer je število raziskav o varnosti azatioprina v nosečnosti žensk s KVČB omejeno, a kljub temu kažejo na varnost zdravila brez večjega vpliva na prirojene napake, spontanih splavov, prezgodnjega poroda in nižje porodne teže otroka.12 Ciklosporin se uporablja za lajšanje simptomov hude oblike KVČB, ki ne reagira na visoke odmerke kortikosteroidov. Izkušnje s ciklosporinom so v večini primerov pridobljene pri ženskah s transplantacijo organov. Omejene izkušnje pri ženskah s KVČB kažejo, da je terapija s ciklosporinom v primerih hude oblike ulceroznega kolitisa ter za omogočanje doseganja zadostne gestacijske starosti otroka upravičena.13 Metotreksat, ki se predpisuje za zdravljenje crohnove bolezni, je dokazano teratogeno zdravilo, s katerim je treba prekiniti že pred samim načrtovanjem nosečnosti in zanositvijo. Metotreksat namreč pri plodu povzroča okvare nevralne cevi. Biološka terapija, kot sta npr. infliksimab ali adalimumab, se med nosečnostjo, glede na zadnje podatke, lahko uporablja in je za plod varna, če se uporablja do začetka zadnje tretjine nosečnosti. Glede na podatke biološka terapija nima večjega vpliva na prirojene napake pri plodu, pojavnost spontanih splavov, prezgodnjega poroda in nižjo porodno težo novorojenčka. Potrebna je le previdnost glede morebitne imunske supresije pri novorojencu ter morda pretehtati načrt preventivnega cepljenja pri takšnem novorojencu. Tudi dojenje ob nadaljevanju biološke terapije po porodu je varno ter zaradi pozitivnih imunoloških vplivov na novorojenca celo zelo zaželeno. Glede na to, da je aktivna bolezen v nosečnosti povezana s spontanimi splavi, rojstvom pred predvidenim datumom poroda in nizko porodno težo, je posebej pomembno, da je nosečnost načrtovana med remisijo bolezni.15 Cornish je s sodelavci potrdil, da je tveganje spontanega splava pri ženskah z aktivno boleznijo pri samem spočetju dvakrat višje.16 Glede na podatke nacionalnega perinatalnega informacijskega sistem (NPIS) za zadnjih deset let je tudi pri nas pogostnost spontanega splava dvakrat višja kot v zdravi populaciji (12,7 odstotka proti 26,4 odstotka, OR 0,001). Podatkov o tem, ali je šlo pri spontanem splavu za relaps bolezni ali ne, na žalost nimamo. Kronične vnetne črevesne bolezni glede na številne raziskave vplivajo na rojstvo pred predvidenim datumom poroda in rojstvo otrok z nižjo porodno težo. Otroci

mater s kronično vnetno boleznijo pa se navadno rodijo nekoliko lažji. Pediatri govorijo o terminu »premajhen za gestacijsko starost – SGA«, vendar gre v večini primerov za primerno dolžino novorojenca s prenizko porodno težo za gestacijsko starost.17,18 Glede na podatke NPIS za zadnjih deset let je pogostnost prezgodnjih porodov tudi pri nas dvakrat višja (6,5 odstotka proti 13,6 odstotka, OR 0,006), vendar za razliko od objavljenih raziskav nimamo višjega odstotka zastojev rasti znotraj maternice ali SGA-novorojenčkov (2,2 odstotka proti 3,6 odstotka, OR 0,220) ali oligohidramnija (2,0 odstotka proti 1,8 odstotka, OR 0,615). Oboje gre verjetno na račun zelo dobre perinatalne oskrbe s strani gastroenterologov, perinatologov in družinskih zdravnikov. V literaturi je omenjena povečana pogostnost dokončanja poroda s carskim rezom predvsem zaradi posledic kirurškega zdravljenja zapletov KVČB (zarastline v trebušni votlini, stome …) ali zaradi zapletov poteka same bolezni (npr. fistule – predvsem rektovaginalne).17,18 V desetletnih podatkih za Slovenijo, ki so razvidni iz podatkov NPIS, je pogostnost načrtovanih carskih rezov ravno zaradi zgoraj omenjenih zapletov nekoliko višja ( 16,2 odstotka proti 24,5 odstotka , OR 0,012), pogostnost nujnih carskih rezov zaradi akutnih zapletov tekom aktivnega poroda pa je enako kot pri zdravi populaciji ( 9,6 odstotka proti 11,8 odstotka, OR 0,253). Tudi pojavnost anemije pri slovenskih nosečnicah s KVČB ni glede na podatke NPIS nič večja kot pri zdravi populaciji ( 3 odstotke proti 4,5 odstotka , OR 0,236), je pa pri teh bolnicah bolj pogosto zabeleženo jemanje železovih preparatov (3,6 odstotka proti 16 odstotka , OR 0,001), kar zelo verjetno lahko pripišemo boljši perinatalni oskrbi in ozaveščenosti teh nosečnic. S takšnim ukrepom tako uspešno zmanjšamo pojavnost anemije v nosečnosti in po porodu pri teh bolnicah. Delež jemanja folne kisline med obema skupinami ni različen (77 odstotkov proti 78,3 odstotka , OR 0,647), na žalost pa nimamo podatka, koliko teh nosečnic je jemalo folno kislino skozi celotno nosečnost.

Sklep Bolnice s KVČB imajo povečano tveganje za nastanek neželenih izidov v nosečnosti: prezgodnji porod, nizka porodna teža zaradi prezgodnjega poroda in pogostejši carski rez. Da bolnici zagotovimo čim boljši izid nosečnosti, sta potrebao čim bolj natančno predkoncepcijsko svetovanje predvsem s strani lečečega gastroenterologa, perinatologa ter ustrezna pozitivna podpora družinskega zdravnika. V primeru nosečnosti pri bolnici v remisiji bolezni in ustrezni terapiji v ustreznem odmerku je namreč možnost zapletov v nosečnosti minimalna. Bolnico naj ob gastroenterologu v nosečnosti vodi tudi perinatolog v terciarnem centru. Nujno je dobro sledenje plodove rasti in razvoja z rednimi ultrazvočnimi preiskavami. Pri večini bolnic s KVČB lahko svetujemo dokončanje poroda z vaginalnim porodom, kar je za porodnico in plod varno in ne predstavlja večje možnosti za zaplete po porodu ali za potek KVČB. Večina terapije za lajšanje simptomov KVČB

111

je varna v nosečnosti in ob dojenju. Bolnicam s KVČB skozi celotno nosečnost svetujemo jemanje folne kisline v terapevtskih odmerkih (npr.: folacin 5g/dan) ter pravočasno in ustrezno terapijo sideropenične anemije.

Literatura: 1. Kocijančič A., Mrevlje F., Štajer D. Interna medicina. Ljubljana: Littera picta; 2005. 2. Kasper D. L., Braunwald E., Hauser S. L., et al. Harrison's Principles of Internal Medicine 16th edition. New York: McGraw-Hill Companies, Inc.; 2005 3. Nielsen OH, Andreasson B, Bondesen S, Jarnum S. Pregnancy in ulcerative colitis, Scand J Gastroenterol. 1983;18(6):735. 4. Hanan IM, Kirsner JB. Inflammatory bowel disease in the pregnant woman. Clin Perinatol. 1985;12(3):669. 5. Rogers RG, Katz VL. Course of Crohn's disease during pregnancy and its effect on pregnancy outcome: a retrospective review. Am J Perinatol. 1995;12(4):262. 6. Pedersen N, Bortoli A, Duricova D, D Inca R, et all. The course of inflammatory bowel disease during pregnancy and postpartum. Aliment Pharmacol Ther. 2013 Sep;38(5):501–12. 7. Castiglione F, Pignata S, Morace F, Sarubbi A et all. Effect of pregnancy on the clinical course of a cohort of women with inflammatory bowel disease. Ital J Gastroenterol. 1996;28(4):199. 8. Getahun D, Fassett MJ, Longstreth GF et all. Association between maternal inflammatory bowel disease and adverse perinatal outcomes. J Perinatol. 2014 Jun;34(6):435-40. 9. Bell CM, Habal FM. Safety of 5-aminosalicylic acid in pregnancy. Am J Gastroenterol. 1997;92(12):2201. 10. Mogadam M, Dobbins WO, Korelitz BI, Ahmed SW. Pregnancy in inflammatory bowel disease: effect of sulfasalazine and corticosteroids on fetal outcome. Gastroenterology. 1981;80(1):72. 11. Van Assche G, Dignass A, Reinisch W et all. Supplementation therapy with folic acid in chronic inflamatory bowel disease. J Crohns Colitis. 2010 Feb;4(1):63–101. 12. Akbari M, Shah S, Velayos FS, Mahadevan U, Cheifetz AS. Systematic review and meta-analysis on the effects of thiopurines on birth outcomes from female and male patients with inflammatory bowel disease. Inflamm Bowel Dis. 2013;19(1):15. 13. Reddy D, Murphy SJ, Kane SV, Present DH, Kornbluth AA. Relapses of inflammatory bowel disease during pregnancy: in-hospital management and birth outcomes. Am J Gastroenterol. 2008;103(5):1203. 14. Nguyen GC, Seow CH, Maxwell C, Huang V, Leung Y, Jones J et all. The Toronto Consensus Statements for the Management of Inflammatory Bowel Disease in Pregnancy. Gastroenterology. 2016;150(3):734. 15. Bröms G, Granath F, Linder M, Stephansson O, Elmberg M, Kieler H. Birth outcomes in women with inflammatory bowel disease: effects of disease activity and drug exposure. Inflamm Bowel Dis. 2014;20(6):1091.

