KRONČEK 12 by Društvo za KVČB

glasilo in poročilo Društva za kronično vnetno črevesno bolezen številka 12, leto 2017, issn 1854–6927, www.kvcb.si

kronoFON 031 667 557

od ponedeljka do petka med 16. in 20. uro

Klic se obračuna po ceniku vašega operaterja.

Društvo za KVČB (kronično vnetno črevesno bolezen) nudi informacije in podporo prek telefona za osebe, ki so zbolele za KVČB in njihove bližnje. Med KVČB uvrščamo dve bolezni, to sta crohnova bolezen (CB) in (UK). Več informacij na www.kvcb.si

Kaj je Kronofon? • Telefonska linija za pomoč na področju KVČB. • KVČB ali pa potrebujejo nekaj osnovnih informacij v zvezi z njo. • Vsi klici so strogo zaupni (klicatelju ni treba povedati nobenih osebnih podatkov, če tega ne želi). • Svetovalci nudijo osnovne informacije glede bolezni, ne nudijo pa medicinskih nasvetov. • Svetovalci vam nudijo podporo pogovoriti z osebo zunaj vašega družinskega, prijateljskega ali zdravstvenega kroga. • Dobite tudi veliko informacij o delovanju društva za KVČB in

Kdo so svetovalci na Kronofonu? Svetovalci so člani društva za KVČB svetovalci prek telefona. Običajno so osebe z kronično vnetno boleznijo ali njihovi bližnji svojci, zato imajo tudi življenjsko izkušnjo bolezni. Svetovalci so prostovoljci, ki so usposobljeni za delo na Kronofonu.

Pisna vprašanja zato prosimo za razumevanje, če pride do zamude pri odgovoru.

nj ja iho p ri ve sv ojce ter

te lje.

ci Na

kronoFON 031 667 557

vi a podporna šte

e-naslov: kronofon@kvcb.si

on aln

Naš poštni naslov je: Društvo za KVČB p. p. 640 2103 Maribor

lka in za o sebe s KVČB

Uvodnik Mateja Saje, predsednica Društva za KVČB

Dragi člani in članice Društva za KVČB ter vsi ostali! Poslavljamo se od starega leta in polni upanja pričakujemo, koliko dobrega in lepega nam bo prineslo novo. Naših želja in pričakovanj je mnogokrat nekaj več, saj si vsak želi, da bi dobil veliko lepega. Ne smemo pa pozabiti, da je vse to v veliki meri odvisno tudi od nas samih. Najpomembnejša vrednota, ki je v novoletnih voščilih na prvem mestu, je zdravje. In tudi zdravja ni brez vztrajnosti ter dobrih misli. Kronična vnetna črevesna bolezen je kronična, neozdravljiva in bolnike spremlja skozi večino življenja. Vzrok bolezni še vedno ni poznan in z jemanjem zdravil lahko vplivamo le na potek bolezni in lajšanje simptomov. Vsakodnevno spoprijemanje s težavami, jemanje zdravil, pogosti obiski zdravnika, napredovanje bolezni in zapleti nam predstavljajo stisko ter psihično in fizično obremenitev. Zaradi dolgotrajnosti bolezni in stiske se zato pogosto poslužujemo dopolnilnega, včasih pa tudi alternativnega zdravljenja. Pomembno pri tem je, da smo iskreni in smo partnerji pri zdravljenju in vodenju svoje bolezni ter da sta naš izbrani zdravnik in specialist gastroenterolog s tem seznanjena. V zadnjih letih se o dopolnilnem zdravljenju veliko več tudi odprto govori, tudi izbira dopolnilnega zdravljenja je čedalje večja, zato smo se v društvu odločili, da vse leto 2017 posvetimo tej temi. Tudi člani Društva za KVČB ste večkrat izrazili željo, da se dotaknemo tega področja. Prav je, da svojim članom podamo pravilne in preverjene informacije tudi o tem in jim skušamo skozi izobraževanje približati, kaj se sploh skriva pod oznako komplementarno – dopolnilno in alternativno zdravljenje in kakšna je razlika med njima. Oboje označuje skupino različnih postopkov, ukrepov in zdravil, ki niso del uradne medicine zato, ker njihova učinkovitost in primernost nista dokazani z uveljavljenimi strokovnimi merili. Tako dopolnilno kot alternativno zdravljenje izvajajo zdravilci. Past za nas, ki imamo KVČB in seveda tudi druge, ki se zatečejo k njim, pa je v tem, da lahko ob tem naletimo na nestrokovno osebo, ki nima medicinske izobrazbe in ne pozna bolezni. V letu 2017 smo organizirali dve novi tridnevni delavnici na temo dopolnilnega zdravljenja in številna predavanja na lokalni in nacionalni ravni. Tudi 7. simpozij o KVČB konec septembra je bil namenjen temi dopolnilnega in uradnega zdravljenja. Skozi vse leto smo se dotaknili vprašanj o homeopatiji, ajurvedi, akupunkturi, uporabi kanabinoidov, medicinski hipnozi, bioenergiji … Verjamem, da nam bodo vsa novo pridobljena znanja o tem pomagala na naši poti z boleznijo. Želim vam, da vam leto 2018 prinese veliko zdravja, veselja in sreče, da boste našli tisto pot, ki vas bo osrečevala in radostila, notranje izpopolnjevala in ji ne bo konca. Vsak dan naj prinaša novo veselje, nova presenečenja in nove radosti.

Kolofon Društvo za KVČB predsednica

Mateja Saje

podpredsednik

Dušan Baraga

strokovna vodja

Darja Urlep Žužej

tajnica

Danica Koren

blagajničarka

Nadica Bejakovič

št. članov (7.12.2017)

1432

mobi kontakt

041 665 000

(delovniki: od 17. do 21. ure,

sobota: 10. do 18. ure)

sedež

Ljubljanska ulica 5, Maribor

naslov za pošto

p. p. 640, 2103 Maribor

spletna stran

www.kvcb.si

elektronska pošta

info@kvcb.si

transakcijski račun

SI56041730001077573

kratica

KVČB = kronična vnetna

črevesna bolezen

Kronček #12 urednica

Katja Račič

uredniški odbor

Mateja Saje, Danica Koren

strokovni pregled

Dušan Baraga, Darja Urlep Žužej

lektura

Maruša Rezar

cgp, logo, logotip Društva

Irena Gubanc (priredila Polona Gorjan)

oblikovanje

Neja Kotnik, Naja Puhan, Jure Kotnik,

Tatjana Cankar

oblikovanje in prelom

Jana Janko

naslovnica

Katja Račič, Jana Janko

fotografije

Arhiv Društva za KVČB, Shutterstock

urejanje fotografij

Jana Janko, Dejan Koren

kontakt & komentarji

info@kvcb.si

tisk

Tiskarna Januš, Miran Januš s.p.

naklada

1.500 izvodov

issn

1854–6927

naslov

Kronček = naši najmlajši bolniki s

kronično vnetno črevesno boleznijo

so Krončki

leto izdaje

2017

letnik

KDO SMO, KAJ POČNEMO

14 DRUŠTVO ZA KVČB V PRETEKLEM LETU 16 18 26 30 32 33 35 46 50 53 55 60 62 80 83 86 89 95 101

Svetovni dan KVČB Naj javno stranišče 2017 Nagradni natečaj Trenutno odsoten – hvala za razumevanje Kampanja IBD UNMASKED Začetna šola za osebe s KVČB Nadaljevalna šola za osebe s KVČB Usposabljanje za aktivno življenje in delo Deveti poletni tabor za otroke s KVČB Tabor mladih v Portorožu Strokovna srečanja in seminarji Sedmi slovenski simpozij o KVČB Športne, kulturne in druge dejavnosti Stojnice in sejmi Skupine za samopomoč in psihoterapevtske skupine Informativna in založniška dejavnost v letu 2017 Mednarodno delovanje društva za KVČB Sodelovanje z drugimi društvi in organizacijami v Sloveniji Sodelovanje z mediji

Polna skleda

KVČB pod lupo

Poročila sekcij Društva za KVČB

Društvo za KVČB v preteklem letu

Kdo smo, kaj počnemo 6

104 POROČILA SEKCIJ DRUŠTVA ZA KVČB 106 108 110 115 116 118 120 121 122 124

Mladinska sekcija v letu 2017 Otroška sekcija v letu 2017 Sekcija LGN-regije v letu 2017 Sekcija primorske regije v letu 2017 Sekcija dolenjske regije v letu 2017 Sekcija celjsko-koroške regije v letu 2017 Sekcija zasavske regije v letu 2017 Sekcija goriške regije v letu 2017 Sekcija pomurske regije v letu 2017 Sekcija štajerske regije v letu 2017

126 KVČB POD LUPO 128 133 136 138 140

Alternativna medicina – pregledni članek Ajurveda – tradicionalna indijska medicina Novejša biološka zdravila za zdravljenje KVČB Najpomembnejše razlike med zdravljenjem KVČB v otroški in odrasli dobi Kar 40 odstotkov ljudi s KVČB ima tudi SRČ – prva pomoč pri lajšanju simptomov SRČ

142 POLNA SKLEDA

Društvo za KVČB

Kdo smo, kaj počnemo Danica Koren, tajnica društva

Društvo za kronično vneto črevesno bolezen (Društvo za KVČB) je v slovenskem prostoru s svojo aktivnostjo prisotno že trinajst let. Če pogledam nazaj, se mi zdi, kot da smo šele pred kratkim začeli, tako hitro čas teče ali pa nas naloge, ki si jih postavimo, tako ženejo, da se ne uspemo ustaviti na poti pomoči osebam s kronično vnetno črevesno boleznijo. Vesela sem, da na tej poti še vedno vztrajamo ljudje, ki smo pred trinajstimi leti začeli orati ledino na tem področju in da je še vedno najpomembnejša naloga društva izboljšati kakovost življenja oseb s KVČB, zastopati interese obolelih in ozaveščati javnost o tej bolezni. Naslednje leto (februar 2018) je za naše društvo volilno leto in takrat se bo od aktivnosti v društvu poslovila ena izmed ustanoviteljic društva, Nadica Bejakovič, ki je vsa ta leta vestno opravljala dela blagajnika. Nada, v svojem imenu, v imenu naših otrok in vseh bolnikov s KVČB se ti zahvaljujem, da si tako dolgo ostala z nami in nam pomagala uresničevati cilje, ki smo si jih poleti leta 2004 zadale me tri. Asist. mag. Darja Urlep Žužej, dr. med, in jaz bova nadaljevali delo še v enem mandatu. Izredno vesela sem, da bodo delo nadaljevali tudi vodje sekcij, ki so v društvu že dalj časa, eni od leta 2006, drugi malce manj. Tudi stalnost ekipe pove, da smo zastavile dobre temelje in da gremo v pravo smer.

zagotavljamo svetovanje v zvezi s socialno varnostjo, pomagamo pri urejanju statusov ter jim nudimo psihološko podporo prostovoljcev in terapevtov (terapevtske skupine, svetovalni telefon kronoFON); • ohranjanje zdravja – z rehabilitacijskimi in izobraževalnimi vsebinami osebam s KVČB pomagamo ohranjati zdravje, neodvisno življenje in samostojnost – za otroke organiziramo šestdnevne tabore, za mlade trido štiridnevno šolo za mlade in za odrasle štiridnevne šole za odrasle osebe s KVČB; • usposabljanje za aktivno življenje in delo – izobraževanje za specialne potrebe invalidov s KVČB – organiziramo strokovna predavanja, enodnevne šole za novo obolele in enodnevne šole za osebe, ki se zdravijo z biološkimi zdravili, simpozije, seminarje, delavnice; • odpravljanje ovir v bivalnem in delovnem okolju – javnost ozaveščamo o pomenu dostopa do sanitarij (akcija »Naj javno stranišče«), delodajalce pa o delovnih omejitvah zaposlenih oseb s KVČB; • informativna in založniška dejavnost – z zloženkami in publikacijami, na spletni strani, s stojnicami in prek sredstev javnega obveščanja smo v stikih z osebami s KVČB in drugo javnostjo ter ozaveščamo o bolezni in težavah bolnikov s KVČB;

Še vedno je najpomembnejša naloga društva izboljšati kakovost življenja oseb s KVČB, zastopati interese obolelih in ozaveščati javnost o tej bolezni. Svoje poslanstvo društvo uresničuje z izvajanjem sedmih posebnih socialnih programov z vseh področij življenja oseb s KVČB, ki smo jih poimenovali:

• športne, kulturne in druge interesne dejavnosti – za člane organiziramo prilagojene športne aktivnosti, spodbujamo kulturno in umetniško ustvarjanje, organiziramo strokovne ekskurzije, izlete v naravo in druge oblike druženja s ciljem koristnosti za zdravje oseb s KVČB, kajti rekreacija je pomembna za zdravje in popestritev življenja (prilagojena rekreacija daje priložnost za samopotrjevanje, srečanja pa so tudi priložnost za druženje članov in izmenjavanje izkušenj);

• socialna varnost in vključenost v običajno življenje – člane informiramo o bolezni in njihovih pravicah, jim

• zagovorništvo in samozagovorništvo – razvijamo ju v skupinah za samopomoč.

Bogata dejavnost društva v letu 2017 je podrobneje predstavljena v nadaljevanju glasila.

Izvršni odbor Društva za KVČB predsednica podpredsednik tajnica blagajničarka strokovna vodja člana

Mateja Saje Dušan Baraga Danica Koren Nadica Bejakovič Darja Urlep-Žužej Olga Bizjak Milena Kukrika

Nadzorni odbor Društva za KVČB predsednica člana

Mateja Potočnik Bojan Štrukelj Petra Leskovšek Lasetzky

Disciplinska komisija Društva za KVČB predsednica člana namestnika članov

Barbara Bradač Dejan Koren Darja Hojski Milan Kamenik Marko Čebulj

Ljubljanska ulica 5 2000 Maribor M 041 665 000 prejemanje pošte p. p. 640, 2103 Maribor uradne ure društva M 041 665 000 (po 17.uri) info@kvcb.si www.kvcb.si

Danica Koren, tajnica

Darja Urlep Žužej, strokovna vodja

Nadica Bejakovič, blagajničarka

Mateja Saje, predsednica

Dušan Baraga, podpredsednik

Katja Račič, vodja Mladinske sekcije

Olga Bizjak, članica izvršnega odbora

Bojan Štrukelj, vodja Otroške sekcije

Milena Kukrika, članica izvršnega odbora

Franci Kmetič, vodja Sekcije zasavske regije

Jožef Magdič, vodja Sekcije pomurske regije

Darka Janežič, vodja Sekcije dolenjske regije

Člani izvršnega odbora in vodje sekcij v letu 2017

Mateja Saje, vodja Sekcije ljubljansko-gorenjsko-notranjske regije Meta Rezar, vodja

Sekcije celjsko-koroške regije

Petra Leskovšek Lasetzky, vodja Sekcije štajerske regije

Urška Koren, vodja Sekcije goriške regije

Milena Kukrika, vodja Sekcije primorske regije

Organiziranost društva DRUŠTVO ZA KRONIČNO VNETNO ČREVESNO BOLEZEN • DRUŠTVO ZA KVČB

DISCIPLINSKA KOMISIJA: predsednica: Barbara Bradač člana: Dejan Koren in Darja Hojski namestnika članov: Milan Kamenik in Marko Čebulj

SEKCIJA LJUBLJANSKOGORENJSKONOTRANJSKE REGIJE vodja: Mateja Saje tel. 031/636-601

SEKCIJA CELJSKOKOROŠKE REGIJE vodja: Meta Rezar tel. 051/413-544

SEKCIJA ŠTAJERSKE REGIJE vodja: Petra Leskovšek Lasetzky, tel. 031/582-507 Komisija za reimbusiranje bioloških zdravil

IZVRŠNI ODBOR: predsednica društva: Mateja Saje podpredsednik: Dušan Baraga, dr. med. tajnica: Danica Koren, dipl. oec. blagajničarka: Nadica Bejakovič, dipl. oec. strokovna vodja: asist.mag. Darja Urlep Žužej, dr. med. člana: Milena Kukrika in Olga Bizjak

SEKCIJA GORIŠKE REGIJE vodja: Urška Koren tel. 040/618-994

SEKCIJA ZASAVSKE REGIJE vodja: Franc Kmetič tel. 031/507-168

SEKCIJA DOLENJSKE REGIJE vodja: Darka Janežič tel. 031/293-870

SEKCIJA PRIMORSKE REGIJE vodja: Milena Kukrika tel. 051/377-455

NADZORNI ODBOR: predsednica: Mateja Potočnik nadomestna člana: Bojan Štrukelj in Petra Leskovšek Lasetzky

MLADINSKA SEKCIJA vodja: Katja Račič tel. 031/609-419

SEKCIJA POMURSKE REGIJE vodja: Jožef Magdič tel. 040/359-297

SEKCIJA ZA AVTOIMUNI HEPATITIS vodja: Zdenka Steblovnik tel. 041/331-251

OTROŠKA SEKCIJA vodja: Bojan Štrukelj tel. 070/550-759

organigram društva od maja 2017

Organiziranost društva

Operativno delovanje društva

Organizirani smo v osmih regionalnih sekcijah. Imamo tudi tri vsebinsko ločene sekcije za otroke, mlade in avtoimuni hepatitis. Sekcije delujejo na določenem teritorialnem področju Slovenije. Za svoje delo so odgovorne izvršnemu odboru. Sekcije so metode dela društva, organizirane po interesu članov društva, in nimajo statusa pravne osebe. Posamezno sekcijo vodi vodja sekcije.

Delovanje društva še vedno temelji na poslanstvu prostovoljstva. Cele družine, ki so vključene v društvo, člani izvršnega odbora, vodje sekcij, zdravniki in drugi posamezniki, podporniki našega društva, veliko ur svojega prostega časa namenijo društvu, vsi skupaj letno okrog 15 tisoč. Tudi v letu 2017 so največ ur opravili Mateja Saje, predsednica društva, Danica Koren, tajnica društva, Dejan Koren, administrator spletne strani društva in Nadica Bejakovič, blagajničarka društva. Sledijo jim vodja Sekcije štajerske regije Petra Leskovšek Lasetzky in ostali vodje sekcij, ki delujejo v svojih lokalnih sekcijah. V letu, ki se izteka, smo za administrativna in druga operativna dela pri izvajanju posebnega socialnega programa Usposabljanje za aktivno življenje in delo – izobraževanje za specialne potrebe oseb s KVČB za 4 ure dnevno zaposlili članico društva Matejo Šventner, ki svoje delo opravlja v najetih prostorih v Ljubljani. V Mariboru pa smo tekom leta za predajo dela blagajničarke usposobili članico društva Natašo Cvikl, ki bo delo blagajničarke prevzela po skupščini februarja 2018. Še vedno iščemo nove prostovoljce, ki bi pomagali pri izvajanju dejavnosti in posebnih socialnih programov. Vabimo vas, da se nam pridružite!

Društvo ima od leta 2007 status invalidske organizacije ter status društva v javnem interesu. Aktivni smo tudi na mednarodni ravni, saj smo od leta 2006 polnopravni člani Evropskega združenja za kronično vnetno črevesno bolezen (European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Association – EFCCA). Delegata našega društva sta že vrsto let Dušan Baraga in Mateja Saje, delegata sekcije mladih EYG EFCCA pa od leta 2017 Katja Račič in Alina Cirman. Društvo je prepoznavno v slovenskem in evropskem prostoru in trenutno šteje 1.432 članov.

Od zadnje izdaje Krončka smo izvedli naslednje pomembne aktivnosti na področju operativnega delovanja:

• V dneh od 2. do 4. decembra 2016 smo v Rogaški Slatini izvedli izobraževalni konec tedna za člane izvršnega odbora in vodje sekcij na temo svetovanje članom društva (aktivnost je opisana pod poglavjem Skupine za samopomoč in psihoterapevtske skupine). V sklopu izobraževalnega konca tedna smo izvedli delavnico z naslovom »Urejevanje evidenc društva in računalniško svetovanje vodjem sekcij«, ki jo je izvedel administrator spletne strani društva Dejan Koren.

• V dneh od 27. do 29. januarja 2017 smo v Rogaški Slatini za člane IO in vodje sekcij izvedli tridnevno posvetovanje in izobraževanje na temo izvajanje posebnih socialnih programov v letu 2017 in uskladili načrte dela društva ter sekcij, pripravili čistopise načrtov dela sekcij v skladu s celostno grafično podobo društva in pripravili vse potrebno za 13. redno letno skupščino. Za vodje sekcij pa smo izvedli izobraževanje na temo urejanja e-naslovov in uporabe nove aplikacije web-poštarja, ki jo je izvedel administrator spletne strani društva Dejan Koren.

• 24. februarja 2017 ob 17. uri smo v dvorani Restavracije Park, Pri parku 5 v Mariboru izvedli 13. redno letno skupščino društva. • Tekom leta smo imeli pet sej izvršnega odbora, štiri skupaj z vodji sekcij in eno samo za člane izvršnega odbora. Za nujno tekoče-operativno delovanje Izvršnega odbora in sekcij smo večkrat uporabili videokonferenčni stik.

V novembru 2016 smo v poslovni stavbi na Devovi ulici 18 v medetaži pod izredno ugodnimi pogoji najeli prostor z oznako D.M.9, velik 43 kvadratnih metrov. V teh prostorih je 1. marca 2017 pričela štiriurno projektno delo na delovnem mestu administrativna in druga operativna dela pri izvajanju posebnega socialnega programa Usposabljanje za aktivno življenje in delo – izobraževanje za specialne potrebe oseb s KVČB članica društva Mateja Šventner. Izredno veseli smo bili pridobitve teh prostorov

in seveda nove delovne moči, vendar pa je najemodajalec sredi poletja poslal odpoved najemne pogodbe. Ob velikih naporih in številnih dogovorih se je predsednici društva Mateji Saje čez poletje z najemodajalcem pod prav tako ugodnimi pogoji uspelo dogovoriti o novi najemni pogodbi za prostore na Šmartinski cesti 130, v velikosti 27,50 kvadratnega metra, v katere smo se nato vselili 11. oktobra 2017, obstoječe prostore na Devovi ulici 18 pa smo vrnili najemodajalcu. 9

Financiranje Društvo za KVČB se je v letu 2017 financiralo iz letnih članarin (znesek 10 evrov), sponzorskih sredstev, donacij, sredstev FIHO, sredstev, pridobljenih na občinskih razpisih, ter iz sredstev, ki jih je Društvo za KVČB pridobilo kot upravičenec od dela dohodnine. Razpis za financiranje iz sredstev FIHO za leto 2017 je tudi to leto pripravila Danica Koren, razpise za sredstva občin pa Danica Koren, Nadica Bejakovič, Nataša Cvikl in Katja Račič.

Uradne ure Informacije po telefonu: 041/665-000 ob delavnikih od 17. do 21. ure, ob sobotah od 10. do 18. ure. Uradni sedež društva imamo v prostorih Klinike za pediatrijo Maribor, UKC Maribor. Od septembra 2010 brezplačno uporabljamo prostore na Partizanski 12 v Mariboru, ki smo jih dobili od MO Maribor. V teh prostorih od 1. marca 2017 opravlja dela po pogodbi o poslovnem sodelovanju članica društva Nataša Cvikl, in sicer dela: »Vodenje finančne in druge dokumentacije«. Od 11. oktobra 2017 imamo najete prostore v Ljubljani, Šmartinska cesta 130, v katerih opravlja štiriurno projektno delo članica društva Mateja Šventner, pred tem pa je delala v najetih prostorih na Devovi ulici 18 v Ljubljani. Sekcije brezplačno uporabljajo prostore v bolnišnicah, zdravstvenih domovih in šolah. Vodstvo in vodje sekcij pa največ dela za društvo opravijo doma.

Postani član Društva za KVČB V Društvo za KVČB se lahko včlani oseba s KVČB, starši otrok s KVČB, družinski člani obolelih s KVČB in podporni člani. Letna članarina znaša deset (10) evrov. Člani društva se redno srečujemo in razpravljamo o svojih težavah, pomagamo si z nasveti in se seznanjamo s strokovnimi smernicami zdravljenja bolezni, udeležujemo se strokovnih in družabnih srečanj ter sodelujemo v številnih akcijah društva. S člansko izkaznico pa smo upravičeni do številnih ugodnosti, ki jih predstavljamo v nadaljevanju.

Društvo za KVČB je v let u 2017 prejelo sredstva na razpis ih naslednjih razpisovalcev (po abecedi): Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij (FIHO) Mestna občina Celje Mestna občina Koper Mestna občina Maribor Mestna občina Murska So bota Mestna občina Ptuj Mestna občina Slovenj Gr adec Mestna občina Velenje Občina Ajdovščina Občina Brezovica Občina Brežice Občina Bovec Občina Cerknica Občina Gornja Radgona Občina Ilirska Bistrica Občina Ivančna Gorica Občina Kamnik Občina Kanal ob Soči Občina Krško Občina Litija Občina Ljutomer Občina Loška Dolina Občina Medvode Občina Mengeš Občina Mežica Občina Pivka Občina Postojna Občina Sežana Občina Slovenske Konjice Občina Šenčur Občina Škofja Loka Občina Šmarje pri Jelšah Občina Šmartno ob Paki Občina Šmartno pri Litiji Občina Šoštanj Občina Tolmin Občina Trbovlje Občina Vipava Občina Vojnik Občina Zagorje ob Savi Občina Žirovnica

Vse aktivnosti društva lahko spremljate na naši spletni strani www.kvcb.si (v koledarju dogodkov in v ostalih rubrikah) 10

Namenitev dela dohodnine Društvu za KVČB Društvo za KVČB je uvrščeno na seznam upravičencev za namenitev dela dohodnine. Vsi, ki bi društvu v podporo delovanja želeli nameniti del svoje dohodnine (mogoče je nameniti 0,1–0,5 odstotka dohodnine), lahko to storite tako, da izpolnite obrazec na desni strani, ki je na voljo tudi na naši spletni strani, in ga pošljete na svojo davčno upravo. Pri dohodnini za tekoče leto se upoštevajo vse zahteve za namenitev dohodnine, s katerimi FURS razpolaga do 31. decembra tega leta.

Ime in priimek davčnega zavezanca Naselje, ulica, hišna številka Poštna številka, ime pošte Davčna številka Pristojni davčni urad, izpostava

Pristopna izjava V Društvo za KVČB se lahko včlanite na naslovu www. kvcb.si/index.php/vclani-se/kako-se-vclaniti ali pa izpolnite spodnjo prijavnico in nam jo po pošti pošljete na naslov Društvo za KVČB, p. p. 640, 2103 Maribor. Po prejemu pristopne izjave vam bomo na domači naslov poslali člansko izkaznico, dopis o možnosti koriščenja bonitet s člansko izkaznico in položnico za plačilo letne članarine deset (10) evrov ter vas vpisali v evidenco članov in e-mailing listo društva. Vsak član društva ima možnost dostopa do gesla za uporabo eUčilnice, v kateri se nahajajo video vsebine predavanj.

Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen p. p. 640 2103 Maribor 7 7 1 1 0 1 8 8 0,5

Kraj in datum Podpis zavezanca

oblikovanje

www.irenagubanc.com

TRR društva: SI56 0417 3000 1077 573, odprt pri NKB Maribor.

Popusti za člane Društva za KVČB

Uživajmo ugodneje Petra Leskovšek Lasetzky

Tudi v letošnjem letu nam je z nekaterimi ponudniki zdraviliških in prostočasnih storitev uspelo podaljšati ali na novo skleniti dogovor o sodelovanju. Ugodnosti, ki nam jih ponujajo, lahko koristimo na osnovi članske izkaznice društva skupaj z osebnim dokumentom s sliko. Popust velja za člana na dan koriščenja storitve, ne velja pa za nakup darilnih bonov. Popust se ne sešteva z ostalimi popusti, ki jih nudi prodajalec, koriščenje ugodnosti pa poravna vsak član osebno. ADRIA ANKARAN, TURISTIČNO PODJETJE D. O. O., Jadranska cesta 25, 6280 Ankaran • 10 –% popust na bazen in savne ADRIA BOWLING ANKARAN, Jadranska cesta 25, 6280 Ankaran • od pon. do vključno čet.: 1 steza za 2 uri = 15 EUR; polovica čevljev – Gratis (odvisno od števila igralcev) • petek od 16. do 18. ure: 1 steza za 1 uro = 10 EUR; izposoja čevljev – Gratis • sobota od 14. do 18. ure: 1 steza za 1 uro = 10 EUR; izposoja čevljev – Gratis • pet. in sob. od 20. ure dalje: 1 steza za 2 uri = 28 EUR; izposoja čevljev – Gratis • ned. od 14. do 23. ure: 1 steza za 1 uro = 13 EUR; izposoja čevljev – Gratis Potrebna je predhodna rezervacija na 05 663 7334 ali 051 621 445. ART OPTIKA D. O. O. • 15-odstotni popust pri nakupu korekcijskih očal • 15-odstotni popust na sončna očala • možnost brezplačnega koncesijskega pregleda – ZZZS (ambulante so koncesijske) Prisotni so v Novi Gorici, Ajdovščini, Kopru, Ljubljani, Kranju, Celju, Velenju, Mariboru in Ptuju. BOWLING CENTER STRIKE MARIBOR, Špelina ulica 17/a, 2000 Maribor • ura najema steze za bovling od ponedeljka do četrtka: 7,50 EUR • ura najema steze za bovling ob petkih, sobotah in nedeljah: 15 EUR BOWLING DELUXE, Trg svobode 2, 8290 Sevnica • najem steze: 15 EUR; izposoja čevljev – Gratis BIOTERME MALA NEDELJA, Moravci v Slov. Goricah 34, 9243 Mala Nedelja • 10-odstotni popust na: bivanje v hotelu Bioterme**** minimalno 2 dni • 10-odstotni popust na kopališki del:

Dogovori z različnimi ponudniki na območju celotne Slovenije glede pridobitve ugodnosti pri koriščenju njihovih storitev potekajo skozi vse leto. Dokument z ugodnostmi se tako sproti dopolnjuje in je objavljen tudi na spletni strani društva www.kvcb.si/VČLANI SE/BONITETE ČLANSTVA.

-- celodnevno kopanje: otroci, odrasli, upokojenci -- celodnevno kopanje s kosilom: otroci, odrasli, upokojenci -- obisk savne + kopanje -- fitnes in kopanje in fitnes in savna Ugodnosti za člane društva ne veljajo v času praznikov in počitnic ter pri akcijskih cenah. CENTER EKSPERIMENTOV KOPER, Kidričeva ulica 17, 6000 Koper • 20-odstotni popust na vstopnino za posameznike, družine, skupinske oglede in najavljene skupine fident, ZAVOD ZA ORALNO ZDRAVJE IN DOBRO POČUTJE, Večnamenski dom Topolšica, Topolšica 81 a, 3326 Topolšica • brezplačen prvi zobozdravniški pregled • brezplačna brez bolečinska terapija – anestezija • v mostičku s 3 prevlekami, ena 50 odstotkov ceneje • 10-odstotni popust na ostale storitve 5 START D. O. O., Hotel Betnava, Ulica Eve Lovše 15, 2000 Maribor • 20-odstotni popust na vse vrste masaž Potrebna je predhodna rezervacija na 059 344 100 ali na hotel@betnava.si. HOTEL DOLENJ'C, Na Brezovici 50, 8000 Novo mesto • 20-odstotni popust pri najemu steze za bovling od ponedeljka do vključno četrtka od 13. do 23. ure KVANTUM SILENCIO masažne storitve, s. p., Drapšinova ulica 17, 3000 Celje • masaža celotnega telesa – trajanje 60 min: 26,25 EUR • masaža hrbta – trajanje 35 min: 15 EUR • refleksna masaža stopal – trajanje 50 min: 22,50 EUR POSEBNA PONUDBA: INDIVIDUALNI PRAKTIČNI KRATEK PRIKAZ PRAVILNEGA DIHANJA IN SPROŠČANJA (15 min) + REFLEKSNA MASAŽA STOPAL (50 min): 25 EUR

DODATNA PONUDBA: Ker so v naše zdravstveno stanje vpeti tudi naši ljubljeni in nam v obdobju zagona bolezni stojijo ob strani, v sklopu te ponudbe veljajo enake cene tudi za partnerje in partnerice. Mogoč je tudi nakup darilnih bonov. Naročila so mogoča na 031 583 779. Masaže se izvajajo ob sredah, četrtkih in petkih (tudi med koncem tedna) od 17. ure dalje. MEDICINSKI CENTER CIIM PLUS, Center za interno in interventno medicino d. o. o., Jezdarska ulica 2. 2000 Maribor • 15-odstotni popust na vse storitve MEDICINSKO TERMALNI CENTER FONTANA D: O. O., Koroška cesta 172, 2000 Maribor • BAZEN + SAVNA: 4 –urno kopanje in savnanje, vse dni v tednu, razen v času praznikov: 8,50 EUR (NOVOST od 8. 11. 2014 – prve vodne energetske točke v Sloveniji) • MASAŽE: klasična masaža celega telesa 45 min 24,80 EUR ali klasična delna masaža 20 min 16,80 EUR • FITNESS – DOGOVOR BODIFIT: posamezni vstop na dan kopanja 5 EUR, identifikacija račun za kopanje; 10-odstotni popust na mesečno karto MEDICUS partner zdravstvene storitve d. o. o., Trg svobode 4, 5222 Kobarid • 10-odstotni popust za obrazne nege, naravno pedikuro in naravno manikuro, telesne nege (razen paketa 5x pressoterapija), epilacije in depilacije Popust velja na omenjene storitve v kozmetičnem salonu v Tolminu, Pod klancem 3. MINI ŽIVALSKI VRT D. O. O., Ob potoku 4, 3210 Slovenske Konjice • vstopnica za otroke do 3 let je brezplačna • cena vstopnice za otroke od 3 do 14 let: 2 EUR • cena vstopnice za odrasle: 4 EUR

MOČ DOTIKA, masaže in izobraževanje, Tanja Krojzl s. p., Prušnikova ul. 12, 2000 Maribor • klasična masaža 60 min: 18 EUR • klasična delna masaža 30 min: 12 EUR • antistresna masaža 60 min: 18 EUR • terapevtska masaža 75 min: 23 EUR • terapevtska delna masaža 45 min: 15 EUR Potrebna je predhodna rezervacija na 031 789 522. OKSI HIPERBARIČNI CENTER, Tržaška 116, 1000 Ljubljana • 15-odstotni popust na hiperbarično terapijo SALON RAZVAJANJA, Andreja Šmit s. p., Ulica Veljka Vlahovića 64, 2000 Maribor • 10-odstotni popust na vse storitve Potrebna je predhodna rezervacija na 051 817 200 ali na info@salonrazvajanja.si. SAVA TURIZEM D. D., SAVA HOTELI BLED, HOTEL GOLF (Wellness Živa), Cankarjeva cesta 4, 4260 Bled • 10-odstotni popust na vse vstopnice za bazene in savne v Wellnessu Živa SAVA TURIZEM D. D., Zdravilišče Radenci, Zdraviliško naselje 12, 9252 Radenci • 15-odstotni popust na kopalne karte in savno • 20-odstotni popust na mineralno kopel • 10-odstotni popust na individualne zdravstvene storitve • 10-odstotni popust na zdravstvene programe • 10-odstotni popust na individualne wellness storitve • 10-odstotni popust na wellness programe SENSILAB Misli zdravo • 25-odstotni popust na proizvod Butifar – možnost nakupa tudi v paketu (3 škatle + 1 gratis). Ugodnost velja v trgovini Sensilab Misli zdravo Mercator center Ljubljana Šiška in Mercator center Novo mesto Bršljin ali prek brezplačne svetovalne linije 080 20 77 – v tem primeru nam bodo naročeno poslali na domač naslov, prav tako po ceni s 25-odstotnim popustom. Ob obisku nas bodo obdarili z brezplačno revijo Misli zdravo in nam omogočili brezplačne meritve krvnega tlaka, krvnega sladkorja in holesterola.

SMAYL z. o. o., storitve za nego in rehabilitacijo telesa, Greenwiška cesta 4 (Pobrežje), 2000 Maribor • masaža celotnega telesa – trajanje 60 min: 21 EUR • masaža hrbta – trajanje 30 min: 15 EUR • refleksna masaža stopal – trajanje 50 min: 20 EUR • LIFTING OBRAZA: Pomlajevalni sistem – učvrsti zgornjo plast kože: 20 EUR • DODATNA PONUDBA: Ker so v naše zdravstveno stanje vpeti tudi naši ljubljeni in nam v obdobju zagona bolezni stojijo ob strani, v sklopu te ponudbe veljajo te cene tudi za partnerje in partnerke. Mogoč je tudi nakup darilnih bonov. Naročila so mogoča na 031 301 327. Masaže in tretmaji obraza se izvajajo vse dni v tednu (tudi med vikendom). TERME BANOVCI, Banovci 1 a, 9241 Veržej • 20-odstotni popust na celodnevno kopanje za odrasle in za otroke • 10-odstotni popust na wellness storitve (priporočljiva predhodna rezervacija termina) Ugodnosti za člane društva ne veljajo v času praznikov in počitnic ter pri akcijskih cenah. TERME LENDAVA, Tomšičeva ulica 2 a, 9220 Lendava • 10-odstotni popust na storitve oddelka zdravstva in dobrega počutja (priporočljiva predhodna rezervacija termina) • 20-odstotni popust na storitve kopališča na celodnevno in popoldansko kopalno karto TERME MARIBOR, Ulica heroja Šlandra 10, 2000 Maribor • 10-odstotni popust: Spa in Wellness center Bolfenk • 10-odstotni popust: kosilo Bolfenk in Arena • 10-odstotni popust: Wellness center Bellevue

TERME TOPOLŠICA, Topolšica 77, 3326 Topolšica • 15-odstotni popust na veljavne cene bazenskih storitev in savne v hotelu Vesna (velja na 3-urno in celodnevno vstopnico) THERMANA D. D., družba dobrega počutja, Zdraviliška cesta 6, 3270 Laško • 10-odstotni popust na: -- bazen -- bazen + savna -- wellness storitve -- fizioterapevtske storitve • 30-odstotni popust na celodnevno vstopnico za kopališče hotela Zdravilišče Laško vse dni v tednu. Popust velja tudi v času praznikov in počitnic. • 20-odstotni popust na celodnevno vstopnico v Termalnem Centru hotela Thermana Park Laško za vstope od ponedeljka do petka. Popust NE velja v času praznikov in počitnic. Pri akcijski ponudbi se na doplačilo za vstopnico za savno obračuna tudi 10-odstotni popust. Člani društva lahko koristimo ugodnosti na podlagi predložitve osebnega dokumenta, članske izkaznice društva in modre kartice Thermana kluba. Popusti veljajo na dan koriščenja storitve in se ne seštevajo z ostalimi popusti, ki jih nudi Thermana. Vodno mesto ATLANTIS, BTC D. D., Šmartinska 152, 1533 Ljubljana • 20-odstotni popust na 2-urne, 4-urne in dnevne vstopnice za Svet doživetij in Termalni tempelj Prijetno koriščenje ugodnosti vam želimo.

Prijetno koriščenje ugodnosti vam želimo!

DruĹĄtvo za KVÄ&#x152;B v preteklem letu

Društvo za KVČB v preteklem letu

Svetovni dan kronične vnetne črevesne bolezni (KVČB) Danica Koren

Svetovni dan KVČB obeležujemo 19. maja. Letos je Društvo za KVČB že sedmo leto zapored organiziralo dogodek, posvečen ozaveščanju javnosti o bolezni v soboto, in sicer 20. maja 2017. Člani društva z različnih koncev Slovenije smo imeli ta dan srečanje v Mariboru. Zbrali smo se malo pred poldnevom. Po pozdravu predsednice društva Mateje Saje in predstavitvi programa srečanja, ki ga je predstavila tajnica društva Danica Koren, smo imeli kosilo.

čim na Lentu delili zloženke o svetovnem dnevu KVČB in jih povabili na svečano prireditev, ki smo jo izvedli v Lutkovnem gledališču Maribor med 19.30 in 21.10. Prireditev je povezovala Petra Bauman. Najprej so se zvrstili govorniki: predsednica društva Mateja Saje, podžupan MO Maribor g. Saša Pelko in slavnostni govornik – pisatelj Tone Partljič. Nato smo si v izvedbi Kulturnega društva Pekre ogledali njegovo komedijo »Silvestrska sprava«.

Ob 13. uri smo imeli strokovni del srečanja. Prisluhnili smo predavateljici Ivici Flis Smaka, dr. med, spec. fizikalne medicine in rehabilitacije, ki je spregovorila o dopolnilnem zdravljenju pri KVČB. Ob zanimivem predavanju je ura in pol zelo hitro minila.

Dogodek smo ob 21.15 sklenili z osvetlitvijo Sodnega stolpa v vijolično barvo, ki je barva globalne kampanje ozaveščanja o KVČB, članic evropskega združenja bolnikov EFCCA.

Nato smo se z avtobusom popeljali po Mariboru in prisluhnili vodiču o znamenitostih mesta. Popeljali smo se do vznožja Pohorja in nato s krožno kabinsko žičnico (gondolo) na Mariborsko Pohorje, kjer smo imeli voden pohod do razglednega stolpa. Oblečeni v društvene rdeče majice smo se vzpenjali do razglednega stolpa. Na poti navzgor nas je spremljalo toplo sonce, pot nazaj pa so spremljali temni oblaki, ki so kazali na nevihto. Zvečer, med 18. uro in 21.30 so aktivnosti potekale ob Sodnem stolpu na Lentu. Člani društva so mimoido-

Celodnevnega srečanja se je udeležilo 95 članov društva, večerne prireditve pa tudi nekaj Mariborčanov. Na predavanju, ob aktivnostih na Lentu in v gledališču nas je spremljal snemalec RTV Slovenija, ki je pripravljal material za oddajo o kronični vnetni črevesni bolezni in dogodku ob svetovnem dnevu KVČB. Oddaja je bila na sporedu 25. 5. 2017 ob 16.30 na RTV SLO 1. Tudi vreme nam je bilo ta dan naklonjeno, saj je bilo prijetno toplo in čeprav je bilo nebo nad Mariborom na trenutke polno črnih oblakov, ni padla niti kaplja dežja. Tako so se člani društva polni novih vtisov ob 21.30 z avtobusom odpeljali proti domu.

Ob svetovnem dnevu stranišča

Naj javno stranišče 2017 Petra Leskovšek Lasetzky, predsednica ocenjevalne komisije in Danica Koren, koordinatorka akcije

Pred devetimi leti smo v Društvu za kronično vnetno črevesno bolezen začeli izvajanjem akcije Naj javno stranišče. Takrat smo ugotovili, da stanje na področju javnih stranišč ni najboljše, zato je akcija postala stalna in jo od takrat dalje izvajamo vsako leto. Spremljamo stanje na tem področju, nazadovanje oz. napredovanje posameznih lokacij javnih stranišč in spodbujamo javne institucije k razmisleku o čistih in primerno urejenih straniščih. Tudi v letošnjem letu smo ocenjevanje izvajali v dveh kategorijah, in sicer v kategoriji občin in kategoriji bencinskih servisov ob avtocestah po Sloveniji. Štirje člani ocenjevalne komisije so terensko ocenjevanje izvajali od maja do konca septembra. Obiskali so 75 občin in 54 bencinskih servisov ob avtocestah. Namen izvajanja akcije »Naj javno stranišče« je informirati člane društva ter širšo javnost kje v obiskanih mestih, občinah in bencinskih servisih imamo možnost dostopa do stranišč, ki jih za svojo temeljno potrebo nujno potrebujemo. Sama narava in specifika kronične vnetne črevesne bolezni je taka, da imamo bolniki nujne in hitre pozive na blato, zato potrebujemo hiter in stalen dostop do sanitarij povsod, in sicer tam, kjer živimo, in tudi tam, kjer opravljamo svoje vsakdanje obveznosti.

2009 2010 2011 2012

Odpravljanje ovir v bivalnem in delovnem okolju Kronična vnetna črevesna bolezen je bolezen sodobnega časa, ki lahko prizadene kogarkoli v katerem koli življenjskem obdobju. Gre za težko bolezen, s katero se v Sloveniji spoprijema okoli sedem tisoč ljudi, kot smo ugotovili s študijo, ki smo jo v društvu opravili v letu 2014. Za osebe s KVČB je zelo pomembno, da v svojem življenjskem prostoru nimamo ovir, ki bi nam oteževale življenje z boleznijo. Zaradi težav s prebavo potrebujemo stalen in hiter dostop do stranišč povsod, kjer se nahajamo, zato so urejena in dostopna javna stranišča za nas izredno pomembna.

Kako je potekalo ocenjevanje javnih stranišč po Sloveniji letos? V sklopu letošnje akcije smo pod drobnogled vzeli 5 občin več, skupno torej 75 in en bencinski servis več kot v lanskem letu, skupno 54. Tako vsako leto zaobjamemo več občin in bencinskih servisov.

MO KOPER, MO NOVA GORICA, MO LJUBLJANA, MO KRANJ, MO NOVO MESTO, MO CELJE, MO VELENJE, MO MARIBOR, MO PTUJ, MO MURSKA SOBOTA AJDOVŠČINA, BREŽICE, DRAVOGRAD, BLED, BOHINJ, GORNJA RADGONA, IZOLA, KRŠKO, LENDAVA, POSTOJNA, RADENCI, RAVNE NA KOROŠKEM, ROGAŠKA SLATINA, SLOVENJ GRADEC, SLOVENSKE KONJICE

+15 +5

DOMŽALE, LJUTOMER, MEŽICA, TRBOVLJE IN ZAGORJE OB SAVI

JESENICE, KANAL OB SOČI, MEDVODE, PIRAN, ŠKOFJA LOKA

2013 2014 2015 2016 2017

ILIRSKA BISTRICA, KAMNIK, ORMOŽ, SEVNICA, SEŽANA

+11

BREZOVICA, IDRIJA, IVANČNA GORICA, LAŠKO, LOGATEC, PIVKA, RADOVLJICA, RIBNICA, SLOVENSKA BISTRICA, ŠOŠTANJ IN TREBNJE BOVEC, BRDA, CERKNICA, ČRNOMELJ, GROSUPLJE, KOČEVJE, LITIJA, LOŠKA DOLINA, ŠENČUR, ŠENTJUR, ŠMARJE PRI JELŠAH, ŠMARTNO OB LITIJI, ŠMARTNO OB PAKI, TOLMIN, VIPAVA, VRHNIKA, ZREČE, ŽALEC, ŽIROVNICA

+19 +5

HOČE-SLIVNICA, KRANJSKA GORA, MENGEŠ, RUŠE IN TRŽIČ

Kategorija: JAVNA STRANIŠČA V OBČINAH PO SLOVENIJI OD LETA 2009 DO 2017 Stranišča v občinah smo ocenjevali po naslednjih kriterijih: • DOSTOPNOST (urnik dostopa, plačljivost/ neplačljivost, lokacija stranišča glede na ostalo infrastrukturo) • UREJENOST oziroma higiena prostorov • OZNAČENOST DOSTOPA (v stavbi, turističnih zemljevidih, na informacijskih točkah, z usmerjevalnimi tablami) • ŠTEVILO SANITARIJ glede na velikost posamezne občine • SANITARIJE ZA INVALIDE (na invalidskih vozičkih) • OPREMA (dotrajanost in delovanje) • HIGIENSKI MATERIAL (zaloga straniščnega papirja, mila in brisač/sušilec)

Kriterij SANITARIJE ZA INVALIDE (na invalidskih vozičkih) smo razširili in ocenjevali: • DOSTOPNOST (urnik dostopa, plačljivost/ neplačljivost, lokacija stranišča glede na ostalo infrastrukturo) • UREJENOST oziroma higiena prostorov • OZNAČENOST DOSTOPA (v stavbi, turističnih zemljevidih, na informacijskih točkah, z usmerjevalnimi tablami) • ŠTEVILO SANITARIJ glede na velikost posamezne občine • SANITARIJE ZA INVALIDE (na invalidskih vozičkih) • OPREMA (dotrajanost in delovanje) • HIGIENSKI MATERIAL (zaloga straniščnega papirja, mila in brisač/sušilec)

Katera občina si je v letošnjem letu pridobila naziv Naj javno stranišče 2017 in zakaj? Občina Bled je po ocenjevalnih kriterijih za svoji dve javni stranišči zbrala največ točk (4,74), zato si je pridobila naziv Naj javno stranišče 2017. Tako bo naslednje leto sklepna prireditev akcije Naj javno stranišče v tej občini.