112

16. Cornish J, Tan E, Teare J, Teoh TG, Rai R, Clark SK, Tekkis PP. A meta-analysis on the influence of inflammatory bowel disease on pregnancy. Gut. 2007;56(6):830. 17. Bröms G, Granath F, Linder M, Elmberg M, Kieler H. Complications from inflammatory bowel disease during pregnancy and delivery. Clin Gastroenterol Hepatol. 2012 Nov;10(11):1246–52. 18. Kane S, Lemieux N. The role of breastfeeding in postpartum disease activity in women with inflammatory bowel disease. Am J Gastroenterol. 2005;100(1):102.

Vaša najboljša izbira Le kakovosten izdelek omogoča varno uporabo in pričakovano delovanje. Pot k sejmišču 26a, 1231 Črnuče-Ljubljana Pripravljeno v Sloveniji: april 2016. SI.16.REM.06

www.oktal-pharma.si znak kakovosti v vaši lekarni 113

Novosti v zdravljenju

Razlaga biološko podobnih zdravil EFCCA (European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations) Rue des Chartreux 33-35, B-1000 Brussels

Kaj morate vedeti? Ta prispevek je namenjen bolnikom, ki želijo imeti informacije o biološko podobnih zdravilih. Cilj je zagotoviti odgovore na nekatera vprašanja bolnikov o biološko podobnih zdravilih.

Kaj so biološka zdravila? Ljudje običajno mislijo, da so zdravila narejena iz kemikalij. Vendarle so biološka zdravila (vključno z biološko podobnimi zdravili) narejena iz živih organizmov; npr. žive celice, ki so bile spremenjene s pomočjo biotehnologije. To omogoča, da ti živi organizmi ali celice proizvajajo aktivno učinkovino biološkega zdravila. Te učinkovine (na primer beljakovine) so nato pobrane iz celic in so po navadi večje in bolj zapletene kot pri nebioloških zdravilih. Od 80. let so bila biološka zdravila razvita za široko paleto stanj. Dostopna biološka zdravila vključujejo hormone, kot so inzulin in rastni hormon, kot tudi monoklonska protitelesa za zdravljenje avtoimunskih bolezni in raka.

Kaj so biološko podobna zdravila? Biološko podobno zdravilo je razvito, tako da je zelo podobno obstoječemu biološkemu zdravilu. Obstoječe biološko zdravilo, ki je že bilo odobreno in se uporablja v EU, velja za referenčno zdravilo. Ko referenčnemu zdravilu poteče patent in se mu konča ekskluzivni mandat, je biološko podobnim zdravilom dovoljeno, da pridejo na trg. »Zelo podobno zdravilo« pomeni, da sta biološko podobno zdravilo in njegovo referenčno zdravilo v bistvu enaka, čeprav obstajajo manjše razlike v njunih aktivnih snoveh. Te manjše razlike so posledica dejstva, da so aktivne snovi običajno velike in kompleksne molekule, ki jih izdelajo žive celice. Določena stopnja spremenljivosti je značilna za vsa biološka zdravila, manjše razlike pa se lahko pojavijo med različnimi serijami istega biološkega zdravila. Razlike lahko opazimo tudi po spremembah v proizvodnem pro-

116

cesu biološkega zdravila. Takšne spremembe so skrbno regulirane s strani Evropske agencije za zdravila. Enak način delovanja zdravila se zagotavlja tako, da se morebitne razlike med biološko podobnim zdravilom in njegovim referenčnim zdravilom ohranijo v strogo določenih mejah. Biološko podobno in njegovo referenčno zdravilo lahko primerjamo z listi na drevesu: videti so enako in služijo istemu namenu, vendar pod mikroskopom vidimo majhne razlike, ki nastanejo na podlagi bioloških procesov. Ne glede na vse gredo biološko podobna zdravila pred trženjem skozi intenzivno znanstveno ocenjevanje, ki zagotovi, da kljub majhnim razlikam lahko pričakujemo, da bo biološko podobno zdravilo ravno tako varno in učinkovito kot referenčno zdravilo.

Ali so biološko podobna zdravila generična zdravila bioloških zdravil? Biološko podobna zdravila niso enaka kot generična zdravila (zdravila, ki vsebuje popolnoma enako molekulo kot obstoječa nebiološkega zdravila, kot je npr. aspirin). Bioloških zdravil, za razliko od nebioloških zdravil, namreč ni mogoče natančno kopirati (glej razlago zgoraj). Biološko podobna zdravila tudi nimajo nič opraviti niti s komplementarnimi ali naravnimi zdravili niti z zdravili rastlinskega izvora.

Zakaj so bila biološko podobna zdravila razvita in odobrena? Biološka zdravila lahko pomagajo bolnikom z resnimi boleznimi, kot so rak in vnetne bolezni. Vendar so zapletena in njihov razvoj je lahko zelo drag in zamuden. To lahko pacientom omeji dostop do teh zdravil in zdravstvenemu sistemu oteži njihovo dobavo. Biološko podobna zdravila lahko pacientom izboljšajo dostop do take obravnave in pričakuje se, da bodo cenejša za zdravstvene sisteme v EU. To gre pripisati dvema glavnima razlogoma: • razvoj biološko podobnih zdravil temelji na znanstvenih spoznanjih, pridobljenih z referenčnim zdravilom. To pomeni, da ni treba ponoviti vseh kliničnih

študij, izvedenih z referenčnim zdravilom. • ko se jih uvede na trg, morajo tekmovati z referenčnim zdravilom. To običajno pomeni, da bodo biološko podobna zdravila na voljo po nižji ceni. • Vendar biološko podobna zdravila niso le »poceni kopije« referenčnih zdravil. Biološko podobna zdravil so izdelana po strogih zahtevah kakovosti, z uporabo najnovejših metod, proizvodni obrati so predmet inšpekcij kot pri vseh drugih zdravilih. Biološko podobna zdravila so bila varno uporabljena v EU od leta 2006 kot alternativa referenčnim zdravilom.

Kako so biološko podobna zdravila razvita in potrjena v EU? Evropska agencija za zdravila (EMA) ocenjuje biološka zdravila, proizvedena s pomočjo biotehnologije, vključno z biološko podobnimi zdravili, preden se jih lahko odobri in trži v EU. Dovoljenje za biološko podobna zdravila v EU zahteva drugačen nabor podatkov v primerjavi z drugimi biološkimi zdravili. Vendar pa se uporabljajo enako visoki standardi kakovosti, varnosti in učinkovitosti. Kot pri vsakem zdravilu morajo koristi biološko podobnih zdravil dokazano odtehtati z njimi povezana tveganja, preden so odobrena za trženje. To zahteva velike količine podatkov, vključno s podatki o čistosti in proizvodnji, kako dobro biološko podobno zdravilo deluje in obsežne primerjave z referenčnim zdravilom. Primerjave se izvajajo po korakih, ki se začnejo s podrobnimi študijami v laboratoriju in primerjavo strukture s funkcijo zdravil, nato pa se po potrebi preseli na primerjalne klinične študije (študije na ljudeh). Po pozitivni oceni s strani EMA so biološko podobna zdravila odobrena s strani Evropske komisije za uporabo pri bolnikih v EU.

Zakaj niso vse študije z referenčnim zdravilom ponovljene s biološko podobnim zdravilom? Ker je varnost in učinkovitost referenčnega zdravila že dobro znana, ni treba ponoviti vseh kliničnih študij, saj je biološko podobno zdravilo v strukturi zelo podobno in ima enako biološko aktivnost. Namesto tega je cilj študij pokazati, da ni klinično pomembnih razlik med biološko podobnim in referenčnim zdravilom (to se pravi, da dokaže biološko podobnost).

Zakaj so biološko podobna zdravila odobrena za indikacije, za katere niso bile izvedene nikakršne klinične študije? Kaj je »ekstrapolacija«? Zaradi načina, na katerega se razvija biološko podobna zdravila (glej zgoraj), ni vedno treba izvesti klinične študije z biološko podobnim zdravilom v vseh pogojih, za

katere je bilo dokazano, da je referenčno zdravilo delovalo. Namesto tega je mogoče razširiti podatke o varnosti in učinkovitosti iz študij v enem stanju za kritje drugih. To je znano kot ekstrapolacija. Odločitev o tem, ali bodo zahtevane nove klinične študije za zdravljenje drugih stanj, se sprejme za vsak primer posebej s strani Evropske agencije za zdravila (EMA), ki temelji na znanstvenih dokazih.

Kdo odloča o razpoložljivosti biološko podobnih zdravil v posameznih državah? Ko EMA izvede temeljito znanstveno oceno njihove kakovosti, učinkovitosti in varnosti, so lahko biološko podobna zdravila odobrena za trženje po vsej EU s strani Evropske komisije. Razpoložljivost je potem odvisna od farmacevtske družbe, ki zdravilo da na trg, in posameznih organov ter zdravstvenih izvajalcev v posameznih državah EU.

Moj ponudnik zdravstvenih storitev razmišlja o izbiri biološko podobnega zdravila za moje zdravljenje: ali bo varno in učinkovito? Kot za vsa zdravila, odobrena v EU, se lahko tudi za biološko podobna zdravila pričakuje, da bodo varna in učinkovita možnost zdravljenja, če se ustrezno uporabljajo za odobrene indikacije. Navodila za uporabo so na voljo v podatkih o predpisovanju (za zdravnike in druge zdravstvene strokovnjake) in navodilih za uporabo (za bolnike). Kot pri vsakem zdravljenju je pomembno, da se temeljito pogovorimo s svojim zdravnikom o vseh razpoložljivih terapevtskih možnostih, njihovi varnosti, koristi in tveganjih ter o razlikah med zdravili, preden sprejmemo odločitev.