Dosežena mesta v kategoriji občin:

1. mesto: Občina Bled 2. mesto: Mestna občina Ljubljana 3. mesto: Občina Ravne na Koroškem 35. mesto: Mestna občina Maribor 35. mesto: Občina Vrhnika

4,74 točk 4,73 točk 4,71 točk 3,24 točk 3,24 točk

Obe javni stranišči sta sicer plačljivi (0,50 EUR), sta pa primerni tudi za osebe na invalidskih vozičkih. Dostop je označen tako na stavbah kot na INFO-točki, v turistični karti mesta in z usmerjevalnimi tablami, uporaba pa je mogoča vsak dan od 9. do 21. ure – v času prireditev tudi dlje.

Kaj je letos ugotovila komisija? Od skupno petinsedemdesetih (75) obiskanih občin ima javna stranišča šestintrideset (36) občin, in sicer skupno 79 lokacij javnih stranišč, saj imajo nekatere občine več lokacij. Dve občini (Koper in Kranj) sta obstoječim javnim straniščem dodali novo lokacijo. Tri občine (Kranjska Gora, Laško in Sevnica) v preteklosti javnih stranišč niso imele in so jih zgradile v letošnjem letu, ena občina (Ljubljana) pa ima z letošnjim letom eno lokacijo javnega stranišča manj kot v preteklosti. Pri ostalih občinah sprememb ni bilo. Devetintrideset (39) občin javnih stranišč nima. Tem bomo za spodbudo pri gradnji podelili zidak in jim svetovali, da javna stranišča uredijo, saj so še kako pomembna.

Mestna občina Maribor in občina Vrhnika pa sta po ocenjevalnih kriterijih zbrali najmanj točk (3,24), zato jima društvo podeljuje straniščno metlico za najslabše urejena javna stranišča leta 2017. Mestna občina Maribor ima javna stranišča na sedmih lokacijah. Javno stranišče pod Glavnim mostom na Lentu, ki je namenjeno izključno osebam na invalidskem vozičku, 19

Ljubljanska ulica 5 2000 Maribor prejemanje pošte p. p. 640, 2103 Maribor info@kvcb.si www.kvcb.si najjavnostranisce.kvcb.si

STRANIŠČNA METLICA MESTNI OBČINI MARIBOR

STRANIŠČNA METLICA

BENCINSKEMU SERVISU PETROL ŠENTILJ (smer Avstrija)

ZIDAK

OBČINI BOVEC

za doseženo zadnje mesto v kategoriji stranišč v občinah v sklopu akcije “Naj javno stranišče” Da bodo javna stranišča v bodoče bolj čista, lažje dostopna in bolje označena, vam namenjamo straniščno metlico.

za doseženo zadnje mesto v kategoriji stranišč bencinskih servisov ob avtocestah v sklopu akcije “Naj javno stranišče” Da bodo stranišča v bodoče bolj čista, lažje dostopna in bolje označena, vam namenjamo straniščno metlico.

v kategoriji stranišč v občinah v sklopu akcije “Naj javno stranišče” Prejeli ste zidak za spodbudo, da čim prej zgradite vsaj eno javno stranišče, ki bo čisto, lepo urejeno, dostopno invalidom.

Maribor, 17. 11. 2017

Da bodo javna stranišča v bodoče bolj čista, lažje dostopna in bolje označena, vam namenjamo straniščno metlico.

Mateja Saje, predsednica društva

OBČINI VRHNIKA

za doseženo zadnje mesto v kategoriji stranišč v občinah v sklopu akcije “Naj javno stranišče”

Maribor, 17. 11. 2017

Ljubljanska ulica 5 2000 Maribor prejemanje pošte p. p. 640, 2103 Maribor info@kvcb.si www.kvcb.si najjavnostranisce.kvcb.si

STRANIŠČNA METLICA

Mateja Saje, predsednica društva

Ljubljanska ulica 5 2000 Maribor prejemanje pošte p. p. 640, 2103 Maribor info@kvcb.si www.kvcb.si najjavnostranisce.kvcb.si

Prvič v letošnjem letu smo doživeli tudi izkušnjo v povezavi s tem, da javna stranišča, ki so namenjena izključno osebam na invalidskih vozičkih, v kar štirih občinah

Maribor, 17. 11. 2017

Občine Bovec, Brda, Brezovica, Cerknica, Črnomelj, Grosuplje, Hoče-Slivnica, Ilirska Bistrica, Ivančna Gorica, Jesenice, Kanal ob Soči, Kočevje, Krško, Lendava, Litija, Logatec, Loška dolina, Medvode, Mengeš, Mežica, Nova Gorica, Pivka, Ormož, Ribnica, Ruše, Slovenska Bistrica, Šenčur, Šentjur, Šmarje pri Jelšah, Šmartno ob Litiji, Šmartno ob Paki, Šoštanj, Tolmin, Trebnje, Tržič, Vipava, Zagorje ob Savi, Zreče in Žirovnica javnih stranišč nimajo, zato smo jim za spodbudo pri gradnji podelili zidak. Nekatere občine so si v teh letih ocenjevanja nabrale kar nekaj zidakov. Morda jih bo prav letošnji vzpodbudil h gradnji javnih stranišč.

V društvu menimo, da se že z majhnim finančnim vložkom lahko naredi veliko in zato bomo vztrajni še naprej – predvsem pri postavitvi usmerjevalnih tabel, pri označenosti na sami stavbi (oznaka »WC« na samih vratih javnega stranišča), pri vnosu lokacij javnih stranišč v karte mesta, pri zgolj dopolnitvi (npr. zaprt koš za higienske odpadke, klicna naprava SOS, dodatna polička) ali premestitvi obstoječe opreme na straniščih, namenjenim osebam na invalidskih vozičkih na lokacijah, kjer je le-ta nameščena napačno ali nesmiselno (MO Celje), želimo tudi, da se ukine plačilo (Bled, Laško, Ljubljana), vsekakor pa si želimo še več javnih stranišč, predvsem takšnih, ki bi bila namenjena izključno osebam na invalidskih vozičkih.

Mateja Saje, predsednica društva

Katere občine so si letos pridobile zidak za spodbudo pri gradnji, ker nimajo javnih stranišč?

Ocenjevanje javnih stranišč v občinah izvajamo že od leta 2009. Po prvih nekaj letih je odziv občin postal izjemen. Iz leta v leto je na terenu mogoče videti napredek. Občine namreč upoštevajo naša priporočila predvsem glede opreme na straniščih, primernih za osebe na invalidskih vozičkih, nekaj občin je na našo pobudo postavilo tudi usmerjevalne table, ukinilo plačilo za uporabo stranišč, zgradilo javna stranišča na dodatnih lokacijah … Še zmeraj pa je kar nekaj občin, ki naših priporočil še niso upoštevale.

Maribor, 17. 11. 2017

Občina Vrhnika ima javno stranišče le na eni lokaciji. Njegov dostop je označen le na INFO-točki. Stranišča, ki bi bilo namenjeno izključno osebam na invalidskih vozičkih, nimajo, sporen pa je tudi odpiralni čas.

Sklepne ugotovitve komisije glede urejenosti javnih stranišč v občinah

Mateja Saje, predsednica društva

je le-tem zaradi neurejenega dostopa še zmeraj nedostopno, javno stranišče na Klinetovi ulici 18 za Osnovno šolo Leona Štuklja, ki je prav tako namenjeno izključno osebam na invalidskem vozičku, pa je bilo v času našega prihoda zaklenjeno. Dostop vseh sedmih javnih stranišč je sicer označen tako na stavbah kot na INFO-točki in v turistični karti mesta, že več let pa odgovornim svetujemo tudi postavitev usmerjevalnih tabel ter seveda večje število sanitarij, ki bi bile namenjene in primerne za uporabo osebam na invalidskih vozičkih. Sporen je tudi odpiralni čas.

(Idrija, Sežana, Trbovlje, Velenje) več kot očitno služijo kot shramba za pripomočke za čiščenje.

Kategorija: JAVNA STRANIŠČA BENCINSKIH SERVISOV OB AVTOCESTAH PO SLOVENIJI Stranišča na bencinskih servisih smo ocenjevali po naslednjih kriterijih: • DOSTOPNOST (plačljivost/neplačljivost) • UREJENOST (higiena prostorov) • ŠTEVILO SANITARIJ • OZNAČENOST DOSTOPA (na stavbi, na obvestilnem znaku ob avtocesti) • SANITARIJE ZA INVALIDE (iskanje ključa, dostopnost, velikost, pripomočki) • OPREMA (dotrajanost, delovanje) • HIGIENSKI MATERIAL (zaloga straniščnega papirja, mila in brisač/sušilci za roke) V letošnjem letu smo v sklopu akcije Naj javno stranišče nadaljevali ocenjevanje stranišč na bencinskih servisih ob avtocestah po Sloveniji. Namen ocenjevanja je ugotoviti, kako dobro je poskrbljeno za stranišča na bencinskih servisih, še posebej ob poletnih dneh, ko so naše avtoceste polne turistov. Takrat smo v avtomobilu več časa kot običajno, zato so stranišča bolj obiskana. Zaradi tega ocenjevanje opravljamo v poletnih mesecih. Pri ocenjevanju stranišč na bencinskih servisih ob avtocestah še vedno ugotavljamo, da so med bolj čistimi tista stranišča, v ka-

Zdravniki se v svojem življenju srečujemo z najrazličnejšimi boleznimi in vsakovrstnimi stiskami ljudi, ki izhajajo iz teh bolezni. Tak poklic smo si izbrali, od diplome pa vse do upokojitve smo v njem globoko zakopani in pogosto niti ne opazimo, kako malo t. i. laična (nezdravniška) javnost ve o zdravstvenih težavah, ki pestijo množice ljudi in še zdaleč niso nujno vidne navzven, še manj pa o njih ljudje (radi) govorijo. Zato se zdravniku, ki je ves svoj strokovni vek poslušal preštevilne bolnike obeh spolov in starosti, ki se spopadajo z motnjami zadrževanja seča in blata, zdi naravnost neverjetno, kako tisti, ki odločajo o dostopnosti do javnih stranišč, ničesar ne vedo o stiskah teh ljudi. Kar smo najprej videvali zunaj Slovenije in zaman upali, da k nam ne bo nikoli prišlo, je zdaj postalo realnost tudi širom naše dežele, in sicer da je dostop do javnih stranišč na bencinskih črpalkah in prenekaterem turističnem središču vezan IZKLJUČNO (!) na posedovanje kovanca za 50 centov! To v praksi pomeni, da imaš teoretično v žepu lahko neizmerno veliko denarja in si znesek tudi pripravljen plačati, pa te to ne bo obvarovalo pred ponižanjem. Ko se mi pred očmi zvrstijo nešteti bolniki, ki jih srečujem pri svojem strokovnem delu in ko nanje pomislim v taki situaciji, me najprej zajame neskončno sočutje … nato pa zagrabi

Dosežena mesta obiskanih bencinskih servisov: 1. mesto: Bencinski servis Petrol Starine, smer Hrvaška 4,21 točke 2. mesto: Bencinski servis Petrol Murska Sobota, smer Madžarska 4,11 točke 3. mesto: Bencinski servis Petrol Grič

4,07 točke

54. mesto: Bencinski servis Petrol Šentilj, smer Avstrija 2,60 točke terih je ves čas prisotna čistilka. Prav tako je vedno več Petrolovih plačljivih stranišč, kar osebam s KVČB močno oteži dostop do stranišča. Prav zaradi tega so iz Zdravniške zbornice Slovenije akciji namenili pismo podpore, ki ga je na sklepni prireditvi kot slavnostna govornica predstavila predsednica zbornice dr. Zdenka Čebašek Travnik. V pismu so med drugim zapisali: »Kot zdravniki s polno odgovornostjo do množice bolnikov, ki se zaradi takega stanja dnevno znajdejo v hudih stiskah, imamo dolžnost, da proti takemu načinu omejevanja dostopnosti do javnih stranišč odločno protestiramo. Javno pozivamo odgovorne, naj upoštevajo naše mnenje in nemudoma odpravijo plačevanje javnih stranišč z avtomatom, ki odpira vrata le s 50 centi!«

bes! Ali res nihče ni pomislil, da je dostop do stranišča, ki je vezan na posedovanje – IZKLJUČNO – 50 centov, nemoralno, neetično in popolnoma nesprejemljivo teroriziranje te množice ljudi ? Razumemo, da je za vzdrževanje stranišč treba plačati in celo ne polemiziramo o tem, kdo je tisti, ki mora plačati (Ali morajo zares plačevati uporabniki? Ali ni morda dohodek iz prodaje goriva in turistične dejavnosti dovolj za plačilo osebe, ki bo čistila javno stranišče?)! Kot zdravniki s polno odgovornostjo do množice bolnikov, ki se zaradi takega stanja dnevno znajdejo v hudih stiskah, imamo dolžnost, da proti takemu načinu omejevanja dostopnosti do javnih stranišč odločno protestiramo. Javno pozivamo odgovorne, naj upoštevajo naše mnenje in nemudoma odpravijo plačevanje javnih stranišč z avtomatom, ki odpira vrata le s 50 centi! Mag. Dubravka B. Vidmar dr. med., V imenu Zdravniške zbornice Slovenije 21

Letošnje leto smo ocenili 54 bencinskih servisov, en bencinski servis več kot prejšnje leto. Na novo je zgrajen bencinski servis Petrol Maribor, smer Ljubljana. Ocene, ki jih podajamo, so ocene, ki smo jih dobili s pomočjo naših kriterijev in so nanje vplivali različni dejavniki, kot so frekvenca uporabnikov stranišč na dan ocenjevanja, vreme in delo čistilke, kar dopušča možnost majhne razlike v končni oceni v primeru ocenjevanja na kakšen drug dan.

podeljuje straniščno metlico za najslabše urejena javna stranišča bencinskih servisov leta 2017.

Ocenjevalna komisija Že vrsto let akcijo izvajajo isti člani društva. Javna stranišča po občinah ocenjujeta Jernej Leskovšek in Petra Leskovšek Lasetzky, javna stranišča bencinskih servisov ob avtocestah pa Dejan Koren in Laura Ravas. Komisija je v sklopu akcije Naj javno stranišče v letošnjem letu po Sloveniji prevozila 4.525 kilometrov. Akcijo vsa leta vodi in koordinira Danica Koren. Za spletno stran www.najjavnostranisce.kvcb.si skrbi Matej Koren, ki je v lanskem letu poskrbel tudi za pripravo osnutka mobilne aplikacije »Najbližji WC«. V letu 2016 je akcija dobila nov logo, ki ga je izdelala članica društva Irena Gubanc. Petra in Jernej

Bencinski servis Petrol Starine, smer Hrvaška si je v letošnji akciji pridobil naziv NAJ JAVNO STRANIŠČE 2017 v kategoriji bencinskih servisov ob avtocestah po Sloveniji. Bencinski servis Petrol Šentilj, smer Avstrija je po ocenjevalnih kriterijih zbral najmanj točk, zato mu društvo

Dejan in Laura

TO STRANIŠČE JE BILO OCENJENO!

Aplikacija ima vpisanih več kot 120 lokacij ocenjenih javnih stranišč.

Aplikacijo “Najbližji WC” lahko snamete na

Mobilna aplikacija »Najbližji WC« Ob lanskem svetovnem dnevu stranišč, 19. novembru, smo v društvu dali v uporabo mobilno aplikacijo »Najbližji WC«, ki je na voljo za operacijske sisteme Android in iOS. Glavni namen aplikacije je uporabniku najti najbližje odprto javno stranišče in ga do tja tudi voditi. Mobilna aplikacija je brezplačna. Z aplikacijo lahko izbirate med plačljivimi in brezplačnimi stranišči ter iščete stranišča, namenjena invalidnim osebam, vpisanih ima več kot 130 lokacij stranišč in vsebuje oceno in mnenje komisije društva o posameznem stranišču. V aplikacijo bomo vsako leto dodajali novo oceno, tako bo mogoče spremljati napredovanje in nazadovanje posameznega javnega stranišča. Trenutno je mogoče primerjati ocene iz let 2016 in 2017. Uporabniku pa omogoča, da doda tudi svoje mnenje in oceno.

Več o mobilni aplikaciji in akciji najdete na www.najjavnostranisce. kvcb.si ter v biltenu Naj javno stranišče 2017

Izjava Aleksandre Vovk, mlade glasbenice in podpornice akcije Naj javno stranišče 2017

“

Povabilu za nastop sem se odzvala, ker rada nastopam, če pa s tem komu pomagam, mi je to še v večje veselje. Zavedam se, kako pomembno je biti zdrav in da lahko brez ovir in težav uživaš v življenju in počneš stvari, ki jih imaš rad. Pogosto spremljamo novice, oddaje o ljudeh, tudi o mojih vrstnikih, ki jim to žal ni dano. Dobrodelnost se mi zdi ena najlepših vrednot, še posebej danes, ko v hitenju za zaslužkom in materialnimi dobrinami svet postaja vse preveč brezobziren in sebičen.

„ 23

Sklepna prireditev akcije je bila v Aninem dvoru v Rogaški Slatini Akcijo smo ob svetovnem dnevu stranišč prek medijev posredovali širši javnosti. Prispevke o akciji je tako objavilo več radijskih postaj ter spletnih in časopisnih medijev. Več o tem si lahko preberete v rubriki »Sodelovanje z mediji.« Na sklepni prireditvi, ki je bila 17. novembra 2017 ob 17. uri v Aninem dvoru, Cvetlični hrib 1, Rogaška Slatina,

smo razkrili končne rezultate in razglasili zmagovalce v obeh kategorijah. Prireditev je povezovala novinarka Neja Jerant, popestrila pa mlada glasbenica Aleksandra Vovk, ki je bila tudi podpornica letošnje akcije. Na prireditvi je nekaj pesmi zapela tudi njena prijateljica Aja Koblar Tutič.

Zaključna prireditev

S sklepno prireditvijo pa se aktivnosti delovne skupine ne končajo. Vsem občinam je komisija namenila nekaj priporočil, kako naj uredijo javna stranišča v bodoče in jih skupaj z izvodom biltena ter priznanjem za doseženo mesto poslala vsem županom občin, ki se niso udeležili sklepne prireditve. Seveda pa se delovna skupina že spogleduje z akcijo naslednjega leta. Se vidimo naslednje leto, 16. novembra 2018, v občini Bled, letošnji zmagovalki akcije. 25

Zgodbe, ki jih piše KVČB na stranišču

Naj straniščne zgodbe in risbice 2017 Petra Leskovšek Lasetzky

V sklopu akcije Naj javno stranišče je tudi letos potekal nagradni natečaj Naj straniščna zgodba in risbica na temo stranišč, v katerem so sodelovali otroci iz Bolnišnične šole OŠ Bojana Ilicha, ki deluje v Pediatrični kliniki UKC Maribor, učenci 2.a in 2.b razreda iz OŠ Bojana Ilicha iz Maribora, otroci, ki so bili hospitalizirani na gastroenterološkem oddelku Pediatrične klinike v UKC Ljubljana in člani ter nečlani društva. Prejeli smo 2 zgodbi in 68 risbic. Ocenjevalna komisija je nagrade podelila naslednjim sodelujočim: Nagrade za likovna dela (Naj straniščna risbica) v kategoriji otrok: 1. nagrada: DRUŽABNA IGRA »LEVČEK KRONČEK« prejme Pika Sovič iz Miklavža na Dravskem polju 2. nagrada: PAKET IZDELKOV ZA USTVARJANJE prejme Lucija Švagan iz Hoč 3. nagrada: SLADKO PRESENEČENJE prejme Katarina Hribernik iz Loč Nagrado, ČISTILA ZA KOPALNICO IN STRANIŠČE za likovno delo (Naj straniščna risbica) v kategoriji odraslih pa prejme gospod Silvo Stranjšak iz Gornje Radgone.

Nagrade za literarna dela (Naj straniščna zgodba) v kategoriji odraslih: 1. nagrada: knjigo avtorice Kolmanič Karoline z naslovom Svetloba v srcu prejme gospa Ivana Gornik iz Slovenj Gradca 2. nagrada: knjigo avtorja Plohl Igorja z naslovom Ne domišljaj si! prejme gospa M. Rataj iz Šentruperta

Tudi letošnji nagradni natečaj je dosegel lep odziv. Vsem sodelujočim še enkrat lepa hvala za sodelovanje. Izdelki so čudoviti, prepleteni z domišljijo in resničnostjo, izdelani na podlagi različnih tehnik, odeti v čudovite barve in oblike.

Zahvala otrokom iz Bolnišnične šole OŠ Bojana Ilicha na Pediatrični kliniki UKC Maribor

1. mesto: Pika Sovič

2. mesto: Lucija Švagan

Avtor: Silvo Stranjšak

3. mesto: Katarina Hribernik

1. nagrada za literarno delo:

Vključenost invalidov v družbo je pogojena z dostopnostjo Ivana Gornik

Mesta po Sloveniji prejemajo listino Občina po meri invalidov. Občina zares po meri ali približno? Tej lepo zveneči listini ne bi kar takoj prikimala, če bi se mene vprašalo. Rekla bi: kaj pa, če malce počakamo, kajti kakšne stvari so marsikje še za urediti. Vprašati pa bi se moralo tudi čim več ljudi, ki iz perspektive invalida dnevno s svojo prisotnostjo na svoji koži ugotavljamo učinke listine. Ali ko se to listino pridobi, potem se z izvajanjem dogovorjenega lahko mirno odlaša? Ne, ne mislim, da je za nas dan danes slabo. Veliko je bilo že izvedenih sprememb v grajenem okolju, ki pa so odlične, teh smo izjemno veseli. Vsakič veseli, ko je pot prehodna in ko prideš lahko dostojno do tja, kamor si se namenil in to brez pomoči. Dragoceno je. No, nekateri invalidi potrebujejo pomoč tudi po urejenih poteh, ampak prijazno urejene poti so vselej sončne poti. No, o listini sem govorila. Listina ne predvideva ovir, teh je več vrst, ne izključno arhitektonske. Ovira je, da kakšen mesec pozimi ne moreš ven, ker so pločniki neprehodni. Imaš občutek, kot da si v zaporu. Saj tudi si. Ampak tudi v časih, ko se je še bolje skrbelo za čiščenje snežnih površin, so bili nekateri prehodi neprehodni, ker so bili zasuti s snegom, te hodeči enostavno prestopi, za invalida pa je to toliko kot zid. Takšne neurejene snežne razmere na pločnikih so prav tako problem za starejše ter mamice z vozički in še kdo bi se našel, ki mu to povzroča težave. Naslednja ovira sliši na ime »Kdo vse parkira na invalidskih parkirnih mestih?« Sem oseba na vozičku in tudi šofiram, avto torej tudi parkiram, da se odpravim po opravkih. Da lahko izstopim iz avta, potrebujem na svoji levi dovolj prostora. Da odprem vrata na stežaj. Da lahko spravim voziček iz avta in ga postavim ob bok avta, se presedem, nakar se na vozičku potem odpravim dalje. Za to potrebujem, kot običajno osebe na vozičkih, invalidski parkirni prostor. Tiste črtkane črte na eni strani pomenijo ta dodatni prostor, ki omogoča vstop in izstop iz avta - invalidu. Sicer pa, se to ne da. Občasno tovrstnega parkirnega prostora zmanjka. Je zaseden s strani ostalih voznikov. Včasih je zaparkiran črtkani prostor med dvema parkirnima mestoma ali pa celo dostop do bloka. To pomeni popolno oviro, če ob tebi ni nekoga, ki ti pomaga. Te stvari niso napol. Je dostop možen ali ni. Bojim se, da dostop onemogoča odnos. Odnos ljudi do tovrstnega. Ko npr. čakaš pred lastnim blokom osebo, ki je parkirala na invalidsko parkirno mesto, da potem odparkira, si vzameš pač čas. Zakaj medtem ne parkiraš drugje? Na neinvalidskem parkirnem mestu je nemogoče izstopiti ter potem zopet vstopiti, če ni eno mesto poleg - prazno. Ko se oseba, ki jo čakaš vendarle prikaže, kot po pravilu pojasni: 'saj sem parkiral/a samo za pet minut'. Domnevnih pet minut traja od pet minut pa do pol ure ali več. Občino po meri invalidov določamo tudi ljudje, ki tam živimo. 28

Ovira so lahko wc-ji. Nekaj, kar je za hodečo osebo samoumevno, je za invalida tako neprijazno, da bi ta lahko od togote kričal. In ne kriči. Ker je tovrstnega vajen. Kar bodimo specifični. Prav je, da si širimo obzorja tudi s tem, kar nas obdaja. Za nevidnimi zidovi. Odstrimo tančice. Nočna mora invalida je zvrst invalidskih wc-jev, ki izgledajo takole: ogrooomna školjka, daleč prevelika za zadnjico kogarkoli, da o invalidovi niti ne govorim. Spredaj ima ta školjka pa luknjo! Invalid na vozičku ne čuti nog. Jih ne more premikati. In potem kdo pričakuje, da se bo takšna oseba lahko obdržala na teh enormnih školjkah z luknjo na sprednjem delu (čemu ta luknja, ampak res), kamor seveda pade noga, ena, in potem... ah, da ne razlagam. Človek se oklepa držala na steni kot utopljenec, saj ga negibne noge seveda ne držijo. Tukaj pa dovolite, da zakličem: Slovenija, prosim reši nas teh školjk. Ne nasedajte ljudje in jih ne vgrajujte več kamorkoli. Ni besed, kako nehumano početje je vgrajevanje takih školjk. Kdo je ta, ki si dela iz invalidov norca? Bi mar vprašali - invalida - kaj je primerno in invalidu prijazno. Nadaljnja ovira je, ostanimo še pri wc-jih, invalidu na vozičku nedostopen wc. Običajno pomeni klasični slovenski wc čisto ozek in premajhen prostor za dostop z vozičkom. Za nas to pomeni toliko, kot da ga sploh ne bi bilo. Nekoč je bil invalidski wc prava redkost, danes je seveda drugače. Pravzaprav, najboljša novica je ta, da v bistvu ne rabi biti nek poseben invalidski wc, sploh ne, zadostuje ravno dovolj velik prostor, da lahko invalid na vozičku vstopi in pozor, zelo pomembno, za seboj zapre vrata. Zadostuje normalna straniščna školjka čisto običajnih dimenzij(!), ter ročka na steni ob školjki. To predstavlja zadosten razlog za neskončno olajšanje človeka na vozičku, ki večno strahuje pred neustreznostjo sanitarij. Ne pozabimo, da gre pri tem za zadostitev ene najbolj temeljnih, osnovnih človekovih potreb, ki pa naši manjšini še zdaleč ni samoumevna. V bistvu, tako malo je potrebno. So seveda še številni javni prostori, kjer zgoraj tolikokrat omenjene dragocenosti ni. Tam ne moreš iti lulat, bi rekli otroci. In ne greš. Obstajajo različne oblike in tudi različne stopnje invalidnosti, ki jih na tem mestu ne bi podrobno naštevala. Bi zgolj rada poudarila, da se mi zdi logično, da se družba oz. skupnost kot tudi vsak posameznik s spoštovanjem in prijaznostjo obnaša do tistih, ki so v tej isti družbi najšibkejši člen. Zakaj? Ker so najranljivejši. Najšibkejši člen družbe naj bo skupni imenovalec v našem razmišljanju, prilagoditve so most do integracije v družbo, ta člen se ne more prilagajati zmožnejšim, moralo pa bi biti obratno. Izvor težav ni v neurejenosti stvari, izvor težav je v mentaliteti. Dokler ne bo miselnost dosegla zrelejše in humanejše vibracije do vseh kakorkoli oviranih ljudi, slepih in slabovidnih, bolnih, nehodečih, se bomo le-ti še dalje počutili z nekoliko okrnjenim dostojanstvom.

2. nagrada za literarno delo:

Naj javno stranišče po mojem izboru M. Rataj

Kot bolnik s KVČB velikokrat uporabljam javna stranišča, kjerkoli sem že na poti, v šolo, v mesto, k zdravniku, v zdravstveni dom, k specialistom in ker sem čedalje bolj okorna, tudi na urgenco. Tukaj so stranišča čista, urejena. V Novem mestu, na travmatološkem oddelku je vse dezinficirano, steriliziraš lahko skoraj sam sebe. A tudi to stranišče ni popolno, tako kot nič na tem svetu. Truditi se moramo, uporabniki in vzdrževalci, torej jaz in medicinsko osebje. Če ni bilo drugega, so bili ostanki las, recimo. Podobno kot v Bovcu, v hotelu s štirimi zvezdicami. Ali v nekem podobnem. Pri nas doma smo Imeli stranišče na štrbunk. Vsak teden je bilo skrbno zribano z vročo vodo

in pralnim praškom, wc- papir so bili časopisi, Kmečki glas, Družino je bilo greh uporabljati, skrbno smo hranili vse številke, brali smo tudi Mohorjevke v dolgih zimskih večerih, jaz tudi pod odejo z baterijo, ploščato. Zadnje čase pa imam pogosto opravke tudi po Novem mestu in se ustavim v Mc Donaldsu na kavi, krompirčku, sladoledu, čem nezdravem, a hitro pripravljenem. V sili hudič muhe žre pravijo, pa še nakupi se seštevajo in bonusi mi pridejo prav. Stranišče je zelo čisto in urejeno, uporabim tistega za invalide, kar navsezadnje v prihodnosti bom, trebuh me na to opominja vsak dan. In ravno to v Bršljinu je moje naj javno stranišče.

Podelitev priznanj

Nadaljevanje akcije za ozaveščanje javnosti v zdravstvenih domovih tudi v letu 2017

Trenutno odsoten – hvala za razumevanje Mateja Saje organizacijski vodja akcije

Akcijo Trenutno odsoten – hvala za razumevanje smo v letu 2017 izvajali že peto leto. V letu 2012, ko smo začeli akcijo, smo najprej ozaveščali splošno javnost. Od samega začetka izvajanja akcije je bil namen razumevanje in poznavanje simptomov bolezni, saj zgodnje odkrivanje in diagnosticiranje lahko prepreči poznejše zaplete, na drugi strani pa je tudi razumevanje oseb s KVČB in njihovih specifičnih potreb, saj ta bolezen prizadene kakovost življenja na vseh področjih in zahteva veliko prilagoditev življenjskega sloga. V letu 2013 smo akcijo razširili in jo usmerili k ozaveščanju v posameznih zdravstvenih domovih. Na tak način smo želeli ozaveščati tako splošno populacijo s postavitvijo silhuet in dodanih materialov kot tudi strokovno javnost, predvsem družinske zdravnike. Namen razširitve akcije je bil poleg vsega ostalega hitrejše prepoznavanje bolezni, boljše razumevanje obolelih in čimprejšnje diagnosticiranje ter celostna obravnava oseb s KVČB. Akcijo Trenutno odsoten – hvala za razumevanje po zdravstvenih domovih poteka čez vse leto. V prvih štirih letih izvajanja smo vsako leto zajeli po deset zdravstvenih domov, zadnji dve leti pa še dodatnih 14. Od leta 2013 do danes smo gostovali v 37 zdravstvenih domovih po vsej Sloveniji, v sedmih pa smo bili že dvakrat. V letošnjem letu smo se odločili, da bo akcija v vsakem zdravstvenem domu potekala malo daljši čas, zato smo to leto obiskali šest zdravstvenih domov. Letošnja novost izvajanja akcije je bila tudi to, da so specialisti gastroenterologi na strokovnih srečanjih ob svojih predstavitvah predstavili tudi praktične primere bolnikov s Crohnovo boleznijo in ulceroznim kolitisom in na tak način družin-

skim zdravnikom še bolj približali sliko bolnika s KVČB za čimprejšnje prepoznavanje, diagnosticiranje KVČB in celostno obravnavo oseb s KVČB vključno z zdravljenjem do cilja. V letu 2017 smo gostovali v naslednjih zdravstvenih domovih:

MESEC

DATUM STROKOVNEGA SREČANJA

ZDRAVSTVENI DOM

Februar

14. 2. 2017

ZD Murska Sobota

Marec

24. 3. 2017

ZD Celje

Maj

9. 5. 2017

ZD Slovenj Gradec

Junij

8. 6. 2017

ZD Grosuplje

September

21. 9. 2017

ZD Izola

November

21. 11. 2017

ZD Črnomelj

Kako poteka akcija ?

Na dogovorjen datum, ki smo ga dorekli z vodstvom zdravstvenega doma, smo v izbranem zdravstvenem domu postavili od eno do pet silhuet »Trenutno odsoten – hvala za razumevanje« v velikosti človeka ter na mizici ob silhueti razstavili promocijski material (zloženke »Trenutno odsoten – hvala za razumevanje« in predstavitvene zloženke društva). Silhuete predstavljajo različne vloge oz. poklice ljudi (zdravnik, medicinska sestra), ki morajo biti ravno tisti hip nujno odsotni zaradi odhoda na stranišče. To pojasnjuje tudi zapis, nameščen na silhueto. Silhuete so bile v izbranem zdravstvenem domu določen čas, potem pa so bile prestavljene na novo lokacijo v naslednjem zdravstvenem domu. Na dogovorjen datum smo v posameznem zdravstvenem domu izvedli tudi strokovno predavanje za zdravnike in ostale zdravstvene delavce. Priznani specialisti gastroenterologi s področja KVČB so na vsakem strokovnem srečanju spregovorili o kronični vnetni črevesni bolezni, zdravljenju in predstavili primere obolelih s KVČB. Na vsakem od teh srečanj sem kot predsednica predstavila naše aktivnosti in delovanje Društva za KVČB. Od jutranjih ur smo bili isti dan v zdravstvenem domu prisotni s predstavitveno stojnico društva. Obiskovalcem zdravstvenega doma in zdravnikom sta dva člana društva delila promocijski material in bila na voljo za različna vprašanja. Strokovna srečanja po posameznih zdravstvenih domovih so bila v letu 2017 dobro obiskana. Akcijo Trenutno odsoten – hvala za razumevanje zdravniki in zdravstveni delavci lepo sprejmejo in jo z zanimanjem spremljajo. Na strokovnih srečanjih se postavi precej vprašanj na temo zdravljenja in bolezni ter reševanja posameznih praktičnih primerov. Družinski zdravniki v svojih ambulantah

nimajo veliko oseb s KVČB, zato se tudi na takih srečanjih ponudi priložnost, da dobijo od specialistov odgovore na svoja vprašanja. Obenem je pomembno, da zaposleni in obiskovalci dobijo informacije o našem društvu in njegovem delovanju.

Poročilo s stojnice in strokovnega srečanja v ZD Murska Sobota Petra Leskovšek Lasetzky

V torek, 14. februarja 2017, se je društvo obiskovalcem in medicinskemu osebju v pritličju Zdravstvenega doma Murska Sobota predstavilo s stojnico, na kateri smo delili promocijski material društva in obiskovalce stojnice informirali o kronični vnetni črevesni bolezni. Stojnica je bila dobro obiskana. Ljudje so želeli informacije in material, nekaj pa smo ga pustili tudi na hodnikih pred ambulantami. Strokovno srečanje je potekalo v predavalnici ZD Murska Sobota. Udeležilo se ga je 29 zdravnikov in medicinskih sester ter trije predstavniki društva.

Nova kampanja v društvu za KVČB

Projekt kampanja IBD UNMASKED Mateja Saje

V sodelovanju Društva za kronično vnetno črevesno bolezen in podjetja Takeda tudi v Sloveniji poteka kampanja IBD UNMASKED. Kampanja poteka po vsem svetu in je bila od junija lanskega leta lansirana v Anglijo, ZDA, Kanado, številne države po Evropi, Azijo in Južno Ameriko, do zdaj je pritegnila spletne obiskovalce iz 108 držav in dosegla veliko medijsko pokritost v 11 državah. Sporočilo, ki ga prinaša, je, da je prišel čas, da snamemo maske in odkrito spregovorimo oziroma razkrijemo, kakšna je kronična vnetna črevesna bolezen. Ob snemanju mask je pomembno poudariti in razkriti tudi, s kakšnimi težavami se srečujemo oboleli. V Sloveniji smo kampanjo poimenovali »Heroji so med nami«. Heroji smo bolniki, ki se vsak dan spoprijemamo in borimo s kronično vnetno črevesno boleznijo. Ob tem pa moramo velikokrat pokazati izredno moč in vzdržljivost, ker nam včasih lahko že vsakodnevne dejavnosti, kot so druženje s prijatelji in družino, obisk kina, gledališča, pomenijo velik izziv. Zavedamo se, da je bolezen kronična, vseživljenjska, neozdravljiva in tudi nepredvidljiva. Vemo tudi, da se osebe s KVČB po postavljeni diagnozi pogosto počutimo osamljenje in tudi pogovor o tem, kaj preživljamo, je za nas lahko težak. Namen kampanje je ozaveščati o bolezni in ob tem spodbudili osebe s kronično vnetno črevesno boleznijo, da se zavzamejo zase, prevzamejo nadzor, si postavijo višje cilje v življenju in zahtevajo od svojega okolja več, tako od zdravstvenih delavcev kot tudi družine in prijateljev. Namen kampanje je tudi doseči obolele – na spletu in družbenih omrežjih.

Na spletni stran najdemo vse od kviza do vprašanj oseb s KVČB in odgovore strokovnjakov, Informacije o bolezni in kako se z njo spopadati. Letos smo kampanjo začeli ter jo septembra predstavili javnosti in našim članom na »Zajtrku z novinarji« in na 7. simpoziju o KVČB. Nadaljevali jo bomo v sodelovanju s člani Mladinske sekcije Društva za KVČB v smeri, kako narediti svojega super junaka in se opolnomočiti prek pripovedovanja zgodb. Želimo si tudi, da bi izdali grafični roman, skozi katerega bi s stripovsko legendo prikazali, kakšno je resnično življenje ljudi, ki živimo s KVČB. S kampanjo želimo v Sloveniji opolnomočiti in opogumiti obolele, da premagamo nepredvidljivost bolezni, da dvignemo svojo samozavest, da zaživimo kakovostno življenje kljub težki bolezni in se zavedamo pomembnih trenutkov in situacij okoli sebe.

Nazaj v Učilnico Pri drugem posebnem socialnem programu, ki ga izvajamo v Društvu za KVČB, smo v letošnjem letu v februarju in marcu izvedli dve novi nadaljevalni šoli delavnici – Šoli za osebe s KVČB z naslovom »Dopolnilno in alternativno zdravljenje. Kakšne so možnosti?«. Delavnice so bile na sporedu vse leto, in sicer v maju »Prehrana pri KVČB«, v septembru »Spoprijemanje s stresom«, v oktobru »Obvladovanje bolečine« in na začetku novembra »Začetna Šola za osebe s KVČB«. DUŠAN BARAGA – strokovni vodja projekta Šola za osebe s KVČB MATEJA SAJE – organizacijski vodja projekta Šola za osebe s KVČB

Začetna šola za osebe s KVČB Urška Koren, Ana Bovhan

Benjamin Franklin je dejal: »Povej mi in bom pozabil. Uči me in si bom zapomnil. Vključi me in se bom naučil.« Včasih so bile osebe s KVČB velikokrat izločene iz družbe zaradi svoje bolezni, vendar se je z raznimi javnimi akcijami to spremenilo. Javnost je postala veliko bolj ozaveščena, v veliki meri tudi zaradi boljše ozaveščenosti in poučenosti samih bolnikov ter njihovih svojcev. Pri izobraževanju ima vsekakor veliko vlogo Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen, ki vsako leto organizira začetne in nadaljevalne šole za bolnike s to boleznijo. Začetna šola je letos potekala od devetega do dvanajstega novembra v hotelu Sava-Zagreb v Rogaški Slatini. Naše izobraževanje sta začeli Mateja Saje, predsednica društva KVČB, in Mira Juvanič ter s svojo sproščenostjo pripomogli, da smo se udeleženci, stari od 17 do 77 let, resnično povezali že prvi dan. K temu je pripomoglo tudi večerno druženje ob glasbi in pijači v hotelskem baru. Petkov dan smo začeli z jogo in zajtrkom. Nato je sledilo prvo predavanje psihoterapevtke Ingrid Plankar z naslovom »Stres in trebušni možgani«. Že uvodoma je predavateljica poudarila narcisoidnost današnje družbe, v katero smo vpleteni. Med nami so prisotni pretiran individualizem, težnja po uspehih in tekmovalnost. Živimo pod težkim bremenom različnih zahtev, realnih in namišljenih, ki nas izčrpavajo. Pogosto so naše zahteve večje od sposobnosti, kar pa povzroča s stresom povezane motnje. Ko je stresa preveč, se nanj ne oziramo več, posledice pa ostanejo. Svoj napredek večkrat dokazujemo s tem, da smo ves čas zasedeni in prezaposleni, vsi želimo obvladati vse. Kadar pa nam ne uspe, se potlačimo in takrat izgorimo. Ne izgorimo namreč od preobilice dela, temveč zaradi potlačevanja, da nismo dovolj dobri in da dela nismo dobro opravili. Kadar pa tehtnico prevesimo v drugo smer in so naše sposobnosti večje od zahtev, je lahko stres tudi pozitiven, saj s tem razvijamo kreativnost

in motivacijo. Vendar je pozitivnega stresa zelo malo. V današnjem svetu se mora človek namreč stalno premikati naprej, brez počitka in poglabljanja ter razmisleka. Ženemo se za uspehom, pri tem pa pozabljamo nase. Sledili sta predavanji zdravnikov s Kliničnega oddelka za gastroenterologijo v UKC Ljubljana. Matic Koželj nam je predstavil osnove in diagnostiko kronično vnetnih črevesnih bolezni, Ivan Ferkolj pa nam je predaval o zdravljenju KVČB. Podal nam je veliko informacij, predvsem o bioloških zdravilih, ki so v zadnjih letih v velikem porastu. Med biološka zdravila v širšem pomenu besede štejemo vse tiste terapevtske pripravke, ki vsebujejo učinkovine biološkega izvora, pridobljene z biotehnološkimi postopki s pomočjo živih organizmov. Napredek pri razvoju tovrstnih zdravil je posledica boljšega razumevanja bolezni, identifikacije specifičnih tarčnih molekul vnetja ter novih načinov njihove aplikacije. Po odmoru je bilo na urniku predavanje Deana Klančiča z naslovom »Bolnik izvedenec«. Bolnik izvedenec je namreč oseba, ki se zaveda, da je kakovost življenja odvisna od njega samega, verjame, da ima nadzor nad svojim življenjem, in je odločen živeti zdravo s svojo boleznijo, o sebi ne razmišlja kot o bolniku, temveč živi z boleznijo. Bolnik izvedenec svoj čas in denar vlaga v pridobivanje informacij, ki jih lahko nato vrača družbi in tako pomaga ostalim bolnikom. Poznavanje bolezni izboljša dialog med bolnikom in zdravnikom. Sledilo je še zadnje predavanje dneva, in sicer nam je o prehrani spregovorila Eva Peklaj, klinična dietetičarka. Eva je lepo poudarila dejstvo, da obstaja velika ločnica med prehrano zdravega in prehrano bolnega človeka. Super hrane in superživil ni. Največje zdravilo za bolnike so beljakovine, uživati pa moramo vse skupine živil. Ker pa smo si bolniki različni in hrana na naš organizem 33

vpliva različno, mora posameznik sam ugotoviti, kaj mu ustreza in kaj ne. Pri tem nam lahko veliko pomagajo tudi prehranski dnevniki, s pomočjo katerih izločamo živila, ki nam ne ustrezajo. V zadnjem času je moderno govoriti o zdravi prehrani, predava nam lahko vsak, ki ima pet minut časa in opravi tečaj za prehranskega svetovalca. Na nas bolnikih pa je, da se pravilno izobrazimo tudi o tej temi in Eva nas je o tem zagotovo največ in pravilno podučila. Tudi v soboto smo se prebudili s pomočjo telovadbe in sproščanja ob zvokih tibetanskih skled. Malo je manjkalo, pa bi zdrsnili nazaj v spanec. Ob bogatem zajtrku smo bili z mislimi že pri prihajajočih predavanjih. Sanja Jablanović, univ. dipl. prav., nam je predavala o zakonu o delovnih razmerjih. Pojasnila nam je različne postavke zakona, se dotaknila dolžnosti delodajalca ter pravic in dolžnosti zaposlenega. Opozorila nas je na pasti, katerih se dandanes poslužujejo delodajalci in nam svetovala, kako lahko ukrepamo ob morebitnih težavah oziroma kršitvah zakona. Naslednja je predavala Gabriela Kodrič, rehabilitacijska svetovalka, ki nam je predstavila poklicno rehabilitacijo in zaposlovanje invalidov. Spoznali smo proces zaposlitvene rehabilitacije (kakšen je njen namen, cilj in sam potek), za katero smo nekateri prvič slišali. Osvetlila nam je različne vidike meril zaposljivosti. Po predavanjih smo si malo odpočili, nekateri odšli na kosilo, nato pa smo se pripravili na pohod na Janino. Vsi skupaj smo se zbrali v hotelu in kmalu ubrali pot pod noge. Na poti smo pozdravili trop ovac in nadaljevali hojo po jesensko obarvanem gozdu. Kmalu smo prispeli na vrh, kjer so se najbolj pogumni in radovedni povzpeli

še na razgledni stolp, s katerega je bil prelep razgled na Rogaško Slatino in okolico. Ko smo prispeli nazaj v hotel, se je začelo že večeriti. Čas do večerje smo izkoristili še za skok v bazen ali savno. Po večerji smo se zbrali v hotelskem barčku. Kalorije smo pokurili s plesom in smehom. Presenetil nas je nastop folklorne skupine, ki je imela pripravljen zabaven program, v katerem smo sodelovali tudi člani našega društva. Prisostvovali smo krstu vina, saj je bilo ravno martinovo. Dobre volje ni manjkalo, zato se nam ni mudilo spat. Zadnje dopoldne v Rogaški Slatini smo poslušali še dve predavanji. Prvi nam je predaval Zdravko Štor, dr. med., abdominalni kirurg. Na kratko je predstavil Crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis, podrobneje pa se je posvetil mogočim zapletom in operativnim posegom pri KVČB. Čeprav vsi upamo, da do tega ne pridemo, je dobro vedeti, kakšne operacije se lahko izvajajo in kako potekajo. Sledilo je predavanje Biserke Inkret, nekdanje zastopnice pacientovih pravic Celje, ki nam je predstavila bolnikove pravice. S kritičnim pogledom na zdravstveni sistem je odprla marsikatero dilemo in debato. Izvedeli smo precej novega o svojih pravicah in kako si jih izboriti. Po predavanjih smo zbrali in podelili vtise o začetni šoli. Strinjali smo se, da smo se naučili mnogo koristnih stvari. Vsi smo bili izredno zadovoljni z organizacijo šole ter pozitivno energijo, ki nas je spremljala celoten konec tedna. Vse pohvale društvu, še posebej pa našima čudovitima »razredničarkama« Mateji in Miri. Naš krasen konec tedna je prišel h koncu. Po poslovilnih objemih novih prijateljev smo se odpravili nazaj, vsak na svoj konec Slovenije.

Nazaj v učilnico

Nadaljevalna šola za osebe s KVČB Delavnica: Prehrana pri KVČB Mateja Erker in Nives Zlatar

Med 11. in 14. majem 2017 je v hotelu Sava v Rogaški Slatini potekala nadaljevalna šola za osebe s KVČB. Tema delavnic je bila prehrana pri KVČB. Delavnic smo se udeležili tisti, ki že imamo opravljeno začetno šolo. Prehrana pri bolniku s KVČB igra pomembno vlogo, zato smo željni novih znanj z veseljem prisluhnili predavateljem.

vsrkavanju železa, ter navedel nekaj hrane, bogate z železom. Opozoril nas je, da če smo anemični, moramo to stanje nujno zdraviti. Sami si lahko pomagamo, da uživamo hrano, bogato z železom, pazimo na zadosten vnos vitamina B, folne kisline in vitamina C. Svoje predavanje je sklenil z odgovori na naša vprašanja.

Četrtek, 11. maj 2017

Ga. Meta Rezar je pripravila spoznavanje udeležencev delavnice. Vsak udeleženec je povedal nekaj o sebi ter o svojih pričakovanjih na delavnici. Nato sta sledila težko pričakovana večerja in druženje.

Po prihodu in prijavi v hotel smo se namestili po sobah. Nato je sledilo prvo predavanje z naslovom »Splošno o prebavilih in prebavi«, ki ga je predaval Matic Koželj, dr. med., spec. gastroenterolog. Dr. Osvežil nam je znanje o značilnostih KVČB ter predstavil ves prebavni trakt. Sledilo je predavanje Gregorja Novaka, dr. med., spec. gastroenterologa, z naslovom »Anemija pri KVČB«. Izvedeli smo, da sta anemija in slabokrvnost dokaj pogost pojav pri bolnikih s KVČB. Anemijo delimo glede na trajanje, koncentracijo hemoglobina ter način nastanka. Pri osebah s KVČB nastane zaradi pomanjkanja železa ali kroničnega vnetja, lahko pa tudi kot kombinacija obeh razlogov. Pojasnil nam je, da vitamin C zelo pomaga pri

Petek, 12. maj 2017

Jutro smo pričeli z razgibavanjem in prebujanjem na jogi. Po zajtrku je že sledilo prvo predavanje z naslovom »Splošno o zdravi prehrani« predavateljice Ane Jakopin, dr. med., spec. Pojasnila nam je, da je zdrav življenjski slog sestavljen iz več sestavin, in sicer iz prehrane, telesne dejavnosti, odnosov, spanja, obvladovanja bolezni in razvad, okolja ter odgovornosti. Dotaknili smo se tudi

sestavin prehrane in spoznali, v kateri hrani najdemo določene skupine živil. Predavateljica nam je tudi pojasnila, kako pomembna je higiena pri pripravi hrane. Po končanem predavanju smo imeli na voljo prost popoldan. Ker je bilo vreme na naši strani, se nas je večina odločila, da čas preživimo na prostem. Tako so se nekateri odpravili na sprehod po Rogaški Slatini, drugi pa smo se zapeljali do Jelenovega grebena na izlet. Obiskali smo tudi menihe v samostanu, kjer so nam svetovali pri izbiri čajev. Izpustili nismo niti čokoladnice. Po kosilu smo se spet dobili v predavalnici, kjer je sledilo predavanje z naslovom »Zen hranjenje« Petre Globočnik, d. m. s. Spoznali smo energijo qi. Izvedeli smo, katera živila krepijo določen organ, ter katera hrana je jin, ki hladi telo, in katera jang, ki telo segreva. Po predavanju smo imeli prosto do večerje, sledila sta druženje in ples.

Sobota, 13. maj 2017

Sobotno jutro smo dan začeli s sproščujočo jogo, ki je dodobra zbudila naše telo in nas pripravila na prihajajoči z delavnicami napolnjen dan. Ko smo se po jogi okrepčali ter poklepetali ob zajtrku, smo imeli predavanje dr. med. Biljane Dušić, ki je govorila o ajurvedi in prehrani pri KVČB. Razložila nam je, da je ajurveda umetnost, kako vsak dan živeti v harmoniji z naravnimi zakoni. Ajurveda pravi, da je zdravje popolno ravnovesno stanje med tremi osnovnimi telesnimi energijami ali došami (vata, pita in kapha) ter vitalno ravnovesje med telesom, umom ali zavestjo. Samozdravljenje pri ajurvedi zajema dieto in prehrano nasploh, življenjski slog, vadbo, počitek in sprostitev, meditacijo, dihalne vaje in zdravilna zelišča ter čiščenje in pomlajevalne programe za zdravljenje telesa, uma in duha. Zraven lahko uporabimo še številne pomožne terapije, na primer z zvokom, barvami in vonji. Podrobno nam je razložila, kakšna prehrana je primerna za bolnike s KVČB. Natančno smo si lahko zabeležili, katera živila so za nas primerna v obdobju remisije oz. zagona bolezni, prav tako pa je bila odprta za naša vprašanja in nam je potrpežljivo odgovarjala, saj je vsakega izmed nas zanimalo za določena živila, ki jih uživa. Po predavanju smo se peš odpravili v bližnjo osnovno šolo Rogaška Slatina II., kjer smo v gospodinjski učilnici najprej poslušali še en del predavanja o ajurvedi. Izvedeli smo, da bolezen najprej prizadene tkivo, ki je slabo prehranjeno in poškodovano ter da potek bolezni v ajurvedi poteka v šestih fazah. Te so kopičenje, poslabšanje, širjenje (preplavi domovanje), ko bolezen spremeni lokacijo (nalaganje v tkiva), manifestacija bolezni (takrat, ko se pojavijo očitni znaki) ter zapleti in poškodbe. Prav tako smo govorili o tem, da je treba zaradi bolezni prilagoditi življenjski slog, predvsem protokol hranjenja (da jemo

ob istih urah, sezonska živila, da imamo dnevne rutine), da pripravljamo svežo kakovostno hrano ter da vzdržujemo protokol pretočnosti organizma z gibanjem, oljenjem telesa, grgranjem olja, strganjem jezika.

Po končanem predavanju smo imeli nekaj časa prosto, da smo se lahko odpočili, nato pa je bila na vrsti že težko pričakovana večerja in pa prijetno večerno druženje s sošolci.

Nato pa smo se razdelili v tri skupine in začeli pripravljati obrok hrane po načelih ajurvede. Razdelili smo recepte in v nekaj urah uspeli pripraviti celoten obrok, ki smo ga na koncu polni pričakovanja, kakšni bodo okusi, saj so bile sestavine precej drugačne od tistih, ki jih uporabljamo vsakodnevno, tudi pojedli. Vse skupaj je bilo svojevrstno doživetje, predvsem pa nova izkušnja v kuhanju. Sami nad sabo smo bili presenečeni, kako dobro in organizirano smo se znašli v kuhinji. Naša organiziranost, sodelovanje in dihanje kot eno so stvari, ki so mi najbolj ostale v spominu. Bili smo prava ekipa, čeprav smo bili razdeljeni v tri skupine. Ko smo pospravili, smo se odpravili nazaj proti hotelu, kjer smo imeli naslednje predavanje univ. dipl. ing. živ. teh. Eve Peklaj z naslovom »Prehrana v posebnih primerih«. V njem nam je razložila vse o prehrani, vnetjih, posledicah vnetja, predvsem pa o prehranskih primanjkljajih in podhranjenosti. Podhranjenost je stanje, ki nastane kot posledica kombinacije različnih dejavnikov, kar vodi v spremenjeno sestavo telesa (zmanjšata se pusta telesna masa in celična masa), zmanjšanje telesne in duševne funkcije in slabši izid zdravljenja bolezni. Govorili smo o posledicah podhranjenosti, kako si pomagati, o oralnih prehranskih dodatkih, o enteralni prehrani, o parenteralni prehrani, kdaj se jo uporablja, kaj to sploh je. Podrobno pa nam je obrazložila osnovne pojme v prehrani (makrohranila, mikrohranila, elementi v sledovih in voda), Vsako skupino smo podrobneje predelali, tako da smo dobili neko osnovno znanje o prehrani, ki nam bo v prihodnosti vsekakor prišlo zelo prav.

Nedelja, 14. maj 2017

Vse lepe stvari hitro minejo in tako je bila tukaj že nedelja. Po zajtrku smo vsi hiteli in pospravljali kovčke v avtomobile, saj smo nestrpno čakali na zadnje, a najslajše predavanje dr. med. spec. Sanele Banović z naslovom »Prehrana pri KVČB«. Kot že prejšnjikrat nas je tudi tokrat s svojim predavanjem nasmejala do solz, saj je vse, kar je povedala, začinila s pripetljaji in dogodivščinami, ki se ji dogajajo v vsakdanjem življenju. Pojasnila nam je, da je poleg hrane, ki jo damo v usta, izredno pomembna tudi duševna hrana, na katero vse prevečkrat pozabimo. Razložila nam je, kako stres in psihične obremenitve negativno vplivajo na potek KVČB. Lahko bi jo poslušali v nedogled. Po končanem predavanju si je prislužila ogromen aplavz in kar malo nam je bilo žal, da smo morali končati. A na žalost vseh je naše druženje počasi prihajalo h koncu. Sledila je evalvacija, skupinsko fotografiranje, objemi in obljuba, da se kmalu spet srečamo. Največja zahvala za prečudovit konec tedna pa gre seveda naši predsednici Mateji in njenim sodelavcem, ki so spet poskrbeli, da je bil konec tedna fantastičen, poln zanimivih predavanj, informacij, predvsem pa druženja in smeha ter ogromno pozitivne energije, ki smo jo občutili na vsakem koraku. Mateja, hvala iz srca!

Nazaj v učilnico

Nadaljevalna šola za osebe s KVČB Delavnica: Spoprijemanje s stresom Petra Murn (četrtek in petek) in Jernej Sila (sobota in nedelja)

Četrtek, 14. 9. 2017

Ob 16. uri smo se začeli zbirati v hotelu Sava in se veselo pozdravljali med seboj, saj se nas je večina že poznala s preteklih delavnic. Ob pol petih smo se zbrali v sejni sobi in po uvodnem pozdravu predsednice društva Mateje Saje smo prisluhnili doc. dr. Tjaši Dimec Časar, univ. dipl. psih., iz zavoda Ljubezen je, ki je zavod za zdravje in razvoj odnosov. Pisanja poročila sva se tokrat lotila kar dva udeleženca, Petra in Jernej. Tokratna delavnica je bila zastavljena malo drugače, saj sta nam predavala samo dva predavatelja, kar se je izkazalo za odlično potezo s strani organizatorjev. Veliko bolj smo se lahko poglobili v teme, vprašali kaj za nazaj in se resnično naučili veliko novega.

Četrtek, 14. 9. 2017

Ob 16. uri smo se začeli zbirati v hotelu Sava in se veselo pozdravljali med seboj, saj se nas je večina poznala že s preteklih delavnic. Ob pol petih smo se zbrali v sejni sobi in po uvodnem pozdravu predsednice društva Mateje Saje smo prisluhnili doc. dr. Tjaši Dimec Časar, univ. dipl. psih., iz zavoda Ljubezen je, ki je zavod za zdravje in razvoj odnosov.

Najprej smo se malce bolj seznanili s teorijo o čustvih in poslušali predavanje o vplivu psiholoških dejavnikov na pojav in potek bolezni. Izvedeli smo, da sta ulcerozni kolitis in Crohnova bolezen med najpogostejšimi psihosomatskimi boleznimi. Pomembno je, da govorimo o svojih čustvih, jih prepoznamo, znamo obvladati in da živimo zdrav življenjski slog. Naredili smo vajo sporočila TI in JAZ. Sporočila TI ne dajejo stvarne informacije o bistvu težave in postavijo nasprotnika v obrambo. Sporočila JAZ so boljša, saj govorimo v prvi osebi, govorimo o sebi, ne sodimo, ne ukazujemo, ne dajemo nalepk in nasvetov. Ugotovili smo, da se je na takšen način težko pogovarjati in da je najbolje, da si vnaprej pripravimo dialoge in jih malo povadimo. Po odmoru je sledilo predavanje o čuječnosti. Čuječnost je usmerjanje pozornosti na notranje (čustva, občutki) in zunanje dogajanje (zvoki …) na poseben način. Je opazovanje, kaj v tem trenutku doživljamo, brez kritiziranja. Cilj delanja vaj čuječnosti je, da se zavedamo sedanjega trenutka, da bomo bolj pozorni, čuječi in ne da bomo bolj srečni in zadovoljni. Rešili smo test čuječnosti in ugotovili, da smo v večini »delno čuječi«. Zelo zanimiva je bila vaja z rozino. Vsak je dobil eno rozino in morali smo si jo natančno ogledati, vonjati, prijemati in šele čez čas dati v usta. Nato smo morali zapisati, kakšne misli smo imeli ob tem. Kar nekaj udeležencem rozina sploh ni bila všeč, ker je ne marajo že od otroštva, zato jim je bila naloga v velik izziv. Na koncu smo še od A do Ž napisali, za kaj smo hvaležni in ugotovili, da smo hvaležni za ogromno stvari. Sledila je večerja, po njej pa spoznavni večer. Mira nam je tokrat pripravila kamenčke z našimi imeni. Nabrala jih je prav z mislijo na nas, za kar smo ji še posebej hvaležni. Vsak je nekaj povedal o sebi, potem pa se nam je že mudilo navijat za naše košarkarje, ki so v velikem slogu premagali Špance in se uvrstili v finale evropskega prvenstva v košarki.

Petek, 15. 9. 2017

Zjutraj smo se okrepčali z odličnim zajtrkom, ob 9. uri pa nas je že čakala doc. dr. Tjaša Dimec Časar, ki je z nami preživela še ves petek. Prvo predavanje je bilo o stresu in izgorelosti na delovnem mestu – kaj sta, kako ju prepoznati in obvladati. Stres je tisto, kar se pojavi, ko je na kocki nekaj, kar nam je pomembno. Je odziv telesa na pritisk in poznamo tako negativen kot pozitiven stres. Pravijo, da če se zbudiš med 2. in 4. uro ponoči, si gotovo pod stresom oz. te nekaj moti. Izgorelost se pokaže tako, da naloge, ki si jih včasih opravljal z lahkoto, danes ne zmoreš več; po vsakem opravilu se počutiš kot izžet, nimaš več energije in imaš vsega dovolj. Da pride do izgorelosti, lahko traja tudi 20 let. Delovna izčrpanost pa ni izgorelost, saj si lahko hitreje opomoreš (npr. po 1 tednu dopusta se počutiš veliko bolje in si se pripravljen vrniti na delo). Dopoldne smo imeli še predavanje z naslovom »Uvod v osnovne tehnike sproščanja«, kjer smo prek praktičnih vaj spoznali različne tehnike sproščanja: trebušno dihanje, ritmično dihanje, tehniko petih vdihov, barvno dihanje, dihalno tehniko 4:7:8 in vizualizacijo (tehnika praznjenja glave). Vse vaje so bile zelo zanimive in z vsako smo bili bolj sproščeni in smo jo lažje izvajali. Te tehnike lahko izvajamo, preden gremo v službo, med odmorom, po stresnem dogodku … Ob 13.30 smo se po 1,5-urnem odmoru vrnili v predavalnico, kjer smo imeli predavanje o globokih tehnikah sproščanja, ki so primerne za izvajanje zvečer pred spanjem ali pa za zjutraj.

Najprej smo izvedli progresivno mišično sproščanje, kjer smo ob vodenju dr. Dimec Časar sistematično sprostili celotno telo z napenjanjem in sproščanjem mišic. Po odmoru je sledil še avtogeni trening, ki je znanstvena metoda in temelji na samosugestiji, samohipnozi. Cilj je, da dosežemo telesni in duševni mir. Obe vaji smo izvajali na tleh, na blazinah oz. sede, če nam je tako bolj ustrezalo. Na koncu je vsak udeleženec povedal svojo izkušnjo in tudi med seboj primerjal različ-

ne tehnike sproščanja. Vsak zase je tako ugotovil, kaj mu najbolj ustreza. Na koncu dneva smo bili že kar malo utrujeni od vseh sprostitvenih vaj in smo dan končali z večerjo in druženjem v hotelskem baru.

Sobota, 16. 9. 2017

V soboto smo dopoldne poslušali g. Petra Topića, direktorja Inštituta za zasvojenost in travme, ki nam je predaval o tem, zakaj so čustva pomembna, ter o deloholizmu kot vrsti zasvojenosti. Pri predavanju o čustvih smo izvedeli, kako naši možgani delujejo in kako njihovi različni predeli (možgansko deblo, limbični sistem, neokorteks …) tekom starosti razvijajo različne čustvene sposobnosti. Na koncu nam je povedal nekaj besed o strahu in jezi. Osebo je strah, ko oceni, da je ogrožena kakšna njena vrednost. Ta oseba ima nato naslednje možnosti: beg, boj, zamrznitev ali padec v nezavest. Oseba pa je jezna, ko se druga oseba neupravičeno vede, s čimer ogroža vrednote prve osebe. Govora je bilo tudi o tem, kako se na civiliziran način obvladuje jezo. Pri predavanju o deloholizmu smo najprej poslušali nekaj na splošno o zasvojenosti. Zasvojenost se ne da odpraviti samo s prenehanjem jemanja nečesa v prevelikih količinah, saj zasvojenost povzroči tudi možgansko okvaro. Taka oseba ima namreč težave s presojanjem glede na pretekle izkušnje. Na zasvojenost lahko vplivajo genetika, družina, družba, travme, ponavljanje.

Ugotovili smo, da je deloholizem zasvojenost z delom in obsesivno-kompulzivna motnja. Govorili smo tudi o izgorelosti, kaj je, kaj vpliva nanjo in kako se ji preventivno izogniti. Izvedeli smo, da se izgorelost in izčrpanost ne enačita. Prav tako se izgorelosti ne enači z depresijo. Popoldne smo imeli do 17. ure prosto, nato pa smo imeli zvočno terapijo s tibetanskimi skledami. Tu smo se udobno namestili v krogu in 40 minut poslušali ali pa prespali zvoke iz različnih posod. S to terapijo smo se nekateri že srečali na eni od prejšnjih delavnic ali na kak drug način. Zvečer je po večerji sledilo še druženje ob živi glasbi, kjer nas je s svojim obiskom lepo presenetila Metka, vodja celjsko-koroške sekcije. Praznovanje Mirinega rojstnega dneva se je lahko začelo in je trajalo pozno v noč.

Nedelja, 17. 9. 2017

Po zajtrku smo imeli na sporedu predavanje g. Petra Topića z naslovom »Vpliv digitalne dobe na posameznika«. Tu je bilo veliko govora in napotkov o tem, kako vzgajati naše otroke v današnji poplavi tehnologij, spleta in pametnih telefonov na vsakem koraku. Na koncu smo strnili vtise, kjer smo se vsi strinjali, da je delavnica minila v dobrem vzdušju in je izpolnila naša pričakovanja. Vsak je prebral še misel iz kozarca hvaležnosti, ki smo ga napolnili v enem od prejšnjih dni. Najlepša hvala predsednici društva Mateji, Miri in ostalemu organizacijskemu odboru za še eno odlično izpeljano delavnico.

Nazaj v učilnico

Nadaljevalna šola za osebe s KVČB Delavnica: Obvladovanje bolečine Katja Sladnjak

V času od 12. do 15. oktobra 2017 je v hotelu Sava-Zagreb v Rogaški Slatini potekala nadaljevalna šola za osebe s KVBČ z naslovom »Obvladovanje bolečine«. Šole se je poleg 21 bolnikov udeležilo tudi nekaj spremljevalcev, skupaj pa smo pridobivali nova znanja o naši bolezni ter veščine, s katerimi si bomo pomagali pri lajšanju naših težav.

Četrtek, 12. 10. 2017

Naše druženje se je začelo v četrtek med četrto in peto uro, ko smo udeleženci prispeli v hotel, se namestili v svojih sobah ter se tudi na hitro spoznali s svojimi »sošolci«. Kmalu je sledilo prvo predavanje naše šole, ki ga je vodila zdravnica Anja Praprotnik Novak, na njem pa smo se seznanili z mehanizmom nastanka bolečine in različnimi vrstami bolečine, predvsem s kronično bolečino, s katero se spoprijemamo bolniki s KVČB. Po predavanju nam je Mateja Saje, naša predsednica društva, predstavila program delavnic, potem pa predala besedo Miri, ki je poskrbela, da smo se udeleženci šole predstavili in tako drug drugega malo bolje spoznali. Temu je sledila večerja, potem pa nadaljevanje druženja in spoznavanja v kavarni hotela.

Petek, 13. 10. 2017

Petkovo jutro se je začelo na sproščen in umirjen način, za kar je poskrbela delavnica joge, ki ji je sledil zajtrk. Sproščen in umirjen je bil tudi ves dopoldan, saj je bil prost predavanj, zato smo ga izkoristili za rekreacijo v naravi. Odpravili smo se na krajši pohod na Janino, bližnji grič nad Rogaško Slatino, na vrhu katerega so se najbolj pogumni povzpeli tudi na razgledni stolp. Popoldan je bil namenjen delavnici in predavanju. Pred njunim začetkom pa smo si vzeli še kratek odmor za skodelico kave ali čaja in prigrizek. Delavnico je začela Petra Globočnik, dipl. med. sestra., ki je predstavila jogo in njene prednosti pri sproščanju in razgibavanju telesa, pokazala pa nam je tudi posamezne položaje v jogi, ki pozitivno vplivajo na delovanje prebavil. Delavnica se je nadaljevala s predavanjem gastroenterologinje Cvetke Pernat, ki je predavala o obvladovanju bolečine v bolnišnici, predvsem o zdravilih, ki so najprimernejša za bolnike s KVČB, ter o njihovih neželenih učinkih in previdnostih pri njihovi uporabi. Dan se je sklenil z večerjo in druženjem ob glasbi in plesu v kavarni.

Sobota, 14. 10. 2017

Tudi sobota se je začela z delavnico joge in zajtrkom. Po zajtrku je sledila delavnica Ivice Flis-Smaka, dr. med., spec. fizikalne medicine in rehabilitacije. Na delavnici smo poleg akupunkture spoznali tudi druge metode (magnetoterapija, elektroterapija, termoterapija, klimaterapija itd.), ki pomagajo pri obvladovanju bolečine. Delavnici je sledilo predavanje o kronični bolečini, njenem nastanku in zdravilih, ki se najpogosteje uporabljajo za njeno obvladovanje, vodila pa ga je anesteziologinja Nevenka Krčevski Škvarč. Po predavanju smo imeli udeleženci nekaj prostega časa, ki smo ga lahko izkoristili za kosilo, druženje ali kratek počitek. Popoldan se je nadaljeval z delavnico psihoterapevtke Pike Bensa, ki nam je predstavila tehnike preusmerjanja pozornosti (odštevanje 100-7, iskanje besed na določeno črko …) in sproščanja, skupaj pa smo izvedli tudi trening mišičnega sproščanja. To je bila zadnja delavnica tega dne. Ostalo nam je še nekaj prostega časa, ki so ga nekateri izkoristili za sprehod, drugi pa za plavanje. Zvečer smo se ponovno srečali v kavarni, kjer je sledil klepet ob pijači in glasbi, ni pa manjkalo niti plesa, objemov in smeha, za kar je večinoma poskrbela Mira.

Nedelja, 15. 10. 2017

V nedeljo sta se naša šola in druženje pripeljala h koncu. Dan smo začeli z evalvacijo šole, kjer smo strnili svoja mnenja in misli o šoli ter o vsem novem znanju, ki smo ga pridobili na delavnicah in predavanjih, pa tudi o znanju, ki smo si ga izmenjali s sošolci. Evalvaciji je sledilo še zadnje predavanje Romana Paskulina, dr. med., ki je bilo usmerjeno v hipnozo kot tehniko obvladovanja bolečine. Nazadnje je bila na vrsti izvedba ankete o šoli, podelitev spričeval udeležencem šole ter skupinsko slikanje. Ob koncu smo vsi udeleženci šole neizmerno hvaležni vsem, ki so kakor koli omogočili izvedbo šole, predvsem Mateji in Dušanu, pa tudi Miri, ki je poskrbela za veliko mero dobrega počutja in smeha. Čeprav se je šola šele končala, se že veselimo naslednje, prav tako pa tudi vseh ostalih aktivnosti, ki jih društvo pripravlja.

Nazaj v učilnico

Nadaljevalna šola za osebe s KVČB Delavnica: Dopolnilno in alternativno zdravljenje. Kakšne so možnosti? Bernardka Kos

V svetu so v zadnjem času v velikem porastu avtoimunska obolenja, ki imajo vpliv na življenje milijonov ljudi. Mednje spadamo tudi osebe s kronično vnetno črevesnimi bolezni. Zdravniki nam najpogosteje predpišejo protivnetna zdravila, kot so kortikosteroidi, imunosupresivi in biološka zdravila. Žal imajo ta zdravila vse preveč stranskih učinkov in močno oslabijo delovanje imunskega sistema. Vzrokov vnetij ta zdravila ne zdravijo, le prikrijejo resnični vzrok obolenja. Prav z namenom odkrivanja in preprečevanja vzrokov avtoimunskih bolezni je Društvo za KVČB v marcu 2017 v Rogaški Slatini organiziralo štiridnevno delavnico na temo Dopolnilno in alternativno zdravljenje. Udeleženci te delavnice smo bili deležni poučnih predavanj s strani priznanih slovenskih strokovnjakov s področja dopolnilne in alternativne medicine. Dobili smo številne predloge in usmeritve, kako težave reševati, preprečevati in blažiti. Spoznali smo, da so krivci za naše bolezni vnetna prehrana, toksini v okolju, infekcije, skriti alergeni in dlje časa trajajoča stresna stanja. Da je to res, so nam nekateri slušatelji povedali iz lastnih izkušenj, saj že deset ali več let vzdržujejo remisijo brez zdravil, in sicer s pomočjo alternativne prehrane, ustreznih prehranskih dodatkov in z ustreznim načinom življenja. Za dosego tega cilja je treba vložiti veliko energije, časa in volje, kar je težko izvedljivo pri bolnikih, ki so zaposleni in z obveznostmi, a je vredno truda. Zelo pomembna je tudi podpora družine. Ajurvedski pogled na kronično vnetne črevesne bolezni nam je predstavila ajurvedska svetovalka Biljana Dušić, dr. med. Opredelila nas je na tri tipe ljudi glede na fizionomijo: vata, pitta in kapha. Njene smernice v akutnem zagonu bolezni so nedvoumne: dober prebavni ogenj zmanjšujejo pretirane fizične dejavnosti, hranjenje, ko še nismo lačni, zadrževanje plinov, izločkov, pretirana raba mrzlih tekočin, zadrževanje naravnih impulzov ali pretiravanje v njih. Od olj je svetovala sezamovo in kokosovo. Odsvetovala je gosta olja, kot sta olivno in bučno. Priporočala nam je redno uživanje jedi kičeri, masla ghee, žitarice brez ali s čim manj glutena, kuhana jabolka, buče, sladki krompir, šparglje, dušen regrat in radič, začimbe, kot so ingver, janež, šetraj, kumina, koriander, kardamom, čaje, kot so rmanov, janežev, koprivin, šentjanžev, robidov in regratov, ki so trpkega

okusa in zato zdravijo sluznico. Priporočala je žita, kot so ajda, rdeča leča, proso, koruza, amarant, riž basmati. Od mesa le perutnino. Prav tako je pomembno, da hodimo spat do 22. ure. Odsvetovala je mlečne izdelke, ki hladijo, vse težke in mastne jedi, pekoče začimbe, kruh z glutenom, jajca, kis, črni čaj, kavo, vloženo zelenjavo, kislo sadje, kot so kivi, limone, grobe stročnice, velike količine oreščkov, vse pijače z mehurčki (Donat odsvetuje). Po akutnem zagonu bolezni je priporočala blagi čistilni in hranljivi klistir basti. Petkovo jutro smo začeli s sproščanjem in pomladanskim čiščenjem notranjih organov z Matejem Cviklom, kar nas je napolnilo s svežo energijo in zagonom za nova zanimiva predavanja, ki so se zvrstila tekom dneva. Ta so bila »Kako bioenergija pomaga kroničnemu bolniku« z Markom Peršičem, bioenergetikom, »Principi zdra43

vljenja z zvokom in aromaterapijo« z Ingrid Ferlež ter »NLP in barvna terapija« z Branko Urbanijo. Po večerji smo se znova zbrali v predavalnici, tokrat z blazinami, odejami in vzglavniki in se še enkrat prepustili karizmatični Ingrid Ferlež, ki nas je s pomočjo gongov popeljala v mistični svet zvokov. V nas ji je uspelo prebuditi globoka stanja zavesti in s tem odpraviti energetska neravnovesja. Nekaterim so pritekle solze, spet drugi so ob terapiji sladko zaspali in se ji pridružili s svojimi zvoki. V soboto smo se prebudili z vadbo joge, ki nas je pripravila na nove izzive tega dneva. Z zanimanjem smo se udeležili delavnice »Uporaba akupunkturne točke pri KVČB« z Ivico Flis Smaka, dr. med. spec. Izvedli smo praktično delavnico z akupunkturnimi iglami in tlečimi moksami. Izvedeli smo, da lahko svojega zdravnika zaprosimo za napotnico za tovrstno zdravljenje. Sledila je delavnica »Celosten pristop h kroničnemu obolenju– irigodiagnostika« s Taisho Kašlik Tanjo. Povedla nas je v irigodiagnostiko, s pomočjo katere lahko zdravnik iz šarenice razbere bolezni ali napove, katere zdravstvene težave se lahko pojavijo v prihodnosti. Naše telo je odprta knjiga, ki jo je treba brati in dopustiti, da je naš učitelj. Izvedeli smo, da bele obloge na jeziku govorijo o prevelikem uživanju mlečnih jedi, odtisi zob na jeziku o težavah na debelem črevesju, svetlo blato o uživanju alergenov, afte v ustih presežek toksinov, brazde na jeziku pretirano uživanje ogljikovih hidratov, navpične črte na nohtih alergijo na gluten, bele pege višek sladkorja v telesu, prečne črte na nohtih radikalne spremembe v prehrani, popokani nohti o premajhni absorpciji mineralov … Bolnikom s KVČB je svetovala uživanje kokosovega mleka in olja, uživanje svežega sadja le dopoldan, jutranje pitje cikorijine kave z žličko kokosovega olja, ki naredi po črevesju zaščitni film, uživanje dodatkov omega-3 z lososovim oljem, uživanje semenk bučnic, sončnic in malo lanu, čajev iz komarčka, kopra, rooibosa in 1,5 dcl korenčkovega soka vsak drugi dan itd. Kure v obliki prehranskih dodatkov bi lahko uživali največ 3 mesece skupaj, nato je dobro narediti premor za 3 mesece. Razen v primeru bolezni, takrat lahko kura traja tudi do 7 mesecev. Napotkov in smernic je bilo toliko, da je vsak slušatelj lahko našel nekaj koristnega in uporabnega zase. Sobotni delovni dan smo zaokrožili s predavanjem Željka Perdija, dr. med. spec., ki je govoril o uporabi CBD v zdravljenju. Preprosto in nazorno nam je pojasnil delovanje in uporabo kanabinoidov z znanstvenega in medicinskega stališča. Poznanih je več kot 140 različnih kanabinoidov, veliko jih še ni raziskanih in delujejo v sinergiji. Z njimi se lahko učinkovito zdravijo različna fizična in psihična obolenja, celo zdravijo odvisnosti. Zelo uspešna so zdravljenja bolnikov s KVČB, saj kanabinoidi uspejo vzpostaviti ravnovesje v črevesju – mikrobioto. Poizkusi so pokazali, da se je 21 bolnikom od 30, ki so se zdravili s kanabinoidi, stanje izboljšalo in so lažje obvladovali bolezen. Opozoril nas je, da kanabinoidi niso čudežno in vsemogočno zdravilo. V zvezi z njimi je med ljudmi nastala stigma. Na vsakega to zdravilo deluje drugače. Vsak človek ima svoj endokanabinoidni 44

sistem, ki, če mu trajno primanjkuje telesu lastnih kanabinoidov, razvije kronične bolezni. Njegovo stališče je, da tovrstno zdravljenje spada v roke ljudi z medicinskim znanjem in ga treba pravilno umestiti v komplementarno in integrativno medicino. V nedeljo so nas prebudili topli sončni žarki in sledilo je še zadnje predavanje. Homeopatinja Vesna Gorjanc, dr. med., je predstavila homeopatijo kot naravno medicinsko vedo, ki lahko zdravi bolezni, ki še niso povzročile velikih telesnih okvar na tkivih in organih. Zdravi celostno – dušo in telo ter vzpostavlja ravnotežje. Naše intenzivno štiridnevno druženje se je končalo z evalvacijo, na kateri smo izrazili svoje občutke, mnenja, iskrene zahvale in podporo vodstvu Društva za KVČB za več kot odlično pripravljeno delavnico. Zagotovo nam je vsaj delno spremenila pogled na bolezen in nam dala novega zagona ter kar nekaj izhodišč za raziskovanje, lajšanje in obvladovanje težav. V teh dneh nam prav tako ni manjkalo druženja, plesa, praznovanja in pogovorov. Namestitev v hotelu in prehrana sta bili prav tako odlični. Želimo si še veliko takšnih delavnic, ki nas ozaveščajo, učijo in pomagajo pri spoznanju, da smo mi sami tisti, ki lahko največ pripomoremo k temu, da živimo kakovostno in polno življenje kljub težkemu kroničnemu obolenju.

Usposabljanje za aktivno življenje in delo

Šola za novo obolele osebe s KVČB in šola za osebe s KVČB, ki se zdravijo z biološkimi zdravili v letu 2017 Mateja Saje – organizacijski vodja in izvajalka projekta enodnevnih šol za osebe s KVČB

V sklopu tretjega posebnega socialnega programa, ki ga izvajamo v društvu za KVČB, z naslovom »Usposabljanje za aktivno življenje in delo – izobraževanje za specialne potrebe invalidov s KVČB« že peto leto zapored izvajamo enodnevne šole za novo obolele s KVČB in šole za osebe s KVČB, ki se zdravijo z biološkimi zdravili. Vsak udeleženec v enodnevni šoli dobi začetni paket, imenovan Start paket informacij, ki vsebuje priročnik o bolezni s slovarjem tujk, prehranski priročnik, prehranski dnevnik, glasilo društva – Kronček, različne zloženke o akcijah društva … Enodnevne šole izvajamo skupaj z zdravniki specialisti gastroenerologi – vodji izobraževanj v posameznih bolnišnicah in klinikah. V enodnevnih šolah za novo obolele pa sodelujeta še psihoterapevtka in klinična dietetičarka. V letošnjem letu smo v enodnevne šole povabili tudi osebe s KVČB, ki se zdravijo v Splošni bolnici Celje in Pediatrični kliniki v Ljubljani, vendar jih žal zaradi premajhnega števila prijav nismo izpeljali.

Za bolnike, ki so na novo oboleli, smo letos organizirali štiri enodnevne šole, in sicer dve na gastroenterološki kliniki v Ljubljani v maju in novembru. Prvič smo izvedli šolo konec novembra v Splošni bolnišnici Novo mesto, junija pa je bila v Splošni bolnišnici Izola. Organiziranih je bilo pet šol za osebe s KVČB, ki se zdravijo z biološkimi zdravili. Te enodnevne šole so bile izpeljane marca in oktobra na gastroenterološki kliniki v Ljubljani, junija na gastroenterološkem oddelku UKC Maribor. Junija je bila šola tudi v Splošni bolnišnici Šempeter. Zadnja šola v letošnjem letu pa bo v začetku decembra v Splošni bolnišnici Izola. Na vsaki od teh šol se je predstavilo tudi Društvo za KVČB s svojim delovanjem. Na šole je bilo skupno povabljenih 382 oseb s KVČB, 130 se jih je vabilu tudi odzvalo. Na enodnevnih šolah se je v društvo včlanilo veliko novih članov.

Usposabljanje za aktivno življenje in delo

Šola za novo obolele osebe s kronično vnetno črevesno boleznijo Boris Cunja

Dne 28. 6. 2017 je SB Izola skupaj z Društvom za kronično vnetno črevesno boleznijo organizirala predavanje za novoodkrite bolnike s KVČB. Predavanja se je udeležilo približno 15 bolnikov, kar nakazuje razširjenost bolezni med populacijo. Predavanje je bilo sestavljeno po različnih sklopih, in sicer: Prvi del predavanja je obravnaval predstavitev bolezni KVČB, kjer nam je dr. Tamara Marušič prestavila sam potek razvoja bolezni, načine zdravljenja ter mogoče zaplete med samim potekom zdravljenja. Prav tako nam je razjasnila osnovne razlike med dvema najbolj pogostima oblikama črevesne bolezni, to sta ulcerozni kolitis in Crohnova bolezen. Velik poudarek je namenila razvoju medicine ter novim načinom zdravljenja omenjenih bolezni. Zlasti v zadnje času je veliko govora o »bioloških zdravilih«, le malokdo pa v resnici pozna način zdravljenja z temi zdravili. Predvsem pa, ker je KVČB bolezen s katero bolnik živi, zato je pomembno medsebojno sodelovanje z svojim izbranim zdravnikom gastroenterologom.

Drugi del predavanja je obravnaval problematiko prehrane bolnikov s KVČB. Večina bolnikov, ki se prvič sreča z omenjeno boleznijo, doživi šok, saj smo preprosto zmedeni, kaj dejansko lahko jemo in česa ne! Predavateljica Eva Peklaj nam je ponazorila, kako pomembna je raznolika prehrana pri bolnikih s KVČB, saj se pogosto dogaja, da bolniki zaradi enolične prehrane postanejo podhranjeni z nekaterimi vitamini, ki so nujno potrebni za delovanje organizma. Zlasti v fazi zagona bolezni, kjer organizem zaradi prizadetosti črevesja iz zaužite hrane ne uspe počrpati ustreznih hranil, se pojavlja hujšanje in izčrpavanje organizma. Ker je v tej fazi bolezni treba izbirati ustrezno hrano, da čim manj obremenjujemo črevesje, se pojavljajo določeni primanjkljaji. Nasprotno, v fazi remisije pa je treba v telo vnašati raznoliko hrano, da se organizem nekoliko okrepi. Diete se odsvetuje, razen v fazi zagona bolezni. Predavateljica nam je svetovala, naj si vsak bolnik posebej vodi dnevnik prehrane in si zapisuje posamezne obroke ter vnos posameznih živil v organizem, saj lahko le na tak način vsak posamezni bolnik ugotovi, katera živila mu povzročajo težave, napetost, tiščanje itd. Zelo pomembno

je uživati dovolj tekočine, saj jo telo zlasti v fazi zagona bolezni veliko, zato jo je treba nadomestiti, da ne prihaja do dehidracije organizma. Predstavila nam je tudi prehranska dopolnila, s katerimi v daljših obdobjih bolezni v telo vnašamo zadostne količine hranil, ki so nujno potrebna za običajno delovanje organizma. Predavateljica je poudarila fizično aktivnost, ker z njo okrepimo telo, da lažje prenaša vse faze bolezni. Tretji del predavanje je bil namenjen psihološkim dejavnikom, ki so nedvomno eden od pomembnih dejavnikov tako za nastanek in tudi potek same bolezni. Predavateljica Tjaša Dimec Časar nam je osvetlila nekatera dejstva, ki nedvomno vplivajo na potek bolezni. Na primer naše vsakodnevno počutje in dojemanje okolice tako v domačem ali delovnem okolju. Ob pojavu bolezni se pojavi dodatni psihološki pritisk, ki se ga moramo naučiti obvladovati, da bi lažje shajali z omenjeno boleznijo. Zato je zelo pomembno, da postanemo odprti, komunikativni, da se naučimo izražati svoja čustva, saj se le na tak način lahko notranje razbremenimo in s tem sprostimo napetosti, ki nastajajo v telesu zaradi vsakodnevnega dogajanja ali službenih obveznosti, ki imajo v današnjem času tako velik vpliv na naš življenjski slog. Pokazala nam je nekaj osnovnih dihalnih vaj, s katerimi si na preprost način lahko lajšamo trenutne napade tesnobe in napetosti, ki nastanejo v nas. Dihalne vaje smo tudi praktično vadili. Zadnji in s tem zaključni del predavanja je povzela predsednica društva KVČB Maja Saje, ki nam je ob tej priložnosti razdelila mapo »START PAKET«, v kateri so: prehranski priročnik, prehranski dnevnik, glasilo KRONČEK, letak

KRONOFON in še nekaj koristnih informacij ter navodil za bolnike. Predstavitev je zajemala nekaj osnovnih podatkov o samem društvu, nastanku, načinu delovanja in viziji v prihodnje. Kar je pomembno, je, da društvo tesno sodeluje s stroko (gastroenterološko dejavnostjo) in tako prek različnih predavanj ter s šolami poskuša stroko približati bolnikom KVČB, da bi se tako lažje znašli v poplavi informacij, katere so danes na voljo v različnih medijih. S hitrim razvojem medicinske stroke se na trgu nenehno pojavljalo tako nove metode diagnosticiranja, kot tudi načini zdravljenja omenjene bolezni. Za nas bolnike je pomembno, da smo poučeni o novostih, saj se tako lažje pogovorimo s svojim zdravnikom, ta pa nam tako lažje svetuje, da živimo kvalitetno življenje kljub bolezni. V okviru društva je aktiven tudi KVČB-KRONOFON, linija za pomoč, ki bolnikom nudi pomoč z nasveti bolnikov, ki so v podobni situaciji kot mi sami. Na koncu je sledila razprava, kjer smo bolniki med seboj izmenjali svoje izkušnje in poglede na bolezen. Prav tako so predavatelji odgovarjali na naša vprašanja in nam poskušali pojasniti, da se kljub omenjeni bolezni da kakovostno živeti in uživati v življenju. Menim, da so tovrstna predavanja koristna, saj se nam stroka poskuša približati na poljudnoznanstveni način, tako da tudi mi razumemo bolezen in način zdravljenja. Nudenje tovrstne pomoči bolnikom, ki se srečajo z boleznijo, je dobrodošlo, saj tako dobijo občutek, da niso sami v bolezni, temveč je v okviru društva KVČB poskrbljeno tako za psihično in tudi fizično podporo človeka v stiski. Prav tako društvo organizira srečanja bolnikov in tudi raznorazne fizične aktivnosti ter tekmovanja.

Usposabljanje za aktivno življenje in delo

Šola za bolnike, ki so na biološki terapiji Neva Izlakar

Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen (KVČB) in Klinični oddelek za gastroenterologijo UKC Ljubljana sta 9. 10. 2017 v knjižnici oddelka na Japljevi v Ljubljani organizirala šolo za nove bolnike s kronično vnetno črevesno boleznijo na bioloških zdravilih s poudarkom na varnosti. Ob prihodu smo vsi bolniki prejeli mapo – start paket, v kateri je bilo glasilo Kronček, Vivini prilogi Skrb zase: Kronično vnetna črevesna bolezen in Konične imunske vnetne bolezni, priročnik za osebe s Crohnovo boleznijo in ulceroznim kolitisom, letaka Za hip odsoten in Kronofon, zvezek za zapisovanje in kemični svinčnik. Hvala tistim, ki ste zadolženi in zaslužni za vse, kar nas je čakalo v srajčkah. Po uvodnem pozdravu se je začelo izobraževanje, ki ga je poslušalo 29 udeležencev. Najprej smo prisluhnili priporočilom sestre Tadeje Polanc, ki je bila tokrat prvič v vlogi predavateljice. Predstavila nam je, kaj so biološka zdravila, komu so namenjena, o vsakem biološkem zdravilu pa je povedala najpomembnejše. Opozorila nas je predvsem na to, kako shranjevati zdravila. Povedala in pokazala nam je, kako se aplicirajo posamezna zdravila. Veliko pozornosti je namenila temu, kdaj si bioloških zdravil ne smemo aplicirati in se ne cepimo z živimi cepivi. Mlade bolnice je potolažila z informacijo, da biološka zdravila niso ovira za načrtovanje družine. Seznanila nas je, kako negovati suho kožo, ki je pogosto stranski učinek bioloških zdravil. Podala nam je koristne informacije na temo potovanj: katere kraje izbrati, na kaj moramo biti pozorni in kako si potovanje olajšati. Opozorila nas je na vodo, naj ne bomo pozorni samo na pitje vode, temveč vse, kar je povezano z vodo in na kar večkrat pozabimo (ledene kocke v pijači, sladoled, umivanje zob …). Svetovala nam je, da se moramo ob sončnem vremenu mazati z zaščitno kremo in se izogibati močnemu soncu, naj se ne umivamo z vročo vodo, da moramo kožo rahlo pivnati z brisačo in ne brisati. Pri prehrani je svetovala, naj se izogibamo toplotno neobdelani hrani (biftek, jajca …; hrana, s katero povečamo možnost okužbe s salmonelo). Njeno predavanje je bilo začinjeno s kančkom zdravega humorja, kar je predavanje naredilo še bolj zanimivo. Sestra Tadeja se je v vlogi predavateljice odlično znašla. Izobraževanje je nadaljevala dr. med. spec. gastroenterologinje Nataša Smrekar, ki je predstavila medicinsko stran zdravil – varnost zaviralcev TNF. Zdravnica je poudarila, da so bolniki na bioloških zdravilih bolj dovzetni za okužbe predvsem zgornjih dihalnih poti in oportunistične okužbe, kot so deaktivacija TBC, glivične okužbe in virusne okužbe (herpes, herpes zoster in norice). Zdrav-

nica je še enkrat opozorila, da si zdravil, če smo bolni, ne smemo aplicirati. Svetovala nam je, naj se cepimo proti vsemu, kar se lahko, ker smo zaradi terapije bolj dovzetni za okužbe. Izvedeli smo, da je pri bolnikih, ki imajo kombinirano terapijo, možnost okužb še večja. Opozorila nas je, naj spremljamo dogajanje na koži in še tako majhno spremembo pokažemo na pregledu. Povedala je, da so z dermatologi dogovorjeni, da nas pregledajo, če sumijo, da gre za nevarne spremembe. Pojasnila nam je, da se običajno stranski učinki pojavljajo prvih šest mesecev. Poudarila je, da je zelo pomembna samopomoč (redni obiski pri gastroenterologu, ginekologu, redno opravljanje kolonoskopij, dosledno upoštevanje predpisane terapije, cepljenje, skrb za kožo, sporočanje sprememb zdravniku, medicinskim sestram, sodelovanje v raziskavah). V nadaljevanju nam je predstavila nova biološka zdravila, ki imajo bistveno manj stranskih učinkov, na primer Vedolizumab ter Ustekinumab, in povedala, da vedno znova prihajajo nova zdravila. Zdravnica je odgovorila na vsa vprašanja bolnikov. Po predavanju dr. Smrekarjeve je sledil odmor. Organizatorji so nam pripravili prigrizke, ki so nam zelo teknili. V zadnjem delu nam je predsednica Mateja Saje predstavila Društvo za KVČB, njegove dejavnosti in pomen delovanja. Gospa Mateja nam je predstavila programe, ki jih izvajajo v okviru društva (mobilno aplikacijo, komunikacijsko akcijo ozaveščanja »Trenutno odsoten, hvala za razumevanje«, akcijo »Želim zdravo in kvalitetno živeti, čeprav sem bolan«, akcijo »Naj javno stranišče«, informativno in založniško dejavnost, športne, kulturne in druge interesne dejavnosti ter samozagovorništvo). Povedala je, da želijo bolnike izobraziti, da postanejo strokovnjaki za svojo bolezen. V ta namen pripravljajo različna predavanja, simpozije za zdravnike, kamor so vabljeni tudi bolniki, izobraževanja, delavnice. Po končanem predavanju so sledila še različna vprašanja, na katera so predavatelji podali odgovore, in razprave ter izmenjava mnenj in izkušenj med bolniki. Za konec naj povzamem misel, ki nam jo je namenila sestra Tadeja: »Naša pot ni mehka trava, temveč gorska steza, posuta s skalami. Vendar se vzpenja, gre naprej proti soncu.« – Ruth Westheimer Hvala vsem vam, ki nam pomagate na tej poti.

Krončki na počitnicah

Deveti poletni tabor za otroke s KVČB Petra Leskovšek Lasetzky

V Društvu za KVČB smo v Mladinskem zdravilišču in letovišču Rdečega križa Slovenije Debeli rtič letos organizirali že 9. otroški tabor. Potekal je od 27. 6. do 3. 7. 2017 v hotelu Arija. Udeležilo se ga je šest otrok in mladostnikov, starih od 6 do 14 let. V nadaljevanju lepo vabljeni na čarobno popotovanje po naših doživetjih.

Torek, 27. 6. 2017

O grozovitem neurju, ki nam je izkazalo dobrodošlico, popoldan ni bilo več sledu. Druženje smo tako začeli na kreativen način in ga nadaljevali s čofotanjem in igrami z žogo, Gina in Maša pa sta našo najmlajšo Jernejo učili plavati brez rokavčkov. Obiskali smo tudi igrišče iz recikliranih materialov. Naš David se je lahko pod strokovnim vodstvom prepustil svoji veliki strasti – nogometu, ostali pa smo tačas preizkušali svoje ravnotežje in se zabavali ob igranju igre »kdor žoge ne ulovi, stoji na eni nogi«. Ker Klemen žoge ni in ni ulovil (za kar je z veliko mero taktike in spretnosti poskrbela Gina), se je smeh razlegal vse naokoli. Dan smo sklenili s sprehodom ob morju in v kinu – na prostem. Le nekaj metrov stran od

morja smo si ogledali čudovit film z naslovom Vrvež v moji glavi. Vsekakor vredno ogleda!