Če sem se že zdravil z biološkim (referenčnim) zdravilo, ali lahko zamenjam terapijo z biološko podobnim zdravilom? Mogoče je, da zamenjate referenčno biološko zdravilo z biološko podobnim zdravilom. To je tudi naraščajoča praksa v nekaterih državah članicah. Vsako odločitev o zamenjavi mora sprejeti zdravnik v posvetovanju z vami in ob upoštevanju vseh predpisov, ki veljajo v vaši državi v zvezi z uporabo bioloških zdravil. O vprašanjih v zvezi s prehodom iz enega biološkega zdravila na drugega se morajo bolniki pogovoriti s svojim zdravnikom, farmacevtom ali specialistično medicinsko sestro.

117

Pridobivanje informacij o obdelavi in uporabi biološko podobnih zdravil Kot bolnik, ki se zdravi z biološkimi zdravili, je pomembno, da: • ste v celoti obveščeni o tem, kaj lahko pričakujete na začetku zdravljenja z biološkim zdravilom ali pri zamenjavi terapije na drugo biološko ali biološko podobno zdravilo, • od svojega zdravnika oz. farmacevta dobite vse informacije o tem zdravilu, ki jih potrebujete; Kot pri vseh bioloških zdravil je treba voditi evidenco o tem, katera zdravila ste dobili, • ste del sprejemanja odločitev o svojem zdravljenju. Tako kot katerokoli zdravilo je treba biološka zdravila, vključno z biološko podobnimi zdravili, ustrezno uporabljati. Bolniki imajo lahko različna vprašanja o tem, kako se zdravilo prejema in ali obstajajo ukrepi in omejitve, ki jih morajo imeti v mislih med zdravljenjem. Odgovor na ta vprašanja bo odvisen od posameznega zdravila, ki je bilo predpisano in od vašega zdravja ter zdravstvenega stanja.

trejše okrevanje in pomaga pri nadaljnji oceni kakovosti ter varnosti zdravil. Prav tako je mogoče simptome prijaviti neposredno na nacionalne zdravstvene organe. O podrobnostih tega postopka vam lahko pomaga vaš zdravnik ali farmacevt. Ali pa si oglejte sklic na koncu tega dokumenta: "Več informacij o poročanju stranskih učinkov."

Vloga zdravnika Da bi prijavil domnevne stranske učinke, mora vaš zdravnik pravilno opredeliti zdravilo in dokumentirati blagovno znamko zdravila, ki je predpisano v bolnikovi datoteki. O primeru nato obvesti ustrezne organe, ki z uporabo podatkov preverijo, če je učinek posledica zdravila in katere ukrepe je treba sprejeti. Pomembno je, da prijavite stranske učinke, tudi če so pri biološko podobnih zdravilih enaki kot učinki, opaženi pri referenčnem zdravilu.

Pred začetkom zdravljenja z biološko podobnim zdravilom preberite navodila za uporabo, ki so priložena zdravilu. Ta vsebujejo pomembne informacije o tem, kako uporabljati zdravilo. Da bi zagotovili, da pacient razume, katero zdravilo prejema, še posebej, če so prešli iz originalnega na biološko podobno zdravilo, so regulatorni organi priporočili, da se vsa biološka zdravila, vključno z biološko podobnimi zdravil, predpiše z blagovno znamko in ne z njihovim generičnim imenom. To priporočilo so potrdili bolniki in organizacije zdravstvenih delavcev po vsej Evropi. Če imate kakršnakoli neodgovorjena vprašanja ali negotovosti glede zdravljenja, se morate posvetovati z zdravnikom ali farmacevtom, da si poskrbite vse informacije, ki jih potrebujete.

Kaj storiti, če sumite, da imate stranske učinke? Če sumite, da ima zdravilo lahko stranske učinke, ga morate sami in vaš zdravnik ali farmacevt prijaviti. To pomaga organom stalno spremljanje varnosti zdravil v širši populaciji. Več informacij je na voljo na spletni strani Evropske agencije za zdravila. V času pisanja tega dokumenta niso bila ugotovljena nobena posebna varnostna vprašanja glede trenutno odobrenih biološko podobnih zdravil.

Vloga bolnika Pomembno je, da o vseh domnevnih stranskih učinkih obvestite zdravnika. Prav tako morate zdravniku povedati, če mislite, da zdravilo nima nobenega učinka. Neželeni učinki se lahko včasih pojavijo dolgo po začetku jemanja zdravila ali celo po prenehanju jemanja zdravila. Poročanje vaših opažanj zdravnikom omogoča vaše hi-

118

T. +386 (1) 512 84 50 F. +386 (1) 512 14 55 www.tiskarna-janus.si

Novosti v zdravljenju

Strokovno srečanje o podobnih bioloških zdravilih v Barceloni Tjaša Zajc

Evropsko združenje društev za crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis (EFCCA) je februarja v sodelovanju s svetovno organizacijo za pravice bolnikov GAFPA v Barceloni organiziralo strokovno srečanje na temo podobnih bioloških zdravil. Na trg prihaja vse več podobnih bioloških zdravil, ki so cenejša od originatorjev, zato je mnogo bolnikov strah, da bi nižji strošek podobnih bioloških zdravil vplival na standarde zdravljenja hudih kroničnih bolezni. Srečanja se je udeležilo 60 predstavnikov bolnišničnih združenj iz 34 različnih držav. Namenov srečanja je bilo več: nazorno pojasniti razlike med biološkimi in podobnimi biološkimi zdravili, predstaviti izkušnje in ureditve predpisovanja in uvajanja biosimilarjev v različnih državah.

Razumevanje bioloških in podobnih bioloških zdravil Kot je v uvodni predstavitvi povedal španski gastroenterolog prof. Julian Panes, so biološka zdravila v primerjavi s konvencionalnimi precej bolj kompleksna, saj so sestavljena iz večjega števila molekul. Ker so pridobljena iz biološkega materiala, je njihova proizvodnja zahtevnejša. V primerjavi s proizvodnjo generičnih zdravil je pri proizvodnji kopij originalnih bioloških zdravil zagotavljanje povsem enake sestave težje, saj gre za delo z živimi celicami, ki so težje obvladljive. Na sestavo in zvijanje beljakovin pri bioloških zdravilih lahko vplivajo različni postopki izdelave v laboratorijih različnih proizvajalcev. Klinični farmacevti in zdravniki opozarjajo, da bi avtomatsko zamenjevanje bioloških zdravil s podobnimi biološkimi zdravili povzročilo nepreglednost pri sledenju neželenih učinkov zdravil, kar bi lahko ogrozilo varnost bolnikov. Kot je poudaril prof. Panes, je nujno, da je zamenjava zdravila v rokah zdravnika, ne zavarovalnice ali farmacevtskega podjetja. Nujno je tudi, da je bolnik ob morebitni zamenjavi zdravila s tem seznanjen. Vendar pa, je dejal prof. Panes, so podobna biološka zdravila v razvoju že več kot 20 let. Ob tehnološkem napredku infliksimab, narejen pred 20 leti, ni enak tistemu, ki ga proizvajajo danes. Ameriški infliksimab ne bo enak evropskemu. Vprašljivo je, do katere meje lahko govorimo o nespremenljivosti že pri originalnih bioloških zdravilih in koliko skrbi je pri primerjavah s kopijami korektnih. Mogoče je, da bodo v prihodno-

sti podobna biološka zdravila samostojni (stand alone) proizvodi, je omenil prof. Panes.

Poznavanje zdravil med bolniki je šibko Podobnih bioloških zdravil bo z leti vse več, trenutno pa je njihovo poznavanje med bolniki slabo, so sklepi raziskave, ki jo je izvedla EFCCA. 60 odstotkov bolnikov s KVČB še nikoli ni slišalo za podobna biološka zdravila (imenovane tudi biosimilarji), med revmatološkimi bolniki pa je takih dobrih 40 odstotkov. Od tistih, ki so za podobna biološka zdravila že slišali, bi zamenljivost podobnih bioloških zdravil z originalnimi podprlo 28 odstotkov bolnikov, če bi zamenjavo podpiral njihov zdravnik. 27 odstotkov bi zamenjevanje podprlo, če bi obstajalo relevantni podatki o varnosti zamenjevanja. 44 odstotkov sodelujočih je odgovorilo, da bi želeli vedeti, ali dobivajo originalno zdravilo ali biosimilar, 22 odstotkov bi želelo imeti vse informacije podane pisno. 11 odstotkov bi, če bi imeli to možnost, raje vedelo, če je prišlo pri njih do zamenjave, a zaupajo strokovnosti farmacevtov. 22 odstotkov vprašanih je dejalo, da bi jim bilo v primeru dokazane enake učinkovitosti zdravil vseeno za zamenjevanje.

Ekstrapolacija indikacij Druga skrb klinikov in bolnikov so odobritve indikacij za podobna biološka zdravila. »Pravila Evropske agencije za zdravila (EMA) narekujejo, da mora dokumentacija o biosimilarju vsebovati podatke o visoki podobnosti v fiziokemičnih in bioloških značilnostih v primerjavi z originalnim zdravilom. Narejeni morata biti klinična raziskava farmakokinetičnih učinkov ter raziskava učinkovitosti in varnosti. Vsaka izmed teh študij mora biti narejena za katero izmed indikacij, ki je odobrena za originalno biološko zdravilo. Če je torej učinek dokazan za eno indikacijo, je uporaba zdravila lahko ekstrapolirana tudi za druge bolezni, brez dodatnih študij,« je povedal prof. Panes. Prav to se je zgodilo v Španiji: ko sta na trg prišla biološko podobna infliksimaba Remsima in Inflectra, sta obe zdravili dobili dovoljenje za uporabo pri vseh indikacijah kot originalni infliksimab. Po mnenju prof. Panesa so biosimilarji že zdaj integralni del predpisovanja zdravil. V Evropi je njihova odobritev odvisna od stroge regulacije pri do-

119

kazovanju učinkovitosti in varnosti. Ameriški nevrolog prof. dr. David Charles pa je na srečanju poudaril prepričanje, da bi morale biti klinične študije delane za vsako odobreno indikacijo.

Zahteve za varno ravnanje s podobnimi biološkimi zdravili Trenutno so mnenja glede varnosti biosimilarjev nasprotujoča. Ni še veliko študij o učinkih zamenjevanja originalnih zdravil s podobnimi biološkimi. Zato sta GAfPA in EFCCA opredelili pet načel, za katera si bodo združenja prizadevala v luči zagotavljanja varnosti za bolnike: 1. Podobna biološka zdravila morajo imeti jasna, drugačna imena. S tem se preprečuje zmeda ter bolnikom in njihovim skrbnikom omogoča preprosto, hitro in pravilno prepoznavanje zdravil, ki jih uporabljajo, kar preprečuje zmedo in pomembno pripomore k varni uporabi zdravil. 2. Zamenljivost podobnih bioloških zdravil z originatorji mora temeljiti na znanstvenih dokazih. 3. Zdravniki, ki predpisujejo biološka zdravila, morajo biti pravočasno obveščeni, če originalno zdravilo lekarna zamenja s podobnim biološkim zdravilom. 4. Podobna biološka zdravila morajo iti skozi klinična testiranja za vse bolezni in skupine bolnikov, za katere so odobrena. 5. Informacije o predpisovanju podobnih bioloških zdravil morajo transparentno: –– navajati, da gre za biosimilar, –– navajati, katera specifična klinična testiranja so bila opravljena za dano zdravilo, –– jasno navajati, kateri podatki izhajajo iz preizkušanja biosimilarja in kateri iz testiranj referenčnega biološkega produkta, –– opredeliti bolezenska stanja in skupine bolnikov, za katere je bil biosimilar testiran.

Kaj lahko storijo bolniki Predsednik združenja EFFCA Marco Greco je ob tem predstavil možnosti, ki jih imajo bolniki pri sodelovanju v odločevalskih procesih evropske agencije za zdravila EMA. Bolniki imajo zaradi osebnih izkušenj z jemanjem zdravil določeno strokovnost glede poznavanja delovanja zdravil, ki je pomembna pri zbiranju poznavanju realnega delovanja in učinkov zdravil. Zato lahko sodelujejo v znanstvenih odborih pri EMI, v znanstveni svetovalni skupini, pregledujejo informacije o zdravilih, ki jih pripravlja agencija, lahko pomagajo pri pripravi novih smernic za zdravila ali sodelujejo na s strani komisije organiziranih konferencah. V vseh teh skupinah so bolniki polni člani, glasujejo kot ostali člani. Ponujajo drugačen pogled, novo perspektivo, vedno poudarijo potrebe bolnikov in z vključenostjo zagotavljajo, da so izsledki jasno predstavljeni in razumljivi.

120

Doseganje ciljev Del srečanja je bil namenjen tudi predstavitvi orodij in tehnik, ki se jih lahko bolniki ter združenja poslužujejo, ko želijo uveljavljati svoje pravice. Kot je povedal izvršni direktor organizacije GAfPA Brian Kennedy, so za uspešno komunikacijo in lobiranje potrebni dobri odnosi, specializirano znanje, dobro sporočilo cilja in neposredna komunikacija. V skladu z vsako izmed teh potreb so v vsaki interesni skupini potrebni ljudje s specifičnimi osebnostnimi spretnostmi in lastnostmi.

Ekipo tako morajo sestavljati: • • • •

povezovalci (dobri odnosi) poznavalci (specializirano znanje) prodajalci (dobro sporočilo cilja) strategi (dobri komunikatorji)

6 ključev za uspeh tako sestavljajo: 1. 2. 3. 4. 5. 6.

Pripravljeno sporočilo in sporočevalci Učinkovita komunikacija Iskanje šampionov v ekipi Grajenje odnosov (grajenje koalicije) Zavedanje in uporaba moči medijev Razvoj koalicij in zvez

Orodja, ki jih interesne skupine lahko uporabijo za širjenje znanja med člani ter ozaveščanje širše javnosti in odločevalcev, so: • izobraževalna srečanja • video vsebine • povzetki politik in predpisov in primeri dobre prakse (white papers) • sestanki z odločevalci • izraba družabnih omrežij • osebna pričevanja • mnenjski prispevki v medijih Kot je v razpravi povedala direktorica organizacije EFCA Luisa Avedano, je kljub številnim dilemam viden napredek na področju podobnih bioloških zdravil. »Lani smo se pogovarjali o tem, kaj sploh so biološka zdravila in similarji, letos debatiramo o njihovem zamenjevanju,« je bila optimistična.

ADVANCING HEALTHCARE TOGETHER Takeda GmbH, PodruÅ¾nica Slovenija Dalmatinova ulica 2, 1000 Ljubljana www.takeda.si

121

Novosti v zdravljenju

NOR-SWITCH GafPA Global Alliance for Patient Access

Kaj bo norveška raziskava o zamenjavi infliksimaba povedala o varnosti zamenjave biološkega zdravila z biološko podobnim zdravilom?

njavo je lahko zdravnikova presoja, lahko pa so vzrok tudi smernice bolnišnice, zdravstvene zavarovalnice ali vladna politika.

KLJUČNA SPOROČILA

Spremljanje učinkov zamenjave je v tem primeru (v primerjavi z drugimi biološko podobnimi zdravili) pomembno iz dveh razlogov: 1) pri infliksimabu je morda bolj kot pri drugih bioloških zdravilih verjetno, da spodbudi bolnikov imunski sistem, 2) bolniki z boleznimi, za katere se uporablja infliksimab, se navsezadnje nehajo odzivati na zdravilo v okviru običajnega poteka svoje bolezni. Če se bolnik neha odzivati na to zdravilo, je zato težko ugotoviti, ali gre za posledico zamenjave zdravila ali posledico naravnega napredovanja bolezni.

Številni zdravniki se sprašujejo, kakšni so učinki zamenjave biološkega zdravila z biološko podobnim zdravilom pri bolnikih, katerih stanje je med zdravljenjem z določenim biološkim zdravilom stabilno. Raziskava NOR-SWITCH je randomizirana, dvojno slepa raziskava za oceno učinkov enkratne zamenjave originalnega biološkega infliksimaba (zdravilo Remicade®) z njegovo biološko podobno različico (zdravilo Remsima®) pri bolnikih s šestimi vnetnimi boleznimi. Podatki te raziskave bodo lahko pomagali oblikovati politike o zamenjavi zdravil. Pri tem je pomembno, da oblikovalci politik razumejo, kaj bodo pokazali podatki raziskave, in da politike oblikujejo temu ustrezno.

KAJ SO BIOLOŠKA IN BIOLOŠKO PODOBNA ZDRAVILA?

ZAMENJAVA BIOLOŠKIH ZDRAVIL Z BIOLOŠKO PODOBNIMI

Biološka zdravila se uporabljajo za zdravljenje številnih resnih bolezni, kot so rak, multipla skleroza in artritis. Pogosto so pridobljena iz tkiv ali živih celic, gojenih v laboratoriju, in so velike, zapletene molekule.

Dostopnost biološko podobnih zdravil lahko poveča število bolnikov, deležnih tega zdravljenja, ki spreminja življenje. S širšo dostopnostjo biološko podobnih zdravil pa se je pojavilo vprašanje, kako prehod na biološko podobno zdravilo (zamenjava) vpliva na bolnike, stabilne med uporabo originalnega biološkega zdravila. Zdravniki se med drugim sprašujejo, ali lahko takšna zamenjava povzroči neželene učinke in ali morda spodbudi bolnikov imunski sistem k nevtralizaciji zdravila ter tako prepreči, da bi zdravilo klinično koristilo. Takšno dogajanje bi lahko zožilo bolnikove možnosti zdravljenja, saj se bolnik ne bi več odzval ne na biološko podobno ne na originalno biološko zdravilo. Takšni razmisleki so še posebej pomembni za infliksimab, eno novejših odobrenih biološko podobnih zdravil.1 Infliksimab zdravi celo vrsto vnetnih bolezni, med drugim bolezni sklepov (revmatoidni artritis), kože (psoriaza v plakih) in črevesa (vnetna črevesna bolezen). Infliksimab je monoklonsko protitelo in tako spada v vrsto največjih in najbolj zapletenih bioloških zdravil.

ZAMENJAVA: opredelitev Lečeči zdravnik zamenja eno zdravilo z drugim z enakim terapevtskim (zdravilnim) namenom pri bolnikih, pri katerih že poteka zdravljenje. Vzrok za zame-

122

Zaradi te zapletenosti in zaradi dejstva, da so pridobljena iz živih sistemov, izdelava identičnih kopij bioloških zdravil ni mogoča. Zato zdravila, ki jih izdelovalci ustvarijo v prizadevanju za kopiranje biološkega zdravila, imenujemo biološko podobna zdravila. Oblikovalci politik so za biološko podobna zdravila določili smernice in politike, da bi zagotovili njihovo varno predpisovanje in uporabo. To vključuje politike, ki zagotavljajo, da imajo biološka in biološko podobna zdravila med seboj jasno razločujoča imena, s čimer je omogočeno, da vsak član zdravstvene skupine ugotovi, katero zdravilo je bolnik prejemal. Prav tako to vključuje zahtevo, da označevanje biološko podobnega zdravila obsega jasne in popolne informacije, ki olajšajo klinično odločanje.

*Infliksimabu biološko podobno zdravilo (Remsima®) je bilo za uporabo v Evropi odobreno leta 2013, v Kolumbiji leta 2014, v Braziliji in Venezueli leta 2015 in v ZDA leta 2016. Informacije o zdravilu Remsima® so na voljo na: http://www.ema.europa.eu/ema/index. jsp?curl=pages/medicines/human/medicines/002576/ human_med_001682.jsp&mid=WC0b01ac058001d124

ZAKAJ SO ZAMENJAVE ZDRAVIL POMEMBNE?

zdravstvene organe. Ključni elementi raziskave so povzeti na naslednji strani.2

Vlade po vsem svetu so pod pritiskom za zmanjšanje zdravstvenih izdatkov. En od načinov, ki to omogoča, je evropski sistem javnih razpisov, s katerim vlade držav zberejo ponudbe družb, ki izdelujejo zdravila z enako zdravilno učinkovino. Vsaka družba ponudi ceno, po kateri je pripravljena prodajati svoje zdravilo. Družba, ki ponudi najnižjo ceno, pogosto pridobi pravico za prodajo zadevnega zdravila v tisti državi za določeno časovno obdobje.