Sreda, 28. 6. 2017

Dopoldan je minil ob igrah v bazenu, Jerneja in Matej, naša najmlajša, pa sta pogumno zaplavala brez rokavčkov. BRAVO! Zelo ponosni smo na vaju! Veronika in David sta poskrbela za to, da sem po 18 letih ponovno igrala remi, igri »med dvema ognjema« in »muhe« pa sta nas skupaj z avto kartami in enko kratkočasili v popoldanskem času. Klemen se je skozi ves dan preizkušal v snemanju naših dogodivščin, David pa se je tudi danes pod vodstvom trenerja rekreiral na ograjeni travnati površini. Zmagovalka z najvišjo goro iz mivke je postala Jerneja, Maša in Gina pa sta naredili daleč najlepši stoji v vodi.

Četrtek, 29. 6. 2017

Danes je napočil dan za prvi obljubljen izlet – odpeljali smo se v Piran in si ogledali muzej školjk in polžev (Čarobni svet školjk) in Muzej podvodnih dejavnosti. Gospod Jani in gospa Doris, HVALA vama za tako zanimivo predstavitev in lep sprejem. Imeli smo se zelo lepo in se naučili veliko novega – od danes naprej med drugim poznamo razliko med polži in školjkami in se čudimo podatku o teži skafandra pred mnogimi leti. Na nagradno vprašanje, ki smo ga prejeli v Muzeju podvodnih dejavnosti (Zakaj se moški v podmornici niso brili?), je pravilno odgovorila Gina in za nagrado prejela lep spomin. Današnji dan pa si bomo zapomnili tudi po odličnem kosilu in sprehodu ob morju od Pirana do Portoroža.

Petek, 30. 6. 2017

Danes smo se sprehodili do Ankarana, kjer smo se med drugim rekreirali tudi ob bovlingu. Imeli smo se tako lepo, da smo pozabili na čas in zamudili avtobus. Dogodivščinam pa še kar ni bilo konca – pred spanjem smo odigrali še nekaj krogov igre s frnikolami, nad katerimi so bili otroci izjemno navdušeni.

Sobota, 1. 7. 2017

Včeraj nam je bilo v Ankaranu tako zelo všeč, da smo ga obiskali tudi danes. Tokrat smo bili pravi pustolovci – obiskali smo pokopališče školjk (izlet je primeren za vso družino in ga zelo priporočam). 50

Del obale, kjer lahko najdemo ogromno različnih školjk in polžkov, se nahaja med Ankaranom in Luko Koper. Lokacija, ki je za otroke izjemno zanimiva, je dokaj skrita. Strokovnjaki so tam našli več kot 230 vrst mehkužcev. Kako ga najti? Z avtoceste zavijte proti Ankaranu in se vozite do levega odcepa za zaliv Sv. Katarina. Pot nadaljujete po stranski cesti do majhne marine in nogometnega igrišča, kjer lahko parkirate. Shojena stezica vas nato vodi ob vzhodnem robu marine do sipine. Res krasen kraj, vreden ogleda! Ker so bili otroci včeraj nad bovlanjem tako zelo navdušeni, smo se v podiranju kegljev preizkusili tudi danes, dan pa končali z igro s frnikolami in igro ime, priimek, mesto …

Nedelja, 2. 7. 2017

Na predzadnji dan tabora smo lahko zaplavali tudi v morju in zunanjem bazenu, pa tudi »kepali« smo se … Zaradi vetra, ki je zapihal po kosilu, in razburkanega morja, nam vožnja z ladjico tudi danes ni bila namenjena. Kljub temu smo se imeli lepo – obiskali smo Koper, zvečer pa smo se zabavali ob igri z vodnimi baloni in zaplesali v poletnih ritmih.

Ponedeljek, 3. 7. 2017

Kako bliskovito je minilo to čudovito druženje. Imeli smo se krasno in že se veselimo prihodnjega leta, ko se ponovno snidemo. V slovo smo tik ob morju na ritme pesmi YMCA skupine Village People odplesali še ples KVČB in iz kretenj rok napisali kratico KVČB, na poti do Maribora pa smo z otroki, ki so se peljali z organiziranim prevozom, »nalagali svojo kočijo« in s seboj vzeli ventilator, vodo, banano, otorinolaringologa ... – super igrica, ki vas bo zabavala in vam krajšala čas med vožnjo. Kljub izjemno muhastemu vremenu smo neizmerno uživali, se veliko gibali tako v notranjih prostorih kot zunaj, se naučili veliko novega in stkali trdna prijateljstva.

V nadaljevanju sledi še nekaj utrinkov spremljevalke Veronike: Ko sem sprejela vabilo na 9. tabor za otroke s KVČB, sem imela mešane občutke. Poleg začetnega vznemirjenja sem čutila tudi strah – kaj če me otroci ne sprejmejo v svojo sredo, če bo šlo kaj narobe, če se bo komu zdravstveno stanje poslabšalo … Ko pa sem prispela v hotel, kjer smo bili nastanjeni, sem že takoj po prvem stisku roke in nasmejanem Petrinem obrazu vedela, da bo tabor uspešen. In nisem se motila. Z otroki smo se namestili v sobe in odšli na kosilo. V začetku smo bili vsi še malo zadržani, potem pa se je ozračje sprostilo. Po krajšem počitku smo odšli plavat v notranji bazen, saj nam vreme ni bilo ravno naklonjeno. Tudi v nadaljevanju smo se večinoma kopali v bazenu. V četrtek smo se z avtobusom odpravili v Piran na ogled Muzeja školjk in polžev Piran. Vodič nam je predstavil razlike med polži in školjkami ter nam zaupal kar nekaj izjemno zanimivih podatkov o morskem ekosistemu. Sledil je še ogled Muzeja podvodnih dejavnosti, kjer smo spoznali zgodovino potapljanja, preizkusili težo prvih potapljaških oblek ter se na koncu preizkusili v nagradnem kvizu. Sledilo je kosilo v bližnji restavraciji ter sprehod do Portoroža in odhod nazaj v hotel. Naslednji dan smo se odpravili v Ankaran na bo-

vlanje. Ker je bila otrokom ta aktivnost zelo všeč in je bilo vreme res slabo, smo prvotno eno uro podaljšali in razvilo se je pravo malo tekmovanje. V soboto smo si ogledali pokopališče školjk v Ankaranu ter ponovili tekmovanje v bovlanju, najmlajši pa so svojo energijo sproščali še na napihljivih igralih in trampolinu. V nedeljo smo želeli na vožnjo z ladjico, vendar je premočan veter odpihnil naše načrte, zato smo se odpravili na ogled Kopra. Poleg vseh ogledov, ki smo jih imeli, sva se s Petro trudili, da se otroci čim manj dolgočasijo oziroma da ne razmišljajo o svoji bolezni, temveč da se sprostijo in odpočijejo od pravkar končane šole. Zato smo vsak dan plavali v bazenu, kartali, se žogali, igrali s frnikolami, obmetavali smo se z vodnimi balončki, udeleževali smo se organiziranih aktivnosti v sklopu letovišča, zadnji dan pa sestavili KVČB-ples. Otroci so poudarili, da je bilo na taboru vse dobro. Edino, kar so pogrešali, je bila pica, več prigrizkov med obroki (predvsem tistih sladkih) ter več vodnih balončkov. Obljubili sva jim, da bomo njihove želje izpolnili naslednje leto.

Šola za mlade

Tabor mladih v portorožu 2017 Katja Račič in Alina Cirman

Petek, 2. 6. 2017

Ob 17. uri smo se zbrali v domu Burja, kjer nas je Katja lepo sprejela. Skupaj smo še malo počakali na zadnjo članico, ki je končala petkovo delo v službi. Po namestitvi v sobe smo imeli spoznavne igrice, vsak je povedal nekaj o sebi prek DIY-igrice, ki jo je naredila Alina. DIY je kratica za »do it yourself« ali po naše »naredi sam«. Ob igri smo se sprostili in stekel je pogovor. Nato sta sledila večerja in malo počitka, da smo si nabrali moči za sprehod do morja, v katerem so se nekateri tudi kopali. Pozneje pa smo se družili ob activityju in dixitu, igrah, ki nas niso pustile ravnodušne.

Sobota, 3. 6. 2017

Mladi smo imeli letos malo daljši, tridnevni tabor, ki se je začel v petek, 2. 6., z zbiranjem pred domom Burja v Seči pri Portorožu od 16. do 17. ure in je trajal do nedelje zvečer, 4. 6. 2017. Tabora se je udeležilo devet bolnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo, organizatorka Katja, tej pa je na pomoč priskočila še Alina. Torej skupaj lepa skupina desetih oseb.

Drugi dan se je začel veselo, saj sta nas zbudila čivkanje ptic in sonce, ki se je dvigalo nad morsko obalo. Najprej smo si privoščili samopostrežni zajtrk, nato pa se nam je ob 9. uri v predavalnici pridružil dr. med. Ješe Rok, ki nam je predaval o artritisu in KVČB. Med predavanjem se je naša hrana ravno prav polegla, saj smo ob 10.30 lahko brez težav nadaljevali dogajanje z vajami za krepitev, raztezanje in mišično moč skupaj s fizioterapevtko Anito. Ob vadbi je predvajala tudi energično glasbo, da smo vsi skupaj lahko delali še bolj v ritmu, končala pa je z umirjeno vodeno vizualizacijo. Počutili smo se kot prerojeni,

zato se nam je prav prijetno prilegla malica ter obilo tekočine na ta vroč dan. Večina je odmor do kosila izkoristila za skok v morje, ki nam je bilo prav blizu, saj smo do plaže imeli le nekaj minut hoje. Po kosilu pa smo se zbrali skupaj ter v dveh skupinah nadaljevali pot v Koper. Prvo skupino je vodila Katja, najprej so se člani udeležili reševanja ugank ter izzivov v sobi pobega, nato pa so si ogledali Koper. Po uspešnem pobegu iz sobe smo se zamenjali z drugo ekipo, ki jo je Alina že vodila na ogledu po Kopru. Ob ogledu smo veliko videli, saj se je ravno v tem času odvijala Odprta kuhna na Carpacciovem trgu in v Taverni. V morju se je začel triatlon za pokal Istre, kjer smo spremljali start žensk. Prav kmalu se nam je pridružila tudi druga ekipa, saj so bili člani tako hitri, da so podrli rekord sobe pobega. S skupnimi močni in dobrim sodelovanjem so izziv končali v 46 minutah. Ob tako pestrem dogajanju bi se lahko še dolgo zadržali v Kopru, pa vendar smo se odpravili nazaj v dom, kjer smo se malo okrepčali in že je bil čas za nekaj novega. Ob 18. uri smo se zbrali v krogu, kjer nas je nagovorila Karmen iz društva Joge smeha. Ha, ha, ha … Spoznali smo pozitivne učinke smeha, ki temeljijo na raziskavah. Najprej smo se prisiljeno nasmejali, v nekaj minutah pa se je smeh skozi različne vaje širil kar sam od sebe. Nasmejani do ušes in odlično sproščeni smo še bolj uživali v sobotnem večeru, ki se je nadaljeval z druženjem v Portorožu.

Nedelja, 4 .6. 2017

Po zajtrku je sledilo predavanje »Človek v skladu s svojo naravo«, ki ga je vodil Dane. Naučili smo se, kako se povezati sam s seboj, začutiti energijo in se sprostiti. Ker smo bili vsi sproščeni in polni energije, smo se odpravili do solin, kjer nam je Katja predavala o wellnessu, učinku soli ipd. Po odmoru in kosilu smo dogajanje nadaljevali s Katjinim predavanjem in delavnico »Izdelajmo si masažno ploščico«, kjer smo bili vsi navdušeni nad različnimi vonji eteričnih olj. Verjetno vsi komaj čakamo, da masažne ploščice doma sami preizkusimo in se dodatno sprostimo. Ne nazadnje smo tudi ocenili tabor, predavatelje in vadbo. Nato smo še povečerjali v Rustiki. Picerijo je predlagala Maja, ki je doma iz bližnje okolice. Tabor je hitro minil, saj je bil zelo zanimiv, pester in sproščen. Žal pa se moramo vsi vrniti nazaj v svoje ustaljene tirnice in nadaljevati vsakodnevne izzive. Zagotovo pa smo bogatejši za pridobljeno znanje, ki ga bomo uporabljali v svojem življenju.

Strokovna srečanja in seminarji

Izobraževalni konec tedna v decembru Darka Janežič

V petek dne, 2. 12 .2016 popoldan smo v Kongresni dvorani v Rogaški Slatini pričeli izobraževalni vikend, vodje sekcij in člani izvršnega odbora. Ob prvem pozdravu nas je predsednica društva Mateja Saje seznanila s programom skozi ta vikend, z željo, da ne hitimo in si vzamemo čas za pogovor. Sledila je večerja in druženje ob glasbi ali kopanje do poznih večernih ur. V soboto smo imeli zjutraj najprej jogo, sledil je zajtrk in takoj za tem predavanje na temo »Učinkovita komunikacija kot temelj uspešnega sodelovanja«. Delavnica je bila razdeljena na dva dela, delali smo v skupinah in vsi aktivno sodelovali. Pridobili smo kar nekaj novih znanj s tega področja, ki jih lahko uspešno uporabljamo kjerkoli v življenju, tako v društvu kot doma ali v službi. V popoldanskem delu je najprej sledilo skupno izobraževanje z računalniki in navodili, ki nam jih je pripravil in predstavil administrator spletne strani društva, Dejan Koren. Na željo posameznikov je še individualno svetoval za pravilno uporabo računalnika in pripravo naših dokumentov, ki jih vsi potrebujemo in so prilagojeni

našemu društvu. Kaj kmalu je prišel čas za večerjo in le malo časa je ostalo za kopanje ali odhod v savno. V nedeljo smo takoj po zajtrku pričeli z 15. sejo Izvršnega odbora Društva za KVČB. Seznanili smo se z vsebino seje in jo tudi potrdili. Mateja Saje, Danica Koren in Nadica Bejakovič so nas seznanile še z nekaterimi zadevami, ki so se pojavljale po planu za letošnje leto in dogodkih, ki smo jih izvajali. Članarino je letos plačalo 648 članov so povedale. Za Sekcijo celjsko koroške regije smo potrdili novo vodjo in sicer Metko Škruba. Vodja otroške sekcije Bojan Štrukelj je povedal, da bodo izpeljali Miklavževanje 2016 in srečanje staršev v Klubu 300 v Ljubljani, strokovni del pa bosta izvedla dr. Urlepova in Evgen Benedik. Predsednica društva Mateja Saje je povedala, da končujemo 11. številko glasila Kronček. Vsi ga bomo dobili ob prednovoletnem srečanju v hotelu Žusterna v Kopru. Letos srečanje pripravlja Sekcija primorske regije in je že vse v polnem teku. Seznanili smo se še z aktivnostmi, ki tečejo po sekcijah do konca leta po planu. Nazadnje smo se v več točkah dotaknili plana za leto 2017. Vsi vodje moramo tudi sami pripraviti okvirne plane do 14. 12. 2016. Predsednica društva nam je predstavila vse dogodke na nacionalni ravni skozi leto 2017 tako, da lahko vsi vodje uskladimo še svoje plane. Pod točko razno je bila podana informacija, da društvo išče nekoga, ki bi v prihodnje delal razpise za občine. V nedeljo smo se v času kosila razšli z dobrimi idejami za plane v naslednjem letu.

Strokovna srečanja in seminarji

Izobraževalni konec tedna v januarju Katja Račič

Izpeljali smo dva izobraževalna vikenda, enega v decembru in drugega v januarju. Oba sta bila namenjena članom izvršnega odbora in vodjem sekcij. Prvi dan smo se skupaj zbrali ob pozdravu predsednice društva in namestili v hotelu. Po večerji pa so sledile rehabilitacijske vsebine. V soboto smo dopoldne začeli z izvršnim odborom, ki je trajal vse do poznega kosila. Po kosilu pa smo imeli čas namenjen obnovitvi znanja uporabe celostne grafične podobe društva. V to kategorijo spada tudi priprava dokumentov za objave, vabila in poročila. Ob 19 uri je sledila večerja, zatem pa sproščanje na bazenu ali savni ter druženje ob živi glasbi. Zadnji dan je kot že tradicionalno namenjen kuvertiranju dokumentov za prihajajočo skupščino. Zaključili smo ga v času kosila in se razšli, napolnjeni z novo energijo za nadaljnje delo v društvu in po sekcijah.

Strokovna srečanja in seminarji

Strokovno srečanje na Malkovcu in ogled Nuklearne elektrarne Krško Darka Janežič

Strokovno srečanje v organizaciji Sekcije dolenjske regije Prvo soboto v mesecu, 2. septembra 2017, smo imeli strokovno srečanje na Malkovcu v Vinskem dvoru Deu. Kljub prvemu deževnemu jesenskemu dnevu se nas je zbralo kar lepo število. Iz Maribora prek Ljubljane in naprej proti Dolenjski je avtobus pripeljal večino naših članov. Nekaj Primorcev, Zasavcev in Dolenjcev je prišlo kar s svojimi avtomobili, saj so si želeli ob lepem vremenu ogledati najlepše poglede na vinske gorice, ki jih tukaj ne manjka, saj so nekateri imeli ta dan trgatev.

Predsednica društva Mateja Saje je uvodoma pozdravila vse udeležence strokovnega srečanja. Sledilo je strokovno predavanje predavateljice dr. Nataše Ocvirk, spec. inter. med., iz Splošne bolnišnice Novo mesto, ki kot gastroenterologinja dela z bolniki KVČB. Predavanje na temo »Kaj lahko naredi bolnik sam, da bi zdravljenje potekalo čim bolje«, nam je prineslo veliko pojasnil glede našega zdravljenja, saj nam je predavateljica predstavila svoj pogled na razmerje med bolnikom in zdravnikom iz njene dolgoletne prakse. Sledilo je skupno kosilo. Kmalu smo pot nadaljevali v Krško do tamkajšnjega kulturnega doma, kjer nas je pričakal vodič Miran Primožič, ki je tu zaposlen že več kot 25 let. S pomočjo diapozitiva nam je predstavil delovanje nuklearke, nato smo si še v zgornjih prostorih kulturnega doma ogledali nekaj praktičnih izdelkov s fizikalnega in tehničnega področja delovanja z uranom in geigerski števec, ki je pokazatelj sevanja.

V spodnjih prostorih doma pa smo se ob koncu odžejali s sokom in prigriznili nekaj sladic, ki so jih pripravile članice dolenjske sekcije. Kmalu smo se odpeljali z avtobusom na voden ogled elektrarne s krožno vožnjo po dvorišču elektrarne. Seveda so nas pred vstopom temeljito pregledali z rentgenom, kot je to običajni njihov postopek. Kmalu je minilo še tistih zadnjih nekaj minut, ob koncu smo se zunaj še skupinsko fotografirali in popoldan je prehitro minil. S krajšim pozdravom smo se drug od drugega lepo poslovili v upanju, da se še vidimo na Dolenjskem ali v Posavju in avtobus se je moral vrniti proti Mariboru. Menim, da je bil to za vse udeležence lep in prijeten ter enkraten dogodek, ki se ga bomo z veseljem spominjali.

Sedmi slovenski simpozij o KVČB

Novost pri zdravljenju in dopolnilno zdravljenje pri KVČB Dušan Baraga

Letošnji simpozij smo si zastavili nekoliko drugače. Namenili in pripravili smo ga za bolnike. Vključili smo nekaj predavanj o dopolnilnem zdravljenju. Letošnje leto smo namreč v celoti posvetili komplementarnemu in alternativnemu zdravljenju (v tujimi se uporablja kratica CAM). Z enako tematiko smo pripravili tudi delavnice za bolnike v Rogaški Slatini. Kot vsako let so tudi letošnji povabljeni govorniki na otvoritvi poudarili pomen izobraževanja za lažje obvladovanje bolezni. Prim. dr. Dean Klančič, podpredsednik Zdravniške zbornice Slovenije, je povedal nekaj o aktualnem dogajanju okrog sprejemanja zakonodaje s tega področja. Ravno neurejena zakonodaja namreč zelo onemogoča nadzor nad ponudniki CAM. To pa omogoča izkoriščanje bolnikov, saj različni neizšolani ponudniki bolnikom ponujajo številne metode nepreverjenega zdravljenja. Upamo, da se bodo politiki kmalu dogovorili in bo to področje bolje urejeno. No, da pa bi bolje spoznali CAM ali KAM po slovensko, nam je dr. Ivica Flis Smaka v zelo razgibanim predavanju opisala številne metode, ki spadajo v to področje. Tudi sama si želi, da bi bilo področje bolje zakonsko urejeno, saj je tudi predsednica strokovnega sveta Združenja za

integrativno medicino. Navdušila nas je z izvrstnim predavanjem in svojim širokim poznavanjem problematike. Mateja Saje je predstavila sodelovanje društva v projekti »Unmasked«. Delovanje in sodelovanje v društvih bolnikov je ravno tako ena od oblik samopomoči oz. pomoči bolnikom z istovrstnimi težavami. Društvo lahko veliko ponudi z organizacijo izobraževanja, druženjem, svetovanjem in podporo svojim članom na različnih področjih. Imeli smo tudi predavatelja, ki se nam je oglasil s srečanja o kanabidoidih. To je še neraziskano področje, ki je bilo do nedavnega tabu tema. S tem področjem se nekoliko intenzivneje ukvarja dr. Željko Perdija, ki skuša po svetu nabrati dovolj izkušenj, da bi lahko svetoval tudi našim bolnikom. Predavanje je bilo zelo obetavno glede še skoraj neizkoriščenih možnosti uporabe kanabidoidov, ki pa jih je treba še raziskati. Pogosto bolniki s kronično boleznijo ne najdejo ustreznega olajšanja svojih telesnih in duševnih simptomov. Pri tem jim lahko pomaga uporaba medicinske hipnoze. Dr. Roma Paskulin nam je predstavil svoje bogate izkušnje, ki sicer temeljijo na zdravljenju bolnikov z drugih področij, a hipnoza se lahko uporabi pri različnih boleznih.

Po odmoru smo srečanje nadaljevali s predstavitvijo bioloških zdravil. Dr. Pernatova iz UKC Maribor nam je predstavila biološka zdravila, ki ne temeljijo na blokadi TNF, ampak delujejo prek drugih mehanizmov in se v glavnem uporabijo takrat, ko blokatorji TNF odpovedo. Dr. Smrekarjeva iz UKC Ljubljana pa nam je predstavila izkušnje z uporabo zdaj že »starih« bioloških zdravil, kot sta Infliximab in Adalimumab. Njihova uporaba je še vedno v prvi vrsti zdravil, ko osnovna zdravila za zdravljenje KVČB niso več ali pač niso uspešna. Dozdajšnji rezultati uporabe so zadovoljivi, predvsem pa primerljivi z uporabo teh zdravil v Evropi. Seveda pa se še spomnimo letošnjega nastopa biološko podobnih zdravil, ki jih je UKC Ljubljana določil kot edine, ki so na razpolago. Kljub dogovoru strokovnjakov, politike in zavarovalnice, da se biološko podobna zdravila uporablja le pri novih bolnikih, so jih bili zdravniki v UKC prisiljeni uporabiti pri vseh. Dr. Ferkolj je predstavil izkušnje s to zamenjavo zdravil in kot je poudaril, velikih težav in poslabšanj ni bilo, pri nekaterih redkih primerih pa so morali ponovno uvesti originalno zdravilo. Za dokončne rezultate pa bo verjetno treba še malo počakati. Prihajajo tudi nova zdravila, ki pa niso biološka zdravila po načinu razvoja in tudi ne delujejo na tak način. Nekaj jih je tudi za peroralno uporabo, torej bolnikov ni treba zbadati. Niso še v redni uporabi, a nekatera obetavna med njimi so že v končnih fazah kliničnih študij. Zanimivo predstavitev teh zdravil je pripravil dr. Matic Koželj. Tretji sklop predavanj je bil posvečen hrani, gibanju in stresu. To so trije dejavniki, ki zelo pripomorejo k boljši kakovosti življenja, če jih znamo pravilno vplesti v naše življenje. Vsi se strinjamo, da močan kronični stres poslabša potek kronične bolezni in kako pride do tega, nam je povedala dr. Tjaša Dimec Časar. O pomeni pravilnega vzdrževanja kondicije in pomenu fizične aktivnosti nam je veliko novega povedal dr. Matej Kokalj Kokot, Eva Peklaj pa nas je opozorila na pomen zdrave uravnotežene prehrane, ki mnogokrat deluje skoraj kot zdravilo. Brezglutensko prehrano in pomen le te pa nam je predstavil dr. Jernej Dolinšek. Ni še znano, kakšen vpliv, če sploh, bi lahko imela brezglutenska prehrana pri KVČB, je pa dejstvo, da se nekaterim bolnikom ob tej prehrani težave s strani črevesja pa tudi zunajčrevesne težave izboljšajo. Simpozija se je udeležilo prek 100 članov društva pa tudi precej zdravnikov in drugih zdravstvenih delavcev, saj je simpozij štel za kreditne točke pri izobraževanju zdravnikov, predvsem zaradi visoke kakovosti predavateljev. Priprava simpozija zahteva ogromno dela in angažiranja nekaj članov društva, a glede na to, koliko znanja bolniki lahko pridobijo na takem srečanju, se to vsekakor obrestuje. S tem znanjem in pravilnim ravnanjem si marsikateri bolnik lahko izboljša potek bolezni in kakovost življenja. Upamo, da bomo lahko v tej smeri nadaljevali vsaj vsako drugo leto, če že ne vsako leto. 61

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Miklavževanje v letu 2016 Bojan Štrukelj

V soboto, 10. 12. 2016, smo se člani Otroške sekcije družili na miklavževanju. Po programu je bilo organizirano druženje za otroke v obliki bovlinga ter družabnih iger s podelitvijo Miklavževih daril, starši pa bi prisluhnili predavanju na temo prehranjevanja in novosti pri zdravljenju KVČB. Po predhodnih prijavah se je srečanja udeležilo 15 otrok in 15 staršev. Animatorka Petra Leskovšek Lasetzky je otroke odpeljala na bovling, kjer so otroci na treh progah prikazali veliko mero znanja in talenta za bovlanje. Starši pa smo z zanimanjem prisluhnili novostim pri zdravljenju KVČB, ki nam jih je ob primerih iz prakse podala gospa Darja Urlep, gastroenterologinja iz Pediatrične klinike v Ljubljani. Predavanje o prehrani zaradi bolezni predavatelja žal ni bilo izvedeno . Tako smo lahko v sproščenem pogovoru starši izvedeli več o no-

vostih pri zdravljenju in postavljali vprašanja. Starši smo bili mnenja, da smo izvedeli nekaj novih informacij, ki izhajajo iz smernic, ki so bile postavljene po opravljenih raziskavah zdravljenja KVČB pri otrocih v Evropi. Gospod Štrukelj in gospa Urlep sta obljubila, da bo predavanje o hrani in sorodnih temah pri zdravljenju s KVČB organizirano tudi v letu 2017. Predavanja bodo samostojna ali v sklopu šole za starše in novo obolele s KVČB. Po končanem predavanju za starše in družabno-spoznavnih igrah za otroke je sledilo obdarovanje z darili. Miklavž se je pri darilih zelo potrudil, saj so bila tematsko pripravljena glede na starost otrok. Vsebovala so nekaj sladkega, nekaj družabnega (tematska družabna igrica) in nekaj poučnega (knjiga). Na koncu smo se vsi okrepčali z okusnimi picami in osvežilno pijačo. Ob pogovoru smo si izmenjali izkušnje, obudili spomine na prijetna druženja, kot je bil tabor na Debelem Rtiču, in si zaželeli vse dobro v letu 2017. V imenu otrok in staršev se vodstvu društva, gospe Urlep in gospe Petri Leskovšek zahvaljujem za pomoč in izvedbo miklavževanja.

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Poročilo s strokovnega srečanja v Kranju in tekmovanja v bovlingu na nacionalni ravni Alina Cirman

8. 4. 2017 je Sekcija LGN organizirala ogled rovov pod starim Kranjem s strokovnim srečanjem in tekmovanjem v bovlingu med sekcijami Društva za KVČB. V Kranj smo se napotili v jutranjih urah – iz Maribora že zjutraj ob 8. uri, iz Ljubljane pa smo odšli ob 10.15. Po prihodu v Kranj smo imeli kratek odmor za malico in nato ogled rovov pod starim Kranjem. Rovi so dolgi 1.300 metrov in se na-

hajajo od 15 do 23 metrov pod zemljo. Zgrajeni so bili med drugo svetovno vojno kot zaklonišče pred bombnimi napadi. Nudijo tudi simulacijo bombnega napada, ki pa žal na dan našega ogleda ni delovala. Kot je za jamske prostore značilno, v njih najdemo tudi kraške pojave – kapnike, ki nastanejo iz kalcitnih kristalčkov in deževnice. Po ogledu rovov smo se odpravili v gostilno Stari Mayr, kjer smo imeli tudi strokovni del srečanja. Predaval nam je dr. Janez Breznik o temi z naslovom »Kaj lahko bolniki sami naredimo za izboljšanje anemije?«. Na predavanju smo izvedeli, kaj pomeni anemija, kako se jo odkrije in kdaj jo je najbolj smiselno zdraviti. Predavanju je sledilo kosilo, kjer so nas pred sladico zabavali člani Sekcije celjsko-koroške regije z dramsko igro in pevskim zborom. Nato je sledil odhod v Klub 300 v Ljubljani, kjer smo imeli tekmovanje v bovlingu med sekcijami. Prijave ekip smo opravili že predhodno, in sicer po e-pošti. Po sprejemu v Klubu 300 so se ekipe deset minut ogrevale, potem pa odigrale tekmo, ki je štela za tekmovanje.

Doseženi rezultati v tekmovanju:

MESTO

SEKCIJA

REZULTAT

Celjsko-koroška 1.

667 točk

Štajerska sekcija 1.

641 točk

Primorska sekcija

629 točk

LGN Zmajčki 1.

589 točk

Pomurska regija

566 točk

Zasavska sekcija

492 točk

Štajerska sekcija 2.

478 točk

Mladinska sekcija

444 točk

Dolenjska sekcija

429 točk

10.

Celjsko koroška 2.

428 točk

11.

Mešana ekipa

377 točk

NAJBOLJŠI TRIJE POSAMEZNIKI 1.

Šavelj Marko

196 točk

Urnaut Anton

170 točk

Goršek (Drago) Giga

151 točk

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Tekmovanje v bowlingu po sklepni prireditvi Naj javno stranišče Petra Leskovšek Lasetzky

Po podelitvi nagrad v natečaju Naj straniščna zgodba in Naj straniščna risbica, je sledila podelitev v kategorijah občin in bencinskih črpalk. Po večerji smo se iz Aninega dvora v Rogaški Slatini odpeljali v Bowling center Strike

v Maribor kjer smo izvedli tradicionalno tekmovanje v bowlingu. Napolnili smo deset stez in pričeli s kratkim ogrevanjem. Zatem se je tekmovanje začelo, tako kot vedno v prijateljskem in izjemno pozitivnem vzdušju.

Rezultati:

MESTO

SEKCIJA

REZULTAT

10. mesto

mešana ekipa otrok in članov Sekcije dolenjske regije

336

9. mesto

ekipa Sekcije primorske regije

480

8. mesto

ekipa Mladinske sekcije

513

7. mesto

2. ekipa Sekcije LGN regije

514

6. mesto

ekipa Sekcije zasavske regije

574

5. mesto

1. ekipa Sekcije LGN regije

579

4. mesto

ekipa Sekcija pomurske regije

580

3. mesto

ekipa Sekcije celjsko-koroške regije

624

2. mesto

1. ekipa Sekcije štajerske regije

686

1. mesto

2. ekipa Sekcije štajerske regije

710

2. ekipi Sekcije štajerske regije čestitamo za zmago, ter jim predajamo prehodni pokal.

Pokale med najboljšimi posameznimi tekmovalci pa so prejeli:

NAJBOLJŠI TRIJE POSAMEZNIKI 1.

Berto Sorko

175 točk

Aleksander Medved

165 točk

Jernej Leskovšek

163 točk

Tako zmagovalcem kot vsem ostalim sodelujočim tekmovalcem iskreno čestitamo in vam kličemo na snidenje v pomladnih mesecih v letu 2018 ko bo tradicionalno tekmovanje v bowlingu potekalo v organizaciji Sekcije celjsko koroške regije, prav tako v Mariboru.

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Prednovoletno srečanje v Kopru Milena Kukrika

Za organizacijo prednovoletnega srečanja društva v letu 2016 je bila zadolžena Sekcija primorske regije. Priprave smo začeli konec oktobra z zbiranjem darilc za obdaritev naših članov. Za druženje smo izbrali restavracijo v hotelu Aquapark Žusterna pri Kopru, kjer so nam v prijetnem ambientu nudili dobro hrano in pijačo. V strokovnem delu srečanja nam je Matic Koželj, dr. med., specializant gastroenterologije, predaval o anemiji pri bolniku s KVČB, nakar je sledila konstruktivna razprava. Za družabni del srečanja smo poskrbeli člani sekcije v sodelovanju z glasbenikom Markom Mulcem, ki je skrbel za glasbeni in plesni del popoldneva. Za obdarovanje naših članov smo pripravili namizne koledarje in Krončke ter presenečenje – manjša darilca, skrita pod posamezne številke. Prijetno in veselo dogajanje v hotelu Žusterna smo sklenili okrog osemnajste ure, nakar smo člane popeljali v središče Kopra, kjer smo si ogledali novoletno okrasitev na Titovem trgu. Ob 19. uri se je večina članov, ki so prišli z avtobusi, odpeljala proti domu, tisti, ki smo prišli z osebnimi avtomobili, pa smo nadaljevali rajanje v Kopru.

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Prednovoletno srečanje Sekcije LGN regije Petra Novak Trobentar

Člani sekcije LGN smo se na prednovoletnem srečanju zbrali v soboto, 10. decembra 2016, ob 12.30 pred Kmečkim Hramom v Tomačevem, kjer nas je pričakalo toplo sonce. Za 33 gostov je bila pripravljena soba, v kateri je vladalo prijetno vzdušje, ki so ga še popestrili nekateri člani s svojimi prispevki. Popoldan smo si krajšali z družabnimi igrami. Predsednici društva Mateji Saje in Dušanu Baragi, dr. med., smo se s skromnim darilom zahvalili za njun trud in prizadevanje v Društvu za KVČB. Ob dobrem in obilnem kosilu, druženju in zabavi je prijetno popoldne prehitro minilo in z voščilom za leto 2017 smo se okoli 18. ure razšli.

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Pohod dolenjske in mladinske sekcije po Gorjancih Katja Račič in Darka Janežič

Čudovit sobotni dan smo namenili pohodu po Gorjancih. Vseh trinajst zbranih ter tudi kuža Sky, ki se nam je pridružil, smo bili veselo razpoloženi in pripravljeni na nove zmage. Kot pravi pohodniki smo se ob 8. uri odpravili od doma ter ob 9. začeli pot proti Gospodični. V osrčju Gorjancev, nekje na pol poti iz Gabrja na Trdinov vrh, leži svojevrsten zaklad Gospodična. Tam izvira studenčnica, ki ima pomlajevalno in zdravilno moč. Da je temu res tako, priča grajska gospoda iz bližnjega Mehovskega gradu. Omenjene besede je v knjigi »Bajke in povesti o Gorjancih« zapisal priznani slovenski pisatelj in veliki ljubitelj Gorjancev Janez Trdina. Ob studenčku je leta 1931 zrasla planinska koča, pri kateri smo naredili postanek ter se odžejali. Imeli smo prečudovit pogled na Šentjernejsko dolino, pa vendar smo se odpravili naprej. Naš cilj je bil Miklavž na Gorjancih, ki se nahaja v bližini meje s sosednjo Hrvaško tik pod Trdinovim vrhom. Po približno dveh urah hoda smo si pošteno zaslužili tudi

malico. Na travnikih, imenovanih »Košenice«, ki se razprostirajo okoli Miklavža, smo našli prosto klop, kjer smo se posedli ter poklepetali ob dobri malici. Vreme je zdržalo vse do naše predvidene ure odhoda proti domu, zato smo se z veliko lepimi izkušnjami skupaj odločili, da se bomo na tak način večkrat srečali in krepili medsebojne vezi ter pridobivali kondicijo, ki je za nas bolnike velikega pomena.

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Bučarija Romana Fras

V nedeljo 10. septembra je v Mekotnjaku potekala tradicionalna razstava buč in bučnih izdelkov. Turistično društvo Stara cesta je letos priredilo že 12 Bučarijo. Razstava se odvija na prostem in v gostinskem obratu gostilne Stajnko. Prireditev se je pričela ob 14. uri. Udeležilo se nas je sedem članov društva. Po pozdravnem nagovoru predsednice turističnega društva Marije Gaube in krajšem kulturnem programu, ki so ga pripravili otroci je sledila razglasitev najtežje buče. Najtežja buča je tehtala kar 125 kg. Prvi trije lastniki najtežjih buč so prejeli denarno nagrado. Potem smo si ogledali razstavo zanimivih in hudomušnih aranžmajev, ki ga pripravijo člani turističnega društva. V gostinskem obratu je bila razstava bučnega peciva, katerega so po uradnem delu razdelili med obiskovalce. Člani turističnega društva so obiskovalcem pripravili še nekatere druge jedi iz buč. Poskusili smo bučni golaž, bučno juho, pečene bučke na žaru s česnom, čebulo z bučnim oljem, bučne palačinke, bučni namaz ter domači kruh z bučnimi semeni. Prikazali so tudi, kako se ročno jemlje seme iz buče, iz katerega se

potem stiska olje. Na prireditvi so bile vzgojiteljice tamkajšnjega vrtca, ki so poskrbele za animacijo otrok. Po 17. uri so se pričele šaljive igre na temo buč, v katerih so tekmovali otroci ter nato še odrasli. Prireditev je trajala do 19. ure. Takrat smo se siti bučnih jedi poslovili in odšli domov.

Piknik v Peskovcih Romana Fras

V soboto 10. junija smo v Sekciji pomurske regije Društva za kronično vnetno črevesno bolezen organizirali zaključni piknik pred poletnimi pičitnicami. Kot že nekaj let, smo tudi to leto bili pri članici Nadi Mavrič v Peskovcih na Goričkem. Zbralo se nas je 18 članov društva ter ena nečlanica.

smo se poslovili in odpravili domov. Vidimo in slišimo se spet po počitnicah v mesecu septembru, na bučariji v Mekotnjaku, nekateri pa že prej v avgustu na stojnici v Ljutomeru.

Po prihodu ob 13. 00 uri smo se najprej posladkali s češnjami ter poskusili vse sladke in slane dobrote, ki smo jih prinesli zraven. Nato smo se v sproščenem slogu lotili priprav za peko mesa na žaru. Ljubitelji peke smo se zadržali za žarom, ostali so pripravili vso zelenjavo ter pripravili mizo s pogrinjki. Ko je bilo vse pripravljeno, smo se lačni usedli za mizo ter uživali v čevapčičih, hrenovkah, perutničkah, vratovini, pečenih bučkah, ocvrtem krompirčku ter zelenjavi. Prosti čas smo namenili metanju frisbija, badmintonu, igranju v družabnih igrah, metanju pikada, igranju namiznega biljarda ter posedanju ob ribniku. Popoldan je ob dobri družbi, hrani in pijači hitro minil. Po 20. 00 uri, ko smo vse stvari pospravili in pomili, 71

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Obrazna refleksoterapija v sekciji štajerske regije Balant Zinka

V petek, 31. 3. 2017, smo se po rekreativnem delu zbrali na strokovnem predavanju z naslovom Obrazna refleksoterapija Sorensensistem TM – za zdravje črevesja, predavateljice Nataše Kos Križmančič, certificirane refleksoterapevtke, licencirane učiteljice Sorensenmetod in vodje avtorizirane šole Sorensensistema TM. Ob 19.30 smo povsem napolnili društveni prostor in z zanimanjem prisluhnili predavateljici, ki nam je približala osnovne pojme nam precej neznane obrazne refleksoterapije in nas popeljala skozi bogato zgodovino refleksoterapije. Predstavila nam je metode Sorensen in različne oblike refleksoterapije. Še s posebnim zanimanjem smo prisluhnili in si na prezentaciji ogledali, kako poteka terapija in kako si z obrazno terapijo lahko pomagamo bolniki sami, ter nekatere prijeme na sebi preizkusili tudi sami. Da je zanimanje za tovrstno dopolnilno zdravljenje veliko, dokazuje tudi vrsta vprašanj, ki smo jih po predstavitvi zastavili predavateljici, vseh 13 udeležencev pa se je strinjalo, da so tovrstna znanja zelo koristna in potrebna, zato se že zdaj veselimo naslednjih podobnih srečanj.

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Pohod na Piramido Ida Leskovšek

Sekcija štajerske regije je v soboto, 3. junija 2017, organizirala pohod na Piramido. V mariborskem mestnem parku smo se pri prvem ribniku zbrali ob 10. uri. Pot smo nadaljevali mimo drugega in tretjega ribnika in se skozi gozd povzpeli na 386 metrov visok mestni grič, od koder smo lahko z mesta, kjer je nekoč stal mariborski grad, uživali ob čudovitem pogledu na pobočja vinske trte in še naprej na celotno mesto. Grad je bil zgrajen v začetku 12. stoletja za obrambo pred Madžari. Leta 1528 je pogorel. Iz ostankov materiala so postavili kamnito piramido, ki je griču tudi dala ime, od gradu pa sta ostala le okop s strmim nasipom in vodnjak brez venca. Sam vzpon in Piramida sta bila čudovita. Moram namreč priznati, da sem sam vrh Piramide videla daljnega leta prejšnjega stoletja, in sicer med letoma 1958 in 1965. Pogled na vse skupaj je obudil spomine na moje otroštvo, ki sem ga preživela z mojimi prijatelji. Veliko smo se namreč igrali v gozdu, se skrivali … in v času od mojega otroštva do danes se je na tem območju veliko spremenilo – kapela, zvonec želja, izkopanine gradu. Ob 11.30 smo se začeli spuščati proti mestnemu parku in gostilni »Pri treh ribnikih«, gostilni s 300-letno tradicijo. Pot je vodila mimo zapuščenih vinogradov. Ob obilnem in okusnem kosilu ter ob prijetnem klepetu je ura hitro minevala. Poslovili smo se ob 14.30 in se odpravili proti domu. S pohodom na Piramido smo naredili veliko dobrega zase in svoje telo ter dušo, želim si še več takšnih druženj.

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Redno mesečno srečanje s pohodom na zasavsko Sveto goro Anica kmetič

Ker je bila 22. 10. 2017 deževno vreme, smo naše srečanje prestavili na nedeljo, 29. 10. 2017. Naše zbirno mesto je bilo parkirišče pri Eti Izlake. Ker je bilo tudi za to nedeljo v popoldanskih urah napovedano slabše vreme, smo se takoj odpeljali na izhodno mesto, da smo lahko do 15. ure uspeli opraviti celoten pohod. Vztrajni člani, bilo nas je sedem, smo začeli pohod po lepi gozdni poti, ki se je lepo počasi vzpenja v hrib proti zasavski Sveti gori. Ta leži na nadmorski višini 846 metrov. Pot je izbral naš član Jože Ključevšek, saj jo sam prehodi tudi po dvakrat na teden. Na takem pohodu sprosti vse stresne situacije iz službe. Sam pa pravi, da mu gozd vrača veliko sproščenost, ki mu služi kot podpora njegovemu zdravju. Na poti smo si vzeli krajši počitek ob prigrizku iz nahrbtnika. Tudi napovedan veter nas je na nekaterih mestih kar močno prepihal. Na vrhu pa so nas pozdravili čudovita cerkev, pokopališče in še veliko spremljajočih

objektov, ki so lepo postavljeni po grebenu Svete gore. Samo občuduješ lahko, da na taki višini lahko skrbni duhovnik tako lepo vzdržuje vse objekte, vredne ogleda. V domu nas je prijazni gospodar pozdravil in postregel z bogračem. Posladkali smo se s sladicami in še prehitro smo morali zapustiti prijeten ambient ter odhiteti nazaj v dolino. Sklenili smo, da se na naslednjem pohodu odpravimo na Lisco, saj je naši člani iz Izlak še ne poznajo.

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Redno mesečno srečanje s pohodom na zasavski Triglav – KUM Anica Kmetič

V nedeljo, 14. 5. 2017, smo imeli redno mesečno srečanje s pohodom na zasavski Triglav – KUM. Zbrali smo se ob 10. uri pri savskem mostu v Trbovljah in se od tam odpeljali do Lontovža. S štartnega mesta Lontovž nas je odšlo šest članov. Dva sta se odpeljala malo višje, ker je bil vzpon za njiju pretežak. Še bolj pogumna sta bila dva člana, saj sta si za izhodišče vzpona izbrala kraj, ki je kar dve uri in pol hoda oddaljen od vrha. Vendar jima je vzpon uspel.

bi poskusili njihovo mleko. Čas je hitro tekel, zato smo se odpravili nazaj k našemu izhodišču. V tej čudoviti pokrajini smo lahko nabrali čemaž, smrekove vršičke in druga zelišča. Vsi smo bili mnenja, da nam narava ponuja veliko zdravja, samo vzeti si moramo čas. Naš pohod se je končal s polnimi vrečicami zdravilnih rožic, saj smo pohod izkoristili tudi za dopolnitev naše zbirke zelišč, ker smo vsi ljubitelji domačih čajev in čemaževe juhe. Izmenjali smo si recept za pripravo le-te.

Na vrhu smo bili nagrajeni s čudovitim razgledom na vse strani Slovenije. Pogled nam je zakrival samo en oblak, ki je ovijal vrh Triglava. S take višine, kot je Kum, ki je visok 1219 metrov, lahko opazuješ lepote naše Slovenije na vseh štirih straneh neba, ki kažejo svojo lepo pokrajino.

Preživeli smo čudovit dan s člani zasavske sekcije in si obljubili naslednji pohod proti Lisci, da dopolnimo zalogo zelišč za domače čaje, ki nam pomaga lajšati težave ob naši bolezni.

Po malici smo obiskali še živalski vrt, ki domuje na Kumu, v njem sta oslička. Pogrešali pa smo kozice, da

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Kuharska delavnica celjskokoroške regije Metka Škruba

pohorskim loncem. Naši člani so resnično pokazali, da obvladajo tudi kuhanje, saj je bil pohorski lonec več kot odličen. Po dobrem in obilnem kosilu pa je sledilo še sproščanje ob Sandijevi humoristični animaciji. Seveda smo tudi igralci morali pridati svoj delež in uprizorili smo vajo našega skeča, ob katerem ni manjkalo smeha do solz. Ženski del je bil za materinski dan obdarjen tudi z rožicami, za kar sta poskrbela Stane in Milan in se jima tudi za to pozornost iskreno zahvaljujem. Ura se je nagibala že pozno v popoldan in naše druženje smo morali počasi končati. Kar težko smo se poslovili, saj je dan prehitro minil. Bil je kuharsko, pevsko, dramsko in rekreativno obarvan, predvsem pa nasmejan, klepetav in sproščujoč.

Jutro se je prebudilo v jasen in sončen materinski dan. Člani celjsko-koroške regije smo se napotili proti Ravnam pri Šoštanju, in sicer na domačijo Joce in Milana Kamenik. Vedno nasmejana in srčna člana sta nas prijazno sprejela. Iz kuhinje, ki sta nam jo velikodušno odstopila za ta dan, je prijetno dišalo po črni omami, čaju, na mizi nas je čakalo že sladko presenečenje, ki ga je pripravila mravljica Joca. Ko smo se zbrali vsi prijavljeni člani, tokrat nas je bilo kar 16, smo bili spet deležni presenečenja, saj sta nam Joca in Milan pripravila obilen zajtrk. Nekatere članice, ki so vešče peke sladkih dobrot, so s sabo prinesle svoje slaščice, s katerimi smo se sladkali skozi ves dan. Vse so bile res odlične. Tako smo se po konkretnem jutranjem okrepčilu lotili zadane naloge, da za kosilo pripravimo pohorski lonec. Tokrat so bili za kuhanje zadolženi moški, predpripravo pa smo prevzele ženske. Delo je potekalo zelo organizirano in veliko rok ga je tudi hitro in uspešno opravilo. Drugi del naloge so prevzeli moški, ki so se zelo suvereno lotili kuhanja, članice pa smo se odpravile na rekreacijo. Po prijetnem in dokaj dolgem sprehodu smo se lačne in žejne vrnile nazaj, kjer je iz kuhinje že prijetno dišalo. Ker je bilo še nekaj časa do kosila, smo imeli pevci pred tem še pevske vaje. Naši želodčki so že pošteno oznanjali, da je čas kosila. Kot velika družina smo se zbrali za mizo in se pošteno okrepčali z izvrstnim 76

Še enkrat gre res velika zahvala Joci in Milanu, ki sta nam omogočila, da smo se lahko tako prijetno družili, in nas s tako velikim srcem sprejela ter pogostila. Hvala pa tudi vsem članom, ki ste se udeležili te kuharske delavnice in dodali svoj delež in energijo v ta dan, ki nam bo ostal v prijetnem spominu in upanju, da postane tradicionalen.

Športne, kulturne in druge dejavnosti

KVČB - Športni vikend v Logarski dolini Henrik Lutz

Tako kot lansko leto smo se tudi letos člani Društva za KVČB celjsko-koroške regije 23. 6. 2017 zbrali ob 15. uri v Logarski dolini, in sicer v domu Cinkarne Celje. Po namestitvi smo odšli na kratek sprehod po dolini in se nato zbrali pri večerji. Naslednje jutro smo se takoj po zajtrku odpravili v gore. Razdelili smo se v skupine in odšli vsak po svoje glede na stopnjo težavnosti, ki nam je odgovarjala. Kdor je želel, je lahko ostal v domu. Vrnili smo se proti večeru ter nadaljevali druženje, otroci pa so nam pripravili lep kulturni program. V nedeljo dopoldne smo imeli čas še za en kratek sprehod, nato smo se po kosilu ob 15. uri poslovili.

Rad bi se zahvali vsem udeležencem za prijetno družbo in otrokom za animacijo, še posebej pa Ireni Rehar za organizacijo dogodka. Že se veselim našega ponovnega srečanja.

Poročilo o pohodu ob tednu mobilnosti, ki je potekalo 23. 9. 2017 na relaciji Koper, Belvedur, Hrvoji, Kubed Milena Kukrika

V sklopu dejavnosti ob Tednu mobilnosti občine Koper, smo se člani Sekcije primorske regije zbrali na parkirišču pred avtobusno postajo Koper. Pridružili so se nam tudi vodje podružnic Društva revmatikov in Društva psoriatikov. Organizirali smo skupni prevoz do Belvedurja. Avtomobile smo pustili pri znani gostilni in se odpravili peš do kmetije, zatem do slikovite vasice Hrvoji, do najvišje razgledne točke, s katere se odpira čudovit pogled na Koprski zaliv, Kanin in Dolomite. Po dobrih dveh urah hoje smo se počasi z avtomobili zapeljali mimo vasice Sokolici, žal do slapa ni bilo možno zaradi razmočenega terena. Nato smo se zapeljali do Kubeda, tam postopali po vasici in si ogledovali znamenitosti ter prijetno utrujeni odšli na okrepčitev. Po povratku v Koper smo si ogledali tudi prireditev Sladka Istra. Domov smo se odpravili ob 16. uri. 77

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Pohod LGN sekcije na Polhograjsko Grmado Lidija Peklaj

Kot že nekaj let zapored, je Mateja povabila člane naše LGN sekcije na spomladanski pohod v naravo. Naša člana Nataša in Lojze sta se odločila, da tokrat osvojimo 898 m visoko Polhograjsko Grmado. Vreme je bilo že zjutraj lepo, sončno in toplo. Dobili smo se v vasi Trnovec, do katere smo prišli iz medvoške smeri in polhograjske smeri. Ob 9.30 se nas je zbralo na dogovorjenem mestu pri športnem igrišču 17 razpoloženih udeležencev. Pod Lojzetovim vodstvom smo pot začeli po cesti ob potoku Ločnica. Kmalu smo zavili v breg in se začenjali vzpenjati skozi gozd proti kmetiji Robež. Ko smo prišli do kmetije, smo videli lepo obnovljeno veliko staro hišo. Verjetno je bila to včasih velika in bogata kmetija. Nekaj časa je bila tu kmetija odprtih vrat, kjer si se lahko okrepčal, sedaj pa je videti bolj zapuščena. Malo smo se ustavili, se odžejali in ogledali okolico. Po gozdni poti, ki se je v zavojih dvigala smo nadaljevali vzpon. Kmalu se je naša pot priključila markirani poti, ki vodi iz Katarine na Grmado in se tudi malo zravna. Ustavili smo se še pri klopcah ob vznožju, pred zadnjim vzponom na Grmado. Premagali smo še zadnjo strmino in prišli na vrh Grmade, kjer je

bilo na lep sončen dan veliko drugih planincev. Z vrha je lep razgled proti Kamniškim Alpam, Triglavu, Krimu in ostalim nižjim vrhovom v okolici Lovrencu, Katarini, Tošču. Spustili smo se malo nižje, kjer smo naredili tudi skupinsko sliko. Po severni strani Grmade, ki je malo bolj strma, smo se začeli spuščati proti Gontam. Ob poti smo videli cvetoči rumen blagajev volčin ali blagajko, ki je značilna zaščitena roža v teh hribih. Noge so bile že malo utrujene, pa tudi želodčki so se že malo oglašali, tako da smo pohiteli do kmetije odprtih vrat na Gontah. Na kmetiji smo si privoščili dobro domače kosilo in se osvežili s pijačo. Ker se nam ni nikamor mudilo, smo z veseljem poklepetali. Čakala nas je samo še pot po cesti v dolino do naših avtomobilov v Trnovcu, kamor smo prispeli ob 15.30 uri. Vsi smo bili malo utrujeni, ampak veseli in zadovoljni, da smo tak lep sončen dan preživeli v hribih in prijetni družbi. Dogovorili smo se, da morda že jeseni osvojimo še kakšen hrib v okolici Ljubljane.

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Poročilo s srečanja LGN-sekcije – predavanje: »Vzrok za mnoge bolezni tiči v strahu« Nataša Drolec

V sredo, 15. marca 2017, se nas je več kot 20 članov društva ob 17. uri zbralo v prostorih farmacevtske družbe Roche v Ljubljani. Zanimalo nas je, kaj nam ima povedati gospa Ina Sahrokova v svojem predavanju z naslovom »Vzrok za mnoge bolezni tiči v strahu«. Gospa prihaja iz Kavkaza in je že sedma generacija, ki prenaša bogato znanje kavkaške medicine, prav tako je podedovala določene sposobnosti. Študirala je medicino, ekonomijo in tudi tradicionalno kitajsko medicino. V Slovenijo je prišla zaradi ljubezni in se pozneje tudi srečala z rakom, ki ga je sama pozdravila. Prav zares posebna gospa. Kljub medicinski izobrazbi pa ljudem ne pomaga z zdravili. Poišče vzrok težav in ga skuša odpraviti. Na Kavkazu težave najprej rešujejo zdravilci, zeliščarji, prav tako je človek deležen psihološke obravnave. Po njenem mnenju je v večini primerov bolezen živčnega izvora. Prav tako nam je omenila, da ji Slovenci delujemo zaprti, da se premalo pogovarjamo in ne izražamo svojih potreb, strahov. Vse te neizrečene misli ostajajo v nas in nam lahko povzročajo bolezen. Pri težavah s prebavo in presnovo je vzrok težav strah. In kako si lahko pomagamo? Predlaga, da dnevno na list papirja zapišemo vse, kar nas boli; vse, kar je narobe in nas bremeni; vse strahove; skratka vse, česar bi se radi znebili. Ta list papirja sežgemo in pepel odplaknemo z vodo. Prav tako je pomembno, da se pogovarjamo. Če se s človekom ne moremo pogovarjati na štiri oči, lahko to naredimo v mislih.

In še tretji faktor: prehrana. Ta tema nam je vzela kar nekaj časa, saj je predavanje na koncu trajalo kar uro in 45 minut namesto predvidenih 45. Predlaga, da za naše težave iz prehrane izločimo moko in uživamo samo kaše in koruzno polento. V primeru poslabšanja bolezni naj bi jedli samo kuhano zelenjavo, ne surove. Od živil priporoča koromač, hren, peteršilj, korenje, radič, predvsem pa moramo jesti hrano, ki v črevesju ne povzroča vretja. In še ena zanimivost: na Kavkazu za zdravje dnevno uživajo žganje ali konjak. Ampak ne slovenske količine: gre za žličko ali žlico konjaka, ki ga počasi pojedo, ne popijejo. Gospa Ina je imela za vsako težavo rešitev in vprašanja so se seveda kar vrstila. Lahko bi nadaljevali še dolgo v večer, vendar smo okoli osme ure končali srečanje s prigrizkom in klepetom.

Društvo za KVČB po Sloveniji

Stojnice in sejmi

Poročilo s festivala Lupa – stojnica društva za KVČB, ki je bila postavljena v Ljubljani

Predstavitev društva na sejmu sodobne medicine Medical v Gornji Radgoni

Mateja Saje

Romana Fras

Na sončen dan, 13. septembra 2017, smo se člani Sekcije LGN-regije odzvali povabilu na letos že šestnajsti tradicionalni bazar nevladnih organizacij LUPA. Festival LUPA je tradicionalna predstavitev slovenskih nevladnih organizacij. Vsako leto se na Lupinih stojnicah predstavi okoli 120 društev, zavodov in ustanov, še prek 30 pa na Lupinem odru in pod njim z delavnicami, predstavami itd. Zdaj že tradicionalno prireditev prireja Center za informiranje, sodelovanje in razvoj nevladnih organizacij (CNVOS), horizontalna mreža NVO, ki povezuje že skoraj tisoč različnih zvez in posameznih društev, zavodov in ustanov.

V Gornji Radgoni je od 6. do 8. aprila 2017 potekal 2. Mednarodni sejem sodobne medicine Medical. Letos se je na sejmu s svojo stojnico predstavilo tudi naše društvo. Na stojnici je sodelovalo kar nekaj članov naše sekcije, pridružila pa se nam je tudi tajnica društva Danica Koren, ki se je prvi dan udeležila otvoritve sejma, drugi dan pa strokovnega srečanja z naslovom »Zaposlitvena rehabilitacija«. Sejem je ponujal strokovne nasvete, izdelke za boljše zdravje in počutje, brezplačne meritve vitalnih parametrov, najsodobnejše pripomočke in načine za odkrivanje in zdravljenje bolezni ter izdelke za zdrav življenjski slog. Sodelovali so tudi slovenske zdravstvene šole, bolnišnice, zdravstveni domovi in domovi za ostarele, lekarne ter Rdeči križ, ki je predstavljal oživljanje z defibrilatorjem. Vse tri dni so potekala strokovna predavanja. V času mojega obiska je potekalo strokovno predavanje o konoplji, ki se uporablja v zdravstvene namene. Konoplja je v zadnjem času zelo aktualna rastlina, s katero se za zdaj ukvarja alternativna medicina. Nisem bila presenečena, da je prav ta stojnica privabila veliko obiskovalcev. Poleg strokovnih predavanj je potekal praktičen prikaz zdrave kuhinje za različna zdravstvena stanja. Končne izdelke so obiskovalci lahko tudi poskusili. Na zunanjem prostoru sta se predstavila zdravstvena enota ROLE-1 in novo reševalno vozilo, videli smo tudi dinamičen prikaz zdravstva Slovenske vojske. Na voljo je bilo kar nekaj brezplačnih izvodov zdravstvenih revij. Sejem je tako ponudil veliko

Ta dan smo se nevladne organizacije spet družile v velikem številu in svoje raznolike dejavnosti smo predstavile tako na odru kot na stojnicah. Naše društvo je imelo stojnico na Stritarjevi ulici. Stojnice, na katerih smo se društva predstavljali širši javnosti, so bile razporejene po strogem središču Ljubljane. Oder pa je obiskovalce v to nevladniško ulico pospremil še z dodatnim živim programom. Na samo prireditev je prišlo kar nekaj naših članov Sekcije LGN-regije od najmlajših do malo starejših. Na stojnici je bilo veliko društvenega promocijskega materiala, ki smo ga delili mimoidočim, jih ozaveščali o bolezni in društvu, se z njimi pogovarjali, razpravljali …

informacij in nasvetov, ki jih lahko uporabimo v vsakodnevnem življenju, saj je zdravje v naših rokah.

Stojnica društva za KVČB na »Zajtrku z novinarji« Mateja Saje

V M hotelu je 26.9. 2017 društva za KVČB organiziralo »Zajtrk z novinarji« z namenom, da bi predstavili novo kampanjo IBD UNMASKED - "Heroji so med nami". V prostoru, kjer je bila predstavitev se je predstavilo tudi Društvo za KVČB na stojnici s promocijskim materialom o društvu in bolezni. Tudi novinarji, so si iz stojnice nabrali kar nekaj materiala, ki so ga kasneje uporabili za pisanje svojih prispevkov.

Predstavitev na stojnici-Svetovni dan zdravja v Mestni občini Velenje Meta Rezar

Predstavitev na stojnici-Svetovni dan zdravja v Mestni občini Celje Meta Rezar

Na stojnici v Celju smo se ob dogodku »Svetovni dan zdravja 2017« letos predstavili tretjič in tega sem zelo vesela. Čudovito sobotno dopoldne je obiskovalcem ponujalo spoznavanje različnih društev, zvez, šol in posameznikov, ki smo tako ali drugače povezani z zdravjem in vsakodnevnimi aktivnostmi, ki k temu prispevajo. Vseh stojnic je bilo več kot 20. Tudi pester in zanimiv spremljevalni program, ki se je odvijal na odru na Krekovem trgu, je gotovo pritegnil marsikaterega obiskovalca, ki je z zanimanjem pokukal tudi na stojnice. Vesela sem tudi, da zanimanje za našo bolezen pokažejo tudi strokovni (so) delavci iz šol, vrtcev in drugih ustanov, ki lahko veliko pripomorejo k ozaveščenosti o KVČB. Prisotni so bili tudi novinarji, ki so o dogodku poročali na Radiu Celje in v časniku Novi tednik. Hvala organizatorju, MO Celje, za odlično organizacijo in povabilo ter Janu in Maruši za pomoč na stojnici.

V soboto, 8. aprila, je kar nekaj organizacij in društev za pomoč bolnim (so)občanom zasedlo stojnice na velenjski promenadi. Predstavljena so bila različna društva in organizacije. Vreme je bilo kot naročeno za obisk stojnic, saj so se lahko obiskovalci v toplem in sončnem vremenu sprehodili in ob tem dobili vrsto zanimivih in uporabnih informacij o zdravju in zdravem načinu življenja. Naše društvo se je predstavilo predvsem z informativnimi zloženkami, Krončkom in drugo literaturo ter izmenjavo osebnih izkušenj. Ob tem bi se zahvalila naši Zofiji Dorič, ki je zelo suvereno in odgovorno zastopala naše Društvo za KVČB. Kot je izjavil eden izmed udeležencev prireditve in član Šole zdravja o tem, kako do zdravega življenja: »Čim manj se sekirajte, imejte se radi in veliko se smejte. Kljub težavam, ki vas obkrožajo, bodite optimistični.« Jaz se z njim močno strinjam. Na tem mestu bi se zahvalila organizatorju MO Velenje za povabilo in organizacijo dogodka.

Stojnica v Ljutomeru Romana Fras

li k stojnici. Obenem pa bi se zahvalila organizatorjem, predvsem Patriciji Pirih, ki nam je omogočila, da smo se kot društvo lahko predstavljali.

Člani Sekcije pomurske regije Društva za kronično vnetno črevesno bolezen smo se v sredo, 2. avgusta, udeležili prireditve Občina na prostem, ki je potekala v sklopu 61. občinskega praznika v Ljutomeru. Na prireditvi tako sodelujemo že tri leta. Prireditve se je udeležilo 7 članov društva. Zbrali smo se na Glavnem trgu v Ljutomeru ter pripravili stojnico. Prireditev se je začela ob 17. uri s pozdravnim nagovorom županje mag. Olge Karba. Potem je sledila podelitev zahval predstavnikom vseh sodelujočih društev ter na koncu skupinsko fotografiranje. Program so popestrili plesalci folklornega društva Cezanjevci. Na prireditvi je sodelovalo 65 društev. Predstavila so se športna, turistična in kulturna društva, izobraževalne ustanove, knjižnica, zdravstveni dom, Občina Ljutomer, Upravna enota, Center za socialno delo, Policijska postaja …

Poročilo s stojnice Petra Leskovšek Lasetzky

7. aprila obeležujemo svetovni dan zdravja in v ta namen se je društvo v avli Zdravstvenega doma dr. Adolfa Drolca na Sodni ulici 13 predstavilo s stojnico. Na isti lokaciji so potekale tudi brezplačne meritve krvnega tlaka, vrednosti glukoze in holesterola v krvi, lahko pa smo samoplačniško opravili tudi vse laboratorijske preiskave v laboratoriju ZD Maribor s 30-odstotnim popustom. Odvzem za laboratorijske preiskave je potekal v 2. nadstropju, kjer se nahaja centralni laboratorij Zdravstvenega doma Maribor. Članici društva sva od 7.30 do 11. ure mimoidočim delili promocijski material društva (glasilo Kronček, zloženke akcije »Trenutno odsoten – hvala za razumevanje«, priročnike …) ter obiskovalce stojnice informirali o sami kronični vnetni črevesni bolezni.

Poročilo o izvedbi stojnice na 51. Prazniku češenj v Brdih na Dobrovem Urška Koren

V sklopu vsakoletne prireditve Praznik češenj v Brdih, ki je potekal prva dva konca tedna v mesecu juniju, se je predstavljalo tudi Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen. Društvo se je predstavljalo v nedeljo, 11. junija, na Dobrovem. Na stojnici sem bila kot vodja goriške sekcije. Delila sem promocijski material, zloženke, prehranske priročnike in glasilo Kronček. Stojnica je bila zanimiva predvsem za starejše obiskovalce. Veliko je bilo tudi turistov, predvsem Italijanov, zato bi bilo v bodoče dobro imeti pri sebi tudi kakšen promocijski material v tujem jeziku. Opažala sem, da je tema o črevesju še vedno za marsikoga neprijetna, saj so nekateri s strahom pristopa82

Poročilo o izvedbi stojnice ob Dnevih zdravja v Kopru Milena Kukrika

V sklopu prireditve Dan zdravja in Street Energy Week, ki je potekala 27. maja 2017 v Kopru, se je Sekcija primorske regije predstavila s stojnico. Mimoidočim smo delili priložnostne zloženke, ki smo jih natisnili za ta dogodek. Delili smo tudi informativni material našega društva ter na ta način predstavili delovanje Društva za KVČB. Stojnica je bila za obiskovalce zanimiva. Odgovorili smo na številna vprašanja o kronični vnetni črevesni bolezni in težavah bolnikov s to boleznijo.

Skupine za samopomoč in psihoterapevtske skupine

Delo skupine za samopomoč LGN sekcije v letu 2017 Lidija Peklaj

Člani skupine za samopomoč LGN se tudi v letošnjem letu redno srečujemo in družimo. V začetku leta si pripravimo terminski plan srečanj, ki naj bi potekala dvakrat mesečno. Zaradi zdravstvenih težav in drugih obveznosti članov, je bilo letos srečanj manj, vendar smo se dobili vsaj enkrat mesečno. Včasih pa so se druge aktivnosti društva datumsko pokrivale (srečanje ljubljanske sekcije, bowling, predavanja). Srečanje skupine se redno udeležuje od 2 do 5 članov skupine. V letošnjem letu se nam je na srečanjih pridružil en nov član. Dve članici naše sekcije pa prihajata občasno, ker ne moreta uskladiti termine naših srečanj in njune obveznosti. Upam, da jima v prihodnje uspe, da se nam večkrat pridružita. Dobivali smo se na različnih lokacijah po Ljubljani in ob različnih priložnostih. Naša srečanja so potekala ob prijetnem kramljanju ob toplem čaju ali osvežilni pijači v kakšni kavarnici. Če nam je vreme dopuščalo, smo druženja združili s prijetnimi sprehodi po vedno lepi Ljubljani. V maju in oktobru smo obiskali Botanični vrt in posedeli v prijetnem lokalu ob nabrežju Ljubljanice. Člani skupine znamo izkoristiti prosti čas in smo aktivni tudi na drugih področjih. Hodimo v naravo, pojemo, obdelujemo vrtove, prenavljamo svoje domove, skrbimo za vnučke. Od kar deluje skupina, smo njeni člani postali bolj samozavestni, radi se družimo in znamo prisluhniti. Ko pa nastopijo zdravstvene težave, si poskušamo pomagati z znanjem, ki smo ga v teh letih pridobili na izobraževanjih v društvu. Včasih pa je dovolj samo topla beseda spodbude in rama za tolažbo. Prijateljstva, ki so se spletla v teh letih, skrbno negujemo, kar me osrečuje. Vesela pa bi bila, če bi se nam pridružil še kakšen član ali članica, saj bi spoznal-a, da se bi imel-a v naši družbi lepo. Mi pa bi poskrbeli, da mu/ji glede na naše izkušnje stojimo ob strani.

Skupine za samopomoč in psihoterapevtske skupine

Psihološki vikend z delavnicami na Pokljuki Alenka Čop, Mateja Novak Ris

PSIHOLOŠKA PLAT KRONIČNE VNETE ČREVESNE BOLEZNI IN SPOPADANJE Z NJO Psihološki konec tedna je potekal od 10. 3. do 12. 3. 2017 v hotelu Center na Pokljuki. Izobraževanja se je udeležilo 20 članov – bolnikov s KVČB. Ko smo se namestili po sobah, smo se ob 18. uri zbrali na spoznavnem srečanju v naši učilnici. Naša predsednica društva Mateja Saje nam je predstavila potek dela na delavnici. Mateji

in Dušanu smo se zahvalili, da nam organizirata ta zanimiva in strokovno kvalitetna srečanja. Ker je naša Mira zbolela, je njeno nalogo prevzela članica Metka Škraba. Vsi sošolci smo se spoznali med seboj, Metka pa nam je pripravila še pozitivne misli, ki smo jih glasno prebrali in se vanje poglobili. V soboto smo imeli dve delavnici, ki jih je vodila Sanela Banović, dr. med., specializantka gastroenterologije na UKC Ljubljana. Dopoldan je potekala prva delavnica z naslovom PSIHOLOŠKA PLAT KRONIČNE VNETE ČREVESNE BOLEZNI IN SPOPADANJE Z NJO. Predavateljica nam je na sproščen način predstavila, kako psihične težave vplivajo na telesno zdravje človeka. Premalo se posvečamo sebi in svojim potrebam, česar se pogosto zavemo šele, ko zbolimo. Zaradi naglice med seboj slabo komuniciramo, ne poslušamo drug drugega, se ne znamo ustaviti in uživati v malenkostih. Zelo je pomembno, da pozorno poslušamo in se osredotočimo na dani trenutek. Ljudje smo pogosto zaskrbljeni, se ne znamo umiriti in občutiti vsega lepega okrog nas. Ravno

ta občutja lepih trenutkov nam povzročajo sproščanje dobrih hormonov – endofrinov. Mi se večkrat spominjamo in podoživljamo slabe trenutke, kar slabo vpliva na naše zdravje. Napotek: slabo izkušnjo povejmo enkrat, potem se z njo ne ukvarjajmo več. Naša bolezen je zelo povezana s čustvi, zato se zavestno odločimo za pozitivno razmišljanje. Najprej je misel, nato delo, navada in sčasoma to postane naš karakter. Žalostno je, da nas mora bolezen ustaviti in povedati, da delamo nekaj narobe. Pogosto preveč delamo, premalo počivamo, pozabimo na svoje potrebe, želje in šele takrat, ko zbolimo in trpimo, znamo prisluhniti sebi in našim željam v življenju. V medsebojnih odnosih si določimo pravila, naučimo se postaviti zase, reči ne. Na življenjskih primerih nam je opisala pomen odnosov v družini, da preprečimo odtujitev med njenimi člani. Med predavanjem smo se sproščali ob gledanju fotografij iz našega otroštva. Dr. Banovičeva nam je opisala še pomen različnih obdobij v odraščanju in opisala razvoj otroka do odrasle osebe. Popoldan smo poslušali 2. delavnico z naslovom KAKO LAHKO IZOBRAŽEVANJE Z LASTNIMI MOČMI POMAGA ZA BOLJŠE ŽIVLJENJE S KVČB. Predavateljica nam je razložila, kako delujejo možgani. Kot že vemo, je njihov izkoristek le desetodstoten. Njihovo delovanje je v 70 odstotkih odvisno od nas samih, okolje ima le 30 odstotkov vpliva. Pri snemanju možganov so ugotovili, da se svetijo, če se imamo radi, in se obarvajo temneje, kadar se prepiramo. V določenih predelih možganov se skladiščijo strupene misli, nerazrešeni konflikti, odnosi na delovnem mestu ali v družini. Videli smo, da zavzema skrb za družino

le majhen del možganov. Zato pogosto najbolj zanemarjamo naše družinske člane. Dokazano je, da njim tudi najbolj pogosto rečemo stvari, ki jih ne bi smeli. Grde besede, ki nam jih izrečejo, se uskladiščijo v določenem delu možganov in nas spremljajo. Naši možgani so tudi bolj aktivni, če nas ima nekdo rad, smo v lepem odnosu. Za ohranjanje dobrih odnosov pa je pomembno upoštevanje malih želja in spoštovanje dogovorov. V pogovoru kar 70 odstotkov stvari izrečemo avtomatično, zato je pomembno, da se sogovorniku posvetimo in pazimo, da nam misli ne uhajajo drugam. Ljudje postajamo danes vse bolj anksiozni, vsega nas je strah. Imamo svojo rutino, v življenju se bojimo sprememeb. Ravno vsakdanja rutina pa ni dobra za delovanje naših možganov. Predavateljica je poudarila, da imajo tudi v intimnih odnosih možgani največjo vlogo. Vse lepe besede, spoštovanje in skrb za partnerja pripomorejo k dobrim intimnim odnosom. Tekom živahnega predavanja smo slišali še veliko koristnih nasvetov in dobili odgovore na svoja vprašanja, kako si lahko kljub bolezni izboljšamo življenje. Po predavanju smo povečerjali in nato v učilnici preživeli zelo sproščen in aktiven večer. Razdelili smo se v dve skupini. Sošolka Nataša nam je pripravila besede, ki smo jih morali uganiti s pantomimo, risanjem in opisovanjem. Naši možgani so zelo aktivno razmišljali, ves čas smo bili osredotočeni na dogajanje in se imenitno zabavali. V nedeljo smo odšli na 2,5-urni rekreativni pohod po okolici. V čudoviti beli naravi smo se še sprostili in napolnili baterije ob energetskih točkah. Delavnico smo sklenili z evalvacijo in anketo, nato smo se zgodaj popoldne poslovili ter odšli domov. Vsi smo hvaležni našemu društvu, ki nam ob pomoči naših sponzorjev omogoča nam zelo koristna izobraževanja.

Informativna in založniška dejavnost

Informativna in založniška dejavnost v letu 2017 Dejan Koren in Katja Račič

V društvu od vsega začetka skrbimo za informiranje članov društva in druge zainteresirane javnosti. Prek spletne strani www.kvcb.si in tiskanih publikacij prenašamo vedenje o bolezni, zdravljenju in aktivnostih, ki jih izvajamo v društvu, kajti zavedamo se, da je poznavanje bolezni izredno pomembno za njeno obvladovanje. Prav tako pa bo okolica lažje razumela osebe s KVČB, če bo poznala bolezen in težave, s katerimi se srečujemo bolniki. Tako kot v preteklih letih smo tudi letos izdali kar nekaj tematskih zloženk, in sicer zloženko Naj javno stranišče 2017, zloženko ob svetovnem dnevu KVČB, zloženko o otroškem taboru 2017 ter aprila ob dnevu odprtih vrat Sekcije primorske regije zloženko te sekcije. Ponatisnili smo društveno zloženko s stiki društva in vodij sekcij ter zloženko o komunikacijski akciji osveščanja javnosti z naslovom »Trenutno odsoten – hvala za razumevanje«. Maja smo izdelali in natisnili nalepko o aplikaciji Najbližji WC, s katero smo opremili lokacije ocenjenih javnih stranišč. Ob koncu akcije Naj javno stranišče 2017 smo izdali bilten akcije in vanj zapisali rezultate letošnjega ocenjevanja javnih stranišč, ažurirali spletno stran www.najjavnostranisce.kvcb.si in mobilno aplikacijo »Najbližji WC«.

TO STRANIŠČE JE BILO OCENJENO!

Aplikacija ima vpisanih več kot 120 lokacij ocenjenih javnih stranišč.

Aplikacijo “Najbližji WC” lahko snamete na

Aplikacija najbližji WC

Ne nazadnje vsako leto izdamo novo številko glasila Kronček. Tokrat je pred vami 12. številka. V njej smo zbrali veliko prispevkov naših sekcij ter tudi zelo pomembnih strokovnih člankov. Iz glasila je razvidno naše celoletno delo, ki še zdaleč ni majhno, saj smo prejeli tako veliko člankov, da vseh ne moremo vključiti v glasilo, zato pa si jih lahko ogledate na spletni strani društva. Zelo smo lahko ponosni na odlično izpeljane dejavnosti in dogodke na nacionalni in regionalni ravni, za katere

ZELANDIJA

s and Colitis New Zealand a EFCCA)

ŽENE DRŽAVE RIKE

’s and Colitis Foundation erica (CCFA)

VETOVNI B DanKVČ 19. MAJ

• 38 držav • 4 kontinenti • 7000 bolnikov s KVČB v Sloveniji

Pridruži se boju proti KVČB

nKVČNI B SVETDaOV 19. MAJ

ČB 19. MAJ 2017 – SVETOVNI DAN KV 7

201 Zloženka svetovni dan KVČB

Bilten Naj javno stranišče 2017

DRUŠ TVO Z

A KVČ B Ljublja nsk 2000 M a ul. 5 aribor

smo zahvalni prav vsi od predsednice ter njenihKonpomočnikov, vodij sekcij, takt 041 66 5 00 info@ 0ki podpornikov ter do vseh prisotnih članov društva, se z velikim veseljem kvcb.s i udeležujete vsega, kar nam društvo ponuja. Mpredsednica PR ateja

Saje

AVOČ ASN

Dan o dprtih vrat 15. 4. 2017

A INFO RMAC IJA JE ZLA V

REDN A Vse tiskane publikacije objavimo v elektronski obliki na naši spletni strani TA svešča www.kvcb.si Tako je spletna stran pomemben vir informacij o Obolezni, ti oseb naje s KV ČB novejših smernicah zdravljenja bolezni in aktivnostih društva Oin sekcij.pravicao hn.jihovih možnostih in sv eščati

javnost

o kron ični vn etni bole

črevesn zni. Osvešč i Naši člani najraje brskajo po fotogaleriji in prek fotografij podoživljajo doati javn ost, da b o le zen nik Obvešč o godke, ki smo jih izvedli v društvu. Prav tako v eUčilnici z veseljem posluli ati vse ne izb , ki ira. progra potrebujejo kje na ganaše storitv šajo video vsebine predavanj in na tak način obnavljajo znanje, kime, so s najd e in ejo. Sveto pridobili na »Šoli za osebe s KVČB«. vodja vanje Sekcij pre e prim ors Milen a Kuk ke regije 051 37 rika 7 4 5 primo rska@ 5 kvcb.s i

ko tele 031 66 fona krono FON 7 557.

Zelo dobro živi skupina na Facebooku, kjer si bolniki izmenjujejo izkušnje in se tako informirajo med seboj. Dejan Koren skozi vse leto skrbi za objavljanje vsebin na spletni strani in v skupini na Facebooku, Matej Koren pa za administriranje eUčilnice.

DOGO DEK FI

NANC IRA

Ljubljanska ulica 5 2000 Maribor prejemanje pošte p. p. 640, 2103 Maribor info@kvcb.si www.kvcb.si najjavnostranisce.kvcb.si

E-učilnica POSLANSTVO DRUŠTVA ZA KRONIČNO VNETNO ČREVESNO BOLEZEN (KVČB) JE IZBOLJŠATI KVALITETO ŽIVLJENJA BOLNIKOV S KVČB. DELUJEMO OD LETA 2004 IN SMO NACIONALNO DRUŠTVO, KI VKLJUČUJE TAKO ODRASLE OSEBE KOT OTROKE IN MLADOSTNIKE S TO BOLEZNIJO. IMAMO STATUS INVALIDSKE ORGANIZACIJE IN ORGANIZACIJE V JAVNEM INTERESU TER SMO ČLAN EVROPSKEGA ZDRUŽENJA BOLNIKOV S KRONIČNO VNETNO ČREVESNO BOLEZNIJO (EFCCA). DO DANES JE V DRUŠTVO VKLJUČENIH ŽE VEČ KOT 1340 ČLANOV, KI SO ORGANIZIRANI V 11 SEKCIJAH PO VSEJ SLOVENIJI.

ODPRAVLJANJE OVIR V BIVALNEM IN DELOVNEM OKOLJU KVČB je bolezen sodobnega časa, ki lahko prizadene kogarkoli izmed nas v katerem koli življenjskem obdobju. Kot že samo ime »kronična vnetna črevesna bolezen« pove imamo bolniki največkrat težave s prebavo. Potrebujemo namreč stalen in hiter dostop do sanitarij. Kako nujne so za bolnike, opazimo takrat, ko nale�mo na oviro pri dostopu do sanitarnih prostorov v javnos� in na delovnih mes�h.

Zloženka Naj javno stranišče 2017

Spletna stran

Mednarodno delovanje Društva za KVČB

Poročilo srečanja EFCCA mladih 2017 (EYM PARIS 2017) Alina Cirman in Katja Račič, delegatki EFCCA

Letošnje srečanje mladih predstavnikov iz različnih držav je potekalo v Parizu. V popoldanskih urah smo se zbrali v hotelu, kjer sta nas sprejela direktor AFA Alain Olympie ter organizatorka Alix. Postregli so nam s prigrizki, ob katerih smo se spoznali in družili. Naslednje jutro smo takoj po zajtrku začeli s predstavitvijo EFCCE, saj se je v letošnjem letu pridružilo 26 novih delegatov. Sledilo je predavanje doktorja Laurenta Peyrina-Birouleta, ki nam je predaval o mogočih terapijah za KVČB. Po kosilu smo nadaljevali predavanje, ki je zaobjemalo študije in primere s prakse ter diskusijo. V popoldanskih urah smo imeli prvi del predstavitev članic EYM skozi prezentacije in plakate, preostanek dneva pa smo imeli prosto za ogled mesta. Tretji dan smo po zajtrku nadaljevali predstavitve, kjer sva tudi sami predstavili naše društvo, delovanje, dogodke in želje za prihodnost. Na plakatu sva slikovno predstavili lanskoletni največji dogodek EYM 2016 Ljubljana ter najbolj obiskano dejavnost – bovling. Edina realizirana dejavnost na našem sporedu je bila delavnica, kjer smo preizkušali in podajali ideje izdelovalcem aplikacije

za KVČB oz. Crohnovo bolezen v Veliki Britaniji. Takoj po kosilu smo se v veselem pričakovanju odpravili na vožnjo z ladjico od hotela do Bastille po kanalu Saint Martin. Izlet je trajal tri ure, v tem času smo se spustili za približno 25 metrov od štartne nadmorske višine do končne. Na žalost vožnja ni dosegla naših pričakovanj. Po doseženem cilju z ladjico smo se z metrojem vrnili do hotela. Zvečer smo se odpravili na gala večerjo v italijansko restavracijo z lepim ambientom. Kljub pozni uri

zvečer se temperature niso spustile, zato smo imeli čisto poletna oblačila. V restavraciji so res želeli poskrbeti za lakoto, saj je večerja trajala kar tri ure. Zato smo si vmes vzeli čas in ga izkoristili za podelitev diplom in končno izbiro najboljšega plakata ter izvolitev novih predstavnikov EFCCE. Po napornem dnevu smo se vsi utrujeni odpravili v postelje. Zadnji dan smo se po zajtrku poslovili in odšli na svojo pot proti domu.

Mednarodno delovanje Društva za KVČB

Skupščina EFCCA – Varšava 2017 Dušan Baraga in Mateja Saje

Za razliko od lanskega leta, ko je bila letna skupščina evropske zveze v Bruslju pod strogimi varnostnimi ukrepi zaradi terorističnih napadov, je bilo letošnje srečanje le nekoliko bolj sproščeno, saj je potekalo v Varšavi, kjer prisotnosti vojske ni bilo čutiti. Srečanje je potekalo od 26. do 27. maja in je minilo brez kakih posebnosti. Sprejeli smo lanskoletni zapisnik srečanja v Bruslju in seveda redna letna poročila. Med letom se ni dogajalo nič kaj razburljivega, zato so bila poročila sprejeta brez zadržkov. Poslušali smo tudi poročilo o delu mladinske sekcije, ki je bila kot vedno zelo aktivna. Tudi to poročilo je bilo sprejeto z odobravanjem. V predsedstvo je bila sprejeta nova članica iz Poljske, ostali pa so bili potrjeni za še en mandat. Zdajšnja sestava predsedstva je naslednja: Ciara Drohan, sekretarka (Irska), Martin Kojinkov, predsednik (Bolgarija), Salvo Leone, podpredsednik (Italija), Marko Perović, blagajnik (Srbija), Magda Sajak (Poljska), Natassa Theodosiou (Ciper) in Fergal Troy (predsednik mladinske sekcije). Kot vsako leto smo si izmenjali številne izkušnje pri delu v nacionalnih združenjih. Veliko zanimi-

vih novosti so prispevali tudi člani iz Izraela. Sprejeta je bila nova članica, in sicer Estonija, predstavljeni pa sta bili dve kandidatki za članstvo, in sicer Litva in Rusija. Zanimanje za članstvo v EFCCA je zelo veliko, a za priključitev je treba izpolniti kar nekaj zahtev. Najpomembnejša je ta, da je združenje, ki vstopa v zvezo, združenje bolnikov. V nekaterih državah obstajajo namreč razne organizacije, ki jih vodijo razne interesne skupine od farmacevtov do zdravnikov. Naslednji dan je potekal v obliki treh delavnic, in sicer: • poletni kampi za mlade, • aplikacije za iskanje in kartice za dostop do stranišč, • vpliv okoljskih dejavnikov na zdravje. Udeležil sem se zadnje, ker se mi je zdela najbolj zanimiva, saj ostali dve tematiki v našem društvu dobro poznamo. Največ govora je bilo o vplivu hrane na razvoj in potek bolezni. Strinjali smo se, da je na tem podro-

čju še veliko neznanega in da so potrebne študije, ki bodo vključevale tudi izkušnje bolnikov s tega področja. Konec delavnice je imel tudi konkreten sklep, da bi se lotili laičnega prevoda smernic ESPEN, ki bi bile namenjene bolnikom. Za konec smo si seveda na hitro ogledali nekaj značilnosti Varšave v avtobusni različici in se peš sprehodili do restavracije, kjer so nam umetniško izobraženi člani poljskega društva pripravili operno poslastico.

Mednarodno delovanje Društva za KVČB

Drugo srečanje na Dunaju med predstavniki reprezentativnih organizacij EFCCA in predstavniki zdravniki ECCO in medicinskimi sestrami N-ECCO Mateja Saje, predsednica društva za KVČB, delegatka EFCCA

8. in 9. decembra 2016 se je na Dunaju odvijalo 2. srečanje med predstavniki reprezentativnih organizacij bolnikov, ki smo združeni v EFCCO, medicinskimi sestrami, ki se ukvarjajo s KVČB, in zdravniki specialisti gastroenterologi. Zdravniki in medicinske sestre so povezani v organizaciji ECCO in N-ECCO. Slovenijo smo predstavljali doc. David Drobne, dr. med., spec. gastroenterolog, dve medicinski sestri KVČB Tadeja Polanec in Carmen Bobnar Sekulič. Vsi trije prihajajo iz gastroenterološke klinike LJ. Kot predstavnica slovenskega društva bolnikov s KVČB in kot delegatka EFCCE pa sem se srečanja udeležila Mateja Saje. Skupni spoznavni četrtek vseh udeležencev srečanja je bil organiziran tako, da smo si na večernem sprehodu ogledali Dunaju in večer sklenili z večerjo. V petek zgodaj zjutraj pa smo srečanje začeli s strokovnim delom. Uvodoma nas je pozdravil J. Panes, predse-

dnik ECCO, sledile pa so predstavitve projektov petih društev iz Izraela, Cipra, Nemčije, Nizozemske in Poljske. Ostala društva, ki smo tudi poslala predstavitve svojih projektov, smo bila predstavljena pred srečanjem v četrtek zvečer. Predstavnik ECCO zdravnik gastroenterolog je predstavil spletno stran organizacije ECCO in skupni register bolnikov, ki ga lahko uporabljajo posamezne države članice. Povedal je tudi, da so na srečanju prisotni predstavniki 31 držav in da se bodo smernice obravnave ter zdravljenja prevedle v 29 jezikov. Angleški zdravnik in sestra IBD oz. KVČB pa sta predstavila sistem delovanja obravnave bolnikov s KVČB v Angliji. Sledilo je delo v delavnicah – skupinah. Ker je bilo predstavnikov bolnikov največ, smo se bolniki razdelili v dve skupini po 15 udeležencev, sestre in zdravniki pa vsaki v eno.

V dveh urah razprave smo v naši skupini govorili o tem, kako pomagati državam, ki so na poti k prevodu Smernic obravnave in zdravljenja, da bodo smernice pravilno in uporabno prevedene. Nadalje je tekla beseda o tem, kam smernice razdeliti in komu so namenjene, ali jih bodo bolniki razumeli, ali so napisane v dovolj razumljivem jeziku in ali imamo po posameznih državah sestre KVČB v centrih, ki se ukvarjajo z našo boleznijo. Dotaknili smo se tudi teme dostopnosti stranišč za obolele. V skupini, kjer so bile medicinske sestre, so govorili o tem, da se morajo te ustrezno izobraziti, opraviti preizkus znanja in dobiti certifikat, da lahko opravljajo svoje delo v ambulanti z bolniki KVČB. Veliko držav, tudi tiste, ki so med bolj razvitimi, pa sester KVČB sploh še nima, zato je njihova prva naloga, da se potrudijo in pripravijo delo v bolnišnicah tako, da bodo v ambulantah delale tudi te sestre. Zdravniki specialisti gastroenterologi pa so govorili o tem, kako pomembna je vloga sestre KVČB pri delu z bolniki, registru bolnikov in prihajajočem kongresu spomladi 2017. Po kosilu je predstavnik vsake delovne skupine predstavil njihovo delo. Razvila se je konstruktivna razprava ob vsaki predstavitvi, ki je dala določene smernice za nadaljnje delo.

Moja ugotovitev in vtis s srečanja sta bila, da naše Društvo za KVČB dela zelo veliko in zelo dobro, ima dobre projekte, da veliko delamo na izobraževanju, kar so skozi srečanje vseskozi poudarjali, v ambulantah imamo sestre KVČB, s katerimi se bolniki najprej srečamo in se nanje lahko obrnemo, in specialiste, ki se lahko s svojim znanjem postavijo ob bok evropski eliti. Zato bodimo srečni in hvaležni. Okoli četrte ure popoldne je sledil konec srečanja.

Sodelovanje z drugimi društvi in organizacijami v Sloveniji

Društvo sodelovalo pri odprtju stranišča v Kranju Danica Koren, koordinatorica akcije Naj javno stranišče

Predstavniki našega društva so se 6. junija 2017 ob 9. uri na povabilo MO Kranj udeležili zajtrka z novinarji in otvoritve novega javnega stranišča. V Kranju so ta dan odprli vrata novega Vstraniša ter ga v upravljanje predali Komunali Kranj. Pred tem pa je MO Kranj organizirala zajtrk z novinarji, na katerem je predsednica društva Mateja Saje predstavila posebne socialne programe, ki jih izvajamo v društvu. Petra Leskovšek Lasetzky je predstavila akcijo in kriterije ocenjevanja, Dejan Koren pa aplikacijo Najbližji WC in novost letošnje akcije nalepke aplikacije, s katerimi bomo označili javna stranišča, ki smo jih vključili v ocenjevanje. V društvu z veseljem ugotavljamo, da se lokalne skupnosti vedno bolj zavedajo pomena javnih stranišč in dogodku, kot je odprtje novega javnega stranišča, namenijo pozornost ter k sodelovanju povabijo predstavnike našega društva in upoštevajo naša priporočila oz. kriterije ocenjevanja stranišč. V informiranje in ozaveščanje, tudi z akcijo »Naj javno stranišče« in aplikacijo »Najbližji WC« bo od zdaj vključeno tudi središče Kranja. To je po besedah Boštjana Trilarja, župana MO Kranj, v staro mestno jedro prineslo dolgo pričakovano novost, ki s svojo podobo, predvsem pa imenom zagotovo preseneča. Četudi je notranjost urejena po najnovejših standardih, nas popelje v 19. sto-

letje, v čas Kranjčana Bleiweisa. Kranj je tako v starem mestnem jedru na lokaciji nekdanje Šifrerjeve gostilne (Glavni trg 19) po dolgem desetletju dobil prve sodobne javne sanitarije. Ob otvoritvi so z MO Kranj poslali sporočilo za medije, v katero so med drugim zapisali: Al' prav je vstraniše al' stranišče? Da je prav kranjsko stranišče med javnimi sanitarijami nekaj drugačnega, priča tudi njegova podoba in poimenovanje Vstraniše. Med Kranjci je namreč v 19. stoletju slovel Janez Bleiweis pl. Trsteniški (1808–1881), ki se je med ljudstvom zapisal kot oče naroda. O marsikateri stvari je prav pametno razmislil, pa naj je šlo za higieno človeka in zdravje živine ali za deželno birokracijo, ki jo je kar hitro optimiziral. Danes ga poznamo kot dolgoletnega urednika časopisa Kmetijskih in rokodelskih novic. Nekoč je razglabljal o številnih ugodnostih, ki jih prinaša poseben prostor, kamor se vse v stran spravlja. Poimenoval ga je Vstraniše. Še danes zahvaljujoč Kranjčanu Bleiweisu hodimo na stranišče. Cesar Franc Jožef I. je leta 1881 Kranjčana Janeza Bleiweisa razglasil za viteza. Kaj se ve, morda pa ravno zato, ker je poimenoval prostor, kamor gre tudi cesar peš.

Sodelovanje z drugimi društvi in organizacijami v Sloveniji

Civilna iniciativa za enakopravno prehrano Mateja Saje

V maju 2017 je bila ustanovljena civilna iniciativa (v nadaljevanju CI) za enakopravno prehrano otrok. Ideja se je porodila mami otroka s hudo alergijo, gospe Sonji Štramec Nemec, ki se je naveličala večnih brezplodnih bitk z birokratskimi mlini na veter. Ga. Štramec Nemec je okrog sebe začela zbirati posameznike s podobnimi težavami, društva in strokovnjake različnih strok. Tako smo se CI pridružili tudi predstavniki Društva za KVČB, in sicer Suzana Kranjec, Mateja Saje in Dušan Baraga. Jeseni je koordinacijo v civilni iniciativi prevzel g. Goran Makar, predsednik društva Celiac. V Civilni iniciativi za enakopravno prehrano otrok z medicinsko predpisanimi dietami danes sodeluje reprezentativna skupina društev bolnikov in posameznikov, ki jih družijo podobne težave: Društvo Celiac – Življenje brez glutena Društvo pljučnih in alergijskih bolnikov Slovenije

Društvo za fenilketonurijo Slovenije Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen Društvo za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi Društvo za pomoč s presnovnimi motnjami Slovensko društvo za celiakijo Slovensko združenje za klinično prehrano Združenje za pravice bolnih otrok Zveze društev diabetikov Slovenije Zveza društev ledvičnih bolnikov Zveze invalidskih društev ILCO Slovenije Strokovno podporo CI nudijo priznani strokovnjaki iz različnih področij: Dietetiki in živilski tehnologi: Tomaž Poredoš, univ. dipl. inž. živ. tehnol., Aja Mijatov, mag. dietetike, asis. dr. Evgen Benedik, univ. dipl. inž. živ. tehnol., Marjetka Kreševec, univ. dipl. inž. živ. tehnol.