Naslov spletne strani norveških javnih razpisov je www.lisnorway.no.

Tam, kjer biološko podobno zdravilo zmaga na javnem razpisu, bolnišnice večinoma ne silijo bolnikov, ki so stabilni z določenim biološkim zdravilom, da bi zadnjega zamenjali za biološko podobno zdravilo. A vsi novi (še nezdravljeni) bolniki v takšnem primeru zdravljenje začnejo z biološko podobnim zdravilom. Vendar bi številne vlade to rade spremenile, tako da bi zamenjavo izvedli pri vseh bolnikih in s tem dodatno zmanjšali stroške, če je zamenjava varna in zdravstveno primerna. Zamenjava biološkega zdravila z biološko podobnim pri vseh bolnikih bi sicer lahko zmanjšala stroške. Toda del zdravnikov skrbijo politike, ki bi zahtevale široko zamenjavo nekega biološkega zdravila z biološko podobnim zdravilom brez podatkov, ki bi potrjevali varnost takšnega ukrepanja. Trenutno je malo podatkov za oceno učinkov enkratne zamenjave originatorskega infliksimaba z biološko podobnim. Nobena raziskava tudi še ni proučila učinkov večkratnih zamenjav; skrb zbujajoča je možnost, da bi bolnik v teku svoje bolezni moral zamenjati več različnih biološko podobnih zdravil znotraj ene skupine zdravil. Raziskave, ki so na voljo, so bodisi retrospektivne, imajo majhno velikost vzorca, nimajo randomiziranega načrta ali imajo premajhno moč, da bi omogočile trdne, dokončne sklepe.1–6

KAJ JE RAZISKAVA NOR-SWITCH? Biološko podobni infliksimab (Remsima®) je v Evropi odobren od leta 2013 in je leta 2014 in 2015 osvojil javni razpis na Norveškem.2 Norveška vlada je želela pri bolnikih, stabilnih med uporabo originalnega biološkega zdravila, oceniti vpliv zamenjave zadnjega z biološko podobnim zdravilom. Zato je financirala raziskavo NOR-SWITCH za proučitev takšne zamenjave pri vseh šestih vnetnih boleznih, za katere je odobren infliksimab. Raziskavo je načrtovala multidisciplinarna, večregijska projektna skupina s posebno usposobljenostjo na področjih izvajanja strateških preskušanj, imunogenosti in statistike, ki jo vodi profesor Tore Kvien z Revmatološkega oddelka bolnišnice Diakonhjemmet v Oslu, Norveška. V skupino so bili vključeni tudi predstavniki treh pomembnih organizacij bolnikov. Raziskava NOR-SWITCH primerja izide pri bolnikih, ki so opravili enkratno zamenjavo z biološko podobnim zdravilom, z izidi pri bolnikih, ki so ostali na originalnem biološkem zdravilu. Ocenili bodo tudi stroškovno učinkovitost na podlagi nakupne cene za pristojne

To pomanjkanje podatkov je spodbudilo norveško vlado k financiranju kliničnega preskušanja za oceno učinkov zamenjave originatorskega biološkega infliksimaba z biološko podobno različico.

RAZUMEVANJE RAZISKAVE NORSWITCH: KLJUČNE PODROBNOSTI O RAZISKAVI Randomizirana, dvojno slepa raziskava za oceno učinkov zamenjave originalnega biološkega zdravila (zdravilo Remicade®) z biološko podobnim zdravilom (zdravilo Remsima®) pri bolnikih s šestimi različnimi vnetnimi boleznimi, stabilnih med uporabo originalnega zdravila. Skupno 481 vključenih bolnikov na 40 raziskovalnih mestih po Norveški (19 gastroenteroloških, 16 revmatoloških in 5 dermatoloških) od oktobra 2014 do junija 2015. » 248 bolnikov z vnetno črevesno boleznijo (155 s crohnovo boleznijo, 93 z ulceroznim kolitisom) » 199 bolnikov z vnetno boleznijo sklepov (78 z revmatoidnim artritisom, 91 s spondilartritisom in 30 s psoriatičnim artritisom) » 35 bolnikov s psoriazo v plakih Bolniki, katerih stanje je bilo med uporabo originalnega biološkega zdravila stabilno, so ali še naprej prejemali originalno biološko zdravilo ali pa so enkrat prešli na biološko podobno zdravilo (randomizacija v razmerju 1:1). Bolnike so spremljali eno leto. Potem so bolniki lahko prešli v šestmesečno odprto podaljšanje raziskave, v katerem so vsi prejemali biološko podobno zdravilo. To pomeni, da so vsi bolniki v raziskavi zdravilo zamenjali enkrat, in sicer bodisi na začetku raziskave bodisi na začetku faze podaljšanja. Ustvarjena je bila obsežna biološka banka. Vzorce seruma so zbirali pri vsakem bolniku na vsakem obisku in vsakemu bolniku so popoln vzorec krvi vzeli na začetku raziskave. To bo omogočilo oceno, ali je zamenjava z biološko podobnim zdravilom spodbudila bolnikov imunski sistem ali ne in ali se je imunski sistem aktiviral za nevtraliziranje zdravila ali ne. Analizirali bodo učinke zamenjave na poslabšanje bolezni, izide, specifične za bolezen, varnost, imunogenost in stroškovno učinkovitost. Podatki bodo na voljo na srečanju UEGW (United European Gastroenterology Week), ki bo od 15. do 19. oktobra

123

2016 na Dunaju, in nato na letnem srečanju ACR (American College of Rheumatology), ki bo od 11. do 16. novembra 2016 v Washingtonu. Rezultati podaljšane raziskave bodo na voljo spomladi 2017. Več informacij o raziskavi lahko najdete na www. clinicaltrials.gov (NCT 02148640)

KAJ BODO POKAZALI PODATKI RAZISKAVE NOR-SWITCH? Koristno je vedeti, kaj bo mogoče sklepati na podlagi podatkov raziskave NOR-SWITCH. Raziskava bo prinesla informacije, ali lahko bolniki varno enkrat zamenjajo originalno biološko zdravilo z biološko podobnim zdravilom. Ne ocenjuje pa mogočega kliničnega scenarija večkratnih zamenjav ali zamenjave med biološko podobnimi zdravili znotraj določene skupine zdravil. Učinke zamenjave bodo ocenili z združitvijo podatkov o poslabšanju izidov bolezni pri vseh 481 bolnikih in vseh šestih proučevanih boleznih. Ob tem so se pojavila vprašanja, ali bo takšen pristop zmanjšal možnost za trdne sklepe o učinkih zamenjave, saj se proučevane bolezni med seboj zelo razlikujejo glede trajanja odziva in kliničnih mer. Raziskava nima moči za oblikovanje dokončnih sklepov o učinkih zamenjave pri vsaki posamezni proučevani bolezni. Tako bo na primer težko s kolikor tolikšno zanesljivostjo reči, ali zamenjava skrajša čas do poslabšanja bolezni pri bolnikih s psoriatičnim artritisom ali ne, saj je v raziskavo vključenih le 30 bolnikov s to boleznijo. Toda rezultate pri vsaki posamezni bolezni bodo spremljali kot sekundarne izide.

RAZISKAVA NOR-SWITCH BO POKAZALA 99 Ali je oz. ni mogoče mogoče pri bolnikih enkrat zamenjati originalno biološko zdravilo z biološko podobnim zdravilom brez: –– večjega pojavljanja poslabšanja bolezni, –– večje pojavnosti najpogostejših neželenih učinkov. 99 Rezultate v celotni populaciji bolnikov s crohnovo boleznijo, ulceroznim kolitisom, revmatoidnim artritisom, spondilartritisom, psoriatičnim artritisom in psoriazo. 99 Ali je mogoče pri bolnikih enkrat zamenjati originalno biološko zdravilo z biološko podobnim zdravilom brez spodbuditve bolnikovega imunskega sistema ali ne. 99 Ali imunski sistem nevtralizira učinke zdravila ali ne.

RAZISKAVA NOR-SWITCH NE BO POKAZALA 99 Učinkov enkratne zamenjave originalnega biološkega zdravila z drugim biološko podobnim zdravilom, ki ni bilo ovrednoteno v tej raziskavi.

124

99 Dokončnih podatkov o učinkih enkratne zamenjave pri posameznih proučevanih boleznih. 99 Vpliva več zamenjav – na primer zamenjave originalnega biološkega zdravila z biološko podobnim zdravilom in nato z drugim biološko podobnim zdravilom itn. 99 Učinkov zamenjave pri različnih boleznih, zdravljenih z drugimi biološkimi in biološko podobnimi zdravili, ki niso bila proučevana v tej raziskavi. 99 Učinkov, ki se pokažejo po obdobju proučevanja v raziskavi.

POSLEDICE PODATKOV RAZISKAVE NORSWITCH ZA OBLIKOVANJE POLITIK Ugotoviti bo treba še, kako bodo podatki raziskave NOR-SWITCH vplivali na zdravstveno politiko. Bodo njeni podatki neprimerno uporabljeni za upravičevanje politik, ki zahtevajo: • zamenjavo s katerim koli biološko podobnim zdravilo v določeni skupini? • večkratne zamenjave med obdobjem zdravljenja? • zamenjavo pri kateri koli bolezni, kjer so na voljo biološko podobna zdravila? Na kratko: ali bodo podatki raziskave neustrezno uporabljeni zgolj v podporo politikam, ki se zdijo finančno ugodne, ne da bi upoštevali klinične posledice in varnost bolnikov? Menimo, da morajo politike glede zamenjav med biološkimi in biološko podobnimi zdravili zagotavljati varnost in učinkovitost – in da morajo temeljiti na podatkih. In končno, odločitve o zamenjavi med biološkimi in biološko podobnimi zdravili morajo ostati v roka lečečega zdravnika in njegovega bolnika. Rezultati raziskave NOR-SWITCH omogočajo vključitev oblikovalcev politik v problematiko zamenjave zdravil in pomembnosti podatkov, ki podpirajo takšne zamenjave. Prepričani smo, da mora odločanje o zamenjavi ostati v rokah lečečega zdravnika in njegovega bolnika. Izobraževanje, ki olajša razumevanje vprašanj, je ključno tako za zdravnike kot za bolnike, če naj postanejo zagovorniki ustreznih politik o biološko podobnih zdravilih. Bolniki imajo pogosto največ besede pri vplivu na politike, ki zadevajo njihovo oskrbo – in politike glede biološko podobnih zdravil ne bodo izjema. Zdravniki morajo prevzeti dejavno vlogo pri izobraževanju bolnikov o politikah, ki zadevajo dostop do bioloških in biološko podobnih zdravil. Za konec lahko rečemo, da pomeni dostopnost biološko podobnih zdravil veliko priložnost za zmanjšanje zdravstvenih stroškov in razširitev možnosti zdravljenja. Raziskave, kakršna je raziskava NOR-SWITCH, so pomembne za zagotovitev podatkov za oblikovanje politik, ki določajo njihovo varno uporabo. Vendar pa je pomembno, da vsi deležniki razumejo, kaj podatki

kažejo in česa ne, da bodo so bolniki lahko deležni koristi ustrezne uporabe biološko podobnih zdravil.

LITERATURA GafPA Global Alliancefor Patient Access

SREČANJE ZDRAVNIŠKE DELOVNE SKUPINE ZDRUŽENJA GAFPA O RAZISKAVI NORSWITCH Trinajstega junija 2016 je Globalno zavezništvo za dostop bolnikov (Global Alliance for Patient Access) oblikovalo delovno skupino vodilnih zdravnikov s področij gastroenterologije, revmatologije in dermatologije, farmakologov, raziskovalcev in zagovornikov bolnikov, da bi pripomogli k razumevanju raziskave NOR-SWITCH in razumevanju posledic, ki jih bodo njeni podatki imeli za klinično uporabo biološko podobnih zdravil. Klinična koordinatorja raziskave dr. Guro Lovik Goll (revmatologija) in dr. Kirstin Kaasen Jorgensen (gastroenterologija) sta predstavila pregled raziskave in sta se s sodelujočimi pogovorila o načrtu raziskave. Udeleženci so razpravljali o posledicah podatkov te raziskava za bolnike, zdravnike in oblikovalce politik po vsem svetu.

Zdravniška delovna skupina za zamenjavo infliksimaba Rieke Alten, Nemčija Neil Betteridge, Velika Britanije Luca Bianchi, Italija Juergen Braun, Nemčija Ferdinand Breedveld, Nizozemska Gilberto Castaneda-Hernandez, Mehika David Charles, ZDA Gianfranco Ferracioli, Italija Ricardo Garcia, Brazilija Joao Goncalves, Portugalska Kristin Kaasen Jorgensen, Norveška Jonathan Kay, ZDA Guro Lovik Goll, Norveška Luis Puig, Španija Ewa Stanislawska-Biernat Peter Taylor, Velika Britanija Douglas Veale, Irska Sadie Whittaker, Velika Britanija O Globalnem zavezništvu za dostop bolnikov (Global Alliance for Patient Access) Globalno zavezništvo za dostop bolnikov (GAfPA) je mednarodna zagovorniška organizacija zdravnikov in bolnikov z vsega sveta, ki si prizadeva bolnikom zagotoviti dostop do odobrenih medicinskih zdravljenj in ustrezne klinične oskrbe. Za več informacij obiščite www.GAfPA.org.

Novosti v zdravljenju

Kaj o biološko podobnih zdravilih menijo Danci? Spodaj je izjava Bente Buus Nielsen, predsednice danskega združenja bolnikov s KVČB (Danish Crohn & Colitis Association) s konference z naslovom Zagovorništvo in varnost pacientov, ki se je odvijala 15. 11. 2016 v Evropskem parlamentu v Bruslju. »Začela bi z izjavo, da prav gotovo nisem proti biološko podobnim zdravilom, vendar me moti, da jim ni treba prestati enakih postopkov odobritve, ki veljajo za generično zdravilo. Ni treba biti kemik, da razumeš, kako zapleteno je izdelati ta zdravila. Ni jih ni mogoče kopirati. Lahko narediš le nekaj, kar jim je podobno. Pri tako zapleteni zadevi ne morem razumeti, kako si jo kdo upa omiliti in predstaviti le kot zamenjavo izdelka in ne kot zamenjavo zdravila. Nasprotujem prisilni zamenjavi pri bolnikih, ki so dobro zdravljeni. Govorimo

o bolnikih, ki so bili hudo bolni daljše obdobje, preden se jim je sploh lahko uvedlo biološko zdravljenje. V Aprilu 2015 je »Danski regionalni svet« odločil, da vsem bolnikom, zdravljenim z Remicadom, nadomestijo zdravljenje s cenejšim proizvodom Remsima. Odločitev je bila očitno narejena na osnovi izjave EMEA in RADS (Danski svet za draga bolnišnična zdravila), da ne vidi nobene ovire za zamenjavo zdravila pri predhodno dobro zdravljenih bolnikih. Vendar je RADS v svojih priporočilih zapisal, da zamenjava ni upravičena, če obstaja kakršen koli medicinski razlog proti zamenjavi. Ta možnost kaže na to, da je svet sprejel odločitev brez specialistov iz čisto ekonomskih razlogov. Če so zdravniki nasprotovali odločitvi, so jih opozorili, da bo to imelo posledice pri kadrovskih omejitvah. Seveda so zdravniki popustili. Specialisti so to težko razložili pa-

125

cientom in v veliko primerih so zamenjavo kar zamolčali. Predvidevam, da zato, da bi se izognili pogovoru z njimi. V primerih, ko je bil bolnik seznanjen z zamenjavo ali pa je za njo izvedel pozneje, jim je bilo rečeno, da Remicade ni več na voljo v bolnišnični lekarni, kar pa je bila neposredna laž. Od štiri do pet mesecev po zamenjavi smo opazili številne objave na družbenih medijih, prejeli smo (Danska zveza KVČB) tudi številne neposredne poizvedbe od bolnikov, ki so bili dobro zdravljeni in so se jim začeli pojavljati novi stranski učinki ali celo ponovitev bolezni. Odločili smo se za izvedbo mini vprašalnika prek našega družbenega medija. Bolniki na bioloških zdravilih so bili pozvani, naj odgovorijo na naslednja vprašanja:

Želeli smo izvedeti, ali je bilo zakonito, da ne obveščajo pacientov o taki spremembi v zdravljenju. Želeli smo prejeti odgovor od ministrice za zdravje, ali je po njenem mnenju v redu, da zamenjajo zdravilo bolniku, ki je dobro zdravljen. Strinjali so se, da to ni dopustno in celo razpravljali, če to ne meji na kršitve človekovih pravic. Pri sami zamenjavi so se nanašali na prej omenjena priporočila Sveta. Vendar pa je zdaj ministrica za zdravje zaprosila za moj obisk in posvetovanje o bioloških in biološko podobnih zdravilih. Obiska se vsekakor zelo veselim. Pozneje se je vlada odločila, da zapre RAD in AMGROS (ki se dogovarja o ceni zdravil z industrijo) in da ustanovi Svet za zdravila. Poleg izbire zdravil, ki jih je mogoče odobriti kot standardno zdravljenje, morajo vzpostaviti tudi smernice za zdravljenje. V svetu bosta prisotna tudi dva pacienta in jaz sem ena od treh kandidatov.

Katera zdravila prejemajo? Ali se v zadnjih mesecih počutijo bolje? Ali so razvili kakšne stranske učinke ali ponovne zagone bolezni? Pozvali smo jih tudi, da še enkrat preverijo, katera zdravila prejemajo. In potem smo imeli resne težave. Mnogi so ugotovili, da so jim zamenjali terapijo brez obvestila. Nekateri so bili obveščeni, a je bil povedano, da gre za isto zdravilo, le ime se je spremenilo. Nekateri bolniki so celo prejeli zloženke o Remicade, a so jih zdravili z Remsimo. V tem času je bilo z biološkimi zdravili na Danskem zdravljenih 1.782 bolnikov s crohnovo boleznijo ali ulceroznim kolitisom. Prejeli pa smo več kot sto odzivov o novih stranskih učinkih ali celo ponovnih izbruhih bolezni. Nihče ne more trditi, da se je to zgodilo zaradi psihološkega učinka prisilne zamenjave, ker bolniki za njo do tedaj sploh niso vedeli. Na Danskem lahko bolniki sami poročajo o stranskih učinkih. Ta poročila zdaj predstavljajo 25 odstotkov vseh poročil. Zato je zelo pomembno, da bolniki vedo, s čim so zdravljeni. Od aprila 2015 do konca leta ni bilo skoraj nobenih poročil bodisi zdravnikov ali bolnikov, ki se zdravijo z Remsima, vendar jih je bilo veliko o Remicade. O zdravilu, ki ga takrat nihče ni prejemal! Trditev torej, da je le zamenjava v izdelku in ne zamenjava zdravila, ni na mestu. Kako potem razložite zdravstveno stanje bolnikov ki so prešli nazaj na Remicade in imajo zdaj dobre rezultate, medtem ko so na Remsimi zboleli. Tukaj moja logike odpove. Imeli smo sestanke s skoraj vsemi zdravstvenimi politiki znotraj različnih strank in vse to sklenili z javno tribuno skupaj z ministrico za zdravje.