Zdravniki: Tina Vesel, dr. med., spec. pediatr., asist. dr. Jernej Dolinšek, dr. med., spec. pediatr., Tina Kamhi Trop, dr. med., spec. pediatr., Špela Žnidaršič Reljič, dr. med., spec. pediatr., prim. dr. Vesna Glavnik, dr. med., spec. pediatr., Dušan Baraga, dr. med., spec. spl. med. Ostala področja: Mihael Cigler, lobist, Mihaela Pudgar, odvetnica, Andreja Ilijaš, stiki z javnostjo, Tomaž Jelenko, spletna stran CI, Marija Turenšek Mikačič, izobraževanje v gostinstvu. Osnovni cilj iniciative za enakopravno prehrano otrok z medicinsko predpisanimi dietami je ta, da se v sistemu javnih izobraževalnih ustanov vsem otrokom z medicinsko predpisanimi dietami od vrtca do fakultete zagotovi varne dietne obroke. Poleg tega si CI prizadeva, da bi bilo otrokom v šolah in vrtcih zagotovljeno: • nudenje ustrezne nujne pomoči (npr. ob anafilaksijah, hipoglikemiji in ostalih akutnih poslabšanjih stanja), • da se uredi problematika dietne študentske subvencionirane prehrane in • da se uredi pravni status odraslih bolnikov. Pri osebah s KVČB je vnetje razlog za nezadosten vnos hranil, izgubo hranil, povečano potrebo po hranilih in moteno vsrkavanje hranil skozi črevo. Morebitna operacija vse še poslabša. Vse to pa vodi v izgubo telesne teže in pozneje v podhranjenost. Kar 75 odstotkov bolnikov med zagonom bolezni izgubi telesno težo. Zaradi podhranjenosti se zmanjšata mišična masa in maščobne rezerve, oslabi imunski sistem, rane se slabše celijo, podaljša se okrevanje po operaciji. Podhranjenost vodi v pomanjkanje vitaminov in mineralov ter zaostanek v rasti pri otrocih. Zdravljenje je daljše, izid bolezni pa slabši. S svojim programom in načrti smo se 30. 6. 2017 predstavili na novinarski konferenci na Pediatrični kliniki v Ljubljani. Dogodek je bil medijsko zelo odmeven, saj so prispevke in intervjuje predvajali vsi najpomembnejši mediji v Sloveniji. V maju in juniju smo pripravili predloge sprememb zakona o šolski prehrani, zakona o osnovni šoli in zakona o izenačevanju možnosti invalidov. V septembru pa smo vložili tudi pripombe na zakon o varstvu potrošnikov v delu, ki se navezuje na ponudbo v gostinskih lokalih. V CI se zavedamo, da je cilj uresničljiv le v sodelovanju z odgovornimi inštitucijami. Zato ponujamo izkušnje, strokovno znanje in preverjene rešitve, od odgovornih institucij pa pričakujemo, da ustrezno dopolnijo predpise. Na pristojna ministrstva smo poslali prošnje za sestanke, kjer jim nameravamo predstaviti težave otrok z medicinsko predpisanimi dietami in rešitve, ki jih predlagamo. Z Državnim svetom smo se konec junija začeli dogovarjati za izvedbo okrogle mize, kamor smo si želeli

povabiti vse, ki lahko k reševanju problematike kakorkoli prispevajo. Posvet na temo »KDO JE ODGOVOREN ZA ENAKOPRAVNO PREHRANO OTROK Z MEDICINSKO PREDPISANIMI DIETAMI?« smo 22. 11. 2017 tudi izpeljali. Posvet je bil namenjen iskanju sistemskih rešitev za bolnike z medicinsko predpisanimi dietami. Problematiko in sistemske rešitve smo z različnih vidikov predstavili bolniki, predstavniki ministrstev in javnih zavodov ter zdravniki, dietetiki, živilski tehnologi, predstavniki društev in člani civilne iniciative. Na samem posvetu so bila tudi pristojna ministrstva in organi v sestavi: Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, Ministrstvo za izobraževanje, znanost in šport, Ministrstvo za kmetijstvo, gozdarstvo in prehrano, Ministrstvo za zdravje, Nacionalni inštitut za javno zdravje, Uprava za varno hrano, veterinarstvo in varstvo rastlin ter varuh človekovih pravic. Na dogodku se je Društvo za KVČB predstavilo s promocijsko stojnico društva. Pri aktivni udeležbi na posvetu sem predstavila strukturo izobraževanja, ki jo izvajamo v našem društvu. V civilni iniciativi vemo, da bo za pomembnejše spremembe kljub veliki želji in ogromno vložene energije potreben čas. Pomemben uspeh pa je že v tem, da nam je prvič uspelo združiti tako veliko število društev, združenj bolnikov, strokovnjakov (zdravnikov, dietetikov, živilskih tehnologov, pravnikov, lobistov …) in posameznikov, ki vsi kljub različnim poklicem, osebnostim in interesom vlagamo svoj prosti čas in se skupaj trudimo za skupni cilj. Že do zdaj nam je na problematiko bolnikov z medicinsko predpisanimi dietami uspelo opozoriti državne institucije, strokovno in laično javnost. In ne nazadnje smo se vsi pri skupnem delu spoznali in povezali. 97

Sodelovanje z drugimi društvi in organizacijami v Sloveniji

5. strokovno srečanje društev bolnikov s kroničnimi imunsko pogojenimi vnetnimi boleznimi: Zdravstvena pismenost kroničnih bolnikov Polonca Štefanič

Peto strokovno srečanje društev bolnikov s kroničnimi imunsko pogojenimi vnetnimi boleznimi (Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen (KVČB), Društvo psoriatikov Slovenije, Društvo revmatikov Slovenije) je potekalo 5. 4. 2017 v prostorih Domus Medica. Glavna tema srečanja, ki se ga je udeležilo okoli 65 članov vseh treh društev, je bila zdravstvena pismenost kroničnih bolnikov. O različnih vidikih zdravstvene pismenosti ter problematiki, ki jo morajo poznati ljudje, ki živijo s kroničnimi boleznimi, so spregovorili strokovnjaki različnih strok. Predstavniki bolnikov so opozorili tudi na dejstvo, da bolniki pogosto niso ustrezno informirani o zdravljenju, kot se je recimo to zgodilo ob nedavni menjavi biološkega in podobnega biološkega zdravila v UKC Ljubljana. Strokovni del srečanja se je začel po uvodnem govoru predsednice društva KVČB, ge. Mateje Saje, s predstavitvijo delnih rezultatov ankete o zdravstveni pismenosti bolnikov s kroničnimi imunsko pogojenimi vnetnimi

boleznimi, ki jih je zbranim predstavil Dušan Baraga, dr. med. V predavanju je primerjal pismenost, razumevanje navodil in razumevanje zdravljenja različnih tipov kroničnih bolnikov, ki so sodelovali pri anketi. Tadeja Polanc, ki že nekaj več kot 8 let dela na oddelku za gastroenterologijo, nam je v predavanju predstavila vlogo medicinskih sester v ambulanti KVČB in pojasnila, da je naloga sester KVČB dobro poznati bolezen in o njej izobraževati tudi bolnika ter ga med zdravljenjem podpirati. Specializirana sestra bolniku ob strokovni podpori daje občutek varnosti in razumevanja ter predstavlja povezovalni člen med bolnikom in zdravnikom pa tudi med družinskimi člani ali skrbniki bolnika. V drugem sklopu je izr. prof. Marija Petek Šter, dr. med., spec., iz ZD Trebnje pojasnila pomen besede adherenca, ki praviloma pomeni jemanje zdravil po navodilih zdravnika. Profesorica nam je razložila, kaj vse vpliva na boljšo ali slabšo adherenco in kako jo lahko v partnerskem odnosu med zdravnikom, sestro, bolnikom

in svojci tudi izboljšamo. Nato je Žiga Križaj iz podjetja PhMR d. o. o. predstavil izsledke raziskave o sodelovanju slovenskih bolnikov pri zdravljenju, ki je bila izvedena za Mednarodni forum znanstveno-raziskovalnih farmacevtskih družb v drugi polovici leta 2016. Raziskovalci so preverjali, kako oziroma koliko bolniki sodelujejo, pa tudi, kako ugotovljeno stanje izboljšati. Slišali smo, da je velika večina sodelujočih zdravnikov menila, da bi sodelovanje bolnikov lahko izboljšali, in sicer tako, da bi se z bolniki več pogovarjali, in z bolj koordiniranim pristopom vseh zdravstvenih delavcev.

Po tretjem sklopu je sledila okrogla miza, moderirala jo je ga. Vesna Tomaževič, v njej pa so sodelovali Dušan Baraga, Marija Petek Šter, Žiga Križaj, Tadeja Polanec, Tomaž Bratkovič, Jasmina Klopčič, Marjeta Rozman, Mateja Saje, Dragica Dremelj in Andrej Gregorič. Po razpravi, v kateri smo govorili o pomenu medicinske sestre v ambulanti KVČB, problematiki upoštevanja in držanja zdravnikovih navodil glede zdravljenja in odmerjanja zdravil in tudi o menjavi bioloških zdravil s podobnimi biološkimi, sta sledila večerja in druženje.

Po odmoru z osvežitvijo smo v tretjem sklopu o zdravilih najprej prisluhnili doc. dr. Tomažu Bratkoviču, mag. farm., iz Fakultete za farmacijo Univerze v Ljubljani. Pojasnil nam je razliko med biološkimi in podobnimi biološkimi zdravili, kjer je povedal, da zadnja sicer niso nikoli povsem enaka izvirnim, so zelo podobna, a so vseeno skozi raziskave dokazali, da imajo enak učinek. Doc. Bratkovič je kljub zaupanju v podobna biološka zdravila poudaril, da stroka nasprotuje nemedicinskim zamenjavam bioloških zdravil s podobnimi biološkimi, da pa vsekakor podpira uporabo zadnjih pri novih bolnikih. Naslednja predavateljica, Jasmina Klopčič, dr. med., iz Javne agencije za zdravila in medicinske pripomočke je spregovorila o pomenu poročanja neželenih učinkov zdravil in nam pokazala, kako in komu je treba neželene učinke poročati, pa tudi, da jih lahko poročajo tudi bolniki/uporabniki zdravil in to popolnoma samostojno. Marjeta Jordan, mag. farm., iz Javne agencije za zdravila in medicinske pripomočke nam je kot naslednja predstavila dokumenta, ki ju najdemo v škatlici z zdravili: Povzetek glavnih značilnosti zdravila (SmPC) in navodilo za uporabo, ki predstavljata izčiščeno in odobreno stališče glede tveganj in koristi pri uporabi tega zdravila. Oba dokumenta sta preverjen in verodostojen vir informacij o zdravilu tako za zdravnike in zdravstvene delavce kot tudi za bolnike.

Sodelovanje z drugimi društvi in organizacijami v Sloveniji

Izobraževalna delavnica »Kako izboljšati komunikacijo nevladnih organizacij pri sporočanju ključne problematike, ki zadeva kronične bolnike?« Katja Račič

Pred prostori Društva revmatikov Slovenije smo se zbrali pred 16. uro, kjer so nas gostitelji toplo sprejeli. Povabljena so bila tudi ostala društva, ki združujejo kronične bolnike. Delavnico je vodila gospa Jasna Suhadolc, direktorica Virtua PR, ki ima dolgoletne izkušnje na področju digitalnega komuniciranja. Približali smo se cilju izobraževanja, ta je bil izboljšati učinkovitost osveščanja bolnikov in javnosti o boleznih in novostih na področju zdravljenja le-teh prek različnih družbenih omrežij. Najprej smo obdelali osnove, pregledali različna omrežja ter pridobili nove, zelo uporabne informacije, kako in na kakšen način uspešno komunicirati na različnih omrežjih. Za konec smo skupaj pregledali dozdajšnje delo in aktivnost na družbenih omrežjih vseh društev ter iz vsega naučenega naredili objavo. Verjamem, da nam bo znanje dobro koristilo, le še uporabljati ga moramo večkrat tedensko, prav pa nam bi prišla tudi dodatna pomoč.

Obeležitev jubilejne slovesnosti ILCO Otočec Mateja Saje

Ob trideseti obletnici odkar so se začele družiti osebe s stomo in dvajseti obletnici ustanovitve Zveze invalidskih društev ILCO sem se na povabilo, 10. junija 2017 udeležila njihove jubilejne slovesnosti v športni dvorani Otočec. Uradni del programa v dopoldanskem času je potekal s slavnostnimi govorci, ki so orisali zgodovino in prehojeno pot ter načrte za prihodnost. Kulturni program so na slovesnosti popestrili z znanimi estradniki - pevci Tanja Žagar, Andrej Šifrer... Zveza ILCO pa je za to priložnost gostila tudi kar nekaj predstavnikov društev stomistov iz drugih držav. Po kosilu pa je bil čas namenjen neformalnemu druženju in plesu.

100

Sodelovanje z mediji v letu 2017 Danica Koren in Mateja Saje

Naše društvo od vsega začetka skrbi za ozaveščanje javnosti prek medijev. Tako je bilo tudi v letu 2017. Medije smo sproti obveščali o pomembnih dogodkih in akcijah, ki smo jih izvajali v društvu. Veseli nas, da so nam pripravljeni prisluhniti in da nam s svojim objavljanjem pomagajo ozaveščati javnost o kronični vnetni črevesni bolezni. Tako so bile naše aktivnosti predstavljene v različnih tiskanih in elektronskih medijih ter v radijskih in televizijskih oddajah čez vse leto, največ pa v maju ob svetovnem dnevu KVČB in novembru ob svetovnem dnevu stranišč. Prvi članek je bil objavljen 3. januarja 2017, in sicer je bil v reviji Jana objavljen članek o življenju s KVČB. V članku so sodelovali članica Polonca Štefanič, predsednica društva Mateja Saje in podpredsednik Dušan Baraga. Kaja Cencelj Komar, novinarka časopisa Medicina in ljudje, je pripravila obširen članek o Društvu za KVČB in njegovem delovanju, bolezni in zdravljenju. Članek je izšel v oktobrski številki te revije. Pri članku sta sodelovala predsednica društva Mateja Saje in prof. dr. Ivan Ferkolj, dr. med., spec. gastroenterolog. Mesec dni pozneje, novembra 2017, je revija Medicina danes objavila članek na temo kronične vnetne črevesne

101

bolezni, zdravljenja le-te in nekaj o Društvu za KVČB. Sodeloval je prof. dr. Ivan Ferkolj, dr. med., spec. gastroenterolog. Društvo je v začetku leta izvajalo akcijo ozaveščanja o problematiki zamenjave referenčnega biološkega zdravila Infliksimab s podobnim zdravilom iz nemedicinskih razlogov. Težave smo v sodelovanju z Društvom revmatikov in Društvom psoriatikov Slovenije predstavili v številnih medijih. O tematiki je bil posnet prispevek, ki je bil predvajan v dnevniku RTV SLO 1 v začetku meseca marca. V prispevku sta sodelovala članica društva Polonca Štefanič in podpredsednik društva Dušan Baraga. Ob svetovnem dnevu KVČB, 20. maja 2017, sta v jutranji oddaji Radia Maribor sodelovali predsednica društva Mateja Saje in Cvetka Pernat Drobež, dr. med., gastroenterologinja iz UKC Maribor. Spregovorili sta o bolezni in aktivnostih, ki smo jih ob obeleženju svetovnega dneva KVČB ta dan izvajali v Mariboru. O teh aktivnostih so naše sporočilo za javnost objavile STA, MMC Pharmonia, BK TV, Lokalec.si … Na samem dogodku je bil posnet prispevek o društvu, bolezni in akciji ozaveščanja javnosti o KVČB. V prispevku so sodelovali član društva Matija Mastnak, ki je predstavil življenje s KVČB, tajnica društva Danica Koren, ki je organizirala dogodek ozaveščanja javnosti v Mariboru, in Cvetka Pernat Drobež, dr. med., gastroenterologinja iz UKC Maribor, ki je spregovorila o kronični vnetni črevesni bolezni in pomembnosti društva za bolnike s KVČB. Prispevek je bil 25. maja 2017 ob 16.30 predvajan na RTV SLO 1 v oddaji »Po Sloveniji«, v oddaji je kot gostja sodelovala predsednica društva Mateja Saje.

Na RTV 4 v oddaji Halo TV, ki je bila na sporedu 18. maja 2017, je na vprašanja gledalcev o kronični vnetni črevesni bolezni odgovarjal prof. Ivan Ferkolj, dr. med., iz UKC Ljubljana. Naše aktivnosti smo predstavili v spletnem glasilu Sporočevalec, in sicer za Sporočevalec št. 17 je prispevek o aktivnosti, ki smo jo izvedli 8. aprila 2017 v Kranju, pripravila predsednica društva Mateja Saje. Za Sporočevalec št. 18 je prispevek o svetovnem dnevu KVČB pripravila tajnica društva Danica Koren. O izvajanju akcije Unmasked je 26. septembra 2017 za Sporočevalec št. 32 prispevek pripra102

vila Mateja Saje. Tudi o akciji Naj javno stranišče sta bila pripravljena prispevka v Sporočevalcu št. 38. in 39. O bolezni in predstavitvi projekta Unmasked je 26. septembra 2017 v oddaji Dobro jutro dne sodeloval podpredsednik društva Dušan Baraga. Istega dne je bil projekt Unmasked predstavljen na zajtrku z novinarji v M hotelu v Ljubljani. Sodelovali so predsednica Društva za KVČB Mateja Saje, podpredsednik društva Dušan Baraga, prof. dr. Ivan Ferkolj, dr. med., spec. Gastroenterolog, in z osebno zgodbo članica društva za KVČB Katja Kolarič. Zajtrka so se udeležili novinarji STA, ZDRAVE NOVICE, ABC zdravje, pHARMONIA, Žurnal24.si, Dnevnika idr., ki so tudi vsi pozneje poročali in objavili prispevke o projektu Unmasked.

V posebni oddaji za invalide Sončni žarek na Radiu Celje 18. oktobra so poslušalci poslušali o kronično vnetni črevesni bolezni, vzrokih zanjo, oblikah bolezni, rehabilitaciji in o posebnih socialnih programih Društva za kronično vnetno bolezen, gostja več kot polurne oddaje je bila predsednica društva Mateja Saje. 15. aprila 2017 je Sekcija primorske regije v Kopru organizirala »dan odprtih vrat«, na katerem je predsednica društva Mateja Saje predstavila društvo in izvajanje posebnih socialnih programov, izvedli pa smo tudi predavanje o KVČB, ki ga je imel predavatelj Matjaž Grbec, dr.

med., specialist interne medicine iz SB Izola, predstavil pa je temo »Kako prepoznati in zdraviti kronično vnetno črevesno bolezen«. O dogodku je TV Koper posnela prispevek, ki je bil istega dne predvajan v oddaji »Primorska kronika«. V prispevku so sodelovali Milena Kukrika, vodja Sekcije primorske regije, članica društva Vera Kanalec, predsednica društva Mateja Saje in predavatelj Matjaž Grbec, dr. med.

Civilna iniciativa je 21. novembra 2017 v državnem svetu organizirala posvet na temo «Kdo je odgovoren za enakopravno prehrano otrok z medicinsko predpisanimi dietami«, na posvetu je aktivno sodelovala predsednica društva Mateja Saje, prisotni so bili novinarji RTV Slovenija, Radio SLO, TV Koroška, časopis Dnevnik in drugi. Ob svetovnem dnevu stranišč smo akcijo Naj javno stranišče 2017 predstavili v številnih tiskanih in elektronskih medijih. Naj omenimo le nekatere: •

17. novembra 2017 v jutranjih urah sta na Radiu Maribor akcijo predstavili Danica Koren, koordinatorka akcije, in Petra Leskovšek Lasetzky, predsednica ocenjevalne komisije.

•

Tekom celega dne so o dogodku poročale številne radijske postaje, med njimi Radio Štajerski val, Radio Maribor, Radio SLO1 in drugi.

•

S sklepne prireditve je v sliki in besedi poročal spletni časopis Novice.si.

Na povabilo MO Kranj je tajnica društva Danica Koren sodelovala pri pripravi programa predstavitve društva na dogodku »Zajtrk z novinarji«, ob otvoritvi novega javnega stranišča v tej občini. Dogodka so se 6. junija 2017 udeležili predsednica društva Mateja Saje, ki je predstavila društvo in izvajanje posebnih socialnih programov, Petra Leskovšek Lasetzky, ki je predstavila akcijo Naj javno stranišče, in Dejan Koren, ki je predstavil aplikacijo Najbližji WC. Nato pa so prisostvovali otvoritvi novega javnega stranišča v središču Kranja. O dogodku so poročali številni mediji, predvsem z Gorenjske. V letošnjem letu se je naše društvo priključilo k aktivnemu sodelovanju s »Civilno iniciativo za enakopravno prehrano otrok z medicinsko predpisanimi dietami«. Na novinarski konferenci 30. junija 2017 v Ljubljani, kjer je bila civilna iniciativa ustanovljena, je sodelovala predsednica društva Mateja Saje. Novinarske konference so se udeležili mediji: RTV Slovenija, Svet na kanalu A, Planet TV, radio SLO, časopis Dnevnik.

O akciji so bili objavljeni prispevki na Slovenski tiskovni agenciji, daljši članki v časopisih Delo, Dnevnik, Večer, Gorenjski glas, Ona plus in v številnih elektronskih medijih, kot so žurnal 24.si, Maribor24.si, novice.si, Mariborinfo.si, times.si idr. Mediji so pozitivno izpostavili akcijo in prizadevanja društva za izboljšanje stanja na področju javnih stranišč in kritično spregovorili o najslabše uvrščenih občinah in bencinskih servisih. Predsednica društva Mateja Saje in dr. David Drobne, dr. med., spec. gastroenterolog, sta bila 23. novembra 2017 gosta na RTV SLO 1, in sicer v programu Radia Slovenija v oddaji »Svetovalni servis«. Predsednica je spregovorila o izkušnjah z boleznijo, delovanju društva in posebnih socialnih programih, dr. Drobne pa o sami bolezni, simptomih, preiskavah in zdravljenju.

103

Poročila sekcij Društva za KVČB

Mladinska sekcija v letu 2017 Katja Račič, vodja sekcije

Mineva prvo polno leto, odkar sem prevzela vodstvo Mladinske sekcije, v pomoč ter podporo pa mi je bila in mi še vedno je mlada in aktivna članica društva iz ljubljanske regije Alina Cirman. Lahko rečem, da je bilo leto pestro in zelo zanimivo. Izpeljali smo kar nekaj srečanj ter tudi mladinski tabor. Večkrat smo se družili s Sekcijo dolenjske regije in tako pridobili nova poznanstva ter spoznali del naše čudovite dežele. Svoj trud sem vložila v organizacijo novih, atraktivnih in zanimivih srečanj. Aktivni smo bili tudi na družbenem omrežju Facebook, kjer imamo svojo skupino za izmenjavo mnenj in izkušenj ter deljenje zanimivih ali celo smešnih slik s stranišči.

Izobraževalna delavnica

Januarja smo se zbrali pred društvom revmatikov. Naš namen je bil poslušati delavnico z naslovom »Kako izboljšati komunikacijo nevladnih organizacij pri sporočanju ključne problematike, ki zadeva kronične bolnike?«. Povabljena so bila tudi ostala društva, ki združujejo kronične bolnike. Delavnico je vodila gospa Jasna Suhadolc, direktorica Virtua PR, ki ima dolgoletne izkušnje s področja digitalnega komuniciranja. Približali smo se cilju izobraževanja, ki je bil izboljšati učinkovitost osveščanja bolnikov in javnosti o boleznih in novostih na področju zdravljenja le-teh skozi različna družbena omrežja. Za začetek smo obdelali osnove, pregledali različna omrežja ter pridobili

106

nove, zelo uporabne informacije, kako in na kakšen način uspešno komunicirati na različnih omrežjih. Za konec smo skupaj pregledali dozdajšnje delo in aktivnost na družbenih omrežjih vseh društev ter iz vsega naučenega naredili objavo. Verjamem, da nam bo znanje dobro koristilo, le še uporabljati ga moramo večkrat tedensko, za kar pa bi nam prav prišel še kdo, ki bi bil pripravljen pomagati na tem področju.

Bovling

Pomladi smo se zbrali v Klubu 300 v Ljubljani, kjer smo trenirali in zbrali ekipo za prihajajoče tekmovanje med sekcijami. Po končanem treningu pa smo še malo poklepetali ter se spomnili, kateri dogodki nas čakajo v prihodnjih mesecih. Vzdušje je bilo prijetno, k temu pa je nedvomno prispevalo tudi dobro podiranje kegljev vseh zbranih. V jesenskih mesecih pa smo trening in druženje ob bovlingu izpeljali v Mariboru ter s tem srečali tudi nove obraze, ki smo jih vedno zelo veseli.

Pohod

Bili smo športno aktivni v dvorani kluba za bovling kot tudi v naravi. Čudovit sobotni dan smo skupaj s Sekcijo dolenjske regije namenili pohodu po Gorjancih. Vseh trinajst zbranih ter tudi kuža Sky, ki se nam je pridružil, je bilo veselo razpoloženih in pripravljenih na nove zmage.

Kot pravi pohodniki smo se ob 8. uri odpravili od doma ter ob devetih začeli pot proti Gospodični. V osrčju Gorjancev, nekje na pol poti iz Gabrja na Trdinov vrh, leži svojevrsten zaklad – Gospodična. Tam izvira studenčnica, ki ima pomlajevalno in zdravilno moč. Da je temu res tako, priča grajska gospoda iz bližnjega Mehovskega gradu. Omenjene besede je v knjigi »Bajke in povesti o Gorjancih« zapisal priznani slovenski pisatelj in veliki ljubitelj Gorjancev Janez Trdina. Ob studenčku je leta 1931 zrasla planinska koča, pri kateri smo naredili postanek ter se odžejali. Imeli smo prečudovit pogled na šentjernejsko dolino, pa vendar smo se odpravili naprej. Naš cilj je bil Miklavž na Gorjancih, ki se nahaja v bližini meje s sosednjo Hrvaško tik pod Trdinovim vrhom. Po približno dveh urah hoda smo si pošteno zaslužili tudi malico. Na travnikih, imenovanih »Košenice«, ki se razprostirajo okoli Miklavža, smo našli prosto klop, kjer smo se posedli ter poklepetali ob dobri malici. Vreme je zdržalo vse do naše predvidene ure odhoda proti domu, zato smo se z veliko lepimi izkušnjami skupaj odločili, da se bomo na tak način večkrat srečali in krepili medsebojne vezi ter pridobivali kondicijo, ki je za nas bolnike velikega pomena.

Tabor – šola za mlade

Letošnje leto smo organizirali tabor oziroma šolo za mlade, ki se je odvijala na Obali v začetku junija. Gibali smo se v naravi, naredili trening s fizioterapevtko, poslušali predavanja in se tudi kopali v morju. Vzeli smo si tudi čas za pogled vase in poiskali stik s svojim telesom, popoldne pa smo se nasmejali ob jogi smeha. Udeleženka tabora pravi: »Na splošno je bil tabor odlična izkušnja, polna novih znanj, spoznanj in druženja.«

Strokovno predavanje

V oktobru smo skupaj z Sekcijo dolenjske regije izpeljali odlično strokovno predavanje na Čatežu ob Savi. Psihologinja Andreja Les nam je predavanje organizirala v obliki delavnice, v kateri smo vsi sodelovali. Na tak način smo se naučili nekaj tehnik umirjanja telesa in duha.

Kuharska delavnica

Naslov »Ekološki način kuhanja« je obetal nekaj čisto nekaj posebnega. Zbralo se nas je enajst članov, delavnico pa smo izpeljali v zdravstvenem domu v Novem mestu. Naša gostja, predavateljica in kuharica je bila gospa Emilija Pavlič. Pričakala nas je z darilci z njenega domačega vrta, in sicer mandarino, ki je povsem neškropljena in užitna z lupino vred, drugi del darila je bil njen domači kaki, poleg tega pa nam je podarila tudi sadiko stare čebule, ki jo bomo takoj posadili. Gospa Emilija se, ko kuha, počuti kot umetnica. Ko iz živila skuha ali speče kakšno jed, pred seboj vidi lepo sliko, ki nikoli ni enaka prejšnji. Pri njenih sedemdesetih letih je še vedno zdrava, celo več kot to, saj je njena energija izžarevala med vse nas ter nas navdušila. Meni, da veliko napak in povodov za bolezni izvira ravno iz hrane, ki je ne znamo več pripravljati ali jo pripravljamo iz že napol pripravljenih jedi in ne iz surovih živil, kot bi bilo to potrebno. Žal nas naše babice in mame niso naučile kuhati oziroma v nas niso vzbudile želje, da bi pogosteje pripravljali obroke doma. Industrija in potrošništvo nas prepričujeta, da za kuho ni časa in da kuhanje ni za nas, a ta način nas ne vodi po pravi poti. Na delavnici nam

je gospa Emilija prikazala, kako brez elektrike pripravimo kruh, saj nikoli ne vemo, kaj se lahko zgodi in ostanemo brez nje, najhuje pa je ostati neveden in lačen in imeti vsa živila doma. Prvo pravilo, ki si ga je vredno zapomniti, je to, da nikoli ne smemo segrevati olja vnaprej! Predstavila nam je drugi pravilen način priprave hrane, ki ga je preprosto prenesti v domačo kuhinjo in je za nas bolnike še veliko bolj pomemben. Najprimernejša hrana za vse generacije pa so jedi na žlico, ki jih pripravimo doma na pravilen način. Sama pravi: »Izklopite skrinje, jejte domačo hrano in boste zdravi.« Kajti zamrznjena hrana je stara hrana, v zamrzovalniku je ni dobro hraniti več kot 14 dni. Polni informacij, predanega znanja in z zapiski smo se zvečer odpravili domov v svoje domače kuhinje in komaj čakali, da preizkusimo njene recepte. Tudi letošnje leto smo delovali na evropski ravni. Katja in Alina, predstavnici slovenskega društva in delegatki, sva se odpravili na evropsko srečanje v Pariz. Spoznali sva več kot 26 novih delegatov ter se naučili marsikaj novega. Delili in prejeli sva izkušnje ter ideje, ki jih bova poskušali uvesti tudi pri nas. Aktivni smo bili tudi pri pripravi društvenega glasila Kronček, katerega urednica sem bila Katja Račič, članica in vodja Mladinske sekcije. Naša člana Alina in Dejan pa sta nudila pomoč pri organizaciji že 7. simpozija, ki se je odvijal na temo dopolnilnega in alternativnega zdravljenja in je bil zelo obiskan. Matej in Dejan sta kot do zdaj skrbela za tehnično podporo, fotografiranje dogodkov, spletno stran ter administriranje eUčilnice. Naša sekcija je pomagala tudi pri organizaciji jesenskega bovlinga med sekcijami. Naša vizija za naprej je, da bomo v prihajajočem letu čim bolj zdravi in zadovoljni s seboj. Upamo, da bo naša sekcija v letu 2018 še bolj aktivna in čim bolj živa, veselimo se novih članov ter tudi tistih, ki še zbirajo pogum in čas, da se odločijo priti na naše dogodke. Organizirali bomo srečanja, predavanja, delavnice in seveda ne bomo pozabili na najbolj obiskan dogodek Mladinske sekcije – tabor, ki se ga že veselimo in komaj čakamo. 107

Poročila sekcij Društva za KVČB

Otroška sekcija v letu 2017 Bojan Štrukelj, vodja sekcije

Delo Otroške sekcije od izida Krončka št. 11 bi lahko ocenil kot stanje zdravja pri bolezni KVČB. Nekajkrat dobro, nekajkrat pa tudi slabo. Pri slabem imam v mislih dogodke, ki so bili zaradi premalo prijav odpovedani. Ker pa smo v sekciji in na splošno v društvu pozitivne narave, poglejmo, kaj je bilo dobro oziroma odlično. V decembru 2016 smo organizirali že tradicionalno miklavževanje. Srečanje je namenjeno druženju otrok in staršev. Kraj srečanja: Ljubljana, lokacija srečanja: Klub 300, število udeležencev: 15 odraslih in 15 otrok. Za pomoč pri izvedbi smo prosili Petro Leskovšek Lasetzky, ki je s svojim znanjem animirala otroke pri bovlingu, v nadaljevanju pa še pri družabnih igrah in ustvarjanju. Na fotografijah je z nasmehi otrok prikazano zadovoljstvo ob druženju. Starši smo s strani dr. Urlepove izvedeli novosti in smernice pri zdravljenju bolezni, ki so vodilo zdravnikom. Po koncu predavanja je bila razprava, v kateri so starši sodelovali zelo aktivno. Glavni namen miklavževanja je sledil uradnemu delu, ko so otroci prejeli darila, ki jih je Miklavž tematsko skrbno pripravil. Druženje otrok in staršev se je nadaljevalo ob okusnih picah in osvežilnem napitku. Pogovor je nane-

108

sel tudi na tabor na Debelem Rtiču, s katerega se otroci vedno vračajo z lepimi spomini in doživetji. Takoj po koncu šolskega leta je na 9. tabor odšlo šest otrok. Kljub slabemu vremenu na začetku so otroci preživeli šest izredno aktivnih in zanimivih dni. Tudi za to organizacijo in izvedbo je skrbela Petra Leskovšek Lasetzky. Skupaj z medicinsko spremljevalko Veroniko Koren sta otrokom pričarali nepozabne trenutke in navdih za udeležbo na naslednjih taborih. Če strnem pripovedovanje ene od udeleženk, so plavali, se igrali, sprehajali, si ogledovali znamenitosti in zanimivosti, bovlali, se igrali raziskovalce, športali, igrali družabne igrice … Sprašujem se, ali je za vse to dovolj šest dni? Da, bilo je dovolj, ker so uživali dan za dnem. Iz fotografij je vse to razvidno. Seveda so imeli tudi želje za naslednji tabor, ki jih bomo poskusili izpolniti. Vse, kar smo počeli v Otroški sekciji, je vidno na spletni strani. Poglejte in uživajte. Člani Otroške sekcije se vodstvu Društva za KVČB zahvaljujemo za vse aktivnosti, ki nam jih omogoča.

109

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija LGN-regije v letu 2017 Mateja Saje, vodja Sekcije

V leto 2017 smo člani Sekcije LGN-regije vstopili otroško razigrani in v pričakovanju doživetja, da se srečamo na rekreativnem srečanju z nočnim sankanjem na Krvavcu. Na načrtovani datum je deželo obilno zasul sneg, zato je srečanje odpadlo. Teden dni pozneje nam je bilo vreme naklonjeno in načrtovano sankanje smo lahko izpeljali. Iz Ljubljane smo se odpravili s svojimi avtomobili in se od spodnje postaje Krvavca z gondolo odpeljali proti vrhu, kjer je sankališče. Na zgornjo postajo žičnice Krvavec smo prišli, ko je sonce že šlo za hribe. Sončni zahod smo zamudili, a žarenje za zahodu je še ostalo. Razgled je bil res fantastičen, mrzlo pa je bilo tudi … Pred sedežnico so nas že čakale sanke in hitro si je vsak izbral svoje. Noč je postajala vse bolj črna in mrzla, nasmehi pa z vsakih spustom večji. Srečevali smo se na sedežnici, na sankaški stezi in na čaju, kamor smo se hodili gret. Ob sedmih zvečer so vse prehitro ustavili sedežnico. Jaz bi še!!!

Zadnja gondola je šla v dolino ob osmih zvečer, tako da smo imeli do takrat še čas za čaj, kakšen priboljšek iz žepa ali nahrbtnika in druženje na toplem. Mrzli prsti in lička so se ogreli, usta zataknila za ušesa in zadovoljstvo se je naselilo v srce, ker je bilo za nami spet prijetno in veselo druženje.

Strokovna srečanja in predavanja 24. februarja so se člani Sekcije LGN-regije udeležili redne letne skupščine v Mariboru. Strokovni del srečanja je bil namenjen temi o ukrepih za izboljšanje utrujenosti pri KVČB. Predavala je asist. Andreja Ocepek, dr. med. spec. interne medicine in gastroenterologije. V mesecu marcu je sekcija v prostorih farmacevtske družbe Roche v Ljubljani organizirala predavanje kavkaške zdravilke Ine Sahrokove z naslovom »Vzrok za mnoge bolezni tiči v strahu«. Gospa prihaja iz Kavkaza in je predstavnica že sedme generacije, ki prenaša bogato znanje kavkaške medicine, prav tako je podedovala določene sposobnosti. Študirala je tudi medicino in ekonomijo, prav tako tradicionalno kitajsko medicino. Predavateljica in zdravilka je predstavila značilnosti in posebnosti kavkaških zdravilcev in njihovega spoprijemanja s težavami tamkajšnjih ljudi. Kljub medicinski izobrazbi pa ljudem ne pomaga z zdravili. Vzrok težav poišče in ga skuša odpraviti. Predstavila nam je, kako na Kavkazu težave najprej rešujejo zdravilci, zeliščarji veliko svojega znanja posvetijo tudi temu, da človeka psihološko obravnavajo. Prav zares posebna gospa. Na srečanje smo povabili vse člane društva. 5. aprila 2017 sva podpredsednik društva Dušan Baraga in predsednica društva Mateja Saje organizirala 5. stro-

110

kovno srečanje IMID društev bolnikov s kroničnimi imunsko pogojenimi vnetnimi boleznimi (Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen (KVČB), Društvo psoriatikov Slovenije, Društvo revmatikov Slovenije). Srečanje je potekalo je v prostorih Domus Medica. Glavna tema srečanja je bila zdravstvena pismenost kroničnih bolnikov. O različnih vidikih zdravstvene pismenosti ter o problematiki, ki jo morajo poznati ljudje, ki živijo s kroničnimi boleznimi, so spregovorili strokovnjaki različnih strok.

čali z dobrim domačim kosilom in se osvežili s pijačo. Za konec pohoda je sledila še pot po cesti v dolino do avtomobilov v Trnovcu, kamor so se vrnili ob 15.30. Septembra smo v sekciji organizirali še en pohod, in sicer na ljubljanski Rožnik. Pot smo začeli v Mostecu in se po manj kot eni uri veselili, ko smo prišli na vrh. Prijeten topel jesenski dan nam je omogočil, da smo se posedeli pred gostilno Rožnik in se okrepčali s »flancatom« in čajem. Ob prijetnem klepetu smo se že skoraj v mraku vrnili nazaj v Mostec in se odpravili domov.

8. aprila 2017 smo v sklopu strokovne ekskurzije v Kranju v organizaciji naše sekcije organizirali strokovno predavanje z naslovom »Kaj lahko bolniki sami naredimo za izboljšanje anemije«, predaval je Janez Breznik, dr. med. specialist internist iz SB Jesenice.

Pohodi V soboto, 1. aprila, in prav zares brez heca, ko je bilo vreme že bolj toplo in prijazno, smo se v sekciji odločili organizirati pohod. Člana sekcije Lojze in Nataša, ki skrbita in organizirata pohodniške izlete, sta poskrbela in se potrudila, da je bil tudi ta izlet izobraževalno in rekreativno obarvan. Odločila sta se, da člani tokrat osvojijo 898 metrov visoko Polhograjsko Grmado. Pod Lojzetovim vodstvom se je pot začela po cesti ob potoku Ločnica skozi gozd proti kmetiji Robež in se nadaljevala in priključila markirani poti, ki vodi iz Katarine na Grmado. Z vrha so bili udeleženci deležni čudovitega razgleda proti Kamniškim Alpam, Triglavu, Krimu in ostalim nižjim vrhovom v okolici, to je Lovrencu, Katarini in Tošču. Po severni strani Grmade, ki je malo bolj strma, so se začeli spuščati proti Gontam. Na kmetiji so se okrep-

111

Smeh je pol zdravja, zato se v sekciji LGN-regije zabavamo in igramo družabne igre Majsko srečanje je potekalo po neustaljenih tirnicah, in sicer ob družabnih igrah. Člani sekcije smo se dobili v društvenih prostorih v Ljubljani. Največ prisotnih se je odločilo za aktivno igrico Activity in tu jim moramo priznati, da so se zadeve lotili res profesionalno. Soba se je napolnila s smehom in bili so vodilni v izražanju tako besedno, likovno kot s pantomimo. Pa tudi tekmovalnega duha ni manjkalo. Igralci igre tarok pa so k zadevi pristopili nekoliko resnejše – kot pravi poklicni igralci. Preostali člani smo med igro remija prav tako uživali. Nove izkušnje z igro pa si je nabral tudi naš član, ki do zdaj še nikoli ni igral te igre in obstaja možnost, da smo mu povečali zanimanje zanjo in morda jo bomo še kdaj skupaj igrali. Pomembno je tudi to, da pri vseh ni manjkalo dobre volje.

Druženje članov sekcije LGN-regije ob bovlingu Treninge bovlinga in srečanja smo skozi vse leto imeli v Klubu 300 v Ljubljani. Tako smo se v februarju, oktobru in novembru srečali ob igranju bovlinga in se na tak način rekreirali. Na vsakem srečanju se nam je pridružil tudi kakšen nov član društva, ki smo ga lepo sprejeli medse. Čas po rekreaciji pa smo izkoristili za sestanke,

112

družabno srečanje ob pici in pijači. Člani sekcije se radi srečujemo na treningih, kjer se rekreiramo in pripravljamo na nacionalna srečanja s tekmovanjem v bovlingu med sekcijami Društva za KVČB. Sekcija LGN-regije je v mesecu aprilu v Ljubljani v Klubu 300 organizirala tudi nacionalno tekmovanje v bovlingu med sekcijami Društva za KVČB.

Piknik Prvo polletje smo si člani sekcije zaželeli skleniti z druženjem na pikniku, ki ga tradicionalno organiziramo za našo sekcijo na prostoru RIC Sava. Lep topel junijski dan je bil prav ustvarjen za tako aktivnost. Zbrali smo se na svojem običajnem »piknik placu« št. 10. Miza se je že ob prihodu šibila od napečenih dobrot, ki smo jih članice napekle za to priložnost. Kuharski mojster žara Tomaž in njegova hči Eva sta poskrbela za dobro hrano z žara. Srečanje je bilo tudi rekreativno obarvano z raznimi športnimi igrami. Druženje je trajalo dolgo v noč, ko smo se razšli in si zaželeli lepe počitniške dni ter čimprejšnje snidenje v septembru.

Stojnica Društva za KVČB na bazarju nevladnih organizacij – Lupa Na sončen dan, 13. septembra, smo se člani Sekcije LGN-regije odzvali povabilu na letos že šestnajsti tradicionalni bazar nevladnih organizacij LUPA. Festival LUPA je tradicionalna predstavitev slovenskih nevladnih organizacij. Vsako leto se na stojnicah, delavnicah in predstavah predstavi okoli 120 društev, zavodov in ustanov. Zdaj že tradicionalno prireditev prireja Center za informiranje, sodelovanje in razvoj nevladnih organizacij (CNVOS), horizontalna mreža NVO, ki povezuje že skoraj tisoč različnih zvez in posameznih društev, zavodov in ustanov. Nevladne organizacije smo se ta dan družile v velikem številu in svoje raznolike dejavnosti smo predstavile na različne načine tako na odru kot na stojnicah. Stojnice, na katerih so se društva predstavljala širši javnosti, so bile razporejene po strogem središču Ljubljane. Naše društvo je imelo stojnico na Stritarjevi ulici. Na samo prireditev je prišlo kar nekaj naših članov. Na stojnici je bilo veliko društvenega promocijskega materiala, ki smo ga delili mimoidočim in jih na tak način ozaveščali o kronični vnetni črevesni bolezni in društvu.

Stojnica društva za KVČB na gastroenterološkem kongresu V začetku junija je v Grand Hotelu Union v Ljubljani potekal 4. kongres Slovenskega združenja za gastroenterologijo in hepatologijo. V okviru kongresa je imela svoje strokovno srečanje tudi sekcija medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov v endoskopiji. Tema letošnjega strokovnega srečanja pa je bila »Endoskopija in krvavitve«. Sekcija LGN-regije je na dogodku vse dni sodelovala z informativno stojnico Društva za KVČB. Za stojnico je bilo veliko zanimanja, na njej pa je bil razstavljen promocijski material o društvu in bolezni. Na samem strokovnem srečanju so udeleženci poslušali tudi predstavitev aktivnosti društva ter spoznali pomen njegovega delovanje v slovenskem prostoru.

Stojnica društva za KVČB v dvorani Državnega sveta V torek, 21. 11. 2017, je bil v dvorani Državnega sveta posvet na temo »KDO JE ODGOVOREN ZA ENAKOPRAVNO PREHRANO OTROK Z MEDICINSKO PREDPISANIMI DIETAMI?«. Posvet je bil namenjen iskanju sistemskih rešitev za bolnike z medicinsko predpisanimi dietami. Problematiko in sistemske rešitve so z različnih vidikov predstavili bolniki, predstavniki ministrstev in javnih zavodov ter zdravniki, dietetiki, živilski tehnologi, predstavniki društev in člani civilne iniciative. Na samem posvetu so sodelovala tudi pristojna ministrstva in organi v sestavi.

113

Kot predsednica Društva za KVČB sem na posvetu aktivno sodelovala s predstavitvijo strukturiranega izobraževanja, ki ga izvajamo, ter stojnico društva.

Stojnica IMID Letošnje srečanje družinskih zdravnikov IMID je potekalo 3. februarja v hotelu Kokra na Brdu pri Kranju. Društvo za KVČB se je na srečanju predstavilo s stojnico.

Stojnica društva za KVČB na "Zajtrku z novinarji"

Selitev Lansko leto smo v novembru mesecu dobili oz. najeli društvene prostore v Ljubljani na Devovi ulici. Člani sekcije in ostali smo jih bili veseli, s skupnimi močmi smo jih počistili, obnovili in se tam dobro počutili. Vendar žal ni trajalo dolgo. Ob novici junija letos smo bili presenečeni, ko nas je najemodajalec obvestil, da se bomo morali čim prej izseliti in da nam iščejo novo lokacijo. Dobili smo odpoved, ker Društvo za KVČB ni zavezanec za DDV, v stavbi na Devovi pa ima lahko najemodajalec samo zavezance za DDV. Po iskanju primerne lokacije, sestankih, dogovarjanjih skozi vse poletje sva z Matejo Šventner v oktobru 2017 opravili selitev na novo lokacijo.

V M hotelu je 26.9. 2017 društva za KVČB organiziralo »Zajtrk z novinarji » z namenom, da bi predstavili novo kampanjo IBD UNMASKED - "Heroji so med nami" .

Najeti društveni prostori se od 11. oktobra 2017 nahajajo v pritličju poslovne stavbe Emona na Šmartinski cesti 130 v Ljubljani. Tudi na tej lokaciji je lepo.

V prostoru, kjer je bila predstavitev se je predstavilo tudi Društvo za KVČB na stojnici s promocijskim materialom o društvu in bolezni . Tudi novinarji, so si iz stojnice nabrali kar nekaj materiala, ki so ga kasneje uporabili za pisanje svojih prispevkov.

Člani sekcije so se skozi vse leto udeleževali tudi organiziranih srečanj na nacionalni ravni, ki jih organizira Društvo za KVČB.

Srečanje Sekcije LGN-regije, ki ga načrtujemo v začetku decembra, bo bolj sproščeno in namenjeno prednovoletnemu druženju. Pred nami je letos še nekaj dela in priprav, saj naša sekcija 16. decembra 2017 v Ljubljani organizira tudi prednovoletno srečanje za vse člane Društva za KVČB.

114

Deset najbolj aktivnih članov Sekcije LGN-regije je pomagalo pri izvedbi 7. simpozija o KVČB, ki je bil 29. septembra v M hotelu v Ljubljani. Člani sekcije so bili udeleženci tridnevnih šol v Rogaški Slatini in enodnevnih šol, ki so organizirane za novo obolele in bolnike, ki se zdravijo z biološkimi zdravili, psihološkega konca tedna z delavnicami na Pokljuki, v svoje vrste pa smo dobili tudi kar nekaj novih članov, ki smo jih toplo sprejeli.

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija primorske regije v letu 2017 Milena Kukrika, vodja sekcije

Člani sekcije smo imeli redna mesečna srečanja v Kopru in Ankaranu. Aprila pa smo v prostorih Središča Rotunda Koper izvedli dan odprtih vrat Društva za KVČB v organizaciji naše sekcije. Gostili smo predsednico društva za KVČB in Matjaža Grbca, dr. med., spec. interne medicine, iz SB Izola, ki nam je predaval na temo, kako prepoznati in zdraviti kronično vnetno črevesno bolezen. Prireditve ob Dnevih zdravja in Street Energy Weeku v maju 2017, ki je potekala v Kopru, se je Sekcija primorske regije udeležila s stojnico, mimoidočim smo delili priložnostne zloženke, ki smo jih natisnili za ta dogodek. Delili smo Krončke in drugi informativni material našega društva in predstavili njegovo delovanje.

Septembra smo v sklopu prireditve Tednu mobilnosti v sodelovanju s člani društev Psoriatikov in Revmatikov z Obale izvedli pohod v zaledje Kopra in obiskali istrske vasice Belvedur, Hrvoje in Kubed. Tekom leta 2016 smo se rekreirali ob treningih bowlinga v Planetu Tuš Koper in Adrii Ankaran. Spomladansko tekmovanje med sekcijami v bovlingu nam bo ostalo v lepem spominu, kajti naš član Marko Šavelj je osvojil pokal kot najboljši posameznik. Člani sekcije smo se udeleževali prireditev na državni ravni društva, skupščine, strokovnega srečanja in izleta v Kranj ter na Dolenjsko, prireditve ob svetovnem dnevu KVČB ter strokovnega srečanja treh društev v Ljubljani. Udeležili smo se simpozija in prireditve ob akciji Naj javno stranišče, šole za novo obolele v bolnišnici Izola. Obiskali smo tudi predavanja za družinske zdravnike v Zdravstvenem domu Izola, izobraževalni konec tedna in šole v Rogaški Slatini. Tekom leta sem se redno udeleževala sej Izvršnega odbora in srečanj ter izobraževanj vodij sekcij. Trudili smo se ozveščati javnost o naši bolezni, pridno raznašali informativni material – Krončke – po zdravstvenih domovih in bolnišnicah, sprejeli smo nekaj novih članov.

115

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija dolenjske regije v letu 2017 Darka Janežič, vodja sekcije

Udeleževali smo se vseh aktivnosti društva, ki smo si jih začrtali v načrt naše sekcije za vse leto, kakor tudi dogodkov po programu Društva za KVČB. V vročem juliju in avgustu nismo imeli srečanj, saj je bilo še doma v senci to poletje za nas bolnike težje obvladljivo za običajno življenje. Pridobili smo nekaj novih članov-bolnikov s KVČB, ki vsako leto bolj spoznavajo pomen pridobitve pravih informacij tudi prek društva za boljše prepoznavanje in obvladovanje bolezni. Vedno se je vseh skupnih aktivnosti udeleževalo kar nekaj članov, in sicer na državni ravni ali pa v organizaciji Društva za KVČB oz. drugih društev. Veliko nas je v lanskem letu imelo kar nekaj zdravstvenih težav, a smo se v večini primerov odzvali na napovedane dogodke vsaj v manjšem številu, saj nam druženje in medsebojni pogovori veliko pomenijo za boljši izid zdravljenja. Prvo srečanje smo imeli 20. januarja v Zdravstvenem domu Novo mesto, kjer smo se z novo direktorico prav tako uspeli dogovoriti za celoletne brezplačne prostore v pritličju ali mali sejni sobi po predhodni najavi. Da bi lažje približali srečanja našim članom, smo 17. februarja pripravili redno mesečno srečanje v Zdravstvenem domu Brežice, 24. februarja pa smo se v Mariboru udeležili redne skupščine društva. Pred tem smo imeli

116

še strokovno predavanje specialistke gastroenterologinje dr. Andreje Odcepek na temo utrujenosti pri KVČB. Na skupščini smo potrdili letno članarino za leto 2017, ki znaša 10 evrov na člana. 15. marca smo se nekateri člani Sekcije dolenjske regije pridružili ljubljanski sekciji na predavanju ge. Ine Sahrakove – zdravilke na temeljih starodavne kavkaške medicine – z naslovom »Vzrok za mnoge bolezni tiči v strahu«. 17. marca smo imeli srečanje s prijetnim druženjem v ZD Novo mesto v pritličju v čakalnici PTČ. Dogovorili smo se, da se 20. marca udeležimo treninga bovlinga v Sevnici skupaj s Sekcijo zasavske regije. To smo tudi izpeljali v bovling centru v Sevnici, kjer so nam Zasavci rezervirali eno stezo. V mesecu aprilu smo imeli mesečno srečanje v Zdravstvenem domu Krško, tako smo zagotovili večjo prisotnost naših članov na območju Posavja. Meseca maja smo v lepem sončnem dnevu z Mladinsko sekcijo izpeljali prečudovit pohod po Gorjancih. Tretji petek ,16. junija, smo po načrtu izpeljali redno srečanje v Zdravstvenem domu Trebnje in se udeležili še Anine razstave likovnikov iz Dolenjske, ki jo je odprla izr. prof. dr. Marija Petek Šter. S tem smo srečanje članov društva približali še temu delu Dolenjske, ki ima kar nekaj bolnikov s KVČB, in sicer tako mlajših kot starejših.

Drugega septembra smo na Malkovcu izvedli strokovno srečanje na državni ravni v naši organizaciji. Strokovno predavanje predavateljice dr. Nataše Ocvirk, spec. inter. med. gastroenterologinje, iz Splošne bolnišnice Novo mesto z naslovom «Kaj lahko bolnik naredi sam, da bi zdravljenje potekalo čim bolje«, je prineslo nove izzive za bolnike z KVČB in razmišljanje, kako se bomo v prihodnje le najbolje odzvali ob zdravljenju KVČB. Pot smo nadaljevali še v občino Krško do Kulturnega doma, kjer nas je počakal vodič g. Miran Primožič iz Nuklearne elektrarne Krško. Najprej nam je s pomočjo računalnika in platna v nekaj minutah predstavil delovanje in varnost edine jedrske elektrarne pri nas. V gornjih prostorih hodnika v Kulturnem domu smo si lahko ogledali nekaj praktičnih izdelkov s fizikalnega in tehničnega področja delovanja urana in geigerski števec, ki je pokazatelj sevanja v milisivertih. Nazadnje smo se še z avtobusom zapeljali z vodnikom in varnostniki na voden ogled Nuklearne elektrarne s krožno vožnjo. Za vse udeležence je bila to nova zanimiva izkušnja. Oktobra smo z Mladinsko sekcijo in s povabilom Sekcije zasavske regije izvedli strokovno predavanje na Čatežu ob Savi blizu Brežic na temo »Kako si pomagamo sami, ko postane življenje težko«. Psihologinja Andreja Les nam je pripravila delavnice, v katerih smo tudi sami aktivno sodelovali. Obnovili smo nekaj tehnik sproščanja telesa in uma, ki smo jih nekateri morda že slišali na naših tridnevnih šolah v Rogaški Slatini. 24. oktobra smo prav tako v sodelovanju z Mladinsko sekcijo izpeljali še kuharsko delavnico v Zdravstvenem domu Novo mesto z naslovom »Ekološki način kuhanja«. Delavnico nam je na primeren in strokoven način predstavila znana kuharica, gospa Emilija Pavlič. Poučila nas je napakah, ki jih mnogi nevede delamo vsak dan pri pripravi obrokov iz že napol pripravljenih živil iz vrečk, kupljenih v trgovskih središčih. Pravo hrano za naše telo lahko skuhamo sami le iz pravih domačih živil z naših vrtov in najbližjih kmetij. 13. novembra smo imeli z Mladinsko sekcijo trening bovlinga z druženjem v bovling centru Dolenjc v Novem mestu. Sestavili smo ekipi za sodelovanje na bovlingu 17. novembra v Mariboru na državni ravni ob sklepni prireditvi Naj javno stranišče 2017, ki se je odvijalo v Aninem dvoru v Rogaški Slatini. V decembru smo izvedli silvestrovanje sekcije naše regije in se 16. decembra udeležili skupnega zaključka leta in srečanja Društva za kronično vnetno črevesno bolezen v gosteh v prelepi Ljubljani. Nekateri člani naše sekcije so se spomladi in jeseni udeležili tridnevnih šol v Rogaški Slatini, ki jih pripravi društvo na res visoki strokovni ravni in so nam v veliko pomoč ob premagovanju naše bolezni. Iz letošnjih aktivnosti naše sekcije je lepo vidno uspešno, dobro, povezovalno sodelovanje z Mladinsko sekcijo pri izpeljavi aktivnosti v društvu KVČB, ki pomenijo zadovoljstvo naših članov.

117

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija celjsko-koroške regije v letu 2017 Meta Rezar, vodja sekcije

pevce kot za igralce. Nato pa smo se dobivali na pevskih vajah vsak drugi četrtek v mesecu, na dramskih pa vsaki četrti četrtek. Vaje smo imeli v prostorih SOCIA Celje. 1. 2. 2017 smo imeli redno mesečno srečanje v Zdravstvenem domu Velenje, na katerem se je zbralo 11 članov. Namen srečanja je bil dogovor o kuharski delavnici in obravnavi tekočih dogodkov. 14. 2. 2017 smo izvedli bovling v planetu Tuš Celje. Sodelovalo je 13 članov, ki so se družili in hkrati rekreirali.

Naša sekcija ima evidentiranih 198 članov. Aktivno sodelujočih je od 15 do 20. V novembru 2016 smo naredili načrt in koledar aktivnosti za leto 2017. 4. 1. 2017 smo imeli redno srečanje v Zdravstvenem domu Velenje. Zbralo se je 15 članov. Srečanje je bilo namenjeno pregledu aktivnosti za leto 2017 in zahvali Mateji Potočnik za dolgoletno vodenje sekcije. 17. 1. 2017 smo imeli bovling v Planetu Tuš Celje, kjer je sodelovalo 11 članov. V istem mesecu smo ustanovili pevsko in dramsko skupino. V pevski skupini aktivno prepeva šest članov, v dramski pa jih igra pet. 26. 1. 2017 so bile prve vaje tako za

118

Marca smo imeli redno mesečno srečanje v Zdravstvenem domu Velenje. Srečanja se je udeležilo šest članov. 14. 3. 2017 smo se z devetimi člani družili ob bovlingu. 25. 3. 2017 smo izvedli kuharsko delavnico pri Joci in Milanu Kamenik, ki sta nam dobrovoljno odstopila kuhinjo. 16 članov je ob veselem druženju okušalo dobrote, ki so jih pripravili moški predstavniki. V aprilu smo združili redno srečanje in bovling. Četrtega aprila smo se zbrali v Planetu Tuš in najprej odigrali bovling, nato pa imeli še redno mesečno srečanje s pregledom tekočih zadev. Sodelovalo je 15 članov. 8. 4. 2017 smo pevci in igralci prvič nastopali za celotno društvo KVČB v Kranju. Istega dne smo tudi sodelovali na stojnicah v Celju in Velenju v okviru prireditev o zdravju. 19. 4. 2017 smo izvedli prvo redno srečanje v Ravnah na Koroškem, kjer se je zbralo 12 članov. Imeli smo strokovno predavanje o zdravem načinu življenja in zdravi prehrani.

Skupina, ki se oblikuje v Ravnah na Koroškem, je izrazila zelo veliko zanimanje za srečanja, popestrena s strokovnimi temami. Upamo, da nam jih do konca leta uspe vsaj nekaj izpeljati. Maj je bil pester in zelo razgiban. Najprej smo 9. 5. sodelovali na otvoritvi likovne razstave naše članice Jožice-Joce Kamenik, kjer smo s pevskim vložkom popestrili kulturni program. Sledilo je redno mesečno srečanje in druženje. Prisotnih je bilo 16 članov. 15. 5. smo izvedli bovling v Planetu Tuš Celje. Udeležilo se ga je 14 članov. 18. 5. smo imeli pevsko dramski nastop za SOCIO Celje, kjer je sodelovalo 12 članov. 24. 5. je bilo redno mesečno srečanje v Ravnah na Koroškem, kjer smo uživali v jogi smeha, ki jo je izvedla naša članica Tanja Lesničar. 27. 5. smo izvedli pohod okrog Šmartinskega jezera, ki se ga je udeležilo 14 članov. Člani sekcije smo imeli redno mesečno srečanje 7. 6. 2017 ob 18. uri v trgovskem središču Mercator v Velenju. Načrtovali smo pohod okrog Velenjskega jezera, ki pa ga žal zaradi neugodnih vremenskih razmer nismo mogli izvesti, zato smo srečanje imeli v Zlatem kotičku v trgovskem središču Mercator. Člani smo imeli zelo prijetno in sproščujoče popoldne. V sredo, 14. junija, smo se člani celjsko-koroške regije ponovno srečali v Ravnah na Koroškem. Tema tokratnega že tretjega srečanja je bila bioenergija in črevesne bolezni. Našemu povabilu se je prijazno odzval g. Darko Jeromel, bioenergetik iz Slovenj Gradca. Srečanja se je udeležilo sedem članov društva. To je bilo sklepno srečanje naše regije na Koroškem pred poletjem. Na koncu smo si zaželeli lepe počitnice z željo, da se septembra ponovno srečamo še v večjem številu in na podobnih zanimivih izobraževanjih. Konec polletnih aktivnosti naše sekcije je naznanil rekreativno-športni konec tedna v Logarski dolini od 23. 6. do 25. 6. 2017. Letos se ga je udeležilo 22 članov. Bil je družabno, športno in kulturno obarvan. Leto je minilo, kot bi mignil, in že smo zakorakali v jesenski čas. V septembru smo se člani družili na rednem srečanju v Zlatem kotičku v Velenju. V oktobru in novembru smo izvedli bovling v Mariboru v Strike bovling centru, kjer bo do nadaljnjega tudi potekal naš trening bovlinga. V oktobru smo v Velenju ponovno organizirali srečanje s strokovnim predavanjem o bioenergiji in vplivu na črevesno bolezen, ki ga je izvedel g. Darko Jeromel. V novembru pa je bilo je poleg rednega srečanja izvedeno tudi predavanje o obvladovanju in spopadanju z boleznijo. Na naše povabilo se je prijazno odzvala gospa Branka Drk, ki se je s svojo zgodbo, kako se je spoprijemala z rakom, dotaknila vsakega izmed nas. Srečanje smo obogatili z martinovanjem in degustacijo jedi, ki so jih pripravile naše članice. Za december smo se dogovorili, da se z vlakom odpeljemo in si ogledamo okrašeno Ljubljano ter tako sklenemo aktivnosti v letu 2017. Ob koncu leta bi se vsem članom celjsko-koroške regije iskreno zahvalila za sodelovanje, udeležbo na srečanjih in

pripravljenost pomagati pri organizaciji srečanj in delavnic. Zavedam se, da je dela v društvu še veliko in na voljo je ogromno možnosti, da se člani izobražujemo, povezujemo, srečujemo in o naši bolezni seznanimo tudi širšo okolico. Sekcija celjsko-koroške regije je bila v letu 2017 zelo aktivna in uspelo nam je doseči zastavljen načrt. Kot vodja sekcije vem in sem prepričana, da bi brez aktivnih članov težko dosegli zastavljene cilje, zato se iz srca zahvaljujem vsem, ki ste se aktivno vključevali na različnih področjih, in želim si, da bi tudi v letu 2018 nadaljevali naše delo v slogi in sodelovanju. 119

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija zasavske regije v letu 2017 Franci Kmetič, vodja sekcije

Splošno o sekciji Zasavska sekcija je ena najmanjših sekcij celotnega društva KVČB, zato se naša srečanja odvijajo ob rekreaciji na bovlingu in pohodih po naših prelepih zasavskih hribih. Zavedamo se, da je dela v društvu še veliko in obstaja ogromno možnosti za izobraževanje članov in obisk strokovnih srečanj. S takih izobraževanj in srečanj prenašamo informacije med osebe, ki so zbolele in se še niso včlanile, vendar pa potrebujejo informacije o poteku zdravljenja KVČB. Kar nekaj članov sem ob srečanjih invalidov Zasavja in prek družbenega omrežja Facebook, v katerem imamo skupino društva KVČB, nagovoril, da so se sploh pogovorili z nekom, ki ima podobne težave, in izvedeli

nekaj novega, nekaj, kar nam bolnikom pomaga reševati težave, povezane z boleznijo, pa tudi na splošno o življenju z boleznijo. Tako sem še najbolj vesel takih oseb, čeprav zdaj vsi še niso polno vključeni v društvo, vendar sam predobro vem, koliko časa je minilo, preden sem se včlanil in poiskal strokovne nasvete društva. Nekaj pa se jih je v letu 2017 že pridružilo s svojo včlanitvijo.

Strokovna srečanja V skladu z zadanim načrtom za letošnje leto smo se v naši sekciji udeležili vseh strokovnih srečanj na državni ravni. Te smo obiskali v februarju, aprilu, maju, septembru in novembru. Udeležili smo se skupščine društva, tekmovanja v bovlingu med sekcijami, strokovne ekskurzije v Krškem ter obeležili svetovni dan društva in svetovni dan stranišč. Na vseh strokovnih srečanjih pa smo poslušali tudi strokovna predavanja zdravnikov specialistov z več področij, ki se navezujejo na bolezen. Člani sekcije so se čez leto udeleževali tudi šol za osebe s KVČB v Rogaški Slatini.

Druženje članov sekcije ob bovlingu in pohodi Zasavska sekcija ima trening bovlinga in hkrati redna mesečna srečanja skozi vse leto v Bowling centru Sevnica. Ob igranju bovlinga se rekreiramo, zabavamo in pripravljamo za tekmovanje v bovlingu med sekcijami Društva za KVČB, kar pozitivno vpliva na nas bolnike. Čas

120

po rekreaciji pa smo izkoristili tudi za mesečne sestanke. Pohod na Kum smo organizirali v maju in spoznali naravna zelišča, ki so naš alternativni vir pri zdravljenju črevesnih bolezni. V oktobru smo se podali na drugi zasavski hrib, in sicer na Zasavsko Sveto goro. Naš novi član Ključevšek Jože nam je izdal, da narava zelo dobro vpliva na psihično podporo bolnikov in izdal skrivnost, da sam tudi po dvakrat na teden uživa lepote omenjene Zasavske Svete gore. V teh smo uživali tudi vsi ostali.

Načrti za naprej Ugotavljamo, da v zdravstvenih domovih v Zasavju prihaja do velike menjave družinskih zdravnikov, zato si želimo, da bi bili vsi mladi zdravniki dobro seznanjeni z znaki bolezni KVČB in bi tako svoje paciente prej pošiljali do specialistov gastroenterologov, ki bi začeli zdravljenje z najbolj sodobnimi zdravili, ki obstajajo za bolnike, posebno mlade paciente, ki so trenutno zboleli.

Čemaž

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija goriške regije v letu 2017 Urška Koren, vodja sekcije

Ponovna obuditev Društva za kronično vnetno črevesno bolezen na Goriškem Neznan avtor je zapisal, da najmočnejši ljudje niso tisti, ki kažejo svojo moč navzven, temveč osebe, ki zmagujejo bitke, za katere niti ne vemo. Bolniki s Crohnovo boleznijo in ulceroznim kolitisom največkrat bijemo prav zadnjo bitko. Veliko pomoč nam s svojim delovanjem nudi tudi Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen. Maja smo se zato odločili, da ponovno obudimo goriško sekcijo, ki je bila v preteklosti že aktivna, a je zadnji dve leti njeno delovanje nekoliko usahnilo. Želja, da se sekcija obudi, je bila podana s strani bolnikov, pa tudi medicinske in zdravstvene stroke. Maja smo tako organizirali srečanje, kamor smo povabili Vido Peternelj, študentko psihologije in inštruktorico joge, ki nam je predstavila tehnike sproščanja. Opozorila nas je, naj se večkrat na dan vprašamo, kako se počutimo oziroma kaj se dogaja v našem telesu. Nevede namreč mrščimo obrvi, gubamo čelo, stiskamo čeljust in čutimo napetost v različnih delih telesa. Ti znaki so glavni pokazatelj, da na telesni ravni ni vse pravilno. V juniju se je v sklopu vsakoletne prireditve Praznik češenj v Brdih s svojo stojnico predstavljalo tudi naše društvo. Pri ljudeh je bilo opaziti, da je tema o črevesju za marsikoga neprijetna, saj so nekateri s strahom pristopali k stojnici. Prav tako je bilo v juniju v sodelovanju s Splošno bolnišnico dr. Franca Derganca Nova Gorica in Društvom za kronično vnetno črevesno bolezen organizirano strokovno srečanje oziroma šola za bolnike, ki so na biološki terapiji.

V mesecu oktobru je bilo načrtovano športno druženje na Škabrijel, a smo ga bili zaradi premalo prijavljenih članov primorani prestaviti. Zavedamo se, da moramo pri bolnikih in članih Sekcije goriške regije društva KVČB spet vzbuditi zaupanje in jih spodbuditi, da se nam na srečanjih pridružijo v čim večjem številu, kar je eden izmed dolgoročnih načrtov, ki smo si jih ob prevzemu mandata zastavili. Želimo tudi, da je okolje, v katerem živimo, bolj poučeno o naši bolezni in potrebah, ki iz tega izhajajo. To pa zna predstavljati kar velik izziv, sploh, ker je vsaka bolezen tabu tema. Zaradi mnenja okolice se nihče ne želi preveč izpostavljati in priznati, da ima težave in potrebuje pomoč. Vendar prav izzivi izpopolnjujejo življenje in jih kot skupnost lažje razrešimo, kot če delujemo sami. 121

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija pomurske regije v letu 2017 Jože Magdič, vodja sekcije

V tem letu smo imeli v Sekciji pomurske regije zanimiv program. Na srečanja smo radi prihajali, še posebej, če so bila strokovno obarvana. Prav tako smo veseli vseh dogodkov, ki se dogajajo zunaj učilnice. Tudi v tem letu smo bili prisotni na različnih prireditvah na državni ravni. Srečanja v naši sekciji potekajo v prostorih rakičanske bolnišnice. V tem letu smo imeli štiri srečanja. Na treh srečanjih smo imeli strokovno predavanje. V začetku leta nam je dr. Tatjana Puc Kous predavala o svojem obisku Indije. Predstavila nam je njihovo kulturo, prehrano ter šolski in zdravstveni sistem. V maju nam je dr. Manca Novak predavala o kronični vnetni črevesni bolezni. Na oktobrskem srečanju je dr. Vlasta Petric predavala o utrujenosti, ki je pogost simptom pri bolnikih s KVČB. V tem letu smo v Bowling klubu Maximus izvedli šest treningov bovlinga. V aprilu smo se udeležili strokovnega srečanja in tekmovanja v bovlingu v Ljubljani. Zasedli smo peto mesto. V sklopu tega srečanja smo si pod strokovnim vodstvom ogledali Prešernovo mesto ter kranjske rove. V novembru se bomo udeležili prireditve

122

Naj javno stranišče, ki bo letos potekala v Rogaški Slatini. Potem se bomo odpravili v Maribor na tekmovanje v bovlingu. V februarju smo se udeležili skupščine v Mariboru. Tako kot že nekaj let smo tudi letos organizirali kopanje v Biotermah Mala Nedelja. V aprilu smo imeli kar nekaj aktivnosti. Sodelovali smo na Sejmu medicine v Gornji Radgoni, kjer se je naše društvo predstavilo s stojnico. Sejem je trajal tri dni. Predstavilo se je veliko društev ter javne in zdravstvene ustanove, kjer smo si lahko izmerili raven krvnega tlaka, holesterol ter krvni sladkor. Konec aprila smo se družili pri gospe Sonji Žido, kjer izdelujejo izdelke iz suhe slame. V maju je bilo v Mariboru v okviru svetovnega dneva KVČB strokovno srečanje, ki je potekalo na državni ravni. Po strokovnem delu smo se odpeljali do mariborske vzpenjače, se povzpeli do Belvija, od tam naprej pa šli z vodnikom do razglednega stolpa. Pozno popoldan smo si v lutkovnem gledališču ogledali komedijo Silvestrska sprava. Vsako leto se na ta dan v vijolično barvo obarva kulturna oz. naravna znamenitost gostujočega kraja. Letos se je v to barvo obarval Sodni stolp na Lentu. V sredini junija smo izvedli

piknik, ki zdaj že tradicionalno poteka v Peskovcih pri članici Nadi Mavrič. V avgustu smo se na povabilo ljutomerske občine udeležili prireditve, kjer se s stojnico predstavijo vsa društva iz občine. V septembru so se vsa društva odpravila na strokovno ekskurzijo na Dolenjsko. Po strokovnem predavanju in kosilu smo se odpeljali do Nuklearne elektrarne Krško. Najprej smo si ogledali krajši film, potem smo se odpeljali na krožno vožnjo po elektrarni. Nad obiskom Nuklearne elektrarne Krško smo bili zelo navdušeni, saj smo izvedeli veliko novega in zanimivega. V septembru smo se udeležili Bučarije v Mekotnjaku, kjer smo se do sitega najedli bučnih jedi. Turistična društva pripravijo za to prireditev različne bučne jedi: bučni golaž, bučno juho, bučne palačinke, čebulo, zabeljeno z bučnim oljem, črni kruh z bučnimi semeni ter veliko peciva z bučami. V tem letu smo imeli dva pohoda. Prvi je bil po Gornji Radgoni. Ogledali smo si Lisjakovo strugo, kleti Radgonskih Goric ter grad. Po vseh ogledih smo se čez most odpravili na avstrijsko stran, kjer smo se na razgledni ploščadi ob reki Muri nastavljali sončnim žarkom. Na drugi pohod smo se tako kot lani odpravili na Gorenjsko. Planinskega izleta se v društvu vedno veselimo in se ga po navadi udeleži kar nekaj članov. Prvo fotografiranje smo opravili ob Blejskem jezeru. Naslednji cilj je bil naravni spomenik Blejski vintgar. Reka Radovna je skozi tisočletja izoblikovala čudovito sotesko, skozi katero se sprehodimo po lahki urejeni senčni poti. Po vrnitvi smo se odpeljali na Pokljuko do Hotela Center, kjer smo si privoščili kosilo. Nekaj kilometrov vstran smo se po mirnem zaselku povzpeli na Vodnikov razgledni hrib, od koder je čudovit razgled na Julijske Alpe. Na koncu smo se odpeljali do Bohinjskega jezera. Ustavili smo se ob obali jezera, si ohladili noge ter občudovali okoliške vrhove. V društvu se udeležujemo izobraževalnih šol, ki potekajo v Rogaški Slatini. Dva člana sva se udeležila psihološkega konca tedna na Pokljuki, kjer je predavala dr. Sanela Banovič. Po lanskoletnem zaključku v Gančanih se bomo letos poveselili v Gostilni Mencinger v Črešnjevcih pri Gornji Radgoni. V decembru se bomo udeležili novoletnega zaključka, ki bo v Ljubljani. V tem letu so se nam pridružili štirje novi člani. Vesel sem, da se radi vključujejo v naše aktivnosti, saj s tem naredimo veliko dobrega za svoje zdravje in boljšo kakovost življenja.

123

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija štajerske regije v letu 2017 Petra Leskovšek Lasetzky, vodja sekcije

Člani Sekcije štajerske regije se med letom sestajamo tako v društvenih prostorih na Partizanski cesti 12 v Mariboru, kjer organiziramo strokovna predavanja in ustvarjalne delavnice, kot drugod v Mariboru in bližnji okolici, kjer pa organiziramo družabna in športna srečanja ter izlete.

17. februarja smo se v društvenih prostorih zbrali na delovni akciji, na kateri smo prostore v celoti očistili ter uredili arhiv s tiskanim materialom, 24. februarja pa je v organizaciji naše sekcije potekalo strokovno srečanje na nacionalni ravni, in sicer v sklopu redne letne skupščine.

V petek, 20. januarja, smo se v letu 2017 srečali prvič. Izvedli smo družabno srečanje v MTC Fontana. Ta aktivnost je postala že tradicionalna. Plavanje in obisk savn na samo počutje članov namreč vplivata izjemno blagodejno in vsekakor bomo takšna srečanja nadaljevali tudi v prihodnje. Morda celo večkrat v letu.

17. marca smo v društvenih prostorih izvedli kar dve predavanji. Prvo predavanje z naslovom Novosti v zdravljenju kronične vnetne črevesne bolezni je vodila prim. Cvetka Pernat Drobež, specialist internist, drugo predavanje z naslovom Gibanje za zdravje pa Zvezdana Vražič, dipl. m. s., specialist klinične dietetike, ki nas je spomni-

124

la na to, kako pomembno je gibanje za naše zdravje in kako radi pozabimo nanj. 31. 3. 2017 smo se po rekreativnem delu, ki smo ga izvedli v Bowling centru Strike, zbrali še v prostorih društva, kjer smo izvedli strokovno predavanje z naslovom Obrazna refleksoterapija Sorensensistem TM – za zdravje črevesja. Vodila ga je Nataša Kos Križmančič, certificirana refleksoterapevtka, licencirana učiteljica Sorensenmetod in vodja avtorizirane šole Sorensensistema TM. 21. aprila smo organizirali strokovno predavanje na temo pacientovih pravic, ki ga je vodila Adela Postružnik, univ. dipl. soc. del. in zastopnica pacientovih pravic, in delavnico na temo samopodobe ter naših prepričanj, ki jo je izvedla Katja Ravnjak Petrovič, NLP-praktik. Delavnico smo sklenili s sprostitveno tehniko, s katero smo se s pomočjo glasbe poglobili v stanje alfa. V organizaciji naše sekcije smo 20. 5. na nacionalni ravni izvedli prireditev ob svetovnem dnevu kronične vnetne črevesne bolezni, 3. 6. pa smo se družili na pohodu na Piramido. Skozi gozd v neposredni bližini mariborskega Mestnega parka in Treh ribnikov smo se povzpeli na 386 metrov visok mestni grič, od koder smo lahko z mesta, kjer je nekoč stal mariborski grad, uživali ob čudovitem pogledu na pobočja vinske trte in še naprej na celotno mesto. 3. 11. in 10. 11. smo izvedli trening bovlinga, 10. 11. pa pred treningom tudi ustvarjalno delavnico, na kateri smo izdelovali novoletne voščilnice. Sekcija štajerske regije je za vse člane društva 17. novembra, po sklepni prireditvi Naj javno stranišče 2017, organizirala tradicionalno tekmovanje v bovlingu, 8. 12. pa smo se od leta 2017 poslovili na že tradicionalnem zaključku naše sekcije. Skozi vse leto je bilo šest članov sekcije aktivnih tudi na področju akcije Naj javno stranišče, eden pa tudi kot svetovalec na kronoFON-u, kjer nudimo informacije in podporo prek telefona osebam, ki so zbolele za KVČB, in za njihove bližnje. Trudili smo se tudi pri pridobivanju bonitet. V aprilu in decembru smo bili tudi v letu 2017 prisotni v avli Zdravstvenega doma dr. Adolfa Drolca na Sodni ulici 13, kjer smo na stojnici delili promocijski material in informacije o delovanju društva, vodja sekcije pa sem se v času od 27. 6. do 3. 7. udeležila 9. otroškega tabora, kjer sem kot vodja tabora skrbela za prostočasne aktivnosti udeležencev. Športna druženja, sproščujoče ustvarjalne delavnice, izleti in strokovna srečanja so aktivnosti, ki nas veselijo in dvigujejo, zato ostajajo z nami tudi v letu 2018.

125

KVÄ&#x152;B pod lupo

KVČB pod lupo

Alternativna medicina – pregledni članek Alternative medicine – review article Ivica Flis Smaka, Zdravstveni zavod Flis Maribor, Kopitarjeva ulica 2, Maribor

Povzetek

Integrativna medicina pomeni celostno obravnavo bolnika, vključuje tehnike in pristope, ki bolnika zdravijo, mu pomagajo in mu denejeo dobro. V Europi in v svetu je integrativni pristop k bolniku v veliki meri utečena praksa. V Sloveniji integrativna medicina le počasi tudi uradno pridobiva svoje mesto, v praksi se je večinoma izogibamo. V največji meri je pomanjkanje znanja in vpogleda v tehnike pristopa alternativne in komplementarne medicine tisto, ki zavira razvoj integrativne medicine in celostne obravave bolnika v Sloveniji.

Abstract

Integrative medicine means full treatment of the patient and includes tehniques and approaches that heal, help and do the patient good. In Europe and around the world the integrative approach is established practice. In Slovenia integrative medicine is slowly officially getting it's place, in practice it is largely avoided. Mostly, it is the lack of knowledge and insight into the tehniques of alternative and complementary medicine that is inhibiting the development of integrative medicine and full treatment of the patient.

Ključne besede

Celostna obravnava bolnika, uradna medicina, komplementarna medicina, integrativna medicina

Keywords

Comprehensive Treatment of the Patient, Official Medicine, Complementary Medicine, Integrative Medicine

Uvod

Zgodovina medicine priča o številnih, različnih pristopih v zdravljenju različnih oblik bolezni v različnih okoljih. Hipokrat je živel cca 400 let pred našim štetjem, prva grška šola medicine datira v čas 700 let p.n.š., medicinska fakulteta v Sloveniji je bila ustanovljena leta 1919 (6). Medicina je bila v osnovi opredeljena kot tisto, kar zdravi ali celi, sčasoma pa se je usmerila zlasti v obvladovanje bolezni. Medicina se razvija vzporedno z razvojem tehnike in ostalih znanost. Napredek je torej usmerjen tehnično obravnavo bolnika, ki vse bolj izpodriva osebni kontakt v uradni medicini. Kljub temu se težko izognemo dejstvu, da ima novodobna medicinska znanost temelje v starodavni medicini. Starodavna medicina pa je bila zelo raznolika – odvisna od kulture naroda in civilizacijske stopnje.(7) 128

Tako so se definice medicine velikokrat spremenile, tudi medicina se je in se še nenehno spreminja.(11) Mnogi so prepričani, da je to znanost, a nemalo je tistih, ki pravo medicino prištevajo k umetnosti…. (16) Konvencionalna, alopatska, ortodoksna, znanstvena medicina je po sedaj uveljavljeni definiciji veda (5), ki temelji na znanstvenih in strokovno preverjenih metodah ali pa metode izhajajo iz znanstveno preverljivih načel in bioloških dejstev. Izvajajo jo zdravniki in zobozdravniki, na podlagi zakona, ki ureja zdravniško službo. Kot znanost je medicina uveljavljena iz 19. stoletja našega štetja. Je pravzaprav skupek teorij in klinično terapevtskih postopkov, ki izhajajo iz spoznanj naravoslovne znanosti vse od njenenga nastanka do danes. Temeljna lastnost konvencionalne medicine je eksperiment, ki se ga da preveriti in je ponovljivo dokazljiv, zaradi tega jo je moč opredeliti kot znanstveno. Poučujejo jo na medicinskih univerzitetnih ustanovah, kjer se za usposobljenost izdajo uradna potrdila. Kot najpogostejša legalna oblika medicine se izvaja v Evropi(13), Ameriki in ostalih razvitih državah sveta. V veliki meri je podprta in financirana s strani nacionalnih zdravstvenih sistemov. Integrativna medicina je opisana kot smer, pri kateri zdravilec in zdravnik neposredno sodelujeta, ali sta celo zastopana v eni osebi (primer je antropozofska medicina). Mnogokrat je opisana kot sodelovanje med ortodoksno in komplementarno medicino.(13) Naj bi vključevala in združevala terapije, znanja, izkušnje ali spoznanja, ki se pogosto razlikujejo ali celo nasprotujejo stališčem ortodoksne medicine. Integrativno medicino lahko po nekaterih razlagah primerjamo tudi z mostom, ki povezuje šolsko in komplementarno medicino, premosti vrzel med šolsko in komplementarno medicino. Razlogov za vrzel je veliko, so zelo raznoliki. Integrativna medicina pomeni pravzaprav korak nazaj, nazaj k prvotnim usmeritvam medicine (9), je pot in premik v smeri, ki koristi bolnikom. Antropozofska medicina je oblika zdravljenja, ki sta jo v začetku 20. stoletja utemeljila zdravnica Ita Wegman in filozof Rudolf Steiner. Človeka obravnava v vseh segmentih, celostno: telo, dušo, duha in način življenja hkrati. Ima tudi zdravilne pripravke za vsako od težav, ki se pojavijo v enem ali več segmentih posameznika. Antropo-

zofska medicina trdi, da klasična medicina ne zajema človeka v vsej njegovi polnosti, ker se življenja, čustev, misli ne da meriti ali tehtati. Išče podobnosti in povezave med naravo in človekom, na osnovi podobnosti določa zdravilne učinkovine za določeno zdravstveno težavo. Po pravilih antropozofske medicine morajo njihovi terapevti imeti tudi klasično medicinsko fakultetno izobrazbo (10). Komplementarna medicina se praviloma nanaša na uporabo nekonvencionalnih pristopov zdravljenja, ki pa so z ortodoksno medicino združljivi in se z njenimi postopki dopolnjujejo (1,3). Ameriški državni zdravstveni inštitut (NIH) definira alternativno medicino kot: "Nepovezana skupina neortodoksnih postopkov.« Te postopke pogosto utemeljujejo na način, ki ne ustreza običajnim biomedicinskim znanstvenim razlagam (12). Ameriška National Library of Medicine alternativno medicino opiše: "neortodoksni sistemi zdravljenja, ki nimajo zadovoljive znanstvene razlage za njihovo učinkovitost". Obe definiciji sta manj jasni, ker ne povesta, kateri sistemi pa so ortodoksni postopki (16). Izraz “alternativna medicina” zajema široko področje in številne pojme ter različne razlage. Po definiciji je alternativna oblika zdravljenja (komplementarna, nekonvencionalna, neortodoksna) pravzaprav neka druga možnost, neka vzporednica zahodni medicini (ki je uradna in z dokazi podprta, dobra medicina). Alternativni načini zdravljenja lahko vključujejo akupunkturo z akupunkturnimi iglicami, biološke snovi (kot so npr. vitamini) ali pa ročne spretnosti zdravilca (npr. manipulacije). Alternativna medicina vključuje tudi meditacije in energije, ki se uporabljajo za zdravljenje in delujejo tudi na daljavo – pri teh oblikah alternativnega zdravljenja fizična prisotnost bolnika ni nujno potrebna (9). Ameriški Nacionalni center za dopolnilno in alternativno medicino (NCCAM) navaja kot primere tudi naturopatijo, kiroprakso, zeliščarstvo, tradicionalno kitajsko medicino (TCM), v celoti, Ayurvedo, meditacijo, jogo, bio-feedback, hipnozo, homeopatijo, akupunkturo in prehranske terapije, ki so že dalj časa prisotne, navaja pa tudi številne druge novejše veje (terapija z bio-poljem, bio-elektromagnetna terapija ipd.). Vse te oblike so združene v skupino “komplementarna medicina” (CAM ali poslovenjeno KAM), kar se na splošno nanaša na podobne oblike dela: uporaba naravnih energij za zdravljenje – vse znotraj izraza dopolnilna ali alternativna medicina. Nekako bi lahko različne razlage alternativne medicine opisali kot skupek kliničnih postopkov, ki (zaradi različnih zgodovinskih in geografskih podlag) izhajajo iz različnih teoretičnih in metodoloških osnov – vsem pa je skupno neupoštevanje biomedicinskih izhodišč, vendar ni nujno, da so z njimi v nasprotju. Prav zadnji del te razlage se navezuje na integracijo (12).

Stanje danes

Po zadnjih nacionalnih ocenah porabijo Američani več kot desetino svojega denarja (zunaj rednega zdravstvenega zavarovanja) za alternativne oblike zdravljenja. Na

lestvici izvajalcev so kiropraktiki, ki poberejo večino tega denarja, sledijo maserji in zeliščarji, visoko na lestvici je tudi akupunktura. Poročilo iz leta 2007 navaja oceno 34 bilijonov dolarjev, ki da jih ameriški potrošniki namenijo za alternativne oblike zdravljenja, vključno z alternativnimi zdravili. Kdo so ljudje, ki iščejo alternativne oblike zdravljenja? Nekatere oblike alternativnega zdravljenja zahtevajo bolnike, ki preprosto verjamejo, da je ozdravitev možna na ta način. V drugo skupino sodijo načini alternativnega zdravljenja (kot je kiropraksa), ki s svojo učinkovitostjo preprosto prepričajo tudi najbolj skeptične. Bolj kot je zdravljenje »alternativno«, težje je namreč prepričati ljudi, da ga preizkusijo. V osnovi je alternativno zdravljenje zelo drugačno od že ustaljenih oblik zdravljenja na zahodu, zato se mu zelo težko privadimo in njegove postopke zdravljenja zelo težko tudi sprejemamo. V grobem so bolniki in uporabniki alternativnih oblik zdravljenja razdeljeni v dve skupini: • 1. skupina so ljudje, ki skrbijo za svoje zdravje in ga nenehno nadgrajujejo To so ljudje, ki pravzaprav ne potrebujejo ne zdravil in ne zdravnika, praviloma niso bolni, jih pa alternativne oblike privlačijo v filozofskem aspektu. Alternativa jim ponuja možnost in obliko vzdrževanja optimalnega zdravja. Ta skupina ljudi se odloča za postopke in načine alternativnega zdravljenja, ker se nekako intuitivno počutijo povezani z njimi. Lastne pozitivne izkušnje in odzivi fizičnega telesa takšno razmišljanje in pripadnost alternativi še podkrepijo. Predhodno že 129

kdaj nezadovoljni s priznano zahodno medicino pa najdejo v alternativi nove razsežnosti in upe. • 2. skupina vključuje ljudi, ki želijo okrevati po bolezni Posamezniki iščejo načine zdravljenja v alternativnih virih, kadar njihove fizične zdravstvene težave ali bolezni klasična zahodna medicina ni razrešila. V tem primeru jim alternativa ponuja nov sklop rešitev, novo upanje. Alternativne oblike predstavljajo proaktiven pristop k doseganju zdravja, kar ugaja mnogim in mnogi se odločajo zanje – prav zaradi dejstva, ker jim klasična zahodna medicina ne ponuja sprejemljive rešitve in jim ne ponuja realnega upanja. In v resnici so alternativne oblike zdravljenja in postopki so tako zelo raznoliki, da največ krat zadovoljijo obe skupini »iskalcev«! Ljudje iz prve skupine, ki želijo ohraniti celostno zdravje, bodo v alternativi našli veliko uporabnega (tibetanske vaje, meditacije, joga, dodatki k prehrani in različni prehranski nasveti). Bolniki iz druge skupine se pogosto zatečejo k alternativi, ker jim ta pomeni zadnje upanje – v tem primeru jim alternativa ponuja upanje in možnost ozdravitve, medtem ko klasična medicina ponuja »sprijazniti se s stanjem«, jemanje zdravil (kemije, ki ima nekaj ali veliko stranskih učinkov) ali celo »ne obeta ničesar«. Izvajalci v alternativi poudarjajo, da so bolezni in zdravstvene težave tesno povezane s psiho in načinom razmišljanja ter z energijskimi vzorci, ki jih je moč v vsakem trenutku spremeniti, zamenjati ali odpraviti. Torej: zdravstveni zaplet je v alternativni medicini praviloma vedno rešljiv!

130

Katere zvrsti pozna alternativna medicina? Zelo na splošno in grobo je razdeljena v pet velikih skupin, ki se razlikujejo po načinu medsebojnega vpliva med klientom, stranko ali bolnikom na eni in zdravilcem (izvajalcem alternativnih oblik zdravljenja) na drugi strani(2, 5,8). 1. Alternativne tradicionalne oblike zdravljenja Predstavljajo zelo stare sisteme zdravljenja, ki so zrasli na osnovi starodavnih tradicionalnih znanj in veščin – ljudje so jih uporabljali mnogo let, vsaj 5000 let pred uveljavitvijo alopatske in z dokazi podprte zahodne medicine. Med njimi sta najbolj poznani tradicionalna kitajska medicina (TKM) in Ayurveda, ki sta še vedno zakoreninjeni v Aziji in Indiji. V zahodnem svetu sta zvečine opredeljeni kot alternativni obliki zdravljenja, saj vključujeta primitivne oblike zdravljenja, npr. tudi zeliščarstvo in tehnike, ki jih ortodoksna medicina ne priznava. 2. Alternativno zdravljenje z biološkim delovanjem Vse snovi (brez recepta dostopne v lekarnah in prosti prodaji), ki jih lahko vnesemo v telo z namenom telo uravnovesiti ali izboljšati kemične procese v njem, sodijo med oblike zdravljenja z biološkim delovanjem. Najširše zastopani v tej skupini so vitamini in ob njih paleta prehranskih dopolnil. V ortodoksni medicini zdravniki npr. vitamine priporočajo le ob vitaminskem pomanjkanju. Alternativno zdravljenje z biološkimi sistemi pa vključuje tudi uporabo svetlinovega olja, jajčnih lupin, hrustanca morskega psa ali carske ruske ribe, česar v klasični zahodni medicini ne najdemo.

3. Alternativno poseganje v razmerje »duše in telesa« Postopki, ki spodbujajo posameznika k pozitivnemu razmišljanju in tvorbi lastnih pozitivnih afirmacij, k iskanju zdravilnih energij s pomočjo lastnih motivacij, je opredeljeno kot alternativno poseganje v razmerje »duše in telesa«. Alternativa zagovarja obliko nevrološko programiranih sistemov, ortodoksna zahodna medicina ne. Zahodna medicina vključuje psihološko podporo bolniku v obliki različnih organiziranih skupin (npr. alkoholiki), kar nekoliko spominja na alternativni pristop in podporo bolnikovi psihi, vendar je princip dela precej drugačen kot v alternativi. 4. Alternativno zdravljenje z manipulacijo Vključuje manuelne tehnike (npr. različne vrste masažnih tehnik, kiropraksa), pri katerih zdravilec izvrši manipulacijo sklepa ali dela telesa. Ta oblika alternative je v resnici še najbolje sprejeta med zdravniki zahodne medicine. Vredno je omeniti, da je manipulacija z redresijo tudi eden izmed uradno priznanih postopkov v ortopediji in deloma fiziatriji, da mobilizacija sklepov in hrbtenice sodi med »normalne« postopke fizikalne medicine in rehabilitacije in posebej še: osteopati so na zahodu in po zahodno medicinskih kriterijih šolani zdravniki, ki pri svojem delu uporabljajo obliko manipulacije hrbtenice. 5. Alternativno zdravljenje z energijami Temelji na predpostavki povzročenega neravnovesja v določenih energijskih poljih znotraj človeškega telesa. Ta energijska polja so izredno senzibilna in občutljiva, njihovo neravnovesje povzroča bolezni. Ponovno jih lahko balansiramo in uravnovesimo z določenimi manuelnimi tehnikami in še bolje z meditacijo, upanjem in namero ozdravitve. Med najbolje poznane alternativne energijske tehnike zagotovo sodi Reiki, poznano je tudi polaganje kristalov, magnetov, piramidnih kamnov in drugih materialov, z namenom očistiti energije v bolnikovem telesu. Za te oblike se ponekod uporablja izraz svetlobne energije zdravljenja. Terminologija, ki se uporablja v Sloveniji Izhodišče za predstavitev slovenske terminologije je Zakon o zdravilstvu (3, Ur. list RS, št.94/2007). V svojih členih med drugim ureja tudi terminologijo opredelitve, ki so kot uradne sprejete v Sloveniji. Zdravilstvo je dejavnost, ki jo opravljajo zdravilci z namenom izboljšati zdravje uporabnika storitev. Zdravilska dejavnost obsega ukrepe in aktivnosti, temelječe na zdravilskih sistemih in metodah in se izvaja na način, ki ne škoduje zdravju. Zdravilski sistem je organiziran sistem, ki zajema teoretične podlage, izobraževanj, usposabljanje in izvajanje zdravilske dejavnosti. Zdravilska metoda je metoda pristopa zdravilca k izboljšanju zdravja uporabnika storitve. Zdravilec oziroma zdravilka je oseba, ki opravlja zdravilsko dejavnost skladno s tem zakonom. Uporabnik oziroma uporabnica storitev je oseba, ki uporablja zdravilske storitve. V zakonu so opredeljene tudi zdravilski sistemi in zdravilske metode. Tako se v skladu z zakonom v Sloveniji uporabljajo naslednje zdravilske metode:

• • • •

tradicionalno kitajsko zdravilstvo, ajurveda – tradicionalno indijsko zdravilstvo, homeopatija in drugo zdravilstvo.

Te metode so kot opredeljene tudi glede na temeljni način izvajanja. Tako zakon pozna: • metode interakcije med umom in telesom – gre za metode, ki krepijo sposobnost duha, da vpliva na delovanje telesa, • biološko osnovane metode – to so metode, pri katerih se zdravijo in tudi preprečujejo bolezni s premikanjem delov telesa, • energijske metode – to so metode vplivanja z biopoljem in delovanjem na biopolje. Biopolje je predvidoma vsaj delno koherentno endogeno bioelektromagnetno polje organizmov, ki odraža njihovo biološko stanje. Bolj detajlno so metode, ki jih je mogoče uporabljati v Sloveniji opredeljene v Pravilniku o opredelitvi zdravilskih sistemov in zdravilskih metod ter o postopku evidentiranja, priznavanja in nadzora zdravilskih sistemov in zdravilskih metod, ki se uvajajo v zdravilsko dejavnost (1,3, Uradni list RS, št. 79/2008 in 115/2008).