126

Moja naslednja skrb v tem trilerju je uvedba tako imenovanega modela v lekarnah in preklapljanje zdravljenja enkrat na leto glede na to, katero zdravilo bo najcenejše. Dobro obveščeni uslužbenec nas je obvestil, da so odločevalci delali izračune o tem, koliko denarja bi lahko prihranili z zamenjavo zdravljenja. V sporočilu za javnost so sporočili, da so ta postopek prekinili zaradi težav, ki so nastale v zvezi s to zadevo. Težava je nastopila, ko sem želela dobiti dostop do vseh zapisnikov v zvezi s to temo v vseh petih regijah. Seznanjena sem z rezultatom študije Norswitch, vendar moram reči, da sem presenečena! Naša življenjska študija pripoveduje drugačno zgodbo. Kar je zelo žalostno v tej zgodbi, je, da so bolniki izgubili zaupanje v svojega zdravnika. Lahko je uničiti zaupanje v samo eni noči, vendar bo trajalo leta, da ga ponovno zgradimo. To je v mojem svetu še vedno igranje z življenji ljudi.«

Novosti v zdravljenju

Stališče glede bioloških in podobnih bioloških zdravil Bolniki s KVČB, vnetnimi revmatičnimi boleznimi in psoriazo

V zadnjih dveh letih je vprašanje o bioloških in podobnih bioloških zdravilih vzbudilo veliko pozornosti v zdravstvenih in regulatornih okoljih pa tudi med samimi bolniki. Patentna zaščita za biološka zdravila, ki se uporabljajo za zdravljenje KVČB, vnetnih revmatičnih bolezni in drugih kroničnih imunsko pogojenih vnetnih bolezni, se končuje in »podobna biološka« zdravila se vse bolj pojavljajo na trgu ter tekmujejo z originalnimi, referenčnimi biološkimi zdravili. V različnih državah v EU in drugod po svetu so podobna biološka zdravila že vstopila na trg. Bolniki razumemo tržne razmere in pozdravljamo zamisel ter potrebo po cenovno ugodnejšem zdravljenju, saj si želimo, da bi bila učinkovita zdravila dostopna čim širšemu krogu bolnikov. Vendar pa menimo, da varnost bolnikov pod nobenim pogojem ne sme biti ogrožena. Raziskave za implementacijo biološko podobnih zdravil so bile omejene samo na določene bolezni in nato ekstrapolirane na druge, kar zagotovo ne zagotavlja znanstveno podprtega odločanja. Trenutno uvajanje zdravil res ne kaže na velike razlike med zdravili, vendar gre za zapletene molekule ter zapleten in kompleksen način delovanja na še ne povsem poznane celične mehanizme. Stranski učinki se lahko pokažejo šele čez leta po uvedbi zdravila in enako velja tudi za zamenjavo zdravila. Trenutno zamenjevanje bioloških zdravil z biološko podobnimi zdravili tako v glavnem temelji na ekonomskem interesu in ne na strogo znanstvenem pristopu. S prihodom podobnih bioloških zdravil se je cena originalnih zdravil precej znižala in se še znižuje, skoraj zagotovo bo prišlo do cen, ki bodo sprejemljive tudi za plačnike in predvsem za bolnike kot posredne plačnike. Prihajajo pa še nova podobna biološka zdravila, ki bodo ravno tako vplivala na cenovno politiko in konkurenčno zniževanje cen vseh bioloških zdravil. Zaradi izbire zdravila v bolnišnicah prek javnih razpisov se lahko zgodi, da bo bolnik ob vsaki aplikaciji prejel drugo zdravilo, kar pa v popolnosti izključi vsako znanstveno podlago izbire zdravila. Postopno to lahko privede tudi do padca kakovosti proizvodnje zdravil.

V Društvu za KVČB, Društvu revmatikov Slovenije in Društvu psoriatikov Slovenije pozivamo odločevalce, da izberejo kar najbolj zanesljivo in z dovolj trdimi dokazi podprto odločitev glede izbire ustreznega biološkega ali podobnega biološkega zdravila ter načina odločanja o izbiri biološkega zdravila, ki bo dosegljivo bolnikom. Predvsem pa pozivamo k strpnosti in počasnim spremembam tako občutljivega področja. Menimo, da odločitve na »horuk« niso dobre, kar nam kaže tudi izkušnja danskih bolnikov s KVČB, kjer so se odločili za enkratno hitro zamenjavo zdravljenja z biološko podobnim zdravilom. To je pri bolnikih sprožilo številne težave, pritožili so se tudi zagovorniku človekovih pravic. Predvsem pa opozarjamo na spremembe, ki so sprejete brez sodelovanja, vednosti ali soglasja bolnikov, na kar opozarja tudi nedavno srečanje v Evropskem parlamentu, kjer je bila problematika predstavljena tudi evropskim parlamentarcem. Podobna opozorila in pomisleki izhajajo tudi iz uradnega stališče Društva revmatikov Slovenije (10. 10. 2015) glede uporabe podobnih bioloških zdravil pri zdravljenju bolnikov z vnetnim revmatizmom, ki sledi stališču Evropske lige za boj proti revmatizmu (EULAR) in sorodnih evropskih organizacij bolnikov z vnetnim revmatizmom v Evropi. Stališče med drugim poudarja, da smo bolniki kljub zavedanju o stvarnosti ekonomskega pritiska na zdravstvene izvajalce in zavarovalnice trdno prepričani, da mora odločitev o uvedbi zdravljenja vnetnih revmatičnih bolezni z biološkim ali podobnim biološkim zdravilom oziroma s kakršnim koli drugim zdravilom sprejeti lečeči zdravnik – specialist revmatolog –, bolnik pa naj bo pri odločitvi soudeležen. Ta odločitev mora temeljiti na trdnih strokovnih dokazih in klinični presoji revmatologa, upoštevajoč specifične terapevtske potrebe vsakega posameznega bolnika. Dobrobit in varnost bolnikov morata biti na prvem mestu, odločitev za vrsto zdravljenja ne sme temeljiti zgolj na finančnih vidikih. Hkrati si bolniki zaslužijo biti v celoti obveščeni o vsakem medicinskem zdravljenju, ki so ga deležni, pri tej odločitvi morajo biti soudeleženi in morajo razumeti, kaj določen način zdravljenja pomeni za njihovo zdravje v širšem smislu.

Kronični bolniki, ki prejemajo biološka zdravila, teh ne prejemajo, ker bi imeli neko trivialno obolenje, ampak imajo resno imunsko pogojeno bolezen, ki je pred zdravljenjem ogrožala njihovo življenje. Ne smemo si privoščiti zamenjevanja bioloških zdravil pri urejenih bolnikih s podobnimi biološkimi zdravili le na podlagi ekonomskih interesov. Zdravje oz. mogoče poslabšanja zdravja ima neizmerno večjo ceno.

127

Novosti v zdravljenju

Nobene odločitve o nas brez nas, bolnikov! Dušan Baraga Bruselj, 15. november 2016

Predstavniki pacientov so sodelovali v odprti debati o varnosti bolnikov in o pravici do informiranosti v Evropskem parlamentu. Evropska zveza društev za crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis (EFCCA – The European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations), Globalno zavezništvo za dostop bolnikov (GAfPA – the Global Alliance for Patient Access) in predstavniki iz več skupin za imunomodulatorne bolezni so se sestali v Evropskem parlamentu s člani Evropskega parlamenta v odprti debati o varnosti pacientov in pacientovih pravicah. Srečanje je bilo organizirano zaradi problematike zdravljenja z biološkimi in biološko podobnimi zdravili. Pacienti so poudarili pomen pacientovih pravic do informacij in znanja ter tudi enak dostop do inovativnih zdravil in zdravstvene oskrbe v vseh državah članicah EU. »Opolnomočenje pacientov je strateški cilj, ki bo vodil do boljšega poznavanja neizpolnjenih potreb in zmanjšanju zdravstvenih neenakosti znotraj EU. Ključno je torej vključiti bolnike v procese sprejemanja odločitev, da zagotovimo optimalne načrte zdravljenja in rezultate,« pravi Martin Kojinkov, predsednik EFCCA. »Ključno je, da zakonodajalci slišijo mnenje bolnikov, ko se odločajo o regulatornih okvirih, ki bi zagotovili dostop in postavili v ospredje varnost in dobrobit bolnikov«, pravi Brian Kennedy, izvršni direktor GAfPA. Ključna sporočila, ki so se oblikovala na srečanju in so bila predstavljena na debati v Evropskem parlamentu: • Zamenjava enega zdravila za drugega: Možnost zamenjave povzroča med bolniki veliko zaskrbljenost, saj je bilo to storjeno brez predhodnega informiranja pacienta. Nujna je komunikacija z vsemi interesnimi sku-

128

pinami (farmacevti, zdravniki in pacienti) če hočemo optimizirati izide zdravljenja pacientov. • Sledenje posameznim zdravilom: pomembna je zmožnost sledenja predpisanega zdravila, če se pojavijo nekaterih stranski učinki • Dostopnost do inovativnih zdravil: pomembno je povečanje dostopnosti do inovativnih zdravil. Draga, a potrebna možnost zdravljenja. Začetni večji stroški odtehtajo skupno dolgoročno ekonomsko ceno kronično bolnega bolnika. • Potreba po informiranju pacientov: Bolnike je potrebno opolnomočiti za sodelovanje pri sprejemanju odločitev in skrbi za svoje stanje.

O EFCCA

Evropska zveza društev za crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis je krovna organizacija, ki predstavlja 33 nacionalnih društev bolnikov. Cilj EFCCA je izboljšati življenje ljudi z IBD in jim dati večji glas ter boljšo vidnost v Evropi in dlje.

O GAfPA

Globalno zavezništvo za dostop bolnikov (GAfPA) je mreža zdravnikov in zagovornikov pacientov z skupno nalogo promoviranja zdravstvene politike, ki zagotavlja dostop pacientov do primerne klinične oskrbe in odobrenih terapij. GAfPA to nalogo dosega z izobraževanjem zdravnikov in pacientov o vprašanjih zdravstvene politike in izdelave izobraževalnega materiala in zagovorniških iniciativ za promocijo informirane oblikovanje politike. European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations (EFCCA) Rue des Chartreux 33-35, B-1000 Brussels, Tel/Fax: +32 2 540 8434 Website: http://www.efcca.org/, E-mail: bella.haaf@efcca.org

129

Zgodbe, ki jih piše KVČB

Osebna zgodba

Življenje med bulami in iskanjem stranišča »Zelo mi pomaga morje, verjetno tudi zato, ker se tam sprostim in se zelo dobro počutim. Težave so ob vodi manjše ali pa jih začasno kar ni več,« razloži gospa Alenka, ki se že več kot 15 let spoprijema z neprijetnostmi, ki jih prinašajo kronične vnetne avtoimune bolezni. Sprva, ko je začela svojo pot od zdravnika do zdravnika, še ni vedela, kaj je vzrok za bulice, ki so se ji kljub številnim poskusom zdravljenja znova in znova vračale v dimlje in podpazduhe. Zaradi bolečin v spodnjem delu trebuha pa jo je splošni zdravnik napotil na pregled k specialistu gastroenterologu, kjer so ji postavili diagnozo crohnova bolezen. V tistem času ni nihče pomislil na povezavo med crohnovo boleznijo in hidradenitisom suppurativa (HS). O HS ni vedela prav nič, a je vsaj vedela, s čim ima opraviti. Že to je bilo veliko, saj je zelo mučno trpeti za težavo, ki ji ne veš imena in posledično tudi ne, kako bi jo lahko vsaj omilil, če je že odpraviti ne moreš. »Leta 2000 sem bila prvič pod splošno Tako se začnejo te žave anestezijo zaradi zaTilka Dorič, 16.4.2 016 trdlin. Pred tem sem jih s pomočjo sploMlada mamica vzdi šnega zdravnika in huje le kaj Vanek potre dermatologa neuspebuje, ker trebušček ga bo šno skušala obvladati li s številnimi zdravili, neprespane so no či. ki pa so imela kratkotrajen učinek ali pa Vanek zraste, v šo lo gre, sploh niso učinkovaa trebušček boli ga še. la. Zatrdline, ki so bile Večkrat na WC leti, sprva velike kot grah, a nazaj ga dolgo ni so rasle in spreminjale . barvo, zelo so bolele, Učiteljica se jezi, najhuje pa je bilo, tik ker ga pri pouku ni preden so se odprle. . To se je dogajalo zelo Vaneka pa žalosti, pogosto. Iz njih se je nič mu več za jesti ni. namreč izcejala gnojna Hujša, hujša in sla bi mamo resno že sk rbi, z njim k zdravniku gre morda ga pozdravi le. A tako hitro to ne gre, potrebne so preisk ave vse. Še diete se drži, a vendar boljše ni in ni. 132

vsebina izjemno neprijetnega vonja. Čistila sem jih s fiziološko raztopino in si kožo, ki je bila na teh mestih hudo vneta, povijala. Lahko si mislite, da sem bila nenehno povita, se kar naprej bojevala z izcedkom neprijetnega vonja in

iskala poti, da bi se nadloge trajno znebila. Ko je bilo jasno, da zdravila ne pomagajo, me je zdravnik napotil h kirurgu plastiku. Kirurg mi je prerezal bule v dimljah in pazduhah in počakal, da so se izcedile. Postopek sem ponavljala v nedogled, včasih tudi dvakrat na teden. Priznam, da me je vse skupaj pošteno izčrpavalo in puščalo posledice na mojem duševnem zdravju.«

Končno izboljšanje!

Od leta 2000 je Alenkino življenje teklo v ustaljenem ritmu stalnega pojavljanja bul, problemov s črevesjem, obiskov pri zdravnikih, iskanja pravega zdravila ali zdravljenja, a rešitve ni bilo na obzorju, razen, da so se bolečine začele pojavljati tudi po sklepih. Ravno v tistem času pa se ji je naredila bulica in zdravnik je takoj posumil, da je to lahko povezava z boleznijo črevesa. Ko je izvide pokazala splošnemu zdravniku, jo je takoj povezal z dermatologinjo, ki pa je zelo hitro ugotovila, da gre za HS. Zaradi bolezni črevesja je takoj odpadlo veliko zdravil, katere bi ji lahko pomagale. »Ker sem se v tistem času zdravila na gastroenterološki kliniki, sta se oba zdravnika, dermatologinja in gastroenterolog, povezala in glede na trajanje mojih težav ter številne brezuspešne poskuse zdravljenja sklenila, da poskusita še z biološkimi zdravili, ki bi lahko bila odgovor na obe bolezni. Bila sem polna optimizma, saj so me vse težave zelo bremenile. Na moje veliko veselje in olajšanje so zdravila takoj delovala. Že po nekaj odmerkih sem najprej opazila, da me sklepi ne bolijo več, bule se mi niso več delale in črevesje se je umirilo! Resda sem zelo pazila tudi pri prehrani, iz katere sem že prej izločila surovo sadje in zelenjavo, mleko, stročnice, se redno gibala in skušala živeti čim bolj umirjeno, a zdravila, ki sem jih jemala, so povzročila olajšanje in spremembo v mojem življenju.

Življenje brez stresa

Spremembe v hrani so bile potrebne tudi zaradi Alenkinega sina, ki ima ulcerozni pankolitis. »Zanimivo je, da ima ulcerozni kolitis tudi moja mama, torej je v naši družini prizadela kar tri generacije. Kljub vsemu me kmalu čaka operacija črevesa zaradi stenoze, za katero pa upam, da bo uspešna. Zdaj po dolgem času živim običajno in brez stresa, ki ga lahko povzroči samo bolezen, pa čeprav sem jo vzela za svojo in delam tako, kot da je ni. A vseeno sem občutila številne omejitve, tako zaradi bul kot zaradi večno aktivnega črevesa. Zlasti zadnje me je omejevalo do te mere, da več nisem mogla na daljše poti, saj sem ves čas potrebovala stranišče. Vedno sem proučila, kje so stranišča, preden sem se odpravila na pot,« še pove gospa Alenka.

MEDICINSKA ODKRITJA RES PRIHAJAJO IZ LABORATORIJEV,

A SE PORAJAJO V SRCU. Zaposlene v družbi MSD že več kot 150 let vodi čisto posebno navdušenje. Razvijati želimo zdravila, cepiva in inovacije za zdravje ljudje in živali, ki naj izboljšajo življenje milijonov. Seveda vemo, da je treba narediti še veliko. In to tudi počnemo – z nenehnimi, trajnimi raziskovalnimi in razvojnimi prizadevanji. Enako zavzeti smo za širitev dostopnosti zdravstvene oskrbe in za sodelovanje z vsemi, ki delijo našo vnemo za svet z več zdravja. Skupaj bomo premagali izzive. Z vsem srcem. Za več informacij o naših prizadevanjih obiščite www.msd.si

Polna skleda

Medenjakove cheesecake kocke Sestavine za testo: • 80 g mandljeve moke • 20 g kokosove moke • 100 g sladkorja • 15 g kakava • 2 jajci • sol • mešanica začimb za medenjake

Sestavine za nadev: • 300 g svežega kremnega sira (npr. Philadelphia) • 50 g sladkorja • 1 jajce • čajna žlička cimeta • vanilija

Priprava:

Vse sestavine za testo stresemo v posodo ter mešamo toliko časa, da nastane kepa testa. Mešanice začimb za medenjake dodajte po svojem okusu. Od vsega testa damo 150 gramov na stran za pozneje. Testo damo v pekač velikosti 20 x 20 centimetrov, obložen s papirjem za peko ter poravnamo z roko. Iz navedenih sestavin za nadev pripravimo kremast nadev, ki ga prelijemo čez testo ter postavimo pekač v predhodno segreto pečico na 180 °C. Pečemo pet minut. Po tem času previdno vzamemo pekač iz pečice ter po vrhu posujemo nadrobljeno testo, ki smo ga na začetku dali na stran in damo peč še za nadaljnjih 25–30 minut. Ohlajen cheesecake narežemo na kocke in postrežemo.

Arašidovi piškoti Sestavine: • 180 g masla • 100 g kokosovega olja (stopljeno) • 180 g sladkorja ali nadomestka sladkorja • 250 g arašidove moke • 50 g neslanih arašidov (sesekljanih)

• 2 jajci • vanilija • 1 čz pecilnega praška • 1 čz soli (nezvrhane) • 50 g 85-% čokolade

Priprava:

Nastavimo pečico na 180 °C, medtem pa v eni posodi skupaj zmešamo arašidovo moko, pecilni prašek in sol. V drugi posodi stepamo maslo, kokosovo olje in sladkor toliko časa, da zmes postane puhasta. Postopoma dodamo še eno jajce za drugim, nato pa počasi vmešamo še moko in sesekljane arašide. Z žličko oblikujemo piškote in jih pečemo približno 10–15 minut. Čez piškote lahko prelijemo še 50 gramov stopljene čokolade.

Avtor receptov in fotografij: Matej Mejak 136

Sekcija LGN-regije

Sekcija štajerske regije

Sekcija primorske regije

Sekcija dolenjske regije

Sekcija zasavske regije

Sekcija celjsko‒koroške regije

Sekcija pomurske regije

Sekcija goriške regije

Mladinska sekcija

Otroška sekcija

CGP: Irena Gubanc