Zaključek

Zagotovo se različnim vplivom novitet in vdorom novih/ starodavnih domačih in tujih komplementarnih tehnik ne da v celoti izogniti. Ovira je (pre)slabo poznavanje tehnik komplementarne medicine s strani predstavnikov konvencionalne medicine, kar vodi v zavračanje vsega, kar ni znanstveno dokazano in z dokazi podprto. Vendar: to še ne pomeni, da ljudje (bolniki) tega ne sprejemajo, da tega ne potrebujejo in si tega ne želijo. Američani poudarjajo, da je popularnost alternativnih oblik narasla z recesijo in krizo nasploh, da ljudje niso uradno zdravstveno zavarovani zaradi pomanjkanja denarja, da so alternativci poceni in dostopni, celoten zdravstveni sistem drag in kompliciran... Veliko vzporednic bi lahko potegnili s stanjem doma. Vsekakor je v Sloveniji nujno opozarjati na previdnost pred vstopom v svet alternative, ker v praksi Zakon o zdravilstvu pri nas še ne živi!(3) Večina alternativnih tehnik namreč po našem Zakonu o zdravilstvu, sodi v zdravilstvo. Posameznik lahko med tovrstnim zdravljenjem utrpi škodo, za katero ne bo nihče odgovarjal (14). Ob izurjenih in usposobljenih zdravilcih se pojavlja veliko nešolanih, samooklicanih zdravilcev, ki lahko posameznika z neprimernim načinom še bolj onesposobijo, poškoduje ali kako drugače vržejo iz ravnovesja. Vsaj nekaj premisleka in preverjanja pred postopki, ko zaupamo lastno telo neznanemu (morda neukemu) tujcu, je vendarle nujno, kajne?! Izhodišča za razmišljanje: 1. Ali zdravniki res ne želimo celostnega pristopa k bolniku? 2. Ali so časovni normativi zavarovalnice realni? Ali res vsi soglašamo z njimi? 131

3. Zakaj v šifrantu naše zavarovalnice ne obstaja šifra posvet, pogovor z bolnikom? 4. Zakaj se je medicina odrekla vsem naravnim pristopom zdravljenja, ko pa vemo, da so bili pravzaprav ti tisti, ki so sooblikovali zametke sedanje medicine? 5. Zakaj v t.i. uradni medicini pozabljamo, da so bila prva zdravila pravzaprav zelišča in zakaj tega fakultetni programi ne vključujejo? 6. Zakaj ne poznamo vseh vzporednih tehnik t.i. naravnega zdravljenja, zakaj tega ne vključujejo šolski/ študijski programi, zakaj se izmikamo odgovorom, ko nas bolniki sprašujejo o alternativi? 7. Zakaj poudarjamo, da je vsak od nas individuum, ob tem pa bolnike razvrščamo znotraj Gaussove krivulje in jih na podoben način tudi zdravimo (po doktrini, šabloni)? 8. Kateri zakon, varuh, organizacija ščiti zdravnika? 9. Zakaj se zdravniki otepamo znanja in poznavanju alternativnih tehnik? Ivica Flis Smaka, dr.med., Spec. fizikalne in rehabilitacijske medicine Licenca iz anti-aging medicine in regeneracije Mednarodno licencirana wellness svetovalka Specialistka akupunkture in TKM Ivica Flis Smaka, diplomirala na Univerzi Edvarda Kardelja – Medicinska fakulteta v Ljubljani, kjer sem zaključila tudi specializacijo iz fizikalne in rehabilitacijske medicine (1995). Leta 1993 vpisala podiplomski študij na Medicinski fakultetiti Univerze v Zagrebu. Leta 2003 ponovno opravila izpit iz akupunkture v Sloveniji, kar sem praktično in teoretično nadgradila z več kot osemletnim nadaljnjim šolanjem na Kitajskem (kitajske licence iz akupunkture in TKM). Leta 2009 pridobila naziv mednarodno verificirane wellness svetovalke in novembra leta 2013 z ameriško licenco zaključila študij iz "Regenerative and anti-aging medicine", v marcu 2014 pridobila ameriški certifikat iz »sexual Health medicine«. Delovno prakso sem nabirala v Splošni bolnišnici Maribor in v Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu v Ljubljani, nato več kot 15 let v slovenskih naravnih zdraviliščih, tako na vodilnih mestih kot v praksi (zdravljenje kožnih težav, gibalnega sistema, stanja po operacijah dojke in prostate, rehabilitacija otrok...), kjer sem morala medicinsko znanje dopolniti z znanjem iz managementa, dodatnimi znanji iz gostinstva in turizma in še kaj. Sedaj delam v ambulanti Zdravstvenega zavoda Flis v Mariboru, s koncesijo zavarovalnice -ZZZS. 1. Zakon o zdravstveni dejavnosti. Uradni list RS, št. 45I/1994 Odl.US: U-I-104/92, 37/1995, 8/1996, 59/1999 Odl.US: U-I-77/98, 90/1999, 98/1999-ZZdrS, 31/2000, 36/2000-ZPDZC, 45/2001, 131/2003 Odl.US: U-I60/03-20, 135/2003 Odl.US: U-I-137/01-23, 2/2004, 36/2004-UPB1, 80/2004, 23/2005-UPB2, 15/2008ZPacP, 23/2008, 58/2008-ZZdrS-E, 77/2008-ZDZdr 2. Zbornik. Prvi kongres komplementarnega in naravnega zdravilstva Slovenije, KONAZ, 9 - 11. junij 2000, Slovenske Konjice, SEG, Ljubljana, 2001. 132

3. Zakon o zdravilstvu Uradni list RS, št. 94/2007. 4. Zakon o spremembah in dopolnitvah Zakona o zdravilstvu Uradni list RS, št. 87/2011. 5. Pravilnik o opredelitvi zdravilskih sistemov in zdravilskih metod ter o postopku evidentiranja, priznavanja in nadzora zdravilskih sistemov in zdravilskih metod, ki se uvajajo v zdravilsko dejavnost. Uradni list RS, št. 79/2008 in Uradni list RS, št. 115/2008. 6. Alternativna medicina ni medicina. Zdravniški vestnik, št. 58, Ljubljana, 1989. 7. Gazdiü S., Šinkovec J., Berce Bratko B., 2002, PP – Primerjalni pregled, Ureditev komplementarnega zdravilstva v državah EU in državah tranzicije, interno gradivo Državnega zbora RS, 2002. 8. Pravilnik o zdravilstvu. Kodeks zdravilske etike, 2001, Arhiv KONAZ, Ljubljana 9. Stališče komisije za medicinsko etiko o zdravilstvu, Zdravniški vestnik, št. 3, Ljubljana, 1998. 10. Polifarmacija in komplementarne metode zdravljenja / 5. Zadravčevi dnevi, Moravske Toplice, 14.-16. 9. 2012 ; urednica Erika Zelko ; [izdalo] Združenje zdravnikov družinske medicine SZD. Ljubljana, 2012. 11. Needham, J. Science and Civilization in China: Volume 6, Biology and Biological Technology, Part 1, Botany. Caves Books Ltd., Taipei, 1986, 174–175. 12. Adams J, Andrews G, Barnes J, Broom A and Magin P (eds). Traditional, Complementary and Integrative Medicine. An International Reader. London: Palgrave Macmillan; 2012. 13. Coulter I. Evidence based complementary and alternative medicine: Promises and problems. V: Adams J, Andrews G, Barnes J, Broom A and Magin P (eds). Traditional, Complementary and Integrative Medicine. An International Reader. London: Palgrave Macmillan; 2012:209. 14. Musek, J.: (2000). Nova psihološka teorija vrednot, Ljubljana: Educy, inštitut za psihologijo osebnosti. 15. Juhant, J. (2003). Etika ali človeškost, Filozofski temelji etike. Ljubljana: Teološka fakulteta. 16. Panda, SJ: Medicine: Science or Art? In : What Medicine Means To Me (Ajai R. Singh, Shakuntala A. Singh Eds.), MSM, III:6, IV:1-4, p127-138. Na voljo: http:// www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3190445 (dostop: junij 2014) Deklaracija interesa: Izjavljam, da nisem prejela nobenih sredstev od izvajalcev komplementarne in alternativne medicine (KAM), niti od Združenja za integrativno medicino Slovenije (ZIMS). Moj interes za udejstvovanje na področju integrativne medicine (IM) je povezan z zagotavljanju pravic pacientov oziroma bolnikov do obravnave njihovih zdravstvenih težav tudi z uporabo storitev IM.

KVČB pod lupo

Ajurveda – tradicionalna indijska medicina Biljana Dušić, dr. med. in svetovalka ajurvedske medicine

Ajurveda je medicinski sistem, ki ga imajo danes za zgodovinsko najstarejšega. Nastal je približno v času, ko so nastajale upanišade – takrat so zapisali osnovne principe ajurvede, ki so do današnjega dne ostali nespremenjeni. Kot vsak medicinski sistem ima svoje veje, kot so interna medicina, kirurgija, ginekologija in porodništvo, farmakologija, pediatrija … Za razliko od naše medicine ajurveda meni, da je izvir življenja v Duhu, ki uporablja um kot svoje orodje kreacije in tako ustvarja subtilne in fizične ravni življenja. Za tem preprostim stavkom stoji globoko vedenje, ki ga fizika, biologija in medicina počasi potrjujejo v jeziku današnje znanosti. Naš um in telo sta nerazdružljivo prepletena, trdi ajurveda, in vse, kar pomislimo, začutimo ali doživimo, se trenutno zrcali na elektro-bio-kemičnih dogajanjih v celicah našega telesa. Znanstvene raziskave to nedvomno potrjujejo. Še naprej nam ajurveda sporoča, da se vsaka celica našega telesa zaveda na svoji ravni bivanja, da je bitje s svojo inteligenco. Tudi to dejstvo so biologi potrdili v sedemdesetih letih 20. stoletja. Vse, kar mislimo, čutimo, doživljamo, hipno vpliva na fiziologijo telesa in vse, kar se dogaja znotraj telesa, hipno vpliva na naš um. Osnovo ajurvedske fiziologije predstavlja prepoznavanje treh ustvarjalnih sil – vate, pitte in kaphe – ki delujejo ne le na psihosomatski ravni človeka, ampak so prisotne v celotni naravi. Omenjene sile v nas in okoli nas so po ajurvedi nosilci življenja. Okvir tega prispevka mi narekuje prostorsko omejitev, vseeno pa mora biti zapisano, da za pojmoma »ustvarjalna sila« in »veliki elementi Narave« stoji globina razumevanja, ki bi terjala poglobljeno razlago, da bi se našem analitičnemu umu približali ti preprosti, a bistveni koncepti. Eden izmed osnovnih konceptov ajurvedske fiziologije je, da ima vsak od nas individualno psihosomatski ustroj, v kateri so trije omenjeni fluidi zastopani v različnem količinskem razmerju in so različne kakovosti. Ta ustroj je po ajurvedi vsakemu izmed nas določen v trenutku spočetja in predstavlja kombinacijo ustvarjalnih sil, ki so v trenutku spočetja prevladovale v telesu in umu bodočega očeta in matere. Iz tega izhaja tudi tradicionalna skrb Indijcev za ubrane okoliščine združevanja moškega in ženske – ne le zunanje, temveč tudi stanja v njihovem umu. Seveda

na zdravje bodočega človeka vpliva še veliko drugih dejavnikov – prehrana bodoče matere, njeno psihično počutje, potek poroda itd., toda vse to se bo 'nacepilo' na že določen preplet vate, pitte in kaphe. Naša individualna zasnova predstavlja nekakšno danost uma in telesa, ki narekuje naš način prehranjevanja in ostale vidike našega življenja, ki nas ohranjajo pri zdravju. Sila vata upravlja z našim živčnim sistemom, povezuje našo zavest z možgani in živčnim sistemom. Je tudi sila razširjanja in zato v telesu upravlja s kataboličnimi, razdruževalnimi procesi. V ajurvedi jo opisujejo kot 'suho' in 'hladno', njeno telesno domovanje je v debelem črevesju. Če je predominanten del psihosomatskega ustroja, potem so telesa takšnih ljudi suhljata, astenična, ti ljudje 133

so nagnjeni k zaprtju, suhi koži in sluznicam, so živčno izredno občutljivi, nemirnih in eratičnih misli, nagnjeni k tesnobi, strahu in pretirani zaskrbljenosti, ko so izpostavljeni življenjskim pritiskom. Najpomembnejši bolezenski dejavnik pri njih je njihovo duševno stanje. Sila pitta upravlja z vsemi transformacijskimi procesi pri človeku – kemičnimi, biološkimi in duševnimi. Upravlja z vsemi 'molekulami transformacije' v telesu – s prebavnimi encimi, presnovnimi encimi, celično presnovo, živčnimi prenašalci, pigmenti … V ajurvedi jo opisujejo kot 'vročo' in 'prodorno', telesno 'domuje' v tenkem črevesju. Če ta sila prevladuje v človeškem psihosomatskem ustroju, potem je takšen človek skladno in srednje močno grajen, hitrih in 'vročih' telesnih in duševnih reakcij – na infekcije se na primer odziva z hitro visoko vročino, ravno tako hitro se razjezi in postane nestrpen, ima dobro prebavno in presnovno moč, ki se – ko nastopi neravnovesje te sile v nas – nagiba v smer pretirane vročine, torej k rahlo bolj kislemu pH v telesnih tekočinah, kar pripelje do hitrejših oksidativnih procesov v celicah in večjega osvobajanja prostih radikalov, ki s svojo 'vročino' poškodujejo fine telesne strukture in proizvedejo stanja neprestanega subakutnega vnetja različnih organov – predvsem prebavne sluznice, endotela krvnih žil in srca. To je tudi glavni bolezenski dejavnik pri teh ljudeh. Sila kapha je prisotna v vseh anaboličnih, gradbenih procesih. Je sila, ki ohranja, drži skupaj, v telesu je tesno povezana z beljakovinskimi molekulami in je odgovorna za kakovost in gostoto sluzi in tkivnih tekočin. V ajurvedi jo opisujejo kot 'gosto', 'težko' in 'hladno'. Če ta sila prevladuje v človeškem ustroju, potem so telesa močna in obilna, nagnjena k hitrejšem pridobivanju kot izgubljanju

134

teže, kopičenju vode v podkožju, duševno so to redkobesedni in nekonfliktni ljudje. Kapha sila, pravijo v ajurvedi, domuje v želodcu, se najlažje nabira v pljučih in se izrazi kot zgoščanje sluzi v malih dihalnih poteh. Zaradi tega so to ljudje nagnjeni k diabetesu tipa II, oteženemu dihanju in pogostemu bronhitisu in celo astmi, psihološko pa odklon iz ravnotežja tega fluida pripelje do pasivnega in depresivnega odziva na življenjske pritiske. Glavni bolezenski dejavnik je tukaj ravno pretirana gostota in zato nagnjenost k stazi telesnih tekočin. Crohnova bolezen je za ajurvedo bolezen motenih sil vata in pitta v nas. Tudi pojavlja se ravno v njunih 'domovanjih', v tenkem in debelem črevesju. Osnova zdravljenja v ajurvedi bi bila torej umirjanje vate in pitte. V prehrani se zato odsvetuje suha hrana, kisla hrana, rdeče meso in (v akutnih fazah) tudi vse meso in jajca, ocvrta hrana, stimulansi (pravi čaji, kava, alkohol), surova zelenjava in sadje, pretirano mastna in sladka hrana (koncentrirani, beli sladkor). Hrana bi po ajurvedi morala pri obolelih še posebej v akutnih zagonih bolezni temeljiti izključno na kuhanih, dušenih in soparjenih jedeh – zelenjavi, žitih, lahko prebavljivih stročnicah (npr. oluščena leča), kuhani sveži ribi, kuhanem sadju … Poudarek je tudi na zeliščih, ki na sluznico tenkega in debelega črevesja delujejo adstringentno (uva ursi čaj, rmanov čaj, čaj toge smetlike, plešca ...) in jo tudi regenerirajo. V naboru ajurvedskih zelišč tukaj najprej izstopa zeliščna mešanica triphala, ki poleg adstringentnega delovanja na sluznico črevesja tudi obnavlja sluznico debelega črevesja in zmanjšuje stopnjo vnetja. In za konec še eno ajurvedsko zelišče – ašvagandha, ki dodatno hrani in krepi sluznico debelega črevesja.

Vaša najboljša izbira Le kakovosten izdelek omogoča varno uporabo in pričakovano delovanje. Pot k sejmišču 26a, 1231 Črnuče-Ljubljana Pripravljeno v Sloveniji: april 2016. SI.16.REM.06

www.oktal-pharma.si znak kakovosti v vaši lekarni 135

KVČB pod lupo

Novejša biološka zdravila za zdravljenje KVČB prim. Cvetka Pernat Drobež, dr. med

Pri vsakodnevnem zdravljenju se poslužujemo treh pristopov: • Običajno zdravljenje oziroma »step-up« način zdravljenja: bolnika začnemo zdraviti z blažjimi protivnetnimi zdravili, 5-aminosalicilati; ob neučinkovitosti le-teh dodajamo agresivnejša zdravila, kot so kortikosteroidi, imunosupresorji in tarčna zdravila. Dokazano je, da s takšnim načinom zdravljenja nismo spremenili poteka bolezni in nismo preprečili zapletov bolezni in števila operacij. • Pospešeno »step up« zdravljenje: v izogib odvisnosti od kortikosteroidov bolnika ob postavitvi diagnoze pričnemo zdraviti z imunosupresorjem; biološka zdravila so kot pri običajnem »step-up« načinu zdravljenja rezervirana za bolnike, ki so neodzivni ali netolerantni na običajno zdravljenje. • »Top-down« način zdravljenja: bolnika s težko potekajočo KVČB začnemo čim prej zdraviti z agresivnimi protivnetnimi zdravili, in sicer z biološkimi zdravili. Odmevni študiji SONIC in Step-up/Top-down iz držav Beneluksa sta potrdili upravičenost zgodnjega zdravljenja z biološkimi zdravili.

UVOD Kronične vnetne črevesne bolezni (KVČB), Crohnova bolezen (CB) in ulcerozni kolitisa (UK) so kronično potekajoče destruirajoče progresivne bolezni. Vzrok nastanka je neznan, pomemben vpliv imajo črevesna mikroflora, imunski sistem in genetski dejavnik. Do nedavnega je bil cilj zdravljenja vzpostavitev in vzdrževanje klinične remisije bolezni. Standardno zdravljenje z aminosalicilati, kortikosteroidi in imunosupresorji vodi do simptomatskega izboljšanja bolezni, vendar ne ustavi vnetnega procesa v črevesu in ne spremeni naravnega poteka bolezni. V zadnjih 15 letih bolnike s težko potekajočo KVČB zdravimo z novim načinom zdravljenja, in sicer z biološkimi zdravili, ki celijo črevesno sluznico in s tem verjetno preprečujejo številne zaplete in operacije. Z novimi spoznanji o učinkovitosti bioloških zdravil smo spremenili cilje zdravljenja: najbolj pomembno je doseči zacelitev sluznice, saj pričakujemo, da bomo preprečili nadaljnjo okvaro črevesne sluznice in s tem preprečili zaplete bolezni. 136

Vendar sta pri izbiri načina zdravljenja bolnikov s KVČB mogoči dve zmotni presoji: • Podcenili bomo agresivno potekajočo bolezen in bolnike zdravili stopenjsko ter na tak način dopustili hitrejši razvoj zapletov. • Precenili bomo blago potekajočo bolezen in bolnike zdravili z agresivnimi zdravili ter jih s tem izpostavili pomembnim neželenim učinkom zdravil, ki lahko bolnika tudi resno ogrozijo, in sicer celo bolj kot njegova bolezen. Zato se moramo zavedati pomembnosti odločanja o izbiri načina zdravljenja posameznega bolnika s KVČB. Poznati bi morali dovolj napovednikov poteka bolnikove bolezni in v množici bolnikov izbrati tiste, ki imajo bolj agresiven potek bolezni in prej razvijejo zaplete bolezni. Na osnovi tega vedenja bomo bolj ogrožene bolnike pričeli zdraviti zgodaj v poteku bolezni z agresivnimi protivnetnimi zdravili, kot so biološka zdravila, bolnikov z blagim potekom bolezni, ki lahko celo izzveni, pa ne bomo izpostavljali neželenim učinkom bioloških zdravil, ki so lahko težji za bolnika kot sama KVČB.

NOVEJŠA BIOLOŠKA ZDRAVILA ZA ZDRAVLJENJE KVČB Zaviralci tumorskega nekrotizirajočega faktorja (anti-TNF) so največja skupina bioloških zdravil za zdravljenje KVČB in jih uporabljamo že 15 let. Novejša biološka zdravila za bolnike, naivne in odporne na anti-TNF, so anti-integrini (Vedolizumab) in protitelesa proti interlevkinu (IL) -23 in IL-12 (Ustekinumab).

Anti-adhezijske molekule

Pri KVČB je za vnetni proces značilna levkocitna infiltracija črevesne stene. Adhezijske molekule iz družine integrinov omogočajo premik levkocitov skozi žilno steno. Preprečevanje premika levkocitov iz krvnega obtoka v mesto vnetja je omogočilo nadzor nad vnetno kaskado. Vedolizumab je humanizirano monoklonsko protitelo, ki z vezavo na določen receptor na nekaterih limfocitih zavira adhezijo le-teh na adhezijsko molekulo v črevesni sluznici. Na ta način zavira imunsko odzivnost črevesa. Zdravilo nima sistemskega delovanja in ima zato manj neželenih stranskih učinkov glede na dozdajšnje izkušnje z biološkimi zdravili. Odobreno je za zdravljenje CB in UK, neodzivnih na anti-TNF. Učinkovito je za indukcijo in vzdrževanje remisije.

Zaviranje provnetnih citokinov

IL-12 in IL-23 sta provnetna citokina, ki si delita skupno podenoto p40. Ustekinumab je v celoti humanizirano monoklonsko protitelo IgG1, ki se specifično veže na p40. Na ta način preprečuje vezavo p40 na druge receptorske proteine na površini imunskih celic in posledično zavira biološko aktivnost imunsko pogojenih bolezni. Ameriška in Evropska agencije za zdravila (FDA in EMA) sta odobrili zdravilo Ustekinumab za zdravljenje psoriaze, psoriatičnega artritisa in Crohnove bolezni pri odraslih bolnikih (10).

Biosimilarji

Visoka cena bioloških zdravil je vzrok, da so nekatere nacionalne agencije omejile njihovo rabo po doseganju klinične remisije v zdravljenju KVČB in jih zamenjale z biosimilarji, ki so kopija izvirnega biološkega zdravila, katerega patent je potekel. Do zdaj je potekel patent zaviralcu TNFα, Infliximabu. Ko govorimo o malih molekulah, je generično zdravilo natančna kopija izvirnega zdravila. Ko govorimo o bioloških zdravilih, se lahko biosimilar bistveno razlikuje od referenčnega zdravila, in sicer zaradi razlik v proizvodnem procesu, v formulaciji in v pogojih shranjevanja; vsaka opisana najmanjša razlika lahko spremeni farmacevtske kakovosti, učinkovitost in varnost, zlasti imunogenost biosimilarja. Evropska agencija za zdravila (EMA) je v 2013 podala pozitivno mnenje za zdravljenje revmatoidnega artritisa, odraslih bolnikov s CB in UK, otrok s CB in UK, ankilozirajočega spondilitisa, psoriatičnega artritisa in psoriaze z biosimilarji. Vendar pa nas še vedno skrbi imunogenost, zlasti pri bolnikih, ki prehajajo z izvirnega zdravila na biosimilar.

SKLEP Nova spoznanja o KVČB prinašajo tudi nova zdravila za zdravljenje teh bolezni. Tako kot bolniki jih z optimizmom pričakujemo tudi mi, zdravniki. Nam najbolj poznana biološka zdravila, zaviralci TNFα, delujejo sistemsko in na tak način zmanjšujejo sistemsko in lokalno vnetje. Vendar je pa njihov sistemski učinek povezan s povečanim tveganjem okužb. Novejša biološka zdravila z usmerjenim delovanjem v prebavno cev bi lahko povečala klinično učinkovitost ob manj neželenih učinkih. Pričakujemo, da bo Vedolizumab poleg sicer primerne protivnetne učinkovitosti povezan z izboljšanim varnostnim profilom. Seveda pa je obetaven tudi Ustekinumab, vendar je izkušenj z njegovo rabo v zdravljenju CB manj. Biosimilarji so obetavni s cenovnega stališča, a še vedno nas skrbi njihova imunogenost.

137

KVČB pod lupo

Najpomembnejše razlike med zdravljenjem KVČB v otroški in odrasli dobi mag. Darja Urlep Žužej, dr. med., spec. pediater gastroenterolog Univerzitetni klinični center Ljubljana, Pediatrična klinika, Klinični oddelek za gastroenterologijo, hepatologijo in nutricionistiko

ve Colitis Activity Index), indeks aktivnosti bolezni, ki je preprost in ga izračunamo le na podlagi bolezenskih znakov. PUCAI si lahko pediatrični bolniki z ulceroznim kolitisom zelo hitro določite sami. V brskalnik vnesete: »PUCAI calculator«, ki vam bo glede na vaše odgovore sam izračunal indeks. Če je število točk manj kot 10, ste v remisiji. Če je število točk več kot 65, imate hudo poslabšanje, ki zahteva takojšnje ukrepanje. Indeks aktivnosti pediatrične Crohnove bolezni »PCDAI« (Pediatric Crohn's Disease Activity Index) ni tako preprost, za izračun potrebujemo tudi določene laboratorijske izvide, zato si ga bolniki sami ne morete določiti v primerjavi s indeksom PUCAI. PCDAI tudi slabše odraža sluznično vnetje, zato so pri Crohnovi bolezni endoskopske preiskave še pomembnejše.

Kronična vnetna črevesna bolezen (KVČB) je imunsko pogojena bolezen, ki se v približno v četrtini primerov začne v obdobju pred 18. letom starosti. Številne raziskave potrjujejo, da je KVČB pri otrocih in mladostnikih na splošno težje potekajoča bolezen kot pri odraslih bolnikih, zato moramo temu prilagoditi zdravljenje.1,2 Za cilj zdravljenja si ne postavljamo zgolj klinične remisije, prizadevamo si doseči sluznično remisijo, saj ima zgodnja sluznična remisija pomemben vpliv na ugodnejšo prognozo bolezni z manj zapleti in boljšo kakovostjo življenja. Za potek Crohnove bolezni je značilno, da bolniki pogosto nimajo bolezenskih znakov in se dobro počutijo, z endoskopskimi preiskavami pa ugotovimo, da je sluznica črevesa vneta. Za razliko od Crohnove bolezni pa pri ulceroznem kolitisu bolezenski znaki zelo dobro odražajo aktivnost bolezni in stopnjo vnetja črevesne sluznice. Pri ulceroznem kolitisu se je zaradi tega v zadnjih letih v pediatriji uveljavil »PUCAI« (Pediatric Ulcerati138

V pediatriji uporabljamo torej drugačne indekse aktivnosti bolezni kot pri odraslih, poleg tega pa smo zelo pozorni na rast in razvoj otrok ter mladostnikov. Rast in spolni razvoj sta pomembna pokazatelja, kako je bolezen obvladana. Približno tretjina otrok in mladostnikov ima že ob diagnozi zavrto rast. Vnetni dejavniki (citokini), ki se izločajo iz vnete črevesne sluznice, zavirajo izločanje rastnih dejavnikov in rast dolgih kosti. S tem, ko bolezen zdravimo in vnetje umirimo, omogočimo normalno rast in spolni razvoj.3 Poleg protivnetnega zdravljenja pa na rast in razvoj pomembno vpliva tudi ustrezna prehranjenost otrok in mladostnikov. Ker so mnogi otroci s KVČB podhranjeni, jim moramo zagotoviti zadosten vnos kakovostnih živil. Včasih pa tudi to ni dovolj in svetujemo dodatek enteralne prehrane, ki zagotovi dodaten vnos makrohranil ter vitaminov, mineralov in oligoelementov. Prehrana ima velik pomen v zdravljenju KVČB, kar nam kažejo številne raziskave o popolni enteralni prehrani. Popolna enteralna prehrana (PEP) se po smernicah ESPGHAN (Evropskega združenja za pediatrično gastroenterologijo, hepatologijo in prehrano) uvršča na prvo mesto v zdravljenju aktivne Crohnove bolezni pri otrocih in mladostnikih.4 Številne raziskave so potrdile, da je zdravljenje s PEP enako uspešno kot zdravljenje s kortikosteroidi. Ker ima zdravljenje s kortikosteroidi številne stranske učinke, med njimi tudi negativen učinek na rast in kostno gostoto in ker ima zdravljenje s PEP številne

koristne učinke, je razumljivo, da ima zdravljenje s PEP prednost pred kortikosteroidi. Zdravljenje s PEP se je v zadnjem času uveljavilo tudi v največjih centrih za zdravljenje pediatrične Crohnove bolezni v Kanadi in ZDA, medtem ko je že dolgo uveljavljeno v Evropi. Zdravljenje traja od 6 do 8 tednov. V tem času uživajo otroci namesto običajne hrane le enteralne napitke, ki so prilagojeni zdravljenju Crohnove bolezni. Mehanizmi delovanja zdravljenja s PEP so številni. Zdravljenje s PEP ima dokazan protivnetni učinek in v večjem deležu privede do sluznične remisije kot zdravljenje s kortikosteroidi. Običajno že zgodaj v poteku zdravljenja s PEP uvajamo imunosupresive (v prvi vrsti azatioprin), ki vzdržujejo remisijo bolezni v času, ko učinek PEP popušča. Pomemben mehanizem delovanja PEP je sprememba črevesne mikrobiote. Učinek na črevesno mikrobioto se kaže še nekaj mesecev po prekinitvi zdravljenja z enteralno prehrano. V poteku zdravljenja z enteralno prehrano se bistveno izboljša prehranjenost organizma in s tem tudi splošna odpornost. Še pomembneje pa je, da se izboljša »sluznična odpornost«, ki se kaže predvsem v zmanjšani prepustnosti črevesne sluznice in utrditvi črevesne pregrade, ki je pomemben dejavnik v procesu zdravljenja bolezni.5 V zadnjem času se je razvila hipoteza, da je ključni mehanizem delovanja PEP v izključitvi določenih škodljivih sestavin sodobne prehrane, kot so procesirana, predelana živila, ki vsebujejo veliko aditivov, emulgatorjev in škodljivih transmaščob. V sodobni prehrani razvitega sveta je porušeno razmerje med omega-6 in omeg- 3 maščobnimi kislinami v prid omega-6 maščobnih kislin, ki imajo provnetne lastnosti. V napitkih enteralne prehrane je ustrezno razmerje med omega-3 in omega-6 maščobnimi kislinami, dodani pa so tudi drugi protivnetni dejavniki. Smernice zdravljenja Crohnove bolezni pri odraslih za razliko od smernic v pediatriji omenjajo zdravljenje z enteralno prehrano le pri osebah s Crohnovo boleznijo, ki imajo kontraindikacije za zdravljenje s kortikosteroidi, in ne kot primarno zdravljenje.6

uspešnem zdravljenju pa imajo starši, ki svoje otroke spodbujajo in ustrezno uredijo domače okolje, da otroci v času zdravljenja z enteralno prehrano ne pogrešajo običajne hrane. Pri drugih vrstah zdravljenja, predvsem pri zdravljenju z biološkimi zdravili, se smernice zdravljenja v pediatriji le malo razlikujejo od smernic za odrasle bolnike. Klinične raziskave s področja uvajanja novih bioloških zdravil vedno najprej potekajo pri odraslih bolnikih in šele pozneje, ko se zdravilo izkaže za varno, tudi pri otrocih in mladostnikih. Pomembna razlika je tudi v tem, da pri otrocih in mladostnikih s KVČB, ki imajo aktivno bolezen, iz etičnih razlogov ne smemo izvajati kliničnih raziskav, ki vključujejo placebo.

Literatura: 1. Vernier–Massouille G, Balde M, Salleron J, et al. Natural History of Pediatric Crohn’s Disease: A Population-Based Cohort Study. Gastroenterology 2008;135:1106–13. 2. Van Limbergen J, Russell RK, Drummond HE, et al. Definition of Phenotypic Characteristics of Childhood-Onset Inflammatory Bowel Disease. Gastroenterology 2008;135:1114–22. 3. Griffiths AM. Growth Retardation in Early-Onset Inflammatory Bowel Disease: Should We Monitor and Treat These Patients Differently? Dig Dis. 2009;27:404–11. 4. Ruemmele FM, Veres G, Kolho KL, et al. Consensus guidelines of ECCO/ESPGHAN on the medical management of pediatric Crohn’s disease. J Crohn’s Colitis 2014;8:1179–207. 5. Critch J, Day AS, Otley A, et al. Use of Enteral Nutrition for the Control of Intestinal Inflammation in Pediatric Crohn's Disease. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2012;54:298–305. 6. Esser D, Cornillie F, Diamond RH, Spiegel RJ. On the updated ECCO consensus guidelines for medical management of Crohn’s disease. J Crohn’s Colitis 2011;5:165–6.

Zakaj je zdravljenje s PEP pri odraslih osebah s Crohnovo boleznijo manj učinkovito, za zdaj še ne znamo pojasniti. Obstaja več hipotez. Pri odraslih osebah je trajanje bolezni običajno daljše, sluznica črevesa je zato bolj okvarjena. Odrasle osebe so bistveno manj motivirane za tovrstno zdravljenje in raje posežejo po kortikosteroidih. Njihovi gastroenterologi jih za zdravljenje s PEP ne motivirajo, ker s tovrstnim zdravljenjem nimajo veliko izkušenj, v njihovih timih pa običajno manjkajo tudi klinični dietetiki. Priprava in motivacija za tovrstno zdravljenje zahteva več časa, predvsem pa je potrebno sodelovanje kliničnega dietetika, ki pripravi individualni prehranski načrt (izračun potrebnega energijskega vnosa). Otroci in njihovi starši se tudi močneje zavedajo škodljivih učinkov kortikosteroidov. Mladostniki pogosto odklanjajo zdravljenje s kortikosteroidi, predvsem zaradi spremembe videza ob kortikosteroidni terapiji (okrogel, lunast obraz, pojav aken in poraščenosti). Najpomembnejšo vlogo pri 139

KVČB pod lupo

Kar 40 odstotkov ljudi s KVČB ima tudi SRČ – prva pomoč pri lajšanju simptomov SRČ asist. dr. Evgen Benedik, univ. dipl. inž. živ. tehnol., klinični dietetik Univerzitetni klinični center Ljubljana, Pediatrična klinika, Klinični oddelek za gastroenterologijo, hepatologijo in nutricionistiko

Sindrom razdražljivega črevesa (SRČ) je funkcionalna motnja prebavil, ki jo spremljajo trebušne težave ali nelagodje, kamor spadajo spremembe v pogostosti odvajanja in trdoti blata, potreba po takojšnjem odvajanju blata, občutek nepopolne izpraznitve danke, napenjanje ob odvajanju, prisotnost sluzi v blatu, napihnjenost in močni vetrovi. Vse to pa so lahko tudi simptomi pri kronični vnetni črevesni bolezni (KVČB). Kadar je bolnik s KVČB v remisiji in se mu zgornje težave pogosto pojavljajo, gre za simptome SRČ. Nezdrava prehrana ter nezdrave prehranske navade in razvade lahko skupaj s fizično nedejavnostjo simptome SRČ zelo poslabšajo, poleg tega pa se pojavi tudi večje tveganje za poslabšanje stanja KVČB (čas remisije je krajši). Zato velikokrat že samo sprememba teh dejavnikov močno izboljša kakovost življenja in storilnost posameznikov. To je tudi prvi korak, ki ga svetujemo v okviru prehranske podpore ljudem za lajšanje simptomov SRČ. Prvi korak prehranske podpore zajema optimizacijo bolnikovih prehranskih navad in spremembo življenjskega sloga. To vključuje pet enakomerno porazdeljenih obrokov čez dan ter izogibanje živilom, za katera vemo, da poslabšujejo simptome SRČ, kot so alkohol, kofein, začinjena hrana, maščoba, sladkorji ipd. Skrbeti moramo tudi za primerno hidracijo (zadosten vnos tekočine) in ustrezno telesno dejavnost, ki je prav tako izjemnega pomena. Ustrezna telesna dejavnost, ne preveč intenzivna, in ustrezna prehrana se med seboj odlično dopolnjujeta. Če prvi korak ne pomaga in nima želenega učinka, se preide na drugi korak, ki za ne več kot šest tednov iz prehrane izključi vsa tista živila in pijače, za katere na podlagi raziskav in klinične prakse menimo, da povzročajo bolnikom največ težav. Govorimo o dieti z nizko vsebnostjo fermentirajočih oligosaharidov, disaharidov, monosaharidov in poliolov (angl. Fermentable Oligosaccharides, Disaccharides, Monosaccharides And Polyols) ali na kratko dieti z nizko vsebnostjo FODMAP. V skladu z omenjeno dieto lahko bolniki uživajo le omejen nabor živil, tudi tistih, ki sicer spadajo med zdrava živila, kot so določena zelenjava in določeno sadje. Skratka, bolnik na FODMAP dieti ne sme uživati sledečih živil: zelenjave (česen, čebula, fižol, cvetača, rdeča pesa, kislo zelje, gobe, soja, grah, 140

artičoke, beluši, avokado, brokoli, brstični ohrovt, bob, buče, šalotka, zelena, por, koromač, leča, čičerika); sadja (jabolka, marelice, češnje, hruške, nektarine, breskve, slive, granatno jabolko, lubenica, fige, suho sadje, banana, nashi, kaki, mango, liči, papaja, ribez, goji jagode, vloženo sadje v naravnem soku, suho sadje); mesa in mesnih izdelkov (hrenovke, salame, paštete, klobase; ostalo meso in ribe lahko uživamo); mleka in mlečnih izdelkov (kravje, ovčje, kozje mleko, jogurt z in brez laktoze, pinjenec, kefir, trdi (pecorino, parmezan) in mehki siri (brie, camembert, mozzarella), skuta, sladka in kisla smetana, sladoled, mlečne kreme, mlečni in jogurtovi deserti, mlečni šejki); jajc in izdelkov iz jajc (majoneze, jajčne kreme …); škrobnatih živil (pšenična, ječmenova in ržena moka, pšenični in rženi kruh, pšenični kosmiči in otrobi, pšenični svaljki, testenine z glutenom, njoki, cmoki, kuskus, ječmen); oreščkov (pistacija, ostale oreščke lahko); morskih sadežev; maščob (hrana z visoko vsebnostjo maščob; margarina, maslo, rastlinska olja so dovoljena); nezdravih pijač (pijače z dodanim sladkorjem, nektarji, sirupi, ledeni čaji, s sladkorjem sladkani čaji, sladke gazirane pijače, pijače za športnike, energijske pijače, vode z okusom in sokovi, sojin napitek, kamilični čaj, kava (s kofeinom in brez), pšenična kava, zeleni in črni čaj); drugih nezdravih živil (vloženo in suho sadje (vsebuje veliko fruktoze), sadne ploščice, sladoled, čokolada, žvečilni gumiji, začimbe (razen nekaterih); in sladil (naravnih in umetnih). Diete FODMAP nikakor ne vodite sami, vedno naj vas skozi dieto vodi izkušen klinični dietetik, vaš zdravnik pa mora biti o tem obveščen. Omenjena dieta, če ni strokovno vodena, lahko pripelje do resnih specifičnih prehranskih primanjkljajev, ki pa lahko zelo neugodno vplivajo na potek KVČB! Bolniki pa velikokrat tudi že sami ugotovijo, po katerih živilih imajo več težav, in jih tako iz prehrane sami izključijo oziroma omejijo njihovo uživanje. Težava nastane, če je takih živil več in če se jim oseba izogiba že več kot tri mesece. V teh primerih lahko pride do pomanjkanja določenih vitaminov in mineralov v človeškem organizmu, predvsem vitaminov B-kompleksa, kalcija, cinka in železa, zato se svetuje pogovor z zdravnikom in kliničnim dietetikom.

141

Polna skleda

Zdrava jota Sestavine za 5 oseb: • 5 pesti kislega zelja • 2 žlici ješprenja • 2 žlici kuhanega fižola • 5 krompirjev • Košček lovorja • 1 Pečenico • 5 žlic oljčnega olja • 20 strokov česna

Priprava:

Ješprenj operemo in namakamo vsaj nekaj ur. Dodamo cel, olupljen krompir, lovor, surovo pečenico in vse v 2 litrih vode skuhamo skoraj do mehkega. Zelje pregledamo, operemo in narežemo na drobno. V hladno kozico damo olje, debelo narezan in opran česen, zelje in malo pocvremo. Ko zadiši, dodamo vroč prepasiran fižol, ješprenj in krompir z vodo vred. Kuhano pečenico malo ohladimo, olupimo, narežemo na kolobarje in damo v joto. Skupaj kuhamo še približno 10 minut. Na koncu pretlačimo z ročno tlačilko in solimo po želji.

Nasvet:

Namesto pečenice lahko vzamemo sveže mleto meso. Odsvetujem uporabo zamrznjenega ali prekajenega mesa. Če je jed preredka, posebej skuhamo in dodamo malo drobnih testanin ali nalomljenih špagetov. Živil in maščobe ne pražimo predhodno, ampak začnemo kuhati na hladno. Še boljše je, če maščobo dodamo na koncu, ko je jota že kuhana. Žito in stročnice namakamo v hladilniku 8 ur lahko tudi več. Uporabimo leseno tlačilko in ne palični mešalnik. Kialega zelja in repe ne smemo kuhati v kovinski ali teflonski posodi. Namesto kovinskih zajemalk in žlic raje izberemo lesene in jih operemo ročno, da se izognemo močnemu in agresivnemu čistilu v pomivalnem stroju.

Zimska obara z usukanci Sestavine za 5 oseb: • 30 dkg telečjega stegna • 1 žlico posušenega korenčka • 1 žlico posušenega paradižnika • 1 žlico posušene zelene • 5 strokov česna • 5 šalotk • 3 žlice ojlčnega olja • Majaron Za usukance: • 10 žlic polnovredne ali bele moke • 1 jajce • 1 žlica naribanega parmezana

Priprava:

Meso narezano na kocke, opran česen narezan na debelo in oprano čebulo skupaj z oljem damo v hladno posodo ter malo pocvreno. Dodamo namočeno zelenjavo in zalijemo s 3 litri vroče vode. Nepokrito kuhamo približno pol ure. Dodamo še domače usukance, ki jih naredimo tako, da polnovredno moko večkrat presejemo, jo poparimo s petimi žlicami vroče vode, dodamo ščepec soli, parmezan in jajce. (pozor-belo moko zalijemo s toplo vodo) Zmes s prsti zdrobimo v debelo kašo. Obaro na zmerni temperaturi kuhamo še 20 minut. Na koncu dodamo majaron in sol po okusu.

Nasvet:

Namesto usukancev lahko v obaro dodamo domačo kašo. Če smo usukancev naredili preveč, jih zakuhamo v vrelem mleku, malo sladkamo in kuhamo še 15 minut. Večerja ali zajtrk sta tako pripravljena.

Avtorica receptov: Emilija Pavlič, več receptov lahko najdete v njeni knjigi z naslovom: Mamica, nauči me kuhati.

144

Kocke iz ajdove kaše Sestavine: • 100 g ajdove kaše • 10 g masla • 100 g sladkorja • 3 jajca • 20 g kakava • 40 g moke • 1 pecilni prašek • limonina lupinica • marelična marmelada • 120 g jedilne čokolade • maslo

Postopek:

Ajdo preberemo, operemo in skuhamo v slani vreli vodi (1 liter). Ko je kuhana (20 min), jo odcedimo in ohladimo. Rumenjake in sladkor vmešamo, dodamo maslo, limonino lupinico ter presejan kakav, moko in pecilni prašek. V maso damo še kuhano kašo. Iz beljakov stepemo trd sneg ter ga rahlo vmešamo v testo.

Zlijemo v pekač (19 x 28 cm) ter pečemo 20 minut na 180 stopinj Celzija. Pecivo ohladimo. Po vrhu namažemo z marelično marmelado in polijemo s čokoladnim prelivom iz masla in jedilne čokolade.

Opombe:

Sladkor lahko nadomestimo tudi z agavinim sirupom.

Kuhano, oz. prečiščeno ghee maslo Tradicionalni vir maščobe Ghee ali prečiščeno maslo je v ajurvedi, poznani kot najstarejši medicinski sistem zdravljenja, eno najbolj čislanih živil. Kot esenca kravjega mleka, hranilo za živčni sistem ter kot maščoba, ki najmanj od vseh maščob in olj obremenjuje jetra. Je zelo priporočljiv kot tonik za možgane, poleg tega pa krepi umske sposobnosti. Ne povečuje holesterola (tako kot npr. surovo maslo in druge živalske maščobe), saj v njem ni več živalskih proteinov, hkrati pa zato tudi ni kvarljiv. Hranimo ga lahko zunaj hladilnika neomejeno dolgo. S časom pridobiva celo nekatere kvalitete, ki se uporabljajo v zdravilne namene. Paziti moramo le, da vanj segamo s čisto žlico. Delčki hrane, ki jih vnesemo z žlico, lahko začnejo namreč plesneti. Ghee razplamti prebavni ogenj, obogati okus hrane, s čimer vzpodbudi izločanje prebavnih sokov in olajša prebavo. Pomaga tudi pri uravnavanju viška želodčne kisline ter uravnava naravno stabilnost in viskoznost sten želodca in črevesja. Kot tak izredno dobro služi kot prenašalec aktivnih komponent zaužite hrane vse do notranjosti celic. Postopek: Ghee pripravimo iz naravnega, neslanega masla (kupiti na tržnici!). Uporabimo stekleno ali keramično posodo, nikakor pa ne posode iz nerjavečega jekla ali litega železa. Surovo maslo segrejemo do vretja, zmanjšamo plamen in počasi mešamo. Pojavijo se pene, ki počasi same izginejo. V tem trenutku zmanjšamo ogenj na minimum in na zelo šibkem ognju kuhamo, dokler maščoba ne postane prozorna, bistra, zlato-bakrene barve. Ko pena izgine, se na dnu posode vidijo drobci odpadne snovi – mlečne beljakovine, ki mašijo žile in

višajo holesterol! Ta »škodlivi del« se torej s kuhanjem masla izloči. Če je ghee že narejen, lahko preverimo tako, da v posodo spustimo nekaj kapljic vode. Če zaprasketa, je ghee narejen. Pustimo, da se maslo rahlo ohladi. Nato ga skozi fino, večkrat prepognjeno, gazo precedimo skozi plastično cedilo. Pazimo, da vanj ne pridejo usedline, ki jih zavržemo. Uporaba: Kot sestavni del vseh vrst peciv, kruha, kot namaz, lahko mu dodamo tudi različne začimbe. Ima višjo točko dimljenja kot mnoga druga olja (120-190°C), zato ga lahko pri kuhanju večkrat uporabimo. Zelo primeren je tudi nego suhe in razpokane kože, ravno tako pa tudi za vzdrževanje prožnosti sklepnih ovojnic. Avtor: Janja Koprivšek

145

Sekcija LGN-regije

Sekcija štajerske regije

Sekcija primorske regije

Sekcija dolenjske regije

Sekcija zasavske regije

Sekcija celjsko‒koroške regije

Sekcija pomurske regije

Sekcija goriške regije

Mladinska sekcija

Otroška sekcija

CGP: Irena Gubanc

ZAKAJ ODKRIVAMO V DRUŽBI MSD ODKRIVAMO ZA ŽIVLJENJE Za nas odkrivanje ni samo sebi namen: prizadevamo si najti rešitve, ki pripomorejo k življenju neštetih ljudi po vsem svetu. Družba MSD se posveča odkrivanju, ker svet še vedno potrebuje načine za ozdravitev raka, Alzheimerjeve bolezni, okužbe s HIV in številnih drugih razširjenih bolezni, zaradi katerih trpijo ljudje in živali.

Raziščite našo predanost odkrivanju: obiščite www.msd.si in www.msd.com in se povežite z nami na Twitterju @MSD_Slovenia.

Raziskujemo področja najzahtevnejših bolezni na svetu, da bi ljudem pomagali neobremenjeno nadaljevati njihovo pot izkušenj, ustvarjanja in doživljanja najboljšega v življenju.

Copyright © 2017 Merck Sharp & Dohme, inovativna zdravila d.o.o., Šmartinska cesta 140, 1000 Ljubljana tel: 01/5204 201, faks: 01/5204 350, www.msd.si. Vse pravice pridržane. Izdelano v Sloveniji, november 2017. CORP-1217948-0009 11/2019